CÁCH TIẾP CẬN TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ DỰA TRÊN CỘNG

ĐỒNG TẠI BỆNH VIỆN NHI ĐỒNG 1

BS.Phạm Ngọc Thanh Đơn vị Tâm lý

Tóm tắt

Từ khi Đơn vị Tâm lý, thuộc khoa Khám bệnh được thành lập năm 2001 tại Bệnh viện

Nhi Đồng 1, số bệnh nhân có rối loạn phổ tự kỷ đã tăng từ 2 bệnh nhân trong năm

2003 đến 170 bệnh nhân trong năm 2007. Rối loạn phổ tự kỷ phức tạp về chẩn đoán và

điều trị trong bối cảnh Việt Nam chưa có nhiều cơ sở chuyên môn về rối loạn này, nên

Bệnh viện Nhi đồng 1 đã chọn cách tiếp cận rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng.

Người phát hiện đầu tiên về những bất thường của trẻ là phụ huynh. Một số phụ huynh

đã được biết những dấu hiệu báo động sớm về kỹ năng xã hội và giao tiếp nên số trẻ

được chẩn đoán trước 3 tuổi chiếm 49% trong tổng số các trẻ.

Sau khi trẻ đã được khám y khoa (để loại trừ một số vấn đề về thần kinh, thính lực, thị

lực, dính thắng lưỡi), tại Đơn vị Tâm lý, trẻ từ 18-30 tháng được tầm soát về dấu hiệu

nguy cơ theo bảng kiểm M-CHAT và được đánh giá về tuổi phát triển dựa trên test

Brunet-Lézine hoặc Capute. Nếu bảng M-CHAT cho thấy có những dấu hiệu báo động

chủ yếu về sự chú ý liên kết và trò chơi giả bộ và trẻ > 2 tuổi, trẻ được đánh giá theo

thang điểm CARS và từ 3 tuổi, trẻ được chẩn đoán dựa trên DSM-IV.

Ngay sau khi đã phát hiện những dấu hiệu báo động sớm, phụ huynh được hướng dẫn

cách hỗ trợ sự phát triển của trẻ tại nhà qua những cách can thiệp sớm dựa trên phương

pháp TEACCH, More Than Words và Pre-Schoolers with Autism. Tại Bệnh viện Nhi

đồng 1, trẻ được điều trị tâm lý, âm ngữ, tâm vận động, hoạt động tùy theo nhu cầu

của từng trẻ. Một nhóm phụ huynh có con tự kỷ gặp nhau hằng tháng để được cập nhật

hóa thông tin, được huấn luyện và nâng đỡ tâm lý. Trong việc xử trí trẻ tự kỷ, phụ

huynh đóng vai trò quan trọng nên phụ huynh cùng tham gia trong việc chăm sóc và

giáo dục trẻ.

1

Abstract

Since 2001 with the creation of the Psychology Unit in the Outpatient department of

Children’s hospital No 1, the number of patients with autistic spectrum

disorders(ASD) has increased from 2 patients in 2003 to 170 patients in 2007. ASD

are complex in diagnosis and treatment in Vietnamese context where there are no

many special centers for ASD, so Children’s hospital No 1 has chosen the community

approach for this disorder.

The first people who recognized the abnormal signs in the children were the parents.

A number of parents already knew the red flags about social and communication

skills, so the percentage of children diagnosed before 3 years old was 49%.

After a medical examination, the child from 18-30 months old received a screening

with M-CHAT and a developmental assessment with Brunet-Lezine or Capute test. If

the child failed the M-CHAT especially the joint attention and the pretend play and if

the child was> 2 years old, the child was assessed with the Childhood Autism Rating

Scale(CARS) and from 3 years old, the child was diagnosed according to DSM-IV.

Just after detecting the early signs, the parents were trained about the child

development at home with the early intervention program based on TEACCH, More

Than Words and Pre-Schoolers with Autism. In Children’s hospital No 1, the child

could receive play therapy . speech therapy, sensory integration therapy, occupation

therapy based on the child’s needs. A group of parents had a monthly meeting to get

updated information, to be trained and receive psychological support. In the

management of ASD, the parents played an important role and participate in the care

and education of their children.

Cho đến nay, rối loạn tự kỷ chưa được giảng dạy cho sinh viên y khoa cũng như cho

các bác sĩ theo học các chương trình hậu đại học Nhi khoa tại Việt Nam. Tại bệnh viện

Nhi Đồng 1, khoa Vật Lý Trị Liệu là nơi đầu tiên tiếp nhận các trẻ có rối loạn phổ tự

kỷ trong số những trẻ chậm phát triển trí tuệ. Các bác sĩ Nhi khoa đã được biết về rối

loạn này từ khi có sự hình thành Đơn vị Tâm lý từ năm 2001 với sự hợp tác của trường

Tâm lý Thực hành Paris, Pháp.

2

Rối loạn phổ tự kỷ(autism spectrum disorders) là một rối loạn phát triển thần kinh

phức tạp được định nghĩa như sự thiểu năng hành vi trong các lĩnh vực: tương tác xã

hội, giao tiếp có lời và không lời, hoạt động rập khuôn, hạn chế, lặp đi lặp lại.

Rối loạn này tuy có vẻ là một bệnh lý mới, nhưng đã được mô tả từ thế kỷ XVIII.Tuy

nhiên rối loạn này chỉ được đặt tên từ giữa thế kỷ XX, với bác sĩ tâm thần nhi Leo

Kanner lần đầu tiên xem tự kỷ là một rối loạn đặc biệt vào năm 1943 trong một nghiên

cứu với 11 trẻ với cái tên là “ những sự gây rối tự kỷ của tiếp xúc tình cảm”( autistic

disturbances of affective contact)(1).Cùng thời điểm ấy, bác sĩ Hans Asperger, dựa

trên một nghiên cứu với 400 trẻ, đã mô tả một dạng tự kỷ khác là hội chứng

Asperger(2). Hiện nay, chứng cớ khoa học cho thấy tự kỷ là một rối loạn phát triển

hơn một rối loạn cảm xúc.

I. Làm thế nào để bệnh nhân được phát hiện sớm?

Qua những phương tiện truyền thông đại chúng và nhiều lớp huấn luyện cho phụ

huynh, Đơn vị Tâm lý dần dần tiếp nhận những bệnh nhân dưới 2 tuổi với những dấu

hiệu báo động dưới đây(3):

Không bập bẹ lúc 9 tháng

Không chỉ bằng ngón trỏ lúc 12 tháng

Không nói từ đơn lúc 16 tháng

Không nói cụm 2 từ có ý nghĩa lúc 24 tháng

Mất ngôn ngữ hoặc kỹ năng xã hội ở BẤT KỲ tuổi nào.

Nếu phụ huynh thấy trẻ có 1 trong các dấu hiệu báo động trên, thì phụ huynh mang trẻ

đến khoa Khám Bệnh, BV Nhi đồng 1. Bệnh nhân có thể được khám ở các chuyên

khoa như:

- Khoa Tai Mũi Họng để kiểm tra thính lực và loại trừ chứng điếc.

- Khoa Răng Hàm Mặt để kiểm tra thắng lưỡi

- Khoa Thần Kinh để kiểm tra bệnh lý thần kinh

- Khoa Vật lý Trị liệu để kiểm tra sự phát triển vận động và ngôn ngữ .

Khi đến Đơn vị Tâm lý(ĐVTL), cán bộ chuyên môn khai thác bệnh sử về sức khỏe của

bà mẹ trong thai kỳ, về sự phát triển của trẻ từ trong bụng mẹ đến thời điểm được

khám và thực hiện 2 trắc nghiệm trên bệnh nhân:

3

- Tầm soát bệnh tự kỷ với bảng kiểm Tự kỷ ở trẻ nhỏ (Modified-Checklist for

Autism in Toddlers , M-CHAT) là một bảng gồm những câu hỏi được đặt cho

phụ huynh của trẻ 18-30 tháng tuổi(4)

- Đánh giá tuổi và chỉ số phát triển của trẻ bằng test Brunet-Lezine (trẻ từ 2 tháng

đến 6 tuổi) hoặc test Capute(từ 2 đến 36 tháng tuổi)

Nếu test M-CHAT cho biết có những dấu hiệu nghi ngờ tự kỷ ở trẻ > 2 tuổi, chuyên

viên tâm lý sẽ dùng bảng phân loại DSM IV - ICD 10 và thang CARS để lượng giá

hành vi của Eric Schopler (Childhood Autism Rating Scale) để chẩn đoán tự kỷ.

Nhóm điều trị tâm lý (gồm bác sĩ và cử nhân tâm lý) cần loại những bệnh lý khác cũng

có những dấu hiệu giống tự kỷ như:

- Chậm phát triển tâm thần toàn diện

- Rối loạn ngôn ngữ(nhất là chậm nói do thiếu kích thích vì cha mẹ không có thời

gian chăm sóc con)

- Tổn thương thính lực

- Rối loạn gắn bó mẹ-con, xa cách mẹ quá sớm đưa đến tình trạng trầm cảm sơ

sinh được biểu hiện bằng những dấu hiệu như: vô cảm, thu mình, đơn độc,

tránh tiếp xúc, đu đưa rập khuôn(công trình của Spitz và Bowlby)

- Rối loạn lo âu, ám ảnh cưỡng bức

II. Khi nào bác sĩ và cử nhân tâm lý thông báo chẩn đoán tự kỷ cho cha mẹ?

Chúng tôi có thái độ rất dè dặt và cẩn thận khi thông báo chẩn đoán này. Chúng tôi chỉ

đưa ra chẩn đoán này ở lần khám đầu tiên trong những tình huống sau đây:

- Phụ huynh đã nghi ngờ con bị tự kỷ trong lý do đến khám bệnh cho con.

- Phụ huynh ở xa thành phố và không có điều kiện để trở lại lần thứ hai .

- Thời gian quan sát và đánh giá bệnh nhân khoảng 60 phút.

- Trẻ đã được khám và điều trị ở nhiều nơi khác nhưng không có kết quả.

Ngoải những tình huống trên, khi chúng tôi nhận thấy phụ huynh chưa sẵn sàng để

được thông báo về kết quả chẩn đoán, chúng tôi giải thích về mức độ phát triển của trẻ

và hướng dẫn phụ huynh cách chăm sóc trẻ tại nhà, khuyến khích cách cải thiện sự

giao tiếp và quan hệ xã hội của trẻ và hẹn tái khám lần sau.

4

III.Thế nào là can thiệp sớm?

1. Can thiệp dựa trên gia đình

Cho dù đã có hay chưa có chẩn đoán tự kỷ, gia đình trẻ cần được chuyên viên tâm lý

đồng hành và nâng đỡ để có sức mạnh và can đảm chấp nhận một đứa con khôi ngô,

tuấn tú nhưng lại sống trong một thế giới xa lạ. Thường cha mẹ có thể có những thái

độ như: phủ định, giận dữ, mặc cả, trầm cảm trước khi chấp nhận đứa con kém may

mắn trong sự bình an. Chúng tôi không khuyên cha mẹ nên chờ trẻ tự nói khi trẻ được

3 tuổi, nhưng giúp cha mẹ can thiệp càng sớm càng tốt.

ĐVTL đã và đang giúp cha mẹ với những hoạt động dưới đây:

- Huấn luyện cha mẹ về cách can thiệp hành vi sớm qua chương trình 12 buổi

dựa theo tài liệu “ Trẻ tự kỷ trước tuổi đi học” (Pre-schoolers with autism) của

2 tác giả Brereton A.V và Tonge B.J. (5)

- Huấn luyện cha mẹ về kỹ năng giao tiếp với con trong các sinh hoạt hằng ngày

trong gia đình với tài liệu “Nhiều Hơn Lời Nói”(More Than Words) của trung

tâm Hanen , Canada(6).

- Nâng đỡ tâm lý của cha mẹ để giúp cha mẹ vượt qua stress.

2. Can thiệp theo phương pháp Điều trị và Giáo dục Trẻ Tự kỷ và Khuyết tật

Giao tiếp kèm theo(TEACCH: Treatment and Education of Autistic and Related

Communications Handicapped Children)(6)

Cách can thiệp này được thực hiện qua các bước:

- Đào tạo giáo dục viên đặc biệt về rối loạn tự kỷ và phương pháp TEACCH

- Chuyên viên tâm lý và giáo dục viên cùng đánh giá sự phát triển của trẻ qua test

PEP

- Gia đình đánh giá hành vi thích nghi của trẻ qua thang VINELAND

- Chuyên viên tâm lý và giáo dục viên thảo chương trình giáo dục tâm lý cá nhân

- Giáo dục viên thực hiện chương trình tại nhà với sự hỗ trợ của gia đình .

- Giám sát giáo dục viên tại Đơn vị Tâm lý và tại nhà bệnh nhi.

Cho đến nay, 105 trẻ tự kỷ đã được can thiệp theo phương pháp này tại nhà.

5

3. Giới thiệu một số trường chuyên biệt tại TP Hồ Chí Minh cho các phụ huynh

4. Điều trị cá nhân và nhóm tại Đơn vị Tâm lý qua trò chơi, hội họa.

5. Giới thiệu trẻ đến khoa Vật lý Trị liệu để được điều trị về Xử lý cảm giác(tâm

vận động) và Âm ngữ

6. Thành lập nhóm phụ huynh có con tự kỷ sinh hoạt hằng tháng để được cập

nhật thông tin và nâng đỡ nhau.

6

IV. Lưu đồ xử trí trẻ tự kỷ tại Bệnh viện Nhi Đồng 1.

V. Vài số liệu của đơn vị tâm lý

1. Tổng số 324 bệnh nhân có rối loạn phổ tự kỷ(ASD) bao gồm tự kỷ điển hình, tự

kỷ không điển hình và hội chứng Asperger trong 5 năm từ 2003 đến 2007.

7

Năm 2003 2004 2005 2006 2007

TS bệnh

nhân

002 023 054 075 170

2. Chẩn đoán:

- Tự kỷ điển hình (đủ tiêu chuẩn theo DSM IV): 110(34%)

- Tự kỷ không điển hình: 206(64%)

- Hội chứng Asperger: 008(2%)

3. Giới tính: Nam 268 (83%) Nữ 56 (17%) Tỉ lệ nam/nữ: 5/1

4. Tuổi : < 3 tuổi : 159(49%) 3-5 tuổi: 124(38%) >5 tuổi: 041(13%)

5. Địa phương: TP Hồ Chí Minh : 202 (62%) Tỉnh : 122(38%)

II. VÀI SỐ LIỆU CỦA ĐƠN VỊ TÂM LÝ

• Bảng 1. Số bệnh nhân được pháthiện từ năm 2002 đến 2007

2003

2004

2005

2006

2007

2 Be

änhnh

aân 23

Beänh nhaân

54 Beänh nhaân

75 Beänh nhaân

170 Beänh nhaân

• Bảng 2. Kết quả chẩn đoán

8

34%

64%

2%

Tự kỷ điển hình

Tự kỷ không điển hình

H.C Asperger

• Bảng 3: Phân phối theo giới tính

NamNöõ

56 ( 17% )

268 ( 83% )

TyûleäNam - Nöõ5 / 1

9

• Bảng 4. Phân phối theo nhóm tuổi

< 3 Tuoåi3 - 5 Tuoåi< 5 Tuoåi

159 ( 49% )124 ( 38% )

41 ( 13% )

• Bảng 5. Phân phối theo địa phương

Tp. Hoà Chí MinhTænh

202 ( 62% )122 ( 38% )

10

Kết luận

Bác sĩ nhi khoa đóng vai trò quan trọng trong việc phát hiện, chẩn đóan và xử trí trẻ tự

kỷ vì bác sĩ nhi khoa thường là người tiếp cận với trẻ và có dịp lắng nghe những lo

lắng của phụ huynh . Bác sĩ nhi khoa cũng là người liên kết với các cán bộ chuyên

ngành thần kinh, tâm thần, tâm lý, vật lý, tâm vận động, âm ngữ, giáo dục đặc biệt để

trẻ tự kỷ được can thiệp càng sớm càng tốt.

TÀI LIỆU THAM KHẢO

1. Kanner,L. Autistic disturbances of affective contact.Nervous child 1943; 2:217-250

2. Asperger,H. Die “Autistichen Psychopathen” Kindesalter.Arch Psychiatr Nervenkr

1944;117:76-136

3. Caronna, EB.Autism.Developmental and Behavioral Pediatrics 2005;26:124-129

4. M-CHAT: www.firstsigns.org

5. Brereton, AV. , Tonge,BJ. Pre-schoolers with Autism,2005

6. Roberts,J.M.A, Prior,M. A review of the Research to Identify the Most Effective Models of

Practice in Early Intervention for Children with Autism Spectrum Disorders 2006.

11

TỰ KỶ TẠI ÚC CHÂU: TỪ NHỮNG NĂM 1960 ĐẾN 2008Giáo sư Margot Prior

Truờng Khoa học Hành viĐại Học Melbourne (Úc)

12

13

14

AUTISM IN AUSTRALIA: 1960s TO 2008Margot Prior

Department of PsychologySchool of Medicine and Behavioural Science

University of Melbourne, Australia

15

16

17

RỐI LOẠN TỰ KỶ TẠI ÚC

Giáo sư Margot PRIOR Khoa Tâm Lý, Đại học Melbourne, Úc

Nhân duyên của tôi với tự kỷ bắt đầu từ cuối những năm 60.

Vào lúc này , chúng tôi chỉ đang bắt đầu nghe về những rối loạn này ở Úc và

dường như không một ai biết nhiều về nó . Đã có những đứa trẻ như vậy , hầu hết là

con trai , trông chúng rất dễ thương nhưng chúng cư xử rất lạ , chúng nhìn thấu chúng

tôi nhưng lại không nhìn chúng tôi và chúng dường như sống trong thế giới của riêng

chúng mà chúng tôi không thể xâm nhập vào.

Như các bạn đã biết câu chuyện bắt đầu ở Mỹ với những quan sát và những bài

viết lâm sàng của bác sĩ tâm thần Leo Kanner và những điều khác về trẻ tự kỷ . Lần

đầu tiên ông ấy chỉ ra những dấu hiệu và hành vi với một kiểu mẫu và công bố trực

tiếp rối loạn này để mọi người có thể đọc về tự kỷ .

Vào những năm 60 chúng tôi đang đọc những trang viết đã được xuất bản của

bác sĩ ấy và nhận thức rằng có những trẻ trong cộng đồng của chúng tôi có những rối

loạn này nhưng không ai biết nhiều , chúng tôi không có những tiêu chuẩn chẩn đoán

rõ ràng và cũng nghĩ rằng tự kỷ có thể là một trong những rối loạn tâm thần , dường

như liên quan đến tâm thần phân liệt. Ở Úc có rất ít người thành thạo trong việc hiểu

chứng tự kỷ mặc dù một vài người đã đi tham quan ở Anh và Mỹ để học về những gì

được biết trong những quốc gia đó .

Cha mẹ có con thoái lùi và khó xử này có thể đem con đến bệnh viện , bác sĩ

gia đình hoặc cũng có thể gặp một bác sĩ tâm thần . Hầu hết họ thường được nói rằng

trẻ chậm phát triển hoặc là không có gì quá nghiêm trọng và cha mẹ nên “chờ đợi và

quan sát ”.

Một số trẻ tự kỷ được ở trong những trung tâm dành cho trẻ khiếm khuyết về trí

tuệ nơi mà có ít những người chuyên nghiệp có thể nhận ra chứng tự kỷ.Chính ở

những nơi đó tôi đã có nhiều công việc đầu tiên với trẻ tự kỷ , với rất nhiều trẻ khuyết

tật , được chăm sóc đặc biệt lâu dài .

Đây cũng là thời gian cha mẹ có thể bị khiển trách vì cha mẹ không tốt , không

đủ nhiệt tình và thương yêu con của họ . Cha mẹ có trái tim lạnh lùng được cho là có

liên quan với sự cô lập của trẻ , và thất bại trong mối quan hệ với người khác. Cha mẹ

18

mang mặc cảm tội lỗi và đau khổ. Phải mất nhiều năm để hiểu rằng những hành vi tự

kỷ không phải là hậu quả của cha mẹ không tốt .

Thường trẻ được giới thiệu đến bác sĩ vì trẻ chưa bắt đầu nói và cha mẹ nghĩ

rằng trẻ có thể bị điếc (Điều này vẫn còn xảy ra ngày nay).Nhiều cha mẹ cảm thấy

rằng họ không được lắng nghe , tin tưởng và thấu hiểu . Đó là do sự thiếu hiểu biết của

các nhà chuyên môn y tế.

Vào cuối thập niên 1960 và đầu thập niên 1970 chúng tôi không biết làm gì để

giúp đỡ những trẻ khó khăn này ,vì vậy mọi người liên kết với nhau để cố gắng tìm

cách tự giúp đỡ con của họ (có một vài bài tập thực hành về trị liệu phân tâm có ích

cho trẻ và thường có ảnh hưởng làm tăng mặc cảm tội lỗi của cha mẹ).

Trong những tiểu bang lớn của Úc , cha mẹ và những nguời chuyên nghiệp liên

kết cùng nhau để thành lập những hội cho trẻ tự kỷ. Do đó , họ giúp đỡ lẫn nhau để

hiểu những hoàn cảnh và để học từ những gì đang xảy ra ở những nước khác, đặc biệt

là Anh và Bắc Mỹ. Một vài cha mẹ có thể đến thăm những quốc gia đó và mang về

những kiến thức mới.

Ở Sydney vào giữa thập niên 1960 , một cặp nha sĩ và điều dưỡng với bốn

người con đã nhận ra rằng đứa con nhỏ nhất Susan thật khó để quản lý với những hành

vi kỳ lạ , khó hiểu và đã mang bé đến một bệnh viện . Trẻ được chẩn đoán tự kỷ từ một

y sĩ nổi tiếng thời đó. Tại bệnh viện , họ đã tìm những trẻ khác giống Susan và liên kết

với những cha mẹ khác, họ nẩy ra ý kiến thành lập một tổ chức vì lợi ích của những

người tự kỷ . Điều này đã dẫn đến một hội thảo chung đầu tiên của “Hiệp hội tự kỷ” và

sau đó là sự hình thành một trường học đầu tiên cho trẻ tự kỷ vào năm 1967. Trường

được khai trương đầu tiên vào năm 1971. Ở Melbourne , Victoria , hiệp hội trẻ tự kỷ

Victorian được thành lập một cách chính thức tại cuộc họp vào năm 1967 , một lần

nữa từ sự lo lắng và áp lực của cha mẹ. Đã có ba tổ chức mới được thành lập nhằm đấu

tranh để được sự công nhận từ chính phủ và cộng đồng . Đây là khoảng thời gian mà

mọi người nghĩ rằng rối loạn tự kỷ không chữa được .

Từ sự khởi đầu này , trong một tình huống với rất ít nguồn trợ lực ,các trường

được thành lập ở trong trung tâm cộng đồng , với sự giúp đỡ của các nhà thờ đã cho

mượn sảnh . Cha mẹ và giáo viên làm việc rất chăm chỉ trong việc tìm kiếm sự nâng

đỡ và các cơ sở thuận lợi cho con của họ. Tình huống tương tự được phát triển ở các

19

bang khác của Úc suốt khoảng thời gian đó.Phải mất một thời gian dài trước khi họ có

thể có nhân viên và kinh phí và được xây dựng vững chắc.

Một vài trẻ đến những trung tâm ban ngày dành cho các trẻ chậm phát triển trí

tuệ, hoặc những trường đặc biệt cho những trẻ có khả năng trí tuệ thấp hơn mức bình

thường. Tôi cũng nhớ , những giáo sư đến thăm những trường đặc biệt lúc đấy đã

khám phá một số trẻ (không được chẩn đoán) được nhận ra như rối loạn tự kỷ. Vì vậy,

dần dần, một số trung tâm ban ngày và những trường cho trẻ tự kỷ được thành lập

trong khuôn viên nhà thờ hoặc những nơi khác, nơi mà trẻ có thể tụ tập thành từng

nhóm để học cách chơi và tác động qua lại với những trẻ tự kỷ khác và với những

người trông coi chúng. Một số giáo viên có sở thích đặc biệt với trẻ tự kỷ đến làm việc

với chúng. Những trung tâm cũng nâng đỡ cha mẹ.

Tuy nhiên, vào những thập niên 70, hầu hết những đứa trẻ vẫn còn được tìm

thấy ở những trung tâm dành cho những trẻ chậm phát triển tâm thần.

Cha mẹ trong các hiệp hội vận động chính phủ cho kinh phí và những dịch vụ

thích hợp cho những trẻ “đặc biệt” và cho việc đánh giá và chẩn đoán chính xác.Vì tỉ

lệ mắc chứng tự kỷ có vẻ thấp vì sự thờ ơ của cộng đồng và ngành y về tự kỷ.Quả là

một nhiệm vụ đầy thử thách.

Những nhà tâm lý như tôi đang có một sự thích thú và làm công việc nghiên

cứu trẻ tự kỷ để cố gắng hiểu những điều gì sai lạc trong sự phát triển và trí não của

những trẻ tự kỷ vận hành như thế nào. Khuyết tật đặc biệt của chúng là gì và làm cách

nào để chúng được điều trị?

Sự tiến triển được thông qua nguồn năng lượng và sự hăng hái to lớn cũng như

sự lãnh đạo của một số cha mẹ có con tự kỷ, họ đã làm việc rất chăm chỉ để tìm sự hỗ

trợ và các dịch vụ cho các con của họ.

Một trong những người lãnh đạo này là một bác sĩ tổng quát từ một thị trấn- có

đứa con trai bị tự kỷ nặng đã được chẩn đóan ở Anh . Cô ấy thành lập một trại hè hàng

năm cho trẻ , cho cha mẹ và anh em của chúng (the Mansfield autistic Playschool).

Mỗi mùa hè trong vòng nhiều năm , những gia đình có thể đến và sống với nhau trong

hai tuần , ở đó họ có thể học rất nhiều từ những người khác về cách điều khiển con họ .

Họ cũng có thể được tư vấn bởi những giáo sư có nhiều kiến thức về trẻ tự kỷ đã đến ở

trại . Nhu cầu của các người anh em cũng được chú ý .

20

Trẻ tự kỷ có những kinh nghiệm mới như cưỡi ngựa , bơi lội , đi bộ đường dài ,

những trò chơi , âm nhạc và làm việc nhóm với những người giúp đỡ đặc biệt. Chúng

tôi đã có rất nhiều thời gian vui vẻ cùng nhau .

Cùng một phụ huynh thành lập một trường lưu động xung quanh đất nước với

một giáo viên để giúp đỡ các gia đình thường bị tách biệt và không có những dịch vụ

hoặc người chuyên môn giúp đỡ .

Càng ngày càng nhiều trẻ tự kỷ và cha mẹ muốn nói ra những vấn đề của họ

trong suốt những năm 1970 . Những hiệp hội cha mẹ lớn lên một cách mạnh mẽ và có

thể được sự hỗ trợ của chính phủ cho con của họ . Suốt đầu những năm 1980 , nhiều

trường được thành lập trong tất cả các bang . Những lớp học tự kỷ đặc biệt được mở

trong những trường bình thường .

Những trẻ tự kỷ trong những trường đặc biệt bắt đầu được công nhận về những

nhu cầu đặc biệt của họ . Giáo viên phát triển nhiều kỹ năng trong việc quản lý , dạy

trẻ và có những bước tiến dần trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ .

Với sự phát triển trong việc quan tâm đến nghiên cứu , can thiệp và dạy thực

hành , và với nhiều thông tin đến từ những quốc gia khác , kiến thức phát triển ở Úc và

nhiều người đã bắt đầu đặt những câu hỏi về tự kỷ và tham dự buổi nói chuyện của các

giáo sư .

Âm ngữ trị liệu cũng bắt đầu được quan tâm hơn và cảm thấy tự tin hơn trong

việc giúp đỡ những trẻ này ,góp một phần nhỏ nhưng rất quan trọng đê phát triển

những dịch vụ và tư vấn cho phụ huynh . Tuy nhiên ,đó vẫn còn là việc rất khó khăn

cho cha mẹ . Họ vẫn không được các bác sĩ quan tâm do thiếu kiến thức về tự kỷ . Họ

vẫn còn phải tìm những con đường cho chính họ để đánh giá , chẩn đóan và hỗ trợ .

Trong khi đại diện của chính phủ cũng phát triển nhiều kiến thức, nhưng vẫn còn phải

đấu tranh để tìm những trung tâm và những trường cho trẻ tự kỷ có thể học và phát

triển những kỹ năng.

Từ những báo cáo của Mỹ , chúng tôi phát triển sự thành thạo trong những

phương pháp điều trị hành vi . Chúng tôi có hệ thống , chiến lược và hiệu quả hơn

trong việc tiếp cận và để trẻ tham gia trong việc học . Chẳng hạn chúng ta bắt đầu hiểu

việc phân tích chức năng của hành vi : khi nào trẻ la ? điều gì xảy ra trước khi điều này

bắt đầu ? điều gì xảy ra khi trẻ la ? A→B→C của hành vi .

21

Nhưng đã có và còn nhiều thử thách như quản lý hành vi lặp đi lặp lại và ám

ảnh (ví dụ như chồng ghế ): ứng xử với sự công kích, những hành vi tự hủy hoại.

Nên xâm nhập vào những trẻ này tới đâu để mang chúng ra khỏi thế giới của

chúng, giúp đỡ cách chúng giao tiếp và cách chúng ta có thể giao tiếp thành công hơn,

cách dạy chúng chơi, học cách tự giúp đỡ và những kỹ năng thích ứng…

Hiểu trí não của chúng làm việc như thế nào (Biểu đồ SL)

Cách hỗ trợ tốt nhất cho ba mẹ trong những khó khăn của họ đối với việc giáo

dục trẻ, những người rất khiếm khuyết và khó khăn để điều khiển.

Tôi muốn nhấn mạnh vai trò của phụ huynh quan trọng như thế nào trong việc

giáo dục và ảnh hưởng dần dần đến chính phủ về những nhu cầu đặc biệt của trẻ tự kỷ

và sự thật là họ đã đúng khi dành sự quan tâm và giáo dục cho tất cả các trẻ . Cha mẹ (

với sự ủng hộ của các chuyên gia ) đã kể những câu chuyện của họ , viết thư và nói với

những thành viên và toàn thể chính phủ về những nhu cầu đặc biệt của họ . Đó là một

cuộc chiến lâu dài nhưng đã thu được rất nhiều thành công .

Trong suốt những năm hiệp hội phụ huynh thành công, họ trở nên mạnh và

chuyên nghiệp trong các hoạt động của họ. Họ thành lập những phương thức nghỉ ngơi

chăm sóc. Họ làm việc với chính phủ để tạo ra các nơi để học trong các trung tâm, lớp

mẫu giáo và các trường học. Và dĩ nhiên, khi phụ huynh già đi, họ thúc đẩy sự phát

triển các dịch vụ cho trẻ vị thành niên và người trưởng thành.

Cuối cùng, các tổ chức chính phủ ( Sức khỏe, Giáo dục, Dịch vụ gia đình) chấp

nhận trách nhiệm đối với trẻ, gia đình và thành lập quỹ cho các dịch vụ.

Những Hiệp hội tự kỷ của chúng tôi đã thuê một cố vấn gia đình làm việc bán

thời gian . Cô ấy đến thăm những gia đình mà yêu cầu giúp đỡ con của họ .

Cũng có chuyến công tác dành cho giáo viên kết hợp với những trẻ sống ở vùng

nông thôn . Đây là một đoàn người lưu động xung quanh vùng của họ và cùng với gia

đình dành thời gian để giúp đỡ về việc dạy và quản lý trẻ của họ .

Hiện nay chúng tôi luôn nhận được sự giúp đỡ của chính phủ cho các dịch vụ :

Những đội chẩn đoán và đánh giá đặc biệt cho trẻ tự kỷ mọi lứa tuổi.

Những trung tâm Can thiệp sớm với chương trình dựa vào những nguyên

tắc giáo dục và hành vi tốt nhất cho trẻ từ 3 đến 6 tuổi .

22

Những ngôi trường và lớp học đặc biệt dành cho trẻ tự kỷ với các giáo

viên có nhiều kiến thức chuyên môn về tự kỷ cung cấp những chương

trình học phù hợp với nhu cầu đặc biệt của trẻ từ 6 đến 18 tuổi .

Những trung tâm công cộng với chương trình cho trẻ tự kỷ từ 6 đến 18

tuổi (cùng với nhiều rối loạn khác) .

Những dịch vụ cao hơn – những giáo viên chuyên về tự kỷ đến thăm

những trường nơi có trẻ nhỏ và trẻ vị thành niên tự kỷ từ 6 đến 18 tuổi .

Những chỗ dành cho trẻ tự kỷ ở các trường bình thường với sự hỗ trợ

đặc biệt để làm việc 1 – 1 cùng trẻ .

Đối với những trẻ có chức năng cao đều có những trường cấp hai và cấp

ba với sự hỗ trợ .

Đối với những trẻ lớn và trẻ trưởng thành thì có những cơ hội nghề

nghiệp và sự sắp đặt quản lý cẩn thận ( tất nhiên là không đủ , chúng tôi

vẫn còn có nhu cầu rất cao cho những kế hoạch việc làm có hỗ trợ ). Một

vài người trẻ có thể làm việc với sự kết nối của những sở thích đặc biệt

( ví dụ như máy vi tính ) nhưng hầu hết sẽ cần sự giám sát đầy cảm

thông và một môi trường với những trợ cấp cho nhu cầu của trẻ . Đối với

những trường hợp có nhiều khuyết tật có thể có những công việc lặp đi

lặp lại như là đóng gói hoặc phân loại để họ cảm thấy đang làm việc và

sản xuất .

Một vài người trẻ có thể sống trong những ngôi nhà đặc biệt với mức độ

độc lập khác nhau và hỗ trợ suốt 24 giờ ( những vị thành niên lớn và

người trưởng thành )

Những chương trình huấn luyện đặc biệt cho trẻ và gia đình họ

( huấn luyện những kỹ năng xã hội , cắm trại và đua ngựa …)

Một vài dịch vụ về hướng nghiệp và âm ngữ trị liệu .

Bây giờ, chúng tôi có những trường tự kỷ đặc biệt,những lớp học ,những

chương trình đặc biệt, những chương trình nghỉ,những nhóm chẩn đoán v.v… Có rất

nhiều trẻ phải ở nội trú trong các cơ sở.

Giờ đây tôi có một vài chương trình huấn luyện đặc biệt cho giáo viên và những

người chuyên nghiệp khác để thực hiện những khóa học đã được thiết kế để huấn

luyện họ trở thành những chuyên gia về chứng tự kỷ.

23

Chúng tôi đang tiếp tục cố gắng để phát triển những dịch vụ này .

Ngày nay, tính chuyên môn được thể hiện với các đội ngũ đánh giá gồm bác sĩ

nhi khoa, tâm lý gia và nhà âm ngữ trị liệu, một vài trung tâm can thiệp sớm (mặc dù

vẫn chưa đủ) khả năng để mua các dịch vụ Can Thiệp Hành Vi Ứng Dụng rất đắt tiền

(do sự ủng hộ tài chính của chính phủ không nhiều cho đến nay), những chương trình

huấn luyện đặc biệt cho trẻ và cha mẹ (những kỹ năng xã hội, cắm trại và cưỡi ngựa),

dịch vụ âm ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu và học những kinh nghiệm trong việc thiết

lập sự hoà nhập một phần với những trẻ bình thường (hầu hết các trẻ có thể trải qua

hàng giờ ở các trường mãu giáo thông thường). Phương tiện giúp đỡ hoà nhập được

cung cấp ở các ngôi trường tiểu học để giúp trẻ tự kỷ dựa trên cơ bản một với

một(một học sinh một cô giáo).

Đối với những trẻ lớn thông minh hơn thì đã có những ngôi trường cấp hai,

cấp ba với sự trợ giúp nhưng chúng tôi vẫn còn thiếu nhân sự . Chúng tôi tiếp tục cố

gắng để phát triển tất cả các dịch vụ này . Có một vài mô hình tốt ở các quốc gia như

Anh , Scandinavia và Bắc Mỹ/Canada.

Đương nhiên những thử thách của chúng tôi vẫn còn tiếp tục cho đến ngày nay

vì không bao giờ có đủ các dịch vụ và ngày càng nhiều trẻ với rối loạn phổ tự kỷ đang

được chẩn đoán .

Nhưng sự dũng cảm , sự bền bỉ và sức mạnh con người rất cần thiết cho sự

phát triển các dịch vụ ở Úc . Và tôi biết rằng câu chuyện tương tự cũng đang

được lặp lại ở các quốc gia khác.

24

Autism Conference, HCMC April, 2008

Professor Margot Prior

My involvement in autism began in the late 1960s.At this time we were just beginning to hear about this disorder in Australia and no-one seemed to know very much about it. There were these children, mostly boys, who often looked very beautiful but who behaved very strangely, they looked through us not at us, and they seemed to live in their own world which we could not enter.As you may know the story began in the US with the clinical observations and writings of American Psychiatrist, Dr Leo Kanner and others about autistic children. He was the first to point out the symptoms and behaviours which made a pattern and to write about this ‘new’ disorder so that people could learn about it.By the 1960s we were finding that there were children in our community in Australia who appeared to have this disorder. But nobody knew very much; we had no clear diagnostic criteria, people thought that autism might be one of the psychoses and perhaps related to schizophrenia (this of course was quite soon shown to be untrue). In Australia there were very few people with expertise in understanding autism although some had travelled to the UK or the US to learn from those countries. Parents with these withdrawn and puzzling children might take them to a hospital, to their family doctor or perhaps to a psychiatrist. Often they were told that the child was either mentally retarded or that there was nothing wrong and parents should ‘wait and see’. A number of these children were placed in institutions for the intellectually disabled where again there were very few professionals who recognised their true condition, It was in this kind of institutional scene where I did much of my early work in autism, i. e. within facilities for a mix of very disabled children whose parents were advised at that time to put them in special long term residential care. (This is rare these days)This was also a time when parents might be blamed for bad parenting and not being sufficiently warm and loving of their children. Cold hearted parenting was said to be related to the children’s isolation within themselves, and failure to form relationships with people. Parents were made to feel very guilty and unhappy. It was many years before we could say confidently that autistic behaviour was not a consequence of bad parenting, and that parents should not be blamed.Often children were presented to the doctor because they were not beginning to talk, and parents thought they might be deaf. (This still happens today). Many parents felt they were not listened to and not believed or understood. Such was the ignorance of the condition amongst health professionals.In the late 1960s and early 70s there was much concern about our ignorance of what to do to help these puzzling children so people got together to try to find ways themselves to help their autistic children. In the larger states of Australia, parents and some professionals joined together to form Associations for children with autism. They thus helped each other to understand the condition, and to learn from what was happening in other countries, particularly Britain and North America.

Here is an example of how this happened.In Sydney in the mid 1960s, a dentist and nurse couple with four children found their youngest child Susan too hard to manage, with her extreme and bizarre behaviour and took her to a hospital. She had a diagnosis of autism from a famous physician of the time. At the hospital they found there were other children like their Susan and together with other parents they developed the idea of creating an organization for the benefit of people with autism. This

25

led to the first public meeting of the “Autism Association” in NSW and later the opening of the first school for autistic children in 1967. In Melbourne, Victoria the Victorian Autistic Children’s Association was formally established at a meeting in 1967, again this was as a result of parental concern and pressure. They set up 3 centres for children to go for teaching and therapy. This was at a time when it was thought that autism was untreatable. How things have changed in 40 years !From this beginning, in a situation with very few resources, schools were set up in local community centres, often assisted by churches who loaned their church halls. Parents and teachers worked extremely hard in seeking support and facilities for their children. The same situation developed in other states of Australia over time. It took a long time before centres were properly staffed and funded, and firmly established. Some children went to Day Centres for developmentally delayed children or to ‘Special Schools’ for children with below average intellectual ability, which were government funded. I also remember that professionals who visited these already existing special schools ‘discovered’ a number of children (undiagnosed) who they recognized as cases of autism.So gradually, a few Day Centres and schools just for autistic children were set up, where the children could be gathered in groups to learn how to play and interact with other children and with caring adults. Some teachers with a special interest in autism came to work with the children. The centres also provided support for parents. However in the 1970s most children were still to be found in institutions or centres for mentally retarded children.Parents in their associations lobbied governments for funding and appropriate services for their ‘special’ children, and for proper assessment and diagnosis and treatment. Because the prevalence of autism appeared to be small, and because of ignorance in the general public and in the medical profession about it, it was a very challenging task to persuade politicians and government family servicers departments of their needs.

Psychologists like me were taking an interest and doing research into autism to try to understand what had gone wrong in development, and how the minds of autistic children worked. What were their specific handicaps and how might they be treated?

*Progress came very much through the great energy, enthusiasm (?desperation), and leadership of a small number of parents with autistic children who worked tremendously hard to find support and services for their children.One of these parent leaders was a GP from a country town who had a severely autistic son who had been diagnosed in the UK. She set up a yearly holiday camp for children, their parents, and their siblings, (the Mansfield Autistic Playschool). Every summer for many years, families could come and stay together for two weeks where they learned much from each other about management of their children. They were also able to consult professionals who had more knowledge of autism who came to the camp. Brothers and sisters and parents were included in the program too. Autistic children had new experiences such as horse riding, swimming, hiking, games, music and group work with special helpers. We all had a lot of fun together.

More and more children with autism and more and more parents who wanted to speak out about their problems appeared during the 1970s and 1980s. The parent associations grew in strength, and were able to get some government support for their children. During the early 1980s more schools were set up in almost all states. Special autism classes were opened within or close to normal schools.Teachers developed more skills in managing and teaching the children and there was gradual progress towards more expertise in dealing with autism.

26

With the growing interest in research and intervention, and improved teaching practices and with much information coming through from other countries, knowledge grew in Australia and many people were starting to pay attention to the problems faced by families with autistic children.

Speech therapists too began to take more interest and to feel more confident in helping these children and were able to make a very important contribution to development of services and advice for parents. Many of them began to provide training in non verbal means of communication such as using signs and pictures.However, it was still very hard work for parents. They were often still turned away by doctors who had little knowledge or interest in autism. They still had to find ways themselves to get assessment, diagnosis and supporting services. While government agencies also developed more knowledge, it was still a struggle to find centres and schools where autistic children could learn and develop skills.

Learning from reports from the US, we developed more expertise in behavioural methods of treatment and management; we became more systematic, strategic and effective in reaching out and involving the children in learning . For example we began to understand functional analysis of behaviour : when does this child scream? what happens before this begins, what happens when he is screaming , the A B C of behaviour. But there were and still are many challenges such as managing repetitive and obsessive behaviour (chair stacking, repetitive movements etc.); dealing with aggression,self destructive behaviours,how much should we intrude on these children to bring them out of their autistic world;how to help them communicate and how we could communicate more successfully, how to teach them to play, learn self help and adaptive skills etc.Understanding how their minds worked How to best support parents in their great challenges of bringing up children who were often extremely disabled and very hard to manage.

*I want to stress how very important the role of parents has been in gradually educating and influencing the government about the needs of autistic children and the fact that it is their right to have care and education just as it is for all children. Parents (with the support of professionals) have been the ones to tell their stories, to write letters, to talk with government members and staff about their special needs. It has been a long struggle but they have achieved a lot. The parent associations have flourished, and become strong and professional in their activities;they set up respite care resources so that parents and children could have a rest and holiday from each other; they worked with government departments to create learning places in centres, pre-schools and schools;as their children grew older they pushed for development of adolescent and adult services.Eventually government departments (Health, Family Services, Education) accepted responsibility for the children and families and they have funded services.

Our Autism Association employs a Family Counsellor part time; she visits families who request help with their child.

27

There is also a travelling teacher scheme for children who live in the rural areas. This is a caravan which travels around to family homes and spends time with the family to help them with teaching and managing their child.

We now have the following government supported services:

Diagnosis and assessment teams specialising in autism; all ages Early Intervention Centres with programs based on the best education and behavioural

principles; 3-6 years autism specific schools, and classes, where teachers with specialist knowledge about

autism provide learning programs which are suited to their special needs; 6-18 years generic centres with autism programs (a variety of disorders together), 6-18 years; outreach services -- expert autism teachers visiting schools where there are autistic

children and adolescents; 6-18 years places for children in normal schools with special assistants to work with them 1 to 1; for older high functioning children there is secondary schooling with assistance, and

the possibility of tertiary education with assistance, for older children and adults some work opportunities and carefully managed settings

(not enough of course; we still have a very high need for sheltered employment schemes). Some young people can get work which is linked to their special interests (e.g. computers) but almost all will need sympathetic supervision and an environment with caters for their needs. For more severely handicapped cases there may be repetitive jobs like packing or sorting which they can enjoy doing and feel productive.

some young people are able to live in special housing with varying degrees of independence and 24 hour support (older adolescents and adults).

special training programs for children and their parents (e.g. social skills training, camping and horse riding, etc),

some speech therapy, and occupational therapy services

There are now very few children and young people in institutions.

We have some specialist training programs for teachers and other professionals to become expert teachers in autism,. We continue to try to develop all these services. Our challenges still go on today of course, since there are never enough services, and more and more children with ASD are being diagnosed.But courage, persistence, and people power – especially parents, have been critical to the development of services in Australia. I know this same story is repeated in many countries.

28

Rối nhiễu tâm trí ở trẻ em và biện pháp phòng chống

BS. Nguyễn Trọng AnCục Bảo vệ Chăm sóc Trẻ Em Việt Nam Bộ Lao động Thương Binh Xã hội

Tóm tắt

Rối nhiễu tâm trí (RNTT) ở trẻ em là một vấn đề phổ biến ảnh hưởng lớn đến sức khỏe và sự phát triển của trẻ, nhưng ở Viêt Nam đã bị lãng quên trong thời gian qua. RNTT ở trẻ em xuất hiện rất sớm và biểu hiện ở dưới nhiều dạng khác nhau. Ở độ tuổi nhà trẻ và mẫu giáo có ba dạng RNTT phổ biến là rối nhiễu bám mẹ, tự kỷ, và rối nhiễu hành vi. Ở độ tuổi lớn hơn, bên cạnh rối nhiễu hành vi xuất hiện rối nhiễu tình cảm lo âu và có thêm lạm dụng chất gây nghiện. Ở nhiều nước, RNTT là một trong những nguyên nhân gây bỏ học, vi phạm pháp luật, tự thương và tự tử ở trẻ em và vị thành niên.Ở Việt Nam tỷ lệ RNTT trẻ em cũng tương đương như các nước trong khu vực, dao động trong khoảng từ 8-20%Việc phòng chống rối nhiễu tâm trí ở trẻ em được bắt đầu bằng một mục tiêu rất cụ thể, là làm sao cho các bậc cha mẹ, thầy cô giáo và các nhà hoạch định chính sách phải nghĩ đến RNTT ở trẻ em, nhận ra tầm ảnh hưởng của RNTT đến học tập và sự phát triển toàn diện của trẻ, để thực hiện phát hiện sớm can thiệp kịp thời và đúng cách. Cần thiết chương trình giáo dục sức khoẻ phải tiến hành bắt buộc về phòng chống RNTT đối với cả thầy thuốc, các nhà hoạch định chính sách, bậc cha mẹ, và những ai liên quan đến giáo dục chăm sóc trẻ em. Hệ thống y tế trường học phải được củng cố theo hướng thực hiện sàng lọc phát hiện sớm RNTT ở học sinh và phối hợp chặt chẽ với gia đình điều trị trẻ bị RNTT theo hướng dẫn của cơ sở y tế chuyên khoa. Các cơ sở y tế khám và điều trị RNTT tại cộng đồng phải được hỗ trợ khuyến khích phát triển. Điều này đặt ra yêu cầu thay đổi về chính sách y tế cho phù hợp với hiểu biết hiện tại đối với lĩnh vực chăm sóc sức khỏe tâm thần nói chung, và chăm sóc sức khỏe tâm trí cho trẻ em và học sinh nói riêng.

SummaryMENTAL DISORDERS WITH CHILDRENChildhood Mental Disorders (CMD), a popular phenomenon which has serious impact to children’s health and development but it has been sunk into oblivious for years. Childhood mental disorders appear at the early age and are manifested under various forms. At the kindergarten age and preschool age, there are 3 common types of childhood mental disorders including Separation Anxiety disorder, autism, and behavior disorder. By the older age, there appears affect disorder with drug abuse beside behavior disorder. In many countries, CMD is the main cause of school dropout, juvenile delinquency, self-injure, and suicide of children. In Vietnam, CMD percentage is also increasing in equivalence with other regional countries and fluctuates between 8 – 20%.

29

CMD prevention is firstly launched by a specific objective is that how to make parenthoods, teachers and policy maker think of CMD, and recognizes the scope of impact on child’s study and comprehensive development so that they can have early and precisely intervention. It is necessary that health education program must be integrated with CMD prevention used by medical practicians, policy makers, and parenthoods and child-care and education – related workers. School clinic system should be consolidated in orientation with early screening and discovering for pupils and closely cooperation with children to make an appropriate treatment for children with mental disorder under the instruction of specific clinic base. Clinics where are responsible for medical examination and treatment of CMD at community should be supported and encouraged for development. For that, it is essential to change health care policy in compatible to current common acknowledgement of mental health in general and childhood and pupils mental health care in particular.

1. Sức khỏe tâm trí:

Thuật ngữ “rối nhiễu tâm trí” (RNTT), được dùng để chỉ trạng thái lệch lạc về sức khỏe tâm trí trong một thời gian đủ dài đã vượt khỏi ngưỡng tự điều chỉnh trở về bình thường của cơ thể đòi hỏi cần có sự can thiệp chuyên môn để tránh vòng xoắn rối nhiễu nặng dần dẫn đến tổn thương khó hồi phục. Với RNTT, phạm vi đề cập đến số đông hơn, biểu hiện bệnh ở mức độ nhẹ hơn, do vậy nếu can thiệp kịp thời, đúng cách sẽ giúp người bệnh trở lại cuộc sống sinh hoạt bình thường một cách nhanh chóng. Với RNTT, việc phát hiện và điều trị hoàn toàn có thể thực hiện ở tuyến chăm sóc sức khỏe ban đầu. Đây chính là cơ sở để tổ chức y tế thế giới (WHO) khuyến cáo thu hẹp các bệnh viện chuyên khoa tâm thần, đẩy mạnh việc xây dựng các mô hình cộng đồng phát hiện sớm và điều trị sớm các bệnh tâm thần phổ biến như mệt mỏi, rối loạn giấc ngủ, lo âu, trầm cảm… đồng thời giúp cộng đồng xóa bỏ mặc cảm vốn có về bệnh tâm thần. Với trẻ em, khái niệm rối nhiễu tâm trí ở trẻ giúp các bậc cha mẹ nhìn nhận lại khách quan hơn về những biểu hiện bất thường ở trẻ ngay từ những năm đầu đời như quấy khóc thường xuyên, biếng ăn, bám mẹ, chậm nói… hoặc biểu hiện sút giảm trong kết quả học tập ở trẻ độ tuổi học đường.

2. Rối nhiễu tâm trí có phổ biến ở trẻ em?

Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đã thống kê rối nhiễu tâm trí đứng hang thứ 5 trong số 10 nguyên nhân hàng đầu gây bệnh tật cho con người. Dự báo sẽ tăng từ 12% (1999) lên tới 20% vào năm 2020. Trẻ em, phụ nữ trong thời gian mang thai và nuôi con nhỏ là những đối tượng hay bị nhất. Tại Việt Nam, nghiên cứu của Trung tâm Nghiên cứu và Đào tạo Phát triển Cộng Đồng (RTCCD) năm 2003 cho thấy có đến 20% trẻ em độ tuổi lớp 2, lớp 3 bị rối nhiễu tâm trí, và cứ 5 bà mẹ nuôi con nhỏ 1 tuổi có 1 người được chẩn đoán rối nhiễu tâm trí. Các nghiên cứu khác trên thế giới đã chứng minh có sự liên quan chặt chẽ giữa rối nhiễu tâm trí ở mẹ ảnh hưởng đến sự phát triển thể chất, tinh thần, và vận động của trẻ trong những năm đầu đời. Ở lứa tuổi học đường, rối

30

nhiễu tâm trí là nguyên nhân chính làm giảm sút chất lượng đào tạo, tăng tỷ lệ bỏ lớp, và là nguyên nhân trực tiếp dẫn đến tình trạng tự tử trong học sinh. Bảng 1 so sánh tình hình rối nhiễu tâm trí ở trẻ em qua các nghiên cứu thực hiện tại một số nước trên thế giới. Số liệu cho thấy tỷ lệ trẻ em bị rối nhiễu tâm trí là phổ biến ở cả các nước có thu nhập cao và các nước có thu nhập thấp, đi từ tính trung bình cứ 5 trẻ có một trẻ bị rối nhiễu tâm trí. Một nghiên cứu khác đã ước lượng, trong số trẻ đến khám tại các cơ sở chăm sóc sức khoẻ ban đầu, số mắc rối nhiễu tâm trí chiếm từ 12% đến 29% (Giel và CS, 1981; Trích dẫn bởi WHO, 2005).

Bảng 1- Tỷ lệ rối nhiễu tâm trí ở trẻ em theo báo cáo của một số nước (WHO, 2005)

Tên nước Độ tuổi(năm)

Tỷ lệ mắc (%)

Tên tác giả và năm nghiên cứu

Các nước phát triển1. Thuỵ sĩ 1-15 22,5 Steinhausen và CS. 19982. Tây Ban Nha 8, 11, 15 21,7 Gomez Beneyto và CS. 19843. Mỹ 9 – 17 21,0 Bộ sức khoẻ và dịch vụ con người,

19994. Liên Bang Đức 12 – 15 20,7 Weyerer và CS. 19885. Canada (bang Ontario) 4 – 16 18,1 Offord và CS. 19876. Nhật 12 – 15 15,0 Morita và CS. 1993

Các nước đang phát triển1. Ethiopia 1 – 15 17,7 Tadesse và CS. 19992. Ấn độ 1 – 16 12,8 Hội đồng nghiên cứu y học Ấn Độ,

20013. Brazin 7 – 14 12,7 Fleitlich – Bilyk & Goodman, 20044. Việt Nam 8 20,2 Trần Tuấn và CS. 2003

3. Biểu hiện của rối nhiễu tâm trí ở trẻ em

Rối nhiễu tâm trí ở trẻ em xuất hiện rất sớm và biểu hiện ở dưới nhiều dạng khác nhau. Ở độ tuổi nhà trẻ và mẫu giáo (trẻ dưới 6 tuổi), ba dạng rối nhiễu tâm trí phổ biến là rối nhiễu bám mẹ, tự kỷ, và rối nhiễu hành vi. Bước sang tuổi học đường, bên cạnh rối nhiễu hành vi xuất hiện rối nhiễu tình cảm lo âu. Sang lứa tuổi trung học cơ sở, lại có thêm lạm dụng chất gây nghiện, và bước vào tuổi trung học phổ thông, có đầy đủ các dạng biểu hiện rối nhiễu tâm trí ở người trưởng thành.

31

Bảng 2 minh họa các dạng rối nhiễu tâm trí ở trẻ em phân theo lứa tuổi (WHO, 2005)

Loại rối nhiễuTuổi của trẻ (số năm)

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

Rối nhiễu bám mẹ X X X

Rối nhiễu tâm ly phát triển/ Tự kỷ

X X X X X X

Rói nhiễu hành vi X X X X X X X X X X X X X X X X

Rối nhiễu tình cảm lo âu X X X X X X X X X X X X X

Lạm dụng chất gây nghiện X X X X X X X

Các rối nhiễu đặc trưng ở tuổi trưởng thành

4. Nguyên nhân của rối nhiễu tâm trí ở trẻ em

Rối nhiễu tâm trí là hậu quả tác động đa chiều của nhiều yếu tố đến từ ba nhóm lớn: sinh học, tâm lý và xã hội (theo nghĩa đầy đủ của từ này, bao gồm gia đình, nhà trường và cộng đồng nơi trẻ sống). Trong đó, có yếu tố đóng vai trò bảo vệ giúp hạn chế bệnh (yếu tố bảo vệ), và có yếu tố làm tăng tỷ lệ bệnh (yếu tố nguy cơ). Khi có sự mất cân bằng đẩy lệch sang hướng yếu tố nguy cơ thịnh hành tồn tại trong một thời gian đủ dài vượt quá khả năng tự điều chỉnh của cơ thể trẻ, rối nhiễu xuất hiện. Tổ chức Y tế Thế giới tổng kết các nghiên cứu trong thời gian vừa qua (trước năm 2005) và đưa ra các yếu tố chính ảnh hưởng đến rối nhiễu tâm trí ở trẻ em tóm tắt trong bảng 3. Tuy nhiên cần nói thêm là rối nhiễu tâm trí trẻ em và rối nhiễu tâm trí của bà mẹ trong thời gian mang thai chưa được nghiên cứu nhiều, và tuyệt đại đa số các nghiên cứu có được cho đến nay chỉ thực hiện ở các nước công nghiệp phát triển. Do vậy, đối với nước có thu nhập thấp, trong đó có Việt Nam, căn nguyên của RNTT trẻ em còn nhiều điểm chưa được làm sáng tỏ.

32

Bảng 3- Rối nhiễu tâm trí ở trẻ em: Yếu tố nguy cơ và yếu tố bảo vệ (WHO, 2005)

Nhóm yếu tố Nguy cơ phát triển RNTT(Vai trò tăng bệnh )

Ngăn chặn RNTT(Vai trò giảm bệnh)

Sinh họcMẹ tiếp xúc độc chất trong thời gian mang thai (vd: hút thuốc lá, rượu…)

Phát triển thể lực phù hợp với tuổi

Yếu tố di truyền rối nhiễu tâm trí

Sức khoẻ thể lực tốt

Tổn thương ở đầu đời sống tâm trí lành mạnhNgạt khi sinh hoặc biến chứng khác trong khi sinhNhiễm HIV ; suy dinh dưỡng, các bệnh khác

Tâm lý Lệch lạc trong tâm lý “sợ học”Nhân cách “khó gần”; khó thích ứng với bên ngoài, kiểu “đóng”

Khả năng học tập kinh nghiệm của người khác; Khả năng tự kiểm soát tốt

Lạm dụng tình dục, thực thể hoặc tâm lý

Khả năng tự giải quyết vấn đề tốt ; Kỹ năng hoà đồng xã hội tốt

Xã hội Gia đình Quan tâm chăm sóc kém

Mâu thuẫn gia đìnhKỷ luật không nghiêmQuản lý kémGia đình có người mất

Gắn kết gia đìnhCó trách nhiệm với gia đìnhGiá trị được nhìn nhận trong gia đình

Trường học Thi trượt; học kém; áp lực học

tập

Có cơ hội tham gia vào các hoạt động ở trường Thành tích học tập tốtGắn kết với nhà trường

Cộng đồng

Mâu thuẫn hàng xómMôi trường ganh đua, đố kỵ

Tình làng nghĩa xóm caoTập quán văn hoá chia sẻ khó khăn Mạng lưới hỗ trợ cộng đồng phát triển

4. Phòng chống rối nhiễu tâm trí ở trẻ em: trách nhiệm của ba bên

Với trẻ nhỏ có biểu hiện bất thường diễn ra một thời gian dài như quấy khóc nhiều không rõ nguyên nhân, bám mẹ một cách bất thường, tránh mọi tiếp xúc với người lạ, hoặc chán ăn, ăn chậm khác thường trong mọi hoàn cảnh, rất ít người- kể cả các thầy thuốc- nghĩ đến khả năng sức khỏe tâm trí của trẻ là nguyên nhân của tình trạng này. Khi trẻ đến trường, trước kết quả học tập không được như mong đợi ở học sinh, bậc cha mẹ và thầy cô giáo thường chỉ quan tâm đến cố gắng làm sao để trẻ giành nhiều thời gian hơn cho học tập, buộc trẻ trên lớp phải tập trung nghe giảng , tìm thêm gia

33

sư tập trung kèm trẻ tại nhà …. Họ không biết rằng những cố gắng đó có khi lại phản tác dụng, nếu không nghĩ đến liệu sức khỏe tâm trí của trẻ có ở trạng thái rối nhiễu. Việc phòng chống rối nhiễu tâm trí ở trẻ em được bắt đầu bằng một mục tiêu rất cụ thể, là làm sao cho các bậc cha mẹ, thầy cô giáo và các nhà hoạch định chính sách phải nghĩ đến RNTT ở trẻ em, nhận ra tầm ảnh hưởng của RNTT đến học tập và sự phát triển toàn diện của trẻ, để thực hiện phát hiện sớm can thiệp kịp thời và đúng cách.

5. Phát hiện sớm rối nhiễu tâm trí trẻ em

Phát hiện sớm RNTT đã trở nên hiện thực bằng việc sử dụng phổ cập các công cụ sàng lọc ở tuyến chăm sóc sức khỏe ban đầu để tìm ra ra trường hợp bệnh hoặc nghi ngờ bệnh, rồi gửi đi các cơ sở chuyên khoa chẩn đoán xác định và điều trị sớm. Bộ công cụ SDQ25 dùng cho nhân viên y tế cơ sở, thầy cô giáo và cả cha mẹ học sinh đang được dùng phổ biến ở các nước trong sàng lọc RNTT ở trẻ 4-16 tuổi, hiện đã được đưa vào Việt nam với độ nhạy, độ đặc hiệu và ngưỡng chẩn đoán bệnh xác định qua nghiên cứu của trung tâm RTCCD, và đang được Ủy Ban Dân Số Gia Đình và Trẻ em trước đây nay là Bộ Lao động Thương binh và Xã hội tiến hành nghiên cứu thử nghiệm tại các trường học ở Hà nội. Lợi ích từ việc sử dụng bộ câu hỏi SDQ25 là nhanh chóng giúp các bậc cha mẹ hoặc nhà trường định hướng tình trạng sức khoẻ tâm trí của trẻ. Nếu trẻ có số điểm trên ngưỡng, bạn cần đưa trẻ đến khám tư vấn ở phòng khám chuyên về dự phòng và chống rối nhiễu tâm trí. Tại đấy, các bác sĩ chuyên khoa sẽ sử dụng thêm các công cụ khác phối hợp với khám lâm sàng đưa ra chẩn đoán chắc chắn.

6. Chẩn đoán xác định và điều trị rối nhiễu tâm trí trẻ em

Không giống với hầu hết các bệnh thực thể khác mà chẩn đoán bệnh có thể dựa phần lớn hoặc hoàn toàn vào xét nghiệm, chẩn đoán xác định RNTT hoàn toàn phụ thuộc vào kết quả hỏi khảm lâm sàng tỉ mỉ và trình tự tư duy phân tích tâm ly lâm sàng và tâm thần học kéo dài hàng giờ của người thầy thuốc. Tương tự, điều trị RNTT luôn bắt buộc phải thực hiện kết hợp của 3 phương thức: Hóa trị liệu, tâm lý trị liệu, và can thiệp điều chỉnh môi trường sống của bệnh nhân, hiểu theo nghĩa đầy đủ của từ này, bao gồm gia đình, nhà trường/nơi làm việc và ở cộng đồng, trong đó, chủ yếu lại là tâm lý trị liệu và can thiệp môi trường sống, còn thuốc chỉ dùng hạn chế với những trường hợp bệnh nặng hoặc đặc biệt. Thực trạng báo động về cắt giảm thời gian thăm khám lâm sàng do áp lực bệnh nhân gia tăng ở các bệnh viện và tình trạng lương nhân viên y tế thấp, cộng thêm thói quen phụ thuộc quá nhiều vào các xét nghiệm, kỹ thuật y học, thuốc trị triệu chứng, và cả sự thiếu hiểu biết về bệnh tâm thần nói chung của người bệnh, gia đình người bệnh và trong giới y bác sĩ, đã dẫn đến RNTT hầu như không được phát hiện đúng và đưa ra phương án điều trị phù hợp. Tình trạng này càng thêm trầm trọng, khi đối với trẻ em, tiến trình thăm khám và thảo luận điều trị đòi hỏi bắt bược phải có sự tham gia tích cực của cha mẹ hoặc thầy cô giáo. WHO đã cảnh báo, ở các nước đang phát triển, có tới 80% bệnh nhân tâm thần nói chung không được chữa chạy đúng cách, còn riêng với RNTT tình trạng còn tồi tệ hơn, do hầu hết không được chẩn đoán, hoặc bị chẩn đoán nhầm sang các bệnh thực thể.

34

7. Kết luận

Rối nhiễu tâm trí ở trẻ em là một vấn đề phổ biến ảnh hưởng lớn đến sức khỏe và sự phát triển của trẻ, nhưng bị lãng quên trong thời gian qua. Đã đến lúc các chương trình giáo dục sức khoẻ phải tiến hành bắt buộc về phòng chống rối nhiếu tâm trí đối với cả thầy thuốc, các nhà hoạch định chính sách, bậc cha mẹ, và những ai liên quan đến giáo dục chăm sóc trẻ em. Hệ thống y tế trường học phải được củng cố theo hướng thực hiện sàng lọc phát hiện sớm RNTT ở học sinh và phối hợp chặt chẽ với gia đình điều trị trẻ bị RNTT theo hướng dẫn của cơ sở y tế chuyên khoa. Các cơ sở y tế khám và điều trị RNTT tại cộng đồng phải được hỗ trợ khuyến khích phát triển. Điều này đặt ra yêu cầu thay đổi về chính sách y tế cho phù hợp với hiểu biết hiện tại đối với lĩnh vực chăm sóc sức khỏe tâm thần nói chung, và chăm sóc sức khỏe tâm trí cho trẻ em và học sinh nói riêng, để có được sự vượt lên cho thế hệ tương lai. ./.

35

Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại khoa tâm thần Bệnh viện nhi Trung ương

Quách Thuý Minh, Nguyễn Thị Hồng Thuý và cs

Tóm tắt: Mục tiêu: Tìm hiểu một số yếu tố gia đình trẻ tự kỷ, quan sát hành vi trẻ tự kỷ, kết quả điều trị bước đầu của bệnh. Đối tượng, phương pháp: 45 trẻ tự kỷ dược quan sát lâm sàng, làm trắc nghiệm tâm lý, điều trị tâm vận động và đánh giá kết quả, hỏi gia đình một số yếu tố liên quan và được tư vấn. Kết quả: Trẻ trai bị mắc tự kỷ nhiều hơn trẻ gái, lý do khám bệnh chủ yếu là do chậm nói, 75,5% số bà mẹ rất lo buồn khi biết trẻ bị bệnh, 48,9% số trẻ xem ti vi quá nhiều, 51,1% số mẹ ít thời gian giao tiếp với con. Các hành vi bất thường hay gặp là trẻ chơi một mình, ít giao tiếp mắt, hành vi định hình. Nhiều trẻ bị tăng động, xung động. Kết quả điều trị có 55,5% tăng giao tiếp mắt, quá nửa số trẻ giảm xung động.

Abstract: Objectives: Considering some family factors of autistic childrren, observing their behaviors, preliminary result of treatment. Method: 45 autistic children were observing, testing and getting early psychomotor intervention. Their mother were interviewed about childrens taking care and getting consultation. Result: number of autistic boys more than girls and language delay was the main causes of admission, 75,5 % of mothers had anxiety and depression. 48,9% of patients watched TV a lot everyday, 51,1% of mothers had a litle time to play with children. The patients often had abnormal behaviors, such as: playing alone, poor eye contact, stereotype movement, hyperactivity and impulsion. Results of treatment were 55,5% of children had better eye contact, more haft of them had impulsive decreasing.

I. Đặt vấn đề: Những năm gần đây tự kỷ ở trẻ em là một vấn đề mang tính thời sự được nhiều

người quan tâm do tỉ lệ bệnh có xu hướng tăng. Theo tài liệu cho biết tỉ lệ tự kỷ vào những năm 1980 là 3-4/10 000, vào những năm1990 là 10- 20/10 000, vào năm 2001 là 62,6/10 000( trong đó 16,8 là tự kỷ điển hình và 45,8 là các rối loạn phát triển lan toả khác). Những người quan tâm nhiều đến tự kỷ là các bậc cha mẹ, các nhà giáo dục học, các bác sĩ nhi khoa, các bác sĩ tâm thần nhi, phục hồi chức năng, các nhà tâm lý… Do bệnh tự kỷ thuộc nhóm rối loạn phát triển lan toả có những biểu hiện bất thường đa dạng về tương tác xã hội, ngôn ngữ và hành vi nên mỗi chuyên ngành lại có những nghiên cứu chuyên sâu và tìm tòi những phương pháp trị liệu, giáo dục thích hợp. Mục tiêu của mỗi chuyên ngành đều nhằm giúp cho trẻ tự kỷ thuyên giảm các biểu hiện bất thường về hành vi, tăng khả năng giao tiếp, hoà nhập và thích nghi được với cuộc sống bình thường [3,6].

Tại Bệnh viện nhi Trung ương và khoa Tâm lý Đại học xã hội và nhân văn đã có một số nghiên cứu về yếu tố nguy cơ và mô tả lâm sàng tự kỷ[1,2]. Nghiên cứu này đi sâu vào quan sát hành vi trẻ tự kỷ, tìm hiểu một số yếu tố nuôi dạy trẻ của các bà mẹ và kết quả ban đầu trong điều trị can thiệp sớm đối với trẻ tự kỷ.

2. Đối tượng và phương pháp nghiên cứu:2.1 Đối tượng nghiên cứu: 45 bệnh nhân tự kỷ được đánh giá, theo dõi và điều trị

tại khoa tâm thần 4 tháng từ tháng 5 đến tháng 8 năm 2007. Những BN này đáp

36

ứng đủ các tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ theo Hội tâm thần học Mỹ DSM IV và ICD X [4,5].

2.2 Phương pháp nghiên cứu:- Tiếp xúc hỏi các bà mẹ về: cách nuôi dạy trẻ, sự phát triển của trẻ trong năm

đầu, các biểu hiện bất thường của trẻ trong giao tiếp, hành vi, sở thích của trẻ ở nhà

- Quan sát hành vi của trẻ khi thăm khám tại khoa phòng- Test Denver: đánh giá sự phát triển tâm vận động của trẻ- Thang đo mức độ tự kỷ CARS (Children Autistic Rate Scale): xếp mức độ tự

kỷ theo kết quả < 30 điểm - không tự kỷ; 30 – 36 điểm: tự kỷ mức nhẹ – vừa; > 36 điểm tự kỷ: tự kỷ mức nặng

- Điều trị tự kỷ bao gồm:+ Tư vấn cho bà mẹ và gia đình + Điều trị tâm vận động tác động vào các giác quan, hệ tiền đình, hệ cơ khớp, dạy ngôn ngữ thông qua các trò chơi và bài tập vận động. + Một số BN tăng hoạt động và xung động được điều trị bằng thuốc an thần kinh ( risperidal ) và Tegretol. Thời gian điều trị tại khoa từ 2 – 4 tuần, sau đó cho trẻ về gia đình, tư vấn để bố mẹ tiếp tục dạy trẻ và cho đi mẫu giáo.

- Đánh giá kết quả điều trị sau 3- 4 tháng theo dõi dựa vào: sự tiến bộ của trẻ về tương tác xã hội và hành vi.

- Kết quả nghiên cứu được xử lý theo phương pháp thống kê toán học3. Kết quả nghiên cứu3.1 Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu Tổng số có 45 bệnh nhân

- Giới: trẻ trai có 41 BN, trẻ gái 4; tỉ lệ trai: gái là 10 : 1 - Địa dư: thành thị 33BN chiếm 73,3% trong đó Hà nội có 16 trẻ (35,5%); nông thôn 12 trẻ (26,7%)

- Lứa tuổi BN khi vào viện: + 12 – 24 tháng có 9 trẻ ( 20%)

+ 25 – 36 tháng có 26 trẻ (57,8%) + 37- 48 tháng có 8 trẻ ( 17,8%)

+ 49 – 60 tháng có 2 trẻ (4,4%)Như vậy có tới 77,8% số trẻ được phát hiện tự kỷ sớm từ trước 3 tuổi.

3. 2. Một số yếu tố gia đình liên quan đến trẻ tự kỷ- Thái độ của mẹ khi biết con bị tự kỷ:Lo buồn quá mức: 34 người chiếm 75,5 %; Chưa tin con mình bị tự kỷ: 4 người chiếm 8,9%; Bình tĩnh 7 người (15,6 %)

- Thời gian cho trẻ xem quảng cáo, ti vi, băng hình mỗi ngày:Xem < 1giờ : 8 trẻ (17,8%); 1 - 2 giờ : 6 trẻ (13, 3%); > 3 giờ: 31 trẻ (68,9%).- Người đầu tiên phát hiện ra trẻ có vấn đề: Mẹ: 34 người (75,6 %); Bố: 6 người (13,3%); Bà: 5 người (11,15%)- Gia đình cho trẻ đi học nhà trẻ hoặc ở nhà:Đi trẻ trước 2 tuổi: 16 trẻ (35,6 %) Đi mẫu giáo từ 3 tuổi : 3 trẻ (4,4%)Không đi nhà trẻ, mẫu giáo: 27 trẻ (60%)- Nhận định của gia đình về sự phát triển của trẻ trong năm đầu:

37

Phát triển bình thường: 21 trẻ (46,6%)Chậm phát triển: 17 trẻ (37,8%)Trẻ hiếu động / khó tính: 7 trẻ (15,5%)- Lý do đưa trẻ đi khám ở bệnh viện:

+ 40 trẻ (88,9%) gia đình cho trẻ đi khám vì vấn đề về ngôn ngữ. Trong đó có 25 trẻ đi khám với lý do chậm nói chiếm 55,5%; 5 trẻ (11,1%) đã nói sau đó không nói nữa, 8 trẻ nói bất thường (nói một mình, nhại lời, phát âm vô nghĩa) chiếm 17,8 %; Có 2 gia đình nghi trẻ "câm điếc " chiếm 4,4%

+ 5 trẻ (11,1%) có hành vi bất thường (tăng hoạt động, định hình)3.3. Quan sát hành vi trẻ

STT Hành vi n %1 Tăng hoạt động 39 86,72 Xung động 28 62,23 Không rõ hành vi định hình 9 204 Hành vi định hình

- ở môi miệng (phun mưa, nghiến răng) - Quay người, tư thế người bất thường - Đi bất thường (nhón gót, chạy...) - Động tác tay (xoắn vặn, giang tay, giơ tay)

365

152110

8013,335,646,722,2

Kiểu chơi rập khuôn không phù hợp - Đẩy xe ô tô nhiều lần, xem bánh xe quay - Quay đồ chơi - Xem sách, báo, chữ - Bấm điện thoại, bật công tắc điện - Xếp đồ vật thẳng hàng - Ngắm nhìn đồ vật - Chơi que, bút, hộp giấy, nghịch nước

408

34159855

88,917,775,533,3

2017,711,111,1

Thường chơi một mình 41 91,1ít giao tiếp bằng mắt 45 100Không biết gật đầu, lắc đầu 38 84,4ít đáp ứng khi gọi tên 35 77,7Không biết chỉ bộ phận cơ thể 38 84,4Cầm tay người khác lấy cho những thứ cần. 36 80

3. 4. Kết quả test tâm lý 3. 4.1. Test Denver

Bình thường Chậm nhẹ Chậm vừa Chậm nặng n % n % n % n %

Tương tác xã hội 0 0 13 28,9 24 53,3 8 17,8Ngôn ngữ 0 0 13 28,9 26 57,8 6 13,3Vận động tinh 6 13,3 26 57,8 15 33,3 4 8,8Vận động thô 37 82,2 8 17,8 0 0 0 0

Nhận xét: Trẻ chậm chủ yếu ở các lĩnh vực ngôn ngữ và tương tác xã hội.

38

3.4.2. Đánh giá mức độ tự kỷ dựa vào lâm sàng và thang đo mức độ tự kỷ (CARS)

- Mức độ nhẹ: 9 trẻ (20 %)- Mức độ vừa: 24 trẻ (53,3%)- Mức độ nặng: 12 trẻ (26,7%)Nhận xét: Số trẻ bị tự kỷ mức vừa và nặng chiếm 80%

3.5. Điều trị3.5.1. Phương pháp điều trị

- Điều trị tâm vận động thông qua hoạt động trị liệu cho tất cả 45 trẻ - Tư vấn cho tất cả các gia đình và trẻ vào khoa điều trị - Điều trị thuốc : 11 trẻ tăng hoạt động nhiều và xung động được điều trị risperdol (24,4%) ; 20 trẻ tăng hoạt động mức vừa được điều trị tegretol (44,4%)

3.5.2. Kết quả điều trị- Trẻ tăng thời gian giao tiếp mắt: có 24/45 trẻ chiếm 55,5%

- Trẻ bắt chước làm theo một số động tác đơn giản: có 20/38 trẻ chiếm 52,7%- Trẻ giảm triệu chứng tăng hoạt động: có 25/39 trẻ chiếm 64,1%- Trẻ giảm triệu chứng xung động 21/27 trẻ chiếm 77,8% Nhận thấy những trẻ tự kỷ mức nhẹ và vừa được điều trị sớm và tích cực đều có những tiến bộ rõ về tương tác, ngôn ngữ và hành vi, còn những trẻ tự kỷ nặng mức độ tiến bộ về tương tác ít hơn . Hầu hết các gia đình đều trải qua tâm trạng lo lắng buồn phiền thất vọng ban đầu nhưng trong quá trình điều trị đều có sự thay đổi nhận thức theo hướng tích cực, hợp tác với nhân viên y tế trong dạyvà tập luyện cho trẻ, bước đầu đã biết một số kỹ năng để tiếp tục dạy trẻ trong thời gian tiếp theo.

4. Bàn luận4. 1. Đặc điểm đối tượng nghiên cứuTỉ lệ trẻ trai : gái là 10:1 phù hợp với nhận định và kết quả nghiên cứu của tất

cả các nhà nghiên cứu là trẻ trai bị nhiều hơn trẻ gái [1,2, 6].Nhận thấy số trẻ bị tự kỷ sống ở thành phố, thị xã nhiều hơn ở nông thôn, có thể

do những trẻ ở nông thôn chưa được gia đình phát hiện ra hoặc do điều kiện sống ở thành phố trẻ ít được giao tiếp sớm với trẻ em ngoài gia đình nên bộc lộ triệu chứng tự kỷ rõ hơn. Có quá nửa số trẻ dưới 3 tuổi được gia đình cho đi khám chữa bệnh sớm do nhận thấy trẻ có sự phát triển bất thường. Việc phát hiện sớm bệnh lý để điều trị sớm là rất quan trọng.

4.2. Một số yếu tố gia đình.Trong số các bà mẹ đưa con đi khám bệnh có 68% số bà mẹ chưa biết con mình

bị bệnh tự kỷ mà chỉ thấy con mình không bình thường (chậm nói, gọi không quay lại, xung động...). Do vậy khi trẻ được chẩn đoán tự kỷ tâm trạng mẹ lo buồn chiếm tỉ lệ cao (75,5%), chưa tin là con mình bị tự kỷ (8,9%).

Tìm hiểu thời gian mẹ con tương tác tại nhà cho thấy chỉ có 24,4% số các bà mẹ tiếp xúc với con trên 2 giờ một ngày, số bà mẹ còn lại do bận công việc ít giành thời gian cho trẻ hoặc để trẻ chơi với người khác (bà, người giúp việc…thường ít dạy trẻ hoặc ít nói ).

Ngược lại số lượng các gia đình cho trẻ xem quảng cáo, băng hình, ti vi quá nhiều trong ngày như có 68,9% trẻ xem trên 3 giờ mỗi ngày. Đối với trẻ em việc giao tiếp xã hội thông qua trò chơi, tương tác với những người xung quanh là nhu cầu cần

39

thiết để phát triển tương tác xã hội và ngôn ngữ, nhưng nếu cho trẻ xem băng hình, ti vi quảng cáo trẻ chỉ được giao tiếp một chiều[1]. Có 60 % trẻ không được đi học mẫu giáo, nhà trẻ nên điều kiện tiếp xúc bị hạn chế.

Chủ yếu là mẹ (75,6%) là người đầu tiên nhận thấy trẻ có vấn đề nên đã đưa trẻ đi khám. Lý do đưa trẻ đi khám chủ yếu liên quan đến vấn đề ngôn ngữ (88,7%). Gần một nửa (46,7%) gia đình nhận thấy trẻ phát triển bình thường trong năm đầu.

4.3. Quan sát hành vi của trẻ tự kỷCó 80% trẻ tự kỷ có hành vi định hình ở môi miệng, thân thể, kiểu đi, động tác

tay và có 88,9% trẻ có kiểu chơi rập khuôn định hình. Dựa vào sự quan sát cho thấy những hành vi định hình kéo dài khác thường này đã giúp nhận biết sớm dấu hiệu tự kỷ [1,2,3,6 ]

Phần lớn trẻ bị tự kỷ (86,7%) có biểu hiện tăng hoạt động thể hiện trẻ luôn đi lại, chạy nhảy, không ngồi yên được lâu một chỗ, hay sờ vào các thứ xung quanh… cùng với biểu hiện tăng hoạt động có 62,2% trẻ có những cơn xung động như la hét, cắn, cào, đẩy, nằm lăn ra khóc, quăng ném đồ chơi…Những triệu chứng tăng hoạt động, xung động ở trẻ gây cản trở sự hợp tác với nhân viên y tế và gia đình trong việc dạy trẻ và giảm hậu quả của can thiệp. Mặc dù tăng động và xung động không phải là triệu chứng đặc hiệu của tự kỷ nhưng thực tế cho thấy trẻ tự kỷ rất hay có biểu hiện này [6].

Kết quả nghiên cứu cho thấy phần lớn trẻ tự kỷ (80%) được mẹ dạy nhiều nhưng trẻ vẫn không biết chỉ bộ phận cơ thể ( không biết chỉ mắt mũi mồm…) và không biết chỉ tay vào thứ cần mà trẻ thường dắt tay người khác đặt vào đồ vật . Đó cũng là dấu hiệu sớm và dễ nhận biết của tự kỷ.

4.4. Kết quả các test tâm lý Qua kết quả test Denver cho thấy trẻ tự kỷ chậm phát triển rõ về tương tác xã hội

và ngôn ngữ. Trong khi đó vận động thô và vận động tinh ít bị ảnh hưởng hơn [2].Thang đo mức độ tự kỷ (CARS) cho thấy trẻ đến bệnh viện Nhi bị tự kỷ ở mức độ

vừa và nặng chiếm 80%.4.5. Điều trị Điều trị trẻ tự kỷ bao gồm can thiệp trực tiếp dạy trẻ và tư vấn gia đình. Có 68,9%

trẻ có kèm tăng hoạt động và xung động được điều trị thuốc an thần kinh và tegretol [6].

Tất cả bệnh nhân đều được điều trị tâm vận động bằng cách tác động lên các giác quan của trẻ cùng vơí các hoạt động vận động trong khi vui chơi, dạy nói, dạy hát, dạy trẻ các hành vi giao tiếp. Sau 2-4 tuần điều trị tại khoa trẻ được về nhà gia đình dạy tiếp, một số gia đình cho con đi trẻ , mẫu giáo.

Kết quả ban đầu sau đợt điều trị và theo dõi 3-4 tháng cho thấy: trẻ tăng giao tiếp mắt (55,5%), biết bắt chước một số hành vi giao tiếp như chào, tạm biệt, lắc đầu… (52,7%). Nhiều trẻ giảm bớt một số biểu hiện tăng hoạt động (64,1%) và xung động (77,8%). Khi có sự can thiệp sớm của các nhà chuyên môn (thuốc, tâm lý, dạy dỗ, tập luyện) kết hợp với sự hợp tác của gia đình sau khi đã chấp nhận con bị tự kỷ và được hướng dẫn cùng tích cực tham gia dạy và chơi tương tác với trẻ đã tạo điều kiện cho sự tiến bộ của trẻ. Sau khi ra viện gia đình đã cho trẻ đi học hoà nhập ở nhà trẻ / mẫu giáo hoặc theo học tiếp tại các trung tâm. Phần lớn các gia đình có con bị tự kỷ đã hiểu được việc dạy dỗ trẻ còn nhiều khó khăn, đòi hỏi sự kiên trì lâu dài của gia đình cùng với các nhà chuyên môn và nên cho trẻ sớm hoà nhập với những trẻ khác.

40

5. Kết luậnNghiên cứu 45 trường hợp trẻ tự kỷ từ 2- 6 tuổi cho thấy trẻ trai bị nhiều hơn trẻ

gái 10 lần, phần lớn số trẻ sống ở thành phố, trước khi đi khám có 2/3 số bà mẹ chưa biết con mình bị tự kỷ, lý do đưa đến viện chủ yếu (88,9%) là do trẻ chậm nói, có 75,5% số bà mẹ lo buồn khi biết con bị bệnh .

Tìm hiểu việc nuôi dạy con của các bà mẹ cho thấy gần nửa số trẻ (48,9%) thường xuyên xem ti vi, quảng cáo, băng hình quá nhiều hàng ngày, 60% trẻ không đi mẫu giáo, thời gian mẹ tiếp xúc với con quá ít (51,1%). Các biểu hiện hành vi bất thường hay gặp ở trẻ tự kỷ là chơi một mình, ít giao tiếp mắt, ít đáp ứng khi gọi tên, hành vi định hình. Nhiều trẻ có kèm theo tăng hoạt động, cơn xung động.

Điều trị ban đầu cho kết quả số trẻ có tăng giao tiếp mắt (55,5%), giảm biểu hiện tăng động (64,1%) và xung động (77,8%).

Đề xuất: Cần phải tiếp tục đẩy mạnh các nghiên cứu dịch tễ tự kỷ, tìm hiểu các yếu tố bất lợi trong nuôi dạy trẻ. Cung cấp cho các bác sĩ nhi kiến thức về bệnh tự kỷ và tìm ra phương pháp trị liệu phù hợp với mỗi trẻ.

Tài liệu tham khảo1. Trần Thị Việt Hà. Bước đầu tìm hiểu một số đặc điểm tâm lý ở tẻ tự kỷ.

Khoá luận tốt nghiệp ngành tâm lý học .2002. 2. Nguyễn Hương Giang, Trần Trọng Hải, Trần Thị Thu Hà. Bước đầu tìm hiểu

1 số yếu tố nguy cơ, lâm sàng bệnh tự kỷ ở trẻ em. Tạp chí nhi khoa, tập 10, NXBY học 2002, tr.396 - 402

3. Nguyễn Minh Tuấn. Bệnh học Tâm thần thực hành. NXB Y học 1994, tr. 215 – 219.

4. ICD – 10, Geneva 1992, tr. 246 – 2555. Mini DSM – IV. American Psychiatry Association 1994, 58 – 63.6. Michael Rutter Lionel Hersov Child and Adolescent Psychiatry. Oxfoxd,

1990, 545 – 560.

41

MỘT SỐ HOẠT ĐỘNG KHÁM VÀ TRỊ LIỆU TRẺ TỰ KỶ TẠI KHOA TÂM LÝ BỆNH VIỆN NHI ĐỒNG 2

CN. Ngô Xuân ĐiệpKhoa Tâm lý, BV. Nhi Đồng 2

TÌNH HÌNH TỰ KỶ HIỆN NAY TRÊN THẾ GIỚIBệnh tự kỷ đã được mô tả từ những năm 40 của thế kỷ 20, nhưng cho đến nay

vẫn được coi là điều mới mẻ với nhiều người, thậm chí cả với những nhân viên làm trong ngành y tế. Khi mà chúng ta còn đang mơ hồ về nó thì hàng ngày bệnh tự kỷ vẫn tấn công chúng ta với quy mô không nhỏ. Với khái niệm tự kỷ theo nghĩa cổ điển cách nay 10 năm, chứng tự kỷ là một bệnh hiếm gặp, tỉ lệ khoảng từ 4-6 trẻ trong 10000 dân. Nhưng theo các nghiên cứu gần đây của bộ giáo dục Hoa Kỳ cho thấy tỉ lệ đáng lo ngại, cứ 150 trẻ em được sinh ra sẽ có 1 trẻ bị tự kỷ. Khái niệm “dịch tự kỷ” đã xuất hiện ở Hoa Kỳ, Trung Quốc và đây cũng là vấn đề thời sự hiện nay trên thế giới.

I. ĐÔI NÉT VỀ KHOA TÂM LÝ, BV. NHI ĐỒNG 2

Khoa Tâm lý BV. Nhi Đồng 2 được thành lập ngày 01-06-2001 do sở y tế và UBND thành phố Hồ Chí Minh hỗ trợ kinh phí xây dựng. Địa chỉ số 14, Lý Tự Trọng, Quận 1, TP. Hố Chí Minh. Diện tích hơn 1000 m2, trong đó có 10 phòng chức năng với diện tích khoảng 800m2, còn lại hơn 200m2 sân chơi. Nhân viên của khoa từ khi thành lập đến nay dao động ở con số 12 thành viên, trong đó có 2 bác sỹ, 2 cử nhân tâm lý, 1 chuyên viên chỉnh âm, 4 giáo dục viên, 2 điều dưỡng, 1 bảo mẫu, 1 hộ lý. Khoa luôn được tạo điều kiện giúp đỡ từ lãnh đạo bệnh viện.Những bệnh nhân đầu tiên đến khám và trị liệu là những trẻ tự kỷ được giới thiệu từ trung tâm N-T 2, TP. HCM. Từ đó tới nay hàng năm có khoảng từ 150 đến 250 trẻ có rối loạn tự kỷ đến khám tại khoa. Theo thống kê năm 2007 có 212 trẻ với 4.997 lượt khám và điều trị.

II. QUY TRÌNH KHÁM MỘT TRẺ TỰ KỶ VÀ CÁC CÔNG CỤ CHẨN ĐOÁN

Ý thức được tính nghiêm trọng của bệnh tự kỷ nên khoa rất coi trọng công việc chẩn đoán. Trước hết một trẻ đến khám tâm lý phải qua khám sàng lọc bởi bác sỹ nhi khoa chuyên khám về tâm thần, tại đây trẻ được định bệnh dựa trên các tiêu chuẩn chẩn đoán của DSM-IV và ICD-10 và chỉ định các xét nghiệm y khoa hay sử dụng hóa dược nếu cần thiết. Khi nghi ngờ trẻ có dấu hiệu tự kỷ, bác sỹ sẽ chuyển trẻ đến khám tâm lý, tại phòng quan sát các chuyên viên tâm lý theo dõi các hoạt động của trẻ, sau đó thu thập các thông tin từ cha mẹ trẻ, thấy nghi ngờ có dấu hiệu tự kỷ sẽ tiến hành làm các thang lượng giá như: Denver II, Thang đánh giá hành vi, CARS (Childhood Autism Rate Scales), CHAT (Checklist of Aitism in Toddlers)…

42

III. THỐNG KÊ MỘT SỐ ĐẶC ĐIỂM TÂM LÝ CỦA TRẺ TỰ KỶ KHÁM TẠI KHOA TÂM LÝ BỆNH VIỆN NHI ĐỒNG 2

Chúng tôi tiến hành thống kê trên 90 hồ sơ trẻ từ 3 đến 6 tuổi đã được chẩn đoán tự kỷ tại khoa với những đặc điểm tâm lý như sau:

S TT

NỘI DUNG SỐ LƯỢNG

SỐ %

1 Thường phát ra các âm thanh vô nghĩa 76 84

2 Không nói được từ đôi khi hai tuổi 79 873 Chậm phát triển ngôn ngữ so với trẻ cùng tuổi 67 744 Bắt chước được nhạc điệu của bài hát nhưng chưa hát thành lời 53 585 Chưa biết chỉ ngón trỏ 62 686 Thích chơi một mình, không kết bạn, tránh giao tiếp 75 837 Không biết gật đầu đồng ý và lắc đầu không đồng ý. 76 848 Né tránh sự dạy dỗ của người khác 77 859 Giao tiếp bằng mắt kém, không nhìn vào mắt người khác 75 8310 Gọi tên hầu như không phản ứng đáp lại 75 8311 Khó khăn trong việc hiểu ngôn ngữ thông thường 44 4812 Thích quay vòng vòng, chạy vòng vòng 81 9013 Thích nhìn nghiêng khi quan sát đồ vật, xem tivi 47 5214 Quan tâm đến một bộ phận của đồ chơi 61 6715 Rất nhớ đường đi 72 8016 Làm ngơ với những kích thích đến từ môi trường 63 7017 Sử dụng đồ chơi không thích hợp 57 6318 Không đoán biết được những nguy hiểm 72 8019 Không thích đồ chơi thông thường 57 6320 Giỏi thao tác các sản phẩm điện tử 54 6021 Không có nỗi sợ giống trẻ bình thường 28 3122 Yếu kém trong chơi tưởng tượng, giả bộ, đóng vai 75 83

Đặc điểm tâm lý của trẻ tự kỷ

43

IV. MÔ HÌNH TRỊ LIỆU TRẺ TỰ KỶ

1. TRỊ LIỆU NHÓM

Do trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn về giao tiếp, tương tác xã hội, nên trị liệu nhóm là hoạt động hết sức cần thiết. Trước đây khoa có 4 nhóm với 4 cô giáo, mỗi nhóm có từ 3 đến 5 trẻ. Chương trình giáo dục được xây dựng bởi giáo viên và một bác sỹ hay cử nhân tâm lý phụ trách nhóm trị liệu. Hàng tuần họp chuyên môn nhóm trị liệu và hàng tháng họp chuyên môn khoa. Các phụ huynh sẽ gặp người phụ trách nhóm khi có nhu cầu hoặc theo lịch hẹn. Chương trình học tập tập trung chủ yếu vào Hoạt động trị liệu; Chương trình giáo dục đặc biệt; Huấn luyện kỹ năng sống… Hiện nay trị liệu nhóm không được thực hiện tại khoa, do tình hình thực tế có nhiều trẻ muốn được trị liệu tại đây, trong khi khoa không đủ khả năng nhận tất cả các trẻ có nhu cầu trị liệu học bán trú cả ngày, vì lý do đó khoa quyết định chuyển từ hình thức trị liệu nhóm sang hình thức trị liệu theo giờ, quyết định này giúp nhiều trẻ có cơ hội trị liệu hơn.

2. TRỊ LIỆU THEO GIỜ

Theo các chuyên gia về trẻ tự kỷ, trẻ nên được trị liệu bán thời gian và tham gia vào nhiều hoạt động trị liệu khác nhau sẽ tốt hơn cho trẻ, sự phối hợp nhiều phương pháp giúp trẻ có nhiều cơ hội cải thiện hơn là chỉ trị liệu với một vài phương pháp nhất định. Trị liệu theo giờ tại khoa tâm lý tiến hành trên từng trẻ với mô hình tương tác một đối một giữa cô giáo và trẻ. Mỗi trẻ sẽ được trị liệu 45 phút đến một tiếng/1 ngày, một tuần thực hiện từ 2 – 4 lần. Chương trình chính sẽ được thống nhất giữa cô giáo và các chuyên viên trị liệu.

3. TRỊ LIỆU TÂM LÝ

Hầu hết trẻ tự kỷ đều ít nhiều có cảm giác lo sợ vì trẻ không hiểu nhiều vế thế giới xung quanh, đặc biệt là những hoàn cảnh và đồ vật mới lạ. Những lo sợ này càng khiến trẻ xa lánh mọi người và thế giới xung quanh, thu mình vào thế giới riêng của mình. Do đó trong các hình thức can thiệp cho trẻ tự kỷ nên có trị liệu tâm lý. Qua hoạt động trị liệu này giúp trẻ tiếp cận thế giới đồ vật (đồ chơi) theo cách an toàn, ít cảm thấy nguy hiểm hơn (khi trong phòng trị liệu), đồng thời với những kỹ năng nâng đỡ, khơi gợi giúp trẻ tự tin khám phá. Trẻ sẽ làm việc với một chuyên viên tâm lý trị liệu. Thời gian từ 1 – 2 lần / một tuần, mỗi lần 45 phút. Chương trình trị liệu do người trị liệu đặt ra trên cơ sờ giám sát của các đồng nghiệp trong khoa thông qua giao ban vào buổi sáng hay họp chuyên môn hàng tuần, hàng tháng.

4. CHỈNH ÂM

Đa số trẻ tự kỷ có vấn đề nghiêm trọng trong phát triển ngôn ngữ, do đó trị liệu ngôn ngữ cho trẻ là hết sức quan trọng. Tại Khoa Tâm lý có một chuyên viên trị liệu ngôn ngữ làm việc trên trẻ chậm nói và trẻ tự kỷ. Hình thức trị liệu có thể theo nhóm hay trị liệu cá nhân tùy theo khả năng và mức độ bệnh của trẻ. Thông thường số lần trị liệu từ 1 – 2 lần một tuần, nhưng cũng có trẻ nhiều lần hơn tùy theo tính chất bệnh của trẻ. Thời gian một lần trị liệu là 45 phút, có thể ít hơn hoặc nhiều hơn tùy theo phiên trị liệu. Thông thường trị liệu cá nhân một lần một bé, nhưng cũng có khi hai, ba bé cùng trị liệu một lúc.

44

5. COMPUTER

Hầu hết trẻ tự kỷ đều rất thích máy vi tính và có khả năng trong việc học trên máy vi tính. Nhận thấy vấn đề này khoa tâm lý trang bị 4 máy vi tính và các phần mềm phục vụ cho hoạt động học tập và hướng dẫn chuyên môn cho phụ huynh. Trong giờ học vi tính cô giáo sẽ lựa chọn cho trẻ những phần mềm thích hợp với khả năng phát triển trí tuệ. Hướng dẫn nhẹ nhàng và khuyến khích hợp tác được ưu tiên.

6. HƯỚNG DẪN TRỊ LIỆU TẠI GIA ĐÌNH

Ngoài các hình thức trị liệu trực tiếp, khoa tâm lý còn hướng dẫn chương trình trị liệu tại gia đình

- Đi mẫu giáo :

Hòa đồng với các trẻ bình thường và môi trường hoạt động xã hội bình thường thật khó khăn đối với trẻ tự kỷ, đồng thời đây cũng là mong đợi của các bậc phụ huynh và những nhà chuyên môn. Theo các nhà nghiên cứu, hòa nhập cộng đồng là một điều cần thiết đối với những trẻ tự kỷ, ngay cả khi trẻ thờ ơ và không hào hứng với loại hình này. Khoa Tâm lý Bệnh viện Nhi đồng 2 hướng dẫn cho các trẻ nên đi mẫu giáo từ 2 – 3 giờ một ngày, đây là hình thức tham gia nhóm giúp trẻ hòa nhập cộng đồng, hiểu biết các quan hệ xã hội, tham gia với tư cách là thành viên của nhóm, mặc dù mức độ tham gia của trẻ rất hạn chế.

- Hoạt động trị liệu:

Do trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn trong nhận thức bản thân và có nhiều vụng về trong việc phối kết hợp cảm giác vận động. Thông qua hoạt động trị liệu trẻ trẻ sẽ đạt được nhiều điều về khả năng tập trung chú ý, ngôn ngữ, nhận thức và quan hệ xã hội. Trung bình cho mỗi trẻ thực hiện vận động khoảng từ 2 – 3 giờ một ngày, bao gồm các hoạt động như: Đi bộ, chạy bộ, chơi đá banh, nhảy dây, chui vòng, bò, trườn, đạp xe, bơi, giúp việc nhà, đu xà, leo thang, leo dây…với những khuyến khích hợp tác thích hợp.

- Giáo dục đặc biệt:

Trẻ tự kỷ cần chương trình học tập thích hợp với khả năng và xu hướng của trẻ. Sau khi được thăm khám và định bệnh cũng như thống nhất phương pháp trị liệu tại gia đình, Phụ huynh có nhiệm vụ tìm một hoặc hai giáo viên (người đã từng học qua các khóa học về chăm sóc , nguôi dạy trẻ như các giáo viên mầm non, chuyên viên giáo dục đặc biệt) để hướng dẫn trực tiếp cho trẻ. Sau đó những người có liên quan được hẹn trở lại khoa Tâm lý, tại đây chuyên viên trị liệu, giáo viên và cha mẹ cùng nhau thảo luận về chương trình và phương pháp học tập của trẻ. Tiếp tục một tuần một lần giáo viên và cha mẹ đến khoa Tâm lý để phản hồi chương trình đã học và xây dựng chương trình mới.

45

STT NỘI DUNG HOC TẬP NGAY THƯC HIÊN TRONG TUÂNThứ 2 Thứ 3 Thứ 4 Thứ 5 Thứ 6 Thứ 7

1 Phân biệt đồ vật trong ảnh - + - + - +2 Vỗ tay, đập nhẹ tay lên bàn + - + + + +3 Vỗ tay theo nhịp - - + + + +4 Đẩy xe ô tô sang phải sang

trái+ - + + + +

5 Đánh trống theo nhịp - - + + + +6 Cho búp bê ăn - - - + + +7 Giơ ngón cái - - - - + +8 Cười giả bộ - - - - - -9 Đưa một vật cho người dạy - + + + + +10 Bắt chước tiếng chó kêu - - + - + +11 Phân biệt xanh đỏ - - - + - +12 Nhận biết hình vuông, tròn - - + - + +13 Nhận biết một vật trong hình - - + + + +14 Giả bộ nghe điện thoại - + + + + +15 Chỉ tay vào đồ vật theo yêu

cầu+ - + + + +

16 Há miệng, thè lưỡi, gõ răng - - + + + +17 Chỉ hình người thân - - + - + +18 Phân biệt đầu mẹ, đầu bé - + + + + +19 Phân biệt tay phải, tay trái - - - + - -20 Lau bàn, lau tay, lau miệng - + + + + +Tổng số lần làm được 3 6 14 15 16 18Tổng số lần làm không được 17 14 6 5 4 2

Chương trình học một tuần của bé Hoàng Long

- Hướng dẫn sử dụng máy vi tính tại nhà:

Khuyến khích gia đình nên có máy vi tính và các phần mềm hỗ trợ học tập. Thường chương trình này được thức hiện vào buổi tối sau khi đã thực hiện các hoạt động trị liệu khác trong ngày và người hướng dẫn là cha, mẹ trẻ. Thời gian học trên máy vi tính khoảng một giờ/ngày. Các phụ huynh sẽ được hỗ trợ các phần mềm học tập từ khoa Tâm lý. Trong quá trình thực thi chương trình cụ thể tại các gia đình, phần mềm học tập, thời gian học tập có thể thay đội tùy theo cách bố trí của gia đình.Trong chương trình can thiệp tại gia đình, ngoài thời gian ở mẫu giáo trẻ phải được can thiệp trực tiếp với một người hướng dẫn khoảng thời gian từ 5 – 6 giờ một ngày.

Trên đây là những hoạt động cơ bản trong trị liệu trẻ tự kỷ tại khoa Tâm lý của Bệnh viện Nhi đồng 2. Trong tương lai khoa ý thức đây là một bệnh rất khó điều trị cộng với nhu cầu khám và điều trị của người dân ngày càng tăng. Trước tình hình này khoa tập trung vào khâu đào tạo nhân viên và từng bước chuẩn hóa mô hình trị liệu của khoa, trong đó mô hình điều trị “tổng hợp các phương pháp trị liệu” được đưa lên hàng đầu. Với phương châm lĩnh hội tất cả các phương pháp trị liệu trẻ tự kỷ, khoa đang nghiên cứu trên 20 phương pháp trị liệu đang hiện hành trên thế giới nhằm từng bước đưa vào hoạt động tại khoa.

46

ĐÁNH GIÁ TỰ KỶ Ở NHỦ NHI (CHAT)( tầm soát 18-36 tháng tuổi )

Họ tên bệnh nhi:………………………………. Ngày đánh giá:……Ngày tháng năm sinh………………………… Nam □ Nữ □

A. Câu hỏi cho phụ huynh

1. Con bạn có thích thú khi được đu đưa hoặc khi được người ta cho

nhảy trên đầu gối không ?Có □ Không □

2 Con bạn có quan tâm đến trẻ khác không ?Có □ Không □

3. Con bạn có thích trèo , leo cầu thang không ? Có □ Không □

4. Con bạn có thích chơi cúc cu hoặc tìm một đồ vật không? Có □ Không □5. Con bạn đã chơi đồ hàng, ví dụ giả bộ chơi rót nước bằng cách sử

dụng dụng cụ hoặc trò chơi “giả bộ” khác không?Có □ Không

□

6. Con bạn đã sử dụng ngón trỏ hoặc đưa bàn tay ra để xin điều gì

không?Có □ Không □

7. Con bạn có chỉ bằng ngón trỏ hoặc đưa bàn tay ra để chỉ sự quan

tâm của nó về điều gì không?Có □ Không

□

8. Con bạn có chơi một cách thích ứng với đồ chơi nhỏ (xe hơi, hình

khối) mà không bỏ chúng vào miệng, thao tác chúng hoặc ném chúng không?

Có □ Không □

9. Con bạn đã có mang đến những đồ vật hoặc đồ chơi để cho anh chị xem không ?

Có □ Không □

47

B. Câu hỏi của bác sĩ hoặc cô nuôi dạy trẻ:

I. Trong lúc khám,trẻ có tiếp xúc mắt với bạn không ?Có □ Không □

II. Bạn tạo sự chú ý cho trẻ, rồi chỉ về phía khác của căn phòng theo

hướng một đồ vật tạo sự thích thú và nói: “ô, con nhìn kìa”.

Bạn nhìn gương mặt của trẻ. Trẻ có nhìn để thấy những gì bạn chỉ

không ?

Có □ Không □

III. Bạn tạo sự chú ý cho trẻ, Sau đó bạn cho trẻ một đồ haøng và nói vói

trẻ “ con có thể pha trà không? ”. Trẻ có giả bộ rót trà, uống, v..v

không ?

Có □ Không □

IV. Bạn nói với trẻ “mẹ đâu rồi / ánh sáng đâu ?”. Trẻ có chỉ bằng ngón

trỏ mẹ của trẻ / ánh sáng không ?Có □ Không

□

V. Trẻ có thể xây tháp với hình khối không ? ( nếu có , bao nhiêu hình

khối ? )Có □ Không □

Càng có nhiều câu trả lời “Không” thì nguy cơ tự kỷ càng cao.

Thất bại mọi câu hỏi in đậm nguy cơ Tự kỷ 80-85%

Thành công mọi câu hỏi in đậm nguy cơ Tự kỷ 0%

48

ĐÁNH GIÁ TỰ KỶ Ở TRẺ NHỎ (M-CHAT)( tầm soát lúc 16 - 30 tháng tuổi )

Họ tên bệnh nhi: ……………………………… Ngày đánh giá:……

Ngày tháng năm sinh………………………… Nam □ Nữ □ Đề nghị phụ huynh trả lời các câu hỏi dưới đây về những điều trẻ thường làm. Nếu hành vi hiếm có( ví dụ, chỉ được thấy 1-2 lần), thì phụ huynh kể như không có.

1. Trẻ có thích thú khi được đu đưa hoặc khi được nhảy trên đầu gối bạn không?Có □ Không □

2. Trẻ có quan tâm đến trẻ khác không ?Có □ Không

□3. Trẻ có thích trèo , leo cầu thang không ?

Có □ Không □4. Trẻ có thích chơi ú oà hoặc tìm một đồ vật không? Có □ Không

□5. Trẻ có chơi giả bộ, ví dụ nói điện thoại hoặc chăm sóc búp bê,

hoặc trò chơi giả bộ khác không?Có □ Không □

6. Trẻ có sử dụng ngón trỏ để chỉ hoặc để xin điều gì không?Có □ Không

□7. Trẻ có chỉ bằng ngón trỏ hoặc để chỉ sự quan

tâm về điều gì không?Có □ Không □

8. Trẻ có chơi một cách thích ứng với đồ chơi nhỏ (xe hơi, hình

khối) mà không bỏ chúng vào miệng, thao tác chúng hoặc ném chúng không?

Có □ Không □

49

9. Trẻ có đưa cho bạn những đồ vật hoặc đồ chơi để chỉ cho bạn không? Có □ Không □

10. Trẻ có nhìn vào mắt bạn hơn 1-2 giây không?Có □ Không

□ 11. Trẻ có vẻ quá nhạy cảm với tiếng động không ? ( ví dụ : bịt tai )

Có □ Không □ 12. Trẻ có cười để đáp lại nụ cười của bạn không ?

Có □ Không □

13.Trẻ có bắt chước bạn không?Có □ Không □

14. Trẻ có đáp ứng khi bạn gọi tên trẻ không?Có □ Không

□15. Khi bạn chỉ một đồ chơi trong phòng, trẻ có nhìn theo không?

Có □ Không □16. Trẻ có đi được không?

Có □ Không □

17. Trẻ có nhìn những đồ vật mà bạn nhìn không?Có □ Không □

18. Trẻ có làm những cử động bất thường của ngón tay gần mặt trẻ không? Có □ Không

□19. Trẻ có làm bạn chú ý đến sinh hoạt của trẻ không?

Có □ Không □20. Có bao giờ bạn nghĩ con bạn bị điếc không?

Có □ Không □

21. Trẻ có hiểu điều người khác nói không?Có □ Không □

50

22. Đôi khi trẻ có nhìn đăm đăm điều gì hoặc đi lang thang không chủ đích không? Có □ Không

□23. Trẻ có nhìn mặt bạn để kiểm tra phản ứng của bạn khi đối diện với điều

không quen thuộc không? Có □ Không □

BẢNG CHẤM ĐIỂM M-CHAT 16-30 tháng

1. Trẻ có thích thú khi được đu đưa hoặc khi được nhảy trên đầu gối bạn không? Không □

2. Trẻ có quan tâm đến trẻ khác không ? KHÔNG □

3. Trẻ có thích trèo , leo cầu thang không ? Không □

4. Trẻ có thích chơi ú oà hoặc tìm một đồ vật không?

Không □

5. Trẻ có chơi giả bộ, ví dụ nói điện thoại hoặc chăm sóc búp bê,

hoặc trò chơi giả bộ khác không?

Không □

6.Trẻ có sử dụng ngón trỏ để chỉ hoặc để xin điều gì không? Không □

7. Trẻ có chỉ bằng ngón trỏ hoặc để chỉ sự quan

tâm về điều gì không?

Không □

8. Trẻ có chơi một cách thích ứng với đồ chơi nhỏ (xe hơi, hình

khối) mà không bỏ chúng vào miệng, thao tác chúng hoặc ném chúng không?

Không □

51

9. Trẻ có đưa cho bạn những đồ vật hoặc đồ chơi để chỉ cho bạn không?

KHÔNG □

10. Trẻ có nhìn vào mắt bạn hơn 1-2 giây không? Không □

11. Trẻ có vẻ quá nhạy cảm với tiếng động không ? ( ví dụ : bịt tai ) Có □

12. Trẻ có cười để đáp lại nụ cười của bạn không ? Không □

13. Trẻ có bắt chước bạn không? KHÔNG □

14. Trẻ có đáp ứng khi bạn gọi tên trẻ không? KHÔNG □

15. Khi bạn chỉ một đồ chơi trong phòng, trẻ có nhìn theo không? KHÔNG □

16. Trẻ có đi được không? Không □

17. Trẻ có nhìn những đồ vật mà bạn nhìn không? Không □

18. Trẻ có làm những cử động bất thường của ngón tay gần mặt trẻ không? Có □

19. Trẻ có làm bạn chú ý đến sinh hoạt của trẻ không? Không □

20. Có bao giờ bạn nghĩ con bạn bị điếc không?Có □

21. Trẻ có hiểu điều người khác nói không? Không

52

□22. Đôi khi trẻ có nhìn đăm đăm điều gì hoặc đi lang thang không chủ đích không? Có □

23. Trẻ có nhìn mặt bạn để kiểm tra phản ứng của bạn khi đối diện với điều không quen thuộc không?

Không □

Đánh dấu nếu cha mẹ cho câu trả lời như trên.

Trẻ thất bại nếu có tối thiểu 2 dấu hiệu in đậm được đánh dấu hoặc tối thiểu 3 dấu hiệu trong

tổng số các dấu hiệu.

53

THỰC TRẠNG CHẨN ĐOÁN TRẺ TỰ KỶ HIỆN NAY

Vũ Thị Minh Hương1

Trần Văn Công

Tóm tắt Bài viết đề cập thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ của các cơ sở trên địa bàn Hà Nội

cũng như sự tăng lên một cách đáng quan ngại của số trẻ được chẩn đoán tự kỷ. Qua tiếp xúc trực tiếp hơn 100 trẻ được chẩn đoán tự kỷ và trò chuyện với bố mẹ chúng, chúng tôi nhận thấy nhiều phụ huynh tỏ ra lo lắng và bức xúc về tình trạng con họ được chẩn đoán tự kỷ rất nhanh và không chính xác. Nhằm đánh giá thực trạng trên, chúng tôi tiến hành nghiên cứu ca lâm sàng trên 20 trường hợp đã được chuẩn đoán là tự kỷ ở các cơ sở khám bệnh ở Hà Nội, tuổi dao động từ 2 đến 7, quê ở Hà Nội và một số tỉnh phía Bắc. Những trẻ này được theo dõi ít nhất 6 tháng và tại 3 môi trường khác, kết hợp với đối chiếu với tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ của DSM-IV và ICD 10: tự kỷ là kết hợp của cả 3 lĩnh vực suy yếu ngôn ngữ, quan hệ xã hội và hành vi định hình lặp lại. Kết quả là có 2 trẻ có những biểu hiện đặc trưng của tự kỷ lâu dài và ổn định, 6 trẻ có sự pha trộn không rõ ràng giữa tự kỷ điển hình và chậm phát triển hoặc tăng động giảm chú ý. Còn 12 trẻ có tiến bộ vượt bậc về cả 3 hoặc một lĩnh vực cho nên không thể kết luận là tự kỷ.

ABSTRACTArticle title: Reality of diagnosis autism at children nowadaysAuthors: Vu Thi Minh Huong & Tran Van CongPhuc Tue Center of caring and teaching disable children

This article mentions the reality of diagnosis autism at children in Hanoi as well as the worrying and increasing number “autism-diagnosed children”. Through working with more than 100 “autism-diagnosed children” and interviewing their parents, researchers found that many parents are very worried and uncomfortable when their children were so quickly and incorrectly diagnosed with autism. 20 case studies were conducted; all of them are children at the age of 2-7, from Hanoi and some other northern provinces who were diagnosed with autism at clinics in Hanoi. These children are monitored at least in six months and at three different settings, in comparison with DSM-IV and ICD 10 autistic criteria: autism is combination of language impairment, social impairment and restricted behaviors. Results showed that there are two children with long-term and stable symptoms of autism, six children with confused symptoms of autism, mental retardation and ADHD. The remaining children gained great improvement of at least one of three (mentioned above) domains and can not be diagnosed with autism.

Trung tâm chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ Phúc Tuệ - Hà Nội

1 Bà Vũ Thị Minh Hương, nguyên chuyên viên về Tâm lý - Giáo dục của Sở Giáo dục Đào tạo Hà Nội, nguyên Phó Tổng thư ký của Hội khoa học Tâm lý – Giáo dục Hà Nội. Bà thành lập trung chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ Phúc Tuệ từ năm 2001. Hiện tại trung tâm đã phát triển thành 3 cơ sở trên địa bàn Hà Nội, đang chăm sóc và giáo dục khoảng 70 trẻ bao gồm Down, bại nãi, nhiễm Đioxin và các chứng tật về tâm thần khác nhất là tự kỷ. Bà có một người cháu trai bị tự kỷ sinh năm 1993 và đã được chẩn đoán ở Hungary.

54

“Chào các bố mẹ có con chậm nói, Tôi không phải là bác sĩ. Tôi đang làm việc tại Pháp và việc làm của tôi từ gần 10 năm nay có liên quan nhiều đến GD trẻ em tuổi nhà trẻ, mẫu giáo. Trong quá trình làm việc với các chuyên gia tâm lý giáo dục và một số BS tâm thần nhi ở bên này, tôi rút ra được một kinh nghiệm là để có được chẩn đoán về một trẻ có bệnh về tâm lý, tâm thần và thần kinh, thì cần phải mất rất nhiều thời gian. Nói ngắn gọn thì phải qua thăm khám tìm hiểu về : - Thăm khám đứa trẻ : qua thăm khám và quan sát chính bản thân đứa trẻ một cách tỉ mí, cẩn thận, có thể phải nhiều lần. Phối hợp một số bài test về tâm lý, trí tuệ... Người làm test bao giờ cũng phải là một nhà tâm lý lâm sàng, đã được đào tạo bài bản về các loại test họ sử dụng. Làm test cũng không phải chỉ một lần mà có thể kết luận được, có thể phải làm mấy test phối hợp và nhiều lần khác nhau. Phối hợp bác sĩ Nhi và một số chuyên khoa khác. - Gia đình : qua trò chuyện với cha mẹ, có thể cả ông bà, anh chị em của trẻ trong nhà...nhiều lần - Môi trường sống : bao gồm môi trường gia đình, trường học, nhóm xã hội...Sau đó còn phải họp bàn trong cả nhóm làm việc, và bác sĩ tâm thần nhi chịu trách nhiệm chính về đưa ra một kết luận cụ thể về bệnh và đưa ra hướng hành động. Tôi biết ở nhà mình ngành tâm lý lâm sàng và ngành tâm bệnh lý trẻ em còn chưa phát triển. Vì vậy lẽ đương nhiên là ở ta chưa thể làm được bài bản như họ. Tuy nhiên tôi vẫn viết ra một chu trình khám bệnh của họ để các bố mẹ có con có vấn đề gì đó tham khảo thêm. Bản thân tôi thấy giật mình khi đọc bài của một số mẹ trong mục này nói rằng "hôm nay em cho cháu đi khám ở... bác sĩ nói cháu bị tự kỷ dạng... hoặc "bác sĩ nói cháu không bị tự kỷ, chỉ bị rối loạn...". bản thân tôi thấy mới qua một lần khám mà có thể đưa ra kết luận như vậy thì chưa thực sự tâm phục khẩu phục và chưa thể hiện được hết trách nhiệm của người thầy thuốc. Đứng trước một đứa trẻ chậm nói theo tôi có nhiều vấn đề cần xem xét cụ thể. Tôi có một người quen là bác sĩ tâm thần nhi tại Pháp, chị đó thỉnh thoảng có về Việt Nam làm việc tại một số phòng khám tâm lý, chị hay kể cho tôi nghe về một số ca lâm sàng mà chị gặp, chị thường bảo "ở Việt Nam nhà bạn, các bác sĩ thường đưa ra chẩn đoán vội vã quá, kết luận một đứa trẻ tự kỷ đâu có phải chuyện đùa với cả cuộc đời của đứa bé và hạnh phúc của cha mẹ nó"???Mong các bố mẹ tìm ra được con đường cho các cháu” (ngày 19 tháng 11 năm 2005)

Đây là nguyên văn một bài viết trên diễn đàn Web Trẻ thơ

(http://webtretho.com), trong mục “Tự kỷ” (phần 1) của một người tâm huyết đồng

cảm với các bậc cha mẹ và có sự quan sát tinh tế và sắc sảo. Nhưng tiếc rằng lời cảnh

báo này đã không được quan tâm đúng mức, để đến ngày hôm nay…

Từ “tự kỷ” cách đây 7, 8 năm còn rất xa lạ và ngỡ ngàng đối với mọi người

trong xã hội, thậm chí với cả những người trong ngành y. Nhưng đến nay nó đã rất phổ

biến và được sử dụng có xu hướng quá lạm dụng. Nhiều bậc phụ huynh khi con gặp

vấn đề gì về tâm - thần kinh có xu hướng gọi con mình là tự kỷ. Bản thân chúng tôi đã

55

có quá trình lâu dài làm việc, tiếp xúc và sống với trẻ tự kỷ, chúng tôi không khỏi băn

khoăn suy nghĩ trước thực trạng này.

Được tiếp xúc trực tiếp với hơn 100 trẻ được chẩn đoán tự kỷ và nói chuyện với

phụ huynh của các cháu, chúng tôi rất quan ngại về sự gia tăng quá nhanh số trẻ tự kỷ.

Khi nói chuyện với phụ huynh, hầu như tất cả họ đều tỏ ra băn khoăn lo lắng và thắc

mắc về hiện tượng này. Đó là liệu có phải thực tế hay còn do cách chẩn đoán hiện

nay?

Qua các phương tiện thông tin đại chúng (báo điện tử, báo in, đài phát thanh,

truyền hình…), vấn đề tự kỷ được nhắc đến khá nhiều, nhưng độ chính xác, khoa học

đến đâu thì cần bàn. Phụ huynh đọc được các bài báo hoặc nghe được trên đài, trên

tivi, qua internet rồi “vận” vào con mình và thế là vội khoác cho nó từ “tự kỷ’ và vội

vàng cho con đi khám, đi chữa… Nhiều cháu chưa đến 3 tuổi, chậm nói hay nghịch,

hiếu động, bướng bỉnh… phụ huynh lo âu cho con đi khám. Sau khi làm một số test,

quan sát trẻ trong thời gian ngắn thì kết luận cháu là tự kỷ.

Nhằm đánh giá thực trạng chẩn đoán tự kỷ hiện nay, chúng tôi đã tiến hành

nghiên cứu trên 20 trẻ đã được chẩn đoán là tự kỷ tại các cơ sở khám bệnh ở Hà Nội.

Tuổi các trẻ này dao động từ 2 đến 7. Có trẻ chưa đi mẫu giáo, có trẻ đã học lớp 2. Số

trẻ này được chọn ngẫu nhiên (random) trong số hơn 100 trẻ mà chúng tôi được biết

đến hoặc tiếp xúc và đã được chẩn đoán tự kỷ. 20 trẻ này từng được chẩn đoán và/hoặc

can thiệp tại Hà Nội, 5 em trong số này quê ở các tỉnh khác như Lai Châu, Hải Dương,

Hà Nam…

Phương pháp nghiên cứu bao gồm phương pháp nghiên cứu tài liệu (chủ yếu là

sách và internet), phương pháp quan sát, phương pháp nghiên cứu trường hợp (case

study), phương pháp vãng gia (đến tận nhà) và phỏng vấn sâu và phương pháp sử dụng

trắc nghiệm (test đánh giá). Phương pháp quan sát được sử dụng cả tại gia đình trẻ, tại

phòng khám và ở nơi công cộng, nhằm tìm hiểu mức độ của hành vi định hình, ngôn

ngữ và tương tác với người khác. Phương pháp vãng gia và phỏng vấn sâu nhằm tìm

hiểu những thông tin xung quanh mối quan hệ trẻ với gia đình, lịch sử phát triển nói

chung và tiến triển của tình trạng khó khăn. Phỏng vấn sâu được thực hiện với bố mẹ

thông qua các buổi trao đổi nói chuyện giữa người nghiên cứu và bố hoặc mẹ hàng

tuần. Qua phỏng vấn sâu, chúng tôi tìm hiểu được thông tin đa dạng trong sự phát triển

56

của trẻ từ lúc trong bụng mẹ, cảm xúc và phản ứng của họ khi đưa con đi khám và

được chẩn đoán tự kỷ. Phương pháp sử dụng test đánh giá được dùng để tham khảo

những tiêu chuẩn chẩn đoán trẻ có tự kỷ, ở đây chúng tôi sử dụng hai tiêu chuẩn chẩn

đoán tự kỷ của DSM-IV và của ICD-10. Thời gian nghiên cứu từ 2006 đến 2008, trẻ

được quan sát theo dõi cả ở nhà, ở trường học và ở nơi công cộng (ngoài đường, ngoài

công viên, siêu thị, vườn hoa).

Kết quả nghiên cứu:

Theo tiêu chuẩn chẩn đoán của cả Hội Tâm thần học Hoa Kỳ và của Tổ chức Y

tế Thế giới thì tự kỷ phải bao gồm và là sự kết hợp của cả 3 lĩnh vực suy yếu (xem

hình 1). Tự kỷ không phải là một bệnh đơn thuần mà là một tập hợp (phổ) của các

bệnh khác nhau. Chính điều này dễ gây nhầm lẫn trong quá trình chẩn đoán, đánh giá.

Như chúng ta thấy sơ đồ phổ tự kỷ, tự kỷ là sự kết hợp của cả ba lĩnh vực bị suy

yếu là: (1) quan hệ xã hội (tương tác với người khác, bày tỏ, chia sẻ cảm xúc); (2)

ngôn ngữ (khả năng nói, diễn đạt) và (3) những hành vi, sở thích bị hạn chế. Nếu như

sự suy yếu của một (hoặc hơn) trong ba lĩnh vực này không rõ ràng thì chưa thể chẩn

đoán trẻ bị tự kỷ.

Qua theo dõi các bài báo, phóng sự, phát thanh, đặc biệt là báo điện tử

(VnExpress, VietnamNet, Dân Trí…), chúng tôi đều nhận thấy rằng ở Việt Nam trẻ

được chẩn đoán tự kỷ một cách tương đối dễ dàng và nhanh. Vì vậy người độc giả có

thể thấy một số bài tranh luận về việc “chữa” bệnh tự kỷ dễ hay khó, nhanh hay lâu.

Nếu trẻ bị tự kỷ2 thì việc can thiệp là vô cùng khó khăn và lâu dài nhưng kết quả đạt

được là rất ít. Thực tế chăm sóc và dạy dỗ tại trung tâm Phúc Tuệ cho thấy trẻ tự kỷ kể

cả được can thiệp tích cực và thường xuyên, với chương trình dày đặc hơn trẻ chậm

phát triển, vẫn tiến triển rất ít và rất khó nhìn thấy sự tiến bộ trong thời gian ngắn. Còn

những trẻ chỉ có nét tự kỷ hay tự kỷ không điển hình thì khả năng tiến bộ lớn hơn rất

nhiều và có thể thấy tiến bộ “từng ngày” – kể cả có hoặc không can thiệp. Tiếc là hiện

nay các phụ huynh lại ấn tượng và nhớ nhiều hơn các bài viết về những trường hợp

thoát khỏi bệnh tự kỷ và có những thành tích cao trong khoa học nghệ thuật, mặc dù

xét về con số thống kê thì những trường hợp này là rất hiếm.

2 Trong bài viết này, từ “tự kỷ” được dùng tương đương với nghĩa “tự kỷ điển hình” hay “rối loạn tự kỷ” (Autism Disorder, viết tắt là AD).

57

Diễn đàn trực tuyến, ví dụ như trong diễn đàn của các trang Web Trẻ thơ

(http://webtretho.com) hay Làm cha mẹ (http://lamchame.com), tự kỷ luôn là chủ đề

nóng, với số trang nhiều nhất và số lượt người xem kỷ lục. Ví dụ như trang

webtretho.com, mục “tự kỷ” đã phải tách làm 3 phần, với tổng cộng gần 200 trang,

luôn ở trong “top” chủ đề được nhiều người thảo luận nhất, chưa kể rất nhiều mục

khác cũng liên quan đến tự kỷ.

Trong hơn 200 trang của các mục tự kỷ, chúng tôi thống kê được hơn 40 ý kiến,

tâm sự của bố mẹ về việc con mình được chẩn đoán tự kỷ. Trong đó có khoảng 20 ý

kiến không hài lòng. Có phụ huynh phàn nàn vì con họ được chẩn đoán quá nhanh, có

phụ huynh lại rối bời bởi đưa con đến những cơ sở khác nhau thì lại nhận kết quả chẩn

đoán khác nhau, thậm chí có một phụ huynh còn phàn nàn vì con mình được chẩn

đoán là… không tự kỷ mặc dù đã đi khám cả ở Bệnh viện Nhi đồng (TP HCM) và ở

Singapore!

Qua theo dõi trên 20 trẻ từ khoảng năm 2006 đến 2008, tại các môi trường ở

nhà, ở nơi công cộng và trường học, chúng tôi nhận thấy chỉ có 2 trẻ là những biểu

hiện đặc trưng của tự kỷ (theo tiêu chuẩn của DSM-IV và ICD-10) là bền vững và lâu

dài, ổn định. Có 6 trẻ có sự pha trộn không rõ ràng giữa tự kỷ không điển hình và

chậm phát triển hoặc tăng động giảm chú ý (ADHD). Còn 12 trẻ không thể kết luận là

Tự kỷ

Suy yếu quan hệ xã hội

Suy yếu giao tiếp, ngôn ngữ

Những sở thích bị hạn chế

Nếu chỉ khó khăn ngôn ngữ = Suy yếu ngôn ngữ thực dụngKhó khăn ngôn ngữ+xã hội = Tự kỷ không điển hình

(Elizabeth Sheppard, 2007)Hình 1

58

tự kỷ bởi vì sự tiến bộ vượt bậc về ngôn ngữ sau thời gian can thiệp ngắn (chỉ 2-3

tháng), hoặc chỉ có những nét tăng động giảm tập trung nhưng khá nhẹ. Trong số 12

trẻ này, có 3 trẻ “trở nên” hoàn toàn bình thường về mọi mặt, đi học, giao tiếp hoàn

toàn bình thường. Những trẻ còn lại vẫn còn ít nhiều khó khăn trong diễn đạt, quan hệ

với bạn bè trong lớp hay với anh em trong nhà nhưng hoàn toàn có khả năng nói, bày

tỏ mong muốn, chia xẻ cảm xúc…

Nguyên nhân gây ra sự dễ nhầm lẫn giữa chẩn đoán trẻ tự kỷ với các loại

hình rối loạn khác?

Hầu hết các trẻ chậm phát triển đều có khó khăn về ngôn ngữ và kỹ năng xã

hội. Đối với trẻ chậm phát triển, ngôn ngữ thường phát triển chậm nên khi nói chuyện

với người khác, chúng thường bị coi thường hoặc trêu chọc vì vậy dần dần chúng ngại

nói chuyện và tiếp xúc với bạn bè và người lớn. Các kỹ năng xã hội cơ bản như chào

hỏi, xin phép, yêu cầu… đều chậm nên nhiều khi chúng không diễn đạt được mong

muốn và thường gây khó chịu cho người khác, lâu dần tính tự ti và thu mình phát triển.

Chưa kể đến các trường hợp có tự kỷ thứ phát trong chậm phát triển càng gây nhiều

khó khăn cho chẩn đoán.

Trẻ tăng động giảm chú ý (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) cũng gặp

khó khăn tương tự. Thường những trẻ này có đặc trưng là không biết chờ đến lượt

mình, khó tập trung chú ý để nắm luật lệ và chân tay không yên nên rất ít khi được

chấp nhận chơi cùng bạn bè. Trong độ tuổi hình thành nhân cách lần thứ nhất (3-6

tuổi), trẻ cần được chơi đóng vai rất nhiều trò đóng vai khác nhau với bạn bè mới phát

triển được. Khi bị bạn bè trêu chọc hoặc từ chối tham gia các trò chơi, trẻ hoặc phát

triển xu hướng xa lánh bạn, thu mình hoặc phát triển xu hướng phá phách, hung hăng,

đồng thời với nó và phát triển chậm hơn về ngôn ngữ vì không “học được” từ bạn

cùng lứa. Hơn nữa, việc không tập trung khiến trẻ khó khăn trong tiếp thu kiến thức

mới và học nói. Vì những lý do trên mà trẻ tăng động giảm chú ý thường khó khăn về

ngôn ngữ và tương tác xã hội, là hai trong ba lĩnh vực suy yếu của trẻ tự kỷ.

Một loại hình trẻ không thể không nhắc tới ở đây là trẻ hoàn toàn bình thường

nhưng có một giai đoạn khó khăn về phát triển (gọi là “pha phát triển”) ở một giai

đoạn trong cuộc đời và kéo dài trong một khoảng thời gian nào đó3. Theo kinh nghiệm

3 Glenna B. Rubin. Early Intervention-Assessment and Intervention for Children Birth through Five. 2007.

59

thực tế của nhiều bố mẹ, có những trẻ đến tận 5-6 thậm chí 7-8 tuổi mới bắt đầu nói,

và phát triển hoàn toàn bình thường. Đối với những trẻ như vậy, khả năng tương tác

phi ngôn ngữ vẫn bình thường và không thể chẩn đoán là tự kỷ được!

Khi chúng tôi tiếp xúc với phụ huynh, hầu hết họ đều đã hoặc đang trải qua cơn

khủng hoảng khi nghe tin con mình bị chẩn đoán tự kỷ. Đối với hầu hết các bà mẹ thì

khoảng một tháng trời sau khi có kết quả chẩn đoán là “khóc ròng rã”, “đêm nào cũng

khóc”, “người như trên mây”, “đi xe ra đường nhiều lúc không tự chủ được tay lái”,

“không biết mình đang đi đâu, đang làm gì”, “mình đang phấn đấu công việc, học

hành để làm cái gì”, “lo cho tương lai của nó”, “mình chết rồi thì ai nuôi nó”, căng

thẳng, mâu thuẫn gia đình… Mặc dầu một số phụ huynh sau đó đã tìm tòi đọc sách tài

liệu, hỏi những chuyên gia khác và thấy rằng con mình không phải tự kỷ.

Nhóm nghiên cứu đã rút ra một số điều nguy hại của việc chẩn đoán sai:

- Gây tâm lý hoang mang, lo lắng, hoảng sợ, thậm chí mặc cảm, mâu thuẫn cho bố mẹ, đặc biệt là người mẹ…

- Chẩn đoán sai dẫn tới cách thức can thiệp và điều trị sai, gây tốn kém và căng thẳng không cần thiết.

- Gây mâu thuẫn gia đình, tự ti mặc cảm, xấu hổ.- Là điều kiện tốt cho những người cơ hội, “đục nước béo cò”, kiếm tiền dựa trên

sự thiếu hiểu biết và lo lắng sợ hãi của phụ huynh.

Vì sao việc chẩn đoán tự kỷ chưa chính xác?

Thường khi trẻ được đưa đến các trung tâm, phòng khám để chẩn đoán, đánh

giá, thời gian mà chuyên gia cho mỗi trẻ chỉ khoảng từ 15 đến 30 phút, và trong thời

gian này nguồn thông tin chủ yếu mà chuyên gia thu thập được là từ lời kể của bố mẹ

và quan sát trẻ trong thời gian ngắn như vậy. Thường thì chỉ có từ 1-2 chuyên gia chịu

trách nhiệm quan sát, đánh giá và chẩn đoán.

Thứ nhất, chưa đề cập đến yêu cầu chẩn đoán nói chung cho tất cả các loại rối

loạn, theo tiêu chuẩn WHO là 5 chuyên gia và theo Mỹ là từ 6 chuyên gia trở lên cùng

theo dõi trẻ trong vòng ít nhất 1 tháng và tại ít nhất 3 môi trường khác nhau, thì chẩn

đoán ở Việt Nam hiện nay chủ yếu trong thời gian dưới 1 tiếng và do tối đa 2 chuyên

gia (bác sĩ và cán bộ tâm lý), tại duy nhất 1 môi trường là phòng khám.

60

Thứ hai, trẻ nhỏ nói chung và những trẻ rối loạn phát triển thường sợ đến chỗ lạ

và khi chúng được đưa đến phòng khám với những trẻ khác cũng đang quấy khóc, và

phải vào phòng bác sĩ… thì hầu hết những cái “tệ hại” nhất của hành vi, cảm xúc của

trẻ sẽ được bộc lộ. Hơn nữa trong thời gian ngắn như vậy, trẻ chưa kịp làm quen với

môi trường, chúng chưa thể “thể hiện” và “hoạt động” như trong môi trường tự nhiên

được (ở nhà, sân chơi…). Như vậy quan sát ở phòng khám chưa thể đủ độ tin cậy.

Thứ ba, theo phản ánh của các bậc phụ huynh là hiện tượng “chạy theo thành

tích”, có những cơ sở chuyên “sản xuất” và “dán nhãn” tự kỷ, cho bất cứ loại hình rối

loạn tâm thần nào ở trẻ. Có thể trẻ chỉ chậm ngôn ngữ một chút, hoặc đang trải qua

một pha khó khăn trong quá trình phát triển… đều bị chẩn đoán là tự kỷ. Những “trẻ tự

kỷ” đó tiến bộ rất nhanh, nói được, giao tiếp được sau một vài tháng can thiệp tại cơ

sở. Đó là thành tích của cơ sở: chữa khỏi tự kỷ và thậm chí chữa khỏi trong thời gian

ngắn, trong khi thế giới cho đến nay chưa tìm ra cách chữa khỏi tự kỷ!

Tuy vậy, những người đang chịu trách nhiệm chẩn đoán rối loạn phát triển của

trẻ em cũng có những khó khăn của riêng họ. Với số lượng trẻ đến khám quá đông, và

mức chi phí chẩn đoán cho mỗi trẻ lại có hạn nên họ không thể giành nhiều thời gian

cho một trẻ nào. Hơn nữa, thực tế là nhiều bố mẹ (chủ yếu là từ nông thôn) vẫn quan

niệm rằng “đến lúc nó sẽ nói được” và họ không quan tâm nhiều đến lời khuyên của

bác sĩ. Nếu con họ chỉ bị chẩn đoán là “nghi ngờ tự kỷ” hay “chậm phát triển” chung

chung, họ thường không để ý và mặc kệ trẻ. Điều kiện hiện nay vẫn chưa cho phép

một quy trình chẩn đoán bài bản và kỹ lưỡng hơn.

Một khi con được chẩn đoán tự kỷ, các phụ huynh rơi vào trạng thái lo âu,

hoang mang tột độ, nóng vội, thất vọng… Họ tìm hết “thầy” này thầy kia, chỗ này chỗ

kia, với những cách thức, phương pháp khác nhau, thậm chí còn tìm đến các hình thức

mê tín dị đoan, dùng những phương thuốc rất đắt tiền (sừng tê giác, sữa ngoại…). Trẻ

nào tiến bộ (do chẩn đoán sai tự kỷ) thì họ lại truyền tai nhau là phương pháp này,

phương pháp kia hiệu quả, còn trẻ nào không tiến bộ thì họ lại tìm những nơi khác,

tiếp tục bỏ rất nhiều tiền và công sức hy vọng và tiếp tục mong chờ một “phép mầu”

nào đó.

Liệu đã đến lúc chúng ta thành lập một nhóm những chuyên gia giống như Hiệp

hội Tự kỷ Quốc gia Hoa Kỳ hay Hiệp hội Tự kỷ của Úc, Singapore…, gồm bác sĩ,

61

nhà tâm lý, nhà giáo dục, nhà công tác xã hội, nhà âm ngữ trị liệu, nhà vật lý trị

liệu… để cùng vào cuộc, cho ra đời một hướng dẫn chỉ đạo thống nhất và can thiệp.

Khi có ý kiến chính thức của các nhà khoa học tâm huyết, mong rằng chúng ta có thể

cải thiện chất lượng chẩn đoán hiện nay. Hy vọng rằng sẽ sớm có những khuyến nghị

về phát hiện, chẩn đoán và chăm sóc trẻ tự kỷ thật được đưa ra bởi các chuyên gia dựa

trên những nghiên cứu mang tính khoa học và nghiêm túc.

Chúng tôi xin đưa ra một số kiến nghị về chẩn đoán tự kỷ:

- Xây dựng đội ngũ chuyên gia được đào tạo bài bản về tâm bệnh trẻ em, có đủ chuyên môn và năng lực để chẩn đoán.

- Phải có được những “thước đo” (công cụ, trắc nghiệm, thang đo…) tin cậy và được chuẩn hóa vào Việt Nam.

- Xác định rõ mục đích chẩn đoán một cách khách quan và khoa học, chẩn đoán để trị bệnh cứu người chứ không phải vì những lý do khác không chính đáng.

- Đội ngũ đánh giá, chẩn đoán phải bao gồm những chuyên gia khác nhau như bác sĩ, nhà tâm lý, nhà giáo dục đặc biệt, nhà công tác xã hội, nhà chỉnh âm, nhà vật lý trị liệu… và phải kết hợp chặt chẽ với gia đình.

- Về thời gian và không gian: cần theo dõi tại ít nhất 3 môi trường khác nhau (ở nhà, ở trường, phòng khám, nơi công cộng) và theo dõi ít nhất trong 1 tháng.

- Sau khi chẩn đoán, nhóm chuyên gia và gia đình phải ngồi với nhau và thống nhất chương trình can thiệp tổng thể cho trẻ. Cần tránh tình trạng “khoán trắng” hay “phó mặc” trẻ cho những người can thiệp.

- Tăng cường truyền thông đại chúng về bệnh, cách phát hiện, chẩn đoán, can thiệp tự kỷ để nâng cao hiểu biết của người dân.

- Cần có chính sách phù hợp cho cán bộ làm công tác đánh giá, chẩn đoán, chăm sóc và điều trị các vấn đề tâm thần ở trẻ em, bởi đây là loại hình công việc đặc thù, khó khăn, cần nhiều thời gian công sức và sự phối hợp.

62

Tài liệu tham khảo:Tiếng Việt1. Nguyễn Văn Đồng (2004). Tâm lý học phát triển. Nhà xuất bản chính trị quốc gia.2. Trần Thị Lệ Thu. (2002). Đại cương giáo dục đặc biệt cho trẻ chậm phát triển trí tuệ. Nhà xuất bản Đại học Quốc gia Hà Nội.3. Nguyễn Ánh Tuyết. Tâm lý học trẻ em. Nhà xuất bản Giáo dục.4. Lorna Wing. Hiện tượng tự tỏa (Lưu Huy Khánh dịch).5. Tổ chức Y tế Thế giới. (1992). Phân loại bệnh quốc tế lần thứ 10 (PLBQT-10) về các rối loạn tâm thần và hành vi. Mô tả lâm sàng và nguyên tắc chỉ đạo chẩn đoán. Bản dịch của Viện Sức khỏe Tâm thần - Bệnh viện Tâm thần trung ương. Hà Nội. Trang 246-264.6. Lê Khanh. (2004). Trẻ tự kỷ - Những thiên thần bất hạnh. Nhà xuất bản Phụ nữ.7. Nhóm tương trợ phụ huynh có con khuyết tật và chậm phát triển tại Sydney. Để hiểu chứng tự kỷ (Understanding Autism) và Nuôi con bị tự kỷ (Raising the child with Autism). Tài liệu tham khảo.8. Nguyễn Văn Thành (2006). Nguy cơ tự kỷ nơi trẻ em từ 0 đến 7 tuổi; Trẻ em tự kỷ - Phương thức giáo dục.9. Trần Thị Thu Hà (2006). Phát hiện sớm và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ bị tự kỷ. Hội thảo cập nhật kiến thức nhi khoa lần thứ VII “Rối loạn tâm thần ở trẻ em – phát hiện và điều trị”. Hà Nội ngày 5-10-2006. Trang 34-40.Tiếng Anh10. American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Fourth Edition, Text Revision (DSM-IV TR). 39-13411. Glenn Doman (1990). What to do about your brain-injured child? Sixth edition. Doubleday & Company.12. Glenna B. Rubin (2007). Early Intervention-Assessment and Intervention for Children Birth through Five. Conference of education counseling and psychotherapy specialists. Hanoi University of Education.13. Mash E. J., & Barkley R. A. (1996). Child Psychopathology. Foreword by Alan E. Kazdin. The Guilford Press, New York, Lodon.14. Mina K. Dulcan & Charles W. Popper (1991). Child & Adolescent Psychiatry. American Psychiatric Press Inc. 136-146.15. Linda Wilmshurst (2005). Essentials of Child Psychopathology. John Wiley & Sons. 197-207.16. Neil J. Salkin and al. (2002). Child Development. Macmillan Reference USA. 40-43.17. Melvin Lewis (2002). Child and Adolescent Psychiatry – A comprehensive textbook 3rd. 402-414.18. Jerald Kay & Allan Tasman (2006). Essentials of Psychiatry. John Wiley & Sons Ltd. Các trang web chuyên môn hoặc có chuyên mục về tự kỷ:1. http://webtretho.com2. http://lamchame.com3. http://chungtuky.com4. http://tretuky.com5. http://tamlytrilieu.com6. http://vnspeechtherapy.com

63

7. http://www.nationalautismassociation.orgBài báo:1. Trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt, Viện Nhi Quốc gia và Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ. Bản tin “Vì tương lai trẻ tự kỷ”. 2. Trẻ tự kỷ - Nguyên nhân và cách phòng chống. Nguồn http://www.vneconomy.com.vn/tvtd/index.php?param=info&id=37203. Chứng tự kỷ ở trẻ em. Nguồn: http://vnexpress.net/Vietnam/Suc-khoe/2002/02/3B9B8F79/4. Trẻ em tự kỷ trong chuyện cổ tích. Nguồn: http://vnexpress.net/Vietnam/Khoa-hoc/2005/02/3B9DBB7B/5. Những điều cần biết về trẻ tự kỷ. Nguồn: http://www.vietnamnet.vn/khoahoc/suckhoe/2006/03/551835/6. Nghịch lý về những người tự kỷ thông thái. Nguồn: http://vnexpress.net/Vietnam/Khoa-hoc/2005/01/3B9DA2BD/7. Trẻ mắc bệnh tự kỷ do cách chăm sóc của cha mẹ. Nguồn: http://www.ykhoanet.com/nhikhoa/03091633.htm8. Cẩn thận với “Hội chứng tự kỷ” ở trẻ. Nguồn: http://dantri.com.vn/suckhoe/2006/8/134852.vip9. Trị bệnh tự kỷ phải chấp nhận tốn kém. Nguồn: http://vnexpress.net/Vietnam/Doi-song/2007/07/3B9F81C5/10. Tôi sẵn sàng chia sẻ kinh nghiệm chữa tự kỷ. Nguồn: http://vnexpress.net/Vietnam/Ban-doc-viet/Doi-song/2007/07/3B9F8548/11. Cuộc chiến giúp con chống lại bệnh tự kỷ. Nguồn: http://vnexpress.net/Vietnam/Doi-song/2007/07/3B9F7C5F/12. Việt Nam có khoảng 160.000 người bị tự kỷ. Nguồn: http://www.vnexpress.net/Vietnam/Doi-song/2006/12/3B9F1A25/13. Gia tăng hội chứng tự kỷ ở trẻ nhỏ. Nguồn: http://dantri.com.vn/suckhoe/Gia-tang-hoi-chung-tu-ky-o-tre-nho/2006/12/158508.vip14. Điều trị tự kỷ - quá nhiều “trường phái”. Nguồn: Báo Tuổi trẻ.15. Autism misdiagnosis “ruined a life”. Source: http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/787526.stm16. Misdiagnosis of Autism. Source: http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/787526.stm17. Autism: Misdiagnosed and Misunderstood. Source: http://www.mdjunction.com/autism/articles/autism-misdiagnosed-and-misunderstood

64

ĐÁNH GIÁ VÀ QUẢN LÝ TRẺ TỰ KỶ TẠI MÔ HÌNH CHĂM SÓC SỨC

KHOẺ TÂM THẦN CỘNG ĐỒNG - Phòng khám TuNa

TS. Lã Thị Bưởi

Chẩn đoán và xác định liệu pháp điều trị đúng là điều quan trọng thiết yếu trong các

rối loạn tâm thần khác nhau. Việc chẩn đoán sớm giúp việc chữa trị có thể bắt đầu

trước khi tình trạng đã đẩy trẻ quá xa khỏi tiến trình bình thường. Hiện nay việc chẩn

đoán sớm chứng tự kỷ còn ít; nhưng các bác sĩ đang cố gắng cải tiến công cụ chẩn

đoán để đạt tới mục đích đó. Việc điều trị tự kỷ dựa vào cộng đồng hầu như chưa có.

Trong bài này, chúng tôi miêu tả một thể thức đánh giá nêu rõ làm thế nào để phân biệt

được chứng tự kỷ với các tình trạng tương tự bề ngoài và các liệu pháp trị liệu tại mô

hình chăm sóc sức khoẻ ban đầu.

1. Khám sàng lọc phát hiện sớm trẻ tự kỷ

Tại cơ sở chăm sóc sức khoẻ tâm thần cộng đồng, nhà tâm lý, giáo viên, nhân viên

y tế tuyến cơ sở, các nhà công tác xã hội đều có thể được đào tạo để khám sàng lọc

65

tự kỷ. Đây phải là những chuyên gia có kinh nghiệm trong việc nhận biết cả sự

phát triển bình thường và bất thường.

Tại phòng khám TuNa, đối tượng đến khám và điều trị đều nằm trong lứa tuổi từ 2-

7 tuổi. Nhiều trường hợp bố mẹ phát hiện con mình có bất thường từ rất sớm nhưng

hy vọng rằng con mình đến một độ tuổi nhất định sẽ phát triển bình thường. Có

một số trường hợp bố mẹ cho rằng trẻ bất thường và muốn đưa con đi khám nhưng

ông bà cho rằng trẻ bình thường, ngăn cản việc đi khám. Một số trường hợp khác

bố mẹ không chấp nhận việc con mình có bất thường, chỉ khi tình trạng nặng nề,

các cô giáo phải đề nghị gia đình đưa trẻ đi khám. Vì vậy, việc tuyên truyền cho

cộng đồng và nâng cao năng lực của cán bộ chăm sóc sức khoẻ cộng đồng trong

việc phát hiện sớm tự kỷ là điều rất cần thiết.

1.1. Lập hồ sơ tâm lý-y học: để thu thập thông tin hành chính, lý do thăm khám,

tiền sử phát triển, đặc điểm tâm lý, đặc điểm môi trường sống, các sang chấn tâm lý

(nếu có), bệnh sử (biểu hiện ban đầu, diễn biến, hiện tại).

Nếu trẻ có mẹ đi cùng, người mẹ được làm mẫu phiếu dành cho phụ nữ để thu thập

thông tin về sức khoẻ chung của mẹ, tiền sử mang thai, sinh nở, việc chăm sóc con

cái, nhận định của mẹ về sự phát triển của con.

Đối với trẻ dưới 6 tuổi, tiến hành làm test Denver II để xác định sự phát triển của

trẻ là bình thường hay bất thường trên các lĩnh vực cá nhân-xã hôi, vận động tinh,

ngôn ngữ, vận động thô.

Đối với trẻ từ 4 tuổi trở lên, làm SDQ 25 để xác định trẻ có bất thường về tâm lý

hay không, nếu có thì bất thường ở những lĩnh vực nào (cảm xúc, hành vi, tăng

động giảm chú ý, quan hệ bạn bè, giao tiếp xã hội).

1.2. Khám thể chất: kiểm tra chiều cao, cân nặng, trẻ có bệnh gì về cơ thể hay

không.

1.3. Nhận định ban đầu:

Nếu trẻ không có biểu hiện tự kỷ hay biểu hiện bất thường về tâm lý khác, tiến

hành tư vấn dự phòng các rối nhiễu tâm trí.

Nếu trẻ có dấu hiệu nghi ngờ tự kỷ hay các vấn đề tâm lý khác, chuyển đến phòng

tâm lý để làm thang đánh giá tự kỷ CARS, test thông minh, test ngôn ngữ, test

nhân cách, quá trình chơi, vẽ tranh… để kiểm tra sự phát triển, đặc điểm tâm lý của

66

trẻ. Thang đánh giá tự kỷ CARS dựa theo tiêu chuẩn chẩn đoán của Mỹ, đánh giá

trẻ trên 15 lĩnh vực:

1 Quan hệ với mọi người Cách cho điểm:Mỗi lĩnh vực cho từ 1 đến 4 điểmTừ 15 đến 30 điểm: không tự kỷ Từ 31 đến 36 điểm: tự kỷ nhẹ và vừa Từ 37 đến 60 điểm: tự kỷ nặng

2 Bắt chước 3 Đáp ứng tình cảm4 Động tác cơ thể 5 Sử dụng đồ vật 6 Thích nghi với sự thay đổi 7 Phản ứng thị giác 8 Phản ứng thính giác 9 Phản ứng qua vị giác, khứu giác,

sờ 10 Sự sợ hãi hoặc hồi hộp11 Giao tiếp bằng lời nói 12 Giao tiếp không lời 13 Mức độ hoạt động14 Đáp ứng trí tuệ 15 Ấn tượng chung về tự kỷ 16 Tổng điểm

Cuối cùng, trẻ cần được gửi đến bác sĩ chuyên khoa thần kinh và bác sĩ khám thể

chất khác để xác định trẻ có bất thường về thần kinh, cơ thể hay không. Trẻ được

kiển tra điện não đồ, CT Scanner sọ não, kiểm tra nhiễm sắc thể, đo thính lực nếu

cần thiết.

Một số trường hợp đến phòng khám TuNa sau khi khám thần kinh phát hiện thấy

trẻ có các sóng kích thích hoặc các bất thường khác về não. Những trường hợp này

sẽ được hội chẩn giữa bác sĩ tâm thần, bác sĩ thần kinh, nhà tâm lý để đưa ra quyết

định điều trị.

2. Đánh giá tự kỷ

Đánh giá lâm sàng thường kéo dài vì tự kỷ rất phức tạp, có thể bị nhầm với tình

trạng khác. Nhóm làm việc bao gồm bác sỹ tâm thần, nhà tâm lý, nhà giáo dục và

một nhân viên xã hội cùng quan sát trẻ, thảo luận về sự phát triển của trẻ dựa trên

kết quả sàng lọc, test tâm lý, kết quả khám thần kinh, kết quả khám thể chất, đưa ra

chẩn đoán theo tiêu chuẩn chẩn đoán của Tổ chức y tế thể giới ICD-10 và tiêu

chuẩn chẩn đoán của Hội tâm thần học Mỹ DSM-IV.

Lưu ý phân biệt tự kỷ với các tình trạng khác. Tự kỷ có thể giống với chậm phát

triển ngôn ngữ, chậm phát triển tâm thần, rối loạn gắn bó (trẻ không phát triển

67

được các mối ràng buộc cảm xúc ổn định với bố mẹ do bị đối xử tồi tệ, bị ngăn

cản, hoặc các vấn đề gia đình)…

Tại phòng khám TuNa, chúng tôi cũng gặp một số trường hợp tự kỷ không điển

hình (atypical autism), dạng giống như chứng tự kỷ nhưng thiếu một hoặc nhiều

nét, có thể kết luận là trẻ có những “Nét tự kỷ”.

3. Quản lý và điều trị tự kỷ

3.1. Hình thức điều trị

Nhóm chuyên gia đưa ra chẩn đoán đồng thời đưa ra các phương thức điều trị. Đối

với trẻ tự kỷ mức độ nặng, cần đưa trẻ đến trung tâm trị liệu tự kỷ bán trú hoặc nội

trú.

Đối với trẻ tự kỷ nhẹ hoặc có nét tự kỷ, phòng khám TuNa tiếp nhận điều trị theo 2

hình thức:

Điều trị theo chương trình: trẻ đến trị liệu tâm lý theo chương trình, 2-3

buổi/tuần, mỗi buổi từ 1h –1h30’. Sau 3-5 buổi trị liệu, nhà trị liệu sẽ làm

bản đánh giá trẻ và tư vấn gia đình về tình trạng bệnh của trẻ và các biện

pháp chăm sóc, tác động phù hợp

Điều trị tích cực: trẻ đến trị liệu hàng ngày, theo giai đoạn 10 ngày, 20 ngày,

30 ngày. Áp dụng đối với những trẻ không đến trường, trẻ ở xa.

Trẻ vừa được trị liệu vừa đi học ở lớp học dành cho trẻ tự kỷ hoặc một lớp học

dành cho trẻ bình thường mà trẻ có thể hoà nhập và theo được ở mức độ trung

bình. Có sự liên hệ chặt chẽ giữa nhà trị liệu, gia đình và nhà trường.

3.2. Các liệu pháp điều trị thường sử dụng tại phòng khám TuNa

3.2.1. Liệu pháp tâm lý

Một số liệu pháp thường được sử dụng tại phòng khám :

1. Liệu pháp hành vi

Các chương trình hành vi được thiết kế bởi các nhà tâm lý, bác sĩ tâm thần,

nhằm mục tiêu tạo nên hành vi thích ứng và giảm bớt các hành vi không thích

ứng. Hành vi được phân tích thành những nguyên nhân và hậu quả của nó, từ

68

đó thực hiện chương trình hành vi. Có sự khen thưởng và khuyến khích các

hành vi thích hợp. Đây là một liệu pháp có hiệu quả tốt

2. Liệu pháp tâm lý cá nhân: nhà trị liệu làm việc riêng với trẻ 1h/buổi, số buổi trị

liệu cá nhân phụ thuộc vào từng trẻ.

3. Liệu pháp tâm lý nhóm

Trẻ được phân nhóm theo những tiêu chuẩn nhất định và nói chuyện theo những

chủ đề có sẵn hay có thể theo chủ đề tự do. Trong nhóm, trẻ có thể bộc lộ ý kiến

của mình, tìm kiếm sự giúp đỡ và đồng cảm của nhóm. Sinh hoạt nhóm giúp trẻ có

khả năng bộc lộ cảm xúc, suy nghĩ của mình, họ cảm thấy yên tâm vì họ không

phải là người duy nhất có các vấn đề, trở nên tự tin hơn, có khả năng tốt hơn trong

việc ứng phó với những khó khăn trong cuộc sống.

4. Liệu pháp trò chơi:

Hoạt động chơi là một yếu tố vô cùng quan trọng trong sự phát triển của trẻ.

Chơi đem lại niềm vui, giúp trẻ giải toả tâm lý, thể hiện bản thân, đồng thời

giúp trẻ nhận thức về thế giới xung quanh, tăng khả năng tưởng tượng, tư duy,

sáng tạo. Có nhiều trò chơi như chơi bán hàng, chơi xây nhà, nấu ăn…Các trò

chơi khác nhau theo lứa tuổi.

5. Liệu pháp nghệ thuật: vẽ tranh, tô tượng, âm nhạc

Nghệ thuật có tác động rất lớn tới cảm xúc con người. Việc nghe nhạc, vẽ tranh

giúp trẻ thể hiện cảm xúc, cải thiện trạng thái cảm xúc.

Đây là một phương pháp chữa trị bền vững và hiệu quả đối với trẻ có nhu cầu

về tâm lý xã hội, tình cảm, nhận thức và giao tiếp.

6. Giáo dục liệu pháp

Chương trình huấn luyện ngôn ngữ, các kỹ năng xã hội như bắt đầu, duy trì và

kết thúc một cuộc nói chuyện, gọi điện thoại, đợi đến lượt, lễ phép với người

lớn...

Trị liệu tâm lý có hiệu quả trong điều trị các rối nhiễu tâm trí ở trẻ em. Trong nhiều

trường hợp, sự phối hợp trị liệu tâm lý với điều trị thuốc tỏ ra có hiệu quả.

69

3. 2.2. Liệu pháp hoá dược

Ít sử dụng vì liệu pháp tâm lý và can thiệp cộng đồng tỏ ra có hiệu quả, chủ yếu sử

dụng cho các trẻ tăng động mức độ nặng hoặc có cơn động kinh.

Việc sử dụng thuốc luôn kết hợp chặt chẽ với trị liệu tâm lý và can thiệp cộng đồng.

3.2.3. Cải thiện môi trường sống

Tư vấn cho bố mẹ và người nhà trẻ hiểu rõ tình trạng bệnh lý của trẻ, có cách cư xử,

chăm sóc, giúp đỡ phù hợp.

Nghiên cứu môi trường sống của trẻ, bao gồm môi trường gia đình, nhà trường, môi

trường làm việc, môi trường xã hội, không gian sống để đánh giá các yếu tố tác động

tiêu cực và tích cực đến bệnh nhân từ đó tư vấn thay đổi phù hợp.

Thăm hỏi gia đình bệnh nhân: Cán bộ Phòng khám TuNa đã đến thăm nhà một số

bệnh nhân. Điều này giúp nhà trị liệu hiểu rõ hơn hoàn cảnh sống của bệnh nhân và

khích lệ gia đình bệnh nhân có niềm tin vào việc trị liệu cho trẻ.

Liên hệ với nhà trường và giáo viên để hỗ trợ trẻ.

70

ĐẶC ĐIỂM LÂM SÀNG CỦA RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI ĐƠN VỊ

TÂM LÝ , BỆNH VIỆN NHI ĐỒNG 1

BS Hoàng Vũ Quỳnh Trang

CN Tâm lý Phan Ngọc Thanh Trà

Tóm tắt

Số lượng trẻ đến khám tại đơn vị Tâm lý Bệnh viện Nhi đồng 1 vì chậm nói và

nghi ngờ Tự kỷ ngày càng tăng .Từ 2 trẻ được chẩn đoán rối loạn tự kỷ vào

năm 2003 tăng nhanh lên 170 trẻ vào năm 2007. Với mục tiêu tìm hiểu đặc

điểm lâm sàng của rối loạn phổ tự kỷ giúp phát hiện sớm và thúc đẩy chương

trình can thiệp sớm , chúng tôi thực hiện nghiên cứu này và có nhận xét như

sau:các dấu hiệu lâm sàng được thống kê trong 170 trẻ theo số lần xuất hiện

từ nhiều đến ít là chậm nói,tránh nhìn mắt, nắm tay cha mẹ khi yêu cầu, chơi

một mình, không chia sẻ niềm vui hay đồ chơi với cha mẹ. Để thấy rõ điểm

khác biệt của rối loạn phổ tự kỷ theo tuổi, chúng tôi chia thành 2 nhóm tuổi từ

0 – 3 tuổi và từ 3 – 6 tuổi .Qua phân tích, rối loạn tự kỷ chưa được phát hiện

nhiều ở trẻ dưới 2 tuổi ,trong khi đây là độ tuổi cần được phát hiện sớm để can

thiệp sớm. Hiện nay chúng tôi đã triển khai bảng câu hỏi CHAT của trẻ từ 18-

36 tháng thường quy hơn đối với trẻ dưới 3 tuổi đến khám vì chậm nói và rối

loạn quan hệ xã hội.

Với số lượng trẻ rối loạn tự kỷ tăng cao và các dấu hiệu lâm sàng sớm của rối

loạn tự kỷ ngày càng được quan tâm, chúng tôi hy vong sự phối hợp của

ngành y tế, giáo dục và phụ huynh ngày càng chặt chẽ để phát hiện sớm và

can thiệp sớm giúp các trẻ rối loan tự kỷ sớm hòa nhập xã hội./.

Abstract

The number of children coming to Psychological Unit – Children’s Hospital 1 because of language delay and with suspected autism spectrum disorders(ASD) has increased more and more . 2 children were diagnosed with autism in 2003 but the number of children with ASD was 170 in 2007. The goal of this study is to collect clinical signs of ASD in order to early recognize and to plan early intervention program. In 170 children , the most common clinical signs were language delay ,lack of eye contact , shaking parents’ hands to require things , playing alone , not sharing emotions or toys with parents . According to age, we divided into 2 groups: from 0 to 3 years old and 3 to 6 years old , and noted that there were few autistic children recognized under 2 years old . Actually , we have

71

performed the Checklist for Autism in Toddlers(CHAT) for all children from 18 to 36 months old who come to our unit because of language delay and social problem . We hope to have a cooperation between health institutions ,schools and parents in order to have an early recognition and early intervention to help the development of autistic children .

I. Đặt vấn đề :

Số lượng trẻ đến khám tại Đơn vị Tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1 vì chậm nói và

cha mẹ nghi ngờ trẻ có rối loạn tự kỷ ngày càng tăng đồng thời số lượng trẻ được

các chuyên viên Tâm lý chẩn đoán rối loạn tự kỷ ngày càng tăng. Từ 2 trẻ được

phát hiện năm 2003 số trẻ đã tăng đến 170 vào năm 2007. Số lượng trẻ có rối

loan tự kỷ không chỉ khu trú ở thành phố Hồ Chí Minh , mà còn có ở các tỉnh

thành ngày càng nhiều trong đó có miền Trung như Quảng Bình, Đà nẵng và

miền Nam như Kiên Giang, Phú Quốc.

Mặc dù Tự kỷ được Bác sĩ Kanner định danh vào năm 1943 nhưng đến nay khoa

học vẫn chưa xác định nguyên nhân.Việc chẩn đoán vẫn chủ yếu dựa vào quan

sát các dấu hiệu lâm sàng. Sau hơn 60 năm số lượng trẻ tự kỷ tăng nhanh từ 11

trẻ được chẩn đoán khởi đầu đến 6,6 /1000(hoặc 1/150) ở trẻ 8 tuổi theo báo cáo

của Trung Tâm Kiểm Soát Bệnh, Hoa Kỳ (Center for Disease Control, CDC)

năm 2007. Ở Việt nam chưa có một nghiên cứu cộng đồng để hiểu biết tổng quát

về các dấu hiệu lâm sàng của rối loạn này.Vì vậy chúng tôi thực hiện khảo sát

này để giúp cán bộ y tế, giáo dục và phụ huynh hiểu biết thêm về thực tế hiện nay

ở Việt Nam nhằm phát hiện sớm rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em.

II. Mục tiêu:

A. Mục tiêu tổng quát:

Thu thập số liệu thống kê các dấu hiệu lâm sàng rối loạn phổ tự kỷ tại Đơn vị

Tâm lý bệnh viện Nhi Đồng 1 năm 2007.

B. Mục tiêu chuyên biệt:

Phân tích các dấu hiệu lâm sàng sớm ở trẻ có rối loạn phổ tự kỷ để có chẩn đoán

sớm nhằm thúc đẩy xây dựng các chương trình can thiệp sớm .

72

III. Phương pháp :

1. Cách nghiên cứu: Đây là phương pháp hồi cứu, mô tả, định lượng, cắt

ngang trong 1 năm từ 1 tháng 1 năm 2007 đến 31 tháng 12 năm 2007.

2. Đối tượng: tất cả các trẻ được chẩn đoán là rối loạn phổ tự kỷ theo DSM

IV -TR và ICD 10

3. Cỡ mẫu: tất cả hồ sơ các trẻ đến khám tại Đơn vị Tâm lý có chẩn đoán rối

loạn phổ tự kỷ theo DSM IV -TR và ICD 10.

4. Đia điểm : Đơn vị Tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1

IV. Thuật ngữ chuyên ngành:

Theo tài liệu Chẩn đoán và Thống kê Rối loạn Tâm thần(Diagnostic and

Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition, Text Revision, DSM-IV-TR),

rối loạn phổ tự kỷ( Autistic Spectrum Disorders -ASD) gồm có:

- Rối loạn tự kỷ hoặc tự kỷ cổ điển ( Autistic disorders - AD)

- Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu hoặc tự kỷ không điển

hình (Pervasive developmental disorders –not otherwise

specified, PDD-NOS).

- Hội chứng Asperger hoặc tự kỷ thông minh (Asperger

syndrome , AS)

V. Mô tả cách thu thập số liệu:

1. Soạn tất cả hồ sơ có chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ từ tháng 1 năm 2007 đến

tháng 12 năm 2007 (dựa trên ICD 10 và DSM IV)

2. Thu thập thông tin về số bệnh nhân dựa trên giới tính, tuổi phát hiện, địa

phương.

3. Thu thập số liệu về điểm đánh giá mức độ tự kỷ theo thang CARS, các dấu

hiệu lâm sàng theo từng lứa tuổi phát hiện,tần xuất các dấu hiệu lâm sàng

xuất hiện .

VI. Kết quả :

Có 170 trẻ được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ trong đó có 82 trẻ

có chẩn đoán bằng thang lượng giá CARS .

Trong 170 trẻ , 90 trẻ có rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu

, 76 trẻ có rối loạn tự kỷ và 9 trẻ có hội chứng Asperger.

73

1. Nhận xét về tuổi phát hiện, giới tính, địa phương và kết quả thang

CARS.

Tuổi phát hiện

0 -36 tháng 3 – 6 tuổi > 6 tuổi Tổng số

2007 90 67 13 170

53% 39% 8%

Giới tính

Nam Nữ Tổng số

2007 144 26 170

84% 16%

Địa phương

Thành phố Tỉnh Tổng số

2007 96 74 170

56% 44%

Tổng số điểm CARS

15-27 điểm 30-36 điểm 39-60 điểm

2007 8 60 14

10% 73% 17%

2. Nhận xét về các dấu hiệu lâm sàng rối loạn tự kỷ theo ICD 10 và

DSM IV:

I. NHỮNG BẤT THƯỜNG TRONG MỐI QUAN HỆ XÃ HỘI .

a) Khó khăn khi sử dụng những hành vi không lời cần

thiết trong mối tương tác xã hội: 84%

74

Vì trẻ tự kỷ sống trong vỏ bọc đặc biệt tách rời với thế giới xung quanh, trẻ sợ

ánh mắt người khác nên trẻ khó khăn khi nhìn vào mắt người khác, trẻ khó tự

tiếp xúc mắt với người khác.

b) Khó thiết lập mối quan hệ với bạn cùng tuổi :76%

Trẻ sống trong vỏ bọc đặc biệt: tách biệt với thế giới xung quanh nên trẻ khó

khăn khi tiếp xúc chơi đùa với bạn bè cùng lứa tuổi.

Dấu hiệu này chỉ điểm cho người chăm sóc phát hiện sớm rối loạn tự kỷ khi trẻ

không có sự tiếp xúc với trẻ khác, không thích đồ chơi và thường ở đơn độc.

c) Không tự phát tìm chia sẻ sự vui thích, thú vị họăc

những thành công của trẻ với những người khác:71%

Cha mẹ cần chú ý khi trẻ không tìm cách bộc lộ thích thú , không biểu lộ điều

trẻ có nhu cầu hay để biểu lộ quan tâm cho người khác .Trẻ không tìm cách

khoe những đồ vật trẻ thích với người khác. Ngược lại trẻ bộc lộ cảm xúc một

mình mà thôi .

d) Thiếu sự qua lại xã hội hoặc cảm xúc :59%

Cha mẹ cần chú ý khi trẻ không tìm cách để được âu yếm dỗ dành hay điều

chỉnh cảm xúc không tốt như dễ bùng nổ, không biết đau, quá nhạy cảm với

âm thanh hay ngược lại vì trẻ không hiểu về sơ đồ cơ thể bản thân .Trẻ đánh

người khác hoặc tự đánh để xác tín trẻ đang tồn tại .

2. THAY ĐỔI CHẤT LƯỢNG GIAO TIẾP BẰNG LỜI HOẶC

KHÔNG LỜI .

a) Chậm hoặc vắng hòan tòan ngôn ngữ không tìm cách bù đắp

bằng những cử điệu :94%

Đây là một trong những dấu hiệu chiếm tỷ lệ cao nhất ở trẻ

rối loạn tự kỷ, là lý do đến khám cao nhất vì cha mẹ lo lắng trẻ sẽ bị ảnh hưởng khả

năng học tập sau này.

b) Khó khăn để hiểu ngôn ngữ người khác, duy trì cuộc đối

thoại:51%

Trẻ không tự khởi xướng lời nói, không biết nói điều trẻ thích thú với

người thân, trả lời rất đơn giản các câu hỏi đã có sẵn, đơn điệu. c) Ngôn

ngữ rập khuôn , nhại lời :59%

75

Đây là dấu hiệu có tính 2 mặt ( làm cha mẹ bớt căng thẳng vì trẻ đã có

ngôn ngữ nhưng ngược lại cha mẹ thắc mắc chất lượng ngôn ngữ mà trẻ nói có bình

thường không? Tại sao trẻ chỉ lặp đi lặp lại những câu người khác nói nhất là từ truyền

hình ,video và sách báo? Vì ngôn ngữ có chức năng giao tiếp giữa người này với

người khác nên trẻ cần có người cùng nói chuyện hơn là ở một mình trước truyền hình

dù vẫn có tiếng nói nhưng trẻ không có cơ hội để giao tiếp trò chuyện .Tiến trình này

rất cần thiết ngay sau khi trẻ sanh ra đến 6 tuổi.

c) Thiếu vắng trò chơi giả bộ, trò chơi bắt chước xã hội:72%

Trẻ không thích thú hoặc hờ hững với đồ chơi nhất là không biết chơi giả vờ ngay khi

được mời gọi. Một số cha mẹ cho rằng chơi giả vờ với gấu bông, búp bê và đồ hàng

chỉ dành cho trẻ gái, một số khác cha mẹ cho trẻ sử dụng đồ dùng cá nhân của người

lớn như điện thoại di động, mắt kính để trẻ yên ắng.Trẻ dưới 3 tuổi nếu được xem

truyền hình suốt ngày sẽ không có cơ hội để chơi trốn tìm, chơi các đồ chơi phát huy

trí tưởng tượng ,khả năng vận động tinh, và nhất là khả năng ngôn ngữ. Do đó đồ chơi

của trẻ ở tuổi này cần phù hợp với tuổi và đa dạng .

3. NHỮNG KIỂU HÀNH VI, NHỮNG MỐI QUAN TÂM VÀ NHỮNG

HOẠT ĐỘNG LẶP LẠI VÀ RẬP KHUÔN

a)Sở thích hạn chế rập khuôn:61%

Vì khả năng hiểu sơ đồ cơ thể của bản thân chưa hoàn thiện nên cách trẻ

chơi rất kỳ lạ: trẻ quan tâm đến phần chi tiết của đồ vật hơn là toàn thể như

chú ý đến bánh xe hơn vận hành chiếc xe hay xếp xe thành hàng hơn là chơi

đẩy xe qua lại với người chăm sóc do trẻ chưa phân biệt được người khác và

trẻ là khác nhau.

Trẻ khó thích nghi với hoạt động hay trò chơi có chủ đề đặc biệt như trò

chơi có luật như chơi cờ, chơi tập thể.Trẻ ngồi hằng giờ xem báo mà không

có ý muốn chia sẻ niềm vui hay điều quan tâm cho người chăm sóc hay trẻ

không hiểu những quy luật chơi tập thể trẻ thường chơi như trốn tìm, đập

tường hay cờ cá ngựa…

b) Nhu cầu bất biến .Đối kháng với thay đổi:31%

Vì lo hãi nên đối với thay đổi trong cuộc sống như sự thay đổi đường đi hay

thứ tự công việc như thay đổi phòng khám, đồ chơi. Trẻ sẽ khó chịu đến

76

mức trẻ có thể bùng nổ như hành vi tự gây hấn hay gây hấn người khác nếu

như chưa được giải thích thỏa đáng.

c) Hành vi rập khuôn :71%

Trẻ tự kỷ rất lo hãi nên sẽ nhịp đồ chơi tạo âm thanh thay vì chơi đồ hàng,

trẻ thích tự quay vòng tròn hay ép mình vào khe tủ hoặc cuộn mình trong

chăn chặt hay nhún nệm hoặc lắc thân người, trẻ vỗ tay hay vẫy tay trước

mặt, thích ngắm nước chảy ,bánh xe quay,quạt quay hằng giờ, đi nhón gót

để tìm cảm giác an toàn. Dấu hiệu thường thấy ở trẻ dưới 3 tuổi cần được

hiểu ý nghĩa để can thiệp sớm.

a) Bận tâm kéo dài về những phần nào đó của vật: 79%

Trẻ chưa có khả năng hiểu về sơ đồ cơ thể, chưa phân biệt được trẻ và người

khác là hai 2 người riêng biệt nên trẻ chưa có khả năng chỉ ngón trỏ. Lúc

này trẻ nắm tay người chăm sóc hoặc cha mẹ để biểu lộ yêu cầu.

Nhận xét đặc điểm lâm sàng thường gặp của 170 trẻ Rối loạn phổ tự kỷ

tại Đơn vị Tâm lý Bệnh viện Nhi đồng 1.

STT Dấu hiệu lâm sang Số lượng

Tỷ lệ %

1 Chậm nói hay chưa nói 159 942 Tránh nhìn mắt ,không nhìn theo bằng mắt. 143 843 Nắm tay mẹ khi yêu cầu ,không chỉ ngón trỏ 133 794 Không chơi với bạn ,chơi một mình 130 765 Không thích đồ chơi 124 726 Không khoe đồ chơi hay chia sẽ niềm vui với cha mẹ 122 717 Đi nhón gót,xoay vòng tròn, nhịp tay,múa tay 122 718 Trò chơi ít phong phú , khó thay đổi trò chơi 104 619 Không đến ôm hôn cha mẹ 96 59

10 Nói rập khuôn,nhại lời 96 5911 Không làm theo lệnh người khác 96 5112 Khóc hay giận dữ khi thay đổi thói quen 51 31

77

Nhận xét dấu hiệu lâm sàng ở 90 trẻ RỐI LOẠN TỰ KỶ từ 0 - 3 tuổi

STT Dấu hiệu lâm sàng Số liệu

Tỷ lệ

1 Không chơi giả vờ 65 97%2 Đi nhón gót, xoay vòng tròn 61 91%3 Nói vài từ đơn , chưa nói từ nào 57 85%4 Tránh nhìn 51 76%5 Không chia niềm vui với người khác 51 76%6 Không chỉ ngón tay 42 67%7 Không tự khởi xướng đối thoại 34 67%8 Biểu lộ cảm xúc không phù hợp , hành vi gây hấn 31 46%9 Nhại lời 27 40%10 Chơi đơn giản 24 34%11 Không thích thay đổi phòng, đường đi 20 30%

Nhận xét dấu hiệu lâm sàng ở 67 trẻ có RỐI LOẠN TỰ KỶ từ 3 - 6 tuổi

STT Dấu hiệu lâm sang Số

liệu

Tỷ lệ

1 Không chơi giả vờ 65 97%

2 Đi nhón gót,xoay vòng tròn 61 91%

3 Nói vài từ đơn , chưa nói từ nào 57 85%

4 Tránh nhìn 51 76%

5 Không chia niềm vui với người khác 51 76%

6 Không chỉ ngón tay 42 67%

7 Không tự khởi xướng đối thoại 34 67%

8 Biểu lộ cảm xúc không phù hợp , hành vi gây hấn 31 46%

9 Nhại lời 27 40%

10 Chơi đơn giản 24 34%

11 Không thích thay đổi đồ chơi,đồ dùng 20 30%

78

DẤU HIỆU SỚM Ở 170 TRẺ CÓ RỐI LOẠN TỰ KỶ từ 0- 36 tháng (%)

STT Dấu hiệu lâm sàng 0-12 tháng 12-24 tháng 24-36 tháng

1 Ánh nhìn bất thuờng 4% 21% 17 %

2 Thiếu vắng trò chơi giả vờ 17% 30%

3 Chậm nói hay chậm bi bô 8% 23% 17%

4 Không biết đến đồ chơi 6% 21% 8%

5 Không chỉ bằng ngón tay 17% 17%

6 Đi nhón chân,xoay tròn 17% 6%

7 Chơi một mình 6% 22% 8%

VII. Bàn luận:

1. Số lượng trẻ được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ bằng thang lượng giá

CARS ngày càng tăng ( trong đó số lượng trẻ đến khám một lần chiếm

51% vì có thể do ở xa, gia đình bận, điều kiện kinh tế gia đình khó khăn

không thể trở lại):

Thông tin truyền thông về rối loạn tự kỷ ngày càng nhiều và rộng

khắp.

Cha mẹ ngày càng quan tâm hơn đến sự phát triển về ngôn ngữ và

hành vi của trẻ .

Tính chuyên nghiệp về việc đánh giá và chẩn đoán rối loạn tự kỷ

ngày càng hoàn thiện .

2. Số lượng trẻ được phát hiện rối loạn tự kỷ ở độ tuổi 3-6 chiếm 39%. Đây

là thách thức rất lớn của ngành y tế và ngành giáo dục vì ở độ tuổi này sau

khi được phát hiện, trẻ cần tích cực được can thiệp bằng cách đưa trẻ đến

khám tâm lý để được chẩn đoán và điều trị bằng những phương pháp như

tâm lý trị liệu, âm ngữ trị liệu ,vật lý trị liệu, tâm vận động…

3. Số lượng trẻ được phát hiện ở độ tuổi đưới 36 tháng chiếm 53% có ý

nghĩa tích cực trong việc can thiệp sớm, trẻ được phát hiện càng sớm thì

sự can thiệp càng có hiệu quả vì thời gian vàng của sự phát triển của trẻ là

từ sau sanh đến 3 tuổi. Ngoài ra cha mẹ còn tiết kiệm được tiền bạc và

công sức của gia đình, giảm gánh nặng cho xã hội.

79

4. Tỷ lệ nam gấp 5 lần nữ tại Việt Nam, trong khi theo CDC, tại Hoa Kỳ, tỉ

lệ nam:nữ có thể từ 2:1 đến 6,5:1.

5. Trẻ có rối loạn tự kỷ ở thành phố chiếm 56% trong khi 44 % ở tỉnh cho

thấy nhu cầu can thiệp trẻ này có đều khắp mọi nơi. Điều này khích lệ

nhân viên y tế chúng tôi rất nhiều, chúng tôi nhận thấy hiệu quả của việc

truyền thông qua mạng internet của bệnh viện Nhi đồng 1 hơn một năm

nay càng cao, cũng như báo đài ngày càng sâu rộng.Từ đó càng nhận ra

nhu cầu cán bộ chuyên ngành như giáo viên đặc biệt, chuyên viên âm ngữ

và tâm vận động cũng như các trung tâm can thiệp cho trẻ rối loạn tự kỷ ở

tỉnh rất cao, trong khi hiện nay ngành y tế ở miền Nam chủ yếu là thành

phố Hồ chí Minh với 2 bệnh Nhi đồng 1 và 2 ngày càng nhận trẻ rối loạn

tự kỷ ở tỉnh càng nhiều vì cha mẹ không có thông tin đủ về trung tâm và

các cán bộ chuyên ngành đang làm việc cho trẻ tự kỷ tại địa phương.

6. Với tình trạng quá tải ở bệnh viện Nhi đồng 1 vì nhận nhiều bệnh nhân ở

khắp các miến đất nước và vì tình hình cha mẹ gặp khó khăn khi đưa trẻ

đến tái khám để đánh giá đều đặn nên nhu cầu cấp thiết là đạo tạo đội ngũ

cán bộ các chuyên ngành và xây dựng các trung tâm can thiệp cho trẻ tự

kỷ.

7. Kết quả thang điểm CARS cho thấy mức độ rối loạn tự kỷ ở mức nhẹ và

trung bình chiếm 73% ,mức độ nặng chiếm tỷ lệ 17 %.Trẻ rối loạn mức

độ càng nhẹ can thiệp càng dễ có hiệu quả, cha mẹ yên tâm hơn để phối

hợp với cán bộ chuyên ngành: chuyên viên tâm lý và giáo dục đặc biệt để

thực hiện chương trình can thiệp cho trẻ tại nhà vì vai trò cha mẹ là quan

trọng và nền tảng.

8. Đây là những số liệu dưa trên 170 trẻ được chẩn đóan rối loạn tự kỷ tại

Đơn vị Tâm lý Bệnh viện Nhi đồng 1 trong năm 2007 vì thế chưa tiêu biểu

cho tình hình trẻ trong cộng đồng .

9. Việc chẩn đoán dựa trên thang lượng giá CARS là những nhận xét dựa

vào sự quan sát chủ quan của cha mẹ và nhà trị liệu vì vậy cần tiếp tục

chẩn đoán theo DSM IV. Trong khuôn khổ nghiên cứu này chúng tôi chưa

tách biệt những đặc điểm lâm sàng cuả rối loạn tự kỷ điển hình, không

80

điển hình và hội chứng Asperger, tự kỷ mức độ năng,nhẹ và trung

bình.Chúng tôi mong muốn sẽ tiếp tục trong những nghiên cứu sau.

10. Hội Thần kinh Nhi và Viện Hàn lâm Thần kinh Hoa kỳ đã đề nghị những

“báo động đỏ” sau đây là chỉ điểm tuyệt đối để đánh giá nhanh sau :

Không bập bẹ và chỉ ngón tay hay dùng những cử điệu khác lúc 12

tháng tuổi.

Không nói từ đơn lúc 16 tháng tuổi.

Không tự nói từ đôi tự phát lúc 24 tháng tuổi

Mất ngôn ngữ hoặc kỹ năng xã hội ở bất kỳ tuổi nào.

11. Trong tài liệu Pediatrics in Review 2008 của Viện Nhi khoa Hoa kỳ về

Nhận biết Tự kỷ trước tuổi lên 2 (Recognition of Autism Before Age 2

years) : (dựa vào DSM -IV-TR, tài liệu chi tiết sàng lọc và đánh giá tự kỷ

hiện nay)

a. Về kỷ năng xã hội:

Không chỉ ngón trỏ vào 18-24 tháng tuổi là chỉ điểm quan trọng của rối

loạn tự kỷ.

b.Về ngôn ngữ giao tiếp: Vắng hay chậm nói là biểu hiện thường gặp

nhất ở trẻ có rối loạn tự kỷ , thường xuất hiện khoảng 18 tháng tuổi.

c.Thoái lùi ngôn ngữ: 25-30% trẻ có chẩn đoán rối loạn tự kỷ được nhận

thấy lúc đầu ngôn ngữ phát triển bình thường về sau thoái lùi ngôn ngữ

hoặc chỉ dùng cử điệu .Thời điểm thoái lùi ngôn ngữ thường xảy ra vào

khoảng 15-24 tháng tuổi nhất là từ 18-21 tháng tuổi.

d.Ngôn ngữ không điển hình: chủ yếu nhại lời, rập khuôn và không có

chức năng giao tiếp.

12. Trên thế giới ngày càng có nhiều công cụ tầm soát rối loạn tự kỷ trong

2 năm đầu đời của trẻ .Từ cuối năm 2007 , bảng kiểm Tự kỷ ở Trẻ

nhỏ(Checlist for Autism in Toddlers,CHAT) bắt đầu được thực hiện ở

Đơn vi Tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1 để tầm soát dấu hiệu báo động ở trẻ

từ 18 tháng tuổi.

VIII.Kiến nghị:

81

A. . Đối với nhân viên y tế:

Đào tạo về Rối Loạn Tự Kỷ cho các bác sĩ công tác tại các khoa Nhi bệnh

viện và các phòng khám trẻ lành mạnh của quận huyện.

B. Đối với cán bộ ngành giáo dục bình thường và chuyên biệt:

1. Tập huấn giáo viên Mầm non về dấu hiệu sớm trẻ tự kỷ

2. Liên kết đào tạo nhanh, về mặt thực hành đội ngũ giáo viên chuyên biệt

về trẻ tự kỷ theo nhu cầu từng địa phương để cung cấp giáo viên chuyên

biệt

C. Đối với phụ huynh :

1. Huấn luyện kỹ năng làm cha mẹ có con dưới 5 tuổi đặc biệt là:hiểu sự

phát triển tổng quát của trẻ,cách chơi với trẻ theo tuổi để kích thích trẻ

phát triển ngôn ngữ ,cải thiện hành vi.

2. Huấn luyện cho phụ huynh cách CAN THIỆP SỚM đối với trẻ dưới 5

tuổi dựa trên tài liệu “Nhiều Hơn Lời Nói” của Trung tâm Hanen, Canada.

Tài liệu tham khảo:

1. Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year

2000 Principal Investigators; Centers for Disease Control and Prevention.

Prevalence of autism spectrum disorders:Autism and Devlopmental Disabilities

Monitoring Network, Six Sites, United States 2000.MMWR Surveill

Summ.2007;56(1):1-11

2. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental

Disorders, 4th Edition, Text Revision). Washington,DC: American Psychiatric

Publishing;2000

3. Chris Plauché Johnson ,Scott M.Meyers and the Council on Children with

Disabilities. Identification and Evaluation of Children with Autism Spectrum

Disorders. Pediatrics 2007 ;120:1183-1215

4. Chris Plauché Johnson. Recognition of Autism Before Age 2 Years. Pediatrics in

Review 2008; 29:86-96.

5. Elisabeth B. Caronna.Autism.Developmental and Behavioral Pediatrics – A

handbook for Primary Care 2005;26:124-125

6. Steven P.Shelov..Caring for your baby and young child , birth to age 5. The

American Academy of Pediatrics 1998

82

Chia sẻ những hiểu biết về Hội chứng Tự kỷ Chẩn đoán và Can thiệp

- Người trình bày: Bác sĩ Đỗ Thuý Lan, Chuyên khoa II tâm thần Nguyên Giám đốc Bệnh viện Tâm thần Ban ngày Mai Hương, Hà Nội Giám đốc Trung tâm tư vấn phát hiện sớm và chăm sóc trẻ em khuyết tật trí tuệ (Trung tâm Sao Mai).- Địa chỉ: Khu cơ quan nội chính, cuối đường Vũ Trọng Phụng, quận Thanh Xuân, Hà Nội.- Điện thoại: (84 - 4) 5572569 Fax: (84 - 4) 5575346- Website: http:// www.morningstarcenter.net - Email: morningstarvietnam@gmail.com

I. Giới thiệu chung về hội chứng Tự kỷ :Lịch sử về Hội chứng Tự kỷ:

- Năm 1943 nhà Tâm thần học Leo Kanner (1894 – 1981, người Áo) mô tả một nhóm trẻ có biểu hiện phát triển không bình thường:

* Khiếm khuyết về tương tác xã hội.* Khiếm khuyết về phát triển ngôn ngữ.* Có hành vi, thói quen, sở thích định hình.* Khởi phát sớm trước 3 tuổi.- Năm1944, Bác sĩ Nhi khoa người Áo – Hans Asperger (1906 – 1980) mô tả

chứng Tự kỷ nhẹ , sau này được lấy tên ông đặt cho hội chứng Asperger.• Năm 1979 Judith Gonld và Lorna Wing đã phát triển khái niệm về 3 khiếm

khuyết.• Năm 1981 Lorna Wing đã đánh giá lại và đưa ra các báo cáo miêu tả về

Asperger cho các nước nói tiếng Anh. • Chỉ tới năm 1994 phép chẩn đoán Hội chứng Asperger mới được chính thức,

nằm trong các tiêu chí của DSM IV.

Hội chứng Asperger cũng nằm trong phổ Tự kỷ nhưng có khả năng hơn, phát triển và sử dụng ngôn ngữ tốt hơn Hội chứng Tự kỷ.

83

Tỷ lệ trẻ mắc chứng Tự kỷ:- Gillberg et al, Thuỵ Sỹ 9.2/ 10,000, độ tuổi từ 7 – 24 (Tạp chí Tự kỷ và sự phát

triển các rối loạn, tháng 4 – 2006).- Mattila et al, Phần Lan 2.5/ 1000 (J Am Viện Nghiên cứu tâm lý học thanh

thiếu niên, tháng 5 – 2007).- Fombonne et al 1/ 1000 (Khoa Nhi, tháng 7 – 2006).

* Việt Nam chưa có thống kê chính xác tỷ lệ trẻ mắc chứng Tự kỷ.Theo tài liệu của Hội Tự kỷ quốc gia Vương quốc Anh:

- 7/ 1000 trẻ mắc Hội chứng Tự kỷ điển hình Kanner.- Hội Tự kỷ Bắc Carolina (Mỹ): 2/ 1000 dân số mắc Tự kỷ).- Tỷ lệ trẻ nam mắc gấp 4 lần trẻ gái.- Hội chứng Asperger tỉ lệ nam gấp 9 lần trẻ gái.- Chỉ số thông minh IQ: 30% trẻ mắc Hội chứng Tự kỷ có IQ bình thường, thậm

chí rất thông minh, 70% có IQ < 70.Nếu ước lượng theo tỷ lệ của Anh: Việt Nam hiện có khoảng 80 triệu dân thì

trong đó sẽ có khoảng 160.000 người Tự kỷ.Chẩn đoán:

A. Tiêu chuẩn: + Tiêu chuẩn chẩn đoán của Hội Tâm thần Mỹ: DSM IV. + Tiêu chuẩn chẩn đoán quốc tế (WHO) ICD X.

Tên ICD X DSM IVRối loạn phát triển lan toả (PDD – Pervasive Developmental Disorders)

F84 299

Tự kỷ điển hình (Classic Autism) F84.0 299.00Hội chứng Rett (Rett’s Disorder) F84.2 299.80Rối loạn thoái hoá tuổi ấu thơ (CDD - Childhood Disintegrative Disorder).

F84.3 299.10

Rối loạn Asperger (Asperger Syndrome) F84.5 299.80Rối loạn phát triển lan toả không biệt định (PDD – NOS – Pervasive Developmental Disorders - Not Otherwise Specified).

F84.9 299.80

Tự kỷ không điển hình (Atypical Autism) F84.1Rối loạn Tăng động + Chậm phát triển tâm thần và động tác định hình (ADHD – Attention – deficit Hyperactivity Disorders + Mental Retardation)

F84.4

Rối loạn phát triển lan toả khác F84.8

84

“Cuộc sống thực tế với một người tự kỷ là một khối các sự kiện, các con người, nơi chốn, âm thanh và ánh sáng hỗn độn, khó hiểu, tương tác qua lại với nhau. Ở đó dường như không có những ranh giới, trình tự rõ ràng hoặc có ý nghĩa cụ thể về một sự việc nào đó. Một phần lớn của đời tôi chỉ dành để cố gắng tìm hiểu xem điều gì ẩn bên trong mọi thứ đó”.     Trích dẫn cảm nhận từ một người tự kỷ  

Tự kỷ là gì?

Tự kỷ (Rối loạn Tự kỷ - ASD – Autism Spectrum Disorders) là một khuyết tật phát triển lan toả phức tạp, xuất hiện đặc trưng trong những năm đầu đời của trẻ, là kết quả của một rối loạn thần kinh gây ảnh hưởng tới chức năng bình thường của não bộ, tác động đến các lĩnh vực phát triển ở các kỹ năng tương tác xã hội và giao tiếp. Có 5 phân nhóm của chẩn đoán trong phổ Tự kỷ. Tất cả các rối loạn này được đặt dưới cái tên Rối loạn phát triển lan toả PDD (Pervasive Developmental Disorders) là thuật ngữ cổ điển cho Rối loạn phổ Tự kỷ.

1. Rối loạn Tự kỷ (Autism Spectrum Disorder)

3 khiếm khuyết thường gặp nhất của một Rối loạn Tự kỷ là khó khăn trong giao tiếp, có vấn đề về hành vi khó khăn trong tương tác xã hội. Nhiều trẻ Tự kỷ có ít hoặc không có mối quan tâm đến việc kết bạn hay thiết lập các mối quan hệ, và chúng thường có vẻ quan tâm đến đồ vật hơn là đến con người. Chúng không tham gia vào các hoạt động chơi tiêu biểu, như là chơi đóng kịch/ giả vờ và chúng thường sử dụng đồ chơi khác với trẻ bình thường: thích bỏ đồ chơi vào miệng hơn, thích xếp đồ chơi theo hàng hoặc tập trung vào các bộ phận của đồ chơi (VD: xoay tròn bánh xe ôtô). Một số trẻ luôn luôn cầm nắm đồ chơi hoặc một vật nào đó trong tay, ngay cả khi chúng ra ngoài, đi lòng vòng trong nhà hoặc thậm chí cả khi đi ngủ. Nếu có ai đó lấy đồ vật đi, chúng thường vớ ngay lấy vật gần nhất để thay thế. Những trẻ khác không thực sự chơi với đồ chơi mà lật lên lật xuống chúng liên tục. Một trẻ Tự kỷ cũng có xu hướng tham gia vào những thủ tục hoặc nghi thức cứng nhắc và có các hành vi dập khuôn, lặp đi lặp lại như vỗ tay, lúc lắc người hoặc thờ ơ với mọi thứ xung quanh mình. Chúng đi vào thế giới của riêng chúng.

85

2. Rối loạn Asperger (Asperger Disorder)

Một đứa trẻ mắc chứng Asperger được đặc trưng bởi sự tách biệt về mặt xã hội và các hành vi kỳ cục khi còn nhỏ. Có những khiếm khuyết trong tương tác xã hội 2 chiều và giao tiếp không lời. Mặc dù tuân theo các qui tắc ngữ pháp, nhưng cách nói của họ nghe có vẻ lập dị do sự bất thường ở âm điệu và các khuôn mẫu lặp đi lặp lại. Sự vụng về có thể dễ nhận thấy ở cả cách phát âm rõ ràng và các hành vi vận động thô. Chúng thường có các lĩnh vực quan tâm giới hạn mà thường không khác nhiều với các mối quan tâm thông thường và sự tương ứng lứa tuổi. Tự kỷ chức năng cao HFA (High – functioning Autism)có triệu chứng của Tự kỷ nhưng lại bộc lộ khả năng về trí tuệ gần hoặc cao hơn mức chung của xã hội. HFA đôi khi được coi là Hội chứng Asperger.

3. Rối loạn phân rã ở trẻ nhỏ (CDD - Childhood Disintegrative Disorder)

Dấu hiệu quan trọng nhất của Rối loạn phân rã ở trẻ nhỏ là sự mất đi các mốc phát triển. Đứa trẻ có xu hướng phát triển bình thường cho đến 3, 4 tuổi và vài tháng sau dần dần mất hết các khả năng đã đạt được trước đó (ngôn ngữ, vận động, các kỹ năng xã hội, ...)

Triệu chứng:- Mất các kỹ năng xã hội.- Mất kiểm soát đại, tiểu tiện.- Mất ngôn ngữ tiếp nhận hoặc diễn đạt.- Mất các kỹ năng vận động.- Thiếu hoạt động chơi.- Giảm phát triển mối quan hệ với trẻ cùng tuổi (hoặc người khác).- Khiếm khuyết các hành vi không lời.- Chậm hoặc thiếu ngôn ngữ nói.- Không thể bắt đầu hoặc duy trì một cuộc đối thoại.

Tình trạng này rất giống với chứng Tự kỷ, nhưng CDD (Childhoo Disintegrative Disorder) thường biểu hiện muộn hơn Tự kỷ.

4. Rối loạn Rett (Rett Disorder)

Hội chứng này được phát hiện năm 1996 do Adreas Rett (người Áo). Đến nay nhiều giả thuyết cho rằng rất có thể Hội chứng này là bệnh di truyền trội liên quan đến NST giới tính. Thường là bé gái mang bệnh này, tần số xuất hiện là cứ 10.000 bé gái có 1 mắc Hội chứng Rett. Bé trai mang bệnh sẽ chết trước khi sinh..

Những biểu hiện:

* Trẻ phát triển bình thường cho đến lúc 6 tháng tuổi, sau đó dừng lại, cử động của đôi tay giảm dần, trẻ giao tiếp và liên hệ bằng mắt cũng ít hơn. Sau 2 năm, sự suy giảm thể hiện rõ ràng và diễn ra nhanh hơn, chẳng hạn như về ngôn ngữ và vận động của tay; cọ sát tay theo một kiểu nhất định, “cử động vò quần áo” và “mút tay”.Về sau, trẻ có thể lên cơn động kinh và tự làm mình tổn thương theo nhiều cách, chẳng hạn như cắn vào ngón tay, cấu hoặc đánh vào mặt mình. Các em gái thường khóc suốt đêm.

* Sau 3 đến 10 tuổi, vận động của trẻ sẽ giảm dần: bị liệt cứng, mất điều hoà, hầu

86

hết các bé gái đều phải sử dụng xe lăn sau 10 tuổi. Có thể thấy rõ trẻ bị vẹo xương sống và phát triển kém. Trẻ thường mắc chứng thở quá nhanh hoặc ngừng thở. Đôi khi, vào cuối giai đoạn này, cơn động kinh giảm đi và khả năng giao tiếp của trẻ có tiến triển hơn so với trước.

5. Rối loạn phát triển lan toả - Không điển hình (PDD – NOS: Pervasive Developmental Disorders - Not Otherwise Specified)

PDD – NOS là một chẩn đoán cho những trẻ có các triệu chứng của PDD nhưng không đủ tiêu chuẩn để xếp loại vào bất cứ rối loạn nào. Nó thường nhẹ hơn Tự kỷ, có các triệu chứng giống Tự kỷ với một số triệu chứng còn tồn tại, một số đã mất đi.

Mỗi rối loạn trên có một tiêu chuẩn chẩn đoán riêng và tất cả chúng đều đặt dưới PDD. Tất cả chúng có chung các triệu chứng khởi đầu. Cho dù chẩn đoán nào được đặt ra một trong số 5 Rối loạn của phổ Tự kỷ ở trẻ, trước 3 tuổi với các mức độ khác nhau thì đứa trẻ thường thể hiện các hành vi, các rối loạn sau:

6. Các vấn đề cụ thể thường gặp:

a. Khiếm khuyết tương tác xã hội:- Khó khăn trong các quan hệ xã hội: như có vẻ xa cách và thờ ơ lãnh đạm với

người khác thậm trí với cả người thân – thích ở một mình hơn.- Thường thể hiện sự thích thú với đồ vật.- Đơn độc.- Không bộc lộ cảm xúc qua nét mặt.- Cứng người lại khi được bế, không thích ai chạm vào mình.- Đánh hoặc cắn bản thân mình hoặc người khác.

b. Khó khăn trong giao tiếpKhó khăn trong giao tiếp có lời và không lời. Ví dụ như không thực sự hiểu đầy

đủ ý nghĩa của các cử chỉ thông thường và âm điệu giọng nói.- Khó khăn trong việc phát triển hoạt động chơi và tưởng tượng liên cá nhân. Ví

dụ như có một loạt hạn chế các hoạt động tưởng tượng: chơi đóng vai, ...- Không nói, chậm nói hoặc nói sao chụp, nhại lời, hoặc thoái hoá ngôn ngữ.- Che tai. Không phản ứng được với âm thanh hoặc gọi tên mình.

c. Hành vi, các mối quan tâm và các hoạt động hạn chế, dập khuôn, lặp đi lặp lại- Có thể bị ám ảnh về một chủ đề hoặc một vật nào đó.- Khuynh hướng gắn bó với một thói quen hoặc nghi thức đặc biệt.- Các hành động hoặc cử động rập khuôn, lặp đi lặp lại, ví dụ như vỗ tay, lúc lắc

người.- Nhạy cảm cao độ với một số âm thanh, hình ảnh, mùi vị hoặc bề mặt.- Đặt đồ vật lên mũi và ngửi chúng.- Thường cởi bỏ quần áo.Và một số có thể chống cự lại sự thay đổi trong thói quen – khó chuyển sang một

thứ gì đó mới, và thường có một nhu cầu đặc trưng cho sự giống nhau về cấu trúc.

II. Nguyên tắc chẩn đoán:

Tự kỷ là tình trạng Rối loạn phát triển lan toả từ khi mới sinh và biểu hiện rõ sau 36 tháng tuổi. Chứng Tự kỷ là một Hội chứng về giao tiếp - ứng xử, có nghĩa là có một

87

nhóm các loại hình ứng xử bất thường.Theo sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối loạn tâm thần DSM IV Hội tâm thần Hoa Kỳ:

A. Một tập hợp gồm 6 hoặc nhiều hơn các tiêu chí của nhóm 1, 2, 3, trong đó có ít nhất 2 tiêu chí từ nhóm 1 và 1 tiêu chí từ nhóm 2 và 3.

1. Giám khả năng định tính trong tương tác xã hội thể hiện ở ít nhất 2 trong số các biểu hiện sau:

a. Giảm khả năng rõ rệt trong việc sử dụng các hành vi phi ngôn ngữ đa dạng như ánh mắt, nét mặt, các tư thế của cơ thể và các cử chỉ để tạo ra sự liên hệ mang tính chất xã hội.

b. Không có khả năng xây dựng các mối quan hệ đối với các bạn đồng trang lứa, phù hợp với mức độ phát triển.

c. Thiếu sự đòi hỏi tự nhiên đối với việc chia sẻ niềm vui, sở thích, các mối quan tâm hay các thành tích đạt được với người khác (ví dụ chỉ cho người khác xem thứ mình thích).

d. Thiếu sự trao đổi qua lại về tình cảm xã hội.2. Giảm khả năng định tính trong giao tiếp thể hiện ở ít nhất một trong số những

biểu hiện sau:

a. Chậm hoặc hoàn toàn không phát triển kỹ năng nói (không có ham muốn bù đắp lại hạn chế này bằng các cách giao tiếp khác, ví dụ như những cử chỉ, điệu bộ thuộc kịch câm).

b. Với những cá nhân có thể nói được thì lại suy giảm khả năng thiết lập và duy trì hội thoại.

c. Sử dụng ngôn ngữ trung lặp và rập khuôn hoặc sử dụng ngôn ngữ khác thường.

d. Thiếu những trò chơi đóng vai đa dạng, tự phát và bắt chước mang tính xã hội phù hợp với mức độ phát triển.

3. Những kiểu hành vi, những mối quan tâm và những hoạt động lặp lại và rập

khuôn, thể hiện ít nhất ở một trong các biểu hiện sau:a. Quá bận tâm đến một số những mối quan tâm có tính chất rập khuôn và bó

hẹp với một mức độ tập trung hoặc cường độ bất thường.b. Gắn kết cứng nhắc với những thủ tục hoặc nghi thức riêng biệt và không

mang tính chức năng.c. Những biểu hiện vận động mang tính lặp lại hoặc rập khuôn (ví dụ gõ tay hay

vặn tay, hoặc các kiểu di truyền cả thân người một cách phức tạp), đi trên đầu các ngón chân.

d. Bận tâm dai dẳng với các bộ phận cơ thể.

B. Chậm hoặc thực hiện một cách không bình thường các chức năng ở ít nhất một trong các lĩnh vực sau, với mốc khởi đầu trước tuổi lên 3: (1) – Tương tác xã hội, (2) - Sử dụng ngôn ngữ trong giao tiếp xã hội, (3) – Chơi/ hoạt động mang tính biểu tượng hoặc tưởng tượng.

88

C. Hội chứng không phải do rối loạn Rett hay rối loạn bất hoà nhập thời kỳ ấu thơ

Như vậy những đặc điểm để chẩn đoán rối loạn Tự kỷ chính là sự xuất hiện tình trạng phát triển đặc biệt bất thường hoặc khuyết tật trong phối hợp và giao tiếp xã hội cũng như sự xuất hiện của một tập hợp các hành động và sở thích đặc biệt hạn hẹp. Dạng biểu hiện của tình trạng rối loạn này rất khác nhau, phụ thuộc vào mức độ phát triển và tuổi của cá nhân. Dưới đây là những thông tin cụ thể hơn về những tiêu chí chẩn đoán trẻ Tự kỷ:

Những vấn đề trong thiết lập giao tiếp xã hội: Khiếm khuyết trong tương tác xã hội mang tính qua lại có thể được biểu hiện trong các tình huống như không thích được âu yếm, thờ ơ hoặc ghét tiếp xúc cơ thể (Không hưởng ứng khi được bế lên), thiếu tiếp xúc bằng mắt, không đáp lại lời của cha mẹ (khiến lúc đầu cha mẹ có thể lo lắng rằng trẻ bị điếc). Xử sự với người lớn một cách rất máy móc, không có khả năng xây dựng mối quan hệ tay đôi phù hợp với tuổi phát triển (Chứ không phải tuổi đời). Ít hoặc không quan tâm đến việc kết bạn. Thích ngồi cách xa các trẻ khác. Thích những hoạt động một mình, hoặc nếu tham gia hoạt động với trẻ khác thì chỉ xem chúng là người trợ giúp máy móc hoặc như một công cụ chơi của mình (Ví dụ như đẩy bạn vì thích nhìn bạn khóc hay ngã). Khi muốn chơi cùng các trẻ khác thì lại không hiểu luật chơi và cách phối hợp qua lại. Không nhận thức được việc cần giao tiếp với người xung quanh , và cũng không nhận ra sự đau khổ của người khác.

Những vấn đề trong giao tiếp: Những vấn đề trong giao tiếp có thể được biểu hiện như: chậm hoặc hoàn toàn không có ngôn ngữ nói (không đi kèm với nỗ lực sử dụng các phương pháp giao tiếp thay thế ví dụ như cử chỉ), những cá nhân nói được thì có vấn đề trong việc bắt đầu và duy trì cuộc hội thoại (thường chỉ nói chuyện theo một cách rất hạn chế, ví dụ như đòi một vật gì đó bằng cách gọi tên vật, phản đối bằng cách nói “không” nhưng không đưa ra các dạng giao tiếp qua lại), nhắc lại những từ hoặc cụm từ mà không để ý đến nghĩa (nhắc lại một phần những gì chúng vừa nghe được), nhắc lại những bài hát hoặc đoạn nói ngắn trong các quảng cáo thương mại. Giọng thường cao một cách bất thường và không có khả năng hiểu những câu hỏi, chỉ dẫn hay những chuyện cười đơn giản. Thích những trò bắt chước đơn giản hoặc những thói quen khi còn nhỏ. Thiếu kỹ năng bắt chước xã hội, thiếu những kỹ năng đa dạng để tạo lòng tin.

Những kiểu hành vi, sở thích hay mối quan tâm và những hoạt động rập khuôn hoặc lặp lại: Ví dụ như: bận tâm quá mức tới các bộ phận của một vật thể (như các cúc áo), thích thú sự chuyển động; kiên định với một hành động lặp lại (Ví dụ như chạm tay vào tất cả các thanh gỗ của hàng rào, chỉ mặc áo cộc tay); có những cử động thân thể rập khuôn (vỗ tay, cử động bàn tay một cách kỳ quặc, lắc người); có những tư thế bất thường (mặc và mắt thường chuyển động bất thường); có các kỹ năng vận động toàn thân cứng nhắc; đi nhón chân; kiên định với sự giống nhau và phản đối hoặc bất mãn khi có sự thay đổi; chăm chú vào một vật bất động nào đó (ví dụ như một đoạn dây thừng).

89

Khi trẻ có nhiều biểu hiện của rối loạn Tự kỷ nhưng không mang tất cả những tiêu chí đã nêu trên, thì trẻ thường được chẩn đoán là “Tự kỷ không điển hình” (Atypical Autism) hoặc thông thường được gọi là Rối loạn phát triển diện rộng chưa xác định (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified/ PDD-NOS).

Không được chẩn đoán là chứng Tự kỷ nếu đứa trẻ có các vấn đề khó khăn về ngôn ngữ, tương tác xã hội và trí tưởng tượng xuất hiện không đồng nhất, chỉ khi 3 loại hình ứng xử trên đồng thời xuất hiện mới nên nghĩ đến Tự kỷ. Điều này đòi hỏi người làm chẩn đoán phải nắm vững và hiểu được sự phát triển bình thường như thế nào, phải có kinh nghiệm để phân biệt giữa bình thường và bất bình thường.

Cuối cùng là yếu tố tuổi: đó là các rối loạn xuất hiện đồng thời cùng lúc trước - trong 36 tháng tuổi. Việc chẩn đoán sớm cho chúng ta hy vọng can thiệp sớm có thể bắt đầu trước khi tình trạng đã đẩy đứa trẻ quá xa khỏi tiến trình phát triển bình thường.

Hiện nay, việc chẩn đoán sớm Tự kỷ ở Việt Nam còn hiếm do sự hiểu biết của các cán bộ y tế, do cha mẹ không chấp nhận chẩn đoán sớm. Do đó, dẫn đến tình trạng đứa trẻ bị đẩy ra khỏi tiến trình phát triển lứa tuổi,định hình các hành vi... gây khó khăn cho việc can thiệp.

Tất cả các loại của phổ Tự kỷ đều có các triệu chứng Tự kỷ ở các mức độ đặc trưng khác nhau. Cần phải ghi nhớ rằng Tự kỷ là một chuỗi rối loạn và nó ảnh hưởng đến mỗi cá nhân ở các mức độ khác nhau, có nghĩa rằng, nhiều đứa trẻ có cùng một chẩn đoán nhưng có thể bộc lộ các triệu chứng,hành vi tương đối khác nhau.

Trẻ Tự kỷ thường kèm theo khó khăn về học nhưng tất cả họ đều có chung khó khăn trong việc cảm nhận thế giới xung quanh.

Chú ý Tự kỷ là một khuyết tật phát triển kéo dài suốt cuộc đời mà ảnh hưởng tới khả năng giao tiếp và thiết lập quan hệ với mọi người xung quanh. Trẻ em và người lớn mắc Tự kỷ có những khó khăn trong tương tác xã hội hàng ngày và khả năng hiểu cảm xúc bộc lộ của người khác, kèm theo chậm phát triển trí tuệ thì sẽ khó khăn hơn những trẻ Tự kỷ có trí tuệ bình thường. Một số ít trẻ Tự kỷ có khả năng đặc biệt về hội hoạ hoặc âm nhạc..

III. Nguyên nhân:

Hiện nay trên thế giới chưa tìm được nguyên nhân chính - người ta nhận thấy có

90

một số yếu tố gây nên chứng Tự kỷ:1. GEN di truyền: NST X mỏng manh, 2 – 3% có anh, chị, em bị Tự kỷ, sơ cứng

dạng củ, bố/ mẹ bị bệnh tâm thần phân liệt.2. Những khó khăn trong thai nghén, sinh nở gây tổn thương não.3. Một số bênh nhiễm khuẩn: Rubella, viêm não Herper.4. Nguyên nhân sinh học.

Nhân tố gen di truyền

Các bệnh nhiễm vi-rút

Những khó khăn khi thai

nghén, sinh nở

Các nguyên nhân khác

Hư tổn não

* Liệu có cách chữa trị?Hiện tại, Tự kỷ không có cách chữa nào - nhiều nhà khoa học đang tiến hành

nghiên cứu và họ sẽ tiếp tục làm điều đó, tuy nhiên với sự giúp đỡ, chăm sóc, điều trị phù hợp, đứa trẻ sẽ - bằng cách nào đó - trở thành một phần của xã hội và có một cuộc sống hữu ích.Tuy vậy trong một số trường hợp cần phải dùng thuốc để điều chỉnh một số hành vi: tăng động ,giảm chú ý, trầm cảm, lo âu, tự làm đau, động kinh...do các bác sỹ chuyên khoa tâm thần nhi.

* Áp dụng các phương pháp can thiệp:

Khi bạn làm việc với những trẻ được chẩn đoán 1 trong 5 rối loạn trên, bạn phải chắc chắn về những gì trẻ có thể làm được và không làm được, cái gì trẻ thích và không thích, sau đó làm việc trên những kỹ năng đặc biệt để giúp nâng cao khả năng cho trẻ. Các mối quan hệ và cảm xúc, phát triển ngôn ngữ và giao tiếp được coi là quan trọng nhưng cơ bản là để bắt đầu làm việc với trẻ phải dựa trên những kỹ năng đặc biệt con người cần phải đạt được để có thể học tập và sống trong xã hội.

Lộ trình cuối cùng

Hội chứng Tự kỷ Khuyết tật tâm thần

91

IV. Các phương pháp chuyên nghiệp được áp dụng ở Trung tâm Sao Mai:1. Phương pháp phân tích hành vi ứng dụng (ABA)

Đây là một trong số những phương pháp hữu hiệu nhất để dạy những trẻ tự kỷ. Những kỹ năng đặc biệt được dạy bằng cách chia chúng ra thành những bước nhỏ, dạy một bước trong một thời điểm và củng cố bước trước đó. Nhiều năm qua, ABA được sử dụng để dạy các cá nhân với những khả năng khác nhau, và có thể được sử dụng trong tất cả lĩnh vực kỹ năng: Tự chăm sóc, lời nói và ngôn ngữ, kỹ năng cư xử xã hội.Các thành phần của mỗi hành vi là:

- Antecedent (tiền đề): Một đề nghị, yêu cầu được minh hoạ bằng lời nói hoặc động tác cơ thể.

- Hành vi: đứa trẻ đáp ứng.- Kết quả: phụ thuộc vào hành vi là gì. Kết quả có thể bao gồm củng cố cho hành

vi tốt, không đáp ứng được hoặc sửa hành vi sai (không trừng phạt).Ví dụ:1. Giáo viên nói: Cháu nhặt bút chì lên (Antecedent).Trẻ: làm chính xác (Hành vi).Giáo viên: Vỗ tay (Kết quả).2. Giáo viên: Đưa cô quả bóng (Antecedent).Trẻ: Ném bóng đi (Hành vi).Giáo viên: Nói với trẻ đó là hành vi sai, và sau đó yêu cầu trẻ đưa lại quả bóng

cho cô. Tiếp tục làm như vậy cho đến khi trẻ làm đúng yêu cầu thì giáo viên vỗ tay (kết quả).

Ngay khi một kỹ năng đã được học trong một môi trường có kiểm soát (ở đây là lớp học). Kỹ năng này sẽ được dạy ở nhiều tình huống khác nhau. Có một ý kiến cho rằng kỹ năng có thể được dạy trong môi trường tự nhiên. Nếu đứa trẻ học rất tốt màu sắc ở bàn học, bạn là giáo viên thì nên dẫn trẻ đi vòng quanh nhà và sau đó dạy lại kỹ năng trong môi trường tự nhiên. Ví dụ như: xanh lá cây = lá trên cây, xanh da trời = bầu trời, vàng = mặt trời, nâu = thân cây ...

2. Phương pháp Trị liệu và Giáo dục cho trẻ Tự kỷ và trẻ có khó khăn về giao tiếp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped children)

TEACCH là một cách tiếp cận theo suốt cuộc đời nhằm giúp những người bị tự kỷ mà mục tiêu của nó là trang bị cho trẻ một cuộc sống hữu ích trong cộng đồng. Cách tiếp cận này bắt đầu cung cấp các th ông tin th ị gi ác, cấu trúc và sự dự đoán vì

92

người ta nhận ra là kênh học tập thuận lợi nhất là thông qua thị giác.

3. Hệ thống giao tiếp bằng cách trao đổi tranh (PECS – Pictures Exchange Communication System)

PECS là một công cụ tốt giúp trẻ giao tiếp không lời (không cần nói từ). PECS cho phép trẻ lựa chọn và giao tiếp nhu cầu. Khi trẻ có thể giao tiếp và thể hiện như cầu của chúng, thông thường các hành vi có thể giảm nhẹ và trẻ trở nên vui vẻ hơn.

PECS có thể được dùng trong nhiều cách khác nhau để giao tiếp. Điển hình PECS là các bức tranh về đồ vật (thức ăn, đồ chơi, ...). Khi trẻ muốn một trong những thứ đó, trẻ đưa tranh cho đối tượng giao tiếp như bố mẹ, nhà trị liệu, người trông nom hoặc đứa trẻ khác. Đối tượng giao tiếp sau đó sẽ đưa cho trẻ đồ chơi hoặc thức ăn để củng cố giao tiếp.

Cuối cùng, các bức tranh có thể được thay thế bằng các từ và câu ngắn.Ví dụ: “Tôi muốn sữa”. PECS cũng có thể dùng trong bảng thời gian biểu bằng

hình ảnh để giúp trẻ hiểu điều gì đang xảy ra và sẽ xảy ra trong một ngày nhất định.Việc giới thiệu PECS có thể là một quá trình kéo dài và phức tạp, trải qua nhiều

tháng để hoàn thiện. Đối với cuộc sống hàng ngày với một trẻ không có ngôn ngữ nói và cũng không sử dụng ngôn ngữ ký hiệu, PECS có thể hoàn toàn là một sự trợ giúp cho sự thiếu “phương tiện” giao tiếp.

4. Hoạt động trị liệu (OT – Occupational Therapy):

OT đưa ra những hỗ trợ cho trẻ Tự kỷ mà có các khó khăn trong giác quan, vận động, cơ lực và các kỹ năng thăng bằng.

Nhà trị liệu và giáo viên thường sử dụng mát-xa, bạt lò xo, ván trượt, bóng cao su to, bể bơi... tất cả những thứ này được dùng để trẻ trở nên nhận thức hơn về cơ thể mình và có khả năng sử dụng cơ thể trong các cách khác nhau.

5. Trò chơi không định hướng:

Trò chơi không định hướng giống như tương tác và chơi – nói chung không ép buộc, không có cấu trúc và vui vẻ. Nó không giống như chơi bình thường bởi vì khi bạn là giáo viên, bạn đóng vai trò như một đối tượng chơi tích cực của trẻ. Nhiệm vụ của giáo viên là theo sự dẫn dắt của trẻ và chơi bất kỳ cái gì mà trẻ thích và làm điều này theo cách sao cho khuyến khích trẻ tương tác với mình. Điều này có nghĩa rằng nếu trẻ muốn đẩy xe ôtô, bạn đẩy xe ôtô với trẻ, đưa trẻ xem một cái ôtô đi nhanh hoặc như là một cuộc thi xem ai nhanh hơn. Nếu cần thiết, lấy ôtô của bạn đâm vào ôtô của trẻ - làm những gì để tạo nên sự tương tác. Nếu trẻ muốn chơi xếp hình, bạn xếp cùng trẻ, đặt những hình khối trên tháp, thậm chí làm đổ tháp kèm với giọng nói “ồ” cất lên – như vậy là làm tất cả những gì để tạo nên sự tương tác. Vai trò của bạn là trở thành người giúp có tính xây dựng và khi cần thiết, khiêu khích bằng cách làm bất cứ điều gì để đưa hoạt động của trẻ vào sự tương tác liên cá nhân.6. Các câu chuyện xã hội:

Các câu chuyện xã hội thể hiện các nhiệm vụ hoặc tình huống xã hội được viết ra hoặc dùng bằng tranh ảnh để giúp trẻ hiểu tốt hơn mọi thứ được làm như thể nào, cái

93

gì cần phải làm và dạy trẻ phản ứng phù hợp trong một số tình huống nhất định.VD:- Ở trường học:Phạm vi thời gian (giờ nghỉ, giờ ăn trưa, ...)Các câu chuyện về các yếu tố của cuộc sống tại trường học.- Xung quanh nơi ở:Động vật, xe buýt, đi mua hàng ...Các câu chuyện về các sự kiện trong cộng đồng.- Cư xử lịch sự:Nói xin lỗi, chào hỏi ...Các câu chuyện về chào hỏi và cư xử lịch sự- Cảm xúc:Trở nên giận dữ, thất vọng, buồn, phấn khởi ...Các câu chuyện về cảm xúc, cảm giác của bản thân cũng như của người khác.- Các sự kiện lớn:Đám ma, tổ chức sinh nhật ...- Vệ sinh:Đi vào nhà tắm, đánh răng, mặc quần áo, uống nước sạch, rửa tay ...Những câu chuyện về sự sạch sẽ và tự chăm sóc bản thân.Bạn có thể dùng các bức tranh để minh hoạ đánh răng như thế nào.Tranh 1: Minh hoạ hàm răng.Tranh 2: Minh hoạ bàn chải.Tranh 3: Minh hoạ kem đánh răng.Tranh 4: Minh hoạ rằng bạn cho kem đánh răng lên bàn chải.Tranh 5: Minh hoạ bàn chải ở trong miệng.Không phải tất cả các câu chuyện đều hữu ích với tất cả các trẻ, vì vậy các trẻ

khác nhau thì có thể phải thay đổi các câu chuyện khác nhau.Việc huấn luyện các kỹ năng xã hội (làm thế nào để tương tác xã hội) là rất quan

trọng, bởi vì nó rõ ràng là lĩnh vực mà trẻ mắc Tự kỷ gặp khó khăn nhất. Một đứa trẻ Tự kỷ mục tiêu học các kỹ năng xã hội là giúp trẻ kết bạn, thiết lập mối quan hệ và có các tương tác xã hội thích hợp.

7. Tích hợp các giác quan:

Các giác quan của chúng ta đưa cho chúng ta thông tin mà ta cần để nhận thức thế giới. Các giác quan lấy thông tin từ các hiện tượng cả ngoài và trong cơ thể chúng ta. 5 giác quan: nghe, nhìn, nếm, ngửi, sờ, phản ứng đối với các hiện tượng đến từ bên ngoài cơ thể. Trị liệu hoà hợp giác quan là một công cụ có giá trị để dạy trẻ Tự kỷ làm thế nào để tương tác với môi trường xung quanh.

Một trong những khó khăn chính của trẻ Tự kỷ là cách chúng hiểu về môi trường.

Người Tự kỷ đôi khi không thể hiểu bản thân cơ thể họ. Và vì vậy, đôi khi họ có các hành vi không bình thường để “cảm nhận” mọi việc. Ví dụ, một số trẻ Tự kỷ đập đầu vào tường hoặc quay vòng tròn. Một số trẻ khác tự làm đau mình hoặc lao vào đồ vật. Những hành vi này là kết quả trực tiếp của những khiếm khuyết hoà hợp giác quan.

94

Môi trường giác quan là để giúp cung cấp cho cá nhân những cơ hội để minh hoạ, phát triển hoặc cân bằng hệ thống giác quan của họ.

Phòng phát triển giác quan (Multi-sensory room) có thể có nhiều hình dạng, ví dụ như có thể tối hoặc sáng, có nhạc nhẹ hoặc không, nhưng cái chính là để tập trung vào chức năng của phòng là để chữa trị, giáo dục và thư giãn, tất cả nằm trong mối liên quan đến sự phát triển. Các thiết bị được dùng trong phòng thay đổi tuỳ theo loại, chức năng và nhu cầu của cá nhân sử dụng nó. Ví dụ như các thiết bị âm nhạc nhẹ nhàng, sợi quang học, bóng, gương, ống cao su, đệm nước, ánh sáng dịu dàng, ...

8. Trị liệu lời nói và ngôn ngữ:

Lời nói là một bộ phận lớn của ngôn ngữ mà con người sử dụng hàng ngày. Tuy ngôn ngữ chiếm nhiều hơn những ngôn ngữ không phải chỉ có lời nói. Nó còn bao gồm các bộ phận cấu thành của giao tiếp như ngôn ngữ cơ thể, tiếp xúc mắt ...

Trẻ em Tự kỷ thường không giao tiếp bằng cách dùng lời nói hoặc bất cứ loại ngôn ngữ nào, ví dụ như tiếp xúc mắt và ngôn ngữ cơ thể. Nếu một đứa trẻ không muốn giao tiếp, nó sẽ không khám phá ra được khả năng của mình về phát âm, học các âm thanh mới hoặc nghe ngôn ngữ nói xung quanh mình. Điều này sẽ dẫn đến sự chậm phát triển ngôn ngữ và kỹ năng giao tiếp và trẻ sẽ thấy rất khó khăn để thể hiện bản thân mình. Điều này thường dẫn đến sự thất vọng cho trẻ.

Một trẻ Tự kỷ có thể không thấy được lý do nào để giao tiếp với người khác. Không có lý do, không có gì để giao tiếp hoặc không cần giao tiếp.

Trị liệu lời nói rất quan trọng trong phát triển chức năng cho trẻ và nó nên được sử dụng trong cuộc sống hàng ngày của tất cả những trẻ có khó khăn về lời nói và ngôn ngữ.

Các lĩnh vực cần tập trung vào như:- Kỹ năng nghe và chú ý.- Kỹ năng chơi.- Kỹ năng xã hội.- Hiểu xã hội.- Hiểu ngôn ngữ.- Diễn đạt ngôn ngữ.

Bởi vì trẻ Tự kỷ trông giống trẻ bình thường nên người khác cho rằng chúng nghịch ngợm và cha mẹ chúng không dạy bảo được. Những người lạ thường than phiền về trẻ và đó là một lời chỉ trích khó khăn với cha mẹ hàng ngày.

Tất cả các trẻ, dù bị Tự kỷ hay không đều không phải học bằng cách bị trừng phạt mà bằng sự động viên khích lệ. Nếu bạn muốn dạy trẻ về những nguyên tắc, bạn phải chỉ cho trẻ cách thức như thế nào và chúng sẽ đáp lại. Điều duy nhất bạn không nên làm, đó là sự trừng phạt. Đứa trẻ sẽ sinh ra sợ hãi cả bạn và những người khác, sợ cuộc sống và cứ thế làm tăng dần những lo lắng, sợ hãi trong trẻ.

95

9. Trị liệu nước

Đây là một hoạt động trị liệu có ý nghĩa hỗ trợ rất tích cực cho sự phát triển của trẻ tự kỷ.Trị liệu nước giúp trẻ tự kỷ giảm căng thẳng, giảm bớt những hành vi không mong muốn, tăng khả năng tương tác và giao tiếp.Nước có tác động tích cực đến giác quan của trẻ tự kỷ, tạo ra một môi trường an toàn cho trẻ.

10. Âm nhạc trị liệu

Mục đích của sự tương tác âm nhạc là gắn kết đứa trẻ vào quá trình tương tác, xây dựng sự mong muốn giao tiếp hơn là trở thành một phản ứng mang tính cơ học đối với sự mong đợi của người lớn. Cách tiếp cận này dựa trên sự tương tác giữa người chăm sóc và trẻ, theo cách mà cha mẹ chơi một cách tự nhiên với trẻ nhỏ. Người ta nhấn mạnh tới việc giúp trẻ phát triển dự định giao tiếp. Điều đó tập trung vào những gì trẻ có thể làm và phụ thuộc vào điều này. Cách này cũng cùng quan điểm với việc trị liệu chơi không định hướng, trong đó có thêm một nhân tố là âm nhạc nhằm giúp tăng cường giao tiếp và vai trò của trẻ trong suốt quá trình.

11. Computer – Games

Cho trẻ làm quen với máy tính để phát hiện ra khả năng tiềm tàng của trẻ. Ngoài ra, một số trẻ gặp khó khăn về ngôn ngữ sẽ tăng khả năng giao tiếp thông qua sử dụng máy tính.

Tình hình khám, chẩn đoán:

a. Khám ở huyện Từ Liêm – Hà Nội (dự án PLAN từ 2004 – 2007):

Tổng số trẻ

Số trẻ đã được khám

Trẻ khuyết

tật

Trẻ khuyết tật trí tuệ

Các nhóm khuyết tật kèm theo

49360 1.464 7331,49%

5121,04%

Tự kỷ CPTTT Bại não Down Động kinh

51269,54%

5410,54%

32262,89%

7214.06%

275,27%

377,23%

96

Tổng số trẻ khám tại Trung tâm Sao Mai:Từ 6/2005 đến 12/2007

Tự kỷ Asperger Rett Down Bại não CPTTT TổngNam Nữ Nam Nữ Nữ Nam Nữ Nam Nữ Nam Nữ314 57 19 4 2 32 18 12 7 78 46 589

371 23 2 50 19 124

Tự kỷ Hội chứng Asperger Hội chứng RettĐộ tuổi Nam Nữ Tổng Độ tuổi Nam Nữ Tổng Nữ

<3T 145 30 175 5 – 10T 082,85% 17,15%

3 – 5T 89 16 105 7 2 9 184,76% 15,24% 77% 23%

5 -10T 43 11 54 5 – 10T 7 2 9 179,62% 20,38% 77% 23%

>10T 37 0 37 >10 T 5 0 5100% 100%

Tổng 314 57 371 Tổng 19 4 2385% 15% 82% 18%

Hội chứng Down CPTTT Bại nãoĐộ tuổi

Nam Nữ Tổng Độ tuổi

Nam Nữ Tổng Độ tuổi

Nam Nữ Tổng

<3T 6 9 15 <3T 52 27 79 <3T 3 2 540% 60% 66% 34% 60% 40%

>3T 26 9 35 >3 T 26 19 45 >3T 9 5 1474% 26% 58% 42% 64% 36%

T ổng 32 18 50 T ổng 78 46 124 Tổng 12 7 1964% 36% 63% 37% 63% 37%

Tổng số trẻ can thiệp tại Trung tâm Sao Mai:

Tật 15 – 36 tháng > 36 – 5 tuổi > 5 – 10 tuổi 11 – 16 tuổi TổngTự kỷ 21 41 33 18 113Down 0 6 4 8 18

CPTTT 0 3 8 18 29Bại não 0 0 2 4 6

Tổng số : 166 (Nhân Chính: 145 cháu, Bạch Mai: 21 cháu)

Bình luận:

A. Các triệu chứng thường gặp:

• Kém tập trung. 85 % • Tăng động 40 %

97

• Nghi thức bắt buộc 16 %• Sở thích bất thường 43 %• Nói nhại lời 85 % (ở những trẻ nói được)• Chậm phát triển ngôn ngữ 75 %• Thoái hoá ngôn ngữ 20 %• Đi nhón chân 50%• không giao tiếp mắt - mắt 100 %• Lo âu và sợ hãi 17 %• Trầm cảm, kích động 9-14%• Rối loạn giấc ngủ 11%• Tự làm đau mình 15 % • Động kinh 15 %

B. Tỷ lệ trẻ mắc chứng Tự kỷ đến khám tại phòng khám của trung tâm:

- Số trẻ nam mắc Tự kỷ chiếm: 85%, số nữ chiếm: 15%. - Số trẻ nam mắc Asperger: 82%, số nữ chiếm: 18%. - Số trẻ trong độ tuổi Can thiệp sớm được chuyển ra hoà nhập chiếm: 16% (10

cháu Tự kỷ không điển hình ra hoà nhập trên tổng số 62 cháu Can thiệp sớm).- Số trẻ mắc chứng Tự kỷ: 396/586 chiếm 67,6 % so với tổng số trẻ đến khám.

Những câu hỏi được sử dụng khi khám và xác định:

1. Trẻ có nhìn vào mắt người lớn hoặc bạn khác (giao tiếp mắt - mắt) không?2. Trẻ có tương tác với người lớn và các bạn khác thường xuyên như thế nào?3. Trẻ có gặp khó khăn trong việc hiểu nội dung đang được nói không?4. Âm điệu giọng nói của trẻ có nghe đều đều và bằng bằng không?5. Trẻ có thường nhắc đi nhắc lại những âm hoặc cụm từ vô nghĩa không?6. Trẻ có phản ứng không hợp với điều được mong đợi thông thường không?7. Trẻ có nói lắp hoặc nói lắp bắp hoặc gặp khó khăn khi phát âm các từ không?8. Trẻ có lặp đi lặp lại từ hoặc cụm từ của người lớn trong những ngữ cảnh không

phù hợp không?9. Trẻ có thể thực hiện được những chỉ dẫn đơn giản không, ví dụ: Mặc áo vào?10. Trẻ có quan tâm đến các bạn khác không, ví dụ: Nhìn các bạn, bắt chước các

bạn chơi?11. Trẻ tương tác và chơi với các bạn khác ở mức độ nào?12. Trẻ có thể luân phiên và thể hiện là hiểu được những mong muốn của các bạn

khác không (trẻ trên 3 tuổi)?13. Trẻ có hung hăng với các bạn khác mà lí do không rõ ràng không?14. Trẻ có động đậy không ngừng hoặc gặp khó khăn khi phải tập trung vào những

hoạt động tự chọn có người lớn hỗ trợ không?15. Trẻ có hiểu được các hoạt động diễn ra thường nhật không?16. Trẻ có thấy rất khó khăn trong việc thích ứng với những sự thay đổi trong hoạt

động hàng ngày hoặc với những giáo viên mới không?17. Trẻ có theo sát người lớn và cố gắng gây sự chú ý của họ không?18. Trẻ có bắt chước không?

98

19. Trẻ chơi một cách rất rập khuôn, chẳng hạn: Luôn luôn dùng đi dùng lại những đồ chơi đã chơi trước đó?

20. Trẻ tránh chơi những trò chơi tưởng tượng, ví dụ: Chơi đóng kịch, chơi cải trang?

21. Trẻ có trở nên buồn bã mà không có lí do rõ ràng không?22. Trẻ có thói quen ăn uống thế nào?23. Trẻ có hay hờn rỗi vô cớ không? Có hay tự làm đau mình không?.....

Tài liệu tham khảo:- Chantal Sicile – Kira. (Hội chứng Tự kỷ - Những hướng dẫn đầy đủ về Hội

chứng Tự kỷ, Hội chứng Down, Rối loạn phát triển lan toả và các dạng khác của phổ Tự kỷ”. 2004.

- Karen Siff Exkorn “Sách cung cấp thông tin về Hội chứng Tự kỷ” - những điều bạn cần biết về chẩn đoán, điều trị, cách xử lý và khắc phục”. 2005.

- Baron-Cohen & Bolton. “Sự thật về chứng Tự kỷ”. 1993, in lại vào năm 2003.- Bạn có thể tìm kiếm những sách khác hoặc tìm thông tin trên mạng Internet về

những lĩnh vực có liên quan.- Đại cương Giáo dục đặc biệt cho trẻ Chậm phát triển trí tuệ - Nhà xuất bản Đại

học Quốc gia Hà Nội.

Hà nội ngày 24 tháng 3 năm 2008Trung tâm Sao mai

99

The Detection of Autism and Intervention Methodsin the Community

Author:- Name: Do Thuy Lan- Occupation/position: Psychiatrist, Former Director of Mai Huong Daycare Psychiatric Hospital, Director of Morning Star Center. - Working organization: The Center for early detection, care and Parental counseling for those with mental retardation (Morning Star Center).- Mailing address: In the end of Vu Trong Phung St, Nhan chinh subdistric, Thanh Xuan dist, Hanoi.- Telephone: (84 - 4) 5572569 Fax: (84 - 4) 5575346- Website: http:// www.morningstarcenter.net - Email: morningstarvietnam@gmail.com

I. Autism Spectrum DisorderBackgroundWhat causes Autism?

Thirty years ago Autism was thought to result from poor parenting. This view turned out to be factually wrong. Parents of children with autism are as loving and caring and competent as any other parents. Tragically, however, this early view caused untold upset: parents not only had to cope with their child’s autism, but also with the guilt of believing they were the cause. Mordern medical evidence suggests clear biological cause for autism, and this has meant that parents no longer need to blame themselves. The suggested biological causes include genetic factors, viral infections, and birth or pregnancy complications, any of which may cause the subtle brain damage assumed to produce autism. These biological causes are not found in every child with autism, which suggests that other biological factors are still to be discovered. Do children with autism come from any particular family background?

Leo Kanner, the psychiatrist who first discribed autism (in 1943) observed that many of the children with autism seen in his clinic came from well-educated, intelligent parents from the middle and upper social classes . However, it appears that as the services for the diagnosis of autism have become more widely available, so it has been found equally in all social classes. Similarly, autism occurs in all cultures, so far as is known. Surveys from a range of differen countries have consistenly reported that between 2 and 4 children in every 10,000 develop autism, usually in the ratio of 3 - 4 boys to each girl. The similarity between these studies, despite very different locations and methods of data collection, suggests that the biological causes of autism are largely independent of cutural factors. If broader criteria are used, the rate of autism may be as high as 15-20 per 10,000. Using these figures, the National Autistic Society estimates that in the UK there may be as many as 85,000 people with autism

100

or an autistic like condition. The aquivalent estimate from the Autism Society of America is between 300,000 and 400,000 individuals in the USA.

- Autism Association of England: 7/1000 with Autistic Spectrum Disorder- Autism Association of North Carolina, USA: 2/1000. - Gillberg et al, Sweden 9.2/10,000 in individuals 7 to 24 yrs ( Journal of

Autism and Dev Dis April 2006)- Mattila et al, Finland 2.5/ 1000 ( J Am Acad Child Adol Psych May 2007)- Fombonne et al 1/1000( Pediatrics July 2006)

Are children with autism of normal intelligence?

One widely held view is that children with autism are of normal inteligence but are simply unable to communicate this to other people because of their social and communication difficulties. Indeed, when children with autism are given intelligence (IQ) tests, roughly two - thirds of them score in the below – average. They have mental han as well as autism. The remaining third have an IQ in the normal range. So autism can occur at any point on the intelligence spectrum.

The history of Autism Spectrum Disorders

In the early 1940s both Leo Kanner and Hans Asperger, pioneers in the field of autism, used these terms in their publications (independently of each other), describing children with the characteristics we recognize today as being autistic; hence, the label “autism” was born. Kanner, an Austrian psychiatrist based at Johns Hopkins university in America, was the first to identify autism as a distinct neurological condition in 1943, although he could not specify a cause. In 1944, Asperger, an Austrian pediatrician in Vienna, published his autism doctoral thesis using the term autistic in his study of four boys. Both professionals described children who developed special interests, but also had deficits in the areas of communication and social interaction. Kanner’s description was of children with severe autism, with the conclusion that it was a disastrous condition to have. Asperger’s description was of more able children, and he felt that there might be some positive features to autism which could lead to great achievements as a an adult. For thirty years, Kanner’s description became the most widely recognized.

The term “Asperger’s syndrome” was first used by Lorna Wing in a paper published in 1981, in which she described children much like the more able boys Asperger had described many years earlier. Unfotunately, Hans Asperger( 1906 – 1980 in Vienna) died in 1980, and never knew that a few years later a condition named after him would become well known worldwide.

1. The Present - It’s a Spectrum Disorder In the not too distant past, professionals used many terms, including autism,

Asperger’s, pervasive developmental disoder (PDD), PDD not otherwise specified (PDD - NOS), high – functioning, low – functioning, and others, when disscusing ASDs. Most recently, these syndromes, and others that share some of the same sympoms, have been placed under the umbrella term “Autism spectrum disorders”. Some professionals still do not include Asperger’s Syndrome under the term “ASDs”.

101

However, because they share some of the same symptoms and therefore the same treatments, in this book the term ASD is considered to include Asperger’s syndrome.

Though the different ASDs may vary in the number and intensity of the behavioral symptoms they share, it is still the same three broad areas that are impaired: social relationships, social communication, and imaginative thought. These characteristics can be present in autism in a wide variety of combinations. Two people, both diagnosed with the same label, can have varying skills, deficits, and aptitudes. One of them could be severely incapacitated, the other might appear only to be a bit odd and lacking in social graces. What it all boils down to is that there is no standard type of nonautistic or neurotypical individual. Thus, people with ASD present a wide spectrum of abilities.

Difficulties in commnication Communication in language- gesture

Difficulties in relating to others, emphathising.Seeing things as others see them.

Characteristics of Autism Spectrum Disorders

Autism Spectrum Disorders are considered to be the result of autism neurological disorder that affects the functioning of the brain. It is four times more prevalent in males than females, typically appearing during the first three years of life. ASDs are some of the most common development disabilities.

At this point in time, there is no medical test to diagnose for ASDs. Any diagnosis is based on observable characteristics , that is , the behaviour that a person is exhibiting.

Because of the nature of the symptoms, ASDs are difficult to diagnose at a very young age. If the child is their first, the parents have no experience with which to compare. Seeing other toddlers and children develop differently, they may start to worry. When voicing these concerns to relatives, friends, or neighbors, the parent will often hear things like, “She’ll grow out of it”. Sometimes parents will talk to their doctor about their concerns regarding the child’s lack of verbal communication and eye contact, his failure to respond to his name, and his obsessive attachment to certain objects.

Difficulties in social interaction

Rigid in mentality- turntaking

Leading to dependence on routines, rituals. Tendency to have interest that appear obsessive.

102

In many cases, a baby with autism will develop normally and then start to regress at around eighteen months. These children are usually easier to diagnose because of the obvious difference in past and present behaviours which parents and professionals can attest from looking at photos, watching vidios , and comparing obsevations.

Often the parents may be concerned because their child is a walking encyclopedia on particular topics (such as trains).

There are basically three areas of observable symptoms that characterize ASD: impairment of social relationships, impairment of social communication, and impairment of imaginative thought. Some of the symptoms may be mild, others more obvious.

Diagnosis

A. Criteria: + Follow DSM IV (Mental Association of America): 299.00 + Follow ICD X (WHO): F 84.0

Tên ICD X DSM IVPDD – Pervasive Developmental Disorders F84 299Classic Autism F84.0 299.00Rett’s Disorder F84.2 299.80CDD - Childhood Disintegrative Disorder F84.3 299.10Asperger Syndrome F84.5 299.80PDD – NOS – Pervasive Developmental Disorders - Not Otherwise Specified

F84.9 299.80

Atypical Autism F84.1ADHD – Attention – deficit Hyperactivity Disorders + Mental Retardation

F84.4

Other disorders F84.8

2. Asperger’s Disorder A child with asperger's disorder, are characterized by social isolation and

eccentric behavior in childhood. There are impairments in two-sided social interaction and non-verbal communication. Though grammatical, their speech may sound peculiar due to abnormalities of inflection and a repetitive pattern. Clumsiness may be prominent both in their articulation and gross motor behavior. They usually have a circumscribed area of interest which usually leaves no space for more age appropriate, common interests. Some examples can be cars, trains,bus schedules, the weather, astronomy or history. High-functioning Autism (HFA) is the condition of individuals who display some symptoms of autism but who are able to function close to or above a normal level in society. HFA is sometimes also known as Asperger syndrome.

3. CDD – Childhood Disintegrative DisorderThe most important signs of childhood disintegrative disorder are loss of

developmental milestones. The child tends to have normal development until the age of 3 or 4 and then over a few months undergoes a gradual loss of previously established abilities (e.g., language, motor, or social skills).

Symptoms;

103

Loss of social skills Loss of bowel and bladder control Loss of expressive or receptive language Loss of motor skills Lack of play Failure to develop relationships with children at same age (or other) Impairment in nonverbal behaviors Delay or lack of spoken language Inability to start or maintain a conversationThe condition is very similar to autistic disorder, but CCD usually shows later

than Autistic disorder!

4. Rett’s DisorderThe Rett's disorder is seen almost exclusively in females, although it can occur

rarely in boys.The age when the Rett's disorder shows and the severity of different symptoms

may vary. The child is usually born healthy and shows an early period of normal or near normal development until the child is 6-18 months of age.Then the devolopment slows down. The child loses communication skills and purposeful use of her hands and the normal rate of development of body and head growth slows down. Also, stereotyped hand movements and gait disturbances are noted. Other problems may include disorganized breathing patterns which occur when she is awake and seizures. There child may have periodes of isolation or withdrawal, be irritable and cry inconsolably.

5. PDD – NOS: Pervasive Developmental Disorders – Not Otherwise SpecifiedPDD-NOS is a diagnosis for people who are well-described by the "PDD" label,

but can't be categorized by any other disorder. It is usually milder than autism and has similar symptoms to autism, with some symptoms present, and others absent.

Each of the five disorders has it's own criteria, and still all of them fall under the PDD. All of them share a common 'tried of symptoms'. No matter witch diagonose, of the five disorders, the child shows examples of the following behavior to some degree before the age of 3;

6. Specific Disordersa. Impairments in Social interaction

Difficulty with social relationships, for example appearing distant and indifferent to other people - prefers to be alone.

Often show interest in objects. Solitary and detached, often engaged in repetitive behavior.

104

Unemotional facial expressions, and no real sence of empathy toward others. Become stiff when held, does not like to be touched. Hits or bites self or others.

b. Impairments in Communication Difficulty with verbal and non-verbal communication, for example not fully

understanding the meaning of common gestures and tone of voice. Difficulty in the development of interpersonal play and imagination, for

example having a limited range of imaginative activities. No speech, delayed speech or repetitive speech. Covers ears. Does not respond to noise or name

c. Restricted, repetitive and stereotyped behavior, interests and activities. May be obsess about a certain topic or object. Tendency to fixate on a specific routine or ritual. Stereotyped or repetitive actions om movement- e.g. hand flapping or rocking. Heightened sensitivities to certain sounds, sights, smells, taste or textures. Put objects to nose and smell them. Removes clothes often.

II. Diagnosis rules

A. A total of six (or more) items from (1), (2), and (3), with at least two from (1), and one each from (2) and (3):

(1) qualitative impairment in social interaction, as manifested by at least two of the following:

a. marked impairment in the use of multiple nonverbal behaviors such as eye-to-eye gaze, facial expression, body postures, and gestures to regulate social interaction.

b. failure to develop peer relationships appropriate to developmental level.c. a lack of spontaneous seeking to share enjoyment, interests, or achievements

with other people (e.g., by a lack of showing, bringing, or pointing out objects of interest).

d. lack of social or emotional reciprocity.(2) qualitative impairments in communication as manifested by at least one of the

following:a. delay in, or total lack of, the development of spoken language (not

accompanied by attempt to compensate through alternative modes of communication such as gesture or mime).

b. in individuals with adequate speech, marked impairment in the ability to initate or sustain a conversation with others.

c. stereotyped and repetitive use of language or idiosyncratic language.

105

d. lack of varied, spontaneous make-believe play or social imitative play appropriate to developmental level.

(3) restricted repetitive and stereotyped patterns of behavior, interests, and activities, as manifested by at least one of the following:

a. encompassing preoccupation with one or more stereotyped and restricted patterns of interests that is abnormal either in intensity or focus.

b. apparently inflexible adherence to specific, nonfunctional routines or rituals.c. stereotyped and repetitive motor mannerisms (e.g., hand or finger flapping or

twisting, or complex whole-body movements).d. persistent preoccupation with parts of objects.

B. Delays or abnormal functioning in at least one of the following areas, with onset prior to age 3 years: (1) social interaction, (2) language as used in social communication, or (3) symbolic or imaginative play.

C. The disturbance is not better accounted for by Rett’s Disorder or Childhood Disintegrative Disorder.III. Treatment methods used in Morning Star Center

1. Applied Behavior Analysis (ABA):

This is one of the most effective ways to teach young children with ASD's. Specific skills are taught by breaking them into small steps. teaching one step at the time, building on the previos one. ABA has been used for many years to teach individuals of varity abilities, and can be used in all skills area - self help skills, speech and language and social behavior skills.

The components of any behavior are as follows:

Antecedent: a verbal or physical stimulus such as a command or request. Behavior: the childs response Consequence: The outcome, which depends on what the behavior was. The

consequense can include reinforcement of good behavior, no response or correction of bad bahavior(no punishment!).

E.g.:Teacher: Pick the pencil up. (antecedent)Child: Does it corretly. (behavior)Teacher: clap her hands. (Consequence)Teacher: Give me the ball (antecedent)Child: Trows it away. (behavior)Teacher: Tells the child it is wrong behavior, and then ask the child again to give

her the ball. Keep on doing it until the child does it corretly and then for eksample, clap your hands. (consequence)

Once a skill is learned in a controlled environment (here in the classroom), the skill is taught in more general setting. It could be an idea that the skill could be taught in the natural environment. If the child successfully has mastered learning colors at the

106

table, you as the teacher may take the child around the buildings and then re-teach the skills in these more natural environments, for eksample, Green=leafs on a tree, blue=sky, yellow=sun, brown=tree trunk etc.

2. TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped children)

TEACCH is a whole life approach to helping people with Autism, which aims to equip children for a productive life in the community. It sets out to provide visual information, structure and predictability as it is recognised that the optimum learning channel is visual.

The approach comprises a number of interconnected elements, which are based on structured teaching.

3. Picture Exchange Communication System (PECS):

PECS is a great tool for helping non-verbal children communicate without words. PECS allows the child to make choices and communicate needs. When children can communicate and express their needs, often behaviors can be minimalzed and the child becomes much happier.

PECS can be used in several ways to communicate. PECS are typically pictures of objects (food,toys etc.). When the child wants one of these items, he gives the picture to a communication partner such as a parent, therapist, caregiver or another child. The communication partner then hands the child the food or toy, which reinforces communication. Ultimately, the pictures can be replaced with words and sentence strips (e.g. I want milk). PECS can also be used for visuel schedueles to help the child understand what is going on or will happen on the specific day.

The introduction of PECS can be a long and complicated process taking months to complete. For a family facing a lifetime with a non-verbal child who is not using sign language either, this can definitely be a relief for the lack of communication.

4. OT – Occupational Therapy

OT gives support for children with ASD's who have difficulties with sensory, motor, muscular and balance skills.

Therapists and teachers often uses massage, swings, trampolines, slides, big rubber balls and swimmingpools - all these things are used so that the child will become more conscious of their body and possibilities by using their body in different ways.

5. Floortime:

Floortime is like ordinary interaction and play - spontaneous, unstructured and fun. It is unlike ordinary play because you as the teacher have a developmental role. That role is to be the child’s active play partner. The teachers job is to follow the child’s lead and play whatever that is in the childs interest, and to do it in a way that encourages the child to interact with you. That means if the child wants to roll cars, you roll cars as well with the child, offering the child a faster car or a competitive race or, if necessary, crashing the childs car with yours—doing whatever it takes to create

107

an interaction. If the child wants to build blocks, you build with the child, adding blocks to the tower, even knock a block off the tower with an “oops”—again, doing whatever it takes to create an interaction. Your role is to be a constructive helper and, when necessary, provocateur by doing whatever it takes to turn the childs activity into a two-person interaction.

6. Social stories

Social Stories shows a task or social situation in writing or visual by pictures so that the child gets a better understanding how things works, how things need to be done and teach children how to respond appropriately in typical situations.

E.g. At School

Circle time, recess, lunch, ... Stories about elements of life at school.

Around TownAnimals, riding the bus, shopping, ...Stories about events in the community.

Being PoliteSaying "Excuse me", social greetings, ...Stories about the social greetingsd and being polite.

EmotionsGetting angry, upset, sad, excited, etc.Stories about the emotions and feelings of ourselves and others.

HygieneGoing to the bathroom, brushing teeth, getting dressed, drinking from a fountain,

washing hands...Stories about cleanliness and self-care.

Major EventsDeath, birthday parties, ... Stories about major events in one's life.

E.g.Write down a situation in short and concrete sentences like:

It is not good behavior when you spit on the floorIf you by accident spit on the floor you will find a cloth and wipe it up and you

don't get agry if the teacher tells you tooIt is not funny when you spitYou apologize

If the child spits on the floor, then show the child where the cloth is and show the writing while you read it up loud.

You can also use pictures showing (E.g.) how to brush your teeth:Pic.1: Showing the teethPic.2: Showing the toothbrushPic.3: Showing the toothpastePic.4: Showing that you put toothpaste on the toothbrushPic.5: Showing the toothbrush in a mouth etc.etc.

108

Not every social story works on every child, so the stories may/must vary from child to child.

Social skills (how to interact socially) training is very importent, because it is precisely in this area that people with ASD's find most difficulties. The goal by learning, a child with a ASD's, social skills is to help the children make friends, etablish relationships and have appropriate social interactions.

7. Sensory integration therapy:

Our senses give us the information we need to function in the world. The senses receive information from stimuli both outside and inside our bodies. The five senses of hearing, seeing, taste, smell and touch respond to external stimuli that comes from outside our bodies. Sensory integration therapy is a valuable tool to teach autistic children how to interact with their environment.

One of the main difficulties autistic children has is how they understand the environment.

Autistic people sometimes can not understand their own physicality and thats why they sometimes do unnormal behaviors to “feel” something. For instance, some autistic children may bang their head against a wall or spin around in circles. Others have been known to self harm or crash into objects. These behaviors are the direct result of sensory integration impairment.

Sensory environments are aimed to provid individuals the opportunity to stimulate, develop or balance their sensory systems.

Sensory room can take various forms, for example it can be bright or dark, with soft music or without, but the main thing is to keep focus on the functions in the room and it needs to be therapeutic, educational and relaxation, all in relation to development.

Equipment used in the rooms varies depending on the type, function and needs of the individual using it. The following gives examples of equipment to provide stimulation for all sensory systems. Stimuli can include soft music, fibre optics, mirror balls, bubble tubes, waterbeds and disco lights.

8. Speech and language therapy:

Speech is a large part of a language that people use on a daily basis. However, language is more than speech alone. It includes elements of communication such as body language and eye-contact.

Children with an ASD often fail to communicate using speech or any other type of language, for example eye-contact and body language. If a child does not wish to communicate they will not explore their ability to vocalise, learn new sounds or listen to the language spoken around them. This will ultimately result in a delay in their language and communication skills, and the child will find it difficult to express themselves. This often leads to frustration for the child.

A child with an ASD may not see any reason to communicate with other people. Without a reason there is no point in communicating or no need to communicate.

109

Speech therapy is important in the childs level of functioning, and should be a big part in every childs normal daylife who has speech and language difficulties.

Areas to focus at;

listening and attention skills play skills social skills social understanding understanding of language expressive language.

9. Aquatic Therapy

The American Therapeutic Recreation Association recommends aquatic therapy as an effective intervention for children with ASDs. Many children with ASDs have sensory difficulties and are easily distracted; the hydrostatic pressure that surrounds a child in the water produces a calming effect, while at the same time providing sensory input. In water, body weight is reduced by 90 percent, making this an ideal environment for exercise or physical rehabilitation. For children with ASDs, aquatic activities can help to improve sensory integration, body awareness, balance, and mobility skills. Beyond being an enjoyable experience, aquatic therapy has been shown to have physical, psychological, and cognitive benefits.

10. Musical Therapy

The aim of musical interaction is to engage each child in the process of interation, to build up the desire for communication rather than it becoming a mechanical response to adult expectations. This approach is based on the caregiver-child ineraction, on the way that parents naturally play with young children. The emphasis is on helping the child to develop communicative intent. It focuses on what the child can do and builds on this. In this way it shares the shame root as Non-directive play therapy, with additional factor of music to facilitate and reinforce communication and the child’s role in the process.

11. Art Therapy

Art Therapy can help children with communication skills, relationship building, sensory integration issues, and developing a sense of self. Art therapy can be a vehicle for understanding a child’s emotional state, identifying conflicts, and solving problems and has been used to help children with ASDs express feelings and ideas. Art therapists may mirror or engage in shared drawing tasks to establish a rapport with children. It can be especially helpful for children who are nonverbal or who have difficulty with verbal expression.

12. Computer – Games

Through using Computer we can know about the strength of each child. Besides, some of children have difficulties in language can improve their language. And that also one kind of playing Game to improve the awareness, cognitive, inteligence, ... and other skills for children.

110

IV. Diagnosis and early intervention in Hanoi:

1. Examined in TU LIEM dist of Hanoi:

All the children

Children had test

Disabled children

Children with mental disability

Mental disability

49360 1.464 7331,49%

5121,04%

Autism Mentally deficient

Cerebral palsy

Down Epilepsy

51269,54%

5410,54%

32262,89%

7214.06%

275,27%

377,23%

2. Examined in The Morning Star Center:

Autism Asperger Rett Down Cerebral Palsy Mental Retardation

Total

Male Female Male Female Female Male Female Male Female Male Female314 57 19 4 2 32 18 12 7 78 46 589

371 23 2 50 19 124

Autism Asperger Syndrome Rett DisorderAge Male Female Total Age Male Female Total Female<3Y 145 30 175 3 – 5Y 0

82,85% 17,15%3 – 5Y 89 16 105 7 2 9 1

84,76% 15,24% 77% 23%5 -10Y 43 11 54 5 – 10 Y 7 2 9 1

79,62% 20,38% 77% 23%>10Y 37 0 37 >10 y 5 0 5

100% 100%Total 314 57 371 19 4 23

85% 15% 82% 18%

Down Syndrome Mental Retardation Cerebral PalsyAge Male Female Total Age Male Female Total Age Male Female Total<3 y 6 9 15 <3y 52 27 79 <3y 3 2 5

40% 60% 66% 34% 60% 40%>3y 26 9 35 >3 y 26 19 45 >3y 9 5 14

74% 26% 58% 42% 64% 36%Total 32 18 50 Total 78 46 124 Total 12 7 19

64% 36% 63% 37% 63% 37%

3. The children who study in MSC:

Disease 15 – 36 months > 36 – 5 ages > 5 – 10 ages 11 – 16 ages Total

111

Autism 21 41 33 18 113Down 0 6 4 8 18

Mental Retardation 0 3 8 18 29Cerebral Palsy 0 0 2 4 6

Total : 166 (Nhan Chinh: 145 kids, Bach Mai: 21 kids)

Comment:

- Number of Autistic boys: 85%, and girls: 15%. - Number of boys with Asperger Syndrome: 82%, and girls: 18%. - Number of the children in Early Intervention Age integrate in the community

every year: 16%.- Number of Autistic /total of children come for examination: 396/

589( 67,3 %)

Literature;

Chantal Sicile - Kira. "Autism Spectrum Disorders - The complete guide to understanding Autism, Asperger's syndrome, Pervasive Developmental disorder and other ASD's". 2004.

Karen Siff Exkorn. "The autism sourcebook - Everything you need to know about diagnosis, treatment, coping and healing". 2005

Baron - Cohen & Bolton. "AUTISM. The facts". 1993 reprinted in 2003.

You can find many different books in bookshops and online or find information on the internet concerning this area.

Hanoi 24th Mach 2008 Morning Star Center

112

CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶGiáo sư Margot Prior

Truờng Khoa học Hành viĐại Học Melbourne (Úc)

113

114

115

116

EARLY INTERVENTION FOR CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS

Margot PriorSchool of Behavioural Sciences

University of Melbourne (Australia)

117

118

119

120

ỨNG DỤNG VIỆC CHĂM SÓC TẠI NHÀ CHO TRẺ CÓ RỐI LOẠN TỰ KỶ

Người thực hiện: CVTL. Nguyễn Thị Diệu Anh CVTL: Clemence

ĐD. Phạm Thị Bích ThủyTóm tắtTrước đây , trẻ tự kỷ chưa được quan tâm và chăm sóc nhiều nên việc xử trí không mấy hiệu quả . Tuy nhiên , những năm gần đây , số lượng trẻ được chẩn đoán là tự kỷ ngày càng tăng , mọi người bắt đầu quan tâm nhiều hơn đến việc chăm sóc trẻ. Với mục đích cải thiện khả năng giao tiếp và tự lập cho trẻ tự kỷ, chúng tôi đưa chương trình giáo dục cá nhân tại nhà vào nội dung can thiệp. Trong năm 2007, chúng tôi đã bước đầu thực hiện trên 10 trẻ đang điều trị tại Đơn vị Tâm lý có chẩn đoán tự kỷ với độ tuổi từ 18 tháng đến 10 tuổi cùng với đội ngũ giáo viên bao gồm 9 sinh viên khoa Giáo dục đặc biệt của trường Cao đẳng mẫu giáo TW3 và 1 điều dưỡng của Đơn vị Tâm lý. Chúng tôi làm việc với sự phối hợp giữa bác sĩ , chuyên viên tâm lý, chuyên viên âm ngữ và tâm vận động cùng với việc áp dụng phương pháp TEACCH. Chương trình giáo dục cá nhân của trẻ được thực hiện tuần tự từ chẩn đoán, làm test PEP lần 1 , lên chương trình giáo dục cá nhân , giáo dục viên dạy tại nhà , giám sát , làm test PEP lần 2 để lương giá kết quả can thiệp và tiếp tục theo dõi bởi nhà điều trị Tâm lý .Sau một năm làm việc , các trẻ đều tiến bộ. Với kết quả mà chúng tôi đã đạt được với 7 trẻ được theo dõi về sự phát triển trước và sau khi được can thiệp, chúng tôi hy vọng chương trình giáo dục đặc biệt này có thể giúp ích cho các em và gia đình.

Formerly , people did not pay attention to the autistic children , so the clinical management was not successful . However , in recently years , the quantity of children

diagnosed with autism is increasing more and more , many people begin to pay attention to the treatment of autism . For helping the children improve their

communication and independent skills , in year 2007, we have realized an individual education program for ten children from 18 months to 10 years old who were treated

in the Psychological Unit as autistic patients. The special educators included 9 students of the Special Education Department in Education College and 1 nurse of

Psychological Unit in Children’s hospital No 1. We have worked in cooperation with pediatricans , psychologists , speech therapists and sensory integration therapists .We

have used TEACCH approach for the intervention at home . Children’s individual education program was processed with different steps: diagnosis , PEP test before

intervention , planning of individual education program , program applying at home by a special educator, supervision , evaluation of the result with PEP test and follow-

up of the child by a psychotherapist . After 1 year , we have get good results in the development of 7 children who have received the PEP test in the beginning and after 1

year of intervention. we hope that this special education program will be useful for autistic children and their family.

121

I/ Đặt vấn đề:- Trước đây, khi Rối Loạn Tự Kỷ chưa được quan tâm, những trẻ em có Rối Loạn Tự Kỷ

thường bị xếp vào dạng tâm thần, vì vậy cách chăm chữa không có hiệu quả khả quan. Trong những năm gần đây, rối loạn Tự Kỷ ở trẻ em bắt đầu được quan tâm nhiều trong gia đình và xã hội qua những thông tin đại chúng

- Tại Đơn Vị Tâm Lý Bệnh Viện Nhi Đồng 1, TP.HCM trong năm 2005 đã tiếp nhận 23 trường hợp được chẩn đoán Tự Kỷ dựa theo tiêu chuẩn ICD10, con số này đã tăng đáng kể trong năm 2006 là 79 trẻ mắc phải.

- Để có những trẻ Tự Kỷ được can thiệp sớm một cách tốt hơn, chúng tôi bước đầu đưa chương trình chăm chữa tại nhà vào việc cho một số trẻ Tự Kỷ nhằm cải thiện khả năng giao tiếp và tự lập của trẻ.

- Chương trình này dựa theo phát minh của nhà bác học người Mỹ tên Eric Chopler với phương pháp TEACCH (điều trị cho trẻ Tự Kỷ có rối loạn về giao tiếp).

II/Mục đích nghiên cứu:- Đưa chương trình giáo dục cá nhân tại nhà cho trẻ có Rối Loạn Tự Kỷ để cải thiện khả

năng giao tiếp và giúp trẻ tự lập.

- Nếu ứng dụng thành công, chúng tôi sẽ tiếp tục mở rộng chương trình này để những trẻ Tự Kỷ được can thiệp một cách tốt hơn.

III/Đối tượng và khách thể nghiên cứu:- Đối tượng : Chương trình giáo dục cá nhân tại nhà.

- Khách thể : Trẻ được chẩn đoán có Rối Loạn Tự Kỷ dựa theo tiêu chuẩn phân loại Quốc Tế ICD 10 (Xem phụ lục 1: Thang đánh giá trẻ Tự Kỷ)

IV/Giải thích thuật ngữ:- Chương trình giáo dục cá nhân: Đây là một chương trình giáo duc được soạn riêng cho

từng trẻ dựa trên những gì trẻ làm được và chưa làm được của test PEP (xem phụ lục). Chương trình này dựa theo sách Những Hoạt Động Dạy Trẻ Tự Kỷ của Éric Schopler, Margaret Lansing, Leslic Waters.

- Tại nhà : Khi đã có chương trình, Giáo Dục Viên sẽ đến tại nhà của trẻ để giúp trẻ thực hiện những bài tập trong chương trình này. Sở dĩ phải thực hiện ở nhà của trẻ vì đó là nơi trẻ sinh hoạt nhiều nhất.

- Tự Kỷ :Có 3 dấu hiệu chủ yếu để nhận biết về Tự Kỷ:

Thờ ơ trong quan hệ xã hội.

Khiếm khuyết giao tiếp.

Hành vi lặp lại.

122

V/Chọn mẫu:- 10 trẻ được điều trị tại ĐVTL-BVNĐ1 được chẩn đoán có Rối Loạn Tự Kỷ dựa theo ICD

10, có độ tuổi từ 18 tháng đến 10 tuổi.

- 10 Giáo Dục Viên, trong đó có 9 sinh viên của trường Cao Đẳng Mẫu Giáo TW3, TP.HCM, khoa Giáo Dục Chuyên Biệt, và 1 Điều Dưỡng của ĐVTL-BVNĐ1.

VI/Cách tiến hành:

Khung trị liệu nên đều đặn cùng ngày, cùng giờ, nhà trị liệu trấn an trẻ và nói ra bằng lời những gì trẻ muốn, kể cả những hung bạo của trẻ, điều này giúp trẻ yên tâm hơn.

Phải có sự hợp tác giữa nhà trị liệu, phụ huynh và trẻ. Khi chăm chữa phải có phối hợp liên ngành: Bác sĩ, Chuyên Viên Tâm lý, Chuyên viên âm ngữ, kết hợp tâm vận động.

Chúng tôi đã ứng dụng phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) của Éric SCHOPLER:

Chương trình giúp cho trẻ có khả năng tự lập hơn, dựa theo khả năng và sở thích của trẻ, lợi dụng hành vi rập khuôn của trẻ để biến đổi thành hành động tích cực hơn.

Trong chương trình giáo dục, phụ huynh là người chính, nên cần có sự hợp tác tốt của họ, vì họ hiểu con họ hơn ai hết.

Khi thiết lập chương trình giáo dục tại nhà phải có bàn học và thời khoá biểu bằng hình ảnh, có thể thiết lập hàng dọc hay hàng ngang từng công việc của trẻ trong suốt 1 ngày. Hoạt động nào xong trẻ gỡ hình đã xong cho vào thùng đã xong.

Đây là một phương pháp gần như toàn diện nhất hiện nay, là sự kết hợp giữa điều trị và giáo dục, nhằm thúc đẩy trẻ có Rối loạn Tự Kỷ phát triển. Phương pháp này không chỉ đáp ứng cho những trẻ có Rối loạn Tự Kỷ nhỏ tuổi, mà còn có thể giúp cho người Tự Kỷ trưởng thành.

Chương trình giáo dục được thực hiện qua các bước dưới đây:

1/Chẩn đoán:

2/Trắc nghiệm tâm lý giáo dục(Psychology Education Profile,PEP) lần 1:

- Mục đích: Để đánh giá tuổi phát triển của trẻ đã được chẩn đoán Rối Loạn Tự Kỷ, từ đó biết khả năng của trẻ để lên chương trình giáo dục cá nhân.

- Người thực hiện: Giáo dục viên và người làm trắc nghiệm.

3/Lên chương trình giáo dục cá nhân:

- Dựa vào kết quả trắc nghiệm PEP để lên chương trình giáo dục cá nhân theo tài liệu “Những hoạt động dạy trẻ Tự Kỷ”.

- Người lên chương trình: Giáo dục viên (dưới sự hướng dẫn và giám sát của người đào tạo).

4/Giáo dục viên về dạy tại nhà:

5/Chương trình vãng gia:

123

- Mục đích: Giám sát tại nhà để tận mắt nắm bắt cách thức giáo dục của các Giáo dục viên và cách tiếp nhận của trẻ, từ đó hướng dẫn Giáo dục viên hoặc điều chỉnh chương trình giáo dục sao cho phù hợp hơn.

- Thời lượng: 2 lần/năm.

- Người tham gia vãng gia: Người tổ chức chương trình giáo dục cá nhân, người làm trắc nghiệm PEP.

6/Trắc nghiệm PEP (Test PEP) lần 2:

- Mục đích: Vì đây là chương trình giáo dục cá nhân trong vòng 1 năm, nên sau 1 năm thực hiện, trẻ cần được làm lại test Pep để lượng giá lại khả năng và tuổi phát triển, lên chương trình giáo dục cá nhân mới nếu cần.

- Người thực hiện: Giáo dục viên và người làm Pep.

7/Trẻ vẫn được nhà trị liệu tâm lý tiếp tục theo dõi:

Mục đích: Nhà trị liệu nâng cảm xúc của phụ huynh và lượng giá định kỳ sự tiến triển của trẻ.

VII/KẾT QUẢ:

1/Về trẻ có Rối Loạn Tự Kỷ:

Sau 1 năm, có 8/10 trẻ được tiếp tục chương trình giáo dục này, 2 trẻ còn lại do hoàn cảnh gia đình có vấn đề riêng nên đã tạm ngưng chương trình giáo dục. Trong số 8 trẻ còn lại, có 1 trẻ không lượng giá qua test pep lần 2 được vì phụ huynh không thu xếp được thời gian.

Trong 8 trẻ còn lại, hầu hết các em đều được đến trường chuyên biệt, trường hội nhập để học tập vào ban ngày, với mục tiêu xã hội hóa, chỉ có 2/8 em không đến trường nào vì hầu hết các trường chuyên biệt đều quá tải, nên ưu tiên những em nhỏ tuổi, còn 2 trẻ nêu trên đều đã hơn 6 tuổi. Đây cũng là điều bức xúc của rất nhiều phụ huynh có con em bị Rối loạn tự kỷ đã lớn, và cũng là thiệt thòi của các em.

Nhìn chung, 8 trẻ được can thiệp đều có tiến bộ đáng kể, cả Nhà trị liệu, gia đình và cô giáo đều công nhận sự tiến bộ trên. Sự tiến bộ này có thể được đánh giá qua 2 lần làm test PEP như sau:

Bảng so sánh 2 lần làm test của trẻ A:

Tên: A

Ngày sinh: 05/11/2003

Ngày làm test 1: 05/07/2006 Tuổi thật: 32 tháng

Ngày làm test 2: 05/03/2007 Tuổi thật: 40 tháng

124

Đề mục Test 1 Test 2

Bắt chước 22 tháng 41 tháng

Cảm nhận 21 tháng 30 tháng

Vận động tinh 30 tháng 39 tháng

Vận động tổng quát 33 tháng 37 tháng

Liên kết mắt tay 28 tháng 42 tháng

Kỷ năng nhận thức 15 tháng 37 tháng

Nhận thức bằng lời 21 tháng 42 tháng

Tuổi phát triển 26 tháng 40 tháng

Bảng so sánh 2 lần làm test của trẻ B:

Tên: B

Ngày sinh: 06/12/2002

Ngày làm test 1: 10/07/2006 Tuổi thật: 43 tháng

Ngày làm test 2: 06/03/2007 Tuổi thật: 51 tháng

Đề mục Test 1 Test 2

Bắt chước 4 tháng 14,5 tháng

Cảm nhận 6 tháng 25 tháng

Vận động tinh 13 tháng 30 tháng

Vận động tổng quát 15 tháng 25 tháng

Liên kết mắt tay 20 tháng 32 tháng

Kỷ năng nhận thức 4 tháng 16 tháng

Nhận thức bằng lời 17 tháng 21 tháng

Tuổi phát triển 12 tháng 21 tháng

125

Bảng so sánh 2 lần làm test của trẻ C:

Tên: C

Ngày sinh: 30/08/2002

Ngày làm test 1: 11/05/2006 Tuổi thật: 44 tháng

Ngày làm test 2: 08/03/2007 Tuổi thật: 54 tháng

Đề mục Test 1 Test 2

Bắt chước 17 tháng 15 tháng

Cảm nhận 12 tháng 20 tháng

Vận động tinh 17 tháng 29 tháng

Vận động tổng quát 16 tháng 30 tháng

Liên kết mắt tay 12 tháng 25 tháng

Kỷ năng nhận thức 9 tháng 20 tháng

Nhận thức bằng lời 17 tháng 16 tháng

Tuổi phát triển 14 tháng 21 tháng

Bảng so sánh 2 lần làm test của trẻ D:

Tên: D

Ngày sinh: 18/12/2001

Ngày làm test 1: 28/02/2006 Tuổi thật: 50 tháng

Ngày làm test 2: 23/02/2007 Tuổi thật: 61 tháng

Đề mục Test 1 Test 2

Bắt chước 17 tháng 46 tháng

Cảm nhận 38 tháng 63 tháng

Vận động tinh 39 tháng 59 tháng

Vận động tổng quát 37 tháng 61 tháng

Liên kết mắt tay 36 tháng 68 tháng

Kỷ năng nhận thức 25 tháng 50 tháng

Nhận thức bằng lời 19 tháng 50 tháng

Tuổi phát triển 25 tháng 56 tháng

126

Bảng so sánh 2 lần làm test của trẻ E:

Tên: E

Ngày sinh: 24/05/1998

Ngày làm test 1: 28/07/2006 Tuổi thật: 8 tuổi 8 tháng (104 tháng)

Ngày làm test 2: 05/08/2007 Tuổi thật: 9 tuổi 2 tháng (110 tháng)

Đề mục Test 1 Test 2

Bắt chước 40 tháng 67 tháng

Cảm nhận 48 tháng 64 tháng

Vận động tinh 72 tháng 48 tháng

Vận động tổng quát 17 tháng 61 tháng

Liên kết mắt tay 32 tháng 68 tháng

Kỷ năng nhận thức 24 tháng 75 tháng

Nhận thức bằng lời 22 tháng 64 tháng

Tuổi phát triển 27 tháng 70 tháng

Bảng so sánh 2 lần làm test của trẻ F:

Tên: F

Ngày sinh: 21/06/1999

Ngày làm test 1: 24/05/2006 Tuổi thật: 6 tuổi 11 tháng (83 tháng)

Ngày làm test 2: 05/03/2007 Tuổi thật: 7 tuổi 8 tháng (92 tháng)

Đề mục Test 1 Test 2

Bắt chước 27 tháng 40 tháng

Cảm nhận 17 tháng 31 tháng

Vận động tinh 39 tháng 45 tháng

Vận động tổng quát 37 tháng 47 tháng

Liên kết mắt tay 35 tháng 42 tháng

Kỷ năng nhận thức 21 tháng 37 tháng

Nhận thức bằng lời 24 tháng 42 tháng

Tuổi phát triển 24 tháng 50 tháng

127

Bảng so sánh 2 lần làm test của trẻ G:

Tên: G

Ngày sinh: 10/11/2002

Ngày làm test 1: 05/07/2006 Tuổi thật: 3 tuổi 8 tháng (44 tháng)

Ngày làm test 2: 10/05/2007 Tuổi thật: 4 tuổi 6 tháng (54 tháng)

Đề mục Test 1 Test 2

Bắt chước 22 tháng 67 tháng

Cảm nhận 22 tháng 64 tháng

Vận động tinh 34 tháng 48 tháng

Vận động tổng quát 31 tháng 61 tháng

Liên kết mắt tay 29 tháng 63 tháng

Kỷ năng nhận thức 36 tháng 53 tháng

Nhận thức bằng lời 21 tháng 47 tháng

Tuổi phát triển 30 tháng 55,5 tháng

Nhận xét chung về kết quả nêu trên:

Đầu tiên, chúng tôi muốn nhấn mạnh đến việc hiện nay chưa có phương pháp nào để chữa lành Rối loạn Tự Kỷ và chưa tìm ra nguyên nhân.

Hiện nay, phương pháp hữu hiệu nhất để điều trị Tự Kỷ là phương pháp Phân tích Hành vi Ứng dụng(Applied Behavior Analysis,ABA). Tuy nhiên, phương pháp này đòi hỏi thời gian can thiệp là 40 giờ/tuần, cùng những điều kiện đắt tiền khác.

TEACCH là một phương pháp tổng hợp, kết hợp giữa Y tế và giáo dục và được ứng dụng tương đối hợp lý đối với trẻ có Rối loạn tự kỷ hiện nay. Phương pháp này cũng đáp ứng được mong mỏi của phụ huynh có con em Tự Kỷ là phải làm gì khi những trẻ này lớn lên, bời lẽ TEACCH có thể áp dụng cho những đối tượng Tự Kỷ trưởng thành.

Tại TP.HCM hiện nay chưa có một cơ sở nào phối hợp Y tế và Giáo dục để can thiệp cho trẻ có Rối loạn Tự Kỷ, cho nên, những trẻ Tự Kỷ hiện nay được học trong một số trường chuyên biệt cùng với những trẻ có Hội chứng Down, trẻ khiếm thính, khiếm thị, chậm phát triển…, hoặc học hội nhập ở những trường Mẫu giáo bình thường…

Về kết quả của 7/10 trẻ được can thiệp bằng chương trình giáo dục tại nhà như trên, tuy đây là con số nhỏ, không mang tính đại diện, không có ý nghĩa thống kê, nhưng chúng tôi đã ghi nhận một số kết quả trên.

Khả năng tiến triển tốt hay chưa tốt phụ thuộc vào độ tuổi can thiệp ban đầu của trẻ. Độ tuổi can thiệp tốt nhất là dưới 3 tuổi.

128

2/Về các Giáo dục viên chuyên biệt:

Trong một năm qua, các sinh viên tình nguyện dấn thân vào công việc đặc biệt này đã cố gắng hết sức, trút biết bao tâm huyết, nhiệt tình, sự yêu thương để dạy bảo cho các trẻ. Kể cả 2 cô không còn theo dạy 2 trẻ ngưng chương trình giáo dục vì điều kiện riêng, 2 cô cũng tiếp tục nhận công việc tương tự là dạy 2 trẻ khác dưới sự giám sát của chúng tôi. (2 trẻ mới này không nằm trong chương trình nghiên cứu này nên không nhắc đến). Hiện nay, các cô đều đã tốt nghiệp, đã trở thành những cô giáo chuyên biệt thật sự và tiếp tục công việc tại các trường Mẫu giáo chuyên biệt trong TP.HCM.

Nói về sự tiến bộ và trưởng thành trong chuyên môn, thời gian qua, 10 cô giáo này đã có rất nhiều tiến bộ đáng kể. Điều này thể hiện rõ qua những lần giám sát tại Đơn Vị Tâm Lý hàng tháng, và cụ thể hơn là qua 2 lần giám sát tại nhà của trẻ.

3/Ý kiến của các phụ huynh có con em bị Rối Loạn Tự Kỷ đang được chăm chữa bằng giáo dục chuyên biệt:

Hầu hết các phụ huynh đều hài lòng về kết quả hiện có ở trẻ. Các phụ huynh rất tích cực trong việc dạy dỗ cho con thêm sau những lần cô giáo dạy. Có sự kết hợp tốt và thân mật giữa các phụ huynh và các cô giáo. Đặc biệt, giữa các phụ huynh có sự trao đổi với nhau qua Câu Lạc Bộ Phụ huynh có con Tự Kỷ được sinh hoạt đều đặn hàng tháng.

Các bậc phụ huynh rất mong muốn có thêm nhiều trường chuyên biệt cho trẻ Tự Kỷ, nhất là kế hoạch tương lai cho các em vì các em ngày càng lớn.

Bên cạnh đó, một số phụ huynh vẫn hy vọng một ngày nào đó trẻ sẽ trở lại bình thường như những trẻ khác. Đây là ước vọng của bất cứ bậc cha mẹ nào, vì vậy, ước vọng này cần được tôn trọng và cần sự đồng hành, giải thích, nâng đỡ từ phía chuyên môn.

KẾT LUẬN

Hiện nay, đối với trẻ em, bên cạnh Y khoa, tâm lý bắt đầu được các nhà chuyên môn cũng như người dân quan tâm. Sự hiểu biết về các rối loạn trong quá trình phát triển của trẻ em ngày càng được đăng tải nhiều trên các kênh thông tin đại chúng, báo chí, trong đó có Rối Loạn Tự Kỷ. Chính vì sự quan tâm đó, người dân đưa con đến các trung tâm và bệnh viện để trẻ được thăm khám, theo dõi về tâm lý ngày càng nhiều, nhất là những trẻ có những dấu hiệu của Rối Loạn Tự Kỷ.

Trẻ được chăm chữa càng sớm thì cơ may phát triển càng nhiều. Tuổi can thiệp tốt nhất là dưới 3 tuổi.

Đối với trẻ có Rối loạn Tự Kỷ, giáo dục đặc biệt là một chương trình khá thích hợp với các em, thúc đẩy các em tiến triển trong nhiều lĩnh vực, nhằm cải thiện khả năng giao tiếp và tự lập.

129

KIẾN NGHỊVới kết quả như trên của bài nghiên cứu, nếu chương trình giáo dục đặc biệt này được áp dụng sớm và rộng rãi đối với những trẻ có những dấu hiệu sớm của tự kỷ hoặc chậm phát triển thì sẽ thúc đẩy các em tiến triển tốt, giúp cho các em, cho gia đình các em và cho xã hội.

Sự phát hiện sớm các rối loạn phát triển phụ thuộc vào môt phần là phía phụ huynh, nhưng cũng mọt phần nhờ vào sự tầm soát của các nhân viên Y tế từ lúc trẻ được 18 tháng tuổi.

Ngoài ra, những thông tin về sự phát triển của trẻ em cần được cập nhật trên các dạng truyền thông như báo đài, các trang web để các phụ huynh nắm bắt và bớt hoang mang, biết tìm đến sự trợ giúp nào khi con em gặp vấn đề khó khăn.

TÀI LIỆU THAM KHẢO

1. Steven P. Shelov, Robert E. Hannermann – Chăm sóc trẻ từ 0-5 tuổi – Hội Nhi Khoa Hoa Kỳ, 1998.

2. Nguyễn Văn Thành – Trẻ em Tự Kỷ, phương thức giáo dục – NXB Tôn Giáo, 2006.

3. Fern Susman – More Than Words – The Hanen Program, 1999.

4. Mesibov GB, Shea V, Schopler E. The TEACCH Approach to Autism Spectrum Disorders. New York,NY: Kluwer Academic/Plenum; 2005

5. Schopler E, Mesibov GB, Baker A.Evaluation of treatment for autistic children and their parents.J Am Acad Child Psychiatry, 1982;21:262-267

130

Bước đầu thực hiện giáo dục hoà nhập cho trẻ có hội chứng phổ tự kỷ tại Hà Nội

Initiative approach to inclusive education for children with autism spectrum disorders in Hanoi.

PGS.TS Nguyễn Thị Hoàng Yến

Ths.Lương Thị Hồng Hạnh

Khoa Giáo dục đặc biệt

Tóm tắt Tự kỷ đang trở thành một vấn đề của thời đại.Việt nam cũng không nằm ngoài xu hướng này.Những yêu cầu bức thiết của xã hội, của cộng đồng và của cha mẹ có con tự kỷ đang ngày càng đặt ra những thách thức và những trách nhiệm mới cho những nhà chuyên môn về nhi khoa, về tâm lý trị liệu, về trị liệu hành vi và cảm giác, về giáo dục đặc biệt. Sự chia sẻ những kinh nghiệm ban đầu và một số bài học rút ra từ việc triển khai một số hoạt động hỗ trợ can thiệp sớm cho cha mẹ và trẻ tự kỷ ở Hà nội của khoa Giáo dục đặc biệt-Trường ĐHSPHN thiết nghĩ sẽ bổ ích cho những nhà chuyên môn quan tâm đến vấn đề giáo dục trẻ có hội chứng phổ tự kỷ.

AbstractAutism spectrum disorder is becoming a common issue in the world. This is also a big issue in Vietnam, nowadays. Urgent demand from society, community and parents of children with autism (CwA) has challenged Pediatrician, Pchychiatrist, Behavior and Sensory Therapist, Special Educator. Therefore, sharing initiative experiences and lessons learned from some activities relating to provide an early intervention service to CwA and their family in Hanoi is expected by the Authors to be useful for the professionals who concern about CwA.

A. Những vấn đề chung có liên quan tới sự thành lập của lớp tương lai- Lớp hoà nhập

cho trẻ có hội chứng phổ tự kỷ tuổi mầm non

A1. Định hướng giáo dục hoà nhập cho trẻ khuyết tật ở Việt Nam

- Trong vòng một thập niên trở lại đây, giáo dục đặc biệt cho trẻ khuyết tật ở Việt Nam

đã có những bước phát triển, thay đổi về số lượng và chất lượng. Trẻ khuyết tật được

quan tâm, chăm sóc ngày một tốt hơn

- Bộ Giáo dục và Đào tạo đã đề ra định hướng giáo dục hoà nhập như là mô hình phát

triển chính của Giáo dục đặc biệt cho trẻ khuyết tật ở Việt Nam

A2. Can thiệp sớm là một trong những yếu tố quan trọng nhất quyết định sự

thành công của giáo dục hoà nhập cho trẻ khuyết tật.

131

- Can thiệp sớm được hiểu là hệ thống các dịch vụ chăm sóc và giáo dục được tiến

hành cho trẻ có nhu cầu đặc biệt và gia đình của các em.

- Để có thể thực hiện được thành công giáo dục hoà nhập cho trẻ khuyết tật, điều kiện

tất yếu là những trẻ đó phải được cung cấp các dịch vụ can thiệp sớm và giáo dục hoà

nhập.

A3. Tự kỷ và chậm phát triển trí tuệ là những vấn đề mang tính chất thời đại ở

Việt Nam và trên thế giới.

Mặc dù những triệu chứng điển hình đã được mô tả từ hơn 60 năm trước đây

(Leo Kaner, 1943), Hội chứng tự kỷ vẫn còn là một dạng khuyết tật phức tạp và hết

sức bí ẩn đối với các nhà khoa học.

Phổ tự kỷ là một nhóm các hội chứng có cùng chung một số triệu chứng điển

hình sau: Khuyết tật trong sự phát triển các kỹ năng giao tiếp , các kỹ năng xã hội và

ngoài ra còn thể hiện những hành vi bất thường như: hành vi rập khuôn, hành vi tự lạm

dụng, hành vi tự xâm hại (DSM IV)... nhiều hội chứng khác nhau được đưa vào trong

phổ tự kỷ là: hội chứng tự kỷ điển hình (Do Leo Kanner lần đầu tiên mô tả), hội chứng

Asperger, hội chứng Rett, Hội chứng Heller theo ước tính, trong số những người bị tự

kỷ thì có tới 75% là kèm theo khuyết tật chậm phát triển trí tuệ. Bên cạnh đó có tới

10% số người bị tự kỷ có khả năng đặc biệt, con số này lớn hơn rất nhiều so với tỷ lệ

này trong tổng dân số. Do vậy, thường có quan niệm sai lầm là người tự kỷ thì nhất

định phải có “biệt tài”, dẫn tới nhiều khó khăn trong công tác can thiệp sớm và nhất là

tư vấn phụ huynh.

Hiện nay, tự kỷ được coi là dạng khuyết tật phổ biến nhất. Cứ 500 trẻ sơ sinh

thì có một trẻ bị tự kỷ (theo National Institue of Health USA). Con số này đã vượt xa

tỷ lệ xuất hiện của Hội chứng Down (Center for disease control and prevention, USA

1997). Cho tới 1999 thì số lượng người tự kỷ tăng lên 272% so với 11 năm trước đây

(California Department of disability).

Có rất nhiều phương pháp hỗ trợ khác nhau dành cho người tự kỷ. Có thể kể ra

những phương pháp can thiệp sau: Phương pháp can thiệp giáo dục, can thiệp hành vi,

phương pháp trị liệu cảm giác- vận động, phương pháp phân tích hành vi ứng dụng

(applied behavior analysis), phương pháp trị liệu giao tiếp, chương trình đa liệu pháp

teacch, trị liệu chơi- trị liệu nhóm và các phương pháp can thiệp y tế. Tuy tồn tại nhiều

132

phương pháp hỗ trợ cho người tự kỷ như vậy nhưng nhìn chung, mỗi nhóm liệu pháp

chỉ can thiệp cho một hay một vài lĩnh vực chức năng và hoạt động mà thôi. Cho tới

nay, người ta vẫn chưa tìm ra được một hệ thống phương pháp hoàn chỉnh nào để hỗ

trợ cho người tự kỷ.

Như vậy, có thể khẳng định rằng không chỉ ở thế giới mà ngay cả ở Việt Nam

tự kỷ và cách hỗ trợ những người có dạng khuyết tật này đã trở thành vấn đề thời đại.

A4. Những hoạt động của Khoa Giáo dục đặc biệt có liên quan tới việc thành lập

lớp Tương Lai.

- Từ cuối năm 2001 Khoa Giáo dục đặc biệt hợp tác với Khoa tâm thần Viện Nhi quốc

gia trong việc triển khai các dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật (chủ yếu là trẻ

chậm phát triển trí tuệ).

- Qua thực tiễn nghiên cứu, trên cơ sở nhu cầu cấp thiết của các gia đình có con bị tự

kỷ và tính mới mẻ của lĩnh vực can thiệp sớm cho nhóm trẻ đặc biệt này mà Khoa

Giáo dục đặc biệt đã đứng ra đỡ đầu cho việc thành lập Câu lạc bộ gia đình có trẻ tự

kỷ (tháng 6 năm 2002).

- Sau một năm hoạt động của Câu lạc bộ gia đình có trẻ tự kỷ, Ban chủ tịch đã quyết

định thành lập một mô hình thí điểm trong đó có tương đối đầy đủ các dịch vụ can

thiệp sớm cho trẻ. Mô hình thí điểm này bao gồm các hoạt động sau: tổ chức lớp học

bán hoà nhập cho trẻ tự kỷ dưới 6 tuổi tại trường mầm non bình thường, khám định kỳ

và chăm sóc sức khỏe thường xuyên, tiến hành tư vấn cho giáo viên và phụ huynh của

trẻ, thực hiện các chương trình hỗ trợ trẻ tại gia đình.

B. Thành lập lớp tương lai cho trẻ có hội chứng phổ tự kỷ tuổi mầm nonB1. Quy trình tuyển chọn trẻ:

Bước 1: Khám sàng lọc và chuẩn đoán y tế do Khoa tâm thần Viện Nhi quốc gia thực

hiện.

Bước 2: Chẩn đoán và đánh giá giáo dục do Khoa Giáo dục đặc biệt- Trường Đại học

Sư phạm Hà Nội thực hiện.

Bước 3: Đưa ra các tiêu chí nhận trẻ vào lớp do các nhà chuyên môn và cha mẹ trẻ

thực hiện.

133

B2. Tổ chức và quản lý lớp học.

B3: Các hoạt động của lớp tương lai

- Ban quản lý lớp chịu trách nhiệm quản lý chung về chuyên môn và cơ cấu nhân sự

của lớp.

- Giáo viên 1 của lớp phụ trách chịu trách nhiệm thực hiện những tiết cá nhân trên trẻ

theo mục tiêu ngắn hạn và mục tiêu nửa năm của kế hoạch giáo dục cá nhân. Mỗi một

ngày mỗi trẻ được dạy một tiết cá nhân.

- Giáo viên 2 của lớp chịu trách nhiệm chăm sóc và dạy một trẻ trong lớp các bạn bình

thường. Giáo viên chia trẻ thành các nhóm vá luân phiên nhau sang học ở lớp bình

thường hằng ngày.

- Giáo viên 3 của lớp chịu trách nhiệm chăm sóc trẻ và dạy nhóm trẻ trong lớp Tương

Lai với nội dung theo chương trình chuẩn quốc gia đã được điều chỉnh dựa trên kế

hoạch giáo dục cá nhân của trẻ, trong đó có chú trọng tới dạy các kỹ năng sống vá kỹ

năng hợp tác.

134

Giáo viên:- GV dạy tiết cá nhân- GV ở lớp bình thường- GV chịu trách nhiệm chăm sóc và dạy kỹ năng sống

Các cán bộ chuyên

Ban quản lý lớp: Cha mẹ trẻ 12 trẻ

Các tình nguyện viên

C. Kết quả điều tra ý kiến của những người có liên quan về mô hình thí điểm giáo dục hoà nhập cho trẻ có hội chứng phổ tự kỷ tuổi mầm nonC1: Mục đích và công cụ điều tra

Mục đích:

Đánh giá những thành công đã đạt được, bài học kinh nghiệm và thách thức đối với

tương lai nhằm tiến tới điều chỉnh và mở rộng mô hình này ở Hà Nội và những địa bàn

khác

Công cụ:

- Phiếu điều tra với 9 câu hỏi ở cả hai dạng: Câu hỏi đóng và câu hỏi mở

- Các câu hỏi chung về người được điều tra.

- Đánh giá về những thành công đã đạt được.

- Đánh giá về những bài học kinh nghiệm, thách thức đối với tương lai.

C2. Tiến trình điều tra

Sau sáu tháng hoạt động của lớp tương lai, phiếu điều tra được phát cho 14 người có

liên quan tới lớp tương lai bao gồm:

- Cha mẹ trẻ: 5 người

- Giáo viên và cán bộ quản lý: 5 người

- Các cán bộ chuyên môn: 4 người

135

C3: Kết quả điều tra

C3.1. Đánh giá về những thành công đã đạt được:

Với câu hỏi liên quan tới kỳ vọng khi bắt đầu tiến hành hoạt động mô hình thí điểm

của những người được kiểm tra đã thu thập được những số liệu sau:

Câu hỏi Ý kiến của người được điều tra Số ý kiến

Những băn khoăn

khi nghe tới việc

thành lập lớp

tương lai

Trẻ có thể hòa nhập được không 5/14 35,7%

Những phụ huynh khác có đồng cảm

không/

4/14 28,5%

Giáo viên chưa có nhiều kiến thức và

kinh nghiệm làm việc với trẻ

4/14 28,5%

Cần phải trang bị cho lớp học một

cách đặc biệt

3/14 21,4%

Có băn khoăn nào

trở thành hiện thực

không

Giáo viên chưa thực sự nắm vững

chuyên môn

3/14 21,4%

Những phụ huynh khác ban đầu

không thực sự đồng cảm nhưng sau

đó đã đỡ hơn

2/14 14,2%

Qua những số liệu trên cho thấy không có ý kiến nào cho rằng băn khoăn về khả năng

có thể hòa nhập với xã hội của trẻ đã trở thành hiện thực. Trong khi đó có tới 75% số

người cho rằng băn khoăn về việc giáo viên chưa có nhiều kiến thức và kinh nghiệm

trong việc dạy trẻ đã trở thành hiện thực. Điều này gợi ý rằng giáo viên là vấn đề mấu

chốt mà đặc biệt là kiến thức và kinh nghiệm làm việc của họ. Ngoài ra, có tới 50% số

ý kiến cho rằng lo lắng về việc những phụ huynh của trẻ bình thường ở trong trường

không đồng cảm và có thái độ thiếu tích cực đối với sự có mặt của trẻ tự kỷ đã trở

thành hiện thực. ở đây cho thấy cần nâng cao nhận thức của cộng đồng về trẻ khuyết

tật và quyền được đi học của các em, qua đó có thể ảnh hưởng tới quan điểm của họ về

việc giáo dục trẻ khuyết tật.

136

Với những câu hỏi có liên quan tới thành công và vấn đề xảy ra trong quá trình thực

hiện lớp hòa nhập tương lai chúng tôi đã thu được những số liệu sau:

Câu hỏi Ý kiến của người được điều tra Số ý

kiến

Tỷ lệ

Những thành công

đã đạt được

Trẻ đã có những tiến bộ đáng kể: hành

vi, thói quen, nhận thức

8/14 57,1%

Hoạt động của lớp học đã có nhiều tiến

bộ: đi vào nề nếp, có cấu trúc, có kỷ luật

6/14 42,8%

Giúp phụ huynh hiểu và muốn đưa con

tới trường

4/14 28,5%

Những vấn đề cơ

bản đã xảy ra

Giáo viên thực sự chưa nắm vững

chuyên môn

8/14 57,1%

Khó khăn trong việc tìm nguồn kinh phí

và trang bị cơ sở vật chất phù hợp

7/14 50%

Cha mẹ chưa thực sự ủng hộ 3/14 21,4%

Khó khăn trong việc xây dung nội dung

chương trình riêng cho trẻ

2/14 14,2%

Gặp nhiều khó khăn trong việc hỗ trợ trẻ

hòa nhập vào xã hội và hình thành những

kỹ năng giao tiếp phù hợp

2/14 14,2%

Tất cả những vấn

đề đó đã được giải

quyết chưa

Đã bước đầu được giải quyết 8/14 57,1%

Một số vấn đề đã được giải quyết, song

vẫn còn tồn đọng những vấn đề khác

3/14 21,4%

137

Nhìn chung, các ý kiến đều tập trung vào 3 yếu tố thành công cơ bản của việc

thực hiện mô hình can thiệp sớm này là:

- Mô hình đã có hiệu quả trực tiếp trên từng trẻ, giúp trẻ tiến bộ nhiều về hành vi, thói

quen, nhận thức. Điều này cũng giải thích vì sao những lo ngại ban đầu của người

được điều tra về khả năng hòa nhập của trẻ đã không xảy ra.

- Cho dù đây là một mô hình thí điểm song hoạt động của lớp học đã đi vào nề nếp, có

cấu trúc và có kỷ luật.

- Mô hình đã góp phần nâng cao nhận thức của nhiều cha mẹ tự kỷ, giúp cho cha mẹ

hiểu về quyền được giáo dục của trẻ.

Tuy có được những thành công ban đầu và đáng khích lệ như vậy, song theo ý kiến

của những người được điều tra thì quá trình thực hiện mô hình lớp học tương lai cũng

đã gặp phải những khó khăn nhất định. Cụ thể là:

+ Trình độ chuyên môn và kinh nghiệm của giáo viên chưa cao.

+ Khó khăn trong việc tìm nguồn kinh phí và trang bị cơ sở vật chất phù hợp.

Có thể thấy rằng phần lớn các ý kiến nhất trí rằng những khó khăn kể trên là đã được

bước đầu giải quyết.

C3.2 Những trở ngại và thách thức

Với những câu hỏi có liên quan tới những trở ngại cho sự phát triển của lớp học và bài

học để có thể áp dụng mô hình này ở nơi khác chúng tôi đã thu được những số liệu

sau:

Theo các ý kiến điều tra thì vấn đề phải cân nhắc nhiều và tìm biện pháp khắc phục khi

tiến hành áp dụng mô hình tương tự ở những địa bàn khác là:

- Cần đào tạo những giáo viên chuyên trách và có kiến thức, kỹ năng làm việc với trẻ

khuyết tật.

- Cần có sự phối hợp chặt chẽ, thường xuyên của y tế liên quan đến dạng các trị liệu.

- Cần xây dựng nguồn kinh phí phù hợp để thực hiện chương trình, trong đó chú trọng

tới vấn đề cơ sở vật chất và trang thiết bị.

- Tăng cường các hoạt động nhằm nâng cao sự hỗ trợ từ phía cộng đồng: nâng cao nhận thức,

xã hội hóa công tác chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật.

138

Câu hỏi Ý kiến của người được điều tra

Lúc này phải lưu ý

tới trở ngại nào

Kinh phí để thực hiện chương trình 4/14 28,5%

Trang thiết bị và đồ dùng dạy học 3/14 21,4%

Sự mặc cảm của phụ huynh 3/14 21,4%

Sự tiến bộ rõ nét của trẻ để có thể tạo

niềm tin cho phụ huynh

3/14 21,4%

Những phương pháp thực sự phù hợp và

hữu ích với nền văn hóa Việt Nam để

giáo dục giao tiếp và ngôn ngữ cho trẻ

2/14 14,2%

Cần lưu ý tới

những bài học nào

để có thể áp dụng

mô hình này tới

các trường khác

Cần đào tạo những giáo viên chuyên

trách và có kiến thức, kỹ năng

5/14 35,7%

Cần trang bị cơ sở vật chất và trang bị

phù hợp với nhu cầu của trẻ

5/14 35,7%

Cần tăng cường các hoạt động nhằm

nâng cao sự hỗ trợ từ phía cộng đồng

3/14 21,4%

Lưu ý tới những hoạt động nhằm phát

triển kỹ năng giao tiếp và ngôn ngữ cho

trẻ

2/14 14,2%

D. Từ Lớp Tương lai đến Trung tâm Hy vọng số 1 Hà nội….

Sau một năm hoạt động, nhiều vấn đề liên quan đến sự tồn tại của lớp học đã nảy sinh.

Ban quản lý lớp học đã họp và đi đến quyết định về việc chuyển sang một hình thức tổ

chức mới, trong đó trẻ sẽ nhận được các dịch vụ trị liệu cá nhân đa dạng hơn về cả

giáo dục lẫn y tế. Vi vậy, Trung tâm Hy vọng số 1 Hà nội ra đời dưới sự quản lý của

Hội cứu trợ trẻ em tàn tật Hà nội. Về Trung tâm này, xin sẽ được báo cáo một dịp

khác.

139

E. Kết luận

- Mô hình can thiệp sớm có chú trọng tới thực hiện lớp mẫu giáo hòa nhập cho trẻ

chậm phát triển có hội chứng phổ tự kỷ đã đem lại những thành công nhất định. Đáng

kể nhất là hiệu quả của nó được thể hiện trực tiếp trên từng trẻ.

- Việc áp dụng các mô hình này với các địa bàn khác cần xem xét những yếu tố cơ

bản: Đào tạo giáo viên chuyên ngành sâu có chất lượng, sự phối kết hợp giữa các trị

liệu y tế và giáo dục, xây dựng nguồn kinh phí ổn định, tăng cường các hoạt động

nhằm nâng cao sự hỗ trợ từ phía cộng đồng.

Giáo dục hòa nhập cho trẻ phổ tự kỷ nói riêng và trẻ khuyết tật nói chung có thể thực

hiện dưới nhiều hình thức khác nhau, mục đích cuối cùng là trẻ có thể hòa nhập được

với xã hội.

140

TÂM VẬN ĐỘNG – ĐIỀU HOÀ CẢM GIÁC HƯƠNG TIỆN CAN THIỆP VẤN ĐỀ CHẬM NÓI

P SYCHO-MOTOR AND SENSORY INTEGRATION – THE

MEANS OF INTERVENTION FOR THE RETARDED

DEVELOPMENTAL SPEECH PROBLEM

CN.VLTL Hà Thị Kim YếnKhoa Vật Lý trị Liệu & Phục Hồi Chức Năng

BV Nhi Đồng 1TÓM TẮT

Trẻ bị chậm nói có thể do một trong bốn nhóm nguyên nhân chính là Chậm trí, Tổn thương não ( bại não, di chứng viêm não), điếc, chức năng. Nhiều năm trước đây, chậm nói trong loại chức năng đã trở thành vấn đề thách thức với khoa Phục Hồi Chức Năng bệnh viện Nhi Đồng1. Đồng thời, từ lâu cũng là nỗi bức xúc của nhiều gia đình, vì ở Việt Nam chưa đào tạo người làm Âm – Ngữ trị liệu.Năm 2002, đơn vị Âm-Ngữ trị liệu của bệnh viện Nhi Đồng 1 chính thức hoạt động, tiếp nhận trẻ Khó Khăn Về Nói, với cách làm việc là vừa thăm dò trị liệu vừa liên tục học hỏi, tự đào tạo bằng tài liệu và tranh thủ chia sẻ kiến thức, kỹ năng với các chuyên gia nước ngoài, nhằm đạt đuợc mục tiêu là đáp ứng yêu cầu xử trí một số khó khăn về nói.Từ 2002 đến 2005, đã có 326 trẻ đến trị liệu với lý do chậm nói là 258 chiếm tỷ lệ 79,1%, nói ngọng là 68. Làm việc với trẻ trong thời gian này, chúng tôi đã xác định đuợc chậm nói đó là một trong những vấn đề của trẻ “Rối loạn phát triển lan tỏa”, qua những đặc điểm chung nổi bật là: không giao tiếp mắt 27,5% không khả năng tập trung chú ý 41,9%, không khả năng bắt chước 24,8%, vận động hầu họng kém 33,7%.Vấn đề nổi bật khác là hành vi: như thường cắn-đánh-véo người khác, chỉ chơi một mình, chạy lăng xăng.Liên hệ y văn, tài liệu, tham khảo với chuyên gia thuộc lãnh vực Nhi khoa Phát Triển, chuyên khoa Hoạt Động Trị Liệu, chúng tôi đã xử dụng học thuyết Điều Hòa Cảm Giác của Dr. Jean Ayers để lượng giá và trị liệu đối tượng trẻ kể trên. Tháng 7 năm 2006, phối hợp với đơn vị Tâm Lý của bệnh viện Nhi Đồng 1, chúng tôi có đuợc cơ sở để thực hành học thuyết này, đó là một phòng Tâm-Vận Động và hai phòng Huấn Luyện Giao Tiếp.Tâm-Vận Động, đó là Tâm Lý-Vận Động, là một phương thức can thiệp giúp trẻ phát triển thuộc về lĩnh vực tâm lý. Chúng tôi dùng nguyên lý nền tảng của Tâm-Vận Động là Chơi - Vận Động để tác động bẩy giác quan của trẻ, thúc đẩy tiến trình Điều Hòa Cảm Giác của hệ thống thần kinh; qua đó khơi dậy tính chủ động ở trẻ, cho ra những đáp ứng có ý nghĩa. Tâm-Vận Động được dùng như phương tiện hỗ trợ và bổ xung cho công việc Huấn Luyện Giao Tiếp, qua đó trẻ sẽ sẵn sàng các khả năng cần thiết cho phát triển giao tiếp như tập trung chú ý, lắng nghe, bắt chước, luân phiên.

141

Sơ kết hơn một năm hoạt động Tâm-Vận Động và Âm-Ngữ trị liệu, kết qủa đuợc đánh giá là tất cả đều có cải thiện cả về hành vi và giao tiếp. Và can thiệp sớm trước ba tuổi, tỷ lệ cải thiện 100%. Cho đến nay, một số vấn đề của trẻ bị Rối Loạn Phát Triển Lan Tỏa vẫn chưa điều trị đuợc, nhưng đã có nhiều nghiên cứu chứng minh việc can thiệp sớm phối hợp đa trị liệu như Tâm Lý, Giáo Dục, Hoạt Động trị liệu, Âm-Ngữ trị liệu, đã thực sự đem lại hướng đi đúng và niềm hy vọng cải thiện được chất lượng cuộc sống cho trẻ, trong đó khó khăn giao tiếp - mối quan tâm, lo lắng nhất của nhiều gia đình- nếu phát hiện sớm cũng có rất nhiều cơ hội đuợc cải thiện và phát triển, và qua thực tế phối hợp Tâm-Vận Động và Điều Hòa Cảm Giác của khoa VLTL&PHCN là phương thức trị liệu có nhều hứa hẹn cho trẻ chậm nói.

ABSTRACT

The causes of speech retardation fall into four main categories: (1) mental retardation; (2) brain injuries; (3) hearing loss; (4) functional causes.Children with retarded speech of functional causes, are bright but do not talk, have no brain injury or hearing loss. In previous time , that was a challenge to the rehabilitation staff of Nhi Dong 1 hospital. And it is also a pressing matter of many families, because there was no real direction to deal with that problem and so far, there has no therapy team as well as any speech-language pathologist in Viet Nam. In 2002, the speech therapy staff of PT-Rehabilitation department began working. They work out the direction of therapy, with continuous self training and tried doing therapy for the children with speech difficulties . Their knowledge and skills to meet the requirements of speech therapy came from speech therapy textbook and foreigner professional therapists.From 2002 to 2005, there were 326 children attended the speech therapy, including 258 – 79,1% children with complaint of delayed speech and 68 lispers.Gradually, it was recognized that the problem of delayed speech is the one of problems of the Pervasive Developmental Disorders, with the signs of no eye contact (27,5%), poor attention (41,9%), no imitatiion (24,8%), poor oral-motricity (33,7%); besides, there is problem of behavior, such as agressivity, hyperactivity. Referred to the professional source of Paediatric Development, we use Dr. Jean A. Ayers’ theory of sensory integration for assessment and therapy.In July 2006, the foundations of Psychomotor and Communication Training were equiped and the sensory-integration frame of reference in combination with Psychomotor and Communication Training methods of intervention were supported to try driving children learning, interacting adaptively.Psycho-motor therapy is a psychological intervention. It promotes the child’s social-emotional development by means of motor-play activities. When the child is engaged in play activity, he (she) will be actively involved in his (her) own therapy, he (she) becomes organized, has fun, and adaptive response. Then, the psycho-motricity has been used as the supporting modality of sensory integration and speech therapy.After one year and half, all of the children with delayed speech get some improvement of their communication ability and behaviors. Good outcome was get in early intervention for childen under three years old. Up to now, there is no intervention approach which can cure pervasive developmental disorders (PDDs). However, the psycho-motor and sensory-integration framework is

142

able to offer supportive, pertinent guidance and the hope of improve quality of life for PDDs children and their families. The difficulty of communication which is the most common complaint is early improved by early detection. The practical co-operation between psycho-motor and sensory integration may be an appropriate mean of intervention for the children with delayed speech .

I. GIỚI THIỆU :

Bên cạnh các vấn đề thiểu năng vận động do khiếm khuyết thần kinh, hệ cơ xương, từ lâu vấn đề khó khăn về nói là một vấn đề thách thức đối với khoa Vật Lý trị Liệu & Phục Hồi Chức Năng – BV Nhi Đồng 1.

Năm 2002, khoa VLTL&PHCN bắt đầu triển khai can thiệp về Âm ngữ trị liệu, mục đích sẽ tìm ra hướng trị liệu giải quyết vấn đề khó khăn về nói ngày một gia tăng.

II. TÌNH HÌNH TRẺ CHẬM NÓI :

143

Theo thống kê những năm gần đây trẻ chậm nói là đối tượng chiếm vị trí thứ tư về số lượng trong các dạng bệnh tật điều trị của khoa.

Biểu đồ 2 - Số lượng trẻ chậm nói đến khoa PHCN-BVNĐ1 gia tăng

Biểu đồ 1 – Tình hình các dạng bệnh điều trị tại khoaVLTL&PHCN

Trong khoảng thời gian bắt đầu tiếp nhận trị liệu về nói, trẻ khó khăn về nói được nhận dạng dưới hai loại là nói ngọng và chậm nói.

III. ĐẶC ĐIỂM :

Bước đầu qua hoạt động lượng giá, trị liệu, một số đặc điểm về các kỹ năng giao tiếp và hành vi của trẻ chậm nói được ghi nhận như sau :

IV. PHƯƠNG THỨC TRỊ LIỆU :

Từ những đặc điểm trên và liên hệ y văn, chậm nói đã được nhận dạng đó là một trong những vấn đề của trẻ Rối Loạn Phát Triển Lan Toả, mà có tác giả xếp vào loại chậm nói chức năng. Nói cách khác, chậm nói là hậu quả của nhóm bệnh Rối Loạn Phát Triển Lan Tỏa.

144

Biểu đồ 3 – Tình hình trẻ khó khăn về nói từ 2002 - 2005

Biểu đồ 4 – Đặc điểm trẻ khó khăn về nói từ 2002 - 2005

Xem xét và phân tích để tìm ra căn nguyên và hướng trị liệu, khoaVLTL&PHCN đã sử dụng thuyết Điều hoà cảm giác của Dr. Jean A.Ayers.

THUYẾT ĐIỀU HÒA CẢM GIÁC(Sơ đồ từ trái sang phải là tiến trình phát triển của một trẻ, từ mới sinh đến những năm đi học)

Theo thuyết của Dr. A. Jean Ayres, có thể giải thích vấn đề chậm nói là do bảy giác quan của trẻ là xúc giác, thị giác, thính giác, khứu giác, vị giác, hệ thống tiền đình và cảm giác bản thể trong quá trình phát triển đã có những bất thường.Những bất thường này dần dần đã thành trở ngại cho việc xây dựng và hình thành các kỹ năng cần thiết cho giao tiếp bằng lời của trẻ là kỹ năng tập trung chú ý, lắng nghe, bắt chước, luân phiên …

TÂM - VẬN ĐỘNG

145

SENSORY

SYSTEM

Trương lực cơ

Phản xạ

Phản ứng chỉnh thế

Phản ứng thăng bằng

Phản ứng tự vệ

Trạng thái thoải mái

Trạng thái gắn bó

Trạng thái gắn bó

Điều hợp mắt tay

Khả năng hoạch định

vận động

Nhận thức

Sự chú ý

Khả năng học

Hình thành ý tưởng

Khả năng tổ chức

Hành vi

Hệ thống cảm giác và khả năng tác động đến cử động, việc học và hành vi

Phản hồi

TRỊ LIỆUĐầu vào

Điều hòa cảm giácĐầu vào

Hoạch định và tổ chức hành vi

Hành vi và Học thích ứng

HỌC THUYẾT(Xử lý của hệ TK trung ương)

LƯỢNG GIÁ ( Đầu ra)

Vòng tròn quy trình điều hòa cảm giác

Cảm giácĐầu vào

Tháng 7/2006 được sự phối hợp của đơn vị Tâm Lý, khoa đã tổ chức, trang bị một phòng Tâm – Vận động. Tâm-Vận Động viết tắt của cụm từ Tâm Lý-Vận Động, là một phương pháp trị liệu thuộc lãnh vực Tâm Lý. Chúng tôi đã dùng Tâm -Vận Động như một công cụ để trị liệu Điều Hoà Cảm Giác – giúp trẻ giảm bớt các đáp ứng bất thường, thúc đẩy và khơi dậy tính chủ động của trẻ, đồng thời phối hợp cùng Âm ngữ trị liệu, huấn luỵện cho trẻ các kỹ năng giao tiếp.Qua 1 năm rưỡi hoạt động với mô hình trên, chúng tôi đã theo dõi 121 trẻ chậm nói trong đó có 118 trẻ được điều trị phối hợp Tâm – Vận động và Âm Ngữ trị liệu chiếm tỷ lệ 97,5% và ghi nhận một số kết quả bước đầu sẽ được trình bày dưới đây.

V. TÌNH HÌNH TRỊ LIỆU TRẺ CHẬM NÓI 2006 – 2007 :1. SỐ TRẺ TRỊ LIỆU THEO DÕI ĐUỢC : 121 caTuổi bắt đầu trị liệu phổ biến là ở độ tuổi trên hai đến ba tuổi:

Trẻ nam nhiều hơn nữ. Số trẻ ở tỉnh duy trì theo dõi và trị liệu là 12%

2. CÁC VẤN ĐỀ BẤT THƯỜNG : HÀNH VI, GIAO TIẾP, PHÁT TRIỂN VẬN ĐỘNG :

Sự phát triển bất thường của hệ thống các giác quan của trẻ Chậm Nói sẽ rơi vào hai thái cực : hoặc tăng cảm giác, trẻ có những hành vi né tránh với các tiếp xúc; hoặc trẻ rơi vào loại giảm cảm giác, trẻ sẽ không có đuợc sự kiểm soát và ổn định cơ thể, trẻ luôn lăng xăng tìm kiếm các cảm giác bị thiếu. Đây là lý thuyết để giải thích tại sao trẻ có những hành vi bất thường mà chúng tôi đã ghi nhận dưới đây :

- Nổi bật là không chơi với trẻ khác, biểu thị nhu cầu bằng cách dùng tay người khác, và đánh hoặc cắn người khác (bảng 1).

146

Biểu đồ 5 – Tuổi bắt đầu điều trị

Biểu đồ 6 – Giới tính Biểu đồ 7 – Điạ phương

- Do không điều hòa đuợc cảm giác, trẻ không phát triển đuợc nhiều kỹ năng cần thiết cho giao tiếp nói như tỷ lệ trẻ thiếu khả năng tập trung chú ý rất cao, trên nửa số trẻ không có khả năng bắt chước. Khoảng nửa số trẻ hoàn toàn không có sự giao tiếp tối thiểu (bảng 2,3).

- Trước đây, có nhiều ngộ nhận trẻ chậm nói là trẻ chậm phát triển, thì ghi nhận của chúng tôi ở đây hầu như trẻ phát triển các mốc vận động bình thường (bảng 4).

Bảng 1 - Bất thường về hành viTự hủy Đánh

ngườiKhó thay đổi thói

quen

Chơi một mình Chơi chung

không hợp tác

Biểu thị nhu cầu bằng cách dùng tay

người lớnSố ca 35 63 31 75 73Tỷ lệ% 28,9% 52,1% 25,6% 62% 60,3%

Bảng 2 – Khả năng tiền ngôn ngữ Không tập trung Không bắt chước

Số ca 86 73Tỷ lệ% 71% 60%

Bảng 3 – Cách giao tiếpKhông

giao tiếpGiao tiếp mắt Giao tiếp

cử điệuGiao tiềp lời

kém chất lượngSố ca 67 23 23 08Tỷ lệ% 55,4% 19% 19% 6,6%

Bảng 4 – Phát triển vận động Bình thường Chậm biết đi > 18 tháng

Số ca 105 16Tỷ lệ% 86,8% 13,2%

3. Kết quả :

Bằng phương thức kết hợp Tâm – Vận động và Điều Hoà cảm Giác, chúng tôi ghi nhận kết quả là trẻ có được cải thiện nổi bật cả về hành vi và giao tiếp.

Trẻ được can thiệp sớm khả năngg cải thiện rất cao.

Bảng 5 – Kết quả cải thiện hành vi Giảm tự hủy Giảm đánh người

Số ca 30 51Tỷ lệ% 24,7% 42,1%

147

Bảng 6 – Kết quả cải thiện khả năng tiền ngôn ngữ Khả năng tập trung Biết bắt chước

Số ca 72 69Tỷ lệ% 59,5% 57%

Bảng 7 - Kết quả cải thiện giao tiếpGiao tiếp mắt Giao tiếp

cử điệuGiao tiếp lời

Số ca 35 18 66Tỷ lệ % 28,9% 14,9% 54,5%

Bảng 8 – Kết quả cải thiện theo lứa tuổi can thiệp≤ 24 tháng 25 – 36 tháng 37 tháng – 5 T ≥ 6T

Cải thiện hành vi 9/10 30/37 24/31 2/290% 81,1% 77,49% 100%

Cải thiện khả năng tiền ngôn ngữ

6/8 36/38 35/38 4/675% 94,7% 92,1% 66,6%

Cải thiện giao tiếp 10 58 46 05100% 100% 97,9% 83,3%

VI. KẾT LUẬN :

Cho đến nay, một số vấn đề của trẻ bị Rối Loạn Phát Triển Lan Tỏa vẫn chưa điều trị đuợc, nhưng đã có nhiều nghiên cứu chứng minh việc can thiệp sớm phối hợp đa trị liệu như Tâm Lý, Giáo Dục, Hoạt Động trị liệu, Âm-Ngữ trị liệu, đã thực sự đem lại hướng đi đúng và niềm hy vọng cải thiện được chất lượng cuộc sống cho trẻ, trong đó khó khăn giao tiếp - mối quan tâm, lo lắng nhất của nhiều gia đình- nếu phát hiện sớm cũng có rất nhiều cơ hội đuợc cải thiện và phát triển, và qua thực tế phối hợp Tâm-Vận Động và Điều Hòa Cảm Giác của khoa VLTL&PHCN là phương thức trị liệu có nhều hứa hẹn cho trẻ chậm nói.

THAM KHẢO

1. Carol Stock Kranowitz, M.A.The Out-of-Sync Child, 1st edition, 1998

2. Erna I. Blanche, M.A., OTR; Tina M. Botticelli, M.S., PT; mary K. Hallway, OTRCombining Neuro-Developmetal Treatment and Sensory Integration Principles. An Approach to Pediatric Therapy, 1995

3. Heather Miller – Kuhaneck, MS,OTR/L, BCPAUTISM – A Comprehensive Occupational Therapy Approach, 2001

148

CAN THIỆP SỚM TRẺ TỰ KỶCH.Trần Phương Dung P.Trưởng khoa GDĐB trường CĐSPTWTPHCM

Tóm tắtHiện nay can thiệp sớm dường như là định hướng tốt nhất dành cho trẻ tự kỷ . Thông thường , trẻ được phát hiện sớm dựa vào sự khiếm khuyết của ở ba lĩnh vực giao tiếp xã hội , ngôn ngữ và hành vi . Khi nghi ngờ trẻ có những dấu hiệu này , điều trước tiên cha mẹ cần làm là dắt trẻ đến các cơ quan chức năng để được chẩn đoán chính xác . Bên cạnh việc chẩn đoán cho trẻ , nhà chuyên môn cũng cần phải nâng đỡ , động viên phụ huynh chấp nhận con đường phát triển riêng của con mình , đây là điều vô cùng quan trọng trước khi bước vào giai đoạn can thiệp cho trẻ . Can thiệp sớm vừa hướng dẫn phụ huynh can thiệp cho trẻ tại gia đình vừa giúp trẻ hoà nhập vào xã hội . Có nhiều phương pháp can thiệp cho trẻ , tác động lên phản xạ có điều kiên , hoặc cảm xúc , phương pháp nào cũng có ưu và khuyết điểm , nhà chuyên môn và cha mẹ cần phải hết sức linh hoạt khi vận dụng vào trẻ của mình .

AbstractNowadays, early intervention seems to be the best solution for autistic children. Usually, the child is recognized with the impairment in three fields: social communication, language and behaviour. When the parents suspect their children to have these signs, they can take them to the professional to be diagnosed properly . The professional does not only diagnose the children but also helps and encourages the parents to accept their special development. Early intervention helps the parents to improve the social skills of their children. There are many methods of intervention for autistic children, for example, they act upon conditioned reflexes or emotions. But each method has advantages and disadvantages. The important thing is that professional and parents need to be flexible in the application for children .

Hiện nay can thiệp sớm dường như là định hướng tốt nhất dành cho trẻ tự kỷ . Thông thường , trẻ được phát hiện sớm dựa vào sự khiếm khuyết của ở ba lĩnh vực giao tiếp xã hội , ngôn ngữ và hành vi . Khi nghi ngờ trẻ có những dấu hiệu này , điều trước tiên cha mẹ cần làm là dắt trẻ đến các cơ quan chức năng để được chẩn đoán chính xác . Bên cạnh việc chẩn đoán cho trẻ , nhà chuyên môn cũng cần phải nâng đỡ , động viên phụ huynh chấp nhận con đường phát triển riêng của con mình , đây là điều vô cùng quan trọng trước khi bước vào giai đoạn can thiệp cho trẻ . Can thiệp sớm vừa hướng dẫn phụ huynh can thiệp cho trẻ tại gia đình vừa giúp trẻ hoà nhập vào xã hội . Có nhiều phương pháp can thiệp cho trẻ , tác động lên phản xạ có điều kiên , hoặc cảm xúc , phương pháp nào cũng có ưu và khuyết điểm , nhà chuyên môn và cha mẹ cần phải hết sức linh hoạt khi vận dụng vào trẻ của mình .

Nowadays , early intervention seems to be the best solution for autistic children . Usually, the child is recognized with the impairment in three fields : social communication , language and behaviour . When the parents suspect their children to have these signs , they can take them to the professional to be diagnosed properly . The professional does not only diagnose the children but also helps and encourages the

149

parents to accept their special development . Early intervention helps the parents to improve the social skills of their children . There are many methods of intervention for autistic children , for example, they act upon conditioned reflexes or emotions . But each method has advantages and disadvantages . The important thing is that professional and parents need to be flexible in the application for children .

Thế nào là can thiệp sớm?Can thiệp sớm là một dịch vụ hỗ trợ cho phụ huynh và trẻ có nguy cơ trước tuổi

học nhằm kích thích và huy động tối đa sự phát triển của trẻ. Mục tiêu của can thiệp sớm là giúp cho trẻ phát huy tối đa khả năng còn lại, giảm nhẹ hay khắc phục những khuyết tật thứ phát và giúp trẻ có cơ hội được học tập ở trường phổ thông.

Qui trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ* Giai đoạn 1: Phát hiện sớm.

Mục tiêu của giai đoạn này là phát hiện càng sớm càng tốt những dấu hiệu nguy cơ ở trẻ. Trẻ tự kỷ có thể phát hiện ngay từ khi trẻ còn rất nhỏ. Sau đây là một số nét đặc trưng của trẻ tự kỷ: (bộ 3 khiếm khuyết của trẻ Tự kỷ)

Xã hội

Ngôn ngữ Hành vi

+ Về Giao tiếp xã hội: (thường dễ phát hiện bắt đầu lúc 18 tháng)- Hạn chế tương tác với người khác (đặc biệt sự tương tác bằng mắt)- Khó khăn trong việc nghe, nhìn cùng một lúc. Thờ ơ với các kích thích bên ngoài.- Không hiểu các tín hiệu mang tính xã hội. - Khó khăn trong việc bộc lộ hoặc hiểu cảm xúc của người khác. Tỏ ra vô cảm, không đáp ứng là đặc tính chính của trẻ Tự kỷ.- Cứng nhắc, định hình trong các hoạt động.- Giao tiếp một cách khác biệt. (tránh né sự trực diện, không thích vuốt ve mà trái lại thích co chặt mình vào một góc…)+ Về phát triển ngôn ngữ:- Đa phần trẻ tự kỷ không có được ngôn ngữ hữu dụng.- Chậm nói, khi có ngôn ngữ thường trục trặc ở vấn đề cú pháp, nhấn không đúng chỗ, ngữ điệu, nhịp điệu không phù hợp, tẻ nhạt, cứng nhắc, hay phát âm từng chữ…

150

TỰ KỶ

- Trẻ Tự kỷ thường không có hành vi chỉ ngón thể hiện ý nghĩa của tiền ngôn ngữ (trong giai đoạn 12 – 18 tháng tuổi).- Không hiểu và hạn chế trong việc biểu đạt cảm xúc của người khác cũng như của bản thân.- Ngôn ngữ thường lặp lại, bắt chước và không có ý nghĩa. (VD: cứ lặp đi lặp lại các từ “ i, i, i, …” “u, ê; u, ê…” hoặc lặp lại câu hỏi của người khác. )- Khả năng trừu tượng, tưởng tượng là rất kém ở trẻ tự kỷ. (trẻ thường không hiểu lời nói bóng, ví von. Và không biết chơi các trò chơi giả bộ…)- Có một số ít trẻ tự kỷ có khả năng đặc biệt VD: trẻ đọc không sót một chữ nào trong những cuốn chuyện hoặc bộ sách thiếu nhi, tính toán hay nhớ những con số rất đặc biệt, có thể nhắc lại chính xác các ngày sinh, bảng số xe, số điện thoại trong một danh sách nào đó…+ Về Tư tưởng và hành vi:- Thích định hình trong các món ăn, đồ dùng, đồ chơi, hoạt động…- Thường say mê vào một hoạt động nào đó mà không phải mục đích để khám phá.- Thường có những hành vi lặp lại và kỳ cục.( Có thể ngồi vẫy tay, quay bánh xe đạp, lắc một đồ vật nào đó hàng tiếng đồng hồ không chán)- Vụng về trong các hoạt động và ít có sự phối hợp vận động.- Phong cách vận động khác biệt.- Dễ nóng giận và có những hành vi tự huỷ hoại mình hoặc đập phá. (VD: Đập đầu mình xuống đất, cắn xé bản thân khi tức giận…)- Có vấn đề về giác quan (Vd: nhìn sát đồ vật, sợ các vật mềm nhũn, sợ một số mùi vị nào đó, thích âm thanh lách tách, đặc biệt thích nước…)- Thường có hành động “cần cẩu” VD: Muốn vật gì thì cầm tay người khác dí vào vật đó.

Như vậy trong quá trình chăm sóc trẻ, cha mẹ (đặc biệt là người mẹ) là người nhạy cảm nhất để có thể nhận biết những dấu hiệu của con mình có những nét trẻ tự kỷ hay không? Nếu thấy con của mình có những dấu hiệu của trẻ tự kỷ phụ huynh nên sớm cho bé đến những trung tâm hay bệnh viện nơi có chức năng và chuyên môn để tiến hành giai đoạn tiếp theo.

* Giai đoạn 2: Chẩn đoán sớm.Mục tiêu của giai đoạn này là xác định xem trẻ có bị Tự kỷ không và những

khó khăn đặc thù ở trẻ cũng như Tự kỷ ở mức độ nào?. Chúng ta phải lưu ý rằng việc chẩn đoán xác định trẻ tự kỷ là rất khó khăn bởi lẽ những dấu hiệu của trẻ Tự kỷ giống với một số dấu hiệu của các rối loạn khác như rối loạn giao tiếp, rối loạn tăng động/giảm tập trung (ADHD), rối loạn ngôn ngữ,…. Do vậy phụ huynh và ngay cả các nhà chuyên môn cũng phải rất thận trọng trong chẩn đoán và đánh giá, tránh vội vàng dán cho trẻ “Cái nhãn Tự kỷ”. Để chắc chắn trẻ có Tự kỷ hay không thì phụ huynh nên đưa trẻ đến những cơ quan chức năng như: các khoa tâm lý, khoa phục hồi chức năng của bệnh viện nhi đồng, các trung tâm can thiệp sớm trẻ khuyết tật, khoa nhi của bệnh viện Tâm thần (hoặc trung tâm sức khoẻ tâm thần)…Chỉ có những đơn vị này mới có đủ chức năng để chẩn đoán trẻ Tự kỷ. Việc chẩn đoán sớm giúp cho phụ huynh chấp nhận con mình Tự kỷ để sớm có hướng điều trị và can thiệp kịp thời. Do vậy nếu đã phát hiện con có những dấu hiệu bất thường phụ huynh hãy đừng ngần ngại gì, hãy cho trẻ đi khám và chẩn đoán ngay. Phụ huynh hãy luôn nhớ rằng thời gian của trẻ là

151

rất quí. Các nhà chuyên môn cũng lưu ý khi xác định trẻ bị Tự kỷ tránh thông báo đột ngột để gây xốc cho phụ huynh làm ảnh hưởng tới mối quan hệ của họ với trẻ.

Để chấp nhận một đứa con Tự kỷ, phụ huynh phải trải qua nhiều giai đoạn biến đổi tâm lý khác nhau để đi đến chấp nhận sự thật: Đầu tiên là bị Sốc mạnh, họ chối bỏ phán quyết của bác sĩ, tiếp đó đưa ra hàng hoạt những phủ nhận, rồi sau đó là tìm hiểu về căn bệnh cũng như căn nguyên, kế tiếp là tự biện minh cho vấn đề ở trẻ để rồi cuối cùng là chấp nhận tình trạng con mình bị Tự kỷ. Do vậy các nhà chuyên môn để giúp cho phụ huynh đỡ xốc và rối ren thì cần cho phụ huynh thời gian chấp nhận từ từ và hãy giúp phụ huynh tự nhận thức về bệnh tình của trẻ để rồi phụ huynh sẽ cùng tham gia vào quá trình can thiệp cho trẻ. Hãy cùng song hành và nâng đỡ tiếp sức cho phụ huynh.

* Giai đoạn 3: Can thiệp sớm.Khi đã thật sự chấp nhận trẻ Tự kỷ, các nhà chuyên môn cần hướng dẫn phụ

huynh tham gia vào chương trình can thiệp sớm trẻ Tự kỷ. Giai đoạn này thông thường có 2 bước:- Bước 1: Hướng dẫn phụ huynh can thiệp sớm cho trẻ tại gia đình.

Chính cha mẹ là những thành phần tác động tốt nhất tới trẻ, bởi lẽ không ai có thể thay thế tình cảm của cha mẹ, đứa trẻ ngay những năm đầu đời nhu cầu về an toàn và thể chất là lớn nhất mà chỉ có cha mẹ mới có thể đáp ứng cho trẻ tốt nhất. Do vậy ở giai đoạn này các nhà chuyên môn nên có những chương trình hướng dẫn cho phụ huynh để phụ huynh trực tiếp làm việc với trẻ tại gia đình. Trẻ Tự kỷ thường hay bất an và lo lắng do vậy mục tiêu của giai đoạn này là tạo cho trẻ Tự kỷ mối quan hệ ổn định, an toàn và bảo vệ. - Bước 2: Hoà nhập xã hội cho trẻ Tự kỷ

Can thiệp sớm cho trẻ tại gia đình “Một thầy, một trò” phải chăng là tốt nhất? Nét đặc trưng cơ bản nhất của trẻ Tự kỷ là khó khăn về quan hệ xã hội. Vậy nếu cứ để trẻ trong gia đình tức là đã thu hẹp môi trường giao tiếp xã hội của trẻ, trẻ Tự kỷ sẽ kém thích nghi nếu trẻ không có nhiều cơ hội tiếp xúc xã hội. Do vậy ngay từ khi còn nhỏ, nhất thiết trẻ phải được cha mẹ đưa ra ngoài hoà nhập với cộng đồng. Cần cho trẻ sớm được đến các trung tâm can thiệp, trường học để trẻ được tiếp xúc với bạn bè trang lứa, với các thầy cô (hay các nhà chuyên môn) để được huấn luyện những kỹ năng giao tiếp xã hội, để được hoà nhập cộng đồng, để được thích nghi và có cơ hội điều chỉnh bản thân. Mục tiêu của giai đoạn này là giúp trẻ có khả năng tương tác xã hội để hoà nhập cộng đồng.

Hiện nay trong xã hội có hai trường phái can thiệp cho trẻ Tự kỷThứ nhất đó là tác động lên phản xạ có điều kiện ở trẻ: Trẻ Tự kỷ thường có những hành vi bất thường việc điều chỉnh hành vi của trẻ là cần thiết. Trẻ Tự kỷ cũng có những thói quen định hình do vậy việc hình thành phản xạ có điều kiện ở trẻ là rất đễ dàng. Chính vì vậy việc dạy trẻ theo kiểu tác động lên phản xạ có điều kiện sẽ có những kết quả mau chóng. Song kết quả là đứa trẻ sẽ giống như một cái máy khó có thể đáp ứng những tình huống linh hoạt trong cuộc sống và hơn thế nữa nó sẽ rất khó khăn trong giao tiếp xã hội, khó khăn trong việc bộc lộ cảm xúc và hiểu cảm xúc của người khác.Thứ hai đó là tác động lên cảm xúc của đứa trẻ: Việc tác động lên cảm xúc của trẻ sẽ là con đường vòng. Vì mất nhiều thời gian để tìm hiểu khả năng và nhu cầu của đứa trẻ. Kích thích trẻ bộc lộ nhu cầu và cảm xúc của mình, đồng cảm với trẻ để hoá giải

152

những lo âu chất chứa trong long trẻ nhằm tạo cảm giác an toàn cho trẻ. Trên cơ sở đó huấn luyện cho trẻ những kỹ năng xã hội và dạy trẻ những kiến thức cơ bản nền tảng. Để làm được điều đó đòi hỏi cha mẹ hoặc các chuyên viên can thiệp phải có những hiểu biết sâu về tâm sinh lý, giáo dục đặc biệt và ngoài ra còn phải có kỹ năng giao tiếp xã hội nhất định.

Như vậy mỗi trường phái đều có những ưu điểm và hạn chế khác nhau. Nhà chuyên môn giỏi phải biết hoà quện cả hai cách để ứng dụng trong những bài học hoặc những tình huống khác nhau khi dạy cho trẻ. Chẳng hạn như lúc đầu đáp ứng những yêu cầu của trẻ để cùng đồng cảm với trẻ sau đó trước khi đáp ứng trẻ ta đưa ra những điều kiện và yêu cầu trẻ phải đáp ứng ta rồi dần dần tạo cho trẻ thói quen phải biết thực hiện yêu cầu của người khác thì mới được người khác đáp ứng yêu cầu của mình.

Trước khi kết thúc bài viết này tôi xin được nhấn mạnh: “trẻ Tự kỷ là một kho tàng, hãy tìm hiểu và khám phá bạn sẽ thấy nhiều điều thú vị vô cùng”

153

DẠY TRẺ TỰ KỶ HIỂU CẢM XÚC NGƯỜI KHÁCThS. Võ Thị Mỹ Dung

Bộ Môn Giáo Dục Đặc Biệt Trường ĐHSP TPHCM

Hiện nay can thiệp sớm dường như là định hướng tốt nhất dành cho trẻ tự kỷ . Thông thường , trẻ được phát hiện sớm dựa vào sự khiếm khuyết của ở ba lĩnh vực giao tiếp xã hội , ngôn ngữ và hành vi . Khi nghi ngờ trẻ có những dấu hiệu này , điều trước tiên cha mẹ cần làm là dắt trẻ đến các cơ quan chức năng để được chẩn đoán chính xác . Bên cạnh việc chẩn đoán cho trẻ , nhà chuyên môn cũng cần phải nâng đỡ , động viên phụ huynh chấp nhận con đường phát triển riêng của con mình , đây là điều vô cùng quan trọng trước khi bước vào giai đoạn can thiệp cho trẻ . Can thiệp sớm vừa hướng dẫn phụ huynh can thiệp cho trẻ tại gia đình vừa giúp trẻ hoà nhập vào xã hội . Có nhiều phương pháp can thiệp cho trẻ , tác động lên phản xạ có điều kiên , hoặc cảm xúc , phương pháp nào cũng có ưu và khuyết điểm , nhà chuyên môn và cha mẹ cần phải hết sức linh hoạt khi vận dụng vào trẻ của mình .

Nowadays , early intervention seems to be the best solution for autistic children . Usually, the child is recognized with the impairment in three fields : social communication , language and behaviour . When the parents suspect their children to have these signs , they can take them to the professional to be diagnosed properly. The professional does not only diagnose the children but also helps and encourages the parents to accept their special development . Early intervention helps the parents to improve the social skills of their children . There are many methods of intervention for autistic children , for example, they act upon conditioned reflexes or emotions . But each method has advantages and disadvantages . The important thing is that professional and parents need to be flexible in the application for children .

Ở Việt Nam những năm gần đây, ngày càng có nhiều trẻ được chuẩn đoán là tự kỷ.

Mặc dầu từ “tự kỷ” được biết đến nhiều hơn nhưng không phải ai cũng hiểu rõ thuật

ngữ này. Thông thường khi nghe đến “tự kỷ”, người ta dễ dàng hình dung hình ảnh

những đứa trẻ thu mình vào một thế giới riêng, không giao tiếp, có những hành vi kì

lạ. Nhiều người thậm chí cho rằng trẻ tự kỷ không nói được hoặc khả năng ngôn ngữ

rất hạn chế.Trong thực tế, khả năng của trẻ tự kỷ rất đa dạng. Về khả năng ngôn ngữ

trẻ có thể từ không phát triển ngôn ngữ nói và phải sử dụng hình thức giao tiếp thay

thế lời đến sử dụng ngôn ngữ nói rất lưu loát với một số lỗi giao tiếp đặc trưng. Vì vậy

ngày nay, các nhà chuyên môn thường sử dụng thuật ngữ “Phổ tự kỷ” (Austim

Spectrum Disorder) hoặc “Rối loạn phát triển diện rộng” (Pervasive Developmental

Disorder) để chỉ nhiều dạng khác nhau của tự kỷ. Hội chứng Asperger (Asperger’s

Syndrome) là một dạng trong phổ tự kỷ. Hội chứng Asperger được đặt theo tên của

154

Hans Asperger, một bác sĩ nhi khoa người Áo. Ông từng mô tả một nhóm trẻ có những

đặc điểm khác thường về giao tiếp xã hội, sử dụng ngôn ngữ và tư duy. Tuy nhiên vào

thời của ông, người ta ít quan tâm hoặc cho rằng những trẻ này cũng thuộc dạng tự kỷ

điển hình như mô tả của Leo Kanner. Đến tận năm 1981, Lorna Wing là người đầu

tiên chỉ ra rằng, dạng tự kỷ có khả năng cao như Hans Asperger mô tả có những điểm

khác biệt tự kỷ điển hình mà Leo Kanner nói đến và cần được xếp vào một nhóm

riêng, nhóm Hội chứng Asperger. Lorna Wing (Burgoine & Wing 1983) hệ thống đặc

điểm của trẻ hội chứng Asperger như sau:

o không có sự đồng cảm

o ngây thơ, không phù hợp, tương tác một chiều

o ít hoặc không có khả năng kết bạn

o lời nói thường lặp lại

o giao tiếp không lời kém

o đi sâu quá mức vào một chủ đề

o vụng về, có những cử chỉ và tư thế hơi khác thường

Giáo sư Simon Baron-Cohen, Đại học Cambridge, Vương Quốc Anh (1999) thì giải

thích chi tiết hơn về đặc tính của trẻ hội chứng Asperger như sau:

(i) Không có sự nhạy cảm đối với cảm giác của người khác:

(ii) Không có khả năng biết người khác biết gì

(iii) Không có khả năng kết bạn bằng cách đọc được và phản ứng với những ý

kiến của người khác

(iv) Không có khả năng đọc được mức độ hứng thú của người nghe dựa vào lời

nói của người đó

(v) Không có khả năng phát hiện ra ẩn ý của người nói

(vi) Không có khả năng đoán được người khác sẽ nghĩ thế nào về hành động của

người nào đó

(vii) Không có khả năng hiểu việc hiểu lầm

(viii) Không có khả năng che dấu hoặc hiểu được sự lừa gạt

(ix) Không có khả năng hiểu được những lí do đằng sau hành động của người

khác

(x) Không có khả năng hiểu những “luật bất thành văn” hoặc những thông lệ.

155

Với những đặc điểm trên thì vấn đề cần quan tâm nhất là kĩ năng giao tiếp và xã hội

của trẻ.Thông thường, các chương trình giảng dạy cho đối tượng này thường tập trung

dạy những hành vi xã hội được chấp nhận. Tuy nhiên, giáo sư Simon Baron-Cohen

(1999) cho rằng “phát triển những điểm chính trong việc hiểu biết những quy ước xã

hội có thể đem đến nhiều thay đổi trong hành vi xã hội. Nghĩa là, thay vì cố thay đổi

những hành vi cụ thể trong một hoàn cảnh cụ thể, can thiệp nên hướng đển cải thiện

việc hiểu các quy ước xã hội để có thể tạo nên những thay đổi lớn và có chất lượng

cho kĩ năng giao tiếp xã hội”. Ông và nhóm nghiên cứu của mình đã nghiên cứu và

đưa ra phương pháp “dạy trẻ tự kỷ đọc nội tâm người khác” (Teaching children with

autism to mind-read).

Phương pháp dạy trẻ tự kỷ đọc nội tâm người khác

Phương pháp này dựa trên thuyết “Theory of Mind”, tạm dịch là thuyết nội tâm.

Thuyết nội tâm được định nghĩa là khả năng suy diễn được trạng thái tinh thần của

người khác ( suy nghĩ, niềm tin, mong ước, dự định..) và khả năng sử dụng thông tin

này để nắm được những gì người khác nói, hiểu được những hành vi của họ và có thể

tiên đoán họ sẽ làm gì tiếp theo (Howlin, Baron-Cohen, Hadwin 1999). Trẻ tự kỷ theo

Jordan (1999) thì “không chỉ không biết người khác nghĩ gì mà thậm chí còn không

biết là người khác có thể suy nghĩ và có có cảm xúc”.

Để hiểu rõ hơn thuyết nội tâm, chúng ta hãy xem xét nghiên cứu thực nghiệm “Sally-

Anne” nổi tiếng do Simon Baron-Cohen và đồng sự thực hiện năm 1985. Nghiên cứu

thực hiện trên 3 nhóm trẻ: 20 trẻ tự kỷ với tuổi trí tuệ trên 4 tuổi; nhóm trẻ Hội chứng

Down, và một nhóm trẻ 4 tuổi phát triển bình thường. Nhiệm vụ dành cho 3 nhóm như

sau: trẻ sẽ được cho biết tình huống câu chuyện của 2 búp bê: Sally, có một cái rổ và

Anne có một cái hộp, Sally đặt viên bi vào trong rổ và rời phòng, khi Sally rời phòng,

Anne lấy viên bi trong rổ ra và đặt vào hộp của minh, sau đó, Sally quay lại, câu hỏi

dành cho các trẻ trong nghiên cứu là “Sally sẽ tìm viên bi ở đâu?”. 80% trẻ tự kỷ cho

rằng Sally sẽ tìm trong hộp. Ngược lại, 86% trẻ hội chứng Down trả lời đúng rằng

Sally sẽ tìm trong rổ. Dĩ nhiên trẻ bình thường thực hiện bài kiểm tra này dễ dàng.

Nghiên cứu này cho thấy, trẻ tự kỷ không có khả năng hiểu được rằng người khác có

trạng thái tinh thần và đôi khi những cảm xúc hoặc suy nghĩ của họ khác biệt với thế

giới thực tại.

156

Đối với trẻ bình thường, từ tháng 18-30, trẻ thường đã có thể nói đến một loạt những

trạng thái tinh thần: cảm xúc, mong ước, niềm, tin, ý nghĩa, giấc mơ, sự giả bộ. Vào 3-

4 tuổi, trẻ đã phát triển khả năng hiểu được người khác có trạng thái tinh thần riêng, trẻ

ý thức được người ta lưu giữ những thông tin trong đầu.

Về mặt cảm xúc, trẻ rất nhỏ đã có thể phân biệt được những biểu hiện cảm xúc của

gương mặt như vui vẻ, buồn bã, giận giữ và sợ hãi. Được 3 tuổi, trẻ đã có thể tiên đoán

được những tình huống như thế nào thì sẽ ảnh hưởng đến cảm xúc của một người nào

đó ví dụ tình huống tốt làm người ta vui, những tình huống khó chịu làm người ta

buồn bực. Ngoài ra, cảm xúc con người cũng bị ảnh hưởng bởi mong muốn ( khi mong

muốn được thực hiện, người ta vui, khi mong muốn không được thỏa mãn, người ta

buồn bực). Vào khoảng 4-6 tuổi, trẻ bình thường cũng hiểu được niềm tin có thể ảnh

hưởng đến cảm xúc ( ví dụ, nếu 1 người suy nghĩ mình có thể có được điều mình

muốn, người đó sẽ cảm thấy vui, và nếu người đó nghĩ mình sẽ không có được, thì sẽ

rất buồn, không kể đến việc người đó có thật sự nhận được chưa).

Dựa vào thuyết tinh thần này, giáo sư Simon Baron-Cohen đã chia trạng thái tinh thần

làm 3 phần, mỗi phần thành 5 mức độ từ đơn giản đến phức tạp

Bảng 1.Năm mức độ dạy trạng thái tinh thần

TÌNH CẢM NIỀM TIN GIẢ BỘ

MỨC 1 Nhận diện thái độ qua hình chụp mặt

người (vui/ buồn/ giận dữ/ lo sợ)

Nắm khía cạnh đơn

giản

Trò chơi giác

quan vận động

MỨC 2 Nhận diện thái độ qua hình vẽ mặt

người ( vui/ buồn/ giận dữ/ lo sợ)

Nắm khía cạnh phức

tạp

Trò chơi chức

năng (2 ví dụ)

MỨC 3 Những cảmxúc dựa trên tình huống

(vui/ buồn/ giận dữ/ lo sợ)

Nhìn dẫn tới biết (bản

thân/ người khác)

Trò chơi chức

năng (> 2 ví dụ)

MỨC 4 Những cảm xúc dựa trên mong muốn

(vui/ buồn/ giận dữ/ lo sợ)

Đoán hành động/

niềm tin thật

Trò chơi giả bộ

(2 ví du)

MỨC 5 Những cảm xúc dựa trên niềm tin

(vui/ buồn/ giận dữ/ lo sợ)

Niềm tin giả Trò chơi giả bộ

(> 2 ví du)

(Trích dịch từ Howlin,P., Baron-Cohen,S.& Hadwin,J.(1999) “Teaching Children with

Autism to Mind-Read”, trang 15).

157

Nhóm nghiên cứu của giáo sư Simon Baron-Cohen đã thực nghiệm phương pháp này

cho trẻ được chuẩn đoán tự kỷ và có tuổi ngôn ngữ tương đương 4 tuổi. Trẻ được chia

thành 3 nhóm, mỗi nhóm được dạy một phần đó là cảm xúc, niềm tin, và giả bộ.

Trong phạm vi bài viết này, tác giả giới hạn mô tả phần dạy cảm xúc cho trẻ tự kỷ. Qui

trình giảng dạy như sau: trước khi bắt đầu dạy cho trẻ, giáo viên sẽ kiểm tra xem trẻ ở

mức độ ( trong 5 mức độ. Bảng 1) trong việc hiểu cảm xúc người khác . Dựa vào kết

quả đó, giáo viên sẽ dạy cho trẻ theo mức trẻ đạt được trong bài kiểm tra. Thời gian

dạy kéo dài trong 10 buổi liên tiếp, mỗi buổi là 30 phút.

Học về cảm xúc là một phạm trù khó, trong khi đó trẻ tự kỷ học tốt hơn thông qua

kênh nhìn vì vậy khi dạy cho trẻ, giáo viên sử dụng các hình ảnh để minh hoạ.

Sau đây là hình minh hoạ

Những tình huống gây sợ hãiGiáo viên: Miêu tả bức tranh cho trẻ và yêu cầu trẻ cho biết nhân vật trong chuyện cảm thấy thế nào, hoặc chỉ vào những hình khuôn mặt

diễn tả tâm trạng ở dưới

Hình 1: Con chó to đang rượt theo Dan trên đường

Câu hỏi cảm xúc: Dan cảm thấy thế nào khi con chó đuổi theo cậu?

Gợi ý: Cậu sẽ cảm thấy vui/buồn/giận dữ/ sợ hãi?

Câu hỏi lý giải: Tại sao cậu cảm thấy vui/buồn/giận dữ/ sợ hãi?

( Trích từ Howlin,P., Baron-Cohen,S.& Hadwin,J.(1999) “Teaching Children with Autism to

Mind-Read”, trang 31).

158

Sau 10 buổi , giáo viên cho trẻ làm bài kiểm tra để đánh giá xem trẻ có tiến bộ hay

không.

Kết quả của cuộc nghiên cứu cho thấy có sự khác biệt có ý nghĩa giữa mức đầu ban

đầu và sau khi học của các trẻ. Nghĩa là trẻ có tiến bộ trong việc hiểu được cảm xúc

người khác từ đơn giản đến phức tạp.

Công trình nghiên cứu của giáo sư Simon Baron-Cohen và đồng sự vào năm 1996 đã

cho thấy có thể dạy trẻ tự kỷ hiểu cảm xúc. Phương pháp dạy trẻ đọc nội tâm người

khác cung cấp thêm cho giáo viên dạy trẻ tự kỷ một phương pháp mới bổ sung cho

những phần mà các phương pháp đã có chưa chú trọng đến.

Khi trình bày phần dạy cảm xúc trong phương pháp dạy trẻ tự kỷ đọc nội tâm người

khác, tác giả không ngụ ý đây là phương pháp tốt nhất để dạy trẻ tự kỷ, hay cụ thể hơn

là dạy trẻ hội chứng Asperger. Bởi vì không có một phương pháp nào hiệu quả cho

mọi trẻ. Trẻ tự kỷ nói chung hay trẻ hội chứng Asperger nói riêng đều cần được can

thiệp theo phương pháp hoặc chương trình phù hợp với mỗi trẻ dựa trên việc chuẩn

đoán và đánh giá nhiều mặt chức năng của trẻ. Đôi khi, người can thiệp phải phối hợp

một số chương trình hoặc phương pháp khác nhau để hỗ trợ các mặt kĩ năng của trẻ.

Riêng dạy cảm xúc cho trẻ thì ngoài việc dạy trẻ hiểu cảm xúc người khác, trẻ còn cần

được dạy cách thể hiện cảm xúc của bản thân và điều chỉnh hành vi để có những cảm

xúc tích cực cho bản thân và cho những người tiếp xúc với trẻ.

Tài liệu tham khảo

Attwood, T. (1998) Asperger’s Syndrome. Jessica Kingsley Publishers. London and New

York.

Hadwin,J., Baron-Cohen, S., Howlin, P. & Hill, K. (1996) Can we teach children with autism

to understand emotions, belief, or pretence? Development and Psychopathology. 8, 345-365.

Greenspan, S. & Wieder, S. (2006) Engaging Autism. Da Capo Press. USA.

Cumine, V., Leach, J. & Stevenson, G. (2000) Autism in the Early Years. David Fulton

Publishers. London.

Burgoine, E. & Wing, L. (1983) “ Identical Triplets With Asperger’s Syndrome”.Briish

Journal of. Psychiaryt., 143, 261-26.

159

TÁC ĐỘNG TRÊN CẢM XÚC ĐỂ GIÚP TRẺ TỰ KỶ ỔN ĐỊNH HÀNH VI 

INTERVENTION ON EMOTIONS TO HELP THE AUTISTIC CHILD TO STABILIZE HIS BEHAVIOURS

VÕ THỊ KHOÁIHiệu trưởng trường Chuyên biệt Gia Định

Director of the Special school Gia Dinh

Trong khuôn khổ bài báo cáo này , tôi xin nêu ra ba trường hợp tiêu biểu mà chúng tôi đã can thiệp trong nhiều trường hợp trẻ tự kỷ có hành vi tiêu cực. Tuỳ thuộc vào khả năng và mức độ của từng trẻ mà chúng tôi can thiệp khác nhau. Sau một thời gian , hầu hết các trẻ đều có những tiến bộ nhất định về mặt hành vi . Để có được những kết quả tốt đẹp này, chúng tôi đã áp dụng những đề nghị của tác giả Nguyễn Văn Thành – nhà tâm lý – nhà giáo dục đặc biệt - về việc giải quyết hành vi thông qua cảm xúc . Một là , tôn trọng quyết định của trẻ bằng cách cho phép trẻ diễn tả cảm xúc rồi dần hoá giải cảm xúc đó . Hai là , lắng nghe , có mặt , tạo an toàn và vui thích với trẻ . Tuy nhiên , một điều cần phải nhấn mạnh là trước khi giúp đỡ trẻ , cha mẹ hay giáo viên cần biết chuyển hoá chính xúc động của mình thành những cảm xúc tích cực .

I will present to you three typical cases among autistic children having negative behaviour that we had the opportunity to intervene . The intervention depends on children’s abilities and their developmental level . After a time , all children have much progress in behaviour . In order to have these successes , we applied the recommendations of Thanh Nguyen Van – a psychologist – a special educator – about solving behaviour via emotions . First , we should respect child’s decision by allowing them to show their emotions and after that we solve their problems . Second , we need to listen , be present , create a safe environment and be happy with them . However , before helping the children , teachers and parents should pay attention to adjust and turn their own emotions into positive ones .

Đây là những trường hợp cụ thể mà chúng tôi đã tác động giải quyết cùng với những tin tức do cha mẹ cung cấp qua các cuộc gặp gỡ trao đổi, quan sát trực tiếp, hoặc bằng thư từ .

Tuy nhiên vì lý do nghề nghiệp và kính trọng các bậc cha mẹ có mặt hoặc vắng mặt, chúng tôi có bổn phận giữ bí mật tên tuổi thực sự của trẻ em  

160

Trường hợp 1: Bé Bi  47 tháng tuổi # gần 4 tuổi 

Thông tin từ gia đình

Hoàn cảnh ra đời :

Sinh mỗ. Mẹ đi làm lúc Bi 4 tháng tuổi

Ông bà ngoại chăm sóc. Bi bám chặt ông Ngoại, khó tách rời

Được xác định Tự kỷ ở Khoa Tâm lý NĐI. 

Vận động : đi như chạy, một tay vẫy sau lưng.

Ngày đầu đến Phòng sinh hoạt TVĐ với ba mẹ ông bà ngoại  Bi thét la không chịu vô phòng 

Ngôn ngữ và giao tiếp:  chưa có ngôn ngữ bằng lời. Chỉ diễn đạt bằng ánh mắt, nét mặt cử chỉ, tiếng thét la, Khi có nhu cầu mượn tay người khác dẫn đi, chưa biết chỉ .  

Hành vi không được chấp nhận:

Cắn thật nhanh người bên cạnh bất kể là ai khi bùng nổ và tức giận. Nằm lăn xuống đất thét la, đập đầu xuống đất … khi không được thỏa mãn yêu cầu . Có những ngày bực bội Bi đã cắn cả 5 người trong buổi học  

Ăn uống: khó ăn, chưa ăn được cơm, chỉ ăn cháo xay và một ngày mẹ phải 6 lần chạy tới lui để nhờ cô giáo trường mầm non cho ăn thay.. 

Thích: que tình có màu, bút chì sáp màu. Đặc biệt thích màu xanh dương , chai Pepsi xanh  

Trường hợp hai: bé Lu 48 tháng tuổi = 4 tuổi  

Thông tin từ gia đình:

Lu sinh ra bình thường, bú sữa mẹ 4 tháng đầu. sau 3 tháng mẹ đi làm nửa ngày. Khoảng 7 đến 8 tháng có nói mâm mâm .. sau đó không thấy nói nữa

Trong gia đình có những cháu họ hàng cùng  tuổi ( một tuổi) bảo làm gì cũng làm. Lu không thấy có khả năng như những bé họ hàng  

Lúc 18 tháng thấy Lu có những biểu hiện lạ . Xem thông tin trên Net thấy Lu có những dấu hiệu di nhón chân. Gọi không nhìn… 

Lu được bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung Ương xác định Lu bị Tự kỷ  

Vận động : tốt, nhảy từ giường xuống đất dễ dàng, bật được hai chân khỏi mặt đất,

161

Biết tổ chức chơi, phối hợp tay mắt tốt, bắt chước làm theo: bỏ đũa vào chai lọ, múc nước từ thùng xô cho vào chai lọ,  cho nước đổ vào nồi , chơi trò chơi nấu nướng…, tay cầm đũa khuấy … 

Ngôn ngữ: Khả năng nghe nhìn tốt, nói được vài từ đôi “ đứng dậy”, “ngủ nhe” trong lúc chơi nghe chó sửa Lu nói “chó”  hiểu lệnh, bắt chước dây dây quấn xung quanh cổ , để vòng tròn lên đầu 

Sở thích của Lu: thích chơi tóc, làm tóc dài, thích lấy chăn, khăn khoát lên người, cầm áo len rứt lông… 

Hành vi bùng nổ: Đòi gì không được ngã lăn ra đất, thét la khóc , vứt chăn màn xuống đất, lật ghế cho đổ ngả.. 

Trường hợp ba: Ni Na 2 tuổi rưởi  

Nhà ở Long Khánh cách Sài gòn 110km.Tiếp nhận em, sau khi được Nhi Đồng I xác đnh có nguy cơ Tự kỷ. Hằng tuần ở xa chỉ được tác động tại NDI có 30 phút nên gia đình mong mỏi được Gia Định tác động . 

Hoàn cảnh ra đời: Ni Na ra đời do vỡ kế hoạch, mẹ buồn, Khi  biết mang thai. Do thai quá lớn không phá bỏ được   Nina có một người anh cách Nina 4 năm  

Sinh bình thường, 15 ngày tuổi bị vàng da đến 2 tháng tuổi hết.

Khó ăn, khó nuôi . Bú sữa mẹ xen kẻ bú bình. Cai sữa lúc 4 tháng rưởi do mẹ bị tai nạn giao thông 

Vận động : đi dứng vững, cầm nắm tốt , biết tự tổ chức chơi  

Ngôn ngữ: bập bẹ lúc 10 tháng tuổi sau đó không thấy nói  

Giao tiếp: Khi có nhu cầu cầm tay mẹ, ở nhà trẻ chơi một mình , không sợ ai khi quan hệ với người lớn  

Hành vi tác phong : rất hung dữ, thét la khóc hơn hai tiếng đồng hồ, khi giận dữ. Đánh mọi người bất kể …cả ba mẹ ..quăng ném đồ đạt khi không thỏa mãn yêu cầu  !! 

Gia đình chia sẻ : “ Bó tay. Không thể giáo dục được vì Nina quá dữ tợn và nhõng nhẽo ..!” 

Tùy vào khả năng, tùy vào mức độ tiếp nhận, tùy vào thời gian tác động để giải tỏa những xúc động cho trẻ em ..Tôi chỉ đề cập về lãnh vực hành vi Với 3 em tiêu biểu mà tôi đã nêu trên đấy .   

Bé Bi sau thời gian can thiệp 9 tháng, hành vi lăng xăng bùng nổ, cắn người đã giảm 80%. Đi được từ tốn, thong thả..

162

Biết giao tiếp, chơi với bạn, tập trung hợp tác theo yêu cầu của cô

Hiểu qui luật, an tâm ổn định. Biết biểu lộ xúc động tình cảm với cha mẹ với em bé 

Với bé Nina, sau thời gian gần 4 tháng tác động mỗi ngày ở Tâm Vận Động

Nina tự tin, vui vẻ trở thành em bé dễ mến, xinh xắn, vui tươi hạnh phúc   có thiện cảm với mọi người, hiểu qui luật, chấp nhận qui lưật, hành vi hung dữ, đánh người dường như không còn … chơi được với bạn , nói được từ một khi xem tranh ảnh, biết đặt câu hỏi “ cái gì đây?”, nhìn thẳng vào mắt người đối diện , giao tiếp tốt  

Với Bé Lu, bùng nổ giảm bớt nhiều, Lu đã ổn định, hiểu qui luật, chấp nhận chơi với bạn , khi cáu biết nói “ Lu cáu” Lu có tài vẽ thú vật ngựa gà, mèo chó…Khi thấy mẹ vẽ xấu Lu biết phê bình “ xáu quá”!. Biết các địa điểm bố mẹ hay cho đi chơi như: công viên siêu thị, hàng quán , biển .. 

Giải quyết được những  hành vi cho trẻ có Nguy cơ Tự kỷ nầy chính nhờ chúng tôi đã áp dụng thể thức đề nghị của tác giả Nguyễn Văn Thành – Một Nhà Tâm Lý – Vừa là một nhà Giáo Dục Đặc Biệt, đã có bề dày làm việc trực  tiếp với Trẻ Tự kỷ gần 30 năm mà tác giả đã đề cập thường xuyên về Xúc động trong nhiều quyển sách. Đặc biệt nhất là trong tập “ PHÁT HUY QUAN HỆ XÃ HỘI TRONG VẤN ĐỀ GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỶ Khóa đào tạo Năm III . Mùa Hè 2007 với 514 trang  

Hai đề nghị quan trọng nhất mà tôi xin gửi đến quý vị trong buổi Hội thảo nầy để giúp trẻ Tự Kỷ ổn định hành vi theo tác giả Nguyễn Văn Thành là : 

Đề nghị Một: TÔN TRONG XÚC ĐỘNG CỦA TRẺ EM 

1./ Cho phép trẻ diễn tả xúc động

Khi trẻ khóc, trẻ giận… thay vì cấm đóan, la nạt, ức chế, ép buộc hay thoa dịu… chúng ta cho phép trẻ diễn tả xúc động của trẻ .

Ví dụ: “ Con cứ khóc, cô ( mẹ) có mặt với con, cô ở bên con . Khóc xong con giải thích cho cô biết , con khóc vì con buồn hay con tức giận ai tức cái gì…” 

2./ Hóa giải xúc động của trẻ

Nhằm hóa giải những xúc động của trẻ, hơn ai hết cha mẹ hay thầy cô cần thực hiện 4 bước như sau:

     - Bước một: Quan sát ghi nhận hành vi, bất cứ hành vi gì của trẻ, MỘT CÁCH KHÁCH QUAN VÀ CHÍNH XÁC. Sau đó chúng ta phán ánh cho trẻ nghe chúng ta với SỨ ĐIỆP NGÔI THỨ NHẤT , cùng với những động từ giác quan như: Cô hay Mẹ thấy con… Mẹ nghe con… Mẹ cảm… Làm như vậy, chúng ta tránh được tối đa những lời tố cáo, la nạt, phê phán hay là những lời phê phán, ức chế, gắn nhãn hiệu…

163

Thay vào đó, trẻ em dần dần thấy mình, biết mình, nghe mình. Và nhờ đó, KHẢ BĂNG Ý THỨC xuất hiện, Sinh hoạt Ý THỨC mở đường cho TƯ DUY và NGÔN NGỮ xuất hiện và phát triễn.  

Ví dụ: mẹ thấy con đi học về không nói gì cả…

Bước hai: Gọi tên 3 loại xúc động của trẻ: con buồn, con sợ, con giận… Bước ba: Tập cho trẻ khám phá nhu cầu của mình. Khi con (buồn, sợ, giận)

như vậy , con cần gì? Hãy nói cho cô cho mẹ nghe Bước bốn : Nhằm thỏa mãn nhu cầu của con, cô ( mẹ) muốn nghe con nói : con

yêu cầu cô làm gì cho con ? Con muốn xin cô ( mẹ) điều  gì?

Nhờ 4 bước đi lên như vậy, trẻ em KHÔNG BIẾN XÚC ĐỘNG thánh BẠO ĐỘNG trên chính mình (tự hủy) hay là trên kẻ khác như cắn, đánh, xô, nhéo… và những hành vi tương tự, như được mô tả trong các bài quan sát trên đây… 

Đề nghị hai:

LẮNG NGHE, CÓ MẶT, TẠO AN TOÀN VÀ VUI THÍCH VỚI TRẺ  

Trẻ em cần những loại quan hệ nầy nơi các bậc cha mẹ thầy cô , cũng như trẻ cần ăn, cần thở, cần ngủ nghỉ, để có thể sống và lớn khôn….

Để tạo dựng những quan hệ an toàn, gắn bó và vui thích cho trẻ hơn ai hết cha mẹ người thân thầy cô … cần luyện tập những cách làm sau đây :

Lắng nghe, và tìm hiểu trẻ một cách sâu sát Có mặt với trẻ Phản ánh bằng ngôn ngữ những tâm tình và xúc động của trẻ, nghĩa là diễn tả

cho trẻ nghe cách chúng ta hiểu trẻ như thế nào Cho phép trẻ bộc lộ ra ngoài những nhu cầu và yêu cầu của mình, trong bất cứ

hoàn cảnh nào . Một cách đặc biệt biết tôn trọng thể thức  trình bày của trẻ Vui đùa với trẻ. Từ đó chúng ta tạo điều kiện cho trẻ có thể sống trong bầu khí

an toàn và đầy lòng tự tin. Khi trẻ biết tin vào mình và tin người khác, trẻ có khả năng vượt qua mọi khó khăn trong cuộc đời làm người của mình.

 GHI CHÚ  

Để có thể thực hiện một cách dễ dàng những đề nghị nêu trên: 

1./ Chính người giáo viên hay cha mẹ làm việc với trẻ em Tự kỷ phải biết chuyển hóa xúc động của mình trước. Nếu không được chuyển hóa, chính xúc động của chúng ta sẽ trở thành “BẠO ĐỘNG” trong ngôn ngữ và hành vi với  trẻ em Tự kỷ ! ( chính chúng ta dễ mất bình tĩnh và an lạc) 

Mặt khác, nếu chúng ta, không biết diễn tả và chuyển hóa xúc động của chính mình  … thì đừng mong có thể giúp trẻ em diễn tả và chuyển hóa xúc động. Biết mình, mới có thể giúp được kẻ khác … 

164

Điều khác cần nhấn mạnh: Nếu không giúp trẻ em chuyển hóa xúc động, rối loạn của mình thì tư duy cũng bị ảnh hưởng và trẻ em không thể học. nghĩa là không sử dụng tư duy để tổ chức từng bước đi tới một cách rõ ràng, có thứ tự trong lãnh vực hiểu biết, giải quyết vấn đề … Lúc bấy giờ tăng động bùng nổ, rối loạn hành vi xuất phát một cách trầm trọng …đặc biệt từ vấn đề xúc động không được diễn tả ra ngoài để hóa giải, nghĩa là để giải quyết, để đáp ứng nhu cầu ẩn núp bên dưới  

Võ Thị Khoái Hiệu Trưởng Trường Chuyên Biệt Gia Định  

 Sách tham khảo: 

1. TRẺ EM TỰ KỶ - Nguyễn Văn Thành - Nhà xuất bản Tôn giáo 2005

2. NGUY CƠ TỰ KỶ - Nguyễn Văn Thành - 2006

3. PHÁT HUY QUAN HỆ XÃ HỘI – TRONG VẤN ĐỀ GIÁO DỤC TRẺ EM TỰ KỶ- Nguyễn Văn Thành 2007

165

SỰ THẤU CẢM ĐỐI VỚI PHỤ HUYNH CÓ CON EM MẮC BỆNH TỰ KỶ

KHƯU THỊ THẢOHiệu trưởng trường mẫu giáo Sương Mai

Từ năm 2000 đến nay , tôi đã tiếp xúc với nhiều trẻ tự kỷ và phụ huynh của chúng . Hầu như cha mẹ nào cũng mang mặc cảm tội lỗi về sự thiếu chăm sóc trẻ trong những năm đầu tiên . Niềm ao ước được con trẻ gọi hai tiếng “ Mẹ ơi !” đối với họ dường như quá khó khăn ! Nhìn thấy con luôn sống trong thế giới riêng của chúng mà cha mẹ đau lòng khôn xiết ! Nhằm chia sẻ một phần nỗi đau của họ , trường chúng tôi đã đón nhận hơn ba mươi trẻ tự kỷ với hy vọng trẻ cũng được đến trường như các bạn cùng tuổi khác . Trẻ cần được mọi người thông cảm , cần cảm thấy được an toàn và tự do phát triển ! Tôi mong muốn các nhà giáo dục mầm non , giáo dục tiểu học hãy mở rộng tấm lòng để giúp trẻ được lớn lên , được hoà nhập với xã hội .

Since 2000 , I have contacted with many autistic children and their parents . Most of parents felt guilty because they had less time to take care them in the first years . They wished for being called “ Mom!” from their child but it seemed very hard ! Looking their child living in their own world , parents feel broken hearted ! For sharing a part of their worries , our school received more than thirty autistic children , we wanted them to go to school like the other children . They needed to be undrestood , felt safe and developed independently . I hope that the authorities would broaden their heart to help them to be developed and integrated in the community .

Trước khi chia sẻ cảm nghĩ của tôi với cử toạ và quý phụ huynh , tôi xin gởi đến quý vị 4 câu thơ sau :

Còn gặp nhau thì hãy cảm thôngCho đời vơi nhẹ bớt long đongCho hương thương ngát bao cuộc sốngGửi khắp muôn phương một tấm long.

Đó là lời mở đầu cho câu chuyện tôi sắp nói.

Từ năm 2000 đến nay , tôi có dịp tiếp xúc với các gia đình có con em bị chậm phát triển trí tuệ . Trong đó có số trẻ em mắc chứng tự kỷ thì hầu như cha mẹ nào cũng lấy làm hối tiếc về mối tương quan , tương tác giữa con trẻ với cha mẹ trong những năm tháng đầu đời . Từ đó tôi rút ra bài học :

Không dừng lại ở các nguyên nhân đem đến bệnh thật cho trẻ để rồi hối tiếc , mà nên bắt đầu một ngày mới , “ thắp sang lên ngọn đuốc hơn là ngồi nguyền rủa bóng đêm”.

Hiện tại chúng ta cần can thiệp càng sớm càng tốt , để trẻ sớm thoát nguy cơ rối loạn lan toả , tích cực phục hồi cho trẻ . Bản chất làm mẹ không thể thiếu ở người phụ nữ. Tôi cũng thế , tôi cũng rất cảm thông với các bà mẹ chẳng may con của mình vướng mắc chứng bệnh tự kỷ .

Con trẻ không giao tiếp , không gọi được tiếng “Mẹ ơi !” và cũng không nhìn thẳng mẹ mình bao giờ . Nhiều lúc thấy con như ở một thế giới khác , hoặc luôn lăng xăng , bối rối , xa lạ với những người thân thương … Từ sự thấu cảm đó , tôi muốn

166

chia sẻ một phần nỗi đau của bậc làm cha mẹ . Tôi đã đón nhận hơn 30 trẻ em có hội chứng tự kỷ vào lớp Mẫu giáo của trường chúng tôi với hy vọng trẻ sẽ được học nơi các bạn cùng tuổi và nơi cô giáo những điểu cần cho trẻ phát triển . Quyền được đến trường , quyền được đi học là của tất cả trẻ em . Thế mà đa số các trẻ vào trường chúng tôi trước đó đã bị từ chối ở các trường Mần non khác .

Ở đây , tôi muốn mời gọi các nhà giáo dục Mầm non , giáo dục Tiểu học hãy mở rộng cánh cửa học đường đón nhận những trẻ em này với tấm lòng giúp trẻ được lớn lên , được hoà nhập với xã hội .

Sau đây , tôi muốn đặt mình trong tâm trạng của con trẻ để nói với quý phụ huynh:

Khi con trẻ biết mình bị chậm trí hơn các bạn cùng tuổi , chúng cũng đau khổ lắm, nhất là mỗi khi bị người thân chê bai , trách mắng là ngu đần , quậy phá , không hiểu biết , không làm được việc gì … Chúng tự nghĩ : “Con không muốn như thế đâu ba mẹ ơi ! Con đâu muốn mình là gánh nặng của ba mẹ , con cần được thương , được hiểu , được tôn trọng và con muốn mình có giá trị . Con bị bệnh mà, con không muốn như vậy đâu !”

Chính vì muốn được thông cảm mà các em lăng xăng , bùng nổ , la hét … để mong người khác hiểu mình cho đúng . Trẻ cần sự thấu cảm của người khác , nếu chúng ta đối xử êm đềm, kiên nhẫn , đọc được tiếng lòng của con trẻ qua hành vi và biểu hiện của chúng . Trẻ sẽ cảm thấy an toàn và từ từ phát triển . Bao lâu trẻ được tôn trọng , được tin tưởng thì trẻ có thể tiếp thu những bài học mà người khác dạy cho chúng …

Đó là vài cảm nghĩ của tôi muốn chia sẻ với quý vị . Xin cám ơn quý vị đã chú ý lắng nghe .

167

SỰ BÙNG NỔ CỦA TRẺ TỰ KỶTHE AUTISTIC CHILD’S EXPLOSION

Ông Phạm Ngọc Vượng

Bùng nổ là cách trẻ tự kỷ lựa chọn để giao tiếp với mọi người vì chúng không biết cách thể hiện nhu cầu và vì những người xung quanh cũng không thể hiểu chúng . Bản thân tôi thường giải quyết vấn đề bùng nổ của con tôi bằng cách : chấp nhận và tìm hiểu ý nghĩa của sự bùng nổ , dạy cho bé cách thể hiện nhu cầu và cho bé giới hạn . Hiện nay có rất nhiều phương pháp dạy nhưng tuỳ tình huống và hoàn cảnh cụ thể mà chúng ta nên áp dụng như thế nào cho trẻ . Và điều quan trọng mà chúng ta cần phải nhớ , đó là “ Trẻ chỉ thay đổi khi chúng ta thay đổi” .

Breaking out is the way that autistic children choose to communicate with everybody because they don’t know how to express their needs and people around can’t understand them . In my opinion , I always solve my child’ s breaking out by : agreeing and finding what breaking out means , teaching the child how to express his needs , giving limits to the child .Nowadays , there are many methods but we should depend on real situation to know how we apply to our children . And the important thing we need to remember is “The child just changes when we first change”.

Đối với trẻ con , sự bùng nổ và hành vi hung hăng đôi khi làm cho cha mẹ cảm thấy vô

cùng khó khăn và trăn trở . Sự khó khăn và trăn trở này càng tăng lên gấp bội đối với

những phụ huynh có con tự kỷ , vì sao lại thế và ý nghĩa của hành vi hung hăng đó là

gì?

I . BẢN CHẤT CỦA HÀNH VI HUNG HĂNG

Sau buổi học ở lớp thầy Thành vào tháng 7/2007 , một cô giáo đến gặp tôi và hỏi : Bé

không chịu hợp tác và rất hay bùng nổ , hễ có ai lại gần là bé cắn (kể cả bố mẹ) và Cô

không biết phải làm thế nào với bé ?

Tôi đã đắn đo suy nghĩ và giải thích với Cô giáo rằng : Có thể mọi người chưa thật sự

hiểu bé , trước hết chúng ta nên biết rằng đối với trẻ tự kỷ , chúng không biết diễn tả

những nhu cầu của mình cũng như không biết thể hiện thái độ . Vì thế đối với người

lớn , sự thờ ơ của bé làm cho họ cảm thấy khó chịu , bất lực rồi họ la mắng , phạt bé .

Sự việc tái diễn nhiều lần , làm cho bé càng rút lui hơn vào thế giới của chính mình .

Từ đó trở đi, bé sẽ phản ứng mỗi khi có ai tiếp cận , đó là cách bé lựa chọn để giao

tiếp với mọi người . Mỗi bé có một cách bùng nổ khác nhau !

168

II . CÁCH ỨNG XỬ

- Để tiếp cận và thay đổi hành vi của bé , điều quan trọng mà chúng ta cần phải làm

trước tiên đó là Chấp nhận sự bùng nổ! Chấp nhận để tìm hiểu ý nghĩa của hành vi đó !

Chẳng hạn hôm nay bé muốn đi ra ngoài , ngày mai bé muốn chơi đồ chơi … Chỉ cần

hiểu được những điều đó , chúng ta đã bước đầu thành công . Và nếu sự thấu hiểu này

được lặp đi lặp lại nhiều lần , bé sẽ cảm thấy chúng ta hiểu bé và từ đó bé sẽ hợp tác

với chúng ta hơn.

- Thế nhưng , để giải quyết triệt để sự bùng nổ này , chúng ta cần phải có thời gian !

Mỗi lần bùng nổ là mỗi lần bé cần được học cách thể hiện nhu cầu của mình . Vì thế

để tránh sự bùng nổ , điều thứ hai chúng ta cần phải làm là dạy trước cho bé tất cả

những gì có liên quan đến nhu cầu . Và việc chỉ ngón trỏ là việc làm cần đặt lên hàng

đầu cùng với việc sử dụng những từ ngữ đơn giản để chỉ nhu cầu ! Khi bé có nhu cầu ,

chúng ta vừa nói , vừa nhắc nhở bé chỉ . Một khi chúng ta biết chính xác điều bé muốn

, đừng vội thoả mãn ngay mà ta hãy dùng nó để kích thích và dạy bé cách thể hiện nhu

cầu . Dần dần bé hiểu được những khái niệm này và khi đã biết cách thể hiện nhu cầu ,

chẳng có lý do gì làm cho bé bùng nổ cả !

Có một lần , bé bị trầy xước vì té , tôi cố tình dùng tay ấn vào , bé giật lại và gạt tay

tôi ra . Tình huống này có thể là điều hết sức bình thường nhưng đối với tôi, đó là một

cơ hội để dạy cho bé các khái niệm mới ! Tôi ấn tay vào chỗ bị trầy và nói lớn

“ĐAU” , ngay lập tức bé nói “ĐAU” , tôi lặp lại nhiều lần và yêu cầu bé nói lớn , bé

làm theo một cách tích cực , kể cả khi tôi muốn chỉnh sửa phát âm cho bé .

Tôi nói : “ Cho ba sờ tí nhé ! ” rồi dạy bé vừa lắc đầu vừa nói KHÔNG .

Tôi : “ Tại sao vậy ? ”

Bé : “ĐAU”

Tôi : “ Long bị sao vậy ? ”

Bé : “ BỊ TÉ ”

Thế là bé đã học được những khái niệm trừu tượng và sau này , khi bé chơi những trò

nguy hiểm , tôi chỉ cần nói “ Té ” , bé sẽ dừng lại ngay .

Một lần khác , Cô giáo than phiền với tôi rằng bé hay “ lừa ” Cô vì bé xin “Cho Long

đái” nhưng bé lại ra ngoài chơi nhảy nệm . Tôi giải thích với Cô đó là vì bé muốn ra

ngoài chơi nhưng không biết phải nói thế nào , bé chỉ nhớ mỗi lần xin Cô đi tiểu hay

uống nước là bé được ra ngoài nên bé mới nói thế chứ hoàn toàn không “ lừa ” Cô . Ta

169

có thể lợi dụng cơ hội này để dạy bé cách thể hiện nhu cầu bằng cách dạy bé nói đúng

“ Cho Long ra ngoài chơi !”

- Bên cạnh đó , điều quan trọng thứ ba mà chúng ta cũng cần phải lưu ý đó chính là

cho trẻ giới hạn ! Ta có thể đồng ý cho bé ra ngoài chơi vài lần và sau đó bắt đầu từ

chối ! Trước khi từ chối , ta phải cho bé biết rằng ta hiểu ý bé nhưng bây giờ là giờ học

, bé không được ra ngoài , khi nào học xong , bé sẽ được ra . Đôi lúc , bé bướng bỉnh

không phải vì bùng nổ mà là vì bản tính trẻ con – không chịu nghe lời . Khi xác định

chính xác , tôi nhăn mặt và nói lớn : “ Khoanh tay úp mặt vô tường !” để cho bé hiểu

đó là lúc con hư, con bị phạt và thái độ không bằng lòng của người lớn thay cho đòn

roi . Với bé , rất khó để hiểu những gì được làm và không được làm nên chúng ta cần

phải dạy cho bé, giúp bé có thể hiểu được điều cấm .

Tôi có thể tóm tắt lại quá trình giải quyết sự bùng nổ của bé như sau :

- Chấp nhận và tìm hiểu ý nghĩa của sự bùng nổ.

- Dạy cho bé cách thể hiện nhu cầu .

- Cho bé giới hạn .

III . KẾT LUẬN

Bùng nổ là hậu quả của việc những người xung quanh chưa hiểu được nhu cầu

của bé , bé còn bùng nổ tức là còn tự cô lập trong thế giới riêng của mình ! Ai cũng

muốn cho con mình phát triển tốt hơn nhưng không biết cách xử sự như thế nào là

đúng ! Theo tôi , có rất nhiều cách dạy tùy thuộc vào từng tình huống và hoàn cảnh cụ

thể . Và người kiểm tra phương pháp nào đúng , phương pháp nào chưa đúng chính là

bé ! Một khi cách dạy chưa phù hợp , người cần thay đổi chính là chúng ta , bởi vì “Bé

bao giờ cũng đúng”. Ta cần thay đổi phương pháp cho đến khi nào tìm được phương

pháp phù hợp với bé !

Đây chỉ là một trong những vấn đề cần phải giải quyết và chúng ta cần phải nhớ

rằng : “Trẻ chỉ thay đổi khi chúng ta thay đổi ”.

170

VAI TRÒ CỦA BÁC SĨ TÂM LÝ ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ

Ông Nguyễn Ngọc Đại

Nhiều phụ huynh , sau khi gặp Bác sĩ tâm lý vài lần thì họ ngưng và không khám nữa . Nguyên nhân có nhiều nhưng theo họ là do bác sĩ chỉ chẩn đoán bệnh chứ không hướng dẫn rõ ràng , thời gian tái khám lâu và mỗi lần gặp cũng không nhiều… Với cá nhân tôi , những suy nghĩ này có phần không đúng . Bác sĩ tâm lý có vai trò đánh giá mức độ phát triển của trẻ , hướng dẫn ba mẹ cách tương tác với trẻ tuỳ theo tuổi thật của từng trẻ . Ngoài ra , Bác sĩ tâm lý cũng đưa ra lời khuyên đối với những tình huống phát sinh để phụ huynh có những điều chỉnh kịp thời . Đôi khi , những phương pháp mà Bác sĩ tâm lý đề nghị có thể chưa phù hợp với trẻ nhưng đừng vì thế mà nản lòng hoặc mất niềm tin vào Bác sĩ mà là do mỗi trẻ có một sự phát triển khác nhau , phụ huynh nên trao đổi với Bác sĩ để tìm ra phương pháp tốt nhất cho con trẻ . Tôi mong muốn không chỉ có Bác sĩ tâm lý mà các cơ quan chức năng và tổ chức xã hội quan tâm nhiều hơn nữa đối với những trẻ tự kỷ để chúng được hoà nhập với cộng đồng .

After going to a psychological doctor several times , many parents stopped or don’t go again . There were a lot of causes because they thought tha thet doctor just diagnosed but not guided them clearly , the time between two appointments was long and had less time to talk to the doctor. In my opinion , these thoughts are not right . The role of psychological doctor is to evaluate the child’s development level ,to guide parents how to play with their child according to their real age . Besides ,the doctor also gives parents advice in new situations in order to adjust parents’behaviour on time . Sometimes , the methods that the doctor suggests cannot fit on children but parents should not be easily discouraged or don’t believe in the doctor because every child has different development , parents should discuss with the doctor to find the best solution for children . I hope that not only psychological doctors but also the authorities and social organizations pay attention to autistic children more and more to help them integrate in the community .

Đầu tiên chúng tôi xin gửi lời cám ơn chân thành tới Bác sĩ T đã giúp đỡ tư vấn cho gia đình chúng tôi trong việc giúp bé P. L tiến bộ trong thời gian qua. Sau đây chúng tôi xin góp vài ý kiến nhận xét về các bé có rối loạn tự kỷ, nói riêng cũng như gia đình các bé nói chung.

Trước hết, chúng tôi có gặp gỡ và trao đổi với một số phụ huynh cùng cảnh ngộ và đa số họ đều đã tiếp xúc với bác sĩ tâm lý và hay nhiều lần nhưng không thường xuyên hoặc bỏ ngang không đi khám tâm lý nữa. Lý do họ đưa ra rất nhiều nhưng tựu trung họ cho rằng bác sĩ tâm lý chỉ định bệnh cho con họ mà không chỉ dẫn họ phải làm sao, cụ thể thế nào vì thế con họ không tiến bộ hoặc tiến bộ rất chậm, vả lại thời gian tái khám quá lâu khoảng 3 tuần 1 lần hay hơn nữa và mỗi lần chỉ được khoảng 1 giờ tiếp xúc với bác sĩ tâm lý nên họ nghĩ quá ít và tới chỗ đó là suy nghĩ chưa đúng và họ hiểu rõ tầm quan trọng của Bác sĩ tâm lý ( BSTL) trong việc giúp cho con họ tiến bộ. Theo chúng tôi BSTL có tầm quan trọng đặc biệt trong việc đánh giá mức độ phát triển của con bạn và là người định hướng cho các phương pháp dạy dỗ con bạn, Bác sĩ

171

Tâm lý không thể nào chỉ dẫn cụ thể từng tình huống cho bạn phải dạy con chơi trò gì? Làm gì, khi con bạn đánh nhau? Ăn thức ăn gì? Nếu cháu không thích thì phải làm sao? Vv… BSTL chỉ là người đưa ra đề nghị dựa theo sự phát triển của từng bé theo đánh giá tuổi phát triển tâm lý thật sự chứ không phải là tuổi mà cháu sinh ra. Chúng tôi ví dụ con tôi bé P. L năm nay đã hơn 5 tuổi nhưng kỳ trắc nghiệm tâm lý vừa qua BSTL đánh giá tuổi thật của cháu chỉ khoảng 4 tuổi. vì thế chúng tôi đã áp dụng những phương pháp dạy cho trẻ 4 tuổi với bé P. L mà thôi, không dạy quá sức tiếp thu của bé vì như thế sẽ không có kết quả hoặc phản tác dụng, ngược lại làm cho bé lùi phát triển lại.

Mặt khác vì thời gian tiếp xúc với BSTL rất hạn chế nên chúng tôi thường chuẩn bị sẵn những câu hỏi, thắc mắc mà trong thời gian dạy dỗ cháu phát sinh, sau đó trao đổi với BSTL và tìm ra hướng thích hợp để áp dụng cho bé.

Chúng tôi có gặp 1 số phụ huynh và họ có hỏi chúng tôi tại sao con bạn phát triển như thế còn con tôi thì không ? Tại sao con bạn làm được điều đó? Hoặc con tôi lúc này kỳ quá không chịu học hoặc chơi với các bạn khác. Tất cả những câu hỏi đó các bạn nên dành gặp BSTL thường xuyên đúng hẹn bạn sẽ có câu trả lời . Vì BSTL sẽ nắm được từng bước phát triển của con bạn và sẽ đưa ra những hướng dẫn cần thiết mà bạn nên làm theo.

Một điều nữa, chúng tôi muốn nói thêm là đôi khi có một số phương pháp mà BSTL được ra khi áp dụng với các bé mà không có kết quả thì các bạn đừng vội nản lòng và đánh giá sai BSTL, và sau đó nghỉ không đi khám tâm lý nữa. Sự thật là nhiều bé tự kỷ sẽ không phát triển đều đặn như chúng ta mong muốn. Nhưng cũng thật sai lầm khi chúng ta tự làm những gì mà chúng ta chưa hiểu rõ mà không có sự định hướng và chỉ dẫn của BSTL.

Và xin chia sẽ thêm một vấn đề với các bạn khi con bạn nổi nóng quậy phá, khóc nhè, vv.. không duyên cớ hỏi không nói. Xin thưa là mọi hành động của bé đều có nguyên nhân và lý do của nó nhiều khi ở thì quá khứ, hiện tại hoặc tương lai. Khi gặp trường hợp đó tốt nhất bạn nên bình tĩnh, suy nghĩ kỹ, nhớ lại lịch hoạt động hằng ngày của cháu có thay đổi không ? Bạn có nói cho cháu điều gì sẽ xảy ra không ? Hoặc cháu có đói bụng, khát nước không ??vv

Con tôi P. L bình thường sáng dậy đi học rất ngoan, một hôm trẻ trở chứng không chịu dậy, khóc nhè, đòi ngủ nữa. Tôi hỏi cháu rất nhiều câu hỏi cháu đều lắc đầu đến khi tôi đề nghị chúng ta đi ăn phở nhé rồi đi học , thì cháu vui vẻ dậy ngay và dạ rất to. Thì ra thỉnh thoảng cháu không muốn ăn sáng ở trường nữa ( chắc có lẽ không ngon ) mà muốn ăn phở là món cháu yêu thích.

Một lần nữa khi đi học về cháu khóc lóc không chịu đi tắm đi bô như mọi khi mà nằm lăn ra ăn vạ không chịu nói, tôi cũng dò hỏi rất nhiều câu kể cả ăn cơm không ? Cháu cũng lắc đầu ? Nhưng khi đề nghị cho một hộp sữa thì cháu vui vẻ đứng dậy ngay.

Nói ra ví dụ này chúng tôi chỉ muốn các bạn nên nắm rõ sở thích, lịch hoạt động hằng ngày của con bạn thì sẽ dễ dàng giải quyết nhiều chuyện tưởng như khó khăn.

Chúng tôi áp dụng quan điểm là dựa vào những điều gì cháu thích thì theo đó mà dạy, chứ không ép buộc dạy những gì cháu không thích làm, như thế cháu sẽ dễ dàng tiếp thu hơn.

Hiện nay chúng tôi đang dạy kể chuyện cho P L bằng hình ảnh. Chúng tôi chụp rất hiều hình ảnh về trường lớp bạn bè gia đình họ hàng những chỗ cháu đi chơi như

172

hồ bơi, công viên, đi xa như Vũng Tàu, Phan Thiết, rồi tải về máy vi tính. Sau đó chúng tôi chọn ra 1 số ảnh làm thành từng album như, đi chơi Vũng Tàu, đi hội hoa xuân, đi bơi sinh nhật… Mỗi khi rảnh rỗi cháu rất thích xem hình và chúng tôi nhân dịp đó chỉ cho cháu biết nói hình đó chụp ở đâu? khi nào? chụp với ai ? đang làm gì ? Cháu nhắc lại và lần sau khi xem cháu trả lời rất đúng. Cùng lúc này chúng tôi cũng đang dạy cho cháu thì quá khứ, hiện tại và tương lai những gì đã làm rồi, đang làm và sẽ làm. Ví dụ xem hình đi chơi tắm biển Vũng Tàu , tôi nói với cháu rằng chúng ta đã đi biển chơi rồi ? Bây giờ chúng ta phải đi học ( tôi chỉ vào cái bàn học ) năm sau chúng ta sẽ đi chơi biển nữa nhé. Tôi dẫn cháu tới tấm lịch treo tường và chỉ vào tháng mà chúng tôi có thể thu xếp đi chơi được thì chúng tôi thấy cháu hiểu và nói lại rất thích.

Trên đây chỉ là vài ý kiến của riêng chúng tôi. Ngoài ra hiện nay chúng tôi cũng đang khó khăn trong việc tìm tài liệu hướng dẫn cho cháu bé tự kỷ ở cấp độ tuổi lớn hơn. Cũng như vấn đề trường lớp chuyên cho các bé tự kỷ hội nhập, và chúng tôi mong muốn các tổ chức chính quyền và xã hội cũng như các nhà mạnh thường quân, tổ chức quốc tế giúp đỡ chúng tôi về vấn đề này càng sớm càng tốt.

Xin thân ái chào các bạn, chúc các bạn có đủ sức khỏe, nghị lực, sáng suốt trong việc giúp đỡ con mình phát triển ngày càng tốt hơn.

Ngày 29/02/2008Phụ huynh Bé P. L

173

CHỨNG TỰ KỶ - MỘT KHOẢNG TRỐNG ĐÁNG SỢ

Ông Đỗ Quốc Tuấn

Tôi vừa phát hiện con trai mình có một số biểu hiện của chứng tự kỷ và vô cùng thất vọng vì hiện nay chứng tự kỷ chưa biết rõ nguyên nhân cũng như chưa có cách chữa trị . Và điều đáng lo lắng là kiến thức của phụ huynh và xã hội còn rất hạn chế , thậm chí một số chuyên gia y tế còn có kiến thức sai lệch về tự kỷ . Trong khi tìm kiếm thông tin về chứng tự kỷ , tôi nhận thấy rằng có quá ít thông tin đáng tin cậy để giúp đỡ cha mẹ nhưng lại có quá nhiều thông tin quảng cáo cho một vài phương pháp chưa được kiểm chứng mà giá của khoá học lại rất cao . Hầu hết các bậc phụ huynh đều không tiếc công sức và tiền bạc để chăm chữa cho con với hy vọng trẻ sẽ bình thường . Tôi mong mỏi các thông tin chính xác về chứng tự kỷ cũng như cách hỗ trợ cho trẻ và gia đình sẽ được truyền bá rộng rãi , có thêm nhiều nhà chuyên môn có kiến thức sâu và các trường chuyên biệt dành riêng cho trẻ tự kỷ được mở ra nhiều hơn . Tôi tin rằng các nhà khoa học sẽ sớm tìm ra nguyên nhân và cách chữa trị cho trẻ tự kỷ .

I have just recognized that my son has a few sign of autism and be very disappointed because nowadays we not know exactly the reason and treatment about autism disorder yet . The most worried thing is the knowledge of parents and social about this still limited. Even some health professionals have wrong knowledge . And when I searched the information about autism , I realized that there has less believable information to help parents while many advertisements of untested methods with high price courses . All of parents want to treat them entirely with any price . I wish that the exactly information of autism and the supported way for children and their families will be expanded , have more and more professional with high knowledge and special schools only for autistic children are opened . I believe that the scientists will find out causes and treatments for autism as soon as possible.

Thưa quí vị,

Tôi là một phụ huynh. Tôi vừa phát hiện con trai tôi có một số biểu hiện và hành vi lạ, tôi đã cố công tìm hiểu và nhận ra đó là các biểu hiện của chứng Tự Kỷ.

Tôi cố gắng tìm hiểu thêm về căn bệnh này, và quí vị có thể hình dung được tôi đã thất vọng ra sao khi phát hiện ra: hiện nay chứng Tự Kỷ chưa được biết rõ nguyên nhân, và chưa có cách chữa khỏi hẳn!

Tuy nhiên, tôi cũng biết được là có một số phương pháp can thiệp sớm có thể giúp làm giảm các biểu hiện Tự Kỷ và giúp các bé bị mắc chứng Tự Kỷ tiến bộ cũng như có khả năng hội nhập với cuộc sống bình thường.

Tôi đã tìm tất cả các thông tin có thể: trên báo chí và các diễn dàn của phụ huynh ở Việt Nam, các trang web của các tổ chức Y tế, các hiệp hội và tổ chức hỗ trợ và giúp đỡ trẻ tự kỷ ở Việt Nam và trên thế giới.

174

Một số phát hiện đáng sợ đối với tôi là:

1) Mặc dù có một tỷ lệ khá cao trẻ mắc Chứng Tự Kỷ, kiến thức của xã hội Việt Nam, của các bậc phụ huynh, thậm chí của rất nhiều chuyên gia Y Tế về căn bệnh này thấp một cách đáng kinh ngạc. Nguy hiểm hơn, có một số chuyên gia Y tế có hiểu biết sai lệch về chứng Tự Kỷ.

- Có vị bác sĩ chuyên khoa Tai Mũi Họng, sau khi thăm khám cho đứa con trai 2,5 tuổi của tôi trong vòng 2 phút, đã dứt khoát đưa ra ngay chẩn đoán: cháu bị Tự Kỷ!

- Có bé với một số biểu hiện tự kỷ được đưa đi Bác sĩ khám tổng quát, nhận được chẩn đoán “câm điếc bẩm sinh”, mặc dù Bác sĩ chưa hề đo thính lực cho cháu bé!

- Có bé khác sau khi đưa đi khám được chẩn đoán “bại não”!- Có một số bé được chẩn đoán “Tự Kỷ nặng”, hoặc “Tự Kỷ nhẹ” sau khi mới

được bác sĩ khám 1 lần!- Khi tôi phàn nàn là đứa con trai 2,5 của tôi đã bị mất một số kỹ năng ngôn ngữ

và giao tiếp cháu đã từng có trước đây, nhiều người (có cả bác sĩ) đã phát biểu: “cháu nó chậm một chút thôi, đến tuổi đi học nó sẽ biết nói thôi mà!”

2) Có quá ít thông tin đáng tin cậy để trợ giúp cho cha mẹ của các cháu Tự Kỷ. Tuy vậy, lại có một số thông tin quảng bá cho một vài phương pháp chữa Tự Kỷ chưa được kiểm chứng khoa học một cách nghiêm túc.

- Có khá ít các cơ sở Y tế, chuyên gia Y tế được đào tạo để chuyên khám, chẩn đoán và điều trị cho trẻ Tự Kỷ.

- Có quá ít Tổ chức hỗ trợ cho cha mẹ trẻ Tử Kỷ.- Rất khó tìm cô giáo được đào tạo về chuyên môn để dạy cho trẻ Tự Kỷ.- Có nhiều thông tin về Chứng Tự Kỷ trên báo chí, Internet, tuy nhiên các thông

tin này thường mơ hồ, và mâu thuẫn với nhau.

Một vài dẫn chứng:- Có người đang quảng bá các khóa học chữa bệnh tự kỷ với chi phí lên đến hàng

ngàn USD. Tuy nhiên, người dạy các khóa học này không phải là chuyên viên Y tế về Tự Kỷ, mà là một phụ huynh đã thành công khi giúp đứa con tự kỷ của mình tiến bộ. Họ quên rằng, mỗi trẻ Tự Kỷ đều khác nhau, và phương pháp phụ huynh này áp dụng thành công cho bé này thì chưa chắc đã hiệu quả cho bé khác.

- Có một số phụ huynh điều trị cho trẻ bằng cách mua các loại thuốc bổ, vitamin, men tiêu hóa … do một vị bác sĩ người Singapore quảng bá và kinh doanh, giá thuốc lên đến hàng trăm USD một tháng.

- Có một số phụ huynh điều trị cho con bằng một số phương pháp phức tạp và tốn kém khác như các chế độ ăn kiêng khác nhau, dùng ô-xy cao áp …vv

Tôi hiểu rằng, vì nôn nóng muốn giúp cho đứa con tội nghiệp của mình, các bậc phụ huynh (tôi cũng vậy) không tiếc công sức và tiền bạc để tìm cách chữa cho các bé. Chúng tôi có xu hướng nghĩ rằng giá tiền của phương pháp điều trị càng cao thì càng

175

có cơ may khỏi bệnh. Chúng tôi đều hy vọng một điều kỳ diệu nào đó sẽ xảy ra và giúp cho con mình trở lại bình thường!

Tuy nhiên, khi bị lạc vào “mê hồn trận” của các phương pháp điều trị phức tạp và tốn kém, chúng tôi có thể đã bỏ lỡ cơ hội để tìm hiểu và áp dụng những phương pháp có thể đơn giản hơn và hiệu quả hơn cho trẻ. Và, sau một thời gian mệt mỏi, kiệt sức về tinh thần và thể chất, có thể chúng tôi sẽ đầu hàng số phận và không tìm cách trợ giúp cho trẻ nữa …

Một số điều mong mỏi của tôi:

Các tổ chức Y Tế, các nhà chuyên môn về Tự Kỷ hãy:- Tăng cường truyền bá các thông tin khoa học, các kiến thức cơ bản về Chứng

Tự Kỷ đến phụ huynh, các chuyên gia giáo dục, các chuyên gia Y tế các ngành khác nhưng có tiếp xúc với trẻ em.

- Nhanh chóng đào tạo, phát triển và mở rộng đội ngũ các chuyên gia và chuyên viên có trình độ chuyên sâu về chẩn đoán, điều trị, hỗ trợ cho trẻ Tự Kỷ.

- Thiết lập một nguồn thông tin chính thức của ngành Y Tế, được cập nhật thường xuyên về:

A) Tổng quan về Chứng Tự Kỷ B) Các triệu chứng, biểu hiện nghi ngờ trẻ bị Tự Kỷ.C) Làm gì khi nghi ngờ trẻ bị Tự Kỷ.D) Qui trình chẩn đoán cho trẻ nghi ngờ Tự Kỷ.E) Các phương pháp điều trị cho trẻ Tự Kỷ: tính hiệu quả, tác dụng phụ, cơ sở

khoa học của các phương pháp trị liệu khác nhau.F) Địa chỉ khám bệnh, tư vấn cho trẻ Tự Kỷ.G) Địa chỉ các trường chuyên biệt, các chuyên gia sư phạm chuyên hỗ trợ trẻ Tự

Kỷ.H) Tư vấn để giảm stress, giúp tăng cao chất lượng cuộc sống cho cha mẹ trẻ Tự

Kỷ.

Chứng Tự Kỷ đang ảnh hưởng đến tương lai của bao nhiêu trẻ em? Và mỗi trẻ em bị Tự Kỷ sẽ ảnh hưởng đến bao nhiêu người khác … gia đình? Xã hội?

Tôi mong mỏi rằng trong tương lai không xa, các nhà khoa học sẽ tìm ra được nguyên nhân, các điều trị dứt điểm, cũng như cách phòng ngừa chứng Tự Kỷ.

176

Đào tạo giáo dục viên chuyên biệt chăm sóc trẻ có rối lọan tự kỷ Đơn Vị Tâm Lý Bệnh Viện Nhi Đồng1

Tâm Lý Gia : Clémence Guinot

Điều dưỡng : Phạm Thị Bích Thủy

I. Đặc điểm tình hình   :

1. Rất ít trong số những trẻ này được học ở trường bình thường.Thường các trẻ được chấp nhận vào lớp và sau đó phải nghỉ học vì các trẻ không thể theo kịp chương trình học của trẻ bình thường, do không nói được và có những hành vi kỳ lạ v.v...Thường các trẻ ở nhà và không được chăm chữa nên ít được tương tác với thế giới bên ngoài,vì thế trẻ rất ít được kích thích và ít có khả năng tiến bộ.

2. Bên cạnh đó,ở TPHCM trường chuyên biệt không đủ để tiếp nhận các trẻ3. Mặt khác, chúng tôi nhận thấy yêu cầu của phụ huynh tăng cao, phụ huynh cảm

thấy khó khăn trước những hành vi của con họ.Trước những thực trạng này, dựa vào hai nhu cầu lớn sau đây, chúng tôi mong muốn lên một chương trình đào tạo ở Đơn Vị Tâm Lý-BVNĐ1.

1.Nhu cầu của những trẻ có biểu hiện rối loạn tự kỷ   :

Những trẻ này có thể tiến bộ, có thể giao tiếp, có thể theo học ở hệ thống trường bình thường phù hợp hay không ? nhưng để làm được điều đó, trẻ cần được đồng hành và nâng đỡ. Trẻ cần được chăm chữa phù hợp theo mức độ khiếm khuyết của trẻ , một việc chăm chữa cá nhân, được cá thể hóa tùy theo khả năng , sở thích , lợi ích và mức độ khó khăn của từng trẻ. Việc chăm chữa cá nhân cần được can thiệp càng sớm, càng nhiều,càng tốt. Việc chăm chữa này phải được làm liên ngành, liên kết cùng lúc với việc chăm chữa tâm lý giáo dục (giúp trẻ học ở trường và ở ngoài xã hội v.v...), trị liệu ngôn ngữ, tâm vận động và y khoa nếu cần.

2. Nhu cầu được nâng đỡ của phụ huynh   :

Yêu cầu của phụ huynh ở thành phố và cả nước càng lúc càng cao. Thật vậy, những kiến thức của phụ huynh càng ngày càng được nâng cao,họ tìm kiếm sự giúp đỡ và hỗ trợ cho con của họ để các trẻ có được chất lượng cuộc sống tốt hơn..Phụ huynh không thể cùng một lúc đóng nhiều vai trò. Làm cha me đã chiếm hết thời gian trong ngày . Vì thế phụ huynh cần được nâng đỡ, hướng dẫn, tư vấn, và đồng hành trong việc chăm chữa trẻ.Nắm bắt được những nhu cầu khác nhau này, tháng 3 năm 2006 chúng tôi lên một kế họach mới :đề nghị việc chăm chữa tại nhà cho trẻ có biểu hiện rối loạn phát triển tự kỷ, được các sinh viên năm cuối trường giáo dục chuyên biệt thực hiện. Các giáo dục viên này được Đơn Vị Tâm Lý Bệnh Viện Nhi Đồng 1 đào tạo và giám sát.

177

II.Tuyển sinh   :

ĐVTLBVNĐ1 và trường cao đẳng sư phạm trung ương TPHCM kết hợp để tuyển sinh qua các bước sau :

1.Nhóm đào tạo gồm 1 tâm lý gia và 1 điều dưỡng giới thiệu kế họach chăm chữa tại nhà cho sinh viên năm thứ 3 và triển khai mục tiêu nhắm tới :chất lượng cuộc sống tốt hơn, tiến bộ về mặt xã hội, giao tiếp học tập,tự lập... và trình bày việc tìm kiếm người chăm chữa cho các trẻ này.

2. Sau phần giới thiệu và thảo luận đầu tiên này, những sinh viên tình nguyện tự đăng ký. Thật vậy, dường như sự chọn lựa của cá nhân, ý chí của mỗi người hướng dẫn loại công việc này là điều quan trọng . Chăm chữa những trẻ này phải là một sự chọn lựa tự do và có lòng thương trẻ. Khái niệm về sự lựa chọn này làm cho việc chăm chữa được vui thích và tôn trọng lẫn nhau.

3.Nhóm đào tạo gặp riêng từng sinh viên   : dưới dạng cuộc gặp gỡ tuyển dụng,trò chuyện trao đổi về động cơ chăm chữa những trẻ này, về hành trình, kế họach ngắn hạn hay dài hạn của sinh viên.Điều quan trọng trong suốt cuộc gặp gỡ này là thấy được động cơ, khả năng sáng tạo, tưởng tượng, tính kiên trì của giáo dục viên, sẵn sàng tham gia giám sát, lọai trẻ nào Giáo Dục Viên sẵn sàng theo dõi (trai/gái, nhỏ/vị thành niên....)

4. Đơn Vị Tâm Lý BVNĐ1 quyết định chọn 9 sinh viên

5. ĐVTLBVNĐ1 xác định trẻ cần được chăm chữa. Dựa vào mong ước của phụ huynh, của giáo dục viên trong khi trao đổi và những gì chúng tôi hiểu biết về trẻ,chúng tôi chọn giáo dục viên thích hợp cho từng trẻ.

III. Đào tạo   :

1. Lý thuyết Việc đào tạo được thực hiện tại ĐVTLBVNĐ1 do êkip ĐVTLBVNĐ1 trong 6 buổi chiều. Mục tiêu được nhắm tới trong 6 buổi này là cung cấp nền tảng vững chắc để hiểu và nắm bắt tốt hơn những khiếm khuyết của những trẻ có rối loạn tự kỷ.Trong khóa đào tạo này, chúng tôi đề cập đến những điểm sau :

- mô tả triệu chứng, căn bệnh, giới thiệu những cách chăm chữa khác nhau được xây dựng trên những trường hợp lâm sàng và băng video.

- Học làm 2 tests :a. Test CHAT để tầm soát những rối loạn ở trẻ nhỏ và sau đó thực hiện việc can

thiệp sớmb. Test PEP : test lượng giá tâm lý giáo dục cho phép nhà điều trị biết khả năng và

những khó khăn của trẻ trong những lãnh vực khác nhau,quan trọng nhất là phát hiện ra những gì trẻ bắt đầu biết làm và từ sự lượng giá này nhà điều trị sẽ lên chương trình chăm chữa cá nhân.

- học cách sọan thảo chương trình cá nhân với những mục tiêu trung bình và ngắn hạn để chăm chữa trẻ.

178

- Sau đó xây dựng chương trình,tìm những họat động có thể cho trẻ làm (áp dụng vào thực hành)

2. Thực hành

- Gặp gỡ giữa nhà điều trị,giáo dục viên, phụ huynh và trẻ ; trao đổi những nhu cầu của phụ huynh.Đây cũng là thời điểm để thống nhất về giờ dạy và những dụng cụ dạy học

- Sau 2 buổi gặp nhà điều trị,giáo dục viên, trẻ, tiến hành làm test PEP,test này được thực hiện 1 hoặc 2 lần khoảng 30 đến 40 phút / 1 lần (tùy theo sự hợp tác của từng trẻ)

- Giáo dục viên và nhà đào tạo cùng soạn thảo chương trình giáo dục tâm lý cá nhân,việc soạn thảo này có thể mất 6 đến 8 giờ cho 1 chương trình.

- Giới thiệu chương trình cho phụ huynh.

- Bắt đầu việc chăm chữa tại nhà,việc này được thỏa thuận giữa phụ huynh và giáo dục viên dựa theo thời khóa biểu của trẻ,thời gian của giáo dục viên, khả năng tài chánh và yêu cầu của phụ huynh. Việc chăm chữa có thể được thực hiện 1 tuần 1 lần hoặc hàng ngày và mỗi lần có thể là 1 hoặc 2 giờ.

- Mỗi 2 tuần , những thành viên của nhóm đào tạo giám sát các giáo dục viên tại ĐVTL. Trong 2 giờ này, giáo dục viên cùng nhau trao đổi những khó khăn, đặt những câu hỏi và lượng giá trẻ.

- Mỗi 6 tháng (hoặc ít hơn nếu khẩn cấp) nhóm đào tạo đến gia đình để giám sát giáo dục viên trong lúc dạy trẻ và để giúp đỡ gia đình thực hiện những điều đáp ứng với nhu cầu của trẻ.

- Mỗi 3 tháng : giáo dục viên và nhà điều trị,phụ huynh của trẻ lại gặp nhau để sơ kết lượng giá trẻ,điều chỉnh lại chương trình nếu cần, định hướng lại công việc....

- Mỗi 6 tháng :Gíao dục viên làm bảng tổng kết nêu lên những tiến bộ và khó khăn của trẻ ở thời điểm đó.Từ đó,giúp tái định hướng công việc và đồng thời cũng là điểm mốc để sọan thảo chương trình mới.

- Sau một năm chăm chữa,thực hiện lại test PEP. Việc này giúp ta thấy được sự tiến triển của trẻ. Và dựa vào đó ta có thể sọan thảo lại chương trình giáo dục cá nhân mới cho trẻ.

Sau một năm, việc đào tạo này giúp giáo dục viên :- thực hiện lượng giá trẻ - rút ra những kinh nghiệm về ưu, khuyết điểm trong việc chăm chữa trẻ có rối

loạn tự kỷ

179

IV. Kết Luận  :

Vì vậy, mong ước của êkíp ĐVTLBVNĐ1 là phối hợp với trườngĐại Học Sư Phạm và Cao Đẳng Sư Phạm đào tạo những người tham gia càng nhiều càng tốt để cung cấp cho trẻ và gia đình một sự chăm chữa có chất lượng. Một công việc như thế đòi hỏi năng lượng, ý chí, thời gian rất dài . Hiện nay chỉ thực hiện từng nhóm nhỏ. Chúng tôi biết rằng yêu cầu rất lớn và một số đang chờ việc chăm chữa ; tuy nhiên cung cấp một việc chăm chữa có chất lượng đòi hỏi số lượng người được đào tạo có chất lượng ; việc đào tạo mất nhiều thời gian và chỉ làm với những nhóm nhỏ để mỗi giáo dục viên bản thân họ cũng hưởng được lợi ích của sự đào tạo sát với yêu cầu và khả năng của họ. Với những kết quả đầu tiên, chúng tôi tin chắc là dần dần, càng lúc càng có nhiều nhóm nhỏ được đào tạo, và nhờ thế càng ngày càng có nhiều trẻ sẽ được chăm chữa. Dần dần , những kỹ năng sẽ được chuyển tải và chúng tôi có thể hy vọng là vài năm sau, sẽ có một đội ngũ chăm sóc có chất lượng.

180

TỪ QUAN SÁT TRẺ TẠI GIA ĐÌNH ĐẾN THAM VẤN, TRỊ LIỆU

GIA ĐÌNH – MỘT ĐỊNH HƯỚNG LÂM SÀNG CỦA TRUNG TÂM

N-T NGUYỄN KHẮC VIỆN 4

Nguyễn Minh Đức, Nhà tâm lý lâm sàng

Phó giám đốc Trung tâm N-T Nguyễn Khắc Viện

Email: ngminhduc1@yahoo.com

Trung tâm nghiên cứu và chăm chữa rối nhiễu tâm lý và tâm bệnh lý trẻ em, gọi

tắt là Trung tâm N-T, do bác sĩ Nguyễn Khắc Viện sáng lập từ năm 1989, nay được

gọi là Trung tâm N-T Nguyễn Khắc Viện do nhà tâm lý Nguyễn Thị Nhất làm giám

đốc, hiện đang bước vào năm thứ 18 trong lĩnh vực hoạt động này.

Ngay từ những ngày mới thành lập Trung tâm N-T, bác sĩ Nguyễn Khắc Viện

đã cuốn hút một đội ngũ đông đảo các chuyên gia trong nhiều lĩnh vực như tâm lý,

giáo dục, nhi khoa, tâm bệnh học, các cán bộ chăm sóc và bảo vệ trẻ em... vào các hoạt

động nghiên cứu, can thiệp và phòng ngừa rối nhiễu tâm lý trẻ em tại cộng đồng. Là

một nhà tâm lý thực hành được thụ hưởng những bài giảng lâm sàng đầu tiên của ông

ở Việt Nam, tôi rất tâm đắc với cách tiếp cận về gia đình và những định hướng của ông

trong việc hợp tác với gia đình nhằm can thiệp và phòng ngừa những vấn đề về sức

khoẻ tâm trí của trẻ em. Nhờ có ông mà tôi hiểu được những giá trị văn hoá gia đình

Việt Nam, những sự tương đồng và khác biệt về văn hoá giữa gia đình Việt Nam với

gia đình ở các nước phương Tây.

Hầu hết mỗi người dân Việt Nam đều coi gia đình là gốc, đều có nhu cầu xác

định vị thế của mình không chỉ trong gia đình hạt nhân mà cả trong đại gia đình nhiều

thế hệ và cả trong dòng họ. Sự gắn kết giữa các thành viên gia đình theo nhiều tầng

như vậy khiến cho hạnh phúc và bất hạnh, những thuận lợi và khó khăn của từng gia

đình có ảnh hưởng rất rõ nét đến hạnh phúc hay đau khổ của từng thành viên. Hơn

1500 hồ sơ nghiên cứu về gia đình các trẻ em bị rối nhiễu tâm lý hiện đang được lưu

giữ trong kho tư liệu của N-T cho chúng tôi thấy rõ những ảnh hưởng đó và khẳng

định tầm quan trọng phải có một chiến lược lâu dài trong việc hợp tác với gia đình

4 Xin chân thành cám ơn hai nhà tâm lý Nguyễn Thị Nhất và Phạm Đức Chuẩn đã đọc kỹ và đóng góp nhiều ý kiến sâu sắc cho bản báo cáo khoa học này.

181

nhằm góp phần chăm chữa và phòng ngừa rối nhiễu tâm lý của trẻ em trong cộng

đồng.

Hành trình của tôi theo định hướng lâm sàng nói trên là đi từ quan sát trẻ em tại

gia đình đến tham vấn5, trị liệu gia đình. Trong giai đoạn đầu khi mới bước vào nghề

tâm lý lâm sàng, tôi chỉ thiên về quan sát vì lúc đó tay nghề thực hành còn thấp, kinh

nghiệm còn ít ỏi, cho nên mục đích đến gia đình chỉ là để quan sát, còn tư vấn thường

là công việc của các nhà tâm lý giáo dục, các bác sỹ tâm bệnh đã có nhiều năm tiếp

xúc với thân chủ. Tuy nhiên, những quan sát đầu tiên tại gia đình đã cuốn hút lớp trẻ

chúng tôi hồi đó, vì trước đó chúng tôi chỉ được học những tri thức lý luận về tâm lý

học, mà hầu như chưa có kinh nghiệm thực hành. Và cũng chính nhờ những quan sát

đầu tiên tại gia đình mà chúng tôi đã có những bộ hồ sơ nghiên cứu về gia đình có giá

trị. Sau 18 năm thực hành lâm sàng chúng tôi ngày càng ý thức được rằng trong bất kỳ

một ca lâm sàng nào, nếu bỏ qua giai đoạn quan sát một cách tỉ mỉ, cụ thể các thân chủ

trẻ em trong gia đình, mà chỉ vội vã đi ngay vào tư vấn trị liệu thì khả năng thành công

rất thấp.

Sau đây là những kinh nghiệm của chúng tôi về các kỹ năng quan sát, tham vấn

và trị liệu gia đình trong khuôn khổ các hoạt động lâm sàng của Trung tâm N-T

Nguyễn Khắc Viện:

1- Quan sát :

1.1. Mục đích của quan sát trẻ tại gia đình nhằm :

- Tìm hiểu các mối quan hệ của trẻ với từng người thân trong gia đình ;

- Tìm hiểu các hoạt động vui chơi, sinh hoạt hàng ngày của trẻ;

- Kiểm chứng các thông tin bản đầu về gia đình, tiền sử, bệnh sử của

trẻ do cha mẹ cung cấp trong buổi thăm khám ban đầu tại Phòng Trị

liệu;

- Cuốn hút các thành viên trong gia đình cùng quan sát trẻ hàng ngày;

- Đối chứng các tư liệu quan sát được tại gia đình với các tư liệu thu

thập được tại phòng trị liệu để tìm cách lý giải các biểu hiện khó

khăn của trẻ.

5 Chúng tôi dùng từ tham vấn để tránh gây hiểu nhầm thành tư vấn theo kiểu vội vã đưa lời khuyên cho thân chủ và gia đình

182

1.2. Hình thức quan sát: quan sát trực tiếp, có hỗ trợ bằng caméra (quay phim

hai tuần một lần về những biểu hiện sinh hoạt hàng ngày của trẻ, nếu gia đình

đồng ý).

1.3. Thời gian quan sát: mỗi tuần một lần, mỗi lần khoảng một giờ; ngày giờ

đến nhà quan sát tuỳ theo sự thoả thuận với từng gia đình

1.4. Nội dung quan sát:

- Các mối tương tác giữa trẻ với từng thành viên trong gia đình qua

cách cho trẻ ăn, cách chơi cùng trẻ, cách dạy trẻ học, dạy trẻ lễ phép

trơng ứng xử với người lớn, cách dạy trẻ những hành vi tự lập trong

sinh hoạt hàng ngày;

- Các đồ vật, trò chơi trẻ hay chơi;

- Những góc nhà, góc sân trẻ hay lui tới;

- Nơi ăn, nơi ngủ của trẻ;

- Những biểu hiện văn hoá tín ngưỡng của gia đình,...

2- Tham vấn:

2.1. Mục đích của tham vấn :

- Tạo mối quan hệ hợp tác tốt nhất giữa Trung tâm trị liệu với gia đình

trong việc chăm sóc trẻ ;

- Giúp gia đình ý thức được những điểm mạnh và những khó khăn của

trẻ để giúp trẻ có hiệu quả, tránh sự thất vọng, nản chí hoặc những ảo

tưởng sẽ nhanh chóng chữa khỏi bệnh, mà không cần đầu tư nhiều

thời gian và nguồn lực;

- Giúp gia đình có những thay đổi hành vi ứng xử có lợi cho sự tiến

triển của trẻ ;

- Giúp gia đình chủ động có những sáng kiến, đề xuất tích cực trong

việc chăm chữa cho trẻ có rối nhiễu tâm trí

1.2. Hình thức tham vấn :

- Trao đổi, thảo luận về những quan sát, nhận xét độc lập của từng

thành viên trong gia đình và của nhà lâm sàng;

183

- Cùng các thành viên trong gia đình xem những đoạn phim tư liệu về

những “khoảnh khắc lóe sáng” của trẻ trong đời sống hàng ngày để

cùng phân tích, bình luận nhận xét;

- Nhà lâm sàng dẫn dắt các cuộc trao đổi để những người thân trong

gia đình trẻ đưa ra các giải pháp thay đổi hành vi của người lớn theo

hướng có lợi cho trẻ

1.3. Thời gian tham vấn: được lồng vào lịch đến quan sát một tuần một lần

tại gia đình, chủ yếu là sau giai đoạn quan sát ban đầu (sau khoảng 4 lần đến

nhà quan sát trẻ). Cũng có những trường hợp đặc biệt do vấn đề của trẻ quá

trầm trọng và khẩn cấp hoặc do gia đình đề xuất lịch trao đổi tham vấn, mà có

thể tiến hành tham vấn gia đình trong những lần quan sát đầu tiên, nhưng

trường hợp này phải do các nhà chuyên môn có kinh nghiệm đảm nhiệm.

1.4. Nội dung tham vấn:

- Ưu tiên cho những nội dung do gia đình đề xuất;

- Nếu gia đình không đề xuất nội dung, nhà lâm sàng có thể cùng thảo

luận với gia đình về một kế hoạch tham vấn cho những vấn đề của trẻ

và của gia đình, đặc biệt là những vấn đề đang gây trở ngại cho sự

phát triển của trẻ. Có thể đó là những vấn đề như:

trẻ có mưu toan tự sát;

trẻ hay bỏ nhà, trốn học, nghiện ma tuý, rượu bia, thuốc lá,

trò chơi điện tử ;

trẻ chống lại những cách thức dạy học, giáo dục cứng nhắc

của cha mẹ;

trẻ đái dầm, thủ dâm, ác mộng, bị kích động khi thường

xuyên ngủ chung với cha mẹ;

trẻ thường xuyên sống trong những xung đột gia đình;

trẻ gặp khó khăn trong giao tiếp với những người thân,...

184

3- Trị liệu gia đình

1.1. Mục đích của trị liệu gia đình nhằm :

- Giúp trẻ có điều kiện hoà nhập trong môi trường gia đình qua các

sinh hoạt hàng ngày, giúp trẻ có cách nhìn, cách cảm nhận tốt hơn về

những người thân trong gia đình;

- Giúp trẻ giải quyết những khó khăn trong mối quan hệ với từng

người thân trong gia đình như quá gắn bó với một số người (thường

gặp nhất là quá gắn với mẹ) hoặc thờ ơ với một số người khác;

- Giúp trẻ phát triển khả năng giao tiếp, phát triển ngôn ngữ thông qua

trị liệu về tương tác theo cặp đôi và tương tác nhóm gia đình;

- Tạo ra sự gắn kết trong các mối tương tác gia đình, tạo ra một môi

trường an toàn, nâng đỡ cho trẻ về tâm lý;

- Giúp người lớn có cơ hội giải toả những căng thẳng tâm lý, những

xung đột nội tâm và có điều kiện đặt mình vào vị trí của trẻ để hiểu

trẻ và giúp đỡ trẻ có hiệu quả hơn.

1.2. Hình thức trị liệu gia đình

- Trị liệu bằng cách xây dựng lại các mối tương tác cặp đôi trong gia

đình để khắc phục những khó khăn giao tiếp của trẻ trong mối quan

hệ với từng thành viên gia đình;

- Xây dựng lại các mối tương tác của trẻ với nhóm gia đình bao gồm

tất cả các thành viên trong gia đình hạt nhân

- Mở rộng tương tác của trẻ đến các thành viên trong nhóm lớn của đại

gia đình (thường là gia đình 3 thế hệ)

1.3. Thời gian trị liệu: Lồng ghép vào lịch quan sát trị liệu hàng tuần tại gia

đình. Nhà lâm sàng thảo luận kế hoạch trị liệu cùng gia đình để tất cả các

thành viên gia đình có sự chuẩn bị trước. Đồng thời vời lịch quan sát

diễn ra trong tất cả các buổi làm việc tại gia đình, lịch trị liệu tương tác

cặp đôi có thể diễn ra 2 tuần 1 lần, lịch trị liệu tương tác nhóm gia đình 2

tuần một lần. Cũng như tham vấn gia đình, các hoạt động trị liệu gia đình

thường được tiến hành sau giai đoạn 1 tháng quan sát ban đầu tại gia

đình.

185

1.4. Các hoạt dộng trị liệu đã được thực hiện tại gia đình:

tổ chức các bữa ăn gia đình có ý nghĩa trị liệu, giúp trẻ cảm thấy

có sự gắn kết giữa các thành viên trong gia đình, được chia sẻ

cảm xúc với những người thân;

tổ chức các hoạt động múa hát của toàn gia đình từ những bài hát,

trò chơi trẻ thích, giúp mọi người có cơ hội nắm tay nhau, kết nối

yêu thương, tạo ra một vòng tròn an toàn gồm những người thân

sẵn sàng nâng đỡ và bảo vệ trẻ;

Xây dựng các tiểu phẩm tâm kịch cuốn hút các thành viên trong

gia đình cùng tham gia với trẻ, có thể đảo vai cho người lớn làm

học sinh, làm con, còn trẻ thì đóng các vai ông bà, cha mẹ hoặc

thầy cô giáo;

Quay phim các hoạt động hoà nhập của mọi người trong gia đình

và chiếu lại những “khoảnh khắc loé sáng” của trẻ cho trẻ và các

thành viên gia đình cùng xem nhằm giúp trẻ nhận thức về cái tôi

của mình và mối quan hệ của trẻ với những người thân, đồng thời

giúp các thành viên gia đình nhận ra những biểu hiện tích cực của

trẻ;

Cùng các thành viên gia đình thảo luận về những biểu hiện tích

cực và những khó khăn của trẻ để định hướng cho các hoạt động

trị liệu tiếp theo

* *

*

Minh hoạ qua băng hình vidéo về trường hợp cháu Minh Anh6

Minh Anh là một cháu trai 3 tuổi, được bố mẹ đưa đến Trung tâm Trị liệu của

chúng tôi từ tháng 3 năm 2007 với các biểu hiện khó khăn như không chịu nói, không

chơi với bạn, thích chơi một mình, đi vệ sinh không biết gọi người lớn, hay kéo tay mẹ

để yêu cầu mẹ lấy các đồ vật mà cháu thích, không tự xúc ăn được mà phải có mẹ đút

cho mới ăn. Gia đình đã đưa cháu đến một cơ sở y tế ở Hà Nội và nhận được kết quả

chẩn đoán là cháu bị bệnh tự kỷ, khiến cả gia đình đều lo lắng hoảng sợ.

6 5 phút chiếu phim và bình luận

186

Gia đình hiện nay của cháu là gia đình ba thế hệ gồm bà nội, bố mẹ và hai con

trai. Cháu là con út, sinh sau anh trai 11 năm. Bố là công nhân ở Hà Nội, sáng đi làm,

tối về nhà. Mẹ đi bán hàng vặt ở một chợ gần nhà, trưa và tối đều về nhà chăm con.

Những quan sát đầu tiên của chúng tôi tại gia đình cho thấy, khi có mẹ thì MA thường

rất gắn mẹ, hay ngồi vào lòng mẹ. Mỗi bữa ăn, MA thường bị tách ra khỏi gia đình để

mẹ đút cho ăn trước khi cả nhà cùng ăn. Những lúc chơi với con, mẹ con thường dính

chặt vào nhau, con ngồi vào lòng mẹ, nhưng mẹ cũng chủ động vòng tay lại ôm chặt

lấy con với các cử chỉ âu yếm, những lời yêu thương (đây là cách tương tác khá phổ

biến đối với các cặp mẹ và con trai duy nhất hoặc mẹ với con trai út ở các gia đình

thành phố hiện nay). Chúng tôi đã thảo luận với gia đình về những cách thức giúp đỡ

MA qua các trò chơi và các sinh hoạt hàng ngày. Riêng với chủ đề ăn uống, chúng tôi

đã cùng gia đình chuẩn bị và thử nghiệm trong nhiều buổi để đi đến một mô hình tổ

chức bữa ăn gia đình mang ý nghĩa trị liệu. Kết quả thật bất ngờ là sau khoảng hai

tháng quan sát, tham vấn gia đình và cùng gia đình tập duyệt, hoàn thiện kịch bản,

chúng tôi đã thành công với một bữa ăn gia đình như các bạn nhìn thấy trên băng hình

là cháu chủ động cùng bố bê mâm ra chuẩn bị bữa ăn. Cháu không ngồi trong lòng mẹ

mà ngồi riêng trên một chiếc ghế cao hơn với vẻ mặt vui tươi suốt bữa ăn, cháu chỉ tay

vào các món ăn và trả lời rõ ràng đúng ngữ cảnh các câu hỏi của mẹ và của những

người khác.

Đồng thời với bữa ăn tối của gia đình vẫn duy trì đều đặn hàng ngày, chúng tôi

cùng gia đình thảo luận về những bài hát, những giai điệu nhạc mà MA yêu thích để tổ

chức các hoạt động múa hát tập thể nhằm gắn kết các thành viên gia đình. Sau 3 tháng

tập duyệt hoàn thiện kịch bản, chúng tôi lại có được những thành công mới như các

bạn sẽ xem trên băng hình. Cháu chấp nhận hoà nhập cùng những người thân trong gia

đình mở rộng (có bà ngoại, có các em con các cô chú của cháu, với sự tham gia của hai

nhà trị liệu đến từ N-T) qua các bài hát, trò chơi có sự gắn kết yêu thương, khi mọi

người nắm tay nhau đi thành vòng tròn hay ngồi thành vòng tròn. Nhờ những hoạt

động nhóm như vậy mà cháu đã có những tiến triển rõ nét, từ chỗ hay ngồi trong lòng

mẹ đến nắm tay mẹ cùng múa hát trong vòng tròn gia đình, đến tách mẹ ngồi vào giữa

hai nhà trị liệu, thậm chí còn chấp nhận mẹ bế một bé gái (con chú ruột) ngồi đối diện

với cháu. Và đỉnh cao của sự tiến triển này là cháu cấm mico đi lại đọc thơ giữa vòng

tròn yêu thương của những người thân. Hiện nay ngôn ngữ nói của cháu đã phát triển

187

rất tốt, cháu chủ động nói chuyện, trả lời các câu hỏi của những người thân đúng với

tình huống. Cháu không còn gắn chặt với mẹ như trước, các buổi tối sau bữa ăn gia

đình, cháu thích ngồi cạnh mẹ hoặc ngồi đối diện với mẹ để chơi các trò chơi học tập

như nhận biết, gọi tên các loài vật, các loài cây củ quả. Cháu cũng thường hát lại các

ca khúc cách mạng mà bố đã hát. Gia đình cháu rất hài lòng với sự hợp tác trị liệu tại

nhà của Trung tâm chúng tôi.

Bữa ăn gia đình cháu Minh Anh

Nắm tay nhau kết nối yêu thương

188

Thay lời kết luận - Phát biểu của bà Nguyễn Thị Nhất

Có thể tóm lại là sợi chỉ đỏ xuyên suốt các bước lâm sàng nói trên của Trung tâm NT là lòng yêu thương chân thành của nhà trị liệu đối với trẻ và đối với gia đình là cái nôi yêu thương của trẻ.

Đứa trẻ trước mặt ta là một em bé đang đau khổ. Bé đơn côi trong một vòng tối đen chặt, lạnh lẽo bao quanh, làm cho bé tách biệt với tất cả mọi người trong gia đình, kể cả những người thân thương nhất.

Nhiệm vụ của nhà trị liệu là phải tạo điều kiện, hoàn cảnh để kéo hút em bé ra khỏi cái vòng tối ấy, ra khỏi sự cô đơn đau đớn này đã lắm lúc đã làm bé phát cuồng lên trong những cơn giận dữ tột độ…

Gia đình dù là những người thân thiết nhất của bé, nhưng lại không hiểu bé, không biết nói chuyện, cùng chơi với bé, nhiều lúc lại có cách nhìn và hành động trái ý bé làm bé phật lòng. Hoặc có người có lúc lại quá yêu thương, quá quấn quýt, quá ôm chặt lấy bé làm bé không vùng thoát ra được để hoạt động một cách bình thường.

Trước tình hình đó, nhà trị liệu chỉ có cách là phải đem lại cho bé và cả gia đình lòng yêu thương đồng cảm một cách chân thành như một người thân thực sự muốn giúp gia đình hiểu bé, đồng cảm với bé.

Từ lúc đầu tiếp xúc, với vẻ mặt đồng cảm, mắt nhìn yêu thương, nụ cười hiền hòa,cuốn hút bé, làm cho bé cảm nhận được là đang có một người rất tốt với mình, có thể tin cậy được, có thể tiếp xúc được, cùng chơi được. và tự bé sẽ đến với mình một cách tự nguyện, vui vẻ, sau vài phút gặp nhau.

Điều đó làm cho cha mẹ yên tâm, tin tưởng và sẵn sàng đón nhận mình về gia đình để tiếp tục cuộc giao lưu.

Muốn được kết quả như vậy, nhà trị liệu phải dày công kiên trì tập luyện, sao cho nét mặt thật thư giãn, an bình, đầy xúc cảm. Không còn chút vô cảm lạnh lùng, không mảy may cáu bực, khi đứng trước mặt trẻ và gia đình, luôn luôn với tư cách là người trong cuộc, không phải như một người xa lạ.

Có thể nói đây là yêu cầu cao nhất của NT đối với các chuyên viên tâm lý trị liệu của mình. Rất may sau vài năm hoạt động, phần lớn đã thành công được bước đầu. Và đó là sức mạnh của Trung tâm trị liệu của chúng tôi, cũng là bí quyết thành công…

189

TÀI LIỆU THAM KHẢO:

1) Nguyễn Khắc Viện: Tâm lý lâm sàng trẻ em Việt Nam. NXB Yhọc và Trung tâm

Nghiên cứu Tâm lý Trẻ em, Hà Nội, năm 1999.

2) Nguyễn Khắc Viện: Từ điển Tâm lý. NXB Ngoại văn cùng Trung tâm Nghiên cứu

Tâm lý Trẻ em, Hà Nội, năm 1991.

3) Nguyễn Khắc Viện: Bàn về Tâm lý gia đình. NXB Kim Đồng cùng Trung tâm

Nghiên cứu Tâm lý Trẻ em, Hà Nội, năm 1993.

4) Nguyễn Khắc Viện: Nỗi khổ của con em. Trung tâm Nghiên cứu Tâm lý Trẻ em,

Hà Nội năm 1993.

5) Nguyễn Khắc Viện : Santé et civilisation asiatique. Collogue international sur

Louis Pasteur, organisé par l’Institut Pasteur de Paris et l’UNESCO. Hanoi, Fevrier

1995.

6) Hồ sơ các gia đình Việt Nam - Kỷ yếu nhân ngày quốc tế gia đình. Trung tâm

Nghiên cứu Tâm lý Trẻ em, năm 1992.

7) Gia đình. (La famille của Yvonne Castellan, giáo sư ưu tú trường đại học Paris X).

Người dịch Nguyễn Thu Hồng, Ngô Dư. NXB Thế giới, Hà Nội năm 1996.

190

From Family Observation to Counseling (and) Family Treatment – One Clinical Direction from the Nguyen Khac Vien N-T Center

Nguyen Minh Duc, Clinical Psychologist Deputy Director, Nguyễn Khắc Viện N-T Center

The N-T Nguyen Khac Vien Center was founded in 1989, its abreviated name is “N-T Center” and is (now) headed by the psychologist Nguyen Thi Nhat. The Center has been treating children with psychological issues and illnesses. This is the 18th year the Center has been involved in this field.

From its early days of the N-T Center, Dr. Nguyen Khac Vien had drawn a large number of professionals in the fields such as psychology, education, paediatrics, psychopathology, and providers of services related to treating and protecting children into research activities, interventions and preventions of mental disorders in the community. As a practicing psychologist in VN, who had the fortune to receive (Dr. Vien’s) his first clinical instructions and orientation, in the field of mental illness. I had learned from him his approaches in involving family members in the treatment and prevention of psychopathology and related illnesses among children. With him, I was able to understand and appreciate Vietnamese family’s cultural values, the cultural similarities and differences between Vietnamese and Western families.

Most Vietnamese consider family as the fundamental structure. Each member knows his place not only in the nuclear family structure, but also where they are in the long line of the larger family among many generations. Each family member is connected to the next, though joy and sorrow, the good and the bad and the difficulties of each member become the next member’s issues. Among the 1,500 (research) records stored in archive facilities of families with children who had mental illnesses can prove the importance of long–term approaches in collaboration with the families in treating and preventing mental illnesses among children in the community at large.

Because of the above thinking, it was important to go from observing children at their homes to seeing them in counseling and in family treatment facilities. At the beginning of my clinical career, I leaned toward observing (the children) due to my early days of clinical skills, my inexperience in clinical psychology treatment, therefore, I took the position of an observer, leaving clinical treatment to the experts, the psychology educators, the psychologists with years of direct patient practice. However, these observations attracted us young clinicians, after having only exposed to classroom psychology theories and no hands-on practice. The valuable research family records came about as the results of our observation sessions. After 18 years in

191

clinical practice, more and more we believe strongly in all clinical cases, that treatments would not be comprehensive and successful without carefully observing children in their family.

The following are our experiences regarding the observation skills, counselling and treament currently within the clinical practices being carried out at the N-T Nguyễn Khắc Viện Center:

1. Observation

1.1. The goals to observe family are as follows:

- To explore the relationship between children and each family member.

- To explore children’s recreation and plays and day-to-day activities;

- To clarify family’s initial disclosures, the onset and progression of the child’s illness supplied initially by the parents at the treatment center;

- Involve other family members to observe their child in daily living.

- To compare the information observed at home to those collected at the treatment center in order to find ways to explain the child’s difficulties.

1.2. Observation methodology: direction observation with the help of camera (film the child during daily activities, once every two weeks, with the parents’ agreement.)

1.3. Observation frequency: once a week, about one hour each time, time and date are to be agreed with the family.

1.4. What to observe:

- Observe interactions between the child and family members, such as how the child is fed, play with, how the child is guided to behave properly toward adults, and how to handle herself/himself with living skills.

- Children’s play with toys and games;

- Take note of the location at home and in the yard where the child comes and goes;

- Where the child eats and sleeps;

- Family’s expressions and beliefs . . . .

2. Counseling:

2.1. The goal of counseling:

192

- Build relationship between the Center and the child’s family on how to care the child;

- Help the family to understand the child’s strengths and weaknesses and to succeed in helping the child, so that to avoid disappointments, and discourage with the illusion that the child’s illness can be cured quickly, without time and efforts.

- Help the family with changes appropriate for the child’s progress.

- Help family have initiatives, positive suggestion in process of kids’ invention.

1.2. Counseling methodology

- Discuss with and exchange ideas with family members what was observed independently by the adults in the family and the clinicians.

- Together with family members watch documentation films looking for the child’s “insights” in daily living, and to analyze and to make comments;

- The therapist can lead discussions with family members in order for them to change what they are doing to find ways to work effectively with the child.

1.3. Frequency of counseling: together with counseling, ensure that you schedule once a week obeservation sessions at the home, especially after the initial observation sessions (after the forth consecutive observation time.) In case of emergency, that the child is seriously ill, or that the family requests counseling for themselves, do refer them to colleagues who are experts in these appropriate areas.

1.4. Content of counseling:

- Subjects which are suggested and prioritized by the child’s family;

- In case the family does not offer any suggestion, the clinician may discuss plans for counseling for both the child’s and the adults’ issues, especially the topics pertain to child development. They can be the following issues:

Children who have suicidal ideations.

Run-away children, truancy, drug use, drinking, smoking, computer game addiction.

Disobedient children toward inflexible parents;

children with enuresis, children who masturbate, nightmares, children who are (sexually) excited when sleeping with their parent;

193

Children who live in chaotic family;

Children who have difficulty in communication with the loved ones.

3. Family therapy

3.1. The goals of family therapy:

- Help the child fit into the family’s daily activities, assist them have better perspectives and good intensions of the adults’ point of views;

- Help the child solve problems in relationship with other family members, such as too much closeness to a certain person in the family (mainly the mother), or to be indifferent toward other family members;

- Help kids develop communication skills and language by using pair exchanges, and family as a group;

- Create healthy dependency among family member, in order to provide a safe and helpful psychological environment for the child;

- Assist the adults to find ways to revolve their psychological stresses, and internal conflicts, and to place themselves in the child’s position, in order to understand and be more helpful to him or her.

3.2. Therapy methodology

- Counsel by rebuilding pair-relationship communication, in order to overcome the child’s difficulties in exchanging with each family member;

- Rebuild relationships between the child and other nuclear family members;

- Expand the child’s interactions with other family in the larger group of the family (normally spanning three generations.)

- Frequency of therapy: fit in agenda of observation, clinicians discuss with the family members to have appointment so that every member have time to prepare for that meeting. Between on observation, agenda for therapy in pair can be once every two weeks, family group integration therapy can be once every week. Like counseling, therapy especially after the initial observation sessions (after first month of observation)

3.3. Therapy activity which is done in the family:

194

Conduct family meals with therapy meaning which help children fell close-nit and sharing their emotions with other family members.

Conduct family activity like sing and dance together, play the game which the children like, help family members hold hand together, connect their affection, create a safety circle include all close relatives who are ready to support and protect the children.

Built “dramatic psychotherapy play” which involve all family members and the children, reality role can be inverted in play like adults act as student and children act as grandparent, parent or teacher.

Filming integration activities of family members and show them “insight” of the children in order to help children recognize their ego/(self) and their relationship with other members, also help family members recognize positive points of the children.

Discuss with family members about good and bad points of the childrent to direct the following therapy.

A video illustration of Minh Anh’s case:

Minh Anh (MA) is a 3-year old boy who was brought to our Center by his parents in March 2007. (The child) appeared to have some symptoms of difficulties, including not being able to speak, nor able to play with his peers, isolate himself, was not able to make know to adults of his toiletting needs, was not able to tug at his mother when he needed assistance to get what he liked, refused to feed himself, and needed to be fed by his mother. The family had taken him to a Hanoi Medical Center, and had learned that the child was diagnosed with autism, which brought great fear and worries to the entire family.

The family is a three-generation unit consisted of a paternal grandmother, the parents and two boys. The child is the youngest, who was born 11 years after his older brother. The father is a civil servant in Hanoi leaving early in the morning and returning at night. The mother sells miscelenous goods at a market near the family’s home, and returns to care for the child at lunch and in the evening. Our initial observation indicated that the child was (normally) very attached to the mother; sitting on her laps. Before each family’s meal time, MA is taken from the rest of the family and hand-fed by the mother. When the mother plays with the child, and the mother circles her arms around the child closely, showering his with affection and loving words (notice that currently this is a newer attitude between mothers and their only child, and/or with the youngest child in the family living in big cities.)

195

We discussed with the family several ways to help MA with games and other daily chores. Especially the topic of eating and drinking; we together with the family during several sessions, tried out ways to create situations to make family meal times more appropriate. The surprise result after about two months of observation, and counseling and practice with the family, based on role plays, we succeed as you could see on the film during one meal time, the child volunteered together with his father, carried the meal tray to the table. He stopped sitting on his mother’s laps, and sat by himself in a highchair, smiling and appeared happy during the entire meal. He pointed to the food, and answered correctly his parents’ and others’ questions.

Parallel with dinner-working, we discussed about MA’s favorite songs and myths, conducting family activities in order to connect all family members. After three months preparing the scenario, we got success, as you might see in the screen. He accepted playing/communicating with relatives in opened family (grandmother, uncle’s sons and daughters, and two therapists of our centre) by singing songs, playing love-associated game which people hold their hands and go in a circle. Due to those group activities, he had great progress, from keeping held in his mother’s hand to going in a circle, joining in the circle, singing and dancing, and finally leaving his mother to seat between two therapists. And even he accepted his mother holding another girl (daughter of his uncle). And the top of that progress was that he went into the circle, taking micro to read a poem. Now, his language has developed quite well. He can take initiative in communicating with others and can reply his closer relatives appropriately. He does not have strong attachment with his mother like before. After dinner, he likes sitting next to his mother or in front of his mum, playing with her cognitive-training games such as: recognizing and calling fruit or animal. He often sings songs which his father used to sing. His family satisfies with our home-based therapy.

196