HIVERN2009

Reportatge…Recuperar-sed’un trasplantamentde medul·la òssiaa casa.

Coneixem a…La Bianca i la Lucía,dues ex-pacients deleucèmia.

Històries…“solidàries finsa la medul·la”.

LA FUNDACIÓ JOSEP CARRERAS ES FUSIONA AMB LA FUNDACIÓDE L’ESCOLA D’HEMATOLOGIA FARRERAS VALENTÍ

La lluita contra la leucèmia i altres hemopaties malignes s’intensificarà gràcies a la fusió entrela Fundació Internacional Josep Carreras contra la Leucèmia i la Fundació de l’Escolad’Hematologia Farreras Valentí.

La Fundació Carreras inclourà un nou programa a les seves activitats habituals anomenat“Programa Farreras Valentí” i basat en promoure i recolzar la docència en el camp del’hematologia. Aquesta fusió lògica respon al fet que ambdues entitats tenien objectius gairebécoincidents, sempre han col·laborat estretament i compartien alguns membres de les respectivesJuntes de Patronat. En aquest sentit, també cal destacar que la Fundació Josep Carrerasincorporarà un un nou patró, procedent de la Fundació Farreras Valentí, el Sr. Joan Uriach,Director dels laboratoris farmacèutics que duen el mateix nom.

La Fundació de l’Escola d’Hematologia Farreras Valentí, vinculada a l’Hospital Clínic deBarcelona, va ser fundada l’any 1956 amb l’objectiu d’establir un pont entre la societat civil iles activitats universitàries en el camp de l’hematologia. L’Escola d’Hematologia Farreras Valentí,sota la direcció del Prof. Ciril Rozman, ha fomentat una enorme quantitat de vocacionscientífiques i assistencials en el camp de l’hematologia.

|| Sumari

SumariEn aquest número podràs trobar:

En-Red_@dosNova web de la Fundació.

Activitats del President

Empreses solidàries

3

4Reportatge…

Recuperar-se d’un trasplantament de medul·la òssia a casa. 5-7

8Entrevista

Dr. Joan Carles Reverter, especialista en trombosis i hemopaties malignes.

Coneixem a...La Bianca i la Lucía, dues ex-pacients de leucèmia.

Històries“solidàries fins a la medul·la”.

11-12

9-10

13

Butlletí “Amics de la Fundació”C/Muntaner, 383 2º • 08021 Barcelona900 32 33 34info@fcarreras.es | www.fcarreras.org

Continguts: Alexandra Carpentier de ChangyDisseny i maquetació: Traslapuerta (www.traslapuerta.com)Impressió: Marbet Servicios creativosDistribució: Mensa-ges Vallès (Unipost)

Butlleti?#04 CAT:Maquetación 1 24/3/09 12:37 Página 10

|| Editorial2

Benvolguts amics i amigues,

Segons l’enciclopèdia, la qualitat de vida és “el

benestar, la felicitat, la satisfacció de la perso-

na que li permet una capacitat d’actuació en

un moment donat de la vida”. La leucèmia des-

trossa sense contemplacions la vida d’una per-

sona i, evidentment, deteriora la seva qualitat

de vida. El fet de saber-se malalt enfonsa a la

persona i els forts tractaments que ha de rebre

fan la resta.

El repte de la nostra Fundació és aconseguir

que la leucèmia sigui, algun dia, una malaltia

curable en tots els casos. Mentre treballem per

assolir aquest objectiu, també és fonamental

millorar l’atenció als malalts i intentar

millorar la seva qualitat de vida.

En resposta a aquest desafiament, la Fundació

ha presentat un programa pioner a l’Estat

espanyol que tracta d’afavorir la situa-

ció dels pacients de leucèmia: el pis de

trasplantaments domiciliaris. En aques-

tes pàgines podran entendre el funcionament

d’aquest projecte i com amplia la qualitat de

vida dels malalts.

En aquest primer butlletí de l’any, també vull

destacar una iniciativa que en pocs dies la

nostra entitat portarà a terme per a donar a

conèixer els plans dels pacients de leucèmia.

Els convido amb molta il·lusió a venir a

l’Hospital de Sant Pau de Barcelona, del

21 al 26 de gener per ajudar-nos a donar

esperança als malalts.

Finalment, vull tenir un especial record per

l’Alfons Gómez, un col·laborador de la Fundació

que ha dedicat part de la seva vida a lluitar amb

totes les seves forces contra la leucèmia. La

malaltia ha pogut amb ell però no aconseguirà

esvair tots els projectes que ha dut a terme.

Alfons, ets irrepetible. Estem orgullosos d’haver-

te conegut.

Espero que el butlletí que té entre les seves

mans els sembli interessant i, un cop més, els

agraeixo profundament que col·laborin en la

nostra causa.

Moltes gràcies.

Afectuosament,

EditorialMillorem la qualitat de vida dels pacients.

En-Red_@dos

Ara tothom pot accedir a una informació millo-rada, conèixer les novetats al moment icol·laborar de moltes més maneres. Hem inten-tat apropar la Fundació a la societat parant espe-cial atenció en fer més comprensibles algunstemes mèdics complicats. Estem oferint mésqualitat en les imatges incloent molta informa-ció gràfica i vídeos.

Les millores són moltes i et convidem a fer-hiun cop d’ull però creiem que hem de destacaralguns aspectes especialment importants.

La lluita contra la leucèmia no ésnomés qüestió de diners

Per a la nostra Fundació, un col·laborador és moltmés que una persona que fa un donatiu periò-dic. Els nostres socis i amics són gent que creuen la lluita contra la leucèmia i que està dispo-sada a fer, d’aquesta causa, la seva bandera. Peraquest motiu, el nou web ofereix moltes altresmaneres de col·laborar no només econòmiques.Proposem banners per a penjar en “webs amics”,materials descarregables per ajudar-nos a difon-dre les nostres activitats, possibilitats per “socia-bilitzar” la nostra lluita a través de xarxes socials(Facebook, Twitter, Youtube, Flickr), formes ori-ginals de col·laborar com xecs-regal solidaris,activitats benèfiques, etc.

Informació més acurada perdonar medul·la òssia

El nou web de la Fundació Josep Carreras volsimplificar la informació sobre la donació demedul·la òssia i sang de cordó umbilical. Peraquest motiu, ofereix uns mapes més detallatsper a què les persones interessades sàpiguen aon poder anar a fer la donació així com uns dos-siers descarregables sobre cada tipus de donació.

Empreses solidàries fins a lamedul·la

Les aportacions econòmiques procedentsd’empreses són fonamentals però no suposenla única manera d’ajudar-nos. Per això hemcreat una sèrie de propostes per a trobar mésempreses que s’aliïn amb la nostra lluita aju-dant-nos a sensibilitzar a la societat. L’empresainteressada podrà oferir als seus clients regalssolidaris, oferir els seus canals de comunicacióper difondre la lluita contra la leucèmia, entremoltes altres coses.

Et convidem amb molta il·lusió a visitar el nos-tre nou web. Esperem que sigui de més utilitati més atractiu cap a la societat.

En els darrers anys la Fundació Josep Carreras ha crescut en molts aspectes. Cadadia tenim més donants de medul·la òssia, més socis, més col·laboradors, etc. Amb eltemps, hem intentat millorar les eines de comunicació amb els nostres interlocutorsper tal d’explicar-los els nous avenços, fer l’entitat més participativa i transparent,implicar-los. Ens quedava una assignatura pendent fonamental: el nostre web!

En-Red_@dos || 3

|| Activitats del President4

Activitats del PresidentBelcanto en el cinema

Cinema Paradiso, Els intocables d’ElliotNess, Philadelphia, West Side Story, My FairLady, El padrino… Aquestes obres emble-màtiques del cinema van omplir l’AuditoriJosep Carreras de Vila-seca. Josep Carrerasva oferir la gala “Belcanto en el cinema” abenefici de la Fundació contra la leucèmiaque duu el seu nom. El jove tenor SergiGiménez i la soprano Pilar Jurado el vanacompanyar a l’escenari a ritme del’Orquestra de l’Acadèmia del Liceu, dirigidapel Mestre David Giménez.

“Belcanto en el cinema” ha estat la VII GalaLírica a benefici de la lluita contra la leucè-mia que organitza anualment la FundacióAuditori de Vila-seca des de l’any 2002. Enaquesta ocasió la producció de la Gala va serpatrocinada per la Fundación AXA.

Josep Carreras s’uneix alsesforços europeus per a lluitarcontra el càncer

Josep Carreres va participar en la reunió delEuropean Partnership for Action AgainstCancer que es va celebrar el passat mes desetembre a Brussel·les. Entre altres persona-litats, la trobada va comptar amb la presèn-cia del President de la Comissió Europea, Sr.José Manuel Barroso, Sa Majestat, la PrincesaMathilde de Bèlgica i la Comissària de Salutde la Unió Europea, Sra. Androulla Vassiliou.La Unió Europea pretén reforçar el compro-mís a llarg termini en la lluita contra el

Carreras saludant a un pacient durant la inauguració.

Els intèrprets durant el concert benèfic.

càncer a través de l’organisme EuropeanPartnership for Action Against Cancer.

En referència a aquesta important trobada,Josep Carreras comenta: “L’afecte, l’esperança,la companyia, el coratge, la dedicació, el tre-ball dur… són grans aliats per a lluitar contraaquesta malaltia. Però, el nostre aliat mésdurador és el coneixement derivat de la inves-tigació científica per a conèixer a fons la basemolecular del càncer. El càncer no és una reali-tat espanyola, belga, francesa o italiana, ésuna realitat mundial. És una realitat huma-na. Ens concerneix a tots com éssers humans.Per aquest motiu, aquest projecte em semblamolt apropiat ja que tracta d’aliances estra-tègiques per a lluitar contra un mal comú”.

Pots veure el discurs de Josep Carreras a lanostra web: www.fcarreras.org

El passat 25 de setembre, Josep Carreras vainaugurar a la Universitat de Marburg(Alemanya) un nou centre de recerca de laleucèmia, del que la seu de la FundacióCarreras a Alemanya ha finançat 1,6 milionsd’euros. El nou centre disposa de 16 llits i estàequipat amb moderns laboratoris, amb lafinalitat de servir de pont entre la recerca il’atenció al pacient.

El passat 26 d’octubre Josep Carreras varebre la Medalla d’Or 2009 del Gran Teatredel Liceu de Barcelona. La distinció, que nos’entregaba des de 1979, premiarà així els 50anys de trajectòria artística del tenor i la sevavinculació amb aquest teatre que el va veuredebutar.

Reportage… || 5

Recuperar-se d’untrasplantament deòssia a casa

Una iniciativa pionera

L’any 2003, l’Hospital Clínic de Barcelona vaposar en marxa el Programa de TrasplantamentsDomiciliaris. Amb aquest sistema, els pacientsque resideixen a la ciutat poden tornar a casaseva el dia següent del trasplantament i reben1 o 2 cops al dia visites de control d’infermeria.Aquesta iniciativa és única a l’Estat espanyol ies porta a terme en pocs llocs del món, princi-palment als Estats Units.

Actualment, però, els hospitals es troben ambuna altra situació. Molts pacients que podrienbeneficiar-se d’aquesta opció resideixen massalluny en termes de temps per dirigir-se ràpi-dament a l’hospital en cas d’urgència, tracta-ment ambulatori, etc. Fins ara, a l’HospitalClínic, un 70% dels pacients potencialmentbeneficiaris del programa es trobava en aques-ta situació. El fet que aquests pacientssegueixin ingressats a l’hospital compor-ta dos problemes: la ocupació d’un llithospitalari que podria ser emprat perun altre pacient, i que el pacient nopugui gaudir del confort d’estar en unlloc privat i més acollidor.

Millorem el sistema

Al disposar d’un pis d’acollida molt proper al’Hospital Clínic, la Fundació ha endegat un nouprojecte per allotjar als pacients que podrientraslladar-se a les seves llars però que viuenlluny per poder-ho fer: el pis de trasplanta-ments domiciliaris. Aquest nou sistema estàpensat per a pacients que se sotmeten a un auto-trasplantament de medul·la òssia i que podrienestar a casa seva amb unes mesures higièniquesi sanitàries controlades però que viuen massalluny de l’hospital per a poder apropar-s’hi enmenys d’una hora en hora punta en casd’urgència.

Els principals avantatges del projecte dela Fundació Carreras són la millora dela qualitat de vida dels pacients i unareducció dels dies d’ingrés, de la pres-sió assistencial i de les despeses hospi-talàries.

Des de l’any 1994, la Fundació Josep Carreras ha ofert pisos d’acollidaals pacients de leucèmia i als seus familiars que havien de despla-çar-se lluny del seu domicili per rebre tractament i que no disposa-ven de recursos suficients per poder sufragar la seva estància aBarcelona. Des de llavors, més de 120 pacients i els seus fami-liars han pogut beneficiar-se d’aquest servei. Aquests pacientsprocedien de diferents províncies espanyols i també d’altrespaïsos: Estat espanyol (Albacete, Badajoz, Barcelona,Biscaia, Burgos, Càdis, Castelló, Girona, Gran Canària,Guipúscoa, Jaén, Lleida, Lleó, Màlaga, Mallorca,Menorca, Múrcia, Navarra, Pamplona, Pontevedra,Saragossa, Tarragona, Terol, Tenerife i Vigo), Andorra,Argentina, Rumania, Paraguai, Perú i Marroc.

|| Reportage…

El criteri que es té en compte és que els pacientssiguin capaços de valdre’s per si mateixos i quedisposin d’acompanyant les 24 hores del dia.D’aquesta manera, aquestes persones poden estaren un espai més íntim, amb una presència conti-nua d’un familiar i d’un equip mèdic de l’hospital,i amb tots els elements propis d’una llar.

El José Mª, el primer pacient del pis d’acollidade trasplantaments domiciliaris ha entrat el 23d’octubre. Es calcula que aquestes persones esta-ran en aquesta vivenda durant uns 15 dies demitja i després ja podran tornar a casa seva. Pertant, es calcula que aquest pis podrà acollira uns 15 pacients cada any.

El Programa de trasplantaments domiciliarisde l’Hospital Clínic de Barcelona, dirigit pel Dr.Francesc Fernández, ha rebut el Premi del’Agència de Qualitat del Sistema Nacional deSalut del MSC (2007) i el Premi dels laborato-ris Esteve (2008).

6

tipus, la majoria de pacients han de continuar al’hospital. El José Mª s’ha beneficiat d’una nove-tat pionera a l’Estat espanyol: el primer pisde trasplantaments domiciliaris, que haposat en marxa la nostra Fundació.

“Al principi em va donar una mica d’inseguretatel fet de pensar que no estaria a l’hospital peròara estic encantat. En comptes d’estar aïllat hepogut fer petits passejos i, sobretot, estar ambla meva família”, comenta el José Mª.

Tomi, la dona del José Mª, també juga un papermolt important: el seu marit no pot estar soldurant els 15 dies que durarà la recuperació enel pis de trasplantaments domiciliaris. “Gràciesa la Fundació Carreras. Ens sentim molt afor-tunats. Hem tingut quasi la mateixa sensaciód’estar com a casa nostra”, ens explica.

El José Mª té 55 anys, és de Osca i fa 12 anys livan detectar un Linfoma No Hodking. Desprésde molts anys de recaigudes, el José Mª s’ha sot-mès a un autotrasplantament de medul·la òssia.Normalment, després d’una intervenció d’aquest

La Cristina (la noia amb el jerseivermell de la fotografia) no és nipacient ni familiar d’un malalt:és una infermera de l’HospitalClínic de Barcelona que va cadadia a visitar al José Mª.

Reportage… || 7

El trasplantament autòleg de progenitorshemopoètics (TAPH), que consisteix enl’administració de dosis elevades de quimiote-ràpia i/o radioteràpia seguides de la infusió deprogenitors obtinguts del pacient prèviament,és una pràctica habitual en el tractament denombroses malalties hematològiques.

Encara que la toxicitat i mortalitat associada alTAPH s’ha reduït principalment amb l’ús de pro-genitors hematopoètics obtinguts de la sangperifèrica, els pacients romanen ingressats al’hospital habitualment entre 3 i 4 setmanes,amb unes mesures d’aïllament mediambientali social que limiten la seva qualitat de vida, i sónvisitats diàriament per un equip mèdic.

En els darrers anys s’ha après que l’aïllament éseficaç únicament en els pacients que reben tras-plantaments a partir d’un donant (al·logènics),no en els autòlegs. A més, s’ha acumulat expe-riència en el tractament antibiòtic ambulatori

amb l’ús de moderns catèters venosos centralsi de bombes d’infusió intermitent portàtils. Totsaquests recursos han facilitat el desenvolupa-ment del programa de TAPH domiciliari que hademostrat ser factible i segur pels pacients.

El trasplantament autòleg demedul·la òssia

Imatge del sistema limfàtic.

Cèl·lules sanesCèl·lules leucèmiques

Croquis de les cèl·lules que produeix la medul·la òssia.

Trasplantament autòleg de medul·la òssia

L’empresa patrocinadora Mango va organitzarels passats dies 8 i 9 de setembre una campanyade donació de sang entre els seus treballadors.Fidel a la seva col·laboració amb la FundacióJosep Carreras contra la Leucèmia els va sem-blar també una bona ocasió per informar sobrela donació de medul·la òssia, un procedimentmés senzill i important del que molta gent pensa.

D’altra banda, l’empresa patrocinadora Würthinclou un anunci de la Fundació en quatre núme-ros de la seva revista mensual dirigida a empleatsi amb una tirada de 50.000 exemplars cadascun.

Finalment, la multinacional Sara Lee també vadecidir informar als seus treballadors sobre ladonació de medul·la i de sang de cordó umbili-cal i conscienciar-los a participar en solidaritatamb les més de 5.000 persones que emmalal-teixen de leucèmia cada any.

Gràcies a totes per la vostra solidaritat i suport!

Comprar és ajudar

La Fundació Josep Carreras s’ha inclòs a SocialBid, una eina que ajuda a finançar projectes deles ONG espanyoles a través de la venda a Internetde productes solidaris. A www.socialbid.espodreu col·laborar d’una manera diferent en lalluita contra la leucèmia comprant les nostreslitografies solidàries d’artistes reconeguts comAntoni Saura, Josep Mª Riera i Aragó, RobertVanderycken, Lluís Lleó o Ramon Pujolboira.

Alguns dels treballadorsque van participar en aquestagimcana solidària.

Executius sense corbata…i contra la leucèmia

Més de 50 executius de Barclays a Catalunya iBalears es van treure la corbata per participaren una gimcana solidària contra la leucèmia aBarcelona.

Els treballadors de Barclays van participar en uncircuit de proves físiques, carrera de relleus i desacs i a més de recaptar fons per la nostra causa,van passar una bona estona. Cada participant vacol·laborar amb una aportació econòmica de 10euros i la Fundació Barclays va duplicar la sumafinal dels donatius. Moltes gràcies Barclays!

Banca solidària

Són moltes les entitats bancàries que ofereixenla possibilitat de ser solidaris als seus clients.Per a la vostra informació, La Caixa i BancSabadell disposen d’un programa de punts soli-daris a benefici de la Fundació. Caja Navarra,per altra banda, permet escollir projectes de laFundació a través del seu programa de bancacívica “Tú eliges, tú decides”. Si sou clients imireu les possibilitats de col·laboració a travésd’aquestes entitats, recordeu-ho!

Empreses solidàriesLes empreses apropen als seus empleatsla lluita contra la leucèmia

|| Empreses solidàries8

Entrevista || 9

Per explicar-ho d’una manera senzilla, és el res-ponsable de tots els problemes trombòtics ihemorràgics de l’Hospital Clínic de Barcelona,un dels pocs hospitals en què l’Hematologia ila Hemoteràpia i Hemostàsia representen ser-veis separats.

El Dr. Reverter també forma part del grup derecerca d’Oncologia i Hematologia del IDIBAPSi és Secretari de l’Associació Espanyola deTrombosi i President de l’Associació Catalanad’Hematologia i Hemoteràpia. També ha fetestades formatives i de recerca a l’HospitalMount Sinaí de Nova York.

Dr. Reverter, és clar que les trombosissón la seva especialitat. Són complica-cions comunes a moltes malalties però éscert que són tan habituals en pacientsamb leucèmia o altres malalties hemato-lògiques? Hi ha algun subtipus de leucè-mia en què són més corrents?

La trombosi és una complicació freqüent en mol-tes malalties prol·liferatives en general per dosmotius fonamentals.

Les trombosis són una de les complicacions fona-mentals en aquest tipus de malalties i una de les

Dr. Joan Carles ReverterLes trombosis i les hemopaties malignes o“com afegir un problema a un infortuni”.

primeres causes de mortalitat o d’empitjoramentde la qualitat de vida dels pacients. És com “afe-gir un problema a un infortuni”.

D’acord, és una de les causes més habitu-als de complicacions. Però, té prou relle-vància com per a què signifiqui una àread’un centre de recerca especialitzat enhemopaties malignes com serà l’InstitutJosep Carreras de Recerca contra laLeucèmia?

Jo crec que sí i, a part d’això, em fa molta il·lusióque en el cas de l’Institut Carreras s’hagi plan-tejat així.

La trombosis és un coàgul en el interior d’un vas sanguini i una de les causants d’uninfart agut del miocardi (IAM). Al ser malalts hematològics, les trombosis i les malal-ties hemorràgiques són freqüents en pacients amb hemopaties malignes. Moltes deles complicacions associades a aquest tipus de malalties provenen d’aquestes proble-màtiques. Hem volgut saber una mica més sobre aquest tema parlant amb el Dr. JoanCarles Reverter, de l’Hospital Clínic de Barcelona.

El Dr. Joan Carles Reverterés hematòleg de professió ifa molts anys que es dedica atemes de coagulació.

|| Entrevista10

Cel·lules a la sang.

La freqüència d’aquestes complicacions ho jus-tifica i també s’ha de dir que s’han començat aproduir avenços molt importants. Per exemple,gràcies a la recerca científica en aquesta àreas’ha aconseguit reduir la mortalitat en cirurgiaortopèdica. L’aplicació de la recerca científicaen quant a trombosis i malalties hemorràgiquesen pacients hematològics és tot un repte. Sónpacients que tendeixen a patir hemorràgies jaque tenen les plaquetes baixes i, encara que leshemopaties malignes són freqüents, cada sub-tipus no és gaire habitual, per tant això dificul-ta la recerca, la detecció de dades epidemiolò-giques, els assajos clínics, etc. Encara ho hemd’explorar molt. Per exemple, es va fer un estu-di als Estats Units anomenat CLOT queva demostrar que, amb heparina, algunspacients amb càncer podrien viure més. S’estàestudiant si el tractament antitrombòtic pre-ventiu pot ser inclús eficaç per a millorar el pro-nòstic dels pacients.

I pel que fa als fàrmacs, els coàguls quees formen en les venes i a les artèriestenen relació directa amb la toxicitat dela quimioteràpia?

En alguns casos hi ha una relació directa i end’altres indirecta. Un exemple de relació indi-recta podria ser l’efecte en el seu entorn de lamort de les cèl·lules malignes. Existeix un estu-di molt novedós que comenta que el DNA de lescèl·lules que es moren podria ser un factor pro-coagulant. Per reduir el risc hemorràgic s’ha desaber triar molt bé els tractaments i conèixercom monitoritzar al pacient. A mode d’exemple,aquesta complicació era molt freqüent en el casde la Leucèmia Aguda Promielocítica* quan estractava amb quimioteràpia estàndard. Elpacient començava a sagnar per tot arreu a causade la mort massiva de cèl·lules que alterava lacoagulació de la sang. Ara, amb el subministra-ment de derivats de l’àcid retinoic, s’ha contro-lat millor aquest risc.

Estem parlant de pacients adults però, iels nens amb leucèmia, tenen trombosis?

Són menys freqüents ja que les leucèmies delsnens no són les mateixes que les de l’adult i sónmenys trombòtiques. També s’ha de dir que elsnens tenen “les tuberies en millor estat”. El fac-tor més rellevant a la població general per trom-bosar és l’edat.

Els tumors sòlids cursen amb trombosis.És el cas dels limfomes?

En aquest sentit, la diferència entre les leucè-mies i els limfomes és que, aquests últims, sóntumors sòlids. Cada subtipus de malaltia hema-tològica maligna és un món en quant a trombo-sis. En el cas dels limfomes depèn molt de on eslocalitzi la massa tumoral. Per exemple, en elslimfomes amb masses mediastíniques* es potcomprimir la vena cava.

* Les malalties mieloprol·liferatives són malalties de la sangi la medul·la òssia. En aquests casos, la medul·a produeix mas-ses glòbuls blancs. Algunes de les malalties mieloprol·liferativessón la leucèmia mieloide crònica (LMC), la leucèmia mieloideaguda (LMA), la leucèmia mielomonocítica juvenil, la policitè-mia vera o la trombocitèmia essencial.

* La Policitèmia Vera (PV) és un trastorn poc comú de lamedul·la òssia que ocasiona una sobreproducció de glòbuls blancs,vermells i plaquetes i que deriva en ocasions en una leucèmia mie-loide aguda.

* El Mieloma Múltiple és un càncer de les cèl·lules plasmàtiquesde la medul·la òssia. S’engloba dins de les malalties dites gam-mapaties monoclonals. Les cèl·lules plasmàtiques ajuden al sis-tema immunitari del cos a combatre la malaltia al produir subs-tàncies anomenades anticossos. En el mieloma múltiple, lescèl·lules plasmàtiques creixen fora de control i formen tumors enla medul·la òssia. La proliferació excessiva d’aquestes cèl·lulesplasmàtiques interfereix amb la capacitat del cos per a produirglòbuls vermells, glòbuls blancs i plaquetes. Això causa anèmia ifa que una persona tingui més probabilitats de contraure infec-cions i presentar sagnat anormal. A mesura que les cèl·lules can-ceroses es multipliquen en la medul·la òssia, poden causar dolori destrucció dels ossos.

* La Leucèmia Aguda Promielocítica (LPA) és un subtipusde la leucèmia mieloide aguda (LMA). La LPA es caracteritza perpromielocits (una forma de glòbuls blancs) anormals, fortamentgranulats. La LPA afavoreix una acumulació d’aquests promie-locits atípics en la medul·la òssia i la sang perifèrica, i reempla-ça els glòbuls normals.

* Masses mediastíniques: relatives al mediastí, compartimentsituat en el centre del tòrax entre els pulmons.

Històries ||

Un amic per sempre

Totes i cadascuna de les persones que formempart de la Fundació Josep Carreras, i especial-ment el nostre president Josep Carreras,estem desolats per la defunció del nostrecol·laborador i amic, Alfons Gómez.

L’Alfons no només ha estat una persona soli-dària sinó una BONA persona, en majúscules.Cada any es desvivia per organitzar diversestrobades a benefici de la lluita contra la leucè-mia, per acostar-se a l’Hospital Josep Truetade Girona per a donar ànims a les persones queestaven vivint, com ell mateix, aquesta peno-sa malaltia, per alegrar a qui tenia més prop.Trobava forces d’on podia per animar aparticipar en aquesta causa a totes lespersones que coneixia.

Des del principi, els seus “dinars de germanor”van convertir-se en grans actes multitudinarisen els quals l’alegria era el plat principal. Comell, la seva dona, la Fina, podia passar-se nitssense dormir preparant paella per a 200 comen-sals, organitzant rifes solidàries o pensant ennoves formes de sensibilitzar a la societat. Així,treballant dur i amb il·lusió, l’Alfons vaaconseguir recaptar, en aquests 9 anys,més de 80.000 euros per a la lluita con-tra la leucèmia.

Al final la malaltia va vèncer l’Alfons.Gràcies a ell i a tota la seva família per bol-car-se amb nosaltres i amb la nostra llui-ta i per ensenyar-nos tantes coses. Maimés la Fundació tornarà a tenir uncol·laborador com ell. Alfons, ets irrepe-tible. Estem orgullosos d’haver-te conegut.

Esportistes solidaris finsa la medul·la

Arrel del cas del Joel, un nen de Cambrils(Tarragona) afectat d’aplàsia medul·lar ien espera de sotmetre’s a un trasplanta-ment de medul·la òssia, enguany la Maratóde sang de Cambrils (28 de setembre) ha inclòsla possibilitat de donar sang i de fer-se donantde medul·la òssia.

La campanya ha comptat amb la presència de laRegidora de Polítiques Socials i Salut del’Ajuntament de Cambrils, Maricel Llaveria; laNúria Marieges, Coordinadora del registre deDonants de Medul·la Òssia (REDMO) de laFundació Josep Carreras contra la Leucèmia iel Dr. Enric Contreras, Director del Banc de Sangi Teixits de l’Hospital Joan XXIII de Tarragona.

Recolzant la nostra causa, i com a símbol de soli-daritat, han estat presents diferents esportistesd’elit, entre els que es troben: Berni Álvarez,jugador de bàsquet del CB Tarragona; AntoniPinilla, jugador de futbol del Nàstic deTarragona; Ramón Planes, jugador de futboldel RCD Espanyol; Gustavo Saucedo, juga-dor professional de Volei; Albert Cabestany,pilot de trial; Iván Cervantes, pilot d’enduro,Natàlia Rodríguez, atleta i Joan Olivé, pilotde GP.

Des de la Fundació Josep Carreras, agraïm lavostra solidaritat i esperem que moltes perso-nes es conscienciïn de la facilitat i necessitat defer-se donant de medul·la òssia.

Històries“solidàries fins a la medul·la”

11

Alguns dels esportistes presents per a conscienciar sobre laimportància de fer-se donant de medul·la òssia.

L’Alfons Gómez amb Josep Carreras durant la celebraciódels 20 anys de la Fundació Carreras.

|| Històries

El Prof. Ciril Rozman repel Premi V de Vida

El professor Ciril Rozman, reconegut científici Vice-President de la Fundació Josep Carreras,va rebre de mans de la Princesa d’Astúries elguardó V de Vida que concedeix anualment laFundació Científica de l’Associació EspanyolaContra el Càncer. Ciril Rozman és un delsmajors experts a nivell mundials sobre laLeucèmia Limfàtica Crònica.

Altres premiats per la seva lluita contra el càn-cer van ser el diputat de CIU, Josep AntoniDuran i Lleida, i la consultora Accenture.Durant l’acte, es va destacar la importància dela recerca com a via per acabar amb aquestamalaltia i es van repartir ajudes a la recerca.

130 km contra la leucèmia

El nedador basc Carlos Peña porta 20 anysnedant com a activista per diferents causes. Enaquesta ocasió, ha superat un nou repte con-tra la leucèmia: travessar nedant el Canal deCastella per la curació de la leucèmia i a bene-fici de la Fundació Josep Carreras.

El Carlos va començar la seva aventura el dia28 d’agost al matí a Alar del Rey i va passar 12hores nedant. El dia 29 es va trobar amb algu-nes dificultats més, sobretot per les escluses(cada vegada que es topava amb una havia desortir del Canal i tornar a entrar després de vore-jar-la) i per les branques que se li enganxavena les aletes en alguns punts. El dia 30 va ser elmés dur pel cansament acumulat, alguns pro-blemes als músculs pels quals va haver de medi-car-se, i de nou, les branques i les escluses.

El Carlos va nedar aquestes més de 36 horesacompanyat en bici pel seu amic Jesús. L’Óscar,

un altre dels seus amics, ens anava informantde com anava avançant. Això sí, tot i l’esforç,quan el Carlos va arribar a Valladolid ens va dirque se sentia “l’home més feliç del món” perhaver completat el repte i haver aconseguitaportar el seu granet de sorra a la curació de laleucèmia.

La Fundació ofereix un nouservei als centrestrasplantadors espanyols per laselecció de les millor unitats desang de cordó umbilicalcompatibles amb el pacient

Continuant amb la voluntat d’eradicar la leu-cèmia i de millorar la qualitat de vida delspacients, la Fundació Josep Carreras contra laLeucèmia presenta un nou programa sense pre-cedents a l’Estat espanyol.

La Fundació Josep Carreras, a través del seuprograma REDMO (Registre de Donants deMedul·la Òssia) ha posat en marxa un nou ser-vei dirigit als centres espanyols trasplantadorsper tal de facilitar la recerca d’unitats desang de cordó umbilical idònies per apacients que requereixen un trasplantament ino disposen d’un donant compatible entre elsseus familiars.

Aquest nou sistema, inclòs en el Plan Nacionalde Sangre de Cordón Umbilical del Ministeride Sanitat i Política Social, s’anomena Oficinade Sang de Cordó Umbilical. Aquest millo-rarà el procés de tria de les unitats d’aquestprogenitor hemopoètic. Amb aquesta pio-nera iniciativa el REDMO es converteixen un dels pocs registres del món que laduu a terme.

Els trasplantaments de sang de cordó umbili-cal són cada cop més freqüents en nens i enadults malalts de leucèmia. Al voltant d’un 70%de les recerques de donant compatible que esfan al REDMO inclouen la possibilitat de cer-car, a banda de la medul·la òssia, també unaunitat de sang de cordó umbilical. Fins ara, laFundació Josep Carreras oferia als hospitals unllistat amb les característiques dels cordons cer-cats i era el mateix hospital qui s’encarregavade portar terme un estudi per seleccionar lamillor unitat disponible. Aquest sistema sobre-carregava la complexitat del procés i, per tant,aquesta nova iniciativa millorarà l’eficiènciadels centres hospitalaris.

12

El prof. Ciril Rozman recollint el merescut guardó.

13Coneixem a… ||

Joves, morenes, simpàtiques… la Lucía i laBianca tenen bastants coses en comú. Si lesconeixes una mica, t’adones que, encara que sónmolt diferents les uneix alguna cosa: ambduesvan ser diagnosticades de leucèmia mieloideaguda i es van sotmetre a un trasplantament demedul·la òssia d’un donant no emparentat.

La Bianca té 30 anys i encara s’està recuperantde la malaltia. Encara que té seqüeles a causadel rebuig en les articulacions i en la pell, es notaque és “un nervi”. Desgraciadament, la Lucía,de 27 anys, també pateix rebuig a la pell i l’hanhagut d’operar de diversos melanomes des deque es va trasplantar. És una persona tranquil·lai reflexiva i, 3 anys després del trasplantament,ja es troba gairebé en plena forma.

S’acaben de conèixer, hem quedat per anar aesmorzar. L’objectiu de la reunió no està molt clar:conèixer-se?, intercanviar experiències? Potser,però sobretot donar-se ànims i passar-ho bé.

“Jo pensava que això no et passava a tu”,comenta la Bianca iniciant la conversa. “Teniaun gangli en una engonal que s’anava fent granperò no volia anar a l’hospital”. La Lucía vapassar pel mateix. Estava a Itàlia i es va comen-çar a trobar malament però també fugia delscentres de salut. A ambdues les van tenir gaire-bé que arrossegar per a fer-se més proves. Lesdues recorden amb molta claredat el momenten què van aparèixer 4 o 5 doctors en les sevesrespectives habitacions. “Jo vaig pensar: Ai! Déumeu, la que m’espera”, afirma la Bianca. Ellahavia perdut a la seva millor amiga un tempsabans a causa d’un càncer cerebral i, quan es vadonar compte del que tenia es va enfonsar més.“Quan m’anaven aplicant els tractamentsm’adonava del que la meva amiga havia sentit:efectes secundaris, sensacions…”, ens explica.

“D’on és el teu donant?”, es pregunten. Ambduescontesten el mateix: americà! I és que laFundació Josep Carreras els va trobar un

Coneixem a…La Bianca i la Lucía,dues ex-pacients de leucèmia

donant nord-americà compatible per aportar a terme el trasplantament, ja queels seus familiars no eren compatibles.Davant la resposta: màxima conya. “Potser és elmateix tio?”, diuen entre riures. No és així, peròseria graciós.

A més del rebuig de la medul·la trasplantada,ambdues comenten els efectes que causen la qui-mioteràpia i la radioteràpia. La màxima pre-ocupació de les dues és que s’hagin que-dat estèrils. És un problema molt comú entotes les persones que pateixen leucèmia i, mal-grat els avenços aconseguits, encara cal investi-gar molt per aconseguir oferir una oportunitatde futur en aquest sentit a les pacients.

Malgrat el que els ha tocat viure, la Lucía i laBianca recorden anècdotes divertides de la sevaestada a l’hospital. “El menjar era dolentíssimdiu la Bianca i em vaig fer amiga del cuiner, elManolo, em trucava abans dels àpats i em deia:Nena, que ja sé que el pollastre no t’agrada, quevols? un bocata o què et faig?”.

Quan parlem dels seus plans de futur, ambdu-es ho tenen molt clar: la Bianca ja està pensanten estudiar psicologia per ajudar a les personesque pateixen càncer, i la Lucía acaba d’anar-se’na viure amb la seva parella i vol tornar a exerciralgun dia de fisioterapeuta.

I és que tenen tota la vida per davant: són joves,maques i intel·ligents. Encara que no han acabatels seus tractaments, les dues tenen present quela vida segueix i “que això et pot tocar a tu”.

“Jo pensava que això noet passava a tu”.

La Bianca (equerra) i la Lúcia (dreta) xerrant.

Vine a conèixer tots elsplans dels pacients deleucèmia al nou Hospitalde Sant Pau de Barcelonadel 21 al 26 de gener.

Hospital de Sant PauC/ Sant Quintí, 89Barcelona

“De gran vull ser Buzz lightyear, lʼheroide la peli Toy Story de Disney”

Raül, 4 anys.

|| Notícies d’última hora

MOLTES GRÀCIES!!!

La 15ª Gala benèfica de la FundacióJosep Carreras contra la Leucèmia harecaptat donatius per un import de 6,4milions d’ euros. Aquesta marató solidàriaes va celebrar el 17 de desembre a Leipzig(Alemanya) i va ser emesa per la televisió públi-ca alemanya ARD.

Per aconseguir aquest èxit, Josep Carreras hacomptat amb la col·laboració de molts artistesde renom que van actuar durant la Gala: AndreaBoccelli, Paul Potts o Milow, entre mols altres.

Les quinze gal·les benèfiques que ha organit-zat la Fundació Josep Carreras a Alemanya hanpermès recaptar més de 82 milions d’euros abenefici de la lluita contra la leucèmia.

Moltes gràcies!

14

Cors contra la leucèmia

La Fundació ha volgut fer una acció especialaquest Nadal per donar esperança als malaltsde leucèmia en aquestes dates tan senyalades.Per aquest motiu, vam reptar als nostressocis i col·laboradors a enviar-nos un“cor contra la leucèmia”. N’hem rebutmoltíssims. Es poden veure a:

www.corazonescontralaleucemia.blogspot.com