Krajská pedagogicko - psychologická poradňa

Mládežnícka 34 974 01 Banská Bystrica

048-4134751-2 Fax: 048-4137289 e-mail: kpppbb@svsbb.sk http://kpppbb.svsbb.sk/

AUTIZMUS A MENTÁLNA RETARDÁCIA PRÍSTUPY K AUTIZMU

OBSAH 1 AUTIZMUS A MENTÁLNA RETARDÁCIA ....................................................................2 1.1 Namiesto úvodu ........................................................................................................................................... 2 1.2 Čo je to autizmus?....................................................................................................................................... 2 1.3 Konfrontácia klinických obrazov autizmu a MR ..................................................................................... 3

1.1.1 Oblasť sociálnych schopností................................................................................................................ 4 1.1.2 Behaviorálne rysy pri autizme a MR..................................................................................................... 5 1.1.3 Oblasť komunikačných schopností ....................................................................................................... 7 1.1.4 Kognitívne profily pri autizme a MR .................................................................................................... 8

2 PRÍSTUPY K AUTIZMU....................................................................................................11 2.1 Terapeutické prístupy k autizmu............................................................................................................. 11

1.1.1 Farmakologický prístup: ..................................................................................................................... 11 1.1.2 Behaviorálna modifikácia ................................................................................................................... 11 1.1.3 Metóda pevného objatia (holding therapy): ....................................................................................... 12 1.1.4 Pohybová terapia:................................................................................................................................ 12 1.1.5 Muzikoterapia: .................................................................................................................................... 13 1.1.6 TEACCH – pozri podkapitolu 2.2....................................................................................................... 13

1.2 Teacch- základné informácie: .................................................................................................................. 13 1.1.1 Princípy programu:.............................................................................................................................. 14

1.3 Problémy správania autistických detí ..................................................................................................... 17 1.4 Čo s problémovým správaním autistických detí?................................................................................... 18 1.5 Starostlivosť o autistickú populáciu na Slovensku................................................................................. 20

1.5.1 Sanatórium MUDr. Sýkorovej ............................................................................................................ 21 1.5.2 Centrum mentálneho zdravia............................................................................................................... 21 1.5.3 Spoločnosť na pomoc osobám postihnutých autizmom – SPOSA...................................................... 21 1.5.4 Špeciálna autistická trieda na Dolinského ul. v Bratislave................................................................. 22 1.5.5 Detské integračné centrum v Trnave................................................................................................... 22 1.5.6 Autistická trieda v Levoči ................................................................................................................... 22

LITERATÚRA:...........................................................................................................................24

Spracovali: Mgr. Ema Kvassayová Mgr. Jana Martišková

Odborný recenzent:

Daniela Fedorová, Ph. D.

Jún 2000

2

1 AUTIZMUS A MENTÁLNA RETARDÁCIA

1.1 NAMIESTO ÚVODU

„V časopise ... je na strane 10 fotografia dvoch mladíkov, Birgera a Roberta ... Sedia pod

kvitnúcou čerešňou vo vidieckom dome, ktorý patrí Schielinovcom. Títo dvaja si nikdy nepozreli do tváre, nikdy nevymenili medzi sebou jediné slovo a nikdy nepoužili posunkovú reč ... . A napriek tomu sú si vzájomne zaviazaní v hlbokom priateľstve. Otázka po x-tom zmysle, ktorý zapálil iskru a vedie komunikáciu, nemôže byť zodpovedaná vecne mysliacim ľudským rozumom.

Obaja sa cítia vzájomne duševne naplnení a podstatné vnímajú odlišne. No aj tak si vymieňajú úplne normálne listy, podobne ako to robia mnohí iní neautisti pomocou textového editora na počítači. Tieto texty umožňujú ostatným ľuďom účastniť sa na pocitoch a myšlienkach týchto dvoch autistov. Birger a Robert sa zoznámili, keď mali 18. Až do tej doby šiel každý z nich svojou osamelou cestou a každý z nich otvoril na svojej ceste veľkú bránu pre porozumenie autizmu ... . Robert bol prvým v strednej a východnej Európe, u koho sa vykonávala podporná terapia.... Až dodnes nevie Robert hovoriť, ani komunikovať a stále trpí na nutkavú sebastimuláciu. Až do ozrejmenia jeho schopností pomocou písacieho stroja, keď začal vyjadrovať svoje myšlienky, bol pokladaný za ťažko duševne chorého. Nikto nemohol tušiť, že na základe svojej jedinečnej inteligencie sa naučil sám čítať... Na počítači sa naučil písať u psychologičky..., matky ďalšieho autistu, Birgera, s ktorým sa Robert spriatelil. Birger bol tiež považovaný za ťažko duševne postihnutého. Až keď začal písať na počítači, prejavila sa vysoká úroveň jeho myslenia a jeho rečové nadanie. Vydal dve knihy ... a je považovaný za prvého autistického básnika ... .

V korešpondencii týchto dvoch mladých mužov je mnoho vznešených slov, zložito formulované myšlienky a city a pritom sedia vedľa seba ako dvaja úplný cudzinci“.

(Nesnídalová, in Autistik, 1996)

1.2 ČO JE TO AUTIZMUS?

Autistická triáda poškodenia, ktorá zahŕňa poruchy v komunikácii, sociálnej interakcii a

záujmoch autistov, sa často spája s mentálnou retardáciou. No nie každý autista je retardovaný, hoci to tak na prvý pohľad môže pôsobiť. Často to môže viesť k nesprávnej diagnostike, ktorá má za následok nesprávnu intervenciu a následné zhoršenie stavu, v ktorom sa autista nachádza. Naopak, správny prístup môže pod obalom hlboko mentálne retardovaného, ktorý mu prisúdila spoločnosť, objaviť vysoko funkčného autistu, s normálnym či nadpriemerným IQ.

Autizmus je postihnutie zaradené podľa Medzinárodnej klasifikácie chorôb (MKCH- 10; 1993) medzi pervazívne vývinové poruchy. Pojem pervazívna porucha znamená, že duševné abnormality prenikajú do všetkých oblastí myslenia, sú prenikavým rysom správania dieťaťa vo všetkých situáciách, aj keď ich stupeň môže byť rôzny. Reflektuje v sebe trvalosť prejavov, postihnutie viacerých psychických funkcií (na rozdiel od špecifických vývinových porúch) a výskyt symptómov, ktoré sú kvalitatívne odlišné od normálneho vývinu (Pečeňák, 1996). Autizmus je pervazívna vývinová porucha, pri ktorej sú zmyslové orgány primárne bez defektu, no prijaté informácie sú spracovávané defektným spôsobom. Pri tejto poruche. Autizmus je syndróm s multibiologickou etiológiou, ktorá nie je zatiaľ známa.

Po prvýkrát bol syndróm autizmu popísaný americkým psychiatrom Leom Kannerom v roku 1943, podľa ktorého neskôr dostal názov Kannerov autizmus. On sám však používal pojem včasný infantilný autizmus. V roku 1944 popísal prípady autizmu bez poruchy reči a bez

3

kognitívnej dysfunkcie nemecký psychológ Asperger a podľa neho je tento typ autizmu nazývaný Aspergerov syndróm.

Pri autizme ide o kognitívnu dysfunkciu, ktorá sa prejavuje v poruchách správania, stereotypných aktivitách, odpore k zmenám, neschopnosti predstaviť si myslenie iných ľudí. Porucha sa vždy prejaví do 36 mesiacov života dieťaťa. Väčšina prípadov však nebýva diagnostikovaná skôr ako vo veku 2 rokov, pretože deti s autizmom vyzerajú úplne normálne, fyzicky atraktívne a hrubá motorika je na veľmi dobrej úrovni. Zvyčajne je nukleárny autizmus diagnostikovaný v treťom až štvrtom roku. V prípadoch netypického autizmu, alebo pri ľahších formách autizmu dochádza k diagnostike omnoho neskôr.

Predpokladá sa, že istú úlohu pri vzniku poruchy hrajú aj genetické predispozície. Riziko návratnosti autizmu po narodení už jedného autistického dieťaťa v rodine je iba 3 %. Toto percento je však 60 až 100 krát väčšie než základný pomer autizmu všeobecne v celej populácii.

Prevalencia choroby sa pri nukleárnom autizme uvádza ako 4 – 6: 10.000 narodených, pri použití širších kritérií 10-20: 10.000 narodených, v pomere 3:1 u chlapcov a dievčat, bez rozdielu vo vzťahu k rase, spoločenskej vrstve a vzdelaniu rodičov (Drew a kol., 1988).

V súčasnosti sa vo všeobecnosti akceptuje časté spojenie autizmu a mentálnej retardácie (MR) - 70% a súčasný častý výskyt epilepsie. Stanovenie stupňa MR a úrovne vývinu reči má dôležitú prognostickú hodnotu. Priaznivejší vývin možno očakávať u detí s IQ vyšším ako 50 a objavením sa verbálnych prejavov do 5. roku života. Liečenie autizmu je zatiaľ možné len špeciálnou výchovou. *1

Mentálna retardácia sa spolu s poruchami hybnosti (napr. DMO) a záchvatovými ochoreniami (napr. epilepsia) vyskytuje v klinických obrazoch tých porúch, ktoré sú spojené s poškodením CNS. MR patrí medzi najčastejšie symptomatické poruchy v celom rade iných ochorení a svojimi kvalitatívnymi charakteristikami výrazne ovplyvňuje ich klinický obraz, priebeh intervencie a terapie, určuje ich obmedzenia a možnosti využitia. Tento závažný fakt, ktorý hovorí o vplyve MR na podstatu iných porúch, si musí uvedomiť každý odborník. Z tohoto dôvodu sme sa snažili prehľadne spracovať a porovnať klinické obrazy detského autizmu a MR.

1.3 KONFRONTÁCIA KLINICKÝCH OBRAZOV AUTIZMU A MR

Cieľom tejto časti je upozorniť a porovnať zmeny vývinu pri MR so zmenami, ktoré sú

typické pre autistické spektrum. Tieto sú na rozdiel od kvantitatívnych zmien prítomných pri MR (zníženie schopností), kvalitatívne odlišné od normálneho vývinu. Izolované prejavy týchto syndrómov sú veľmi podobné a na základe literárnych zdrojov a vlastnej skúsenosti usudzujeme, že autizmus je často aj medzi profesionálmi zamieňaný s MR. Deti s autizmom majú mnoho spoločného s mentálne retardovanými deťmi. Oboje:

nevedia rozvíjať interpersonálny kontakt, majú veľké komunikačné ťažkosti, trpia na receptívne rečové nedostatky, prejavujú repetitívne a nutkavé správanie (Matulay, 1986). Pretrvávajúcim problémom pri diagnostike autizmu je IQ. Väčšina jedincov s diagnózou

„klasický“ autizmus je súčasne aj mentálne retardovaná. Asi 80% z nich má IQ pod 70. A tí, ktorých IQ je vyššie sa pohybujú v rozmedzí 70-100 (Peeters, 1997).

Spojenie autizmu s nižšou intelektovou úrovňou predstavuje diagnostický problém, pretože „hrozí, že autistická triáda bude „utopená v bahne“ celkového obrazu MR“

*1 Pre autistické deti bol vyvinutý program TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children). Pozri 2. časť metodického materiálu.

4

(Peeters, 1997, str. 46). Túto skutočnosť potvrdzuje aj výskum Fedorovej (2000) aj nami realizovaný výskum (Kvassayová, 1999). MR ovplyvňuje klinický obraz aj iných nozologických jednotiek, nielen autizmu. Handicapovaní jedinci podliehajú pod vplyvom svojich deficitov stresu, frustrácii a konfliktom, ktoré vyvolávajú emocionálne poruchy, ktoré môžu sťažiť až poškodiť schopnosť učenia sa a schopnosť interakcie. Práve toto môže zviesť k záveru o nižšom stupni inteligencie a výkonnosti u dieťaťa. Etiketovanie postihnutých jedincov má negatívny sociálny účinok, znižuje sebahodnotenie a to vedie k ďalším neúspechom (Dolejší, 1973). Tento fakt môže ovplyvňovať aj hodnotenie autistov v rôznych výchovných a vzdelávacích situáciách.

Pri určovaní o aké poškodenie ide má veľkú úlohu dôkladná anamnéza. Treba zistiť, čo bolo dieťaťu od narodenia poskytnuté, v akom prostredí sa vyvíjalo. Existuje veľa detí, ktoré svojimi výkonmi či správaním pripomínajú mentálnu retardáciu, čo nemusí byť vždy pravda. Autizmus líši od MR správaním a komunikáciou. Toto poznanie bolo kľúčovým elementom vo vývine súčasného konceptu autizmu.

V nasledujúcich častiach podrobnejšie uvedieme diferenciálne znaky – rozdiely- klinického obrazu autizmu a mentálnej retardácie, pričom budeme vychádzať zo základných charakteristík porúch autistického spektra, ktoré sú podľa MKCH- 10 z roku 1993 nasledovné:

� narušená sociálna interakcia, � narušená spoločenská komunikácia, � porucha predstavivosti s stereotypne sa opakujúca činnosť a aktivity. PPoodd ppoorruucchhoouu ssoocciiáállnneejj iinntteerraakkcciiee sa myslí kvalitatívne poškodenie v sociálnych vzťahoch,

ktoré sa objavujú už v dojčenskom veku, kedy deti veľmi málo reagujú na rodičov, neprejavujú žiaden alebo len veľmi malý strach pri ich odchode a malú radosť pri ich návrate. Prejavujú malú citlivosť k emocionálnemu stavu ostatných, nemajú záujem zamestnať ostatných pri svojich detských aktivitách. Ako sa deti dostávajú do širšieho rozsahu sociálnych situácií, ich správanie obyčajne nie je modulované na sociálny kontext, môžu sa objaviť nevhodné reakcie a zmätené spontánne správanie.

Pod ppoorruucchhoouu kkoommuunniikkáácciiee sa rozumie neschopnosť využiť reč na sociálnu výmenu informácií pri akejkoľvek miere rozvinutia reči.

PPoorruucchhaa pprreeddssttaavviivvoossttii aa vvnníímmaanniiaa zahŕňa fakt, že deti nezachádzajú s vecami podľa ich určenia (napr. oblizujú hračku) a vo väčšine prípadov nevedia napodobňovať činnosť iných ľudí. Niektorí autori nazývajú základný problém autistického vnímania „nedostatkom centrálnej koherencie“, čo znamená, že svet vnímajú viac fragmentovane (po častiach) ako koherentne (ako celok). Teda napr. jeden a ten istý predmet vnímaný z rozličných uhlov je považovaný za dva rozdielne. Preto je pre nich svet každú minútu iný a ľahko sa môže stať ohrozujúcim. Výsledkom toho je aktívna obrana autistov (napr. agresia a iné problémové správanie) pred akýmikoľvek zmenami v dennej rutine, či v usporiadaní prostredia (Frith, 1996).

Z toho vyplýva stav charakterizovaný obmedzenými, opakovanými a stereotypnými vzorkami správania, záujmami a aktivitami, teda jedná sa o poorruucchhoouu vv rreeppeerrttooáárrii zzááuujjmmoovv aa aakkttiivvíítt.

1.3.1 Oblasť sociálnych schopností

Ako základný diferenciálny znak v tejto kategórii poškodenia by sme mohli označiť

záujem, prípadne schopnosť nadväzovať sociálne interakcie. UU aauuttiissttoovv sa narušenie v tejto oblasti prejavuje nezáujmom (presnejšie neschopnosťou)

dieťaťa nadviazať veku primeraný kontakt s inými osobami, resp. bežným spôsobom reagovať na snahu o sociálnu interakciu. Ak sa dieťa vyhýba sociálnemu kontaktu, vyhýba sa súčasne aj iniciovaniu konverzácie. Takto postihnuté dieťa nezareaguje na vstup inej osoby do miestnosti,

5

nenadviaže zrakový kontakt a pod. Vážnym dôsledkom toho, že dieťa odmieta iniciovať nové vzťahy, môže byť aj neochota jeho vrstovníkov k opakovanému nadväzovaniu kontaktu.

Emočné reakcie autistického dieťaťa sú deviantné, nezodpovedajú sociálnemu kontextu, sú nezúčastnené a niekedy až paradoxné, ako napr.: nevhodný výraz v tvári, smeje sa bez akejkoľvek zjavnej príčiny, nie je schopné prejaviť účasť nad cudzou bolesťou, alebo podlieha iracionálnemu strachu. Zvláštnym a charakteristickým príznakom autizmu je používanie tela inej osoby, akoby to bol nástroj bez akéhokoľvek verbálneho či neverbálneho signálu. Je to výsledkom oneskorenia v oddeľovaní živého od neživého, ani odlíšenie človeka od veci nie je úplne jasné.

Narušenie sociálnej interakcie sa prejavuje aj v ich vzťahu ku skupinovej práci. Autistické deti neupozorňujú okolie na veci, ktoré ich zaujímajú, nesnažia sa iných zainteresovať do činnosti, zriedka ukazujú na veci, teda môžeme konštatovať, že nemajú vzťah k práci v kolektíve.

Literatúra často uvádza, že autisti sú citovo chladní a nemajú radi dotyky. Sú však aj autori ktorí tvrdia, že pri autistoch je veľmi dobré používať mnoho fyzického kontaktu, dokonca viac, ako by sa očakávalo pri deťoch rovnakého veku.

MMeennttáállnnee rreettaarrddoovvaanníí jjeeddiinnccii,, na rozdiel od autistov, prejavujú veľký záujem o spoločnú prácu, neradi ostávajú sami, majú radosť zo sociálneho spoločenstva, radi sa predvádzajú, vyhľadávajú kontakt s rovesníkmi, sú výborne adaptabilní v kolektíve. Často sa práve tento fakt využíva pri intervenčných programoch. Kým u autizmu sú tieto programy založené hlavne na práci vo dvojici, u mentálnej retardácie sa dosahujú pozitívne výsledky hlavne pomocou skupinovej intervencie. Mentálne retardovaní jedinci sa nachádzajú v situáciách deprivácie a následnej frustrácie, hlavne čo sa týka otázky sociálnych interakcií. Osoby v skupine sú nútené komunikovať jedna s druhou navzájom. Vyhľadávajú tie osoby, s ktorými sa môžu navzájom porovnávať, teda také osoby, ktoré sú im samým dostatočne podobné, čo je podmienkou presnejšieho sabaocenenia. Osobám, ktoré sa značne líšia od nich samých sa vyhýbajú. Takýto jedinci sa vlastne nachádzajú v začarovanom kruhu, sú frustrovaní a to vyúsťuje do problémov správania, cez ktoré sa prejavujú ich deprivované potreby (Dolejší, 1973).

Je možné, že podobný problém nastáva aj u jedincov postihnutých poruchami autistického spektra. Usudzujeme z toho, že problémy so správaním (behaviorálne problémy), ktoré sa u autistov často vyskytujú (agresivita, sebapoškodzovanie, hyperaktivita a pod.) sa pomocou programov šitých na mieru autizmu (napr. TEACH) redukujú.

1.3.2 Behaviorálne rysy pri autizme a MR

Za hlavný diferenciálny znak by sme v tejto kategórii mohli označiť funkčnosť a

zvyčajnosť správania. Základným rysom autizmu je neschopnosť správať sa v rôznych spoločenských situáciách

primerane, a to vo vzťahu k ľuďom i objektom. Už v skorom detstve možno u autistov pozorovať silné napojenie na neobvyklé objekty. Objavuje sa záujem o nefunkčné aspekty objektov, ako napr.: pach, chuť, materiál a pod. Je známe, že majú záľubu v hlučných veciach, ktorými otáčajú, alebo inak hýbu - je tiež známe, že sebaprenikavejšie zvuky im nevadia, pretože ich spôsobujú sami. Veľmi ich však znekľudňujú divné zvuky z okolia, na ktoré nie sú zvyknutí, môžu byť precitlivelí na hlasný hovor, krok, niekedy aj zakašľanie.

Autistické správanie je charakteristické obmedzenými, opakovanými záujmami a aktivitami a nechuťou k zmenám vo svojom fyzickom okolí. Postupným vývinom majú rutiny tendenciu zväčšovať svoj rozsah a stať sa ťažšími. Povaha týchto aktivít sa môže z času na čas meniť, no ostáva naďalej opakovaná a stereotypná. Dokonca aj osoby s vysokou inteligenciou

6

obyčajne ostávajú obmedzené vo svojich záujmoch a aktivitách, postrádajú spontánnosť a originálne, kreatívne myslenie.

Hoci sa u autistických ľudí vyskytuje výrazné stereotypné správanie častejšie ako u akejkoľvek inej klinickej jednotky, stereotypie sa samé o sebe od iných stavov jasne nelíšia. Rovnaké repetitívne pohyby a myšlienky vykazujú aj mnohí neautistickí ľudia. Rozdiel môžeme vidieť v tom, že u autistických osôb môžu byť tieto prejavy reakciou na stres či napätie, kým u MR je to otázka zníženej mentálnej úrovne a úrovne vykonávania jednoduchých úkonov.

Autistické prejavy správania (spracované podľa Atwood, 1993; Nesnídalová, 1987; Novotná, 1996; Schopler, Mesibov, 1997) sa dajú charakterizovať nasledujúcimi príznakmi: neschopnosť nadväzovať kontakt s ostatnými ľuďmi, nedostatok empatie k prejavom druhých, odmietanie spolupráce, neschopnosť uvedomiť si reálne nebezpečenstvo, odmietanie zmeny v navyknutej rutine a úzkosť zo zmeny, problémy pri verbálnej i neverbálnej komunikácii, možné odmietanie telesného kontaktu, neprimerané až paradoxné reakcie (smiech, záchvaty zúrivosti), hyperaktivita a zvláštne bizarné pohyby, záľuba v neobvyklých predmetoch, záľuba v točení sa a v rytmických pohyboch, vyhýbanie sa pohľadu do očí, neschopnosť predstavivosti pri hrách, odpor k zmene a záľuba v repetitívnych činnostiach, celková uzavretosť a samotárstvo. Tieto prejavy sa nemusia vyskytovať všetky naraz. Niektoré z nich počas vývinu miznú. Problémom pri zvládaní ťažkostí so správaním autistického dieťaťa je skutočnosť, že dieťa nerozumie, príp. nereaguje na verbálnu inštrukciu. Normálne dieťa je schopné už v rannom detstve si uvedomiť súhlas, či nesúhlas matky podľa tónu hlasu, výrazu tváre a pod. Normálne dieťa nadobúda s rozvojom reči schopnosť pamätať si, ale aj predvídať udalosti v určitých súvislostiach. Autistické deti spojujú do súvislosti veci, alebo udalosti, ktoré sa prihodia v rovnakej chvíli, alebo tesne za sebou, aj v prípade, ak tieto veci spolu nesúvisia. Popri tejto skutočnosti nie sú autisti schopní pochopiť súvislosti udalostí vzdialených od seba len niekoľko minút. Toto je jedným z dôvodov neobvyklého správania autistov, napr. panického strachu z neškodných vecí.

Neschopnosť autistických detí vyplniť si svoj voľný čas konštruktívnymi aktivitami môže vyústiť napr. do autoagresivity (niekedy aj ako pútanie pozornosti) alebo do bizarných pohybov (už spomínaných repetícií) a grimás. Je to spôsobené tým, že tieto deti nechápu zmysel hry a zaoberajú sa zisťovaním jednoduchých vlastností vecí okolo seba (najčastejšie deštruktívnym spôsobom). Ďalším dôvodom okrem nedostatku aktivity môže byť, že autistom repetície prinášajú uspokojenie.

Správanie mentálne retardovaných jedincov sa prejavuje klinicky zvýšenou závislosťou na rodičoch a vychovávateľoch, infantilnosťou osobnosti, zvýšenou pohotovosťou k úzkosti, k neurotickým reakciám a pasivite v správaní, konformnosťou so skupinou, sugestibilitou a rigiditou správania, v nerovnováhe ašpirácií a výkonu, v zvýšenej potrebe uspokojenia a bezpečia, poruchou v interpesonálnych skupinových vzťahoch a komunikácii, zníženou prispôsobivosťou k sociálnym a školským požiadavkám, impulzívnosťou, hyperaktivitou alebo celkovou spomalenosťou správania, citovou vzrušivosťou (Dolejší, 1973). Tieto príznaky vzájomne netvoria celistvý syndróm, ktorý by bol vždy prítomný u každého mentálne retardovaného jedinca. Záleží na druhu mentálnej retardácie a tiež na jej hĺbke, rozsahu a na tom, či ide o rovnomerné postihnutie všetkých zložiek psychiky a celkove oneskorený duševný vývin, alebo o výraznejšie špecifické postihnutie niektorých funkcií a nerovnomerný duševný vývin.

Behaviorálne prejavy autistických jedincov a jedincov mentálne retardovaných sa v podstate nelíšia, no u MR sa tieto prejavy javia viac funkčné, nie sú také nezvyčajné, skôr sú rigidné, pripomínajúce malé dieťa, teda kvantitatívne odlišné od normálnych jedincov. Správanie autistov je variabilnejšie, kvalitatívne odlišné od správania normálneho jedinca prejavujúce sa hlavne v sociálnom kontexte.

7

1.3.3 Oblasť komunikačných schopností

Ako základný diferenciálny znak v tejto kategórii by sme mohli označiť schopnosť

pochopiť a využiť verbálne a neverbálne formy komunikácie s istým komunikačným zámerom.

Schopnosť komunikovať akýmkoľvek spôsobom znamená viac ako schopnosť hovoriť. K tomu, aby spĺňala reč komunikačnú funkciu je nevyhnutná schopnosť chcieť a vedieť nadviazať správny kontakt s osobou, ktorej chceme niečo povedať. Už tento základný krok je u autistov narušený.

Prejavy snahy o komunikáciu sa u zdravého dieťaťa v pravom zmysle slova objavujú asi v 6. mesiaci života. Hoci ešte nerozpráva, vie sa so svojim okolím dohovoriť využívajúc tzv. preverbálne prvky komunikácie: očný kontakt, ukazovanie a správne sociálne načasovanie. U autistického dieťaťa je vývin týchto preverbálnych rečových prejavov zväčša narušený. Aj u tých autistov, u ktorých sa verbálna reč vyvíja, sa objavujú veľké nedostatky práve v preverbálnych prejavoch. Ide skôr o nedostatok komunikácie ako reči, nakoľko aj tí jedinci u ktorých je reč dostatočne vyvinutá, nepreukazujú schopnosť ju využiť s komunikačným zámerom (Šedibová, 1997). Vo všeobecnosti je u autizmu prítomné poškodenie reči vo všetkých komunikačných modalitách (Říčan, Krejčírová, 1997).

U detí schopných verbálnej produkcie sa môžu vyskytnúť niektoré prejavy typické pre autizmus (spracované podľa Lechta, 1996; Frith, 1996; Happé, Frith, 1996)- echolálie, neologizmy, idiosynkrazie, nesprávne používanie zámen – teda narušená pragmatická rovina reči, fonológia (zvuková stránka reči), sémantika (porozumenie a vytváranie zmyslu reči), syntax i gramatika. Ide teda o narušenú štruktúru jazykových schopností. Jednomyseľná zhoda panuje v tom, že ťažkosti v pragmatickej rovine sú univerzálnym problémom u autizmu. Pragmatické schopnosti sú u autistov nízke pri akejkoľvek úrovni syntaktickej alebo sémantickej a tie môžu byť u niektorých autistov veľmi dobré.

Echolálie. Tento symptóm sa vyskytuje aj u niektorých ďalších porúch ako napr. pri mozgovom poškodení, vývinovej alebo získanej afázii, demencii a rovnako sa vyskytuje aj u normálnych detí (ale len v rannom veku), ich frekvencia je u autizmu omnoho vyššia. Prítomnosť echolálií, ktorá zahŕňa aj časovo oneskorené repetície celých fráz, alebo konverzácií, demonštruje, že zvuková stránka reči nie je u autistov špecificky porušená. Mnohé výskumy sa snažia zistiť možné komunikačné funkcie echolálií. Zistili, že echolália môže znamenať „nerozumiem“ (častejší výskyt v situácii, keď deti nerozumejú, čo sa im hovorí), môže to byť vyjadrenie požiadavky (mama hovorí: “Chceš cukrík?”, dieťa odpovedá: “ Chceš cukrík?”), ale v mnohých prípadoch sa nedá vylúčiť, že echolálie sú len stereotypným správaním a nemajú základ v nejakej potrebe komunikovať.

Zámena osobných zámien „ty“, „ja“. V niektorých prípadoch môže byť táto chyba vysvetľovaná na princípe echolálie, v iných prípadoch ide o nepochopenie automatických komunikačných rôl „hovoriaci - príjemca“. Existujú experimentálne dôkazy o tom, že k zámene zámien nedochádza kvôli nejasnosti v ponímaní ich vlastnej telesnej identity a v ponímaní identity iných osôb, pretože sa zistilo, že autistické deti takmer vždy správne používajú vlastné mená na označenie osôb. Pri nesprávnom použití zámien dochádza k tomu, že dieťa hovorí o sebe v 2. alebo 3. osobe. Napríklad na otázku: “Čo si robila?” odpovie vetou “Ty si sa hrala.”

„Metaforická reč “ podľa Kannera, alebo „idiosynkratické vyjadrenia“ podľa Frithovej, označujú vyjadrenia, ktoré nemajú žiadny vzťah k akejkoľvek forme verbálnej alebo situačnej výmene informácií.

Na tomto mieste by sme radi poznamenali, že autisti berú a chápu reč úplne doslova a obrazná reč (necháp ako "metaforická reč") viditeľne chýba v ich prejave. Aj vysoko funkční autisti nie sú schopní porozumieť takémuto spôsobu reči– ide o poškodenie v sémantickom systéme jazyka (význam slov, viet). Toto poškodenie sa týka aj faktu, že autistické osobnosti

8

opakujú zložité jazykové prejavy bez ich pochopenia, čítajú text vysoko nad svoju úroveň vedomostí a teda ukazujú disociáciu medzi neporušenou slovnou zásobou, systémom produkcie a poškodeným sémantickým systémom.

Formálna stránka reči autistov je do veľkej miery ovplyvnená úrovňou MR. To znamená , že existujú autisti, ktorí sú schopní používať reč plynule, bez formálnych chýb, no aj napriek tomu sa reč autistov zdá poslucháčovi abnormálna, čo je spôsobené poruchami v použití jazyka. Okrem týchto porúch, ktoré sa javia ako univerzálna črta autizmu a vyššie spomínaných zvláštností autistickej reči, literatúra uvádza poškodenia prozodickej stránky reči (melódia, prízvuk, dôraz, kvantita, rytmus, tempo).

Prozódia napomáhajúca vyjadriť emocionálny obsah hovoreného textu je u autistov viditeľne odlišná od normálu a rovnako odlišný sa javí aj očný kontakt, ktorý človek za normálnych okolností mimovoľne využíva ku kontrole konverzačnej výmeny. Autisti pôsobia svojím očným kontaktom odmietavo a nepozorne.

Podstatou týchto symptómov je neschopnosť prijať širší význam komunikácie, zahŕňajúc aj úmysel hovoriaceho. Z tohto pohľadu sa dajú najtypickejšie prvky jazyka autistov vysvetliť ako následky, nie príčina špecifickej komunikačnej poruchy.

U mmeennttáállnnee rreettaarrddoovvaannýýcchh je reč poškodená asi v 85%. Mentálne retardované dieťa prekonáva vo všeobecnosti ten istý vývin reči ako normálne dieťa, ale jednotlivé štádiá sa začínajú neskoršie, trvajú dlhšie a niekedy sa reč vôbec neobjaví. Mentálne retardované deti si v tomto prípade kompenzujú svoj nedostatok gestikuláciou, čo znamená, že chápu zmysel komunikácie a sociálnej interakcie. U ťažko a hlboko mentálne retardovaných sa stretávame s oneskoreným vývinom reči, ktorý sa zbadá tak, že sa dieťa neusiluje napodobňovať, neopakuje hlásky, necíti potrebu komunikácie.

Vo všeobecnosti sa dá povedať, že intervencia logopéda do rozvoja reči mentálne retardovaného je úspešná, u autistov naopak, a to hlavne kvôli nezáujmu a neochote spolupracovať. Úlohu tu hrajú však aj typické logopedické postupy, ktoré vedú k upevňovaniu echolálií. U autistov je, ako sme vyššie spomínali, problém inde. V praxi sa stále stáva, že autistické deti sú zaradené do logopedickej prípravy, čo sa však míňa účinkom a niekedy dokonca pôsobí až patologicky.

Rozdiel je teda v pragmatike, použití a využití reči s istým komunikačným zámerom. Mentálne retardované dieťa nemusí pochopiť, o čo v konkrétnej komunikácii ide, prejavuje však radosť a snahu pokračovať v komunikácii. Väčšinou je u nich možné pozorovať primeranosť komunikácie prostrediu a osobám.

Jazykové oneskorenie je pri autizme zvyčajné, no v mnohých prípadoch môže byť spôsobené prítomnosťou MR. V iných prípadoch môže byť toto oneskorenie sekundárne, ako výsledok nedostatočného porozumenia komunikačného cieľa.

1.3.4 Kognitívne profily pri autizme a MR

Diferenciálnym znakom v tejto oblasti poškodenia by sme mohli označiť

rovnomernosť kognitívneho profilu. Pre autistov je charakteristický nerovnomerný kognitívny profil, tzv. ostrovčekovité

schopnosti. Niektoré schopnosti sú viditeľne poškodené, iné zachované, dokonca až nadpriemerné. Ostrovčekovité schopnosti nie sú založené na bežnom mechanickom učení, ale na implicitnom rozoznávaní inherentných vzorov a pravidiel (Frith, 1996). V literatúre sa uvádza zaujímavý fakt. Ide o profil výkonu vo Wechslerových IQ škálach. Veľa štúdií poukazuje na výskyt vysokého skóre v subteste kocky v porovnaní s výrazne nižším skóre v subtestoch verbálneho porozumenia. Spomínaný profil nie je pri autizme univerzálny, ale zdá sa byť pre

9

autizmus špecifický, nemení sa s vekom a úrovňou schopností a nevyskytuje sa pri iných druhoch mentálneho handicapu alebo vývinovej poruche.

Pre mentálne retardovaných jedincov je charakteristické celkové zníženie kognitívnych funkcií, ktoré sa rovnomerne týka všetkých funkcií.

Na úroveň myslenia majú vplyv tri základné faktory a to: intelektová úroveň, stupeň postihnutia a schopnosť reči. Jednou z prvých ťažkostí, ktorú majú autisti s chápaním, je schopnosť rozoznať dôležitú informáciu od nedôležitej. Aj keď je autizmus spájaný hlavne s vážnymi ťažkosťami v učení, ťažkosti sa prejavujú v každom z ich prejavov a myslení, v oblasti motivácie, pozornosti, napodobňovaní, pamäti a hre. Myslenie autistov je rigidné. Táto rigidita spôsobuje, že je pre dieťa obtiažne generalizovať a vedieť prenášať to, čo sa už v určitej situácii naučilo, do situácie novej, prípadne mierne odlišnej. Uvádzajú sa tieto kategórie špecifickej kognitívnej nespôsobilosti u autistov (spracované podľa Atwood, 1993; Novotná, 1996):

1. Podnet presýtenia výberu (stimulus over-selectivity). 2. Problémy prekríženej modality (cross - modality, angl. skrížiť, modalita - forma

zmyslového vnímania). 3. Sled činností. 4. Generalizácia. 5. Napodobňovanie. 6. Pamäť. 7. Motivácia. 8. Predstavivosť a abnormality zmyslového vnímania. 1) PPOODDNNEETT PPRREESSÝÝTTEENNIIAA VVÝÝBBEERRUU.. Autistickí jedinci majú tendenciu vyberať si iba jeden

úzko vymedzený prameň informácií a ostatné informácie vôbec nebrať do úvahy. Znamená to, že dieťa venuje svoju pozornosť len jednej vlastnosti pozorovaného predmetu, ktorá ale nie je podstatná. Zaujíma sa napríklad o tvar rámčeka nejakého obrázku, ale nie o to, čo je na obrázku zobrazené. Mentálne retardované dieťa pracuje s detailmi ale aj s celkom, pritom v mnohých prípadoch ho vec zaujme ako celok a samozrejme po jej osvojení je na rozdiel od autistov schopný ho aj primerane využívať.

2) PPRROOBBLLÉÉMMYY PPRREEKKRRÍÍŽŽEENNEEJJ MMOODDAALLIITTYY.. Deti s autizmom majú špecifické potiaže spracovať vnemy z niekoľkých zmyslových orgánov súčasne. To môže vysvetľovať relatívnu neschopnosť vykonávať určité aktivity, ale zároveň väčšiu schopnosť pri vykonávaní aktivít, pri ktorých používajú iba jeden zmyslový orgán, najčastejšie zrak. U detí s mentálnym handicapom sa tento problém vyskytuje veľmi zriedka. Vo všeobecnosti je známe, že pre zlepšenie chápania a vnímania týchto detí by sa mal využívať multizmyslový prístup.

3) SSLLEEDD ČČIINNNNOOSSTTÍÍ.. Autisti majú potiaže s dodržiavaním daného postupu pri určitých činnostiach, t.j. logicky nadväzovať na výsledok predošlej činnosti a pokračovať v nej. Napríklad sa dieťa môže naučiť jednotlivým úkonom pri používaní toalety, ale nevie ich správne spojiť tak, ako majú ísť za sebou. Dochádza preto k tomu, že dieťa ide na toaletu, tam sa pomočí a potom sa vyzlečie. Ľudia s autizmom sú spokojnejší, keď vedia, čo bude nasledovať, a neočakávané udalosti a chaos sú neznesiteľné. Preto zreteľne vyznačený sled udalostí (aké činnosti, kedy a ako sa budú počas dňa vykonávať) pomáha odstraňovať agitované správanie, lebo neschopnosť predvídať spôsobuje značný chaos v mysli dieťaťa s autizmom. Mentálne retardované dieťa si do hraníc úrovne vlastných mentálnych schopností osvojí všetky požiadavky činností.

4) GGEENNEERRAALLIIZZÁÁCCIIAA. Ak sa autistické dieťa naučí nejakú novú zručnosť, vie ju používať len za rovnakých okolností, za ktorých sa ju naučilo robiť. Prečo je to tak, nie je dosiaľ dostatočne vysvetlené, pretože na druhej strane, „autistické deti, dokonca aj zo závažnou

10

úrovňou mentálnej retardácie, preukazujú významnú mieru schopnosti generalizovať*2“. „Problém so schopnosťou aplikovať naučené, nie je jednoznačne neschopnosť kategorizácie, alebo neschopnosť pochopiť odlišnosti medzi javmi. Ide skôr o neschopnosť pochopiť potrebu generalizácie. Nespájanie informácií dohromady napriek vnímaniu podobnosti javov môže byť odvodené od nedostatku sily centrálnej koherencie. Mentálne retardovaný jedinec má narušenú generalizáciu, ale skôr v smere kvantitatívnom (nižší vývinový stupeň generalizácie) ako kvalitatívnom.

5) NNAAPPOODDOOBBŇŇOOVVAANNIIEE. Autistické deti nie sú schopné napodobňovať ostatné deti alebo dospelých za účelom byť ako oni, byť súčasťou nejakého kolektívu. Avšak ich pozorovacie schopnosti sú niekedy prekvapivé, ak chcú dosiahnuť nejaký cieľ. Mentálne postihnuté dieťa veľmi rado napodobňuje, snaží sa upútať pozornosť napodobňovanou činnosťou, teda využíva napodobňovanie ako formu sociálneho učenia.

6) PPAAMMÄÄŤŤ. Deti a osoby s autizmom mávajú špecifické verbálne a vizuálne problémy týkajúce sa pamäti. Zatiaľ čo dlhodobá pamäť môže byť dobrá, pamäť na nedávne udalosti môže byť zlá. Sčasti to vysvetľuje, prečo dieťa s autizmom stále opakuje rovnakú otázku, aj keď odpoveď už dostalo. U mentálne retardovaného dieťaťa je typická mechanická pamäť.

7) MMOOTTIIVVÁÁCCIIAA.. Pri práci s autistami je najobtiažnejšie motivovať ich ku konštruktívnej činnosti. Naopak je u nich veľmi silná motivácia k stále sa opakujúcej činnosti - stereotypiám. Dieťa s autizmom nemá potreby normálnych ľudí (potreba sympatií, vzťahu, úspechu atď.), preto sú obvyklé motivátory málo účinné. U autistov je treba spojiť činnosť s pochvalou, ktorá upokojí jeho požiadavky, hlavne fyziologické. Niekedy sa môže osvedčiť ako odmena to, čo dieťaťu robí radosť v rámci jeho vlastnej repetitívnej činnosti. Často je to jediná vec, ktorá dieťa motivuje, no tým sa patologický repertoár upevňuje. Autistov aj mentálne retardovaných je možné motivovať činnosťou (prechádzka, kúpanie, vodné hry) ale u mentálne retardovaných stačí vo veľkej miere použiť ústnu pochvalu. Tá má pre nich niekedy vyššiu hodnotu ako materiálna, hlavne preto, že je pre nich dôležitá prezentácia pred sociálnym prostredím, čo u autistov platí minimálne.

8) PPRREEDDSSTTAAVVIIVVOOSSŤŤ AA VVNNÍÍMMAANNIIEE.. „„Predstavy vystupujú predovšetkým ako reprodukčné obrazy jednotlivých objektov, ale nie izolovane, ale v celých reťazcoch, v ktorých jedna predstava vyvoláva inú“ (Nakonečný, 1995, str. 202). Asociačné spojenia u autistov sú nezvyčajné, čo sa napr. prejavuje aj v už spomínanej metaforickej (idiosynkratickej) reči. Keďže pri predstavách sa jedná o reprodukciu už vnímaného, vzťah vnímania a predstavivosti je jednoznačný. Funkciou predstáv, je návrat k minulosti ako aj plánovanie do budúcnosti. Normálne malé deti nie sú schopné chápať čas, nie sú schopné čakať a táto neschopnosť je spoločná aj všetkým autistickým deťom. Deti s autizmom majú teda potiaže s pochopením času. Nechápu budúcnosť, minulosť a sú úzko viazané na prítomnosť. Autisti nedokážu predstierať ani počas hry, nechápu, že niečo môže byť „len akože“. Toto poškodenie v oblasti symbolizácie a imaginácie sa premieta do celého kognitívneho profilu.

Vzťah mentálnej retardácie a autizmu je veľmi významný. Tento vzťah sa týka oblasti

diagnostiky a klasifikácie. Detský autizmus je podľa DSM –IV prvoosová diagnóza, mentálna retardácia druhoosová, obe by teda mali byť samostatne klasifikované, ako uvádza Pečeňák (1997). Myslíme si, že každý odborník, ktorý sa môže dostať do styku s autistickými deťmi by si mal uvedomiť, že autizmus do veľkej miery limituje použitie štandardných diagnostických postupov. Bolo by potrebné, aby boli rozdiely medzi MR a autizmom lepšie popísané a aby sa odborníci zamerali na špecifikáciu diferenciálnych kritérií medzi autizmom a mentálnou retardáciou. Je dôležité, aby v praxi došlo k štandardizácii psychologickej metódy na

*2 Príklad, ktorý uvádza jedna z významných autoriek, ktorá sa zaoberá problematikou autizmu na vysvetlenie: „Danny vytrvalo zbiera chumáčiky z koberca. Na to, aby toho bol schopný, musí sa správať v zmysle „ chumáčiky treba pozbierať“, potrebuje vedieť rozlišovať farbu, veľkosť, štruktúru“.

11

diagnostikovanie autizmu. Obmedzujúci vplyv MR, ktorý sa potvrdil hlavne pri deťoch s prítomnosťou ťažšej mentálnej retardácie, sa prejavuje tak, že ešte stále existuje veľa autistických detí, ktoré sú diagnostikované ako mentálne retardované. Našou snahou by malo byť postupne odstraňovať túto skutočnosť, pomôcť autistickým jedincom nájsť si svoje miesto medzi nami, pristupovať k nim podľa toho, čo si ich poškodenie vyžaduje a tým napomáhať, aby sa so svojím poškodením vyrovnali.

2 PRÍSTUPY K AUTIZMU

2.1 TERAPEUTICKÉ PRÍSTUPY K AUTIZMU

Je dôležité si uvedomiť, že doteraz nebola vyvinutá metóda, ktorá by sama osebe bola

osvedčená v terapii všetkých autistov. Metódy na výchovu a terapiu sa neustále vyvíjajú a zdokonaľujú. Pre odborníkov je nutné, aby sa s týmito novými metódami a postupmi neustále oboznamovali a prispôsobovali ich potrebám a možnostiam autistických osôb. Techniky je možné a aj vhodné kombinovať, vyberať si to, čo je najlepšie pre ten ktorý prípad. Pri terapii je nutné, aby sme do úvahy brali autistickú osobu ako jedinečný prípad, pristupovali k nej individuálne a vzhľadom k nej vyberali vhodné techniky. Uvediem niekoľko používaných prístupov, ktoré máme v súčasnosti k dispozícii:

2.1.1 Farmakologický prístup

Tí, ktorí pracujú, alebo žijú s autistickou osobou vedia, že neexistujú lieky, ktoré by

autizmus mohli vyliečiť. Neexistuje lekársky zákrok, ktorý by mohol zmeniť alebo napraviť neurologickú podstatu tohoto postihnutia (Gray, in Autistik 2, 1995). Rozumné podávanie nasledovných farmák však môže pomôcť pri problémoch v správaní:

1. antipsychotiká – vyhradené sú pre ťažké prípady, kde autizmus je sprevádzaný hyperaktivitou, nespavosťou, nervozitou, sebazraňovaním.

2. Antikonvulzíva – používajú sa na obmedzenie až odstránenie záchvatov. 3. Anxiolytiká – pre osoby, prejavujúce úzkosť pri zmene rutiny, na ktorú boli zvyknuté.

Nie sú vhodné pre chronickú úzkosť, lebo je tu riziko návyku. 4. Stimulanty – u osôb, ktoré majú problémy so sústredením. Tieto lieky sa používajú

predovšetkým pri školskej dochádzke na zlepšenie schopnosti koncentrovať sa. Okrem spomenutých skupín sa pri farmakoterapii autizmu využívajú opiátové blokátory,

beta blokátory a antidepresíva a používajú sa tiež vitamíny - B6 a magnézium na normalizáciu metabolizmu a funkcie CNS a zníženie svalovej dráždivosti (Gray, in Autistik 2, 1995).

2.1.2 Behaviorálna modifikácia

Prvýkrát metódu použil Ivan Lovaas v roku 1960 pri práci s autistickými deťmi. Je

založená na fakte, že nepríjemný následok (trest) vedie k obmedzeniu nevhodného správania a príjemný následok (odmena) povzbudzuje žiadúce správanie. V súčasnosti sa behaviorálna modifikácia sústreďuje najmä na pozitívne metódy. Pri ovplyvňovaní správania ide buď o učenie sa niečomu novému, alebo odúčaniu nežiadúceho.

12

Niektoré metódy patriace do behaviorálnej modifikácie (Schopler, Mesibov, 1997): - pozitívne posiľňovanie: posilnenie určitého prvku v správaní tým spôsobom, že po

správaní nasleduje odmena. Príklad využitia: učenie nehovoriacich detí vokalizovať tak, že deti napodobňujú terapeuta a okamžite po správnej odpovedi nasleduje obľúbená maškrta. Akonáhle je imitácia upevnená, môže byť základom pre tvorbu slova, viet…

- podnecovanie: pri chýbajúcom type správania. Príklad využitia: napr. pri učení sa rozprávania alebo obliekania používame fyzickú manipuláciu (pridržiavame pery pri vyslovovaní hlások, pridržiavame veci pri nácviku obliekania). Dôležité je to, aby podnecovanie bolo funkčné a viedlo k vytvoreniu správneho typu správania a tiež aby bolo z našej strany postupne zoslabované až úplne eliminované.

- modelovanie - určené k vytváraniu nových návykov, zručností. Príklad využitia: napr. pri výučbe imitácie hlasových prejavov u nehovoriacich detí. Deti sú odmeňované za každý správny zvuk, ktorý vyprodukujú okamžite po predvedení žiadaného zvuku terapeuta. Postupne, ak sú už deti naučené pohotovo reagovať, terapeut odmeňuje len tie zvuky, ktoré sa podobajú žiadanému zvuku. Nakoniec sa jednotlivé žiadané zvuky budú skladať do slov a postupne do viet.

- vyhasínanie - slúži na zmiernenie nežiadúcich prejavov v správaní. Príklad využitia: záchvaty, účelom ktorých je prilákanie pozornosti. Mnohé deti (nielen autistické) sa naučia, že záchvatom prilákajú pozornosť svojho okolia, alebo inak ovplyvnia ľudí okolo seba. Dieťa začne kričať, má záchvat aby prilákalo matkinu pozornosť a tá mu dá niečo, po čom dieťa túži. Správanie sa potom opakuje a je upevnené, keď je takto pozitívne odmeňované. Pri použití techniky vyhasínania reagujeme tak, že sa žiadne pozitívne posiľňovanie nespraví (dieťaťu nedáme to, po čom túži, čo si vyžaduje). Treba si uvedomiť, že vyhasnutie nenastane okamžite. Niekedy sa stane, že na začiatku dochádza k zvýšeniu nevhodnej aktivity, lebo dieťa sa snaží zachovať staré spôsoby. Môžeme očakávať, že nežiadúce správanie bude „vyhasínať“ postupne, pomaly.

2.1.3 Metóda pevného objatia (holding therapy)

Metóda, zavedená medzi terapeutické prístupy Martou Welchovou, sa používa vtedy, ak

má dieťa záchvat, je agresívne alebo autoagresívne. Terapeut dieťa pevne objíme a čaká, kým sa dieťa neupokojí. Na začiatku býva dieťaťu objímanie nepríjemné a často ho vyčerpá. S dieťaťom je treba zostať v objatí aj napriek jeho protestom a snahám uniknúť z náručia dospelej osoby. Základným faktorom úspechu je práve prekonanie tejto negativistickej fázy u dieťaťa.

2.1.4 Pohybová terapia

Môže sa použiť pri nadväzovaní kontaktu s dieťaťom. Vychádza sa pri nej z telesnej

aktivity dieťaťa. Terapeut napodobňuje jeho správanie, koordinuje svoje pohyby s pohybmi dieťaťa. Jeho cieľom je ukázať dieťaťu, že mu rozumie. Nadväzuje tak vzťah s dieťaťom, pomáha uvoľňovať napätie u detí. Používa sa najmä u tých detí, ktoré nedokážu verbálne komunikovať, alebo sa pri komunikácii zablokujú.

13

2.1.5 Muzikoterapia

Vychádza z myšlienky, že každý človek má schopnosť produkovať hudbu a reagovať na ňu

a tento prvok zostáva nepoškodený aj pri handicape. Hudba je univerzálna skúsenosť, spoločná všetkým národom, melódia, rytmus a dynamika ja zrozumiteľná všetkým rovnako, je možné ňou komunikovať a vhodné zaradiť ju do terapeutického procesu.

Pre autistické deti sú niekedy slová bariérou, hudba je flexibilnejšia a najmä ak je spojená s pohybom. Pohybmi a dotykmi terapeuta a dieťaťa sa formuje dôverný vzťah, prelamuje sa izolácia, dieťa je povzbudené k spolupráci a odstraňuje sa rušivé správanie (Urválková, 1996).

Vyššie spomenuté terapeutické metódy sú len časťou existujúceho množstva postupov,

ktoré máme k dispozícii. Ďalšie sú spomenuté a podrobnejšie rozpracované v odbornej literatúre alebo časopisoch týkajúcich sa autizmu. Pre terapeutické postupy je charakteristické to, že sa väčšinou navzájom kombinujú, ani jeden z nich sa nepoužíva samostatne. Metódy boli častokrát vyvinuté len na určitý druh správania - buď na odstránenie nevhodného, alebo na vypestovanie žiadúceho správania, nie pre celú osobnosť a jej rozvoj.

2.1.6 TEACCH – pozri podkapitolu 2.2

Širšie uplatnenie má program TEACCH – Treatment and Education of Autistic and

Related Communication Handicapped Children (Liečba a vzdelávanie detí s autizmom a poruchami komunikácie), ktorý je v súčasnosti najviac používaný a osvedčený. V našom materiáli sme ho preto rozpracovali podrobnejšie a venovali mu viac miesta. Program je zameraný na rozvoj a podporuje zlepšenie vo všetkých troch poškodených oblastiach ("autistická triáda"). Aj tu si však musíme vypomáhať čiastkovými technikami napr. pri objavení sa nežiadúceho správania, záchvatu agresie (objatie, fyzické obmedzenie), alebo napríklad na zlepšenie koncentrácie v procese vyučovania (megavitamínová terapia). Pred začatím samotného terapeutického procesu je dôležité spoznať veľmi dobre osobnosť autistického dieťaťa a jeho prejavy v bežnom živote aj v situáciách, ktoré sú problematické na jeho zvládnutie a na druhej strane byť oboznámený s existujúcimi metódami, ktoré v terapii môžeme využívať.

Program poskytuje pomoc v troch hlavných oblastiach klientovho života. Je to usporiadanie domácej starostlivosti, vzdelávanie a spoločenské uplatnenie.

2.2 TEACCH- ZÁKLADNÉ INFORMÁCIE

Ide o najrozšírenejším programom, ktorý sa používa pri práci s deťmi s autizmom je

program TEACCH - Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children (Liečba a vzdelávanie detí s autizmom a poruchami komunikácie). Autorom je Dr. Eric Schopler zo Severnej Karolíny, USA, ktorý začal pracovať s autistickými deťmi a ich rodičmi v roku 1966. Nesúhlasil s dovtedy existujúcimi psychoanalytickými teóriami o pôvode autizmu v ktorých sa predpokladalo, že deti s autizmom reagujú svojou uzavretosťou na patologických rodičov, "chladné matky", ktoré svojim negatívnym a odmietavým podvedomým postojom vyvolávajú autistické symptómy. Liečebný prístup spočíval najskôr v odobratí dieťaťa rodičom a umiestnením do ústavu. V spolupráci Schoplera, autistických detí a ich rodičov sa podarilo vyvinúť TEACCH, ktorý je založený na filozofii, že dieťa nebude odobraté rodičom, ale zostáva v ich starostlivosti a rodičia sú považovaní za tých, ktorí dokážu poskytnúť pomoc odborníkom a spolupracovať (Schopler, Mesibov, 1997).

14

2.2.1 Princípy programu

Pri práci s programom sa rešpektuje sedem princípov, ktoré sú najosvedčenejšie pre jeho

stabilitu i schopnosť pružne reagovať na zmeny v rámci navrhovaného programu (spracované podľa Schopler, Mesibov, 1997).

1. Zlepšenie adaptácie Adaptácia vyjadruje schopnosť ovládať prostredie primeraným riešením situácií, vhodnou

formou interakcie s prostredím, i schopnosť získavať alebo obnovovať vnútornú dynamickú rovnováhu osobnosti a uspokojovať potreby spôsobom primeraným realite (Kondáš, 1979).

Využitím programu TEACCH sa adaptácia a jej zlepšenie deje dvoma spôsobmi: a) zlepšenie základných znalostí a schopností, ktoré sa týkajú bežného života b) vhodne modifikovať okolie v takých prípadoch, kedy problémy vyplývajúce

z vývinovej poruchy bránia osvojovaniu nových poznatkov a schopností. Správnosť a účinnosť tohoto princípu dokázala štúdia Schoplera, Mesibova a Bakera z

roku 1982. Porovnali 7 po sebe idúcich štúdií z rokov 1963 až 1982 a zistili, že 40 - 80% autistických dospelých žije v ústavoch sociálnej starostlivosti zatiaľ čo v Severnej Karolíne, kde je rozšírený program TEACCH takúto starostlivosť potrebovalo len 8% autistických ľudí.

2. Spolupráca s rodičmi ako koterapeutmi Spolupráca s rodičmi môže mat rôzny rozsah - od denného pôsobenia ako koterapeut,

asistent učiteľa (príležitostná účasť na školských výletoch, oslavách, výmena školských denníkov a pod), pracovný asistent (podpora pracovného zaradenia a výcviku). Štyri typy spolupráce rodičov a odborníkov:

a) rodič v roli poslucháča a profesionál ako školiteľ - tradičné usporiadanie spolupráce. Rodič potrebuje informácie od odborníka, ktorý má možnosť sledovať viacej prípadov postihnutia vo svojej praxi, má prístup k najnovším informáciám o vývoji techník a pod. Rodič prostredníctvom nich porozumie lepšie svojmu dieťaťu a pomáha mu to podporovať vývin dieťaťa.

b) rodič ako školiteľ, odborník ako poslucháč - menej obvyklý typ spolupráce. Rodič je považovaný za lepšieho experta na správanie vlastného dieťaťa, je silnejšie motivovaný, aby žil v harmonickom prostredí s dieťaťom.

c) vzájomná emocionálna podpora - podpora je potrebná hlavne tam, kde profesionál vidí, že rodič prežíva okrem bežných stresov naviac úzkosť z toho, že má postihnuté dieťa. S týmto faktom sa treba vyrovnať, odstrániť sklamanie a frustráciu a podporiť rodičov, motivovať ich k spolupráci.

d) spoločenská obhajoba - cieľom je rozvíjať pochopenie spoločnosti pre špeciálne problémy detí s autizmom a spoločnosť by mala pomáhať pri vzniku dôležitých cenovo primeraných služieb.

3. Stanovenie individuálneho vyučovania Nedávno sa objavila nová liečebná ideológia pod názvom "mainstreaming" (vovádzanie do

hlavného prúdu) a znamená to snahu o umiestnenie všetkých postihnutých do "normálneho " prostredia. To však nie je možné bez riadnej prípravy, vhodnej výchovy a vyhodnotenia individuálnych prípadov. V minulosti špecialisti často hodnotili tieto deti ako neotestovateľné. V systéme TEACCH sa došlo k záveru, že tak ako formálna aj neformálna diagnóza a hodnotenie majú svoje miesto pri zostavovaní individuálneho vzdelávacieho programu.

15

Empirický výskum vyvinul celú radu formálnych návodov, ktoré popierajú tvrdenie, že tieto deti sú neotestovateľné. Patrí sem napríklad CARS Childhood Autism Rating Scale - Škála detského autistického správania. Vypracoval ju E. Schopler a kol. Škála je určená pre stanovenie diagnózy autizmu na základe systematického pozorovania. Sama osebe však nestačí k vytvoreniu individuálneho hodnotenia, podľa ktorého vytvoríme optimálny vzdelávací program. Pre tento účel bol zostavený PEP (Psychoeducational Profile, Psychoedukačný profil). Charakterizuje dieťa i vo všetkých ostatných kritériách, nielen v tých, ktoré sú dôležité pre diagnostiku. Je určený pre predškolské deti. Je rozšírený aj do oblasti adolescentov a dospelých AAPEP - Adolescent and Adult Psychoeducational Profile. Cieľom tohto hodnotenia je nájsť aj pre dospelých klientov najlepšie pracovné zaradenie a životné podmienky.

4. Štrukturované vyučovanie Vzdelávanie musí vychádzať zo štrukturovaného vyučovania. Dôležitosť tejto koncepcie

bola opakovane pozorovaná a publikovaná v 60. a 70. rokoch, kedy boli deti s autizmom ovplyvňované nedirektívnou a psychodynamickou terapiou hry. Pokrok bol vo väčšine prípadov nepatrný a nezostávalo nič iné než umiestniť deti do ústavu sociálnej starostlivosti. Na úrovni empirického výskumu sa dokázalo, že deti s autizmom lepšie prospievajú v štrukturovanom prostredí a že individuálne rozdiely v reakcii na štrukturované podmienky súvisia s úrovňou vývoja. Deti na nižšej vývinovej úrovni majú zo štrukturalizácie väčší prospech než deti na vyššej úrovne. Využitie štrukturovaného vyučovania ako intervenčnej stratégie je základom TEACCH programu od jeho zavedenia. Fyzická organizácia, časový rozvrh, individuálny prístup a rutina sú hlavné aspekty štruktúry, ktorá sa osvedčila v triedach pre autistov bez rozdielu veku a stupňa vývinu. Štrukturované učenie je základným prístupom programu v rozvíjaní schopností a zručností a v minimalizácii problémov správania.

a) fyzická organizácia prostredia - použitie vizuálne jasných oblastí a hraníc pre jednotlivé činnosti umožnia žiakom lepšie porozumieť svojmu okoliu a vzťahom v ňom, pomôže to minimalizovať rozptyľovanie pozornosti. Každé dieťa by malo mať vyhranený priestor v ktorom pracuje (učí sa( a priestor, kde trávi čas po práci - miesto na odpočinok, hru a miesto na osobné veci. Je výhodné, ak je v triede nejaké miesto, kde sú umiestnené plány, rozvrhy práce a podľa nich sa dieťa orientuje.

b) časový plán - je ďalšou dôležitou častou štrukturalizácie. Každému žiakovi je treba vysvetliť čo sa bude v priebehu dňa diať, čo má robiť a v akom poradí. Takáto možnosť znižuje u detí úzkosť z toho, čo ich očakáva, uľahčí prechod od jednej aktivity k druhej. V triedach, kde sa pracuje s programom TEACCH sa používajú dva druhy plánov - jeden všeobecný pre celú triedu a druhý individuálny pre každé dieťa zvlášť. Individuálne plány obsahujú 4 základné informácie - akou činnosťou sa žiak bude zaoberať, rozsah tejto činnosti, ako žiak pozná, že práca je dokončená a čo bude nasledovať po skončení práce.

c) vizuálna štrukturalizácia - autisti majú problémy s verbálnou komunikáciou, a tak pomôckou v porozumení je používanie vizuálneho materiálu. Vizualizácia sa môže využiť pri zadávaní úloh autistickým osobám - úlohy nie sú dieťaťu predkladané verbálne. Má to výhodu v tom, že dieťa sa s úlohou môže oboznámiť keď je na ňu pripravené (vizuálne znázornenie je prítomné celú dobu), nie je obmedzené len na verbálny príkaz alebo vysvetlenie zo strany učiteľa. Vhodné je aj farebné označovanie miest a priestorov, ktoré sú určené na istý druh činnosti alebo miesto kde má žiak svoje osobné veci. Ďalšou pomôckou je vizualizácia v priestore. Pre autistické dieťa je jednoduchšie pracovať s materiálom, ktorý má roztriediť tak, že sa mu poskytne plocha, kde sa materiál nachádza a plocha, kam má byť materiál uložený, roztriedený. Vhodné je používať rôzne nádobky, krabice a pod, v ktorých sa autista ľahšie orientuje.

16

d) rutina, pravidelnosť - pravidelnosť je systematický, konzistentný spôsob ako vykonávať špecifické úlohy. Musí byt pevná, aby mohla kompenzovať nedostatočné schopnosti autistov pri riešení bežných situácii, ale aj pružná, aby bola použiteľná v rôznych situáciách. Dôležitým rutinným pravidlom, ktoré musíme autistov naučiť rešpektovať je "najskôr práca, potom zábava" - užitočná je v škole, zamestnaní. Ďalším pravidlom je "zľava doprava" a "zhora dolu" - vhodné tiež v škole, pri prácach doma (umývanie a utieranie riadu, písanie, čítanie a pod).

5. Rozvoj schopností Na začiatku je dôležité rozlíšiť medzi schopnosťami, ktoré sa u dieťaťa objavujú v

náznakoch a ktoré môžu byt okamžite rozvíjané a medzi problémami, s prekonávaním ktorých je lepšie počkať alebo nechať na ne pôsobiť štrukturalizáciu prostredia.

Empirickým výskumom sme zhromaždili údaje o tom, ako rodičia vnímajú pomoc nášho programu pri riešení problémov svojho dieťaťa. Rodičia sa vo väčšine prípadov zhodli na tom, že im program najviac pomohol v oblasti sociálnych vzťahov, motoriky, sebaobsluhy a komunikácie. Deti s vyšším IQ dosiahli lepších výsledkov vo vyučovaní jazykov a v nácviku sebaobsluhy než deti s nižším IQ. Štúdie, ktoré sme prevádzali v domovoch detí pred a po skončení terapie, poskytli dôkaz, že sa značne zlepšilo tiež zapojenie rodičov do procesu nápravy a správania postihnutého dieťaťa.

V rokoch 1998 – 99 sme zisťovali dotazníkovou metódou (dotazník vypĺňali odborníci, ktorí pracujú s autistickou populáciou na Slovensku) terapeutický účinok TEACCH v našich podmienkach – na Slovensku. 90% respondentov uvádza, že používaním programu nastávajú zmeny vo všetkých troch oblastiach poškodenia triády, najviac v oblasti komunikácie (dieťa dokáže vyjadriť vlastné potreby a záujmy, ukľudní sa, nie je toľko frustrované, lebo vie vyjadriť to, čo chce, nastáva zlepšenie v oblasti gest a mimiky a zlepšuje sa porozumenie jednoduchým pokynom zo strany iných ľudí). Najmenej respondenti zaznamenali zmeny v oblasti sociálnej interakcie (záujmy, aktivity). Po aplikácii programu je dieťa schopné vytvárať si primeranejšie formy kontaktácie, uvádza sa zlepšenie v sociálnej interakcii len s terapeutom, ale nie v širšom okolí. Pozitívny vplyv programu vidia aj na oblasť behaviorálnych kategórií. U detí prichádza k redukcii až odstráneniu repetitívneho správania, keďže majú určený konkrétny program. Keď dieťa vidí čo má robiť a čo bude po činnosti nasledovať, nie je zneistené, ukľudní sa a znižuje sa frekvencia negatívneho správania (spracované podľa diplomovej práce, Martišková, 1999).

6. Kognitívna a behaviorálna terapia Terapia je určená predovšetkým na ovplyvňovanie a zvládanie problémového správania.

Problémovým správaním býva často agresívne správanie. Jeho príčinou je frustrácia dieťaťa - nevie vyjadriť svoje potreby, pocity, má problémy s verbálnou komunikáciou pod. Navonok sa prejavuje napr. bitím iných detí, autoagresiou, strkaním, hádzaním vecí okolo seba a pod. Dôležitým krokom je rozpoznať čo je príčinou tohoto správania a použiť ju ako základ intervencie. Ak je príčinou frustrácie z komunikácie, tak dieťa učíme slová, znaky alebo signály. Ak sa prejavy agresívneho správania zmenšia, je to dôkaz, že náš predpoklad bol správny. Ak nie, hľadáme iný mechanizmus, ktorým je agresívne správanie vyvolané.

7. Všeobecný cvičný model Tento princíp sa zaoberá intervenciou a systémom nácviku v programe TEACCH. V praxi

to znamená, že vyškolení profesionáli sú schopní zvládnuť celý rad problémov spojených s autizmom a tým sa rieši problém úzkej špecializácie, s ktorou sa stretávame napr. pri mentálnych postihnutiach. Psychológovia sa v takýchto prípadoch zaoberajú hodnotením,

17

diagnostikou, logopédi vedú terapiu reči, psychiatri dávajú prednosť psychoterapii, farmakoterapii a podobne. Každý úzko špecializovaný odborník sa cíti zodpovedný len za svoju oblasť, ale toto bohužiaľ neprospieva ani rodičom ani deťom. Je potom ťažšie prevziať profesionálnu zodpovednosť za nápravu ako celok. Všeobecný model znižuje tieto nežiaduce dôsledky prílišnej špecializácie.

Takto definovaný a opísaný edukačno-terapeutický program existuje v praxi už viac než 30

rokov. Je rozšírený najmä v zahraničí. Na Slovensku existuje v praxi len pár rokov a preto naša odborná a samozrejme laická verejnosť ešte nemá dostatočné množstvo skúseností s jeho fungovaním v praxi. Za tento čas pôsobenia programu u nás vzniklo niekoľko špeciálnych autistických tried, ktoré sa zaoberajú vzdelávaním autizmom postihnutých detí, vznikli centrá, ktoré sa problematike autizmu venujú, rozvíjajú spoluprácu so zahraničnými špecializovanými pracoviskami a tak získavajú potrebné informácie o danej problematike.

2.3 PROBLÉMY SPRÁVANIA AUTISTICKÝCH DETÍ

V nasledujúcej časti sa budeme venovať problémovému správaniu autistických detí a

poskytneme niekoľko praktických rád, ako postupovať, aby sme pomohli deťom zvládnuť takéto správanie, príp. zabránili jeho výskytu.

Na začiatku by sme si mali odpovedať na otázku, čo spôsobuje takéto správanie dieťaťa? Pri niektorých problémoch správania je odpoveď zrejmá. Napr. ak dieťa kričí a búcha si hlavu keď sa ho snažíme odviesť z pieskoviska, je pravdepodobné, že to robí preto, lebo chce pokračovať v činnosti. Pri iných problémoch potrebujeme získať viac informácií – opýtať sa na dieťa niekoho, kto ho dobre pozná (rodiča, učiteľa z triedy), ale aj pozorovať dieťa, či sa určité správanie opakuje. Je vhodné robiť si o dieťati a jeho správaní podrobné poznámky (spracované podľa Šedibovej, Šótha, 1997).

Aby sme sa vyhli problémom v správaní, je potrebné, aby sme brali do úvahy celkové prostredie, v ktorom dieťa funguje. Fyzické prostredie by malo byť celý čas bezpečné a pre dieťa príjemné (zabezpečiť, aby dieťaťu nebolo príliš teplo, chladno, či nie sú šaty pritesné, či má správnu polohu tela pri hre, alebo riešení úloh). Väčšina mladších detí sa cíti istejšie v prostredí, ktoré je usporiadané a plánované, v prostredí so známymi rutinami a očakávaniami. U autistických detí to platí oveľa viac a je to jeden aspekt ich spávania, na ktorom je potrebné stavať. Veľmi často sa u autistických detí vyvinú malé rituály, ktoré sa neskôr môžu stať obsesívnymi. Pri redukovaní obsesie sa príliš netrápte. Môžu nastať situácie, keď sa práve takéto správanie dá využiť na ukľudnenie dieťaťa, alebo na jeho presvedčenie, aby sa zapojilo do činnosti, ktorú skôr nemá rado.

Pokúste sa udržať pokojnú a pozitívnu atmosféru. Vyhýbajte sa zvýšenému tónu hlasu, ktorý môže dráždiť niektoré deti. Buďte pripravení používať mnoho fyzického kontaktu. Pomáha utešiť deti keď sú nešťastné, ukľudniť keď sú úzkostné, ale pomáha ich aj viesť cez určité činnosti.

Pri prechode od jednej činnosti k druhej je dobre si zvážiť úroveň reči, ktorú používame. Prakticky všetky autistické deti majú rečové problémy a väčšina z nich rozumie len základným rutinným inštrukciám, ktoré vnímajú súčasne s videnou situáciou ktorá sa odohráva okolo nich (napr. dieťa rozumie inštrukcii „sadni si“ len vtedy, keď vidí okolo seba stoličky. V inej situácii inštrukcii nerozumie). My všetci preceňujeme schopnosť detí porozumieť nám a preto je potrebné neustále túto schopnosť monitorovať. Jazykový prejav by mal byť dostatočne jednoduchý a jasný. Pre deti je oveľa ľahšie pochopiť inštrukciu: „Miško poď sem…obleč si zásteru…nakresli dom.“ ako inštrukciu: „Miško teraz si nájdi zásteru, aby si mohol nakresliť na tabuľu krásny obrázok.“ Vyslovujte mená dieťaťa na začiatku inštrukcie. Zvyknite si na to najmä

18

u tých detí, ktoré majú veľmi slabé porozumenie. Ak poviete: „Miško… ideme spievať.“ skôr upútate pozornosť dieťaťa na zvyšok vety, ako keď poviete len: „Ideme spievať.“ Podobne, ak poviete: „Ideme spievať, Miško.“ dieťa sa síce otočí, keď vyslovíte jeho meno, ale celý zvyšok vety nevníma!

Pozor! Nepoužívajte priveľa otvorených otázok (kde je viac možných odpovedí). Je oveľa ťažšie reagovať na otázku: „S čím sa chceš hrať?“ ako „Chceš maľovať alebo sa hrať v piesku?“ Nedávajte dieťaťu možnosť odmietnuť. V prípade, že chcete aby dieťa niečo urobilo, používajte pozitívne inštrukcie namiesto otázky. Napr. povedzte skôr: „Miško, poď sa bicyklovať!“ ako „Miško, nechceš sa bicyklovať?“

2.4 ČO S PROBLÉMOVÝM SPRÁVANÍM AUTISTICKÝCH DETÍ?

Uvádzame tie prejavy správania, ktoré sú u autistických detí pomerne časté. Prejavy sa

nevyskytujú súčasne, ale počas vývinu autistického dieťaťa sa s nimi stretneme takmer u každého. Po stručnom opise správania uvádzame niekoľko možností, ako zasiahnuť a neželané správanie eliminovať až odstrániť (spracované podľa materiálu SPOSA, preklad A. Šedibová, 1997). Záchvaty zlosti Opis: -plač, krik, kopanie, bitie a pod, ktoré môžu trvať niekoľko sekúnd, alebo aj hodinu (aj niekoľko hodín). Odporúčania: - pokúste sa potlačiť záchvat už v zárodku (hovorte dieťaťu vždy tú istú vetu, napr.: „Už dosť,

to stačí). - „absolvujte záchvat“ – ak máte nejaké požiadavky, trvajte na nich (aj keď môžete nároky

znížiť), lebo ak dieťaťu vyhoviete len preto, aby skončilo záchvat, dieťa sa naučí, že týmto správaním dosiahne to, čo chce.

- „time out“ – (odklon pozornosti) dieťaťu nevenujeme takú pozornosť, ktorú si záchvatom vyžaduje. Je to možné rôznymi spôsobmi:

a) ignorovanie: vôbec nekomentovať, alebo tváriť sa nahnevane, ak sa určité správanie objaví. V momente, keď sa dieťa prestane správať neprijateľným spôsobom, snažte sa venovať mu nejakú pozitívnu pozornosť, ktorú spája s akceptovateľným správaním.

b) ignorovanie a presmerovanie: niekedy samotné ignorovanie nie je dostačujúce a je potrebné dieťa z istej aktivity presmerovať na inú a to bez poznámok. Napr. pri rozhadzovaní hračiek namiesto toho, že mu povieme, aby nerozhadzovalo, chyťte dieťa za ruku a povedzte „Poď, postavíme dom z kociek.“

c) izolácia: je to premiestnenie dieťaťa napr. do rohu miestnosti a usadenie ho na stoličku, prípadne ho premiestnime mimo miestnosti. Dôležité je, aby sme to robili pokojne, hovoríme neutrálnym hlasom, niekedy netreba situáciu ani komentovať. Izoláciu ukončite po primeranej dobe. Cieľom „time out“ je, že dieťa nedosiahne ani očakávaný výsledok, ani neupriami na seba pozornosť, nikto sa ním nebude v tom momente zaoberať.

- fyzické obmedzenie – slúži k tomu, aby sme dostali správanie dieťaťa pod kontrolu, aby dieťa nepoškodzovalo seba, alebo iných, ale aj k tomu, aby sme mu poskytli pocit bezpečia a príjemnosti. Fyzické obmedzenie je jediný spôsob ako sa vysporiadať so závažnejším výbuchom. Možno budete potrebovať pomoc aj niekoho iného.

19

Hyperaktivita Opis: - behanie po triede hore-dolu, prechádzanie od jednej činnosti k druhej, motorický nekľud. Odporúčania: - zaujať dieťa pozitívnou činnosťou a zostať s ním - časovo obmedziť úlohu na dobu nevyhnutné na jej splnenie - buďte si vedomí vplyvu na iné deti – ak jedno dieťa pobehuje po triede, zvyšuje to aktivitu aj

iných detí. Deštruktívnosť Opis: - hádzanie a trieskanie predmetmi, hračkami. Odporúčania: - ignorovanie – vtedy, ak si dieťa vynucuje týmto spôsobom pozornosť okolia. Pozor!

Spočiatku môže ignorovanie vyvolať ešte väčšiu deštruktívnosť v snahe prinútiť nás k reakcii. (podrobnejší opis vyššie)

- napomenutie – použite len vtedy, ak sa správanie vyskytuje len zriedkavo. Ak dieťa chce upútať pozornosť, je isté, že napomínaním sa ešte viac jeho správanie vystupňuje

- poupratovanie vecí – vyzvite dieťa pokojným hlasom, aby porozhadzované veci pozbieralo a dalo na miesto.

Neochota, neústupčivosť Opis: dieťa ignoruje, alebo odmieta vaše požiadavky Odporúčania: - požiadavku zopakujte pozitívnym, ale prísnym spôsobom - ponúknite dieťaťu vysvetlenie - nasmerujte dieťa jemne fyzicky k splneniu vašej požiadavky - buďte pripravení znížiť vaše očakávania. Agresivita Opis: - strkanie, bitie, hryzenie a pod. namierené voči dospelým alebo iným deťom. Odporúčania: - ignorovanie alebo odklon pozornosti (opísané vyššie), - napomenutie, ktoré môže byť spojené s následným posadením dieťaťa na stoličku (izolácia), - fyzické obmedzenie (opísané vyššie). Repetitívne správanie Opis: - opakovanie určitých pohybov, hranie sa s hračkou len jedným a tým istým spôsobom… Autistické deti majú sklony opakovať isté správanie oveľa dlhšie než by ste očakávali. Je nepravdepodobné, že by z vlastného popudu prestali. Odporúčania: - nie vždy je tento druh správania problémom. Za istých okolností by ste mali dopustiť aby sa

dieťa mohlo takto správať a správanie využívať ako odmenu napr. za ukončenú prácu (môžeš sa ísť váľať, keď uložíš skladačky do krabice),

- presmerujte pozornosť dieťaťa na niečo iné, ponúknite mu vhodnú alternatívu. Dieťa musí byť vždy niečím zamestnané.

20

Dotieravé otázky Opis: - verbálne schopné deti často kladú dookola tie isté otázky. Môže sa to vzťahovať na činnosť, ktorú práve robia, alebo na nejakú činnosť v minulosti. (“Čo budeme robiť keď dokreslíme?“ alebo „Prečo to auto na ceste trúbilo?“). Odporúčania: - ignorovať otázky (to je dosť ťažké), obyčajne je lepšie na otázku raz, alebo určitý počet krát

odpovedať. Ak dieťa aj potom otázku opakuje, dajte mu najavo, že ste ju počuli, ale neodpovedajte. (“Áno, počula som ťa…“ „Ty vieš…“),

- ak má otázka súvislosť s nejakým strachom, je nutné odpovedať na ňu tak, aby sme dieťa uspokojili.

Úzkosť, strach Opis: - dieťa sa prehnane bojí niektorých situácií, vecí. Niekedy má strach z rozumových dôvodov (napr. motoricky zle koordinované dieťa sa bojí lezenia), niekedy je strach iracionálny (bojí sa tečúcej vody, bolí sa obliecť si zásteru). Odporúčania: - opýtame sa seba samého, či má dieťa dôvod báť sa. Mali by sme si o dieťati zistiť informácie

od ľudí, ktorí ho dobre poznajú, - chráňte dieťa pred „racionálnym“ strachom, - dieťa je niekedy nutné vystavovať situáciám ktorých sa bojí, ale náročnosť postupne

stupňujte. Je vhodné poradiť sa so skúsenejšími. Zbavovanie sa oblečenia Opis: - vyzúvanie topánok, vyzliekanie odevu neprimeraným spôsobom a v neprimeraných situáciách. Odporúčania: - zistite dôvod: je tu teplo? cíti sa dieťa nepohodlne? je pocikané? Ak nemá skutočný dôvod,

trvajte na tom, aby zostalo oblečené, - nepustite ho k činnosti až dokým nevyhovie vašej požiadavke. Sebapoškodzovanie Opis: hryzenie rúk, búchanie hlavy, vytrhávanie vlasov… Odporúčania: - ponúknite dieťaťu alternatívu, alebo pokúste sa odvrátiť jeho pozornosť, - ignorovanie (ak to robí na upútanie vašej pozornosti), ale dávajte pozor, aby sa prejavy

nestupňovali, - povedzte dieťaťu, aby prestalo a fyzicky mu v tom zabráňte, - ak je nutné, nastupuje medikamentózna liečba.

2.5 STAROSTLIVOSŤ O AUTISTICKÚ POPULÁCIU NA SLOVENSKU

Do roku 1993 sa všetka diagnostika a starostlivosť uskutočňovala len v rámci

pedopsychiatrických ambulancií alebo kliník. O správnej diagnostike a primeranej intervencii sa vedelo, no v tom čase len málo. Autizmus sa dokázal diagnostikovať, ale neexistovala primeraná intervencia. V niektorých prípadoch sa nerozoznala diagnóza detský autizmus a bola

21

diagnostikovaná mentálna retardácia rôzneho rozsahu a stupňa. Deti s mentálnou retardáciou ťažkého stupňa boli umiestňované do Ústavov sociálnej starostlivosti (či už celoročných, týždenných alebo denných). V popredí stojí mentálna retardácia a tak odborníci a pomocný personál v týchto ústavoch pristupoval ku všetkým deťom vzhľadom k tejto diagnóze. Chybou bolo, že personál pri prijatí nevie o aké špecifické problémy u klienta ide, pretože to nie je v dokumentácii zachytené a tiež nie sú vytvorené vhodné podmienky na poskytnutie špeciálneho výukového programu alebo špecifického individuálneho prístupu, ktoré si autizmus jednoznačné vyžaduje. Autistické deti boli považované za nevzdelávateľné a v takomto prostredí dochádzalo k prehlbovaniu ich deficitu. Niektoré deti zostávali aj v domácom prostredí a len vo výnimočných prípadoch navštevovali špeciálne školy (pomocné školy). Neexistovalo žiadne špecializované pracovisko, ktoré by poskytovalo primerané služby takto postihnutým osobám a ich rodinám.

2.5.1 Sanatórium MUDr. Sýkorovej

Prvým počinom, ktorým sa zlepšila existujúca situácia, bolo v roku 1991 založenie

Sanatória pre deti s rizikovým vývinom (Fedákova ulica 5 v Bratislave). Pri jeho zrode stála pedopsychiatrička MUDr. Sýkorová, podľa ktorej bolo neskôr premenované na Sanatórium MUDr. Márie Sýkorovej pre deti s rizikovým vývinom. Vzniklo ako prvé a pravdepodobne doposiaľ ako jediné svojho druhu v bývalom Československu. Je určené pre deti do 6 rokov. Kládlo si za cieľ včasnú diagnostiku detí s ohrozeným vývinom, predovšetkým oblasť porúch psychického vývinu, postupne sa špecializovalo i na oblasť pervazívnych vývinových porúch. V súčasnej dobe poskytuje odborné konzília, zaraduje deti na trojmesačné diagnosticko-terapeutické pobyty, ktoré sa môžu podľa potreby opakovať.

V tomto sanatóriu absolvujú liečbu aj pacienti s diagnózou detský autizmus. Terapia je tu realizovaná v dvoch líniách: terapia dieťaťa a rodinná terapia. Terapia dieťaťa prebieha v dvoch štádiách. Prvé štádium je adaptačné s dôrazom na režimovú terapiu a jej cieľom je zlepšiť aktuálny psychický stav dieťaťa. V druhom štádiu sa kladie dôraz na mapovanie potrieb, zachytávanie signálov - predpoklad k nadviazaniu kvalitnejšieho kontaktu. Je východiskom samotných terapeutických postupov. Popri tejto terapii sa uskutočňuje aj intenzívna rodinná terapia sa beží aj intenzívna rodinná terapia. Z terapeutických programov jednoznačne dominuje TEACCH (časť terapeutická - oblasť behaviorálnych problémov). Okrem toho sa používajú bežné psychoterapeutické techniky - relaxácia, arteterapia alebo hrová terapia a iné. Sanatórium prijíma pacientov z celého Slovenska.

2.5.2 Centrum mentálneho zdravia

Na spomínané sanatórium nadväzuje v Bratislave Centrum mentálneho zdravia na

Galandovej ulici, ktoré časť svojej odbornej profilácie smeruje do oblasti pervazívnych vývinových porúch. Klientelu tvoria deti mladšieho školského veku a staršie deti.

2.5.3 Spoločnosť na pomoc osobám postihnutých autizmom – SPOSA

Ďalším významným krokom bolo založenie Spoločnosti na pomoc osobám postihnutých

autizmom ako dobrovoľného občianskeho združenia. Organizácia vznikla v roku 1994 v Bratislave a jej predsedom je MUDr. Jozef Šoth. Kontakt: SPOSA, P. O. Box 8, 840 02 Bratislava. SPOSA je členom Asociácie organizácii zdravotne postihnutých v Slovenskej

22

republike a členom Autism Europe so sídlom v Bruseli, spolupracuje s Autism Research Group v Maďarsku, National Autistic Society vo Veľkej Británii a spoločnosťou Autistik v Českej republike. Nemá zatiaľ regionálne pobočky v iných mestách na Slovensku a tým je práca sústreďovaná predovšetkým na oblasť hlavného mesta Bratislavy. Jej cieľom je však budovanie pobočiek v iných mestách a rozvíjanie vzájomnej spolupráce. Pripravuje sa projekt na vytvorenie pobočky v krajskom meste Trnava - SPOSA -T.

SPOSA je dobrovoľným združením, neprofesionálnou organizáciou, práca v organizácii nie je honorovaná. Členom sa môžu stať rodičia autistických detí, osoby s autizmom, odborníci, súkromné a právnické osoby, ktoré majú záujem podporovať prácu SPOSA.

Cieľom činnosti je presadzovanie a podpora všetkých opatrení, ktoré budú viesť k zlepšeniu kvality života autizmom postihnutých jednotlivcov a zastupovanie záujmov autistických osôb. SPOSA vyvíja informačnú a osvetovú činnosť o problematike autizmu, vydáva odborné publikácie, organizuje a vykonáva poradenskú činnosť, terapiu a rehabilitáciu pre autistov a ich rodiny, ich stretnutia na rôznych podujatiach, organizuje (príp. financuje) vzdelávanie a stážové pobyty odborníkov a účasť na odborných autistických kongresoch, pomáha pri financovaní vybavenia autistických tried a skupín.

2.5.4 Špeciálna autistická trieda na Dolinského ul. v Bratislave

V roku 1996 vzniká autistická špeciálna trieda pri OŠ Dolinského v Bratislave ako prvá a

jediná svojho druhu na Slovensku. Odborným garantom celého projektu je Štátny pedagogický ústav a PaeDr. Šedibová. V triede sa prvýkrát aplikuje program TEACCH a začína sa systematické vzdelávanie prvých štyroch autistických detí na Slovensku. Zatiaľ celá trieda a práca v nej prebieha len formou experimentu, keďže legislatívne otázka vzdelávania autistických jednotlivcov nie je doriešená. Pokus aplikácie programu TEACCH prispieva k jeho overovaniu v našich podmienkach a je zdrojom informácii a poznatkov o jeho pozitívach a negatívach.

2.5.5 Detské integračné centrum v Trnave

Od roku 1994 sa problémom autizmu začína zaoberať Detské integračné centrum (DIC),

ktoré poskytuje diagnostiku, terapiu a edukáciu autistickým deťom. V ambulantnej starostlivosti DIC sa momentálne nachádza 20 detí s diagnózou detský autizmus. V roku 1997 v priestoroch Pomocnej školy na Čajkovského ulici vzniká prvá špeciálna autistická trieda v Trnave a druhá v rámci Slovenska. Vzdelávanie funguje experimentálnou formou. Školu navštevuje 5 detí, ktorým sa venujú odborníci - špeciálny pedagóg a psychológ. Deti sem boli zaradené na základe diagnózy detský autizmus a nachádzajú sa v ambulantnej starostlivosti DIC, absolvovali diagnostický pobyt v centre a pred vstupom do experimentálnej triedy navštevovali špeciálnu materskú škôlku. Pred začatím činnosti v experimentálnej triede bol vypracovaný projekt vzdelávania, ktorého sa odborníci pridržiavajú. Pri svojej práci vychádzajú z princípov TEACCH. Úlohou odborníkov je u detí zlepšiť komunikáciu, samostatnosť a sociálnu kompetenciu.

2.5.6 Autistická trieda v Levoči

Paralelne s vznikom špeciálnej triedy v Trnave vzniká trieda pre deti s autizmom pri

Osobitnej škole internátnej pre sluchovo postihnuté deti v Levoči. Na prácu s deťmi tiež

23

využívajú modifikovaný programom TEACCH. Na rozdiel od predchádzajúcich vzniknutých špeciálnych tried tento experiment nie je garantovaný Štátnym pedagogickým ústavom.

Na záver uvedieme stručný prehľad existujúcich tried pre autistov, ktoré vznikli na

Slovensku: 1. Osobitná a pomocná škola, Hálkova 54, Bratislava, 2. Osobitná škola, Dolinského 1, Bratislava, 3. Osobitná škola, Beňadická 38, Bratislava, 4. Osobitná škola, Matice slovenskej 11, Prešov, 5. Osobitná škola internátna, Úzka 2, Prievidza, 6. Pomocná škola, Čajkovského 50., Trnava, 7. Osobitná škola a osobitná škola pre telesne postihnutých, Mudroňova 1, Nitra, 8. Osobitná škola, Vojenská 13, Košice, 9. Základná škola r. 1 - 4, Lopušné pažite, okres Kysucké Nové Mesto, 10. Základná škola s vyučovacím jazykom maďarským, Komenského 1, Dunajská Streda 11. Osobitná škola, Partizánska 2, Poprad. Až do súčasnej doby všetka starostlivosť o autistickú populáciu bola poskytovaná len

v rezortoch zdravotníctva a školstva. SPOSA sa snaží o to, aby navzájom spolupracovali viaceré rezorty a preto táto organizácia oslovila aj Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR. V rámci týchto rezortov sa pripravuje "Koncepcia starostlivosti o autistickú populáciu na Slovensku". Touto snahou sa má dosiahnuť nejaký koordinovaný postup, ktorý by vyústil do budovania autistických centier na Slovensku, lebo do súčasnej doby neexistuje na území Slovenska jediné zariadenie, ktoré by sa autizmom zaoberalo komplexne, čiže by poskytovalo diagnostiku, diferenciálnu diagnostiku, primeranú intervenciu a neskôr by riešilo otázku chráneného bývania a práce.

Problémom je aj fakt, že na Slovensku doteraz neexistuje legislatívne pokrytie problému autizmu.

V závere by sme chceli zdôrazniť fakt, že výchova a vzdelávanie autistov je možná a takto

postihnutí ľudia sa už nemusia pokladať za nevzdelávateľných, ako tomu bolo v minulosti. Autisti nie sú schopní pomôcť si sami a potrebujú našu pomoc, pomoc zvonku. Vieme, že práca s nimi je náročná na čas, organizovanie prostredia, na komunikáciu a vyžaduje celého človeka. Oplatí sa však poskytovať zvýšenú starostlivosť a venovať pozornosť problematickým oblastiam týchto ľudí, s vedomím, že im pomáhame orientovať sa a žiť bez frustrácii a stresu v „našom“, čiže pre nich zmätenom a nezmyselnom svete.

24

LITERATÚRA: 1. Atwood, T.: Why does Chris do that? in Autistik, Praha 1993. 2. Dolejší, M.: K otázkám mentální retardace. Avicenum, Praha 1973. 3. Drew, C.J., Logan R.D., Hardman, M.L.: Mental Retardation. 4th Ed., Merill Publishing Company, Ohio, Columbus 1998. 4. Fedorová, D.: Diferenciálne prístupy k autizmu a mentálnej retardácii. Doktorantská dizertačná práca. Bratislava 2000. 5. Frith, U.: Autism. Explaining the Enigma. Preklad. SPOSA, Bratislava 1996. 6. Gray, S.: Farmakoterapia pri autizme. Autistik 2, SPOSA, Bratislava 1995, s. 12. 7. Happé, F., Frith, U.: The Neuropsychology of Autism., Brain, 119, 1996, č. 4. 8. Kondáš, O.: Klinická psychológia, Osveta, Martin 1979. 9. Kvassayová, E: Detský autizmus a mentálna retadardácia. Porovnanie úrovne a kvalitatívnych charakteristík niektorých kognitívnych schopností pri autizme a mentálnej retardácii. Diplomová práca, Trnava 1999. 10. Lechta V. a kol.: Diagnostika narušenej komunikačnej schopnosti. Efeta, Bratislava 1996. 11. Martišková, J.: Program TEACCH – podmienky aplikácie a jeho vplyv na sociálnu interakciu a komunikáciu autistických detí. Diplomová práca, Trnava 1999. 12. Matulay, K.: Mentálna retardácia. Osveta, Bratislava, 1986. 13. MKCH-10. Medzinárodná štatistická klasifikácia chorôb a príbuzných zdravotných problémov. 10. verzia, Obzor, Bratislava 1993, s. 171. 14. Nesnídalová, R.: Birger a Robert, dva autisté, kteří tvoří dejiny. Autistik 2, SPOSA 1996, str. 19- 21. 15. Novotná, V.: Psychologické problémy autizmu. Informace o autizmu. Autistik 2, SPOSA, Bratislava 1995, str. 8- 16. 16. Pečeňák, J.: Autizmus a mentálna retardácia. Československá psychiatria, 93, 1997, Suppl. 1, s. 9 – 16. 17. Pečeňák, J.: Diagnostika detského autizmu. In: Diagnostika narušenej komunikačnej schopnosti. Efeta, Bratislava 1996, str.196- 209. 18. Peeters, T.: Autizmus – zdravotní a výchovní aspekty, Portál, Praha 1997. 19. Říčan, P., Krejčírová, D. a kol.: Dětská klinická psychologie. Grada, Praha 1997. 20. Schopler, E., Mesibov, G.: Autistické chování. Portál, Praha 1997. 21. Šedibová, A., Šóth, J.: Autizmus. SPOSA, Bratislava 1997. 22. Šedibová, A.: Komunikácia s autistickými deťmi. SPOSA, Bratislava 1997. 23. Urválková, J.: Muzikoterapie u autismu. Autistik 3, SPOSA, Bratislava 1996, s. 17.