ASPETTI ORGANIZZATIVI E BUONE PRASSI COMPORTAMENTALINEI DIVERSI SETTING

Buone prassi comportamentali nei diversi setting

• Come si deve fare

• Conoscere il contesto

IL CONTESTO CULTURALE CHE OGGI CARATTERIZZA IL MORIRE

• La biomedicina e le biotecnoloigie, con i loro straordinari progressi…

• il rapporto medico-paziente…

• concezioni diverse e talora contraddittorie sulla vita, sulla sofferenza e la morte

• crescente incidenza delle malattie croniche, dove il morire subisce un notevole "prolungamento".

Attitudini nei confronti della morte e del morire

• La morte non più percepita come fenomeno o evento naturale

• Perdita dell “confidenza”(esperienza quotidiana) con la morte

• La morte come momento del giudizio e della punizione

• Malattia, vecchiaia e morte come stati invalidanti e valori negativi

• Ospedalizzazione della morte e del morire

…in questo contesto culturale e sociale

• …persone non più abituate a rapportarsi con la sofferenza

• …con nessuna esperienza di accompagnamento

• …con diminuita autonomia nel dover accudire malati

• …con un concetto di “dignita della vita” critico

Il prolungamento del morire all’epoca della

negazione della morte

• “Solitudine del morente”

• “Non tanto la solitudine espressa nel fatto che ognuno è chiamato a morire da solo, quanto la solitudine collegata alla mancanza di un orizzonte simbolico capace di far vivere socialmente il morire e che permetta di parlare della morte e insieme con il morente”(N.Elias).

La medicalizzazione del morire

• La morte in strutture, gestione tipica della morte della società occidentale moderna, finisce per essere una morte burocratizzata, dove il morire si dissolve in un contesto organizzato nel quale il funzionale si sostituisce all'umano; e insieme una morte tecnicizzata dove il morire tende ad essere sempre più programmato: anticipato o ritardato, in sostanza dominato.(V.Thomas)

IL CONTESTO CULTURALE CHE OGGI CARATTERIZZA IL MORIRE

DOMANDA:

E’ possibile nei confronti dei malati in fase avanzata di malattia una strategia diversa?

Cure palliative….

• Recuperare valore e “dignità” del morire…

• Recuperare valore alla persona morente e alla famiglia

• Recuperare valore alla relazione umana e all’accompagnamento; a un “fare” che talora è “non fare”

• Integrare la famiglia che manca con una “famiglia dei curanti”

Definizione

• Le Cure Palliative costituiscono una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici

Obiettivo

• L’obiettivo delle Cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie, per la vita residua che rimane da vivere.

I bisogni del malato in fase avanzata di malattiaRozzini e Ferrucci (1993); Costantini et al. (1997); Tamburini e al. (2003)

• Il miglioramento della qualità della vita della persona , in particolare quella in fase avanzata di malattia, passa attraverso la soddisfazione di bisogni fisici (controllo dei sintomi) insieme e non secondariamente di quelli psicologici, relazionali, sociali, culturali e spirituali

I bisogni del malato in fase avanzata di malattiaRozzini e Ferrucci (1993); Costantini et al. (1997); Tamburini e al. (2003)

• Focalizzarsi sui bisogni vuol dire mettere al centro il malato e la sua famiglia

• Vuol dire massimizzare la probabilità di mantenere soddisfacente la qualità di vita

• Tutte le discipline che convergono nella cura del “dolore totale”, hanno una propria definizione di bisogno

• Le definizioni e i concetti di bisogno concorrono alla

costruzione di un dato modello organizzativo, dellestrutture/modalità di assistenza palliativa.

Quali sono i bisogni di un malato?

° fisicidolore 85%, altri sintomi. Handicap

° psicologici/emozionalipaura, angoscia,depressione

° sociali e culturaliemarginazione, mancanza di comunicazione, perdita del ruolo, rappresentazione della morte

° spiritualidomande di senso, risorse interiori, valori

I bisogni del malato in fase avanzata di malattia(Devery K.- J. Pall. Care 1999;15:5-12)

informazione 71%

aspetti emozionali 60%

controllo del dolore e dei sintomi 42%

carico economico della malattia e delle cure 28%

conflitti fra malati e familiari 22%

aspetti spirituali 7%

La StoriaLa storia siamo noi

nessuno si senta offesoSiamo noi questo prato di aghi sotto il cielo

La storia siamo noi attenzionenessuno si senta escluso

La storia siamo noiSiamo noi che scriviamo le lettere

Siamo noi che abbiamo tutto da vincere o tutto da perdere

F.De Gregori

LA STORIA

IN ITALIA

NASCONO COME TERAPIA DEL DOLORE

GRAZIE AD ASSOCIAZIONI NO PROFIT E DI VOLONTARIATO -> I PRIMI HOSPICE

CURE PALLIATIVE DOMICILIARI

IN MODO DISOMOGENEO E DIVERSIFICATO

LEGGGI-DECRETI-DELIBERE

LA STORIA

NEL TRENTINOA TRENTO NEL 2000 PRIMO SERVIZIO CP DOMICILIARI PAZIENTI ONCOLOGICI IN FASE AVANZATA DI MALATTIA• Negli anni successivi si estendono a tutto il territorio della provincia • 2 equipe dedicate (Trento e Rovereto), nei restanti distretti

palliativista di riferimento e equipe inf territoriali• 1 Hospice MEZZOLOMBARDO ->TN (7pl) • 1 Hospice Mori (9pl)• Fabbisogno stimato 26 pl HospiceMENTRE IN ALTRE REGIONI LA SPINTA INIZIALE ERA STATA DATA DAL VOLONTARIATO IN TRENTINO IL PERCORSO PARE ESSERE L’INVERSO

LEGGILegge 15 marzo 2010, n. 38

Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e

alla terapia del doloreLa presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure

palliative e alla terapia del dolore.

RENDE ESIGIBILE IL DIRITTO DEL CITTADINO

Delibera Provinciale 159720/7/2011

Istituire la Rete provinciale delle cure palliative, strutturata su base distrettuale, destinata alla presa in carico degli utenti eleggibili

indipendentemente dalla patologia, dall’età e dal luogo di residenza

CHI

• PAZIENTI ONCOLOGICI

• PATOLOGIE NEURODEGENERATIVE (SLA)

• CARDIOPATIE

• PATOLOGIE RESPIRATORIE

• NEFROPATICI

• PEDIATRICI

• …

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Criteri di eleggibilità terapia palliativa

Criterio terapeutico( assenza, esaurimento, non opportunità di trattamenti curativi specifici)

Criterio sintomatico (presenza di sintomi invalidanti che determinano riduzione della performance sotto 70 della scala di PPS)

Criterio evolutivo (imminenza della morte in genere entro tre mesi??)

Bisogno

• Circa 1400/1500 persone/anno decedute per tumore (il 90% necessiterebbero di piano personalizzato...)

• Malati non neoplastici (stima 50-100%)

Fabbisogno complessivo minimo

circa 2000 PAZIENTI/anno

Pazienti seguiti nel 2011 con modalità ADI-CP(649 su 1428)

• Fiemme 14,3 %

• Fassa 18,2 %

• Primiero 50 %

• Bassa Valsugana 47,2 %

• Alta Valsugana 35,6 %

• Trento 61,3 %

• Val di Non 25,8 %

• Val di Sole 30,8 %

• Giudicarie 29 %

• Alto Garda 29 %

• Rovereto 55,6 %

• Tot. Provincia 45,4 %

DOVE

NEL SETTING Più OPPORTUNO (PROPORZIONATO)

OSPEDALE (AMBULATORIO CS E ANTALGICO)

DOMICILIO

HOSPICE (Il 20% ha caratteristiche che ne impediscono

l’assistenza a domicilio)

RSA (CONSULENZA MCP E INF)

…

CARATTERISTICHE DEL SETTING

CASA: è IL LUOGO PIU INTIMO, CALDO, PERSONALIZZATO, NON CONTROLLABILE, POCO MODIFICABILE, è IL CONTESTO Più DIFFICILE IN CUI MUOVERSI, è PIENO DELLA STORIA E DELLA VITA DELLE PERSONE (foto, libri...)

OSPEDALE:è IL LUOGO Più SPERSONALIZZANTE, TUTTO è GESTITO E CONTROLLATO DAI SANITARI, è ASETTICO, L’AMBIENTE Più FACILE DOVE MUOVERSI PER GLI OPERATORI, QUELLO MENO A MISURA DELLA PERSONA

HOSPICE:CERCA DI RIUNIRE LE QUALITà DI ENTRAMBI I SETTING PRECEDENTI E DI RIDURNE I «DIFETTI»

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Ruolo dell’ambiente domestico nella cura del malato terminale

La casa del paziente è il luogo dove nasce la relazione

Ribaltamento di ruoli

La casa rappresenta per lui luogo di sicurezza

SETTING

• OSPEDALE

I PAZIENTI E LA FAMIGLIA SONO OSPITI

I TEMPI SONO QUELLI ORGANIZZATIVI

LE RELAZIONI SONO LIMITATE ALL’ORARIO DI VISITA

APPROCCIO CENTRATO SULLA MALATTIA

HOSPICE ?

• CASA

GLI OPERATORI SONO OSPITI

RISPETTO DEI TEMPI DELLA PERSONA

LE RELAZIONI SONO LIBERE

APPROCCIO CENTRATO SULLA PERSONA

IL POSTO MIGLIORE

QUELLO CHE SCEGLIE IL PAZIENTE

QUELLO CHE SCEGLIE LA FAMIGLIA

QUELLO CHE SCELGIE L’EQUIPE

…E NON SEMPRE SI PUO’ SCEGLIERE…

IL MIGLIOR COMPROMESSO POSSIBILE

Modello (multidisciplinare)

• Qualsiasi modello di riferimento per migliorare la qualità dì vita del malato in fase terminale deve necessariamente considerare la globalità dei bisogni

• Tutte le discipline che convergono nella cura hanno una propria definizione di bisogno e su queste modella il proprio intervento (equipe)

• Per garantire “la copertura dei bisogni”, il modello deve essere al tempo stesso rigoroso e flessibile

• Focalizzarsi sui bisogni vuol dire mettere al centro il malato e la sua famiglia

BISOGNI DEL PAZIENTE

• FISICI (SOLLIEVO SINTOMI, PERDITA DI AUTONOMIA, DOLORE TOTALE…)

• PSICOLOGICI

• SOCIALI (SOFFERENZA SOCIALE, PERDITA DIRUOLO, PERDITA AUTONOMIA…)

• SPIRITUALI

BISOGNI DELLA FAMIGLIA

• PSICOLOGICI (CARICO EMOTIVO…)

• SOCIALI (PERDITA DI RUOLO SOCIALE, ISOLAMENTO, FATICA…)

• SPIRITUALI

BISOGNI DELL’EQUIPE

CONDIVISIONE (DI INFORMAZIONI, CARICO EMOTIVO, ESPERIENZE…)

SINERGIA (COORDINAZIONE)

SUPPORTO RECIPROCO (PRENDERSI CURA DI CHI CURA, RIUNIONI…)

EQUIPE/OPERATORI

• MEDICI (MCP-MMG-MO-PLS)• INFERMIERI• OSS• PSICOLOGO • ASSISTENTE SOCIALE• FKT• VOLONTARI• …ATTENZIONE ALLA CONFUSIONE DI RUOLI!!!

IL SISTEMA DI RETE

Paziente e

Famiglia Hospice

InfermiereMedico Cure

Palliative

Domicilio – rete sociale

Ospedale

Medico di famiglia

Psicologo

AssistentiDomiciliari

Volontari

SpecialistaOspedale

Assistente Sociale

Assistente Spirituale

Guardiamedica

PS - OB

Medicina legaleADI

Integrazione

• Le cure domiciliari – cure palliative - per la loro complessità organizzativa e relazionale, si collocano al gradino più elevato del sistema sanitario: promuovono le interconnesioni organizzative della rete dei servizi territoriali.

• E’peraltro indispensabile che la connessione delle interfacce sia coordinata e funzionale ai bisogni del malato e della famiglia.

INTEGRAZIONE/DISINTEGRAZIONE

• E’ FATICOSA• RICHIEDE DISPONIBILITA’• RICHIEDE TEMPO• RICHIEDE DOTI • DEVE ESSERE STRUTTURATA, CURATA ,

ORGANIZZATA E RICERCATA, NON IMPROVVISATA• LINGUAGGIO COMUNE• STRUMENTI COMUNI • CHIARIRE, CONDIVIDERE PIANI, DECISIONI

RESPONSABILITA’,RELAZIONI PROFESSIONALI

Integrazione con...strategia

• Ospedale (cdp, incontri, valutazioni...)• PS-OB (protocollo integrazione, consulenze...)• RSA (formazione, consulenze...)• ADI (cdp, riunioni con periferie, audit...)• GM (formazione...)• Medicina legale (procedura semplificata...)• Mmg in equipe e valutazione qdm• Mmg corsi di formazione• Procedure fornitura presidi e att ass dom veloci• Oncologia e DH oncologico• ....tutta la rete

Comprendere i bisogni del malato in fase avanzata di malattia

° La possibilità di “vivere” nella fase terminale dipende dalla possibilità di esprimere i propri reali sentimenti: rifiuto, collera,patteggiamento, depressione, accettazione

° La “congiura del silenzio” è funzionale a chi assiste il malato più che a chi è assistito.

° Il problema della verità non è contenibile entro l’alternativa “dire o “non dire”. Compito di chi assiste è di “lasciare il malato venire alla sua verità”, con la preoccupazione prioritaria che questo processo non avvenga nell’isolamento.

CONSAPEVOLEZZA COS’E’

DEL PAZIENTE

DELLA FAMIGLIA

DELL’EQUIPE

NON è (SOLO)L’INFORMAZIONE

NON è (SOLO)LA CONOSCENZA DELLA DIAGNOSI

NELLA MISURA IN CUI IL PAZIENTE NE HA BISOGNO

CONSAPEVOLEZZA A COSA SERVE

PORSI OBIETTIVI PERSEGUIBILI

VIVERE NELLA REALTà

DEFINIRE LA QUALITà DI VITA

CONSAPEVOLEZZA COME

PROCESSO CONTINUO ALL’INTERNO DI UNA RETE DI COMUNICAZIONE

LA RELAZIONE COME TERAPIA, SUPPORTO

Chi sta morendo ha diritto al sollievodel dolore e della sofferenza

…E’ importante ricordare che la sofferenza, intesa come percezionecosciente, può anche assumere una valenza spirituale che prescindedalla percezione del dolore fisico. In tal caso, la sofferenza può esistereanche in assenza di dolore o di altri sintomi fisici, e può dipenderedalla perdita del senso della vita, dalla dipendenza da altri, dal configurarsi di una condizione di vita che il malato reputa inaccettabile.L’insieme di tali sofferenze dà luogo al “dolore totale”, una condizionenon degna dell’essere umano…

Chi sta morendo ha diritto a cureed assistenza continue nell'ambiente

desiderato…come esiste per le persone libere il diritto di scegliere il modo e lo stile di vita che preferiscono, così deve essere garantita al morente la stessa possibilità di scelta sul dove morire.L’ambiente scelto dalla persona morente è, infatti, un nodo decisionalemolto delicato. D'altro canto, diversi studi, compiuti sia in Italia, sia inaltri paesi, hanno individuato le preferenze del malato rispetto al luogodi cura e di assistenza: e questo pare essere soprattutto la casa. La casa,infatti, è il luogo dove la biografia di una persona trova un “compimento”naturale, può assicurare più comfort, una maggiore privacy, eun'intensità di relazioni affettive impossibili in una struttura sanitaria.Perché tutto questo si realizzi è però indispensabile poter contare su unservizio di assistenza medico-infermieristica in grado di fornire allafamiglia mezzi, materiali, informazioni e supporto psicologico…

Chi sta morendo ha diritto ad esprimerele sue emozioni

• L’individuo che muore evoca negli altri emozioni troppo dolorose per essere vissute…

• Si ha l’impressione che chi sta per morire rinunci ad esprimere le proprie emozioni per pudore, o forse per timore di infrangere il velo che è stato frapposto fra lui e i “viventi”…

• La “Carta” ritiene che quello di manifestare le proprie emozioni sia per il morente un diritto da rivendicare con la stessa forza con cui si rivendica il diritto del morente a non soffrire…

• Non si può inoltre escludere che attraverso l’espressione delle emozioni abbia luogo un’elaborazione della situazione di fine vita che può consentire a chi è alla fine della propria esistenza di accettare l’idea della morte come conclusione naturale della vita, e di viverne l’esperienza più serenamente.

Chi sta morendo ha diritto all’aiutopsicologico e al conforto spirituale,

secondo le sue convinzioni e la sua fede

Deve nascere anche una nuova e diversa capacità di ascolto da parte del personale medico e infermieristico, oggi spesso indifferente al mondo interiore del malato, ai suoi sentimenti, alla sua sofferenza, alle sue domande, sovente inespresse.Non si tratta di voler consolare a tutti i costi, ma piuttosto di assicurare una presenza disposta ad ascoltare colui che se ne va. Il morente deve sentire di essere degno di rispetto, di continuare ad esisterecome persona anche per il medico, pur non essendo più oggetto delle cure destinate a guarire.

Chi sta morendo ha diritto alla vicinanza dei suoi cari

La “Carta” intende ribadire il diritto del morente alla vicinanza dei suoi carinella convinzione che tale vicinanza costituisca di per sé uno dei fattori chepiù possono “riempire la vita”, dando quel conforto che ancora può rimanere.Questo aspetto residuo è del tutto decisivo in situazioni in cui non restaaltro che la prossimità fisica, essendo le altre relazioni spesso difficili, se nonaddirittura impossibili.Privare il morente di questa relazione di vicinanza equivale quindi a procurargli un vero e proprio danno.Il diritto del morente alla vicinanza dei suoi cari nasce dal fatto che tale vicinanza ha una determinante influenza positiva sul suo modo diessere e di vivere l’ultima fase della sua vita.

Chi sta morendo ha diritto a non morire nell’isolamento e in solitudine

per i malati prossimi alla morte la solitudine non è sempre il risultatodi una scelta riguardo al come morire, del tutto legittima e meritevoledi rispetto, quand’anche non condivisa dai più. È , piuttosto, l’effetto,indesiderato e produttivo di grandi sofferenze, dovuto all’operaredi complessi fattori culturali e strutturali…

L’isolamento e la solitudine del morente sono, innanzitutto, le condizionipsicologiche di un soggetto che, quand’anche assistito da famigliarie operatori sanitari, finisce, sovente, per richiudersi in se stessoperché - come si è osservato a commento di altri articoli di questa“Carta” - al centro di una rete di inganni e di dissimulazioni tanto fittada precludere qualunque forma di sincera relazione. Ma l’isolamento ela solitudine sono anche, assai di frequente, le condizioni materiali diun soggetto che non trova il contesto appropriato alla sua delicata situazionené nella casa, né nell’ospedale.

VOLONTARI

OFFRONO UNA PROSPETTIVA DIVERSA

«NON HANNO UNA PROFESSIONALITà DA ESERCITARE»

NON HANNO UNA DIVISA

UNA RELAZIONE DIVERSA (INFORMAZIONI DIAGNOSI E PROGNOSI?)

LE QUALITà Più VARIE (CLOWN, CUOCHI, SUONATORI, PARRUCHHIERI…)

PORTANO «DENTRO»

volontari

• Del fare

• Dello stare

PER IL PAZIENTE

PER LA FAMIGLIA

PER L’EQUIPE

VOLONTARI

FANNO PARTE DELLA RETE

VANNO INSERITI NEL CONTESTO

L’INTERVENTO VA PERSONALIZZATO

DEVONO ESSERE INTEGRATI

integrazione

• Integrazione con equipe

• Ruoli (cosa fare e cosa non fare)

• Cosa sapere

• Cosa riferire

• Obiettivi

Buone prassi comportamentali nei diversi setting

• Come si deve fare

• Conoscere il contesto

INSIEME