B ratislava 3.- 4. február 2011

N C S M N Á R O D N É CE N T R U M S C L E R O S I S M U L T I P L E

X , n. o., - š p e c i a l i z o v a n é z a r i a d e n ie

w w w : n c s m . s z m . c o m

juliana.ilenciko v a @ y a h o o . c o m

Bojujeme za pacientske práva v S R

2002-2006 – získavali sme informácie na konferenciách EMSP a MS I IF, v rôznych zahraničných SM spoločnostiach a u členov Európskeho parlamentu.

Monika Hebertová – v tom čase tajomníčka SZSM, žiadala ma, aby som sa zamerala na rehabilitačné centrá vo svete ... So slovami: „Toto potrebujeme“.

Novem b er 2 0 0 4 :Konferencia EMSO v Aténach: „Európske odporúčania na rehabilitačné služby pre pacientov s SM“ (účasť Dr. A. Kubek –fyziater, Presov)

Allen O´ Connor, Írsko : “Eur ó pska únia PO D PO R Í vaše projekty, ale vy M U S Í TE Ž I A D A Ť o podporu!“

Prof. Kesserling, Š vajčiarsko : „Č lovek bol stvorený, aby CHO D I L , nie aby sedel na vozíku. A vozík slúži na premiestňovanie z jedného miesta na druhé, a nie na to, aby v ňom človek sedel celý deň.“

Rose X., Australia: My umrieme na rakovinu alebo na infarkt, ale NIE NA SM! Pacienti s SM musia cvičiť a využívať rehabilitáciu, a ešte viac, ako zdraví ľudia.

V Európskom parlamente:

...náhodou...4. august 2 0 0 5 - Ing. Pavol Martin Šaulič, manžel Angeliky, ktorá má SM, žijúci v Sabinove, - našiel inzerát v Sabinovských novinách o 20 rokov nevyužívanej, chátrajúcej ZŠ na prenájom alebo na opredaj. - Pavol zomrel v júni 2010

12. august 2005:- 1. Stretnutie s primátorom mesta Sabinov - Ing. Peter Molčan,

Október 2005:- Stretnutie predstaviteľov SZSM, predsedov všetkých klubov SM na Slovensku s Ing. Petrom Molčanom, s primátorom Sabinova v Kremnici – - Neformálna dohoda o prenájme budovy a pozemku na vybudovanie 1. Sociálno – rehabilitačného centra

SM pre všetkých Slovákov s SM.

- MI L A N S U R G O Š - predseda SZSM – v mene SZSM a v mene slovenských pacientov s SM ma požiadal, aby som si to vzala na starosť, pretože som bola členkou Medzinárodného výboru osôb s SM pri MSIF a bývala som v Prešove - 20 lm od Sabinova.

November 2005: - 1. stretnutie s riaditeľom Agentúry regionálneho rozvoja kvôli vypracovaniu projektu na Nórske fondy –

žiadosť o dotácie na projektovú dokumentáciu. /Neschválené./

27. November 2005: MI L A N S U R G O Š zomrel…

...ale MY MUSÍME ÍSŤ Ď A LEJ...

Február 2006: - prvé stretnutie s architektami

Apríl 2006:- Konferencia EMSP v Manchestri: “Fundraising pre spoločnosti SM”

Jún 2006: - Žiadosť o dlhodobý prenájom zaslaná na MÚ Sabinov

17. august 2006:- Zriadený účet pre rehabku - s počiatočnou finančnou podporou účastníkov konf. EMSP v Manchestri

19. august 2006:- 1.Fundraising pre „rehabku“ v praxi:1.Fundraising pre „rehabku“ v praxi: „D eň otvorených dverí - TV Markiza, „D eň otvorených dverí - TV Markiza, (7800,-Sk =259 Euro)

6. september 2006: - Dlhodobý prenájom /na 30 rokov za 1,- sk/ SCHVÁLENÝ. - Budova a pozemok pod ňou.

F undraising...1/2... na miestnej, regionálnej, národnej a medzinárodnej úrovni.

Súkromní donori:- Zamestnanci švajčiarskej farm. firmy Biogen Idec,- Súkromné osoby z celej SR,- Kluby SM v SR Private Donors and MS Clubs from all over Slovakia- Rimo – katolícka obec Raslavice

Podujatia:- Výstavné trhy v Prešove, Rožňave, v Starej Ľubovni- Športové hry v Sabinove: Klubu SM v PO-“Calosloveňske topeňe šmaľcu v Kokošofcoch u Štofkofcoch na zahradze“ - Remeselnícke trhy v Prešove,- Vianočné trhy v Prešove

K R O K s S M v P R E Š O V E - osveta a fundraising pre „rahabku“ .

S VETO V Ý Ď E Ň SM 2009 & 2010, - koncerty, Matching Program of „SPP“ (1 4 8 7 + 1 4 8 7 Eur )

Verejné zbierky

2 % z daní:- Z D Ú od B A po Trebišov, (v r. 2010 o 34 % viac ako v r. 2009)

•

„Medzinárodné stretnutie mládeže s SM“ a Krok s SM v Prešove “

„“Calosloveňske topeňe šmaľcu v Kokošofcoch u Štofkofcoch na zahradze“

„Športové hry v Sabinove“

SVETOVÝ DEŇ SM

F undraising... 2/2 ... na miestnej, regionálnej, národnej a medzinárodnej úrovni.

Farmaceutické firmy:Farmaceutická firma Richter Gedeon, SR, Farmaceutická firma Merck Serono Švajčiarsko

Neziskové organizácie:Europska platforma Sclerosis multiplexSlovenský zväz zdravotne postihnutých – HermanovceGymnázium, Stará Ľubovňa “filantropický program“Stredná zdravotná škola Svätého Bazila Veľkého v Prešove /dobrovoľníci/Stredná odborná škola dopravná, Prešov, /dobrovoľníci/

Žiadosti o granty:• NEFO Fond, Prešovský samosprávny kraj, - SCHVÁLENÝCH 280 000 SK = 9294 Euros na čiast. rekonštrukciuNevýhody: museli sme celú sumu za práce zaplatiť dopredu, neskôr NEFO fond refundoval 2/3 platby.

• Pivovar Šariš – na projektovú dokumentáciu – NESCHVÁLENÉ• Nórske fondy - na projektovú dokumentáciu– NESCHVÁLENÉZo 130 žiadateľov sme boli na 24. mieste. Len 20 žiadostí mohlo byť podporených. • Prešovský samosprávny kraj - na projektovú dokumentáciu – NESCHVÁLENÉ • Fond sociálneho rozvoja SR - na projektovú dokumentáciu – NESCHVÁLENÉ• Regionálny operačný program - na projektovú dokumentáciu – ZRUŠENÁ ŽIADOSŤ z našej strany pre nízky rozpočet fondov / Ak by sme požiadali aj o tento nízky grant, nemohli by sme žiadať v budúcnosti už o nič. /

Čiastočná rekonštrukcia 2007

NEFO fond PSK: 188 000 SK = 6 240Eur Fundraising of Slovakians + Richter Gedeon: 92 000 SK= 3 054 Eur

---------------------------------------------------------------------------------------------------- Spolu: 280 000 SK = 9294 Eur

Č o sme zatiaľ dosiahli...D oterajšie skúsenosti z medzinárodných konferencií a z návštev zahraničných spoločností SM využívame na splnenie nášho sna: vybudovať centrum sociálnych a rehabilitačných služieb pre všetkých Slovákov s SM.

Au g ust 2 0 0 8* Národné centrum S clerosis multiple x, n.o., - š pecializo v an é zariadenie – zare g istro v an é na O Ú v Preš o v e

J ú l 2 0 0 9•Dlhodo b ý prenájom b udo v y a ď a l š í c h 3 7 0 0 m 2 za 1 Euro/ročne na 30 rokov v Sabinove / Orkucanoch

• Fundraisin g om sme v rokoch 200 9 -2010 získali 31 000 Eur na Projektovú dokumentáciu.

*PROJECT DOCUMENTATION IS READY FOR EUROFUNDS APPLICATION

Christoph Thalheim – generálny tajomník EMSP v Sabinove, 2008Pred budúcou administratívnou budovou Národného centra SM, s architektami, pacientami s SM a s primátorom mesta Sabinov, november 2008

V máji 2009 architekti a primátor mesta Sabinov sa zúčastnili na konf. EMSP v Bruseli a navštívili sme aj Národné centrum SM v Meolsborgu.

Odborné posudky - schválené• 1. poziarna ochrana• 2. statika• 3. Prípojka NN• 4. el.poziarna signalizacia• 5.. V odovodná prípojka• 6. Kanalizácia splašková• 7. Kanalizácia dažďová• 8. svetlotechnické posúdenie• 9. energeticky audit-projektove hodnotenie stavby• 10. rozpocet vyjadrovacky:• 1. T-com• 2. poziarnici• 3. hygiena• 4. V SE• 5. VV fS • 6. podny ond• 7. krajske riaditelstvo policajneho zboru• 8.odbor dopravy MsU• 9. uzemne rozhodnutie• 10. stavebne povolenie

Č..o ešte potrebujeme ? A k chceme podať žiadosť o dotáciu z Eurofondov, potrebujeme preukázať, že máme na účte NCSM 5 % - t .j. 12 5 0 0 0 Eur z požadovanej sumy 2 5 00 000. Fundraising pre NCSM pokračuje.

Nový zákon z roku 2008, par. 4 8 o sociálnych službách, článok 3 6 o špecializovaných zariadeniach – MÁME-V ý Z V Y NEM Á ME !!!

-A k sú, tak len pre D SS – ale s nízkym – nedostatoč n ý m rozpo č t om pre š pecializo v an é zariadenia.

Ď al ši e preká ž k y : - Ministerstvo zdravotníctva S R podporuje len zdravotnícke organizácie, nie sociálne... Slovensko je jediná krajina v EÚ, ktorá má takýto systém podpory, pričom „Sociálne veci a zdravie by sa nemali považovať za dve rozdielne veci, lebo veľmi úzko spolu súvisia“ / Otvorené f ó rum zdravia, E U P, B rusel, 2010/

• Potre b ujeme ď al š i u podporu siln ý ch ľ udí a or g a n i z á c i í.

• H ľ a d á m e p a r t n e ro v z P L, H U , R O , U

• Chceme založiť N E I N V E S T I Č N Ý F O N D na podporu NC S M a pacientov s SM na S lo v ensku.

-U Ž L E N S T A V E B N É P O V O L E N I E ...

... A P R O J E K T O V Á D O K U M E N T Á C I A P R I P R A V E N Á N A E U R O F O N D Y.

K A P A C I T A

Objekt Národného centra Sclerosis Multiplex je zariadením sociálnych služieb so zameraním na špecializovanú liečbu Sclerosis Multiplex.

Kapacita objektu:• Celkovo 30 ubytovanych klientov v rámci samotného objektu

- z toho 10 ľudí - mesačný pobyt /120/rok / - 20 ľudí dvojtýždňový pobyt – odľahčovacia služba /460/rok/ = spolu 5 8 0 ľudí/rok• + 30 6 0 extérnych klientov ročne s individuálnym ubytovaním, ktoré si zabezpečuje klient na

vlastné náklady - extérnistom pripadá týždňový pobyt /7dní/• Týmto systémom budú služby poskytnuté klientom v celkovom počte 3640 ľudí ročne, čo predstavuje cca 5 0 % z celkového počtu ľudí s chorobou SM na Slovensku /cca 8 400/.• Presnú kapacitu/obrátkovosť zariadenia bude možné stanoviť až počas samotnej prevádzky

spriemerovaním a je závislá aj od stanovenia dĺžky pobytov pre jednotlivých klientov zo strany lekárov a špecialistov.

OPIS NCSM podľa: „Európske doporučenia na rehabilitačné služby pre ľudí so Sclerosis multiplex

“ EMSP, 2004: ! ! ! bezbariérovoť + zdvíhací systém v celom objekte, 4 výťahy 1.PP-suterén: vodoliečba – viacúrovňový bazén s teplou vodou a s masážnou lavicou, fyzioterapia a zázemie objektu, fitness/kinezoterapia s

kryookomorou vrátane lokálnej kryoterapie a zázemia, miestnosť na dennú rehabilitáciu s cvičebnou izbou a kúpeľňou. infrasauna, parná/suchá sauna, masáž rúk a nôh, hydromasážna vaňa k liečebnej masáži celého tela, alebo jeho častí, vaňa na subaquálnu vírivú masáž s chromaterapiou.

+ priestory zázemia objektu /kotolňa na drevnú štiepku, sklad a oprava vozíkov atď./

1.NP-prízemie - vstupné priestory a ordinácie /elektroterapia , masáže/ a tvorivá dielňa: Internet cafe, Ergoterapia, Arteterapia, atď., Hlavný vstup: foyer s vrátnicou/informácie, bufet pre klientov a ich návštevy.

Multidisciplinárny tím: rotujúci systém. Väčšina špecialistov bude pracovať externe na čiastočný úväzok. praktický /rodinný/ lekár

psychológ /neuropsychológ logopédsociálny pracovnikpsychosociálny terapeut

rehabilitačný lekár – fyziater fyzioterapeut ortopéd pracovný terapeut /pracovna terapia – samoobsluha/ gynekológ – externe /poliklinika Sabinov, Prešov/ urológ – extérne /poliklinika Sabinov, Prešov/

oftalmológ – externe /poliklinika Sabinov, Prešov/neurológ – externe /poliklinika Sabinov, Prešov/

2.NP-poschodie: lôžková/ubytovacia časť, izby so zázemím pre 30 klientov. Cvičebná kuchynka/spoločenská miestnosť.

3.NP – poschodie: spoločenská časť pre klientov s jedálňou, kuchyňou a administratívou. Terasy.

- Vodoliečba – suterén,

A R C H I T E K T O NI C K Á Š T Ú D I A

Plány do budúcnosti 1/2

DECENTRALIZÁCIA SM centra: klienti nebudú vylúčení zo spoločnosti - Ďalšie ubytovacie kapacity: vybudovaním penziónov, prenajímaním domov a bytových jednotiek vrámci objektu, medzi

miestnymi domami. - po skončení projektu to bude „malé mestečko“ bez ohraničenej zóny NCSM. - Samotný pozemok obsahuje chodník – voľný priechod pre chodcov – miestnych obyvateľov. - Parkovacie miesta pre klientov NCSM.

FUNGOVANIE:• Denný stacionár pre klientov s SM ale aj s inými DG. • Odľahčovacia služba/1-2 týždne/• Rahabilitačná liečba /3 – 4 týždne/• DSS – pre osamelých pacientov s SM z celej SR,

• Tréningový park s chodníkom, preliezkou pre dospelých, s hojdačkou pre dospelých, záhrada, • Hypoterapia• Canisterapia• Spolupráca s Materskou školou /spojená budova s NCSM/• Chránené pracoviská pre pacientov s SM a s inými DG. • Spolupráca so študentami fyzioterapie Zdr. Fakulty PU a s inými študentami. • INFORMAČNÉ CENTRUM - vzdelávanie pac. s SM, rod. príslušníkov, opatrovateľov, zamestnancov, študentov, verejnosti, • Rekondičné pobyty pre skupiny pacientov s SM, Kluby SM v SR ale aj zo zahraničia, • Medzinárodný dobrovoľnícky program• Medzinárodné stretnutia mládeže s SM• Spolupráca s EMSP, MSIF, Medzinárodné projekty – účastníci z iných krajín• Členstvo s RIMS – Medzinárodná org. pre rehabilitáciu pac. s SM , výskum

Plány do budúcnosti 2/2

FINANCOVANIE:

• Ministerstvo Zdravotníctva SR, • Min. PSVaR SR, • Zdravotné poisťovne, • Sociálna poisťovňa, • Prešovský samosprávny kraj, • ZMOS, • ÚPSVaR , • klienti• donori• granty

2% z Vašic h daní nám veľm i po m ôžu...

„Nemôžem urobiť všetko, ale stále môžem urobiť niečo.“ ~ Helen Keller

“Najväčší hriech je sedieť na zadku. “ - Rose Kennedy

II. ÚDAJE O PRIJÍMATEĽOVI* Obchodné meno alebo názov: NÁRODNÉ CENTRUM SCLEROSIS MULTIPLEX, n.o.

* Sídlo – obec, PSČ, ulica, číslo: Jarková 63, 08301 SABINOV

* Právna forma: NEZISKOVÁ OR G A NI IZÁCIA

* Identifikačné číslo prijímateľa (IČO/SID): 4 2 0 9 2 1 7 5  

POKRAČU JEME ĎALEJ.........NIKDY SA NEVZDÁME !!!

Ď A K UJEME

www.ncsm.sz

m.com

www.ncsm.szm.com