Upload
others
View
3
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ
VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD
VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
K2016:19
Att uppleva hälsa vid livets slut En litteraturstudie
Linn Hansson
Lena Lorensson
Examensarbetets
titel:
Att uppleva hälsa vid livets slut
Författare: Linn Hansson Lena Lorensson
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng
Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK13h
Handledare: Kristina Lundberg
Examinator: Isabell Fridh
Sammanfattning
I mötet med patienter i livets slut övergår sjuksköterskans handlingar från botande till
lindrande. Bakgrunden beskriver begreppet hälsa som ett flerdefinierbart begrepp och
sjuksköterskans roll i vården. Den palliativa vårdens förhållningssätt och de sex S:en
beskriver att sjuksköterskan ska utgå från patientens livsvärld för att få kunskap om hur
livskvalité och hälsa kan främjas i livets slut. I problemformuleringen beskrivs vikten av
att se patienters behov och önskningar, det är deras berättelser som bör ligga till grund
för sjuksköterskans agerande. Syftet var att belysa vad patienter upplever som
hälsobefrämjande omvårdnad vid livets slut. Metoden som använts är litteraturstudie
och resultatet är funnet i åtta vårdvetenskapliga artiklar. Resultatet redovisades i tre
teman som uppfattades som viktiga för att uppleva välbefinnande och hälsa i livets slut.
Hälsofrämjande relationer beskriver närståendes betydelse och sjuksköterskans
förmåga att ha både en professionell och personlig roll. Möjliggöra delaktighet, genom
god kommunikation och att patienten har kontroll skapas delaktighet i vården.
Möjliggöra ett gott liv, genom symtomkontroll och att bevara det vanliga, främjas en
känsla av värdighet för patienter i livets slut. Betydelsen av sjuksköterskans roller
framkom i diskussionen, vikten av att vara både personlig och professionell.
Medvetenhet krävs hos sjuksköterskan för att se patientens verkliga behov. Det visade
sig att närstående inte enbart var något positivt för patienterna, de känner ett ansvar för
sina närståendes välmående och det kan innebära ytterligare en påfrestning för den som
är sjuk.
Nyckelord: patient perspective, health promotion, palliative care, nursing
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING _________________________________________________________ 1
BAKGRUND _________________________________________________________ 1
Hälsa ____________________________________________________________________ 1
Palliativ vård _____________________________________________________________ 2
De sex S:en _______________________________________________________________ 2
Sjuksköterskans roll _______________________________________________________ 3
PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 3
SYFTE ______________________________________________________________ 4
METOD _____________________________________________________________ 4
Litteraturstudie ___________________________________________________________ 4
Datainsamling och urval ____________________________________________________ 4
Dataanalys _______________________________________________________________ 5
RESULTAT __________________________________________________________ 5
Hälsofrämjande relationer __________________________________________________ 6 Betydelsen av närvarande närstående ________________________________________________ 6 Sjuksköterskans hälsofrämjande roll _________________________________________________ 6
Möjliggöra delaktighet _____________________________________________________ 7 Betydelsen av bibehållen kontroll ___________________________________________________ 7 Kommunikation – Dialog för hälsa __________________________________________________ 7 Möjlighet till försoning ___________________________________________________________ 8
Möjliggöra ett gott liv ______________________________________________________ 8 God symtomkontroll _____________________________________________________________ 8 Vikten av att bevara det vanliga _____________________________________________________ 9
DISKUSSION _______________________________________________________ 10
Metoddiskussion __________________________________________________________ 10
Resultatdiskussion ________________________________________________________ 11 Relationer som främjar hälsa ______________________________________________________ 11 Närvarande närstående ___________________________________________________________ 11 Arbeta hälsofrämjande ___________________________________________________________ 12 Delaktighet främjar välmående ____________________________________________________ 13
SLUTSATSER _______________________________________________________ 14
REFERENSER ______________________________________________________ 15
BILAGA
1
INLEDNING
Inom sjukvården möter vi människor som har fått en sjukdom som inte längre går att
bota och döden kommer tidigare än förväntat. Någon har råkat ut för en olycka och
någon annan har drabbats av sjukdom som kommer leda till döden. I mötet med den
döende patienten ändras sjuksköterskans roll och arbetsuppgifter. Vårdandet handlar nu
om att hindra uppkomst av och lindra lidande. Döden väcker känslor inom oss, för en
del betyder döden sorg och lidande medan för andra är döden välkommen och innebär
en befrielse.
När vi gjorde praktik på ett hospice blev vi medvetna om sjuksköterskans betydelse för
patientens välmående inte endast på ett fysiskt plan utan även på ett själsligt, socialt och
andligt plan. Ett intresse väcktes hos oss, vi vill veta mer om hur sjuksköterskan kan
främja hälsa och hjälpa patienten till att faktiskt leva hela vägen till livets slut. Vi ville
få reda på mer om hur patienterna själva upplevde sin vård. Vid livets slut är det viktigt
att se varje individ för att säkerställa välbefinnande och ett gott liv genom att skapa
förståelse och kunskap om hur hälsa kan främjas i palliativ vård.
“You matter because you are you, and you matter to the last moment of your
life. We will do all we can not only to help you die peacefully, but also to
live until you die”
- Dame Cicely Saunders (Care 2016)
BAKGRUND
Hälsa
I National encyklopedin definieras hälsa: hälsa anses besläktat med fornsvenska hælsa,
bildning till hel ett svårdefinierbart begrepp vars betydelse är vidare än frihet från
sjukdom. En allmänt omfattande definition saknas alltså (Jerrhag u.å).
Enligt Dahlberg och Segesten definieras hälsa som att må bra och klara av att
genomföra det som anses vara av värde i livet, både i stort och i smått. Hälsa är ett brett
begrepp som kan tolkas olika och berör hela människan, det handlar om både en inre
och en yttre balans. Vad som är hälsa kan variera för olika människor, det är
föränderligt och inte bestående utan ändras efter den rådande livssituationen. Hälsa
innebär inte nödvändigtvis frånvaro av sjukdom, en sjuk människa kan trots lidande och
sjukdom uppleva välbefinnande och anse sig ha ett gott liv (Dahlberg & Segesten 2010,
ss. 47-50). Vidare beskriver Världshälsoorganisationen, WHO (2016b) hälsa som “ett
tillstånd av fullständigt fysiskt, socialt och mentalt välmående och inte endast frånvaro
av sjukdom eller funktionsnedsättning”. Hälsa är en tillgång i livet och inte målet med
det, hälsa beskriver både sociala och personliga möjligheter samt fysiska resurser.
2
Palliativ vård
Palliativ vård har sin grund i ett förhållningssätt med helhetssyn på människan och har
som mål att stötta patientens värdighet och välbefinnande oavsett ålder och diagnos. I
palliativ vård avser man inte att förlänga livet utan målet är att främja hälsa, lindra
lidande och höja patientens livskvalitet till livets slut (Regionalt cancercentrum
Stockholm Gotland 2012).
Enligt WHO (2016a) utgår palliativ vård från ett förhållningssätt med syfte att förbättra
både patienter och närståendes livskvalitet. Genom att tidigt upptäcka och förebygga
fysiskt, psykiskt, socialt och andligt lidande är det tänkbart att andra svårigheter som
kan uppkomma i samband med dödlig sjukdom kan undvikas. Närstående och patienter
erbjuds stöd för att stöttas till ett så aktivt liv som möjligt trots sjukdom.
De sex S:en
De sex S:en är en modell som grundar i personcentrerad vård med utgångspunkt i
patientens livsvärld och som tillsammans med befintlig hospicefilosofi har som mål att
främja patientens delaktighet, ge en säker vård och ett gott liv fram till livets slut.
Modellen gör det möjligt att sammanföra patientens erfarenhet och vårdarens kunskap,
det ger en gemensam grund som tillsammans med befintliga resurser kan säkerställa
patientens välmående till livets slut (Ternestedt, Österlind, Henoch & Andershed 2012,
ss.16-17, 23-24). Modellen utgår ifrån olika begrepp för att skapa en helhetssyn på
människan.
Självbilden beskriver personens uppfattning, tankar och känslor om sig själv. En god
självbild är betydande för välbefinnande, hälsa och för att ha ett gott liv (Ternestedt et
al., 2012, s. 59).
Självbestämmande är att själv få ta beslut om saker som är viktiga i livet (Ternestedt et
al., 2012, s.69). Möjligheten till självbestämmande bygger på att patienten blivit
välinformerad och har förmåga att uttrycka sig, ta intiativ och beslut (Ternestedt et al.,
2012, s. 74).
Sociala relationer har en stor betydelse i livets slut, att få möjlighet till att bibehålla
relationer ligger till grund för välbefinnande.
Symtomlindring är angeläget då lidande påverkar livet och självbilden, smärta hos en
döende person kan visa sig fysiskt, psykiskt, socialt, andligt och existentiellt (Ternestedt
et al., 2012, ss.95-97).
Sammanhanget beskriver livets mening (Ternestedt et al., 2012, s.113). I takt med att
livet förändras, ändras också vad som är meningsfullt. Genom samtal ges patienten
möjlighet att få tala om det viktiga i livet och tid att acceptera den befintliga situationen.
Strategier är nödvändiga för att möta patienten i planeringen för framtiden, i planering
av praktiska ting eller hur sista tiden i livet önskas vara, något som kan ha en djup
existentiell betydelse och vara viktigt för insikt i situationen (Ternestedt et al., 2012,
ss.121-123).
3
Sjuksköterskans roll
International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor beskriver att vård
ska ges med respekt för människans värdighet, rättigheter och egna val. Vidare
framställs det också att omvårdnad ska ges med respekt för liv och för varje individ,
oberoende av ålder, kön, tro, sexuell läggning, kulturell bakgrund, sociala aspekter eller
ålder. Sjuksköterskans hälsofrämjande omvårdnad ska ta hänsyn till hela människan och
sträva efter att förstå patientens livsvärld istället för att endast fokusera på diagnoser och
sjukdomar (Svensk sjuksköterskeförening 2014).
“ hälsa sker inuti människan, och vårdens uppgift är att skapa sådana
förutsättningar att hälsa främjas.”
- Florence Nightingale (Svensk sjuksköterskeförening 2010a)
Sjuksköterskan ska arbeta personcentrerat, detta innebär att se hela människan och
prioritera andliga, sociala och fysiska behov likvärdigt. Arbetet med hälsa utgår ifrån
den enskilde patienten, det är dennes syn på hälsa som ska vara utgångspunkten i det
hälsofrämjande arbetet. Detta innebär att sjuksköterskor inte får sätta de medicinska
behoven hos patienten framför de behov patienten själv uttrycker (Svensk
sjuksköterskeförening 2010a).
Svensk sjuksköterskeförening (2010b) skriver i värdegrund för omvårdnad om riktlinjer
för ett gemensamt förhållningssätt med god omvårdnad och hälsa hos patient och
närstående. Hälsa som en mänsklig rättighet och det är vårdpersonalens uppgift att
säkerställa hälsa för alla. Vårdens holistiska människosyn bidrar till att människan själv
kan avgöra vad som är hälsa för just denna person. I den utsatta situation som patienten
befinner sig i under vård är det viktigt att vårdpersonalen respekterar individen och
dennes autonomi. I svåra livssituationer är det angeläget att se till patientens känsla av
hopp och mening. En god relation med tillit och öppenhet tillåter patienten att vara
delaktig vilket främjar hälsa och lindrar lidande.
Sjuksköterskan har en viktig roll i att skapa förutsättningar för patientens hälsa även i
livets slut (Russel & Sander 1998, s.266). Genom att sjuksköterskan informerar, utbildar
och gör patient och närstående delaktiga i vården läggs grunden för en trygg och
vårdande relation. När patienter inte längre har kraft och ork att föra sin egen talan är
det sjuksköterskans uppgift att träda in och föra deras talan. Patienten autonomi beaktas
när de får hjälp att genom sjuksköterskan göra sin röst hörd (Russel & Sander 1998, ss.
268-269).
PROBLEMFORMULERING
En döende patient ska ges möjlighet att uppleva hälsa trots lidande och progressiv
sjukdom. Hälsa innebär inte frånvaro av sjukdom utan om att finna ork och kraft att
genomföra stora och små livsprojekt. Vid livets slut förändras patientens behov och
önskningar för vad som är viktigt i livet. En patients möjlighet till välmående är
beroende av att denne blivit lyssnad på och att dennes önskningar blivit beaktade. Det är
4
därför viktigt att det är patientens upplevelse som lyfts fram, det är dennes redogörelse
för vad som får dem att uppleva hälsa som bör ligga till grund för sjuksköterskans
handlingar. Det är därför av värde att undersöka vad patienter i behov av palliativ vård
själva upplever som hälsofrämjande i omvårdnaden.
SYFTE
Syftet var att belysa vad patienter upplever som hälsofrämjande omvårdnad vid livets
slut.
METOD
Litteraturstudie
Författarna har valt att göra en allmän litteraturstudie för att besvara studiens syfte. Det
funna materialet som används är redan färdiga artiklar och har i vår studie undersökts
igen. Författarna har valt att använda kvalitativa artiklar i studien eftersom syftet var att
titta närmare på patienters erfarenheter och upplevelser. Enligt Axelson (2012, s.203)
ges författarna vid litteraturstudie möjlighet att lära sig söka, värdera och sammanställa
de artiklar man finner till sin studie.
Datainsamling och urval
Författarna startade med en inledande litteratursökning i Summon. Detta görs för att
skapa en överblick över valt område (Östlundh 2012, s.59). Sökkriterierna som sattes
var årtal 1996-2016, artiklarna skulle vara peer-reviewed, ha tillgängligt abstract, finnas
i fulltext och vara på engelska. De första sökorden var health promotion and palliative
care. Enligt Axelson (2012, s.210) är det självklart att vid sökning avgränsa tidsperioden
för litteraturstudien ska innehålla den senaste forskningen i området. Hur långt tillbaka i
tiden man väljer att söka beror på hur mycket forskning det finns inom området. Ett
begränsat område med färre träffar gör det relevant att gå längre tillbaka i tiden.
Utifrån problemformuleringen och det material som hittades vid den inledande
litteratursökningen formulerades fler relevanta sökord och sökningen fortsatte med
nästa steg som enligt Östlundh (2012, ss.59-60) är egentlig informationssökning. I
första hand användes Cinahl som är en databas för vård och medicin. Sökverktyget
Summon användes för två av artiklarna. Sökkriterierna var de samma som tidigare och
sökorden var: health promotion, palliative care, patient perspective, end-of-life,
priorities, patient attitudes, good palliative care, meaning, nursing och quality of life. I
sökningarna kombinerades sökorden med AND vilket gav bra och relevant resultat.
Vissa artiklar fanns inte tillgängliga online utan fick eftersökas manuellt i
tidskriftshyllorna. Genomgången av sökträffarna innebar att vi läste abstract på de
artiklarna som fångade vårt intresse, detta för att få reda på vilka som bäst passade vårt
syfte. Enligt Axelsson (2012, s.210) är abstract en kortare sammanfattning av det
artikeln handlar om. Efter genomgången valde vi ut sju stycken kvalitativa artiklar. I
våra sökträffar fann vi även en review artikel som stämde väl överens med vårt syfte.
Enligt Axelson (2012, s.203) är en review artikel, en litteraturgenomgång vilket
5
exempelvis fungerar som bakgrund för empiriska studier. Efter att ha läst igenom
artikeln fann vi via artikelns referenslista ytterligare en kvalitativ artikel som passade in
för att besvara vårt syfte. Totalt valdes åtta kvalitativa artiklar ut för arbetet.
Dataanalys
Författarna började med att läsa igenom alla artiklar ett flertal gånger för att lära känna
materialet (Bilaga). Det är ett tillvägagångssätt som Axelsson (2012, ss. 212-213)
beskriver som en bra start på dataanalysen. Vidare bearbetades artiklarna och författarna
valde att göra understrykningar med olikfärgade pennor av det innehåll som väckte
intresse och var av betydelse. Utifrån det markerade innehållet plockade vi ut ord och
begrepp som var meningsbärande i texterna. Nu började vi skönja gemensamt innehåll i
artiklarna, subteman tar form. Post-it block i olika färger användes fortsatt för att kunna
få överblick och möjlighet att pröva och flytta runt textfynden. De sju subteman som
framträtt bearbetades ytterligare och kategoriserades i grupper efter gemensam
innebörd. Tre grupper bildades och blev huvudteman i vår studie. Enligt Axelsson
(2012, ss. 212-213) är det när vi sorterar ord i teman och skapar underrubriker som vi
bygger vi en grundstruktur för vårt resultat.
RESULTAT
Syftet var att belysa vad patienter upplever som hälsofrämjande omvårdnad vid livets
slut. Resultatet redovisas i tre huvudteman; hälsofrämjande relationer, möjliggöra
delaktighet och möjliggöra ett gott liv. Med utgångspunkt i valda huvudteman
framträdde sju subteman; betydelsen av närvarande närstående, sjuksköterskans
hälsofrämjande roll, betydelsen av bibehållen kontroll, kommunikation- dialog för
hälsa, möjlighet till försoning, god symtomkontroll och vikten av att bevara det vanliga
(se figur 1).
Figur 1
Tema
Hälsofrämjande relationer Möjliggöra delaktighet Möjliggöra ett gott liv
Subteman
Betydelsen av närvarande
närstående
Betydelsen av bibehållen
kontroll
God symtomkontroll
Sjuksköterskans
hälsofrämjande roll
Kommunikation - dialog
för hälsa
Vikten av att bevara det
vanliga
Möjlighet till försoning
6
Hälsofrämjande relationer
Patienter uttryckte att det var viktigt att ha goda relationer till närstående och
vårdpersonal. I subtemana framkom betydelsen av närvarande närstående och
sjuksköterskans hälsofrämjande roll.
Betydelsen av närvarande närstående
Enligt Gourdji, McVey och Purden (2009) uttryckte patienterna att något av det
viktigaste för att nå god livskvalitet var att ha goda relationer till familj, vänner och
vårdpersonal. Alla deltagare i studien av Prince-Paul (2008) beskrev innebörden av att
upprätthålla sina relationer. De ansåg att det var viktigt att få uttrycka hur viktiga
relationerna är, att genom sina handlingar få uttrycka sin kärlek och tacksamhet. Trots
sin sjukdom uttryckte de patienter som hade ett behov av sina närstående vänner och
familj att det är de närstående som ger dem kraft att stanna kvar. De får och ork och lust
att vara deltagande och leva livet medan de höll på att dö.
I studien av Vedel, Ghadi, Lapointe, Routelous, Aegerter och Guirimand (2014) nämns
patienters olika åsikter om familjens delaktighet i vården. En äldre manlig patient
ogillade starkt tanken på att hans familj skulle ha möjlighet att tala direkt med
vårdpersonalen medan en kvinnlig patient i samma ålder absolut ville att hennes man
var delaktig. Uppfattningen om hur delaktig familjen ska vara i vården var påverkad av
rådande familjesituation och patientens tidigare erfarenheter.
Deltagarna i studien av Vig och Pearlman (2003) uppgav att de inte bara njöt av att
spendera tid tillsammans med sina närstående de uttryckte också tacksamhet för den
vård de närstående gav. Den tacksamhet de kände till sina anhöriga kunde gå över i en
rädsla att bli en belastning för familjen.
Sjuksköterskans hälsofrämjande roll
Enligt Johnston och Smith (2006) uttryckte patienterna att det är viktigt att få vara i
relationer och i vårdande miljöer med tvärprofessionella team som har kunskap och
erfarenhet tillsammans med en vänlig attityd, värme och uppmärksamhet uppnås en
känsla av hälsa och välmående.
I studien av Werkander Harstäde och Andershed (2004) redogörs för deltagarnas
upplevelser om kontinuitet. Patienterna upplevde vården som god och vårdande när de
kände igen personalen och personalen visste vem de var. Vidare beskrev de vikten av att
vårdas utav personal som besitter god kompetens och skicklighet inom sitt specifika
område. Vedel et al., (2014) påvisar vikten av en god relation. Patienterna värderade
vårdgivarens förmåga att vara uppmärksam och tillgängliga vid behov. Patienterna
värderade också vårdgivarens förmåga att se deras behov, utan att behöva be om det, det
styrker patientens värdighet, att inte hela tiden behöva be om saker man inte längre
klarar av.
Patienterna uttrycker att sjuksköterskan med stöd av sin erfarenhet och sin utbildning
bör kunna se helheten i patientens situation, stötta och förmedla kunskaper om hur
7
livskvalitet kan uppnås (Johnston & Smith 2006). Patienter upplever att sjuksköterskan
genom sin profession besitter andra kunskaper än patienten själv för att främja hälsa. En
kunskap som gör att sjuksköterskan förstår och ser situationen på ett annat sätt än
patienten själv (Richardson 2001). Patienterna på hospice talade om hur de uppskattade
den tillgänglighet som fanns hos sjuksköterskan. Sjuksköterskan var lätt att nå och de
hade tid och möjlighet att svara på alla slags frågor. Patienterna upplevde att kropp, själ
och ande gavs utrymme och existentiella funderingar togs på allvar. Patienterna
värderade att sjuksköterskan inte undvek frågor om döden utan gav tydliga och öppna
svar kring den aktuella situationen (Vig & Pearlman 2003).
Möjliggöra delaktighet
Patienter talade om betydelsen av att få fortsätta vara delaktig, möjliggörandet av
delaktighet beskrivs i subtemana; betydelsen av bibehållen kontroll, kommunikation-
dialog för hälsa och möjlighet till försoning.
Betydelsen av bibehållen kontroll
Döende patienter talade ofta om vikten av att får sina behov tillgodosedda, det är viktigt
att ta reda på hur patienterna själva upplevde sin vård för att kunna stötta dem (Johnston
& Smith 2006). Enligt Werkander Harstäde och Andershed (2004) kände sig patienterna
betydelsefulla när de tilläts vara delaktiga i sin situation. Det handlar om att få diskutera
och även ifrågasätta sin vård och behandling. Osäkerhet kring sin vård och vad som ska
hända beskrev patienterna som något som skapade stress, oro och en känsla av att vara
utesluten. Det påverkade även patientens förtroende för vårdpersonalen. Bibehållen
kontroll betonades av flera patienter som väldigt viktigt och synonymt med
självständighet, en viktig faktor för upplevd livskvalitet.
I artikeln av Gourdji, McVey och Purden (2009) kunde vi förstå att patienterna
upplevde livet med en dödlig sjukdom som skrämmande och att det påverkade alla delar
av livet. En känsla av sårbarhet och brist på kontroll upplevdes av flera patienter. De
begränsningar det medförde tillsammans med att leva med en överhängande död
resulterade i mycket känslor och oro.
Kommunikation – Dialog för hälsa
Patienterna i studien av Johnston och Smith (2006) beskrev att anknytning var viktigt.
Utan anknytning och god kommunikation mellan sjuksköterska och patient kunde inte
en hälsofrämjande vård komma till stånd. För flera av patienterna var “någon att tala
med, någon som lyssnar” en beskrivning av den palliativa sjuksköterskan.
Sjuksköterskorna bemödade sig om “att finnas där” eftersom de flesta upplevde att det
var viktigt för att kunna stötta patienten känslomässigt och för att kunna fånga upp
eventuella frågor när de uppstod.
Samspel och samtal med sjuksköterskan upplevdes av patienten som en faktor som
främjade hälsa, en lättsam relation, en vänskapsrelation, med möjlighet att interagera på
8
en personlig nivå betyder mycket. Patienterna upplevde att de var viktiga för
sjuksköterskan och att hon tog sig tid att lyssna och kom ihåg det som sagts vid samtalet
(Richardson 2001). Studien av Chapple, Ziebland och McPherson (2006) belyser att det
ibland kunde uppstå problem när flera yrkeskategorier var inblandade i vården av en
patient. Patienter upplevde att de utesluts ifrån information om sin egen vård i till
exempel rondsamtal mellan läkare och patient då läkaren ibland använde sig av ett
komplicerat medicinskt språk. I de situationerna upplevde patienterna att sjuksköterskan
kunde underlätta, förklara och ha en tolkande roll och på så vis göra patienten delaktig.
Många gånger fick sjuksköterskan också spela rollen av budbärare i kommunikationen
mellan patient och anhöriga då de bägge parterna tyckte det kändes svårt att tala direkt
med varandra om den rådande situationen.
Möjlighet till försoning
Den palliativa vården är inte enbart vård i livets allra sista dagar utan innebär även att
palliativa team kan kopplas in tidigt för att finnas där för symtomkontroll, stöttning och
hälsofrämjande insatser. En del patienter kunde känna sig stressade av att ha kontakt
med den palliativa vården i ett tidigt skede efter diagnosen eftersom de associerar
palliativ vård med död. Patienterna visste att de är döende och arbetade med att
acceptera det men kunde reagera starkt på sjukvårdspersonal som väldigt fritt och öppet
talade om den förestående döden (Chapple, Ziebland och McPherson 2006). Flera
deltagare i en studie uttryckte att de hade en positiv inställning till livet och förmågan
att försöka ta livet som det kom. Denna inställning underlättade och gav patienterna
möjlighet att hantera sin situation (Gourdji, McVey och Purden 2009).
Enligt Richardson (2001) tyckte deltagarna att den trygghet som sjuksköterskan bidrog
med hjälpte patienten att blir mer säker och tänka annorlunda kring den rådande
situationen. Ett nytt synsätt hjälpte patienten att få ett nytt perspektiv på sin sjukdom.
Detta resulterade i att patienter fick känslan av “ att bli som en ny person” och “känna
sig normal”.
Möjliggöra ett gott liv
Patienter beskrev vikten av att ha ett gott liv, hur det kunde möjliggöras framkom i
subtemana: god symtomkontroll och vikten av att bevara det vanliga.
God symtomkontroll
Patienten levde hela tiden med sin sjukdom och det gavs ingen paus från det lidande
som smärtor och en dålig diagnos skapade. De förmedlade att den kunskap de bar med
sig från tidigare i livet inte innefattade erfarenhet eller möjlighet att föreställa sig hur
sjukdomsförloppet skulle komma att se ut (Johnston & Smith 2006).
Det framkom ett flertal gånger att patienter och anhöriga uttryckt en önskan om
ordentlig symptomlindring för att patienten skulle kunna orka leva ett så aktivt och
värdigt liv som möjligt (Vedel et al., 2014). All form av livshotande sjukdom får
konsekvenser på flera plan för patienten och dess närstående, den fysiska, psykiska
9
sociala och andliga hälsan påverkas. Sjuksköterskans roll var därför att bedöma behoven
i samtliga av dessa områden och att planera, implementera och utvärdera lämpliga
insatser som syftar till att förbättra livskvaliteten och värna om värdighet till livets slut
(Johnston & Smith 2006).
Vidare uttrycks det i studien av Vedel et al., (2014) att patienter upplevde två sorters
nivå på smärtlindring och betydelsen av att få lov att välja mellan dessa. Total
smärtlindring med stark medicinering upplevdes orsaka negativa bieffekter som
exempelvis nedsänkt medvetande och trötthet. Det framkom från patienter att de önskat
välja lägre nivå av lindring trots att det innebar ofullständig symtomkontroll. De
värderade möjligheten till att vara klara i huvudet högre än att vara helt smärtfria.
Vikten av att bevara det vanliga
I studien av Gourdji, McVey och Purden (2009) beskrev patienter hur livskvalitén blev
bättre beroende på vilken inställning man har till livet. En inställning fylld av positiva
tankar, humor och hopp var till hjälp för patienterna och gjorde det enklare att kunna
handskas med sina motgångar. Bibehållen humor och att ha sjuksköterskor runt om
kring som skämtade såg patienterna som något som fick dem att må bättre och känna sig
mer som sig själva. Deltagarna i studien talade om livskvalité som att klara av och göra
saker som man tidigare gjort och att kunna vara till hjälp för andra. I studien av Prince-
Paul (2008) uttryckte patienterna önskan om att få hjälpa andra, att få vara delaktig och
involvera sig i någon annans värld, att ha någon att bry sig om och ta hand om.
I studien av Vig & Pearlman (2003) talade patienter om att det var viktigt att ha planer
varje dag, att fortsätta med hobbies och aktiviteter de tidigare uppskattat i livet beskrev
patienterna som betydelsefullt. De dagliga planerna gjorde att de kände sig delaktiga i
livet, att de faktiskt fortfarande levde. Vidare uttryckte patienterna att de tyckte att det
var viktigt att vårdpersonalen förstod att de ibland medvetet valde att deltaga i sådant
som kanske förvärrande sjukdomssymtomen men ökade det övergripande välmåendet.
Enligt patienterna i studien av Richardson (2001) var det av stor betydelse att
sjuksköterskan vid sina besök talade om vardagliga ting och a ndra ämnen än bara
sjukdomen. Detta styrks av Chapple, Ziebland och McPherson (2006) i vars studie
patienterna nämnde vikten av att även få hjälp med praktiska ting som hjälper till att
bibehålla det normala. Enligt Prince-Paul (2008) uttrycker patienterna att deras sjukdom
kan vara ett hot mot den sociala identitet de hittills haft. Sociala roller förändrades och
fick kanske omdefinieras och den som en gång varit stark fick finna sig att bli den som
fick ta emot hjälp. Det var viktigt för patienten att få bibehålla sin roll gentemot sin
omgivning så långt det gick för att få bevara det som är normalt och som vanligt.
10
DISKUSSION
Metoddiskussion
Syftet var att belysa vad patienter upplever som hälsofrämjande omvårdnad vid livets
slut. Genom att analysera artiklarna om patienternas upplevelser om vad som får dem att
må bra får vi en fördjupad kunskap och en ny förståelse för vilka handlingar som
främjar hälsa.
Författarna valde mellan intervjustudie och litteraturstudie som metod för att undersöka
vårt syfte. Författarna valde det senare alternativet då vi trodde att det skulle vara svårt
få tillräckligt antal informanter för en intervjustudie i den tilltänkta gruppen och vi
upplevde att vi inte hade tillräckligt med tid att genomföra detta. Valet föll på
litteraturstudie som metod eftersom vi skulle få bra tillgång till material att studera.
Eftersom vårt syfte var att undersöka patienters upplevelser valde vi att ha med
kvalitativa studier i vårt arbete. Enligt Axelsson (2012, s.214) är det relevant att ha med
kvalitativa artiklar i en litteraturstudie eftersom det är patienters erfarenheter och
upplevelser vi vill ta del av. Åtta relevanta artiklar som alla berörde syftet ur ett eller
annat perspektiv valdes ut. Antalet artiklar kändes tillräckligt att bearbeta och gav oss
resultat. Vårt urvalskriterium var att artiklarna skulle vara publicerade mellan år 1996
och 2016 för att få med aktuell forskning. I artikelsökningen fann vi till övervägande del
artiklar från Europa. Artiklarna vi fann hade många likheter i de olika länderna, detta
tror vi kan bero på att den moderna hospicerörelsen startades i England och att
Europeiska länder har influerats av det.
När sökningarna gjordes förvånades författarna över resultatet, uppfattningen var att det
skulle vara lättare att finna forskning om vad döende patienter upplever som
hälsofrämjande. Det var ganska svårt att finna artiklar som handlar om vårt syfte då det
inte finns så mycket forskning utifrån patientperspektiv utan de flesta studier är gjorda
ur vårdarens perspektiv. Tiden från det att man får sin diagnos tills dess att döden
inträffar kan vara kort och kan på grund av det eller utifrån hur sjukdomsförloppet ser ut
hindra patienten att få tala om vad som är viktigt för livskvalitet i livets slut. Orsak till
att det endast finns en liten del av forskningsstudier utifrån patientperspektiv inom
palliativ vård kan vara att det är svårt att rekrytera patienter. Detta kan bero på rädsla att
orsaka oro och skada patienterna om man frågar om deras syn på situationen. Enligt
Johnston och Smith (2006) tenderar vårdpersonal och forskare att överbeskydda döende
patienter ibland genom att inte fråga dem om deltagande i studier eller forskning. Enligt
Conner, Allport, Dixon och Somerville (2008) är det när man frågar vårdpersonalen
istället för patienter som resultatet inte blir tillförlitligt eftersom det skiljer sig mellan
vårdpersonal och patienters upplevelser.
Det är möjligt att författarna hade fått fler sökträffar om närståendes upplevelser
inkluderats i sökningarna, det hade gett ett bredare underlag. Hade valet istället fallit på
att göra en intervjustudie hade resultatet sannolikt fått ett mer beskrivande och djupare
patientperspektiv eftersom det hade blivit förstahandsinformation och vi hade kunnat
ställa följdfrågor. För att det skulle varit möjligt att göra en intervjustudie hade vi
behövt göra etiska överväganden och sedan gå vidare till vårdenheter för att där fråga
om godkännande för att nå ut till patienter som önskat deltaga.
11
Resultatdiskussion
Vår studies syfte var att belysa vad patienter upplever som hälsofrämjande omvårdnad
vid livets slut. Efter att ha analyserat artiklar identifierades teman och subteman. De
teman vi anser relevanta att belysa kommer diskuteras i resultatdiskussionen under nya
rubriker; relationer som främjar hälsa, närvarande närstående, arbeta hälsofrämjande
och delaktighet främjar välmående.
Relationer som främjar hälsa
I resultatet framgår det att vara sjuk innebär förutom själva sjukdomen också många
möten och relationer med personer som har olika roller i vården. Det är påfrestande att
relatera till olika personer i situationer när man är svag och känner sig utsatt. Patienten
kan känna sig tvingad att relatera till personer som är involverade i vården även om de
relationerna inte är något man själv skulle valt om man var frisk. Enligt Conner et al.,
(2008) skapar det förvirring hos patienten, att inte veta vart och till vem man ska vända
sig med sina olika frågor när det är mycket personal involverad i vården kring patienten
skapar oro.
Närvarande närstående
Det framgår även att patienter har olika uppfattningar om hur delaktig familjen ska få
vara i vården. Det visade sig att tidigare erfarenhet tillsammans med familjesituationen
påverkade patientens uppfattningar hur stor roll de närstående skulle få möjlighet att ha
(Vedel et al., 2014).
Relationer till närstående är i det flesta fall något positivt och något som vi som vårdare
ska uppmuntra och möjliggöra. Genom att ges möjlighet att fortsätta träffa de man
tycker om skapas mening och innehåll i livet. Det upplevs positivt att ha någon nära
som man delar historia med, som vet hur man fungerar och hur man vill ha det. Att få
bry sig om och finnas till för sina närstående skapar en god känsla, känslan av att vara
behövd och att få ge. Samtidigt framstod det i resultatet som inte odelat positivt att ha
anhöriga närvarande hela tiden. Några verkade ha ett behov av att hålla masken och
vara stark och inte visa sig svag för att inte oroa dem man håller kär. Författarna anser
sig ha fått ny kunskap om att närståendes närvaro inte bara är positivt och
hälsofrämjande. I vården krävs medvetenhet om att även då patienterna vill ha
närstående i sin närhet kan det bli betungande och tröttande för dem. Patienterna känner
ansvar för hur deras närstående ska klara sig under och efter sjukdomstiden. Därför
måste det finnas en medvetenhet om att patienter som har anhöriga hos sig inte alltid ber
om till exempel symptomlindring trots att de skulle behöva det. Sjuksköterskan kan då
skapa ett tillfälle där anhöriga ombeds lämna rummet för att omvårdnad och
symptomlindring ska kunna ske.
12
Arbeta hälsofrämjande
Relationen till sjuksköterskan framstod i resultatet som något gott och hälsofrämjande.
Det visar sig att patienterna ser sjuksköterskan som någon med dubbla roller, en
professionell, kunnig och trygg person som kan svara på frågor och ta kommandot över
situationen och en mer personlig som delar med sig av sig själv och sina erfarenheter
som medmänniska i sitt omvårdnadsarbete.
Thomsen, Hansen och Wagner (2011) bekräftar att när patienternas symptom förvärras
och funktioner förloras i takt med att sjukdomen fortskrider så är det viktigt att ha någon
att lita på. Sjuksköterskan ses som någon att lita på, en effektiv och kompetent person
som tar kontroll över en besvärlig situation och kan lindra lidande. Patienter som
upplever vården som god och lindrande har lättare att skapa en relation och känna
förtroende för sjuksköterskan som vårdar dem. Conner et al., (2008) beskrev att
vårdpersonal med specialistkunskap värderades högt av patienterna, god kompetens hos
vårdaren gjorde att patienten kände sig bekväm och vågade öppna sig mer. Vidare
konstaterades även vikten av god kommunikation och att det är samstämmig
information oberoende vem man än pratar med. Patienterna uppgav att de fick olika
information vid varje möte och att det gav en känsla av personalen inte ville dela med
sig av allt de visste.
Thomsen, Hansen och Wagner (2011) visar tillsammans med vårt resultat betydelsen av
att bli sedd som den människa man är. När personalen är professionell och har god
kunskap i sitt yrke ger det en trygghet för patienten som är viktigt för en god och säker
vårdrelation. Det framkom i resultatet att bli igenkänd och ihågkommen som patient har
två sidor, det är inte enbart positivt. När all vårdpersonal vet om patientens sjukdom och
diagnos finns det risk att denne identifieras med sin sjukdom och inte blir behandlad
som den person de är. Anonymitet ifråga om diagnos kan ibland vara skönt för patienten
då alla inte vet om deras diagnos eller varför de är där utan tilltalar dem och ställer
frågor istället för att bara handla.
Av resultatet framkom att sjuksköterskan bör vara uppmärksam och väl insatt i den
utlämnade situation som patienten befinner sig i. Genom kontinuerlig kontakt med
patienten skapas en känsla av trygghet hos patienten. Sjuksköterskans båda roller
kompletterar varandra och måste finnas tillsammans. Kliniska och medicinska
färdigheter är viktigt för patientsäkerheten men det krävs mer, förmågan att se
patientens behov och visa medmänsklighet är viktigare för att patienten ska uppnå
välbefinnande och orka. Vi som blivande sjuksköterskor har lärt oss att förutom att se
varje patient som den människa de är så är det viktigt att verkligen ta reda på hur
patienten ställer sig till att bli igenkänd och ihågkommen till exempel ute i dagrummet.
Att behandla patienten med respekt och diskretion när man talar med denne utanför det
egna rummet är självklart även om det för sjuksköterskan kan tyckas vara vardagliga
ting som inte har någon stor betydelse. Det finns stunder då patienten vill få glömma sin
sjukdom och bara få vara människa och inte en diagnos.
13
Delaktighet främjar välmående
Det framkommer i resultatet att livet påverkas på flera plan när man lever med en
sjukdom som inom en snar framtid kommer leda till döden. Det är viktigt för patienten
att trots sjukdom få fortsätta vara sig själv, att inte endast bli identifierad med sin
diagnos. Svensk sjuksköterskeförening (2014) påpekar vikten av att sjuksköterskan ser
hela människan bortom fastställd diagnos och sjukdom.
I resultatet beskrivs livslust som en viktig faktor som underlättar för patienten att
handskas med sin situation, med humor och hopp blir det enklare och Thomsen, Hansen
och Wagner (2011) beskriver att patienterna ansåg att det var viktigt att ha någonting att
kämpa för, det gjorde att man fick något att leva för. Det var betydelsefullt att sätta sitt
hopp till något, att behålla tron på att klara smått eller stort. Hopp kunde innebära att få
vara delaktig i sitt barns framtid eller att orka komma ut på en promenad i solen.
Patienterna berättade att när de kunde göra något för någon annan så kände de sig
meningsfulla och det kändes nästan som förut. Conner et al., (2008) bekräftar i sin
studie att patienterna uppskattade möjligheten att få bidra och vara delaktiga i bland
annat forskning eftersom sjukdomen har gjort att de på vissa sätt har förlorat sin
självständighet och de ser nu en möjlighet att få ge något tillbaka till sin nästa.
Resultatet visar att en del i att främja hälsa innebär att hjälpa patienten att få bevara det
vanliga i stort och i smått. Patienterna uppskattar när sjuksköterskan hjälper dem att
kunna lyckas med de små vanliga sysslorna i vardagen, genom att smärtlindra och
förbereda lite så kan man komma långt. Det kan handla om att orka borsta tänderna
själv eller att stiga upp och göra sig i ordning på morgonen. Vardagens små sysslor kan
verka triviala för den som är frisk men värdefullt och efterlängtade för den som är sjuk.
Sjuksköterskan ska vara medveten om att det kan vara ångestfyllt och jobbigt att tvingas
be om hjälp med sådant man alltid brukat klara av själv. Det är viktigt att aldrig glömma
att låta patienten själva besluta kring sig själv och sin vård, det ska vara en självklarhet.
Vårdpersonal må ha mer kunskap och erfarenhet kring situationen men det ger oss ingen
rätt till att bortse från patientens autonomi och kränka patientens värdighet. Thomsen,
Hansen och Wagner (2011) skriver att patienterna upplever att de dagliga vanor man
tidigare klarat av behöver anpassas för att nu kunna genomföras, att inte klara av saker
som tidigare skapar en ständig oro och känsla av att vara en börda för sina nära.
Samtidigt upplever patienterna att hålla igång kroppen och få vara utanför sin sjukdom
ökar deras välbefinnande.
Får patienten vara sig själv, agera som den människa de faktiskt är och vara en del i ett
sammanhang kan det leda till att kontroll över situationen skapas och patienten blir mer
självständig. Det är viktigt att tillåta patienten att vara delaktig i diskussioner och
beslutande kring sin vård, genom att få berätta om sin erfarenhet blev de bekräftade och
detta minskar patientens lidande och hälsa främjas. Enligt Patientlagen (2014:821) är
det vår skyldighet att göra patienten delaktig i sin egen vård. Patienten ska ges möjlighet
till att få välja behandling, läkemedel och få individuellt anpassad information.
14
SLUTSATSER
Utifrån vår tidigare förförståelse och den kunskap vi inhämtat under vårt arbete med
studien så framträdde att oreflekterade omvårdnadsåtgärder utfördes i tron att det var för
patientens bästa. Patientens känslor eller upplevelse av åtgärden togs inte i beaktande
innan den utfördes. Det är viktigt att lägga sin förförståelse åt sidan och istället ta reda
på vad som är betydelsefullt för varje individ. Närvarande närstående är inte bara en
hälsofrämjande resurs utan också något som belastar patienten. Sjuksköterskans
behöver vara medveten om detta i omvårdnaden för att hjälpa patienten hitta en balans i
relationen till de närstående. Det är vårdens uppgift att säkerställa att patienten
involveras i sin vårdsituation och får leva ett i gott liv trots sin förändrade livssituation.
När patienten inte tillåts vara delaktig i sin vård orsakas ett lidande. Vårdlidande är det
lidande som sjuksköterskan har möjlighet att förhindra och det är viktigt att
sjuksköterskan ser patientens omvårdnadsbehov, är närvarande, uppmuntrar delaktighet
för att främja kontroll och välbefinnande. Sjuksköterskan har en professionell och en
personlig roll i vårdandet. De båda rollerna är viktiga men den personliga är det som ger
patienten trygghet, patienterna upplever det som en faktor som främjar välmående och
hälsa.
15
REFERENSER
Axelsson, Å. (2012) Litteraturstudie. I Granskär, M. & Höglund- Nielsen B. (red)
Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur AB,
ss.203-220.-red
Care (2016) Palliative Care. http://www.care.org.uk/our-causes/sanctity-life/palliative-
care-and-hospice-provision [2016-04-25]
Chapple, A. Ziebland, S. & McPherson, A. (2006). The specialist palliative care nurse:
A qualitative study of the patients’ perspective. International Journal of Nursing
Studies, 43(8), ss.1011-1022. DOI:
http://dx.doi.org.lib.costello.pub.hb.se/10.1016/j.ijnurstu.2005.11.007
Conner, A., Allport, A., Dixon, J. & Somerville, AM. (2008). Patient perspecitve: what
do palliative care patients think about their care? International journal of palliative
nursing, 14 (11), ss. 546-552. DOI: http://dx.doi.org/10.12968/ijpn.2008.14.11.31759
Dahlberg, K & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm:
Natur & Kultur
Gourdji, I., McVEY, L. & Purden, M. (2009). A Quality End of Life from a Palliative
Care Patient’s Perspective. Journal of Palliative Care, 25 (1), ss. 40-50. DOI:
http://search.proquest.com.lib.costello.pub.hb.se/docview/214212595/fulltextPDF/A08
D94A50EA7415CPQ/1?accountid=9670
Jerrhag, D. [u.å] Hälsa. Nationalencyklopedin
http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/hälsa [2016-03-21]
Johnston, B. & Smith, L.N. 2006, "Nurses’ and patients’ perceptions of expert palliative
nursing care”. Journal of Advanced Nursing, 54 (6), ss. 700-709.
http://onlinelibrary.wiley.com.lib.costello.pub.hb.se/doi/10.1111/j.1365-
2648.2006.03857.x/abstract
Patientlag 2014:821
http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821 [2016-04-29]
Prince-Paul, M. (2008) Understanding the meaning of social well-being at the end of
life. Oncology nursing forum, 35 (3), ss.365-371. DOI:
http://dx.doi.org.lib.costello.pub.hb.se/10.1188/08.ONF.365-371
Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland. (2012) Kortversion Nationellt
Vårdprogram för palliativ vård 2012-2014.
http://www.stockholmssjukhem.se/Documents/SPN/Nationellt%20Vårdprogram%20för
%20Palliativ%20Vård%20-%20Kortversionen.pdf [2016-03-21]
16
Richardson, J. (2001) Health promotion in palliative care: the patients perception of
therapeutic interaction with the palliative nurse in the primary care setting. Journal of
advanced nursing, 40 (4), ss.432-440. DOI: 10.1046/j.1365-2648.2002.02391.x
Russel, P. & Sander, R. (1998). Health awerness- Health promotion: focus on care of
the dying. International journal of palliative nursing, 4 (6), ss.266-70. DOI:
http://dx.doi.org/10.12968/ijpn.1998.4.6.9092
Svensk sjuksköterskeförening. (2014) ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.
http://www.swenurse.se/globalassets/01-ssf-jon-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-
publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf [2016-03-04]
Svensk sjuksköterskeförening. (2010a). Personcentrerad vård
http://www.swenurse.se/globalassets/01-ssf-jon-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-
publikationer/om.personcentrerad.vard_web.pdf [2016-03-24]
Svensk sjuksköterskeförening. (2010b). Värdegrund för omvårdnad
http://www.swenurse.se/globalassets/01-ssf-jon-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-
publikationer/vardegrund.for.omvardnad_2014.webb.pdf [2016-03-24]
Ternestedt, B-M., Österlind, J., Henoch, I. & Andershed, B. (2012). De 6 S:en - en
modell för personcentrerad palliativ vård. Lund: Studentlitteratur AB
Thomsen, T., Hansen, S. & Wagner, L. (2011) How to be a patient in a palliative life
experience? A qualitative study to enhance knowledge about coping abilities in
advanced cancer patients. Journal of psychosocial oncology, 23 (3), ss. 254-273.
DOI: 10.1080/07347332.2011.563345
Vedel, I., Ghadi, V., Lapointe, L., Routelous, C., Aegerter, P. & Guirimand, F. (2014)
Patients, family caregivers, and professionals perspectives on quality of palliative care:
a qualitative study. Palliative Medicine, 28 (9), ss.1128-1138. DOI:
http://dx.doi.org.lib.costello.pub.hb.se/10.1177/0269216314532154
Vig, E. & Pearlman, R. (2003) Quality of life while dying: a qualitative study of
terminally ill older men. Journal of the American geriatrics society, 51 (11), ss. 1595-
1601. DOI: http://dx.doi.org.lib.costello.pub.hb.se/10.1046/j.1532-5415.2003.51505.x
Werkander Harstäde, C. & Andershed, B. (2004) Good palliative care: how and where?
The patient’s opinions. Journal of hospice and palliative nurisng, 6 (1), ss. 27-35.
Wiklund, L. (2003) Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur.
World Health Organization (2016a) Definition of Palliative Care
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ [2016-03-21]
17
World Health Organization (2016b) Trade, foreign policy, diplomacy and health.
http://www.who.int/trade/glossary/story046/en/ [2016-03-10]
Östlundh, L. (2012) Informationssökning. I Friberg, F. (red) Dags för uppsats-
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB, ss. 57-
79.- red
BILAGA
Författare
Årtal Titel
Tidskrift
Syfte Metod och Urval Resultat
Chapple, A.,
Ziebland, S. &
McPherson, A.
2006 The specialist
palliative care
nurse: A
qualitative
study of the
patients’
perspective.
International
Journal of
Nursing
Studies
Att undersöka
patienter
uppfattning av
en stor bredd av
problem som rör
patienter nära
döden.
Patienternas
uppfattning av
arbetet och
sjuksköterskans
roll.
Kvalitativ studie med
narrative intervjuer. 41
personer rekryterades genom
anställda på hospice,
kommunala- och
allmänpraktiserande
sjuksköterskor samt
stödgupper.
Patienterna
värdesatte
sjuksköterskans
jobb, särskilt deras
råd om praktiska
saker, sjukdom och
känslor. Vissa
patienter förstod
inte att palliativa
sjuksköterskor
kunde bli
involverade i ett
tidigt stadie av en
persons sjukdom.
Gourdji, I.,
McVey, L. &
Purden, M.
2009 A quality end
of life from a
palliative care
patients
perspective.
Journal of
Palliative
Care
Undersöka
betydelsen av
livskvalité hos
palliativa
patienter.
Kvalitativa semistrukturerade
intervjuer där tio patienter,
hälften män och hälften
kvinnor blev tillfrågade om
sin livskvalitet. Patienterna
valdes utifrån att de vårdades
i livets slut, var 18 år eller
äldre,
engelsktalandekognitivt
medvetna. Analysering av
data skedde genom ett
empiriskt tillvägagångssätt.
För patienterna sågs
livskvalitet vara
centralt för att
behålla känslan av
normalitet. Det var
även bidragande till
ge möjlighet att
göra saker man
tidigare brukade,
exempelvis hjälpa
andra. Livskvalitet
var också att få vara
i en vårdande och
stöttande miljö.
Johnston, B. &
Smith, L.
2006 Nurses and
patients
perceptions of
expert
palliative
Studie om
patienter och
sjuksköterskors
uppfattning om
palliativ vård.
Fenomenologisk studie med
djupgående intervjuer. 22
sjuksköterskor och 22
patienter intervjuades.
Urvalskriterier för
patienterna var att ha
livshotande sjukdom,
medvetna om sin diagnos.
Patienter hade en
önskan att fortsätta
var oberoende.
Både patienter och
sjuksköterskor var
överrens om att att
det viktigaste hos en
palliativ
nursing care.
Journal of
Advanced
Nursing
Sjuksköterskorna skulle ha
erfarenhet av palliativ vård.
sjuksköterska var
social förmåga och
vara vänlig, visa
medkänsla och vara
äkta.
Prince-Paul,
M.
2008 Understanding
the meaning of
social well-
being at the
end of life.
Oncology
nursing
forum
Att utöka
förståelsen av
det sociala
välmåendet, en
dimension av
livskvalitet
utifrån döende
patienters
perspektiv.
Kvalitativ studie med
djupgående
semistrukturerade intervjuer.
Åtta obotligt cancersjuka
patienter i åldrarna 35-75 år
valdes ut utifrån ett
hospiceprogram.
Urvalskriterierna var god
kognitiv förmåga, fysisk
smärta på en acceptabel nivå
för att klara av att genomföra
intervjun.
Sex teman som
beskrev betydelsen
av nära relationer i
livets slut.
Betydelse av familj,
vänner, relation till
högre makter.
Förlust av
funktioner samt
betydelse av kärlek
och tacksamhet.
Richardson, J.
2001 Health
promotion in
palliative care:
the patient’s
perception of
therapeutic
interaction
with the
palliative nurse
in the primary
care setting.
Journal of
advanced
nursing
Identifiera och
beskriva
palliativa
patienters
uppfattning av
faktorer som i
samverkan med
kommunala
palliativa
sjuksköterskor
ökar känslan av
hälsa och
välmående.
Kvalitativa semistrukturerade
intervjuer med 12 palliativa
patienter som bor hemma.
Patienterna hade erfarenhet
av vård från kommunala
palliativa sjuksköterskor.
Patienterna hade obotlig
cancer, var fysiskt och
psykiskt lämpliga och var
villiga att delta i studien.
Data analyserades utifrån
Hychers riktlinjer för
fenomenologisk analys.
Två typer av
terapeutisk
interaktion med
sjuksköterskan
ökade känslan av
hälsa och
välbefinnande.
Professionell
interaktion med
fokus på sjukdom
och fysiska
problem. Den
personliga
interaktionen,
humanistisk vilket
ökade patienternas
fysiska välmående.
Vedel, I.,
Ghadi, V.,
Lapointe, L.,
Routelous, C.,
Aegerter, P. &
Guirimand, F.
2014 Patients,
family
caregivers and
professionals
Identifiera
likheter och
olikheter hos
olika
intressenter i
relation till
kärnan av
kvaliteten i
palliativ vård.
Samt finna
vägar för att
Kvalitativ tvärsnittstudie
gjordes på palliativa
sjukhusavdelningar, hospice
och medicinska enheter som
hade mobila palliativa
vårdteam. Patienter valdes
utifrån inställning, status,
kön, ålder och typ av cancer.
Data samlades in via
semistrukturerade intervjuer.
Analysering utifrån standard
Fyra
huvuddimensioner
av vårdkvalitet
bedöms av patient,
familj och
vårdpersonal.
Omfattande stöd för
patient, klinisk
behandling,
familjens
delaktighet och vård
perspectives
on a quality of
palliative care:
a qualitative
study
Palliative
medicine
förbättra de
befintliga för
palliativ vård.
metoder för kvalitativ analys. för den döende
personen. Skillnader
fanns mellan de
olika intressenterna.
Vig, E. &
Pearlman, R.
2003 Quality of life
while dying: a
qualitative
study of
terminally ill
older men.
Journal of the
American
Geriatrics
Society
Att se vad som
kännetecknar
upplevelsen av
livskvalitet ur
kroniskt sjuka
mäns perspektiv.
Beskrivande studie med
djupgående
semistrukturerade intervjuer
med både öppna och slutna
frågor. Deltagarna hade en
förväntat levnadstid på sex
månader eller mindre, de
valdes ut från olika
vårdavdelningar och var
diagnostiserade med cancer
eller hjärtsjukdom. 26
patienter deltog.
Det var ingen stor
skillnad på svaren
mellan hjärt-eller
cancersjuka
patienter, svaren ges
därför sammanställt.
Deltagarna
upplevde att döden
var nära. De valde
att engagera sig i
trevliga aktiviteter
istället för att sitta
och vänta på döden.
Patienterna levde
som de ville vilket
ledde till ett bättre
välmående allmänt
men förvärrade
symptom.
Werkander
Harstäde, C. &
Andershed B.
2004 Good
palliative care:
How and
Where?
Journal of
hospice and
palliative
nursing
Beskriva vad
patienter med
cancer som är i
livets slutskede
anser vara god
palliativ vård
och var det
tycker att sådan
vård ska gå att
få.
Semistrukturerade intervjuer
gjordes med patienter utvalda
av läkare och sjuksköterskor
på Gotland. Plats valdes då
det saknas hospice, palliativ
avdelning eller organiserad
palliativ vård i hemmet där.
Deltagarna var i det senare
stadiet i sin cancer, hade god
förståelse och talade svenska.
Sju kvinnor och två män i
åldrarna 41-76 år deltog.
Insamling av data skedde
fortlöpande och analyserades
enligt Glaser & Strausc
komparativa metod.
Det som framkom
från patienterna var
tre kategorier som
enligt dem visade
vad god palliativ
vård var; säkerhet,
delaktighet och
förtroende.