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Boletín Informativo AESWH
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BOLETÍN INFORMATIVO nº1
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Asociación Española delSíndrome de Wolf-Hirschhorn
(AESWH)
EDITA:Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH).
http://www.aes-wolf-hirschhorn.es
Boletín Nº 1. Agosto 2011
Domicilio Social: 28909, Getafe (Madrid)Teléfonos: 650.78.33.51 / 625.33.59.98E-Mail: [email protected]/aeswh@@aes-wolf-hirschhorn.es
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Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn(AESWH)
INFORMACIÓN AESWH
NOTICIAS AESWH
OTRAS NOTICIAS
FICHA DE COLABORACIÓN
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ÍNDICE!
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Presentación
La AESWH
Síndrome de Wolf-Hirschhorn
La firma invitada
Pág. 5
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La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) realizó su reunión anual en Getafe,
Entrevista a Cristina Montero, Presidenta AESWH,en Radio Alcalá/ Camisetas, gorras y pañuelos AESWH
La AESWH con La Selección Española
Muñequitas Solidarias/ Mapa SWH España
La AESWH asistió a la presentación del Primer Mapade Atención Sanitaria En Enfermedades Raras
La AESWH entra a formar parte de la FEDER/ GlobalTranslator
Web AESWH
Pág. 12
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Protocolo de enfermedades raras para atenciónprimaria/Entra en funcionamiento el RegistroAutonómico de Enfermedades Raras de Andalucía
Alertan del r iesgo de usar pruebas deRadiodiagnóstico en niños
Pág. 22
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Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn(AESWH)
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Siguiendo con su tarea de divulgación e información sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH) la Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), editaeste Boletín Informativo que esperamos sea el primero de muchos otros y sirva paramantener informados sobre nuestras actividades y novedades en temas médicos,terapéuticos y sociales a nuestros asociados y a todas aquellas personas interesadas engeneral. La AESWH se empezó a gestar en 2008, iniciando su andadura en mayo de 2010. Setrata una organización sin ánimo de lucro que pretende mejorar la vida de las personasafectadas con SWH, así como lograr un mayor conocimiento y sensibilización social del SWH.La AESWH está formada por padres, familiares, amigos, y personas con un gran corazón que,pese a no tener ningún vínculo con los niños, quieren colaborar en éste bonito proyecto.
Nuestros niños sufren un síndrome minoritario, Wolf-Hirschhorn, pero no por ello sonmenos importantes. Al contrario, lo demuestran cada día luchando ya desde su gestación;peleando contra la naturaleza para seguir viviendo, aferrándose a la vida con gran fuerza, apesar del desconocimiento médico al respecto. Ellos nos dan la fuerza suficiente parapromover un cambio en esta situación y propiciar actividades encaminadas a fomentar lainvestigación y el estudio del SWH, porque un tratamiento adecuado puede mejorarconsiderablemente el estado de salud de los niños y niñas.
Desde aquí pido a toda aquella persona que desee colaborar con los fines de la AESWHse ponga en contacto con la Asociación a través de e-mail, Web, blog o teléfonos de contacto,y aprovecho para dar públicamente las gracias a todas aquellas personas que han colaboradodesinteresadamente por y para nuestros niños: donativos realizados directamente en lacuenta bancaria, alguno desde muy lejos, los recibidos con las muñecas solidarias, con lascamisetas, o bien regalando trípticos, descuentos en las compras realizadas, aportandoinformación y ofreciendo su trabajo como especialistas.
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PRESENTACIÓNCristina Montero Gómez, Presidenta AESWH
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LA AESWHLa AESWH surge en diciembre de 2008 cuando se encuentran cinco familias que tratan
de buscar ayuda para sus hijos que padecen un síndrome de nombre impronunciable y de la
que nadie o casi nadie había oído hablar. Con el objetivo de compartir las propias experiencias
y luchar contra esa situación de desconocimiento social se logró formar ésta Asociación
(mayo 2010). Hoy día la AESWH es un grupo más numeroso y cada día cuenta con el apoyo de
más personas.
La AESWH nace con los siguiente fines:
El conocimiento de esta patología y las implicaciones que la misma conlleva a los afectados
tanto a nivel médico y terapéutico.
El conocimiento de esta patología y las implicaciones que la misma conlleva a los afectados
y sus familias a nivel social, institucional y médico
2.Apoyo y conocimiento de la patología a las familias afectadas.
3.Organizar actividades en beneficio de los afectados y sus familias
4.Buscar financiación encaminada a respaldar la investigación de la patología y las terapias y
actividades a realizar por los afectados
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1.Propiciar e impulsar:
La investigación y el estudio del
origen, desarrollo y evolución de
la cromosomopatía consistente
en delección del brazo corto del
cromosoma 4 (delección 4p)
conocido como Sindrome de
Wolf-Hirschhorn en la personas
que padecen dicha patología.
El estudio y práctica de terapias
y tratamientos que puedan
mejorar el estado y calidad de
vida de los afectados.
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SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORNEl SWH consiste en una deleción del brazo corto del cromosoma 4 ( 4p.16.3) y se
caracteriza por:
Típicos rasgos craneofaciales en la infancia que consisten en: apariencia de “casco de
guerrero griego” (el puente de la nariz es ancho y continúa en la frente), microcefalia, frente
alta con glabela (entrecejo) prominente, hipertelorismo ocular, epicanto, cejas arqueadas,
surco nasolabial corto, bordes labiales curvados hacia abajo, mandíbula pequeña, orejas mal
formadas y mal posicionadas y alteraciones preauriculares.
Todos los individuos afectados tienen deficiencia prenatal de inicio del crecimiento
seguida por el retraso del crecimiento postnatal y el subdesarrollo con hipotonía muscular.
El retraso del desarrollo o discapacidad intelectual de grado variable está presente en
todos.
Las convulsiones ocurren entre el 50% y el 100% de los niños con SWH.
Otros hallazgos incluyen anomalías esqueléticas (60% -70%), defectos congénitos del
corazón (~ 50%), pérdida de la audición (en su mayoría conductores) (> 40%),
malformaciones del tracto urinario (25%), y anomalías estructurales del cerebro (33%).
Puedes ver una descripción del SWH en:
http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?page_id=172
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El SWH se produce por una pérdida de material genético en el brazo p del cromosoma
4. Esta pérdida hace que la información contenida en ese fragmento, que en condiciones
normales se encuentra por duplicado, pase a estar en una sola copia. Esta falta génica
provoca que algunos procesos del desarrollo embrionario no se lleven a cabo normalmente,
por lo cual muchos órganos resultan afectados. Un efecto del desarrollo embrionario
alterado se refleja en la formación del cráneo, lo que produce la fisionomía característica de
los pacientes con SWH. Mucho más importantes son los problemas del desarrollo que afectan
al funcionamiento de los órganos: sistema nervioso (convulsiones, retraso mental, bajo tono
muscular), órganos de los sentidos (problemas de visión y audición), riñones, huesos y
musculatura (problemas cardiacos), sistema inmune (sensibilidad a infecciones), etc.
La severidad del SWH varía mucho de unos pacientes a otros debido
fundamentalmente a dos factores: Por un lado, a la expresión del resto de los genes del
individuo, que también regulan su desarrollo y su estado general, y por otro lado, y más
importante, existe mucha variabilidad en la cantidad de material genético que se pierde en la
zona 4p, de forma que algunos pacientes tienen pérdidas muy grandes, mientras que en otros
casos son mucho más pequeñas. En general, cuanto menor sea el fragmento que se pierde,
menor es la severidad de los síntomas.
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LA FIRMA INVITADA:.Dr. César Cobaleda Centro de Biología Molecular Severo Ochoa
CSIC. Universidad Autónoma de Madrid)
Con el fin de identificar cuáles son los
genes más importantes en la zona 4p y
cuál es su papel en el SWH, un grupo de
investigadores estudió en 1997 los datos
de un número elevado de pacientes, para
ver cuál era la zona común de la que
todos ellos carecían. Así se delimitó la
región crítica 1 del SWH (WHCR1, de sus
siglas en inglés). Dentro de esta región
hay, a su vez, varios genes y, en función de
lo que se sabe de ellos, a algunos se les ha
considerado como genes con más
posibilidades de estar implicados en el
desarrollo del SWH, denominándolos
genes candidatos del SWH ( ). La
mayor parte de ellos son genes que
participan en funciones básicas muy
importantes, y es por ello por lo que su
falta tiene unos efectos tan graves.
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El gen denominado se encarga de
regular la expresión de otros genes
durante el desarrollo. Como hemos visto,
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ha sido implicado en el SWH, es decir, en pacientes a los que les falta este gen. Además, cuando
por errores genéticos se sobreexpresa, también participa en un tipo de cáncer denominado
mieloma múltiple, que afecta a un tipo especial de células diferenciadas del sistema inmune.
En el año 2009 el grupo de investigación del Dr. Kaneda en Japón generó un modelo de ratones
modificados genéticamente a los que les faltaba el gen . La pérdida de las dos copias del
gen es letal en el embrión. En cambio, los ratones que sólo tienen una copia del gen (el
equivalente de los pacientes con SWH) tienen retraso del crecimiento, malformaciones
craneales y alteraciones cardiacas. Estos resultados corroboran el papel de WHSC1 en el SWH.
Actualmente, en España, el grupo del Dr. César Cobaleda en el Centro de Biología Molecular
Severo Ochoa (CSIC/Universidad Autónoma de Madrid), está trabajando con este modelo de
ratón y generando otros modelos nuevos, con el fin de: i) estudiar al papel que el gen
pueda jugar en el desarrollo y la función del sistema inmune; ii) intentar identificar la causa de
los problemas inmunes de los pacientes con SWH y iii) determinar si existe alguna relación
entre la falta de y dichos problemas de inmunidad
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NOTICIAS AESWHASO
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LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DEWOLF-HIRSCHHORN (AESWH) REALIZÓ
SU REUNIÓN ANUAL EN GETAFE
debida a una microdeleción distal del brazo corto del cromosoma 4 ( 4p.16.3). Su incidencia
es de 1 por 50.000 recién nacidos, estando presente en el doble de pacientes de sexo
femenino que masculino.
La AESWH agrupa 22 casos de niños y niñas de entre 5 meses a 13 años con esta rara
enfermedad de todo el Estado español. Esta asociación pretende sensibilizar sobre la realidad
del día a día de estos niños, promover la concienciación y visibilización social de su
problemática y potenciar el estudio de este síndrome.
Dada las características que desarrolla este síndrome, y el escaso número de personas
que lo tienen, el principal trabajo desarrollado por la AESWH hasta el momento ha sido poner
en contacto a todas las familias y dar los pasos necesarios para su constitución.
Entre sus próximos proyectos se encuentra una campaña de difusión e información
sobre los casos existentes, las características de los mismos y las diferentes formas de
colaboración con la asociación. La campaña de información se articulará a través de la
difusión de un tríptico informativo, la puesta en marcha de un blog, el desarrollo de una Web
y la presencia en las redes sociales.
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El pasado 19 de marzo tuvo lugar en
Getafe la reunión anual de la AESWH
en la que se expusieron y debatieron
futuros proyectos de la misma.
La AESWH es una asociación de
reciente creación cuyo principal fin
es informar a la sociedad sobre el
Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Este
síndrome es una rara enfermedad
genética y congénita causada por
una anormalidad cromosómica.
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ENTREVISTA A CRISTINA MONTERO, PRESIDENTA AESWH, EN RADIO ALCALÁ
El pasado 5 de abril en la Radio Municipal del Ayuntamiento de Alcalá la Real
entrevistaron a Cristina Montero, presidenta de la AESWH. A lo largo de la entrevista expuso
la problematica de las personas afectadas del SWH, la labor que está realizando la AESWH y
manifestó la necesidad de potenciar la investigación del estudio del origen, desarrollo y
evolución del SWH.
Más información en: http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?p=129
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CAMISETAS, GORRAS Y PAÑUELOS AESWH
Estas son las camisetas, gorras y pañuelos de la AESWH.Tenemos que llenar de verde todos los
lugares!!! Desde aquí agradecemos a los Servicios Gráficos de Multigraf de Getafe y, enconcreto, a Miguel por su especial colaboración en la puesta en marcha de esta actividad.
Muchas gracias a los compañeros de RadioAlcalá, Rubén y José Luis, por colaborar en ladifusión, información y sensibilización sobre el SWH.
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LA AESWH CON LA SELECCIÓN ESPAÑOLA
El pasado 1 de junio, en la Ciudad del Fútbol de Madrid, la AESWH asistió alentrenamiento de la Selección Española de Fútbol momentos antes de viajar a Boston parajugar un partido amistoso con EE.UU.
Tras el mismo, los jugadores nos mostraron su lado más solidario realizando unasesión fotográfica con una representación de la AESWH. Dicho acto transcurrió entre risas ygestos de cariño de los jugadores en lo que supuso un día inolvidable para nuestros niños yniñas.
Desde la AESWH queremos dar las gracias a Raúl Martínez (Fisio de la Selección) , pororganizar el encuentro, y a todos los jugadores de la Selección Española por su desinteresadacolaboración en la difusión del SWH.
Más fotografías del acto con la Selección en la Sección GALERIA DE IMÁGENES de laWeb o bien pinchando en el siguiente link:
http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?page_id=201
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GANDARA (PELUQUERÏA), DANDARA, PEPA MANUALIDADES y PELUQUERÏA ALUMA.
La AESWH querría agradecer a estos comercios su apoyo en la puesta en marcha deesta excelente idea, así como a la IMPRENTA DESEÑO por su altruista colaboración en laelaboración de trípticos informativos y a LA SETA MÁGICA por dejar poner una hucha en susede para la recolección de donativos.
MUÑEQUITAS SOLIDARIASDesde Lugo nos llega unapreciosa iniciativa que estándesarrollando nuestros socias ys o c i o s c o n l a a y u d adesinteresada de algunoscomercios.Se trata de lasMUÑEQUITAS SOLIDARIAS, unosbroches hechos a mano que sepueden adquirir por sólo 10€ enlos establecimientos MANUEL
MAPA SWH ESPAÑA
Muchas familias se preguntan si existen niños o niñas con SWH cerca de su lugar deresidencia. Este mapa se crea con el objetivo de saber si estamos cerca de otras familias conun niño/a con SWH. Este mapa servirá tanto para las familias a la hora de saber si tenemoscerca algún niña o niño como para orientar a profesionales de los casos existentes. Parapoder ubicarlos sólo se tiene que rellenar un sencillo formulario que aparece en la siguientedirección Web:
Http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?page_id=429
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El martes 19 de julio a las 11,30h, en el HospitalNiño Jesús, el Consejero de Sanidad de laComunidad de Madrid D. Javier FernándezLasquetty, junto con la Directora General deAtención al Paciente Dña. Elena Juárez Peláez y laPresidenta de FEDER Dña. Isabel Calvo García,presentaron el primer MAPA DE ATENCIÓNSANITARIA EN ENFERMEDADES RARAS, elaboradopor la Consejería y la FEDER en colaboración condiversas asociaciones de enfermedades raras de laComunidad de Madrid.
En desarrollo del acto Dña. Elena Juarez presentóel programa GUÍA DE UNIDADES DE EXPERIENCIADE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES y explicóa los y las asistentes la forma de acceso a la misma.
En segundo lugar, intervino Dña. Isabel CalvoGarcía, que agradeció el trabajo de todas laspersonas que han colaborado en éste proyecto,destacando que aún queda mucho trabajo porrealizar en el campo de las enfermedades pocofrecuentes.
LA AESWH ASISTIÓ A LA PRESENTACION DEL PRIMERMAPA DE ATENCION SANITARIA EN ENFERMEDADES RARAS
Por su parte, la intervención de D. Javier Fernández Lasquetty se centró en la necesidadde apoyo y ayuda de este colectivo, subrayando el largo camino que queda por recorrer y laimportancia del papel que las asociaciones tienen en este ámbito
La AESWH, al igual que otras asociaciones, asistió a este acto representada por suPresidenta, Dª. Cristina Montero, la socia Susana Sampere y las niñas Lara y María Amo.
Por último, la AESWH se felicita por la elaboración de tan magnífico trabajo porque esteMAPA DE ATENCIÓN SANITARIA EN ENFERMEDADES RARAS supone un paso importantísimo enla lucha por la equidad en el acceso a la atención socio-sanitaria. Asimismo, la AESWH quiereagradecer la labor de la Comunidad de Madrid y de todas las personas que han colaborado enla realización de éste proyecto
Más información en: Portal Salud de la Comunidad de Madrid
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En la reunión ordinaria de marzo se aprobópor mayoría la adhesión de la AESWH aFEDER, después de gestionar todo, ésta hasido la resolución:
“Estimados amigos tengo el agrado dedirigirme a vosotros a efectos de informarosque, en la última reunión de los miembros dela JD de FEDER habéis sido aceptados comosocios de nuestra federación.
Las entidades sois las siguientes:
·Asociación Atrofia de Nervio Óptico deLeber – socio observador Nº 215 (cuandoesta entidad cumpla un año de vida pasará aser entidad de pleno derecho)
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LA AESWH ENTRA A FORMAR PARTEDE LA FEDER
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·Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España – socio de pleno derecho
Nº 217Associació Catalana de Dèficits Inmunitaris Primaris – socio de pleno derecho Nº 218Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos – socio de pleno derecho Nº 219”
Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn – socio de pleno derecho Nº 216
Se ha incluido en el Web un TRADUCTOR para hacer el contenido accesible a personas quehablen otros idiomas. En concreto: Inglés, Francés, italiano, Alemán, Portugués, Gallego yCatalán. Para traducir los contenidos basta con pinchar en la bandera del idioma deseadoque aparece en el apartado TRANSLATOR de la barra lateral.
GLOBAL TRANSLATOR
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WEB AESWHLa Web de la AESWH contiene toda la información relativa a las actividades de la
asociación, noticias actualizadas, galería de imágenes... etc.
En concreto se puede obtener información sobre:
La AESWH, fines y formas de colaboraciónEl SWH, documentos de descarga.Galería de imágenesHistorias AESWHForo de participaciónNoticiasEnlaces de interésComunidad en FACEBOOK
Puedes acceder a la misma en la siguiente dirección web:
http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/
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PROTOCOLO DE ENFERMEDADES RARAS PARA ATENCIÓN PRIMARIA
Se ha elaborado un protocolo de enfermedades raras para atención primaria, laelaboración del mismo a corrido a cargo de la sociedad española de medicina de familia, elInstituto de Investigación de ER, el centro de referencia estatal para ER y FEDER,consideramos que es un paso muy importante que redundará en una mejor atenciónsanitaria a los afectados.
Es importante que informeis a vuestros respectivos medicos de cabecera de suexistencia para que puedan acceder al protocolo durante la consulta:
Http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php
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ENTRA EN FUNCIONAMIENTO EL REGISTRO AUTONÓMICODE ENFERMEDADES RARAS DE ANDALUCÍA
El registro autonómico de enfermedades raras de la Consejería de Salud ha entrado enfuncionamiento con los datos referidos a un total de 12 patologías poco comunes que,paulatinamente, se irán incrementando. Esta herramienta, accesible desde la página web dela Consejería (http://www.juntadeandalucia.es/salud), tiene como objetivo ofrecer un censoactualizado y fiable de pacientes con patologías raras en Andalucía, a fin de conocer aspectosdetallados de la enfermedad, facilitar la investigación y disponer de los datos concretos paradefinir políticas de salud pública.
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Investigadores de la Universidad de Michigan (Estados Unidos) han detectado unmayor uso de pruebas de radiodiagnóstico en niños en los últimos años, hasta el punto de quecasi la mitad (42,5 por ciento) se somete a este tipo de pruebas, alertando por ello de quepuede favorecer la aparición de tumores.
Así lo aseguran en la revista Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine, traspresentar los datos de un estudio realizado con más de 355.000 niños de menos de 18 años.La investigación incluyó tanto radiografías convencionales como pruebas más avanzadas,tales como tomografía computarizada, que consiguen imágenes más precisas a costa de unaradiación más elevada. Pese a que una tomografía de tórax emite una dosis más de cien vecessuperior a la de una radiografía de tórax, casi el ocho por ciento de estos menores se hasometido a una prueba de este tipo y hasta el 3,5 por ciento repitió una segunda vez en lostres años que duró el estudio.
Según el cardiólogo pediátrico Adam Dorfman, autor del estudio, hay que estarseguros de cuándo se utilizan estas pruebas, para que sólo se recurra a ellas cuando seaabsolutamente necesario.
Igualmente, este experto reclama la necesidad de iniciar más estudios que permitanconocer el alcance a largo plazo de estas radiaciones, cuyo impacto sólo se ha estudiado enpoblación adulta.
Fuente: www.elmedicointeractivo.com
ALERTAN DEL RIESGO DE USAR PRUEBAS DERADIODIAGNÓSTICO EN NIÑOS
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FORMULARIO DE SOCIO/ATUS DATOS PERSONALESPRIMER APELLIDO: SEGUNDO APELLIDO:
NOMBRE: DNI:
NOMBRE DECALLE
Nº PISO PTA.
MUNICIPIO: CÓDIGO POSTAL: PROVINCIA
TELÉFONO FIJO: MÓVIL: MAIL:
TUS DATOS BANCARIOSCÓDIGO DE
BANCO:OFICINA:
D.CONTROL:
Nº CUENTA:
¿TIENES ALGÚN TIPO DE RELACIÓN CON UN NIÑO O NIÑA CON SWH?
SI NO
SÓLO PARA AQUELLAS PERSONAS QUE RESPONDIERON AFIRMATIVAMENTE
LA PREGUNTA ANTERIOR
PARENTESCO O RELACIÓN CON EL NIÑO/A :
DATOS DEL NIÑO/A
NOMBRE DEL NIÑO/A PRIMER APELLIDO DEL NIÑO/A:
SEGUNDO APELLIDO DEL NIÑO/A: FECHA DE NACIMIENTO DEL NIÑO/A:
PARA TODOS/AS
TIPO DE COLABORACIÓN:
SOCIO/A(PROGENITORES O TUTORES DE NIÑOS/AS AFECTADOS/AS)
SOCIO/A COLABORADOR/A(OTROS)
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