Aivotoiminnan häiriöiden yhteydessä yleisesti koetut

2016 Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia | 143

Tuuli Pitkaumlnen Jonna Levola Jouni Tourunen Teemu Kaskela ja Antti Holopainen

Aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml yleisesti koetut psykososiaaliset vaikeudet PARADISE24-kyselyn tutkimusperusta

Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 143 | 2016

Tuuli Pitkaumlnen Jonna Levola

Jouni Tourunen Teemu Kaskela

Antti Holopainen

Aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml yleisesti koetut

psykososiaaliset vaikeudet PARADISE24-kyselyn tutkimusperusta

441 729Painotuote

KirjoittajatKatri Aaltonen proviisori tutkijaElina Ahola FM tutkijaAnita Haataja VTT dosentti johtava tutkijaHeikki Hiilamo VTT FT dosentti tutkimusprofessoriPertti Honkanen VTT johtava tutkijaJaana Martikainen FaT laumlaumlketutkimuspaumlaumlllikkoumlJussi Tervola VTM tutkijaJouko Verho VTT erikoistutkijaMinna Ylikaumlnnouml VTT erikoistutkija

Kelan tutkimusosastoetunimisukunimikelafi

Sarjan julkaisut on hyvaumlksyttytieteellisessauml arvioinnissa

copy Kirjoittajat ja Kelan tutkimusosasto

Graafinen suunnittelu Pekka Loiri

ISBN 978-951-669-913-7 (nid)ISBN 978-951-669-914-4 (pdf)

ISSN-L 1238-5050ISSN 1238-5050 (painettu)ISSN 2323-7724 (verkkojulkaisu)

Juvenes Print Tampere 2013 Painotuote

Kirjoittajat

Tuuli Pitkaumlnen FT vanhempi tutkija A-klinikkasaumlaumltiouml etunimisukunimia-klinikkafi

Jonna Levola LL erikoistuva laumlaumlkaumlri HUS Psykiatria etunimisukunimihusfi

Jouni Tourunen YTT tutkimuspaumlaumlllikkouml A-klinikkasaumlaumltiouml etunimisukunimia-klinikkafi

Teemu Kaskela YTM tutkija A-klinikkasaumlaumltiouml etunimisukunimia-klinikkafi

Antti Holopainen LL emeritus ylilaumlaumlkaumlri A-klinikkasaumlaumltiouml Jaumlrvenpaumlaumln Sosiaalisairaala

copy Kirjoittajat ja Kela

Graafinen suunnittelu Pekka Loiri ISBN 978-952-284-007-3 (nid) ISBN 978-952-284-008-0 (pdf)

ISSN-L 1238-5050 ISSN 1238-5050 (painettu) ISSN 2323-7724 (verkkojulkaisu)

Julkaisija Kela Helsinki

Juvenes Print Tampere 2016 4041 0729

Aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml yleisesti koetut psykososiaaliset vaikeudet

Tiivistelmauml Pitkaumlnen T Levola J Tourunen J Kaskela T Holopainen A Aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml yleisesti koetut psykososiaaliset vaikeudet PARADISE24-kyselyn tutkimusperusta Helsinki Kela Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 143 2016 167 s ISBN 978-952-284-007-3 (nid) 978-952-284-008-0 (pdf)

Ihmisen kokonaistilanne on taumlrkeauml ottaa hoidossa ja kuntoutukshysessa huomioon Psychosocial Factors Relevant to Brain Disorders in Europa (PARADISE) -hanke toteutettiin kymmenen instituushytin yhteistyoumlssauml professori Ciezan johdolla 2010ndash2013 Tavoitteeshyna oli kehittaumlauml tutkimukseen perustuva menetelmauml jonka avulla voidaan kartoittaa psykososiaalisia vaikeuksia eri aivotoiminnan haumlirioumliden hoidossa kuntoutuksessa ja tutkimisessa Hankkeessa oli laumlhtoumlkohtana oletus psykososiaalisten vaikeuksien horisontaashylisesta epidemiologiasta Hankkeessa tutkittiin yhdeksaumlauml aivotoishyminnan haumlirioumltauml dementiaa depressiota epilepsiaa migreeniauml MS-tautia Parkinsonin tautia skitsofreniaa aivoverenkiertohaumlishyrioumltauml ja paumlihderiippuvuutta Kunkin haumlirioumln osalta toteutettiin systemaattinen kirjallisuuskatsaus ja fokusryhmaumlhaastattelu Esiin nousseet psykososiaaliset vaikeudet luokiteltiin ja linkitettiin kanshysainvaumlliseen toimintakykyluokitukseen (ICF) Eri haumlirioumlille yhshyteisten 64 psykososiaalisen vaikeuden yleisyyttauml ja intensiteettiauml tutkittiin yksiloumlhaastatteluissa (n = 722) Tulosten pohjalta muoshydostettiin yleisiauml psykososiaalisia vaikeuksia mahdollisimman laashyjasti kattava PARADISE24-kysely Oletus eri haumlirioumliden yhteisistauml psykososiaalisista ongelmista osoittautui todeksi Kyselyyn valishykoitui neljaumltoista kysymystauml ICFn osa-alueelta b Ruumiinkehon toiminnot ja kymmenen kysymystauml osa-alueelta d Suoritukset ja osallistuminen Psykososiaalisten vaikeuksien intensiteetissauml esiintyi kuitenkin haumlirioumliden vaumllillauml eroja siten ettauml psykiatristen tai paumlihdehaumlirioumliden takia haastatellut kaumlyttivaumlt laaja-alaisesti viishysiportaista vastausvaihtoehtojen asteikkoa mutta neurologisten haumlirioumliden yhteydessauml kaksi- tai kolmeportainen asteikko vaikutti riittaumlvaumlltauml PARADISE24-kysely sisaumlltaumlauml olennaiset kysymykset mutta jatkotutkimusta tarvitaan erityisesti kyselyn toimivuudesta seurantakaumlytoumlssauml Raportissa esitetaumlaumln PARADISE24-kyselyn valshymistamisen tutkimusperusta horisontaalisten tulosten sekauml erikshyseen paumlihdehaumlirioumliden naumlkoumlkulmasta

Avainsanat psykososiaaliset vaikeudet aivotoiminnan haumlirioumlt toimintakyky dementia masennus epilepsia migreeni MS-taushyti Parkinsonin tauti skitsofrenia aivoverenkiertohaumlirioumlt paumlihdeshyriippuvuus horisontaalinen epidemiologia kysely

Sammandrag Pitkaumlnen T Levola J Tourunen J Kaskela T Holopainen A Psykosociala svaringrigheter vid hjaumlrnstoumlrningar Forskningsbaserad PARADISE24-enkaumlt Helsingfors FPA Social trygghet och haumllsa undersoumlkningar 143 2016 167 s ISBN 978-952-284shy007-3 (hft) 978-952-284-008-0 (pdf)

Det aumlr viktigt att kartlaumlgga livssituationen foumlr en person som geshynomgaringr behandling eller rehabilitering Psychosocial Factors Releshyvant to Brain Disorders in Europa (PARADISE) var ett EU-projekt som genomfoumlrdes aringren 2010ndash2013 och som omfattade tio institushytioner i aringtta laumlnder under ledning av dr Cieza Syftet med projektet var att utveckla en forskningsbaserad metod foumlr att kartlaumlgga psyshykosociala svaringrigheter vid behandling rehabilitering och forskning i anslutning till olika hjaumlrnstoumlrningar Man utgick fraringn att psyshykosociala svaringrigheter har en horisontell epidemiologi Rapporshyten presenterar baringde de horisontella resultaten och resultaten foumlr missbrukare Projektet omfattade nio hjaumlrnstoumlrningar demens depression epilepsi migraumln multippel skleros Parkinsons sjukshydom schizofreni stroke och substansberoende En systematisk litteraturoumlversikt och fokusgruppintervju utfoumlrdes foumlr varje stoumlrshyning De psykosociala problem som upptaumlcktes klassificerades och sammanknoumlts med den internationella Klassificeringen av funkshytionsfoumlrmaringga funktionshinder och haumllsa (ICF) Omfattningen och intensiteten av dessa 64 psykosociala svaringrigheter undersoumlktes genom personliga intervjuer Cirka 80 personer med respektive hjaumlrnstoumlrning intervjuades (n = 722) PARADISE24 kartlaumlgger omfattande psykosociala svaringrigheter som aumlr gemensamma foumlr flera hjaumlrnstoumlrningar Fjorton av fraringgorna gaumlller ICF-helheten kroppsshyfunktioner (b) och tio av fraringgorna gaumlller helheten aktiviteter och delaktighet (d) Haumllften av fraringgorna gaumlller helheten psykiska funkshytioner Hypotesen om horisontell epidemiologi bekraumlftades Skillshynaderna mellan psykiatriska och neurologiska stoumlrningar gaumlller intensiteten av de psykosociala svaringrigheterna Patienter med psyshykiatriska stoumlrningar och missbruk anvaumlnde hela 5-punktsskalan i sina svar Foumlr patienter med neurologiska stoumlrningar hade en skala med 2 eller 3 alternativ varit tillraumlcklig (enligt statistisk analys) Skillnaderna mellan psykiatriska och neurologiska stoumlrningar kraumlshyver dock eventuellt ytterligare forskning vad gaumlller PARADISE24

Nyckelord psykosociala svaringrigheter hjaumlrnstoumlrningar funktionsshyfoumlrmaringga demens depression epilepsi migraumln multipelskleros Parkinsons sjukdom schizofreni cirkulationsstoumlrningar i hjaumlrshynan rusmedelsberoende horisontell epidemiologi enkaumlt

Abstract Pitkaumlnen T Levola J Tourunen J Kaskela T Holopainen A Common psychosocial difficulties in brain disorders The research-based PARADISE24 questionnaire Helsinki The Social Insurance Institution of Finland Studies in social security and health 143 2016 167 pp ISBN 978-952-284-007-3 (print) 978-952-284-008-0 (pdf)

The aim of the EU-funded project Psychosocial Factors Relevant to Brain Disorders in Europa (PARADISE) led by Dr Cieza in 2010ndash 2013 was to identify psychosocial difficulties (PSDs) common to brain disorders and to create an instrument for use in the treatshyment and study of several brain disorders The project covered dementia depression epilepsy migraine multiple sclerosis Parshykinsonrsquos disease schizophrenia stroke and substance dependenshycy Systematic literature reviews and focus group interviews were conducted for each disorder Psychosocial difficulties were classhysified and linked to the International Classification of Functionshying Disability and Health (ICF) A cross-sectional interview study (n = 722) included questions on 64 common PSDs Based on these results a set of 24 common PSDs were selected for a questionnaire called PARADISE24 PARADISE24 includes a wide spectrum of common PSDs associated with several brain disorders The hyshypothesis of horizontal epidemiology proved true PARADISE24 includes fourteen questions from the ICF category Body functions (b) and ten questions from Activities and participation (d) Half of the questions concerned mental functions However there were differences between the brain disorders in the reported intensity of psychosocial difficulties Patients with substance dependence or psychiatric disorders responded by using the 5-point scale but in neurological disorders the responses were more dichotomous In the future it will be important to study the properties of the PARADISE24 questionnaire in follow-up settings The current reshyport describes the research base of PARADISE24 The results are reported from the horizontal perspective and in depth from the perspective of substance use disorders

Key words psychosocial difficulties brain disorders functional ability dementia depression epilepsy migraine disorders multishyple sclerosis Parkinson disease schizophrenia stroke substance dependence horizontal epidemiology questionnaire

Alkusanat Euroopan komission tukemassa PARADISE-hankkeessa koottiin jaumlrjestelmaumlllisesti tietoa yhdeksaumlaumln eri aivotoiminnan haumlirioumloumln liittyvistauml psykososiaalisista vaikeuksista Tutkimustiedon pohjalta tuotettiin yhteisiauml toimenpidesuosituksia ja kysymyssarja nimeltauml PARADISE24 Mukana oli kymmenen yhteistyoumlkumppania yhshyteensauml kahdeksasta Euroopan maasta ja hankkeen vastuukoordishynaattorina toimi professori Alarcos Cieza A-klinikkasaumlaumltiouml edusti hankkeessa paumlihdehaumlirioumliden asiantuntemusta Taumlssauml raportissa pyrimme kuvaamaan PARADISE24-kyselyn kehittaumlmisen kannalshyta keskeiset asiat sekauml arvioimaan kysymyssarjaa erityisesti paumlihshydehaumlirioumliden naumlkoumlkulmasta

Raportin johdantoluvussa maumlaumlritellaumlaumln raportin kannalta keskeishyset kaumlsitteet kuvataan hankkeen laumlhtoumlkohdat ja esitellaumlaumln keskeishyset tutkimuskysymykset Toisessa luvussa kuvataan kaumlytetyt meshynetelmaumlt ja hankkeen eteneminen Raportissa on kolme tuloksia esittelevaumlauml osiota systemaattinen kirjallisuuskatsaus fokusryhshymaumlhaastattelut ja yksiloumlhaastattelut Tulokset esitetaumlaumln naumlissauml lushyvuissa ensin yleisesti aivotoiminnan haumlirioumliden ja sitten tarkemshymin paumlihderiippuvuuden naumlkoumlkulmasta Lopuksi pohdimme yhteistyoumlhankkeen merkitystauml sekauml psykososiaalisten vaikeuksien kartoittamista paumlihdekuntoutuksen kannalta

Haluamme kiittaumlauml kaikkia haastatteluihin osallistuneita jotka ovat omien kokemustensa kautta vaikuttaneet merkittaumlvaumlsti PARADIshySE24-kyselyn sisaumlltoumloumln Lisaumlksi haluamme kiittaumlauml hankkeen toshyteuttamiseen osallistunutta Jaumlrvenpaumlaumln sosiaalisairaalan ja Lahden A-klinikkatoimen Pitkaumlmaumlen kuntoutusyksikoumln henkiloumlkuntaa sekauml eurooppalaisia kumppaneita yhteistyoumlstauml erityisesti hankshykeen johtajaa professori Alarcos Ciezaa Kiitaumlmme myoumls korkeashykouluharjoittelijoita Karita Kammosta ja Misha Henrikssonia sekauml tutkimussihteeri Tarja Kujasta

Lisaumlksi haluamme kiittaumlauml rahoittajia PARADISE-hankkeen koorshydinointia ja aineistonkeruuta rahoitti vuosina 2010ndash2013 Eurooshypan komissio (European Communityrsquos FP7 Grant Agreement No HEALTH-F2-2009-241572) Kela myoumlnsi kuntoisuusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista annetun lain 12 sectn tarkoittamista varoista tutkimusrahoitusta PARADISE-hankkeeseen liittyvien kirjallisuuskatsauksen ja potilasaineistojen analysointia ja raporshytointia varten vuosiksi 2011ndash2013 Taumlllauml tuella esittelemme koko EU-hankkeen tuloksia suomeksi sekauml kansalliset tulokset paumlihshy

deriippuvuuteen liittyvistauml psykososiaalisista vaikeuksista PARAshyDISE24-kyselylomake ja sen ohjeet ovat vapaasti kaumlytetettaumlvissauml1

Helsingissauml 952016

Lomake loumlytyy A-klinikkasaumlaumltioumln internet-sivulta httpwwwa-klinikkafitietopuu tutkittuaparadise24fin Ks myoumls liite 1

Sisaumlltouml PARADISE-hankkeen kansainvaumlliset yhteistyoumlkumppanit 10

1 Toimintakykyyn vaikuttavien tekijoumliden arviointi aivotoiminnan haumlirioumlissauml 11

11 Aivotoiminnan haumlirioumlihin liittyvaumlt psykososiaaliset vaikeudet 11

12 Toimintakyvyn toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvaumllinen

luokitus ICF 12

13 PARADISE-hanke 14

131 Laaja kirjo aivotoiminnan haumlirioumlitauml 15

132 Paumlihderiippuvuus aivotoiminnan haumlirioumliden joukossa 16

133 Horisontaalinen epidemiologia 17

14 Tavoitteet ja tutkimuskysymykset 18

2 Toteutus ja kaumlytetyt menetelmaumlt 22

21 Systemaattiset kirjallisuuskatsaukset 22

211 Tietokantahaut 22

212 Tiedon kaumlsittely 25

22 Fokusryhmaumlhaastattelut 27

23 Psykososiaalisten vaikeuksien kokoaminen 29

24 Yksiloumlhaastattelut 33

241 Haastattelujen sisaumlltouml ja toteutus 33

242 Haastateltavien valinta 36

243 Paumlihdehoidossa toteutettujen haastattelujen erityispiirteet 37

25 Kysymyssarjan kehittaumlminen 39

3 Kirjallisuuskatsaus psykososiaalisista vaikeuksista 40

31 Yhteiset psykososiaaliset vaikeudet 40

32 Alkoholiriippuvuutta koskeva kirjallisuus 45

321 Psykososiaaliset vaikeudet ICF-ryhmittaumlin 48

322 Luokittelemattomat summapistemaumlaumlraumlt 58

323 Taumlydennyshaku 61

33 Yhteenveto 62

4 Asiakkaiden kokemukset ryhmaumlhaastattelujen perusteella 66

42 Paumlihdehoidossa olevien psykososiaaliset vaikeudet 69

421 Naisten ryhmauml 70

422 Miesten ryhmauml 74

423 Naisten ja miesten ryhmien vaumllisiauml eroja 75

43 Yhteenveto 77

5 Yksiloumlhaastattelujen horisontaaliset tulokset 78

51 Haastateltujen elaumlmaumlntilanne 78

52 Toimintakyvyn ongelmat eri aivotoiminnan haumlirioumlissauml 83

53 Menetelmauml psykososiaalisten vaikeuksien kartoittamiseksi 89

531 Kysymysten valitseminen 90

532 Kysymyssarjan linkittyminen ICF-luokitukseen ja aiempiin

kyselyihin 100

533 Kalibrointi asteikolle 0ndash100 103

54 Psykososiaalisia vaikeuksia maumlaumlrittaumlvaumlt tekijaumlt 105

55 Yhteenveto 106

6 Paumlihderiippuvuuden yhteydessauml koetut psykososiaaliset vaikeudet 108

62 Psykososiaaliset vaikeudet 110

621 Valittujen kysymysten vastaavuus paumlihderiippuvaisten

ongelmiin 111

622 Merkittaumlvimmaumlt psykososiaaliset vaikeudet 117

623 Osa-alueet 118

624 Summapistemaumlaumlrauml 121

625 Kuvaukset korkeat ja matalat summapisteet saaneista 124

63 Yhteenveto 126

7 Pohdinta 129

71 Oletus horisontaalisesta epidemiologiasta 129

72 PARADISE-hankkeen suositukset 130

73 Menetelmauml psykososiaalisten vaikutusten kartoittamiseen

ja seurantaan 131

74 Kysymyssarja paumlihderiippuvuuden naumlkoumlkulmasta 132

75 Kysymyssarjan merkitys hoitoja tutkimustyoumlssauml 134

8 Yhteenveto 137

9 Summary 142

Laumlhteet 147

Liitteet 155

Aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml yleisesti koetut psykososiaaliset vaikeudet 10

PARADISE-hankkeen kansainvaumlliset yhteistyoumlkumppanit

Ludwig-Maximilians-Universitaumlt (LMU) Saksa

Universidad Autonoacutema de Madrid (UAM) Espanja

Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta (INNCB) Italia

World Health Organisation (WHO) Sveitsi

Schweizer Paraplegiker-Forschung AG (SPF) Sveitsi

European Brain Council (EBC) Belgia

University of East Anglia (UEA) Iso-Britannia

Instytut Psychiatrii i Neurologii (IPN) Puola

CF consulting Finanziamenti Unione Europea (CFc) Italia

A-klinikkasaumlaumltiouml (JAH) Suomi

Alarcos Cieza Michaela Coenen Heinrich Gall Barbara Kollerits Carla Sabariego

Jose Luis Ayuso-Mateos Maria Cabello Blanca Mellor Jordi Vigil

Matilde Leonardi Milda Cerniauskaite Venusia Covelli Ambra Giovannetti Rui Quintas Alberto Raggi Silvia Schiavolin

Somnath Chatterji

Jerome Bickenbach Carolina Ballert Mirjam Brach Miriam Luumlckenkemper

Mary Beker Alastair Benbow Tadeusz Hawrot

Sally Hartley

Marta Anczewska Katarzyna Charzyńska Anna Chrostek Piotr Świtaj Joanna Roszczyńska-Michta Justyna Waszkiewicz

Carla Finocchiaro Serena Cogoni

Tuuli Pitkaumlnen Antti Holopainen Kirsi Jokela Teemu Kaskela Jonna Levola Jouni Tourunen

1 Toimintakykyyn vaikuttavien tekijoumliden arviointi aivotoiminnan haumlirioumlissauml

11 Aivotoiminnan haumlirioumlihin liittyvaumlt psykososiaaliset vaikeudet

Neurologiset ja psykiatriset haumlirioumlt ovat Euroopassa hyvin yleisiauml (Wittchen ja Jacoshybi 2005) Naumliden aivotoiminnan haumlirioumliden aiheuttama kuormitus sekauml taloudelliset sosiaaliset ja henkiset kustannukset ovat suuria Yksiloumlille ja yhteiskunnalle aiheutushyneet kustannukset ovat kuitenkin vielauml huomattavasti suurempia jos mukaan luetaan myoumls psykososiaaliset vaikeudet jotka hankaloittavat aivotoiminnan haumlirioumlistauml kaumlrshysivien ihmisten elaumlmaumlauml ja vaikuttavat heidaumln elaumlmaumlnlaatuunsa Toimintakykyyn vaishykuttavat psykososiaaliset vaikeudet syntyvaumlt psykologisten ja sosiaalisten tekijoumliden vuorovaikutuksessa Taumlssauml raportissa psykososiaalisilla vaikeuksilla tarkoitetaan kanshysainvaumllisessauml ICF-luokituksessa (International Classification of Functioning Disabishylity and Health WHO 2001) maumlaumlrittettyjauml toimintarajoitteita jotka sisaumlltaumlvaumlt sekauml vajavuudet ettauml suoritus- ja osallistumisrajoitteet

Elaumlmaumlnlaatua ja toimintakykyauml kaumlytetaumlaumln laajalti kuvaamaan esimerkiksi eri sairaukshysien vaikeusastetta ja hoidon vaikuttavuutta Elaumlmaumlnlaatuun ja toimintakykyyn vaishykuttavat kuitenkin aivotoiminnan haumlirioumln oireiden lisaumlksi monet psykososiaaliset tekijaumlt Univaikeudet tunne-elaumlmaumln epaumltasapaino sekauml tyoumlhoumln ja ihmissuhteisiin liittyvaumlt vaikeudet ovat esimerkkejauml psykososiaalisista vaikeuksista jotka rajoittavat henkiloumln toimintakykyauml

Tietoa psykososiaalisista vaikeuksista kartoitetaan hoidon aikana kliinisessauml tyoumlssauml mutta hajanaisesti ja monia erilaisia menetelmiauml ja ohjeistuksia kaumlyttaumlen Laumlaumlketieshyteen eri aloilla psykososiaalisia vaikeuksia on perinteisesti otettu huomioon eri tashyvoin Esimerkiksi neurologisten haumlirioumliden hoidossa psykososiaalisia vaikeuksia on yleisesti kaumlytetty haumlirioumln vaikeusasteen arvioimisessa (WHO 2006) Psykiatristen haumlishyrioumliden osalta psykososiaalisia vaikeuksia on puolestaan kaumlytetty osin diagnostisina kriteereinauml (Reed ym 2009) Hoidossa ei ole yhtenaumlisiauml ohjeita eikauml standardeja potishylaan kokonaistilanteen huomioon ottamisesta

Sekauml kliiniseen kokemukseen ettauml tutkimukseen perustuva tieto psykososiaalisista vaikeuksista sekauml niihin liittyvistauml ja niitauml maumlaumlrittaumlvistauml tekijoumlistauml koostuu paumlaumlasiassa yksittaumlisiin haumlirioumlihin liittyvistauml havainnoista Kirjallisuuskatsauksessaan Wittchen ym (2011) totesivat ettauml harvoja poikkeuksia lukuun ottamatta eurooppalaiset tutkishymukset olivat keskittyneet yhteen tai muutamaan sairauteen Heidaumln mukaansa psyshykososiaalisten vaikeuksien yhteyksiauml erilaisiin aivotoiminnan haumlirioumlihin ei ole tutkitshytu systemaattisesti Yksittaumlisiin haumlirioumlihin perustuvat tutkimukset naumlistauml vaikeuksista eivaumlt ole keskenaumlaumln vertailukelpoisia

Monet kliinistauml tyoumltauml tekevaumlt ovat tunnistaneet neurologisista ja psykiatrisista haumlishyrioumlistauml kaumlrsivillauml potilailla samankaltaisia ongelmia esimerkiksi unen ihmissuhteishyden ja tyoumlpaikan saumlilymisen suhteen Taumltauml kliinistauml kokemusta tukevia tutkimuksia

on jonkin verran (esim Leonardi ym 2009 Cieza ym 2010 Nandi 2012 Finsterer ja Mahjoub 2014) Kaumlytoumlssauml ei kuitenkaan ole yhtenaumlisiauml psykososiaalisia vaikeuksia kartoittavia menetelmiauml

Erilaisten sairauksien ja haumlirioumliden yhteydessauml koettujen psykososiaalisten vaikeukshysien kartoittamiseksi ja niissauml tapahtuvien muutosten seuraamista varten tarvitaan sekauml lisaumlauml tutkimustietoa ettauml uusia tyoumlvaumllineitauml Yhteisten tyoumlvaumllineiden avulla on mahdollista kehittaumlauml laajapohjaista yhteistyoumltauml ja hyoumldyntaumlauml yhdessauml sairausryhmaumlssauml tehtyjauml tutkimuksia ja innovaatioita toisten sairauksien hoidossa

12 Toimintakyvyn toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvaumllinen luokitus ICF

International Classification of Functioning Disability and Health (ICF) on toimintashykyvyn toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvaumllinen luokitus joka tarjoaa yhteshynaumlisen kansainvaumllisesti sovitun kielen ja viitekehyksen terveyteen liittyvaumln toimintashykyvyn ja sen rajoitteiden kuvaamiseen tutkimiseen ja vertailemiseen (WHO 2001) ICF-luokitus on osa Maailman terveysjaumlrjestoumln (WHO) kansainvaumllistauml rdquoluokitusshyperhettaumlrdquo ICF-luokitus taumlydentaumlauml kansainvaumllistauml ICD-tautiluokitusta (International Classification of Diseases)

ICF luokittelee terveyden osatekijoumlitauml toisin kuin sitauml edeltaumlnyt sairauden seurausten luokitus ICIDH (Stakes 2004 4) ICF-luokitus on yleiskaumlyttoumlinen ja sitauml voi kaumlyttaumlauml kaikilla ihmisillauml (Stakes 2004 7) koska luokitus on neutraali ja pidaumlttaumlytyy ottamasshyta kantaa etiologiaan eikauml siis pyri terveyttauml selittaumlvien muuttujien tai riskitekijoumlishyden maumlaumlrittaumlmiseen ICF antaa kuitenkin tutkijoille yhtenaumlisen kielen ja luokituksen myoumls syy-seuraussuhteiden selvittaumlmiseen ICFn kaumlyttouml yleistyy jatkuvasti Se on kuitenkin laaja-alainen ja perehtymistauml vaativa luokittelujaumlrjestelmauml joka ei sovellu kaumlytettaumlvaumlksi kliinisessauml tyoumlssauml nopeaan tilannekartoitukseen tai muutoksen mittarishyna Taumltauml varten tarvitaan ICF-luokitukseen pohjautuvia lyhyempiauml kysymyssarjoja

ICF-luokituksessa on kaksi osaa joista ensimmaumlinen kaumlsittelee toimintakykyauml ja toishymintarajoitteita ja toinen kontekstuaalisia ympaumlristouml- ja yksiloumltekijoumlitauml (taulukko 1 s 13) Toimintakyky sisaumlltaumlauml kaksi osa-aluetta Ruumiinkehon toiminnot ja ruumiin rakenteet sekauml Suoritukset ja osallistuminen Ruumiinkehon toiminnot ja ruumiin rashykenteet -osa-alue on ryhmitelty elinjaumlrjestelmittaumlin ja naumlihin liittyvaumlt toimintarajoitshyteet on nimetty vajavuuksiksi (impairments) Suoritukset ja osallistuminen -osa-alue kattaa ne aihealueet jotka kuvaavat toimintakykyauml sekauml yksiloumln ettauml yhteiskunnan naumlkoumlkulmasta Suoritusrajoitteet (activity limitations) ovat vaikeuksia joita yksiloumlllauml on tehtaumlvaumln tai toimen toteuttamisessa ja osallistumisrajoitteet (participation restricshytions) ovat ongelmia joita yksilouml kokee osallisuudessa elaumlmaumln tilanteisiin

ICF-luokituksen toinen osa kaumlsittelee kontekstuaalisia ympaumlristouml- ja yksiloumltekijoumlitauml sekauml niiden edistaumlvaumlauml ja rajoittavaa vaikutusta Fyysinen sosiaalinen ja asenneymshypaumlristouml ovat yksiloumln ulkopuolella ja ne voivat vaikuttaa myoumlnteisesti tai kielteisesti

13 Aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml yleisesti koetut psykososiaaliset vaikeudet

yksiloumln toimintakykyyn tai -rajoitteisiin Yksiloumltekijaumlt muodostavat yksiloumln elaumlmaumln ja elaumlmisen taustan joka ei kuulu yksiloumln laumlaumlketieteelliseen tai toiminnalliseen tershyveydentilaan Yksiloumltekijoumlitauml ovat mm sukupuoli etninen tausta ikauml yleiskunto totshytumukset ja henkiloumlkohtaiset selviytymisstrategiat Yksiloumltekijoumliden vaikutus tunnisshytetaan mutta niitauml ei ole luokiteltu ICFssauml niiden laajan sosiaalisen ja kulttuurisen vaihtelun vuoksi

ICF-luokituksen kolmella osa-alueella (Ruumiinkehon toiminnot ja ruumiin rakenshyteet Suoritukset ja osallistuminen sekauml Ympaumlristoumltekijaumlt) kaumlytetaumlaumln samaa yleisasshyteikkoa Siinauml tyoumlntekijauml arvioi ongelman vaikeusasteen viisiportaisella negatiivisella asteikolla Luokitus on seuraava

bull 0 ei ongelmaa (ei lainkaan ei havaittavissa olematon jne) bull 1 lievauml ongelma (vaumlhaumlinen matala jne) bull 2 kohtalainen ongelma (keskimaumlaumlraumlinen melko jne) bull 3 vaikea ongelma (korkea erittaumlin suuri jne) bull 4 ehdoton ongelma (suurin mahdollinen taumlysin totaalinen jne)

Lisaumlksi kaumlytettaumlvissauml ovat luokat 8 ei maumlaumlritelty ja 9 ei sovellettavissa

Taulukko 1 ICF-luokituksen kaumlsitteet joihin PARADISE-hanke perustuu Toimintarajoitteita kutsutaan PARADISE-hankkeessa psykososiaalisiksi vaikeuksiksi

Osa 1 Toimintakyky ja toimintarajoitteet Osa 2 Kontekstuaaliset tekijaumlt

Osa-alueet Ruumiinkehon toiminnot ja ruumiin rakenteet

Suoritukset ja osallistushyminen

Ympaumlristoumltekijaumlt Yksiloumltekijaumlta

Aihealueet Ruumiinkehon toiminnot ja ruumiin rakenteet

Elaumlmaumln alueet (tehtaumlvaumlt toimet)

Toimintakykyyn ja toimintarajoitshyteisiin vaikuttavat ulkoiset tekijaumlt

Toimintakykyyn ja toimintarajoitshyteisiin vaikuttavat sisaumliset tekijaumlt

Konstruktiot eli mittaamista ja arviointia ohshyjaavat kaumlsitteet

Ruumiinkehon toimintoshyjen muutos (fysiologinen)

Ruumiin rakenteiden muutos (anatominen)

Suorituskyky tehtaumlvien toteutus vakioidussa ympaumlristoumlssauml

Suoritustaso tehtaumlvien toteutus nyky-ympaumlrisshytoumlssauml

Fyysisen sosiaalishysen ja asenneymshypaumlristoumln edistaumlvauml ja rajoittava vaikutus

Yksiloumltekijoumliden vaikutus

Myoumlnteiset piirteet

Toimintojen ja rakenteishyden eheys

Edistaumlvaumlt tekijaumlt Ei sovellettavissa

Toimintakyky

Kielteiset piirteet

Vajavuus Suoritus- ja osallistumisshyrajoitteet

Rajoittavat tekijaumlt Ei sovellettavissa

Toimintarajoitteet

aYksiloumltekijoumlitauml ei ole maumlaumlritelty ja luokiteltu ICF-luokituksessa Laumlhde Stakes 2004 11

13 PARADISE-hanke

Aivotoiminnan haumlirioumlihin liittyvien psykososiaalisten vaikeuksien kartoittamiseksi ja yhteisen menetelmaumln kehittaumlmiseksi toteutettiin EU-hanke Psychosocial Factors Releshyvant to Brain Disorders in Europe lyhennettynauml PARADISE Hankkeen suomenkielishynen nimi on Aivotoiminnan haumlirioumlihin liittyvaumlt psykososiaaliset vaikeudet Euroopassa Euroopan komission terveysohjelma (Seventh Framework Programme FP7 Health) tuki PARADISE-hankkeen koordinointia ja aineistonkeruuta 112010ndash3062013

PARADISE-hankkeessa oli tavoitteena selvittaumlauml liittyykouml eri aivotoiminnan haumlirioumlishyhin yhteisiauml psykososiaalisia vaikeuksia ja voidaanko kehittaumlauml yhteinen tyoumlvaumlline psykososiaalisten vaikeuksien kartoittamiseksi Laumlhtoumlkohtana hankkeessa oli oleshytus horisontaalisesta epidemiologiasta psykososiaalisten vaikeuksien esiintymisestauml varsin samankaltaisina sairaustilasta ja diagnoosista riippumatta Yhteisten psykoshysosiaalisten vaikeuksien tarkastelemisen oletettiin tuovan hyoumltyjauml perinteiseen oireshyyhtymaumlkohtaiseen tarkastelutapaan verrattuna (Cieza ym 2015b)

PARADISE-hanke tiiviisti

bull Eurooppalainen yhteistyoumlhanke suomalaiselta nimeltaumlaumln Aivotoimintojen haumlirioumlihin liittyvaumlt psykososiaaliset vaikeudet Euroopassa

bull 10 tutkimuskeskusta kahdeksasta maasta

bull Mukana seuraavat aivotoiminnan haumlirioumlt (ICD-10) dementia depressio epilepsia migreeni MS-tauti Parkinsonin tauti skitsofrenia aivoverenkiertohaumliriouml ja paumlihderiippuvuus

bull Oletettiin ettauml erilaisista aivotoiminnan haumlirioumlistauml kaumlrsivillauml on yhteisiauml psykososiaalisia vaikeukshysia jotka pitaumlisi nykyistauml paremmin ottaa hoitotyoumlssauml huomioon

bull Psykososiaaliset vaikeudet liittyvaumlt mm uneen itsestauml huolehtimiseen vuorovaikutukseen ja paumlivittaumlisiin toimintoihin Vaikeudet voivat johtua ihmisestauml itsestaumlaumln tai haumlnen ympaumlristoumlstaumlaumln tai molemmista yhdessauml

bull Hankkeessa kehitettiin tutkimustietoon perustuva ja ICF-koodistoon pohjautuva kliiniseen tyoumlshyhoumln soveltuva PARADISE24-kysymyssarja toimintakyvyn kartoittamiseksi ja seuraamiseksi

bull PARADISE24-kysymyssarjaa voidaan kaumlyttaumlauml erilaisten aivotoiminnan haumlirioumliden arvioinnissa hoidossa ja tutkimuksessa

Keskeisenauml tyoumlkaluna PARADISE-hankkeessa kaumlytettiin ICF-luokitusta tutkittaessa eri haumlirioumlryhmille yhteisiauml toimintarajoitteita ja kontekstuaalisia tekijoumlitauml Toimintashyrajoitteista kaumlytettiin hankkeessa nimitystauml psykososiaaliset vaikeudet Kontekstuaashylisia ympaumlristouml- ja yksiloumltekijoumlitauml tarkasteltiin psykososiaalisiin vaikeuksiin yhteydesshysauml olevina assosiaatioina sekauml vaikeuksia maumlaumlrittaumlvinauml determinantteina

Konkreettisena tavoitteena hankkeessa oli luoda tutkimus- ja kokemustiedon pohshyjalta kliinistauml tyoumltauml asiakkaan elaumlmaumlntilanteen muutoksen seurantaa ja tutkimista varten kyselylomake joka kohdentuu keskeisiin psykososiaalisiin vaikeuksiin joita eri aivotoimintojen haumlirioumlistauml kaumlrsivaumlt ihmiset kokevat elaumlmaumlssaumlaumln Yhteisten psykoshysosiaalisten vaikeuksien tunnistamisen ja esille nostamisen ajateltiin voivan vaikuttaa palvelujen tarjonnan jaumlrjestaumlmiseen ja naumlin parantavan aivotoiminnan haumlirioumlistauml kaumlrshysivien hoitoa ja elaumlmaumlnlaatua

Useita aivotoiminnan haumlirioumlitauml koskevan PARADISE-hankkeen poliittisena tavoitteeshyna oli lisaumltauml tietoisuutta psykososiaalisista vaikeuksista ja niiden kuormittavuudesta Pyrkimyksenauml oli tarjota vaumlline jonka avulla ihmisen elaumlmaumln kokonaisuus voidaan ottaa huomioon hoidossa ja kuntoutuksessa Erityisesti haluttiin heraumlttaumlauml keskustelua poliittisten toimijoiden hoitoja jaumlrjestoumltyoumltauml tekevien sekauml omaisten ja potilaiden keskuudessa sekauml naumliden ryhmien vaumllillauml Se miten psykososiaaliset tekijaumlt otetaan hoidossa huomioon vaihtelee sekauml aivotoiminnan haumlirioumln mukaan ettauml alueellisesti

Hankkeessa oli mukana kymmenen yhteistyoumlkumppania yhteensauml kahdeksasta Eushyroopan maasta (ks s 10) Koko hankkeen vastuukoordinaattorina toimi professori Alarcos Cieza

A-klinikkasaumlaumltioumln Jaumlrvenpaumlaumln sosiaalisairaala (JAH) oli mukana PARADISE-hankshykeessa sekauml hoitoja kuntoutus- ettauml tutkimusyksikkoumlnauml JAH-ryhmaumln tehtaumlvaumlnauml oli toimia asiantuntijana sekauml koordinoida ja toteuttaa hankesuunnitelmaa paumlihdehaumlishyrioumliden osalta

PARADISE-hanke esiteltiin ja hyvaumlksyttiin hankkeen yhteydessauml aineistoa keraumlnneishyden organisaatioiden toimintaa ohjaavissa eettisissauml toimikunnissa sekauml hallinnossa Paumlihdehaumlirioumliden osalta PARADISE-hanke kaumlsiteltiin A-klinikkasaumlaumltioumln hoitoja tutshykimuseettisessauml toimikunnassa jossa hanke hyvaumlksyttiin sillauml rajauksella ettauml aivoshytoiminnan haumlirioumlnauml kaumlsitellaumlaumln ainoastaan riippuvuustasoisia paumlihdehaumlirioumlitauml

131 Laaja kirjo aivotoiminnan haumlirioumlitauml

PARADISE-hankkeen tavoitteena oli kehittaumlauml yhteinen arviointimenetelmauml joka soshyveltuisi kaumlytettaumlvaumlksi useiden eri aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml Hankkeeseen pyrittiin valitsemaan laajasta ja hajanaisesta aivotoiminnan haumlirioumliden joukosta moshynipuolisesti edustava ryhmauml erilaisia haumlirioumlitauml (Cieza ym 2015a)

Hankkeeseen haumlirioumlitauml valittaessa pyrittiin siihen ettauml niiden oireet ja oireiden vaishykutusten intensiteetti ja kuormittavuus vaihtelisivat Esimerkiksi fyysiset rajoitteet liittyvaumlt erityisesti aivoverenkiertohaumlirioumloumln ja Parkinsonin tautiin mutta harvemmin psykiatrisiin oireyhtymiin Osallistumisrajoitteet ovat puolestaan tyypillisiauml mm psyshykiatrisissa haumlirioumlissauml ja suoriutumisrajoitteet dementiassa Aivotoiminnan haumlirioumlihin

liittyvien oireiden ja psykososiaalisten vaikeuksien vaumlliset yhteydet ovat monimuoshytoisia joten naumliden yhteyksien tutkimiseen tarvittiin monipuolinen kirjo haumlirioumlitauml

Kansainvaumllisen diagnoosijaumlrjestelmaumln ICD-10-luokituksen perusteella mukaan otetshytiin sekauml neurologisia ettauml psykiatrisia aivotoiminnan haumlirioumlitauml Hankkeeseen valittiin yhteensauml yhdeksaumln aivotoiminnan haumlirioumltauml dementia depressio epilepsia migreeni MS-tauti Parkinsonin tauti skitsofrenia aivoverenkierron haumliriouml ja paumlihdehaumliriouml Naumlmauml aivotoiminnan haumlirioumlt valittiin tarkastelun kohteiksi seuraavista syistauml

1 Valitut haumlirioumlt ovat joko yleismaailmallisesti kuormittavia (mm depressio ja paumlihshydehaumliriouml) tai ne haumliritsevaumlt suuresti yksiloumln elaumlmaumlauml (esimerkiksi MS-tauti ja Parshykinsonin tauti)

2 Naumlitauml haumlirioumlitauml esiintyy kaikkialla Euroopassa kaikissa vaumlestoumlryhmissauml ja sosioekoshynomisissa luokissa

3 Naumlihin haumlirioumlihin liittyy usein syrjintaumlauml aiheuttavaa leimautumista tai muita ympaumlshyristoumloumln liittyviauml esteitauml mikauml lisaumlauml naumliden haumlirioumliden kuormittavuutta

4 Joissain valituissa haumlirioumlissauml oireet ja niiden seuraukset esiintyvaumlt jaksoittaisesti (esim epilepsia) ja osassa ne ovat jatkuvia (esim dementia)

5 Naumliden haumlirioumliden oireet ovat hyvin erilaisia Kuitenkin kliinisen kokemuksen peshyrusteella naumlihin haumlirioumlihin liittyy samantyyppisiauml psykososiaalisia vaikeuksia

132 Paumlihderiippuvuus aivotoiminnan haumlirioumliden joukossa

PARADISE-hankkeessa aivotoiminnan haumlirioumliden maumlaumlrittely perustui ICD-10-diagshynoosijaumlrjestelmaumlaumln Paumlihdehaumlirioumlistauml otettiin hankkeeseen tarkastelun kohteeksi enshysisijaisesti alkoholiriippuvuus (F102) joka on paumlihdehaumlirioumlistauml yleisin Toissijaisesti tarkasteltiin myoumls muita paumlihderiippuvuuksia (F112ndashF162 ja F182ndashF192) nikotiishyniriippuvuutta (F172) lukuun ottamatta

Paumlihderiippuvuuden diagnostiset kriteerit (ICD-10) taumlyttyvaumlt mikaumlli henkiloumlllauml on vaumlhintaumlaumln kolme seuraavista oireista jotka on todettu yhtaumlaikaisesti vaumlhintaumlaumln kuukauden ajan tai toistuvasti edeltaumlvaumln vuoden ajan

1 voimakas halu tai pakonomainen tarve kaumlyttaumlauml paumlihdettauml 2 heikentynyt kyky hallita aineen kaumlytoumln aloittamista lopettamista tai kaumlytettyauml

maumlaumlraumlauml 3 vieroitusoireet 4 osoitus sietokyvyn kasvusta (esim tarve suurempiin maumlaumlriin paumlihtymistilan aishy

kaansaamiseksi) 5 paumlihteen muodostuminen elaumlmaumln keskipisteeksi ja muiden taumlrkeiden asioiden

laiminlyoumlminen 6 aineen kaumlytoumln jatkuminen huolimatta tiedossa olevista selvaumlsti haitallisista seushy

rauksista

Paumlihderiippuvuuksien mukanaoloa hankkeessa perusteltiin sillauml ettauml paumlihderiippushyvuudet ovat yleisiauml ja aiheuttavat paljon kuormitusta ja kustannuksia Alkoholinshykaumlyttouml muodostaa toiseksi suurimman yksittaumlisen terveysriskin Euroopassa (WHO 2011) Vuonna 2009 alkoholinkaumlyttouml aiheutti Suomessa 08ndash10 miljardin euron vaumlshylittoumlmaumlt haittakustannukset ja 32ndash59 miljardin euron vaumllilliset haittakustannukset Lisaumlksi huumausaineiden ja laumlaumlkeaineiden vaumlaumlrinkaumlyttouml aiheutti vuonna 2009 noin 02ndash03 miljardin euron vaumllittoumlmaumlt haittakustannukset ja 05ndash12 miljardin euron vaumlshylilliset haittakustannukset Paumlihteiden kaumlytoumln vaumllittoumlmaumlt kustannukset sisaumlltaumlvaumlt soshysiaali- ja terveydenhuoltopalvelujen kaumlytoumln sekauml oikeudelliset kustannukset Vaumllilliset kustannukset sisaumlltaumlvaumlt muun muassa tyoumlkyvyttoumlmyydestauml johtuvat tyoumlpaumlivien ja anshysionmenetykset (Paumlihdetilastollinen vuosikirja 2011) Taloudellisten kustannusten lisaumlksi alkoholinkaumlytoumlstauml johtuvat sosiaaliset ja psykologiset seuraukset kaumlyttaumljaumllle ja haumlnen laumlheisilleen ovat mittavia Naumliden elaumlmaumlauml haittaavien vaikeuksien ja ongelmien tarkempi mittaaminen ja maumlaumlritteleminen on vaikea tehtaumlvauml

Paumlihderiippuvuuksien mukaan ottamista PARADISE-hankkeeseen perusteltiin myoumls sillauml ettauml paumlihdeongelmiin liittyy voimakasta leimautumista Paumlihderiippuvuuksien katsottiin tuovan olennaista lisaumltietoa stigman vaikutuksista psykososiaalisten vaishykeuksien kehittymiseen

133 Horisontaalinen epidemiologia

Aivotoiminnan haumlirioumlistauml aiheutuvat kaumlrsimykset eivaumlt yleensauml linkity ainoastaan haumlirioumln diagnostisiin kriteereihin tai oireisiin Lisaumlksi aivotoiminnan haumlirioumln sekauml ympaumlristouml- ja yksiloumltekijoumliden vuorovaikutuksessa voi syntyauml monenlaisia psykososhysiaalisia vaikeuksia Taumlllaiset vaikeudet voivat olla samankaltaisia huolimatta perusshysairauden erilaisista oireistoista syistauml ja biologisesta perustasta Psykososiaalisten vaikeuksien horisontaalisella epidemiologialla tarkoitetaan eri laumlhteistauml kasaantuvaa tietoa psykososiaalisten vaikeuksien olemassaolosta ja esiintymistiheydestauml useissa aivotoiminnan haumlirioumlissauml

PARADISE-hankkeessa psykososiaalisten vaikeuksien oletettiin muodostuvan aivoshytoiminnan haumlirioumln oireiden ja vaikutusten sekauml ympaumlristouml- ja yksiloumltekijoumliden monishymutkaisessa vuorovaikutuksessa Kuvion 1 (s 20) ylimmaumlssauml rivissauml ovat yhdeksaumln tarkastelun kohteeksi valittua aivotoiminnan haumlirioumltauml Keskirivin ympyroumlissauml on psyshykososiaalisia vaikeuksia jotka on jaumlrjestetty ICFn Ruumiinkehon toiminnot sekauml Suoritukset ja osallistuminen -osa-alueita mukaillen Kuvion alarivissauml on esitetty ettauml myoumls kontekstuaaliset ympaumlristouml- ja yksiloumltekijaumlt vaikuttavat yksiloumln kokonaisshytilanteeseen

Ympaumlristouml- ja yksiloumltekijoumliden yhteys psykososiaalisiin vaikeuksiin voi olla yleinen (association) tai tarkemmin maumlaumlritetty (determinant) Hyvin usein on niin ettauml asioiden vaikutussuhteet eivaumlt ole tiedossa joten voidaan puhua vain toisiinsa yhshyteydessauml olevista asioista eli assosiaatioista Assosiaatioissa yhteys psykososiaalisiin

vaikeuksiin on siis joko molemminsuuntainen tai suunnasta ei ole tietoa Esimerkiksi yksi yleinen paumlihdehaumlirioumln assosiaatio on talousvaikeudet mutta ilman seurantatieshytoa ei voi sanoa vaikuttivatko talousvaikeudet paumlihdeongelman kehittymiseen vai toisin paumlin tai oliko naumlillauml joku kolmas yhteinen syytekijauml Determinanttien eli maumlaumlshyrittaumlvien tekijoumliden nimeaumlminen edellyttaumlauml seurantatutkimustietoa tai muuta varmaa tietoa asioiden vaikutussuhteista Paumlihderiippuvuuden determinantti eli tekijauml joka on johtanut sen tasoiseen paumlihteiden kaumlyttoumloumln ettauml riippuvuus ylipaumlaumlnsauml on voinut kehittyauml voi olla esimerkiksi varhain aloitettu paumlihteiden kaumlyttouml tai seuranta-asetelshymassa todettu avioeron laukaisema runsas paumlihteiden kaumlyttouml

Kuvion 1 sisaumlltoumlauml kuvaa seuraava esimerkki Kun aivotoiminnan haumlirioumln kuten depshyression oireet aiheuttavat ongelmia parisuhteeseen parisuhdeongelmat ovat silloin psykososiaalisia vaikeuksia Parisuhdeongelmiin assosioivat eli ovat yhteydessauml ykshysiloumllliset tekijaumlt kuten depressiivisen henkiloumln elaumlmaumlnhallintataidot ja ympaumlristoumlteshykijaumlt kuten puolison elaumlmaumlnhallintataidot Parisuhdeongelmien determinantteja eli maumlaumlrittaumlviauml tekijoumlitauml on ympaumlristoumltasolla esimerkiksi se ettauml yleensaumlkin on loumlytaumlnyt sopivan puolison ja yksiloumltasolla se miten on aiemmin hoitanut parisuhdettaan Pashyrisuhdeongelma on esimerkki psykososiaalisesta vaikeudesta joka voi esiintyauml minshykauml tahansa aivotoiminnan haumlirioumln yhteydessauml

On useita syitauml jotka intuitiivisesti tukevat oletusta eri aivotoiminnan haumlirioumlille yhshyteisistauml psykososiaalisista vaikeuksista Eri aivotoiminnan haumlirioumlistauml kaumlrsivaumlt ihmiset elaumlvaumlt samantyyppisissauml fyysisissauml ja sosiaalisissa ympaumlristoumlissauml Esimerkiksi rakenshynettu ympaumlristouml tavat ja yleinen asenneilmapiiri ovat ympaumlristoumltekijoumlitauml joita yksiloumln sairastuminen ei yleensauml juurikaan muuta Ympaumlristoumltekijaumlt vaikuttavat yksiloumln koshykemiin psykososiaalisiin vaikeuksiin joskin aivotoiminnan haumlirioumln laatu ja vaikeusshyaste sekauml yksiloumliden vaumlliset erot vaikuttavat siihen miten ja kuinka voimakkaasti haumln ympaumlristoumln vaikutukset kokee

Siirtymaumlllauml yhden oireyhtymaumln tarkastelusta kohti psykososiaalisten vaikeuksien hoshyrisontaalista epidemiologiaa luodaan pohjaa tulevaisuuden pitkittaumlistutkimuksille joissa voidaan tarkastella ja vertailla eri aivotoiminnan haumlirioumliden kulkua Yhteisten tyoumlvaumllineiden avulla voidaan saada tietoa psykososiaalisissa vaikeuksissa tapahtushyneista muutoksista

14 Tavoitteet ja tutkimuskysymykset

Raportin tavoitteena on esitellauml psykososiaalisia vaikeuksia kartoittavan menetelmaumln kehittaumlmisen vaiheet ja tutkimusperusta Raportissa kulkee rinnakkain kaksi naumlkoumlshykulmaa aivotoiminnan haumlirioumlille yhteinen eli horisontaalinen ja paumlihdehoidon naumlkoumlshykulma PARADISE-hankkeessa kaumlytetty monimetodisen tutkimus- ja kehittaumlmisproshysessin kokonaisuus ja keskeiset vaiheet on esitetty kuviossa 2 (s 21)

PARADISE-hankkeen ensimmaumlisenauml tavoitteena oli selvittaumlauml eri aivotoiminnan haumlishyrioumlihin liittyviauml psykososiaalisia vaikeuksia sekauml niihin liittyviauml determinantteja ja assosiaatioita Toisena tavoitteena oli tuottaa kootun tiedon pohjalta aivotoiminnan haumlirioumlihin liittyviauml psykososiaalisia vaikeuksia ja niissauml tapahtuvia muutoksia kartoitshytava arviointimenetelmauml joka soveltuu kliiniseen tyoumlhoumln sekauml kehittaumlmis- ja tutkishymuskaumlyttoumloumln Taumlssauml raportissa on pyritty vastaamaan seuraaviin tutkimuskysymykshysiin

Kirjallisuuskatsauksessa ja fokusryhmaumlhaastatteluissa tutkimuskysymykset olivat

1 Mitauml yhteisiauml psykososiaalisia vaikeuksia liittyy eri aivotoiminnan haumlirioumlihin ja kuinka niiden pitkaumln aikavaumllin kulkua voidaan todentaa

2 Toteutuuko oletus horisontaalisesta epidemiologiasta eli liittyykouml eri aivotoiminshynan haumlirioumlihin samoja psykososiaalisia vaikeuksia

3 Kuinka psykososiaalisia vaikeuksia koskevaa tietoa voidaan eri aivotoiminnan haumlishyrioumliden vaumllillauml verrata ja harmonisoida Euroopassa

4 Mitauml assosiaatioita ja determinantteja liittyy aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml ilmeneviin psykososiaalisiin vaikeuksiin

5 Mitauml ovat paumlihderiippuvuuteen liittyvaumlt psykososiaaliset vaikeudet ja niihin yhteyshydessauml olevat assosiaatiot ja determinantit

Yksiloumlhaastatteluissa tutkimuskysymykset olivat

1 Toteutuuko oletus horisontaalisesta epidemiologiasta valittujen aivotoiminnan haumlirioumliden ja psykososiaalisten vaikeuksien kohdalla

2 Miten suuria psykososiaalisia vaikeuksia eri aivotoiminnan haumlirioumlissauml on koettu ja minkaumllaiset asiat olivat yhteydessauml koettuihin psykososiaalisiin vaikeuksiin

3 Minkaumllaisia vaikeuksia paumlihdeongelmaiset olivat kokeneet ja miten vaikeudet ovat yhteydessauml paumlihdeongelman kulkuun sekauml yksiloumlllisiin ja ympaumlristoumltekijoumlihin

PARADISE-kysymyssarjan kehittaumlmisessauml tutkimuskysymykset olivat

1 Pystytaumlaumlnkouml kehittaumlmaumlaumln eri aivotoiminnan haumlirioumliden tarpeisiin lyhyt kysymysshysarja yhteisistauml psykososiaalisista vaikeuksista

2 Voidaanko yhdistaumlauml psykososiaalisten vaikeuksien ja determinanttien kysyminen yhteen kysymyssarjaan

3 Toimiiko kysymyssarja eri aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml yksiloumlhaastattelushyjen perusteella

4 Kysytaumlaumlnkouml PARADISE-kysymyssarjassa paumlihdehoidon kannalta olennaisia asioishyta

aumlsitt

taumlvauml

taumlhu

tishym

ishysouml

aisshy

elaumlm

TOHAuml

IRIOuml

laumlm

auml O

ltashy

ishyko

elaumlm

aumlnal

Ympauml

ristouml

jaumlt

jintauml

loumlte

kijauml

laumlm

aumlnha

maumlr

taumlm

Kuvio 2 PARADISE-hankkeen monimetodinen tutkimus- ja kehittaumlmisprosessi

Yhdeksaumln systemaattista

kirjallisuuskatsausta

Sisaumllloumlnanalyysi aiemmin kaumlytetyistauml

mittareista

Palaute kliinisiltauml tutkijoilta

Potilaiden fokusryhmaumlshyhaastattelut

Eri laumlhteistauml saadun tiedon kokoaminen ja yhdistaumlminen

Kysymysten valinta ja pilotointi

Haastattelun toteuttaminen poikittaistutkimuksena

Kysymysten valinta kaumlyttaumlen tilastollisia menetelmiauml ja asiantuntijaraatia

Palaute ulkopuolisilta asiantuntijoilta

2 Toteutus ja kaumlytetyt menetelmaumlt

Tietoa eri aivotoiminnan haumlirioumlihin yhteydessauml olevista psykososiaalisista vaikeukshysista koottiin PARADISE-hankkeessa kirjallisuuskatsauksen ja fokusryhmaumlhaastatshytelujen avulla (kuvio 2) Useamman haumlirioumln yhteydessauml tunnistetut psykososiaaliset vaikeudet koottiin ja muunnettiin strukturoiduiksi kysymyksiksi Naumliden psykososhysiaalisten vaikeuksien yleisyyttauml ja vaikeusastetta tutkittiin haastattelemalla yhdekshysaumlauml eri aivotoiminnan haumlirioumltauml edustavia potilaita Haastattelujen perusteella luotiin psykososiaalisia vaikeuksia kartoittava 24 kysymyksen sarja

21 Systemaattiset kirjallisuuskatsaukset

Psykososiaalisia vaikeuksia koskeva tutkimustieto kartoitettiin jaumlrjestelmaumlllisesshyti Systemaattisissa kirjallisuuskatsauksissa yhteisenauml tavoitteena oli tunnistaa tutshykimuksista aivotoiminnan haumlirioumlihin liittyviauml psykososiaalisia vaikeuksia ja niiden ajallista muutosta Lisaumlksi koottiin tietoa vaikeuksien syntyyn ja muutokseen vaikutshytaneista tai niihin muuten yhteydessauml olleista yksilouml- ja ympaumlristoumltekijoumlistauml

211 Tietokantahaut

Systemaattiset kirjallisuushaut tehtiin yhdeksaumllle aivotoiminnan haumlirioumliden ryhmaumllshyle dementia depressio epilepsia migreeni MS-tauti Parkinsonin tauti skitsofrenia aivoverenkiertohaumlirioumlt ja alkoholiriippuvuus Kirjallisuushaut toteutettiin keskitetysshyti Ludwig-Maximilian-yliopistossa (LMU) Muumlnchenissauml Haut sisaumllsivaumlt interventio- ja pitkittaumlistutkimukset sekauml laadulliset tutkimukset vuoden 2005 alusta kevaumlaumlseen 2010 Kirjallisuuskatsauksen toteuttamisessa noudatettiin seuraavia vaiheita

1 muodostettiin tarkennetut tutkimuskysymykset 2 maumlaumlritettiin tietokannat 3 maumlaumlriteltiin tutkimusten mukaan ottamisen ja poissulkemisen ehdot 4 toteutettiin kattavat tietokantahaut 5 arvioitiin tutkimukset niiden mukaan ottamiseksi tai poissulkemiseksi 6 kaumlytiin laumlpi artikkelit kirjaten sovitut tiedot tietokantaan sekauml arvioiden artikkelin

Tiedonkeruun toteuttamista varten PARADISE-hankkeessa mukana olleet tutkishymusryhmaumlt osallistuivat kolmipaumlivaumliseen koulutukseen Muumlnchenissauml kevaumlaumlllauml 2010 Koulutuksessa kaumlytiin laumlpi keskeisiauml kaumlsitteitauml ja ICF-luokitusta sekauml tyoumlstettiin yhshyteistauml ymmaumlrrystauml tutkimuskysymyksistauml Lisaumlksi harjoiteltiin kirjallisuuskatsauksen toteuttamista kaumlyttaumlen hanketta varten kehitettyauml ACCESS-pohjaista tiedonkoodausshyohjelmaa

Tietokantahaut kattoivat Medline- ja PsychInfo-tietokannat Psykososiaalisia vaishykeuksia ja niihin vaikuttavia tekijoumlitauml koskevat hakutermit olivat kaikille yhteisiauml Kunkin aivotoiminnan haumlirioumln asiantuntijat maumlaumlrittelivaumlt haumlirioumlkohtaiset kriteerit sekauml hakutermit kirjallisuuskatsauksen toteuttamista varten (paumlihdehaumlirioumlt ks s 24)

Systemaattisessa kirjallisuushaussa eri aivotoiminnan haumlirioumlille yhteiset hakutermit olivat psychosocial Quality of Life Personal Satisfaction exp Human Activities and exp Social Support disabilit homelessness environmental factor exp Inshyterpersonal Relations paternalism prejudice psychosocial deprivation social values exp Social Problems Social Adjustment social isolation stereotyping exp Social Environment exp emotions exp family exp socioeconomic factors exp life style exp Disability evaluation Communication Barriers Adaptation Psychological Aggression Psychological stress (community not microbial comshymunity) or (sexual or intimacy)

Kaikki tietokantahaut toteutti LMUn tutkimusryhmauml jolla oli kokemusta vastaavanshylaisten laajojen hakustrategioiden toteuttamisesta LMU toimi tiiviissauml yhteistyoumlssauml kutakin aivotoiminnan haumlirioumltauml tarkastelevan tutkimusryhmaumln kanssa Keskitettyjen tietokantahakujen etuna oli hakutermien yhtenaumlisyys ja saatavien hakutulosten mahshydollisimman suuri vastaavuus jatkoanalysointia ajatellen

Artikkelien seulominen

Tutkimusryhmille toimitettiin heidaumln kaumlsittelemaumlaumlnsauml aivotoiminnan haumlirioumltauml kosshykevat hakuosumat sisaumlltaumlvauml abstraktitietokanta Tiivistelmien perusteella artikkelit jaoteltiin mukaan otettaviin pois suljettaviin tai toistaiseksi maumlaumlrittelemaumlttoumlmiin Luotettavuuden parantamiseksi valittiin satunnaisesti 20 abstrakteista jotka toishynen saman ryhmaumln tutkija kaumlvi itsenaumlisesti laumlpi Epaumlselvien ja mukaan otettavien tutshykimusten osalta hankittiin luettavaksi varsinaiset artikkelit

Tutkimusten mukaan ottamisen ja pois sulkemisen arvioinnissa oli kolme paumlaumlkohshytaa Ensimmaumlinen kohta koski kullekin aivotoiminnan haumlirioumllle asetettujen kriteerien taumlyttymistauml Toinen poissulkukriteeri koski psykososiaalisia vaikeuksia Kaikissa kirshyjallisuuskatsaukseen sisaumlllytettaumlvissauml tutkimuksissa tuli olla tietoa psykososiaalisista vaikeuksista siten kuin ICF on ne maumlaumlritellyt Psykososiaalisten vaikeuksien ei tarshyvinnut olla artikkelissa tutkimuksen ensisijaisena kohteena

Kolmas kriteeri koski tutkimustyyppiauml Mukaan otettaviin tutkimustyyppeihin kuushyluivat satunnaistetut vertailututkimukset (RCT) kontrolloidut kliiniset tutkimukset avoimet interventiotutkimukset tapaus-verrokkitutkimukset pitkittaumliset seurantashytutkimukset tutkimusprotokollat sekauml ekonomiset ja laadulliset tutkimukset Pois suljettaviin tutkimustyyppeihin kuuluivat meta-analyysit katsaukset paumlaumlkirjoitukshyset kirjeet ja kommentit faasi I tai II -laumlaumlketutkimukset psykometriset tutkimukset ennaltaehkaumlisyyn keskittyvaumlt tutkimukset ja alaikaumlisiin kohdistuvat tutkimukset Mishykaumlli sama tutkimus oli julkaistu useammassa lehdessauml otettiin katsaukseen mukaan tutkimus korkeamman impaktin lehdestauml

Kaikkiaan hakuun valikoitui 8 172 tiivistelmaumlauml Horisontaaliseen kirjallisuuskatsaukshyseen sisaumlllytettiin 901 artikkelia (11 )

Alkoholiriippuvuutta koskevan kirjallisuushaun toteutus

Paumlihderiippuvuuksien osalta systemaattinen kirjallisuuskatsaus rajattiin koskemaan vain alkoholiriippuvuutta Alkoholi aiheuttaa yksittaumlisistauml paumlihteistauml Euroopassa enishyten kansanterveydellisiauml ongelmia ja alkoholiriippuvuuteen liittyvistauml psykososiaalisshyta vaikeuksista on tehty paljon tutkimuksia Kaikkien eri paumlihteiden mukaan ottamishynen olisi lisaumlnnyt tyoumlmaumlaumlraumlauml huomattavasti ja vaikeuttanut tulosten tulkintaa

Horisontaaliseen vertailuaineistoon sisaumlltyvien tutkimusten lisaumlksi alkoholiriippushyvuuden kirjallisuushaussa olivat mukana poikittaistutkimukset koska naumlmauml oli ehshyditty analysoida ennen kuin hankkeen muita haumlirioumlitauml koskevissa hauissa rajattiin poikittaistutkimukset pois liian suuren tyoumlmaumlaumlraumln takia Lisaumlksi alkoholiriippuvuushyden osalta toteutettiin myoumlhemmin taumlydentaumlvauml haku jonka jaumllkeen aineisto kattoi vuodet 2005ndash2012

Kaikille yhteisten hakutermien (s 23) lisaumlksi oli omat hakutermit kutakin aivotoishyminnan haumlirioumltauml varten Alkoholiriippuvuuden omat hakutermit olivat alcohol-reshylated disorders alcoholic intoxication alcoholism (MEDLINE) ja Alcohol Abuse Alcoholism Binge Drinking (PsychINFO)yhdistettynauml seuraaviin termeihin otsishykossa tai abstraktissa drnk excess drnk binge drnk heavy drnkhazard drnk problem drnk abuse drnk influence drunk alcohol excess alcohol dependen alcohol use alcohol binge alcohol heavy alcohol hazard alcohol problem alcohol abuse alcohol influence alcoholism alcoholic

Kirjallisuuskatsaukseen mukaan tulevissa artikkeleissa alkoholiriippuvuuden tuli olla maumlaumlritelty riittaumlvaumlllauml tarkkuudella Diagnoosin tuli perustua ICD-jaumlrjestelmaumln 9 tai 10 painokseen (International Classification of Diseases) tai DSM-jaumlrjestelmaumln III-TR- IV- tai IV-TR-painokseen Riittaumlvaumln luotettavaksi riippuvuuden maumlaumlritelshymaumlksi hyvaumlksyttiin myoumls tutkimukset joissa kohdejoukko koostui henkiloumlistauml jotka itse tunnistautuivat alkoholiriippuvaisiksi ja olivat taumlstauml syystauml hakeutuneet hoitoon Haitallisen kaumlytoumln (ICD) ja vaumlaumlrinkaumlytoumln (DSM) heikko luotettavuus diagnooseina sekauml haitallisen kaumlytoumln ja vaumlaumlrinkaumlytoumln diagnoosien huono keskinaumlinen vastaavuus olivat perusteina naumliden diagnoosien rajaamiselle pois katsauksen piiristauml Seulontashymenetelmin (esim AUDIT CAGE MAST) tai juomismaumlaumlrien perusteella maumlaumlritelty suurkulutus riskikaumlyttouml tms suljettiin myoumls tarkastelun ulkopuolelle

Haut tuottivat alkoholiriippuvuuteen liittyviauml abstrakteja yhteensauml 1 234 Tiivistelshymien perusteella karsiutui pois yli puolet (59 ) joten originaaliartikkeleita hankitshytiin 515 Alkoholiriippuvuuden kirjallisuuskatsaukseen valikoitui lopulta 241 julkaishysua (liite 32) eli joka viides haun tuottamista julkaisuista

Liitteet 3ndash5 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yhteydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut_uusimmattutkimusjulkaisut 2

Poissulkukriteereistauml yleisin oli se ettauml tutkimus ei kaumlsitellyt alkoholiriippuvuutta (38 ) tai se ettauml alkoholiriippuvuutta ei ollut maumlaumlritelty tai arvioitu riittaumlvaumlllauml tarkshykuudella (17 ) Neljaumlnnes (25 ) tutkimuksista ei sisaumlltaumlnyt tietoa psykososiaalisista vaikeuksista

212 Tiedon kaumlsittely

Artikkelien laumlpikaumlyminen ja kirjaaminen toteutettiin systemaattisesti ja yhtenaumlisesti kaikkien aivotoiminnan haumlirioumliden osalta tiedonkoodausohjelmaan joka oli luotu ACCESS-tietokantaan taumlmaumln hankkeen tarpeita varten Tietoa kirjattiin tarkasti ja laaja-alaisesti (taulukko 2) Psykososiaaliset vaikeudet kirjattiin yksitellen ja lisaumlksi tutkija arvioi tutkimuksen merkityksen psykososiaalisten vaikeuksien kuvaamisessa Yhden tutkimuksen laumlpikaumlyminen ja tiedon keruu vei aikaa 1ndash2 tuntia Luotettavuushyden parantamiseksi kaikissa tutkimusryhmissauml valittiin satunnaisesti 10 tutkimukshysista jotka toinen saman ryhmaumln tutkija kaumlvi itsenaumlisesti laumlpi ja kirjasi tietokantaan

Taulukko 2 Artikkeleista systemaattisesti kirjatut tiedot

Aihe Kirjattu sisaumlltouml Tarkenteet Lisaumltarkenne

Tutkimuksen yleistiedot

Tutkimuksen tavoite Tutkimustyyppi

Tutkimuksen alkuperaumlmaa

Mahdollinen seuranta Kesto Seurantojen maumlaumlrauml

Mahdollinen interventio

Tutkittavien joukko N kokonaismaumlaumlrauml Naisten osuus

N aivotoiminnan haumlirioumln osalta Naisten osuus

Ikaumljakauma Ikaumljakauma aivotoiminnan haumlirioumln osalta

Tutkittavien asumistilanne

Diagnoosi ja sen toteamistapa Sairauden kesto (vuodet diagnoosista)

Muut diagnoosit oheissairaudet

Tutkimuksen loumlydoumlkset

Loumlydoumlsten mittaamistapa Tiedot kaumlytetyistauml instrumenshyteista

Viitteet

Psykososiaaliset vaikeudet

Eriteltynauml vaikeus kerrallaan ICF-koodi Miten mitattu instrushymentti viitteenauml

Vaikeuden alku ja kulku Alkua ja kulkua maumlaumlrittaumlvaumlt tekijaumlt

Muut vaikeuteen yhdistyvaumlt tekijaumlt

Tutkimuksen tulokset

Yhteenveto tutkimuksen sisaumllloumlstauml

Merkitys hankkeelle

Arvio tutkimuksen merkityksestauml PARADISE-hankkeelle

Arvio esiin nousseista psykoshysosiaalisista vaikeuksista

Tutkimuksen laatu Numeerinen arvio

Tutkimusten laatua arvioitiin noudattaen the National Institute for Health and Clinshyical Excellence -ohjeistoa (NICE 2009) Tutkimukset arvioitiin neliportaisella asteishykolla 1 (heikko) 2 (tyydyttaumlvauml) 3 (hyvauml) 4 (erinomainen) Tietokannassa oli lisaumlksi erillinen NICEn mukainen tarkistuslista laadun arviointia varten seuraaville tutkishymustyypeille satunnaistetut vertailututkimukset (RCT) kontrolloidut kliiniset tutkishymukset tapaus-verrokkitutkimukset ja laadulliset tutkimukset

Psykososiaalisten vaikeuksien koodaaminen

Psykososiaalisten vaikeuksien luokittelu aloitettiin yhteistyoumlkokouksessa marrasshykuussa 2010 Madridissa johon osallistuivat kaikki PARADISE-tutkimusryhmaumlt Kokouksessa luotiin psykososiaalisille vaikeuksille 175-kohtainen luokitus joka pohjautui kirjallisuuskatsauksen tuloksiin eikauml mihinkaumlaumln aiempaan luokitukseen (liite 4) Taumlmaumln jaumllkeen tutkijat luokittelivat kaikki kirjallisuuskatsauksessa tunnisteshytut psykososiaaliset vaikeudet naumlihin luokkiin jatkoanalyyseja varten

Aineistolaumlhtoumlisen luokittelun jaumllkeen psykososiaaliset vaikeudet ryhmiteltiin ICF-pohjaisiin luokkiin Tiedon muuntaminen ICFn mukaiseksi toteutettiin kirjallishysuuskatsauksen tehneiden tutkijoiden vaumllisessauml yhteistyoumlssauml ICF-linkitys toteutettiin kaumlyttaumlen standardoitua menetelmaumlauml (Cieza ym 2005)

Kaikki esiin tulleet psykososiaaliset vaikeudet luokiteltiin kukin vain yhteen luokishytusyksikkoumloumln Yhteensauml 111 psykososiaaliselle vaikeudelle voitiin antaa ICF-koodi niin ettauml osa vaikeuksista luokittui paumlaumlluokkiin ja osa aihealueryhmiin (liite 1) ICFn luokitusportaan ylintauml tasoa eli paumlaumlluokkia kaumlytettiin vain jos alkuperaumlisestauml tutkishymuksesta ei ollut saatavissa lisaumltietoa esimerkiksi b1 Mielentoiminnot Tarkempaa aihealueryhmittaumlistauml luokitusta kaumlytettiin aina kun tietoa oli saatavissa esimerkkishynauml toisesta tasosta b130 henkinen energia ja viettitoiminnot ja kolmannesta tasosta b1301 motivaatio Mikaumlli tutkimuksissa oli kaumlytetty summapistemaumlaumlriauml niiden tarshykempaa sisaumlltoumlauml maumlaumlrittelemaumlttauml merkittiin yleensauml kyseisen psykososiaalisen vaishykeuden kohdalle esimerkiksi d839 Opetus ja koulutus (yleensauml)

Psykososiaalisiin vaikeuksiin yhteydessauml olevat assosiaatiot ja determinantit etsittiin aineistosta ja linkitettiin ICF-kategorioihin noudattaen samaa prosessia mikauml on yllauml kuvattu psykososiaalisten vaikeuksien osalta

Raportointi

Yhdeksaumln aivotoiminnan haumlirioumln kirjallisuuskatsauksen tulokset analysoitiin horishysontaalisen epidemiologian naumlkoumlkulmasta keskitetysti Ludwig-Maximilian-yliopisshytossa Luvussa 31 esitetaumlaumln yhteenveto useiden haumlirioumlryhmien yhteisistauml psykoshysosiaalisista vaikeuksista Naumlmauml tulokset on raportoitu englanniksi toistaiseksi ainoastaan EU-hankkeen vaumlliraportissa rahoittajalle

Tutkimusryhmaumlt raportoivat lisaumlksi haumlirioumlkohtaisesti systemaattisen kirjallisuuskatshysauksen tuloksista Raportoinnissa noudatettiin narratiivisen katsauksen ohjeistoa sishyten kuin Popay ym (2006) ovat sen kuvanneet Kirjallisuuskatsausartikkeleita on julshykaistu depressiosta (Cabello ym 2012) epilepsiasta (Quintas ym 2012) migreenistauml (Raggi ym 2012) skitsofreniasta (Switaj ym 2012) ja alkoholiriippuvuudesta (Levola ja Pitkaumlnen 2012 Levola ym 2013a ja b) Luvussa 32 esitetaumlaumln alkoholiriippuvuutta koskevat keskeiset tulokset

22 Fokusryhmaumlhaastattelut

Julkaistun tutkimustiedon rinnalle koottiin tietoa potilaiden kokemista psykososhysiaalisista vaikeuksista Fokusryhmaumlhaastattelujen tavoitteena oli taumlydentaumlauml systeshymaattisessa kirjallisuuskatsauksessa saatua tietoa aivotoiminnan haumlirioumlistauml kaumlrsivien ihmisten omilla kokemuksilla psykososiaalisista vaikeuksista ja niitauml maumlaumlraumlaumlvistauml tekijoumlistauml Tiedonkeruu toteutettiin laadullisena monikeskustutkimuksena viidessauml maassa Dementiaa MS-tautia ja aivoverenkiertohaumlirioumlitauml koskevat haastattelut toshyteutettiin Saksassa epilepsiaa migreeniauml ja Parkinsonin tautia koskevat haastattelut Italiassa depressiota koskevat Espanjassa skitsofreniaa koskevat Puolassa ja paumlihshyderiippuvuutta koskevat haastattelut Suomessa

Yhtenaumlistauml haastattelumenetelmaumlauml kaumlyttaumlen ryhmaumlhaastatteluissa kartoitettiin koettushyja psykososiaalisia vaikeuksia ja niiden yleisyyttauml alkamisajankohtaa kehityskulkua sekauml ongelmien syntyyn ja kehittymiseen vaikuttaneita tekijoumlitauml Kunkin aivotoiminshynan haumlirioumln tiedonkeruusta vastuussa olevat tutkijat vastasivat ryhmaumlhaastattelukyshysymysten ja muun tarvittavan materiaalin kaumlaumlntaumlmisestauml omalle kielelleen sekauml haasshytattelujen toteutuksesta Fokusryhmaumlhaastattelut toteutettiin syksyllauml 2010

Ryhmaumlhaastattelujen toteutus

Ryhmaumlhaastattelujen valmistelut sisaumllsivaumlt mm haastateltavien mukaanotto- ja poissulkukriteerien arvioinnin ja kirjauksen sosiodemografisten ja aivotoiminnan haumlirioumlkohtaisten tietojen kirjauksen haastattelun esittelyn asiakkaille ja suostumusshylomakkeen taumlytoumln Kaikkien aivotoiminnan haumlirioumliden osalta ryhmaumlhaastatteluun osallistujat valittiin hoidossa olevista asiakkaista Depression skitsofrenian MS-taushydin aivoverenkiertohaumlirioumln ja paumlihderiippuvuuden hoitoyksikkoumljen tyoumlntekijaumlt vasshytasivat asiakkaiden informoinnista ja valinnasta Muiden aivotoiminnan haumlirioumliden kohdalla fokusryhmaumlhaastattelut toteuttaneet tutkijat informoivat asiakkaita

Kuuden aivotoiminnan haumlirioumln osalta fokusryhmaumlhaastattelut toteutettiin yhtenauml haastatteluna Paumlihderiippuvaisille toteutettiin kaksi ryhmaumlhaastattelua erikseen miehille ja naisille koska aiempien tutkimusten perusteella tiedettiin paumlihderiipshypuvaisten naisten ja miesten vaikeuksien olevan erilaisia Tavoitteena oli helpottaa sukupuolisidonnaisista ja arkaluontoisista vaikeuksista puhumista Aivoverenkiertoshyhaumlirioumln kohdalla kahteen ryhmaumlhaastatteluun jako tehtiin ottaen huomioon potilaan

kognitiiviset kyvyt Dementiaa koskevat haastattelut toteutettiin joko potilaiden tai heidaumln laumlheisensauml yksiloumlhaastatteluina koska dementiapotilaiden kognitiiviset vaishykeudet olisivat vaikeuttaneet ryhmaumlkeskustelun onnistumista Laumlheistauml haastateltiin jos potilaan dementia oli edennyt niin pitkaumllle ettauml se esti potilaan haastattelun

Fokusryhmaumlhaastatteluihin osallistuvilta potilailta edellytettiin haastatteluun osalshylistumiseen riittaumlvaumlauml kognitiivista toimintakykyauml riittaumlvaumlauml kielitaitoa vaumlhintaumlaumln 18 vuoden ikaumlauml ja sitauml ettei potilaalla ollut vakavaa rinnakkaista mielenterveyden haumlirioumltauml (komorbiditeetti) Diagnoosien osalta valinnassa kaumlytettiin seuraavia krishyteerejauml ICD-10n mukainen paumlihderiippuvuus (F1X2) pois lukien nikotiiniriippushyvuus (F172) dementia (F00) depressio (F320 F321 F330 F331 F334) epilepsia (G400ndashG403) migreeni (G430 G431) MS-tauti (G35) Parkinsonin tauti (G20) skitsofrenia (F20) ja aivoverenkiertohaumliriouml (I60ndashI64) Kriteerit taumlyttaumlviauml potilaita pyyshydettiin osallistumaan haastatteluun ja heitauml informoitiin tutkimuksesta ja sen sisaumllshytaumlmistauml kysymyksistauml Haastatteluun osallistuneet potilaat allekirjoittivat kirjallisen suostumuksen

Fokusryhmaumlhaastatteluissa seurattiin yhteistauml protokollaa Ryhmaumlhaastattelun tarshykoituksen ja periaatteiden esittelyn sekauml tutkijoiden ja osallistujien esittaumlytymisen jaumllkeen siirryttiin keskustelemaan avointen kysymysten avulla haastateltavien elaumlshymaumlntilanteen psykososiaalisista vaikeuksista ja niihin liittyvistauml tekijoumlistauml Keskeisiauml kysymyksiauml olivat seuraavat rdquoMillaista on elaumlauml tietyn aivotoiminnan haumlirioumln (esim paumlihderiippuvuuden) kanssardquo rdquoMillaisia vaikeuksia arkipaumlivaumln elaumlmaumlaumln liittyyrdquo rdquoMitkauml vaikeudet ovat vaikuttaneet elaumlmaumlaumln enitenrdquo (ryhmauml valitsi kolme taumlrkeinshytauml) ja rdquoMitkauml tekijaumlt ovat vaikuttaneet vaikeuksien syntyyn ja kehittymiseenrdquo Kaikki haastattelut nauhoitettiin

Fokusryhmaumlhaastattelun toteuttivat aina kaksi tutkijaa yhdessauml toinen ohjasi kesshykustelua ja toinen toimi avustajana Yksiloumlhaastatteluissa haastattelijana oli vain yksi tutkija Keskustelua ohjaavat tutkijat olivat osallistuneet yhteiseen kaksipaumlivaumliseen metodikoulutukseen

Aineiston analysointi

Fokusryhmaumlhaastatteluiden aineiston kvalitatiivisen analyysin ensimmaumlisessauml vaishyheessa haastattelunauhoitukset litteroitiin sillauml kielellauml jolla haastattelut kaumlytiin Ryhshymaumlhaastatteluista vastanneet tutkijat tarkastivat litteroinnit kokonaisuudessaan

Yhteisessauml tyoumlkokouksessa haastatteluista vastanneet tutkijat kaumlvivaumlt oman aineistonshysa itsenaumlisesti laumlpi ja kaumlaumlnsivaumlt psykososiaalisia vaikeuksia ja niihin liittyviauml tekijoumlitauml (assosiaatioita) tarkoittavat kaumlsitteet omasta kielestaumlaumln englanniksi Apuna kaumlytettiin laadulliseen analyysiin kehitettyauml NVivo-ohjelmaa (QSR Internationalrsquos NVivo 9) Tutkijat esittivaumlt kokoukselle ne psykososiaaliset vaikeudet jotka he olivat tunnisshytaneet omasta aineistostaan Jokaisen esityksen jaumllkeen keskusteltiin ryhmaumlssauml esiteshy

tyistauml kaumlsitteistauml sekauml niiden kaumlytoumln eduista ja haitoista Yhteisen keskustelun jaumllkeen paumlaumltettiin mitauml kaumlsitettauml kaumlytetaumlaumln mistaumlkin psykososiaalisesta vaikeudesta Jos tutshykijat olivat kaumlyttaumlneet eri kaumlsitteitauml he palasivat aineistoon ja muuttivat NVivo-ohshyjelmaan yhdessauml sovitut kaumlsitteet Sama menettelytapa toistettiin psykososiaalisiin vaikeuksiin liittyvien tekijoumliden (assosiaatioiden) osalta

Analyysin laadun varmistamiseksi hankkeen koordinaatiosta vastaavan yksikoumln (Ludwig-Maximilian-yliopisto) tutkijat tarkastivat ettauml psykososiaalisia vaikeuksia ja niihin liittyviauml tekijoumlitauml (assosiaatiot) kuvaavia kaumlsitteitauml oli kaumlytetty yhdenmukaishysella ja yhdessauml sovitulla tavalla Viimeisessauml vaiheessa naumlmauml koordinoivat tutkijat ryhmittelivaumlt yhteisessauml prosessissa tunnistetut psykososiaaliset vaikeudet ja niihin liittyvaumlt tekijaumlt (assosiaatiot) yhtenaumlisesti teemoittain Lopulliset listat hyvaumlksyttiin professori Ciezan johdolla telekokouksessa

Vaumlhintaumlaumln viiden eri aivotoiminnan haumlirioumln ryhmaumlhaastatteluissa tunnistetut psyshykososiaaliset vaikeudet maumlaumlriteltiin eri aivotoiminnan haumlirioumlille yhteisiksi psykososhysiaalisiksi vaikeuksiksi Tulokset yhteisten psykososiaalisten vaikeuksien osalta on kuvattu luvussa 41 Naumlmauml tulokset on raportoitu englanniksi aiemmin ainoastaan EU-hankkeen sisaumlisessauml vaumlliraportissa Fokusryhmaumlhaastattelujen horisontaalisista tuloksista on julkaistu englanninkielinen artikkeli (Coenen ym 2015) Paumlihderiippushyvuuden osalta tulokset on kuvattu luvussa 42

23 Psykososiaalisten vaikeuksien kokoaminen

Systemaattisessa kirjallisuuskatsauksessa ja fokusryhmaumlhaastatteluissa tunnistettuja psykososiaalisia vaikeuksia koskevat tiedot luokiteltiin vertailukelpoiseen muotoon koska tavoitteena oli selvittaumlauml aivotoiminnan haumlirioumlille yhteiset psykososiaaliset vaishykeudet ja luoda keskeiset vaikeudet sisaumlltaumlvauml kysymyssarja Psykososiaalisia vaikeukshysia kartoittavan menetelmaumln kehittaumlmisessauml pyrittiin hyoumldyntaumlmaumlaumln aiempaa tietoa ja kliinistauml kokemusta mahdollisimman laajasti joten tiedonkeruuta taumlydennettiin sisaumllloumln analyyseilla ja asiantuntija-arvioilla (kuvio 2)

Sisaumllloumlnanalyysi hyvistauml aiemmin kaumlytetyistauml mittareista

Kirjallisuuskatsauksessa esiin tulleita psykososiaalisia vaikeuksia arvioitiin suhteessa hyviin yleisesti kaumlytoumlssauml oleviin mittareihin Kunkin aivotoiminnan haumlirioumln osalta kirjallisuuskatsauksen toteuttaneita asiantuntijoita pyydettiin nimeaumlmaumlaumln mittareita joita he pitivaumlt erityisen hyvinauml arvioitaessa potilaiden raportoimia aivotoiminnan haumlirioumln seurauksia (PRO = Patient Reported Outcomes) Sisaumllloumlnanalyysi toteutettiin 27lle aivotoiminnan haumlirioumln hoidossa hyvaumlksi todetulle mittarille (taulukko 3 s 30)

Taulukko 3 Sisaumllloumln analyysiin valitut mittarit (n = 27) jotka on todettu hyvaumlksi johonkin aivotoiminnan haumlirioumloumln liittyvien vaikeuksien kartoittamisessa

Mittarin nimi Aivotoiminnan haumliriouml

Inventory of Depressive Symptomatology Self-Rated (IDS-SR) Depressio

Epilepsy Stigma Scale Epilepsia

Quality of Life in Epilepsy Inventory (QOLIE-89) Epilepsia

Subjective Handicap of Epilepsy (SHE) Epilepsia

Headache Management Self-Efficacy questionnaire (HMSE) Migreeni

Migraine Disability Assessment Score (MIDAS) Migreeni

Functional Assessment of Multiple Sclerosis Quality of Life Instruments (FAMS) MS-tauti

Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multiple Sclerosis (HAQUAMS) MS-tauti

Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29) MS-tauti

Perceived Deficits Questionnaire (PDQ) MS-tauti

Parkinsonrsquos Disease Questionnaire (PDQ-39) Parkinsonin tauti

Scale for Outcomes of Parkinsonrsquos disease (SCOPA) Parkinsonin tauti

Drug Attitude Inventory (DAI) Skitsofrenia

Alcohol Related Problems Questionnaire (ARPQ) Paumlihderiippuvuus

Drinker Inventory of Consequences (DrInC) Paumlihderiippuvuus

European Addiction Severity Index (EuropASI) Paumlihderiippuvuus

Health and Daily Living (HDL) Paumlihderiippuvuus

Obsessive Compulsive Drinking Scale (OCDS) Paumlihderiippuvuus

Burden of Stroke Scale (BOSS) Aivoverenkiertohaumliriouml

Quality of Life Index - Stroke Version (QLI-SV) Aivoverenkiertohaumliriouml

Quality of Life Instrument for Young Hemorrhagic Stroke Patients (HSQuale) Aivoverenkiertohaumliriouml

Stroke and Aphasia Quality of Life (SAQoL-39) Aivoverenkiertohaumliriouml

Stroke Impact Scale (SIS) Aivoverenkiertohaumliriouml

Stroke-Adapted Sickness Impact Profil - 30 (SA-SIP30) Aivoverenkiertohaumliriouml

Stroke-Specific Quality of Life Scale (SSQoL) Aivoverenkiertohaumliriouml

Clinical Dementia Rating (CDR) Dementia

Quality of Life in Alzheimerrsquos disease (QOL-AD) Dementia

Kliinikoiden naumlkemys

Kunkin aivotoiminnan haumlirioumln osalta pyydettiin kliinistauml tyoumltauml tekeviauml tutkijoita nishymeaumlmaumlaumln psykososiaalisia vaikeuksia joita he pitivaumlt keskeisinauml potilastyoumlnsauml kanshynalta Arviot pyydettiin perustamaan hankkeessa toteutetun kirjallisuuskatsauksen tuloksiin sekauml omaan kliiniseen kokemukseen

Tarinat

Kirjallisuuskatsaukseen sisaumlltyneitauml laadullisia tutkimuksia ja fokusryhmaumlhaastatteshylujen aineistoa analysoitiin myoumls soveltaen Todresin (2008 Todres ym 2007) narrashytiivista menetelmaumlauml Tarinoihin perustuva raportointi havainnollistaa psykososiaashylisten vaikeuksien merkitystauml yksiloumln elaumlmaumlssauml Laadullisiin aineistoihin perustuvista horisontaalisista tuloksista on julkaistu artikkeli (Hartley ym 2014)

Psykososiaaliset vaikeudet ja ICF

ICF-linkityksen avulla erilaiset aineistot pyrittiin saattamaan keskenaumlaumln vertailtashyvaan muotoon Kirjallisuuskatsauksen ja fokusryhmaumlhaastattelujen osalta ensimmaumlishynen luokittelu oli tehty aineistolaumlhtoumlisesti Vaikka ICF toimi PARADISE-hankkeessa viitekehyksenauml niin yhtauml lailla oli taumlrkeaumlauml mahdollistaa tiedon tuottaminen niistauml psykososiaalisista vaikeuksista jotka eivaumlt sovi ICF-luokitukseen

Eri menetelmin kootut aivotoiminnan haumlirioumlihin yhteydessauml olevat psykososiaaliset vaikeudet koottiin yhteen ICF-luokitukseen linkitettiin ne psykososiaaliset vaikeushydet jotka oli mahdollista linkittaumlauml Linkitys toteutettiin kaumlyttaumlen Ciezan ym (2005) kehittaumlmaumlauml standardoitua menetelmaumlauml Toteuttaminen on kuvattu edellauml kirjallisuusshykatsauksen yhteydessauml (luku 212)

Kirjallisuuskatsauksen ja fokusryhmaumlhaastattelun pohjalta tehtyjauml luokitteluja kaumlyshytettiin tehtaumlessauml aineistoista synteesiauml Psykososiaalisia vaikeuksia koskevat luokitukshyset linkitettiin ICF-luokkiin jaumllkikaumlteen aineistolaumlhtoumlisyys mahdollisti uuden tiedon esille nousemisen ICFssauml kaumlytetyn toimintarajoitteet-termin (disabilities) sijaan hankkeessa paumlaumldyttiin kaumlyttaumlmaumlaumln englannin kielessauml neutraalimpaa termiauml psykoshysosiaaliset vaikeudet (psychosocial difficulties)

Jatkoanalyyseissauml kaumlytettaumlvien psykososiaalisten vaikeuksien maumlaumlraumln rajaamiseen vaikutti kaksi naumlkoumlkulmaa kaumlytaumlnnoumlllisyys ja yleisyys PARADISE-hankkeen tashyvoitteena oli kehittaumlauml psykososiaalisten vaikeuksien arviointilomake joka soveltuishysi kaumlyttaumlvaumlksi eri aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml Arviointilomakkeesta olisi tullut liian pitkauml jos siihen olisi sisaumlllytetty kaikki esille tulleet ICF-kategoriat Ykshysiloumlhaastatteluissa tavoitteena oli testata oletusta horisontaalisesta epidemiologiasta minkauml vuoksi mukaan oli otettava myoumls ICF-luokat jotka olivat tulleet esille vain osassa haumlirioumlistauml Taumlssauml vaiheessa paumlaumltettiin ottaa mukaan ne ICF-kategoriat joita oli tiedonkeruun aikana esiintynyt vaumlhintaumlaumln kahden aivotoiminnan haumlirioumln yhteydessauml

Asiantuntijapaneeli

Useamman kuin yhden aivotoiminnan haumlirioumln yhteydessauml esiintyneet psykososiaashylisten vaikeuksien luokat koottiin listaksi ulkopuolisten asiantuntijoiden arviointia varten Yhden paumlivaumln seminaarissa asiantuntijoille esiteltiin PARADISE-hanke ja sen tavoitteet Asiantuntijoille esiteltiin kirjallisuuskatsauksessa ja fokusryhmaumlhaastatteshy

luissa esiin nousseet psykososiaaliset vaikeudet Heiltauml pyydettiin arviota valituista vaikeuksista sekauml taumlydennystarpeista Asiantuntijoina toimivat

bull Ulrich Hegerl psykiatrisen osaston johtaja Universitaumlt Leipzig Leipzig Saksa bull Juumlrg Kesselring neurologisen osaston johtaja Clinic Valens Valens Sveitsi bull Victor Perez psykiatrisen osaston johtaja Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Barcelona Espanja bull Martin J Prince epidemiologisen psykiatrian professori Kingrsquos College Hospital

Lontoo Iso-Britannia bull Pekka Rapeli neuropsykologi Paumlihdepsykiatrian poliklinikka HUS Helsinki

Suomi bull Richard Williams mielenterveyden strategian professori University of Glamorshy

gan Pontypridd Iso-Britannia

ICF-luokista kysymyksiksi

Psykososiaalisia vaikeuksia sisaumlltaumlvaumlt ICF-luokat muutettiin kysymysten muotoon aiempia kaumlytoumlssauml olleita mittareita ja kysymyssarjoja hyvaumlksi kaumlyttaumlen Useimpia psyshykososiaalisia vaikeuksia ja niihin vaikuttavia tekijoumlitauml koskevat kysymykset loumlytyivaumlt aiemmista kyselylomakkeista kliinisessauml tyoumlssauml kaumlytetyistauml kysymyssarjoista ja kanshysallisista tai kansainvaumllisistauml terveyskyselyistauml Joistakin harvoista ICF-kategorioista ei ollut saatavilla valmiita kysymyksiauml joten niitauml varten kehitettiin uudet kysymykshyset Joistakin kategorioista oli kaumlytettaumlvissauml useita erilaisia kysymyksiauml

Psykososiaalisia vaikeuksia koskevien kysymysten muotoiluja paumlaumldyttiin lainaamaan seuraavista Maailman terveysjaumlrjestoumln (WHO) kysymyssarjoista World Health Survey (WHS) Composite International Diagnostic Interview (CIDI) Disabilshyity Assessment Schedule 20 (WHODAS II) Survey on Health and Health System Responsiveness (HSQR) ja Quality of Life (WHOQoL) Lisaumlksi kaumlytettiin seuraavia kysymyssarjoja Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) Quality of Life Inshystrument for Young Hemorrhagic Stroke Patients (HSQuale) Sickness Impact Profile (SIP) Symptom Checklist (SCL-90) Schedule for Clinical Assessment in Neuropsyshychiatry (SCAN) Stroke Adapted-Sickness Impact Profile (SA-SIP) ja Stroke Impact Scale (SIS) Kaikki kysymykset muokattiin samantyylisiksi ja niille sovitettiin yhteishynen aikaikkuna sekauml yhtenaumliset vastausvaihtoehdot

Psykososiaalisia vaikeuksia kartoittavaan kysymyssarjaan otettiin taumlssauml vaiheessa mukaan 64 kysymystauml Liitteessauml 5 on listaus naumlistauml psykososiaalisista vaikeuksista sisaumlltaumlen ICF-luokan tarkan kysymysmuotoilun sekauml laumlhteen mikaumlli kysymys oli lainattu aiemmasta kyselystauml Vastausvaihtoehdot vakioitiin kaikkiin kysymyksiin ICFn tarkennetta vastaavan luokituksen mukaisesti Vaihtoehdot olivat 0 = ei lainshykaan 1 = lieviauml 2 = keskinkertaisia 3 = suuria 4 = erittaumlin suuria en suoriudu 8 = en tiedauml ja 9 = ei sovellu

Ohjeelliseksi aikaikkunaksi valittiin 30 paumlivaumlauml jota on myoumls kaumlytetty monissa muissa kyselyissauml Tavoitteena oli suunnata vastaus viimeaikaisiin kokemuksiin rajaamatta sitauml kuitenkaan ainoastaan kyselyhetkeen Aikaikkuna pyrittiin valitsemaan niin ettauml se soveltuu sekauml kohtauksittain esiintyviin ettauml jatkuvampiin haumlirioumlihin samoin kuin erilaisiin psykososiaalisiin vaikeuksiin Hoidon aloitus on myoumls saattanut muuttaa henkiloumln tilannetta Erityisesti laitoshoidossa olevien potilaiden kanssa on hyvauml kesshykustella siitauml ajattelevatko he tilannetta hoidossa ennen hoitoa vai molempia Jotshykut kysymykset eivaumlt sovellu laitoshoitoon joten silloin potilasta ohjeistettiin arvioishymaan millainen tilanne todennaumlkoumlisesti olisi jos haumln ei olisi laitoshoidossa

Kysymysten viimeistely ja kaumlaumlntaumlminen

Kysymyksiauml testattiin koehaastatteluissa kaikkien aivotoiminnan haumlirioumliden osalta Englanninkielinen kysymyssarja sekauml siihen liittyvauml ohjekirja toimivat perustana kun kysymykset kaumlaumlnnettiin osallistujamaiden kielille Kaumlaumlntaumlmiselle annettiin yhteshynaumliset ohjeet jotka sisaumllsivaumlt edestakaisin kaumlaumlntaumlmisen

Suomalaisen kaumlaumlnnoumlksen viimeistelystauml vastasivat hankkeen tutkijat yhteisesti kesshykustellen Vaikeuksista ja ongelmista kysymisen muotoilu asetti haasteita suomen kielen osalta Kansainvaumllisesti yhtenaumlisestauml muotoilusta paumlaumltettiin kuitenkin pitaumlauml kiinni vaikka se aiheutti koumlmpelyyttauml Yhtenaumlisen kysymysten esittaumlmistavan sekauml olennaisten kysymysten alleviivaamisen oletettiin helpottavan kysymysten ymmaumlrshytaumlmistauml

Kysymykset kehitettiin yksiloumlhaastattelua varten ja haastattelijan tukena oli myoumls englanninkielinen ohjekirja Yksiloumlhaastatteluissa kaumlytettiin 64aumlauml kysymystauml Hankshykeen lopputuotokseen kysymyksiauml valittaessa oli kaumlytoumlssauml yksiloumlhaastatteluissa saatu kokemus kysymysten toimivuudesta (ks luvut 25 ja 53)

24 Yksiloumlhaastattelut

Haastattelututkimuksen tavoitteena oli selvittaumlauml kirjallisuuden ja fokusryhmaumlhaasshytattelujen perusteella koottujen psykososiaalisten vaikeuksien yleisyyttauml ja vaikeusasshytetta yhdeksaumln aivotoiminnan haumlirioumln kohdalla Lisaumlksi pyrittiin selvittaumlmaumlaumln mitkauml aivotoiminnan haumlirioumln kulkuun sekauml yksiloumloumln ja ympaumlristoumloumln liittyvaumlt tekijaumlt ovat yhshyteydessauml koettuihin psykososiaalisiin vaikeuksiin Yhdeksaumln aivotoiminnan haumlirioumln osalta tehtiin kustakin vaumlhintaumlaumln 80 haastattelua yhteensauml tehtiin 722 haastattelua

241 Haastattelujen sisaumlltouml ja toteutus

Strukturoitu haastattelu sisaumllsi seuraavat osiot haastateltavien valintakriteerit haumlishyrioumlryhmaumlkohtainen tieto sosiodemografiset tiedot riskitiedot hoitoa koskevat tieshydot sairaudet yleisarvio terveydestauml ja elaumlmaumlnlaadusta psykososiaaliset vaikeudet determinantit sekauml haastattelijan arvio vastausten luotettavuudesta Haastattelurunshyko pilotoitiin minkauml jaumllkeen siihen tehtiin pieniauml muutoksia

Haastattelijakoulutus jaumlrjestettiin syksyllauml 2010 Haastatteluja varten valmistettiin hanketta varten ohjeistus Strukturoitu haastattelu kaumlaumlnnettiin tutkijoiden toimesta englannista italiaksi espanjaksi puolaksi ja suomeksi

Osaan haastattelukysymyksistauml vastaukset pyydettiin valitsemaan tietyistauml vaihtoehshydoista Esimerkiksi 64aumlauml psykososiaalista vaikeutta koskevat vastaukset pyydettiin valitsemaan ICF-luokittelun vaihtoehdoista 1ndash5 Naumliden kysymysten kohdalla haasshytateltavalle naumlytettiin vastausvaihtoehdot sisaumlltaumlvauml kortti josta haumln valitsi parhaiten sopivan vaihtoehdon Taumlmauml nopeutti haastattelua olennaisesti keskustelua pystyttiin korttien avulla suuntaamaan haastattelun tavoitteiden mukaisesti Haastattelut kestishyvaumlt keskimaumlaumlrin tunnin

Haastattelun aikana haastattelija kirjasi tiedot lomakkeeseen Haastattelun jaumllkeen tiedot syoumltettiin taumltauml varten luotuun ACCESS-pohjaiseen ohjelmaan Koodausvirheishyden minimoimiseksi tietojen syoumlttaumlmiseen liittyvauml osio oli ohjelmassa tehty erikseen kullekin kielelle ja vastasi taumlysin haastattelussa kaumlytettyauml lomaketta

Taustatiedot

Haastattelun alussa oli kysymyksiauml joiden avulla tarkistettiin ettauml haastateltava taumlytshyti valintakriteerit jotka liittyivaumlt aivotoiminnan haumlirioumloumln ja haastateltavaan (luku 242) Aivotoiminnan haumlirioumlstauml kysyttiin diagnoosin lisaumlksi muutamia haumlirioumlkohtaishysesti valittuja perustietoja joiden avulla oli mahdollista arvioida haumlirioumln vakavuutta ja laatua Esimerkiksi migreeniauml koskevissa haastatteluissa kaumlytettiin MIDAS-testin (Migraine Disability Assessment Test) pistemaumlaumlraumlauml

Henkiloumln taustasta kysyttiin strukturoituja perustietoja jotka liittyivaumlt mm kansashylaisuuteen asumiseen koulutukseen perheeseen tyoumltilanteeseen ja ystaumlviin Kaikilta haastateltavilta kysyttiin myoumls riskikaumlyttaumlytymisestauml ja tupakoinnista

Aivotoiminnan haumlirioumlistauml kysyttiin mm oireiden alkamisen ajankohtaa hoidon kesshytoa ja vaikuttavuutta sekauml sairaalahoitopaumlivien maumlaumlraumlauml Lisaumlksi kysyttiin hoidon inshytensiteetistauml viimeisen vuoden aikana

Psykososiaalisista vaikeuksista kysyttiin ensin 64 strukturoidun kysymyksen avulla (liite 3) Naumliden kysymysten jaumllkeen haastateltavalta kysyttiin oliko haumlnellauml lisaumlksi muita vaikeuksia jotka haumln haluaisi tuoda esille Haastateltavaa pyydettiin arvioishymaan lisaumltyt vaikeudet samoilla viidellauml ICFn mukaisella vastausvaihtoehdolla kuin strukturoidut kysymyksetkin

Seuraavaksi haastateltavaa pyydettiin arvioimaan yleisesti kokemiansa psykososiaashylisia vaikeuksia Kaksi kysymystauml selvitti vaikeuksien intensiteetissauml tapahtuneita muutoksia Lisaumlksi kysyttiin omaa ja ympaumlristoumln sopeutumista vaikeuksiin

Haastateltavaa pyydettiin nimeaumlmaumlaumln yhdestauml viiteen vaikeutta jotka vaikuttivat enishyten haumlnen elaumlmaumlaumlnsauml Naumlistauml vaikeuksista kysyttiin myoumls niiden alkamisajankohtaa intensiteetissauml tapahtuneita muutoksia sekauml muutokseen vaikuttaneita positiivisia ja negatiivisia tekijoumlitauml

Determinantit

Vaikeuksiin vaikuttavista ympaumlristoumltekijoumlistauml kysyttiin 27 kysymystauml Ne koskivat mm hoitoa laumlheisten tukea ja tarpeita rakennettua ympaumlristoumlauml asenneympaumlristoumlauml saumlaumltauml ja paumlihteiden saatavuutta Ympaumlristoumltekijoumlitauml koskevat vastausvaihtoehdot vaihshytelivat seuraavasti rdquoei positiivista vaikutustardquo ja rdquovahva positiivinen vaikutusrdquo sekauml rdquoei negatiivista vaikutustardquo ja rdquovahva negatiivinen vaikutusrdquo Osassa kysymyksistauml kaumlytetshytiin samoja ICF-tarkenteeseen pohjautuvia vastausvaihtoehtoja kuin psykososiaalisshyten vaikeuksien kohdalla oli kaumlytetty Elaumlmaumlntilanteessa tapahtuneita muutoksia karshytoitettiin viimeisen vuoden ajalta Lisaumlksi vastaajaa pyydettiin arvioimaan muutosten negatiivista ja positiivista vaikutusta koettuihin psykososiaalisiin vaikeuksiin

Yksiloumltekijoumlitauml selvitettiin 26 kysymyksellauml jotka sisaumllsivaumlt kysymyksiauml mm toiveikshykuudesta itsearvostuksesta maailmankatsomuksesta osallisuudesta hoitomyoumlnteishysyydestauml ja omasta toimintakyvystauml Kyselylomake sisaumllsi useita tunnettuja kysymysshysarjoja

WHOQOL-8 Elaumlmaumlnlaatua arvioitiin 8-kohtaisella WHOn Quality of Life -mitshytarilla (WHOQOL-8) (Schmidt ym 2006) WHOQOL-8 toiselta nimeltaumlaumln EU-ROHIS-QOL 8-item index on edelleen lyhennetty versio alkuperaumlisen lomakkeen lyhyemmaumlstauml versiosta World Health Organization Quality of Life Instrument-Abshybreviated Version (WHOQOL-BREF) Se on tiivis kahdeksan kysymyksen lomake jolla kartoitetaan hyvinvointia ja tyytyvaumlisyyttauml elaumlmaumln eri osa-alueilla Psykologinen sosiaalinen ja fyysinen terveys sekauml ympaumlristoumloumln liittyvaumlt osa-alueet kartoitetaan kahshydella kysymyksellauml joista lasketaan yhteen summapistemaumlaumlrauml Tutkimuksessa kaumlyteshytyt vastausvaihtoehdot ovat vaumllillauml 1 rdquoerittaumlin hyvaumltyytyvaumlinenrdquo ja 5 rdquoerittaumlin huono tyytymaumltoumlnrdquo Vaihteluvaumlli on 8ndash40 suureet pisteet kertovat heikommasta elaumlmaumlnlaashydusta Kysymyssarjan on todettu toimivan useissa kulttuureissa (da Rocha ym 2012)

BRS Joustavuutta arvioitiin kaumlyttaumlen mittaria Brief Resilience Scale (Smith ym 2008) Se on kehitetty kartoittamaan henkiloumln kykyauml joustaa ja palautua stressistauml Kuuden kysymyksen summan vaihteluvaumlli on 6ndash30 ja suuret pisteet kuvaavat suushyrempaa joustavuutta Aiemmissa tutkimuksissa sen psykometriset ominaisuudet on todettu hyviksi (Windle ym 2011)

OSS-3 Sosiaalista tukea kartoitettiin kaumlyttaumlen kolmen kysymyksen sarjaa Oslo 3-item Social Support Scale (Dalgard 1996) Se kaumlsittaumlauml kolme keskeistauml tukea antashyvaa tahoa laumlheisten maumlaumlraumln kuinka kiinnostuneita he ovat ja kaumlytaumlnnoumln tuen saamishysen helppouden Yhteenlasketun summan vaihteluvaumlli on 3ndash14 suurempi luku kuvaa

suurempaa tukea Mittaria on kaumlytetty useissa tutkimuksissa ja sen psykometriset ominaisuudet on todettu hyviksi (Dalgard ym 2006)

SCQ Monisairastavuuden itsearviointiin kaumlytettiin kysymyssarjaa SCQ (Self-reportshyed Comorbidities Questionnaire Sangha ym 2003) Summapistemaumlaumlrauml lasketaan sishyten ettauml jokaisesta sairaudesta saa enintaumlaumln kolme pistettauml piste sairauden olemassashyolosta piste jos on saanut siihen hoitoa ja piste jos sairaus vaikuttaa toimintakykyyn

JSE Potilaan kokemusta keskeisen hoitohenkiloumln empaattisuudesta kartoitettiin kaumlyttaumlen mittaria Jefferson Scale of Patientrsquos Perception of Physician Empathy (Kane ym 2007) Mittari on kehitetty selvittaumlmaumlaumln potilaan kokemusta hoitohenkiloumln emshypaattisuudesta koska on paljon oletuksia siitauml ettauml hoitohenkiloumln suhtautumisella on paljon vaikutusta hoitoon Viiteen kysymykseen vastataan viisiportaisella Likert-asshyteikolla (1ndash5) Summan vaihteluvaumlli on 5ndash35 suuret arvot kertovat voimakkaammin koetusta empaattisuudesta

BFI-10 Persoonallisuuden tyyliauml kartoitettiin lyhyellauml versiolla mittarista Big Five Inventory (John ym 1991 John ja Srivastava 1999) Itsearviointimittari on suunnishyteltu kartoittamaan viittauml ulottuvuutta tietoisuus myoumlntyvyys neuroottisuus mushykautuvaisuus ulospaumlin suuntautuneisuus ja avoimuus Se sisaumlltaumlauml kaksi osiota kustashykin ulottuvuudesta yhteensauml 10 kysymystauml Kutakin osiota tarkastellaan keskiarvon vaihteluvaumllillauml 1ndash5 Mittari on validoitu useissa tutkimuksissa (Rammstedt ja John 2007)

BMI Painoindeksi eli Body Mass Index (BMI) on luku jonka avulla voidaan arvioishyda ihmisen suhteellista lihavuutta tai laihuutta (Garrow ja Webster 1985 Fogelholm 2006) Painoindeksilaskuri laskee ihmisen pituuden ja painon suhteen standardiksi maumlaumlritellyllauml kaavalla Normaali painoindeksi on maumlaumlritelty vaumllille 185ndash250 Lukua 250 suuremmat luvut tulkitaan ylipainoksi ja alle 185 painoindeksiluvut alipainoksi Tutkittavista ainoastaan kahden henkiloumln painoindeksi oli alle 20 joten taumlssauml tutkishymuksessa BMI toimii ylipainoisuuden mittarina

Audit-C Alkoholin suurkulutuksen kartoittamiseksi kaumlytettiin lyhyttauml versiota mitshytarista Alcohol Use Disorders Identification Test (Bush ym 1998) Kolmen kysymykshysen sarjalla kartoitetaan keskimaumlaumlraumlistauml kaumlytetyn alkoholin maumlaumlraumlauml ja kaumlyttoumlkertojen tiheyttauml viimeisen vuoden aikana Vaihteluvaumlli on 0ndash12 suuret pisteet kertovat alkoshyholihaittojen lisaumlaumlntyneestauml riskistauml

242 Haastateltavien valinta

Tutkimukseen haastateltiin jokaisesta aivotoiminnan haumlirioumlitauml edustavien ryhmaumlstauml vaumlhintaumlaumln 80 henkiloumlauml Haastattelut toteutettiin hoitopaikoissa neljaumlssauml eri maassa Paumlihderiippuvaisten haastattelut toteutettiin Jaumlrvenpaumlaumln sosiaalisairaalassa Skitsoshyfreniaa ja dementiaa koskevat haastattelut tehtiin Varsovassa (Instytut Psychiatrii

i Neurologii) epilepsiaa migreeniauml MS-tautia Parkinsonin tautia ja aivoverenkiershytohaumlirioumlitauml koskevat haastattelut Milanossa (Instituto Nazionale Neurologico Carlo Besta) ja depressiota koskevat haastattelut Madridissa (Hospital Universitario de La Princesa) Haastatteluja varten haettiin paikallisten eettisten toimikuntien luvat ja toiminnassa noudatettiin yhteisiauml eettisiauml ohjeita

Haastatteluun osallistumisen edellytyksenauml oli aivotoiminnan haumliriouml sekauml 18 vuoden ikauml ja riittaumlvauml kielitaito jotta voi ymmaumlrtaumlauml haastattelun sisaumllloumln Lisaumlksi haastatelshytujen tuli osallistua haastatteluun vapaaehtoisesti ja antaa haastatteluun kirjallinen suostumus Osan dementiaa sairastavien puolesta suostumuksen antoi laumlheinen

Haastateltavalle asetetun paumlaumldiagnoosin tuli olla yksi PARADISE-hankkeessa sovishytuista diagnooseista dementia (F00 F01 F02 tai F03) depressio (F320 F321 F322 F323 F330 F331 F332 F333) epilepsia (G400 G401 G402 G403) migreeni (G430 (ICHD-2 11) G431 (ICHD-2 12) G433) MS-tauti (G35) Parkinsonin tauti (G20) skitsofrenia (F20) aivoverenkiertohaumliriouml (I60 I61 I62 I63 I64) tai paumlihshyderiippuvuus (F102 F112 F122 F132 F142 F152 F162 F182 tai F192) Epilepshysian kohdalla vaadittiin lisaumlksi ettauml haastateltavalla oli ollut vaumlhintaumlaumln yksi epilepsiashykohtaus viimeisen viiden vuoden aikana

Poissulkukriteerejauml olivat depression kohdalla F334 F30 F31 F34 F43 ja suuri itshysemurhariski Epilepsiaa koskeviin haastatteluihin osallistujien poissulkukriteerejauml olivat diagnoosit F70ndash79 ja F028 (G40) sekauml epilepsia joka liittyi kirurgisiin toimiin aivoverenkiertohaumlirioumloumln virusperaumlisiin sairauksiin migreeniin aivotulehdukseen kehityksellisiin haumlirioumlihin kognitiivisiin vajavuuksiin tapaturmaisiin aivovaurioishyhin keskushermostoinfektioon tai kasvaimeen Migreeniauml koskeviin haastatteluihin osallistujilta edellytettiin ettauml migreenikohtauksia oli harvemmin kuin 16 paumlivaumlnauml kuukaudessa ja ettauml heillauml ei ollut vieroitushoitojaksoja viimeisen kolmen kuukauden aikana Lisaumlksi suljettiin pois ne migreenipotilaat joilla oli aivoverenkiertohaumliriouml tai sekundaarinen paumlaumlnsaumlrky MS-tautia edustaneista suljettiin pois diagnoosin G36 ja G37 saaneet ja psykoosien edustajien ryhmaumlstauml diagnoosit F21 F22 F23 F24 ja F25 saaneet Parkinsonin tautia edustanutta potilasta ei haastateltu jos haumlnellauml oli diagshynoosina G21 G22 ja F023 tai samanaikaisia psykiatrisia sairauksia Aivoverenkiertoshyhaumlirioumln edustajien kohdalla poissulkukriteerinauml oli vakava dysfasia

243 Paumlihdehoidossa toteutettujen haastattelujen erityispiirteet

Paumlihdehoidossa tehdyt haastattelut poikkesivat yleisestauml protokollasta osittain Haasshytatteluprotokolla haluttiin pitaumlauml mahdollisimman kaumlytaumlnnoumlllisenauml ja lyhyenauml jotshyta haastattelut saatiin tehtyauml loppuun Lisaumlksi haastatteluun sisaumlllytettiin muutama paumlihdehoidon kannalta taumlrkeauml tarkentava kysymys ja vaikeuksia kartoittava haastatshytelu haluttiin paumlaumlttaumlauml voimaannuttaviin kysymyksiin

Paumlihderiippuvaisten haastattelussa osa taustakysymyksistauml ja yksiloumltekijoumlitauml koskevisshyta kysymyksistauml siirrettiin kyselylomakkeeseen Haastateltavaa pyydettiin taumlyttaumlmaumlaumln kyselylomake ennen haastatteluun tuloa Naumlin pystyttiin suuntaamaan haastatteluaishyka taumlrkeimpiin kysymyksiin Aiemman kokemuksen perusteella tiedettiin ettauml paumlihshydeongelmaisten elaumlmaumlntilanne on usein monimutkainen ja hitaasti keskustellen karshytoitettavissa Lisaumlksi tiedettiin ettauml pitkien haastattelujen keskeytymisriski on suuri

Haastattelut toteutettiin laitoshoitojakson aikana Tietyt hoitajat esittelivaumlt tutkimusshyta paumlihdehoitojaksolla oleville pyysivaumlt osallistumisesta kiinnostuneilta suostumukshysen ja antoivat heille kyselylomakkeen ja riippuvuuskartoituksen taumlytettaumlvaumlksi Hoishytajat kirjasivat papereiden antamisen paumlivaumlmaumlaumlraumln henkiloumln sukupuolen ikaumlryhmaumln ja paumlihdeongelman laadun asteikolla alkoholi tai muut paumlihteet Taumlssauml vaiheessa ei ollut kaumlytoumlssauml diagnooseja koska ne tavallisesti asetetaan vasta hoitojakson loppuvaishyheessa Kaksi haastattelua jouduttiin myoumlhemmin hylkaumlaumlmaumlaumln koska henkiloumlt eivaumlt taumlyttaumlneet paumlihderiippuvuuden kriteerejauml

Psykososiaalisia vaikeuksia koskevat kysymykset kaumlsittivaumlt viimeiset kolmekymmenshytauml paumlivaumlauml Laitoshoitoon tulevalla taumlmauml ajanjakso voi sisaumlltaumlauml monenlaisia vaiheita mukaan lukien katkaisuhoidon Paumlihdehoidossa olevilla viimeisen 30 paumlivaumln tapahshytumat ja paumlihteiden kaumlyttoumlpaumlivaumlt kirjattiin haastateltavan kanssa kalenteriin

Paumlihdehoidossa toteutettujen haastattelujen aikana haastatelluilta kysyttiin myoumls halusivatko he ettauml heidaumln hoitokertomukseensa kirjataan haastattelussa keskeiseksi nousseet psykososiaaliset vaikeudet Ne jotka naumlin toivoivat allekirjoittivat erillisen lupapaperin ja heidaumln kohdallaan kirjaus toteutettiin haastattelun jaumllkeen

Paumlihderiippuvuuden takia haastatteluun osallistuneita pyydettiin taumlyttaumlmaumlaumln mashysennusoireita koskeva kysymyssarja (BDI-II) Beckin depressioasteikkoon on valitshytu oireita ja ajattelutapoja jotka ovat tyypillisiauml depressiota sairastaville (Beck ym 1961) BDI-II-testi koostuu 21 osiosta joissa potilas valitsee neljaumlstauml masennusoireishyta koskevasta vaumlittaumlmaumlstauml parhaiten omaa tilannettaan (oireen vahvuutta) kuvaavan vaihtoehdon Jokaisesta osiosta kertyy 0ndash3 pistettauml masennusoireen vaikeusasteen mukaan Vaumlittaumlmaumlt perustuvat masennuspotilaiden observointiin (Beck ym 2004)

Paumlihdehaastattelun loppuun lisaumlttiin kaksi kysymystauml joiden avulla keraumlttiin tietoa kuntoutumisen kannalta keskeisistauml asioista Kysymykset olivat seuraavat 1) Olemshyme puhuneet paljon vaikeuksista ja ongelmista Mitkauml ovat taumlrkeimmaumlt voimavarashysi (1ndash5 voimavaraa) 2) Minkaumllaiset asiat taumlllauml hoitojaksolla ovat vieneet hoitoasi ja kuntoutumistasi eteenpaumlin (Pyydetaumlaumln vaumlhintaumlaumln kolmea asiaa) Naumliden kysymysshyten avulla vaikeuksiin keskittyvauml haastattelu voitiin lopettaa myoumlnteisiin asioihin

Paumlihdehoidossa toteutettujen haastattelujen jaumllkeen haastattelijat kirjoittivat lisaumlkshysi noin yhden sivun mittaisen yhteenvetokuvauksen laadullista tarkastelua varten

Taumlhaumln yhteenvetoon kirjattiin lyhyesti yleiskuvaukset henkiloumln kokonaistilanteesta paumlihdeongelmasta ja muista sairauksista sekauml psykososiaalisista vaikeuksista ja niihin liittyvistauml determinanteista Lisaumlksi haastattelija kirjasi asiat jotka haumlnestauml vaikuttivat henkiloumln kuntoutumisen tai PARADISE-hankkeen muiden tavoitteiden naumlkoumlkulshymasta keskeisiltauml

Paumlihderiippuvaisten haastatteluaineiston tilastollinen analyysi toteutettiin taumltauml rashyporttia varten SPSS-ohjelmalla (IBM SPSS Statistics 22) ja laadullisen analyysin osalta NVivo-ohjelmalla (QSR Internationalrsquos NVivo 9) Paumlihderiippuvaisia koskevia haastattelututkimuksen tuloksia raportoidaan luvussa 6 Aiemmin on julkaistu rashyportti Pitkaumlnen ym 2014 sekauml kaksi artikkelia Tiimi-lehdessauml (Kaskela ym 2014 sekauml Pitkaumlnen ja Holopainen 2014)

25 Kysymyssarjan kehittaumlminen

Tavoitteena oli kehittaumlauml kaumlytaumlnnoumlllinen asiakastyoumlhoumln ja tutkimukseen soveltuva menetelmauml aivotoiminnan haumlirioumlistauml kaumlrsivien yleisesti kokemien psykososiaalisten vaikeuksien kartoittamiseksi Aiemman tutkimustiedon perusteella valituista 64 kyshysymyksestauml tavoitteena oli karsia yksiloumlhaastattelujen jaumllkeen kaksi kolmannesta Psyshykososiaalisia vaikeuksia koskeva kysymyssarja lyhennettiin poikittaistutkimuksessa saadun tilastotiedon ja haastattelijoiden kokemusten perusteella (Cieza ym 2015a)

Yhdeksaumlauml aivotoiminnan haumlirioumltauml koskevien 722 haastattelun aineistoa analysoitiin ensin tilastollisesti R- SAS- ja SPSS-ohjelmilla Kysymysten valinnassa kaumlytettiin erishytyisesti Rasch-analyysia (Cieza ym 2015a) Haastattelijoiden tapaamisessa Varsovasshysa 2012 viimeisteltiin kysymysten valinta erityisesti kahden samantyyppisen asian vaumllillauml ratkaisu tehtiin keskinaumlisissauml neuvotteluissa Myoumls kysymysten kieliasusta keskusteltiin ja muutamia kysymyksiauml muotoiltiin uudelleen Kysymysten valinta on kuvattu luvussa 53

3 Kirjallisuuskatsaus psykososiaalisista vaikeuksista

Systemaattiset kirjallisuuskatsaukset koskivat yhdeksaumlaumln aivotoiminnan haumlirioumloumln liittyviauml psykososiaalisia vaikeuksia Tavoitteena oli selvittaumlauml liittyykouml eri aivotoishyminnan haumlirioumlihin samoja psykososiaalisia vaikeuksia ja jos liittyy mitauml ne ovat Kirjallisuuskatsauksen tuloksia tarkastellaan ensin taumlstauml horisontaalisen epidemioloshygian naumlkoumlkulmasta Toiseksi esitellaumlaumln tarkemmin alkoholiriippuvuuden yhteydessauml esiintyneitauml psykososiaalisia ongelmia sekauml niihin yhteydessauml olleita asioita

31 Yhteiset psykososiaaliset vaikeudet

PARADISE-hankkeen systemaattisten kirjallisuuskatsausten yhteisenauml tavoitteena oli tunnistaa tutkimuksissa vuosina 2005ndash2010 kuvattuja yhdeksaumlaumln eri aivosaishyrauteen liittyviauml psykososiaalisia vaikeuksia niiden ajallista muutosta vaikeuksien syntyyn ja muutoksiin vaikuttaneita tekijoumlitauml (determinantit) sekauml muita psykososhysiaalisiin vaikeuksiin yhdistyneitauml tekijoumlitauml (assosiaatiot) Seuraaviin aivotoiminnan haumlirioumlihin liittyvaumlt kirjallisuuskatsaukset toteutettiin dementia depressio epilepsia migreeni MS-tauti Parkinsonin tauti skitsofrenia aivoverenkiertohaumlirioumlt ja alkohoshyliriippuvuus

Kirjallisuushaku tuotti kaiken kaikkiaan 10 348 julkaisua Dementian ja aivoverenshykiertohaumlirioumln osalta katsauksen kaumlytaumlnnoumln toteuttamisessa esiintyneiden vaikeuksien vuoksi otettiin mukaan vain vuodet 2009ndash2010 joten kokonaismaumlaumlrauml vaumlheni 8 172 julkaisuun Tiivistelmaumln perusteella hankittiin jatkotarkasteluun 2 587 kokonaista arshytikkelia (32 ) Horisontaaliseen kirjallisuuskatsaukseen sisaumlllytettiin 901 artikkelia (11 ) Lukumaumlaumlraumlt on esitetty taulukossa 4 haumlirioumlkohtaisesti

Taulukko 4 Tietokantahakujen vuosilta 2005ndash2010 tuottama artikkelien maumlaumlrauml kunkin aivotoiminnan haumlirioumln osalta sekauml seulonnan jaumllkeen katsauksiin sisaumlllytettyjen artikkeleiden maumlaumlrauml

aumliriouml

Tietokantahaun perusteella tunnistetut artikkelit (n)

(1 434) 388a

(1 439) 1 234 1 250 1 090 1 479 961 843 627

Kirjallisuuskatsauksiin sisaumlllytetyt artikkelit (n) 38 91

127 241b 170 103 113 176 30 53

a Kirjallisuuskatsaus toteutettu ainoastaan vuosilta 2009ndash2010 b Sisaumlltaumlauml myoumls poikittaistutkimukset jotka jaumltettiin pois horisontaalisesta analyysistauml mutta joita kaumlytettiin alkoholiriippuvuutshyta koskevissa analyyseissauml (luku 32)

Kirjallisuuskatsaukseen sisaumlllytetyistauml julkaisuista (n = 901) laumlhes puolet (45 ) koski interventiotutkimuksia Havainnoivia seurantatutkimuksia oli joka kolmas (33 ) kvalitatiivisia tutkimuksia joka kymmenes (12 ) ja koeasetelman sisaumlltaumlviauml tutkishymuksia oli 2 Suurin osa tutkimuksista oli toteutettu vain yhdessauml maassa (taulukshyko 5) Kolmannes raportoiduista tutkimuksista oli toteutettu Yhdysvalloissa (33 ) seuraavaksi eniten tehtiin Saksassa (7 ) Isossa-Britanniassa (7 ) Italiassa (5 ) ja Australiassa (5 )

Taulukko 5 Kirjallisuuskatsauksen tutkimusten aineistojen edustavuus

aumliriouml

Yksi valtio 34 89 127 161 97 91 154 30 45

2ndash3 valtiota 1 1 3 1 8 11 2

4 valtiota tai enemmaumln 3 2 4 11 8 3

Ei raportoitu 1 1 4 1 3 3 2

a Kirjallisuuskatsaus toteutettu ainoastaan vuosilta 2009ndash2010

Kirjallisuuskatsauksessa tunnistetut psykososiaaliset vaikeudet voitiin luokitella 175 kategoriaan Liite 4 sisaumlltaumlauml kirjallisuuskatsauksessa tunnistettujen psykososiaalisten vaikeuksien luokittelun sekauml kunkin luokan esiintymisen maumlaumlraumln kirjallisuudessa aishyvotoiminnan haumlirioumlkohtaisesti Neljauml viidestauml (137 kategoriaa) esiintyi yhteisesti aishynakin kahdella yhdeksaumlstauml eri aivotoiminnan haumlirioumlstauml

Oletus horisontaalisesta epidemiologiasta

Oletusta horisontaalisesta epidemiologiasta tarkasteltiin kahdella tavalla Ensin selvishytettiin mitkauml psykososiaaliset vaikeudet olivat esiintyneet ainakin yhdessauml tutkimukshysessa vaumlhintaumlaumln seitsemaumln aivotoiminnan haumlirioumln yhteydessauml Sen jaumllkeen tarkastelshytiin kuinka monet psykososiaaliset vaikeudet olivat esiintyneet vaumlhintaumlaumln 10 ssa useampia aivotoiminnan haumlirioumltauml koskevassa kirjallisuudessa

Kaikissa aivotoiminnan haumlirioumlryhmissauml esiintyivaumlt seuraavat ICF-luokituksen mushykaiset psykososiaaliset vaikeudet yleiset vaikeudet kognitiivisissa eli mielen toiminshynoissa (b1) univaikeudet (b134) muistin vaikeudet (b144) vaikeudet tarkkaavuusshytoiminnoissa (b140) vaikeudet tunne-elaumlmaumln toiminnoissa (b152) ja ahdistuneisuus (b152) Keskeinen tulos on se ettauml edellauml mainitut kuuluvat kaikki ICFn Mielentoishyminnot-osa-alueeseen (b110ndashb199) Muita mielentoimintoihin liittyviauml vaikeuksia

joita raportoitiin vaumlhintaumlaumln seitsemaumlssauml yhdeksaumlstauml haumlirioumlryhmaumlstauml olivat uupumus (b1300) koettu stressi (b152) mielialan lasku ja masennusoireet (b1522) vaikeudet kognitiivisten toimintojen toteuttamisessa (b164) ja kipu (b280) Liite 4 sisaumlltaumlauml lisshytauksen kirjallisuuskatsauksessa esiintyneistauml psykososiaalisista vaikeuksista aivotoishyminnan haumlirioumlittaumlin sekauml merkinnaumln mahdollisesta ICF-koodista ja siitauml monenko aivotoiminnan haumlirioumln kohdalla psykososiaalinen vaikeus oli esiintynyt

ICFn Suoritukset ja osallistuminen -osa-alueeseen (d110ndash199) kuuluvia psykososiaashylisia vaikeuksia joita raportoitiin vaumlhintaumlaumln seitsemaumlssauml yhdeksaumlstauml haumlirioumlryhmaumlstauml olivat vaikeudet paumlivittaumlin toistuvien tehtaumlvien ja toimien suorittamisessa (d230) henkiloumliden vaumllisen vuorovaikutuksen ja ihmissuhteiden ongelmat yleensauml (d7) vaishykeudet perhesuhteissa (d760) ja intiimisuhteissa (d770) tyoumln ja tyoumlllistymisen vaishykeudet (d850) sekauml virkistaumlytymisen ja vapaa-ajan toimintojen ongelmat (d920)

Henkiloumlkohtaisiin psykologisiin tekijoumlihin liittyviauml vaikeuksia jotka ICFssauml luokishytellaan yksiloumltekijoumlihin ja joita raportoitiin vaumlhintaumlaumln seitsemaumlssauml yhdeksaumlstauml haumlirioumlshyryhmaumlstauml olivat kokemus sosiaalisen tuen maumlaumlraumlstauml ja oman pystyvyyden rajoitteet Naumlille ei ole ICF-koodia Lisaumlksi ainakin seitsemaumln aivotoiminnan haumlirioumln yhteydessauml oli vaikeuksia kuudella summapistemaumlaumlrin kuvatulla elaumlmaumlnalueella paumlivittaumlistoishyminnat (ADL) yleinen toimintavajavuus sosiaalinen toiminta mielenterveys fyysishynen terveys ja elaumlmaumlnlaatu (liite 4)

Taulukossa 6 (s 43) on esitelty ne psykososiaaliset vaikeudet jotka olivat esiintyneet vaumlhintaumlaumln 10 ssa kyseistauml aivotoiminnan haumlirioumltauml kaumlsittelevistauml artikkeleista Naumlistauml psykososiaalisista vaikeuksista alkoholiriippuvuudella oli eniten yhtaumllaumlisyyksiauml skitshysofrenian ja depression kanssa (viisi yhteistauml kategoriaa) sekauml migreenin ja demenshytian kanssa (neljauml yhteistauml kategoriaa) Yhtaumllaumlisyys skitsofreniaan ja depressioon saatshytoi osittain selittyauml sillauml ettauml psykiatrisessa ja paumlihdetutkimuksessa on tutkittu tiettyjauml samankaltaisia teemoja Naumlmauml tutkimusalat ovat perinteisesti laumlhellauml toisiaan verratshytuna somaattisen laumlaumlketieteen tutkimukseen

Tulosten tulkinnassa on otettava huomioon ettauml raportoidut psykososiaaliset vaishykeudet ja niiden yleisyys tutkimuksissa ei automaattisesti heijasta niiden merkitystauml yksiloumllle Tutkimuskohteiden valinnassa saattaa esiintyauml ajanjaksoja jolloin tietty aishyhealue on tutkijoiden erityiskiinnostuksen kohteena On myoumls mahdollista ettauml jotshykin asiat ovat yliedustettuina esimerkiksi siksi ettauml niissauml on helppo havaita muutos interventioiden seurauksena

Taulukko 6 Aihepiirit joihin liittyviauml psykososiaalisia vaikeuksia esiintyi yli 10 ssa tutkimuksista vaumlshyhintaumlaumln kahden aivotoiminnan haumlirioumln yhteydessauml

rtoshy

haumliri

oumlta

Kognitiiviset (mielen) toiminnot X X X X X X X X X

Tunne-elaumlmaumln toiminnot X X X X X X X X X

Henkinen energia ja viettitoiminnot X X X X X X X

Kipu X X X X X X

Itsestauml huolehtiminen X X X X X

Ihmissuhteet X X X X X

Tyouml koulutus tai taloudellinen elaumlmauml X X X X X

Uni X X X X

Liikkuvuus X X X X

Yhteisoumlllinen sosiaalinen ja kansalaiselaumlmauml X X X

Kommunikointi X X

Selviytymiskeinot X X

Koettu sosiaalinen tuki X X

Koettu stigma X X

Summapisteisiin sisaumlltyneet psykososiaaliset vaikeudet

Psykososiaalisia vaikeuksia oli tutkittu ja raportoitu usein kyselylomakkeiden sumshymapisteiden avulla Lukuisissa tutkimuksissa psykososiaaliset vaikeudet jaumlivaumlt piiloon erilaisten summapistemaumlaumlrien taakse Esimerkiksi summapistemaumlaumlrauml rdquososiaalinen toimintakykyrdquo sisaumlltaumlauml psykososiaalisia vaikeuksia ICFn Suoritukset ja osallistumishynen -osa-alueelta

Summapistemaumlaumlrinauml oli raportoitu heikentynyt elaumlmaumlnlaatu 187 tutkimuksessa vaishykeuksia paumlivittaumlistoiminnoissa (ADL) 173 tutkimuksessa vaikeuksia yleisesti kognishytiivisissa (mielen)toiminnoissa 153 tutkimuksessa ja vaikeuksia yleisessauml toimintakyshyvyssauml tai vajaakuntoisuutta 131 tutkimuksessa (kuvio 3 s 44) Summapistemaumlaumlriin sisaumlllytetyistauml psykososiaalisista vaikeuksista ei voi tehdauml tarkempaa analyysiauml Jotta psykososiaalisia vaikeuksia voitaisiin analysoida eritellymmin tulisi olla kaumlytettaumlvisshysauml tiedot kyselyiden taumlsmaumlllisistauml kysymyksistauml ja niihin saaduista vastauksista Naumlin tarkkaa tietoa tutkimuksissa oli raportoitu harvoin Eritelty tieto puuttui etenkin niistauml tutkimuksista joissa psykososiaaliset vaikeudet eivaumlt olleet artikkelissa keskeishysenauml tutkimuskysymyksenauml

Elaumlmaumln

Paumlivitt

aumlistoi

minnot

Yleinen

toimintak

yky toi

minnanva

Sosiaa

toimintak

Mielen

inenter

udenoir

Yleinen

Roolito

iminta

(SF-36R

AND-36)

ys(SF-3

6RAND-3

inenter

(SF-36R

AND-36)

Hyvinvo

Roolito

imininta

fyysin

en(SF-3

6RAND-3

Kuvio 3 Artikkeleissa kaumlytetyt mittarit joihin sisaumlltyi psykososiaalisia vaikeuksia mutta tulokset oli rashyportoitu vain kokonaispisteinauml Artikkeleiden kokonaismaumlaumlrauml n = 901 (SF-36 toiselta nimeltaumlaumln RANDshy36 on elaumlmaumlnlaatumittari jossa on osa-alueita)

200 187 180 173 160 140 131 120 100 92 84 8280

60 56 46

40 25 25 25 23 1920

Psykososiaalisten vaikeuksien kulku

Psykososiaalisten vaikeuksien muutosta ajassa voitiin arvioida vain seuranta- ja inshyterventiotutkimuksissa sekauml laadullisissa tutkimuksissa Laadullisissa tutkimuksissa naumlkoumlkulma oli usein retrospektiivinen taaksepaumlin katsova ja syy-seuraussuhteiden arviointi tehty subjektiivisesti yksiloumlllisellauml tasolla Seurantatutkimuksissa aikapersshypektiivi oli yleensauml muutosten havaitsemiseen liian lyhyt (keskimaumlaumlrin yhdestauml kahshyteen vuotta) kun otetaan huomioon aivotoiminnan haumlirioumliden pitkaumlkestoinen luonne

Kirjallisuuden perusteella kognitiivisissa toiminnoissa yleinen trendi oli vaikeuksien helpottuminen tai pysyminen ennallaan Erityisesti toiminnanohjauksessa tarkkaashyvuudessa ja muistitoiminnoissa trendi oli kuitenkin heikentyvauml Taumlmauml heijastanee joidenkin sairauksien etenevaumlauml luonnetta (kuten dementia Parkinsonin tauti) Yleenshysauml psykososiaalisten vaikeuksien osalta trendi oli vaikeuksien pysyminen ennallaan

Vaikuttavat ja yhteydessauml olevat asiat

Yhtenauml PARADISE-hankkeen kirjallisuuskatsauksen keskeisistauml tavoitteista oli tunshynistaa psykososiaalisten vaikeuksien ohella naumliden vaikeuksien alkamiseen ja muushytoksiin vaikuttavia tekijoumlitauml (determinantit) sekauml vaikeuksiin muuten liittyviauml asioita (assosiaatiot) Naumliden tutkimusaineistoissa tunnistettujen tekijoumliden kategorisointi toteutettiin samalla tavoin kuin psykososiaalisten vaikeuksien kategorisointi

Psykososiaaliset vaikeudet joihin vaikuttavia tai yhteydessauml olevia muuttujia havaitshytiin eniten olivat tunne-elaumlmaumln toimintojen vaikeudet (25 eri muuttujaa) tyoumln ja tyoumlllistymisen vaikeudet (19 muuttujaa) ja kipu (18 muuttujaa) Siitauml milloin psykoshysosiaaliset vaikeudet olivat alkaneet oli saatavilla niukasti tietoa

Aivotoiminnan haumlirioumln oireisiin liittyvaumlt tekijaumlt kuten vaikeusaste oireiden kulku tai alkamisikauml tunnistettiin neljaumlssauml aivotoiminnan haumlirioumlryhmaumlssauml vaikeuksiin johtashyneiksi tekijoumliksi Niin ikaumlaumln laumlaumlkityksen katsottiin aiheuttavan vaikeuksia neljaumlssauml ja stigman kokemisen kolmessa haumlirioumlryhmaumlssauml Diagnoosin saaminen tai sen saamishysen vaikeus aiheutti vaikeuksia kolmessa haumlirioumlryhmaumlssauml

Hoito oli ainoa psykososiaalisten vaikeuksien kulkuun vaikuttava tekijauml joka oli yhteinen vaumlhintaumlaumln seitsemaumlssauml sairausryhmaumlssauml Hoito voitiin jakaa lukuisiin alashyryhmiin kuten laumlaumlkehoitoon psykologiseen hoitoon ja erilaisiin psykoterapioihin Demografiset tekijaumlt kuten ikauml ja sukupuoli aivotoiminnan haumlirioumln ominaisuudet kuten haumlirioumln vaikeus ja vaihe sekauml sosiaalinen tuki vaikuttivat psykososiaalisten vaikeuksien kulkuun vaumlhintaumlaumln viidessauml haumlirioumlryhmaumlssauml Yhteisten determinanttien vaumlhyys saattoi johtua siitauml ettauml niitauml ei kirjallisuudessa ole arvioitu systemaattisesti suhteessa psykososiaalisten vaikeuksien kulkuun

Assosiaatioilla havaittiin olevan yhteys psykososiaalisiin vaikeuksiin mutta syy- ja seuraussuhteita ei voitu osoittaa Ainakin seitsemaumllle yhdeksaumlstauml aivotoiminnan haumlishyrioumlstauml yhteiset assosiaatiot liittyivaumlt aivotoiminnan haumlirioumln ominaisuuksiin kuten haumlishyrioumln vaikeusasteeseen ja vaiheeseen hoitoon demografisiin tekijoumlihin selviytymisshykeinoihin sekauml kokemukseen elaumlmaumlnlaadusta Lisaumlksi ainakin viidelle haumlirioumlryhmaumllle yhteisiauml assosiaatioita olivat laumlaumlkitys sosiaalinen tuki oheissairaudet kokemus omasshyta pystyvyydestauml ja terveyspalvelujen kaumlyttouml Assosiaatioiden yhteydet yleisimpiin psykososiaalisiin vaikeuksiin on esitetty kuviossa 4 (s 46) Pystyvyyden kokemukshyseen ja koettuun sosiaaliseen tukeen ei kaumlytetyillauml kriteereillauml liittynyt assossiaatioita

32 Alkoholiriippuvuutta koskeva kirjallisuus

Alkoholiriippuvuutta koskevassa kirjallisuushaussa tuli 1 234 osumaa Luvussa 21 kuvatun valintaprosessin jaumllkeen katsaukseen sisaumlllytettiin 241 artikkelia jotka katshytoivat aikavaumllin tammikuusta 2005 toukokuuhun 2010 Listaus artikkeleista on liitshyteessauml 3

Artikkeleista 120 oli poikkileikkaus- ja 109 pitkittaumlistutkimuksia Laadullisia tutshykimuksia oli 12 Artikkelit olivat peraumlisin Pohjois-Amerikasta (57 ) Euroopasta (30 ) Aasiasta (8 ) Latinalaisesta Amerikasta (2 ) Australiasta (2 ) ja Afrishykasta (1 ) Yhden tutkimuksen (Powers ym 2008) toteutusmaata ei voitu luokitella Kirjallisuuskatsauksen tehneen tutkijan arvion perusteella artikkelien keskimaumlaumlraumlishynen laatu oli 27 (SD 07) asteikolla yhdestauml (heikko) neljaumlaumln (erinomainen)

yviauml

aumlhin

taumlaumln

aumln a

n hauml

irioumln

ssauml

(vaumlr

essauml

ELAumlM

AumlNTO

essauml

aumln a

auml k

jaumlaumln

noumlso

TAumlIS

TYOuml

T ndash

aumllin

ndash Su

ndash Ta

ndash Al

lin ja

paumli

ndash Al

lin ja

paumli

kaumlyt

toumlndash

o ndash

sndash

o ndash

kaumlyt

touml y

sauml ja

ndash M

etndash

ndash Se

ndash Ty

oumltila

ssauml

ndash O

ndash Ik

auml a

ndash Tu

ndash O

ndash Si

saumlaumlt

tndash

Kaumlyt

oumlkse

ndash Se

ndash Its

enaumli

otndash

lindash

ndash St

istauml

taumlndash

aumlisy

ilisauml

aumlty

ndash Su

tyoumlk

toumlm

paumli

haumliri

oumlt m

Laumlaumlk

ndash Ik

auml s

ndash Pe

oumltila

aumlaumlty

ndash Se

ndash Ps

ndash Ym

paumlris

toumln

atndash

enndash

Ikauml

n ndash

o kauml

yttouml

ndash Im

o ndash

Naumlk

oumltoi

ndash Sa

enndash

aumltndash

maumlr

taumlm

ndash Ko

kijauml

t ndash

ndash Di

aumlrtauml

enndash

ndash Ka

Laumlaumlk

ndash Pe

ndash Lauml

aumlkity

s ndash

naumlis

nndash

ndash Ho

ssauml

ndash St

ndash Kauml

estauml

ndash Ta

paumlris

toumlndash

kindash

enndash

Laumlaumlk

ndash Ps

auml ja

taumlyt

enndash

Laumlaumlk

enndash

yvaumli

elaumlm

aumlnal

ndash So

ensauml

ndash Py

usndash

Elaumlm

aumln ra

kaumlndash

ndash Ko

aumlko

essauml

kindash

endash

ndash Ha

ndash Yl

ndash Sa

Artikkeleissa kaumlytetyn tutkimusjoukon koko vaihteli kuudesta laumlhes viiteenkymmeshyneen tuhanteen puolet tutkimuksista kohdistui alle 150 henkiloumloumln Tutkimuksen kohteena oli 170 artikkelissa sekauml miehiauml ettauml naisia 35 kaumlsitteli vain miehiauml ja 12 vain naisia Tuloksia ei ollut eritelty sukupuolen mukaan 27 artikkelissa Taulukossa 7 on kuvattu tutkimusjoukot tutkimustyypeittaumlin

Taulukko 7 Alkoholiriippuvuutta koskevat artikkelit tutkimustyypeittaumlin

Interventioshytutkimukset

Seurantashytutkimukset

Poikkileikkausshytutkimukset

Laadulliset tutkishymukset

Artikkeleiden maumlaumlrauml 35 74 120 12

Artikkelin laatu keskiarvo (keskihajonta) 28 (072) 26 (066) 27 (078) 23 (072)

Tutkittujen maumlaumlrauml mediaani (minndashmax)

239 (6ndash1 450)

168 (32ndash22 245)

5024 (20ndash47 962)

40 (8ndash257)

Vain miehiauml tutkittu 17 9 22 0

Vain naisia tutkittu 0 5 4 36

Alkoholiriippuvuutta koskevassa kirjallisuudessa erilaisia psykososiaalisia vaikeuksia raportoitiin yhteensauml 741 kappaletta 241 tutkimuksessa Psykososiaalisten vaikeukshysien luokittelu (luku 212) johti 61 eri kategoriaan Psykososiaalisia vaikeuksia joita esiintyi alle viisi kategoriaa kohden ei taumlssauml kaumlsitellauml jatkossa (25 kategoriaa) Esishymerkiksi stigma nousi hieman yllaumlttaumlen esiin ainoastaan kolmessa eri tutkimuksessa

Yleisimmaumlt psykososiaaliset vaikeudet kuuluivat tunne-elaumlmaumln toimintoihin (raporshytoitu 76 kertaa) tyoumlelaumlmaumln vaikeuksiin (57) ja ihmissuhdeongelmiin (43) Yleisiauml olishyvat myoumls omasta terveydestauml huolehtimisen vaikeudet (34) itsetuhoiset ajatukset ja kaumlytoumls (28) sosiaalisen tuen puute (26) sekauml yleiset kognitiiviset (mielen)toiminnot (24) ja muistitoiminnot (23) Alkoholiriippuvuuden yhteydessauml yleisimmin kaumlytetyt summapistemaumlaumlraumlt koskivat sosiaalista toimintakykyauml (25) mielenterveyttauml (19) ja fyysistauml terveyttauml (19)

Oheissairauksia oli raportoitu 65 kertaa huolimatta siitauml ettauml lukuisissa tutkimuksissa oheissairaudet olivat tutkimuksesta pois sulkemisen kriteeri Oheissairauksista vain viisi liittyi fyysiseen terveydentilaan muut 60 olivat psyykkisiauml oheissairauksia Tashyvallisimpia olivat mielialahaumlirioumlt ahdistuneisuushaumlirioumlt sekauml persoonallisuushaumlirioumlt

Kuten aivotoiminnan haumlirioumlitauml koskevien horisontaalisten tulosten kohdalla on jo toshydettu oli varsin harvinaista ettauml psykososiaalisten vaikeuksien alku pystyttiin ajoitshytamaan tai syntyyn vaikuttaneita tekijoumlitauml maumlaumlrittaumlmaumlaumln Muutosta voitiin arvioida seuranta- ja interventiotutkimuksissa joissakin retrospektiivisissauml analyyseissauml ja subjektiivisesta naumlkoumlkulmasta kvalitatiivisissa tutkimuksissa jolloin arvio oli useimshymiten myoumls retrospektiivinen Muutokseen vaikuttavia tekijoumlitauml kyettiin harvoin

yksiselitteisesti todentamaan ja usein jaumlikin epaumlselvaumlksi vaikuttiko psykososiaashylisen vaikeuden muutokseen (esim perhevaumlkivalta) interventio (esim pariterapia) vai muutos sairauden tilassa (esim raitistuminen) jokin muu tekijauml (esim masenshynuksen lievittyminen) vai kenties naumlmauml kaikki yhdessauml Assosiaation tasoiset suhteet olivatkin useimmiten raportoituja yhteyksiauml alkoholiriippuvuuden ja eri muuttujien vaumllillauml

Toisin kuin sairausryhmien poikkileikkaustuloksissa on raportoitu monissa psykoshysosiaalisissa vaikeuksissa kuten eri kognitiivisissa toiminnoissa voitiin kuitenkin todeta tilanteen paranemista Paraneminen edellytti tavallisesti paumlihteettoumlmyyttauml tai muuta selvaumlauml positiivista muutosta alkoholiriippuvuuden tilassa Taumlmauml eroavuus selittynee sillauml ettauml alkoholiriippuvuus ei ole vaumlaumljaumlaumlmaumlttoumlmaumlsti etenevauml sairaus kushyten dementia Parkinsonin tauti ja usein myoumls MS-tauti Haumlirioumln kulkuun vaikuttashymalla voidaan usein vaikuttaa myoumls haumlirioumloumln liittyviin koettuihin psykososiaalisiin vaikeuksiin

321 Psykososiaaliset vaikeudet ICF-ryhmittaumlin

Alkoholiriippuvuuteen liittyviauml psykososiaalisia vaikeuksia koskevien tutkimusten keskeiset tulokset on koottu ICF-ryhmittaumlin Psykososiaalisten vaikeuksien lisaumlksi kuvataan kirjallisuudesta tunnistetut vaikeuksien kulkua maumlaumlrittaumlvaumlt sekauml vaikeukshysiin yhteydessauml olleet tekijaumlt

ICF-linkityksessauml ongelmia tuottivat erityisesti rikollisuuteen liittyvaumlt asiat sillauml niishytauml ei ole maumlaumlritelty ICF-luokituksessa Aggressiivinen kaumlytoumls (tunnistettu 14 tutkishymuksessa) on maumlaumlritelty ICFn mukaan vuorovaikutussuhteiden vaikeuksiin (d7) Omasta terveydestaumlaumln huolehtimisen kategoriassa (d570) tunnistettiin riskikaumlytoumls johon kuului paumlihtyneenauml ajaminen (esiintyi 8 kertaa) Seuraavassa ryhmittelyssauml on kaumlytetty lisaumlksi kahta rikollisuuteen liittyvaumlauml luokkaa rikollisuus (esiintyi 18 kertaa) ja rikoksen uhriksi joutuminen (esiintyi 7 kertaa)

b152 Tunne-elaumlmaumln toiminnot

Yksittaumlisistauml psykososiaalisista vaikeuksista raportoitiin useimmin tunne-elaumlmaumln toishymintoja koskevia ongelmia 76 kertaa 49ssauml eri tutkimuksessa Tavallisin alaryhmauml oli mielialaoireet ja masentuneisuus (raportoitu 35 kertaa) Lisaumlksi ahdistuneisuutta raportoitiin varsin yleisesti (23) Masentuneisuutta ja ahdistusta tutkittaessa arvio oli tehty jollakin oireita kartoittavalla mittarilla siten ettauml mieliala- tai ahdistuneisuusshyhaumlirioumln diagnoosia ei kuitenkaan ollut asetettu Mikaumlli diagnostiset kriteerit taumlyttyishyvaumlt kyseessauml oli oheishaumlirioumlihin luokiteltava vaikeus Ahdistuneisuuden lisaumlksi rashyportoituja tunne-elaumlmaumln vaikeuksia olivat muun muassa tunne-elaumlmaumln hallinnan ja saumlaumltelyn vaikeudet vihamielisyys ja stressi

Tunne-elaumlmaumln toimintoihin liittyvien vaikeuksien alkamisajankohtaan ei loumlydetty kirjallisuudesta syytekijoumlitauml Sen sijaan tunne-elaumlmaumln vaikeudet saattoivat lievittyauml mikaumlli alkoholiriippuvuuden tila parani ts alkoholinkaumlyttouml vaumlheni tai loppui Onshygelmien lievittymisen syynauml (determinanttina) raportoitiin sairauden tilan muutos 23 kertaa ja sairauden hoito (mm sairaalahoito katkaisu- tai laumlaumlkehoito) 12 kertaa Tunne-elaumlmaumln ongelmien lievittymistauml havaittiin 14 tutkimuksessa Sen sijaan kolshymessa eri tutkimuksessa havaittiin vaikeuksien jatkuvan seurannassa oleellisilta osin entisenlaisina

Alkoholiriippuvuuden merkitsevauml assosiaatio tunne-elaumlmaumln vaikeuksiin todennetshytiin 36 tutkimuksessa Lisaumlksi muita yksittaumlisissauml tutkimuksissa havaittuja tunne-elaumlshymaumln vaikeuksiin assosioituvia tekijoumlitauml olivat mm muut riippuvuudet ja psyykkiset oheissairaudet naissukupuoli ja heikko sosioekonominen asema

d7 Henkiloumliden vaumllinen vuorovaikutus ja ihmissuhteet

Henkiloumlsuhteisiin ja vuorovaikutuksen ongelmiin kuuluu ICFn mukaan useita alashyryhmiauml kaumlyttaumlytymisen saumlaumltely vuorovaikutussuhteissa (d7202) perhesuhteet (d760) intiimit suhteet (d770) ja muut maumlaumlrittelemaumlttoumlmaumlt ihmissuhteet (d799) Henkiloumlishyden vaumllisen vuorovaikutuksen ja ihmissuhteiden ongelmia raportoitiin 58 kertaa 48ssa eri tutkimuksessa

Aggressiivista kaumlytoumlstauml mikauml siis maumlaumlritellaumlaumln kuuluvaksi kaumlyttaumlytymisen saumlaumltelyyn vuorovaikutussuhteissa raportoitiin 14 kertaa 12ssa eri tutkimuksessa Aggressiivishynen kaumlytoumls saattoi olla fyysistauml sanallista tai molempia

Akuutti alkoholinkaumlyttouml johti aggressiiviseen kaumlytoumlkseen kolmen eri tutkimuksen mukaan Eraumlaumln tutkimuksen mukaan (Murphy ym 2007) suuremmat alkoholin kaumlyttoumlmaumlaumlraumlt liittyivaumlt todennaumlkoumlisemmin fyysisen vaumlkivallan tilanteisiin Kahdessa tutkimuksessa aggressiivinen kaumlytoumls vaumlheni seurannan aikana Toisessa naumlistauml tutkishymuksista psykologinen hoito ja alkoholiriippuvuuden tilan paraneminen olivat syynauml muutokseen Alkoholiriippuvuuden ja aggressiivisen kaumlytoumlksen yhteys (assosiaatio) todettiin neljaumlssauml eri tutkimuksessa

Perhesuhteiden vaikeuksia joilla viitataan vaikeuksiin suhteissa muiden perheenjaumlshysenten kuin puolison kanssa raportoitiin viidesti Kahdessa laadullisessa tutkimukshysessa (Dyson 2007 Yeh ym 2008) todettiin naumliden vaikeuksien olevan alkoholiriipshypuvuuden seurausta

Intiimisuhteiden vaikeuksia joilla tarkoitetaan vaikeuksia suhteessa puolisoon tai partneriin raportoitiin 28 kertaa 26 eri tutkimuksessa Vain yhdessauml tutkimuksesshysa jossa tutkimusjoukkona oli vain naisia tunnistettiin intiimisuhteiden vaikeuksien syy jonka katsottiin olevan lapsuuden traumaattisissa kokemuksissa

Kuudessa tutkimuksessa pystyttiin arvioimaan muutosta intiimisuhteiden vaikeukshysissa Naumlistauml viidessauml vaikeudet lievittyivaumlt ja kolmessa tutkimuksessa hoito oli mershykitsevauml tekijauml taumlmaumln muutoksen aikaansaamisessa Assosiaatio alkoholiriippuvuuden ja intiimisuhteiden vaikeuksien vaumllillauml todennettiin kymmenessauml tutkimuksessa Lishysaumlksi kahdeksassa tutkimuksessa viitattiin ihmissuhteiden yllaumlpitaumlmisen vaikeuksiin esimerkiksi hyvin suuri ero- tai naimattomuusprosentti alkoholiriippuvaisilla mutta assosiaatiota alkoholiriippuvuuteen ei voitu varmistaa koska vastaavaa tietoa muusta vaumlestoumlstauml ei ollut kaumlytettaumlvissauml Kahdessa naumlistauml tutkimuksista joissa tutkimusjoukko koostui ainoastaan naisista ilmeni varsin yleisesti intiimisuhteissa koettua vaumlkivaltaa (56ndash100 )

Alkoholiriippuvuuden todettiin olevan yhteydessauml vaikeuksiin muissa ihmissuhteisshysa kolmessa eri tutkimuksessa Lisaumlksi Zlotnick ym (2006) raportoivat alkoholiriipshypuvaisilla olevan varsin yleisesti (42 ) kokemuksia henkisestauml vaumlkivallasta tai laishyminlyoumlnnistauml laumlheisissauml suhteissaan

d850 Vastikkeellinen tyouml

Tyoumlelaumlmaumln vaikeuksia tuli esiin 57 kertaa 55 eri tutkimuksessa Tietoja tyoumlelaumlmaumlaumln liittyvistauml vaikeuksista loumlytyi tutkimuksissa usein ainoastaan tyoumlttoumlmyyslukujen muodossa Erittaumlin suuria tyoumlttoumlmyyslukuja voitaneen kuitenkin pitaumlauml osoittimena tyoumlpaikan saamisen ja saumlilyttaumlmisen vaikeuksille

Vain yhdessauml laadullisessa tutkimuksessa (Dyson 2007) tyoumlelaumlmaumln vaikeuksien maumlaumlshyriteltiin alkaneen alkoholiriippuvuuden alkamisen jaumllkeen Neljaumlssauml eri tutkimuksessa alkoholiriippuvuuden katsottiin suoraan aiheuttaneen koetut tyoumlelaumlmaumln vaikeudet Kahdeksassa tutkimuksessa pystyttiin arvioimaan tyoumlelaumlmaumln vaikeuksien ajallista muutosta Naumlistauml viidessauml vaikeudet lievittyivaumlt ja kahdessa lievittyivaumlt tai pysyivaumlt ennallaan Viidessauml tutkimuksessa myoumlnteisen muutoksen sai aikaan sairauden hoito ja kolmessa muutos alkoholiriippuvuuden tilassa

Kahdeksassa tutkimuksessa raportoitiin assosiaatio tyoumlelaumlmaumln vaikeuksien ja alshykoholiriippuvuuden vaumllillauml Lisaumlksi 28 tutkimuksessa tyoumlttoumlmyysluvut vaihtelivat 24n ja 90 n vaumllillauml mutta assosiaatiota alkoholiriippuvuuteen ei voitu varmistaa koska vertailulukuja yleisvaumlestoumloumln ei ollut raportoitu Lisaumlksi alkoholiriippuvuuden vaikeusaste oli yhteydessauml tyoumlllisyysongelmiin (varmistettu assosiaatio) neljaumlssauml ja fyysiset sairaudet kahdessa eri tutkimuksessa

d570 Omasta terveydestauml huolehtiminen

Omasta terveydestauml huolehtimisen vaikeuksia tuli esiin 33 kertaa 27ssauml eri tutkishymuksessa Omasta terveydestauml huolehtimisen kategoriaan kuului kaksi selvaumlsti toishysistaan erottuvaa aihealuetta Ensimmaumlinen liittyi asianmukaisen avun hakemiseen

ja toinen terveysriskien vaumllttaumlmiseen Vaikka naumlmauml molemmat aihealueet lukeutuvat ICFn mukaan luokkaan d5702 ne kartoitetaan taumlssauml erikseen

Vaikeuksia asianmukaisen ammatti- tai oma-avun hakemisessa raportoitiin kymmeshynen kertaa Miehillauml ja heikommin koulutetuilla oli enemmaumln vaikeuksia asianmushykaisen avun hakemisessa Kahdessa eri tutkimuksessa alkoholiriippuvuuden pidempi kesto ennusti heikompaa kykyauml hakeutua hoitoon

Vaikeuksia terveysriskien vaumllttaumlmisessauml eli riskikaumlyttaumlytymistauml raportoitiin 20 kertaa Riskikaumlyttaumlytymiseen sisaumlltyi paumlihtyneenauml ajamista suojaamatonta seksiauml ja suonenshysisaumlistauml huumeiden kaumlyttoumlauml Vain yhdessauml tutkimuksessa todettiin akuutin alkoholinshykaumlytoumln olevan riskitekijauml suojaamattomalle seksille Riskikaumlyttaumlytymisen muutokset seurannassa olivat varsin vaihtelevia Myoumlnteisiaumlkin muutoksia hoidon seurauksena havaittiin (Brems ja Dewane 2007) mutta myoumls riskikaumlyttaumlytymisen jatkumista alkoshyholiriippuvuuden tilasta huolimatta (Poulose ja Srinivasan 2009)

Alkoholiriippuvuuden todettiin olevan yhteydessauml erilaiseen riskikaumlyttaumlytymiseen 17 kertaa 13ssa eri tutkimuksessa Riskikaumlyttaumlytymiseen olivat yhteydessauml myoumls psyykkiset oheissairaudet (neljaumlssauml tutkimuksessa) ja naissukupuoli (kolmessa tutshykimuksessa)

b198 Mielentoiminnot muu maumlaumlritelty (itsetuhoisuus)

ICF ei tunnista itsetuhoisuutta itsenaumlisenauml luokkana eikauml vakiintunutta luokittelutashypaa ole joten se on taumlssauml luokiteltu muihin maumlaumlriteltyihin mielentoimintoihin Toishynen mahdollinen luokittelutapa olisi itsetuhoisen kaumlytoumlksen sijoittaminen erilleen luokkaan d598 muu maumlaumlritelty itsestauml huolehtiminen

Itsetuhoisuutta raportoitiin joko itsetuhoisina ajatuksina (5 kertaa) itsetuhoisena kaumlytoumlksenauml (19) tai naumliden yhdistelmaumlnauml (4) Akuutti alkoholinkaumlyttouml laukaisi itseshytuhoisuuden kahden eri tutkimuksen mukaan Itsetuhoisuuden muutoksista seuranshynassa oli saatavilla varsin niukasti tietoa Eraumlaumlssauml tutkimuksessa itsetuhoinen kaumlytoumls jatkui ainakin jossakin maumlaumlrin myoumls paumlihteettoumlminauml kausina

Assosiaatio itsetuhoisuuden ja alkoholiriippuvuuden vaumllillauml todettiin 23 kertaa Ei ollut yllaumlttaumlvaumlauml ettauml psyykkisten oheissairauksien ja itsetuhoisuuden vaumllinen assoshysiaatio tuli esiin kahdeksan kertaa Lisaumlksi erilaiset demografiset tekijaumlt kuten alhaishynen koulutustaso ja yksin asuminen olivat yhteydessauml itsetuhoisuuteen Itsemurha assosioitui miessukupuoleen ja itsetuhoinen kaumlytoumls naissukupuoleen

e3 Tuki ja keskinaumliset suhteet (sosiaalinen tuki)

Sosiaalisen tuen maumlaumlrittely alkoholiriippuvaisilla henkiloumlillauml tarkoitti tutkimuksissa usein sitauml ettauml tutkittava maumlaumlritteli kuinka moni laumlhipiiristauml tuki paumlihteettoumlmyytshy

tauml hoitoa jatai kuinka moni kaumlytti alkoholia ongelmallisesti Taumlmauml sosiaalisen tuen maumlaumlritelmauml on melko suppea mutta kuvastaa hyvin sitauml miten suuri haaste paumlihdeshyongelmaiselle voi olla uuden toimintamallin (paumlihteettoumlmyys) omaksuminen mikaumlli paumlihteettoumlmyydelle ei saa tukea ympaumlristoumlstauml

Sosiaaliseen tukeen liittyviauml ongelmia arvioitiin 23 tutkimuksessa Sosiaalinen tuki lisaumlaumlntyi ajan myoumltauml viidessauml eri tutkimuksessa Laumlhipiirin paumlihdeongelmien mershykitys on kaksisuuntainen kun riippuvuus lieventyy paumlihdeongelmaiset laumlhipiirissauml vaumlhenevaumlt mikauml vuorostaan saattaa edelleen tukea paumlihteettoumlmyyttauml Yksiselitteistauml sosiaalisen tuen merkitys ei kuitenkaan ole eraumlaumlssauml tutkimuksessa (Groh ym 2007) mm todettiin ettauml perheen tuella ei ollut merkitystauml hoidon tuloksiin Kuitenkin 15 tutkimuksessa todettiin ettauml alkoholiriippuvuus itsessaumlaumln riippuvuuden vaikeusaste tai kulku olivat yhteydessauml sosiaaliseen tukeen liittyviin ongelmiin

b1 Mielentoiminnot (kognitiiviset toiminnot)

Taumlmauml kategoria sisaumlltaumlauml kognitiiviset toimintojen haumlirioumlt yleensauml silloin kun niitauml ei voitu erikseen tarkemmin maumlaumlritellauml tai luokitella Taumlmaumln maumlaumlritelmaumln mukaisesti kognitiivisten toimintojen haumlirioumlitauml raportoitiin yhteensauml 24 kertaa 16ssa eri tutkishymuksessa Yksiselitteisesti alkoholiperaumlisiksi kognitiivisten toimintojen haumlirioumlt voitiin maumlaumlritellauml vain yhdessauml tutkimuksessa (Fujiwara ym 2008) assosiaatio alkoholiriipshypuvuuteen todettiin kuitenkin 14ssauml eri tutkimuksessa Kognitiivisten toimintojen paranemista todettiin kuudessa tutkimuksessa Kuitenkin laumlhes yhtauml usein (neljauml tutkimusta) kognitiiviset toiminnot heikentyivaumlt edelleen tai saumlilyivaumlt heikentyneinauml useankin vuoden seurannan aikana Myoumlnteisten muutosten taustalla oli paumlihteettoumlshymyys tai alkoholiriippuvuuden tilan parantuminen kun taas kognitiivisten toimintoshyjen heikentyminen liittyi alkoholiriippuvuuden etenemiseen ja ikaumlaumlntymiseen

b144 Muistitoiminnot

Vaikeuksia muistitoiminnoissa raportoitiin 23 kertaa 19ssauml eri tutkimuksessa Muisshytivaikeuksien syntyyn vaikuttavista syistauml ei tutkimuksissa saatu tietoa mutta 14 tutshykimuksessa todettiin muistivaikeuksien olevan yhteydessauml alkoholiriippuvuuteen (varmistettu assosiaatio) Yhdeksaumlssauml tutkimuksessa havaittiin seurannassa muisshytitoimintojen parantumista naumlistauml kuudessa paumlihteettoumlmyyden seurauksena kun taas kahdessa tutkimuksessa muistitoimintojen vaikeudet heikkenivaumlt edelleen iaumln myoumltauml On huomattavaa ettauml muistitoiminnot paranivat varsin hitaasti mm Bartels ym (2007) totesivat muistitoimintojen parantuvan vasta kahden vuoden seurannan aikana

d870 Taloudellinen omavaraisuus

Taloudellisella omavaraisuudella tarkoitetaan sitauml ettauml henkiloumlllauml on riittaumlvaumlsti rahaa arjen tarpeisiin Taloudellisia ongelmia tuli esiin 21 tutkimuksessa Alkoholiriippushyvuuden katsottiin kahdessa tutkimuksessa olevan syynauml talousvaikeuksiin Jones ja

Richmond (2006) tutkivat alkoholiriippuvuuden vaikutusta tuloihin ja totesivat alshykoholiriippuvuuden lisaumlksi naissukupuolen ja korkeamman iaumln johtavan todennaumlshykoumlisemmin taloudellisiin ongelmiin

Eraumlaumlssauml tutkimuksessa (Rus-Makovec ja Cebasek-Travnik 2008) taloudelliset onshygelmat vaumlhenivaumlt hoidon ja paumlihteettoumlmyyden seurauksena sekauml psyykkisten oheisshysairauksien puuttuessa Lisaumlksi Gual ym (2009) totesivat ettauml alkoholiriippuvuuden tila (paumlihteettoumlmyys vs ongelmajuominen) ennusti talousvaikeuksien vakavuutta jopa 20 vuoden paumlaumlhaumln tulevaisuudessa

Alkoholiriippuvuuden ja taloudellisten vaikeuksien vaumllinen assosiaatio todettiin 12 tutkimuksessa Kahdessa tutkimuksessa taloudelliset vaikeudet liittyivaumlt myoumls psyykkisiin oheissairauksiin

d240 Stressin ja muiden psyykkisten vaateiden kaumlsitteleminen (selviytymiskeinot)

Selviytymiskeinoilla (coping) saatettiin viitata joko alkoholiin liittyvien tilanteiden hallintaan tai yleisemmin stressitilanteista selviytymiseen Selviytymiskeinoja (coshyping) kaumlsiteltiin 23 kertaa 17ssauml eri tutkimuksessa Selviytymiskeinot jaettiin alashyryhmiin joustavat (3) joustamattomat (7) ja uskonnollisuuteen tai hengellisyyteen liittyvaumlt (6) selviytymiskeinot Uskonnollisuuteen ja hengellisyyteen liittyvaumlt selviytyshymiskeinot tulivat esiin AA-toimintaa (Nimettoumlmaumlt Alkoholistit eli Alcoholics Anoshynymous) kaumlsittelevissauml tutkimuksissa

Seitsemaumlssauml tutkimuksessa havaittiin selviytymiskeinojen parantumista paumlihteettoumlshymyyden ja neljaumlssauml tutkimuksessa kuntouttavan tai muun paumlihdehoidon myoumltauml Selshyviytymiskeinojen parantuminen oli myoumls yhteydessauml parempaan paumlihteettoumlmyysenshynusteeseen (kolme tutkimusta) AA-toimintaa kaumlsittelevissauml tutkimuksissa tutkittavat raportoivat hengellisyydellauml olleen taumlrkeaumln roolin raitistumisessa ja paumlihteettoumlmyyden yllaumlpitaumlmisessauml

Seitsemaumlssauml eri tutkimuksessa tutkittiin kymmenen eri selviytymiskeinoa ja alkohoshyliriippuvuuden katsottiin liittyvaumlaumln lisaumlaumlntyneeseen joustamattomien selviytymisshykeinojen (esim vaikeiden asioiden vaumllttely) ja vaumlhaumlisempaumlaumln joustavien toimivien selviytymiskeinojen (esim aktiivinen suunnittelu ja ratkaisukeskeisyys) kaumlyttoumloumln

Rikollisuus

Rikollisuutta ei ICF-luokittelussa tunnisteta sellaisenaan (ks kohta 3b) Artikkeleisshysa rikollisuus tuli esiin useimmiten kyselyiden yleisluonteisissa kysymyksissauml kuten rdquoOnko sinua pidaumltettyrdquo tai rdquoOnko sinulla vankilatuomioitardquo

Rikollisuutta raportoitiin 18 kertaa 17ssauml eri tutkimuksessa Syy-seuraussuhteesta alshykoholiriippuvuuden osalta ei ollut juurikaan tietoa saatavilla Alkoholiriippuvuuteen kuitenkin liittyi assosiaationa rikollisuutta varsin usein (15 kertaa)

Rikollisuuden muutoksen seurantaa kuvattiin seitsemaumlssauml tutkimuksessa joista kolshymessa rikollisuus vaumlheni Kahdessa tutkimuksessa rikollisuuden vaumlheneminen johtui hoitointerventioista ja paumlihdekaumlytoumln vaumlhenemisestauml Neljaumlssauml tutkimuksessa todettiin rikollisuuden olevan varsin pysyvaumlauml Kolmessa tutkimuksessa arvio oli tehty retrosshypektiivisesti rikosrekistereitauml tarkastelemalla ja niiden perusteella voidaan todeta ettauml toistuvat lainrikkomukset olivat varsin yleisiauml

Alkoholiriippuvuuden varhainen alkamisikauml saattaa olla yhteydessauml rikollisuuteen (Johnson 2006 Lim ym 2008) Kahdessa tutkimuksessa todettiin myoumls ettauml muut riippuvuudet alkoholin ohella olivat yhteydessauml rikollisuuteen

b199 Mielentoiminnot muu maumlaumlrittelemaumltoumln (psyykkinen oirehdinta)

Psyykkiselle oirehdinnalle ei ole omaa luokkaa ICFssa Se saattaisi lukeutua esimershykiksi tunne-elaumlmaumln toimintoihin (masentunut mieliala) itsensauml kokemiseen (idenshytiteettihaumlirioumlt) tai ajattelutoimintoihin (harha-ajatukset tai ajatuksen riento) Taumlsshysauml luokiteltu psyykkinen oirehdinta on kuitenkin luonteeltaan siinauml maumlaumlrin yleistauml tai maumlaumlrittelemaumltoumlntauml ettauml sitauml ei ole voitu luokitella tarkemmin Naumlin ollen muun muassa tarkemmin eritelty ahdistuneisuus ja masentuneisuus eivaumlt kuuluneet taumlhaumln luokkaan ja diagnostiset kriteerit taumlyttaumlvauml oirehdinta luokiteltiin oheissairauksiin

Psyykkistauml oirehdintaa edellauml kuvatun maumlaumlritelmaumln mukaisesti raportoitiin 17 kertaa 14ssauml eri tutkimuksessa Kolmessa tutkimuksessa oli kyseessauml traumaattisiin tapahshytumiin liittyvauml oirehdinta jota todettiin useammin alkoholiriippuvaisilla normaalishyvaumlestoumloumln verrattuna Oirehdinta oli yhden tutkimuksen mukaan vakavampaa alkoshyholiriippuvuuden yhteydessauml

Vakavan psyykkisen oirehdinnan kuten psykoottisuuden paranoidisuuden pakshyko-oireisten ajatusten ja somatisaation todettiin vaumlhenevaumln sairaalahoidon aikana (Sander ja Jux 2006) Useimmiten psyykkinen oirehdinta parantui hoitointerventioishyden jatai paumlihteettoumlmyyden myoumltauml (6 tutkimusta) yhdessauml tutkimuksessa psyykkishynen vointi pysyi seuranta-aikana ennallaan Psyykkisen oirehdinnan havaittiin myoumls yhdessauml tutkimuksessa edistaumlvaumln hoitoon hakeutumista

b126 Temperamentti ja persoonallisuustoiminnot

Temperamenttiin ja persoonallisuuteen luokitellaan sellaisia ominaisuuksia kuin ulospaumlin suuntautuneisuus tunnollisuus ja luotettavuus Persoonallisuuteen liittyshyviauml tekijoumlitauml raportoitiin 16 kertaa 13ssa eri tutkimuksessa Naumliden ominaisuuksien alkamiseen liittyvaumlauml tietoa ei ymmaumlrrettaumlvaumlstikaumlaumln tullut esiin ne mielletaumlaumln varsin usein melko pysyviksi psyykkisen rakenteen osiksi

Useimmiten tutkimuksissa kaumlsiteltiin antisosiaalisuuteenkin usein liittyvaumlauml ekstershynalisoivaa kaumlytoumlstauml toisin sanoen sitauml ettauml esimerkiksi hankalat tunteet johtavat

raivokohtauksiin aggressioon tai jopa lain rikkomiseen Eksternalisoivaa kaumlytoumlstauml arvioitiin viidessauml tutkimuksessa joissa kaikissa loumlydettiin assosiaatio alkoholiriippushyvuuteen Kahdessa tutkimuksessa eksternalisoiva kaumlytoumls liitettiin miessukupuoleen Kahdessa tutkimuksessa todettiin taumlllaisen kaumlytoumlksen vaumlhenevaumln iaumln myoumltauml

Myoumls Cloningerin persoonallisuusluokituksen mukaista elaumlmyshakuisuutta tutkitshytiin neljaumlssauml tutkimuksessa elaumlmyshakuisuus liitettiin alkoholiriippuvuuteen erishytyisesti alkoholiriippuvuuden varhaiseen alkamisikaumlaumln ja alkoholiriippuvuuden sushykurasitteeseen Elaumlmyshakuisuuteen liittyi yhdessauml tutkimuksessa ongelmia myoumls omasta terveydestauml huolehtimisessa

b164 Toiminnanohjaus

Toiminnanohjauksen vaikeuksia todettiin 15 kertaa yhdeksaumlssauml eri tutkimuksessa Muutosta arvioitiin vain kahdessa tutkimuksessa joista toisessa tapahtui koheneshymista paumlihteettoumlmyyden ja toisessa heikentymistauml iaumln myoumltauml Kahdeksassa eri tutkishymuksessa pystyttiin vahvistamaan assosiaatio heikentyneen toiminnanohjauksen ja alkoholiriippuvuuden vaumllillauml

b140 Tarkkaavuustoiminnot

Tutkimusloumlydoumlkset olivat samankaltaisia kuin toiminnanohjauksen ja muistitoiminshytojen osalta Vaikeuksia tarkkaavuustoiminnoissa todettiin seitsemaumlssauml eri tutkimukshysessa Tietoa vaikeuksien synnystauml ei saatu mutta viidessauml tutkimuksessa todettiin assosiaatio tarkkaavuustoimintojen heikentymisen ja alkoholiriippuvuuden vaumllillauml Toimintojen paranemista todettiin kolmessa eri tutkimuksessa paumlihteettoumlmyyden seurauksena

b134 Unitoiminnot

Unitoimintojen vaikeuksia raportoitiin ndash ehkauml yllaumlttaumlen ndash vain kahdeksan kertaa kuudessa eri tutkimuksessa Univaikeuksien ja alkoholiriippuvuuden yhteys todenshynettiin neljaumlssauml eri tutkimuksessa Alkoholiriippuvuuden todettiin olevan yhteydesshysauml lisaumlaumlntyneeseen REM-unen maumlaumlraumlaumln (Irwin ym 2009) joka on aiemmissa tutshykimuksissa liitetty kohonneeseen retkahdusriskiin Irwin ym (2009) totesivat ettauml laumlaumlkehoidolla saatiin normalisoitua REM-unen maumlaumlrauml vieroitusvaiheessa ainakin hetkellisesti Myoumls laajemmin univaikeuksia arvioinut tutkimus totesi laumlaumlkityksen parantavan vieroitusvaiheessa unen laatua lisaumlaumlvaumln unen maumlaumlraumlauml ja helpottavan paumlishyvaumlaikaista vaumlsymystauml (Anton ym 2009)

b28 Kipu

Kipua arvioitiin seitsemaumlssauml eri tutkimuksessa joissa raportoitiin erilaisia kipuongelshymia hermokipua yleistauml kehon saumlrkyauml akuuttia ja kroonista kipua Ainoastaan neushyropaattisen (hermoperaumlisen) kivun syy voitiin maumlaumlritellauml alkoholiperaumliseksi (Zamshy

belis ym 2005) Lisaumlksi neljaumlssauml eri tutkimuksessa kipua esiintyi selvaumlsti enemmaumln alkoholiriippuvaisilla kuin verrokeilla tai normaalivaumlestoumlssauml Vain yhdessauml tutkimukshysessa arvioitiin muutosta kivussa taumllloumlin kipu lievittyi alkoholiriippuvuuden laitosshyhoidon aikana (Lahmek ym 2009)

Rikoksen uhriksi joutuminen

Taumllle ryhmaumllle ei loumlydy ICF-pohjaista luokittelua Eraumls mahdollinen tapa luokitella rikoksen uhriksi joutuminen voisi olla itsensauml huolehtimisen luokka (d5) Taumlllauml tashyvalla kuitenkin rikoksen uhriksi joutuminen maumlaumlriteltaumlisiin osin uhrista johtuvaksi (kykenemaumlttoumlmyys huolehtia omasta turvallisuudesta) joten taumlssauml luokittelu on jaumlshytetty tekemaumlttauml

Kuudessa tutkimuksessa arvioitiin rikoksen uhriksi joutumista Taumlllauml tarkoitettiin erityisesti pahoinpitelyn tai seksuaalisen vaumlkivallan kohteeksi joutumista Neljaumlssauml tutkimuksessa kartoitettiin kaltoinkohtelua aikuisiaumlllauml ja kahdessa elaumlmaumlnaikaisia kokemuksia Molemmissa elaumlmaumlnaikaista kaltoinkohtelua arvioineissa tutkimuksissa loumlydettiin yhteys traumakokemusten ja aikuisiaumln alkoholiriippuvuuden vaumllillauml (Ryb ym 2005 Schaumlfer ym 2009) Toisessa tutkimuksessa elaumlmaumlnaikainen seksuaalisen vaumlkivallan kokeminen oli yhteydessauml myoumls aikuisiaumln alkoholiriippuvuuden vakavuushyteen (Schaumlfer ym 2009) Aikuisiaumlllauml fyysisen tai seksuaalisen vaumlkivallan kohteeksi joutumisella oli kahden tutkimuksen mukaan myoumls yhteys alkoholiriippuvuuteen (Chermack ym 2006 Zlotnick ym 2006) Zlotnick ym (2006) totesivat masennukshysen olevan yhteydessauml fyysisen vaumlkivallan kohteeksi joutumiselle Johnsonin (2006) mukaan 15 alkoholiriippuvaisista oli elaumlmaumlnsauml aikana joutunut fyysisen vaumlkivallan kohteeksi

b117 Aumllykkyystoiminnot

Seitsemaumlssauml tutkimuksessa arvioitiin aumllykkyyttauml tai sen osa-alueita Alkoholiperaumlishynen melko pysyvauml verbaalisen aumllykkyyden heikentymauml todettiin Korsakoffin oireyhshytymaumlauml sairastavilla (Fujiwara ym 2008)

Kuudessa tutkimuksessa todettiin alkoholiriippuvuudella olevan yhteys heikentyshyneeseen aumllykkyyteen Yhdessauml tutkimuksessa alkoholiriippuvaisilla henkiloumlillauml jotka sairastivat kaksisuuntaista mielialahaumlirioumltauml alkoholiriippuvuuden ei katsottu vaikutshytaneen aumllykkyydessauml iaumln ja psyykkisen sairauden myoumltauml tapahtuneeseen heikentymishyseen (Levy ym 2008)

Kahdessa tutkimuksessa pyrittiin arvioimaan sairastumista edeltaumlvaumlauml aumllykkyyttauml takautuvasti ristiriitaisin tuloksin (Rosenbloom ym 2007 Durazzo ym 2008) Roshysenbloom ym (2007) totesivat ettauml alkoholiriippuvaisilla oli verrokkeihin naumlhden heikompi aumllykkyys jo ennen haumlirioumln alkua mutta perustasoon naumlhden se koheni raishytistumisen myoumltauml Toisessa tutkimuksessa todettiin ettei haumlirioumltauml edeltaumlvauml aumllykkyys

eronnut verrokeista ja ettauml alkoholiriippuvaisilla aumllykkyyden heikentyminen ilmeni vasta haumlirioumln alkamisen ja etenemisen myoumltauml (Durazzo ym 2008)

Kahdessa seurantatutkimuksessa aumllykkyyden heikentyminen eteni haumlirioumln kestoajan ja iaumln myoumltauml (Durazzo ym 2008 Levy ym 2008) Kannustavaa kuitenkin on ettauml molemmissa interventiotutkimuksissa raittiuden ja hoitointerventioiden seuraukseshyna havaittiin aumllykkyystoimintojen paranevan (Wu ym 2010 Rosenbloom ym 2007)

b23-27 Aistitoiminnot

Taumlssauml ryhmaumlssauml kaumlsitellaumlaumln muita aistitoimintoja kuin kipua joka on luokiteltu erikshyseen (b280) Aistitoimintojen ongelmia raportoitiin kuusi kertaa vain kolmessa eri tutkimuksessa

Alkoholipsykoosissa todettiin enemmaumln naumlkouml- ja kuuloharhoja kuin skitsofreniaan liittyvaumlssauml psykoosissa (Jordaan ym 2009) Maurage ym (2007) totesivat alkoholishyriippuvaisilla enemmaumln vaikeuksia naumlkoumloumln ja kuuloon perustuvassa prosessoinnissa verrokkeihin naumlhden Lisaumlksi Saarni ym (2007) raportoivat ettauml alkoholiriippuvaishysilla oli normaalivaumlestoumlauml enemmaumln naumlkoumlvaikeuksia 15D-kyselyn mukaan

d610 Asunnon hankkiminen

Vaikeuksia asunnon hankkimisessa tuli esiin kuusi kertaa viidessauml eri tutkimuksesshysa Asumisen ongelmien alkamiseen liittyvaumlauml tietoa ei ollut saatavilla mutta kolmen tutkimuksen mukaan assosiaatio asumisen ongelmien ja alkoholiriippuvuuden vaumlshylillauml oli todennettavissa Myoumls psyykkiset sairaudet huono hoitoon sitoutuminen ja sosiaalisen tuen puute myoumltaumlvaikuttivat asumisen ongelmiin Asunnottomuus oli yhshyteydessauml vaikeaan alkoholiriippuvuuteen Hoitointerventioiden ja paumlihteettoumlmyyden myoumltauml kahden tutkimuksen mukaan asumistilanne parani

b640 Seksuaalitoiminnot

Seksuaalitoimintojen vaikeuksia arvioitiin kuudessa eri tutkimuksessa Naumlistauml kolshymessa kaumlsiteltiin erektiovaikeuksia Erektiovaikeudet johtuivat maumlaumlritelmaumln mukaishysesti alkoholista kahdessa tutkimuksessa joista toisessa laumlaumlkitys paransi tilannetta (Grinshpoon ym 2007) Sobczak (2009) arvioi naisten seksuaalista haluttomuutta tai vastenmielisyyden tunnetta ja orgasmivaikeuksia joiden arveltiin liittyvaumln traumaatshytisiin elaumlmaumlnkokemuksiin Naumlmauml vaikeudet jatkuivat paumlihteettoumlmyydestauml huolimatta Lisaumlksi Saarni ym (2007) raportoivat ettauml 15D-kyselyn mukaan alkoholiriippuvaisilshyla oli normaalivaumlestoumlauml enemmaumln seksuaalivaikeuksia

b130 Henkinen energia ja viettitoiminnot

Taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluvat henkisen energian taso (vitality) (3 tutkimusta) ruokahashylu (1 tutkimus) ja motivaatio (1 tutkimus) Impulsiivisuus kuvataan ICFn henkisen energian ja viettitoimintojen alaryhmaumlssauml Mielijohteiden hallinta (b1304)

Alkoholiriippuvaisilla oli kahden tutkimuksen mukaan henkisen energian tason onshygelmia (Panagaria ym 2007 Saarni ym 2007) kun taas yhdessauml pitkaumlssauml seurantashytutkimuksessa alkoholiriippuvuudella ei todettu yhteyttauml vitaliteettiin (Dawson ym 2009) McKechnie ja Hill (2009) raportoivat alkoholiriippuvaisilla naisilla ruokahashylun ongelmia Hoitomotivaatioon vaikuttivat Bremsin ja Dewanen (2007) mukaan tiedon tarve luottamuksellisuus ja hoitohenkiloumlkunnan ominaisuudet erityisesti koshykemusasiantuntijuus

b1304 Mielijohteiden hallinta

Viidessauml tutkimuksessa arvioitiin impulsiivisuutta Naumlistauml neljaumlssauml todettiin impulshysiivisuuden olevan varsin tavallista alkoholiriippuvuudessa Kahdessa tutkimuksessa kuvattiin lisaumlksi assosiaatio persoonallisuushaumlirioumlihin Fox ym (2008) raportoivat impulssikontrollin vaikeuksien parantumista raittiuden myoumltauml mutta impulsiivisuushyteen liittyviauml vaikeuksia oli raitistuneillakin enemmaumln kuin terveillauml verrokeilla

322 Luokittelemattomat summapistemaumlaumlraumlt

Psykososiaalisista vaikeuksista osa jaumlauml erittelemaumlttauml erilaisten summapistemaumlaumlrien alle Ilman yksityiskohtaisempia tietoja ei ole mahdollista luokitella summiin sisaumlltyshyviauml psykososiaalisia vaikeuksia Alkoholiriippuvuuden tutkimuksissa tavallisimmin kaumlytetyt summat koskivat sosiaalista toimintakykyauml (25 tutkimusta) mielenterveyttauml (19) fyysistauml terveyttauml (19) elaumlmaumlnlaatua (14) yleistauml toimintakykyauml tai toiminnanshyvajeita (11) ja yleistauml terveydentilaa (6) Summapistemaumlaumlraumlt kuvaavat toiminnan vashyjavuuksia joten summia koskevat kirjallisuuskatsauksen tulokset esitetaumlaumln samaan tapaan kuin ICF-luokittelua koskevat tulokset

Sosiaalinen toimintakyky

Sosiaalisen toimintakyvyn ongelmia arvioitiin 25 eri tutkimuksessa Useimmin kaumlyshytettyjauml mittareita olivat ASI (Addiction Severity Index) ja sen eurooppalainen vastine EuropASI RAND-elaumlmaumlnlaatumittarin lyhyet muodot SF-36 ja sen kanssa identtishynen RAND-36 ja SF-12 sekauml WHOn eri elaumlmaumlnlaatumittarit

Kolmessa pitkittaumlistutkimuksessa alkoholiriippuvuuden katsottiin aiheuttavan soshysiaalisen toimintakyvyn heikentymistauml Lisaumlksi seitsemaumlssauml eri tutkimuksessa alkoshyholiriippuvuus oli selvaumlsti yhteydessauml heikentyneeseen sosiaaliseen toimintakykyyn Naumlistauml Hasinin ym (2007) ja lisaumlksi Jordaanin ym (2009) tutkimuksessa alkoholishyriippuvuuden vaikeusaste oli yhteydessauml sosiaalisen toimintakyvyn vaikeuksien asshyteeseen Charney ym (2010) totesivat lisaumlksi ettauml sosiaalisen toimintakyvyn mershykittaumlvaumlmpi heikkeneminen oli yhteydessauml huonompaan alkoholiriippuvuuden ennusteeseen

Kuudessatoista tutkimuksessa arvioitiin muutosta sosiaalisessa toimintakyvyssauml Naumlistauml laumlhes kaikissa (15 tutkimusta) sosiaalinen toimintakyky parani ja jokaisessa

tutkimuksessa alkoholiriippuvuuden tilan parantuminen (paumlihteettoumlmyys tai hallittu juominen) oli positiivisen muutoksen taustalla Hoitointerventiot olivat vaikuttamasshysa toimintakyvyn parantumiseen 11 tutkimuksessa

Psyykkinen terveys

Psyykkistauml terveyttauml tai psyykkistauml roolitoimintaa arvioitiin 19ssauml eri tutkimuksessa Yleisimmaumlt mittarit olivat RAND-kyselyn lyhyet muodot SF-12 ja SF-36 (RAND-36) sekauml ASI

Kahdessa tutkimuksessa arvioitiin psyykkisten vaikeuksien johtuvan suoraan alshykoholista (Diehl ym 2007 Dawson ym 2009) Lisaumlksi kymmenessauml tutkimuksesshysa psyykkiset vaikeudet olivat selvaumlsti yhteydessauml alkoholiriippuvuuteen Diehl ym (2007) arvioivat takautuvasti ettauml alkoholista johtuvat psyykkiset vaikeudet kehittyshyvaumlt naisilla nopeammin kuin miehillauml

Kolmessatoista tutkimuksessa arvioitiin muutosta psyykkisissauml vaikeuksissa naumlistauml kymmenessauml vaikeudet lieventyivaumlt Paumlihteettoumlmyys ja hoitointerventiot olivat muushytoksen taustalla kahdeksassa tutkimuksessa

Fyysinen terveys

Fyysistauml terveyttauml tai psyykkistauml roolitoimintaa arvioitiin 20ssauml eri tutkimuksessa Yleisimmaumlt mittarit olivat SF-12 tai SF-36 (RAND-36) ja ASI

Neljaumlssauml tutkimuksessa fyysisen terveyden ongelmat johtuivat alkoholiriippuvuudesshyta tai akuutista alkoholinkaumlytoumlstauml Lisaumlksi neljaumlssauml muussa tutkimuksessa todettiin alkoholiriippuvuuden yhteys fyysisen terveyden ongelmiin Yhdessauml tutkimuksessa vaikeampi alkoholiriippuvuus ja riippuvuuden pidempi kesto olivat yhteydessauml vakashyvampiin fyysisen terveyden ongelmiin (Lahmek ym 2009)

Kahdessatoista tutkimuksessa arvioitiin fyysisen terveyden muutoksia Naumlistauml kahshydeksassa fyysinen terveys parani Hoitointerventiot olivat paranemisen taustalla seitshysemaumlssauml ja paumlihteettoumlmyys viidessauml tutkimuksessa Fyysiset terveysongelmat lisaumlaumlnshytyivaumlt iaumln myoumltauml

Elaumlmaumlnlaatu

Elaumlmaumlnlaadun heikentymistauml todettiin 14ssauml eri tutkimuksessa Yhdessauml naumlistauml tutshykittiin erityisesti elinympaumlristoumloumln liittyvaumlauml elaumlmaumlnlaatua (Buu ym 2007) Yleisimmin kaumlytetty mittari oli European Quality of Life Questionnaire (EQ-5D)

Kahdessa pitkittaumlistutkimuksessa elaumlmaumlnlaatu heikkeni alkoholiriippuvuuden vuoksi (Romeis ym 2005 Neto ym 2008) Lisaumlksi neljaumlssauml tutkimuksessa todettiin assosiaashytio alkoholiriippuvuuden ja heikentyneen elaumlmaumlnlaadun vaumllillauml

Yhdeksaumln pitkittaumlistutkimusta selvitti muutoksia elaumlmaumlnlaadussa Kaikissa tutkimukshysissa elaumlmaumlnlaatu parani Kaikissa seitsemaumlssauml interventiotutkimuksessa kaumlytetty inshyterventio paransi elaumlmaumlnlaatua Kolmessa tutkimuksessa juomisen vaumlhentaumlminen tai lopettaminen vaikutti olennaisesti myoumls elaumlmaumlnlaadun paranemiseen

Yleinen toimintakyky tai toiminnan vaje

Yleistauml toimintakykyauml toimintakyvyn vajetta toiminnan rajoituksia tai vajaakuntoishysuutta arvioitiin 11 tutkimuksessa Usein arvio tehtiin DSM-diagnoosijaumlrjestelmaumlaumln pohjautuvalla numeerisella arviointiasteikolla (Global Assessment Scale GAS)

Kerridge (2008) totesi toimintakyvyn ongelmien johtuvan alkoholiriippuvuudesta Yhdeksaumlssauml tutkimuksessa voitiin todeta alkoholiriippuvuuden ja toimintakyvyn heikentymisen vaumllinen yhteys Yhdessauml tutkimuksessa alkoholiriippuvaisten toiminshytakyvyn vaje oli vaikeusasteeltaan verrattavissa muihin psyykkisiin sairauksiin pois lukien psykoosisairaudet (Echeburua ym 2005) Kahdessa tutkimuksessa heikentyshynyt toimintakyky oli alkoholiriippuvaisilla henkiloumlillauml lisaumlksi yhteydessauml psyykkisiin oheissairauksiin (Burns ym 2005 Duncan ym 2006)

Kolmessa tutkimuksessa arvioitiin toimintakyvyn muutosta Kaikissa kolmessa tutshykimuksessa toimintakyky parani interventioiden ja paumlihteettoumlmyyden tai vaumlhentyshyneen juomisen myoumltauml

Yleinen terveydentila

Kuudessa tutkimuksessa oli arvioitu yleistauml terveydentilaa Naumlissauml mittareina olivat esimerkiksi SF-12 tai SF-36 (RAND-36) Kolmesta interventiotutkimuksesta kaksi oli laumlaumlketutkimuksia (Florez ym 2008 Pettinati ym 2009)

Yhdessauml pitkittaumlistutkimuksessa (Dawson ym 2009) ja yhdessauml laadullisessa (Yeh ym 2008) tutkimuksessa heikentynyt terveydentila todettiin alkoholiriippuvuudesta johtuvaksi Lisaumlksi kahdessa muussa tutkimuksessa todettiin yhteys terveysongelshymien ja alkoholiriippuvuuden vaumllillauml (Ovuga ja Madrama 2006 Lahmek ym 2009) Pettinati ym (2009) eivaumlt kuitenkaan omassa interventiotutkimuksessaan loumlytaumlneet eroa muun vaumlestoumln ja alkoholiriippuvaisten terveydentilassa mikauml mahdollisesti johshytui tutkimuksen poissulkukriteereistauml joiden perusteella vakavasti sairaita ei hyvaumlkshysytty tutkimukseen mukaan Tutkimuksessa kuitenkin alkoholiriippuvaisten terveys parani seuranta-aikana juomisen vaumlhentyessauml Myoumls kahdessa muussa pitkittaumlistutshykimuksessa alkoholiriippuvaisten terveydentila parani seuranta-aikana (Florez ym 2008 Lahmek ym 2009) Dawsonin ym (2009) seurantatutkimuksessa terveydentila koheni tai heikkeni alkoholiriippuvuuden tilan vaihteluiden myoumltauml

Taumlyttaumlmaumlttoumlmaumlt tarpeet

Kuudessa tutkimuksessa raportoitiin yhteensauml 14 erilaista tarvetta Tarpeet oli obshyjektiivisesti maumlaumlritelty ja niitauml olivat mm hoidon sosiaalitoimen palvelujen laumlaumlkishytyksen tai asianmukaisen asumisen tarve Naumliden todettujen tarpeiden katsottiin selshyvaumlsti liittyvaumln sairaustilaan mutta esimerkiksi jaumlrjestelmaumlstauml tai henkiloumlstauml itsestaumlaumln johtuvista syistauml naumlitauml tarpeita ei ollut taumlytetty Tutkimukset keskittyivaumlt laumlhinnauml tarshypeiden tunnistamiseen ja ratkaisujen hakemiseen tarpeiden taumlyttaumlmiseksi Psyykkiset ja fyysiset oheissairaudet sekauml oheisriippuvuudet olivat alkoholiriippuvuuden ohella yhteydessauml taumlyttaumlmaumlttoumlmiin tarpeisiin

Tyytymaumlttoumlmyys elaumlmaumln eri osa-alueisiin

Tyytymaumlttoumlmyys elaumlmaumln eri osa-alueisiin luokiteltiin omaksi ryhmaumlkseen siitauml syysshytauml ettauml tyytymaumlttoumlmyys ei automaattisesti heijasta vaikeuksien olemassaoloa Se katsottiin kokemusperaumliseksi muuttujaksi jonka perusteella ei suoraan pysty arvioishymaan mahdollisia psykososiaalisia vaikeuksia Esimerkiksi koettu tyytymaumlttoumlmyys taloudelliseen tilanteeseen ei automaattisesti tarkoita ettauml henkiloumln tulot eivaumlt riitauml paumlivittaumlistarpeista huolehtimiseen (taloudellinen omavaraisuus d870)

Tyytymaumlttoumlmyyttauml kaumlsiteltiin kuudessa eri tutkimuksessa Neljaumlstauml parisuhdetta kaumlsishytelleestauml tutkimuksesta kahdessa todettiin tyytymaumlttoumlmyyden liittyvaumln alkoholiriipshypuvuuteen (Panuzio ym 2006 Vedel ym 2008) Tyytyvaumlisyys parisuhteeseen parani kolmessa tutkimuksessa joissa kaikissa interventiona oli pariterapia Tyoumltyytyvaumlishysyyttauml arvioineessa tutkimuksessa Ovuga ja Madrama (2006) totesivat tyoumlhoumln liittyshyvaumln tyytymaumlttoumlmyyden olevan yleisempaumlauml alkoholiriippuvaisilla terveisiin verrattushyna Rus-Makovec ja Cebasek-Travnik (2008) totesivat tyytyvaumlisyyden taloudelliseen tilanteeseen lisaumlaumlntyvaumln hoitointervention myoumltauml

323 Taumlydennyshaku

Alkoholiriippuvuuden osalta toteutettiin taumlydennyshaku jotta saatiin paumlivitettyauml aiemmin koottu psykososiaalisia vaikeuksia koskeva tieto sekauml kartoitettua kuinka paljon artikkeleita aiheesta oli seuraavien vuosien aikana julkaistu Systemaattisen kirjallisuuskatsauksen taumlydennyshaku tehtiin kesaumlllauml 2013 ja se koski loppuvuotta 2010 sekauml vuosia 2011 ja 2012 Taumlydennyshaku noudatti toteutustavaltaan alkupeshyraumlistauml ja se toteutettiin myoumls LMUn yksikoumlssauml Kuten aiemmin osumien laumlpikaumlynti ja jatkoanalysointi toteutettiin A-klinikkasaumlaumltioumln tutkimusyksikoumlssauml (menetelmauml lushyvussa 21)

Tietokantahaussa tunnistettiin 284 osumaa joista 49 artikkelia valikoitui tiivistelmaumln perusteella tarkemmin arvioitaviksi Koko tekstin perusteella tapahtuneen arvion jaumllshykeen kirjallisuuskatsaukseen valikoitui 24 artikkelia

Tutkimuksista puolet (n = 12) oli poikkileikkaus- ja puolet pitkittaumlistutkimuksia Pitshykittaumlistutkimuksista kaksi oli interventiotutkimuksia Tutkimukset olivat laumlhtoumlisin Pohjois-Amerikasta (63 ) Euroopasta (29 ) sekauml Australiasta ja Oseaniasta (8 ) Taumlydennyshaun artikkeleiden keskimaumlaumlraumlinen laatu oli 275 (SD 0608) Tutkimusshyjoukon koko vaihteli 22n ja 34 827n vaumllillauml (mediaani 3 175) Yhdessauml tutkimuksessa oli mukana vain miehiauml ja yhdessauml vain naisia yhdessauml tutkimuksessa sukupuolia ei ollut eroteltu tuloksien raportoinnissa

Taumlydennyshaun 24 artikkelista tunnistettiin yhteensauml 83 psykososiaalista vaikeutshyta Naumlistauml 13 luokiteltiin oheissairauksiksi joista 10 oli psyykkisiauml oheissairauksia ja kolme muita riippuvuuksia Muut psykososiaaliset vaikeudet niiden kulku sekauml merkittaumlvaumlt assosiaatiot silloin kun naumlitauml oli loumlydettaumlvissauml on esitelty taulukossa 8 (s 64ndash65)

Psykososiaalisten vaikeuksien alkamiseen liittyvaumlauml tietoa ei naumlistauml tutkimuksista saashytu Kaikkien psykososiaalisten vaikeuksien osalta myoumlskaumlaumln assosiaatiota alkoholishyriippuvuuteen ei voitu varmentaa Jos esimerkiksi alkoholiriippuvaiset naiset raporshytoivat tutkimuksessa ongelmia parisuhteessa on kyseessauml psykososiaalinen vaikeus Jos tutkimuksesta ei kuitenkaan kaumly ilmi ovatko parisuhteen ongelmat yleisempiauml alkoholiriippuvaisilla naisilla kuin naisilla yleensauml ei assosiaatiota voida varmentaa

Merkittaumlviauml eroja ei todettu verrattuna alkuperaumliseen kirjallisuuskatsaukseen Vaishykeuksia ihmissuhteissa ja tunne-elaumlmaumln toiminnoissa raportoitiin eniten Stressin ja muiden psyykkisten vaateiden kaumlsittelemiseen liittyviauml vaikeuksia tuli esiin suhteelshylisesti enemmaumln verrattuna alkuperaumliseen katsaukseen Vaikeuksien alkuun ja kulshykuun liittyvaumlauml tietoa oli jaumllleen saatavilla niukasti

33 Yhteenveto

Psykososiaalisia vaikeuksia raportoitiin kaikissa tutkituissa aivotoiminnan haumlirioumlissauml Yhdeksaumln systemaattisen kirjallisuuskatsauksen sisaumlltaumlmauml tutkimusten yhteenlasketshytu maumlaumlrauml oli 901 Taumlmauml luku ei sisaumlllauml alkoholiriippuvuutta koskeneita poikkileikshykaustutkimuksia eikauml taumlydennyshakua Kaikissa haumlirioumlryhmissauml esiintyneitauml psykoshysosiaalisia vaikeuksia olivat yleiset vaikeudet kognitiivisissa (mielen)toiminnoissa univaikeudet muistin vaikeudet vaikeudet tarkkaavuustoiminnoissa vaikeudet tunshyne-elaumlmaumln toiminnoissa ja ahdistuneisuus Psykososiaalisia vaikeuksia raportoitiin usein eri kyselyiden summapisteiden osana jolloin sisaumllloumln tarkempi analyysi ei ollut mahdollista

Alkoholiriippuvuuteen liittyviauml psykososiaalisia vaikeuksia raportoitiin yhteensauml 265 tutkimuksessa vuosina 2005ndash2012 Yleisimmaumlt psykososiaaliset vaikeudet liitshytyivaumlt tunne-elaumlmaumln toimintoihin tyoumlelaumlmaumln vaikeuksiin ihmissuhdeongelmiin ja omasta terveydestauml huolehtimisen vaikeuksiin Oheissairaudet olivat hyvin tavallisia ja yleensauml psyykkisiauml Tavallisimpia olivat mielialahaumlirioumlt ahdistuneisuushaumlirioumlt ja persoonallisuushaumlirioumlt Myoumls alkoholiriippuvuuden kohdalla raportoitiin kyselyjen summapistemaumlaumlriauml joihin sisaumlltyy psykososiaalisia vaikeuksia Naumlistauml yleisimpiauml olishyvat sosiaalinen toimintakyky mielenterveys fyysinen terveys elaumlmaumlnlaatu ja yleinen toimintakyky tai toiminnanvaje mutta sisaumlltoumlauml ja vaikeuksien astetta ei summapisshyteistauml voi tarkemmin erotella

Psykososiaalisten vaikeuksien alkuvaiheista oli saatavilla varsin vaumlhaumln tietoa Muushytosta arvioitaessa todettiin ettauml tavallisesti trendi oli psykososiaalisten vaikeuksien pysyminen ennallaan Erityisesti toiminnanohjauksessa tarkkaavuudessa ja muistishytoiminnoissa trendi oli kuitenkin heikentyvauml Alkoholiriippuvaisilla vaikeuksien kulshyku oli osin positiivisempi kuin muita aivotoiminnan haumlirioumlitauml edustaneilla Monissa psykososiaalisissa vaikeuksissa kuten erilaisiin kognitiivisiin toimintoihin liittyvissauml vaikeuksissa voitiin alkoholiriippuvaisilla todeta tilanteen parantumista Positiivishynen muutos edellytti yleensauml paumlihteettoumlmyyttauml tai muuta selvaumlauml paranemista alkohoshyliriippuvuuden tilassa Haumlirioumln kulkuun vaikuttamalla voidaan siis myoumls vaikuttaa alkoholiriippuvuuteen liittyviin koettuihin psykososiaalisiin vaikeuksiin

Seurantatutkimusten aikaperspektiivi oli varsin lyhyt (keskimaumlaumlrin yhdestauml kahteen vuotta) Ainoa psykososiaalisten vaikeuksien kulkuun vaikuttava tekijauml joka oli yhshyteinen vaumlhintaumlaumln seitsemaumlssauml sairausryhmaumlssauml oli hoito Assosiaatiot jotka olivat yhshyteisiauml ainakin seitsemaumlllauml yhdeksaumlstauml aivotoiminnan haumlirioumlstauml olivat aivotoiminnan haumlirioumln ominaisuudet kuten vaikeusaste ja vaihe hoito sekauml demografiset tekijaumlt elaumlshymaumlnlaatu ja selviytymiskeinot

Assosiaation tasoiset suhteet olivat useimmiten raportoituja yhteyksiauml alkoholiriipshypuvuuden ja eri muuttujien vaumllillauml Alkoholiriippuvuuteen liittyvien psykososiaalisshyten vaikeuksien alkua pystyttiin harvoin ajoittamaan tai sen syntyyn vaikuttaneita tekijoumlitauml maumlaumlrittaumlmaumlaumln Muutokseen vaikuttavia tekijoumlitauml ei juuri ollut yksiselitteisesti pyritty todentamaan

aumlt v

olishy

rjalli

en tauml

10ndash2

maumlauml

rauml o

auml n

iloumlid

aumllin

liriip

aumlmaumln

liriip

kaumlsi

liriip

kinauml

liriip

naumlis

liriip

elaumlshy

maumln

stauml

ikaumly

ttaumlyt

auml n

tti ja

jaumlt

liriip

ouml d8

stauml

liriip

aumlaumlrit

etushy

jaumlt

ishyne

aumlaumlrit

maumlt

maumlauml

raumlt

liriip

naumlis

liriip

kijauml

auml (1

Elaumlm

aumlnla

liriip

youmlhauml

naumlis

4 Asiakkaiden kokemukset ryhmaumlhaastattelujen perusteella

Asiakkaiden kuulemista pidettiin taumlrkeaumlnauml jotta voitaisiin paremmin ymmaumlrtaumlauml sitauml millaista on elaumlauml erilaisten sairauksien ja niihin liittyvien psykososiaalisten vaikeukshysien kanssa Asiakkaiden ryhmaumlhaastatteluiden tavoitteena oli taumlydentaumlauml systemaatshytista kirjallisuuskatsausta ja keraumltauml potilaiden kokemuksiin perustuvaa tietoa psyshykososiaalisista vaikeuksista Lisaumlksi selvitettiin mitkauml tekijaumlt (assosiaatiot) liittyvaumlt psykososiaalisiin vaikeuksiin Tiedonkeruu toteutettiin laadullisena monikeskustutshykimuksena Toteutus ja menetelmaumlt on kuvattu luvussa 22 Horisontaalisista tulokshysista on julkaistu artikkeli (Coenen ym 2015)

Yhteentoista yksiloumlhaastatteluun ja yhdeksaumlaumln fokusryhmaumlhaastatteluun osallistui yhteensauml 56 henkiloumlauml joista 35 (63 ) oli naisia ja 21 (37 ) miehiauml Haastateltavien keski-ikauml oli 49 vuotta Keski-ikauml oli korkein dementiaa sairastavien ryhmaumlssauml ja alshyhaisin migreeniauml sairastavien joukossa (taulukko 9)

Taulukko 9 Fokusryhmaumlhaastatteluihin osallistuneet aivotoiminnanhaumlirioumlryhmittaumlin

Aivotoiminnan haumliriouml Haastattelu Osallistujien

maumlaumlrauml Maa Keski-ikauml

(vaihteluvaumlli) Naisten maumlaumlrauml

Dementia Yksiloumlhaastattelu 11a Saksa 81 (70ndash94) 7

Depressio Fokusryhmauml 7 Espanja 49 (44ndash51) 4

Epilepsia Fokusryhmauml 6 Italia 47 (23ndash67) 3

Migreeni Fokusryhmauml 5 Italia 30 (18ndash53) 4

MS-tauti Fokusryhmauml 8 Saksa 46 (38ndash70) 4

Parkinsonin tauti Fokusryhmauml 5 Italia 60 (45ndash63) 2

Paumlihderiippuvuus 2 fokusryhmaumlauml 9 Suomi 43 (35ndash61) 4

Skitsofrenia Fokusryhmauml 8 Puola 34 (28ndash58) 5

Aivoverenkierron haumliriouml 2 fokusryhmaumlauml 8 Saksa 55 (44ndash68) 3

aHaastateltavina oli neljauml dementiaa sairastavaa ja seitsemaumln dementiaa sairastavan huoltajaa tai laumlheistauml

Haastatteluaineistosta tunnistettiin kaiken kaikkiaan 33 psykososiaalista vaikeutta (taulukko 10) Vaikeuksista 20 liittyi ICF-luokituksen osa-alueeseen (d) Suoritukset ja osallistuminen ja 13 osa-alueeseen (b) Ruumiinkehon toiminnot Suoritukset ja osallistuminen -osa-alueella vaikeuksia esiintyi eniten paumlaumlluokassa 4 Liikkuminen (d410ndash499) Ruumiinkehon toiminnot -osa-alueella 12 vaikeutta kohdistui paumlaumlshyluokkaan 1 Mielentoiminnot (b110ndash199) ja yksi paumlaumlluokkaan 2 Aistitoiminnot ja kipu (Kipuaistimus b280) Eniten psykososiaalisia (25) vaikeuksia esiintyi dementiaa sairastavilla toiseksi eniten aivoverenkiertohaumlirioumlistauml kaumlrsivillauml (22) ja kolmanneksi eniten depression yhteydessauml (20) Paumlihderiippuvaisten fokusryhmaumlhaastatteluista tunnistettiin kaumlytetyllauml menetelmaumlllauml 12 psykososiaalista vaikeutta

Haastateltavien useimmin mainitsemat psykososiaaliset vaikeudet olivat unitoiminshynot (b134) tunne-elaumlmaumln toiminnot (b132) paumlivittaumlin toistuvien tehtaumlvien ja toishymien suorittaminen (d230) henkiloumliden vaumllinen vuorovaikutus ja ihmissuhteet (d7) sekauml tyouml ja tyoumlllistyminen (d840ndash859) Tunne-elaumlmaumln vaikeuksia esiintyi kaikissa yhshydeksaumlssauml aivotoiminnan haumlirioumlssauml ja tyoumlhoumln liittyviauml vaikeuksia kaikissa muissa paitsi dementiassa Univaikeuksia sekauml ihmissuhteisiin ja paumlivittaumlisiin arkirutiineihin liittyshyviauml vaikeuksia esiintyi seitsemaumlssauml aivotoiminnan haumlirioumlssauml

Vaumlhintaumlaumln viidelle eri aivotoiminnan haumlirioumllle loumlytyi 16 yhteistauml psykososiaalista vaikeutta joista kuusi liittyi Mielentoimintoihin (b110ndash199) ja 10 osa-alueeseen (b) Suoritukset ja osallistuminen (taulukko 10) Laumlhes puolet (1633) tunnistetuista psyshykososiaalisista vaikeuksista maumlaumlrittyi siis yhteisiksi Aivoverenkiertohaumlirioumlistauml kaumlrshysivillauml ja dementiaa sairastavilla oli eniten yhteisiauml psykososiaalisia vaikeuksia (20) Vaumlhiten yhteisiauml vaikeuksia loumlytyi paumlihderiippuvuuden ja MS-taudin vaumllillauml (4)

Taulukko 10 Aihepiirit joihin liittyviauml psykososiaalisia vaikeuksia ilmeni ryhmaumlhaastatteluissa vaumlhinshytaumlaumln viiden haumlirioumln yhteydessauml todetut vaikeudet lihavoitu

Psykososiaaliset vaikeudet (ICF) Aivotoiminnan haumlirioumlt

Paumlaumlluokka (ICF) Teema (ICF) Aivo

aumliriouml

Paumlih

Mielentoiminnot Tietoisuustoiminnot (b110) x

Henkinen energia ja viettitoiminnot (b130) x x x x x x

Orientoitumistoiminnot (b114) x x

Unitoiminnot (b134) x x x x x x x

Temperamentti ja persoonallisuusshytoiminnot (b126) x x x x x

Tarkkaavuustoiminnot (b140) x x x x x x

Tunne-elaumlmaumln toiminnot (b152) x x x x x x x x x

Itsen ja ajan kokemisen toiminnot (b180) x

Muistitoiminnot (b144) x x x x x x

Kieleen liittyvaumlt mielentoiminnot (b167) x x

Psykomotoriset toiminnot (b147) x x x

Ajattelutoiminnot (b160) x x x x

Aistitoiminnot ja kipu Kipuaistimus (b280) x x x x

Oppiminen ja tiedon soveltaminen

Oppiminen ja tiedon soveltaminen (d198ndash199) x x x

Taulukko 10 jatkuu

Jatkoa taulukkoon 10

aumliriouml

Paumlih

Lukeminen (d166) ja kirjoittaminen (d170) x x x x

Yleisluonteiset tehtaumlvaumlt ja vaateet

Paumlivittaumlin toistuvien tehtaumlvien ja toimien suorittaminen (d230)

x x x x x x x

Kommunikointi Kommunikointi (d329) ja puhuminen (d330)

x x x x x

Liikkuminen Asennon vaihtaminen (d410) ja yllaumlshypitaumlminen (d415)

Ajaminen (d475) x x x x x

Kaumlden ja kaumlsivarren kaumlyttaumlminen (d445) x x x

Kaumlveleminen ja liikkuminen (d450ndash469) x x x x x

Itsestauml huolehtiminen

Omasta terveydestauml huolehtiminen (d570)

x x x x x x

Itsestauml huolehtiminen (d598 599) x x x x x

Kotielaumlmauml Vaumllttaumlmaumlttoumlmyyshyoumldykkeiden ja -tarvikkeiden hankkiminen (d629)

Muiden henkiloumliden avustaminen (d660) x x

Kotitaloustehtaumlvaumlt (d649) x x x

Henkiloumliden vaumllinen vuorovaikutus ja ihmissuhteet

Henkiloumliden vaumllinen vuorovaikutus ja ihmissuhteet (d7)

x x x x x x x

Palvelut hallinto ja politiikat

Palvelut hallinto ja politiikat (e5) x x x

Keskeiset elaumlmaumlnalueet

Opetus ja koulutus (d810ndash839) x x x

Taloudellinen elaumlmauml (d860ndash879) x x

Tyouml ja tyoumlllistyminen (d84ndash859) x x x x x x x x

Yhteisoumlllinen sosiaalinen ja kansashylaiselaumlmauml

Yhteisoumlllinen elaumlmauml (d910) x x x x x x

Virkistaumlytyminen ja vapaa-aika (d920) x x x x x x

Psykososiaalisiin vaikeuksiin liittyvaumlt tekijaumlt

Aineistosta tunnistettiin kaiken kaikkiaan 25 psykososiaalisiin vaikeuksiin liittyvaumlauml tekijaumlauml eli assosiaatiota Assosiaatioilla tarkoitetaan tekijoumlitauml jotka vaikuttavat positiishyvisesti tai negatiivisesti tiettyyn psykososiaaliseen vaikeuteen tai ovat vain yhteydessauml niihin

Assosiaatioista 12 liittyi ICF-luokituksen osa-alueeseen Ympaumlristoumltekijaumlt viisi osashyalueeseen Ruumiinkehon toiminnot kaksi osa-alueeseen Yksiloumltekijaumlt ja kuusi muishyhin luokittelemattomiin tekijoumlihin Eniten assosiaatioita loumlytyi depression (15) deshymentian (14) ja MS-taudin (14) yhteydessauml

Kaksikymmentauml 25 assosiaatiosta oli yhdistettaumlvissauml yhteisiin psykososiaalisiin vaishykeuksiin Laumlaumlkitys sosiaalinen tuki ja sosiaaliset suhteet asenteet sekauml hoitostrategiat olivat useimmin yhteydessauml eri aivotoiminnan haumlirioumliden yhteisiin psykososiaalisiin vaikeuksiin Laumlaumlkitys maumlaumlriteltiin usein vaikeuksia lievittaumlvaumlksi tai tyouml- ja toiminshytakykyauml parantavaksi tekijaumlksi mutta joskus myoumls niitauml lisaumlaumlvaumlksi tekijaumlksi (esim laumlaumlkkeiden sivuvaikutukset) Myoumls sosiaalisen tuen maumlaumlrauml sosiaalisten suhteiden laatu ja muiden ihmisten asennoituminen aivotoiminnan haumlirioumloumln vaikuttivat psykoshysosiaalisten vaikeuksien kehittymiseen Naumlmauml tekijaumlt olivat siis haastateltujen mielesshytauml eniten yhteydessauml heidaumln kokemiinsa psykososiaalisiin vaikeuksiin

Ryhmaumlhaastattelujen ja kirjallisuuskatsauksen tulosten vertailu

Suurin osa psykososiaalisista vaikeuksista raportoitiin sekauml kirjallisuuskatsauksessa ettauml potilaiden haastatteluissa Keskeisiauml vaumlhintaumlaumln seitsemaumln eri aivotoiminnan haumlishyrioumln yhteydessauml esiintyviauml ICF-luokituksen mukaisia ryhmiauml olivat paumlivittaumlin toistushyvien tehtaumlvien ja toimien suorittaminen (d230) henkiloumliden vaumllinen vuorovaikutus ja ihmissuhteet (d7) tyouml ja tyoumlllistyminen (d840-859) unitoiminnot (b134) ja tunshyne-elaumlmaumln toiminnot (b152)

Haastatteluissa ei raportoitu mm seuraavia kirjallisuuskatsauksessa esiintyneitauml vaikeuksia kognitiiviset toiminnot (b1) henkisen energian taso esimerkiksi apatia (b130) viha (b1522) ja stressi (b152) Osa kirjallisuuskatsauksessa raportoiduista vaikeuksista on henkiloumln itsensauml vaikeaa tunnistaa (esim toiminnanohjauksen vaishykeudet b164) Kirjallisuuskatsauksessa ei puolestaan raportoitu seuraavia haastatteshyluissa esiin tulleita vaikeuksia itsen ja ajan kokemisen toiminnot (b180) byrokratia (e5) sekauml puhe- ja kirjoitusvaikeudet (d330 d170) Tulokset korostavat kahden erilaishysen tiedonkeruun merkitystauml ja antavat myoumls vankan perustan PARADISE-hankkeen jatkotyoumlskentelylle

42 Paumlihdehoidossa olevien psykososiaaliset vaikeudet

Paumlihderiippuvaisten fokusryhmaumlhaastattelut toteutettiin A-klinikkasaumlaumltioumln Jaumlrvenshypaumlaumln sosiaalisairaalan naisten hoitoyhteisoumlssauml (naisten ryhmauml) ja Lahden A-klinikshy

katoimen Pitkaumlmaumlen kuntoutusyksikoumlssauml (miesten ryhmauml) Naumlmauml A-klinikkasaumlaumltioumln omat kuntoutumisyksikoumlt valittiin koska halusimme varmistaa ettauml haastateltashyvat taumlyttaumlvaumlt ICD-10-luokituksen mukaisen paumlihderiippuvuuden (F1X2) kriteerit Osanottajia kysyttiin hoitohenkiloumlkunnan vaumllityksellauml Asiakkaita informoitiin foshykusryhmaumlhaastattelujen luonteesta ja tarkoituksesta sekauml kirjallisesti ettauml suullisesshyti Ryhmiin osallistuminen oli vapaaehtoista ja osallistujat allekirjoittivat kirjallisen suostumuksen ryhmaumlaumln osallistumisesta

Fokusryhmissauml tavoitteena oli keskustella yhdessauml haastateltavien kanssa siitauml milshylaista on ollut elaumlauml paumlihdeongelman kanssa millaisia arkielaumlmaumln vaikeuksia haastashyteltavat olivat kohdanneet paumlihdeongelman kehittymisen jaumllkeen mitkauml tekijaumlt olivat vaikuttaneet vaikeuksien syntymiseen ja vaikeuksien eri vaiheisiin sekauml mitkauml vaishykeudet yhdistaumlvaumlt ryhmaumlauml eniten Haastatteluissa kaumlytettiin seuraavia avoimia kysyshymyksiauml

bull Olemme kiinnostuneet kuulemaan millaista on elaumlauml paumlihderiippuvuuden kanssa bull Millaisia vaikutuksia paumlihderiippuvuudella on paumlivittaumliseen elaumlmaumlaumlsi bull Millaiset tekijaumlt ovat vaikuttaneet arkipaumlivaumln vaikeuksiisi

421 Naisten ryhmauml

Fokusryhmaumlhaastatteluun osallistui neljauml 35ndash55-vuotiasta naista Yksi haastatteshyluun halukas asiakas joutui jaumlaumlmaumlaumln pois heikon kognitiivisen tilansa vuoksi Kaksi naista oli tyoumlssauml yksi maumlaumlraumlaikaisella elaumlkkeellauml ja yksi tyoumlttoumlmaumlnauml Kaksi naisista oli hoidossa vain alkoholiriippuvuuden vuoksi toinen heistauml oli haastatteluhetkellauml ensimmaumlistauml kertaa paumlihdekuntoutuksessa ja toisenkin ensimmaumlinen hoitoon hakeushytuminen oli tapahtunut viimeisen vuoden aikana Kahdella muulla naisella oli myoumls huumeriippuvuus toinen heistauml oli toista kertaa paumlihdekuntoutuksessa kun taas toishysella oli takanaan jo useita paumlihdehoitokertoja noin kahdenkymmenen vuoden aikashyna Ryhmaumlhaastattelu kesti tunnin ja 20 minuuttia

Ryhmaumln keskustelu alkoi kuvauksilla siitauml kuinka raskasta elaumlmauml on silloin kun joushytuu koko ajan salaamaan ja peittaumlmaumlaumln paumlihteiden kaumlyttoumlauml ja siihen liittyviauml muita ongelmia (esim auton ajamista paumlihtyneenauml) rdquoSalaamisellardquo naiset tarkoittivat paumlihshyteidenkaumlyttoumlnsauml salaamista laumlheisiltauml ja ystaumlviltauml ja valheiden kertomista perheenjaumlshysenille sukulaisille ystaumlville ja tyoumlkavereille Naiset kertoivat joutuneensa salaamaan vaikeuksiaan ja esittaumlmaumlaumln rdquonormaaliardquo koska pelkaumlsivaumlt leimautumista paumlihdeongelshymaiseksi ja siitauml johtuvia kielteisiauml seurauksia (esim tyoumln tai lapsen menettaumlmistauml)

Kaiken kaikkiaan ryhmaumlssauml keskusteltiin kymmenestauml teemasta salaaminen tyouml perhesuhteet tyoumlttoumlmyys asunnottomuus tunteet terveys sosiaaliset suhteet hoito ja tulevaisuus Elaumlmaumlssauml koetuista vaikeuksista naisia pyydettiin keskustelun jaumllkeen valitsemaan ja perustelemaan kolme itselleen taumlllauml hetkellauml merkittaumlvintauml elaumlmaumlntishylanteen vaikeutta Kun jokainen osallistuja oli kertonut ja perustellut omat valintansa

naisia pyydettiin vielauml valitsemaan kolme koko ryhmaumlauml eniten yhdistaumlvaumlauml elaumlmaumlnshytilanteen vaikeutta keskusteltavaksi ryhmaumlssauml Naisten valitsemat teemat olivat tyouml (d840ndash859) perhe- ja laumlheissuhteet (d760 d770) ja tunteet (b152)

Paumlihteet ja tyouml

rdquoMinua askarruttaa tyoumlpaikka vaikka esimies on kyllauml sanonut ettauml sinulla on taumlaumlllauml tyoumlpaikka kun toivut ja palaat Koska minauml ensimmaumlistauml kertaa taumlmaumln juomaputken aikana olen joutunut jaumlaumlmaumlaumln alkoholin takia toumlistauml pois Ja esimies ei vielauml tiennyt mitaumlaumln siitauml ongelmasta ennen kuin nyt vasta kun jaumlin toumlistauml pois Minauml itse suoraan rehellisesti kerroin mikauml on tilannerdquo

Naiset kuvasivat tyoumln olevan hyvin taumlrkeauml osa elaumlmaumlaumlnsauml He olivat halunneet pysyauml tyoumlelaumlmaumlssauml ja pitaumlauml kiinni tyoumlsuhteestaan vaikka se oli tuottanut usein vaikeuksia paumlihteiden kaumlytoumln vuoksi Tyouml oli tuonut elaumlmaumlaumln saumlaumlnnoumlllisyyttauml ja taloudellista turvallisuutta rdquonormaaliuttardquo Saumlaumlnnoumlllinen usein paumlivittaumlinen paumlihteiden kaumlyttouml oli luonnollisesti vaikeuttanut monin tavoin tyoumlssauml kaumlyntiauml esimiehelle valehtelua tyoumlshykavereiden vaumllttelyauml tyoumlvuorojen jaumlrjestelyjauml ja paumlihteiden kaumlyttoumlauml myoumls tyoumlaikana olotilan parantamiseksi Naiset kuvasivat tilanteen aiheuttaneen syyllisyyttauml pelkoa paljastumisesta ja tyoumlpaikan menettaumlmisestauml sekauml stressiauml ja vaumlsymystauml Kaksi ryhshymaumllaumlisistauml olikin menettaumlnyt tyoumlnsauml jo useammin kuin kerran ja toiset kaksi olivat hakeutuneet hoitoon saumlilyttaumlaumlkseen tyoumlpaikkansa Kaikki naiset mainitsivat tyoumlsuhshyteen saumlilyttaumlmisen tai tyoumlhoumln uudelleen paumlaumlsemisen keskeiseksi tulevaisuuden tavoitshyteekseen Tyoumlsuhteessa olleet naiset jaumlnnittivaumlt tyoumlhoumln palaamista sekauml esimiehen ja tyoumlkavereiden suhtautumista tilanteeseen Tyoumltauml etsivaumlt olivat huolissaan tyoumlttoumlmyyshyden ja paumlihdehoitojen kielteisistauml vaikutuksista tyoumln saantiin

Paumlihteet ja laumlheissuhteet

rdquoMauml ainakin jouduin valehtelemaan laumlheisille puolisollekin Uskottelin jossain vaiheessa puolisolle ettauml olen paumlaumlssyt jo kuiville ettauml haumln uskoisi siihen Semshymoista valheiden verkkoa mun aumlitikin on tiennyt vasta kolme vuotta Mun sisko on oikeastaan ainut joka on tiennytrdquo

Naiset kuvasivat paumlihteiden ja laumlheissuhteiden yhteyden kaksisuuntaisena Naiset kertoivat ettauml perhe puoliso ja lapset olivat antaneet usein merkittaumlvaumlauml sosiaalista tushykea ja auttaneet heitauml selviytymaumlaumln ajoittain ilman paumlihteitauml Naisten kuvaamat hyvaumlt elaumlmaumlnvaiheet liittyivaumlt juuri rdquonormaaliinrdquo elaumlmaumlaumln lasten ja puolison kanssa Myoumls pelko parisuhteen paumlaumlttymisestauml halu parantaa suhteita lapsiin tai isoaumlidiksi tulemishynen olivat syitauml hakeutua hoitoon

Toisaalta paumlihteiden kaumlytoumln vaikutukset perhesuhteisiin huolestuttivat kaikkia ryhshymaumllaumlisiauml Paumlihteiden kaumlytoumln aiheuttamat kielteiset seuraukset suhteessa puolisoon lapsiin sisaruksiin omiin vanhempiin tai ystaumlviin olivat kaikille yhteisiauml kokemukshy

sia Suhteet omiin vanhempiin sukulaisiin ja ystaumlviin olivat kaumlrsineet muuttuneet varauksellisiksi epaumlileviksi tai jopa katkenneet Yhdellauml naisista parisuhde paumlihteitauml kaumlyttaumlvaumln puolison kanssa oli lopulta johtanut miehen vaumlkivaltaiseen kaumlyttaumlytymishyseen ja avioeroon Jaumllkikaumlteen naiset myoumls ihmettelivaumlt kuinka laumlheiset ystaumlvaumlt tai tyoumlkaverit eivaumlt huomanneet halunneet tai osanneet puuttua paumlihdeongelmaan aishykaisemmin ndash vaikka naiset olivat sitauml joskus jopa toivoneet kun eivaumlt itse pystyneet asiasta puhumaan

Paumlihteet ja tunteet

rdquoTunne-elaumlmaumln ongelmat ajavat minut kaumlyttaumlmaumlaumln paumlihteitauml mutta paumlihteiden kaumlyttouml myoumls synnyttaumlauml vain lisaumlauml tunne-elaumlmaumln ongelmia Syyllisyyden kanssa on sietaumlmaumltoumlntauml elaumlauml Semmosessa jatkuvassa itsesyytoumlksen vallassa En hyvaumlksynyt itse sitauml omaa tilannettani mutta en sitten siihen kyennyt hakemaan apuardquo

Kolmas ryhmaumllaumlisiauml eniten yhdistaumlvauml teema oli paumlihteiden kaumlytoumln aiheuttamat tunshyne-elaumlmaumln vaikeudet masentuneisuus syyllisyys impulsiivinen kaumlyttaumlytyminen itsensauml hyvaumlksymisen vaikeudet mielenterveyden ongelmat ja itsemurha-ajatukset Kahdella ryhmaumllaumlisellauml oli takanaan myoumls itsemurhayrityksiauml ja psykiatrisia laitosshyhoitojaksoja Mitauml pitempaumlaumln paumlihteiden kaumlyttouml oli jatkunut sitauml enemmaumln naiset olivat kokeneet erilaisia tunne-elaumlmaumln ja mielenterveyden ongelmia

Raittius selviytymisen ehtona

rdquoPaumlaumlllimmaumlisenauml on se ettauml pysyisi raittiina niin kaikki mahdollistuisi sitauml kauttardquo

Naisten ryhmaumlhaastattelujen teemakarttaa (kuvio 5 s 73) voisi kuvata lineaarisesti etenevaumlnauml jatkumona joka alkaa paumlihteiden kaumlytoumln muuttumisesta ongelmalliseksi ja paumlaumlttyy paumlihdekuntoutukseen Naisten kertomuksissa paumlihteiden kaumlyttoumlauml on taumlyshytynyt salata laumlheisiltauml sukulaisilta ystaumlviltauml sekauml tyoumlssauml esimiehiltauml ja tyoumlkavereilta Ongelmien peitteleminen on onnistunut aikansa mutta aiheuttanut paljon stressiauml syyllisyyttauml ja henkistauml vaumlsymistauml Tunne-elaumlmaumln vaikeuksia on lievitetty paumlihteillauml mikauml on lisaumlnnyt entisestaumlaumln tunne-elaumlmaumln vaikeuksia ja tuottanut muita vaikeukshysia Fyysiset haitat psyykkiset haumlirioumlt ja vaikeudet laumlhisuhteissa olivat tuttuja kaikille naisille Osa naisista oli kokenut myoumls asunnottomuutta ja tyoumlttoumlmyyttauml Hoitoon hakeutumisen kynnys oli ollut vaikea ylittaumlauml ja toisaalta hoitoon ei aina ollut paumlaumlssyt nopeasti silloin kun itse olisi halunnut esteenauml voivat olla mm paumlihtymys tai pitshykaumlt odotusajat tyoumlntekijaumln vastaanotolle Naisten keskustelu paumlaumlttyi pohdintaan tushylevaisuudesta kuntoutusjakson jaumllkeisestauml selviytymisestauml ja siitauml millaisilla keinoilshyla pystyy yllaumlpitaumlmaumlaumln raittiutta Naisten pohdinnoissa paumlihteiden kaumlyttouml kuvataan taumlrkeimpaumlnauml vaikeuksia tuottavana tekijaumlnauml ja raittius tulevaisuuden selviytymisen vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlnauml ehtona

Kuvio 5 Naisten ryhmaumlhaastattelussa mainittujen psykososiaalisten vaikeuksien teemakartta

PAumlIHTEIDEN KAumlYTTOuml

Alkoholi

Huumeet

Laumlaumlkkeet

TYOuml (d840ndashd859) JA OPISKELU (d810ndash839)

Tyoumln saumlilyttaumlminen (d8451)

Tyoumln loumlytaumlminen (d8450)

TYOumlTTOumlMYYS (d840ndash859)

FYYSINEN TERVEYS

Paumlihteiden kaumlytoumln aiheuttamat sairaudet

ASUNNOTTOMUUS (e525)

SALAAMINEN (b1267) Paumlihdeongelma

Rikokset

Valheet (b1267)

Leimautumisen pelko (b1266)

LAumlHISUHTEET Puoliso (d7701)

Lapset (d7600)

Vanhemmat (d7601)

Sisarukset (d7602)

TUNTEET (b152) SOSIAALISET SUHTEET (d7)

Syyllisyys (b152) Tuki (e399)

Masennus (b152) Elaumlmaumlnpiirin kaventuminen (d7200)Itsetuhoiset

ajatukset Suhteiden katkeaminen (d7201)Itsemurhayritykset Parisuhteen ongelmat Impulsiivinen

kaumlyttaumlytyminen (d7701)

HOITO (e5800)

Hoidon hakemisen esteet

Hoitoon paumlaumlsyn ongelmat

TULEVAISUUS RAITTIUS

Miten yllaumlpitaumlauml raittiutta

Miten selviytyy hoidon jaumllkeen

422 Miesten ryhmauml

Kuudesta kiinnostuneesta asiakkaasta viisi saapui ryhmaumlhaastatteluun sovittuna ajankohtana Osallistujat olivat 38ndash61-vuotiaita Miehistauml yksi oli elaumlkkeellauml muut neljauml tyoumlttoumlminauml Miehet kuvasivat ongelmakseen alkoholinkaumlytoumln miehistauml kukaan ei kertonut huumeiden kaumlytoumlstauml ja vain yksi kertoi laumlaumlkkeiden vaumlaumlrinkaumlytoumlstauml Ryhshymaumlhaastattelu kesti tunnin ja 45 minuuttia

Miesten ryhmaumln keskustelun alkua leimasi yhteinen kokemus siitauml ettauml rdquoasiat ovat taumlllauml hetkellauml aika hyvinrdquo Kaikki osallistujat olivat vastikaumlaumln olleet kuntoutusjaksolla ja yhtauml lukuun ottamatta miehet asuivat taumlllauml hetkellauml asumisyksikoumlssauml Miehet eivaumlt kokeneet mitaumlaumln akuutteja alkoholista johtuvia vaikeuksia mutta kaikki kaumlrsivaumlt kuishytenkin monista pitkaumlaikaisen alkoholinkaumlytoumln aiheuttamista vaikeuksista

Ryhmaumlkeskustelussa kaumlsiteltiin kaiken kaikkiaan seitsemaumlauml teemaa terveys ystaumlshyvyyssuhteet juomakaverit tyoumlttoumlmyys asunnottomuus taloudellinen tilanne ja paumlihdeongelmasta toipuminen (hoito) Miehet valitsivat terveyden asunnottomuushyden (e525) ja paumlihdeongelmasta toipumisen (e580) eniten koko ryhmaumlauml yhdistaumlviksi teemoiksi Osa ryhmaumllaumlisistauml korosti myoumls sosiaalisten suhteiden (yksinaumlisyys ysshytaumlvien puute) ja koumlyhyyden (pienten ja epaumlsaumlaumlnnoumlllisten tulojen varassa elaumlminen) merkitystauml elaumlmaumlntilanteensa keskeisinauml vaikeuksina

Paumlihteet ja terveys

rdquoTerveyski siin on semmonen harhakuva ettauml kyllauml elimistouml kestaumlauml sen ryyppaumlaumlmishysen mutta sitte se toipuminen vie aina vaan enemmaumln ja enemmaumln aikaa Ja joku paumlivauml voiki kaumlydauml niin ettei toivu ollenkaardquo

Miehet kuvasivat terveyden muun elaumlmaumln perustaksi yhdessauml asunnon ja riittaumlvaumln taloudellisen toimeentulon kanssa Miesten yhteinen kokemus oli ettauml runsaan juoshymisen aiheuttamista vieroitusoireista ja muista terveydellisistauml ongelmista toipumishynen kestaumlauml sitauml kauemmin mitauml enemmaumln ikaumlauml ja alkoholin kaumlytoumln historiaa kertyy Miehet kertoivat monista fyysisistauml ja psyykkisistauml terveysongelmista kuten kaumlsien vapina tyouml- ja toimintakyvyn lasku muisti- ja uniongelmat masentuneisuus ahdisshytuneisuus ja sosiaalisten tilanteiden pelko Miehille oli sattunut myoumls monia tapaturshymia ja onnettomuuksia paumlihtyneenauml

Paumlihteet ja asunnottomuus

rdquoAsuminen terveys ja talous ni voi ponnistaa ihan uudelta pohjalta Mitkauml kolme pitaumlauml olla kunnossa niin sitte voi rakentaa noita muita Niin siinauml on taumlrkeimpaumlnauml ehkauml toi asuminen jos ei oo kunnollista asumista nii ei voi kyllauml oikein rakentaa mitaumlaumln muutakaanrdquo

Neljauml viidestauml ryhmaumllaumlisestauml oli haastatteluhetkellauml asunnoton ja asui asumisyksikoumlsshysauml Heillauml kaikilla oli monia kokemuksia asunnon menettaumlmisestauml Yksi haastateltashyvista asui vuokra-asunnossa mutta kertoi olleensa vaumlhaumlllauml menettaumlauml asuntonsa viishymeisimmaumln juomajakson aikana maksamattomien vuokrien takia Miehet kuvasivat asunnottomuutta vaikeana elaumlmaumlntilanteena joka on yleensauml johtanut ennemmin tai myoumlhemmin paumlihteiden kaumlyttoumloumln yhdessauml juomakavereiden kanssa Retkahtamishynen johtaa yleensauml asuntolapaikan menettaumlmiseen tai omassa asunnossa naapureille aiheutettuihin haumlirioumlihin ja vuokranmaksun vaikeuksiin jotka aiheuttavat lopulta asunnon menetyksen Miesten mielestauml yksinaumlisen tyoumlttoumlmaumln ja alkoholiongelmista kaumlrsivaumln miehen on laumlhes mahdotonta loumlytaumlauml vuokra-asuntoa

Hoito ja paumlihdeongelmasta toipuminen

rdquoSit toipuminen ja tuki se on vaumlhauml nii ja naumlin taumlaumlllauml mutta kyl mauml omasta mielestauml saanut tohon juomispuoleen tukee maumlhaumln kaumlytaumln antabusta saumlaumlnnoumlllisesti sit menee noi laumlaumlkitys tohon psyykkiseen juttuun tuki on ihan ok Sitauml tukea saa ite hakemal sit ku menee tonne kaupunkiin et menee kaumlymaumlaumln nois ryhmis ja klubishytalolla siel on samanlaisii samantapaanrdquo

Erilaisten hoitopalveluiden rdquokehaumlrdquo oli tuttu useimmille miehistauml Juomajaksoja oli seurannut erilaisten hoitopalvelujen sarja katkaisuhoito kuntoutushoito asumisykshysikkouml tukiasunto ja vertaisryhmaumlt (A-kilta AA-liike) Taumlmaumln jaumllkeen oli tapahtushynut retkahdus seurannut uusia vaikeuksia ja uusi hoitopalvelujen ketju Miehillauml oli takanaan useita taumlllaisia juomajaksojen ja hoitopalveluiden maumlaumlrittaumlmiauml kierroksia Retkahduksista ja epaumlonnistumisista huolimatta miehet pitivaumlt hoitoa taumlrkeaumlnauml ja vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlnauml apuna raittiiden elaumlmaumlnvaiheiden saavuttamisessa Naisten tavoin miehet kuvasivat raittiita jaksoja parhaina elaumlmaumlnvaiheina ja juomiseen retkahtamisshyta vaikeuksien tuottajana Miehet korostivat ettauml on vaikea lopettaa juomista ja kunshytoutua mikaumlli ei ole omaa asuntoa riittaumlvaumlauml terveyttauml ja riittaumlvaumln vakaata taloudellista toimeentuloa Taumlmauml kehaumlmaumlisyys luonnehti vahvasti miesten haastattelujen rdquoteemashykarttaardquo (kuvio 6 s 76)

423 Naisten ja miesten ryhmien vaumllisiauml eroja

Ryhmaumlhaastatteluun osallistuneista miehistauml kaikki olivat alkoholin kaumlyttaumljiauml mutshyta naisten joukossa oli myoumls kaksi huumeiden kaumlyttaumljaumlauml Huumeiden kaumlytoumlstauml oli aiheutunut joitakin alkoholin kaumlytoumlstauml poikkeavia seurauksia ja vaikeuksia kuten pistaumlminen rikokset ja oikeudellisten sanktioiden pelko Molemmissa ryhmissauml kesshykusteltiin varsin samanlaisista teemoista mutta naiset ja miehet valitsivat eri teemat haastatteluryhmaumlauml eniten yhdistaumlviksi vaikeuksiksi Naisille tyoumlelaumlmaumlssauml pysyminen oli taumlrkeauml tavoite kun taas suurin osa miehistauml oli jo joutunut tyoumlelaumlmaumln ulkopuolelle ja piti vakituisen tyoumln loumlytaumlmistauml epaumltodennaumlkoumlisenauml Miehet olivat huolissaan fyysishysestauml terveydestaumlaumln naiset enemmaumln mielenterveyden ja tunne-elaumlmaumln vaikeuksista Naiset kertoivat enemmaumln vaikeuksista sosiaalisissa ja perhesuhteissa miehillauml asunshynottomuus oli yhteinen pitkaumlaikainen ongelma

Kuvio 6 Miesten ryhmaumlhaastattelussa mainittujen psykososiaalisten vaikeuksien teemakartta

ALKOHOLINKAumlYTTOuml Juomajaksot

KAVERIT (D7500) Baari seura (d7500) Epaumlviralliset tyoumlt (d850)

HOITOTOIPUMINEN (E5800)

Tuki apu (e355)

TERVEYS

IHMISSUHTEET (d7) Yksinaumlisyys

ndash Katkaisu (e5800) kuntoutus (e5750) ndash Asuntola tukiasunto (e5250) ndash Tukipisteet ja -ryhmaumlt (d3508)

Tulevaisuus miten eteenpaumlin

Fyysinen terveys heikkenee

Tapaturmat (s7)

Psyykkinen terveys heikkenee laumlhimuisti (b1440) univaikeushydet (b134) masennus (b152)

TYOumlTTOumlMYYS TAI ELAumlKE

Vapaa-aika (d920) tekemisen puute Tyoumln saannin (d8450) ja kursseille paumlaumlsyn vaikeus (d855)

ASUNNOTTOMUUS JA ASUMINEN (E525) Asunnon saannin ja saumlilyttaumlmisen vaikeus

Koumlyhyys pienituloisuus (d870) Velat luottotietojen menetys (e5650)

Sukupuolten vaumlliset erot johtuivat osittain paumlihdehistorian ja elaumlmaumlntilanteen sekauml hoitopaikkojen vaumllisistauml eroista Kaksi neljaumlstauml naisesta oli hakeutunut ensi kershytaa hoitoon ja heillauml oli vielauml tyoumlpaikka kun taas kaikilla miehillauml oli takanaan jo pitkauml paumlihde- ja hoitohistoria sekauml syrjaumlytyminen tyouml- ja asuntomarkkinoilta Ryhshymaumlhaastattelut toteutettiin kuntoutusyksikoumlissauml joiden asiakkailla on yleensauml pitshykauml paumlihderiippuvuuden kriteerit taumlyttaumlvauml paumlihdehistoria sekauml erilaisia kasautuneita elaumlmaumlntilanteen vaikeuksia Haastatteluissa esille tulleiden teemojen voidaan katsoa vastaavan varsin hyvin paumlihdeasiakkaiden elaumlmaumlntilannetta ja ne olisivat todennaumlshykoumlisesti esiintyneet samankaltaisina myoumls muissa vastaavissa kuntoutusyksikoumlissauml tehdyissauml haastatteluissa Erilliset ryhmaumlt naisille ja miehille mahdollistivat erilaiset painotukset keskusteluissa Tuloksia tulee tulkita ennen kaikkea tyypillisinauml ja kuvaashyvina tapausesimerkkeinauml paumlihdeasiakkaiden elaumlmaumlntilanteesta

43 Yhteenveto

Asiakkaiden kuuleminen on taumlrkeaumlauml silloin kun kehitetaumlaumln hoitomenetelmiauml ja kun pyritaumlaumln vaumlhentaumlmaumlaumln sairauksiin ja vaikeuksiin liittyvaumlauml stigmaa Ryhmaumlhaastatteshylujen tavoitteena oli tuottaa kokemusperaumlistauml tietoa psykososiaalisten vaikeuksien horisontaalisesta epidemiologiasta erityisesti eri aivotoiminnan haumlirioumlille yhteisistauml henkistauml ja neurologista rasitusta tuottavista psykososiaalisista vaikeuksista

Tietoa keraumlttiin 56lta eri aivotoiminnan haumlirioumlistauml kaumlrsivaumlltauml asiakkaalta viidessauml eri maassa (cross-national sample) Tiedon luokittelussa kaumlytettiin ICF-luokitusta Haastatteluaineistosta tunnistettiin 33 yhteistauml psykososiaalista vaikeutta Laumlhes puoshylet (1633) tunnistetuista vaikeuksista oli yhteisiauml vaumlhintaumlaumln viidelle aivotoiminnan haumlirioumllle Tulokset vahvistivat horisontaalisen epidemiologian merkitystauml Useimshymissa aivotoiminnan haumlirioumlissauml koetaan vaikeuksia tunne-elaumlmaumln toiminnoissa nukshykumisessa paumlivittaumlisten toimien suorittamisessa tyoumlssauml ja ihmissuhteissa Yhteisiin psykososiaalisiin vaikeuksiin liittyvistauml assosiaatioista keskeisimpiauml olivat laumlaumlkitys ja hoidon resurssit Myoumls sosiaalinen tuki ja asenteet kamppailussa stigmaa ja kielteisiauml yhteiskunnallisia asenteita vastaan ovat taumlrkeitauml

Paumlihderiippuvaisten fokusryhmaumlhaastattelut toteutettiin erikseen naisille ja miehilshyle Haastatteluissa kirjattiin kaiken kaikkiaan 54 erilaista elaumlmaumlntilanteen vaikeutshyta joista muovautui yhteisessauml koodaus- ja analyysiprosessissa 12 ICF-luokituksen mukaista psykososiaalista vaikeutta Naisten ryhmaumlauml eniten yhdistaumlvaumlt vaikeudet liittyivaumlt tyoumlhoumln perhesuhteisiin ja tunteisiin Miesten ryhmaumlauml yhdistaumlvaumlt vaikeudet liittyivaumlt terveyteen asunnottomuuteen ja paumlihdeongelmasta toipumiseen (hoitopalshyveluihin) Yleisimmaumlt vaikeuksiin vaikuttavat tekijaumlt (assosiaatiot) liittyivaumlt haastatelshytavien mielestauml paumlihteitauml kaumlyttaumlvaumlaumln tuttavapiiriin perhesuhteisiin sosiaalisen tuen maumlaumlraumlaumln hoitopalveluihin tai laumlaumlkitykseen

Haastatteluaineistoon liittyi myoumls joitakin rajoituksia Yleensauml toteutettiin vain yksi fokusryhmaumlhaastattelu kutakin aivotoiminnan haumlirioumltauml edustaneilla Taumlmaumln vuoksi joitakin vaikeuksia ja assosiaatioita saattoi jaumlaumldauml tunnistamatta Kahden eri haastatshytelumenetelmaumln (fokusryhmauml- ja yksiloumlhaastattelut) kaumlyttouml dementian vuoksi haasshytatelluilla saattoi myoumls vaikuttaa tuloksiin suuri maumlaumlrauml psykososiaalisia vaikeuksia raportoitiin potilaiden ja heidaumln laumlheistensauml yksiloumlhaastatteluissa Sairaudentunnon puute on joissakin haumlirioumlryhmissauml saattanut vaumlhentaumlauml tunnistettujen vaikeuksien maumlaumlraumlauml Naumlistauml rajoituksista huolimatta aineisto osoittaa ettauml useat psykososiaaliset vaikeudet ovat eri aivotoiminnan haumlirioumlille yhteisiauml Aineisto osoittaa tarvetta horishysontaalisen epidemiologian naumlkoumlkulman vahvistamiseen

5 Yksiloumlhaastattelujen horisontaaliset tulokset

Yksiloumlhaastatteluissa tavoitteena oli tutkia yhdeksaumlauml eri aivotoiminnan haumlirioumlitauml edustavien potilaiden psykososiaalisten vaikeuksien maumlaumlraumlauml ja laatua sekauml selvittaumlauml mitkauml yksiloumloumln ja ympaumlristoumloumln liittyvaumlt tekijaumlt olivat yhteydessauml naumlihin psykososiaalishysiin vaikeuksiin Keskeisenauml tavoitteena oli tutkia toteutuuko oletus horisontaalisesta epidemiologiasta valittujen aivotoiminnan haumlirioumliden ja psykososiaalisten vaikeukshysien sekauml niihin yhteydessauml olevien tekijoumliden kohdalla

Toinen yksiloumlhaastatteluja koskeva tavoite oli luoda psykososiaalisia vaikeuksia ja niihin liittyviauml asioita kartoittava lyhyt kysymyssarja joka soveltuisi kaumlytettaumlvaumlksi erilaisten aivotoiminnan haumlirioumliden hoidossa ja tutkimuksessa PARADISE24-meneshytelmaumln kehittaumlmiseen liittyvaumlt erityiset kysymykset olivat a) pystytaumlaumlnkouml kehittaumlmaumlaumln eri aivotoiminnan haumlirioumliden kartoittamisen tarpeisiin lyhyt kysely yhteisistauml psykoshysosiaalisista vaikeuksista ja b) voidaanko yhdistaumlauml psykososiaalisten vaikeuksien ja niihin yhteydessauml olevien asioiden kysyminen yhteen kysymyssarjaan

Taumlssauml luvussa kuvataan yksiloumlhaastattelujen tulokset sekauml PARADISE24-kyselyn keshyhittaumlminen Naumlmauml horisontaalisia tuloksia koskevat analyysit on paumlaumlosin tehty proshyfessori Ciezan johdolla Saksassa Tuloksia on raportoitu rahoittajille ja menetelmaumln kehittaumlmisestauml on julkaistu kaksi englanninkielistauml artikkelia (Cieza ym 2015a ja b) Luvussa 5 esitetyt tulokset perustuvat hankkeessa yhteisesti tehtyyn tyoumlhoumln

51 Haastateltujen elaumlmaumlntilanne

Haastatteluun osallistui yhteensauml 722 aivotoiminnan haumlirioumlistauml kaumlrsivaumlauml aikuista noin 80 kunkin aivotoiminnan haumlirioumln edustajaa MS-tautia aivoverenkiertohaumlirioumlshytauml migreeniauml epilepsiaa ja Parkinsonin tautia koskevat haastattelut tehtiin Italiasshysa skitsofreniaa ja dementiaa koskevat Puolassa depressiota koskevat Espanjassa ja paumlihderiippuvuutta koskevat Suomessa Kaikki tiettyjauml haumlirioumlitauml koskevat haastattelut toteutettiin yhdessauml maassa joten mahdollinen kulttuurivaikutus on otettava huoshymioon haumlirioumliden vaumllisiauml eroja arvioitaessa Haastateltavien valinnassa pyrittiin niin sanottuun luonnolliseen otokseen johon valikoituisi erilaisia aivotoiminnan haumlirishyoumlistauml kaumlrsiviauml Aineisto ei ole edustava otos vaan koostuu yhdeksaumlauml eri aivotoiminnan haumlirioumltauml kuvaavasta naumlytteestauml Haastateltujen elaumlmaumlntilannetta esitellaumlaumln aivotoiminshynan haumlirioumlittaumlin psykososiaalisia vaikeuksia koskevien tulosten taustaksi tuloksia ei voi yleistaumlauml koskemaan kaikkia kyseisestauml aivotoiminnan haumlirioumlstauml kaumlrsiviauml potilaita

Eri aivotoiminnan haumlirioumlitauml koskevien osa-aineistojen vaumllillauml oli suuria demografishysia eroja (Cieza ym 2015b) Taumlmauml johtuu osittain siitauml ettauml tutkimukseen oli pyritty valitsemaan mahdollisimman monenlaisia haumlirioumlitauml Osa haumlirioumlistauml alkaa vanhemshymalla iaumlllauml minkauml vuoksi esimerkiksi haastateltujen dementiaa sairastavien henkishyloumliden keski-ikauml oli 81 vuotta (taulukko 11 s 79) Toiset haumlirioumlt kuten paumlihderiipshypuvuus saattavat alkaa jo nuorena ja osaltaan vaikuttaa esimerkiksi koulutustasoon

Keskimaumlaumlraumliseltauml iaumlltaumlaumln nuorimpia olivat skitsofreniasta paumlihderiippuvuudesta sekauml MS-taudista epilepsiasta ja migreenistauml haastatellut ndash mainitussa jaumlrjestyksessauml

Taulukko 11 Haastateltujen (N = 722) taustatiedot aivotoiminnan haumlirioumlryhmittaumlin

aumliriouml

Paumlih

Haastateltujen maumlaumlrauml n 80 80 80 80 80 80 81 81 80

Ikauml ka 412 445 410 612 598 810 548 384 396

Keskihajonta 120 121 87 105 144 55 147 140 132

Naisia 50 86 65 40 44 79 83 53 38

Laitoshoidossa 35 0 11 30 99 13 4 69 100

Asuminen

Asuu itsenaumlisesti ja yksin 11 13 15 14 10 25 35 24 41

Asuu yhdessauml muiden kanssa 89 88 84 86 84 55 59 65 43

Perhesuhteet

Avioliitossa 45 53 56 76 71 31 40 7 20

Avoliitossa 8 14 6 5 6 0 6 5 16

Eronnut 6 9 6 4 4 3 17 10 14

Leski 1 4 3 6 3 60 16 4 3

Naimaton 40 21 29 9 16 6 21 74 48

Koulutus

Enintaumlaumln peruskoulu 1 1 3 15 23 23 34 5 39

Toisen asteen koulutus 79 68 75 70 63 44 28 49 50

Korkeakoulutus 20 31 23 15 15 34 38 46 11

Paumlaumlasiallinen toiminta

Toumlissauml 66 68 73 34 25 0 27 9 6

Toumlissauml mutta sairauslomalla 3 3 4 0 8 0 12 9 12

Ei ole koskaan ollut toumlissauml 9 6 1 10 1 3 11 11 2

Elaumlkkeellauml ko haumlirioumln takia 1 1 3 9 6 11 0 1 18

Elaumlkkeellauml muusta syystauml 6 14 1 43 38 85 10 0 4

Migreenin depression ja dementian takia haastatelluista noin 80 oli naisia kun taas paumlihderiippuvuuden Parkinsonin taudin ja aivoverenkiertohaumlirioumln vuoksi haasshytatelluista yli puolet oli miehiauml Sukupuolten osuuksissa esiintyviin eroihin vaikutti haumlirioumln esiintyvyys eri sukupuolilla Esimerkiksi depression esiintyvyys on todettu suuremmaksi naisilla kuin miehillauml (Maier ym 1999) Paumlihderiippuvaisten naisten osuus tutkimusotoksessa (38 ) vastasi hyvin naisten osuutta (reilu kolmannes) Jaumlrshyvenpaumlaumln sosiaalisairaalan potilaista parin viime vuosikymmenen ajalta (Pitkaumlnen ym 2016)

Osa-aineistojen vaumllisiin eroihin vaikutti lisaumlksi se ettauml haastateltavat rekrytoitiin tieshytyistauml hoitopaikoista Esimerkiksi aivoverenkiertohaumlirioumliden ja paumlihderiippuvuuden osalta haastateltavat rekrytoitiin sairaaloissa kun taas migreenin ja depression osalta laumlhes kaikki olivat avohoidossa Skitsofrenian ja dementian takia haastateltujen koushylutustaso oli keskimaumlaumlraumlistauml korkeampi mikauml todennaumlkoumlisesti johtui osittain puolashylaisen sairaalan asiakaskunnan valikoitumisesta

Psykiatristen haumlirioumliden takia haastatellut asuivat useammin itsenaumlisesti ja yksin sekauml olivat harvemmin avo- tai avioliitossa kuin neurologisten haumlirioumliden takia haastatelshylut jotka asuivat useammin yhdessauml muiden kanssa Eri haumlirioumliden vuoksi haastatelshytujen vaumllillauml oli suuria eroja myoumls koulutuksen ja tyoumlssauml kaumlymisen osalta Epilepsian migreenin ja MS-taudin vuoksi haastatelluista tyoumlssauml kaumlvi yli puolet kun dementian skitsofrenian ja paumlihderiippuvuuden vuoksi haastatelluista tyoumlssauml kaumlvi alle 10 Aivotoiminnan haumlirioumln takia elaumlkkeellauml oli suhteellisesti eniten paumlihderiippuvaisia haastateltuja Iaumln tai muun syyn takia elaumlkkeellauml oli eniten dementian aivoverenkiershytohaumlirioumln ja Parkinsonin taudin takia haastateltuja

Aivotoiminnan haumlirioumln keskimaumlaumlraumlinen kesto vaihteli paljon (taulukko 12 s 81) Epilepsian ja migreenin keston keskiarvo oli 20 vuoden tuntumassa mikauml liittynee siihen ettauml naumlmauml haumlirioumlt voivat alkaa lapsuudessa Dementian aivoverenkiertohaumlishyrioumln ja Parkinsonin taudin keston keskiarvo oli laumlhellauml viittauml vuotta Jokaisesta eri aivotoiminnan haumlirioumln vuoksi haastateltujen ryhmaumlstauml oli haastateltu sekauml vastikaumlaumln sairastuneita ettauml haumlirioumlstauml pitkaumlaumln kaumlrsineitauml

Eri aivotoiminnan haumlirioumliden vakavuutta arvioitiin kyseiseen haumlirioumloumln liittyvaumlllauml mitshytarilla Taulukossa 12 on kuvattu mittarit tulkintaohjeineen MS-taudin takia haastashytelluista 80 lla haumliriouml oli mittarin viitearvojen perusteella lievauml kun taas migreenin ja depression vuoksi haastatelluista yli puolella haumliriouml oli arvioitu vakavaksi Paumlihshyderiippuvuuden arvioimiseksi ei ole olemassa yhtauml mittaria joka toimisi riippumatta kaumlytetystauml paumlihteestauml joten taulukossa esitetyt ADS-kyselyn (Alcohol Dependence Scale) tulokset koskevat vain 34aumlauml alkoholiriippuvuuden takia hoidossa ollutta haasshytateltua

Taulukko 12 Aivotoiminnan haumlirioumln vakavuus ja kesto sekauml haastateltujen (N = 722) kokemus terveydenshytilastaan

aumliriouml

Paumlih

Haumlirioumln kesto vuosina ka 187 211 77 63 40 37 126 130 122

Keskihajonta 123 146 69 44 65 27 116 118 87

Aivotoiminnan haumlirioumln vakavuuden mittaria CRS MIDAS EDSS

Hoehn amp Yahr NIHSS MMSE HDRS CGI ADSb

n 79 80 80 80 55 80 81 81 34

Pisteraja lievaumllle 1 lt 6 lt 3 1ndash15 1ndash5 ge 25 lt 14 2ndash3 le 13

Lievauml 30 11 80 19 67 8 14 40 3

Pisteraja vakavalle 3 gt 20 gt 5 3ndash4 ge 15 lt 10 gt 18 6ndash7 ge 22

Vakava 34 55 9 9 53 0 54 0 76

Terveydentila

Erittaumlin hyvauml 11 4 15 4 3 4 3 11 1

Hyvauml 44 48 44 51 38 26 19 37 39

Ei hyvauml eikauml huono 35 36 33 41 41 58 25 42 41

Huono 6 10 8 4 14 11 40 10 18

Erittaumlin huono 4 3 1 0 5 1 15 0 1

a HDRS Hamilton Depression Rating Scale CRS Clinical Rating of Severity MIDAS Migraine Disability Assessment EDSS Expanded Disability Status Scale Hoehn amp Yahr Hoehn amp Yahr Score NIHSS National Institutes of Health Stroke Scale CGI Clinical Global Impression (CGI) MMSE Mini Mental State Examination ADS Alcohol Dependence Scale b Paumlihderiippuvaisista 44 haastatellulla paumlaumlasiallinen kaumlytetty paumlihde oli alkoholi muista haastatelluista 34 taumlytti ADSshylomakkeen Yhtenaumlistauml eri paumlihteille soveltuvaa riippuvuuden asteen mittaria ei ole saatavilla

Haastatellun kokemusta omasta terveydentilastaan mitattiin yhdellauml kysymyksellauml (World Health Survey Q2000) Depression vuoksi haastateltujen ryhmaumlstauml 55 arshyvioi terveydentilansa vaumlhintaumlaumln huonoksi mikauml poikkesi kaikista muista (p lt 0001) Parkinsonin taudin vuoksi haastateltujen joukossa oli vaumlhiten niitauml jotka olivat kokeshyneet terveydentilansa huonoksi

Tupakointi oli paumlihderiippuvaisten ja skitsofreniaa sairastavien keskuudessa hyvin yleistauml (taulukko 13 s 82) Aivoverenkiertohaumlirioumlstauml oirehtivista laumlhes puolet oli loshypettanut tupakoinnin Alkoholin riskikaumlyttoumlauml kartoittava AUDIT-C-pistemaumlaumlrauml ylitti neljaumln pisteen rajan paumlihderiippuvaisten lisaumlksi useimmin Parkinsonin taudin aivoshyverenkierron haumlirioumln tai depression takia haastatelluilla

Taulukko 13 Riskikaumlyttaumlytyminen aivotoiminnan haumlirioumlkohtaisesti prosenttitaulukko

aumliriouml

Paumlih

n 80 80 80 80 80 80 81 81 80

Tupakoitko tai kaumlytaumltkouml muita nikotiinituotteita

Paumlivittaumlin 18 10 28 10 16 3 26 48 78

Silloin taumllloumlin 0 4 8 4 1 0 4 5 6

Olen lopettanut 29 25 20 26 45 30 33 15 9

En koskaan 54 61 45 60 38 68 37 32 7

Kuinka usein otat riskejauml kuten ajat alkoholin tai paumlihteiden vaikutuksen alaisena harrastat epaumlturshyvallista (suojaamatonta) seksiauml tai kaumlytaumlt huumeita

Ei koskaan 100 100 99 99 100 99 81 86 39

Viikoittain tai harvemmin 0 0 1 0 0 1 18 10 48

Paumlivittaumlin tai laumlhes paumlivittaumlin 0 0 0 1 0 0 1 3 13

Painon ja pituuden suhde Body mass index (BMI)

Alipainoinen 5 6 3 4 4 0 6 1 1

Normaalipainoishynen 185ndash25 52 68 71 43 39 47 43 33 31

Ylipainoinen 255ndash30 30 21 17 38 39 39 28 42 61

Ylipainoinen yli 30 13 5 10 15 15 14 24 24 6

AUDIT-C-summa 4 pistettauml tai yli 8 6 18 36 29 0 28 11 84

Riskikaumlyttaumlytymistauml kartoittava kysymys sisaumllsi huumeita ja alkoholinkaumlyttoumlauml koskeshyvat esimerkit Paumlihderiippuvaisten lisaumlksi depression ja skitsofrenian takia haastatelshyluista osa kertoi ottavansa riskejauml Vaumlhintaumlaumln lievauml ylipaino oli yleisintauml paumlihderiipshypuvaisilla ja skitsofrenian takia haastatelluilla Joka kymmenennellauml depression tai skitsofrenian takia haastatellulla ylipaino oli vaikea (BMI vaumlhintaumlaumln 35)

Psykiatristen haumlirioumliden sekauml migreenin tai epilepsian takia haastateltujen haumlirioumlt olivat monilla vakavia ja ne ovat jatkuneet pitkaumlaumln Migreenin ja epilepsian takia hoitoon hakeutuneet poikkesivat mielenterveyshaumlirioumlistauml kaumlrsivistauml terveyskaumlyttaumlytyshymisen sekauml paremman koetun terveydentilan osalta Lisaumlksi migreenin ja epilepsian takia haastateltujen ryhmaumlstauml usea kaumlvi toumlissauml ja asui yhdessauml muiden kanssa

52 Toimintakyvyn ongelmat eri aivotoiminnan haumlirioumlissauml

Yksiloumlhaastatteluissa psykososiaalisista vaikeuksista kysyttiin kaumlyttaumlen 64aumlauml strukshyturoitua kysymystauml joihin haastateltavat vastasivat vastauskortilla esitettyjauml vaihtoshyehtoja kaumlyttaumlen Vaihtoehdot olivat ICFn tarkenteen mukaisesti 0 = ei lainkaan 1 = lieviauml 2 = keskinkertaisia 3 = suuria 4 = erittaumlin suuria en suoriudu ja lisaumlksi haasshytattelijalla oli kaumlytettaumlvissauml vaihtoehdot 8 = ei tiedauml ja 9 = ei sovellu Liitteessauml 3 on tarkat tiedot 64 kysymyksestauml sekauml kunkin haumlirioumln osalta niiden haastateltujen osuus jotka olivat vastanneet kokeneensa vaumlhintaumlaumln lieviauml vaikeuksia

Kysyttyjauml 64 psykososiaalista vaikeutta esiintyi kaikkien aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml mutta esiintyvyyden yleisyydessauml ja voimakkuudessa oli suuria eroja Depression tai paumlihderiippuvuuden vuoksi haastatellut olivat kokeneet muiden haumlishyrioumlryhmien vuoksi haastateltuihin verrattuna useammanlaisia psykososiaalisia vaishykeuksia ja maumlaumlrittaumlneet vaikeudet keskimaumlaumlrin vakavammiksi kuin muut haastatellut Tuloksia arvioitaessa on kuitenkin taumlrkeauml muistaa ettauml haumlirioumlkohtaisesti henkiloumliden maumlaumlrauml oli aika pieni (80ndash81 haastateltua) joten tuloksia ei tule yleistaumlauml koskemaan kaikkia kyseisestauml haumlirioumlstauml kaumlrsiviauml Vastauksia arvioidaan menetelmaumln kehittaumlmishysen naumlkoumlkulmasta

Mielentoiminnot

ICF-luokittelun Ruumiinkehon toimintojen (b) ensimmaumliseen paumlaumlluokkaan Mieshylentoiminnot kuuluvia asioita kysyttiin 21 kysymyksessauml Vaumlhintaumlaumln 10 haastatelshyluista oli kaikissa aivotoiminnan haumlirioumlryhmissauml kokenut vaumlhintaumlaumln lieviauml vaikeuksia mielentoimintoihin liittyvissauml asioissa lukuun ottamatta kuulo- ja naumlkoumlharhoihin liittyvaumlauml kysymystauml (liite 5)

Mielentoiminnot liittyvaumlt psykiatrisiin haumlirioumlihin tiiviimmin kuin neurologisiin haumlishyrioumlihin mikauml johtuu osaltaan naumliden haumlirioumliden peruslaadusta Psykiatristen haumlirioumlishyden takia haastatellut olivat kokeneet muita enemmaumln suuria vaikeuksia esimerkiksi ICFn luokissa b152 tunne-elaumlmaumln toiminnot (kuvio 7 s 84) ja b1301 motivaatio (kuvio 8 s 84)

Psykiatristen ja neurologisten haumlirioumliden vaumllillauml oli paljon eroja siinauml miten laajasti vastausvaihtoehtoja kaumlytettiin Masentuneisuuden skitsofrenian tai paumlihderiippushyvuuden takia haastateltujen vastaukset mielentoimintoja koskeviin kysymyksiin jashykaantuivat suhteellisen tasaisesti viisiportaiselle vastausasteikolle mutta muut haasshytatellut olivat kaumlyttaumlneet enemmaumln vastausvaihtoehtoja rdquoei lainkaanrdquo sekauml rdquolieviaumlrdquo tai rdquokeskinkertaisia vaikeuksiardquo Vastausvaihtoehtojen jakaumien eroja havainnollistaa esimerkiksi uniongelmia (b134) koskeva kuvio 9 (s 85)

Mielentoimintoihin liittyvaumlt ongelmat ovat keskeisiauml masennuksessa Depression tashykia haastatellut olivat vastanneet mielentoimintoja koskeviin kysymyksiin kokeneenshy

sa vaumlhintaumlaumln lieviauml vaikeuksia useammin kuin muut haastatellut (kuviot 7ndash9) Vaumlshyhintaumlaumln lievien vaikeuksien kokemisessa eroja ei ollut kahden kysymyksen kohdalla b130 henkinen energia ja viettitoiminnot (kuvio 10 s 85) ja b152 stressiauml koskevat tunne-elaumlmaumln toiminnot (kuvio 11 s 86) Psykiatristen haumlirioumliden vuoksi haastatelshylut olivat kaumlyttaumlneet vaihtoehtoa rdquoerittaumlin suuria vaikeuksiardquo useammin kuin neuroloshygisten haumlirioumliden vuoksi haastatellut

Kuvio 7 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinkauml verran onshygelmia sinulle ovat aiheuttaneet huolestuneisuus ja ahdistuneisuusrdquo

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Aivoverenkiertohaumlirioumlt

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Ei lainkaan Lieviauml Keskinkertaisia Suuria Erittaumlin suuria Ei suoriudu

Kuvio 8 Haastateltujen (haasteltujen n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinshykauml verran ongelmia sinulla on ollut loumlytaumlauml asioita jotka kiinnostavat ja motivoivat sinuardquo

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Ei lainkaan Lieviauml Keskinkertaisia Suuria Erittaumlin suuria Ei suoriudu Ei tietoa

Kuvio 9 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinkauml verran ongelmia sinulla on ollut unen kanssa esimerkiksi vaikeus nukahtaa heraumlilyauml usein youmln aikana tai heraumlaumlshyminen liian aikaisin aamullardquo

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Kuvio 10 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinkauml verran ongelmia sinulla on ollut johtuen siitauml ettauml et ole tuntenut itseaumlsi levaumlnneeksi ja pirteaumlksi paumlivaumln aikana (esim tunnet vaumlsymystauml olet voimaton)rdquo

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Kuvio 11 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinkauml verran ongelmia sinulle on tuottanut se ettauml et ole kyennyt selviytymaumlaumln kaikista niistauml asioista jotka sinun olisi tullut hoitaardquo

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Muut kehontoiminnot

Muita kehontoimintoja kartoitettiin yhteensauml 13 kysymyksen avulla Kehontoimintoshyjen kohdalla vaumlhintaumlaumln lieviauml vaikeuksia raportoivat laumlhes kaikkien kysymysten kohshydalla useammin psykiatristen kuin neurologisten haumlirioumliden takia haastatellut

Kehontoimintoja koskevia ongelmia oli yleisimmin koettu saumlrkynauml ja kipuna kaksi kolmannesta (66 ) oli kokenut ainakin lieviauml kipuja (kuvio 12 s 87) Saumlryn ja kivun (ICF b280) esiintyvyys migreenin yhteydessauml oli suurempi kuin muissa haumlirioumlissauml lushykuun ottamatta paumlihderiippuvuutta ja masentuneisuutta Psykososiaalisista vaikeukshysista vaumlhiten ongelmia oli koettu virtsaamisessa tai virtsan karkaamisessa Joka neljaumls kaikista haastatelluista oli kokenut virtsaamisvaikeuksia epilepsian ja migreenin tashykia haastatelluista harvempi kuin joka kymmenes

Muistitoimintoja (b144) koskevaan kysymykseen dementian takia haastatellut olivat vastanneet kokevansa vaumlhintaumlaumln lieviauml vaikeuksia useammin kuin muut mutta heishydaumln vastauksensa eivaumlt poikenneet tilastollisesti paumlihderiippuvuuden ja depression takia haastateltujen vastauksista (kuvio 13 s 87) Subjektiivista kokemusta arvioishydessaan ihmiset vastaavat omiin aikaisempiin kokemuksiin sekauml itsellensauml asettashymiin tavoitteisiin suhteuttaen Dementiaan liittyy puolestaan usein sairaudentunteen puuttuminen

Kuvio 12 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinkauml verran sinulla on ollut saumlrkyjauml tai kipujardquo

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Lieviauml Keskinkertaisia Suuria Erittaumlin suuria Ei suoriudu Ei tietoa Ei lainkaan

Kuvio 13 Haastateltujen (n =722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinkauml verran vaishykeuksia sinulla on ollut muistaa tehdauml taumlrkeitauml asioitardquo

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Lieviauml Keskinkertaisia Suuria Erittaumlin suuria Ei suoriudu Ei osaa sanoa Ei lainkaan

Seksuaalitoimintoihin (b640) liittyvaumln kysymyksen vastausten jakaumassa oli paljon rdquoei tietoardquo -tapauksia erityisesti dementian ja skitsofrenian vuoksi haastatelluilla (kushyvio 14 s 88) Puuttuva tieto johtui siitauml ettauml haastattelussa oli arvioitu ettei kysymys sovellu tai haastateltu ei ollut osannut vastata tai kysymystauml ei ollut harmillisesti edes esitetty Osa haastatelluista oli laitoshoidossa joten heidaumln kohdallaan kaumlytettiin lisaumlshykysymystauml rdquoJos et olisi laitoshoidossa niin kuinka suuria vaikeuksia arvioisit sinulla olevanhelliprdquo

Kuvio 14 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoKuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut seksuaalisissa toiminnoissardquo

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Suoritukset ja osallistuminen

Suoritukset ja osallistuminen -osa-alueelle sijoittuvia toimintakyvyn rajoitteita karshytoitettiin 28 kysymyksellauml Psykiatristen haumlirioumliden takia haastatellut olivat kokeneet enemmaumln taumlmaumln tyyppisiauml vaikeuksia kuin neurologisten haumlirioumliden takia haastashytellut Laumlhes kaikkia mielen ja kehon toimintoja koskevissa vastauksissa depression vuoksi haastatellut ilmoittivat kokeneensa vaumlhintaumlaumln lieviauml vaikeuksia enemmaumln kuin muissa ryhmissauml mutta Suoritukset ja osallistuminen -osa-alueella depression takia haastateltujen ryhmauml erottui vaumlhemmaumln (liite 5)

Dementian takia haastatellut vastasivat useisiin kysymyksiin kokevansa vaumlhintaumlaumln lieviauml vaikeuksia mikauml saattoi olla yhteydessauml myoumls haastateltujen ikaumlaumln Migreenin takia haastatellut olivat monissa asioissa kokeneet useammin ongelmia kuin muista neurologisista haumlirioumlistauml kaumlrsivaumlt Epilepsian vuoksi haastatelluilla vaikeuksia esiintyi puolestaan hieman vaumlhemmaumln kuin muilla Naumlmauml trendit naumlkyvaumlt esimerkiksi yhteishysoumlllistauml sosiaalista ja kansalaiselaumlmaumlauml (d9) koskevan kysymyksen kohdalla (kuvio 15 s 89)

Yksin olemista koskeva kysymys (kuvio 16 s 89) oli linkitetty ICFn luokkaan 5d mikauml viittaa yksin selviytymiseen Kysymyksen muotoilu ei erottele fyysistauml ja psyykshykistauml selviytymistauml Kysymykseen oli jonkun verran vastattu rdquoei sovellurdquo Tilanteessa jossa henkilouml ei ole ollut tai pystynyt olemaan yksin on tarpeen kaumlyttaumlauml lisaumlkysymystauml rdquojos et ole ollut yksin niin miten suuria vaikeuksia sinulla olisihelliprdquo

Kuvio 15 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoKuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut osallistua harrastuksiin tai jaumlrjestoumltoimintaan (esim juhliin urheilutapahtushymiin uskonnollisiin tai poliittisiin toimintoihin) samalla tavalla kuin kuka tahansardquo

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Kuvio 16 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoKuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut olla yksin muutamia paumliviaumlrdquo

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

53 Menetelmauml psykososiaalisten vaikeuksien kartoittamiseksi

Tavoitteena oli kehittaumlauml asiakastyoumlhoumln ja tutkimukseen soveltuva menetelmauml jolla kartoitetaan toimintakykyyn vaikuttavia psykososiaalisia vaikeuksia Kysymyssarjaan pyrittiin valitsemaan eri aivotoiminnan haumlirioumlille yhteisistauml kysymyksistauml parhaat (Cieza ym 2015a) Tilastolliset analyysit ja niiden perustelut on kuvattu erillisessauml artikkelissa joten esitaumlmme yleispiirteet kysymysten valinnasta Lisaumlksi esittelemme miten kysymykset linkittyivaumlt toimintakykyluokitukseen (ICF)

531 Kysymysten valitseminen

Systemaattisten kirjallisuuskatsausten fokusryhmaumlhaastattelujen ja asiantuntija-arshyvioiden perusteella yksiloumlhaastatteluihin sisaumlllytettiin 64 erilaista psykososiaalista vaikeutta kartoittavaa kysymystauml sekauml avoimia kysymyksiauml mahdollisia lisaumlyksiauml varshyten Yksiloumlhaastattelujen tulosten tilastollisten analyysien sekauml asiantuntija-arvioiden perusteella tavoitteena oli saada aikaan psykososiaalia vaikeuksia kartoittava meneshytelmauml joka soveltuu useiden eri aivotoiminnan haumlirioumliden yhteyteen

Yksiloumlhaastatteluun osallistui yhdeksaumlstauml eri aivotoiminnan haumlirioumltauml edustavasta ryhshymaumlstauml 80ndash81 henkiloumlauml yhteensauml 722 henkiloumlauml Haastateltavat arvioivat viisiportaiselshyla asteikolla 64 psykososiaalisista vaikeutta minkauml jaumllkeen haastateltavalta kysyttiin oliko haumlnellauml muita vaikeuksia jotka eivaumlt sisaumlltyneet juuri kysyttyihin Haastatelshytavaa pyydettiin arvioimaan haumlnen lisaumlaumlmaumlnsauml vaikeudet samoilla vastausvaihtoehshydoilla kuin strukturoidut kysymykset Lisaumlksi haastateltavaa pyydettiin nimeaumlmaumlaumln yhdestauml viiteen vaikeutta jotka vaikuttivat eniten haumlnen elaumlmaumlaumlnsauml Yksiloumlhaastatshytelun tuloksia arvioitaessa tarkasteltiin sekauml psykososiaalisten vaikeuksien yleisyyttauml ettauml koettua taumlrkeyttauml

Asiakaskaumlytoumlssauml kysymyssarja ei saa olla pitkauml joten menetelmaumlauml kehitettaumlessauml kysyshymyksiauml oli vaumlhennettaumlvauml Kysymykset valittiin tilastollisten analyysien pohjalta kaksishypaumlivaumlisessauml kokouksessa johon osallistui projektiin kuuluvia kliinikoita ja tutkijoita Valinnassa kaumlytettiin seuraavia kriteereitauml

1 Yleinen Yhdistaumlvaumlt useita tutkittuja aivotoiminnan haumlirioumlitauml Valittu psykososiaashylinen vaikeus esiintyy eri aivotoiminnan haumlirioumlissauml horisontaalisen epidemiologian oletuksen mukaisesti

2 Hyoumldyllinen Valitut kysymykset eivaumlt korreloi vahvasti keskenaumlaumln 3 Osa jatkumoa Edustavat koko psykososiaalisten ongelmien jatkumoa Rasch-anashy

lyysien perusteella 4 Itsenaumlinen Vaikeudet eivaumlt ole sidottuja johonkin muuhun ominaisuuteen esishy

merkiksi ikaumlaumln tai sukupuoleen tai siihen onko kyseessauml psykiatrinen vai neuroloshyginen aivotoiminnan haumliriouml

Osan kysymyksistauml kohdalla pois sulkeminen tai mukaan ottaminen ei ollut selvaumlauml Asiaa arvioitiin sen perusteella olivatko useat haastateltavat maininneet kyseisen vaikeuden keskeisistauml vaikeuksista kysyttaumlessauml Lisaumlksi arvioitiin minkaumllaista kliinisshytauml kaumlyttoumlarvoa kysymyksellauml oli

Tilastollisten analyysien tulokset olivat keskeinen perusta kysymyksiauml valittaessa Psykososiaalisia vaikeuksia koskeviin kysymyksiin haastateltavat olivat vastanneet ICFn tarkennetta vastaavan luokituksen mukaisesti 0 = ei lainkaan 1 = lieviauml 2 = keskinkertaisia 3 = suuria 4 = erittaumlin suuria en suoriudu 8 = en tiedauml ja 9 = ei sovellu Tilastollisissa analyyseissauml vastaukset vaihtoehtoihin 8 ja 9 tulkittiin puutshy

tuvaksi tiedoksi Puuttuvien tietojen osuus oli hyvin pieni (lt 35 ) muissa paitsi kuudessa kysymyksessauml Kolmessa kysymyksessauml (seksuaalinen halu itsenaumlinen toishymiminen arjessa ja toisista huolehtiminen) puuttuvien tietojen osuus oli 70ndash85 ja kolmessa kysymyksessauml (ajaminen seksuaaliset toiminnot sekauml koulutus ja tyouml) rdquoei sovellurdquo -vastausten osuus oli vielauml paljon suurempi joten puuttuvan tiedon osuus nousi 210ndash414 iin Rasch-analyysissauml taumlmauml ei kuitenkaan tuota ongelmia koska malli ottaa huomioon puuttuvat tiedot

Kysymyksen hyoumldyllisyyttauml (kriteeri 2) arvioitiin korrelaatioilla Taumlmaumln tyyppisissauml korrelaatioissa odotetaan luokitteluasteikollisten vaihtoehtojen esittaumlvaumln jatkuvaa muuttujaa ja korrelaatiot estimoidaan naumliden jatkuvien muuttujien mukaan Paumlaumlllekshykaumlisiksi luokiteltiin vaikeudet joiden korrelaatiokertoimet olivat suurempia kuin 09

Kysymysten itsenaumlisyyttauml (kriteeri 4) ja jatkumolla sijoittumista (kriteeri 3) arvioishytiin 64 psykososiaalisen vaikeuden osalta Rasch-analyysiauml kaumlyttaumlen Polytomous Rasch-malli on IRT-malli (Item Response Theory) joka perustuu oletukselle ettauml on olemassa yksiulotteinen latentti mitattava kaumlsite jolle sekauml yksittaumliset vastaajat ettauml kysymykset voidaan sijoittaa Informaatiota taumlstauml latentista kaumlsitteestauml saadaan vasshytausten kautta eli sen perusteella miten yksittaumliset vastaajat ovat valinneet jaumlrjestysshyasteikollisista vastausvaihtoehdoista vastauksensa kysymyssarjan kysymyksiin

Malli tuottaa informaatiota sekauml henkiloumlistauml ettauml kysymyksistauml Jokaiselle henkiloumllle saadaan sijoituskohta latentin muuttujan jatkumolla Jokaiselle kysymykselle saadaan vaikeusaste eli kysymyksen sijainti jatkumolla Lisaumlksi kynnysarvot ovat laskettavisshysa jokaiselle kysymykselle Kysymykselle jolle on k maumlaumlrauml vastausvaihtoehtoja on saatavissa k-1 kynnysarvoa Kynnysarvo kertoo mitkauml vastausvaihtoehdot parhaiten erottelevat vastaajia toisistaan Kynnysarvojen avulla saadaan tietoa kattavuudesta ja jakaumien tasaisuudesta Kysymykset joilla on keskenaumlaumln hyvin samanlaiset kynnysshyarvot katsotaan paumlaumlllekkaumlisiksi Taumllloumlin toinen kysymys voidaan poistaa ilman ettauml menetetaumlaumln taumlrkeaumlauml tietoa

Rasch-mallin viitekehyksessauml kysymysten tulisi toimia samalla tavoin riippumatta ryhmaumlstauml jota arvioidaan Toisin sanoen kysymysten tulisi toimia riippumatta esim vastaajan sukupuolesta tai siitauml onko kyseessauml neurologinen tai psykiatrinen aivoshytoiminnan haumliriouml Rasch-analyyseissa erityistauml huomiota kiinnitettiin kysymysten kynnysarvoihin (kriteeri 3) ja siihen ettauml kysymykset eivaumlt ole riippuvaisia taustashymuuttujista (kriteeri 4)

Tilastolliset analyysit olivat pohjana projektikokouksessa jossa PARADISE24-kyshyselyn kysymykset valittiin Valinnat tehtiin yksiloumlhaastatteluissa kaumlytettyjen 64 kyshysymyksen joukosta mutta muutamia kysymyksiauml muokattiin hieman saatujen koshykemusten perusteella Kysymykseen terveydestauml huolehtiminen (d570) lisaumlttiin laumlaumlkkeiden ottamisen yhteyteen maumlaumlritys rdquoreseptilaumlaumlkkeetrdquo jotta kysymys soveltuisi

myoumls laumlaumlkkeiden vaumlaumlrinkaumlyttaumljille Ystaumlvyyssuhteita (d7500) koskevaan kysymykshyseen lisaumlttiin myoumls ystaumlvyyssuhteiden aloittaminen joten kysymys muuttui muotoon rdquoaloittaa ja yllaumlpitaumlauml ystaumlvyyssuhteitardquo Taumlmaumln muutoksen taustalla oli se ettauml kaikilla ihmisillauml ei ole ystaumlvyyssuhteita joita yllaumlpitaumlauml

Yleinen kysymys arjen toimintoihin liittyvistauml vaikeuksista tehtiin yhdistaumlmaumlllauml nelshyjauml eri kysymystauml siistiytyminen (d510) wcn kaumlyttaumlminen (d530) pukeutuminen (d540) ja ruokaileminen (d550 kuviot 17ndash20) Yksittaumlisinauml kysymyksinauml naumlmauml eivaumlt olleet haastattelun perusteella yleisiauml (kriteerivaatimus 1) mutta yhdistettynauml kysyshymyksenauml osio toi taumlrkeaumlauml lisaumltietoa ja valintakriteerit taumlyttyivaumlt

Kuvio 17 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoKuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut pestauml koko vartalosirdquo

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

Kuvio 18 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoKuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut WCn kaumlyttaumlmisessaumlrdquo

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Kuvio 19 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoKuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut pukeutumisessardquo

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Kuvio 20 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoKuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut syoumlmisessaumlrdquo

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Kilometrin matkan kaumlvelemistauml (d450) koskevan kysymyksen jakaumat olivat vinot (kuvio 21 s 94) Kysymyksen korvaamisesta poistamisesta tai mitta-asteikon muutshytamisesta keskusteltiin mutta lopulta se paumlaumltettiin jaumlttaumlauml kysymyssarjaan ainoana liikkuvuutta arvioivana kysymyksenauml Muut liikkumista selvittaumlneet kysymykset olishyvat toimineet vielauml huonommin

Kuvio 21 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoKuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut kaumlvellauml pitkiauml matkoja kuten esim 1 kmrdquo

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Ei osaa sanoa Lieviauml Keskinkertaisia Suuria Ei lainkaan Erittaumlin suuria Ei suoriudu

Kysymyssarjaan tuli valituksi kaikkiaan 24 psykososiaalisia vaikeuksia kartoittavaa kysymystauml Kysymysten valinnassa oli painotettu sitauml ettauml kysymykset sopivat kaumlytetshytaumlvaumlksi useiden aivotoiminnan haumlirioumliden hoidon ja tutkimuksen yhteydessauml Kysyshymyssarjaan oli pyritty saamaan mahdollisimman laaja-alainen ja sisaumllloumlltaumlaumln mieleshykaumls kokonaisuus

Aiemmin esitetyistauml kuvioista 7ndash21 ja jaumlljempaumlnauml kuvioista 22ndash33 (s 95ndash100) naumlkyy miten eri aivotoiminnan haumlirioumliden takia haastateltujen (n = 722) vastaukset jakaushytuivat PARADISE24-kyselyyn valittujen kysymysten osalta Naumlmauml jakaumat perusshytuvat kunkin aivotoiminnan haumlirioumln osalta pieneen naumlytteeseen (n = 80ndash81) mutta ne antavat silti suuntaa kyselylomakkeen kysymysten ja vastausvaihtoehtojen toimishyvuudesta

PARADISE24-kyselyyn valittiin monien haumlirioumliden yhteydessauml yleiset psykososiaashyliset vaikeudet Haumlirioumlkohtaisesti taumlrkeitauml lisaumlkysymyksiauml voi kaumlyttaumlauml PARADIshySE24-kyselyn rinnalla tosin PARADISE-hanke suosittelee kaumlytettaumlvaumlksi aiemmin vakiintuneita ja testattuja kysymyksiauml tai kysymyssarjoja

Kuvio 22 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinkauml verran ongelmia sinulla on ollut ruokahalusi suhteenrdquo (b1302 Ruokahalu)

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Kuvio 23 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinkauml verran ongelmia sinulla on ollut aumlrtyneisyyden suhteen mm ettauml olisit aloittanut riitoja huutanut ihmisille tai jopa lyoumlnyt heitaumlrdquo (b147 Psykomotoriset toiminnot agitaatio ja aggressiohyperaktiivisuus)

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Kuvio 24 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinkauml verran ongelmia sinulle on tuottanut se ettauml olet kokenut itsesi hitaaksi tai ettauml asiat ovat tuntuneet tapahtuvan ympaumlrillaumlsi liian nopeastirdquo (b147 Psykomotoriset toiminnot)

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

Ei lainkaan Lieviauml Keskinkertaisia Suuria Erittaumlin suuria Ei suoriudu Ei osaa sanoa

Kuvio 25 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinkauml verran ongelmia sinulle on aiheutunut surun alakuloisuuden ja masentuneisuuden tunteistardquo (b152 Tunne-elaumlshymaumln toiminnot masennuksen tunteet)

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

Kuvio 26 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut keskittyauml tekemaumlaumln jotain kymmenen minuutin ajaksirdquo (b140 Tarkkaavaisuusshytoiminnot)

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Kuvio 27 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut paumlaumltoumlsten tekemisessaumlrdquo (b164 Korkeatasoiset kognitiiviset toiminnot)

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Kuvio 28 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoMinkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut aloittaa ja yllaumlpitaumlauml keskusteluardquo (d3 Kommunikaatio)

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Lieviauml Keskinkertaisia Suuria Erittaumlin suuria Ei suoriudu Ei osaa sanoa

0 20 40 60 80 100

Ei lainkaan

Kuvio 29 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoKuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut yllaumlpitaumlauml ystaumlvyyssuhteitardquo (d7500 Vapaamuotoiset ystaumlvyyssuhteet)

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Ei lainkaan Lieviauml Keskinkertaisia Suuria Erittaumlin suuria Ei suoriudu Ei sovellu

Kuvio 30 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoKuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut tulla toimeen laumlheistesi kanssardquo (d760 + d770 Perhesuhteet + Intiimit ihmisshysuhteet)

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

40 60 80 100

Kuvio 31 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoKuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut paumlivittaumlisessauml tyoumlssauml tai koulunkaumlynnissaumlrdquo (d839 + d850 Opetus ja koulutus muu maumlaumlritelty ja maumlaumlrittelemaumltoumln + Vastikkeellinen tyouml)

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

Kuvio 32 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoKuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut hallita rahankaumlyttoumlaumlsirdquo (d870 Taloudellinen omavaraisuus)

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Kuvio 33 Haastateltujen (n = 722) vastausten jakaumat haumlirioumlkohtaisesti kysymykseen rdquoKuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut huolehtia terveydestaumlsi kuten syoumldauml hyvin kuntoilla ja ottaa laumlaumlkkeesirdquo (d570 Omasta terveydestauml huolehtiminen)

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

532 Kysymyssarjan linkittyminen ICF-luokitukseen ja aiempiin kyselyihin

Kysymyssarjan 24 kysymystauml sekauml niihin linkittyvaumlt ICF-koodit on esitetty taulukossa 14 (s 101ndash102) Koodien yleisyystasot vaihtelevat paumlaumlluokasta (esim d3) kolmanteen luokitusportaaseen (esim b1301) koska PARADISE-hankkeessa linkitys tehtiin aishyneistolaumlhtoumlisesti Kuvaus siitauml miten linkittaumlminen alun perin tehtiin kirjallisuuskatshysauksen ja fokusryhmaumlhaastattelujen jaumllkeen on esitetty luvussa 212

Taulukko 14 PARADISE24-kysymykset ja niitauml vastaavat ICF-koodit sekauml tieto siitauml mistauml aiemmin kehiteshytystauml kysymyssarjasta kysymys on peraumlisin

ICF-koodi ja selite PARADISE24-kysymykset numerojaumlrjestyksessauml Kysymyssarja

1 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut johtuen siitauml ettauml et ole tuntenut itseaumlsi levaumlnneeksi ja pirteaumlksi paumlivaumln aikana (esim tunnet vaumlsymystauml olet voimaton)

WHS Q2001

b1301 Motivaatio 2 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut loumlytaumlauml asioita jotka kiinnostavat ja motivoivat sinua

b1302 Ruokahalu 3 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut ruokahalusi suhteen

b134 Unitoiminnot 4 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut unen kanssa esimerkiksi vaikeus nukahtaa heraumlilyauml usein youmln aikana tai heraumlaumlminen liian aikaisin aamulla

WHS Q2080

b147 Psykomotoriset toiminnot Agitaatio amp Aggressio Hypeshyraktiivisuus

5 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut aumlrtyneisyyden suhteen mm siinauml ettauml olisit aloittanut riitoja huutanut ihmisille tai jopa lyoumlnyt heitauml

Muotoiltu CIDIn pohjalta

b147 Psykomotoriset toiminnot

6 Minkauml verran ongelmia sinulle on tuottanut se ettauml olet kokenut itsesi hitaaksi tai ettauml asiat ovat tuntuneet tapahtuvan ympaumlrillaumlsi liian nopeasti

HADSin pohjalta

b152 Tunne-elaumlmaumln toishyminnot masennukshysen tunteet

7 Minkauml verran ongelmia sinulle on aiheutunut surun alakuloisuuden ja masentuneisuuden tunteista

WHS Q2090

b152 Tunne-elaumlmaumln toiminnot huolet ja ahdistuneisuus

8 Minkauml verran ongelmia sinulle ovat aiheuttaneet huolestuneisuus ja ahdistuneisuus

WHS Q2091

b152 Tunne-elaumlmaumln toiminnot stressi

9 Minkauml verran ongelmia sinulle on tuottanut se ettauml et ole kyennyt selviytymaumlaumln kaikista niistauml asioista jotka sinun olisi tullut hoitaa

WHS Q8001

b280 Kipuaistimus 10 Minkauml verran sinulla on ollut saumlrkyjauml tai kipuja WHS Q2030

b140 Tarkkaavaisuusshytoiminnot

11 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut keskittyauml tekemaumlaumln jotain kymmenen minuutin ajaksi

D11 WHODASS6 WHODAS-12

b144 Muistitoiminnot 12 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut muistaa tehdauml taumlrkeitauml asioita

D12 WHODAS

b164 Korkeatasoiset kognitiiviset toishyminnot

13 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut paumlaumltoumlsten tekemisessauml

d3 Kommunikaatio 14 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut aloittaa ja yllaumlshypitaumlauml keskustelua

D16 WHODAS

d450 Kaumlveleminen 15 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut kaumlvellauml pitkiauml matkoja esim 1 km

D25 WHOshyDASS7 WHOshyDAS-12

Taulukko 14 jatkuu

d510+ d530+ d540+ d550

Peseytyminen + wcssauml kaumlyminen + pukeutuminen + ruokaileminen

16 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut peseytymisessauml tai pukeutumisessa wcn kaumlyttaumlmisessauml tai ruokailemishysessa

Yhdistetty sisaumlltaumlen D31 D32 ja D33 WHODAS

b640 Seksuaalitoiminnot 17 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut seksuaalisissa toiminnoissa

D45 WHODAS

d5 Itsestauml huolehtiminen

18 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut olla yksin muutamia paumliviauml

D34 WHODAS

19 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut huolehtia terveydestaumlsi kuten syoumldauml hyvin kuntoilla ja ottaa mahdolliset reseptilaumlaumlkkeesi

d7500 Vapaamuotoiset ystaumlvyyssuhteet

20 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut aloittaa ja yllaumlpitaumlauml ystaumlvyyssuhteita

Pohjautuu S11 WHODAS-12

d760 + d770

Perhesuhteet + Intiimit ihmissuhshyteet

21 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut tulla toimeen laumlheistesi kanssa

D43 WHODAS

d839 + d850

Opetus ja koulutus muu maumlaumlritelty ja maumlaumlrittelemaumltoumln + Vastikkeellinen tyouml

22 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut paumlivittaumlisessauml tyoumlssauml tai koulunkaumlynnissauml

D55 WHODAS S12 WHODAS-12

23 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut hallita rahanshykaumlyttoumlaumlsi

d9 Yhteisoumlllinen sosiaalinen ja kansalaiselaumlmauml

24 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut osallistua harshyrastuksiin tai jaumlrjestoumltoimintaan (esim juhliin urheilushytapahtumiin uskonnollisiin tai poliittisiin toimintoihin) samalla tavalla kuin kuka tahansa

Kysymykset oli valittu niin ettauml ne sisaumlltaumlvaumlt useiden aivotoiminnan haumlirioumliden yhshyteydessauml keskeiset psykososiaaliset vaikeudet Taumlstauml syystauml kysymyssarja ei kata koko ICF-koodistoa Kysymyssarjaan valikoitui 14 kysymystauml ICFn osa-alueelta b Ruushymiinkehon toiminnot ja 10 kysymystauml osa-alueelta d Suoritukset ja osallistuminen

ICF-luokituksen paumlaumlluokkaan b1 Mielentoiminnot sisaumlltyi kaksitoista kysymystauml joisshyta neljauml kysymystauml luokasta Kokonaisvaltaiset mielentoiminnot (kysymykset 1ndash4) ja kahdeksan kysymystauml luokasta Erityiset mielentoiminnot (kysymykset 5ndash9 ja 11ndash13) Viidestauml paumlaumlluokasta oli vain yksi kysymys Paumlaumlluokkaan b2 Aistitoiminnot ja kipu sisaumlltyi kysymys 10 ja paumlaumlluokkaan b6 Virtsa- ja sukuelin- sekauml suvunjatkamisjaumlrjesshytelmaumln toiminnot kysymys 17 Vastaavasti suoriutumista ja osallistumista koskeva kyshysymys 14 sisaumlltyi paumlaumlluokkaan d3 kommunikaatio kysymys 15 paumlaumlluokkaan d4 liikshykuminen ja kysymys 24 paumlaumlluokkaan d9 Yhteisoumlllinen sosiaalinen ja kansalaiselaumlmauml Muut suoriutumista ja osallistumista koskevat kysymykset jakautuivat paumlaumlluokkiin

seuraavasti d5 Itsestauml huolehtiminen (kysymykset 16 18 ja 19) d7 Henkiloumliden vaumlshylinen vuorovaikutus ja ihmissuhteet (20 ja 21) d8 Keskeiset elaumlmaumlnalueet (22 ja 23) ICF-koodeja voi kaumlyttaumlauml tukena jos muuten on vaikea ymmaumlrtaumlauml kysymyksen kohshydetta Ainakin muutamissa kysymyksissauml (esim 18 20 ja 23) ICF-luokan tietaumlminen saattaa vaikuttaa siihen miten kysymyksen ymmaumlrtaumlauml Erityisesti yksin olemiseen liittyvauml kysymys 18 voidaan arkikielessauml ymmaumlrtaumlauml ihmissuhteisiin liittyvaumlksi eikauml yksin selviytymiseen liittyvaumlksi mutta muotoilua ei EU-hankkeessa haluttu muuttaa koska kysymys on otettu aiemmin toimivaksi testatusta mittarista (WHODAS)

ICF-luokkien sisaumlltoumljen muuntamisessa kysymyksiksi oli hyoumldynnetty mahdollisuukshysien mukaan aiemmin kaumlytettyjauml muotoiluja (luku 23) WHO Disability Assessment Schedule 20 -kysymyssarjaa on kaumlytetty apuna 11 kysymyksen ja Maailman terveysshyjaumlrjestoumln (WHO) World Health Survey (WHS) muotoiluja kuuden kysymyksen kohshydalla (taulukko 14) Yhden kysymyksen muotoilu perustui Composite International Diagnostic Interview eli CIDIn ja toisen Hospital Anxiety and Depression Scale eli HADSin sanamuotoihin Viisi uutta kysymystauml tehtiin PARADISE-hankkeessa

533 Kalibrointi asteikolle 0ndash100

Kysymyssarjan tulosten tulkinnan helpottamiseksi kehitettiin pisteiden laskemistashypa jossa vaihteluvaumlli on nollasta sataan Yhdeksaumln aivotoiminnan haumlirioumln kohdalla totetutettujen yhteensauml 722 haastattelujen aineistolla testattiin 24 kysymyksen kokoshynaisuutta Kvantitatiivisten testausten perustella kysymyssarjan vastausvaihtoehtojen maumlaumlrauml kavennettiin kolmeen ja summapisteet sijoitettiin asteikolle nollasta sataan (Cieza ym 2015a)

Vastausvaihtoehdot paumlaumltettiin vaumlhentaumlauml viidestauml kolmeen koska eri aivotoiminnan haumlirioumlissauml vastausvaihtoehtoja oli kaumlytetty eri tavoin Horisontaalisuuden oletuksen saumlilyttaumlmiseksi vaihtoehtojen maumlaumlrauml sovitettiin sellaiseksi ettauml kysymyssarja soveltuu kaumlytettaumlvaumlksi eri aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml Kysymyssarja ja vastausvaihshytoehdot pisteytyksineen on esitetty taulukossa 15 (s 104)

Paumlaumltoumlkseen vastausvaihtoehtojen vaumlhentaumlmisestauml vaikuttivat kaikkiaan seuraavat asiat a) kahdessatoista kysymyksessauml jatkumoa ja kynnystauml koskeva kriteeri 3 (luku 31) ei toiminut viisiportaisella asteikolla b) vastausvaihtoehtojen jakaumat olivat vinoja c) tietyt vastausvaihtoehdot osoittivat erilaista kynnysarvoa psykiatrisissa ja neurologisissa haumlirioumlissauml ja d) kysymyssarjaan vastaamisen arvioitiin olevan helpomshypaa jos vastausvaihtoehtoja on sama maumlaumlrauml kaikissa kysymyksissauml Vastausvaihtoshyehtojen vaumlhentaumlminen toteutettiin niin ettauml yhdistettiin vaihtoehdot 2 ja 3 sekauml 4 ja 5 (01122) Psykososiaalisten vaikeuksien summapistemaumlaumlraumlauml vastaava luku etsitaumlaumln muuntotaulukosta Asteikon muuntotaulukko nollasta sataan on tehty kaumlyttaumlmaumlllauml apuna Rasch-analyysiauml (Cieza ym 2015a) Pieni luku tarkoittaa vaumlhaumlisiauml vaikeuksia ja suuri luku suuria vaikeuksia PARADISE metric -muuntotaulukko on esitetty taushylukossa 16 (s 105)

Taulukko 15 PARADISE24-kyselylomakkeen kysymyssarja ja vastausvaihtoehdot

Seuraavat kysymykset kuvaavat erilaisiin ruumiin toimintoihin sekauml elaumlmaumln eri alueisiin liittyviauml ongelmia ja vaikeuksia joita olet viime aikoina voinut kokea Vastaa kysymyksiin ajatellen viimeistauml 30 paumlivaumlauml ja ottaen huomioon sekauml hyvaumlt ettauml huonot paumlivaumlt Ei

Vaumlhaumln joskus

Paljon usein

1 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut sen vuoksi ettauml et ole tuntenut itseaumlsi levaumlnshyneeksi ja pirteaumlksi paumlivaumln aikana (esim tunnet vaumlsymystauml olet voimaton) 0 1 2

2 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut loumlytaumlauml asioita jotka kiinnostavat sinua 0 1 2

3 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut ruokahalusi suhteen 0 1 2

4 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut unen kanssa esimerkiksi vaikeus nukahtaa heraumlilyauml usein youmln aikana tai heraumlaumlminen liian aikaisin aamulla 0 1 2

5 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut aumlrtyneisyyden suhteen esimerkiksi siinauml ettauml olisit aloittanut riitoja huutanut ihmisille tai jopa lyoumlnyt heitauml 0 1 2

6 Minkauml verran ongelmia sinulle on tuottanut se ettauml olet kokenut itsesi hitaaksi tai ettauml asiat ovat tuntuneet tapahtuvan ympaumlrillaumlsi liian nopeasti 0 1 2

7 Minkauml verran ongelmia sinulle on aiheutunut surun alakuloisuuden tai masentuneishysuuden tunteista 0 1 2

8 Minkauml verran ongelmia sinulle ovat aiheuttaneet huolestuneisuus tai ahdistuneisuus 0 1 2

9 Minkauml verran ongelmia sinulle on tuottanut se ettauml et ole kyennyt selviytymaumlaumln kaikista niistauml asioista jotka sinun tulisi hoitaa 0 1 2

10 Minkauml verran sinulla on ollut saumlrkyjauml tai kipuja 0 1 2

11 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut keskittyauml tekemaumlaumln jotain 10 min ajan 0 1 2

12 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut muistaa tehdauml taumlrkeitauml asioita 0 1 2

13 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut paumlaumltoumlsten tekemisessauml 0 1 2

14 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut aloittaa ja yllaumlpitaumlauml keskustelua 0 1 2

15 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut kaumlvellauml pitkiauml matkoja (esim 1 km ) 0 1 2

16 Onko sinulla ollut vaikeuksia jossakin seuraavista peseytymisessauml tai pukeutumishysessa wcn kaumlyttaumlmisessauml tai ruokailemisessa 0 1 2

17 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut seksuaalisissa toiminnoissa 0 1 1

18 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut olla yksin muutamia paumliviauml 0 1 2

19 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut huolehtia terveydestaumlsi kuten syoumldauml hyvin kuntoilla ja ottaa mahdolliset reseptilaumlaumlkkeesi 0 1 2

20 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut aloittaa ja yllaumlpitaumlauml ystaumlvyyssuhteita 0 1 2

21 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut tulla toimeen laumlheistesi kanssa 0 1 2

22 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut paumlivittaumlisessauml tyoumlssauml tai opiskelussa 0 1 2

23 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut hallita rahankaumlyttoumlaumlsi 0 1 2

24 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut osallistua harrastuksiin tai jaumlrjestoumltoiminshytaan (esim juhliin urheilutapahtumiin uskonnollisiin tai poliittisiin toimintoihin) samalla tavalla kuin kuka tahansa 0 1 2

Summa sarakkeittain

Yhteispisteet jotka muunnetaan PARADISE metric -muuntotaulukon avulla

Taulukko 16 PARADISE metric -muuntotaulukko lomakkeen summapistemaumlaumlraumlstauml vaumllille 0ndash100

Lomakkeesta lasketut pisteet

Muunnettu asteikolle 0ndash100

1 10 25 65

2 19 26 66

3 25 27 67

4 29 28 68

5 33 29 69

6 36 30 71

7 38 31 72

8 41 32 73

9 43 33 74

10 45 34 76

11 46 35 77

12 48 36 78

13 50 37 80

14 51 38 81

15 53 39 83

16 54 40 85

17 55 41 87

18 57 42 89

19 58 43 91

20 59 44 92

21 60 45 94

22 61 46 96

23 63 47 98

24 64 48 100

54 Psykososiaalisia vaikeuksia maumlaumlrittaumlvaumlt tekijaumlt

Yksiloumlhaastatteluissa kysyttiin yksiloumloumln ja ympaumlristoumloumln liittyviauml asioita jotka mahshydollisesti vaikuttavat psykososiaalisiin vaikeuksiin Kaumlytaumlnnoumlllisenauml tavoitteena oli selvittaumlauml voiko kehitettyyn kysymyssarjaan liittaumlauml muutaman kysymyksen psykososhysiaalisiin vaikeuksiin yhteydessauml olevista yhteisistauml tekijoumlistauml

Haastattelussa kysyttiin monipuolisesti yksilouml- ja ympaumlristoumltekijoumlistauml (ks luku 241 determinantit) Taustamuuttujat joiden vaikutus pyrittiin vakioimaan olivat ikauml

koulutustaso ja sukupuoli Tutkimusmenetelmaumlt ja tulokset on kuvattu artikkelissa Sabariego ym (2015)

Eri aivotoiminnan haumlirioumlryhmille yhteisiksi psykososiaalisiin vaikeuksiin yhteydessauml oleviksi yksiloumlllisiksi tekijoumliksi nousi kahdeksan asiaa Kolme niistauml liittyi terveyden kokemiseen samanaikaisten muiden sairauksien maumlaumlrauml sekauml oma arvio terveydentishylasta ja stressin maumlaumlrauml Loput liittyivaumlt enemmaumln kaumlsitykseen itsestauml ja sopeutumisshykykyyn naumlkemys siitauml miten aivotoiminnan haumliriouml on vaikuttanut persoonallisuushyteen itsensauml arvostaminen ja itsetunto sekauml oman ja laumlhiympaumlristoumln sopeutuminen tilanteeseen Ympaumlristoumltekijoumlistauml taumlrkeimmiksi nousivat rakennettu ympaumlristouml saumlauml tai ilmasto ja perheenjaumlsenten terveysongelmat

Haastatteluaineiston avulla on tutkittu myoumls aivotoiminnan haumlirioumliden yhteyttauml soshysiaaliseen tukeen (Kamenov ym 2016) Regressioanalyysin perusteella toimintakyshyvyn vaikeudet olivat voimakkaasti yhteydessauml koettuun sosiaalisen tuen maumlaumlraumlaumln

PARADISE24-kyselyn yhteydessauml PARADISE-hankkeessa suositetaan kysyttaumlvaumlksi taumlrkeiksi nousseita yksilouml- ja ympaumlristoumltekijoumlitauml Naumliden tekijoumliden yhteyksistauml psyshykososiaalisiin vaikeuksiin pitaumlisi kuitenkin saada enemmaumln tutkimustietoa Erityisesshyti seurantatutkimustietoa tarvitaan lisaumlauml

55 Yhteenveto

Haastatteluun osallistui yhteensauml 722 aivotoiminnan haumlirioumlistauml kaumlrsivaumlauml aikuista noin 80 henkiloumlauml kustakin eri aivotoiminnan haumlirioumltauml edustavasta ryhmaumlstauml Haasshytattelut toteutettiin neljaumlssauml maassa MS-tautia aivotoiminnan haumlirioumltauml migreeniauml epilepsiaa ja Parkinsonin tautia koskevat haastattelut tehtiin Italiassa skitsofreniaa ja dementiaa koskevat Puolassa depressiota koskevat Espanjassa ja paumlihdehaumlirioumltauml koskevat Suomessa

Eri aivotoiminnan haumlirioumlitauml koskevien osa-aineistojen vaumllillauml oli suuria demografishysia eroja Taumlmauml johtuu osittain siitauml ettauml tutkimukseen oli pyritty valitsemaan mahshydollisimman monenlaisia aivotoiminnan haumlirioumlitauml Osa-aineistojen vaumllisiin eroihin vaikutti se ettauml yhtauml aivotoiminnan haumlirioumltauml edustavat haastateltavat rekrytoitiin sashymasta hoitopaikasta yhdessauml maassa Tulokset eivaumlt ole yleistettaumlvissauml koskemaan aishyvotoiminnan haumlirioumliden vaumllisiauml eroja mutta ne kuvaavat laajasti erilaisten haumlirioumliden yhteydessauml esiintyviauml psykososiaalisia ongelmia

Haastateltujen taustatietoja kysyttiin jotta voitiin arvioida kokonaisaineiston edusshytavuutta Psykiatristen haumlirioumliden takia haastatellut asuivat useammin itsenaumlisesti ja yksin sekauml harvemmin avo- tai avioliitossa kuin neurologisten haumlirioumliden takia haasshytatellut Haumlirioumlryhmien vaumllillauml oli suuria eroja myoumls koulutuksessa ja tyoumlssauml kaumlymisesshysauml Aivotoiminnan haumlirioumln takia elaumlkkeellauml oli suhteellisesti eniten paumlihderiippuvaisia

haastateltuja Iaumln tai muun syyn takia elaumlkkeellauml oli eniten dementian aivoverenkiershytohaumlirioumln ja Parkinsonin taudin takia haastateltuja

Psykiatristen haumlirioumliden sekauml migreenin tai epilepsian takia haastateltujen haumlirioumlt olishyvat monilla osallistujilla vakavia ja ne olivat jatkuneet pitkaumlaumln Migreenin ja epilepshysian takia haastatelluista useat kaumlvivaumlt toumlissauml ja asuivat yhdessauml muiden kanssa he poikkesivat mielenterveysongelmista kaumlrsivistauml terveyskaumlyttaumlytymisessauml sekauml paremshymaksi koetun terveydentilan osalta

Esitetyt psykososiaaliset vaikeudet olivat yhteisiauml eri aivotoiminnan haumlirioumlille Kyshysytyistauml 64 psykososiaalisesta vaikeudesta oli jokaisen aivotoiminnan haumlirioumln osalshyta ainakin joku vastannut kokeneensa vaumlhintaumlaumln lieviauml vaikeuksia Epilepsian takia haastatellut olivat muita useammin vastanneet rdquoei vaikeuksiardquo erityisesti osa-alueella suoriutuminen ja osallistuminen

Psykiatristen ja neurologisten haumlirioumliden vaumllillauml oli paljon eroja siinauml miten laajasti vastausvaihtoehtoja kaumlytettiin Masentuneisuuden skitsofrenian tai paumlihderiippushyvuuden takia haastateltujen vastaukset mielentoimintoja koskeviin kysymyksiin jashykaantuivat suhteellisen tasaisesti viisiportaiselle vastausasteikolle

Kysymykset valittiin tilastollisten analyysien ja asiantuntija-arvioiden perusteella niin ettauml kysymyssarja sisaumlltaumlauml useiden aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml kesshykeiset psykososiaaliset vaikeudet Kysymyssarjaan valikoitui 14 kysymystauml ICFn osa-alueelta b Ruumiinkehon toiminnot ja 10 kysymystauml osa-alueelta d Suoritukshyset ja osallistuminen Oletus horisontaalisesta epidemiologiasta toimi hyvin asioiden yleisyyden osalta mutta koettujen vaikeuksien intensiteetissauml oli suuria eroja Naumliden erojen kaventamiseksi vastausvaihtoehtojen maumlaumlrauml kavennettiin viidestauml kolmeen

PARADISE-menetelmaumln tavoitteena oli se ettauml tulokset saadaan helposti ymmaumlrretshytaumlvaumllle asteikolle nollasta sataan Tilastollisten menetelmien avulla laskettiin muunshytotaulukko jonka avulla kyselyn summapistemaumlaumlrauml voidaan muuttaa asteikolle nolshylasta sataan

Psykososiaalisiin vaikeuksiin yhteydessauml olevia eri aivotoiminnan haumlirioumlille yhteisiauml yksiloumltekijoumlitauml oli haastattelututkimuksen perusteella kahdeksan Yksiloumltekijaumlt koskishyvat koettua terveyttauml kaumlsityksiauml omasta itsestauml sekauml omaa ja laumlheisten sopeutumista tilanteeseen Ympaumlristoumltekijaumlt koskivat rakennettua ympaumlristoumlauml saumlaumltauml tai ilmastoa ja perheenjaumlsenen terveysongelmia Naumliden asioiden yhteyttauml psykososiaalisiin vaishykeuksiin olisi jatkossa taumlrkeauml seurata ja tutkia

6 Paumlihderiippuvuuden yhteydessauml koetut psykososiaaliset vaikeudet

Taumlssauml luvussa tarkastellaan paumlihderiippuvuuden takia laitoshoidossa olleiden haastashyteltujen (n = 82) elaumlmaumlntilannetta ja heidaumln vastauksiaan psykososiaalisia vaikeukshysia kartoittaviin kysymyksiin PARADISE24-kysely kehitettiin kaumlytettaumlvaumlksi useiden erilaisten haumlirioumliden yhteydessauml (luku 5) Taumlmaumln vuoksi koimme taumlrkeaumlksi arvioida myoumls PARADISE24-kyselyyn valittujen kysymysten soveltuvuutta ja edustavuutta paumlihderiippuvuuden yhteydessauml Lisaumlksi selvitetaumlaumln kysymyssarjasta yhteenlasketun pistemaumlaumlraumln kaumlytettaumlvyyttauml paumlihdehoidon asiakkailla ja selvitetaumlaumln summan yhteyttauml taustatietoihin ja muihin mittareihin Lopuksi tarkastellaan laadullista aineistoa hyoumlshydyntaumlen matalat ja korkeat yhteenlasketut pisteet saaneiden henkiloumliden vaumllisiauml eroja

Paumlihderiippuutta koskeva tutkimus toteutettiin Jaumlrvenpaumlaumln sosiaalisairaalassa Haasshytatteluun pyydettiin laitoskuntoutusjaksolla olevia potilaita Tutkimus esiteltiin 121 potilaalle Haastatattelusuostumuksen allekirjoitti 97 henkiloumlauml Viisitoista henkiloumlauml lopetti hoidon tai muutti mielensauml viimeistaumlaumln kesken haastattelun Haastattelusta pois jaumlaumlneet olivat keskimaumlaumlrin nuorempia ja he olivat harvemmin hoidossa ainoasshytaan alkoholiongelman takia Haastatteluista kaksi hylaumlttiin koska epikriisin perusshyteella kyse ei ollut paumlihderiippuvuudesta Tutkimusaineisto sisaumlltaumlauml 80 haastattelua

Haastatellut kolmekymmentauml naista ja viisikymmentauml miestauml olivat syntyneet vuoshysien 1940 ja 1993 vaumllillauml keskimaumlaumlrin vuonna 1972 Kahta lukuun ottamatta kaikki olivat syntyneet Suomessa Asunnottomia oli seitsemaumln Haastatelluista puolet oli naimattomia ja viidenneksellauml oli tyoumlpaikka (taulukko 11) Suurimmalla osalla haasshytatelluista oli lapsia seitsemaumlllaumltoista oli yksi lapsi kahdellakymmenellaumlviidellauml kaksi lasta ja kahdellatoista kolmesta viiteen lasta Paumlihdeongelma oli kestaumlnyt yhdestauml 39 vuoteen keskimaumlaumlrin 12 vuotta (taulukko 12) Suurin osa haastatelluista tupakoi ja lievauml ylipaino oli yleistauml (taulukko 13)

Suurimmalla osalla haastatelluista oli paumlaumldiagnoosina alkoholiriippuvuus (47 haastashyteltua F102x) Muista paumlihdediagnooseista yleisin koski opioideja (26 haastateltua F112x) kolmella piristeitauml (F152x) kahdella rauhoittavia aineita (F132x) ja kahdelshyla monipaumlihderiippuvuutta (F192x) Kun otettiin huomioon myoumls sivudiagnoosit 35 henkiloumlllauml ei ollut diagnosoitu muihin paumlihteisiin kuin alkoholiin liittyviauml ongelmia Kaksi paumlihderiippuvuutta oli diagnosoitu 27 henkiloumllle ja useampia riippuvuuksia neljaumllle

Neljaumlllauml haastatellulla oli diagnoosina psykoottinen haumliriouml (F20ndash29) Lisaumlksi 17 miehellauml ja 5 naisella oli diagnosoitu masennus tai muu mielialahaumliriouml (F30ndashF39) Kahdella oli epilepsiaan (G402 ja G409) liittyvauml diagnoosi dementiaa migreeshyniauml MS-tautia Parkinsonin tautia tai aivoverenkiertohaumlirioumltauml ei ollut diagnosoitu paumlihdehoitojakson aikana kenellekaumlaumln C-hepatiitti-diagnoosi (B182) oli 15 henkishy

loumlllauml Kuudella henkiloumlllauml oli muita diagnooseja Itsemurhaa oli yrittaumlnyt 15 henkiloumlauml kerran ja kuusi useamman kerran

Naisten ja miesten vaumlliset erot

Naisten ja miesten vaumllillauml ei ollut tilastollisesti merkitseviauml eroja iaumln paumlaumlasiallisen kaumlytetyn paumlihteen koulutuksen tai terveyskaumlyttaumlytymisen osalta Ainoastaan AUshyDIT-C-pistemaumlaumlraumln keskiarvo oli naisilla pienempi kuin miehillauml (59 vs 84 p lt 0009) Lisaumlksi naiset olivat kokeneet terveytensauml ja elaumlmaumlnlaatunsa hieman paremshymiksi kuin miehet (t-testillauml p = 0025 ja p = 0031) Perhesuhteissa tai lasten maumlaumlraumlsshysauml ei ollut eroja mutta naiset olivat raportoineet useammin ettauml joku kotitalouden jaumlsen tarvitsee haumlnen huolenpitoaan (p = 0038) Naisten ja miesten vaumllillauml ei ollut eroja kysymyssarjojen summapisteissauml (taulukko 17) lukuun ottamatta sitauml ettauml naishyset olivat ulospaumlin sunntautuvampia kuin miehet (BFI-10 35 vs 29 p = 0009)

Taulukko 17 Paumlihderiippuvaisten henkiloumliden vastausten jakaumat eri kysymyssarjoihin

Kysymyssarjan sisaumlltouml ja lyhennea N Min Max Ka Keskishy

hajonta

Ulospaumlinsuuntautuneisuus BFI-10 80 1 5 31 10

Neuroottisuus BFI-10 80 1 5 31 10

Avoimuus BFI-10 79 1 5 33 07

Tietoisuus BFI-10 79 1 5 32 10

Myoumlntyvaumlisyys BFI-10 79 1 5 32 08

Sosiaalisen tuen saaminen OSS-3 80 5 14 99 18

Monisairastavuus SCQ 80 1 28 88 48

Heikko elaumlmaumlnlaatu WHOQOL-8 74 10 21 144 27

Hoitohenkiloumln empaattisuus JSE 75 5 25 184 41

Joustavuus BRS 73 7 20 139 27

Masennusoireiden maumlaumlrauml BDI-II 72 1 52 225 125

Moneltako kaikki tiedot 58

a Big Five Inventory 10 (BFI-10) Oslo Social Support Scale (OSS-3) Self-reported Comorbidities Questionnaire (SCQ) Maailman Terveysjaumlrjestoumln elaumlmaumlnlaatumittari (WHOQOL-8) Jefferson Scale of Patientrsquos Perception of Physician Empathy (JSE) Brief Resilience Scale (BRS) Beck Depression Index (BDI-II)

Paumlihderiippuvaisten vaumlliset erot

Haastatellut jaettiin kolmeen ryhmaumlaumln paumlihderiippuvuuden perusteella diagnosoitu vain alkoholiriippuvuus (35 henkiloumlauml) diagnosoitu opioidiriippuvuus (27) ja diagshynosoitu muut paumlihderiippuvuudet (18) Alkoholiriippuvaisten keski-ikauml oli korkeamshypi (472 vuotta) kuin opidioidien kaumlyttaumljien (301) ja muiden paumlihteiden kaumlyttaumljien (389 F = 187 p lt 0001) joten muut elaumlmaumlntilanteessa esiintyneet erot saattoivat johtua myoumls iaumlstauml

Alkoholiongelmien takia hoidossa olleista 80 oli suorittanut vaumlhintaumlaumln toisen asshyteen koulutuksen mutta opioidien kaumlyttaumljistauml vain 37 ja muiden paumlihteiden kaumlyttaumlshyjistauml 61 Alkoholiriippuvaisilla oli enemmaumln lapsia kuin opioidien kaumlyttaumljillauml Alkoshyholiongelmaisten lapsista oli suurempi osa taumlysikaumlisiauml kun taas opioidiriippuvaisten lapset olivat useammin alle kouluikaumlisiauml

Alkoholiriippuvaisista tupakoi paumlivittaumlin 57 mutta opioidien kaumlyttaumljistauml tupakoi 96 ja muista 89 Erilaisten summapistemaumlaumlrien kohdalla eroja oli vaumlhaumln Alkoshyholiriippuvaiset olivat keskimaumlaumlrin hieman empaattisempia (keskiarvo 196 pistettauml) ja vaumlhemmaumln neuroottisia (28 pistettauml) kuin opioidien kaumlyttaumljaumlt (164 ja 34 pistettauml p lt 0050) Palautumiskyky oli hieman heikompi (143 pistettauml) muut paumlihteet -ryhshymaumlssauml johon sisaumlltyy useita sekakaumlyttaumljiauml (125 pistettauml p lt 0050)

Paumlihdediagnoosin perusteella ryhmittely toteutettiin myoumls toisella tavoin Niitauml joilshyla oli paumlauml- tai sivudiagnoosina alkoholiriippuvuus (n = 47) verrattiin muihin paumlihshydeongelmaisiin (n = 33) Ikaumlaumln ja koulutukseen sekauml lapsiin liittyvaumlt erot olivat sashymansuuntaiset kuin edellauml Naumlin ryhmiteltynauml eroja esiintyi muutamissa sellaisissa asioissa joissa niitauml ei edellisessauml tarkastelussa esiintynyt Alkoholiriippuvaiset koshykivat terveydentilansa yleisesti huonommaksi kuin muut Heillauml oli enemmaumln ylishypainoisuutta ja suuremmat masennusoireiden summapisteet (BDI-II) Alkoholiriipshypuvaisista ajokortin oli hankkinut 83 mutta muiden paumlihteiden kaumlyttaumljistauml vain 48 Ajokortin hankkineista alkoholiongelmaisista oli ajokiellossa 23 ja muiden paumlihteiden kaumlyttaumljistauml 38

62 Psykososiaaliset vaikeudet

Paumlihderiippuvaiset olivat kokeneet paljon psykososiaalisia vaikeuksia ja niiden voishymakkuudessa oli suurta vaihtelua Paumlihderiippuvuuden takia haastateltujen vastaukshyset jakautuivat laajemmin viiteen vastausvaihtoehtoon kuin neurologisten haumlirioumlishyden takia haastateltujen vastaukset (kuvio 7ndashkuvio 33) Tutkimme kartoittavatko kysymyssarjaan valituksi tulleet kysymykset paumlihderiippuvuuden kannalta olennaishyset psykososiaaliset vaikeudet vai puuttuiko joukosta erityisen taumlrkeitauml kysymyksiauml Lisaumlksi tarkastelimme kysymyssarjan kysymyksiauml osa-alueittain ja yhteenlaskettua summapistemaumlaumlraumlauml kaumlyttaumlen Lopuksi tutkimme oliko korkeat ja matalat pisteet saashyneiden haastateltavien alaryhmien hoitohistoriassa ja elaumlmaumlntilanteessa havaittavissa eroja haastatteluyhteenvetojen perusteella

621 Valittujen kysymysten vastaavuus paumlihderiippuvaisten ongelmiin

Horisontaalisen epidemiologian oletuksen mukaisesti PARADISE24-kyselyyn oli valittu monipuolinen kokonaisuus yhdeksaumln eri aivotoiminnan haumlirioumln yhteydesshysauml yleisesti esiintyvistauml psykososiaalisista vaikeuksista Naumlin kysymyssarja soveltuu kaumlytettaumlvaumlksi useiden haumlirioumliden yhteydessauml Taumlmaumln yleisyysvaatimuksen takia kysyshymyssarjasta saattoi jaumlaumldauml pois yksittaumlisen aivotoiminnan haumlirioumln kannalta merkittaumlviauml kysymyksiauml (Cieza ym 2015b) Tutkimme miten hyvin PARADISE24-kysely sisaumllsi paumlihderiippuvuuden kannalta keskeiset psykososiaaliset vaikeudet

Tarkastelimme paumlihdehoidon asiakkaiden haastatteluvastausten avulla 64aumlauml psykoshysosiaalista vaikeutta neljaumlllauml kriteerillauml 1) keskiarvo 2) kuinka monella esiintyi vaumlshyhintaumlaumln lieviauml vaikeuksia 3) kuinka monella esiintyi vaumlhintaumlaumln suuria ongelmia ja 4) kuinka monella esiintyi erittaumlin suuria ongelmia Tarkastelimme mitkauml 24 kysyshymystauml olisivat naumlillauml kriteereillauml valikoituneet kysymyssarjaan jos valinta olisi perusshytunut ainoastaan paumlihderiippuvuudesta kaumlrsivien vastauksiin

PARADISE24-kyselyn kysymykset

Kuusitoista PARADISE24-kyselyyn kuuluvista kysymyksistauml olisi valikoitunut paumlihshyderiippuvuuteen liittyvien taumlrkeimpien kysymysten sarjaan jollakin neljaumlstauml kriteerisshytauml (taulukko 18 s 112ndash113) Kymmenen kysymystauml oli naumlillauml neljaumlllauml tavalla arvioitushyna yksiselitteisesti taumlrkeitauml

Tunteisiin ja vireystilaan sekauml osallistumiseen liittyvaumlt kysymykset osoittautuivat paumlihderiippuvuuden yhteydessauml keskeisiksi Kymmenestauml taumlrkeaumlstauml kysymyksesshytauml seitsemaumln kuului ICF-luokituksen osa-alueen Ruumiinkehon toimintojen paumlaumlshyluokkaan Mielentoiminnot (b130ndashb164) Kaksi kysymystauml kuului Suoriutuminen ja osallistuminen -osa-alueen paumlaumlluokkaan Keskeiset elaumlmaumlnalueet (d839ndashd870) ja yksi kysymys paumlaumlluokkaan Yhteisoumlllinen sosiaalinen ja kansalaiselaumlmauml (d9)

Yleisiauml mutta harvemmin suurina koettuja ongelmia kuvasi kaksi kysymystauml naumlishyhin kysymyksiin suurin osa oli valinnut vaihtoehdon lieviauml tai keskisuuria vaikeukshysia Muistamista koskeva kysymys kuului Ruumiinkehon toimintojen paumlaumlluokkaan Mielentoiminnot (b144) ja unta ja kipua koskeva paumlaumlluokaan Aistitoiminnot ja kipu (b280)

Yleisimpiauml suuria ja erittaumlin suuria vaikeuksia tarkasteltaessa neljauml kysymystauml nousi taumlrkeiksi yksinolo terveydestauml huolehtiminen kaumlvely ja aumlrtyminen Kolme kysymysshytauml kuului Suoriutuminen ja osallistuminen -osa-alueelle kaksi paumlaumlluokkaan Itsestauml huolehtiminen (d5) ja yksi paumlaumlluokkaan Liikkuminen (d4) Aumlrtymistauml koskeva kysyshymys linkittyy luokkaan psykomotoriset toiminnot (b147)

Taulukko 18 64 psykososiaalisesta vaikeudesta neljaumlllauml erilaisella kriteerillauml taumlrkeysjaumlrjestykseen mershykityt 24 paumlihderiippuvuuden kannalta taumlrkeintauml psykososiaalista vaikeutta koskevaa kysymystauml Kriteerit olivat koettujen vaikeuksien korkea keskiarvo niiden haastateltujen maumlaumlraumlt jotka olivat vastanneet koshykeneensauml vaumlhintaumlaumln lieviauml vaikeuksia sekauml erikseen vielauml vaumlhintaumlaumln suuria tai vaumlhintaumlaumln erittaumlin suuria vaikeuksia kokeneiden osuudet

PARADISE24-kyselyyn sisaumlltyvaumlt kysymykset Kesk

Vaumlhi

ntaumlauml

viauml

Vaumlhi

ntaumlauml

Vaumlhi

ntaumlauml

ittaumli

8 Minkauml verran ongelmia sinulle ovat aiheuttaneet huolestuneisuus tai ahdistuneisuus 2 3 2 3

24 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut osallistua harrastuksiin tai jaumlrjestoumlshytoimintaan (esim juhliin urheilutapahtumiin uskonnollisiin tai poliittisiin toimintoihin) samalla tavalla kuin kuka tahansa 3 10 4 2

1 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut sen vuoksi ettauml et ole tuntenut itseaumlsi levaumlnneeksi ja pirteaumlksi paumlivaumln aikana (esim tunnet vaumlsymystauml olet voimaton) 4 3 7 11

7 Minkauml verran ongelmia sinulle on aiheutunut surun alakuloisuuden tai masentushyneisuuden tunteista 6 5 5 5

2 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut loumlytaumlauml asioita jotka kiinnostavat sinua 7 6 8 5

23 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut hallita rahankaumlyttoumlaumlsi 10 8 14 10

4 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut unen kanssa esimerkiksi vaikeus nukahtaa heraumlilyauml usein youmln aikana tai heraumlaumlminen liian aikaisin aamulla 12 11 15 5

22 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut paumlivittaumlisessauml tyoumlssauml tai opiskelussa 13 17 6 22

9 Minkauml verran ongelmia sinulle on tuottanut se ettauml et ole kyennyt selviytymaumlaumln kaikista niistauml asioista jotka sinun tulisi hoitaa 15 23 9 5

13 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut paumlaumltoumlsten tekemisessauml 17 18 17 23

12 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut muistaa tehdauml taumlrkeitauml asioita 20 12

10 Minkauml verran sinulla on ollut saumlrkyjauml tai kipuja 22 13

15 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut kaumlvellauml pitkiauml matkoja (esim 1 km) 21

5 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut aumlrtyneisyyden suhteen esimerkiksi ettauml olisit aloittanut riitoja huutanut ihmisille tai jopa lyoumlnyt heitauml 24

Taulukko 18 jatkuu

Kysymykset jotka eivaumlt sisaumllly PARADISE24-kyselyyn Kesk

Vaumlhi

ntaumlauml

viauml

Vaumlhi

ntaumlauml

Vaumlhi

ntaumlauml

ittaumli

Minkauml verran rdquoko aivotoiminnanhaumliriouml taumlssauml tapauksessa paumlihderiippuvuusrdquo on vaikuttanut tunteisiisi 1 2 1 1

Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut saada rahat riittaumlmaumlaumln tarpeittesi tyydyttaumlmiseen 5 8 3 4

Minkauml verran ongelmia sinulle on aiheutunut siitauml ettauml tunnet itsesi sisaumlisesti tyhjaumlksi 8 13 10 7

Ajatteletko ettauml olet rdquopaumlihdeongelmasirdquo takia muuttunut toisenlaiseksi ihmiseksi kuin aiemmin olit 9 1 16 12

Minkauml verran ongelmia sinulle aiheutuu tunnetilojen tai mielialojen heilahteluista kuten yhtaumlkkisestauml nauramisesta tai itkemisestauml ilman syytauml 10 6 12 17

Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut rentoutua tai huvitella omatoimisesti 13 16 12 17

Minkauml verran ongelmia sinulle on aiheuttanut se ettauml tunnet itsesi yksinaumliseksi vaikka olet ihmisten seurassa 16 21 17

Minkauml verran vaikeuksia sinulle on tuottanut asioiden arviointi ja ongelmien ratkaisu paumlivittaumlisessauml elaumlmaumlssauml 18 13 22 23

Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut kaumlsitellauml ristiriitoja ja jaumlnnitteitauml toisten kanssa 19 19 21

Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut elaumlttaumlauml tai tukea muita 21 24 19 20

Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut huolehtia kotitaloudestasi 24 14

Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut seisoa yhtaumljaksoisesti pitkaumlaumln kuten 30 minuuttia 20 15

Onko sinulla ollut vaikeuksia kirjojen ohjeiden tai sanomalehtien lukemisessa 24 17

Minkauml verran ongelmia sinulle on aiheutunut tunteesta ettauml ajatuksesi ovat liian hitaita tai ettet pysty ajattelemaan selkeaumlsti 19

Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut loumlytaumlauml sanoja joita olisit halunnut sanoa tai ymmaumlrtaumlauml mitauml sinulle sanotaan 21

PARADISE24-kyselyn kysymyksistauml kolmannes eli kahdeksan kysymystauml eivaumlt olisi tulleet valituiksi pelkaumlstaumlaumln paumlihderiippuvuutta varten tehtyyn kysymyssarjaan (taushylukko 19) Naumlistauml kysymyksistauml kolme kuului ICFn paumlaumlluokkaan Mielentoiminnot (b1302ndashb147) Ruokahalun hitauden tunteen ja keskittymisen ongelmiin liittyvaumlt vaikeudet ovat kuitenkin myoumls paumlihdeongelmaisten hoidossa huomioon otettavia asioita ja ne ovat usein myoumls vaikutussuhteessa hoitoon tai laumlaumlkitykseen Hoidon ja seurannan naumlkoumlkulmasta naumlmauml kysymykset ovat myoumls paumlihderiippuvaisten kohdalla hyoumldyllisiauml Haastatelluista yli puolet oli kokenut naumlissauml asioissa vaumlhintaumlaumln lieviauml vaishykeuksia ja joka viides suuria tai erittaumlin suuria vaikeuksia

Taulukko 19 Kysymykset jotka eivaumlt olisi sisaumlltyneet pelkaumlstaumlaumln paumlihderiippuvuutta varten koottuun 24 kysymyksen sarjaan ICF-luokka kysymys sekauml kyseisiauml vaikeuksia kokeneiden paumlihderiippuvaisten osuudet

ICF Kysymys

Vaumlhintaumlaumln lieviauml

vaikeuksia (n = 80)

Vaumlhintaumlaumln suuria

vaikeuksia (n = 80)

b1302 3 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut ruokahalusi suhteen 52 19

b147 6 Minkauml verran ongelmia sinulle on tuottanut se ettauml olet kokenut itsesi hitaaksi tai ettauml asiat ovat tuntuneet tapahtuvan ympaumlrillaumlsi liian nopeasti

b140 11 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut keskittyauml tekemaumlaumln jotain 10 min ajan

d3 14 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut aloittaa ja yllaumlpitaumlauml keskustelua

d510 d530 d540 d550

16 Onko sinulla ollut vaikeuksia jossakin seuraavista peseytymisesshysauml tai pukeutumisessa wcn kaumlyttaumlmisessauml tai ruokailemisessa

b640 17 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut seksuaalisissa toiminnoissa

d7500 20 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut yllaumlpitaumlauml ystaumlvyysshysuhteita

d760 d770 21 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut tulla toimeen laumlheistesi kanssa

Seksuaalisuuteen ja seksuaaliseen kaumlyttaumlytymiseen liittyvaumlt vaikeudet ovat paumlihdeshyongelmien yhteydessauml yleisiauml kuten kirjallisuuskatsauskin osoitti (luku 3) PARAshyDISE24-kyselyn kysymyksen fokusoiminen pelkaumlstaumlaumln seksuaalisiin toimintoihin on kuitenkin kapea-alaista varsinkin naisten kannalta Yleinen kysymys rdquoseksiin tai seksuaalisuuteen liittyvaumlt vaikeudetrdquo olisi voinut tuoda toisenlaiset tulokset Laajemshypi kysymys ei kuitenkaan olisi sopinut PARADISE24-kyselyn kokonaisuuteen koska se ei olisi linkittynyt ICFssauml ainoastaan yhteen luokkaan Sukuelin- ja suvunjatkashymistoimintojen (b640) lisaumlksi se olisi linkittynyt myoumls paumlaumlluokkaan Mielentoiminnot sekauml osa-alueeseen Suoriutuminen ja osallistuminen liittyviin koodeihin kuten vietshy

titoiminnot (b130) ja intiimit ihmissuhteet (d770) Seksuaalisiin toimintoihin liittyvauml kysymys voi hoitotilanteessa toimia siltana laajemman keskustelun avaamiseksi

Viimeiset neljauml kysymystauml jotka eivaumlt paumlihderiippuvuuden yhteydessauml olleet kaikshykein taumlrkeimpien listalla liittyivaumlt osa-alueeseen Suoriutuminen ja osallistuminen Keskustelemiseen ja ystaumlvyyssuhteisiin sekauml laumlheisiin liittyvaumlt kysymykset ovat paumlihshyderiippuvaistenkin keskuudessa hyvin yleisiauml (taulukko 20) Naumlmauml kysymykset laashyjentavat kysymyssarjan kokonaisuutta Lisaumlksi ystaumlvyyssuhteiden yllaumlpitoa koskeva kysymys (d7500) paumlaumldyttiin PARADISE24-kyselyn laajentamaan niin ettauml kysymys kohdistui sekauml ystaumlvyyssuhteiden aloittamiseen ettauml yllaumlpitaumlmiseen (luku 531) Taumlmauml todennaumlkoumlisesti parantaa kysymyksen kaumlyttoumlarvoa paumlihderiippuvaisten kohdalla

Peseytymistauml pukeutumista ruokailua ja WCn kaumlyttoumlauml koskevat kysymykset yhdisshytettiin PARADISE24-kyselyssauml yhdeksi kysymykseksi koska yksittaumlisinauml kysymyksishynauml naumlmauml eivaumlt toimineet yhtaumlkaumlaumln aivotoiminnan haumlirioumltauml tutkittaessa Yhdistettyyn kysymykseen sisaumlltyviauml vaikeuksia oli kokenut 41 paumlihderiippuvuuden takia haasshytatelluista Taumlmauml arjen perustoiminnoista suoriutumista kartoittava kysymys laajenshytaa merkittaumlvaumlllauml tavalla PARADISE24-kyselyn sisaumlltoumlauml

Paumlihderiippuvuudelle erityiset kysymykset

Kaksi kysymystauml joita ei ollut valittu PARADISE24-kyselyyn osoittautui paumlihderiipshypuvaisille erityisen taumlrkeiksi (taulukko 19) Kysymysrdquo Minkauml verran ko aivotoiminnan haumliriouml on vaikuttanut tunteisiisirdquo tuli ensimmaumliseksi kolmella kriteerillauml ja kysymys rdquoAjatteletko ettauml olet ko aivotoiminnan haumlirioumln takia muuttunut toisenlaiseksi ihmishyseksi kuin aiemmin olitrdquo yhdellauml kriteerillauml Haastattelussa ko aivotoiminnan haumlirioumln sijaan sanottiin paumlihdeongelma Naumliden kahden kysymyksen keskiarvot korreloivat paumlihderiippuvaisten osalta voimakkaasti keskenaumlaumln (r = 044 p lt 0001) Naumlmauml kyshysymykset olivat haastatteluvastausten jakaumien perusteella taumlrkeitauml myoumls muiden aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml Kysymyksiauml ei kuitenkaan sisaumlllytetty PARAshyDISE24-kyselyyn koska lomakkeen kaumlytettaumlvyys olisi heikentynyt olennaisesti sillauml naumlmauml kysymykset vaativat tilanne- tai yksiloumlkohtaista muokkaamista

Mainittakoon ettauml paumlihderiippuvaisten kohdalla edellaumlmainitut kysymykset olivat voimakkaasti yhteydessauml muutamiin kysymyssarjaan valittuihin kysymyksiin Tunshyteita koskeva kysymys korreloi kohtalaisesti (r lt 050 p lt 0001) kahden kysymyssarshyjaan kuuluvan kysymyksen kanssa (7 huolestuneisuus ja 8 alakuloisuus) Muuttumisshyta koskevan kysymyksen vastaukset korreloivat voimakkaimmin (r = 043 p lt 0001) kysymyssarjan osallistumista ja ystaumlvyyssuhteita (kysymykset 20 ja 24) koskevien kysymysten kanssa

Kuusi muuta kysymystauml jotka olivat 24n eniten esiintyneen kysymyksen joukossa kaikissa neljaumlssauml tarkastelutavassa eivaumlt kuuluneet PARADISE24-kyselyyn (taulukko 19) Lisaumlksi seitsemaumln kysymystauml olisi valikoitunut mukaan yhden kahden tai kolshy

men kriteerin perusteella Naumlistauml kolmestatoista kysymyksestauml kuusi linkittyi ICFn osa-aluelle Ruumiin ja kehon toiminnot ja seitsemaumln osa-alueelle Suoritukset ja osalshylistuminen

Neljauml kysymyssarjan ulkopuolelle jaumlaumlnyttauml vaikeutta kaumlsitteli tunne-elaumlmaumln toiminshytoja (b152) paumlihderiippuvuuden vaikutus tunteisiin tyhjyyden tunne tunnetilojen ja mielialojen vaihtelut sekauml yksinaumlisyyden tunne ihmisten seurassa Taumlstauml ICF-luoshykasta oli PARADISE24-kyselyyn sisaumlllytetty kolme kysymystauml jotka koskivat surua alakuloisuutta ja masennusta (kysymys 7) huolestuneisuutta ja ahdistuneisuutta (kyshysymys 8) sekauml stressiauml (kysymys 9) Pois jaumltetyt kysymykset korreloivat vahvasti mushykaan otettujen kysymysten kanssa

Rahojen riittaumlmiseen liittyvauml vaikeus (d870) oli jaumltetty PARADISE24-kyselystauml pois koska mukaan oli otettu toinen rahankaumlyttoumlauml koskeva kysymys (kysymys 23 ICF d870) Molemmat kysymykset olivat taumlrkeimpien joukossa paumlihderiippuvaisilla haasshytatelluilla ja korreloivat kohtalaisesti keskenaumlaumln (r = 058 p lt 0001)

ICF-paumlaumlluokasta Suoritukset ja osallistuminen (d9) oli otettu mukaan PARADIshySE24-kyselyyn harrastuksiin ja jaumlrjestoumltoimintaan osallistumisen vaikeutta koskeva kysymys (kysymys 24) joten omatoimista rentoutumista koskeva kysymys (d920) oli paumlaumldytty jaumlttaumlmaumlaumln pois Molemmat vaikeudet olivat paumlihdeongelmaan liittyen taumlrkeimpien kysymysten joukossa ja korreloivat keskenaumlaumln (r = 054 p lt 0001) Lisaumlksi omatoimista rentoutumista koskeva kysymys oli yhteydessauml yksinoloa (d5) koskeneen mukaan otetun kysymyksen kanssa (r = 053 p lt 0001) Omatoimista rentoutumista ja huvittelua koskevaan kysymykseen liittyi lisaumlksi se ettauml paumlihdeonshygelmaisten kohdalla kysymys olisi vaatinut selvityksen siitauml liittyikouml rentoutumiseen ja huvitteluun paumlihteiden kaumlyttoumlauml vai ei

Toisten elaumlttaumlmiseen ja tukemiseen liittyvauml kysymys (d660) korreloi useiden mukaan otettujen kysymysten kanssa Naumlmauml linkittyivaumlt mm tunne-elaumlmaumln toimintoihin (b152) ja itsestauml huolehtimiseen ja osallistumiseen (d570) Monet paumlihdeongelmaiset ovat kuitenkin niin yksinaumlisiauml ettauml kysymys toisten elaumlttaumlmisestauml ja tukemisesta ei sovellu heille Soveltumattomuus olisi tehnyt kysymyksen ongelmalliseksi kysymysshysarjassa josta lasketaan summapisteitauml

Asioiden arvioimista ja ongelmien ratkaisua paumlivittaumlisessauml elaumlmaumlssauml koskeva kysymys (b164) oli suhteellisen samankaltainen paumlaumltoumlsten tekemiseen liittyvaumln kysymyksen kanssa (kysymys 13 b164) Naumliden kysymysten vaumllillauml oli vahva korrelaatio (r = 078 p lt 0001) Kysymys korreloi vahvasti (r = 065 p lt 0001) myoumls sen kanssa kuinka hyvin pystyi keskittymaumlaumln 10 minuutin ajaksi jonkin asian tekemiseen (kysymys 11 b140)

Kotitaloudesta huolehtimiseen liittyvauml kysymys (d640) korreloi erityisesti itsestauml huolehtimiseen liittyvaumln mukaan otetun kysymyksen (d570 r = 063 p lt 0001) ja

harrastus- ja jaumlrjestoumltoimintaan osallistumiseen liittyvaumln kysymyksen kanssa (d920 r = 059 p lt 0001) Kotitaloudesta huolehtimiseen liittyvauml kysymys ei soveltunut neljaumln paumlihderiippuvaisen tilanteeseen

Kysymys vaikeuksista seisoa 30 minuuttia yhtaumljaksoisesti (d4) oli jaumltetty pois PAshyRADISE24-kyselystauml erityisesti haastattelijoilta saadun palautteen perusteella moni haastateltava ei ollut joutunut tilanteeseen jossa piti seistauml pitkaumlaumln ja piti kysymystauml sen vuoksi kummallisena Lisaumlksi seisomista koskevan kysymyksen kanssa korreloishyvat kohtalaisesti kolme muuta arjessa selviytymistauml koskevaa kysymystauml kysymys pushykeutumisesta (d540 r = 050 p lt 0001) yksin olemisesta (d5 r = 047 p lt 0001) ja kilometrin matkan kaumlvelemisestauml (d450 r = 045 p lt 0001)

Ihmissuhteisiin liittyvaumlt ongelmat olivat paumlihderiippuvuuden yhteydessauml taumlrkeitauml Ristiriitojen ja jaumlnnitteiden kaumlsittelyauml (d7) koskeva kysymys korreloi kohtalaisesti kolmen kysymyssarjaan valitun kysymyksen (5 20 ja 21) kanssa aumlrtyneisyys (b147 r = 047 p lt 0001) ystaumlvyyssuhteet (d7500 r = 056 p lt 0001) ja laumlhi-ihmissuhteet (d760 + d770 r = 052 p lt 0001)

Ajatusten hitautta tai sitauml ettei pysty ajattelemaan selkeaumlsti (b147) koskeva kysymys korreloi kohtalaisesti (044ndash067 p lt 0001) kuuden kysymyssarjaan valitun kysyshymyksen kanssa (kysymykset 6 9 11ndash14) Kuudesta kysymyksestauml yksi hitauden tunnetta koskeva kysymys linkittyi myoumls luokkaan b147 psykomotoriset toiminnot Hitautta koskeva kysymys oli yhteydessauml (r = 051 p gt 0001) myoumls toiseen kysymysshysarjasta puuttuvaan kysymykseen joka koski vaikeuksia loumlytaumlauml sanoja ja ymmaumlrtaumlshymistauml (b1678) Taumlmauml kysymys oli puolestaan yhteydessauml keskustelua koskevaan kyshysymykseen 14 joka linkittyi kommunikointiin (d3) Myoumls ohjeiden sanomalehtien ja kirjojen lukemista koskeva kysymys (d166) oli yhteydessauml (r = 043 p lt 0001) hishytautta koskevaan kysymykseen sekauml lisaumlksi kysymyssarjaan valittuihin kysymykseen 11 keskittyminen (b140 r = 054 p lt 0001) ja kysymykseen 12 paumlaumltoumlksen teko (b144 r = 049 p lt 0001)

Paumlihderiippuvuuden kannalta taumlrkeistauml kysymyksistauml jotka eivaumlt sisaumlltyneet PARAshyDISE24-kyselyyn yksikaumlaumln ei olisi tuonut yksiselitteistauml lisaumlarvoa kysymyssarjaan Kaikki kysymykset olivat voimakkaasti yhteydessauml ainakin yhteen kysymyssarjaan valittuun kysymykseen ja monien kysymysten kohdalta samasta ICF-luokasta oli kyshysymyssarjassa mukana toinen kysymys

622 Merkittaumlvimmaumlt psykososiaaliset vaikeudet

Psykososiaalisista vaikeuksista kysyttiin myoumls vapaamuotoisesti Haastateltavaa pyyshydettiin nimeaumlmaumlaumln 1ndash5 vaikeutta joiden haumln koki eniten vaikuttavan elaumlmaumlaumlnsauml Haastatellut nimesivaumlt yhteensauml 300 asiaa jotka jakautuvat sisaumllloumln perusteella 30een aiheen mukaiseen luokkaan (taulukko 20)

Esille nostetuista asioista suurin osa sisaumlltyi PARADISE24-kyselyyn Monet haastashytellut lisaumlsivaumlt psykososiaaliin vaikeuksiin paumlihdeongelmaan sisaumlltyviauml asioita mutta kysymyssarjasta oli tietoisesti jaumltetty pois aivotoiminnan haumlirioumlitauml koskevat spesifit kysymykset Itsetuntoa ja omaa persoonaa koskevat kysymykset puuttuivat kysymysshysarjasta koska ne kuuluvat ICF-luokituksessa yksiloumlauml koskeviin asioihin (osa 2) eishyvaumltkauml toimintarajoitteisiin Vastaavasti lapsuuden perhettauml koskevat kysymykset kuushyluvat ICFn mukaan ympaumlristoumloumln liittyviin kontekstuaalisiin asioihin

Paumlihdeongelman kannalta merkittaumlviauml psykososiaalisia vaikeuksia joita voi haastatshytelujen perusteella suositella kysyttaumlvaumlksi PARADISE24-kyselyn lisaumlnauml olivat rikollishysuuteen ja tuomioihin sekauml perhevaumlkivaltaan liittyvaumlt asiat Lisaumlksi huomion arvoisia olivat haumlpeaumln ja syyllisyyden tunteet sekauml salaileminen Naumlmauml rikollisuuteen haumlshypeaumlaumln vaumlkivaltaan ja salailuun liittyvaumlt asiat ovat tulleet esille myoumls mm paumlihdeonshygelmaisia vanhempia koskevassa tutkimuksessa (Peraumllauml ym 2014)

Taulukko 20 Haastattelussa vapaasti esitetyt elaumlmaumlaumln eniten vaikuttavat vaikeudet luokiteltuina aiheitshytain sekauml niiden paumlihdeongelman takia haastateltujen maumlaumlrauml jotka mainitsivat kyseisen aiheen

Vaikeudet aiheittain Mainintojen

maumlaumlrauml Vaikeudet aiheittain Mainintojen

maumlaumlrauml

Talousasiat raha 28 Ystaumlvaumlt 6

Fyysinen terveys tai terveys 25 Oma persoona 6

Parisuhde 20 Vanhemmat nyt (oma lapsuus) 6

Tyouml tyoumlttoumlmyys opiskelu 19 Yksinaumlisyyteen liittyvaumlt 6

Alkoholi raittius 18 Keskittyminen 5

Paumlihdeongelma huumeet 18 Tunne-elaumlmauml tunteet 5

Ihmissuhteet 18 Oikeudenkaumlynnit tuomiot 4

Mielenterveys 18 Haumlpeauml syyllisyys 4

Asioiden hoitaminen 14 Laumlaumlkkeet tai korvaushoito 4

Asuminen 14 Seksi 3

Lapset 14 Mielenkiintoista tekemistauml 3

Masennus uupumus alakulo 12 Perhevaumlkivalta 2

Itsetunto 9 Salailu valehtelu 2

Ahdistus 7 Vapaa-aika 2

Uni vaumlsymys 7 Viha pettymys 1

623 Osa-alueet

PARADISE24-kyselyn kysymykset ryhmiteltiin kuuteen sisaumllloumlltaumlaumln erilaiseen ryhshymaumlaumln Jaottelu osa-alueisiin tehtiin paumlihderiippuvaisten vastausten perusteella Luoshykitusten tekemisessauml kaumlytettiin tilastollisia menetelmiauml (faktorianalyysiauml korrelaashytiotarkasteluja sekauml asteikon muodostamista) sekauml sisaumllloumlnanalyysiauml Jako kuuteen

osa-alueeseen vaikutti aiemman tutkimustiedon ja kliinisen kokemuksen perusteella kaumlyttoumlkelpoiselta ainakin paumlihdehoidossa

Osa-alueet muodostettiin laskemalla kunkin aihepiirin vastausten keskiarvo Pieni keskiarvo tarkoittaa vaumlhemmaumln vaikeuksia pienin mahdollinen keskiarvo on 0 (ei ollenkaan vaikeuksia) ja suurin on 4 (kaikissa asioissa erittaumlin suuria vaikeuksia) Osa-alueiden avulla on mahdollista saada esille yksittaumlisiauml kysymyksiauml laajempia aishyhepiirejauml ja seurata niissauml tapahtunutta muutosta

Arjen toiminnot -osa-alue sisaumlltaumlauml viiden kysymyksen keskiarvon Viiden kysymykshysen mittari toimi 80 paumlihdeongelmaisen vastausten perusteella hyvin (Cronbachin alfa 084) 3 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut ruokahalusi suhteen 15 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut kaumlvellauml pitkiauml matkoja (esim 1 km) 16 Onko sinulla ollut vaikeuksia jossakin seuraavista peseytymisessauml tai pukeutushy

misessa wcn kaumlyttaumlmisessauml tai ruokailemisessa 17 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut seksuaalisissa toiminnoissa 19 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut huolehtia terveydestaumlsi kuten syoumldauml hyshy

vin kuntoilla ja ottaa mahdolliset reseptilaumlaumlkkeesi

Arjen hallintaa kuvasi neljauml muuttujaa (Cronbachin alfa 068) Teemat kattavat tunshyteet tilanteen ja rahankaumlytoumln 5 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut aumlrtyneisyyden suhteen esimerkiksi ettauml

olisit aloittanut riitoja huutanut ihmisille tai jopa lyoumlnyt heitauml 6 Minkauml verran ongelmia sinulle on tuottanut se ettauml olet kokenut itsesi hitaaksi tai

ettauml asiat ovat tuntuneet tapahtuvan ympaumlrillaumlsi liian nopeasti 9 Minkauml verran ongelmia sinulle on tuottanut se ettauml et ole kyennyt selviytymaumlaumln

kaikista niistauml asioista jotka sinun tulisi hoitaa 23 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut hallita rahankaumlyttoumlaumlsi

Tiedon kaumlsittely -osa-alue muodostettiin viidestauml kysymyksestauml (Cronbachin alfa 070) 11 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut keskittyauml tekemaumlaumln jotain 10 min ajan 12 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut muistaa tehdauml taumlrkeitauml asioita 13 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut paumlaumltoumlsten tekemisessauml 14 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut aloittaa ja yllaumlpitaumlauml keskustelua 22 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut paumlivittaumlisessauml tyoumlssauml tai opiskelussa

Mieliala-osa-alue sisaumlltaumlauml neljauml tunne-elaumlmaumlaumln liittyvaumlauml kysymystauml (Cronbachin alfa 081) 1 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut sen vuoksi ettauml et ole tuntenut itseaumlsi

levaumlnneeksi ja pirteaumlksi paumlivaumln aikana (esim tunnet vaumlsymystauml olet voimaton) 2 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut loumlytaumlauml asioita jotka kiinnostavat sinua

7 Minkauml verran ongelmia sinulle on aiheutunut surun alakuloisuuden tai masenshytuneisuuden tunteista

8 Minkauml verran ongelmia sinulle ovat aiheuttaneet huolestuneisuus tai ahdistuneishysuus

Sosiaalinen elaumlmauml osa-alue muodostettiin neljaumlstauml kysymyksestauml (Cronbachin alfa 075) 18 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut olla yksin muutamia paumliviauml 20 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut aloittaa ja yllaumlpitaumlauml ystaumlvyyssuhteita 21 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut tulla toimeen laumlheistesi kanssa 24 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut osallistua harrastuksiin tai jaumlrjestoumltoishy

mintaan (esim juhliin urheilutapahtumiin uskonnollisiin tai poliittisiin toiminshytoihin) samalla tavalla kuin kuka tahansa

Kipu ja uni -osa-alue sisaumlltaumlauml vain kaksi kysymystauml Naumliden kahden kysymyksen korshyrelaatio oli taumlllauml aineistolla 026 (p = 0022) ja Cronbachin alfa 041 Hyvaumln mittarin ominaisuudet eivaumlt naumliden kahden kysymyksen kohdalla taumlyty Naumlistauml kysymyksistauml tehtiin kuitenkin oma osa-alue koska naumlmauml ovat hoitotyoumln kannalta merkittaumlviauml yksitshytaumlisinauml ongelmina jotka voivat yhdistyauml kaikkiin muihin taumlssauml esiteltyihin osa-alueisiin 4 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut unen kanssa esimerkiksi vaikeus nukahshy

taa heraumlilyauml usein youmln aikana tai heraumlaumlminen liian aikaisin aamulla 10 Minkauml verran sinulla on ollut saumlrkyjauml tai kipuja

Sukupuolten vaumllillauml ei ollut keskiarvoissa tilastollisesti merkitsevaumlauml eroa millaumlaumln osashyalueella Enemmaumln koulutetut sekauml vanhemmat henkiloumlt olivat kokeneet arjentoishymintojen ja mielialan osa-alueilla hieman enemmaumln ongelmia kuin muut Jaettaessa haastatellut paumlihteen mukaan alkoholin opioidien ja muiden paumlihteiden kaumlyttaumljiin oli ryhmien vaumllillauml eroja arjen toimintojen mielialan arjen hallinnan ja sosiaalisen elaumlmaumln kohdalla (kuvio 34)

Kuvio 34 PARADISE24-kyselyn osa-alueiden keskiarvot eri paumlihteiden kaumlyttaumljien ryhmittelyn mukaan (0 ei vaikeuksia 4 erittaumlin suuria vaikeuksia)

Arjen Mieliala Arjen Sosiaalinen Tiedon Kipu toiminnot hallinta elaumlmauml kaumlsittely ja uni

Opioidit n = 27 Vain alkoholi n = 35 Muut paumlihteet n = 18

624 Summapistemaumlaumlrauml

PARADISE24-kyselyn vastauksien jakautumista tarkasteltiin vastausvaihtoehdoitshytain Vaihtoehdot olivat 0 = ei vaikeuksia 1 = lieviauml vaikeuksia 2 = keskisuuria vaishykeuksia 3 = suuria vaikeuksia ja 4 = erittaumlin suuria vaikeuksia ei selviauml Paumlihderiipshypuvuuden takia haastatelluilla 24 kysymyksen keskiarvo oli 16 Vastausvaihtoehto erittaumlin suuria vaikeuksia ei selviauml oli valittu keskimaumlaumlrin kahdesti (kuvio 35)

Kuvio 35 PARADISE24-kyselyn eri vastausvaihtoehtoihin kohdistuneiden valintojen maumlaumlrauml keskiarvo paumlaumlasiallisen kaumlytetyn paumlihteen mukaan

0 Ei vaikeuksia Lieviauml Keskisuuria Suuria Erittaumlin suuria

ei selviydy Alkoholi n = 47 Muut paumlihteet n = 33

Vastausvaihtoehtojen valinnassa ei ollut tilastollisesti merkitseviauml eroja sukupuolshyten tai ikaumlryhmien kohdalla Alkoholiriippuvaiset olivat vastanneet hieman muiden paumlihteiden kaumlyttaumljiauml useammin rsquosuuria vaikeuksiarsquo (p = 0048) ja harvemmin rsquoei vaishykeuksiarsquo (p = 0031 kuvio 35)

Summapistemaumlaumlrauml laskettiin kullekin henkiloumllle kertomalla vastausvaihtoehtovalinshytojen maumlaumlrauml vaihtoehdon arvolla Esimerkiksi summapistemaumlaumlrauml 36 saatiin laskemalshyla 6 vastausta rsquoei vaikeuksiarsquo 8 vastausta rsquolieviauml vaikeuksiarsquo 5 vastausta rsquokeskisuuria vaikeuksiarsquo 2 vastausta rsquosuuria vaikeuksiarsquo ja 3 vastausta rsquoerittaumlin suuria vaikeuksiarsquo eli 60 + 81 + 52 + 23 + 34 = 36

Summapistemaumlaumlrauml sijoittuu vaumllille 0ndash96 Vaikka asteikko on laumlhes nollasta sataan yhteenlaskettu summa ei ole sama kuin muuntotaulukon avulla tuotettu pistemaumlaumlrauml (luku 533) Kuviossa 36 (s 122) on paumlihderiippuvuuden takia haastateltujen pisshytemaumlaumlraumlt kahdella tavalla viisiportaisten vastausten summa sekauml PARADISE-hankshykeen laskukaavalla metric-muuntotaulukkoa kaumlyttaumlen

Kuvio 36 Paumlihderiippuvuuden takia haastateltujen (n = 80) vastausten yhteenlaskettu pistemaumlaumlrauml viisishyportaisella asteikolla (vaihteluvaumlli 0ndash96) ja EU-hankkeen tuottaman PARADISE24-muuntotaulukon mukaishysen pistelaskutavan avulla

PARADISE24 metric 100

60 Vain alkoholi Opioidi

50 Muu

Paumlihde

10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Yhteenlaskettu pistemaumlaumlrauml

Pistemaumlaumlrien erot naumlkyvaumlt erityisesti siinauml miten pisteet jakautuvat asteikolle Muunshytotaulukkoa kaumlytettaumlessauml vastausvaihtoehdot kavennetaan ensin viidestauml kolmeen Muunnoksen jaumllkeen vaihteluvaumlli oli 38ndash92 asteikolla nollasta sataan keskiarvo oli 645 ja alle 50 pistettauml oli saanut 7 henkiloumlauml (9 ) Yhteenlaskettu summa levisi laashyjemmalle (10ndash80) asteikolla nollasta 96een keskiarvo oli 391 ja alle 48 pistettauml oli saanut 56 henkiloumlauml (70 ) Yhteenlaskettu summa perustuu viiteen vastausvaihtoehshytoon joten pienet muutokset naumlkyvaumlt herkemmin Muunnoksen ja yhteenlasketun summapistemaumlaumlraumln korrelaatio oli erittaumlin suuri (r = 098 p lt 0001)

Summapistemaumlaumlrien kohdalla ei ollut tilastollisesti merkitseviauml eroja sukupuolten tai ikaumlryhmien vaumllillauml Toisen asteen koulutuksen hankkineilla oli hieman korkeampi yhteenlaskettujen pisteiden keskiarvo kuin muilla (n = 49 vs n = 31 keskiarvo 427 vs 336 p = 0018) Alkoholiriippuvaisten summapisteet olivat keskimaumlaumlrin hieman korkeampia kuin muilla (n = 47 vs n = 33 keskiarvo 423 vs 346 p = 0045)

PARADISE24-kysely kuvaa paljolti samaa ilmioumltauml kuin masennusoireiden kartoittashymisessa yleisesti kaumlytetty Beck Depression Index (taulukko 22) Taumlmauml johtunee siitauml ettauml masentuneisuuden ja paumlihdeongelman vaikutukset toimintakykyyn ovat samanshytyyppiset Yhteenlaskettu summa korreloi vahvasti myoumls kokemukseen heikosta tershy

veydentilasta Lisaumlksi yhteenlaskettu summa korreloi jonkin verran myoumls mittareishyhin jotka kuvasivat kokemusta heikosta elaumlmaumlnlaadusta suurempaa neuroottisuutta ja vaumlhaumlistauml joustavuutta sekauml monisairastavuutta ja ylipainoisuutta Pisteiden laskutashyvalla ei ollut merkitystauml korrelaatioihin (taulukko 21)

Taulukko 21 PARADISE24-muuntotaulukon mukaisen pistemaumlaumlraumln ja viiden vastausvaihtoehdon sumshyman korrelaatio muihin paumlihderiippuvuuden takia haastateltujen (n = 80) taumlyttaumlmiin mittareihin

Kysymyssarjan sisaumlltouml ja lyhennea

PARADISE24shymuuntotaulukon

pistemaumlaumlrauml Summapistemaumlaumlrauml

Ulospaumlinsuuntautuneisuus BFI-10 minus010 minus012

Neuroottisuus BFI-10 023 026

Avoimuus BFI-10 017 018

Tietoisuus BFI-10 minus007 minus011

Myoumlntyvaumlisyys BFI-10 003 minus002

Sosiaalisen tuen saaminen OSS-3 016 014

Monisairastavuus SCQ 029 031

Heikko elaumlmaumlnlaatu WHOQOL-8 033 035

Hoitohenkiloumln empaattisuus JSE 019 017

Joustavuus BRS minus034 minus034

Masennusoireiden maumlaumlrauml BDI-II 070 073

Pituus-painosuhde BMI 032 035

Terveyden tilan kokeminen (1 = erittaumlin hyvauml 5 = erittaumlin huono) 051 053

Alkoholin ongelmakaumlytoumln seulonta Audit-C 025 024

aBig Five Inventory 10 (BFI-10) Oslo Social Support Scale (OSS-3) Self-reported Comorbidities Questionnaire (SCQ) Maailman Terveysjaumlrjestoumln elaumlmaumlnlaatumittari (WHOQOL-8) Jefferson Scale of Patientrsquos Perception of Physician Empathy (JSE) Brief Resilience Scale (BRS)Beck Depression Index (BDI-II) Body mass index (BMI) Alcohol Use Disorders Identification Test (Audit-C) Tilastollinen merkitsevyystaso 001 lt p lt 005 0001 lt p lt 001 p lt 0001

Laitosmuotoisessa paumlihdehoidossa olleiden henkiloumliden (n = 80) vastausten perusshyteella 24 kysymyksen sarjan summapistemaumlaumlrauml mittaa samaa ilmioumltauml luotettavasti (Cronbachin alfa 091) Yhdenkaumlaumln kysymyksen poistaminen ei parantaisi mittaria olennaisesti Summapistemaumlaumlrauml on yksittaumlinen luku joka vaumllittaumlauml karkean yleiskushyvan henkiloumln tilanteesta Summapistemaumlaumlraumlauml kaumlytetaumlaumln paumlaumlasiassa tarkasteltaessa tai seurattaessa useiden henkiloumliden tilannetta Yksiloumln kohdalla yksittaumliset kysymykset sarakesummat ja osa-alueiden summat antavat taumlrkeaumlauml lisaumltietoa

625 Kuvaukset korkeat ja matalat summapisteet saaneista

Laadullisesti tarkasteltiin naumlyttivaumltkouml PARADISE24-kyselyssauml korkeat ja matalat yhteenlasketut pisteet saaneet henkiloumlt tai henkiloumlryhmaumlt erilaisilta Tarkastelussa kaumlytettiin haastatteluyhteenvetoja joihin haastattelija oli lyhyesti heti haastattelun jaumllkeen kuvannut paumlihdehoidossa olevan haastateltavan henkiloumlhistorian keskeiset piirteet taumlrkeimmaumlt psykososiaaliset vaikeudet sekauml muut haastattelussa keskeisesti esille nousseet teemat

Tarkastelu kohdistettiin niihin jotka olivat saaneet korkeimmat tai matalimmat sumshymapisteet Tarkoituksena oli valita kymmenen kummastakin ryhmaumlstauml mutta koska muutamilla oli sama pistemaumlaumlrauml paumlaumldyttiin rajaukseen jonka seurauksena ryhmaumlt olivat yhtauml suuret Korkeimmat (63ndash80 pistettauml yhdeksaumln henkiloumlauml) ja matalimmat summapisteet (10ndash18 yhdeksaumln henkiloumlauml) saaneiden ryhmaumlt olivat hieman erilaishysia (taulukko 22) Merkittaumlvaumlt erot olivat paumlihdeongelman laadussa korkeat pisteet saaneista seitsemaumlllauml oli alkoholiriippuvuus ja kahdella opioidiriippuvuus mutta matalimmat pisteet saaneista seitsemaumln oli korvaushoidossa ja kahdella oli vain alshykoholiongelmia Ero oli samansuuntainen kuin tilastollisten analyysien perusteella alkoholi- ja opioidiriippuvaisten vaumllillauml Korkeat summapisteet saaneet olivat keskishymaumlaumlrin hieman vanhempia (yli 45-vuotiaita viisi) ja heillauml oli korkeampi koulutus (seitsemaumlllauml vaumlhintaumlaumln toisen asteen koulutus) kuin matalat summapisteet saaneilla (kaksi yli 45-vuotiasta ja kahdella toisen asteen koulutus) Naisista yhdellauml oli matalat ja kolmella korkeat pisteet

Taulukko 22 Korkeimpien ja matalimpien yhteenlaskettujen summapisteiden saaneiden taustatiedot

Korkeat summapisteet (63ndash80)

Matalat summapisteet (10ndash18)

Naisia 3 1

Ikauml yli 45 v 5 2

Toisen asteen koulutus (lisaumlksi korkeakoulu) 7 (3) 2 (0)

Alkoholi 5 2

Opioidi 2 7

Alkoholi ja muu 2 0

Paumlihdeongelman kesto 1ndash9 v 2 4

Korkeat summapisteet

PARADISE24-kyselyn vastauksista korkeimmat summapisteet oli saanut viisi miestauml joista neljaumlllauml oli ongelmia ainoastaan alkoholin kanssa ja yksi oli sekakaumlyttaumljauml Haasshytatteluyhteenvetojen perusteella kirjoitettiin seuraava kuvaus joka ei kerro yhdestaumlshykaumlaumln todellisesta henkiloumlstauml vaan pyrkii esittelemaumlaumln tyypillisiauml piirteitauml

Mies oli hoidossa alkoholiongelman takia Ongelma oli alkanut parikymmentauml vuotta aikaisemmin Takana oli useita hoitojaksoja ja myoumls pitkiauml raittiita jaksoja Miehellauml oli ollut pitkauml tyoumlura joka oli paumlaumlttynyt potkuihin ongelmien takia ja vaumlhitellen tyoumlkyvyttoumlmyyselaumlkkeelle Paumlihteiden kaumlytoumln hallinnan kanssa kamppaileminen vei elaumlmaumlstauml paljon voimavaroja Keskeiset psykososiaaliset vaikeudet liittyivaumlt mielenterveyteen fyysisen kunnon heikkenemiseen taloudellisiin ongelmiin ja yksinaumlisyyteen

Seuraavaksi on koottu esimerkkejauml korkeat pisteet saaneiden haastatteluissa esiin nousseista psykososiaalisista vaikeuksista Mielenterveyteen liittyvistauml kysymyksistauml ahdistuneisuutta ja masentuneisuutta kuvattiin mm seuraavilla tavoilla

rdquoAhdistus alkoi velantakauksen kaaduttua maksettavaksi Ahdistus tulee ja menee Ahdistusta on velkojen lisaumlksi pahentanut tyoumlpaikan menettaumlminen ja kumppanin puuterdquo

rdquoToumlissauml ollessa olin sosiaalinen ja puhelias mutta nykyisin eristynyt pelokas ja masentunut Masentuneisuus on aiheuttanut aloitekyvyttoumlmyyttauml vaikeutta tehdauml paumlaumltoumlksiauml ja huolehtia hygieniasta ihan fyysistaumlkin pahoinvointia sekauml itsetuhoisia ajatuksiardquo

Fyysisen kunnon ja aivotoiminnan heikentyminen alkoholinkaumlytoumln sekauml muiden sairauksien myoumltauml koettiin suurena psykososiaalisena ongelmana Kunnon kohenshytaminen oli tavoitteena useilla Laitoshoidon todettiin mahdollistavan raittiin jakson aikana liikkumisen ja kuntoilun varovaisen aloittamisen saumlaumlnnoumlllisen paumlivaumlrytmin ja syoumlmisen sekauml nukkumisen parantumisen unilaumlaumlkkeiden avulla

Taloudelliset ja tyoumlhoumln liittyvaumlt ongelmat koettiin suuriksi Velkoja oli kertynyt ja tyoumln menettaumlminen oli pahentanut tilannetta Alkoholinkaumlyttouml vei rahat Rahankaumlyshytoumln hallinnan parantaminen oli keskeinen tavoite

Yksinaumlisyys oli suurta riippumatta siitauml oliko haastateltu perheellinen vai asuiko yksin Ihmissuhteet olivat kaumlrsineet alkoholiongelman takia Useampi koki erakoishytuneensa kotiin paljon ruoka- ja viinakauppaa pitemmaumllle ei ollut halua laumlhteauml Laumlshyheiset olivat kuitenkin myoumls taumlrkeauml voimavara ja suhteita laumlheisiin ihmisiin pyrittiin parantamaan

rdquoTyttaumlren lapset ovat positiivinen asia elaumlmaumlssauml lasten hoitamisen vuoksi pystyn vaumllillauml olemaan juomatta alkoholiardquo

Kahden opioidiriippuvuuden takia hoidossa olleen henkiloumln summapistemaumlaumlrauml oli korkea Haastattelijoiden yhteenvetojen pohjalta molemmat olivat naisia joille aumlitiys laumlheiset ja elaumlmaumln jaumlrjestaumlminen olivat erittaumlin taumlrkeitauml asioita Oma paumlihdeongelma vei paljon voimavaroja Voimavarojen riittaumlvyys oli kovilla kun he yrittivaumlt selvitauml arjen vaatimuksista

Matalat summapisteet

Kahdeksan PARADISE24-kyselyssauml matalinta pistemaumlaumlraumlauml saanutta oli miehiauml joisshyta kaksi kaumlytti ainoastaan alkoholia ja kuudella oli diagnosoitu ainakin opioidiriipshypuvuus Alkoholiongelman takia hoidossa olleilla oli takana pitkauml tyoumlhistoria kuten oli myoumls suuret pisteet saaneilla miehillauml Erotuksena suuria vaikeuksia kokeneisiin naumlillauml kahdella miehellauml oli edelleen tyoumlpaikka ja heidaumlt oli laumlhetetty hoitoon tyoumlpaishykan kautta Molemmilla miehillauml oli myoumls puoliso Sekauml tyouml ettauml puoliso olivat heille taumlrkeitauml voimavaroja Molemmat nostavat esille vain yhden rajatun psykososiaalisen vaikeuden ja he ovat panostaneet vaikeuden voittamiseen Naumlillauml miehillauml paumlihderiipshypuvuus oli kestaumlnyt vaumlhemmaumln aikaa kuin suuret pisteet saaneilla

Seitsemaumln opioidiriippuvaisen henkiloumln haastatteluyhteenvetojen perusteella matalat pisteet saaneet olivat 1980-luvulla syntyneitauml korvaushoitopotilaita joiden paumlihdeshyongelma oli alkanut varhain Heillauml ei ollut juurikaan tyoumlkokemusta Monilla heistauml oli takana psykiatrisia hoitoja ja toisilla oli myoumls fyysisiauml sairauksia Omien vanhemshypien tuki tuli esille useammassa haastattelussa Vaikeuksien koettiin kohdistuvan erityisesti psyykkiseen ja fyysiseen terveyteen ja joillakin raha-asioihin Osa odotti vastikaumlaumln alkaneen korvaushoidon tuovan avun kaikkiin ongelmiin

rdquoOlen mutsin ja kadun kasvattama ndash tunteettomaksi kasvatettu Frendejauml on pudonshynu kuin kaumlrpaumlsiauml mauml en tunne mitaumlaumln vaikka toiset itkee Niitten omaa tyhmyyttauml se on ndash ndash Omat asiani olen hoitanut niin kuin on pitaumlnyt Elaumlmauml on sillauml tavalla aika okrdquo

63 Yhteenveto

Haastatellut (n = 80) olivat laitoshoitojaksolla paumlihderiippuvuuden takia Jaumlrvenpaumlaumln sosiaalisairaalan kuntoutujista monilla on vaikea ja pitkaumlaumln jatkunut paumlihderiipshypuvuus sekauml useita oheissairauksia Haastatelluilla alkoholiriippuvuus oli yleisin diagnoosi ja opioidiriippuvuus toiseksi yleisin Haastatteluun valikoituneilla kunshytoutujilla opioidiriippuvuus oli yliedustettuna ja amfetamiiniriippuvuus aliedustetshytuna suhteessa yleisimpiin kaumlytettyihin paumlihteisiin Haastatellut olivat keskimaumlaumlrin 40-vuotiaita ja paumlihdeongelma oli kestaumlnyt keskimaumlaumlrin 12 vuotta Joka neljaumlnnellauml oli diagnosoitu myoumls mielialahaumliriouml Suurin osa haastatelluista oli miehiauml haastatelshytujen naisten ja miesten vaumlliset erot olivat hyvin vaumlhaumlisiauml Alkoholi- ja opioidiriippushy

vaisten vaumllillauml oli puolestaan suuria eroja sekauml keski-iaumln ettauml muiden taustatekijoumliden kohdalla

Paumlihderiippuvaiset olivat kokeneet psykososiaalisia vaikeuksia laaja-alaisesti ja vaishykeuksien voimakkuudessa oli suurta vaihtelua PARADISE24-kyselyyn valikoidut kysymykset sisaumllsivaumlt paumlihderiippuuvuuden kannalta keskeisiauml ja laaja-alaisesti katshytavia kysymyksiauml

PARADISE24-kysely on suunnattu useille erilaisista haumlirioumlistauml kaumlrsiville asiakasryhshymille Tavoitteena on ollut laaja-alainen ja yleinen kysely Tarkastelimme miten hyshyvin PARADISE24-kysely kattaa paumlihdehoidon asiakkaille keskeiset kysymykset

Neljaumlllauml kriteerillauml arvioituna kymmenen kysymystauml oli paumlihderiippuvuuden yhteyshydessauml keskeisiauml Ne sisaumllsivaumlt kysymyksiauml tunteista ja vireystilasta sekauml osallistumishysesta Lisaumlksi kuusi kysymystauml oli taumlrkeitauml jollain neljaumlstauml kriteeristauml kysymyssarjaan valituista kysymyksistauml kahteen (muisti ja kipu) oli paumlihderiippuvaisten keskuudessa yleisesti vastattu kaumlyttaumlen vaihtoehtoa rdquolievaumlrdquo ja neljaumlaumln (yksinolo terveydestauml huoshylehtiminen kaumlvely ja aumlrtyneisyys) kaumlyttaumlen vaihtoehtoja rdquosuurirdquo tai rdquoerittaumlin suurirdquo mutta harvoin rdquolievaumlrdquo

Kahdeksan PARADISE24-kyselyyn valittua kysymystauml ei olisi tullut valituksi paumlihshyderiippuvaisten haastattelujen perusteella Naumliden kysymysten (ruokahalu hitaus keskittyminen keskustelu arjen toiminnot seksuaalitoiminnot suhteet ystaumlviin ja laumlheisiin) tiedetaumlaumln kuitenkin olevan hoitotyoumln kannalta keskeisiauml myoumls paumlihdeonshygelmaisten hoidossa Erityisesti ihmissuhteisiin ja asioiden hoitamiseen liittyvaumlt kyshysymykset nousivat taumlrkeinauml esille kun haastateltuja pyydettiin vapaasti kertomaan mitkauml ovat heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml keskeisesti liittyvaumlt vaikeudet

Paumlihderiippuvaisille neljaumlllauml kriteerillauml keskeisiauml kysymyksiauml jotka eivaumlt sisaumllly PAshyRADISE24-kyselyyn oli kahdeksan Kaksi naumlistauml kysymyksistauml koski kyseistauml aivoshytoiminnan haumlirioumltauml eli paumlihderiippuvuutta naumlmauml kysymykset jaumltettiin pois kysymysshysarjasta koska niiden kohdistaminen olisi vaikeuttanut kysymyssarjan kaumlyttoumlauml Kuusi pois jaumlaumlnyttauml aihepiiriauml olivat rahojen riittaumlvyys tyhjyyden tunteet mielialojen vaihshytelu rentoutuminen ja huvittelu ongelmien ratkaisu sekauml toisten tukeminen tai elaumltshytaumlminen Yksikaumlaumln naumlistauml kysymyksistauml ei sisaumllloumlltaumlaumln olisi tuonut merkittaumlvaumlauml uutta kysymyssarjaan

Vapaamuotoisten kysymysten perusteella paumlihderiippuvuuden kannalta merkittaumlviauml psykososiaalisia vaikeuksia joita voi suositella kysyttaumlvaumlksi PARADISE24-kyselyn lishysaumlksi olivat rikollisuuteen ja tuomioihin sekauml perhevaumlkivaltaan liittyvaumlt asiat Lisaumlksi huomion arvoisia olivat haumlpeaumln ja syyllisyyden tunteet sekauml salaileminen

Paumlihderiippuvaisten vastauksia tarkasteltiin ryhmiteltynauml kuuteen osa-alueeseen arshyjen toiminnot mieliala arjen hallinta sosiaalinen elaumlmauml tiedon kaumlsittely sekauml kipu ja uni PARADISE24-kyselyn tulokset voi arkityoumlssauml tiivistaumlauml naumlihin osa-alueisiin Alshykoholi- ja opioidiriippuvaisten vaumllillauml oli osa-alueiden kohdalla joitakin eroja

Kysymyssarjan kaumlytettaumlvyyttauml arvioitiin myoumls tarkastelemalla vastausvaihtoehtojen kaumlyttoumlauml sekauml yhteenlaskettua pistemaumlaumlraumlauml Vastausvaihtoehtojen jakaumaa voi kaumlytshytaumlauml sekauml yksittaumlisen henkiloumln palautteena ettauml ryhmien vaumllisessauml vertailussa Palautetshyta voi antaa esimerkiksi siitauml kuinka monessa asiassa ei ole vaikeuksia tai monenko asian kohdalla on erittaumlin suuria vaikeuksia Alkoholiriippuvaiset olivat vastanneet useammin rdquosuuria vaikeuksiardquo ja harvemmin rdquoei vaikeuksiardquo kuin muut paumlihderiipshypuvaiset

Sekauml yhteenlasketut pisteet ettauml PARADISE24-muuntotaulukon pistemaumlaumlrauml (metric) jakautuivat aineistossa asteikolle laajasti ja ovat kaumlyttoumlkelpoisia tiivistettaumlessauml lomakshykeesta saatu informaatio yhteen lukuun Yksiloumln palautteen kannalta taumlllainen luku on kuitenkin harvoin merkityksellinen Summapistemaumlaumlraumlt korreloivat kohtalaisesti mittareihin jotka kuvasivat masennusoireita kokemusta heikosta terveydentilasta ja elaumlmaumlnlaadusta neuroottisuudesta ja vaumlhaumlisestauml joustavuudesta sekauml monisairastashyvuudesta ja alkoholin riskikaumlytoumlstauml

Kysymyssarjan summapisteistauml yhdeksaumln korkeinta ja yhdeksaumln matalinta pistettauml saaneiden henkiloumliden haastatteluyhteenvetoja analysoitiin laadullisesti Korkeat ja matalat summapisteet saaneiden kuvauksissa naumlkyi eroja Korkeat pisteet saaneet olivat useammin alkoholiongelmaisia ja he olivat kokeneet paljon menetyksiauml elaumlshymaumlssaumlaumln alkoholiongelman vuoksi matalat pisteet saaneet alkoholiongelmaiset olivat tyoumlelaumlmaumlssauml ja heidaumln riippuvuutensa oli kestaumlnyt vaumlhemmaumln aikaa Matalat pisteet saaneilla opioidiriippuvaisilla paumlihteiden kaumlyttouml oli alkanut varhain ja tyoumlkokemus sekauml koulutus olivat vaumlhaumlisiauml Koetut vaikeudet kohdistuivat paumlaumlasiassa fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen tai raha-asioihin

7 Pohdinta

Aivotoiminnan haumlirioumlt vaikuttavat monella tavalla henkiloumln toimintakykyyn Toishymintakyvyn rajoitteet eivaumlt ole suora seuraus aivotoiminnan haumlirioumln biologisista ominaisuuksista ja oireista vaan enemmaumlnkin lopputulos aivotoiminnan haumlirioumln yksiloumln ominaisuuksien ja ympaumlroumlivaumln yhteiskunnan vuorovaikutuksesta Aivotoishyminnan haumlirioumlt ovat yleensauml varsin pitkaumlkestoisia ja muutokset voivat tapahtua hishytaasti Aivotoiminnan haumlirioumlihin liittyvauml sosiaalinen ja asenneilmapiiri luovat usein esteitauml kuten pelkoa vaumlaumlrinymmaumlrrystauml leimaamista ja syrjintaumlauml Tarvitaan hyviauml menetelmiauml ja seurantatutkimustietoa jotta ihmisten elaumlmaumlnkokonaisuus osataan ottaa paremmin huomioon hoidon ja kuntoutuksen suunnittelussa

PARADISE-hankkeessa koottiin jaumlrjestelmaumlllisesti tutkimukseen perustavaa tietoa Tiedon pohjalta tuotettiin erilaisten aivotoiminnan haumlirioumliden hoitoon ja kuntoutukshyseen soveltuva psykososiaalisia vaikeuksia kartoittava kyselylomake PARADISE24 Kysymyssarjan kysymykset linkittyvaumlt kansainvaumlliseen toimintakykyluokitukseen (ICF) Hankkeen puitteissa esitettiin lisaumlksi toimenpidesuosituksia sekauml pyrittiin moshynella foorumilla heraumlttaumlmaumlaumln keskustelua potilaan elaumlmaumlnkokonaisuuden huomioon ottamisesta oireiden hoidon rinnalla

71 Oletus horisontaalisesta epidemiologiasta

Laumlhtoumlkohtana ollut oletus siitauml ettauml joukko keskeisiauml psykososiaalisia vaikeuksia esiintyy useiden eri aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml osoittautui toimivaksi Suuri osa eri menetelmillauml kootuista aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml koetuista psykososiaalisista vaikeuksista oli yhteisiauml useammalle haumlirioumllle

Yhdeksaumlauml aivotoiminnan haumlirioumltauml koskevan systemaattisen kirjallisuuskatsauksen perusteella yhteisiauml psykososiaalisia vaikeuksia olivat yleiset vaikeudet mielentoishyminnoissa univaikeudet muistin vaikeudet vaikeudet tarkkaavuustoiminnoissa vaikeudet tunne-elaumlmaumln toiminnoissa ja ahdistuneisuus Ryhmaumlhaastatteluista haetshytiin lisaumlksi kokemusperaumlistauml tietoa esiin nousseista vaikeuksista puolet oli yhteisiauml vaumlhintaumlaumln viidelle aivotoiminnan haumlirioumllle Useimmissa aivotoiminnan haumlirioumlissauml oli kohdattu vaikeuksia tunne-elaumlmaumln toiminnoissa nukkumisessa paumlivittaumlisten toishymien suorittamisessa tyoumlssauml ja ihmissuhteissa

Suurin osa kirjallisuuskatsauksessa ja fokusryhmaumlhaastatteluissa tunnistetuista eri aivotoiminnan haumlirioumlille yhteisistauml psykososiaalisista vaikeuksista oli samoja mutta eri menetelmillauml saaduissa tuloksissa oli myoumls eroja Taumlmauml osoitti kahden erilaisen tiedonkeruun merkityksen ja antoi vankan perustan PARADISE-hankkeen jatkoshytyoumlskentelylle

Kirjallisuuskatsauksen ja fokusryhmaumlhaastattelujen perusteella koottiin 64 psykososhysiaalista vaikeutta Niiden yleisyyttauml ja intensiteettiauml tutkittiin haastattelemalla noin

80 yhdeksaumln eri aivotoiminnan haumlirioumln edustajaa yhteensauml 722 henkiloumlauml Esitetyt psykososiaaliset vaikeudet olivat yhteisiauml eri aivotoiminnan haumlirioumlille sillauml kaikkiin kysyttyihin psykososiaalisiin vaikeuksiin oli jokaisen aivotoiminnan haumlirioumln kohdalshyla ainakin joku vastannut kokeneensa vaumlhintaumlaumln lieviauml vaikeuksia Psykiatristen ja neurologisten haumlirioumliden vaumllillauml oli kuitenkin paljon eroja siinauml miten laajasti vasshytausvaihtoehtoja kaumlytettiin Masentuneisuuden skitsofrenian tai paumlihderiippuvuushyden takia haastateltujen vastaukset mielentoimintoja koskeviin kysymyksiin jakaanshytuivat suhteellisen tasaisesti viisiportaiselle vastausasteikolle mutta neurologisten haumlirioumliden osalta merkittaumlvauml kynnys oli lievien vaikeuksien kokemisessa

Kysymysten sisaumllloumln osalta oletus horisontaalisesta epidemiologiasta vaikutti toimishyvalta sekauml kirjallisuuskatsauksen fokusryhmaumlhaastattelujen ettauml hankkeessa toteushytettujen yksiloumlhaastattelujen perusteella Psykososiaalisten vaikeuksien intensiteetin osalta horisontaalisen epidemiologian oletusta ei samalla varmuudella pystytty toshydentamaan Aivotoiminnan haumlirioumliden vaumlliset erot saattoivat johtua osittain siitauml ettauml haastatellut edustivat hieman erilaisia pieniauml joukkoja kustakin haumlirioumlstauml Haastatelshytujen pienen maumlaumlraumln takia haumlirioumliden vaumllisten erojen tulkinnassa on oltava varovaishynen

72 PARADISE-hankkeen suositukset

Hankkeen yhteiset suositukset sekauml hankkeessa kehitetty menetelmauml julkaistiin lopshypuseminaarissa helmikuussa 2013 Brysselissauml Suosituksia kirjattiin viisi Jokaista suositusta on perusteltu hankkeessa toteutettujen tutkimusten tuloksilla Suositukshysiin liittyviauml toimenpide-ehdotuksia kirjattiin hoitotyoumlntekijoumlitauml tutkijoita ja poliishytikkoja varten Suositukset perusteluineen ja toimeenpanoehdotuksineen ovat engshylanniksi liitteessauml 2

Suosituksissa kannustetaan hankkeessa kehitetyn menetelmaumln kaumlyttoumloumln Menetelmauml julkaistiin samaan aikaan kuin suositukset joten tutkittua seurantatietoa menetelshymaumln toimivuudesta suositusten mukaisesti ei vielauml ole

Suositusten keskeinen sisaumlltouml

1 Tiedon kirjaamista aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml esiintyvistauml psykososiaalisista vaikeukshysista ja niitauml maumlaumlrittaumlvistauml tekijoumlistauml tulee yhtenaumlistaumlauml kaumlyttaumlen horisontaalisen epidemiologian laumlhestymistapaa

2 Aivotoiminnan haumlirioumliden biologisiin ja fysiologisiin prosesseihin kohdistuvien laumlaumlketieteellisten interventioiden lisaumlksi tulee kiinnittaumlauml huomiota terveydellisiin ja sosiaalisiin interventioihin Ne tulee kohdistaa psykososiaalisiin vaikeuksiin jotka muodostuvat aivotoiminnan haumlirioumliden sekauml ympaumlristouml- ja yksiloumltekijoumliden vaumllisessauml vuorovaikutuksessa

3 Tarvittavia hoitointerventioita arvioitaessa on maumlaumlriteltaumlvauml aivotoiminnan haumlirioumloumln liittyvaumlt psykoshysosiaaliset vaikeudet

4 Prospektiivisissa tutkimuksissa tulee pyrkiauml keraumlaumlmaumlaumln pitkaumln aikavaumllin tietoa aivotoiminnan haumlishyrioumlihin liittyvistauml psykososiaalisista vaikeuksista jotta laajennetaan tietaumlmystauml naumliden vaikeukshysien sekauml ympaumlristouml- ja yksiloumltekijoumliden vaumllisestauml monimuotoisesta dynamiikasta

5 Mielenterveyttauml ja aivotoiminnan haumlirioumlitauml koskevia eurooppalaisia strategioita on vahvistettava kiinnittaumlmaumlllauml huomiota psykososiaalisiin vaikeuksiin sekauml niitauml maumlaumlrittaumlviin tekijoumlihin jotka rashyjoittavat aivotoiminnan haumlirioumlistauml kaumlrsivien ihmisten osallisuutta

73 Menetelmauml psykososiaalisten vaikutusten kartoittamiseen ja seurantaan

Yhdeksaumln aivotoiminnan haumlirioumln yhteydessauml esiintyi paljon samoja psykososiaalishysia vaikeuksia joten oli perusteltua koota kysymyssarja yhteiseen kaumlyttoumloumln Tutkishymuksiin pohjautuen kehitettiin psykososiaalisia vaikeuksia kartoittava menetelmauml PARADISE24 josta odotetaan olevan hyoumltyauml useiden eri aivotoiminnan haumlirioumliden hoidossa kuntoutuksessa ja tutkimisessa Kysymyssarjan kysymykset linkittyvaumlt kanshysainvaumlliseen toimintakykyluokitukseen (ICF) jonka kaumlyttouml on myoumls Suomessa yleisshytymaumlssauml erityisesti Toimia-verkoston kautta3

Kysymyssarjan kysymysten valintaa varten tehtiin huolellinen pohjatyouml joka sisaumllsi mm systemaattiset kirjallisuuskatsaukset sekauml fokusryhmauml- ja yksiloumlhaastatteluja Kysymyssarjan 24 kysymystauml valittiin tilastollisten analyysien ja asiantuntija-arvioishyden perusteella niin ettauml kysymyssarja sisaumlltaumlauml useiden aivotoiminnan haumlirioumliden yhshyteydessauml keskeiset psykososiaaliset vaikeudet mahdollisimman laaja-alaisesti (Cieza ym 2015a) Kysymyssarjaan valikoitui 14 kysymystauml ICFn osa-alueelta b Ruumiin kehon toiminnot ja 10 kysymystauml osa-alueelta d Suoritukset ja osallistuminen

Ks httpwwwtoimiafi 3

Laumlhtoumlkohtana oli asiakkaiden tilanne ja tarpeet eikauml luokituksesta laumlhtevauml laumlhestymisshytapa mutta kysymyssarja linkitettiin ICF-luokitukseen Kysymyssarjan kysymykset eivaumlt jakautuneet tasaisesti eri toimintakyvyn osa-alueille ICF-luokituksessa Mielenshytoimintoihin liittyvaumlt vaikeudet olivat yleisemmin koettuja kuin toisiin toimintakyshyvyn osa-alueisiin esimerkiksi fyysiseen olotilaan liittyvaumlt vaikeudet

Kysymyssarjaan koottiin ne psykososiaaliset vaikeudet jotka olivat yhteisiauml eri aivoshytoiminnan haumlirioumlille Naumliden vaikeuksien osalta on kysymyssarjan avulla mahdollista tehdauml haumlirioumliden vaumllistauml vertailua ja seurantaa Yhteisiauml kysymyksiauml priorisoitaessa yhden haumlirioumln kannalta taumlrkeitauml kysymyksiauml jaumli pois Kysymyssarjan yhteydessauml on yhteisten kysymysten lisaumlksi mahdollista esittaumlauml aivotoiminnan haumlirioumlkohtaisia kyshysymyksiauml tai kysymyssarjoja jotka ovat tutkitusti taumlrkeitauml tiettyyn haumlirioumloumln liittyen

Oletus horisontaalisesta epidemiologiasta toimi hyvin asioiden yleisyyden osalta mutta koettujen vaikeuksien intensiteetissauml oli suuria eroja Paumlihderiippuvuuden ja psykiatristen haumlirioumliden vuoksi haastatellut vastaajat hyoumldynsivaumlt viisiportaista asshyteikkoa mutta neurologisten haumlirioumliden takia haastatelluille olisi monien kysymysshyten kohdalla riittaumlnyt kaksijakoinen asteikko (kyllaumlei) Tilastotieteellisistauml syistauml vastausvaihtoehtojen maumlaumlrauml kavennettiin hankkeessa viidestauml kolmeen Suomalaisen tutkimusryhmaumln mielestauml vastausvaihtoehtojen maumlaumlraumln merkitystauml olisi pitaumlnyt tutshykia seurantakaumlytoumlssauml ennen lopullista paumlaumltoumlstauml vastausvaihtoehtojen maumlaumlraumlstauml koska oli oletettavaa ettauml vastausvaihtoehtojen vaumlhentaumlminen heikentaumlauml kyselyn herkkyyttauml seurantakaumlytoumlssauml ainakin paumlihdehoidon asiakkailla

PARADISE24-menetelmaumln kehittaumlmisessauml pyrittiin siihen ettauml tulokseksi saadaan helposti ymmaumlrrettaumlvauml asteikko nollasta sataan Tilastollisten menetelmien avulla laskettiin muuntotaulukko jonka avulla summa voidaan muuttaa asteikolle nollasta sataan Heraumlauml kuitenkin kysymys vaikeuttaako vaatimus erillisen muuntotaulukon kaumlytoumlstauml menetelmaumln kaumlytettaumlvyyttauml arkityoumlssauml

Suomalainen tutkimusryhmauml jatkaa kysymyssarjan testaamista kaumlyttaumlen viittauml vasshytausvaihtoehtoa (Pitkaumlnen ym 2014) Taumlmauml laajempi lomake on vertailukelpoinen kansainvaumllisen kysymyssarjan kanssa kun pisteet lasketaan kaumlyttaumlen kolmea vastausshyvaihtoehtoa ja lopullinen tulos haetaan muuntotaulukosta

74 Kysymyssarja paumlihderiippuvuuden naumlkoumlkulmasta

Paumlihderiippuvuuteen liittyy paljon psykososiaalisia vaikeuksia Pelkaumlstaumlaumln alkohoshyliriippuvuuteen liittyviauml psykososiaalisia vaikeuksia raportoitiin yhteensauml 265 tutshykimuksessa vuosina 2005ndash2012 Yleisimmin psykososiaaliset vaikeudet liittyivaumlt tunne-elaumlmaumln toimintoihin tyoumlelaumlmaumlaumln ihmissuhteisiin ja omasta terveydestauml huoshylehtimiseen Oheissairaudet olivat hyvin tavallisia ja varsinkin psyykkiset sairaudet olivat yleisiauml erityisesti mieliala- ahdistuneisuus- ja persoonallisuushaumlirioumlt

Alkoholiriippuvuuteen liittyvien psykososiaalisten vaikeuksien alku pystyttiin kirshyjallisuudesta harvoin ajoittamaan tai syntyyn vaikuttaneita tekijoumlitauml maumlaumlrittaumlmaumlaumln Muista aivotoiminnan haumlirioumlistauml poiketen monissa psykososiaalisissa vaikeuksissa kuten eri kognitiivisissa toiminnoissa voitiin kuitenkin alkoholiriippuvuuden kohshydalla todeta tilanteen paranemista Positiivinen muutos edellytti yleensauml paumlihteettoumlshymyyttauml tai muuta selvaumlauml paranemista alkoholiriippuvuuden tilassa On merkittaumlvaumlauml ettauml paumlihdehaumlirioumln kulkuun vaikuttamalla voidaan vaikuttaa myoumls alkoholiriippushyvuuteen liittyviin psykososiaalisiin vaikeuksiin

Kirjallisuuskatsauksen ja fokusryhmaumlhaastattelujen perusteella psykososiaalisten vaikeuksien kartoittamiseksi ja seuraamiseksi on ollut tarvetta yhtenaumliselle lyhyelshyle kysymyssarjalle Jos psykososiaalisia vaikeuksia ja niissauml tapahtuneita muutoksia pystytaumlaumln seuraamaan tarkemmin voidaan paremmin tutkia myoumls asioita jotka vaishykuttavat vaikeuksissa tapahtuneisiin muutoksiin

Haastattelututkimuksen tulosten perusteella PARADISE24-kysely vastaa hyvin paumlihshyderiippuvuuden yhteydessauml esiintyvien psykososiaalisten vaikeuksien kartoittamisen tarpeeseen Neljaumlllauml vastausvaihtojen kaumlyttoumloumln perustuvalla kriteerillauml arvioituna kymmenen kysymystauml kahdestakymmenestaumlneljaumlstauml oli paumlihderiippuvuuden yhteyshydessauml keskeisiauml Lisaumlksi kuusi kysymystauml oli taumlrkeitauml vaumlhintaumlaumln yhdellauml neljaumlstauml kriteeshyristauml Kahdeksan PARADISE24-kyselyyn valittua kysymystauml ei olisi tullut valituksi paumlihderiippuvaisten haastattelujen perusteella Kliinisen kokemuksen mukaan naumlmauml kysymykset ovat kuitenkin keskeisiauml myoumls paumlihdeongelmaisten hoidossa ja kuntoushytuksessa Kahdenkymmenenneljaumln kysymyksen kokonaisuus kartoittaa yksiloumln tilanshynetta laaja-alaisesti

Kliinisen kokemuksen perusteella olisi voinut olettaa ettauml stigma olisi noussut esiin keskeisenauml psykososiaalisena vaikeutena Kirjallisuuskatsauksessa stigma esiintyi kuuden haumlirioumln yhteydessauml mutta vaadittu seitsemaumln haumlirioumln yhteydessauml esiintymishysen kriteeri ei taumlyttynyt Erityisesti Parkinsonin taudin ja epilepsian kohdalla stigshyma nousi esiin keskeisesti alkoholiriippuvuuden osalta stigma mainittiin kolmessa artikkelissa Stigma ei noussut esiin ehkauml siksi ettauml psykiatristen palvelujen yleisen organisoinnin ja aivotoimintojen haumlirioumliden olemuksen naumlkoumlkulmasta katsottuna ei ole helposti loumlydettaumlvissauml perusteita stigmalle tutkimusnaumlytoumln kautta

Paumlihdehoidossa ja kuntoutuksessa elaumlmaumlntilanteessa tapahtuneiden muutosten seushyranta on taumlrkeaumlauml Muutokset ovat usein pieniauml ja hitaita mutta yksiloumln kokemuksena merkittaumlviauml Kysymyssarjan vastausvaihtoehtojen vaumlhentaumlminen viidestauml kolmeen

on paumlihdetyoumln kannalta harmillista koska viisiportainen asteikko toimi paumlihderiipshypuvaisilla hyvin ja koska vastausvaihtoehtojen maumlaumlraumln kaventaminen heikentaumlauml meshynetelmaumln ominaisuuksia muutoksen seuraamisessa Vastausvaihtoehtojen maumlaumlraumlauml ei kirjoittajien mielestauml olisi pitaumlnyt paumlaumlttaumlauml ilman ettauml oli saatu tutkittua tietoa lomakshykeen seurantakaumlytoumlstauml (Pitkaumlnen ym 2014)

EU-hanke paumlaumlttyi ennen kuin lomake saatiin yhteisesti viimeisteltyauml Suomessa tyoumltauml on jatkettu ja PARADISE24-kyselyn kaumlytettaumlvyyttauml on tutkittu paumlihdehoidossa4 Suoshymalaisesta versiosta kaumlytetaumlaumln nimeauml Paradise24fin koska lomaketta on taumlydennetty alkuperaumlisestauml (Pitkaumlnen ym 2014) Lomake sisaumlltaumlauml kuitenkin alkuperaumlisen kysyshymyssarjan ja tulokset ovat vertailukelpoisia PARADISE24-kyselyn kanssa (Ks Parashydise24fin-lomake ja sen kaumlyttoumlohje liite 1)

75 Kysymyssarjan merkitys hoitoja tutkimustyoumlssauml

Hyvien yhteisten menetelmien kehittaumlminen ja kaumlyttaumlminen sekauml hoito- ettauml tutkishymustyoumlssauml on taumlrkeaumlauml jotta saadaan kumuloituvaa ja vertailukelpoista tietoa sekauml pohjaa yhteisille laatukeskusteluille Yhteiseen kaumlyttoumloumln soveltuvan menetelmaumln tutshykimukseen perustuvassa kehittaumlmisessauml on erittaumlin suuri tyouml Ilman yhteistauml EU-rashyhoitusta ei PARADISE-hanke olisi ollut mahdollinen PARADISE24-kysely vaikuttaa onnistuneelta ja se on saanut myoumls asiakastyoumltauml tekeviltauml hyvaumlauml palautetta Toivotshytavasti PARADISE24-kyselyauml hyoumldynnetaumlaumln hoidon kuntoutuksen ja tutkimuksen tyoumlvaumllineenauml

Kysymyssarjan taumlrkein tehtaumlvauml on palvella asiakastyoumlssauml Kysymyssarjaa on mahdolshylista kaumlyttaumlauml hoitosuunnitelman tekemisen ja seurannan tukena Helsingin kaupunshygin avokuntoutus Mankelin pilotin tyoumlntekijaumlt testasivat kysymyssarjaa Saukkonen (2014) kirjoittaa loppuraportissa ettauml

rdquotyoumlntekijaumlt kokivat Paradise24fin-lomakkeen konkreettisena ja hyvaumlnauml tilanteenkarshytoitusvaumllineenauml yksiloumlkeskusteluissa Sen avulla voidaan kerrata muista tehtaumlvistauml nousseita asioita ja aiheita ja kiinnittaumlauml huomio arjen toimintaan sujuvuuteen ja asiakkaan haasteisiin Lomakkeen kysymykset tuovat jo kaumlsiteltyjauml asioita uudelleen esille hiukan eri naumlkoumlkulmista ja laittavat ajatusprosessit jaumllleen kaumlyntiin Tyoumlntekijaumlt ovat kertoneet lomakkeesta olevan hyoumltyauml ja kaumlyttoumlkokemusten kertyessauml hyoumldyt varmaan vahvistuvat minus minus Kaikkiaan lomake toimi hyvin keskusteluiden pohjana ja toi ajoittain kaivattua kolmatta naumlkoumlkulmaardquo

Oletus horisontaalisesta epidemiologiasta vaikutti kysymysten valinnan osalta toishymivalta yhdeksaumln aivotoiminnan haumlirioumln kohdalla Lomaketta pitaumlisi kuitenkin tesshytata vielauml suuremmalle ja laajemmalle joukolle erilaisista haumlirioumlistauml kaumlrsiviauml ihmisiauml Lisaumlksi lomaketta tulisi testata myoumls henkiloumlillauml joilla ei ole diagnosoitua sairautta

Ks httpwwwa-klinikkafitietopuututkittuaparadise24fin 4

Lomake saattaisi soveltua laajemmin psykososiaalisen kuormituksen tarkasteluun ja yksiloumln auttamiseen sekauml sosiaali- ettauml terveystoimessa

Psykiatristen ja neurologisten haumlirioumliden vaumllillauml ilmenneitauml eroja pitaumlisi tutkia tarshykemmin ja laajemmin sekauml avo- ettauml laitoshoidossa Psykiatristen haumlirioumliden kohdalshyla vastausvaihtoehtojen jakaumat olivat tasaisempia ja vastausvaihtoehtoa rdquoerittaumlin suuria ei suoriudurdquo oli kaumlytetty enemmaumln kuin neurologisissa haumlirioumlissauml Psykiatrishyset haumlirioumlt vaikuttavat monesti potilaan elaumlmaumlaumln kokonaisvaltaisesti joten elaumlmaumlntishylanne on myoumls perinteisesti totuttu ottamaan kliinisessauml tyoumlssauml huomioon Jatkotutshykimusten avulla olisi taumlrkeauml selvittaumlauml onko psykiatristen ja neurologisten haumlirioumliden vaumllillauml todellista eroa vai johtuivatko erot tutkimukseen osallistujien valikoitumisesshyta On myoumls mahdollista ettauml psykiatristen haumlirioumliden laadussa tapahtuu enemmaumln jaksottaista vaihtelua jolloin psykososiaaliset vaikeudet useammin muuttuvat mikauml vaikuttaa seurantamenetelmien tarpeeseen Etenevien pysyvien tai kohtauksittain esiintyvien aivotoiminnan haumlirioumliden vaikutukset aiheuttavat todennaumlkoumlisesti erilaishysia kokemuksia psykososiaalisista vaikeuksista kuin jaksoittain vaihtelevat ja toisishynaan spontaanistikin parantuvat haumlirioumlt

PARADISE24-kysely voi auttaa strukturoimaan myoumls muuta psykososiaalisiin vaishykeuksiin liittyvaumlauml tutkimusta Systemaattisen kirjallisuuskatsauksen sekauml haastatteshylututkimusten tavoitteena oli tutkia myoumls psykososiaalisten vaikeuksien syntyyn ja kulkuun liittyviauml tekijoumlitauml Fokusryhmauml- ja yksiloumlhaastattelut toteutettiin poikkileikshykaustutkimuksina joten seurantatietoa vaikeuksien kulusta ei voitu saada muuten kuin retrospektiivisina arvioina Kirjallisuuskatsauksen seurantatutkimuksista pyritshytiin kokoamaan saatavissa oleva tieto Taumlmauml oli kuitenkin vaikeaa koska tutkimusshymenetelmaumlt kysymysten asettelu ja tavoitteet vaihtelivat Psykososiaalisten muutosshyten kulkua koskevan tiedon arvioinnissa olisi pitaumlnyt olla kaumlytettaumlvissauml myoumls tieto siitauml onko haumliriouml luonteeltaan etenevauml vai jaksottainen

Tulevaisuudessa olisi taumlrkeauml saada lisaumlauml tutkimustietoa psykososiaalisten vaikeuksien alkamisesta ja vaikeuksissa tapahtuneista muutoksista sekauml muutoksiin vaikuttavista tekijoumlistauml Taumlmaumln tiedon keruu on ollut vaikeaa kun on kaumlytetty erilaisia menetelshymiauml psykososiaalisten vaikeuksien kartoittamiseen PARADISE24-kyselyn avulla taumltauml tietoa vaikeuksien kulusta ja niihin vaikuttavista tekijoumlistauml on mahdollista keraumltauml eri aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml aiempaa vertailukelpoisemmin

Eri aivotoiminnan haumlirioumlryhmille yhteisiksi psykososiaalisiin vaikeuksiin yhteyshydessauml oleviksi yksiloumltekijoumliksi nousi kahdeksan asiaa joista kolme liittyi terveyden kokemiseen ja viisi kaumlsitykseen itsestauml tai sopeutumiskykyyn Ympaumlristoumltekijoumlistauml taumlrkeimmiksi nousivat rakennettu ympaumlristouml saumlauml tai ilmasto ja perheenjaumlsenten tershyveysongelmat Naumliden asioiden muotoilemista kysymysten muotoon ja sovittamista psykososiaalisten vaikeuksien yhteyteen tulee tutkia lisaumlauml Jatkossa olisi yleensaumlkin taumlrkeauml saada lisaumlauml tietoa yksilouml- ja ympaumlristoumltekijoumliden yhteyksistauml psykososiaalisiin

vaikeuksiin jotta niitauml saataisiin paremmin osaksi toimintakyvyn arviointia kuten ICF-viitekehys toi esille jo vuonna 2001 (WHO 2001)

Tyoumlmenetelmien tutkimukseen pohjautuvaan kehittaumlmiseen sekauml tyoumlmenetelmien toimivuuden tutkittuun seuraamiseen on tarvetta Kaumlytaumlnnoumlssauml tutkimus- ja hoitoshytyoumln vuorovaikutuksen toteuttaminen ja rahoittaminen on hyvin haastavaa Kiireishysessauml hoitotyoumlssauml on vaikea loumlytaumlauml aikaa ja motivaatiota ylimaumlaumlraumlisille asioille Tutshykimustulosten valmistuminen vaatii aikaa ja tutkimuksen tulokset eivaumlt aina vaumllity osallistuneelle hoitoyksikoumllle saakka Hoitotyoumlhoumln kohdistuva tutkimus vaatii pitkaumlshyaikaista rahoitusta huolellista pohjatyoumltauml sekauml toimivaa yhteistyoumltauml PARADISE-hanshyke onnistui monella tavalla mutta aika loppui ja sen myoumltauml kyselyn viimeistely ja juurruttaminen jaumlivaumlt myoumls kesken

PARADISE24-kyselyn kehittaumlmisessauml taumlrkeaumlnauml tavoitteena oli valmistaa tutkijoiden ja hoitotyoumlntekijoumliden yhteistyoumlssauml sekauml hoito- ettauml tutkimustyoumln kannalta hyvin toishymiva menetelmauml Ensimmaumliset kokemukset ja hoitotyoumlntekijoumliden palaute PARAshyDISE24-kyselystauml vaikuttavat lupaavilta Kaumlytaumlnnoumlnlaumlheistauml tutkimusta tulisi entistauml enemmaumln hyoumldyntaumlauml kehitettaumlessauml hoitotyoumln kaumlytaumlntoumljauml

8 Yhteenveto

Toimintakyvyn kartoittaminen ja seuraaminen hoidon ja kuntoutuksen aikana on taumlrkeaumlauml Toimintakykyauml haittaavat psykososiaaliset vaikeudet liittyvaumlt usein arkisiin asiohin kuten uneen itsestauml huolehtimiseen ja vuorovaikutukseen Samoja psykososhysiaalisia vaikeuksia esiintyy erilaisten haumlirioumliden ja sairauksien yhteydessauml Psykososhysiaaliset vaikeudet muodostuvat haumlirioumln oireiden ja vaikutusten sekauml ympaumlristouml- ja yksiloumltekijoumliden monimutkaisessa vuorovaikutuksessa Psykososiaalisten vaikeukshysien kartoittamiseksi ja niissauml tapahtuvien muutosten seuraamista varten tarvitaan sekauml lisaumlauml tutkimustietoa ettauml uusia tyoumlvaumllineitauml

Aivotoiminnan haumlirioumlihin liittyvien psykososiaalisten vaikeuksien tutkimiseen pohshyjautuvan yhteisen menetelmaumln kehittaumlmiseksi toteutettiin EU-hanke Psychosocial Factors Relevant to Brain Disorders in Europe lyhennettynauml PARADISE Hankkeen suomenkielinen nimi on Aivotoiminnan haumlirioumlihin liittyvaumlt psykososiaaliset vaikeudet Euroopassa Euroopan komission terveysohjelma tuki PARADISE-hankkeen koordishynointia ja aineistonkeruuta 2010ndash2013

PARADISE-hankkeessa selvitettiin liittyykouml eri aivotoiminnan haumlirioumlihin yhteishysiauml psykososiaalisia vaikeuksia Hankkeessa kehitettiin yhteinen tyoumlvaumlline psykoshysosiaalisten vaikeuksien kartoittamiseksi Laumlhtoumlkohtana hankkeessa oli oletus horishysontaalisesta epidemiologiasta psykososiaalisten vaikeuksien esiintymisestauml varsin samankaltaisina sairaustilasta ja diagnoosista riippumatta Yhteisten psykososiaashylisten vaikeuksien tarkastelemisen oletettiin tuovan hyoumltyjauml perinteiseen oireyhtyshymaumlkohtaiseen tarkastelutapaan verrattuna Hankkeessa tutkittiin dementiaan aivoshyverenkiertohaumlirioumlihin ja paumlihderiippuvuuteen yhteydessauml olevia psykososiaalisia vaikeuksia

PARADISE-hankkeen ensimmaumlisenauml tavoitteena oli selvittaumlauml eri aivotoiminnan haumlishyrioumlihin liittyviauml psykososiaalisia vaikeuksia sekauml niihin liittyviauml determinantteja ja assosiaatioita Toisena tavoitteena oli tuottaa kootun tiedon pohjalta arviointimeneshytelmauml joka kartoittaa aivotoiminnan haumlirioumlihin liittyviauml psykososiaalisia vaikeuksia ja niissauml tapahtuvia muutoksia ja joka soveltuu kliiniseen tyoumlhoumln sekauml kehittaumlmis- ja tutkimuskaumlyttoumloumln

Tietoa eri aivotoiminnan haumlirioumlihin yhteydessauml olevista psykososiaalisista vaikeukshysista koottiin PARADISE-hankkeessa kirjallisuuskatsauksen ja fokusryhmaumlhaastatshytelujen avulla Useamman haumlirioumln yhteydessauml tunnistetut psykososiaaliset vaikeudet koottiin ja muunnettiin strukturoiduiksi kysymyksiksi Naumliden psykososiaalisten vaikeuksien yleisyyttauml ja vaikeusastetta tutkittiin haastattelemalla yhdeksaumlauml eri aivoshytoiminnan haumlirioumltauml edustavia potilaita (n = 722) Haastattelujen perusteella luotiin psykososiaalisia vaikeuksia kartoittava 24 kysymyksen sarja

ICF-koodistoon linkitetty PARADISE24-kysely soveltuu toimintakyvyn kartoittashymiseksi ja seuraamiseksi PARADISE24-kysely on kehitetty kaumlytettaumlvaumlksi erilaisten aivotoiminnan haumlirioumliden arvioinnissa hoidossa ja tutkimuksessa

Horisontaalisten tulosten yhteenveto

Psykososiaalisia vaikeuksia raportoitiin kaikissa tutkituissa aivotoiminnan haumlirioumlissauml Hankkeessa toteutettiin systemaattiset kirjallisuuskatsaukset Tietokantahaku tuotti kaikkiaan 10 348 tutkimusta joista tiivistelmien perusteella mukaan valikoitui 2 587 tutkimusta Yhdeksaumln systemaattisen kirjallisuuskatsauksen sisaumlltaumlmauml tutkimusshyten yhteenlaskettu maumlaumlrauml oli 901 hakuun sisaumlllytettiin vain seurantatutkimukset ja laadulliset tutkimukset Kaikissa haumlirioumlryhmissauml esiintyneitauml psykososiaalisia vaishykeuksia olivat yleiset vaikeudet kognitiivisissa toiminnoissa univaikeudet muistin vaikeudet vaikeudet tarkkaavuustoiminnoissa vaikeudet tunne-elaumlmaumln toiminnoisshysa ja ahdistuneisuus Psykososiaalisia vaikeuksia raportoitiin usein eri kyselyiden summapisteiden osana jolloin sisaumllloumln tarkempi analyysi ei ollut mahdollista

Ryhmaumlhaastattelujen tavoitteena oli tuottaa kokemusperaumlistauml tietoa psykososiaashylisten vaikeuksien horisontaalisesta epidemiologiasta erityisesti eri aivotoiminnan haumlirioumlille yhteisistauml henkistauml ja neurologista rasitusta tuottavista psykososiaalisista vaikeuksista Tietoa keraumlttiin 56lta aivotoiminnan haumlirioumlistauml kaumlrsivaumlltauml asiakkaalta viidessauml eri maassa Tiedon luokittelussa kaumlytettiin ICF-luokitusta Haastatteluaishyneistosta tunnistettiin 33 yhteistauml psykososiaalista vaikeutta Laumlhes puolet tunnisteshytuista vaikeuksista oli yhteisiauml vaumlhintaumlaumln viidelle aivotoiminnan haumlirioumllle Tulokset vahvistivat horisontaalisen epidemiologian merkitystauml Useimmissa aivotoiminnan haumlirioumlissauml kohdataan vaikeuksia tunne-elaumlmaumln toiminnoissa nukkumisessa paumlivitshytaumlisten toimien suorittamisessa tyoumlssauml ja ihmissuhteissa Yhteisiin psykososiaalisiin vaikeuksiin liittyvistauml assosiaatioista keskeisimpiauml olivat laumlaumlkitys ja hoidon resurssit Myoumls sosiaalinen tuki ja asenteet kamppailussa stigmaa ja kielteisiauml yhteiskunnallisia asenteita vastaan ovat taumlrkeitauml

Kirjallisuuskatsauksen ja fokusryhmaumlhaastattelujen pohjalta koottiin 64 psykososhysiaalista vaikeutta joiden yleisyyttauml ja intensiteettiauml tutkittiin yksiloumlhaastatteluissa Haastatteluun osallistui yhteensauml 722 aivotoiminnan haumlirioumlistauml kaumlrsivaumlauml aikuista noin 80 henkiloumlauml kustakin aivotoiminnan haumlirioumlstauml Haastattelut toteutettiin neljaumlsshysauml maassa MS-tautia aivoverenkiertohaumlirioumltauml migreeniauml epilepsiaa ja Parkinsonin tautia koskevat haastattelut tehtiin Italiassa skitsofreniaa ja dementiaa koskevat Puoshylassa depressiota koskevat Espanjassa ja paumlihdehaumlirioumlitauml koskevat Suomessa

Eri aivotoiminnan haumlirioumlitauml koskevien osa-aineistojen vaumllillauml oli suuria demografisia eroja mm sukupuolen ikaumljakauman koulutuksen ja tyoumlssauml kaumlymisen osalta Taumlmauml johtuu osittain siitauml ettauml tutkimukseen oli pyritty valitsemaan mahdollisimman moshynenlaisia aivotoiminnan haumlirioumlitauml Osa-aineistojen vaumllisiin eroihin vaikutti myoumls se ettauml yhtauml aivotoiminnan haumliroumlitauml edustavat haastateltavat rekrytoitiin yhdestauml hoitoshy

paikasta yhdessauml maassa Erityisesti migreeni- ja epilepsiapotilaat poikkesivat muista potilasryhmistauml Kaikki paumlihderiippuvuuden ja suurin osa aivoverenkierron haumlirioumln ja skitsofrenian takia haastatelluista potilaista olivat laitoshoidossa mutta kaikki migreenin takia haastatellut olivat avohoidossa

Haastattelussa kysytyt 64 psykososiaalista vaikeutta olivat yhteisiauml eri aivotoiminnan haumlirioumlille jokaisen aivotoiminnan haumlirioumln kohdalla ainakin joku oli vastannut kokeshyneensa vaumlhintaumlaumln lieviauml vaikeuksia Epilepsian takia haastatellut olivat muita useamshymin vastanneet rdquoei vaikeuksiardquo erityisesti osa-alueella suoriutuminen ja osallistumishynen

PARADISE24-kyselyn kysymykset valittiin tilastollisten analyysien ja asiantuntijashyarvioiden perusteella niin ettauml kysymyssarja sisaumlltaumlauml useiden aivotoiminnan haumlirioumlishyden yhteydessauml esiintyvaumlt keskeiset psykososiaaliset vaikeudet Kysymyssarjaan valishykoitui 14 kysymystauml ICFn osa-alueelta b Ruumiinkehon toiminnot ja 10 kysymystauml osa-alueelta d Suoritukset ja osallistuminen Oletus horisontaalisesta epidemioloshygiasta toimi hyvin asioiden yleisyyden osalta mutta koettujen vaikeuksien intensishyteetissauml oli suuria eroja Vastausvaihtoehtojen maumlaumlrauml kavennettiin viidestauml kolmeen

PARADISE24-menetelmaumln tavoitteena hankkeessa oli se ettauml tulokset saadaan helshyposti ymmaumlrrettaumlvaumllle asteikolle nollasta sataan Tilastollisten menetelmien avulla laadittiin muuntotaulukko jonka avulla kyselyn summapistemaumlaumlrauml voidaan muuttaa asteikolle nollasta sataan

Paumlihderiippuvuutta koskevien tulosten yhteenveto

Paumlihderiippuvuuksiin liittyy paljon psykososiaalisia vaikeuksia Pelkaumlstaumlaumln alkoshyholiriippuvuuteen liittyviauml psykososiaalisia vaikeuksia raportoitiin yhteensauml 265 tutkimuksessa vuosina 2005ndash2012 Yleisimmin psykososiaaliset vaikeudet liittyishyvaumlt tunne-elaumlmaumln toimintoihin tyoumlelaumlmaumlaumln ihmissuhteisiin ja omasta terveydestauml huolehtimiseen Kirjallisuuskatsausta taumlydennettiin fokusryhmaumlhaastatteluilla jotka toteutettiin erikseen naisille ja miehille Naisten ryhmaumlauml eniten yhdistaumlvaumlt psykososhy

siaaliset vaikeudet liittyivaumlt tyoumlhoumln perhesuhteisiin ja tunteisiin Miesten ryhmaumlauml yhdistaumlvaumlt vaikeudet liittyivaumlt terveyteen asunnottomuuteen ja paumlihdeongelmasta toipumiseen (hoitopalveluihin) Fokusryhmaumlhaastatteluissa yleisimmaumlt psykososiaashylisiin vaikeuksiin yhteydessauml olevat tekijaumlt liittyivaumlt haastateltavien mielestauml paumlihteitauml kaumlyttaumlvaumlaumln tuttavapiiriin perhesuhteisiin sosiaalisen tuen maumlaumlraumlaumln hoitopalveluishyhin tai laumlaumlkitykseen

PARADISE24-kyselyyn valikoidut kysymykset sisaumllsivaumlt paumlihderiippuuvuuden kanshynalta keskeisiauml ja laaja-alaisesti kattavia kysymyksiauml Laitoshoidossa olleet paumlihshyderiippuvuuden takia haastatellut henkiloumlt (n = 80) olivat kokeneet psykososiaalisia vaikeuksia laaja-alaisesti ja vaikeuksien voimakkuudessa oli suurta vaihtelua Paumlihshyderiippuvaisten kokemat suurimmat vaikeudet liittyivaumlt erityisesti mielentoimintoishyhin kuten surun voimattomuuden ja ahdistuksen tunteisiin sekauml yhteiseen toiminshytaan osallistumisen vaikeuksiin

PARADISE24-kyselyyn valituista kysymyksistauml kymmenen oli neljaumlllauml vastausvaihshytojen kaumlyttoumloumln perustuvalla kriteerillauml arvioituna paumlihderiippuvuuden yhteydessauml keskeisiauml sisaumlltaumlen kysymyksiauml tunteista ja vireystilasta sekauml osallistumisesta Lisaumlksi kuusi kysymystauml oli taumlrkeitauml vaumlhintaumlaumln yhdellauml neljaumlstauml kriteeristauml Kahdeksan PARAshyDISE24-kyselyyn valittua kysymystauml ei olisi tullut valituksi paumlihderiippuvaisten haasshytattelujen perusteella Naumliden kysymysten (ruokahalu hitaus keskittyminen kesshykustelu arjentoiminnot seksuaalitoiminnot suhteet ystaumlviin ja laumlheisiin) tiedetaumlaumln kuitenkin olevan hoitotyoumln kannalta keskeisiauml myoumls paumlihdeongelmaisten hoidossa Erityisesti ihmissuhteisiin ja asioiden hoitamiseen liittyvaumlt kysymykset nousivat taumlrshykeinauml esille kun haastateltuja pyydettiin vapaasti kertomaan mitkauml ovat heidaumln elaumlshymaumlaumlnsauml keskeisesti liittyvaumlt vaikeudet

Paumlihderiippuvaisille neljaumlllauml kriteerillauml keskeisiauml kysymyksiauml jotka eivaumlt sisaumllly PAshyRADISE24-kyselyyn oli kahdeksan Kaksi naumlistauml kysymyksistauml jaumltettiin pois kysyshymyssarjasta koska niiden muotoilu olisi vaatinut aina tilannekohtaisen muotoilun Kuusi muuta pois jaumltettyauml kysymystauml ei sisaumllloumlltaumlaumln olisi tuonut merkittaumlvaumlauml uutta kysymyssarjaan

Kokonaissummapistemaumlaumlrauml ja osa-aluiden summat laskettiin haastatteluissa kaumlytetshytyjen viiden vastausvaihtoehdon perusteella Kokonaissumma jakautui laajalle asshyteikolle ja on kaumlyttoumlkelpoinen tiivistettaumlessauml lomakkeesta saatu informaatio yhteen lukuun ilman erillistauml muuntotaulukkoa Yksiloumln palautteen kannalta taumlllainen luku

harvoin on kovin merkityksellinen mutta hoitotyoumlssauml kokonaissumma ja osa-alueishyden summat vaumllittaumlvaumlt ammattilaiselle nopeasti kokonaiskuvan

Kokonaissumma korreloi merkitsevaumlsti hankkeen yhteisen kolmeen vastausvaihtoshyehtoon ja muuntotaulukkoon perustuvan PARADISE24-pistemaumlaumlraumln kanssa Koshykonaissumma korreloi myoumls kohtalaisesti mittareihin jotka kuvasivat kokemusta masentuneisuudesta ja heikosta terveydentilasta Koettujen psykososiaalisten vaishykeuksien kokonaissumma oli jonkin verran yhteydessauml myoumls heikompaan elaumlmaumlnshylaatuun vaumlhaumlisempaumlaumln joustavuuteen sekauml suurempaan neuroottisuuteen ylipainoishynoon monisairastavuuteen ja alkoholinkaumlyttoumloumln

PARADISE24-kyselyn korkeimmat ja matalimmat pisteet saaneiden yhdeksaumln henshykiloumln haastattelukuvauksissa naumlkyi eroja Korkeat pisteet saaneet olivat useammin alkoholiongelmaisia ja he olivat kokeneet paljon menetyksiauml elaumlmaumlssaumlaumln alkoholionshygelman vuoksi matalat pisteet saaneet alkoholiongelmaiset olivat tyoumlelaumlmaumlssauml Mashytalat pisteet saaneilla opioidiriippuvaisilla paumlihteiden kaumlyttouml oli alkanut varhain ja tyoumlkokemus sekauml koulutus olivat vaumlhaumlisiauml Koetut vaikeudet kohdistuivat paumlaumlasiassa fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen tai raha-asioihin Haastatellut naumlyttivaumlt arvioivan kokemiaan psykososiaalisia vaikeuksia suhteessa omiin aiempiin elaumlmaumlnkokemukshysiinsa Kysymyssarja vaikuttaa antavan keskeistauml tietoa siitauml miten henkilouml kokee oman kokonaiselaumlmaumlntilanteensa

9 Summary

It is very important during treatment and rehabilitation to monitor the overall situshyation of the patient There is a full range of psychosocial difficulties (PSDs) that afflict people living with brain disorders such as sleep problems problems maintaining reshylationships staying in school and keeping a job Existing European data are based on separate diagnostic criteria for each disorder taking the form of information ldquosilosrdquo that are neither comprehensive nor comparable across brain disorders To undershystand the true impact of brain disorders on a personrsquos life however it is essential to collect information directly from people with such disorders Directly sourced inforshymation on this impact gives clinicians insight into treatment outcomes and provides the information they need to monitor disease processes and treatment management over time For clinical and epidemiological researchers this information is also indisshypensable to following population trends and making cost-effectiveness evaluations

The goal of the Psychosocial Factors Relevant to Brain Disorders in Europe (PARA-DISE) project was to develop and test an innovative horizontal approach to collecting clinical data on the PSDs that people with brain disorders experience PARADISE was a common project of ten institutes in eight countries led by Professor Alarcos Cieza It was funded by the European Union in 2010ndash2013 under the Seventh Frameshywork Programme (FP7)

The key to the approach mdash which we call lsquohorizontal epidemiologyrsquo mdash is that the PSDs people face are not linked to the specific diagnosis of the condition they have but are in fact problems that people with very different brain conditions have in comshymon There is however no direct measure or metric which captures the impact of brain disorders on peoplersquos lives and which would allow comparisons across brain disorders

The brain disorders addressed in this study are dementia depression epilepsy mishygraine multiple sclerosis Parkinsonrsquos disease schizophrenia stroke and substance dependency These conditions were selected because they are among the most prevshyalent of all brain disorders in Europe they cross demographic and socioeconomic categories and they count as some of the most burdensome of all health conditions The diversity of these conditions provides the opportunity to explore commonalities across a wide range of conditions

The overall aim of PARADISE was to seek evidence to support the claim that there is a considerable degree of commonality in PSDs across brain disorders PSDs were defined using the framework of the International Classification of Functioning Disshyability and Health (ICF) PSDs are impairments in mental functions and in body functions under nervous-system control and activity limitations and participation restrictions that result from the interaction of a person with a brain disorder and from environmental and personal factors

In PARADISE a multi-method approach was used to challenge the lsquohorizontal epishydemiologyrsquo hypothesis This approach included systematic literature reviews content analysis of patient-reported outcomes (PROs) and outcome instruments clinical inshyput and a qualitative study Information from all sources was harmonised and comshypiled and a data collection protocol developed also including feedback from consultshyed external experts

Horizontal results

Literature reviews for nine brain disorders were carried out in the PARADISE projshyect Overall a total of 10348 studies were retrieved by electronic search A total of 2587 of them were included after the abstract screening Finally after full text screenshying a total of 901 publications were included in the systematic reviews

A key challenge in summarising the data extracted lay in accounting for specific feashytures of each brain condition while generating standardised data that would allow for comparisons across disorders In order to ensure data comparability across conshyditions a consensus group exercise was performed with researchers from all centres The goal of the exercise was to come up with a shared list of standardised categories for PSDs as well as determinants and associated variables which should be used as a reference by all researchers during data synthesis

Altogether 175 standardised terms were used in data synthesis Categories called ldquooverall scoresrdquo were also created because several studies reported on areas for inshystance global functioning or quality of life which are covered by the definition of PSDs but were reported using single global scores The terms selected were linked to ICF categories or domains Although the ICF was used as a framework it was important as well to allow for new information so that important PSDs that do not directly correspond to categories in the ICF classification also could be taken into account In addition to the horizontal work systematic literature reviews concerning specific brain disorders have been published about depression (Cabello et al 2012) epilepsy (Quintas et al 2012) migraine (Raggi et al 2012) schizophrenia (Switaj et al 2012) and alcohol dependence (Levola et al 2013a and b)

Focus group interviews were carried out in order to gain deeper insight Sixty-seven persons in five countries participated in the study The total number of PSDs was extracted (n = 33) and nearly half of the PSDs were shared by at least five of the nine health conditions Most persons with neuropsychiatric disorders experience difficulshyties in emotional functions sleeping carrying out daily routines working and intershypersonal relationships Sixteen PSDs made up a common set encompassing mental functions pain and issues involving activities and participation providing evidence for the hypothesised horizontal epidemiology of psychosocial difficulties in neuroshypsychiatric disorders The horizontal results have been published by Coenen et al (2015) Additionally meta-narratives were created for each of the conditions based

on qualitative literature identified in systematic reviews and on data collected from focus groups (Hartley et al 2014) The aim of the narratives was to generate a rich acshycount of the dynamic complexity of the lived experience of people with these health conditions

Based on the results of the systematic literature reviews and focus group interviews a PARADISE data collection protocol was developed The protocol included 64 PSDs and 59 PSD determinants considered to be common across brain disorders as well as questions concerning demographic information age the impact of comorbidishyties and standard disorder-specific measures routinely used to assess disease severshyity The data collection was carried out with a convenience sample of 722 persons with dementia (N = 80) stroke (N = 80) multiple sclerosis (MS) (N = 80) epilepsy (N = 80) migraine (N = 80) Parkinsonrsquos disease (PD) (N = 80) depression (N = 81) schizophrenia (N = 81) or substance dependency (N = 80) 289 were in- and 392 outpatients

The objective was to construct a true metric of the impact of brain disorders on peoshyplersquos lives based on the PSDs that are experienced in common across brain disorshyders the existence of which confirmed the hypothesis of horizontal epidemiology The number of PSDs in common was reduced from 64 to a number that makes the metric more useful in clinical practice and research The psychometric properties of the selected subset of PSDs were evaluated The selection of PSDs and questions used to operationalise them was a multi-stage process governed not only by statistishycal considerations but also by the opinions of persons with brain disorders and by clinical experts working with them The selection process and the construction of the PARADISE24 metric have been described by Cieza et al (2015a)

The metric was constructed from PSDs experienced in common across brain disshyorders and it can be used to compare the impact of different disorders and the outshycomes of interventions across disorders The 24 questions of the PARADISE metric focusing on problems and difficulties experienced in 12 mental functions 10 activishyties and participation domains and pain and sexual functions cover a wide continshyuum of PSDs

Results concerning substance dependence

Different kinds of PSDs occur in connection with substance dependence The sysshytematic literature search only included alcohol dependence and PSDs were extracted from 265 studies between 2005 and 2012 The most common PSDs were connected to mental functions work relationships and taking care of oneself Two focus group interviews were conducted to gain deeper insight into the issues involved Female inshyterviewees shared the common experience of having encountered problems relating to work relationships and feelings Male interviewees shared difficulties connected to health problems housing and rehabilitation for drinking problems (services) The

most common sources of PSDs were connected to substance-using friends family relationships social support treatment and medication

PARADISE24 questions cover a wide range of PSDs that are salient to substance-deshypendent patients Eighty inpatients at Jaumlrvenpaumlauml Addiction Hospital took part in the interview They had experience of the 64 PSDs but there was big variation in their intensity The most common intensive PSDs were related to mental functions like sadness anxiety and lack of energy and to participation

Ten out of the selected twenty-four questions were among the most salient PSDs for substance-dependent patients when four criteria were used to evaluate the pashytientsrsquo answers concerning 64 PSDs Six additional questions were important based on one to three criteria Eight questions (appetite feeling slow concentration disshycussion daily activities sexual functions relationships with friends and relatives) of PARADISE24 did not figure among the most common or most intensive PSDs among substance-dependent patients yet they are known to be common PSDs also among substance-dependent patients When the interviewees were asked to tell about their problems many named problems with people close to them and difficulties in daily activities

There are some PSDs that did not occur commonly with other brain disorders but were frequent among substance-dependent patients They concerned criminality convictions and violence as well as shame feelings of guilt and secrecy Additional questions are recommended to be asked besides the PARADISE24 questionnaire

The score of the PARADISE24 metric is valuable when comparing disorders and studying general trends In clinical practice using questions with five options for seshyverity is more informative and more sensible in follow-up use than three options The clinician can give feedback to patients especially in regard to the number and content of the extreme answers ldquono difficultiesproblemsrdquo and ldquoextreme difficultiesproblems or cannot dordquo Changes from one category to the other are clinically important and can be measured in follow-up use Even though PARADISE24 focuses on problems and difficulties it is important also to give positive feedback

Based on the answers of the substance-dependent patients six subscales were formed to give general feedback for clinicians The subscales were daily activities selfshyregulation mood social life cognitive functions and painsleep The subscales help to summarise the information for clinical and follow-up use

Correlations between the PARADISE24 metric and other common questionnaires were detected among the substance-dependent patients The correlations were modshyerate with the depression scale (BDI-II) and the experience of current health Signifshyicant correlations were also found to low quality of life (WHOQOL-8) overweight

(BMI) low resilience (BRS) comorbidities (SCQ) alcohol use (AUDIT-C) and neushyroticism (BFI-10)

Qualitative analyses were conducted for patients who had received the highest and lowest scores of PARADISE24 (nine patients from each group) The patients with the highest scores were more often dependent on alcohol than other drugs They had experienced several losses in their life because of alcohol use The two alcohol-deshypendent patients who scored low were still employed and had a spouse Several opioid-dependent patients got low scores They had begun using substances at an early age and had little education or work experience They had mainly experienced PSDs related to physical and mental problems and to money issues The interviewed patients seemed to evaluate their experience of PSDs in relation to their previous experiences PARADISE24 gives essential information about patientsrsquo experiences

Laumlhteet

Anton RF Myrick H Baros AM ym Efficacy of a combination of flumazenil and gabapentin in the treatshyment of alcohol dependence Relationship to alcohol withdrawal symptoms J Clin Psychopharmacol 2009 29 (4) 334ndash342

Bartels C Kunert HJ Stawicki S Kroner-Herwig B Ehrenreich H Krampe H Recovery of hippocampus-reshylated functions in chronic alcoholics during monitored long-term abstinence Alcohol Alcohol 2007 42 (2) 92ndash102

Beck AT Ward CH Mendelson M Mock J Erbaugh J An inventory for measuring depression Arch Gen Psychiatry 1961 4 561ndash571

Beck AT Steer RA Brown GK BDI II Beckin depressioasteikko Kaumlsikirja Helsinki Psykologien Kustannus 2004

Brems C Dewane S Hearing consumer voices Planning HIVsexually transmitted infection prevention in alcohol detoxification J Assoc Nurses AIDS Care 2007 18 12ndash24

Burns L Teesson M OrsquoNeill K The impact of comorbid anxiety and depression on alcohol treatment outcomes Addiction 2005 100 787ndash796

Bush K Kivlahan DR McDonell MB Fihn SD Bradley KA The AUDIT alcohol consumption questions (AUDIT-C) An effective brief screening test for problem drinking Ambulatory Care Quality Improvement Project (ACQUIP) Alcohol Use Disorders Identification Test Arch Intern Med 1998 158 (16) 1789ndash1795

Buu A Mansour M Wang J Refior SK Fitzgerald HE Zucker RA Alcoholism effects on social migration and neighborhood effects on alcoholism over the course of 12 years Alcohol Clin Exp Res 2007 31 1545ndash1551

Cabello M Mellor-Marsa B Sabariego C Cieza A Bickenbach J Ayuso-Mateos JL Psychosocial features of depression A systematic literature review J Affect Disord 2012 141 (1) 22ndash33

Charney DA Zikos E Gill KJ Early recovery from alcohol dependence Factors that promote or impede abstinence J Subst Abuse Treat 2010 38 42ndash50

Chermack ST Booth BM Curran GM Gender differences in correlates of recent physical assault among untreated rural and urban at-risk drinkers Role of depression Violence Vict 2006 21 (1) 67ndash80

Cieza A Geyh S Chatterji S Konstanjsek N Uumlstuumln B Stucki G ICF linking rules An update based on lessons learned J Rehabil Med 2005 37 (4) 212ndash218

Cieza A Bostan C Oberhauser C Bickenbach JE Explaining functioning outcomes across musculoskeleshytal conditions A multilevel modelling approach Disabil Rehabil 2010 32 Suppl 1 S85ndashS93

Cieza A Sabariego C Anczewska M ym PARADISE 24 A measure to assess the impact of brain disorshyders on peoplersquos lives based on the hypothesis of lsquohorizontal epidemiologyrsquo Plos One 2015a 10 (7) e0132410 DOI101371journalpone0132410

Cieza A Anczewska M Ayuso-Mateos JL ym Understanding the impact of brain disorders Towards a lsquohorizontal epidemiologyrsquo of psychosocial difficulties and their determinants Plos One 2015b 10 (9) e0136271 DOI101371journalpone0136271

Coenen M Cabello M Umlauf S ym Psychosocial difficulties from the perspective of persons with neushyropsychiatric disorders Disability and Rehabilitation 2015 18 1ndash12

Dawson DA Li TK Chou SP Grant BF Transitions in and out of alcohol use disorders Their associations with conditional changes in quality of life over a 3-year follow-up interval Alcohol Alcohol 2009 44 84ndash92

da Rocha NS Power MJ Bushnell DM Fleck MP The EUROHIS-QOL 8-item index Comparative psyshychometric properties to its parent WHOQOL-BREF Value Health 2012 15 (3) 449ndash457 DOI101016j jval201111035

Dalgard OS Community health profile as tool for psychiatric prevention Julkaisussa Trent DR Reed C toim Promotion of mental health Vol 5 Aldershot Avebury 1996

Dalgard OS Dowrick C Lehtinen V ym Negative life events social support and gender difference in depression A multinational community survey with data from the ODIN study Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2006 41 (6) 444ndash451 DOI101007s00127-006-0051-5

Diehl A Croissant B Batra A Mundle G Nakovics H Mann K Alcoholism in women Is it different in onset and outcome compared to men Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci 2007 257 344ndash351

Duncan AE Neuman RJ Kramer JR Kuperman S Hesselbrock VM Bucholz KK Lifetime psychiatric comorbidity of alcohol dependence and bulimia nervosa in women Drug Alcohol Depend 2006 84 122ndash132

Durazzo TC Gazdzinski S Yeh PH Meyerhoff DJ Combined neuroimaging neurocognitive and psychiatshyric factors to predict alcohol consumption following treatment for alcohol dependence Alcohol Alcohol 2008 43 683ndash691

Dyson J Experiences of alcohol dependence A qualitative study J Fam Health Care 2007 17 211ndash214

Echeburua E de Medina RB Aizpiri J Alcoholism and personality disorders An exploratory study Alcohol Alcohol 2005 40 (4) 323ndash326

Finsterer J Mahjoub SZ Fatigue in healthy and diseased individuals Am J Hosp Palliat Care 2014 31 (5) 562ndash575 DOI 1011771049909113494748

Florez G Garcia-Portilla P Alvarez S Saiz PA Nogueiras L Bobes J Using topiramate or naltrexone for the treatment of alcohol-dependent patients Alcohol Clin Exp Res 2008 32 1251ndash1259

Fogelholm M Lihavuuden arviointi Julkaisussa Mustajoki P Fogelholm M Rissanen A Uusitupa M toim Lihavuus ndash ongelma ja hoito Helsinki Duodecim 2006 49ndash61

Fox HC Hong KA Sinha R Difficulties in emotion regulation and impulse control in recently abstinent alcoholics compared with social drinkers Addict Behav 2008 33 388ndash394

Fujiwara E Brand M Borsutzky S Stengass HP Markowitsch HJ Cognitive performance of detoxified alcoholic Korsakoff syndrome patients remains stable over two years J Clin Exp Neuropsyc 2008 30 (5) 576ndash587

Garrow JS Webster J Queteletrsquos index (WH2) as a measure of fatness Int J Obes 1985 9 147ndash153

Grinshpoon A Margolis A Weizman A Ponizovsky AM Sildenafil citrate in the treatment of sexual dysshyfunction and its effect on quality of life in alcohol dependent men Preliminary findings Alcohol Alcohol 2007 42 340ndash346

Groh DR Jason LA Davis MI Olson BD Ferrari JR Friends family and alcohol abuse An examination of general and alcohol-specific social support Am J Addict 2007 16 (1) 49ndash55

Gual A Bravo F Lligona A Colom J Treatment for alcohol dependence in Catalonia Health outcomes and stability of drinking patterns over 20 years in 850 patients Alcohol Alcohol 2009 44 409ndash415

Hartley S McArthur M Coenen M ym Narratives reflecting the lived experiences of people with brain disorders Common psychosocial difficulties and determinants Plos One 2014 9 (5) e96890 DOI101371journalpone0096890

Hasin DS Stinson FS Ogburn E Grant BF Prevalence correlates disability and comorbidity of DSM-IV alcohol abuse and dependence in the United States Results from the National Epidemiologic Survey on Alcohol and Related Conditions Arch Gen Psychiatry 2007 64 830ndash842

ICD-10 International Classification of Diseases Geneva World Health Organisation Saatavissa lthttp wwwwhointclassificationsicdengt Viitattu 3072015

Irwin MR Olmstead R Valladares EM Breen EC Ehlers CL Tumor necrosis factor antagonism normalizes apid eye movement sleep in alcohol dependence Biol Psychiatry 2009 66 (2) 191ndash195

John OP Donahue EM Kentle RL The lsquolsquoBig Fiversquorsquo inventory Versions 4a and 5 Berkeley CA Institute for Personality and Social Research 1991

John OP Srivastava S The big-five trait taxonomy History measurement and theoretical perspectives Julkaisussa Pervin LA John OP toim Handbook of personality Theory and research Vol 2 New York NY Guilford 1999 102ndash138

Johnson H Concurrent drug and alcohol dependency and mental health problems among incarcerated women Aust N Z J Criminol 2006 39 190ndash217

Jones AS Richmond DW Causal effects of alcoholism on earnings Estimates from the NLSY Health Econ 2006 15 849ndash871

Jordaan GP Nel DG Hewlett RH Emsley R Alcohol-induced psychotic disorder A comparative study on the clinical characteristics of patients with alcohol dependence and schizophrenia J Stud Alcohol Drugs 2009 70 870ndash876

Kamenov K Cabello M Caballero FF ym Factors related to social support in neurological and mental disorders Plos One 2016 11 (2) 1ndash13 e0149356 DOI101371journalpone0149356

Kane GC Gotto JL Mangione S West S Jefferson MH Scale of patientrsquos perceptions of physician empatshyhy Preliminary psychometric data Croat Med J 2007 48 (1) 81ndash86

Kaskela T Henriksson M Tourunen J Pitkaumlnen T Toiminta ja vertaistuki taumlrkeitauml kuntoutuksessa Tiimi 2014 (2) 26ndash27 Saatavissa lthttpwwwa-klinikkafisitesdefaultfilestiimi214pdfgt

Kerridge BT A comparison of US jail inmates and the US general population with Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV alcohol use disorders Sociodemographic and symptom profishyles Alcohol 2008 42 55ndash60

Lahmek P Berlin I Michel L Berghout C Meunier N Aubin HJ Determinants of improvement in quality of life of alcohol-dependent patients during an inpatient withdrawal programme Int J Med Sci 2009 6 (4) 160ndash167

Leonardi M Meucci P Ajovalasit D ym ICF in neurology Functioning and disability in patients with migraine myasthenia gravis and Parkinsonrsquos disease Disabil Rehabil 2009 31 Suppl 1 S88ndashS99

Levola J Holopainen A Kaskela T ym Psychosocial difficulties in alcohol dependence A systematic reshyview of activity limitations and participation restrictions Disabil Rehabil 2014a 36 (15) (Early online Sep 30 2013) Saatavissa lthttpinformahealthcarecomdoiabs103109096382882013837104gt

Levola J Aalto M Holopainen A Cieza A Pitkaumlnen T Health-related quality of life in alcohol dependence A systematic literature review with a specific focus on the role of depression and other psychopathology Health and quality of life outcomes Nord J Psychiatry 2014b 68 (6) 369ndash384 (Early online Nov 15 2013) Saatavissa lthttpwwwncbinlmnihgovpubmed24228776gt

Levola J Pitkaumlnen T Alkoholiriippuvuus ja elaumlmaumlnlaatu Tiimi 2012 (3) 26ndash27 Saatavissa lthttp wwwa-klinikkafisitesdefaultfilestiimi312pdfgt

Levy B Monzani BA Stephansky MR Weiss RD Neurocognitive impairment in patients with co-occurring bipolar disorder and alcohol dependence upon discharge from inpatient care Psychiatry Res 2008 161 (1) 28ndash35

Lim SW Oh KS Shin YC ym Clinical and temperamental differences between early- and late-onset alcoshyholism in Korean men Compr Psychiatry 2008 49 94ndash97

Maier W Gaumlnsicke M Gater R Rezaki M Tiemens B Urzuacutea RF Gender differences in the prevalence of depression A survey in primary care J Affect Disord 1999 53 (3) 241ndash252

Maurage P Campanella S Philippot P Pham TH Joassin F The crossmodal facilitation effect is disrupted in alcoholism A study with emotional stimuli Alcohol Alcohol 2007 42 (6) 552ndash559

McKechnie J Hill EM Alcoholism in older women religious Subst Abus 2009 30 107ndash117

Murphy CM Winters J OrsquoFarrell TJ Fals-Stewart W Murphy M Alcohol consumption and intimate partner violence by alcoholic men Comparing violent and nonviolent conflicts Psychol Addict Behav 2007 19 35ndash42

Nandi PR Pain in neurological conditions Curr Opin Support Palliat Care 2012 6 (2) 194ndash200

Neto D Lambaz R Aguiar P Chick J Effectiveness of sequential combined treatment in comparison with treatment as usual in preventing relapse in alcohol dependence Alcohol Alcohol 2008 43 661ndash668

NICE National Institute for Health and Clinical Excellence 2009 The guidelines manual London NICE 2009 Saatavissa lthttpwwwniceorgukgt

Ovuga E Madrama C Burden of alcohol use in the Uganda Police in Kampala District Afr Health Sci 2006 6 14ndash20

Panagaria N Varma K Nijhawan S Mathur A Rai RR Quality of life and nutritional status in alcohol addicts and patients with chronic liver disease Trop Gastroenterol 2007 28 (4) 171ndash175

Panuzio J OrsquoFarrell TJ Marshall AD Murphy CM Murphy M Taft CT Intimate partner aggression reporshyting concordance and correlates of agreement among men with alcohol use disorders and their female partners Assessment 2006 13 266ndash279

Peraumllauml M-L Kanste O Halme N ym Vanhempi paumlihdepalveluissa Tuki osallisuus ja yhteistoishyminta Helsinki Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Raportti 21 2014 Saatavissa lthttpurnfi URNISBN978-952-302-214-0gt

Pettinati HM Gastfriend DR Dong Q Kranzler HR OrsquoMalley SS Effect of extended-release naltrexone (XR-NTX) on quality of life in alcohol-dependent patients Alcohol Clin Exp Res 2009 33 350ndash356

Pitkaumlnen T Holopainen A Paumlihdeongelmaisia kuormittavat monet asiat Tiimi 2014 (5) 26ndash27 Saatavissa lthttpwwwa-klinikkafitiedostottutkittuaTiimi_514pdfgt

Pitkaumlnen T Kaskela T Tourunen J Levola J Holopainen A Toimintakykyauml kartoittava Paradise24finshylomake Tausta ja kaumlyttoumlohjeet Helsinki A-klinikkasaumlaumltiouml A-klinikkasaumlaumltioumln raporttisarja 61 2014 Saatavissa lthttpa-klinikkafijulkaisut42173gt

Pitkaumlnen T Kaskela T Tyni S Tourunen J Paumlihdehoitoon hakeutuneiden rikollisuus Rekisteri- ja hoitoshytietoihin perustuva seurantatutkimus vankeusrangaistukseen tuomituista paumlihdehoidon asiakkaista Helsinki Rikosseuraamuslaitos Rikosseuraamuslaitoksen julkaisuja 1 2016

Popay J Roberts H Sowden A ym Guidance on the conduct of narrative synthesis in systematic reviews A product from the ESCR Methods Programme Lancaster ESRC Methods Programme 2006

Poulose B Srinivasan K High risk behaviours following alcohol use in alcohol dependent men Indian J Med Res 2009 129 376ndash381

Powers MB Vedel E Emmelkamp PM Behavioral couples therapy (BCT) for alcohol and drug use disorshyders A meta-analysis Clin Psychol Rev 2008 28 (6) 952ndash962

Paumlihdetilastollinen vuosikirja 2011 Helsinki Terveyden ja hyvinvoinnin laitos SVT Sosiaaliturva 2011

Quintas R Raggi A Giovannetti AM ym Psychosocial difficulties in people with epilepsy A systematic review of literature from 2005 until 2010 Epilepsy Behav 2012 25 (1) 60ndash67

Raggi A Giovannetti AM Quintas R ym A systematic review of the psychosocial difficulties relevant to patients with migraine J Headache Pain 2012 13 (8) 595ndash606

Rammstedt B John O Measuring personality in one minute or less A 10-item short version of the Big Five Inventory in English and German J Res Pers 2007 41 (1) 203ndash212

Reed GM Spaulding WD Bufka LF The relevance of the International Classification of Functioning Disability and Health (ICF) to mental disorders and their treatment ALTER European Journal of Disability Research 2009 3 (4) 340ndash359

Romeis JC Heath AC Xian H Heritability of SF-36 among middle-age middle-class male-male twins Med Care 2005 43 (11) 1147ndash1154

Rosenbloom MJ Rohlfing T OrsquoReilly AW Sassoon SA Pfefferbaum A Sullivan EV Improvement in meshymory and static balance with abstinence in alcoholic men and women Selective relations with change in brain structure Psychiatry Res 2007 155 (2) 91ndash102

Rus-Makovec M Cebasek-Travnik Z Long-term abstinence and well-being of alcohol-dependent patients after intensive treatment and aftercare telephone contacts Croat Med J 2008 49 763ndash771

Ryb GE Dischinger P Kufera J Ho S Read K Soderstrom C Retained risk-taking behaviors among past alcohol dependent trauma patients Annu Proc Assoc Adv Automot Med 2005 49 295ndash309

Saarni SI Suvisaari J Sintonen H ym Impact of psychiatric disorders on health-related quality of life General population survey Br J Psychiatry 2007 190 326ndash332

Sabariego C Coenen M Ballert C ym Determinants of psychosocial difficulties experienced by persons with brain disorders Towards a lsquohorizontal epidemiologyrsquo approach Plos One 2015 10 (9) 1ndash24

Sander W Jux M Psychological distress in alcohol-dependent patients Evaluating inpatient treatment with the symptom checklist (SCL-90-R) Eur Addict Res 2006 12 61ndash66

Sangha O Stucki G Liang MH Fossel AH Katz JN The Self-Administered Comorbidity Questionnaire A new method to assess comorbidity for clinical and health services research Arthritis Rheum 2003 49 (2) 156ndash163

Saukkonen H Intensiivinen avokuntoutus Mankeli Pilotin loppuraportti 092013ndash062014 Helsinki Helsingin kaupunki 2014

Schmidt S Muhlan H Power M The EUROHIS-QOL 8-item index Psychometric results of a cross-cultural field study Eur J Public Health 2006 16 (4) 420ndash428

Schaumlfer I Verthein U Oechsler H Deneke C Riedel-Heller S Martens M What are the needs of alcohol dependent patients with a history of sexual violence A case-register study in a metropolitan region Drug Alcohol Depend 2009 105 118ndash125

Smith BW Dalen J Wiggins K Tooley E Christopher P Bernard J The brief resilience scale Assessing the ability to bounce back Int J Behav Med 2008 15 (3) 194ndash200

Sobczak JA Struggling to reconnect Womenrsquos perspectives on alcohol dependence violence and sexual function J Am Psychiatr Nurses Assoc 2009 14 421ndash428

Stakes Toimintakyvyn toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvaumllinen luokitus ICF Helsinki Stakes Ohjeita ja luokituksia 4 2004

Switaj P Anczewska M Chrostek A ym Disability and schizophrenia A systematic review of experienced psychosocial difficulties BMC Psychiatry 2012 12 193

Todres L Being with that The relevance of embodied understanding for practice Qual Health Res 2008 18 1566ndash1573

Todres L Galvin K Dahlberg K Lifeworld-led healthcare Revisiting a humanising philosophy that integrashytes emerging trends Med Health Care Philos 2007 10 53ndash63

Vedel E Emmelkamp PM Schippers GM Individual cognitive-behavioral therapy and behavioral coupshyles therapy in alcohol use disorder A comparative evaluation in community-based addiction treatment centers Psychother Psychosom 2008 77 (5) 280ndash288

WHO International Classification of Functioning Disability and Health ICF Geneva World Health Organization 2001

WHO Neurological Disorders Public health challenges 2006 Geneva World Health Organisation 2006

WHO Global status report on alcohol and health 2011 Geneva World Health Organisation 2011

Windle G Bennett KM Noyes J A methodological review of resilience measurement scales Health Qual Life Outcomes 2011 9 (8) DOI1011861477-7525-9-8

Wittchen HU Jacobi T Size and burden of mental disorders in Europe A critical review and appraisal of 27 studies Eur Neuropsychopharmacol 2005 Aug 14 (4) 357ndash376

Wittchen HU Jacobi F Rehm J ym The size and burden of mental disorders and other disorders of the brain in Europe 2010 Eur Neuropsychopharmacol 2011 21 (9) 655ndash679

Wu HM Wang XL Chang CW ym Preliminary findings in ablating the nucleus accumbens using stereotacshytic surgery for alleviating psychological dependence on alcohol Neurosci Lett 2010 473 (2) 77ndash81

Yeh MY Che HL Lee LW Horng FF An empowerment process Successful recovery from alcohol depenshydence J Clin Nurs 2008 17 921ndash929

Zambelis T Karandreas N Tzavellas E Kokotis P Liappas J Large and small fiber neuropathy in chronic alcohol-dependent subjects J Peripher Nerv Syst 2005 10 (4) 375ndash381

Zlotnick C Johnson DM Stout RL Zywiak WH Johnson JE Schneider RJ Childhood abuse and intake severity in alcohol disorder patients J Trauma Stress 2006 19 949ndash959

Liitteet 155

Liitteet

Liiteluettelo

Liite 1 Paradise24fin-lomake ja sen kaumlyttoumlohje Liite 2 PARADISE-hankkeen suositukset englanniksi Liite 3 Kirjallisuuskatsaukseen sisaumlltyneet alkoholiriippuvuutta koskevat artikkelit Liite 4 Systemaattisessa kirjallisuuskatsauksessa tunnistetut psykososiaaliset

vaikeudet (n = 175) aivotoiminnanhaumlirioumlkohtaisesti Liite 5 Aiemman tutkimuksen perusteella kootut yhteiset psykososiaaliset

vaikeudet (n = 64) niiden ICF-koodit ja kysymysmuotoilun laumlhde

Liitteet 3ndash5 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yhteydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut_uusimmattutkimusjulkaisut

Liitteet 156

Liite 1 Paradise24fin-lomake5 ja sen kaumlyttoumlohje

NIMIParadise24fin Seuraavat kysymykset kuvaavat ongelmia ja vaikeuksia joita olet viime aikoina voinut kokea Vastaa kysymyksiin ajatellen viimeistauml 30 paumlivaumlauml ja ottaen huomioon sekauml hyvaumlt ettauml huonot paumlivaumlt Mikaumlli et ole viime viikkoina kokenut jotain asiaa niin arvioi kuinka paljon vaikeuksia sinulla olisi ollut esimerkiksi en ole ollut toumlissauml ja tyoumlssaumlkaumlynti olisi tuottanut minulle nykyisessauml kunnossani erittaumlin suuria vaikeuksia (=4) Numeroi viimeiseen sarakkeeseen taumlrkeysjaumlrjestykseen ne 1-5 asiaa joihin eniten toivot muutosta (1 taumlrkein muutostoive)

Paumlivaumlmaumlaumlrauml ________20____

EI LAINKAAN

VAIKEUKSIA LIEVIAuml

VAIKEUKSIA

KESKIN-KERTAISIA

VAIKEUKSIA SUURIA

VAIKEUKSIA

ERITTAumlIN SUURIA VAIKEUKSIA EN SELVIYDY

MUUTOS-TOIVE

1 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut sen vuoksi ettauml et ole tuntenut itseaumlsi levaumlnneeksi ja pirteaumlksi paumlivaumln aikana (esim tunnet vaumlsymystauml olet voimaton)

2 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut loumlytaumlauml asioita jotka kiinnostavat sinua

3 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut ruokahalusi suhteen 4

4 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut unen kanssa esimerkiksi vaikeus nukahtaa heraumlilyauml usein youmln aikana tai heraumlaumlminen liian aikaisin aamulla

5 Minkauml verran ongelmia sinulla on ollut aumlrtyneisyyden suhteen esimerkiksi ettauml olisit aloittanut riitoja huutanut ihmisille tai jopa lyoumlnyt heitauml

7 Minkauml verran ongelmia sinulle on aiheutunut surun alakuloisuuden tai masentuneisuuden tunteista

8 Minkauml verran ongelmia sinulle ovat aiheuttaneet huolestuneisuus tai ahdistuneisuus

9 Minkauml verran ongelmia sinulle on tuottanut se ettauml et ole kyennyt selviytymaumlaumln kaikista niistauml asioista jotka sinun tulisi hoitaa

10 Minkauml verran sinulla on ollut saumlrkyjauml tai kipuja 4

11 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut keskittyauml tekemaumlaumln jotain 10 min ajan

12 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut muistaa tehdauml taumlrkeitauml asioita

13 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut paumlaumltoumlsten tekemisessauml 4

14 Minkauml verran vaikeuksia sinulla on ollut aloittaa ja yllaumlpitaumlauml keskustelua

15 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut kaumlvellauml pitkiauml matkoja (esim 1 km)

16 Onko sinulla ollut vaikeuksia jossakin seuraavista peseytymisessauml tai pukeutumisessa wcn kaumlyttaumlmisessauml tai ruokailemisessa

17 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut seksuaalisissa toiminnoissa 4

22 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut paumlivittaumlisessauml tyoumlssauml tai opiskelussa

23 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut hallita rahankaumlyttoumlaumlsi 4

24 Kuinka suuria vaikeuksia sinulla on ollut osallistua harrastuksiin tai jaumlrjestoumltoimintaan (esim juhliin urheilutapahtumiin uskonnollisiin tai poliittisiin toimintoihin) samalla tavalla kuin kuka tahansa

Minkaumllaisiin vaikeuksiin toivot taumlllauml hetkellauml eniten muutosta

Erillinen kaumlytettaumlvauml lomakeversio ks httpwwwa-klinikkafitietopuututkittuaparadise24fin 5

Liitteet 157

Paradise24fin Taumly ouml‐ ja tulkintaohje 2252016 Kyselyn taumly aumlminen

Paradise24n kartoi aa asiakkaan kokemia psykososiaalisia vaikeuksia Lomake soveltuu sekauml kerta-arvioksi e auml henkiloumln kokonais lanteen seurantaan Jos mahdollista niin lomake taumlytetaumlaumln hoidon alussa jolloin laumlhtoumlkohdaksi tulee lanne ennen hoitoon hakeutumista Asiakkaan lanteessa tapahtuneista muutoksista saadaan etoa kun lomake taumlytetaumlaumln useita kertoja hoidon aikana esimerkiksi laitoshoidossa jakson alussa ja lopussa avohoidossa 3-6 kk vaumllein Paumlivaumlmaumlaumlraumln merkitseminen lomakkeeseen on seurantakaumlytoumln kannalta hyvin taumlrkeaumlauml

Lomake voidaan antaa asiakkaalle taumlyte aumlvaumlksi tai se voidaan taumly aumlauml asiakasta haasta elemalla Paumlivaumlmaumlaumlrauml mershykitaumlaumln ensimmaumliseksi Sen jaumllkeen taumly aumlmisessauml on kolme vaihe a

1 Asiakas vastaa kysymyksiin 24 psykososiaalisen vaikeuden osalta

Vastausvaihtoehdot ovat 0 = ei lainkaan vaikeuksia 1 = lieviauml vaikeuksia 2 = keskinkertaisia vaikeuksia 3 = suuria vaikeuksia tai 4 = eri aumlin suuria vaikeuksiaei selviydy Mikaumlli asiakas ei ole kokenut viimeisen kuukauden aikana jotain asiaa niin silloin arvioidaan kuinka paljon vaikeukshysia haumlnellauml olisi ollut Esimerkiksi mikaumlli ei ole ollut muutamaa paumlivaumlauml yksin koska itsestauml yksin huoleh minen olisi tuo anut nykyisessauml kunnossa eri aumlin suuria vaikeuksia valitaan vastausvaihtoehto neljauml

Vastatessa ajatellaan viimeistauml 30 paumlivaumlauml Jos lanne on tuona aikana huoma avas muu unut ja asiakas on vas kaumlaumln aloi anut hoidon niin ensimmaumlinen lomake taumlytetaumlaumln ajatellen lanne a hoitoon hakeutumisen aikaan

2 Asiakas merkitsee lomakkeen oikeassa reunassa olevaan rdquoMuutostoiveetrdquo sarakkeeseen taumlrkeysjaumlrjestykseen ne 1-5 asiaa joihin eniten toivoo muutosta (1 taumlrkein muutostoive)

3 Lomakkeen kaumlaumlntoumlpuolelle tai alareunaan kirjoitetaan omin sanoin asiat joihin henkilouml toivoo eniten muutosta

Laskeminen 1 Laske yhteen vastausten maumlaumlrauml sarakkei ain eli montako merkintaumlauml kullakin pystyrivillauml on

2 Laske kokonaispistemaumlaumlrauml Vastauksien maumlaumlrauml kerrotaan kunkin asteikon pistemaumlaumlraumlllauml

(Ei lainkaan = 0 lieviauml vaikeuksia = 1hellip) Kirjoita kokonaispistemaumlaumlrauml alhaalla oikealla olevaan ruutuun 3 Yhteenlaske u pistemaumlaumlrauml voi vaihdella vaumllillauml 0 ndash 96 Alla olevassa esimerkissauml summa laske aisiin (5x0) + (6x1) + (6x2) + (4x3)+(3x4)=42 piste auml

Kaumly ouml asiakastyoumlssauml

5 466 3 42

1 2 Vastauksia on hyvauml kaumlydauml laumlpi yhdessauml asiakkaan kanssa Sarakesummia (kuva 1 kohta 1 sekauml kuva 2) voi kaumly aumlauml apuna tarkastelussa Voi e esimerkiksi kaumlydauml laumlpi ne vaikeudet joiden kohdalla asiakas on kokenut suuria tai eri aumlin suuria vaikeuksia Samalla voi kiinni aumlauml huomiota siihen kuinka monen asian osalta asiakas ei ole kokeshynut vaikeuksia

Kokonaispistemaumlaumlrauml (kuva 1 kohta 2) ivistaumlauml lanteen erityises seurantaa varten Kokonaispistemaumlaumlrauml on karkea mi ari joten sen rinnalle suositellaan sarakesummien tarkastelua sekauml osa-alueiden tarkastelua

Oikean puoleisen sarakkeen muutostoiveita (kuva 1 kohta 3) koskeva kysymys on lisauml y Paradise24nshylomakkeeseen asiakastyoumltauml tekevien pyynnoumlstauml Muutostoiveista voi keskustella suhteessa hoidon tavoi eisiin

Asiakasta on lopuksi pyyde y kirjoi amaan asioita mihin haumln eniten toivoo muutosta Taumlmauml kysymys on taumlrkeauml erishytyises jos se tuo esille asioita jotka eivaumlt sisaumllly lomakkeen 24 kysymykseen

Seurantalomakkeesta voi tarkastella lisaumlksi seuraavia kysymyksiauml missauml asioissa asiakkaan lanne on muu unut ovatko pistemaumlaumlraumlt muu uneet onko asiakas saavu anut tavoi eita jotka oli merkinnyt itselleen taumlrkeiksi

Sivu 12

Liitteet 158

Paradise24fin Taumly ouml‐ ja tulkintaohje

Kuva 2 Esimerkkiasiakkaan vaikeuksien maumlaumlraumln sarakesummat hoidon alussa ja kahden kuukauden paumlaumlstauml

0 2 4 6 8

Ei Vaumlhaumln Jonkun verran Suuria Erittaumlin suuria

Alkumittaus (summa 59) Seurantamittaus (summa 38)

Ongelmien suuruuden keskiarvo osa‐aluei ain Kysymykset voidaan ryhmitellauml osa-aluei ain kuuteen sisaumllloumlltaumlaumln erilaiseen ryhmaumlaumln Alaskaalat muodostetaan laskemalla kunkin aihepiirin vastausten keskiarvo Kysymykset osa-aluei ain

Arjen toiminnot 3 15 16 17 ja 19 Mieliala 1 2 7 8 Arjen hallinta 5 6 9 23 Sosiaalinen elaumlmauml 18 20 21 24 Tiedon kaumlsi ely 11 12 13 14 22 Kipu ja uni 4 10

Mikaumlli osa-aluesummat saadaan helpos koneen laskemina antavat ne nopeas yksi aumlisiauml kysymyksiauml laajashyalaisempaa etoa Erityises se havainnollistaa missauml muutosta on mahdollises tapahtunut Kuvan 3 esimerkissauml muutosta parempaan on tapahtunut kivun ja unen osalta sekauml arjen perustoiminnoissa

Kuva 3 Esimerkkiasiakkaan ongelmien maumlaumlraumln keskiarvo osa-aluei ain kahdes (0 ei ongelmiamdash4 eri aumlin suuria)

Arjen toiminnot Mieliala Arjen hallinta Sosiaalinen Tiedon kaumlsittely Kipu uni

Ongelm

ien suuruus

PARADISE ndash EU‐hanke

PARADISE (Psychosocial Factors Relevant to Brain Disorders in Europe eli Aivotoiminnan haumlirioumlihin lii yvaumlt psyshykososiaaliset vaikeudet Euroopassa) on yhteishanke jonka koordinoin a ja aineistonkeruuta rahoi vuosina 2010 ndash 2013 Euroopan komissio (Seventh Framework Programme FP7 teemana Terveys-2009-2215) Hankkeessa keshyhite in menetelmauml aivotoiminnan haumlirioumlihin lii yvistauml psykososiaalisten vaikeuksien kartoi amiseksi PARADISE24 kysymykset on vali u huolellisen kirjallisuuskatsauksen haasta elujen ja asiantun jatyoumln perusteella

Paradise24n lomake sisaumlltaumlauml taumlsmaumllleen samat kysymykset kuin PARADISE24 mu a vastausvaihtoehtoja on viisi Paradise24n pistemaumlaumlrauml vastaa kansainvaumllistauml lomake a kun ensin vastausvaihtoehdot ivistetaumlaumln 0=0 1-2=1 ja 3-4=2 ja sen jaumllkeen saatu luku muunnetaan erillisen taulukon mukaises asteikolle 0mdash100

Cieza A Sabariego C Anczewska M ym PARADISE 24 A measure to assess the impact of brain disorders on peoplersquos lives based on the hypothesis of lsquohorizontal epidemiologyrsquo Plos One 2015a 10 (7) e0132410 DOI101371journalpone0132410

Pitkaumlnen T Kaskela T Tourunen J Levola J ja Holopainen A (2014) Toimintakykyauml kartoi ava Paradise24n-lomake tausta ja kaumly oumlohjeet A-klinikkasaumlauml oumln rapor sarja nro 61 verkkojulkaisu h pwwwa-klinikkasitesdefaultles Paradise24n_rapor _61pdf

Lisauml etoja tuulipitkanena-klinikka wwwa-klinikka etopuututki uaparadise24n

Sivu 22

Liitteet 159

Liite 2 PARADISE-hankkeen suositukset englanniksi

RECOMMENDATIONS

The PARADISE consortium consists of a multidisciplinary network of ten partner instishytutions from eight European countries and a business enterprise The project is coordinated by the Ludwig-Maximilians-University of Munich Germany The PARADISE Partners are

RESEARCH Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta Italy Instytut Psychiatrii i Neurologii Poland Jaumlrvenpaumlauml Addiction Hospital (JAH) A-Clinic Foundation Finland Ludwig-Maximilian University Munich Germany Swiss Paraplegics Research Switzerland Universidad Autonoma de Madrid Spain University of East Anglia United Kingdom WHO Switzerland

DISSEMINATION European Brain Council Belgium

MANAGEMENT CF Consulting Italy

Liitteet 160

The PARADISE Coordination Action is an EC-funded project involving eight European countries (Germany Spain Italy Belgium United Kingdom Poland Finland and Switshyzerland) with the goal of testing and implementing a novel approach to collecting comshyparable data about psychosocial difficulties experienced in common by individuals with brain disorders (or neuropsychiatric conditions) To test this approach the PARADISE project selected a representative and heterogeneous sample of conditions dementia deshypression epilepsy migraine multiple sclerosis Parkinsonrsquos disease schizophrenia stroke and substance dependency

The motivation for PARADISE was the realization that although there is strong evidence that the overall personal social and economic costs of brain disorders are high these costs have been underestimated This is because of a lack of relevant data These disorshyders have been defined in terms of diagnostic criteria which though invaluable in idenshytifying the underlying health problem and its etiology will not include the full range of psychosocial difficulties that actually shape the lived experience of persons with these disorders More recently the Resolution of 19 February 2009 on Mental Health at the Eushyropean Parliament has called for lsquoan integrated and coordinatedrsquo mental health strategy to serve the needs of people with brain disorders

The theoretical foundation of PARADISE is that the lived experience of persons with brain disorders is only partially explained by the specific signs and symptoms of any givshyen health condition Rather and in addition the difficulties people with these conditions experience in their day-to-day lives ndash the difficulties and problems that matter to them ndash are outcomes of an interaction between their health conditions and physical social and attitudinal features of the world in which they live as well as psychological factors that make up their individuality These difficulties and problems ndash called disabilities in the International Classification of Functioning Disability and Health (ICF WHO 2001) ndash are experienced as obstacles to full participation in all areas of life such as self-care education and employment family and community life The working hypothesis of the PARADISE project is horizontal epidemiology ndash the claim that the psychosocial difficulshyties that matter to people and shape their lives are experienced across brain disorders and hence need to be measured comparably in order to understand the relative burden of brain disorders

Building on systematic literature reviews for each of the nine brain disorders patient focus groups and interviews and extensive input from clinical experts PARADISE idenshytified salient psychosocial difficulties and environmental and psychological determishynants of the onset and course of these difficulties that are experienced in common across conditions This information was used to build a draft data collection tool called the PARADISE Protocol that collected harmonized data with a coherent conceptual basis generating comparable data across brain disorders and was used to construct a metric of psychosocial difficulties

Liitteet 161

The final product of PARADISE is a Protocol with 24 questions on psychosocial difshyficulties from which a profile of psychosocial difficulties of patients can be generated and compared or a summary score created as a measure of the extent of difficulties The Protocol in addition includes 11 determinants of the extent of difficulty which also have been operationalized by clear easy to comprehend questions

The PARADISE Protocol and the harmonized data that it collects creates the scientific evidence for PARADISErsquos principal contribution to the European call for mental health strategy and for a future European strategy on brain disorders that such strategies should augment purely medical interventions and open the door to a wide range of health and social interventions that address the psychosocial difficulties that are most relevant to people with those conditions

This document sets out the PARADISE recommendations to guide European countries in the collection and analysis of data concerning psychosocial difficulties associated with brain disorders as well as environmental and individual psychological determinants of the onset extent and course of these difficulties These recommendations in addition focus on the feasibility and importance of systematic data collection and analysis for the development and evaluation of health and social interventions that can address the psyshychosocial difficulties experienced in common by individuals with brain disorders These difficulties are associated with the underlying health conditions but are shaped by social and attitudinal environmental factors and individual psychological factors Although the features of brain disorders constitute serious health problems that must be addressed the PARADISE results show that in addition psychosocial difficulties constitute the obstashycles individuals with these conditions confront in their lives ndash obstacles that limit their inclusion and full participation in society

RECOMMENDATIONS

Recommendation 1 Harmonize data about psychosocial difficulties and their detershyminants in brain disorders by adopting the approach of horizontal epidemiology

A significant obstacle to an integrated and coordinated mental health or brain disorder strategy is the incomparability of data Without data harmonization it is impossible to exshyploit differences or similarities in data about population characteristics to identify patterns in data or to draw valid conclusions across diverse data sets The horizontal epidemiological approach states that there is a common set of psychosocial difficulties and their determinants across brain disorders Collecting data about these common difficulties and determinants by using the PARADISE Protocol produces harmonized data This generates a common metric for measuring the burden of brain disorders on peoplersquos lives in a comparable manner From the collected clinical or population level data valid comparisons of the impact across brain disorders can be derived and common interventions across conditions developed

Liitteet 162

Evidence from PARADISE results

In PARADISE we carried out nine brain disorder-specific literature reviews patient foshycus groups and interviews about psychosocial difficulties and their determinants This approach reflected the existing disciplinary fragmentation in research and practice in which the difficulties are described in silos defined by each disorder

After a harmonization of these data we found a considerable extent of commonalities of psychosocial difficulties across disorders confirming the hypothesis of horizontal epishydemiology and making possible the harmonization of data and the identification of difshyferences and similarities in psychosocial difficulties and their determinants Data from more than 700 patients across disorders and in different countries confirmed that these difficulties were highly prevalent across disorders and that it is feasible and more effishycient to collect harmonized data initially rather than collecting data in silos and harmoshynizing afterwards

Recommendation 2 Go beyond medical interventions that primarily target biologishycal and physiological processes of brain disorders to health and social interventions that target psychosocial difficulties as outcomes of the interaction of the brain disorshyders and environmental and psychological determinants

Most brain disorders are chronic the substantial advances in for example genetic and bioshychemical research to identify precursors of depression and schizophrenia and pharmaceutishycal advances in symptom reduction however vital nonetheless are restricted to the domain of purely medical interventions that have only a partial impact on the individualrsquos overall life Many in the mental health community ndash clinicians researchers and individuals with brain disorders themselves ndash have argued that exhaustion of medical interventions should not lead to resignation that nothing more can be done to improve the lives of persons with these conditions Psychosocial difficulties associated with brain disorders include but also go beyond impairments and point to obstacles in fundamental areas of life such as selfshycare educational and employment participation social isolation and lack of viable social networks and the exclusionary effect of stigma discrimination and absence of accommoshydations Environmental and psychological determinants of psychosocial difficulties can be addressed by social policy and changed or ameliorated by tailored interventions targeted at the individual Often what are needed are not medical interventions or even health inshyterventions but social interventions that can achieve substantial and positive effects on the lives of persons with brain disorders With a sufficiently well-developed evidence base and facilitating policies the benefits of these social interventions in terms of increased inclusion and participation can be realized

This is the message of the PARADISE project unless we recognize the importance of psyshychosocial difficulties in the lives of persons with brain disorders and unless we develop inshyterventions that address these problems ndash whether they be individual or public health ndash as a

Liitteet 163

society we will not be living up to our obligation to improve the lives of those among us with brain disorders

The qualitative information gathered in the focus groups and interviews demonstrated that what really matters to people with brain disorders are psychosocial difficulties such as mobility joining in community activities or coping with everyday activities Many of these difficulties cannot be appropriately treated with purely medical interventions but require complementary psychological and social interventions All data collection efforts in PARADISE including the qualitative studies and the empirical study with more than 700 patients indicate that information about psychosocial difficulties can be collected effectively and directly from patients or their proxies The literature reviews also showed that there are already interventions in place that target these difficulties although these are condition-specific

Recommendation 3 Measure the psychosocial difficulties associated with brain disshyorders for intervention evaluation

The best outcome measure of an intervention is the improvement of the personrsquos daily life in all its dimensions In order to evaluate interventions against this standard it is essential to be able to measure the change in psychosocial difficulties a person experiences before and over the course of the intervention Comparison of the effectiveness and efficiency of differshyent interventions requires a metric or scale of psychosocial difficulties that is valid across brain disorders Such a metric allows to compare intervention results over time compare the effectiveness of the same intervention for persons with different brain disorders and different interventions for persons with the same disorder

With the data of more than 700 patients on psychosocial difficulties and their determishynants a metric of psychosocial difficulties was developed using item response theory methodologies (in particular graded response model) We showed that psychosocial difshyficulties can be built on a single dimension ranging from lsquono difficultyrsquo to lsquosevere difficulshytyrsquo and that the 24 items included in the final PARADISE Protocol can be used to validly and reliably address that dimension The result is that a summary score can be provided at both the individual and population levels for an accurate estimation of the extent of psychosocial difficulty and can be used as an outcome measurement for the evaluation of interventions and other applications

Liitteet 164

Recommendation 4 Engage in prospective data collection efforts to collect longishytudinal information on psychosocial difficulties associated with brain disorders to capture the complexity and dynamic interactions between these difficulties and envishyronmental and psychological factors over time

The longitudinal studies on brain disorders that are currently available do not systematishycally collect information about psychosocial difficulties or their determinants of onset and change over time Yet this longitudinal information is required not only to understand the complexity of the trajectories of psychosocial difficulties in brain disorders over time but also to form the evidence base for designing and evaluating interventions

The literature reviews in PARADISE showed that there are very few initiatives to collect longitudinal information on psychosocial difficulties in brain disorders The few attempts there are focus on single or a few disorders and are not carried out from the perspective of horizontal epidemiology In PARADISE we tried to collect longitudinal information on psychosocial difficulties and their determinants retrospectively but because this inshyformation is difficult to obtain from patients and is subject to recall bias we concluded that the only way to reliably collect this information is prospectively

Recommendation 5 Enrich European strategies in mental health and brain disorders by strengthening the focus on psychosocial difficulties and their determinants that prevent people with brain disorders from living a life of full participation

Both mental health and brain disorder strategies at the European level depend upon comshyparable data that goes beyond the signs and symptoms of brain disorders to information that captures the genuine burden of these disorders namely the full range of psychososhycial difficulties that actually shape the lived experience of persons with these disorders The PARADISE Protocol and metric can therefore enrich these strategies since they offer a standardised approach for collecting data on psychosocial difficulties that is needed for intervention development and evaluation and describe and measure essential aspects of the lived experience of brain disorders Only by systematically and regularly collecting data on psychosocial difficulties will these and their determinants become essential components of a coherent and integrated strategies

The PARADISE Protocol and metric constitute a proof of concept that it is feasible to describe and measure psychosocial difficulties and their determinants

Liitteet 165

Implementation actions

Recommendation Clinicians Researchers Policy makers

1 Harmonize data and adopt the approach of horizontal epidemiology

Recognize that psyshychosocial difficulties that are important to peoplersquos lives are not condition-specific but are common across brain disorders

Include data on common psychosocial difficulties when documenting and planning interventions

Foster a horizontal perspective on brain disorders when training clinicians and health professionals

Use the PARADISE Protocol to collect inforshymation on psychosocial difficulties of patients and the determinants of these difficulties in a practical and efficient manner

Recognize that there is a need for horizontal epidemiological research in brain disorders

Investigate more efficient mechanisms for collecting harmonized data about psyshychosocial difficulties across brain disorders

Complement the study of the determinants of brain disorders by investigating the environmental and individual psychological determinants of psychosocial difficulties

Refine methods for tracking the impact of environmeshyntal and psychological determinants of psychosocial difficulties

Test whether the PARADISE Protocol is valid for brain disorders other than the 9 selected in the project

Recognize horizontal epidemioshylogy as the governing principle for the collection of mental health information

Promote the use the PARADISE Protocol to collect information about the needs of persons with brain disorders and use this information to guide resource allocation

Foster the development of mental health information systems that ensure comparability of data about the burden of brain disorders

Promote the use horizontal epideshymiology to coordinate health and social sectors for mental health intervention planning

Ensure that the perspective of hoshyrizontal epidemiology is captured in population-based surveys

2 Enhance Initiate and enhance the Evaluative the effectiveness Recognize the need for both existing social multi-disciplinary team of successful social and psyshy medical and social interventions and psychologishy approach to service chological condition-specific in brain disorders cal interventions provision in brain interventions when applied to to compleshy disorders other brain disorders Foster and implement public

ment medical health and social interventions

interventions Recognize that even Identify or develop intershy targeting psychosocial difficulties

for psychosocial difficulties

after exhausting all medical interventions social or psychological

disciplinary methodologies that bridge health and social research addressing biologi-

Finance more research in social and psychological interventions

interventions targeting psychosocial difficulties may still be useful

cal and social dimensions of brain disorders

Involve people with brain disorders when developing social and psychological interventions for psychosocial difficulties

targeting psychosocial difficulties for persons with brain disorders

Encourage and facilitate the involvement of persons with brain disorders in policies designed to address psychological difficulties

Promote qualitative research to better understand the lived experiences of people with brain disorders from their own perspectives

Liitteet 166

3 Measure the Use the PARADISE metric Evaluate the effectiveness Encourage the use of the psychosocial for assessing the effect of clinical health promotion PARADISE metric to monitor the difficulties of interventions on the and disability interventions implementation of policies on associated with level of psychosocial using the PARADISE metric brain disorders brain disorders difficulties for intervention Further refine the PARADISE Encourage the use of the PARAshy

evaluation Use the PARADISE metric for bench-making for performance comparishyson need gap identifishycation and changes in management processes

metric by collecting data on persons with brain disorders other than those already analysed in PARADISE

DISE metric to evaluate national efforts to reduce disability for persons with brain disorders

4 Engage in longitudinal data collection efforts about psychososhycial difficulties and their detershyminants

Integrate the standarshydized documentation of psychosocial difficulties in routinely collected clinical information and collect it longitudinally

Follow the changes of psychosocial difficulties of patients over time and document their determinants

Assess the impact of the range of interventions for different brain disorshyders over time in clinical populations

Research the differential impact of environmental and psychological determinants on the onset and course of psychosocial difficulties over time

Refine the statistical methods for measuring the effect of environmental and psyshychological determinants on psychosocial difficulties across brain disorders and over time

Engage in cohort studies with persons with different brain disorders and focus on psychosocial difficulties and their determinants

Ensure the continuity of collection of data about psychosocial difficulties by encouraging the inclusion of questions from the PARADISE Protocol in censuses disability and other population surveys

Foster research focusing on the long-term patterns of psychosocial difficulties and their determinants experienced by persons with brain disorders

Engage in prospects for the inteshygration of the PARADISE Protocol in prospective payment systems

Liitteet 167

5 Enrich Euro- Empower people with Carry out research on psy- Augment the European strategies pean strategies brain disorders and chosocial difficulties that proshy in mental health and brain disorshyin mental health their social network to vide policy-makers with the ders by inter alia and brain disorshy appreciate that when evidence required to develop ders by strengtshy medical interventions a strategy to meet the need a focus on the description and

hening the focus are no longer effective for a coordinated response measurement of the psychososhy

on psychosocial there remain other ways to psychosocial difficulties cial difficulties experienced by

difficulties to improve their lives across brain disorders persons with brain disorders

and their detershy through psychological fostering the implementation of

minants and social interventions

Develop treatment guidelines that address the psychosocial difficulties across brain disorders and that provide policy-makers with practical insights into the importance of psychosocial difficulties

Express the need for training for practitioners to understand the imshyportance of psychosocial difficulties and intervenshytions addressing them

Express the need to policy-makers for more research into the horizontal epidemiology of psychosocial difficulties environmental and psychological determishynants and the trajectories of these difficulties over time

the message that psychosocial difficulties can be treated by a variety of medical health and social interventions

launching campaigns to educate the public that the lives of pershysons with brain disorders can be improved through a variety of health and social interventions

promoting cross-sectional cooperation for a coordinated response to the psychosocial difficulties experienced across brain disorders

fostering the application of the PARADISE Protocol and metric for determining the treatment cost of psychosocial difficulties in brain disorders

encouraging the use of the PARADISE Protocol and metric for evaluating interventions designed to respond to psychosocial diffishyculties and their determinants

augmenting brain disorder prevention programmes with programmes targeting the prevenshytion of psychosocial difficulties experienced by persons with brain disorders

fostering a mental health inforshymation research and knowledge system that includes information about psychosocial difficulties and their determinants

encouraging further research into the applications and consequenshyces of the principle of horizontal epidemiology in mental health

VIIMEISIMMAumlT KELAN SOSIAALI- JA TERVEYSTURVAN TUTKIMUKSET

142 Merikoski M Enlund H Biologisten laumlaumlkkeiden kaumlyttoumloumlnotto ja kaumlyttouml Suomessa Terveydenhuollon kaumlytaumlntoumljauml ja naumlkoumlkulmia 2016 ISBN 978-951-669-997-7 (nid) ISBN 978-951-669-998-4 (pdf)

141 Seppaumlnen-Jaumlrvelauml R Syrjauml V Juvonen-Posti P Pesonen S Laaksonen M Tuusa M Savinainen M Henriksson M Yhteistoimintaa ja yksiloumlllisiauml valintoja kuntoutumisen polulla Kelan tyoumlhoumlnkuntoutuksen kehittaumlmisshyhankkeen tapaustutkimus 2015 200 s ISBN 978-951-669-991-5 (nid) 978-951-669-992-2 (pdf)

140 Pyoumlriauml O Reunanen M Nyrkkouml H Kautiainen H Pieninkeroinen I Tapiola T Lohikoski P Aktiivisuutta ja osallistumista tukeva fysioterapia aivoverenkiertohaumlirioumloumln sairastuneiden alkuvaiheen kuntoutuksessa Satunnaistettu seurantatutkimus 2015 ISBN 978-951-669-989-2 (nid) ISBN 978-951-669-990-8 (pdf)

139 Seppaumlnen-Jaumlrvelauml R Aalto A-M Juvonen-Posti P Laaksonen M Tuusa M Yksiloumlllisesti raumlaumltaumlloumlity ja tyoumlhoumln kytketty Kelan tyoumlhoumlnkuntoutuksen kehittaumlmishankkeen arviointitutkimus 2015 ISBN 978-951-669-985-4 (nid) ISBN 978-951-669-986-1 (pdf)

138 Tuulio-Henriksson A Appelqvist-Schmidlechner K Salmelainen U AMI-kuntoutus Ryhmaumlpainotteinen kuntoutusmalli tyoumlelaumlmaumlssauml oleville masennuskuntoutujille 2015 ISBN 978-951-669-983-0 (nid) ISBN 978shy951-669-984-7 (pdf)

137 Paltamaa J Perttinauml P toim Toimintakyvyn arviointi ICF teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2015 ISBN 978-951-669-979-3 (nid ) ISBN 978-951-980-9 (pdf)

136 Hirvilammi T Kestaumlvaumln hyvinvoinnin jaumlljillauml Ekologisten kysymysten integroiminen hyvinvointitutkimukseen 2015 ISBN 978-951-669-970-0 (nid) ISBN 978-951-669-971-7 (pdf)

135 Hakala P Toikka T Paturi M Autti-Raumlmouml I Ravitsemuskuntoutuksen toteutuminen Kelan jaumlrjestaumlmillauml kuntoutuskursseilla 2015 ISBN 978-951shy669-966-3 (nid) ISBN 978-951-669-967-0 (pdf)

134 Hinkka K Aalto L Toikka T Uudenlaiseen Kelan tyoumlhoumlnkuntoutukseen Viiden kuntoutusmallin arvioinnin tuloksia 2015 ISBN 978-951-669-964-9 (nid) ISBN 978-951-669-965-6 (pdf)

PARADISE-hankkeessa koottiin jaumlrjestelmaumlllisesti tietoa

yhdeksaumlaumln eri aivotoiminnan haumlirioumloumln liittyvistauml

psykososiaalisista vaikeuksista Tutkimustiedon pohjalta

tuotettiin yhteisiauml toimenpidesuosituksia ja kysymyssarja

PARADISE24 kaumlytettaumlvaumlksi neurologisten ja psykiatristen

haumlirioumliden hoidossa kuntoutuksessa ja tutkimuksessa

Mukana oli kymmenen yhteistyoumlkumppania yhteensauml

kahdeksasta Euroopan maasta

Aivotoiminnan haumlirioumlistauml tutkimuksen kohteina olivat dementia

depressio epilepsia migreeni MS-tauti Parkinsonin tauti

skitsofrenia aivoverenkiertohaumlirioumlt ja paumlihderiippuvuus Kunkin

haumlirioumln osalta toteutettiin systemaattinen kirjallisuuskatsaus

ja fokusryhmaumlhaastattelu sekauml 80 yksiloumlhaastattelua Esiin

nousseet psykososiaaliset vaikeudet luokiteltiin ja linkitettiin

kansainvaumlliseen toimintakykyluokitukseen (ICF)

Taumlssauml raportissa kuvataan PARADISE24-kyselyn kehittaumlmisen

kannalta keskeiset asiat sekauml arvioidaan kysymyssarjaa

paumlihdehaumlirioumliden naumlkoumlkulmasta

ISBN 978-952-284-007-3 (nid) ISBN 978-952-284-008-0 (pdf)

1Toimintakykyyn vaikuttavien tekijoumliden arviointi aivotoiminnan haumlirioumlissauml

11Aivotoiminnan haumlirioumlihin liittyvaumlt psykososiaaliset vaikeudet

12Toimintakyvyn toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvaumllinen luokitus ICF

13Paradise-hanke

131Laaja kirjo aivotoiminnan haumlirioumlitauml

132Paumlihderiippuvuus aivotoiminnan haumlirioumliden joukossa

133Horisontaalinen epidemiologia

14Tavoitteet ja tutkimuskysymykset

2Toteutus ja kaumlytetyt menetelmaumlt

21Systemaattiset kirjallisuuskatsaukset

211Tietokantahaut

212Tiedon kaumlsittely

22Fokusryhmaumlhaastattelut

23Psykososiaalisten vaikeuksien kokoaminen

24Yksiloumlhaastattelut

241Haastattelujen sisaumlltouml ja toteutus

242Haastateltavien valinta

243Paumlihdehoidossa toteutettujen haastattelujen erityispiirteet

25Kysymyssarjan kehittaumlminen

3Kirjallisuuskatsaus psykososiaalisista vaikeuksista

31Yhteiset psykososiaaliset vaikeudet

32Alkoholiriippuvuutta koskeva kirjallisuus

321Psykososiaaliset vaikeudet ICF-ryhmittaumlin

322Luokittelemattomat summapistemaumlaumlraumlt

323Taumlydennyshaku

33Yhteenveto

4Asiakkaiden kokemukset ryhmaumlhaastattelujen perusteella


42Paumlihdehoidossa olevien psykososiaaliset vaikeudet

421Naisten ryhmauml

422Miesten ryhmauml

423Naisten ja miesten ryhmien vaumllisiauml eroja

43Yhteenveto

5Yksiloumlhaastattelujen horisontaaliset tulokset

51Haastateltujen elaumlmaumlntilanne

52Toimintakyvyn ongelmat eri aivotoiminnan haumlirioumlissauml

53Menetelmauml psykososiaalisten vaikeuksien kartoittamiseksi

531Kysymysten valitseminen

532Kysymyssarjan linkittyminen ICF-luokitukseen ja aiempiin kyselyihin

533Kalibrointi asteikolle 0ndash100

54Psykososiaalisia vaikeuksia maumlaumlrittaumlvaumlt tekijaumlt

55Yhteenveto

6Paumlihderiippuvuuden yhteydessauml koetut psykososiaaliset vaikeudet


62Psykososiaaliset vaikeudet

621Valittujen kysymysten vastaavuus paumlihderiippuvaisten ongelmiin

622Merkittaumlvimmaumlt psykososiaaliset vaikeudet

623Osa-alueet

624Summapistemaumlaumlrauml

625Kuvaukset korkeat ja matalat summapisteet saaneista

63Yhteenveto

7Pohdinta

71Oletus horisontaalisesta epidemiologiasta

72PARADISE-hankkeen suositukset

73Menetelmauml psykososiaalisten vaikutusten kartoittamiseen ja seurantaan

74Kysymyssarja paumlihderiippuvuuden naumlkoumlkulmasta

75Kysymyssarjan merkitys hoitoja tutkimustyoumlssauml

8Yhteenveto

9Summary

Laumlhteet

Liitteet

Tyhjauml sivu

Tyhjauml sivu

Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 143 | 2016

Tuuli Pitkaumlnen Jonna Levola

Jouni Tourunen Teemu Kaskela

Antti Holopainen

Aivotoiminnan haumlirioumliden yhteydessauml yleisesti koetut

psykososiaaliset vaikeudet PARADISE24-kyselyn tutkimusperusta

441 729Painotuote

ISBN 978-951-669-913-7 (nid)ISBN 978-951-669-914-4 (pdf)

Kirjoittajat

luokitus ICF 12

33 Yhteenveto 62

43 Yhteenveto 77

kyselyihin 100

55 Yhteenveto 106

ongelmiin 111

623 Osa-alueet 118

63 Yhteenveto 126

7 Pohdinta 129

ja seurantaan 131

8 Yhteenveto 137

9 Summary 142

Laumlhteet 147

Liitteet 155

Somnath Chatterji

Sally Hartley

Toimintakyky

Kielteiset piirteet

Toimintarajoitteet

13 PARADISE-hanke

rauksista

aumlsitt

taumlvauml

taumlhu

tishym

ishysouml

aisshy

elaumlm

TOHAuml

IRIOuml

laumlm

auml O

ltashy

ishyko

elaumlm

aumlnal

Ympauml

ristouml

jaumlt

jintauml

loumlte

kijauml

laumlm

aumlnha

maumlr

taumlm

mittareista

211 Tietokantahaut

Viitteet

Merkitys hankkeelle

Raportointi

Tarinat

Asiantuntijapaneeli

Taustatiedot

Determinantit

aumliriouml

(1 434) 388a

(1 439) 1 234 1 250 1 090 1 479 961 843 627

127 241b 170 103 113 176 30 53

aumliriouml

Yksi valtio 34 89 127 161 97 91 154 30 45

rtoshy

haumliri

oumlta

Kipu X X X X X X

Uni X X X X

Liikkuvuus X X X X

Kommunikointi X X

Koettu stigma X X

Elaumlmaumln

Paumlivitt

aumlistoi

minnot

Yleinen

toimintak

yky toi

minnanva

Sosiaa

toimintak

Mielen

inenter

udenoir

Yleinen

Roolito

iminta

(SF-36R

AND-36)

ys(SF-3

6RAND-3

inenter

(SF-36R

AND-36)

Hyvinvo

Roolito

imininta

fyysin

en(SF-3

6RAND-3

200 187 180 173 160 140 131 120 100 92 84 8280

60 56 46

40 25 25 25 23 1920

yviauml

aumlhin

taumlaumln

aumln a

n hauml

irioumln

ssauml

(vaumlr

essauml

ELAumlM

AumlNTO

essauml

aumln a

auml k

jaumlaumln

noumlso

TAumlIS

TYOuml

T ndash

aumllin

ndash Su

ndash Ta

ndash Al

lin ja

paumli

ndash Al

lin ja

paumli

kaumlyt

toumlndash

o ndash

sndash

o ndash

kaumlyt

touml y

sauml ja

ndash M

etndash

ndash Se

ndash Ty

oumltila

ssauml

ndash O

ndash Ik

auml a

ndash Tu

ndash O

ndash Si

saumlaumlt

tndash

Kaumlyt

oumlkse

ndash Se

ndash Its

enaumli

otndash

lindash

ndash St

istauml

taumlndash

aumlisy

ilisauml

aumlty

ndash Su

tyoumlk

toumlm

paumli

haumliri

oumlt m

Laumlaumlk

ndash Ik

auml s

ndash Pe

oumltila

aumlaumlty

ndash Se

ndash Ps

ndash Ym

paumlris

toumln

atndash

enndash

Ikauml

n ndash

o kauml

yttouml

ndash Im

o ndash

Naumlk

oumltoi

ndash Sa

enndash

aumltndash

maumlr

taumlm

ndash Ko

kijauml

t ndash

ndash Di

aumlrtauml

enndash

ndash Ka

Laumlaumlk

ndash Pe

ndash Lauml

aumlkity

s ndash

naumlis

nndash

ndash Ho

ssauml

ndash St

ndash Kauml

estauml

ndash Ta

paumlris

toumlndash

kindash

enndash

Laumlaumlk

ndash Ps

auml ja

taumlyt

enndash

Laumlaumlk

enndash

yvaumli

elaumlm

aumlnal

ndash So

ensauml

ndash Py

usndash

Elaumlm

aumln ra

kaumlndash

ndash Ko

aumlko

essauml

kindash

endash

ndash Ha

ndash Yl

ndash Sa

239 (6ndash1 450)

168 (32ndash22 245)

5024 (20ndash47 962)

40 (8ndash257)

Rikollisuus

b134 Unitoiminnot

b28 Kipu

Psyykkinen terveys

Fyysinen terveys

Elaumlmaumlnlaatu

33 Yhteenveto

aumlt v

olishy

rjalli

en tauml

10ndash2

maumlauml

rauml o

auml n

iloumlid

aumllin

liriip

aumlmaumln

liriip

kaumlsi

liriip

kinauml

liriip

naumlis

liriip

elaumlshy

maumln

stauml

ikaumly

ttaumlyt

auml n

tti ja

jaumlt

liriip

ouml d8

stauml

liriip

aumlaumlrit

etushy

jaumlt

ishyne

aumlaumlrit

maumlt

maumlauml

raumlt

liriip

naumlis

liriip

kijauml

auml (1

Elaumlm

aumlnla

liriip

youmlhauml

naumlis

aumliriouml

Paumlih

Taulukko 10 jatkuu

aumliriouml

Paumlih

x x x x x x x

x x x x x

x x x x x x

x x x x x x x

Alkoholi

Huumeet

Laumlaumlkkeet

FYYSINEN TERVEYS

Rikokset

Valheet (b1267)

Lapset (d7600)

Vanhemmat (d7601)

Sisarukset (d7602)

HOITO (e5800)

Tuki apu (e355)

TERVEYS

Tapaturmat (s7)

43 Yhteenveto

aumliriouml

Paumlih

Ikauml ka 412 445 410 612 598 810 548 384 396

Keskihajonta 120 121 87 105 144 55 147 140 132

Naisia 50 86 65 40 44 79 83 53 38

Laitoshoidossa 35 0 11 30 99 13 4 69 100

Asuminen

Perhesuhteet

Avioliitossa 45 53 56 76 71 31 40 7 20

Avoliitossa 8 14 6 5 6 0 6 5 16

Eronnut 6 9 6 4 4 3 17 10 14

Leski 1 4 3 6 3 60 16 4 3

Naimaton 40 21 29 9 16 6 21 74 48

Koulutus

Korkeakoulutus 20 31 23 15 15 34 38 46 11

Toumlissauml 66 68 73 34 25 0 27 9 6

aumliriouml

Paumlih

Keskihajonta 123 146 69 44 65 27 116 118 87

n 79 80 80 80 55 80 81 81 34

Lievauml 30 11 80 19 67 8 14 40 3

Vakava 34 55 9 9 53 0 54 0 76

Terveydentila

Hyvauml 44 48 44 51 38 26 19 37 39

Huono 6 10 8 4 14 11 40 10 18

aumliriouml

Paumlih

n 80 80 80 80 80 80 81 81 80

Olen lopettanut 29 25 20 26 45 30 33 15 9

En koskaan 54 61 45 60 38 68 37 32 7

Ei koskaan 100 100 99 99 100 99 81 86 39

Mielentoiminnot

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Muut kehontoiminnot

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Ei lainkaan

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

40 60 80 100

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

WHS Q2001

WHS Q2080

HADSin pohjalta

WHS Q2090

WHS Q2091

WHS Q8001

D12 WHODAS

D16 WHODAS

Taulukko 14 jatkuu

d510+ d530+ d540+ d550

D45 WHODAS

D34 WHODAS

d760 + d770

D43 WHODAS

d839 + d850

Vaumlhaumln joskus

Paljon usein

Summa sarakkeittain

1 10 25 65

2 19 26 66

3 25 27 67

4 29 28 68

5 33 29 69

6 36 30 71

7 38 31 72

8 41 32 73

9 43 33 74

10 45 34 76

11 46 35 77

12 48 36 78

13 50 37 80

14 51 38 81

15 53 39 83

16 54 40 85

17 55 41 87

18 57 42 89

19 58 43 91

20 59 44 92

21 60 45 94

22 61 46 96

23 63 47 98

24 64 48 100

55 Yhteenveto

hajonta

Avoimuus BFI-10 79 1 5 33 07

Vaumlhi

ntaumlauml

viauml

Vaumlhi

ntaumlauml

Vaumlhi

ntaumlauml

ittaumli

Taulukko 18 jatkuu

Vaumlhi

ntaumlauml

viauml

Vaumlhi

ntaumlauml

Vaumlhi

ntaumlauml

ittaumli

ICF Kysymys

vaikeuksia (n = 80)

d510 d530 d540 d550

maumlaumlrauml

Asuminen 14 Seksi 3

623 Osa-alueet

50 Muu

Paumlihde

Naisia 3 1

Ikauml yli 45 v 5 2

Alkoholi 5 2

Opioidi 2 7

Alkoholi ja muu 2 0

63 Yhteenveto

7 Pohdinta

8 Yhteenveto

9 Summary

Horizontal results

Laumlhteet

Liitteet 155

Liitteet

Liiteluettelo

Liitteet 156

EI LAINKAAN

VAIKEUKSIA

KESKIN-KERTAISIA

VAIKEUKSIA SUURIA

VAIKEUKSIA

MUUTOS-TOIVE

Liitteet 157

5 466 3 42

Sivu 12

Liitteet 158

0 2 4 6 8

Ongelm

ien suuruus

Sivu 22

Liitteet 159

RECOMMENDATIONS

Liitteet 160

Liitteet 161

RECOMMENDATIONS

Liitteet 162

Liitteet 163

Liitteet 164

Liitteet 165

Liitteet 166

Liitteet 167

ISBN 978-952-284-007-3 (nid) ISBN 978-952-284-008-0 (pdf)



13Paradise-hanke







211Tietokantahaut














323Taumlydennyshaku

33Yhteenveto




421Naisten ryhmauml

422Miesten ryhmauml


43Yhteenveto









55Yhteenveto






623Osa-alueet



63Yhteenveto

7Pohdinta






8Yhteenveto

9Summary

Laumlhteet

Liitteet

Tyhjauml sivu

Tyhjauml sivu

441 729Painotuote

ISBN 978-951-669-913-7 (nid)ISBN 978-951-669-914-4 (pdf)

Kirjoittajat

luokitus ICF 12

33 Yhteenveto 62

43 Yhteenveto 77

kyselyihin 100

55 Yhteenveto 106

ongelmiin 111

623 Osa-alueet 118

63 Yhteenveto 126

7 Pohdinta 129

ja seurantaan 131

8 Yhteenveto 137

9 Summary 142

Laumlhteet 147

Liitteet 155

Somnath Chatterji

Sally Hartley

Toimintakyky

Kielteiset piirteet

Toimintarajoitteet

13 PARADISE-hanke

rauksista

aumlsitt

taumlvauml

taumlhu

tishym

ishysouml

aisshy

elaumlm

TOHAuml

IRIOuml

laumlm

auml O

ltashy

ishyko

elaumlm

aumlnal

Ympauml

ristouml

jaumlt

jintauml

loumlte

kijauml

laumlm

aumlnha

maumlr

taumlm

mittareista

211 Tietokantahaut

Viitteet

Merkitys hankkeelle

Raportointi

Tarinat

Asiantuntijapaneeli

Taustatiedot

Determinantit

aumliriouml

(1 434) 388a

(1 439) 1 234 1 250 1 090 1 479 961 843 627

127 241b 170 103 113 176 30 53

aumliriouml

Yksi valtio 34 89 127 161 97 91 154 30 45

rtoshy

haumliri

oumlta

Kipu X X X X X X

Uni X X X X

Liikkuvuus X X X X

Kommunikointi X X

Koettu stigma X X

Elaumlmaumln

Paumlivitt

aumlistoi

minnot

Yleinen

toimintak

yky toi

minnanva

Sosiaa

toimintak

Mielen

inenter

udenoir

Yleinen

Roolito

iminta

(SF-36R

AND-36)

ys(SF-3

6RAND-3

inenter

(SF-36R

AND-36)

Hyvinvo

Roolito

imininta

fyysin

en(SF-3

6RAND-3

200 187 180 173 160 140 131 120 100 92 84 8280

60 56 46

40 25 25 25 23 1920

yviauml

aumlhin

taumlaumln

aumln a

n hauml

irioumln

ssauml

(vaumlr

essauml

ELAumlM

AumlNTO

essauml

aumln a

auml k

jaumlaumln

noumlso

TAumlIS

TYOuml

T ndash

aumllin

ndash Su

ndash Ta

ndash Al

lin ja

paumli

ndash Al

lin ja

paumli

kaumlyt

toumlndash

o ndash

sndash

o ndash

kaumlyt

touml y

sauml ja

ndash M

etndash

ndash Se

ndash Ty

oumltila

ssauml

ndash O

ndash Ik

auml a

ndash Tu

ndash O

ndash Si

saumlaumlt

tndash

Kaumlyt

oumlkse

ndash Se

ndash Its

enaumli

otndash

lindash

ndash St

istauml

taumlndash

aumlisy

ilisauml

aumlty

ndash Su

tyoumlk

toumlm

paumli

haumliri

oumlt m

Laumlaumlk

ndash Ik

auml s

ndash Pe

oumltila

aumlaumlty

ndash Se

ndash Ps

ndash Ym

paumlris

toumln

atndash

enndash

Ikauml

n ndash

o kauml

yttouml

ndash Im

o ndash

Naumlk

oumltoi

ndash Sa

enndash

aumltndash

maumlr

taumlm

ndash Ko

kijauml

t ndash

ndash Di

aumlrtauml

enndash

ndash Ka

Laumlaumlk

ndash Pe

ndash Lauml

aumlkity

s ndash

naumlis

nndash

ndash Ho

ssauml

ndash St

ndash Kauml

estauml

ndash Ta

paumlris

toumlndash

kindash

enndash

Laumlaumlk

ndash Ps

auml ja

taumlyt

enndash

Laumlaumlk

enndash

yvaumli

elaumlm

aumlnal

ndash So

ensauml

ndash Py

usndash

Elaumlm

aumln ra

kaumlndash

ndash Ko

aumlko

essauml

kindash

endash

ndash Ha

ndash Yl

ndash Sa

239 (6ndash1 450)

168 (32ndash22 245)

5024 (20ndash47 962)

40 (8ndash257)

Rikollisuus

b134 Unitoiminnot

b28 Kipu

Psyykkinen terveys

Fyysinen terveys

Elaumlmaumlnlaatu

33 Yhteenveto

aumlt v

olishy

rjalli

en tauml

10ndash2

maumlauml

rauml o

auml n

iloumlid

aumllin

liriip

aumlmaumln

liriip

kaumlsi

liriip

kinauml

liriip

naumlis

liriip

elaumlshy

maumln

stauml

ikaumly

ttaumlyt

auml n

tti ja

jaumlt

liriip

ouml d8

stauml

liriip

aumlaumlrit

etushy

jaumlt

ishyne

aumlaumlrit

maumlt

maumlauml

raumlt

liriip

naumlis

liriip

kijauml

auml (1

Elaumlm

aumlnla

liriip

youmlhauml

naumlis

aumliriouml

Paumlih

Taulukko 10 jatkuu

aumliriouml

Paumlih

x x x x x x x

x x x x x

x x x x x x

x x x x x x x

Alkoholi

Huumeet

Laumlaumlkkeet

FYYSINEN TERVEYS

Rikokset

Valheet (b1267)

Lapset (d7600)

Vanhemmat (d7601)

Sisarukset (d7602)

HOITO (e5800)

Tuki apu (e355)

TERVEYS

Tapaturmat (s7)

43 Yhteenveto

aumliriouml

Paumlih

Ikauml ka 412 445 410 612 598 810 548 384 396

Keskihajonta 120 121 87 105 144 55 147 140 132

Naisia 50 86 65 40 44 79 83 53 38

Laitoshoidossa 35 0 11 30 99 13 4 69 100

Asuminen

Perhesuhteet

Avioliitossa 45 53 56 76 71 31 40 7 20

Avoliitossa 8 14 6 5 6 0 6 5 16

Eronnut 6 9 6 4 4 3 17 10 14

Leski 1 4 3 6 3 60 16 4 3

Naimaton 40 21 29 9 16 6 21 74 48

Koulutus

Korkeakoulutus 20 31 23 15 15 34 38 46 11

Toumlissauml 66 68 73 34 25 0 27 9 6

aumliriouml

Paumlih

Keskihajonta 123 146 69 44 65 27 116 118 87

n 79 80 80 80 55 80 81 81 34

Lievauml 30 11 80 19 67 8 14 40 3

Vakava 34 55 9 9 53 0 54 0 76

Terveydentila

Hyvauml 44 48 44 51 38 26 19 37 39

Huono 6 10 8 4 14 11 40 10 18

aumliriouml

Paumlih

n 80 80 80 80 80 80 81 81 80

Olen lopettanut 29 25 20 26 45 30 33 15 9

En koskaan 54 61 45 60 38 68 37 32 7

Ei koskaan 100 100 99 99 100 99 81 86 39

Mielentoiminnot

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Muut kehontoiminnot

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Ei lainkaan

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

40 60 80 100

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

WHS Q2001

WHS Q2080

HADSin pohjalta

WHS Q2090

WHS Q2091

WHS Q8001

D12 WHODAS

D16 WHODAS

Taulukko 14 jatkuu

d510+ d530+ d540+ d550

D45 WHODAS

D34 WHODAS

d760 + d770

D43 WHODAS

d839 + d850

Vaumlhaumln joskus

Paljon usein

Summa sarakkeittain

1 10 25 65

2 19 26 66

3 25 27 67

4 29 28 68

5 33 29 69

6 36 30 71

7 38 31 72

8 41 32 73

9 43 33 74

10 45 34 76

11 46 35 77

12 48 36 78

13 50 37 80

14 51 38 81

15 53 39 83

16 54 40 85

17 55 41 87

18 57 42 89

19 58 43 91

20 59 44 92

21 60 45 94

22 61 46 96

23 63 47 98

24 64 48 100

55 Yhteenveto

hajonta

Avoimuus BFI-10 79 1 5 33 07

Vaumlhi

ntaumlauml

viauml

Vaumlhi

ntaumlauml

Vaumlhi

ntaumlauml

ittaumli

Taulukko 18 jatkuu

Vaumlhi

ntaumlauml

viauml

Vaumlhi

ntaumlauml

Vaumlhi

ntaumlauml

ittaumli

ICF Kysymys

vaikeuksia (n = 80)

d510 d530 d540 d550

maumlaumlrauml

Asuminen 14 Seksi 3

623 Osa-alueet

50 Muu

Paumlihde

Naisia 3 1

Ikauml yli 45 v 5 2

Alkoholi 5 2

Opioidi 2 7

Alkoholi ja muu 2 0

63 Yhteenveto

7 Pohdinta

8 Yhteenveto

9 Summary

Horizontal results

Laumlhteet

Liitteet 155

Liitteet

Liiteluettelo

Liitteet 156

EI LAINKAAN

VAIKEUKSIA

KESKIN-KERTAISIA

VAIKEUKSIA SUURIA

VAIKEUKSIA

MUUTOS-TOIVE

Liitteet 157

5 466 3 42

Sivu 12

Liitteet 158

0 2 4 6 8

Ongelm

ien suuruus

Sivu 22

Liitteet 159

RECOMMENDATIONS

Liitteet 160

Liitteet 161

RECOMMENDATIONS

Liitteet 162

Liitteet 163

Liitteet 164

Liitteet 165

Liitteet 166

Liitteet 167

ISBN 978-952-284-007-3 (nid) ISBN 978-952-284-008-0 (pdf)



13Paradise-hanke







211Tietokantahaut














323Taumlydennyshaku

33Yhteenveto




421Naisten ryhmauml

422Miesten ryhmauml


43Yhteenveto









55Yhteenveto






623Osa-alueet



63Yhteenveto

7Pohdinta






8Yhteenveto

9Summary

Laumlhteet

Liitteet

Tyhjauml sivu

Tyhjauml sivu

luokitus ICF 12

33 Yhteenveto 62

43 Yhteenveto 77

kyselyihin 100

55 Yhteenveto 106

ongelmiin 111

623 Osa-alueet 118

63 Yhteenveto 126

7 Pohdinta 129

ja seurantaan 131

8 Yhteenveto 137

9 Summary 142

Laumlhteet 147

Liitteet 155

Somnath Chatterji

Sally Hartley

Toimintakyky

Kielteiset piirteet

Toimintarajoitteet

13 PARADISE-hanke

rauksista

aumlsitt

taumlvauml

taumlhu

tishym

ishysouml

aisshy

elaumlm

TOHAuml

IRIOuml

laumlm

auml O

ltashy

ishyko

elaumlm

aumlnal

Ympauml

ristouml

jaumlt

jintauml

loumlte

kijauml

laumlm

aumlnha

maumlr

taumlm

mittareista

211 Tietokantahaut

Viitteet

Merkitys hankkeelle

Raportointi

Tarinat

Asiantuntijapaneeli

Taustatiedot

Determinantit

aumliriouml

(1 434) 388a

(1 439) 1 234 1 250 1 090 1 479 961 843 627

127 241b 170 103 113 176 30 53

aumliriouml

Yksi valtio 34 89 127 161 97 91 154 30 45

rtoshy

haumliri

oumlta

Kipu X X X X X X

Uni X X X X

Liikkuvuus X X X X

Kommunikointi X X

Koettu stigma X X

Elaumlmaumln

Paumlivitt

aumlistoi

minnot

Yleinen

toimintak

yky toi

minnanva

Sosiaa

toimintak

Mielen

inenter

udenoir

Yleinen

Roolito

iminta

(SF-36R

AND-36)

ys(SF-3

6RAND-3

inenter

(SF-36R

AND-36)

Hyvinvo

Roolito

imininta

fyysin

en(SF-3

6RAND-3

200 187 180 173 160 140 131 120 100 92 84 8280

60 56 46

40 25 25 25 23 1920

yviauml

aumlhin

taumlaumln

aumln a

n hauml

irioumln

ssauml

(vaumlr

essauml

ELAumlM

AumlNTO

essauml

aumln a

auml k

jaumlaumln

noumlso

TAumlIS

TYOuml

T ndash

aumllin

ndash Su

ndash Ta

ndash Al

lin ja

paumli

ndash Al

lin ja

paumli

kaumlyt

toumlndash

o ndash

sndash

o ndash

kaumlyt

touml y

sauml ja

ndash M

etndash

ndash Se

ndash Ty

oumltila

ssauml

ndash O

ndash Ik

auml a

ndash Tu

ndash O

ndash Si

saumlaumlt

tndash

Kaumlyt

oumlkse

ndash Se

ndash Its

enaumli

otndash

lindash

ndash St

istauml

taumlndash

aumlisy

ilisauml

aumlty

ndash Su

tyoumlk

toumlm

paumli

haumliri

oumlt m

Laumlaumlk

ndash Ik

auml s

ndash Pe

oumltila

aumlaumlty

ndash Se

ndash Ps

ndash Ym

paumlris

toumln

atndash

enndash

Ikauml

n ndash

o kauml

yttouml

ndash Im

o ndash

Naumlk

oumltoi

ndash Sa

enndash

aumltndash

maumlr

taumlm

ndash Ko

kijauml

t ndash

ndash Di

aumlrtauml

enndash

ndash Ka

Laumlaumlk

ndash Pe

ndash Lauml

aumlkity

s ndash

naumlis

nndash

ndash Ho

ssauml

ndash St

ndash Kauml

estauml

ndash Ta

paumlris

toumlndash

kindash

enndash

Laumlaumlk

ndash Ps

auml ja

taumlyt

enndash

Laumlaumlk

enndash

yvaumli

elaumlm

aumlnal

ndash So

ensauml

ndash Py

usndash

Elaumlm

aumln ra

kaumlndash

ndash Ko

aumlko

essauml

kindash

endash

ndash Ha

ndash Yl

ndash Sa

239 (6ndash1 450)

168 (32ndash22 245)

5024 (20ndash47 962)

40 (8ndash257)

Rikollisuus

b134 Unitoiminnot

b28 Kipu

Psyykkinen terveys

Fyysinen terveys

Elaumlmaumlnlaatu

33 Yhteenveto

aumlt v

olishy

rjalli

en tauml

10ndash2

maumlauml

rauml o

auml n

iloumlid

aumllin

liriip

aumlmaumln

liriip

kaumlsi

liriip

kinauml

liriip

naumlis

liriip

elaumlshy

maumln

stauml

ikaumly

ttaumlyt

auml n

tti ja

jaumlt

liriip

ouml d8

stauml

liriip

aumlaumlrit

etushy

jaumlt

ishyne

aumlaumlrit

maumlt

maumlauml

raumlt

liriip

naumlis

liriip

kijauml

auml (1

Elaumlm

aumlnla

liriip

youmlhauml

naumlis

aumliriouml

Paumlih

Taulukko 10 jatkuu

aumliriouml

Paumlih

x x x x x x x

x x x x x

x x x x x x

x x x x x x x

Alkoholi

Huumeet

Laumlaumlkkeet

FYYSINEN TERVEYS

Rikokset

Valheet (b1267)

Lapset (d7600)

Vanhemmat (d7601)

Sisarukset (d7602)

HOITO (e5800)

Tuki apu (e355)

TERVEYS

Tapaturmat (s7)

43 Yhteenveto

aumliriouml

Paumlih

Ikauml ka 412 445 410 612 598 810 548 384 396

Keskihajonta 120 121 87 105 144 55 147 140 132

Naisia 50 86 65 40 44 79 83 53 38

Laitoshoidossa 35 0 11 30 99 13 4 69 100

Asuminen

Perhesuhteet

Avioliitossa 45 53 56 76 71 31 40 7 20

Avoliitossa 8 14 6 5 6 0 6 5 16

Eronnut 6 9 6 4 4 3 17 10 14

Leski 1 4 3 6 3 60 16 4 3

Naimaton 40 21 29 9 16 6 21 74 48

Koulutus

Korkeakoulutus 20 31 23 15 15 34 38 46 11

Toumlissauml 66 68 73 34 25 0 27 9 6

aumliriouml

Paumlih

Keskihajonta 123 146 69 44 65 27 116 118 87

n 79 80 80 80 55 80 81 81 34

Lievauml 30 11 80 19 67 8 14 40 3

Vakava 34 55 9 9 53 0 54 0 76

Terveydentila

Hyvauml 44 48 44 51 38 26 19 37 39

Huono 6 10 8 4 14 11 40 10 18

aumliriouml

Paumlih

n 80 80 80 80 80 80 81 81 80

Olen lopettanut 29 25 20 26 45 30 33 15 9

En koskaan 54 61 45 60 38 68 37 32 7

Ei koskaan 100 100 99 99 100 99 81 86 39

Mielentoiminnot

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Muut kehontoiminnot

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Ei lainkaan

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

40 60 80 100

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

WHS Q2001

WHS Q2080

HADSin pohjalta

WHS Q2090

WHS Q2091

WHS Q8001

D12 WHODAS

D16 WHODAS

Taulukko 14 jatkuu

d510+ d530+ d540+ d550

D45 WHODAS

D34 WHODAS

d760 + d770

D43 WHODAS

d839 + d850

Vaumlhaumln joskus

Paljon usein

Summa sarakkeittain

1 10 25 65

2 19 26 66

3 25 27 67

4 29 28 68

5 33 29 69

6 36 30 71

7 38 31 72

8 41 32 73

9 43 33 74

10 45 34 76

11 46 35 77

12 48 36 78

13 50 37 80

14 51 38 81

15 53 39 83

16 54 40 85

17 55 41 87

18 57 42 89

19 58 43 91

20 59 44 92

21 60 45 94

22 61 46 96

23 63 47 98

24 64 48 100

55 Yhteenveto

hajonta

Avoimuus BFI-10 79 1 5 33 07

Vaumlhi

ntaumlauml

viauml

Vaumlhi

ntaumlauml

Vaumlhi

ntaumlauml

ittaumli

Taulukko 18 jatkuu

Vaumlhi

ntaumlauml

viauml

Vaumlhi

ntaumlauml

Vaumlhi

ntaumlauml

ittaumli

ICF Kysymys

vaikeuksia (n = 80)

d510 d530 d540 d550

maumlaumlrauml

Asuminen 14 Seksi 3

623 Osa-alueet

50 Muu

Paumlihde

Naisia 3 1

Ikauml yli 45 v 5 2

Alkoholi 5 2

Opioidi 2 7

Alkoholi ja muu 2 0

63 Yhteenveto

7 Pohdinta

8 Yhteenveto

9 Summary

Horizontal results

Laumlhteet

Liitteet 155

Liitteet

Liiteluettelo

Liitteet 156

EI LAINKAAN

VAIKEUKSIA

KESKIN-KERTAISIA

VAIKEUKSIA SUURIA

VAIKEUKSIA

MUUTOS-TOIVE

Liitteet 157

5 466 3 42

Sivu 12

Liitteet 158

0 2 4 6 8

Ongelm

ien suuruus

Sivu 22

Liitteet 159

RECOMMENDATIONS

Liitteet 160

Liitteet 161

RECOMMENDATIONS

Liitteet 162

Liitteet 163

Liitteet 164

Liitteet 165

Liitteet 166

Liitteet 167

ISBN 978-952-284-007-3 (nid) ISBN 978-952-284-008-0 (pdf)



13Paradise-hanke







211Tietokantahaut














323Taumlydennyshaku

33Yhteenveto




421Naisten ryhmauml

422Miesten ryhmauml


43Yhteenveto









55Yhteenveto






623Osa-alueet



63Yhteenveto

7Pohdinta






8Yhteenveto

9Summary

Laumlhteet

Liitteet

Tyhjauml sivu

Tyhjauml sivu

luokitus ICF 12

33 Yhteenveto 62

43 Yhteenveto 77

kyselyihin 100

55 Yhteenveto 106

ongelmiin 111

623 Osa-alueet 118

63 Yhteenveto 126

7 Pohdinta 129

ja seurantaan 131

8 Yhteenveto 137

9 Summary 142

Laumlhteet 147

Liitteet 155

Somnath Chatterji

Sally Hartley

Toimintakyky

Kielteiset piirteet

Toimintarajoitteet

13 PARADISE-hanke

rauksista

aumlsitt

taumlvauml

taumlhu

tishym

ishysouml

aisshy

elaumlm

TOHAuml

IRIOuml

laumlm

auml O

ltashy

ishyko

elaumlm

aumlnal

Ympauml

ristouml

jaumlt

jintauml

loumlte

kijauml

laumlm

aumlnha

maumlr

taumlm

mittareista

211 Tietokantahaut

Viitteet

Merkitys hankkeelle

Raportointi

Tarinat

Asiantuntijapaneeli

Taustatiedot

Determinantit

aumliriouml

(1 434) 388a

(1 439) 1 234 1 250 1 090 1 479 961 843 627

127 241b 170 103 113 176 30 53

aumliriouml

Yksi valtio 34 89 127 161 97 91 154 30 45

rtoshy

haumliri

oumlta

Kipu X X X X X X

Uni X X X X

Liikkuvuus X X X X

Kommunikointi X X

Koettu stigma X X

Elaumlmaumln

Paumlivitt

aumlistoi

minnot

Yleinen

toimintak

yky toi

minnanva

Sosiaa

toimintak

Mielen

inenter

udenoir

Yleinen

Roolito

iminta

(SF-36R

AND-36)

ys(SF-3

6RAND-3

inenter

(SF-36R

AND-36)

Hyvinvo

Roolito

imininta

fyysin

en(SF-3

6RAND-3

200 187 180 173 160 140 131 120 100 92 84 8280

60 56 46

40 25 25 25 23 1920

yviauml

aumlhin

taumlaumln

aumln a

n hauml

irioumln

ssauml

(vaumlr

essauml

ELAumlM

AumlNTO

essauml

aumln a

auml k

jaumlaumln

noumlso

TAumlIS

TYOuml

T ndash

aumllin

ndash Su

ndash Ta

ndash Al

lin ja

paumli

ndash Al

lin ja

paumli

kaumlyt

toumlndash

o ndash

sndash

o ndash

kaumlyt

touml y

sauml ja

ndash M

etndash

ndash Se

ndash Ty

oumltila

ssauml

ndash O

ndash Ik

auml a

ndash Tu

ndash O

ndash Si

saumlaumlt

tndash

Kaumlyt

oumlkse

ndash Se

ndash Its

enaumli

otndash

lindash

ndash St

istauml

taumlndash

aumlisy

ilisauml

aumlty

ndash Su

tyoumlk

toumlm

paumli

haumliri

oumlt m

Laumlaumlk

ndash Ik

auml s

ndash Pe

oumltila

aumlaumlty

ndash Se

ndash Ps

ndash Ym

paumlris

toumln

atndash

enndash

Ikauml

n ndash

o kauml

yttouml

ndash Im

o ndash

Naumlk

oumltoi

ndash Sa

enndash

aumltndash

maumlr

taumlm

ndash Ko

kijauml

t ndash

ndash Di

aumlrtauml

enndash

ndash Ka

Laumlaumlk

ndash Pe

ndash Lauml

aumlkity

s ndash

naumlis

nndash

ndash Ho

ssauml

ndash St

ndash Kauml

estauml

ndash Ta

paumlris

toumlndash

kindash

enndash

Laumlaumlk

ndash Ps

auml ja

taumlyt

enndash

Laumlaumlk

enndash

yvaumli

elaumlm

aumlnal

ndash So

ensauml

ndash Py

usndash

Elaumlm

aumln ra

kaumlndash

ndash Ko

aumlko

essauml

kindash

endash

ndash Ha

ndash Yl

ndash Sa

239 (6ndash1 450)

168 (32ndash22 245)

5024 (20ndash47 962)

40 (8ndash257)

Rikollisuus

b134 Unitoiminnot

b28 Kipu

Psyykkinen terveys

Fyysinen terveys

Elaumlmaumlnlaatu

33 Yhteenveto

aumlt v

olishy

rjalli

en tauml

10ndash2

maumlauml

rauml o

auml n

iloumlid

aumllin

liriip

aumlmaumln

liriip

kaumlsi

liriip

kinauml

liriip

naumlis

liriip

elaumlshy

maumln

stauml

ikaumly

ttaumlyt

auml n

tti ja

jaumlt

liriip

ouml d8

stauml

liriip

aumlaumlrit

etushy

jaumlt

ishyne

aumlaumlrit

maumlt

maumlauml

raumlt

liriip

naumlis

liriip

kijauml

auml (1

Elaumlm

aumlnla

liriip

youmlhauml

naumlis

aumliriouml

Paumlih

Taulukko 10 jatkuu

aumliriouml

Paumlih

x x x x x x x

x x x x x

x x x x x x

x x x x x x x

Alkoholi

Huumeet

Laumlaumlkkeet

FYYSINEN TERVEYS

Rikokset

Valheet (b1267)

Lapset (d7600)

Vanhemmat (d7601)

Sisarukset (d7602)

HOITO (e5800)

Tuki apu (e355)

TERVEYS

Tapaturmat (s7)

43 Yhteenveto

aumliriouml

Paumlih

Ikauml ka 412 445 410 612 598 810 548 384 396

Keskihajonta 120 121 87 105 144 55 147 140 132

Naisia 50 86 65 40 44 79 83 53 38

Laitoshoidossa 35 0 11 30 99 13 4 69 100

Asuminen

Perhesuhteet

Avioliitossa 45 53 56 76 71 31 40 7 20

Avoliitossa 8 14 6 5 6 0 6 5 16

Eronnut 6 9 6 4 4 3 17 10 14

Leski 1 4 3 6 3 60 16 4 3

Naimaton 40 21 29 9 16 6 21 74 48

Koulutus

Korkeakoulutus 20 31 23 15 15 34 38 46 11

Toumlissauml 66 68 73 34 25 0 27 9 6

aumliriouml

Paumlih

Keskihajonta 123 146 69 44 65 27 116 118 87

n 79 80 80 80 55 80 81 81 34

Lievauml 30 11 80 19 67 8 14 40 3

Vakava 34 55 9 9 53 0 54 0 76

Terveydentila

Hyvauml 44 48 44 51 38 26 19 37 39

Huono 6 10 8 4 14 11 40 10 18

aumliriouml

Paumlih

n 80 80 80 80 80 80 81 81 80

Olen lopettanut 29 25 20 26 45 30 33 15 9

En koskaan 54 61 45 60 38 68 37 32 7

Ei koskaan 100 100 99 99 100 99 81 86 39

Mielentoiminnot

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Muut kehontoiminnot

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Ei lainkaan

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

40 60 80 100

0 20 40 60 80 100

Epilepsia

Migreeni

MS-tauti

Parkinsonin tauti

Dementia

Skitsofrenia

Depressio

Paumlihderiippuvuus

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

0 20 40 60 80 100

Paumlihderiippuvuus

Depressio

Skitsofrenia

Dementia

Parkinsonin tauti

MS-tauti

Migreeni

Epilepsia

WHS Q2001

WHS Q2080

HADSin pohjalta

WHS Q2090

WHS Q2091

WHS Q8001

D12 WHODAS

D16 WHODAS

Taulukko 14 jatkuu

d510+ d530+ d540+ d550

D45 WHODAS

D34 WHODAS

d760 + d770

D43 WHODAS

d839 + d850

Vaumlhaumln joskus

Paljon usein

Summa sarakkeittain

1 10 25 65

2 19 26 66

3 25 27 67

4 29 28 68

5 33 29 69

6 36 30 71

7 38 31 72

8 41 32 73

9 43 33 74

10 45 34 76

11 46 35 77

12 48 36 78

13 50 37 80

14 51 38 81

15 53 39 83

16 54 40 85

17 55 41 87

18 57 42 89

19 58 43 91

20 59 44 92

21 60 45 94

22 61 46 96

23 63 47 98

24 64 48 100

55 Yhteenveto

hajonta

Avoimuus BFI-10 79 1 5 33 07

Vaumlhi

ntaumlauml

viauml

Vaumlhi

ntaumlauml

Vaumlhi

ntaumlauml

ittaumli

Taulukko 18 jatkuu

Vaumlhi

ntaumlauml

viauml

Vaumlhi

ntaumlauml

Vaumlhi

ntaumlauml

ittaumli

ICF Kysymys

vaikeuksia (n = 80)

d510 d530 d540 d550

maumlaumlrauml

Asuminen 14 Seksi 3

623 Osa-alueet

50 Muu

Paumlihde

Naisia 3 1

Ikauml yli 45 v 5 2

Alkoholi 5 2

Opioidi 2 7

Alkoholi ja muu 2 0

63 Yhteenveto

7 Pohdinta

8 Yhteenveto

9 Summary

Horizontal results

Laumlhteet

Liitteet 155

Liitteet

Liiteluettelo

Liitteet 156

EI LAINKAAN

VAIKEUKSIA

KESKIN-KERTAISIA

VAIKEUKSIA SUURIA

VAIKEUKSIA

MUUTOS-TOIVE

Liitteet 157

5 466 3 42

Sivu 12

Liitteet 158

0 2 4 6 8

Ongelm

ien suuruus

Sivu 22

Liitteet 159

RECOMMENDATIONS

Liitteet 160

Liitteet 161

RECOMMENDATIONS

Liitteet 162

Liitteet 163

Liitteet 164

Liitteet 165

Liitteet 166

Liitteet 167

ISBN 978-952-284-007-3 (nid) ISBN 978-952-284-008-0 (pdf)



13Paradise-hanke







211Tietokantahaut














323Taumlydennyshaku

33Yhteenveto




421Naisten ryhmauml

422Miesten ryhmauml


43Yhteenveto









55Yhteenveto






623Osa-alueet



63Yhteenveto

7Pohdinta






8Yhteenveto

9Summary

Laumlhteet

Liitteet

Tyhjauml sivu

Tyhjauml sivu

Documents

Aivotoiminnan häiriöiden yhteydessä yleisesti koetut