1

Az autizmus kórkép

gazdaságszociológiai szempontból

Gazdaságszociológia évközi beadandó dolgozat

Készítette: Gálné Páll Anita

Miskolci Egyetem

Kereskedelem- Marketing III. évfolyam

Neptun kód: WR04X0

2

Tartalomjegyzék:

Címlap…………………………………………………………………………………… 1.

1. Előszó:…………………………………………………………………………………….. 2.

2. Hipotézisek felállítása.………………………………………………………….…………. 3.

3. Prognózis………………………………………………………………………...………... 3.

4. Kutatási módszerek………………………………………………………………………... 3.

5 Szekunder kutatás…………………………………………………………………… 3.

5.1. Mi az autizmus?.................................................................................................................... 3.

5.2. Az autizmussal élő emberek jellemzői, kórképük tünetei……………………..………… 4.

5.3. Az autista gyermeket nevelő családok jellemzői ma Magyarországon………….……….… 4.

6. Primer kutatás………………………………………………………………………..………... 5.

6.1. Kutatási kérdés…………………………………………………………….………………….. 5.

6.2. Hipotézis…………………………………………………………….……………………….. 5.

6.3. A kérdőív értékelése…………………………………………………………………………. 6.

6.4. Primer kutatások összesítése, értékelése……………………………………………………... 16.

6.5. Összehasonlítás a hipotézissel………………………………………………………………. 17.

6.5.1. Hipotézis…………………………………………………………………..………………….. 17.

6.5.2. Eredmény…………………………………………………………………..………………….. 17.

6.6 Következtetés…………………………………………………….………………..….……… 17.

7. Források………………………………………………………………….…………...………. 17.

1. Előszó:

Az egyetemen azt a feladatot kaptam, hogy készítsek egy dolgozatot, bármely általam választott témából, ami

kapcsolódik a gazdaságszociológiához, és ezt egy 10-15 oldalas terjedelemben mutassam be. A téma meglehe-

tősen bőséges, ezért 17 oldal lett a végeredmény.

A dolgozatom címe:

Az autizmus kórkép gazdaságszociológiai szempontból

Azért ezt a témát választottam, mert engem is érint. A kislányom 6,5 éves, és autista. Szerintem nagyon fontos,

hogy ezzel foglalkozzunk, mert sokakat érint ez a probléma, viszont nem megfelelő a társadalom hozzáállása.

Kevés segítséget kapunk, kevés a speciális intézmény, vontatott a diagnosztika, és még sorolhatnám a

nehézségeket…

3

Ezt a kórképet én most gazdaságszociológiai szempontból vizsgálom, elsősorban az autizmussal érintett

családok szociális helyzetét szeretném bemutatni.

Az emberek többsége az autizmust Barry Levinson, Esőember (Rain man), című, nagyszerű filmjéből ismeri.

Sokan nem tudják azonban, hogy milyen nehéz helyzetben vannak ezek a családok! Ezért készítettem ezt a

tanulmányt, hogy felhívjam az emberek figyelmét arra a tényre, hogy gazdaságilag, és szociálisan, és

társadalmilag is a perifériára szorultak ezek az életközösségek, és tennünk kell(ene) valamit a változásért!

(1)

2. Hipotézisek felállítása:

Az autizmussal élő embertársaink családjának rossz a gazdasági, és szociológiai helyzete, azokhoz az

emberekhez képest, akik, nem küzdenek ilyen jellegű problémával.

3. Prognózis:

Véleményem szerint a hipotézisem igazolódni fog.

4. Kutatási módszerek:

Szekunder, és primer adatgyűjtés, kutatás.

Szekunder:

A témához kapcsolódó, rendelkezésre álló adatok összegyűjtése, rendszerezése és feldolgozása. Legfőbb

kiindulási pontja lehet a vizsgálatnak. A szekunder információk más célból már összegyűjtött, elérhető adatok

összessége.

Primer:

Konkrét céllal összegyűjtött, ”első kézből” származó adatok összessége. (pl.: Kérdőív.)

5. Szekunder kutatás:

5.1. Mi az autizmus?

Az AUTIZMUS az agyműködés fejlődési zavara, mely genetikai tényezők, illetve az agyat

ért károsító hatások következményeként jön létre. A tünetek az első három életév során je-

lentkeznek, és csaknem minden esetben egész életre szólóan megmaradnak. A károsodás

mértéke különböző, a súlyosan megzavart fejlődéstől, az enyhe szociális zavarig terjed.

4

10 000 ember közül 4-5 mutat súlyos, 15-20 enyhébb autista tüneteket. Fiúkban négyszer gyakoribb, mint

lányokban. (2)

Kialakulásának okaiban több tényező is szerepet játszik, ezeket most nem részletezném. Lényegesebbek a

tünetek, hiszen ezek alapján ismerhető fel, és fontos megjegyezni, hogy a korai diagnosztika, szükségszerű,

hogy minél hamarabb elkezdődjön a terápia a fejlesztés. Hiszen ezen múlhat, hogy milyen felnőtt válik belőle,

tud e majd önálló életet élni a gyermek.

5.2. Az autizmussal élő emberek jellemzői, kórképük tünetei:

1. Közömbösen viselkedik.

2. Nem játszik gyerekekkel, csak ha felnőtt erőlteti, segíti.

3. Egyoldalú kapcsolat, a válaszra nem figyel.

4. Felnőtt kezével jelzi szükségleteit.

5. Szakadatlanul ugyanarról a témáról beszél.

6. Papagájszerűen utánozza a beszédet.

7. Bizarr viselkedés. pl. repdeső kézmozgás.

8. Indokolatlan nevetés és sírás.

9. Tárgyakat fogdossa, pörgeti.

10. Nem, vagy ritkán néz mások szemébe.

11. Változások ellen tiltakozik.

12. Fantáziadús szerepjáték hiánya.

13. Egyes dolgokat nagyon jól, gyakran tesz, de nem olyanokat, amihez szociális

érzék kell.

(3)

Utánanéztem, hogy mit állít a szakirodalom az autizmussal élő gyermekek, felnőttek, szociális helyzetével

kapcsolatosan:

5

5.3. Az autista gyermeket nevelő családok jellemzői ma Magyarországon

(a családfunkciók globális pusztulása)

„Nincs szervezett segítség, nincs ez irányú szakemberképzés. A család működésében folyamatosan mélyülő,

majd uralhatatlan krízishelyzet keletkezik, megkezdődik a családfunkciók globális pusztulása. Kulcsfogalom:

az állandó egykeresetűségre kényszerített családok egy kétkeresős társadalomban előbb-utóbb törvényszerűen

és kizárólagosan pusztulásra vannak ítélve!(…)

(…)Az autista családoknak teljesen kilátástalan ma Magyarországon a sorsuk. E családok szociálisan

lealacsonyított, társadalmilag kiközösített, egzisztenciálisan diszkriminált, egészségileg és gazdaságilag

lepusztult állapotba kerülnek. De akkor hol a hazájuk ma az autista gyermeket nevelő magyar családoknak?

∑: A Magyar Köztársaság Alkotmányának ide vonatkozó paragrafusai az autista gyermeket nevelő családokra

populációs szintű jogi diszkrimináció formájában nehezednek országunkban.” (4)

6. Primer kutatás:

6.1. Kutatási kérdés:

Felmerült bennem a kérdés: Hogy is állnak ezek a családok, gazdaságilag, szociálisan?

Készítettem egy kérdőívet, melyet ismerőseim körében küldtem szét, interneten keresztül. A minta viszonylag

reprezentatív, mert az ország minden régiójából, különböző társadalmi rétegből származó családoktól,

személyektől érkeztek a válaszok.

Az értékelésnél két részre bontottam a válaszadókat: Autizmussal érintett családokra, és akiknek nincs ilyen

jellegű problémájuk. A két családtípust szeretném összehasonlítani, hogy bizonyítsam hipotézisemet.

6.2. Hipotézis:

Az autizmussal élő embertársaink családjának rossz a gazdasági, és szociológiai helyzete, azokhoz az

emberekhez képest, akik, nem küzdenek ilyen jellegű problémával. A szekunder kutatás, bár nem túl részletes,

helyhiány miatt, de eredménye igazolja a hipotézist.

6

6.3. A felmérés eredménye, kérdőív értékelése:

AUTIZMUSSAL ÉRINTETT CSALÁDOK: AUTIZMUSSAL NEM ÉRINTETT CSALÁDOK:

1. A válaszoló neme:

Nő: 54% Férfi: 46% Nő: 51% Férfi: 49%

2. A válaszoló életkora:

20 év alatti: 0%

20-30 év:0%

30-40 év: 46%

40-50 év:38%

50 év felett: 16%

20 év alatti: 0%

20-30 év:38%

30-40 év: 54%

40-50 év: 6%

50 év felett: 2%

Az életkori megoszlás változó, a 20 év alattiak, korcsoportból senki nem válaszolt, érthetően, ők még jellemzően

nem családfenntartók.

3. A válaszadó iskolai végzettsége:

Általános iskolai: 0%

Középiskolai: 40%

Felsőfokú: 60%

Általános iskolai: 0%

Középiskolai: 52%

Felsőfokú: 48%

A válaszadók végzettségét illetőleg jelentős különbség látható, azonban ennek gazdaságszociológiai szempontból

túl nagy jelentősége nincsen, véleményem szerint.

4. Ön dolgozik (munkahelyen, vagy saját vállalkozóként)?

Igen: 61%

Nem, munkanélküli vagyok: 7%

Nem, Nyugdíjas, Rokkantnyugdíjas vagyok: 7%

Nem, Gyesen, Gyeden vagyok: 25%

Nem, egyéb inaktív vagyok: 0%

Igen: 66%

Nem, munkanélküli vagyok: 20%

Nem, Nyugdíjas, Rokkantnyugdíjas vagyok: 0%

Nem, Gyesen, Gyeden vagyok:14%

Nem, egyéb inaktív vagyok: 0%

Meglepő eredmény született a munkahelyeket illetően. Közel azonos az

aktív dolgozók száma mindkét csoportban. Jelentős eltérés van a mun-

kanélküliek arányában. Az autizmussal nem érintett családok több mint

a duplája volt a munkanélküliek száma, viszont kevesebben vannak

gyesen, gyeden. Ezt azzal tudnám magyarázni, hogy az autista gyerme-

keket nevelő szülők közül sokan nem tudnak munkát vállalni, viszont

nekik az állam különböző családi ellátásokat biztosít. Ez azonban nem

azonos a jóléttel!

(5)

7

5. Ha igen, milyen területen dolgozik?

Egészségügy:35 %

Oktatás:35%

Kereskedelem: 15%

Egyéb:15%

Egészségügy:35%

Oktatás:26%

Kereskedelem: 13%

Egyéb:26%

6. A válaszadó lakhelye:

Kistelepülés: 12%

Város:38%

Megyeszékhely: 38%

Főváros: 12%

Kistelepülés: 14%

Város:26%

Megyeszékhely: 46%

Főváros: 14%

7. A válaszadó családi állapota:

Egyedülálló: 23%

Házas:69%

Kapcsolatban: 8%

Özvegy:0%

Egyedülálló: 40%

Házas: 40%

Kapcsolatban: 20%

Özvegy: 0%

Nagy eltérések vannak a csoportok között. Azt látható, hogy az autizmussal érintett családokban, magasabb a há-

zasságban élők aránya, cáfolja ez azt a tévhitet, hogy az ilyen családtagok magukra maradnak gondjaikkal.

8. Háztartásában élők száma:

1-2: 20%

3-4: 67%

5-6 :13%

6-nál több: 0%

1-2: 38%

3-4: 53%

5-6 :9%

6-nál több:0%

Az autizmussal érintett családok, többen élnek egy háztartásban, mint az autizmussal nem érintett családok-

ban. Az utóbbinál jellemzőbb a „szingli” életmód is.

9. Háztartásban élő gyermekek (18 év alattiak) száma:

0 : 15%

1-2: 67%

3-4: 18%

4-nél több: 0%

0 : 38%

1-2: 62%

3-4: 0%

4-nél több: 0%

8

Míg az autizmussal érintett családoknál, nagyon kevés az ahol nincs

kiskorú gyermek a családban, a másik tábornál, több mint a duplája ez

az arány. Általánosságban elmondható, hogy mindkét csoportnál, közel

azonos az 1-2 kiskorút nevelő családok száma, és lényegesen maga-

sabb, az olyan családok száma, az autizmussal élők körében, ahol 3-4

kiskorú gyermeket nevelnek.

(5)

10. Mennyi a család havi átlagos összjövedelme?

230.000 .-Ft/ hó 192.333 .-Ft/ hó

Szemmel láthatóan jóval több az autizmussal érintett családok átlagos egy havi jövedelme, mint akik nem érintet-

tek ebben.

11. Mennyi az egy főre eső jövedelem?

66.537.-Ft/ hó 81.033.-Ft/ hó

Az egy főre eső jövedelem, vi-

szont sokkal kevesebb, ez azzal

magyarázható, hogy az autizmus-

sal érintett háztartások több főből

állnak, tehát kevesebb pénz jut

egy családtagra.

(5)

12. Elégedett a család összjövedelmével?

Igen:39%

Nem:61%

Igen: 34%

Nem: 66%

Az arányok magukért beszélnek, jól tükrözik azt, hogy mindegy, milyen problémákkal küzdenek a mindennapjaik-

ban, közel azonos az elégedettségi szóródás.

13. Van e Önnek, családjának, megtakarított pénze lekötött formában? (Bankbetét, Államkötvény, stb.)

Igen: 22%

Nem: 78%

Igen: 20%

Nem: 80%

9

Ennél a kérdésnél is, hasonló eredmények születtek, nincs nagy különbség, ami a megtakarítások létét illeti.

Azonban a következő kérdésnél kiderülnek a különbségek!

14. Ha igen, ez a család egy havi összjövedelmének, hány százaléka?

86% 300%

Itt jönnek ki a valós különbségek a két tábor között. Az autizmussal nem érintett családok lényegesen nagyobb

összeget tudnak ilyen célra fordítani. Ez azzal magyarázható, hogy a másik tábor összes pluszjövedelmét, az be-

tegséggel kapcsolatos külön költségekre kell fordítani.

15. Van e az Ön családjának tulajdonában személygépkocsi, vagy haszongépjármű?

Van: 81%

Nincs: 19%

Van: 73%

Nincs: 27%

16. Ha igen, akkor mennyi a jármű havi fenntartási költsége?

29.444.- Ft/ hó 18.583.- Ft/ hó

Az autizmussal érintett családok, nagyobb számban tartanak fenn autót, és többet is költenek a járművekre. Ennek

magyarázata, hogy sokszor az ilyen problémákkal küzdő, gyermekek, felnőttek szülei, nem tudják igénybe venni a

tömegközlekedést, hiszen az autizmussal élők, sokszor nem tudnak a szociális normák szerint viselkedni, utasok

megszólják a szülőket, kellemetlen szituációk adódnak. Erejükön felül vállalják inkább más javakról lemondva, a

gépkocsi fenntartását.

17. A család összjövedelméből mennyit költenek rezsire?

59384.- Ft/ hó 51.666.- Ft/ hó

A lakásfenntartás, költségeiben nincsenek nagy különbségek. Nagyjából mindkét tábor azonos összeget költ ilyen

célra.

18. A család összjövedelméből mennyit költenek élelmiszerre?

63.461.- Ft/ hó 48.333.- Ft/ hó

Élelmiszerre viszont már valamivel többet költenek az autizmussal érintett családok. Sok autista fiatal speciális

diétát fogyaszt, ennek magas a költsége.

19. A család összjövedelméből mennyit költenek ruházatra?

11.353.- Ft/ hó 4.400.- Ft/ hó

Meglepő az eredmény a ruházat terén, lényegesen kevesebbet költenek ruházatra az autizmussal nem érintett csa-

ládok. Ennek az lehet a magyarázata, hogy más az értékrendjük, más dolgokat tartanak fontosnak.

20. A család összjövedelméből mennyit költenek gyógyszerre?

3.615.- Ft/ hó 4.066.- Ft/ hó

10

Gyógyszerre az autizmussal élő családok költenek egy kicsit kevesebbet. Ez érdekes eredmény, hiszen azt gon-

dolnánk, hogy sokkal több az ilyen jellegű kiadásuk.

21. A család összjövedelméből mennyit költenek hitelek finanszírozására?

28.564.-Ft/ hó 40.000.- Ft/ hó

Az előzőekben kimutatott egy főre eső jövedelem magyarázza azt a tényt, hogy az autizmussal nem érintett csalá-

dok jóval többet tudnak hitelek finanszírozására költeni. Viszont a továbbiakban jól látszik majd, hogy minden

másra a másik csoport többet költ

22. A család összjövedelméből mennyit költenek szórakozásra?

5.153.- Ft/ hó 4.066.- Ft/ hó

23. Ha van a családban gyermek, a család összjövedelméből mennyit költenek oktatásra, fejlesztésre, kü-

lönórákra?

6.538 4.250

24. Ha van a családban fogyatékkal, autizmussal élő családtag a család összjövedelméből mennyit költenek

oktatásra, fejlesztésre, különórákra?

9846 -----------

És itt a lényeg, ennél az adatnál. Ezzel a költséggel a nem érintett családoknál nem kell számolni…

(5)

Igazolódni látszik, már most a hipotézis, miszerint az autizmussal élők, gazdaságilag sokkal rosszabb szociális

helyzetben vannak, mint azok a családok, akik nem küzdenek ilyen problémával!

11

25. Ön a társadalom melyik osztályába sorolja családját?

Szegény réteg: 15%

Középréteg: 85%

Felső tízezer: 0

Szegény réteg: 27%

Középréteg: 73%

Felső tízezer: 0%

Az autizmussal érintett családok összjövedelme magasabb ugyan, mint a másik csoporté, de az egy főre eső jöve-

delem alacsonyabb, mégis kevesebben vallották magukat szegénynek. Ez egy furcsa ellentmondás. A felső tízezer

kategóriába véleményük szerint senki nem tartozik.

26. Ha az ön jövedelme havi 100.000.-Ft-tal több lenne, mire fordítaná ezt az összeget?

Gyermeke (i) m fejlesztésére, taníttatására 49%

Utazásra, szórakozásra 35%

Kölcsönökre hitelekre7%

Befektetném:8%

Más családtagok segítésére:1%

Egyéb:

„Takarékoskodnék nyugdíjas éveimre!”

„Vállalkozást indítanék belőle!”

Gyermeke (i) m fejlesztésére, taníttatására 20%

Utazásra, szórakozásra 38%

Kölcsönökre hitelekre: 26%

Befektetném: 0%

Más családtagok segítésére: 6%

Egyéb: 10%

„Bevállalnék egy lakás hitelt.”

„Hogy olyan dolgokra is jusson, aminek természetesnek

kellene lennie, de –e nélkül nem, vagy csak kevésbé futja.

Semmi luxus, ahhoz kevés.”

Teljesen eltérő eredmények születtek, mindkét tábornak más fontos, másra vágyik. Az egyéb kategóriára írásban

adtak választ a megkérdezettek, ebből néhányat idézek. A gyermek (eik) fejlesztése, megfelelő tanítása utáni

vágy, az autizmussal érintett családokban, sokkal erőteljesebben mutatkozik meg. Erre áldoznának a legtöbbet,

míg a másik csoportnál az utazás utáni vágy a legmagasabb, és azt követi a hitelek tisztázása.

27. Az Ön családjának anyagi helyzete:

Hullámzó: 23%

Állandó: 54%

Mindig kevés a pénz, kölcsönből kell pótolni a jöve-

delmünket: 23%

Hullámzó: 40%

Állandó: 33%

Mindig kevés a pénz, kölcsönből kell pótolni a jövedel-

münket: 27%

Jól látszik, hogy bár relatíve kevesebb pénzből élnek az autista gyermekkel felnőttel, élő családok, mégis bizto-

sabb lábakon állnak, jövedelmük kevés, de állandó. Ami viszont a szomorú mai magyar valóságot tükrözi, az az

utolsó adat… Ennek nullának kellene lennie, mindkét táborban, az én véleményem szerint!!!

28. Ön szerint mi a család funkciója?

„A személy egyik természetes élettere a család, mely

elsőként a házastársak számára biztosít kiegyensúlyo-

„Identitás forrása, az ember énképe, önértékelése nagy-

mértékben itt dől el.”

12

zott és harmonikus életet, ahol a család minden tagja

biztonságra, gondoskodásra és oltalomra számíthat.

Ezen túlmenően a férfi és a nő szeretetéből új élet(ek),

gyermek(ek) születik/nek. A férj apává, a feleség anyá-

vá válik, és ez segíti személyiségük, életük kiteljesülé-

sét. Remélhetőleg újra családbaráttá válik a magyar

társadalom, mert a családok jelentik bármely társada-

lom építőköveit, és ha ezt nem támogatják, a társada-

lom előbb-utóbb széthullik.”

„Érzelmi biztonságot nyújt a családtagoknak, növeli a

stressz tűrő képességet stb.”

„Érzelmi és kulturális-szellemi közösség. Szocializáció a

családban.”

„Összetartás”

„Egymás segítése”

Közel azonos a két csoport véleménye, ki hosszabban, ki pedig rövidebben fektette ki, a teljesség igénye nélkül

olvasható fent néhány idézet.

29. Ön, tudásának, és iskolai végzettségének megfelelő munkahelyen dolgozik?

Igen:78%

Nem: 22%

Igen:53%

Nem: 47%

Az autizmussal érintett családoknál, nagyobb a megelégedettség a megfelelő munkahely terén. Ennek az az oka

véleményem szerint, hogy megbízható, állandó jövedelemre van szükségük, hogy talpon tudjon maradni a család,

ezért jobban megbecsülik munkahelyeiket.

30. Ha nem a megfelelő helyen dolgozik, Ön szerint mi ennek az oka?

„Nyugdíjasként nem alkalmaztak tovább.”

„Mivel a szakmám könyvkötő, sokkal nehezebb mun-

kát találnom most, mint amikor elvégeztem ezt az isko-

lát.”

„A gyermekemnek nincs megfelelő iskola a városunk-

ban ezért utazni kell vele, négy órában nem találok

megfelelő munkahelyet az iskola környékén.”

„Nincs a képzettségemnek, és egészségi állapotomnak

megfelelő munkahely.”

„Kevés a munkahely, sok a jelentkező, az ellátott feladat-

hoz, nincs szükség a végzettségem beszámítására. Gyer-

mekem és beteg nagymamám miatt nem tudok távolabbi,

jól fizető munkát vállalni.”

Az alábbi kérdések speciálisan csak az autista gyermekkel vagy felnőttel, élő családokhoz szóltak:

31. Anyagi helyzetüket tekintve, Ön szerint ront a család anyagi helyzetén az, hogy autizmussal élő az egyik

családtag?

Igen:54% Nem:46% Meglepő eredmény született. Én azt gondoltam, hogy lényegesebben több

lesz azoknak a száma, akik úgy vélik, ront a család anyagi helyzetén az,

hogy autizmussal élő az egyik családtag.

13

32. Mennyire tud, Ön, és családja beilleszkedni a társadalomba?

Be tudunk illeszkedni: 62%

Nem tudunk beilleszkedni: 37%

Csak sérült közösségbe lehetséges a

beilleszkedés: 1%

Szintén megdöbbentett az eredmény, mert nekem, mint autista kisgyermeket

nevelő szülőnek, teljesen mások a tapasztalataim, de a nagy többség vélemé-

nye előtt meghajlok, a válaszadók 62%-a érzi úgy, hogy be tudnak illeszked-

ni a társadalomba.

33. Ön szerint, milyen a társadalmi megítélése a fogyatékkal élőknek?

Elfogadják őket: 37%

Kirekesztik a fogyatékkal élőket:

63%

Ez már számomra is igaz eredmény. Ezen nincs is mit elemezni. Ez a való-

ság.

34. Ön szerint segítenek e a közigazgatási hivatalok, az autizmussal élő családtagok hozzátartozóinak a

problémáik megoldásában?

Igen: 23%

Nem:77%

Jól tükrözi a közszféra hozzáállását. Sajnos ez az én tapasztalatom is. Az

ügyintézés nehézkes, sok alkalmazott tájékozatlan, és nem túl kedves.

35. Gondolt már arra, hogy bentlakásos intézményben helyezi el, autizmussal élő családtagját?

Igen: 35%

Nem:65%

A 35%-os arányon nem feltétlenül kell megütközni. Sok helyen megyénként

vannak a szegregált intézmények, így sokak számára megoldhatatlan a min-

dennapos bejárás.

36. Gondolt már arra, hogy állami gondozásba adja autizmussal élő családtagját?

Igen: 0%

Nem: 100%

Erre az eredményre vagyok a legbüszkébb!!! Bár sok nehézséggel küzdenek

ezek a családok, mégsem választják az „egyszerűbb” megoldást.

A mi harcunk egy örök szélmalomharca társadalommal. Kirekesztenek, és

megnehezítik az életünket, sokszor fordulunk önmagunkba, és kiáltunk fáj-

dalmas jajszóval a semmibe…

Mégsem adjuk fel, küzdünk, mert olyan a gyermekünk amilyen, de szeretjük

őt, mindegy milyen, imádjuk őt… Ő a miénk, a mi vérünkből született, köte-

lességünk őket a legjobb tudásunk szerint felnevelni!

37. Ön szerint megfelelő a pedagógiai ellátottsága az autizmussal élőknek?

Igen: 0% Nem: 100% Ez az eredmény is önmagáért beszél…

A 38. kérdésre adott válaszokban a magyarázat:

38. Ha, úgy érzi, hogy nem megfelelő, megindokolná, hogy miért?

SZÜLŐI VÉLEMÉNYEK A TELJESSÉG IGÉNYE NÉLKÜL:

„Manapság sok vita folyik az integráció kontra szegregáció témájában. Mindkét ellátásnak van előnye és hátránya,

de az uralkodó, és a mindenek felett, integráció elmélet megvalósításához (mely sok esetben megfelelő volna) nincs

biztosítva sem anyagi, sem szakmai háttér. Így marad, az un. „rideg (vagy hideg) integráció”, ami végső soron csu-

14

pán problémás gyerekek kényszerközössége. A közoktatás jelenlegi működése nem hogy nem csökkenti, hanem

inkább újratermeli a társadalmi esély különbségeket Az SNI jelenlegi, azaz fenntartói körben történő kezelése je-

lentős részben felelős a kialakult helyzetért, a finanszírozás céltévesztése törvényi eszközökkel nem tűnik korrigál-

hatónak. Állami garanciákat vállal az esélyegyenlőség érvényesítésére, finanszírozási modelljeiben azonban elve-

szik a statisztikai és szakmai kategóriák között, a fenntartónak átadott jogokkal pedig kiengedi kezéből az SNI sza-

bályozását. A problémákat jogi szempontból tovább színezi, hogy a külföldről behozott, másolt, adaptált eljárások

egy része nem rendelkezik engedéllyel, a szerzői jogok rendszeresen sérülnek.

Rendszeresen találkozni lehet ugyanarról a gyermekről egymással jelentősen ütköző diagnózisokkal...

A tanulási zavarok egyes kategóriáiban azonban számos, gyakran ellenőrizhetetlen, esetleg szakmailag megkérdő-

jelezhető módszer van használatban.”

„Gyermekem Aspergeres, s normál iskolába jár, de a tanárok nincsenek felkészülve a velük való bánásmódra. Ezál-

tal az osztálytársak sem tudják kezelni ezeket a gyerekeket.”

„Autizmussal élők részére nincs elegendő és megfelelő színvonalú oktatási intézmény, az általános iskolai szinten

túl gyakorlatilag teljesen megszűnik a szervezett oktatás. Az állam semmiféle segítséget az oktatásban és ellátásban

nem biztosít, a kiemelt családi pótlékon kívül, aminek az odaítélését a 18 év felettieknél érzéketlen módon meg is

nehezítették.”

„Olyan fejlesztő pedagógusokkal ellátni integráló intézményeket, akiknek nagy tapasztalatuk van az autizmussal –

ez lehetetlen feladatnak tűnik. Talán jó szemléletű pedagógusok mellé kellene nagyon hatékony, probléma megol-

dásra fókuszáló utazó gyógypedagógiai TANÁCSADÓ. Külföldön ez jól működik.”

39. Mit lehetne tenni, a helyzet javítása érdekében Ön szerint?

SZÜLŐI VÉLEMÉNYEK A TELJESSÉG IGÉNYE NÉLKÜL:

„A diagnózis ne az emelt norma megszerzésének eszköze, hanem a fejlesztés és a megfelelő szakember (és intéz-

mény) kijelölésének eszköze. legyen. Szükséges lenne a fejlesztő módszerek áttekintésére, rendszerezésére, elem-

zésére, a leggyakrabban használtak hatásvizsgálatára. A fejlesztésben résztvevő szakemberek köre, minősítése mi-

nimálisan elemzést, ideálisan felülvizsgálatot igényelne. A módszerek hatásvizsgálata, a fejlesztők szakmai felada-

tainak áttekintése nélkül a minőségbiztosítás rendszere sem dolgozható ki.”

„Több intézményt kell számukra kialakítani, ahol tanítják őket pl.: szőnyeget szőni. Működhetne napközi otthon-

ként, reggel bemennének az autizmussal élők, este pedig a szülők értük mehetnének. A munkáért cserébe ellátást,

némi pénzt kaphatnának. Egy kis reklámmal biztos vagyok benne, hogy el lehetne adni az általuk készített szőnye-

geket, falvédőket, stb.”

15

„A szülők önszerveződő mozgalmain és a különböző szervezeteken keresztüli (általában sajnos többségében telje-

sen hatástalan) nyomásgyakorláson kívül nem sokat. Lehet, hogy megérné egy próbapert indítani a családtag képvi-

seletében a jogainak mulasztásos törvénysértéssel elkövetett folytatólagos csorbítása miatt. Ez viszont sok időt,

energiát és pénzt felemésztő folyamat, ami valószínűleg valamelyik európai bíróságon végződne évek múlva. Iga-

zában ezt is valamely érdekképviseleti szervezetnek kellene felvállalnia. Ezen kívül csak egyéni megoldásokat

látok.”

40. Ön milyennek találja a magyar közigazgatás, oktatás, és egészségügy, és a társadalom hozzáállását az

autizmussal élő embertársainkhoz?

SZÜLŐI VÉLEMÉNYEK A TELJESSÉG IGÉNYE NÉLKÜL:

„Igen színes a kép, mert vannak kiemelkedően jó tapasztalatok, ugyanakkor a mai verseny- és sikerorientált, ön-

megvalósító világban, „nincs helye az elesetteknek”, gyakran az autizmus igazi problémáját nem is igen értik iga-

zán. Gyakran a jó szándékú próbálkozások (pl. színdarabok, hamis beállításban (= az autisták mind zsenik) félreve-

zethetik a nagyközönséget. Bármely említett területen akkor van igazából esélye egy autistának, illetve az őt neve-

lő, gondozó családnak, ha jó kapcsolatai vannak az adott intézmények alkalmazottaival (lásd: egészségügy), vagy a

család kiemelkedően jó anyagi helyzete biztosítja az autista emberhez méltó fogadtatását, ellátását. Egy szülő aláb-

bi javaslatot fogalmazta meg egy internetes fórumon:

NAGYON FONTOS LENNE AZ ISKOLÁKBAN EGÉSZSÉGES GYEREKEKNEK OSZTÁLYFŐNÖKI ÓRA

KERETÉBEN BESZÉLNI AZ AUTIZMUSRÓL (PERSZE, SZÁMUKRA ÉRTHETŐ MÓDON), MERT AZ

EGÉSZSÉGES TESTVÉREK BIZONY NAGYON MEGSÍNYLIK, HOGY KICSÚFOLJÁK ŐKET A TEST-

VÉRÜK MIATT, ÉS NEM FOGADJÁK EL A MÁSSÁGOT (Erre már vannak biztató kezdeti lépések az AOSZ

részéről )”

„Hiányosnak, mert főiskolákon tanítani kéne az autizmust, így megfelelően képzett óvónőket, pedagógusokat ké-

pezni, az egészségügynek rugalmasabban kéne kezelni az autista embereket, (legyen az egy fogászati szakrende-

lés), a társadalomnak is többet kéne tudni az autizmusról. (Volt olyan, megkérdezték tőlem, hogy ez fertőző-e). A

közigazgatásban eddig még nem találtam hiányosságot.”

„Iszonyúan elmaradott helyzetben van minden. Talán már tudják, az emberek, hogy van autizmus, de hogy az mi-

vel jár, milyen iszonyatos erőfeszítés a mindennapi élet megoldása, pl. ha valaki egyedül marad a gyermekével ,

hogy hova fordulhat, ki segít rajta? Szinte senki. Vagy Ő megtalálja a helyeket, utakat, valahogy próbál élni fillé-

rekből, mert sokan dolgozni sem tudnak, vagy a teljes elszegényedés, leépülés vár rájuk. Idősebb korban pedig

nincs foglalkoztatás, semmit nem tudnak a gyerekeink csinálni, csak otthon tengődni, mert még a napközik kifize-

tése is probléma lehet, és nem is látják még ott sem őket szívesen.”

„Sokféle autista, sokféle helyzet, sokféle hozzáállás. Mi szerencsére sok támogatást kapunk és kevesebb elutasítást,

16

de természetesen nekünk is vannak rémtörténeteink, mint mindenkinek. Szerintem, akit nem érint a téma, annak a

mi mindennapi nehézségeinket, harcainkat lehetetlen megérteni. Én ezt nem várom el az átlag embertől, hiszen

Magyarországon nagyon jellemző a kirekesztés, a elutasítás, nem csak az autizmussal élők felé.”

„Negatív, mert nem ismerik, nem értik, nem akarják elfogadni az oktatásban és a társadalomban. Az egészségügy-

ben már vannak pozitív változások, de nagyon kevés A közigazgatásban nem tudnak semmit szinte az autizmus

nehézségeiről Nagyon kevés segítséget adnak.”

6.4. Primer kutatások összesítése, értékelése:

Gazdaságszociológiai szempontból, elemezve a felmérés eredményét, az állapítható meg, hogy az autizmussal

érintett családok lényegesen rosszabb helyzetben vannak, mint a másik csoport. Bár a családi összjövedelmük

magasabb, de az egy főre eső jövedelem lényegesen alacsonyabb, hiszen nagyobb a család létszáma, valamint

a kiadások is sokkal erőteljesebbek. Többet költenek rezsire, élelmiszerre, autóra, különórákra. Érdekes

eredmény született a családi állapotot illetően, megcáfolható az a tévhit, hogy az autizmussal élők családtagja-

ik magányosak, egyedül küzdenek a problémákkal. Több kiskorút nevelnek az autizmussal érintett családok,

ez a kiadásokat is jelentősen növeli. A család jövedelmével egyik tábor sem elégedett igazán. Ez várható

eredmény volt, tükrözi a mai magyar valóságot! A megtakarítások terén nagyon nagy a különbség az

autizmussal nem érintett családok, lényegesen nagyobb összeget tudnak erre a célra fordítani! A hitelek

kölcsönök terén is az autizmussal nem érintett családok vezetik a „versenyt”. A vágyakat illetően különböző

dolgok voltak fontosak mindkét táborban, amit kiemelnék, az az, hogy az autizmussal élő családoknak,

továbbra is az a fontos, hogy minél nagyobb összeggel segítsék autista hozzátartozójuk fejlesztését nevelését,

míg a másik család típus tagjai inkább utaznának a pluszjövedelemből, illetve hiteleiket csökkentenék vele.

Nagyobb a munkahelyet érintő megelégedettség az autizmussal érintett családoknál. Ezzel magyarázható az a

tény, hogy a másik csoportban élők, gyakrabban váltanak munkahelyet, keresik önmagukat. Az autizmussal

érintett családokra vonatkozott a kérdőív további része, ahol azt boncolgattam, hogy mennyire érzik hátrányos

helyzetben magukat, szociálisan, és társadalmilag. A családok gazdasági helyzetére vonatkozó kérdésben,

hogy ront e az anyagi helyzetükön, hogy autistával élnek, vegyes lett az eredmény, közel azonos számú lett az

„igen”, és a”nem válaszok száma. Különös eredmény született arra a kérdésre, hogy be tudnak e illeszkedni a

társadalomba, nagy részük igennel válaszolt, de mindezek ellenére, kirekesztettnek érzik magukat, ez az én

személyes tapasztalatom is. Az ellentmondás azzal magyarázható, hogy bár eljárunk dolgozni, és a családta-

gunkat is el tudjuk helyezni „valahová, valameddig”, de a társadalom többi tagja hátat fordít, homokba dugja a

fejét, nem is törődik az autizmussal, és az azzal élők gondjaival. Ennek megerősítéséhez hozzájárul a

közszféra dolgozóinak apátiája is. Alternatív megoldásként felvetettem a bentlakásos intézményt, illetve állami

gondozást. Az előbbinél volt, aki igennel válaszolt, hiszen idősebb korában nem lesz más választása. De az

állami gondozást, mint megoldást mindenki elvetette. A pedagógiai ellátással, senki nem volt elégedett, a leírt

17

vélemények összefoglalásaként az írható le, hogy mindenből több kellene, legfőképpen a pénzhiány az, ami

kiemelendő. Megoldásként is sok javaslat érkezett. Végezetül azt kérdeztem a válaszadóktól mi a véleményük

összességében, a közigazgatásról, oktatásról, és a társadalom hozzáállásáról. Elszomorító vélekedések

születtek. Kevesen vállalják fel az autizmus problémáját, inkább homokba dugják a fejüket, mondván, ha ők

nem látják, nincs is. Vannak kezdeményezések, kitörési kísérletek, de Magyarországon sajnos a megoldás még

gyerekcipőben jár.

6.5. Összehasonlítás a hipotézissel:

6.5.1. Hipotézis:

Az autizmussal élő embertársaink családjának rossz a gazdasági, és szociológiai helyzete, azokhoz az

emberekhez képest, akik, nem küzdenek ilyen jellegű problémával.

6.5.2. Eredmény:

Igazolódott, bár vannak részterületek, ahol jobb helyzetben vannak az autizmussal élő családok, úgymint a

gyermekek taníttatására szánt összegek, de ezek csak azért magasabbak, mert mindent elkövetnek ezek a

családok, hogy nehéz anyagi helyzetük ellenére, normális életet biztosítsanak autizmussal élő hozzátartozóik-

nak, hogy az élet során ne szoruljanak állandó segítségre támogatásra.

6.6. Következtetés:

Ez egy szélmalomharc, csak akkor fog változni, ha kormányzati szinten megértik és kezelni tudják ezeket a

problémákat, és emberhez méltó életet biztosítanak minden autizmussal élő társunknak! Mert az alapvető

emberi jogok szerint, ehhez nekik is joguk van!

7. Források:

(1) http://www.google.com/images?hl=hu&source=imghp&biw=800&bih=410&q=es%C5%91ember&gbv=

2&aq=1&aqi=g3&aql=&oq=es%C5%91e&gs_rfai= Alapján saját készítésű montázs.

Letöltés ideje: 2010. 10.01

(2) Készült az Angol Nemzeti Autista Szövetség (NAS) ismeretterjesztő kiadványa alapján, a fordítás

megtalálható az Autisták Országos Szövetségének honlapján. Letöltés ideje: 2010. 10.01

(3) http://www.autista.sk/hu/tunetek Az Angol Nemzeti Autista Szövetség plakátja alapján.

Letöltés ideje: 2010. 10.01

(4) http://autizmus.gportal.hu/gindex.php?pg=23853923 Letöltés ideje: 2010. 10.01.

(5) Diagramok, saját készítés.2010.10.21.