Cure palliative pediatriche:

quando l’hospice può essere la risposta

Fabio Borrometi

S.S.D. SERVIZIO DI TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE

Azienda Ospedaliera Pediatrica “Santobono-Pausilipon” Napoli

Cosa non sono le cure Palliative Pediatriche

Scienza e carità P. Picasso 1897

Cosa sono le cure Palliative Pediatriche

L’OMS definisce le cure palliative pediatriche come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, e comprende il supporto attivo alla famiglia

Hanno come obiettivo la qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia, non precludono la terapia curativa concomitante

Iniziano quando viene diagnosticata una malattia inguaribile e continuano indipendentemente se il paziente riceva o meno un trattamento per tale patologia

Arlecchino P. Picasso 1917

Affetti da patologie:NeurologicheOncologicheMetabolicheCromosomicheCardiologicheRespiratorieInfettiveMalformativeEstrema prematurità

Per quali bambini le cure Palliative Pediatriche

Esiguità numerica

Varietà di patologia

Ampia fascia di età

Lunga sopravvivenza

Specificità e complessità degli interventi

Diversi setting assistenziali

Età evolutiva

Sostegno alla famiglia

Bisogni individuali così diversi influenzano la qualità della cura e i suoi modelli organizzativi di erogazione

Quali sono le caratteristiche delle CPP

La camera di Vincent V. Van Gogh 1888

La casa è il luogo ideale delle cure

Dove le Cure Palliative Pediatriche

c

Symptoms

Bambino

Controllo dei sintomi

Gestione della patologia

Bisogni psicologicidi comunicazionedi socialitàdi spiritualità

Supporto spirituale ed emozionale

Famiglia

Formazione e supporto al ruolo di care giver

Sostegno nelle scelte e nelle decisioni difficili

Supporto psicologico e spirituale

Sostegno economico e sociale

La famiglia F. Botero 2006

Come le cure palliative

St. Mary’s Hospice for Children (1870)

Ricoveri di sollievo per la famigliaAbilitazione genitorialeCure psicosocialiControllo del dolore e degli altri sintomiPianificazione anticipata delle cure terminalità

Opera una equipe inter- e multi-disciplinare: medici, infermiere, “terapisti respiratori”, personal care aides, counsellors,...

Migliorare la qualità della vita attraverso la prevenzione ed il sollievo della sofferenza ed il trattamento dei sintomi fisici ed psicosociali

Spazi per arte, musica e play therapy, attività educazionale scolastica, terapia ricreativa

Offerto sostegno psicosociale ai fratelli ed ai genitori, decision-making support,sostegno del lutto

L’hospice è la risposta

Bruegel giochi di bambini

Giochi di bambini P. Bruegel 1560

Hospice “la Casa del Bambino”

Struttura residenziale di

Leniterapia

Struttura residenziale “Alma Mater”

Hospice - Strutture per la gestione della terminalità

Nel Regno Unito, dove c’è la maggiore diffusione di Cure Palliative e di Hospice Pediatrici, solo il 25% dei bambini viene assistito con programmi dedicati

Morire a casa è considerato un indicatore di una buona qualità della morte

Luogo della morte

Looking Beyond Where Children Die:

Determinants and Effects of Planning a Child’s Location of Death

Veronica Dussel, MD, Ulrika Kreicbergs, RN, Joanne Wolfe MD

Questionario:

Avete potuto pianificare il luogo della morte di vostro figlio?

Vostro figlio è deceduto dove avevate pianificato?

Avete trovato accogliente il luogo prescelto?

Avreste preferito che fosse deceduto in un altro luogo?

Vi sentivate preparati ad affrontare questo evento?

Looking Beyond Where Children Die:

Determinants and Effects of Planning a Child’s Location of Death

Veronica Dussel, MD, Ulrika Kreicbergs, RN, Joanne Wolfe MD

Il 97% dei bambini è deceduto nel luogo prescelto quando è stato pianificato dai genitori

La pianificazione avanzata del luogo si associa con un incremento dei decessi a casa

Tra questi pazienti si registra un minor numero dei ricoveri in ospedale nell’ultimo mese di vita

Tra i bambini che muoiono in ospedale, quelli che hanno pianificato le cure più probabilmente muoiono in reparto che non in Rianimazione

Tra quelli deceduti in Rianimazione hanno meno probabilità di essere intubati

I genitori che avevano pianificato le cure si sentivano preparati ai trattamenti della terminalità

I genitori che scelgono il percorso di fine vita riportano di essere soddisfatti del luogo della morte e meno probabilmente riportano che avrebbero preferito un altro luogo

La “preparazione” dei genitori è associata con i determinanti di buona qualità delle cure

Forse andrebbero rivalutati i parametri e gli indicatori della buona morte riconsiderando la prospettiva dei pazienti e dei genitori

L’opportunità di pianificare le cure ha una ricaduta benefica sia per i pazienti che per i genitori e migliora la qualità delle cure di fine vita piuttosto determinare che il luogo dove si realizzerà

La pianificazione del luogo di morte aumenta di poco la percentuale dei decessi al domicilio ma migliora la qualità delle cure di fine vita nei pazienti non deceduti a casa

Non sembra essere quindi tanto l’opportunità di morire al domicilio ma di poter pianificare le cure ad offrire un intrinseco beneficio

La qualità della morte ha un effetto prolungato e influenza anche i tempi di elaborazione del lutto

L’hospice è la risposta?

Migliorare la qualità della comunicazione tra i curanti ed il paziente ed i genitori è la sfida da affrontare, sfida che può essere vinta solo attraverso percorsi di formazione e di training

La risposta non è quindi l’hospice o la casa o comunque un luogo specifico della cura ma è la possibilità di far scegliere ai genitori, e quando possibile al paziente, un percorso per le cure ritenuto “ideale” riconoscendone le esigenze e guidandoli e sostenendoli in questa scelta

L’hospice è la risposta?

I medici capiscono che una patologia è incurabile in media 206 giorni prima del decesso i familiari comprendono questa circostanza in media solo 106 giorni prima della morte

Morte nella stanza della malata E. Munch 1888