Brugerundersøgelse Kræftlinjen 2017

Patientstøtte og Lokal Indsats | Kræftens Bekæmpelse

Brugerundersøgelse Kræftlinjen 2017 - Kendskab til samt oplevelse og udbytte af Kræftlinjens telefonrådgivning

Dokumentation og Udvikling Kræftlinjen August 2017

2

Brugerundersøgelse Kræftlinjen 2017 - Kendskab til samt oplevelse og udbytte af Kræftlinjens telefonrådgivning

Kræftens Bekæmpelse Patientstøtte & Lokal Indsats Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø www.cancer.dk Udarbejdet af: Patientstøtte & Lokal Indsats, Kræftens Bekæmpelse Camilla Faldt Thomsen, dokumentationskonsulent, [email protected] Chris Donkin, chef Kræftlinjen, [email protected] I samarbejde med arbejdsgruppen: Kirsten Heldbjerg, rådgiver Finn Tønnesen, rådgiver Laura Rosenvinge Kjersgaard, rådgiver August 2017

http://www.cancer.dk/

mailto:[email protected]

mailto:[email protected]

3

Indhold Sammenfatning .................................................................................................................................................. 4

Introduktion ....................................................................................................................................................... 6

Om undersøgelsen ..................................................................................................................................... 6

Brugere på Kræftlinjen ....................................................................................................................................... 8

Kendskab til og anvendelse af Kræftlinjen ....................................................................................................... 13

Kendskab .................................................................................................................................................. 13

Antal henvendelser .................................................................................................................................. 14

Henvendelsesårsag .................................................................................................................................. 15

Årsag til at benytte telefonisk rådgivning ................................................................................................. 16

Brug af andre rådgivningstilbud ............................................................................................................... 18

Oplevelse af Kræftlinjen ................................................................................................................................... 19

Oplevelse af seneste samtale ................................................................................................................... 19

Information om anden støtte og hjælp .................................................................................................... 20

Opfyldt behov .......................................................................................................................................... 22

Ventetid ................................................................................................................................................... 23

Åbningstider ............................................................................................................................................. 25

Tilfredshed ............................................................................................................................................... 26

Forventninger .......................................................................................................................................... 27

Kontakt af Kræftlinjen igen ...................................................................................................................... 28

Anbefaling af Kræftlinjen til andre ........................................................................................................... 28

Udbytte af Kræftlinjen ..................................................................................................................................... 29

Udbytte af rådgivning .............................................................................................................................. 29

Forslag til forbedringer .................................................................................................................................... 30

Konklusion ........................................................................................................................................................ 31

Materiale og metode ....................................................................................................................................... 33

Udvikling af spørgeskema ........................................................................................................................ 33

Udsendelse af spørgeskema .................................................................................................................... 33

Kvantitativ databehandling ...................................................................................................................... 33

Referencer ....................................................................................................................................................... 35

Bilag: Spørgeskema .......................................................................................................................................... 36

4

Sammenfatning Denne rapport viser resultaterne fra en brugerundersøgelse, der blev gennemført på Kræftlinjen i foråret 2017. Hensigten med undersøgelsen var at få indsigt i brugernes oplevelse med Kræftlinjen og dermed have et bedre grundlag for at kvalitetssikre, forbedre og udvikle dette rådgivningstilbud. Rapporten er baseret på en spørgeskemaundersøgelse blandt 461 brugere (svarprocent: 67%). Undersøgelsens resultater er så vidt muligt sammenlignet med resultaterne fra den sidste brugerundersøgelse, der blev foretaget i 2011. Undersøgelsen havde til formål at afdække:

- Brugernes kendskab til og anvendelse af Kræftlinjen - Brugernes oplevelse og tilfredshed med Kræftlinjen - Brugernes udbytte af Kræftlinjen

Brugernes profil Overordnet set er brugernes profil i denne undersøgelse identisk med den, vi finder ved den systematiske registrering af henvendelser til Kræftlinjen, og som fremgår af Kræftlinjens årsrapport. 7 ud af 10 deltagere i brugerundersøgelsen er kvinder og over en tredjedel har en mellemlang videregående uddannelse. Hovedparten befinder sig i aldersgruppen 40-69 år, og de fleste er enten nuværende/tidligere patienter eller pårørende. Sammenlignet med den generelle befolkning i Danmark, har deltagerne i brugerundersøgelsen en længere uddannelse. Brugernes kendskab til og anvendelse af Kræftlinjen En stor andel af respondenterne er blevet bekendt med Kræftlinjen via Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, gennem familie, venner og bekendte, hospitalet og pjecer. Siden sidste brugerundersøgelse er der desuden sket en stigning i kendskabet til Kræftlinjen via sociale medier og Kræftens Bekæmpelses rådgivninger. En større andel er førstegangsbrugere sammenlignet med sidste brugerundersøgelse. Næsten hver fjerde ønsker rådgivning om psykologiske og følelsesmæssige reaktioner på kræftsygdom. Derudover spænder samtaleemnerne vidt og omhandler såvel Kræftens Bekæmpelses tilbud om rådgivning og støtte som en række somatiske og psykosociale emner som bivirkninger, senfølger, behandling, forhold til børn og familie, problemer og udfordringer i kræftforløb mv. Både tilgængelighed og faglighed er af betydning for, at respondenterne benytter sig af telefonisk rådgivning. Mere end halvdelen benytter telefonrådgivning for hurtigt at kunne få kontakt med en, der kan hjælpe, og en tredjedel ønsker at tale med en særlig fagperson. Derudover svarede over en tredjedel, at de havde benyttet sig af telefonrådgivningen, fordi de ønskede information/svar på spørgsmål, som de ikke kunne få svar på andre steder. 6 ud af 10 har benyttet andre af Kræftens Bekæmpelses tilbud, herunder Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, pjecer og rådgivninger. Brugernes oplevelse af Kræftlinjen Overordnet set er respondenternes oplevelse af Kræftlinjen meget positiv. Næsten alle beskriver, at de føler sig mødt af professionelle og kompetente rådgivere, der er interesseret i og har viden om den problemstilling, de henvender sig med. Blandt de, som har haft brug for det, oplever størsteparten at få relevant information om andre muligheder for støtte og hjælp, såsom Kræftens Bekæmpelses rådgivninger, sundhedsfaglige tilbud ved praktiserende læge eller hospital samt information om psykologisk støtte/rådgivning. Mere end 9 ud af 10 oplever at få det

5

ud af samtalen, som de har behov for. I de uddybende kommentarer beskriver flere, at de efter samtalen har fået bedre overblik over deres situation og har fået mindsket bekymringer. 6 ud af 10 måtte vente på at komme igennem til en rådgiver, da de ringede til Kræftlinjen. Heraf ventede størstedelen i mindre end 15 min. Blandt de, der ventede i kø, svarede 8 ud af 10, at ventetiden var acceptabel. Sammenlignet med sidste brugerundersøgelse er der en mindre andel, der venter på at komme igennem til en rådgiver, og ventetiden er blevet kortere. De fleste respondenter synes, at Kræftlinjens åbningstider er passende og roser muligheden for alle ugens dage at kunne komme i kontakt med en professionel rådgiver. Samlet set er der en meget høj tilfredshed med Kræftlinjen, og 95 pct. oplever, at samtalen lever op til deres forventninger. Næsten alle respondenter kunne finde på at benytte sig af Kræftlinjen igen, hvis de fik behov for det, og ville anbefale dette rådgivningstilbud til andre. Brugernes udbytte af Kræftlinjen Størstedelen angiver, at samtalen med Kræftlinjen har hjulpet til, at de har fået et bedre grundlag for at håndtere den problemstilling, de henvendte sig med, at de har fået svar på deres spørgsmål, og at de har fået bedre overblik over deres situation. De fleste føler sig bedre rustet til at tale med andre om deres situation og er blevet klar over, hvor de kan hente yderligere hjælp. For at afdække effekten af samtalen på længere sigt er der lavet en opfølgende undersøgelse, hvor respondenter, der indvilgede i at deltage, nogle måneder efter samtalen er blevet bedt om at svare på yderligere spørgsmål om deres udbytte. Resultaterne af denne undersøgelse vil blive afrapporteret i efteråret 2017. Brugernes forslag til forbedringer Brugerne blev afslutningsvis spurgt, om de havde forslag til forbedringer af Kræftlinjen. Her blev bl.a. foreslået, at man med fordel kunne gøre mere opmærksom på Kræftlinjen blandt både den almene befolkning og fagfolk, så flere var klar over dette rådgivningstilbud. Det blev også nævnt, at man med fordel kunne tydeliggøre, at rådgiverne på Kræftlinjen er professionelle fagfolk. Derudover var der ønsker om at mindske ventetiden og forlænge åbningstiden i weekenden.

6

Introduktion Kræftlinjens telefonrådgivning tilbyder gratis støtte og information til alle, der er berørt af kræft eller har spørgsmål om kræft. Rådgiverne på Kræftlinjen er læger, sygeplejersker, socialrådgivere og psykologer, som alle har stor viden om kræft og livet med kræft. På visse dage er der også mulighed for at tale med en diætist eller jurist. Kræftlinjen modtager årligt over 13.000 henvendelser (Patientstøtte & Lokal Indsats, 2017). I den forbindelse bidrager brugerne med vigtig viden, som er væsentlig for at kvalitetssikre, forbedre og udvikle Kræftlinjen. Kræftens Bekæmpelse gennemførte i marts og april en brugerundersøgelse med fokus på:

- Brugernes kendskab til og anvendelse af Kræftlinjen - Brugernes oplevelse af og tilfredshed med Kræftlinjen - Brugernes udbytte af Kræftlinjen

Om undersøgelsen Brugerundersøgelsen forløb over en periode på seks uger. I denne periode modtog Kræftlinjen henvendelser fra 1428 brugere i målgruppen1. 882 personer blev ved samtalens afslutning spurgt om at deltage i undersøgelsen (62%), hvoraf 716 personer (81%) indvilgede. Der var 23 spørgeskemaer, der ikke nåede frem. Samlet set var der således 693 personer, der modtog et spørgeskema. Heraf udfyldte 461 personer spørgeskemaet, svarende til en svarprocent på 67%. Som udgangspunkt skulle alle i målgruppen opfordres til at deltage i undersøgelsen. Da spørgeskemaet var forholdsvis omfattende, blev nogle brugere dog ikke spurgt, fx hvis samtalen var meget kort, eller der blev henvist videre til en anden rådgiver. Desuden blev brugere, som var i krise, og hvor rådgiver vurderede, at det ville være utidigt at spørge, udelukket, og endelig var der også tilfælde, hvor rådgiveren ikke fik spurgt, inden der blev lagt på. I 2011 blev der foretaget en tilsvarende undersøgelse med fokus på brugernes kendskab til og oplevelse af Kræftlinjen. I denne undersøgelse deltog 618 brugere (svarprocent: 65%) (Patientstøtte & Lokal Indsats, 2011). Spørgsmålene i de to undersøgelser er meget lig hinanden. Dog er der foretaget nogle justeringer i spørgsmålsformuleringer og svarkategorier, hvilket har betydet, at det ikke har været muligt at sammenligne alle spørgsmålene. I den seneste undersøgelse er der desuden tilføjet en række spørgsmål om brugernes udbytte af Kræftlinjen. Til forskel fra brugerundersøgelsen i 2011 blev undersøgelsen i 2017 primært udsendt via mail (87%), og kun en mindre andel modtog spørgeskemaet via post (13%). I afsnittet om Brugere på Kræftlinjen er der så vidt muligt sammenlignet med Kræftlinjens årsrapport for 2016 for at vurdere om deltagerne i brugerundersøgelsen afspejler de brugere, der i løbet af året benytter Kræftlinjens telefonrådgivning. I resultatafsnittet er besvarelserne, så vidt det har været muligt, sammenlignet med besvarelserne fra den sidste brugerundersøgelse af Kræftlinjen, som blev foretaget i 2011. Dette gør det muligt at se, om der er sket en udvikling i løbet af de seneste seks år. Hvis spørgsmålene ikke er sammenlignelige, angives kun resultaterne fra den seneste brugerundersøgelse. Hvert spørgsmål præsenteres med en angivelse af, hvor mange brugere, der har besvaret det pågældende spørgsmål (fx n=461). Da enkelte deltagere ikke har besvaret hele undersøgelsen, kan antallet variere.

1 Henvendelser via Brevkasse, Chat, samtaler til HPV-linjen samt brugere under 18 år indgik ikke i undersøgelsen.

7

Det er undersøgt, om der er statistisk signifikant forskel på besvarelserne i forhold til køn, alder og uddannelsesniveau med et signifikansniveau på 5%. Signifikante forskelle præsenteres i resultatafsnittet og fremgår af tabel 1 i afsnittet Materiale og metode.

8

Brugere på Kræftlinjen Det følgende afsnit giver et indblik i deltagernes baggrund i forhold til køn, alder, uddannelse, beskæftigelse, brugergruppe, diagnose og etnicitet. Køn

7 ud af 10 deltagere i brugerundersøgelsen var kvinder. Andelen af kvinder og mænd, der har deltaget i undersøgelsen, minder om den fordeling, der normalt ses blandt Kræftlinjens brugere (figur 1). Figur 1. Køn (Brugerundersøgelse 2017: n=460, Årsrapport 2016: n=11.347)

Alder

Størstedelen af deltagerne i brugerundersøgelsen er 40-59 år (69%). Aldersfordelingen minder nogenlunde om den fordeling, der ses blandt brugere i årsrapporten. Dog er en større andel af deltagerne i brugerundersøgelsen i alderen 60-79 år (37% mod 28%) og en mindre andel i alderen 18-39 år (14% mod 21%) sammenlignet med brugerne i årsrapporten (figur 2)2. Figur 2. Alder (Brugerundersøgelse 2017: n=461, Årsrapport 2016: n=8.620)3

2På trods af, at spørgeskemaerne så vidt muligt har været udsendt elektronisk, er det bemærkelsesværdigt, at andelen af respondenter over 70 år er højere i denne undersøgelse end i sidste brugerundersøgelse (16% vs. 10%) (ikke vist). 3Brugere under 18 år var ikke inkluderet i undersøgelsen

31%

69%

28%

72%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Mand

Kvinde

Brugerundersøgelse 2017 Årsrapport 2016

1%

7%

14%

20%

26%

19%

9%

2%

4%

10%

22%

24%

23%

14%

2%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30%

Under 18 år

18-29 år

30-39 år

40-49 år

50-59 år

60-69 år

70-79 år

80 el. derover


9

Region

Størstedelen af respondenterne bor i Region Hovedstaden (figur 3). Fordelingen på region er omtrent den samme, som den der normalt ses blandt brugerne i årsrapporten. Figur 3. Region (Brugerundersøgelse 2017: n=460, Årsrapport 2016: n=8.195)

Brugergruppe

Hovedparten af deltagerne i brugerundersøgelsen er nuværende/tidligere patienter (40%) eller nære pårørende (39%) (figur 4). Denne fordeling minder om den, der ses i Kræftlinjens årsrapport, hvor patienter udgør 43% af Kræftlinjens årlige brugere og 35% udgøres af pårørende (figur ikke vist). Personer, der har svaret, at de tilhører en anden brugergruppe, har bl.a. kontaktet Kræftlinjen fordi, de er i tvivl om, om en af deres nærtstående har kræft, eller fordi deres nærtstående er pårørende til en kræftpatient. Figur 4. Brugergruppe (Brugerundersøgelse 2017: n=456)4

4Brugergrupperne er ikke de samme i brugerundersøgelsen og årsrapporten, hvorfor fordelingen fra årsrapporten ikke er indsat i figuren.

0%

1%

9%

13%

16%

18%

42%

0%

1%

8%

15%

16%

18%

41%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%

Grønland/Færøerne

Udlandet

Nordjylland

Syddanmark

Sjælland

Midtjylland

Hovedstaden


1%

2%

3%

6%

9%

10%

30%

39%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%

Fagperson, jounalist, studerende mv.

Efterladt

Ven/bekendt til en kræftpatient

Anden

Bekymret for at have kræft

Tidligere kræftpatient

Kræftpatient

Pårørende

10

Diagnose

Næsten halvdelen af de patienter, pårørende og efterladte, der deltog i brugerundersøgelsen, henvendte sig til Kræftlinjen i forbindelse med diagnoserne brystkræft eller kræft i mave-tarm systemet (45%) (figur 5). Fordelingen på diagnose er nogenlunde den samme som i årsrapporten. Dog er der en lidt større andel af brystkræftramte blandt deltagerne i brugerundersøgelsen (25% vs. 22%) og en lidt mindre andel med hjernetumor/tumor i nervesystemet (2% vs. 6%). Patienter og pårørende, der i brugerundersøgelsen har svaret ”anden kræftsygdom”, har bl.a. angivet, at de/deres pårørende har flere kræftsygdomme, metastaser eller er under udredning for kræft. Figur 5. Diagnose (Brugerundersøgelse 2017: n=383, Årsrapport 2016: n=8.238)

1%

1%

3%

6%

1%

1%

5%

6%

4%

7%

11%

10%

18%

22%

1%

1%

2%

2%

3%

3%

4%

5%

6%

8%

9%

10%

20%

25%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30%

Anden hudkræft end modermærkekræft

Diagnosen kendes ikke

Modermærkekræft

Hjernetumor eller tumor i nervesystemet

Kræft i muskler, knogle eller bindevæv

Anden kræftsygdom

Hoved-/halskræft

Kræft i underlivet/ kvinder

Kræft i urinveje

Blod- eller lymfekræft

Kræft i luftveje

Kræft i underlivet/ mænd

Kræft i mave-tarmsystemet

Brystkræft


11

Uddannelse

Størstedelen af deltagerne i brugerundersøgelsen har en mellemlang videregående uddannelse (36%) (figur 6). Fordelingen på uddannelsesniveau minder om fordelingen ved sidste brugerundersøgelse5. Sammenlignet med tal fra Danmarks Statistik fra 2017, er der blandt deltagerne i brugerundersøgelsen en overrepræsentation af personer med kortere videregående-, mellemlang videregående- og længere videregående uddannelse og en underrepræsentation af personer, hvis højest afsluttede uddannelse er grundskole eller erhvervsfaglig uddannelse (Danmarks Statistik, 2017). Den samme tendens gør sig gældende blandt brugere af Kræftens Bekæmpelses rådgivninger (Patientstøtte & Lokal Indsats, 2015). Figur 6. Uddannelsesniveau (n=460) 6

5 Svarkategorierne for brugerundersøgelserne i 2011 og 2017 er ikke helt de samme, hvorfor fordelingen fra 2011 ikke er indsat i figuren. 6 Der indsamles ikke information om uddannelse i Kræftlinjens registreringsskema, hvorfor det ikke er muligt at sammenligne uddannelsesniveau.

1%

2%

17%

36%

16%

6%

16%

7%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40%

Ved ikke

Andet

Længere videregående uddannelse (5 år eller mere)

Mellemlang videregående uddannelse (3-4 år)

Kortere videregående uddannelse (1-3 år)

Gymnasium, HF, HHX, HTX el. lign.

Erhvervsfaglig uddannelse

Grundskole (folkeskole)

12

Beskæftigelse

Størstedelen af respondenterne er i arbejde (38%) eller på pension/efterløn (25%) (figur 7). Personer, der har svaret ”andet”, har bl.a. angivet, at de er i ressourceforløb, praktik, hjemmegående eller deltidssygemeldt. Figur 7. Beskæftigelse (n=459) 7

Etnicitet

Langt størstedelen af deltagerne har dansk baggrund (96%) (figur 8). Deltagere med anden etnisk baggrund udgør en bred gruppe med mange forskellige nationaliteter, bl.a. fra europæiske lande som Færøerne, Norge, Bosnien, Holland, Østrig, Tyskland og Kosovo og mellemøstlige lande som Afghanistan, Palæstina, Iran og Syrien. Figur 8. Etnisk baggrund (n=458) 8

7Der indsamles ikke information om beskæftigelse i Kræftlinjens registreringsskema, og der blev i brugerundersøgelsen 2011 ikke spurgt om

beskæftigelse, hvorfor det ikke er muligt at foretage en sammenligning. 8Der indsamles ikke information om etnicitet i Kræftlinjens registreringsskema, og der blev i brugerundersøgelsen i 2011 ikke spurgt om etnicitet,

hvorfor det ikke er muligt at foretage en sammenligning.

2%

2%

3%

3%

5%

7%

7%

8%

25%

38%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%

Orlov

Fleksjob

Jobsøgende/Ikke i arbejde

Studerende, elev eller lærling

Andet

Selvstændig

Sygemeldt fra arbejde

Førtidspensionist

Pensionist eller på efterløn

I arbejde

4%

96%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Anden baggrund

Dansk

13

Kendskab til og anvendelse af Kræftlinjen

Kendskab Kræftlinjens brugere har fået kendskab til Kræftlinjen via mange forskellige kanaler (figur 9). Størstedelen via Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, familie/venner/bekendte, hospitalet og Kræftens Bekæmpelses pjecer. Sammenlignet med undersøgelsen i 2011 har færre fået kendskab til Kræftlinjen via Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, aviser/blade/TV el. lign. samt medlemsservice/medlemskab. Omvendt er der sket en stigning i andelen, der har fået kendskab til Kræftlinjen via Kræftens Bekæmpelses rådgivninger. Der er desuden tilføjet en række nye svarmuligheder, som ikke var inkluderet i undersøgelsen i 2011: Sociale medier, Knæk Cancer, Andre kræftpatienter eller pårørende, Landsindsamlingen og Stafet for livet. Brugere, der har angivet at have fået kendskab til Kræftlinjen på en anden måde, har oftest angivet, at de har fået kendskab til Kræftlinjen via internetsøgninger eller deres arbejde. Figur 9. Hvorfra har du fået kendskab til Kræftlinjens telefonrådgivning? (Brugerundersøgelse 2017: n=456, Brugerundersøgelse 2011: n=618)9

9 Det var muligt at sætte flere krydser, hvorfor den samlede svarprocent overstiger 100%.

1%

1%

1%

1%

2%

8%

6%

17%

8%

21%

10%

20%

21%

31%

48%

1%

1%

2%

2%

3%

3%

3%

4%

6%

7%

8%

8%

9%

11%

12%

14%

17%

17%

19%

24%

28%

39%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Ved ikke

Kræftens Bekæmpelses Brevkasse

Psykolog

Hjemmesygeplejerske

Kommunen

Patientforening

Cancerforum

Stafet for Livet

Kræftens Bekæmpelses lotterier

Praktiserende læge

Medlemsservice/medlemskab/medlemsblad

Landsindsamling

På anden måde

Andre kræftpatienter eller pårørende

Knæk Cancer

Sociale medier (f.eks. Facebook)

Aviser, blade, TV eller lignende

Kræftens Bekæmpelses Rådgivning

Pjecer

Hospitalet

Familie/venner/bekendte/kollegaer

Kræftens Bekæmpelses hjemmeside

Brugerundersøgelse 2017 Brugerundersøgelse 2011

14

Forskelle mellem undergrupper Køn: En større andel af kvinder end mænd har fået kendskab til Kræftlinjen via medlemsservice, medlemskab eller medlemsbladet ”Tæt på kræft” (9% vs. 3%). Uddannelse: En større andel med mellemlang og lang uddannelse har fået kendskab til Kræftlinjen gennem Kræftens Bekæmpelses hjemmeside sammenlignet med personer med kort uddannelse (mellemlang uddannelse: 44%, lang uddannelse: 43%, kort uddannelse: 32%). Alder: De yngre har i højere grad end ældre fået kendskab til Kræftlinjen gennem familie/venner/bekendte (under 40 år: 42%, 40-59 år: 28%, over 59 år: 22%). Der er en større andel af personer under 59 år, der har fået kendskab til Kræftlinjen via hjemmesiden sammenlignet med personer over 59 år (40-59 år: 45%, under 40 år: 39%, over 59 år: 30%). Modsat har personer over 59 år i højere grad fået kendskab til Kræftlinjen gennem patientforeninger (over 59 år: 5%, 40-59 år: 2%, under 40 år: 1%). Personer over 40 år har i højere grad fået kendskab til Kræftlinjen gennem lotterier (under 40 år: 0%, 40-59 år: 5%, over 59 år: 6%) og medlemskab (under 40 år: 0%, 40-59 år: 6%, over 59 år: 13%). Brugergruppe: Næsten ¼ af patienterne (23%) og en 1/5 af de pårørende (19%) har fået kendskab til Kræftlinjen via Kræftens Bekæmpelses pjecer, hvorimod andelen er noget mindre blandt brugergruppen andre (8%). En større andel af pårørende har fået kendskab til Kræftlinjen via andre patienter eller pårørende sammenlignet med de øvrige brugergrupper (pårørende: 15%, patienter: 8% patienter, andre: 4%).

Antal henvendelser Langt størstedelen af henvendelserne til Kræftlinjen er førstegangshenvendelser (73%) (figur 10). Sammenlignet med sidste undersøgelse, er andelen af unikke brugere, der kun har talt med Kræftlinjen én gang inden for de seneste 6 mdr., steget. Figur 10. Hvor mange gange har du talt med Kræftlinjen inden for de seneste 6 mdr.? (Brugerundersøgelse 2017: n=454, Brugerundersøgelse 2011: n=567)

15%

19%

66%

12%

15%

73%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

3 eller flere gange

2 gange

1 gang


15

Henvendelsesårsag Henvendelserne til Kræftlinjen spænder vidt. Ca. ¼ af respondenterne henvendte sig ifm. psykologiske og følelsesmæssige reaktioner på kræftsygdom (figur 11). Næsten 1/5 henvendte sig for at få information om Kræftens Bekæmpelses rådgivningstilbud eller for at få rådgivning om bivirkninger eller senfølger.

Personer, der har svaret ”andet”, angiver en række forskellige årsager til, at de kontaktede Kræftlinjen, herunder spørgsmål om legatansøgning, hjælpemidler, sorggrupper, valg af hospital, paryk, hårdonation, palliation, rejseforsikringsregler, medicinske præparater, nikotin- og tjæreindhold i cigaretter m.fl. Figur 11. Hvad ønskede du rådgivning om? (n=454)10,11

10Svarkategorierne for brugerundersøgelserne i 2011 og 2017 er ikke de samme, hvorfor fordelingen fra 2011 ikke er vist. 11Det var muligt at sætte flere krydser, hvorfor den samlede svarprocent overstiger 100%.

4%

4%

5%

6%

8%

8%

13%

13%

14%

14%

15%

15%

17%

17%

24%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30%

Genoptræning eller rehabilitering

Kost, motion eller søvn

Forebyggelse af kræft, screening eller genetik

Alternativ behandling

Symptomer på kræft

Kræftsygdomme og diagnoser

Undersøgelse, udredning eller pakkeforløb

Sociale rettigheder, økonomi, orlov, arbejdsmæssige forhold

Problemer eller udfordringer i kræftforløb

Forholdet til børn, familie eller andre nære relationer

Behandling

Andet

Bivirkninger eller senfølger

Kræftens Bekæmpelses tilbud om rådgivning og støtte

Psykologiske og følelsesmæssige reaktioner på kræftsygdom

16

Forskelle mellem undergrupper Køn: En større andel af mænd ønskede rådgivning om symptomer på kræft (14% vs. 6%), og en større andel af kvinder ønskede rådgivning om forhold til børn, familie eller andre nære relationer (17% vs. 6%). Uddannelse: Personer med en lang uddannelse ønskede i højere grad end personer med kort eller mellemlang uddannelse rådgivning om behandling (lang uddannelse: 27%, mellemlang uddannelse: 14%, kort uddannelse: 11%). Alder: Der var en større andel af personer under 40 år, der ønskede rådgivning om psykologiske og følelsesmæssige reaktioner på kræftsygdom (under 40 år: 39%, 40-59 år: 27%, over 59 år: 14%) og om forholdet til børn, familie og andre nære relationer (under 40 år: 25%, 40-59 år: 20%, over 59 år: 3%). Personer over 59 år ønskede i højere grad end yngre information om andet (over 59 år: 21%, under 40 år: 10%, 40-59 år: 10%). Brugergruppe: Brugergrupperne patienter, pårørende og andre adskiller sig ikke så overraskende fra hinanden i forhold til, hvad de ønskede rådgivning om ved deres henvendelse til Kræftlinjen. Brugergruppen andre ønskede i højere grad end patienter og pårørende rådgivning om symptomer på kræft (andre: 34%, patienter: 5%, pårørende: 3%), forebyggelse af kræft, screening eller genetik (andre: 16%, pårørende: 3%, patienter: 2%) samt undersøgelse, udredning eller pakkeforløb (andre: 24%, patienter: 11%, pårørende: 11%). Patienter har i højere grad søgt rådgivning om behandling (patienter: 24%, pårørende: 12%, andre: 1%), bivirkning og senfølger (patienter: 31%, pårørende: 9%, andre: 7%), hvorimod pårørende i højere grad har søgt information om Kræftens Bekæmpelses tilbud (pårørende: 25%, patienter: 12%, andre: 7%) og om forhold til børn, familie eller andre nære relationer (pårørende: 20%, patienter: 11%, andre: 8%). Både patienter og pårørende ønskede i højere grad end andre rådgivning om psykologiske og følelsesmæssige reaktioner på kræftsygdom (pårørende: 27%, patienter: 26%, andre: 12%) samt om sociale rettigheder, økonomi, orlov og arbejdsmæssige forhold (patienter: 16%, pårørende: 14%, andre: 1%).

Årsag til at benytte telefonisk rådgivning Deltagernes svar viser, at både tilgængelighed og faglighed er vigtige årsager til, at deltagerne benytter sig af rådgivning via telefon. Over halvdelen af deltagerne benyttede sig af rådgivning via telefon, fordi de ønskede at få hurtigt kontakt med en, der kunne hjælpe og knap 1/5, fordi Kræftlinjen havde åbent på det tidspunkt, hvor de havde behov for hjælp (figur 12). Derudover svarede omkring 1/3 af deltagerne, at de havde benyttet sig af rådgivning via telefon, fordi de ønskede information/svar på spørgsmål, som de ikke kunne få svar på andre steder, at de ønskede at tale med en særlig fagperson, og at de foretrak en samtale frem for skriftlig kommunikation. Næsten hver femte var blevet anbefalet at ringe til Kræftlinjen.

17

Figur 12. Hvad var årsagen til, at du benyttede rådgivning via telefon? (Brugerundersøgelse 2017: n=454)12,13

Personer, der svarede, at de benyttede Kræftlinjen af en anden årsag, beskrev, at det var for at få et andet perspektiv på deres situation eller for at få svar på mere nuancerede spørgsmål:

”Søger generelt mange informationer selv på nettet. Nogle gange har jeg flere spørgsmål med nuancer, som kan været meget svært at få svar på på nettet”

Forskelle mellem undergrupper Alder: Blandt personer over 59 år var 4% ikke fortrolige med/havde ikke adgang til en computer. Der var ingen personer i de øvrige aldersgrupper, der angav dette som årsagen til, at de havde benyttet rådgivning via telefon. Brugergruppe: Pårørende har i lidt højere grad benyttet sig af Kræftlinjen for hurtigt at få kontakt med en, der kan hjælpe, sammenlignet med brugergrupperne andre og patienter (pårørende: 62%, andre: 53%, patienter: 49%). Omvendt har en større andel af patienter valgt at benytte Kræftlinjen, fordi de ønskede at tale med en særlig fagperson, sammenlignet med pårørende og andre (patienter: 41%, pårørende: 32%, andre: 20%).

12Det var muligt at sætte flere krydser, hvorfor den samlede svarprocent overstiger 100%. 13Svarkategorierne for brugerundersøgelserne i 2011 og 2017 er ikke helt de samme, hvorfor fordelingen fra 2011 ikke er vist.

2%

4%

4%

5%

18%

18%

31%

34%

38%

56%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Jeg er ikke fortrolig med at bruge/havde ikke adgang tilen computer

Jeg havde ikke mulighed for at komme i en rådgivning

Andet

Jeg kendte ikke til andre tilbud

Kræftlinjen havde åbent på det tidspunkt, hvor jeghavde brug for hjælp

Jeg blev anbefalet at ringe til Kræftlinjen

Jeg foretrak en samtale frem for skriftligkommunikation

Jeg ønskede at tale med en særlig fagperson (læge,psykolog, socialrådgiver, sygeplejerske eller diætist)

Jeg ønskede information/svar på spørgsmål, som jegikke kunne få svar på andre steder

Jeg ønskede at få hurtig kontakt med en, der kunnehjælpe mig

18

Brug af andre rådgivningstilbud 4 ud af 10 respondenter har ikke benyttet sig af andre tilbud end Kræftlinjens telefonrådgivning (figur 13). 37% har gjort brug af Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, 26% har benyttet Kræftens Bekæmpelses pjecer og andet trykt materiale, og 23% har været i en kræftrådgivning. Undersøgelsen i 2011 viste, at en større andel af deltagerne havde benyttet sig af disse tilbud. Det var i 2011 ikke muligt at få online- eller chatrådgivning, hvorfor disse svarkategorier på det tidspunkt ikke var inkluderet. Figur 13. Hvilke andre af Kræftens Bekæmpelses støttetilbud har du gjort brug af? (Brugerundersøgelse 2017: n=452, Brugerundersøgelse 2011: n=618)14

Forskelle mellem undergrupper Køn: En større andel af mænd end kvinder har ikke benyttet andre af Kræftens Bekæmpelses støttetilbud (47% vs. 36%). Uddannelse: Personer med lang uddannelse har i højere grad benyttet sig af Cancerforum (lang uddannelse: 13%, mellemlang uddannelse: 10%, kort uddannelse: 4%) og Kræftens Bekæmpelses hjemmeside (lang uddannelse 47%, mellemlang uddannelse: 42%, kort uddannelse: 29%). Alder: Kræftens Bekæmpelses rådgivninger er i højere grad benyttet af yngre personer (under 40 år: 31%, 40-59 år: 26%, over 59 år: 17%). Brugergruppe: En større andel af patienter har gjort brug af Kræftens Bekæmpelses pjecer (35%) sammenlignet med pårørende (25%) og andre brugergrupper (7%).

14Det var muligt at sætte flere krydser, hvorfor den samlede svarprocent overstiger 100%.

3%

7%

27%

32%

47%

30%

1%

2%

7%

23%

26%

37%

40%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%

Brevkassen

Chat- & onlinerådgivning

Cancerforum

Kræftrådgivning

Pjecer og andet trykt materiale

Hjemmesiden www.cancer.dk

Jeg har ikke benyttet mig af andre tilbud


19

Oplevelse af Kræftlinjen

Oplevelse af seneste samtale Overordnet set er brugernes oplevelse af deres seneste samtale med Kræftlinjen meget positiv. Langt de fleste oplever i høj grad, at deres personlige grænser blev respekteret (95%), at rådgiveren brugte et forståeligt sprog (94%), at der var tid nok (93%), at rådgiveren var interesseret og engageret i situationen (91%), at de blev mødt på en professionel og kompetent måde (91%), og at der var en god kontakt (89%) (figur 14). Sammenlignet med brugerundersøgelsen i 2011, fordeler dette sig omtrent på samme måde15 (ikke vist). Der er sket en positiv udvikling i forhold til sidste undersøgelse, eftersom en større andel oplevede, at rådgiveren svarede tilfredsstillende på deres spørgsmål (96% vs. 93%), og at rådgiveren havde viden om den problemstilling, de henvendte sig med (92% vs. 87%) (ikke vist). Spørgsmålet, om rådgiveren tilbød at undersøge nærmere eller henvise til kollega, indgik ikke i undersøgelsen i 2011. Blandt respondenter, der vurderede, at det var relevant, har størstedelen oplevet, at rådgiveren i nogen eller i høj grad tilbød at undersøge nærmere eller henvise videre (78%). Omkring en femtedel oplevede ikke, at rådgiveren tilbød at undersøge nærmere eller henvise videre (21%). Figur 14. Oplevelse af seneste samtale med Kræftlinjen16,17

15For at sammenligne med brugerundersøgelsen i 2011 er svarkategorierne ”Ja, i meget høj grad” og ”I høj grad” lagt sammen og sammenlignet med

svarene ”I høj grad” og ”I nogen grad”. Svarkategorierne ”Nej, i mindre grad” og ”Nej, slet ikke” fra undersøgelsen i 2011 er lagt sammen og sammenlignet med svarene ”I mindre grad” og ”Nej, slet ikke”. 16Svarmuligheden ”ikke relevant” er udeladt af analysen 17Svarkategorierne for brugerundersøgelserne i 2011 og 2017 er ikke helt de samme, hvorfor fordelingen fra 2011 ikke er vist.

67%

68%

80%

89%

91%

91%

93%

94%

95%

11%

24%

16%

8%

8%

7%

5%

5%

1%

3%

5%

3%

1%

1%

2%

1…

1%

1%

18%

2%

1%

1%

1%

1%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Tilbød rådgiveren at undersøge nærmere eller henvise til kollega?(n=288)

Havde rådgiveren viden om den problemstilling, du henvendte digmed? (n=445)

Svarede rådgiveren tilfredsstillende på dine spørgsmål? (n=446)

Var der en god kontakt imellem dig og rådgiveren? (n=448)

Blev du mødt på en professionel og kompetent måde? (n=446)

Var rådgiveren interesseret og engageret i din situation? (n=446)

Oplevede du, at der var tid nok? (n=448)

Brugte rådgiveren et forståeligt sprog? (n=451)

Blev dine personlige grænser respekteret i samtalen? (n=420)

Ja, i høj grad I nogen grad I mindre grad Nej, slet ikke

20

98 respondenter tilføjede uddybende kommentarer om deres seneste samtale. Mange var meget positive over samtalen og gav udtryk for, at de var blevet mødt af kompetente og empatiske medarbejdere, der afhængig af samtalens karakter var hjælpsomme, lyttende og gav professionelle og omsorgsfulde svar. Flere beskrev, at rådgiverne var gode til at henvise til en kollega, såfremt en anden havde større kendskab til den konkrete problemstilling.

”Tog udgangspunkt i det spørgsmål, jeg henvendte mig med, og spurgte også uddybende ind til relaterede problemstillinger. Rundede fint af med at vende tilbage til om jeg havde fået svar på mit spørgsmål, og om der evt. var andet, der var behov for at tale om.”

”Rådgiverens måde at tale med mig, rådgive og vise forståelse for mit dilemma, virkede støttende og hjalp mig til at tage de nødvendige beslutninger jeg havde brug for.”

”Dejligt at talt med en fagperson som lytter og informerer og er interesserede i at høre hvad man har været igennem og er

igennem og byder ind med viden så jeg bliver beskæftiget i at holde faste når jeg taler med egen læge eller hospitalslæge.”

”Utrolig positiv oplevelse. Kompetent og engageret rådgiver, der også rådgav om ting, jeg ikke vidste, at jeg ikke vidste:-)”

”Rådgiveren kunne ikke svare med det samme men vendte hurtigt tilbage til mig efter at have konsulteret en kollega.”

Information om anden støtte og hjælp

Rådgiverne på Kræftlinjen har en bred viden om livet med kræft. Det er dog ikke alle spørgsmål, rådgiverne er i stand til at besvare, og ofte er det relevant at henvise brugerne til andre tilbud om støtte og hjælp. Størstedelen af respondenterne oplevede at få information om andre muligheder for støtte og hjælp, hvis det oplevedes relevant (81%) (figur 15).

Figur 15. Oplevede du at få relevant information om andre muligheder for støtte og hjælp? (n=360)18,19

Størstedelen af respondenterne har fået information om muligheden for at benytte Kræftens Bekæmpelses rådgivninger (44%), sundhedsfaglige tilbud ved praktiserende læge eller hospital (34%) og psykologisk rådgivning (19%) (figur 16). Sammenlignet med brugerundersøgelsen i 2011, er der i dag flere, der modtager information om kræftrådgivningerne og færre, der informeres om de sundhedsfaglige tilbud ved praktiserende læge og hospital.

18Svarmuligheden ”ikke relevant” er udeladt af analysen 19Svarkategorierne for brugerundersøgelserne i 2011 og 2017 er ikke de samme, hvorfor fordelingen fra 2011 ikke er vist.

9%

10%

81%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

Ved ikke

Nej

Ja

21

Ved svarmuligheden ”andet” nævnte respondenterne en række forskellige støttetilbud, som de var blevet informeret om i samtalen. Disse støttemuligheder omhandlede bl.a. hospice, samtalegrupper, udlands-behandling, det rådgivende panel, Styrelsen for patientsikkerhed, Patientklagenævnet, forløbskoordinator, Børn, unge & sorg m.fl. Figur 16. Hvilke andre muligheder for støtte og hjælp blev du informeret om? (Brugerundersøgelse 2017: n=289, Brugerundersøgelse 2011: n=478)20,21

Forskelle mellem undergrupper Alder: Yngre personer er i højere grad ældre blevet informeret om muligheden for at få psykologisk støtte/rådgivning (under 40 år: 16%, 40-59 år: 14%, over 59 år: 7%) og om Kræftens Bekæmpelses rådgivninger (under 40 år: 36%, 40-59 år: 32%, over 59 år: 18%) Brugergruppe: En større andel af pårørende er blevet informeret om Kræftens Bekæmpelses rådgivninger sammenlignet med patienter og andre brugergrupper (pårørende: 38%, patienter: 22%, andre: 12%). Patienter er i højere grad blevet informeret om kommunale rehabiliteringstilbud eller fysioterapi sammenlignet med pårørende og andre (patienter: 8%, pårørende: 3%, andre: 0%).

20Det var muligt at sætte flere krydser, hvorfor den samlede svarprocent overstiger 100%. 21I brugerundersøgelsen fra 2011 lød spørgsmålet ”Har Kræftlinjen informeret dig om andre muligheder for støtte og hjælp?”. Personer, der svarede

”Er ikke blevet informeret om andre tilbud” er ikke inkluderet i figur 15, hvorfor svarprocenterne adskiller sig fra Brugerundersøgelsesrapporten fra 2011. Svarmuligheden ”Rehabiliteringscenter Dallund” er ikke inkluderet, da denne svarkategori ikke var med i den seneste brugerundersøgelse.

1%

4%

5%

3%

4%

10%

12%

21%

22%

41%

29%

1%

4%

6%

7%

7%

8%

13%

17%

19%

34%

44%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%

Præst

Hjemmeplejen

Patientforening

Kommunalt rehabiliteringstilbud (genoptræning) ellerfysioterapi

Sagsbehandler i kommunen

Selvhjælpsgruppe

Kræftens Bekæmpelses cancerforum, brevkasse eller chat

Andet

Psykologisk støtte/rådgivning (psykolog eller psykiater)

Sundhedsfaglige tilbud ved praktiserende læge ellerhospital

Kræftens Bekæmpelses rådgivninger


22

Opfyldt behov Størstedelen af respondenterne fik i nogen eller i høj grad det ud af samtalen, som de havde behov for (92%) (figur 17). Tilpasses svarkategorierne brugerundersøgelsen i 2011, er resultatet omtrent det samme (ikke vist). Figur 17. Fik du det ud af samtalen, som du havde behov for? (n=449)22

77 respondenter benyttede sig af muligheden for at uddybe, om de fik det ud af samtalen, som de havde behov for. Mange nævnte, at deres bekymringer var blevet mindsket, og at de var blevet lyttet til og havde fået talt deres angst ned. Flere beskrev også, at de havde fået et bedre overblik over deres situation, ideer til handling, relevante råd og værktøjer samt be- eller afkræftet antagelser. Enkelte beskrev, at de havde fået konkret hjælp til fx at finde et telefonnummer eller en adresse. Kommentarerne underbyggede således, at der var mange, der følte, at de havde fået det ud af samtalen, de havde behov for:

”Blev mødt med nærvær og vedkommende der tog telefonen var kompetent og spurgte en kollega til råds med de spørgsmål hun ikke kunne svare på” ”Hende jeg snakkede med vidste virkelig hvad hun havde med at gøre og gav sig god tid og sagde at jeg altid kunne ringe hvad jeg nok får brug for i fremtiden. Er først i starten af mit forløb”

”Jeg fik luft for mine personlige indre frustrationer, samt frygt for at denne sygdom rammer igen. Tak.”

”Jeg er efterladt. Jeg har brugt min kontaktperson på Kræftlinjen gennem hele forløbet fra de første symptomer hos min mand og til hans død og nu som efterladt. Jeg er dybt taknemmelig. Uden den støtte og det fantastiske nærvær jeg har oplevet ved jeg ikke hvordan jeg var kommet igennem de sidste 2 år”

Ti respondenter gav udtryk for, at det ikke altid var muligt at få svar på deres spørgsmål eller hjælp til den pågældende problemstilling:

”Jeg tror jeg havde behov for at få at vide, at jeg ikke har nogen forhøjet risiko for udvikling af kræft, og den kan selvfølgelig ikke bare lige sådan gives telefonisk.”

”Det var en lidt speciel problemstilling som jeg nok på forhånd tvivlede på jeg kunne få et eksakt svar ud fra de tilgængelige oplysninger”

22Svarkategorierne for brugerundersøgelserne i 2011 og 2017 er ikke de samme, hvorfor fordelingen fra 2011 ikke er vist.

1%

1%

6%

24%

68%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Ved ikke

Nej, slet ikke

I mindre grad

I nogen grad

Ja, i høj grad

23

Forskelle mellem undergrupper Personer i aldersgruppen 40-59 år angav i lidt højere grad end de øvrige aldersgrupper, at de i høj grad fik det ud af samtalen, som de havde behov for (40-59 år: 76%, under 40 år: 62%, over 59 år: 61%). Blandt alle tre aldersgrupper, svarede 9 ud af 10, at de i nogen eller i høj grad fik det ud af samtalen, de havde behov for.

Ventetid Siden sidste brugerundersøgelse er der sket et fald i andelen, der måtte vente på at komme igennem til en rådgiver. I den seneste brugerundersøgelse ventede 61% i kø mod 70% i 2011 (figur 18). Figur 18. Måtte du vente på at komme igennem? (Brugerundersøgelse 2017: n=449, Brugerundersøgelse 2011: n=587)

To tredjedele af respondenterne fik kontakt til en rådgiver inden for 15 min. (66%) og knap en fjerdedel efter 16-30 min. (23%) (figur 19). Sammenlignet med sidste brugerundersøgelse er der sket en positiv udvikling i ventetiden, således at en mindre andel venter i kø i over en halv time (4% vs. 12%). Figur 19. Hvor lang tid gik der før du fik kontakt til en rådgiver? (Brugerundersøgelse 2017: n=276, Brugerundersøgelse 2011: n=407)23

23I brugerundersøgelsen i 2011 blev svarkategorierne ”30-44 min.” og ”over 44 min.” benyttet i stedet for ”31-60 min” og ”Over en time”. Det var i undersøgelsen fra 2011 ikke muligt at svare ”andet” eller ”jeg valgte at lægge på og ringe op på et senere tidspunkt”

30%

70%

39%

61%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Nej

Ja


4%

8%

26%

48%

16%

4%

3%

4%

23%

40%

26%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Andet

Jeg valgte at lægge på og ringe op på et seneretidspunkt

Over en time

31-60 minutter

16-30 minutter

6-15 minutter

Under 5 minutter


24

Flere af de respondenter, der har svaret ”andet” på spørgsmålet om, hvor lang tid de ventede i kø, beskrev, at de benyttede sig af muligheden for at blive ringet op, eller at de havde oplevet forskellige ventetider.

”Når jeg selv har ringet, har der været meget lang ventetid. Det var meget svært de første gange, så lærte jeg, at sådan var det. Jeg har haft en aftale om at blive ringet op efterfølgende. Det har jeg været meget taknemmelig for. Det har været utroligt vigtigt at have en fast aftale, så jeg vidste at der var en at tale med. jeg ved faktisk ikke hvad jeg skulle have gjort hvis ikke jeg havde haft kræftlinjen og min kontaktperson”. ”Har prøvet forskellige ventetider. Men vel højst op til 8 minutter. OG intet problem at vente, når man er angst og får en så fremragende behandling”.

Personer, der ringer til Kræftlinjen og venter i kø i over fem minutter, bliver spurgt, om de ønsker at benytte sig af muligheden for at blive ringet op. 16% af de personer, der ventede i kø i over fem minutter benyttede sig af denne mulighed (figur 20). Figur 20. Benyttede du dig af muligheden for at blive ringet op? (n=185)

Blandt respondenter, der havde ventet i kø, synes 80%, at ventetiden var acceptabel (figur 21). Blandt de, der ikke synes, at ventetiden var acceptabel (9%), ventede 52% i 16-30 min., 19% i 6-15 min., 15% i 31-60 min., 4% i over en time og 11% valgte at lægge på og ringe tilbage på et senere tidspunkt (ikke vist). Figur 21. Var ventetiden acceptabel? (Brugerundersøgelse 2017: n=275, Brugerundersøgelse 2011: n=400) 24

24I brugerundersøgelsen fra 2011 blev alle deltagere spurgt, om de synes ventetiden var acceptabel. I brugerundersøgelsen fra 2017 var det kun deltagere, der havde ventet i kø, der blev spurgt om dette. For at kunne lave en reel sammenligning, er respondenter fra 2011, der ikke havde ventet i kø, derfor udeladt.

84%

16%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Nej

Ja

10%

13%

77%

11%

9%

80%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

Ved ikke

Nej

Ja


25

Åbningstider De fleste respondenter er tilfredse med Kræftlinjens åbningstider (85%) (figur 22). Kun 5% synes, at Kræftlinjens åbningstider er for korte25. Svarene fordeler sig nogenlunde som ved sidste brugerundersøgelse. Figur 22. Kræftlinjens telefoniske rådgivningstilbud har åbent kl. 9-21 på hverdage og kl. 12-17 lørdag og søndag. Hvad synes du om disse åbningstider? (Brugerundersøgelse 2017: n=448, Brugerundersøgelse 2011: n=597)

Det var muligt at komme med uddybende kommentarer til åbningstiderne, hvilket 51 respondenter havde benyttet sig af. Der var mange positive kommentarer, hvor respondenterne udtrykte stor tilfredshed med åbningstiderne:

”Blev faktisk positivt overrasket over den (synes jeg) relativt lange åbningstid, både på hverdage og i weekenden. ”Jeg syntes det er meget flot med så lange åbningstider, det giver også pårørende der arbejder en chance for at ring ind efter arbejdstid uden de skal stresse”. ”Dejligt at kunne ringe om aftenen, personligt der jeg har mest ro til en sådan samtale” ”De er der, når de andre ikke er der”

Andre beskrev ønsket om længere åbningstider, herunder særligt i weekenden, hvor spørgsmål og bekymring ofte kan dukke op. Der blev dog samtidig udtrykt stor forståelse for, at det er et spørgsmål om ressourcer:

”Jeg ville elske længere åbningstid, men det er svært at sige. Jeg har brugt linjen som livline, mens min mand har været syg og også i tiden efter sygdommen. Til spørgsmål vedr. børn, angst mv, som har været akutte, og som jeg ikke har kunnet dele med min mand pga. hans egen reaktion på sygdommen. Det har været vigtigt for mig at kunne ringe, lige når jeg havde brug for det. Men jeg har på den anden side vist aldrig oplevet en lukket telefon”. ”Det er vigtigt at kunne ringe om aftenen i weekender, da det ofte er i weekenderne at følelserne får plads”. ”I princippet er det helt fint som nu, men i den ideelle verden ville der var åbent til senere på aftenen og senere i weekender. Når man er presset som pårørende til denne skod sygdom, så ville det være til stor gavn, at man også kunne få afklaret spørgsmål over endnu flere timer - især de til tider "tænksomme" aftentimer. Men jeg har forståelse for, at der ikke er ubegrænsede ressourcer, og det vigtigste trods alt, at der er åbent alle dage - også weekender!”

25I forbindelse med pilottesten af spørgeskemaet (jf. afsnittet Materiale og metode), blev patienter og pårørende fra Kræftens Bekæmpelses brugerpanel spurgt, hvad de synes om Kræftlinjens åbningstider. Resultaterne viste, at blandt patienter og pårørende, der kender Kræftlinjen, men ikke har benyttet dette tilbud, synes 4%, at åbningstiderne var for korte. 73% synes, at de er passende, og 23% svarede ”ved ikke”. Det tyder på, at der overordnet set er tilfredshed med åbningstiderne blandt både brugere af Kræftlinjen og blandt kræftramte, der ikke har benyttet dette tilbud.

6%

3%

91%

10%

5%

85%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Ved ikke

For korte

Passende


26

Tilfredshed Samlet set er langt de fleste respondenter tilfredse med den rådgivning, de har fået på Kræftlinjen (95%) (figur 23). Fordelingen er næsten den samme som ved sidste brugerundersøgelse. Dog ses en lille stigning i andelen, der angiver at være meget tilfredse. Figur 23. Hvor tilfreds er du samlet set? (Brugerundersøgelse 2017: n=448, Brugerundersøgelse 2011: n=602)26

47 respondenter benyttede muligheden for at uddybe deres svar. Her understregede mange deres tilfredshed med Kræftlinjen og var meget taknemmelige for den støtte og rådgivning, de havde modtaget:

”Jeg oplevede, at der var tid til en snak, og jeg fik svar på spørgsmål og bekymringer, som jeg brændte inde med, og som ikke kunne vente følte jeg.”

”Som sagt er jeg meget tilfreds. Der har altid været en meget stor venlighed, imødekommenhed og altid har de givet sig tid til at snakke med en, det er ikke ofte man oplever det andre stedet, igen tak.” ”Uundværlig rådgivning - ord kan næsten ikke beskrive hvor stor betydning det har haft for mig.” ”Skalaen er langt fra høj nok… Jeg ville hellere sige yderst tilfredsstillende. Fik en rådgivning langt over, hvad jeg havde forventet.”

”Det var en lettelse at tale med en rådgiver om sine bekymringer og vide at man altid kan henvende sig igen. Rådgiveren, lyttede... sikrede at hun havde fanget, hvad min udfordring var. Var super sød, saglig og støttende. Jeg følte efter samtalen at jeg havde fået mere mod på det hele og synes vi havde haft en god samtale.” ”Den rådgivning jeg har fået på kræftlinjen har været fantastisk. Jeg ved ikke hvad jeg skulle have gjort uden. Jeg har oplevet stor medfølelse, anerkendelse og ikke mindst god tid til at få svar på mine spørgsmål. Desuden kæmpe støtte til at håndtere svære følelser.” ”Jeg kontaktede Kræftens Bekæmpelse p.g.a. jeg er deprimeret, er svimmel og har hukommelsesproblemer. Jeg fik en rigtig god samtale med en medarbejder. Hun oplyste, at jeg ville blive ringet op af en psykolog med henblik på samtaler. Jeg mødte åbenhed, venlighed, tålmodighed, imødekommenhed, forståelse, indlevelse og empati. TAK.”

26For at kunne sammenligne resultaterne med brugerundersøgelsen fra 2011, er svarmuligheden ”ved ikke” ekskluderet. 1% havde svaret ”ved ikke”.

4%

28%

68%

4%

21%

74%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Utilfreds

Meget utilfreds

Hverken tilfreds eller utilfreds

Tilfreds

Meget tilfreds


27

Enkelte respondenter var mindre tilfredse, da de ikke følte, at de havde fået svar på deres spørgsmål og en enkelt respondent gav udtryk for, at rådgiveren skulle have været bedre til at lytte, da hun havde svært ved at konkretisere, hvad hun ønskede svar på:

”Da mine spørgsmål ikke var generelle var det ikke nemt, at give et konkret svar”

”Når jeg nu ikke kunne få et konkret svar på mit spørgsmål, kunne hun jo have henvist mig til et tidspunkt, hvor jeg kunne komme til at tale med en læge. Hun skulle have været mere lyttende og ikke have afbrudt. Jeg er ikke vant til at tale om kræft og det tog mig lang tid at forklare hvad jeg konkret ønskede svar på.”

Forventninger 88% af respondenterne oplevede, at samtalen levede op til deres forventninger (figur 24). Figur 24. Levede samtalen op til dine forventninger? (n=444)27

Der var 43 respondenter, der havde benyttet sig af muligheden for at uddybe deres svar. Heriblandt var langt størstedelen af kommentarerne meget positive med rosende ord om den rådgivning, de havde fået på Kræftlinjen:

”Det er af uvurderlig værdi, at man som menneske, med et stort traume, har mulighed for at søge råd, forståelse og støtte. Lige præcis når det bliver for overvældende. Et sted, hvor problemerne bliver vurderet nøgternt; og seriøst!”

”Føltes som om hun havde hele dagen til bare mig, det var dejligt.”

”Egentlig havde jeg ikke formulerede forventninger, da jeg ikke ringede med et klart defineret spørgsmål. Det er første gang, jeg har talt med en fagperson - ud over læger og sygeplejersker i forbindelse med behandling - siden min mand fik sin kræftdiagnose, og jeg havde brug for at vende en problematisk kommunikation med en læge og et hektisk behandlingsforløb. Jeg blev mødt med stor respekt og en professionel tilgang af den rådgiver, jeg talte med, idet hun i høj grad formåede at tage hånd om samtalen og stille spørgsmål, nu hvor jeg ikke selv havde et "manus" for, hvad jeg gerne ville tale om.”

”Meget professionelt og engageret personale.”

Enkelte respondenter følte ikke, at samtalen havde levet op til deres forventninger, bl.a. fordi de ikke kom til at tale med den rådgiver, de havde behov for i øjeblikket, eller fordi de havde behov for specifik information, som rådgiveren ikke var i stand til at svare på:

”Jeg ville jo gerne tale med en lige nu” ”Jeg havde brug for mere information om mit spørgsmål men fik snakkede om den kræft jeg har.”

27Dette spørgsmål blev ikke stillet ved brugerundersøgelsen i 2011, hvorfor det ikke er muligt at foretage en sammenligning.

8%

4%

88%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Ved ikke

Nej

Ja

28

Forskelle mellem undergrupper Brugergruppen andre angav i lidt højere grad end pårørende og patienter, at samtalen levede op til deres forventninger (andre: 94%, pårørende: 90% og patienter: 84%).

Kontakt af Kræftlinjen igen Næsten alle respondenter kunne finde på at kontakte Kræftlinjen igen (97%) (figur 25). 1% svarede, at de ikke ville kontakte Kræftlinjen igen, og 3% vidste det ikke. Figur 25. Kunne du finde på at kontakte Kræftlinjen igen? (n=445)28

Anbefaling af Kræftlinjen til andre Størstedelen ville anbefale Kræftlinjen til andre (96%) (figur 26). Sammenligner man med fordelingen ved brugerundersøgelsen i 2011, er denne omtrent den samme (ikke vist).

Figur 26. Ville du anbefale Kræftlinjen til andre? (n=445) (Brugerundersøgelse 2017: n=446, Brugerundersøgelse 2011: n=)29

28Dette spørgsmål blev ikke stillet ved brugerundersøgelsen i 2011, hvorfor det ikke er muligt at foretage en sammenligning. 29Svarkategorierne for brugerundersøgelserne i 2011 og 2017 er ikke de samme, hvorfor fordelingen fra 2011 ikke er vist.

3%

1%

97%

0% 20% 40% 60% 80% 100% 120%

Ved ikke

Nej

Ja

3%

1%

96%

0% 20% 40% 60% 80% 100% 120%

Ved ikke

Nej

Ja

29

Udbytte af Kræftlinjen

Udbytte af rådgivning For at undersøge om respondenterne har fået gavn af den rådgivning, de har modtaget, blev de stillet nedenstående spørgsmål (figur 27). Størstedelen af respondenterne oplevede i nogen eller i høj grad, at de har fået et bedre grundlag for at håndtere den problemstilling, de henvendte dig med (92%), at de har fået svar på deres spørgsmål (89%), og at de har fået bedre overblik over deres situation (89%). De fleste føler sig efter samtalen bedre rustet til at tale med andre om deres situation (88%) og er blevet klar over, hvor de kan hente yderligere hjælp (85%). Figur 27. Udbytte af Kræftlinjen30,31

Der er foretaget en opfølgende undersøgelse for at afklare, hvilken betydning Kræftlinjens telefonrådgivning har for brugerne på lidt længere sigt. Denne undersøgelse vil blive afrapporteret i efteråret 2017.

30 Svarmuligheden ”ikke relevant” er udeladt af analysen 31Disse spørgsmål blev ikke stillet ved brugerundersøgelsen i 2011, hvorfor det ikke er muligt at foretage en sammenligning. Kun spørgsmålet ”Har

den rådgivning, du har fået på Kræftlinjen, givet dig et bedre grundlag for at håndtere den problemstilling, du henvendte dig med” var med. Her blev svarmulighederne ”Ja”, ”Delvist”, ”Nej” og ”Ved ikke” benyttet, hvilket gør det svært at lave en reel sammenligning. Overordnet set er resultatet omtrent det samme.

50%

56%

58%

63%

64%

39%

32%

34%

24%

25%

7%

8%

5%

9%

7%

4%

4%

2%

4%

4%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Jeg har fået bedre overblik over min situation (n=389)

Jeg er blevet bedre rustet til at tale med andre om min situation(n=320)

Jeg har fået et bedre grundlag for at håndtere den aktuelleproblemstilling, som jeg henvendte mig med (n=414)

Jeg er blevet klar over, hvor jeg kan få yderligere hjælp (n=368)

Jeg har fået svar på mine spørgsmål (n=430)

I hvilken grad har den rådgivning, du har fået på Kræftlinjen bidraget til nedenstående:

I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke

30

Forslag til forbedringer Afslutningsvis blev deltagerne spurgt, om de havde forslag til forbedringer af Kræftlinjens rådgivningstilbud. Mere end 100 personer besvarede dette spørgsmål og kom med en række forslag, som er opsamlet nedenfor. Større synlighed om Kræftlinjen Flere respondenter gav udtryk for, at kendskabet til Kræftlinjen med fordel kunne være større både blandt kræftramte, der ville have gavn af en samtale, og blandt fagprofessionelle, som kunne gøre opmærksom på dette tilbud. Samtidig opfordrer respondenterne til at tydeliggøre, at det er kompetente/professionelle folk, der er ansat på Kræftlinjen, da mange ikke er klar over, at der er tale om rådgivere med en bred faglig viden. Det blev desuden påpeget, at man med fordel kunne fremhæve, hvad man kan bruge Kræftlinjen til og i hvilke situationer.

Jeg ville ønske at jeg og min familie havde fået at vide på hospitalet og egen læge at vi kunne kontakte jer. I stedet henviste hospitalet kun til at vi kunne kontakte deres to sygeplejersker ml. Kl.9-13,-da vi spurgte hvem vi kunne tale med for vi var i krise efter den forfærdelige besked vi fik på undersøgelsessvar. Og de tog ikke telefonen da vi ringede, og ringede ikke tilbage da vi lagde en telefonbesked. Så det havde været en hjælp at vi var blevet henvist til jer og ikke selv skulle kæmpe med at undersøge. Så noget mere synliggørelse i det offentlige hvor de professionelle henviser til jer. Men I kunne måske gøre det mere klart, at der er tale om kompetente folk på kræftlinjen. Jeg tænkte, at det måske var 'frivillige' uden særlig kompetence. Og jeg blev derfor meget positivt overrasket over kompetencen. Men den samme misopfattelse kan måske holde andre folk tilbage fra at kontakte linjen.

Ønske om kortere ventetider Der er blandt flere respondenter et ønske om kortere ventetid, selvom mange samtidig udtrykker forståelse for dette og sætter pris på, at rådgiveren giver sig god tid, når de kommer igennem. For at løse problemet foreslås, at ansætte flere rådgivere i spidsbelastningsperioderne og at gøre det muligt hurtigere at bede om at blive ringet op. Dertil er der et ønske om at sætte noget beroligende musik på i ventetiden.

Ønske om længere åbningstider Da bekymringer om kræft kan opstå på alle tidspunkter i døgnet, nævner nogen, at det kunne være rart, at åbningstiderne i weekenden blev udvidet, og at det var muligt at ringe om natten, da det særligt er på disse tidspunkter, at bekymringerne opstår, og der ikke er nogen at tale med. Der er dog generelt også en forståelse for, at det også handler om ressourcer, og at åbningstiderne trods alt er flotte.

Indsigt i rådgivernes faglighed Flere ønsker en større indsigt i, hvilken faglige baggrund, de ansatte i vagten har, og at dette tydeliggøres. Der udtrykkes også ønsker om at kunne aftale et tidspunkt for opringning af en bestemt fagperson samt træffetidspunkter til en læge. Der er også et konkret ønske om, at det bliver muligt at blive direkte viderestillet til det af rådgiveren foreslåede område, fx viderestilling fra Kræftlinjen til Center for kræft & Sundhed.

Forslag til vejledning En respondent påpeger, at det kan være en god idé at vejlede kræftramte om deres muligheder for hjælp, selv hvis de ikke føler, at de har behov for det, da behovet måske kan opstå på et senere tidspunkt. I forhold til kriseramte forslås det, at rådgiveren følger op på samtalen, da det kan være uoverkommeligt for den pågældende at ringe igen.

Større viden og åbenhed om udvalgte emner Der er et ønske om, at Kræftens Bekæmpelse opnår større viden om senfølger og er åbne over for ikke-konventionel behandling og cannabis.

31

Konklusion

Brugerundersøgelsen viser generelt stor tilfredshed med Kræftlinjen og taknemmelighed over, at dette rådgivningstilbud eksisterer. Respondenterne har en positiv oplevelse af Kræftlinjen og føler, at de møder kompetente og professionelle rådgivere, der lytter, tager sig tid og i de fleste tilfælde er i stand til at hjælpe med at håndtere den pågældende problemstilling. Det er positivt at konstatere, at siden sidste undersøgelse er ventetiden blevet nedsat, og der er kommet flere førstegangsbrugere. Endvidere er det glædeligt, at flere end i den forrige undersøgelse har hørt om Kræftlinjen fra kollegerne i rådgivningerne. Tilsvarende bliver flere end tidligere henvist til rådgivningerne i forbindelse med deres kontakt til Kræftlinjen. Det kunne tyde på, at der er kommet en større sammenhængskraft i relation til Kræftens Bekæmpelses patientstøttetilbud. Det er et vilkår ved Kræftlinjens tilbud, at det er brugerne, der frivilligt kontakter Kræftlinjen. Derfor ser vi, at nogle brugergrupper benytter Kræftlinjen i større eller mindre grad end andre. Dette kunne evt. imødegås ved mere målrettede synlighedstiltag og opsøgende arbejde. I relation til de mange forslag til forbedringer, er det værd at bemærke, at der efter brugerundersøgelsens afslutning er sat gang i en større kampagne, hvor Kræftlinjens tilbud vil blive synliggjort via sociale medier, nyhedsbreve mv. Der er ikke planlagt nogen særlig vinkling i forhold til synliggørelse af Kræftlinjen i forhold til fagpersoner, men det er værd at overveje, om det kunne være en mulighed. Derudover er en del af de fremsatte forslag allerede iværksat, fx ønsket om kortere tid før tilbud om opringning og beroligende musik. Direkte viderestilling er allerede muligt og anvendes, når det skønnes relevant. Der arbejdes kontinuerligt med tilrettelæggelsen af arbejdsgangene, og de øvrige forslag vil i den forbindelse blive taget i betragtning. De statistiske tests viser, at der er signifikante forskelle på kendskabet til og anvendelsen af Kræftlinjen blandt de forskellige undergrupper. Nogle af forskellene er ikke så overraskende, fx at brugergrupperne ikke henvender sig til Kræftlinjen af de samme årsager. Andre fund derimod kan give nyttig viden og en bedre forståelse af, hvordan de brugerne adskiller sig fra hinanden. Nedenfor er opridset bemærkelsesværdige forskelle. Det er interessant, at en større andel af mænd ønsker rådgivning om symptomer sammenlignet med andelen af kvinder. Kræftens Bekæmpelses Forebyggelsesafdeling har med kampagnen De 7 tegn forsøgt at gøre danskerne, og særligt mændene, opmærksomme på at opsøge læge, hvis de oplever symptomer på kræft. Det kan være, at det øgede fokus på symptomer er medvirkende til, at en større andel af mænd henvender sig af denne årsag. I forhold til uddannelsesniveau, ses det, at personer med længere uddannelse i højere grad har henvendt sig til Kræftlinjen med spørgsmål om behandling. En større andel har benyttet sig af Cancerforum og Kræftens Bekæmpelses hjemmeside og har fået kendskab til Kræftlinjen via hjemmesiden. Det bekræfter formodningen om, at personer med længere uddannelse i højere grad selv opsøger information via forskellige platforme. Respondenternes tilfredshed med samt oplevelse og udbytte af Kræftlinjen er stort set den samme uanset køn, alder, brugergruppe og uddannelseslængde. Dette underbygger Kræftlinjens ønske om tilbyde støtte og rådgivning til alle, der er berørt af kræft. Den eneste forskel var, at brugergruppen ’andre’ i lidt højere grad end patienter og pårørende angav, at samtalen levede op til deres forventninger. Dette kan muligvis forklares ved, at henvendelserne fra denne brugergruppe ofte er mere konkrete.

32

Målgruppen er ofte i en meget sårbar situation, men det er alligevel relevant at overveje, hvordan man fremadrettet kan sikre, at flere af Kræftlinjens brugere bliver spurgt om at deltage i brugerundersøgelsen. Man kunne evt. overveje, om brugerne via telefonsystemet automatisk kunne blive spurgt om deltagelse.

33

Materiale og metode

Udvikling af spørgeskema Som optakt til brugerundersøgelsen, blev der nedsat en arbejdsgruppe med tre rådgivere fra Kræftlinjen. Arbejdsgruppen var med til at udarbejde spørgeskemaet og gav af flere omgange feedback på indhold og formuleringer. Der blev i udviklingen af spørgeskemaet taget udgangspunkt i den sidste brugerundersøgelse af Kræftlinjen fra 2011 og lignende brugerundersøgelser. For at sikre, at spørgsmålene i undersøgelsen var relevante og gav mening for kræftramte, blev spørgeskemaet testet af to patienter ved et fysisk møde. De to patienter blev bedt om at besvare en del af undersøgelsen af gangen og efterfølgende kommentere på, hvordan de forstod spørgsmålene, hvorfor de krydsede af som de gjorde, og om spørgsmål og svarmuligheder var forståelige og meningsfulde. En anden patient og en pårørende havde ikke mulighed for at deltage i et fysisk møde, men fik tilsendt spørgeskemaet via mail og gav skriftlig feedback på skemaet. For at teste spørgeskemaet yderligere og for at få indsigt i kendskabet til Kræftlinjen blandt personer, der ikke har benyttet Kræftlinjen, blev spørgeskemaet sendt til Kræftens Bekæmpelses brugerpanel, der består af ca. 1300 patienter, pårørende og efterladte, hvoraf 899 personer (71%) besvarede denne undersøgelse. Spørgeskemaet blev igennem hele processen løbende tilpasset og justeret.

Udsendelse af spørgeskema I løbet af en periode på seks uger blev brugere af Kræftlinjens telefonrådgivning sidst i samtalen spurgt af rådgiveren, om de ønskede at deltage i en brugerundersøgelse. Hvis brugeren indvilgede, blev vedkommende bedt om sin e-mailadresse, hvorefter der blev sendt en mail med et link til undersøgelsen. Hvis de ikke havde en e-mail adresse fik de mulighed for at få tilsendt et spørgeskema i printform. Personer, der ikke havde besvaret det elektroniske spørgeskema inden for en uges tid, fik tilsendt en påmindelse via mail. Brugere, der havde deltaget i undersøgelsen én gang, blev ikke spurgt om at deltage igen.

Kvantitativ databehandling Det blev ved hjælp af chi i anden test undersøgt, om der var statistisk signifikant forskel på deltagernes svar i forhold til køn, uddannelsesniveau32, brugergruppe33 og alder34. Der blev benyttet et signifikansniveau på 5%. Formålet med disse test var at vurdere, om der var signifikant forskel på besvarelserne, fx mænd og kvinders tilfredshed med Kræftlinjen. Tabel 1 viser, ved angivelse af et +, ved hvilke spørgsmål, der var signifikante forskelle i fordelingerne mellem køn, uddannelse, brugergruppe og alder. Der var ved de øvrige spørgsmål, som ikke er medtaget i tabel 1, ingen signifikante forskelle i forhold til de fire undergrupper. I rapporten er eventuelle forskelle i undergrupperne beskrevet i tilhørende bokse.

32Uddannelsesniveau blev omkodet til kort uddannelse (grundskole, erhvervsfaglig uddannelse, gymnasium, HF, HHX, HTX el. lign., og kortere videregående uddannelse), mellemlang uddannelse (mellemlang videregående uddannelse) og lang uddannelse (længere videregående uddannelse). 33Brugergruppe blev omkodet til patienter (kræftpatient og tidligere kræftpatient), pårørende (pårørende til en kræftpatient, efterladt og ven/bekendt til en kræftpatient) og andre (bekymret for at have kræft, fagperson, journalist, studerende mv. og anden). 34Alder blev omkodet til <40 år, 40-59 år og >59 år.

34

Tabel 1. Signifikante forskelle i fordelingerne mellem køn, uddannelsesniveau, brugergruppe og alder.

Spørgsmål Køn

Uddannelse (kort/ mellemlang/

lang)

Brugergruppe (patient,

pårørende, andre)

Alder (<40 år, 40-59 år,

>59 år)

Hvorfra har du fået kendskab til Kræftlinjens telefonrådgivning? + + + +

Hvad ønskede du rådgivning/information om ved din henvendelse til Kræftlinjen? + + + +

Hvad var årsagen til, at du benyttede rådgivning via telefon? + +

Hvilke andre af Kræftens Bekæmpelses støttetilbud har du evt. gjort brug af? + + + +

Hvilke andre muligheder for at få støtte og hjælp blev du informeret om? + +

Fik du det ud af samtalen, som du havde behov for? +

Levede samtalen op til dine forventninger? +

Repræsentativitet I forhold til undersøgelsens repræsentativitet er det væsentligt at overveje, om brugere, der har deltaget i undersøgelsen, adskiller sig fra de brugere, der generelt benytter sig af Kræftlinjen. Da vi kun har baggrundsinformation om brugere, der besvarede det tilsendte spørgeskema, har det ikke været muligt at lave en frafaldsanalyse, som ellers kunne give et indtryk af dette. Sammenligner man deltagernes brugerprofil (køn, alder, diagnosegruppe mv.) med den brugerprofil, der fremgår af Kræftlinjens årsrapport, er der dog ikke noget, der tyder på, at de i særlig grad skulle adskille sig fra hinanden (jf. afsnittet Brugere på Kræftlinjen). Som ved de fleste spørgeskemaundersøgelser kan der være en tendens til, at personer med længere uddannelse i højere grad besvarer denne type undersøgelse. Dette er dog ikke noget, vi har mulighed for at be- eller afkræfte. Undersøgelsen forløb over en seks ugers periode i marts og april, hvor det var muligt at gennemføre undersøgelsen kontinuerligt. Der er ikke nogen grund til at antage, at brugere, der har kontaktet Kræftlinjen i denne periode, adskiller sig fra brugere, der kontakter Kræftlinjen på øvrige tidspunkter af året. Svarprocenten på 67% vurderes i den forbindelse også at være tilfredsstillende, særligt når man tager i betragtning, at mange af Kræftlinjens brugere er hårdt belastet og ikke nødvendigvis har overskud til at besvare et spørgeskema.

35

Referencer

1. Patientstøtte & Lokal Indsats 2017. Årsrapport Kræftlinjen 2016. Kræftens Bekæmpelse,

Dokumentation & Udvikling.

2. Patientstøtte & Lokal Indsats 2011. Brugerundersøgelse Kræftlinjen 2011. Kræftens Bekæmpelse, Dokumentation & Udvikling og Kræftlinjen.

3. Danmarks Statistik 2017. Befolkningens højst fuldførte uddannelse. Besøgt d. 21.06.2017.

http://www.dst.dk/da/Statistik/emner/uddannelse-og-viden/befolkningens-uddannelsesstatus/befolkningens-hoejst-fuldfoerte-uddannelse

4. Patientstøtte & Lokal Indsats 2015. Brugerundersøgelse kræftrådgivningerne 2015. Kræftens

Bekæmpelse, Dokumentation & Udvikling.



36

Bilag: Spørgeskema

Baggrundsinformation

1. Hvad er dit køn?

Mand

Kvinde

2. Hvad er din alder?

Under 20 år

20-29 år

30-39 år

40-49 år

50-59 år

60-69 år

70-79 år

80 år eller derover

3. I hvilken region bor du? (Sæt kun ét kryds)

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Syddanmark

Region Midtjylland

Region Nordjylland

Grønland

Færøerne

Udlandet

37

4. Hvad er din højest afsluttede uddannelse? (Sæt kun ét kryds)

Folkeskole

Erhvervsfaglig uddannelse

Gymnasium, HF, HHX, HTX el. lign.

Kortere videregående uddannelse (1-3 år)

Mellemlang videregående uddannelse (3-4 år)

Længere videregående uddannelse (5 år eller mere)

Andet, angiv venligst: ___________________________________

Ved ikke

5. Hvad er din beskæftigelse? (Sæt kun ét kryds)

Studerende, elev eller lærling

Jobsøgende/Ikke i arbejde

I arbejde

Selvstændig

Sygemeldt fra arbejde

Fleksjob

Orlov (barselsorlov, plejeorlov eller anden form for orlov)

Pensionist eller på efterløn

Førtidspensionist


6. Hvad er din baggrund?

Dansk

Anden baggrund end dansk, angiv hvilken: ___________________________________

38

7. Hvilken af nedenstående betegnelser passede bedst på dig ved din seneste henvendelse til Kræftlinjen?

(Sæt kun ét kryds)

Kræftpatient

Tidligere kræftpatient

Pårørende til kræftpatient

Efterladt

Ven/bekendt til en kræftpatient

Bekymret for at have kræft Gå til spørgsmål 9

Fagperson, journalist, studerende mv. Gå til spørgsmål 9

Anden, angiv venligst: ___________________________________

8. Hvilken kræftdiagnose var baggrund for din henvendelse? (Sæt kun ét kryds)

Hoved-/halskræft (herunder kræft i strube, svælg og skjoldbruskkirtlen)

Brystkræft

Kræft i mave-tarmsystemet (herunder kræft i spiserør, lever, galdeveje og bugspytkirtel)

Kræft i luftveje (herunder kræft i lunger og lungehinde)

Kræft i urinveje (herunder kræft i nyre og blære)

Kræft i underlivet/ kvinder (herunder kræft i kønsorganer, livmoder, livmoderhals og æggestokke)

Kræft i underlivet/ mænd (herunder kræft i penis, testikler og prostata)

Blod- eller lymfekræft

Kræft i muskler, knogler eller bindevæv

Hjernetumor eller tumor i nervesystemet

Modermærkekræft

Anden hudkræft end modermærkekræft

Diagnosen kendes ikke

Anden kræftsygdom, angiv hvilken: ___________________________________

39

Kendskab til og anvendelse af Kræftlinjens telefonrådgivning

9. Hvorfra har du fået kendskab til Kræftlinjens telefonrådgivning? (Sæt gerne flere krydser)

Familie/venner/bekendte/kollegaer

Andre kræftpatienter eller pårørende

Sociale medier (f.eks. Facebook)

Aviser, blade, TV eller lignende

Pjecer

Praktiserende læge

Hospitalet

Kommunen (sundhedscenter, jobcenter, socialforvaltning mv.)

Psykolog

Hjemmesygeplejerske

Patientforening

Kræftens Bekæmpelses Rådgivning

Kræftens Bekæmpelses Brevkasse

Cancerforum (Kræftens Bekæmpelses netværk for patienter og pårørende)

Kræftens Bekæmpelses hjemmeside

Kræftens Bekæmpelses lotterier

Medlemsservice/medlemskab af Kræftens Bekæmpelse/medlemsbladet ”Tæt på kræft”

Knæk Cancer

Landsindsamling

Stafet For Livet

På anden måde, angiv hvorfra: ___________________________________

Ved ikke

10. Hvor mange gange har du talt med Kræftlinjen inden for de seneste 6 måneder?

1 gang

2 gange

3 eller flere gange

40

11. Hvad ønskede du rådgivning/information om ved din henvendelse til Kræftlinjen? (Sæt evt. flere krydser)

Symptomer på kræft

Forebyggelse af kræft, screening eller genetik

Kræftsygdomme og diagnoser

Undersøgelse, udredning eller pakkeforløb

Behandling (kemoterapi eller andre medicinske behandlinger, stråleterapi, operation, eksperimentel behandling)

Alternativ behandling

Problemer eller udfordringer i kræftforløb (ventetid, samarbejde, kommunikation, sammenhæng mv.)

Bivirkninger eller senfølger

Genoptræning eller rehabilitering

Kost, motion eller søvn

Psykologiske og følelsesmæssige reaktioner på kræftsygdom

Forholdet til børn, familie eller andre nære relationer

Sociale rettigheder, økonomi, orlov eller arbejdsmæssige forhold

Kræftens Bekæmpelses tilbud om rådgivning og støtte til patienter og pårørende


12. Hvad var årsagen til, at du benyttede rådgivning via telefon? (Sæt evt. flere krydser)

Jeg ønskede information/svar på spørgsmål, som jeg ikke kunne få svar på andre steder

Jeg ønskede at få hurtig kontakt med en, der kunne hjælpe mig

Kræftlinjen havde åbent på det tidspunkt, hvor jeg havde brug for hjælp

Jeg ønskede at tale med en særlig fagperson (læge, psykolog, socialrådgiver, sygeplejerske eller

diætist)

Jeg havde ikke mulighed for at komme i en rådgivning

Jeg foretrak en samtale frem for skriftlig kommunikation

Jeg blev anbefalet at ringe til Kræftlinjen

Jeg er ikke fortrolig med at bruge/havde ikke adgang til en computer

Jeg kendte ikke til andre tilbud


41

13. Hvilke andre af Kræftens Bekæmpelses støttetilbud har du evt. gjort brug af? (Sæt gerne flere krydser)

Kræftrådgivning

Brevkassen

Chatrådgivning

Online rådgivning/videorådgivning

Cancerforum

Hjemmesiden www.cancer.dk

Pjecer og andet trykt materiale

Jeg har ikke benyttet mig af andre tilbud

42

Oplevelse af Kræftlinjens telefonrådgivning I de følgende spørgsmål skal du tænke på din seneste samtale med Kræftlinjens telefonrådgivning. Hvis et eller flere af nedenstående udsagn ikke var relevant for din henvendelse, bedes du sætte kryds i ”Ikke relevant”.

Ja, i høj grad I nogen grad I mindre grad Nej, slet ikke Ikke relevant

14. Blev du mødt på en professionel og

kompetent måde?

15. Havde rådgiveren viden om den

problemstilling, du henvendte dig med?

16. Tilbød rådgiveren at undersøge nærmere

eller henvise til kollega?

17. Svarede rådgiveren tilfredsstillende på

dine spørgsmål?

18. Brugte rådgiveren et forståeligt sprog?

19. Var der en god kontakt imellem dig og

rådgiveren?

20. Var rådgiveren interesseret og engageret i

din situation?

21. Blev dine personlige grænser respekteret

i samtalen?

22. Oplevede du, at der var tid nok?

Eventuelt uddybende kommentarer til din seneste samtale med Kræftlinjen:

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

43

23. Oplevede du at få relevant information om andre muligheder for støtte og hjælp?

Ja

Nej Gå til spørgsmål 24

Ved ikke Gå til spørgsmål 24

Ikke relevant Gå til spørgsmål 24

23a. Hvilke andre muligheder for at få støtte og hjælp blev du informeret om? (Sæt gerne flere krydser)

Sundhedsfaglige tilbud ved praktiserende læge eller hospital

Kommunalt rehabiliteringstilbud (genoptræning) eller fysioterapi

Hjemmeplejen

Sagsbehandler i kommunen

Psykologisk støtte/rådgivning (psykolog eller psykiater)

Præst

Patientforening (fx Patientforeningen Lungekræft, Tarmkræftforeningen m.fl.)

Selvhjælpsgruppe

Kræftens Bekæmpelses rådgivninger

Kræftens Bekæmpelses cancerforum, brevkasse eller chat


24. Fik du det ud af samtalen, som du havde behov for?

Ja, i høj grad

I nogen grad

I mindre grad

Nej, slet ikke

Ved ikke

Uddyb gerne dit svar:

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

44

25. Måtte du vente på at komme igennem til en rådgiver, da du sidst ringede til Kræftlinjen?

Ja

Nej Gå til spørgsmål 26

25a. Hvor lang tid gik der, før du fik kontakt til rådgiveren?

Under 5 minutter Gå til spørgsmål 25c

6-15 minutter

16-30 minutter

31-60 minutter

Over en time

Jeg valgte at lægge på og ringe op på et senere tidspunkt Gå til spørgsmål 25c

Andet, angiv venligst: ____________________________________________ Gå til spørgsmål 25c

25b. Benyttede du dig af muligheden for at blive ringet op?

Ja

Nej

25c. Var ventetiden for at komme igennem til en rådgiver på Kræftlinjen acceptabel?

Ja

Nej

Ved ikke

26. Kræftlinjens telefoniske rådgivningstilbud har åbent kl. 9-21 på hverdage og kl. 12-17 lørdag og søndag.

Hvad synes du om disse åbningstider?

Passende

For korte

Ved ikke


________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

45

27. Hvor tilfreds er du samlet set med den rådgivning, du har fået på Kræftlinjen?

Meget tilfreds

Tilfreds

Hverken tilfreds eller utilfreds

Utilfreds

Meget utilfreds

Ved ikke


________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

46

Udbytte af Kræftlinjens telefonrådgivning

I hvilken grad har den rådgivning, du har fået på Kræftlinjen bidraget til nedenstående:

Hvis et eller flere af nedenstående udsagn ikke var relevant for din henvendelse, bedes du sætte kryds i ”Ikke relevant”.

I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke Ikke relevant

28. Jeg har fået et bedre grundlag for at

håndtere den aktuelle problemstilling, som

jeg henvendte mig med

29. Jeg har fået bedre overblik over min

situation

30. Jeg har fået svar på mine spørgsmål

31. Jeg er blevet bedre rustet til at tale med

andre om min situation

32. Jeg er blevet klar over, hvor jeg kan få

yderligere hjælp

33. Levede samtalen op til dine forventninger?

Ja

Nej

Ved ikke


________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

47

Afsluttende evaluering og forbedringsforslag

34. Kunne du finde på at kontakte Kræftlinjen igen, hvis du fik behov for det?

Ja

Nej

Ved ikke

35. Ville du anbefale Kræftlinjen til andre?

Ja

Nej

Ved ikke

36. Har du et godt råd til, hvordan Kræftlinjen kan blive bedre? Uddyb gerne

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________

Documents

Brugerundersøgelse Kræftlinjen 2017