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OSPEDALE PRIVATO ACCREDITATO “VILLA PINETA” Via Gaiato , 127 41020 Gaiato – Pavullo nel Frignano (MO) Tel 0536/42039 – Fax.0536/42190

Direttore Sanitario: Dr. Maria Teresa Nobile

Specialista in Igiene e Medicina Preventiva

Convivere con l’ossigenoterapia domiciliare a lungo termine

Informazioni pratiche

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Premessa

Un recente studio italiano multicentrico (MISOTA) svolto dall’Associazione Italiana Pneumologi

ospedalieri (AIPO) ha evidenziato che l’adesione del paziente ipossiemico (soggetto con scarsi

valori di ossigeno nel sangue) all’ossigenoterapia a lungo termine (O2LT) è difficile da ottenere

(Fonte: “Sorrido alla vita anche in ossigeno” Pubblicazione a cura dell’A.M.O.R.).

Istruzioni facilmente comprensibili e la disponibilità di corsi sul significato della

Ossigenoterapia a lungo termine (OTLT) e sull’impatto che tale terapia ha sulla sopravvivenza

e qualità di vita, rappresentano uno strumento fortemente raccomandabile per migliorare

l’aderenza dei pazienti al trattamento e promuoverne l’attività fisica.

Il presente opuscolo ha quindi l’obbiettivo di:

1)promuovere la conoscenza di un corretto uso dell’ossigeno terapia con suggerimenti pratici

per una giusta assunzione della terapia;

2)favorire l’accettazione dell’ossigenoterapia;

3)stimolare una quotidiana riabilitazione;

4)agevolare la mobilità del malato in ossigenoterapia;

Con la finalità di:

migliorare la qualità della vita e il benessere psicologico

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INDICE:

1) Che cos’è l’insufficienza respiratoria cronica pag. 4

2) Come si manifesta pag. 4

3) Indagini strumentali pag. 5

4) Che cos’è l’ossigenoterapia pag. 6

5) Dispositivi medici pag. 7

6) Istruzioni su come ottenere e utilizzare l’ossigenoterapia pag. 10

7) Norme di sicurezza da rispettare pag 11

8) Mobilità con l’ossigenoterapia pag. 12

9) Aspetti psicologici e qualità della vita pag. 13

10) Fonti bibliografiche pag.18

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1. Che cos’e l’insufficienza respiratoria cronica (IRC):

L'insufficienza respiratoria è una condizione nella quale il sistema respiratorio non riesce a

garantire gli scambi gassosi e dunque a mantenere un adeguato livello di ossigeno (O2) e/o di

anidride carbonica (CO2) nel sangue.

Quindi, compare quando gli organi della respirazione non sono in grado di adempiere ai propri

compiti specifici:

- Mantenere una giusta concentrazione di ossigeno (O2) nel sangue arterioso per le

necessità metaboliche dell’organismo

- Eliminare dal nostro organismo l’anidride carbonica (CO2), prodotto di scarto del

metabolismo cellulare

Quando a essere bassa è la concentrazione di ossigeno si parla di insufficienza respiratoria

ipossiemica.

Quando invece anche i livelli di anidride carbonica nel sangue sono elevati si parla di

insufficienza respiratoria ipercapnica.

2. Come si manifesta

I sintomi dell’insufficienza respiratoria variano a seconda della causa che ha provocato la

malattia.

Comuni a tutte le condizioni sono:

• dispnea e fame d’aria

• tachipnea (cioè un aumento del numero degli atti respiratori: >30/minuto)

• movimenti respiratori paradossi (la parete del torace si muove in maniera opposta a

quella fisiologica: i polmoni, o parte di essi, si riempiono d'aria, invece di svuotarsi,

durante l'espirazione, e viceversa)

• uso dei muscoli respiratori accessori a riposo

• cianosi (colorazione bluastra della cute, labbra, unghie)

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• tachicardia (accelerazione del battito cardiaco) e aritmie (alterazione del ritmo)

• stato confusionale, ridotto livello di risposta agli stimoli (iporeattività), sonnolenza

3. Indagini strumentali

L’emogasanalisi e la pulsiossimetria sono in grado di misurare la quantità di ossigeno

presente nel sangue.

Durante l’emogasanalisi viene inserito un piccolo ago in un’arteria, di solito in quella del polso:

viene prelevato un campione di sangue inviato in laboratorio dove viene

misurato il livello dell’ossigeno.

- Nella pulsiossimetria viene collegato un piccolo sensore alla punta di un dito delle mani o

dei piedi. Il sensore usa la luce per stimare la quantità di ossigeno contenuta nel sangue a

livello periferico.

Se gli esami indicano che la quantità di ossigeno nel sangue è troppo bassa, il medico

può prescrivere l’ossigenoterapia.

La prescrizione dell’ossigeno domiciliare è di pertinenza del medico pneumologo.

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4. Che cos’è l’ossigenoterapia

L’ossigenoterapia è una terapia che introduce nell’organismo del paziente una quantità

supplementare di ossigeno. L’ossigeno serve all’organismo per funzionare bene e, in

condizioni normali, sono i polmoni che lo assorbono dall’aria, tramite la respirazione. Esistono

però alcune patologie e alcuni disturbi, come l’insufficienza respiratoria, che impediscono al

paziente di assorbire una quantità sufficiente di questo gas.

L’ossigenoterapia può aiutare a sentirsi meglio e ad essere più attivo.

Viene fornito in bombole di metallo oppure in altri tipi di contenitori.

Attraverso un tubicino collegato all’erogatore, raggiunge i polmoni in uno dei modi seguenti:

• tramite cannula nasale, formata da due piccoli beccucci di plastica, collocati uno per

narice.

La cannula può essere collegata ad una specie di mascherina a forma di occhiale che serve

per ridurre al minino l’impatto visivo del tubicino.

• tramite maschera facciale, che copre il naso e la bocca.

Questo metodo è usato soprattutto nei casi in cui il paziente ha bisogno dell’ossigenoterapia

ad alto flusso o se il naso è chiuso a causa di un raffreddore.

La mascherina facciale è tenuta in posizione da un elastico che cinge il capo o da tubicini che

passano dietro le orecchie. L’ossigeno viene somministrato attraverso un tubicino collegato

alla parte anteriore della maschera.

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• tramite un tubicino inserito nella trachea alla base del collo (il medico pratica

un’incisione per inserire il tubicino. La terapia che somministra l’ossigeno in questo

modo è detta ossigenoterapia transtracheale).

La necessità di una somministrazione di ossigeno (O2) per non meno di 15 ore al giorno e

per non meno di tre mesi consecutivi viene definita ossigenoterapia a lungo termine

(OLTL)

E’ un trattamento destinato a pazienti affetti da insufficienza respiratoria cronica (IRC)

causata da broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), realizzato al domicilio.

L’obiettivo è quello di riportare la pressione arteriosa di ossigeno (PaO2) a valori più prossimi

alla norma (PaO2>60 mmHG e SaO2>90%).

Nella prescrizione il medico indicherà:

- il numero di litri di ossigeno al minuto (flusso) in relazione alle attività che il soggetto svolge

(non sempre lo stesso flusso può essere applicato a riposo, di notte o durante il cammino)

- la frequenza d’uso dell’ossigeno (24 ore al giorno, solo di giorno, solo di notte, solo sotto

sforzo etc).

5. Dispositivi medici

La scelta del sistema di erogazione dell’ossigeno è subordinata ai consumi ed è decisa

dal vostro medico pneumologo.

Lo stoccaggio dell'ossigeno medicinale può avvenire sotto forma gassosa in bombole

metalliche, oppure in forma liquida in contenitori criogenici.

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Bombole Ossigeno compresso

Sono bombole contenenti gas compresso con temperatura critica inferiore a -10°C e trasportati allo stato gassoso sotto pressione. Contenitore Criogenico Ossigeno liquido

Sono bombole contenenti gas compressi che possono essere ridotti allo stato liquido quando vengono portati a temperature inferiori al loro punto di ebollizione (-160°C).

Stroller

Lo stroller è l'unità portatile che viene fornita ai pazienti in ossigenoterapia domiciliare.

Quando è carico pesa sui 4,5 kg, dura da 2 a 6 ore (a seconda del flusso di ossigeno

utilizzato), può perdere acqua o fischiare e l'ossigeno contenuto all'interno evapora totalmente

in 6/8 ore a causa dello stato criogenico in cui è conservato.

La bombola di ossigeno portatile è una discreta soluzione quando si vuole rimanere in

prossimità della propria abitazione, ma nel momento in cui si decide di rimanere fuori casa per

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diverse ore occorre organizzarsi es. con due stroller per permettere di avere l'autonomia e la

tranquillità psicologica per potersi allontanare.

Il dispositivo portatile è concepito per gli spostamenti all'esterno e non deve essere utilizzato

per i movimenti a casa e assolutamente mai a letto.

La ricarica dello stroller determina ogni volta una perdita di ossigeno non evitabile di circa il

20%.

Importante:

1) prima dell’utilizzo, verificare dal tubicino se effettivamente esce dell’ossigeno: a

volte può capitare che lo stroller possa involontariamente rompersi e non

erogare ossigeno, oppure non erogarlo nella quantità prescritta.. Se non

verifichiamo, rischiamo di non accorgecene per tempo.

2) Prima dell’utilizzo, verificare che lo stroller sia effettivamente pieno. Per tale

verifica occorre sollevare lo stroller all’altezza del contatore di livello (se lo si

solleva dal centro o da altre posizioni lo stroller non segnala il livello di

ossigeno).

NO SI

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Concentratore:

Il concentratore di ossigeno invece è un dispositivo che produce ossigeno al momento, senza

bisogno di stoccarlo al suo interno. Dopo essere stata aspirata, l'aria viene scomposta nelle

sue componenti principali tramite filtrazione con conseguente rilascio di ossigeno puro fino al

96%.

I concentratori di ossigeno portatili sono dotati di batteria e permettono di avere un'autonomia

virtualmente illimitata grazie alla possibilità di essere ricaricati ovunque vi sia una presa

elettrica (casa, bar, auto, etc) e sono dotati di batterie che permettono di rimanere senza

alimentazione elettrica fino a 8 ore. Ovviamente acquistando più batterie l'autonomia

raddoppia o triplica, a seconda delle esigenze del paziente. La paura di rimanere senza

ossigeno scompare totalmente. Funzionando ad energia elettrica occorre avere una scorta di

ossigeno in caso di blackout.

6. Istruzioni su come ottenere e utilizzare l’ossigenoterapia

L’attivazione del servizio sarà a cura del vostro medico pneumologo.

La ditta fornitrice contatta il paziente e, in conformità alla prescrizione della Pneumologia,

calcola la quantità di Ossigeno (O2) da consegnare ad ogni fornitura e la cadenza

(settimanale, quindicinale, mensile) della stessa.

La ditta fornitrice dovrà garantire la prima fornitura al domicilio dell'assistito entro 24 ore dalla

trasmissione della prescrizione, fornendo:

- una fonte di O2 prescritta e, nel caso in cui questa sia un contenitore criogenico per O2

liquido, la consegna contestuale di un dispositivo portatile (stroller)

- il materiale di consumo (maschere, sondini nasali, occhialini nasali, ...)

- il manuale d'istruzioni.

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All'atto della prima installazione l'incaricato della ditta fornitrice provvede ad istruire il paziente

e/o un suo delegato sull'uso delle apparecchiature ed alla programmazione del flusso di O2 in

conformità alla prescrizione.

La ditta resta a disposizione del paziente, 24h su 24h tutti i giorni festivi compresi tramite un

numero verde, per qualsiasi problema inerente apparecchiatura o fornitura.

Previo avviso di almeno 15 giorni garantisce la fornitura in località diversa rispetto al domicilio

abituale del paziente ed in tutto il territorio nazionale.

Nel momento della prescrizione vengono forniti tutti i dettagli relativi alla ditta fornitrice.

Una volta che si ha a disposizione il materiale necessario, è necessario seguire le indicazioni

prescritte dal medico pneumologo rispetto al flusso da utilizzare a riposo, sotto sforzo o di

notte.

L’osservazione delle corrette indicazioni permetterà di ottenere il massimo beneficio da questa

terapia.

Nota bene: i nostri polmoni non funzionano da serbatoio di ossigeno, quindi non è possibile

utilizzare l’ossigeno solo a domicilio pensando che possa bastare anche per gli spostamenti

fuori casa. Anzi è proprio sotto sforzo che il fisico necessita di una quantità maggiore di

ossigeno.

7. Norme di sicurezza da rispettare

Per prevenire il rischio di incendio:

• Non fumare. Sigarette o altri tipi di tabacco accesi devono essere tenuti lontano

dal luogo dove l'apparecchiatura viene posta in esercizio.

• Mantenere l'apparecchiatura ad una distanza di almeno 1,5 metri da qualsiasi

dispositivo elettrico

• Mantenere l'apparecchiatura lontano da fiamme libere o da fonti di calore quali

forni o stufe.

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• Tenere i materiali infiammabili lontano dall'apparecchiatura.

• Oli e grassi prendono fuoco facilmente e bruciano rapidamente in presenza di

una concentrazione di ossigeno elevata.

• Non lubrificare mai, per nessuna ragione, le apparecchiature destinate a

contenere ossigeno.

• Non usare mai spray ad aerosol nelle vicinanze dell'apparecchiatura.

Per prevenire i rischi di concentrazioni di ossigeno elevate:

• Mantenere sempre i contenitori in posizione verticale.

• In caso di rovesciamento dei contenitori si avrà fuoriuscita di ossigeno gassoso e

liquido. Se ciò si verificasse, ventilare opportunamente il locale non toccare e rivolgersi

alla ditta immediatamente.

• Non sistemare l'unità portatile sotto capi di vestiario.

8. Mobilità con l’ossigenoterapia

La necessità di dover utilizzare l’ossigeno non significa ASSOLUTAMENTE essere costretti

ad una totale inattività dentro e fuori casa.

Se il soggetto rispetta correttamente le prescrizioni, utilizza l’ossigeno nei suoi spostamenti

ed è attento a mantenere la corretta ossigenazione, ha piena libertà di eseguire attività fisica,

che può spaziare da camminate all’aria aperta, cyclette, esercizi respiratori a lavoretti

domestici.

E’ possibile, inoltre, viaggiare con l’ossigeno:

• Sui mezzi di trasporto pubblici (bus, metro, treno, ecc);

• Veicoli privati (autovettura, camper, caravan, roulotte, ecc.);

• Sugli aereomobili;

• Per mare (crociere, barche a vela, traghetti, motoscafi, ecc.).

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Per gli spostamenti medio-lunghi, occorre prevedere un programma di viaggio con almeno 3

settimane di anticipo, in modo da assicurarsi la disponibilità di ossigeno sia durante il viaggio

che presso la destinazione finale. In particolare, prima del viaggio:

- occorre informare il proprio medico;

- - occorre informare la ditta che fornisce abitualmente l’ossigeno al proprio domicilio;

Le informazioni da fornire riguardano:

- Date di viaggio: data di partenza, data di arrivo, data di rientro;

- Modalità di viaggio e dettagli rispetto al viaggio stesso: via treno, auto, nave, orari;

- Durata del viaggio;

- Itinerario di viaggio: dettagli sulle località, indirizzi degli alberghi.

Sia il medico che la ditta fornitrice di ossigeno vi forniranno tutte le informazioni necessarie e la

modulistica da compilare.

Importante: occorre portare sempre con sé la tessera sanitaria (Tessera Europea di

Assicurazione malattia) che permette l’accesso alle cure sanitarie in Europa (negli stati

membri).

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9. Aspetti psicologici e qualità della vita:

Circa i tre quarti dei pazienti affetti da BPCO avanzata non riescono a compiere le normali

attività quotidiane con ricadute sulla qualità della vita personale e dei famigliari.

La progressione della BPCO può in breve tempo compromettere l’abilità lavorativa, la capacità

di socializzare e di credere nella vita.. Questi elementi portano il paziente ad un progressivo

isolamento sociale, alla perdita dell’indipendenza e dell’autostima fino ad arrivare ad un

disturbo depressivo conclamato.

La frequenza dei disturbi depressivi è più elevata in rapporto alla maggiore gravità o alla

peggiore gestione terapeutica.

Molti pazienti soffrono, inoltre, di una condizione di ansia.

La frequenza dei disturbi d’ansia nei pazienti con BPCO è maggiore rispetto alla popolazione

generale e può avere un effetto sulla salute respiratoria.

In che modo?

Uno dei comportamenti tipici di chi soffre di un attacco d’ansia è l’iperventilazione (rapida

respirazione) che consiste nel respirare con una frequenza e una profondità maggiori di

quanto il corpo avrebbe bisogno. In particolare, iperventilando si aumenta l’apporto di ossigeno

ai danni dell’anidride carbonica (la proporzione di ossigeno e anidride carbonica deve sempre

essere in equilibrio per poter stare bene). La conseguenza di questo maggior apporto di

ossigeno è la vasocostrizione di alcuni vasi sanguigni, soprattutto quelli che irrorano

determinati parti di cervello, così che pur inserendo una quantità maggiore di ossigeno, al

cervello ne arriva di meno con sensazione di stordimento, testa leggera o confusione.

Inoltre, il sintomo più importante dell’iperventilazione è proprio la mancanza d’aria, così che la

persona è portata ad aumentare ancora di più la respirazione creando un circolo vizioso che

aggrava sempre di più i sintomi di ansia (sensazione di pericolo).

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Che fare?

Rilassare la respirazione, attraverso l’apprendimento di esercizi di respirazione lenta o

respirazione diafframatica.

Per aiutarci possiamo immaginare l’addome come se fosse un palloncino da gonfiare

inspirando (buttando dentro l’aria) e da sgonfiare espirando (buttando fuori l’aria), come

descritto nella figura:

Ricercare una posizione di massimo

rilassamento muscolare: sdraiarsi sulla

schiena o mettersi a sedere con le gambe

leggermente divaricate e le braccia

distese lungo il corpo. Chiudere gli occhi.

Eseguire esercizi di respirazione: inspirare

dal naso facendo in modo che l’aria entri

in tutto il corpo ampliando l’area

diaframmatica (gonfiare la pancia).

Mentre si inspira contare mentalmente

1001- 1002- 1003 trattenendo il respiro.

Espirare a bocca socchiusa fino ad

ottenere la contrazione dei muscoli

addominali (sgonfiare la pancia).

La respirazione consiste in 5 o 6 atti

respiratori in cui la fase di espirazione è

mantenuta il più a lungo possibile per la

sua funzione miorilassante.

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Un ulteriore aiuto per gestire l’ansia è quello di praticare regolarmente le tecniche di

rilassamento, come il rilassamento muscolare progressivo.

Il rilassamento muscolare progressivo di

Jacobson è una tecnica basata

sull'alternanza contrazione/rilasciamento di

alcuni gruppi muscolari. Consente di

sciogliere rapidamente stati di tensione, di

ansia o di stress.

In generale non siamo consapevoli del tono

muscolare e per averne una maggior

padronanza occorre riconoscere quando i

muscoli sono contratti.

Tale tipo di rilassamento quindi permetterà

di riconoscere la differenza tra muscolo

rilassato e muscolo contratto.

L’allenamento consiste nel contrarre taluni

gruppi muscolari e successivamente

percepire la sensazione provocata dalla

decontrazione.

Occorre concentrarsi esclusivamente sul

corpo.

La pratica deve essere regolare.

Il rilassamento progressivo è facile da imparare, e altrettanto facile da dimenticare, ma se

praticato a lungo e con costanza, rilassarsi diventa un'abitudine, un comportamento che

possiamo mettere in atto tutte le volte che ne sentiamo il bisogno.

Nel momento in cui ci rendiamo conto di soffrire di ansia e depressione è importante

parlarne con il proprio medico e chiedere un supporto psicologico.

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Un'altra strategia che permette di aumentare la sensazione di benessere psicologico è quella

di focalizzare la propria attenzione sui vantaggi che l’ossigenoterapia ha sulla qualità di vita.

Vediamo nei dettagli i VANTAGGI nell’utilizzo dell’ossigenoterapia:

• Prolunga la sopravvivenza;

• Diminuisce il rischio di mortalità

• Diminuisce la dispnea, la sensazione di mancanza di fiato e l’affaticamento

• Favorisce una miglior disponibilità all’attività fisica e migliora la durata dell’esercizio

• Diminuisce la necessità di ricoveri ospedalieri e i giorni di degenza

• Migliora la memoria, la capacità di astrazione e l’attenzione

• Riduce l’ansia e la sintomatologia depressiva

• Migliora la sensazione di padronanza di sé e di benessere emotivo

• Migliora la qualità di vita percepita

• Aumenta la possibilità di svolgere meglio le attività quotidiane

• Migliora la qualità del sonno nei pazienti che soffrono di disturbi del sonno connessi alla

respirazione,

• Aumenta la speranza di vita nei pazienti affetti da BPCO.

L’ossigenoterapia introducendo una quantità supplementare di ossigeno permette

all’organismo di funzionare bene e può aiutare il paziente a sentirsi meglio e a essere

più attivo nella vita quotidiana. Diminuendo la dispnea e l’affaticamento, in particolare sotto

sforzo, permette di vivere una vita sociale grazie alla possibilità di poter svolgere tutte quelle

attività che sono fonte di interesse e piacere.

Ciò permette di uscire dall’isolamento sociale e di mantenere quell’autonomia così importante

nel salvaguardare l’autostima personale.

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Il paziente può inizialmente vivere con ansia l’impatto con l’altro a causa dei dispositivi che

deve utilizzare (occhialini e stroller), ma tale disagio può essere superato condividendo con chi

incontra l’utilità di tale terapia e il benessere psicologico che ne ricava.

Pensare ai benefici e ai vantaggi permette al paziente di accettare la terapia e di focalizzarsi

sugli aspetti positivi della cura:

• poter continuare a vivere godendo della famiglia e degli amici,

• poter essere autonomo nelle funzioni primarie senza essere di peso a chi le sta

accanto,

• mantenere stabile la malattia riducendo il numero di ospedalizzazioni.

“Impara ad accettare.

Non vuol dire rassegnarsi,

ma semplicemente non perdere energia

dietro a situazioni che non puoi cambiare,

remando contro alla serenità della tua giornata.”

Dalai Lama

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10 Bibliografia:

• Brambilla I. “Sorrido alla vita anche in ossigeno” Pubblicazione a cura dell’A.M.O.R.

• Brambilla I. et al “Ossigenoterapia a lungo termine (OTLT): stato dell'arte e possibili

sviluppi” Quaderni Farmaco Economia n. 7 del 2008

• Federchimica “La pianificazione della fornitura di ossigeno ai pazienti in viaggio”

Novembre 2008 gruppo gas medicinali

• Gruppo attività educazionale dell’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri “Informazioni su BPCO: Broncopneumopatia cronica ostruttiva e insufficienza respiratoria cronica”. Finito di stampare aprile 2008

• Bettoccelli G. et al “L’ossigenoterapia a lungo termine: il contributo di Brescia pneumologia” Rivista Società Italiana di Medicina Generale, anno 2014

• Light RW, Merrill EJ, Despars JA et al. Prevalence of depression and anxiety in patients with COPD: relationship to functional capacity. Chest, 1985,.

• Chen Q. et al “ A clinical study on the role of psychosomatic therapy in evaluation and treatment of patients with chronic obstructive pulmonary disease complicated with anxiety depression disorder. Int. Clin Exp Med. 2015

• Kanao K. et al “Factors associated with the effect of pulmonary rehabilitation on physical activity in patients with chronic obstructive pulmonary disease” Geriatric Gerontol Int. 2015

• Iyer AS et al. “Depression is associated with readmission due to acute exacerbation of chronic obstructive pulmonary disease” Ann. Am. Thorac Soc. 2015

Villa Pineta

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Edizione 2016rev1