der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin …...Programm 2. Deutscher Kongress für Transition der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin e. V. 15. und 16. November

Programm

2. Deutscher Kongress für Transition

der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin e. V.

15. und 16. November 2013

Berlin

Kongresspräsidentin• Dr. med. Silvia Müther

DRK Kliniken Berlin – Berliner TransitionsProgramm

Wissenschaftlicher Beirat• Prof. Dr. med. Walter Burger


• Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich

Charité - Universitätsmedizin Berlin

• PD Dr. med. Arpad von Moers


• Hans-Dieter Nolting

IGES Institut Berlin

• Dr. rer. biol. hum. Martina Oldhafer MBA

Amedes GmbH, Hamburg

• Prof. Dr. med. Lars Pape

Medizinische Hochschule Hannover

KongressbüroJana Findorff · Berliner TransitionsProgramm

Spandauer Damm 130

14050 Berlin

Telefon: 030-3035-4484

Fax: 030-3035-5715

E-Mail: j.fi ndor� @drk-kliniken-berlin.de

Internet: www.berliner-transitionsprogramm.de

Programm

2. Deutscher Kongress für Transition

der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin e. V.

15. und 16. November 2013

Berlin

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Grußwort

Aus diesen Aufgaben haben sich die thematischen Schwerpunkte der aktuellen

Tagung entwickelt:

• Strukturelle Aspekte im Gesundheitswesen

• Erfahrungen aus dem Ausland

• Konzepte zur Transition

• Versorgungsforschung

Neu ist die Schaff ung einer Projektbörse, auf der die Vertreterinnen und Vertreter

verschiedener Transitionsprojekte und -initiativen im direkten Gespräch mitei-

nander diskutieren können.

Am Abend werden wir in der schönen Umgebung der Pan Am Lounge ho� ent-

lich weiter anregende Kontakte knüpfen, um dieses lang bekannte, aber bisher

doch nicht ausreichend gewürdigte Thema nachhaltig weiterzuentwickeln und

in der Versorgungslandschaft zu verankern.

Ich freue mich, Sie in Berlin begrüßen zu dürfen.

Silvia Müther

Kongresspräsidentin 2013

Sehr geehrte Damen und Herren,

die Deutsche Gesellschaft für Transitionsmedizin

veranstaltet in diesem Jahr den 2. Deutschen Kon-

gress für Transition in Berlin.

Diese noch sehr junge Gesellschaft beschäftigt sich

mit einem alten Problem: Wie kann der Übergang

chronisch kranker Jugendlicher in die Erwachse-

nenmedizin so gestaltet werden, dass sie gut in der

neuen Versorgung ankommen und gesundheitliche

Schädigungen durch Versorgungslücken vermieden

werden?

Die Gesellschaft hat sich zum Ziel gesetzt, auf allen relevanten gesundheitspo-

litischen Ebenen eine Übereinstimmung darüber herzustellen, die Transition in

das regelhafte Versorgungsangebot zu integrieren. Sie dient darüber hinaus als

Plattform für einen fachübergreifenden Austausch aller am Transitionsprozess

beteiligten Berufsgruppen der Medizin: der Pfl ege, Psychologie, Sozialmedizin,

Sozialpädagogik und der Ärzteschaft. Auf der Veranstaltung sollen die bereits vor-

liegenden Behandlungs- und Begleitangebote und Transitionskonzepte kritisch

überprüft, diskutiert und Anstöße zu notwendigen Weiterentwicklungen gegeben

werden. Für die Gesundheitsversorgung im Transitionsprozess sind vor allem fol-

gende Aspekte von Bedeutung:

• Förderung der Gesundheitskompetenz im Rahmen einer guten Vorbereitung/

Schulungen/Beratung

• Etablierung eines strukturierten Transitionsprozesses

• Förderung von adäquaten Versorgungsstrukturen in der Ewachsenenmedizin

für Jugendliche mit besonderem Versorgungsbedarf

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Grußwort

bietet dafür die Gelegenheit, neue Lösungen und Modelle zu diskutieren sowie

nationale und internationale Erfahrungen auszutauschen. All das dient wiederum

dem Ziel, den betroff enen Jugendlichen eine optimale medizinischer Versorgung

auf dem Weg in die Erwachsenenmedizin zu ermöglichen.

In diesem Sinne wünsche ich Ihnen einen ertragreichen, interessanten und kon-

struktiven 2. Deutschen Kongress für Transition in den DRK Kliniken Berlin | West-

end.

Ihre

Emine Demirbüken-Wegner

Staatssekretärin der Senatsverwaltung für Gesundheit

und Soziales des Landes Berlin


ein bekannter und beliebter amerikanischer Schau-

spieler erinnert sich an seine schwierige Phase des

Erwachsenwerdens mit den Worten: „Meine Puber-

tät war ziemlich düster…“. Beim näheren Hinsehen

kommt einem diese Zustandsbeschreibung gar

nicht so fremd vor, erlebte man doch selbst vielfach

diese Zeit als einen einschneidenden Lebensab-

schnitt des Suchens, der Unsicherheit, der Selbstfi n-

dung und des Protests.

Diese heikle Zeit des Um- und Aufbruchs wird jedoch noch weitaus kompli-

zierter, wenn der bzw. die Heranwachsende an einer chronischen Krankheit lei-

det. Neben der Bewältigung der anstehenden Alltagsprobleme und der stetigen

Neuorientierung müssen diese Jugendlichen zusätzlich einen neuen Arzt ihres

Vertrauens fi nden, der die Spezialbetreuung, die vorher vom Kinderarzt erbracht

wurde, weiter gewährleistet. Doch die Praxis zeigt, dass bei vielen Betro� enen die

Überleitung der Behandlung in die Erwachsenenmedizin nicht gelingt. Die lang-

fristigen Folgen sind bekannt: Unzureichende medikamentöse Einstellung und

fehlende medizinische Begleitung.

Diesem wichtigen Thema widmet sich der 2. Jahreskongress der Deutschen Ge-

sellschaft für Transitionsmedizin. Er sucht mit Experten aus unterschiedlichen

Fachgebieten der Medizin, der Pfl ege, der Kostenträger, der Fachgesellschaften

und der Gesundheitspolitik nach Wegen, diesen Übergang für möglichst viele

Erkrankungen, wie z.B. Diabetes, Epilepsie, Rheuma und chronische Nierener-

krankungen, zu erleichtern. Das Berliner TransitionsProgramm, das von den DRK

Kliniken Berlin in Zusammenarbeit mit dem IGES Institut entwickelt wurde, bietet

dafür strukturelle und inhaltliche Vorgaben. Diese können helfen, die bestehen-

den Versorgungslücken zu schließen.

Darüber hinaus gibt es in Deutschland eine Fülle von Projekte und Initiativen

zur Transition. Diese bundesweit zu etablieren bedarf eines gemeinsamen und

übergreifenden Engagements. Der 2. Deutsche Kongress für Transitionsmedizin

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Grußwort


die DRK-Schwesternschaft Berlin und die Geschäfts-

führung ihrer Einrichtungen begrüßen Sie herzlich

zum 2. Kongress der Deutschen Gesellschaft für

Transition in den DRK Kliniken Berlin | Westend. Wir

freuen uns, dass Sie sich für unsere Räume als Ta-

gungsort entschieden haben und wir nun für die

kommenden zwei Tage Ihre Gastgeber sein dürfen.

Wie wichtig „Transition“ für die Versorgung chro-

nisch kranker Jugendlicher ist, müssen wir an dieser

Stelle nicht weiter vertiefen: Die DRK Kliniken Berlin

sind diesem Thema über das Berliner Transitions-

Programm besonders verbunden – dieses Aktions-

programm entwickelten unsere Mitarbeiter gemein-

sam mit dem IGES Institut. Die Trägerschaft – auch

in Verhandlungen mit den Kostenträgern – haben

wir übernommen; das für dieses Programm so zen-

trale Element des Fallmanagements ist übrigens hier

bei uns angesiedelt.

Es wird nicht nur diskutiert. Längst schon werden

unterschiedliche Projekte und Maßnahmen zur Transition realisiert – wie diese

Veranstaltung selbst und eine Vielzahl weiterer Arbeiten der „Deutschen Gesell-

schaft für Transitionsmedizin“.

Wir wünschen Ihnen intensive und vor allem gewinnbringende Diskussionen. Wir

sind zuversichtlich, dass diese Tagung ihren Beitrag leisten wird zur erfreulich po-

sitiven Entwicklung, und freuen uns, dass auch wir Sie dabei unterstützen können.

Oberin Doreen Fuhr Ralf Stähler

Vorsitzende Geschäftsführer

DRK-Schwesternschaft Berlin DRK Kliniken Berlin

Inhalt

Programm | Freitag, 15. November Seite 10

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Programm | Samstag, 16. November Seite 14

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Referenten Seite 15

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Tagungsorte Seite 20

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Informationen Seite 21

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Kontakt Seite 22

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Lageplan DRK Kliniken Berlin | Westend Seite 23

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Notizen Seite 24

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Programm | Freitag, 15. November

11.45 – 13.00 Transition: Erfahrungen aus Nordamerika

Moderation: Arpad von Moers

Olaf Kraus de Carmargo

Transitionsplanung: Erfahrungen aus Nordamerika

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Willem Gorter

Emergent transition profi les among youth with chronic health

conditions: Lessons learned from the Transition to Adulthood

with Cyber Guide Evaluation (TRACE) study

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Hans-Dieter Nolting

Fazit des Vormittags: Handlungsbedarf – Handlungsoptionen

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13.00 – 14.00 Mittagspause

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14.00 – 15.00 Konzepte zur Transition

Moderation: Martina Oldhafer

Dieter Bach

Vorbemerkungen

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Theodor Michael

Strukturkonzepte versus Versorgungskonzepte

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Roland Keuchen

Die EMAH-Versorgung - Ein Modell auch für andere?

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Rüdiger Szczepanski

Modulares Schulungskonzept (ModuS)

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Olaf Scupin

Zur Bedeutung von Casemanagement: Zusätzliche Bürokratie

oder unverzichtbares Steuerungsinstrument?

8.00 Registrierung und Morgenkaff ee

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9.00 Eröff nung / Begrüßung

Silvia Müther

Kongresspräsidentin

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Doreen Fuhr

Oberin der DRK-Schwesternschaft Berlin e. V.

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Ralf Stähler

Geschäftsführer der DRK Kliniken Berlin

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Thomas Stracke

Bundesministerium für Gesundheit

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9.30 – 11.15 Transition: Strukturelle Aspekte im Gesundheitswesen

Moderation: Walter Burger

Burkard Rodeck

Bericht aus der ‚Arbeitsgruppe Transition‘ der DGKJ, DGIM, DGN

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Andreas Podeswik

Implementierung von Versorgungskonzepten in das deutsche

Gesundheitssystem am Beispiel der Sozialmedizinischen Nachsorge

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Susanne Klein

Transition – Relevanz aus Sicht der Krankenkasse

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Christian Traupe

Investition in die Zukunft - Die Gesundheit für Kinder und

Jugendliche

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11.15 – 11.45 Kaff eepause

Programm | Freitag, 15. November

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15.30 – 16.30 Versorgungsforschung

Moderation: Lars Pape

Franziska Bomba

Das Transitions-Projekt Greifswald-Lübeck: Erste Evaluations-

ergebnisse aus den Workshops mit chronisch kranken Jugendlichen

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Maike Albers

Patientenzufriedenheit von Jugendlichen und jungen

Erwachsenen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

im Übergang zwischen pädiatrischer Versorgung und

Erwachsenenmedizin

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Andrea Sadlo

Münchener Transitionsstudie: Die Gemeinsamkeiten und

Unterschiede zwischen der pädiatrischen und der „Erwachsenen“-

Versorgung von jungen CED-Patienten

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Janna Mittnacht

Standardisierte Transitionsuntersuchung bei Jugendlichen mit

chronischer Endokrinopathie

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Lars Pape

TRANSNephro-Studie: Prospektive, multizentrische Untersuchung

eines neuen Transitionsmodells unter Einsatz von Fallmanagement

und zeitgemäßer Telemedizin über Smartphones

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16.45 – 18.00 Mitgliederversammlung der DGfTM

Jahresbericht

Gründung der Arbeitsgruppen

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ab 19.30 Festabend Pan Am Lounge

Programm | Freitag, 15. November Programm | Samstag, 16. November

Projektbörse

9.00 – 9.30 Vorstellung der Projekte im Auditorium

Moderation: Dirk Bethe

Gerd Heinen

Marsmomente – Informationen zur Epilepsie für Jugendliche

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Beate Joachimsmeier

Psychiatrische Adoleszentenstation unter gemeinsamer Führung

von Erwachsenenpsychiatrie und Kinder- und Jugendpsychiatrie

im Klinikum Nürnberg

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Michael Radke

Transition von Kindern und Jugendlichen mit CED

Erfahrungsbericht über eine neu etablierte Sprechstundenstruktur

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Dieter Linde

STEP - Epilepsieberatung für Pfl egende und Betro� ene

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Christina Smaczny

Transition bei Mukoviscidose

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Ansgar Reising

Transferprogramm „endlich erwachsen“ für chronisch

nierenkrankene Jugendliche

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Martina Niewerth

Erfahrungen bei der Transition in der Rheumatologie

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Susanne Schalm

Rheumacamp für junge Erwachsene

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9.30 – 10.30 Direkter Austausch und Diskussion

1514

Referenten


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11.00 – 11.30 Vorstellung der Projekte im Auditorium

Moderation: Eva-M. Haff ner

Sara Beck und Raimund Schmid

Erfahrungen von jungen Erwachsenen im Kindernetzwerk im

Transitionsprozess

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Jens Dingemann

Adoleszente mit Ösophagusatresie und anorektalen Fehlbildungen

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Lars Grolig und Anke Widenmann-Grolig

„Mit Käse fängt man Mäuse“ – Transition in der Selbsthilfegruppe

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Anke Fricke

DIE INSEL e. V.: Hilfe für chronisch kranke Kinder

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Silvia Müther

Berliner TransitionsProgramm

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Holger Cario

Besonderheiten der Transition von Patienten mit

Hämoglobinopathien

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Sarah von Spiczak

Internetbasierte Dokumentationsplattform Epivista

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11.30 – 12.30 Direkter Austausch und Diskussion

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12.30 Silvia Müther und Martina Oldhafer

Schlusswort und Ausblick

auf den 3. Jahreskongress der DGfTM 2014

Programm | Samstag, 16. November

Maike Albers, M.Sc.

Universität Bremen

Epidemiologie Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie -

BIPS GmbH Abteilung

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Prof. Dr. med. Dieter Bach

Vorstand KfH Kuratorium für Dialyse und Nierenersatztherapie e. V.

Chefarzt der Nephrologie, Diabetologie & Endokrinologie

der HELIOS Privatklinik Krefeld

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Dipl.-Psych. Dirk Bethe

Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin

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Dipl. Psych. Franziska Bomba

Universität Schleswig Holstein Campus Lübeck

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

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Prof. Dr. med. Walter Burger

DRK Kliniken Berlin | Westend

Leiter des Diabeteszentrums für Kinder und Jugendliche

Projektleiter Berliner TransitionsProgramm

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Prof. Dr. med. Holger Cario

Universitätsklinikum Ulm


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PD Dr. med. Jens Dingemann


Klinik für Kinderchirurgie

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Dipl. Psych. Anke Fricke

DIE INSEL e. V. – Hilfe für chronisch kranke Kinder

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Doreen Fuhr

Oberin und Vorsitzende der DRK-Schwesternschaft Berlin e. V.

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Referenten

Jan Willem Gorter MD, PhD, FRCP(C)

Director of CanChild, Scotiabank Chair in Child Health Research/Canada

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Lars Grolig

Patienten- und Selbsthilfeorganistion für Kinder und Erwachsene mit kranker

Speiseröhre e. V. (KEKS e. V.)

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Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich

Dekanin der Charité - Universitätsmedizin Berlin

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Dipl. Psych. Eva-M. Ha� ner

Universitätsklinik Köln

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

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Dipl. Psych. Gerd Heinen

Ringpraxis Berlin

Verhaltenstherapie

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Dr. med. Beate Joachimsmeier

Klinikum Nürnberg

Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie

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Roland Keuchen

Bundesvereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem

Herzfehler - JEMAH e. V.

2. Vorsitzender

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Dr. Susanne Klein

Techniker Krankenkasse

Leiterin Fachreferat Versorgungsmanagement Entwicklung

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Dr. med. Olaf Kraus de Carmargo, MD, PhD, FRCPC

McMaster University - Chedoke Campus Canada

Associate Professor

Referenten

Dieter Linde

DLE Epilepsieberatung Bethel-Bielefeld

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Dr. med. Theodor Michael

Charité - Universitätsmedizin Berlin Campus Virchow-Klinikum

Ärztlicher Leiter des Sozialpädiatrischen Zentrums für chronisch kranke Kinder

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Dr. med. Janna Mittnacht

Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin

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PD Dr. med. Arpad von Moers



Projektleiter Berliner TransitionsProgramm

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Dr. med. Silvia Müther


Projektmanagerin Berliner TransitionsProgramm

Vorstand Deutsche Gesellschaft für Transitionsmedizin e. V.

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Martina Niewerth (MPH)

Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin

Programmbereich Epidemiologie

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Hans-Dieter Nolting

Institut für Gesundheits- und Sozialforschung (IGES)

Geschäftsführer

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Dr. rer. biol. hum Martina Oldhafer MBA

Vorsitzende des Vorstandes der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin e. V.

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Prof. Dr. med. Lars Pape


Klinik für pädiatrische Nieren-, Leber- und Sto� wechselerkrankungen

Vorstand Deutsche Gesellschaft für Transitionsmedizin e. V.

1918

Referenten

Andreas Podeswik

Leitung Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg- ISPA

1. Geschäftsführender Vorstand Bundesverband BunterKreis e. V.

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Prof. Dr. med. Michael Radke

Klinikum Ernst von Bergmann GmbH in Potsdam

Chefarzt Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

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PD Dr. med. Ansgar Reising


Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen

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PD Dr. med. Burkhard Rodeck

Christliches Kinderhospital Osnabrück GmbH

Vorsitzender der ‚Arbeitsgruppe Transition‘ der DGKJ, DGIM, DGN

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Dipl. Psych. Andrea Sadlo

Dr. von Haunerschen Kinderspital München

Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie

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Dr. med. Susanne Schalm

assoziierte Kinderrheumatologin des Dr. von Haunerschen Kinderspitals

Internistische Rheumatologin in eigener Praxis

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Prof. Dr. phil. Olaf Scupin

Ernst Abbe Fachhochschule Jena

Professor für Pfl egemanagement, Studiengangsleiter Master CHC und Bachelor

Direktor des Institut für Coaching und Organisationsberatung

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MinR Dr. med. Thomas Stracke

Bundesministerium für Gesundheit

Leiter des Referats 314 „Psychiatrie, Neurologie, Pädiatrie“

Referenten

Dr. med. Christina Smaczny

Klinikum der J. W. Goethe-Universität Frankfurt am Main

Koordinierende Ärztin des Christiane Herzog CF-Zentrums Frankfurt/Main

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Dr. med. Sarah von Spiczak

DRK Landesverband Schleswig-Holstein e. V.

Norddeutsches Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche Schwentinental

Ärztliche Leiterin

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Ralf Stähler

DRK Kliniken Berlin

Geschäftsführer

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Dr. med. Rüdiger Szczepanski

Kinderhospital Osnabrück am Schölerberg

Zentrum für Entwicklung und seelische Gesundheit

Projektleiter Modulares Schulungsprogramm (ModuS)

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Christian Traupe

AOK Nordost – Die Gesundheitskasse

Leiter des Unternehmensbereichs Versorgung – Strategie und Programme

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Anke Widenmann-Grolig

Patienten- und Selbsthilfeorganistion für Kinder und Erwachsene mit kranker

Speiseröhre e. V. (KEKS e. V.)

2120

Informationen

1. Tagungstag | 15. November 2013

8.00 – 16.30 Uhr


Hörsaal

Spandauer Damm 130, 14050 Berlin

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Mitgliederversammlung der DGfTM | 15. November 2013

16.45 – 18.00 Uhr


Hörsaal


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Festabend | 15. November 2013

Beginn: ab 19.30 Uhr

Pan Am Lounge/10. Stock des Hauses Eden

Nähe Berlin Zoologischer Garten

Budapester Straße 43, 10787 Berlin

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2. Tagungstag | Projektbörse | 16. November 2013

9.00 – 12.30 Uhr


Bildungszentrum für Pfl egeberufe (Haus S)


Tagungsorte

Teilnahmegebühren

Mitglied DGfTM

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Ärzte / Psychotherapeuten 130.- €

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Pfl egefachkräfte und andere Gesundheitsprofessionen 110.- €

Nicht Mitglied DGfTM

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Ärzte / Psychotherapeuten 150.- €

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Pfl egefachkräfte und andere Gesundheitsprofessionen 130.- €

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Unterkunft

Über die Registrierung zum Kongress haben Sie die Möglichkeit, zwischen zwei

Hotels in unmittelbarer Tagungsortnähe zu wählen.

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Registrierung

Sie können sich über den Anmeldebutton auf der Website des Berliner Tran-

sitionsProgramms (www.berliner-transitionsprogramm.de) für den Kongress

anmelden.

Zertifi zierungspunkte sind bei der Ärztekammer Berlin beantragt.

2322

Lageplan DRK Kliniken Berlin | Westend

Kongressbüro

Jana Findor�

Berliner TransitionsProgramm

Spandauer Damm 130

14050 Berlin

Telefon 030-3035-4484

Mobil 01520-157-4752

Fax 030-3035-5715

E-Mail j.fi ndor� @drk-kliniken-berlin.de

Internet www.berliner-transitionsprogramm.de

Kontakt

P

P

P

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DRK Kliniken BerlinWestend

Hörsaal

Bildungszentrumfür Pfl egeberufe

(Haus S)

2524

Notizen

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Notizen

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Ein besonderer Dank gilt den Förderern des 2. Deutschen Kongress für Transition:

Wir bedanken uns bei den folgenden Firmen für ihre großzügige Unterstützung:

Gemäß den Richtlinien des FSA-Kodex legen wir die fi nanzielle Unterstützung

der Firmen off en, die eine Veröff entlichung der Unterstützungsleistung explizit

wünschen.

CURACON GmbH Wirtschaftsprüfungsgesellschaft

Organisation und Durchführung der Veranstaltung 1.800 Euro

Lilly Deutschland GmbH

Organisation und Durchführung der Veranstaltung 500 Euro

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Notizen

Documents

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