a*4J$V/

Uniwersytet Śląski w Katowicach, Wydział Filologiczny

INSTYTUT JĘZYKA POLSKIEGOKatowice, 2 września 2014 roku

Recenzja dysertacji doktorskiej

mgr Magdaleny Kazimierskiej-Zając

„Relacje pomiędzy zaburzeniami mowy a stopniem akceptacji choroby i jakością życia

chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową"

Przedstawiona do recenzji dysertacja doktorska mgr Magdaleny Kazimierskiej-Zając

to praca licząca 123 strony. Opracowanie składa się z 9 rozdziałów, w tym obejmujących

teoretyczne podstawy badań, metodologię, relację z badań własnych, dyskusję i wnioski,

a także streszczenie, bibliografię i złączniki. Struktura pracy, o której będzie jeszcze mowa

w dalszej części recenzji, odpowiada podjętemu tematowi. Na tle opisanych w sposób

szczegółowy i uporządkowany podstaw teoretycznych, Autorka przedstawia wyniki własnych

badań dotyczących chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową w kontekście zaburzeń mowy,

stopnia akceptacji choroby i oceny jakości życia, ustalając istotne relacje z wykorzystaniem

testów statystycznych. Warto na wstępie zauważyć, że proporcja rozważań teoretycznych

przybliżających podjętą problematykę, jaką jest ataksją rdzeniowo-móżdżkową, do zagadnień

związanych z własnymi badaniami naukowymi jest taka, że omówienie podstaw

teoretycznych zajmuje 33 strony rozprawy, a rozdziały dotyczące podjętych badań zajmują

większą część pozostałej części pracy. To duża zaleta przygotowanej dysertacji. Recenzja

zawiera dwie części, zgodnie z wymaganiami określonymi przez władze uczelni.

Ocena merytoryczna

Pozytywnie oceniam merytoryczne aspekty pracy. Za trafny wybór uznaję podjęcie

przedstawionej problematyki dotyczącej ataksji rdzeniowo-móżdżkowej w kontekście oceny

jakości życia i akceptacji choroby u osób ze wskazaną chorobą z uwagi na brak

wyczerpujących badań tego typu w Polsce. Podjęcie problematyki dotyczącej wskazanych

Uniwersytet Śląski, Instytut Języka Polskiego tel. +48 32 2009 526, 200P 515plac Sejmu Śląskiego 1, 40-032 Katowice ijp@us.edu.pl, www.fil.us.edu.pl/ijp

aspektów jest istotne nie tylko dla rozwoju polskiej myśli naukowej dotyczącej pomocy

osobom z ataksją rdzeniowo-móżdżkową, ale - co warto podkreślić - także dla podnoszenia

jakości życia i zdrowia osób z wspomnianą chorobą. Efektywna pomoc chorym z ataksją

rdzeniowo-móżdżkową zależy także - oprócz innych czynników i pomocy stricte medycznej -

od rozeznania specyficznych trudności - psychologicznych, społecznych i logopedycznych.

Ten aspekt został w pracy należycie mocno oświetlony.

Zgodnie z przyjętą w postępowaniu badawczym procedurą, pierwszą część pracy

(rozdział I) Autorka poświęca rozważaniom teoretycznym, które w sposób szczegółowy,

a jednocześnie uporządkowany i przemyślany, odnoszą się do różnych problemów

związanych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową. Wykorzystując literaturę polską i zagraniczną,

mgr Magdalena Kazimierska-Zając analizuje ataksje rdzeniowo-móżdżkowe z perspektywy

dziedziczności, wyodrębniania jednostek nozologicznych, objawów, patomechanizmu,

epidemiologii, diagnostyki i leczenia.

Kolejna część rozdziału teoretycznego dotyczy zaburzeń mowy w ataksji rdzeniowo-

móżdżkowej i służy określeniu istoty dysfunkcji mowy, jaką jest dyzartria. Autorka

szczegółowo omawia cechy mowy dyzartrycznej i przywołuje różne klasyfikacje, co jest

ważnym zabiegiem z punktu widzenia tematu dysertacji. Jednakże pewien niedosyt budzi

brak jasnych definicji takich pojęć jak mowa, zaburzenia mowy i ich determinantów. Zgodnie

z tematem rozprawy Autorka podejmuje także analizę pojęcia Jakość życia" wykorzystując

różne ujęcia tego zagadnienia.

Wprowadzenie do nauk medycznych w latach siedemdziesiątych pojęcia Jakość

życia" miało kluczowe znaczenie dla tej dyscypliny. Autorka podkreśla, że miało to związek

z koncepcją holistycznej wizji człowieka i zmieniło sposób patrzenia na chorego, jako

podmiotu interwencji medycznej. Odnajdujemy to w definicji jakości życia propagowanej

przez WHO. Jak należy sądzić, ten wątek przemian o charakterze z gruntu humanistycznym

i w nurcie fenomenologiczno-egzystencjalnym, przyczynił się do wyboru tematu rozprawy.

Wpisuje się on w nowoczesną wizję pomocy choremu obejmującej leczenie medyczne

i szeroko rozumianą terapię. Komentując tę część rozprawy warto zauważyć, że Pani

Magister swobodnie porusza się zarówno w obszarze nauk medycznych, jak i związanych

z psychologią czy logopedią. Część teoretyczna pracy ukazująca naukowe podstawy

prowadzonych badań empirycznych obejmująca rozdział I ma strukturę uporządkowaną

i przemyślaną, co sprawia, że czytelnik w sposób jasny zostaje wprowadzony

Uniwersytet Śląski. Instytut Języka Polskiego tel. +48 32 2009 526, 2009 515plac Sejmu Śląskiego 1, 40-032 Katowice ijp@us.edu.pl, www.fil.us.edu.pl/ijp

w skomplikowane zagadnienia dotyczące chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową

ukazanych z różnych perspektyw - medycznej, psychologicznej i logopedycznej.

Podjęte przez Panią Magister badania realizują cele naukowe i mają istotne znaczenie

dla praktyki. Wyniki podjętych przez Panią Magister badań wnoszą bowiem nową wiedzę

dotyczącą relacji pomiędzy akceptacją choroby, jakością życia a zaburzeniami mowy

w przypadku chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową (zob. rozdział Dyskusja, Wnioski).

Podobnych badań w Polsce do tej pory nie prowadzono. Wnioski płynące z podjętych badań

mogą być wykorzystywane z jednej strony dla doskonalenia kierunków pomocy osobom

z ataksją rdzeniowo-móżdżkową, dopełniając leczenie stricte medyczne, z drugiej zaś mogą

być wykorzystane dla celów epidemiologicznych, w tym planowania i specyfikowania

leczenia, rehabilitacji i terapii, w tym logopedycznej. Na uwagę zasługują ustalenia Autorki,

które wskazują, że z terapii logopedycznej korzysta jedynie 8,6% osób z ataksją rdzeniowo-

móżdżkową, a 72,9% uważa, że nie ma możliwości korzystania z terapii (s. 42 rozprawy),

przy czym aż 92,9% osób deklaruje swoje problemy z mową (s. 80 rozprawy). Takie ustalenia

budzą mój niepokój, gdyż mowa jest istotnym elementem udziału człowieka

w społeczeństwie i konstytuuje jego relacje z innymi ludźmi. Zauważmy, że rola zaburzeń

mowy dla konstytuowania się oceny jakości życia chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową

została potwierdzona badaniami Autorki. Stąd badania Pani Magister powinny być

upowszechnione w szczególności wśród lekarzy, a także wśród osób, od których zależy

dostępność chorych do logopedów, którzy mogą pomóc chorym z ataksją rdzeniowo-

móżdżkową w ich problemach związanych z mową.

Można przyjąć, że praca badawcza wiąże się generalnie z 3 etapami postępowania,

wśród których wyróżnia się: opis wycinka rzeczywistości (tu - problemów chorych z ataksją

rdzeniowo-móżdżkową), wyjaśnienie i dalej aplikacja. Z takiej perspektywy należy

zauważyć, że Autorka wypełniła pierwsze dwa etapy w sposób obszerny, a trzeci obejmuje

kilka uwag o charakterze aplikacyjnym (s. 89-90 rozprawy). Przygotowując rozprawę do

druku, do czego zachęcam, należałoby ten ostatni wątek poszerzyć i wyodrębnić część

aplikacyjną, w której Autorka mogłaby bardziej szczegółowo przedstawić ważne postulaty

dotyczące pomocy osobom z ataksją rdzeniowo-móżdżkową, gdyż można je wysunąć na

podstawie sformułowanych wniosków z badań.

Oceniając formalną stronę pracy należy wskazać, że Autorka posługuje się poprawną

polszczyzną i prostym stylem prowadzenia wywodów, co jest niewątpliwą zaletą

Uniwersytet Śląski, Instytut Języka Polskiego tel. +48 32 2009 526, 2009 515plac Sejmu Śląskiego 1, 40-032 Katowice ijp@us.edu.pl, www.fil.us.edu.pl/ijp

przedstawionej dysertacji. W pracy występują nieliczne błędy o charakterze stylistycznym,

interpunkcyjnym, tzw. literówki, co jednak nie przeszkadza w tym, że lektura pracy przynosi

zadowalające wrażenia naukowe i poznawcze.

Ocena metodologiczna

Wykaz literatury zawarty w rozdziale Bibliografia obejmuje 140 pozycji, w tym

opracowania polskie i zagraniczne. Z pewnością można byłoby uzupełnić ten katalog

o najnowsze publikacje dotyczące teorii zaburzeń mowy, np. podręcznik Logopedia. Teoria

zaburzeń mowy, pod red. S. Grabiasa i M. Kurkowskiego, Lublin 2012, U. Mirecka Dyzartria

w mózgowym porażeniu dziecięcym. Segmentalna i suprasegmentalna specyfika ciągu

fonicznego a zrozumiałość wypowiedzi w przypadkach dyzartrii w mpd., Lublin 2013.

Metodologia badań własnych została opisana w rozdziale II. Przyjęty paradygmat

postępowania określony poprzez cele, problemy, hipotezy i metody badań, testy statystyczne

wpisują się w nowoczesny model badań i przyczyniają się do wypełnienia postawionych

celów badawczych. Rozdział ten można uznać za wzorcowy dla badań tego typu. Jasno

sformułowane cele, problemy i hipotezy przyczyniają się do tego, że ścieżka badawcza, którą

relacjonuje Autorka w kolejnym rozdziale, jest klarowna i w sposób prawidłowy wypełnia

zadania związane z deskrypcją i eksplikacją.

Dla weryfikacji postawionego problemu badawczego Autorka wykorzystuje

następujące narzędzia: skala akceptacji choroby - AIS, kwestionariusz oceny jakości życia -

SF-36, wskaźnik niepełnosprawności głosu VHI, kwestionariusz ogólny własnej

konstrukcji. Zaburzenia mowy występujące u chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową

można opisywać w różny sposób: poprzez bezpośrednią ocenę logopedy, poprzez opinię

różnych osób, np. chorych ataksją rdzeniowo-móżdżkową. Pani Magister wykorzystała drugą

ze wskazanych metod (kwestionariusz ogólny, kwestionariusz samooceny głosu VHI).

Uzyskana w ten sposób ocena mowy opiera się na subiektywnych opiniach chorych. Taki

sposób postępowania Badaczki można jednak uznać za wystarczający dla realizacji

postawionych w rozprawie celów poznawczych. Jednakże jako naukowiec, a także

logopeda-praktyk - odczuwam pewien niedosyt. Stąd zachęcam Autorkę w przyszłości do

podjęcia bezpośrednich badań mowy chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową, co oznacza

przeprowadzenie logopedycznego badania zgodnie z ustalonym standardem postępowania

stosowanym w takich przypadkach (zob. np. „Logopedia" nr 37, 2007). O takiej opcji

Uniwersytet Śląski, Instytut Języka Polskiego tel. +48 32 2009 526, 2009 515plac Sejmu Śląskiego 1, 40-032 Katowice ip@us.edu.pl, www.til.us.edu.pl/ijp

dowiadujemy się z lektury rozdziału pt. Dyskusja, gdzie Autorka przytacza wyniki badań

logopedycznych 16 chorych na SCA uczestniczących w turnusie rehabilitacyjnym

w Aleksandrowie Kujawskim (s. 78-79 rozprawy).

Grupa badawcza jest starannie dobrana i obejmuje 35 kobiet i 35 mężczyzn z ataksją

rdzeniowo-móżdżkową. Grupa jest na tyle liczna, że umożliwia przeprowadzenie testów

statystycznych, co budzi moją pełną aprobatę. Autorka starannie relacjonuje wyniki badań

uwzględniając poszczególne pytania zawarte w kwestionariuszach i analizując wpływ

różnych czynników, np. płeć, wykształcenie. Dla prezentacji wyników badań Pani Magister

wykorzystuje przejrzyste tabele (51 tabel), wykresy i rysunki (23 ryciny). Przyczynia się to do

klarowności i ułatwia lekturę opracowania. Wyniki badań poszczególnych kwestionariuszy

znajdują swoistą syntezę w rozdziale 3.5, który dotyczy oceny wpływu stanu głosu na jakość

życia pacjentów i poziom akceptacji choroby. Dla ustalenia zależności Pani Magister

wykorzystuje odpowiednie testy statystyczne. I tak, Autorka stwierdza „Im gorsza samoocena

niesprawności głosu tym gorsza jakość życia chorego. Wzrost trudności głosowych o jeden

punkt powoduje pogorszenie jakości życia średnio o 0,85 punktu" (s. 70 rozprawy), a dalej

„Im większe trudności głosowe tym mniejszy stopień akceptacji choroby. Wzrost trudności

głosowych o jeden punkt powoduje obniżenie akceptacji choroby średnio o 0,19 punktu"

(s. 72 rozprawy). Zależności relewantne ukazują ważne cechy badanych osób, a także

umożliwiają formułowanie istotnych dla nauki sądów. W ten sposób praca Pani Magister

wzbogaca teorię naukową, a dalej praktykę.

Przyjęty układ pracy i jej struktura są prawidłowe. Przyczyniają się do jasnego

i wszechstronnego przedstawienia podstaw teoretycznych prowadzonych badań, a także - co

zajmuje znaczną część pracy - obszernej relacji z badań empirycznych i wynikających z nich

wniosków. Rekomenduję pracę doktorską Pani Magister do druku, gdyż może stanowić cenne

źródło wiedzy o problemach chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową analizowanych

z różnych perspektyw. Może być pomocną dla lekarzy, psychologów, rehabilitantów,

studentów, a generalnie wszystkich osób zajmujących się pomocą ludziom z zaburzeniami

mowy o charakterze dyzartrii. Jednakże przed drukiem należy nanieść stosowne poprawki

o charakterze formalnym, a także wzbogacić pracę o rozbudowany rozdział o charakterze

aplikacyjnym.

Podsumowanie

Przedłożona do oceny dysertacja doktorska oświetla niezbadane do tej pory w Polsce

Uniwersytet Śląski, Instytut Języka Polskiegoplac Sejmu Śląskiego 1, 40-032 Katowice

tel. +48 32 2009 526, 2009 515ijp@us.edu.pl, www.fil.us.edu.pl/ijp

t?

problemy osób z ataksją rdzeniowo-móżdżkową. Podjęte badania pozwalają na sporządzenie

istotnych wniosków dotyczących chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową w Polsce

w kontekście akceptacji choroby, jakości życia i zaburzeń mowy. Wymienione w opinii

niedociągnięcia nie zmieniają ogólnej pozytywnej oceny pracy.

Konkluzja

Rozprawa mgr Magdaleny Kazimierskiej -Zając, spełniając wymogi stawiane

dysertacjom doktorskim, umożliwia dopuszczenie jej Autorki do dalszych etapów przewodu

doktorskiego.

dr hab. pro f. UŚ Danuta Pluta- Woj ciechowska

Uniwersytet Śląski. Instytut Języka Polskiegoplac Sejmu Śląskiego 1, 40-032 Katowice

tel. +48 32 2009 526, 2009 515ijp@us.edu.pl, www.fil.us.edu.pl/ijp

6