Embed Size (px)
Citation preview
Oltre lasentenza n. 73/09
del TAR per il Veneto
sostengono lanostra pienaCittadinanza
con la Propostadi Legge
n. 2060/09,l’Onorevole
BarbaraSaltamartini,
primafirmataria, ed oltre 70Deputati ditutto l’Arco
Costituzionale
Oltre lasentenza n. 73/09
del TAR per il Veneto
sostengono lanostra pienaCittadinanza
con la Propostadi Legge
n. 2060/09,l’Onorevole
BarbaraSaltamartini,
primafirmataria, ed oltre 70Deputati ditutto l’Arco
Costituzionale
ANNO XVIII - N. 1-2/2009 • gennaio-marzo 2009Poste Italiane SPA - Spedizione abb.postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) - art.1 comma 2 DCB Roma
Editoriale pag. 2
AttualitàGrazie a tutti noi pag. 2Ricerca: l’AICE si dà uno strumentooperativo pag. 3La consegna delle donazioni pag. 43 maggio 2009: Tutti per la ricerca pag. 4
SocietàEpilessia e diritto: un lungo cammino pag. 5TAR: riconosciuto caso di guarigione! pag. 6Epilessia: rinnovo della Patente specialeIstruzioni per l’uso pag. 6Epilessia: il riconoscimento dellaguarigione è un diritto pag. 7Approvato il ddl di ratifica dellaConvenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità pag. 9
Il medico risponde pag. 10
LettereIl senso di appartenenza pag. 12
Dalle Sezioni Regionali pag. 13EMILIA ROMAGNAFERRARA: San Valentino
LOMBARDIAMILANO: Insegnanti a lezione
VENETOESTE: Gita al lagoESTE: Corso di formazione per tuttiESTE: L’AICE nelle scuoleESTE: Le varie arti, teatro e decoupageESTE: La nostra socia a quattro zampe
SARDEGNAORISTANO: Verso nuove sedi
Notiziario trimestraledell’AICE - associata all’InternationalBureau for Epilepsy - IBE
Registrazione del Tribunale N. 421 del 09/06/2000Poste Italiane SPA - Spedizione abb.postaleD.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) -art.1 comma 2 DCB Roma
€ 5,00 - Gratuito per i soci
Impaginazione e Stampa:Consorzio Grafico E PrintCastel Madama - RomaFinito di stampare: marzo 2009
AICE - Via Tommaso Marino, 720121 Milano Tel./Fax 02/809299 - 809799
Inviare lettere e articoli alDirettore responsabile:Fenesia [email protected]
SOMMARIO
2 / NOTIZIARIO AICE
GRAZIE A TUTTI NOI
Questo numero del Notiziarioè stato realizzato grazieal contributo della Pfizer
EDITORIALE
Attualità
L’AICE, con la prossima Assemblea Nazionale che, appunto, si terrà ilprossimo 28 marzo a Bologna, non si confronterà solo con i suoi 35 an-
ni. Certo un compleanno importante che ci fa ringraziare quanti, e per tuttivogliamo ricordare la professoressa Miranda Astengo ed il professor RaffaeleCanger, contribuirono il 14 febbraio del 1974 a dare origine a Milano al-l’AICE. Dovremo quindi confrontarci sui 35 anni trascorsi in puro volonta-riato, dove ognuno di noi ha cercato di dare e ricevere il meglio. Da allorauna cosa non è cambiata, tutto il resto sì: quella cosa che non è cambiata èla dignità di riconoscersi quali attori della propria vita. Così fu segnato al-lora dal costituirsi di un’associazione di e tra persone con epilessia e loro fa-miliari. Una autonomia sostenuta e ritenuta positiva non solo per chi l’epi-lessia la vivesse direttamente ma anche per chi invece operando professio-nalmente per la ricerca e la cura dell’epilessia rivendicasse un confronto conPersone e non Pazienti. Solo in questo modo riusciamo a comprendere ed ap-prezzare il non essere tra i fondatori proprio colui che fortemente volle la suacostituzione: Raffaele Canger. Un confronto tra due realtà distinte e con pa-ri dignità, che può solo arricchire entrambi: Persone con epilessia e loro Fa-miliari da un lato e Medici ed Operatori dei Servizi dedicati alla cura del-l’epilessia dall’altro. Generati in questo spirito, continuiamo a coltivarlo ri-cercando, oltre le normali vicissitudini del mondo associativo, un consolida-to rapporto sinergico tra l’AICE e la LICE così come è praticato a livello in-ternazionale tra IBE e l’ILAE. È appunto guardando sia ai 35 anni passatima soprattutto al futuro che l’AICE, consolidando la propria autonomia nel-la pratica e conseguimento d’importanti obiettivi quali il sostegno a NOR-ME PER LA PIENA CITTADINANZA e alla RICERCA SULL’EPILESSIA ha,nuovamente, offerto lo sviluppo dei risultati raggiunti alla LICE.
Giovanni Battista Pesce - Presidente Aice
Solo INSIEME siamo riusciti aconseguire gli importanti obiet-tivi che ci eravamo preposti:
1. “Norme per il riconoscimento dellaguarigione e per la piena cittadinanza el’integrazione sociale delle persone conepilessia”, la Proposta di Legge n. 2060/09presentata dall’Onorevole Barbara Salta-martini assieme ad oltre cinquanta depu-tati non è ancora stata approvata ma hainiziato il percorso per esserlo. Sin dai pri-mi convegni a cui tutti noi abbiamo par-
tecipato abbiamo sempre sentito coniu-gare gli oratori l’epilessia ed il preconcettoculturale che rendeva clandestine oltre 300mila persone con epilessia. Più volte cisiamo chiesti se solo il preconcetto potes-se fare ciò e se non invece la discrimina-zione si radicasse nelle stesse leggi ed at-ti amministrativi che ci governano. Se perla maggioranza di noi la guarigione è so-lo una speranza posta nel futuro della Ri-cerca, constatavamo che a chi la conse-guiva veniva, nonostante i certificati me-dici lo testimoniassero, negata dalle Com-
NOTIZIARIO AICE / 3
Attualità
E’ nata la FIRE, la Fondazione Italiana per laRicerca sull’Epilessia.Art. 1 - È costituita, ai sensi del vigente codicecivile, per volontà dell’Associazione ItalianaContro l’Epilessia Onlus con sede in Milano econ auspicio possa divenire strumentopartecipato da più associazioni industriali,laiche e professionali correlate alla cura dellePersone con epilessia, una fondazione sotto ladenominazione di “Fondazione Italiana per la Ricercasull’Epilessia – Organizzazione non lucrativa di utilitàsociale”, in breve anche “FIRE”. ... Inizia così lo statuto della Fondazione attivata dall’AICEquale strumento esclusivamente dedicato al sostegno dellaricerca sull’epilessia. Finalmente nel mondo italiano dell’epilessia abbiamo uno
strumento su cui far convergere le donazioni,piccole e grandi, di fondi o di patrimoni mobiliaried immobiliari, i lasciti testamentari e tanto altro.Tutto esclusivamente dedicato e destinato asostenere la ricerca scientifica. Attualmente ilconsiglio d’amministrazione della FIRE ècomposto e presieduto dal presidente dell’AICEdottor Giovanni Battista Pesce, dal presidente delComitato Scientifico dell’AICE professor Raffaele
Canger, dal dottor Benedetto Suriano, professionista in materiegiuridiche ed economiche e dai soci AICE Francesco Neri eFausto Pizzirani. A 35 anni di vita l’AICE ha generato la FIREa cui auguriamo, come nello spirito dello statuto, di conseguirela massima efficacia, con la partecipazione di altre realtàassociative del mondo industriale e professionale, nelsostenere la Ricerca sull’epilessia.
missioni Mediche Locali per il rilascio e rinnovo della paten-te e dallo stesso Ministero competente. Affrontando singoli ca-si comprendemmo che tale ingiustificata discriminazione de-rivava dall’art. 320 del DPR 495/92 Regolamento stradale ederivanti appendici. Non era solo preconcetto. Definimmo unastrategia d’azione su tre versanti: il primo l’affiancamento deisingoli casi nelle Commissioni Medico Legali e, grazie allasensibilità del dottor Andrea Minarini, fu riconosciuta nel 2000la guarigione del signor Vincenzo Sardone. Si avviarono con-tatti con i legislatori per modificare le norme discriminanti epromuovere norme inclusive i casi di farmaco-resistenza. Laquestione non era ne è ridimensionabile al solo rilascio e rin-novo della patente, l’AICE deve pensare anche a chi la paten-te non può prenderla. Nel 2001 grazie all’onorevole Elsa Si-gnorino fu presentata la prima risoluzione e da lì abbiamo ma-turato quanto contenuto nell’ultima proposta di legge presen-tata nel 2009 dall’onorevole Barbara Saltamartini.
2. Il sostegno alla ricerca scientifica sulle epilessie con par-ticolare attenzione alle condizione di farmaco-resistenza hasuperato il grave ritardo che si era accumulato negli anni. Unritardo, considerando specialmente il vasto numero della po-polazione con epilessia, circa 300mila a fronte di altre pato-logie che interessano solo decine di migliaia di persone. Nonuna priorità rivendicata sui numeri a fronte del diritto di tuttialla cura, certamente una riflessione su una potenzialità nonvalorizzata. Se all’AICE può essere imputata qualche respon-sabilità per questo ritardo è stata solo nell’attendere troppo alungo chi non voleva che la Giornata Nazionale per l’Epiles-sia si raccogliessero fondi. Nel 2006 ideammo la campagna“Per San Valentino: accendi il cuore per l’epilessia”, sce-gliemmo slogan, testimonial l’amico comico VITO e gli og-getti simbolo della campagna: la candela e lo squilla brilla fat-to a cuore. Costituimmo il Comitato Scientifico dell’AICE acui dedicammo un conto corrente bancario a sostegno esclu-
sivo della Ricerca. Decidemmo di dedicare alla Ricerca le do-nazioni raccolte in quella campagna, come pure nella Gior-nata Nazionale per l’Epilessia, quella “ Per Halloween: nonperdere la zucca finanzia la Ricerca e del 5x1000”. Conse-guimmo la prima autorizzazione del Segretariato Sociale del-la RAI alla sola sensibilizzazione, ovvero la possibilità di ri-volgerci alle trasmissioni RAI perché, senza riferimento a rac-colta fondi, dessero informazioni sull’AICE. L’anno dopo, conindescrivibile impegno di tutti, conquistammo l’autorizzazio-ne, sempre del Segretariato Sociale della RAI, per la raccoltafondi e il numero per gli SMS Solidali e, nonostante i pochigiorni per attivare la campagna, raccogliemmo oltre 30mia eu-ro e ne consegnammo 40mila subito dopo. In due anni abbia-mo raccolto più di 100mila euro e dato alla ricerca 60mila.Inezie, rispetto al bisogno, ma siamo partiti per recuperare ilritardo. Anche quest’anno abbiamo conseguito l’autorizza-zione del Segretariato Sociale, non per San Valentino ma dal27 aprile al 3 maggio, in coincidenza con la Giornata Nazio-nale per l’Epilessia. Per meglio operare a sostegno della Ri-cerca l’AICE si è dotata infine di uno strumento: la FIRE –Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Epilessia. Uno stru-mento che l’AICE ha voluto aperto alle altre realtà industria-li, laiche e professionali, per poter sviluppare un adeguato vo-lano finanziario a sostegno della Ricerca.
3. L’omogeneizzazione su tutto il territorio nazionale dellapresa in carico, sia sanitaria sia sociale, della Persona con epi-lessia è il terzo obbiettivo. Ad oggi le nostre forze hanno ot-tenuto solo piccoli e parziali risultati sparsi in diverse realtàterritoriali. Si tratta, consolidati gli altri due obiettivi, di rac-cogliere le buone prassi , dalla prima comunicazione di dia-gnosi invalidante alla certificazione ed avvio dei percorsi in-tegrativi, e di graduare una serie di azioni per migliorare laqualità dei Servizi e della nostra stessa vita … ma ne parlia-mo nel prossimo Notiziario.
RICERCA: L’AICE SI DÀ UNO STRUMENTO OPERATIVO
4 / NOTIZIARIO AICE
Attualità
Dal 27 aprile al 3 maggio, giornata Nazionale per l’Epilessia, l’AICE, con l’aiuto delle trasmissioni della RAI, raccoglierà le do-nazioni che verranno interamente ed esclusivamente destinate per laRICERCA sull’Epilessia.Confermata, a seguito delpositivo successo delloscorso anno, l’autorizza-
zione del Segretariato Sociale della RAI, sa-remo impegnati a diffondere l’invito a dona-re tramite gli SMS Solidali e, nei vari modiche le sezioni territoriali dell’AICE attive-ranno, attraverso punti informativi ad incon-tri musicali, sportivi o conviviali. Tutte le do-nazioni saranno versate sul conto FIREIBAN IT 73 N 02008 02450 000100599474per sostenere presso gli Istituti Besta e Ne-gri la Ricerca sull’epilessia farmaco-resi-stente. Un impegno che, aperti alla collabo-razione delle altre realtà associative, indu-striali, laiche e professionali, vogliamo esten-dere in modo trasparente e tramite organi in-dipendenti, ad altri Centri e Progetti di Ri-cerca Italiani.
Lunedì 27 ottobre scorso abbiamoconsegnato due “zucche”, da 20mi-la euro ciascuna, ai laboratori de-
gli Istituti Besta e Negri di Milano, per il sostegno alla Ri-cerca sulle epilessie farmaco-resistenti.La cifra, raddoppiata rispetto allo scorso anno, comprendeanche i 30.262 euro donati dai Citta-dini tramite SMS Solidali nella cam-pagna AICE “San Valentino ‘08” pa-trocinata dal Segretariato SocialeRAI e con la collaborazione di TIM- Vodafone - Wind - 3 - TelecomItalia.Hanno partecipato alla consegna, oltreal presidente del Consiglio comunaleManfredi Palmeri e all’assessore allasalute Giampaolo Landi di Chiavennadi Milano, città ospitante i due labora-tori destinatari delle “due zucche”, ilprofessor Silvio Garattini, la dottores-sa Annamaria Vezzani del Negri, il pro-fessor Giuliano Avanzini del Besta, ilPresidente del Comitato Scientifico del-l’AICE, professor Raffaele Canger ed,in rappresentanza dei donatori, i refe-
renti della scuola materna di Bagnoli-Napoli Cappucetto Rosso.Nel corso dell’incontro il professor Canger ha fatto il puntosulla Ricerca sulle epilessie farmaco resistenti. Il Presidente nazionale dell’AICE, dottor Giovanni Batti-sta Pesce, ha concluso l’incontro puntualizzando anche iprincipali impegni legislativi ed integrativi in essere, fina-
lizzati a rimuovere le persistenti di-scriminazioni che ancora opprimonole Persone con epilessia e le loro Fa-miglie.Nell’occasione è stato rinnovato il rin-graziamento a tutti coloro che ci han-no sostenuto ed in particolare al Se-gretariato sociale RAI e alle nume-rose realtà di questa azienda, comepure TIM - Vodafone - Wind - 3 - Te-lecom Italia che ci hanno sostenuto lascorsa campagna “per San Valenti-no: accendi il cuore per l’epilessia”.Ed è stato ricordato che tutte le do-nazioni che si riceveranno nella cam-pagna in occasione della prossimagiornata nazionale, verranno nuova-mente integralmente destinate allaRicerca.
DONAZIONI: CONSEGNATI 40mila €
3 MAGGIO 2009: TUTTI PER LA RICERCA
Sostienila Ricercadona sulconto FIRE
IBAN - IT 73 N 02008 02450 000100599474
IBAN - IT 73 N 02008 02450 000100599474
Ringraziando la deputataBarbara Saltamartini peraver raccolto e sostenuto laproposta dell’AICE, pari-menti ringraziamo il sena-tore Antonio Tomassini edil Deputato Giuseppe Pa-lumbo, rispettivamentePresidenti della 12° Com-missione del Senato e della Camera, con cui positivamente cisi confrontò per riavviare nel migliore dei modi il percorsodella proposta in questa legislatura. Grazie quindi a tutti i So-ci ed Amici dell’AICE che ci hanno permesso il confrontocon i Parlamentari e lo sviluppo della capacità di proposta le-gislativa. Ricordo, tra gli altri e scusandomi per i tanti non ci-tati, Maria Giovanna Ranieri, Mauro Righi, Concetta Perroneed Antonio Maurizio Pinto. Un grazie che parimenti esten-diamo a tutti i Parlamentari che hanno raccol-to, dato forma e presentato le proposte dell’AI-CE in questi anni. A questo punto desideriamo ri-cordare il grande lavoro legislativo per la rimo-zione delle discriminazioni e l’accesso alle agevo-lazioni integrative per le persone con epilessia po-sto in essere dall’AICE proprio il 13 febbraio allaCamera con la Risoluzione n.7-01016 “Sulla ap-plicazione della legge 104 del1992 ai soggetti affetti daepilessia” della Deputata El-sa Signorino ed altri (Luc-chese, Giacalone e Saia),sarà completato. Alla primarisoluzione dell’onorevoleSingorino, seguì il 30 luglio2002 in Senato, il Disegno diLegge n. 1654 “Delega alGoverno in materia di interventi a fa-vore di soggetti affetti da epilessia emodifiche alla legge 5 febbraio 1992,n. 104” della Senatrice Laura Bian-coni ed altri (Tomassini, Carrara,Guasti, Fabbri, Scotti, Pessina, Bol-di, Firrarello e Magri) e con pari ti-
tolo il 5 novembre 2002 allaCamera con Proposta di Leg-ge n. 3351 della DeputataIsabella Bertolini e, semprealla Camera, il 9 aprile 2003la Proposta di Legge n. 3880del Deputato Luigi Giaccoed altri (Battaglia, Labate,Bolognesi, Canotti, di Serio
D’Antona, Duca, Gasperoni, Carli, Capitelli, Putrella, Al-bonetti, Abbondanzieri) ed il 30 gennaio 2007 la Propostadi Legge n. 2190 della Deputata Katia Zanotti ed altri (Asto-re, Cancrini, G. Conti, Dioguardi, Lucchese, Montani,Pellegrino, R. Pignataro, Poretti, Bianchi, Di Girolamo,Grassi, Mosella, Pedrini, Porfidia, Rampi, Trupia e Volpi-ni). In questa legislatura sono stati presentati in Senato il 29aprile 2008 il Disegno di Legge n. 16 e n. 59 “Delega al Go-
verno in materia di interventi a favore di soggettiaffetti da epilessia e modifiche alla legge 5 feb-braio 1992, n. 104”, rispettivamente dai SenatoriLaura Bianconi e Carrara il primo e dal Senato-re Antonio Tomassini il secondo, mentre, alla Ca-mera, sempre il 29 aprile 2008, la Proposta di Leg-ge n. 547 “Delega al Governo e altre disposizioniin materia di interventi a favore di soggetti affetti
da epilessia o da altre meno-mazioni” della Deputata Isa-bella Bertolini ed il 24 giu-gno 2008 la Proposta di Leg-ge n. 1376 “Norme per il ri-conoscimento della guari-gione e per la piena cittadi-nanza e l’integrazione socia-le delle persone affette daepilessia” del Deputato Do-
menico Lucà. Tutte proposte conver-genti e che nel confronto parlamenta-re si perfezioneranno grazie a tuttol’Arco Costituzionale in un solo risul-tato: LA PIENA CITTADINANZADELLE PERSONE CON EPILES-SIA E LORO FAMIGLIE.
Società
NOTIZIARIO AICE / 5
Antonio Tomassini
Elsa Signorino
Katia Zanotti
Giuseppe Palumbo Barbara Saltamartini
Laura Bianconi
Domenico Lucà
EPILESSIA E DIRITTO: UN LUNGO CAMMINO
Luigi Giacco Isabella Bertolini
Società
6 / NOTIZIARIO AICE
C on la sentenza n. 73 del 19 gen-naio 2009 la Terza Sezione del Tarper il Veneto (presidente Angelo
De Zotti, relatore Marina Perelli) ha rico-nosciuto, definitiva ed irreversibile, la gua-rigione di Mauro Guariento, e configurato“ingiustificabile discriminazione” i limitiimpostigli con il rilascio della patente spe-ciale dalla Commissione Medica Locale diPadova e confermati dal Ministero com-petente. Contattata l’AICE, la FamigliaGuariento Gaio si è fatta affiancare nel pri-mo ricorso ordinario. Grazie a perfetta sin-tonia tra l’AICE e la dottoressa Clementi-na Boniver la nuova certificazione di gua-rigione allegata al ricorso riportava tra l’al-tro che il concetto: … la persona è guaritae, quindi, non è, in riferimento all’art. 320del DPR 495, da intendersi “epilettico”, omeglio, “persona con epilessia”. Ciono-nostante la Commissione ed il Ministeronon ne hanno tenuto conto e, determinan-do ingiustificabile discriminazione, gli han-no imposto il rilascio di patente specialecon validità biennale. Pur ricordando cheil ragazzo, di minore età, aveva richiestosolo il titolo di guida per il motorino, taledisposizione prevedeva quindi l’ulteriorelimite di non poter, poi ed eventualmente,accedere a patenti superiori a quella A e B.Respinto dal Ministero delle Infrastruttu-re e dei Trasporti il ricorso ordinario, l’AI-CE ha sostenuto la Famiglia Guariento-Gaio nel ricorso al Tribunale Amministra-tivo. Grazie all’avvocato Antonio Amoro-so di Roma, con cui l’AICE-FISH colla-bora da tempo ci si è posto in contatto conl’avvocato Carlo Barboncini di Veneziache, tra l’altro, aveva già ottenuto propriodal TAR per il Veneto, sentenza n. 4103 del27-12-2007, favorevole sentenza su casoanalogo, pur a seguito di ulteriori accerta-menti medici rispetto alla certificazioneprodotta nel relativo ricorso. Steso il ri-corso, grazie a sinergica collaborazione trale professionalità degli avvocati e l’espe-rienza dell’AICE, il caso è stato sottopo-sto a giudizio del TAR per il Veneto, com-petente territorialmente. Il Giudice ha ac-colto il ricorso e nella sentenza, tra l’altrosi legge: “Posto che la guarigione del sig.Mauro Guariento è definitiva ed irreversi-
bile, nel suo caso non può trovare appli-cazione il principio cautelativo stabilitodalla disposizione, e ciò proprio in rela-zione alle caratteristiche della malattia dicui ha sofferto: l’ambito applicativo delladisposizione non si può ragionevolmenteestendere – configurando altrimenti un’in-giustificabile discriminazione – fino ad in-cludere quei soggetti, i quali non presen-tano un rischio superiore alla media dellapopolazione di manifestare in futuro unadeterminata malattia, pericolosa per la cir-colazione stradale”.
La differenza sostanziale tra una leggeed una sentenza è che la prima vale pertutti mentre la seconda solo per il casosottoposto al giudice. In attesa venga ap-provata la PdL n. 2060/09 presentata dal-l’onorevole Barbara Saltamartini, cer-chiamo di capire come possa compor-tarsi una persona la cui guarigione dal-l’epilessia sia certificata da medici spe-cialisti e che gli venga imposto o rischiil rilascio della patente speciale con rin-novo biennale o limitata alle sole cate-gorie A e B.
TAR: RICONOSCIUTO CASO DI GUARIGIONE!
EPILESSIA: RINNOVO DELLA PATENTE SPECIALEISTRUZIONI PER L’USODotarsi di un certificato medico di data non anteriore a trenta gior-ni, redatto dal proprio medico di fiducia o da uno specialista apparte-nente alle strutture pubbliche. Si ritiene che la certificazione di medi-co specialista del servizio pubblico che abbia seguito la persona nel-la cura sia quella ottimale. Assicurarsi che detta certificazione ripor-ti chiaramente che la persona è guarita e quindi da non considerar-si, in riferimento all’ art. 320 del D.P.R. 495/92, “epilettico” o me-glio persona con epilessia.Specificare nella domanda di prenotazione della visita che si richiederilascio o rinnovo di patente ordinaria.Unire alla certificazione medica specialistica attestante la guarigionecopia della Sentenza della Terza Sezione del T.A.R. per il Veneto n.73/09 scaricabile dal sito www.aice-epilessia.it.Fare inviare dalla sezione AICE più prossima, se non già fatto, nota alPresidente della Commissione Medico Legale di competenza, al Re-sponsabile dell’Unità Operativa di Medicina Legale dell’AUSL di Com-petenza, al Sindaco della Città di Residenza ed agli Assessori alla Salu-te della Regione, Provincia e Comune di residenza, nota in cui si trasmettecopia della citata sentenza e dei propri certificati di guarigione, infor-mando della richiesta della visita per il rinnovo della patente.Nel caso e nonostante ciò la Commissione Medico Locale imponga lapatente speciale, si avverta immediatamente la sezione AICE e, se con-diviso, si renda pubblico il caso e si ricorra per via ordinaria al Ministe-ro competente allegando al ricorso ordinario copia della certificazionedella guarigione riportante il riferimento all’art. 320 del D.P.R. 495/92 edella Sentenza TAR per il Veneto 73/09. E’, nel caso opportuno, solleci-tare in sede di Consiglio Comunale e Provinciale, come pure nelle As-semblee Legislative Regionali e al Parlamento interpellanze del caso.Qualora il ricorso ordinario venga respinto, nel caso contattando an-che l’AICE nazionale, si ricorra al T.A.R. di competenza.
Società
NOTIZIARIO AICE / 7
Lucio BARANI
Paola BINETTI
Benedetto Francesco FUCCI
Gianni MANCUSO
Anna Margherita MIOTTO Silvana MURA Antonio PALAGIANO Carmine PATARINO Carmelo PORCU Livia TURCO
È questo il messaggio della Propo-sta di Legge n. 2060/09 presentatadall’onorevole Barbara Saltamar-tini e sottoscritta in modo biparti-san da oltre 70 parlamentari. LaPdL “Norme per il riconoscimentodella guarigione e per la piena citta-dinanza e l’integrazione sociale dellepersone con epilessia”, mira all’in-clusione delle persone con epilessia,in specie delle condizioni di farma-co-resistenza e a rimuovere le discri-minazioni che rendono di fatto clan-destina una grande patologia sociale.La proposta di legge Saltamartini po-ne all’articolo 1 il riconoscimentodella guarigione clinica, per effetto della certifi-cazione di un medico specialista e dell’accerta-mento della competente commissione medicolegale, all’articolo 2 l’accesso alle agevolazioniintegrative per le persone con epilessie farmaco-resistenti. All’articolo 3, viene istituita unaCommissione nazionale permanente, con ilcompito di proporre indirizzi programmatici nel-l’ambito del Piano sanitario nazionale e di predi-sporre interventi formativi e informativi per l’ac-cesso ai percorsi di cura e di integrazione socia-le. L’articolo 4, infine, modifica il regime di rila-scio delle patenti di guida per le persone conepilessia, adeguandolo alle indicazioni europee eaccordando, nei casi di farmaco-resistenza, age-volazioni per la mobilità lavorativa. La PdL è stata presentata dall’onorevole Salta-martini il 13 febbraio a Roma in occasione dei35 anni dell’AICE congiuntamente a Pietro Vit-
torio Barbieri della FISH; Ettore Beghi dellaLICE; Raffaele Canger e Giovanni Battista Pe-sce dell’AICE. Nella presentazione è emerso ilquadro complessivo della proposta che, oltre altema del riconoscimento della guarigione e del-l’adeguamento alle linee guida europee per il ri-lascio della patente, si caratterizza per dare Pie-na cittadinanza anche ai casi di farmaco-resi-stenza che rappresentano il 30% dei circa300mila casi di epilessia in Italia. In riferimen-to al positivo successo del ricorso sostenutodall’AICE presso il TAR per il Veneto, l’ono-revole Saltamartini ha dichiarato “Purtroppo,ad oggi, ai pur limitati casi di guarigione, conti-nua a negarsi il riconoscimento della superatacondizione patologica, con obblighi discrimi-nanti, come per esempio nel caso del rinnovodella patente di guida. Si tratta di una situazioneparadossale poiché il raggiungimento della gua-
EPILESSIA: IL RICONOSCIMENTO DELLA GUARIGIONE
È UN DIRITTO
Barbara Saltamartini con il Presidente AICE
Gabriele ALBONETTI
Angelo ALESSANDRI
Giovanni Battista BACHELET
Claudio BARBARO
Emerenzio BARBIERI Viviana BECCALOSSI Maurizio BERNARDO Francesco BIAVA Renato CAMBURSANO
8 / NOTIZIARIO AICE
Società
rigione, opportunamente certificato dagli orga-ni competenti, non può non coniugarsi con ilsuperamento delle limitazioni alla libertà per-sonale imposte dalla comparsa dello stato pato-logico”. Bisogna che quanto sentenziato per unsingolo caso diventi diritto per tutti.
Terminata la fase di presentazione, l’au-spicio e l’impegno dell’AICE è che la Pro-posta di Legge venga quanto prima, pro-babilmente a settembre, calendarizzataper l’esame parlamentare e di seguito ap-provata.
Francesco BARBATO
AL 27 FEBBRAIO HANNO FIRMATO LA PDL 2060 I DEPUTATI:Barbara SALTAMARTINI - PDL; Lucio BARANI - PDL (Capogruppo PDL Commissione AffariSociali); Paola BINETTI - PD (componente Commissione Affari Sociali); Benedetto FrancescoFUCCI - PDL (componente Commissione Affari Sociali); Gianni MANCUSO - PDL (SegretarioCommissione Affari Sociali); Anna Margherita MIOTTO - PD (componente Commissione AffariSociali); Silvana MURA - IDV (componente Commissione Affari Sociali); Antonio PALAGIANO - IDV(Capogruppo IDV Commissione Affari Sociali); Carmine PATARINO - PDL (componenteCommissione Affari Sociali); Carmelo PORCU - PDL (componente commissione Affari Sociali);Livia TURCO - PD (Capogruppo PD commissione Affari Sociali); Gabriele ALBONETTI - PD(Questore della Camera); Angelo ALESSANDRI - LNP (Presidente Commissione Ambiente,Territorio e Lavori Pubblici alla Camera); Giovanni Battista BACHELET - PD; Claudio BARBARO -PDL; Francesco BARBATO - IDV; Emerenzio BARBIERI - PDL; Viviana BECCALOSSI - PDL; MaurizioBERNARDO - PDL; Francesco BIAVA - PDL; Renato CAMBURSANO - IDV; Roberto CASSINELLI -PDL; Giuseppina CASTIELLO - PDL (Segretario Commissione Politiche dell’Unione Europea);Basilio CATANOSO - PDL; Giampiero CATONE - PDL; Gabriele CIMADORO - IDV; EdmondoCIRIELLI - PDL (Presidente Commissione Difesa alla Camera); Riccardo DE CORATO - PDL; AldoDI BIAGIO - PDL; Marcello DI CATERINA - PDL; Anita DI GIUSEPPE - IDV; Augusto DI STANISLAO- IDV; Giovanni DIMA - PDL; Francesco DIVELLA - PDL; Fabio EVANGELISTI - IDV; GiuseppeFALLICA - PDL (Segretario di Presidenza); David FAVIA - IDV; Pierangelo FERRARI - PD; PietroFRANZOSO - PDL (Segretario della comm. parlamentare di controllo sull’attività degli enti gestori diforme obbligatorie di previdenza e assistenza sociale); Gianluca GALLETTI - UDC; Paola GOISIS -LNP; Giorgio HOLZMANN - PDL; Donato LAMORTE - PDL (Segretario di Presidenza); LuigiLAZZARI - PDL; Ugo LISI - PDL (Vicepresidente Commissione per le Questioni Regionali); MaurizioLUPI - PDL (Vicepresidente della Camera); Renzo LUSETTI - PD (Segretario di Presidenza); GiulioMARINI - PDL; Antonio MAZZOCCHI - PDL (Questore della Camera); Aurelio Salvatore MISITI -IDV; Destro Giustina MISTRELLO - PDL; Andrea ORSINI - PDL (Vicepresidente della Giunta delleElezioni); Gianfranco PAGLIA - PDL; Antonio PALMIERI - PDL; Alfonso PAPA - PDL; Paola PELINO- PDL; Savino PEZZOTTA - UDC; Sergio PIFFARI - IDV; Gaetano PORCINO - IDV; Enzo RAISI - PDL;Antonio RAZZI - IDV; Lorenzo RIA - PD; Luciano ROSSI - PDL; Ivan ROTA - IDV; Stefano SAGLIA -PDL (Presidente Commissione Lavoro Pubblico e Privato); Gianfranco SAMMARCO - PDL; LucianoSARDELLI - MPA; Souad SBAI - PDL (Segretario Commissione Affari Costituzionali, dellaPresidenza del Consiglio e Interni); Roberto SPECIALE - PDL; Marcello TAGLIALATELA - PDL;Salvatore TORRISI - PDL; Jean-Leonard TOUADI - PD; Paolo VELLA - PDL; Cosimo VENTUCCI -(Vicepresidente Commissione Difesa); Raffaello VIGNALI - PDL (Vicepresidente CommissioneAttività Produttive, Commercio e Turismo); Marco ZACCHERA - PDL; Pierfelice ZAZZERA - IDV
NOTIZIARIO AICE / 9
Società
Giuseppina CASTIELLO Basilio CATANOSO Giampiero CATONE Gabriele CIMADORORoberto CASSINELLI
Anita DI GIUSEPPE
Marcello DI CATERINA
Aldo DI BIAGIO
Riccardo DE CORATO
Edmondo CIRIELLI
APPROVATO IL DDL DI RATIFICA DELLA CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀLe buone notizie in questo numero del Notiziario non mancano: è stato approvato il disegno di leg-ge di ratifica della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, il primo e sinora più si-gnificativo atto internazionale obbligatorio del XXI secolo sui diritti umani. Diventerà parte integrante e vincolante della legislazione nazionale, e avrà rilevanti effetti sulle esi-stenze di circa cinque milioni di cittadini italiani. Molti dei quali ancora oggi nel nostro paese vivo-no in condizioni di violazione dei diritti fondamentali.L’approvazione del decreto di legge di ratifica della Convenzione arriva a compimento di un per-corso nel quale le realtà dell’associazionismo hanno giocato un ruolo significativo.Questo grazie anche alla attenzione dimostrata dai differenti governi alternatisi in questo lasso ditempo, che hanno riconosciuto ai rappresentati delle persone con disabilità e delle loro famiglie unprotagonismo importante in questo processo.Dovrà seguire adesso l’istituzione di un organismo incaricato di promuovere, tutelare e monitorarel’applicazione nel nostro Paese dei cinquanta articoli che compongono il Trattato.Ringraziando Pietro Vittorio Barbieri, Presidente della FISH, vogliamo ringraziare tutti coloro chesi sono impegnati per la ratifica della Convenzione. GRAZIE.
Il medico risponde
D.Vorrei raccontare la storia di mia figliaElisa ha 5 anni e da quando aveva 8
mesi è cominciato il nostro calvario. Infatti so-lo adesso gli è stata diagnosticata la Sindro-me di Dravet, perché prima pensavano che erasolo una epilessia criptogenetica. Abbiamoprovato tutti i medicinali che sono in com-mercio sia in Italia che quelli all’estero masenza nessun beneficio, infatti Elisa oltre adavere molte clonie giornaliere e assenze, ogni10/15gg ha una crisi che dura mediamente dai15 ai 40 minuti dunque potete immaginare co-sa si prova a prendere di corsa la bambina ecorrere in ospedale perché solo in ospedalepossono fare di più che noi. Elisa è anche fi-nita ben 4/5 volte in rianimazione per crisi re-spiratoria dovuta alla crisi. Abbiamo fatto iltest genetico all’anno scorso e abbiamo sco-perto che ha una mutazione del gene SCN1A.Posso dire che non vedo una via d’uscita an-che perché invece di migliorare Elisa sta peg-giorando, le crisi si sono fatte più ravvicina-te. Ci sono vie d’uscita?
R.Ci sembra giusto fare una breve presenta-zione della patologia, piuttosto rara e che
pochi conoscono. L’epilessia mioclonica severadell’infanzia, o Sindrome di Dravet, è una formadi epilessia farmacoresistente che insorge nel pri-mo anno di vita in bambini precedentemente sa-ni. La patologia inizia con convulsioni febbrilifrequenti, con successiva comparsa anche di cri-si non febbrili, spesso emiconvulsive (ma pos-sono essere anche di altri tipi, focali, miocloni-che, assenze, crisi scatenate dall’acqua calda,ecc..) di lunga durata e con frequente instaura-zione di uno stato di male epilettico. Le crisi per-sistono fino all’età adulta. Dal secondo anno divita si instaura un ritardo dello sviluppo psico-motorio (la cui gravità è correlata con la fre-quenza delle crisi) con ritardo mentale, deficitlinguistici, problemi attentivi, psicosi, autismo,iperattività ed atassia. In questi bambini le inda-gini neuroradiologiche o metaboliche sono nor-mali ed inizialmente anche il tracciato EEG ènormale e tende a diventare alterato con il pas-sare del tempo. Anche per queste ragioni in ge-nere la diagnosi viene posta dopo i 2-3 anni dietà. Recentemente in questi soggetti è stata evi-denziata la mutazione del gene SCN1A del ca-nale del sodio in circa il 40% dei casi e in alcu-ni è stata riscontrata un’altra mutazione nel re-cettore del neurotrasmettitore per il GABA di ti-po A. Le crisi sono difficili da controllare con laterapia antiepilettica. Diversi autori suggerisco-no una maggiore efficacia di Topiramato, AcidoValproico, Clobazam, e dieta chetogenica. Im-portante risulta evitare l’ipertermia e trattare lafebbre, ed insegnare ai parenti a maneggiare lebenzodiazepine in caso di crisi, onde evitare l’in-staurasi di stati di male epilettico. Detto questoabbiamo già risposto in parte. Per quanto riguardail post crisi è normale che si verifichi un perio-do di sonnolenza. Non ha molto senso ostacola-re il riposo che non ha alcuna correlazione conl’avvento di nuove crisi.
Rubrica a cura della dottoressa Maria Azzurra Valenti
neurologa presso ASL di Roma
Augusto DI STANISLAO
Giovanni DIMA
Francesco DIVELLA
Fabio EVANGELISTI
David FAVIA Pierangelo FERRARI Pietro FRANZOSO Gianluca GALLETTI Paola GOISISGiuseppe FALLICA
10 / NOTIZIARIO AICE
Il medico risponde
D.Salve a tutti, mia figlia ha oggi 22 anni,e dall’età di 6 soffre di questo male. Do-
po diversi anni, mi ritrovo ad aggiungere ben ilquarto farmaco per tentare di controllare dellecrisi che nel corso del tempo, pur con periodi dilatenza, non sono mai scomparse del tutto, cam-biando anche di forma e intensità. Ho l’impres-sione che siano i farmaci stessi (sulla scelta deiquali è evidente che si va a tentoni) che non riu-scendo a controllare il male e non essendo dun-que quelli giusti arrivano anche a complicarela situazione creando un groviglio inestricabileda cui è difficile uscire: tempo fa su Internet tro-vai un documento scientifico in cui si sostenevaappunto la tesi che la politerapia nella mag-gioranza dei casi non funziona. Mi sto interes-sando a un approccio non solo farmacologico,uno è l’approccio nutrizionale od ortomoleco-lare, l’altro è il metodo biosystem per la ricer-ca delle cause infettive delle malattie. Mi san-no dire qualcosa a questo proposito?
R.Non sappiamo darle informazioni riguardogli approcci di medicina non tradizionale
nel trattamento delle crisi epilettiche. E’ vero cheun 25% dei pazienti non risponde alla terapia far-macologia, pur assumendo associazioni di farma-ci. In questi casi consigliamo di rivolgersi ad uncentro di neurochirurgia dell’epilessia per valuta-re l’eventuale indicazione di approcci chirurgici.
D.Mia figlia soffre di crisi epilettiche da 30anni. Dagli esperti sono definite assenze.
A vedere cosa gli capita quando ha una crisi siresta scioccati anche dopo la centesima voltache capita di starle vicino durante l’attacco. De-ve essere dolorosissimo a giudicare dal gridosoffocato, dal viso contratto, dalle mani chiusein una stretta spasmodica per resistere al malee poi la spossatezza e la confusione del dopo cri-si. Una cosa terrificante tanto che non capiscocome abbia fatto a resistere per tanti anni. Le
cure: ha preso di tutto, dalle medicine classiche,direi medioevali ai nuovi e nuovissimi prepara-ti. Ogni giorno, per 3 volte al giorno, prende 3-4 preparati a dosi limite e senza alcun risulta-to. La terapia è sempre stata formulata senzaconoscere la causa del male. Di EEG – TAC – RM – TAC Spirale ne ha fattitanti, tutti con esito negativo e la diagnosi è sem-pre stata “EPILESSIA SINTOMATICA”. È sta-ta curata e tuttora viene curata alla cieca. E ilrisultato più evidente è l’intossicazione da far-maco i cui effetti è un aggravamento delle crisi. Solo conoscendo la causa delle crisi è possibilestabilire la giusta terapia e guarire la ragazza. Pertanto vorrei sapere se c’è in Italia, in Euro-pa, un Centro specializzato in indagini diagno-stiche, in grado cioè di accertare le cause dellecrisi. È da tener presente che le crisi si manife-stano in modo particolare nel periodo preme-struale, durante e dopo la mestruazione. Talestretta coincidenza è stata continuamente se-gnalata agli epilettologi che hanno avuto in cu-ra la ragazza, ma con nostra somma delusionenon ha sortito la loro attenzione, eppure ci sem-bra degna di tanta attenta valutazione. La gi-necologa della ragazza invece ha cercato di fa-re qualcosa, ha provato a bloccare le mestrua-zioni con la pillola anticoncezionale purtropposenza alcun risultato. Ringrazio tutti e porgotanti cordiali saluti.
R.E’ molto difficile rispondere a questa do-manda, non potendo interrogare diretta-
mente la paziente: la prima ipotesi che ci vienein mente è che la ragazza possa essere affettanon da epilessia ma da episodi critici di altra na-tura (per esempio crisi psicogene). Siamo sulfatto che d’accordo che la terapia debba esserepreceduta da una corretta diagnosi e conoscen-za della malattia. Il nostro consiglio è di rivol-gersi ad un centro per la cura dell’epilessia, por-tando tutta la documentazione in possesso.
Donato LAMORTE Luigi LAZZARI Ugo LISI Maurizio LUPI Giorgio HOLZMANN
Destro Giustina MISTRELLO
Aurelio Salvatore MISITI
Antonio MAZZOCCHI
Giulio MARINI
Renzo LUSETTI
NOTIZIARIO AICE / 11
12 / NOTIZIARIO AICE
Lettere
n
Malattia, ogni malattia, è per la persona oltre che sofferenza anche una varietà di disagi. Dal-l’esterno tutto ciò può apparire una normale routine, come dire: ognuno ha i suoi problemi di
salute. Però ci sono delle variabili, variabili che purtroppo si diversificano in relazione alla malat-tia ed alla sua evoluzione nel tempo nonché allo stato di salute della persona ed alle sue condizionicioè al suo “status quo”, per cui se la malattia anziché essere vista non come unica manifestazionedella natura umana, ma anche e soprattutto in relazione al vivere la vita nella quale la persona vivela propria biologia dell’essere, credo che un po’ di sofferenza si attenuerebbe, purtroppo. In questo momento per me è difficile esprimere la mia sofferenza, una sofferenza dovuta alla stranagestione della Pubblica Amministrazione, nella fattispecie della Sanità. Io credo che in alcuni momenti storici bisognerebbe incarnare la fedeltà alla bandiera italiana nonper fregiarsi di medaglie ma per onorare il senso di appartenenza alla propria Patria, alla propriaRegione, mentre purtroppo a prevalere è la logica dell’appartenenza, la logica delle fazioni, la logi-ca del feudo. Contro una semplice persona che come come, nonostante il proprio stato di salute, cer-ca di poter far migliorare la propria Patria, la propria Regione, si scagliano tutti contro, elargendogratuite sofferenze dirette ed indirette, nonostante le tante difficoltà. Quindi sono costretto a riaffer-mare che le persone epilettiche come me ancora oggi vivono in tanta sofferenza: non bastava la sof-ferenza provocata dalla Natura, bisogna anche subire la tanta e strana sofferenza del vivere con-temporaneo. Non ho parole, posso solo dire che c’è sempre meno cuore e meno amore per la vita e per il vivere lavita, ed in ciò sta tutto il malessere generale che si sta propagando sempre di più nella vita degli ita-liani. Ma credo che solo con un po’ di buon senso in più e vero senso civico si può veramente accre-scere la nostra patria ed il vivere ascoltando, riflettendo, valutando: servirebbe che molte personescendessero dalle proprie poltrone, dai propri privilegi, e andassero un po’ tra la gente.
Emilio Cariati
CONTINUATE A SCRIVERE
alla redazione per formulare domande, inviare lettere o raccontare le attività
organizzate nelle vostre sedi
all’indirizzo di posta elettronica
oppure a
Fenesia Calluso
via dei Giornalisti 53/e scala A int. 17 00135 Roma
Andrea ORSINI
Gianfranco PAGLIA
Antonio PALMIERI
Alfonso PAPA
Savino PEZZOTTA Sergio PIFFARI Gaetano PORCINO Enzo RAISI Antonio RAZZI Paola PELINO
IL SENSO DI APPARTENENZA
Dalle Sezioni Regionali
NOTIZIARIO AICE / 13
EMILIA ROMAGNAFERRARA: San Valentino
In occasione dello scorso San Valentino abbiamo al-lestito un banchetto informativo a Capparo, Ferrara.Tra depliants e gadget abbiamo attirato l'attenzionedei passanti.
LOMBARDIAMILANO: Insegnanti a lezioneIl 12 febbraio scorso l’Aice di Milano ha organizzato un convengo formativo, rivolto agli insegnantidella scuola dell’obbligo, sulle problematiche legate alla malattia. L’idea è quella di migliorare l’inte-grazione scolastica di alunni con epilessia tramite una razionale conoscenza delle problematiche con-nesse alla patologia. Ospitato dalla sala conferenze della Banca Popolare di Milano e patrocinato dal-l’assessorato alla Salute del Comune di Milano, l’incontro è stato tenuto da medici epilettologi. Il pro-fessor Canger ha aperto i lavori, seguito dal dottor Chiesa che ha trattato gli aspetti clinici delle epiles-sie, dal dottor Vignoli che ha parlato di epilessie e infanzia e dal dottor Somenzi che ha trattato gli aspet-ti sociali delle epilessie. Il dottor Piazzini ha fatto un intervento sulla neuropsicologia mentre col dottorMorbi si è parlato di epilessia e problemi di apprendimento. E’ intervenuta anche Barbara Bolzan, scrit-trice che conosciamo bene e che ha raccontato la propria esperienza relativa ad un corso di scrittura crea-tiva che sta tenendo in un liceo milanese.
VENETOESTE: Gita al lago
Domenica 28 Settembre l’Aice di Este haorganizzato una gita al lago di Auronzo inCadore. Mi sono ritrovata con degli amiciche hanno la mia stessa malattia”l’epiles-sia”. Alla partenza da Este noi ragazzi ci sia-mo presi velocemente gli ultimi posti delpullman per ascoltare musica e scherzaretutti insieme.L’Aice per far divertire i più piccoli ha invitato un clown. Lungo l’autostrada ci siamo fermati per fare
Luciano ROSSI Ivan ROTA Stefano SAGLIA Gianfranco SAMMARCO Lorenzo RIA
Salvatore TORRISI
Marcello TAGLIALATELA
Roberto SPECIALE
Souad SBAI
Luciano SARDELLI
Dalle Sezioni Regionali
colazione all’autogrill. Quando siamo arrivati abbiamo fatto una passeggiata lungo il lago tutti insiemee fra uno scherzo e l’altro è arrivata l’ora del pranzo. Noi ragazzi ci siamo messi tutti vicini e abbiamoriso parecchio. Alla fine del pranzo, che era squisito, a gruppetti abbiamo visitato il paese così caratte-ristico: la giornata era limpida, soleggiata e fresca. Verso sera siamo ripartiti verso casa e per rilassarci in pullman ho dispensato massaggi a tutti.Arrivati ad Este, a malincuore ci siamo salutati. Eravamo stanchi ma felici di aver trascorso insieme unabella domenica diversa dalle altre.Grazie AICE ESTE Chiara Giacomin
ESTE: Corso di formazione per tutti (famiglie e operatori scolastici)
Il professor Cioci, di Bologna, ci ha aiutati in questo percorso di in-contri sul disturbo del comportamento, mettendo a disposizione gra-tuitamente la sua professionalità, per completare il percorso del 2008che ha spaziato dal disturbo alimentare all’autismo, balbuzie, disgra-zia, dislessia, mesencefalo non maturo ed altro.Questo corso ci ha dato l’opportunità di renderci utili nella formazio-ne e renderci visibili come associazione informando nei vari aspettidei disturbi presenti a volte anche nell’epilessia.
ESTE: L’AICE nelle scuole
Anche quest’anno l’Aice si è impegnata a portare informazione nelle scuole, e grazie ad alcuni (ancoratroppo pochi) insegnanti abbiamo organizzato delle lezioni per i bambini delle medie e delle superioriin occasione della giornata nazionale del volontariato il 5 dicembre. Ma oltre a questo appuntamento cisiamo mossi in una scuola media dove siamo tornati il 14 gennaio per informare sulla malattia 6 primemedie (questo programma in questa scuola verrà ripetuto ogni anno con le prime). In questa scuola ab-biamo avuto risultati incredibili: siamo andati ben oltre il tempo assegnatoci perché i ragazzi non fini-vano più di farci domande, oltre tutto domande interessanti dettate dalla riflessione. Penso che si sotto-valuta molto il giovane e lo si dipinge in modo superficiale, ma secondo me se si danno gli strumenti el’informazione giusta risponde sempre alla grande. Comunque in qualsiasi scuola siamo andati finoraabbiamo trovato sempre ragazzi curiosi e attenti, anche in quelle scuole superiori “difficili”.
Sollecito gli amministratori e re-sponsabili scolastici perché ci dia-no sempre di più la possibilità dientrare nelle scuole con l’informa-zione per abbattere l’ignoranza. A febbraio parteciperemo con al-tre associazioni al progetto del-l’Anfass “Buono sarai tu” che ciporterà per parecchio tempo nel-le scuole coinvolgendo i ragazziattraverso giochi, indovinelli emateriali per portarli a rifletteree a conoscere ogni singola asso-ciazione. Ogni giorno poi in de-
terminate ore daremo disponibilità telefonica in modo che i ragazzi, finiti gli incontri, ci possano con-tattare per poi svolgere un percorso istruttivo scolastico che li porterà ad assicurarsi dei premi oltre chearricchire le proprie conoscenze.
Caterina Giavarra, presidente Aice Este
Jean-Leonard TOUADI
Paolo VELLA
Cosimo VENTUCCI
Raffaello VIGNALI
Pierfelice ZAZZERA
Marco ZACCHERA
Dalle Sezioni Regionali
NOTIZIARIO AICE / 15
ESTE: Le varie arti, teatro e decoupage
A dicembre abbiamo organizzato uno spettacolo teatrale dal titolo “Lo setoti?”. Parte del ricavato è andato a sostegno della ricerca sulle epilessie farma-co resistenti.Durante la serata si è parlato, fra un tempo e l’altro, di epilessia.La compagnia teatrale è la stessa che da 2 anni recita per noi una commediain dialetto veneto. La compagnia si chiama “Ospedaletto ci prova” di Francesco Chiodin, ed èun’associazione di volontariato dall’omonimo nome nata per fare teatro per leassociazioni. La novità che ci riguarda è che da quest’anno inseriscono nelgruppo anche persone con problemi di vario tipo e hanno chiesto a noi del-l’Aice se siamo interessati a partecipare. La notizia è stata accolta con molto entusiasmo, adesso vedremo gli sviluppi, ma penso chegià quattro persone possano inserirsi nel gruppo. Tengo a precisare che Chiodin, oltre che a ideare, recitare e dirigere la compagnia,è un infermiere specializzato che lavora in cardiologia. Nella sua compagnia teatrale ci sono anche altri infermieri in pensione.Un’altra forma d’arte alla quale abbiamo voluto dare spazio è il decoupage. Quest’estate abbiamo organizzato un corso per poter da-re l’opportunità alle persone, in questo caso ragazze e bambine, di stare insieme. L’esperienza è stata positiva e per la prossima sta-gione estiva lo riproporremo è stato bello lavorare insieme e scherzare. Caterina Giavarra, presidente Aice Este
ESTE: La nostra socia a quattro zampeLa splendida volpina che vedete nella foto è Carolina. Ha l’epilessia ed è di una miaamica che attraverso me conosce l’associazione. Sentendo e vedendo le nostre ini-ziative mi ha chiesto di potersi iscrivere. In un primo momento ho esitato, ma poi misono chiesta: “Perchè no?” Così adesso Carolina fa parte dell’Aice. Tra l’altro par-lando con un veterinario ho scoperto che anche negli animali è in forte aumento l’e-pilessia. Carolina ha 8 anni e ha sempre sofferto di epilessia: i 3 figlioletti della miaamica la coccolano a più non posso e partecipano sempre alle nostre attività.
Caterina Giavarra, presidente Aice Este
SARDEGNAOristano: verso nuove sediSi è svolto ad Oristano domenica 26 ottobre un incontro regionale dell’AICE Sardegna con lo sco-po di dare un nuovo e più efficace assetto alla struttura organizzativa dell’Associazione nella re-gione oltre che per creare un momento di informazione e confronto delle proprie esperienze. IlCoordinatore regionale della LICE, Dottor Walter Merella, disponibile ad intervenire nella primaparte dei lavori, ha risposto alle numerose domande poste dai soci sui problemi di natura medicadell’Epilessia e ha illustrato gli impegni assunti dalla LICE a livello regionale. In primo piano lastesura di un Piano Sanitario Regionale che preveda la riduzione del ricorso all’ospedalizzazionee, contestualmente, la costruzione di una “rete” di “Centri dedicati”. A conclusione dell’interven-to il Dottor Merella auspica che LICE ed AICE lavorino fianco a fianco per la realizzazione del-l’obiettivo che vede già un reale interesse da parte dell’Assessorato alla Sanità. Nella seconda par-te dell’incontro la Presidente regionale Maria Teresa Sarais ha informato tutti del programma chel’AICE sta realizzando a livello nazionale e della necessità di rendere più efficace il lavoro del-l’Associazione in Sardegna, soprattutto attraverso il contributo di chi si rende disponibile a offri-re la propria collaborazione. Ha invitato, quindi, i soci a dare la propria disponibilità a ricoprire ilruolo di “referenti” territoriali come primo passo verso l’apertura di nuove sedi. Infatti, mentre laSardegna Centro Settentrionale vede al lavoro da anni numerosi soci, sul resto del territorio è stato più arduo essere presenti regolar-mente e tempestivamente nel portare avanti le iniziative dell’Associazione. La risposta è stata molto soddisfacente e, dopo anni di la-voro, si apre una nuova fase: alle sezioni territoriali già attive da qualche tempo si affiancherà l’impegno di soci “referenti” grazie aiquali sarà possibile colmare il vuoto precedente nell’attesa delle condizioni necessarie per aprire nuove sedi.
Questi gli attuali referenti:Dorgali: Nurra SalvatoreVia La Marmora, 146 - 08022 (NU)Mogoro: Lilliu NiloVia Alagon, 3 - 09095 (OR)Lotzorai: Tegas M. RosalbaVia Genova, 3 - 08040 (NU) [email protected] [email protected] Alberto [email protected] [email protected] [email protected]
Sped. in Abb. Post. art. 2comma 20/C, Legge 662/96 - Filiale di Roma
La Segreteria A.I.C.E. è a disposizione per ogni informazionedal lunedì al giovedì dalle ore 10,00 alle ore 15,00.
AICE ABRUZZOc/o Teodora Poetaviale Crucioli 27 - 64100 TeramoTel: 347-6498280 - mail: [email protected]
AICE CALABRIAc/o Emilio CariatiVia S. Nicola, 46 (fraz. Sartano)87010 TORANO CASTELLO (CS)Tel. 0984/521384 - cell: 3477851818
AICE CAMPANIAc/o Antonio Maurizio PintoSede: Via San Giuseppe dei Nudi, 8180129 NAPOLI - Tel. 081/5449417
AICE EMILIA-ROMAGNAVia Garavaglia, 5 - 40127 BOLOGNATel. 051/514032 - Fax 051/6331282
AICE Cesenac/o Mauro RighiVia Provinciale Cervese, 11147020 CESENA (FO)Tel. 0547/325600
AICE FaenzaAngelo Naldic/o Centri servizio volontariatoVia Laderchi, 3 - 48018 FAENZA (RA)Tel. 0546/32370
AICE FerraraViale Carducci 50/1 - 44034 Copparo (FE)
AICE Modenac/o Giordano BorghiVia C. Battisti, 5 - 41015 NONANTOLA (MO)Tel. 3334864865
AICE Parmac/o Isabella Zigliotti via Duca di Savoia 5 - 43012 Fontanellato PRTel. 3395075898 - mail: [email protected]
AICE Piacenzac/o Isabella Zigliotti Strada Farnesiana 17- 29100 Piacenzatel: 0523 59 34 87
AICE Ravennac/o Paola CartocetiSinistra Canale Molinetto, 15148100 PUNTA MARINA (RA)Tel. 3355213344
AICE LugoCasa Volontariato Corso Garibaldi, 11648022 Lugo (RA) Tel./fax 0545 35189 - 3332139517
AICE Reggio Emiliac/o Iride MenozziVia Gambuzzi, 59 - 42020 RIVALTA (RE)TEL. 3497206442 - 3401263906
AICE FRIULI VENEZIA GIULIAVia Martignacco, 146 - 33100 UDINETel. 0432/542868
AICE LIGURIAC/O Villa GrimaldiParco Vergano - 16033 Lavagna (Ge)tel. 0185390199 (lun.15.30-17.30) - 340.3828644 Luigia Guglielmana
AICE LOMBARDIAVia Tommaso Marino, 7 - 20121 MilanoTel. 02/809299 - Fax 02/809799
AICE GallarateVia E. Toti, 2 - 21023 GALLARATE (VA)Tel. 0331/774051
AICE PIEMONTEVia Busca, 6 - 12100 CUNEOTel. 0171/694027
AICE PUGLIAc/o Concetta PerroneVia Venosa, 1 - 73109 LECCETel. 3358107548 - Fax 0832/315084
AICE SARDEGNAc/o Clinica NeurologicaV.le S. Pietro, 10 - 07100 SASSARITel. 079/2118026
AICE OzieriGavino e Vanna LaduVia Vittorio Emanuele, 4 - 07014 OZIERI (SS)
AICE Ghilarza-OristanoPinna Raffaele e Gianfranca Pitzalis Via Nuoro, 2 - 09074 Ghilarza(OR)pinnarafiscali.it
AICE JerzuPiras Antonina, Via Businco, 1/D - 08044 Jerzu(NU) [email protected]
AICE SICILIAc/o Giovanni TommaselloC.da Ciotola, 2198168 MESSINATel. 090/359626
AICE CataniaVia Nervesa della Battaglia, 2 Palazzina D95100 CATANIATel. 095/454678 - Fax 095/445338
AICE PalermoVia Luigi Manfredi, 1890100 PALERMOTel. 3334077999 - 091/6160065
AICE TOSCANAc/o Residenza DemidoffVia San Niccolò, 30 - 50120 FIRENZETel. 055/2477013 - 3288662307
AICE PratoVicolo del Menichino, 16 - 59100 PRATOTel. 3356187589
AICE VENETOStrada Pizzolati, 14 - 36100 VICENZATel. 0444/752536
AICE EsteVia Settabile, 33 - 35042 ESTE (PD)Tel. 0429/618342
AICE PadovaVia Carlo Cassan, 935010 Padova PDtel. 049/8766333
AICE TrevisoVia Grecia, 2 - 31100 TREVISOTel. 0422/230570
AICE Veronac/o Istituto Poverette della Casadi Nazareth - Via Domegliara, 937015 PONTON (VR)Tel. 045/6861088 - Fax 045/8620243
AICE OnlusSEDE NAZIONALEVia Tommaso Marino, 7 - 20121 [email protected]. 02 809299 - Tel./Fax 02 809799c/c postale 15160203C/C Bancario - Istituto San Paolo di Torino Succursale di Via Hoepli 10,Milano Conto n. 10/2453 - ABI 1025 - CAB 1616
