AUTORI:Ketty Vaccaro, Fondazione CENSIS, IBDO FoundationLucio Corsaro, MEDI-PRAGMA, IBDO FoundationSalvatore Caputo, Diabete ItaliaSimona Frontoni, Alfonso Bellia IBDO Foundation/Università di Roma Tor VergataAntonio Nicolucci, Fondazione Mario Negri SUD

ABSTRACTI dati relativi alle ricerche su web e salute confermano che è in atto una vera rivoluzione culturale e socio-sanitaria che va governata. Con l’avvento delle nuo-ve tecnologie sembra potersi finalmente realizzare la tanto auspicata centralità del paziente all’interno del sistema. Da una parte, i cittadini sono sempre più in-formati proprio grazie alla rete che utilizzano per ot-tenere informazioni sulla propria salute, le patologie, i farmaci, le terapie ed i percorsi di cura; dall’altra, attraverso i social network, hanno l’opportunità di far sentire la propria voce, condividere esperienze, intera-gire in un’arena informale e diretta con i principali sta-keholder del sistema socio sanitario. Cambia il rappor-to medico-paziente che tende a strutturarsi come una relazione basata su informazione, consapevolezza e condivisione; cambia il rapporto tra cittadini e pubbli-ca amministrazione con lo sviluppo di nuove modalità di interazione e partecipazione, basate su trasparen-za ed efficienza; cambia la comunicazione dell’indu-

stria farmaceutica che attraverso i canali “social” ha l’opportunità di ascoltare il paziente, acquisire nuove informazioni, attivare campagne di disease awareness.

La medicina non poteva rimanere esclusa dalla rivo-luzione informatica che ha modificato così profonda-mente la nostra società: il rapporto medico-paziente è stato infatti riscritto proprio partendo dal fenomeno internet. Come afferma Salvino Leone: «Un elemento nuovo si è aggiunto al patto terapeutico: internet. E nulla oggi può più essere come prima nel rapporto tra medico e paziente». Vi è una data emblematica che segna il momento in cui la sanità entra in internet, ed è il 1993, anno in cui sono disponibili online sia l’archivio di Medline che Eric (Education Resource Information Center), mentre in Italia “Dica33”, il sito di informazioni sulla salute rivolto al grande pubblico, arriva l’anno dopo. Solo tre anni dopo, giornali come Repubblica arrivano sul web, a confermare come la comunicazione medica su web sia stata anticipatrice dei processi di comunica-zione digitale. È una vera rivoluzione culturale che coinvolge la sanità in pieno e che vede i pazienti frui-tori di una cultura medica indotta dal web. Da strumento di informazione di una avanguardia cul-turalmente più dotata di cittadini, abituata a un uso più ampio e generale della rete, nel tempo internet ha infatti assunto un ruolo sempre più rilevante nel pa-norama delle fonti utilizzate dagli italiani per saperne di più di salute e medicina, contribuendo anche ad un profondo cambiamento delle modalità di interazione fra medico e paziente.

DIABETE E WEB:unA RIVoLuzIonE DA REgoLAmEnTARE

01

ANNO

IV - SPECIALE 2014

una crescita documentata nelle recen-

ti ricerche del Censis sulla comunica-

zione sanitaria: a fronte della centrali-

tà che il medico di medicina generale

continua a mantenere come principa-

le fonte di informazione degli italiani

sulla salute, internet viene citato da

quote crescenti di italiani, nel 2010

dal 10,8%, mentre nel 2014 quasi 1

italiano su 5 indica il web come fon-

te dalla quale ha acquisto la maggior

parte delle cose che sa sulla salute.

Questa ultima ricerca conferma an-

che sotto altri profili che Internet si

configura come strumento strategico

in campo sanitario, con il 41,7% del

campione che afferma di utilizzare

internet per questioni sanitarie e con

un uso prevalente (citato dal 78% del

campione) relativo proprio alla ricerca

di informazioni su tematiche di salu-

te e su specifiche patologie. ma sono

maggioritarie anche le quote di italiani

che utilizzano internet per verificare o

approfondire le indicazioni del pro-

prio medico.

una ricerca realizzata dall’ordine dei

medici di napoli, nel 2012, evidenzia

che i pazienti che arrivano in uno stu-

dio medico “non avendo mai consul-

tato il web” sono davvero pochi, tra il

13,3% e l’11,8%.

Dall’altra parte una ricerca medi-

Pragma del 2013 condotta su 3200

medici, evidenzia che il 91% utilizza

abitudinariamente device informatici

(PC, tablet e smartphone); il 70% ac-

cede giornalmente a internet quando

si trova fuori casa; il 35% è iscritto ad

un social network e il 63% utilizza,

almeno settimanalmente, internet per

la pratica professionale; solo meno del

2% dei medici è privo di strumenti in-

formatici.

L’acquisizione in rete di informazioni

sul proprio stato di salute o sulla pro-

pria patologia non attesta ovviamente

una mancanza di fiducia del pazien-

te nei confronti del proprio medico,

quanto piuttosto una tendenza diffu-

sa a fruire in autonomia di informa-

zioni che possono essere gestite in

prima persona o condivise magari in

fase di visita. La possibilità di otte-

nere informazioni in pratica su tutto,

velocemente in qualsiasi luogo e ogni

momento, attingendo anche da fon-

ti autorevoli quali riviste scientifiche,

rende internet oggi uno tra i media

preferiti in tema di salute, contribuen-

do a spiegare l’incremento d’interes-

se e di utilizzo. Sul web infatti non si

cercano solo informazioni ma cresce

anche il numero di chi lo utilizza per

aspetti pratici (prenotare visite, esami,

comunicare tramite mail con il proprio

medico (25% circa) mentre il 18% di-

scute sui social network di episodi re-

lativi alla salute.

E, come i dati Censis evidenziano, gli

“healthnauti” in Italia, anche se nu-

mericamente ancora inferiori a quelli

americani o di altri paesi europei, più

avanzati dal punto divista digitale e

tecnologico, stanno crescendo.

In particolare, nell’ambito della ricer-

ca di informazioni su patologie speci-

fiche, IBDo Foundation, in collabora-

zione con medi-Pragma, ha condotto

a giugno 2014 uno studio con l’obiet-

tivo di comprendere quanto e come le

persone con diabete utilizzino la rete.

Sono stati intervistati sia i medici sia

direttamente le persone con diabete,

per avere i due rispettivi punti di vista.

Il campione, 536 persone con diabete

(utilizzatori di Internet) e 1600 medi-

ci che trattano persone con diabete

(diabetologi 10%, medici di medicina

generale 43%, endocrinologi 10%), è

stato reclutato attraverso un invito via

email nel quale si chiedeva di compi-

lare un questionario semi-strutturato

su una piattaforma on line.

In base ai dati raccolti, i medici dichia-

rano che, durante la visita, capita che

le persone riportino le informazioni

cercate e ottenute tramite internet

(spesso nel 18% dei casi/a volte nel

44%) (fig. 1).

Sono persone di una fascia di età tra i

trentacinque e i sessanta che nel 52%

dei casi hanno contratto il diabete da

poco tempo. L’opinione del medico

su questa tendenza è generalmente

positiva, anche se valuta sempre indi-

spensabile il supporto di un professio-

nista. Solo una minoranza di medici

ha espresso un’opinione negativa, ri-

tenendo che la ricerca autonoma di

informazioni possa creare solo confu-

sione.

02

ITALIAN HEALTH POLICY BRIEF

Figura 1. Frequenza con cui le perso-ne con diabete riportano al medico informazioni ottenute da internet

A VOLTE44%

SPESSO18%

RARAMENTE23%

ANNO IV - SPECIALE 2014

03

i trattamenti (54%), l’alimentazione e

lo stile di vita (50%) e l’autogestione

(27%) e confermano sostanzialmente

quelle riferite dai medici (fig. 2).

L’86% delle persone con diabete si

connette con una frequenza quasi

quotidiana, per un tempo medio di

circa 120 minuti. Sono prevalente-

mente persone con un’anzianità nella

patologia di oltre 20 anni, differente-

mente da quanto riportato dai medici

che descrivono un profilo utente di

diagnosi recente e quindi più incline a

raccogliere informazioni.

Durante la navigazione l’acquisizione

di informazioni da parte delle perso-

ne con diabete avviene per lo più da

fonti mediche considerate autorevoli

(39%). Interessanti i dati relativi all’in-

terazione con la community di riferi-

mento (19%) che viene consultata per

scambi di esperienze e opinioni. Ci si

rivolge anche alla stampa di settore

online per approfondire aspetti relativi

alla patologia (16%) (fig. 3).

Le domande ottengono quasi sempre

risposta; secondo l’esperienza riferita,

su 100 ricerche effettuate in 22 casi

non si scioglie il quesito che ha gene-

Come tipologia di informazione si trat-

ta per lo più di suggerimenti su com-

portamenti da adottare o opinioni su

aspetti specifici della patologia.

Le risposte delle persone con diabete

confermano sostanzialmente quelle

riferite dai medici. Per quanto riguar-

da gli argomenti ricercati si eviden-

zia un grande interesse nei confronti

delle attività dell’associazionismo,

dato che conferma il bisogno di inte-

razione con altre persone che vivono

la stessa condizione. Le altre aree te-

matiche riguardano più propriamente

Sempre secondo il medico, l’acqui-

sizione di informazioni spazia note-

volmente: la persona con diabete si

informa su quasi tutti gli aspetti della

patologia con una maggiore attenzio-

ne agli argomenti relativi all’alimen-

tazione (64%), ai prodotti per la cura

e la gestione della patologia (61%), ai

suggerimenti riguardo allo stile di vita

(46%) (fig. 2). L’indagine medi-Prag-

ma evidenzia che, sempre secondo il

medico, la persona con diabete mostra

interesse anche nei confronti dei devi-

ce e dell’associazionismo.

Figura 3. Acquisizione di informazio-ni durante la navigazione

Figura 2. Tipo di informazioni ricercate in rete

PERSONE CON DIABETEMEDICI

64%ALIMENTAZIONE

50%ALIMENTAZIONE

61%PRODOTTIPER LA CURA

54%PRODOTTIPER LA CURA

46%STILE DI VITA

50%STILE DI VITA

22%GLUCOMETRI

27%GLUCOMETRI

19%ATTIVITÀ DELLEASSOCIAZIONI

61%ATTIVITÀ DELLEASSOCIAZIONI

15%CURA DEL PIEDE

14%PENNE E AGHI

19%CURA DEL PIEDE

14%PENNE E AGHI

104

104

LETTURA DI INFO SCRITTE DA MEDICI

39%

INTERAZIONE DIRETTA CON ALTRE PERSONE CON DIABETE

19%

LETTURA DI INFO SCRITTE DAGIORNALISTI E OPINIONISTI

16%

LETTURA DI INFO SCRITTE DAALTRE PERSONE CON DIABETE

16%

rato la ricerca (fig.4). Dato che dimo-

stra la ricchezza e l’eterogeneità dei

dati presenti in rete.

Internet si configura quindi per questi

pazienti al secondo posto nella classifi-

ca degli influencer dopo il diabetologo

e prima di altre figure storiche di rife-

rimento, quale il farmacista e il medi-

co di medicina generale. (fig.5)

Altro aspetto interessante la dualità

medico-internet, binomio e paradigma

dell’educazione della persona con dia-

bete: medico imprescindibile e inter-

net a costante integrazione. L’uno non

più senza l’altro.

Tuttavia, l’utilizzo di internet è impor-

tante non solo per le persone con dia-

bete ma anche per i familiari; infatti

secondo lo studio DAWn2™,

i cui risultati sono stati pubblicati in

un numero passato di Italian Health

Policy Brief, che esplora le necessità

e i desideri delle persone con diabete,

in Italia il 27% dei familiari desidera

essere maggiormente coinvolto nella

cura del proprio caro, mentre il 31%

si sente frustrato per non conoscere il

modo migliore per aiutarlo (fig. 6).

Internet permette una più ampia dif-

fusione delle informazioni anche nei

confronti dei familiari e consente an-

che di raggiungerli più facilmente di

quanto avveniva in passato. Sotto que-

sto profilo, infatti, può rappresentare

anche un utilissimo supporto al team

diabetologico; basti pensare alle sue

potenzialità rispetto alle informazioni

utili rispetto alla scelta di adottare uno

stile di vita salutare condivisa dall’inte-

ro nucleo familiare o alla possibilità di

facilitare il riconoscimento dei sintomi

di una ipoglicemia notturna da parte

dei familiari.

La comunicazione via web deve esse-

re pensata e realizzata avendo come

punto di arrivo non solo la persona

con diabete, ma anche la sua rete di

prossimità.

In rete esiste una vasta offerta di siti

dedicati alla persona con diabete. nel-

la nostra analisi sono stati presi in con-

siderazione tre portali, i quali coprono

gli ambiti principali del diabete: pre-

venzione, diabete nell’adulto ed anzia-

no (tipo 2) e diabete infanto-giovanile

(tipo 1). L’autorevolezza dei portali

esaminati è garantita dal prestigio de-

gli autori, dal comitato scientifico e

dagli auspici di Diabete Italia.

L’analisi è stata condotta con google

Analytics e sono stati valutati il nume-

ro di accessi, gli utenti unici, le pagine

visitate oltre a dati più tecnici, come

gli accessi da tablet o smartphone. La

nostra analisi si è svolta in un finestra

temporale di due anni dal 2012 al

2014.

In tutti e tre i portali si è osservato un

aumento dei visitatori che accedono

da smartphone e tablet, incremento

particolarmente evidente nel portale

rivolto al diabete di tipo 1 che passa

rispettivamente dal 17% al 33% e dal

9% al 14% in un solo anno di osser-

vazione (fig. 7).

Il portale dedicato al diabete di tipo

2 è quello maggiormente visitato, ri-

specchiando così la maggiore diffusio-

ne della patologia.

Le parole chiave più ricercate sono

legate alla parola “glicemia”; “glicemia

alta”, “come abbassare la glicemia”,

etc. In seconda posizione troviamo la

parola “ipoglicemia”; “come riconosce-

re i sintomi”, “cosa fare”, “come preve-

nire gli eventi”.

gli effetti dell’ipoglicemia preoccupa-

no infatti in Italia il 64% delle persone

04

ITALIAN HEALTH POLICY BRIEF

Figura 4. Risultato della ricerca di informazioni su internet

Figura 5. Principale influencer della persona con diabete

Figura 6. Coinvolgimento dei familiari

PRINCIPALE MOTIVODI UTILIZZO DI

INTERNET PER IL

SU 100 RICERCHEEFFETTUATESUL DIABETE22 NON TROVANORISPOSTA

RICERCARE INFORMAZIONI

97%

DIABETOLOGO

INTERNET

FARMACISTA

MMG

AMICI E PARENTI

43%

22%

15%

13%

7%

IL 31% DEI FAMILIARIPROVA UN SENSO DI FRUSTRAZIONE PER NON SAPERE COME AIUTARE LA PERSONA CARA

IL 27% DEI FAMILIARIVORREBBE ESSERE PIÙ COINVOLTONELLE CURE DEL PROPRIO CARO

74% PC

17% SMARTPHONE

9% TABLET

2013DEVICES UTILIZZATI PER L’ACCESSO

2014DEVICES UTILIZZATI PER L’ACCESSO

53% PC

33% SMARTPHONE

14% TABLET

ANNO IV - SPECIALE 2014

05

zione delle non-communicable disease

(NCDs) fra cui il diabete. Com’è noto,

l’attività fisica regolare è associata ad

una vita più sana e più lunga. Le per-

sone fisicamente attive hanno meno ri-

schi di malattie cardiocircolatorie, alta

pressione, diabete, obesità. All’interno

di questo portale la parola chiave gli-

cemia, presente nei precedenti portali,

è rilegata nelle ultime posizioni. I visi-

tatori sono interessati a sport & diabe-

te, al numero dei passi da percorrere

al giorno, mettendo in evidenza come

la campagne di awareness condotte da

testimonial dello sport per combattere

la sedentarietà diano i loro frutti. Ele-

vato è il numero di download di itine-

rari che promuovono l’attività fisica e

uno stile di vita attivo negli ambienti

urbani.

Pertanto nelle politiche di prevenzione

delle malattie croniche e cura non è

più possibile prescindere da internet

come strumento di informazione ed

educazione della popolazione, purché

supportate dalla consulenza dello spe-

cialista di riferimento. non è solo un

dato di fatto, è una tendenza in pro-

gressivo aumento soprattutto nell’era

del web 2.0, dove si creano conoscen-

ze che vengono poi messe a disposi-

zione di tutti. ma chi garantisce la si-

curezza delle informazioni?

nel 1995 un gruppo di esperti mon-

diali di telemedicina (composto da

medici, ricercatori, esponenti dell’or-

ganizzazione mondiale della Sanità e

della national Library of medicine)

nell’ambito di una conferenza mon-

diale sull’uso di Internet a ginevra

ha fondato un’organizzazione, la He-

alth on net Foundation (Hon) con il

ruolo di stabilire alcune linee guida

con diabete (fig. 8).

Le persone con diabete di tipo 2 in

media possono avere un episodio di

ipoglicemia ogni 3 settimane ed un

episodio grave ogni 3 anni. Tale ap-

prensione trova riscontro sulle pagine

internet maggiormente lette, che par-

lano di come affrontare una ipoglice-

mia, della paura dell’ipoglicemia, della

dose di insulina e dell’ipoglicemia.

Il portale rivolto al diabete infanto-

giovanile è visitato prevalentemente

dai genitori di bambini con diabete di

tipo 1, la media di pagine visitate è la

più elevata e riflette la necessità di re-

perire informazioni sulla malattia e le

terapie da parte dei genitori.

In questo ambito, è possibile identifi-

care due tipi di visitatori: quello mi-

noritario, composto da coloro i quali

ricercano informazioni generali sul

diabete di tipo 1, le cause, la diagnosi,

le terapie, presumibilmente genitori

con bambini neo diagnosticati, e quel-

lo maggioritario, dove le parole chiave

più utilizzate sono glicemia, controllo

glicemico, glicemia e adolescenza. Fra

le altre parole chiave compare insuli-

na, terapia con insulina, somministra-

zione etc.

In questo ambito, merita attenzione

la ricerca sul tema “nuove terapie” o

“cure innovative per il trattamento del

diabete”. In linea con il precedente

portale, anche in questo caso compare

la parola ipoglicemia.

L’ipoglicemia è infatti un argomento

che desta particolare preoccupazione

nei genitori in quanto il 74% delle

ipoglicemia asintomatiche avvengono

durante la notte (fig. 9).

Il terzo portale preso in analisi è dedi-

cato all’attività motoria come preven-

Figura 7. Devices utilizzato per l’ac-cesso al portale dedicato al diabete di tipo 1

Figura 8. Ipoglicemia una delle princi-pali preoccupazioni dei familiari

Figura 9. Frequenza delle ipoglicemie

IL 64% DEI FAMILIARI

È PREOCCUPATO

PER IL RISCHIO DI

EPISODI IPOGLICEMICI

LE PERSONE

CON DIABETE

POSSONO AVERE

IPOGLICEMIE

ASINTOMATICHE12

DEGLI EPISODI

DI IPOGLICEMIA

ASINTOMATICA

SI VERIFICA

DI NOTTE

TIPO 1

TIPO 2

63%

74%

47%}

di autoregolamentazione dei siti di

carattere medico-sanitario, ma senza

imporre l’obbligatorietà della certifi-

cazione. uno strumento utile ma non

risolutivo.

Inoltre, si fa strada anche in Italia,

dopo l’esempio brasialiano del marco

Civil, la Carta dei diritti di internet,

proposta già a partire dal 2005 in oc-

casione del World Summit on Infor-

mation Society di Tunisi, con lo scopo

di «garantire la sicurezza e l’interope-

rabilità dei dati, combattere il digital

divide culturale ed economico e dare

nuovo impulso alla partecipazione de-

mocratica» come afferma l’AIFA. La

Commissione voluta dal Presidente

della Camera Boldrini, composta da

13 esperti e 10 parlamentari, ha mes-

so a punto la Carta dei diritti di In-

ternet, nella quale si vuole regolamen-

tare il diritto d’accesso all’educazione,

la net neutrality, la privacy e il dirit-

to all’oblio. L’esigenza nasce perché,

come afferma la Presidente Boldrini,

«l’idea di costituire una Commissione di

studio nasce dalla consapevolezza che

considerare internet uno dei vari media

è riduttivo e improprio. Internet è molto

di più: è una dimensione essenziale per

il presente e il futuro delle nostre società;

una dimensione diventata in poco tempo

un immenso spazio di libertà, di crescita,

di scambio e di conoscenza».

Conclusioni

Alla luce di quanto riportato in questo

contributo, diventa importante chie-

dersi chi sono oggi i web influencer e

come arrivare a governare un sistema

che può distogliere il paziente da un

corretto piano terapeutico che il me-

dico imposta.

ne deriva la grande utilità di un at-

tento monitoraggio, attraverso la cre-

azione di un osservatorio su WEB e

Diabete. Partendo dalla definizione

dei parametri da prendere in consi-

derazione, si potrebbe ottenere una

fotografia dei diversi siti che oggi pro-

pongono informazioni sulla patologia

diabetica.

Dall’analisi critica di questi dati po-

trebbe nascere l’identificazione dei

requisiti necessari per accreditare i

diversi siti. Questo consentirebbe alle

persone affette da diabete, ma anche

alla popolazione generale, la certezza

che i messaggi che la rete riversa sulle

persone con diabete e i loro familiari

sono validati della Comunità scientifi-

ca e delle Associazioni dei pazienti.

La scelta di creare e condividere un

sistema di certificazione dei contenuti

potrebbe infatti essere una proposta

interessante e autorevole, soprattutto

se alla sua realizzazione sono chiama-

te a partecipare le agenzie e i soggetti

di riferimento. L’esperienza dell’Hon

Code e della Fondazione che l’ha gene-

rato è sicuramente interessante, anche

se, laddove quel sistema di certifica-

zione è diventato condiviso (come in

Francia) grazie all’azione del ministero

della Salute, non ha nei fatti generato

un autentico cambiamento, dal mo-

mento che i siti “certificati” non sono

stati percepiti come più autorevoli

degli altri. Ciò significa che i “marchi

di qualità” devono essere creati, con-

divisi, ma poi anche ben comunicati,

altrimenti diventano inutili. E anche in

questo senso la funzione di una corret-

ta progettazione comunicativa diventa

essenziale.

06

ITALIAN HEALTH POLICY BRIEF

ANNO IV - SPECIALE 2014

07

BIBLIOgrAfIA

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Italian Health Policy Brief

Anno IV Speciale 2014

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Comitato degli esperti:

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Aut. Trib. milano 457/2012

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