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ANOSS Magazine 3

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News, eventi, approfondimenti, intrattenimento e interviste dal mondo sociosanitario.

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MagazinePeriodico di informazione in materia sociosanitaria

ANOSS

2 Programmi ANOSS Autunno/inverno Riproponiamo “La squadra in una nuova veste” 4 Il 27 giugno a LATINA: Nasce la sezione Lazio Presentiamoilnuovoorganismodell’associazione 5 Editoriale Desiderareescegliereascoltandoilcuore 7 Demenenza di Alzheimer Imparareadiagnosticarlaeagestirerapporticoimalati11 Esperienze professionali SonoSabrinaedEmanuela,ledueoperatriciautricidiquestiduebrevistralcidi vitaprofessionale.13 La demenza di Alzheimer Nessunamedicina–qualcosaconlaprevenzione15 Redazionale Tena ALZHEIMER:nuovebasiperladiagnosiprecoce16 Il nuovo Nucleo Alzheimer di Lavis (TN) PartirannoabreveilavorieANOSSMagazinenedocumenteràlosviluppo18 A colloquio con il Dr. R. Bottura, Perriscoprireirisvoltiumanidellanostraattivitàdicura21 RSA – Residenze sanitarie assistenziali: Costi,tariffeecompartecipazionedell’utenzaperriscoprireirisvoltiumani dellanostraattivitàdicura.22 La terapia con la palla Uninterventononfarmacologicoperlastimolazionesenso-cognitiva24 Libera Banda: musica nel vento Un’esperienzadiriabilitazionecognitivainStrutturaresidenzialeperAnziani27 Il Conversazionalismo: UnapproccioattoadabitareilmondodelmalatodiAlzheimer30 Agire l’organizzazione e pogettare la formazione 32 La cucina, la merceri ed il mercato Alzheimer

35 Intervista a Franco Pesaresi PresidentenazionaleANOSS37 BRUNA: ritratto di una residente Conquestoritratto,GianluigiRossetticidaun’ideadicosapuòsignificareAlzheimer39 Demenza e vita: viaggio tra le pieghe dell’anima di chi ama. “SpuntiperilprogettofamiglieinRsa”41 Le Stagioni in Natura e le Stagioni nell’ Essere 42 Una sconfinata giovinezza Recensione44 Happy Hour Fumetto46 Oroscopo Astrologiaebenesserepsicofisicodeglioperatori48 Rubrica di cucina Antichericetteregionali

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Programmi ANOSS Autunno/invernoRiproponiamo “La squadra in una nuova veste”

NUOVE TECNOLOGIE

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AziendeSOCIO-SANITARIE

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via Mussolini, 10 - 35010 Borgoricco - PD - tel. +39 049 9336360 - fax +39 049 9335888 - www.softwareuno.it - [email protected]

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InquestonumerodedicatoprevalentementealtemadelmorbodiAlzheimersidovevari-assumereinun’immagineforteeimmediataildrammadellaperditadelleprincipalifunzionicognitive.Lamalattiasièaccanitasuquestadonnaegradualmentemainesorabilmentelehaportatovialamemoria,lacapacitàdifareragionamentidisensocompiutoelachiarezzadellinguaggio.Hacreatoun’enormeconfusioneincuipiùnullaèdefinito.Cosìisuoiricordivaganosenzal’ancoradeltempoesidepositanocomeinunrifugiosicuronell’etàdellagio-vinezza.Nonèl’etàanagrafica,nonquellachenoipotremmoattribuirlemaèquellacheleistessasiassegna.L’etàincuihaavutoisognipiùbellielepiùgrandipassioni.

ANOSSSezEmiliaRomagna,incollaborazioneconlarivista,continuerànelletradizionaliiniziativeformativelocali,malapiùim-portantepartecipazionepubblicadifineannoeilWorkshopcheANOSSincollaborazioneconANASTEgestiràalForumsullaNonautosufficienzadiBolognagiovedì21novembremattina.

La Squadra: Istruzione Operativa sulla ContenzioneLa reazione oltre la disabilità e la stessa disabilità che è già una contenzione.

Programma

Ore9,00–Iniziodeilavori

IntroduceemoderaNicolaPisaroni–CoordinatoreResponsabileIstitutoE.BiazziePresidenteANOSSEmiliaRomagna

La contenzione da un punto di vista legale LucaDegani,Avvocatocassazionista–Docentepressol’UniversitàCattolicadelSacrocuorediMilanoepressolaliberaUniversitàCarloCattaneodiCastellanza

La struttura di un’istruzione operativaIreneBruno,DirettoreVillaSerenaePresidenteANASTEBologna

Lavoro di Gruppo dopo la pausa caffè-Unfruitore–“parlodime”-LasquadraformatadaoperatoridellaCRA“FrancescoeTeresaParenti”diPontenure(PC)Costruzioneindirettadiunaistruzioneoperativasullacontenzione

Ore13.00–Dibattitoeconclusioni

IncoerenzaconVisioneeMissiondiANOSS,sempreallaricercadinuovemetodichedidocenza,eccoduediversetematicheeduediversistilicomunicativichesiincrocerannoinununicoworkshop.Siandrà,infatti,daltemadellade-contenzioneaquellodelleprocedureorganizzativeedaunlinguaggiotradizionaleadunoinnovativocomequelloalmassimolivellodipraticitàoperativadellaormainota“Squadra”.Laprocedurachenellospecificoverràesaminatasaràquellalegataallacontenzionefisicaefarmacologica,chealterminedellagiornataverràpropostaoperativamentedalla“Squadra”dellaCRA“FrancescoeTeresaParenti”diPontenureinprovinciadiPiacenza.

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Il 27 giugno a LATINA: Nasce la sezione LazioPresentiamo il nuovo organismo dell’associazione

Giovedì 27 giugno 2013 presso la sala “Il Gabbiano” in V.le XVIII Dicembre a Latina si è tenuto il convegno dal titolo: “OSS. Una figura professionale in via di definizione”. È stato un interessante incontro formativo-informativo in cui si è parlato di motivazione e di riconoscimento sociale delle professioni e dell’importanza della formazione. Concetti declinati secondo la specificità e le esigenze espresse dal territorio di riferimento e con un occhio attento al “valore del prendersi cura”Al termine alcuni degli operatori presenti si sono riuniti e hanno dato vita ad una nuova sezione dell’associazione ANOSS. Nasce quindi la sezione LAZIO che viene ad aggiungersi a quelle già esistenti: Marche, Emilia-Romagna, Puglia, Basilicata e Molise. Un augurio di buon lavoro alla neonata sezione. Momenti del convegno e il gruppo dirigente di ANOSS Lazio

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Desiderare e scegliere ascoltando il cuore“Quando desideri qualcosa, tutto l’Universo cospira affinché tu realizzi il tuo desiderio”.

(Paulo Coelho, L’alchimista, 1988) 1

Renato DaperoDirettore Responsabile

Dagiovanissimi,abbiamosognatoobietti-viimportantiegrandirisultati.Poiapocoapocoladurezzadellavita,cosìcisiamodetti,o,peggio,lasfortunacihannoridi-mensionatorendendocipiùvulnerabili.Ci siamo arrabbiati con la sorte e ci sia-mo lamentati “dellapioggia incessante”arenandociinunaspiaggiadesolatadoveè difficile l’azionedel desiderio. Così ab-biamo avviato una visione pessimisti-ca e qualcuno ha finito per credere chenonvalga lapenadiperseguireobiettivi,perché se raggiungeremo qualcosa saràquandononlodesideriamopiù!2 Ma non sipuòviveresenzadesiderare, ilproble-maècosaecomedesiderare.L’uomo oggi vive in una condizione diemergenza,nonsoltantoquandosistemipoliticiautoritarineminaccianolecondi-zioni elementari di libertà e di sopravvi-venza,maanche laddove, pur in sistemidovelelibertàdemocratichesonogaran-tite, è il desiderio del cuore che corre ilrischiodivenireanestetizzato,censurato.(DallapresentazionedelMeetingdiRimi-ni2013)L’affievolirsidelgiovanile slancio ciportaad accontentarci di gestire desideri “mi-nori”atortoritenutisufficientiperdefini-re ilnostrostatus.Cosìciaccontentiamodi un aperitivonel locale allamodaodiun’incursione nell’autlet più vicino percomprarequalchenuovostraccettotruc-catodavestitodialtaclasse.Comepossiamopermettercidimantene-reimbrigliatainquestapochezzalanostraricerca di senso della vita, ancor più noichesiamoimmersiinunlavorodovelare-lazioneconl’uomoèl’elementocentrale?Dobbiamotornarealnostrosognodigio-ventù e scopriremo che forse non è piùquello.Nonperchéladurezzadellavitao

peggio la sfortunacihaperseguitati,maperché la nostra vita ci ha condottipianpianopermanofinquiperfarcicapire ilnostrodestinoèunaltro.Alloraricomin-ciamoadesiderarepensandocheilnostropostonelmondoègrandeperchégrandeè l’opera che noi svolgiamo. Dobbiamoricominciare a credere abbandonandostranereligionicheciinduconoapellegri-naggi più omeno frequenti nelle nuovecommercio-cattedrali.Dobbiamo trovare un punto di partenzanella scintilla del desiderio, cercare unsenso compiuto alla nostra vita ricono-scendo le forze che influiscono sudi noianchequandonegativeperchéciinsegna-noarealizzarci.Ognivoltachecitolgonoqualcosa,infatti,noncitolgonorealmentemaciindirizzanoversolanostrarealizza-zionepersonale.Qualunquesiailnostroruolonellavoroenellavita,solosedesideriamoprofonda-mente, con coraggio e fiducia possiamoraggiungerelanostrameta,quellacheciè data come specifica missione nell’uni-verso.Ricordiamocichesolocosì,con lanostravolontàscaturitadalcuoreeconlamedia-zionedituttociòchecicircondapossiamoconcretizzarelanostramissionesullater-ra.Efarequestononèunamerapossibi-lità,èunnostrodovere,forsel’unicoveroprofondodovere.

1 Paulo Coelho: scrittore nato a Rio de Janeiro il 24 ago 1947 da una famiglia di origini portoghesi. Spinto da un‘istintiva avversità per le regole ebbe forti contrasti con la famiglia e la società tanto da conoscere l’ospedale psichiatrico, il carcere e la tortura. Dal 2007 è tra i “messaggeri di pace” dell’ONU.2 Vedi Cesare Pavese: “Il mestiere di vivere, 1935/50” (postumo 1952).

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Sanità • Assistenza • Disabilità • Terza età

19a mostra internazionale al servizio della sanità e dell’assistenza

21•24 maggio 2014Bologna • Quartiere Fieristico

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L’invecchiamento è un processo conseguente adunaperditaprogressivadelle riserveorganicheefunzionalidellamaggiorpartedegliapparati,concompromissionedell’omeostasiesuccessivolentorecuperodaunosforzoemaggiorfragilità.Negliultimiannil’aspettativadivitaèandatapro-gressivamenteaumentando.Sistimacheallanascitasiadi77.1annipergliuo-minie83.7anniperledonne.Ildatorilevanteè,tuttavia,l’aspettativadivitaa65annicherisultaesseredi+16.5annipergliuominichearrivanocosìa81.5annie+20.5anniper ledonne chepossano raggiungere gli 85.5 anni divita.Leconseguenzedella longevitàsonoperòunau-mentodellepatologiecronicheedellanonauto-sufficienza(il20%deipazientisoprai75aaènonautosufficiente)consecondariacrescitadeibiso-gniemaggiorerichiestadiassistenza.L’obbiettivodi ognimedicodovrebbeesserequindi quellodiconfinareladisabilitàagliultimiannidellavita,ri-ducendoildivariotrasperanzadivitaevitaattiva.Intuttoquestolademenzagiocaunruolorilevan-teessendoun’importantecausadidisabilitàeunacondizionedicaricoelevatoperlafamigliaelaso-cietà.Inpresenzadidemenzaabbiamounaperdi-tadellefunzioniintellettive(ilpensare,ilricorda-re, ilragionare)diunaseveritàtaledainterferirecongliattiquotidianidellavitadiunindividuo.Lacausaeilgradodiprogressionedelledemenzepossonovariare.E’ indispensabilechetutte lepersonecondeficitmnemonicooconfusionesianosottoposteadac-curato accertamento diagnostico. Nessuno deveaccettarecomespiegazioneilfattochesta“invec-chiando”.Lademenzaèunacondizionecheinteressadall’1al 5 per centodella popolazione sopra i 65 annidietà,conunaprevalenzacheraddoppiapoiogniquattroanni,giungendoquindiaunapercentualecircadel30percentoall’etàdi80anni.Nelmondo25milionidipersonesoffronodide-menza, con 4,6milioni di nuovi casi l’anno, unanuovadiagnosiogni7secondi.Secondounostu-dioitalianol’incidenzadeicasièraddoppiatanegliultimi5anni. LamalattiadiAlzheimer, lapiùco-muneformadidemenza(50-70%),èunfenomenoincostantecrescita.Ognianno,inItalia,siregistrano150milanuovicasi

didemenzatralapopolazioneover65(traquesti80.000affettidaAlzheimere40.000dademenzavascolare)pariaun’incidenzamediadell’1,25%,esicalcolachenel2020,considerandol’attualean-damento demografico, il conseguente invecchia-mento della popolazione, potrebbero diventare213.000l’anno(113.000attribuibiliall’Alzheimere57.000allademenzavascolare)

LademenzadiAlzheimerhaunesordiogradualeed insidioso edundecorso lento.Di solito il pa-zientegiungeallamortein3-10annidalladiagno-si.Unodeipersonaggipiùconosciutichehasoffertodiquestamalattia,èstatoRonaldWilsonReagan,40°presidentedegliStatiUnitid’America,incaricadal1981(69anni)al1989.Lamalattiasimanifestaprevalentementedopoi60anni,ancheseesisto-nocasimoltopiùraridiesordiofrai30e50anni.

Perchéèimportantefareladiagnosi?Esistono forme di demenza “trattabili”, quali lademenzavascolare,lademenzacheinsorgenell’i-drocefalo normoteso, nell’ematoma sottoduralecronico e nell’ipotiroidismo, le demenzedadefi-citdivitB12eFolati;taloraunagravedepressionepuò simulareunademenza (la cosiddetta “pseu-dodemenza”). L’individuazione della causa dellademenzasibasasull’esameobiettivoneurologicosupportatodalMMSE(MiniMentalStateExami-nation)etestneuropsicologiciesull’esecuzionediaccertamenti di laboratorio e strumentali, qualila Tomografia assiale Computerizzata (TAC) e laRisonanzaMagnetica (RM). Inoltre indaginiema-tochimichepossonoidentificarecausesecondariedidemenza, come l’ipotiroidismoo la carenzadivitaminaB12efolati.

Non accettare l’invec-chiamento come giusti-ficazione

Sanità • Assistenza • Disabilità • Terza età

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DEMENZA DI ALZHEIMER Imparare a diagnosticarla e a gestire rapporti coi malati

Dott.ssa Michela Pazzaglia

L’importanza della diagnosi

Confinare la disabilità agli ultimi anni della vita

Dott.ssaMichelaPazzaglia

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SUPPORTOAIFAMILIARIIlgradualedeterioramentodellefunzionicogniti-veedelleabilitàfunzionalicheconseguonolade-menzarendono impossibile lavitaautonomadelmalatochenecessitasemprepiùdiun’assistenzaassiduaecontinuativa.Spesso imembridella fa-migliatendonogradualmentearimuovere ilpro-blemaassistenziale,delegandoilcompitodell’assi-stenzaadunsolosoggetto,chediventailcaregiverprincipaledelmalato.Nellefasiinizialidellamalattiailcaregiversipren-decuradituttiqueicompitidigestionedellacasa(cucinare, fare la spesa, fare lepulizie,occuparsidellequestionifinanziarie)cheilsoggettoconde-menzadiventagradualmenteincapacediaffronta-re. Ilprendersicuradiunsoggettocondemenzaspessoalterapesantementegliequilibridell’interafamigliaedinparticolarelostatodibenesseredelcaregiverprincipale.L’enormeeprolungatarichie-sta di assistenza può avere infattieffettinegativisullasuasalutefisicaementale,sullasuaparteci-pazioneadattivitàsocialiericreativeesullasicu-rezzafinanziaria.Nel90%deifamiliarideidementisimanifestapro-gressivamente una malattia da disadattamentoconprofondaansietàetristezza, talvoltadepres-sionegrave,abusodialcooledifarmaci.

Il“burn-out”delcaregiver,cioèilpuntodirotturasul piano fisico e psichico è spesso condizionatodallivellodiautosufficienzadelmalatodidemen-za: negli stadi iniziali della malattia il caregiversperimenta soprattutto un coinvolgimento emo-zionaledifrontealladiagnosieallaprognosidellamalattia,mentrenegli stadipiùavanzati la faticaelostressdiventanosoprattuttodinaturafisica.

FISIOPATOLOGIALamalattiaèdovutaaunadiffusadistruzionedineuroni, causata principalmente dalla betamiloi-de,unaproteinachedepositandosi tra ineuroniagisce comeuna sortadi collante, creandoplac-che (ammasso extracellulare di corpi dendridici,assonali e gliali lassamente aggregati) e grovigli“neurofibrillari“(Sono fasci di filamenti elicoidalichesiaccumulanoinmatassenelcorpocellulare).Èaccompagnatadaunafortediminuzionediace-tilcolinanelcervello,sostanzafondamentaleperlamemoriamaancheperlealtrefacoltàintellettive.Laconseguenzadiquestemodificazioni cerebraliè l’impossibilità per il neuronedi trasmettere gliimpulsinervosiequindilamorte.Neipazientiaf-fetti da Alzheimer vi è sovente una pronunciataatrofiacorticale.Piùcolpitesonogeneralmenteillobo frontale, laparteanterioredel lobo tempo-rale,illoboparietale,l’ippocampo,illocuscoeru-lus,leareelimbiche(probabilecausadeidisturbidell’umore)edilnucleobasalediMeynert(nucleodi connessione tra le varie strutture la cui dege-nerazionepuòspiegarelagravediminuzionedellaconcentrazionediacetilcolinanellacorteccia).Nella fase iniziale lemanifestazioni precoci com-prendono perdita di memoria. Il paziente puòrendersicontoechiedereanchel’aiutodialtri,maspessononsuccedecosì.Avoltelamalattiainiziacondisturbidellinguaggioeconanomia(incapa-citàadenominareunoggettopurriconoscendolo)piuttostocheconsintomiamnesici (incapacitàdiricordareeventirecenti).Nellafaseintermediaildannodellamemoriasiac-centuaeinpiùsiaggiungonoepisodiconfusiona-li transitori, erroridi valutazionee trascuratezza.Apparelaparafasiael’anomia.Lamemoriaante-rogradaèmoltoalteratamentrequellaretrogradaèmenocolpita.Emergeancheaprassiacostruttiva(incapacitàa compiereazioni comuni) eaprassiad’abbigliamento.Perlaprimavoltapossonoappa-rirealterazionidell’umore,chesonoimprovviseedimprevedibili.Conilpassaredeltempoilpazienteperdeinteresseaciòchelocirconda.Puòdimenti-caremoltofacilmente,inparticolareeventirecentienomidipersone.Lafasefinaleècaratterizzatadagraveconfusioneedisorientamento;possonoavereluogoallucina-zioniedeliri.Inquestafaseilpazientepuòrisulta-reincontinenteetrascurarel’igienepersonale.Glistadifinalisonocaratterizzatidavuotomentaleeperditadelcontrollodellefunzionicorporee;tota-ledipendenzadelmalatoedallasuainattività

DIAGNOSIAncoraoggirisultadifficilefarediagnosidiAlzhei-mer soprattutto nelle fasi iniziali. Studi del 2001(Bozokietal2001)hannoevidenziatochepazientianzianinondementiaffettidaundisturboisolatodimemoriapresentanounaprogressionerelativa-mentebassa(6%)ademenzaneidueannisucces-siviallavalutazione,mentreilrischiodisviluppare

La famiglia spesso delega

Difficoltà nella diagnosi

La malattia di Alzheimernon è normalmente ereditaria.

Forme sporadiche = 75% dei casiForme familiari = il restante 25%

La causa non è quindi da ricercarsi nel pro-prio patrionio genetico. Avere nella propria famiglia alcuni malati di Alzheimer non signi-fica essere destinati ad ammalarsi, perché nella maggioranza dei casi non vi è un origine genetica

Il burn out del caregiver

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demenza è significativamente più alto (48%) frapazienticonundeficitinun’altraareacognitivaol-trelaperditadimemoria.In tre studi longitudinali (Chen et al. 2000; Eliaset al. 2000; Small et al. 2000) ampi campioni disoggetti provenienti dalla popolazione genera-le sono stati seguiti per periodi di tempomoltolunghi (di10,22e7anni rispettivamente)esot-topostiaintervalliregolariavalutazionicognitiveper l’accertamento dell’esordio di una demenza.Allafinedelperiododifollow-upsonostatecon-frontateleprestazionineuropsicologichedeisog-getticheeranorimastinondementiconquelledisoggetticheavevano sviluppatounademenzadiAlzheimerperevidenziarequalifunzionicognitivefosseromaggiormentepredittivedellosviluppodiquest’ultima.Intuttiicasivenivaevidenziataunalungafasepreclinicadimalattiaincuilamemoriarisultavaesserelafunzionecognitivapiùcomune-mentecompromessa.Anchedeficitdellefunzioniesecutiveedellecapacitàdiragionamentoastrat-topossonoesserepredittoridellafuturademenzaaccantoaidisturbidimemoria(Chenetal.2001;Eliasetal.2001).Infattigiànellefasiinizialidellamalattia si possono riscontrare deficit di diverseabilità cognitive come la memoria episodica, leabilità verbali, le funzioni visuo-spaziali, l’atten-zioneelefunzioniesecutive.Recentementemoltistudihannomostratochedeficitdiquestefunzionipossonoesserepredittorididemenzaalcunianniprimadell’inizioclinicodellamalattia.Altri studi (Fabrigoule et al. 1998; Jacobs et al.1995;Linnetal.1995;Masuretal.1994)hannoanalizzato retrospettivamente le prestazioni co-gnitive di pazienti affetti da Alzheimer risalentiad alcuni anni prima della diagnosi di demenzamostrandol’esistenzadiunafasepreclinicadima-lattiaincuilapatologiacominciaadaverealcuneripercussioni sulle funzioni cognitive, ma non èancorasufficientementesviluppataperchéicrite-ri per porre diagnosi di demenza sianodel tuttoraggiunti.Ideficitcognitividescrittiinquestafasepreclinica come possibili predittori di demenzae individuabilidaunoa treanniprimadell’inizioclinicodellamalattiasonodiversi:oltreaideficitdellamemoriaepisodica,deficitdellafluiditàver-bale,del linguaggioedel ragionamentoastratto.L’insiemediquestericerchesedaunapartecon-fermalaprecocitàelaquasicostantepresenzadeldisturbodimemoriainunafasepreclinicadima-lattia,dall’altraevidenziacomefrequentementeildisturbodimemoriasiaspessoaccompagnato,giàinquestafase,daaltrideficitcognitivisubclinici.Scopodelprogetto“DiagnosiPrecocedellaMalat-tiadiAlzheimer”–IT.I.N.A.D(ItalianInterdiscipli-naryNetworkonAlzheimerDisease-www.itinad.com).èlostudiodiunaseriediparametrineurop-sicologici, biochimici, e neuroradiologici volto aindividuaremarkerspredittiviprecocidiMalattiadi Alzheimer. Fattori predittivi sarebbero alcunecaratteristiche del disturbo di memoria, lo stato

diportatoredell’apolipoproteinaE4elapresenzaalla risonanzamagnetica di atrofia dell’ippocam-po,maanchedell’amigdalaedel lobotemporale(vediperuna recente revisioneGedaePetersen2001).Questidatiimplicanocheilprocessodege-nerativoè iniziato inquestisoggettieche l’ippo-campoèunodeisitidipiùprecocecoinvolgimento(Jacketal.1997).

L’usodifarmacianticolinesterasiciinqueisoggettiincuiildeclinocognitivoèancorainizialeèfonda-mentaleper ritardare lacomparsadei sintomididemenza.

PROTEZIONEDELMALATOCon l’avanzare della malattia, il paziente affettodaAlzheimerdovràaffrontarecrescentidifficoltànell’interagire con il proprio ambiente domesti-co,familiare,sociale.Diventapertantonecessarioadattarel’ambienteallesuemutatepossibilitàco-gnitiveerelazionali,creandouncontestochesiailpiùsempliceeprotettivopossibile.Ricreareunambientesicuro,senzaattrezziaffila-ti,pavimenti scivolosi e tappeti inciampanti, cavielettricivistosi.Dotare leportee leuscitedi luc-chettidisicurezza.Montaremanigliediappoggioneibagni.Illuminaregliambientinotturniperevi-tareconfusioneeirrequietezza.Organizzareiritmidivitadelpazienteconcompitigiornalieripuntualiefissi.Spiegaretutteleprocedureeleattivitàpri-madiattuarle.Usarecalendari,orologi,etichetteogiornaliperfacilitarel’orientamentotemporale.Ridurre l’eccessiva stimolazione e l’uscita in am-

Studi hanno evidenziato quali funzioni cognitive siano maggiormente predittive

Protocollo neuropsicologico utilizzabile per fare una diagnosi precoce di Malattia di Alzheimer .Il primo test è il MMSE: soggetti con punteg-gio maggiore di 24 possono essere conside-rati potenziali pazienti con demenza in fase inizialeI test che potrebbero essere utilizzati sono: 15 parole di Rey – Per valutare la qualità di rievocazione immediata e differitaTest di Corsi e Parole bisillabiche - Per la me-moria a breve termineSpan-visu spaziale - Per la memoria a lungo termineMemoria di prosa - Per valutare la qualità di apprendimentoMatrici attenzionali – Per valutazione atten-zione Selettiva o divisaTrayl making test - Attenzione visivaFluenze verbali per categoria – Per valutazio-ne del linguaggioGiudizi verbali, Matrici di Raven – Per valuta-zione del ragionamento, intelligenza, funzio-ni integrativeADL, IADL - Valutazione funzionaleGDS - Valutazione dello stato dell’umore

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bienti affollati: la stimolazione ambientale puòportare ad agitazione e disorientamento. Evitarel’eccessivalucedifinestreespecchi,ilrumoredel-laTVeildisordine.StabilireunaroutineemantenereunostandarddinormalitàLostabilireunaroutine,nellavitadell’ammalato,puòdiminuireilnumerodidecisionidaprendereecontribuireamantenereunordineeunastrutturanella sua vita quotidiana, che sarebbe altrimenticonfusa.Sostenerel’autonomiadelpazienteÈnecessariochelapersonarimangaindipendenteilmaggior tempopossibile, sia per preservare lasuaautostimasiaperdiminuireilcaricodell’assi-stenza.AiutarelapersonaaconservarelapropriadignitàOccorre tenere inmenteche ilpazienteassistitoèancoraunindividuochesperimentaemozioniesentimenti;pertantociòchevienedettopuòave-re,perlui,uneffettodisturbante.Occorreevitarediscussionicirca lecondizionidelpaziente insuapresenza.EvitarescontriQualsiasitipodiconflittocausaunostressinutilesiaallapersonacheassistesiaalmalato.Occorreevitaredifarnotaregliinsuccessi,mantenendoin-veceunacalmacompostezza.L’indisporsipuòsolopeggiorare la situazione:occorre infattiricordarechequantoaccadedipendedallamalattia,enondalpaziente.StabilirecompitisempliciÈutileproporrecompitisemplicialmalato ;nonbisognaporlodifronteatroppescelte.Mantenereilsensodell’umorismoRidere con la persona affetta da demenza diAlzheimer,manondi lui.L’umorismopuòessereunottimomodopertrarresollievodallostress.IncoraggiareilmantenimentodiunabuonaformafisicaedibuonecondizionidisaluteIn molti casi, questo atteggiamento può aiutarelapersonaaconservareleproprieabilitàfisicheementalipiùalungo.Aiutareilpazienteafareilmiglioreusodelleabi-litàesistentiLo svolgimento di alcune attività pianificate puòrafforzareepromuovereunsensodidignitàedivalorepersonale,dandounoscopoeunsignificatoallavita.MantenereapertalacomunicazioneCon l’avanzare della malattia, la comunicazioneconilmalatopuòdiventarepiùdifficile.Puòesse-red’aiutoperchiassisteilpaziente:accertarsidellaintegritàdeisuoisensi,comelavi-stael’udito(laprescrizionedegliocchialipuònonesserepiùadeguataol’apparecchioacusticopuònonfunzionarecorrettamente);parlare chiaramente, lentamente, viso a viso, eguardandolapersonanegliocchi;mostrareaffettoecaloreattraversoilcontattofisi-co,sequestoègraditodallapersona;

prestare attenzione al linguaggio del corpo: lapersonalecuicapacitàdilinguaggioverbalesonocompromessepuòcomunicareattraversomessag-ginon-verbali;essere consapevoli del proprio linguaggio corpo-reo;individuare quale combinazione di parole-chiave(parole facilidaricordarechenepossonosugge-rirealtre),suggerimentiespiegazioniènecessariaperpotercomunicareefficacementeconlaperso-naammalata;assicurarsicheilpazientesiaattentoprimadirivolgerglilaparola.

IlpittoreingleseWilliamUtermohlenhadocumen-tatoinunaseriediautoritrattiildeclinoinesorabi-ledelsuocervellocolpitodall’Alzheimer:unasortadispecchiodellefacoltàintellettive.A62anni,nel1994,quandoglivienediagnostica-ta lamalattia, deciseconcoraggio , insiemeallamoglie,didocumentarlaattraversoautoritratti.Interessato a cogliere, al di là dei tratti fisici, ilmondointeriore.Saràlamoglie,poi,araccogliereiquadri. Le capacità grafichee tecniche cheprogressiva-mentesiriduconononimpedisconoquelleespres-siveanziquasi leaccentuano.Alla rabbia inizialesegueconfusioneetristezza.Losfondodiventaneroadindicareunasolitudinecheanchecureaffettuosenonriesconoacolmare.Cinqueannidopoladiagnosi,lasuapitturadiven-nesolounasequenzadiattimifuggevoli.L’artistaèancoraingradodidipingereunritrattoabbozzato,ma emerge un’immagine straniera e minacciosaperlapropriaidentità.Chiseguelamalattiaattraversounapersonacarasa quanto sia difficile definire la consapevolezzadel paziente, il perché di certi atteggiamenti, lacausadimutamentiimprovvisidelcomportamen-to.Le immaginipresentatedimostranoche ladi-minuzionedellecapacitàcognitivenonèsempreperditadiconsapevolezzanédiemozioniecheilmondointeriore,lasensibilità,lepaure,idesideri,sonoconservatialungononostantelamalattia.Molti disturbi “comportamentali” dei pazientisonodovutiaquesto.Ciindicanoche,nonostantelamalattia, ildesideriodicomunicarenoncessa,ancheseilpazientepuòesprimersisoloconmezzilimitati.Perl’artistailtramiteèlapropriaarte,allaqualeeglinonrinunciamai,vero“ponte”versolarealtà,diqualsiasirealtàsitratti.

Dott. Michela Pazzaglia Specialista in Geriatria e Gerontologia OmeopataCascina via Risorgimento, 46 -cap 56021

Gli autoritratti del pitto-re inglese William Utermohlen nel periodo tra il 1994 ed il 2000

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esternazioni!Essereingradodiintuire,percepirequaleè il disagio,provvedendovi attraverso l’ini-ziale soddisfacimento dei bisogni primari (fame,sete,sonno,bisognicorporali,dolorefisicoopsi-cologico,dialogo)efarsicheilbenesseresiacosìgarantito.Inquestoconsistel’accudimento!E’questoilno-strosoloobiettivo:garantire ilbenesserepsicofi-sico,permettendolorodiviverealmeglioeman-tenendoilpiùpossibileusiedabitudinidellalorovitaalfinechesentano ilmenopossibile il “pesodell’Istituzionalizzazione”Alfinedi raggiungere lo scopoè importantechetranoie l’utentenascaun’empatia(enonècosìsemplice!) cosicché si possa individuare nell’im-mediato quale problematica fisica o psicologicalodisturbasenza(possibilmente)permetterechequestaevolva,degenerando.Perpermetterelabuonariuscitadellavoroèfon-damentalechefratuttiglioperatoricisiasinergiadi ideeedi intenti,èquindi importante la colla-borazione, lacondivisione,e l’armoniadituttelefigureprofessionalichesiimpegnanopergarantireilbenesseredell’ospite.

Sabrina

Io non ho paura

Quandomièstatopropostodi“lavorareconlede-menze”,sulleprimehopensatoadunapunizione,nonavendomaiavutoun’esperienzaprecedente,non sapevo nemmeno bene, con che genere dipersoneavreiavutoachefareancheseascuolamièstatobenchiaramentespiegatoquestotipodipatologia.….Pazzi?.....no!!....nonsonopazzi!!Il deterioramento cognitivo è ben altra cosa..ilcervello è un organo e come tale è soggetto adusura..non ricordo come è stato il primo giorno,né ilsecondo,masochedopoaver lavoratoconledemenzelealtretipologiemisembrerannounpo’monotone!Ognipazienteèunico!Questaunicitàmicostringeamettermicontinua-menteingiocoedatirarfuorituttelemierisorseumanee creative. L’approccioè fondamentale, ilcontattoèparteimportante,seilcontattofunzio-

Esperienze professionaliSono Sabrina ed Emanuela, le due operatrici autrici di questi due brevi stralci di vita professionale. Insieme professioniste nel lavoro e amiche nella vita, lavorano in un Nucleo per Demenze Gravi e persone affette da Alzheimer.

Empatia e squadra

Inizialmente,quandosiamostatedestinateinque-stoNucleo,pernoiharappresentatounasortadi“punizione”maconilpassaredeigiornicisiamosemprepiùresecontoeconvintechequelloerail“nostro”nucleodoverealmentepotevamoespri-mereciòchesentivamodentro!LavorareconlepersonecolpitedademenzagraveoAlzheimernonèpoicosìsemplice...ungrovigliodi emozioni spesso contrastanti! Ma entrambesiamostatesempremotivatedalfattochel’uniconostrosoloscopoèilbenesserepsicofisicodell’o-spite.Lamaggiorpartediquestepersonevivonopresso-chéinunmondotuttoloro...laloromentehaan-nullatolamemoriarecenteelifaviverepiùspessonelpassato.Con queste persone l’importante è come ci sipone: modi e toni sono fondamentali! Il saperliaccontentare,assecondareperpoivedereunlorosorrisoosemplicementeillorobenessereèindub-biamenteappagante!La cosa che maggiormente ci ha colpito inizial-mente ed anche un po’ spaventato è constatarechepurtroppoquestamalattianoncolpisceesclu-sivamente lepersoneanzianemaanchepersonedietàpiùgiovane(60/65anni)edinquestocasoilnostrolavoroèunpo’piùdifficilepoichéauto-maticamentec’èunmaggiorcoinvolgimentoemo-tivo.Nelnostronucleononèquasimaipossibilesegui-reunveropianodilavoropoichéinognimomentolesituazionisievolvonoequindibisognaimporcidi stabilire delle priorità che generalmente sonoquelledi accudireprimariamente lepersonechehannoinattoalterazionidelcomportamentoechevengonogestitesullabasedi istruzionioperativedettagliate.Fondamentalisono imodied i tonicon iqualicisiapprocciaaquestepersone:modietonodellavocepacati,atteggiamentofermo,visosorridente,pocheparolecheservanoperfararrivareinmododirettoilsemplicemessaggioverbale.Epoistaallanostraattitudinecercaredicapiredicosaabbianobisogno..nonsemprevièunacomu-nicazioneverbalechecipermettedicapireillororealebisogno(tropposemplice!)ciòchepiùèim-portanteèlacomunicazionenonverbaleelesue

Sabrina ed Emanuela

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Il meglio e il peggio di noi

Un solo obiettivo: il benessere!

nasiè“giratalachiave”perpoteraprirelaportadella“comunicazionenonverbale”.Nonbisognaaverpauradimostrarsi per ciò cheveramentesiè,nudi,spogliatidituttigliorpellidicuisiamocarichinei“rapportinormali”.IlmalatodiAlzheimercipercepisceconilcorpo,conl’udito,conlavoceprimacheconlavista,esuquestoiooperatoredevotrovareuncanaledicomunicazio-ne.Permenonèstatodifficile,iosonoistintivaemoltonaturalmentemisonosentita“trasportata”versodiloro!Latenerezzamièstatadigrandeaiutoedaltret-tantonaturalmentesonoriuscita,seguendoistin-tivamentelemiesensazioni,adentrareinempatiacon“imieiospiti”,ciònonvuoldirechemisono“buttata a pesce”, anzi come operatore scruto,prendo lemisure,giro intorno,osservocome fa-rebbe“uncacciatoreconlapreda”,cercodicoglie-re “quel qualcosa” chemai fa avvicinare (un ge-sto,unafrase,uncomportamento).Quandosonoriuscita a stabilire questo contato, attraverso lamiaprofessionalità,possodirechecredodisaperinterpretare abbastanza bene ogni loro forma diespressione.Diciamochehoimparatoa“leggeretralerighe”!Ognunodilorohailsuomododimanifestarsian-cheinbaseaquellacheèstatalaloroVitadiRela-zionealdifuoridellaStruttura.Iononhopaura.Mai!Lorosentono!Sentonosem-

preimieistatid’animoediolilasciosentire,nonminascondo,cosìmicostringonocontinuamenteaguardarmidentro,aspecchiarmieconfrontarmilavorandocosìsumestressa,perpotermegliola-vorareconloro!LaDemenzatirafuori tutto ilmeglioed ilpeggiodinoistessiesoloattraversolanostraprofessio-nalitàesensibilitàriusciamoafarfruttaretuttoalmeglio,attraversoquestacomunicazione“apelle”nonsipuòfingerenénascondersi!Un lato che amo particolarmente è la creativitàche può sprigionarsi da questi rapporti, la partegioiosa: ci sonomomentidi allegria vera, fattidicanti, di balli, di battute, di carezze, di sintonia.Solomomentiobreviattimiincuiholanettasen-sazionedellacompletaempatia!Inalcuni casi laprecocecomparsadell’Alzheimerrende il rapporto con l’utenza particolarmentecoinvolgenteesicuramentepiùdifficiledagestire,malaprofessionalitàmiaiutaasuperaredetermi-nate“barrierepsicologiche”.Laconsapevolezzapoi,dilavorareinungruppo,fasicheioriescaadintegrareedarricchireilmiopa-trimoniodiconoscenzepossibiledalleesperienzealtrui.

Emanuela

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Ledemenzerappresentanooggiunodeimaggio-riproblemidisalutepubblica,nonsoloperl’esitoinvalidante e progressivo in chi ne è affetto,maancheperl’importantecaricoassistenziale,spessointeramentegravatosufamiliari.LamalattiadiAlzheimer, la formapiùcomunedidemenzanellapopolazioneanziana,èunasindro-meadecorso cronicoeprogressivo che colpiscecirca il 5% della popolazione al di sopra dei 65anni.Ilrischiodicontrarrelamalattiaaumentaconl’età:sistimachecircail20%dellapopolazioneul-traottantacinquennenesiaaffetta.Nonsi trattatuttaviadiunamalattiachecolpisceisolianziani,esistono infatticasi di persone chepossonopre-sentare un esordio precoce dellamalattia primadellaquintadecadedivita.Comeèbennotolamalattiasicaratterizzadaunpuntodivistaeziopatogeneticoper:lapresenzadidepositidibetaamiloide(“placcheneuritiche”almicroscopio)ediunaproteinaTau“iperfosforila-ta” (“gomitoli neurofibrillari” almicroscopio); didisfunzionedegliorganellicheproduconoenergiafondamentale (ATP) alla cellula nervosa (i mito-condri); di alterata regolazione del metabolismodelCalciocellulare;didisfunzione/scomparsadel-lesinapsi(strumentididialogotracellulenervose)

checolleganoineuroni;diinfiammazionealivellocerebrale;dimortedeineuroni(neurodegenera-zione),edaltroancora.Lealterazioni(cascatapa-togenetica)inizianoacomparire10-20anniprimadeisegniclinici,indicandolanecessitàdistrumen-tidiagnosticiestrategiepreventivemoltoprecoci.Sistimachelafasepreclinica,asintomatica,colpi-scaquasi1/3degliultrasettantenni.Lamalattiaevolvequindi attraversounprocessodegenerativochedistruggelentamenteeprogres-sivamentelecelluledelcervelloeprovocaundete-rioramentoirreversibiledituttelefunzionicogni-tivesuperiori,comelamemoria, ilragionamentoeillinguaggio,finoacomprometterel’autonomiafunzionaleelacapacitàdicompierelenormaliat-tività quotidiane. L’inizio clinico è generalmenteinsidioso e graduale e il decorso lento, con unadurata media di 8-10 anni dalla comparsa deisintomi. Di fatto le attuali strategie terapeutiche(esempiofarmaci inibitoridellacolinesterasi cheaumentanoladisponibilitàdiunneurotrasmetti-tore–Acetilcolina-tipoDonepezil,RivastigminaeGalantaminae laMemantina, laqualeagiscesuirecettorineuronaliNDMA–NmetilDaspartato-eindicatanelleformedidemenzadiseveritàmode-ratasevera)adisposizionedelpubblicononsonoingradodiguarirelamalattia,mapossonosoloinqualchemisurarallentarelaprogressione.Nella quasi totalità dei casi lamalattiadiAlzhei-mer è “sporadica”, ossia simanifesta in personechenonhannounachiarafamiliarità.Solounami-nimapercentualedeicasidimalattiadiAlzheimerècausatadaungenealteratochenedeterminalatrasmissionedaunagenerazioneall’altra.Adoggisononotealterazionidi trediversi geni chepos-sonoportateallamalattiadiAlzheimer. La causasiadeicasisporadicichediquellifamiliaripareri-siedere inun’alterazionedelmetabolismodiunaproteina, dettaAPP (proteina precursore di betaamiloide)cheperragioniancoraignoteauncertomomentodellavitainiziaadesseremetabolizzatainmodoalterato,portandoallaformazionediunasostanzaneurotossica(appuntolabetaamiloide)chesiaccumulalentamentenelcervelloportandoamorteneuronaleprogressiva (eccessivaprodu-zione di beta amiloide o difetto di rimozione daparte deimeccanismi fisiologici cerebrali “detos-sificanti”).Perimotiviespostisirendenecessarioidentifica-

La demenza di AlzheimerNessuna medicina – qualcosa con la prevenzione

Dr. Fabrizio Franchi

Inizio fase preclinica

Alzheimer è malattia quasi sempre

“sporadica”

Inizio insidioso e decorso lento

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re delle strategie di intervento precoci, possibil-mente riconoscendo strumenti sensibili precoci(esempio biomarker e test cognitivi sensibili) infasepreclinicaenellacondizioneintermediadefi-nitacomemildcognitiveimpairment(MCI).MCIrappresentalafasesuccessivaaquellapreclinica,comparendo anni prima dell’Alzheimer.MCI nonèunademenza,masi caratterizzaperalcunide-ficit,dimostrabili,della sferacognitiva.Chi soffredi MCI non necessariamente sviluppa demenza.EsistetuttaviaunaformadiMCIdettaamnestica(aMCI) che quasi certamente negli anni sviluppaAlzheimer. I biomarker, altamente costosi, sonogeneralmenteutilizzati inambitidi ricercaenonnellapraticaclinica.Vengonosuddivisiin2catego-rieprincipali:quellichestudianolabetaamiloide(nel liquido spinale e la PET dei depositi di betaamiloide)equellirelativiallaneurodegenerazioneeattivitàdeineuroni(atrofiacortecciacerebrale,diminuzione volume dell’ippocampo con la riso-nanza magnetica; il dosaggio della proteina Taunel liquido spinale; la fluorodesossiglucoso –PETeDNAmitocondrialenelliquorperlafunzionalitàdellesinapsi).InsoggetticonrilievipatologiciidentificatiinfasepreclinicaeconMCI,potrebberoessereintrapresistudisull’impiegoprecocedinuovifarmacieapri-re nuovi orizzonti terapeutici. Va comunque sot-tolineatocheindifferenticasisticheisoggetticonMCIpossonopresentarepositivitàperbiomarkerdineurodegenerazioneenonperlabetaamiloidee viceversa, contrariamente a quanto si ritenevaprima,cioèdellanecessariacopresenzadientram-beletipologiedibiomarker, inmododapensarechealtrifattoriconduconodalMCIallaDemenzaoltre che l’amiloide. Inoltre la gravità della ma-lattianonsicorrelaalgradodideposizionedellabeta amiloide. In proposito sembrerebbe che ladeposizionedibetaamiloidesmettadiaumenta-requandosimanifestanoclinicamenteisintomidiAlzheimer.Attualmente sonoallo studioprodotticheagisconocomeanticorpicontroglienzimicheproduconolabetaamiloide,controalcunecitochi-neproinfiammatorieealtrifarmacichecercanodirenderepiùefficientiimitocondri.Inattesachetalistrumentidiagnosticipossanodi-ventarediimpiegopiùvasto,possiamoanalizzarelestrategiepreventiveinrelazioneaquantocono-sciamosuifattoridirischio.E’comunquesuperfluosottolineare che una diagnosi di predisposizioneprecoceallamalattiasenza risposte terapeuticheefficacinoncostituisceunelemento“positivo”perlasalutepubblica.Ifattoridirischiovengonoclassificatiinnonmo-dificabili(famigliaritàperAlzheimer,sessofemmi-nile,lavariantegeneticaapoE,etàavanzata,bassascolarità,averesubitotraumicranici)emodifica-bili(fumo,ildiabete,soffrirediipercolesterolemiaeipertensione,l’obesitànella4°-5°decadedietà,ridotta sensibilità insulinica, depressione, stresscronico, inattività). Naturalmente la presenza di

fattoridirischiononsignificacontrarrelamalattia.Qualipossibiliazionipreventive?L’eserciziofisicoregolare,ditipoaerobicoenonagonistico,hadi-mostratodipoteraumentarelasintesidineuroniin aree cerebrali particolarmente vulnerabili, dipreservareeaumentare laproduzionedisinapsi,attraverso la produzione di sostanze neurotrofi-che; inoltre aumenta la produzione di nuovimi-tocondri e sembrerebbemigliorare le difese an-tiossidantidell’organismo.Unaalimentazioneconapporto calorico contenuto e presenza costantedi frutta e verdura esercita azioni positive sullasaluteneuronale,inparticolareperlapresenzadiflavonoidi, che esercitano anche azione antiossi-dante,edialcunevitamineeSaliminerali.Inveceunapportoconsiderevoledigrassisaturi,zucche-risempliciraffinatiecarenzadiomega-3sarebbedeleterio. Non dimentichiamo che una correttaalimentazione è responsabile dello stato di salu-te della nostra flora intestinale (microbiota), allaqualeèriconosciutounruolo-bidirezionale-sullafunzionalitàdelnostrocervello.Alcune ricerche hanno identificato delle carenzenutrizionalinellepersonecondemenzaconlafor-mulazionedipreparatispecifici,cheperdimostra-rel’efficaciaandrebberoimpiegatinellefasipreco-cioprecliniche(piùdifficilidadiagnosticare)enonsu quelle avanzate. “L’arricchimento” ambientaleocomunqueattivitàsocialieintellettualihannodi-mostratoridurrel’incidenzadimalattia.L’obesità,inparticolarenellamezzaetà,sièdimostrataunfattorepredisponente.Nonèchiarocome inetàpiù avanzate non costituisca fattore accertato dirischioperAlzheimer,masononecessariulterioristudi. Anche la resistenza insulinica può rappre-sentareunfattorecausale:alcuniautorihannode-finitol’Alzheimercomeildiabeteditipo3.Sintomidepressivipossonoanticiparediannilacomparsadidemenza.Condizionidistresscronico(psicoso-ciali o depressione) unitamente a disturbimeta-bolici(diabete)ostacolanolaformazionedinuovineuroni in quanto aumentano la produzione dicortisolochediminuiscelafunzionalitàdisostanzeneurotrofiche.Fumoeipercolesterolemia,senonesclusivamenteperl’Alzheimer,sonocomunquericonosciutifatto-ridirischioperlasalute.

Dr. Fabrizio FranchiDirettore U. O. GERIATRIA E LUNGODEGENZAOspedale G. da Saliceto Piacenza

Difficoltà nella diagnosi

Strategie preventive

Importanza di corretta alimentazione

Attività sociali e intellettuali.

Fondamentali come prevenzione

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Uso dei farmaci

Alzheimernuove basi per la diagnosi precoce

Uno studio francese sull’Alzheimer apre le porte all’ottimizzazione della diagnostica precoce e alla ricerca di nuovi trattamenti farmaceutici per scon-giurare l’insorgere di una patologia che colpisce maggiormente le donne

Aoltredueannidalsuoprimostudiosullamalat-tia, che lo aveva portato ad identificare un for-te legame tra la proteina FKBP52 e l’Alzheimerquandolaricercaingeneralesiconcentravasolosui depositi di placche amiliodi, l’endocrinologoe biochimico francese Etienne-Emile Baulieu haespostopressoL’AccademiadellescienzediParigiirisultatidiunnuovoapprofondimento,pubblica-todirecentedal“JournalofAlzheimer’sDisease”.Laricercahariscontratocomenelcervellodeipa-zienti deceduti con Alzheimer, le anomalie dellaproteinaTauedellaproteinaFKBP52rappresen-tano forti indicatori di presenza della patologia.Negli individui affetti da Alzheimer i valori dellaproteinaFKBP52sarebberodecisamenteinferiori-del75%neicasidiTauopatia,incui l’Alzheimerèpiùfrequente-aquellidellepersonedeceduteallamedesimaetàinassenzadisintomididemen-zasenile.

Verso un nuovo trattamento

La correlazione tra l’aumento patologico dellaproteinaTaue ladiminuzionedellaFKBP52aprecosìleporteadunnuovometododidiagnosipre-cocedelmorbocosìcomeallamessaapuntoditrattamenti inediti secondo la dimostrazione inlaboratoriodicomelivellimaggioridellaproteinaFKBP52 inibiscano l’accumulodiTaunellecellulenervose. Grazie ai risultati promettenti ottenutidalle ricerchesvolte, l’équipedelprofessorBau-lieuhaespressol’intenzionediintensificareilpro-prio lavoro al fine dimettere a punto un nuovotrattamentocontrolademenzasenile.

Una patologia al femminile.

Sestatisticamenteledonnepresentanounamag-giore resistenza nei confronti di moltemalattie,questo non vale per l’Alzheimer. Secondo unostudio condotto dall’Università inglese dell’Her-tfordshire pubblicato dal Journal of Clinical andExperimental Neuropsychology, a parità di fasi

lamalattia degenererebbe conmaggiore facilitàevelocitàincasodipazientidonne.Iricercatorihannostudiatoidatiraccoltiinquindicistudicli-nicisull’Alzheimer,checoinvolgevano828uominie1.232donne, colpitidallapatologianello stes-sostadiodigravità.Ilmaggioreimpattosulsessofemminileèstatomisuratoattraversotestcogni-tivi, di memoria episodica e semantica oltre adesamivoltiaverificarel’abilitàverbale.Epropriol’aspettodellaparola risulta ilpiù“danneggiato”nelledonne.

AcuradiAlessandraPedraglio

Nuove frontiere di studio

A differenza del declino mentale associa-to al processo di invecchiamento, qualcosa dell’Alzheimer pare svantaggiare in particola-re le donne. Per qualche ragione ancora igno-ta gli uomini appaiono maggiormente capaci di scongiurarne gli effetti più a lungo. La dif-ferenza tra i generi rappresenta una vera e propria sfida per cui ulteriori studi verranno condotti in futuro per scoprire le motivazioni di questo comportamento, scoprirne le cause associate ed i possibili rimedi.

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Il nuovo Nucleo Alzheimer di Lavis (TN)Partiranno a breve i lavori e ANOSS Magazine ne documenterà lo sviluppo

(Redazione - Riccardo Rossi)

IlNucleoospiterà, a regime,quattordici ospiti, enonostante ledifficoltàchehannominato l’avviodel progetto, arriverà presto. Abbiamo chiesto aRenato Brugnara (Presidente) e a DeliaMartielli(Direttore)dell’AziendaPubblicadiServiziallaPer-sonaGiovanniEndrizzidiLavis,diparlarcidell’ini-ziativa.L’intervistasièapertagiàsuunadichiara-zionedicoraggio:“Nonpossiamotrincerarcinellamancanzadi fondi.”Finchéèpossibile lavorareadovere,ènecessariofarlo:questoilconcettochepassagiàattraversoleprimissimerispostealleno-stredomande.

IlNucleosiprefiguracome“un’urgenterispostaas-sistenzialeadeguataaimalatidiAlzheimer,quan-titativamentesemprepiùincrescita(untrendchenonsifermeràneiprossimitempi.Sembraesserciunaveraepropria“folla”dimalatidiAlzheimer”equalcunodevesopperireai lorobisogni,anchesefinoralestrutturesonoinsufficienti,numerica-menteparlando,perfarlo.I nostri due interlocutori si sono avvalsi, nellaprogettazione del Nucleo, della consulenza diLetizia Espanoli, e anche da lei sarebbe arriva-ta una conferma delle buone speranze legate alnuovoNucleo: “Io giàme lo vedo,enon saràdiserie B.” I punti essenziali su cui si insiste fin dasubito sono un ambiente sicuro (indispensabile)eun’accoglienzaeun’assistenzaflessibileeforte-mentecaratterizzataperrisponderealleesigenzediognuno.Ilprogettoèstatoparzialmentefinan-ziatodallaCARITROaseguitodiunconcorsoediun’attentaselezione.E, come apprenderemo meglio in seguito, nelleintenzionideisuoifautorièsoltantoilprimopas-so:unadellestrutturedelcomplesso,infatti,nonè attualmente utilizzabile e, quando saranno di-sponibili i fondi,èfermavolontàdeiresponsabilidell’entedirealizzarviduenucleiampliandocosìilprogettoAlzheimer.Noneammissibile“Unastrut-turalasciatavuotanonostanteleevidentinecessi-tàdicura”.Vienesegnalatocheilbisognoègrandenelterritorio:bastipensarechenelle50APSPdel-laProvinciadiTrentosolo4sonodotatedispeci-ficinucleiAlzheimer.SenzacontarecheimalatidiAlzheimer,fisicamentepiùattivi,inmedia,dialtri,vengonopresidopochièaffettodaaltrepatolo-gie,generandounalungaattesa.“Nonèbello,”lasituazionechevedepersoneaffettedaAlzheimer

sistemate addirittura supostidi sollievo, previstiperpersonedimessedall’ospedaleoperquandola famiglia di una persona che necessita di assi-stenzavainvacanza,adesempio.”Inostridueinterlocutori lamentano,fortidique-steinformazioniedellasituazionecomplessiva,lamancanzadidecisionidapartedegliorganipolitici,aseguitodellaqualeilNucleoverràimplementatoattualmente “senza diversificare la tariffa”, comesarebbenecessarioerispondendoquindiall’unicoscopodiqualificarel’assistenza.”Fatteledovutepremesseemessainlucelasitua-zioneattuale,passiamoadomandareinformazionisullaformazionedelpersonaleesugliostacoliaf-frontatiperportareavantiquestoprogetto.Laprimarispostachericeviamoècheunaselezio-ne ha preceduto la formazione del personale, echelaformazioneèstatamessainattoconlacol-laborazionedell’APSPdiPinzolo(chepossiedegiàunNucleoAlzheimer).Grazieaquesto“gemellag-gio”, sonostateselezionatee formate,curandosianchediavereadisposizionedelleriservepernonlasciareilNucleoscopertoE’ stata sottolineata”l’importanza della relazioneterapeutica con il paziente, anche a livello emo-tivo”,elaformazioneèstataaffiancatada“testi-monianze,anchemotivazionali,deglioperatoridiPinzolo,centroincuièstatoancheorganizzatountirociniodiduegiorniadAgosto”.Previstaanche660lapresenzadi unanimatore formato,pianifi-catanel dettaglio per aiutare i residentie il lorobenessere..

Oltre a questo, è stata portata avanti l’idea di

Presidente Renato Brugnara

Direttore Delia Martielli

Ivano Moser architetto

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stendere un Codice Etico del Nucleo, che met-tessenerosubiancoanche iprincipiassistenzia-ligiàseguiti,dimodochepossano faredaguidanelNucleo.Cimuoviamoessenzialmente suduebinari:quellodellaPersonalizzazione,cheportaamodificare l’assistenza adattandola a ogni singo-loospite,tramiteilPAIelacreazionedibiografiecon abbandono del Piano di Lavoro in favore diunosviluppodellaFlessibilità,“già implementataalmeno dal 2010 con il progetto Effetto Serra: èl’organizzazionechesideveadattarealresidente,nonilcontrario.”Sipuntailpiùpossibilearidurrele contenzioni (anche attraverso le decisioni e leimplementazionidell’EquipeperlaScontenzione),aoffrireunlavorocontinuo,asensibilizzareilper-sonaleinmododanonrenderetraumatico,alcon-trario,ilpassaggioalNucleo.

Un altro punto fondamentale è la rilevazione ela gestionedel dolore, sempreproblematica conglianziani,ma inparticolarmodocon imalatidiAlzheimer: allo scopodimigliorare l’assistenza sisonoorganizzaticorsiconespertinazionaliesièfattoinmododievitarecheildolorevengasotto-valutato,comepuòspessoaccadereinquesticasi(il60%dellevoltenonvieneneanchediagnostica-toinRSA).Unpuntod’orgoglioèpoi“ilcoinvolgimentosiste-maticodellefamiglie,presentianchenelquotidia-noepartecipantinellastesuradelPAI:lefamigliedevonoessereunalleatonell’assistenza”,unrisul-tatoraggiungibileancheattraverso“itavolidicon-frontobimestrali(sarannomensilinelNucleo)VitadiCasatrafamiglieedequipeconlamoderazionediunapsicologa.”L’obiettivoèaumentareilcoin-volgimentodei familiari e aiutarli con i problemilegatiallanuovaresidenzadei lorocari,offrendoancheunavalvoladisfogooltrecheun’occasioneperconfrontarsieaverechiarimenti.Insomma,loscopoèfavorirelarelazioneterapeu-tica con il residente nel rispetto dei valori guidadella struttura: sicurezza, qualità e benessere; silascialalibertàmaggiorepossibileagliospiti,lisispingeanonrestare“conlemaniinmano”,siof-fronoattivitàcoinvolgentisenzadarelimitidiorari,ilchecontribuisceallagestionenonsolodialcunidisturbidel comportamento,maanchealla ridu-zionedellostressdelpersonaleedellafamigliadelresidente.Gliinterventimaterialisullastrutturasonopochi,quasi“chirurgici”:sicercadiadattarla,inognidet-taglio,perchéassomigliaunacasa,“sicuraefrui-bileintuttoepertutto”,incuimenocostrizionisitraduconoinpiùluoghidotatidi“fuochiattrattivi”,chefavoriscanopiùl’invitocheildivietool’obbli-go.L’intenzioneèanchequelladidemedicalizzarel’ambienteilpiùpossibile,inaccordoconilperso-nalemedicoeinfermieristicoinmododarendereillavorodellostessotutt’altrocheinvasivo.Quellocheeraunambulatoriodiventaunastanzarelax/beauty;lacucinaperglioperatoridiventaunacu-

cina terapeutica aperta ai residenti (in sicurezza,naturalmente: l’ambiente offrirà assistenza e lapossibilitàdifareattivitàincompagnia).Aproget-taretalimodificheèl’architettoIvanoMoser,chehapartecipatoagliincontriconiresponsabilidellastrutturaelaconsulenteperprepararequestasfi-da,cheluistessodefinisce“unostimoloacrescereprofessionalmente;unambitonuovoperme,spe-cialistico,inevoluzionenelfuturo.”

Diamooraunosguardoadalcunedellemodificheche verranno apportate: la zona giorno, troppoampia,con il rischioche l’inquinamentoacusticodisturbiiresidenti,diventeràuninsiemeditream-bienti,unochiusoedueottenutitramitel’aiutodielementid’arredo,ancheper“decompressione”;ilpavimento(oraamosaico)verràcopertopernondisorientare gli ospiti; le porte saranno a codiceper sicurezza; verrà assicurato con alcunimiglio-ramentiunbagnoassistitodiqualità; ilraffresca-mentofaràgirarel’ariagiàpresenteevitandol’u-tilizzodelcondizionamentotradizionale;l’ariasaràpurificataattraversoun impiantodi ionizzazione;l’ambienteverràsezionatoperevitarequalunquedisturbodioriginesonora;ecosìvia.Nelprogettooriginale,cheauspicabilmenteverràrecuperatoalpiùpresto,èprevistapiùdiun’areaverde:oltreaquelladelcentrodiurno,cisarebbeancheungiar-dinetto da realizzare al primo piano dello stessoedificio.Ci sarà comunque il parco chiuso, in cuileuscitesarannopermessecon i familiari,unal-trosegnodellavolontàdi“scostringere”iresidenti(conattenzione,chiaramente,alleesigenzediognisoggetto)Quellache il futuroNucleoAlzheimersitrovaadaffrontareèunagrande sfida, cheha richiestoecontinuaarichiederecuradeidettagli,dedizione,forzadivolontàeungrandecoraggio;masoprat-tutto,volontàdifarebeneilpropriolavoroinognicondizione.Confidiamochequestastrutturasaràunanuovapossibilitàperun’assistenzadiqualitàcerto difficile, ma anche necessaria e pregna disignificatoperifuturiresidentielelorofamiglie.

Continueremo a seguire l’evoluzione del NucleoAlzheimerdellaAPSPGiovanniEndrizzidiLavis

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In data 1° Agosto mi è stato possibile condurreun’intervista, o, permeglio dire, un interessantecolloquio con il Dottor Renato Bottura, dirigentesanitario della fondazione A. Mazzali di Manto-va,ilqualehainiziatopresentandosubitoillimitestrutturaledeiduenucleiAlzheimer,sortiametàanni’90,perpoisoffermarsiconmaggioreatten-zionesuquellichesonoipuntidiforzadellaloroesperienza. Il limiteconsisterebbenella strutturalinearedel reparto (dotatoquindidicorridoiconcamere a fianco) che risulta meno adeguata ri-spettoadunacircolare,chesarebbeinvecequellaideale.Di conseguenza, le energie sono state in-vestite sugli aspettisucui sipoteva lavorare conmaggioreefficacia:sièadottatocomestrumentoclinico-relazionale fondamentale ilGentle Care esiètenutaingrandeconsiderazionelaformazionedelpersonale.“Questiduestrumentihannodeci-samentemiglioratolaqualitàdell’assistenza”,diceBottura entrando quindi nelmerito e spiegandodettagliatamenteleprotesiincuiilmetodoGentleCaresiarticola.

Traqueste,moltoimportanteèlarelazioneconglioperatori, che appartengono ad un’equipe com-postadaunopsicologo,unlogopedista,animatori,unfisioterapista,oltrechiaramenteamedico,ca-posala-infermieri,operatoriosaeoss.Glioperato-ridispongonoperòanchediveriepropri“alleati”_cosìlidefinisceBottura_,ovveroifamiliaridegliospiti,cone“su”iqualivienefattouncostanteefondamentale lavoro, attraverso l’organizzazionediincontriperiodici.Insecondoluogo,fondamentalisonoleattivitàte-rapeutiche,etraquesteBotturanehascelteduesu cui spenderequalcheparola inpiù: la terapia

con labambolae lamusicoterapia. Laprimaè ilfruttodell’intuizione cheuna terapeuta svedese,Britt-MarieEgedius-Jakobsson,ebbecircaquindiciannifa,essendosiaccortadiquantoilmalatonellasuaregressionepsicodinamicatroviinunabambo-lalaconcretizzazionediuntrasfertaffettivomoltoforte, ovvero di quanto viva la bambola propriocome fosse un bambino. Si tratta di una terapiaefficacesumalatidientrambi isessi,utilissimaaridurre agitazione, ansia ewandering, chedeveperòseguireregoleprecise:deveavereunadura-talimitata,perevitarechel’investimentoaffettivodiventitroppofaticosoperilpaziente.Lamusico-terapiainvece,consistesolitamentenell’utilizzodimusichedisottofondorilassantiostimolanti(ase-condadell’esigenza delmomento),maprevalen-tementeèun’attivitàchedeveesseresvoltanellamanierailpiùpossibileindividuale,perchésicon-cretizzanellarievocazionedimusichecheognunodeipazienticonoscevaingiovaneetà.Esisteinfineanche lamusicoterapiaagita:unbatteristacolla-boraconilreparto,insegnandoinmodosempliceerudimentalelabatteriaelapercussione.Terzo ed ultimo, non certo per importanza, ele-mento protesico del Gentle Care è il “GiardinoAlzheimer”, inaugurato nelMarzo di quest’anno,conilqualeèstataoffertaagliospiti“un’altraop-portunitàdi grande importanza,non soloditipospaziale,maanchedistimolazionesensoriale”.Sitrattainfattidiunastrutturadicirca300mq,situa-taapianterreno,dotatadigrandivetratecheper-mettonoilpassaggiodiluceeclimaticamenteade-guatatantoall’invernoquantoall’estate,essendoall’occorrenzadisponibileanchel’ariacondiziona-taperfarfrontealletemperatureelevate.Sisonocosìallargatiglispazidisponibiliperilreparto,maalcentrodituttorimanelastimolazionesensoria-le:ilgiardinoèinfattiattraversatodaunpercorsomotorioguidatoesicuro,cheprevedeatrattidellesosteperchélapersonachelopercorrepossago-deredegliodoridierbearomatiche,deicoloridel-lanaturacircostante,dellamanipolazionediterraealtrepiccolepiante,conl’accompagnamentodirilassantimusichedi sottofondoediuncostantesciabordare dell’acqua di una piccola, mamoltograziosaepiacevoleallavista,cascatella.Un’esplo-sionedisensiedinaturadunque,corredatadaunallegrotoccofinale:unpettirossocheriposasullaringhierachecingelacascata,elettronicamenteri-

Dapero Giulia

A colloquio con il Dr. R. Bottura, per riscoprire i risvolti umani della nostra attività di cura.

Dapero Giulia

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svegliatoespronatoacinguettaredaognipersonachepasseggineisuoidintorni.Terminata l’esposizionedelle attività che interes-sanoilreparto,Botturasièpoisoffermatosulse-condopuntodi forza,nonché “motoredi tutto”:la formazione del personale. Questa è continuae non consiste solo nell’aggiornamento rispettoatecnicheedapproccinuovi,cioèinunsemplicefornire costantemente informazioni, ma investeanchelamotivazionedelpersonale,elementochemeritadinonesseresottovalutato.Perrendernechiaral’importanzarisultanoilluminantileparoledelDottorBottura: “la cosa interessanteè che ilpersonalerestavolentierinelnucleo,adifferenzadiquantopensavamoall’inizio.Sipensavainfatticisarebbestatounaltoburnout,einveceèilcontra-rio:neinucleiAlzheimerilpersonaleamarestarci”.Se l’attenzione alla formazione risulta centrale,nonmancaperòdicertoilfocussullaricerca,chevieneportataavantisoprattuttograzieadunacon-venzionechel’istitutopossiedeconl’universitàdiVerona,laqualehafornitoalrepartomantovanounricercatoreinscienzemotorie(fisiologiainpar-ticolare),checollaboraconilpersonalemedicoinstudisiaditipoclinicosiasoprattuttoriguardantileattivitàlegatealgiardinoAlzheimer,dalmomen-tocheancoramoltoèdascoprireinmeritoalcam-podellasensorialitàdiquestamalattia.“Quindi”–diceBottura–“clinica,formazioneericercavannotutteetrediparipasso.Ormainonsipuòlavoraresenzamettere insieme queste tre cose: nessunadelletrebastadasolama,secoordinateinsieme,dannovitaadunmixstraordinario”.Eccodunquecheconquesteultimeparolesichiu-de lapresentazionedituttigliaspettisalientidellavoro e delle attività che nel nucleo Alzheimervengonosvolte,mailcolloquiononsièarrestatoaquestasoglia.Nellaconclusionedellachiacchie-rata,einalcunisuoifrangentiintermedichefinorahotaciuto,RenatoBotturahainrealtàparlatoan-

chedialtrielementichequestaesperienzaportaconséeche,amiomodestoavviso,possonoesse-revisticomeilsostratopiùimportante.Allabasediogniattivitàrestainfattilarelazioneumana,tan-toquellaconifamiliariquantoquellafraospitiepersonale.Ogniterapiadevetenerecontodell’im-portanzachelarelazionepossiedeedevedunqueaverecomeobiettivounastimolazionechenonri-guardisoltantoisensi,maanchel’affettività,deveinsomma“farrisuonareaspettiemozionalipositi-vi”.Dunque,seun importantecompitodell’equi-peèquellodistimolareicinquesensidelmalatoattraversolevarieterapieedil“cammino”nelfa-volosogiardinodicuisidiceva,unaltroèquellodiavereriguardoperlasferaemozionaledellaperso-naaffettadaAlzheimer.Aquestoproposito,mol-to interessantiechiarificatricisono leparolechescrive Bottura riguardo al malato d’Alzheimer inunsuorecentearticolo:“seinfattidaunlatovienesottrattoprogressivamentedellamemoria cogni-tiva(memoria,attenzione,linguaggio,capacitàdifareunragionamentocomplesso,determinatodaundannocorticale)dall’altromantienemoltopiùalungolesensazionicheesprimonoleemozioni,gli affetti.Ciò in virtùdellabuona conservazionenellorocervellodellastrutturasottocorticale,de-putataappuntoaquestiaspettiesistenziali.Sonoquindipersonecheavvertonorabbia,ansia,ango-scia,depressione,maanchegioia,allegria,espri-monosorrisi,abbracciano,toccano,godonodiunclima affettivamente positivo. Il nostro compitoprincipaledioperatoridiventaalloraquellodiper-metterealmalatol’espressionedelleemozionipo-sitive, facendogli “dimenticare” quelle negative”.Insostanza,l’assenzadimemoriaelinguaggio,cheall’apparenza potrebbero sembrare gli unici ele-mentichecirendonocapacidimantenereuncon-tattoconilmondochecicirconda,dunqueancheconglialtriesseriumani,nonportainrealtàconséunacancellazionecompletadell’individuo.Questo

Dr. Renato Bottura

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è infattiundettaglio fondamentale che nonpuòpassareinsecondopiano:lapersonamalatarima-necomunquepersona,dotatadiunapropriaindi-vidualità,dunquediunapropriastoriabiograficae inserita in proprie specifiche situazioni contin-genti, verso lequali tutte leattività terapeutichedeglioperatori sidevonomuovereconprofondorispetto.Inoltre,questapersonaportaancoraconséelementichelepermettonodigettareunpontecon ilmondoesterno:possiedeancorauncorpoedèancoraattraversatadaemozioni,dunquehaancoraildirittodivederemiglioratalaqualitàdellapropriavitainquestiaspetti,haancoraildirittodiricevereunserviziodicuracheprevedalapromo-zionedelpropriobenessere.Inultimaanalisi,quindi,restadachiedersiseque-staesperienzadelnucleoalzheimerabbiaeffetti-vamenteavutosuccesso.Nell’interrogarsi suunaquestionediquestogenerenonbisognaperòdi-menticarecheduesonoledirezioniincuisideveguardareperindagareseglieffettisonostatiposi-tivioppureno:bisognarivolgerelosguardotantoagliospitiquantoalpersonale.Periprimi,Botturaassicura che i risultati sono stati estremamente

soddisfacenti,chel’esperienzaèrisultatapositivaperchéharispostoaibisogniedaidesideri(piùomenoespressi)dellepersoneaffettedaAlzheimer,inparticolarmodorispettoallalorofondamenta-leesigenzadi sicurezzanonsolofisicamaanchepiscologica: “ilmalato ha bisognodi sentirsi ras-sicuratoequestaorganizzazionepermettedisod-disfarequestobisogno.Ovviamentetuttiibisogniclinicisonosottintesi,masoprattuttocisonoibiso-gnipsico-relazionaliedisocializzazione,chesonosoddisfattiattraversoletecnichedicuihodetto”.Perquantoriguardainvecel’effettosortitosulper-sonale,credochenientesiapiùchiarificatoreedemblematicodiciòcheilDottorBotturamihapo-tutodireapropositodellapropriapersonalissimaesperienza.Infatti,eglinonhalesinatosulleparo-leperdescriverel’arricchimentointerminiumanichequesta esperienzahapotuto regalargli, e haprontamentedefinitoipropriospitideiveri“ma-estridivita”,chehannosaputo insegnargli tantoattraversolalorofragilitàedillorosilenzio,aiutan-doloa faremergere lapropriapartemigliore.VisalutodunqueriportandovileparoleconclusivediBottura, inmeritoalla sua relazione con imalatidiAlzheimereallasuaprofondagratitudineversoquesti,chebenrappresentanoquellareciprocitàtraospiteedoperatorechedovrebbesemprees-serericercata:“La necessità di comunicazione non solo verba-le,ledomandeimplicitechelorohannodentroela lorosofferenzahanno fattorisuonare inme lestesse cose, quindi io devo solo ringraziarli, per-ché,passandoglianni,iomisentopiùmestesso,misentopiùcontento.Nonsonolorochesoltantodevonoringraziarenoi,masoprattuttovaleilcon-trario:loropermettonoanoidiaffinarelenostreabilitàrelazionali,lenostrecapacità,inostripregi,inostritalenti”.

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Presentiamo l’ultima fatica editoriale del presidente nazionale ANOSS

Il volume, dopouna analisi dettagliata ecomparata delle varie tipologie dei costi(socio-sanitari, amministrativi ed alber-ghieri) delle RSA offre una panoramicacompletadeisistemiditariffazioneutiliz-zati in Italia e all’estero per le struttureresidenziali per anziani giungendo a illu-strare nel dettaglio le metodologie perl’implementazionedeiduesistemitariffa-ridel case-mixattualmentepiùdiffusi inItalia(RUGeSVAMA).

Ilquadrovienecompletatocon l’illustra-zione di quanto avviene in Italia e all’e-steroperquelcheriguarda lacomparte-cipazioneallaspesadapartedell’assistitogiungendo a fornire utili indicazioni perimpostareunrapportotrasparente,equi-libratoerispettosodellenormativecongli

ospitidellestruttureresidenziali.Ilvolumecercadifornireglistrumentipervalutare l’efficienzadellestruttureeperimplementaremoderni sistemidi tariffa-zione che si possonoallargare, oltre chealle RSA, anche alle altre strutture resi-denzialiperanziani.

Indice

1. IcostidelleRSA2. Isistemidiremunerazione3. 3.Lenormenazionalisulletariffe4. LetariffedelleRSA5. Lasuddivisionedellaspesafrasanitàe sociale6. Lapartecipazioneallaspesadaparte dell’assistito7. Icostiperl’assistitoneipaesidell’OCSE8. Lacostruzionediunsistematariffario perleRSAbasatosuiRUG9. Conclusioni

Bibliografia

Allegati:• SchedaRUGeManualeperla compilazionedellaschedadivalutazione RUG;• SVAMARegioneVeneto:D.G.R.6maggio 2008,n.1133:“Assistenzaallepersone anzianenonautosufficienti.DGR464 del28febbraio2006e394del 20febbraio2007. SchedaSVAMA:profilielivellidiintensità assistenziale”eProfilidiautonomia SVAMA.

RSA – Residenze sanitarie assistenziali:

Costi, tariffe e compartecipazione dell’utenza

Franco Pesaresi

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La terapia con la pallaUn intervento non farmacologico per la stimolazione senso-cognitiva per le perso-ne affette da demenza e morbo di Alzheimer... e non solo!

La malattia di Alzheimer, detta anche morbo diAlzheimer, è la forma più comune di demenzadegenerativa invalidante conesordioprevalente-mentesenile(oltrei65anni,mapuòmanifestarsianche inepocaprecedente).Adoggi le formeditrattamento non-farmacologico consistono pre-valentemente in interventi comportamentali, disupportopsicosocialeedi training cognitivo. Talimisure sono solitamente integrate in manieracomplementareconiltrattamentofarmacologico.Lastimolazionecognitivapuòsicuramenteessereutileperilrallentamentodeisintomicognitividellamalattia(amnesiaprogressiva,deficitdellamemo-ria prospettica, che riguarda l’organizzazione delfuturo prossimo, memoria episodica retrograda,riguardantefattidellapropriavitaoeventipubblicidelpassato,lamemoriasemantica-leconoscenzeacquisite-elamemoriaprocedurale,cheriguardal’esecuzione automatica di azioni; crescenti diffi-coltàdiproduzionedellinguaggio,conincapacitànella definizione di nomi di persone od oggetti;disturbicomportamentali-vagabondaggio,ripete-

removimentioazioni, reazioni comportamentaliincoerenti-opsichiatriche-confusione,ansia,de-pressione,eoccasionalmentedelirieallucinazio-ni).Dinanziaquestoscenario, ilprofessionistasocia-le si domanda cosapuò fare “praticamente”percercare di dare un supporto concreto a questaproblematicitàumana.Spintadaquestaansiapro-fessionale, decisi di sperimentare una tecnica distimolazionecognitiva,chesposavalaparteludicaconlamusica,afavoredeglianzianiospitididiver-sestrutturesocio-sanitarie,nellafattispecie“Sen-tieroD’Argento”,Sozzago(No).Lamiaattenzionesifocalizzòprincipalmentesuquestopensieroinizia-le:seallanascitailbambinodisponediuninsiemediriflessiarcaiciprimari,chiamatiriflessineonata-li,designatiadassicurareunarispostaimmediataalnuovomondoconilqualevieneincontattoedelqualenonconoscenulla, lafamosa“tabularasa”diJohnLocke,alloraperchénonsfruttareciòcheè “innato”? Per esempio il riflesso di prensionepalmare (quando si fa scivolare un oggetto, soli-

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tamenteallungato,lungoilpalmodellamanoediistintoineonatistringonoleditaformandoilpu-gno)eilriflessodiMoro(quest’ultimosimanifestaconunareazionedisoprassaltoaccompagnatadaimprovvisa aperturadelle braccia al verificarsi distimolicomeunrumoreimprovviso).Cosìhopensatodi sfruttareciòchesperavononfosseancoratotalmentescomparsoecheforseerasolosepoltonell’inconscio“freudiano”.Unistintononècomandatoconsapevolmentedallaragionevolontariaesequestaècompromessadallapato-logiadegenerativa,di cui sopra, allorabastaunagiustastimolazioneperriattivarloautomaticamen-te,esattamentecomeavvieneaineonati.Aquestopuntohocreatounsettingadhoc,conmusica di sottofondo abbastanza divertente (li-scio, cantid’altri tempi importantiper gli ospiti),hodispostoglianzianiincerchio,lihotranquilliz-zatiehoiniziato,moltopiano,alanciaresullemaniunpiccolopalloncinocoloratogonfiabile.Lanciaresul viso comportava spavento per loro! Quandol’anzianoappuravachetuttoerainnocuo,allorasirasserenavaehoiniziatoastimolareiriflessisuci-tati.Laprensioneeraautomatica.PerfarscattareilriflessodiMoro,lostimoloforteeradireadaltavoce e all’improvviso il nomedell’ospite interes-sato.Quest’ultimo, al sobbalzo, apriva le bracciaall’istanteeaccoglievailpalloncino.Passosucces-

sivo era l’allontanamento del palloncino in voloattraversol’usodellemaniebraccia.Passoanco-raoltreerail“gioco”continuativotraeducatoreeanzianoconilpalloncinoinaria.Chil’avrebbemaidettochetuttoquestoerafattibile?Uneffettoim-mediatoeriscontrabileall’istante,cheancoranonriescoaspiegarerazionalmente,eraquelloludico:l’anziano,soprattuttocoluiilqualeècompromes-sodapatologiadegenerativa,dopopochiminutidall’iniziodel “gioco”… ride!E’ straordinariove-derecomequestastimolazionecognitiva,chenonumilialapersonachehaletteralmente“perso”laparola,porticomerisultatoistantaneolacomicità!Provarepercredere!Dopoaverfattoilgirodiognianzianoinseritonelgruppo di lavoro, il gradino dopo era quello del“gioco”collettivo.All’iniziol’educatore,inpiedialcentrodelgruppo,incominciavailgirodolcemen-te, lanciando il palloncino sullemani di ciascunapersona. Trascorsi pochi istantidi ingranaggio, lamarciaerainseritaeilgrupporeagivaeattendeval’arrivodelpalloncino.Stimolazionesensoriale:vistaeudito;stimolazio-ne fisico-cognitiva: prensione e allontanamento;stimolazioneemotiva:risoesocializzazionesecon-daria.Questisonoalcune“positive”conseguenzedell’“azzardo”educativoeanimativo.Ad oggi ho creato un piccolo gruppo di anzianimaggiormente autosufficienti, detti “animazioneitinerante”che,conme,sonoalserviziodella ri-abilitazione delle persone con minore autosuffi-cienzamentaleefisica.Questofavorisceaiprimiunaumentodelpropriosentimentodiauto-effica-cia,auto-efficienzaeauto-stima,oltrechegodereimplicitamentedeglieffettibeneficidella“terapiaconlapalla”.

Perrino AnnalisaEducatore Prof.le,Formatore ed esperto in abilità relazionali, Specializzanda Dott in Pedagogia, Animatrice, Musicista,Interprete LIS per sordi

Utilizzare un istinto

Animazione “itinerante”

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LamalattiadiAlzheimer,esempiodiformaadan-damentocronicoeprincipalequadrodidemenza,ponedasemprecomplessievariegatiinterrogativiallaricercamedicae,nonostanteiprogressiverifi-catisinelcorsodegliultimianniancoranonèstatopossibile definire un meccanismo pato-geneticooggettivo e, conseguentemente, le strategie dicurarisultanosolamentesintomatiche.I farmaciappartenentiall’ultimagenerazione (al-cuniincommercio,altriinfasesperimentale)han-nocertamentecostituitounaevoluzioneterapeu-ticaimportante,ancheseall’attualeimeccanismid’azionerisultano“datati”adipotesibiochimicheclassiche,qualil’ipotesicolinergica.Considerataquindilasuddettapremessamedico-scientifica, l’attenzioneadinterventidicura“nonfarmacologici”costituisceareadiungrandeinte-resseerilevanzaalfinediindividuareeprogettaremodellivalidi,confrontabiliefruibilinellapraticaquotidiana.In taleotticasi ritieneutile individuarespaziperinterventiriabilitativimiratialleprincipaliareesin-tomatichequaliquellecognitiva,funzionale,com-portamentaleedaffettivo-relazionale.Nonostanteinfattiicriteridiagnosticisiincentrinoprevalentementesugliaspetticognitivo-funziona-li,rilevanteapparelaquotachespettaaidisturbidelcomportamento,areachedetermina,nonsolo

riduzionedellaqualitàdivitadelpaziente,mari-percussionirilevantiacaricodelcare-giver:lade-menzapertanto,haimpattosocio-economicorile-vante soprattutto inconsiderazionedel fattochel’80%circadeipazientiaffettidatalepatologiaèacaricodellafamigliaaldomicilio.Proprio taleosservazioneepidermiologicaspingealloraallaricercadimezziestrumenti“alternativi”edintegrabiliallaclassicamodalitàfarmacologica.Gliinterventicosiddetti“nonfarmacologici”costi-tuisconoallora strategievalidealfinedi ridurre/contenereidisturbidellasferacomportamentale,iltuttoadattandolierendendolimoltoduttiliallalucedellacostanteevolutività-variazionesintoma-tologicadelpaziente. Lostatodell’arteevidenziacomepermoltiannilastrategiadicuradeidistur-bidelcomportamentosiastataimperniatasolosucontenzionefisicaedareafarmacologica.E’ solamente nel corso dell’ultima fase storicachesièdatospazioallaricercadinuovemodalitàorientateappuntoadinterventinonfarmacologici.In letteratura si trovano pertanto indicatemoltestrategie di cura in funzione -come detto- del-la tipologia classica e soprattutto dello stato dimalattia.I dati ricavati da esperienze scientifichecorrette e documentate, indicano allora effettipositivimaggiori inareequaliapatia,deflessioneclinica,vagabondaggio.

Libera Banda: musica nel ventoUn’esperienza di riabilitazione cognitiva in Struttura residenziale per Anziani

Il maggior interesse èper le cure non farmacologiche

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Musicoterapia: im-portante approccio terapeutico-riabilitativo

Le modalità di gestione vertono essenzialmentesul cambiamento di comportamento e modificaambientale, finalizzata al contenimento positivodeldisturbo.Gli interventi terapeutici possono riguardare inprimis i pazienti,ma anche le figure assistenziali(care-giver), pur essendo ovviamente prioritarioilsettorepazienticonutilitàedefficaciamaggiorenelleprimefasidellamalattia.Traiprincipaliepiùcomprovatiapprocciterapeu-tico-riabilitativisiannoveralamusicoterapia,disci-plinarelativamenterecenteenellanostracomuni-tàscientifica,permolti,controversa.I presupposti teorici su cui si fonda sostengonochelamusicaperlesueintrinsechecaratteristichepossacostituireunaviadielezioneperilpaziente,consentendo di entrare in relazione con lo statoemotivoaffettivoprofondoe,quindi,offrendo lapossibilitàdiespressione-esternazione.L’utilizzo della musico-terapia in pazienti affettida demenza nei vari stadi dellamalattia sembraquindi proporre un beneficio a vario livello gra-zieappuntoallapossibilestimolazionesensorialeglobale ed al contempo alla riattivazione socio-relazionale.Nellemeta-analisidei lavoripresentiinletteratu-ra,vieneperòrimarcatochestantelaeterogenei-tàdeisoggettiedellemodalitàoperative,nonsiapossibilestabilireconoggettivitàunacorrelazionediretta tra interventomusico-terapico e risultatoottenuto.Tuttavia,nonostante le suddettepremesse,pres-sol’EnteOperaPiaCerinoZegnaonlussièvolutostrutturareunprogetto/esperienzacheattraversoilcontributodiE.DeMartino(musicoterapista)eE.MaronPot(animatore)haconsentitodigiunge-realla costruzionedell’opera“Liberabanda”chediseguitoverràespostaattraversoicontributide-gliautoricitati.Dr.MarcoCattaneo,DirettoreSanitarioLaMusico-Terapiapuòoffrireuncontestopositivoperaprire i canalidi comunicazionechepermet-tonoall’Ospitediesprimere leproprieemozioni, di valorizzare le proprie risorse ,di favorire unamiglioresintoniaconl’ambientenelqualesitrovaavivere.L’UMOREeLAMEMORIAsonoTralefunzionichevengonostimolateconilsuono,Umore: favorisce la percezione di benessere neimalati, ed agisce anche nelmantenimento dellepropriecapacitàcognitive,oltrealmiglioramentofisico.Memoria : lamusica influisce a livello cerebraleaiutando a tenere viva la plasticità neuronale equindi,lefunzionicognitivestesse.Neidueannidi attivitàmusico terapicapresso ilCerinoZegna,assiemeall’AnimatoreSocialeEnri-co,abbiamopensatodiregistrareuncdmusicalecome testimonianzadel percorso sonoro attuatoma anche per presentare a tutti come il suonopossaaccarezzarelepersonechehannoeseguito

lemusiche (Musica Attiva) ed il fruitore (MusicaRecettiva).GliincontridimusicoterapiapressoilCerinoera-nostrutturatiinduemomentibendefinitidaduegruppi unavoltaalla settimanadiunaduratadi0.45min.A)musicarecettiva(silenzio,ascolto,movimento)B)musicaattiva(silenzio,suonareunostrumento,cantare,danzareemovimento).Uno deimodelli congeniali almio lavoro con gliospiti della terza e quarta età ( demenza senile,Alzheimer, Parkinson ) è ilmodello JulietteAlvin(violoncellista inglese ): terapia della libera im-provvisazionedoveall’ospiteèpermessoqualsiasisilenzio,suonooritmosenzaessere“guidato“dalTerapista.L’improvvisazioneliberanonrichiedenessunaabi-

litàmusicaleenonvienevalutatasecondocriterimusicali,isuoniediritmicheproponel’Ospitealterapistavengonoaccettaticomeautoprotezioni.ImportanteèprecisarecheJ.AlvinhadefinitolaMT come “L’USOCONTROLLATODELLAMUSICANELTRATTAMENTO,LARIABILAZIONE,ELAFOR-MAZIONE DEI BAMBINI E DEGLI ADULTI AFFETTIDADISTURBIFISICIMENTALIOEMOTIVI”.Daquestopensieroabbiamodecisodi registrareilnostrocd.Un’emozionesonoracheportonellamiamemoriamusicale,è ladelicatezzae religio-sitànelsuonareedonareleloroemozioniinquelluogodicultocheè lachiesa internadellastrut-tura.ErnestoDeMartino,Musicoterapista

ILPROGETTOQuesto progetto nasce da un’idea di ErnestoDeMartinoedEnricoMaronPotconlafinalitàdivalo-rizzareillavorosvoltodagliAnzianiresidentialCe-rinoZegnaerendereconcretoilvaloredelleloropotenzialità,inquestocasolacreatività,credendofortementenelleloropossibilitàespressive.Neglianni2010e2011alCerinoZegna,ErnestoDeMartinomusico-terapista, supportatodameani-matoresocio-culturale,hatenutosessionidimusi-coterapiacondiversiResidentinonautosufficienti.Durante questi incontri, le Anziane partecipanti(tuttedonne)sisonoespresseliberamenteconglistrumentimessiloroadisposizione(hang,sonagli,strumentiapercussione,ecc.).Alcunidiquestiincontrisonostatiregistratiecom-

Il progetto“Libera Banda”

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L’esperienza viene portata all’esterno

Musica e disegni

posti in tracce sonore. Durante le sedute di psi-comotricitàquestaMusicaè stata fattaascoltareadaltriAnzianiresidenti.LetraccesonorediqueimomentiriascoltatehannostimolatolaLoroFan-tasiachesièespressaindisegni.Tuttoilmateriale,disegniemusica,èstatoraccoltoeracchiusoinunCOMPACTDISCdovesipossonoascoltareevede-reattraversogliocchidegliAnzianiquantovissutoinqueimomenti.Loscopoprincipalediquestola-voroèstatovalorizzareedonorarel’impegnodeinostri Ospiti e di tutti gli Anziani residenti nellestrutturelorodedicate.Labellezzael’amoresonodentrodinoi,dobbiamosoloaverel’opportunitàdipoterleesprimere.

LETAPPEDopoquarantaseduteacadenzasettimanalechehannovisto lapartecipazionedi4/5Anziani perognigruppodilavoro,abbiamotenutoalcuneses-sioniinaltrisettingspredisponendoglistrumenti:1) sottounalberodelparco (albero sonoro) concampaneaventoedaltrioggettisonoriappesi,e2)nellacappelladellanostrastruttura.Inquell’oc-casione abbiamo registrato i suoni di quei mo-mentichesonoinseguitodiventatitraccesonoreedaltristrumentisonostatiaggiunti(instudiodiregistrazione)edhannoaccompagnatoquel“ven-to”…ErnestoDeMartinohasuonatoilvioloncello,EnricoMaronPotletastiere.Successivamente, quando il lavoro di mixaggiodelle tracce aveva prodotto una “song” definita,la psicomotricista Nicoletta Bocca, nella “stanzabianca”hafattoascoltareadaltrianzianiresiden-tialNucleoAlzheimer“MARS”delCerinoZegnaquestamusica.Pocopervoltasononatideidisegnisull’ondadel“ventomusicale”chehasuscitatoemozioni,sug-gestioni,ricordiorarappresentati,simbolizzati,se-gnatisuunfogliobianco.Ciòcheènatodaquesto“matrimonio”fralamu-sica,iltrattoelamente,haresoconcretoqualcosacheciguidaed incui crediamomolto:dentrodinoi esiste un mondo che attende solo un’occa-sioneperuscireestupire,adognietà.Perché laCreatività,l’Artesonovaloriinestimabili,pertutti,sempre.

L’EVENTOA Maggio 2012 all’interno della Struttura sonostatipresentati,inun’esposizioneapertaalterrito-

rio,i“suoniedisegni”realizzatidagliospiticonlesuggestionidiunpercorsotramusica,immaginiestrumenti.Lapartecipazioneeilsuccessoottenutihannomotivatol’Enteadampliarel’esperienzaor-ganizzandoun’AUDIOESPOSIZIONEalMuseodelTerritorio Biellese, con la collaborazione dell’As-sessorato alla Cultura e dell’Assessorato all’Istru-zionedellaCittàdiBiella,tenutasineigiorni18,19e20Aprile2013.In tale occasione si sono esposte al pubblico leOperegraficheeseguitedagliAnzianiconilsotto-fondomusicaledelCD.Inparticolaresegnaliamol’aperturadell’iniziativaaibambinidellescuoleelementariGromoCridisePietroMicca,delterritoriobiellese,conlafinalitàdidiffonderequestariccaesperienzacreativa.Perl’occasionesisonorealizzatideilaboratori, inpiùsessioni,perpermettereilcoinvolgimentodiquantipiù alunni possibile, con l’intentodi valo-rizzare lacreativitàcheunisceanzianiebambini,dasempre.L’interesse destato tra gli alunni e la curiosità diquestiè stata sbalorditiva, così come la loro fre-schezzaneldarevitaaricordilegatiailorononni.EnricoMaronPot,Animatore

CONCLUSIONILestrategienonfarmacologicheutilizzatenell’in-terventodicuradeidisturbidelcomportamento,rappresentanodunquecampodiricercaimportan-teefuturaapplicazione,essendocomunquestru-mentiingradodiintegrarsiconglischemiclassiciditerapia.Lacreatività,l’empatia,lapassionee,naturalmen-te,lacompetenzasonogliingredientifondamen-tali affinché gli interventi possano essere duttiliperstadiepazientieconsentireirisultatisperati.

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Nel presente articolo verrà descritto ed illustrato il Coversazionalismo, un innovativo approccio te-rapeutico rivolto alle persone colpite da demenza Alzheimer. Tale strumento di lavoro è stato ar-ricchito e perfezionato dal Dott. Pietro Vigorel-li, medico, terapeuta e ricercatore, sulla scia del Conversazionalismo di Giampaolo Lay, per offrire a chi lavora con il paziente demente un’occasione importante di approfondimento e di rinnovamento della pratica assistenziale.

Dott.ssaSimonaGennari

E’laparolaadesseremalata:èlaparolachedeveessere curata e la cura si fa con le parole”(P.Vi-gorelli, 2004). La demenza comemalattia dellaparola è l’innovativo presupposto su cui si basal’approcciopropostodalDott.Vigorelli almalatodiAlzheimer.Iprimisegnidellamalattiasimanifestanoattraver-soil linguaggioverbale.All’esordio,questiposso-nopresentarsipocoevidentiedaverecaratteristi-che non omogenee. Col progredire del processodegenerativoperòdiventanoviaviapiùmanifesti.Gli studi identificano sia disturbi di natura afasi-ca(Gavazzietal.,1990),siadifettilegatiadeficitattentiviemnesici.Laprogressionedeldeficitlin-guisticosembraseguireuniterdiquestotipo:unesordiocaratterizzatodallapresenzadianomieedincertezzecheilpazientesembraessereancoraingradodicorreggere,seguitodaunimpoverimentodelvocabolarioacuilapersonafa’fronteusandoparole“passe-par-tout”e”frasifatte”,finoadarri-vareadunagravealterazionedellacomunicazionecaratterizzata dallamassiccia presenza di circon-locuzioni che termina in una situazione in cui laproduzione spontanea si annulla (Spinnler,1985).Ilmalatosiaccorgecheleparolevengonoaman-careeildiscorsotendeasvuotarsi,perdendocosìlafunzionesemantica.Eglidiceparoledicuinoncomprendiamo il significato. Il dialogo diventadifficoltosoefrustrantesiaperilpaziente,siaperl’interlocutoreequindiinfelice.Questasituazioneportainevitabilmenteadunevitamentodellacon-versazionestessa,adunadiminuzionedellacom-petenzaconversazionale,adunoscarsousodellaparolaequindiadunprogressivoisolamentodelpaziente.Ilrapportoframalatoecaregiverdiventa

fontedisofferenzaediinadeguatezza.All’internodiquestoquadroèpossibilecompren-dere la necessità del Conversazionalismo di farfronteaquesteproblematiche. Il Conversaziona-lismo distingue due funzioni autonome: quellacomunicativa e quella conversazionale. La primaconsentedi inviareecomprendere imessaggi, lasecondainvecepermetteloscambiodiparolean-che senzanecessariamenteprodurre informazio-ni.L’esordiodellamalattiaproduceunaspaccaturadella funzione comunicativa,mentre quella con-versazionale simantieneanche in fase avanzata,garantendo così al malato la possibilità di poterinteragire.“Lepersonecolpitedademenzasonospessovistecomepersonelimitateperilfattodinonesserepiùingradoditrovareparoleadeguateperesprimer-si.Questononescludeperò ildesideriodapartelorodivolercomunicare.L’ascoltoattivoesigeuncoinvolgimentosinceroeduna identificazione in-tersoggettivabendefinita” (BruceE.,Hodgson S.,SchweitzerP.,2003).Partendodall’assuntocheogniparola(anchequel-le incomprensibili) detta dal malato rappresentaunmattonedellaconversazioneinessere,l’inter-locutorepuòedeveimparareavalorizzarloattra-versol’utilizzodispecifichetecniche.L’obiettivoèquelloditenerevivanelpazientelaconversazioneindipendentementedallivellodicompromissionecognitiva.CiòcomporteràancheunariduzionediquellocheVigorellidefiniscecome“deterioramen-toaggiuntivo”,ecioèqueldeterioramentodovutoall’interazionemalato-ambiente.

ILPROTOCOLLOCONVERSAZIONALEDILAYELAVANCHOrapasserò in rassegnagli elementicostitutivi ilprotocollodiLayeLavanchritenutinecessariperl’avvio della cosiddetta “conversazione conversa-zionale“1.Lospazioincuisisvolgelacomunicazio-nenonèunelementoindifferentedellapossibilitàedell’efficaciadellacomunicazionestessa.Lospa-zioèunelementodella“protesidicura”(GuaitaeJones,2011).Unastanzaconduepoltroneoppureunospaziodivitacheilpazienteoccupadurantelesueattivitàquotidiane(peresempiolapalestra,lacameradaletto, lasaladapranzo)potrebberorappresentareunsettingadeguato,purchélonta-nodafontididisturbo.Lapresenzadidueperso-

Scarso uso della parola = isolamento

Il conversazionalismo: Un approccio atto ad abitare il mondo del malato di Alzheimer

Valorizzare il desiderio di comunicare

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Gestione del rapporto

Mantener viva la conversazione

ne,rappresentatedaunconversante(coluichehacomescopoquellodiprodurreunaconversazione“felice”)edauninterlocutore(ilmalatodiDA).Visonocasi incuigli interlocutoripossonoformareun piccolo gruppo di massimo 4 persone (studicondottisupiccoligruppidaLaiall’OspedaleSanGerardo diMonza e all’Istituto Geriatrico “PieroRedaelli”diMilano).Leconversazioniaduehannounaduratalimitataai15-20minutiequestoèdo-vutoadun’eventualeinsorgenzadiaffaticabilitàelimitazioniattentive,mentrenelgruppoladuratapuò raddoppiare. Lo strumento fondamentale diricercaèilregistratorecheconsenteunaraccoltaminuziosa di dati che, attraverso la sbobinatura,vengono successivamente trascritti, analizzati erestituitialmalato.Aquestopuntoilconversantedeveessereingradodiaprirelaconversazioneproponendoalpazienteunargomentogenerico,riferitoaltempopresenteeformulatoinformadichiarativa.Esempio: 1.Conversante:Ecco,signorGaspare,volevoparla-reunpo’conlei…adesso..èvenutodanoiinOspe-daleal4°piano..volevosentireunpo’daleiqualcosadellasuagiornata.Ladifficoltàsuccessivaconsistenelsapermante-nere viva la conversazione appena iniziata, cosanon semplicedalmomento che ilmalato spessoèpocomotivato,privodi iniziativa,avolteseda-tooreducedaunanotteinsonne.Perfarfronteaquestoedaltrieventualiostacoli,Layenunciatreregoledatenerepresentepermantenereapertelaconversazione:•evitarediporredomandeall’interlocutore:seloscopodellaconversazioneècreareunmomentodipiacereèbeneevitarediporredomandechepo-trebberoinquestipazienticrearedisagio,proprioacausadiundisturbodellinguaggiooperdeficitdimemoria;•evitarediinterromperelefrasidell’interlocutore:èimportantelasciareunampiospazionelqualeilmalatopossaesprimereconipropritempiemodiciòchedesideracomunicare;•evitaredicompletare lefrasialpostodell’inter-locutore:puòcapitareche l’interlocutore lasci insospesounafrase,inquantononingradodirecu-perarenell’immediatolaparolaadeguata.Selasicompleta,sicorreilrischiodifarlonelmodosba-gliato,incappandoinunpossibilerifiutodapartedelpazientee inuna successiva chiusuradell’in-terazione.La conversazione conversazionale si differenzadalle altre in quanto il conversante non tenta diportareilpazienteinunacertadirezione,mavice-versasegueilpazientenelsuomondosenzaporglidomande,bensìgli restituisce ilmotivonarrativodelsuodire2.

Questoesempiomostracome la restituzionedelmotivonarrativofacilitiilfluiredellaconversazio-ne.Ilconversantenoncercadiscoprireunaveritànascosta, non assume un atteggiamento indaga-tore,noninterpretanulla,marestituiscequalcosacheilmalatohagiàdettootentadiricostruireunpensiero frammentato. Nei malati con un gravedeterioramentocognitivopuòsuccederechelare-stituzioneconsistainunaecolalia.L’analisidelleconversazioniregistrateedesamina-tedaivarigruppidilavoroevidenzianocomelaco-municazionedeisignificatisiapiuttostoscarsa,senonnulla.Tuttavia ilregolarealternarsidellatur-nazioneverbaleelanonpretesadiottenereinfor-mazioniprecise,inrispostaadomandealtrettantospecifiche,hannocreatounclimasereno,duranteilqualeerapresenteilpiacerediunarelazione.Inaggiuntasonostatievidenziatialcunimotivinarra-tivirisultatiesserericorrenti,comeadesempioiltemadelbisogno-difficoltàaricordare,labellezzaperduta,ildesiderio-difficoltàaprenderelaparolae la negazionedel fatto che il passato èpassato(lavorodiricercaoperatopressol’AziendaOspeda-

Esempio:1. Conversante: Buongiorno.1. Interlocutore: Buongiorno.2. C: Oggi vorrei chiacchierare un po’ con lei…(Interlocutore: Mh) sentire un po’ come sta.2 I: Non bene, per niente.3 C: Oggi non si sente tanto bene.3 I: Non bene per niente, guardi sono qui a letto, non ce la faccio a star su. 4 C: Oggi sente un po’ di non avere for za.4 I: Non ho le forze, non ho niente, non ho niente, madonna che brutto, che brutto, che brutto, non ho più, non ho più, non trovo neanche le parole giu ste, non trovo neanche..5 C: E’ un po’ come se si sentisse senza forze.5 I: Sono senza forze completamente e poi è tutto un insieme di cose che non ci vorrebbero, non ci vorrebbero, io vorrei essere ancora, oh madonna questo braccio qui, vorrei essere ancora un galletto, non ce la faccio più.6 C: Le piacerebbe essere ancora una ra gazza giovane.6 I: No. Ragazza giovane no, magari mi accontenterei di essere ancora solo come l’anno scorso, l’anno scorso mi sentivo più in forze, e madonna mia, andavo da mia figlia tre giorni a setti mana, c’era da fare, no, no, nel giro di un anno trachete, son crollata.

Seguire l’interlocutore nel “suo mondo”

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lieradiCareggidiFirenze,direttodaLauraBraccoeRosariaBlandipressoilcentrodiurnoAlzheimerStelladelColle).

Dott.ssaSimonaGennariLaureata in“Scienzedelcomportamentoedellerelazioniinterpersonaliesociali”pressol’Universi-tàdeglistudidiParma;Specializzatain“Psicologiadellosviluppo:proces-siecontestieducativi,socialieclinici”pressol’U-niversitàdeglistudidiParma;Perfezionamentoin“PsicogerontologiaePsicoge-riatria”pressol’UniversitàdeglistudidiBrescia.

1 Sono scambi di parole di durata variabile fra un conversante e uno o più interlocutori. 2 La restituzione del motivo narrativo è il proce-dimento verbale attraverso il quale il locutore re-stituisce nella conversazione l’elemento narrativo minimale che considera essere fulcro di azioni e personaggi caratterizzanti il racconto dell’interlo-cutore (“Dizionario delle tecniche conversazionali”, Tecniche conversazionali, 10, 110-111, 1993).soprattutto nell’evitare di conversare facendo do-mande ed evitando di interrompere, di correggere o di completare le frasi (Guaita, Peduzzi e Vigorelli, 2010).

BIBLIOGRAFIA-VigorelliP.(2004),LaconversazionepossibileconilmalatodiAlzheimer,FrancoAngeli,Milano.-GavazziP.,LuzzattiC.,SpinnlerH.(1986),DisturbidellinguaggioelaloroevoluzionenellademenzaAlzheimer.InSalmasoD.,CaffarraP.(eds),Norma-litàepatologiadellefunzionicognitivenell’invec-chiamento,FrancoAngeli,Milano.-Spinnler H. (1985), Il decadimento demenziale.Inquadramentoneurologicoeneuropsicologico,IlPensieroScientificoEditore,Roma.-BruceE.,HodgsonS.,SchweitzerP.(2003),Iricordichecurano.PratichedireminiscenzanellamalattiadiAlzheimer,RaffaelloCortina,Milano.-TamanzaG.(2000),MalattiadiAlzheimererela-zioni familiari. Forme della spazio-temporalità erelazionidicura.-Shields C. (1992), Family interaction and caregi-verofAlzheimerDiseasePatients:correlatesofde-pression,inFamilyProcess,31,19-33.-GuaitaA.,JonesM.(2011),A“prosthetic”appro-achforindividualswithdementia?,JournaloftheAmericanMedicalAssociation,305,402-403.-Cristini C., Cipolli C., Porro A., Cesa-BianchiM.,(2012), Comunicare con l’anziano, FrancoAngeli,Milano.-GuaitaA.,PeduzziA.,VigorelliP.(2010),Lavalu-tazionedeirisultati,inVigorelliP.(2010),IlgruppoABC:unmetododiautoaiutoperifamiliarieima-latidiAlzheimer,FrancoAngeli,Milano.-LaiG.(1985),Laconversazionefelice,IlSaggiato-re,Milano.

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Riconoscimento del merito

Laura Visentin, esperta in consulenza e proget-tazione formativa. Libera professionista, socia e partner di Kairos SpA, ha sempre seguito il mondo del socio sanitario ed in generale del welfare, gra-zie anche all’esperienza maturata nel recente pas-sato nelle Acli nazionali e oggi a livello provinciale.

Volentieri rispondiamo alla sollecitazione diANOSSMagazine di argomentare sul vasto temadella formazione, alla luce delle possibili azionichel’organizzazioneintendegenerareperrispon-dere al fabbisognodi cureedi assistenza speciedeimalatidiAlzheimer.Noncisoffermeremosultemadellademenza,giàampiamentetrattato,sulqualenonpossediamoprecisecompetenze.Ciba-stidirechetuttal’areadell’assistenzaecuraversolademenzaèsemprepiùunasfidaperleorganiz-zazioni che seneoccupano, tantopergli aspetticonnessiallebestpractices,aiprotocollidicura,aimetodidilavoroeviadicendo,quantoperleim-plicazioniorganizzativeespessoanchestrutturalirichiestedaunefficaceapproccio.Prendersicuradelmalato di patologia Alzheimer richiede ampie complessi accorgimenti, sia che si parli di resi-denzialità,siadiassistenzadomiciliare,siachecisiriferiscaallapersonaaffettadademenza,siacheinvece l’oggetto di attenzione siano i caregivers,familiaricompresi.Lacomplessitàdellapatologia,larilevanzainterministatisticiel’ancorainparteoscuraconoscenzainmeritosonotalichepiùchel’intervento farmacologico possono influire oggiazioni sull’aspettocognitivo,ocomportamentale,sullasferapsicologicaofisica,valutandol’opportu-nitàdiunacuraindividualepiuttostocheilricorsoastrutturaresidenzialidedicate.Ciòche invecetratteremoè laprogettazionefor-mativa,chepoiillettoredeclineràrispettoaltemadesiderato.Giàtantosièscritto,einmodosicura-mentepiùautorevole,cosìlapreoccupazionechecisiamopostiè:chedirechepossadareun’utilitàpratica?Dadovepartire?Partiamodallasecondadomanda.Nelprogettareazioni formative, non si può prescindere da unaanalisi organizzativa dell’esistente, e cioè dellastruttura,deiprocessi,dei servizipresenti, comepuredeimeccanismichefannogirarelamacchinaorganizzativa, e comprenderne la coerenza. Per-chéquesto?Perchéevidentementelaformazione

è quell’azione organizzativa che porta una realtàdaunpuntoall’altrodellasuastoria,chepermetteilpassaggiodaunostatoadunaltro.Attraversolaformazione leorganizzazioniperseguono ipropriobiettivi.Ilprogettistadellaformazionedevequin-di rispondere innanzitutto a duequestioni: qualisonogliobiettividibreve-medioperiododell’orga-nizzazione?Rispettoaquegliobiettivi,achepuntoècollocata l’organizzazione?La rispostaaquesteduedomande fornisce il gap formativosulqualeprogettarel’azioneformativa.Chesitrattidiazionisucompetenzesoft,comepuresuavviodinuoviserviziqualiadesempiounnucleoAlzheimer,que-stesonolebasidacuimuovere:obiettivifuturiesituazioneattuale.Laformazionequindidevepre-parare individui edorganizzazioni a rispondereasituazionireali,adacquisireabilitàperrispondereadobiettivispecifici.Non ci soffermiamo sualcunequestioni chedia-mo per scontate, ma che vanno sempre tenutepresenti,echeriguardanolacoerenzadeldisegnoorganizzativoedelsistemaorganizzativoingene-re.Brevemente:l’azioneformativaèsupportataeincentivata da un sistema di riconoscimento delmerito?Esisteunsistemapremiante?Gliobiettivisonostaticondivisicongliattorichepoidovrannorealizzarli,sonostatiimpostiopro-posti?Ripetia-mo,noninsistiamosuquesteanalisicheciporte-rebberoastendereunmanualeanzichéunartico-lo, tuttavia sottolineiamo che questa coerenza èdeterminanteperl’efficaciadelprogettoformativostesso,oltrecheperl’entusiasmodeicollaboratorieperl’empowermenttantodelpersonale,quantodell’organizzazione.Torniamo al nostro processo formativo ideale, efacciamounpassoulteriore.Datigliobiettivi,oc-correoradeclinarli inobiettivi formativi–cioè ri-sultatiprefissati-edefinire che cosaè strategicocheapprendanoipartecipanti,checosasiaspet-tanoipartecipanti,ediconseguenzaqualèl’iden-tikitdelformatore.Ilprogettistadellaformazionehapoilanecessitàdiconoscereediavereacces-soalleinformazionicheriguardanoinnanzituttoicompiticonnessiaidiversiruoli,perchéqueidiver-siruoliavrannodifferentipesiemansionirispettoall’obiettivoorganizzativodellaformazione.Lafor-mazionehanecessitàdiesseredeclinatarispettoaquesto,ovviamentesecondocriteridiopportunità.Nellanostraanalisi,facciamosempreriferimento

Agire l’organizzazione e progettare la formazione

Analisi organizzativa

Laura Visentin

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Formazione = processo continuo

Relazione con l’ambiente

all’intenzionedellanostraipoteticaorganizzazionedirispondereadunbisognosociale–lademenzaAlzheimer-conunasoluzioneorganizzativa.Altrelecosecheilnostroprogettistaterràincon-siderazione:lemetodologiedidattiche,lacompo-sizione del gruppo di partecipanti, le tecnologied’aula,lalogistica…ecosìvia.Oltreaquesto,edanzipremessaatutto,ilrespon-sabiledellaformazionesabenecheilprogettofor-mativoèlarisultantediunequilibriofraibisogniespressi dall’organizzazione, quelli propri invecedei partecipanti, fra il contenuto e la profonditàdelcontenutoe,sempre,fraladisponibilitàdiri-sorseemezzi–umane,materiali.Uncompromes-so spesso difficile, chemuove innanzitutto dallaconsapevolezzachelaformazionenonèunasso-luto,maunprocessocontinuofunzionaleall’orga-nizzazione.Funzionaleachecosa?Alcambiamento,all’inno-vazione.Nellacostante interazionecon l’ambien-teesternochemanifestabisognisemprenuoviemutevoli, leorganizzazioniunpo’siadattano,unpo’ “propongono” innovazione. In una parola,cambiano.Nelsociosanitarioquestoèquantomaioggi evidente. Le organizzazioni stanno semprepiù“uscendo”dalleproprie struttureperandarenel territorio, laddove i bisogni si manifestano.Epropongono i propri servizi lì, fuori dallemuradegli edifici dove storicamente hanno operato.L’innovazione tuttavia non è un processo mec-canico, attivabile con un telecomando. Richiedeadattamento,richiedenuovisaperi,richiedenuoviequilibri, con dinamiche che sono per lo più in-crementali,fruttodiunacontinuaridefinizionediequilibri, ediun continuopermearsidi strategiedeliberateestrategieemergenti,dicontinuesolu-zioniorganizzativenuovechesonosempreilrisul-tatodidinamicheindividualiecollettiveassieme.La formazione è quello strumento che permettedicostruireazionistrutturateestrutturantiversoil cambiamento.E’quindiuna risorsapergestirela complessità del processo di innovazione, spe-ciesecaratterizzatadaapprocciaperti,originaliemultidisciplinari,dacapacitàprogettuale,dapro-fessionalitàevadefinitaanchenegliaspettivalo-rialiemotivazionali,aifiniditrasmetteremissione identità. La formazione influisce nettamentesullepossibilitàdimodificare, innovare,produrre(nuove)prassidicomportamento,creandoanchelamotivazionealcambiamentostessoearginandoquando anche prevenendo la naturale tensioneallaresistenzaalcambiamento.Certolemodificheorganizzative sono l’esito di una molteplicità dicomportamentiediprocessi,percuilaformazionedasolanonbastaedeverientrareinunprogettopiùampio.Maosiamodirechesenzanonsiprodu-cecambiamentoefficace.Laprimadomandachecieravamopostiè:chedirechepossaavereutilitàpraticaenelcontempoof-frirespuntodinovità?Cisembrachesemprepiùoggiprogettare il cambiamentoo innovazione, e

quindi progettare formazione, sia intimamenteconnesso all’attenzione verso il territorio. Abbia-moinfattipiùvolterichiamato la locuzionesiste-maorganizzativoenelladefinizionedi sistemaèdirimentelarelazioneconl’ambienteesterno,cheèsemprebiunivoca. Leorganizzazionioggisonoreti.Inrealtàlosonosemprestate,maoggipiùdiieric’èlaconsapevolezzachelaforzadiunsingolosoggettostanellerelazioni,neinodidellarete.

Fig. 1. Alcune fra le principali interazioni con il ter-ritorio in cui opera una organizzazione di servizi alla Persona.

Eccoquindichenellainizialeanalisieffettuatadal“bravo”progettistaformativo,ilterritoriodevees-sereintesocomeunaimportantissimavariabiledatenere inconsiderazione.Territorioedorganizza-zioneassiemedefinisconosoluzioniorganizzative.Bastipragmaticamentepensare a come la distri-buzione di servizi socio assistenziali sia frutto dimediazione,dinegoziazione,dipianificazioneter-ritorialefraIstituzionipubbliche,erogatoridiser-vizie societàcivile.RiprendendoGosetti-LaRosa“ilterritoriovaindividuatocomevariabileorganiz-zativa,per lasuaspecificitàdicostruttosocialeepolitico….”1.NellaideazionedeiserviziAlzheimer,aqualebisognodelterritoriorispondel’organizza-zione?Conqualemodelloorganizzativo?Equalèlarelazione,nellarispostaaibisogni,fraorganizza-zioneeterritorio?Ecco quindi quanto riteniamo possa risponderealla domanda iniziale, che chiedeva un suggeri-mento per progettare formazione in modo oggipragmatico e nuovo assieme: agire sul territorioeco-progettareazioneformativaperconoscereefarsiconoscere,perrispondereabisogni,persti-molareconsapevolezza,perapprendere.

1 Gosetti, La Rosa, Sociologia dei servizi. Elementi di organizzazione e programmazione. Franco An-geli editore.

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Ritroverai paroleoltre la vita brevee notturna dei giochi,oltre l’infanzia accesa.Sarà dolce tacere.Sei la terra e la vigna.Un acceso silenziobrucerà la campagnacome i falò la sera. Cesare Pavese

La malattia di Alzheimer è un fenomeno in co-stante crescita. Si stimache in Italia sianoormai1.000.000 lepersoneaffettedaquestapatologiache,oggi, siaper la sua incidenzacheper la suanatura,rappresentaunodeimaggioriproblemiso-ciosanitari.Per lamalattiadiAlzheimernonèancoradispo-nibileunaterapiarisolutivaelacuraconsistenel“prendersicura”dellapersonaenell’elaborareri-sposteassistenzialiteseagarantireilmaggiorgra-

dodibenessereallapersonamalataelamigliorecondizionedivita:soluzionigraduali,diversificate,ilpiùpossibilearticolateepersonalizzateasecon-dadellenecessitàindividuali.IlmodellodelGentleCarediMoyraJonesèunsi-stemadicuracheperseguel’obiettivodelbenes-seredellapersonaaffettadademenzaattraversoun approccio protesico creando un adattamentoambientale tra ilmalato e lo spazio fisico, i pro-grammi/attivitàe lepersone significative con cuiegli deve interagire. Nel Gentle Care si sostienelapersonaconunaprotesianalizzataestudiataasecondadellasuastoriaindividuale,dellesueesi-genzeedeisuoibisogni.LaformuladelGentleCarepuòesserecosìsinte-tizzata:-conoscilapersona,lasuastoria,lasuapatologia,inchestadiodimalattiasitrova;-calcola ildeficitdeterminatodalsuocomporta-mento;- sviluppa l’intervento protesico (sulla persona,sull’ambienteesuiprogrammi/attività)L’adozionedelmodelloGentle Care in tutti i nu-cleiAlzheimerdiCoopselios,hafavoritolapiani-ficazione e lo sviluppo di progetti sperimentali einnovativi come quello della “Cucina Alzheimer”realizzatonellaCasaResidenzaperAnziani (CRA)VillaVerde”diAncaranodiRivergaro(PC).L’archetipodell’ambienteprotesicoèlacasa,spa-zionelqualeognunosisenteprotettoenelqualesimuoveaproprioagio.Lacasasembraessereunambitoprivilegiatoincuimemorieesapericonti-nuanoaconfluire.Casasignificaanchecucina,abi-tudini.Significapassatoeracconti,protagonismoerelazione.NelsistemaGentleCare,ilpastononèunasempli-cefunzionemaèunmomentospecialedellagior-nataa fortevalenza terapeutica. Inoltre l’energiaderivatadaglialimentiedallebevandepuòessereusatapersostenerelapersonaneimomentidiffi-cili edarleunmezzoper svolgere il difficilissimo“compitodivivere”.L’equipedella struttura durante il lavorodi curaaveva potuto notare come il ritorno al passato,attraversol’utilizzodiarredielavisionedifotoedioggettideglianniquaranta,avessesuiresidentiun’influenzapositivaecome,indiversicasi,sifos-sedimostratoterapeuticonelrecuperodellecapa-citàancorapresenti.

La cucina, la merceria ed il mercato AlzheimerDina Bonicelli

DinaBonicelli,ResponsabileSettoreAnzianiCoopselios

La protesi “su misura”

Utilizzo di arredi del passato

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Anziani coinvolti nelle attività semplici

Da qui l’idea di ricreare all’interno della CRA un‘ambientechericordasseilpiùpossibilelacucinadeinostrinonni,machenonfossesoltantounam-bienteda“guardare”comeunavecchiafotomaunambienteche sipotesseutilizzareper riabilitare,perricordareairesidentileattivitàdelpassato,gliatteggiamenti, le abitudini e le consuetudini cheavevanoacasa lorodurante lapreparazionee laconsumazionedeipasti.E’statocosìprogettatoepredispostounambien-teprotesicofamiliareetranquilloall’internodellastruttura per un gruppo di anziani affetti da de-menzadigradomedio-lieve,conepisodidiansia,wanderingecomportamentiossessivieripetitivi.Icinqueanzianiindividuati,disorientatinellospazioeneltempoeconbisognodiaiutopermangiareeperlacuradellapersona,avevanoincomunehan-nol’averpassatolavitaincampagnaadoccuparsidellacasaedellavorodeicampieladiminuzionedell’appetitoconconseguenteperditadipesoan-cheacausadelcontinuomovimentochefacevanodurantelagiornata.L’obiettivoprincipaledelprogettoèstatoquellodiridurreidisturbidelcomportamentoedimante-nereleperformancecognitive,poidigarantireunaalimentazioneequilibratae correttaedi favorirel’interazioneeirapportidiamiciziatraglianzianiresidenti.Apartiredaunaraccoltadeiricordideglianzianiresidentisucomefosselalorocucina,chemobilieoggettiaveva,suchipreparasseilpranzo,lavasseepavimentiopreparasselalegna,sonostatirepe-ritiimaterialiperl’allestimentodiunacucinatipi-cadell’Appenninopiacentinodeglianniquaranta:

-unastufaeconomica,-unlavandinoingraniglia,-untavoloinartepoveraconl’assedovesifacevailpaneelapasta,-unapiattaiadovesiposizionavanoicoperchielepentoleinalluminio,-sediedipaglia,-unvecchiofrigorifero,-unapancadilegnoeunasediaadondolousatiperilriposodavantiallastufa,-unacestaperlalegna,-pentoledirameepaioloperlapolenta,-piattiebicchieridell’epoca,-scodelledell’epocaperilvinoolacolazione,-quadridell’epocaelampadari,-tovagliecolorate,-unacredenzaeoggettisticadell’epoca,-uncalendario,-unorologio.

Dopoaverallestitol’ambientesonostatiattivatiiprogrammi“protesici”; alcunipiccolicompiti,difacileesecuzione,giàconosciutidaglianzianietor-natiallamemoriadopolavisitaelafrequentazio-nedellacucina.Glianzianihannoiniziatoaconsumareipastieadapparecchiarelatavola,riordinarelacucina.sco-pareinterra,asciugareeriporrelepentole,lavareipanniepoistenderlisullastufaadasciugare,farelapastaincasa,ecc.Per gli uomini sono state pensate attività tradi-zionalmente più maschili come il controllo deldanaro, l’acquisto e il rifornimento della legna (ladiscussionedelprezzo…) , lapreparazionee ilcontrollodellastufa,l’acquistodelquotidiano,ecc.Inoltre,ognimattinaglianzianihannodecisoitipidipietanzedacucinareeunodiloro,diversoperognisettimana, èstatoaccompagnatoa“fare laspesa”,nellacucinadellastrutturadove lacuocasièprestataafareda“Bottegaia”.All’anzianosonostate ricordate tutte le operazioni da fare per laspesaadesempioguardare fuori il tempomete-orologicoedeciderechecosaèmeglioindossare,prenderelaborsadovemetterelaspesaeilbor-sellinoperpagare.Sonostateutilizzatelevecchiecento,milleediecimila lire inquantoglianzianicoinvoltinonriuscivanoassolutamentearicordare

Una cucina tipica del territorio

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Accompagnare nella riflessione

Guardare la vetrina!

eautilizzarel’euro.Nonsolocucina……..Al progetto “Cucina Alzheimer” hanno fatto se-guitoiprogetti“MerceriaAlzheimer”e“MercatoAlzheimer”.L’ideaènatadall’osservazionedidueanzianeresidentiaffettedademenza,chepasseg-giandoabraccettopericorridoidellastrutturasisono soffermate davanti ad una porta finestra evedendolaloroimmagineriflessacommentavanoi“vestiti“diquellavetrina.Cosìèstatocostruitoall’internodellastrutturaunveroeproprionegoziodiabbigliamento,unamer-ceriacontantodiregistratoredicassa,camerinoperprovareivestiti,standetavolodivenditadovegli anziani vanno a provare,scegliere, acquistarevestiti. In alcuni casi sono stati coinvolti anche ifamiliariperaccompagnareilorocongiuntiafareacquisti.I capi sono stati disposti suddividendoli in baseaicolori,aitessuti(lana,cotoneecc),eallesta-gioni inmodocheilcontestooltreadavereunafunzioneludicaecapacedifavorirel’aggregazione,stimolasse lamemoria, esercitasse una funzioneriabilitativaalivellosensorialeefacilitasseilman-tenimentodellecapacitàancorapresenti.Consideratochelastrutturaècollocatainuncon-testoextraurbano edata ladifficoltàa spostareglianzianiresidentièstato“portato”ilmercatoinstruttura.Si è allestito all’esternoun veroepropriobancodamercatocontantodiombrellone,cartelliconiprezziesegnalazionedisconti.Ognisabatoduran-teimesiestiviilbancoèstatoallestitocongliin-dumentiportatidaifamiliarioregalatidacommer-ciantilocalieglianzianisonostatiaccompagnatialmercatoafareacquisti.L’operatorehaassuntounruolodiindirizzoedifacilitatorenellasceltadei

generidaacquistare.Adogniuscitaalmercatoèstataassociataunasostanelbarvicino(Alzheimercafè)perunmomentodiriposoerelax,gustandounbuoncaffè.I progetti sin qui descritti nascono come sceltemirate considerando le condizioni psico fisichedeglianzianiresidenti, la loropersonalità, la lorostoriadivitaelecapacitàancorapresenti.Inoltrelasceltadellepersonedacoinvolgereèstatafattadopounaattentaosservazionedeglianzianidellastrutturachepresentavanodisturbidelcomporta-mento.Fondamentaleèstatoilcoinvolgimentodeifami-liari e di tutta l’equipe di lavoro sia nella fase diraccoltadellebiografiesiacomeparteattivanellarealizzazioneenellaverificadeiprogetti.Le valutazioni in itinere da parte dell’èquipe sisonobasatesuuncontinuomonitoraggioesullaraccoltadiinformazionimediantegrigliediosser-vazioneescaledivalutazione.Inalcunianziani(30%)sièrilevatounnotevolemi-glioramento delle performance cognitive e delleADL,nell’80%unanettariduzionedeicomporta-menticatastroficieunmiglioramentodellacomu-nicazioneedellasocializzazione.Dasegnalareunresidentecheafrontediunadi-minuzionedegliepisodidiwanderinghaaumen-tatoifenomenimaniacalicomeillavarecontinua-menteipiattieriassettarelacucina.IcambiamentiintrodottiattraversolaricercaelarealizzazionediquesteinnovazionisonodiventatibuoneprassiapplicabiliintuttiinucleiAlzheimerehannointrodottounnuovomododipensareallademenza,masoprattuttohannocontribuitoami-gliorarenonsoloisingoliprogettirealizzatimaingeneralelaqualitàdivitadellastruttura.

Osservazione e risultati

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Pesaresi è fondatore e presidente nazionale dell’Associazione Nazionale Operatori Sociali e So-ciosanitari. L’associazione è impegnata sui diversi fronti della cultura e della comunicazione in campo sociosanitario e questo numero di ANOSS Magazi-ne ospita un’intervista al Presidente.

D1.CaroFranco,vogliamoricordarecheANOSSènataintornoateealletueidee:almomentodellafondazionedell’associazionequali professionalitàin particolare pensavi di coinvolgere e con qualiobiettivi?R1: allora ero un dirigente dei servizi sociali delcomunediAncona.Hocercatodicoinvolgereso-prattutto gli operatori che partecipavano ai con-vegni che organizzavo e all’inizio hanno rispostosoprattuttoassistentisociali.Poisonoarrivatean-chealtrefigureprofessionali.L’obiettivodichiaratoeraquellodicreareunaorganizzazionediopera-torichesostenesselacrescitaelariorganizzazio-ne del settore sociale così come delineato dalla

L.328/2000,chesioccupassedi formazioneediaggiornamentodeglioperatoried,infine,chepro-muovesselaculturadell’integrazioneprofessiona-le.Perchél’ANOSS,equestaèlacaratteristicacheladistinguedalle altreorganizzazioni, è aperta atuttelefigureprofessionalidelsocialeedelsocio-sanitario.

D2.Dasubitol’associazioneèorganizzataconse-zioniregionali,perchécercarediavereunacertacapillarità?R2: L’obiettivoè sempre statoquellodi costruireunagrandeAssociazionenazionale, conbase re-gionale,cheaggregassetuttiglioperatorisocialiesocio-sanitariperpromuoverelaculturaprofessio-naledeglioperatori e lo sviluppodellepolitichesociali.Questiobiettivirichiedonounaorganizza-zione che sia radicata nei territorima che abbiaancheunpeso“politico”perfarsentirelapropriavoce.Pensiamoalledifficoltàdelsettoresocialediquestiultimiannicon lacostanteriduzionedelle

Intervista a Franco PesaresiPresidente Nazionale ANOSS

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risorseeirischidiunfederalismomalinterpretatochepunta sugli egoismi e sui separatismi. Tuttoquesto richiede quindi una presenza nazionalerettadaunaorganizzazioneregionaleperchéoggilepolitichesocialisifannosoprattuttoalivellore-gionale doveANOSS deve cercare di accreditarsicomeunodei soggettidi rappresentanzaprofes-sionale

D3.CreattivitàsvolgonooggilesezioniEmiliaRo-magna,Marche,Puglia,BasilicataeMolise?R3:Lesezioniregionalihannocaratterizzatolaloroattivitàsoprattuttonei settoridella formazioneedellaconvegnistica.L’obiettivoèstatosoprattuttoquellodell’aggiornamentoprofessionaleacui l’A-NOSShacercatodidareilsuocontributooriginalebasatosullaformazioneintegratadellevariefigureprofessionali,sullavalorizzazionedellamotivazio-neallavoroesulladiffusionedeiprincipidellavorodisquadra.LasezionedelleMarchesipreoccupaanchedi interloquireconlaregioneperquelcheriguardalaprogrammazioneel’organizzazionedeiservizimentrealcunesezioniregionali,speciedelsud,hannoprevalentementeinterpretatol’ANOSScomel’associazionedegliOSS.Nonèmalequestomaè solounapartedell’attivitàedegli interessidell’associazione. Gli OSS costituiscono la basedeterminantedellavorodicuranelleresidenzeedomiciliareedènecessariodarelorounarappre-sentanza.L’importanteèchesiperseguasemprel’otticadell’integrazioneprofessionaleconlealtreprofessionidelsociale.

D4.Tuttiglioperatoridelsettoreanchequellideglientilocalichegestisconogliufficidiprogramma-zioneecontrollodeiservizivivonounperiododiscarsesoddisfazioniprofessionali.Lacrisisisentedipiùnelnostrosettore?R4: Si, perché ledifficoltàdellanostraeconomiaaccresconoibisognielenecessitàdiinterventoepercontrolastessacrisieconomicadeterminaunariduzionedellerisorsedelsocialeproprioquandone occorrerebbero di più. Dovrebbe accadere ilcontrariomacosìnonè.D5.Agiudiziodimoltisarànecessarioorientarelerisorsepubblicheversoigiovani.Ciòconprobabilepenalizzazione dei servizi assistenziali ad anzianiedisabili. È condivisibilequesta tesi?Checonse-guenzeporterebberodecisionisimiliR5: La mia opinione è che i giovani non hannobisognodi risorseassistenziali.Hannobisognodiopportunitàchedevonoesseregarantiteneiset-toridellascuolaedellaformazioneedel lavoro.I giovani hanno risorse personali ed intellettualisuperiori a quelle delle generazioni che li hannopreceduti. Vanno aiutati a mettersi in gioco e adimostrare le loro capacità. Lamiapiccola espe-rienza con il servizio civile mi ha dimostrato lastraordinaria capacità umana, organizzativa e diflessibilità dei giovani italiani che hanno sempredatounaottimaprovadiséinognisettoreincui

sonostatiutilizzati.Quindi,sicuramentehannobi-sognodi aiutoedi sostegnomanondel settoreassistenziale.

D6.CheposizioneprenderàANOSSsull’evoluzionedelwelfare?Unadifesadeidirittiaoltranzaodi-sponibilitàadunarimodulazionedeidirittisocialiintempidivacchemagre?R6:Ilsettoresociale,diversamentedaquellosani-tarioeprevidenziale,èunsettorechenonharisor-seneanchelontanamentecomparabiliconquelledegli altri paesi europei. Sul fronteprevidenzialelaspesaitalianaèfralepiùalted’Europa,laspesasanitariaèvicinaaquellamediaeuropeamentrelaspesasocialeèfralepiùbassed’Europa.Ricor-diamo,soloperfarequalcheesempio,che,alcon-trariodellamaggioranzadeipaesieuropei,l’Italianonhaancoraunsistemanazionaledituteladellanon autosufficienza e di contrasto della povertà.Per cui il nostro compito è quello dimantenerevival’attenzionesullenecessitàdelsettorerichie-dendo impegnie risorsepersviluppare il settoresocialeecrearequelleinfrastrutturesocialialparideglialtrigrandipaesieuropei.Naturalmentedob-biamoavereipiediperterraecomprenderechelagravissimacrisieconomicaedellafinanzapub-blicanoncostituisconoilmomentomiglioreperilraggiungimentodituttinostriobiettivimaquestonon deve impedirci di lavorare per uno sviluppogradualedelsettore.

D7.Un’ultimadomanda. Continuerai nel tua im-pegnodiscrittoreecommentatoredeipiùdelicatiproblemisocioeconomicidelsettoreR7:Mipiacemoltoscriverediquestionisocialipercui appena ho un po’ di tempo riempio qualchefogliodicartabianca.Ilmioultimolibrosiintitola“RSA: costi, tariffee compartecipazionealla spe-sa”.Devodirechenonèstatofacilissimoscriverloperchésolonegliultimissimiannisonocomincia-tiadusciredeidatiregionalionazionalisuicostidelle strutture residenziali. Si tratta invece di unaspetto importantenelnostro lavoroedavere lapossibilitàdiconfrontareipropridaticonquellidialtrerealtàrappresentasempreunutilemomentodicrescitapersonaleedipossibilemiglioramentonell’utilizzodelle risorse. In futurocontinueròadoccuparmidelsettoredell’integrazionesociosani-tariaedell’assistenzadomiciliare.

GrazieLaredazionediANOSSMagazine

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Scena1Proprioveroche lagenteèstrana,pernondire,a volte, proprio ingrata, ecco! Si, ingrata!.Tuttinonfannoaltrochedirmiincontinuazionedinontoccarequesto,dinontoccarequello,lasciastarequesto piatto, non dovevi mangiare quei biscot-ti, e perchémai, sono così buoni! Adesso che cipenso,devoproprioandareafarelaspesa,ohsi,assolutamente!Adesso fermo il primo che trovoeglichiedosemidàunpassaggio inpaese,solochequi,vannoavantieindietrosempredicorsa…Be’,vediamo se magari qualcuno mi sente ades-so lo chiamo: ”Scusa, hey, dico a te!”-“Si, cosac’è”-“C’è che devo andare a prendere il pane, ilprosciutto, vai in paese?”-“No, non ci andiamoin paese!”-“Eh, ma allora come faccio, io devoprenderequestaroba…”-“Nonserve,cimandanotuttodallacucina!”-“Come?Scusami,masonounpo’sorda!”-“Cimandanotuttodallacucina,nonciserve niente!”-“Davvero?Ma… siamo sicuri?.No,perchéaltrimentimiaccompagniinpaese...”-“No,tihodettochecimandanotutto!”-“Ah,alloravabene..ma siamo sicuri?”-“Si, non preoccuparti!”-“Ah, no no, nonmi preoccupo,ma se dopo nonci mandano niente, cosa mangiamo?”-“Vedraichenonci lascianosenza!”-“Ah,vabene…se lodici tu, allora io posso stare tranquilla, vero?”-“Si,puoi stare tranquilla!”-Sonoconfusa,macheore saranno, saràmica già ora di pranzo? Ades-so lo chiedo:”Scusa,mi sai dire che ore sono?”-“Sono le 11,30”-“Le 11,30?.”-“Si,11,30”-“Allora simangia?”-“Traunquartod’ora!.Dai,vaialtuopo-sto cheappenaarrivati serviamosubito!”-“Si si,vado,no,iovolevosolosaperesesimangia...”-“Si,simangia,simangia!.Vaiasedertialtuoposto.”-“Si si,adessovado!”.Chesbadata,volevochieder-gliquellacosalà,epoiabbiamoparlatod’altroemi sono dimenticata!.Adesso vado a chiederlo:”Scusa, ce l’abbiamo l’insalata?”-“No,non ci ser-ve l’insalata!”-“Non serve?.Eh,ma sequalcuno lavuole.”-“No, non la vuole nessuno!”-“Allora cosafacciamo?”-“Niente!”-“Maserve l’insalata?”-“No,nonservel’insalata,siamogiàaposto!”-“Eh,allo-racosasifa?”-“Niente,vaiasedertichetrapocoarrivailpranzo!”-“Alloracipensitu, iopossosta-re tranquilla?”-“Si si, puoi stare tranquilla!”-“C’èqualcosa da fare?”-“No, ti ringrazio ma siamoa posto!”-“Ma se c’è qualcosa da fare dimmeloche lo faccio!”-“Grazie, per adesso non ci serve

niente!”-“Allora niente!”.Visto?.Cosa dicevo, tuttitimandano via, non gli servemai niente, hannosempre tutto, la spesanon la fanno,mah…C’e-ra una cosa che volevo chiedergli: ”Scusa, servel’insalata?”-“No,nonserve,dai,vaiasederticheèarrivatoilpranzo.Scena2:“Scusa,non è che vai in paese?”-“Perché, cosatiserve?”-“Volevo le sigarette!”-“Le sigarette? Maguarda che non fumi!”-“Ma perdiana! Ho sem-prefumato,cosadici?”-“Haismessomoltotempofa!”-“Figurati seho smesso! ho sempre fumato!.Dai, fammi un piacere, prendimi le sigarette!”-“Niente sigarette!”-“Almeno una!”-“No, nemme-nouna,bastafumare!”-Segueinsultoversol’ope-ratoreingrato.“Mah, io questi proprio non li capisco, voglionoconoscermimegliodiquellochemiconoscoio!.Figurati se iononhomai fattomerenda!.Adessovado a chiederlo: ”Scusa,ma lamerenda non ladate?”-“Si,frapochiminuti!”-“Eh,maladateperò,nonèvero?”-“Si,ladiamo,frapoco!”.-“Maunbi-scottononmelodai?”-“Adessotiservolameren-da…etidoancheibiscotti!”-“Eh,maintantocheme la porti puoi darmi un biscotto, no?”-“Servel’insalata?”-“Noo,nonciserve!”-“Eh,vabene..maalloranonsimangianiente?”Scena3:”Scusa,mipuoidirecheoresono?”-“Sonoquasiledieci,su,èoradiandarealettocheèsera!”.-“Eh,loso,tustaiqui?”-“No,iovadoacasatrapoco!”-“Ah si?.Ma allora chi dorme qui stasera?.Vienequalcuno?”-“Si,vienequellachefalanotte”.-“Eh,be’,l’importanteèchec’èqualcuno…tustaiqui?”-“No,iovadoacasa,vieneun’altrapersona!”-“Ah,hocapito,edormequi?”-“Si,staquifinoadoma-nimattina!”-“Ah, va bene, allora posso andare aletto?”-“Certo, vaipure!”-“Grazie ...buonanotte”-“Buonanotte …”-Che sbadata, volevo chiedergliunacosa,adessoglielochiedo:”Scusa,dormiquistanotte?”-“No, io vado a casa..”-“Ah, ma allorachic’èstasera,nonvienenessuno?”-“Nono,vienequella che staquifinoadomanimattina!”-“Finoa domani?.Allora va bene, allora posso andare?.Devofarequalcosa?”-“No,niente,grazie,vaipurea letto,ètuttoaposto!”-“Vabene,allorabuona-notte…tustaiqui?”-

FINE(sifaperdire..)

BRUNA: ritratto di una residenteCon questo ritratto, Gianluigi Rossetti ci da un’idea di cosa può significare Alzheimer

Gianluigi Rossetti

Gianluigi Rossettimentre firma le copie

del suo libro.

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Igiene, Cura e Benesseredi Anziani, Incontinenti, Allettati, Ospedalizzati

LINEA DERMATOLOGICA IPOALLERGENICA

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LINEA PIEDI

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…“QuandodueannifamihannoconfermatochelademenzadimiomaritoeraAlzheimer,permenonc’èstatanessunasorpresa.Incuormioc’eroarrivata molto prima. Ogni giorno trovavo in luiqualcosadinuovochemiportavaapensareaque-stadolorosa sentenza. Finoall’ultimoho speratochetuttociònonfossevero,cheforsemisbagliavoapensarechequestisintomiportasseroaquestaconclusione,mapurtroppononeracosì…Eratut-tochiaro,tuttovero,tuttosicuro,senzaombradidubbi.Nonparla e non cammina senon appog-giatoame,devoaiutarloamangiare,a lavarsi,asedersiedavestirsi,acoricarsiedatutteleneces-sitàfisiologiche.Luiècomeunbambino,silasciafare,guidare,nonsiribellamai.Nonhapace,nondorme di notte, non riesce a stare tranquillo unattimo,devoaiutarlointuttoepertutto.Permenonc’èmaiunattimodi riposo…néunminutoditregua.Quandolanotteluicamminaincessan-tementeavantie indietroper il corridoioperchénonriesceadormire,ioloseguoecontrolloisuoipassi,perchénonvadaasbatteredaqualcheparteedintantopensoacomeeranotranquillelenostre

notti.Comepossoora,cheloguardoelovedocosìinsicuroneisuoipassi,neisuoigestilentietremo-lantitrovarel’immaginedimiomarito,l’uomochemi dava sicurezza e protezione, tutto questomimancaterribilmente,mifasentirefragileesemprespaventataperlapauradinonfarcela.GliincontriguidatidaLetiziacihannodatolapossibilitàdiin-contrarcitranoifamiliariequestocihaaiutatiunpo’tuttiaconfrontarelenostreesperienzedi“am-malatinell’anima”,questomaledettomaletiportaviaanchel’anima.Ognigiornochepassacisisentepiùstanchieavviliti,allevoltevorreipiantaretuttochiuderegliocchiesparire…sonostufadiparlaresempredasolaTuttoquestomifastarmale.Vorreicapireperchési commuovecosìeperchénonpuòpiùparlare.Lesueemozionisonopiùvulnerabiliepiùfragili?Isuoisentimentisonolimaluinonlipuòpiùcon-trollare?Perchénonlopossoaiutare?Hosemprepauradisbagliare,dinontrattarlonelmodo giusto, mi prendono continuamente sensidi colpo per ogni cosa che faccio, cerco sempredipensarechesialasoluzionegiusta,manonc’èuno schemaoppureunmetodo chemi venga inaiuto…..Tuttodipendedallamiacapacitàdiintuire,dall’in-tesachec’èsemprestatatradinoichepuòsugge-rirmichecosafare.Matuttociònonbasta.Questoèunmaletroppograndeedifficiledagestireed iomi sento tantopiccola.Quando luièseduto insilenzioeguardalontanonelvuoto,miavvicinoeglichiedo“parla-mi,dimmiqualcosa”eluimirispondepianopiano…”Tiamo….Inquelmomentopermenonhodavantiagliocchiunapersonavecchia,debilitata,senzadenti….ma

Demenza e vita: viaggio tra le pieghe dell’anima di chi ama. “Spunti per il progetto famiglie in Rsa”

Letizia Espanoli

Letizia Espanoli

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rivedol’uomodellamiavitaalqualel’Alzheimerharubatotutto,manonhaportatoviaquestograndesentimento che è sempre stato nostro e rimarràdentrodiluipersemprefinoallafine……”…Lafamiglia!Insiemediindividuicolmidipretesee spessomotivodi stressdegli operatori o cuoridisarmatichesitrovanoacamminaretralespinediunamalattiaaridachetoglieloro,giornodopogiorno,l’immaginedellapersonacheamano?CredocheogniRSA,peril2014dovrebberedigereilsuoProgettoFamiglie.Unamappamentalenellaquale interrogarsi sulle modalità dell’accoglienzadiquesticuorifrantumati,sulleoccasionidiincon-tropermitigareealleggerireildoloredell’anima,sulleopportunitàdellacondivisionedegliobiettividi saluteevitadellapersonaanziana inRSA, suimodipervivereinsiemeoccasionidivitagioioseespensierate.Nonc’èqualitàdivitaperlapersonaanzianainRSAsenzaun’accoglienzavera,profon-da,nongiudicanteperlepersonecheamano.Nel-lestrutturenellequalihoincarichidisupervisionescientificaedi sostegnoper le famiglie abbiamo

spessoriflettutosu“chiterràlasuamanooracheèqui?”.Unadomandalecita,realisticachenascon-delapauradilasciareandareunapersonachesièamatotanto(infondolademenzanonuccideforseduevolte?).Echedirediquellefamigliechenonsivedonomai,chechiamiamotantevolteperunpaiadi scarpenuove. Che dire di quei figli chemai vengono atrascorrere un po’ di tempo con la loro vecchiamamma che tanto li desidera? Per queste fami-glieservonooperatoripiùchemaimaturi,capacidiosservarelavitasenzagiudicarla,capacidiac-cogliereildoloredell’anzianamammasenzafarloproprio.Capiscoallora sempredipiù cheper vi-veretra leondedeldoloreedellavecchiaiapre-supponetantacentraturaperognioperatore,tan-tacapacitàdisaper“essere”unapersonafeliceesoddisfattadellapropria vita,primadiessereunprofessionistaperfezionistadel“fare”…Lastradaètuttadacreareconveriprogettidibenessereperiresidenti,ifamiliarieglioperatori.Auguroatutticoraggiopervitaliprogetti!

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Equinozio d’autunno

È autunno. La luce diminuisce progressivamenteediraggidelSolegiungonoanoiobliqui,scendelatemperaturaatmosferica,aumentanolepioggeediventi.Etu?Hairaccoltodurantel’annoinformazioni;hailavo-ratosudite,haicercatodiosservarti,diconoscerete stesso, riconoscendo i limiti che ostacolano iltuodivenire,lamanifestazionedellatuaessenza.In questa stagione hai l’opportunità di riposare.Dimenticaperqualcheminutoilcaosdellavita, imoltiproblemiirrisolti,tuttoquellochetiallonta-nadalla serenità edall’Amore verso laVita, che,probabilmente, riconosci soltanto inalcuni istan-tidella tuagiornata.Comeunapianta, inquestastagione,hail’opportunitàdirallentareituoiritmi,progressivamente, seguendoquelli diMadreNa-tura.L’acquadellatuafonteèinfinita,cosìcomelaLuce;madurantequestastagionehailapossibilitàdirallentare.Ritraiate letueforze!Haiallespalleunannodilavoro!Oraconoscimoltedelleemozioniedeisentimentichetihannotenutoancoratoasituazionichenonvuoipiùvivere.Conoscilarabbia,lasofferenza,ildolore,lamalattia,ildisagio,ilrancore,irimorsi,irimpianti.Credididovercontinuareaviveretuttoquesto?Inquestastagionehail’opportunitàelacapacitàdilasciarechetuttociòchenonvuoipiùviveremuoia,restiraccoltoedancoratoallefogliedellatuapianta.Nonalimentarlepiù,ritrail’acqua,ritraila“clorofilla”,ovverolaLuceraccoltadurantel’annopassato.Ritrailaairami,altroncoedinfinealletueradici,ealimentasoloquelle.Latuapiantanonmoriràepotràaffrontaresenzatimorealcuneilfreddo,ilgelo,iventi“epocali”...Oraletueradicisonoforti,sonocolmedell’espe-rienza:SONOCOSTRUITESULLAROCCIA!Conosci il bianco ed il nero. Sai come e quandousarlo.Nonhaipiùbisognodivivereleemozionichetihannoferito,perchéintehairisvegliatolagiustizia.Comeunalbero, creiuno scudo (stratodisugheroperlapianta)checresceinprossimitàdell’attaccaturadellafoglia(peresempiolarabbia,omancanzadiaccettazione)inducendolaacade-re...Adognitentativodirinunciaavivereun’emozionecheconoscibene-perchénehaifattogiàinfinite

volteesperienza- loscudocresce, inducendo“lafogliaastaccarsidate”...comprendi?L’emozione, se non alimentata, come una foglia,ormaiprivadiclorofillaediacqua, lentamenteeprogressivamentesistaccaemuore,portandoconséiresiduichesarebberoormaitossici,sealimen-tati.Lasciachecadaemuoiatuttociòdicuinonhaipiùbisogno.Abbandonalonellefoglieelasciachequestepoisisecchinoeinfinecadano:renderannofertileiltuoterrenodidomani!HaisceltodiESSERE?HaisceltodiVIVERE?Ti sentimeritevoledi vivere serenamentecon testessoeconchi,comete,credeinunmondomi-gliore?Credi chemigliorando te stesso, tupossacontribuireamigliorareilmondo?Vuoiunmondolibero?Vuoiunmondoincuiognunononsiaimpegnatoacompeterecercandocontinuamentedidimostra-reaglialtriquantosiabravoaimitare,adivenirequellochevuolelasocietà?Osaidiessereunico,originale, irripetibile e complementare al restodell’Umanità?Credianchetuchel’operacongiuntadiEsseriliberipossadarvitaallegrandiOpere?Alloraapprofittadiquesta stagionee lascia chemuoia in te tuttociòchetihaimpeditofinoaieridiesseretestesso.Sei unmiracolo della Natura! Ricordalo e attua!Agisciatuofavore!Agisci!L’azione è l’unico modo che hai per dimostrare,primadituttoatestesso,chefunziona.Eseun’a-zione non ti permette di realizzare ciò cui il tuocuoreanela,provaneun’altraepoiun’altraanco-rafinoaquandotiaccorgerai che l’azionegiustaèsemprestataproprio lì,vicinoate, inattesadiesser colta, perché ogni problema, sorgendo inunarealtàbipolare,nasce inevitabilmentecon lapropriasoluzione.Dobbiamosoltantorieducareilcervelloaffinchéricordi-superandolebarrierediunsistemachecivuoleschiavideisentimenti-cheognunoèarteficedelpropriodestino.Prendiamo-ci, dunque, la responsabilità della nostra vita, eallorasì,chevivremoliberi!AbbifiduciainteelaVitatioffriràisuoifruttielaNaturaisuoisegreti.

Le Stagioni in Natura e le Stagioni nell’ Essere

Paola de Cesare

Paola de Cesare

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Unasconfinatagiovinezzaèunfilmdel2010 scritto e diretto Pupi Avati, conFabrizio Bentivoglio nel ruolo di LinoSettembre e Francesca Neri nel ruolodellamoglie Francesca. Il film, che giànelle intenzionidel registavolevanuo-tarecontrocorrenterispettoallabenpiùnotae(sembrerebbe)apprezzatacom-medianelpanoramaitaliano,è l’inten-soritrattodelcamminodelprotagonistaattraverso ilmorbo di Alzheimer e delcomplesso,toccanteedolorosoviaggioche Francesca compie per affrontare ilproblemaeaiutareLino.Lino Settembreèun giornalista sporti-vodisuccessoeconduceunafelicevitamatrimoniale con Francesca, seppuradombratadalrimpiantodiunfigliomaiavutoedaiquotidiani,piùchenormalidissapori semisepolticon la famigliadilei, chenonhamaiaccettatodel tuttoLino.

Veniamocondottiattraversolastoriadiquestacoppia(e, insecondopianomamai troppo a distanza, della famiglia edelle persone che li circondano) in al-menotremodi:daun latoosservandoilpresentediLinoeFrancesca:leprimeavvisaglie, isintomi, imiglioramentieipeggioramenti; e ritornando dall’altroallamemoria infantileeadolescenzialedelprotagonista,daquandosiètrasfe-ritodagliziiall’incontroconinuoviami-ciallecorseconitappidibottiglia,sca-gliatisupistedisegnatesoprailterreno,gare accompagnate dall’accorato com-mento dei partecipanti. È il passato diLino,maèanche l’unicopresenteche,nella seconda parte del film, lui riescea ricordare. Inoltre, fin dall’inizio dellapellicola, lavocenarrantediFrancescachescriveilsuodiariocimostrailpun-todivistadichideveconvivereconunmalatodiAlzheimerenonhanessuno

Una sconfinata giovinezza

Riccardo Rossi

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concuipotersiconfidaredavvero,pie-namente: Un diario non serve quando si è felici, scrive ladonnanonmoltodopol’iniziodelfilm.LavitadiLinoeFrancescaètranquillafinoalleprimedimenticanze,aiprimierrori; ai primi sintomi. Pupi Avati cimostraFrancescachenascondeaLinolaveritàperquantopossibile,pernonfarlo soffrire; i primi risultati positividellaterapiaprescrittael’inevitabile,lancinantetracollo:ilgiornalediLinonon può più pubblicare articoli chespaziano dai loro previsti argomentia incidentali ricordi dell’infanzia delgiornalista; i cali di attenzione e dimemoriaeglisbalzid’umorerendonoimpossibilileapparizioniinTV,eper-sinoallafestadiaddio(chevuolsem-braretutt’altrocheunaddio)Angelofinisceperstraparlare,siinfuriaconlamoglievedendolaandareviae,arriva-tiacasa,finiscepercolpirla.Francesca fino a quel momento si èsempre rifiutata di “abbandonare”Lino nelle mani del fratello, che sioccupaanchediassistenza,maèco-strettaoraalasciarelacasaaffidandoAngelo alle cure di due operatrici etornando solo quando il marito nonè più un pericolo per lei. Purtroppo,nonènemmenopiùilLinoSettembrediunavolta.Le scene seguenti sono un delicatoritrattodelnuovorapportodiFrance-scaeLino,nonpiùaffermatogiornali-stasportivomaragazzinodiprovinciainuncorpoinvecchiato,chegiocaallecorseconitappidibottigliaesiafferraaquellacheuntempoerasuamogliecomeaunamadre;edèpropriocosìcheleicominciaavederlo:ilbambinochenonhamaiavuto,echeoradeveaccudire, coccolare, accontentare eteneretranquilloquandohapaura.FinchéFrancescanondecidediusci-re,pernonpiùdiun’ora,perandareasentireunconcerto -eun inciden-te la porta in ospedale, in coma. Lasua stessa sopravvivenza è a rischio,

eLino,sentendolainfindivita,decidedidoverfaredituttoperaiutarla.Naturalmente, non conosce nessuno ingradodifaredipiùdiquantogiàabbianoimedici-oquestoèquellochepenserebbeselasuamentenonfossetornatadatem-poallasuaadolescenza:Linoconosceunragazzocapacediresuscitareimorti,Leo:devesolotrovarlo.Conl’aiuto(secosìsipuòchiamare)diunavido tassistaediunadonnaaltrettantoavida cheospita il fratellodel ragazzo inquestione,Linotroveràquellochecerca,manonnelmodo incuivorrebbe: ilpic-colo “mago”ormaièmortodaanni,e iltruccodella resurrezioneeraun ingannocheavevaorditoperottenereilcanedelgiovaneLino,Perché(masoloinprestito),che altrimentinon gli sarebbemai statoceduto. Disperato, truffato e solo, Linononaccettalasituazione:ecomepotreb-be?NonhamododiaiutareFrancescae,come gli ha raccontato il fratello del ra-gazzo,Nerio(cheènatosenzapalato,maconosce tutte le tabelline, anche quellegrandi), Perché èmorto da tempo sottouncamion.Nonpuòessere.Nonèvero,nonèpossibile:Perchéèuncaneimmor-tale.Non sarebbe giusto estrarre unmessag-giofinaledaquestofilm:Unasconfinatagiovinezzanonparlaenoninsegna;sioc-cupapiuttostodisuscitareemozioni,ma-gistralmente. Tutto quello che possiamofareèlasciareLinosolo,dinotte,dispersoa cercare. Perché, il cane immortale, ac-compagnatodallavocenarrantediFran-cesca,chetornataacercarlodopoessersirimessainsesto(comemostra,anticipan-do la conclusione della storia, la primis-sima scena del film), non può fare altroche constatare la sua scomparsa: C’è unbambinochescappa,e lasuamammasidisperaperchénonriescepiùatrovarlo.Dove vanno tutti i bambini che scappa-no?Perchéècosìsegretoeirraggiungibilequel luogo? Perché le loromamme nonsannotrovarlo?

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OROSCOPOAstrologia e benessere psicofisico degli operatori

A cura di Loredana Galiano

ARIETE: “SONO,REALIZZO GUIDO”Sieteunvulcanosempreprontoadesplodere.Vimancaildonodellapazienza.Ilvostroautunnoècaratterizzatodatantaenergiaepassione,benessereevogliadimuoverviall’ariaaperta.Conildiminuiredelleorediluce,diminu-isceanchelavostrasimpatia,l’ottimismo,maconl’aiutodeifioridiBach,precisamenteWHITECHESTNUTinsiemeaBEECH,riuscireteadosareleenergieadevitareunso-vraccaricomentale.AfineannoUrano,Plutone,GioveeMartecontrarivirenderannoinsofferenti,irrequieti,ira-scibiliescontrosi:icolpiditestasarannoinagguato.PerpreveniretuttociòilrimediocheviaiutasempreèIMPA-TIENSutilearallentareilritmoearispettareitempiduri.

CANCRO: “SENTO, INTUISCO, COMPRENDO”

Sei emotivo, sensibile, viscerale, nostalgico, sei il segnodellamaternità,delpassato,figliodellaLUNA.Inatividel-laprimadecadesonopiùvulnerabiliedestabilizzatiperviadiUranoePlutonecontrari.IlfioreMUSTARDspazzalamalinconia,CLEMANTISviaiutaaconcentrarvisulpre-sente.InoltreSaturnoeNettunopositivivipermettonodiconcretizzareivostrisogni,asolidificareilvostriprogetti.Aveteunparacadutespecialenelvostrocielo:GIOVE,chevi dona entusiasmo, ottimismo, edonismo, espansione.ConilrimedioWILDROSEpoteteritrovareinteresseeso-prattuttocapacitàdilottare.Viliberatedallanoia,aman-dolavitaeaffrontandoatestaalta,piaceriedolori.

LEONE: “VOGLIO, IRRADIO, DIRIGO”

Generoso,magnanimo,visentitealcentrodell’universo.Siete il redella forestaevi sentite sempre indoverediessereall’altezzadellevostreedellealtruiaspettative.Avolte,peròvicapitadisentirvitravoltidamolticompitiedELMviaiutaneimomentididebolezza.Laprimarespon-sabilitàèsoprattuttoversosestessiedèumanoavolteavere bisognodi aiuto. Con Saturno storto non è facileandareavanti,intoppipossonorallentareituoiimpegnietisentifrustrato.SWEETCHESTNUTtirestituiscelamoti-vazioneelavogliadirimettersiingioco.HOLLYstemperalarabbiaetifaritrovarelacalma.Èoradibuttaretuttociòcheèvecchioeinutileedifarespazioacosenuove.

TORO: ”IO MI NUTRO”

Sieteilsegnodellastabilità,dellapossessività,dell’attac-camentoallatradizione.Però,dicontro,avoltequestaso-liditàsitraduceinrifiutodellanovitàedelcambiamento,maconNettunoinPescifavorevole,finalmenteilvostrogusciosistatrasformando.InatividellaprimadecadeinparticolareconSaturnostortosisentonominacciareesiscoraggianodavantialledifficoltà.I2fioricheaiutanoarecuperareentusiasmosonoWILDROSEeREDCHESTNUT.Affrontateconmenopreoccupazioneognicambiamento,conGiovepositivo,riusciretebenissimoasuperareogniostacolo.IlrimediocheviaiutasempresonoifioriGEN-TIANeWALNUT,cherafforzanolevostrecapacitàinterioriefavorisconoledecisionigiuste.

VERGINE: “ANALIZZO, RIORDINO, ORGANIZZO”

Sietepignoli,precisini, scettici,sempreattentiaiminimiparticolariperdendo,spesso,divistalavisionedell’insie-me.IlrimediodisempreèGENTIANchevidonadisinvol-turaefedeinvoistessi.InatividellaprimadecadehannoNettunooppostoeciòviinduceaprendereabbagli,pre-disponendovialsacrificioinmanieraesagerata.LARCHvidonacoraggioeOLIVEviregalaenergia,viaiutaadaffron-tareinmanieramisurataognitipodisacrificio,ritrovandoungiustoequilibriopsicofisico.Giove,Saturno,Mercurio,Plutonesonoivostrimigliorialleatidiquestoautunnopersemplificarvi la vita, per risolvere situazioni in sospeso,perriappacificarviconpersoneconcuinonavetepiùunrapporto.

GEMELLI: “PENSO, MI MUOVO, MI TRASFORMO”

Sieteilsegnod’Aria,lavostramenteèlapartepiùattiva.Sieteintelligentiesvegli,colrischiodistressarelevostrefacoltàmentalifinoalla stanchezza.Perquesto, il rime-diocheviaiutaèHORNBEAM:riequilibral’energia,aiutanellostresseadormirebene,permettendoallamentedirigenerarsi.InatividellaprimadecadeconNettunostortorischianodisprecareenergienelrisolveredubbi.ASPENviaiutaasuperareiproblemi.WILDOATvistimolaatro-varelastradaperrecuperareenergieevivacitàinteriore.Uranoèdallavostra,movimentienovitàsonodietrol’an-golo,dovreteesseremoltoprudentinelsaperscegliereeafidarvidipiùdivoistessi.

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Il trimestre astrologico d’autunno è dedicato ai rimedi naturali per il benessere psico-fisico con un approfondimento sui fiori di Bach.

I fiori di Bach (dallo scopritore Edward Bach medico omeopata inglese) sono un rimedio naturale e del tutto privo di con-troindicazioni ed effetti collaterali.

BILANCIA: “COLLABORO, ARMONIZZO, SOCIALIZZO”

IBilancia,tratutti,sonoquellichetrovanomaggioribe-nefici dalla cura con i fiori di Bach.Ogni Bilancia haunfondodiindecisione,generalmentehabisognodeglialtripersentirsicompleto.IlrimediodisempreèCERATOcheliberadalleconvenzioniedalconformismo.Riuscite a prendere decisioni in totale autonomia recu-perandoautostima,sicurezzaefiducia invoistessi.Pur-troppo,inativi,speciedellasecondadecadeconUranoePlutonestortosonoinquieti,insonnieinflessibili.E’utileROCKWATERcheammorbidiscel’eccessivoirrigidimento.WILLOWeCRABAPPLEaiutanoaliberarvidairisentimen-ti.InoltreèutileancheSCLERANTUSpersuperarel’insta-bilitàemotiva.

CAPRICORNO: “CUSTODISCO, USO, MI ORGANIZZO”

E’ilsegnodellatenacia,dellaforzadivolontà,delcorag-gio.Nonviregalatemainienteenonchiedetemaiaiutoi.OAKèilgiustorimediocheaiutaacapirequandoèoradiprendervilemeritatepause.Addolcisceilsensodeldove-re,donandoviunavisionepiùponderatadellalottaperlavita.Conferiscecoraggioeforzadivolontà.InatividellasecondadecadeconUranoePlutonecontrarisisentonoinaltomare.AdOAKsiaggiungeROCKWATERcheviaiutaadesseremenorigidieintransigenti,WALNUTperadat-tarvianuovesituazioni.Mentre,MIMULUSvidàcoraggiodiaffrontarelepaureeivostrilimiti.Unfineannoincuiandreteallagrande,qualcheinsoddisfazionepasseggera,marisolvibile.Occhioaicolpiditesta!

AQUARIO: “CONOSCO, SCOPRO, COMUNICO”

E’ilsegnodell’equilibriopereccellenza,oscillatedaunostato d’animo all’altro e riflettete senza sosta su cosa èmegliofare,sieteattrattidaesperienzeestreme.Ilrime-dio di sempre è SCLERANTUS che stimola cambiamentiappropriati.Prendetedecisionivelocieprecise,flessibiliedelastiche.Aveteunamenteaperta,conSaturnocon-tro,specieperinatividellaprimadecade,ètempodibi-lanci,costringendoviaguardarelarealtà.BEECHviaiutaadesseremenoinsofferentiallesituazionistagnanti.WA-TERVIOLETperrendervimoltopiùempatici.Unfineannoun po’ nervosetto, sarete stufi di non poter fare quellochevolete.Armatidipazienza,neavraibisogno!

SCORPIONE: “DESIDERO, COMBATTO, MI RIGENERO”Unsegnosensitivo.Percepiteeintuitepiùdituttiglialtri.Sietecomeunaspugna,assorbiteognicosa,vivendotuttointensamente.IlrimediodisempreèCRABAPPLEcheviaiutaariportareunordineequilibrato,unapurezzaepu-liziadipensiero.PerinatividellaprimadecadeconSatur-nocongiunto,tuttodiventapiùpesante,piùimpegnativo,conmaggioriresponsabilità.MenomalecheGiovec’è!Vialleggerisceevi rendetuttopiùbello,anche le tenebredellanotte.ENettuno?Mette lealiallavostra fantasia,ricordandovi che sognare èbello!Magari struggersi neitormentid’amore,escrivendoromanzidipassione.AveteGiovedallavostrachevifadeidoniinaspettati,approfit-tatene..

PESCI: “CREDO, MI PRODIGO, MI SACRIFICO”Siete ipersensibili, introversi e tendete ad ammalarviquandosietesottopressioneointensione.MIMULUSèilrimediodisemprecheapportacalma,equilibrio,sensodiraffinatezza.HORNBEAMpercominciare lagiornataconsprint.OraaveteGiovedallavostraparteenonviman-cherannocolpidifortuna,ottimismo,vogliadivivere.ConPlutone insestileeSaturno in trigonoavetecominciatoadassaporareconcretezzaeambizioni.Avetecapitochelavitanonèfattadisolosognimaancheditempo,deter-minazione,pazienzaetenacia.Isognivannocoltivati,perpoter vederli realizzati. Avrete un fine anno bellissimo.Tuttosaràallavostraportatadimano,l’importanteènonchiederel’impossibile.

SAGITTARIO: “COMPRENDO, SONO LIBERO, ESPLORO”Il segnodeigrandiviaggiatori, invadenticonaspettativedaglialtrieconuncontinuobisognodiriconoscimento.Aveteunenormepotenzialediforzainterioreedicapaci-tàdiamare.CHICORYèilrimediodisempre,conoscel’a-moreincondizionato.InatividellaprimadecadesentonoilpassaggioostilediNettuno.ELMviservepernoncari-carvi ilmondo sulle spalle.AGRIMONYvi serveper cal-marel’ansiachesinascondonodietroall’apparentebuo-numore.ConUranopositivonessunovi fermapiù.Ognioccasioneèbuonaperspostarsi.Caricavitaleedenergianonvimancheranno,spostamentiemovimentisonoilvo-stropanequotidiano.

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LA RICETTAAnguilla alla brace del camino

A cura di Nilla Cella

Nilla e la signora che ha raccontato la ricetta

IngredientiAnguilla,aglioeoliosaleepepeProcedimentoStrofinaremoltobenelapelledell’an-guillapertoglierel’untuosità,decapi-tarla epulirla dalle interiora. Tagliar-laapezzettie lavarlaperfettamente.Preparare,nelfrattempounintingoloconolio,agliotritatofinemente,pocosaleepepe.Scaldarelapiastraepor-vi i pezzi di anguilla. Procurarsi una“pennadigallina”,pulirla benissimoe, con questa, spennellare i pezzi dipesce. Cuocere la carne dell’anguillaprimadaunapartepoidall’altraconti-nuandoairrorarlaconl’intingolo.Gu-stareconlapolentabencotta(almenoun’ora).NB: all’epoca non esistevano i pennelli da cu-cina, quindi, era d’obbligo usare le penne di gallina.

Una ricetta dal Polesine

Qualche settimana fa, durante unaconversazione legata alla stimola-zione della memoria (reminiscenza),un’ospite del repartoGardenia 2, haricordatocomelapropriamadrecuci-nava l’anguilla.Hopensato,allora,diriportarla,immediatamente,ailettoridiANOSSMAGAZINE.Gianninaha iniziatocosì: “Sononatanel 1938 nel Polesine, a Ca’ Zuliani,unafrazionediPortoTolle.Qui ilpe-sce abbondava e i pescatori del luo-go, sceglievanoper se stessi il pescepiùfineepiùcommerciabile,erega-lavanoanoiquellomenopregiato.Avolte,cilasciavanoqualcheanguillae,allora,erafesta.Ricordochemiama-dreeraun’ottimacuocaedio,ultimadinovefratelli, l’aiutavoasbrigarelefaccendedomestiche,mentreglialtrisirecavanoallavorodeicampi.Lagu-stavamoconlapolentagialla,aimieifratellipiacevacosì,mentreio,lapre-ferivoconlapolentabianca.Laprepa-ravamoinduemodi:allapiastrae inumido. Tanto per cucinare l’anguillaquanto per la polenta, ci servivamodel camino. Appendevamo alle cate-nedelcaminolapiastraoilpaiolo,mabisognava fare attenzione perché, avolte, la fuligginefinivanel cibo”. Edecco, ora, la ricetta dell’anguilla allapiastraraccontatadaGiannina:

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Formazione Innovativa

“Non pretendiamo che le cose cambino se continuiamo a fare

le stesse cose.”a. einstein

Associazione Nazionale Operatori Sociali e SociosanitariANOSS

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Un’attenzione specialeper una pelle speciale.

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