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APORTACIONES DE ZAHARTZAROA ( ASOCIACION VASCA DE GERIATRIA Y
GERONTOLOGIA) AL PROYECTO DE LEY DE GARANTÍA DE LOS DERECHOS Y DE LA
DIGNIDAD DE LAS PERSONAS EN EL PROCESO FINAL DE SU VIDA
INTRODUCCIÓN
Zahartzaroa-Asociación Vasca de Geriatría y Gerontología es una sociedad científica
multidisciplinar, reconocida institucionalmente por su labor en la defensa de los intereses de
las personas mayores y la mejora de su calidad de vida en Euskadi, así como en el impulso de
acciones que ayuden a conformar una conciencia social a favor de la dignidad y el respeto
hacia las personas mayores.
Desde este compromiso, queremos evitar cualquier situación de infravaloración social de las
personas mayores y de sus necesidades, en este caso de sus necesidades al final de la vida. Es
bastante evidente el riesgo de que las personas mayores sean consideradas una “carga” social
que genera un “gasto excesivo” económico y social tanto a las familias como a las instituciones
sanitarias y sociales, y consecuentemente a la sociedad. Dicho riesgo puede provocar una
situación de discriminación en el bienestar de su morir, tanto en aspectos claramente
sanitarios como la infravaloración del dolor, como en otros derechos civiles como el respeto a
sus valores y creencias que probablemente no coincidan siempre con valores de las personas
que les representan y les atienden.
Es por ello que desde Zahartzaroa se hacen las siguientes aportaciones al Proyecto de Ley de
garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida, ya que
puede resultar de interés tenerlas en consideración para incluir la perspectiva diferencial que
la atención a las personas mayores en el proceso final de la vida tiene.
Somos conscientes que el proyecto de ley tiene como principal objetivo avanzar en el respeto
a la autonomía de las personas al final de la vida. Rotundamente afirmamos que compartimos
dicho objetivo también para las personas mayores, pero nos parece necesario incorporar
algunos otros objetivos como son la atención a todas las necesidades (también las
psicosociales) y que dicha atención no olvide algunos aspectos que son imprescindibles para
evitar daño o infracuidado a las personas mayores, en especial a las personas mayores en
situación de dependencia y con autonomía limitada o competencia disminuida
EL PROCESO DE MORIR DE LAS PERSONAS MAYORES EN EUSKADI
Desde Zahartzaroa consideramos que en un proyecto de Ley como el que se está debatiendo
es importante tener en cuenta la perspectiva de las personas mayores. Veamos por qué.
1. El número de personas mayores
No hace falta incidir en datos sobre el proceso de envejecimiento de la población ya
sobradamente conocido y que según datos del Eustat desvelan que prácticamente el 21 % de
la población en Euskadi es mayor de 65 años, y que un 28,6% de esa población mayor tiene
más de 80 años.
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Yendo más allá, cuando analizamos las personas que fallecen en Euskadi, tomando los datos
del Registro de Mortalidad del Departamento de Salud del 2013, vemos que el 85% de las
personas fallecidas, tenían 65 o más años, y de ellas casi la mitad 85 o más años.
2. En cuanto a la causa principal del fallecimiento, aunque se mantiene la misma tendencia
que en la población general existen algunos matices que creemos son importantes.
Baja ligeramente el porcentaje de personas fallecidas por tumores y neoplasias. Por el
contrario se incrementan los fallecimientos causados por enfermedades del sistema
circulatorio. Y también conviene destacar que hay un incremento de enfermedades del
sistema nervioso. Por último añadir que las demencias suponen la causa de muerte casi en el
7% de los casos, tomando en cuenta la causa especificada en el certificado de defunción.
3. Otra cuestión a considerar es el lugar donde mueren las personas mayores. El 51% mueren
en centros hospitalarios. Pero el 28,4% en su casa y el 16,6% en instituciones residenciales
sociosanitarias. Por lo tanto sumando las personas que fallecen en su casa y en lo que
podríamos considerar también domicilio que son las instituciones sociosanitarias tendríamos
que casi el 45% mueren en “sus domicilios”, entendido este término en sentido amplio.
4. Los procesos de morir de los mayores tienen sus propias características, que los convierten
frecuentemente en procesos más complejos que los de personas más jóvenes. Señalamos
algunas de ellas:
- Las personas mayores están más afectadas, en general, por múltiples problemas de
salud física y mental, variando su gravedad.
- El efecto acumulativo de los mismos puede ser mayor que cualquier enfermedad en
particular y conduce normalmente a impedimentos y necesidades de cuidado
superiores, que en algunos casos se convierten en cuidados continuados de carácter
prologado.
- Los tratamientos e intervenciones para paliar sus síntomas no siempre son fáciles de
determinar: aumenta el riesgo de reacciones adversas a los fármacos, los cambios de
ubicación y/o cuidadores (por ejemplo los traslados a urgencias hospitalarias) suponen
en muchos casos un síndrome confusional con el subsiguiente daño
- Los cuidados prologados en personas mayores dependientes pueden dar lugar a
cuidadores sobrecargados con riesgo de claudicación que no siguen adecuadamente
las pautas sanitarias o no atienden con diligencia procesos agudos recurrentes
(infecciones, caídas…) aumentando el sufrimiento de las personas al final de su vida.
- El deterioro cognitivo de algunas de estas personas hace muy compleja la
comunicación con las mismas y consecuentemente la valoración y el diagnóstico
precoz de muchos procesos. Si a ello se une las dificultades económicas y el
aislamiento social es muy posible que la atención al final de la vida de las personas
mayores dependientes sea frecuentemente insuficiente e incluso inapropiado.
- Numerosos estudios demuestran una infravaloración de síntomas en personas
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mayores y sobre todo en las que tienen una demencia avanzada
Los siguientes gráficos de la evolución hacia la muerte en diferentes situaciones pueden
ilustrar la necesidad de tener en cuenta las diferentes situaciones evolutivas del final de la
vida para poder determinar la necesidad de instaurar unos cuidados integrales en estas
diferentes situaciones.
Gráfico 1 – Modelo de trayectoria de un
enfermo de cáncer
Gráfico 2 – Modelo de trayectoria de enfermedad
por fallo de un órgano como insuficiencia cardiaca
Gráfico 3 - Modelo de trayectoria de
enfermedad por demencia o
vulnerabilidad.
Una gran parte de las personas mayores seguirán las trayectorias marcadas en los gráficos 2 y
3 que exigen unos cuidados prolongados de carácter multidisciplinar que difícilmente pueden
darse en el medio sanitario de modo exclusivo, pues requiere de apoyos sociales que serán
diversos según la situación de la persona mayor y su entorno, y que abarcarán intervenciones
cualificadas como trabajadoras domiciliarias, centros de respiro para los familiares en
momentos determinados, centros residenciales, unidades socio-sanitarias, apoyos
emocionales y formativos a cuidadores informales,…que obviamente deberán de tener
formación y capacitación suficiente para la atención al final de la vida.
Los problemas que frecuentemente experimentan muchas personas ancianas en el último año
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de vida son debidos a la propia vejez y sus trastornos, así como a su propia pluripatología que
provoca su proceso de deterioro y muerte. Todas las áreas de atención sanitaria que buscan
proporcionar continuidad de atención a las personas mayores, incluyendo medicina general,
geriátrica y rehabilitadora, han reconocido la dificultad de predecir el curso de muchas
enfermedades crónicas que afectan a estas personas, pero coinciden en considerar que se da
habitualmente un aumento progresivo de las necesidades en todas las áreas: física, psicosocial
y espiritual. Por ello, parece necesario establecer planes de cuidados paliativos específicos en
las personas mayores:
orientados para cubrir las necesidades de cada persona mayor y su familia evitando
así situaciones de abandono y falta de atención grave;
que se instauren desde un planteamiento integral socio-sanitario que incluya los
recursos asistenciales residenciales;
evitando tanto situaciones de sobre-tratamiento como de abandono de la persona
mayor por parte del medio y los profesionales sanitarios.
ALGUNAS SITUACIONES DE DIFICULTAD
Podríamos concluir que las personas mayores, precisamente en tanto que personas con los
mismos derechos, están incluidas ya en el proyecto de ley, pero la realidad demuestra que
esto no es así.
Gran parte de las evidencias demuestran que las personas mayores sufren innecesariamente al
final de su vida debido a una infravaloración generalizada de sus problemas y a la falta de
acceso a servicios de cuidados paliativos.
Veamos algunas cuestiones a considerar
1. ¿Cuándo está la persona en el proceso final de vida? Y ¿Cuándo iniciar cuidados
paliativos?
En relación con lo que anteriormente expuesto, es fácil darse cuenta de que el proceso de
final de vida no será el mismo para una persona joven con un proceso oncológico, por
ejemplo que para una persona mayor con una demencia avanzada. Por eso a veces
resultará difícil determinar la expectativa de vida con la misma certeza.
Se echa de menos mención a los criterios de inclusión de las personas para la aplicación de
esta Ley. Parecería correcto, con lo anteriormente referido, flexibilizar la exigencia de una
expectativa de vida concreta (normalmente inferior a 6 meses) para incluir a una persona
con demencia avanzada en un programa de cuidados paliativos. Sería conveniente, en este
sentido, especificar los criterios de terminalidad en las personas mayores con deterioro
cognitivo, así como otros colectivos con grandes dependencias (por ejemplo discapacidad
intelectual grave, parálisis cerebral, …)
Se podría tener en cuenta lo que se recoge en la guía “Atención Integral a las Personas
Mayores al final de la vida. Guía de recomendaciones éticas” (G.V., 2013) para definir
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situación de “Enfermedad avanzada o terminal” en la que los criterios propuestos son:
- Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.
- Pronóstico de vida limitado.
- Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos.
- Evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades.
- Intenso impacto emocional y familiar.
- Repercusiones sobre la estructura cuidadora.
- Alta demanda y uso de recursos
En este mismo sentido puede ser de apoyo los criterios para definir una situación
avanzada y terminal con pronóstico de vida limitado en personas con demencia de la
Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de
Alzheimer y otras demencias (Guías de práctica clínica en el SNS. Ministerio de
Sanidad, Política Social e Igualdad)
Existen asimismo criterios consensuados recogidos en abundante bibliografía como
por ejemplo los siguientes, que hacen mención a criterios de terminalidad en
situaciones de demencia avanzada (Stuart B, et al. Medical Guidlines for determining
prognosis in selected non cancer diseases National hospice Organization. Second
Edition.Arlington.1996)
Sería bueno, en todo caso, que en el proyecto de Ley apareciera explícitamente alguna
mención a que a la hora de determinar los criterios de inclusión en cuidados paliativos
se debería tener en cuenta esta diferenciación del proceso de final de vida.
Por otro lado, el término de personas enfermas que se repite en numerosos artículos
parece que incide demasiado en la relación del proceso de final de vida con una
enfermedad concreta. En las personas mayores y también en otras situaciones puede
darse la circunstancia que sea el efecto acumulativo de múltiples problemas, por lo
que quizá sería mejor de hablar de personas en situaciones de final de vida.
2. El derecho a la información
Muchos estudios de personas con diagnósticos de enfermedades graves manifiestan que la
forma en que se les proporciona información y la participación en la toma de decisiones
son factores determinantes del nivel de satisfacción de la atención. Estudios de
seguimiento de pacientes gravemente enfermos han confirmado que esos factores
también son importantes para la familia (Baker, 2000)
Debemos recordar que el titular del derecho a la información es la propia persona mayor.
Es preciso que profesionales y familiares desarrollen una presunción de capacidad en las
personas ancianas evitando sustituirles para protegerles aunque es comprensible la
angustia de los familiares de no saber cómo comunicarse y manejar las reacciones
emocionales de una persona mayor que conoce que su final está cerca. A menudo, sin
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embargo, familiares y profesionales subestiman la capacidad de la persona e incluso no es
raro que sea la propia persona quien acabe intentando proteger a quienes le rodean.
(Comité de Bioética de Catalunya, 2000).
No se debe olvidar sin embargo, que la información deberá siempre dirigida a capacitar a
las personas para la toma de decisiones, por lo que es necesario confirmar que se ha
entendido. Hay que darse cuenta de que las personas mayores pueden tener dificultades
para comprender la información. Siempre se debe utilizar un lenguaje correcto y
comprensible, individualizando cada situación y tal como se recoge en Convención sobre
los derechos de las personas con discapacidad de 2006, ratificado en España en 2008, se
deberán utilizar los apoyos necesarios en caso de limitaciones (idioma, ausencia de
lenguaje verbal… Para ello deberemos utilizar un lenguaje correcto y comprensible.
Tener información es un derecho básico y general. Ahora bien, tener derecho a la
información no es sinónimo de necesitarla, y es esta necesidad la que nos debe guiar. La
conveniencia de comunicar la verdad tiene su límite en las preferencias personales del
paciente, las cuales, por lo tanto, tendremos que explorar, ya que cambian mucho de una
persona a otra, y en una misma persona, a lo largo del tiempo. Hay que dar a entender que
se tiene la información a su disposición, para darla sin reticencia y sin compulsión.
3. El respeto a la autonomía de la persona mayor
Sin perjuicio de la complejidad de los problemas personales o de un futuro incierto, la
autonomía es un derecho humano básico y su mantenimiento debe ser un valor ético
central para la sociedad y para las intervenciones asistenciales sanitarias y sociales.
El objetivo primordial ya no es “vencer a la enfermedad” sino proporcionar la máxima
ayuda posible a la persona, una persona que ya no es sólo portadora de una enfermedad a
combatir, sino que es también portadora de unos valores a respetar y de unas necesidades
personales a atender; es ella, y no sólo su situación patológica objetiva, la que ahora
legitima la ayuda que recibirá y la que puede poner límite a la que no querrá. (Comité de
Bioética de Catalunya, 2010).
La realidad nos muestra que existe un gran déficit en la promoción y respeto a la
autonomía de las personas mayores en la gestión de su vida, su salud y su asistencia, sea
esta social o sanitaria.
Probablemente hay personas mayores que han sido educadas en un modelo paternalista
de atención y no desean participar ni decidir.
Pero también es cierto que existen infinidad de barreras que impiden su participación en la
toma de decisiones: el lenguaje complejo, la rapidez y la falta de tiempo para escuchar y
transmitir de forma adaptada la información, la complejidad de los procedimientos y
requisitos para obtener una prestación, la falta de consideración de las personas ancianas
como capaces, y sobre todo, la falta de comprensión de sus valores por parte de los y las
profesionales que les atienden.
Es fundamental que se tengan en cuenta cuáles son los recursos y apoyos que necesitan
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algunas personas con déficits y dependencia para poder ser autónomas en sus decisiones,
o incluso si no son autónomas para que puedan morir garantizando sus derechos.
No debemos olvidar las garantías recogidas tanto en la Convención sobre los derechos de
las personas con discapacidad de 2006, como en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de
Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de
Dependencia, de obligado cumplimiento también y a los que el proyecto de Ley sin
embargo no hace ninguna mención.
Algunas cuestiones fundamentales en las que incidir serían:
- Valorar correctamente la capacidad autónoma de cada persona mayor y su deseo
de participar o no en las decisiones correspondientes a sus cuidados al final de la
vida.
- No confundir capacidad para decidir con dependencia, ni incompetencia con
deterioro cognitivo. La competencia de una persona tiene que ver con la
voluntariedad, la comprensión de la información y la capacidad de tomar
decisiones de acuerdo a sus valores personales.
- Tener en cuenta siempre los recursos y apoyos que necesitan algunas personas
con déficits y dependencia para poder ser autónomas en sus decisiones.
- Conocer los valores, el modo de ser, las preferencias de la persona mayor; para
ello será necesario informar y hablar con la persona si es posible y si no con las que
personas que la conocen de la situación, las consecuencias futuras, el lugar donde
le gustaría morir….
4. La planificación de la asistencia y las instrucciones previas
La toma de decisiones sobre las situaciones en el final de vida deberían entenderse dentro
de un proceso en el que se van previendo las situaciones futuras y tomando decisiones
sobre cómo proceder, conocido como planificación anticipada de la asistencia,
consecuencia de un nuevo estilo de relación entre profesionales y personas usuarias y
pacientes.
En el proyecto de Ley se menciona en varios puntos la importancia del Documento de
Voluntades Anticipadas, como no puede ser de otro modo. La elaboración de dicho
documento debería incluirse en el mencionado proceso de palnificación, junto con otro
tipo de documentos como el consentimiento informado, la historia de valores o las
decisiones de representación.
Es fundamental promocionar la elaboración de este tipo de documentos, pero sobre todo
fundamental impulsar que en el ámbito sociosanitaro se den estos procesos de
planificación anticipada, con la creación de registros y herramientas de los valores de la
persona mayor como un apartado específico en la documentación clínica y la historia
social, especialmente aquellos que puedan determinar la planificación de los cuidados al
final de la vida.
En este sentido también es importante recoger la posibilidad que existe de otros
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instrumentos para acreditar la representación como un documento de autotutela, la
representación voluntaria, la recogida en la historia…
Y que la Ley de Servicios Sociales recoge también explícitamente la posibilidad de
instrucciones previas.
Es necesario mejorar la accesibilidad y facilitar el proceso de elaboración y registros de las
instrucciones previas en los ámbitos social y sanitario y coordinar bien los registros de
ambos.
5. Las decisiones de representación y sustitución
Muchas de las personas mayores difícilmente podrán manifestar sus preferencias de
cuidados y tratamientos al final de la vida, porque probablemente tendrán serias
dificultades para comprender la información sobre su situación y su proceso, aun en el
caso de que se intente aportar dicha información de manera completa y comprensible.
Es evidente que las decisiones serán tomadas por sus representantes, que rara vez serán
representantes legales. Como no puede ser de otro modo, dichos representantes tomarán
las decisiones influidos por los recursos que dispongan para el cuidado de la persona
mayor. Dicho de modo claro, si un centro hospitalario determina un “alta” para una
persona mayor con un alto nivel de dependencia que la familia no puede atender, la
decisión de seguir o no manteniendo determinados tratamientos (como por ejemplo la
alimentación) será claramente mediatizada por sus recursos económicos o los recursos
sociales disponibles. Es decir el “alta” no supone que la persona deja de necesitar la
atención, sino simplemente que la atención ya no será prestada durante 24 horas al día y
pasa a limitarse a un control y seguimiento de sus indicadores de salud por parte de
atención primaria.
La persona que ejerce la representación es una persona allegada que conoce la intimidad
de la persona mayor y su sistema de valores y que puede convertirse en la persona
interlocutora válida para los y las profesionales cundo la persona mayor no tiene
capacidad para ello
Además tiene la ventaja de que puede tomar decisiones en cuestiones que no están
recogidas en el documento de instrucciones previas y cuando no existe ningún documento.
La persona representante no tiene por qué ser el familiar más cercano. De hecho hay veces
que entre los miembros de la pareja o entre familiares se generan vínculos emocionales
muy complejos, hasta el punto de que pueden no ser las personas más idóneas para tomar
la decisión correcta.
Esto demuestra la importancia de elegir bien al o a la representante, que deberá incluir y
respetar los valores de la persona a la que representa en la toma de decisiones. Y para ello
será fundamental que esta decisión esté incluida dentro de un proceso en la que se pueda
iniciar un diálogo con la persona mayor y, en su caso su familia y allegados para esta
cuestión.
Cuando no hay familiares…
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No se debe olvidar que un número no desdeñable no tienen familiares que puedan actuar
en su representación. En Euskadi sabemos que hay unas 550 personas mayores tuteladas
por fundaciones o institutos tutelares, pero son muchas más las que sin haberse realizado
un proceso legal de modificación de la capacidad, son protegidas en diversas instituciones
y carecen de personas allegadas significativas que se responsabilicen de su bienestar.
En estos casos suele ser el sistema de servicios sociales o sociosanitario el que se ocupa de
garantizar los derechos de estas personas. En este sentido no se debe olvidar que los y las
profesionales deben asumir la posición de garante de todos los derechos de la persona y
no sólo del valor salud.
Y cuando no se conocen los valores…
En algunas situaciones ni siquiera se conocen los valores. En estas situaciones se deberá
tener en cuenta el criterio del mayor beneficio para la persona.
Y es fácil correr el riesgo de que las decisiones se tomen aplicando sólo los valores del o de
la profesional, que creerá son los más adecuados, pero que puede que no coincidan con
los de la persona mayor. También puede ocurrir que haya diferencia de opinión o
conflictos entre varios profesionales.
Para evitar esto sería necesario establecer una serie de criterios a tener en cuenta cuando
haya que tomar decisiones:
Deben tomarse siempre en equipo y éste debe ser multidisciplinar.
Valoración de las capacidades de la persona mayor y su posibilidad de participación.
Valoración de las consecuencias desde un ámbito integral, es decir no sólo en el plano
físico sino también en el psicológico y social (en el medio y con el resto de sus
compañeros).
En la medida de lo posible utilizar la información que hayamos recogido para tratar de
ponernos en el lugar de la persona mayor
Puede ser interesante conocer los criterios de Evaluación del beneficio
de Drane y Couleman (1995), que tienen en cuenta: Criterios de calidad biológica, Criterios
de calidad psicológica y Criterios de calidad social.
Además, y en relación a los derechos de las personas mayores con autonomía limitada
podría ser oportuno redactar un artículo específico, tal como hay otro de derechos de las
personas menores, ya que representan un volumen mayor de personas que se encuentran
en procesos de final de vida.
6. Garantizar la igualdad
Cuando se habla de garantizar la igualdad y no discriminación en el proceso final de vida
sería interesante mencionar que incluye la no discriminación para determinadas pruebas
diagnósticas, tratamientos oncológicos u otros, acceso a unidades de críticos, etc. en
función de la edad, u otras causas que se considere.
7. EL alivio del sufrimiento
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A pesar del hecho de que las necesidades de atención sanitaria y social de las personas
mayores varían al final de su vida, la evidencia muestra que muchas de esas necesidades
no se satisfacen. Se presentan gran parte de evidencias mostrando que este colectivo sufre
innecesariamente debido, en general, a la baja valoración del dolor y al escaso tratamiento
de sus problemas.
Una causa importante del sufrimiento individual es el dolor. Estudios comunitarios
muestran constantemente que el dolor es un síntoma importante para un tercio de las
personas mayores
Los mayores con demencia tienen un riesgo particular en el bajo control del dolor, porque
sus problemas de comunicación les impiden transmitir correctamente sobre su dolor,
siendo más difícil para sus cuidadores poder evaluarlo correctamente.
Es importante establecer protocolos para evaluar el dolor en estas personas.
Por otro lado tener en cuenta que, la posibilidad de que la persona en el final de su vida
pueda estar en compañía de sus personas allegadas supone por otro lado una necesidad
en las personas con demencia para evitar cuadros confusionales que generan gran
sufrimiento. Por ello se facilitará en todos los servicios que la persona esté acompañada
siempre que se pueda de personas de referencia.
COORDINACIÓN Y ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
El mantenimiento de intervenciones sectoriales (sociales y sanitarias) independientes genera
problemas y dificultades ampliamente constatadas:
Parcialización de la persona con el consiguiente riesgo de sufrir daños provocados por
la existencia de objetivos que pueden resultar incompatibles;
Insatisfacción de la persona usuaria y de los profesionales por la falta de una
valoración completa de su situación y un plan de actuación centrado en sus
capacidades y limitaciones personales y sociales;
Infrautilización de los recursos informales que las personas poseen en su medio
Riesgo de espacios de desprotección por la falta de coordinación entre los ámbitos
sanitarios y sociales;
Pérdida de los beneficios que se pudieran obtener por la optimización de los recursos y
las sinergias de las actuaciones coordinadas
En la fase final de vida y además en un colectivo vulnerable como las personas mayores en
situación de dependencia, la falta de coordinación en el plan asistencial conlleva un grave
riesgo de daños para la persona mayor, además de una confusión y desorientación muy
importante para ella y sus familiares.
Por otro lado la coordinación no es conveniente que dependa, casi exclusivamente, de los
compromisos de los y las profesionales implicados. Es necesario generar modelos, estructuras
y herramientas que eviten situaciones de descoordinación que generen graves problemas en el
cuidado a las personas mayores y más aún al final de su vida.
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En Euskadi llevamos más de 25 años trabajando para avanzar en materia de coordinación
sociosanitaria siendo la continuidad de cuidados un objetivo fundamental, logrando que la
persona reciba los cuidados necesarios en el ámbito y nivel asistencial más adecuado, siempre
respetando en lo posible los deseos de la persona.
En este sentido en julio de 2013 el Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria aprobó las Líneas
Estratégicas Sociosanitarias 2013-2016, en las que se incluyen objetivos y acciones que tienen
repercusión en lo que estamos analizando. Consideramos que un proyecto de Ley debería
tener en cuenta los avances producidos, si como se dice en el título pretende garantizar los
derechos y la dignidad de las personas en el final de la vida, que lleva implícito una atención
integral respetando “todos los derechos” y no sólo los de la salud.
Entre algunos avances a considerar merece hacer mención a los siguientes:
Información compartida
La fragmentación de la información, ubicada frecuentemente en espacios inconexos inter, e
incluso, intrainstitucionalmente es una de las principales debilidades de los sistemas social y
sanitario que frecuentemente deriva en dificultades en la accesibilidad, prestación equitativa y
continuidad de cuidados para las personas que circulan por el espacio sociosanitario.
El desarrollo de sistemas que permitan la intercomunicación de los equipos sociosanitarios y
que hagan circular la información es uno de los factores críticos de éxito en la consecución de
una atención sociosanitaria de calidad y se articulan en torno a grandes objetivos operativos e
infraestructurales de gran alcance y complejidad.
Un primer paso es la implementación de la historia clínica en residencias que atienden
a estas personas mayores, y donde mueren muchas de estas personas.
Se plantea también la elaboración de una Historia sociosanitaria que incorpore
instrumentos útiles y comunes, que hagan trasparente la información en ambos
sistemas, que permitan la planificación de la atención sociosanitaria y el acceso
equitativo a todos los recursos definiendo las rutas desde cualquiera que sea el nivel
de acceso y que incluyan aspectos relevantes en relación al derecho a la autonomía
de las personas con dependencia o discapacidad como nivel de autonomía, valores
significativos, situación de tutela o desprotección… así como que desarrollen una
tecnología de intercomunicación que, respetando los criterios de confidencialidad y
trazabilidad, permita una gestión unificada de la información sociosanitaria a los
agentes profesionales.
Como primer paso en este sentido, y como primer eslabón, se ha aprobado en el
CVASS la utilización del RAI-CA como instrumento de valoración de necesidades
sociosanitarias, que sea la “puerta de entrada” al ámbito sociosanitario, tanto si el
acceso se produce desde el ámbito de salud o de servicios sociales.
La Atención Primaria Sociosanitaria
El domicilio, entendido en un sentido amplio, como el lugar donde viven las personas, ya sea
en medio residencial, familiar o individual, es el espacio en el que los agentes profesionales
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sociosanitarios deben interactuar con las personas para dar respuestas contingentes,
individualizadas y adecuadas a las necesidades percibidas y expresadas.
El acercamiento al domicilio y el conocimiento sobre el terreno de esas necesidades debe ser
real y coordinado, sobre la estructura de la metodología de gestión de caso. El equipo de
Atención primaria sociosanitaria(EAPSS) es la estructura de contacto y acercamiento con la
participación coordinada multidisciplinar y multisectorial de agentes profesionales,
básicamente del nivel primario de atención tanto del ámbito sanitario como del de servicios
sociales.
Se trata de una forma de trabajo en equipo y sustentada en protocolos de coordinación.
Constituyen el pilar básico del trabajo en red de todos los agentes los servicios sociales y
sanitarios especializados, así como los demás agentes intervinientes en la atención
sociosanitaria.
Los equipos los componen las personas de las instituciones y organizaciones implicadas en ese
llamado “espacio sociosanitario” (básicamente salud, servicios sociales municipales y servicios
sociales especializados). Por la parte de salud, participarán profesionales de medicina familiar y
comunitaria, profesionales de enfermería y administrativos que atiendan a colectivos diana y
por la parte social los trabajadores sociales de los servicios sociales municipales y profesionales
de los servicios sociales especializados entre otros.
Es decir no estamos hablando de crear un tercer sistema sino de coordinarnos entre
profesionales y agentes para dar esa atención continuada e integral.
Más allá de la prestación de una atención directa de carácter integral, tienen un papel
fundamental en la gestión de casos complejos y en la coordinación entre diferentes ámbitos y
niveles asistenciales.
En estos momentos el proceso de desarrollo de EAPSS va por muy buen camino con la
constitución de Comisiones Sociosanitarias que dan cobertura a estos equipos en todas las
OSIS y sus respectivas comarcas de servicios sociales
Evaluación conjunta de necesidades y diseño conjunto del Plan de Atención Individual
Los métodos de evaluación de necesidades y de diseño de planes de atención individual,
adaptados a las particulares necesidades de cada persona, constituyen procesos orientados a
garantizar una atención más adecuada, coordinada e integral a la persona atendida, tanto
cuando se aplican en un determinado ámbito de la atención, como cuando tratan de combinar
servicios de diferente naturaleza y prestados por diferentes entidades públicas o privadas.
El trabajo basado en gestión de casos parece el más adecuado. Se define como el proceso
integral y sistemático de valoración, planificación, coordinación y supervisión de una
diversidad de servicios, organizados para una persona usuaria, de carácter interdisciplinar, en
cuyo marco puede combinarse la prestación de servicios de diferente naturaleza –servicios
sociales y sanitarios– en diferentes ámbitos –domiciliario, comunitario o residencial–.
La atención sociosanitaria se concreta en servicios y prestaciones sanitarias y sociales
simultáneas y de una intensidad tal que hace necesaria la coordinación de ambos sistemas
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para dar respuesta a situaciones de necesidad complejas. Cada persona, de acuerdo a su perfil
de necesidades sanitarias, sociales o sociosanitarias requiere una respuesta organizada,
eficiente, equitativa y sostenible.
Las respuestas deberán ser centradas en la persona, y, en la medida de lo posible, en su lugar
de residencia, con un modelo de atención basado en la coordinación y en la continuidad de
cuidados y con unos resultados esperados que impacten en mayores niveles de salud,
autonomía y calidad de vida.
Este es el cometido fundamental de esos EAPSS.
No debemos olvidar tampoco la existencia de una acción concreta en las Líneas Estratégicas
Sociosanitarias, dentro de la línea 4. Plan de desarrollo de Atención Sociosanitaria a colectivos
diana, y concretamente de atención a personas con discapacidad y en situación de
dependencia que es:
4.3.4. Consenso de un modelo sociosanitario de cuidados paliativos integral, ético y
multidisciplinar para las personas en situaciones de final de vida.
Profesional de referencia
No podemos dejar de lado la situación de muchas personas mayores dependientes que viven
en un centro residencial durante el proceso final de sus vidas
Las residencias pueden garantizar la atención sanitaria mediante la red asistencial pública de
salud. No obstante, en casi todas hay enfermeras o enfermeros y en la mayoría personal
médico a jornada parcial. Esto viene condicionado porque estas instituciones concentran un
gran número de personas con cronicidad y complejidad. La realidad lleva a que la misma
persona sea atendida por diferentes profesionales, sobre todo profesionales de la medicina en
las diversas situaciones que acontecen a lo largo de la estancia residencial, así por ejemplo se
llama a equipos de atención primaria o profesionales del punto de atención continuada (PAC)
en horarios en que no en que no esté cubierta la atención médica en la residencia.
Esta situación determina dificultades en el manejo de este colectivo, tanto a los equipos
sanitarios de las residencias como a los equipos de atención primaria.
Deben establecerse sistemas de coordinación en el terreno sanitario de los y las profesionales
del medio residencial tanto con los de atención primaria como con los de atención
especializada, de modo que las personas mayores en el medio residencial reciban la asistencia
sanitaria que precisen en cada momento con la precocidad e intensidad necesaria. En este
sentido será fundamental la determinación de un o una profesional responsable de la
asistencia y seguimiento sanitario de la persona que interactúe con el resto de profesionales
implicados en la asistencia a la persona mayor. Este punto debería clarificarse en la futura Ley
En relación a los derechos a recibir los cuidados paliativos integrales donde desee, por lo tanto
sería recomendable incluir la obligación de que exista una coordinación sociosanitaria para
que la persona reciba esos cuidados donde resida incluido como domicilio la posibilidad de
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residir en un centro residencial.
Asimismo sería necesario incidir también en las adaptaciones que ambos sistemas sanitario y
social (no sólo el sanitario) tendrán que hacer para proporcionar estos cuidados. Será por
tanto obligación de ambos sistemas ofrecer los apoyos necesarios para el acceso a las
diferentes prestaciones paliativas en situación de equidad: por ejemplo existencia de grúas o
ayudas técnicas para el acceso de personas con discapacidad a determinadas pruebas
diagnósticas ( TAC), cuidados específicos de alimentación para personas con problemas de
deglución, valoración correcta del dolor en personas sin lenguaje verbal, abordaje correcto de
la hostilidad en las personas mayores sin recurrir a intervenciones que limiten la movilidad,
etc.
Esta perspectiva debería ser incluida en todos los puntos donde se habla de toma de
decisiones de profesionales clínicas, que en todo caso deberán tomarse en coordinación con
los profesionales del ámbito de servicios sociales (Equipos Sociosanitarios)
LA FORMACION DE PROFESIONALES
La formación de los y las profesionales en materia de cuidados paliativos, así como en geriatría
y bioética es otra cuestión fundamental.
Parece más oportuno hablar sin embargo de profesionales sociosanitarios, ya que la atención
deberá ser integral y además muchas de las personas a las que nos referimos estarán en su
proceso final de vida en centros sociosanitarios.
CONCLUSIONES
Las personas mayores representan el colectivo más numeroso entre los que podrían ser
sujetos de derecho de esta ley, por lo que sus características diferenciales se deberían
considerar.
La atención sociosanitaria, desde la coordinación de profesionales y agentes, parece la forma
más adecuada y eficiente de abordar los cuidados necesarios para cumplir con el objetivo de la
futura Ley.
Es fundamental abordar el tema de la formación de profesionales sociosanitarios.
