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Volumen 58 – Septiembre 2013 Niños con diabetes: Protegiendo nuestro futuro NÚMERO ESPECIAL PERSPECTIVAS MUNDIALES DE LA DIABETES

Diabetes Voice

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Volumen 58 | Número especial 1

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V o l u m e n 5 8 – S e p t i e m b r e 2 0 1 3

Niños con diabetes:

Protegiendo nuestro futuroNú

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DiabetesVoiceSeptiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1 3

Federación Internacional de DiabetesPromoción de la prevención, la atención y la cura de la diabetes en todo el mundo

Diabetes Voice es una publicación trimestral y está disponible en línea en www.diabetesvoice.org Es una traducción del original inglés. También se publica en francés.

La producción de este número especial ha sido posible gracias al apoyo de Sanofi Diabetes.

Redactor Jefe: Rhys Williams Redactora General: Isabella Platon, [email protected] Redactor: Elizabeth Snouffer Equipo asesor: Pablo Aschner (Colombia), Ruth Colagiuri (Australia), Maha Taysir Barakat (Emiratos Árabes Unidos), Viswanathan Mohan (India), João Valente Nabais (Portugal), Kaushik Ramaiya (Tanzania), Carolyn Robertson (EEUU).Maquetación e impresión: Ex Nihilo, Bélgica, www.exnihilo.be

La correspondencia, así como cualquier solicitud de espacios publicita-rios, debe enviarse a la Redactora General: Federación Internacional de Diabetes, Chaussée de La Hulpe 166, 1170 Brussels – Bélgica Tel: +32-2-5431626 – Fax: +32-2-5385114 – [email protected] © Federación Internacional de Diabetes, 2013 – Todos los derechos reservados. Esta publicación no se podrá reproducir ni transmitir en modo o medio alguno sin el permiso expreso de la Federación Interna-cional de Diabetes (FID). Para solicitar un permiso de reproducción o traducción de las publicaciones de la FID, debe dirigirse a: IDF Communications Unit, Chaussée de La Hulpe 166, B-1170 Brussels, o por fax al +32-2-5385114, o por correo electrónico a

[email protected].

La información contenida en esta revista tiene como único propósito el de informar. La FID no representa ni garantiza la exactitud ni la fiabilidad de ninguno de los contenidos de la revista. Cualquier opinión que aquí se exprese será la de su autor y no necesariamente representa el punto de vista de la FID. La FID no es responsable de pérdida o lesión alguna en relación con el uso de esta revista. A través de esta revista, podría entrar en contacto con sitios web de terceras partes que no están bajo el control de la FID. La inclusión de dichos vínculos no implica la recomendación ni el refrendo por parte de la FID de ningún material, información, producto o servicio que se anuncie en los sitios web de terceras partes y la FID niega tener responsabilidad alguna en lo tocante al acceso a dichos sitios web ni al uso de ningún producto que aquí se publicite. Aunque parte de la información contenida en Diabetes Voice se refiere a temas médicos, no constituye una consulta médica y no debería interpretarse como tal.

ISSN: 1437-4064Foto de portada : © GlobalStock | istockphoto.com

Índice

p u N t o S d e V i S t a 4

r e S u m e N d e N o t i c i a S 6

l a c a m p a Ñ a m u N d i a lmi dulce familia 10Aishath Shiruhana y Aminath Abdul Rahman

proteger los derechos de los niños: la Fid y sus colaboradores presentan el proyecto “Kids and diabetes in Schools” (KidS) en brasil e india 13Anne Belton y Bénédicte Pansier

bajo el espíritu del protagonismo del paciente 16 Angus Forbes

dar prioridad a la diabetes en la agenda mundial 19Linong Ji

programa nacional en turquía: diabetes en la escuela 21Şükrü Hatun y Şeyda Özcan

a t e N c i Ó N S a N i t a r i ael papel de la tecnología en niños y jóvenes con diabetes: conectarse para mejorar el control diabético 24 Francine R. Kaufman

domando al monstruo de la diabetes 28Elizabeth Snouffer

Niños y diabetes: logros y desafíos en el mundo en desarrollo 31Graham Ogle, Angie Middlehurst y Robyn Short-Hobbs

p r Á c t i c a c l Í N i c adebate – terapia con insulina: ¿cuestión de elección? 34

problemas psicológicos en los niños con diabetes 38Diana Naranjo y Korey Hood

informes, según los cuidadores, de la frecuencia recomendada por los proveedores sanitarios en relación al análisis de glucemia y frecuencia real de análisis en jóvenes con diabetes tipo 1 41Joyce P. Yi-Frazier y colegas, en nombre del Grupo de Estudio sobre Diabetes en Jóvenes SEARCH

d i a b e t e S y S o c i e d a dpromover un futuro saludable para los niños de brasil 48ADJ - Associação de Diabetes Juvenil

Voces de la diabetes tipo 1: llevar la diabetes tipo 1 a la escuela 53

V o i c e b o X 5 8

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DiabetesVoice Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 14

Puntos de vista

Estas palabras, pronunciadas por primera vez por Nelson Mandela, parecen especialmente apropiadas y actuales para el aspecto más crítico de la situación de la atención diabética en el mundo hoy día, especialmente en lo concerniente a derechos humanos y supervivencia. Las palabras de Mandela reflejan la presión que la mayoría de las naciones, gobiernos y alcaldías deben aceptar con el fin de mejorar la situación actual de la atención sanitaria para todas las personas con diabetes tipo 1 o tipo 2 en el mundo, especialmente los niños. Con un optimismo prudente y con la mayor coalición de defensores de la diabetes tras nosotros, debemos estar preparados para luchar a fin de proteger los derechos fundamentales de todos y cada uno de los niños que viven con diabetes. Podría parecer imposible hoy día, pero es algo que se debe hacer.

Hubo un tiempo en el que parecía imposible salvar la vida de los niños que sufren de diabetes, que acabó el día en que los doctores Frederick Banting y Charles Best, bajo la mentoría del profesor Macleod y con la ayuda de James Collip, descubrieron la insulina en 1921. En 1922, en el hospital General de Toronto, se consiguió por primera vez tratar a un niño con insulina. El Dr. Banting inyectó a Leonard Thompson, de 14 años de edad, un “paciente de caridad”, la hormona insulina y Leonard sobrevivió, al igual que ha sucedido con muchos niños a partir de entonces. Sin embargo, también debemos destacar que, incluso hoy día, muchos niños crecen con salud y que otros muchos mueren a las pocas semanas del diagnóstico, si es que se les llega a diagnosticar.

Debemos preguntarnos una y otra vez cómo puede ser que vivamos en un mundo en el cual la diabetes tipo 1 se siga considerando una sentencia de muerte, a pesar de que el tratamiento que ayuda a salvar la vida fue descubierto hace casi un siglo.

En 2006, la histórica Resolución de la ONU 61/225 fue el primer paso hacia el desarrollo de los derechos de las personas afectadas por la diabetes tipo 1 y tipo 2. La Resolución 61 validó la naturaleza debilitadora y costosa de la diabetes.

Trágicamente, al año de aprobarse la Resolución 61, aún murieron casi 5.000 niños de diabetes mellitus en todo el mundo (“Carga mundial de mortalidad”, OMS, 2008). Incluso esta vergonzosa estadística probablemente sea inexacta debido a la falta de información, la falta de diagnóstico y la culpabilidad. Lo que no se menciona en la Resolución 61 es la multitud de niños de países de ingresos medios y bajos que desarrollan diabetes y se encuentran prácticamente solos. Muchos de estos niños que sufren por una diabetes mal tratada tienen demasiado miedo de revelar su afección a sus profesores o compañeros de clase y a muchos no se les concederán las mismas oportunidades de hacer una carrera o de construir su vida. Al niño no diagnosticado o desatendido que desarrolla diabetes no se le cuidará satisfactoriamente y hoy sabemos que los cuidados desde el inicio son la clave para disminuir el riesgo de complicaciones con el paso del tiempo. Y, lo más trágico de todo, el niño que desarrolla diabetes tipo 1 y que, además, vive en la pobreza, morirá a las dos semanas sin una forma inyectable de insulina.

Es el momento de garantizar que se cumplan los estándares médicos para todos los niños que sufren diabetes tipo 1. Es el momento de que el suministro

de insulina llegue a todos los que puedan necesitarla, pero especialmente a los niños.

No más excusas.

Hoy, bajo el liderazgo de Graham Ogle, el programa de la FID Life for a Child (LFAC) ayuda a 11.200 niños y jóvenes en 43 países y les ofrece un tratamiento esencial, que incluye insulina, tiras reactivas y educación diabética experta.Sin embargo, se calcula que entre 80.000 y 100.000 niños y jóvenes en todo el mundo siguen necesitando ayuda urgente.

En 2011, la FID desarrolló la primera Carta internacional de derechos y responsabilidades de las personas con diabetes, una guía esencial sobre los derechos de las más de 371 millones de personas que viven con diabetes. Este documento histórico sitúa los derechos de las personas con diabetes, de sus padres y cuidadores en tres áreas de enfoque: el derecho a un tratamiento, a información y educación y a la justicia social, a la vez que reconoce las responsabilidades de las personas con diabetes.

Este documento tiene como objetivo cubrir el vacío existente en la calidad de la atención, así como en las costumbres y las prácticas que influyen sobre la salud de las personas con diabetes en distintos modos. Pero hay mucho más por hacer si queremos prometer un futuro saludable a los niños que viven con diabetes.

Los niños deben tener voz. Con el fin de poder comprender sus requisitos sanitarios, nuestra juventud debe ser capaz de comunicar sus necesidades y explicar qué aspecto de la diabetes les preocupa más, de modo que puedan comenzar a llevar una vida sana con esperanzas de futuro. Por esta razón, el asesoramiento y la atención psicosocial son las claves para el niño que no esté cubriendo sus objetivos. Este aspecto podría hacerse especialmente patente durante la adolescencia y las primeras etapas de la juventud, hasta bien avanzados los 20 años. La comunicación entre médico y paciente, asesor, paciente y padre o cuidador nos recuerda el triángulo de atención. Cuando el niño crece convirtiéndose en un joven adulto es importante elegir un tratamiento de transición adecuado. Sabemos que los jóvenes adultos y los adolescentes son más susceptibles de sufrir complicaciones. No podemos desestimar la importancia de enseñar a los niños que viven con diabetes a combatir su afección y a superar los obstáculos percibidos. Debemos enseñarles a ser los amos de su enfermedad en vez de sus esclavos, pero tan sólo podremos empezar a mostrarles el camino con la atención adecuada y acceso a la medicación que les puede salvar la vida.

Ningún niño debería morir de diabetes y debemos garantizar que esto sea así.

No más excusasSiempre parece imposible, hasta que se hace. - Nelson Mandela

michael Hirstpresidente de la Federación

internacional de diabetes.

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Otro artículo reciente de Diabetologia (Lind et al, disponible en línea) es la demostración de que, al menos en Canadá y el Reino Unido, las perspectivas parecen estar mejorando en términos de resultados de mortalidad para las personas con diabetes en comparación con las personas sin diabetes de la misma edad. Por lo general, la mortalidad excesiva de personas con diabetes ha decrecido prácticamente el doble que la de las personas sin diabetes en 1996, llegando a ser esta diferencia del 150% en 2009. Esto aún no es satisfactorio, pero es una tendencia que va en la dirección adecuada. Los autores especulan que este descenso “se debe en parte a la detección precoz y al aumento de prevalencia de diabetes temprana, así como a las mejoras en la atención diabética”. Todavía es demasiado pronto para desplegar las banderas y tocar las trompetas, ya que necesitamos datos similares procedentes de otros países, pero es estimulante sentir que las perspectivas para nuestros niños podrían ser mejores en el futuro de lo que han sido en el pasado.

En la última página de este número hay una nueva sección, Voice Box, el buzón de voz de Diabetes Voice. Le invitamos a que envíe sus comentarios sobre nuestra publicación a través de [email protected]. Nuestro objetivo es que esta revista sea tan interactiva como activa.

Las afirmaciones frecuentemente repetidas acerca de los niños, aunque se hayan convertido en clichés, no dejan de ser absolutamente ciertas. Nuestros niños son nuestro futuro. Son nuestro bien más preciado. Su bienestar es una de las pocas cosas por las que todo el mundo en este planeta estaría de acuerdo que merece la pena luchar. La política, la religión y las costumbres, desgraciada y a veces trágicamente, aún nos dividen, pero el bienestar de nuestros hijos es una de las preocupaciones que nos une, sin ninguna duda en absoluto. El tema de este número de Diabetes Voice es “diabetes en niños y adolescentes”. A menos que nos centremos en este tema (y actuemos), el bienestar de nuestros niños y adolescentes con diabetes (ya sea de tipo 1 o de tipo 2) sufrirán. Si dejamos que eso suceda, ¿cómo vamos a explicarles que les hemos fallado ahora y cuando sean adultos?

Tuve el placer de ver, en un número reciente de Diabetologia, el trabajo de Persson y sus colegas que trata sobre el impacto de la diabetes tipo 1 de aparición durante la infancia en la escolarización, los logros académicos, al final del período educativo obligatorio y al final de la educación superior secundaria, así como en el estatus laboral más adelante. Como alguien que ha contribuido, de vez en cuando, a la literatura sobre los costes de la diabetes para el individuo y la sociedad, a menudo he pensado que el “coste” (en su sentido más amplio) de la diabetes para la educación de los niños apenas se había documentado. Como contraste, los costes monetarios de la diabetes para el individuo y la familia, así como para la sociedad en términos de pérdida de producción de los adultos con diabetes, han sido estudiados en profundidad. Este estudio, procedente de Suecia, reveló que la presencia de diabetes tenía un efecto adverso sobre las notas finales de los niños y que quienes tuvieron diabetes desde niños tenían menos posibilidades de estar “felizmente empleados” a la edad de 29. Tal y como se destaca en un comentario de este trabajo, publicado en el mismo número de la revista, los efectos descubiertos eran pequeños en magnitud, pero dicha magnitud probablemente dependa del tipo de apoyo que se da a los niños en cualquier sistema educativo concreto. Por lo tanto, aunque sean pequeños en Suecia, los efectos podrían ser mucho mayores en cualquier otro lugar. Mi intuición me dice que lo son.

El primero de la selección de artículos de la sección de Investigación en diabetes y práctica clínica del Resumen de noticias de este número trata concretamente sobre los niños. Es un estudio que formula la siguiente pregunta: “La actitud de los niños con diabetes tipo 1 hacia la monitorización de la glucosa, ¿influye sobre la armonía familiar?” La respuesta corta es: sí, influye. Profundizando sobre este tema hay un artículo, publicado originalmente en la misma revista, sobre un aspecto diferente del mismo tema: ¿Hasta qué punto las recomendaciones de los proveedores sanitarios de los niños (diabetólogos y enfermeros especializados en diabetes principalmente) relativas a la frecuencia de autoanálisis de glucemia se llevan en realidad a la práctica?

Las recomendaciones autoritarias sobre monitorización de la glucemia en personas con diabetes tipo 1 son exigentes: cuatro o más análisis al día, en la mayoría de los casos. Esto tiene un coste, económico (ya sea para el sistema sanitario o para la familia, dependiendo de las circunstancias), práctico (en lo referente al momento y las instalaciones necesarias para llevarlo a cabo) y emocionales (en términos, por ejemplo, del constante recuerdo de ser “distinto” a cualquier otra persona que no necesite hacerlo). Ambos estudios han enfocado, desde distintas perspectivas, la polifacética cuestión de la viabilidad de la observancia de estas recomendaciones. Ambos estudios proceden de los EEUU. La cuestión de la viabilidad debe estar mucho más marcada en entornos de recursos bajos.

Puntos de vista

Niños y adolesceNtes

Nuestro bien más preciado

rhys Williams catedrático emérito de epidemiología clínica de la

universidad de Swansea (ru) y redactor jefe de Diabetes Voice.

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DiabetesVoice Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 16

ResuMen de noticias

“Dar un paso por la diabetes” (Take a Step for Diabetes), la campaña del Día Mundial de la Diabetes 2013, anima a las personas de todo el mundo a que participen directamente en esta iniciativa para mejorar la concienciación sobre esta afección, dando un paso al frente o realizando cualquier actividad física o relacionada con la diabetes.

La plataforma en línea “Take a Step for Diabetes” está acumulando rápidamente millones de pasos con la ayuda de individuos y grupos. Un paso equivale a cualquier actividad que aumente la conciencia-ción, mejore la vida de las personas con diabetes, promueva una vida sana o reduzca el riesgo de desarrollar diabetes. En reconocimiento del número actual de personas que viven con diabetes, “Dar un paso por la diabetes” espera alcanzar 371 millones de pasos antes del inicio del Congreso Mundial de Diabetes en Melbourne, que se celebrará en diciembre del presente año. Hasta el momento, se han enviado más de 200 millones pasos.

Puede averiguar cómo participar en http://steps.worlddiabetesday.org/es/. Cada paso adelante es un avance en la prevención, el tra-tamiento y la cura de la diabetes en todo el mundo. ¡Ayúdenos a cambiar la diabetes paso a paso!

La campaña del Día Mundial de la Diabetes también incluirá un anuncio de servicio público (PSA) que se ha creado para informar y educar a las personas sobre la naturaleza mortífera de la diabetes.

El anuncio de 60 segundos, producido por la FID, promueve la importancia de mantenerse sano para ayudar a reducir las compli-caciones asociadas a la diabetes, como la amputación, la ceguera y las enfermedades cardíacas.

Puede ver el PSA en http://bit.ly/1bKJauI

¿Cuánto sabe sobre la diabetes? ¿Le interesa ayudar a que aumente la concienciación o convertirse en un defensor de la diabetes en su zona? Toda esta información y mucha más está disponible en el pa-quete de herramientas en línea del Día Mundial de la Diabetes, que encontrará en un formato fácil de utilizar y adaptado a la medida de los distintos grupos objetivos, como el público general, las personas con diabetes, los niños y jóvenes y los profesionales sanitarios.

El paquete de herramientas está a su disposición en www.idf.org/diamundialdediabetes

Campaña del Día Mundial de la Diabetes 2013: Proteger nuestro futuro paso a paso

14 noviembre

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DiabetesVoiceSeptiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1 7

A principios de junio, más de 100 niños y jóvenes con diabetes tipo 1 y sus familiares se reunieron en el Palacio de Westminster de Londres (Reino Unido) para la presentación parlamentaria de la campaña de Diabetes UK Type 1 essentials for children and young people (“Elementos fundamentales para tratar la diabetes tipo 1 en niños y jóvenes”). Diabetes UK calcula que tan sólo el 6% de los niños y jóvenes del Reino Unido está recibiendo el tratamiento completo, los servicios y el apoyo (“diez de diez”) recomendados para la diabetes, a los que tienen derecho. Éstos son:■ Atención por un equipo especializado ■ Revisiones rutinarias (HbA1c, peso, altura, etc.)■ Un tratamiento adecuado■ Apoyo para el autocontrol o el cuidado parental ■ Ayuda con los sentimientos y las preocupaciones ■ Una atención adecuada en el hospital■ Una transición fluida hacia los servicios para adultos ■ Poder opinar sobre el tratamiento que reciben■ Apoyo en la escuela ■ Igualdad de oportunidades

La campaña sirve para concienciar a los equipos de diabetes in-fantil sobre el apoyo que los niños y los jóvenes con diabetes tipo 1 deberían estar recibiendo y promueve la presión de los jóvenes y sus padres a sus miembros del Parlamento correspondientes (MP) y coordinadores sanitarios locales para garantizar que estas carac-terísticas se cumplan en sus localidades. Los niños y sus padres se reunieron con sus MPs durante este día a la vez que algunas familias también se reunieron con la Ministra responsable de la lucha contra la diabetes, Anna Soubry.

Más información en: www.diabetes.org.uk

ResuMen de noticias

DAFI, la innovadora iniciativa para el control del pie diabético en África, en la que parti-cipan múltiples colaboradores, ha dado un gran paso adelante en las últimas semanas.

Este proyecto, dirigido por la FID y su Región Africana, en colaboración con la Universidad de Johannesburgo, la Universidad Senghor, la UNFM, Sanofi Diabetes y diez centros sanitarios de África, ya está en pleno de-sarrollo. La formación especializada para profesionales sanitarios ya está en curso, para ayudar a las personas con diabetes en diez países africanos a que eviten las lesiones del pie diabético y el riesgo de amputación de las extremidades inferiores.

Tras una formación inicial interna en diabetes por medios electrónicos con la UNFM, treinta

médicos y enfermeros han recibido ayudas del proyecto para acudir a mediados de julio a un curso de formación en examen y tratamiento del pie en la Universidad de Johannesburgo. Ahí han participado en conferencias y talleres desarrollados por la Universidad Sudafricana y la Universidad Senghor de Egipto, diseñados para lograr un título de auxiliares en atención al pie diabético.

Cuando regresen a sus centros de Camerún, Gana, Guinea, Kenia, Madagascar, República del Congo, Ruanda, Senegal, Tanzania y Uganda, estos profesionales sanitarios pre-parados utilizarán una herramienta espe-cialmente desarrollada para la estratificación del riesgo y la intervención a fin de atajar el alto índice de complicaciones del pie en dichos países.

Al mismo tiempo se ha desarrollado un con-junto de materiales para aumentar la concien-ciación entre las personas con diabetes que viven en los diez países seleccionados sobre la necesidad de cuidarse los pies a fin de evitar complicaciones o empeorar los problemas del pie ya existentes.

DAFI : Diabetes Africa Foot Initiative

DIABETESAFRICAFOOT INITIATIVEA project led by the International Diabetes Federation

Campaña de Diabetes UK para mejorar la atención a los niños y jóvenes con diabetes tipo 1

La Baronesa Young (CEO de Diabetes UK) con Anna Soubry (MP) y algunos jóvenes en la presentación parlamentaria de la campaña “Type 1 essentials”.

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Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 18 DiabetesVoice

diaBetes aBcDe la Dra. Sherry L Meinberg

Ilustrado. 56 páginas. Outskirts Press (7 de noviembre de 2012)

“Diabetes ABC” es un sencillo resumen sobre la diabetes y las afecciones relaciona-das, escrito tanto para niños como para adultos, que ofrece consejos para padres, cuidadores, amigos, niños y maestros sobre cómo vivir con esta enfermedad.

PuttiNG youR PatieNts oN tHe PumP De Karen M. Bolderman (autora), Nicholas B. Argento (colaborador), Susan L. Barlow (colaboradora), Gary Scheiner (colaborador)128 páginas (edición de bolsillo), American Diabetes Association, segunda edición (10 de septiembre de 2013)

Putting Your Patients On The Pump ofrece instrucciones prácticas para integrar todos los elementos esenciales de un programa seguro y de éxito para la utilización de una bomba de insulina, a saber: selección y educación del paciente, dosis de inicio y ajustes y mantenimiento a largo plazo. Aspectos singulares, que afectan a poblaciones esenciales, como los niños y las embarazadas, se cubren en detalle. Un recurso fundamental para el profesional sanitario que necesite un libro de referencia o una guía de instrucciones.

diaBetes aNd me: aN esseNtial Guide FoR Kids aNd PaReNtsDe Kim Chaloner (autor), Nick Bertozzi (ilustrador)Ilustrado. 176 páginas, Hill and Wang (5 de noviembre de 2013)

A la autora, Kim Chaloner, le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los dieciséis años de edad. Basándose en sus propias experiencias, Kim lleva al lector a través de los elementos básicos de la diabetes tipo 1 y 2, cubriendo las últimas tecnologías para el análisis de glucosa en sangre, estrategias de alimentación y ejercicio, cómo explicar la diabetes a los amigos y familiares y mucho más.

DRCP es el periódico oficial de la FID. Los siguientes artículos han aparecido recientemente o están a punto de aparecer en dicha publi-cación. Encontrará acceso a la información en el código QR.

IMPACto Del ANálIsIs De lA glUCeMIA sobre los CoNFlICtos FAMIlIAres y el CoNtrol glUCéMICo De los ADolesCeNtes CoN DIAbetes tIPo 1 Gray WN, Dolan LM, Hood KK. Diabetes Res Clin Pract 2013; 99: 130-5.

“Este estudio longitudinal analiza si los conflictos familiares propios de la diabetes y el control glucémico se podrían ver influidos y/o explicar mediante las respuestas afectivas negativas ante los análisis de glucemia”.

eNCUestA MUNDIAl sobre DIAbetes: UN INForMe ANUAl sobre lA CAlIDAD De lA AteNCIóN DIAbétICASchwarz PEH, Gallein G, Ebermann D, et al. Diabetes Res Clin Pract 2013; 100: 11-8.

“La ‘Encuesta mundial sobre diabetes’… es un cuestionario estandarizado, anual y mundial que se utilizará para evaluar las respuestas de los repre-sentantes de 19 grupos que participan en la lucha contra la diabetes… Los hallazgos estarán disponibles de manera gratuita para su uso público y se utilizarán para informar a los políticos y otras partes implicadas a fin de que promuevan una mejora de la calidad de la atención diabética en sus dimensiones médica, económica, estructural y política”.

¿se CUMPleN los estáNDAres reCoMeNDADos De AteNCIóN DIAbétICA eN AMérICA CeNtrAl y Del sUr? UNA revIsIóN sIsteMátICAMudaliar U, Kim W-C, Kirk K, et al. Diabetes Res Clin Pract 2013; 100: 306-29.

“Hemos evaluado la calidad de la atención diabética en países de ingresos medios y bajos (PIMB) de América Central y del Sur… también hemos identificado los obstáculos que dificultan la consecución de los objetivos de tratamiento y las características de los programas de éxito… Pocos estudios informan sobre la calidad de la atención diabética en los PIMB de las Américas y la heterogeneidad a lo largo de los estudios limita nuestra comprensión. Es necesario prestar una mayor atención a las auditorías, al uso de métodos de información estandarizados y poner más empeño en superar los obstá-culos que dificultan la atención sanitaria”.

8 DiabetesVoice

ResuMen de noticias

www.idf.org/diabetesvoice

eN lA estANteríA

AHorA en Diabetes Research and Clinical Practice (DrCP)

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La caMPaÑa MundiaL

mi dulce fa miliaAishath Shiruhana y Aminath Abdul Rahman

aminath abdul Rahman (aana) nació en 1985 en malé, capital de la República de las islas maldivas, situadas justo al sudoeste de sri lanka, en el océano Índico. la campaña de turismo nacional de su país (“El lado soleado de la vida”) refleja la reputación internacional del mismo como lugar de máximo lujo tropical para recién casados en busca del pa-raíso. Formadas por 1.190 islas, de las cuales tan sólo 200 están habitadas, las maldivas han estado catalogadas como “país menos desarrollado” (Pmd) por las Naciones unidas hasta 2011, cuando ascen-dieron al estatus de país de ingresos medios-altos. la prevalencia de diabetes en las maldivas (316.000 habitantes) es del 9,8% y el número total de perso-nas que viven con diabetes no diagnosticada está ligeramente por encima del 8%. Hoy día, el mayor desafío al que se enfrentan las personas con diabetes en las maldivas es la falta de acceso a los medicamentos y suministros necesarios para el tratamiento de su afección. las inyecciones múltiples basadas en la terapia basal-bolus son imposibles de administrar porque, incluso hoy en día, la única insulina disponible es la de acción pro-longada. Para empeorar las cosas, la insulina tan sólo está disponible en la capital, debido a que el reparto a las islas de la periferia de las maldivas es demasiado difícil. Vamos a conocer la aventura de una joven con diabetes tipo 1 en las maldivas, tal y como nos lo cuenta aana Rahman, con la ayuda de aishath shiruhana, ceo de la sociedad de diabetes de las maldivas.

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la única insulina disponible en el mercado en Malé, la insulina humana Mixtard 30/70, dispensada en la farmacia del gobierno. Ésta era la única insulina disponible si vivías con diabetes en las Maldivas por aquel entonces.

Me llevó más de diez años, pero las cosas iban a mejorar para mí. Mi primera experiencia de aprendizaje sobre la diabetes fue en 2005, cuando me uní a la Sociedad de Diabetes de las Maldivas (DSM). Fue muy emocionante y me mereció la pena, porque me dieron sumi-nistros médicos gratuitos, como el equipo para el análisis de la glucosa en sangre, nada más inscribirme. Me involucré inmediatamente

en las actividades de la DSM como volunta-ria y la Sociedad se convirtió en mi segunda familia y en mi equipo virtual de animadoras en el campo de batalla de la diabetes. Desde que me uní a la DSM, nunca he dejado de aprender. Sé que hay muchos niños como yo, que se sienten agradecidos por la ayuda con la diabetes que les ha prestado la Sociedad. En 2008, la DSM estableció un programa para los niños que viven con diabetes tipo 1

La caMPaÑa MundiaL

mi dulce fa miliaLa Sociedad de Diabetes de Maldivas (DSM) se creó en abril de 2000 y se convirtió en miembro de la FID en 2002, con el fin de aumentar la concienciación en las Maldivas sobre la diabetes, ayudar a los pacientes a llevar una vida plena y sana con diabetes y a destacar la im-portancia de la prevención diabética.

La DSM, que en la actualidad cuenta aproximadamente con unos 1.200 miembros, es el centro de información sobre diabetes en las Maldivas y educa a la comunidad a través de consultas gra-tuitas, programas de rastreo y presen-taciones, todas ellas relacionadas con la educación sobre la salud. Este año se han unido más de 100 nuevos miem-bros a la sociedad y, en general, hemos tenido unas 1.250 citas de seguimiento en la clínica. Además, la DSM trabaja continuamente para crear conciencia y mejorar la atención diabética por toda la región. El resultado de este es-fuerzo se ve muy bien reflejado en los programas de rastreo y concienciación de 2012, que revelaron que el 50% de los casi 4.000 participantes analizados corrían un alto riesgo de desarrollar diabetes tipo 2.

Me diagnosticaron diabetes a los nueve años de edad, en 1994. Entonces, la mayoría de personas que vivíamos en Malé, incluidos los profesionales sanitarios, no sabíamos nada de la diabetes tipo 2 y mucho menos de la de tipo 1. Desgraciadamente, nadie le contó a mi familia gran cosa acerca de mi afección cuando me la diagnosticaron por primera vez. Mi madre y mi padre no recibieron informa-ción alguna sobre las nociones básicas de la diabetes por parte de los médicos y el único hospital de atención terciaria de Maldivas no tenía suficientes análisis para determinar si yo había desarrollado diabetes tipo 1 o tipo 2. Por el contrario, me dieron medicación

oral para la tipo 2 basándose en mis síntomas hiperglucémicos o alto nivel de glucosa y, por culpa de este error de medicación, acabé por desarrollar una cetoacidosis diabética (CAD). Debido a mis constantemente fluctuantes niveles de glucosa en sangre y tras demasiadas hospitalizaciones, finalmente me asignaron un régimen de insulina y me dijeron que tenía diabetes tipo 1. Desgraciadamente, los médi-cos no tenían ninguna opción más que darme

Desde que me uní a la DSM, nunca he dejado de aprender. Sé que hay muchos

niños como yo, que se sienten agradecidos por la ayuda con la diabetes.

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La caMPaÑa MundiaL

aishath shiruhana y aminath abdul Rahman Aishath Shiruhana es CEO de la Sociedad de Diabetes de Maldivas.Aminath Abdul Rahman es representante para el Sudeste Asiático – Maldivas del programa de la FID Jóvenes Líderes de la Diabetes (YLD).

Bibliografía1. International Diabetes Federation. IDF

Diabetes Atlas, 5th edn. IDF. Brussels, 2011.

denominado “Salvemos a un niño diabético” (Save a Diabetic Child). Financiado por el pro-grama Life for a Child (LFAC) de la Federación Internacional de Diabetes, garantiza que todos los niños inscritos que vivan con diabetes tipo 1 en las Maldivas reciban insulina y equipos para el análisis.

Mi relación con la DSM siguió desarrollán-dose durante algunos años, pero mi conexión con la Federación Internacional de Diabetes (FID) comenzó cuando me dieron la opor-tunidad de acudir al primer programa de Jóvenes Líderes de la Diabetes (YLD), que se celebró en paralelo al Congreso Mundial de Diabetes de Dubái de 2011. Fui el único miembro en representación de la región del Sudeste Asiático (SEA) y, debido a ello, me seleccionaron para que representase al SEA en el Consejo de YLD. Uno de los primeros proyectos que me asignaron fue celebrar un campamento de diabetes de cinco días para 18 niños que vivían con la afección en Maldivas. Como primer campamento de jóvenes con diabetes en el SEA, el principal objetivo del programa era promover la aceptación de la diabetes y ayudar a que los participantes se sintiesen cómodos dentro de una comunidad en la que la norma, y no la excepción, es tener diabetes. Los campistas regresaron a casa sintiéndose más seguros de sí mismos y más autosuficientes, tras haber comprendido la importante relación entre autocontrol de la

diabetes y la promesa de un futuro de éxito. Espero poder ayudar a que se celebren más campamentos de diabetes en el futuro con el apoyo de la DSM y de YLD. Como programa anual y con la ayuda de la DSM, también he creado un grupo de jóvenes con diabetes denominado “Mi dulce familia” (My sweet family), que funciona como programa de alcance por todo Maldivas.

Este año he sido seleccionada como miem-bro del comité organizador del curso de Formación de Liderazgo para YLD durante el Congreso Mundial de Diabetes de Melbourne, en 2013. También es un año increíble por otra razón. Durante mucho tiempo pensé que tener una bomba de insulina era un sueño imposible, hasta el pasado mayo, cuando un

donante me seleccionó como receptora de mi propia bomba. Estoy feliz de informar que finalmente he logrado alcanzar mis objetivos glucémicos, gracias a mi nueva bomba.

Voy a trabajar con mucho empeño con la DSM para hacer todo lo posible para propor-cionar bombas de insulina a todos los niños de Maldivas. No hay nada más importante que convertir en realidad los sueños de los niños con diabetes.

los participantes en el primer campamento de jóvenes de la Región regresaron a casa sintiéndose con más confianza en sí mismos y más autosuficientes, tras haber comprendido la importante relación entre autocontrol diabético y la promesa de un futuro de éxito.

durante mucho tiempo pensé que tener una bomba de insulina era un sueño imposible.

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Proteger los derechos de los niños:

la Fid y sus colaboradores presentan el proyecto “Kids

and Diabetes in Schools” (Kids) en Brasil e india

Anne Belton y Bénédicte Pansier

la diabetes se está convirtiendo cada vez más en una amenaza sanitaria común entre los jóvenes de

todo el mundo, exigiendo a las comunidades locales (especialmente a las de los países de ingresos medios y bajos) que ejecuten medidas que garanticen que los

jóvenes con diabetes puedan llevar una vida tan rica y plena como sus semejantes. en colaboración con

algunos socios selectos, la Federación Internacional de Diabetes (FID) ha desarrollado un proyecto diseñado para

respaldar los derechos de los niños, garantizando que los días en la escuela sean días felices para los que han

sido diagnosticados y promoviendo conductas saludables entre todos los niños en edad escolar de todo el mundo.

En junio de 2013, la FID, en colaboración con la International Society for Paediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) y Sanofi Diabetes, presentó el proyecto “Kids and Diabetes in Schools” (KIDS, “Niños y diabetes en las escuelas”). KIDS, como iniciativa de participación múltiple, tiene como objetivo promover un entorno seguro y de apoyo en la escuela para que los niños con diabetes puedan con-trolar su afección y combatir la discriminación. Entre los derechos fundamentales de los niños que viven con diabetes se incluye la libertad de acceso a la atención y el apoyo para controlar su diabetes apropiadamente, así como ser plenamente incluidos y participar en todas las actividades escolares a fin de que puedan alcanzar todo su potencial. KIDS también tiene como objetivo aumentar la concien-ciación sobre la diabetes y promover una alimentación saludable y hábitos de ejercicio en la comunidad escolar.

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Para poder implementar e integrar con éxito KIDS en las comu-nidades escolares se necesita: un serio compromiso por parte de quienes diseñan las políticas y de las autoridades educativas, com-pletar unos análisis de situación que resuman las oportunidades y las dificultades, la ejecu-ción de una campaña de concienciación es-colar plenamente ca-pacitada y el desarrollo e introducción de un paquete informativo sobre diabetes en la escuela y formación del profesorado en algunos países concretos. El programa de la FID “Jóvenes Líderes de la Diabetes” prestará su apoyo y ayudará a difundir los paquetes de KIDS cuando arranque el proyecto en Brasil e India, nuestros dos países piloto.

Al final de la primera fase del proyecto (18 meses), se desarrollará un Paquete de herramientas global para la diabetes en la escuela y se pondrá a disposición de las Asociaciones Miembro de la FID a fin de dar a conocer el proyecto tras la presentación piloto en otras partes sucesivas del mundo. En la segunda fase, KIDS tiene como objetivo lograr el apoyo gubernamental a fin de lograr un cambio sistémico para los niños con diabetes en las escuelas, que incluya la difusión de una guía nacional.

Amenaza global de la diabetes infantilLa diabetes tipo 1 es una de las enfermedades infantiles crónicas más comunes y se calcula que afecta a unos 490.000 niños menores de 15 años. La incidencia de diabetes tipo 1 entre los niños está en aumento en muchos países y se calcula que alrededor de 78.000 niños menores de 15 años desarrollan diabetes tipo 1 cada año en todo el mundo.1-3

Los jóvenes hoy día también se enfrentan a otro peligro que ame-naza su capacidad de conseguir un futuro saludable y de éxito. Las pruebas muestran que la diabetes tipo 2 también está en aumento en niños y adolescentes de todo el mundo a un ritmo alarmante. Con el creciente nivel de obesidad infantil e inactividad física en muchos países, la diabetes tipo 2 en niños tiene el potencial de convertirse en un problema de salud pública mundial.4-6

Sobre este telón de fondo, el sistema escolar es un entorno de importancia vital para los niños con diabetes, especialmente al estar relacionado con el autocontrol día a día y el bienestar total. Las escuelas juegan un papel vital a la hora de apoyar y educar a los niños con diabetes, de modo que tengan las mismas oportu-nidades que se les conceden a los demás niños, como participar

en la clase o en la zona de juegos.

Liderazgo de la FID en la diabetes infantilEn marzo de 2005, la FID publicó una de-claración de posición

sobre los Derechos del niño en la escuela, en donde declara que los niños tienen el derecho de controlar su diabetes sin ser excluidos o sufrir discriminación7 dentro de las premisas escolares. Esta de-claración de posición pide que todos los niños con diabetes tengan un plan personalizado de diabetes con un enfoque de colaboración

KIDS tiene como objetivo lograr el apoyo gubernamental a fin de lograr un cambio sistémico para los niños

con diabetes en las escuelas.

la diabetes tipo 2 en niños tiene el potencial de convertirse en un problema de salud pública mundial.

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por parte de sus proveedores sanitarios, del personal escolar y de su familia.

Se han publicado en varios países numerosas guías y materiales edu-cativos sobre diabetes en la escuela dirigidos a profesores, padres y niños.8-11 Entre las campañas eficaces para el control diabético en la escuela se incluye “Diabetes kidsandteens Careline” (2006), del Consejo Australiano de Diabetes, la campaña “Safe at School” (2011), de la Asociación Americana de Diabetes, la campaña infantil “Let's Talk Type 1 Diabetes in Schools” (2011), de Diabetes UK, la campaña escolar “Good Diabetes Control” (2012/201) de la FID y sus Asociaciones Miembro italianas y el programa “Diabetes en la escuela” de Turquía (2012).12

A pesar de esta labor, las pruebas sugieren que muchos niños y adoles-centes con diabetes siguen enfrentándose a obstáculos que dificultan su educación y mantienen la discriminación y la estigmatización, en particular en países de ingresos medios y bajos. La escuela y las polí-ticas nacionales a menudo no reconocen las necesidades especiales de un niño que vive con diabetes. La falta de ayuda necesaria para analizarse la glucemia, administrarse insulina y tratar situaciones de emergencia (por ejemplo, la hipoglucemia) puede tener como resul-tado que el niño sea excluido de las actividades escolares. Algunas escuelas consideran que pueden reservarse el derecho de denegar el acceso a un niño con diabetes e, incluso cuando se les permite matricularse, a algunos niños se les impide participar en actividades extracurriculares.13-16 La ignorancia y los conceptos erróneos sobre la diabetes que mantienen y promueven el personal escolar, los com-pañeros de estudios y los padres de otros estudiantes a menudo son la raíz de dicha estigmatización y discriminación. Además, un aula escolar podría no ser el espacio limpio y adecuado que ayude en las tareas de autocontrol, como el análisis de la glucemia, el almacena-miento de tentempiés, la inyección de insulina o el almacenado del equipo para las inyecciones o lancetas para el análisis de glucemia.

Punto final de KIDS - Fase 1El proyecto de la FID KIDS comenzará con un estudio de viabilidad que contará con el apoyo de dos colaboradores locales para su imple-mentación, la Asociación Miembro de la FID Associação de Diabetes Juvenil (ADJ) de Brasil y la Fundación para la Salud Pública de la India (Public Health Foundation of India, PHFI). Este estudio sobre viabilidad identificará e interactuará con las partes interesadas rele-vantes a nivel nacional, regional y local, revisará las guías e iniciativas existentes sobre diabetes en el entorno escolar y desarrollará una valoración de las nece-sidades en ambos países. Se espera tener los resultados para septiembre de 2013.

anne Belton y Bénédicte PansierAnne Belton es enfermera educadora en diabetes y especialista en educación. Es miembro de la Sección Consultiva sobre Educación de la Federación desde 2000 y vicepresidenta de la Federación Internacional de Diabetes durante el período 2013-15.Bénédicte Pansier es responsable de cuentas de la Federación Internacional de Diabetes.

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7. International Diabetes Federation. IDF Position Statement: The Rights of the Child with Diabetes in the School. IDF. Brussels, 2005.

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16. Pinelli L, Zaffani S, Cappa M, et al. The ALBA Project: an evaluation of needs, management, fears of Italian young patients with type 1 diabetes in a school `setting and an evaluation of parents' and teachers' perceptions. Pediatr Diabetes. 2011; 12: 485-93.

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¿son las últimas innovaciones en los tratamientos suficientes para las per-sonas que viven con diabetes en el siglo xxi? ¿cómo puede utilizar la profe-sión médica las tecnologías actuales y los avances en los tratamientos sin perder el contacto con los valores del paciente y el poder de la compasión y la percepción?

líder del bloque temático sobre “educa-ción y atención integrada”, angus For-bes, nos da la oportunidad de observar y conocer el atractivo programa planeado para melbourne en 2013. la integración de la atención y el protagonismo del paciente se entretejerán a través de las conferencias, los debates y los simpo-sios con energía y percepción renovadas. Para reflejar la importancia de la capaci-tación, personas que viven con diabetes participarán activamente en los foros y debates junto a los proveedores sanita-rios. cambiando hacia una perspectiva más amplia, se revisarán las diferencias en el mundo en innovación, educación y autocontrol, lo que ayudará a cubrir la necesidad de una revisión mundial de la realidad de la atención diabética.

Una mirada a las vertientes de Melbourne

Bajo el espíritu del protagonismo del pacienteAngus Forbes

El bloque temático sobre “Educación y aten-ción integrada”, programado para el Congreso Mundial de Diabetes de la FID de Melbourne, nos ofrecerá distintas perspectivas mundiales sobre dilemas clave asociados a las innova-ciones en el autocontrol diabético durante el siglo XXI. Los avances de hoy día en las terapias médicas contra la diabetes continúan ampliando las oportunidades de mejorar los tratamientos y las estrategias de control. Sin embargo, los tratamientos avanzados tan sólo son eficaces si las personas con diabetes pue-den utilizarlos apropiadamente y acomodar-los como parte de su vida diaria.1 También aumenta cada día el reconocimiento, dentro de la comunidad diabética, de que un enfo-que personalizado de la atención diabética2 podría conllevar una mejor observancia del tratamiento. Los programas personalizados deberían determinar algo más que tan sólo la valoración individual del riesgo, e involucrar activamente a las personas con diabetes a la hora de identificar sus propios objetivos y decisiones de tratamiento.3 Como consecuen-cia, el valor de las innovaciones en diabetes, especialmente las designadas para motivar a las personas y reforzar los comportamientos positivos para el autocontrol, va directamente vinculado a una mejora de los resultados, convirtiéndolos en esenciales para que avance la atención diabética.

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La “atención integrada” viene siendo una palabra de moda clave en el panorama sani-tario durante la última década. Actualmente identificada como una de las cualidades más importantes para el desarrollo de sistemas efi-caces de atención en la diabetes, la integración es una preocupación sanitaria profesional, porque el enfoque colectivo a la hora de ofre-cer una atención centrada en el paciente, de calidad, con seguridad y eficacia a un mismo tiempo es exigente. La atención integrada es un tema de alcance total que está incluido en este bloque temático y examinaremos impor-tantes áreas en las que la integración resulta dificultosa, especialmente en el caso de la

salud mental y la diabetes, las transiciones a lo largo de los períodos de edad dentro del contexto de género, la integración de modelos sanitarios alternativos, la interactuación entre la persona con diabetes y los miembros de su familia y los enfoques innovadores para integrar los sistemas sanitarios.

¿Es el protagonismo de la persona, definida como inquilino fundamental de la atención diabética moderna, una realidad para las per-sonas que viven con diabetes? Para responder a esta pregunta, compartiremos algunos datos multinacionales claves que podrían revelar si los valores del paciente están sirviendo

realmente de orientación para la toma de decisiones clínicas. Bajo el espíritu del prota-gonismo del paciente, facilitaremos debates y preguntaremos a las personas que viven con diabetes sobre las tendencias actuales en la educación del paciente. También examina-remos técnicas alternativas para involucrar a los pacientes en su propia atención, que incluyen el uso de medicina narrativa y a través de los medios, como el arte y los cuen-tacuentos. Tenemos el privilegio de que uno de los principales defensores del enfoque de educación diabética centrada en el paciente, el profesor Jean-Philippe Assal, presente una conferencia titulada “Poder y fragilidad en la

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angus ForbesAngus Forbes es catedrático FEND de Enfermería Clínica en Diabetes en el King’s College de Londres (RU). Dirige el bloque temático sobre “Educación y atención integrada” durante el Congreso Mundial de Diabetes de la FID que se celebrará en Melbourne en 2013.

Bibliografía1. Odegard PS, Capoccia K. Medication taking

and diabetes: a systematic review of the literature. Diabetes Educ 2007; 33: 1014-29.

2. Inzucchi SE, Bergenstal RM, Buse JB, et al. Management of hyperglycemia in type 2 diabetes: a patient-centered approach: position statement of the American Diabetes Association (ADA) and the European Association for the Study of Diabetes (EASD). Diabetes Care 2012; 35: 1364-79.

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5. World Health Organization (WHO). Childhood overweight and obesity. http://www.who.int/dietphysicalactivity/childhood/en

6. Peyrot M, Burns KK, Davies M, et al. Diabetes Attitudes Wishes and Needs 2 (DAWN 2): A multinational, multi-stakeholder study of psychosocial issues in diabetes and person-centred diabetes care. Diabetes Res Clin Pract 2013; 99: 174-84.

salud, la enfermedad y las dolencias: el papel de los proveedores sanitarios y los pacientes” como parte del programa de Melbourne.

Además, tendremos en cuenta la importante área de la adherencia, la cual sabemos pre-dice de manera notable las complicaciones diabéticas.4 Muchos factores contribuyen a la adherencia y el programa destacará algunas innovaciones actuales dentro de este área, como sesiones sobre el potencial de preguntar más al paciente antes de definir una terapia, el uso de calidad de la medicación y cómo las innovaciones mejoran la adherencia en la realidad. La tecnología electrónica aplicada a la salud está evolucionando rápidamen-te, a la vez que cambia el modo en el que las personas se comunican e interactúan en general. Además del uso de los medios de comunicación sociales y de la telefonía móvil (m-health) en las intervenciones para mejorar la salud, hablaremos sobre cómo las nuevas tecnologías se pueden integrar como parte

del sistema sanitario general y cómo mejorar las posibilidades de aumentar el apoyo para el autocontrol.

Habrá un simposio sobre la controvertida área de la prevención de la diabetes tipo 2 en los jóvenes. Está claro que, con el aumento de los niveles de obesidad infantil, es necesario urgentemente desarrollar estrategias eficaces para ayudar a que los jóvenes se vuelvan más activos y consuman menos carbohi-dratos altamente refinados.5 Exploraremos este área desde distintas perspectivas, como la labor de innovación en el uso del juego para aumentar la actividad y a través de programas integrados dirigidos a escuelas, familias y el entorno.

Finalmente, reflexionando sobre la natu-raleza mundial del Congreso, tendremos presentaciones procedentes de distintas regiones, que darán a conocer estrategias innovadoras de todo el mundo. Las presen-taciones, procedentes de países de ingresos medios y bajos (PIMB) analizarán cómo, con frecuencia, se llevan a cabo iniciativas con recursos limitados. También exploraremos las variaciones mundiales en el acceso a atención psicológica y al autocontrol dentro de un simposio especial a partir del Estudio DAWN 2.6 El programa presentará las ten-dencias actuales en la educación diabética en

¿es el protagonismo del paciente, definido como inquilino principal de la atención diabética moderna, una realidad para las personas que viven con diabetes?

todo el mundo. También habrá unas sesiones especiales sobre temas controvertidos, como las tendencias alimentarias actuales (erradi-cando las fads) y analizaremos el ejercicio físico extremo. Se ofrecerán oportunidades para que los participantes interactúen en estos importantes tópicos a través de debates interactivos y talleres.

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Una mirada a las vertientes de Melbourne

Dar prioridad a la diabetes en la agenda mundial

Linong Ji

el impacto mundial de la diabetes en el siglo XXI se ha comparado con los efectos que causa el paso de un tsunami: amenaza el futuro de muchos millones y destruye la estabilidad de los sistemas nacio-nales de salud y economía. el cambio climático, la mundialización, la urbanización, los cambios demográficos y económicos, todos son parte del panorama general en el cual la diabetes juega un papel cada vez más dominante.

el profesor linong Ji, director del bloque temático sobre “Desafíos globales en la salud”, nos presenta el próximo programa para Mel-bourne, explicando la obligación de todos los sectores de dar prioridad a la diabetes. los expertos invitados analizarán qué debemos hacer para enmarcar a la diabetes dentro de un contexto de salud pública de mayores dimensiones y conseguir un futuro más saludable para todos, independientemente de su ubicación geográfica.

La caMPaÑa MundiaL

organizaciones internacionales a la hora de crear dichos planes? ¿Cuál es el impacto de la mundialización y la urbanización sobre la diabetes y cómo podemos mitigar sus efectos negativos? Ponentes de todo el mundo deter-minarán qué es lo que funciona, tanto a nivel local como mundial, a la hora de combatir la epidemia y qué es necesario hacer todavía. Nuestro objetivo debería ser promover un cambio real para las personas con diabetes y para quienes corran el riesgo de desarrollarla.

Defender el cambioLa FID, en cooperación con la Alianza de ENT, se ha situado al frente de la defensa de la salud mundial, esforzándose por que se incluya la diabetes y el resto de enfermedades no transmisibles (ENT) en la agenda mundial de la salud y la agenda de desarrollo posterior a 2015. En 2012, la Asamblea Mundial de la Salud dio un paso esencial al reconocer el problema, estableciendo como objetivo reducir el número de muertes evitables por ENT en un 25% para 2025. Los expertos del

Este bloque nos ofrecerá una perspectiva integral sobre los cambios a nivel mundial en la atención y el tratamiento de la diabetes hoy día y formulará las grandes preguntas relativas a la diabetes y la salud mundial.

¿Cómo podemos crear planes nacionales de diabetes que sirvan de ayuda no sólo a las personas con diabetes, sino también a quie-nes corran el riesgo de desarrollarla? ¿Cuál debería ser el papel de la OMS y del resto de

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DiabetesVoice20 Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

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bloque temático sobre “Desafíos globales en la salud” se plantearán dicho objetivo junto a la meta histórica de “detener el aumento de la diabetes”, con un ojo crítico y constructivo. ¿Son los objetivos de la OMS exagerados o ingenuos? ¿Cómo vamos a cumplirlos en los países de ingresos medios y bajos?

El envejecimiento de la sociedad y los desafíos que ello conlleva para la salud pública será otro de los puntos centrales del bloque. En 2030, el número de personas de más de 60 años sobrepasará por primera vez el de per-sonas de menos de quince años. Al aumentar la edad de la población también lo hace el riesgo general de desarrollar diabetes tipo 2. El creciente número de comorbilidades en una población que envejece también com-plica el tratamiento de la diabetes en dicha población. Las sesiones del bloque dedicadas al envejecimiento se centrarán en nuestros sistemas sanitarios y en si están preparados o no para contrarrestar el impacto de los fac-tores demográficos rápidamente cambiantes.

Otro “tema candente” será abordar el papel de la industria alimentaria y de refrescos en la consecución de los objetivos acordados y los resultados sanitarios. Al menos dos sesiones se centrarán en el papel de la industria ali-mentaria a la hora de detener la epidemia de diabetes y qué papel tiene que jugar el gobier-no. Podemos esperar unos debates bastante animados para estas sesiones.

De lo mundial a lo localA menos que podamos tener impacto sobre la vida de las personas con diabetes en el “mundo real”, las discusiones y los debates sobre los resultados de las investigaciones no conseguirán generar cambio alguno. El bloque temático sobre “Desafíos globales en la salud”, centrará, por lo tanto, gran parte de su atención en cómo podemos traducir las investigaciones a entornos de la vida real. Unidos podremos luchar contra la epidemia en el campo de batalla de la diabetes, donde la enfermedad sigue llevándose tantas vidas de muchas comunidades y sociedades.

linong JiLinong Ji dirige el bloque temático sobre “Desafíos globales en la salud”, en el Congreso Mundial de Diabetes de la FID que se celebrará en Melbourne en 2013. Es catedrático de Medicina, director del departamento de Endocrinología y Metabolismo en el hospital Popular Universitario de Pekín y codirector del Centro de Diabetes de la Universidad de Pekín. Es el último presidente de la Sociedad China de Diabetes y vicepresidente de la Federación Internacional de Diabetes.

Esperamos se una a nosotros durante estas sesiones, porque en realidad tratan sobre usted. Estoy deseando verle en Melbourne y que nos unamos para dar forma al futuro de la diabetes.

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Programa nacional en turquía: Diabetes

en la escuela Şükrü Hatun y Şeyda Özcan

en 2010, se desarrolló en turquía el programa “Diabetes en la escuela”, como protocolo

conjunto de la sociedad turca de endocrinología Pediátrica

y Diabetes en colaboración con el Ministerio de educación

y el Ministerio de salud. los objetivos del programa iban dirigidos a las comunidades

escolares de toda turquía con el fin de aumentar la

concienciación sobre la diabetes tipo 1, ofrecer una mejor

atención pediátrica, mejorar los estándares nutricionales

para los niños en edad escolar y prevenir la obesidad. en

tan sólo dos años, varios profesores detectaron síntomas

de diabetes en 40 niños no diagnosticados. sükrü Hatun

y seyda Özcan nos explican por qué y cómo lograron

tanto en tan poco tiempo.

Todos los niños con diabetes en edad es-colar merecen las mismas oportunidades educativas que sus semejantes sanos. Los profesores y el personal escolar tienen la responsabilidad de crear un entorno de aprendizaje igualitario para todos los niños, incluidos quienes tienen diabetes. Educar a los profesores sobre la diabetes y organizar el entorno escolar para mejorar la atención diabética reducirá los problemas a los que se enfrentan los niños con diabetes en la es-cuela y mejorará su calidad de vida. Ofrecer concienciación sobre la diabetes dentro del entorno escolar también podría ayudar con la detección precoz y el diagnóstico.

Niños con diabetes en las escuelas turcas: evitar que dejen de cuidarse.En Turquía hay aproximadamente 20.000 niños, la mayoría de los mismos de edad es-colar, que viven con diabetes (principalmente tipo 1). Desgraciadamente, muchos niños que viven con diabetes tipo 1 y sus familias encuentran problemas para acceder al entorno escolar y participar en los programas escolares. Según un estudio reciente, al regresar a la escuela, la HbA1c de los niños con diabetes

tipo 1 aumentaba y tuvieron problemas con su atención diabética. A algunos niños con diabetes tipo 1 se les prohíbe participar en las clases de educación física y algunas activida-des, como las excursiones escolares, quedan fuera de toda cuestión. Se ha documentado que algunas guarderías se niegan a inscribir a niños con diabetes para evitar la responsa-bilidad de su cuidado. Los niños con diabetes tipo 1 a veces son etiquetados como enfermos y se les considera anormales debido a la falta de concienciación o de conocimientos sobre la diabetes. Por el contrario, a los niños con diabetes no sólo se les debería permitir el acceso, sino motivárseles para participar en todas las actividades con sus compañeros de escuela. Para acomodar a los estudiantes con diabetes, un enfermero escolar o un consejero debería formarse en atención diabética básica. Otros requisitos para la atención diabética podrían ser un espacio privado para medirse la glucemia e inyectarse insulina, así como la provisión de comidas saludables en la escuela, tentempiés y descansos para ir al cuarto de baño durante las clases. Además, los profesores deberían aprender a reconocer los síntomas de la diabetes y poder detectar a los niños con

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síntomas a tiempo con el fin de evitar graves eventos como la cetoacidosis diabética.

La preocupación por la atención y la detec-ción de la diabetes en las escuelas se vuelve aún más compleja con el creciente problema del aumento de peso y la obesidad en la infancia. La frecuencia de obesidad dentro del grupo de edad de entre seis y dieciséis años ha aumentado en los últimos ocho años en Turquía, pasando del 5% al 10,5% (16,3% dentro del grupo de nivel alto de ingresos). Un tercio de los niños también ha desarrollado un mayor riesgo de obe-sidad durante la edad adulta y/o diabetes tipo 2. La obesidad infantil está causada principalmente por los malos hábitos de estilo de vida, como el consumo de comida basura con un alto contenido en calorías o procesada, como las bebidas azucaradas y la falta de actividad física. Prevenir la obesidad durante la edad adulta depende principalmente de los esfuerzos realizados durante la infancia y en torno a la pubertad. En años recientes, el gobierno ha presta-do una mayor atención a la alimentación infantil y el Consejo Supremo de Radio y Televisión (RTÜK) ha limitado los anun-cios que promocionan los alimentos altos en calorías. El Ministerio de Educación de Turquía también ha restringido la venta de comida basura y refrescos azucarados en las escuelas.

Objetivos del programa contra la diabetes en las escuelasEl programa contra la diabetes en las escue-las se desarrolló como protocolo conjunto iniciado por el Grupo de Trabajo sobre Diabetes, que es parte de la Sociedad Turca de Endocrinología Pediátrica y Diabetes, en cooperación con el Ministerio de Educación

y el Ministerio de Salud. Los grupos objeti-vos del programa “Diabetes en la Escuela” incluyen a todos los maestros profesionales de toda Turquía, profesores que en la ac-tualidad supervisen la educación de niños con diabetes, miembros del equipo médico pediátrico de diabetes, representantes locales del Ministerio de Educación y el Ministerio de Salud y administradores escolares

Los objetivos del programa son:■ Aumentar la concienciación de la comu-

nidad escolar y del profesorado sobre la diabetes tipo 1 ▶ lograr el diagnóstico precoz de la dia-

betes tipo 1 y reducir la frecuencia de cetoacidosis diabética entre los niños en edad escolar.

■ Ofrecer una mejor atención a los niños con diabetes

■ Crear una actitud saludable respecto a la alimentación entre los niños en edad escolar

■ Aumentar la concienciación sobre la obe-sidad

Materiales y actividades del programa “Diabetes en la Escuela”El programa “Diabetes en la Escuela”, ini-ciado oficialmente el 12 de noviembre de 2010 en Estambul, ha conseguido reunir a un gran grupo de profesores y garanti-zar una amplia cobertura por parte de la prensa nacional. Cada uno de los profesores que ha participado en la reunión nacional organizó a continuación reuniones sobre diabetes en escuelas con la ayuda de las au-toridades locales. En 2011, se organizó una reunión de formación de un día de duración en toda Turquía, que incluyó a profesores, funcionarios gubernamentales y expertos en diabetes pediátrica y obesidad. Para el Día Mundial de la Diabetes 2011, se presentó la campaña y millones de niños en edad escolar y profesores se unieron a las sesiones de formación en la escuela que se organizaron dentro del ámbito del programa, impartidas por expertos en salud diabética.

un tercio de los niños también ha desarrollado un mayor riesgo de obesidad durante la edad adulta y/o diabetes tipo 2.

a soner aydın, de 13 años, le diagnosticaron diabetes tipo 1 gracias a que su profesora conocía los síntomas.

Soner Aydın, de 13 años, es un estudiante de 8º grado de la escuela primaria Mehmet Soykan, en el pueblo de Sakarya Akyazı Kuzuluk.

En diciembre de 2012, a Soner le diag-nosticaron diabetes tipo 1 en el servicio de Pediatría de la facultad de Medicina de Kocaeli. Soner fue al hospital contando que bebía cantidades excesivas de agua, que se levantaba por la noche para orinar, que tenía que “apoyar la cabeza sobre el pupitre” con frecuencia debido a la fatiga en clase y que pedía constantemente a su profesor que le dejase salir para ir al baño. La profesora de Ciencias de Soner, Deniz Göktepe, le envió al hospital porque sospe-chaba de su situación en la escuela. Deniz sopesó la información disponible y avisó a su estudiante de que podría tener diabetes, sugiriendo que se realizase un análisis de glucosa en sangre, que reveló que el nivel de azúcar de Soner era de 384 mg/dl. Deniz confesó a quienes le dieron las gracias que se había informado porque había acudido al seminario educativo organizado por el programa “Diabetes en la Escuela”. Añadió que la diabetes era una afección típica en su familia y cómo el último seminario la había ayudado a darse cuenta de que Soner podría haber desarrollado diabetes, lo cual también la inspiró para preparar una reunión sobre diabetes en su escuela y a involucrarse personalmente en el caso de Soner.

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La caMPaÑa MundiaL

Se fortaleció aún más la concienciación me-diante una campaña de carteles titulada “¿Mi hijo tiene diabetes?”, que se distribuyeron en 60.000 escuelas de toda Turquía, llegando aproximadamente a unos 650.000 profe-sores y a 16 millones de niños de escuelas primarias y secundarias (figura 1). También se publicaron dos folletos sobre diabetes y obesidad en la infancia, una guía sobre atención diabética del niño en la escuela y una presentación para la formación del pro-fesorado. El Ministerio de Educación envió una carta oficial a las direcciones escolares provinciales sobre diabetes en la escuela y las clínicas de endocrinología pediátrica de todo el país llevaron a cabo una campaña

postal dirigida a los profesores y adminis-tradores escolares sobre cómo cuidar de un niño que vive con diabetes dentro del entorno escolar. Se utilizaron filmaciones como componente principal para las clases del programa “Diabetes en la Escuela” y cua-tro cortos cubrieron tópicos como el control de la atención diabética, la prevención de la obesidad infantil y la voz de niños que viven con diabetes. Se abrió un sitio web del programa que ofrece materiales educativos y otros medios (www.okuldadiyabet.org) a fin de difundir la información y la concien-ciación por toda Turquía.

Impacto del programa “Diabetes en la Escuela”Para finales de 2011, más de 7,5 millones de estudiantes y casi 600.000 profesores habían recibido formación en 25.000 escuelas por parte de distintos expertos en salud diabé-tica. Desde el primer cursillo, en 2010, un gran número de estudiantes y profesores se sumaron para unirse a las actividades de formación en la escuela. En 2012 se crearon los “Premios a los logros del profesorado” y se concedieron a siete profesores, cada uno procedente de una región distinta de Turquía.

Se entregaron evaluaciones para valorar la eficacia del programa antes y después de la formación a los profesores participantes. Tras una encuesta inicial, el 85% de los pro-fesores entrevistados observó que se sentía satisfecho con la educación diabética, el 89% indicó que el programa les había informa-do sobre los síntomas de la diabetes y, en

Şükrü Hatun y Şeyda ÖzcanŞükrü Hatun es coordinador del programa “Diabetes en la Escuela” y catedrático de Endocrinología Pediátrica y Diabetes en la Facultad de Medicina de la Universidad de Kocaela (Turquía).Şeyda Özcan es profesora adjunto de la Facultad de Enfermería Florence Nightingale de la Universidad de Estambul.

agradecimientosLa Junta del programa quiere agradecer a todos los profesores, gestores escolares y demás personal escolar por su gran apoyo. El programa “Diabetes en la Escuela” contó con el generoso apoyo de una subvención de Sanofi Turkey.Sitio web : www.okuldadiyabet.org

Para saber más… ■ Akesen E, Turan S, Güran T, et al. Prevalence

of type 1 diabetes mellitus in 6-18-yr-old school children living in Istanbul, Turkey. Pediatr Diabetes 2011; 12: 567-71.

■ Bereket A, Atay Z. Current status of childhood obesity and its associated morbidities in Turkey. J Clin Res Pediatr Endocrinol 2012; 4: 1-7.

■ Dogan Z. Diabetes management in the school setting of 7-12 year-old children with type 1 diabetes throughout the follow-up at university hospitals. Istanbul University, Health Science Institute, Master of Science Thesis. Istanbul, 2009.

Figura 1. Cartel de concienciación sobre los síntomas de la diabetes tipo 1.

otro grupo entrevistado, el 99% de los profesores encontró el sitio web útil para obtener información rele-vante. Los resultados de la encuesta demostraron que la plataforma de educación en línea y el sitio web habían ayudado a los profesores a comprender los síntomas de la dia-betes y había generado un aumento de la concienciación para lograr un diagnóstico precoz. Los profesores

también manifestaron comprender mejor las necesidades sanitarias, como el evitar la comida basura en la escuela. Como muestra de la eficacia del programa, 30 profesores que habían acudido a los cursos de forma-ción en diabetes ayudaron a detectar y diag-nosticar a tiempo la diabetes en 40 niños.

Cifras sobre la formación en diabetes en escuelas en el primer año.

Nº de escuelas Nº de estudiantes Nº de profesores Nº de padres

24.904 7.547.573 585.710 581.807

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el papel de la tecnolog ía en niños y jóvenes con diabetes: conectar se para mejorar el control diabéticoFrancine R. Kaufman

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el papel de la tecnolog ía en niños y jóvenes con diabetes: conectar se para mejorar el control diabético

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con diabetes tipo 2 de este estudio, procedente de los EEUU, mostraron unos índices altos de comorbilidad y dificultad para controlar su diabetes, demostrando la importancia de que los jóvenes con diabetes tipo 2 analicen sus niveles de glucosa en casa.

A lo largo de los años, los fabricantes han desarrollado avances en los glucómetros, las tiras reactivas y los mecanismos de punción, para beneficio de la población diabética pediá-trica. Entre otros ejemplos se incluyen: menor tamaño de las lancetas y glucómetros, menor tiempo para obtener resultados, requisitos muy bajos de volumen de sangre, enlaces a listados para el control de datos retrospectivos más intuitivos a través del ordenador, internet o un teléfono inteligente y conexiones a juegos y sistemas de recompensa. Estos avances han ayudado a facilitar el uso del SMBG y también podrían contribuir en la motivación de niños y adolescentes en lo referente a la pesada ta-rea de andar registrando los valores diarios de glucosa en sangre con el fin de controlar adecuadamente su diabetes.

Monitorización continua de la glucosa (CGM)La monitorización continua de la glucosa (CGM, en sus siglas en inglés), implementada por primera vez a principios de los años 90, ofrece hasta 288 valores de glucosa en un perío-do de 24 horas a través de un sensor colocado

cada vez está más extendido el uso de la tecnología por parte de personas con diabetes tipo 1 y tipo 2 a fin de controlar su afección. algunos ejemplos de tipos de tecnología son los mecanismos para monitorizar la glucosa y administrar insulina, los mensajes de texto a través de la telefonía móvil, las aplicaciones (apps) de los teléfonos inteligentes y los programas de educación y apoyo a través de internet. aunque algunos programas y mecanismos son de alta tecnología y caros en cuanto a la inversión requerida por parte del paciente, su familia y el sistema sanitario, otros son menos complejos y están diseñados para su uso popular. Quizá el aspecto más fascinante de la utilización de la tecnología para el tratamiento, la educación, la motivación y el apoyo en la diabetes sea que los niños y jóvenes pueden verse especialmente beneficiados de estas intervenciones. a la vez que niños y jóvenes de todo el mundo crecen utilizando una serie de tecnologías para aprender, jugar y comunicarse, también podrán utilizar el constantemente creciente conjunto de mecanismos para la diabetes, programas en línea y herramientas de participación para mejorar los resultados de su afección. este artículo describe las distintas ca-tegorías de tecnologías para la diabetes y sugiere cómo podrían tener un impacto positivo sobre la población diabética pediátrica y adolescente.

Autoanálisis de la glucosa en sangre (SMBG)La tecnología que permite medir los niveles de glucosa en sangre mediante una punción en el dedo, que denominamos SMBG (por sus siglas en inglés), hace más de tres décadas que está en el mercado y se considera uno de los mayores avances en el campo de la diabetes. El SMBG está incluido en la “Guía global1 de la diabetes en la infancia y la adolescencia”, aunque quienes viven en las regiones más pobres en recursos, por lo general, no tienen acceso pleno a los suministros médicos nece-sarios. Comenzando por el “Ensayo sobre el control de la diabetes y sus complicaciones”

(Diabetes Complications and Control Trial), al que solemos referirnos como DCCT,2 se han publicado muchos artículos en la literatura mundial sobre esta afección que dan fe del valor del análisis de los niveles de glucosa en sangre a lo largo del día y la noche para me-jorar el control de la glucosa en personas con diabetes tipo 1 en todos los grupos de edad, incluidos niños y jóvenes. Aunque el uso del SMBG por parte de la población general con diabetes tipo 2 sigue siendo controvertido, en el caso de los jóvenes con este tipo de diabetes el valor del SMBG ha sido confirmado por los resultados del ensayo TODAY.3 Los jóvenes

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bajo la piel. El sistema de CGM muestra los datos en un monitor o pantalla de la bomba, así como el valor de glucosa más reciente, el gráfico de tendencia de la glucosa y flechas que indican la dirección y el ritmo de cambio de los niveles de glucosa. Se dan alertas cuando los niveles de glucosa alcanzan, o se prevé que van a alcan-zar, unos umbrales preestablecidos máximos y mínimos, determinados por el paciente en colaboración con su equipo de atención diabé-tica. También hay un dispositivo de CGM que se puede llevar de 3 a 6 días, mediante el cual tan sólo se pueden revisar los datos relevantes de glucemia una vez se retira el sensor.

Los datos de la CGM se pueden introducir en un sistema que muestra los datos de distintas maneras (por ejemplo, gráficos circulares, otros gráficos y tablas) y en asociación con los valores de glucosa en sangre simultáneos del paciente procedentes de la punción de un dedo. Si el sistema de CGM se integra con una bomba de insulina, los datos de la bomba relativos a la administración de insulina y la ingesta de carbohidratos también pueden incluirse en la pantalla de la CGM. Para que la CGM sirva de algo, toda esta información debería utilizarse en el momento, o en análisis retrospectivos, para equilibrar mejor la dosificación de la insulina respecto a la ingestión de alimentos o carbohidratos, los niveles de actividad y de estrés o enfermedad, cuando sea el caso. Para lograr el éxito, no sólo se debe enseñar a los niños y jóvenes con diabetes, así como a sus cuidadores, el funcionamiento de la CGM, sino también motivarles para que la utilicen. El primer gran estudio que utilizaba la CGM en niños, realizado con el apoyo de la Fundación

para la Investigación de la Diabetes Juvenil (JDRF) no mostró un beneficio destacable con el uso de la CGM a la hora de mejorar el nivel de HbA1c, debido principalmente a que los niños del estudio no llevaron la CGM el tiempo suficiente.4 Sin embargo, en los estu-dios subsiguientes,5,6 cuando se utilizó la CGM gran parte del tiempo, los niños se beneficiaron de la mejora de los resultados de su diabetes y las preocupaciones de los padres por hipo-glucemia disminuyeron.

Al contrario de lo que sucede con el SMBG, el uso de CGM sigue sin estar extendido en todo el mundo por distintas razones, a saber: costes, preocupación por la aceptación por parte del paciente, motivación y utilización y número limitado de proveedores sanitarios en el mundo con experiencia en el uso de la CGM. Aunque la CGM es difícil de encontrar en los países de recursos bajos, algunos países y sistemas sanitarios con grandes recursos podrían permitirse su uso, casi ilimitado, por los pacientes pediátricos que viven con diabetes tipo 1, mientras que otros han restringido su utilización a tan sólo personas con indicaciones concretas, como eventos previos graves de hipoglucemia, CAD recurrente o un alto nivel de HbA1c. Las nuevas generaciones de sistemas de CAD utilizan sensores más pequeños y más exactos para mayor comodidad y aceptación del paciente. Los nuevos sistemas de CGM están hoy impulsando los elementos principales del páncreas artificial a través de su vinculación a las bombas de insulina. Los sistemas de CGM de segunda generación podrían ser capaces en breve, de trasladar los datos en tiempo real des-de el niño que lleva el dispositivo CGM hasta

un cuidador remoto con acceso compartido, ayudando de este modo a reducir la carga del paciente y mejorando los resultados de glucosa. Se espera que, según vayan evolucionando estos sistemas, el acceso a la tecnología CGM se extienda entre todos los niños y jóvenes que viven con diabetes en el mundo.

Terapia con bomba de insulinaUna bomba de insulina es un pequeño meca-nismo mecánico que lleva una persona con diabetes para administrar insulina basal y de bolus a través de un pequeño tubo o aguja colocado bajo la piel. La insulina basal puede preprogramarse para que cambie a lo largo del día y la noche, y la insulina bolus se administra según los alimentos ingeridos o a fin de corregir un alto nivel de glucosa. Las bombas de insulina llevan utilizándose desde hace más de treinta años; se han estudiado ampliamente en niños y se ha demostrado que son beneficiosas para mejorar el control de la glucosa y disminuir la hipoglucemia en pacientes que han utilizado una terapia de inyecciones diarias múltiples. En muchos países de altos recursos, las bombas se utilizan de manera rutinaria en niños y ado-lescentes motivados para llevar el mecanismo, dispuestos a realizarse SMBG frecuentes y a llevar un CGM y que podrían no estar con-siguiendo sus objetivos de glucosa o hayan tenido problemas con el control diabético. La terapia con bomba de insulina es parte del paquete básico de atención en muchas regiones, aunque las principales barreras para emprender dicha terapia sean los costes del mecanismo y la necesidad de tener un equipo de educación diabética bien preparado y experto. Además de los costes de la bomba y otros elementos no consumibles, la recomendación rutinaria de que la terapia con bomba de insulina funciona mejor con análogos de la insulina de acción rápida aumenta aún más los costes generales de la terapia con bomba. Muchas innovaciones de la bomba de insulina se han desarrollado expresamente para su uso en niños, como los mecanismos de bloqueo para que los niños pequeños no puedan autoadministrarse in-sulina, calculadoras de bolus para conocer la

Los niños se han visto beneficiados al mejorar los resultados de su diabetes y los padres al ver reducida su preocupación por la hipoglucemia.

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cantidad de insulina bolus teniendo en cuenta previamente cuánta insulina ya administrada sigue activa en el organismo, la administra-ción de dosis muy bajas de insulina - hasta de 0,025 unidades, bombas con parches y sin tubos, informes de datos en ordenador, etc.

El páncreas artificial Se utiliza el término “páncreas artificial” para describir una bomba de insulina unida a un mecanismo de CGM en tiempo real que pro-porciona una administración automática de in-sulina a través de unos algoritmos matemáticos en un sistema de circuito cerrado. El páncreas artificial administra insulina basándose en los niveles de glucosa de los sensores. Si el nivel de glucosa es alto, se administra más insulina y, si es bajo, se puede interrumpir su administración automáticamente. El concepto aceptado para el desarrollo del páncreas artificial es que se logrará a través de una serie de pasos, hasta que la administración de insulina se realice automáticamente, sin que participe la persona o el cuidador. El primer paso tiene la caracte-rística de “umbral de suspensión”, que hace que se detenga automáticamente la administración de insulina a un nivel de glucosa previamente establecido que detecta el sensor a fin de mini-mizar los casos de hipoglucemia. El siguiente paso es utilizar la función de “suspensión pre-determinada” de modo que la administración de insulina se interrumpa antes de que tenga lugar la hipoglucemia, lo cual podría ayudar a evitar por completo que se produzca dicha hi-poglucemia. Se han realizado muchos estudios de investigación con resultados prometedores en torno al uso del páncreas artificial, incluidos estudios con niños mayores y jóvenes. Se espera que, cuando se apruebe el páncreas artificial completo y se ponga a disposición para su uso

médico, se demuestre que es casi una “cura” para la diabetes tipo 1.

Programas en línea, aplicaciones (apps) y juegos Existe una gran variedad de programas dis-ponibles en internet y a través de aplicaciones móviles para tabletas, teléfonos inteligentes y teléfonos móviles que pueden servir de ayuda para el control de la diabetes tipo 1 y tipo 2 y tratar la obesidad como factor de riesgo de la diabetes tipo 2. Estos programas van desde sencillos mensajes de texto que recuerdan al niño o a su cuidador que deben realizar dis-tintas tareas relativas a la diabetes, ver videos en línea educativos o motivacionales, utilizar programas que hacen un seguimiento y anali-zan múltiples datos obtenidos manualmente o a través de conexiones con otros dispositivos, como podómetros, balanzas, etc. Los valores de glucosa, las dosis de insulina, la ingesta de car-bohidratos y calorías, los niveles de actividad física y el peso se pueden seguir y analizar, aña-diendo sugerencias de tratamiento adicional o de conducta y estímulo. En algunos casos, estas aplicaciones se han vinculado a juegos y a una comunidad en línea más amplia para aumentar la implicación y la motivación, de modo que los niños mejoren sus comportamientos y superen los obstáculos que dificultan sus cuidados. Las aplicaciones móviles, programas de internet y juegos están disponibles en potencia a un coste muy bajo y son accesibles en todo el mundo. Hasta qué punto estos programas cambiarán el aspecto de la educación, el tratamiento y los resultados de la diabetes, es algo que aún está por ver.

ConclusiónHa habido muchos avances en la tecnología que han ayudado a cambiar el modo en el que los individuos controlan la diabetes, benefi-ciando especialmente a niños y jóvenes. Desde los glucómetros hasta las bombas de insulina y los dispositivos de CGM, hasta los avances del páncreas artificial que pronto llegarán al mer-cado, las avanzadas tecnologías albergan unas promesas tremendas, aunque sigan estando

Francine R. KaufmanFrancine R. Kaufman es miembro del Grupo de Consejo Médico y Científico 2012-2014 del Programa de la FID Life for a Child; funcionaria médica jefe y vicepresidenta de asuntos clínicos, médicos y sanitarios globales de Medtronic Diabetes; catedrática emérita distinguida de Pediatría de la Facultad de Medicina Keck de la USC y del hospital Infantil de Los Ángeles.

Bibliografía1. Global IDF/ISPAD guideline for diabetes in

childhood and adolescence. Brussels, 2011. http://www.idf.org/sites/default/files/Diabetes-in-Childhood-and-Adolescence-Guidelines.pdf

2. The Diabetes Control and Complications Trial Study Group. The effect of intensive management of diabetes of the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus. Engl J Med 1993; 329: 977-86.

3. The TODAY Study Group. A clinical trial to maintain glycemic control in youth with type 2 diabetes. N Engl J Med 2012; 366: 2247-56.

4. Tamborlane WV, Beck RW, Bode BW, et al. The Juvenile Diabetes Research Foundation Continuous Glucose Monitoring Study Group: Continuous glucose monitoring and intensive treatment of type 1 diabetes. N Engl J Med 2008; 359: 1464-76.

5. Mauras N, Beck R, Xing D, et al. The Diabetes Research in Children Network (DirecNet) Study Group: A randomized clinical trial to assess the efficacy and safety of real-time continuous glucose monitoring in the management of type 1 diabetes in young children aged 4 to <10 years. Diabetes Care 2012; 35: 204-10.

6. Bergenstal RM, Tamborlane WV, Ahmann A, et al. The STAR 3 Study Group: Effectiveness of sensor-augmented insulin-pump therapy in type 1 diabetes. N Engl J Med 2010; 363: 311-20.

restringidas a los países de altos recursos. Los nuevos sistemas son caros y requieren la educación y el compromiso del paciente y el proveedor sanitario. Los programas en línea y las aplicaciones para teléfonos móviles tienen un mayor potencial de utilización por parte de una gama más amplia de pacientes, incluidas las personas de países de bajos re-cursos, porque suelen ser asequibles y relati-vamente fáciles de utilizar. Se espera que las nuevas tecnologías sigan motivando y ayuden a los niños y los jóvenes con diabetes tipo 1 y tipo 2 a mejorar su salud.

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Un compañero estrafalarioVivir con diabetes y controlar la glucosa en sangre (GS) puede hacer que uno se sienta como si intentase domesticar a un monstruo salvaje para que aprenda a comportarse. Al menos es lo que pensaron Fredrick Debong, Frank Westerman, Gerald Stangl y Michael Forisch cuando comenzaron a desarrollar su aplicación compañera (companion applica-tion) “mySugr”. Inspirándose en dos de los cofundadores, que viven con diabetes tipo 1, el equipo contaba con la experiencia en primera persona de los problemas que van asociados a un buen control diabético, como mantener un registro de los resultados de glucosa, la ingesta de comida y realizar las actividades día tras día sin desfallecer. Como dice el proverbio, no sabes hacia dónde vas si no sabes de dónde vienes, algo que podría sonar a cliché desgas-tado, pero no para las personas que controlan su diabetes, para quienes la vida depende del mantenimiento de un registro.

Tras dos años de desarrollo, el equipo de mySugr completó su “app con estilo”, con un monstruo que emite gruñidos y una risita nerviosa, al que podemos asignar un nombre y que está deseando complacernos con reac-ciones que imitan las subidas (“¡Ay!”) y las

Domando al MoNstrUo de la diabetes Elizabeth Snouffer

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la tecnología está lista para ayudar a las personas a gestionar una afección impulsada por datos, como la diabe-tes, y hay muchas opciones entre las que elegir para mejorar el control glucémico. los glucómetros son cada vez más pequeños y más dinámicos, ofreciendo resultados de glucosa en menos de cinco segundos. las bombas de insulina han conseguido no sólo la libertad asociada a una dosificación más exacta, sino también tener memoria de datos y recordatorio de actividades. los sistemas continuos de monitorización de la glucosa ofrecen valores de glucemia en tiempo real e información sobre ten-dencias. Algo que no se había logrado hasta ahora en la esfera tecnológica de la diabetes es el desarrollo de una apli-cación fantástica para el seguimiento y el registro de los datos de esta afección. en este artículo especial, Diabetes voice presenta una nueva aplicación que con-vierte la tarea de monitorizar la diabetes en algo más parecido a un juego, que ayuda a niños y adultos a superar los obstáculos que dificultan la consecución de sus objetivos mediante un formato inteligente y lúdico.

bajadas (“¿Hipo ?”) de azúcar en la diabetes. Presentado por primera vez en Austria en 2012 y hoy disponible en 34 países de todo el mundo, mySugr es un diario electrónico de diabetes que utiliza una plataforma lúdica a fin de motivar a los usuarios para que lleven un seguimiento de los datos de su diabetes en un formato divertido y poco convencional.

Los médicos y otros proveedores sanitarios apreciarán la capacidad del usuario de en-viar por correo electrónico informes indivi-dualizados sobre diabetes en formato PDF. Además, mySugr no juzga la calidad de la variabilidad de la glucosa, sino que, por el contrario, recompensa al usuario por par-ticipar. Los puntos obtenidos se computan mediante unas estrellas de oro que aparecen

mysugr es un diario electrónico de diabetes que utiliza una plataforma lúdica a fin de motivar a los usuarios para que lleven un seguimiento de los datos de su afección en un formato divertido y poco convencional.

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en una barra de progresos, que permite al usuario saber cuánto se ha esforzado y cuán-do ha vencido a su monstruo de la diabetes. Para aumentar la motivación, mySugr ofrece desafíos que pueden incluso tener como re-sultado donativos a organizaciones sin ánimo de lucro para la recaudación de fondos y la investigación en la lucha contra la diabetes, como el programa de la FID Life for a Child, la Juvenile Diabetes Research Foundation, y la Diabetes Hands Foundation.

Fredrik Debong, cofundador de mySugr, vive con esta afección desde los cuatro años de edad y admite que pasó por un período de agotamiento profundo por la diabetes antes de comenzar a trabajar en serio en mySugr. “Mi regla eran seis unidades, lo cual significaba que tenía que inyectarme seis unidades de insulina antes de tomarme un refresco azuca-rado o una pizza… en realidad, cualquier cosa. Obviamente, ésta no era una estrategia viable”. Poco a poco, con la ayuda de su compañero, Fredrik comenzó a mejorar las conductas de autocuidado a base de hacer una sola cosa me-jor cada día. “Al principio, me decía a mí mis-

mo: ‘Venga: esta semana me analizaré todos los días, una vez al día’ y después, si conseguía ese objetivo, me recompen-saba a mí mismo o mi compañera me recompensaba, por ejemplo, librándome de un turno de fregar los platos”. Con el tiempo, los niveles de glucemia de Fredrik mejoraron bastante, pero no fue hasta que comenzó a competir con otro conocido que vivía con diabetes tipo 1 que el sistema de desafío/recompensa llegó a él como una prometedora nue-va forma de motivarse. “Durante unas vacaciones competí con un amigo que también tenía diabetes tipo 1 a ver quién tenía el mejor resultado de glucemia de los dos y, de hecho, empezamos a dis-frutar de nuestra terapia”, dice Debong. Esto le llevó a considerar la posibilidad de diseñar una app similar basada en la premisa de que ayudar a las personas a con-seguir pasos pequeños y sencillos mediante un desafío podría funcionar. Otro objetivo del equipo era desarrollar un sistema que dejase atrás el miedo como motivación prin-cipal para cumplir los objetivos de la diabetes.

“mysugr hace que tener diabetes

sea divertidísimo”

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“A muchas personas que viven con diabetes se les dice que necesitan analizarse y obtener buenos resultados porque, de no hacerlo, per-derán una pierna o se quedarán ciegas. Esto no funciona”, explica Debong.

El éxito de mySugr, que ha obtenido de las autoridades europeas un Marcado CE como dispositivo médico de clase 1 y la aprobación equivalente por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EEUU (FDA), resulta evidente ante el constantemente creciente número de descargas que recibe cada semana. Según Kyle Rose, director gerente del departamento de operaciones en los EEUU, mySugr ha atraído a 40.000 usuarios registra-dos hasta julio de 2013, convirtiéndola en una de las principales apps para el control diabético disponibles en la actualidad. Un joven adulto de Maryland estaba tan emocionado por el lan-zamiento en junio en los EEUU de mySugr que envió un tweet en el que afirmaba “@mysugr hace que tener diabetes resulte divertidísimo”

Presentación de mySugr JrBasándose en su éxito en 2012, el equipo de mySugr ha decidido crear una versión más simplificada para niños pequeños que vivan con diabetes, a la que llamarán mySugr Jr. En la actualidad, JR tan sólo está disponible en Austria y Alemania, pero pronto se presentará en inglés para los EEUU y Europa. Según el nivel de preparación del niño, se pueden introducir datos sobre glucemia, alimentación y dosificación con sólo pulsar unos pocos botones y existe la posibilidad de fotografiar algunos alimentos con un alto contenido en carbohidratos, como una porción de pizza especialmente grande, y sincronizarlas con el teléfono inteligente de los padres, para que puedan dar su opinión. Los padres pueden preocuparse menos durante el horario escolar o las actividades extracurriculares y pueden dar su opinión en cualquier momento, a la vez que supervisan las decisiones terapéuticas de su hijo. Los niños se sienten más apoyados, a la vez que aprenden a ser más independientes.

Diabetes Voice ha tenido la oportunidad este verano de hablar con Sandra y Gerhard, usuarios de mySugr, a cuyo hijo, Paul, le diag-nosticaron diabetes tipo 1 hace dos años. Les presentaron la aplicación mySugr durante un evento para padres de niños con diabetes tipo 1 y decidieron probarla. Sandra cree que mySugr le ofrece una estupenda conexión con su hijo cuando no está en casa, “Recibo un mensaje en mi teléfono móvil y puedo ver cómo se siente, qué ha comido y cómo van sus resultados de glucemia”, nos explica. También piensa que ha conseguido que su hijo esté más interesado en cuidar de su diabetes.

A sus nueve años, la mayor queja de Paul por tener diabetes es que no puede comer tantos caramelos como quisiera, pero, afortunada-mente, mySugr le ha ayudado a controlar parte de los aspectos más tediosos de su afección. Paul ha llamado a su monstruo de mySugr “Darth Vader”, por el villano de “La guerra de las galaxias”, y le gusta poder hacer fotos de la comida en lugar de escribir toda la in-formación en un “aburrido diario”. Además, aunque los teléfonos móviles están prohibidos en la escuela, a Paul le permiten tener a su monstruo (a través de su móvil) en clase y sus amigos piensan que eso está muy bien.

elizabeth snoufferElizabeth Snouffer es redactora de Diabetes Voice.

www.mySugr.com es una nueva empresa con base en Viena fundada en 2011 especializada en tecnología para la diabetes. A principios de 2013, ha abierto una oficina en San Francisco junto a la empresa colaboradora Delta Project Management.

https://mysugr.com/

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el programa de la Federación Inter-nacional de Diabetes Life for a Child (lFAC, “vida para un niño”) se creó en 2001 gracias a la colaboración del Con-sejo Australiano de Diabetes y HoPe worldwide. Con fondos garantizados y sostenibles. lFAC no sólo contribuye mediante donativos económicos o en especie para ayudar a los niños con dia-betes en los países en desarrollo, sino que también ofrece formación médica, educación y mentoría para profesio-nales sanitarios en regiones de bajos recursos. Con el fin de estar a la altura de la era digital, lFAC ofrece hoy día materiales de apoyo online en nueve idiomas. A continuación, el equipo de control de lFAC presenta los desafíos y logros actuales para la construcción de unos cimientos más sólidos en la atención de los niños más necesitados.

Niños y diabetes: logros y desafíos en

el mundo en desarrollo Graham Ogle, Angie Middlehurst y Robyn Short-Hobbs

Imaginemos el coraje de una madre en la República Democrática del Congo quien, para poder diagnosticar la diabetes de su propio hijo enfermo, prueba su orina, porque los médicos del niño aún no se han planteado un diagnóstico de diabetes. Imaginemos el sufrimiento de un niño de 15 años con dia-betes en Uzbekistán sin el acceso adecuado a la insulina, lo cual le genera episodios re-currentes de cetoacidosis, potencialmente letal, que le imposibilitan acudir a la escuela. Imaginemos la frustración del padre de un niño de cinco años en India, que gasta los ahorros de toda una vida en las promesas de médicos sin licencia, tan sólo para ver cómo su hijo sigue adelgazando y empeorando ante sus propios ojos.

Éstos son tan sólo algunos de los problemas reales a los que se enfrentan niños, jóvenes adultos y familias en el mundo en desarrollo; desafíos que intenta contrarrestar el progra-ma Life for a Child (LFAC) de la Federación Internacional de Diabetes. La diabetes tipo 1 es una de las enfermedades más comunes y letales de la infancia y en la actualidad afecta aproximadamente a 490.000 niños de todo el mundo menores de 14 años, con 77.000 nuevos diagnósticos cada año.1 Se calcula

que un número similar de jóvenes de edades comprendidas entre los 15 y los 25 años viven también con diabetes.

Desde 2001, LFAC ha trabajado directamente junto a servicios de diabetes locales con bajos recursos para ayudar a ofrecer la mejor aten-ción sanitaria posible a los niños y jóvenes con diabetes. Según las necesidades locales y los suministros disponibles para LFAC, las medidas de apoyo pueden incluir insulina, jeringuillas, glucómetros y tiras reactivas, análisis diagnósticos de HbA1c, materiales educativos, formación para profesionales sanitarios, desarrollo de capacidades y for-mación vocacional. En la actualidad, más de 11.200 niños y jóvenes de 43 países reciben asistencia de LFAC.

El control diabético es complejo, tanto para el paciente como para su cuidador, y exige inyecciones diarias de insulina y la estrecha monitorización de la glucemia, la alimenta-ción y el ejercicio. Un niño diagnosticado

la diabetes tipo 1 es una de las enfermedades infantiles más frecuentes y letales.

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con diabetes en un país en desarrollo se enfrenta a obstáculos desconocidos para niños del mundo desarrollado. La insulina, los glucómetros y las tiras reactivas son, o bien inaccesibles, o inasequibles, o ambas cosas. El personal médico podría no estar formado en el diagnóstico y el tratamiento de la diabetes infantil, así que podrían no tardar en desarrollarse complicaciones que empeorarían la calidad de vida. Para hacer las cosas aún más trágicas, no hay insuli-na disponible para todo el que la necesita, incluso a pesar de que esta medicación se descubrió hace más de 90 años y sigue siendo el único tratamiento para poder sobrevivir. El miedo y la inseguridad respecto a los suministros vitales y el futuro están perma-nentemente presentes.

Para cubrir las necesidades de estos niños, jóvenes adultos y profesionales sanitarios, LFAC colabora con gobiernos, asociaciones de diabetes y servicios de salud diabética y comunitaria a distintos niveles para desa-rrollar capacidades y unos cimientos sólidos para la atención sanitaria. Los desafíos, que incluyen necesidades prácticas y obstáculos, varían de un país a otro. Entre los logros de LFAC se incluyen:■ El envío de la insulina donada a todos los

países que participan en el programa y so-licitan ayuda. La insulina es la principal prioridad, debido a que un niño con dia-betes tipo 1 podría morir en una semana si no tiene esta hormona para salvarle la vida. En 2012, 25 países han recibido envíos de LFAC.

■ Superar las múltiples trabas logísticas y aduaneras en el proceso de reparto. Una

vez en el país, a veces son necesarios largos viajes por carretera para distribuir la insulina. En Zimbabue, el personal de la asociación de dia-betes viajó 2.600 kiló-metros, cruzando diez provincias, para distribuir suministros.

■ La provisión de glucóme-tros y tiras reactivas dona-dos ha tenido como resultado que miles de niños, junto con sus familias, aprendan a comprender los resultados de glucosa, invo-lucrándose en el tratamiento de la diabetes y ajustando apropiadamente la insulina y la ingesta de alimentos.

■ Facilitar la formación de médicos y enfer-meros, gracias a la distribución de materia-les educativos, el asesoramiento técnico y las mentorías. La International Society for Paediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) ha demostrado ser una aliada tremenda en el impulso del programa a la hora de mejorar la educación diabética de los pro-fesionales sanitarios. Desde enero de 2012, miembros de ISPAD han visitado 16 países que reciben apoyo de LFAC, en donde los profesionales locales han recibido ayuda mediante la formación y la mentoría en diabetes. Más recientemente, un taller de la ISPAD en Azerbaiyán ha formado a 30 profesionales sanitarios sobre las comple-jidades asociadas a la diabetes pediátrica.

■ Como apoyo adicional a los niños con diabetes, sus familias y los profesionales sanitarios de los países con menos recur-sos, LFAC ha desarrollado un sitio web para obtener materiales educativos de ma-nera gratuita en inglés, francés, español, árabe, tagalo, azerí, vietnamita y bahasa (Indonesia). Materiales como la “Guía del profesor Bumblebee para la diabetes tipo 1”, en DVD, han resultado especialmente útiles a la hora de simplificar la complejidad de la diabetes para los niños mediante un medio visual divertido. Disponible en el canal de

LFAC de YouTube http://www.youtube.com/user/LifeforaChild) en cinco idiomas, se ha traducido recientemente al tayiko.

La diabetes es una afección constante e impa-rable y es tan sólo mediante la comprensión y el dominio de la enfermedad que estos niños pueden crecer, madurar y llevar una vida plena y feliz. El diagnóstico de diabetes es descorazonador y temible y es fundamental empezar con buen pie, mediante sesiones educativas sencillas, concisas y repetitivas para el niño y sus padres para que las familias ganen confianza y logren controlar la diabetes en casa y en la escuela.

La falta de comprensión en relación a la dia-betes en el entorno escolar puede afectar a la educación, provocar inseguridad e inhibir a los niños a la hora de desarrollar todo su potencial. Una sencilla explicación de qué es la diabetes y cómo se controla, por parte de los padres o de un profesional sanitario, ayuda a disipar mitos y alivia los temores del niño,

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la insulina es la principal prioridad, debido a que un niño con diabetes tipo 1 podría morir en una semana sin esta hormona necesaria para salvarle la vida.

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del padre y del profesor. La exclu-sión social y los malos entendidos son aspectos especialmente inquie-tantes de la diabetes para niños y jóvenes. La adolescencia puede ser un momento particularmente complicado de cambios, inseguridad y rebelión debido a que las tareas de la diabetes interfieren en la vida diaria, eliminan la espontaneidad y aumentan el sentimiento de ser

diferente y no encajar en un grupo de iguales. Unas clínicas de transición, dirigidas concretamente a este grupo de edad (16 a 25 años), podrían ayudar a mantener el contacto con el joven mediante la asistencia a la con-sulta y fomentar la observancia del control diabético. Evitar que los jóvenes caigan en un “agujero negro” del que sólo consigan salir años después con complicaciones diabéticas es un desafío para los profesionales sanitarios de todo el mundo.

Los campamentos, o las actividades diarias si los recursos son limitados, están ampliamen-te reconocidos como algo extremadamente beneficioso para niños y jóvenes, permitién-doles conocer a otras personas con diabetes, sentirse menos aislados y aumentar la com-prensión personal y el control de la diabetes en un entorno relajado, no amenazante y divertido. LFAC promueve el desarrollo de programas de campamentos de diabetes, ayu-dando económicamente cuando es posible. Resulta esperanzador saber que en Ecuador,

Haití, Nepal y Ruanda la vida de muchos jóvenes se ha transformado gracias a su ex-periencia en un campamento de diabetes.

En el caso de los niños con diabetes, las gue-rras o los desastres naturales no sólo son una amenaza para su seguridad personal, sino también para el acceso al tratamiento que ne-cesitan para sobrevivir. Las familias podrían verse obligadas a huir de sus casas, perdiendo contacto con el personal médico experto y los servicios sanitarios en funcionamiento, sin un lugar donde mantener la insulina fría o sin ningún acceso a la medicación. Durante 2012, la alianza de organizaciones Santé Diabète, de Bamako (Mali) y la Association des Diabetiques du Congo (ADIC) de Goma (República Democrática del Congo), expe-rimentaron conflictos armados en primera persona. El personal de LFAC hizo una labor increíble realizando un seguimiento y ayu-dando a los niños y familias para ofrecerles medicamentos esenciales y asistencia clínica cuando la necesitasen.

Si la diabetes deja de ser controlable, los jóve-nes podrían no conseguir completar su esco-larización o encontrar un empleo. En algunos países, la falta de conciencia social en torno a la diabetes, combinada con la pobreza extre-ma, hace que disminuyan las oportunidades de matrimonio y puede generar aislamiento social y económico. En India, se sabe que las jóvenes ocultan el hecho de que tienen diabetes a sus futuros maridos.

Graham ogle, angie middlehurst et Robyn short-HobbsGraham Ogle es endocrinólogo pediátrico. Es coordinador general del programa de la FID Life for a Child y director de Salud y Servicios Sociales de HOPE worldwide (Australia).Durante las LXXIII Jornadas Científicas de la ADA, se concedió a Graham Ogle el premio Harold Rifkin por sus servicios distinguidos internacionales a la causa de la lucha contra la diabetes y por su papel en la creación y refuerzo de los servicios de diabetes en muchas partes del mundo en desarrollo. Angie Middlehurst es coordinadora del programa de la FID Life for a Child en el Consejo Australiano de Diabetes.Robyn Short-Hobbs es coordinadora del programa de la FID Life for a Child en el Consejo Australiano de Diabetes.

Informe Anual Life for a Child 2012 : http://www.idf.org/idf_publicationsDonativos : http://www.idf.org/lifeforachild/donate

Bibliografía1. International Diabetes Federation. IDF Diabetes

Atlas, 5th edn., 2012 Update. IDF. Brussels, 2012.

http://www.idf.org/programa-lifeforachild

La diabetes tipo 1 es una afección para toda la vida que afecta a los niños y a sus familias en múltiples maneras. Vivir con diabetes es difícil en cualquier país, aunque los niños y los jóvenes de entornos con menos recursos se enfrentan a mayores obstáculos. LFAC existe para equilibrar el terreno de juego, capacitando a niños y jóvenes adultos con diabetes para que accedan a las herramientas que necesitan a fin de llevar una vida plena y feliz y fortalecer sus esperanzas de tener un futuro brillante. A escala mundial, el progra-ma LFAC unifica la red de diabetes de todo el mundo bajo la idea de que “ningún niño debería morir por diabetes”.

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la diabetes tipo 1 representa aproximadamente el 10% de la carga total de diabetes en una población, pero, en la mayoría de los países, es la forma más predominante de esta enfermedad en los grupos de edad más jóvenes. el mal control glucémico en un niño que viva con diabetes (HbA1c > 7,0%) irá unido al desarrollo de graves complicaciones diabéticas con el paso del tiempo y a la muerte precoz. el objetivo de los mejores estándares clínicos para el tratamiento de la diabetes tipo 1 es imitar lo más estrechamente posible el reemplazo de insulina fisiológico y, para conseguirlo, hay dos enfoques terapéuticos principales: la terapia con inyecciones diarias múltiples (IDM) o la terapia con bomba de insulina. las IDM son el tratamiento estándar aceptado para mantener la glucemia lo más cerca posible a lo normal a fin de reducir el riesgo de complicaciones, pero se van acumulando pruebas de que las IDM no logran un control de glucosa óptimo con la misma eficacia que la terapia con bomba de insulina. Quienes defienden la terapia con bomba mantienen que sus beneficios a largo plazo sobrepasan con creces sus costes (7.000 UsD por el mecanismo y un mínimo de 2.500 UsD al año en suministros), debido a que la terapia con bomba mejora los valores de HbA1c y reduce el número de complicaciones graves, haciendo, por lo tanto, que la inversión en programas con bomba sea una propuesta económicamente eficaz a tener en cuenta a la hora de tratar la carga de diabetes.

Para arrojar luz sobre la controversia que rodea las prácticas de tratamiento óptimo para los niños que viven con diabetes, Diabetes Voice ha invitado a dos expertos a fin de que contri-buyan con sus opiniones a favor o en contra de las guías que re-quieren la terapia con bomba de insulina como primera opción de tratamiento en la atención pediátrica de la diabetes tipo 1.

Debate – terapia con insulina: ¿cuestión de elección?

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La diabetes tipo 1, que inicialmente se consideraba rara en África y en otros países en desarrollo, se ha convertido en el último cuarto de siglo en uno de los principales problemas de salud. Se calcula que la diabetes tipo 1 afecta a 19.000 personas en los países más pobres del mundo1 pero que, debido a la falta de datos fiables sobre estos países, la verdadera carga podría estar enmascarada. La baja prevalencia de diabetes tipo 1 es un reflejo de los fallos de pronóstico, la baja incidencia y la falta o el error de diagnóstico.2 Además, es probable que la diabetes tipo 1 sea una de las prioridades más bajas de los respectivos ministerios de salud en los países en desarrollo si tenemos en cuenta su baja prevalencia y sus altos costes.

En Tanzania, el coste anual medio por la atención a un paciente con diabetes insulinodependiente se ha calculado que ronda los 229 USD, de los cuales dos tercios van a la compra de insulina.3 En otro estudio4 de Tanzania, alrededor del 50% de los pacientes consideraba su enfermedad como un importante problema físico y fisiológico y el coste mensual medio por paciente tratado con insulina equivalía al 26% del salario mínimo.

La mayoría de países del África Subsahariana ya tiene una gran carga de enfermedades contagiosas como el VIH/SIDA, la tuberculosis y la malaria.5 Con un gran porcentaje de la población viviendo por debajo del umbral de la pobreza, hay grandes desafíos por delante a la hora de gestionar la “doble carga” de enfermedades transmisibles y no transmisibles. Los principales obstáculos que dificultan el acceso a la atención para los pacientes con diabetes insulinodependiente en Mozambique y Zambia6 es la interrupción del suministro de insulina y lo inasequible de sus costes, la falta de

estandarización de las jeringuillas y la interrupción de suministros, los altos costes y la falta de consumibles para las herramientas de diagnóstico, la escasez de trabajadores sanitarios y el peso de las creencias tradicionales.

Con el panorama recién descrito, ofrecer terapia con bomba de insulina a niños u otros pacientes con diabetes tipo 1 es un sueño lejano en los países en desarrollo del África Subsahariana. Podría ser asequible y accesible para unos pocos privilegiados, pero, para la mayoría, el desafío es lograr acceder a la cantidad adecuada de inyecciones diarias múltiples.

Con el fin de lograr un control razonable de la glucemia en niños menores de 12 años que viven con diabetes tipo 1 en los países en desarrollo del África Subsahariana, las inyecciones diarias múltiples son el camino a seguir, siempre y cuando los problemas a la hora de garantizar el acceso a la insulina, las jeringuillas, las herramientas de análisis y profesionales sanitarios adecuadamente preparados se puedan superar. Afortunadamente, se han logrado avances positi-vos en estos países a la hora de mejorar dicho acceso a la atención sanitaria para los niños con diabetes tipo 1.

El programa Life for a Child de la Federación Internacional de Diabetes (FID), ha sido esencial a la hora de iniciar un mejor acceso a la atención para los niños con diabetes tipo 1 en varios países del Tercer Mundo. El programa ha facilitado el suministro de insulina, jeringuillas y herramientas de análisis, así como la formación de profesionales sanitarios y educación para niños y sus cuidadores. Nuestra experiencia en el caso de Tanzania, que es beneficiaria del

¿Qué es lo importante? ¿la bomba de insulina, las inyecciones diarias múltiples o mejorar el acceso a un tratamiento?Kaushik Ramaiya

Debate – terapia con insulina: ¿cuestión de elección?

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La bomba de insulina sigue siendo el sistema más parecido al fisioló-gico de administración de insulina de que disponemos hoy día. Las células beta que funcionan en el páncreas de una persona sin diabetes tipo 1 liberan continuamente una pequeña cantidad de insulina de acción rápida (que denominamos insulina basal) en dirección al hígado, además de los bolus de insulina de acción rápida que se liberan con las comidas a fin de mantener los niveles de glucemia a lo largo del día. Una bomba de insulina administra esta hormona de manera similar, al inyectar pequeñas cantidades de insulina de acción rápida por vía subcutánea sin recurrir a análogos de la insulina de acción prolongada. Un bolus de insulina de acción rápida se puede administrar poco antes de las comidas para imitar el bolus de insulina fisiológico. El objetivo final de la administración de insulina en pa-cientes con diabetes tipo 1 debería ser imitar la liberación fisiológica de insulina, tal y como lo hace una bomba de insulina.

Se ha demostrado mediante metaanálisis y varios estudios indepen-dientes que la bomba de insulina reduce el nivel de hemoglobina glucosilada (HbA1c), la dosis total de insulina, la variabilidad glucé-mica y la incidencia de hipoglucemia grave si la comparamos con las IDM en pacientes con diabetes tipo 1.7,8 Sin embargo, la mejora del nivel de HbA1c y la reducción de casos de hipoglucemia es más notable en individuos de más edad, con una duración más larga de la diabetes y un nivel base de HbA1c más alto.7,9 La bomba de insulina tiene un nivel de satisfacción superior en los pacientes que las IDM, posiblemente debido a su mayor portabilidad y facilidad para la dosificación de la insulina.10,11 Además, la interrupción de la infusión de insulina y los factores de sensibilidad permiten que se mejore el control de la administración de esta hormona y la modificación de las dosis en base al nivel de actividad, la ingesta alimentaria y en caso de enfermedad.10,11

Entre los beneficios específicos para los niños pequeños con diabetes tipo 1 de la bomba de insulina se encuentra la capacidad de administrar más fácilmente bolus múltiples de insulina sin aumentar el número de inyecciones, debido a su alta frecuencia y a lo impredecible de los horarios y las cantidades de comida, permitiendo una dosificación más exacta de dicha hormona. Además, la capacidad de una bomba de insulina de predecir la cantidad de insulina activa en cada momento evita el “almacenamiento de insulina” (por inyectar una dosis de insulina demasiado pronto tras una dosis previa, aumentando así el riesgo de hipoglucemia) como resultado de comidas y dosificación frecuentes de insulina. Por otra parte, la capacidad de aplicar múltiples índices de insulina basal y carbohidratos a las proporciones de insulina resulta especialmente beneficiosa en niños que requieren con frecuencia di-ferir las dosis de insulina dependiendo del momento de la comida o el aperitivo.12 Debido a la facilidad de la bomba de modificar la dosis de insulina administrada, ésta podría ser preferible cuando la dosificación

programa Life for a Child, ha sido variable. A pesar de la oferta de insulina, jeringuillas, herramientas de análisis y profesio-nales sanitarios adecuadamente preparados (endocrinólogos pediátricos, endocrinólogos del adulto, funcionarios clínicos, enfermeros, educadores diabéticos y nutricionistas), lograr el objetivo de una HbA1c <7% implica muchos desafíos.

Entre dichos desafíos se encuentra la falta de observancia, las dificultades a la hora de ofrecer una educación al paciente que le haga comprender las consecuencias a largo plazo, la falta de implicación de los padres en el control de su hijo y sus reticencias a la hora de permitir que el niño se realice varios análisis de glucosa en sangre y se administre múltiples inyecciones diarias de insulina, sumadas a ciertos componentes socioeconómicos, como la falta de acceso a comida con regularidad. Por lo tanto, las inyecciones de insulina se administran en base a “como y cuando hagan falta”.

Por lo tanto, es importante garantizar que todos los componentes de la atención (etiología, patofisiología, farmacoterapia, nutrición y factores sociales y económicos) se tienen en consideración antes de tomar una decisión sobre qué es lo más adecuado para cada niño en particular. Es decir, el tratamiento de cada niño debería ser personalizado de modo que logre el mejor control posible.

los beneficios de la bomba de insulina están claros, pero las bombas no son para cualquiera Emily G Moser y Satish K Garg

El método ideal de administrar insulina para pacientes con diabetes tipo 1 sigue siendo objeto de debate, especialmente cuando se habla de niños de corta edad, adolescentes y jóvenes adultos con diabetes tipo 1. Aunque existan ventajas y desventajas tanto para las inyec-ciones diarias múltiples (IDM) de insulina como para las bombas de insulina o la infusión continua subcutánea de insulina (ICSI), la bomba de insulina debería considerarse una opción importante para la administración de insulina en la diabetes tipo 1.

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total de insulina aumenta de manera natural al aumentar la resistencia a la insulina durante la pubertad.

A pesar de los claros beneficios de la terapia con bomba de insulina, podría no ser la mejor opción para todos los pacientes con diabetes tipo 1. Algunos podrían no querer realizar el número adecuado de mediciones diarias de glucemia, posiblemente debido a los costes o a las circunstancias, lo cual es importante para garantizar la seguridad.13 Además, la bomba de insulina tiene, en teoría, un mayor riesgo de cetoaci-dosis diabética (CAD) debido a la posibilidad de fallo de la bomba.10 Sin embargo, varios estudios han demostrado índices similares de CAD tanto en usuarios de IDM como de bomba. Por último, el coste de la bomba de insulina es más alto que el de las IDM. Entre las desventajas específicas de que los niños utilicen una bomba de insulina se encuentra la cantidad limitada de lugares disponibles para colocar los catéteres de la bomba y la mayor sensibilidad al adhesivo que utilizan los equipos de infusión.

El método ideal de administración de insulina y monitorización conti-nua de glucosa sería un sistema de circuito cerrado, en el cual la cantidad de insulina inyectada se modificase mediante los datos procedentes de una monitorización continua de la glucemia que informasen de los valo-res presentes y las tendencias de los niveles de glucosa. Varios pequeños ensayos clínicos previos, no al azar, realizados en Europa, en los que se han utilizado bombas de insulina equipadas con la función Low Glucose Suspend (LGS, o interrupción automática en caso de hipoglucemia) han demostrado un descenso notable de la hipoglucemia, sin hiperglucemia de rebote ni cambios de la HbA1c.

14 Dos ensayos clínicos grandes, al azar, recientemente concluidos (ambos sobre hipoglucemia inducida mediante el ejercicio en la clínica y en casa), los estudios ASPIRE (Automation to Simulate Pancreatic Insulin Response o “Autómatas para simular la respuesta pancreática de insulina”), han demostrado que la característica Low Glucose Suspend en la terapia mediante bombas de insulina con sensores mejorados, un primer paso hacia un sistema de circuito cerrado, mostró un descenso de la hipoglucemia sin que hubiese cambios en la HbA1c.

15,16 Las bombas de insulina con sensores mejorados, equipadas con LGS, están disponibles en Europa y otras muchas partes del mundo, pero la función LGS aún no ha obtenido la aprobación de la FDA en los Estados Unidos.

En conclusión, mientras que las IDM son una opción viable para la administración de insulina, creemos que el uso de bombas de insulina debería tenerse en cuenta para pacientes con diabetes tipo 1, ya que imita la liberación fisiológica de la insulina, reduce los casos de hipo-glucemia y el nivel de HbA1c y es un primer paso hacia un sistema de circuito cerrado, la tecnología ideal emergente para el control diabético. Deberían tenerse especialmente en cuenta las situaciones individuales antes de determinar el método más apropiado de administración de insulina para pacientes diagnosticados con diabetes tipo 1.

Kaushik Ramaiya, emily G moser y satish K Garg Kaushik Ramaiya es médico especializado y CEO del hospital Shree Hindu Mandal, en Dar es Salaam (Tanzania). También es profesor honorífico del departamento de Medicina Interna de la Universidad Muhimbili de Salud y Ciencias Asociadas en Dar es Salaam.Emily G Moser es estudiante de cuarto año de la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado, en Denver (EEUU). El profesor Garg es catedrático de Medicina y Pediatría por la Universidad de Colorado, en Denver (EEUU).

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11. Nicolucci A, Maione A, Franciosi M, et al. Quality of life and treatment satisfaction in adults with type 1 diabetes: a comparison between continuous subcutaneous insulin infusion and multiple daily injections. Diabetes Med 2008; 25: 213–20.

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Problemas psicológicos en los niños con diabetesDiana Naranjo y Korey Hood

Controlar una enfermedad crónica puede ser todo un desafío y es fundamental desarrollar estrategias de afrontamiento eficaces para superar las dificultades a fin de mantener la salud, el equilibrio y la felicidad. La diabetes tipo 1 es una de las enfermedades crónicas más frecuentes en la infancia y requiere un régimen de tratamiento complejo y exigente. Aunque la gran mayoría de niños con diabetes tiene tipo 1, cada vez aumenta más el número de adolescentes con diabetes tipo 2 que, al necesitar un régimen de tratamiento similar, están sujetos a unos factores de riesgo de estrés comparables. La administración frecuente de insulina, la revisión de los niveles de glucemia y el tratamiento de los niveles altos y bajos de azúcar son parte de la vida diaria con diabetes. Los niños con esta afección y sus familias también deben coordinar estas tareas con la ingesta alimentaria y la actividad física. Otros aspectos del control diabético incluyen acudir con regularidad a citas concertadas de diabetes en clínicas y hospitales, monitorizar el riesgo y el tratamiento de las complicacio-nes médicas y dar apoyo activo al sistema inmunológico a fin de evitar infecciones. Estas tareas son exigentes y pueden resultar perturbadoras y estresantes, demostrando cómo los niños con diabetes y sus familiares

tienen una serie de momentos de estrés que otros niños sin la afección no experimentan.

Vivir con diabetes puede percibirse como algo desbordante para los padres y los hijos debido a que un tratamiento adecuado exi-ge una vigilancia constante. Se supone que con la diabetes infantil no debe consumirse comida alguna sin: comprender el nivel de carbohidratos, cuánta insulina utilizar, es-perar a que haga efecto y resolver problemas si los análisis son demasiado altos o bajos. Además, al crecer los niños, podría haber funciones sociales en las que, o no pueden participar, o tan sólo participan de manera limitada debido a su afección. Por ejemplo, algunos niños son excluidos cuando varios amigos van a dormir juntos a la misma casa, de fiestas de cumpleaños o de campamentos de verano debido al temor de otros padres o adultos. Los padres de los niños con diabetes podrían verse obligados a educar a la escuela de sus hijos al comenzar el curso y a seguir actuando a lo largo del mismo hablando con profesores, directores y enfermeros escolares. Muchos niños manifiestan sentirse aislados y diferentes a sus semejantes. Hay toda una serie de experiencias documentadas: algunos niños tienen una red de amigos y compañeros

de clase que les apoya enormemente, mientras que otros sufren acoso o burlas.

Además de estos momentos de estrés tan patentes, también existen otras dificultades más sutiles que suelen incluir el estrés familiar. A menudo, en el caso de los niños pequeños, son los padres quienes controlan la diabetes del menor y, por lo tanto, entre los deberes de los padres se suele encontrar el recordar y supervisar todas las tareas relacionadas con la diabetes.1 Los padres hacen un gran esfuerzo por fomentar su desarrollo, al igual que con cualquier otro hijo, a la vez que deben man-tener la seguridad y la salud en el presente y en el futuro. A pesar de ello, algunos niños pueden manifestar que sus padres “les dan la lata” o les regañan más que a sus hermanos. Esto puede generar un aumento de las discu-siones y las tensiones entre padres y jóvenes. También se pueden producir tensiones en-tre los hermanos y el sentimiento de que las preocupaciones de los padres se centran en el niño con diabetes. En los estudios sobre cali-dad de vida, los miembros de la familia hablan sobre limitaciones y ansiedad en relación con la convivencia con alguien con diabetes.2 Por todas estas razones, no nos sorprende que los niños con diabetes corran un mayor riesgo de

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desarrollar depresión, ansiedad y problemas psicológicos que los niños sin la afección.3

Los niños con diabetes experimentan un mayor índice de depresión y otros proble-mas emocionales que la población general.1 Concretamente, entre un 15% y un 25% de los adolescentes con diabetes tipo 1 experimenta depresión3,4 en comparación con el 14,3% de los niños que no tienen una enfermedad crónica,5 lo cual se traduce en un índice entre dos y tres veces mayor que el de la población adolescente general.6 Informes recientes tam-bién sugieren que los jóvenes con diabetes tipo 2 corren un riesgo similar, si no mayor, que los jóvenes con diabetes tipo 1 de sufrir estos problemas psicológicos. Los síntomas de depresión resultan especialmente preocu-pantes en jóvenes con diabetes tipo 1, tenien-do en cuenta que, en el extremo inferior del riesgo, estos síntomas están relacionados con un mal autocuidado y en el extremo superior del riesgo están relacionados con un cuidado glucémico por debajo de lo ideal e incluso con hospitalizaciones recurrentes por diabetes.7,8

Un posible vínculo que explicaría por qué los síntomas de depresión están relacionados con unos peores resultados de la diabetes es a través de la autoeficacia. Quienes tienen más síntomas de depresión tienen una au-toeficacia más baja, o la creencia de que no pueden controlar su diabetes. Si sientes falta de control, esto puede provocar que tomes decisiones poco saludables porque sientes que, hagas lo que hagas, no cambiará el resul-tado. Finalmente, la depresión y los síntomas depresivos no sólo están relacionados con resultados negativos de la enfermedad, sino que también están relacionados con un mal funcionamiento en general y la percepción de una baja calidad de vida. Entre los signos de depresión se encuentran la tristeza, la apatía, la falta de atención, la letargia, las alteraciones del sueño, los cambios de apetito, la falta de motivación, el no participar en actividades que previamente se disfrutaban y los pensamientos suicidas. En el caso de los niños pequeños,

otros síntomas frecuen-tes son la irritabilidad, la ira, las pataletas y los dolores, como el dolor de estómago o de ca-beza. Cuando éstos se producen es importante hablar con un equipo sanitario sobre el tema. En algunos casos, las fa-milias podrían necesitar acudir a los servicios de salud mental para ha-blar en más profundi-dad con un profesional que les ayude a desarro-llar estrategias positivas de afrontamiento.

En el caso de las per-sonas con diabetes, también existe el ries-go de desarrollar angustia por diabetes, lo cual incluye sentimientos negativos que están directamente relacionados con la afección. Por ejemplo, sentir una frustración extrema por los niveles de azúcar en sangre, sentirse sobrecargado por todas las tareas del control diario o sentirse aislado dentro de la expe-riencia diabética. La angustia prolongada por diabetes puede generar “agotamiento por dia-betes”, un término que se utiliza para agrupar los sentimientos de incapacidad de afrontar la diabetes.9 Podrían darse otros síntomas de depresión en general, o el sentimiento podría estar tan solo relacionado con la diabetes. Con angustia por diabetes, los pacientes corren un mayor riesgo de tener una técnica pobre de afrontamiento, técnicas insuficientes para la resolución de problemas y un mal cuidado personal.10,11 Éstos son los bloques de cons-trucción fundamentales para navegar con éxito tanto en el control diabético como en otras tareas estresantes que puedan surgir; por lo tanto, es necesario promover unas técnicas eficaces de afrontamiento. El agotamiento por diabetes tiene menos probabilidades de producirse cuando una persona se siente

apoyada por quienes le rodean, habla con regularidad con su equipo médico acerca de sus sentimientos y está conectada con otros niños y familias con diabetes.

Aunque menos prevalente que los síntomas de depresión y angustia, existen pruebas de que los niños con diabetes también tienen un alto riesgo de síntomas de ansiedad y los índices se calcula oscilan entre el 13% y el 17%.12 La ansiedad puede influir negativamente sobre los niños y sus familias en distintas maneras. Los temores de que se produzcan eventos concretos por la diabetes, como futuros epi-sodios de hipoglucemia, puede contribuir a que aumenten los niveles de estrés y ansiedad general. Los padres también pierden bas-tante el sueño por revisar el nivel de azúcar a lo largo de la noche y preocuparse por las tendencias a la baja. Para la persona que vive con diabetes, cualquier nivel de aumento de la ansiedad está relacionado negativamente con la calidad de control glucémico, dificultando el autocontrol diabético.12 Preocuparse cons-tantemente puede suponer un peso para los niños y, en el peor de los casos, puede hacer

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que se sientan desamparados e incapaces de controlar su diabetes. Cuando los niños o los padres expresan sus preocupaciones por la diabetes, tanto si son razonables como si no, se les debería escuchar. A veces una preocu-pación se puede resolver con más educación y otras veces se necesita de la ayuda de un profesional formado en salud mental. Sin embargo, escuchar a los padres y a los niños y dar valor a sus preocupaciones es un exce-lente primer paso para tranquilizarles y que entiendan que la diabetes se puede controlar y que las personas con diabetes pueden pros-perar en la vida.

Aunque estos riesgos existan, es importante observar que, en la mayoría de los casos, los niños con diabetes son resilientes. Los estu-dios han revelado que, tras un pico inicial de los problemas psicológicos tras el diagnósti-co, a los 12 meses del mismo muchos de los síntomas se han aliviado.13 Otro grupo hizo un seguimiento a niños a los seis años del diagnóstico y descubrió que, por término medio, los síntomas negativos aumentaron directamente tras el diagnóstico, pero que estos síntomas se disiparon en gran medida tras un año. Según este último grupo, algunos síntomas aumentaron de nuevo al aumentar la duración de la enfermedad, con una mode-rada elevación de los síntomas de depresión, tanto en niños como en niñas y un aumento de la ansiedad en el caso de las niñas. Sin embargo, durante este período de seis años, los niveles medios de síntomas estuvieron por debajo de las medias documentadas, en el caso de las muestras normativas, y de los umbrales de diagnóstico clínico. Existen cosas concretas que pueden mejorar la resiliencia en niños con diabetes: el aumento de la co-municación en la familia puede generar una mejor percepción del apoyo emocional y la empatía por parte de los padres, produciendo una interacción más positiva. El apoyo social es también otro factor importante. Cuando las personas de su círculo social, como profeso-res, amigos y familia más lejana comprenden y apoyan el control diabético, esto puede ayudar

diana Naranjo y Korey HoodDiana Naranjo es auxiliar del adjunto de Cátedra de la Universidad de California San Francisco, Clínica Madison de Diabetes Pediátrica, en San Francisco (EEUU).Korey Hood es adjunto de Cátedra de la Universidad de California San Francisco, Clínica Madison de Diabetes Pediátrica, en San Francisco (EEUU).

lecturas sugeridasScreening for Depression and other Psychological Problems in Diabetes: a Practical Guide por Cathy E Lloyd (Editora), Frans Pouwer (Editor), Norbert Hermanns (Editor). Ilustrado, 220 páginas, Springer Press (Edición 2012).

Bibliografía1. Hood KK, Naranjo D, Barnard K. Measuring depression in children and young people. In: Lloyd CE,

Pouwer F, Hermanns N, editors. Screening for Depression and Other Psychological Problems in Diabetes: A Practical Guide. New York: Springer Press; 2012: 119-38.

2. Barnard KD, Lloyd CE, Skinner TC. Systematic literature review: quality of life associated with insulin pump use in type 1 diabetes. Diabet Med 2007; 24: 607-17.

3. Hood KK, Huestis S, Maher A, et al. Depressive symptoms in children and adolescents with type 1 diabetes: association with diabetes-specific characteristics. Diabetes Care 2006; 29: 1389-91.

4. Grey M, Whittemore R, Tamborlane W. Depression in type 1 diabetes in children: natural history and correlates. J Psychosom Res 2002; 53: 907-11.

5. Merikangas KR, He JP, Burstein M, et al. Lifetime prevalence of mental disorders in U.S. adolescents: results from the National Comorbidity Survey Replication--Adolescent Supplement (NCS-A). J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2010; 49: 980-9.

6. Lewinsohn PM, Clarke GN, Seeley JR, et al. Major depression in community adolescents: age at onset, episode duration, and time to recurrence. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1994; 33: 809-18.

7. Kokkonen J, Lautala P, Salmela P. The state of young adults with juvenile onset diabetes. Int J Circumpolar Health 1997; 56: 76-85.

8. McGrady ME, Laffel L, Drotar D, et al. Depressive symptoms and glycemic control in adolescents with type 1 diabetes: mediational role of blood glucose monitoring. Diabetes Care 2009; 32: 804-6.

9. Polonsky WH. Diabetes Burnout: what to do when you can't take it anymore. American Diabetes Association, New York 2000.

10. Wysocki T, Iannotti R, Weissberg-Benchell J, et al. Diabetes problem solving by youths with type 1 diabetes and their caregivers: measurement, validation, and longitudinal associations with glycemic control. J Pediatr Psychol 2008; 33: 875-84.

11. Hood KK, Peterson CM, Rohan JM, et al. Association between adherence and glycemic control in pediatric type 1 diabetes: a meta-analysis. Pediatrics 2009; 124: e1171-9.

12. Herzer M, Hood KK. Anxiety symptoms in adolescents with type 1 diabetes: association with blood glucose monitoring and glycemic control. J Pediatr Psychol 2010; 35: 415-25.

13. Northam E, Anderson P, Adler R, et al. Psychosocial and family functioning in children with insulin-dependent diabetes at diagnosis and one year later. J Pediatr Psychol 1996; 21: 699-717.

a reducir los posibles obstáculos, como la incomodidad asociada a la administración de insulina.

En resumen, la presencia de diabetes en la vida de un niño puede aumentar su riesgo de estrés y angustia, así como el de su familia. Estos puntos se deberían evaluar y deberían desarrollarse programas para su prevención

y tratamiento, si surgiesen. Trabajar junto a un psicólogo o un trabajador social con una formación avanzada en diabetes puede ser una gran ayuda para los niños y sus familias. Sin embargo, escuchar a las familias y validar y tratar sus preocupaciones siempre seguirá siendo el primer paso a la hora de ayudar a las familias a conseguir un equilibrio con la diabetes y a poder prosperar.

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Informes, según los cuidadores, de la frecuencia recomendada

por los proveedores sanitarios en relación al análisis de glucemia y

frecuencia real de análisis en jóvenes con diabetes tipo 1

Joyce P. Yi-Frazier y colegas, en nombre del Grupo de Estudio sobre Diabetes en Jóvenes SEARCH

las recomendaciones mejor acredi-tadas de base científica sugieren que los niños y adolescentes con diabetes tipo 1 deberían analizar su glucemia con regularidad y frecuencia (cuatro veces al día o más), pero, ¿cuán viable es esto, a nivel social y económico, es-pecialmente en las sociedades de bajos recursos o cuando las familias tienen que afrontar la factura ellas mismas? este artículo se reproduce tal y como se ha publicado en la revista Diabetes

Research and Clinical Practice (DrCP) (2012), con la lista completa de autores, el resumen, los métodos estadísticos, las tablas, los agradecimientos y las referencias disponibles a través de los enlaces Qr o en el sitio web de DrCP. el entorno es un estudio en varios centros de los eeUU. los números futuros de Diabetes Voice podrían seguir profundi-zando en estas cuestiones en entornos de menores recursos.

El análisis frecuente de glucemia: piedra angular del control diabéticoDada la complejidad y la naturaleza exigente de los regímenes de tratamiento modernos para la diabetes tipo 1, no es sorprendente que la observancia registrada ante las recomenda-ciones de tratamiento entre los jóvenes con diabetes sea baja, especialmente en el caso de los adolescentes.1,2 Comprender los factores que están relacionados con la observancia es crítico. Los estudios han demostrado clara-mente que las personas con niveles más altos de observancia de sus regímenes de tratamien-to tienen un mejor control glucémico.3,4 Ya que un control glucémico por debajo de lo óptimo va asociado a un aumento del riesgo de desarrollo de complicaciones de origen diabético,5 los jóvenes con diabetes tipo 1 deberían esforzarse por conseguir y mantener un buen control glucémico, incluso a una edad temprana. Sin embargo, con frecuencia los jóvenes no consiguen un control glucémico óptimo, especialmente los de más edad.6,7

Basándonos en los hallazgos del “Ensayo sobre el control y las complicaciones de la

diabetes”,8 el análisis frecuente de glucosa en sangre (BGM) se ha convertido en la piedra angular de un control óptimo de la diabetes. Se ha descubierto que la observancia de la frecuencia de análisis es un factor integral a la hora de lograr un control glucémico óptimo.1,9 Se ha documentado que una mayor frecuencia de BGM va asociada a la edad más temprana y al uso de bombas de insuina.9,10 En la mayoría de los casos, un aumento linear del número de análisis diarios ha tenido como resultado una mejora de la hemoglobina glucosilada (A1c),

1 pero análisis recientes han sugerido que este efecto podría tener su pico en 5 veces/día.10

Aunque las investigaciones previas han de-mostrado que el BGM contribuye de manera importante al control glucémico, se sabe poco acerca de si la frecuencia de análisis en niños con diabetes tipo 1 se corresponde con la recomendada por sus proveedores sanitarios. Utilizando datos procedentes del estudio so-bre diabetes SEARCH, este análisis explora las características demográficas, familiares y clínicas asociadas a la frecuencia de análisis re-comendada por los proveedores, la frecuencia

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real de análisis y la concordancia entre estas categorías en niños con diabetes tipo 1, según lo declarado por el cuidador del niño. Además, exploramos las asociaciones entre frecuencia recomendada y registrada de análisis y los resultados de A1c.

El estudio SEARCH sobre diabetes en jóvenes es un estudio en múltiples centros que realiza una verificación entre los jóvenes con diabetes no gestacional diagnosticada clínicamente que tenían menos de 20 años en el momento del diagnóstico.11 SEARCH ha incluido a jóve-nes con diabetes recién diagnosticada desde 2002 hasta el presente. Los casos se verifi-can a partir de poblaciones geográficamente definidas de Ohio, Colorado, Carolina del Sur y Washington, beneficiarios del Servicio de Salud Indígena de cuatro poblaciones de indígenas americanos y usuarios de varios planes de salud de California y Hawái. Los jóvenes cuya diabetes no sea menos impor-tante que otras afecciones están invitados a realizar una visita para ver si son adecuados para el estudio SEARCH. Tras obtener consen-timiento y aprobación por escrito, se obtienen mediciones físicas y muestras de sangre en ayunas de niños metabólicamente estables y se administran cuestionarios. Se invitó a los jóvenes con diabetes incidente entre 2002 y 2005 que habían completado una visita de punto de partida del estudio a que volviesen para hacer visitas de seguimiento.

Los datos incluidos en este análisis proce-den de niños con diabetes tipo 1 que tenían entre 10 y 17 años de edad y del padre/tutor (“cuidadores”) acompañante durante su visita de seguimiento a los 24 meses del estudio SEARCH, en la cual se formularon pregun-tas sobre las recomendaciones del proveedor sanitario del niño respecto a la frecuencia de

análisis y la frecuencia real de análisis del niño. El índice de respuesta en esta visita de segui-miento fue del 52%. De los 390 participantes que completaron las visitas de seguimiento, el 94% (n = 385) completó el estudio, que incluía un cuestionario sobre análisis de glucemia.

Entre las variables demográficas se incluyó la edad en el momento de la visita para el estudio, el género, la raza, el origen étnico y su situación en referencia al seguro sanita-rio. Respecto a este último punto se hicieron varias categorías: privado, financiado por el estado (Medicaid/Medicare, etc.), otros (como clínicas de salud estudiantiles, militares, servi-cios de salud para indígenas, etc.) o ninguno. Entre las variables familiares se incluyeron los ingresos familiares, cuyas categorías fueron <25.000 USD, 25–49.000 USD, 50–74.000 USD, 75.000 USD o +, no sabe/no contesta, así como la composición familiar, que se clasificó como familias biparentales, monoparentales u otros/no contesta.

Entre las variables clínicas se tuvieron en cuenta la duración de la diabetes desde el diagnóstico, el régimen de insulina, la de-presión y el control glucémico. La duración de la diabetes fue el período de tiempo en-tre la fecha del diagnóstico y la visita a los 24 meses. El régimen de insulina se clasificó como (1) basal-bolus mediante bomba de insulina, (2) basal-bolus mediante glargina sumada a insulina de acción rápida, (3) in-yecciones diarias múltiples (IDM) con ≥3 in-yecciones al día, utilizando glargina sumada a algo más que o en vez de un tipo de insulina que no fuese de acción rápida, (4) IDM con ≥ inyecciones al día, utilizando cualquier tipo de insulina, excepto insulina basal o (5) 1-2 inyecciones al día, excepto glargina.6 Las in-sulinas detemir y glulisina no estaban en uso clínico durante el período de recopilación de datos. La depresión se evaluó basándose en las respuestas del niño y utilizando la escala del Centro de Estudios Epidemiológicos so-bre Depresión (CES-D).12 Esta escala de 20 puntos es una medida comúnmente utilizada

entre las medidas estudiadas se incluyeron variables demográficas, clínicas y metabólicas.

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Los participantes del estudio son jóvenes a quienes se

les ha diagnosticado recientemente diabetes

tipo 1.

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de la sintomatología depresiva en niños a partir de los 10 años.13,4 Para estos análisis, hemos clasificado las puntuaciones como estado depresivo mínimo (0-15), leve (16-23) y moderado/severo (24-60).15,16

El control glucémico se evaluó mediante el envío de muestras de sangre a un labo-ratorio central (Northwest Lipid Research Laboratories, Seattle, WA) para su análisis. Una unidad de intercambio de iones (Variante II; Bio-Rad Diagnostics, Hercules, CA) cuan-tificó los niveles de hemoglobina glucosilada (A1c). Los objetivos óptimos según la edad de A1c en niños son de <8,0% para niños de entre 10 y 12 años y de <7,5% para niños de 13 a 18 años.17

Se pidió a los cuidadores de niños con diabe-tes tipo 1 que informasen sobre la frecuencia de BGM recomendada por el proveedor sanitario del niño y el número de veces al día que el niño había realizado el BGM du-rante los últimos tres meses. Las opciones de respuesta para ambas preguntas fueron: 6 o más veces al día, 4-5 veces al día, 2-3 veces al día, al menos una vez al día o “no lo sé”. La observancia de las recomendaciones se determinó comparando sus respuestas a las preguntas sobre frecuencia recomen-dada y real de BGM y se clasificó como “por encima” (el niño se analiza más de lo que recomienda el proveedor), “cumple” (el niño se analiza exactamente las veces que recomienda el proveedor) o “por debajo” (el niño se analiza menos veces de lo que reco-mienda el proveedor) de la recomendación del proveedor del niño respecto al BGM.

En el enlace encontrará métodos de análisis estadístico detallados, al igual que en las tablas de resultados.

La tabla 1 muestra la composición demográ-fica, familiar y clínica de los 390 niños elegi-dos con diabetes tipo 1. Sus edades estaban comprendidas entre los 10 y los 17 (media ± DT = 14,0 ± 2,3 años) con una duración media de la diabetes ligeramente superior a 3 años (37,4 meses). Alrededor de la mitad eran niñas (48%) y el 74% eran blancos de origen no hispano. Los jóvenes de entre 13 y 15 años tenían los valores medios más altos de A1c (9,2 ± 1,9 entre 13 y 15 años, 8,4 ± 1,5 entre 10 y 12 años y 8,7 ± 1,8 entre 16 y 17 años; p = .003) y menos probabilidades de llevar un control adecuado en base a su valor de A1c (el 15% de los de 13–15 años, el 41% de los de 10–12 años y el 27% de 16+ cumplían sus

objetivos; p < 0,001). Otras características de-mográficas, clínicas y familiares no mostraron diferencias notables según la edad (los datos no se muestran).

De los cuidadores entrevistados, el 22% manifestó que el proveedor sanitario del niño les había recomendado que éste se analizase al menos 6 veces diarias, el 69% entre 4 y 5 veces al día y el 8% entre 2 y 3 veces al día (Tabla 2, n = 5, faltan datos). Hubo una diferencia notable en la frecuencia recomendada por los centros de estudio (p = 0.04; los datos no se muestran). Los cuidadores manifestaron que la frecuencia recomendada de BGM variaba notablemen-te según la edad del niño, la raza/origen étnico, la composición del hogar y los in-

gresos familiares, así como el régimen de insulina y el control glucémico (Tabla 2). Los participantes más jóvenes, blancos de origen no hispano, procedentes de familias biparentales, los de familias con mayores ingresos y quienes usaban una bomba de insulina tenían una probabilidad bastante mayor de declarar haber sido aconsejados analizarse la glucemia al menos 6 veces al día (Tabla 2). Además, los cuidadores de los niños que cumplían sus objetivos de A1c tenían una mayor probabilidad de declarar haber sido aconsejados revisar la glucemia con más frecuencia que quienes no cubrían sus objetivos. El género del niño, su situación respecto al seguro sanitario, la duración de la diabetes y la puntuación de depresión no iban asociados a las recomendaciones de los proveedores sanitarios declaradas por sus cuidadores.

De los cuidadores entrevistados, el 26% mani-festó que el niño se analizaba al menos 6 veces al día, el 52%, de 4 a 5 veces al día, el 16%, de 2 a 3 veces al día y el 6% declaró menos de 2 veces al día (Tabla 2, n = 2, faltan datos). No hubo diferencias notables entre la respuesta del participante según el centro del estudio (los datos no se muestran). Los cuidadores de los niños más pequeños, los procedentes de familias biparentales, los que tenían ingresos más altos, los que eran blancos de origen no hispano y quienes utilizaban una bomba de insulina tenían más probabilidades de declarar que el niño se analizaba al menos 6 veces dia-rias (Tabla 2). Además, los niños que cumplían sus objetivos de A1c tenían más posibilidades de que sus cuidadores manifestasen que se analizaban con mayor frecuencia que quienes

Unos ingresos familiares más altos y un mejor control glucémico iban asociados a una mayor frecuencia de análisis de glucemia.

uno de los datos clave recopilados fue la frecuencia de análisis de glucemia recomendada por el proveedor sanitario del niño, según declararon los cuidadores/padres.

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no cubrían sus objetivos. No hubo asociación entre frecuencia de BGM y género del niño, situación respecto al seguro sanitario, dura-ción de la diabetes o síntomas de depresión.

La A1c era notablemente más baja en el caso de los niños cuyos cuidadores manifestaron que los proveedores habían recomendado BGM al menos 6 veces diarias en comparación con quienes manifestaron que sus proveedores habían recomendado analizarse de 4 a 5 veces por día o menos. Los valores de A1c también fueron notablemente más bajos en el caso de los niños que declararon que sus proveedores les habían recomendado BGM 4-5 veces al día en comparación con quienes manifestaron que sus proveedores recomendaron BGM menos de 4 veces al día. Los ajustes según edad y régimen de insulina no cambiaron estos resultados (tabla 3, parte superior).

La A1c también variaba notablemente según el número de veces que, según la declaración de los cuidadores, se llevaba a cabo el BGM (Tabla 3, abajo, p < 0,001). Los jóvenes con cuidadores que declararon que el niño reali-zaba BGM al menos 6 veces al día tenían unos valores notablemente más bajos de A1c que quienes manifestaron realizar BGM menos de 6 veces al día; quienes realizaron BGM 4-5 veces al día tenían unos valores de A1c nota-blemente más bajos que quienes realizaban el BGM menos de 4 veces al día. El ajuste según edad y régimen de insulina no cambió estos resultados (Tabla 3).

Después comparamos la declaración de los cuidadores relativa a las recomendaciones de los proveedores sanitarios respecto a la frecuencia de BGM con sus declaraciones relativas a la frecuencia de BGM del niño. Aunque la mayoría de los cuidadores (92%) manifestó que el proveedor sanitario del niño les había dicho que debían analizarse al menos 4 veces al día (entre 4 y 5 veces o más de 6 veces al día), tan sólo el 78% manifestó rea-lizar análisis con tanta frecuencia. La Tabla 4 muestra que la observancia de la frecuencia de

análisis recomendada, según declaraciones de los cuidadores, era del 62%, con un 24% que declaró que se analizaba con menos frecuen-cia de lo recomendado y un 14% con mayor frecuencia de lo recomendado. De los niños entre 10 y 12 años, el 92% cumplía o superaba las recomendaciones del proveedor sanitario, frente al 72% de los niños entre 13 y 15 años y el 61% de los > 16 años (p < 0,001). Quienes tenían un seguro privado manifestaron cubrir o superar las recomendaciones de los pro-veedores más que quienes no lo tenían (79% frente al 65%, p = 0,01), y quienes cubrieron sus objetivos de A1c manifestaron cubrir o su-perar las recomendaciones del proveedor con más frecuencia que quienes no los cubrieron (91% frente al 68%, p = 0,001).

En el análisis ajustado mediante el uso de modelos logísticos multivariables, la edad (índice de probabilidad [IP] = 8,6; intervalo de confianza 95% [IC] = 3,8–19,6 para los niños de entre 10 y 12 años e IP = 1,4 (IC = 0,8–2,5) para niños de entre 13 y 15 años, relativa para > 16 años), los seguros sanitarios (IP = 2,8, IC: 1,3–6,2), y la A1c (“Por encima” = 8,6 ± 1,4, “Cumplen” = 8,5 ± 1,6, “Por debajo” = 9,7 ± 1,9; p < 0,001) predecían si cubrían o estaban por encima de las recomendaciones del proveedor sanitario. El género, los ingresos familiares, la composición familiar, la dura-ción de la diabetes, el régimen de insulina o la puntuación por depresión no iban notable-mente asociados a la observancia declarada de la frecuencia de análisis recomendada.

Estos hallazgos demuestran que, dentro de una muestra de gran diversidad de niños con diabetes tipo 1, la mayoría de los cuidadores

(92%) manifestó que el proveedor sanitario del niño les había aconsejado realizar análisis como mínimo 4 veces al día. Sin embargo, tan sólo el 78% declaró que el niño se analizase con dicha frecuencia. Los niños cuyos cuida-dores manifestaron que se analizaban con una frecuencia mayor tenían unos valores de A1c más bajos. Aunque no pueda determinarse causalidad a partir de estos datos transver-sales, informes previos han demostrado el efecto negativo de la mala observancia de las recomendaciones relativas al análisis de glucemia sobre la A1c.

3 Concretamente, una mayor observancia se ha asociado a una A1c más baja.1,9 Por lo tanto, nuestros resultados refuerzan la idea de que el BGM va estrecha-mente asociado al control glucémico en niños con diabetes tipo 1.

Un estudio previo documentó que aumentar la frecuencia de BGM a más de 5 veces al día no tenía como resultado una mejora de la A1c.

10 Sin embargo, nuestros hallazgos sugieren que quienes manifestaron analizarse al menos 6 veces diarias tenían mejores resultados que quienes se revisaban entre 4 y 5 veces al día o menos. Dado este hallazgo, resulta intere-sante que tan sólo el 22% de los cuidadores manifestaran que su proveedor sanitario les había recomendado revisarse la glucosa 6 o más veces al día. Aunque la frecuencia reco-mendada por los proveedores variaba según el lugar del estudio, no se hallaron diferencias relativas al lugar en cuanto a las conductas documentadas. De hecho, comparadas con el porcentaje de cuidadores que manifestaron que su proveedor les había recomendado el BGM >6 veces al día, un porcentaje ligeramen-te superior de cuidadores (26%) manifestó que su hijo, de hecho, se analizaba con dicha frecuencia. Sería valioso prestar más atención hacia la exactitud del “factor tope” que cita el estudio de Ziegler et al. y los factores que po-drían estar involucrados en la mayor frecuen-cia de revisión de lo recomendado, y también podría tener implicaciones la cobertura de la política del seguro sanitario en relación a los suministros para el BGM.10

una cuarta parte de los participantes se analizaba con menor frecuencia, mientras que el 14% se analizaba con mayor frecuencia de lo recomendado.

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La edad, la raza/origen étnico y las variables familiares, como los ingresos y la estructura familiar, surgieron como factores importantes asociados a las recomendaciones relativas al BGM declaradas y la observancia de dichas recomendaciones. Las diferencias en edad resultaron especialmente destacables, ya que hubo una diferencia importante de la obser-vancia declarada de las recomendaciones del proveedor entre los niños más jóvenes y los de más edad: tan sólo el 60% de los niños de 16-17 años cumplía o estaba por encima de las recomendaciones del proveedor de BGM, en comparación con el 93% de los niños de 10-12 años. Estos resultados son consistentes con otros estudios que han demostrado que los niños de más edad con diabetes tienen una peor observancia del tratamiento contra la diabetes que los niños más pequeños.18,19

También descubrimos que los participantes blancos de origen no hispano manifestaron que se les había recomendado analizarse con más frecuencia que los pertenecientes a otras categorías raciales. Aunque este estudio no puede determinar si esto se basa en la percep-ción real del cuidador o en la conducta real del proveedor, este hallazgo podría confirmar las crecientes afirmaciones de la literatura que muestran desigualdades raciales en los resul-tados de la diabetes20 y, concretamente, corro-bora los informes que indican una desigualdad en la intensidad del régimen para los jóvenes con diabetes tipo 1 que pertenecen a una mi-noría racial.21 Además, quienes utilizan una bomba de insulina tenían más probabilidades de declarar una mayor frecuencia de análisis. Esto respalda los hallazgos de Cortina et al.22, quien también descubrió que los usuarios de bomba de insulina se analizaban con más fre-

cuencia que quienes utilizaban regímenes de inyecciones diarias múltiples. Está claro que es necesario comprender mejor las implicaciones clínicas, el sesgo potencial en la selección y las desigualdades que podrían existir en torno a la intensidad de las recomendaciones sobre BGM que reciben los niños, así como sus conductas de observancia.

Hay varias limitaciones en este estudio. No se puede determinar causalidad a partir de análisis transversales. La participación en las visitas de seguimiento estuvo por debajo de lo óptimo, lo cual podría comprometer la ca-pacidad de generalización de estos hallazgos; por ejemplo, hallazgos previos procedentes del estudio SEARCH revelaron que los niños de más edad tenían menos probabilidades de participar en las visitas del estudio SEARCH que los más pequeños.23 Sin embargo, entre los participantes, el índice de respuesta a la encuesta fue alto (94%). Además, tanto las recomendaciones de los proveedores eva-luadas como la frecuencia real de BGM se basaron en las declaraciones del cuidador de cada niño, es decir, de su padre o tutor que les acompañaba a la visita del estudio. No tenemos el informe de su proveedor sa-nitario relativo a las recomendaciones reales ni una confirmación sobre la frecuencia real de BGM, ni por parte del niño con diabetes, ni procedente de la descarga de datos de su glucómetro, ya que estas mediciones no se recopilaron como parte del protocolo del es-tudio. Por lo tanto, no podemos estar seguros de si estos informes, especialmente los que se refieren a la frecuencia de BGM, podrían reflejar con exactitud la frecuencia real de BGM, especialmente entre los adolescentes de más edad, que tienen más probabilidades de ser responsables de sus propios cuidados. Sin embargo, el recuerdo o la comprensión del cuidador de estas recomendaciones, concreta-mente, podrían resultar tan importantes como lo que se recomendó en realidad. Es tranquili-zador saber que la mayoría de los cuidadores manifiestan que los proveedores sanitarios recomendaron analizarse como mínimo 4

veces al día. Sabemos que el informe del cui-dador sobre la frecuencia real de BGM podría estar sobreestimado. Sin embargo, teniendo en cuenta la falta de concordancia manifestada entre las recomendaciones del proveedor y la frecuencia real de BGM y las importantes asociaciones descubiertas con el nivel de A1c, podemos confiar hasta cierto punto en que estos resultados, si fuesen inexactos, podrían, de hecho, ser conservadores. Entre los puntos fuertes del estudio se encuentra el tamaño de la muestra y la diversidad étnica y geográfica de los niños del estudio SEARCH. Además, la medición de la A1c fue consistente a lo largo de todos los centros y del tiempo gracias al uso de un único laboratorio.

Ha quedado bien clara la necesidad de rea-lizar más intervenciones específicas para un grupo de edad, que se centren en la mejora del autocontrol diabético.24,25 Comprender las características demográficas y clínicas de los niños asociadas a la observancia a la BGM podría aclarar cuáles son los grupos bajo mayor riesgo de control deficiente y, en con-secuencia, de tener unos malos resultados con el paso del tiempo. Dirigir las intervenciones a los grupos que este estudio ha identificado y que declararon no conocer o no seguir estas recomendaciones podría resultar útil para los clínicos que tengan como objetivo mejorar los resultados glucémicos de los niños con diabetes tipo 1.

aunque los resultados son consistentes con otros estudios, existen limitaciones respecto a las conclusiones que podemos obtener.

Joyce P. yi-FrazierJoyce P. Yi-Frazier es auxiliar de Cátedra de Investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, Departamento de Pediatría, en Seattle (EEUU).

http://www.diabetesresearchclinicalpractice.com

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ADJ - Associação de Diabetes Juvenil

Promover un futuro saludable para los niños de brasil

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atenciÓn sanitaRia

la Associação de Diabetes Juvenil (ADJ) nos informa sobre el estatus sanitario

de los niños en este país a lo largo de los últimos 20 años y nos habla de los distintos programas que se han desarrollado, tanto por parte

de la Asociación como del gobierno federal, para contener la epidemia de

obesidad, diabetes y enfermedades no transmisibles (eNt) a la que se

enfrentan las familias y los niños de edad escolar. veamos cómo la

ADJ está promoviendo la educación diabética para las familias y logrando

que cambie su calidad de vida.

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La obesidad infantil ha aumentado en todo el mundo durante las últimas tres décadas hasta convertirse en uno de los principales problemas de salud pública. El Grupo de Trabajo Internacional sobre Obesidad (IOTF, en sus siglas inglesas), en 2005, calculó que 155 millones de niños de todo el mundo tenían sobrepeso u obesidad.1

La obesidad infantil en Brasil mostró un notable aumento, según la Encuesta sobre Presupuesto Familiar (POF) de 2008-2009, llevada a cabo por el Instituto Brasileño de Geografía y Estadística (IBGE), en colabora-ción con el Departamento de Investigaciones del Ministerio de Sanidad, con un incre-mento del número de niños con sobrepeso, principalmente dentro del grupo de edad de entre cinco y nueve años.2

Además, el número de niños con sobrepeso en Brasil se ha duplicado con creces entre 1989 y 2009, pasando del 15% al 34,8%, respectivamente. La cifra de niños obesos ha aumentado en más de un 300% dentro del mismo grupo de edad, pasando del 4,1%, en 1989, al 16,6% en 2008-2009.2

El Gobierno Federal de Brasil, ante las pre-siones para ofrecer una solución, considera que las escuelas públicas son el nexo cultural o el punto central institucional de educa-ción y salud, así como un espacio en donde se establecen la protección, el cuidado y el pleno desarrollo de la comunidad escolar. El Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Educación de Brasil son responsables de coordinar los programas educativos y de salud con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños, los jóvenes adultos y las familias. Una vez que los funcionarios reconocieron la necesidad de mejorar la

el número de niños con sobrepeso en Brasil se duplicó con creces entre 1989 y 2009, pasando del 15% al 34,8%.

educación sanitaria en las escuelas públi-cas brasileñas, el Gobierno Federal insti-tuyó en diciembre de 2007 el Programa de Salud en la Escuela (PSE), establecido por el Decreto Presidencial Nº 6.286/2007. Según el Ministerio de Educación, la asistencia a las escuelas públicas en Brasil representa un 26% de la población, en el caso de la educación básica, en la que se incluyen las primeras etapas de la educación infantil, la educación elemental, la educación secunda-ria, la educación vocacional y la educación para jóvenes y adultos.

El PSE se creó con el fin de promover la salud y educar a los estudiantes sobre aten-

ción sanitaria en general, y su principal objetivo es contrarrestar las desigualdades sanitarias o las vulnerabilidades que com-prometen el desarrollo pleno de los niños y los jóvenes en las escuelas públicas. El PSE también tiene en cuenta las distintas características geográficas y culturales y tiene como objetivo respetar la diversi-dad y las costumbres locales a la hora de iniciar propuestas o programas. Entre las actuaciones específicas del PSE se incluyen actividades clínicas y psicosociales para promover la salud y prevenir enfermeda-des, la promoción de una alimentación saludable, la actividad física, la educación para la salud reproductiva y sexual, la pre-

diabeteS y Sociedad

Las ENT representan un problema sanitario de máxima magnitud y se calcula que son responsables de un 72% de los fallecimientos en Brasil.

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DiabetesVoiceSeptiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1 51

vención del uso de alcohol, tabaco y otras drogas y la promoción de un entorno de paz y no violencia. También se ofrece edu-cación continua y formación profesional, así como la monitorización y la evaluación de la salud del estudiante, así como del progreso y el impacto del programa.

Recientemente, el Ministerio de Sanidad Pública ha puesto en marcha el Plan de Acción Estratégico contra las Enfermedades No Transmisibles (ENT) en Brasil, 2011-2022. El desarrollo del Plan de Acción Estratégico se ha visto fortalecido gracias a las aportaciones procedentes de institucio-nes educativas y de investigación, de varios ministerios gubernamentales brasileños, de las ONG de salud, de entidades médicas y de asociaciones de enfermedades crónicas, entre otros. El Plan de Acción Estratégica de Brasil tiene como objetivo preparar al país para los próximos diez años con el fin de combatir y detener las ENT crónicas, como el derrame cerebral, el infarto de miocardio,

el cáncer, la diabetes y las enfermedades respiratorias crónicas. En este país, estas afecciones son un problema sanitario de máxima magnitud y son responsables del 72% de los fallecimientos, además de estar golpeando con más fuerza al sector más vulnerable de la población: las familias de ingresos bajos.

En la última década, se ha producido una reducción de alrededor del 20% de los índi-ces de mortalidad por estas enfermedades, que se podría atribuir a la expansión de la atención primaria y a la reducción del consumo de tabaco desde los años 90, mos-trando importantes avances en la salud de los brasileños.

Entre noviembre de 2009 y septiembre de 2012, la Associação de Diabetes Juvenil (ADJ), en colaboración con la Fundación Mundial de Diabetes (FMD), desarrollaron un pro-grama educativo para las escuelas públicas dirigido a la prevención de la obesidad en ni-ños y adolescentes, denominado “Nutrición en Acción”. A través de la educación sobre la alimentación y el fomento de la actividad física, “Nutrición en Acción” tiene como objetivo reducir el riesgo de obesidad y ENT, como la diabetes, y ha llegado a 45.237 estu-diantes, de edades comprendidas entre los 6 y los 18 años en 87 escuelas públicas en el estado de São Paulo. Merece la pena men-cionar que dentro de la población estudiantil entrevistada, de 6.589, el 16% (1.031) sufría sobrepeso y el 14% (903) obesidad, haciendo patente el problema de la obesidad infantil en la región.

diabetes y sociedad

Además, la ADJ desarrolla actividades cientí-ficas y programas para niños en edad escolar que viven con diabetes, con iniciativas como “Niños Día a Día”, campamentos de verano y grupos de asesoramiento para promover el intercambio de conocimientos sobre nu-trición y salud, estimulando así a los niños para que cuiden mejor de sí mismos y de su diabetes.

La promoción y la defensa pública también juegan un importante papel en la ADJ. Se anima a los padres que participan en la ADJ a que se unan y reconozcan los problemas relacionados con la diabetes y a que pidan ayuda al gobierno brasileño para asistir a las familias que luchan por vivir con y controlar la diabetes ahora y en el futuro. Los derechos de los niños que viven con diabetes también son muy importantes; la ADJ ayuda a integrar a los niños que viven con esta afección en las escuelas, enseñando a dichas instituciones cómo tratar la diabetes y minimizando las situaciones incómodas a las que los niños con dicha afección a me-nudo se enfrentan en la escuela. La ADJ asigna educadores diabéticos para explicar con claridad en qué consiste la atención dia-bética básica y la alimentación en la escuela y promueve la formación de profesionales sanitarios en distintas regiones, con el ob-jetivo de preparar a los cuidadores para las necesidades especiales de las personas que viven con diabetes.

adJ - associação de diabetes Juvenil www.adj.org.br

Bibliografía1. Wang Y, Lobstein T. Worldwide trends

in childhood overweight and obesity. Int J Pediatr Obes 2006; 1: 11-25.

2. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. POF 2008-2009: desnutrição cai e peso das crianças brasileiras ultrapassa padrão internacional. http://www.ibge.gov.br

Nutrición en acción tiene como objetivo reducir el riesgo de obesidad y eNt, como la diabetes, y ha llegado a 45.237 estudiantes de edades comprendidas entre los 6 y los 18 años.

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diabetes y sociedad

voCes De lA DIAbetes tIPo 1:

llevar la diabetes tipo 1 a la escuela

“Llevar la diabetes tipo 1 a la escuela” es el tema de la segunda entrega de nuestra serie “Voces de la diabetes tipo 1”, que nos ofrece relatos en primera persona de quienes viven con diabetes, ya sea tipo 1 o tipo 2, y sus puntos de vista sobre el control de su afección en el mundo de hoy.

el niño a quien se ha diagnosticado diabetes tipo 1 depende de las políticas escolares y de un entorno de apoyo que le ayuden a gestionar los rigores de un régimen personalizado de autocontrol. Con el fin de que todo niño con diabetes crezca saluda-blemente, es fundamental la colaboración entre el estudiante, los profesores, los padres, los adminis-tradores escolares y los proveedores sanitarios a fin de garantizar que esta afección se controle de modo apropiado y seguro.

Un niño que viva con diabetes tipo 1 necesitará libertad para poder controlar su diabetes dentro

del entorno escolar, analizando su glucemia, con-sumiendo los alimentos necesarios o apropiados y administrándose insulina. Como mínimo, poder acceder en la escuela a los dispositivos y fármacos médicamente necesarios, como agujas, bombas de insulina, viales o plumas de insulina, glucosa y distintos tipos de monitores es fundamental para su salud. el derecho de comunicar la gravedad de la diabetes a los demás, controlar la afección adecuadamente, resolver los malos entendidos o la discriminación con firmeza y progresar aca-démicamente es la clave del éxito. Ningún niño debería llevar sobre sus hombros la carga de la diabetes por sí solo.

en los siguientes relatos, estudiantes procedentes de cuatro regiones muy diferentes (tanzania,India, eeUU y brasil) elevan su voz para hablarnos de los altibajos que supone llevar la diabetes tipo 1 a la escuela.

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“En 1999, me diagnosticaron diabetes tipo 1 en el Hospital Hindu Mandal de Dar es Salaam, a los cuatro años de edad. Empecé a ir a la escuela a los tres años, así que ya estaba escolarizada cuando me diagnosticaron.

En 2002, pasé de la consulta del Hindu Mandal a la clínica de diabetes del hospital Nacional Muhimbili, en donde recibí insulina, un glucó-metro y todos los elementos necesarios para el análisis de glucosa de manera gratuita, a través del programa Life for a Child (LFAC). Me siento enormemente agradecida a este programa.

Me resultaba muy difícil controlar la diabetes en la escuela cuando era más pequeña. No quería preocuparme por mi afección. Quería comer galletas como los demás niños. Así que mantuve la enfermedad en secreto. Tan sólo uno o dos amigos sabían de mi afección y me regañaban cuando comía dulces. Una vez tuve un episodio hipoglucémico en clase y no sabía lo que hacía. Fue bastante vergonzoso. A los nueve años tuve malaria y fue tan grave que entré en cetoacidosis diabética (CAD).

Lo pasé muy mal con la diabetes hasta que llegué a séptimo curso, porque fue entonces

cuando empecé a abrirme en relación a mi afec-ción. Cuando comencé a aceptar la diabetes, pude aprender a controlarla mejor. Abrirme a las personas hizo que cambiaran mucho las cosas y, en torno a la misma época, también hubo avances en mi educación, mi conciencia-ción y el acceso a médicos mejor preparados.

Todos mis compañeros de clase comenzaron a entender mi enfermedad cuando finalmente les hablé de mi diabetes y, tras ello, se volvieron más comprensivos. Hoy día, mis amigos y com-pañeros de clase saben reconocer los síntomas de una hipoglucemia y me ayudan. Mis pro-fesores de la escuela son de gran ayuda y todos comprenden que tengo una afección grave, aunque controlable. Mis amigos siempre me acompañan a la enfermera si necesito ayuda y llevan haciéndolo desde que estaba en la escuela primaria.

Hoy día estoy en el sexto grado de la Escuela Secundaria Shaban Roberts, y el año próximo me graduaré. En la actualidad, uso cuatro inyecciones al día y a veces más, especialmente cuando necesito corregir un alto nivel de glu-cosa. Me dejan tomar tantos tentempiés como necesite en la escuela y como en casa, así que la mayoría de las veces es ahí donde me inyecto y no en la escuela. Me analizo la glucemia con un glucómetro en mi pupitre. Normalmente soy capaz de reconocer una hipoglucemia o un alto nivel de azúcar gracias a los síntomas, como cuando me siento rara, débil, sudorosa, con frío, temblorosa, mareada, tengo un fuerte dolor de cabeza o siento náuseas. Mi último resultado de HbA1c estaba por encima de 8,1%, pero mi

médico dice que debería mejorarlo. ¡Estoy en ello! Tengo mi propio glucómetro, así que me puedo analizar antes y después de nadar o jugar al fútbol. Me analizo siempre que lo necesito.

Mis padres siempre se han preocupado por mí y me preguntan qué tal ha sido mi día en la escuela. Cuando estaba en noveno curso finalmente me permitieron pasar una noche con mis amigas o salir a divertirme. Ahora ya confían en mi capacidad de tomar decisiones por mí misma, pero nunca van a dejar de preo-cuparse por mí. En el futuro, estoy deseando independizarme, continuar con mi educación y estudiar Derecho en la universidad. La abo-gacía es parte de mi familia desde hace muchos años, empezando por mi abuelo, que fue un juez tanzano”.

Anita bulindi es una chica de 18 años que vive en Dar es salaam (tanza-

nia), a quien aún le queda un año de instituto antes de graduarse. Anita

es beneficiaria del programa Life for a Child (lFAC) desde 2002 y está de-

seando compartir su viaje por la vida con diabetes tipo 1. Aquí, nos habla

sobre su vida con diabetes en la escuela y cómo las cosas no empe-

zaron a cambiar en la dirección ade-cuada hasta que aceptó su afección.

la autoaceptación es la clave

“ mis padres confían en mi capacidad de tomar decisiones por mí misma, pero nunca van a dejar de preocuparse por mí”.

diabeteS y Sociedad

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diabetes y sociedad

“Mi día comienza con el análisis rutinario de glucemia, llevado a cabo por mi madre cuando aún estoy medio dormido. Este análisis de glucemia lo hago cuatro veces al día, antes de cada comida. Al principio tenía terror a las inyecciones de insulina, pero ahora me siento cómodo haciéndolo yo solo, tras un saludable desayuno en casa, estoy deseando disfrutar del paseo en el autobús escolar con mis amigos, aunque va bastante lleno.

En la escuela, los profesores y mis amigos son muy conscientes de mi diabetes y no tengo problema en hablar de cualquier tema, sobre mi medicación o mis patrones alimenticios. Los tentempiés y la comida resultan difíciles, ya que mis amigos comen muchos dulces, que a mí no me suelen dar porque tengo diabetes tipo 1. Una o dos veces por semana, mis amigos y yo tenemos una fiesta en el autobús volviendo de la escuela, lo que hace que mi madre se preocupe, porque todos llevan comida basura. Soy consciente de que no es buena, pero tengo que reconocer que a veces caigo en la tentación. Los resultados de ello es que mi siguiente análisis mostrará un alto nivel de glucosa. Me encanta comer caramelos y patatas fritas, pero intento evitarlos, ya que vivir con diabetes no me permite comer mis aperitivos favoritos. Mi tía se ha dado cuenta de ello y prepara unas galletas excelentes, de almendras u otros alimentos saludables, que son altamente nutri-tivas y sabrosas.

Mi madre solía venir a la escuela todos los días para revisarme el nivel de glucemia y administrarme inyecciones de insulina, pero, desde hace ya algún tiempo, vengo haciéndolo yo solo. Apunto los resultados de glucemia y se lo cuento a mi madre todos los días. En la escuela, tenemos una enfermera que se ocupa de las emergencias médicas y sabe de mi afección y que tengo que cuidarme especialmente. Mis padres se aseguran de que coma con sensatez en casa, pero los aperitivos y los distintos tipos de comida que mis amigos me ofrecen a la hora de comer se convierten en un gran desafío debido a la presión social en la escuela.

Mi deporte favorito es el criquet. También juego al fútbol, al tenis y se me da muy bien el monopatín. Me reúno con mis amigos en un club recreativo cerca de mi casa y lo pasamos muy bien montando en bicicleta, con el monopatín, jugando al criquet o a otros juegos. Voy a las excursiones con picnic de la escuela, y en estas ocasiones no dejo de analizar mi diabetes y siempre me pongo las inyecciones de insulina a tiempo. Durante mis vacaciones actuales, he ido a clases de maquetas de aviación y he volado en un avión. Mi sueño es convertirme en ingeniero aeronáutico”.

Puede resultar difícil resistirse a la comida basura que te ofrecen los amigosvivaan thawani es un chico vivaz que lleva casi ocho años viviendo con diabetes tipo 1. le diagnosticaron esta afección cuando tenía cuatro años y cuatro meses. el primer síntoma obvio fue que orinaba con mucha frecuencia y los análisis preliminares que siguieron revelaron una diabetes muy grave. tras una breve hospitalización, los padres de vivaan se recuperaron de la sorpresa inicial y aprendieron sobre los requisitos de control para la diabetes de su hijo, tanto en casa como en la escuela. vivaan vive hoy día en Mumbai (India) y celebrará su duodécimo cumpleaños en octubre de 2013. en un día lluvioso, vivaan aceptó apartar por un tiempo su ocupadísima vacación escolar para hablar sobre un típico día en la escuela con diabetes tipo 1.

“ me encanta comer caramelos y patatas fritas, pero intento evitarlos”.

“mi sueño es ser ingeniero aeronáutico”.

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“Mi nombre es Rachel y llevo 15 años vivien-do con diabetes tipo 1. Me diagnosticaron esta afección cuando tan sólo tenía 21 meses, lo cual significa que mi familia y yo hemos tenido que aprender a lidiar con muchos problemas en la escuela desde el principio.Mi primer recuerdo relativo a la diabetes en la escuela se remonta a cuando tenía cinco años y estaba en preescolar. Estábamos a finales del curso y habían subido las temperaturas.

Mi profesor le dijo a la clase que, como nos habíamos portado tan bien, nos habíamos ganado tiempo extra para jugar. Recuerdo estar corriendo con mis amigos y jugando y que, cuando volví al aula, no me sentía bien, pero que no era capaz de explicar los sínto-mas adecuadamente. Le dije a la profesora que me sentía como si tuviese alfileres, pero no entendía qué significaba esto en relación a la diabetes. Me regañó, acusándome de contar mentiras y me mandó a sentarme en un rincón.

Esto es todo lo que recuerdo, porque perdí el conocimiento y mi madre me contó el resto. Mi nivel de azúcar en sangre había bajado tanto que me desmayé sobre el suelo, como si estuviese echándome una siesta. Afortunadamente, la enfermera escolar pa-saba por allí y le faltó tiempo para decirle a mi profesora que llamase a una ambulancia. La profesora de preescolar no quiso ayudar, pero la enfermera me cogió en brazos y me llevó corriendo a su consulta, en donde guar-daba mis suministros para casos así. Me administró glucagón mientras que esperaba a mi madre y a los paramédicos. Me recuperé completamente de este episodio hipoglucé-mico y no ocurrió nada grave gracias a la rápida reacción de la enfermera.

Recuerdo que, al volver al día siguiente a la escuela, los niños temían acercarse a mí. No nos permitieron ni a mí ni a mi madre explicar ante la clase que había sido la dia-betes la que había causado el problema. Tras ese año, mi madre insistió en que todo el personal escolar recibiese formación de la Asociación Americana de Diabetes (ADA) o de un enfermero educador del Centro de Diabetes Joslin. Durante los últimos siete años y hasta la fecha, un profesional visita mi escuela todos los meses de septiembre para dar una charla sobre diabetes a todo

el personal escolar, de modo que lo que me pasó a mí durante preescolar no vuelva a sucederle jamás a otra persona que vaya a mi escuela y viva con diabetes.

La segunda experiencia más memorable rela-tiva a la diabetes en la escuela fue en cuarto grado, cuando recuerdo haberme sentido tan emocionada por ser el primer día de clase que los nervios hicieron que me bajase el azúcar. ¡Me dio una bajada muy rápida! Mi profesor, el Sr. Clark, me cogió y me llevó directamente a la enfermera, en donde bebí zumo hasta que me sentí bien. Cuando regresé al aula media hora después, el Sr. Clark decidió presentar un nuevo tema y le pidió a la clase que pensase en qué características convertían a cada uno de nosotros en único. Nos contó que él era “bueno en los deportes”, pero que también vivía con una enfermedad crónica llamada “enferme-dad de Crohn”. Nos explicó que, si comía algo que no estuviese incluido en su dieta, podía ponerse muy enfermo. Después invitó a cada uno de nosotros a que hablásemos sobre nosotros mismos. Cuando fue mi turno, hablé sobre mi pasión por la danza y la música y también les conté a mis compañeros de clase que vivía con una afección llamada diabetes. Les expliqué cómo me había bajado el azúcar tanto por la mañana que había necesitado beber zumo a fin de ayudar a que subiese hasta un nivel seguro para no desmayarme. También expliqué que nadie corría el riesgo de que yo les contagiase la diabetes. A partir de ese momento, mis amigos y compañeros de clase comprendieron que la diabetes es sólo una parte de mí y no toda yo.

Espero que mis experiencias y el modo en que mi familia ha desarrollado una estrategia para educar a la escuela ayuden a otros a caminar en su viaje por la diabetes”.

No se le debería negar la ayuda a nadie jamás

rachel brown desarrolló diabetes tipo 1 justo unos meses antes de su se-gundo cumpleaños. tuvo que aprender a abrirse camino durante las clases y a socializar desde el principio y no siempre ha sido fácil. Hoy día, rachel está deseando acabar su último año de instituto en beverly, Massachusetts (eeUU), en donde toca la flauta en la banda de música. rachel cree que sus amigos y profesores comprenden qué es la diabetes, gracias a las oportu-nidades educativas que ofrece su instituto para conocerla. espera que ninguna persona que viva con diabetes tenga que enfrentarse a algunos de los problemas que ella experimentó en la escuela. en sus propias palabras nos cuenta su historia.

“ la diabetes es sólo una parte de mí y no toda yo”.

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“Mi nombre es Eduardo y tengo 12 años. Hace dos años y medio descubrí que tenía diabetes tipo 1. Al principio fue difícil acep-tar los cambios. Me uní a la Associação de Diabetes Juvenil (ADJ) y, con el paso del tiempo, me di cuenta de que muchas otras personas también tenían diabetes y vivían bien. Tengo dos hermanos, pero nadie más en mi familia tiene diabetes.

Llevo una vida normal. Al igual que le sucede a cualquiera que tenga diabetes, mis niveles de azúcar a veces varían, pero cuando los resultados suben demasiado los corrijo. También me inyecto insulina y me analizo la glucemia al menos cinco veces al día con el fin de saber cómo van las cifras.

Estoy en séptimo curso y mis profesores y amigos saben que tengo diabetes. Cuando tengo una hipo (un episodio hipoglucémico o bajo nivel de glucosa en sangre), me ayudan. Hubo una época en la que había otro chico en mi escuela con diabetes, pero ya no viene.

Todos los días de clase me levanto a las 5:30 de la mañana, arreglo mi cuarto y me hago un análisis de glucosa antes de desayunar. Salgo de casa y espero al autobús que me lleva hasta la escuela, que está en Vila

eduardo da silva es relativamente nuevo en esto de la diabetes tipo 1, pero ya es todo un profesional a la hora de controlar su afección, totalmente preparado para su clase de séptimo grado. revisar su nivel de azúcar cinco veces al día, especialmente antes de jugar al fútbol, es importante para eduardo, porque sueña en convertirse en jugador profesional en su ciudad natal de são Paulo (brasil). en este relato, eduardo se toma un descanso de su entrenamiento y nos habla sobre la disciplina que se hace patente en su vida diaria, un sacrificio necesario si quiere conseguir sus objetivos.

Guilherme. Paso todo el día en la escuela, desde las 7:00 de la mañana hasta las 16:10, es decir, algo más de nueve horas.

Siempre llevo conmigo todo lo que necesito para controlar mi diabetes, como mi insulina, mi glucómetro y las tiras reactivas y siempre me aseguro de llevar algún tentempié. En la escuela tomamos una merienda por la mañana y otra por la tarde. A veces tengo hambre y me tomo una barrita de muesli, lo cual no es ningún problema porque hago recuento de carbohidratos. En el comedor de la escuela la comida es buena. Normalmente comemos arroz, frijoles, ensalada y carne. Mi comida favorita es el arroz, los frijoles y la pechuga de pollo… ¡Ñamm! Si hay una fiesta, mi médico dice que puedo comerme un pedacito pequeño de pastel, siempre y cuando calcule la cantidad extra de carbohidratos y me inyecte insulina para compensar.

Siempre me hago análisis de glucemia antes de comer o picar algo, pero también tengo que hacerlos antes de hacer una actividad física. Cuando estoy en la escuela jugando voleibol y baloncesto en clase de educación física tengo que revisarme para asegurarme de que el nivel de glucemia esté bien. Mi madre siempre me apoya y nota los síntomas

de hipoglucemia (o bajo nivel de glucosa) e hiperglucemia (o nivel alto de glucosa). Siempre me recuerda que no debo ocultarle nada.

En casa, en mi tiempo libre, me gusta ver la televisión y los videojuegos. También me gusta ir al cine y me encantan las comedias. Otra cosa que me gusta es leer, especialmente libros sobre deporte.

Mi sueño es ser futbolista. Soy seguidor del equipo de São Paulo Futebol Clube y mi ídolo es el guardameta Rogério Ceni. Dentro de poco, empezaré a entrenar en el Club de Fútbol Portugués.

La diabetes no me impide hacer nada”.

“ siempre llevo conmigo todo lo que necesito para cuidar de mi diabetes”.

“ la diabetes no me impide hacer nada. mi sueño es ser futbolista”.

la diabetes no me impide hacer nada

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Voice boX

esta nueva sección de Diabetes Voice ofrecerá un lugar a los comentarios de nuestros lectores, que podrán referirse a artículos concretos de números ante-riores de Diabetes Voice , o a comentarios más generales sobre cómo se desarrolla el contenido de la revista. el equipo de re-dacción se reserva el derecho de abreviar los mensajes si lo considera necesario. se pueden publicar más comentarios a través del sitio web de Diabetes Voice (www.idf.org/diabetesvoice/espanol). los lectores que deseen contribuir deberán enviar sus comentarios a [email protected].

¿Cuánto puedes bajar? El debate sobre el límite mínimo de carbohidratos En nuestro número de junio de 2013, Diabetes Voice presentó el primer debate diabético, centrado en la validez de una dieta baja en carbohidratos para la diabetes tipo 1. Le pedimos a dos educadores diabé-ticos titulados que nos ofreciesen su punto de vista (SÍ o NO) sobre si un régimen alimenticio basado en una baja ingesta de carbohidratos ofrece un control glucémico seguro y más eficaz para controlar de manera saludable la diabetes tipo 1.

Hemos recibido la siguiente respuesta, diri-gida a Carolyn Robertson, que en este debate representa la oposición a un consumo muy bajo de carbohidratos:

el buzón de voz de Diabetes Voice

La gluconeogénesis se ha explorado muy poco en la diabetes tipo 1 y el mejor trabajo es el de Kacerovsky (2011).1 En este estudio, se ha demostrado que la producción endógena de glucosa (glucosa procedente del hígado y no de la dieta) era un 42% más alta en personas con diabetes tipo 1 mal controlada (HbA1c 8.5 ± 0.4%) que en los sujetos del grupo de control y un 25% más alta que en quienes controlaban bien su diabetes (HbA1c 7 ± 0.3%) y que el intervalo entre el individuo más bajo y el más alto con diabetes iba de 12 a 20 μmol/kg/min. Este intervalo probablemente sea mucho más pequeño que el de glucosa de un día a otro o de una comida a otra en un mismo individuo. Las respuestas ante la comida son mucho más variables, con diferencias de entre 10 y 20 veces de un individuo a otro dentro del área localizada bajo las curvas de glucosa, independientemente de su grado de control diabético. Sabemos que muchos individuos se esfuerzan por predecir la respuesta ante una comida estándar, la cual puede variar radicalmente de un día a otro. En estos individuos merece realmente la pena intentar reducir el contenido de carbohidratos de su dieta y ver si mejora el control. Si no funciona tras 3 meses, entonces se puede retomar una dieta normal. En el caso de una persona de 70 kg con diabetes tipo 1, el hígado aporta un máximo de 15 g/h de glucosa, así que apenas hay diferencia con los efectos de una pequeña comida con 60 g de carbohidratos a lo largo de 4 h.

Peter Clifton es catedrático de Nutrición en la Facultad de Farmacia y Ciencias Médicas del Instituto Sansom, Universidad de Australia del Sur.

Ya que existen pocos datos que analicen el impacto de la gluconeogénesis en individuos con diabetes tipo 1, debemos basarnos en lo que conocemos. Restringir los carbohidratos por debajo de las necesidades de consumo del cerebro provoca que el sistema dependa de la gluconeogénesis para obtener el combustible necesario. Ya que este proceso no es ni continuo ni predecible, es probable que la producción resultante de glucosa suponga un problema para el individuo que necesita saber cuánta insulina administrarse basándose en la glucosa ambiente, independientemente de si la glucosa procede de fuentes alimenticias o si es endógena (procedente de la producción de glucosa en el hígado). Si la producción de glucosa no se ajusta al cálculo, entonces los niveles resultantes de glucosa serán variables; una producción menor de glucosa probablemente provo-que hipoglucemia y una mayor producción probablemente provoque hiperglucemia. En algún momento, la producción de glucosa se vuelve constante, pero el umbral mínimo de carbohidratos en realidad no se conoce, aunque sospecho que varía de una persona a otra. Estoy de acuerdo en que dosificar para una dieta con un alto contenido en carbohidratos, especialmente si son refinados o contienen de manera predominante azúcares simples, es un desafío y el riesgo de cometer errores de cálculo es alto. Prefiero recomendar una dieta baja en carbohidratos que contenga un 40% de carbohidratos procedentes de fuentes con un bajo índice glucémico y un alto contenido en fibra que una dieta con un 50%-60% o más de carbohidratos.

Carolyn Robertson es enfermera clínica especializada y titulada en Educación Diabética y Control Avanzado de la Diabetes.

La respuesta de Carolyn es la siguiente:

Bibliografía1. Kacerovsky M, Jones J, Schmid AI, et al.

Postprandial and fasting hepatic glucose fluxes in long standing type 1 diabetes. BMJ Open Diabetes Research and Care 2011; 60: 1752-8.

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