Marjo Remes lähti syyskuun lo-pun lauantai-iltana päivystyk-seen hakemaan uutta antibioot-tikuuria pitkittyneeseen fluns-saan, mutta heräsi lähempänä isäinpäivää Meilahden sairaa-lassa rinnassaan uusi sydän.

Marjo Remeksen tarina on kaikessa tyy-pillisyydessäänkin uskomaton ja shokee-raava. Kesän lopulla 2009 alkoi flunssa, joka jatkui ja jatkui, ja jonka takia Marjo teki useamman reissun terveyskeskuslää-kärin vastaanotolle. Tuliaisina hänellä oli joka kerta kipulääkettä ja antibiootteja, diagnoosina pitkittynyt flunssa.

Syyskuun lopulla olo ja etenkin tol-kuttomana jatkunut yskä sai hänet jäl-leen kerran hakeutumaan päivystykseen. Sieltä hänet kiidätettiin saman tien am-

Antibioottikuurin tilalle tulikin uusi sydän

Sydän- ja keuhkosiirrokkaat – SYKE ry

bulanssilla Meilahden sairaalaan keuhko-emboliaepäilyn takia.

Meilahden tutkimuksissa paljastui että aorttaläppä oli tulehtunut (aorttaläpän endokardiitti), minkä vuoksi Marjo lei-kattiin kiireisesti. Leikkaus meni hyvin, mutta sitä seuranneena yönä Marjon sy-dän oli romahtanut. Hänet leikattiin uu-delleen ja sydämen toimintaa laitettiin tukemaan apupumppu (ECMO). Kun Marjon oma sydän ei muutamassa viikos-sa lähtenyt toimimaan, hänet laitettiin siirtolistalle Pohjoismaiseen hätähakuun. Kymmenessä päivässä sopiva siirre löytyi.

Marjo itse ei ollut kunnolla tolkuissaan oikein missään vaiheessa päivystyksestä lähdön jälkeen. Jotain hämäriä mieliku-via hänellä on huoneessa liihottaneista valkotakeista ja sisaresta istumassa vuo-teen vieressä, mutta enimmäkseen tajun-

ta täyttyi morfiinipainajaisista, joissa piti koko ajan tehdä valintoja sinisten ja pu-naisten rattaiden välillä.

Marjo kertoo, että herätessään sitten kunnolla hän kuuli hoitajien puhuvan isäinpäivästä. – Mitä ihmettä, vastahan oli syyskuu, muistaa hän ajatelleensa. Pikku hiljaa Marjolle valkeni, että hän oli maannut sairaalassa yli kuukauden, ja että hänelle oli sinä aikana tehty sy-dämensiirto.

Salille mars!Marjon lihakset olivat viiden viikon ma-kuusta niin surkastuneet, ettei kynä pysy-nyt kädessä ja istuminenkin piti opetella alusta. Teho-osastolla hoitajat nostivat hänet päivittäin istumaan muutamaksi tunniksi kerrallaan, mutta löysivät poti-laansa yleensä lösähtäneenä nukkumasta.

Marjo Remes saa yleisurheilu-valmennusta 7-ottelun Suomen mestarilta Salla Rinteeltä.

Elinsiirtopotilaan

ihosyövät

Tiutisen saaren

Supermies

4

6

››

-LEHTI1•2014

2 Syke 1•2014

Osastolle pääsyn jälkeen aloitettiin kä-velyharjoitukset vessareissuilla. Huonee-seen tupsahti myös fysioterapeutti Merja Vuorio, joka komensi: Salille mars! Kun Marjo oli alkanut kysellä pyörätuolia, sai hän kuulla, ettei mitään tuolia kun otat jalat alle. Sitten käveltiin pitkä käytävä hissille, kuntosaliin ja sieltä vielä takai-sin. Marjo itse ei olisi ikinä uskonut pys-tyvänsä moiseen.

Liikkeelle lähdön jälkeen kuntoutumi-nen pääsi vauhtiin. Marjo kotiutui itse-näisyyspäivän aattona ja vietti ensimmäi-set viikot äidin ja isän luona Iisalmessa. Siellä häntä odotti myös vanhemmilla hoidossa ollut Fanny-koira, jonka luot-tamus emäntänsä pitkästä poissaolos-ta johtuen oli saanut kovan kolauksen. Marjon lähdettyä käymään jossakin se odotti aina hievahtamatta oven takana

kunnes tämä tuli takaisin. – Ja koirako mukaa elää vain tässä hetkessä, naurah-taa Marjo.

Katkeruus ei autaMarjolla todettiin lapsena aortan ah-tauma, johon tehtiin pallolaajennus hä-nen ollessaan 7-vuotias. Vaiva hoitui pois ja Marjo vietti tavallista nuoren elämää. Hän osallistui aktiivisesti Iisalmen Nais-voimistelijoiden toimintaan pikkutytös-tä lähtien ja toimi myöhemmin myös ohjaajana.

Se, ettei terveyskeskuksissa noteerattu hänen taustaansa eikä sydänlihastuleh-duksen mahdollisuutta tutkittu missään vaiheessa todettiin myöhemmin hoitovir-heeksi. Katkeruuteen Marjo ei kuitenkaan halua vaipua. – Mitä se auttaisikaan täs-sä tilanteessa, toteaa Marjo rauhallisesti.

Elämä hymyilee ja Marjon vointi on ollut suorastaan loistava. Hyljintää ja infektioita ei ole ollut eikä biopsioita ole tarvinnut tehdä kolmen vuoden jälkeen. Marjo ei ole sairastanut kuin yhden pos-kiontelotulehduksen ja yhden flunssan näiden neljän ja puolen vuoden aikana.

Vilnaan avoimin mielinMarjon sairasloma päättyi kesällä 2010, jolloin hän päätti kouluttautua uuteen ammattiin kirjanpitäjäksi. Samoihin ai-koihin hän huomasi lehdessä ilmoituk-sen kahvakuulakurssista, jonne hän ute-liaisuuttaan ilmoittautui. Kahvakuulasta tuli hänelle pysyvä intohimo, kirjanpito-töiden tilalle Marjo sen sijaan haaveilee vielä jostain liikunnallisemmasta, tervey-teen ja hyvinvointiin liittyvästä alasta.

Marjon kahvakuulaohjaaja on entinen huippu-urheilija Salla Rinne, joka voit-ti seitsenottelun Suomen mestaruuden vuonna 2007. Sallan ohjauksessa Marjo on ottanut ohjelmaansa myös pilatek-sen, kuntonyrkkeilyn ja yleisurheilun. Tähtäimessä ovat sydän- ja keuhkosiir-rokkaiden EM-kisat Vilnassa heinäkuus-sa ja elinsiirron saaneiden MM-kisat Ar-gentiinassa ensi vuonna.

Marjo lähtee Vilnaan avoimin mielin, tavoitteena mitali korkeudesta tai pituu-desta. Lisäksi Marjo on ilmoittautunut viestijuoksuun. Siirrokkaiden keskuudes-sa Marjon kuntoa ja kahvakuulatukoksia on ihasteltu ja ihmetelty. Marjon lepos-yke on alimmillaan 50, ja parhaimmil-laan hän on saanut sykkeen nousemaan harjoituksissa 170 lyöntiin minuutissa, mikä laittaa uusiksi kaikki käsitykset siir-tosydämen suorituskyvystä.

Teksti ja kuvat Tuija Helander

Marjo on ollut viime aikoina paljon julki-suudessa mm. Elixir Sport – ohjelmassa, ja pari sponsoriakin hän on saanut tuekseen matkalla kohti ensi vuoden MM-kisoja.

Marjon ohjelmavko 16 huhtikuu 2014Ma Palauttava lenkki + huoltava jumppaTi PilatesKe Voima (kuntosali)To KuntonyrkkeilyPe Lajitreeni / yleisurheiluLa Juoksutreeni / tekniikkaa ja vetojaSu Lepo

3Syke 1•2014

TerveyspolitiikassatapahtuuRakenteelliset uudistukset, kuntien vastuu, miljoonapiirit, säästöt, leikkaukset, lääkäripula, asiakaslähtöisyys, SOTE ja monta muuta viime vuosilta tuttua sanaa julkisessa keskustelussa. Valtaosa kansalaisista ymmärtää ja osittain myös hyväksyy osan säästötoimenpiteistä, mikäli ne koh-distuvat sosiaalisesti oikeudenmukaisesti.

Ollaanko nyt tekemässä vain huonon talouskehityk-sen sanelemia välttämättömiä toimenpiteitä, vai olisiko sittenkin mahdollisuuksia aitoihin sisällöllisiin uudis-tuksiin? Toivottavasti myös jälkimmäiselle löytyy sijaa. Ainakin hallituspuolueiden ja opposition yhdessä hy-väksymä uusi SOTE-malli luovat lievää optimismia lähi-vuosien ratkaisuille.

Elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan näkökulmasta tä-mä viiden yliopistosairaalan ympärille rakentuva järjes-telmä antanee tulevaisuudessa entistä paremmat mah-dollisuudet meitä läheisesti koskettavalle vaativalle eri-koissairaanhoidolle.

Sairausvakuutuslain muutoksen myötä ensi vuoden alussa on kaikille 18 vuotta täyttäneille tulossa 40 euron alkuomavastuu lääkekorvauksiin. Mikäli näin kertyvä summa todella käytetään paljon lääkkeitä tarvitsevien pitkäaikaispotilaiden lääkekorvausprosenttien korotta-miseen ja vuotuisen maksukaton alentamiseen, muutos on hyväksyttävissä. Tämän toteaa myös lausunnossaan SOSTE ry, joka edustaa yhteensä 193 suomalaista sosiaa-

li- ja terveysalan järjestöä. Samalla muistuttaen val-tiovaltaa pikaisesta siirty-misestä yhden maksuka-ton käyttöön nykyisten sijaan.

Jari Laurén

Tärkeintä on liikeLiikunta on nyt pop. Ei ainoastaan siksi, että se on trendi-kästä, vaan siksi, että on trendikästä huolehtia terveydes-tään. Yksi tämän kevään ylioppilaskirjoitusten ainekirjoi-tuksen aiheitakin oli ”Onko terveydestä tullut harrastus?”

Elinsiirron saaneelle liikunta lukeutuu ns. pakollisiin aineisiin, mutta on mukava havaita, että valtaväestönkin keskuudessa muoti-ilmiöksi nousee välillä jokin muukin asia kuin turhamaisuutta tai mukavuudenhalua vahvista-va ilmiö tai tuote. Terveys ja liikunta ovat hyviä myynti-artikkeleita.

Toki niihin samoin kuin kaikkiin muoti-ilmiöihin liit-tyy myös lieveilmiöitä. Esimerkiksi yleisimpien syömis-häiriöiden anoreksian ja bulimian ohella puhutaan ny-kyään myös ortoreksiasta, terveellisen ruuan pakkomiel-teestä. Toisaalla saamme lukea haastatteluja ihmisistä, joille liikunnasta on tullut pakkomielle.

Sydän- ja keuhkosiirron saaneiden suurimpia kansain-välisiä vertaistukitapahtumia on joka toinen vuosi järjes-tettävät EM-kisat. Tänä vuonna kisat pidetään heinäkuun puolivälissä Liettuan Vilnassa, jonne Suomesta on lähdössä 26 hengen joukkue, 16 kilpailijaa ja 10 kannustajaa.

Kilpaileminen ei kuitenkaan näyttele pääosaa kisois-samme. Pääosassa on elämä – sydän joka sykkii ja keuhkot jotka hengittävät. Että olemme elossa ja saamme naut-tia liikkumisesta ja jopa urheilusta. Joku ehkä elämänsä ensimmäistä kertaa.

Tuija Helander

Syke-lehti 1/2014Julkaisija: Sydän- ja keuhkosiirrokkaat – SYKE ryToimitus: Tuija Helander (vast.), Jari Lauren, Ilkka VassTaitto: Mari Aarikka / Mainos MariiniPainopaikka: Eura Print Oy

Sydän- ja keuhkosiirrokkaat – SYKE ryOltermannintie 8, 00620 Helsinkiwww.syke-elinsiirrot.fisyke@syke-elinsiirrot.fiFacebook: Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE rypuh. 09 752 75240 tai 040 502 2905fax 09 752 75262Pankki Nordea: FI73 1328 3000 4237 61Keräystili: FI36 2003 1800 0049 06

-LEHTI1•2014

4 Syke 1•2014

Tyvisolusyöpä eli basalioomaTyvisolusyöpä eli basaliooma on taval-lisin hoitoa vaativa ihokasvain. Tavalli-sin muoto on herkästi haavautuva ja ai-na välillä pinnaltaan paraneva, selvästi pinnasta koholla oleva kyhmymäinen tai laattamainen muutos, ns nodulaari-nen basaliooma. Syvemmälle ihoon ja ihon alle levinnyt yli cm kokoinen no-dulaarinen basaliooma vuotaa verta lä-hes jatkuvasti.

Ns pinnallinen basaliooma taas saat-taa vuosikausia levitä ihottumamaisena hilseilynä useimmiten vartalon alueella. Pinnallisia basalioomia on yleensä yritet-ty hoitaa kortisoni- ja sienilääkesalvoilla ennen oikean diagnoosin löytymistä.

Noin viidesosa basalioomista kasvaa ohuina solujonoina leviten ja ympäröi-vään kudokseen tunkeutuen. Tämä koh-talaisen nopeasti etenevä, jännekalvoja ja muita rajapintoja pitkin kasvava tai hermoja pitkin esimerkiksi luun sisään tai silmän taakse kasvava basaliooma-tyyppi näkyy ihon sisällä huonosti erot-tuvana tiivistymänä ja saattaa haavautua vasta päästyään varsin kookkaaksi. Ani-harvoin basaliooma saattaa myös kerätä pigmenttiä ja olla kokonaan tai osittain väriltään tumma. Etäpesäkkeiden lähte-minen basalioomista on äärimmäisen harvinaista.

OkasolusyöpäValtaosa okasolusyövistä ilmaantuu ihon valovaurioalueille. Paksuhilseinen läiskä, jonka alta paljastuu sarveiskerroksen irrottamisen jälkeen selvä haavapinta merkkinä ihon pintakerrosta ja verinah-kaa erottavan tyvikalvon hajoamisesta, on useimmiten jo okasolusyövän alku-vaiheen muutos. Ennusteeltaan tämä verinahan pinnallisiin osiin rajoittuva okasolusyövän muoto on basalioomaan verrattava, etäpesäkkeitä on lähettänyt vain noin 1 % kasvaimista.

Selvästi pahanlaatuisempi on ilman ennakko-oireita kehittyvä, nopeasti kas-vava ja varhain pinnaltaan rikkoutuva kasvainmuoto, joka saattaa olla joko va-delmamainen ihon tasosta koholla ole-va kasvain tai reunoiltaan paksuuntunut kuoppamainen kraateri. Osa tällaisista okasolusyövistä lähettää jo varsin aikai-sessa vaiheessa etäpesäkkeitä.

Huulen puna-alueen syöpä on lä-hes aina alahuulessa ja tyypiltään oka-solusyöpä. Kroonisiin ihohaavoihin, arpiin tai sädehoitovaurioihin saattaa ilmaantua joko basaliooma tai muihin ihoalueisiin verraten jonkin verran use-ammin okasolusyöpä.

MelanoomaIhon pigmenttisolusyöpä eli melanooma saa alkunsa ihon pintakerroksessa olevis-ta pigmenttisoluista eli melanosyyteistä. Tavallisin melanooman muoto on pin-nallisesti leviävä kasvaintyyppi, joka useimmiten on muodoltaan ja värityk-seltään epäsymmetrinen hitaasti kuu-kausien aikana iholle kasvava pigment-tiläiskä. Kyhmymäinen eli nodulaarinen melanooma taas saattaa olla hyvinkin nopeakasvuinen ja rikkoutua pinnaltaan jo varhaisvaiheissaan.

Melanooman tunnistamisessa on kak-si oleellista asiaa: Kasvain alkaa joko ter-veeltä, ”tyhjältä” iholta tai, selvästi har-vemmin, se ilmaantuu jo pitkään iholla muuttumattomana olleeseen hyvänlaa-tuiseen luomeen.

Pahanlaatuisen kasvaimen peruspiirre on jatkuva kasvu, eli joko iholle ilmaan-tuu jatkuvasti kasvava ja muuttuva uusi luomi tai vanhaan aiemmin muuttumat-

tomaan luomeen tulee pistemäinen koh-ta, joka vähitellen valtaa alaa ja peittää lopulta alkuperäisen luomen alleen.

Melanooman tärkein hoitoa ja en-nustetta määrittävä ominaisuus on sen mikroskoopissa mitattu paksuus. Mitä ohuempana kasvain saadaan poistettua, sen parempi on taudin ennuste. Valta-osa kaikista melanoomista on helposti tunnistettavissa pahanlaatuisiksi jo var-sin varhaisessa vaiheessa, jolloin kasvai-men riittävä poisto useimmiten parantaa taudin täysin.

Melanooman leviäminen liittyy var-sin usein siihen, että potilas on kyllä huomannut muutoksen, mutta ei ole pitänyt sitä mitenkään merkittävänä eikä ole ajoissa lähtenyt liikkeelle. Suu-rimmat diagnostiset ongelmat syntyvät kokonaan pigmentittömien eli amela-noottisten melanoomien tunnistamises-ta. Ellei varmuudella tiedä, mikä iholla kuukausien aikana tasaisesti laajentunut pigmentitön, vaikka kuinka vaatimatto-man näköinen muutos on, siitä otetaan aina koepala amelanoottisen melanoo-man poissulkemiseksi.

Kyseenalaista on, muuttuvatko ulko-näöltään epätyypilliset mutta vuosia rau-hallisina pysyneet luomet eli ns dysplas-tiset luomet useammin melanoomik-si kuin muutkaan luomet. Sen sijaan dysplastisten luomien runsas esiintymi-nen iholla on yhteydessä potilaan herk-kyyteen kehittää iholleen melanoomia, joten runsasluomisen potilaan riskitason ja seurantatarpeen arviointiin yleensä liittyy joidenkin luomien poisto patolo-gin tutkittaviksi ja dysplasia-asteen sel-vittämiseksi. Runsasluomiset korkean ris-kin potilaat (luomien ulkonäkö, suvussa esiintyneet melanoomat ja potilaan mah-dolliset aiemmat melanoomat) kuuluvat erikoispoliklinikoiden seurantaan.

Basalioomaan, okasolusyöpään ja me-lanoomaan verrattuna ihon muut pahan-laatuiset kasvaimet ovat harvinaisuuksia. Dermatofibrosarcoma protuberans on paikallisesti leviävä kasvain, jonka ra-dikaali poistaminen vaatii laajat 3-5 cm marginaalit. Merkelinsolukarsinooma, ihon angiosarkooma ja hikirauhasperäi-nen porokarsinooma ovat herkästi etä-pesäkkeitä lähettäviä, melanoomaan en-nusteeltaan rinnastettavia kasvaimia, sa-moin erityisesti silmäluomiin paikantuva talirauhaskarsinooma. Kaposin sarkooma liittyy erään herpesviruksen (HHV8) ve-risuonten seinämän soluissa aikaansaa-maan muutokseen. Sisäelinsyöpien lähet-

Elinsiirtopotilaan ihosyövätTavallisimmat ihosyövät ovat tyvisolusyöpä, okasolusyöpä ja melanooma, jotka muodostavat yli 90% kaikista ihon pahanlaa-tuisista kasvaimista. Kasvain-ten lukumäärä vaaleaihoisessa väestössä on lisääntynyt voi-makkaasti viime vuosikymme-ninä ja tulevaisuudessa ihosyö-pä saattaa olla yleisin syöpä-muoto maassamme.

tämät etäpesäkkeet iholle ovat harvi-naisia, esimerkiksi munuais-, keuhko- ja rintasyöpä saattavat levitä iholle.

Elinsiirtopotilaan ihosyöpienerityispiirteitäElinsiirtopotilaiden tehostunut im-munosupressio ja jatkuvasti pidenty-vä elinaika siirron jälkeen ovat viime vuosikymmeninä lisänneet potilaille kehittyviä ihosyöpiä. Valkoihoisella väestöllä niistä noin 90 % on ihon sar-veissolujen kasvaimia. Tummaihoisilla immunosupressiopotilailla tavallisin ihosyöpä on Kaposin sarkooma.

Iholle ilmaantuvien pahanlaatuisten muutosten merkittävin taustasyy on iholle tulevan ultravioletti- (UV) sätei-lyn määrä. Alkavia kasvaimia tiedetään yleisesti syntyvän UV-säteilylle altistu-valle iholle, mutta immuunijärjestel-mämme eliminoi niistä valtaosan. Elin-siirtolääkitys heikentää tätä puolustusta.

Immunosupression aste on mitä il-meisimmin merkittävämpi tekijä kuin yksittäisten lääkkeiden osuus. Ras-kaampi lääkitys siirron jälkeen on liitet-ty nopeutuneeseen ja lisääntyneeseen ihosyöpien muodostumiseen. Elinsiir-topotilaiden iholla yleisten syylä- eli papilloomavirusinfektioiden merkitys ihosyöpien kehityksessä on avoin. Ku-ten muussakin väestössä myös elinsiir-topotilaiden välillä on eroja ihokas-vainherkkyydessä.

Matalan UV-altistuksen maissa ku-ten Pohjoismaissa noin 10 % elinsiir-topotilaista on 10 vuotta siirron jälkeen sairastanut ainakin yhden ihosyövän. Italiassa ja Espanjassa vastaava osuus on 35–43 %, ja Australiassa 45 %. Alan-komaissa 40 % on 20 vuoden jälkeen sairastunut ainakin yhden ihosyövän, ja Australiassa vastaavasti 70 –90 %. Eniten lisääntyvät okasolusyövän ja tyvisolusyövän määrät ja niistä oka-solusyöpä merkittävästi enemmän.

USA:ssa noin 5 % elinsiirtopotilaista kuolee ihosyöpään, Australiassa merkit-tävästi useampi. Näistä potilaista 60 % kuolee okasolusyöpään ja 33 % mela-

Elinsiirtopotilaanihosyöpäriskiälisääviä tekijöitä

- ennen siirtoa todettu aurinko- keratoosi tai ihosyöpä- vaalea ihotyyppi (siniset silmät, punertava ihopigmentti)- runsas ja pitkäkestoinen aurinko- altistus (esim. asuminen vuosi- kymmeniä trooppisella tai subtrooppisella alueella)- korkea ikä siirtohetkellä- immunosuppression kesto ja taso- siirteen laatu: sydän/keuhko > munuainen > maksa- aiemmin sairastettu lymfooma- aiemmin annettu valohoito

Miten ihosyöpäriskiävoi vähentää

- lisää aurinkosuojavoidetta kahden tunnin välein ulkonaolon kestäessä- käytä auringolta suojaavaa vaatetusta ja leveälieristä hattua- vältä auringossa oloa UV-huipun aikana (n. klo 10-15)- tarkista ihosi kuukausittain- säännölliset tarkastukset ihotauti- lääkärin luona (3-12 kk välein)

Miltä ihosyövätnäyttävät

- kasvava (kuukausia – joitakin vuosia) uusi ihomuutos- toistuva ihon pinnan rikkoutuminen ja verenvuoto samalla kohdalla- poikkeavan näköinen, ympäröivien ihomuutosten joukosta esiin tuleva kasvain- uusi pigmenttiluomi tai vanhan, vuosia olleen luomen muuttuminen (erotettava ns ikäluomista)- harvoin kipua tai kutinaa

Olli SakselaIhotautien erikoislääkäri, professoriHYKS Ihotautien klinikkaIho- ja allergiasairaala

noomaan, kun taas vertailuväestössä ylivoimaisesti merkittävämpi kuollei-suuden aiheuttaja on melanooma.

Immunosupressiopotilailla on ku-vattu agressiivisempia okasolusyöpiä kuin muuten terveellä väestöllä. Syö-vän nopea kasvu, suuri läpimitta (yli 2 cm) ja yli 4 mm syvyys poistohetkel-lä, kasvaimen sijainti korvien, huulten tai päälaen alueella tai okasolusyövän paikallinen uusiutuminen merkitsevät mahdollisuutta huonompaan ennus-teeseen ja vaativat tehokasta hoitoa.

Useimmat pahanlaatuisten ihomuu-tosten esiasteet tai aivan pinnalliset ihosyövät ovat immunosupressiopo-tilaillakin merkittävästi helpommin hoidettavissa muilla keinoilla kuin ki-rurgisesti, esimerkiksi nestetyppijäädy-tyksellä tai fotodynaamisella hoidolla. Myös immuunivasteen tehostaja imi-quimodi on osoittautunut toimivaksi elinsiirtopotilailla.

Jos potilaalle kuukausittain kehittyy uusia muutoksia, on ihon säännölli-nen tutkimus 3-4 kertaa vuodessa ja muutosten varhainen hoito tärkeää. Yksinkertaisten aurinkosuojaohjeiden noudattaminen heti siirron jälkeen ei-kä vasta kasvainten ilmaantuessa olisi tehokkainta estohoitoa.

5Syke 1•2014

6 Syke 1•2014

Tämän lehden toinen haastateltava Mar-jo Remes on uusi kasvo Syken urheilu-piireissä. Pertti Salmista voi sen sijaan kuvailla jo vanhaksi konkariksi, sillä hän on ollut mukana kaikissa sydän- ja keuhkosiirrokkaiden EM-kisoissa Dubli-nista 2004 lähtien. Vilnan kisoihin Pert-ti lähtee puolustamaan juoksuhegemo-niaansa, jonka hän hankki voittamalla kaikki neljä matkaa 100 metristä neljä kilometrin maastojuoksuun Appeldoor-nin kisoissa 2012.

Pertin lempilaji on kuitenkin soutu. Hän innostui kilpasoudusta jo 1960-lu-vulla osallistuen useana vuonna SM-ki-soihin Jämsänjoen Soutuveikkojen ko-koonpanoissa. Mestaruuksia tuli useita, ensimmäinen jo 16-vuotiaana 1962 pa-riairokaksikossa. Tokion olympialaisten valmennusryhmässäkin Pertti harjoitteli, mutta ei päässyt ihan kisoihin asti.

Soutaminen kuitenkin jäi, kun elä-mään tulivat opiskelu, vaimo Leena ja perheen perustaminen. Pertti opiskeli teollisuusautomaatiota ja työ vei hänet myöhemmin pitkin maailmaa mm. val-vomaan ja ohjaamaan sellu- ja paperiteh-taiden käyttöönottoa. Pisin reissu oli vuo-den kestävä komennus Brasiliassa 1972, jolloin mukana oli koko perhe.

Perheen muutettua Leenan kotimaise-miin Kotkaan 1988 Pertti innostui taas soudusta, 20 vuoden tauon jälkeen. Paik-kakunnalle oli nimittäin muuttanut myös entisestä seurasta peräti kolme soutukave-ria, joiden kanssa Pertti alkoi käydä vete-raanien soutukisoissa. Yllättäen iskenyt sydäninfarkti keskeytti kuitenkin Pertin toisen uran hänen ollessaan valmistautu-massa Unkarin MM-kisoihin 1996.

Kuin salama kirkkaaltataivaalta– Infarkti oli hiukan mystinen juttu, ker-too Pertti Salminen. Hän työskenteli sii-hen aikaan Pietarissa ja oli tehnyt siellä kovia intervalliharjoituksia venäläisten soutajien kanssa ilman minkäänlaisia on-gelmia tai tuntemuksia. Infarkti tuli pari päivää myöhemmin Nauvossa Fagerhol-min majakka-asemalla, missä Pertti oli työmatkalla suomalaisen emoyhtiönsä strategiapalaverissa. – Kuin salama kirk-

kaalta taivaalta, aamuisen parranajon päätteeksi, kuvailee Pertti tapahtumaa. Paikalle hälytettiin armeijan helikopte-ri, jolla Pertti lennätettiin Turun yliopis-tolliseen keskussairaalaan hoitoon. Ehti kuitenkin kulua lähes tunti, ennen kuin hoito päästiin aloittamaan.

Sydämestä löytyi arpeuma, jonka lää-kärit arvelevat syntyneen aiemmin diag-nosoimatta jääneen sydänlihastulehduk-sen yhteydessä. Onko tulehdus tapahtu-nut jo nuoruusvuosina kovien soutuhar-joitusten yhteydessä vai vasta aikuisiällä, ei tiedetä. Arpeuma-alueelle oli syntynyt repeymää/hyytymä, joka sitten johti in-farktiin.

Pertti selvisi infarktista, mutta sydän-lihakseen ehti muodostua liian pitkään jatkuneen hapen puutteen takia laaja vaurio, joka johti pikku hiljaa pump-paustehon heikkenemiseen ja sydänli-haksen rappeumaan. Neljän ja puolen vuoden kuluttua sydän oli jo niin huo-nossa kunnossa, että siirto oli välttämä-tön ja tehtiin tammikuussa 2001.

Vertaistukea…Syken jäseneksi Pertti liittyi heti sydän-siirron jälkeen. Yhdistys oli kyllä tullut tutuksi jo aiemmin, kun Pertti pohti mahdollista siirtoa ja pääsi jututtamaan kahta siirron saanutta jäsentä.

– Sykkeeseen liittyminen oli luonnolli-nen juttu. Alkuvuosina kävimme vaimo-ni Leenan kanssa aktiivisesti vuosikoko-uksissa, pikkujouluissa ja kesätapahtu-missa, kertoo Pertti.

Nykyisin tahti on hieman laantunut, sillä sisältöä löytyy enenevässä määrin perhepiiristä. Kahdeksan vuotiaan tyttä-rentyttären Emman kehitystä on ilo seu-rata ja oman aikansa ottavat myös niin omat harrastukset kuin Kotkan Tiutisen saarella sijaitsevan omakotitalon ylläpi-tämiseen liittyvät puuhat.

Kymenlaakson alueen yhdyshenkilö-nä Pertti on toiminut lähes koko ajan ja hän oli mukana myös hallitustyös-kentelyssä useana vuotena. Syke ja sy-keläiset ovat antaneet varsinkin alku-vaiheessa korvaamatonta tietoa, uskoa ja oppia uuden elämäntilanteen hallit-semiseen. – Yhdistyksen kautta olemme

Tiutisen saaren SupermiesPertti Salmisen sporttinen olemus on tuttu näky Syken tapahtu-missa, etenkin jos ohjelmassa on jotain liikuntaan ja urheiluun liittyvää. Mutta saavat miehen liikkeelle muutkin asiat, kuten hy-vät ystävät, mielenkiintoiset tarinat ja kahdeksanvuotias tyttä-rentytär Emma.

Leenan kanssa saaneet täysin uuden tuttavapiirin ja hyviä ystäviä ikään tai sukupuoleen katsomatta, lukuisia unohtumattomia ulkomaan matkoja ja mielenkiintoisia asiantuntijaluen-toja, kuvailee Pertti Salminen Syke-toiminnan parhaita puolia. – Toisten selviytymistarinoita kuunneltuani omat vaivat ovat tuntuneet normaa-leilta tai vähäisiltä.

..ja urheiluaPertti Salminen on ollut yksi Syken urheilujoukkueen syömähampaista ulkomaan kisamatkoilla. Takana ovat viidet EM-kisat, kahdet elinsiirron saaneiden MM-kisat ja omat talvi-kisat Rovaniemellä 2009. EM-kiso-jen mitalisaalis on huikeat 18 mita-lia, joista 11 kultaa, neljä hopeaa ja kolme pronssia. MM-kisojen saldo on vastaavasti kaksi kultaa ja kaksi pronssia. MM-kullat Pertti nappasi päästessään taas lempilajinsa soudun pariin Kanadan Londonissa ja Aust-ralian Gold Coastilla.

Jo työelämässä Pertti oli tottunut tulemaan toimeen vierailla kielillä, ja voi sanoa, että kielitaidosta on ol-lut apua myös urheilussa, ihan konk-reettisestikin. Nimittäin kun tieto vuoden 2006 kisapaikasta Napolista aikanaan saatiin, aloitti Pertti italian kielen opinnot kansalaisopistossa. Maastojuoksun kulta olisi jäänyt il-man tätä kielikurssia ottamatta, sillä opastukset reitin varrella olivat niin epäselvät, että Pertin oli kysyttävä ohjeita paikallisilta. Sen verran näi-den papatusta Pertti ymmärsi, että tie maaliin löytyi ensimmäisenä.

Vilnan kisoissa Pertin lajeina ovat kaikki juoksumatkat 100 m, 400 m, 1500 m ja 4 km maastojuoksu sekä 100 m rintauinti. Pertti on treenan-nut enimmäkseen maastojuoksua varten, sillä kestävyysharjoittelu tun-tuu mielekkäimmältä. – Eihän jon-kun 10 sekunnin juoksun takia viitsi vaihtaa edes verkkareita päälle, nau-rahtaa Pertti pikajuoksusta.

Erotessamme haastattelutuokion jälkeen Helsingin eläintarhan ken-tällä Pertti esittää toivomuksen, et-tei juttu sitten olisi pelkkää urheilua. Huomaan, että aihetta on kuiten-kin vaikea välttää ja ehkä se kuvas-taa myös haastateltavani persoonaa. Mihinkäs sitä koira karvoistaan – tai urheilumies urheilusta.

Teksti ja kuvat Tuija Helander

Kansainvälisen elinsiirtoväen kilpaur-heilun voidaan katsoa alkaneen vuonna 1978, jolloin Portsmouthissa Englannis-sa järjestettiin ensimmäiset “World Tran-splant Games” -kisat. Niissä oli mukana 99 kilpailijaa Iso-Britanniasta, Saksasta, Ranskasta, Kreikasta ja Yhdysvalloista. Osanottajien joukossa oli lähinnä munu-aisen siirron saaneita, sillä muita siirtoja oli maailmalla vielä erittäin vähän tehty.

TasavertaisuudenongelmaWTGF järjestönä perustettiin vasta 1987, mutta kisoja pidettiin jo alka-misvuodesta asti säännöllisesti. Vuosi-en mittaan mukaan kisoihin tuli myös maksa-, sydän- ja keuhkosiirron saaneita urheilijoita ja vuosituhannen vaihtees-sa myös luuytimen siirron saaneet hy-väksyttiin mukaan maailmankisoihin.

Keskustelua herätti, voivatko kaikki eri elinsiirtoryhmät kilpailla samoissa sarjoissa tasavertaisesti. Taustalla oli tie-to siitä, että muun muassa sydänsiirron jälkeen sydämen hermoyhteys puuttuu, mikä aiheuttaa rajoituksia suorituskyvyl-le, tai että erityisesti yhden keuhkon siir-ron saneen hapetus vaikkapa kestävyys-lajeissa ei vastaa normaalia. WTGF:n johto oli sitä mieltä, ettei erillisiä sarjoja tarvita, mutta tästä asiasta oltiin thorax-puolella perustellusti eri mieltä.

Sydän- ja keuhkosiirrokkailleomat kisatTämä kiista ja samanaikaisesti kypsynyt ajatus eurooppalaisten kisojen tarpeesta johtivat siihen, että vuonna 1989 Gorsse-lissa Hollannissa pieni joukko sydänsiir-rokkaita kokoontui ensimmäisiin sydän-siirrokkaitten EM-kisoihin (European Heart Transplant Games). Keuhkosiirrokkaiden tultua myös mukaan varsin pian perustet-tiin European Heart and Lung Transplant Federation (EHLTF) Helsingissä 1994 jär-jestettyjen viidensien kisojen yhteydessä.

Eurooppalaiset kisat tulivat ajankoh-taisiksi myös munuais- ja maksapuolel-la ja vuonna 2000 järjestettiin Ateenas-sa yleiset, kaikille elinsiirtoryhmille ja myös dialyysipotilaille avoimet kisat. Tässäkään vaiheessa ei lämmetty ajatuk-selle, että elinsiirtoryhmät voisivat kil-pailla omissa sarjoissaan, mikä merkitsi myös sitä, ettei muutakaan yhteistoi-mintaa saatu silloin syntymään.

Osasyynä oli myös se, että EHLTF:n hallitus piti toisten kisojen järjestämistä

kilpailevana hankkeena jo olemassa ole-ville omille sydän- ja keuhkosiirrokkaitten EM-kisoille. Koettiin, että sopiva täyden-nys olisi ollut munuais- ja maksasiirron saaneiden sekä dialyysipotilaitten kisat. European Transplant and Dialysis Sport Federation- järjestö toimii hyvin läheises-sä yhteistyössä WTGF:n kanssa.

YhteistyötäMuutamissa Euroopan maissa, kuten Suomessa on vuosien varrella syntynyt monipuolista ja hyvää yhteistyötä eri siir-rokasryhmien välille. Näin on ollut eri-tyisesti edunvalvonnan suhteen. Edun-valvonnan ja elinsiirtotoiminnan edelly-tysten parantamisen ohella me suomalai-set potilasjärjestöt olemme onnistuneet luomaan hyödyllistä yhteistoimintaa myös liikunnan ja urheilun saralla. Tä-mä liikunnan ja urheilun yhteistyö täyt-tää tänä vuonna täydet 20 vuotta! Tätä nykyä liikunta- ja urheiluyhteistyömme jatkuu Suomen Vammaisurheilu ja -lii-kunta VAU ry:n siipien suojassa. Niinpä ei ole mikään ihme, että ajatus kaksien EM-kilpailujen osittaisesta yhdistämises-tä on syntynyt juuri meillä. Kisat järjes-tettäisiin kahden vuoden kuluttua Suo-messa ja VAU olisi keskeinen organisoija.

Kisajärjestäjämaiden löytyminen joka toinen vuosi on viime aikoina vaikeutunut kumpaisenkin Euroopan järjestön puolel-la. Kisojen totaalinen yhdistäminen han-kalaksi koetun historian vuoksi voi olla vielä hiukan aikaista, mutta olemme kyl-lä sitä mieltä, että tälle tielle on edettävä.

Vuoden 2016 EM-kisahanke etenee hyvää vauhtia. Kisat on kaavailtu pidet-täväksi pääkaupunkiseudulla ja Vantaa näyttäisi sopivalta vaihtoehdolta niin majoitusvaihtoehtojen kuin suoritus-paikkojenkin suhteen. Vuoden 2016 ki-sojen tulevaisuus ratkaistaan tulevana kesän EM-kisojen yhteydessä niin Vil-nassa kuin Krakovassa, missä kumpikin järjestö tekee päätöksen asian tiimoilta. Olemme valmistelemassa esitystä Van-taan kisoista.

Uskomme vahvasti, että kisojen tule-vaisuus ja elinvoima voidaan näin tur-vata. Ennen muuta uskomme, että myös muissa Euroopan maissa potilasjärjestöt saavuttaisivat laajemman yhteistyön avulla paljon etuja ja hyötyjä edusta-milleen potilasryhmille.

Ilkka Vass

Uusia tuuliaelinsiirtourheilussa

7Syke 1•2014

8 Syke 1•2014

-LEHTI1•2014

TuleviatapahtumiaSydän- ja keuhkosiirrokkaidenEM-kisat Liettuan Vilnassa12.–17.7.2014

Kesäpäivät Siilinjärvellä26.–27.7.2014

Keuhko- ja blokkisiirrokkaidenvertaispäivät Oulussa22.–24.8.2014

Syyskokous Mikkelissä22.11.2014

UutisiaEuropean Heart and Lung Transplant Federation- järjestön (EHLTF) vara-presidentti André Lassooij Hollannista valittiin viime kesänä Durbanin elin-siirtoväen MM-kisoissa myös World Transplant Games Federation- järjes-tön (WTGF) johtavan neuvoston jäse-neksi. André on ollut pitkään mukana kansainvälisessä elinsiirtourheilussa ja hänellä on lukuisia Euroopan ja maailmanmestaruuksia tilillään. An-dré on ensimmäinen keuhkosiirrokas WTGF:n neuvostossa. Kausi neuvoston jäsenenä on kolmivuotinen.

Syke netissäSyken tiedotusta netissä kehitetään edelleen. Nyt on perustettu Face-book-sivut nimellä Sydän- ja keuh-kosiirrokkaat SYKE ry, joka on julki-nen sivusto. Lisäksi Facebookiin on perustettu salainen Syke-ryhmä, jo-hon voivat liittyä vain Syken jäsenet. Mikäli haluat liittyä tähän keskuste-luryhmään, ota yhteyttä Helenaan Syken toimistolla tai Lotta Pukkilaan os. helmeilevasydan@gmail.com, puh. 044 543 6828.

Vuoden 2013 syyskokous pidettiin Hel-singissä marraskuun puolivälissä. Koko-uksen puheenjohtajana toimi Mila Gus-tavsson-Lilius Espoosta. Läsnä kokouk-sessa oli 50 varsinaista ja 16 kannattaja-jäsentä. Ennen kokousta kuultiin tohtori Olli Sakselan mielenkiintoinen luento elinsiirron saaneen ihomuutoksista, joista tarkemmin toisaalla tässä lehdessä.

Hallituksen erovuoroisista varsinaisista jäsenistä Ilkka Vass luopui hallituspaikas-ta ja hänen tilalleen valittiin Päivi Jan-hunen Juvalta. Muut hallituksen jäsenet vuonna 2014 ovat puheenjohtaja Jari Lauren (Jyväskylä)), Kirsti Permi (Rova-niemi), Lotta Pukkila (Espoo), Seppo So-lehmainen (Varkaus), Jaana Soppi (Hel-

sinki) ja Markku Suominen (Tampere). Varajäseninä toimivat Reijo Hilli (Lappa-järvi), Pentti Virtanen (Turku) ja Mirva Holopainen (Mikkeli).

Syyskokouksen yhteydessä vietettä-vään pikkujoulujuhlaan osallistui lähes sata henkeä. Juhlassa jaettiin huomion-osoituksia, järjestettiin joululaulukisa ja nähtiin lentopallojoukkueen miespelaa-jien ”herkkä” tulkinta Tsaikovskin pikku-joutsenten tanssista.

Vuoden Liikuttajaksi nimettiin Pentti Virtanen Turusta ja Taistelijan maljalla palkittiin Päivi Janhunen Juvalta. Vuo-den Syke-teko -maljat ojennettiin Ossi Poskiparralle Vantaalta ja Sari Männi-kölle Seinäjoelta.

Varsinaisten jäsenten määrä on vuo-den lopussa 274 + 8 (siirrokaskunniajä-senet). Kannattajajäseniä on 252 + 17 (muut kunniajäsenet). Kokonaisjäsen-määrä vuoden 2013 lopussa oli 551.

Yhdistyksen piirissä järjestettiin vuo-den aikana erilaisia tapahtumia 160, jois-sa oli yhteensä 1300 osallistujaa. Suosi-tuimpia olivat edelleen vertaiskeskuste-lut pienehköissä ryhmissä. Usein ryhmät kokoontuivat myös jonkin liikuntahar-rastuksen parissa.

Syyskokouksessa puolisensataa osallistujaa