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INTERFACE RAPPORT 2003
De organisatie en de financiering van een
grensoverschrijdend zorgaanbod in de
ouderenzorg/Organisation et financement
offre de soins transinstitutionnelle secteur
soins aux personnes agées.
Dit boek kan geciteerd worden als : Buntinx F, Falez F, Swine C, Ylieff M, Closon M.-C., De Lepeleire J
Interface : Rapport 2003 Leuven – Bruxelles, Interface 2003
INTERFACE RAPPORT 2003
De organisatie en de financiering van een
grensoverschrijdend zorgaanbod in de
ouderenzorg/Organisation et financement
offre de soins transinstitutionnelle secteur
soins aux personnes agées.
Buntinx F. Closon M.-C. De Lepeleire J. Di Notte D. Falez F. Paquay L. Swine C. Van Houdt S. Ylieff M.
I N T E R FA C E
Prof. Dr. F. Buntinx, KUL
Prof. Dr. J. De Lepeleire, KUL
Prof. Dr. M. Closon, UCL
Prof. Dr. C. Swine, UCL
Dr. F. Falez, ULB
Prof Dr. Lucas, ULB
Prof. Dr. T. Pepersack, ULB
Prof. Dr. M. Ylieff, ULg
( V L ) K U L E U V E N – A C H G – P R O J E C T I N
T E L : 0 1 6 /
interface
( W A L ) M E D E C I N E L E G A L E U L B - C A M P U S E R
T E L E
fredd
2S E C R E T A R I A A T
T E R F A C E , K A P U C I J N E N V O E R 3 3 B L O K J , 3 0 0 0 L E U V E N
3 3 . 2 7 . 3 2 • F A X : 0 1 6 / 3 3 . 7 4 . 8 0
@med.kuleuven.ac.be
A S M E , C P 6 2 9 . R O U T E D E L E N N I C K , 8 0 8 . 1 0 7 0 B R U X E L L E S .
T F A X : 0 2 5 5 5 6 4 0 1 [email protected]
3
Inhoudstabel
1 Inleiding................................................................................................................................. 10
1.1 Uitgangspunten ............................................................................................................. 10
1.1.1 Tweede protocolakkoord .......................................................................................... 10
1.1.2 Interkabinettengroep Ouderenzorgbeleid, subwerkgroep ‘zorgafhankelijkheids-
schalen’ .................................................................................................................................. 11
1.1.3 De ICF-classificatie .................................................................................................. 13
1.1.4 Opleiding en Change Management.......................................................................... 14
1.1.5 Actie onderzoek ........................................................................................................ 14
1.1.6 Wijzigende regelgeving............................................................................................ 15
1.1.7 Inventaris van de beschikbare onderzoeksgegevens................................................ 15
1.2 Doelstellingen ............................................................................................................... 15
1.3 Selectie instrumenten.................................................................................................... 16
1.3.1 Verschillende invalshoeken...................................................................................... 16
1.3.1.1 Een eerste invalshoek is het “inschalen” ......................................................... 16
1.3.1.2 Het klinisch perspectief .................................................................................... 17
1.3.1.3 Een derde invalshoek is die van de evaluator.................................................. 17
1.3.2 Selectie instrumenten................................................................................................ 18
1.3.3 Geselecteerde instrumenten...................................................................................... 18
1.3.3.1 Katz ................................................................................................................... 19
1.3.3.2 PAS ................................................................................................................... 21
1.3.3.3 RAI.................................................................................................................... 44
4
1.3.3.4 Overzicht geselecteerde instrumenten ............................................................ 49
1.4 Onderzoeksvragen......................................................................................................... 50
Vraag 1: Hoe kan de zorgbehoefte van ouderen gemeten en geregistreerd worden zowel in
de thuiszorg, de dagverzorgingscentra, de rustoorden, de rust- en verzorgingscentra en de
geriatrische diensten van algemene ziekenhuizen?.............................................................. 50
Vraag 2: Op welke manier verschillen Katz, RAI en Pathos / Socios / Aggir van elkaar bij
het bepalen van de zorgbehoefte in de thuiszorg, de dagverzorgingscentra, de rustoorden,
de rust- en verzorgingstehuizen en de geriatrische diensten van algemene ziekenhuizen? 50
Vraag 3: Wat is de meerwaarde van deze instrumenten? In welke mate en op welke wijze
dragen deze instrumenten bij tot “het in kaart brengen van de problematiek van een
zorgbehoevende oudere”? Wat zijn elementen van verschil in beoordeling van de
gehanteerde instrumenten versus het huidige systeem?....................................................... 50
Vraag 4: Welke informatie leveren de gehanteerde instrumenten over de nood aan
mantelzorg in de thuiszorg en over de nood aan professionele zorg in de thuiszorg, de
dagverzorgingscentra, de rustoorden, de rust- en verzorgingstehuizen en de geriatrische
diensten van algemene ziekenhuizen? .................................................................................. 51
Vraag 5: Leveren de gehanteerde instrumenten informatie omtrent de indicatie voor de
overgang van de ene zorgsetting naar een andere zorgsetting? ........................................... 51
Vraag 6: In welke mate bieden de gehanteerde instrumenten de mogelijkheid om ouderen
bij opname in een andere zorgsetting te blijven volgen? ..................................................... 52
Vraag 7: Hoe en in welke mate leveren de instrumenten informatie in de verschillende
settings over het opstellen van een zorgprogramma dat een geheel van dienstverlening en
hulpmiddelen omvat? ............................................................................................................ 52
Vraag 8: Hoe en in welke mate leveren de instrumenten in de verschillende settings, na het
opstellen van de zorgprogramma’s, informatie over de zorgzwaarteprofielen? ................. 52
Vraag 9: Uitgaande van de zorgzwaarteprofielen, hoe kunnen in de verschillende settings
de kosten van de zorg ingeschat worden? ............................................................................ 53
5
Vraag 10: Hoe verloopt het implementatieproces van de gehanteerde instrumenten in de
verschillende settings?........................................................................................................... 53
1.5 Onderzoeksdesign ......................................................................................................... 53
1.6 Selectie thuiszorgdiensten en instellingen.................................................................... 54
1.6.1 Aantallen, verdeling en wijze van selecteren........................................................... 54
1.6.1.1 Rustoorden, rust- en verzorgingstehuizen en dagverzorgingscentra .............. 55
1.6.1.2 Thuiszorgdiensten............................................................................................. 56
1.6.1.3 Geriatrische diensten in algemene ziekenhuizen............................................. 57
1.6.1.4 Aanpassing aan recente wetgeving .................................................................. 57
1.6.2 Opleiding................................................................................................................... 58
1.6.2.1 Analyse van de werkmethodiek ....................................................................... 58
1.6.2.2 Opleiding personeel.......................................................................................... 58
1.6.3 Dataverzameling ....................................................................................................... 60
1.6.3.1 Kwalitatieve data .............................................................................................. 60
1.7 Onderzoek in Vlaanderen ............................................................................................. 61
1.7.1 Selectie diensten........................................................................................................ 61
1.7.2 Opleiding................................................................................................................... 62
1.7.2.1 Reacties en vragen van de deelnemers tijdens de opleiding .......................... 63
1.7.2.2 Reacties en vragen van de deelnemers tijdens telefonisch contact................. 67
1.7.3 De terugkomdag........................................................................................................ 68
1.7.3.1 Opmerkingen in verband met het onderzoek................................................... 68
1.7.3.2 Algemene opmerkingen in verband met de instrumenten............................... 69
6
1.7.3.3 Opmerkingen in verband met het MDS/RAI................................................... 72
1.7.3.4 Opmerkingen in verband met PATHOS.......................................................... 72
1.7.3.5 Antwoorden op deze bemerkingen .................................................................. 73
1.7.4 Regionaal rapport...................................................................................................... 74
1.7.4.1 SIT Listel .......................................................................................................... 74
1.7.4.2 SIT Lommel...................................................................................................... 75
1.7.4.3 SIT Thuisgezondheidszorg............................................................................... 76
1.7.4.4 SIT Diamant ..................................................................................................... 77
1.7.4.5 SIT GOAL ........................................................................................................ 77
1.7.4.6 OVOSIT............................................................................................................ 78
1.7.4.7 West-Vlaanderen .............................................................................................. 78
1.7.4.8 Huidige stand van zaken .................................................................................. 79
1.7.5 Reacties uit het veld.................................................................................................. 80
1.7.5.1 De gemengde commissie thuiszorg ................................................................. 80
1.7.5.2 SIT’s.................................................................................................................. 81
1.7.5.3 VVSG................................................................................................................ 82
1.7.6 Kwalitatief besluit..................................................................................................... 82
1.7.6.1 MDS / RAI........................................................................................................ 84
1.7.6.2 Het PATHOS-systeem ..................................................................................... 84
1.7.7 Eerste analyses .......................................................................................................... 84
1.7.7.1 KATZ................................................................................................................ 85
7
1.7.7.2 PAS ................................................................................................................... 88
1.7.7.3 MDS / RAI........................................................................................................ 93
1.7.7.4 Besluit ............................................................................................................... 95
1.8 Onderzoek in Wallonië ................................................................................................. 96
1.8.1 Formation des MRS- MRPA Région Wallonne à l’usage du RAI et de la grille
AGGIR-PATHOS. ................................................................................................................ 96
1.8.1.1 Introduction....................................................................................................... 96
1.8.1.2 Méthodologie de la sélection et de la formation. ............................................ 96
1.8.2 Conclusions de cette partie de l’étude.................................................................... 107
1.8.2.1 Organisation actuelle de l’évaluation dans les institutions. .......................... 107
1.8.3 Rapport concernant l’analyse des donnees enregistrees à l’aide de l’echelle de
KATZ 109
1.8.3.1 Introduction..................................................................................................... 109
1.8.3.2 Analyse ........................................................................................................... 109
1.8.3.3 Conclusions. ................................................................................................... 111
1.8.4 Rapport concernant l’analyse des donnees enregistrees dans le système PATHOS-
AGGIR-SOCIOS................................................................................................................. 111
1.8.4.1 RESUME. ....................................................................................................... 111
1.8.4.2 Introduction..................................................................................................... 112
1.8.4.3 Collecte des données: description des instruments informatiques................ 116
1.8.4.4 Analyse des résultats. ..................................................................................... 122
1.8.4.5 Conclusions concernant le système PATHOS-AGGIR –SOCIOS (PAS). .. 173
1.8.5 Rapport concernant l’analyse des donnees enregistrees à l’aide de MDS / RAI.. 177
8
1.8.5.1 Introduction..................................................................................................... 177
1.8.5.2 Population évaluée.......................................................................................... 179
1.8.5.3 Comparaisons des 3 institutions..................................................................... 191
1.8.5.4 Conclusion ...................................................................................................... 216
1.8.6 Kwaliteitsindicatoren op basis van MDS/RAI....................................................... 217
1.8.6.1 Inleiding .......................................................................................................... 217
1.8.6.2 Methode .......................................................................................................... 224
1.8.6.3 Resultaten ....................................................................................................... 228
1.8.7 Rapport de l’étude qualitative par “group interview” des MR participantes........ 229
1.8.7.1 PARTICIPANTS ET ORGANISATION DE LA REUNION ..................... 229
1.8.7.2 RESULTATS ................................................................................................. 230
1.8.7.3 CONLUSIONS............................................................................................... 240
1.8.8 Conclusions concernant l’analyse des donnees enregistrées en region wallone... 249
1.8.8.1 Adhésion à l’étude.......................................................................................... 249
1.8.8.2 Analyse de l’implémentation. ........................................................................ 249
1.8.8.3 Analyse des données elles-mêmes ................................................................. 253
1.8.8.4 CONCLUSIONS............................................................................................ 254
2 Samenvatting Interface 2003 .............................................................................................. 255
2.1 Thuiszorg Vlaanderen................................................................................................. 255
2.2 Het gebruik van de instrumenten, ervaringen in Vlaanderen .................................... 257
2.3 Ervaringen Wallonie ................................................................................................... 258
9
2.4 Algemene conclusies .................................................................................................. 261
3 Conclusions Interface 2003................................................................................................. 262
3.1 Les soins à domicile en Flandre ................................................................................. 262
3.2 L’utilisation des instruments en Flandre ................................................................... 264
3.3 Utilisation des instruments en Wallonie..................................................................... 265
3.4 Conclusions générales................................................................................................. 268
4 Referentielijst ...................................................................................................................... 269
10
1 Inleiding
Het primaire opzet van dit onderzoek is “het ontwikkelen van beleidsinstrumenten en –
procedures, waarmee de problematiek van een zorgbehoevende oudere in kaart kan worden
gebracht, individuele doelstellingen kunnen worden geformuleerd, de behoefte aan mantelzorg,
professionele zorg en desgevallend opname kan worden bepaald en opgevolgd, de daaraan
gekoppelde kosten kunnen worden ingeschat en de resultaten kunnen worden vergeleken met de
huidige situatie”. Immers zowel binnen de sector, bij de verzekeraars, als bij de overheid bestaat
momenteel grote ontevredenheid over de huidige procedures voor het bepalen van de
zorgbehoefte van zorgafhankelijke bejaarden en van de daarvoor toe te kennen financiële
ondersteuning.
Secundaire doelstellingen van dit onderzoek zijn ten eerste het vertrouwd maken van
hulpverleners binnen de ouderenzorg met instrumenten en procedures waarvan kan worden
verwacht dat zij in aanmerking komen voor veralgemeend gebruik in de toekomst; ten tweede
het aanpassen van onze kennis over de zorgbehoeften van de betrokken populatie, over de
relatie tussen zorgbehoefte en zorgaanbod en over het verloop van het zorgproces over situaties,
organisaties en instellingen heen; en tot slot het verzoenen van kwantitatieve informatie met
subjectieve, kwalitatieve opinies en preferenties op weg naar een eventuele consensus.
1.1 Uitgangspunten
Bij de start van het onderzoek zijn een aantal belangrijke uitgangspunten te formuleren, die
bepalend zijn voor het verloop en de planning.
1.1.1 Tweede protocolakkoord
Op 15.1.2003 bereikten de regeringen van de verschillende regeringen in België een “tweede
protocolakkoord ouderenzorg” (zie bijlage 1). Hierin wordt gestipuleerd dat “een studie wordt
goedgekeurd die onder andere als doelstelling heeft om beleidsinstrumenten en –procedures te
ontwikkelen die toelaten de problematiek van een zorgbehoevende oudere in kaart te brengen,
individuele doelstellingen voor de zorg te formuleren, de behoefte aan mantelzorg,
11
professionele zorg en desgevallend opname te bepalen en op te volgen, de daaraan verbonden
kosten in te schatten en te vergelijken met de huidige situatie. Deze studie wordt ook uitgevoerd
over de grenzen heen van de “intramurale ouderenzorg”.
Een essentiële boodschap in dit protocolakkoord is dat de nadruk in onze zorg zich moet
verplaatsen van het deficit- naar het competentiemodel, waarin de oudere gestimuleerd wordt
om een maximale zelfredzaamheid te bekomen en de klemtoon gelegd wordt op het herwinnen
van zijn / haar capaciteiten. De ICF classificatie van de WHO heeft dit als uitgangspunt,
vandaar dat deze classificatie voor de interkabinettenwerkgroep als een belangrijk uitgangspunt
wordt gezien (cfr infra).
1.1.2 Interkabinettengroep Ouderenzorgbeleid, subwerkgroep ‘zorgafhankelijkheids-schalen’
De interkabinettenwerkgroep Ouderenzorgbeleid stipuleerde dat, om een zorgcontinuüm te
realiseren, het noodzakelijk is dat de verschillende zorgpartners een gemeenschappelijk
basisinstrument hanteren, dat kan aangevuld worden met specifieke elementen die van
toepassing zijn in de thuiszorg of de residentiële zorg (zie bijlage 3). Het instrument moet
gebaseerd zijn op de ICF classificatie, zal complex zijn en gemoduleerd moeten kunnen
gebruikt worden. Het instrument moet toelaten om een zo volledig mogelijk beeld te geven van
de zorgbehoefte waarvoor de dienstverlening omschreven word tin een zorgprogramma.
Daarom moet de individuele validiteit van het instrument zo ruim mogelijk zijn. De procedure
en instrumenten moeten in drie stappen kunnen verlopen:
12
-stap 1:van multidisciplinair meetinstrument naar zorgprogramma en zorgplan
-stap 2:van zorgprogramma naar zorgzwaarteprofielen
-stap 3:van zorgzwaarteprofielen naar financiering
In de werkgroep bestond consensus dat:
- er geen ideaal instrument bestaat
- geen enkel instrument een volledig beeld geeft.
13
1.1.3 De ICF-classificatie
De interkabinettenwerkgroep “zorgafhankelijkheidsschalen” benadrukte dat het nieuwe
gemeenschappelijke instrument gebaseerd moet zijn op de ICF-classificatie. Een woordje uitleg
over deze ICF-classificatie lijkt ons aangewezen.
De Wereldgezondheidsorganisatie of WHO heeft enkele internationale classificaties
ontwikkeld. Deze classificaties vormen een gemeenschappelijke taal met behulp waarvan
verschillende gegevens op het gebied van de gezondheid kunnen worden vastgelegd
(bijvoorbeeld ziekten, functioneren, redenen voor contact met de gezondheidszorg). Dankzij
deze gestandaardiseerde gemeenschappelijke taal kunnen uiteenlopende vakgebieden en
takken van wetenschap wereldwijd communiceren over gezondheid en gezondheidszorg.
De ICF-classificatie bestaat uit een raamwerk van classificaties die tezamen een
gestandaardiseerd begrippenapparaat vormen voor het beschrijven van het menselijk
functioneren en de problemen die daarin kunnen optreden. Aspecten van het menselijk
functioneren die gerelateerd kunnen zijn aan een gezondheidsprobleem, worden in de ICF op
systematische wijze geordend. In aanvulling op de Internationale Classificatie van Ziekten
(ICD) worden in de ICF naast gezondheidscomponenten ook een aantal met de gezondheid
samenhangende componenten, zoals bijvoorbeeld op het gebied van werk en onderwijs,
gedefinieerd.
De ICF ordent op systematische wijze verschillende domeinen betreffende aspecten van het
menselijk functioneren die verband kunnen houden met een gezondheidsprobleem: functies,
anatomische eigenschappen, activiteiten en participatie. De term ´functioneringsprobleem´
verwijst naar stoornissen, beperkingen en participatieproblemen. Daarnaast bevat de ICF een
lijst met externe factoren die van invloed kunnen zijn op elk domein. Op deze manier kan een
zinvol beeld worden verkregen van iemands functioneren.
De ICF is hiërarchisch opgebouwd waarbij de volgende taxonomische principes in gedachten
zijn gehouden.
- De componenten: functies en anatomische eigenschappen, activiteiten en participatie, en
externe factoren, zijn onafhankelijk van elkaar geclassificeerd. Daarom wordt een begrip in
één van deze componenten niet herhaald in een andere.
14
- Binnen elke component zijn categorieën geschapen in een stam-tak-bladsysteem, zodat een
categorie van een lager abstractieniveau de kenmerken deelt met de categorieën van hogere
abstractieniveaus waarvan hij lid is.
- De categorieën dienen elkaar uit te sluiten, m.a.w. geen twee categorieën op hetzelfde
abstractieniveau delen precies dezelfde kenmerken. Dit moet echter niet verward worden
met het gebruik van meer dan één categorie om iemands problemen te klasseren. Deze
praktijk wordt juist toegestaan en waar nodig aangemoedigd.
In bijlage 2 hebben we de ICF-checklist opgenomen. In deze lijst hebben we de categorieën
aangeduid die volgens de interkabinettenwerkgroep, de ontwikkelaars van de ICF-classificatie
en onze eigen ervaringen uit Qualidem I door de geselecteerde instrumenten moeten gemeten
worden.
1.1.4 Opleiding en Change Management
Een eerste exploratie gaf duidelijk aan dat een dergelijk project maar kan slagen indien aan twee
voorwaarden is voldaan:
- de instrumenten moeten kunnen uitgeprobeerd worden in een optimale situatie. Vermits
het per definitie om complexe instrumenten gaat, is een betrouwbare toetsing maar
mogelijk na een goede opleiding. Hier dient dus voldoende aandacht aan besteed te
worden.
- de participanten voldoende stimuli hebben om aan het project deel te nemen. Een
financiële tegemoetkoming is op dit vlak inferieur aan de meerwaarde die deelname kan
hebben voor de werksituatie en de kwaliteit van de aldaar geleverde zorg. Dit is de kern
van het proces van Change Management, waaraan ook veel aandacht zal besteed
worden.
1.1.5 Actie onderzoek
Het grote impact van deze veranderingen, maakt dat in de loop van het onderzoek de
methodologie kan worden bijgesteld in functie van belangrijke ervaringen uit de vorige fazen
van het onderzoek. Indien bijvoorbeeld blijkt dat de opleiding niet voldoet aan de vereisten kan
dit bijgesteld worden. Daarvoor is intermittent ook toetsend onderzoek noodzakelijk.
15
1.1.6 Wijzigende regelgeving
Het project zal op een heel dynamische manier moeten rekening houden met de aan de gang
zijnde of geplande veranderingen in de regelgeving. Zo denken we aan de uitbreiding en
ontwikkeling van de zorgverzekering in Vlaanderen en een eventueel equivalent in Wallonië, en
aan de geplande wijziging in de financiering van de ROB/RVT’s vanaf oktober 2003.
1.1.7 Inventaris van de beschikbare onderzoeksgegevens
De laatste jaren werden heel wat studies verricht in België in dit domein met zeer diverse
opdrachtgevers. Om een goed beeld te krijgen van de aanwezige expertise en de
onderzoeksresultaten, werd in een eerste fase een inventaris gemaakt van deze projecten. Uit dit
overzicht blijkt dat er heel wat onderzoek in opdracht van verschillende overheden op hetzelfde
domein verricht wordt,, waardoor meermaals hetzelfde onderzocht wordt. Bij de uitvoering van
dit project wordt gepoogd zoveel als mogelijk contact te houden met aanverwante onderzoeken,
gegevens uit te wisselen en waar mogelijk samen te werken, teneinde versnippering van
materiaal, data, tijd, geld en menselijke energie te voorkomen. Om enkele lopende onderzoeken
op elkaar af te stemmen, werden op regelmatige basis overlegvergaderingen georganiseerd
tussen de FOD, het Kabinet, en de onderzoeksequipes “Interface”, “Specifieke aspecten van Sp-
diensten” en “Minimale geriatrische gegevens”.
1.2 Doelstellingen
In de inleiding werd reeds vermeld dat dit onderzoek zowel primaire als secundaire
doelstellingen heeft. De primaire doelstelling van dit onderzoek is het ontwikkelen van
beleidsinstrumenten en –procedures die toelaten
• de problematiek van een zorgbehoevende oudere in kaart te brengen
• individuele doelstellingen voor de zorg te formuleren
• de behoefte aan mantelzorg, professionele zorg en desgevallend opname te bepalen en
op te volgen
• de daaraan verbonden kosten in te schatten en te vergelijken met de huidige situatie.
16
Secundaire doelstellingen zijn:
• het vertrouwd maken van hulpverleners binnen de ouderenzorg met instrumenten en
procedures waarvan verwacht kan worden dat zij in aanmerking komen voor
veralgemeend gebruik in de toekomst.
• het aanpassen van onze kennis over de zorgbehoeften van de betrokken populatie, over
de relatie tussen zorgbehoefte en zorgaanbod en over het verloop van het zorgproces
over situaties, organisaties en instellingen heen. Hieruit zal hopelijk een verdere reflectie
volgen over deze zorgprocessen en over een optimalisering van personeelsnormen en
financiering.
• Het verzoenen van kwantitatieve informatie/ evidentie met subjectieve, kwalitatieve
opinies en preferenties op weg naar een eventuele consensus.
1.3 Selectie instrumenten
De zorgbehoefte van ouderen kan worden gemeten en geregistreerd aan de hand van een
instrument. Er bestaan verschillende instrumenten, waarmee deze zorgbehoefte in kaart kan
gebracht worden. Vermits niet alle instrumenten in de praktijk kunnen getest worden en niet alle
instrumenten aan de vooropgestelde eisen voldoen, moet een selectie gebeuren. In deze
paragraaf wordt de keuze van de instrumenten toegelicht.
1.3.1 Verschillende invalshoeken
Er zijn verschillende invalshoeken om naar een zorgbehoevende oudere te kijken. In wat volgt
worden enkele mogelijke invalshoeken besproken, zonder volledigheid na te streven.
1.3.1.1 Een eerste invalshoek is het “inschalen”
Indien een een zorgbehoevende persoon een vraag naar zorg aan een dienst stelt, gaat deze
dienst na welke zorg deze persoon nodig heeft, of de dienst deze zorg aanbiedt, welke
zorgverlener deze zorg kan geven en hoeveel uren zorg deze persoon behoeft. Dit proces wordt
“het inschalen” genoemd. Verschillende diensten hebben voor het inschalen een eigen
instrument ontwikkeld, bijvoorbeeld Katz (Katz, Ford, Moskowitz, e.a., 1963) voor
verpleegkundige diensten, BEL voor de diensten gezins- en bejaardenhulp, GIFT
17
(Vandenbroele & Van Loon, 1992) als gemeenschappelijk intake-formulier voor drie
disciplines met name thuisverpleegkunde, gezinszorg en maatschappelijk werk, .... Deze
instrumenten worden door de diensten gebruikt voor de organisatie van de zorg.
1.3.1.2 Het klinisch perspectief
Voor practiserende clinici (artsen, verpleegkundige en dergelijke) wordt de vraag vanuit de
concrete situatie van de persoon bekeken. Daarbij wordt niet meer uitgegaan van het aanbod
van de dienst en de organisatie van de zorg, maar wel van de zorgen die de zorgbehoevende
oudere in zijn totaliteit, over verschillende disciplines en diensten heen, nodig heeft. Er is met
andere woorden een verschuiving van een aanbodgestuurde naar een vraaggestuurde
benadering. Binnen deze benadering bestaan eveneens verschillende accenten. Een eerste
mogelijkheid is na te gaan welke en hoeveel zorgdisciplines deze persoon nodig heeft (naam).
Een ander perspectief is na te gaan welke zorgen een persoon nodig heeft om zijn / haar
autonomie te bewaren en / of te verbeteren (naam). Het primaire doel is na te gaan wat de echte
noden en problemen zijn om van daaruit de elementen aan te dragen die het zorgplan moeten
stofferen. Op basis van de resultaten van de instrumenten gaan de betrokken zorg- en
hulpverleners na welke zorgen de persoon nodig heeft en welke acties daarvoor ondernomen
moeten worden.
1.3.1.3 Een derde invalshoek is die van de evaluator
Binnen een complexe structuur als de welzijns- en gezondheidszorg zijn er mensen die een
bepaalde situatie, los van de twee vorige perspectieven beoordelen. We denken aan directies en
kwaliteitscoördinatoren die moeten nagaan of de aangeboden diensten adequaat en efficiënt
zijn, maar ook aan diegene die vanuit de financieringsorganisaties moeten toezien dat het
besteedde geld goed gebruikt wordt en dat geen misbruiken plaatsvinden.
Indien deze verschillende invalshoeken onvoldoende van elkaar worden onderscheiden, bestaat
het risico dat bij het zoeken naar oplossingen onbegrip ontstaat. Dit onbegrip leidt niet tot het
zoeken naar adequate oplossingen.
De drie invalshoeken zijn geïnteresseerd in de resultaten van het Interface-project. Alle actoren
binnen de zorg- en hulpverlening voor zorgbehoevende ouderen, vanuit welke invalshoek dan
ook, worden immers op een directe of indirecte manier met deze resultaten geconfronteerd.
18
1.3.2 Selectie instrumenten
In de ontwikkeling van zorgbehoefte en afhankelijkheid is ADL een kernelement. Hoewel het
de kern uitmaakt, is het an sich onvoldoende, ook gegevens in verband met IADL
(instrumentele activiteiten van het dagelijks leven), PDL (passiviteit van het dagelijks leven),
sociale activiteiten, omgevingsfactoren en dergelijke moeten in kaart gebracht worden.
Bovendien moet het instrument wetenschappelijk gevalideerd zijn en voldoen aan een aantal
items van de ICF-classificatie. De selectie van de instrumenten werd gebaseerd op:
• de gepubliceerde onderzoeksresultaten zoals ze onder andere terug te vinden zijn in
peer reviewed wetenschappelijke tijdschriften;
• de resultaten van onderzoeken in het binnenland;
• de aanbevelingen van de interkabinettenwerkgroep “schalen”;
• wetenschappelijke validering;
• de mogelijkheid van beschikbaarheid waarin elementen als beschikbaarheid in de
verschillende landstalen, beschikbaarheid van analyse software, toelating tot gebruik
ervan en redelijke kost een rol spelen;
• De toetsbaarheid aan de ICF classificatie;
• De mate waarin het instrument/de instrumenten het hoger beschreven drie stappen
proces kunnen inventariseren en vorm geven;
• De mate waarin het instrument/de instrumenten complementair zijn tov elkaar;
• De mate waarin de instrumenten kunnen tegemoetkomen aan de doelstellingen van het
onderzoek (inschatten zorgbehoefte, transversaliteit, interdisciplinariteit,aansluiten bij
de competentie-benadering ...).
1.3.3 Geselecteerde instrumenten
Op basis van deze criteria werden enkele instrumenten geselecteerd, meer bepaald Katz,
AGGIR / Pathos / Socios en MDS - RAI. De geselecteerde instrumenten zullen in dit punt
verder besproken worden.
19
1.3.3.1 Katz
Wie gebruikt Katz?
Professionele gezondheidswerkers gebruiken momenteel deze evaluatieschaal (Katz, Ford,
Moskowitz, e.a., 1963; Moens e.a., 2003; Paquay e.a., 2002). Er is een verschillend algoritme
voor de berekening van het forfait in RVT/ROB enerzijds en de thuisverpleging anderzijds. In
Vlaanderen is daarenboven nog een andere variant gangbaar om het zorgplan te financieren en
te stofferen.
Wat houdt Katz in?
Dit instrument evalueert de functionele afhankelijkheid van de oudere op het vlak van wassen,
kleden, toilet, transfer, continentie en voeding. Elk item wordt beoordeeld aan de hand van vier
categorieën van oplopende afhankelijkheid. Het instrument vertrekt met andere woorden vanuit
de deficit-benadering en meet de “capacity” van de oudere.
Resultaat
Op basis van de scores op deze zes items wordt een forfait berekend.
Betrouwbaarheid en validiteit
• De intra- en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid is in verschillende contexten zeer
hoog.
• Inhoudsvaliditeit: items gerelateerd aan de WHO-concepten ‘disability’ (Hulter
Asberg, 1988)
• Discriminante validiteit: negatieve correlaties met leeftijd (Spector, 1987)
• Predictieve validiteit m.b.t. sterfte en hospitalisatie (Spector, 1987)
• de beperkte inhoudelijke validiteit: de schaal meet enkel lichamelijke ADL
(Interkabinettenwerkgroep “schalen”, 2003)
• de beperkte criterium validiteit: binnen bepaalde settings is de relatie tussen
zorgbehoefte gemeten met de Katz-schaal en de geleverde zorg niet geheel duidelijk
20
• te lage betrouwbaarheid voor individuele assessment: metingen van verschillende
beoordelaars liggen vaak uit elkaar
Invalshoek
Dit instrument wordt door professionele zorgverleners gebruikt als evaluatieschaal om de
zorgbehoefte te bepalen. Bijgevolg sluit dit instrument aan bij de eerste invalshoek “inschalen”.
Bovendien wordt Katz momenteel gebruikt als financieringsinstrument voor ROB’s / RVT’s en
de thuiszorg. In dit opzicht sluit Katz aan bij de invalshoek van de evaluator. De functie van
Katz als financieringsinstrument wordt echter steeds meer in vraag gesteld.
Nadelen
De tekortkomingen van het instrument zijn:
• Beperkte klinische bruikbaarheid: men kan geen zorgplan opstellen door zich
uitsluitend op de Katz-schaal te baseren;
• De schaal lijdt aan een gebrek aan aanvaarding op het terrein.
Voordelen
Toch zijn er verschillende redenen om de lichamelijke ADL, zoals in de Katz-schaal, toch op
te nemen:
• Uit divers onderzoek blijkt dat de lichamelijke ADL een krachtig instrument is om de
zorgbehoefte te meten. Zo blijkt bijvoorbeeld uit het Qualidem-onderzoek dat de Katz-
schaal tot een bepaalde graad van zorgbehoefte een goede indicator is. Daarboven stelt
zich de vraag naar een ander instrument om de zorgbehoefte in kaart te brengen;
• Verschillende instrumenten bevatten lichamelijke ADL-items;
• De zorgzwaarte kan goed met lichamelijke ADL ingeschat worden;
• Het is een gebruiksvriendelijk instrument: kort, duidelijk, gemakkelijk in te vullen, ...
• Wetenschappelijk en beleidsmatig is het belangrijk om de mogelijkheid te behouden
om de zorgbehoefte, gemeten in het nieuw te ontwikkelen systeem vergelijkbaar te
houden met de gegevens uit het verleden.
21
1.3.3.2 PAS
Le système PAS consiste d’AGGIR, PATHOS et SOCIOS.
AGGIR (Autonomie Gérontologique Groupes iso-ressources).
Qui utilise AGGIR ?
AGGIR est un instrument d’évaluation de la perte d’autonomie utilisé en France, en particulier
pour l’attribution de l’Aide Personnalisée à l’Autonomie (APA), dans l’évaluation de la perte
d’autonomie des différentes structures de soins aux personnes âgées.
En quoi consiste AGGIR ?
Genèse de AGGIR.
Cette méthode d’évaluation a été mise au point en France par Ducoudray, Vetel, Leroux et le
Syndicat National de Gérontologie Clinique en collaboration avec des médecins conseils de la
Caisse Nationale d’Assurance Maladie française, plus particulièrement les docteurs Prévost,
Vincke et Vuillemin.
La motivation de créer l’outil est la nécessité d’objectiver les besoins en soins des personnes
âgées par un outil susceptible d’être utilisé en routine par les soignants. Le choix se porte sur un
outil qui « résume » les besoins plutôt qu’un outil dévaluation sophistiqué car « la
sophistication dans l’évaluation s’accompagne d’un alourdissement et donc d’une qualité de
codage médiocre ».
La recherche tend à créer « des variables qualitatives parfaitement définies » puisqu’on se
trouve dans le domaine de l’activité humaine pour laquelle il n’existe pas de mesure quantitative
possible par l’usage d’une unité étalon. En effet, « il est naïf de croire qu’un compteur universel
semblable à ‘secondes’, qui est souvent linéaire en physique ou dans le commerce, sera aussi
nécessairement linéaire pour mesurer la mobilité d’un patient. Pour construire un modèle
linéaire de mesure de la mobilité d’un patient sur base du temps écoulé, il faut d’abord compter
les secondes nécessaires à un échantillon relevant de patients à mobilité variable pour couvrir
une variété de distances relevantes d’amplitudes variables ».
22
La deuxième étape est de classer les patients, suivant leurs profils d’autonomie, dans des
« rangs » de profils proches. Enfin, il s’agit de regrouper les rangs dans des groupes de patients
nécessitant des charges en soins proches sur le plan statistique.
1. Choix de la méthode de mesure.
Le choix se porte sur la mesure de ce que fait le patient (sa participation en langage CIF). Les
aides matérielles et techniques font partie du patient ou, autrement formulé, le patient est évalué
muni de ses prothèses, orthèses et de ses aides techniques. Les auteurs refusent d’évaluer les
capacités ou les incapacités à faire car « l’évaluation du ‘peut faire’ est impossible. Ce
paramètre paraît beaucoup trop subjectif et si le patient ne veut pas, cela ne fait guère avancer
le problème. Que faire si une personne ne fait pas alors qu’elle peut ? Peut-elle vraiment ?
Pourquoi ne fait-elle pas ? Et nous, que devons-nous alors faire ? » La mesure se portera donc
sur l’autonomie exprimée du patient, ce qu’il fait, et non sur son autonomie potentielle, ce que
l’évaluateur pense qu’il est capable de faire.
En outre, « si la dépendance est évaluée d’emblée, les aides apportées seraient appréhendées
en première intention, sans se demander si elles sont adaptées, utiles et souhaitables par
rapport à l’objectif de soins choisis ».
Le modèle d’évaluation sera créé à partir des travaux de Katz (ADL), de Lawton (IADL) et de
Roux (GERONTE). GERONTE était le modèle le plus utilisé en France et est la synthèse des
ADL de Katz, des IADL de Lawton. Il comporte des variables supplémentaires comme le
déplacement extérieur et la possibilité d’alerter son entourage.
2. Repérage des variables discriminantes.
L’analyse statistique de 10 000 modèles GERONTE à domicile et en institution, par l’analyse
factorielle des correspondances multiples et la classification hiérarchique par l’algorithme de
Ward a permis d’identifier huit variables discriminantes aussi bien au domicile qu’en
institution :
• manger, • cohérence, • orientation, • habillage, • toilette, • élimination, • transfert, • déplacement intérieur.
23
Deux variables, spécifiquement discriminantes à domicile servent d’indicateurs pour des
personnes en faible perte d’autonomie mais qui sont en risque d’isolement et de confinement :
ce sont le déplacement extérieur et alerter son environnement.
Sept variables, dites illustratives complètent l’observation de l’autonomie dans les IADL :
• cuisine, • ménage, • transport, • achats, • activités de temps libre, • gestion, • suivi de traitement.
Élaboration du modèle.
L’étape suivante est l’élaboration du modèle.
1. Nombre de modalités pour chaque variable.
Chaque variable sera cotée en trois niveaux :
A : fait seul ; c’est-à-dire spontanément, totalement, habituellement, c’est-à-dire en référence au
temps, correctement, en référence à l’environnement et conforme aux usages et aux mœurs. La
référence est donc le patient lui-même dans son environnement culturel et social et non les
références de la personne qui évalue.
B : fait partiellement ou non habituellement ou non correctement.
C : ne fait pas, c’est-à-dire, même sous incitation.
La cotation en trois niveaux expose à coter au milieu, tout ce qui n’est pas évident. Par exemple,
la personne oublie de se laver une fois tous les quinze jours. Faut-il coter la toilette « B » car
elle ne fait plus habituellement ou qu’elle n’est plus habituellement correcte. Ou bien faut-il
coter « A », car une fois tous les quinze jours ne rompt pas réellement des habitudes de
correction ?
Les auteurs insistent. « La modalité ‘B’, en aucun cas, n’est à utiliser lorsque l’évaluateur ne
sait pas. Elle correspond à une définition précise. Dans le doute, on réobserve ce que fait la
personne et on se pose les questions de faire seul, de façon partielle, correcte, habituelle ».
24
2. Élaboration du guide de la méthode.
Un guide d’évaluation valable pour chaque item est élaboré en collaboration avec les personnels
soignants et des grammairiens. Huit versions seront nécessaires.
3. Classement des profils.
La méthode d’addition de scores est éliminée d’emblée. car les auteurs insistent « sur le
caractère non scientifique et abusif de cette méthode qui consiste à utiliser des numéros de
modalités additionnés pour déterminer des profils ».
Une tentative par l’algèbre booléenne, permettait une hiérarchisation d’un certain nombre de
profils : grabataires végétatifs, déments déambulants, perte des activités corporelles et les
confinés. Cette méthode n’a pas été retenue car elle débouchait sur des groupes « autres cas ».
Une nouvelle méthode a été élaborée qui fait appel au « marquage » de chaque profil par un
artifice algébrique de sorte qu’un nombre représente un profil et un seul. Les profils les plus
fréquents sont ensuite classifiés. Les profils non encore classifiés sont intégrés dans des classes
déjà existantes (profils proches) ou dans de nouvelles classe et ce, jusqu’à épuisement de la
méthode de sorte que tous les profils soient classés et que n’existe pas une classe « autres ».
Chaque rapprochement a été validé par des équipes soignantes et trois années ont été nécessaire
pour la classification. Elle aboutit à 13 rangs, le rang 1 correspondant à la perte totale
d’autonomie et le rang 13 à l’autonomie totale maintenue.
4. Les groupes iso-ressources (GIR).
La charge en soins pour les treize rangs a été mesurée par trois méthodes : l’une est française
(SIIPS= Soins Infirmiers Individualisés à la Personne soignée) et mesure le temps de soins. La
seconde est canadienne, (le PRN= Projet de Recherche en Nursing), élaborée par Tilquin et
donne des valeurs standardisées pour les soins requis, qu’ils soient ou non donnés. La troisième
est une échelle analogique qui mesure la charge en soins ressentie par le soignant, grâce à
l’échelle de la douleurs (expression en cm). « Les rangs ayant des valeurs moyennes de charge
de soins équivalents ou très proches ont été regroupés en six groupes iso-ressources »..
25
Évaluation et calcul du groupe iso-ressources.
1. Le modèle d’évaluation.
Les données sont captées à partir du formulaire suivant.
Variables discriminantes. Modalité (A, B ou C)
Variables illustratives Modalités (A, B ou C).
Cohérence Gestion Orientation Cuisine Toilette haut Ménage Toilette bas Transports Habillage haut Achats Habillage moyen Suivi de traitement Habillage bas Activités de temps libre. Se servir Manger Élimination urinaire Élimination anale Transfert Déplacement intérieur Déplacement extérieur Communication Figure 1: modèle d'évaluation AGGIR. Plusieurs points sont à signaler :
1.1 L’item toilette.
Il se présente en deux sous-items : toilette haut et toilette bas. On interprète l’autonomie pour la
toilette de la manière suivante :
Le patient est A si les modalités sont AA.
Le patient est C si les modalités sont CC.
Le patient est B dans tous les autres cas.
1.2 L’item habillage.
Il se présente en trois sous-items. On interprète l’autonomie pour l’habillage de la manière
suivante .
Le patient est A si les modalités sont AAA.
Le patient est C si les modalités sont CCC.
Le patient est B dans tous les autres cas.
26
1.3 L’item alimentation est divisé en deux sous-items.
Se servir concerne la faculté de couper la viande, d’ouvrir l’opercule d’un pot de crème, de se
verser ses liquides, etc.. Manger suppose la capacité de porter les aliments à la bouche, de les
mastiquer et de les avaler. On interprète l’autonomie pour l’alimentation de la manière suivante.
Le patient est A si les modalités sont AA.
Le patient est C si les modalités sont CC, BC ou CB.
Le patient est B pour les autres modalités.
1.4 Item élimination.
Cet item n’évalue pas l’incontinence qui est un diagnostic, ni si la personne est appareillée à
l’aide d’une stomie. On évalue si elle assure seule l’hygiène de son élimination, urinaire et ou
anale. On interprète l’autonomie pour l’élimination de la manière suivante.
Le patient est A si les deux modalités sont AA.
Le patient est C si les modalités sont CC, BC, CB, AC, CA.
Le patient est B dans les autres cas.
2. Calcul du groupe iso-ressources.
Pour chaque item, on évalue la modalité à laquelle correspond le patient en suivant le guide
d’évaluation (voir Annexe I). On introduit ensuite les données dans un logiciel dont
l’algorithme calcule le groupe iso-ressources dans lequel se situe le patient. Pour rappel, les
variables « déplacement extérieur » et « communication » , ne sont utilisées qu’au domicile du
patient. Seules les variables discriminantes permettent le calcul du groupe iso-ressources. Il est
impossible de calculer le groupe iso-ressources sans l’algorithme et donc sans le logiciel.
Les coefficients de charge en soins et la notion de GIR pondéré moyen (GPM).
1. Coefficients de charge en soins.
Les groupes iso ressources réunissent des patients de rangs de profils différents mais qui
mobilisent des charges en soins, des mobilisations de ressources statistiquement proches. Ils
sont décrits de la manière suivante par les inventeurs du modèle.
• « Groupe 1 : ce sont des patients ayant perdu leur autonomie mentale, corporelle, locomotrice et sociale et qui nécessitent une présence indispensable et continue d’intervenants.
27
• Groupe2 : sous-groupe a : ce sont des patients grabataires et lucides dont les fonctions mentales ne sont pas complètement altérées et qui nécessitent une prise en charge pour la plupart des actes de la vie courante. Une majorité d’entre elles n’assurent pas seule tout ou partie de l’hygiène de l’élimination, de la toilette, de l’habillage ou de l’alimentation. Elles nécessitent une surveillance permanente et des actions d’aide répétitives de jour comme de nuit. Sous-groupe b : ce sont les déments déambulants ou les détériorés mentaux graves qui ont conservé totalement ou significativement leurs facultés locomotrices ainsi que certaines activités corporelles que souvent ils n’effectuent que stimulés. La conservation de leurs activité locomotrices induit une surveillance permanente et des aides ponctuelles mais fréquentes pour certaines activités corporelles.
• Groupe 3 : ce sont des personnes ayant conservé leur autonomie mentale et partiellement leur autonomie locomotrice mais qui nécessitent plusieurs fois par jour des aides pour leur autonomie corporelle. Ils n’assurent pas majoritairement leur hygiène de l’élimination, tant anale qu’urinaire.
• Groupe 4 : sous groupe a : personnes qui n’assument pas seules leurs activités de transferts (changements de position) mais qui, une fois levées ont des activités de déplacement à l’intérieur de la maison et qui doivent être aidés ou stimulés pour la toilette et l’habillage et dont presque la totalité s’alimente seules. Sous groupe b : personnes qui n’ont pas de problèmes locomoteurs mais qu’il faut aider pour les activités corporelles, y compris pour les repas. Des aides ponctuelles pour l’élimination peuvent être nécessaires pour les personnes des deux groupes.
• Groupe 5 : personnes qui nécessitent une surveillance ponctuelle et des aides pour la toilette, la préparation des repas et le ménage.
• Groupe6 :personnes autonomes dans la vie courante ».
Chaque groupe iso-ressources possède une relation validée avec la charge en soins. Pour chaque
groupe iso ressource on peut définir une charge en soins relative à la charge en soins du groupe
1 dont la valeur est arbitrairement fixée à 1. Les mesures ont donné les résultats suivants :
Charge en soins
Groupe 1 1000
Groupe 2 840
Groupe 3 660
Groupe 4 420
Groupe 5 250
Groupe 6 70 Tableau 1: charges en soins relatives des groupes iso-ressources.
28
2. GIR pondéré moyen.
On peut ainsi calculer pour une population donnée, un GIR pondéré moyen (S) de la manière
suivante.
N
i
ign
Sii∑
=
==
→ 6
1
où,
ni = le nombre de patient du groupe iso-ressources gi
gi = valeur relative du groupe iso-ressources i.
N est la population totale examinée.
Ce coefficient, compris entre 70 et 1000 est un bon indicateur de la charge en soins engendrée
par la population soignée. Il permet de mesurer la charge en soins moyenne des résidants dans
une institution ou de la patientèle à domicile d’un service de soins à domicile..
Une évaluation réalisée par les médecins conseils de la CNAM française montre, que pour une
institution donnée, le S reste constant.1Cette observation, si elle est vérifiée, est intéressante
dans le cadre du financement des soins à la dépendance d’une patientèle donnée, soit en
institution, soit au domicile.
Validité et fidélité.
Swine, Gillain, Gillet et Falez ont étudié la validité de l’échelle en région wallonne, en
communanuté germanophone et à Bruxelles.Ils ont démontré que l’échelle AGGIR présente une
bonne validité de construit, une excellente fidélité et une bonne validité concomitante. Leur
conclusion était libellée de la manière suivante :
Cet instrument est basé sur le modèle des compétences. Sa validité de contenu est très bonne.
Sa fidélité interjuges est bonne à très bonne. La fidélité de l’évaluation de la dépendance aux
AIVJ est de bonne à parfaite. Sa validité de construit est excellente.(…). Cette grille constitue
1 Étude sur la tarification en établissement d’hébergement pour personnes âgées. Document interne. CNAM, 1995
29
en outre un bon instrument d’aide à la décision à prendre quant au type d’aides à apporter à la
personne dépendante.
L’étude Qualidem a démontré une bonne fidélité de l’instrument.
Angle d’attaque.
AGGIR est un instrument d’évaluation de la perte d’autonomie qui doit servir de base à
l’élaboration de la prise en charge des soins de base des patients.
C’est en outre un instrument de classification des patients suivant le degré de leur perte
d’autonomie permettant de calculer un indicateur de charge en soins d’une population donnée.
Avantages.
L’instrument est d’usage convivial. La classification des patients repose sur un algorithme
complexe qui permet de classifier tous les patients sans constituer un groupe « autre. »
Il évalue le fonctionnement de la personne et répond aux items de la CIF habituellement utilisés
dans l’évaluation de la perte d’autonomie des personnes âgées.
Inconvénients.
Cet instrument mesure la perte d’autonomie et doit donc être complété par d’autres instruments
de mesure de besoins des personnes âgées : pathologies et facteurs environnementaux.
PATHOS.
Qui utilise PATHOS ?
PATHOS est un instrument de mesure des besoins de soins liés aux pathologies des personnes
âgées, utilisé en France à la fois par des institutions de soins et la C.N.A.M.
Description.
La description ci-dessous est réalisée par Vetel, Leroux et Ducoudray.
Outil élaboré en partenariat par le Syndicat National de Gérontologie Clinique (SNGC) et le
service médical de la CNAMTS, le modèle PATHOS évalue à partir des situations cliniques
30
observées les soins médico-techniques nécessaires pour assumer la prise en charge de toutes les
pathologies d’une population de personnes âgées, en établissement ou à domicile.
Outil de « coupe transversale », il donne la « photographie » d’une population à un moment
donné, dans un objectif de comparaison de services, de structures ou de populations.
1. Généralités
Le modèle consiste à identifier sur un thésaurus de 50 états pathologiques, tous ceux dont
souffre la personne le jour de l’évaluation. Mais, l’état pathologique seul ne suffit pas pour
indiquer les moyens à mobiliser pour sa prise en charge, il doit être caractérisé par son
ambiance de soins nécessaires : son profil de soins ou profil de stratégie thérapeutique. Chaque
état pathologique présenté sera donc qualifié par un des 12 profils de soins possibles indiquant
la « gravité » de l’état pathologique.
A un état pathologique particulier ne correspondent qu’un nombre limité de profils plausibles.
Ainsi, 240 couples « état pathologique – profil » décrivent l’ensemble des situations pouvant
être rencontrées en gériatrie.
In fine, le modèle mesure pour l’ensemble des couples état pathologique - profil présentés par
une personne, les niveaux de soins nécessaires à sa prise en charge dans 8 postes de
ressources représentant les huit « acteurs » des soins : médecin, psychiatre, infirmier,
rééducation, psychothérapie, biologie, imagerie et pharmacie.
Ces huit indicateurs, calculés pour une population sur la base de niveaux moyens de soins
nécessaires par personne, sont exprimés en points, correspondant à des unités différentes selon
les postes de soins (rapportés à une valeur maximale 100).
Par soins nécessaires, on entend ce qui est incontournable : « soigner utile en est l’objectif, la
persévérance raisonnable en est la philosophie, autant opposée à l’abandon coupable qu’à
l’acharnement malsain… »
Le modèle PATHOS, permet donc d’évaluer les niveaux de soins nécessaires pour la prise en
charge des pathologies dans une population à un moment donné. A domicile ou en
établissement, il décrit la situation clinique des personnes et mesure un certain nombre
d’indicateurs, données utilisables au niveau d’un individu ou d’un ensemble d’individus.
31
2. Au niveau individuel
Comme le modèle AGGIR, il n’est qu’un des éléments de l’ensemble des informations
indispensables à la mise en place d’un plan d’aides et de soins personnalisé. En dehors de toute
ambition épidémiologique, il constitue un bon instrument de description synthétique de l’état de
santé d’une personne âgée.
3. Au niveau collectif
Comme AGGIR également, mais dans son champ spécifique des soins médicaux et techniques,
c’est un excellent outil de comparaison de services ou de populations, démarche qui a guidé sa
mise en place et qui permet :
D’apporter une aide dans l’analyse et la gestion des services, unités ou toute autre structure,
en caractérisant leur recrutement, en évaluant les besoins réels des populations prises en charge,
en les comparant à une moyenne nationale pour les structures similaires, et en les confrontant
aux moyens mobilisables.
De donner un éclairage particulièrement riche d’enseignements dans le cadre du financement
des structures dans les champs sanitaire et médico-social, souvent hétérogènes et ne disposant
pas tous de systèmes d’information médicalisés. Evaluant les soins nécessaires, il peut en outre
être confronté aux systèmes existants mesurant les seuls soins dispensés.
De participer à la planification dans le domaine gérontologique en apportant un ensemble
d’informations sur la typologie et la gravité des pathologies présentées par les personnes
accueillies, ainsi que sur le fonctionnement des filières et des réseaux.
PATHOS est avant tout un outil analytique, mais depuis 1999, le Pathos Moyen Pondéré ou
PMP (comparable au Gir Moyen Pondéré du modèle AGGIR) globalise les huit types de
ressources à mobiliser en un indicateur unique.
L’algorithme de traitement des informations est complexe et impose l’utilisation de
l’informatique.
32
En résumé, le modèle PATHOS comporte :
Un thésaurus de 50 états pathologiques
représentant 98% des situations cliniques rencontrées en Gériatrie
12 profils de stratégie thérapeutique ou profils de soins
chaque état pathologique repéré étant caractérisé par un profil et un seul
T1 Soins importants et multiples avec surveillance médicale quotidienne. Pronostic vital en jeu au quotidien T2 Equilibration et surveillance rapprochée Surveillance médicale pluri-hebdomadaire et permanence infirmière 24 h
sur 24 P1 Soins de prise en charge psychiatrique lourde, état de crise P2 Soins de prise en charge psychiatrique continue, soutien psychothérapique R1 Rééducation fonctionnelle intensive, le plus souvent individuelle R2 Rééducation fonctionnelle d’entretien, le plus souvent collective, ou allégée
chez un patient ne pouvant supporter une rééducation intensive CH Pansements « lourds » (opérés récents, plaies importantes, dermatose),
mobilisant l’infirmière au moins vingt minutes tous les jours ou tous les deux jours
DG Soins induits par une pathologie « froide » non encore diagnostiquée M1 Soins d’accompagnement psychologique et technique lourd, soins palliatifs des mourants lucides M2 Soins d’accompagnement induits par un état crépusculaire conduisant au décès à
plus ou moins longue échéance. Soins de confort des mourants non lucides S1 Surveillance épisodique programmée au long cours des affections chroniques
stabilisées et de leurs traitements S0 Absence de toute surveillance ou de traitement (pathologie séquellaire,
traitement inutile ou inefficace…)
33
8 postes de ressources
ou postes de soins médico-techniques nécessaires
1 Médecin gériatre (généraliste) 2 Médecin psychiatre 3 Soins infirmiers 4 Rééducation (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie…) 5 Psychothérapie ordonnancée 6 Biologie 7 Imagerie (actes en K et Z) 8 Pharmacie et petit matériel
Ces divers éléments permettent
de prendre en compte la polypathologie en saisissant l’ensemble des états pathologiques
présentés par une population de personnes âgées,
de caractériser les états pathologiques par un profl de soins déterminant les ressources à
mobiliser en soins nécessaires médicaux et techniques,
de déterminer un indicateur par ressource mobilisé dans chacun des huit secteurs de soins
concernés.
Remarque : Un poste est absent de PATHOS, l’assistante sociale
- La complexité sociale est variable pour chaque personne âgée
- Pour ce poste étroitement lié à la personne, il n’existe pas de référentiel de moyens requis,
toute modélisation est impossible.
34
- Chaque équipe effectue un travail social dépendant de ses moyens et de sa bonne volonté, tous
les membres de l’équipe y contribuant sans que soient précisées les « bonnes pratiques et leurs
limites ».
- Les interventions sociales sont secondaires à la fois à la perte d’autonomie et aux patho-logies.
L'évaluation de ce poste très important ne peut donc pas être effectuée dans PATHOS, outil
spécifique des états pathologiques et des profils de soins nécessaires.
L’outil SOCIOS constitue une approche de l’évaluation de la complexité sociale
Fonctionnement de PATHOS :
Le médecin évaluateur a pour seule tâche de repérer les différents états pathologiques du patient
et de caractériser chaque état pathologique identifié par son profil de stratégie thérapeutique.
Exemple :
Madame X, 82 ans, a présenté un AVC avec hémiplégie droite flasque sans aphasie il y
a 15 jours, elle n'a toujours pas récupéré. Le jour de l’évaluation, elle présente des
troubles de la vigilance, des troubles de la déglutition pour lesquels elle doit être
aspirée. Elle est sous oxygénothéraphie , perfusée afin d'équilibrer son ionogramme.
Cet accident vasculaire est en rapport avec une arythmie complète par fibrillation
auriculaire traitée par héparine calcique deux fois par jour. Elle présente une escarre
sacrée stade 3 avec pansements tous les deux jours.
Cet exemple sera codé :
Accident vasculaire cérébral, profil T1 (si le pronostic vital est en jeu lors de la
coupe) ou profil T2 (surveillance rapprochée sans pronostic vital)
Troubles du rythme, profil T2 (soins d'équilibration et de surveillance avec
surveillance médicale pluri-hebdomadaire et permanence infirmière)
Escarre, profil CH (pansement de toute plaie importante)
Lorsque l'ensemble des états pathologiques caractérisés par un profil de soins ont été saisis chez
un malade donné, un jour donné, l’algorithme de PATHOS mesure les niveaux de soins pour
35
chaque coupe état pathologique – profil et, après analyse des associations de pathologies
présentées, réalise une sommation pondérée des moyens requis dans les huit postes de soins.
PATHOS évalue ainsi, quel que soit le nombre de pathologies, le niveau global de
mobilisation de ressources nécessaires à la prise en charge du patient et leur ventilation
dans les différents postes de consommation de soins.
L'application du programme PATHOS sur l'ensemble des personnes présentes, un jour
donné, dans un service de soins ou une structure médico-sociale ou sur toute autre population,
permet de réaliser toute une série de bilans décrivant la population étudiée, caractérisant le
recrutement des services ou des structures et permettant de comparer plusieurs populations ou
services entre eux.
Les bilans du modèle PATHOS comportent
La distribution des états pathologiques et leurs associations
La distribution des profils de stratégie thérapeutique, et le croisement entre profils et états
pathologiques (la distribution des états pathologiques par profil et la distribution des profils par
état pathologique).
Les niveaux de moyens devant être mobilisés dans chacun des huit postes de
consommation de ressources.
Depuis 1999, PATHOS permet en outre de quantifier, dans une population, la part des
patients SMTI (soins médicaux et techniques importants), c’est à dire le pourcentage
d’individus dont l’état de santé impose une surveillance médicale rapprochée et une
permanence infirmière 24 heures sur 24 (un patient est SMTI s’il présente au moins un
couple état pathologique – profil SMTI).
Le Pathos Moyen Pondéré (PMP) est un indicateur global de charge en soins pour la prise
en charge des polypathologies, exprimé en points (il est égal à la somme pondérée des niveaux
de soins dans les 8 postes de ressources).
Ces deux derniers indicateurs sont utilisés dans certaines études nationales mais ne sont pas
encore intégrés aux logiciels à l’heure actuelle.
36
L'utilisation conjointe du modèle AGGIR (décrivant la perte d’autonomie et mesurant le niveau
de soins de base nécessaires à la prise en charge de cette perte d'autonomie) et du modèle
PATHOS permet donc d'évaluer le niveau de l'ensemble des moyens requis pour une
bonne prise en charge des personnes âgées par les différents acteurs de santé.
Les outils AGGIR et PATHOS, destinés à l'évaluation comparative tant en milieu hospitalier,
qu'en milieu extra-hospitalier, sont intégrés aux logiciels développés par le SNGC (Argoss) et le
service médical de la CNAMTS (Galaad). Dans l’avenir, ces deux logiciels disposeront
également de l’outil SOCIOS évaluant la complexité sociale (et intégreront les indicateurs
évoqués plus haut : SMTI et PMP).
Nota bene :
Les soins sont ordonnancés par les médecins (gériatres, psychiatres, réadaptateurs
fonctionnels…) après qu’ils aient porté un ou plusieurs diagnostics. La fonction du médecin est
ensuite de surveiller l’évolution du ou des états pathologiques et de s’assurer de la bonne
exécution de ses prescriptions. Le médecin assume la responsabilité de son patient. Cette place
justifie la présence médicale dans chacun des profils de soins requis à la différence des
autres acteurs de soins dont l’action est beaucoup plus ciblée et spécifique. Le modèle
PATHOS
Rappel des principaux concepts 50 états pathologiques
12 profils de stratégie thérapeutique
240 couples état pathologique - profil
8 postes de soins
37
Population Polypathologie Algorithme Niveaux de soins
Tous ces éléments permettent l’analyse quantitative et qualitative de l’état de santé d’une
population, et des moyens à mettre en œuvre pour prendre en charge cette population. Les
nouveaux concepts (SMTI et PMP) seront intégrés aux logiciels institutionnels (ARGOSS et
GALAAD), avec l’outil SOCIOS, dans un avenir proche.
Fidélité et validité.
La fidélité de l’instrument a été étudiée par les médecins-conseils de la CNAM et est réputée
bonne.
La validité de l’instrument repose sur la méthodologie utilisée pour son élaboration surtout
(méthode de consensus).
Patient 1
N états pathologiques
Chaque état pathologique
étant caractérisé
Niveaux de soins
nécessaires en points
1 Médecin
2 Psychiatre
3 Infirmiers
4 Rééducation
Patient 2
Patient i
Analyse les couples
état pathologique
profil et leur
association
Distribution
des états
8 niveaux de
soins en points BILANS
NOUVEAUX SMTI PMP
38
Angle d’attaque.
Pathos a cette originalité d’associer des stratégies thérapeutiques à chaque état pathologique. Il
ne recueille pas ce que font les soignants, mais leur propose de réfléchir à ce qu’il faudrait faire
(soins requis) pour une prise en charge efficace.
Inconvénients.
Il s’agit d’un instrument opérationnel qui n’a pas vocation de permettre une étude
épidémiologique chez les personnes âgées.
Il doit probablement être au moins partiellement adapté à la réalité d’autres pays, comme la
Belgique ;
Avantages.
Ils se déclinent de la manière suivante.
Convivialité d’utilisation. Faible consommation de temps. Stimulation de la démarche d’évaluation et incitation à l’interdisciplinarité. Aide à l’élaboration du plan de soins par questionnement lié à l’évaluation de l’état de santé de la personne. Amélioration de l’évaluation par rapport à l’échelle de Katz. Outil d’aide à l’élaboration du plan de soins. Possibilités d’utilisation et d’adaptation de l’outil dans un objectif qualitatif. Grande puissance d’analyses au niveau du patient, des services, des institutions et au niveau « macro. » Aide au pilotage des institutions. Aide au pilotage des ressources au niveau « macro. » Absence d’obstacles majeurs à l’implémentation.
SOCIOS.
Qui utilise SOCIOS.
SOCIOS est un instrument utilisé en France pour étudier la complexité sociale du groupe
personne aidée-aidants proches.
Description.
La description ci-dessous est faite par Ducoudray, Vetel, Leroux et Prévost.
39
Les situations rencontrées en gériatrie se caractérisent par la plus ou moins grande importance
de trois composantes :
la perte d’autonomie,
la polypathologie,
les difficultés liées tant au devenir de la personne âgée qu’à la capacité de celle-ci
ou de son groupe familial, d’assurer les conséquences des deux premières au plan
économique et social.
La perte d’autonomie et la polypathologie ont fait l’objet d’une modélisation déterminant des
niveaux de ressources à mobiliser : AGGIR. et PATHOS.
La troisième composante est le champ de SOCIOS, indicateur appréhendant la complexité
sociale.
L’attention des auteurs avait été attirée par les dires et ressentis de tous les professionnels en
gériatrie portant témoignage d’un temps de plus en plus important consacré à des démarches et
à l’information de tiers au détriment parfois du temps accordé au malade lui même. Ceci a été
vérifié au centre Hospitalier de Vierzon par une étude ponctuelle sur ce phénomène qui en a
confirmé le poids quantitativement important.
Ce constat a donc été à l’origine de cette recherche de modélisation.
La validation (reproductivité, qualité descriptive….) du modèle a été réalisée lors de l’étude sur
les personnes âgées hospitalisées dans le département du Cher dont la présentation est faite dans
le présent numéro de Technique Hospitalière.
Approche de modélisation.
Il ne s’agit pas de la création d’un modèle utilisé dans une démarche de recherche mais de
proposer une classification opérationnelle, simple de lisibilité, tant en saisie d’information qu’en
compréhension des résultats tout en étant correctement descriptive des situations rencontrées.
La tenue exhaustive de toutes les actions engagées par tous les acteurs médicaux, paramédicaux
et administratifs, liées à la situation sociale d'un individu est irréaliste.
40
Il est en effet illusoire de penser que chaque action identifiée puisse être chaque fois codifiée et
mémorisée ce qui impliquerait des saisies multiples à l’occasion de chaque acte social.
Seule une approche typologique de contextes sociaux pouvait être entreprise.
La notion d’indicateur de ressources.
Les ressources sont constituées des temps de nombreux professionnels: médecins,
paramédicaux, travailleurs sociaux et agents administratifs.
On déterminera, dans cette démarche réaliste, seulement un niveau hiérarchisé de “ temps
social ” sans précision d’acteur c.a.d que l’indicateur ne cherche pas à donner le temps absolu
d’ assistance sociale requise ” répartie par type de professionnel.
Les situations de devenir de la personne âgée.
Elles sont apparues au nombre de quatre :
S1 - Rien ne change
-soit la personne reste où elle se trouve, ou la question n'est pas pour l'instant
pertinente (malade à un stade aigu et grave de sa maladie, aucun projet ne peut être
raisonnablement fait)
-soit elle retourne où elle se trouvait auparavant sans nécessité d’aucun changement,
d’aucun aménagement
S2 - Nécessité d’aménagements, la personne retournant dans le même lieu
qu’antérieurement
-avec des aides humaines organisées : aides ménagères, soins infirmiers…
-et / ou avec des aménagements de locaux, d’installations techniques.
S3 - Nécessité de déménagement
il est indispensable que la personne change de lieu de vie
de façon provisoire ou définitive :
exemples : - recherche d’un établissement pour personne âgée
dépendante,
- une personne quitte son domicile pour un accueil à organiser dans la famille
41
S4 - Toutes dispositions administratives et d’accompagnement social à réaliser avant le
décès annoncé et après celui-ci.
Le contexte groupal.
Il s’agit de la capacité du groupe familial à résoudre les problèmes posés ci dessus :le groupe
étant constitué de la personne elle-même, de la famille voire des amis, des voisins, des tuteurs
éventuellement.
Quatre types différents de contexte groupal ont été répertoriés :
G1 - Situation totalement assumée et de façon fiable
* soit par la personne seule
* soit par le groupe qui vient d’être défini
G2 - Le groupe n’assume pas de façon autonome les recherches
et la mise en place des solutions auxquelles il ne participe que partiellement ce qui rend
indispensable des vérifications en aval par les professionnels.
G3 - Le groupe n’exécute pas, du fait de son incapacité objective, à la
mise en place des solutions mais ne s’y oppose pas.
G4 - Le groupe est en situation conflictuelle. Le désaccord peut être
interne entre les membres du groupe ou ce peut-être la personne âgée elle-même qui s’oppose.
La matrice des 16 cas possibles croisant DEVENIR et GROUPE et les trois niveaux de
mobilisation de ressources.
La matrice des cas possibles croisant devenir et groupe identifie 16 situations possibles :
Le niveau de complexité représentatif du temps passé par l’ensemble des différents
professionnels, sans qu’on cherche à le chiffrer de façon précise, est codifié par une cotation
ternaire.
42
A : nul, voire léger: on renseigne. La charge d'informer rentre dans la normalité
d'informations due pendant un séjour :
B : moyen: On renseigne, mais en sus on contrôle, voire on fait, mais sans
difficultés avec le groupe
C : lourd: On renseigne, on contrôle, voire on fait, mais en outre on est contraint à
des négociations et arbitrages avec le groupe familial
C O N T
S G
S1 idem
ou ne s'applique pas
S2 aménagement
S3 déménagement
S4 décès annoncé
E X T E
G1
fait tout
A
A
A
A
G2 fait
partiellement
A
B
B
B
G R O U
G3
ne fait rien
A
B
B
B
P A L
G4 conflit
B
C
C
C
La prise en compte des difficultés ou non des résolutions de problèmes:
le Dièse (#)
Les complexités dans les recherches de solutions liées à l'état de l'offre de services et de
soins dans l'environnement proche de chaque personne sont variables qualitativement et
quantitativement.
A des situations sociales plus ou moins complexes détectées ci dessus doit donc se
rajouter dans l’indicateur de la charge de travail social la plus ou moins grande difficulté
de mettre en œuvre la solution.
Au niveau de mobilisations de ressource est donc ajouté un qualificatif # (dièse)
permettant de signaler, en cas de difficulté notable, pour les personnes concernées cette
complexité supplémentaire liée à l'environnement institutionnel.
43
Le bilan d'une coupe :
Il est essentiellement représenté par un tableau de tri croisé (tableau de contingence)
identique à celui ci-dessus répartissant les individus dans les 16 cases de la matrice ainsi
que par le comptage des situations A, B, C avec répartition en # ou non.
La valeur descriptive de ce peu d’informations s’est finalement révélée très efficace
pour la compréhension de situations individuelles comme de groupes hospitalisés dans
certains types de services. Le modèle permettait d’expliquer par exemple des durées de
séjours liées non à la situation pathologique des personnes mais aux difficultés situées
en aval du service.
Il permettait aussi de repérer les manques territoriaux d’offre de soins ou de services.
Etudes complémentaires en établissement hospitalier: Identification des personnes
médicalement sortantes
L' évaluation ci dessus peut être complétée, en milieu hospitalier, par la détermination
du nombre de patients qui, au jour de la coupe, sont toujours présents dans une section
SCS ou de SSR bien que, de façon justifiée, ils soient “ médicalement sortants ” donc
en attente de solution sociale ou de transfert vers une autre structure hospitalière.
Ce nouvel indicateur permet d’avoir la certitude, en soins de courte durée ou en soins
de suite, que des personnes demeurent toujours dans le service pour des motifs
uniquement sociaux.
En conclusion :
Le modèle SOCIOS se veut simple d’utilisation, un outil de routine.
Il comporte pour un individu
• Deux informations sur la situation de devenir et le contexte groupal • Un indicateur (#) de difficulté particulière locale liée à des problèmes de
filière pour la résolution de la situation de la personne. En établissement sanitaire, il peut être complété par la notion éventuelle de « médicalement
sortant »
44
Socios permet à une structure d’avoir une approche de l'importance du travail social nécessaire
et d’en mesurer l’évolution dans le temps.
Pour plusieurs structures une appréciation comparative peut être réalisée.
Dans le secteur sanitaire SOCIOS apporte des éléments de compréhension (à côté des éléments
médicaux liés à la poly-pathologie) des durées de séjours..
Enfin à un niveau géographique, il permet d’affiner l’analyse des besoins quantitatifs et
qualitatifs en filières et réseaux.
Fidélité et validité.
Elle a été étudiée par Swine, Gillain Gillet et Falez. La fidélité de l’instrument en interjuges est
bonne à très bonne.
L’instrument permet d’évaluer l’impact des facteurs environnementaux proches de la personne
aidée et des aidants proches sur les aidants professionnels. Il permet d’identifier des besoins à
rencontrer pour le devenir de la personne aidée (adaptation de l’habitat, nécessité de
déménagement etc.)
Inconvénients.
L’outil semble avant tout réservé à l’usage hospitalier pour expliquer les séjours liés à des
motifs sociaux.
Avantages
La recherche organisée en région wallonne, communauté germanophone et à Bruxelles tend à
montrer que l’outil détecte des besoins des personnes à domicile, tout particulièrement, la
nécessité d’apporter des adaptations.
1.3.3.3 RAI
Wie gebruikt het?
Het resident assessment instrument werd in de USA ontwikkeld (Hawes e.a., 1995; Moens e.a.,
2003; Paquay e.a., 2002; Buntinx e.a., 2002). Veertien Nederlandse verpleeghuizen hebben het
RAI recent ingevoerd. In Frankrijk wordt het instrument getest in een aantal piloot-centra in de
45
thuiszorg en in instellingen. Er wordt ook een computerprogramma ontwikkeld. Ook in andere
landen wordt het RAI gebruikt. In 1991 is een internationale groep van onderzoekers (InterRAI)
opgericht. Het doel van deze organisatie is het RAI verder ontwikkelen, in zoveel mogelijk
landen in te voeren en te gebruiken voor internationaal vergelijkend onderzoek.
Wat houdt het in?
Het instrument bestaat uit een Minimum Data Set, afgekort MDS. In deze dataset wordt
informatie verzameld over de sterke punten en de behoeften van de oudere (op individueel
niveau). Deze vragenlijst sluit aan bij de competentie-benadering.
Resultaat
Een aantal items in deze dataset kunnen probleemgebieden signaleren. Deze probleemgebieden
kunnen aanleiding geven tot het activeren van 18 RAP’s (resident assessment protocol) in de
rustoorden en de rust- en verzorgingstehuizen en 30 CAP’s (client assessment protocol) in de
thuiszorg. Op basis van de informatie uit de MDS, de RAP’s of de CAP’s en de eigen
overwegingen kan een individueel zorgplan opgesteld worden. Bovendien kan de zorg getoest
worden aan kwaliteitsnormen. Naast de beoordeling van de zorgbehoeften van de individuele
patiënt, op basis waarvan een indivueel zorgplan kan uitgewerkt worden, voorziet het MDS /
RAI systeem een systeem van kwaliteitstoetsing / verbetering. Op basis van de MDS data
worden protocols geactiveerd, die het zorgproces van de individuele patient moeten sturen.
Dezelfde gegevens kunnen op geaggregeerd niveau gebruikt worden, bijvoorbeeld op niveau
van de afdeling. In een tweede instantie bestaat de mogelijkheid financiering te koppelen aan de
verschillende niveaus van zorg. Deze berekening heeft als resultaat een classifiactie op 7, 33 of
44 niveau’s (of RUG’s, dit zijn Resource Utilizations Groupers). Vervolgens is het mogelijk om
op basis van de MDS een aantal schalen te berekenen, zoals de CPS (dit is de Cognitive
Performance Scale), een depressie-schaal, een pijnschaal, ... Tot slot bevat het RAI eveneens
enkele screeningsinstrumenten, waarmee prioritaire doelgroepen bepaald worden.
Andere toepassingen
Er bestaan verschillende versies van het RAI, meer bepaald RAI versie 2.0, RAI-HC, de
interrai-screener de RAI voor acute zorg, RAI voor palliatieve zorg, de RAI voor mentale zorg
enzoverder. De RAI versie 2.0 heeft als doelgroep personen uit de langdurige zorg. De RAI-HC
richt zich naar personen uit de thuiszorg.
46
De interrai-screener bevat een subset van 68 items van de RAI-homecare. Het instrument maakt
deel uit van een getrapte benadering. Naast zeven items uit de contact assessment bestaat het
instrument uit een overview assessment, met als inhoud de interrai-screener (68 items) en een
supplement (62 items, optioneel). Indien met de interrai-screener CAP’s getriggerd worden,
wordt het in-depth assessment ingevuld. Dit omvat een screener, een supplement en items voor
de getriggerde domeinen. Indien de professional oordeelt dat een comprehensive assessment
nodig is, wordt de volledige MDS-home care, dit zijn 77 extra items, ingevuld. Tijdens de eerste
drie stadia kan de professional op elk moment beslissen om het comprehensive assessment in te
vullen.
Tabel 3: Vergelijking resultaten RAI versie 2.0, RAI home care en interrai-screener RAI versie 2.0 RAI-HC Interrai-screener RAP’s / CAP’s 18 RAP’s 30 CAP’s 14 CAP’s zorgzwaarteprofielen ja ja neen Kwaliteitsindicatoren ja ja neen Andere toepassingen ja (bijv. zorgkaart) neen neen
Betrouwbaarheid en validiteit
• Er is uitgebreide literatuur beschikbaar en het werd gevalideerd voor verschillende
landen, gezondheidszorgsystemen en talen.
• Convergente validiteit : correlaties tussen secties van MDS en de volgende schalen
(review Achterberg, 1999) : Blessed Information Concentration Measure of Mental
Status, Lawton and Brody Physical Self-Maintenance Scale, Raskin Depression
Ratings, Mattis Dementia Rating Scale, Reisberg GDS, Multidimensional Observation
Scale for Elderly Subjects, Geriatric Depression Scale, CMAI, Philadelphia Geriatric
Centre/ Negative Affect, Philadelphia Geriatric Centre/ Positive Affect, MMSE, Brief
Psychiatric Rating Scale, Psychogeriatric Dependency Rating Scale, Dementia Mood
Assessment Scale.
47
Invalshoek
Het MDS-RAI bundelt uit verschillende dossiers de belangrijkste items. Bijgevolg bevat het
MDS-RAI items die door verschillende disciplines ingevuld moeten worden: bijvoorbeeld
verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, huisartsen, enzoverder. Door de informatie van
deze verschillende disciplines samen te bekijken en te bestuderen, wordt een totaalbeeld van de
zorgbehoevende oudere geschetst. Daarbij wordt niet alleen nagegaan welke zorgen de oudere
nodig heeft, maar ook op welke vlakken de persoon nog autonoom is. Op basis van de
ingevulde gegevens worden aandachtsdomeinen geactiveerd. De betrokken zorg- en
hulpverleners overleggen aan welke items extra aandacht moet besteed worden en welke acties
eventueel ondernomen worden. Op basis van deze gegevens kan met andere woorden een
zorgplan opgesteld worden. Dit instrument vertrekt vanuit het klinisch perspectief.
Nadelen
• Het MDS-RAI bevat vele items. Het invullen van het MDS-RAI is dan ook
tijdsintensief. Bovendien heeft één zorg- of hulpverlener niet alle nodige informatie:
een deel wordt ingevuld door de huisarts, een ander deel door de verpleegkundige en
nog een ander deel door een maatschappelijk werker. Het vraagt wat organisatie om
een MDS-RAI voor een patiënt volledig in te vullen. Omwille van de uitgebreidheid
van de gevraagde gegevens is het niet aangewezen om deze gegevens voor elke
zorgbehoevende oudere in te vullen. Onderzoek heeft uitgewezen dat de instrumenten
Katz en Aggir tot een bepaalde graad van zorgbehoefte een goede indicatie geven (cfr.
Qualidem-onderzoek). Er moet nagegaan worden vanaf welke graad MDS-RAI
ingevuld moet worden.
• Er bestaat geen goede, gebruiksvriendelijke software om de gegevens in te voeren. Het
huidige programma is onoverzichtelijk en bevat fouten in de berekening. De
berekening gebeurt bijgevolg met een eigen ontwikkeld SAS-programma. Het zou
echter veel eenvoudiger zijn als de zorg- en hulpverleners de gegevens zelf kunnen
invoeren.
48
• Het verzamelen van de gevraagde gegevens gebeurt momenteel met een papieren
versie. De lay-out van deze versie is echter niet gebruikvriendelijk: klein lettertype, te
veel informatie op een blad, onoverzichtelijk, ... Omwille van de slechte lay-out en de
verschillende antwoordmogelijkheden bij elke vraag, worden de vragen door de zorg-
en hulpverleners soms verkeerd ingevuld. Bovendien zijn bepaalde vertalingen niet
aangepast aan de Belgische situatie. Denken we bijvoorbeeld aan de administratieve
gegevens of bepaalde terminologie zoals hospice. Tot lsot zijn bepaalde
antwoordmogelijkheden niet voorzien, zoals bijvoorbeeld “niet van toepassing”, “niet
mogelijk” of “niet te testen”.
Voordelen
Andere krachtige argumenten zijn:
• de multidisciplinaire beoordeling;
• de mogelijkheid een evolutie te volgen;
• de inherente implementatie van het competentiemodel;
• de aanpasbaarheid, via de protocols, aan plaatselijke zorgculturen;
• de impliciete aandacht voor de kwaliteit van zorg als na te streven doel (bijvoorbeeld
via het identificeren van elementen van zorg die bijzondere aandacht verdienen,
namelijk RAP’s in instellingen en CAP’s in de thuiszorg)
• het niet repressieve karakter van het gebruik;
• Het instrument bestaat bovendien in verschillende versies voor thuiszorg, acute
geriatrische diensten en instellingen voor ouderenzorg, maar telkens met een
gemeenschappelijke kern. Het maakt op die wijze het grensoverschrijdend beoordelen
mogelijk.
Het MDS / RAI en het AGGIR-PATHOS-SOCIOS systeem zijn complementair: individueel en
zorggericht (stap 1 en 2 uit het proces) enerzijds en gericht op zorgzwaarteprofielen en
financiering (stap 2 en 3) anderzijds.
49
1.3.3.4 Overzicht geselecteerde instrumenten
Instrumenten Items Uitgangspunt Wat meten? scoringsmogelijkheden Resultaat Katz 6 criteria
+ Belgische evaluatieschaal: • psychisch (2) • gedrag (6)
Afhankelijkheid Capaciteit “kan”
4 categorieën van oplopende afhankelijkheid
O, A, B, C en Cd
Aggir 8 criteria + 2 extra criteria thuiszorg + illustratieve variabelen
Autonomie / competentie
Performance “doet”
3 categorieën van oplopende afhankelijkheid
6 ISO-resource-groepen
Pathos 50 ziektebeelden Medische en paramedische zorgen
“toestand” 12 zorgstrategieën • 8 zorgdomeinen • Globaal zorgniveau
Socios 2 dimensies Sociale complexiteit
Bestaande sit schetsen
4 mogelijkheden van oplopende complexiteit
3 mogelijkheden A, B en C
Angelique Verschillende items Kwaliteit van de zorg verbeteren
Huidige sit inventariseren
Ja / Neen A, B, C, D
Sterke en zwakke punten
RAI-HC MDS Competentie Performance Allerlei scoringsmethoden 30 CAP’s RUG’s Kwaliteitsindicatoren
RAI-NH MDS Competentie Performance Allerlei scoringsmethoden 18 RAP’s RUG’s Kwaliteitsindicatoren
Interrai-screener 68 items van de MDS Competentie Performance Allerlei scoringsmethoden 14 CAP’s
50
1.4 Onderzoeksvragen
De geformuleerde doelstellingen leiden tot een aantal onderzoeksvragen. In deze paragraaf
wordt eveneens nagegaan hoe deze onderzoeksvragen beantwoord worden.
Vraag 1: Hoe kan de zorgbehoefte van ouderen gemeten en geregistreerd worden zowel in de thuiszorg, de dagverzorgingscentra, de rustoorden, de rust- en verzorgingscentra en de geriatrische diensten van algemene ziekenhuizen?
De zorgbehoefte van ouderen in de verschillende settings wordt gemeten en geregistreerd via
modulaire meetinstrumenten, namelijk Katz, Pathos / Aggir / Socios en het RAI. Het RAI
bestaat in verschillende versies voor de thuiszorg, acute geriatrische diensten en instellingen
voor de ouderenzorg. Deze verschillende versies hebben dezelfde basisitems, aangevuld met
items specifiek voor die bepaalde setting. Naargelang de zorgbehoefte van de ouderen in een
andere zorgsetting geregistreerd wordt, wordt een andere versie van het RAI gebruikt. De
zorgbehoefte van de oudere wordt zowel aan de hand van Pathos / Aggir / Socios als aan de
hand van het RAI bepaald.
Vraag 2: Op welke manier verschillen Katz, RAI en Pathos / Socios / Aggir van elkaar bij het bepalen van de zorgbehoefte in de thuiszorg, de dagverzorgingscentra, de rustoorden, de rust- en verzorgingstehuizen en de geriatrische diensten van algemene ziekenhuizen?
Beide instrumenten worden met elkaar vergeleken om na te gaan hoe de zorgbehoefte in de
verschillende settings bepaald wordt: welke informatie wordt door de instrumenten bevraagd,
welke resultaten genereren deze instrumenten? Bij deze vergelijking wordt gezocht naar
verschillen en eventuele gelijkenissen.
Vraag 3: Wat is de meerwaarde van deze instrumenten? In welke mate en op welke wijze dragen deze instrumenten bij tot “het in kaart brengen van de problematiek van een zorgbehoevende oudere”? Wat zijn elementen van verschil in beoordeling van de gehanteerde instrumenten versus het huidige systeem?
De zorgbehoefte gemeten en geregistreerd door Pathos / Aggir / Socios enerzijds en het RAI
anderzijds, wordt vergeleken met de zorgbehoefte gemeten door het huidige instrument,
51
namelijk Katz. Door deze vergelijking wordt de meerwaarde van instrumenten Pathos / Aggir /
Socios en het RAI tegenover het huidige systeem aangetoond. Niet alleen met het huidige
systeem, maar ook onderling worden de resultaten van de geselecteerde instrumenten
vergeleken. Daarbij wordt nagegaan in welke mate en op welke wijze deze instrumenten
bijdragen tot het in kaart brengen van de problematiek van een zorgbehoevende oudere. Tot slot
wordt ook bekeken welke items van de ICF-classificatie door de gehanteerde instrumenten
gemeten worden.
Vraag 4: Welke informatie leveren de gehanteerde instrumenten over de nood aan mantelzorg in de thuiszorg en over de nood aan professionele zorg in de thuiszorg, de dagverzorgingscentra, de rustoorden, de rust- en verzorgingstehuizen en de geriatrische diensten van algemene ziekenhuizen?
Er wordt nagegaan welke informatie Pathos / Aggir / Socios enerzijds en het RAI anderzijds
leveren over de nood aan mantelzorg in de thuiszorg en de nood aan professionele zorg in de
verschillende zorgsettings. Het RAI voor langdurige zorg geeft 18 RAP’s. Deze RAP’s
signaleren mogelijke problemen of domeinen waar de oudere zorg nodig heeft. Ook het RAI
voor de thuiszorg berekent CAP’s, waarbij de nood aan professionele zorg of de nood aan
mantelzorg getriggerd wordt. Het Pathos-systeem berekent de behoefte aan zorg op acht
zorgdomeinen, waarbij het aantal benodigde uren zorg per domein gegeven wordt. De resultaten
van beide instrumenten worden vergeleken.
Vraag 5: Leveren de gehanteerde instrumenten informatie omtrent de indicatie voor de overgang van de ene zorgsetting naar een andere zorgsetting?
Blijkt uit de resultaten van de gehanteerde instrumenten dat de oudere best van de huidige
zorgsetting naar een andere zorgsetting gaat? We gaan voor de gehanteerde instrumenten na of
de resultaten aangeven of de oudere best in een andere dan de huidige zorgsetting wordt
opgenomen. Zo heeft de RAI voor de thuiszorg bijvoorbeeld een CAP “Kans op intramurale
opname”. De gegevens omtrent de indicatie van een overgang naar een andere zorgsetting,
berekend door het RAI en het Pathos-systeem worden bestudeerd en vergeleken.
52
Vraag 6: In welke mate bieden de gehanteerde instrumenten de mogelijkheid om ouderen bij opname in een andere zorgsetting te blijven volgen?
Zowel Katz, Pathos / Aggir / Socios als het RAI worden in de verschillende zorgsettings
gehanteerd. Per zorgsetting wordt nagegaan of de gehanteerde instrumenten valide informatie
leveren. De registratie van de zorgbehoefte wordt na zes maanden herhaald. Concreet betekent
dit dat de ouderen, waarvan de zorgbehoefte geregistreerd werd, gedurende zes maanden
gevolgd worden. Indien ouderen gedurende deze periode in een andere zorgsetting opgenomen
zijn, wordt de zorgbehoefte in de huidige zorgsetting gemeten en geregistreerd. Op basis van de
geregistreerde zorgbehoefte in de verschillende zorgsettingen met de Katz, Pathos / Aggir /
Socios en het RAI en de informatie over het volgen van de oudere bij opname in een andere
zorgsetting, wordt bekeken in welke mate de gehanteerde instrumenten de mogelijkheid bieden
om ouderen bij opname in een andere zorgsetting te blijven volgen.
Vraag 7: Hoe en in welke mate leveren de instrumenten informatie in de verschillende settings over het opstellen van een zorgprogramma dat een geheel van dienstverlening en hulpmiddelen omvat?
De gehanteerde instrumenten leveren informatie over de zorgbehoefte van de ouderen in de
verschillende settings. Hoe en in welke mate kan deze informatie in de verschillende setting
bijdragen tot het opstellen van een zorgprogramma? Om deze vraag te beantwoorden gaan we
na of de instrumenten valide informatie geven over de diensten en de hulpmiddelen die de
oudere nodig heeft. In welke mate draagt deze informatie bij tot het opstellen van een zorgplan?
Is de informatie gegeven door de gehanteerde instrumenten voldoende? De geleverde
informatie van de gehanteerde instrumenten met betrekking tot het opstellen van een
zorgprogramma worden onderling vergeleken.
Vraag 8: Hoe en in welke mate leveren de instrumenten in de verschillende settings, na het opstellen van de zorgprogramma’s, informatie over de zorgzwaarteprofielen?
Nadat per zorgsetting op basis van de informatie geleverd door de gehanteerde instrumenten
zorgprogramma’s opgesteld werden, wordt in een tweede fase nagegaan of deze
gestandaardiseerd en gevalideerd kunnen worden. Kunnen de afzonderlijke zorgprogramma’s
bevat worden in een aantal zorgzwaarteprofielen? Per instrument en per zorgsetting wordt
53
bekeken hoe en in welke mate op basis van de zorgprogramma’s de zorgzwaarteprofielen
kunnen worden omschreven?
Vraag 9: Uitgaande van de zorgzwaarteprofielen, hoe kunnen in de verschillende settings de kosten van de zorg ingeschat worden?
Indien de zorgzwaarteprofielen kunnen worden omschreven, wordt per dienst, instelling of per
afdeling nagegaan hoe de kosten van de zorg kunnen worden ingeschat. Kunnen we per
zorgzwaarteprofiel de kost voor deze zorg inschatten, bijvoorbeeld door de kostprijs van de
professionele zorg, de mantelzorg en de hulpmiddelen in te schatten.
Vraag 10: Hoe verloopt het implementatieproces van de gehanteerde instrumenten in de verschillende settings?
Per setting wordt bekeken hoe de implementatie van de gehanteerde instrumenten verloopt: wat
werd als positief ervaren? Wat zijn mogelijke hefbomen bij de implementatie van de
instrumenten? Wat zijn ervaren knelpunten? Hoe kunnen deze knelpunten opgelost / vermeden
worden? Aan de hand van deze gegevens wordt nagegaan hoe het implementatieproces van het
RAI en het Pathos-systeem kan bevorderd worden door hefbomen te stimuleren en knelpunten
te vermijden. Deze informatie kan tot aanpassingen in de opleiding van het instrument, het
gebruik en de toepassing van het instrument leiden. Deze aangepaste versies worden in andere
zorgsettings getest.
1.5 Onderzoeksdesign
Om deze vragen te beantwoorden werd zowel een kwantitatief als een kwalitatief
onderzoeksdesign ontworpen. In de verschillende zorgsettings worden Katz, Pathos / Aggir /
Socios en het RAI geïmplementeerd. Deze instrumenten geven kwantitatieve data omtrent de
zorgbehoefte. Deze data zullen gebruikt worden om de scores van de zorgbehoevende ouderen
op de gehanteerde instrumenten te bespreken en te vergelijken en om de zorgbehoefte te
vertalen in zorgprogramma’s. Deze zorgprogramma worden in een tweede fase omschreven in
zorgzwaarteprofielen op basis waarvan de kost van de zorg ingeschat wordt.
54
De gegevens in verband met de implementatie van de instrumenten zijn kwalitatief. Met
betrekking tot de implementatie van de instrumenten wordt aan de professionele zorgverleners
in de verschillende settings gevraagd wat volgens hun de implementatiemoeilijkheden en wat de
implementatiemogelijkheden zijn. Ook wordt gevraagd hoe de moeilijkheden kunnen opgelost
of vermeden worden en hoe de mogelijkheden kunnen geactiveerd of versterkt worden. Verder
wordt gepeild naar de invoeringsmodaliteiten en (mogelijke) hefbomen voor de verschillende
settings. In het kwalitatief deel worden eveneens de principes van het actie-onderzoek
toegepast. Dit betekent dat de ervaringen in de ene settings leiden tot aanpassingen en
verbeteringen voor de implementatie van de instrumenten in de volgende setting.
1.6 Selectie thuiszorgdiensten en instellingen
Op basis van de verdeling opgemaakt in het interministerieel protocol over aanwending van
extra-geld voor ouderenzorg dd 15.1.2003 werden de rustoorden (ROB), rust- en
verzorgingstehuizen (RVT’s), dagverzorgingscentra, thuiszorgdiensten en geriatrische diensten
in algemeen ziekenhuizen in Brussel, Wallonië, Vlaanderen en het Duitstalig landsgedeelte
geselecteerd.
Tabel 4: verdeling over de verschillende landsdelen Vlaanderen Wallonië Brussel Duitstalig deel Totaal Percentage 66 31 2 1 100
1.6.1 Aantallen, verdeling en wijze van selecteren
In deze paragraaf worden de aantallen en de verdeling van het aantal bejaarden en van het aantal
personeelsleden over de verschillende diensten en instellingen in de verschillende landsdelen
besproken. In totaal wordt de zorgbehoefte van 660 ouderen gemeten en geregistreerd, waarvan
420 ouderen in de residentiële sector (inclusief dagverzorgingscentra), 120 ouderen in de
thuiszorgsector en 120 ouderen in de geriatrische diensten van algemene ziekenhuizen. Per
setting wordt telkens ook de wijze van selecteren nader toegelicht. Voor de verschillende
instellingen en diensten worden volgende selectiecriteria gehanteerd:
• Enthousiasme. Enthousiasme bij de eerste instellingen en diensten kan de implementatie
van het instrument bevorderen.
55
• De beschikbaarheid van een computer en toegang tot het internet voor het personeel van
de instelling of dienst. De gegevens zouden immers rechtstreeks via het internet
verzameld worden.
Aan geïnteresseerde rustoorden, rust- en verzorgingstehuizen, dagverzorgingscentra,
geïntegreerde diensten voor thuisverzorging, en geriatrische diensten van algemene
ziekenhuizen wordt het ontstaan, het doel en het verloop van het onderzoek voorgesteld. Ook
worden mogelijke hefbomen beschreven. Zo kunnen de instrumenten bijvoorbeeld gebruikt
worden bij het opstellen van het kwaliteitshandboek. Deze hefbomen kunnen de instellingen en
diensten overtuigen om aan het onderzoek deel te nemen, vermits het onderzoek ook voor hen
voordelen heeft.
1.6.1.1 Rustoorden, rust- en verzorgingstehuizen en dagverzorgingscentra
Er worden 420 bejaarden, verspreid over RVT’s, ROB’s en dagverzorgingscentra in
Vlaanderen, Wallonië en Brussel / Duitstalig landsgedeelte geselecteerd. Rekening houdend
met de verdeelsleutel, opgemaakt in het interministerieel protocol, wordt de zorgbehoefte van
238 bejaarden uit Vlaamse, 140 bejaarden uit Waalse en 42 bejaarden uit Brusselse en
Duitstalige rustoorden, rust- en verzorgingstehuizen en dagverzorgingscentra gemeten en
geregistreerd.
Tabel 5: Verdeling rustoorden, rust- en verzorgingstehuizen en dagverzorgingscentra in verschillende landsdelen Vlaanderen Wallonië Brussel / Duitstalig deel Totaal Percentage 57 % 33 % 10 % 100 % Totaal ouderen 238 140 42 420
Per regio wordt gestreefd naar telkens 2 afdelingen van een RVT en een ROB en één
dagverzorgingscentrum. De verdeelsleutel in rekening gebracht, worden in Vlaanderen drie
RVT’s, drie ROB’s en twee dagverzorgingscentra gezocht, in Wallonië twee RVT’s, twee
ROB’s en één dagverzorgingscentra en in Brussel één RVT en één ROB.
Via verschillende bestaande netwerken en via referentiepersonen die bij de onderzoekers
bekend zijn, worden de rustoorden, rust- en verzorgingstehuizen en dagverzorgingscentra
geselecteerd.
56
1.6.1.2 Thuiszorgdiensten
Er worden gegevens verzameld van 120 ouderen uit de thuiszorg. Met toepassing van de
verdeelsleutel wordt de zorgbehoefte gemeten van 40 ouderen uit Wallonië, 60 ouderen uit
Vlaanderen en 20 ouderen uit Brussel en het Duitstalig landgedeelte.
Het Koninklijk besluit van 8 juli 2002 en het Ministerieel besluit van 17 juli 2002 (zie ook
bijlage 5 en 6) bepalen de oprichting van geïntegreerde diensten voor thuisverzorging. Een
geïntegreerde dienst voor thuisverzorging is een gezondheidszorgvoorziening die, per zorgzone,
het geheel van de patiëntenzorg versterkt onder meer via praktische organisatie en
ondersteuning van verstrekkingen in het kader van de thuisverzorging, waarbij de tussenkomst
van beroepsbeoefenaars van verschillende disciplines vereist is. Deze geïntegreerde diensten
voor thuiszorg zijn ten minste samengesteld uit vertegenwoordigers van de huisartsen,
vertegenwoordigers van verpleegkundigen en vroedvrouwen en vertegenwoordigers van
coördinatiestructuren. Deze diensten hebben als opdracht:
• te waken over de opvolging van de informatie en ondersteuning doorheen het ganse
zorgproces zowel ten opzichte van de zorgverstrekker als ten opzichte van de patiënt;
• de samenwerking tussen haar leden te bevorderen;
• het praktisch organiseren en het ondersteunen van zorgverleners bij hun verstrekkingen
in het kader van de thuisverzorging en meer in het bijzonder bij:
o de evaluatie van de zelfredzaamheid van de patiënt;
o de uitwerking en de opvolging van een zorgplan;
o de taakafspraken tussen zorgverstrekkers;
o het multidisciplinair overleg.
De geïntegreerde diensten voor thuisverzorging hebben als taak de zelfredzaamheid bij
zorgafhankelijke personen te evalueren op basis van een gevalideerd instrument. Momenteel is
nog niet bepaald welk instrument zal gebruikt worden. Op 21 mei 2003 wordt een informatie-
sessie georganiseerd voor deze diensten. Tijdens deze sessie zal dit onderzoek eveneens
voorgesteld worden: aanleiding tot het onderzoek, doel van het onderzoek, verschillende fasen
van het onderzoek en verschillende fasen van de implementatie. Geïnteresseerde diensten
kunnen hun deelname aan het onderzoek tijdens of na deze sessie bevestigen.
Niet alleen beroepsbeoefenaars, zoals bedoeld in het koninklijk besluit nr. 78 van 10 november
1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen, maar ook familiehulp,
poetsdiensten en andere betekenen vaak een grote hulp, zodat zorgafhankelijke ouderen toch in
57
de thuissituatie kunnen blijven. Ook deze diensten zullen zoveel mogelijk bij het onderzoek
betrokken worden. Zo kan de sociale dienst van een OCMW bij de behoeftebepaling van een
thuiswonende oudere het geselecteerde instrument gebruiken.
1.6.1.3 Geriatrische diensten in algemene ziekenhuizen
De geriatrische diensten in algemene ziekenhuizen in Vlaanderen, Wallonië, Brussel en het
Duitstalig landsgedeelte registreren de gegevens van 120 ouderen. Per regio wordt de
zorgbehoefte van 40 ouderen gemeten.
De geriatrische diensten in algemene ziekenhuizen zullen aangesproken worden via
verschillende bestaande netwerken en referentiepersonen die bij de onderzoekers bekend zijn.
1.6.1.4 Aanpassing aan recente wetgeving
In de oorspronkelijke tijdsplanning werd voorgesteld om tijdens het eerste jaar de geselecteerde
instrumenten in RVT’s, ROB’s en dagverzorgingscentra in Vlaanderen, Wallonië en Brussel /
Duitstalig deel van België te implementeren. Tijdens het tweede jaar zouden de
thuiszorgdiensten en de geriatrische diensten in algemene ziekenhuizen aan bod komen. Gezien
de huidige ontwikkelingen met betrekking tot de geïntegreerde diensten voor thuisverzorging
kan dit onderzoek deze diensten helpen bij het selecteren en implementeren van een instrument,
waarmee de zorgbehoefte van de oudere gemeten en geregistreerd wordt. De deelname van de
geïntegreerde diensten voor thuisverzorging betekent een bron van informatie voor de
onderzoekers. Deze situatie is voor beide partijen een win-win situatie. Deze nieuwe situatie
heeft tot gevolg dat de geselecteerde instrumenten tijdens het eerste jaar in Waalse RVT’s en
ROB’s en dagverzorgingscentra en in Vlaamse geïntegreerde diensten voor thuisverzorging
worden geïmplementeerd. De ervaren problemen, moeilijkheden, mogelijkheden, stimulansen
tijdens het eerste jaar zullen leiden tot een aantal verbeteringen en aanpassingen. Deze
aangepaste methode zal tijdens het tweede jaar toegepast worden in de geriatrische diensten van
algemene ziekenhuis en dagverzorgingscentra over gans België, de geïntegreerde diensten in
Brussel en Wallonië en de RVT’s en ROB’s in Vlaanderen, Brussel en Duitstalig België.
Tijdens dit tweede jaar wordt eveneens aandacht besteed aan het gebruik van de gehanteerde
instrumenten in het multidisciplinair overleg.
58
1.6.2 Opleiding
Naar aanleiding van de principes uit het actie-onderzoek en het change management, zal
voorafgaandelijk aan de opleiding van de personeelsleden van de geselecteerde diensten en
instellingen de werkmethodiek van de betrokken diensten en instellingen geanalyseerd worden.
Op basis van deze gegevens kan vervolgens nagegaan worden op welke wijze de geselecteerde
instrumenten het best ingepast kunnen worden. We zullen eerst de analyse van de
werkmethodiek bespreken. Vervolgens zullen we de opleiding van de personeelsleden nader
toelichten.
1.6.2.1 Analyse van de werkmethodiek
Na bevestiging van hun deelname brengen de onderzoekers een eerste bezoek aan de
afzonderlijke diensten en instellingen om concrete afspraken te maken. Tijdens dit bezoek
wordt ook een eerste indruk van de cultuur van de organisatie, bijvoorbeeld met betrekking tot
de communicatie, de betrokkenheid, het enthousiasme voor het onderzoek en dergelijke
gegeven. Aandachtspunten tijdens dit bezoek zijn onder andere:
• de structuur van de organisatie, bijvoorbeeld zijn er aparte afdelingen met eigen
hoofdverpleegkundigen, heeft de dienst binnen de directie een verantwoordelijke voor
de zorg, …;
• het multidisciplinair overleg: de organisatie ervan, wat wordt er besproken, welke
beslissingen worden genomen tijdens dit overleg, wie neemt deel aan dit overleg;
• overleg met familie;
• intake van oudere;
• worden er reeds instrumenten gebruikt binnen de dienst of instelling? Zo ja, welke?
Door deze bezoeken proberen we de werkmethode van de deelnemende instellingen en diensten
in kaart te brengen. Op deze manier kunnen we de training van de instrumenten laten aansluiten
bij de concrete werkervaring van het deelnemend personeel. Vervolgens wordt aan het
personeel van de instelling en de diensten uitleg gegeven omtrent de achtergrond, het doel en
het verloop van het onderzoek.
1.6.2.2 Opleiding personeel
Na de analyse van de werkmethodiek van de geselecteerde diensten en instellingen, volgen de
personeelsleden van deze diensten en instellingen een opleiding omtrent het gebruik van de
59
geselecteerde instrumenten, meer bepaald Katz, AGGIR / Pathos / Socios en RAI. Indien een
instrument in een bepaalde setting reeds gekend is, wordt geen bijkomende opleiding gegeven.
Daarbij denken we aan het gebruik van de Katz-schaal in rustoorden, rust- en verzorgings-
tehuizen en dagverzorgingscentra. Om een overvloed aan informatie te vermijden, wordt de
opleiding verspreid over twee halve dagen. Het spreiden van de opleiding biedt de
personeelsleden de mogelijkheid om deze nieuwe informatie eigen te maken. Tijdens de eerste
dag worden Katz en AGGIR / Pathos / Socios besproken. De tweede opleidingssessie handelt
over het RAI. De instrumenten worden voorgesteld aan de hand van slides. Deze slides situeren
het ontstaan, de opbouw en de gebruikswijze van het instrument. De gebruikswijze van de
verschillende instrumenten wordt toegelicht op basis van de respectievelijke handleidingen. Met
betrekking tot AGGIR / Pathos / Socios bestaat er een Franstalige video, waarin (het gebruik
van) de instrumenten besproken wordt. Vervolgens wordt de theorie geïllustreerd aan de hand
van een concreet geval. Tijdens deze oefensessie wordt eveneens het gebruik van de
instrumenten via het internet getoond en ingeoefend.
Na de vorming over de geselecteerde instrumenten, wordt aan de personeelsleden gevraagd om
de instrumenten gedurende een proefperiode van ongeveer een maand uit te testen en de
invoeringsmodaliteiten uit te proberen. Vragen omtrent het gebruik van de instrumenten,
ervaren moeilijkheden, mogelijkheden en oplossingen worden gebundeld en tijdens een
volgende opleidingsdag besproken. De onderzoekers voorzien zowel tijdens de proefperiode als
tijdens de periode van dataverzameling een helpdesk, waar de personeelsleden van de
deelnemende instellingen en diensten met alle vragen en opmerkingen terecht kunnen.
Bovendien bezoeken de onderzoekers de diensten en instellingen. Tijdens dit bezoek kunnen
moeilijkheden, problemen, vragen, maar ook positieve ervaringen en mogelijkheden
meegedeeld worden. Na de eerste opleidingssessie, de proefperiode en de terugkomsessie wordt
aan het personeel van de diensten gevraagd om de instrumenten toe te passen in de dagelijkse
praktijk. De voorkeur gaat daarbij naar ouderen die tijdens de proefperiode niet geëvalueerd
werden.
Na deze opleidingssessies wordt tezamen met de personeelsleden van elke dienst / instelling
gezocht naar mogelijke hefbomen voor de professionelen, de leidinggevenden en de organisatie:
wat betekent het gebruik van het instrument voor de dienst / instelling? Ook worden mogelijke
invoeringsmodaliteiten van de instrumenten besproken: hoe kan het invullen van de
instrumenten in de werking van de dienst / instelling geïntegreerd worden. Een belangrijk
60
uitgangspunt is dat het personeel van de geselecteerde diensten en instellingen als mede-
onderzoekers beschouwd worden. Dit betekent dat het personeel, tezamen met de onderzoekers
op zoek gaan naar implementatiemoeilijkheden en –mogelijkheden.
1.6.3 Dataverzameling
De periode van dataverzameling levert enerzijds kwantitatieve en anderzijds kwalitatieve data
op. De kwantitatieve data zijn de resultaten van de instrumenten, waarmee de zorgbehoefte van
de oudere gemeten en geregistreerd zijn. De kwalitatieve data betreffen de implementatie-
moeilijkheden, de implementatiemogelijkheden, de invoeringsmodaliteiten en informatie met
betrekking tot de hefbomen.
1.6.3.1 Kwalitatieve data
De kwalitatieve data omtrent de ervaringen van de zorg- en hulpverleners met de opleiding, de
instrumenten en de implementatie van de instrumenten worden verzameld door groeps-
interviews te organiseren. Een groepsinterview is een interview met een kleine groep
deelnemers rond een specifiek onderwerp (Flick, 2002). De groep bestaat uit ongeveer 6 tot 8
deelnemers. De duur van het interview bedraagt ongeveer 1,5 tot 2 uur. Dit groepsgesprek
wordt min of meer gestructureerd door een interviewer. De interviewer heeft als taak om alle
meningen aan bod te laten komen. Dat betekent concreet dat dominante personen door de
interviewer moeten ingebonden worden, terwijl gereserveerde personen moeten gestimuleerd
worden om ook hun mening te geven. De interviewer moet een balans zoeken tusen het
interview in een bepaalde richting te sturen en het interview te modereren. Het voordeel van
deze methode is dat extreme meningen vermeden worden. Niettemin worden de deelnemers
gestimuleerd om antwooren te geven en bepaalde gebeurtenissen te herinneren, waardoor de
antwoorden voorbij de antwoorden van een face-to-face interview gaan. Bovendien levert het
groepsinterview rijke data aan een lage kost. Het nadeel zijn het beperkt aantal vragen die
tijdens een groepsinterview kunnen gesteld woren. Bovendien is het niet mogelijk om zowel het
interview te modereren als notities te maken. Bijgevolg wordt een tweede persoon aangeraden
om notities te maken tijdens het interview. Het groepsinterview is een interview, geen discussie,
geen probleem-oplossende of beslissing-nemende groep.
61
1.7 Onderzoek in Vlaanderen
1.7.1 Selectie diensten
In het kader van de recente GDT-wetgeving werden in Vlaanderen 22 GDT’s erkend: Oost-
Vlaams Overleg van Samenwerkingsinitiatieven (OVOSIT), SIT Antwerpen Diamant, SIT
arrondissement Turnhout, SIT Brussels Overleg Thuiszorg, SIT Diksmuide Veurne, SIT Goal,
SIT Listel, SIT Netwerk Thuiszorg, SIT Noord-Hageland, SIT Oostende, SIT Oostkust, SIT
regio Brugge, SIT regio Roeselare, SIT regio Tielt, SIT Thuisgezondheidszorg regio Mortsel,
SIT thuiszorg regio Rupel, SIT Thuiszorgoverleg Mechelen, SIT Zennevallei en SIT Zuid-
West-Vlaanderen. Vermits de GDT-coördinatoren de vertegenwoordigers van de zorg- en
hulpverleners in het betrokken zorggebied zijn, werd aan alle GDT-coördinatoren een
uitnodiging toegestuurd voor de opleiding over de geselecteerde instrumenten (zie bijlage). Na
enkele dagen werden alle GDT-coördinatoren telefonisch gecontacteerd. Tijdens deze
telefonische contacten werd het onderzoek kort toegelicht, werd nagegaan of er nog vragen
waren omtrent het onderzoek en of de GDT-coördinator interesse had om deel te nemen aan de
opleiding. Indien de GDT-coördinator geen interesse had om deel te nemen aan de opleiding,
werd steeds gepeild naar de reden(en). Deze redenen hadden voornamelijk betrekking op:
• De recente GDT-wetgeving;
• De organisatie van de GDT;
• Praktische redenen, zoals verlofperiode, zwangerschapsverlof.
De eerste twee redenen vragen verdere toelichting. In wat volgt wordt beschreven hoe de
recente GDT-wetgeving en de organisatie van de GDT als belemmering ervaren worden door
de GDT-coördinatoren. Het realiseren van de recente GDT-wetgeving vraagt veel energie en
tijd. Met de nieuwe wetgeving was extra financiering beloofd, maar de diensten hebben ook
vele extra taken gekregen: multidisciplinair overleg, administratie. Vooral die administratieve
taken wegen zwaar op de zorg- en hulpverleners. Eén GDT-coördinator merkt op de de
zorgbemiddelaars dezelfde vergoeding krijgen als de andere zorgverleners, maar wel meer
taken hebben, zoals het organiseren van het multidisciplinair overleg. Tot slot wordt opgemerkt
dat de nieuwe wetgeving zich in de beginfase bevindt, waardoor nog veel moet uitgezocht
worden.
Bovendien worden in de GDT-wetgeving vijf instrumenten vermeld, waarvan de GDT’s één
instrument moeten kiezen. Vermits de zorg- en hulpverleners vertrouwd zijn met de Katz-
62
schaal, wordt voor deze schaal, met de toegevoegde items, geopteerd. De actoren op het veld
ervaren dan ook dat het onderzoek te laat komt: de keuze voor een instrument werd reeds
gemaakt. Het onderzoek had beter voor de GDT-wetgeving kunnen gebeuren.
De concrete organisatie van de thuiszorg verschilt regionaal. Aangezien de GDT’s een
antwoord proberen te bieden op deze regionale verschillen en dus de regionale verwachtingen
ten aanzien van de GDT, verschillen deze GDT’s regionaal. Ter illustratie: Sommige GDT-
coördinatoren organiseren het multidisciplinair overleg en nemen deel aan dat overleg, anderen
organiseren het overleg, terwijl nog anderen noch deelnemen aan het overleg, noch het overleg
organiseren. De GDT-coördinatoren, behorende tot de twee laatste categorieën, vullen zelf geen
instrumenten in. Toch namen sommige van deze coördinatoren deel aan de opleiding, zodat ze
op de hoogte waren van het onderzoek en de geselecteerde instrumenten. Anderen hebben de
uitnodiging doorgespeeld aan de betrokken zorg- en hulpverleners. Ook deze zorg- en
hulpverleners ervoeren dat het proces om de nieuwe wetgeving te implementeren moeizaam
verloopt. Ze worden overstelpt en missen een duidelijke omkadering. Bovendien was het voor
sommige zorg- en hulpverleners moeilijk om deel te nemen aan de opleiding omwille van de
verlofperiode.
1.7.2 Opleiding
Ondanks de verlofperiode en de korte termijn, namen 23 zorg- en hulpverleners effectief deel
aan de eerste opleidingsdag, namelijk 9 GDT-coördinatoren, 8 personeelsleden van het WGK
(waarvan ten minste 1 uit elke Vlaamse provincie), 2 vanuit het Vlaams Neutraal Ziekenfonds,
2 vanuit Familiehulp, 1 vanuit een OCMW en 1 persoon vanuit een verzorgingsinstelling.
Tijdens deze opleidingsdag werd het volgende programma gevolgd (voor de volledige cursus
zie bijlage):
• Verwelkoming met korte uitleg onderzoek en GDT-wetgeving
• Wat is het RAI?
• Simulatiepatiënt RAI
• Pauze met koffie
• Bespreken simulatiepatiënt RAI
• Lunch met broodjes
• Wat is Katz?
• Wat is het PATHOS-systeem?
63
• Pauze met koffie
• Simulatiepatiënt Katz en PATHOS-systeem
• Bespreken simulatiepatiënt
• Praktische afspraken en mogelijke problemen
• Afronding
Na de opleiding werd aan de onderzoekers de vraag gesteld naar een bijkomende opleiding voor
ergotherpeuten en een toelichting van het onderzoek op de bestuursvergadering van GDT
GOAL. Op beide vragen werd door de onderzoekers ingegaan.
1.7.2.1 Reacties en vragen van de deelnemers tijdens de opleiding
Zowel tijdens de twee opleidingsdagen als tijdens de toelichting op de bestuursvergadering
werden vele vragen gesteld. Deze vragen geven een beeld van mogelijke knelpunten. Bijgevolg
is het zeer belangrijk om rekening te houden met deze vragen.
Waarom meewerken aan dit project?
Er zijn verschillende redenen om mee te werken aan dit project. Ten eerste biedt dit project de
mogelijkheid om op een positieve manier mee te werken aan het beleid. Bovendien geven de
instrumenten nieuwe inzichten waardoor de zorg kan verbeterd worden. De recente wetgeving
vraagt aan de GDT’s om één van de vijf instrumenten te gebruiken. In het kader van dit project
worden opleiding omtrent drie instrumenten georganiseerd. De deelnemers krijgen ook
begeleiding bij het verdere verloop. Tijdens de voorstelling van het onderzoek op de
bestuursvergadering van een GDT bleek het financiële aspect eveneens belangrijk. De
aanwezigen hebben weinig tijd. Administratieve taken worden niet of te weinig vergoed.
Waarom werden enkel de Katz, het Pathos-systeem en het RAI geselecteerd? In de GDT-
regelgeving worden vijf schalen vermeld. Bovendien zijn er ook andere instrumenten, zoals
de BELL-schaal.
Het is niet haalbaar om alle bestaande instrumenten uit te testen in het veld. Bijgevolg bleek een
selectie van instrumenten noodzakelijk. Er werden een aantal criteria vooropgesteld waaraan de
geselecteerde instrumenten zouden moeten voldoen. Een aantal schalen vertrekt vanuit de
afhankelijkheid van de zorgbehoevende persoon en niet vanuit de competenties
(overeenkomstig de ICF-classificatie). De selectie gebeurde op basis van bestaande
64
onderzoeksresultaten, internationale publicaties, eigen ervaringen (bijvoorbeeld uit het
Qualidem-onderzoek) en de toepasbaarheid van de instrumenten in verschillende settingen. De
geselecteerde instrumenten zijn wetenschappelijk gevalideerd en sluiten aan bij de
doelstellingen van het onderzoek (zie ook 1.3.2 selectie instrumenten en 1.3.1 Verschillende
invalshoeken).
Waarom geen nieuw instrument ontwikkelen? Een nieuw instrument ontwikkelen vraagt veel
tijd, energie en financiële middelen. Vandaar de keuze om te vertrekken met een bestaand
instrument (waarvan de validiteit bewezen is in de internationale literatuur) en dit instrument te
verbeteren en aan te passen aan de Belgische situatie.
Onduidelijkheden in verband met de GDT-wetgeving
Een derde vraag (opmerking) betreft de GDT-wetgeving. Er heerst veel onduidelijkheid en
onvrede met betrekking tot deze wetgeving. De GDT’s hebben de indruk dat men zelf alles
maar moet uitzoeken. Bovendien is de timing van het project tov de GDT-regelgeving slecht.
Men wenst duidelijkheid over het te gebruiken instrument.
Komen de instrumenten in plaats van de zorgplannen?
Enkele deelnemers vrezen dat de instrumenten in de plaats van de zorgplannen komen. De
instrumenten zijn echter een hulpmiddel om een zorgplan op te stellen. Ter illustratie: het RAI
activeert enkele RAP’s of CAP’s (domeinen waaraan extra aandacht / zorg moet besteed
worden, maar de hulpverleners kunnen zelf invullen hoe deze zorg best georganiseerd wordt).
Hoe en door wie moet het instrument ingevuld worden?
De deelnemers vragen zich af door wie en wanneer dit instrument moet ingevuld worden.
Enkele vrezen dat het overleg te lang zal duren indien het instrument tijdens het overleg
besproken en ingevuld wordt. Anderen vrezen dat te veel informatie verloren gaat als ieder zijn
/ haar sectie voor het overleg invult. Afhankelijk van de organisatie van de diensten en de
regionale verschillen, verwachten we verschillende invulmodaliteiten. Het is dan ook een vraag
van ons aan de deelnemers op welke wijze en door wie deze instrumenten het best kunnen
ingevuld worden. Een ander punt betreft de rol van de huisarts. Er wordt opgemerkt dat het
geen eenvoudige opdracht is om administratieve taken aan huisartsen te vragen. Daarbij komt
dat huisartsen niet betaald worden voor deze (bijkomende) administratieve taken. De
deelnemers vrezen dat het invullen van bepaalde secties dan ook zeer moeilijk zal verlopen,
65
omdat de huisartsen weigeren mee te werken of informatie te verlenen over hun patiënten
(privacy-wet). Er wordt echter zowel aan de patiënten als aan de zorgverleners gevraagd om een
informed consent te ondertekenen (goedgekeurd door de ethische commissie van de
KULeuven). Om mogelijke weerstanden toch te vermijden, worden aan de deelnemers brieven
aan de huisartsen uitgedeeld. In deze brieven wordt hun medewerking aan het project gevraagd.
Informatie met betrekking tot de patiënt
Verder wordt de vraag gesteld op welke wijze de zorg- en hulpverleners de informatie van de
patiënt kunnen invullen bij een eerste intake. De zorg- en hulpverleners hebben dan nog te
weinig informatie over de situatie van de zorgbehoevende persoon om de instrumenten in te
vullen. Er wordt gevraagd om de instrumenten in te vullen voor alle patiënten waarvoor een
multidisciplinair overleg georganiseerd wordt. De situatie van deze patiënten is minstens door
één van de zorgverleners voldoende gekend om de instrumenten in te vullen. De instrumenten
moeten ook niet op één dag ingevuld worden. Het invullen spreidt zich over een aantal weken.
Opmerkingen ivm het RAI:
De opmerkingen en vragen omtrent het RAI richten zich rond het invullen en de interpretatie
van bepaalde items, de woordkeuze, extra administratieve gegevens, onduidelijkheden in de
uitgewerkte casus en de noodzaak van een internet-toepassing. Hieronder wordt een kort
overzicht gegeven van deze vragen:
• Beoordeling tov 90 dagen geleden: hoe weten we dat? Waar halen we deze informatie?
Antwoord: op basis van de gekregen informatie zelf oordelen (bijvoorbeeld indien
partner 2 maanden geleden overleden is, dan zit persoon meer alleen, dus is de situatie
veranderd).
• Mantelzorg “0” = ja en “1”= nee, is verwarrend. Het RAI vertrekt vanuit een bepaalde
logica: des te groter het probleem, des te hoger het cijfer. Indien de persoon geen
mantelzorg heeft, is het probleem groter, dus “1” in plaats van “0”.
• Wat houdt ADL en IADL in? (bijvoorbeeld pampers verversen, als aankopen dan IADL
als vervangen dan ADL)
66
• Wat behoort tot “maaltijd bereiden”, bijvoorbeeld behoort een boterham smeren ook tot
deze categorie?
• Naar de bank gaan = boodschappen doen
• ADL (conform IADL zou ook bij ADL een tweede kolom mogen waarin nagegaan
wordt in welke mate de patiënt de ADL-taken nog zelf kan)
• Extra invoeren: tegemoetkoing hulp voor bejaarden, zorgverzekering, …
• Taalverschil (vertaald door Nederlanders; onderzoekers vragen om dergelijke zaken te
registreren en te melden)
• Internet-toepassing = handig (maar moet nog ontwikkeld worden). Voorlopig enkel
software beschikbaar (ook met betrekking tot de software hebben de deelnemers enkele
suggesties:
o als “0” of “1” ingeven dan zou antwoord zoals bijvoorbeeld “zelfstandig”
moeten verschijnen
o maar ook programma waarin antwoordcategorieën zoals “zelfstandig” vermeld
staan, zodat de vragen rechtstreeks kunnen beantwoord worden.
o Momenteel vult onderzoeksgroep gegevens in programma (de resultaten worden
aan de diensten gegeven) maar reeds door invullen krijgt men al een ander beeld
van de patiënt, bijvoorbeeld door wat anderen vertellen in het multidisciplinair
overleg)
• Met betrekking tot de simualtiepatiënt stellen de deelnemers voor om enkele zaken te
verduidelijken (zoals bijvoorbeeld ADL en insuline zelf ingeven met pen)
Merk op: Het is niet mogelijk om in de beschrijving van de simulatie-patiënt alle details
uit te werken. Bijgevolg werd afgesproken dat indien een bepaald item niet vermeld
werd, er verondersteld werd dat het betreffende item geen probleem vormde. In de
uitgewerkte casus is de ADL niet volledig uitgewerkt. Toch interpreteerden de
deelnemers de ADL op een andere manier. Zo bekeken de verpleegkundigen ADL
vanuit KATZ. Een zorgbehoevende krijgt slechts verpleegkundige hulp bij een bepaalde
67
Katz-score, bijvoorbeeld als een verpleegkundige komt wassen, dan ook kleden, maar
persoon kan zich misschien ‘savonds zelf kleden.
Opmerkingen in verband met het PATHOS-systeem
De deelnemers hebben eveneens een aantal vragen / opmerkingen bij het PATHOS-systeem.
Ten eerste stellen ze zich de vraag in welke mate PATHOS aangepast is aan de thuiszorg.
Gezien het medische karakter van PATHOS, kan dit instrument enkel door de huisarts ingevuld
worden. De deelnemers verwachten weerstanden bij de huisartsen (zie ook “3. Hoe en door wie
moet het instrument ingevuld worden?”). De onderzoekers benadrukken het belang om alle
instrumenten in te vullen, zodat de instrumenten kunnen vergeleken worden. Voor de huisartsen
wordt een begeleidende brief opgesteld.
1.7.2.2 Reacties en vragen van de deelnemers tijdens telefonisch contact
Na de opleiding hadden de deelnemers een maand de tijd om de instrumenten uit te testen. Drie
weken na de aanvang van deze proefperiode werden de deelnemers telefonisch gecontacteerd.
Daarbij werd nagegaan hoe het invullen van de instrumenten verliep. Bij sommige deelnemende
diensten bleek alles zeer vlot te lopen. Zo hadden twee deelnemers reeds afspraken gemaakt of
afpsraken gepland te maken met andere diensten in verband met de uitvoering van het project.
Nog een andere dienst had een werkgroep opgericht om de instrumenten te testen.
Niettemin werden ook een aantal problemen gesignaleerd. Bij één dienst bestond er nog steeds
onduidelijkheid over het doel van dit project en het gebruik van de instrumenten. De dienst
vreesde een doorlichting van de thuiszorg (vooral de knelpunten). Het doorlichten van de
thuiszorg is echter geen doelstelling van het onderzoek. Het onderzoek wil enkel de knelpunten
nagaan bij de implementatie van de instrumenten. Verder vreesde de dienst dat de instrumenten
de zorgplannen vervangen. De bedoeling van de instrumenten is het stofferen van het zorgplan.
Na het invullen van de instrumenten worden een aantal aandachtspunten geactiveerd op basis
waarvan een zorgplan kan opgesteld worden. Een andere dienst heeft moeilijkheden / vragen
rond de GDT-regelgeving: de vergoeding voor de SIT-zorgenplannen (90 euro) ligt hoger dan
de vergoeding voor het overleg in het kader van de GDT-regelgeving (12.5 euro), waardoor de
dienst de voorkeur geeft aan de SIT-zorgenplannen. Bovendien zijn er meer verplichte velden
bij de GDT-zorgenplannen. Verschillende deelnemers merken op dat de instrumenten zwaar
zijn (tijdrovend, niet gebruiksvriendelijk, …). Bovendien vragen de onderzoekers een twintigtal
personen met deze instrumenten te screenen. De diensten hebben een gebrek aan tijd en
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middelen. Enkele diensten merken op dat de hulpverleners (vooral huisartsen) moeite hebben
om instrumenten in te vullen. Dit probleem blijkt vooral groot bij PATHOS. Een aantal diensten
wenst dit instrument niet te gebruiken (of indien toch, voor enkele personen). Anderzijds
benadrukken verschillende diensten dat het RAI zeer waardevolle informatie geeft. Het RAI is
echter te zwaar voor situaties waarin snel en efficiënt moet gereageerd worden. In complexe
situaties is het RAI wel zeer waardevol. Momenteel beschikken de diensten nog niet over de
mogelijkheid om zelf de resultaten van het RAI te berekenen. Ze zijn vragende partij om deze
resultaten zelf te kunnen berekenen (waardoor het gebruik van de instrumenten meer waarde
krijgt). Tot slot merken enkele diensten op dat de instrumenten voornamelijk door huisartsen en
verpleegkundigen moeten ingevuld worden. Het invullen is moeilijker voor andere
zorgverleners, bijvoorbeeld maatschappelijk werkers. Dit geldt zowel voor RAI als PATHOS
(maar zeker voor PATHOS).
1.7.3 De terugkomdag
De problemen en knelpunten ervaren tijdens de proefperiode werden besproken tijdens de
terugkomdag eind september. De aanwezigen betroffen zes GDT-coördinatoren, vijf
personeelsleden van het Wit-Geel Kruis, twee ergotherapeuten, twee personeelsleden van
Familiehulp en telkens een persoon van VELO, CM en de Voorzorg.
1.7.3.1 Opmerkingen in verband met het onderzoek
Een aantal deelnemers van de terugkomdag hadden niet deelgenomen aan de eerste opleiding.
Bijgevolg werden een aantal vragen over het onderzoek opnieuw gesteld. Er werd gevraagd hoe
de selectie van de instrumenten gebeurde? Waarom bepaalde instrumenten, zoals bijvoorbeeld
de BEL-schaal niet geselecteerd waren? Verder benadrukten enkele deelnemers dat
verschillende thuiszorgdiensten andere interesses hebben. Bijgevolg hebben deze diensten een
verschillend instrument nodig, aangepast aan hun verwachtingen, behoeften. Diensten hebben
immers slechts nood aan bepaalde informatie om de zorg te organiseren. Een andere dienst heeft
nood aan andere informatie. Verder was er een vraag naar de concrete onderzoeksopdracht en
naar een bijkomende opleiding. Tot slot benadrukten enkele deelnemers dat het onderzoek te
laat komt, vermits de GDT-wetgeving reeds van toepassing is. Binnen alle GDT’s werd reeds
voor een instrument gekozen (voornamelijk de KATZ-schaal met de toegevoegde items).
69
Als antwoord op deze vragen werd de keuze van de instrumenten kort toegelicht. Er werd
benadrukt dat bij de selectie vooral belang gehecht werd aan de competentie-benadering van het
instrument, het voldoen aan enkele ICF-items, de validatie, de resultaten van voorgaande
onderzoeken. Het is niet de bedoeling om de geselecteerde instrumenten te gebruiken als
inschalings-instrument. De geselecteerde instrumenten worden gebruikt tijdens het multi-
disciplinair overleg. De diensten kunnen hun eigen instrument blijven gebruiken voor het
inschalen, zodat de zorg binnen de dienst kan georganiseerd worden. De geactiveerde
aandachtsdomeinen van deze geselecteerde instrumenten stofferen vervolgens het zorgplan.
1.7.3.2 Algemene opmerkingen in verband met de instrumenten
De vragen en opmerking betreffen de verschillende disciplines, de financiële gevolgen van het
instrument, de dringende situaties, de bruikbaarheid, efficiëntie en haalbaarheid van het
instrument en het ontdekken van nieuwigheden over de patiënt. Deze vragen / opmerkingen
worden achtereenvolgens besproken.
Disciplines
De deelnemers stellen ten eerste vragen rond welke disciplines betrokken moeten worden.
Andere deelnemers benadrukken dat het belangrijk is alle disciplines te betrekken, zodat een
totaalbeeld van de patiënt kan gevormd worden. Het gevaar bestaat dan wel dat verschillende
diensten met hetzelfde instrument bij dezelfde patiënt gaan. Vervolgens moet bepaald worden
welke items door welke disciplines ingevuld worden. Zo zijn er bepaalde items die enkel door
de huisarts kunnen ingevuld worden.
De medewerking van de huisarts is zeer belangrijk voor het succes van deze studie. Immers een
aantal items kunnen enkel door de huisarts ingevuld worden. Het is echter niet eenvoudig om
huisartsen te motiveren om deze instrumenten voor verschillende patiënten in te vullen, zolang
er geen nomenclatuurnummer en geen financiële tegemoetkoming is.
Bepaalde disciplines krijgen de in de recente GDT-wetgeving geen financiering voor het
multidisciplinair overleg, zoals zorgverleners (bijvoorbeeld van Familiehulp) en
maatschappelijk werkers (bijvoorbeeld van de CM). Deze disciplines moeten niet verplicht
aanwezig zijn tijdens dit overleg (enkel de huisarts en een verpleegkundige). Blijkbaar leidt dit
tot frustraties die tijdens de terugkomdag geuit worden.
70
Tot slot wordt de vraag gesteld wat de rol van de GDT-coördinator is. Waarom is het belangrijk
om deze functie bij het onderzoek te betrekken? Gezien de regionaal verschillende invulling van
de GDT-coördinator zijn er verschillende mogelijke redenen waarom deelname van de GDT-
coördinator belangrijk is. Door participatie aan de opleiding zijn de GDT-coördinatoren op de
hoogte van het onderzoek, de geselecteerde instrumenten, het gebruik en het nut van deze
instrumenten en de verwachtingen van de onderzoekers en de zorg- en hulpverleners. Ook hun
eigen verwachtingen kunnen op deze manier gemakkelijk gecommuniceerd worden. Ten
tweede zijn de GDT-coördinatoren de vertegenwoordigers van de zorg- en hulpverleners in hun
zorgregio. Het is dus belangrijk te weten wat er gebeurt. Ook kunnen zij nagaan hoe deze
instrumenten kunnen geïmplementeerd worden. Bovendien organiseren sommige GDT-
coördinatoren het multidisciplinair overleg of zijn er zelf aanwezig. Bijgevolg verschilt de rol
van de GDT-coördinatoren naargelang de regionale invulling van hun functie. Toch is hun
bijdrage en betrokkenheid belangrijk.
De onderzoekers hebben er bewust voor geopteerd om alle betrokken zorg- en hulpverleners te
betrekken bij het onderzoek, ook de zorgverleners die niet in aanmerking komen voor
financiering. Immers alle personen die betrokken zijn bij de zorg van een persoon, nemen deel
aan het multidisciplinair overleg. Door deze verschillende invalshoeken kan een totaalbeeld van
de patiënt gevormd worden.
Financiële gevolgen
De deelnemers uiten hun bezorgdheid rond de gevolgen die deze geselecteerde instrumenten
hebben voor de financiering van de patiënt. Zo is een persoon vanaf 35 op de BEL-schaal zwaar
zorgbehoevend. Hoe gaat dit onderscheid gemaakt worden met de geselecteerde instrumenten?
De geselecteerde instrumenten worden aangewend om het zorgplan te stofferen. Door het
invullen van de instrumenten en het bespreken van de geactiveerde aandachtsdomeinen, wordt
een totaalbeeld van de patiënt geschetst. Tijdens het multidisciplinair overleg wordt besproken
rond welke aandachtsdomeinen acties ondernomen worden en welke zorg- of hulpverlener
daarvoor verantwoordelijk wordt gesteld. Het zou kunnen dat hieraan in een latere fase een
financiering aan gekoppeld wordt op basis van ontwikkelde zorgzwaarteprofielen.
71
Dringende situaties
Er wordt opgemerkt dat er in dringende situaties geen maand kan gewacht worden om de zorg
in te schatten.
Bruikbaarheid, efficiëntie en haalbaarheid
Belangrijk tijdens de terugkomdag waren de vragen naar de bruikbaarheid, haalbaarheid, het
doelpubliek en de wijze waarop het instrument moet ingevuld worden. Verschillende zorg- en
hulpverleners benadrukken dat het invullen van de geselecteerde instrumenten een grote
tijdsinvestering vraagt. Daarbij is het belangrijk de meerwaarde van het instrument af te wegen
tegenover deze tijdsinvestering. Indien deze afweging negatief is, zijn zorg- en hulpverleners
niet gemotiveerd om deze inspanning te leveren. Als de zorg- en hulpverleners de instrumenten
invullen voor een zorgbehoevende die reeds door de dienst gekend is, kan een volledig beeld
van deze persoon geschetst worden. Er wordt gevraagd hoe de instrumenten voor een nieuwe
patiënt moet ingevuld worden? Als er geen mantelzorg is, waar moet de informatie dan gehaald
worden? Het vragen van de informatie aan de betrokken persoon zelf, is geen eenvoudige
opdracht. Ook zou de terminologie van de instrumenten dan veranderd moeten worden.
Bovendien wordt benadrukt dat ook voor patiënten / cliënten het face-to-face gesprek met de
zorg- en hulpverleners niet te lang mag duren, anders worden ze zenuwachtig. Na het invullen
van de instrumenten heeft men echter nog steeds geen zicht op de situatie van de patiënt. Het
zou interessant zijn om met de verschillende betrokken disciplines samen te zitten rond de
geactiveerde aandachtsdomeinen. Tot slot wordt opgemerkt dat de zorg- en hulpverleners
ervaring moeten opdoen om de instrumenten op een vlotte manier te kunnen gebruiken.
Ontdekken van nieuwigheden
Het invullen van de instrumenten wordt zeer aangenaam ervaren. De instrumenten verplichten
de zorg- en hulpverleners om na te denken over de patiënt en een oordeel te vormen. Op deze
manier worden nieuwe dingen ontdekt, bijvoorbeeld het aantal uren matelzorg en andere zorg,
de woonomgeving, zelfzorg / IADL, het vergelijken van de sitatue ten opzcihte van 90 dagen
geleden. Zo nemen zorg- en hulpverleners soms taken van de patiënt of cliënt over, die de
betrokken persoon eigenlijk zelf nog zou kunnen doen.
72
1.7.3.3 Opmerkingen in verband met het MDS/RAI
Het MDS/RAI geeft de mogelijkheid om vanuit de verscillende invalshoeken van de betrokken
zorg- en hulpverleners een foto van de zorgbehoevende persoon te maken. Toch moet nagegaan
worden of deze tijdsinvestering niet te belastend is voor de zorg. Als de zorg- en hulpverleners
het instrument als te belastend ervaren, daalt de motivatie om het instrument in te vullen.
Bijgevolg moet goed nagedacht worden voor welke patiënten deze instrumenten ingevuld
moeten worden. Ook de wijze waarop het MDS/RAI ingevuld wordt, moet besproken worden.
Als het te veel tijd vraagt, wordt de patiënt / cliënt zenuwachtig, daalt de motivatie van de
betrokken zorg- en hulpverleners, zeker bij huisartsen.
Door de uitgebreidheid van het MDS/RAI hebben de deelnemers het gevoel nog steeds geen
zicht op de situatie van de patiënt / cliënt te hebben. Vandaar het belang om te kunnen
beschikken over de geactiveerde aandachtsdomeinen. De deelnemers merken op dat het
interessant zou zijn om met de betrokken zorg- en hulpverleners de geactiveerde
aandachtsdomeinen te bespreken.
Ondanks de uitgebreidheid van het MDS/RAI wordt opgemerkt dat de vragenlijst te beperkt is.
Er wordt voorgesteld om andere items toe te voegen, bijvoorbeeld slaap- en onruststoornissen,
items ivm ADL, IADL, aanpasbaarheid van de woning, ....
Het instrument werd door Nederlanders vertaald. Bijgevolg zijn er veel Nederlands termen,
zoals bijvoorbeeld opleidingsniveau, verpleeghius, wilsbeschikking, ....
1.7.3.4 Opmerkingen in verband met PATHOS
Het PATHOS wordt als te medisch beschouwd. Enkel de huisarts heeft de mogelijkheid om dit
instrument in te vullen, waardoor het multidisciplinair karakter verloren gaat. Bovendien
merken de deelnemers op dat huisartsen dit instrument niet graag invullen. Er moet voortdurend
teruggegrepen worden naar de zorgstrategieën. Daarbij merken we op dat de huisartsen niet
aanwezig waren tijdens de opleidingsdagen. Er wordt gevraagd om de ziektestrategieën beter te
omschrijven. Tot slot wordt opgemerkt dat de zorgstrategieën T1 en T2 niet van toepassing zijn
in de thuiszorg.
73
1.7.3.5 Antwoorden op deze bemerkingen
Na het inventariseren van alle opmerkingen, werd nagegaan in welke mate een antwoord kon
gegeven worden. Uit de reacties van de deelnemers bleek dat er nog onduidelijkheden waren
met betrekking tot de opdracht en de doelstellingen van het onderzoek. De onderzoekers stelden
een nieuwsbrief op (zie bijlage). Naar aanleiding van de vraag naar bijkomende opleiding werd
op 21 oktober 2003 een bijkomende opleiding georganiseerd. 23 zorg- en hulpverleners namen
deel aan deze bijkomende opleidingsnamiddag, waaronder 1 huisarts, 1 persoon vanuit VELO,
1 vanuit onafhankelijke thuiszorgverenigingen, 1 vanuit de CM, 1 vanuit De Voorzorg, 3 vanuit
de Thuisverpleging te Beringen, 3 vanuit Thuisverpleging NVSM en 12 vanuit Familiehulp.
Om huisartsen te motiveren, werd een brief opgesteld waarin het project kort werd voorgesteld
en de onmisbare medewerking van de huisarts werd gevraagd. Deze brief wordt aan de
betrokken huisarts in het kader van een teamoverleg bezorgd.
Gezien het belang om alle disciplines bij het project te betrekken en om na te gaan welke
disciplines informatie over welke items informatie hebben, werden verschillende gekleurde
bundels per discipline voorzien: een roze bundel voor verpleegkundigen, een blauwe voor de
huisartsen, een gele voor maatschappelijk werkers, een groene voor diensten gezinshulp en een
oranje voor andere disciplines. Om de informatie van deze verschillende disciplines te bundelen
werd een witte bundel voorzien. Vermits het PATHOS enkel door de huisarts kan worden
ingevuld, wordt dit instrument enkel in de bundel van de huisarts en in de witte bundel
opgenomen.
Vervolgens benadrukten de deelnemers het belang om over de geactiveerde aandachtsdomeinen
te beschikken. Omwille van de problemen met het software-programma waarover de
onderzoekers beschikten, werd geopteerd om deze software niet te verspreiden onder de
deelnemers. Per patiënt werd een gefrankeerde omslag voorzien, waarmee de witte bundel aan
de onderzoeksgroep kan bezorgd worden. De onderzoeksgroep tracht zo snel mogelijk (en ten
laatste na een week) feedback te geven over de patiënt.
Wat de haalbaarheid betreft, werd gevraagd enkel de geselecteerde instrumenten in te vullen
naar aanleiding van een multidisciplinair overleg (in het kader van de GDT-wetgeving of een
regionaal overleg, ...). De zorgbehoefte van deze personen is van die aard dat minstens één van
de betrokken zorg- of hulpverleners een goed zicht heeft op de situatie van deze persoon.
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Zowel de Nederlandse terminologie als de administratieve gegevens van het MDS/RAI kunnen
aangepast worden aan de Belgische situatie. Alle suggesties en opmerkingen daarrond zijn zeer
welkom. Voor PATHOS werd een iets uitgebreider, maar toch nog beknopt overzicht van de
zorgstrategieën voor de huisartsen opgesteld.
1.7.4 Regionaal rapport
De organisatie van de thuiszorg in Vlaanderen is vrij complex. De thuiszorg bestaat uit een
waaier aan mogelijke zorg- en hulpverleners, zoals verpleegkunde, huisarts, maatschappelijk
werk, diensten gezinshulp, kinesisten, .... Deze zorg- en hulpverleners zijn tewerkgesteld hetzij
als zelfstandige hetzij in dienstverband. Deze diensten hebben een eigen geschiedenis en
ideologische achtergronden. Het geheel wordt regionaal gecoördineerd door GDT’s, dit zijn de
geïntegreerde diensten voor thuisverzorging. Deze GDT’s verschillen regionaal, bijvoorbeeld
naar grootte, naar organisatie, enzoverder. Voor de realisatie van dit project werden regionale
afspraken gemaakt, aangepast aan de bestaande situatie. In wat volgt wordt de werkwijze in de
verschillende regio’s besproken.
1.7.4.1 SIT Listel
De zorgregio van SIT Listel omvat heel de provincie Limburg, uitgezonderd de zorgregio van
SIT Lommel. In 1991 werden in het kader van het decreet Weckx via het OCMW
zorgbemiddelaars aangesteld. Deze zorgbemiddelaars regelen de praktische zaken. SIT Listel
bestaat uit 15 regionale SIT’s en 42 OCMW-zorgbemiddelaars. Door de recente GDT-
wetgeving zijn er veel administratieve taken bijgekomen. In het algemeen leeft de indruk dat de
overheid veel verwachtingen heeft, maar de vergoedingen niet aan deze verwachtingen voldoen.
Er werden acht zorgregio’s geselecteerd waar de instrumenten zouden getest worden, namelijk
Genk, Overpelt, Hasselt, Maasmechelen, Bree, Houthalen-Helchteren, Bilzen-Hoeselt en
Leopoldsburg. Om de voorzitters van de betrokken zorgregio’s in te lichten werd de
nieuwsbrief en de brief gericht aan de huisartsen vanuit SIT Listel naar hen verstuurd. Binnen
deze acht zorgregio’s werd afgesproken dat de zorgbemiddelaars (OCMW) SIT Listel
contacteren indien er een multidisciplinair overleg gepland is. Vervolgens verspreidt SIT Listel
de bundels naar de betrokken zorg- en hulpverleners met de vraag de instrumenten ingevuld
naar het overleg te brengen. Deze ingevulde bundels worden tot slot terugbezorgd aan de SIT.
Binnen enkele regio’s werd afgeweken van deze afspraak. De zorgbemiddelaars verspreiden
75
zelf de bundels naar de betrokken zorg- en hulpverleners. Op 17 februari 2004 werd door de
onderzoekers aan de zorgbemiddelaars een toelichting gegeven omtrent het project en de
geselecteerde instrumenten. Het doel van deze toelichting was niet alleen het project en de
instrumenten voor te stellen, maar ook om de zorgbemiddelaars te motiveren om aan het project
deel te nemen. Vervolgens zouden zij deze informatie en hun motivatie aan de betrokken zorg-
en hulpverleners kunnen doorgeven. Tijdens deze informatie-sessie blijkt dat de zorg-
bemiddelaars veel vragen en angsten hebben omtrent het project. Ten eerste worden vragen
gesteld bij het doel van het onderzoek. Ten tweede uiten enkele zorgbemiddelaars hun
bezorgdheid omtrent de toenemende administratieve taken tijdens een multidisciplinair overleg
en de reacties van andere zorg- en hulpverleners.
Bij de verdere bespreking van het project binnen de geselecteerde zorgregio’s wensten drie
zorgregio’s niet meer mee te werken, namelijk Genk, Hasselt en Bree. Er wordt gevraagd om
het project op vrij korte termijn te realiseren. De deelSIT’s hebben het gevoel dat er
onvoldoende tijd is om dit project voor te bereiden, bijvoorbeeld om de betrokken
beroepsgroepen te informeren en te stimuleren. Ook wordt aan de zorg- en hulpverleners een
grote tijdsinvestering gevraagd, welke een grote impakt heeft op hun werkload. Bovendien wil
men vermijden dat het teamoverleg gereduceerd wordt tot het vervullen van administratieve
taken in plaats van (de organisatie van de zorg voor) de patiënt. Vervolgens stellen de deelSIT’s
vragen bij het medisch geheim en de privacy van de patiënt. Tot slot wordt het gevoel geuit dat
de deelSIT’s te weinig betrokken werden bij het project en na de gegevensinzameling en –
verwerking geen feedback krijgen.
1.7.4.2 SIT Lommel
In vergelijking met SIT Listel is de zorgregio van SIT Lommel beperkter in omvang. Vermits
de coördinator van de SIT/GDT (verbonden aan een OCMW) bij het multidisciplinair overleg
aanwezig is, verloopt de realisatie van het project via deze centrale persoon. De werkwijze
binnen deze zorgregio bestaat uit vier stappen. Eerst gebeurt een intake-gesprek met de patiënt
en de mantelzorgers, waarbij de zelfredzaamheid van de patiënt nagegaan wordt. Daarbij wordt
enerzijds gevraagd hoe de patiënt zijn / haar situatie ervaart en anderzijds hoe eventuele
mantelzorgers deze situatie ervaren. Tijdens dit gesprek wordt de witte bundel ingevuld. De
duur van dit intake-gesprek bedraagt 45 minuten. Daarna wordt een verslag van dit intake-
gesprek gemaakt (duur: ongeveer 45 minuten). Vervolgens wordt dit verslag aan de huisarts
voorgelegd, waarna deze een advies formuleert. Tot slot wordt een teamoverleg met de
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betrokken zorg- en hulpverleners georganiseerd. Dit overleg blijft beperkt in duur (maximaal 20
minuten, want dit overleg wordt niet gefinancieerd).
De coördinator ervaart moeilijkheden bij het invullen van de bundels. Door de uitgebreidheid
van de bundels vraagt het invullen een grote tijdsinvestering. Bovendien wordt opgemerkt dat
na het invullen de zorg- en hulpverleners nog steeds geen duidelijk beeld hebben op de situatie
van de patiënt. Vandaar de uitdrukkelijke vraag om over de resultaten van de instrumenten te
beschikken.Ten tweede wordt benadrukt dat het multidisciplinair overleg beperkt in tijd is
omwille van het “pro-deosysteem”.
1.7.4.3 SIT Thuisgezondheidszorg
SIT Thuisgezondheidszorg heeft eveneens een beperktere zorgregio. De coördinator (niet
verbonden aan een bepaalde dienst of instelling) neemt deel aan het mutlidisciplinair overleg.
Tijdens dit overleg worden de bundels door de coördinator aan de betrokken zorg- en
hulpverleners uitgedeeld. Vervolgens worden de ingevulde bundels ofwel naar de coördinator
ofwel naar het onderzoeksteam gestuurd.
Gezien de korte periode waarin een multidisciplinair overleg moet georganiseerd worden, bleek
het niet mogelijk om de bundels voor het multidisciplinair overleg aan de betrokken zorg- en
hulpverleners te verspreiden. Door de recente wetgeving moet allerhande administratie ingevuld
worden. De verschillende actoren moeten wennen aan deze administratie. Bijgevolg wordt het
grootste deel van het multidisciplinair overleg momenteel besteed aan het vervullen van deze
administratie, waardoor het bespreken van (de organisatie van de zorg voor) de patiënt slechts
een klein onderdeel is en het gevoel leeft dat de zin van het multidisciplinair overleg verloren
gaat. Indien de bundels tijdens dit overleg zouden ingevuld worden, zou het overleg volledig
gehypothikeerd worden door administratieve beslommeringen. Er wordt gevreesd dat de
motivatie van de zorg- en hulpverleners om deel te nemen aan het multidisciplinair overleg
daardoor zou geschaad worden. Vooral huisartsen moeten gemotiveerd worden om deel te
nemen aan het overleg. Dit gebeurt door de zin van het overleg te benadrukken. De coördinator
heeft het gevoel dat maatschappelijk werkers ondersteuning ervaren van deze instrumenten.
Door deze werkwijze wordt de witte bundel niet ingevuld. Bijgevolg wordt de informatie voor
de witte bundel door de onderzoekers verzameld op basis van de ingevulde gekleurde bundels.
Daarbij worden alle items overlopen en wordt telkens de hoogst gegeven waarde overgenomen.
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Het OCMW van Kontich heeft zich geëngageerd om bijkomende bundels in te vullen naar
aanleiding van een multidisciplinair overleg. Daarbij werd (voorlopig) enkel de witte hundel
ingevuld. Er wordt opgemerkt dat zowel sommige huisartsen als sommige patiënten problemen
hebben met deze bijkomende administratie. Een deel van de huisartsen in Kontich wensen geen
administratie in te vullen, zelfs de Katz-schaal wordt niet ingevuld. Dit wordt soms opgelost
door de ingevulde Katz-schaal mee te geven aan de patiënt, zodat de huisarts het ingevulde
formulier enkel moet ondertekenen.
1.7.4.4 SIT Diamant
In totaal werden naar aanleiding van 30 multidisciplinaire overlegmomenten bundels verspreid
naar de betrokken zorg- en hulpverleners. Hoewel medewerking aan dit project geen probleem
was voor deze zorg- en hulpverleners ervaart de coördinator problemen bij het terugkrijgen van
de ingevulde bundels. In overleg met de coördinator werd afgesproken om een brief te versturen
waarin gevraagd werd de bundel ingevuld terug te bezorgen. Na enkele dagen zou telefonisch
contact opgenomen worden om na te gaan of er moeilijkheden of problemen waren bij het
invullen van de instrumenten. De brief werd voorgelegd aan de voorzitter en besproken op de
raad van beheer. De raad van beheer heeft echter besloten niet meer mee te werken aan het
project, vermits de SIT (en bijgevolg ook de GDT) voorlopig geen erkenning heeft. De SIT
wenst al hun energie te steken in het zoeken en het realiseren van het minimum aantal
voorgeschreven zorgplannen. Bijgevolg is het niet mogelijk om tijd en energie vrij te maken om
een goede medewerking aan het project te kunnen waarborgen.
1.7.4.5 SIT GOAL
De informatie over het project wordt op de website vermeld Binnen de SIT GOAL werden een
aantal mogelijkheden voorzien om deel te nemen aan het project. Ten eerste werd het project
voorgesteld op de website van GOAL. Ook werd het project nogmaals toegelicht op de
bestuursvergadering van GOAL en werden de aanwezigen uitgenodigd tot deelname.
Geïnteresseerden kunnen vervolgens contact openemen met het secretariaat van GOAL,
Familiehulp, CM of de onderzoeksgroep. Binnen Familiehulp werd aan de zorgverleners het
project voorgesteld en gevraagd, indien er interesse was, om in het kader van een
multidisciplinair overleg de bundels te verspreiden en in te vullen. Ten slotte werden vanuit de
zorgcoördinator voor de thuiszorg 13 werkgroepen van hulpverleners ingelicht en gevraagd te
verwittigen bij een multidisciplinair overleg. Uit deze overlegmomenten worden door de zorg-
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coördinator diegene die het interessantste voor het project zijn, geselecteerd. Vervolgens
worden de bundels verspreid onder de betrokken zorg- en hulpverleners. Daarbij wordt
gevraagd om deze bundels in te vullen voor het multidisciplinair overleg. Eén uur voor het
multidisciplinair overleg worden de bundels besproken. Bij deze bespreking is een onderzoeker
aanwezig. Dit biedt een aantal mogelijkheden: de betrokken zorg- en hulpverleners kunnen
bijkomende informatie vragen over het project, de instrumenten, de ervaren problemen,
enzoverder. Bovendien wordt tijdens deze bespreking naar een consensus gezocht, zodat de
gegevens dadelijk in de software kunnen ingegeven worden. Bijgevolg worden tijdens het
multidisciplinair overleg de resultaten van deze instrumenten besproken. Op deze manier kan
nagegaan worden welke informatie nog moet opgenomen worden in MDS, hoe de feedback
ervaren wordt, ... Het multidisciplinair overleg wordt geleid door de zorgcoördinator voor de
thuiszorg.
1.7.4.6 OVOSIT
In Oost-Vlaanderen werd afgesproken dat het Wit-Gele Kruis verantwoordelijk zou zijn voor de
uitvoering van het project. Er werd telkens in het kader van een multidisciplinair overleg met de
betrokken zorg- en hulpverleners één bundel ingevuld. De coördinatie gebeurde telkens door
een verpleegkundige van het WGK.
1.7.4.7 West-Vlaanderen
Ook in West-Vlaanderen gebeurde de coördinatie door een verpleegkundige van het WGK, ook
het invullen van de bundels gebeurde grotendeels door de verpleegkundige. Zo bleken niet alle
huisartsen bereid te zijn om aan het project deel te nemen omwille van de tijdsinvestering.
Bovendien hebben de huisartsen geen opleiding omtrent de instrumenten genoten, zodat het
invullen niet eenvoudig is. Het vraagt veel tijd om na te gaan waarover de instrumenten gaan en
om alles goed na te lezen. De verpleegkundige heeft zelf als antwoord op dit probleem volgende
methode uitgewerkt: de verpleegkundige legt aan de huisarts uit waarover het gaat, overloopt
tezamen met de huisarts de diagnoses en vult de instrumenten zelf in. Een tweede probleem zijn
het beperkt aantal GDT-overlegmomenten. Tenslotte worden door de selectiecriteria een aantal
zorgbehoevende personen uitgesloten, waarvoor het toch interessant zou zijn om een evaluatie-
instrument in te vullen, bijvoorbeeld psychiatrische patiënten.
79
1.7.4.8 Huidige stand van zaken
Provincie Limburg Antwerpen Vlaams-Brabant
Oost-Vl West-Vl
SIT SIT Listel SIT Lommel SIT Diamant SIT Thuisgez OCMW Mortsel SIT Goal OVOSIT
Totaal
Aantal 30 12 30 10 10 10 10 20 132 Ingevuld 0 4 2 7 3 1 10 4 31
Terug 0 0 0 4 0 1 10 4 19 Gepland ? ? 0 0 0 5 0 3 8
In totaal werden eind maart 2004 31 bundels ingevuld, waarvan 19 bundels ingevuld terugbezorgd werden aan de onderzoeksgroep. De
kwantitatieve analyses gebeurden met andere woorden aan de hand van tien bundels uit de regio van OVOSIT, vier bundels uit West-Vlaanderen,
vier uit de regio van SIT Thuisgezondheidszorg en één bundel uit SIT Goal. Binnen enkele regio’s zijn er momenteel nog enkele multidisciplinaire
overlegmomenten gepland, waarbij de instrumenten ingevuld worden. Verder wordt voortdurend nagedacht over de wijze waarop de
dataverzameling georganiseerd wordt en eventueel veranderd zou moeten worden.
80
1.7.5 Reacties uit het veld
Ter afronding van de kwalitatieve dataverzameling worden enkele reflecties over de GDT
vanuit de praktijk beschreven, meer bepaald vanuit de gemengde commissie Thuiszorg, de
SIT’s en VVSG (dit is de Vlaamse Vereniging voor Steden en Gemeenten).
1.7.5.1 De gemengde commissie thuiszorg
De gemengde commissie Thuiszorg heeft ten eerste vragen bij de shift van deficit-model naar
competentie-model. Momenteel hebben bepaalde zorgverstrekkers, omwille van de financiële
implicaties, er nog steeds belang bij om de patiënt zo deficitair mogelijk te scoren. Noch de
patiënt, noch het verzorgend team wordt gestimuleerd om de zelfredzaamheid te bevorderen.
Een tweede opmerking betreft de administratieve belasting. Door de hoge administratieve
belasting wordt het multidisciplinair overleg gereduceerd tot het invullen van administratie met
onvoldoende structuur en tastbare output. Bij de diensten van gezinshulp neemt door de
regeling met riziv- en rekeningnummers vaak de coördinator in plaats van de zorgverlener die
zelf met de patiënt in contact komt, deel aan het overleg. Bovendien zou voor complexere
overlegmodellen ook een gepaste vergoeding moeten voorzien zijn. Ten derde wordt opgemerkt
dat de organisatie van de zorg moet bekeken en vereenvoudigd worden. In Vlaanderen beschikt
de patiënt over een zeer brede waaier aan coördinatoren om zijn / haar thuiszorgsituatie te
coördineren. Door te besparen op het aantal zouden er meer middelen geïnvesteerd kunnen
worden in de coördinatie zelf en de ondersteuning van overleginitiatieven. Ten vierde wordt
benadurkt dat eerst het multidisciplinair overleg aan de ‘basis’ moet gefaciliteerd worden
vooraleer complexe instrumenten aangereikt worden. Ook wordt de nood aan een duidelijk
onderbouwd uniform zorgplan ervaren. Tot slot wordt opgemerkt dat HIBO’s onvoldoende
vertrouwd zijn met het thuiszorglandschap. De opleiding schiet op dat vlak te kort.
De commissie-leden merken op dat de output van het MDS / RAI veelbelovend lijkt. De
aandachtspunten voor de verzorging lijkt een goede basis voor systematische preventieve
zorgplanning en overleg. Er moet bekeken worden welke informatie door welke discipline
geleverd wordt.
81
1.7.5.2 SIT’s
In deze paragraaf worden de reflecties van de SIT-coördinatoren over de GDT werking en –
wetgeving besproken. Daarbij worden vier belangrijke uitgangspunten geformuleerd. Ten eerste
staat de patiënt bij de organisatie van de zorg centraal. Ten tweede heeft het patiënt het recht op
respect en bescherming van zijn / haar persoonlijke levenssfeer. Ten derde wordt benadrukt dat
eerstelijnswerkers geen nood aan nieuwe structuren of loodzware administratie wensen. Hun
prioriteit is de verzorgde. Tot slot heeft de overheid het recht te eisen dat de zorg kwaliteitsvol
verloopt en correct volgens de voorschriften wordt uitgevoerd. Bovendien heeft de overheid het
recht om geanonimiseerde gegevens te verzamelen (in samenspraak met de eerstelijn) om een
beeld van de situatie te vormen.
Met deze door hen geformuleerde principes als uitgangspunt hebben de SIT’s in Vlaanderen de
recente GDT-wetgeving bekeken. Ten eerste wordt opgemerkt dat in de huidige reglementering
een aantal zorgsituaties niet geïncludeerd, bijvoorbeeld mensen met een psychiatrisch probleem,
mensen met een handicap, palliatieve zorgsituaties, kinderen, acute zorgsituaties, enzovoorts.
Om de persoonlijke levenssfeer van de verzorgende en de deontologische verplichtingen van de
professionelen te waarborgen wordt ten tweede voorgesteld om het zorgplan bij de verzorgde en
/ of de zorgbemiddelaar of de zorgplanverantwoordelijke te bewaren. Het administratief
gedeelte van het zorgplan wordt aan de GDT bezorgd (conform de werkwijze bij de SIT’s). Er
wordt benadrukt dat er rekening moet gehouden worden met eventuele opmerkingen van
organisaties die thuiszorgenden en mantelzorgers vertegenwoordigen. Verder wordt
aangedrongen op een administratieve vereenvoudiging. De huidige administratieve taken
(waarvan een aantal dubbel zijn voor de SIT’s en de GDT’s) zijn moeilijk toepasbaar op het
terrein en ondergraven de motivatie tot zorgoverleg van de vaak alleenwerkende professionelen.
Er bestaat onduidelijkheid over de evalutaie-score. Er is geen garantie dat de persoonlijke
levenssfeer van de verzorgende gerespecteerd wordt. Bovendien moet de evaluatie door de
deelnemers aan het multidisciplinair overleg ingevuld worden. Een in omvang beperkt uniform
evaluatie-instrument, waarvan de administratieve kant ten dienste staat van de inhoud van het
overleg, moet zo snel mogelijk aangeboden worden. De eerstelijn heeft nood aan een officeel
software-pakket of ten minste een richtlijn om de werkwijze en documenten te standaardiseren.
Om een conflict tussen verzorgende en verzorger te vermijden, is het belangrijk om de score
multidisciplinair te bepalen.
82
Ten vierde vragen de SIT-coördinatoren een betere afstemming en samenwerking tussen de
Vlaamse en de Federale Overheid: een eenvorming en eenvoudig SIT en DGT zorgplan, geen
dubbele inspectie (behalve voor het administratieve gedeelte) en een hogere vergoeding voor de
administratieve taken (momenteel uitgevoerd door de SIT-coördinatoren, wat ten koste gaat van
hun opdrachten binnen de SIT-werking), een duidelijke ondersteuning en coaching van diegene
die in de eerstelijnshulpverlening het overleg structureert en coördineert, het wegwerken van het
onderscheid tussen zorgverleners met RIZIV-nummers en hulpverleners. Bovendien is de
definitie van hulpverlener in de wetgeving limitatief, maar blijkt uit de antwoorden van het
RIZIV blijkt dat GDT’s hierover autonoom te beslissen. Om fouten te vermijden en de
facturatie van het multidisciplinair overleg vlotter te laten verlopen, vragen de GDT’s de lijsten
met RIZIV-nummers van de betrokken beroepsgroepen. Vervolgens wordt beklemtoond dat
deverzkeringsinstellingen onvoldoende geïnformeerd werden over het bestaan van GDT en de
facturatie van het multidisciplinair overleg. Bijgevolg heeft elke verzekeringsinstelling eigen
vereisten om de betalingen aan de zorgverstrekkers uit te voeren. Tot slot wordt duidelijkheid
gevraagd omtrent de in de wetgeving vermelde registratie.
1.7.5.3 VVSG
De Vlaamse Vereniging voor Steden en Gemeenten formuleerde enkele beenkingen omtrent het
‘ontwerp van decreet betreffende eerstelijnsgezondheidszorg en de samenwerking tussen de
zorgaanbieders’. Door de SEL’s (dit is Samenwerkingsinitiatieven EersteLijnsgezondheidszorg)
werd het takenpakket van de SIT uitgebreider, waardoor de administratieve taken toenemen.
Niettemin werden noch een coördinator, noch financiële middelen toegekend voor deze
uitbreiding.Vervolgens wordt gevraagd om de verschillende zorgplannen te integreren, zodat de
administratie beperkt wordt. Tot slot vervult het OCMW vaak belangrijke taken ter stimulering
van de SIT-werking. VVSG merkt op dat deze inspanningen niet vertaald worden in de huidige
wetgeving. De OCMW’s zijn bereid om de coördinatie en administratie op zicht te nemen, mits
een financiële erkenning.
1.7.6 Kwalitatief besluit
Uit de vele contacten met de eerstelijn blijkt dat er veel onduidelijkheden en vragen bestaan:
over de recente GDT-wetgeving, de instrumenten en de selectie van deze instrumenten, het doel
van het onderzoek en de invulmodaliteiten. Het uittesten van de instrumenten in de thuiszorg in
83
Vlaanderen was een poging om in te spelen op de recente veranderingen. Deze oefening bleek
in de praktijk moeilijk uitvoerbaar. Niet alleen bestond / bestaat er veel onduidelijkheid omtrent
deze wetgeving, in de praktijk werden ook veel moeilijkheden bij de uitvoering ervan ervaren.
De timing van het onderzoek is volgens sommigen te laat. De GDT-wetgeving is reeds van
toepassing. De GDT’s hebben reeds een instrument geselecteerd. De uitvoering van de GDT-
wetgeving vraagt ook veel nieuwe administratieve taken. Door de grote tijdsinvestering voor
deze administratie hebben de zorg- en hulpverleners het gevoel dat het overleg gehypothikeerd
wordt. Het motiveren van zorg- en hulpverleners om aan multidisciplinair overleg deel te
nemen wordt hierdoor eveneens gekleurd. Bovendien creëert de huidige wetgeving een
onderscheid tussen zorg- en hulpverleners: enkel zorgverleners met RIZIV-nummer hebben
recht op een financiële vergoeding voor deelname aan het overleg. Door de lagere financiële
tegemoetkoming (en de hogere administratieve beslommeringen) wordt de voorkeur gegeven
aan SIT-zorgplannen. Verder wordt opgemerkt dat zorg- en hulpverleners geen (financiële)
stimulans hebben om niet meer te vertrekken vanuit een deficit-benadering, maar wel vanuit een
competentiebenadering. Tot slot wordt de vraag gesteld welke financiële gevolgen het nieuwe
instrument / procedure heeft.
Door de verschillen in bevoegheid wordt binnen de GDT-wetgeving een onderscheid gecreëerd
tussen de zorg- en hulpverleners. In het kader van dit onderzoek wordt uitdrukkelijk gekozen
om alle disciplines bij het overleg en het invullen van de instrumenten te betrekken. Er wordt
gevraagd naar de wijze waarop deze moeten georganiseerd worden. Om te vermijden dat alle
betrokken disciplines met het instrument naar de zorgbehoevende gaan, wordt nagegaan welke
disciplines informatie hebben over welke items. Deze invulmodaliteiten moeten aansluiten bij
de regionale afspraken en gewoontes, waardoor deze regionaal kunnen verschillen.
De motivatie van de zorg- en hulpverleners om deel te nemen aan het multidisciplinair overleg
(en om de instrumenten in te vullen) is cruciaal. Door de vele administratie, het gebrek aan
financiële stimulansen, de verdeeldheid tussen zorg- en hulpverleners en de grote tijds-
investering om de instrumenten in te vullen, wordt deze motivatie op de proef gesteld.
Tot slot wordt gevraagd naar een eenvormig, eenvoudig instrument. De meerwaarde van een
instrument wordt immers afgewogen tegenover de tijdsinvestering. Indien deze afweging
negatief in zijn zorg- en hulpverleners niet gemotiveerd om deze inspanning te leveren. De
geïncludeerde zorgsituaties voor deze studie werden zo geselecteerd dat ten minste een van de
betrokken zorgverleners de situatie van de zorgbehoevende voldoende kent om alle informatie
84
te leveren voor het invullen van de instrumenten. Als een multidisciplinair overleg
georganiseerd wordt voor een zorgbehoevende, kunnen we veronderstellen dat ten minste één
van de deelnemers een goed beeld heeft van de situatie. Vermits een aantal items medisch zijn,
is de medewerking van de huisarts nodig. Daarbij merken we op dat de huisartsen niet
deelgenomen hebben aan de opleidingsdagen.
1.7.6.1 MDS / RAI
Het MDS / RAI levert zeer interessante informatie, nieuwigheden omtrent de zorgbehoevende.
Het is dan ook van groot belang om een internet-toepassing te ontwikkelen, zodat de zorg- en
hulpverleners de aandachtsdomeinen zelf kunnen berekenen. Gezien de uitgebreidheid van het
instrument vraagt het invullen een te grote tijdsinvestering om het MDS / RAI voor alle
zorgbehoevende personen in te vullen. Er moet bekeken worden in welke situaties het invullen
van het MDS / RAI een meerwaarde is. Ondanks de uitgebreidheid wordt toch voorgesteld om
het instrument met een aantal (administratieve) items uit te breiden. De Nederlandse vertaling
van het instrument uit zich in een zeer Nederlands gerichte woordkeuze. Deze woorden vragen
een Belgische vertaling.
1.7.6.2 Het PATHOS-systeem
PATHOS is zeer medisch, waardoor het enkel door de huisarts kan ingevuld worden. Vermits
de motivatie daarbij belangrijk is, werd een begeleidende brief opgesteld. De huisartsen hebben
bovendien niet deelgenomen aan de opleidingsdagen. Door deze medische oriëntatie verdwijnt
het multidisciplinair karakter. Vervolgens wordt de vraag gesteld in welke mate PATHOS
aangepast is aan de thuiszorg, bijvoorbeeld zorgstrategieën T1 en T2.
1.7.7 Eerste analyses
De hieronder beschreven analyses werden uitgevoerd op basis van de gegevens van 19
zorgbehoevende ouderen, waarvan vier instrumenten aan ons bezorgd werden via SIT
Thuisgezondheidszorg, één door SIT GOAL, tien vanuit OVOSIT en vier uit West-Vlaanderen.
Deze zorgbehoevende personen hadden een gemiddelde leeftijd van 77,63 jaar, waarvan de
jongste 54 jaar en de oudste 95 jaar. Verder waren er 9 vrouwen en 10 mannen. In wat volgt
worden de scores op de geselecteerde instrumenten besproken.
85
1.7.7.1 KATZ
De KATZ-schaal bestaat uit zes ADL-items, twee oriëntatiecriteria en zes gedragskenmerken.
Op basis van de zes ADL-items wordt vervolgens een forfait berekend.
Wassen
In een eerste item wordt nagegaan in welke mate de zorgbehoevende persoon zichzelf kan
wassen. Twaalf zorgbehoevende personen (ofwel 63,16%) moet volledig geholpen worden om
zich te wassen. Slechts één persoon kan zichzelf wassen zonder enige hulp.
Kleden
Twaalf zorgbehoevende personen (ofwel 63,16%) moeten volledig geholpen worden om zich
aan te kleden. Eén persoon kan zichzelf helemaal aan- en uitkleden zonder enige hulp. De
overige personen hebben gedeeltelijk hulp nodig om zich onder de gordel (namelijk 2 ofwel
10,53%) ofwel boven en onder de gordel (4 ofwel 21,05%) te kleden.
Verplaatsen
Wat het verplaatsen betreft, is er een gelijkmatigere verdeling over de verschillende
categorieën: vier personen kunnen zelfstandig opstaan en zich zonder enige hulp verplaatsen,
drie personen kunnen zelfstanid in en uit een stoel of bed maar gebruiken mechanische hulp-
middelen voor verplaatsing, vijf personen hebben hulp van derden nodig om op te staan en / of
zich te verplaatsen en zeven personen zijn bedlegerig of zitten in een rolstoel en zijn volledig
afhankelijk om zich te verplaatsen.
Toiletbezoek
Tijdens het toeletbezoek worden vijf respectievelijk drie personen volledig of gedeeltelijk
geholpen om zich te reinigen of om naar het toilet te gaan. Vijf personen hebben geen
problemen op dit vlak. Zes personen kunnen noch naar het toilet noch op de toiletstoel.
Continentie
Tien personen zijn incontinent hetzij voor urine of faeces (vier personen), hetzij voor zowel
urine als faeces (zes personen). De overige personen zijn continent of accidentieel incontinent.
86
Eten
Een zeer kleine meerderheid van de zorgbehoevende personen (namelijk 52,64%) kan alleen
eten of drinken of heeft enkel vooraf hulp nodig. Eén vijfde (vier personen) worden gevoed.
In onderstaande tabel wordt een overzicht gegeven van de ADL-items. Bij de items ‘wassen’ en
‘kleden’ situeren de meeste personen zich in de meest afhankelijke categorieën. Voor de
overige items is er een meer gelijkmatige spreiding.
ADL-items 1 2 3 4 Wassen 1
5,26 1
5,26 5
26,32 12
63,16 Kleden 1
5,26 2
10,53 4
21,05 12
63,16 Verplaatsen 4
21,05 3
15,79 5
26,32 7
36,84 Toilet 5
26,32 3
15,79 5
26,32 6
31,58 Continentie 4
21,05 5
26,32 4
21,05 6
31,58 Eten 5
26,32 5
26,32 5
26,32 4
21,05
Orientatie
Deze items worden aangevuld met twee oriëntatie-items, namelijk oriëntatie in de tijd en
oriëntatie in de gebruikelijke leefruimte. Uit onderstaande tabel blijkt dat telkens de helft of
meer van de zorgbehoevende persoon geen of zelden een probleem heeft met de oriëntatie.
Meer dan twee vijfde heeft geen probleem met de oriëntatie in de gebruikelijke leefruimte.
Zeven personen zijn volledig gedesoriënteerd in de tijd (of kunnen niet meer getest worden
omwille van hun gevordere toestand) tegenover drie personen in de gebruikelijke leefruimte.
Criterium Geen probleem
Nu en dan, zelden een probleem
Bijna elke dag een probleem
Volledig gedesoriënteerd
Niet meer te testen omwille van zijn gevorderde toestand
Orientatie in tijd
4 21,05
6 31,58
2 10,53
4 21,05
3 15,79
Oriëntatie in leefruimte
8 42,11
5 26,32
3 15,79
1 5,26
2 10,53
87
Ten slotte worden de problemen met betrekking tot zes gedragskenmerken vastgesteld, namelijk
uitdrukkingsmoeilijkheden, verbaal storend gedrag, onwelvoeglijk gedrag, rusteloos gedrag,
destructief gedrag en nachtelijk gedrag.
Uitdrukkingsmoeilijkheden
57,89% (ofwel 11 personen) heeft geen of zelden uitdrukkignsmoeilijkheden via spraak en / of
gebaren. Zeven personen (ofwel 36,84% heeft bijna dagelijks moeilijkheden om zich uit te
drukken. Gezien de gevorderde toestand van één persoon was dit niet meer te testen.
Verbaal storend gedrag
De grote meerderheid (94,74%) vertoond zelden of nooit verbaal storend gedrag. Eén persoon
heeft voortdurend verbaal storend gedrag: roepen zonder reden en / of anderen storen door te
roepen en / of te schreeuwen.
Onwelvoeglijk gedrag
Onder onwelvoeglijk gedrag wordt begrepen: opgepast gedrag ten opzichte van bestek en
voeding, het zich ten ongepaste tijde ontkleden, urineren buiten toilet, spuwen, enzovoorts.
Bijna negentig percent van de zorgbehoevende personen gedraagt zich nooit of eventueel een
zelden keer onwelvoeglijk. Twee personen gedragen zich bijna dagelijks op deze manier.
Rusteloos gedrag
Bijna drie vierde heeft zelden of nooit problemen op dit vlak. Vijf personen hebben bijna
dagelijks karakter- en omgangsproblemen, zijn auto-agressief en / of vertonen
psychomotorische agitatie (stapgedrag, vluchtgedrag, ...).
Destructief gedrag
Zestien personen gedragen zich nooit geweldadig ten opzichte van materialen, voorwerpen uit
de omgeving en / of agressie ten opzichte van derden. Bij één persoon wordt dit gedrag een
zelden keer, bij twee andere personen bijna dagelijks vastgesteld.
Nachtelijk gedrag
Vier personen dwalen bijna dagelijks ‘snachts rond, storen anderen of verwarren dag en nacht.
Nu en dan gebeurt het dat dit gedrag bij vijf andere personen wordt vastgesteld.
88
Gedragskenmerken Nooit Zelden Bijna dagelijks Altijd Niet meer te testen Uitdrukkings-moeilijkheden
4 21,05
7 36,84
7 36,84
0
1 5,26
Verbaal storend gedrag 10 52,63
8 42,11
0 1 5,26
0
Onwelvoeglijk gedrag 14 73,68
3 15,79
2 10,53
0 0
Rusteloos gedrag 7 36,84
7 36,84
5 26,32
0 0
Destructief gedrag 16 84,21
1 5,26
2 10,53
0 0
Nachtelijk gedrag 10 52,63
5 26,32
4 21,05
0 0
Thuiszorgforfait
Op basis van de ADL-items werd het forfait voor de thuiszorg berekend. Ongeveer de helft van
de zorgbehoevende personen situeren zich in forfait O en forfait A. De andere helft heeft forfait
B of forfait C.
Forfait O Forfait A Forfait B Forfait C 7
36,84 2
10,53 4
21,05 6
31,58
1.7.7.2 PAS
De volgende reeks instrumenten bestaan uit PATHOS, AGGIR, SOCIOS. Het instrument
AGGIR bevat acht discriminerende variabelen, waarvan vier variabelen een verdere
onderverdeling hebben, namelijk toilet (boven en onder), kleding (boven, midden en onder),
voeding (bedienen en nuttigen), ontlasting (urinair en faecaal). Voor elk item zijn drie
antwoorden mogelijk: A. voert alleen uit, helemaal, gewoonlijk, correct en spontaan; B. voert
gedeetelijk uit, niet gewoonlijk en niet correct; C. voert niet uit.
Coherent gedrag
Bijna zes op tien van de zorgbehoevende personen gedraagt zich slechts gedeeltijk coherent.
Eén vierde heeft geen problemen op dit vlak. Drie personen vallen onder antwoordmogelijkheid
C.
89
Oriëntatievermogen
Eén vierde heeft geen problemen met de oriëntatie. Daartegenover staat dat bijna één derde van
de zorgbehoevende personen geen besef heeft van tijd en plaats.
Toilet
Het toilet bevat het verzorgen van de lichaamshygiën. Dit item wordt opgesplitst in het toilet
boven en onder de gordel. Bij zestig procent (ofwel 12 personen) lukt het kleden boven niet.
Het verzorgen van de lichaamshygiëne onder de gordel wordt bij bijna zeventig procent (ofwel
13 personen) niet zelf uitgevoerd.
Kleding
Wat het kleden boven en in het midden betreft is er een gelijke verdeling: 10% kleedt zichzelf
helemaal, gewoonlijk, correct en spontaan aan, 26% voert deze taken gedeeltelijk zelf uit en
63% kleedt zichzelf niet. Onderaan kleedt 68% zichzelf niet, 26% gedeeltelijk en 5% volledig
zelf.
Voeding
Het item “voeding” wordt opgesplitst in “zich bedienen” en “nuttigen”. Bijna de helft van de
zorgbehoevende personen bedienen zichzelf niet. Acht personen (ofwel 42,11%) bedienen
zichzelf gedeeltelijk. Wat het nuttigen van het voedsel betreft, voeren twee personen deze taak
niet meer uit. Elf personen (ofwel 57,89%) nuttigen gedeeltelijk of niet helemaal, of niet
volledig correct hun voeding. Het bedienen wordt minder volledig, correct, spontaan uitgevoerd
dan het nuttigen van het voedsel.
De ontlasting
Bij “ontlasting” wordt zowel naar de urinaire als naar de faecale ontlasting gekeken. De
verdeling van deze beide onderdelen is hetzelfde: vijf personen zorgen voor hygiënisch urineren
en een hygiënische stoelgang te maken; acht personen voerden deze taak gedeeltelijk, niet
gewoonlijk en / of niet correct uit; bij zes personen gebeurt de ontlasting niet.
90
Transfertbewegingen
Zeven personen (ofwel 36,84%) voeren transfers alleen, gewoonlijk, spontaan en correct uit.
Deze transfertbewegingen worden voor negen personen niet meer alleen uitgevoerd. De overige
drie personen transfereren gedeeltelijk, niet gewoonlijk en niet correct.
Verplaatsingen binnenshuis
Er wordt nagegaan in welke mate de zorgbehoevende personen met of zonder wandelstok,
rollator of rolstoel zich doorheen het huis verplaatsen: zes personen verplaatsen zich niet meer
alleen door het huis; acht personen gedeeltelijk; en vijf personen verplaatsen zich alleen,
helemaal, gewoonlijk, correct en spontaan door het huis, al dan niet met de hulp van een
verplaatsingsmiddel, maar zonder de hulp van derden.
Items A B C Coherentie 5
26,32 11
57,89 3
15,79 Oriëntatie 5
26,32 8
42,11 6
31,58 Toilet: boven 2
10,53 5
26,32 12
63,16 Toilet: onder 1
5,26 5
26,32 13
68,42 Kleden: boven 2
10,53 5
26,32 12
63,16 Kleden: midden 2
10,53 5
26,32 12
63,16 Kleden: onder 1
5,26 5
26,32 13
68,42 Voeding: bedienen 2
10,53 8
42,11 9
47,37 Voeding: nuttigen 6
31,58 11
57,89 2
10,53 Ontlasting: urineren 5
26,32 8
42,11 6
31,58 Ontlasting: faecaal 5
26,32 8
42,11 6
31,58 Transfers 7
36,84 3
15,79 9
47,37 Verplaatsen binnen 5
26,32 8
42,11 6
31,58
91
GIR
Deze items geven aanleiding tot het berekenen van de mate van autonomie. Deze autonomie
wordt uitgedrukt in zes iso-resource-groepen, waarbij “1” totale afhankelijkheid en “6”
volledige autonomie is. Onderstaande tabel geeft een overzicht van deze verdeling.
1 2 3 4 5 6 GIR 1
5,26 9
47,37 3
15,79 6
31,58 0 0
0 0
Bijna de helft van de gescreende zorgbehoevende bevinden zich in de twee meest afhankelijke
categorieën. Niemand van de gescreende personen behoort tot de categorieën 5 en 6 (hoogste
autonomie).
PATHOS
PATHOS bestaat uit 50 ziektebeelden waaraan 12 zorgstrategieën gekoppeld worden. Aan de
huisarts van de zorgbehoevende personen werd gevraagd om voor elk ziektebeeld na te gaan of
dit aanwezig was en zo ja, welke zorgstrategie momenteel toegepast werd. In een aantal
gevallen weigerden de huisartsen hun medewerking: te veel administratie, veel te tijdsintensief.
Er werden op deze manier gegevens over 13 personen verzameld. Minimaal werden twee
ziektebeelden aangekruist, maximaal 13, met een gemiddelde van 5,3. Het meest voorkomende
ziektebeeld is dementieel syndroom (zeven personen), gevolgd door arteriële hypertensie en
CVA. In onderstaande tabel wordt een overzicht gegeven van deze ziektebeelden.
92
Ziektebeeld Frequentie Percentage Hartinsufficiëntie 4 30,77 Coronaropathie 2 15,38 Arteriële hypertensie 5 38,46 Hartritmestoornissen 2 15,38 Chronische arteriopathie 1 7,69 Malaise, duiezlingen, PdC, valpartijen 2 15,38 CVA 5 38,46 Focale of veralgemeende epilepsie 1 7,69 Acuut verwardheidssyndroom 1 7,69 Gedragsstoornissen 3 23,08 Depressieve toestand 4 30,77 Angstige toestand 2 15,38 Psychose, delier, hallucinaties 3 23,08 Dementieel syndroom 7 53,85 Lokaal infectieus syndroom 1 7,69 Lage urineweginfectie 1 7,69 Decubitus, beenulcus 1 7,69 Andere ernstige huidletsels 2 15,38 Heupaandoening of –letsel 2 15,38 Schouderletsel 1 7,69 Wervelzuil of discusletsel 2 15,38 Andere aandoeningen van het beenderstelsel 4 30,77 Lever-, gal-, pancreasaandoeningen 1 7,69 Diabetes 3 23,08 Dysthyroïde 1 7,69 Incontinentie 3 23,08 Anemische aandoeningen 2 15,38 Oogletsel 1 7,69 Andere aandoeningen 2 15,38 Aan deze ziektebeelden worden zorgstrategieën gekoppeld. Volgende tabel biedt een overzicht
van deze zorgstrategieën. Merk op dat de percentages in deze tabel berekend werden op het
totaal aantal zorgstrategieën, terwijl de percentages in bovenstaande tabel de deling is van het
aantal gevallen door het totaal aantal zorgbehoevende (= 13 personen).
Zorgstrategie Frequentie Percentage T1 1 1,61 T2 8 12,90 P1 4 6,45 P2 3 4,84 R2 1 1,61 S1 42 67,74 S0 3 4,84
93
Uit deze tabel blijkt dat zorgstrategie S1 het meest voorkomt, namelijk in 67, 74% van alle
ziektebeelden. Dit zorgprofiel omvat de regmatig geplande opvolging van chronische
aandoeningen. Het betreffen de medische – en technische zorgen vereist bij een langetermijn
behandeling bij een patiënt met een gekende aandoening. Het is in feite de thuisverblijvende
patiënt (of in een rusthuis) met een polypathologie, die om de twee weken of maandelijks
gezien wordt door zijn behandelende arts. T2, dit is medische technische zorgen ter stabilisatie
van een aandoening met nabij toezicht, wordt bij 12,90% van de ziektebeelden als zorgstrategie
vermeld.
De combinatie ziektebeeld – zorgstrategie leidt tot het berekenen van het aantal uren zorg nodig
voor vijf verschillende disciplinische, namelijk medisch, psychologisch, verpleegkunde,
revalidatie en psychotherapie. In onderstaande tabel wordt een overzicht gegeven van het aantal
uren zorg per domein.
Patiënt medische psychiatrisch verpleegkunde revalidatie psychotherapie1 93,76 65,00 253,80 0 0 2 93,76 0 253,80 174,76 0 3 12,46 17,41 51,05 0 295 4 186,80 140,00 596,54 0 295 5 12,46 0 51,05 374,12 295 6 12,46 0 51,05 0 0 7 12,46 0 51,05 0 0 8 12,46 0 51,05 0 0 9 12,46 0 51,05 0 0 10 12,46 0 51,05 0 0 11 12,46 0 51,05 0 0 12 93,76 65,00 253,80 174,76 0 13 93,76 65,00 253,80 174,76 0 Totaal 662,16 352,41 2020,14 898,4 885
1.7.7.3 MDS / RAI
De minimale data set werd voor 19 zorgbehoevende personen ingevuld. Op basis van deze
gegevens kunnen allerhande berekeningen uitgevoerd worden: RUG’s, aandachtsdomeinen,
kwaliteitsindicatoren, uitkomstmaten (zoals bijvoorbeeld een depressie-schaal, een pijnschaal,
een cognitieschaal, ...). In deze beschrijving beperken we ons voorlopig dat de berekening van
de aandachtsdomeinen en de RUG’s.
94
Aandachtsdomeinen
In de thuiszorg zijn er 30 aandachtsdomeinen die geactiveerd kunnen worden. In onderstaand
overzicht wordt het aantal geactiveerde aandachtsdomeinen weergegeven. Bij bijna negentig
procent van de gescreende personen worden de zorg- en hulpverleners alert gemaakt op meer
verwachte formele zorg, kans op intramurale opname, communicatiestoornissen en de
preventieve gezondheid. Gemiddeld werden per persoon 14,21 aandachtsdomeinen geactiveerd,
met een minimum van 2 aandachtsdomeinen (waarna een sprong gemaakt wordt naar 10
geactiveerde aandachtsdomeinen) en een maximum van 19 aandachtsdomeinen.
Aandachtsdomeinen Frequentie Percentage ADL / Revalidatie potententieel 11 57,89 IADL: Verbetering waarschijnlijk 0 0 IADL: meer formele zorg 17 89,47 Gezondheidsbevordering 5 26,32 Kans op intramurale opname 17 89,47 Communicatiestoornissen 17 89,47 Functioneren van het zien 8 42,11 Bovenmatig alcoholgebruik 0 0 Cognitie 11 57,89 Gedrag 7 36,84 Depressieve symptomen en angst 12 63,16 Ouderenmishandeling 4 21,05 Sociaal functioneren 7 36,84 Hart en ademhaling 3 15,79 Uitdroging 4 21,05 Valpartijen 14 73,68 Voeding 5 26,32 Mondgezondheid 9 47,37 Pijn 13 68,42 Doorligwonden 14 73,68 Huid- en voetproblemen 8 42,11 Therapietrouw 3 15,79 Kwetsbaar hulpsysteem 8 42,11 Medicijnbeheer 8 42,11 Palliatieve zorg 3 15,79 Preventieve gezondheid 16 84,21 Psychofarmacagebruik 9 47,37 Vermindering dienstenpakket 9 47,37 Omgevingsbeoordeling 1 5,26 Faeces-incontinentie 14 73,68 Urine-incontinentie en verblijfscatheter 13 68,42
Een tweede berekening gaat op basis van de MDS/RAI het zorgzwaarteprofiel na. In
onderstaande tabel wordt een overzicht gegeven van deze zorgzwaarteprofielen, gerangschikt in
95
afnemende afhankelijkheid. In totaal zijn er zeven zorgzwaarteprofielen: special rehabilitation,
extensive services, special care, clinically complex, impaired cognition, behavior problems,
reduced physical functions. Twee personen bevinden zich in het zwaarste zorgprofiel, namelijk
special rehabilitation. Een vierde van de gescreende personen situeren zich in de categorie
‘clinically complex’. Zes personen, ofwel bijna één derde, behoren tot de categorie ‘reduced
physical functions’.
Zorgzwaarteprofiel Frequentie Percentage Special rehabilitation RB ABL=11-15 2 10,53 Special Care SSB ADL=14-16 2 10,53 SSA ADL=7-13 1 5,26 Clinically Complex CC ADL=11-16 1 5,26 CB ADL=6-10 2 10,53 CA_2 ADL=4-5 IADL=1-3 2 10,53 Impaired cognition IB ADL=6-10 1 5,26 IA_2 ADL=4-5 IADL=1-3 2 10,53 Reduced Physical functions PD ADL=11-15 4 21,05 PA_1 ADL=4-5 IADL=0 2 10,53
1.7.7.4 Besluit
Ongeveer de helft van de gescreende personen (9) heeft een forfait O of A in de thuiszorg. Acht
personen (waarvan één persoon niet meer te testen was omwille van zijn gevorderde toestand)
(42,11%) hebben bijna dagelijks moeilijkheden om zich uit te drukkken, vijf gedragen (26,32%)
zich bijna dagelijks rusteloos en vier personen (21,05%) vertonen nachtelijk gedrag. Wat de
oriëntatie betreft, blijkt dat meer personen volledig gedesoriënteerd zijn in tijd (7, waarvan drie
niet meer te testen) dan in ruimte (3, waarvan 2 niet meer te testen).
Bij het vergelijken van deze Katz-scores met de GIR-scores valt op dat, in tegenstelling tot de
KATZ-score, niemand zich in de twee minst afhankelijke zorgcategorieën bevindt. Niettemin
situeren 10 personen (ofwel iets meer dan de helft) zich in de twee minst autonome zorg-
categorieën.
Gemiddeld werden bij PATHOS vijf ziektebeelden aangekruist, waarbij het dementieel
syndroom het meest frequent. Deze ziektebeelden worden vervolgens gekoppeld aan een
zorgstrategie, waarbij S1 in bijna 68% van het totaal aantal ziektebeelden werd vermeld.
96
De verwerking van het MDS / RAI werd beperkt tot het berekenen van de aandachtsdomeinen
en de zorgzwaarteprofielen. Gemiddeld werden 14 aandachtsdomeinen geactiveerd, waarbij de
zorg- en hulpverleners alert gemaakt worden op meer verwachte formele zorg, kans op
intramurale opname, communicatiestoornissen en de preventieve gezondheid. Wat de zorg-
zwaarteprofielen betreft, behoren vijf personen tot de drie zwaardere, acht tot de twee volgende
en zes personen tot de minst zware zorgzwaarteprofielen.
1.8 Onderzoek in Wallonië
1.8.1 Formation des MRS- MRPA Région Wallonne à l’usage du RAI et de la grille AGGIR-PATHOS.
1.8.1.1 Introduction.
Conformément au protocole de recherche, INTERFACE a procédé à la formation à l’usage des
deux instruments sélectionnés pour l’étude et à leur implémentation dans quatre institutions de
la Région Wallonne.
1.8.1.2 Méthodologie de la sélection et de la formation.
Objectifs.
Les objectifs de la formation sont ceux contenus dans le protocole de recherche de l’équipe
INTERFACE. Il s’agit d’obtenir la participation « enthousiaste » de quatre MRPA- MRS de
façon à obtenir une collaboration optimale avec l’équipe de recherche.
Recrutement.
Le recrutement tient compte des critères de sélection suivants :
• Réseau :
L’équipe de recherche a souhaité que les réseaux de soins principaux soient représentés : CPAS,
FIH (réseau proche des mutualités chrétiennes), AFIS (réseau proche des mutualités socialistes)
et FEMARBEL (principal représentant des institutions privées).
• Enthousiasme
97
L’équipe de recherche s’est basée sur son réseau relationnel pour le recrutement des institutions
« enthousiastes ». Entre autres, elle a tenu compte de la participation du médecin coordinateur,
mais aussi du charisme des personnes responsables des soins au sein de l’institution. Ce
charisme est nécessaire pour stimuler les personnels de soins à accepter ce surcroît de travail. Il
s’agit en effet d’apprendre de nouveaux processus d’évaluation complexes, de les utiliser
ensuite et enfin de collaborer à l’évaluation qualitative réalisée par l’équipe de recherche.
Ont ainsi été sélectionnés :
Pour les CPAS, « Eglantine », institution mixte située à Seraing
Pour la FIH : St Thomas, institution mixte située à Lustin
Pour l’AFIS : Les Jours Paisibles, institution mixte située à Baudour
Pour Femarbel : Résidence Damien, institution mixte située à Braine-Le Comte.
Organisation.
L’équipe de recherche a voulu éviter la saturation d’informations. La formation a donc été
répartie sur deux demi-journées distinctes des 14 et 16 octobre 2003. Le matériel didactique et
les guides d’utilisation des instruments ont été remis aux participants.
• Journée du 14 octobre 2003.
Les quatre institutions étaient représentées par du personnel soignant. Le médecin coordinateur
d’Eglantine était excusé suite à un accident, ceux des « Jours paisibles » et de « Saint Thomas»
n’étaient pas libres ce jour-là ; celui de la résidence « Damien » était présent.
La formation débute par un exposé sur les objectifs de l’étude tels que définis dans le contrat de
recherche et le protocole d’accord. Le support visuel est constitué par une version légèrement
adaptée du support visuel utilisé par l’équipe néerlandophone.
La deuxième partie de la formation est consacrée à la présentation du système AGGIR-
PATHOS-SOCIOS avec démonstration de l’utilisation des logiciels.
• Journée du 16 octobre 2003
Les quatre institutions sont représentées par les mêmes participants plus le médecin
coordinateur des « Jours Paisibles ».
La formation est consacrée à l’utilisation du RAI.
98
Evaluation de la participation à la formation.
Les formateurs ont rencontré des personnes très motivées à participer à la recherche.
La formation s’est déroulée dans une atmosphère interactive.
Les personnes ont été surprises des possibilités offertes par les instruments, aussi bien par le
système AGGIR-PATHOS que par le RAI. Ces instruments suscitent ainsi l’intérêt des
soignants.
Visite des institutions.
• Objectifs
Il s’agit pour les chercheurs de prendre contact avec le terrain des institutions, d’implémenter
les logiciels disponibles, et de renforcer la collaboration des personnels de soins. Dans le même
temps, les chercheurs recueillent un retour des formations.
• Les jours paisibles. (Visites effectuées par le Dr Falez : 27/10, 19/12 2003 et
09/01/2004)
Il s’agit d’une institution mixte adossée à la clinique Louis Caty de Baudour et qui occupe
d’anciens bâtiments de cette structure hospitalière. Depuis 1989, elle accueille 54 patients en
MRPA et 56 en MRS, répartis en 58 chambres individuelles et 26 chambres doubles.
L’institution est divisée en quatre services répartis du rez-de-chaussée au 3ème étage. Cependant,
l’équipe de soins « tourne » entre les différents services et doit être considérée comme une seule
unité. Trois infirmières chefs coordonnent les activités soignantes.
Les missions du personnel sont claires, et rédigées sous forme écrite. Certains domaines de
soins font l’objet d’attention plus spécifique : hydratation, décubitus, mobilisation, nutrition,
chutes, manutention des patients et hygiène du dos du personnel, soins palliatifs. L’institution a
ainsi développé son propre cahier de démarche qualité dans ces différents domaines.
Il n’y a pas de critère de sélection des patients. A l’admission, une brochure d’accueil est
délivrée au patient et on recueille ses desiderata.
L’outil d’évaluation est l’échelle de Katz, et, depuis la mise en place de l’étude, le logiciel
ARGOSS qui reprend AGGIR et PATHOS.
L’institution développe une politique d’information des patients et de leurs familles par
l’intermédiaire d’affichages et de contacts individuels. Il existe un conseil des résidants. Les
résidants et leurs familles sont impliqués dans le choix des activités et les menus.
99
La formation du personnel est coordonnée par la direction et une attention particulière est portée
à la formation concernant la démence. Il n’y a pas de bénévoles.
L’institution dispose d’un médecin coordinateur, d’un kiné, d’un ergothérapeute.
Des réunions de team se déroulent toutes les quatre semaines. Des échelles d’évaluation
concernant l ‘état d’hydratation, les bilans d’entrée et de sorties et le Géronte sont utilisés.
On y discute de la répartition des tâches, de l’actualité concernant les problèmes de santé des
patients, etc.
Les infirmières chefs situent la charge en soins à un score 7 sur une échelle de 0 à10 et la charge
de travail administratif à un score de 10 sur une échelle semblable.
Recherche interface.
• Réactions quant à la formation.
Sur questions, les deux personnes ayant participé à la formation estiment que celle-ci était très
intéressante.
Le RAI est évalué de la manière suivante : il permet de connaître le patient à fond mais
est peu accrocheur. Il est estimé trop clinique pour une MRS -MRPA, car il est trop
complet, assez lourd à utiliser et moins accessible pour le personnel de l’institution (aide
sanitaire etc.).
AGGIR -PATHOS semble plus convivial, cependant, cette institution a déjà utilisé AGGIR
et le connaît bien. AGGIR est ressenti comme donnant une image plus fiable de la
dépendance du patient que l’échelle de Katz.
• Implémentation des instruments et suivi de l’étude.
L’apprentissage à l’usage du logiciel est alors entamé.
Suite à l’autorisation obtenue auprès du Syndicat National de Gérontologie Clinique France, le
logiciel ARGOSS, version 3 est installé.
Ce logiciel permet l’introduction des données AGGIR -PATHOS. Il diffère cependant du
logiciel GALAAD dans la mesure où les données sont introduites de manière nominative. De
plus, le logiciel permet d’introduire des variables libres supplémentaires, aussi bien pour la
perte d’autonomie que pour les pathologies. Il permet d’introduire des évaluations successives
pour un patient et d’en assurer ainsi le suivi. En outre, il permet de comparer les services entre
eux et se révèle ainsi un outil de gestion pour la répartition des équipes soignantes dans les
100
différents services. De plus, il est possible de vérifier que les évaluations sont faites
régulièrement, d’étudier des situations particulières telles le risque de fugues, de confinement
intérieur, d’errance à l’intérieur etc.
Sur le plan des états pathologiques, il permet de même de nombreuses analyses.
Les données peuvent ensuite être anonymisées en données GALAAD. La version IV du logiciel
qui permet le calcul d’un indicateur de charge en soins global (PATHOS pondéré moyen) sera
mis à disposition de l’équipe de recherche pour la suite de ses travaux.
La formation se poursuit par des exercices pratiques consistant à introduire les données
concernant quelques patients, en collaboration avec le médecin coordinateur de l’institution.
L’utilisation du logiciel est estimée conviviale, mais ce sont les bilans qu’il permet de tirer
sur le plan statistique qui suscitent le plus d’intérêt. « On ne travaillera plus jamais
comme avant » estiment les personnes présentes.
Le médecin coordinateur signale qu’un système convivial est essentiel pour entraîner
l’adhésion de ses confrères. Il va tenter d'associer à la recherche un certain nombre de
collègues qui pourraient être intéressés. Il demande un logiciel pour le RAI. L’adresse
internet où il est possible de télécharger le logiciel américain lui est fourni avec les lignes
directrices de l’étude.
Globalement, l’intérêt pour participer à l’étude est de type « enthousiaste »
Le 17 novembre 2003, le médecin-coordinateur des Jours Paisibles nous adresse le fax suivant :
Objet : Evaluation RAI-PATHOS
Estimation du temps consacré à l’évaluation sur 3 cas « simples et faciles » avec une infirmière
chef et un médecin temps plein :
Cas 1: RAI 1h30 ; PATHOS 0h35 ; dur dur
Cas 2: RAI 1h25 ; Pathos 0h30 : ça rentre
Cas 3: RAI 1h20 ; Pathos 0h20.
Difficile de faire mieux, l’équipe est rôdée. Si l’infirmière prépare le travail pour le médecin, il
faut compte 1h40 de travail pour l’infirmière et 1 heure pour le médecin (2h40). Attention, ceci
sans la présence du résident ni de la famille (grosse perte de temps !), et sans remplir dans le
101
RAI les tableaux d’alarme et les bilans trimestriels (= 1 heure de plus). Au total, RAI prend
80% de temps.
Même avec une sérieuse réévaluation de l’indemnité de 40€ pour les acteurs, cela me semble
difficilement réalisable pour 30 résidents.
En date du 9 décembre 2003 nous prenons contact avec les Jours Paisibles. Une infirmière qui a
participé aux formations et participe à l’expérience nous confirme que 25 patients ont été
évalués à cette date. L’expérience est décrite comme étant très positive. Elle permet d’avoir une
vision des patients beaucoup plus précise. Le RAI reste cependant ressenti comme fastidieux et
même incomplet pour certains items. La satisfaction pour ARGOSS est élevée. Outre le
médecin coordinateur, d’autres médecins de l’institution participent à l’expérience. Ils estiment
en tirer du bénéfice car l’expérience les oblige à se remettre en question. La préférence va ici
aussi pour ARGOSS. Les autres infirmières qui participent au travail ont également une
préférence pour ARGOSS.
En date du 9 janvier 2004, les données sont recueillies avec le logiciel ARGOSS IV.
Les données des 30 patients ont été encodées par les infirmières chefs et les médecins traitants.
Le personnel soignant a té interrogé lorsque cela s’avérait nécessaire.
Une des infirmières chefs apprécie le RAI car il donne une bonne idée de l’état du patient.
AGGIR- Pathos lui semble cependant un outil très performant. L’autre infirmière- chef apprécie
AGGIR -PATHOS et pas le RAI.
SOCIOS apporte une coloration intéressante concernant la charge de travail social, mais ne
semble pas indispensable.
• Eglantine (visites effectuées par le Dr Falez les 04/11, 08/12 2003, 16 janvier et
17 mars 2004.)
Il s’agit d’une institution mixte de 28 lits en MRPA et de 40 lits en MRS. La maison est divisée
en trois services et les équipes soignantes sont coordonnées par une infirmière-chef.
Les missions du personnel soignant sont définies par des lignes directrices lors des réunions de
team ou lors de moments de réflexion et de formation consacrés aux points clefs concernant les
soins.
102
Font l’objet d’une attention spéciale, les soins palliatifs, le décubitus, l’hydratation,
l’alimentation, l’incontinence et l’hygiène.
Il n’y pas de sélection des patients. A l’accueil, une brochure est remise au patient et ses
desiderata sont recueillis. L’évaluation se fait par l’échelle de Katz, mais l’institution utilisera
dorénavant le logiciel ARGOSS. L’information des résidants se fait par voie d’affichage et par
le conseil des résidants. Ceux-ci et leurs familles sont informés des changements essentiels qui
surviennent dans l’institution.
La formation du personnel est coordonnée par la direction et porte aussi sur le problème de la
démence. Il n’y pas de bénévoles.
L’institution dispose du médecin- coordinateur du CPAS, d’un kiné, d’un logopède et d’un
ergothérapeute.
Des réunions d’équipes ont lieu toutes les deux semaines. Aucun instrument d’évaluation n’est
utilisé. On y discute de l’actualité de l’état de santé des résidants, la distribution des taches et
des lignes directrices de soins. Les priorités vont au confort général des résidants à la manière
des les encadrer et de les occuper.
Sur une échelle de 0 à 10, la charge de travail de soins est évaluée à 8 et la charge administrative
à 9.
• Evaluation de la formation
L’évaluation des journées de formation est très positive. RAI et AGGIR- PATHOS sont
évalués de manière proche à l’évaluation portée par le personnel des Jours Paisibles.
La formation était très dense. La présentation du RAI est interpellante, car elle montre combien
on croit connaître le patient alors qu’on oublie d’évaluer beaucoup de choses. Toutefois, le
formulaire d’enregistrement est très lourd.
L’institution a déjà participé à des travaux utilisant AGGIR. L’évaluation AGGIR est ressentie
comme beaucoup plus pertinente que l’échelle de Katz.
• Implémentation des instruments et recueil des données.
103
Le logiciel ARGOSS est installé et on procède à des exercices pratiques en collaboration avec le
médecin coordinateur de l’institution. A noter que ce dernier a suivi une formation qualifiante
en gériatrie à l’université de Lille, suivant ainsi les traces de son prédécesseur, le Dr Jacques
Franck célèbre en région liégeoise pour son implication très ancienne en gériatrie.
Le logiciel suscite l’enthousiasme de l’équipe, particulièrement parce qu’il permet de suivre le
patient et permet de tirer des bilans.
C’est génial estime la responsable de soins du CPAS de Seraing.
Le fait de devoir utiliser des formulaires « papiers » pour le RAI est ressenti comme très lourd.
Après quelques exercices, la responsable des services infirmiers de toutes les institutions du
CPAS de Seraing demande l’installation du logiciel ARGOSS pour le pilotage de ses
institutions. RAI est décrit comme très lourd à cause de son caractère systématique. Les
exercices d’encodage PATHOS montrent une tendance actuelle des équipes de soins à sous
estimer aussi bien la dépendance que les pathologies. Sont particulièrement oubliées les
pathologies dépressives et les pathologies abdominales basses (constipation), considérées
presque comme normales pour l’âge.
Le 16 janvier 2004, les données des logiciels sont recueillies. La responsable du CPAS
m’annonce son intention de ne pas remplir les formulaires du RAI, beaucoup trop lourds à ses
yeux.
Les données ont été recueillies par l’infirmière -chef. Le médecin- coordinateur qui
coordonne l’activité des institutions du CPAS de Seraing n’a pu suivre la récolte qu’à
distance car il n’a pas disposé du temps nécessaire.
L’apport de SOCIOS en institution ne semble pas évident pour la personne qui a encodé
les données.
Suite à une nouvelle demande de l’équipe de recherche, l’institution et son médecin
coordinateur acceptent de remplir les formulaires du RAI pour la mi-mars.
Mi-mars, l’encodage des données RAI a été réalisé. Il a fallu détacher l’infirmière
durant une semaine full time pour terminer le travail. L’infirmière responsable des
institutions de CPAS de Seraing affirme qu’elle « ne veut pas de ce système. »
104
• Saint Thomas à Lustin (Visite effectuée le 9/11/03 par le Dr Swine)
Personne de contact : Mr Meuleman (kinésithérapeute)
Adresse : 11 rue Eugène Falmagne
5130 Lustin
Tel : 081 411193
Fax : 081 414409
Médecin coordinateur : Dr Vincent Fronville
Rue Jaumin
5170 Profondville
Lits (n=60): 26 MRPA, 44 MRS
Bâtiment ancien rénové sur 3 niveaux. Lustin était un lieu de villégiature jusque dans les années
1930.
La maison de repos et MRS jouit d’une bonne réputation dans la région. Elle est bien gérée et a
des projets de diversification (résidence-service, cantou) et un plan de construction. Elle a une
convention avec le service de gériatrie des cliniques de Mont -Godinne qui sont voisines.
Il s’agit d’une ASBL initialement vouée à l’hébergement de convalescence et qui était dirigée
par une congrégation religieuse. Actuellement, il n’y a pas de mission plus spécifique qu’un
hébergement MRS- MRPA de type « institution générale » à vocation loco -régionale.
Le premier patient a été admis en 1972, et le premier patient MRS en 1998.
Il n’y a qu’une division fonctionnelle qui est dirigée par une infirmière-chef.
Les critères d’admission sont un âge supérieur à 65 ans et un Katz B et supérieur à B.
Les résidants reçoivent une brochure d’admission et des explications informelles. Il existe un
conseil des résidants, ainsi qu’une feuille de liaison (journal) trimestrielle.
Des bénévoles encadrées par l’ergothérapeute de l’institution organisent régulièrement des
activités impliquant des participants extérieurs et tiennent un petit magasin.
Outre l’équipe d’infirmières, l’institution dispose d’un kinésithérapeute (dans le cadre), et d’une
ergothérapeute (dans le cadre). Une logopède indépendante est disponible
105
Il y a une réunion d’équipe hebdomadaire où sont présentés les nouveaux résidants et où sont
discutés les problèmes courants, et où sont définis les projets pour une attitude cohérente de
l’équipe. Les principales préoccupations lors de ces réunions sont : le bien-être du patient, la
prévention du déclin et la réadaptation, l’organisation et la facilitation du travail du personnel.
Il n’y a pas d’échelle spécifique utilisée régulièrement pour l’évaluation des résidants.
• Recherche INTERFACE:
Deux membres du personnel ont participé aux deux séances de formation : l’infirmière -chef et
le kinésithérapeute. Le médecin coordinateur a été informé séparément.
L’installation du programme AGGIR- PATHOS-SOCIOS s’est faite sans difficultés et le
responsable local pour l’étude (le kinésithérapeute) a rapidement jonglé avec l’outil. Le
formulaire RAI a été photocopié.
La saisie des données a nécessité une concertation avec l’ergothérapeute et les infirmières de
référence. Le dossier du patient a été consulté pour les états pathologiques et les diagnostics,
avec si nécessaire consultation du médecin traitant ou du médecin coordinateur. Une saisie
AGGIR P S prend environ 15 min si le dossier est bien préparé et que les personnes de
référence se sont concertées préalablement. Elle se fait en une seule étape. Une saisie RAI prend
souvent plus d’une heure et se fait en plusieurs étapes. Certaines questions sont jugées difficiles
ou inutiles, certains diagnostics fréquents ne sont pas proposés (système digestif). Malgré sa
lourdeur et les remarques faites, le RAI est jugé comme assez complet pour bien décrire et bien
connaître le patient. « Ce serait un bon dossier d’admission ». On déplore l’absence d’outil
informatique qui à l’instar d’AGGIR -PATHOS donnerait rapidement un « feed-back » du
patient et mettrait en application les GAD’s et les indicateurs cliniques qui découlent de la
saisie. C’est ce qui est répondu à la question « Que vous apporte le RAI pour le plan de
soins ? ».
En date du 8/12/03 (un mois après la deuxième visite) il reste 3 patients à encoder sur la série de
30. Les dossiers seront rendus pour le 19 décembre afin d’être encodés à Liège (Ylieff
Qualidem).
• Résidence DAMIEN à Braine-le-Comte
(Visite effectuée le 31/10/03 par le Dr Swine)
106
Personne de contact : Mme Vandenmeerschaut, infirmière responsable.
Adresse : 16 rue Père Damien
Braine-le-Comte
Tel : 067 552578
Fax : 067 552229
Médecin coordinateur : Dr DURDU
Rue Neuman
5170 Profondville
Lits (n=85): 22 MRPA, 63 MRS, 8 séjours temporaires
La structure telle qu’elle est gérée actuellement fonctionne depuis 1993, mais servait déjà de
maison de repos depuis 1965. Le bâtiment dont le corps principal date du 18è-19è s. a été
rénové et complété par de nouvelles constructions qui abritent une partie des lits. Les derniers
travaux importants datent de 1996. Les lits sont répartis sur deux étages, rez-de-chaussée et
premier. Ils sont répartis en quatre secteurs dirigés chacun par une infirmière responsable. Les
quatre responsables rencontrent quotidiennement l’infirmière -chef.
L’institution se consacre principalement aux patients lourds et dépendants. Le fait d’être
psychiquement dépendant ou physiquement très dépendant constituent des critères d’admission.
Pour l’évaluation des patients les équipes utilisent le MMSE et le Katz. Le personnel est formé
en soins continus en raison du nombre élevé de patients terminaux (mortalité de 50% par an). Il
y a des réunions du personnel sur ce thème plusieurs fois par an. La communication dans
l’institution et avec le personnel se fait de manière informelle, mais des réunions formelles plus
régulières pour le personnel commencent à être organisées. Une infirmière s’occupe plus
particulièrement de la formation continue.
Le cadre de personnel MRS comprend trois temps plein kinésithérapeutes et une ergothérapeute
à 0,43%.
107
• Recherche INTERFACE
L’équipe constituée par l’infirmière- chef, l’infirmière sociale et le médecin coordinateur ont
participé activement aux deux séances de formation et sont restés très enthousiastes du début à
la fin de l’étude. Les données encodées ont été rendues le 19 décembre 2003. L’ambiance de
concertation était perceptible, et le rôle actif du médecin coordinateur a certainement été
déterminant pour la motivation de l’équipe et la fiabilité des données enregistrées. Pour les
infirmières il apparaissait que l’encodage était une occasion de systématiser le recueil des
données et de mieux connaître les patients et même l’institution. Elles ont pris goût à cette
méthode d’évaluation exhaustive. Le RAI a été perçu comme long et difficile mais ni fastidieux
ni redondant. Certaines questions ont même donné une impulsion nouvelle comme « Que
pouvez-vous faire pour améliorer votre patient » dans une institution où lez résidants sont très
sévèrement dépendants. Pour AGGIR, les GIR ont été perçus comme reflétant bien la
dépendance, mieux que le Katz. Pour Pathos, le médecin constate une meilleure couverture des
diagnostics possibles que dans RAI. Le nombre moyen de diagnostics d’états pathologiques est
assez élevé dans cette institution, mais il est difficile d’interpréter cette particularité à ce stade
de la recherche.
1.8.2 Conclusions de cette partie de l’étude.
1.8.2.1 Organisation actuelle de l’évaluation dans les institutions.
L’échelle de Katz est utilisée dans les quatre institutions puisque c’est à la fois l’instrument
d’évaluation et de financement des soins.
Le souci de la qualité des soins est présent dans les 4 institutions, mais ne semble pas être
toujours formalisée et repose rarement sur des outils reconnus au niveau international. En
dehors de l’échelle de Katz, une institution utilise le MMS et une autre le Géronte.
L’implémentation des instruments a rencontré un succès variable. Une institution a d’abord
abandonné en cours de route en renonçant à utiliser le RAI. Par la suite, elle a accepté de
compléter l’enquête, mais son opinion sur le RAI est qualitativement favorable mais
quantitativement et techniquement défavorable. Les trois autres ont utilisé les deux instruments
avec moins de problèmes.
Cependant, les quatre institutions ont ressenti un bénéfice à leur participation. C’est
unanimement que les soignants considèrent que les outils proposés améliorent la qualité de
108
l’évaluation des patients et de l’élaboration du plan de soins. Les deux instruments sont
ressentis comme possédant leurs qualités et leurs défauts. Le RAI présente une portée clinique
indéniable. Il est ressenti à la fois comme intéressant et lourd d’usage. C’est la raison pour
laquelle une institution refuse d’envisager son usage à l’avenir. AGGIR est apprécié comme un
meilleur outil d’évaluation de la dépendance que le Katz. PATHOS est riche d’information sur
les pathologies.
Les bilans que permettent de tirer les logiciels GALAAD et surtout ARGOSS apportent une
information imagée sur les charges en soins des institutions et des services.
Globalement, l’expérience se révèle positive et mérite d’être poursuivie.
109
1.8.3 Rapport concernant l’analyse des donnees enregistrees à l’aide de l’echelle de KATZ
1.8.3.1 Introduction
L’échelle de Katz version belge est l’outil d’évaluation de la dépendance actuellement utilisé
par les institutions, de manière obligatoire. Le financement de l’institution est depuis l’année
2004, basé partiellement sur le case-mix des échelles de dépendance enregistrées auprès des
organismes assureurs.
Dans le cadre de la présente recherche, les institutions volontaires ont accepté de remplir une
échelle de Katz par patient.
L’échelle de Katz dans sa version belge ne permet qu’une étude statistique descriptive.
1.8.3.2 Analyse
Nous possédons 117 échelles de Katz car il y a une échelle manquante pour une institution et
deux échelles manquantes pour une autre.
Nous procéderons à une analyse item par item, puis à une analyse des catégories de dépendance.
Item « se laver » et « s’habiller. »
L’analyse des échelles montre que 89,8% de la population est réputée dépendante pour cet item.
La dépendance pour s’habiller est de 82,1%
Dans la grille AGGIR, 86,67% des patients sont dépendants pour se laver et 85% pour s’habiller
Items « déplacement », « aller à la toilette » et « incontinence. »
L’analyse des échelles montre que 59,8% des patients sont dépendants pour leurs déplacements,
répartis en 34,2% de patients nécessitant une aide et 25,6% liés à la chaise roulante ou au lit.
Dans l’échelle AGGIR, 64,16% des patients nécessitent une aide partielle ou complète pour les
transferts et 55,83% une aide partielle pour les déplacements. La grille AGGIR détecte 38,33%
de patients qui risquent d’être confinés au lit.
110
L’aide pour aller à la toilette concerne 60,7% dont 12,8% de patients obtenant le score 4 le plus
élevé.
Dans la grille AGGIR, 80,83% sont détectés comme nécessitant une aide à l’élimination. 34,2%
des patients sont incontinents pour les urines ou les fèces et 32,5% pour les urines et les fèces.
Item « manger. »
La dépendance partielle pendant tout le repas (score 3)concerne 22,2% des patients et la
dépendance totale concerne 13,7% des patients.
Dans la grille AGGIR, 73,33% des patients sont détectés comme nécessitant une aide partielle
ou totale pour l’alimentation.
Item « désorientation dans le temps » et « désorientation dans l’espace. »
62,4% des patients reçoivent un score de 3 ou 4. Aucun patient ne reçoit le score 5. Dans la
grille AGGIR, 67,5% des patients présentent un trouble de l’orientation.
Corrélations entre items.
La corrélation entre les items se laver et s’habiller est très élevée (Kendall tau-b =089), ; il en va
de même entre les items « déplacements » et « aller à la toilette » (Kendall tau-b= 0,71) ; entre
les items « incontinence » et « aller à la toilette » (Kendall tau-b 0,652) et surtout entre les deux
items concernant la désorientation (Kendall tau-b= 0,96.)
Par contre la corrélation est faible entre les items « désorientation dans l’espace » et
« déplacements », ce qui montre que l’errance potentielle des patients est rarement prise en
compte dans l’évaluation des déplacements.
Analyse des scores.
Rappelons que l’échelle distingue les patients présentant une dépendance purement physique et
les patients présentant une dépendance liée à la désorientation.
Les patients présentant une dépendance liée à la désorientation représentent 62,4% de la
population répartis en 17,1% de patients Bd et 45,3% de patients Cd. Dans la grille AGGIR, on
détecte 67,5% de patients présentant un trouble de l’orientation
111
Les patients dépendant physiquement se répartissent en 9,4% de patients autonomes ou
faiblement dépendants (catégorie O), 9 ,4% de patients A et 5,1% des patients B.
1.8.3.3 Conclusions.
L’échelle de Katz nous donne beaucoup moins de renseignements sur l’état des personnes dans
la mesure ou elle ne possède aucun item évaluant les variables des actes instrumentaux de la vie
journalière, aucun item concernant les pathologies et aucun item concernant l’environnement
social.
La méthode de classement qui élimine les scores 2 pour les items amène l’échelle à une sous-
évaluation de la dépendance des patients.
Le groupe « focus » a confirmé le peu d’intérêt porté par les soignants à l’usage de l’échelle de
Katz qui reçoit les appréciations les plus faibles de tous les instruments utilisés.
Elle n’offre que très peu de possibilités d’analyses des besoins en soins par rapport au deux
autres systèmes de mesure.
Si l’échelle de Katz, version belge, a permis les premiers progrès dans l’évaluation des besoins
en soins des personnes, elle semble aujourd’hui un instrument réellement insuffisant pour
l’établissement des plans de soins.
1.8.4 Rapport concernant l’analyse des donnees enregistrees dans le système PATHOS-AGGIR-SOCIOS
1.8.4.1 RESUME.
Le système PATHOS- AGGIR- SOCIOS (PAS) est un système modulaire regroupant une
évaluation de la perte d’autonomie, une évaluation des états pathologiques associée à la
détermination d’une stratégie thérapeutique requise par chacun des états pathologiques et une
évaluation de la complexité sociale engendrée par la population hébergée et l’attitude de ses
proches.
L’implémentation du PAS s’est faite sans difficultés majeures dans quatre instituions
volontaires.
112
L’expérience a permis de mettre en évidence que l’instrument et sa conception informatique
présentent les avantages suivants :
Convivialité d’utilisation.
Faible consommation de temps.
Stimulation de la démarche d’évaluation et incitation à l’interdisciplinarité.
Amélioration de l’évaluation par rapport à l’échelle de Katz.
Outil d’aide à l’élaboration du plan de soins.
Possibilités d’utilisation et d’adaptation de l’outil dans un objectif qualitatif.
Grande puissance d’analyses au niveau du patient, des services, des institutions et au
niveau « macro. »
Aide au pilotage des institutions.
Aide au pilotage des ressources au niveau « macro. »
Absence d’obstacles majeurs à l’implémentation.
1.8.4.2 Introduction.
Le système de mesure étudié aussi se décompose en trois parties.
AGGIR.
Ce sigle signifie « Autonomie Gérontologique Groupes Iso-ressources. » C’est un instrument de
mesure de la perte d’autonomie mentale et corporelle (ce qui correspond aux actes de la vie
journalière ou AVJ)des patients qui sont classifiés en six groupes iso-ressources, c’est-à-dire de
groupes de patients pouvant présenter des profils de perte d’autonomie différents mais qui
mobilisent des ressources de soins quantativement proches. Le groupe iso-ressource 1 regroupe
les personnes qui ont totalement perdu leur autonomie mentale et corporelle et le groupe 6, des
patients qui ne nécessitent que des aides ponctuelles sur ce plan.
La classification des patients repose sur un algorithme qui nécessite l’utilisation d’un logiciel
adapté.
Si la mobilisation de ressources nécessitées par une personne du groupe 1 est fixée
arbitrairement à un niveau 1000, les autres groupes mobilisent des charges relatives à ce niveau
de la manière suivante
113
GIR Ressources 1 1000 2 840 3 660 4 420 5 250 6 70 La perte d’autonomie dans les activités instrumentales de la vie journalière est décrite par des
variables dites illustratives car elles n’interviennent pas dans le calcul des groupes iso-
ressources.
La description des variables utilisées et la méthode d’évaluation sont consignées dans la partie
du rapport consacrée à la formation.
A chaque évaluation d’un item, le personnel soignant constate la perte éventuelle de
l’autonomie pour cet item. Il doit alors se poser la question du pourquoi de cette perte
d’autonomie. Il apporte ensuite la réponse la mieux appropriée : stimuler la personne, l’aider
partiellement ou totalement à réaliser le geste. Le plan de soins se déduit ainsi de
l’évaluation.
PATHOS
Pathos est un système d’évaluation de l’état pathologique de la personne.
Les auteurs de l’instrument se sont d’abord intéressés au Resident Assessment Instrument (RAI)
développé aux Etats-Unis. Convaincus de l’intérêt manifeste de cet instrument, ils ont tenté de
l’implémenter dans des maisons de retraite et des services de long séjour.
Les personnels soignants se sont plaints de la lourdeur de l’instrument lorsqu’il est utilisé en
routine. Les auteurs de Pathos se sont aussi aperçus que les formulaires d’enregistrement étaient
complétés de manière insatisfaisante. Ils en ont conclu qu’un instrument long paraît fastidieux et
incite à une utilisation approximative. C’est ainsi qu’ils ont décidé de mettre au point un
instrument plus convivial.
Le premier objectif de l’instrument est d’inciter le médecin et l’équipe soignante à évaluer l’état
de santé des patients, et, pour chaque état pathologique, de définir une stratégie thérapeutique.
114
Le plan de soins découle de l’observation et des questions qu’elle pose pour chaque état
pathologique de chaque patient.
Les stratégies thérapeutiques sont hiérarchisées suivant la charge de travail qu’elles entraînent,
depuis la prise en charge intensive (T1) nécessitant la présence quotidienne du médecin et
continue de l’infirmière, ainsi que des mises au point complexes à l’absence de thérapeutique
(S0) d’une pathologie stabilisée sans traitement. La prise en charge des patients palliatifs est
identifiée.
Les stratégies thérapeutiques doivent s’entendre en termes de soins requis par l’état de santé du
patient, que ces soins soient ou non donnés. On évite ainsi l’écueil d’enregistrer ce que font
les soignants pour les amener à réfléchir sur ce qu’il faudrait faire. PATHOS se distingue
ici du RAI qui enregistre ce que font les soignants et se rapproche du RAI pour ses signaux
d’alerte.
Le deuxième objectif est d’inciter le médecin et les soignants à utiliser l’outil qui leur est
proposé. La convivialité de l’instrument est liée à une approche fonctionnelle des problèmes.
C’est ainsi que l’instrument propose un thésaurus réduit de 48 états pathologiques représentant
98% des états pathologiques recueillis dans la population gériatrique. Parcourir les 48 états
pathologiques prend peu de temps et permet une évaluation globale du patient ainsi que
l’élaboration du plan de soins. L’économie de temps d’évaluation est essentielle pour des
soignants dont la mission première est de soigner. De plus elle diminue les coûts de
l’évaluation.
Si les deux premiers objectifs sont centrés sur les besoins du patient, le troisième objectif est de
permettre aux gestionnaires de répartir correctement les charges de soins entre les équipes
soignantes ce qui constitue aussi l’intérêt du patient. L’analyse des données de l’évaluation
permet de comparer entre elles les charges de soins induites par différentes populations de
patients (par exemple les différents services de l’institution.) Les ressources en personnel
peuvent ainsi être affectées suivant les besoins.
Enfin, l’analyse à un niveau « macro » permet de comparer entre elles des institutions ou des
personnes prises en charge à domicile. Les besoins des populations peuvent ainsi être estimés et
les autorités possèdent un outil d’aide à la décision pour la dotation et la distribution des
moyens au niveau de la population.
115
Ainsi, le système AGGIR-PATHOS présente-t-il les qualités requises pour un instrument
d’évaluation, suivant un schéma utilisé par les experts lors du choix des instruments :
Niveau d’évaluation Objectifs Patient Evaluation de l’ensemble des besoins de
soins requis et non de ce que font les soignants. Elaboration du plan de soins réfléchie sur base de l’évaluation et prenant en compte l’état du patient (ex : réadaptation légère quand le patient ne supporte pas la réadaptation intensive) Suivi du patient dans le temps.
Service ou institution Agrégation des données permettant le pilotage des ressources du service ou de l’institution dans l’intérêt global des patients.
Autorités Evaluation de besoins des personnes âgées permettant une aide de décision à la dotation et à la redistribution des moyens de la collectivité
Une description exhaustive de PATHOS se trouve dans le rapport concernant les formations.
SOCIOS.
SOCIOS est un instrument destiné à évaluer la complexité sociale d’un patient.
Il a été élaboré en première intention pour des patients hospitalisés chez qui se pose le problème
du retour à domicile.
L’originalité de l’instrument est d’évaluer les besoins du patient et l’attitude du groupe que
forment la personne aidée et ses aidants proches. En effet, le retour à domicile est conditionné à
la fois par la possibilité d’organiser les aides professionnelles à domicile et l’adaptation de
l’habitat mais aussi par l’attitude plus ou moins positive de l’aidé et de ses aidants proches.
L’approche est purement qualitative car il n’est pas possible de « quantifier » ce type de
besoins.
SOCIOS a été testé dans la présente étape de la recherche car on peut se demander quelles sont
les difficultés rencontrées par des institutions dans leurs rapports avec le groupe « aidé-aidants
proches » et aussi lorsqu’elles sont confrontées à la nécessité d’adapter la chambre du patient ou
à lorsque son décès devient inéluctable.
116
SOCIOS est décrit de manière exhaustive dans le rapport concernant la formation.
1.8.4.3 Collecte des données: description des instruments informatiques.
ARGOSS IV
Deux institutions ont pu utiliser le logiciel ARGOSS IV avec l’autorisation des auteurs de
l’instrument.
Le logiciel se divise en deux parties.
1. Configuration des paramètres de l’institution.
1.1 Paramètres de l’institution.
Sont ici enregistrées les caractéristiques de l’institution : les services (sections)et les équipes
soignantes.
117
Des libellés administratifs libres peuvent être complétés selon les besoins de l’institution. Il
s’agit de zones non obligatoires, Ils sont au nombre de 6, chaque paramètre acceptant au plus
10 définitions (au moins 2 définitions seront obligatoirement créées), et permettent d’enrichir la
connaissance du patient. Il peut être intéressant d’ajouter sur cet écran un descriptif de
l’environnement social, dans son sens le plus large (index de complexité sociale) précédant
l’entrée dans la structure.
Par exemple :
1 -Entourage : seul, en couple, chez enfants, en collectivité etc.
2 -Habitat : adapté, inadapté, à évaluer etc.
3 -Protection juridique : aucune, curatelle, tutelle, sauvegarde, en cours etc.
4 -Aides à domicile (ou son équivalent) :
Aucune
AM (aide ménagère seule régulière)
IDE = 1 (infirmière au maximum 1 fois par jour)
IDE = 2 (infirmière 2 fois par jour)
IDE = 3 (infirmière 3 fois par jour)
2 + 4 (infirmière 2 fois/jour et aide ménagère)
HAD (hospitalisation à domicile)
Etc.
5 -Aides sociales : aucune, aide familiale, tierce personne etc.
6 -Désirs (choix du patient) : non exprimés, retour domicile, retour structure
antérieure, substitut domicile etc.
1.2 Variables d’évaluation
L’institution choisit le modèle d’évaluation de la perte d’autonomie, à savoir ici, AGGIR. Des
libellés libres concernant la perte d’autonomie peuvent être ajoutés suivant les besoins de
l’institution. Par exemple :
118
Ici, on a voulu systématiser l’évaluation de la vision, de l’audition, de la mastication, de la
possibilité pour le patient de se faire comprendre ou de comprendre les autres. Ces libellés libres
n’interviennent pas pour la classification des patients dans les différents groupes iso-ressources.
La troisième rubrique concerne PATHOS. Ici aussi, des libellés libres d’états pathologiques
complémentaires peuvent être ajoutés. Dans l’exemple de la page suivante, l’institution s’oblige
à évaluer systématiquement l’état de la dentition et des pieds, de réaliser un Mini Nutritional
Assessment et un MMS et de relever le problème des chutes. Ces variables libres
n’interviennent pas pour le calcul du Pathos Pondéré Moyen, indicateur de charge en soins de
l’institution.
Il est important de souligner que tout item libre ajouté par l’institution devra faire
obligatoirement l’objet d’une évaluation. Ils alourdissent le système de mesure et doivent être
utilisés avec prudence.
119
1.3 Données concernant le patient.
Les données concernant le patient comprennent les données administratives habituelles ( sexe,
âge etc.) mais aussi les données concernant les personnes de l’entourage à avertir en cas de
besoin. Une rubrique concerne la provenance qui est par défaut le domicile. Des données libres
peuvent être introduites par l’institution.
Enfin, les données concernant la sortie sont par défaut le décès ou toujours présent, mais des
données libres peuvent être introduites par l’institution.
120
121
ARGOSS.
Lorsque la configuration des paramètres de l’établissement est réalisée, les données concernant
les patients sont introduites une à une.
Le logiciel permet aux responsables de service de vérifier que les dossiers sont effectivement
complétés de manière régulière. Lorsqu’un changement survient dans l’état du patient, il oblige
à introduire une nouvelle évaluation. D’autre part, des réévaluations régulières doivent avoir
lieu.
L’analyse des données dans le temps permet de suivre l’évolution d’un patient donné. Elle
permet aussi de suivre l’évolution de la charge en soins, service par service et assure ainsi le
pilotage de l’institution.
Enfin, la version IV d’ARGOSS permet l’anonymisation des données et leur transfert vers le
logiciel GALAAD.
GALAAD version belge.
Deux institutions ont utilisé ce logiciel dérivé de la version française. C’est le logiciel utilisé par
la CNAM pour ses études. Il permet l’enregistrement des données AGGIR, PATHOS et
SOCIOS de manière anonyme. Il existe dans une version en néerlandais.
Ce logiciel ne permet pas le pilotage de l’institution. Par contre, il permet de comparer des
institutions entre elles et de comparer une institution donnée avec l’ensemble des institutions.
De plus, par ses fonctions avancées, il est possible d’effectuer des contrôles de la validité des
données fournies par les institutions.
Les statistiques que permettent les deux logiciels seront examinées dans la partie consacrée à
l’analyse des résultats.
SOCIOS
Le logiciel SOCIOS est un logiciel simple d’utilisation qui permet de tirer des bilans rapides de
la complexité sociale d’une population prise en charge à un moment donné.
122
1.8.4.4 Analyse des résultats.
Possibilités d’analyse liées au logiciel ARGOSS.
Ce logiciel, rappelons-le permet le pilotage de l’institution.
Rubrique « dossiers. »
Outre l’accès pour compléter les données individuelles des patients, cette rubrique permet aux
gestionnaires et aux responsables de soins de vérifier à tout moment que les dossiers de patients
sont effectivement mis à jour.
123
Stats dossiers.
Cette rubrique permet de vérifier la liste des présents et leur répartition dans les services. Elle
permet également une analyse de l’âge des patients présents, par sexe et par tranches d’âge.
Plus intéressant est la possibilité d’analyser l’âge des résidents à l’admission. En effet, des
comparaisons dans le temps peuvent éventuellement montrer que la population devient de plus
en plus âgée au moment de l’admission.
Dans l’institution prise ici comme exemple, l’âge moyen d’entrée des patients admis entre début
1990 et fin 1998 est de 76,5 ans alors que l’âge moyen des patients admis entre le 1er janvier
1999 et le 31 décembre 2003 est de 81,8 ans. Il faut être attentif que la plupart des patients
admis entre 1990 et 1998 ne sont plus dans l’institution et que ceci n’est qu’un exemple des
possibilités d’analyse.
Une troisième analyse des âges permet de voir la relation entre âge et dépendance :
124
On constate dans cette population que les GIR 1 concerne surtout les personnes au-delà de 80
ans et que les GIR 6 sont en moyenne plus jeunes.
La rubrique permet aussi l’analyse des provenances des populations. Dans le cas présent, elles
viennent toutes du domicile, mais des variables libres ont aussi été introduites : hôpital,
transferts d’une autre institution, CSJ, revalidation etc.
125
la rubrique permet enfin d’analyser les sorties (dans ce cas il n’y en a aucune)
Stats autonomie.
Cette rubrique permet une gestion des ressources affectées aux soins de base dans l’institution.
Les soins de base représentent les soins induits par les pertes d’autonomie des patients : toilette,
aide à l’habillage, à l’alimentation, à l’élimination, aux transferts et aux déplacements. La
surveillance nécessitée par les patients déambulants et déments et par les risques de fugue
extérieure sont également évalués ici. Enfin la charge de travail liée à la communication avec
les patients est également évaluée ici.
Le logiciel permet de comparer la distribution des différentes charges en soins entre services de
l’institution et donc d’affecter correctement les tâches entre les membres du personnel.
Le logiciel se présente de la manière suivante.
126
Examinons la situation comparée entre deux services (étage 3 et étage 2).
127
a. Troubles des fonctions supérieures.
On constate une grande différence entre les deux services. L’étage 3 qui ne comprend que des
lits MRS recueille une population qui présente des troubles des fonctions supérieures plus
sévères que l’étage 2 dont la moitié de la population ne présente aucune atteinte de ces
fonctions.
128
b. Errance intérieure.
Le risque d’errance intérieure est évalué par le croisement des variables désorientation et
déplacement intérieur. On constate qu’il est plus élevé dans l’étage 3. A cet étage, les patients
qui ne présentent pas le risque d’errance sont incapables de déplacement. Par contre à l’étage 2,
quatre des patients qui ne présentent pas le risque sont aussi autonomes pour le déplacement
intérieur.
129
c. Risque de fugues à l’extérieur.
Il est obtenu par le croisement des variables orientation et déplacement extérieur. On constate
qu’il est nul pour l’étage 3 où toute la population est en fait confinée, aucun patient ne
présentant une autonomie pour le déplacement extérieur. Pour l’étage 2, 10% de la population
montre un risque majeur de fugues et 10% un risque notable.
130
d. Toilette et habillage.
La différence est ici évidente : toute la population du 3è étage est en besoin majeur alors que la
moitié du deuxième étage est autonome pour ces variables.
131
e. Alimentation.
On croise les variables « se servir » et « manger. » Alors que la population du 3è étage est en
perte d’autonomie notable ou surtout majeure, une forte proportion de la population du 2è étage
est toujours autonome pour ces deux variables.
132
f. Hygiène de l’élimination.
On croise ici les deux variables « élimination urinaire » et « élimination anale » On retrouve la
même différence entre les deux services, la population du 3è étage étant en perte d’autonomie
totale ce qui n’est pas le cas de la population du 2è étage.
133
g. Confinement intérieur.
On croise ici les variables « déplacement intérieur » et « déplacement extérieur. » La population
du 3è étage est confinée, une grande partie de la population du 2è étage présente une atteinte
qualifiée de légère à majeure.
134
h. Problèmes loco-moteurs.
On croise les variables « transfert » et « déplacement intérieur ». Ici encore, on observe la même
différence avec une forte proportion de la population du 2è étage qui est autonome pour ses
transferts et ses déplacements.
135
i. Prise de médicaments.
On croise les variables « orientation » et « suivi de traitement » (variable illustrative.) On
constate la perte d’autonomie notable à majeure de la population du 3è étage alors que plus de
la moitié de la population du 2è étage est soit autonome soit en perte d’autonomie légère.
136
j. GIR pondéré moyen (GPM).
Le GPM est un indicateur de la charge en soins compris entre 70 et 1000. Il permet d’évaluer la
charge de travail induite par une population soignée.
Un tableau synthétise la comparaison de charge en soins de base des services de l’institution et
on constate que l’étage 3 est de loin le plus lourd avec un GPM de 909. Il s’agit en fait de
l’étage MRS.
137
k. Production de points GIR
Cette rubrique permet de situer l’institution par rapport à une base de données concernant les
autres institutions.
On observe que la population étudiée ici présente un GPM de 584, ce qui correspond à une
population de Maison de Retraite pour personnes âgées. La ligne verticale bleue situe
l’institution par rapport à une base de données française à un niveau de maison de retraite
médicalisée.
Ce type d’analyse est un indicateur pour la distribution des ressources entre les institutions du
pays.
l. Analyses dans le temps.
Toutes ces analyses peuvent être faites à différents moments. La comparaison entre analyses
réalisées à des moments différents permet de suivre l’évolution des services ou de l’institution
dans le temps.
138
Stats Pathos.
Le thesaurus Pathos des états pathologiques se subdivise en 18 domaines (cardio-vasculaire,
psychiatrique etc.) Chaque domaine compte différents états pathologiques.
Il compte 12 profils de soins différents. A chaque état pathologique, l’évaluateur attribue une
stratégie thérapeutique. Le logiciel aide l’utilisateur dans cette démarche.
La rubrique « Sats Pathos » permet l’analyse du recueil des données « états pathologiques-
profils de soins. » L’analyse peut porter sur toute l’institution ou sur chaque service
individuellement ou encore sur chaque équipe individuellement. Des coupes peuvent être faites
à des dates différentes et de suivre ainsi les équipes ou les services ou l’institution dans le
temps.
Nous présentons ici à titre d’exemple l’analyse globale de la population évaluée.
139
a. Domaines pathologiques.
On constate que les domaines pathologiques les plus fréquemment rencontrés sont le domaine
cardio-vasculaire, le domaine psychiatrie et le domaine uro-néphrologique. Le domaine
« autres » est assez fréquemment sollicité. Nous l’analyserons ultérieurement.
Le logiciel permet en outre de croiser 2 domaines pathologiques, par exemple cardio-vasculaire
et psychiatrie.
140
On constate que 18 personnes sur les trente analysées ont à la fois un problème cardio-
vasculaire et un problème psychiatrique.
De même le logiciel permet d’identifier les personnes présentant un profil de polypathologies
dans les mêmes domaines. Dans la population étudiée, 13 personnes ont une atteinte à la fois
dans le domaine cardio-vasculaire, dans le domaine psychiatrique et dans le domaine uro-
néphrologique. Nous n’illustrons pas ceci car les personnes seraient identifiables.
141
b. Etats pathologiques.
Le nombre moyen d’états pathologiques par patient est de 6 ce qui montre que la population
analysée souffre d’atteintes pathologiques multiples.
La liste et la fréquence des états pathologiques peuvent être obtenues par le logiciel. De même il
permet d’analyser des associations de deux ou de plus de deux états pathologiques. Ainsi 8 des
14 patients évalués « déments » présentent une hypertension artérielle et 8 des 16 patients
atteints d’hypertension artérielle sont aussi atteints de démence.
Aucun des patients atteints de troubles de la marche ou de grabatarisme ne présente d’escarre.
De même, aucun patient présentant un problème de dénutrition ne présente d’escarre.
Le logiciel permet aussi de tris multicroisés. Ainsi, 4 patients sont atteints à la fois
d’insuffisance cardiaque, de troubles démentiels et d’incontinence. Un patient grabataire et
atteint de troubles nutritionnels ne présente pas d’escarres.
Ce type de bilan permet ainsi de créer des indicateurs de qualité dans l’institution.
142
c. Principales préoccupations médicales du moment.
Pour chaque patient, l’équipe soignant identifie la principale préoccupation médicale du
moment. Le logiciel en donne la liste.
Dans la population étudiée ici, on retrouve :
• cardio-vasculaires : une coronaropathie, une hypertension artérielle et une
phlébite/lymphoedème/insuffisance veineuse.
• 1 neurologique : malaises/ vertiges/ perte de connaissance/ chutes
• 12 psychiatriques : 2 troubles du comportement, 2 états anxieux, 8 syndromes
démentiels.
• pneumologiques : 1 broncho-pneumopathie et 1 insuffisance respiratoire.
• rhumatologie : polyartrite/ pathologie articulaire d’autre localisation sauf épaule-
hance.
• 1 gastro-entérologique : syndromes digestifs hauts
• 1 syndrome inflammatoire fièvre inexpliquée
• états grabataires/ troubles de la marche
• autres états pathologiques.
Cette rubrique permet d’évaluer à tout moment les priorités identifiées qu’il faut accorder dans
les soins au patient.
143
d. Profils de soins.
Ils peuvent être croisés avec les domaines pathologiques comme le montre l’exemple ci-dessus,
mais aussi avec les états pathologiques ou les principales préoccupations médicales du moment.
Le logiciel permet en outre de calculer la fréquence des profils de soins dans l’institution ou un
service donné par pathologie ou par préoccupation médicale du moment ou encore par patient
recevant des soins médico-techniques importants (SMTI.)
La figure ci-dessous montre les profils de soins pour les patients non SMTI dans le domaine
cardio-vasculaire.
144
Dans les MRPA et MRS, on s’attend à observer en majorité des profils de type S0 ou S1
puisque les patients hébergés dans les institutions doivent être stabilisés sur le plan médical,
comme le montre le graphique ci-dessous.
145
e. Soins médico-techniques importants.
Il s’agit de profils de soins lourds (T1 ou risques vitaux pour le patient, T2 ou équilibration
rapprochée, P1 ou prise en charge psychiatrique de crise, R1 ou rééducation intensive
individualisée, CH ou pansements de plaie lourds, DG ou démarche diagnostique d’une
pathologie froide et M1 ou accompagnement des mourants lucides.)
Dans l’exemple ci-dessus on retrouve 2 patients SMTI et les données croisée permettent
d’identifier qu’il s’agit d’un profil T2 pour un syndrome démentiel et un profil DG pour un
syndrome inflammatoire/fièvre inexpliquée.
146
f. Comparatifs intersections pour les indicateurs moyens de charge de
soins requis.
Le tableau ci-dessus compare les besoins requis calculés par le logiciel pour différents postes de
soins. On observe les différences entre les services ce qui permet de distribuer les tâches au
personnel. On constate que le rez –de-chaussée requiert plus de soins du médecin (poste A),
plus de psychiatre (poste B) et d’infirmières (poste C), plus de psychothérapie de soutien et plus
de pharmacie. L’étage 1 requiert plus de biologie et d’imagerie médicale.
147
g. Groupes pathologiques.
Cette rubrique permet de classer les patients en groupes de patients proches (générant des
charges de soins proches), eux -mêmes subdivisés en deux classes : les patients SMTI et les
patients non SMTI.
Dans la population étudiée, les patients SMTI sont du même groupe « autres affections SMTI. »
Les autres patients sont classé en 8 patients « déments susceptibles d’être perturbateurs », 19
patients du groupe des « affections chroniques stabilisées » et 1 dans « autres affections non
SMTI. »
h. Autres pathologies.
Le thésaurus de PATHOS n’est pas exhaustif et ce volontairement. Les auteurs estiment qu’il
recouvre 98% environ des situations rencontrées en gériatrie.
Le logiciel permet l’introduction de pathologies sous la rubrique « autres pathologies. » Nous
analysons ici les données fournies pour la population étudiée.
13 pathologies ont été introduites. Toutefois, on retrouve 4 cécités totales qui ont en fait été
introduites dans les variables libres de la dépendance (variable vision), 2 surdités qui ont en fait
148
été introduites en variables libres de la dépendance (variable « entendre. » Ces diagnostics sont
donc purement illustratifs
On retrouve aussi une jéjunostomie avec un profil S1. Le problème du patient est une
dénutrition qui a été correctement évaluée et l’ajout « jéjunostomie » n’apporte qu’un diagnostic
illustratif.
On retrouve un diagnostic d’éthylisme latent. En fait, les répercussions de ce problème ont été
correctement évaluées sous « état anxieux » et « troubles du comportement. » Ici aussi, le
diagnostic n’apporte qu’une information illustrative.
On retrouve une aphasie de compréhension qui a en fait été évaluée dans les variables libres
« comprendre » et être « compris » des variables libres de la perte d’autonomie.
Une sclérose en plaques a été signalée. Ses conséquences, à savoir le grabatarisme et
l’incontinence ont été renseignées dans les rubriques ad hoc : le diagnostic est à nouveau
illustratif.
Un diagnostic d’allergie et un autre de prurit sénile sont signalés. Un diagnostic d’Alzheimer
aurait du se trouver dans la rubrique « état démentiel ». Une constipation aurait du se trouver
dans « syndromes abdominaux bas. »
Au total 2 pathologies autres apportent une information. Comparée aux 177 états pathologiques
recensés dans le thésaurus, ceci fait un peu plus de 1%.
Bilans Pathos.
Cette partie du logiciel permet d’établir un bilan synthétique soit au niveau d’un service, soit au
niveau de l’institution. Nous l’illustrons ici à partir de la population étudiée.
a. Domaines pathologiques et états pathologiques.
Le domaine cardio-vasculaire est le plus représenté. Il représente 24,08% de l’ensemble des
domaines enregistrés. 76,67% des patients présentent au moins une atteinte cardio-vasculaire.
53,33% ont une hypertension, 30% une coronaropathie, 30% un problème de rythme, 20% une
insuffisance cardiaque, 10% une atteint veineuse, 6,67% une artériopathie périphérique et
3,33% une hypotension.
149
Le domaine de la psychiatrie représente 19,37% de l’ensemble des domaines. 73,33% des
patients ont au moins un problème psychiatrique. 46,67% ont un problème démentiel, 26,67%
un trouble du comportement, 26,67% un trouble dépressif, 20% un état anxieux et il y a 1 cas de
psychose. Il st probable que la dépression et l’anxiété sont sous –évalués.
Le domaine uro-néphrologique représente 14,14% des domaines enregistrés. 76,67% des
patients présentent au moins une atteinte dans ce domaine. 66,67% des patients ont un problème
d’incontinence, 13,33% une insuffisance rénale et 10% une rétention urinaire.
Le domaine endocrinien et métabolique représente 7,33% des domaines enregistrés et concerne
43,33% des patients. 26,67% des patients présentent un diabète, 20% un trouble thyroïdien. Il
n’y a pas de déshydratation.
Le domaine « état grabataire/troubles de la motricité » représente 7,33% des domaines
enregistrés et concerne 46,67% de la population étudiée.
Le groupe « autres » représente 7,33% des domaines et concerne 43,33% de la population. Nous
avons vu plus haut ce qu’on doit en penser.
La rhumatologie représente 6,81% des domaines enregistrés et concerne 43,33% des
patients.26,67% des cas sont enregistrés sous polyarthrites/pathologies articulaires autres que
hanche-épaule. 13,33% des patients ont une atteinte coxale. La pathologie vertébrodiscale n’est
enregistrée que pour 1 cas (3,33%) ce qui peut surprendre étant donné l’incidence de ces
pathologies chez les travailleurs. Elle passe probablement inaperçue car la colonne n’est plus
guère sollicitée dans une maison de repos.
Le domaine gastro-entérologie représente 6,81% des états enregistrés et concerne 33,33% des
patients. 20% présentent un syndrome digestif haut dan lequel on retrouve les problèmes de
déglutition mais aussi le pyrosis fréquent chez des patients consommant des A.I.N.S. 10% des
patients présentent un syndrome abdominal, la constipation est sans doute le plus fréquent. On
note enfin une atteinte hépatobiliaire/pancréatique et 1 dénutrition.
Si le domaine neurologique ne représente que 4,19 des domaines enregistrés, 26,67% de la
population présente une atteinte dans ce domaine. 13,33% des patients ont présenté un AVC,
6,67% souffre de comitialité et 6,67% ont des problèmes de chute
Les autres domaines ne seront pas étudiés ici pour ne pas alourdir le rapport.
150
Cette analyse montre une population polypathologique dans les domaines habituellement
connus : cardio-vasculaire, psychiatrique, locomoteur, urinaire, neurologique.
b. Les profils de soins.
Nonante-huit pour cent des profils de soins sont répartis entre S0 (pas de soins) et S1
(surveillance programmée et distribution médicamenteuse) dans la population étudiée. Si le
nombre de pathologies par patient est élevé et assez conforme à ce qui est connu, ces affections
sont dans leur toute grande majorité, stabilisées ou même silencieuses. C’est ce à quoi on
s’attend dan une institution qui sert de substitution au domicile.
151
Le logiciel permet de croiser les profils de soins avec les domaines pathologiques comme
illustré ci-dessus ou avec les états pathologiques.
152
c. Indicateurs de charge de soins.
Cet écran résume différents indicateurs.
Le premier tableau reprend les indicateurs de soins poste par poste de soins.
Le second tableau reprend la classification des patients en groupes de patients proches.
Le PMP (Pathos Moyen Pondéré) est un indice global d’évaluation des soins requis. Deux PMP
identiques peuvent couvrir des situations différentes. Le PMP permet de comparer l’institution à
une base de données regroupant d’autres institutions (ici, la base française.) L’institution se
situe à peu près au percentile 30 de la courbe.
153
c. Ratio de couverture des besoins.
C’est un rapport entre les ressources disponibles et l’indicateur de charges de soins pour chaque
poste de soins. Les chiffres des ressources disponibles ci-dessus sont fictifs et permettent
simplement d’illustrer le propos.
Voici comment ont été conçus les indicateurs de soins (colonne gauche du tableau ci-dessus) :
Pour chaque poste de ressource (gériatre, psychiatre, infirmière etc) chaque indicateur
est représentatif d’un niveau relatif (et non absolu) de ressources nécessaires pour une
correcte prise en charge. Relatif car ce qui importe dans la modélisation c’est de
déterminer entre deux extrêmes (un minimum et un maximum) le niveau requis par l’état
du patient.
Par exemple, dans une échelle entre 0 et 100, un niveau 25 signifie que ce patient
nécessite 25% du maximum observé pour des patients qui consomment le maximum de
ressources ou que 4 patients de ce type équivalent à un patient très « lourd. »
154
Chaque type de ressources ayant été ainsi étalonné par rapport aux situations les plus
consommatrices, il est possible de procéder à la sommation des indicateurs d’un même poste de
ressource pour déterminer ceux d’un groupe.
Comme on le voit, l’indicateur de charge de soins n’a pas de dimension et n’est surtout pas à
considérer comme une valeur absolue.
Voici comment comparer les besoins de soins de deux groupes de population.
Imaginons deux services de même spécialité, pour lesquels les indicateurs constitués sont les
suivants :
service NB de
patients
gériatre psychiatrie IDE Kiné- Ergo Psycho-
thérapie
biologie imagerie pharmacie
1 100 1200 200 900 300 600 60 80 900
2 200 2500 380 2000 900 1200 110 180 1900
2/1 2 2.08 1.90 2.22 3 2 1.83 2.25 2.11
Le même tableau mais en valeurs moyennes (poste/nombre de patients) fait apparaître que les
populations accueillies, sont significativement proches en niveau de ressources requises car il y
a deux fois plus de besoins pour 2 fois plus de patients :
service nb de
patients
gériatre psychiatre IDE Kiné- Ergo psycho-
thérapie
biologie imagerie pharmacie
1 100 12 2 9 3 6 0.6 0.8 9
2 200 12,5 1.90 10 4.5 12 0.55 0.9 9.5
2/1 1.04 0.95 1.11 1.5 1 0.91 1.12 1.05
155
En revanche, deux populations de même nombre d'individus avec les indicateurs suivants :
service nb de
patients
gériatre psychiatre IDE Kiné- Ergo psycho-
thérapie
biologie imagerie Pharmacie
1 100 1200 300 900 300 600 60 80 900
2 100 2500 120 1400 300 300 400 200 900
2/1 1 2.08 0.40 1.55 1 0.5 6.66 2.5 1
sont très significativement différentes.
La seconde se caractérise par des besoins bien supérieurs en médecin gériatre, actes techniques
infirmiers, imagerie-autres investigations et surtout en analyses biologiques.
Voici maintenant comment calculer les ratios et en comprendre la signification :
Rappelons les indicateurs du premier exemple qui faisaient apparaître des populations
significativement proches au plan des ressources nécessaires :
service nb de
patients
gériatre psychiatre IDE Kiné- Ergo psycho-
thérapie
biologie imagerie pharmacie
1 100 1200 200 900 300 600 60 80 900
2 200 2500 380 2000 900 1200 110 180 1900
2/1 2 2.08 1.90 2.22 3 2 1.83 2.25 2.11
156
Le tableau suivant inventorie les emplois réellement financés en équivalent temps plein et les
dépenses des trois derniers types de ressources exprimées en dépenses annuelles :
type de ressources structure 1 structure 2
gériatre 1.25 3
psychiatre 0.20 1
infirmière 6 15
kiné- ergothérapie 1 0.5
psychothérapie 0 0.5
examens de biologie 25000 55000
imagerie 25000 35000
pharmacie 500000 850000
Il est alors possible de calculer des ratios ressources / indicateurs et de les comparer.
Pour une meilleure lecture des ratios en évitant des résultats exprimés en 0,0001 ceux
concernant les emplois ont été multipliés par 10.000. pour donner des chiffres simples.
Le ratio = équivalent temps plein / nombre de « points de la ressource x 10000 », il s’agit d’un
simple chiffre sans valeur absolue mais qui permet des comparaisons avec d’autres ratios.
157
Dans le tableau ci dessous il faut 2,6 fois plus de psychiatre dans la structure 2 que dans la
structure 1.
type de ressources ratio structure 1 ratio structure 2
gériatre 1,25/1200x10.000
=10.40
3/2500x10.000 =12
psychiatre 10 26.3
IDE 66.6 75
kiné- ergothérapie 33.3 5.55
psychothérapie 0 5.55
examens de biologie 416 500
imagerie 312 194
pharmacie 555 447
Ce tableau doit être lu ligne à ligne sans additionner chacune des colonnes car l'échelle de
chaque type de ressources n'a pas le même étalon.
On constate des différences de dotations, le nombre différent de patients n'intervenant pas
puisque sont utilisés en diviseurs les indicateurs bruts totaux.
Les évolutions dans le temps dans un même service.
Au fil du temps, pour des raisons multi-factorielles, donc moins perceptibles et décelables, la
population accueillie dans un service évolue parfois très fortement sur une échelle courte de
temps sans que, confrontés aux événements du quotidien, on en mesure toute l’importance.
158
La comparaison dans le temps des indicateurs bruts et moyens est indispensable pour
comprendre ce qui se passe, et il peut fort bien ne pas se passer de modifications importantes.
Savoir que rien d’important ne s’est passé est aussi fondamental que savoir que beaucoup de
choses ont changé.
Si on reprend notre exemple 2 mais qu’on l’applique maintenant à un même service :
service nb de
patients
gériatre psychiatre IDE Kiné- Ergo psycho
thérapie
biologie imagerie pharmacie
temps1 100 1200 300 900 300 600 60 80 900
temps2 100 2500 120 1400 300 300 400 200 900
2/1 1 2.08 0.40 1.55 1 0.5 6.66 2.5 1
on constate une mutation forte dont on devra comprendre l’évolution grâce aux statistiques sur
les états pathologiques et les profils de soins à des dates successives que le logiciel ARGOSS
met à disposition.
En Belgique, on peut introduire comme indicateur de ressources le nombre de visites des
médecins dans l’institution par exemple, les dépenses en médicaments imputables à la sécurité
sociale, idem pour la biologie clinique etc.
Le ratio de couverture des besoins de soins permet de comparer les services d’une même
institution et donc aide à la redistribution des tâches. Elle permet d’étudier l’évolution des
besoins de la population dans l’institution.
Au niveau macro, il permet de comparer la couverture des besoins de soins entre
différentes populations prises en charge et constitue ainsi un instrument d’aide à la
décision dans la distribution des ressources.
Conclusions concernant ARGOSS.
Basé sur le système de mesure AGGIR -PATHOS, le logiciel ARGOSS permet une évaluation
à différents niveaux.
159
a. Au niveau du patient.
La prise en charge du patient suppose une connaissance la plus approfondie possible de son état
de santé de manière à élaborer un plan de soins cohérent. Pour atteindre cet objectif, un certain
nombre de contraintes doit être rencontré.
Il est indispensable que cette évaluation se fasse en équipe interdisciplinaire aussi bien
pour l’évaluation de la grille AGGIR que pour PATHOS.
L’évaluation de l’autonomie se fait par les personnes au contact quotidien avec le patient. Outre
l’infirmière, l’aide soignante et le kinésithérapeute, l’ergothérapeute et/ou le logopède, voire le
personnel non soignant peuvent et doivent apporter leur observation pour garantir une
évaluation aussi correcte que possible.
L’évaluation globale peut nécessiter l’utilisation de variables libres concernant l’autonomie.
L’introduction et l’utilisation de variables libres ne doivent se faire qu’après mûre réflexion et
en consensus. La question qu’il faut se poser est de savoir ce qu’apporte comme information
supplémentaire et utile au plan de soins, la variable libre que l’on veut utiliser.
L’évaluation dans PATHOS nécessite à l’évidence la présence du médecin. Elle nécessite celle
de l’infirmière et parfois d’un autre soignant. En effet, aussi bien le relevé des atteintes que le
choix de la principale préoccupation du moment constituent un travail d’équipe. La présence de
l’infirmière est en outre requise pour l’évaluation des soins de plaies, de la dénutrition, de la
déshydratation de la surveillance des paramètres habituels (pouls, tension artérielle etc.) La
présence du kiné, de l’ergothérapeute et/ou du logopède est nécessaire pour les problèmes de
mobilisation et de rééducation.
Bien que PATHOS ait été élaboré par des gériatres, les autres disciplines ont été aussi
consultées.
L’évaluation globale du patient peut nécessiter l’utilisation des libellés libres de pathologie. La
même règle de réflexion préalable et de consensus est nécessaire. Voici des exemples de libellés
libres fournis par les auteurs de l’instrument.
Les libellés libres concernent par exemple :
1- traumatisme de transfert (oui-non)
2- syndrome de glissement (oui-non)
3- Mini Mental Test (0 à 5, 5 à 10, 10 à 15, 15 à 20 etc.)
160
4- Evaluation du risque d’escarres (gradué selon une échelle)
5- Anxiété (évaluation graduée par une échelle)
6- Dépression (évaluation graduée par une échelle )
7- Etat nutritionnel (codé selon le B.M.I.)
8- Equilibre (codé selon le nombre d’anomalies au test de Tinetti)
Nous proposerions personnellement : Mini Mental Test (0 à 5, 5 à 10, 10 à 15, 15 à 20 etc.)
Evaluation du risque d’escarres (gradué selon une échelle) Anxiété (évaluation graduée par une échelle)
Dépression (évaluation graduée par une échelle ) Mini Nutritional Assessment Equilibre ((test de set up and go) Evaluation de l’état bucco-dentaire et des prothèses dentaires Evaluation des problèmes podologiques Nombre de médicaments Contention
A chaque étape de l’évaluation le personnel soignant doit se poser la question de la réponse au
problème identifié.
En ce qui concerne AGGIR, l’évaluation item par item pose la question de l’aide à apporter :
stimulation à faire, faire à la place du patient ou les deux approches ? Le but premier de
l’évaluation est d’établir un plan de soins en relation directe avec les problèmes identifiés.
De même, lors de l’utilisation de PATHOS, les soignants doivent se poser la question de la
stratégie thérapeutique, c’est-à-dire du soin requis par l’état de santé du patient. Le but premier
de l’évaluation est d’établir un plan de soins en relation directe avec les problèmes identifiés.
A chaque modification de l’état du patient, une nouvelle évaluation doit être réalisée et
encodée.
Une nouvelle évaluation de chaque patient doit être programmée de manière régulière
(par exemple tous les 3 mois).
b. Niveau de l’institution.
Le logiciel ARGOSS permet aux responsables de distribuer les tâches le plus correctement
possible au personnel de l’institution. Il lui permet une multitude d’analyses concernant la
161
dépendance et les polypathologies de la population hébergée. Ces analyses sont une aide à la
décision pour le pilotage des ressources humaines dans l’établissement.
C’est également un premier outil pour le développement d’une démarche de qualité. Le
croisement de données permet en effet de vérifier que certains risques encourus par la
population sont effectivement rencontrés. L’exemple en est la prévention d’escarres chez les
patients grabataires et/ou en dénutrition.
c. Niveau national.
Le transfert aisé vers l’outil d’analyse national GALAAD permettra l’analyse de toute la
population hébergée. La constitution d’une banque de données nationales sera un outil d’aide à
la décision en ce qui concerne le montant des moyens globaux à mettre en œuvre et d’une
répartition aussi équitable que possible de ces moyens, comme nous allons le voir dans le
paragraphe suivant.
Analyse des données par le logiciel GALAAD.
Bilan global
Le logiciel permet l’édition de deux types de bilan (une fiche synthétique et un bilan complet)
dont un exemple est en annexe du présent rapport.
On analyse ici les caractéristiques de la population globale des quatre institutions (120 patients.)
Rappelons qu’il s’agit ici d’un échantillon de convenance ne permettant pas d’élaborer des
inférences statistiques. Ceci est un exemple des possibilités d’analyse du logiciel.
a. Distribution démographique de la population.
On retrouve une population âgée de 82,57 ans, les hommes étant un peu plus jeunes que les
femmes (81,62 ans contre 82,87 ans). Elle est constituée de 24,17% d’hommes et de 75,83% de
femmes. La patientèle dans la tranche d’âges 80-89 représente 52,50% de la population.
b. Autonomie corporelle et mentale.
L’analyse des variables discriminantes montre que 67,50% de la population étudiée présente des
troubles de l’orientation et que 43,33% des patients sont totalement désorientés.
162
La perte d’autonomie totale ou partielle est de 86,67% pour la toilette, 85% pour l’habillage,
73,33% pour l’alimentation, 80,83% pour l’élimination, 64,17% pour les transferts, 55,83%
pour le déplacement intérieur, 82,50% pour le déplacement extérieur et 48,33% pour la
communication.
La population est fortement dépendante, 60% des patients étant classés dans les groupes iso-
ressources 1 et 2.
Le GIR pondéré moyen (GPM) est de 705,6, plus élevé pour les femmes (723) que pour les
hommes (650).
Le logiciel permet de définir certains groupes à risques:
• Les personnes susceptibles d’êtres démentes (65,83%) à comparer avec les démences
relevées dans PATHOS (55,83% des patients) ;
• les patients déambulants (26,67%) de la population qui nécessitent une surveillance
importante ;
• les patients à risque de fugue qui représentent 10% de la population ;
• les patients confinés au lit et au fauteuil qui représentent 38,33% de la population et
sont à risque de plaies de décubitus ;
• les patients confinés dans l’institution qui représentent 71,67% de la population
étudiée.
c. Autonomie domestique et sociale.
Les patients sont entièrement inactifs en ce qui concerne la cuisine, et le ménage. 10% sont
totalement autonomes pour leurs loisirs, 8,33% pour la prise de médicaments, 5,83% pour leurs
achats, 2,5% pour les transports en commun et 6,67% pour la gestion de leurs biens.
Il est connu que les patients institutionnalisés ne sont pas stimulés pour le maintien de
l’autonomie domestique et sociale. Certains pourtant désirent maintenir toute l’autonomie dont
ils jouissent.
Ces variables pourraient être utilisées pour une analyse de la qualité de prise en charge des
patients dans l’institution.
163
d. Etats pathologiques.
Domaines pathologiques.
Les troubles psychiques frappent 90% de la population et représentent 19,53% des domaines
relevés dans l’étude.
Les affections rhumatologiques frappent 70% des personnes et représentent 13,08% des
domaines relevés.
Les affections du système cardio-vasculaires frappent 68,33% des patients pour 16,62% des
domaines relevés.
Les atteintes neurologiques (55% des patients, 7,27% des domaines), uro-néphrologiques (55%
des patients, 7,08% des domaines), gastro-entérologiques (50,83% des patients, 7,72% des
domaines) endocrinologiqes (43,33% des patients, 5,27% des domaines) sont ensuite les
affections les plus fréquentes.
Etats pathologiques.
Les 10 principaux états pathologiques sont
la démence (55,83% de la population),
l’état grabataire et troubles de la marche(50%),
l’hypertension artérielle (45,83%),
l’incontinence (45,83%),
les états dépressifs (42,50%),
les états anxieux (35%),
les malaises, pertes de connaissances et chutes (31,67%),
la pathologie vertébro-discale ((31,67%%)
les troubles du rythme (28,33%).
les syndromes digestifs hauts (25, %),
164
On dénombre en moyenne 9,18 états pathologiques différents par patient.
La population étudiée ici est donc à la fois très dépendante et atteinte de polypathologies.
Ce sont les états pathologiques du domaine psychiatrique, du domaine de la mobilité et du
domaine cardio-vasculaire qui sont les plus répertoriés.
Le groupe « autres pathologies » représente 3,91% des états pathologiques recensés. Il est
légèrement supérieur au résultat attendu (2%). Cependant, nous savons qu’il y a encodage dans
ce domaine d’états pathologiques qui devraient être encodées dans les domaines du thésaurus.
La formation à l’encodage doit être affinée.
e. Profils de stratégies thérapeutiques.
Une stratégie thérapeutique est associée à chaque profil de soins. Il y a donc en moyenne 9,18
profils de stratégie thérapeutique par patient.
La population hébergée dans les institutions doit théoriquement être stabilisée sur le plan
médical ou en tout cas ne pas se trouver en situation aiguë.
L’analyse des résultats confirme cette attente : la surveillance programmée (profil S1)
représente 56,13% des profils observés, l’absence de soins (situation stabilisée sans soins
spécifiques) 13,71% des stratégies. Vient ensuite la rééducation fonctionnelle allégée avec
12,72% des profils enregistrés, et l’équilibration et la surveillance avec 11,26% des stratégies.
Le profil T1 (pronostic vital) représente 0,18% des stratégies thérapeutiques.
La situation observée correspond à l’attente théorique.
f. Niveaux de soins nécessaires.
Le logiciel disponible calcule pour chaque poste de soins, un indicateur (voir ARGOSS) de
niveau de soins requis.
Cet indicateur sera étudié dans la partie bilans comparatifs.
Bilans comparatifs.
165
Le logiciel Galaad permet de comparer des services entre eux ou une institution par rapport à
l’ensemble d’une base de données.
Nous allons donner un exemple illustratif en comparant une institution à l’ensemble de la
population étudiée dans la récolte des données. Ce type d’analyse se révèle évidemment très
utile comme aide à la décision pour l’autorité dans le cadre de la redistribution des ressources
entre les institutions.
a. Distribution suivant l’âge et le sexe.
On constate que la population accueillie dans l’institution analysée comprend plus d’hommes
(33,33% contre 24,17% dans l’ensemble). La population analysée est également plus âgée :
moyenne d’âge des hommes de 84,1 ans contre 81,62 et des femmes de 88,35 ans contre 82,87
dans la population globale. La part des personnes âgées de 80 ans et plus est de 80 dans
l’institution analysée contre 69,17% dans la population globale.
b. Autonomie corporelle et mentale.
L’institution analysée montre une population présentant une moindre proportion de patients en
perte d’autonomie de l’orientation (60% contre 67,50%.) Par contre elle est plus dépendante
pour la toilette, l’habillage et l’alimentation. Elle est moins dépendante pour l’élimination, les
transferts, les déplacements intérieurs, plus dépendante pour les déplacements extérieurs et
moins dépendante pour la communication.
La proportion des GIR 1à3 est de 70% pour l’institution contre 74,17% pour l’ensemble de la
population. Par contre, elle ne compte aucun GIR 5 et 6.
Le GPM est plus élevé pour les hommes (718 contre 652 dans la population globale) et plus
faible pour les femmes (699 contre 723). Globalement, les GPM sont comparables : 705,3 pour
l’institution et 705,6 pour la population globale.
L’analyse montre que la charge en soins de l’institution porte plus sur les variables corporelles
que pour la population globale.
166
c. Autonomie sociale et domestique.
Les personnes de l’institution sont plus dépendantes pour la gestion de leurs biens, les achats, le
suivi du traitement que la population globale. Elle est identique pour le ménage et la cuisine
(100%) et l’activité de temps libre. Elle est meilleure pour les transports en commun.
d. Etats pathologiques.
Résultats
Le nombre d’états pathologiques recensés dans l’institution est de 11,43 par patient contre 9,18
dans la population globale.
La représentation des domaines est quelque peu différente. Le domaine de la psychiatrie et celui
de l’uro-néphrologie sont moins représentés dans l’institution. Le domaine « autres
pathologies » est sur-représenté.
Les états pathologiques diffèrent également.
Les états pathologiques du domaine cardio-vasculaire montrent plus de coronaropathies,
d’hypertensions artérielles, de troubles du rythme, de troubles veineux que la population
globale.
Le domaine neurologique est assez comparable dans l’institution.
Le domaine psychiatrique montre une proportion moindre de démences dans l’institution mais
plus d’états anxieux et de troubles du comportement et beaucoup moins de dépressions.
Le domaine des affections pleuro- pulmonaires montre une proportion élevée de bronchopathies
chroniques dans cette population.
Le domaine des affections infectieuses ne montre pas de différences notables.
Par contre la proportion d’escarres est plus élevée.
Les affections rhumatologiques sont plus recensées dans l’institution que dans la population
globale.
Il en va de même pour les pathologies digestives et en particulier pour la dénutrition.
167
De même les affections endocriniennes montrent plus de problèmes d’hydratation.
Les affections uro-néphrologiques sont assez superposables.
On note nettement plus d’états cancéreux, de pathologies oculaires évolutives et d’autres
pathologies.
Analyse.
Les différences entre les observations peuvent résulter soit d’une différence de pathologies entre
la population de l’institution et la population globale, soit d’un relevé plus exhaustif dans
l’institution soit des deux phénomènes. L’analyse des profils de stratégie thérapeutique donnera
une explication possible en faveur d’un relevé plus exhaustif des états pathologiques.
e. Profils de stratégies thérapeutiques.
Le profil S0 (pas de soins) est sur-représenté dans l’institution et témoigne d’un relevé d’états
pathologiques probablement plus exhaustif. L’addition des profils S0 et S1 est de 82,60% dans
l’institution contre 69,84 dans la population globale. Il y a moins de profils P2 (soutien
psychologique) dans l’institution et moins de profils R2 (rééducation allégée).
f. Niveaux de soins nécessaires.
Les indicateurs de niveaux de soins trouvent ici toute leur utilité. Ils sont exprimés dans le
tableau ci-dessous en points par patient.
168
Postes de soins Indicateur institution Indicateur global
Soins médicaux 43 37
Soins médicaux
psychiatriques
4 12
Psychothérapie de soutien 5 14
Rééducation et
réadaptation
30 24
Soins techniques infirmiers 41 34
Actes de biologie 19 16
Autres explorations 15 11
Pharmacie et petit matériel 65 56
Le profil de l’institution est plus « médical » que celui de la population globale et nécessite plus
de ressources en médecin, en infirmières en rééducation, en explorations et en pharmacie et petit
matériel que la population globale.
g. Conclusions.
Le système AGGIR-PATHOS permet d’évaluer de manière comparative les ressources
nécessaires entre chaque institution et la population globale.
En terme de qualité, il montre des différences qui peuvent servir d’indicateurs : la proportion
d’escarres est plus importante dans l’institution que dans la population globale alors que la
proportion de patients grabataires y est moindre. On note plus de problèmes de dénutrition et de
déshydratation. Ce dernier constat peut s’interpréter de deux manières. Ou bien les soignants de
l’institution sont particulièrement attentifs à ces problèmes et les recensent mieux ou bien il y a
un problème de pathologies différentes. Les deux explications sont possibles.
169
Fonctions avancées.
Ces fonctions permettent un audit de l’institution par un évaluateur externe.
a. Anomalies dans la grille AGGIR
Dans l’institution analysée on trouve une grille anormale : un patient coté C en désorientation et
B en cohérence ne doit pas théoriquement être autonome pour toutes les variables corporelles.
170
b. Sondage des cas.
Le logiciel permet la sélection aléatoire de patients en vue d’une validation des données
recueillies par l’institution.
171
c. Validation des données (exemple fictif).
On constate que pour ce patient, l’évaluateur 2 code différemment et de manière probablement
plus cohérente : un patient désorienté perd probablement son autonomie de déplacement. Notez
cependant que les deux évaluateurs obtiennent un GIR 2.
Les fonctions avancées de Galaad permettent un audit des institutions et donc une validation des
données qu’elles fournissent. Il se révèle un outil d’aide au contrôle.
SOCIOS.
SOCIOS est un indicateur de complexité sociale utilisé pour analyser les obstacles non
médicaux à une sortie d’hôpital. Ces obstacles peuvent être liés au devenir de la personne (S)
dont le domicile doit être aménagé ou qui doit être hébergé ailleurs qu’au domicile ou qui se
trouve proche du décès ; ils peuvent aussi être liés à un groupe aidé aidants qui a des problèmes
de fonctionnement : soit que le groupe ne met que partiellement en place les solutions
proposées, soit qu’il ne les met pas du tout en place sans s’opposer aux aides professionnelles,
soit qu’il se trouve en situation conflictuelle.
172
Le croisement des données permet de définir trois niveaux de complexité sociale : léger, moyen
lourd.
Lors de l’étude, on a voulu savoir si cet indicateur pouvait donner des renseignements sur la
complexité sociale que devait prendre en charge l’institution.
Les résultats sont les suivants :
Devenir de la personne.
Institution S1 S2 S3 S4
1 93,30% 3,70% 0,00% 0,00%
2 26,67% 73,33% 0,00% 0,00%
3 100,00% 0,00% 0,00% 0,00%
4 100,00% 0,00% 0,00% 0,00%
L’institution 2 se distingue nettement des 3 autres. Ou bien la population est très nettement
différente et nécessite des aménagements dans l’institution ou bien il s’agit d’un problème de
compréhension concernant la manière de coder. Cette deuxième hypothèse semble plus
probable.
Attitude groupale.
Institution G1 G2 G3 G4
1 11,11% 48,15% 25,93% 14,81%
2 10,00% 16,67% 56,67% 16,67%
3 3,30% 20,00% 76,70% 0,00%
4 90,00% 3,33% 6,66% 0,00%
173
Au niveau de l’attitude groupale, les instituions codent différemment. Il peut s’agir d’un
problème de compréhension de codage différente ou de patientèles recrutées différemment. Les
institutions participant à l’expérience sont situées dans des milieux géographiques différents (2
en région rurale, 2 en région industrielle en difficulté, 4 provinces différentes) et des raisons
sociales différentes (1 CPAS, 2 associatifs, 1 privé) et donc une clientèle potentiellement
différente.
Indicateur SOCIOS
Institution Nul à léger Moyen Lourd
1 85,19% 11,10% 3,70%
2 26,67% 60,00% 13,33%
3 100,00% 0,00% 0,00%
4 100,00% 0,00% 0,00%
Les différences observées pourraient indiquer que l’usage de SOCIOS en institution permettrait
d’objectiver une différence possible dans la complexité sociale que doivent affronter les
institutions. Mais il convient de rester prudent dans les conclusions concernant un échantillon de
convenance sélectionné par des instituions volontaires.
1.8.4.5 Conclusions concernant le système PATHOS-AGGIR –SOCIOS (PAS).
Implémentation.
L’outil n’a pas rencontré d’obstacles majeurs à son implémentation. Le fait de disposer d’un
logiciel d’analyse qui fournit un feed-back immédiat aux services est un atout indubitable.
Les évaluations par les soignants témoignent d’un haut degré de satisfaction pour AGGIR et
PATHOS et plus faible pour SOCIOS.
Les résultats du groupe « focus » souligne la nécessité d’une formation suffisante accompagnée
d’un suivi des institutions par les formateurs. Le système PAS reçoit les cotes les plus
favorables pour la valeur ajoutée « en général » par 6 cotateurs. La fourchette
d’appréciation sur une échelle de dix points est remarquablement étroite. AGGIR obtient 5 fois
174
un 8 et une fois un 5. Pathos reçoit un 9, quatre 8 et un 7. SOCIOS reçoit quatre 8, un 7 et un
cinq.
Le groupe « focus » montre aussi que l’instrument a suscité des améliorations dans la
démarche d’évaluation des besoins du patient, évaluation apportant indubitablement un plus
pour le patient : 4 fois 8, une fois 5 et une fois 6 pour AGGIR ; une fois 9, une fois 8,5, deux
fois 8 et deux fois 7 pour PATHOS ; trois fois 8, une fois 7, une fois 5 et une fois 4 pour
SOCIOS.
Il apporte un plus pour l’équipe : quatre fois 8, une fois 7 et une fois 5 pour AGGIR ; une fois
9, une fois 8,5, trois fois 8 et une fois 7 pour PATHOS, trois fois 8, une fois 7, une fois 5 et une
fois 4 pour SOCIOS.
Il améliore nettement la collaboration interdisciplinaire (3 fois 8, une fois 7,5, une fois 7 et
une fois 6 pour AGGIR ; une fois 9, quatre fois 8 et une fois 7 pour PATHOS ; trois fois 8, une
fois 7, une fois 6 et une fois 4 pour SOCIOS.
Il constitue une valeur ajoutée pour l’institution : 4 fois 8, une fois 7,5, une foi 6 pour
AGGIR ; 4 fois 8, une fois 7 et une fois 7,5 pour PATHOS ; deux fois 8, une fois 7,5, deux fois
7 et une fois 6 pour SOCIOS.
Il apporte une valeur ajoutée pour la communication transversale : 2 fois 8, une fois 7, une
fois 6 et deux fois 5 pour AGGIR ; trois fois 8, une fois 7, une fois 6 et une fois 5 pour
PATHOS ; une fois 8, trois fois 7, une fois 6 et une fois 5 pour SOCIOS.
Il apporte une valeur ajoutée pour la qualité des soins : quatre fois 8, une fois 7,5 et une fois
6 pour AGGIR ; une fois 9 et cinq fois 8 pour PATHOS, deux fois 8, une fois 7,5, une fois 7,
une fois 6 et une fois 5 pour SOCIOS.
Les institutions qui ont utilisé d’ARGOSS IV en ont tiré un bénéfice immédiat. Il leur a permis
de mieux évaluer les charges en soins des équipes et amené des modifications dans
l’organisation de l’institution. Dans l’une d’entre elles, ces modifications ont consisté en
aménagements des ressources en personnel. Dans l’autre, il s’est agi de regrouper des patients
déambulants dans un espace mieux adapté.
Analyse des données.
175
ARGOSS IV.
Cet outil présente un grand éventail permettant l’analyse des données au niveau de l’institution.
La possibilité d’utiliser des libellés libres dans l’évaluation de l’autonomie et dans le thésaurus
des états pathologiques permet d’augmenter les exigences dans la mise au point globale des
patients. Il permet de travailler à trois niveaux :
a. Niveau du patient.
Le recueil des données concernant le patient permet d’en suivre l’évolution dans le temps. Ce
recueil de données doit inciter à l’interdisciplinarité car il concerne la perte d’autonomie dont
la prise en charge est faite par les aides soignantes, les infirmières et le personnel de rééducation
et les états pathologiques associés à leurs stratégies thérapeutiques qui concernent le médecin,
les infirmières et le personnel de réactivation de l’institution.
b. Niveau du service et de l’institution.
L’analyse des données agrégées soit au niveau des services, soit au niveau de l’institution aide
les infirmières chefs et les gestionnaires de vérifier d’une part que les bilans des patients sont
effectivement réalisés de manière constante et d’autre part d’affecter au mieux les ressources en
personnels dans les différents services.
De plus, la possibilité de croiser des données permet d’identifier des populations spécifiques
(déments déambulants, fugueurs, patients confinés) et certaines analyses d’indicateurs de qualité
(escarres, dénutrition etc.)
La démarche de qualité sera idéalement complétée par la mise en place de priorités qualitatives
grâce à un questionnaire du type « ANGELIQUE » qui sera testé dans une phase ultérieure de la
recherche.
c. Au niveau « macro »
Les données agrégées et anonymisées peuvent être transférées vers le logiciel GALAAD et
permettent ainsi de créer une base de données nationale.
Cette base de données nationale constitue une aide à la décision pour l’autorité. D’une part, elle
donne des indicateurs sur les besoins de soins requis pour l’ensemble de la population hébergée
dans les MRSPA- MRS. D’autre part, elle donne des indicateurs de charge en soins pour
176
chacune des institutions et aide ainsi à une répartition équilibrée des ressources que la société
met à la disposition du secteur. En outre, les fonctions avancées de GALAAD permettent l’audit
des institutions et la validation des données qu’elles recueillent.
GALAAD.
C’est l’outil d’analyse de PATHOS- AGGIR- SOCIOS au niveau de données agrégées et
anonymisées.
Une nouvelle version attendue incessamment en augmentera encore les possibilités d’analyse.
Outre les bilans globaux qui identifient les besoins en soins requis de l’ensemble de la
population hébergée dans les institutions, il permet une comparaison entre une institution et la
population globale ou encore entre institutions d’une même sous-région ou entre régions etc.
Ses fonctions avancées permettent un audit des institutions et la validation de leurs données. Il
est ainsi un outil de pilotage dans l’évaluation des besoins au niveau « macro » et dans la
distribution équitable des ressources disponibles entre les institutions.
SOCIOS.
Cet outil a été initialement conçu pour expliquer les raisons non médicales d’un séjour en
service hospitalier.
Bien que son utilité n’apparaisse pas d’emblée dans les MRS -MRPA, il a été testé. Il donne des
renseignements qu’il convient à ce stade, d’interpréter avec prudence. Il est possible cependant
que SOCIOS permette de décrire des situations de complexités sociales différentes suivant les
patientèles hébergées et de « colorer » ainsi cette charge de travail non quantifiable engendrée
par le groupe personne hébergée- entourage dans les instituions.
Consommation de temps.
Le PAS est peu consommateur du temps d’évaluation. Après la phase d’apprentissage, le temps
moyen consacré à la récolte des données est de 16 à 17 minutes (compris entre 11 et 20
minutes) soit 33 minutes de moins que pour le RAI après apprentissage (50 minutes en
moyenne, comprise entre 25 et 75 minutes.) Pour une patientèle de 30 personnes examinées,
ceci signifie une différence en temps de 990 minutes, soit 16h30. L’économie en temps est ainsi
consacrée aux soins.
177
Conclusion générale.
Le système PAS n’a pas rencontré d’obstacles majeurs lors de cette première phase de l’étude.
Le personnel participant à ce travail l’a trouvé convivial et estime qu’il apporte indubitablement
de nombreux bénéfices au patient, aux équipes soignantes et aux institutions.
Il procure de nombreuses possibilités pour l’élaboration du plan de soins, l’installation d’une
démarche de qualité dans l’évaluation et dans la prise en charge des patients.
Il aide au pilotage des institutions et à l’affectation correcte des ressources suivant les besoins ce
qui est aussi un bénéfice pour le patient autant que pour les soignants.
Enfin, il aide au pilotage des ressources du secteur ce qui constitue un bénéfice pour les
institutions et pour la sécurité sociale.
Il est en susceptible d’adaptations à la situation belge sans les contraintes que le réseau RAI
impose à ceux qui veulent l’utiliser. Sa conception informatisée permet une souplesse pour
l’amélioration constante de l’instrument d’évaluation.
1.8.5 Rapport concernant l’analyse des donnees enregistrees à l’aide de MDS / RAI
1.8.5.1 Introduction
La méthode du « Resident Assessment Instrument » RAI a été développée aux Etats-Unis
(Morris, 1990). La démarche du RAI vise d’abord à l’établissement d’un plan de soins
individualisé. Son premier objectif est donc de déterminer sur la base d’un recueil de données
et de critères standardisés les soins qui doivent (ou devraient) être administrés. Il a été élaboré
spécifiquement pour des personnes âgées hébergées en institution. Il s’agit d’une démarche
destinée aux équipes médico-soignantes. Elle permet une meilleure connaissance des problèmes
des personnes malades et améliore la façon d’y répondre par des plans de soins et d’aide
personnalisés. Elle débouche aussi sur un suivi épidémiologique de la dépendance et de l’état
cognitif. Enfin, il permet de juger de la qualité des soins à partir de marqueurs de situations
indésirables évitables.
La démarche RAI comporte 3 étapes :
178
1. Le Minimum de données standardisées (MDS) qui implique une évaluation
multidimensionnelle et multidisciplinaire de chaque résidant avec si possible sa
participation ou celle de sa famille. Le MDS comporte 17 sections ou domaines
comprenant 83 rubriques et environ 300 items2). Les informants encodent leur
évaluation dans un formulaire. Cette évaluation détaillée permet l’identification des
problèmes du résidant compte tenu de l’ensemble de ses ressources et de ses capacités
restantes.
2. Elaboration d’un tableau synthétique (dit tableau d’alarme) à partir des données
encodées dans le MDS. Ce tableau signale des situations problématiques relevant de
domaines d’intervention.
3. Identification de domaines d’intervention spécifiques au sujet évalué. L’instrument
distingue 20 domaines d’intervention fréquemment rencontrés en gérontologie3. Pour
chaque domaine, un guide d’analyse (GAD) donne des recommandations pour une
analyse plus approfondie du problème permettant d’individualiser le plan de soins
compte tenu des ressources et d’autres données cliniques (facteurs de risque ou co-
morbidité par exemple).
L’instrument propose un bilan trimestriel (BT) plus bref permettant de suivre l’évolution de
l’état des résidants. Dans une perspective longitudinale, les concepteurs suggèrent également
une évaluation longitudinale. Un manuel de formation et un guide d’utilisation expose de façon
très détaillée et pédagogique l’ensemble de la démarche. La standardisation du recueil des
données MDS permet de construire de multiples indicateurs cliniques de l’état des résidants
notamment plusieurs échelles de performance physique pour les activités de la vie quotidienne
(AVQ), l’échelle de performance cognitive, un indicateur de participation sociale mesurant le
sens de l’initiative et l’implication du résidant dans l’institution. Cet indicateur fait partie du
domaine bien-être général et représente une dimension de la qualité de vie en institution.
En 1992, un consortium international (Inter-RAI) s’est constitué pour diffuser la démarche et
l’adapter aux spécificités socioculturelles et institutionnelles des différents pays. Actuellement,
2 identification socio-démographiques, habitudes de vie, informations générales., état cognitif, communication/audition, vision, humeur et comportement, bien-être psycho-social, problèmes physiques et fonctionnels, continence, diagnostics médicaux, problème de santé, état buccal et nutritionnel, état bucco-dentaire, problème de peau, occupations, médicaments prescrits, procédure et traitements spéciaux, perspective de sortie et état général, informations relatives à l’évaluation. 3 delirium, perte cognitive/démence, fonction visuelle, communication, AVQ-potentiel réadaptation, incontinence urinaire/sonde à demeure, bien-être psychosocial, troubles de l’humeur, problème de comportement, occupations, chutes, état nutritionnel, alimentation par sonde, déshydratation/équilibre liquidien, soins dentaire, escarres, utilisation de psychotropes, contention physique
179
il est expérimenté dans une quinzaine de pays européens. La fiabilité du MDS a été testée dans
différents contextes culturels pour permettre une évaluation comparative des résultats entre
pays.
A partir des données recueillies par le MDS, l’instrument permet la classification des résidants
dans des groupes iso-ressources (RUGs). Les groupes proposés reposent sur les caractéristiques
cliniques des patients et sur les types de soins requis et permettent de distinguer les groupes de
patients s’excluant mutuellement. Fries (1994) a distingué 7 catégories de base4 et 44 sous-
groupes.
1.8.5.2 Population évaluée
Le protocole de l’étude envisageait l’évaluation de 120 résidents distribués de manière égale
dans quatre institutions de la région Wallonne (Les jours paisibles, Saint Thomas Lustin, la
Résidence Damien et les Eglantines). La formation à l’évaluation RAI s’est limitée à une séance
de 3 heures. Trois institutions ont remis leurs évaluations dans les délais prévus. L’analyse des
données de cet instrument portera donc sur l’évaluation d’une population de 90 résidents.
L’analyse des 30 derniers résidents sera réalisée ultérieurement. Les données manquantes sont
résultent d’une erreur dans la distribution des formulaires RAI (version 1.0 au lieu de 2.0) à
l’institution « Jours Paisibles ».
Données socio-démographiques
Sexe
L’échantillon regroupe une majorité de sujets de sexe féminin (78.89%) (Tableau 1 et Figure 1).
Tableau 2- Répartition de la population selon le sexe
4 soins de réadaptation, soins intenses, soins complexes, soins spéciaux, troubles cognitifs, troubles sévères du comportement, réduction importante des performances dans les AVQ
Homme Femme n
Sexe 19 (21.11%) 71 (78.89 %) 90
180
Figure 2 – Histogramme de répartition des sexes dans la population N
ombr
e de
suj
ets
21,1%
78,9%
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
60
65
70
75
Hommes Femmes Age
L’âge moyen des sujets est de 81.54 ± 10.68 ans (Tableau 3). Celui des hommes (78.89 ± 12.09
ans) est légèrement inférieur à celui des femmes (82.25 ± 10.24 ans). L’analyse de variance
(ANOVA) n’indique aucune différence significative entre l’âge des sujets féminins et
masculins.
Tableau 3 –Moyennes d’âge de la population
Moyenne Ecart-type n
Homme 78,89 12,09 19
Femme 82,25 10,24 71
Total 81,54 10,68 90
Etat civil
Les deux tiers des sujets sont veufs (66.67%) et 16.67% sont mariés ou vivent maritalement
(Tableau 4).
Tableau 4 – Description de la population en fonction de l’état civil
Célibataire Marié Veuf Séparé Divorcé n
Total 7 (11.67%)
10 (16.67%)
40 (66.67%) 0 3 (5%) 60
181
Scolarité
On relève une scolarité inférieure à primaire et secondaire inférieure chez 71 % des sujets
(n=55) (Tableau 5).
Tableau 5 – Niveau scolaire de la population
Aucune Primaire et secondaire inférieur
Secondaire Supérieur
Supérieur non universitaire Universitaire n
1 (1.82%)
39 (71%)
6 (10.91%)
6 (10.91%)
3 (5.45%) 55
Origine de l’admission
Une proportion importante de l’échantillon (42.10 %) a été admise en institution à la suite
d’une hospitalisation (soins aigus – Tableau 5 et Figure 2) tandis que 36.84 % des sujets
provenaient directement du domicile. On note que seulement 12.28% de ce dernier groupe
bénéficiait de soins à domicile.
Tableau 6 – Origine des sujets lors de l’admission en MR/MRS
Domicile ss aide et soins
Domicile avec aide et soins MRS Hôpital
général Hôpital
psychiatriqueCentre de
réadaptation Autre n
14 (24.56%)
7 (12.28%)
1 (1.75%) 24 (42.10%) 3
(5.26%) 1
(1.75%) 7
(12.28%) 57
Figure 3 – Origine des sujets lors de l’admission en MR/MRS
Dom Sans S, 24,6 %
Dom S, 12,3 %
S Longue durée, 1,8 %
Autre, 12,3 %
Rea, 1,8 %
Psy, 5,3 %
Soins Aigus, 42,1 %
182
Durée du séjour
La durée moyenne de séjour est de 1368.17 jours (3 ans et 9 mois) avec un écart-type important
(1446.21). Toutefois, cette durée est supérieure à 558 jours (environ 18 mois) pour 75 % de
l’échantillon (n =60) tandis que huit sujets ont une durée de séjour inférieure à 12 mois
(Tableau 7 et Tableau 8 ).
Tableau 7 – Durée de séjour en MR/MRS (moyenne et quartiles)
Moyenne Ecart-type Minimum Maximum Quartile 1 Quartile 3 n
1368.17 1446.21 0 10569 558 1891 60
Tableau 8 –Durée de séjour en MR/MRS : effectifs par classes de durée
Durée du séjour n
0 <6 mois 2
6 à 12 mois 6
12-18 mois 6
18 - 33 mois 15
33- 50 mois 8
50- 66 mois 12
66 - 83 mois 7
83 -100 mois 2
100-133 mois 1
≥ 133 1
Inconnus 30
183
Synthèse des signaux activés : Tableau d’alarme et GAD1
Situations problématiques Activees (Tableau d’alarme)
Parmi les 20 situations problématiques répertoriées par le RAI-NH, 12 d’entre elles sont
activées chez plus de 80% des sujets de l’échantillon. Elles concernent les soins dentaires et la
prescription de psychotropes, les risques de chutes, d’escarres, de déshydratation ainsi que ceux
liés à l’équilibre nutritionnel et à l’incontinence. Les problèmes en rapport avec la fonction
visuelle, l’état cognitif, la communication, le bien-être psychosocial et le potentiel de
réadaptation pychosocial sont également fréquents (Tableau 9).
Tableau 9 – Situations problématiques activées dans l’échantillon
Situations problématiques Activées n
Soins dentaires 90 (100%) 90
Usage de médicaments psychotropes 90 (100%) 90
Chutes 89 (98.89%) 90
Escarres 88 (97.78%) 90
Fonction visuelle 87 (96.67%) 90
Etat nutritionnel 87 (96.67%) 90
AVQ - potentiel de réadaptation fonctionnelle 86 (95.56%) 90
Perte cognitive/démence 79 (87.77%) 90
Communication 77 (85.56%) 90
Bien-être psychosocial 75 (83.33%) 90
Déshydratation/équilibre liquidien 75 (83.33%) 90
Incontinence urinaire/sonde à demeure 73 (81.11%) 90
Humeur 62 (68.89%) 90
Occupation signalement A (Révision du programme d'activités) 53 (58.89%) 90
AVQ – entretien 44 (48.89%) 90
Problèmes de comportement 35 (38.89%) 90
Etat confusionnel (délirium) 19 (21.11%) 90
Contention physique 12 (13.33%) 90
Occupation signalement B (Evaluation du programme d'activités) 1 (1.11%) 90
Alimentation par sonde 1 (1.11%) 90
1 GAD= Guide d’Analyse par Domaine d’intervention ou RAP (Resident Assessment Profile).
184
Les problèmes en rapport avec la dépendance (AVQ-entretien) et les troubles comportementaux
ne concernent qu’une proportion plus réduite de la population. On note qu’une suspicion d’état
confusionnel (delirium) est relevée chez 21.11% des sujets. Enfin, la contention physique, les
occupations et l’alimentation parentérale constituent des situations problématiques très peu
fréquentes.
Domaines d’intervention (Gad)
En fonction des situations problématiques activées, le nombre moyen de domaines
d’intervention est de 13.59 ± 2.37 dans l’échantillon (Tableau 9).
Tableau 10 – Nombre moyen de domaines d’intervention GAD activés dans l’échantillon
Moyenne Ecart-type n
13,59 2,37 90
Répartition des sujets selon les Groupes Iso-Ressources du RAI (RUGs2)
Catégories majeures
La quasi-totalité des sujets (97.75%) est répartie au sein de 4 des 6 catégories majeures des
RUGs I à IV (Tableau 11 Figure 3).
La catégorie RUG I qui demande le plus de ressources regroupe 43.82% des sujets alors que les
catégories V (Problèmes cognitifs) et VI (Problèmes comportementaux) n’en comportent aucun.
Tableau 11 – Répartition des sujets en 7 groupes iso-ressources (RUGs)
I Réadaptation Spécialisée
II Soins
Importants
III Soins Spéciaux
IV Soins Complexes
V Problèmes Cognitifs
VI Problèmes
comportements
VII Problèmes Physiques
n
39 (43.82%)
15 (16.85 %)
19 (21.35%)
14 (15.73%) 0 0 2
(2.25%)
89
2 RUGs= Resources Utilization Groups
185
Figure 4 – Répartition des sujets en groupes iso-ressources (catégories majeures)
RUGS catégories majeures
Nom
bre
de s
ujet
s39
15
19
14
0 02
0
3
6
9
12
15
18
21
24
27
30
33
36
39
42
I II III IV V VI VII
Catégories mineures
L’instrument permet également de classer les sujets au sein de 44 catégories mineures. Ces
analyses ne seront pas réalisées ici.
Données illustratives
Les sections F, I, Q, R ne seront pas présentées ici (notamment en raison de problème
techniques). L’analyse statistique de celles-ci se fera ultérieurement.
Etat cognitif (section B)- item 4 : facultés cognitives pour les décisions courantes
Une proportion importante de la population présente une déficience cognitive modérée à grave
(77.28%) tandis que 11.36% des sujets sont indépendants pour les décisions courantes (Tableau
11 et Figure 4).
Tableau 12 – Distribution des sujets de l’échantillon selon le degré de déficience cognitive
Indépendant Indépendance relative
Déficience cognitive modérée
Déficience cognitive grave n
10 (11.36%)
10 (11.36%)
24 (27.28%)
44 (50%) 88
186
Figure 5 – Distribution des sujets de l’échantillon selon le degré de déficience cognitive
Facultés cognitives pour les décisions courantes
Indépendant
Indép. relative
Déf. modérée
Déf. grave
Communication/audition (section C)- item 4 : se faire comprendre
Environ un tiers (31.46%) de l’échantillon présente des difficultés d’expression (Tableau 12).
Tableau 13 – Répartition des sujets selon les difficultés d’expression
Est compris Généralement compris Parfois compris Rarement /jamais compris n
27 (30.34%)
34 (38.20%)
19 (21.35%)
9 (10.11%)
89
Vision (section D)- item 1
Plus de la moitié des sujets (60.71%) présente des déficiences visuelles qui sont graves chez
12.36 % d’entre eux (Tableau 13).
Tableau 14 – Répartition des sujets selon le degré de déficience visuelle Sans
déficience Légèrement déficiente
Modérément déficiente
Très déficiente
Gravement déficiente
n
35 (39.33%)
28 (31.46%)
15 (16.89%)
7 (7.87%)
4 (4.49%) 89
Humeurs et comportement (section E) – item 4 : Comportements problématiques (fréquence)
187
On relève des comportements sociaux inadaptés chez 22.48% des sujets qui sont fréquents chez
la moitié d’entre eux. Les troubles du type déambulation, agressivité verbale ou physique et
opposition ne sont mentionnés que chez 12.36% à 15. 73% des sujets. Les déambulations sont
fréquentes chez deux tiers des sujets déambulateurs alors que l’agressivité verbale ou physique
est plus épisodique chez la plupart des sujets (1-3 jours/semaine)- (Tableau 15). Error!
Reference source not found.
Tableau 15 – Fréquence des troubles du comportement dans l’échantillon
Absent 1-3 jours 4-6 jours Quotidien n
Déambulation 75 (84.27%)
4 (4.49%)
5 (5.62%)
5 (5.62%) 89
Agressivité verbale 75 (84.27%)
10 (11.24%)
2 (2.25%)
2 (2.25%) 89
Agressivité physique 75 (84.27%)
11 (12.36 %)
2 (2.25%)
1 (1.12%) 89
Résistance soins 78 (87.64%)
5 (5.62%)
6 (6.74%) 0 89
Cpt social inadapté 69 (77.53%)
10 (11.24 %)
5 (5.62%)
5 (5.62%) 89
Problèmes physiques et fonctionnels (section G)- item 1 A : AVQ performance
Une majorité de sujets (83.15%) bénéficie d’une assistance partielle, importante ou totale au
niveau de l’hygiène personnelle (Tableau 16). Seuls 16.85% des sujets sont considérés
indépendants (totalement ou avec supervision) dans cet AVQ alors que 78.66 % sont évalués
comme dépendant (assistance importante ou totale) et que 4.96% demandent une assistance
partielle. Concernant l’habillage, 71.91 % des sujets sont dépendants (assistance importante ou
totale), 6.74% reçoivent une assistance partielle et 21.35% sont indépendants (totalement ou
avec supervision). Pour l’élimination, 45.41% des sujets sont dépendants (assistance importante
ou totale), 7.87% reçoivent une assistance partielle et 25.85% sont indépendants (totalement ou
avec supervision) Toutefois, l’évaluation de cet AVQ porte uniquement sur 70 sujets (19 dans
rubrique : activité non accomplie). Les AVQ les moins atteintes sont la mobilité au lit et
l’alimentation.
188
Tableau 16 – Degré de dépendance des sujets dans 10 activités de la vie quotidienne (AVQ)
On constate que le pourcentage d’assistance totale pour le transfert (41,57%) est nettement plus
élevé que les taux d’assistance totale pour la locomotion (dans le chambre, le corridor, dans
l’unité et hors unité). Ces données contradictoires pourraient s’expliquer par le pourcentage
élevé de sujets pour lesquels l’évaluation de la locomotion dans les 4 situations n’a pas été
effectuée (rubrique : activité non accomplie). Cette absence d’une évaluation est probablement
en rapport avec des problèmes importants au niveau de la mobilité et de la locomotion qui n’ont
pas été clairement identifié par les évaluateurs.
Continence durant les 14 derniers jours (section H)- item 1 A et B : Continence urinaire et
fécale
Une majorité de sujets (80.90%) présente une incontinence urinaire occasionnelle à permanente.
Environ ¾ des sujets (73.03%) ont une incontinence fécale (Tableau 17).
Tableau 17 – Fréquence de l’incontinence urinaire et fécale dans la population
Continent
Habituellement
continent Occasionnellement
incontinent Fréquemment
incontinent Incontinent
n
Continence urinaire 16 (17.98%) 1 (1.12%) 5 (5.62%) 13 (14.61%) 54 (60.67%) 89
Continence fécale 20 (22.47%) 4 (4.49%) 13 (14.61%) 4 (4.49%) 48 (53.93%) 89
Indépendant
Supervision
Assistance partielle
Assistance importante
Assistance totale
Activité non accomplie n
Mobilité au lit 44 (49.44%)
3 (3.37%)
6 (6.74%)
8 (8.99%)
28 (31.46%) 0 89
Transfert 28 (31.46%)
7 (7.87%)
5 (5.62%)
10 (11.24%)
37 (41.57%)
2 (2.25%) 89
Marche dans la chambre 36 (40.45%)
3 (3.37%)
7 (7.87%)
8 (8.99%)
14 (15.73%)
21 (23.60%) 89
Marche dans le corridor 31 (34.83%)
3 (3.37%)
10 (11.24%)
6 (6.74%)
16 (17.98%)
23 (25.84%) 89
Déplacement dans l'unité 33 (37.08%)
5 (5.62%)
7 (7.87%)
6 (6.74%)
27 (30.34%)
11 (12.36%) 89
Déplacement hors unité 30 (33.71%)
5 (5.62%)
9 (10.11%)
7 (7.87%)
25 (28.09%)
13 (14.61%) 89
Habillage 17 (19.10%)
2 (2.25%)
6 (6.74%)
7 (7.87%)
57 (64.04%) 0 89
Alimentation 35 (39.33%)
15 (16.85%)
6 (6.74%)
7 (7.87%)
26 (29.21%) 0 89
Utilisation WC 21 (23.60%)
2 (2.25%)
7 (7.87%)
4 (4.49%)
36 (40.45%)
19 (21.35%) 89
Hygiène personnelle 14 (15.73%)
1 (1.12%)
4 (4.49%)
10 (11.24%)
60 (67.42 %) 0 89
189
Problèmes de santé (section J)- item 2 A : Douleur fréquence (7 derniers jours)
La moitié des sujets (54.12%) n’a pas présenté de symptômes algiques. Ceux-ci sont relevés
quotidiennement chez 14.12% des sujets (Tableau 17).
Tableau 18 - Fréquence d’épisodes douloureux dans la population
Aucune
Douleur non quotidienne
Douleur quotidienne
n
46 (54.12%) 27 (31.76%) 12 (14.12%) 85
Etat buccal et nutritionnel (section K)- item 3 A : Perte de poids (5% ou + 30 jours, 10% ou +
180 jours)
Seuls 17.33% des sujets ont perdu du poids au cours des 30 (5 % ou plus) ou 180 (10% ou plus)
derniers jours (Tableau 18).
Tableau 19 – Présence d’une perte de poids au cours 30 ou 180 derniers jours
Non Oui n
62 (82.67%) 13 (17.33%) 75
Problèmes de peau (section m)- item 1 : nombre d’ulcères (indifférenciés)
On relève en moyenne 0.38 ± 0.73 lésions ulcéreuses (variqueuses ou d’escarres). Celles-ci sont
constatées chez 75 % des sujets (Tableau 19).
Tableau 20 – Fréquence d’ulcères indifférenciés (escarres et variqueux) dans la population (moyenne et quartiles)
Moyenne Ecart-type Minimum Maximum Quartile 1 Quartile 3 n
0,38 0,73 0 3 0 1 89
190
Occupations (section N)- item 2 : Temps moyen consacré aux occupations
31.82 % des sujets de l’échantillon n’a aucune occupation de loisir (Tableau 21).
Tableau 21 – Distribution des sujets selon le temps consacrés aux occupations de loisirs
La plupart du temps5
Une partie du temps6
Peu de temps7
Aucune occupation
n
16 (18.18 %) 21 (23.86%) 23 (26.14%) 28 (31.82%) 88
Médicaments (section O)- item 1 : nombre de médicaments
Les sujets ont en moyenne 6.71 ± 2.9 médicaments (Tableau 22).
Tableau 22– Fréquence moyenne des médicaments prescrits dans la population
Moyenne Ecart-type n
6,71 2,9 90
Procédures et traitements spéciaux (section P)
Les barrières de lit sont utilisées quotidiennement chez 62.92% des sujets. Les autres modes de
contention sont plus rarement utilisés (de 1.12 % à 7.86% des sujets) (Tableau 23).
Tableau 23- Fréquence d’utilisation d’une contention
Pas utilisé Utilisé non quotidiennement Quotidiennement n
Barrières de lit 33 0 56 (62.92 %) 89
Autres barrières 88 0 1 (1.12 %) 89
Contention tronc 82 1 (1.12%) 6 (6.74%) 89
Contention membres 89 0 0 89
Attaché au fauteuil 84 0 5 (5.62%) 89
5 2/3 ou plus du temps de veille consacré (hors traitements et AVQ) 6 1/3-2/3 du temps de veille consacré (hors traitements et AVQ) 7 moins de 1/3 du temps de veille consacré (hors traitements et AVQ)
191
1.8.5.3 Comparaisons des 3 institutions
L’analyse comparative des données porte sur 3 institutions. Les données classées dans la
rubrique « Inconnu » résultent d’une erreur dans la distribution des formulaires RAI (version
1.0 au lieu de 2.0) à l’institution « Jours paisibles ». Les données de l’institution « Les
églantines » seront analysées ultérieurement..
Données socio-démographiques
Sexe
Le sexe est indépendant du lieu de résidence (Chi2 de Pearson). Les différences observées dans
les trois institutions dans la distribution du sexe sont liées au hasard (Tableau 24).
Tableau 24 – Répartition du sexe dans les 3 institutions
Homme Femme n
Jours Paisibles 9 21 30
Résidence Damien 3 27 30
Saint Thomas Lustin 7 23 30
Age
L’âge des sujets n’est pas normalement distribué (W de Shapiro-Wilk= 0.87 p< 0.0000). Aucun
effet du lieu de résidence sur l’âge des sujets n’est démontré (ANOVA simple des rangs de
Kruskal-Wallis). Les médianes d’âge dans les 3 institutions sont statistiquement équivalentes
(Tableau 25).
Tableau 25 – Distribution de l’âge dans les 3 institution (médiane et quartiles)
Quartile1 Quartile 3 Médiane
Jours Paisibles 81 90 86
Résidence Damien 73 87 82,5
Saint Thomas Lustin 76 87 83
Etat civil
L’état civil est indépendant du lieu de résidence (Chi2 de Pearson réalisé sur deux institutions).
Les différences observées au niveau de l’état civil sont le fruit du hasard (Tableau 26).
192
Tableau 26 – Distribution de l’état civil dans les 3 institution
Célibataire Marié Veuf Séparé Divorcé Inconnu n
Jours Paisibles 0 0 0 0 0 30 30
Résidence Damien 2 5 23 0 0 0 30
Saint Thomas Lustin 5 5 17 0 3 0 30
Scolarité
Le niveau scolaire est dépendant du lieu de résidence (Chi2 de Pearson pour la Résidence
Damien et St Thomas Lustin) (Tableau 27 et Tableau 28). Le degré de liaison est relativement
important (coefficient V de Cramer = 0.59). Au niveau descriptif, le niveau de scolarité semble
globalement plus élevé chez les sujets de l’institution Saint Thomas Lustin. Des évaluations
post-hoc des écarts à l’indépendance seront réalisées ultérieurement pour identifier les cellules
du tableau de contingence expliquant cette dépendance.
Tableau 27 – Distribution des niveaux scolaires dans les 3 institutions
Aucune Primaire et secondaire inférieur
Secondaire supérieur
Supérieur non
universitaireUniversitaire Inconnu Total
Jours Paisibles 0 0 0 0 0 30 30
Résidence Damien 1 13 13 2 0 1 30
Saint Thomas Lustin 0 3 16 4 3 4 30
Tableau 28 – Distribution des niveaux scolaires dans les 3 institutions (Chi2 et coefficient V de Cramer)
Chi² dl p
Chi² de Pearson 20,30797 df=6 p=,00244
V de Cramer8 0,5917241
Conclusions
Les populations évaluées des 3 institutions sont comparables en ce qui concerne le sexe, l’âge et
l’état civil. Par contre, la distribution des niveaux de scolarité est différente dans les deux
institutions. Sur le plan descriptif les sujets Saint Thomas Lustin semblent avoir un niveau plus
élevé. L’indicateur « niveau de scolarité » pourrait être en rapport avec un statut professionnel
et/ou un niveau socioculturel différent mais aussi avec une politique institutionnelle spécifique
(services offerts et coût de l’hébergement).
8 Le coefficient V de Cramer fournit une mesure d’association des deux variables entre elles (maximum 1)
193
Origine de l’admission
L’origine à l’admission (Figure 6) des sujets dépend de l’institution où ils se trouvent (Chi2 de
Pearson réalisé pour 2 institutions) (Tableau 29 & Tableau 30). Cette dépendance est assez
grande (Coefficient V de Cramer= 0.57).
Figure 6- Origine des sujets lors de l’admission dans 2 institutions
R. Damien
St Thomas L
Origine
Nom
bre
de s
ujet
s
-10123456789
10111213141516171819
D. Ss Soins D. soins MR/MRS Hôpital Psychiatrie Réadapt. Autre
Tableau 29 - Origine des sujets lors de l’admission dans 2 institutions
Domicile ss aide et soins
Domicile avec aide et soins MRS Hôpital
général Hôpital
psychiatique Centre de
réadaptation Autre Inc. n
Jours Paisibles 0 0 0 0 0 0 0 30 30
Résidence Damien 3 1 0 17 3 1 2 3 30
Saint Thomas Lustin 11 6 1 7 0 0 5 0 30
Tableau 30 - Origine des sujets lors de l’admission dans 2 institutions (Chi2 et coefficient V de Cramer)
Chi² dl p
Chi² de Pearson 18,48856 df=6 p=,00512
V de Cramer 0,5695267
D’un point de vue descriptif la Résidence Damien a plus de sujets provenant d’un hôpital
général que l’institution Saint Thomas Lustin. Celle-ci a admis plus de sujets provenant du
domicile (sans aide et soins). Ces différences pourraient être en rapport avec la localisation
géographique des institutions et/ou avec des particularités de leur politique institutionnelle. Des
évaluations post-hoc des écarts à l’indépendance seront réalisées plus tard pour identifier les
cellules du tableau de contingence expliquant cette dépendance et vérifier si ces différences
(niveau descriptif) sont confirmées statistiquement.
194
Durée du séjour
La durée de séjour ne présente pas une distribution normale (W de Shapiro-Wilk= 0.60 p<
0.0000). Une différence significative est observée entre les deux institutions (U de Mann-
Withney ; Z ajusté= -2.196 p=.0028). La médiane de la durée de séjour des sujets de St Thomas
Lustin (1314.5 jours) est significativement plus élevée que celle des sujets de la Résidence
Damien (698 jours) ( Figure 7 et Tableau 31).
Figure 7 - Durée de séjour au sein de deux institutions
Min-Max25% à 75%Valeur médiane
MR/MRS
Nom
bre
de jo
urs
-5000
500100015002000250030003500400045005000550060006500700075008000850090009500
100001050011000
R. Damien St Thomas Lustin
Tableau 31 – Durée de séjour dans deux institutions (médiane et quartiles)
Médiane Quartile 1 Quartile 3 n
R. Damien 698 364 1657 30
St Thomas Lustin 1314.5 869 2039 30
La différence marquée dans la durée de séjour indique d’un plus grand nombre de sujets de
Saint Thomas Lustin sont institutionnalisés depuis plus longtemps (Vs la résidence Damien).
L’âge et l’état civil ne semblent pas contribuer à cette différence (Tableau 24 et 25). L’état
clinique des sujets (somatique et cognitif) ainsi que le taux annuel de rotation (transfert, décès,
….) pourraient constituer des variables explicatives.
195
Synthèse des signaux activés : Tableau d’alarme et GAD
Situation problématiques Activees (Tableau d’alarme)
L’existence d’une dépendance entre l’appartenance à une institution et l’activation des 20
domaines d’interventions (présence d’un problème) a été examinée (Chi2). Une dépendance
entre ces deux variables est démontrée pour 5 domaines : perte cognitive/démence,
communication, incontinence urinaire/sonde, humeur et déshydratation/équilibre liquidien.
a. Perte Cognitive/démence
L’activation du domaine « perte cognitive/démence (Figure 8) est dépendante du lieu de
résidence (Chi2 de Pearson) (Tableau 32 et
196
Tableau 33). Le degré de liaison n’est pas élevé (coefficient V de Cramer = 0.34).
Figure 8 - Activation du domaine d’intervention « perte cognitive/démence » dans les 3 institutions
Nom
bre
de s
ujet
s
Jours Paisibles
0
5
10
15
20
25
30
35
Non Activé R. Damien
Non Activé
St Thomas L.
0
5
10
15
20
25
30
35
Non Activé
Tableau 32- Activation du domaine d’intervention « perte cognitive/démence » dans les 3 institutions
Non Activé n
Jours Paisibles 8 22 30
Résidence Damien 0 30 30
Saint Thomas Lustin 3 27 30
197
Tableau 33- Activation du domaine d’intervention « perte cognitive/démence » dans les 3 institutions (Chi2 et coefficient V de Cramer)
Chi² dl p
Chi² de Pearson 10,1496 df=2 p=,00625
V Cramér 0,3358174
Au niveau descriptif, l’institution Jours paisibles semble avoir un nombre plus élevé de sujets ne
nécessitant pas un examen du domaine « perte cognitive/démence » que les deux autres
institutions. Ce domaine d’intervention est activé pour tous les sujets de la Résidence Damien.
Des évaluations post-hoc des écarts à l’indépendance seront réalisées pour déterminer si ces
différences observées au niveau descriptif sont significatives.
b. Communication
L’activation du domaine d’intervention « communication » (Figure 9) est dépendante de
l’institution où se trouve le sujet (Chi2 de Pearson) (Tableau 34 et Tableau 35). L’association
des deux variables est moyenne (Coefficient V de Cramer= 0.40). Des évaluations post-hoc des
écarts à l’indépendance seront réalisées pour étudier les cellules du tableau de contingence
expliquant cette dépendance.
Figure 9 - Activation du domaine d’intervention « communication » dans les 3 institutions
Nom
bre
de s
ujet
s
Jours Paisibles
0
5
10
15
20
25
30
35
Non Activé R. Damien
Non Activé
St Thomas L.
0
5
10
15
20
25
30
35
Non Activé
Tableau 34 - Activation du domaine d’intervention « communication » dans les 3 institutions
Non Activé n
Jours Paisibles 10 20 30
Résidence Damien 0 30 30 Saint Thomas Lustin 3 27 30
198
Tableau 35 - Activation du domaine d’intervention « communication » dans les 3 institutions (Chi2 et coefficient V de Cramer )
Chi² dl p
Chi² de Pearson 14,20579 df=2 p=,00082
V Cramér 0,3972935
On relève moins d’activation du domaine « communication » pour les sujets de l’institution
Jours paisibles que dans les deux autres. Ce constat est congruent avec les données du domaine
« perte cognitive/démence ». Les sujets avec des troubles cognitifs et une démence sont
effectivement plus susceptibles de présenter des troubles de la communication.
c. Incontinence urinaire/Sonde à demeure
Le signalement d’un problème dans le domaine « incontinence urinaire/sonde à demeure »
(Figure 10) est dépendant de la variable institution (Chi2 de Pearson) (Tableau 36 et
199
Tableau 37). L’association des deux variables est peu élevée (Coefficient V de Cramer= 0.32).
Figure 10 - Activation du domaine d’intervention « incontinence/sonde à demeure» dans les 3 institutions
Nom
bre
de s
ujet
s
Jours Paisibles
0
5
10
15
20
25
30
Non Activé R. Damien
Non Activé
St Thomas L.
0
5
10
15
20
25
30
Non Activé
Tableau 36 - Activation du domaine d’intervention « incontinence/sonde à demeure» dans les 3 institutions
Non Activé n
Jours Paisibles 11 19 30
Résidence Damien 3 27 30
Saint Thomas Lustin 3 27 30
200
Tableau 37 - Activation du domaine d’intervention « incontinence/sonde à demeure» dans les 3 institutions (Chi2 et coefficient V de Cramer)
Chi² dl p
Chi² de Pearson 9,282836 df=2 p=,00965
V Cramer 0,3211583
Au niveau descriptif, l’institution Jours Paisibles a un plus grand nombre de sujets ne présentent
aucun problème liée à l’élimination. Ce constat est également congruent avec les données du
domaine « perte/cognitive/démence ». Des évaluations post-hoc des écarts à l’indépendance
seront réalisées pour vérifier quelles différences dans le tableau de contingence sont
significatives.
d. Humeur
L’activation du domaine « humeur » (Figure 11) est dépendante de l’institution où réside le
sujet (Chi2 de Pearson) (Tableau 38 et
201
Tableau 39). L’association des deux variables est moyenne (Coefficient V de Cramer= 0.40).
Figure 11 - Activation du domaine d’intervention « humeur» dans les 3 institutions
Nom
bre
de s
ujet
s
Jours Paisibles
0
5
10
15
20
25
30
Non Activé
R. Damien
Non Activé
St Thomas L.
0
5
10
15
20
25
30
Non Activé
Tableau 38- Activation du domaine d’intervention « humeur» dans les 3 institutions
Non Activé n
Jours Paisibles 17 13 30
Résidence Damien 4 26 30
Saint Thomas Lustin 7 23 30
202
Tableau 39 - Activation du domaine d’intervention « humeur» dans les 3 institutions (Chi2 et coefficient V de Cramer)
Humeur Chi² dl p
Chi² de Pearson 14,41244 df=2 p=,00074
V Cramér 0,4001728
D’un point de vue descriptif, les sujets de l’institution Jours paisibles présentent moins de
problèmes liés à l’humeur que ceux des deux autres institutions. Des évaluations post-hoc des
écarts à l’indépendance seront effectuées pour vérifier si ces différences observées sont
significatives.
e. Déshydratation/Equilibre liquidien
Le signalement d’un problème dans le domaine « déshydratation/équilibre liquidien» (Figure
12) est dépendant de lieu de résidence (Chi2 de Pearson) – (Tableau 40 et Tableau 41).
L’association des deux variables est substantielle (Coefficient V de Cramer= 0.44).
Figure 12 - Activation du domaine d’intervention « déshydratation/équilibre liquidien» dans les 3 institutions
Nom
bre
de s
ujet
s
Jours Paisibles
0
5
10
15
20
25
30
Non Activé
R. Damien
Non Activé
St Thomas L.
0
5
10
15
20
25
30
Non Activé
Tableau 40 - Activation du domaine d’intervention « déshydratation/équilibre liquidien» dans les 3 institutions
Non Activé n
Jours Paisibles 2 28 30
Résidence Damien 12 18 30
Saint Thomas Lustin 1 29 30
Tableau 41 - Activation du domaine d’intervention « déshydratation/équilibre liquidien» dans les 3 institutions (Chi2 et coefficient V de Cramer)
Chi² dl p
Chi² de Pearson 17,76 df=2 p=,00014
V Cramér 0,4442222
203
Au niveau descriptif, les sujets de la résidence Damien semblent poser moins de problèmes au
niveau de l’hydratation que ceux des deux autres institutions. Des évaluations post-hoc des
écarts à l’indépendance permettront de vérifier si ces différences observées au niveau descriptif
sont significatives.
Domaines d’intervention (Gad)
La variable « nombre total de GAD activés » ne se distribue pas normalement (W de Shapiro-
Wilk= 0.93 p< 0.0001). L’analyse de variance simple des rangs de Kruskal-Wallis ne met en
évidence aucun effet du lieu de résidence sur le nombre de GAD activés. Les médianes
observées dans les 3 institutions sont statistiquement équivalentes (Tableau 42).
Tableau 42 – Nombre de GAD activés par sujet (médiane et quartiles)
Médiane Quartile 1 Quartile 3 n
Jours Paisibles 13,5 10 15 30
Résidence Damien 14,5 14 15 30
Saint Thomas Lustin 14 12 15 30
Malgré des différences dans les domaines d’intervention activés, l’institution Jours paisibles ne
se différencient pas des deux autres au niveau du nombre de GAD activés par sujet.
Répartition des sujets selon les Groupes Iso-Ressources du RAI (RUGs2)
La répartition des sujets dans les 7 groupes iso-ressources (RUG) de la Rai-NH (Figure 13) est
dépendante du lieu de résidence (Chi2 de Pearson) (Tableau 43 et
2 RUGs= Resources Utilization Groups
204
Tableau 44). Le degré de cette association n’est pas élevé (coefficient V de Cramer = 0.33).
Tableau 43 – Répartition des sujets de 3 institutions en 7 groupes iso-ressources (RUGs)
I Réadaptation spécialisée
II Soins importants
III Soins spéciaux
IV Soins complexes
V Problèmes cognitifs
VI Problèmes Comportements
VII Problèmes physiques n
Jours Paisibles 7 6 10 6 0 0 0 29
Résidence Damien 18 1 5 4 0 0 2 30
Saint Thomas Lustin 14 8 4 4 0 0 0 30
205
Tableau 44 - Répartition des sujets de 3 institutions en 7 groupes iso-ressources (RUGs) - Chi2 et coefficient V de Cramer
Chi² dl p Chi² de Pearson 19,80382 df=10 p=,03118
V Cramer 0,3316945
Figure 13 - Répartition des sujets de 3 institutions en 7 groupes iso-ressources (RUGs)
Nom
bre
de s
ujet
s
Jours Paisibles
76
10
6
00
5
10
15
20
I RS II SI III SS IV SC VII PP
R. Damien
18
1
54
2
I RS II SI III SS IV SC VII PP
St Thomas L
14
8
4 4
00
5
10
15
20
I RS II SI III SS IV SC VII PP
D’un point de vue descriptif, dans la Résidence Damien, plus de la moitié des sujets (60%) sont
classés en RUG I (Réadaptation spécialisée) qui nécessite les ressources les plus importantes.
Par contre, ce groupe iso-ressource ne regroupe que 24% des sujets de l’institution Jours
Paisibles. Les groupe V (problèmes cognitifs) et VI (problèmes comportementaux) ne
comportent aucun sujet dans les 3 institutions alors que les « problèmes cognitifs/démence » y
sont fréquents. Cette absence est-elle le reflet d’une politique institutionnelle négligeant ces
aspects du tableau clinique ? Sont-ils pris en considération dans d’autres groupes iso-ressource
(I –réadaptation spécialisée par ex.) ? Les analyses ultérieures devront préciser la capacité
discriminative du système RUG par rapport à ces problèmes cognitifs. En outre, des évaluations
post-hoc des écarts à l’indépendance permettront de vérifier quelles différences observées au
niveau descriptif sont significatives.
206
Données illustratives
Etat cognitif (section B)- item 4 : facultés cognitives pour les décisions courantes
Les capacités cognitives pour les décisions courantes sont indépendantes du lieu de résidence
(Chi2 de Pearson). Les différences observées dans les trois institutions au niveau de ces facultés
sont dues au hasard). (Tableau 45).
Tableau 45 – Distribution des sujets des 3 institutions selon le degré de déficience cognitive
Indépendant
Indépendance relative
Déficience modérée
Déficience grave
n
Jours Paisibles 7 5 7 10 29
Résidence Damien 0 2 9 19 30
Saint Thomas Lustin 3 3 8 15 29
Humeurs et comportement (section E) – item 4 : Comportements problématiques (fréquence)
L’existence d’une relation de dépendance entre l’appartenance à une institution et la fréquence
de troubles du comportements (déambulation, agressivité physique et verbale, résistance aux
soins et comportement social inadapté) a été étudiée (Chi2 de Pearson). Une dépendance entre
ces deux variables est mise en évidence uniquement pour la résistance aux soins.
La fréquence des conduites d’opposition est dépendante de l’institution où réside le sujet (Chi2
de Pearson) (
207
Tableau 46 et Tableau 47). L’association des deux variables est faible (Coefficient V de
Cramer= 0.24).
Figure 14 - Fréquence de la résistance aux soins dans les trois institutions
Nom
bre
de s
ujet
s
J Paisibles
0
5
10
15
20
25
30
Absent 1-3j 4-6j R. Damien
Absent 1-3j 4-6j
St Thomas L.
0
5
10
15
20
25
30
Absent 1-3j 4-6j
208
Tableau 46 – Fréquence de la résistance aux soins dans les trois institutions
Absent 1-3 jours 4-6 jours Quotidien n
Jours Paisibles 28 0 1 0 29
Résidence Damien 22 3 5 0 30
Saint Thomas Lustin 28 2 0 0 30
Tableau 47 - Fréquence de la résistance aux soins dans les trois institutions (Chi2 et coefficient V de Cramer)
Chi² dl p
Chi² de Pearson 10,66033 df=4 p=,03066
V Cramer 0,2447233
Au niveau descriptif, le nombre de sujets présentant des comportements d’opposition aux soins
est très faible dans les 3 institutions. Ces sujets sont plus nombreux dans la Résidence Damien
(26%). Des évaluations post-hoc des écarts à l’indépendance seront effectuées pour étudier si ce
sont ces différences qui expliquent la dépendance entre les deux variables.
Problèmes physiques et fonctionnels (section G)- item 1 A : AVQ performance
a. Items relatifs à la mobilté (a,b,c,d,e,f)
Parmi les 6 items évaluant la mobilité du sujet, seul le transfert est statistiquement indépendant
du lieu de résidence (Chi2 de Pearson). La mobilité au lit, la capacité à marcher dans la chambre,
le corridor, à se déplacer dans ou hors unité sont dépendants de la variable « institution».
Par exemple, le degré de dépendance des sujets concernant la marche dans la chambre est lié
au lieu de résidence (Tableau 48, Tableau 49 et
209
Figure 15). Cette association entre les deux variables est moyenne (Coefficient V de Cramer=
0.37). Des évaluations post-hoc des écarts à l’indépendance sont nécessaires pour étudier plus
en détails ces résultats.
210
Figure 15 - Degré de dépendance des sujets des trois institutions (marche dans la chambre)
Nom
bre
de s
ujet
s
J. Paisibles
02468
10121416
Ind. Sup. A. part. A. imp A. tot N-acc R. Damien
Ind. Sup. A. part. A. imp A. tot N-acc
St Thomas L.
02468
10121416
Ind. Sup. A. part. A. imp A. tot N-acc
Tableau 48 – Degré de dépendance des sujets des trois institutions (marche dans la chambre)
Indépendant
Supervision
Assistance partielle
Assistance importante
Assistance totale
Activité non accomplie
n
Jours Paisibles 13 1 4 4 7 0 29
Résidence Damien 8 1 2 2 2 15 30
Saint Thomas Lustin 15 1 1 2 5 6 30
Tableau 49 - Degré de dépendance des sujets des trois institutions (marche dans la chambre) - Chi2 et coefficient V de Cramer
Chi² dl p
Chi² de Pearson 24,22006 df=10 p=,00704
V Cramer 0,3688737
Au niveau descriptif, dans la Résidence Damien, on constate que la moitié des sujets sont
classés dans « activité non accomplie ». Ce classement signifie soit que les sujets sont
incapables d’effectuer l’activité (incapacité locomotrice totale) soit que l’évaluateur n’a pas eu
l’opportunité d’observer les sujets dans cette situation. La formulation de cet item est donc
ambiguë.
b. Alimentation
Le degré de dépendance des sujets au niveau de l’alimentation (Figure 16) est lié au lieu de
résidence (Chi2 de Pearson) (
211
Tableau 50 et Tableau 51). Cette association est moyenne (coefficient V de Cramer = 0.40).
212
Tableau 50- Degré de dépendance des sujets des trois institutions (alimentation)
Indépendant
Supervision
Assistance partielle
Assistance importante
Assistance totale n
Jours Paisibles 12 0 4 4 9 29
Résidence Damien 5 10 0 2 13 30
Saint Thomas Lustin 18 5 2 1 4 30
Tableau 51 - Degré de dépendance des sujets des trois institutions (alimentation) - Chi2 et coefficient V de Cramer
Chi² dl p
Chi² de Pearson 27,89622 df=8 p=,00049
V Cramer 0,3958792
Figure 16 - Degré de dépendance des sujets des trois institutions (alimentation)
Nom
bre
de s
ujet
s
J. Paisibles
0
5
10
15
20
Indep. Super. A. part. A. imp. A. tot. R. Damien
Indep. Super. A. part. A. imp. A. tot.
St Thomas L.
0
5
10
15
20
Indep. Super. A. part. A. imp. A. tot.
D’un point de vue descriptif, il y a nettement moins de sujets indépendants au niveau de
l’alimentation dans la Résidence Damien que dans les deux autres. Des évaluations post-hoc des
écarts à l’indépendance seront réalisées vérifier cette observation à une valeur statistique.
c. Utilisation des toilettes (WC)
Le degré de dépendance au niveau des conduites d’élimination (
213
Figure 17) est lié lieu de résidence (Chi2 de Pearson) (Tableau 52 et Tableau 53). L’association
des deux variables est substantielle (Coefficient V de Cramer= 0.39). Des évaluations post-hoc
des écarts à l’indépendance seront réalisées ultérieurement pour examiner en détail ces résultats.
214
Figure 17 - Degré de dépendance des sujets des trois institutions (WC)
Nom
bre
de s
ujet
s
J. Paisibles
02468
10121416
Indep. Super. A. part. A imp. A. tot. A. n-a R. Damien
Indep. Super. A. part. A imp. A. tot. A. n-a
St. Thomas L.
02468
10121416
Indep. Super. A. part. A imp. A. tot. A. n-a
Tableau 52 - Degré de dépendance des sujets des trois institutions (WC)
Indépendant
Supervision
Assistance partielle
Assistance importante
Assistance totale
Activité non accomplie n
Jours Paisibles 10 0 3 1 15 0 29
Résidence Damien 2 2 3 2 8 13 30
Saint Thomas Lustin 9 0 1 1 13 6 30
Tableau 53 - Degré de dépendance des sujets des trois institutions (WC) -Chi2 et coefficient V de Cramer
Chi² dl p
Chi² de Pearson 26,60561 df=10 p=,00301
V Cramér 0,3866131
Au niveau descriptif, la résidence Damien a nettement moins de sujets indépendants au niveau
des conduites d’élimination que les deux autres institutions. Comme dans les items relatifs à la
locomotion, la rubrique « activité non accomplie » pose problème. En l’absence de capacités
locomotrices minimales (maintien en position debout), l’utilisation des toilettes s’avère
quasiment impossible même avec une assistance totale et le personnel soignant recourt
systématiquement aux couches protectrices. Le classement dans la rubrique « activité non
accomplie » signifierait alors une degré extrême de dépendance.
d. Hygiène personnelle
Le degré de dépendance des sujets au niveau de l’hygiène personnelle (
215
Figure 18) est lié au lieu de résidence (Chi2 de Pearson) (Tableau 54 et Tableau 55.) Cette
association est relativement faible (coefficient V de Cramer = 0.40).
216
Figure 18 - Degré de dépendance des sujets des trois institutions (hygiène personnelle)
Nom
bre
de s
ujet
s
J. Paisibles
0
5
10
15
20
25
Indep. Sup. A. part. A. imp. A. tot R. Damien
Indep. Sup. A. part. A. imp. A. tot
St Thomas L.
0
5
10
15
20
25
Indep. Sup. A. part. A. imp. A. tot
Tableau 54 - Degré de dépendance des sujets des trois institutions (hygiène personnelle)
Indépendant
Supervision
Assistance partielle
Assistance importante
Assistance totale
n
Jours Paisibles 10 0 1 1 17 29
Résidence Damien 1 0 1 5 23 30
Saint Thomas Lustin 3 1 2 4 20 30
Tableau 55- Degré de dépendance des sujets des trois institutions (hygiène personnelle) -Chi2 et coefficient V de Cramer
Chi² dl p
Chi² de Pearson 15,66877 df=8 p=,04739
V Cramér 0,2966931
Dans une perspective descriptive, on constate un plus grand nombre de sujets indépendants pour
l’hygiène personnelle dans l’institution Jours Paisibles. Ce constat est congruent avec d’autres
données (perte cognitive/démence, communication, continence, humeur, faculté cognitive,
alimentation, utilisation des toilettes). Toutefois, ces observations devront être confirmées au
niveau statistique (post-hoc des écarts à l’indépendance).
1.8.5.4 Conclusion
Il est prématuré de tirer des conclusions majeures à ce stade du travail. Toutefois, cette première
analyse démontre que l’instrument permet d’évaluer de manière approfondie l’état clinique des
populations étudiées. L’ensemble des données recueilli fournit de nombreuses pistes d’analyse à
exploiter. Ainsi, un certain nombre de différences entre les sous-échantillons examinés
(institutions) ont pu être dégagées au travers des analyses statistiques. Différences observées
217
avec des indicateurs majeurs de la RAI (RAPs, RUGs) mais, également, par le biais de variables
illustratives (comportements problématiques, AVQ performance,…). Ce travail va être
approfondi (statistiques complémentaires), enrichi par les données de la 4ème institution les
« Eglantines» ainsi que par une analyse comparative avec l’instrument AGGIR-Pathos.
1.8.6 Kwaliteitsindicatoren op basis van MDS/RAI
1.8.6.1 Inleiding
In dit deel van het onderzoeksrapport wordt in een inleidend overzicht een beknopte
exploratieve studie verricht naar het ontstaan en het gebruik van kwaliteitsindicatoren op basis
van MDS/RAI. Vervolgens worden enkele kwaliteitsindicatoren berekend op basis van de
MDS/RAI-gegevens die geregistreerd werden in 3 rust- en verzorgingstehuizen (in Wallonië).
Het ‘Center for Medicare and Medicaid Services’ (CMS), de overheidsinstelling die in de V.S.
de zorgverlening aan ouderen regelt en financiert, streeft naar meer performantiemonitoring
van aanbieders van gezondheidszorg en –dienstverlening.
Hiervoor baseert men zich op een aantal kwaliteitsindicatoren (KI) (‘quality indicators’, ‘QI’),
ontwikkeld op basis van de Minimum Dataset (MDS/RAI) die het resultaat is van evaluatie van
ouderen met het Resident Assessment Instrument.
De ontwikkeling van de kwaliteitsindicatoren gebeurde in verschillende stadia (Berg, 2001).
Een eerste stap was het beoordelen van de reeds ontwikkelde en bestaande KI en te bepalen
welke daarvan bruikbaar waren voor verschillende doelgroepen: nl. verzorgingsinstellingen en
gebruikers. Een literatuurreview en inventarisatie van KI in instellingen leverde 143 KI op.
Een eerste selectie uit deze 143 KI werd bekomen na beoordeling op de volgende criteria:
1. “De KI is expliciet en operationeel gedefinieerd” (d.w.z. er is een teller en een noemer gedefinieerd op basis waarvan de KI berekend wordt);
2. “De KI is gebaseerd op een MDS of vergelijkbare assessment gegevens”; 3. “Bij de berekening van de KI wordt een methode van risico-correctie gehanteerd”.
Indien een KI aan de voorgaande drie criteria voldeed kwam de KI in aanmerking voor verdere
empirische analyse en review.
218
In een tweede stadium werd een empirische analyse werd uitgevoerd op 44 KI aan de hand van
longitudinale gegevensbestanden van vijf V.S.-staten. De volgende cijfers werden berekend:
1. De verdeling van de ruwe en voor risico gecorrigeerde KI; 2. Het verband tussen de ruwe en gecorrigeerde KI; 3. De consistentie van de KI over de staten heen en in de tijd.
Op basis van de empirische analyse werden 26 KI weerhouden als voldoende betrouwbaar en
valide maten van de zorgkwaliteit in verzorgingsinstellingen. Deze 26 KI waren echter niet
bruikbaar zonder correctie voor verschillen in case mix en nauwkeurigheid (betrouwbaarheid)
van het evalueren tussen de verschillende instellingen, waardoor ze onderworpen waren aan
selectie- en ascertainment-bias.
Na verdere empirische evaluatie met MDS/RAI gegevens van de staat Massachussetts werden
22 KI weerhouden.
Mits adequate risico-correctie waren deze 22 KI bruikbaar binnen het ‘regulatory process’. 15
ervan waren bruikbaar om de performantie van verzorgingsinstellingen bekend te maken aan
gebruikers of ‘zorgaankopers’ (purchasers).
Verder onderzoek en validering is nodig omwille van diverse redenen:
1. KI kunnen beïnvloed zijn door andere instellingskarakteristieken dan de kwaliteit van de zorg of verschillen in case mix (en daaraan gerelateerd aannemingsbeleid per instelling).
2. Vooral in kleinere instellingen bleken de KI weinig consistent omwille van kleinere aantallen.
Daarom werden methoden ontwikkeld om de KI te corrigeren voor case mix verschillen tussen
instellingen en werden instellingskarakteristieken opgenomen in de berekening van de KI.
Via de website www.medicare.gov/NHCompare wordt informatie over de kwaliteits-
performantie van verpleeghuizen in de V.S. m.b.t. 14 KI beschikbaar gesteld via het internet
(figuur 1 en tabel 1). Via deze Medicare-website kan dus iedere Amerikaanse burger het
aanbod aan nursing homes in zijn streek evalueren op basis van deze KI.
219
Figuur 1: Vergelijking van kwaliteit van Amerikaanse verpleeghuizen via internet.
220
Tabel 1: Via internet beschikbare kwaliteitsindicatoren van Amerikaanse verpleeghuizen.
Quality Measures
1 Percent of Residents Whose Need for Help With Daily Activities Has
Increased
2 Percent of Residents Who Have Moderate to Severe Pain
3 Percent of High-Risk Residents Who Have Pressure Sores
4 Percent of Low-Risk Residents Who Have Pressure Sores
5 Percent of Residents Who Were Physically Restrained
6 Percent of Residents Who are More Depressed or Anxious
7 Percent of Low-Risk Residents Who Lose Control of Their Bowels or
Bladder
8 Percent of Residents Who Have/Had a Catheter Inserted and Left in Their
Bladder
9 Percent of Residents Who Spend Most of Their Time in Bed or in a Chair
10 Percent of Residents Whose Ability to Move About in and Around Their
Room Got Worse
11 Percent of Residents With a Urinary Tract Infection
12 Percent of Short-Stay Residents With Delirium
13 Percent of Short-Stay Residents Who Had Moderate to Severe Pain
14 Percent of Short-Stay Residents With Pressure Sores
221
Over de definitie en berekening van deze 14 QI’s bestaat ruime consensus. De
wetenschapppelijke rapporten hierover kunnen vrij geconsulteerd worden via internet.
Behalve informatie over de KI, bevat deze website ook nog de evaluatie van de instelling door
de inspectie vanwege de overheid (figuur 2-4), en informatie over de verpleegkundige
bestaffing van de instelling (figuur 5).
Al deze cijfers m.b.t. één instelling kunnen in één oogopslag vergeleken worden met het
gemiddelde van de staat en met het gemiddelde voor de hele natie.
Figuur 2: Voorbeeld van rapportage i.v.m. 3 opeenvolgende inspectiebezoeken aan een
Amerikaans verpleeghuis.
222
Figuur 3: Voorbeeld van rapportage i.v.m. een inspectiebezoek aan een Amerikaans
verpleeghuis.
223
Figuur 4: Voorbeeld van rapportage i.v.m. een inspectiebezoek aan een Amerikaans
verpleeghuis.
224
Figuur 5: Vergelijking van de verpleegkundige bestaffing van een Amerikaans verpleeghuis
met het gemiddelde voor de staat Massachusetts en met het landelijk gemiddelde.
1.8.6.2 Methode
De kwaliteitsindicatoren zijn gebaseerd op prevalentiecijfers of incidentiecijfers. Op basis van
de eenmalige registratie in drie Waalse rust- en verzorgingstehuizen werden in deze studie
enkele QI’s berekend die gebaseerd zijn op prevalentiecijfers.
225
Tabel 2: Definities van de kwaliteitsindicatoren op basis van MDS/RAI-items (Berg, 2001).
’Prevalentie van fixatie’
Restraints (physical) used daily, prevalence
Numerator: Residents who were physically restrained daily (P4c or P4d or P4e
= 2) on most recent assessment.
Denominator: All residents on most recent assessment.
’Prevalentie van decubitus
- bij laag-risico bewoners
- bij hoog-risico bewoners’
Pressure ulcer (stage 1-4) prevalence:
Numerator: Residents with pressure ulcers (Stage 1-4) on most recent
assessment (M2a >0, or I3a-e = 707.0)
Denominator, High risk: Residents that are impaired in bed mobility
or transfer (G1a(A) or G1b(A)=3 or 4), comatose (B1=1), suffer
malnutrition (I3a-e= 260, 262, 263.0, 263.1, 263.2, 263.8, or 263.9), or
have end stage disease (J5c=checked) recorded on most recent
assessment, excluding admission and re-admission assessments.
Denominator, Low risk: All residents not satisfying inclusion criteria
for High risk.
Exclusion: Admission (Aa8a=1 or Aa8b=1) or significant change
(Aa8a=3) assessments.
‘Prevalentie van gewichtsverlies’
Weight loss prevalence:
Numerator: Residents with weight loss (K3a=1) on current
assessment.
Denominator: All residents at current assessment.
226
‘Prevalentie van geringe activiteit’
Little or no activity:
Numerator: Residents with little or no activity (N2>1) on most recent
assessment.
Denominator: All residents (excluding comatose (B1=1) on most
recent assessment.
’Prevalentie van antipsychotica bij afwezigheid van psychotische symptomen,
- bij laag-risico bewoners
- bij hoog-risico bewoners’
Prevalence of antipsychotic use in the absence of psychotic and related conditions:
Numerator: Residents receiving antipsychotics (O4a>0) on most
recent assessment.
Denominator, High risk: All residents not otherwise excluded and
suffering from both 'behavior problems' and 'cognitive impairment'.
Cognitive impairment: Any impairment in daily decision making ability
(B4 > 0) AND has Short-term memory problems (B2a = 1).
Behavior problems : Defined as one or more of the following:
1. Verbally abusive behavior present
(E4b(A) > 0),
2. Physically abusive behavior present
(E4c(A) > 0), or
3. Socially inappropriate/disruptive
behavior present (E4d(A)> 0).
Denominator, Low risk: Residents not excluded and not satisfying
the definition for inclusion in 'high risk'.
Exclusion: Admission (Aa8a=1 or Aa8b=1) or significant change
(Aa8a=3) assessments, and residents with an indicated condition on
the current, most recent, or most recent full assessment, including:
1. One or more psychotic disorders (I3a-e= 295.00-295.9, 297.00-
298.9, I1gg=checked),
2. Tourette syndrome (I3a-e=307.23),
3. Huntington’s (I3a-e=333.4)
4. Hallucinations are present (J1i = checked, current assessment only).
Facility admission profile: prevalence
of antipsychotic use (O4a>0) among
227
admissions over previous 9 months.
‘Prevalentie van storende gedragssympto-men,
- bij laag-risico bewoners
- bij hoog-risico bewoners’
Behavior symptoms affecting others:
Numerator: Residents with behavioral symptoms affecting others on
most recent assessment, including any verbally abusive behavior
(E4b(A)>0), physically abusive behavior (E4c(A)>0) or socially
inappropriate behavior (E4d(A)>0).
Denominator, high risk: Residents with cognitive impairment (B4>0 &
B2a =1) or a psychotic disorder (I3a-e=295.00-295.9, 297.00-298.9,
I1gg = checked), or bipolar disorder (I3a-e=296.00-296.9 or I1ff
=checked) noted on the current or most recent full assessment.
Denominator, low risk: Residents not otherwise excluded or
satisfying the inclusion criteria for high risk.
Exclusion: Admission (Aa8a=1 or Aa8b=1) or significant change
(Aa8a=3) assessments.
228
1.8.6.3 Resultaten
Tabel 3: Kwaliteitsindicatoren gebaseerd op prevalenties in 3 RVT’s.
Instelling 1 Instelling 3 Instelling 4 Totaal
Prevalentie van fixatie 6/30 20.00% 4/30 13.33% 1/30 3.33% 11/90 12.22%
Prevalentie van decubitus bij
laag-risico bewoners
0/11 0% 0/12 0% 1/13 7.69% 1/36 2.78%
Prevalentie van decubitus bij
hoog-risico bewoners
11/19 57.89% 3/18 16.67% 2/17 11.76% 16/54 29.63%
Prevalentie van gewichtsverlies 12/30 40.00% 1/30 3.33% 0/30 0% 13/90 14.44%
Prevalentie van geringe activiteit 20/30 66.67% 16/30 53.33% 15/30 50.00% 51/90 56.67%
Prevalentie van antipsychotica
bij afwezigheid van
psychotische symptomen, bij
laag-risico bewoners
5/22 22.73% 7/23 30.43% 4/25 16.00% 16/90 22.86%
Prevalentie van antipsychotica
bij afwezigheid van
psychotische symptomen, bij
hoog-risico bewoners
5/8 62.50% 2/7 28.57% 2/5 40.00% 9/20 45.00%
Prevalentie van storende
gedragssympto-men, bij laag-
risico bewoners
3/9 33.33% 2/13 15.38% 1/11 9.09% 6/33 18.18%
Prevalentie van storende
gedragssympto-men, bij hoog-
risico bewoners
8/21 38.10% 7/17 41.18% 5/19 26.32% 20/57 35.09%
229
1.8.7 Rapport de l’étude qualitative par “group interview” des MR participantes
MR présentes:
• MR "L'Eglantine"du CPAS de Seraing ( infirmière chef et directrice des soins
infirmiers)
• MR "Institut Saint-Thomas" de Lustin (infirmière en chef et kinésithérapeute)
• MR "Résidence Damien" de Braine-le-Comte ( responsable nursing et infirmière)
• MR "Jours paisibles" à Baudour (infirmière responsable du nursing et chef du nursing)
Discutants : F. De Keyser et I. Neirynck
Sont également présents les formateurs Dr C. Swine et Dr F. Falez
Rapport rédigé par F. de Keyser et I. Neirynck
1.8.7.1 PARTICIPANTS ET ORGANISATION DE LA REUNION
Objectif: réunion d'interview sur l'expérience des participants avec les outils KATZ , PAS
(PATHOS-AGGIR-SOCIOS) et RAI.
Remarque : une des MR n'a pas appliqué le RAI . Les analyses sont donc diminuées de cette
expérience manquante.
La réunion comportait deux parties: un questionnaire d'évaluation quantitative des outils et une
partie d'interview selon un canevas précis (voir annexes 1 et 2 respectivement).
Quatre maisons de repos ont été conviées à la discussion avec deux personnes par MR (huit
participants en tout). Tous les participants avaient une expérience préalable du KATZ, deux des
MR avaient également une expérience de AGGIR, aucune n'avait utilisé PATHOS, SOCIOS et
le RAI.
Six questionnaires ont été complétés: deux des MR ont rempli un seul questionnaire pour les
deux personnes, qui ont préféré travailler systématiquement ensemble; elles ont répercuté donc
répercuté leur opinion commune.
230
1.8.7.2 RESULTATS
LA FORMATION
La formation préalable à l'utilisation des outils PAS et RAI est jugée comme "très importante"
(voire "indispensable") : elle permet "d'avoir des rails à suivre….". Elle facilite le travail pour
les premiers cas, mais s'avère insuffisante au long cours car, avec la pratique et le fait que ces
outils donnent un feed-back immédiat, de nouvelles questions émergent, la compréhension des
subtilités de l'outil augmente et les erreurs "de débutant" apparaissent (ce qui demande que les
premiers patients encodés soient entièrement revus).
Cela signifie que la formation théorique devrait être plus poussée - avis donné à l'unanimité -,
avec au programme de formation des exercices pratiques (au moins une dizaine de cas
concrets), et qu'un suivi ultérieur devrait être prévu, soit sous forme de formation "en continu",
ou de supervision, ou encore de formation approfondie selon les type de problèmes rencontrés
et les niveaux de maîtrise des utilisateurs. Ainsi par exemple, les participants auraient souhaité
avoir une évaluation qualitative de leur encodage, effectuer en quelque sorte à un audit de la
façon dont ils ont procédé, conscients de l'importance d'un usage adéquat et bien compris de ces
outils.
Les participants estiment qu'une automatisation de l'encodage commence dès le 5ème patient
environ, et qu'après 10 dossiers une maîtrise suffisante se fait sentir. Effectivement, comme le
tableau ci-dessous le montre, le gain de temps entre les premières passations et les dernières se
chiffre de 20 à 40% selon les outils.
La formation reçue pour cette étude a été jugée trop rapide et trop peu approfondie, ce qui a
laissé aux participants le sentiment que "tout est un peu embrouillé", qu'il manque une certaine
clarté dans les consignes également. On note que dans les autres pays, ces formations prennent
plusieurs jours; pour cette étude, elle n'a été que d'une demi-journée pour PATHOS-AGGIR-
SOCIOS et une demi-journée pour le RAI. Les participants avaient tous une expérience du
KATZ, une formation n'était donc pas nécessaire; deux participantes avaient déjà utilisé
AGGIR, mais les autres outils étaient nouveaux pour les participants et jugés assez complexes
(surtout le RAI, qualifié de "plus abstrait").
231
Tableau : Durée d'administration moyenne pour les différentes épreuves
Temps
d'encodage (minutes)
KATZ
AGGIR
PATHOS
SOCIOS
TOTAL Aggir-Pathos-Socios
RAI
D 3,0 3,0 12,0 10,0 25,0 90,0 E 1,0 10,0 15,0 3,0 28,0 45,0 B 10,0 30,0 90,0 U 10,0 30,0 95,0 T 5,0 7,0 7,0 7,0 21,0 * 5,0 6,0 10,0 4,0 20,0 *
En moyenne 5,7 6,5 11,0 6,0 25,7 80,0 2,0 2,0 10,0 5,0 17,0 30,0
F 1,0 5,0 10,0 2,0 17,0 25,0 I 5,0 20,0 70,0 N 5,0 20,0 75,0 3,0 5,0 5,0 1,0 11,0 * 3,0 4,0 8,0 2,0 14,0 *
En moyenne 3,2 4,0 8,3 2,5 16,5 50,0
Fin p/r début 0,6 0,6 0,8 0,4 0,6 0,6
* cette équipe n'avait fait passer le RAI qu'une seule fois
En ce qui concerne les logiciels d'encodage: deux des MR ont un logiciel pour le Katz, les
quatre MR ont reçu le logiciel Pathos-Aggir-Socios et aucune ne disposait d'un logiciel pour le
RAI. Le logiciel KATZ est jugé assez bon (de 6 à 8 points sur 10). Les logiciels Pathos-Aggir-
Socios sont jugés très positivement (8 à 9 sur 10, à l'exception d'un 7/10 pour Pathos), ne
présentant pas de difficulté particulière pour leur utilisation, avec le souhait de pouvoir en
disposer dans leurs bureaux respectifs. Par contre, il y a des difficultés pour leur installation
quand il y a un fonctionnement informatique en réseau.
Les participants pensent qu'un logiciel pour le RAI faciliterait la tâche des professionnels
(calculs effectués par l'ordinateur, par exemple).
232
PASSATION DES GRILLES DANS LES INSTITUTIONS
Trois des quatre institutions ont fait passer les trois outils à 30 patients; une institution a fait
passer le KATZ et Pathos-Aggir-Socios aux 30 patients et le RAI seulement à un patient.
Equipe 1 Complétion en équipe, mais il a été difficile d'organiser des réunions avec toutes
les personnes concernées et le travail s'est fait "par petits morceaux". En
pratique, l'équipe comportait des soignants kinésithérapeute, infirmiers,
auxiliaires de soins et la directrice. Le médecin n'a pas participé. L'encodage a
été réalisé à partir des dossiers. Cette équipe n’a pas fait le RAI car cela
demande beaucoup d’organisation et de temps.
Equipe 2 L’équipe s’est d’abord mise d’accord sur la méthodologie et le choix des
patients. L’encodage a été réalisé à partir des dossiers. Un coordinateur a
effectué le travail avec l'aide de plusieurs membres du personnel: infirmiers,
kinésithérapeute (coordinateur) et ergothérapeute (anamnèse sociale), tous les
jours de 12h à 13h ( et parfois en plus de 15h à 16h). Il n'y a pas eu de
contribution du médecin.
Equipe 3 Les deux participantes ont fait le travail en tandem avec la collaboration du
médecin coordinateur, du personnel infirmier, du kinésithérapeute (parfois
également de l'ergothérapeute). L'encodage a été fait d'abord sur papier, puis
saisi dans l'ordinateur.
Equipe 4 Au début, le travail a été fait en équipe, mais la procédure était trop coûteuse en
termes de temps. La méthode a été changée: les aspects médicaux ont été
complétés par le médecin, les aspects de nursing par les infirmiers et l'assistant
social a complété les items "sociaux".
233
VALEURS AJOUTEES DES GRILLES
Récapitulatif
Le tableau récapitulatif ci-dessous reprend la moyenne des évaluations données dans les 6
questionnaires.
Valeur ajoutée: (moyenne des 6 questionnaires) (0=très mauvais à 10=très bon )
Pour le patient
Pour l'équipe
Pour l' interdisciplinaire
Pour l'institu-
tion
Pour la "transvers
alité"
Pour la qualité
des soins
"En général"
KATZ 5,5 5,3 5,5 5,4 5,2 5,3 5,8 AGGIR 7,2 7,3 7,4 7,6 6,5 7,6 7,5 PATHOS 7,9 8,1 8,0 7,8 7,0 8,2 8,0 SOCIOS 6,7 6,7 6,8 7,3 6,7 6,9 7,3 RAI 7,8 8,5 8,1 7,0 7,8 7,8 6,5 Le score le plus faible à tous point de vue revient au KATZ et ensuite à SOCIOS. Le faible
score attribué au RAI "en général" reflète la différence marquée des opinions des utilisateurs (8
ou 5/10, voi infra), et non la valeur ajoutée réelle de l'outil (cf les scores par thèmes, bien plus
élevés).
AGGIR est nettement mieux apprécié que le KATZ en ce qui concerne l'évaluation de la
dépendance. SOCIOS présente des scores moyennement élevés, indiquant par là une réelle
utilité mais probablement des insuffisances, qu'il serait utile d'investiguer davantage que ce que
la réunion a permis de faire.
Le RAI et PATHOS présentent la plupart du temps des scores très proches, les rendant
équivalents, sauf peut-être en ce qui concerne les valeurs ajoutées pour l'institution et la qualité
des soins, où PATHOS est davantage apprécié.
Nous reprenons ci-dessous les résultats thèmes par thèmes.
234
Valeur ajoutée en général
Valeur ajoutée
"en général"
Cotes relevées dans les 6 questionnaires
(0=très mauvais à 10=très bon )
Cote
moyenne
KATZ 6,0 4,0 6,0 6,0 5,5 7,0 5,8
AGGIR 8,0 5,0 8,0 8,0 8,0 8,0 7,5
PATHOS 9,0 7,0 8,0 8,0 8,0 8,0 8,0
SOCIOS 8,0 5,0 8,0 8,0 8,0 7,0 7,3
RAI 8,0 8,0 5,0 5,0 * * 6,5
Le questionnaire de KATZ s'avère le plus faible des trois, quel que soit l'item considéré, et est
considéré par les participants comme "hors course". La discussion se centrera le plus souvent
sur les comparaisons entre le RAI et le PAS, estimés comme presque équivalents, le PAS étant
jugé un peu moins complet que le RAI cependant..
Le mauvais score du RAI par une des institutions peut être lié au fait qu'il fait "peur à cause de
sa lourdeur" (surtout avant que les soignants n'aient pu en connaître les bénéfices) et non en sa
qualité réelle aux yeux de l'institution, qui lui a donné de bien meilleurs scores aux différents
items de valeur ajoutée pris séparément.
Valeur ajoutée pour le patient
Valeur ajoutée pour le patient
Cote relevées dans les 6 questionnaires
(0=très mauvais à 10=très bon )
Cote moyenne
KATZ 6,0 4,0 6,0 6,0 6,0 5,0 5,5 AGGIR 8,0 5,0 8,0 8,0 8,0 6,0 7,2 PATHOS 9,0 7,0 8,0 8,0 8,5 7,0 7,9 SOCIOS 8,0 4,0 8,0 8,0 7,0 5,0 6,7 RAI 9,0 8,0 7,0 7,0 * * 7,8
Le RAI et PATHOS sont les meilleurs outils en matière de valeur ajoutée pour le patient; ils
sont considérés par les participants comme assez équivalents.
235
La conception des deux outils exige de refouiller les dossiers, de porter une attention plus
focalisée sur le patient , d'attirer l'attention sur des détails rarement spontanément considérés
chez le patient (un exemple a été donné d'une personne avec prothèse dentaire qui présentait des
problèmes de mastication, constat qui mènera à un contact avec la cuisine pour une adaptation
des repas), ce qui entraîne que les soignants vont sortir de la routine, du quotidien de leur
bureau et discuter avec les résidents, aller rencontrer les autres professionnels de l'équipe et les
familles pour approfondir leur connaissance du dossier.
Cet "autre regard" va permettre donc des découvertes, de mieux connaître le résident dans son
ensemble , de se centrer sur les aspects humains davantage que simplement de soins ( pourquoi
cette dame a-t-elle l'air triste?) , voire même de découvrir des côtés totalement ignorés du
résident, "car à force de voir les personnes tous les jours, on ne les voit plus", dira une des
participantes.
Valeur ajoutée pour l'équipe
Valeur ajoutée pour l'équipe
Cotes relevées dans les 6 questionnaires
(0=très mauvais à 10=très bon )
Cote moyenne
KATZ 5,0 4,0 6,0 6,0 6,0 5,0 5,3 AGGIR 8,0 5,0 8,0 8,0 8,0 7,0 7,3 PATHOS 9,0 8,0 8,0 8,0 8,5 7,0 8,1 SOCIOS 8,0 4,0 8,0 8,0 7,0 5,0 6,7 RAI 9,0 9,0 8,0 8,0 * * 8,5
Les participants considèrent qu'il y a également du bon dans les deux outils RAI et PAS: le
feed-back immédiat que les outils donnent permet une réorganisation immédiate si nécessaire
(ainsi, pour une des MR, on a constaté une charge de travail très lourde la nuit et donc la MR
réfléchit à un éventuel renforcement de l'équipe de nuit), une meilleure motivation du personnel
par des choses bien concrètes, une facilitation dans la gestion (évaluation perçue comme plus
objective grâce aux outils; le "plus" que sont les items de signaux d'alerte dans le RAI et les "cas
particuliers" du PAS…..) et entraîne une amélioration de la qualité de vie du patient. C’est la
première fois que les MR ont la possibilité d’avoir un feed-back immédiat et une image de
l’institution.
236
Le KATZ est considéré comme "à part", décrit comme beaucoup moins proche de la réalité
(sous-évaluation) et comme n'offrant aucun avantage du point de vue institutionnel car il ne
donne qu'une mauvaise évaluation de la charge de travail, contrairement aux deux autres outils.
Valeur ajoutée pour la collaboration/communication interdisciplinaire
Valeur ajoutée
pour l'
interdisciplinaire
Cotes relevées dans les 6 questionnaires
(0=très mauvais à 10=très bon )
Cote
moyenne
KATZ 6,0 4,0 7,0 7,0 6,0 3,0 5,5
AGGIR 8,0 6,0 8,0 8,0 7,5 7,0 7,4
PATHOS 9,0 8,0 8,0 8,0 8,0 7,0 8,0
SOCIOS 8,0 4,0 8,0 8,0 7,0 6,0 6,8
RAI 9,0 8,0 8,0 7,5 * * 8,1
Avec le RAI, on assiste à un approfondissement et à un rapprochement des autres partenaires :
plus de discussions, de dialogue et d'implication, avec une notion supplémentaire de
mouvement dans le temps (aspect dynamique, via les révisions) qui est très importante: par
exemple le suivi du poids, les bilans in-out, la survenue d’une infection, etc . On a une meilleure
visualisation du patient. De plus, les rencontres avec les familles sont favorisées.
Une des institutions note que la qualité du dialogue entre intervenants professionnels s'est
améliorée. Pour les autres, cette expérience n'a rien changé de fondamental.
237
Valeur ajoutée pour l'institution
Valeur ajoutée pour l'institution
Cotes relevées dans les 6 questionnaires
(0=très mauvais à 10=très bon )
Cote moyenne
KATZ 6,0 4,0 5,0 5,0 6,5 6,0 5,4 AGGIR 8,0 6,0 8,0 7,5 8,0 8,0 7,6 PATHOS 8,0 7,0 8,0 7,5 8,0 8,0 7,8 SOCIOS 8,0 7,0 8,0 7,5 7,0 6,0 7,3 RAI 8,0 8,0 6,0 6,0 * * 7,0
On note ici que SOCIOS présente un meilleur score que dans les autres évaluations de valeur
ajoutée; c'est en effet un outil d'évaluation de la charge sociale pour l'institution, mais n'apporte
pas d'éléments très détaillés pour le patient ou les intervenants.
L’évaluation de la charge de travail peut se faire de manière plus logique aussi bien pour le
nursing que pour le kiné, etc, avec le PAS et le RAI contrairement au KATZ "qui ne reflète
pas la réalité".
Un des participants dira "Le soignant ira plus vite à l'essentiel avec le PAS; tandis que le
gestionnaire aura une meilleure vision du profil du patient avec le RAI"; cependant on peut
supposer sans risque d'erreur (compte tenu des résultats de cette réunion) qu'il a inversé les deux
outils dans son propos et que le PAS semble davantage un outil de gestionnaire et le RAI, l'outil
des soignants. Avec PATHOS, l’implication du médecin est intéressante car il connaît les
pathologies. Certains rêvent d’un mélange PAS et RAI.
La passation de ces deux outils a même mené à des changements dans l'organisation de
certaines maisons:
-d'une part, une nouvelle répartition des patients – mieux ajustée à leur profils. Dans deux MR,
les résultats ont permis "de regrouper des patients qui n’étaient pas à leur place dans les
différents étages pour permettre un meilleur bien-être du résident et de faciliter la tâche de
travail et de surveillance des perturbés ou des désorientés ": toute une réorganisation de
l’institution va pouvoir se faire;
-et, d'autre part, dans une MR principalement, la mise en place d'une nouvelle réunion entre
professionnels et de contacts plus approfondis avec les familles. Pour les autres institutions,
elles avaient déjà des réunions qu'elles jugent "satisfaisantes".
238
Valeur ajoutée pour la communication transversale
Valeur ajoutée pour le transversal
Cotes relevées dans les 6 questionnaires
(0=très mauvais à 10=très bon )
Cote moyenne
KATZ 6,0 5,0 7,0 7,5 5,5 0,0 5,2 AGGIR 8,0 5,0 8,0 7,0 6,0 5,0 6,5 PATHOS 8,0 8,0 8,0 7,0 6,0 5,0 7,0 SOCIOS 7,0 7,0 8,0 7,0 6,0 5,0 6,7 RAI 8,0 9,0 7,0 7,0 * * 7,8
Les problèmes de transversalité sont importants et multiples: les participants signalent de gros
problèmes de transferts des dossiers d'une institution à l'autre (l'hôpital en particulier): les
dossiers ne sont simplement pas lus, "c'est vraiment décourageant", dira une des participantes.
Ils pensent que l'utilisation de l'un ou l'autre de ces outils n'apporterait rien dans la mesure où les
hospitaliers ne lisent pas les dossiers existant déjà (dossiers précis et concis, parfois
spécialement conçus pour faciliter les transferts), et donc ne liraient pas davantage de nouveaux
types de dossiers. Les participants jugent le RAI trop long pour être lu, mais par contre le PAS
pourrait être un instrument de transversalité car il présente de façon concise des informations
suffisantes et globales.
Les participants pensent que seule une culture commune obligée pourrait permettre une
amélioration, l'échec de la communication transversale étant due aux attitudes des intervenants
et non à un manque de dossiers ou d'informations. Ils sont d'avis de tenter de sensibiliser les
services hospitaliers ( dossiers de liaison).
Valeur ajoutée pour la qualité des soins
Valeur ajoutée pour la qualité des soins
Cotes relevées dans les 6 questionnaires
(0=très mauvais à 10=très bon )
Cote moyenne
KATZ 6,0 4,0 5,0 5,0 7,0 5,0 5,3 AGGIR 8,0 6,0 8,0 8,0 7,5 8,0 7,6 PATHOS 9,0 8,0 8,0 8,0 8,0 8,0 8,2 SOCIOS 7,0 6,0 8,0 8,0 7,5 5,0 6,9 RAI 8,0 9,0 7,0 7,0 * * 7,8
239
Une des institutions pense que les outils n'ont rien apporté en matière de qualité des soins à ce
stade-ci de leur utilisation, dans la mesure où ils n'ont pas encore mené à des résultats
concrets/pratiques dans l'institution (les résultats devraient être répercutés à tous les membres du
personnel, par exemple, ce qu'ils n'ont pas encore eu le temps de faire).
Une autre institution déclare que cela n'a rien changé en matière de qualité des soins, mais bien
en ce qui concerne la démarche de soins. Ce qui peut avoir aussi des répercussions majeures
pour la qualité des soins au patient: par exemple, AGGIR a déterminé qu'une patiente a été
fortement sous-évaluée par le KATZ (cotée A au Katz, mais en réalité dépendante pour
plusieurs AVJ).
Les deux dernières institutions pensent que la qualité des soins a augmenté, l'une en matière de
prévention, l'autre en ce que le patient a été vu dans une plus grande globalité.
Les outils n'améliorent pas la formation professionnelle des intervenants, formations qui
existent par ailleurs et sont jugées suffisantes.
Toutes les institutions se sont fixées de nouveaux objectifs grâce à l'utilisation des outils PAS et
RAI:
- Ne pas céder aux automatismes, porter des regards nouveaux, lever la lassitude de la routine - Augmenter la prévention en recherchant davantage les conditions qui permettront d'éviter
certains dérapages/problèmes; être pro-actifs plutôt que simplement réactifs, se poser des questions, réfléchir au pourquoi des événements (chutes).
- Augmenter la proximité avec les patients, être plus humain dans leur approche parfois trop technique.
PROPOSITION DE CHANGEMENTS
Les participants considèrent que le PAS présente une bonne validité de contenu (mesure bien
ce qu'il est censé mesurer). Ils jugent le Katz très faible de ce point de vue et ne se prononcent
que prudemment en faveur du RAI car ils estiment n'avoir pas assez de connaissance de l'outil
pour le comparer au PAS, qui est plus facile à maîtriser. Pour rappel, une institution ne connaît
pas le RAI, n'en ayant fait passer qu'un seul; une autre institution l'a pratiqué seulement sur
papier et n'a donc pas eu accès aux bilans informatiques immédiats.
240
Les participants suggèrent l'ajout de certains items tels "obésité", "alcoolisme" et
"toxicomanie/dépendance" dans la grille PATHOS. Dans l'item "Contexte familial" (réduit à 3
possibilités: "Seul", "Conjoint dans la structure" et "Conjoint hors de la structure") , il manque
des situations existantes comme la présence de membres de la famille dans l'institution (p. ex.
fratrie, enfant handicapé…).
Le RAI devrait faire l'objet d'une adaptation belge, les items étant d'origine française. De plus le
logiciel n'existe qu'en anglais.
Un participant souligne des confusions entre problèmes respiratoires et pulmonaires et des
questions techniques liées aux items de réhabilitation/mobilisation; cependant, ces confusions
résultent clairement d'un manque de formation approfondie à l'outil.
1.8.7.3 CONLUSIONS
La confrontation des trois outils a été une expérience riche d'enseignements pour les
participants, l'apport principal ayant été de recréer une démarche d'ouverture nouvelle, de
contrer les comportements professionnels routiniers et de définir de nouveaux objectifs (parfois
très ambitieux), bref "de porter un nouveau regard", comme l'ont souvent souligné les
participants. Les participants semblaient étonnés et agréablement surpris de ce que l'on pourrait
appeler un forme d'audit interne constructif de leur institution (et non un contrôle punitif), dont
les résultats sont effectivement vécus comme porteurs de changements et de bénéfices
immédiats. En effet, les données récoltées via les outils (hors le KATZ) mènent à des constats
très concrets, permettant la mise en place rapide de nouvelles procédures. Ils perçoivent
également que l'utilisation du PAS ou du RAI induirait une dynamique institutionnelle centrée
sur une forme d'ajustement continuel, qui implique tous les soignants, enfin presque, car le
médecin est trop souvent absent des passations.
En ce qui concerne les outils eux-mêmes:
- Le KATZ est jugé insuffisant face aux deux autres outils: trop superficiel, il manque de précision et les catégories sont trop générales, menant à des erreurs d'appréciation de la gravité de la dépendance, entre autres.
- Le RAI fait peur au début de par sa "lourdeur" (temps de passation), mais les participants réalisent que leur jugement est à prendre avec précaution: une fois pratiqué, il présente de nombreux avantages: exhaustivité des aspects abordés, côtés concrets, aspects dynamiques (révisions dans le temps de la situation du patient),……..Une fois "automatisé", les participants apprécient l'outil très positivement: il a permis entre autres de repérer des
241
problèmes non détectés précédemment chez des patients, menant à des améliorations de la prise en charge du résident.
- Le PAS séduit par son aspect très convivial, agréable et est jugé presque aussi complet que le RAI. Le PAS permet une vue institutionnelle, ce que le RAI ne permet pas suffisamment selon les participants (plus centré sur le patient).
En ce qui concerne les impacts ("valeurs ajoutées"), la passation des outils PAS et RAI a
clairement eu des impacts positifs et inattendus pour chacune des institutions, et ces impacts
sont de natures différentes selon les MR, probablement fonction de la dynamique individuelle
de chacune des MR. Ces impacts positifs ont lieu au niveau de la compréhension des patients
(découverte de nouveaux besoins, problèmes présents mais ignorés), de la démarche de soins
(attitudes plus humaines, attention à la globalité, exhaustivité des analyses….) , des interactions
entre soignants/résidents/famille (dynamisation des échanges souvent trop routiniers, voire
inexistants) et de la gestion institutionnelle.
Dans l'absolu, le RAI est jugé comme approfondissant très fort certaines zones et pas assez
d'autres; le PAS va "à l'essentiel".
Les points "négatifs" des PAS et RAI sont
-L'absence d'un effet espéré sur la transversalité institutionnelle (transmission des dossiers, prise
de connaissance du dossier ….), semble-t-il toujours problématique avec le secteur hospitalier.
Cependant, cela ne tient pas à la teneur particulière des outils , ce problème relevant des
attitudes davantage que des dossiers eux-mêmes.
-l'investissement important en temps et en effort d'organisation pluridisciplinaire que représente
l'usage des ces nouveaux outils; à cet égard, on relève l'absence de participation des médecins.
Les appréciations des participants sont à relativiser en ce sens que la familiarité avec les outils
(maîtrise) a été insuffisamment assurée; la formation était trop courte. Tous les participants se
sont rendus compte qu'ils sous-évaluaient probablement les aspects porteurs des PAS et RAI de
par leur ignorance de certaines fonctionnalités des outils. Et de fait, certaines confusions ou
critiques des outils sont le reflet de ce manque de familiarité.
Compte tenu de la faible maîtrise des outils des participants, l'importance des aspects positifs
des impacts est d'autant plus à souligner, et celle des impacts négatifs, à relativiser.
242
La complexité des outils PAS et RAI nécessite absolument une formation de départ suffisante,
et la possibilité d'un suivi ultérieur, faute de quoi l'insuffisance de maîtrise et de connaissance de
l'outil mènera à un usage inapproprié (sous-utilisation, mauvaises interprétations des indices,
……) et à une dilapidation des forces de travail des soignants.
De plus, les difficultés qu'ont eu les équipes ou certains professionnels à insérer ce travail dans
leur travail quotidien et les bénéfices qu'il a entraîné à tous niveaux montre que ce temps
d'évaluation (des patients, de l'institution et de son fonctionnement…) en équipe
multidisciplinaire est essentiel et devrait être prévu et valorisé.
Résultats de la cotation par l’institution qui a rempli RAI tardivement
(après la réunion du 12/2)
La dernière institution à utiliser le RAI lui accorde des cotes proches des autres participants, ce
qui ne laisse pas de surprendre au regard de ses réticences à utiliser l’instrument. Pour cette
institution, l’avis est net : RAI est certainement un instrument qui améliore la qualité de
l’évaluation mais est estimé impraticable vu la lourdeur et la consommation de temps. La
complexité du formulaire est un frein majeur : « personne ne l’utilisera convenablement en
routine » signale une des soignantes. Le bénéfice tiré du RAI ne compense pas le temps
nécessaire à son utilisation.
243
ANNEXE 1 : Questionnaire
Identification Février 2004
Nom de la maison de repos :
Fonction du participant dans la maison de repos :
Combien de temps en moyenne avez-vous consacré pour remplir chacun des 3 instruments
KATZ
AGGIR PATHOS SOCIOS
RAI
Au début
A la fin
Evaluation des instruments
244
1) Pour chaque instrument, pourriez-vous accorder une valeur allant de
0 = très mauvais à 10 = très bon ?
KATZ
AGGIR
PATHOS
SOCIOS
RAI
En général
Valeur ajoutée pour le patient
Valeur ajoutée pour l’équipe
Valeur ajoutée pour la collaboration/communication interdisciplinaire
Valeur ajoutée pour
l’institution
Valeur ajoutée pour la
communication transversale
Valeur ajoutée pour la
qualité des soins
245
2) Un logiciel a-t-il été utilisé pour remplir les instruments ? oui/non
Si oui, quelle valeur donneriez-vous à ce logiciel en sachant que 0 = très mauvais et
10 = très bon ?
KATZ
AGGIR
PATHOS
SOCIOS
RAI
oui/non
Si oui, valeur
246
ANNEXE 2 : Canevas de questions
Liste des questions pour le groupe de discussion (à appliquer pour chaque grille
d’évaluation :
KATZ, PATHOS et RAI)
1) Comment la formation a-t-elle été vécue ?
Aspects positifs/négatifs ?
Que faut-il changer ?
2) Comment s’est passé le travail à propos des grilles d’évaluation ?
• Quelle a été l’organisation concrète concernant le fait de remplir les grilles d’évaluation ?
• Avec ou sans préparation ? Comment s’est déroulé la préparation ? • Comment s’est passé l’échange de données ? (où, comment, avec quoi, avec
qui) • Convivialité / faisabilité / évaluation du logiciel (uniquement en Wallonie) • Processus d’apprentissage
3) Quelle est, d’après vous, la valeur ajoutée de la grille
1. Pour le patient • Regard sur le patient, attitude envers le patient • Contact avec la famille, attitude envers la famille • Découverte de problèmes nouveaux, de besoins méconnus • Définition de nouveaux objectifs
2. Pour l’équipe • Feed-back immédiat (instrument électronique) • Dossier patient (quel dossier : médical, résidentiel, soins infirmiers,…) • Connaissance du patient (clinique, fonctionnel, situation sociale, pathologies) • Nouveaux besoins (personnel)
3. Pour la collaboration/communication interdisciplinaire • Changements dans la communication entre intervenants • Utilisation en réunions interdisciplinaires • Connaissance des autres intervenants
4. Pour l’institution • Connaissance du type de patients de l’institution • Charge de soins
247
• Répartition du travail et des rôles 5. Pour la communication transversale
• Transmissibilité des données dans le réseau de soins • Réception de ces données du réseau
6. Pour la qualité des soins • Changements dans les pratiques (dans quels domaines) • Effet de l’audit interne (évaluation des problèmes) • Nouveaux objectifs • Nouveaux besoins de formation
4) Quels aspects de la grille faudrait-il changer, améliorer, adapter ?
• Ajouter des items ? Si oui, lesquels ? • Choix des mots ? • Comment expérimentez-vous les résultats du calcul ? • Changements / suggestions pour le logiciel (uniquement en Wallonie) • Sentiment que la grille d’évaluation mesure ce qu’elle doit mesurer (valeur faciale)
Y-a-t-il des aspects que vous souhaiteriez certainement changer concernant un des éléments
cités ? Si oui, lequel ?
248
ANNXE 3 : Questionnaires complétés par les participants
6 questionnaires
249
1.8.8 Conclusions concernant l’analyse des donnees enregistrées en region wallone
1.8.8.1 Adhésion à l’étude.
Les quatre institutions recrutées de manière élective, mais représentatives de catégories
différentes d’institutions, ont manifesté un très vif intérêt à participer à l’étude.
Leur engagement durant la phase d’enregistrement a été excellent, excepté pour une institution
qui a éprouvé des difficultés à utiliser le RAI, qu’elle n’a rempli que tardivement. Cette partie
des données n’a pu être exploitée comme on l’aurait souhaité.
1.8.8.2 Analyse de l’implémentation.
PATHOS- AGGIR- SOCIOS(PAS).
L’implémentation de ce système de mesure s’est faite sans problèmes majeurs. L’utilisation de
logiciels donnant un feed-back immédiat vers les évaluateurs a facilité cette implémentation.
R.A.I.
L’implémentation s’est faite sans problème majeur dans trois institutions et avec problèmes
majeurs dans la quatrième. L’absence de logiciel et de feed-back a été un obstacle par rapport
au PAS.
Analyse du feed-back des institutions.
L’organisation du groupe focus a permis d’obtenir l’avis des institutions. L’une d’entre elles
n’ayant pas utilisé le RAI à ce moment, n’a pu donner son avis à ce sujet lors de la réunion.
Le besoin d’un instrument d’évaluation plus complet et plus convivial que l’échelle de Katz
actuellement utilisée est manifeste. Tous les intervenants estiment avoir retiré un bénéfice de
l’expérience. Ce bénéfice est orienté vers le patient : les soignants en tirent une meilleure
connaissance de leur patient et attachent une plus grande attention pour son confort et les soins
qui lui sont donnés.
Cotations des systèmes.
Nous avons pu recueillir les cotations du RAI de la 4è institution ce 24 mars.
250
Les tableaux de cotations seraient alors les suivants :
Valeur ajoutée en général
Valeur ajoutée « en général »
Cotes relevées dans les 6 questionnaires Cote moyenne
Katz 6,0 4,0 6,0 6,0 5,5 7,0 5,8 AGGIR 8,0 5,0 8,0 8,0 8,0 8,0 7,5 PATHOS 9,0 7,0, 8,0 8,0 8,0 8,0 8,0 SOCIOS 8,0 5,0 8,0 8,0 8,0 7,0 7,3 RAI 8,0 8,0 5,0 5,0 8,0 8,0 7,0
Valeur ajoutée pour le patient
Valeur ajoutée « pour le patient
Cotes relevées dans les 6 questionnaires Cote moyenne
Katz 6,0 4,0 6,0 6,0 6,0 6,0 5,5 AGGIR 8,0 5,0 8,0 8,0 8,0 6,0 7,2 PATHOS 9,0 7,0 8,0 8,0 8,5 7,0 7,9 SOCIOS 8,0 4,0 8,0 8,0 7,0 5,0 6,7 RAI 9,0 8,0 7,0 7,0 8,0 8,0 7,8
Valeur ajoutée pour l’équipe
Valeur ajoutée pour l’équipe
Cotes relevées dans les 6 questionnaires Cote moyenne
Katz 5,0 4,0 6,0 6,0 6,0 5,0 5,3 AGGIR 8,0 5,0 8,0 8,0 8,0 7,0 7,3 PATHOS 9,0 8,0 8,0 8,0 8,5 7,0 8,1 SOCIOS 8,0 4,0 8,0 8,0 7,0 5,0 6,7 RAI 9,0 9,0 8,0 8,0 8,0 8,0 8,3
Valeur ajoutée pour la collaboration/ communication interdisciplinaire.
Valeur ajoutée « pour l’interdisciplinaire
Cotes relevées dans les 6 questionnaires Cote moyenne
Katz 6,0 4,0 7,0 7,0 6,0 3,0 5,5 AGGIR 8,0 6,0 8,0 7,5 7,5 7,0 7,4 PATHOS 9,0 8,0 8,0 8,0 8,0 7,0 8,0 SOCIOS 8,0 4,0 8,0 8,0 7,0 6,0 6,8 RAI 9,0 8,0 8,0 7,5 7,5 7,0 7,8
251
Valeur ajoutée pour l’institution
Valeur ajoutée pou l’institution
Cotes relevées dans les 6 questionnaires Cote moyenne
Katz 6,0 4,0 5,0 5,0 6,5 6,0 5,4 AGGIR 8,0 6,0 8,0 7,5 8,0 8,0 7,6 PATHOS 8,0 7,0 8,0 7,5 8,0 8,0 7,8 SOCIOS 8,0 7,0 8,0 7,5 7,0 6,0 7,3 RAI 8,0 8,0 6,0 6,0 7,5 7,0 7,1
Valeur ajoutée par la communication transversale.
Valeur ajoutée transversale
Cotes relevées dans les 6 questionnaires Cote moyenne
Katz 6,0 5,0 7,0 7,5 5,5 0,0 5,2 AGGIR 8,0 5,0 8,0 7,0 6,0 5,0 6,5 PATHOS 8,0 8,0 8,0 7,0 6,0 5,0 7,0 SOCIOS 7,0 7,0 8,0 7,0 6,0 5,0 6,7 RAI 8,0 9,0 7,0 7,0 7,0 5,0 7,2
Valeur ajoutée pour la qualité des soins
Valeur ajoutée qualité des soins
Cotes relevées dans les 6 questionnaires Cote moyenne
Katz 6,0 4,0 5,0 5,0 7,0 5,0 5,3 AGGIR 8,0 6,0 8,0 8,0 7,5 8,0 7,6 PATHOS 9,0 8,0 8,0 8,0 8,0 8,0 8,2 SOCIOS 7,0 6,0 8,0 8,0 7,5 5,0 6,9 RAI 8,0 9,0 7,0 7,0 8,0 7,0 7,7
Récapitulatif
Valeur ajoutée
Pour le patient
Pour l’équipe
Pour l’interdisciplinaire
Pour l’institution
Pour la transversalité
Qualité des soins
En général
Katz 5,5 5,3 5,5 5,4 5,2 5,3 5,8 AGGIR 7,2 7,3 7,4 7,6 6,5 7,6 7,5 PATHOS 7,9 8,1 8,0 7,8 7,0 8,2 8,0 SOCIOS 6,7 6,7 6,8 7,3 6,7 6,9 7,3 RAI 7,8 8,3 7,8 7,1 7,2 7,7 7,0
252
Système PAS.
Contrairement au RAI, les intervenants ont été amenés à s’exprimer sur des parties séparées du
système de mesure, ce qui rend les comparaisons difficiles.
AGGIR reçoit une cote globale bonne avec des valeurs moyennes peu dispersée, témoignant
d’un bon degré d’accord entre les intervenants.
En ce qui concerne PATHOS, la dispersion des avis est étroite, ce qui indique un grand degré
d’accord entre les intervenants. Le degré de satisfaction pour les différents indices de
satisfaction montre des moyennes comprises entre 7,8 et 8,2 sauf pour la transversalité où il est
de 7.
SOCIOS reçoit des cotes moyennes peu dispersées. Son intérêt n’est pas évident pour des
soignants. Il faudra peut-être le soumettre aux personnels sociaux des institutions.
R.A.I.
Quoique plus large que pour le PAS, la dispersion des avis est également étroite, témoignant
d’un grand degré d’accord entre les participants. Les moyennes sont situées entre 7 et 8,3.
La dernière institution à utiliser le RAI lui accorde des cotes proches des autres participants, ce
qui ne laisse pas de surprendre au regard de ses réticences à utiliser l’instrument.
Dans une autre institution, les avis sont plus nuancés. Une participante préfère la convivialité du
PAS, l’autre estime que le RAI apporte plus d’information clinique.
La lourdeur du RAI est aussi estimée un frein à son utilisation par une troisième institution.
Dans la dernière, le RAI semble apporter un bénéfice clinique suffisant au regard du temps
consacré.
253
1.8.8.3 Analyse des données elles-mêmes
Katz
Les données récoltées ont été croisées avec des données PAS et des données RAI (cfr rapport
Louis Paquay à cet égard). L’interprétation de ces analyses est prématurée et fera l’objet d’une
étape ultérieure, avec un plus grand nombre de données dans des environnements différents.
AGGIR PATHOS SOCIOS
RAI
A ce stade (voir “premières analyses sur 90 protocoles” David DI NOTTE Ulg,
“Qualiteitsindicatoren op basis van MDS/RAI-NH” L. Paquay KUL), une analyse globale des
données par institution et pour l’ensemble des 90 observations, dégage des informations qui
n’étaient pas accessibles pour les professionnels qui ont encodé les données. En effet,
contrairement au système PAS qui dans sa présentation électronique permettait un feed back
immédiat pour le groupe de patients enregistrés, le RAI-MDS a été utilisé dans sa version
papier. Les soignants n’ont donc pas eu accès à trois ressources importantes du système, et qui
découlent directement de leur enregistrement.
- problèmes signalés (tableau d’alarmes). Cette application du système à la confection d’un plan de soins individualisé n’a donc pu être évaluée par les équipes (Guide d’analyse par domaines d’intervention – GAD’s). Néanmoins l’analyse rétrospective des données donne une idée du potentiel du système RAI à cet égard. En effet, il y a par patient en moyenne 14 ±2 problèmes signalés, susceptibles d’une évaluation plus poussée, justifiant un plan d’intervention individualisé, le tout guidé par un manuel organisé en domaines d’intervention (continence, delirium, risque de chutes, contention, usage des neuroleptiques etc.).
- les indicateurs cliniques. Ils permettent de quantifier les performances d’autonomie, les performances cognitives et les performances sociales des résidants. Ces indicateurs cliniques donnent une bonne description des performances du patient dans trois domaines importants.
- Les indicateurs de qualité. Ceux-ci ont été analysés par Louis Paquay KUL à partir des données enregistrées. Ceci permet de voir la prévalence dans chaque institution et les différences qu’il y a entre institutions dans l’utilisation de la contention, de la prescription inappropriée des neuroleptiques, des symptômes comportementaux, des plaies de décubitus etc. Ces indicateurs sont le point de départ évident d’une démarche qualité suivie d’une nouvelle évaluation , et donc d’une amélioration des pratiques.
254
Il est important de souligner ces potentialités qui n’ont pu être appréciées à ce stade-çi que par
les chercheurs, mais dont les utilisateurs recevront un feed-back individualisé.
En effet le défaut de la « lourdeur » du RAI doit être balancé avec ses avantages cliniques
indiscutables en matière de plan de soins et de qualité des pratiques.
Les RUG’s (resources utilisation groups) ont également été calculés à partir de ces données,
ouvrant la perspective d’une base pour l’allocation des ressources. Des analyses croisées sont
encore nécessaires pour valider ces catégories par rapport à celles des autres outils.
1.8.8.4 CONCLUSIONS.
Les deux nouveaux instruments de mesure proposés ont été évalués dans l’ensemble comme
apportant beaucoup de bénéfices par rapport à l’échelle de Katz.
Quand on examine la « valeur ajoutée ‘en général’ », le système P.A.S reçoit des cotes
supérieures à celle du R.A.I. Ceci pourrait traduire le problème de la complexité du R.A.I et du
temps qu’il sollicite. L’utilisation d’un logiciel permettant un feed-back immédiat au niveau de
l’institution joue probablement un rôle en faveur du P.A.S. dans l’appréciation des personnes
participant à l’expérience. Ceci constitue donc un biais d’évaluation.
A ce stade, les différences d’appréciation exprimées dans le feed-back ne sont tranchées que
pour une seule institution qui se prononce résolument en faveur du P.A.S.
255
2 Samenvatting Interface 2003
2.1 Thuiszorg Vlaanderen
Het onderzoek werd uitgevoerd op het ogenblik dat de nieuwe GDT-regelgeving (Geïntegreerde
Diensten voor Thuisverzorging) van kracht werd. In Vlaanderen werd de oorspronkelijke
planning gewijzigd, zodat op deze nieuwe ontwikkelingen kon ingespeeld worden. Dit heeft
echter voor belangrijke vertragingen en moeilijkheden gezorgd. Hoewel ze niet de focus van het
onderzoek vormen, zijn deze opmerkingen zeer relevant voor het verder onderzoek in
Vlaanderen en Wallonië en bieden ze elementen aan waarmee rekening moet gehouden worden
bij implementatieprojecten van dergelijke aard.
We vermelden de belangrijkste.
Uit de vele contacten met de eerstelijn blijkt dat er veel onduidelijkheden en vragen bestaan
over de recente GDT-wetgeving, de instrumenten, de selectie van deze instrumenten en de
invulmodaliteiten. Niet alleen bestond / bestaat er veel onduidelijkheid omtrent deze wetgeving,
in de praktijk werden ook veel moeilijkheden bij de uitvoering ervan ervaren. De uitvoering van
de GDT-wetgeving vraagt ook veel nieuwe administratieve taken. Door de grote
tijdsinvestering voor deze administratie hebben de zorg- en hulpverleners het gevoel dat het
overleg gehypothekeerd wordt. Het motiveren van zorg- en hulpverleners om aan
multidisciplinair overleg deel te nemen wordt hierdoor eveneens gekleurd. Door de lagere
financiële tegemoetkoming (en de hogere administratieve beslommeringen) wordt de voorkeur
gegeven aan SIT-zorgplannen. De timing van het onderzoek is volgens sommigen te laat.
Verder wordt opgemerkt dat zorg- en hulpverleners geen (financiële) stimulans hebben om niet
meer te vertrekken vanuit een deficit-benadering, maar wel vanuit een competentiebenadering.
Door de verschillen in bevoegheid wordt binnen de GDT-wetgeving een onderscheid gecreëerd
tussen de zorg- en hulpverleners. In het kader van dit onderzoek wordt uitdrukkelijk gekozen
om alle disciplines bij het overleg en het invullen van de instrumenten te betrekken. Daarbij
stelt zich de vraag naar de invulmodaliteiten en de wijze waarop dit moet georganiseerd
worden. Er wordt gevraagd naar de wijze waarop deze moeten georganiseerd worden. Deze
invulmodaliteiten moeten aansluiten bij de regionale afspraken en gewoontes, waardoor deze
256
regionaal kunnen verschillen. Bijgevolg wordt aan de verschillende betrokken disciplines
gevraagd de bundel voor de patiënt in te vullen, zodat kan worden nagegaan welke discipline
informatie heeft over welke items.
Gezien de gebrekkige software-programma’s was het niet mogelijk om deze te verspreiden
onder de diensten. Bijgevolg werden alle gegevens op papier geregistreerd en door de
onderzoekers vervolgens ingevoerd en verwerkt. Er was met andere woorden een zekere
tijdspanne tussen het invullen van de instrumenten en de resultaten, waardoor de meerwaarde
van de instrumenten slecht beoordeeld kon worden.
Tot slot heeft slechts een zeer beperkt deel van de zorg- en hulpverleners in de thuiszorg de
opleiding gevolgd. Gezien de structuur van de thuiszorg is het niet mogelijke om alle betrokken
zorg- en hulpverleners tijdens een multidisciplinair overleg op te leiden, vermits in elke situatie
andere zorg- en hulpverleners betrokken zijn. Er werd getracht om die situaties in kaart te
brengen waarvan ten minste één van de zorg- of hulpverleners de opleiding gevolgd had.
Slechts één huisarts was tijdens de opleidingsdagen aanwezig.
257
2.2 Het gebruik van de instrumenten, ervaringen in Vlaanderen
Omwille van deze moeilijkheden werd op het moment van het samenstellen van onderhavig
rapport de dataverzameling nog niet afgerond. Bijgevolg werd ook nog geen focusgroep in
Vlaanderen georganiseerd. Wel werd op regelmatige tijdstippen feedback gevraagd en gegeven.
Het MDS / RAI levert zeer interessante informatie, nieuwigheden omtrent de zorgbehoevende.
Het is dan ook van groot belang om een internet-toepassing te ontwikkelen, zodat de zorg- en
hulpverleners de aandachtsdomeinen zelf kunnen berekenen. Gezien de uitgebreidheid van het
instrument vraagt het invullen een te grote tijdsinvestering om het MDS / RAI voor alle
zorgbehoevende personen in te vullen. Er moet bekeken worden in welke situaties het invullen
van het MDS / RAI een meerwaarde is. Ondanks de uitgebreidheid wordt toch voorgesteld om
het instrument met een aantal (administratieve) items uit te breiden. De Nederlandse vertaling
van het instrument uit zich in een zeer Nederlands gerichte woordkeuze. Deze woorden vragen
een Belgische vertaling.
PATHOS schijnt zeer medisch. De huisarts moet aanwezig zijn bij het invullen, hoewel
paramedici en kinesisten ook enkele elementen kunnen aanvullen. Tijdens de contacten met de
zorg- en hulpverleners bleek dat gevreesd werd voor de medewerking van de huisartsen.
Vermits de motivatie daarbij belangrijk is, werd een begeleidende brief voor de huisartsen
opgesteld. Ongeveer de helft van de huisartsen heeft de medische gegevens ingevuld, ondanks
het feit dat ze niet deelgenomen hebben aan de opleidingsdagen. Door deze medische oriëntatie
verdwijnt het multidisciplinair karakter. Vervolgens wordt de vraag gesteld in welke mate
PATHOS aangepast is aan de thuiszorg, bijvoorbeeld zorgstrategieën T1 en T2.
258
2.3 Ervaringen Wallonie
De confrontatie van de 3 instrumemten is een rijk vormingsmoment geweest voor de
deelnemers. Het belangrijkste resultaat is geweest is het creëeren van een nieuwe aanpak, het
confronteren van de routine, professionele benaderingen en het definieren van nieuwe
objectieven (soms erg ambiteus), kortom het aanbrengen van een nieuwe blik, wat vaak door
de deelnemers werd onderstreept. De deelnemers waren verbaasd en aangenaam verrast over
wat men zou kunnen noemen een constructieve interne audit van een instelling) en niet alleen
van een bestraffende controle), want van deze resultaten werden beleefd als vectoren van
verandering en onmiddellijke verbetering. Inderdaad, de gegevens, verzameld door de
instrumenten (met uitzondering van de KATZ ) hebben geleid tot zeer concrete constateringen,
die toelieten op snelle wijze nieuwe procedures te introduceren. De deelnemers ervaarden ook
dat het gebruik van de PAS of van de MDS/RAI een dynamiek creëerde in de instelling die
gecentreerd was op een vorm van continue bijstelling en dit voor alle professionele groepen. In
twee instellingen hebben de artsen deelgenomen aan de evaluatie. In de twee andere
instellingen waren ze afwezig. Het is essentieel om de geneesheren te laten participeren in de
pluridisciplinaire evaluatie omdat ook er voor hen voordeel uit te halen valt en omdat men
ervaart dat evaluatie zonder de artsen onvolledig is.
Wat betreft de instrumenten zelf :
- de KATZ schaal wordt als onvoldoende beoordeeld in vergelijking met de twee andere
instrumenten: te oppervlakkig, het ontbreekt precisie en de categorieen zijn te algemeen,
wat o.a leidt tot fouten in de beoordeling van de zwaarte van de afhankelijkheid.
- De MDS/RAI schrikt in het begin een beetje af door zijn zwaarte (afnametijd), maar de
deelnemers realiseren dat hun oordeel met omzichtigheid moet behandeld worden:
eenmaal toegepast, heeft het vele voordelen. De uitgebreidheid van de beoordeelde
aspecten, de zeer practische kanten, de dynamische aspecten (revsie in de tijd in de
situatie van de patient), enz. Eenmaal geautomatiseerd beoordelen de deelnemers het
instrument zeer positief : het heeft o.a toegelaten om niet gedetecteerde problemen
terug op te nemen wat leidt tot verbeteringen in de verzorging en behandeling van de
resident.
- Het PAS verleidt door zijn vertrouwelijk aspect en aangenaam aspect. Het wordt
beoordeeld als ongeveer even compleet als de MDS/RAI. Het PAS instrument laat toe
259
een zicht te ontwikkelen op het instellingniveau, wat de MDS/RAI niet of
onvoldoende doet volgens de deelnemers (meer gecentreerd op de patient). Twee
instellingen hebben ook gebruik gemaakt van de software ARGOSS. Ze hebben er een
onmiddelijk voordeel uit geput door de verzorgingsequippes te reorganiseren. Het
Pathos instrument wordt het meest postitief beoordeeld op niveau van de organisatie van
de zorgen met het scoren van 8.2 op een schaal van 10 tov 7.7 voor de MDS/RAI en een
globaal niveau van 8 voor de Pathos versus 7 voor de MDS/RAI.
Op niveau van het impact (toegevoegde waarde), hebben de PAS en de MDS/RAI zeer
duidelijk een positief en onverwacht impact gehad voor elk van de instellingen. Het impact en
het karakter daarvan zijn verschillend volgens de instellingen, mogelijks functie van de
individuele dynamiek van iedere instelling. Het positieve impact situeert zich vooral op niveau
van het begrijpen van de patient (ontdekking van nieuwe behoeften, aanwezige problemen die
miskend werden), van de organisatie van de zorgen (meer menselijke attitude, meer globale
aandacht, uitgebreidheid van het onderzoek…), interacties tussen verzorgenden , residenten, en
familie (activering van uitwisseling van gegevens die soms routinematig verlopen,) en de
globale aanpak binnen de instelling.
In het algemeen wordt de MDS/RAI beoordeeld als een zeer sterke verdieping van zekere
gebieden en minder van andere, . Het PAS instrument gaat naar het meest essentiele. Het zou
nuttig zijn om te beoordelen of de benodigde tijd om de instrumenten af te nemen, het
bijkomend voordeel heeft in de organisatie van de zorgen.
De negatieve elemeneten van de PAS en MDS/RAI zijn :
- de afwezigheid van het verwachte effect op de transversaliteit (overdracht van dossiers,
kennisname van dossiers…). Dit aspect blijft problematisch met het ziekenhuis.
Nochtans gaat dit niet samen met het specifieke teneur van de verschillende
isntrumenten.
- De belangrijke tijdsinvestering en de pluridisciplnaire organisatorische inspanning die
het gebruik van de verschillende instrumenten induceert. Hierbij moet benadrukt
worden dat in twee instellingen de geneesheren afwezig waren. De beoordeling van de
participanten moet gerelativeerd worden in de zin dat de vertrouwdheid met de
instrumenten onvoldoende gegarandeerd was. De vorming was tekort. Al de
deelnemers realiseerden zich dat ze mogelijk de verschillende aspecten van het PAS en
260
MDS/RAI onderschatten door hun onvoldoende kennis van de functionaliteit en de
mogelijkheden van de instrumenten. Als een gevolg daarvan zijn sommige kritieken op
de instrumenten een weergave van dit tekort aan vertrouwdheid.
- Rekening houdend met de zwakke gekendheid van de instrumenten door de
participanten, moet het belang van de positieve apsecten nog meer onderstreept worden
en de negatieve aspecten gerelativeerd.
De complexiteit van het PAS en de MDS/RAI instrument maken een vorming van het begin van
het gebruik ervan absoluut noodzakelijk. Ook de mogelijkheid van een feedback en opvolging
is belangrijk om een tekort aan vertrouwdheid en kennis van het instrument leidt tot een
inadequaat gebruik (ondergebruik, slechte interpretatie van de indices,…). Ook kan het leiden
tot een versnippering van inzet van de verschillende verzorgers. Meer nog, de moeilijkheden die
de equipes of sommige professionelen hebben gehad om dit werk te implementeren in hun
dagelijkse routine en de voordelen die werden ondervonden op alle niveaus tonen aan dat de
evaluatietijd (van de residenten, van de instelling , in het functioneren…)in een
multidisciplinaire equipe essentieel en zou moeten verder gevaloriseed worden.
Er moet tenslotte onderstreept worden dat het PAS instrument evaluatie levert op het « macro »
niveau die kunnen leiden tot een informatieve kartografie vanaf het niveau van de instelling tot
op het nationale niveau via het locoregionale niveau. Ook voor het MDS/RAI bestaat deze
mogelijkheid om de individuele gegevens van de zorgbehoevende ouderen te aggreren op het
niveau van de instelling, de regio of nationaal. Deze informatie kan bijdragen tot de organisatie
en de verdeling van de taken wat ook een onderdeel is van een goede organisatie is van de
zorgen.
261
2.4 Algemene conclusies
1. Het onderzoek, vooral in de thuiszorg in Vlaanderen, heeft betrekking op onvoldoende
personen om definitieve conclusies te trekken.
2. Het onderzoek werd gehandicapt door twee elementen: het samenvallen met het
implementeren van nieuwe GDT regelgeving in Vlaanderen en het gebrek, wegens het
ontbreken van de aangepaste software, van directe feedback. Hierdoor zijn de resultaten
met de nodige omzichtigheid te interpreteren. Het ontwikkelen van aangepaste software
is een noodzakelijke voorwaarde voor een succesvolle implementatie van dergelijke
instrumenten.
3. De ervaringen in de thuiszorg in Vlaanderen geven waardevolle aandachtspunten voor
implementatieprocessen.
4. De deelnemers aan het onderzoek beklemtonen dat het hanteren van de onderzochte
instrumenten, hoewel nog zonder instant feedback, een reele meerwaarde betekende in
de kwaliteit van de zorg. De reden hiervoor is dat door de uitgebreidere invalshoek (in
vergelijking met Katz zoals nu) elementen worden aangebracht waaraan aandacht moet
besteed worden.
5. De input van de behandelende geneesheren moet verder onderzocht worden omdat men
zich niet kan voorstellen date en pluridisciplinaire beoordeling kan gebeuren zonder
deelname van de arts.
6. De keuze tussen de verschillende instrumenten kan op dit ogenblik nog niet gemaakt
worden.
262
3 Conclusions Interface 2003
3.1 Les soins à domicile en Flandre
L’étude a été réalisée au moment de l’entrée en vigueur de la nouvelle réglementation sur les
SISD (Services intégrés de soins à domicile). Le calendrier prévu a été modifié pour pouvoir
tenir compte de l’application de la réglementation. Toutefois, cette application a entraîné de
sérieux retards et des difficultés. Même si elles ne constituent pas l’objectif principal de l’étude,
les difficultés rencontrées sont très instructives pour les recherches ultérieures en Flandre et en
Wallonie. Elles ont permis de dégager des éléments dont il faudra tenir compte lors des phases
ultérieures de notre recherche.
Les multiples contacts avec le réseau de première ligne mettent en évidence l’existence de
nombreuses imprécisions et de multiples questions portant sur la nouvelle législation SISD, sur
les instruments, leur sélection et leurs modalités d’application. La législation manque de clarté
et son application pratique soulève de nombreuses difficultés. Ainsi, elle impose une série de
nouvelles tâches administratives qui nécessitent beaucoup de temps. Les prestataires de soins et
de services ont le sentiment que ce surcroît de travail hypothèque la tenue de réunions
multidisciplinaires. De même, il diminue leur motivation à participer à ces réunions. Compte
tenu de la diminution des interventions financières (et de l’augmentation des tâches
administratives), la priorité sera accordée aux plans de soins en SIT. Certains prestataires
estiment que l’étude arrive trop tardivement. Enfin, on a souligné le fait que les prestataires de
proximité ne bénéficient d’aucun incitant (financier) favorisant une approche basée davantage
sur les compétences du client/patient plutôt que sur ses déficits.
La législation SISD sur la différenciation des compétences professionnelles crée une distinction
entre prestataires de soins et de services. Or, notre étude opte explicitement pour l’implication
de toutes les disciplines dans la concertation et l’utilisation des instruments. La question se pose
alors des modalités d’application et d’organisation. On demande de quelle manière ces
modalités doivent être mises en place. Elles doivent correspondre aux conventions et aux
habitudes régionales, ce qui peut entraîner des différences d’une région à l’autre. Par
263
conséquent, il est demandé aux différentes disciplines concernées de remplir le dossier pour le
client, afin de pouvoir déterminer quelle discipline dispose d’informations sur tel ou tel point.
Les logiciels d’encodage étant défectueux, il n’a pas été possible de les diffuser aux services
concernés. La totalité des données a donc été enregistrée sur papier puis encodée et traitée par
les chercheurs. En conséquence, un certain temps s’est écoulé entre l’utilisation des instruments
et la production des résultats. Ce délai n’a pas permis une évaluation efficace de la valeur
ajoutée des instruments.
Enfin, la formation n’a été suivie que par un nombre très limité des prestataires de soins et de
services à domicile. La structure des soins à domicile ne permet pas de former l’ensemble des
prestataires de soins et de services concernés durant une réunion multidisciplinaire puisque
chaque situation implique des prestataires différents. On a établi le relevé des situations dans
lesquelles au moins un des prestataires de soins ou de services avait suivi la formation. Seul un
médecin généraliste était présent lors des journées de formation.
264
3.2 L’utilisation des instruments en Flandre
Compte tenu des difficultés mentionnées, la collecte des données n’est pas encore clôturée au
moment de la rédaction du présent rapport. Par conséquent, aucun groupe de discussion n’a
encore été organisé en Flandre. Par contre, un feed-back a été fourni à des intervalles réguliers.
Le MDS/RAI fournit des données très intéressantes et nouvelles sur les personnes nécessitant
des soins. Il apparaît comme très important de développer une application Internet permettant
aux prestataires de soins et de services d’évaluer eux-mêmes les domaines prioritaires. Le temps
requis pour remplir complètement un instrument aussi détaillé est très élevé. Il est impossible de
remplir le MDS/RAI pour toutes les personnes nécessitant des soins. Il faudra alors identifier les
situations où l’évaluation par le MDS/RAI apporte une valeur ajoutée. Malgré la lourdeur de cet
instrument, on propose d’y ajouter une série d’items (d’ordre administratif). La traduction
néerlandaise de l’instrument utilise une terminologie surtout utilisée aux Pays-Bas. Cette
traduction nécessiterait une adaptation ‘belge’.
Le système PATHOS apparaît très médical. Le médecin traitant doit participer activement à
l’évaluation même si les paramédicaux et les kinésithérapeutes peuvent compléter certains
éléments. Lors des contacts préalables avec les prestataires de proximité, des craintes avaient
été exprimées quant à la collaboration des médecins généralistes. Pour augmenter leur
motivation, une lettre d’accompagnement a été adressée aux médecins généralistes. La moitié
environ des médecins généralistes ont rempli les données médicales malgré le fait qu’ils n’ont
pas participé aux journées de formation. L’orientation médicale du PATHOS diminue fortement
son caractère multidisciplinaire. De plus, cet instrument ne semble pas adapté aux soins à
domicile, par exemple en ce qui concerne les stratégies de soins T1 et T2
265
3.3 Utilisation des instruments en Wallonie.
La confrontation des trois outils a été une expérience riche d'enseignements pour les
participants, l'apport principal ayant été de recréer une démarche d'ouverture nouvelle, de
contrer les comportements professionnels routiniers et de définir de nouveaux objectifs (parfois
très ambitieux), bref "de porter un nouveau regard", comme l'ont souvent souligné les
participants. Les participants semblaient étonnés et agréablement surpris de ce que l'on pourrait
appeler une forme d'audit interne constructif de leur institution (et non un contrôle punitif), dont
les résultats sont effectivement vécus comme porteurs de changements et de bénéfices
immédiats. En effet, les données récoltées via les outils (hors le KATZ) mènent à des constats
très concrets, permettant la mise en place rapide de nouvelles procédures. Ils perçoivent
également que l'utilisation du PAS ou du RAI induirait une dynamique institutionnelle centrée
sur une forme d'ajustement continuel, qui implique tous les soignants. Dans deux institutions,
les médecins ont pris part aux évaluations. Dans deux autres, ils en ont été absents. Il est
essentiel d’amener les médecins à participer à l’évaluation pluridisciplinaire car ils en retirent
aussi un bénéfice et on perçoit mal des évaluations en l’absence des médecins.
En ce qui concerne les outils eux-mêmes:
Le KATZ est jugé insuffisant face aux deux autres outils: trop superficiel, il manque de
précision et les catégories sont trop générales, menant à des erreurs d'appréciation de la gravité
de la dépendance, entre autres.
Le RAI fait peur au début de par sa "lourdeur" (temps de passation), mais les participants
réalisent que leur jugement est à prendre avec précaution: une fois pratiqué, il présente de
nombreux avantages: exhaustivité des aspects abordés, côtés concrets, aspects dynamiques
(révisions dans le temps de la situation du patient),……..Une fois "automatisé", les participants
apprécient l'outil très positivement: il a permis entre autres de repérer des problèmes non
détectés précédemment chez des patients, menant à des améliorations de la prise en charge du
résident.
Le PAS séduit par son aspect très convivial, agréable et est jugé presque aussi complet que le
RAI. Le PAS permet une vue institutionnelle, ce que le RAI ne permet pas suffisamment selon
les participants (plus centré sur le patient). Deux institutions ont bénéficié du logiciel ARGOSS.
Elles en ont tiré un bénéfice immédiat en réorganisant les équipes soignantes. Pathos recueille
266
l’évaluation la plus favorable au niveau de l’apport pour l’organisation des soins avec une cote
de 8,2 sur une échelle de 0 à 10 contre 7,7 au RAI et au niveau global une cote de 8 contre 7 au
RAI.
En ce qui concerne les impacts ("valeurs ajoutées"), la passation des outils PAS et RAI a
clairement eu des impacts positifs et inattendus pour chacune des institutions, et ces impacts
sont de natures différentes selon les MR, probablement fonction de la dynamique individuelle
de chacune des MR. Ces impacts positifs ont lieu au niveau de la compréhension des patients
(découverte de nouveaux besoins, problèmes présents mais ignorés), de la démarche de soins
(attitudes plus humaines, attention à la globalité, exhaustivité des analyses….), des interactions
entre soignants/résidents/famille (dynamisation des échanges souvent trop routiniers, voire
inexistants) et de la gestion institutionnelle.
Dans l'absolu, le RAI est jugé comme approfondissant très fort certaines zones et pas assez
d'autres; le PAS va "à l'essentiel". Il sera utile d’évaluer si le temps nécessaire pour compléter
les instruments apporte un bénéfice proportionnel dans l’organisation des soins.
Les points "négatifs" des PAS et RAI sont
-L'absence d'un effet espéré sur la transversalité institutionnelle (transmission des dossiers, prise
de connaissance du dossier, ….), semble-t-il toujours problématique avec le secteur hospitalier.
Cependant, cela ne tient pas à la teneur particulière des outils, ce problème relevant des attitudes
davantage que des dossiers eux-mêmes.
-l'investissement important en temps et en effort d'organisation pluridisciplinaire que représente
l'usage des ces nouveaux outils; à cet égard, on relève l'absence de participation des médecins
dans deux des institutions.
Les appréciations des participants sont à relativiser en ce sens que la familiarité avec les outils
(maîtrise) a été insuffisamment assurée; la formation était trop courte. Tous les participants se
sont rendu compte qu'ils sous-évaluaient probablement les aspects porteurs des PAS et RAI de
par leur ignorance de certaines fonctionnalités des outils. Et de fait, certaines confusions ou
critiques des outils sont le reflet de ce manque de familiarité. Compte tenu de la faible maîtrise
des outils par les participants, l'importance des aspects positifs des impacts est d'autant plus à
souligner, et celle des impacts négatifs, à relativiser.
267
La complexité des outils PAS et RAI nécessite absolument une formation de départ suffisante,
et la possibilité d'un suivi ultérieur, faute de quoi l'insuffisance de maîtrise et de connaissance de
l'outil mènera à un usage inapproprié (sous-utilisation, mauvaises interprétations des indices,
…) et à une dilapidation des forces de travail des soignants.
De plus, les difficultés qu'ont eu les équipes ou certains professionnels à insérer ce travail dans
leur travail quotidien et les bénéfices qu'il a entraînés à tous niveaux montre que ce temps
d'évaluation (des patients, de l'institution et de son fonctionnement…) en équipe
multidisciplinaire est essentiel et devrait être prévu et valorisé.
Il faut enfin signaler que le système PAS fournit des informations au niveau « macro » qui
peuvent amener à construire une véritable cartographie informative depuis le niveau de
l’institution jusqu’au niveau national, en, passant par les niveaux loco- régionaux. Il existe aussi
pour le MDS/RAI la possibilité d’agréer les données individuelles des personnes âgées
nécessitant des soins au niveau de l’institution, de la région et au niveau national. Cette
information contribue à l’organisation et à la distribution des tâches, ce qui fait aussi partie de la
bonne organisation des soins.
268
3.4 Conclusions générales
1. La recherche menée en Flandre dans le secteur de proximité (aide et soins à domicile) porte
sur un nombre trop limité de personnes pour pouvoir tirer des conclusions définitives.
2. En Flandre, la recherche a été handicapée par deux éléments: 1°) elle a coïncidé avec
l'application de la nouvelle législation en matière de SISD (services intégrés de soins à
domicile) 2°) le manque de feed-back direct en l'absence du logiciel d’encodage adéquat.
En conséquence, les résultats doivent être interprétés avec toute la prudence nécessaire. Le
développement d'un logiciel adapté est une condition sine qua non pour que de tels instruments
puissent être mis en œuvre avec succès.
3. L’expérience acquise dans le secteur des soins à domicile en Flandre fournit des points de
référence intéressants pour le processus d'implantation.
4. Les prestataires de proximité qui ont participé aux évaluations soulignent que l'utilisation des
instruments étudiés, même sans le feed-back immédiat, représente une réelle plus-value en ce
qui concerne la qualité des soins. Ceci s'explique par le fait que le point de vue plus large adopté
par ces instruments (par rapport à Katz actuellement) fait apparaître des éléments auxquels il
convient d'être attentif.
5. Le choix entre les différents instruments ne peut pas encore être effectué à ce stade de la
recherche.
6. Les conditions de la participation des médecins traitants doivent être examinées. Une
concertation multidisciplinaire sans leur présence active est impensable.
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