Världskongress i Budapest

Kenneth kämpar med dagliga anfall

Bollen rullar för epilepsi

nr 3 2009 årgång 39 utgiven av svenska epilepsiförbundet

Elinor Ben-Menachem:Kliniska studier måste

förbättras!

Dykning

RÅd för utlands18

Epilepsia 3 - 20092

Epilepsia 3 - 20093

LedarenUr innehållet3 Ledaren

6 Kenneth kämpar med dagliga anfall

9 Onödigt höga kostnader för epilepsi

11 358 dagar till nästa gång...ungdomslägret, alltså

12 Dykning och epilepsi - riskfylld kombination

14 Bollen rullar för epilepsi... - unikt UEFA-samarbete

16 Krysset

17 Tävling

18 Kliniska studier måste förbättras!

20 Världskongress i Budapest - Ingvor Aiha var där

21 Tredje steget i tandvårdsreformen

Årgång 39 nr 3 – 2009Svenska Epilepsia utges av Svenska Epilepsiförbundet. ISSN 0349-5019Ansvarig utgivare: Chatrine Pålsson AhlgrenRedaktör: Susanne Lund (susanne.lund@epilepsi.se) Redaktionsråd: Susanne Lund, Sven Pålhagen, Ingvor AihaGrafisk form & produktion: Verbalis Tryck: EO Grafiska på miljövänligt papperPostadress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4C, 3trTelefon: 08 – 669 41 06 Telefax 08 – 669 15 88 Postgiro: 19 55 66 – 5 Bankgiro: 181 – 5554 Epost: info@epilepsi.se Hemsida: www.epilepsi.sePrenumeration/annons: Irmeli Patricius (irmeli.patricius@epilepsi.se) 08 – 669 41 26Samtligt material i tidskriften kan komma att publiceras på förbundets hemsida. Förbehåll mot detta skall inkomma skriftligt till redaktionen. För ej beställt material ansvaras inte.

Svenska Epilepsia

6

UEFA projekt

Vad är vår viktigaste uppgift?

Kenneth kämpar

Omslag: stockxpert.com. Foto detta uppslag: stockxpert.com, www.fotoakuten.se, Jennie Zetterqvist, Dagbladet

Dykning

12

9

Samhällskostnader

Har du något att berätta?Du kanske har en historia att berätta? Något som har anknytning tillepilepsi, förstås. Kanske något du har upplevt som tråkigt, klokt,

roligt eller på annat sätt intressant för andra att ta del av?

Sänd gärna din text till redaktionen; susanne.lund@epilepsi.se. Gärna med bilder. Skriv gärna kortfattat och max en A4-sida.

Om du blir publicerad kommer en trisslott på posten med möjlighet till storvinst.

Välkommen med ditt bidrag!Redaktionen

14Sommar och semester har bytts ut mot

höst och arbete. Vi har olika arbets-uppgifter allt från hemarbete och ut-bildning, till arbete utanför hemmet och ideell verksamhet. En del jobbar mer, andra mindre, men jag hoppas att vi har en sak gemensamt: vi tycker att det vi gör är viktigt! Vi vill att personer med epilepsi ska ha samma förutsättningar till en god livskvalitet som vilken annan person som helst. Då behöver vi ge saklig infor-mation och erbjuda olika aktiviteter för samtal, stöd och vidareutveckling.

Arbetet i våra föreningar och i förbun-det är ibland slitsamt. Alla ni eldsjä-

lar som finns ute i det direkta medlems-arbetet gör osjälviska och otroligt viktiga insatser. Jag vet att en del känner sig ensamma ibland. Det kommer för få nya medlem-mar som vill arbeta aktivt och det känns som att hejarklacken saknas!! Då är det lätt och naturligt att tappa gnistan, men trots det vill jag understry-ka att saker och ting sker under ytan fast vi inte känner det just då. Så är det också när vårblommorna ska se dagens ljus.. Förarbetet ser vi inte genast, utan först när blommorna tittar fram ur bladverket, men då är de fär-diga!

Och det är just alla funktionärer, d v s

aktiva föreningsmedlemmar som ser till att viktiga och roliga aktiviteter genom-förs för medlemmarna.

Du kan också bli en aktiv medlem - alla behövs! Kanske är du en med-

lem som kan bidra med något praktiskt; ringa några samtal, kopiera, planera eller kanske laga maten till en föreningssam-mankomst?

Det finns många uppgifter i en fören-ing - och det är ju ett välkänt faktum att fler händer gör ett lättare arbete.

En del är bra på att skriva protokoll, andra gillar att sjunga eller kanske att baka några goda bullar. Om alla gör det de är bra på, växer både föreningen och den personliga tillfredsställelsen.

Alla blir vinnare! Vårt uppdrag denna höst är att nå ut

med vårt budskap och stödja medlem-marna på olika sätt!

Låt oss alla samla oss kring detta och se de möjligheter vi har - för dom är många!

Tack för att ni vill vara med i vårt lag!

Varma hösthälsningar

Epilepsia 3 - 20094

Epilepsia 3 - 2009

Falck Igel AB Liljeholmsvägen 30 B, 117 61 Stockholm - tel. 08-695 69 40 - Göteborg 08-522 231 42 - Lund 08-695 69 46 - Gävle 08-695 69 45 - www.falckigel.se

EpilepsilarmDet tryggaste som finns är att göra någon annan trygg. Vi skräddarsyr kompletta lösningar.

Kontakta någon av våra konsulenter eller tekniker.Vi hjälper till att hitta en bra lösning för brukaren.

Falck Igels Epilepsilarm är testade och godkända enligt det medicintekniska direktivet, riskklass 2A.

Hallå där! Missa inte!Vi tömmer lagret!

Söker du djupare kunskap om epilepsi?Är du anhörig eller har du själv epilepsi?Kommer du i kontakt med epilepsi genom ditt arbete i skola, socialtjänst eller sjukvård?

Då är ”En bok om epilepsi” den perfekta kunskapskällan för dig. Den redovisar fakta och väjer inte för komplicerade förhållanden. Den belyser modern behandling och ger svar på frågor av skilda slag.

Boken beställes hos förbundskansliet:08 - 669 41 06, info@epilepsi.se Porto tillkommer.

Upplagan är begränsad! Vid beställning om 100 ex blir priset endast 4 000 kr + frakt.

50 kr!

Ung med epilepsi?Mejla oss nu!

epungdom1@hotmail.com

www.epilepsi.se/ung

Läkare anmäld för utebliven diagnosEn läkare i Kristianstad anmäls till Hälso- och sjukvårdens

ansvarsnämnd för att en treårig patient från Olofström fått vänta flera månader på sin epilepsidiagnos.

I februari förra året genomgick pojken en undersökning som visade på epilepsi. Men den ansvarige läkaren lämnade aldrig någon diagnos till föräldrarna eller vidtog någon annan åtgärd. Inte förrän i augusti fick patientens föräldrar reda på diagnosen. Under tiden hade pojken drabbats av ett flertal epileptiska anfall.

I anmälan skriver pojkens juridiska biträde att pojken, om man genast fått reda på diagnosen, hade kunnat medicineras och anfall undvikits.

TT

Epilepsivårdens kunskapsstyrningSvenska Epilepsiförbundet och Svenska Epilepsisällskapet samarbetar i ett projekt om epilepsivårdens kunskapsstyrning och patientfokusering. En projektkonsult har under sommaren genomfört ett antal intervjuer av sjukvårdsgivare över hela landet. För att också inhämta erfarenheter och synpunkter från mottagarna av vården har ett par grupper med personer med epilepsi samlats för att delge sina erfarenheter av epilepsivården. En grupp träffades i Jönköping i början på augusti med stöd av Epilepsiföreningen i Jönköpings län. Sju personer med epilepsi i olika åldrar diskuterade då vilka de viktigaste konsekvenserna av epilepsin hade varit för deras del, vilka generella problem som personer med epilepsi möter och vilka förväntningar man har på stöd från hälso- och sjukvården. Ytterligare en grupp samlades i Stockholm i september i samma syfte. Under senhösten kommer referensgruppen att diskutera ett preliminärt rapportutkast och därefter skall en slutrapport publiceras. Rapporten är avsedd som kunskapsunderlag och stöd till nationella och lokala beslutsfattare och alla som arbetar inom epilepsivården.

Epilepsimärket kan beställas från förbundskansliet. Det finns med halskedja i gul lättmetall samt med nål (pin) och kostar 35 kronor.

Märket finns också med silver-kedja och kostar då 65 kronor.

Ring 08 - 669 41 06 eller eposta:info@epilepsi.se för beställning.

EPILEPSIMÄRKET

Action Zone är ett spel för barn i åldern fem år och uppåt. Genom att använda en serie frågeställningar om epilepsi höjs kunskapsnivån om epilepsi och hjärnan. Med ökad kunskap följer också ökad förståelse samtidigt som man får en trevlig stund tillsammans.

Spelet kostar endast 49 kr (porto ingår). Rekvireras genom att du sät-ter in beloppet på bankgiro 181-5554 eller postgiro 19 55 66 - 5, Svenska Epilepsiförbundet.

OBS! Glöm inte att uppge namn och fullständig adress! Spelet kan också beställas genom förbundets kansli, telefon 08-6694106 eller via epost: info@epilepsi.se

Action Zone är en utmärkt gåva, kanske till förskolan, skolan, familjen eller någon som du vet kan ha både nytta och glädje av spelet.

En bra julklapp också!

Epilepsia 3 - 20096

Epilepsia 3 - 20097

Timråbon Kenneth Johansson, 26, lider av svår epilepsi. Varje dag kämpar han mot både anfall och fördomar. Målet är att leva ett så normalt liv som möjligt. – Sjukdomen ska inte få ta i från mig allt, säger han.

Kenneth Johansson bor med sin sambo, två katter och hunden Wilma i en lägenhet i Timrå. Vid

första anblicken ser han ut som en helt vanlig ung man, men han lider av svår epilepsi och drabbas av an-fall flera gånger varje dag. – Min sjukdom lever sitt eget liv, kommer och går som den känner för. Vissa dagar är det lugnare och det ger lite frid. Men i bland är det rent ut sagt ett helvete, säger han. Kenneth Johansson vill gärna hjälpa till att sprida kunskap efter-som han möter många fördomar och stor rädsla. – En del kommer fram och frågar hur det är, men många går i en stor halvcirkel runt mig om jag får ett anfall. Jag förstår om de blir rädda, men det är ändå bättre att komma och fråga hur det är, i stället för att ställa sig och stirra, säger han. – Till och med sjuksköterskor har tittat på mig med skräck och då har jag ändå varit på akuten.

”Det blir helt kolsvart” Under anfallet är Kenneth Johansson inte medveten om vad som händer. – En skribent beskrev det som ”ett helvete av mörker” och det är en bra formulering. Det blir helt kolsvart och alla andra ser att det är full aktivitet i min kropp, men jag vet ingenting. Efteråt kan jag känna mig

Kenneth kämpar med dagliga anfall

matt och minns inte vad som har hänt innan. Efter ett anfall behöver han vila. Om anfallet har varit riktigt tufft kan sängläge bli det enda alternativet, men ibland kan det räcka med bara ett par minuters återhämtning. – Då känns det bättre. Jag är inte redo för vinter-OS direkt, men jag kan i alla fall vara uppe på benen, säger han. Epilepsin har han haft ända sedan födseln, men för två år sedan slog den till med full styrka.

Jobbade på sågverk Innan dess arbetade Kenneth Johansson på ett sågverk, vilket han stortrivdes med och han kämpade för att kunna stanna trots sjukdomen men tvingades ge upp 2007. – Jag har fått veta att epilepsin har kommit för att stanna. Det finns ett nytt preparat att testa – men det tro-liga är att jag blir förtidspensionerad. Och det är verkligen inget jag är glad för, säger 26-åringen. Sitt hockeyintresse kan han fortsät-ta med, så länge han nöjer sig med att stanna på åskådarplats. Att id-rotta själv är det inte längre tal om.

Utlöses av stress – Mina anfall utlöses bland annat av stress, så jag kan inte vara inne-bandymålvakt längre. Men jag kan gå ut och promenera. Det är bara bra

med frisk luft och att få röra på sig lite, men jag kan inte gå ut ensam eftersom jag lätt kan råka ut för olyckor, säger han. Trots de återkommande krampan-fallen vill Kenneth Johansson leva ett så normalt liv som möjligt. – Utan min sambo Therése hade jag inte klarat mig lika bra. Hon är helt underbar. Många säger att de är imponerade av att jag orkar kämpa på, men det är stödet från familjen och vännerna som gör att det går. Och så har jag gett mig den på att jag ska klara det, säger han.

Text och foto: Jennie Zetterqvist, Dagbladet Nya Samhället

RÄDDANDE MEDALJONG.Kenneth Johansson bär en

medaljong där ett tänt ljus är avbildat, vilket visar att han har epilepsi.

- Den här har räddat mig många gånger, säger han.

Han skulle dock önska att fler visste vad symbolen står för.

HJÄLPHUND.Kenneth Johansson ska få hjälp med

att träna blandrasvalpen Wilma till servicehund så fort hon fyllt ett år.

- Hon kan lite redan nu och blir sur om jag inte gör som hon säger. Från början trodde hon att det var bus när jag fick ett anfall, men det lärde vi henne snabbt att det inte var, berättar husse.

Epilepsia 3 - 20099

Förnamn:

Efternamn:

Adress:

E-mail:

Telefon:

Lär dig mer om epilepsiUngefär 60 000 personer i Sverige har epilepsi och bland dessa är mer än 10 000 under sjutton år. Många fl er kommer i kontakt med epilepsi – som anhörig, vän eller arbetskamrat till någon med epilepsi. Har du själv epilepsi? Känner du någon med epilepsi? Vet du tillräckligt mycket för att vara beredd vid ett anfall? Om inte, föreslår vi att du skaffar dig mer kunskap.

Informationsmaterial till personer med epilepsi och anhörigaBeställ informationsmaterial från Svenska Epilepsiförbundet. För beställningar tillkommer expeditionsavgift 15 kr och porto. Allt material sänds per brev och paket.

Svenska EpilepsiförbundetBox 1386172 27 Sundbyberg

Vad är epilepsi? (broschyr)

God livskvalitet med epilepsi (broschyr)

Kvinnor och epilepsi (broschyr)

Män och epilepsi (broschyr)

Första hjälpen vid krampanfall (A3-affi sch)

Jag har epilepsi (kort)

Ditt personliga informationskort (A5-blad)

Är din epilepsimedicin rätt för dig? (A5-blad)

Information till barnvakten (A5-blad)

Anfallsobservation vid epilepsi (folder)

Distribueras av Svenska Epilepsiförbundet • Box 1386 • 172 27 Sundbyberg • Tel: 08-669 41 06 • Fax: 08-669 15 88 • www.epilepsi.se

Materialet är framtaget av

Kryssa för de enheter du vill ha. Vid fl er än ett exemplar, vänligen kontakta oss.

Plats för porto

Onödigt höga kostnader för epilepsi

- Epilepsi är en mångfacetterad och ofta svårbehandlad sjukdom. Det finns en påtaglig svårighet i att nå anfallsfrihet i upp till en tredjedel av patienterna. Att beräkna de samhällsekonomiska kostnaderna för epilepsi ökar vår kunskap och ger förbättrade förutsättningar att vidareutveckla användandet av olika typer av register. Detta är viktigt inte minst när det gäller att utveckla former för kunskapsstyrning och systematiskt förbättringsarbete, säger Kristina Källén, docent i neurologi, neurologiska kliniken, universitetssjukhuset i Lund, som är en av medförfattarna till studien.

Studien presenterades på den internationella epilepsikon-gressen i Budapest i somras.

Syftet är att beräkna hälso- och sjuk-vårdskostnaderna samt kostnaderna för produktionsbortfall, för epilepsi i Sverige. Det som är nytt är bl a att för första gången i Sverige har nationella officiella register använts för att ta fram underlag för de totala samhällskostnaderna för epilepsi, bl a läkemedelsregistret och sluten- vårdsregistret. Data har använts för 2005 som är det senaste året som det gick att få fram samlade data för. I genomsnitt kostar en patient25 000 kronor per år. Sammantaget

Detta är unikt jämfört med tidigare epilepsistudier på området. Det som inte studien fångat upp fullt ut är dock direkta kostnader som vård av epilepsipatienter i primärvården och den vård som ges i kommunal regi. Här finns ett behov av förbättrat underlag, säger Kristian Bolin, docent i nationalekonomi, Lunds universitet, och medförfattare till den aktuella studien.

Studien har genomförts i samarbete med Universitetssjuk-huset i Lund, Lunds Universitet och UCB.

Utöver ohälsa så drabbas samhället av betydande kostnader på grund av epilepsi. Den totala kostnaden beräknas uppgå till cirka 1 300 miljoner kronor. Mer än 60 procent av kostnaden uppstår på grund av förtida pension och död.

Den höga andelen indirekta kostnader innebär att en effektivare användning av hälso- och sjukvårdsresurser med stor säkerhet skulle innebära minskade totala kostnader.

skedde 8400 sjukhusinläggningar på grund av epilepsi. Kostnader kopplande till produk-tionsbortfall - indirekta kostnader - utgör nästan två tredjedelar.

En av slutsatserna från studien är att även om det finns rela-tivt få epilepsipatienter, är den

samlade kostnaden för epilepsi på-tagligt hög jämfört med till exempel kostnaden för diabetes som ligger omkring 17000 kronor per patient och år, om man bortser från senkom-plikationer orsakade av diabetes.

- Studien är är av mycket hög kvalitet då den använder data från olika nationella register och fångar på så sätt upp slutenvård, läkemedel, långtidssjukskrivning, förtidspensionering och dödsorsak.

Foto: stockxpert.com

Epilepsia 3 - 200911

Resultatet av en epilepsibehandling är beroende av hur effektivt anfallen kan reduceras och hur väl behandlingen tolereras.

GlaxoSmithKline AB. Box 516, 169 29 SOLNA. Tel 08-638 93 00. www.glaxosmithkline.se, info.produkt@gsk.com

BEGRÄNSA EPILEPSIN – INTE MÄNNISKAN.

358 dagar till nästa gång...ungdomslägret, alltsåDen 21 juni var det åter igen dags för det årliga lägret på Sötåsen i Töreboda. Då samlades 20 förväntansfulla ungdomar i åldrarna 13-18 år. Lika förväntansfulla var vi 17 ledare som anordnat detta. Med dunder och brak började veckan, ja det var verkligen full fart redan från start.

Aktiviteter En av dagarna tog vi bussen till simhallen där vi avnjöt ett gött (västgötska för skönt) bad. Till ledarnas stora förtjusning var det många deltagare som hellre var under vattnet än över.

Laserdome En av veckans höjdpunkter var att spela både laser-dome och femkamp. Alla gav verkligen järnet under alla grenar så det blev en svettig dag. Senare i veckan var det dags för den årliga brännbollsmatchen mellan ledare och deltagare. I år var det ruskigt jämnt, resultatet blev 48-40 till ledarna, nästa år slår de oss. Svetten rann och kläderna hade gräsfläckar överallt.

Bildterapi I år testade vi något nytt nämligen bildterapi med Kerstin som huvudansvarig. Detta visade sig vara både nyttigt och roligt för många av våra deltagare. Att med hjälp av pensel, händer och färg uttrycka sig på ett helt annat sätt än med ord. Otroligt uppskattat! Detta är något vi kommer att prova igen.

Djurfokus Denna dag delade vi även in oss i grupper och de som inte var på bildterapin besökte smådjurshuset, därefter bytte vi. I smådjurshuset kunde man se spännande saker som möss, råttor, chinchillor, kaniner, marsvin och fåglar av alla de slag. Sköldpaddor, ormar, kackerlackor, spindlar, ödlor, afrikansk tusenfoting (stor som bara den) och mycket annat spännande. Vi fick storfrämmat av Britta och hennes epilepsihund Atlas. Britta berättade om hur hon hade tränat Atlas och vad han kunde göra. Alla ungdomar satt som små ljus och lyssnade. Många var också väldigt intresserade och hade många frågor. Vi är väldigt tacksamma för att hon ville komma och hälsa på oss.

Dans och mat Strax därefter så började förberedelserna för kvällens stora galamiddag och disco. Å, vilken kväll! Helt fantastiskt - vi bjöds på en förrätt med bland annat räkor och kaviar staplat som en fin liten cylinder. Till varmrätt fick vi fläskytterfilé med potatisgratäng och bearnaisesås. Desserten var önskad av deltagarna och det som stod på menyn var marängsviss. När vi alla hunnit smälta maten var det dags för disco där alla passade på att visa sina bästa dans moves. Som tidigare år hade vi danstävling som alla med iver ville ställa upp i. Vinnande par blev Rebecca och Carl, på andra plats kom Kristin och Jakob och på tredje plats

Fortsättning på sidan 23!

Epilepsia 3 - 200912

Epilepsia 3 - 200913

Dykning och epilepsi -riskfylld kombination

Många kanske längtar efter att uppleva undervattensvärlden, antingen i tropiska hav eller i våra kalla hav, men dykning är en högrisksport. Flera komponenter inverkar på individen i undervattensläge och om man har epilepsi ökar riskerna markant. Att dyka innebär att man ut-sätts för ett ökat tryck oavsett om man använder lufttuber eller fridyker. Vistelse i vatten innebär även ett visst mått av stress och om man använder

tuber har man också ett ökat andningsmotstånd. Vid dykning på 15-18 meters djup laddas kvävgas upp och man kan få en kvävenarkos , vilket känns som en lätt berus-ning som kan påverka omdömet. Effekten blir mer tydlig på större djup. - Man kan också få arteriell gasemboli och det ger ofta svårbehandlade kramper vid okontrollerad uppstigning på grund av lungbristning, säger Johan Uusijärvi, specialistläkare vid Hyperbarmedicin på Karolin-ska Universitetssjukhuset i Solna. Det är också svårt att hållabitmunstycket kvar i munnenom man får ett anfall och kon-sekvensen är att lufttillförseln avbryts. Hyperventilation kan också utlösa anfall och sedativa (lugnande) läkemedel ökar också risken vid dykning. Det finns inte någon interna-tionell lagstiftning som reglerar dykning, men om man har risk för epileptiska anfall ska man försöka att undvika dykning. Det finns dock ett etablerat regelverk som har mycket inflytande och som man brukar hänvisa till, Divers Alert Network: (www.diversalternetwork.org) som också har en europeisk sektion.

Foto: Magnus Sandberg

Dykning är generellt sett olämpligt för personer med epilepsi. Dock kan man överväga att en person som har mer än 4 års anfallsfrihet utan mediciner kan göra grunda dyk som tillåter direktuppstigning (max 15 me-ter). - Men dykning kräver god fysisk kondition, ej känd känslighet för ansträngningshypotermi eller stresskänslighet, betonar Johan Uusijärvi, som anser att epilepsi är diskvalificerande för dykning.

Det är viktigt att dykkamrater känner till riskfaktorer hos sin parkamrat. Vid ett epileptiskt anfall under vatten måste par-kamraten snabbt upp till ytan med sin kamrat och kan då själv få dykarsjuka, eftersom den successiva uppstigningen i etapper med stopp uteblir. Så det utgör en risk också för den man dyker tillsammans med. Det är mycket viktigt att tala med behandlande läkare om risker och möjligheter vid dykning och annan vattensport.

En internationell studie visar att epilepsi ökar risken för drunk- ning med 15-19 gånger, jämfört med befolkningen i övrigt som har en drunkningsrisk på 4,7%. Risk för drunkning avser inte bara vid dykning utan också mer vardagliga vattenkontakter. Personer med aktiv epilepsi bör duscha i stället för att bada och ska ha uppsikt vid inomhus och utebad. Studien visade också att drunkningsrisken inte var lika hög hos barn med epilepsi jämfört med vuxna, vilket antas visa att barnen har en högre grad av tillsyn.

VATTENVETTDet är sällan roligt med förhållningsreg-

ler, men när det gäller epilepsi och vatten är det viktigt att inte vara övermodig. Man kan få både en tryggare vardag och roliga-re fritid genom att tänka efter före.

Man kan minska riskerna genom att tänka på följande:

• Bada eller simma aldrig ensam och ta inga onödiga risker.

• Om det finns en badvakt eller någon som har till uppgift att övervaka vid poolbad

eller utomhusbad - gör denne uppmärksam på att du har epilepsi.

• Om det inte finns utbildade livräddare/ badvakter ska du inte simma på djupt

vatten. Även grunt vatten kan innebära risk för drunkning om man får ett anfall, men det är lättare för omgivningen att uppmärk- samma situationen och hjälpa till.

• Försäkra dig om att din kamrat vet vad som ska göras om du får ett anfall och att han eller hon är stark nog att hjälpa dig.

• Gör gärna en praktisk övning med din kamrat om vad man ska göra om du får ett

anfall. Det stärker din trygghet och även kamratens.

• Simma inte om du känner dig dålig.

• Försök att undvika bad med mycket folk eftersom det försvårar för omgivningen att uppmärksamma om du får ett anfall.

Epilepsia 3 - 200914

Epilepsia 3 - 200915

Meningen med dessa förmatcher, var att få en möjlighet att avmystifiera epilepsi. Allmänheten vet ofta inte vad epilepsi är och det brukar ledatill att personer med epilepsi ofta lider mer av utanförskapet än av själva sjukdomen. – Det var viktigt att deltagarna fick se att de var inblandade i en internationell händelse, att de bedöms för vad de gör, spelar fotboll. Och de gör det bra - annars skulle de inte ha valts.

Proffsglöd Detta var ett unikt projekt där spelare med epilepsi samt gamla proffsspelare möttes. Den första uppvisningsmatchen spelades i Göteborg på Gamla Ullevi. Där möttes det blå och det röda laget. Det blå laget hade bland annatden berömde italienske förbundskaptenen Roberto Boninsegna. Han var en målgörare i 1970 års VM-final. Matchen slutade 2-2.

Många hjälpte till Nästa uppvisningsmatch spelades i Helsingborg på Olympia, där de röda och de blå möttes i ännu en 14-minutersmatch för sjumannalag, som också den slutade 2-2. I den matchen deltog, förutom spelare med epi-lepsi, även gamla internationella fotbollsstjärnor som Helsingborgs U21-ambassadör Roland Nilsson. Lagen i Helsingborg leddes av den svenske förbundskaptenen från 1994, Tommy Svensson. – Egentligen skulle Klas Ingesson varit med, men Tommy Svensson ställde upp och tog hand om lagen i Helsingborg, berättar Torbjörn Tomson.

Idrott viktigt verktyg – Vi fyllde upp med juniorstjärnor som blan-dades med spelare med epilepsi från olika delar av Europa. Det var fantastiskt att se hur dessa olika individer kunde spela ihop och bli ett lag så snabbt! Och hur även de ”riktiga” fot-bollstjärnorna tände till, säger Torbjörn Tomson. – Jag minns särskilt en kille som flögs in från

Niklas Smott tvekade inte en sekund när hans lä-kare ringde och frågade om han ville spela fotboll i UEFAs U21.

- Det var roligt och spännande! Jag har spelat fot-boll sedan 6-årsåldern och numera är jag också do-mare och tränar ett pojklag.

Hur var det att spela med så många från andra länder?

- Det var roligt! Det är alltid kul att träffa personer som är lika en själv och som vet hur det är att leva med epi-lepsi. Sedan fick man höra hur deras liv hade varit och så jämförde man med sitt eget, berättar Niklas Smott.

Niklas som är 23 år är en öppen och social person och han hade inga svårigheter att kommunicera med de andra spelarna, som också hade epilepsi.

- Vi pratade för det mesta engelska, men några hade också tolk med sig, berättar han.

Fotboll är Niklas största hobby, men han tycker om det mesta som har med idrott att göra. Han gillar också att spela dart. Utöver det hinner han också med att föreläsa om epilepsi på skolor och arbetsplatser. Han har erfaren-heter som han vill dela med sig av och tycker att det är viktigt att folk vet vad epilepsi är. Just nu arbetar han på tågstationen i Halmstad. Han fick epilepsi när han var 8 år, men säger att han ”inte fick riktigt grepp om vad det var förrän i 14-årsåldern då man kom in i puberteten och märkte skillnaden mer och mer ju äldre man blev”. Foto: UEFA

Fortsättning på sidan 22!

– Det var så upplyftande att se hur spelare med epilepsi och gamla stjärnor spelade tillsammans och hur alla kunde delta och bidra, säger epilepsi-läkaren Torbjörn Tomson som medverkade i pro-jektet.

UEFA och ILAE (professionens international) organiserade i samarbete med IBE (epilepsiförbun-dens international) ett unikt initiativ i somras för att uppmärksamma epilepsi. – Det främsta syftet var att betona att personer med epilepsi har rätt till att leva ett normalt liv och delta fullt ut i sociala sammanhang och i olika idrottsaktiviteter, som de kan utföra lika bra som människor utan epilepsi, säger Torbjörn Tomson. – För mig innebar detta något av en ögonöppnare. Det var fantastiskt att se gensvaret från fotbollsfa-miljen. Jag kan tänka mig att lagidrott också gör detta ytterligare starkare. Det här kan bli mycket viktigt för synen på epilepsi! Handlar inte bara om att prestera utan också om gemenskap, menar en mycket upplyft Torbjörn Tomson.

Avmystifiera epilepsi Evenemanget ägde rum i Sverige i juni strax före öppnandet av de två semifinalspelen i UEFA U-21 mästerskapet. ”Att avmystifiera epilepsi” var rubriken för upp-visningsmatcherna som de alleuropeiska lagen del-tog i under U-21 EM:s semifinaler. U-21 EM är den största enskilda fotbollsmäster-skapet som ett enskilt land kan arrangera. ”Vanliga” EM delas ju numera med flera länder. UEFA:s U21-EM 2009 avslutades med att Tyskland kunde fira sin första U21-titel. Under de två veckorna turneringen varade i Sverige kom fler än 160 000 åskådare för att se de femton matcherna i ett härligt sommarväder och med ett publiksnitt på nästan 11 000. I de särskilda uppvisningslagen kombinerades begåvade fotbollsspelare med epilepsi och tidigare eller nuvarande proffs för att förmedla budskapet att personer med epilepsi kan utmärka sig också i fotboll.

Bollen rullar för epilepsi Unikt fotbollsprojekt med UEFAför att uppmärksamma epilepsi

Av Zoran Alagic

Torbjörn TomsonFoto: Magnus Sandberg

16 Epilepsia 3 - 2009

17

©www.korsordDIREKT.se

ut-hålliga

m

blandarmålare på

för-skräck-

ligtsar

kantas i

piller-form

för-söka

få nerpriset

ogifteng-

elskaär noga

medsitt ut-seende

syns på

medalj

last-brygga

bums

flytt-

fågel

hindrarväl

biltj uv

villinte

gä rnavänta

ar-betaroför-

trutet

nadirs

motsats

öppetgarageha man ipå nå’t

ord för

avsky

blommari rabattcitron-färgad

vågbry-

tare

omogetkan

blötsnöfrysa till

flöde anpassa

ger vissallergi

bevingadfigur

explo-

sion

tankegris påbarns

vis

ärkapabel

till

kan manhålla uppehar svarpå allt

gapar

i rede

kargt

område

dragitsig

till-baka

svavel bytt sälungeleder

jobbare

ej vårt

sjungs

av två

gullamed

nallen

ärklyftigunderskalet

skrällt

tas förehopp

stickerupp i skog

han ses

i åkern

visarupp

gammaltsnål

fotbolloch

ishockeymen

påläggfrånragg-djur

skårahar

sårspårskapa

släktsätter

sig självfrämst

gerslag i

skalleårdrar

paraly-serad

blir gräsav ko

görjockey

slag

talbrukar

svekfulllöften

samsasär på

gammaltsätt

sättersmak påmaten

mulenligger

vi undernattetid

delarintelika

tidevarv

trångt

sund

spelarskådisavlopp

rarus

flaska

högtids-skrud

engelskvaluta

sim-

fåglar

roadeförr på

scenbra

gyckelhållerrodd-are

gårkanskearg till

indisk

musikbildas

rosavill väl

ingenha

görpajassig

bl irstad

med bro

blos-

sar

atmo-

sfär

försemed dag,

månadoch år

ç ç

⁄

÷›

‹

ç

‹

÷

⁄

⁄

brukar barnstår i

speciellstol

tvek-samtsvar

›

KRYSSET 3Varsågod - här kommer ett nytt korsord och som vanligt vinner de tre först öppnade rätta lösningarna två trisslotter vardera med möjlighet till storvinst!Skriv ordflätan i bilden på ett vykort och märk det Krysset 3. Lösningen skall vara förbundskansliet tillhanda senast den 15 november under adress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg. Vinnarna presenteras i nästa nummer av Epilepsia. Lycka till! ©www.korsordDIREKT.se

s

k

k

s

vyssats

ute

vila

n

erfor

s

tätade

r

skenor

dåre

klo

gnatet

g

alka

nyttig

orre

s

ana

gry

räta

f

b

s

b

reptil

roar

alla

missar

är

inte

små

julius

krypta

araben

v

puma

taverna

rara

blyga

splitter

kry

sats

ägor

s

asa

r

saknat

stängda

töjt

okat

eksem

ord

n

barkass

boar

trall

idas

klappade

sakrik

angått

rea

per

läkt

axel

kanta

fosforen

caesar

katt-djurglas-bitar

dragit

ut

båt påstörre

båtbor

har ned-satta

priserbultade

hållernågot

somlågar

paltorrysk

gitarr

vimsaomkring

drasöderut

vanligherre

iopera

ta småklunk-

ar

frusenspetsvärds-

hushån

lagtbörda

på

kyltavgerotäcklukt

timaralsterunder-

jordisktkyrkorum

förbe-reder

ägglägg-n ing

botat

sticksi

stack

dräptekain

längtatefter

hovdammedman

frisk

är upp-slags-

bok

störi

ansikte

öppnadepandorakliar vidallergi

ta igen sighar kanske

barni famnen

kattnagelb i l da r

s på r

tord-

muledagas

kräl-

djur

ställtin

åketblåsai pipa

tas hålmed

lipadefågelellerslag

ömklig-het

vänliga

kaliumglad

melodi-stump

pryderepå-lett

färg-lägger

blirfönster

zeneca-partner

tarhoppare

är det

synd om

insektorkaringen

höra på

galler-serieädla

hästen

delstati

schweiz

betes-

hagar

bärpåven

är vissamaskor

en ipar

för-slutna

bl iv itpåm in d

o mtill gagn

fyllerviss

men ingrört

kortförton

gojanupp-

levde

be-arbetarejält

brettaxel-band

tim ida

be-

gränsa

tradi-

tion

talarblyggal-n ing

låg-vatten

göramusant

finnsmark-egen-domar

varu-hus

gittabeter

sigunder-

ligt

boetföljer

ejmodet

100m2

kännapåsig

ärtjugo

påkvällen

be-hövervård

flour

frånstorfors

... somfnösketittar

ond-

sint

önskasvid lägg-

n ings-dags

sporrabrukar

bear-betas

iväg

›

› ç Ç Ç

÷

÷

÷

÷

Ç Ç ›ÇÇ

÷

÷

÷

÷

arma

›

›

‹

Ç

Grattis!Bland alla flitiga korsordslösare har vi dragit följande vinnare till det förra korsordet:

Kersti Hävert, DegerforsHans Kvist, MalmöMonica Johansson, Östersund

Kan du hitta var det ståroch vinna två biobiljetter!?På vilken sida står det följande:

”och så har jag gett mig den på att jag ska klara det”

Svaret på frågan finns i detta nummer av Svenska Epilepsia.Sänd ett vykort med svaret och din fullständiga adress till: SEF, Box 1386, 172 27 Sundbyberg.Svaret vill vi ha senast den 15 november. Har du gjort allt rätt så är du

med i vår utlottning och blir du en vinnare så skickar vi två biobiljetter.Lycka till!

TÄVLI

NG

!

Grattis!

?

Här är lösningen på föregående korsord!

Ulla Berggren från Gislaved

vann förra tävlingen! Två biobiljetter är på väg!

På sidan 17 i artikeln ”Skydda integriteten vid stora anfall”

fanns texten ”i form av dropp som ges hela tiden”.

GRATTIS!

Leva med epilepsi– ett studiecirkelmaterialAtt leva med epilepsi kan medföra särskilda problem.

Epilepsi är en vanlig sjukdom – men ändå ofta gömd

– gömd i samhället, gömd i privatlivet och gömd på

arbetsplatsen. I Leva med epilepsi åskådliggörs vanliga

problem och attityder genom intervjuer med 15 perso-

ner, kända och okända, som alla har epilepsi. Grund-

läggande fakta om sjukdomen presenteras, om behand-

lingen och om olika former av sociala och psykologiska

konsekvenser.

LEVA MED EPILEPSI är utformad som ett studiecirkelma-

terial för personer med epilepsi, deras anhöriga och den

kan också användas för personal på gruppboenden, i

hemtjänst och för personliga assistenter.

LEVA MED EPILEPSI kan också användas som underlag

i en sjukhusbaserad ”Epilepsiskola” eller för självstu-

dier. Epilepsisjuksköterskor i landet kommer att kunna

använda boken inom ramen för patientutbildning och

hälsopedagogik. Boken kommer således att göras till-

gänglig både för personer med epilepsi och deras vår-

dare genom sjuksköterskor och genom folkbildnings-

organisationen ABF, där patientföreningen Svenska

Epilepsiförbundet är en av många medlemsorganisatio-

ner inom handikapprörelsen.

LEVA MED EPILEPSI A

nne-Marie Landtblom

Anne-Marie Landtblom heter en bok som syftar till att öka med-vetenheten och kunskapen om epilepsi både hos den enskilde individen och personer i hennes/hans närhet.

Boken har skrivits av Anne-Marie Landtblom, docent i neurologi i samar-bete med ABF och läkemedelsföretaget Eisai AB.

- Det är lätt att se att det finns ett behov av stöd för de som lever med en kro-nisk sjukdom. Det är viktigt att nå ut i samhället med deras berättelser så att det blir en större acceptans. Det finns också en säkerhetsaspekt; allmänheten bör ju veta vad man ska göra när någon får ett epileptiskt anfall, säger Anne-Marie Landtblom.

Boken kan beställas från Bilda förlag (www.bildaforlag.se), omfattar 80 sidor och kostar 30 kronor.

Bli medlem - du också!

Ring 08 -669 41 06eller mejla info@epilepsi.se

Epilepsia 3 - 200918

Epilepsia 3 - 200919

Kliniska studier måste förbättras

– Det som förvånade oss var att riktlinjerna för epilepsimediciner för nyinsjuknade till så stor del grundade sig på gamla tyckanden.

Epilepsiläkaren Elinor Ben-Menachem har varit ordförande för ett stort internationellt arbete med att studera bevis i kliniska studier.

Elinor Ben-Menachem, som är professor och överläkare i klinisk neurologi och i klinisk epilepsi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, började för nio år sedan, att tillsam-mans med epileptologer världen över, och på uppdrag av ILAE, the International League Against Epilepsy, undersöka vad man egentligen vet om olika epilepsime-diciner.

Syftet var att ta fram information om vilka bevis det finns i kliniskastudier på hur olika epilepsimedici-ner fungerar, för olika anfallstyper. Arbetsgruppen fokuserade på mo-noterapi, det vill säga att personen enbart behandlas med en medicin, samt att personen är nyinsjuknad.

Arbetsgruppen, som leddes av Elinor Ben-Menachem, gick igenom de riktlinjer – guidelines – som an-vänds idag världen över. – Vi blev förvånade över att rikt-linjerna baserade sig på så gamla och ofullständiga undersökningar, och även till stor del på tyckanden.

Krav på klinisk studieIdag är det ett måste i medicinska

sammanhang att kunna visa att en behandling eller en medicin har genomgått kliniska studier som följer vissa bestämda krav. Honnörsordet är ”evidence-

based”, som innebär att medicinenska vara utprövad på ett visst sätt, under en viss tid och med kontroll-grupper.

Den internationella arbetsgrup-pen av framträdande epilepsiexper-ter enades om vilka kriterier man ska ställa på kliniska studier för att de ska ge tillräcklig information om epilepsimediciner. Kraven delades upp i fyra olika kategorier där kategori 1 innebäratt medicinen är bäst och noggran-nast utprövad. Då har forsknings-studien sträckt sig över 48 veckor, det vill säga närmare ett år, och stu-dien har genomförts som ”double blind”, vilket innebär att en kontroll-grupp av patienter fått placebo.

Samlade informationArbetsgruppen gick igenom

forskningsstudier för olika medi-ciner och anfallstyper och hur väl de kliniska studierna uppfyllde kraven för hur studier bör utföras för att ge bevisen.

– Vi fann att det finns forsknings-studier som uppfyller kraven för kategori 1 enbart för karbamazepin och fenytoin, för vuxna patienter med partiell epilepsi. Lamotrigin hamnar till exempel i kategori 3, berättar Elinor Ben-Menachem.

– För barn med partiell epilepsi är det bara oxkarbazepin som klarar kategori 1. – För juvenil myoklonisk epilepsifinns det ingen epilepsimedicin där de kliniska studierna utförts så att de uppfyller kraven i kategori 1, konstaterar Elinor Ben-Menachem vidare. Elinor Ben-Menachem understry-

Elinor Ben-Menachem:

På epilepsikongressen i Budapest berättade Elinor Ben-Menachem om det internationella arbetet hon varit ledande i, med att utvärdera studier av epilepsimediciner vid monoterapi. Foto: Margot Granvik

Av Margot Granvik

ker att arbetsgruppen inte tagit framnågra nya riktlinjer som läkare värl-den över kan följa. – Vi har sammanställt informationfrån den forskning som finns till-gänglig idag. De som föreskriver medicin får däremot dra sina egna slutsatser. Vi talar inte om för någon hur de ska göra. – Det vi talar om är hur starka be- visen är för att den antiepileptika som läkaren väljer ska ge effekt på patienten utifrån anfallstyp.

Bättre forskning behövs– Det som har blivit alldeles

uppenbart är att det krävs mycket mer systematisk forskning och också att forskningsstudier läggs upp på

ett sätt så att de ger den information om läkemedlet som behövs för att kunna göra jämförelser mellan olika mediciner och hur effektiva de är.

– Vårt arbete har påverkat reg-lerna för hur kliniska studier ska läggas upp. Om ett läkemedel ska godkännas för monoterapi idag så måste kliniska undersökningar de- signas för att uppfylla ”evidence-based”-kriterierna.

FOTNOT: Läs mer om arbetet på www.ilae.org, välj ”Resource Central” i vänsterspalten, och ”Guidelines”.

Dr Elinor Ben-Menachem mottog det amerikanska epilepsisällskapets (AES) ”Service Award” i samband med dess årsmöte i Seattle. Priset instiftades 1993 och ges till personer som har gjort extraordinära insatser inom epilepsiområdet och för AES.

Hur känns det att ha fått en sådan utnämning? - Det känns överväldigande att få priset från USA (mitt hemland) och få den uppmärksamhet och bekräftelse för just en epileptolog som har gjort karriär utanför USA och just en från Sverige. Det är en stor ära.

Hur kom det sig att du blev intresserad av epilepsi? - Jag har gjort min ”postdoctoral fellowship” vid UCLA (University of California, Los Angeles), där jag var biträdande professor. Där hade jag turen att få arbeta ihop med fram-stående forskare inom epilepsi-området som David Treiman, Antionio Delgado Escueta and Jerome (Pete) Engel. Jag blev då fascinerad och imponerad av deras erfarenhet och kunnande och blev inspirerad att fortsätta inom ämnet.

Vad är den största utmaningen inom epilepsiområdet just nu? - Den största utmaningen är fortfa-rande att hitta bot mot epilepsi och inte bara minska antalet anfall eller ändra karaktären och varaktigheten av anfallen.

Vad är den mest intressanta forskningen inriktad på? - Att vidareutveckla hypoteserna kring de potentiella inflammatoriska processerna, vilka kan ge upphov till epilepsin, samt att finna orsakerna till ”Sudden Death” och forska fram metoder att bekämpa det med.

Du kan bidra till forskningen om epilepsins gåta.

Du kan medverka till att personer med epilepsi får en bättre livskvali-tet genom ökade forskningsinsatser.

Gåvor till dop, bröllop eller till minne av avlidna är betydelsefulla för Epilepsifonden. Vi sänder en hälsning till den du vill uppvakta eller ett minnesblad.

Tänk på att vara ute i god tid! Epilepsifondens bg 5796-5444 eller pg 5 96 05-6.

Tack för ditt stöd! Stiftelsen Epilepsifonden

Födelsedag, examen, dop, bröllop...

Vi gratulerar!

Epilepsia 3 - 200920

Epilepsia 3 - 200921

nisation och arbetar i huvudsak med social inriktning genom informations- och påverkansarbete bl a för förbättrad lagstiftning inom relevanta områden.

ILAE är professionens motsvarighet och verkar främst inom det vetenskapliga området. På den internationella arenan har man ett intensivt samarbete inom olika områden. Vi är också representerade i respektive styrelser.

Vad har IBE åstadkommit de senaste åren?

- Vi har fått konsultativ status i FN, arrangerat vetenskapliga kongresser i alla regioner, bara för att nämna några saker.

- Dessutom har vi introducerat särskilt projektstöd till utvecklingsländerna där situationen för personer med epilepsi ofta är mycket bekymmersam. Det har fungerat som hjälp till självhjälp, kan man säga.Vi har också ett kontinuerligt erfarenhets-utbyte med våra medlemmar och andra aktiva inom epilepsiområdet och IBE har nu vuxit till 126 medlemsorganisationer i 93 länder, vilket är glädjande men det ställer också större krav på organisationens kapacitet. Zoran Alagic

Det var med stor glädje, förväntningar, spänning och lite rädsla jag satte mig på

flyget för att ensam åka till Budapest och världskongressen om epilepsi. Arbetskamrater, släkt och vänner var avundsjuka på mig som fick åka till den vackra staden. Själv satte jag stor ära i att få repre-sentera Svenska Epilepsiförbundet på denna internationella kongress som arrangerades av IBE (Svenska Epilepsiförbundets international) och ILAE(läkarnas motsvarighet). Kongressen samlade mer än fyra tusen delegater från hela världen, och inleddes med ”Presidential symposium” under ledning av Susanne Lund, IBE:s president och Peter Wolf, ILAE:s president. Erfarna neurologer från olika län-der beskrev epilepsins historia medi-cinskt och socialt, berättade om ve-tenskapliga upptäckter, politiska in-fluenser och om framtiden. Därefter följdes en välkomstcere-moni med tal, vacker sång av Ungerska radions barnkör och folkdans (se bilden ovan). De följande dagarna pågick före-läsningar från tidig morgon till sen kväll parallellt i sex olika hallar.

Alla föreläsningar hölls på engelska med föreläsare från hela världen. Den

första dagen gick jag på ett par föreläsningar där jag inte hängde med alls vad det talades om. Det var föreläsningar med medicinsk och vetenskaplig inriktning. Men sedan lärde jag mig att gå på de rödmarkerade föreläsningarna somhade en social inriktning. Som före-ningsmänniska hade jag mycket mer

att inhämta från dessa föreläsningar. På en föreläsning berättade en neu-rolog A M Kanner från USA hur hans familj reagerade när han fick epilepsi, vilket också ändrade hans inställning som neurolog. Tidigare hade han bara pratat om och medpatienten, men aldrig berört familjefrågan. Nu insåg han att epi- lepsi berör hela familjen och att det måste beaktas i behandlingen.

Alla föreläsningar med social inriktning var mycket intressanta, men den dåliga

uppslutningen var skrämmande. Det kom endast 30-100 personer, medan det på de medicinska föreläsningar-na kunde vara 1500 åhörare! De läkare som besökte de sociala föreläsningarna var uteslutande från utvecklingsländerna, där 42 miljoner personer med epilepsi lever, av de 50 miljoner som finns totalt i världen. När det gäller epilepsimedicin ärdet däremot omvänt. 80% av all epi-lepsimedicin säljs i 20 % av länder-na. Det innebär att många personer i världen får klara sig utan mediciner eller med gamla mediciner som re-dan ratats i västvärlden. Anthony Zimba från Zambia i Afrika var mycket intresserad av ungdomsarbetet i de skandinaviska länderna och ville gärna överföra det till Afrika. Han menade att det inte hjälper att läkarna har kunskap om epilepsi, när deras patienter litar mer på sina medicinmän och där fördomarna om epilepsi är så stora. Därför avstår många att söka läkarhjälp. I flera afrikanska länder finns det inte ens tillgång till EEG. Neurologbristen

är stor och neurolog finns bara till-gänglig i de större städerna.

Parallellt med alla dessa föreläsningar visades också varje dag en film om

epilepsi. Jag valde att se den finska långfilmen Suden Vuosi (Vargens år), som också fick ta emot ett pris som århundradets bästa film. En mycket bra ungdomsfilm som jag varmt kan rekommendera att ses. Filmen finns med svensk text och kan köpas från Finska epilepsiförbundet.

Fortsättning på sidan 22!

Ingvor Aiha tillsammans med Oscar Eksell och Benny Larsson från förbundets ungdomssektion. Foto: S Lund

Värld

skon

gres

s i B

udap

est

Tredje steget i tandvårdsreformen

- Det finns en grupp patienter som på grund av sjukdom eller funk-tionsnedsättning får en försämrad tandhälsa. Vi vet exempelvis att vissa mediciner har en negativ effekt på tänderna. För den gruppen vill vi komplettera det generella stödet med särskilt riktade insatser, säger Göran Hägglund.

Göran Hägglund har därför tillsatt en arbetsgrupp med uppdrag att utforma förslag på hur ett sådant stöd bör se ut. Arbetsgruppen ska presentera sina förslag senast den 1 oktober 2010.

Socialminister Göran Hägglund har tillsatt en arbetsgrupp med uppdrag att utforma ett särskilt stöd för personer som, till följd av sjukdom eller funktionsnedsättning, har ett ökat behov av tandvård.

Hej Susanne Lund!Du är förbundssekreterare och har

avgått efter fyra år som President i förbundets världsorganisation, International Bureau for Epilepsy (IBE).

Hur känns det?

- Tack, det är med blandade känslor. Lite vemodigt, samtidigt som det ska bli skönt att vara lite ledig på fritiden ett tag framöver. - En ordförande i IBE får bara verka i fyra år, därefter är man Immediate Past

President, vilket är ett betydligt lugnare uppdrag.

Hur har det varit? - Det har varit hektiska år, med mycket ansvar och arbete, men otroligt intressant, lärorikt och roligt.

Vad minns du mest?- Människorna! Jag har träffat fantas-

tiska människor från världens alla hörn, med ett oerhört engagemang, kunskap och kraft att förändra. Det är både upp-muntrande och stimulerande.

Hur har det gått att kombinera arbetet i det svenska förbundet med det internationella arbetet? - Hyggligt bra, eftersom merparten av arbetet sker via mejl. Dessutom har för-bundsstyrelsen varit fantastisk och stött det internationella engagemanget. De fick till och med diplom på IBE:s kongress för sin solidaritet!

Det finns två internationaler inom epilepsiområdet; IBE och ILAE. Vad är skillnaden?

- IBE är Epilepsiförbundens världsorga-

Ingv

or A

iha

rapp

orte

rar

Regeringen har också givit Försäk-ringskassan uppdraget att skapa en prisjämförelsetjänst på nätet. På prisportalen, som ska vara färdig till hösten, blir det möjligt att jämföra priser mellan olika tand-vårdskliniker.

- Priset för att få en åtgärd utförd är naturligtvis viktigt för patienten. Vi vet att priserna kan variera gans-ka mycket beroende på vem man går till. Men hittills har det varit för svårt för patienter att jämföra pris. Det vill jag ändra på, säger Göran Hägglund.

Bra? Dåligt? Eller kanske någonstans däremellan? Det vill vi veta för att bättre kunna företräda dig och dina intres-sen.

Skriv några rader och be-rätta om dina erfarenheter.

Adress: Svenska Epilepsiförbundet,

Box 1386, 172 27 Sundbyberg

Hur fungerar tandvården för dig som har epilepsi?

Epilepsia 3 - 200922

Epilepsia 3 - 200923

Epilepsiförbundets styrelse

OrdförandeChatrine Pålsson Ahlgren

1:e vice ordförandeBengt-Olof Davidsson

2:e vice ordförandeIngvor Aiha

Ordinarie ledamotBörje VestlundSven PålhagenAnna EksellGreta Hieta

SuppleantPaul ÅslundKent BäckrudStig EfraimssonMargaretha Andersson

FÖRBUNDSKANSLIETVälkommen att ringa oss:måndag, onsdag och torsdagkl 9-11 samt 12.30 – 15.30,samt tisdag och fredag kl. 9 -11.

Utöver kontorstid kan meddelan-den lämnas till telefonsvarare. Gäller dock ej beställning av informationsmaterial etc.

Telefon 08 - 669 41 06Epost: info@epilepsi.sewww.epilepsi.se

Epilepsiföreningar/kontaktpersonerBlekinge län 0455-24646Dalarna 0243-62738Enköping 0171-38848Gotland 0498- 482185Gävleborg 026-612223Göteborg 031-136062Halland 035-108261Helsingborg 042-205044Hultsfred - Vimmerby 0495-13112Härnösand 060-142218Jämtland 063-137841Jönköping 0370-74038Kalmar län 0499-40043Kalmar m omnejd 0480-27599Karlskrona 0455-80877Kronoberg 0370-74038Kungälv/Stenungsund 0303-64745Linköping 070-3505577Lund 046-138876 Motala/Vadstena 0141-219329Malmö 040-181610 Norra Skåne 0451-89566 Norra Älvsborg 1520-19470Norrbotten 0920-89440Norrköping 011-148342O-län 0303-64745Oskarshamn 0499-40043Ronneby 0457-21530Stor-Stockholm 08-6508150 Skåne län 0451-89566Sundsvall 060-38133 Södra Hälsingland 073-0974533Uddevalla 0523-70603 Umeå 090-706614Uppsala 018-243258 Västerbotten 090-706614Västernorrlands län 060-38133Västra Blekinge 0455-47878Örebro 019-467111Östergötland 013-145898

Vi finns över hela landet!

Vår strävan är att finnas till hands.

Om vi ligger långt ifrån, slå en signal till närmaste epilepsi-

förening så kanske vi kan hjälpa till med

information, råd och stöd!

Nästa nummer av Epilepsia utkommer i december!

Om du svarat ja på dessa tre frågor finns det goda möjligheter att söka stipendier och bidrag till minne av Lennart Larsson. Skicka ansökan till förbundskansliet. Vill du veta mer? Ring oss på telefon 08 – 669 41 06!

Pengar att söka!

Bor du i Uppsala län?

Är du ung?Har du

epilepsi?Foto: Anders Damberg/Uppsala Tourism

Under onsdagen deltog jag i IBE:s årsmöte där bl a Susanne Lund av-tackades för sina fyra år som president. Jag fick för förbundets räk-ning ta emot ett diplom för visad solidaritet med IBE:s medlemmar i utvecklingsländerna. Onsdagskvällen var vikt för den stora galamiddagen på National Gallery. Där serverades god mat, underhållning och trevlig samvaro. Den vackra miljön bidrog till en god stämning för att fira ILAE:s 100 årsjubileum.

Sammanfattningsvis kan jag säga att det var en mycket intressant kongress, men jag är lite besviken över att läkarkåren dominerade kongressen och att Epilepsiförbundens arbete kom i skymundan. Men

jag hade många intressanta samtal. Den allra bästa kontakten fick jag med våra svenska ungdomsrepresen-tanter Oskar Eksell och Benny Larsson. Vi diskuterade fortsatt samarbete på hemmaplan. En kväll när jag var på väg hem från kongressen hörde jag några som pratade svenska bakom mig. Jag vände mig om och började prata med dem. En av kvinnorna skulle med samma tåg som jag, så vi fortsatte att prata. Det visade sig då att hon var barnneurolog och från Göteborg, som om ett par månader skulle börja jobba på sjukhuset i Jönköping, vilket innebär att vi kommer att få fortsatt samarbete i framtiden.

Under kongressperioden hann man ju inte utforska staden Budapest ”an der schönen Blauen Donau”, som det så vackert heter i den berömda sången. Därför hade jag köpt till ett par extra hotelldygn.

Visst var Donau vacker, men absolut inte blå. Vädret var dock så varmt så jag orkade inte gå så mycket i stan de sista dagarna, men besökte däremot den stora fina stadsparken. Min 58-åriga födelsedag firade jag också i Budapest utbjuden av två stiliga och trevliga 28-åriga män, Oskar och Benny.

Ingvor Aiha

kom Ellen och Niklas. Efter discot fortsatte Markus med traditionen att spruta eld - det var en cool show. Vi avslutade veckan med den sedvanliga lappskrivningen och sedan var det städning och packning. Allt går fort när man har roligt. På lördagen fram åt fyratiden så stod vi där alla ledare och kände att det blev väldigt tomt. Vi längtar redan till nästa år. Hoppas ni gör detsamma. Det är endast 358 dagar mellan varje läger så vi syns snart igen, börja räkna ner. Tack så väldigt mycket med vänliga hälsningar Åsa Johansson, Anna Eksell och alla övriga ledare.

Om ni vill följa veckan aktiviteter mer noga så gå in på vår blogg.http://sotasen-09.blogspot.com

www.epilepsi.se/ung

Fortsättning från sidan 11!

Fortsättning från sidan 20!

Turkiet och som fick ett stort anfall fem timmar före match. Men han fick vila upp sig och kunde vara med i matchen och göra bra ifrån sig, säger Torbjörn Tomson. Den händelsen förstärkte bara bud-skapet att man kan trots epilepsi delta i högklassig fotboll. Man kan delta och man kan prestera trots epilepsin. – Här såg vi vilken betydelse sporten kan ha för de som är intresserade. Sporten kan vara ett viktigt verktyg. Idrotten är bärare av en stark kraft. Det var också en bekräftelse på vad man kan trots sin epilepsi. – Detta bar man hem till sina respek-tive länder. Och alla deltagarna fick med sig en film om hela projektet och kunde se matcherna och visa för andra i sina hemländer.

Text: Zoran Alagic

Fortsättning från sidan 15!

Vill du veta mer om epilepsi?Då är du välkommen att kontakta förbundskansliet som har rikhaltigt med informationsmaterial. Dessutom kan du få kontakt med andra som har epilepsi genom förbundets olika utskott och föreningar.

Ring oss gärna så hjälper vi till!Telefon 08 - 669 41 06Epost info@epilepsi.se

Adressändring:

Namn

Adress

Postadress Telefon

Returnera till SEF, Box 1386, 172 27 Sundbyberg

POSTTIDNING

BEGRÄNSADEFTERSÄNDNING

Vid definitiv eftersändningåtersändes försändelsenmed ny adress