El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.

Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.

Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.

Una definición sencilla podría ser:

“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.

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Intervención del Autismo

 

INTERVENCION EDUCATIVA DEL AUTISMO

Al igual que se está viviendo un momento importante de replanteamientos sobre aspectos referidos a la naturaleza y conceptualización del síndrome de autismo, también existe ese replanteamiento en cuanto a aspectos referidos a asuntos sobre la intervención. En esta sección vamos a centrarnos en las

consideraciones actuales sobre la intervención educativa.

A. Características generales de la intervención educativa en autismo infantil:

¿Qué enseñar?:La Psicología del desarrollo del niño normal es hoy la base más eficaz para encontrar esos objetivos. Por tanto, el estudio, descriptivo y explicativo, de cómo el niño normal va construyendo, en interacción con las

demás personas, su conocimiento social es un tema de obligado conocimiento para quien tenga que planificar la intervención educativa de

alumnos con autismo.

¿Cómo enseñar?:La tecnología surgida de la Teoría del Aprendizaje, la tecnología conductual, la Teoría de la mente, en sus desarrollos actuales,

sigue siendo la herramienta válida para la enseñanza de estos alumnos. La necesidad de estructuración y de sistematización de las unidades de

enseñanza es algo básico para que el alumno con autismo pueda aprender.

¿Para qué enseñar?: La respuesta a esta pregunta es obvia. Como en

cualquier contexto de enseñanza se trata de favorecer el máximo desarrollo personal para conseguir la mayor calidad de vida posible.

El objetivo central de la intervención en el alumno con autismo es la mejora de su conocimiento social y la mejora de las habilidades comunicativas

sociales, así como lograr una conducta autorregulada adaptada al entorno.

En segundo lugar, el contexto de aprendizaje más efectivo es aquel con un grado importante de estructuración, tanto mayor cuanto menor es la edad o el nivel de desarrollo. Podríamos decir que la intervención ha de recorrer el

camino que va desde un grado alto de estructuración (con numerosas claves para favorecer el aprendizaje) a la desestructuración programada paso a

paso, y de acuerdo al nivel de desarrollo- que es más cercana a los entornos naturales sociales (en donde las claves son, como recordaremos, sutiles,

complejas, pasajeras y variadas).

En tercer lugar, se ha de perseguir en cualquier aprendizaje la funcionalidad del mismo, la espontaneidad en su uso, y la generalización, y todo ello en un

ambiente de motivación. Por esto, la educación del alumno con autismo requiere una doble tarea: hay que enseñar la habilidad, pero también hay

que enseñar su uso, un uso adecuado, funcional, espontáneo y generalizado.

Por último, el mejor sistema de aprendizaje para el alumno con autismo es el de aprendizaje sin error, en el que en base a las ayudas otorgadas, el niño finaliza con éxito las tareas que se le presentan. A continuación, y poco a

poco, hay que lograr el desvanecimiento progresivo de las ayudas hasta los niveles mayores posibles, que estarán en relación al nivel de desarrollo

cognitivo.

B. Intervención en el área social:

El desarrollo en el conocimiento social de los niños autistas, no se logra, como hemos visto, por los medios en los que los demás lo logran. El alumno con autismo no es que no quiera aprender el conocimiento social (o que lo

aprenda pero se niegue a manifestarlo), es que no sabe, no puede aprenderlo a través de los medios naturales. Por tanto, es necesario programar la

enseñanza expresa de esos conocimientos.

Características de la intervención en este área:

Aún a pesar de ser un área central de intervención, ha habido una carencia de programas diseñados específicamente para su enseñanza. Uno de estos

es el curriculum TEACCH, del grupo de Carolina del Norte, en el cual los objetivos de intervención no vienen dados de antemano, sino que surgen, individualizados para cada persona, de la observación de esa persona, en

contextos diferentes, de determinadas categorías sociales (Olley, 1986). Este proceso para llegar a establecer los objetivos individualizados consta de

cuatro fases: 1. evaluación de las habilidades sociales; 2. entrevista con los padres para determinar su punto de vista sobre las habilidades sociales del niño y sus prioridades para el cambio (búsqueda de objetivos consensuados

con las familias); 3. establecer prioridades y expresarlas en la forma de objetivos escritos; y 4. en base a esos objetivos hacer un diseño individualizado para el entrenamiento de habilidades sociales.

La intervención en el área social ha de tener como punto de partida un ambiente estructurado, previsible y con un alto grado de coherencia. Es

necesario un estilo intrusivo, que implica "forzar" al niño a los contextos y

situaciones de interacción que se diseñen para él, sin olvidar favorecer las competencias sociales que ya tenga. Se hace necesario diseñar el entorno

con claves concretas y simples que le ayuden al niño a estructurar el espacio y el tiempo (p.e., dando información por adelantado -feedforward- mediante carteles con pictogramas de la actividad que se va a realizar a continuación,

además de expresarla verbalmente). En otro lugar hemos planteado sistemas de estructuración ambiental específicos para aulas de niños autistas (Tamarit

et al., 1990) y hemos hecho hincapié en que al igual que en otras alteraciones, como las motrices, se plantea la eliminación de barreras

arquitectónicas, en el caso del autismo y del retraso mental grave y profundo es preciso plantear y proyectar la eliminación de barreras cognitivas, esto es,

modificar las claves complejas que existen por doquier, cambiándolas por otras más acordes al nivel y a las características de estos alumnos.

Otro modo general de mejorar la competencia social de los alumnos con autismo es la de atribuir consistentemente intenciones sociales de

interacción social- a sus acciones, procurando que nuestras reacciones estén relacionadas funcionalmente con ellas, y sean claramente percibibles y

motivantes. Esto implica, evidentemente, una labor importante de diseño previo de reacciones optimizadoras. En este sentido, el educador pasa de ser un planificador de acciones educativas para las que los alumnos tienen que

producir reacciones, a ser, además de lo anterior, un diseñador de reacciones ante las acciones del alumno.

Algunos objetivos específicos de intervención en este área:

Enseñanza de reglas básicas de conducta: p.e. no desnudarse en público, mantener la distancia apropiada en una interacción, etc.

Enseñanza de rutinas sociales: saludos, despedidas; estrategias para iniciación al contacto, estrategias de terminación del contacto, etc.

Entrenamiento de claves socioemocionales: a través del vídeo mostrar emociones; empleo de lotos de expresiones emocionales; estrategias

de adecuación de la expresión emocional al contexto, etc. Estrategias de respuesta ante lo imprevisto: enseñanza de "muletillas"

sociales para "salir del paso", etc. Entrenamiento de estrategias de cooperación social: hacer una construcción teniendo la mitad de las piezas un alumno y la otra mitad

otro, o la maestra. Enseñanza de juegos: enseñanza de juegos de reglas, de juegos

simples de mesa, etc. Fomentar la ayuda a compañeros: enseñarles tareas concretas de

ayudantes de las maestras de alumnos de otro aula o nivel; favorecer esta ayuda aprovechando las actividades externas, como excursiones,

visitas, etc. Diseñar tareas de distinción entre apariencia y realidad: por ejemplo,

rellenando a alguien con trapos: "parece gordo pero en realidad es delgado".

Enseñanza de vías de acceso al conocimiento: diseñar tareas para la enseñanza de rutinas verbales sobre el conocimiento del tipo "lo sé

porque lo he visto" "no lo sé porque no lo he visto". Adoptar el punto de vista perceptivo de otra persona: por ejemplo,

discriminar lo que un compañero está viendo aún cuando él no lo vea, etc.

En alumnos con menos nivel de desarrollo se fomentará el uso de estrategias instrumentales simples, en las que el instrumento sea

físico o social. Asimismo, se fomentará la percepción de contingencia entre sus acciones y las reacciones del entorno (en este sentido la

contraimitación - imitación por parte del adulto de lo que el niño hace-

puede ser, entre otras, una buena manera de conseguirlo).

C. Intervención en el área de comunicación:

Hoy en día la intervención se dirige más a favorecer competencias comunicativas que competencias lingüísticas, y por tanto hay una estrecha relación entre la intervención en el área social y la intervención en el área

comunicativa. No obstante, esta última se caracteriza por intentar promover estrategias de comunicación expresiva, funcional y generalizable, usando como vehículo de esa comunicación el soporte más adecuado al nivel del niño (ya sea la palabra, signos, pictogramas, actos simples, acciones no

diferenciadas, etc.). Los llamados Sistemas Alternativos de Comunicación han supuesto un enorme avance en la intervención. En el caso concreto del

autismo el programa de Comunicación Total (Schaeffer et al, 1980) ha sido quizá el más utilizado y el que mejores resultados ha ofrecido. Este programa enfatiza la espontaneidad y el lenguaje expresivo y se estructura a través del

aprendizaje de las funciones lingüísticas de: expresión de los deseos, referencia, conceptos de persona, petición de información, y abstracción,

juego simbólico y conversación.

D. Intervención ante los problemas de conducta:

Dentro de los que normalmente se consideran criterios relevantes para la determinación de una conducta como problema están: 1. el que produzcan daño al propio individuo o a los demás; 2. el que esas conductas interfieran con los planes educativos que ese niño requiere para su desarrollo; 3. el que esas conductas revistan un riesgo físico o psíquico importante para la propia

persona o para los demás; y 4. el que la presencia de esas conductas imposibilite a esa persona su paso a entornos menos restrictivos.

Actualmente se considera que una conducta más que ser problema (lo que indicaría una especie de "culpabilidad" en quien la realiza) se dice que es una conducta desafiante (en cuanto que desafía al entorno, a los servicios y a los profesionales, a planificar y rediseñar esos entornos para que tenga cabida en ellos la persona que realiza esas conductas y para que pueda ofrecerse dentro de ellos la respuesta más adecuada para la modificación de esas

conductas).

E. Intervención con la familia:

Debe existir una estrecha relación de los profesionales que ofertan una respuesta educativa a estos niños con sus familias. Uno de los objetivos que han de perseguirse con esta relación es llevar a cabo las mismas pautas de educación en la casa y en la escuela, enseñando a los padres las maneras

más adecuadas de actuación ante las acciones de su hijo. Pero otro objetivo debería ser el dar apoyo psicológico a esas familias, en las que el hecho de

tener un miembro con autismo les pone en una situación de vulnerabilidad y riesgo.

PRUEBAS DE DIAGNOSTICO DEL AUTISMO

CARS de Schopler y otros, 1985.(Conducta) Lista de diagnóstico, de Riviere y col..,1988:

Inventario del espectro autista

Dimensión Social

1. Trastorno de las Relaciones sociales.

1.1 Aislamiento completo. No apego a personas específicas. No relación con adultos o iguales.

1.2 Incapacidad de relación. Vínculo con adultos. No relación con iguales.

1.3 Relaciones infrecuentes, inducidas, externas con iguales. Las relaciones más como

respuesta que a iniciativa propia.

1.4 Motivación de relación con iguales, pero falta de relaciones por dificultad para comprender sutilezas sociales y escasa empatía. Conciencia de soledad.

2. Trastorno de las Capacidades de referencia conjunta.

2.1 Ausencia completa de acciones conjuntas o interés por las otras personas y sus acciones.

2.2 Acciones conjuntas simples, sin miradas "significativas" de referencia conjunta.

2.3 Empleo de miradas de referencia conjunta en situaciones dirigidas, pero no abiertas.

2.4 Pautas establecidas de atención y acción conjunta, pero no de preocupación conjunta.

3. Trastorno de las Capacidades intersubjetivas y mentalistas.

3.1 Ausencia de pautas de expresión emocional correlativa (i.e. Intersubjetividad primaria). Falta de interés por las personas.494

3.2 Respuestas intersubjetivas primarias, pero ningún indicio de que se vive al otro como "sujeto".

3.3 Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribución explícita de estados mentales. No se resuelven tareas de T.M.

3.4 Conciencia explícita de que las otras personas tienen mente, que se manifiesta en la solución de la tarea de TM de primer orden. En situaciones reales, el

mentalismo es lento, simple y limitado.

Dimensión de Comunicación y Lenguaje

4. Trastorno de las Funciones comunicativas.

4.1 Ausencia de comunicación (relación intencionada, intencional y significante), y de conductas instrumentales con personas.

4.2 Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo físico (i. e. Para "pedir"), sin otras pautas de comunicación.

4.3 Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico) pero no para compartir experiencia o cambiar el mundo mental.

4.4 Conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., con escasas "cualificaciones subjetivas de la experiencia" y declaraciones sobre el mundo

interno.

5. Trastorno del Lenguaje expresivo.

5.1 Mutismo total o funcional. Puede haber verbalizaciones que no son propiamente lingüísticas.

5.2 Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias. No hay creación formal de sintagmas y oraciones.

5.3 Lenguaje oracional. Hay oraciones que no son ecolálicas, pero que no configuran discurso o conversación.

5.4 Discurso y conversación, con limitaciones de adaptación flexible en las conversaciones y de selección de temas relevantes. Frecuentemente hay anomalías

prosódicas.

6. Trastorno del Lenguaje receptivo.

6.1 "Sordera central". Tendencia a ignorar el lenguaje. No hay respuesta a órdenes, llamadas o indicaciones.

6.2 Asociación de enunciados verbales con conductas propias, sin indicios de que los enunciados se asimilen a un código.

6.3 Comprensión (literal y poco flexible) de enunciados, con alguna clase de análisis estructurales. No se comprende discurso.

6.4 Se comprende discurso y conversación, pero se diferencia con gran dificultad el significado literal del intencional.

Dimensión de Anticipación/Flexibilidad

7. Trastorno de la Anticipación.

7.1 Adherencia inflexible a estímulos que se repiten de forma idéntica (p.e.: películas de vídeo). Resistencia intensa a cambios. Falta de conductas

anticipatorias.

7.2 Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia, oposición a cambios y empeoramiento en situaciones que implican cambios.

Incorporadas estructuras temporales amplias (por ej. "curso" vs "vacaciones"). Puede haber reacciones catastróficas ante cambios no previstos.

7.4 Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios. Se prefiere un orden claro y un ambiente predecible.

8. Trastorno de la Flexibilidad.

8.1 Predominan las estereotipias motoras simples.

8.2 Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios.

8.3 Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas.

8.4 Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles.

Rígido perfeccionismo.

9. Trastorno del Sentido de la actividad.

9.1 Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que dirijan la actividad.

9.2 Sólo se realizan actividades funcionales breves con consignas externas. Cuando no las hay, se pasa al nivel anterior.

9.3 Actividades autónomas de ciclo largo, que no se viven como partes de proyectos coherentes, y cuya motivación es externa.

9.4 Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una estructura jerárquica de previsiones biográficas en que se inserten.

Dimensión Simbolización

10. Trastorno de la Ficción y la imaginación.

10.1 Ausencia completa de juego funcional o simbólico y de otras competencias de ficción.

10.2 Juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenidos limitados.

10.3 Juego simbólico, en general poco espontáneo y obsesivo. Dificultades importantes para diferenciar ficción y realidad.

10.4 Capacidades complejas de ficción, que se emplean como recursos de aislamiento.

Ficciones poco flexibles.

11. Trastorno de la Imitación.

11.1 Ausencia completa de conductas de imitación

11.2 Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontáneas.

11.3 Imitación espontánea esporádica, poco versátil e intersubjetiva.

11.4 Imitación establecida. Ausencia de modelos internos.

12. Suspensión (capacidad de crear significantes).

12.1 No se suspenden pre - acciones para crear gestos comunicativos. Comunicación ausente o por gestos instrumentales con personas.

12.2 No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos enactivos. No hay juego funcional.

12.3 No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juegos de ficción.

12.4 No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metáforas o para comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente

con las situaciones

Observando con detalle las diferentes manifestaciones que el autismo puede presentar, según la gravedad del mismo, y la edad mental del sujeto, podremos comprender que nos hallamos ante una gravísima alteración del desarrollo que

tiene mucho en común con la deficiencia mental, aunque con la desventaja de que la capacidad que está alterada es mucho menos conocida que la inteligencia, o

capacidad para desenvolvernos en el mundo

Escalas de Wechsler(WPPSI Y WISC) Perfil psicoeducacional, de Schopler y Reichler(1979).

Peabody Tedepede Riviere

Escala de madurez social de Vineland Escala de conducta adaptativa de Nihira (PAC de Gunzburg)

La mejor información procede de la observación directa de las interacciones sociales en su medio ambiente natural

DEFINICIÓN AUTISMO

Definición de la Asociación americana de Psiquiatría (DSM IV)

Los criterios diagnósticos del trastorno autista se basan en la identificación de distorsiones del desarrollo en múltiples psicológicas básicas, como la atención y la

percepción, que intervienen en el desarrollo de las capacidades sociales y del lenguaje.

En el DSM IV los criterios para el trastorno autista se utilizan de manera operativa. El diagnóstico requiere la presencia de alteraciones cualitativas en la interacción y

la comunicación social. Incluye tres grandes categorías:

Relaciones sociales recíprocas anormales. Alteraciones de la comunicación y el juego imaginativo

Limitación de la gama de actividades e intereses (estereotipias).

A. Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones de un conjunto de trastornos (1) de la relación, (2) de la

comunicación y (3) de la flexibilidad. Cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).

Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:

Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos

para regular la interacción social. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel

evolutivo.

Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar

o mostrar objetos de interés). Falta de reciprocidad social o emocional.

Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:

Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los

gestos o mímica). En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de

iniciar o mantener conversaciones. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje

idiosincrásico. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación

social adecuado al nivel evolutivo. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y

estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:

Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.

Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.

Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).

Preocupación persistente por partes de objetos.

B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tresáreas: (1)Interacción social, (2) Empleo comunicativo del

lenguaje o (3) Juego simbólico.

C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.

"Las personas con trastorno autista -señala la DSM-IV- pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperactividad, ámbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas auto-

lesivas, y especialmente en los niños rabietas.

Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones

exageradas a luces y olores, fascinación por ciertos estímulos" .

Como ya hemos comentado, una de las áreas del desarrollo que sufren mayor alteración en la persona con autismo es la de la comunicación. Sintetizando, podemos decir que a lo largo de la vida de la persona con autismo se suelen

presentar dos alteraciones en esta área. En los primeros años es muy generalizado un retraso en el desarrollo de la comunicación.

Posteriormente, en algunos casos este retraso persiste por muchos años, incluso toda la vida, pero en los demás, da paso a un peculiar desarrollo alterado de la

comunicación

ETIOLOGÍA Y ETIOPATOGENIA DEL AUTISMO

La etiología del autismo sólo puede presentarse como algo problemático, pendiente de solución

Es imposible que un niño se vuelva autista por falta de amor de sus padres o porque menos consistentes en sus intentos de educar a sus hijos

Según las investigaciones actuales, existe una gran evidencia de que el autismo tiene una base orgánica, aunque hoy por hoy permanece desconocida. Una de las

primeras pruebas de que existe una implicación orgánica en el :autismo fue el descubrimiento de que la epilepsia aparece en más de una cuarta parte de los

adolescentes autistas. Los síntomas autistas son consecuencia de una alteración neurobiológica, primaria o secundaria, estructural o funcional, imposible todavía de

delimitar con los métodos de que disponemos, habiéndose descrito, en determinados casos, anomalías estructurales, alteraciones metabólicas, de

histología cerebral, trastornos genéticos, bioquímicos, procesos infecciosos...

Hasta el momento, los estudios realizados no parecen apuntar hacia una causa única en el autismo infantil, sino más bien a considerar que este síndrome es consecuencia de una variedad de etiologías neuropatogénicas. En todo caso,

cualquiera de las anomalías arriba mencionadas son susceptibles de dañar sistemas cerebrales críticos para el desarrollo del autismo. El avance de las neurociencias

constituye hoy una esperanza para e! esclarecimiento de las sutiles y graves disfunciones cerebrales que subyacen en autismo infantil.

DIAGNÓSTICO DEL AUTISMO

Diagnostico Diferencial

Autismo y esquizofrenia Existen diferencias en cuanto a la edad de comienzo: la esquizofrenia raramente comienza antes de la adolescencia, mientras que el comienzo del

autismo es anterior a los tres años. En la fenomenologáa:en el autismo no se dan los delirios y alucinaciones

como en la esquizofrenia. En la evolución: en la esquizofrenia existen episodios con periodos de normalidad o próximos a la normalidad, mientras que en el autismo hay una

persistencia de la alteración. En la asociación con crisis epilépticas: aproximadamente la cuarta parte

de los autistas sufren accesos epilépticos en la adolescencia; sin embargo, tal asociación esrara en la esquizofrenia.

En la distribución por sexo: en la esquizofrenia no se aprecia el notable predominio de varones (en una proporción de 4 a 1) que se da en el autismo.

- Autismo y retraso mental

Entre autismo y retraso mental también existen diferencias, a pesar de que, al menos, el 75% de los niños autistas tienen también retraso mental (en la mitad de

los casos severo o profundo).

En ambos casos se presentan accesos epilépticos; sin embargo, difiere la edad de comienzo: aparecen durante la primera infancia en el retraso

mental y durante la adolescencia en el autismo. Se diferencian en los correlatos médicos(por ejemplo, el síndrome de Down

es la causa más común del déficit mental, pero muy raras veces se asocia con autismo).

En la distribución por sexo:ligero predominio masculino en el retraso mental frente a una proporción de 4 a 1 en el autismo.

En los modelos de déficit cognitivo: los niños autistas tienen una mayor probabilidad de fracasar en tareas que requieren habilidades de abstracción, lenguaje y uso de significados. Mientras en el retraso mental hay un retraso

generalizado en todas las áreas del desarrollo, en el autismo aparece una desarmonía evolutiva característica.

En la discriminación de las señales socioemocionales: muy dañada en el autismo, pero no en el retraso mental.

Autismo y trastornos severos del lenguaje receptivo

Los niños con un trastorno severo de comprensión lingüística pueden manifestar conductas que evocan las del autista y los niños autistas presentan problemas lingüísticos que pueden ser muy semejantes a los trastornos de desarrollo del

lenguaje. Hasta tal punto puede llegar a ser el parecido que algunos autores han defendido una continuidad entre autismo y disfasia receptiva, considerando incluso

que el autismo consiste primariamente en una deficiencia del lenguaje receptivo que secundariamente daría lugar a las alteraciones conductuales de los niños

autistas.

El diagnóstico diferencial se basa ante todo - tal y como han mostrado los trabajos de Rutter (1984) - en la observación del uso que el niño hace de los símbolos,

aparte del lenguaje hablado: los niños con trastorno del lenguaje utilizan gestos para hacerse comprender, manifiestan capacidad imaginativa para el juego...

Otros elementos diferenciales son:

En el lenguaje de los autistas aparecen anomalías que indican la existencia de pautas en el lenguaje no sólo retrasadas, sino claramente alteradas.

La distribución por sexo: ligero predominio masculino en los trastornos del lenguaje e incidencia de cuatro varones sobre una niña en el autismo.

El peorpronóstico del síndrome autista. Existe un déficit cognitivo más amplio y más severo en el autismo, estando

igualados en el nivel de deficiencia del lenguaje. La persisten cía de conductas socioemocionales desviadas e inhabilidad

comunicativa en los casos de autismo.

Permanecen, Sin embargo, según señalan Rutter y Schopler (1984), cinco grandes áreas de controversia con respecto a los límites del autismo como entidad

diagnóstica válida:

Síndromes pseudoautistas en niños con deficiencia mental severa. Desórdenes pseudoautistas en individuos de inteligencia normal, sin graves

retrasos en el desarrollo general o específico. Desórdenes pseudoautistas de aparición tardía que siguen a períodos

prolongados de desarrollo normal. Desórdenes severos que aparecen en la primera infancia o en la niñez,

caracterizados por gran número de conductas extrañas. El área de intersección entre autismo y desórdenes severos en el desarrollo

del lenguaje receptivo.

Parece evidente, para estos autores, que no existe un punto de separación claro entre autismo y otros desórdenes que comparten algunas características

conductuales, pero que no satisfacen en su totalidad el conjunto completo de diagnósticos aceptados.

Tratamientos para el autismo

por Fco. Javier Garza Fernández

 

Varios tratamientos han sido diseñados para el tratar el autismo, unos con mayor éxito que otros y algunos con poco o nulo resultado. En este manual se explicará el tratamiento conocido por Modificación de

Conducta que, a la fecha, es el más aceptado y el que mejores resultados ha tenido, especialmente para poner al niño bajo control instruccional y centrar su atención. Sin embargo, es importante mencionar que está comprobado que el mejor avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos,

algunos de ellos encaminados al desarrollo de áreas específicas (por ejemplo, el habla).

A continuación se enlistan los más conocidos, aclarando que no se recomienda alguno de ellos en particular. Serán los padres quienes evalúen las posibles ventajas o desventajas que tenga cada uno de ellos, según sea el caso, documentándose e investigando en diferentes medios el más adecuado

a la problemática de su hijo.a) a) Terapia Conductual: También conocida como método Lovaas

(por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el conductismo. Se enseñan

habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo).b) b) TEACCH: Está basado en la comunicación visual por medio de

imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educación

especial de varios estados de la unión americana (entre ellos Texas y Missouri) . Es una excelente opción para trabajar en los niños una

vez que están bajo control instruccional y fijan su atención.c) c) PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un

método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión americana

(Missouri destaca en este método).d) d) Químico y/o Fármaco: Es el tratamiento por medicamentos.

Aunque este punto es ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfunción

(por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los niños. Siempre hay que consultar con un

neurólogo pediatra y discutir con él las posibilidades.e) e) Dieta libre de Gluten y Caseína: Consiste en restringir al niño

alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lácteos. Aunque sus resultados son favorables solamente en algunos casos, es una buena

opción a intentar por no tener efectos secundarios. Antes de iniciarla, quite los azúcares para poder valorar mas objetivamente.

f) f) Vitaminosis: Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas. Algunos estudios han demostrado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellas. Entre las más frecuentes

están las vitaminas del complejo B (B6 y B12).g) g) Método Doman, Filadelfia o Afalse: Según mi experiencia, me

atrevo a decir que este nada tiene que ver con el autismo. Fue diseñado originalmente para parálisis cerebral y problemas

neuromotores. Si el niño camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de terapias.

h) h) Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. Sus

resultados son muy discutidos. Los padres podrían considerar este tipo de terapias cuando el niño muestre demasiada sensibilidad a los

ruidos.i) i) Músico Terapia: Se busca el vínculo con el niño a través de la

música y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemáticas a través de este método, pero no ha sido

comprobado. En algunos niños ha dado buenos resultados.j) j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines,

caballos, etc. Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única.

Algunos padres me han platicado que vieron mejoría, los otros dijeron que, aunque sus niños salieron igual, se divirtieron como nunca en su

vida.Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt, de

ellos, no he tenido conocimiento de algún caso con buen resultado. También hay gente que ofrece “medicina alterna”, aunque de ellos no puedo ni me

atrevo a emitir juicio alguno por no tener conocimiento objetivo y científico al respecto.

¿Qué es el autismo?

El autismo no es una enfermedad, sino más bien undesorden del desarrollo de las funciones del cerebro. Las personas con autismo clásico muestran tres tipos de síntomas: interacción social limitada, problemas con la comunicación verbal y no verbal y con la imaginación, y actividades e intereses limitados o poco usuales. Los síntomas de autismo usualmente

aparecen durante los primeros tres años de la niñez y continúan a través de toda la vida. Aunque no hay cura, el cuidado apropiado puede promover un desarrollo relativamente normal y reducir los comportamientos no deseables. Las personas con autismo tienen un largo de vida

normal.

Tabla de Contenido

¿Qué es el autismo? ¿Cuáles son algunas señales comunes del autismo?

¿Cómo se diagnostica el autismo? ¿Qué causa el autismo?

¿Qué papel juega la genética? ¿Cambian los síntomas del autismo con el tiempo?

¿Cómo puede ser tratado el autismo? ¿Qué aspectos del autismo se están estudiando?

¿Dónde puedo encontrar más información?

Se estima que el autismo afecta de dos a diez personas por cada 10,000 habitantes, dependiendo del criterio de diagnóstico usado. La mayoría de los estimados que incluyen a

personas con desórdenes similares son de dos a tres veces más altos. El autismo ataca a los varones cuatro veces más a menudo que a las hembras, y ha sido encontrado a través de todo

el mundo en personas de todas las razas y nivéles sociales.

El autismo varía grandemente en severidad. Los casos más severos son caracterizados por comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto dañino y agresivo. Este

comportamiento puede persistir por mucho tiempo y puede ser muy difícil de cambiar, siendo un reto enorme para aquellos que deben convivir, tratar y educar a estos individuos. Las formas más leves de autismo se asemejan a un desorden de personalidad percibido como asociado a

una dificultad en el aprendisaje.

¿Cuáles son algunas señales comunes del autismo?

El rasgo más notable del autismo es una interacción social limitada. Los niños con autismo suelen no responder a sus nombres y a menudo evitan mirar a otras personas. Estos niños a

menudo tienen dificultad interpretando el tono de la voz y las expresiones faciales y no responden a las emociones de otras personas u observan las caras de otras personas en

busca de señales para el comportamiento apropiado. Ellos parecen estar ajenos de los sentimientos de otros hacia ellos y del impacto negativo que su comportamiento tiene en otras

personas.

Muchos niños con autismo se absorben en movimientos repetitivos tales como mecerse y enrollarse el pelo, o en comportamiento auto dañino tal como golpearse la cabeza o morderse. Ellos también suelen comenzar a hablar más tarde que otros niños y se refieren a ellos mismos por el nombre en vez de "yo" o "a mi." Algunos hablan con una voz cantada sobre un número limitado de tópicos favoritos con poca consideración del interés de la otra persona a quién le

están hablando.

Las personas con autismo a menudo responden anormalmente a sonidos, el tacto u otros estímulos sensoriales. Muchos muestran una sensitividad reducida al dolor. Ellos también pueden ser extraordinariamente sensitivos a otras sensaciones. Estas sensitividades no

usuales pueden contribuir a síntomas de comportamiento como el resistirse a ser abrazado.

¿Cómo se diagnostica el autismo?

El autismo se clasifica como uno de los desórdenes extendidos del desarrollo. Algunos médicos también usan términos tal como "perturbado emocionalmente" para describir a personas con

autismo. Porque éste varía grandemente en su severidad y síntomas, el autismo puede ser no reconocido especialmente en individuos levemente afectados o en aquellos con impedimentos múltiples. Los investigadores y terapeutas han desarrollado varios conjuntos de criterios para el

diagnóstico del autismo. Algunos criterios usados frequentemente incluyen:1

Juego imaginativo y social ausente o limitado Habilidad limitada para hacer amistad con sus iguales

Habilidad limitada para iniciar o mantener una conversación con otros Uso del lenguaje estereotipado, repetitivo o no habitual

Patrones de intereses restringidos que son anormales en intensidad y foco Aparente infléxibilidad y apego a rutinas específicas o ritos

Preocupación por las partes de objetos

Los niños con algunos de los síntomas de autismo, pero no con suficientes como para ser diagnosticados con la forma clásica del desorden, son frequentemente diagnosticados con el

desorden extendido del desarrollo - no específico (PDD - NOS del inglés "pervasive developmental disorder - not otherwise specified"). El término síndrome de Asperger es algunas veces usado para describir a personas con comportamiento autista pero con buen desarrollo de las destrezas del lenguaje. Los niños que parecen normales en sus primeros años y que luego pierden destrezas y comienzan a mostrar un comportamiento autista suelen ser diagnosticados con el desorden desintegrativo de la niñez (CDD del inglés "childhood disintegrative disorder"). Las niñas con el síndrome de Rett, un desorden genético ligado al sexo caracterizado por un

desarrollo del cerebro inadecuado, convulsiones y otros problemas neurológicos, también pueden mostrar un comportamiento autista. PDD - NOS, el síndrome de Asperger, CDD y el

síndrome de Rett son a veces llamados el espectro de desórdenes del autismo.

Ya que los problemas de audición pueden ser confundidos con autismo, los niños con desarrollo tardío del habla deben ser examinados de la audición. Algunas veces los niños tienen dificultades de audición además de autismo. Cerca de la mitad de las personas con

autismo tienen una puntuación más baja de 50 en exámenes de IQ, 20 porciento tienen una puntuación entre 50 y 70, y 30 porciento tienen una puntuación más alta de 70. Sin embargo, estimar el IQ en niños pequeños con autismo es a menudo difícil porque los problemas del

lenguaje y comportamiento interfieren con el examen. Un porcentaje pequeño de las personas con autismo son savants. Estas personas tienen destrezas limitadas pero extraordinarias en

áreas como la música, las matemáticas, el dibujo o la visualización.

¿Qué causa el autismo?

El autismo no tiene una sola causa. Los investigadores creen que algunos genes, así como factores ambientales tales como víruses o químicos, contribuyen al desorden. Los estudios de

personas con autismo han encontrado anormalidades en algunas regiones del cerebro, incluyendo el cerebelo, la amigdala, el hipocampo, el septo y los cuerpos mamiliares. Las

neuronas en estas regiones parecen ser más pequeñas de lo normal y tienen fibras nerviosas subdesarrolladas, las cuales pueden interferir con las señales nerviosas. Estas anormalidades

sugieren que el autismo resulta de una ruptura en el desarrollo del cerebro durante el desarrollo fetal. Otros estudios sugieren que las personas con autismo tienen anormalidades en la

serotonina y otras moléculas mensajeras en el cerebro. A pesar de que estos hallasgos son intrigrantes, éstos son preliminares y requieren más estudios. La creencia inicial de que los

hábitos de los padres eran los responsables del autismo han sido ahora refutados.

En una minoría de los casos, desórdenes tales como el síndrome del X frágil, esclerosis tuberosa, fenilcetonuria no tratada y rubela congénita causan comportamiento autista. Otros

desórdenes, incluyendo el síndrome de Tourette, impedimentos en el aprendizaje y el desorden del déficit de la atención, a menudo ocurren con el autismo pero no lo causan. Debido a

razones aún desconocidas, alrededor del 20 al 30 porciento de las personas con autismo también desarrollan epilepsia cuando llegan a la etapa adulta. Aunque personas con

esquizofrenia pueden mostrar comportamiento similar al autismo, sus síntomas usualmente no aparecen hasta tarde en la adolescencia o temprano en la etapa adulta. La mayoría de las personas con esquizofrenia también tienen alucinaciones y delusiones, las cuales no se

encuentran en el autismo.

¿Qué papel juega la genética?

Estudios recientes fuertemente sugieren que algunas personas tienen una predisposición genética al autismo. Los científicos estiman que, en las familias con un niño autista, el riesgo de tener un segundo niño con el desorden es de aproximadamente cinco porciento, o uno en 20, lo

cual es mayor que el riesgo para la población general (vea "Qué es autismo"). Los investigadores están buscando pistas de cuáles son los genes que contribuyen a este aumento

en la susceptibilidad. En algunos casos, los padres y otros familiares de una persona autista muestran un comportamiento social, de comunicación, o repetitivo que les permite funcionar

normalmente pero que parece estar relacionado al autismo. La evidencia también sugiere que algunos desórdenes afectivos o emocionales, tales como la depresión mánica, ocurren más

frequente que el promedio en familias con personas con autismo.

¿Cambian los síntomas del autismo con el tiempo?

Los síntomas en muchos niños con autismo mejoran con intervención o según el niño madura. Algunas personas con autismo eventualmente viven una vida normal o casi normal. Sin

embargo, los reportes de padres de niños con autismo indican que las destrezas de lenguaje de algunos niños retroceden temprano en la vida, usualmente antes de los tres años de edad.

Este retroceso a menudo parece ligado a la epilepsia o a actividad cerebral parecida a convulsiones. La adolescencia también empeora los problemas de comportamiento en algunos

niños con autismo, los cuales se deprimen o paulatinamente se vuelven incontrolables. Los padres deben estar preparados para ajustar el tratamiento a las necesidades cambiantes de

sus niños.

¿Cómo puede ser tratado el autismo?

Al presente no hay cura para el autismo. Las terapias o intervenciones son diseñadas para remediar síntomas específicos en cada individuo. Las terapias mejor estudiadas incluyen

intervenciones médicas y de educación/conducta. Aunque estas intervenciones no curan el autismo, ellas a menudo logran una mejora substancial.

Intervenciones de educación/conducta:

Estas estrategias enfatizan entrenamiento muy estructurado y a menudo intensamente orientado en destrezas el cual es ajustado para cada niño individualmente. Los terapeutas

trabajan con niños para ayudarlos a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. Porque los niños aprenden más efectivamente y rápido cuando son muy pequeños, este tipo de terapia debe comenzar lo más temprano posible. La evidencia reciente sugiere que una intervención temprana tiene una buena posibilidad de influenciar favorablemente el desarrollo del cerebro.

Medicación:

Los médicos pueden recetar una variedad de medicamentos para reducir la conducta autodañina u otros síntomas problemáticos del autismo, así como condiciones asociadas tales

como la epilepsia y los desórdenes de atención. La mayoría de estos medicamentos afectan los niveles de serotonina u otros químicos mensajeros en el cerebro.

Existen muchas otras intervenciones disponibles, pero pocas, si alguna, son apoyadas por estudios científicos. Estas terapias permanecen en controversia y puede que reduzcan o no un síntoma específico de una persona. Los padres deber usar cautela antes de subscribirse a un

tratamiento en particular. La consejería a las familias de las personas con autismo puede ayudarles a lidiar con el desorden.

¿Qué aspectos del autismo se están estudiando?

El NINDS es el apoyo primario del gobierno federal para las investigaciones biomédicas de desórdenes del cerebro y el sistema nervioso, incluyendo el autismo. El NINDS realiza

investigación en sus laboratorios en los Institutos Nacionales de Salud, en Bethesda, Maryland, y además apoya la investigación en otras instituciones mediante la otorgación de fondos.

La investigación apoyada por el NINDS incluye estudios dirigidos a identificar las anormalidades subyacentes en el cerebro del autista a través de nuevos métodos de imágenes cerebrales y otras técnicas innovadoras. Algunos científicos esperan poder identificar los genes

que aumentan el riesgo de autismo. Otros están estudiando aspectos específicos del comportamiento, el procesamiento de información y otras características para entender

precisamente cómo los niños con autismo difieren de otras personas y cómo estas características cambian con el tiempo. Los resultados pueden llevar a mejores estrategias para

la detección e intervención temprana. Estudios relacionados están examinando cómo el cerebelo desarrolla y procesa información, cómo funcionan las diferentes regiones del cerebro en relación la una con la otra y cómo alteraciones en esta relación durante el desarrollo pueden

resultar en las señales y síntomas del autismo. Los investigadores esperan que esta investigación provea nuevas pistas de cómo se desarrolla el autismo y cómo anormalidades en

el cerebro afectan el comportamiento.

¿Dónde puedo encontrar más información?

Para información sobre otros trastornos neurológicos o programas de investigaciones financiados por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Apoplejía, póngase en contacto con la Red de Recursos e Información sobre el Cerebro (BRAIN) del NINDS al:

BRAINP.O. Box 5801

Bethesda, MD 20824(800) 352-9424

http://www.ninds.nih.gov/

Para más información sobre el autismo, usted puede comunicarse con:

National Institute of Mental Health (NIMH)6001 Executive Blvd. Rm. 8184, MSC 9663

Bethesda, MD 20892-9663 nimhinfo@nih.gov

http://www.nimh.nih.gov/Tel: 301-443-4513 TTY: 301-443-8431 Depression Info: 800-421-4211 Anxiety Info: 88-88-

ANXIETY (269-4389) Panic Info: 888-64-PANIC (64-72642) Fax: 301-443-4279

National Institute of Child Health and Human Development (NICHD)National Institutes of Health

Bldg. 31, Rm. 2A32 Bethesda, MD 20892-2425

NICHDClearinghouse@mail.nih.gov http://www.nichd.nih.gov/

Tel: 301-496-5133 800-370-2943

Autism Society of America7910 Woodmont Ave.

Suite 300 Bethesda, MD 20814-3067

info@autism-society.org http://www.autism-society.org/

Tel: 301-657-0881 800-3AUTISM (328-8476) Fax: 301-657-0869

Autism Research Institute (ARI)4182 Adams Avenue San Diego, CA 92116

http://www.autismresearchinstitute.com/Tel: 619-281-7165 Fax: 619-563-6840

New Jersey Center for Outreach and Services for the Autism Community (COSAC)1450 Parkside Avenue

Suite 22 Ewing, NJ 08638

information@njcosac.org http://www.njcosac.org/

Tel: 609-883-8100 NJ: 800-4-AUTISM (428-8476) Fax: 609-883-5509

National Autism HotlineAutism Services Center

605 Ninth Street, Prichard Bldg. Huntington, WV 25701-0507

http://www.autismservicescenter.org/Tel: 304-525-8014 Fax: 304-525-8026

National Organization for Rare Disorders (NORD)P.O. Box 1968

(55 Kenosia Avenue) Danbury, CT 06813-1968 orphan@rarediseases.org

http://www.rarediseases.org/Tel: 203-744-0100 Voice Mail 800-999-NORD (6673)

Fax: 203-798-2291

National Alliance for Autism Research (NAAR)99 Wall Street Research Park

Princeton, NJ 08540 naar@naar.org

http://www.naar.org/Tel: 609-430-9160 888-777-NAAR (6227) California: 310-230-3568

Fax: 609-430-9163

Autism National Committee (AUTCOM)P.O. Box 6175

North Plymouth, MA 02362-6175 SusanG1961@aol.com http://www.autcom.org/

Association for Science in Autism TreatmentP.O. Box 7468

Portland, ME 04112-7468 info@asatonline.org

http://www.asatonline.org/Tel: 207-253-6008 Fax: 207-253-6058

Cure Autism Now (CAN) Foundation5455 Wilshire Blvd.

Suite 715 Los Angeles, CA 90036-4234

info@cureautismnow.org http://www.cureautismnow.org/

Tel: 323-549-0500 888-AUTISM (828-8476) Fax: 323-549-0547

MAAP Services for Autism, Asperger's, and PDDP.O. Box 524

Crown Point, IN 46308 chart@netnitco.net

http://www.maapservices.org/Tel: 219-662-1311 Fax: 219-662-0638

Autism Network International (ANI)P.O. Box 35448

Syracuse, NY 13235-5448 jisincla@mailbox.syr.edu

http://ani.autistics.org/

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders Information Clearinghouse

1 Communication Avenue Bethesda, MD 20892-3456 nidcdinfo@nidcd.nih.gov http://www.nidcd.nih.gov/

Tel: 800-241-1044 TTD/TTY: 241-1055

National Information Center for Children and Youth with DisabilitiesP.O. Box 1492

Washington, DC 20013-1492 nichcy@aed.org

http://www.nichcy.org/

Tel: 202-884-8200 800-695-0285 Fax: 202-884-8441

1 Adaptado de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV y el International Classification of Diseases -10.

Publicación de NIH No. 98-1877

Preparado por: Office of Communications and Public Liaison

National Institute of Neurological Disorders and StrokeNational Institutes of Health

Bethesda, MD 20892

Información Obtenida por el National Institute of Neurological Disorders and Stroke

El material del NINDS sobre la salud se ofrece solamente para propósitos informativos y no significa un endoso ni la posición oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y

Apoplejía o de ninguna otra agencia federal. Cualquier recomendación sobre el tratamiento o cuidado de un paciente en particular debe obtenerse a través de una consulta con un médico

que lo haya examinado o que esté familiarizado con el historial médico de dicho paciente.

Reviewed June 16, 2003

Es un hecho conocido por todos los padres y profesionales en la materia, que todos los niños autistas son altamente manipuladores con una capacidad para

actuar el llanto para lograr su objetivo (estoy pensando seriamente proponer a mi hijo para que reciba el Oscar de la Academia al mejor actor). Erróneamente y

aunado a la ceguera mental, algunos profesionales aseveran que los autistas no tienen sentimientos y mucho menos, la capacidad de amar.

Los autistas sí aman, solo que la forma en que lo demuestran es diferente a como nos lo enseñaron nuestros padres. Un niño “normal” nos dice que nos quiere, nos busca para invitarnos a jugar con él interactivamente, muestra su

sonrisa cuando nos ve y hace dibujos de sus papás para orgullosamente mostrarlo a sus amiguitos. Un autista no sabe la forma de comunicarnos que nos quiere, pero lo podemos notar porque busca estar donde estamos nosotros, su estado de ánimo

cambia cuando nos acercamos, juega a nuestro lado (en lo suyo) o trata de imitarnos.

Así como les enseñamos a los autistas diferentes habilidades que van desde imitación, auto cuidado, cognitivas, etc. se le puede enseñar a demostrar

sentimientos. En el caso muy particular de mi hijo, quien tiene 9 años y es autista severo, habla muy poco y su entendimiento es bastante limitado, sin embargo,

aprendió a dar besos, abrazos, sonreir y hacer diferentes caras (enojado, contento, etc.) y ahora que ya sabe demostrar su afecto, es sumamente cariñoso con la

gente.

Los autistas sí sienten, aman y sufren al igual que nosotros, solo que no saben expresarlo de la manera a la que estamos acostumbrados.

¿QUÉ ME DIRÍA UN AUTISTA?

1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis

necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga

algunos retrocesos.

3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas

veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún

modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y

termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan

tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las

distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer

lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para

entender lo que está bien y lo que está mal.

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un

esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía",

sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que

llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es

más lo que compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en

tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos

a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa"

no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te

encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo

que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus

propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos,

pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No

comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social.

Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida

como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Autismo y sindrome de aspergerpor Fco. Javier Garza Fernández

 

El Síndrome de Asperger se distingue del autismo principalmente por lo severo de los síntomas o características. Una intervención temprana

incrementa las posibilidades de que el niño pueda efectuar sus estudios normales y logre su independencia en el futuro.

Podemos distinguirlos principalmente por lo siguiente: Su coeficiente intelectual o nivel de inteligencia es normal o superior

al promedio. Su lenguaje no tiene retraso, aunque tienen problemas para

comprender conceptos abstractos así como la ironía y el humor. Buscan interactuar con los demás aunque tienen dificultades en la

comprensión de los roles sociales, así como en los gestos y ademanes de las personas.

Sus intereses en algunos temas pueden rallar en lo obsesivo. Es posible que un niño que haya sido diagnosticado con autismo

inicialmente, pueda ser cambiado el diagnóstico a Síndrome de Asperger. Es importante reconocer cuando el niño no tiene lenguaje o bien, no quiere

hablar (mutismo selectivo).Aún cuando estos niños tengan un alto grado de inteligencia, al hablar

con ellos, tenga en cuenta que no existen “obvios” y por lo mismo, la paciencia y la comprensión serán su mejor aliada en el trato con ellos.

Autismo: cuidado con los farsantespor Fco. Javier Garza Fernández

 

Desgraciadamente, como en todo, existe gente sin escrúpulos que se aprovecha del dolor y la desesperación de los padres, ofreciendo

tratamientos novedosos y hasta curas.He conocido padres que han pasado por estas experiencias y el desgaste

físico, además del económico (ninguno lo hace gratis) y principalmente del emocional, han sido peores que el daño mismo del síndrome.

Existen otras personas que tienen los conocimientos para manejar el autismo pero su ética profesional y la forma en que sangra económicamente a los padres los pone en el mismo nivel que los anteriores. Para evitar caer

en manos de uno de estos farsantes y evitar perder el valioso tiempo del niño, basta seguir este simple decálogo de consejos:

1. 1. Exija ver el título de la persona donde demuestre que tiene los estudios que lo acredita profesionalmente. Cuídese de gente sin

título que muestra certificados de diplomados o cursos. Verifique que la universidad u organización que emite el título sea una institución

seria.2. 2. Aunque vaya en contra de sus creencias, ningún espiritista,

religioso, mentalista o brujo podrá hacer algo por su hijo. El niño tiene autismo, no está poseído, ni le han hecho ningún conjuro, ni

tiene energías negativas que lo hacen comportarse así.3. 3. Verifique que el tratamiento sea avalado por el Colegio de Psiquiatría, Psicología, Neurología y/o Pediatría. No confíe en los

“investigadores” y/o “científicos” anónimos. Aunque le presenten muchos testimonios, pida ver investigaciones científicas que acrediten

dicho tratamiento.4. 4. No existe medicamento ni elíxir mágico que curará a su hijo. Algunos medicamentos pueden mejorar su condición y no porque dio resultado con otro niño, necesariamente dará resultado con el suyo.

5. 5. Jamás administre ningún medicamento sin la prescripción de un médico. Si cree que dicho medicamento puede tener reacciones secundarias o pudiese causar algún daño, busque una segunda opinión con otro doctor. No drogue a su hijo innecesariamente.

6. 6. Documéntese totalmente sobre el tratamiento que le ofrecen y pida los nombres y teléfonos de cuando menos tres diferentes padres de

niños autistas que sean pacientes y hable para pedir referencias. Pregunte sobre los avances y en cuanto tiempo lo lograron.

Investigue en las bibliotecas o por el internet.7. 7. Usted tiene todo el derecho de saber lo que le están haciendo a su

hijo. Si evitan que vea la terapia o bien, no lo involucran o no le informan constantemente sobre los avances de la terapia del niño,

usted corre el riesgo de que la persona lo estafe ya sea alargando el tiempo de la consulta o bien haciendo algo indebido con el niño.

8. 8. La terapia conductual (ABA) se da uno a uno y nunca por un terapeuta con varios niños a la vez. Además, los castigos corporales

se aplican solo en casos muy extremos donde está en riesgo la integridad del niño (agresión y/o auto agresión) y en todos los casos, debe ser autorizado previamente en escrito por los padres, en caso

contrario, denuncie a la persona.9. 9. Cuídese de esos tratamientos milagrosos que todo lo curan.

Cuando alguien le diga que mejora el autismo, down, parálisis cerebral, trastorno bipolar, lento aprendizaje, etc. muy posiblemente

esté escuchando a un farsante. El autismo es muy específico y por lo mismo, su tratamiento también lo es.

10. 10. Sea precavido con los nuevos descubrimientos, especialmente si no se han realizado las debidas pruebas que garanticen la seguridad

de su hijo. No lo convierta en un conejillo de india.11. 11. La oración a Dios es buena y enriquece su alma y espíritu, pero

necesita también que su hijo reciba tratamiento de un profesional. Los religiosos son teólogos, estudian a Dios. Los psicólogos son las

que estudian la mente y comprenden el autismo.

Síntomas conductuales

Existen tres comportamientos distintivos que caracterizan este trastorno. Los niños autistas presentan una dificultad ostensible para interactuar socialmente, experimentan problemas de comunicación tanto verbal como no verbal y muestran comportamientos reiterativos, intereses muy limitados u obsesivos. Suelen ser los padres y los educadores los primeros en advertir síntomas de autismo, incluso a partir de etapas tan precoces como la lactancia. Un bebé con autismo puede no responder a la presencia de otras personas o concentrarse solamente en un objeto, excluyendo a otros y durante periodos muy prolongados. Pero un niño autista puede

aparentar también un desarrollo normal y luego replegarse y volverse indiferente a los contactos sociales.

Son niños generalmente incapaces de responder a su nombre y, a menudo, evitan sostener la mirada de otra gente. Asimismo, tienen dificultades para interpretar lo que otros están pensando o sintiendo ya que no logran comprender los códigos sociales, tales como un tono de voz o expresiones faciales, y no observan los rostros de otra gente para obtener pistas sobre cuál debiera ser el comportamiento adecuado.

Un rasgo distintivo es que no miran a los ojos sino a los labios, a la boca, tratando de descifrar cuanto se les dice. Al grito de ‘ven’, permanecen inmóviles; y sólo se levantan ante la orden ‘levántate’ o ‘camina hacia mí’. Por otro lado, carecen de empatía y eso dificulta enormemente la capacidad de los adultos para comunicarse con ellos.

Muchos niños con autismo efectúan movimientos repetitivos, como, mecerse o retorcerse, tumbarse en el suelo o caer. También frecuentan algunas conductas autodestructivas, como morderse o golpearse la cabeza. Suelen empezar a hablar más tarde que otros niños, y puede que se refieran a ellos mismos por su nombre en vez de ‘yo’. Los menores autistas no saben jugar de manera interactiva con otros niños, por lo que a menudo se ven marginados, experimentan consciencia de semejante marginación y caen en depresiones de envergadura. Algunos hablan como si estuvieran cantando y lo hacen en torno a una gama muy limitada de temas favoritos, prestando poca atención a los intereses de la persona a la cual le están hablando.

Se ha descrito que muchos niños con autismo exhiben una baja sensibilidad al dolor físico; en cambio, son anormalmente sensibles al ruido, al tacto o a otros estímulos sensoriales. Todas estas reacciones pueden contribuir a un cuadro arquetípico de esta enfermedad,

caracterizado por una resistencia activa a ser abrazados. Lo peor es que los niños autistas presentan también un mayor riesgo de padecer enfermedades no fisiológicamente unidas al autismo aunque sí muy asociadas, como el llamado síndrome de cromosoma X frágil (que provoca retraso mental), esclerosis tuberosa (que favorece la aparición de tumores en el cerebro), convulsiones epilépticas (el 20-30% de los menores autistas desarrollan epilepsia en la etapa adulta), síndrome de Tourette, discapacidades de aprendizaje y trastorno de déficit de atención e hiperactividad.

NUEVAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN

En EE.UU. y bajo el patrocinio de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) en Bethesda, Maryland, ocho centros dedicados a la investigación neurológica están llevando a cabo investigaciones básicas y clínicas, incluyendo estudios sobre causas, diagnóstico, detección precoz, prevención y tratamiento. Los investigadores están empleando modelos animales para estudiar cómo un neurotransmisor en concreto, la serotonina, establece conexiones entre las neuronas que se piensa pueden estar dañadas y, por medio de programas asistidos por computadora, tratan de identificar patrones de comunicación que ayuden a los niños autistas a interpretar las expresiones faciales.

Un estudio con técnicas de imágenes está investigando áreas del cerebro que se activan durante conductas obsesivas/repetitivas en pacientes con autismo e indagan den las anormalidades cerebrales que pudiesen causar una alteración de la comunicación social en menores autistas. Estudios clínicos, por otro lado, están evaluando la efectividad de un programa que combina la capacitación de los padres y el uso de medicamentos para reducir la conducta infantil alterada por distintos trastornos de espectro autista.

Para terminar, es necesario mencionar los aspectos del daño que muchos, en sus orientaciones fanáticas infligieran al entendimiento de esta condición, como a las madres de los niños que fueran sus víctimas.

Bruno Bettelheim

Cuando su padre murió, tuvo que dejar la universidad para cuidar del negocio de maderas familiar. Tras diez años volvió, sin embargo, y consiguió graduarse en filosofía, escribiendo una disertación

relacionada con la historia del arte. Estuvo interesado en la psicología durante la mayor parte de su vida, pero nunca la estudió formalmente.

Como judío en Austria, desde 1938 hasta 1939, fue internado en los campos de concentración de Dachau y de Buchenwald, pero su libertad fue comprada antes de que la Segunda Guerra Mundial comenzara. Llegó a Estados Unidos en 1939, y se naturalizó en 1944. Aquí, eventualmente, ejerció como profesor de psicología en la Universidad de Chicago desde 1944, hasta su retiro en 1973. Obtuvo un título en filosofía, y fue analizado por el psicoanalista Richard Sterba.

Pasó gran parte de su vida como director de una sección en la Universidad de Chicago, que servía de hogar para niños emocionalmente perturbados. Escribió libros acerca de la psicología normal y anormal de los niños, por lo que obtuvo gran respeto a lo largo de su vida. (Dirigió el Centro Sonya Shankman Orthogenic School in Chicago).

Al final de su vida sufrió de depresión, y se suicidó en 1990, seis años después de que su esposa muriera de cáncer.

Figura controvertida

Después de su suicidio, emergió la evidencia de lado más oscuro. Sus consejeros en la Universidad de Chicago lo consideraban una gran figura en la psicología, pero después de su suicidio, tres ex-pacientes cuestionaron su trabajo y lo llamaron un cruel tirano. En mayo de 2005, más de 90 ex-consejeros y ex-pacientes se reunieron en Chicago, más de 30 años después de su retiro, para resaltar la importancia de Bettelheim en sus vidas.

Contrariamente a los opositores de Bettelheim, quienes son muy activos en los medios de comunicación, no invitaron periodistas a la reunión.

Bettelheim estaba convencido de que el autismo no tenía ninguna base orgánica, sino que era originado por madres frías y padres ausentes. "Toda mi vida," escribió, "he trabajado con niños cuyas vidas han sido destruidas debido a que sus madres los odiaron". Otros analistas freudianos siguieron a Bettelheim en su teoría de que el autismo de los niños es generado en la dinámica intrafamiliar. Como es sabido, la existencia o no de base orgánica en el autismo, la psicosis y otras patologías psíquicas es una cuestión abierta, que se enfoca hacia uno u otro lado según los supuestos básicos con que se aborde el tema. Bettelheim escribió un libro titulado La fortaleza vacía, donde hablaba acerca del autismo.

Por otro lado, desde que los hallazgos del ganador del premio Nobel Linus Pauling, se hicieran públicos, la dieta y la psicoterapia se consideran esenciales en el tratamiento de estos pacientes.

Triste, pero, así es. Ahora, hablemos del autismo como es debido.

El Síndrome del autismo infantil y otras condiciones relacionadas

Dr. Félix E. F. Larocca

El propósito de esta lección es la de suministrar acceso fácil a conocimientos concisos y prácticos a personas y profesionales que desean lograr un entendimiento básico de ciertas condiciones en el campo de la psiquiatría moderna.

Aunque, hemos investigado las categorías diagnósticas descritas, y, aunque tengamos opiniones formadas en muchas de ellas basadas en nuestras experiencias, no es el propósito de estas ponencias criticar o expresar opiniones favorables a muchos métodos que tantas personas endosan con entusiasmo fervoroso --- entre ellos los de las dietas de eliminación, ahora de mucha boga.

Empezaremos con el más difundido de todos estos trastornos del desarrollo cognitivo/social del ser humano.

Autismo infantil

El autismo es una condición que afecta principalmente a los niños varones.

El primer investigador que la describiera, en el año 1943, fue el psiquiatra Leo Kanner en Johns Hopkins University. Su denominación para definir este síndrome fue "un desorden del contacto afectivo."

En contraste con otros niños que sufren de retardación mental, los niños autísticos no manifiestan indicación física de ser diferentes. Por contraste, ellos son atractivos, pero distantes y reticentes. Su desarrollo del lenguaje es dilatado, y puede que este, nunca se desarrolle totalmente. Estos niños poseen la característica de repetir palabra por palabra todo lo que se les dice (ecolalia), o repiten movimientos que otros hacen en su proximidad (eco praxis). Ellos también exhiben una tendencia al uso de la reversión de los pronombres --- lo que no está relacionado con la dislexia. (Véase mi artículo: Dislexia).

Por ejemplo: "Él quiere agua" --- en lugar de: "yo quiero agua", o "agua" --- dependiendo en la edad del niño.

Un atributo extraño que confundía a los pioneros de esta condición, consistía en la presencia de talentos fuera de lo común en niños que simultáneamente manifestaban limitaciones intelectuales severas.

Los talentos más frecuentes son:

La habilidad de ofrecer el día correcto de la semana para cualquier fecha, no importa cuan remota, presente o futura.

Talentos apreciables en música y dibujos. Inquietudes filosóficas de aspecto metafísicas. Observaciones penetrantes acerca de temas esotéricos.

Estos rasgos, acompañados por la insistencia particular de no alterar el orden de las cosas --- el niño no puede tolerar que ningún cambio

se haga en su contorno --- se consideran diagnósticas. Estas características sumadas a la ausencia de habilidades sociales --- el niño no puede relacionarse ni hacer amistades con otros niños --- proporcionan toda la evidencia necesaria para establecer que el desarrollo del niño autista es desviado, deficiente o interrumpido.

La película Rain Man presenta una imagen verídica del comportamiento autista.

Un vocablo que ha caído en desuso es el de Idiot Savant, el cual, a menudo se aplicaba a los niños que sufren del trastorno autista.

Para un entendimiento mejor de esta ponencia, aquí suministramos una definición de este término:

Idiot savant es un término psicométrico que se aplica a las personas capaces de realizar determinadas proezas mentales pero que en todos los demás aspectos son deficientes mentales. La mayoría de las veces, sus malabarismos intelectuales son de tipo aritmético o de memoria. Pueden, por ejemplo, sacar la raíz cúbica de un número de seis cifras en sólo dos segundos, ir a ver una comedia musical y decir luego cuántos pasos dieron los bailarines o repetir de un tirón un largo párrafo en un idioma desconocido después de haberlo leído sólo una vez.

Un par de gemelos idénticos que teman un cociente intelectual entre 60 y 70 y no podían resolver las operaciones aritméticas más sencillas, eran en cambio capaces de calcular en unos cuantos segundos qué fecha de cualquier año muchos siglos atrás había caído en domingo o a qué día de la semana correspondería cualquier otra, miles de años hacia el futuro.

A un idiot savant de diez años se le pidió que multiplicara 365 365 365 365 365 365 por 365 365 365 365 365 365, y en un minuto dio la respuesta correcta: 133 491 850 208 566 925 016 658 299 941 583 225.

Pero, cuando se le pidió que diera su edad, no la sabía…

Mientras hacen estos prodigiosos cálculos mentales, los idiot savant se concentran intensamente, pero eso no quiere decir que estén quietos. Según un observador, durante el minuto que la computadora neuronal de diez años a que nos hemos referido antes, tardó en hacer el cálculo, corrió por la habitación como si fuera un trompo, se mordió las manos y se subió y bajó el borde de los pantalones mientras giraba los ojos en las órbitas como un poseso, sonreía, hablaba solo y a veces parecía sufrir las penas de la agonía.

Cuando se les pregunta a los idiot savant cómo se las arreglan para lograr tales hazañas, suelen contestar que lo tienen todo en la cabeza, y hasta ahora no hay nadie que haya podido encontrar una respuesta mejor.

Cuando Kanner publicó sus trabajos originales; él había sido expuesto a los hijos de padres exitosos en los campos financieros y

de la academia. Erróneamente, Kanner concluyó que estos niños, eran víctimas de trastornos emocionales severos, y que la razón principal para explicar su condición era el modo como la madre se relacionaba con ellos. Sin titubeos, Kanner prosiguió esta senda equivocada y le dio el nombre desalmado, a esas pobres mamás de "Madres Frigidaire" (en honor a la conocida nevera).

Este desatino egregio sería causa de agonías interminables que padecieran madres inocentes cuando eran referidas a terapeutas, que fueran tan crueles como inhumanos.

Hoy, y gracias a las investigaciones de una verdadera armada de profesionales, el argumento de la etiología se ha relegado a ser daño secundario al cerebro, sufrido antes, durante y/o después del parto. Puesto en palabras diferentes: El autismo infantil es, simplemente, otra forma de subnormal mentalidad.

El tratamiento de estos niños requiere un método multidisciplinario; que envuelve la presencia del neurólogo, el psiquiatra infantil, la educación especial, la terapia de lenguaje; amen del soporte para los padres y hermanos.

En los Estados Unidos existen centros y recursos en abundancia para proveer por las necesidades de estos niños.

En la República Dominicana, lugar donde la educación pública consiste exclusivamente en el consumo del desayuno escolar --- el desayuno es todo lo que existe --- quizás otro vaso de leche mojado en pan de agua…

Debido a las muchas paradojas e idiosincrasias asociadas con el comportamiento del niño autista, con sus talentos espectaculares y extraños, este síndrome ha atraído enorme atención por parte de los medios de comunicación y de la cinematografía.

Los dos síntomas tempranos que deben de alertar a los padres de la presencia de que algo está mal son:

La falta de respuesta (característica) por parte del niño hacia las expresiones de cariño. Por ejemplo, la mamá lo acaricia y el

niño responde evitándola con signos de displacer o sin ninguna emoción.

La dilación de la adquisición del habla y del lenguaje --- siempre considerados signos graves, cuando están presentes en cualquier niño.

El niño autista y el drama de Mark Z (una tragedia interrumpida)

Mark Zimmermann, no su nombre real, era niño de ascendencia judía ortodoxa, de la misma que hiciera un aglomerado social en las cercanías del condado de University City en la ciudad de Saint Louis.

Los padres eran pasivos, circunspectos, estoicos y obesos --- antes de que la obesidad, aparentemente existiera.

Vivían la vida regulada y estricta del ortodoxo judío.

Como esposos se conocieron en el día de su boda. (Para un sustituto en lugar de una referencia, aquí se recomienda las líricas de la opereta Fiddler in the Roof).

Mark de distinguió, en la guardería infantil donde sus padres lo inscribieran, por sus talentos excepcionales y por su aislamiento emocional.

Carecía de amigos y solía pasar momentos prolongados en movimientos estereotípicos, meciéndose en éxtasis, mientras se chupaba el dedo.

Fue llevado a JFCS (Jewish Family and Children Services) donde yo era consultante, y donde se diagnosticara que Mark sufría del autismo infantil.

Arnold Golberg era director perspicaz y Jane Goodman, Coordinadora de Servicios de Familia --- ambas personas, ejemplos de la mayor dedicación profesional.

Mark fue paciente que se beneficiaría de la terapia de juegos con los niños, y quien, en su recuperación, prepararía la ruta para la de su primo-hermano Bob. (Véase: Lección Número 34: El Caso de Bob).

El síndrome de Asperger

El Síndrome de Asperger es un desorden profundo del desarrollo caracterizado por un deterioro sostenido en la interacción social acompañados por el desarrollo de patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses y actividades. Esas características resultan en dificultades serias en los aspectos sociales y ocupacionales de la persona.

En contraste con el autismo, en esta condición no existen problemas con el progreso del lenguaje, ni con el desarrollo intelectual, los adaptantes y los de independencia. Lo único afectado es el área social.

Este síndrome es más frecuentemente diagnosticado en los varones. Comienzo de aparición es más tarde que en el autismo (o talvez se lo

detecta más tarde). Una proporción alta de los niños se reconocen entre los 5 y 9 años...

El síndrome de Asperger en la República Dominicana

El síndrome de Asperger era virtualmente desconocido en la República Dominicana hasta que fuera formulado y sus características publicadas, por vez primera, en la descripción de uno de mis pacientes en el año 2004. La publicación de este artículo permitió a muchos niños encontrar solución a un problema que de antaño se consideraba una variedad de deficiencia intelectual.

El Síndrome de Asperger no se diagnostica muy fácilmente. De hecho se confunde a menudo con otros trastornos neurológicos, como lo son el Síndrome de Tourette o el Autismo; como asimismo se confunde con otros trastornos del desarrollo.

Porque la mayoría de los "expertos" no saben ni lo que hacen, ni entienden lo que observan, este síndrome muy a menudo no se diagnostica o (peor aún) no se trata..

Como entidad clínica, el Síndrome de Asperger puede estudiarse conjuntamente con el autismo y con el síndrome de Rett.

El Síndrome de Rett

Es un trastorno hereditario que afecta a las hembras exclusivamente. Esta condición causa el retardo mental y la declinación del desarrollo normal.

El gen que se asocia con esta condición ha sido identificado en el cromosoma-X. Este gen codifica metil-CpG-ligadura proteína 2 (MeCP2) que regula la trascripción de otras proteínas.

La mayoría de los casos son debidos a mutaciones espontáneas en el código genético, en lugar de ser hereditarios.

Síntomas

Desarrollo temprano normal, seguido por Hipotonía (laxitud de las extremidades) --- un síntoma

característico y avanzado El crecimiento de la cabeza comienza a retrasarse a la edad de

5-6 años

El desarrollo total retrocede El progreso del lenguaje, expresivo y comprendido, recula El uso dextro de la mano disminuye y cesa Comportamientos de carácter autista emergen Las habilidades sociales se atrofian Convulsiones aparecen en 1:3 de los pacientes Períodos de hiperventilación son comunes

El diagnóstico de esta condición puede ser establecido por medio del análisis de los cromosomas.

Tratamiento

El tratamiento de todas las condiciones aquí descritas depende en la posibilidad de encontrar recursos adecuados, a menudo escasos, o peor aún inexistentes.

El tratamiento depende en la oportunidad de obtener servicios especializados.

La psicopedagogía

Las aplicaciones psicopedagógicas introducidas en Washington University en el año 1967 por este mismo autor, perduran como la modalidad preferida de tratamiento.

Bibliografía

Suministrada por solicitud.

 

Dr. Félix E. F. Larocca

f.larocca[arroba]codetel.net.do

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El autismo y su entendimiento Enviado por Dr. Félix E. F. Larocca   |     Comentar este trabajo   |     Ver trabajos relacionados

1. Nuevas Líneas de Investigación 2. Bruno Bettelheim 3. El Síndrome del autismo infantil y otras condiciones

relacionadas

4. Autismo infantil 5. El síndrome de Asperger 6. El Síndrome de Rett 7. Tratamiento 8. Bibliografía

En su última edición del mes de mayo, el semanario TIME exploró en portada diversas ‘nuevas pistas sobre el mundo oculto del autismo’. Fue un psiquiatra austriaco/estadounidense, Leo Kanner, quien acuñó el término de autismo por primera vez, hace unos 60 años, para referirse a una enfermedad "mental" calificable dentro del grupo de trastornos del desarrollo y caracterizada por una escasa interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal, actividades e intereses gravemente limitados, inusuales y repetitivos.

La definición no es tan exclusiva como parece, puesto que otros síndromes conocidos cursan de un modo similar: el síndrome de Asperger, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no especificado o atípico. Los expertos estiman que de tres a seis de cada mil niños padecen síntomas del autismo. Aunque la estadística se aplica a ambos sexos, nacer varón y judío comporta un riesgo cuatro veces mayor de sufrir autismo que nacer hembra. En la actualidad, los neurocientíficos reclaman que las enfermedades del espectro autista responden más a un fallo cerebral que a un comportamiento distorsionado, por lo que desligan dicho trastorno del ámbito psiquiátrico.

Porque el sustrato orgánico está establecido, la dieta en estos niños es de importancia crucial.

Desde los Centers for Diseases Control and Prevention (CDC) de Atlanta, Georgia, se especula con que los trastornos del espectro autista podrían ser mucho más frecuentes de lo que se piensa y se reporta. Hablan, en concreto, de que afecten a uno de cada 166 nacimientos, doblando las previsiones realizadas hace sólo 10 años y multiplicando por diez las formuladas en el momento en que se identificó la enfermedad. Esta circunstancia ha suscitado la crítica de los neurólogos, que en EE.UU. cuentan con un presupuesto federal de 100 millones de dólares anuales para investigar el autismo, mientras que los cánceres infantiles, menos frecuentes según ellos, reciben un presupuesto cinco veces superior. Por otra parte, la casuística autista triplica la diabética y son muchas más las investigaciones encaminadas a combatir la diabetes que el autismo.

La hipótesis del timerosal

Un toxicólogo de la Universidad de California, Isaac Pessah, tomó como iniciativa la responsabilidad de investigar por su cuenta a más de 700 familias de pacientes autistas, con muestras de sangre, cabello, tejidos y orina para indagar sobre la influencia de factores ambientales capaces de explicar porque la incidencia de autismo

puede haber crecido mientras que las de otros trastornos mentales ha permanecido estable durante décadas.

Su análisis ha cubierto distintos tóxicos, pesticidas, metales y sustancias opioides y ha revolucionado la comunidad científica con la sugerencia de que un conservante utilizado en la mayoría de las vacunas aplicadas a niños, el timerosal, desencadena una serie de disfunciones del sistema inmune que acaban afectando el desarrollo del cerebro y expresando sintomatología autista a partir de los dos años de edad --- lo que contradice el diagnóstico del autismo a favor del de Síndrome de Asperger. Aunque Pessah fue muy cauto a la hora de sentar conclusiones, las autoridades sanitarias están procediendo a retirar el timerosal en las formulaciones de las vacunas.

Los genetistas andan todavía más confusos. La posibilidad de que un hermano gemelo de un niño autista desarrolle también la enfermedad es sólo de un 10%. Se han identificado genes implicados en el desarrollo de este trastorno en los cromosomas 2, 5, 7, 11 y 17; pero se piensa que podría haber docenas de genes implicados y no va a ser fácil cartografiar pistas de inducción a partir del genoma humano. Tal vez el hallazgo más significativo sea el expuesto por los anatomopatólogos: el cerebro de un enfermo autista es inexplicablemente más voluminoso que un cerebro normal, habiéndose identificado irregularidades en los lóbulos frontales, el cuerpo calloso, la amígdala, el hipocampo y el cerebelo. El cerebro de un niño autista de 4 años tiene el tamaño que correspondería a un niño sano de 13.

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Autismo Infantil: Desarrollo y Sugerencias para su Intervención Educativa1. Resumen 2. Introducción 3. Características del Desarrollo de Niños con Autismo 4. Educación del Niño con Autismo; una Propuesta personal 5. Referencias Bibliográficas

Resumen:

El siguiente paper, pretende mostrar una revisión general y comprensiva del síndrome autista, principalmente en la etapa infantil, a partir de la recopilación bibliográfica existente más reciente, considerando algunas últimas investigaciones que se han realizado sobre el tema, y la experiencia personal desde mi práctica en la intervención con niños y niñas con necesidades educativas especiales. El trabajo se inicia con una introducción que señala mi motivación e interés sobre el estudio del autismo, luego deriva a una caracterización del desarrollo de los niños con autismo, considerando la detección de los síntomas, el patrón evolutivo del autismo, sus características según edad, su desarrollo cognitivo, social, comunicacional y emocional, para finalizar con una propuesta personal acerca de la educación e intervención de los niños con autismo.

Introducción

Mi interés por el autismo se presentó cuando nació Francisca, mi hija menor. Antes de los 12 meses de vida, me di cuenta que algo extraño se presentaba en ella y me recordaba algunas clases de Psicología del Desarrollo, donde vimos en los Trastornos Generalizados de la Infancia, un trastorno denominado Autismo.

Francisca coincidía con algunos patrones conductuales característicos que se han observado en el inicio del desarrollo de niños con Autismo (Filipek, 1999, en Charman, Baird, 2002): no sonreía, no seguía con la mirada los objetos cuando se le colocaban frente a su visión, pero si se lo dejaba a un lado y me retiraba lo buscada, no mantenía contacto ocular con las personas, sí con objetos o partes de las personas que le llamaban la atención, como objetos brillantes. Parecía sorda en algunos momentos cuando se le colocaban cerca de la oreja algunos estímulos, sin embargo ante ruidos inesperados lloraba, o si sonaba algún objeto metálico con el viento ella inmediatamente buscaba el sonido con la mirada. No reaccionaba ante su nombre ni palabras familiares, presentaba ciertas estereotipias con las manos y brazos, como movimientos sin sentido, no emitía palabras, sí gestos guturales. No jugaba con otros ni reaccionaba frente otros niños. Presentaba movimientos rápidos del cuerpo con un marcado retraso de la motricidad gruesa. No reaccionaba cuando la cogían en brazos de una manera afectiva o hacia la demostración de afectos de otras personas, parecía no reconocer familiares de gente desconocida, entre otras características. Sin embargo, al realizarle por más de dos años diversas evaluaciones y tratamientos se descubrió que no poseía dicho trastorno sino uno menos frecuente: Síndrome de Angelman, muy similar al Autismo, pero en la medida que fue creciendo se empezaron a manifestar las diferencias. Sin embargo mi interés en el Autismo siguió presente, sobretodo en la actualidad, ya que trabajo en dos centros de atención para niños con necesidades educativas especiales: un hogar de menores con discapacidad y una escuela especial, donde en ambos lugares me toca intervenir con algunos niños con dicho trastorno. En dichas instituciones he aprendido sobre la importancia de la claridad del diagnóstico, del trabajo multidisciplinario, de la intervención y estimulación temprana acorde a las potencialidades y necesidades de cada niño, de considerar el desarrollo de todas las áreas (cognitivas, afectivas, sociales, psicomotoras) de manera integral, la integración de la familia y educadores y de todas las instancias comunitarias en las cuales el niño se interrelaciona en su desarrollo y de la capacitación y actualización teórica y práctica constante de los profesionales que intervenimos en dichos contextos familiares, educacionales y comunitarios.

En la siguiente exposición, pretendo mostrar una breve revisión básica y aplicada, con una finalidad no sólo informativa, sino más bien crítica y comprensiva de las intervenciones actuales en el ámbito del trastorno Autista, revisando aspectos elementales sobre la detección, desarrollo, evaluación e intervención con niños con Autismo considerando mi novata experiencia y la revisión bibliográfica limitada que existe en el ámbito psicoeducativo.

Características del Desarrollo de Niños con Autismo

El término "Autismo" - que proviene del griego y significa "sí mismo" - fue tomado por Kanner del término planteado por Bleuler originalmente, siendo este último en 1911 quien lo utiliza para referirse a los pacientes con esquizofrenia que tendían a retirarse del mundo social para sumergirse en sí mismos a las fantasías de sus pensamientos (Frith, 1999). Kanner toma el término para referirse a la incapacidad para establecer relaciones sociales, diferenciándose del concepto de Bleuler por que consideraba que las personas con autismo tenían una deficiente imaginación (Rivière, 1997).

He aquí las confusiones que ha desencadenado el término hasta nuestros días, cuando se le denomina a dicho trastorno como esquizofrenia infantil o psicosis infantil como similar al Autismo, confundiéndose no solo su tratamiento sino también las causas, existiendo durante mucho tiempo la creencia de que el Autismo infantil era producto de un desarrollo deficiente o desorganizado de las madres con respecto a la formación de vínculo y apego en las primeras etapas de la infancia temprana, respaldada por la visión psicodinámica (Rivière, 1997).

A partir de lo anterior, podría afirmar que hoy en día se sabe que dicha propuesta no es influyente en el desarrollo del autismo y que este ocurre en cualquier familia, de cualquier cultura, nivel socioeconómico y etnia, más allá de los patrones de apego y formación vincular. Cada vez es más fuerte la etiología neurobiológica, y existe conciencia de que la intervención temprana es fundamental pues potencia al máximo las capacidades de desarrollo personal y social del niño y la oportuna guía y orientación a sus familiares y educadores. Sin embargo, tanto el autismo como los demás trastornos generalizados del desarrollo, el diagnóstico e intervención temprana es sumamente difícil. Son pocos los niños que se cree que tienen autismo o síntomas parecidos, y que son derivados a los profesionales o centros especializados antes de los dos o tres años de edad perdiendo, por ende, un tiempo crítico e importante para la implementación de un programa integral de atención (Charman, Baird, 2002, Mendizábal, 1996).

Para entender dichas dificultades, y proponer una intervención, a continuación realizaré una caracterización del desarrollo del niño autista, cerrando posteriormente con una propuesta personal de intervención.

a) Detección de la presencia de Síntomas de Autismo

Según varios autores revisados (Charman, Baird, 2002, Wing, Leekam, Libby, Gould y Larcombe 2002, Mendizábal, 1996) el diagnóstico temprano de autismo es cada vez más utilizado, pero también se muestra muchas veces poco exacto e inestable. Se ha observado que los síntomas presentes en niños de dos años es muy distinto cuando tienen cuatro años, por lo tanto se considera tomar con precaución los criterios diagnósticos de los manuales de trastornos mentales DSM y CIE, considerándose un estudio más

acucioso para llegar al diagnóstico que permitirá una adecuada intervención. Por ende, es fundamental incorporar a la familia en la detección y seguimiento, y cuando se posee ciertas evidencias, realizar un seguimiento continuo del desarrollo del niño en conjunto con los padres, a quienes se debe informar y preparar para estar atentos a los cambios del desarrollo de su hijo. Cuestionarios como el DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication, Wing et al, 2002), el CHAT (Baird, Charman et al, 2000) y las entrevistas estructuradas a padres como el ADI-R (Riviere 1997), permiten tener un acercamiento más integral al espectro del trastorno autista, incorporando la vivencia de la familia, quienes son los que interactúan cotidianamente con el niño, y por ende los primeros que detectan ciertas diferencias o cambios, por lo tanto, saben como intervenir con el niño en particular desde su interacción cotidiana, pues como veremos, no existe un lineamiento y sintomatología única e igual para todos los niños, sino que manifiesta una serie de características dependiendo del área que se evalúe de su desarrollo y en qué contextos. Estas entrevistas y cuestionarios de los padres son un complemento con otras evaluaciones existentes para identificar dicho espectro, que, valga la redundancia, es sumamente amplio y complejo de diagnosticar. Entre otras evaluaciones existentes, cabe mencionar las que se realizan para las funciones cognitivas: tests normativos como los tests de Leiter, Weschler, Bayley, Brunet, Lezine, Uzgiris-Hunt entre otros (Mendizábal, 1996); las funciones comunicativas: observaciones estructuradas, los test denominados PL-ADOS, ACACIA, CARS (Tamarit 2002, Riviére, 1997) videos familiares e instrumentos clínicos diversos como el Reynell, Richey, ITPA, PLON, Peabody, Kiernan (Mendizábal, 1996); las funciones sociales: observación estructurada en el contexto clínico tanto de las interacciones planificadas, PL-ADOS, CARS y no planificadas con el padre y con la madre, videos familiares e instrumentos clínicos diversos como los tests normativos como el Brunet-Lezine o Vineland, test criteriales como el Uzgiris-Hunt o inventarias del desarrollo como el Battelle, y el test de Carolina del norte (Tamarit, 2002, Riviére, 2002, Mendizábal 1996); las funciones motoras: Brunet Lezine, PEP-R, Picq y Vayer; las funciones lúdicas: observaciones semi-estructuradas como el juego libre, videos familiares e instrumentos clínicos diversos (Mendizábal 1996); las médicas: pruebas neurológicas y de neuroimagen EEG, TAC, SPECT, Resonancia Magnética, análisis de sangre y orina, potenciales evocados, entre otras (Rivière 1997, Mendizábal 1996, De La Barra 1995).

Al revisar estudios de diagnóstico temprano (Baird, Charman et al, 2000, en Charman, Baird, 2002, Charman, Baird, 2002, Wing et al, 2002, Johnson, Siddons, Frith y Morton, 1992 y Baron-Cohen, Allen y Gilberg, 1992 en Mendizábal, 1996) los síntomas del autismo aparecen antes de los tres años pero es difícil descubrirlos durante el primer año de vida, viéndose más factible percibirlos durante el segundo año de vida. Al considerar estos datos, se debería realizar

un estudio continuo que detecte tanto los casos ya con problemas durante el primer año, como los que desarrollan bruscamente los síntomas después del primer año entre los 12 y 18 meses, cuya última edad es más posible diagnosticar a través de las observaciones de los padres y educadores al evaluar preferentemente los aspectos sociales del desarrollo.

b) Patrón evolutivo

Rivière (2002, pág 329) elabora una evolución histórica de la atención a las personas con autismo, principalmente niños escolarizados, donde considera el estudio y caracterización del autismo dentro de tres etapas: La primera corresponde a los años 1943 – 1963, donde se iniciaría con los estudios de Kanner y la "visión popular" (Rivière 2002, pág. 332) de que consistiría en un trastorno emocional, donde los padres serían los responsables de que el niño presente dichos síntomas por los estilos de crianza inadecuados.

La segunda etapa, corresponde a los años 1963 – 1983, en donde se comienza a dar paso al estudio científico del trastorno autista, asociándolo a trastornos neurobiológicos, donde las teorías cognitivas y la modificación conductual dio pie a la investigación e intervención más controlada y sistematizada. En esta época, tuvo una gran influencia la creación de diversos centros educativos y asociaciones de padres que contribuyeron a promover una mejor atención e intervención de las personas con autismo y sus familiares.

La tercera etapa, Rivière la atribuye al enfoque actual que existe sobre el autismo, la cual concibe a dicho trastorno como "un trastorno del desarrollo" (Rivière 2002, pág. 333), considerando esencial su investigación no sólo para comprender el trastorno, sino también para entender en el desarrollo humano las funciones que son importantes y que muchas veces pasan desapercibidas en el estudio evolutivo de la expresión normada. Además en esta época son importantes los estudios que se realizan sobre las causas del autismo. Por otro lado, los estudios con resonancia magnética, estudios de genética y otras técnicas neurobiológicas han permitido orientar su etiología. Según De La Barra (1995) estudios recientes realizados en el ámbito neurobiológico y genético, han demostrado que es posible encontrar causas orgánicas en un 49% de los casos detectados con autismo, aumentando dicha etiología, en la medida que se perfeccionan los métodos de exploración del sistema nervioso central y los exámenes físicos exhaustivos, como la evaluación genética a través de muestras sanguíneas. En el ámbito de la investigación psicológica, los aportes de la teoría de la mente han permitido hipotetizar ciertos motivos del desarrollo cognitivo y social de las personas con autismo que impide desenvolverse adaptativamente en ciertos contextos sociales. Dicha teoría fue propuesta por Baron – Cohen, Leslie y Frith en 1985 (Rivière, 2002) donde plantean que las personas con autismo serían incapaces de atribuir estados mentales en otras personas, dando pie a un modelo

que hasta el día de hoy ha permitido abrir una serie de elucubraciones sobre la cognición humana.

Por otro lado Angel Rivière (Riviére, 2002, Rivière 1997, Sibón 1996) propone considerar al autismo como una dimensión de la personalidad humana, realizando una propuesta cualitativa - sin desmerecer la cuantitativa, propuesta por los manuales diagnósticos - del diagnóstico y caracterización del autismo. Desde esta visión, se plantea un continuo cuyas características se pueden presentar de manera frecuente o poco frecuente en las personas que poseen el trastorno autista. Basándose en Wing y Gould (1995 en Rivière 1997 y 1988, en Sibón 1997), denominado "espectro autista" se presenta este continuo en seis dimensiones:

Trastornos cualitativos de la relación social: Irían desde las conductas de aislamiento hasta las conductas con algún interés vital hacia los demás, con dificultades en empatía y comprensión social.

Trastornos de las funciones de la comunicación social: Desde la ausencia de motivación comunicativa hasta el empleo de conductas comunicativas de declarar que sólo buscan el cambio del mundo físico, existiendo poca comunicación recíproca.

Trastornos del lenguaje: Desde el mutismo total hasta el lenguaje discursivo con ciertas limitaciones en las funciones comunicativas y de la prosodia del lenguaje.

Trastornos de las competencias de imaginación y comprensión social: Desde la ausencia de conductas imitativas hasta la inhabilidad para empatizar.

Trastornos de la flexibilidad: Desde el predominio de conductas estereotipadas hasta la preocupación obsesiva por ciertos contenidos intelectuales.

Trastornos del sentido de la actividad: Desde el predominio masivo de conductas sin propósito, hasta logros complejos (escolaridad) que no se integran en la imagen de un yo proyectado hacia el futuro.

Creo que esta visión del autismo como un trastorno profundo del desarrollo y a la vez como un continuo, propone la creación de novedosas guías en el trabajo con los niños y niñas con autismo desde el primer momento que se diagnostica.

Como he mostrado a través de la revisión bibliográfica, sólo el concepto, su entendimiento histórico y su caracterización en el desarrollo implica una serie de definiciones y transformaciones que hacen difícil una orientación única en su comprensión, y por ende en su intervención. De hecho, para mi ha sido sumamente difícil concordar en un patrón similar de intervención y guía en el trabajo psicoeducativo con los niños con autismo, con sus familias y educadores, generalmente, se tiende a realizar muchos diagnósticos a niños y niñas que no poseen el síndrome autista, pero sí que presentan ciertos síntomas o características, como las estereotipias o

la ausencia de lenguaje protodeclarativo (Rivière, 2002, Ruffman, et al, 2001, Gómez, et al, 1998, Rivière 1997, Sibón 1997) - término que refiere a la capacidad de las personas de mostrar, impactar o influir en la mente o acciones de los otros, basándose en una expectativa esperada con respecto a la respuesta mental del otro, es decir, de compartir una experiencia - la preponderancia de una comunicación más protoimperativa - que refiere a la capacidad de señalar para pedir un objeto, sin considerar en sus expectativas la respuesta mental del otro – ciertos trastornos de la relación social, entre otras características, que muchas veces se presentan aisladas o en conjunto, pero que sin embargo no nos dan los criterios básicos para considerar el trastorno autista. Por lo tanto, creo que la evaluación integral en el tiempo, y el conocimiento en profundidad del trastorno tanto a nivel teórico como a nivel práctico, es sumamente relevante en lo que se refiere a determinar la intervención que ha de recibir el niño, y en su propia vida y la de quienes le rodean, pues debemos tener presente que más allá de que la etiqueta no define a la persona, el que caractericen nuestras conductas en base a ciertos patrones observados, va a dirigir y contribuir, en una visión positiva a la comprensión y potencialización de nuestro desarrollo, o en una visión negativa, al perjuicio y disminución de nuestras posibilidades personales y sociales.

A partir de lo propuesto por ciertos autores (Milne, et al 2002,Charman y Baird, 2002, Guajardo, 2000, Sibón, 1997), presento en un principio una visión generalizada de las características del desarrollo de los niños con autismo según edad, y luego según su desarrollo cognitivo, social, comunicacional y emocional.

c) Características del desarrollo del niño con autismo según edad

De los 0 a los 30 meses: Como decía anteriormente, detectar el síndrome autista no se realiza normalmente antes del año, quizás porque los padres asocian tales síntomas a otros déficits, y porque son poco conocidas las pautas de desarrollo en los dos primeros años de vida del niño con autismo. Presentan un déficit en el desarrollo del condicionamiento, cruciales para el desarrollo del contacto afectivo y social de estos primeros meses. A la edad de seis meses se ha encontrado gran pasividad, falta de afectividad y ausencia de pautas de anticipación. Se presentan conductas de llanto constante o ausencia total del mismo. Ciertos problemas en la alimentación como la dificultad para succionar o tragar. Por otro lado, en el plano afectivo, no le gusta que lo mimen o simplemente no reacciona ante ello, no alza los brazos para que lo tomen en brazos y lo acurruquen. También presentan dificultad para controlar esfínteres. Con respecto a la alimentación, presentan rechazo o fijación en algunas comidas. Sobre los doce meses aún no se observan las conductas de comunicación protoimperativas y protodeclarativas, siendo esta última una de las características más observadas de los niños con autismo. Con respecto al habla, se

presenta mutismo o demora en el desarrollo de las primeras palabras.

De los 30 meses a los 5 años: Con respecto a su conducta emocional: Presentan retraimiento social, resistencia ante cambios de personas o ambientes, dificultades para imaginar o crear a nivel de historietas o narrativas verbales como cuentos, presenta temores o fobias específicas extrañas, como miedo ante algo totalmente inofensivo y normalidad ante un peligro real. En cuanto a la conducta social, se presenta anormal: no comprende las reglas sociales, ni los sentimientos de los demás. Es incapaz de jugar con otros niños o personas adultas. Presenta ciertas habilidades excepcionales y específicas, como armar o desarmar bloques o aparatos mecánicos con circuitos complejos, habilidades musicales y pictóricas, y pueden tener excelente memoria fotográfica. Con respecto al desarrollo de los sentidos a esta edad: La audición, parecen mostrarse sordos para algunos sonidos y sensibles a otros. Con respecto a la visión: tienen dificultades para reconocer visualmente. Con respecto al tacto: son insensibles al dolor o todo lo contrario, hipersensible. En el gusto y olfato: se dan los extremos, desde la indiferencia a la aversión a ciertos alimentos y olores. En lo que se refiere a la realización de conductas motoras: normalmente les cuesta imitar ejercicios motores realizados por otros, presentando ya ciertas estereotipias de movimientos, ya sea de cuerpo completo o algunas partes específicas

A partir de los 5 años: Se ha observado en algunos niños ciertos cambios en su desarrollo, sobretodo en lo emocional-social, volviéndose más sociables y afectivos, con menos resistencia al cambio y poseen un conocimiento más real de los peligros. Se presenta una evolución relativa en las áreas motoras y lingüísticas. De hecho, estas mejorías pueden producir confusiones y dificultades en el diagnóstico por lo cual es importante la evaluación en el tiempo, completada con los datos que aporten los padres.

A partir de estas características, creo que si el niño con autismo recibe un adecuado diagnóstico y una evaluación constante con todos los agentes que participan en su desarrollo, se puede entregar la educación y apoyo más asertivo, que permitirá un avance positivo en la vida de aquel niño por el resto de su vida, considerando todas sus funciones del desarrollo.

d) Desarrollo cognitivo y de aprendizaje.

Considerando a Rivière (2002) y Sibón (1997) aproximadamente uno de cada seis niños con autismo presenta una inteligencia normal, lo que corresponde a un 0,13% de los niños con dicho trastorno. Por ende, el porcentaje restante presenta retraso mental. Según lo propuesto por Rivière (2002), los niños que presentan un retraso leve, corresponden al 2%, los niños que presentan un retraso mental moderado corresponde a un 42%, y los niños con un retraso severo o profundo corresponde al 56%. Por lo tanto, generalmente se

encuentra una estrecha relación entre el coeficiente intelectual, la capacidad lingüística y el aspecto emocional del niño. Al presentar el niño con autismo un retraso mental severo o profundo, se manifiestan graves problemas en formar y comprender conceptos y alteraciones en el procesamiento de la información visual y auditiva o su interrelación. Un estudio realizado por Ruffman, Garnham y Rideout (2001), acerca de la relación de la comprensión social con el fijar la mirada como influyente en el control perceptivo, encontró que los niños con autismo no son capaces de fijar la mirada, lo cual no les permite realizar ciertas percepciones a nivel inconsciente que son importantes en la comunicación social y el entendimiento de procesos sociales. Los niños con autismo presentaban un entendimiento más relacionado a teorías verbales que a percepciones visuales, sin olvidar que las primeras también presentan deficiencias, pero no tan bajas como la percepción visual. Otro estudio realizado por Milne, Swettenham, Hansen, Campbell, Jeffries y Plaisted (2002), demostró en niños de 11 años que la forma como se daba el procesamiento visual a través del movimiento ocular y por ende, de seleccionar la información del medio, influye directamente en los niveles de desarrollo y procesamiento cognitivo. A partir de esto puedo hipotetizar que una percepción visual deficiente va a ser una raíz fundamental en la forma de filtrar y procesar no solo la información social, sino también todos los procesos cognitivos y emocionales del niño. Entonces, y a partir de lo anterior, propongo como necesaria la realización de estudios acerca de cómo potenciar o intervenir en la forma de atender de los niños con autismo y qué alteraciones subyacen a dicha deficiencia.

Según Sibón (1997) y Guajardo (2000) los niños con autismo presentan en su atención ciertas características sumamente selectivas y en otras ocasiones de manera fugaz y poco selectiva. Según Gortazar (1997), presentan ciertas dificultades en la producción del lenguaje interiorizado y severas dificultades para el empleo de las funciones pragmáticas encuadrables en la categoría de conversación tanto interna como externa. Los niños con retraso leve y limítrofe pueden desarrollar conceptos simples y realizar algunas relaciones entre conceptos y reglas para formar categorías y clasificaciones, presentando dificultades en las definiciones que requiere de símbolos lingüísticos más abstractos (Rivière, 2002).

Algunos niños con autismo, con retraso leve o coeficiente intelectual normal presentan grandes capacidades de memoria ya sea visual, auditiva, verbal o musical. Un estudio realizado por Minshew y Goldstein (2001), demostró que los adolescentes con autismo presentan una buena memoria de trabajo y de aprendizaje de pares de asociación, incluso superando al grupo de adolescentes con desarrollo normal, pero presentan un bajo puntaje en la transferencia de aprendizajes memorizados aplicados en nuevas tareas, un bajo recuerdo en listas de palabras e historias, principalmente cuando requiere del recuerdo de una palabra o historia anterior para rememorar. Creo que esto indicaría que los

niños con autismo establecen un patrón de memoria muy eficiente cuando es utilizado para un solo tipo de aprendizaje, pero su transferencia es ineficiente si se le propone una nueva tarea, recordando lo propuesto por Rivière (2002) sobre el continuo autista como trastorno de la flexibilidad.

Por otro lado, es sumamente importante mencionar lo que propone la teoría de la mente propuesta por Baron – Cohen, Leslie y Frith en 1985 (Gómez, López y López, 1998), los cuales mencionan que los niños autistas poseen una alteración en su habilidad para comprender las representaciones mentales y su función en la acción del comportamiento de las personas, poseyendo dificultades en comprender que el comportamiento de la gente se da en base a creencias y deseos, y que la gente puede tener una base errada del mundo y actuar basados en esa mala representación; problemas en juegos de simulación e imaginación y dificultades en los comportamientos que requieren atención conjunta como elaborar comportamientos comunicativos que requieren alguna comprensión de que uno puede hacer que una persona se de cuenta de los deseos de uno o perciba el interés de uno en aspectos específicos del mundo, lo que denominé anteriormente como comunicación protodeclarativa. Esto argumentaría que los niños con autismo no poseen capacidades metarrepresentacionales del mundo. Sin embargo un estudio realizado por Gómez, López y López (1998) demostró con un grupo de niños con autismo con alto funcionamiento eran capaces de reconocer falsas creencias y por ende formarse metarrepresentaciones sobre la mente de otros cuando se utilizaba una evaluación con representaciones pictográficas, donde se les enseñaba a los niños a través de la analogía de dibujos en la cabeza de las niñas del dilema de Sally y Ann. Creo que este estudio es muy importante al proponer una alternativa de intervención para algunos niños con autismo, en lo que se refiere a una mayor comprensión del mundo social, personal e interpersonal, posibilitando, a través del uso de las representaciones pictográficas una técnica muy favorable para desarrollar en los niños con autismo habilidades metarrepresentacionales de las cuales se creía que carecían. Otra propuesta complementaria acerca de la teoría de la mente, es la planteada por Wilde (2001) quien critica que las teorías de la mente se han centrado mucho en sus estudios sobre la base del desarrollo y atribución de la mente de otros en las pruebas de falsas creencias, proponiendo la posibilidad de elaborar pruebas que midieran el desarrollo de la intención y deseo que menciona como fundamentales en el estudio de la creencia de mente en otros, además de considerar no sólo los aspectos representacionales del lenguaje del individuo, sino, principalmente los aspectos comunicacionales del lenguaje, es decir del proceso de elaboración y desarrollo del lenguaje como producto de la interrelación con otros. Creo que esta visión sería una interesante propuesta para indagar y profundizar más en el desarrollo de los procesos cognitivos y mentales de las personas con autismo y abrir la

intervención de la teoría de la mente a un proceso más comunicacional – social, que a una sola incapacidad del individuo en representarse el mundo de los otros.

e) Desarrollo Social

Una de las características del desarrollo de los niños con autismo, más fuertes y con consecuencias más negativas que he observado, es el desarrollo social, la cual creo que la ha llevado a denominar como un trastorno severo del desarrollo. Esta área se ve deteriorada además por el déficit en el desarrollo del lenguaje y el rango de desarrollo cognitivo, influyendo en la manera que se interrelaciona socialmente el niño con autismo (Rivière 2002, Sibón 1997)

Como presenté en la teoría de la mente, el niño para poder relacionarse y entenderse con otros, debe aprender a ponerse en el lugar de otros. Como presenta déficit en este sentido, les dificulta elaborar símbolos comunicacionales porque la mente y creencias de los demás les parecen insondables, por ende, les es difícil sentir con los demás; pero, por otro lado, las dificultades en el lenguaje tanto a nivel expresivo como comprensivo, complejizan aún más la relación interpersonal y social.

Según Charman, Baird (2002), Rivière (1997), Sibón (1997) algunas características de la sociabilidad de los niños con autismo son: Las deficiencias perceptivas y la falta de retroalimentación del niño hacia la familia influye considerablemente en el ambiente familiar. Un estudio realizado por Kaminsky y Dewey (2002), mostraron que últimamente, la información que se maneja sobre el autismo y sus consecuencias en la familia, principalmente en los hermanos de dichos niños, ha llevado a que se manifiesten intervenciones oportunas en la familia con un niño con autismo. Estudiaron a niños con hermanos con autismo, entre la edad de 8 y 18 años y encontraron que dichos hermanos no presentaban niveles elevados de soledad, y es más, recibían un mayor nivel de apoyo social que niños con hermanos con un desarrollo normal. Creo que esto indicaría que la integración de la familia en el proceso de intervención y desarrollo del niño con autismo, permite una mayor oportunidad de que la familia se preocupe del desarrollo de todos sus integrantes, facilitando a la vez una mayor posibilidad de un clima familiar e interaccional favorable para el niño con autismo.

Sin embargo en el ámbito social el niño con autismo generalmente es rechazado por los demás (Rivière 1998), por ende requieren de un ambiente estructurado y pautado que le permita interactuar adecuadamente con otros. Cuando los niños con autismo tienen problemas en la función declarativa del lenguaje, que es la base de las relaciones interpersonales, se agrava su dificultad y comprensión social (Gómez, et al, 1998). Por otro lado, le es difícil imitar y elaborar fantasías, por lo cual le dificulta el juego simbólico y con otros (Canal y Rivière, 1996), por lo tanto, es sumamente difícil que llegue a realizar juegos de ficción.

Como he mencionado anteriormente, otra característica de los niños con autismo es que rechazan los contactos físicos, palabras o expresiones de afecto directas de otros hacia él, juegos con terceros y no manifiestan intencionalidad en la comunicación.

Según varios autores (Rivière 2002, Rivière 1998, Gómez, et al 1998, Sibón 1997, Canal y Rivière 1996) las conductas más agudas disminuyen generalmente alrededor de los seis años, creo que esto se debe presentar probablemente porque el trastorno ya ha sido correctamente diagnosticado o por el desarrollo de nuevas funciones en la etapa cognitiva y afectiva del niño. Cuando los niños reciben una intervención pertinente por un equipo multidisciplinario (Rivière, 2002), desarrollan ciertas habilidades sociales, siendo repetidas fuera en diversos contextos, de manera reiterativa. Como proponían Gómez, López y López (1998) hay que guiarles en el reconocimiento de los otros como personas que experimentan sentimientos y deseos diversos tanto con respecto a sí mismo como con respecto a otros, utilizando actividades lúdicas de interés del niño o a través de pictogramas, logrando la confianza del niño, pues sus dificultades en la socialización y en empatizar con los sentimientos de una persona, no significa que no pueden sentir amor por alguien.

f) Desarrollo de la comunicación

Ya he mencionado la existencia de la pobreza del lenguaje interior, lo que se puede ver en el seguimiento a través del juego (Canal y Rivière, 1996) usando los objetos como si tuvieran una propiedad única y permanente. Le es difícil secuenciar imágenes, por lo cual se dificulta su habilidad para seguir un código

Según Sibón (1997) una tercera parte de los niños con autismo no aprenden a hablar o su habla carece de funcionalidad. En cuanto a los que hablan, tienen ciertas ecolalias durante algún tiempo de su vida y si no se trata será para siempre. Quienes presentan lenguaje espontáneo, tienen confusiones en la gramática, usando frases estereotipadas y rígidas. Además presentan un control débil de sus órganos fonatorios, presentando ciertas vocalizaciones iniciales idiosincrásicas. Manifiestan incapacidad en la etapa pre-verbal, incapacidad de expresarse y comprender gestos, donde es recomendable acompañar el lenguaje oral de abundante información paralela a lo verbal. Con respecto a las ecolalias, se ha visto que presentan dificultad en adecuarlos a nuevas situaciones. Presentan además inversión de los pronombres "yo" y "tú" sin manejar comprensión de ellos, sólo en los niños que logran cierta capacidad comprensiva, son utilizados adecuadamente. Cuando los niños logran comprender ciertos aspectos del lenguaje, suelen poseer una mejor expresión en temas concretos, pero no en abstractos. (Sibón 1997, Gortázar, 1996).

Me parece, que el desarrollo del lenguaje va a estar dado por la detección temprana del trastorno y por la estimulación adecuada que

reciba desde la infancia temprana, además de las características neurofisiológicas y si existen o no otros trastornos que influyen en su desarrollo.

g) Desarrollo emocional y afectivo

Este tema ya lo he abordado en los párrafos anteriores, pero mencionaré ciertas características específicas.

Las manifestaciones de su afectividad van a estar dadas según como se presenta en el continuo autista. Según Rivière (2002), Sibón (1997) Canal y Rivière (1996) los niños con autismo poseen un desarrollo tardío de las conductas de apego, presentando en un inicio aparente rechazo al contacto físico, una resistencia a cambios en ambientes y rutinas y un elevado apego a determinados objetos. Presentan ciertas conductas ritualistas que les lleva a realizar ciertas acciones obsesivas.

En los primeros años, se presentan alteraciones en el afecto como la ausencia de conductas anticipatorias, de relacionar hechos (Charman, Baird, 2002) y, como dije anteriormente, de conductas de apego (Guajardo, 2000)

Antes de los seis y siete años se presenta el rechazo físico, ausencia de contacto visual, problemas del sueño, trastornos de alimentación, rabietas, y problemas de control de esfínter (Sibón, 1997).

Antes de la adolescencia, presentan indiferencia hacia otros, participan en actividades grupales, presencia de rituales más marcados, y ciertas conductas agresivas. Cuando ya están en la adolescencia consiguen cierta estabilidad emocional, pero caracterizada por falta de empatía y de habilidades sociales (Rivière 1997, Sibón 1997).

Educación del Niño con Autismo; una Propuesta personal

Al revisar el escaso material que existe acerca de la intervención con niños con autismo, visualizo que una intervención y educación adecuada en dichos niños es fundamental para potenciar sus posibilidades y generar las condiciones para lograr las mismas metas que se propone para la educación de todo niño, de toda persona; potenciar su equilibrio y desarrollo personal, capacitar al máximo sus habilidades, y orientar su comprensión y adaptación a la vida humana y ecológica.

Citando a Rivière (1998) considero que "la educación es en la actualidad el tratamiento fundamental y más efectivo del autismo" (pág. 507), considerando que la educación no solo compete al niño en sí mismo, sino que también a su familia, educadores, profesionales y la comunidad en general.

A partir de esto y de las características presentadas en los párrafos anteriores, creo que es crucial considerar un marco curricular apropiado que considere todos los agentes educativos y las características individuales y prototípicas de cada niño con autismo.

Para esto es importante que los ambientes educativos sean estructurados, predecibles para el niño, sin complejidades, sumamente comprensibles para la manera de interpretar y vivenciar el mundo del niño. Por lo tanto el programa educativo debe ser único e individual para las características de cada alumno con autismo, trabajando en grupos pequeños, facilitando y apoyando la percepción y transferencia del aprendizaje del niño en el conocimiento de las consecuencias que poseen sus acciones en el medio.

Por tanto, los profesionales, educadores y familiares, deben poseer un conocimiento exhaustivo del alumno, más allá de lo que existe teóricamente sobre el autismo, conocer sus rutinas, sus motivaciones, registrando y siguiendo todas sus conductas, orientando de manera responsable y enterada el desarrollo del niño.

Rivière (2002) propone diversos enfoques que pueden orientar los contenidos de los programas educativos: el enfoque evolutivo, que propone un recorrido en el tiempo del desarrollo del niño normal y autista, y el enfoque ecológico que realiza un análisis recabado de los ambientes donde se desenvuelve y se va ir adaptando funcionalmente. Comenta, también, sobre dos posturas en cuanto a los procedimientos de enseñanza: la conductual y la interaccionista. La conductual parte de un análisis detallado de las conductas que posee el niño y las que se quiere desarrollar, manejando las contingencia que promueven conductas adaptativas y disminuyendo las negativas. El interaccional, promueve el proceso de interacción educativa e implica al niño en experiencias significativas que motiven actividades asimiladoras.

Creo que el conocer y utilizar ambos programas y procedimientos dependiendo de lo que se le quiere enseñar y proponer al niño, del contexto, de su nivel comprensivo y como se integran las áreas de su desarrollo cognitivo, social y afectivo, permitirán una mayor posibilidad de que se manifieste la equidad, equilibro y capacidad del niño con autismo en su mundo y en la comunidad.

Por otro lado, es fundamental elaborar una evaluación detallada en todas las áreas de desarrollo del niño, en sus diversos contextos en los cuales interacciona, a partir de diferentes instrumentos y profesionales, los cuales permitirán una atención oportuna y temprana con respecto al apoyo de la familia del niño y de él mismo. Como he señalado, la intervención es de acuerdo a cada niño, teniendo como meta integrarlo, la familia y los contextos educativos y comunitarios que interrelacionan con él, no olvidando priorizar la autonomía y desarrollo del menor como persona única, con los derechos de cualquier ser humano.

Creo que por otra parte, es esencial el apoyo de un equipo multidisciplinario, donde cada profesional sea nuclear en el desarrollo y potenciación de las habilidades y posibilidades del niño, un equipo siempre comunicado, y en donde se conozcan y discutan las mejores propuestas para la realidad de cada niño con autismo.

Por otro lado, al considerar la integración y escolarización de los niños con autismo, más allá de las propuestas formuladas por la ley y las organizaciones educativas, debemos escoger la mejor opción de acuerdo a las características del desarrollo del niño y los apoyos psicosociales con los que cuente, tanto la educación de currículo formal como la especial, pueden ser contextos potenciadores de su desarrollo, pero más allá de las propuesta, hay que procurar la calidad y especialidad de la enseñanza, con profesores capacitados en el tema y con la motivación tanto interna como grupal de proponerse el desafío de adaptar su currículo a las características que posee el niño, y, a la vez orientar en la adaptación del niño a los diversos desafíos que el sistema educacional propone.

Por ende, visualizo como fundamental dentro de las tareas del psicólogo educacional debidamente preparado y sensibilizado en el desarrollo del niño con autismo, algunos aspectos esenciales como: participación en la formación y capacitación de la familia, profesores y la comunidad; participación en la elaboración e intervención prioritaria en las habilidades sociales y comunicativas del niño; potenciar dentro de lo posible, según las características de cada niño con autismo, las habilidades cognitivas y de aprendizaje; capacitar y orientar tanto a profesores como familiares en estrategias de modificación conductual y cognitiva; y, por sobre todas las propuestas, promover un ambiente cálido, carente de amenazas, que facilite la autonomía e interrelación del niño o niña con autismo.

Creo que es posible y necesario. De hecho, hay algunos programas desarrollados que poseen cierta intersección con estas propuestas, como el Proyecto curricular del centro del colegio de educación especial para niños con autismo "Las Boqueras" de Murcia, España (Álvarez – Castellanos, et al, 1995), en donde se plantea un proyecto educacional para cada una de las necesidades de cada niño, según su contexto específico, considerando, a la vez a los docentes, padres y los ámbitos comunitarios implicados, proponiéndose además de la reelaboración y evaluación constante, la meta esencial de una comunidad educativa más conciente de sí misma y sus posibilidades, retroalimentándose y aprendiendo de sus dificultades. Una comunidad educativa más íntegra y por ende más feliz.

Creo que más allá de las definiciones, la felicidad dentro del margen de los desafíos, es la instancia más preciada de madurar como personas, como sociedad, y por ende como especie, permitiéndonos evolucionar por sobre las etiquetas de lo establecido, y ver a los niños, independiente de los conceptos o las creencias personales o sociales – culturales que los restringen o alientan, como seres únicos, llenos de sorpresas y destrezas por descubrir y mostrar, llenos de vida, que con el sólo hecho de existir, de manifestarse libremente y heterogéneamente, son dichosos y maravillosos en su existencia.

Entonces vuelvo a mi realidad, como profesional, como orientadora, como aprendiz, como perteneciente a una institución, a una comunidad, a una cultura, como madre de una niña con necesidades

educativas especiales, y parto con estas propuestas por casa, es decir, desde las intervenciones en las cuales soy partícipe, con los profesionales, profesores, con los niños con o sin necesidades educativas especiales, con la comunidad, con mi familia, con mi hija, conmigo misma. Creo que una buena propuesta es la que no queda en el papel o en las ideas ya sea individuales o grupales, sino cuando se aplican y se prueban, y a partir de la experiencia se van puliendo, van cambiando.

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Autora:

María Teresa Muñoz Quezada

Psicóloga, Magíster Psicología Educacional, PUC.

Talca, Chile.

mdmunoz3[arroba]puc.cl

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Tabla de Contenido ¿Qué es el autismo? ¿Cuáles son los síntomas más comunes del autismo? ¿Cómo se diagnostica el autismo? ¿Qué causa el autismo? ¿Qué papel juega el factor hereditario? ¿Cambian con el tiempo los síntomas del autismo? ¿Cómo se trata el autismo? ¿Qué investigaciones se están haciendo? ¿Dónde puedo encontrar más información?

¿Qué es el autismo?

El autismo (a veces llamado “autismo clásico”) es la enfermedad más común dentro del grupo de trastornos del desarrollo, conocido como trastornos del espectro autista. El autismo se caracteriza por una escasa interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal, actividades e intereses gravemente limitados, inusuales y repetitivos. Otros trastornos del espectro autista incluyen el síndrome de Asperger, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no especificado o atípico.  Los expertos estiman que tres a seis de cada mil niños, padecerán de autismo.  Los varones tienen cuatro veces más probabilidad de padecerlo que las mujeres.

¿Cuáles son los síntomas más comunes del autismo?

Existen tres comportamientos distintivos que caracterizan el autismo. Los niños autistas tienen dificultades para interactuar socialmente, padecen de problemas de comunicación verbal y no verbal y muestran comportamientos reiterativos o intereses limitados u obsesivos. Estos comportamientos pueden variar en cuanto a su impacto, es decir, desde un trastorno leve hasta uno que puede llegar a ser discapacitante. El rasgo distintivo del autismo es una escasa interacción social.  Frecuentemente, son los padres los primeros en advertir síntomas de autismo en sus hijos. Desde etapas tan precoces como la de

lactancia, un bebé con autismo puede no responder a la presencia de otras personas o concentrarse solamente en un objeto, excluyendo a otros, por largos períodos de tiempo. Un niño autista puede, aparentemente, tener un desarrollo normal y luego replegarse y volverse indiferente al contacto social.                        

Los menores con autismo pueden ser incapaces de responder a su nombre y a menudo evitan sostener la mirada de otra gente. Asimismo, tienen dificultades para interpretar lo que otros están pensando o sintiendo ya que no logran comprender los códigos sociales, tales como un tono de voz o expresiones faciales, y no observan los rostros de otra gente para obtener pistas sobre cuál debiera ser el comportamiento adecuado.  Ellos carecen de empatía. 

Muchos niños con autismo efectúan movimientos repetitivos tales como, mecerse o retorcerse, o caen en conductas autodestructivas como morderse o golpearse la cabeza. También tienden a empezar a hablar más tarde que otros niños y puede que se refieran a ellos mismos por su nombre en vez de “yo.” Los menores autistas no saben jugar en forma interactiva con otros niños. Algunos hablan como si estuvieran cantando y lo hacen en torno a una gama muy limitada de temas favoritos, prestando poca atención a los intereses de la persona a la cual le están hablando. 

Muchos niños con autismo tienen una baja sensibilidad al dolor pero son anormalmente sensibles al ruido, al tacto u otro estímulo sensorial.  Estas reacciones inusuales pueden contribuir a síntomas conductuales como la resistencia a ser acunado o abrazado.   

Los niños autistas, presentan mayor riesgo de padecer de ciertas enfermedades co-existentes como el síndrome de cromosoma X frágil (el cual provoca retraso mental), esclerosis tuberosa (en el cual crecen tumores en el cerebro), convulsiones epilépticas, el síndrome de Tourette, discapacidades de aprendizaje y trastorno de déficit atencional. Por razones que aún no están claras, entre el 20 y 30 por ciento de los menores autistas desarrollan epilepsia cuando llegan a ser adultos. Si bien algunas personas con esquizofrenia pueden mostrar una conducta de tipo autista, sus síntomas generalmente no aparecen hasta cerca de los 20 años o en la etapa de adultos jóvenes. La mayoría de la gente con esquizofrenia también tiene alucinaciones y delirios, los cuales no se encuentran en el autista.

¿Cómo se diagnostica el autismo?

El autismo se clasifica como uno de los desórdenes extendidos del desarrollo. Algunos médicos también usan términos tal como "perturbado emocionalmente" para describir a personas con autismo. Porque éste varía grandemente en su severidad y síntomas, el autismo puede ser no reconocido especialmente en individuos levemente afectados o en aquellos con impedimentos múltiples. Los investigadores y terapeutas han desarrollado varios conjuntos de criterios para el diagnóstico del autismo. Algunos criterios usados frequentemente incluyen:1

Juego imaginativo y social ausente o limitado Habilidad limitada para hacer amistad con sus iguales Habilidad limitada para iniciar o mantener una conversación con otros Uso del lenguaje estereotipado, repetitivo o no habitual Patrones de intereses restringidos que son anormales en intensidad y foco Aparente infléxibilidad y apego a rutinas específicas o ritos Preocupación por las partes de objetos

Los niños con algunos de los síntomas de autismo, pero no con suficientes como para ser diagnosticados con la forma clásica del desorden, son frequentemente diagnosticados con el desorden extendido del desarrollo - no específico (PDD - NOS del inglés "pervasive developmental disorder - not otherwise specified"). El término síndrome de Asperger es algunas veces usado para describir a personas con comportamiento autista pero con buen desarrollo de las destrezas del lenguaje. Los niños que parecen normales en sus primeros años y que luego pierden destrezas y comienzan a mostrar un comportamiento autista suelen ser diagnosticados con el desorden desintegrativo de la niñez (CDD del inglés "childhood disintegrative disorder"). Las niñas con el síndrome de Rett, un desorden genético ligado al sexo caracterizado por un desarrollo del cerebro inadecuado, convulsiones y otros problemas neurológicos, también pueden mostrar un comportamiento autista. PDD - NOS, el síndrome de Asperger, CDD y el síndrome de Rett son a veces llamados el espectro de desórdenes del autismo.

Ya que los problemas de audición pueden ser confundidos con autismo, los niños con desarrollo tardío del habla deben ser examinados de la audición. Algunas veces los niños tienen dificultades de audición además de autismo. Cerca de la mitad de las personas con autismo tienen una puntuación más baja de 50 en exámenes de IQ, 20 porciento tienen una puntuación entre 50 y 70, y 30 porciento tienen una puntuación más alta de 70. Sin embargo, estimar el IQ en niños pequeños con autismo es a menudo difícil porque los problemas del lenguaje y comportamiento interfieren con el examen. Un porcentaje pequeño de las personas con autismo son savants. Estas personas tienen destrezas limitadas pero extraordinarias en áreas como la música, las matemáticas, el dibujo o la visualización.

1 Adaptado de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV y el International Classification of Diseases -10.

¿Qué causa el autismo?

Los científicos no están seguros sobre la causa del autismo, pero es probable que tanto la genética como el entorno jueguen un papel en esto. Los investigadores han identificado diversos genes asociados con este trastorno. Estudios sobre personas con autismo han encontrado irregularidades en varias regiones del cerebro. Otros estudios sugieren que la gente con autismo tiene niveles anormales de serotonina o algún otro neurotransmisor en el cerebro. Estas anormalidades sugieren que el autismo podría resultar de la interrupción del desarrollo normal del cerebro en una etapa temprana del desarrollo fetal, causado por defectos en los genes que controlan el crecimiento del cerebro y que regulan el modo en que las neuronas se comunican entre ellas. Si bien estos hallazgos son prometedores, sólo son preliminares y requieren de estudios adicionales. La teoría de que las conductas de los padres son responsables del autismo ha sido refutada.

¿Qué papel juega el factor hereditario?

Estudios recientes sugieren enfáticamente que algunas personas tienen una predisposición genética al autismo. En familias con un niño autista, el riesgo de tener un segundo niño con el mismo trastorno es, aproximadamente, un 5 por ciento, o uno en 20.  Este porcentaje es más elevado que el riesgo que corre la población en general. Los investigadores están buscando pistas acerca de qué genes contribuyen a este aumento en la susceptibilidad.  En algunos casos, los padres y otros parientes de un niño autista muestran alteraciones leves en sus destrezas sociales y de la comunicación, o caen en conductas repetitivas. La evidencia también sugiere que algunos trastornos emocionales, tales como la enfermedad bipolar, ocurren con más frecuencia que el promedio en las familias de personas con autismo.

¿Cambian con el tiempo los síntomas del autismo?

Para muchos niños, los síntomas del autismo mejoran con un tratamiento y la edad. Algunos menores autistas crecen y logran llevar vidas normales o casi normales. Aquellos niños cuyas destrezas del lenguaje sufren una regresión a temprana edad, generalmente antes de los 3 años, parecen presentar mayor riesgo de desarrollar epilepsia o actividad cerebral similar a una convulsión. Durante la adolescencia, algunos menores con autismo pueden deprimirse o experimentar problemas conductuales. Los padres de estos niños deberian estar preparados para ajustar el tratamiento a las necesidades del menor.

¿Cómo se trata el autismo?

No existe la cura para el autismo. Las terapias e intervenciones conductuales están diseñadas para remediar síntomas específicos y pueden otorgar una mejoría sustantiva. El plan ideal de tratamiento coordina terapias e intervenciones que tienen como blanco los principales síntomas del autismo: problemas de interacción social y comunicación verbal y no verbal, y rutinas e intereses obsesivos o repetitivos. La mayoría de los profesionales concuerdan en que mientras más temprana la intervención, mejor.

Intervenciones educacionales/conductuales:  Los terapeutas utilizan sesiones de intenso entrenamiento para el desarrollo de destrezas altamente estructuradas, con el fin de ayudar a los niños a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. La orientación familiar para los padres y hermanos de los niños autistas, con frecuencia ayuda a las familias a enfrentar los particulares desafíos de vivir con un niño autista. 

Medicamentos:  Los médicos a menudo recetan un medicamento antidepresivo para controlar síntomas de ansiedad, depresión o algún trastorno obsesivo-compulsivo. Se emplean medicamentos antisicóticos para tratar graves problemas conductuales.  Las convulsiones pueden ser tratadas con una o más de  las drogas anticonvulsivas.  Estimulantes, tales como los usados para niños con un trastorno de déficit atencional, a veces son empleados de manera efectiva para ayudar a disminuir la impulsividad e hiperactividad.

Otras terapias:  Existe un número de terapias controvertidas o intervenciones a disposición de los menores autistas, pero pocas, si es que las hay, están respaldadas por estudios científicos. Los padres debieran actuar con cautela antes de adoptar cualquiera de estos tratamientos.

¿Qué investigaciones se están haciendo?

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) es una de las principales instituciones que apoya las investigaciones biomédicas del gobierno federal sobre trastornos del cerebro y del sistema nervioso. NINDS efectúa investigaciones en sus laboratorios en los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) en Bethesda, Maryland, y también otorga fondos para apoyar la investigación en las universidades y otros recintos. 

Como parte de la Ley de Salud Infantil del 2000, NINDS y tres entidades hermanas han formado el Comité de Coordinación del Autismo del NIH para ampliar, intensificar y

coordinar las investigaciones sobre autismo del NIH. Ocho centros dedicados a la investigación en el país han sido establecidos como “Centros de Excelencia en la Investigación sobre Autismo” para  reunir a investigadores con los recursos que necesitan. Los centros están llevando a cabo investigaciones básicas y clínicas, incluyendo estudios sobre causas, diagnóstico, detección precoz, prevención y tratamiento, tales como las que se destacan a continuación: 

Los investigadores están empleando modelos en animales para estudiar cómo el neurotransmisor serotonina establece las conexiones entre las neuronas con la esperanza de descubrir por qué estas conexiones  están alteradas en los autistas.

Los investigadores están probando un programa asistido por computadora que ayudaría a los niños autistas a interpretar expresiones faciales.

Un estudio con técnicas de imágenes está investigando áreas del cerebro que se activan durante conductas obsesivas/repetitivas en adultos y niños muy pequeños con autismo.

Otros estudios que utilizan técnicas de imágenes cerebrales  están buscando anormalidades cerebrales que pudiesen causar una alteración de la comunicación social en menores autistas.

Estudios clínicos están evaluando la efectividad de un programa que combina la capacitación de los padres y el uso de medicamentos para reducir la conducta infantil alterada por el autismo y por otros trastornos de espectro autista.

http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/autismo.htm

La Educación de las Personas con Autismo"

Salvador Repeto. Psicólogo. Asociación de Padres de niños autistas de Cádiz. España.

EL AUTISMO: DÉFICIT COGNITIVO

Desde que Leo Kanner describió a 11 chicos y chicas con autismo, en 1943, hasta los años 70, la idea acerca de cuál era la naturaleza de la alteración que afectaba a esas personas giraba alrededor de los trastornos de la personalidad. Durante mucho tiempo, el autismo fue concebido como una psicosis infantil, y tratado, aunque con poco éxito, como tal. Afortunadamente, el trabajo constante y directo de muchos profesionales con estos chicos les hizo centrar su atención en las dificultades que presentaban cuando se les trataba de educar. Se describieron, cada vez con mayor precisión, una serie de importantes carencias en los niños con autismo, junto a otras capacidades llamativamente cercanas a la normalidad. Las más importantes de esas carencias, generalizadas en toda la población de alumnos con autismo, se fueron describiendo en tres áreas del desarrollo cognitivo, la comunicación, la interacción social recíproca y la imaginación. Consecuencia de este cambio en la idea sobre la naturaleza del autismo fue que se dejó de hablar de Psicosis Infantil (enfermedad mental), para hablar de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Esto es, se concibe el autismo como un desarrollo alterado de las funciones cognitivas del chico. Desde los primeros ’80, numerosos investigadores han realizado diversas hipótesis acerca de cuál pueda ser el déficit cognitivo básico que explique dichas alteraciones en el desarrollo. La hipótesis de la Teoría de la Mente, expresada por Baron-Cohen en 1985, ha sido, con mucho, la que más y mejores aportaciones ha realizado a la comprensión del autismo. Esta hipótesis dice que la

persona con autismo padece una importante dificultad para atribuir estados mentales tanto a sí mismo como a los demás. Para la persona con autismo, el mundo de las mentes resulta prácticamente inaccesible, padecen "ceguera mental". Otra teoría acerca del déficit cognitivo básico en el autismo, relacionada con la anterior, aunque no tan desarrollada como ella, es la expresada por Uta Fritz, sobre el fracaso en la "coherencia central".

En definitiva, e independientemente de cuál sea, o cuáles sean, los déficits cognitivos básicos, la cuestión es que, en la actualidad, pocos científicos ponen en duda la existencia de los mismos. Así pues, el Autismo, los TGD, son considerados, al igual que el retraso mental, la ceguera, la sordera y la parálisis cerebral, una minusvalía que puede afectar al niño en la infancia. Ser una persona con autismo es estar en el mundo con unas características determinadas, pero con las mismas necesidades que las otras personas. Naturalmente, esto está muy lejos de la antigua idea de que el niño con autismo posee todas las capacidades de un chico sin problemas, aunque las alteraciones que sufre su personalidad le impiden manifestarlas en su plenitud.

LA RESPUESTA EDUCATIVA

Siendo esto así, ¿cuál sería la mejor manera en que, padres y educadores, deberían tratar a sus hijos y alumnos con autismo?

Las teorías anteriores centraban sus esfuerzos en la desaparición, o control, de las alteraciones de la personalidad (aislamiento, incomunicación, obsesiones...), con el fin de poder aplicar, posteriormente, las técnicas educativas comunes a los demás chicos.

Por otro lado, la consecuencia evidente del autismo como déficit cognitivo es la priorización de los esfuerzos educativos (estos chicos necesitan aprender habilidades, conocimientos y actitudes para poder desenvolverse en el mundo, como todos los demás), junto con la adaptación de sus objetivos y técnicas a las peculiaridades cognitivas de estos alumnos/hijos.

No se trata, en definitiva, de hacer desaparecer unas alteraciones para que "aflore" el desarrollo nomal del niño y pueda adaptarse al mundo que le rodea. Se trata más bien de facilitar su desenvolvimiento en éste, realizando en su entorno las adaptaciones necesarias y desarrollando al máximo las posibilidades cognitivas del chico. Esto se realizará con el fin de que sus déficits cognitivos tengan la menor repercusión posible en su adaptación al mundo en que ha de desenvolverse.

DÓNDE EDUCAR

Si el objetivo de nuestros esfuerzos educativos es mejorar las posibilidades del chico con autismo para desenvolverse en su entorno cotidiano, es lógico pensar que el lugar más adecuado para educarle habrá de ser dicho entorno. Ahora bien, este entorno es, generalmente, múltiple, compuesto por otros entornos (hogar, colegio, barrio, familiares y amigos, vacaciones...). Esto significa, en el caso de las personas con autismo, aunque probablemente no sólo en este caso, que los esfuerzos de los educadores (profesionales y padres) habrán de desarrollarse no sólo fuera de los hospitales y las consultas de los clínicos, sino también, al menos parcialmente, fuera de las aulas escolares. Así pues, el hogar, el supermercado, la piscina pública, el parque, los transportes públicos..., se convierten en lugares idóneos para educar a las personas con autismo.

SOBRE QUÉ EDUCAR

Las necesidades educativas del chico con autismo son las mismas que las de cualquier otro chico de su edad. Ambos necesitan desarrollar aquellas Habilidades Adaptativas que le permitan desenvolverse en el mundo que les rodea. La diferencia está en el tipo, la cantidad e intensidad de los apoyos que cada uno de ellos necesita, tanto para desarrollar dichas habilidades, como para poder desenvolverse en ese mundo.

Así pues, la persona con autismo necesita desarrollar las Habilidades Adaptativas ya descritas por la AAMR: Comunicación , Autorregulación, Cuidado Personal, Vida en el hogar, Habilidades académicas funcionales, Habilidades sociales, Salud y Seguridad, Uso de la Comunidad, Ocio y Trabajo. Cualquier mejora que, mediante nuestros esfuerzos educativos, logremos en el desarrollo de algunas de estas Habilidades Adaptativas tendrá una repercusión directa en la mejora de la Calidad de Vida de la persona con autismo, objetivo final de toda intervención a favor de la misma.

No obstante, en la mayoría de las personas con autismo, y debido a sus peculiaridades cognitivas, los esfuerzos educativos habrán de centrarse, de forma muy especial, en las Habilidades de Comunicación, Autorregulación, Habilidades Sociales, Uso de la Comunidad y Ocio.

PAUTAS GENERALES PARA LA EDUCACIÓN DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

Obviamente, la naturaleza de los déficits que afecten a una persona ha de llevar a la enfatización de unas u otras intervenciones, así como a la adopción de algunas medidas o apoyos especialmente indicados para dichas personas. En el caso de las personas con autismo, consideramos que los esfuerzos educativos han de tener en cuenta las siguientes pautas:

Intervención sobre el entorno:

Adaptación del entorno a los puntos fuertes de la persona con autismo: La introducción en el entorno de algunos elementos visuales (miniaturas, fotografías, dibujos, símbolos....) van a permitir a la persona con autismo una mejor comprensión del mismo, así como facilitar sus aprendizajes de aspectos del propio entorno. El uso de pictogramas sencillos en la presentación de actividades de la vida diaria, o en los pasos que componen dichas actividades, y en otras numerosas ocasiones, va a facilitar enormemente la comprensión y la colaboración de la persona con autismo ante dichas actividades. Por ejemplo: presentar a un chico un pictograma de la actividad de juego que se va a realizar, al mismo tiempo que se le nombra, facilitará la comprensión de esta palabra, así como su predisposición para participar activamente en la actividad propuesta. Colocar en su habitación un tablero con los dibujos de los diferentes pasos que el chico ha de seguir para vestirse facilitará el aprendizaje de esta habilidad. Adaptación del entorno a las limitaciones de la persona con autismo: Por otro lado, el chico con autismo tiene unas limitaciones que dificultan su desenvolvimiento en los entornos naturales. Durante un período de su vida (variable en función de la gravedad del caso), estas dificultades van a persistir, con unas consecuencias muy negativas en dicho desenvolvimiento, lo cual nos exige que sea el

entorno el que se adapte al chico, a sus limitaciones, de forma que esas consecuencias sean lo más leves posibles. Durante los primeros cinco o seis años de vida, la hipersensibilidad sensorial (auditiva, táctil, olfativa...) que sufren la mayoría de los chicos con autismo hace que estos vivan en un "caos sensorial". Esto produce unas fuertes reacciones negativas del chico, a menudo "inexplicables" para los que le rodean, e incluso un alejamiento consciente de algunas situaciones especialmente estresantes (p.e.: fiestas de cumpleaños, abrazos fuertes...). Ante esto, obviamente los educadores habrán de poner un especial cuidado en reducir o incluso eliminar los estímulos, o situaciones, excesivamente fuertes en todos los entornos en que el chico con autismo ha de estar. En muchas ocasiones, si esto no es posible, dada la naturaleza del entorno (p.e.: una feria ruidosa), se puede optar por paliar dichos estímulos fuertes (p.e.: mediante tapones de cera para oídos), o incluso renunciar por el momento a llevar al chico a dichas actividades. Otra de las limitaciones del chico con autismo que dificultan su inclusión en entornos naturales es su inflexibilidad ante los cambios, su necesidad de invarianza ambiental. El chico con autismo manifiesta, a partir de una cierta edad mental, una evidente preferencia por el orden y un rechazo ante los cambios imprevistos, una necesidad de que el medio que le rodea sea predecible. La vida en los diferentes entornos naturales, tiene un nivel de estructuración muy variado, lo inesperado, lo espontáneo es, a veces, muy frecuente. Cuanto menor sea esta estructuración, esta predictibilidad, en un entorno, mayores serán las dificultades que el chico con autismo tendrá para desenvolverse adecuadamente en él. El autoaislamiento activo, la no colaboración, el incremento de las actividades repetitivas y las conductas problemáticas, son las principales manifestaciones de dichas dificultades. Así pues, los educadores habrán de hacer serios esfuerzos por mejorar el nivel de estructuración, de predictibilidad de los distintos entornos. En función de la capacidad del chico con autismo, esta mejora habrá de ser alcanzada mediante métodos más o menos rígidos. Cuando el chico es incapaz de realizar una asociación correcta entre gráficos y sus referentes (objetos, personas, situaciones...), la forma más eficaz de estructurar el medio es la implantación de unas rutinas diarias muy claras. Esto permitirá al chico conocer con anticipación (predecir) las actividades y situaciones en que va a estar próximamente, y disminuirá la probabilidad de aparición de las manifestaciones antes citadas.. En el caso de que el chico con autismo realice correctamente esa asociación gráfico-referente, se podrán utilizar los horarios gráficos y las agendas gráficas. Estos dos instrumentos tienen la cualidad de facilitar la anticipación de lo que va a ocurrir junto con la de poder introducir en las actividades diarias ciertos cambios sin que ello produzca desorientación en el chico con autismo. Asimismo, nos darán la posibilidad de ofrecer al chico diversas alternativas para que elija la que más le apetezca, favoreciendo así su autodeterminación. Motivación:

otra grave limitación de los chicos con autismo es la escasa o nula fuerza que los motivadores sociales ejercen sobre sus aprendizajes. Entendemos por motivadores sociales aquellos elementos de la interacción social que hacen que las personas, desde la infancia, se esfuercen para lograrlos (una sonrisa, un halago, una palmada, parecerse a un igual, o a un adulto...). Así pues, la búsqueda de consecuencias positivas, inmediatas a los esfuerzos que el chico con autismo realiza en las situaciones de aprendizaje, se convierte en un objetivo prioritario para los educadores. Ciertamente, cuanto más "naturales" sean esas consecuencias reforzadoras, motivadoras, mejor. Una forma de hacer esto es procurando que los aprendizajes que se le proponen al chico con autismo sean, desde el principio, funcionales, es decir, que sirvan al sujeto para solucionar una situación cotidiana, o para obtener un producto claro y atractivo. Otra forma de potenciar la motivación puede ser el uso de actividades preferidas por el chico como agentes reforzadores de otras no tan atractivas para él.

Desarrollo de sus puntos fuertes

Las personas con autismo suelen presentar un desarrollo normal, o incluso superior al normal, en algunas áreas (habilidades visoespaciales, manipulativas, memoria fotográfica, dibujo, música...) Algunas de estas personas tienen gran interés por la letra escrita, o por conocimientos muy reglados (mapas meteorológicos, horarios de trenes, marcas de automóviles...). No obstante, a menudo estas áreas ven alterado su desarrollo a causa de las graves dificultades que surgen en las relaciones entre educador y chico con autismo en el proceso de enseñanza. Otras veces, su preferencia por estas actividades, si no es adecuadamente dirigida por los educadores, puede conducir a actividades repetitivas que dificulten la adquisición de otras nuevas habilidades dentro de esas mismas áreas. Por tanto, una pauta a seguir en la educación de los niños con autismo consistiría en dedicar sistemáticamente parte de los esfuerzos educativos a la evaluación, desarrollo y perfeccionamiento de estas áreas o puntos fuertes. Esto nos permitirá obtener dos objetivos: por un lado, hacer que el chico con autismo experimente una situación positiva de aprendizaje, aprendizaje propuesto por los educadores, y realizado a veces junto a ellos; por el otro, favorecer el desarrollo de habilidades que, en su momento, podrán ser utilizadas por el adulto con autismo para tratar de solucionar algunas situaciones sociales, tratando así de compensar su déficit en inteligencia social. El uso de programas informáticos dirigidos al desarrollo de estas áreas está cada vez más extendido, con unos resultados muy positivos.

Desarrollo de sus áreas deficitarias

Obviamente, los esfuerzos por lograr el mejor desarrollo posible del chico con autismo en aquellas áreas en que su déficit es más importante (interacción, comunicación, imaginación y autodirección) han de ocupar la mayor parte de las situaciones educativas que se diseñen para ellos. El objetivo de esto no estará en la "normalización" del chico en esas áreas, sino en obtener el mejor desarrollo que sus capacidades en estas áreas (la discapacidad no suele ser nunca absoluta) le permitan. El educador (padre, madre o profesor) del chico con autismo habrá de especializarse en el uso de programas dirigidos específicamente a facilitar el desarrollo de habilidades que en la mayor parte del resto de la población infantil surgen y se perfeccionan de manera casi completamente natural. La comprensión de las personas como objetos mentales, la lectura de sus mentes, la intencionalidad comunicativa, el desarrollo de la función declarativa o de comentario, la flexibilidad

de las situaciones, el dar sentido a las acciones propias y ajenas, así como la sustitución de objetos o cualidades de éstos durante el juego cotidiano, son algunos ejemplos de estas habilidades de desarrollo "espontáneo" en la población sin autismo. La puesta en práctica de esta pauta frecuentemente produce una "indefensión" de los educadores de los chicos con autismo, producida por el desconocimiento de programas educativos que enfrenten estos objetivos. De modo que la búsqueda y estudio de dichos programas suele ser el primer paso que se sigue de esta pauta.

Uso de entornos naturales

Una de las peculiaridades cognitivas que afectan a los chicos con autismo es la dificultad para generalizar los aprendizajes. Pueden aprender habilidades y conocimientos, incluso actitudes sociales en una situación determinada, pero no utilizarlos en situaciones muy similares. Esto dificulta la generalización de lo adquirido en situaciones de fuerte control (sesiones individuales, aula escolar...) a situaciones naturales. Con el fin de evitar los efectos indeseados de este déficit, resulta aconsejable utilizar, al máximo posible, las situaciones naturales para la enseñanza de habilidades adaptativas propias de dichas situaciones. Entornos tales como la cocina, el cuarto de baño, el supermercado, la piscina, y otros ambientes naturales deberían ser utilizados de forma sistemática por los educadores de chicos con autismo con el fin de incrementar la eficacia de sus esfuerzos educativos.

LA EDUCACIÓN EN LA ESCUELA

Pese a que la escuela no es el único lugar en que la educación del chico con autismo va a ser desarrollada, sí hemos de admitir que es allí donde deben de ser diseñados los programas y actividades educativas que, con posterioridad, habrán de aplicarse por todas las personas que participen de la educación de aquel. Es allí donde habrá de ser evaluado el chico con el fin de determinar sus capacidades y déficits, y corresponde a ella la tarea de recopilar los programas específicos para chicos con autismo, facilitar la formación en ellos de profesores y padres, y proporcionar los medios suficientes para que los educadores del chico con autismo pueda seguir las pautas indicadas para que la enseñanza sea adecuada y eficaz.

Idealmente, los servicios educativos de la comunidad deberían de hacerse cargo, de forma integral, del tratamiento del niño con autismo desde el mismo momento (actualmente alrededor de los 2 ½ años de edad) de su detección y diagnóstico. Una ampliación del currículum de la escuela, desde la etapa infantil, permitiría incluir en él una serie de objetivos actualmente no contemplados en la mayoría de los países occidentales, objetivos referidos a las habilidades básicas de comprensión social, comunicación, imaginación y autodirección.

Esta atención temprana desarrollada por los servicios educativos, de forma conjunta con la familia y otros profesionales, permitiría la implantación de una atención específica intensiva e integral desde el primer momento. Igualmente, esto permitiría una atención adecuada de las necesidades de sus familias, al principio muy extensas y complejas. Ambos hechos son, en la actualidad, considerados como factores importantes de cara al pronóstico sobre la evolución futura del niño con autismo.

Una de las primeras decisiones que la escuela ha de tomar respecto a la educación del alumno con autismo se refiere al grado de restricción/integración en que el mismo ha de ser escolarizado. Esta decisión, naturalmente, habrá de ser tomada junto con la familia del chico, y habrá de tener en cuenta diversos principios o aspectos:

En primer lugar, seguir el principio de escolarizar en el entorno menos restringido posible. Este principio, defendido desde hace tiempo por el programa TEACCH de Carolina del Norte, USA, ha sido asumido progresivamente por numerosos profesionales y familiares a lo largo del mundo occidental, de modo que actualmente pocos lo ignoran. Ahora bien, ¿cuáles son los factores que condicionan esa "posibilidad"?. Podríamos simplificar la respuesta y decir que la capacidad que tenga la escuela para proporcionar al chico los apoyos que éste necesite para ser enseñado es el único factor que la condiciona. En la medida en que la escuela pueda proporcionar los apoyos de personal, material, y adaptaciones curriculares que cada alumno con autismo necesita, la ubicación de éste en un aula con otros chicos de su edad será posible. Concretando más, podemos decir que hay algunas peculiaridades, en el chico con autismo y en el aula escolar, que dificultan frecuentemente la escolarización plenamente integrada del primero. Una escuela carente de recursos materiales y/o humanos, o que siga un currículum cerrado a nuevas necesidades de sus alumnos, o que favorezca la competitividad entre ellos, difícilmente va a resultar un lugar "integrador" para un alumno con autismo. Por otro lado, un alumno que, debido a la intensidad y frecuencia de sus alteraciones conductuales, y a su casi nulo interés social, necesite una gran cantidad de apoyos generalizados y constantes, estará más lejos de poder ser educado en un ambiente no restringido.

Teniendo en cuenta que son muchos los países en los que las escuelas ordinarias carecen, en general, de medios suficientes para ofrecer todos los apoyos necesarios, y considerando que el objetivo principal que se busca al escolarizar a un chico es lograr la mejor educación posible para él, pienso que en numerosas ocasiones la elección de una opción menos integradora pero más eficaz, es preferible frente a una opción integradora pero sin garantías de los apoyos necesarios. De hecho, en mi país, las opciones integradoras más eficaces en la escuela ordinaria están muy directamente relacionadas con el funcionamiento de aulas menos integradoras, pero más específicas y eficaces. Muchos de los chicos y chicas con autismo que están asistiendo en la actualidad a aulas ordinarias han pasado algunos cursos en aulas para alumnos con autismo, y han dado luego el salto a la educación ordinaria, al principio de forma parcial y luego completamente. Los apoyos que reciben en el aula ordinaria son proporcionados, en la gran mayoría de los casos, por los mismos profesionales de las aulas específicas, mediante acuerdos realizados entre los responsables de éstas, generalmente Asociaciones de Padres de niños con autismo, y los de las aulas ordinarias.

EL PAPEL DE LA FAMILIA EN LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON AUTISMO

Como resultará fácil de suponer, por lo dicho hasta ahora, el papel de la familia del chico con autismo en su educación es fundamental. Siendo múltiples las razones que apoyan esta información, vamos a comentar las que nos parecen más importantes:

Por un lado, la naturaleza de los déficits en interacción, comunicación e imaginación hace que éstos se reflejen de una manera continuada en el ambiente familiar. Son numerosísimas las ocasiones en que el chico, dentro de su hogar, debe interactuar con sus padres y hermanos, comunicarse con ellos, o desarrollar actividades lúdicas. Con el fin de evitar la excesiva frustración de los padres al fracasar en estas situaciones, éstos deben de ser parte activa de la educación de su hijo con autismo. Y para ello deberían de ser tan competentes como lo han sido con sus hijos sin minusvalía.

Otra razón de peso es la intensidad y permanencia de las relaciones de los familiares con el chico con autismo (son sus educadores durante todo el tiempo en que no están en la escuela, a lo largo de muchos años de su vida). Esto les hace tener muchas oportunidades para enseñar numerosas habilidades adaptativas funcionales a sus hijos, y en entornos naturales.

Frente a estas dos importantes razones a favor de la participación activa de los padres en la educación del chico con autismo, hemos de reconocer otras dos circunstancias que dificultan, muy frecuentemente, dicha participación: la carencia de formación y la capacidad emocional para aceptar las graves limitaciones que padece su hijo.

De nuevo, la palabra clave para superar estas dos circunstancias negativas es educación. Los padres deben ser formados, educados, para su papel de educadores de un hijo con unas peculiaridades y limitaciones muy especiales. Nuestra experiencia nos indica que una formación adecuada que haga a los padres educadores eficaces de sus hijos con autismo va a facilitar la superación de la segunda de las circunstancias negativas citadas.

Así pues, una formación adecuada y el desarrollo en el hogar, bajo la supervisión profesional, de los programas que pueden ayudar a su hijo pueden hacer de padres y hermanos los educadores más eficaces de los niños y niñas con autismo.

TRATAMIENTO EDUCATIVO DE LOS PROBLEMAS DE CONDUCTA

Una importante aportación del enfoque educativo al tratamiento de las personas con autismo es el enfoque alternativo de los problemas del comportamiento presentados por las mismas (pequeños.y adultos). Las técnicas de modificación de conducta, aplicadas hasta hace unos años han sido fuertementecuestionadas. La base de este cuestionamiento está en la idea expresada por Carr de que "el objetivo de toda intervención debe ser educativo". No se aceptan ya fácilmente esas técnicas que se limitaban a eliminar conductas inadecuadas presentadas por los sujetos en determinadas situaciones. Hablando de las "conductas desafiantes" se pone de aviso acerca de que las conductas problemáticas no son, generalmente, un problema con raíz en las dificultades o alteraciones del sujeto que las presenta, sino que tiene sus raíces en el sistema social que conforman éste y su entorno más cercano.

Este novedoso y altamente gratificante enfoque sobre los problemas de comportamiento tiene su más completa expresión en la obra de Carr Intervención Comunicativa sobre los problemas de Comportamiento, publicada en nuestro país el pasado año 1996. Obra de obligado estudio para todos los educadores de personas que planteen alteraciones conductuales, ya que supone un hito muy importante por la relación que establece entre los problemas de interacción , de comunicación entre las personas gravemente afectadas y su entorno, por un lado, y los problemas de comportamiento que surgen en esos sistemas sociales.

EXPECTATIVAS PARA EL 2.000

Para terminar, me gustaría expresar algunas de las expectativas que, respecto a los programas educativos, albergo de cara al año 2.000.

· Por un lado, la esperanza de que, con el esfuerzo de todos, lleguemos a ofrecer una eficaz respuesta educativa a las necesidades de los chicos y chicas con autismo en el área de la cognición social. Obviamente, es una esperanza limitada a poder desarrollar al máximo las capacidades de estos chicos en ese área, sin pretender "curar su ceguera mental".

· Por otro lado, espero que las técnicas audiovisuales e informáticas puedan ser utilizadas de forma generalizada en el tratamiento de estas personas. No se debe olvidar que dichas técnicas ofrecen dos peculiaridades muy adecuadas a su estilo cognitivo: son básicamente visoespaciales, y altamente previsibles, muy estructuradas.

· Y por fin, tengo la esperanza de que todos los colectivos implicados en la atención educativa a los chicos y chicas con autismo, esto es: familias, asociaciones, administración, colegios, maestros y otros profesionales, realicen un gran esfuerzo para que los importantes problemas de formación que sufren la mayoría de los tutores y tutoras de los alumnos autistas en nuestro país sean superados de la forma más eficaz y rápida posible.

 

Referencias Bibliográficas

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