UNIVERZA V LJUBLJANI

FAKULTETA ZA ŠPORT

DIPLOMSKA NALOGA

MOJCA RAKUN

Ljubljana, 2016

UNIVERZA V LJUBLJANI

FAKULTETA ZA ŠPORT

Športno treniranje

Kondicijsko treniranje

GIBALNE IN ŠPORTNE DEJAVNOSTI MIŠIČNO IN

ŽIVČNO-MIŠIČNO OBOLELIH

DIPLOMSKA NALOGA

MENTOR

prof. dr. Damir Karpljuk, prof. šp. vzg.

KONZULTANTKA Avtorica dela

prof. dr. Mateja Videmšek, prof. šp. vzg. MOJCA RAKUN

RECENZENT

doc. dr. Vedran Hadžić, dr. med.

Ljubljana, 2016

ZAHVALA

Zahvaljujem se mentorju prof. dr. Damirju Karpljuku za vso pomoč pri izdelavi diplomske

naloge, čas, ki mi ga je posvetil, in za vedno hiter odziv.

Zahvaljujem se tudi družini in prijateljem za vzpodbujanje in moralno podporo pri študiju in

izdelavi naloge.

Iskrena hvala tudi Domu dva topola Izola, članom Društva distrofikov Slovenije in Bogdanu

Babšku za vse pridobljeno znanje in izkušnje na področju mišičnih in živčno-mišičnih obolenj.

Ključne besede: motorična enota, mišična in živčno-mišična obolenja, gibalna in športna

dejavnost, kontrakture, skolioza

GIBALNE IN ŠPORTNE DEJAVNOSTI MIŠIČNO IN ŽIVČNO-MIŠIČNO

OBOLELIH

Mojca Rakun

IZVLEČEK

Diplomska naloga je monografskega tipa. V njej so uporabljeni podatki iz domače literature ter

lastne izkušnje, pridobljene z delom z mišično in živčno-mišično obolelimi. V uvodnem delu

diplomske naloge so opisane klinične značilnosti mišičnih in živčno-mišičnih bolezni. V njem

so tudi predstavljene bolezni s sekundarnimi posledicami ter s spremembo drže in hoje. V

osrednjem delu diplomske naloge so opisane primerne gibalne in športne dejavnosti obolelih

ter njihov vpliv na počutje. V prilogi sta dva intervjuja z obolelima, ki predstavljata njuno

aktivnost in njun pogled na gibanje.

Osnovni lastnosti mišičnih in živčno-mišičnih bolezni sta mišična oslabelost in motnje občutka.

Mišične oziroma živčno-mišične bolezni prizadenejo enega ali več delov motorične enote. Z

razvojem bolezni se mišični oslabelosti pridružijo sekundarne posledice, kot so skolioza,

kontrakture, v nekaterih primerih tudi prizadetost dihalnih mišic.

Temeljnega pomena za obolele so gibalne in športne dejavnosti; te vplivajo na ohranjanje in

krepitev mišic, na psihofizično stanje posameznika ter prispevajo k njegovi boljši samopodobi

in večji samozavesti. Pri načrtovanju vadbe je pomembno, da tako oboleli kot

vaditelj/učitelj/terapevt poznajo trenutne zmožnosti obolelega. Glede na trenutno stanje,

zmogljivosti in morebitne omejitve se lahko mišično in živčno-mišično oboleli vključujejo v

različne gibalne in športne dejavnosti, kot so na primer: plavanje, hokej na vozičku, ples na

vozičku, šah, terapevtska vadba itd. Najpomembneje je, da so dejavnosti njim prilagojene,

podprte s primerno strokovno pomočjo in da ne povzročajo prekomerne utrujenosti obolelega.

Key words: motor unit, muscular and neuromuscular diseases, locomotive and sports

activity, contractures, scoliosis

LOCOMOTIVE AND SPORTS ACTIVITIES OF PERSONS WITH MUSCULAR AND

NEURO-MUSCULAR DISEASE

Mojca Rakun

EXTRACT

This thesis is of a monographic character. It includes data taken from Slovene literature and my

own experiences, acquired as a result of treating individuals suffering from muscular and

neuromuscular diseases. The introductory part of the thesis describes the clinical characteristics

of muscular and neuromuscular diseases. The diseases, including secondary consequences and

the change of posture and walking, are also presented. In the central part of the thesis

appropriate physical and sports activities and their influence on the well-being of persons with

the above mentioned diseases are described. The appendix contains two interviews with

patients, presenting their activity and their point of view concerning their motor capacities.

The basic characteristics of muscular and neuromuscular diseases are muscle weakness and

sensory disturbance. Muscular and neuromuscular diseases affect one or more parts of the

motor unit. With the development of the disease, muscle weakness is slowly accompanied by

secondary effects, such as scoliosis, contractures, sometimes also impairment of the respiratory

muscles.

Physical and sports activities are of great importance for patients in order to maintain and

strengthen muscles, to improve psychophysical condition and to promote the self-esteem and

self- confidence of the individual. When planning exercises, it's important for the whole team

(patient, exercise master, teacher, therapeutist), to be aware of the current abilities of the patient.

Taking into account all current capacities and possible limitations, a person with muscular

and neuromuscular disease can take part in a variety of locomotive and sports activities, such

as swimming, hockey and dance in a wheelchair, chess, therapeutic exercises etc. It is of

paramount importance, that all activities are adapted to the patient and are supported by

appropriate professional assistance, without causing any excessive tiredness for the patient.

KAZALO VSEBINE

1 UVOD ................................................................................................................................ 9

1.1 Klinične značilnosti mišičnih in živčno-mišičnih obolenj .......................................... 9

1.2 Mišična in živčno-mišična obolenja .......................................................................... 10

1.3 Opis pogostejših mišično in živčno-mišičnih obolenj ............................................... 12

1.3.1 Spinalna mišična atrofija .................................................................................... 12

1.3.2 Dedna nevropatija .............................................................................................. 13

1.3.3 Obolenja živčno-mišičnega stika ....................................................................... 14

1.3.4 Oblike miopatije ................................................................................................. 15

1.4 Sekundarne posledice ................................................................................................ 19

1.4.1 Skolioza .............................................................................................................. 19

1.4.2 Kontrakture ......................................................................................................... 20

1.4.3 Dihanje ............................................................................................................... 21

1.5 Sprememba drže in hoje pri obolelih ......................................................................... 22

1.6 Namen in cilji ............................................................................................................ 23

2 METODA DELA ............................................................................................................. 24

3 RAZPRAVA .................................................................................................................... 25

3.1 Terapevtska rekreacija (Fizioterapevtska vadba) ...................................................... 26

3.2 Hokej na električnih invalidskih vozičkih ................................................................. 29

3.3 Kolesarjenje ............................................................................................................... 31

3.4 Plavanje in druge oblike gibanja v vodi .................................................................... 32

3.5 Ples na vozičku .......................................................................................................... 38

3.6 Precizna orientacija .................................................................................................... 40

3.7 Smučanje sedečega tipa ............................................................................................. 43

3.8 Šah ............................................................................................................................. 47

4 SKLEP .............................................................................................................................. 48

5 VIRI .................................................................................................................................. 49

6 PRILOGA ......................................................................................................................... 53

KAZALO SLIK

Slika 1. Motorična enota (Pražnikar, 1997). ............................................................................. 11

Slika 2. Vbočen stopalni lok in kladivast palec (Zidar in Tivadar, 1983). ............................... 14

Slika 3. Mišična biopsija (Meznarič, 2013) .............................................................................. 16

Slika 4. Dihalne vaje (»Galerija slik Društva distrofikov Slovenije«, 2014). .......................... 22

Slika 5. Pasivne vaje s pomočjo terapevta (»Galerija slik Društva distrofikov

Slovenije«, 2016). .................................................................................................................... 26

Slika 6. Test spirometrije (»Galerija slik Društva distrofikov Slovenije«, 2016). ................... 27

Slika 7. Skupinska vadba (»Galerija slik Društva distrofikov Slovenije«, 2016). ................... 28

Slika 8. Aktivno izvajanje vaj za mišice in sklepe s pomočjo terapevta (»Galerija slik Društva

distrofikov Slovenije«, 2016). .................................................................................................. 28

Slika 9. Logotip (Žučko, 2016). ............................................................................................... 29

Slika 10. Votle plastične žogice (»Priročnik za trenerje dvoranskega hokeja«, 2016). ........... 30

Slika 11. Primer plastične hokejske palice in T-palice pri hokeju na električnih invalidskih

vozičkih (»Priročnik za trenerje dvoranskega hokeja«, 2016). ................................................ 30

Slika 12. Tricikel (osebni arhiv V. L.). ..................................................................................... 31

Slika 13. Plavanje s pomočjo asistenta (Zupan in Plevnik, 2012). ........................................... 33

Slika 14. Klančine, namenjene invalidom ob vstopu v vodo in izstopu iz nje (osebni arhiv). 34

Slika 15. Presedanje ob pomoči dveh asistentov (Zupan in Plevnik, 2009). ............................ 34

Slika 16. Polaganje obolelega v vodo (Zupan in Plevnik, 2009). ............................................ 35

Slika 17. Dvigovanje iz ležečega v sedeči položaj (Zupan in Plevnik, 2009). ......................... 35

Slika 18. Vstop v bazen (»Navodila za uporabo«, 2006). ........................................................ 36

Slika 19. Varovanje obolelega (Zupan in Plevnik, 2009)......................................................... 37

Slika 20. Plavanje s plavalnim črvom (osebni arhiv). .............................................................. 38

Slika 21. Ples na vozičku v paru (osebni arhiv M. Koren). ...................................................... 39

Slika 22. Tekmovalec v precizni orientaciji (»Precizna orientacija«, 2016). ........................... 42

Slika 23. Kontrolna točka oziroma mesto odločitve na terenu (»Precizna

orientacija«, 2016). ................................................................................................................... 42

Slika 24. Tandem Flex (»Tessier – Adaptive Sport Equipment«, 2016). ................................. 44

Slika 25. Piloted Dualski (»Tessier – Adaptive Sport Equipment«, 2016). ............................. 45

Slika 26. Kartski (»Tessier«, 2016). ......................................................................................... 45

Slika 27. Predstavitveno smučanje na Rogli (osebni arhiv U. Tonejec). ................................. 46

Slika 28. Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu (»Društvo distrofikov Slovenije«,

2016). ........................................................................................................................................ 47

Slika 29. Capoeira (osebni arhiv M. Koren). ............................................................................ 56

Slika 30. Hokej na sankah ter plezanje (osebni arhiv M. Koren). ............................................ 57

Slika 31. Skok s padalom (osebni arhiv M. Koren). ................................................................ 58

KAZALO TABEL

Tabela 1. Prevalenca (število obolelih na milijon prebivalcev) najpogostejših živčno-mišičnih

bolezni ...................................................................................................................................... 12

Tabela 2. Seznam petih najhuje in petih najmanj prizadetih mišic pri bolnikih z

živčno-mišičnimi boleznimi ...................................................................................................... 18

9

1 UVOD

Mišična in živčno-mišična obolenja so dedna, kronična, neozdravljiva, degenerativna in

progresivna obolenja otrok in odraslih, ki posredno ali neposredno prizadenejo mišice (Zupan

in Plevnik, 2009). Poznamo več vrst in oblik mišičnih in živčno-mišičnih bolezni, ki se med

seboj razlikujejo po vzroku in času nastanka, hitrosti napredovanja, klinični sliki ter vrsti in

obsegu posledic. Velike razlike lahko opazimo tudi med bolniki z isto obliko bolezni. Glavna

značilnost mišičnih in živčno-mišičnih bolezni je postopno propadanje mišičnih vlaken, ta pa

nadomesti vezivno in maščobno tkivo. Propadanje mišičnih vlaken povzroči delno ali popolno

ohromelost določenih mišičnih skupin in to privede do vse večjih težav pri gibanju. Določene

oblike bolezni imajo zelo progresivni potek, povzročijo zgodnjo uporabo invalidskega vozička

in veliko prezgodnjo smrt bolnika, medtem ko nekatere druge oblike napredujejo relativno

počasi.

Pogovorno vse vrste in oblike mišičnih in živčno-mišičnih obolenj imenujemo distrofija,

obolelega pa distrofik. Leta 1969 je bilo ustanovljeno Društvo distrofikov Slovenije, ki ima

sedež v Ljubljani. Trenutno je vanj včlanjenih okrog 1000 distrofikov.

Ustrezne gibalne in športne dejavnosti imajo mnoge pozitivne učinke na izboljšanje zdravja,

ohranjanje samostojnosti, večjo delovno učinkovitost ter tudi na dobro počutje, večjo

motivacijo in na splošno na boljšo kakovost življenja obolelih. Športna dejavnost zanje pomeni

aktivno udejstvovanje in samopotrditev, da zmorejo.

1.1 Klinične značilnosti mišičnih in živčno-mišičnih obolenj

Najpomembnejši simptomi oziroma znaki mišičnih in živčno-mišičnih obolenj so: mišična

atrofije ali hipertrofija, motnje občutka, fascikulacija, kontrakture, povečana utrudljivost mišic,

bolečine v mišicah in mišični krči (Zidar in Tivadar, 1983).

Slabost proksimalnih mišičnih skupin se najprej pokaže na spodnjih udih, in sicer kot težava

pri hoji. Bolniki tožijo o utrudljivosti, o težavah pri vzpenjanju po stopnicah ali pri hoji po

10

neravnem terenu. Težave se pojavijo pri vstajanju z nizkih stolov, iz banje pri kopanju, pri

vstopanju na avtobus, vlak itd. Pri številnih bolnikih se zaradi slabosti proksimalnih mišic

razvije širokotirna gugajoča se hoja. Dodatne težave pri hoji povzroča tudi ukrivljenost

hrbtenice (skolioza), ki nastane zaradi nesimetrične slabosti paraspinalnih mišic (Zidar in

Tivadar, 1983).

Prav tako pogosto se pojavljajo težave s slabostjo mišic vratu. Bolniki v ležečem položaju ne

morejo dvigniti glave z blazine. Pri vožnji z avtomobilom ali vozičkom se med močnejšim

pospeševanjem ali zaviranjem težje upirajo inerciji, zato jim glava nenadzorovano zaniha naprej

in nazaj (Zidar in Tivadar, 1983).

Mišične slabosti distalnih mišic na zgornjih udih se lahko kažejo kot težava pri zapenjanju

gumbov, pisanju, odpiranju vrat, hranjenju in podobno (Zidar in Tivadar, 1983).

Zidar in Tivadar (1983) navajata, da se »[k]ot dopolnilo kliničnega pregleda v diagnostičnem

postopku praktično vedno uporabljajo nekatere laboratorijske preiskave. Najpomembnejše so

določanje aktivnosti nekaterih serumskih encimov (predvsem kreatinkinaza), elektromiografija

in mišična biopsija« (str. 6).

1.2 Mišična in živčno-mišična obolenja

Mišična in živčno-mišična obolenja prizadenejo enega ali več sestavnih delov motorične enote.

Na Sliki 1 je prikazana motorična enota, ki je sestavljena iz motorične živčne celice v hrbtenjači

(nevroni), živčnih vlaken (aksoni), živčno-mišičnega stika (motorične ploščice) in mišičnih

vlaken (Zidar in Tivadar, 1983).

11

Slika 1. Motorična enota (Pražnikar, 1997).

Motorična enota je osnovna sestavna enota mišičnega krčenja in predstavlja število mišičnih

vlaken, ki jih lahko hkrati aktivira osrednje živčevje (Zupan in Plevnik, 2009). Razlike glede

vrste, obsega ali moči giba nastanejo zaradi različnega vzorca rekrutacije in zaradi različne

frekvence proženja posameznih motoričnih enot. Vsaka motorična enota sprejme in integrira

živčne impulze iz številnih nevronov v možganih ali hrbtenjači. Kadar se vzdraži, sproži

akcijski potencial in ta potuje vzdolž živčnega vlakna. Na živčno-mišičnem stiku akcijski

potencial povzroči sproščanje transmiterja (acetilholina) iz živčnega končiča. Acetilholin

poveča prepustnost postsinaptične membrane in sproži akcijski potencial, kar privede do

skrčenja mišične celice (Zidar in Tivadar, 1983).

Glede na to, kateri del motorične enote je prizadet, ločimo (»O distrofiji«, 2016):

spinalno mišično atrofijo – gre za prizadetost motoričnih živčnih celic v sprednjih rogovih

hrbtenjače;

dedno nevropatijo – gre za prizadetost perifernih živcev (živec, ki povezuje motorične živčne

celice in mišico);

obolenja živčno-mišičnega stika – gre za motnjo živčno-mišičnega prenosa;

miopatijo – proces obolenja se odvija v mišici oziroma gre za obolenja mišičnih vlaken.

Najpogostejše oblike miopatije so (»O distrofiji«, 2016):

a) mišična distrofija:

̶ Duchennova mišična distrofija

̶ Beckerjeva mišična distrofija

̶ ramensko-medenična oblika mišične distrofije

12

̶ facioskapulohumeralna oblika mišične distrofije

̶ miotonična distrofija

̶ kongenitalna mišična distrofija

b) metabolna miopatija

c) vnetna miopatija

č) mitohondrijska miopatija

Tabela 1

Prevalenca (število obolelih na milijon prebivalcev) najpogostejših živčno-mišičnih bolezni

(Pražnikar, 1997)

Živčno-mišična obolenja Št. obolelih na milijon prebivalcev

Duchennova mišična distrofija 32

Beckerjeva mišična distrofija ˃ 7

Facioskapulohumeralna oblika mišične

distrofije

20

Ramensko-medenična oblika mišične

distrofije

˂ 40

Miotonična distrofija 50

Spinalna mišična atrofija 12

Dedna nevropatija 100

V Tabeli 1 je prikazano število bolnikov z najpogostejšimi živčno-mišičnimi boleznimi.

Rezultati kažejo, da so najpogostejše oblike dedne nevropatije, pri katerih prihaja do

prizadetosti perifernih živcev. Najredkejša pa so obolenja, kot sta spinalna mišična atrofija in

Beckerjeva mišična distrofija.

1.3 Opis pogostejših mišično in živčno-mišičnih obolenj

1.3.1 Spinalna mišična atrofija

Pražnikar (1997) navaja, da je spinalna mišična atrofija (SMA) skupina oblik nevropatije.

Poznamo več oblik obolenja (klinični potek določa starost, pri kateri se pojavijo prvi znaki):

13

̶ SMA tip I – začetek pred 6. mesecem starosti,

̶ SMA tip II – začetek pred 18. mesecem starosti,

̶ SMA tip III – začetek po 18. mesecu starosti otroka.

Obolenje se začne z zastojem v gibalnem razvoju otroka, tako deklic kot dečkov. Značilnost

obolelih s SMA tip I je, da ne zmorejo nikoli samostojno sedeti brez opore (Pražnikar, 1997).

»Bolezenske znake povzroča propad motoričnih celic v hrbtenjači« (Zidar in Tivadar, 1983, str.

13). Tip I je hitro napredujoča oblika, pri kateri večina otrok ne dočaka starosti 1 leta. Pri redkih

bolnikih bolezen ne poteka tako hitro in je življenjska doba obolelega nekoliko daljša, vendar

ti otroci nikoli ne shodijo. Pri teh primerih menijo, da je to posebna oblika spinalne mišične

atrofije, tako imenovana pozna infantilna oblika (Zidar in Tivadar, 1983).

Oboleli s SMA tip II ne zmorejo sedeti ali hoditi brez opore. Pri SMA tip III lahko oboleli

samostojno hodijo, vendar to sposobnost nekateri kasneje izgubijo (Pražnikar, 1997). Pri njih

potekajo dolga obdobja brez slabšanja, ki jih prekinjajo krajša obdobja, ko se bolezen bolj ali

manj nenadno poslabša (Zidar in Tivadar, 1983).

Pri spinalni mišični atrofiji prihaja do oslabelosti mišic trupa in udov. Bolezen prizadene bolj

proksimalne kot distalne mišice, prav tako so bolj prizadete mišice spodnjih udov. Prizadetost

mišic je v večini simetrična. Pri SMA tip I in SMA tip II prihaja do izrazite oslabelosti dihalnih

mišic, kar najpogosteje ne velja za obolele s SMA tip III. To obolenje se deduje avtosomno

recesivno1 (Pražnikar, 1997).

1.3.2 Dedna nevropatija

Dedna nevropatija se pojavlja v številnih oblikah, vendar so ta obolenja redkejša. Najpogostejša

je hereditarna motorična in senzorična nevropatija (HMSN), ki je genetsko zelo heterogena

skupina. Deduje se avtosomno dominantno, lahko pa tudi avtosomno recesivno ali spolno

vezano (Pražnikar, 1997). Značilnost oblike HMSN je oslabelost mišičnih skupin na podlakteh

1 Starša sta prenašalca okvarjenega gena na nespolnem kromosomu. Potomec ima 25-odstotno možnost, da podeduje okvarjen gen, 50-odstotno možnost, da je prenašalec z enim okvarjenim genom, in 25-odstotno možnost, da podeduje oba okvarjena

gena in zboli za boleznijo.

14

in na rokah ter na golenih in stopalih. Spremljajo jo motnje občutka, predvsem na rokah in na

stopalih (»O distrofiji«, 2016).

Slika 2. Vbočen stopalni lok in kladivast palec (Zidar in Tivadar, 1983).

Slika 2 prikazuje značilno obliko stopala pri bolnikih s HMSN: stopalni lok je visok, palec je

kladivasto oblikovan. HMSN se deli na več tipov (Zidar in Tivadar, 1983):

̶ HMSN tip I: Lahko se začne v otroški, zgodnji odrasli ali odrasli dobi. Dedovanje je

dominantno. Napredovanje bolezni je počasno z distalno mišično oslabelostjo in vidno

atrofijo. Atrofija mišic rok je lahko huda in privede do motenj senzorike. Pri polovici

obolelih so odebeljeni periferni živci, zato prihaja do precej znižane prevodne hitrosti po

živcih. Ti bolniki imajo praviloma normalno pričakovano življenjsko dobo (Pražnikar,

1997);

̶ HMSN tip II: Pojavlja se redkeje kot HMSN tip I. Obolenje se večinoma začne v drugem

desetletju življenja. HMSN tip II se klinično loči od HMSN tip I po kasnejšem začetku, pri

tem tipu ne prihaja do zadebelitve živcev, prevajanje po živcih je lahko celo normalno.

Dedovanje je avtosomno recesivno (Pražnikar, 1997);

̶ HMSN tip III: Potek bolezni je hitrejši in že v drugem ali tretjem desetletju življenja lahko

povzroči hudo invalidnost (Zidar in Tivadar, 1983).

1.3.3 Obolenja živčno-mišičnega stika

Miastenija gravis

Pri tej obliki prihaja do obolenja živčno-mišičnega stika. »Gre za zmanjšano število aktivnih

receptorjev za mediator acetilholin na postsinaptični membrani motorične ploščice« (Zidar in

Tivadar, 1983, str. 11). Bolezen se pojavi pri odraslih, ženske zbolijo dvakrat pogosteje kot

moški. Miastenija gravis je večinoma pridobljena bolezen, redkeje gre za gensko motnjo na

15

ravni živčno-mišičnega stika. Zanjo sta značilni nihajoča mišična oslabelost in nenormalna,

hitra utrudljivost. Po počitku lahko utrudljivost mine, prav tako se lahko utrudljivost čez dan

spreminja. Pogosto so prizadete mišice, ki premikajo očesna zrkla, mišice vek in žvekalne

mišice, ki omogočajo požiranje (Zidar in Tivadar, 1983).

1.3.4 Oblike miopatije

a) Mišična distrofija

Osnovna značilnost vseh oblik mišične distrofije je postopno propadanje mišičnih vlaken.

Propadlo mišično tkivo nadomeščata vezivno in maščobno tkivo. Za mišično distrofijo je

značilno, da so nekatere mišice prizadete prej kot druge. Glede na način dedovanja in

porazdeljenost mišične oslabelosti razlikujemo več oblik mišične distrofije (Zidar in Tivadar,

1983).

Duchennova mišična distrofija (DMD)

Praviloma je bolezen dečkov, ki se pokaže do 5. leta starosti (Pražnikar, 1997). Ženske ne

zbolijo, lahko pa prenesejo obolenje na svoje sinove. Sestre obolelih so možne prenašalke

bolezni, vse hčere obolelih so prenašalke, sinovi pa so zdravi in obolenja ne morejo prenesti na

potomce (Zidar in Tivadar, 1983). Deduje se po spolnem kromosomu X. Do obolenja prihaja

zaradi nezmožnosti tvorjenja mišične beljakovine, imenovane distrofin. To je beljakovina, ki je

sestavni del celičnega skeleta. Mejniki v gibalnem razvoju bolnikov, še posebej hoja, so

časovno zamaknjeni. Klinično ugotovimo napredujočo simetrično oslabelost proksimalnih

mišic, sprva le na spodnjih udih. Pogosta je psevdohipertrofija mišic, zlasti meč. Dečki izgubijo

sposobnost hoje že pred 13. letom starosti. Pogoste posledice mišične oslabelosti so skolioza

in kontrakture, možne so tudi srčna prizadetost in težave z dihanjem. Pričakovana življenjska

doba teh bolnikov je približno 20 let, po uvedbi asistirane ventilacije pa tudi znatno več

(Pražnikar, 1997).

16

Slika 3. Mišična biopsija (Meznarič, 2013).

Na Sliki 3 lahko vidimo mišično biopsijo zdrave mišice in mišice brez distrofina. Pri mišični

biopsiji odvzamejo majhen košček mišice za analizo oziroma oceno količine distrofina v

mišičnih vlaknih. Leva slika prikazuje zdravo mišico, v kateri se distrofin vidi na obodu

mišičnih vlaken. Desna slika prikazuje mišico osebe z Duchennovo mišično distrofijo brez

distrofina (Meznarič, 2013).

Beckerjeva mišična distrofija (BMD)

Je zelo podobna Duchennovi mišični distrofiji, saj sta način dedovanja in razporeditev mišične

oslabelosti enaka. Vendar je pri BMD prizadetost mišic blažja in potek obolenja počasnejši.

Imunohistokemična preiskava delca mišice, odvzetega z biopsijo, pokaže manjšo količino

distrofina ali nenormalno velikost distrofina. Prve težave opazijo bolniki med 5. in 15. letom

starosti, lahko pa tudi kasneje. Oboleli je sposoben samostojne hoje vsaj do 15. leta. Srčna

prizadetost ni tako pogosta kot pri Duchennovi obliki in posledično je tudi pričakovana

življenjska doba mnogo daljša – vsaj do 40. leta (Pražnikar, 1997).

Ramensko-medenična oblika mišične distrofije (RMMD)

Pri tej obliki mišične distrofije je »mišičje medeničnega ali ramenskega obroča prevladujoče

ali primarno prizadeto« (Pražnikar, 1997, str. 165). Bolezen se začne z mišično oslabelostjo v

medeničnem ali ramenskem obroču ali v obeh hkrati. Mišična prizadetost je lahko nekoliko

asimetrična. Bolezen se lahko razvije v katerikoli starosti in lahko napreduje počasi ali zelo

hitro. Prizadetost srčne mišice je zelo redka. Oboleli so lahko obeh spolov. Tveganje, da bodo

za to boleznijo zboleli bratje ali sestre obolelih, je 25-odstotno (Pražnikar, 1997).

Facioskapulohumeralna oblika mišične distrofije (FSH)

Začne se v otroštvu ali zgodnji odrasli dobi, lahko se pojavi tudi kasneje. Deduje se avtosomno

dominantno in je vezana na četrti kromosom. Vsak oboleli ima obolelega enega od staršev in

vsak otrok obolelega ima 50 odstotkov možnosti, da to bolezen podeduje. Bolezen najprej

17

prizadene mišice obraza ter mišice ramenskega obroča in lopatic. Bolnikov obraz postane

brezizrazen, bolnik se ne more zasmejati, žvižgati ali zapreti oči. Zelo pogoste so izrazito štrleče

lopatice. Pri večini mišična oslabelost ostane omejena na mišice obraza in tako lahko ohranijo

samostojno hojo. Pri približno 20 odstotkih bolnikov bolezen zajame tudi mišice ramenskega

obroča, zato so prisiljeni uporabljati voziček. Potek obolenja je lahko precej različen, tudi pri

obolelih v isti družini (Pražnikar, 1997).

Miotonična mišična distrofija (MMD)

To je najpogostejša oblika mišične distrofije odrasle dobe, ki pogosteje prizadene moške. Prvi

znaki obolenja se lahko pojavijo v zgodnjem otroštvu (kongenitalna miotonična mišična

distrofija in miotonična mišična distrofija otroškega obdobja), v zgodnji odrasli in odrasli dobi

(klasična miotonična distrofija) ali po 50. letu (minimalna miotonična distrofija). Napredovanje

miotonične mišične distrofije je počasno (Pražnikar, 1997). Pražnikar (1997) opisuje, da je

»[o]slabelost najizrazitejša v mišicah obraza, žvekalkah, jezika, žrela, obračalkah glave« (str.

166). Značilne so težave pri požiranju in govorica skozi nos. Poleg mišic lahko ta bolezen

prizadene še očesno lečo, endokrine žleze in srce (Pražnikar, 1997).

Kongenitalna mišična distrofija

Gre za skupino motenj z različno stopnjo mišične slabosti, ki se pojavi ob rojstvu v obliki

hipotonije (nižji mišični tonus) in skeletne anomalije. Večina bolnikov ima kontrakture

različnih sklepov. Če so te prisotne že ob rojstvu, se imenujejo artrogripoze. Poleg mišic lahko

pride tudi do prizadetosti osrednjega živčevja. Pri nekaterih bolnikih se pojavljajo težave z

dihanjem (»O distrofiji«, 2016).

18

Tabela 2

Seznam petih najhuje in petih najmanj prizadetih mišic pri bolnikih z živčno-mišičnimi

boleznimi (Kramar in sor., 1979, v Zidar in Tivadar, 1983)

Bolezen Najhuje prizadete mišice Najmanj prizadete mišice

Duchennova distrofija

1. latissimus dorsi

2. gluteus maximus

3. adductores femoris

4. pectoralis maior

5. flexores trunci

1. flexor digitorum

longus

2. lumbricales

3. triceps surea

4. adductor pollicis

5. opponens pollicis

Ramensko-medenična

distrofija

1. latissimus dorsi

2. gluteus maximus

3. adductores

4. rhomboideus

5. trapezius

1. adductorr pollicis

2. lumbricales

3. opponens pollicis

4. triceps supea

5. extensor hallucis

longus

Spinalna mišična atrofija –

tip III

1. latissimus dorsi

2. quadiceps femoris

3. adductores femoris

4. flexores trunci

5. glutei

1. adductor pollicis

2. opponens pollicis

3. extensores colli

4. flexores carpi

5. flexor digitorum

profundus

Iz Tabele 2 je razvidno, da je pri vseh treh oblikah živčno-mišičnih obolenj najbolj prizadeta

mišica latissimus dorsi, tej sledijo še gluteus maximus, adductor femoris in flexor trunci.

Bolezen najmanj prizadene mišice adductor pollicis, opponens pollicis ter triceps surea in

lumbricales.

19

1.4 Sekundarne posledice

1.4.1 Skolioza

Skolioza pomeni stransko ukrivljenost hrbtenice, ki jo spremlja rotacija vretenc. Je ena

najresnejših komplikacij pri mišičnih in živčno-mišičnih boleznih, prav tako je njeno

pojavljanje zelo pogosto. »Povezana je z bolečinami, neudobjem pri sedenju in povečano

nezmožnostjo, saj namenja bolnik zgornja uda predvsem stabilizaciji lastnega trupa …«

(Zupan, 1995, str. 78). Zupan (1995) navaja, da »skolioza resno otežuje dihanje: mehanske

ovire, neugoden položaj prepone in medrebrnih mišic zmanjšujejo inspiracijsko moč,

povečujejo delo in količino kisika, potrebno za dihanje« (str. 78).

Teorij o vzrokih nastanka skolioze pri mišično in živčno-mišičnih obolelih je več. Asimetrične

kontrakture, predvsem iliotibialnega traku, ali asimetrični mišični vlak, zlasti iztegovalk hrbta,

lahko nagnejo medenico in posledično deformirajo hrbtenico (Zupan in Sardoč, 1998).

»Primarni patogenetski mehanizem nastanka skolioze naj bi bila asimetrična segmentna okvara

globokih paravertebralnih mišic« (Zupan, 1995, str. 78).

Pogostost skolioze je zelo različna; pogosteje se pojavlja med nepokretnimi kot med pokretnimi

bolniki. Hitrost napredovanja se poveča v obdobju, ko postanejo bolniki vezani na voziček. Do

najhitrejšega razvoja skolioze prihaja pri bolnikih z Duchennovo mišično distrofijo in spinalno

mišično atrofijo tipa 2 (Zupan in Sardoč, 1998). Potem ko ti bolniki postanejo vezani na

invalidski voziček, se medenica nagne proti nedominantni strani, da razbremeni dominantno

stran in roko. Posledično se pojavi asimetrija drže in povzroča krivljenje hrbtenice (Gorenšek,

1995).

Za preprečevanje nastajanja skolioze v zgodnjih obdobjih bolezni se priporoča izvajanje čim

več aktivnih vaj za krepitev in vzdrževanje simetrije hrbtenice. V kasnejših stadijih bolezni so

bolnikom na voljo oprema s stezniki, narejenimi po meri, ali vložki za voziček. Ta oprema

lahko upočasni, ne more pa preprečiti nadaljnjega krivljenja hrbtenice. Bolnikom, pri katerih se

skolioza razvije zelo hitro, priporočajo spinalno zatrditev (Zupan in Sardoč, 1998). Posebne

jeklene Luquejeve palice oblikujejo po načrtovani korekciji, jih položijo ob trnaste izrastke

vretenc in vsako vretence s sublaminalno žično zanko fiksirajo na palico. Na koncu naredijo še

20

dekortikacijo (odstranitev skorje, ki pokriva kak organ) in obložijo s kostnimi transplantanti

(Gorenšek, 1995).

1.4.2 Kontrakture

Veliko težavo pri bolnikih z mišično in živčno-mišičnimi boleznimi predstavljajo kontrakture.

Zaradi njih prihaja do zakrčenosti sklepa oziroma zmanjšane gibljivosti v sklepu. Bolniku

bistveno zmanjšajo zmožnost za stojo in hojo, po drugi strani pa specifična drža med stojo in

hojo pospešuje razvoj kontraktur (Zupan in Sardoč, 1998).

Zupan in Sardoč (1998) navajata številne dejavnike, ki vplivajo na razvoj kontraktur pri

bolnikih z mišičnimi in živčno-mišičnimi boleznimi:

̶ »mišično neravnovesje zaradi specifičnega vzorca mišične oslabelosti, ki je hujša in

zgodnejša v ekstenzorjih kot fleksorjih,

̶ specifično prilagajanje drže, s katerim poskuša telo kompenzirati prej omenjeno

neuravnoteženo mišično oslabelost,

̶ zmanjšano gibanje,

̶ sam degenerativni proces v mišicah« (str. 154).

»Kontrakture v sklepih, ki nosijo težo, posebno pri bolnikih DMD, so poleg upada mišične moči

najpomembnejši vzrok za izgubo zmožnosti za samostojno hojo. Pri bolnikih z mišičnimi in

živčno-mišičnimi boleznimi so kontrakture najpogostejše v velikih sklepih spodnjih udov:

kolku, kolenu in gležnju. Kontrakture v sklepih zgornjih udov so manj pogoste; največkrat so

prisotne v komolcu, v prstih rok, v ramenu in najmanjkrat v zapestju. Na zgornjih udih je

fleksijska kontraktura najpogostejša v komolcu; v ramenskem sklepu je največkrat gibljivost

omejena v smeri abdukcije in zunanje rotacije; zapestje je, predvsem pri bolnikih z mišično

distrofijo, pogosto v volarni fleksiji« (Zupan in Sardoč, 1998, str. 155).

Do najhitrejšega razvoja kontraktur prihaja v obdobju po prenehanju samostojne hoje. Za

upočasnjevanje razvoja kontraktur se priporoča kombinacija aktivne vadbe in raztegovanja

kontraktur. V povezavi z raztegovanjem kontraktur se pogosto uporablja aplikacija toplote

(Zupan in Sardoč, 1998). »Dokler so bolniki pokretni, je stoja, posebno, če se menjava s hojo,

najboljša za preprečevanje inaktivnostne atrofije mišic in kontraktur, traja pa naj vsaj 2 do 3 ure

21

na dan. Z upočasnjevanjem razvoja kontraktur na spodnjih udih je bolnikom z Duchennovo

mišično distrofijo možno podaljšati obdobje samostojne hoje za približno dve leti« (Zupan in

Sardoč, 1998, str. 155).

Sardoč in Vandot (1997) poudarjata, da v boju proti kontrakturam uporabljajo vertikalizacijo v

stojkah, s pomočjo različnih opor in pomagal. Pri bolnikih, pri katerih vertikalizacija ni več

mogoča, se uporablja le pasivno raztezanje.

1.4.3 Dihanje

Pri bolnikih prihaja do oslabitve tako telesnih kot dihalnih mišic. Poleg oslabelosti dihalnih

mišic se pojavijo tudi spremembe prsnega koša. Posledično prihaja do nezadostne predihanosti

bolnika in neučinkovitega kašlja s pogostimi respiratornimi infekti, kar lahko privede v dihalno

odpoved (Zupan, 1997).

Prve motnje dihanja se pokažejo najprej med spanjem, kajti v ležečem položaju se trebušna

prepona premakne navzgor in otežuje dihanje. Najpogosteje se težave kažejo kot simptomi v

smislu pogostega prebujanja, nenadnega občutka pomanjkanja zraka in jutranjih glavobolov,

utrujenosti, zaspanosti, saj se ponoči zaradi oteženega dihanja bolniki prebujajo in se ne naspijo

dovolj.

Prizadetost dihalne muskulature se ocenjuje s pljučnimi testi. Najpogosteje uporabljeni test je

merjenje vitalne kapacitete. Test je preprosto merljiv, objektiven in ponovljiv pokazatelj

dihalne okvare. Vitalna kapaciteta je neposredno odvisna od moči dihalnih mišic in pljučne

voljnosti. Z merjenjem vitalne kapacitete v različnih položajih lahko ugotovimo, v katerem

položaju bolnik najbolje in najlažje diha, in ga v tak položaj postavimo v primeru respiratorne

stiske (Zupan, 1997).

Stopnjo oslabelosti dihalnih mišic lahko ocenimo tudi z merjenjem maksimalnega tlaka v ustih

po polnem vdihu in izdihu, torej z merjenjem maksimalnega inspiracijskega in maksimalnega

ekspiracijskega tlaka v ustih. Obe vrsti tlaka sta preprosto merljiva in občutljiva pokazatelja

oslabelosti dihalnih mišic (Zupan, 1995).

22

Slika 4. Dihalne vaje (»Galerija slik Društva distrofikov Slovenije«, 2014).

Z rednimi dihalnimi vajami oboleli poskušajo doseči boljšo ventilacijo pljuč in s tem boljšo

oskrbo tkiva s kisikom. Poudarek je na aktivnem izvajanju vaj za inspiratorne in ekspiratorne

mišice. Z vajami želijo izboljšati moč in vzdržljivost dihalnih mišic, koordinacijo in ritmičnost

dihanja, povečati dihalni volumen ter izboljšati izkašljevanje (Zupan, 1997).

1.5 Sprememba drže in hoje pri obolelih

Glavni vzrok motenj gibanja pri mišičnih in živčno-mišičnih boleznih je oslabelost skeletnih

mišic, ki je praviloma sistemska, vendar navadno neenakomerna ali celo selektivna. Normalno

ravnotežje dejavnosti med agonisti in antagonisti je porušeno, kar pospešuje nastajanje

kontraktur in spremembo drže. Oboleli s šibkimi mišicami, ki lahko še samostojno stojijo in

hodijo, vzdržujejo pokončno držo in ravnotežje s kompenzatorskimi položaji. Pri mišično in

živčno-mišičnih boleznih je učinkovitost kompenzatorskih položajnih sprememb omejena

zaradi razširjene in obojestranske prizadetosti mišic. Zelo pomembno je, da se telesna težiščnica

vzdržuje v čim ustreznejšem položaju glede na oporno površino stopal. Prevelik odmik telesne

težiščnice povzroča izgubo ravnotežja, ki se mu oslabele mišice ne morejo upirati (Gregorič in

Krajnik, 1995).

23

1.6 Namen in cilji

Namen diplomske naloge je predstavitev mišičnih in živčno-mišičnih bolezni, posledic in

sprememb, ki nastanejo zaradi bolezni, primernih gibalnih in športnih dejavnosti ter

predstavitev vpliva športne aktivnosti na bolnika.

Kljub številnim bolnikom so mišične in živčno-mišične bolezni v Sloveniji zelo slabo poznane.

Z diplomsko nalogo želimo predstaviti primerne gibalne in športne dejavnosti in s tem pomagati

predvsem novim obolelim, da bodo lahko s pomočjo športne aktivnosti lažje premagovali

vsakodnevne napore in ovire, se lažje vključevali v družbo in si boljšali samopodobo.

Pri delu s tako imenovanimi distrofiki smo spoznali, da precej bolnikov meni, da so za gibanje

nesposobni oziroma razen plavanja in šaha ne poznajo aktivnosti, s katerimi bi se lahko

ukvarjali. Diplomska naloga poudarja pomen gibanja in njegov vpliv na obolele ter ozavešča

tudi ponudnike tovrstnih dejavnosti.

Cilji diplomske naloge so naslednji:

̶ predstaviti mišična in živčno-mišična obolenja,

̶ predstaviti sekundarne posledice, ki nastanejo zaradi obolenja,

̶ opisati spremembe drže in hoje pri obolelih,

̶ podrobneje predstaviti primerne gibalne in športne dejavnosti obolelih,

̶ z intervjujema predstaviti gibalno aktivni oboleli osebi in njun pogled na šport.

24

2 METODA DELA

Diplomska naloga je monografskega tipa. V njej so uporabljeni podatki iz domače literature in

lastne izkušnje, pridobljene z delom z mišično in živčno-mišično obolelimi. Izkušnje so bile

pridobljene z delom maserke v Domu dva topola ter z delom v obliki osebne asistentke

obolelega s spinalno mišično atrofijo tipa II.

K diplomski nalogi sta priložena intervjuja z obolelima. Z njima želimo konkretneje prikazati

zmožnost in možnost ukvarjanja z gibalnimi in športnimi dejavnostmi obolelih. Želimo

poudariti, da so velikokrat ovire obolelih zgolj v glavi in ne v bolezni.

25

3 RAZPRAVA

Vloge in pomena športa za osebe z mišičnimi in živčno-mišičnimi obolenji ne smemo

podcenjevati, čeprav so zunanji učinki vadbe pri teh ljudeh največkrat komaj opazni. Pri izboru

prilagojene športne dejavnosti naj bo glavni poudarek na izboru in načinu dela, ki prispeva h

kakovosti življenja oseb z živčno-mišičnimi obolenji. Pravilno izbrana športna vadba ohranja

največjo možno gibljivost glede na zmožnosti posameznika in krepi dihalne sposobnosti.

Izogibati se je treba aktivnostim, ki povzročajo preveliko utrujenost. Zelo priporočljiva je

vključitev vaj sproščanja in raznovrstnih iger, ki nam omogočajo obvladovanje gibanja na

vozičku. Priporočljivo je vključevati plavanje, saj ugodno vpliva na splošne gibalne

sposobnosti, sprostitev in prekrvavitev bolnikov (Vute, 1999).

»Izraz gibalna/športna dejavnost vključuje kakršnokoli gibanje, ki se odraža v večji energetski

porabi, kot je to značilno za mirovanje« (Plevnik, Retar in Zupan, 2014, str. 24). Glede na cilj,

ki si ga izberemo, je lahko določeno gibanje šport ali pa gibalna/športna dejavnost. Plavanje je

lahko šport, če z njim želimo doseči čim boljši rezultat, lahko pa je gibalna/športna dejavnost,

če za cilj izberemo krepitev zdravja in boljše počutje (Plevnik idr., 2014).

Tako je ukvarjanje z gibalno in športno dejavnostjo, poleg krepitve in ohranjanja telesnih

zmogljivosti, mnogokrat tudi odlična priložnost za druženje, sklepanje novih prijateljstev in

odkrivanje novih meja svojih zmožnosti (Plevnik idr., 2014).

Skladno delovanje mišičevja in živčevja je osnova za hotene gibe. Takšno delo lahko opravljata

le, če je dovolj dražljajev, ki ju spodbujajo k delovanju. To so informacije o položaju telesa in

posameznih udov, o spremljanju položaja in izvajanju gibov ter tudi dražljaji, ki jih sprožijo

toplota, bolečina in podobno. Ob prihodu dražljaja sprejme živčevje sporočilo o okoliščinah, v

katerih je telo, in o tem, kaj delajo mišice. Mišice spremljajo ukaze, kako naj reagirajo v

določenem trenutku in kateri gib naj izvedejo. Če teh dražljajev ni oziroma so vse redkejši,

živčni uravnalni mehanizem okrni in počasi popolnoma propade (Kramar, 1983).

Za delovanje mišic je zelo pomembna njihova prehrana, za kar skrbi krvni obtok. Ob mirovanju

mišica potrebuje malo hrane, zato je večina krvnih žil v njej skrčenih in je krvni obtok

neizkoriščen. Kadar pa je mišica aktivna, potrebuje več hrane, zato se krvne žile v njej postopno

26

širijo. Pri največjem naporu so žile najbolj napolnjene s krvjo in dobro prehranjene (Kramar,

1983).

Kri poleg prehranjevanja skrbi še za odnašanje škodljivih snovi, ki nastanejo pri izgorevanju

hrane. Pri obolelih, ki se ne morejo dovolj gibati, sta prehrana in odnašanje škodljivih snovi

motena, zato si moramo prizadevati, da omenjeno dogajanje deluje čim bolj normalno oziroma

nemoteno (Kramar, 1983).

Pri ukvarjanju z gibalnimi in športnimi dejavnostmi je pomembno, da začnemo z majhnimi

koraki. Aktivnost naj poteka po principu od lažjega k težjemu, od znanega k neznanemu in od

enostavnega k zapletenemu. Najpomembnejša je postopnost na začetku in redna aktivnost v

nadaljevanju (Plevnik idr., 2014).

3.1 Terapevtska rekreacija (Fizioterapevtska vadba)

Glavni cilj terapevtske rekreacije je čim daljše ohranjanje gibalnih sposobnosti, kondicije in s

tem samostojnosti bolnikov. Vaje se lahko izvajajo aktivno, pasivno, samostojno ali s pomočjo

asistenta/terapevta. Največji učinek na zdravje obolelega imajo vaje, ki jih izvaja samostojno

oziroma v njih aktivno sodeluje.

Slika 5. Pasivne vaje s pomočjo terapevta (»Galerija slik Društva distrofikov Slovenije«,

2016).

Na Sliki 5 je prikazana pasivna izvedba vaj s pomočjo terapevtke. Za večanje/ohranjanje

mišične moči, za trening ravnotežja in koordinacije ter za popestritev vadbe lahko uporabljamo

terapevtske žoge, valje, elastične trakove, ročke itd.

27

Mišične in živčno-mišične bolezni pogosto nastopijo že v otroštvu, zato je pomembno, da z

aktivnimi vajami pomagamo pri otrocih razviti vzorec za izvajanje gibov, ki nastanejo v

centralnem živčevju. Vzorci so odvisni od dotoka informacij iz senzoričnega sistema, še

posebno iz receptorjev v mišicah, sklepih in tetivah. Kadar je telesna aktivnost otrok zelo

pomanjkljiva in omejena, se v živčevju ne razvijejo ustrezni vzorci za izvajanje gibov. Ti vzorci

postanejo počasni in okorni (Kramar, 1983).

Pri izvajanju vaj moramo še posebno pozornost nameniti vajam za hrbtne in trebušne mišice,

ker z vzdrževanjem in krepitvijo njihovih funkcij zaviramo spremembe trupa ter deformacije

hrbtenice.

Društvo distrofikov Slovenije od novembra do konca maja izvaja terapevtsko rekreacijo v

društvenih prostorih (Ljubljana, Maribor, Novo mesto). Vadba se izvaja individualno s

pomočjo terapevta. Poleg samoplačniške terapevtske rekreacije poteka v toplejših mesecih

obnovitvena rehabilitacija. Ta se izvaja od maja do oktobra v Domu dva topola v Izoli.

Štirinajstdnevna obmorska rehabilitacija je namenjena vsem obolelim. Ob začetku

rehabilitacije oboleli opravi pregled pri zdravniku specialistu, posnamejo mu EKG, napravijo

funkcijsko oceno in test spirometrije. Na testu spirometrije, ki ga vidimo na Sliki 6, izmerijo

volumen in hitrost izdihanega zraka. Glavni namen spirometrije je zgodnje odkrivanje

bolezenskega dogajanja v dihalih.

Slika 6. Test spirometrije (»Galerija slik Društva distrofikov Slovenije«, 2016).

Funkcijski test pokaže funkcijsko stanje posameznika; ocenjuje se (Sardoč in Vandot, 1997):

̶ hoja,

̶ hoja po stopnicah,

̶ vstajanje s stola,

̶ vstajanje s tal,

28

̶ dviganje predmetov z mize,

̶ dvigovanje rok nad glavo,

̶ samostojnost pri gibanju,

̶ uporaba ortotičnih pomagal,

̶ vezanost na invalidski voziček.

Slika 7. Skupinska vadba (»Galerija slik Društva distrofikov Slovenije«, 2016).

Med obnovitveno rehabilitacijo se izvaja terapevtska rekreacija, ki traja 45 minut dnevno.

Poleg pozitivnih učinkov vadbe na zdravje in počutje je cilj rekreacije naučiti obolele različnih

vaj in pravilne izvedbe. S pomočjo teh vaj lahko ostanejo aktivni celo leto tudi doma. Za bolnike

z lažjimi oblikami mišično in živčno-mišičnih obolenj poteka vadba v manjši skupini pod

vodstvom terapevta. Na Sliki 7 je prikazana skupinska vadba, pri kateri vadeči samostojno in

aktivno izvaja vaje.

Slika 8. Aktivno izvajanje vaj za mišice in sklepe s pomočjo terapevta (»Galerija slik Društva

distrofikov Slovenije«, 2016).

Za bolnike z nekoliko težjimi oblikami bolezni poteka rekreacija individualno. Oboleli izvajajo

vaje aktivno ob pomoči terapevta, kot je prikazano na Sliki 8. Pri najtežjih oblikah bolezni

poteka vadba zgolj pasivno s pomočjo terapevta.

29

3.2 Hokej na električnih invalidskih vozičkih

S hokejem na električnih invalidskih vozičkih so se oboleli z živčno-mišičnimi boleznimi v

Sloveniji začeli ukvarjati leta 1993. Tega leta je Društvo distrofikov Slovenije prejelo pravila

hokeja na električnih vozičkih in povabilo na udeležbo na turnirju. Zbrala se je skupina desetih

privržencev tega športa in 25. julija 1993 so odpotovali na prvi turnir v Erlanges v Nemčiji. Od

leta 1994 naprej ekipa tekmuje pod imenom The Trouble Makers in deluje pod okriljem Društva

distrofikov Slovenije. Leta 1995 so dobili tudi prvega trenerja. Igralci so v zelo kratkem času

hitro napredovali, predvsem z vidika tehničnega znanja. S prihodom trenerja se je za ekipo začel

resnejši pristop k delu (Žučko, 2016).

Slika 9. Logotip (Žučko, 2016).

Na Sliki 9 je prikazan logotip ekipe The Trouble Makers, ki ga je izdelal njihov prijatelj iz

Zagreba.

Hokej na električnih invalidskih vozičkih s svojo dinamiko, kombinatoriko in tudi fizičnim

naporom distrofikom omogoča aktivno, tudi tekmovalno udeležbo v edinem moštvenem športu,

s katerim se oboleli lahko ukvarjajo (Jakovljevič, 1999). Potrebno moč in gibanje je mogoče

nadoknaditi s pomočjo električnega vozička.

Ta šport je moštvena igra, ki je v osnovi podoben klasičnemu hokeju na ledu, seveda ob

upoštevanju nekaterih prilagoditev uporabnikom invalidskega vozička. Za igro se uporabljata

plastična hokejska palica in votla plastična žogica (Jakovljevič, 1999).

30

Slika 10. Votle plastične žogice (»Priročnik za trenerje dvoranskega hokeja«, 2016).

Na Sliki 10 vidimo plastične žogice, ki se uporabljajo pri hokeju na električnih invalidskih

vozičkih. Praviloma se v igri uporabljajo žogice bele barve, premera 72 mm. Imajo 26 luknjic,

njihova teža je 23 gramov (»Priročnik za trenerje dvoranskega hokeja«, 2016).

Slika 11. Primer plastične hokejske palice in T-palice pri hokeju na električnih invalidskih

vozičkih (»Priročnik za trenerje dvoranskega hokeja«, 2016).

Na Sliki 11 lahko vidimo, da nekateri igralci zaradi narave invalidnosti ne morejo uporabljati

običajnih plastičnih hokejskih palic, zato imajo na voziček nameščeno T-palico. Praviloma je

določeno, da na igrišču igra po pet igralcev iz vsake ekipe. Od teh petih morata dva obvezno

uporabljati T-palico, eden od njih je vratar (»Priročnik za trenerje dvoranskega hokeja«, 2016).

Namen igre je spraviti žogico za črto gola, ki ga brani vratar. Hokej na invalidskih vozičkih

omogoča zanimivo igro z mnogo razburljivimi situacijami, pri katerih je možnost poškodb, ob

upoštevanju pravil, majhna (Vute, 1989).

Igra poteka v dvorani na igralni površini 12 m x 24 m. Igrišče je obdano z ogrado višine 20 cm.

Na vsaki strani igralne površine je gol (višine 20 cm in dolžine 200 cm). Igralni čas je dvakrat

dvajset minut. Ekipa ima v polju štiri igralce in vratarja. Igralci imajo prepoved kakršnega koli

zaletavanja, maksimalna hitrost vozička je lahko 10 km/h (Jakovljevič, 1999). Nad igro bdita

dva sodnika, ki skrbita za red in disciplino. To lahko zagotavljata z različnimi kartoni: zeleni

31

karton pomeni javni opomin, rumeni kazen dveh minut, tri izključitve prinesejo rdeči karton in

diskvalifikacijo. Slovenija ima priznanega mednarodnega sodnika Davorja Matijaševiča, ki

vodi sodniški komite pri mednarodni zvezi za hokej na električnih vozičkih (Perko, 2016).

Igralci so glede na svoj hendikep tudi ovrednoteni. Štiri točke prejmejo igralci, ki so vešči

dobrega vodenja in streljanja. V drugem razredu so igralci s tremi točkami, ki imajo manj moči,

prav tako je omejen radij njihovega gibanja. Z dvema točkama so ovrednoteni igralci s

slabotnim strelom – ti imajo palico pripeto na roko. Igralci z eno točko imajo namesto palice

poseben križ, ki jim omogoča blokado tekmečevih strelov (Perko, 2016).

Slovenija ima tudi državno reprezentanco, ki se meri na svetovnih in evropskih prvenstvih.

Nazadnje je pred štirimi leti nastopala na evropskem prvenstvu na Finskem, vendar žal ni bila

uspešna. Na letošnje evropsko prvenstvo se reprezentantom ni uspelo uvrstiti, saj se nanj uvrsti

le osem najboljših ekip z lestvice, Slovenija pa trenutno zaseda deveto mesto v Evropi (Perko,

2016).

3.3 Kolesarjenje

S kolesarjenjem se ukvarjajo oboleli z lažjimi oblikami mišično in živčno-mišičnih obolenj

oziroma še hodeči, katerih ravnotežje je še dobro razvito/ohranjeno. Najpogosteje uporabljajo

kolo, večinoma tricikel, kakršen je prikazan na Sliki 12, otroci. Ti lahko z njim premagujejo

tudi daljše razdalje.

Slika 12. Tricikel (osebni arhiv V. L.).

32

Poleg premagovanja razdalj lahko oboleli s kolesarjenjem povečujejo vzdržljivost, ohranjajo

ravnotežje ter zmogljivost srca, ožilja in dihal. Med aktivnostjo so vključene vse glavne mišice

na nogah in stabilizatorji trupa.

Zaradi možnosti padca je treba upoštevati primernost terena. Pomembno je, da se oboleli ne

izpostavljajo preveliki vročini med kolesarjenjem.

3.4 Plavanje in druge oblike gibanja v vodi

Plavanje in druge oblike gibanja v vodi so ena najprimernejših oblik telesne aktivnosti za

gibalno ovirane osebe. Zaradi fizikalnih lastnosti vode je gibanje olajšano in za nekatere edini

možni način samostojnega gibanja. Aktivnosti v vodi izboljšujejo telesno in duševno

zmogljivost, samopodobo in kakovost življenja obolelih. V topli vodi pride do sprostitve mišic,

zmanjša se mišični tonus, popustijo krči in bolečine. Oboleli izkoriščajo specifične lastnosti

vode, ki nanje vplivajo zelo pozitivno in sproščujoče, saj se njihove, na kopnem zelo omejene

gibalne akcije, v vodi kažejo v razsežnejši in energetsko manj zahtevni obliki (Zupan in Plevnik,

2009).

Med gibanjem v vodi lahko oboleli izvajajo številne gibe, ki jih sicer na kopnem ne morejo,

oziroma jih izvajajo v večjem obsegu in z manjšimi bolečinami. Precej manjša je tudi

obremenitev kosti, sklepov in njihovih sestavnih delov. Oboleli pri vadbi v vodi izkoriščajo

vzgon vode za lažje izvajanje aktivnosti in upor vode pri vajah proti uporu. Če gibe izvajajo

hitro, upor vode pomaga pri krepitvi posameznih mišičnih skupin (Zupan in Plevnik, 2009).

Terapevtski učinki vadbe v vodi se kažejo kot krepitev oslabelih mišic, vzdrževanje in

povečevanje obsega gibljivosti, ohranjanje in izboljšanje ravnotežja, drže in koordinacije,

zmanjšanje bolečin in mišičnih krčev, izboljšanje kroženja krvi itd. Poleg terapevtskih ima voda

tudi pomembne psihološke učinke, ki se kažejo v obliki povečane motivacije, izboljšane

koncentracije in pozornosti ter občutka ugodja, samozavesti in samospoštovanja. Oboleli s

plavanjem in gibanjem v vodi krepijo številne organe in tako pridobivajo splošno telesno

zmogljivost ter odpornost organizma. Tako se lažje spopadajo z različnimi virozami in obolenji

(Zupan in Plevnik, 2009).

33

Posebnosti plavanja mišično in živčno-mišično obolelih so naslednje (Zupan in Plevnik, 2009):

̶ Pri težje obolelih je razvitost mišičevja manjša, ker ne uporabljajo nog za hojo. Gostota

nog je zato manjša. Njihove noge v vodi ne tonejo, pač pa lebdijo oziroma plavajo.

̶ Oboleli nima stalne gostote. Pri vdihu je njegova gostota manjša, pri izdihu se gostota

poveča. Če zadrži vdihnjeni zrak, se bo njegova gostota zmanjšala, zato se lažje obdrži na

vodni gladini.

̶ Pri najtežjih oblikah bolezni, pri katerih sta prisotni huda oslabljenost dihalnih mišic in

zelo nizka vitalna kapaciteta, je treba vedeti, da hidrostatični tlak vode pri potopitvi prsnega

koša v vodo lahko toliko stisne prsni koš, da je dihanje ogroženo. V takšnih primerih

uporabljamo plavalne pripomočke, da je prsni koš invalida kar se da nad vodno gladino.

Za uspešno, predvsem pa varno vadbo v vodi je izjemno pomembno dobro sodelovanje,

sporazumevanje in medsebojno zaupanje obolelega in asistenta. Samo tako bo vadba

učinkovita, njen učinek pa bo največji. V vodi morata upoštevati dobro počutje drug drugega.

Slika 13. Plavanje s pomočjo asistenta (Zupan in Plevnik, 2012).

Slika 13 prikazuje asistenta, ki mora dobro poznati omejene gibalne sposobnosti vadečega,

značilnosti njegovega plavanja, načine in posebnosti pri vstopu v vodo in izstopu iz nje ter

zavzemanje in ohranjanje specifičnih položajev obolelega v vodi. Poznati mora različne načine

pomoči ter v primeru nevarnosti ukrepati hitro in odločno. Asistent naj spodbuja primerno

stopnjo aktivnosti in samostojnosti vadečega v vodi. Zagotavlja naj mu le toliko pomoči, kot je

oboleli nujno potrebuje. Z večanjem samostojnosti obolelega asistent pomoč zmanjšuje, kljub

temu pa ostaja neposredno ob njem oziroma ga spremlja s pogledom (Zupan in Plevnik, 2009).

Načini pomoči pri vstopu v vodo in izstopu iz nje

Glede na vrsto in obliko obolenja ter na hitrost napredovanja ločimo obolele, ki lahko po

ravnem in lepem terenu samostojno hodijo, in obolele, ki za gibanje uporabljajo invalidski

34

voziček, najpogosteje električni. Tako lahko nekateri hodeči popolnoma samostojno vstopijo v

vodo, nekateri pa potrebujejo za vstop v vodo in izstop iz nje pomoč asistenta, ki jim nudi oporo

in občutek varnosti.

Slika 14. Klančine, namenjene invalidom ob vstopu v vodo in izstopu iz nje (osebni arhiv).

Za vse obolele z mišičnimi in živčno-mišičnimi boleznimi je pomembno, da jim je omogočen

prilagojen vstop v vodo. Na Sliki 14 vidimo primer plaže in bazena z urejeno klančino za dostop

do vode, poleg pa je še ograja za pomoč plavalcem in ohranjanje njihovega ravnotežja. Na sliki

vidimo tudi urejen dostop do plaže (klančina).

Obolele, ki za gibanje uporabljajo invalidski voziček, je treba najprej presesti z njihovega

vozička na sedež dvigala ali na poseben voziček, namenjen vožnji v vodo. Oba vozička morata

biti poravnana vzporedno in zavrta. Pri pravilnem dvigovanju je potrebno naslednje zaporedje

(Zupan in Plevnik, 2009):

̶ Asistent stopi pred invalida, pokrči noge v kolkih in kolenih, vzravna hrbet, napne trebušne

mišice in izvede gib/dvig (Zupan in Plevnik, 2009).

Slika 15. Presedanje ob pomoči dveh asistentov (Zupan in Plevnik, 2009).

35

̶ Slika 15 prikazuje presedanje s pomočjo dveh oseb, ki sta najpogosteje asistent in reševalec

ali dva asistenta. Pri dvigovanju morata delovati usklajeno, zato si pomagata z vidnim ali

slušnim znakom. Asistent 1 stopi pred invalida in ga prime pod koleni, asistent 2 (oziroma

reševalec) stopi zadaj in prime invalida pod pazduhami, svoje roke pa sklene na prsnem

košu invalida. Na znak izvedeta gib (Zupan in Plevnik, 2009).

Slika 16. Polaganje obolelega v vodo (Zupan in Plevnik, 2009).

Pri vožnji vozička po klančini je treba upoštevati, da je ta lahko mokra in spolzka. Obolelega

postavimo v vodo vedno v ležeči položaj (na hrbet). Na Sliki 16 lahko vidimo, da asistent 1

stopi v vodo pred voziček in obolelega, ga prime za kolena in povleče proti sebi v vodo. Pri tem

mu pomaga asistent 2, tako da stoji za vozičkom. Obolelega s prijemom pod pazduhami potisne

naprej v vodo.

Slika 17. Dvigovanje iz ležečega v sedeči položaj (Zupan in Plevnik, 2009).

36

Na Sliki 17 vidimo, kako asistent 1, ki spremlja obolelega v vodi, potisne njegova kolena rahlo

navzdol in mu tako spremeni položaj iz ležečega v sedečega. Pri tem mora paziti, da je potisk

kolen navzdol narejen z občutkom, drugače se lahko oboleli prevrne naprej. Oboleli lahko

spremembo položaja nadzoruje tako, da se z rokami oprime ramen asistenta 1.

Slika 18. Vstop v bazen (»Navodila za uporabo«, 2006).

Na bazenih, pri katerih je vstop v vodo možen samo po stopnicah, obolelemu pomagata dve

osebi. Na Sliki 18 vidimo, da asistent 2, ki stoji zadaj, prime voziček za ročaja in ga nagne

nazaj, asistent 1 pa gre naprej v vodo. Asistent 1 prime sprednji del vozička in pomaga asistentu

2 pri počasnem prestavljanju vozička po stopnicah. Ko sta voziček in oboleli dovolj globoko v

vodi, asistent 1 zgrabi obolelega pod koleni in ga v ležečem položaju povleče proti sebi. S

potiskom kolen navzdol oboleli spremeni položaj v sedečega.

Pri izstopu iz vode mora asistent 2 postaviti voziček dovolj globoko v vodo in ga stabilizirati s

svojimi nogami. Asistent 1 pripravi obolelega za izstop. Ta je lahko v položaju sede ali leže na

hrbtu. Nato prime obolelega pod koleni in ga na znak potisne globoko na sedež vozička. Pri

tem mu pomaga asistent 2 s prijemom pod pazduhami od zadaj. Ko imamo obolelega v

udobnem sedečem položaju, asistent 2 nagne voziček nazaj in s pomočjo asistenta 1 počasi

povleče voziček po stopnicah navzgor. V primeru klančine asistenta voziček samo povlečeta

nazaj oziroma navzgor. Pri tem morata paziti, da oboleli ne pade naprej. Voziček mora biti

primeren za v vodo. Najpogosteje se uporablja toaletni voziček z velikimi kolesi ali navadni

invalidski voziček.

Plavanje obolelih

Plavanje oziroma vzdrževanje položaja telesa v vodi je pri mišično in živčno-mišično obolelih

zelo specifično in različno pri vsakem posamezniku. Odvisno je od stopnje in vrste

37

funkcionalne okvare, od kontraktur, skolioze in drugih telesnih deformacij. Zelo različna sta

tudi količina in način samostojnega gibanja, ki ga posameznik zmore v vodi (Zupan in Plevnik,

2009).

Mišično in živčno-mišično oboleli lahko v začetnih obdobjih bolezni samostojno plavajo v

različnih plavalnih tehnikah (prsno, hrbtno, nekateri delfin). Vendar z napredovanjem bolezni

upadajo tudi plavalne sposobnosti. Najdlje se ohranjajo sposobnosti plavanja hrbtno, bočno in

plavanja sede (Zupan in Plevnik, 2009).

Slika 19. Varovanje obolelega (Zupan in Plevnik, 2009).

Številni oboleli imajo slabše razvito ravnotežje, zato jih nikoli ne smemo puščati same v vodi.

Ne glede na globino vode mora biti ob takšnem obolelem asistent. Na Sliki 19 vidimo, kako

asistent varuje obolelega v sedečem in v ležečem položaju (Zupan in Plevnik, 2009).

Pri plavanju oboleli s slabšim ravnotežjem uporabljajo plavalne pripomočke. Z njimi si

pridobivajo različne gibalne izkušnje v vodi in podaljšujejo obdobje samostojnega plavanja.

Pripomoček se izbere glede na potrebe obolelega, njegove gibalne in funkcijske sposobnosti.

Plavalni pripomoček se uporablja zgolj kot pripomoček pri aktivnem samostojnem plavanju in

ne kot nadomestilo (Zupan in Plevnik, 2009).

38

Slika 20. Plavanje s plavalnim črvom (osebni arhiv).

Oboleli lahko izbirajo med številnimi plavalnimi pripomočki, kot so: plavalni črv, ki je prikazan

na Sliki 20, plavalni obroč, rokavčki, rešilni jopič, poseben napihljiv obroč za vrat (gl. Sliko

13), zračna blazina, reševalna tuba itd. (Zupan in Plevnik, 2009).

Mišično in živčno-mišično oboleli z najtežjimi telesnimi okvarami, ki ne morejo plavati niti ne

lebdeti v vodi, se lahko v vodi razgibavajo in predihavajo. To lahko počnejo tako, da jih asistent

ves čas drži. Vrsta asistentovega prijema je odvisna od stopnje telesne okvare obolelega,

mišične oslabelosti in njegovih telesnih deformacij. Med prijeme sodijo: oboleli se drži za

asistentove roke, asistent drži obolelega pod pazduhami od zadaj, drža pod zatiljem z eno roko,

drža pod zatiljem in pod hrbtom, drža pod zatiljem in pod kolenom (Zupan in Plevnik, 2009).

V diplomski nalogi so opisani najpogostejši načini pomoči obolelim pri vstopu v vodo in

izstopu iz nje. Obstajajo še nekateri drugi načini, ki so z vidika asistence precej zahtevnejši in

obremenjujoči (razni načini dviganja in nošenja). Zgornji opisi temeljijo na lastnih izkušnjah

asistentke obolelega.

3.5 Ples na vozičku

Ples na vozičku se je začel leta 1975 na Nizozemskem in je danes razširjen v več kot enajstih

državah. Prvo tekmovanje je bilo organizirano leta 1975 na Švedskem, dve leti kasneje pa je

bilo tam organizirano tudi prvo mednarodno tekmovanje v plesu na invalidskem vozičku. Tri

39

leta kasneje so na Japonskem organizirali prvo svetovno prvenstvo Mednarodnega

paraolimpijskega komiteja. Takrat je ta šport postal panoga Mednarodnega olimpijskega

komiteja, vendar za zdaj še ni del paraolimpijskih iger (Veingerl, 2014).

V Sloveniji se je ples na vozičku začel razvijati leta 1998. Enajst let kasneje je bil ustanovljen

prvi plesni klub Zebra pod vodstvom plesne učiteljice Petre Škofic, ki sprejema tudi gibalno

ovirane oziroma invalide na vozičkih. Pod njihovim vodstvom je bilo decembra 2012

organizirano prvo državno prvenstvo v plesu na vozičku. Pod okriljem PK Zebra je nastalo več

uspešnih plesnih projektov/predstav (Čarovnik z voza, celovečerna plesna predstava »A RES«,

Zapelji me …), dosegajo pa tudi odlične uvrstitve na tekmovanjih v svetovnem merilu

(Veingerl, 2014).

Plesa se lahko udeležijo tako mladi, stari, neinvalidi kot tudi invalidi, ki uporabljajo voziček na

ročni ali električni pogon. Namenjen je tistim, ki želijo plesati v prijetni družbi in narediti nekaj

dobrega za svoje telo in duha. Izbira glasbene zvrsti in plesnega sloga je popolnoma svobodna.

Z njim se lahko ukvarjamo povsem amatersko, profesionalno ali tekmovalno (»Ples na

vozičkih«, 2015).

Slika 21. Ples na vozičku v paru (osebni arhiv M. Koren).

Ples lahko poteka v paru ali v skupini. Slika 21 prikazuje plesni par kombi; ta je lahko sestavljen

iz plesalca na vozičku in soplesalca, ki hodi. Par je lahko sestavljen tudi iz dveh plesalcev na

invalidskih vozičkih, to je tako imenovani duo. Med plesom oba plesna partnerja enakovredno,

aktivno sodelujeta pri tem, kaj se bo zgodilo na plesišču (»Ples na vozičkih«, 2015).

40

S plesom na vozičku lahko zmanjšamo stres, izboljšamo splošno razpoloženje in povečamo

vzdržljivost. Mišični in živčno-mišični bolniki si lahko s plesom krepijo mišice, izboljšujejo

ravnotežje, koordinacijo, fleksibilnost in dihalne zmožnosti, zmanjšujejo pa nevarnost srčnih

težav, krvni tlak in telesno težo. Ker si morajo med plesom zapomniti določeno zaporedje

korakov, s tem poskrbijo tudi za možgane. S potenjem se izločajo iz telesa toksini, s smehom

ob druženju pa se dviguje raven tako imenovanega hormona sreče. Posledično je ples odličen

duševni terapevt, ki krepi samozavest in je idealen za premagovanje samote (»Ples na

vozičkih«, 2015).

3.6 Precizna orientacija

Precizna orientacija je zvrst orientacijskega športa. Razvila se je v Skandinaviji, da se približa

tudi tistim ljudem, ki so telesno omejeni. Aktivnosti oziroma tekmovanja potekajo v naravi,

običajno v gozdu ali parku. Tekmovalci morajo s pomočjo karte in kompasa v pravilnem

vrstnem redu obiskati vse kontrolne točke na progi. Pri izvedbi ni pomemben čas, ki ga

tekmovalec porabi, da pride na cilj, pač pa je pomembna natančnost pri reševanju problemov

na posameznih kontrolnih točkah. Tako lahko v isti kategoriji povsem enakovredno med sabo

tekmujejo moški in ženske, mladi in stari, zdravi kot tudi ljudje, ki imajo težave z gibanjem in

se zato premikajo z invalidskim vozičkom (»Precizna orientacija«, 2016). Razvoj precizne

orientacije se je izkazal za zelo dobro stvar, kajti tako lahko vsakdo sodeluje in enakovredno

tekmuje z ostalimi, kljub invalidnosti (Čižek, 2006).

Vsak tekmovalec na startu dobi karto z vrisanimi kontrolnimi točkami. Te mora s pomočjo

kompasa na terenu najti in obiskati v pravilnem vrstnem redu. Na vsaki kontrolni točki se nahaja

več zastavic in naloga tekmovalca je, da s pomočjo posebnega opisa kontrol, ki ga prejme na

startu, ugotovi, katera izmed zastavic stoji na pravem mestu (Čižek, 2006). Čas izvedbe ni

pomemben, je pa zato orientacija zahtevnejša.

Pri precizni orientaciji velja pravilo, da se lahko tekmovalci gibajo le po poteh, po katerih se

lahko gibajo vsi, tudi tisti, ki uporabljajo invalidski voziček. Za pravilno zastavico na kontrolni

točki se odločamo z razdalje, kajti vse zastavice so postavljene tako, da so vidne s poti.

Tekmovalcem so pri gibanju, držanju karte in označevanju kontrolnega kartona lahko v pomoč

41

spremljevalci, vendar ti pri orientaciji in odločanju na kontrolnih točkah ne smejo pomagati

(Čižek, 2006).

Zmagovalec je tisti, ki je pravilno določil največ zastavic. Za vsako pravilno določeno zastavico

dobi tekmovalec 1 točko. Kadar ima več tekmovalcev enako število točk, o zmagovalcu odloča

čas, ki ga je tekmovalec potreboval na časovnih kontrolnih točkah. Na progi sta namreč ena ali

dve dodatni časovni kontroli, pri katerih se tekmovalcu meri čas, ki ga porabi za pravilen

odgovor (Čižek, 2006).

Čeprav tekmovalci nastopajo enakopravno, ima precizna orientacija več kategorij, ki se med

seboj ločijo po zahtevnosti. Vsi tekmovalci nimajo enake stopnje znanja, zato so običajno

razdeljeni v kategorije. Kategorija E je namenjena najizkušenejšim tekmovalcem in ima

najzahtevnejšo progo. Kategorija A je namenjena rednim tekmovalcem s srednje težko progo,

kategorija B občasnim tekmovalcem z lažjo progo, kategorija N pa je namenjena začetnikom

(Čižek, 2006). Oboleli z mišičnimi in živčno-mišičnimi boleznimi lahko nastopijo tudi na

svetovnem prvenstvu (World Paraolympic Championship Competition). Pogoja za udeležbo na

njem sta trajna invalidnost in uvrstitev v državno reprezentanco (»Precizna orientacija«, 2016).

Po pravilih je lahko dolžina proge do največ 3000 metrov. Tekmovalci štartajo v določenem

(navadno 2-minutnem) časovnem intervalu. Tekmujejo individualno in imajo vsak svoj štartni

čas (»Precizna orientacija«, 2016).

Pri izbiri terena je pomembno, da je ta dovolj širok, dobro prehoden in ne prestrm ter da je v

bližini dovolj primernih objektov za postavitev kontrolnih točk. Zaradi natančnosti pri precizni

orientaciji se na tekmovanjih uporabljajo karte merila med 1 : 2.000 in 1 : 10.000 (»Precizna

orientacija«, 2016).

42

Slika 22. Tekmovalec v precizni orientaciji (»Precizna orientacija«, 2016).

Tekmovalec, kot je prikazano na Sliki 22, prejme na štartu karto z vrisano progo in z opisanimi

kontrolnimi točkami ter tekmovalni karton. Edini dovoljeni pripomoček za uporabo je kompas

(»Precizna orientacija«, 2016).

Kontrolna točka je nek objekt, ki mora biti dobro določljiv tako na terenu kot tudi na karti.

Označena je s krogcem in zaporedno številko. Kontrolna točka je lahko drevo, sotočje potokov,

kamen, jarek, začetek ograje, vogal zgradbe … (»Precizna orientacija«, 2016).

Slika 23. Kontrolna točka oziroma mesto odločitve na terenu (»Precizna orientacija«, 2016).

Na Sliki 23 vidimo kontrolno točko in njeno mesto odločitve, ki je označeno s količkom. S tega

mesta lahko vidimo vse kontrolne zastavice, ki so od leve proti desni ponazorjene s črkami (A,

B, C, D ...). Med odločanjem se tekmovalec lahko premika po poteh v okolici kontrolne točke,

ko pa se odloči za pravo zastavico, se vrne na mesto odločanja in preveri, katera črka pripada

zastavici. Svojo odločitev označi v tabeli na kontrolnem kartonu tako, da naredi luknjico z

luknjačem (»Precizna orientacija«, 2016).

http://www.orientacijska-zveza.si/slike/slika_resize.php?t=photos&f=ph_image&id=28&w=800&h=1000

43

Na progi je vedno tudi ena ali več časovnih kontrolnih točk, ki na karti niso označene. Na tej

točki sta dva sodnika, ki tekmovalcu izročita izsek že orientirane karte, na kateri je vrisana ta

točka in njena bližnja okolica. Eden od sodnikov meri čas. Naloga tekmovalca je, da čim prej

poskuša ugotoviti, katera zastavica je postavljena na pravilno mesto, vendar se pri tem

tekmovalec ne sme premikati. Tekmovalec pove odgovor na glas in takrat se čas neha meriti.

Za odgovor ima na voljo le eno minuto. Ob pravilnem odgovoru prejme 1 točko in čas, ki ga je

potreboval za odgovor. V primeru nepravilnega odgovora tekmovalec ne dobi točk, k času, ki

ga je potreboval, pa se prišteje še 60 sekund. Če tekmovalec ne odgovori v času ene minute,

prav tako ne prejme nobene točke, vpiše pa se čas 120 sekund (»Precizna orientacija«, 2016).

Za pravilen oziroma nemoten potek tekmovanja sta potrebna športni duh in korekten prijateljski

odnos do sotekmovalcev in organizatorjev. Precizna orientacija je namreč šport, ki se odvija

daleč stran od oči gledalcev in pogosto tudi od kontrolorjev, zato je treba upoštevati pravila in

navodila organizatorjev. Dolžnost vsakega tekmovalca je dati prednost tistim, ki uporabljajo

invalidski voziček, kajti samo tako imajo vsi enake možnosti ogleda kontrolnih točk (»Precizna

orientacija«, 2016).

Precizna orientacija ponuja vrsto vrednot in veščin, npr. orientiranje v prostoru, samozaupanje,

odločenost, iznajdljivost, koncentracija, ferplej … Najpomembneje za obolele z mišičnimi in

živčno-mišičnimi obolenji pa je, da lahko v nekem športu zares enakovredno tekmujejo z

ostalimi – zdravimi (»Precizna orientacija«, 2016).

Leta 2004 je distrofik Niko Čižek skupaj s prijatelji ustanovil Orientacijski klub Trzin. Za

glavno nalogo si je zadal uveljaviti precizno orientacijo tudi v Sloveniji.

3.7 Smučanje sedečega tipa

Smučanje sedečega tipa je manj pogosta športna disciplina pri obolelih z mišičnimi in

živčno-mišičnimi obolenji. Razlogov je več: mraz in slaba prekrvavljenost obolelega, slabša

razvitost tega športa v Sloveniji oziroma nepoznavanje, pomanjkanje usposobljenega kadra za

izvajanje asistence in seveda visoki stroški. Kljub temu je med obolelimi nekaj posameznikov,

ki so že poskusili ali pa se rekreativno ukvarjajo s smučanjem sedečega tipa.

44

Sprva je bilo v Sloveniji smučanje sedečega tipa razvito zgolj za paraplegike, v zadnjih letih pa

se ta šport razvija tudi za druge invalide, npr. osebe s cerebralno paralizo, obolele z mišičnimi

in živčno-mišičnimi obolenji ... Ti potrebujejo nekoliko drugačen pristop glede na svoje

zmožnosti. Invalidi lahko smučajo povsem samostojno ali v tandemu s pomočjo spremljevalca.

Najpogostejše težave obolelih z mišičnimi in živčno-mišičnimi obolenji so: oslabelost mišic,

slabo ravnotežje, kontrakture itd. Glede na njihove zmožnosti so zanje najprimernejši

pripomočki za sedeče smučanje Tandem Flex, Piloted Dualski in Kartski francoskega podjetja

Tessier (»Sedeče smučanje«, 2016).

Slika 24. Tandem Flex (»Tessier – Adaptive Sport Equipment«, 2016).

Tandem Tessier Tandem Flex, ki je na Sliki 24, je namenjen smučarju invalidu in njegovemu

spremljevalcu. Spremljevalec stoji z obema nogama na koncu smuči, na katere je pritrjen

vzmetni sedež. Za krmiljenje tandema mora spremljevalec opraviti desetdnevni tečaj. Tandem

Flex je primeren za vse obolele ne glede na njihovo zdravstveno stanje in omejitve. Uporabljajo

ga lahko tudi tisti brez vsake avtonomije (»Tessier«, 2016).

45

Slika 25. Piloted Dualski (»Tessier – Adaptive Sport Equipment«, 2016).

Slika 25 prikazuje Piloted Dualski, ki ima sedež z višjim naslonjalom in varnostnimi pasovi ter

ročaj za spremljevalca. Spremljevalec smuča na svojih smučeh za sedečim smučarjem. Glede

na sposobnosti smučarja (invalida) ta lahko pomaga v zavojih in se nagiba z zgornjim delom

telesa ali pa se prepusti vodenju spremljevalca. Spremljevalec preko ročaja vodi sedečega,

vzdržuje ravnotežje in nadzoruje hitrost. Za večjo varnost je priporočljivo krajše izobraževanje

spremljevalca, vendar ni obvezno, saj je uporaba pripomočka Piloted Dualski preprosta

(»Tessier«, 2016).

Slika 26. Kartski (»Tessier«, 2016).

Kartski, prikazan na Sliki 26, je namenjen invalidom, ki nimajo ravnotežja, imajo pa še vedno

dovolj moči v rokah. Pri tem pripomočku so smuči precej dlje narazen, kar zagotavlja stabilnost.

Sedeči smučar izvaja nadzor nad smučmi preko dveh ročic, tako lahko sam zavija in uravnava

hitrost. Hitrost lahko nadzira s pluženjem – s potiskom ročic skupaj, z nagibom ročic nazaj pa

aktivira zavoro. Za sedežem je na ročaj pripeta vrvica, ki je namenjena spremljevalcu, da lahko

46

smučarja kadarkoli ustavi. Spremljevalec med vožnjo uporablja svoje smuči. Kartski je

primeren za lažje terene (»Tessier«, 2016).

Smučanje sedečega tipa je invalidnim osebam precej nedostopno, ker je povezano z visokimi

stroški. Vsi ti pripomočki so precej specifični in dragi. V Sloveniji obstaja podjetje TO BI

(Bistrica ob Dravi), ki nudi možnost izposoje smučke Piloted Dualski. Poleg izposoje je pri njih

mogoče najeti spremljevalca, opraviti vodeno šolanje za spremljevalca ali kupiti opremo.

Slika 27. Predstavitveno smučanje na Rogli (osebni arhiv U. Tonejec).

Marca 2013 je bila prvič v Sloveniji predstavitev opreme in organizirano šolanje v sedečem

smučanju. Predstavitev je potekala na Rogli, kjer sta se predstavili dve francoski podjetji

(Tessier in Bi-unique). Dogodka se je udeležilo tudi nekaj obolelih z mišičnimi in

živčno-mišičnimi obolenji (Slika 27). Eden izmed udeležencev je predstavil svoje vtise: »Po

zelo dolgem času sem zopet okusil čar smučanja. Do sobotnega smučanja si nisem niti upal

pomisliti, da bi zopet drsel po smučišču, sploh pa, da bi se lahko peljal s sedežnico. To so bili

nepozabni trenutki in jih je težko na kratko opisati. Lahko samo povem, da je krasen občutek,

ko sediš na sedežnici visoko nad smučiščem in se neizmerno veseliš ponovnega spusta po

urejenem smučišču.«

V Sloveniji imamo le nekaj smučišč, ki so prijazna sedečemu smučanju (»Sedeče smučanje«,

2016):

̶ Kranjska Gora: sedežnica Dolenčev Rut,

̶ Cerkno: štirisedežnica Brdo,

̶ Rogla: vlečnici Jasa in Mašinžaga,

̶ Mariborsko Pohorje: vlečnica Ruška (Areh) in šestsedežnica Pisker (Areh).

47

3.8 Šah

Že ob samem začetku delovanja društva distrofikov v Sloveniji se je pojavila želja, da bi imeli

kakšno športno dejavnost. Tako se je med prvimi športnimi dejavnostmi društva razvil šah. Po

Sloveniji so prirejali številna tekmovanja med invalidnimi organizacijami distrofikov, slepih,

paraplegikov in gluhih. Poleg posamičnih so se odvijala tudi ekipna tekmovanja. Takrat niso

potekala samo tekmovanja na območju Slovenije, ampak tudi medrepubliška tekmovanja

distrofikov v Jugoslaviji, evropska prvenstva, šahovska tekmovanja EAMDA (Šuštaršič, 1999).

Z leti so številna tekmovanja v šahu invalidov zamrla in obolelim z mišičnimi in

živčno-mišičnimi boleznimi ostaja samo še njihovo tekmovanje, tako imenovano posamično

državno prvenstvo distrofikov Slovenije v šahu, ki poteka enkrat letno v prostorih Doma dva

topola v Izoli. Pri organizaciji tekmovanja sodeluje Zveza za šport invalidov, ki poskrbi za

sodnike in medalje (Šuštaršič, 1999).

Slika 28. Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu (»Društvo distrofikov Slovenije«,

2016).

Na Sliki 28 sta udeleženki državnega prvenstva distrofikov v šahi leta 2016. Tekmovanje se

odvija v ločenih konkurencah za moške in ženske. Igra poteka po švicarskem sistemu, igralni

čas je 30 minut na tekmovalca (Butala, 2015).

Zelo aktivna in uspešna šahistka Katarina Urh (2014) poudarja, da je » igranje te igre vrednota,

ki odraža veličino duha, razmišljanja, znanja, spretnosti in vztrajnosti. Zanimivo je opazovati

tekmovalce, kako so željni dokazovanja in napredka« (str. 15).

48

4 SKLEP

V diplomski nalogi so bile predstavljene gibalne in športne dejavnosti mišično in

živčno-mišično obolelih. Glede na njihove zmožnosti so najpogostejše oblike gibanja pri

obolelih plavanje, kolesarjenje, telovadba v obliki terapevtske rekreacije, hokej na električnih

vozičkih, ples na vozičkih, precizna orientacija, šah in smučanje sedečega tipa.

Na začetku diplomske naloge so predstavljene klinične značilnosti mišično in živčno-mišičnih

obolenj, temu sledi podrobnejši opis najpogostejših oblik bolezni, omenjeno so sekundarne

posledice ter spremembe drže in hoje. Osrednji del naloge vsebuje opis najprimernejših oblik

gibalne in športne dejavnosti obolelih.

V zadnjih letih je zaznati porast interesa obolelih po gibalni in športni dejavnosti. Do porasta

prihaja zaradi vse večjega sprejemanja in vključevanja invalidnih oseb v družbo, vse večjega

števila usposobljenih ljudi za delo z gibalno oviranimi, izboljšane infrastrukture in številnih

prilagoditev (npr. oprema, bazeni, objekti ...).

K vse večjemu sprejemanju in vključevanju invalidnih oseb v družbo močno pripomore projekt

z nazivom »Občina po meri invalidov«, ki ga izvaja Zveza delovnih invalidov Slovenije. Do

sedaj je ta naziv prejelo že 25 občin. Prva občina, ki je pridobila ta naziv, je bila leta 2003

Občina Ajdovščina. Kasneje so ji sledile še občine Velenje, Trbovlje, Kočevje, Hrastnik, Ptuj,

Ljubljana, Maribor, Rogaška Slatina itd. Projekt temelji na problematiki, ki je povezana z

dostopnostjo, zaposlovanjem, vzgojo in izobraževanjem, skrbjo za zdravje, kulturo, rekreacijo

in športom ter družbenim življenjem invalidov (»Projekt Občina po meri invalidov«, 2016).

S pomočjo tega naziva so številne občine postale prijaznejše do invalidov. Najpomembneje je,

da so se s tem močno izboljšali dostopnost do različnih objektov, infrastruktura ter odnos in

pogled na invalidne osebe.

49

5 VIRI

Butala, M. (2015). Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu. MAŽ, (16), 29–30.

Čižek, N. (2006). Precizna orientacija. MAŽ, (5), 29–32.

Galerija slik Društva distrofikov Slovenije (2014–2016). Društvo distrofikov Slovenije.

Pridobljeno 15. 5. 2016 iz http://www.drustvo-distrofikov.si/?page_id=16325

Gorenšek, M. (marec 1995). Operativna obravnava skolioze. V A. Zupan (ur.), 7.

Rehabilitacijski dan: Rehabilitacija bolnikov z mišičnimi in živčno-mišičnimi boleznimi

(str. 83–86). Ljubljana: Inštitut RS za rehabilitacijo.

Gregorič, M. in Krajnik, J. (marec 1995). Spremembe drže in hoje pri bolnikih z

živčno-mišičnimi boleznimi. V A. Zupan (ur.), 7. Rehabilitacijski dan: Rehabilitacija

bolnikov z mišičnimi in živčno-mišičnimi boleznimi (str. 117–131). Ljubljana: Inštitut

RS za rehabilitacijo.

Jakovljevič, I. (1999). Hokej na električnih invalidskih vozičkih. MAŽ, (1), 28.

Kramar, M. (april 1983). Ohranimo si telesno zmogljivo