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• Disuguaglianze sociali/determinan3 sociali di salute
• Salute/mala5a/disabilità • Modelli & teorie • LA SALUTE A PARTIRE DAI VISSUTI DEGLI ATTORI SOCIALI
SALUTE: prospe5va MICRO
è ESPERIENZA SOGGETTIVA è STILE DI VITA
è ADATTAMENTO
TEORIE IMPLICITE (19)
Salute e teorie profane (implicite) [pg. 19]
• Teorie implicite che ognuno di noi ha a proposito della propria salute/mala5a
• Agiamo sulla base di queste teorie implicite: ognuno di noi ha un’idea abbastanza precisa di che cosa significhi star ben e la u3lizza per orientare le proprie pra3che di vita
Infanzia e salute Quando e come i bambini vengono socializza3 alla salute e alla mala5a
Gecchele M. (2015) L’immagine dei nonni nei fanciulli e negli adolescen3. Trent’anni di ricerche, Pensa Mul3media, Lecce Capitolo VI La salute dei nonni, Lonardi C., pag. 209 -‐ 227
• Oggi ho solo due nonni che non sono tanto in forma. Il nonno vive a casa con gli zii per farsi un po aiutare e la nonna invece ha una badante (F,13,Ca,5)
• La nonna Lidia ha una certa eta e quindi so gia che fra qualche anno anche lei raggiungera gli altri in cielo (F,13,Ca,5)
• La nonna Imelda è piu`osto anziana e soffre di Halzaimer. Quindi ogni volta che vado la non si ricorda sempre di me e bisogna ripetere le stesse cose un sacco di volte! (F,14,Ca,6).
• La nonna è anziana ed ha problemi di salute, alla domenica viene a mangiare da noi ma con lei non passo molto tempo e non parliamo quasi mai (M,12,Ci,99).
• Mio nonno paterno è malato non so perche ma lo vedo che non sa tanto parlare (F,10,Ca,1)
• È appena tornato dall’ospedale ma non so perche ci sia andato. E ha sempre il fiatone (F,10,Ca,3)
• Un giorno mia nonna si senh male e la portammo all’ospedale e lì a`endemmo un paio d’ore, io cercavo di vedere la nonna tramite la serratura della porta. Il medico uscì dalla stanza e disse qualcosa ai miei genitori, io non capii niente perche ero piccolo, ma quando crebbi mi resi conto che mia nonna era morta (M,10,Ca,5)
• I miei genitori mi dissero che non aveva un tumore ma aveva male al braccio per non spaventarmi, adesso che lo so ho sempre paura di perdere la mia nonna (M,13,Ca,4).
• Ho sempre paura quando la nonna paterna viene operata o ricoverata che non torni piu (M,12,Ci,5).
• L’anno scorso è stato l’anno piu bru`o per me e per la mia famiglia perche mia nonna aveva scoperto di avere un tumore e quando me l’hanno de`o io non ci credevo e la prima cosa che ho pensato era quella di non vedere mai piu mia nonna ma per fortuna con un intervento e cure adesso mia nonna sta meglio (F,13,Ca,6).
• Una se5mana fa mia nonna è andata all’ospedale e io mi sono preoccupata tan3ssimo ma adesso è a casa e sta benissimo e io sono felice (F,10,Ca,5).
SALUTE: IL SENSO SOGGETTIVO DELLA MALATTIA
• Salute come esperienza (UMANA) dotata di (un suo) senso
• Focus: significa3 socialmente imputa3 ai fenomeni da chi esperisce quei fenomeni
• Spostamento dal sistema all’individuo (vissu3 personali, schemi interpreta3vi – culturali & sociali)
ADATTAMENTO ALLA MALATTIA • VIENE MENO L’OMEOSTASI PSICO-‐SOCIO-‐FISICA (mala5a, disabilità, difficoltà, disagio,…)
• l’individuo a5va: o processi di ada`amento o processi di fronteggiamento (l’insieme degli sforzi cogni3vi, comportamentali e sociali agi3 per ges3re specifiche richieste esterne o interne)
ü Incidenza delle esperienze (e aspe`a3ve) individuali sulla percezione della propria condizione di salute/mala5a
L’ADATTAMENTO… → le risposte e le percezioni del singolo ed il suo“senGrsi in salute” variano al variare delle esperienze che vive
→ possibilità di darsi regole di comportamento sempre nuove e in sintonia con l’ambiente, favorendo il migliore ada`amento possibile per l’individuo (Canguilhem 1966)
→ Mala5a come nuova dimensione di vita – non solo perdita di ciò che si aveva ma modificazione di ciò che resta (Canguilhem 1966)
Nuova dimensione di vita
• Recuperare una nuova e diversa “normalità” • Riuscire a rimanere nel proprio contesto di vita come “normali” (il più possibile)
• Evitare rischi di espulsione dal tessuto sociale e rischi di morte sociale (morire socialmente prima che biologicamente)
Nuova regola: “costrizione” all’aiuto… Purtroppo è così devo chiederle (alla moglie, ndr) tu`o è logico che dentro di me… però devo farlo, dipendo da lei c’è poco da dire 26 M 81 3
Beh era una cosa che mi sen3vo umiliato anche se era mia moglie, ma bisognava che fosse sempre pronta là, anche perché per non farle bagnare la maglia i pantaloni… è quello… più per mia moglie, mia moglie dice sempre quello che pensa ma riguardo nei miei confron3 non è che se la prende con me ma con lo stoma 4 M 84 8
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Normalità: “Il normale e il patologico” (19-‐21)
• MOLTE COSE CHE ERANO NORMALI PER L’ORGANISMO NORMALE NON LO SONO PIU PER L’ORGANISMO MODIFICATO DALLA MALATTIA
• DEFINIRE LA MALATTIA: A PARTIRE DALL’INDIVIDUO • MALATTIA: MODO INDIVIDUALE, MA, SEMPRE MEDIATO
DALLA SOCIETÀ, DI REAGIRE AL CAMBIAMENTO PORTATO DALLA MALATTIA
• MALATTIA: PASSAGGIO DALL’ORDINE ABITUALE A UN NUOVO ORDINE CUI BISOGNA ADATTARSI E, ALMENO TEMPORANEAMENTE, PRODUCE SOFFERENZA.
Norma3vità (Canguilhem) (20-‐21)
• la salute (e la mala5a) è possibilità di darsi regole di comportamento sempre nuove e in sintonia con l’ambiente, favorendo il migliore adaTamento possibile per l’individuo
• Regole nuove: percorsi ad hoc nella ci3à (iob), dismissione di relazioni devian; (alcool), abi; diversi (iob), relazioni di coppia mutate (iob),…
DISABILITY PARADOX • paradosso per cui persone affe`e da condizioni/mala5e disabilitan3 o limitan3 o cronicizzan3, al di là della loro gravità, manifestano benessere sogge5vo, nonostante appunto la mala5a (buona o più che buona qualità di vita percepita)
• indica l’esistenza di un processo di ada`amento e socializzazione alla patologia, allo stato cronico, alla disabilità
• sorta di convivenza che si verifica quando l’individuo è in grado di far fronte alle difficoltà e alle sofferenze incrementando gli aspe5 posi3vi del pensiero e vincendo la paura della mala5a e della morte
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Sclerosi mul3pla
• “Ho 56 anni e malato di SM da 30 anni, scala ESDD4. Da quando ho iniziato la terapia non so cosa sia la fa;ca, mi sento bene riesco a camminare pe 3 km dai primi 300metri che facevo dopo l ul;ma ricaduta. Vado in mountain bike e quello che posso dire è di fare aMvita fisica anche se sembra impossibile ci vuole volonta e costanza.”
Scaccabarozzi e colleghi, lavoro di gruppo 2014
Patologie oncologiche
“Sento di aver messo la realta in un'altra prospe5va, ridimensionando l'ordine di importanza delle cose. So che non vale la pena prendersela per un esame andato male o per un'occasione di lavoro sfumata: meglio ringraziare per quel che si ha, piu`osto che lamentarsi di cio che si è perso. Non mi piace troppo sen3rmi ripetere quanto sono stata forte e coraggiosa. Mi sono trovata in ballo e ho ballato.” www.airc.it
Melo5 e colleghi, lavoro di gruppo 2014, patologie oncologiche
DP: MOTIVAZIONI • cambiamento del metro di giudizio dei pazien3 gravi rispe`o alla propria vita,
• adozione di meccanismi di fronteggiamento, ada`amento e/o ricostruzione rispe`o alle difficoltà in essere,
• presenza di un a5vo supporto sociale strumentale ed espressivo
• La soddisfazione per la propria vita in condizioni di mala5a o disabilità dipende molto dalla capacità di controllo sul corpo, sulla mente e sulla vita sociale
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FATTORI CHE CONTRIBUISCONO AL DP • poter esercitare una qualche forma di controllo sul proprio corpo, sulla propria mente e sulla propria vita nonostante la mala5a/disabilità (approccio alla via “Posso farcela”);
• apparenza fisica vs performance (se lo posso fare – nonostante la mala5a/disabilità – non è poi così differente da prima o da una condizione di piena salute fisica);
• supporto emo3vo;
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FATTORI CHE CONTRIBUISCONO AL DP • fede e/o riscoperta della dimensione spirituale dell’esistenza;
• revisione e riorientamento degli obie5vi e scoperta, riorientamento e revisione dei propri valori (ricalibrazione rispe`o alla nuova condizione);
• nuovi standard su cui parametrare il proprio successo, la soddisfazione di sé (fare bene per le condizioni in cui ci si trova ora). Il successo si riseman3zza verso un significato di raggiungimento di obie5vi entro i limi3 impos3 dalla mala5a/disabilità. Ques3 standard vengono poi u3lizza3 anche nel confronto sociale “me/gli altri
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Modello biopsicosoc., teorie implicite o profane, crearsi nuove regole, seguire un certo sGle di vita, adaTarsi…
• La mala5a si cos3tuisce come ogge`o personale e sociale, legato alle vite di individui e famiglie… (35)
• Per darle senso devo interpretarla (pdv del malato)
• Do (ricavo…) senso, forse riesco a controllarla
SALUTE COME ADATTAMENTO
• LANCET 2009: The ability to adapt […] By replacing perfec3on with adapta3on […]
• BMJ 2011: The preferred view of health is the ability to adapt and to self manage
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OMS 1948 "stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di mala5a"
Ada`amento e autoges3one
• capacità dell’individuo di ada`arsi con3nuamente all’ambiente fisico e sociale che lo circonda e di cui è parte integrante
• L’interesse è indirizzato verso il conseguimento di una vita sogge5vamente acce`abile e non verso la prospe5va di raggiungere uno stato di completa assenza di rischio, di mala5a e d’infermita.
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MALATTIA/INDIVIDUO/SOCIETÀ • La mala5a e la salute possono essere comprese solo analizzando le teorie sulla salute e sulla mala5a dell’individuo e della societa in cui vive.
• Cara`eris3che fisiche o psichiche anormali diventano mala5a quando interferiscono con il comportamento sociale dell’individuo, assumendo la forma, socialmente condivisa di mala5a.
• Quello che accomuna i diversi significa3 a`ribui3 alla mala5a è il fa`o di essere considerata un giudizio di valore: […] il nega3vo per eccellenza in quanto il malato porta con sé una serie di cara`erizzazioni sociali nega3ve in quanto pericoloso, non in grado di lavorare, di avere rappor3 sociali
MALATTIA/INDIVIDUO/SOCIETÀ • Per comprendere cosa sia la mala5a, cosa significhi, come la si possa definire e che cosa cos3tuisca mala5a in un determinato ambito culturale occorre declinare il conce`o inserendolo in un contesto sociale definito (39).
• « la mala5a è allo stesso tempo il piu individuale e il piu sociale degli even3. Ognuno di noi la sperimenta dire`amente [...] Eppure, tu`o in essa è allo stesso tempo sociale, non solo perche un certo numero di is3tuzioni si fanno carico delle diverse fasi della sua evoluzione, ma anche perche gli schemi di pensiero che perme`ono di individuarla, di darle un nome e di curarla, sono eminente-‐ mente sociali: pensare alla propria mala5a significa fare gia riferimento agli altri» [Augé e Herzlich 1986: 34]. (39)
•
MALATTIA/INDIVIDUO/SOCIETÀ • La mala5a assume il suo pieno senso solo in rapporto a una data organizzazione sociale e simbolica (41).
• La mala5a ha forme che variano nel tempo, a seconda delle epoche, delle societa, delle condizioni di vita, coinvolge l’individuo, ma coinvolge pesantemente tu`o il suo ambiente, la sua definizione e le pra3che che ne derivano (41).
• (mala5a mentale, omosessualità, tubercolosi, obesità èda segno di opulenza a disagio sociale)
MALATTIA/INDIVIDUO/SOCIETÀ
• La mala5a è un fa`o sociale anche perche l’infermita del singolo coinvolge pesantemente il suo gruppo
• l’evento mala5a è destru`urante • Impedisce l’esecuzione dei propri compi3 abituali in seno alla comunita,
• il male, a`raverso il malato, viene reso evidente, incarnato in un sogge`o reale, diventando minaccia effe5va per tu`o il contesto in cui si esplica (42)
Gruppo… mala5a…
• Gruppo: fonte di sostegno, di riconoscimento, gruppo primario prima fonte di cura, di accudimento, di socializzazione
• Gruppo: fonte di s3gma, di colpevolizzazione, di banalizzazione dei sintomi, di esclusione sociale, di misconoscimento (mancato riconoscimento), …
TRANSIZIONE EPIDEMIOLOGICA
È dalla prima metà del Novecento che l’epidemiologia è profondamente cambiata, perché la prevalenza delle mala5e infe5ve è stata sos3tuita da quella delle mala5e croniche e cronico-‐degenera3ve, condizioni, cioè, cara`erizzate da un lento decorso, difficilmente guaribili e spesso fon3 di invalidità permanen3 (tumori, l’infarto miocardio, l’ictus cerebro vascolare, il diabete, l’osteoartrosi, l’artrite o la depressione).
MALATTIA CRONICA E SCIENZE SOCIALI • Una persona con patologia cronica è affe`a da una mala5a di lunga durata, tendenzialmente lunga quanto la propria vita.
• La mala5a cronica procura invalidita di vario grado, è dovuta a cause non reversibili, richiede forme di riabilitazione;
• impegna l’individuo ad osservare prescrizioni e, spesso, ad APPRENDERE UN NUOVO STILE DI VITA (diete3co, relazionale, motorio, ecc.),
• spesso non ha un andamento costante (impossibilità di proge`azione), si alternano fasi libere da dolore o da inabilità a fasi di immobilità (fisiche, sociali, psicologiche, morali che siano).
• Il malato necessita di consisten3 periodi di controllo, di osservazione e di cura sia a domicilio sia in ambi3 specialis3ci (48).
Cronicità: si accompagna spesso alla perdita delle funzioni complesse dell’individuo
• sul piano fisico (disabilità, dipendenza di 3po fisico) • dal punto di vista mentale (perdita di autonomia decisionale, dipendenza di 3po psicologico),
• in senso sociale (isolamento e solitudine, potenziale morte sociale)
• dal punto di vista spirituale. • fonte di stress, di paure, preoccupazioni, • potenziale deframmentatore della biografia individuale (sopra`u`o se con ravvicinato esito infausto, o con una prospe5va di disabilità)
MORTE SOCIALE
• percepirsi inu3li, essere rifiuta3 dall’ambiente in cui si vive (casa, scuola, lavoro, etc.), espulsione dal sistema produ5vo e perdita del proprio valore come risorsa, con conseguen3 sen3men3 di esclusione, isolamento, solitudine
Quando in un solo a-mo a 30 anni perdi per sempre la salute, il lavoro che sognavi (perche : cacciano da malato) e : puoi aggrappare a
poche certezze
Scaccabarozzi e colleghi, lavoro di gruppo 2014, Sclerosi MulGpla
MALATTIA CRONICA E SCIENZE SOCIALI • esperienza che comprende anche l’impa`o sulla vita di ogni giorno, il danno a funzioni necessarie per svolgere il proprio lavoro, il cambiamento delle prospe5ve future del malato, una pesante influenza sulla sua situazione economica (48)
• vincola l’individuo a difficoltà di lunga durata, che non gli perme`e di assolvere sempre e pienamente i ruoli sociali considera3 normali nel senso colle5vo e comune (48)
“ [...]L’operazione ha richiesto piu di tre mesi di degenza in ospedale [...]iniziano le prime incomprensioni con il datore di lavoro: “Appena ho raggiunto il 180esimo giorno di assenza per mala5a, mi è stato in3mato il licenziamento[...]mi ritrovo senza posto di lavoro, con una grave mala5a invalidante e notevoli problemi di depressione, oltre che economici”[...]presenta domanda per il riconoscimento dell’invalidita civile per o`enere i permessi previs3 dall’apposita Legge 104/92[...]è stato ammesso l’handicap (ar3colo 1), ma non l’ar3colo 3, u3le per i permessi retribui3 Inps. Così mi tocca prendere i giorni di ferie – di cui avrei davvero tanto bisogno per riposarmi e cercare di recuperare un po’ di serenita -‐ per poter effe`uare le visite di controllo, la mammografia e gli esami prescri5 dall’oncologo [...]la legge le consente di poter usufruire di 30 giorni di congedo Inchiesta sui licenziamen3 per mala5a (www.corriere.it)
Melo5 e colleghi, lavoro di gruppo 2014, patologie oncologiche
Melo5 e colleghi, lavoro di gruppo 2014, patologie oncologiche
straordinario per cure, ma nonostante la normativa in materia l’azienda gliel’ha negato.” Inchiesta sui licenziamenti per malattia (www.corriere.it)
“Fin da quando, circa un anno fa, mi sono ammalato, anche se sarebbe più corretto dire “ho scoperto di essere ammalato”, i miei colleghi mi sono stati molto vicino. Dico colleghi ma in molti casi sarebbe più corretto chiamarli amici. In particolare mi ha colpito in modo positivo l’atteggiamento della dirigenza. Avevo appena firmato il rinnovo del contratto che, da tempo determinato (scadeva a fine Settembre 2007), passava a tempo indeterminato. Sarebbe forse stato possibile “buttarmi via” come una scarpa vecchia ma ciò non è accaduto. Uno dei soci è venuto a trovarmi in ospedale.” www.oltreilcancro.it
DIAGNOSI “Mi hanno diagnosticato il cancro alla tiroide dopo un intervento al collo in cui si credeva di trovare una grossa cisti, poi rivelatasi un linfonodo di 5 cm. A quell'intervento ne seguirono altri due, il tutto in 12 mesi. Tiroidectomia e svuotamento cervicale bilaterale e centrale e una radioterapia. Ero scioccato, non riuscivo a realizzare questa nuova situazione. I primi mesi sono stati molto difficili sia a livello fisico che morale.”
La rottura dell’equilibrio biografico e sociale nel malato cronico si ha quando il malato si riconosce tale,
ciò può avvenire attraverso l’etichettamento di una diagnosi medica, che consente l’individuo a pensarsi
malato. L’esperienza di malattia rappresenta una rottura drammatica della traiettoria standard della
biografia di una persona, frattura che può minacciare l’identità dell’individuo, il suo senso di sicurezza e
le relazioni sociali.
L'art. 2110 del Codice Civile dice che:
"In caso d'infortunio, di malattia, di gravidanza o di puerperio, se la legge o le norme corporative non stabiliscono forme equivalenti di previdenza o di assistenza, è dovuta al prestatore di lavoro la
retribuzione o una indennità nella misura e per il tempo determinati dalle leggi speciali, dalle norme corporative, dagli usi o secondo equità ".
La lettura di tale articolo aiuta a comprendere come sia diritto del lavoratore assente per malattia percepire la retribuzione o una prestazione economica sostitutiva (l'indennità di malattia) , continuando a maturare anzianità di servizio, e non essere licenziato durante il periodo di malattia. Nei casi di chemioterapia in atto al malato sarà automatico il riconoscimento al diritto all'indennità di accompagnamento, se pur per brevi periodi (settimane, mesi o anni) necessari all'effettuazione delle stesse terapie, in rapporto agli effetti fortemente debilitanti del trattamento chemioterapico. Lo Stato assiste i malati oncologici per mezzo del riconoscimento dell'invalidità civile, a prescindere da qualunque requisito assicurativo o contributivo essi abbiano. www.disabili.com
Nonostante la legislazione dello stato non sempre i datori di lavoro agevolano o sostengono i lavoratori colpiti da cancro.
Cronicità: costruzione sociale
• «la persona cronicamente malata è non solo e non tanto il lento e graduale risultato di inesorabili fa`ori ogge5vi che scorrono con l’inevitabilita del tempo biologico, ma è l’effe`o di una con3nua interazione fra individuo e societa, dunque di innumerevoli relazioni micro-‐macro che producono cio che chiamiamo cronicita, tanto nei suoi aspe5 ogge5vi che sogge5vi e mis3» [Dona3 1994: 358] (49)
DIMENSIONI (socio-‐antropologiche)
DI MALATTIA
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TRIADE ANALITICA ILLNESS, DISEASE E SICKNESS – TRIANGOLO TERAPEUTICO
SICKNESS -‐ SOCIETÀ
MALATO -‐ ILLNESS PROFESSIONISTA -‐ DISEASE
non sono forme diverse di mala]a
33-‐42
• DISEASE • Fenomeno
organico indipendente dalla esperienza sogge5va e dalle convenzioni sociali
• Misurabile in modo ogge5vo
• Richiamo all’azione da parte del medico per la cura (care&cure)
• ILLNESS • Sen3re sogge5vo
dell’individuo spesso legato a sintomi
• Può essere osservata dire`amente dal sogge`o (malato) e indire`amente a`raverso quanto riporta l’individuo (malato) della sua esperienza.
• Richiamo all’azione dell’individuo: comunicare agli altri la propria situazione di disagio/difficoltà.
• SICKNESS • Evento localizzato nella
società, definito dai partecipan3 al sistema sociale
• Si accede alla dimensione S. misurando i livelli di performance riferita alle aspe`a3ve legate all’agire sociale quando tali livelli non sono più in grado di corrispondere agli standard sociali (a`esi)
• Richiamo all’azione: determina lo stato sociale della persona malata (esente o meno da diri5 e doveri, riconosciuto o meno come malato)
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• DISEASE: dominio del modello biomedico. Indica la mala5a in quanto sindrome individuata da un insieme di tecniche e definita entro un vocabolario (medico) specialis3co. Secondo la prospe5va biomedica dell’operatore sanitario che vede la mala5a come un’en3ta ogge5va, misurabile sulla base di da3 fisico-‐chimici (36)
• Una diagnosi corre`a ogge5va la mala5a dal punto di vista biomedico, perme`e al malato di dire in modo corre`o la sua mala5a
• Può iniziare la propria carriera di malato riconosciuto come tale
• ILLNESS: percezione individuale di uno stato che ha una connotazione nega3va e che comprende, ma non si limita a, disease.
• designa la mala5a per come questa è presente nella coscienza individuale: è il dolore che provo o il disagio che mi condiziona
• la percezione sogge5va del malessere, l’esperienza sogge5va, sempre culturalmente mediata, che un individuo fa della propria mala5a
• la mala5a per come è vissuta dal paziente • oltre alla spiegazione, è importante discernere il significato dello “stare male”
«Tu`o risultava nega3vo, però io stavo male, mi sen3vo triste e abbandonata, furiosa perché non si trovava una soluzione. Come es3rpare dalla mia testa il problema?» …, «Quante no5 ho passato a piangere di nascosto! Cercavo di apparire forte e coraggiosa ma lo sconforto e la paura la facevano da padroni e questo mi portava ad essere isterica e nervosa senza un mo3vo apparente, al punto che mio marito minacciava di divorziare se non mi fossi calmata. Ovviamente non poteva comprendere il tornado di pensieri, paure, dubbi che mi travolgevano, somma3 all'ansia che veniva dal nascondere tu`o ciò alle bambine, facendo loro credere che andasse sempre tu`o bene» (Pirrò C. DOPO IL TUMORE LA RINASCITA, citato in S3zzoli 2013 Tesi di laurea)
VISSUTO DI COLPA (ci si sente responsabili)
• «… noduli sul fegato che sono, diciamo, prodoM perché io nella mia vita precedente […] ero sempre in giro per il mondo, sempre, diciamo, sogge3o a bere, a mangiare, a fumare, perché il lavoro comportava così a quei tempi e purtroppo ho bevuto tan; superalcolici, non alcool vino, ma superalcolici ne ho bevu; tan;. (…) il mio bere non era un bere da tossico del bere»
(interv03, M, 75, cirrosi epa3ca)
• SICKNESS: rappresentazione sociale della mala5a • la mala5a di un membro della società nella misura in cui è percepita e presa in carico dalla comunita, dall’ambiente sociale del malato
• modo con il quale la società rappresenta la mala5a
“Le mala5e come i tumori suscitano nelle persone un sen3mento di pietà e compassione verso chi ne è affe`o a differenza dell'essere sieroposi3vo , poiche viene considerato dalla maggioranza della gente un appestato , qualcosa da cui difendersi e allontanarsi .” Fonte : KataWeb Blog , Marino Buzzi Giovanni è un uomo di 38 anni che dopo aver avuto un rapporto sessuale con il suo compagno scopre di essere sieroposi3vo. (Lavoro di gruppo di Vitali e colleghi, 2014)
[Sclerosi Mul;pla] …se rientri da lavoro con le ossa ro3e e il figlio che hai sempre sognato vuole giocare, giochi con lui, se alle 15 del pomeriggio sei stanco come s fossi in giro dalle 2 di no3e, non rallen;, ma provi anche a spingere per dimostrare a te stesso e alla vita che la volonta tante volte puo molto. Mi rendo conto che l ‘insieme di fa:che che si provano per la mala-a non de@ate dall’ eta o dal lavoro quo:diano, sono difficili da spiegare e far comprendere …
Scaccabarozzi e colleghi, lavoro di gruppo 2014
MALATTIA/COLPA
• «M’han de3o: “C’hai la pancrea;te perché bevevi!” e dopo: “C’hai la cirrosi epa;ca, sai dove va a finire… la cirrosi epa;ca...”. Però non me l’han de3o in bella maniera. Col sorrisino (…)»(interv02, M, 55, PC)
NESSUNO E’ IMMUNE DAGLI STEREOTIPI E/O DAI PREGIUDIZI?
STEREOTIPO opinione precos3tuita, generalizzata e semplicis3ca, che non si fonda cioè sulla valutazione personale dei singoli casi ma si ripete meccanicamente, su persone o avvenimen3 e situazioni
ALCUNE “RIELABORAZIONI” RECENTI
SICKSCAPE
SICKNESS ISTITUZIONALE
SICKNESS
SICKSCAPE = «scenario di mala5a» cos3tuito dalle rappresentazioni sociali legate alla cultura di appartenenza, «ovvero le concezioni di mala5a della popolazione o di uno specifico gruppo sociale (subculture) e la rappresentazione che i media danno di una specifica mala5a» (Maturo, 2008, p. 122)
SICKNESS ISTITUZIONALE = il riconoscimento sociale del ruolo del malato in senso parsonsiano
«Nel campo lavora3vo quando sei malato di tumore è automa3co per gli altri pensare che devi solo curar3, e se la cura prevista è lunga, vieni “messo in mala5a”, ovvero escluso da qualunque proge`o in corso (S). Poi, quando la cura finisce e tu ritorni a vivere la vita di prima, quella lavora3va, succede spesso che le situazioni siano cambiate, che le occasioni siano svanite e le possibilità annullate (I)» (Rizzoli,2011:187 Perché proprio a me? Come ho vinto la ba`aglia per la vita, IN STIZZOLI M. TESI DI LAUREA)
«ho parlato a un paio di amici di famiglia. C'erano inoltre diverse persone a conoscenza della mia mala5a, anche se io non avevo fa`o niente. Ho fa`o un'esperienza nega3va. C'è stata come una paura del contagio (S) e siamo sta3 tra`a3 con una certa freddezza da tu5. Ad esempio, dove abitavamo la gente non lasciava più giocare i propri figli con i nostri. Dove abi3amo ora nessuno sa niente e non ho voluto parlarne per non creare gli stessi problemi di allora (I)» (Varini,2008:76 Occhi nuovi, IN STIZZOLI M. TESI DI LAUREA)
«Per alcuni ero deperita perché mi drogavo, per altri perché avevo abor3to – io che oltretu`o ero an3abor3sta – per altri, più benevoli, ero leucemica, quindi prossima alla morte (S). Questa mancanza di rispe`o da parte di qualcuno che non fui in grado di individuare, mi ferì a tal punto che la mia diffidenza nei confron3 del prossimo aumentò e diminuì il mio affe`o per quel paesino dell'entroterra. Era una forma di autoemarginazione la mia (I), per so`rarmi al giudizio di coloro che sono orgogliosi di essere sani» (Verda,1994:36 Il male addosso, in S3zzoli M. 2013, Tesi).
COMBINAZIONI • D+ S+I: riconoscimento medico (cure & care), vissuto di mala5a riconosciuto dal malato, da chi gli sta intorno, riconoscimento sociale (vari livelli di disabilità cui corrispondono vari livelli di sostegno sociale – economico) INFARTO, MALATTIA DI PARKINSON, MALATTIA DI ALZHEIMER, CECITÀ,… [CEFALEA]
• D+S-‐I: mala5e riconosciute scien3ficamente e socialmente ma asintoma3che (fino ad un certo punto/momento) HCV (finchè non lo scopri o comunque fino a quando è silente rispe`o alla sintomatologia), SCREENING, TEST PREDITTIVI
• D+I-‐S: mala5e riconosciute scien3ficamente, vissuta dall’individuo che ne soffre ma socialmente non è riconosciuta. Insonnia, lieve ansi, invecchiamento,… CEFALEA
COMBINAZIONI • I+S-‐D: l’individuo si sente male, la società gli riconosce tale sen3re, riconosce la mala5a, non c’è modo (non c’è ancora modo) di riconoscerla/dimostrarla dal punto di vista medico. Colpo di frusta (le assicurazioni riconoscono il colpo di frusta: S), sindrome da fa3ca cronica, fibromialgia, lowback pain…
• D-‐S-‐I: iperglicemia, ipertensione • I-‐D-‐S: ansia, melanconia, insoddisfazione generale • S-‐I-‐D: omosessualità
Incidenza delle dimensioni
• La mala5a-‐sickness determina la percezione individuale della mala5a.
• È la società che stabilisce a quali sintomi prestare a`enzione, quando è lecito stare male e quando, invece, non lo è.
• È la mala]a sickness più che la mala]a illness (quindi più la cultura che l’individuo) a determinare la forma che assumerà la sofferenza.
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hTp://www.openthedoors.com/italiano/02_05.html • Persone con schizofrenia: la rappresentazione sociale che devono subire/ges3re
normalmente comprende alcune o tu`e tra le seguen3 credenza errate: • Nessuno guarisce dalla schizofrenia. • La schizofrenia non è un disturbo curabile. • Le persone con schizofrenia sono normalmente violente e pericolose. • Le persone con schizofrenia possono contagiare gli altri con la loro pazzia. • Le persone con schizofrenia sono pigre e inaffidabili. • La schizofrenia è il risultato di una deliberata mancanza di volontà e di cara`ere
("la persona potrebbe darsi una mossa se volesse"). • Tu`o quello che dicono le persone con schizofrenia è senza senso. • Le persone con schizofrenia non possono riferire in modo affidabile gli effe5
del tra`amento o altre cose che accadono loro. • Le persone con schizofrenia sono completamente incapaci di prendere decisioni
razionali riguardo la loro vita (per es. dove vivere). • Le persone con schizofrenia sono imprevedibili. • Le persone con schizofrenia non possono lavorare. • Le persone con schizofrenia si aggravano progressivamente. • La schizofrenia è colpa dei genitori.
Secondo Hayward e Bright (1997) i principali stereo3pi riguardo alla mala5a mentale sono: -‐ le persone affe`e da mala5a mentale sono pericolose -‐ esse sono responsabili della propria mala5a -‐ le mala5e mentali non sono curabili -‐ le persone affe`e da mala5a mentale sono imprevedibili. Ques3 preconce] determinano le ben note reazioni di paura, allontanamento e emarginazione. Hayward P., Bright J.A.. S;gma and mental illness. A review and cri3que. Journal of mental Health 6, 345-‐ 354.
Global Lung Cancer Coali3on • Ricerca condo`a intervistando oltre 16.000 persone in 16 paesi
• tra gennaio e marzo del 2010 • una percentuale compresa tra il 10% e il 29% di persone intervistate, hanno ammesso di sen3rsi meno solidali verso chi soffre di tumore del polmone a causa dell’associazione, nota ormai da tempo, con il fumo di sigare`a e altri prodo5 del tabacco.
• Le persone affe`e da tumore del polmone vengono troppo spesso s3gma3zzate a causa della
• stre`a correlazione tra l’abitudine tabagica e l’insorgenza della patologia.
persone obese: • “weight bias” (pregiudizio sul peso). • Le società occidentali valorizzano la magrezza e l’essere in forma, sia in
termini di percezione di un aspe`o fisico non desiderabile che in termini di dife5 cara`eriali a`ribui3 alle persone in sovrappeso
• i bambini percepiscono spesso i coetanei obesi come pigri, bru5, bugiardi, imbroglioni. Questo si può tradurre in a`eggiamen3 os3li o comportamen3 di bullismo (spintoni, derisione, appella3vi denigratori) che favoriscono l’esclusione, l’isolamento sociale e contribuiscono alla rappresentazione di un immagine di sé nega3va e a una bassa autos3ma.
• il 3more delle persone obese di essere respinte può spingere la persona ad evitare a5vità ricrea3ve o spor3ve, o ad acce`are relazioni insoddisfacen3, nella convinzione di non poter meritare di meglio.
• Puhl R, Brownell KD. Confron3ng and coping with weight s3gma: An inves3ga3on of overweight and obese individuals. Obesity. 2006; 14: pp.1802-‐1815.) indaginesullo lo s3gma legato al peso e le fon3 del pregiudizio in un campione di 2.400 donne adulte in sovrappeso o obese. Lo studio ha rilevato che i familiari rappresentavano la più frequente fonte di s3gma; 72% delle donne hanno infa5 affermato che lo s3gma arrivava dai componen3 della propria famiglia e 62% ha rivelato che i familiari le avevano s3gma3zzate in più occasioni
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• impatta sulla vita di ogni giorno, • è una condizione che vincola l’individuo a difficoltà anche di
lunga durata, • danneggia funzioni necessarie per svolgere il proprio lavoro, • provoca cambiamento delle prospettive future del malato e di chi
gli è vicino, • ha una pesante influenza sul suo patrimonio sociale, • ha una pesante influenza sul suo patrimonio economico • per la sua estensione temporale, per la sua inguaribilità, • per la permanenza del malato in un contesto che non muta al
mutare delle sue condizioni, • per la centralità che la malattia assume in tutti i rapporti sociali
che i malati hanno con l’esterno [Herzlich e Adam 1994]
La mala]a è un’esperienza non spiegabile in base a soli meccanismi fisiopatologici:
La mala5a ha cara`ere sociale, cioè la cultura plasma il significato a`ribuito allo stare male.
MALATTIA E SCIENZE SOCIALI: cosa seguirà
• COME ROTTURA/FRATTURA BIOGRAFICA [Bury 1982]
• COME IDENTITÀ NEGATA, DECOSTRUITA – STIGMA [Goffman 1963]
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ROTTURA – DRAMMATICA – DELLA TRAIETTORIA STANDARD (SANA)
FraTura tra soggeTo ed ambiente, possibile punto di non ritorno
Per come la intendiamo noi
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MALATTIA COME ROTTURA BIOGRAFICA [Bury 1982]
«effe`o combinato dei sintomi inabilitan3 e dell’immaginario culturale che circonda un par3colare 3po di disturbo» [Bury 2005: 154]
La mala5a è un’esperienza che rompe, in senso distru5vo, la vita quo3diana del malato e le forme di conoscenza che ne stanno alla base.
Come ro`ura dramma3ca della traie`oria standard (nel senso di sana) della biografia di una persona crea/impone/richiede… (ma ci si può anche arrestare dentro la crisi) nuove traie`orie… [Conrad 1987; Corbin e Strauss 1987; Williams 1984].
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Bury utilizza la nozione di rottura biografica per spiegare come la malattia sia «precisamente quel tipo di esperienza in cui le strutture della vita quotidiana e le forme di conoscenza che ne stanno alla base siano distrutte» [Bury 1982: 169].
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La malattia cronica porta tra le sue conseguenze
• il riconoscimento del dolore e della sofferenza • il riconoscimento della possibilità di morte
solitamente intese come CONDIZIONI REMOTE.
Questo processo di riconoscimento implica un periodo di crisi per il malato
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Gli effetti q allentamento o annullamento delle relazioni parentali e amicali
q le relazioni lavora3ve diventano inesisten3
q cri3cità delle condizioni economiche
q cri3cità delle condizioni sanitarie
q potenziale chiusura totale, o quasi, con il mondo esterno (morte sociale)
FraTure e micro-‐fraTure che al loro volta sono determinanG di mala]a e di disuguaglianze
sociali di mala]a
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• malattia (cronica ma anche acuta) • morte (del coniuge, di un figlio, di una persona
particolarmente cara,…) • divorzio/separazione • licenziamento • pensionamento • cambiamento di lavoro • …
Cosa può provocare una ROTTURA – DRAMMATICA – DELLA TRAIETTORIA
STANDARD (SANA):
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È uno stato di sbilanciamento, in cui il malato vive in modo temporaneo o defini3vo una situazione di disintegrazione dei propri pun3 di riferimento:
la relazione con l’ambiente circostante -‐ la stru`ura quo3diana di vita tende alla frammentazione
con familiari – amici – colleghi – conoscen3
loss of self, come perdita di se stessi, della propria iden3tà quale imposizione della ro`ura stessa
È una situazione che soTende una forte perdita di integrità e provoca un disordine globale [Radaelli, Leopardi, Pessina 2004]
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Bury individua tre forme di roTura: 1. ro`ura di COMPORTAMENTI DATI PER SCONTATI (comportamen3
validi e funzionali in una situazione di salute piena che nel momento della mala5a cessano di essere tali e il malato deve riordinare quanto si è frammentato scoprendo un ordine nuovo);
2. ro`ura dei SISTEMI DI SPIEGAZIONE (sistemi simbolici) di norma u3lizza3 dalle persone, questo porta al fondamentale ripensamento della personale vicenda biografica e al ripensamento del conce`o di sé;
3. ro`ura come LA MOBILITAZIONE DI RISORSE, umane, affe5ve, emo3ve, materiali, per affrontare il cambiamento della situazione introdo`o dalla mala5a e dalla cronicità.
LE REGOLE DATE PER SCONTATE VENGONO RIMESSE IN DISCUSSIONE
Non poter più dare per scontata la presenza dell’altro… (significaGvo)
• Sa cosa penso adesso… di rimanere solo con problemi così. Adesso siamo in due (lui e la moglie, ndr), ma penso a come farò se rimango da solo con questi problemi […] ci pensi, qualche volta ti viene da pensare anche a questo (18; m; 79; 12mesi)
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CISTECTOMIA RADICALE, DERIVAZIONI URINARIE E QOL
“Ho dovuto rinunciare ai viaggi che facevo… è difficile la ges3one […] finché vai e arrivi con l’aereo va tu`o bene […] Quando sei al check in dove stai in fila… tu dove vai?” [D1-‐3B]
Viaggiare: non più un dato per scontato…
CISTECTOMIA RADICALE, DERIVAZIONI URINARIE E QOL
“…posso andare in aereo, ma dovrei portarmi una valigia di pannolini […] se sono a casa posso cambiarmi e nessuno sa niente […] sono condizionato” [2/401 C];
Iden3tà e sistemi simbolici … ero sporGva ma dicevo, sono stufa di sciare. Ma adesso è diventato importante. […]. La palestra mi dispiace molto di più, perché era un bel gruppo. Sapevano cosa avevo. Non ho de`o a nessuno per 4 anni cosa avevo. Ho lavorato fino al venerdì e al sabato sono entrata in ospedale e al lunedì mi hanno operato. Ho mandato una mail a tu] gli interessaG spiegando cosa succedeva. Per cui è stato… parlando del gruppo palestra, sono rimas3 a`oni3. Qua`ro anni che ha ‘sta roba? Le mie compagne di ginnasGca sanno cosa ho, sono venute a trovarmi… “sappiamo, se anche succede qualcosa non è un problema…”, ma non sono ancora pronta.
23 F 65 73
QUANDO LA RETE SI ATTIVA, SI RENDE DISPONIBILE. Anche gli amici…
Sì sì non c’è niente da dire anzi, la nuora e il genero, la nuora non c’è niente da dire e tanG amici che sono importan3 3 sostengono davvero sa, anche i momen3 di smarrimento che ho avuto 3 viene qualche pensiero bru`o ma dopo è passato basta 18 M 79 14MESI
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In meglio, mio marito mi sta più dietro. Prima non mi stava tanto dietro. Prima quasi non ci vedevamo neanche. Dopo non altro… spero che duri. 14 F 73 3
ro`ura come LA MOBILITAZIONE DI RISORSE
Sì, ma non ho voluto nessuno. Assis3ta sì, veniva anche mia sorella, ma non volevo nessuno, perché stavo male. Se sto male, io mi rintano. Quindi ogni interferenza, “come stai?”… non è ben acce`a. Voglio stare da sola al buio, in silenzio.
23 F 65 2
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“Sganciarsi” dalla rete: non voler mobilitare il proprio capitale relazionale
Rete mobilitata ma in un eccesso di accudimento
• 2014, 7 febbraio MI VUOLE BENE INVECE MI FA MALE
• PIER ha 50 anni, sa di avere la mala5a di Alzheimer e durante la terapia dice:
• Mia moglie vorrebbe fare di tu`o perché io stessi bene, ma io non la reggo perché è... autoritaria, molto sicura di sé. Lo fa con amore, ma io sto peggio.
• h`p://www.gruppoanchise.it
Stare con gli altri = mantenere viva la propria rete: non sempre si riesce
• 2014, 3 febbraio SUL DISAGIO DELL'ALZHEIMER
• GEROLAMO sa di avere la mala5a di Alzheuimer e racconta la sua fa3ca:
• Io sono uno che faccio quello che voglio io, fin dove posso. Adesso che ho l'Alzheimer faccio faGca a stare in mezzo a quelli che non ce l'hanno.
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La rottura biografica è quindi contemporaneamente: • rottura delle relazioni sociali • “rottura” della abilità di mobilitare risorse
materiali [Bury 1982] - tende a disabilitare i meccanismi di accesso al capitale sociale di chi è colpito dalla malattia
• OLTRE CHE MALATTIA, DOLORE,
PERDITA DI AUTONOMIA, DISAGIO,…
MALATTIA COME IDENTITÀ NEGATA LO STIGMA
Segni e/o aTribuG che vengono associaG ad aspe] riprovevoli
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Ogni società stabilisce quali siano le caraTerisGche che devono essere dimostrate da ciascun membro, per poter essere considerato appartenente ad essa
STIGMA: SITUAZIONE SOCIALE IN CUI L’INDIVIDUO È ESCLUSO DALLA PIENA ACCETTAZIONE SOCIALE
STIGMATIZZATI: Persone portatrici di DIVERSITÀ SOCIALMENTE INDESIDERABILI
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GOFFMAN: 3 TIPI DI STIGMA • «DEFORMAZIONI FISICHE (handicap?!?!?!) • ASPETTI CRITICABILI DEL CARATTERE CHE VENGONO PERCEPITI COME MANCANZA DI VOLONTÀ, PASSIONI SFRENATE O INNATURALI, CREDENZE MALEFICHE E DOGMATICHE, DISONESTÀ. […] conoscenza di mala5e mentali, condanne penali, uso abituale di stupefacen3, alcolismo, omosessualità, disoccupazione, tenta3vi di suicidio e comportamento poli3co radicale.
• STIGMI TRIBALI DELLA RAZZA, DELLA NAZIONE, DELLA RELIGIONE, CHE POSSONO ESSERE TRASMESSI DI GENERAZIONE IN GENERAZIONE E CONTAMINARE IN EGUAL MISURA TUTTI I MEMBRI DI UNA FAMIGLIA»
[1963: 4-‐5]
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SGgmi morali… • Ex mala3 mentali • Ex carcera3 • Omosessuali… «…ques3 individui debbono fare i con3 con la triste cara`eris3ca di produrre danni quasi in tu] gli incontri in cui si trovano» [1963: 59]
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Lo sGgma diventa IDENTITÀ talvolta idenGtà dominante (da ricordare quanto
sosGene la Teoria dell’eGcheTamento)
NORMALI (“noi”) vs STIGMATIZZATI/BILI (“loro”)
È un problema di CONTATTI MISTI Momen3 in cui lo s3gma3zzato e il normale si trovano nella stessa SITUAZIONE SOCIALE = immediata presenza fisica (conversazione, compresenza in una folla anonima,…)
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GOFFMAN: un individuo portatore di uno s3gma è condannato a perturbare (in modo più o meno intenso) le interazioni.
La diversità innesca reazioni che non ci sarebbero se tu5 nella relazione fossero “normali”
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«Quando l’espressione di una sofferenza sembra sproporzionata rispe`o alla causa e fuoriesce dal quadro tradizionale, si sospe`ano compiacenza o doppiezza. È allora in gioco la REPUTAZIONE dell’aTore» [Le Breton
2007]
LA MALATTIA HA UN SIGNIFICATO SPESSO SCISSO DALLA CONCRETA ESSENZA DELLA PATOLOGIA, VENENDO A PREVALERE LO STIGMA SOCIALMENTE ACQUISTO E IMPOSTO.
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ATTRAVERSO LE PRATICHE DI STIGMATIZZAZIONE DECLASSIAMO O GETTIAMO IL DISCREDITO SU UN TIPO PARTICOLARE DI PERSONA [Goffman 1963]
Segni e/o aTribuG che vengono associaG ad aspe] riprovevoli
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“In conclusione, vorrei ripetere che lo sGgma non riguarda tanto un insieme di individui concre3 che si possono dividere in due gruppe5, lo s3gma3zzato e il normale, quanto piu`osto un processo sociale a due, assai complesso in cui ciascun individuo partecipa in ambedue i ruoli, almeno per quello che riguarda certe connessioni e durante cer3 periodi della vita. Il normale e lo sGgmaGzzato non sono persone, ma, piuTosto, prospe]ve”. [1963:151]
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STIGMA A`ribuzione ad un individuo, ATTRAVERSO IL RAPPORTO SOCIALE, di una par3colare cara`eris3ca, normalmente nega3va, (fisica, etnica, morale,…) cui consegue un ATTEGGIAMENTO DI DISCREDITO e una serie di comportamen3 che possono andare dal RICONOSCIMENTO DI UNA DIVERSTIÀ, alla DERISIONE, alla ESCLUSIONE, alla CONDANNA.
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STIGMA La sua essenza sta nella svalutazione dell’iden3tà sociale. Lo s3gma non è completamente insito o incorporato nella persona, ma si presenta entro il contesto sociale che definisce un certo a`ributo come svalutante è gli individui s3gma3zza3 possiedono, o si pensa possiedano, certe cara`eris3che che trasme`ono una idenGtà sociale sminuita in un preciso contesto sociale (Crocker et al., 1999)
la “facciata” che mostriamo agli altri, il 3po di persona che dichiariamo di essere
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L’interazione sociale è un dramma che si svolge su una scena, dove gli a`ori cercano di controllare le idee che gli altri (il pubblico) si fanno di loro, per presentarsi nella miglior luce possibile e in un modo che sia credibile
Esistono luoghi di ribalta (spazi pubblici), nei quali ci si deve ves3re e comportare con certe formalità, e luoghi di retroscena (spazi priva3), dove ci si può “rilassare”
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Anche il malato si muove tra ribalta e retroscena
• luoghi di lavoro • luoghi di svago
• tra conoscen3 • tra amici
• …
• in famiglia (*)
• nella coppia (*)
• nella propria casa (*) • …
E si comporta in modo diverso per scelta o meno…
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REAZIONI… DEI NORMALI • NEGATIVE: sberleffo, presa in giro • COMPRENSIONE: lo s;gma;zzato trova altri pron; ad appoggiarlo e dividere con lui la convinzione che sia un essere umano essenzialmente normale malgrado le apparenze e malgrado i dubbi che lui stesso ha su di sé [1963]
• LO STIGMATIZZATO È TRATTATO COME UNA NON PERSONA èCategorie generiche di persone che «pur presen3, vengono considerate come se non ci fossero; gli esempi più comuni sono i giovanissimi, i vecchi, i mala3» [1969]
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CHI ACCETTA GLI STIGMATIZZATI? 1. Lo s3gma3zzato stesso 2. I SAGGI: Ø gli altri “marginali” = altri portatori di s3gma Ø paren3 / vicini di uno s3gma3zzato: conoscono la
situazione dello s3gma Ø COLUI CHE DERIVA LA SUA SAGGEZZA DAL
LAVORARE IN UN AMBIENTE CHE SI OCCUPA SPECIALMENTE DEI BISOGNI DI CHI HA UNO STIGMA PARTICOLARE O DEI PROVVEDIMENTI CHE LA SOCIETÀ PRENDE IN LORO FAVORE (infermieri, terapisG, educatori,…)
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GLI STIGMATIZZATI: COME RISPONDONO?
• Tenta3vo di correggere la base sogge5va del proprio fallimento: operazioni di chirurgia plas3ca, corso di alfabe3zzazione,…
RISULTATO: NON É LA RICONQUISTA DI UNO STATUS NORMALE, PIÙ SPESSO LA TRASFORMAZIONE DELLA PERSONA DA UNO STATO DI BIASIMO A QUELLO DI CHI È RIUSCITO A CORREGGERLO.
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GLI STIGMATIZZATI: COME RISPONDONO? • Tenta3vo di modificare la propria condizione
indire`amente sforzandosi di impadronirsi di a5vità da cui di soli3 si ri3ene debbano essere esclusi coloro che hanno la sua minorazione
• Lo zoppo che impara a nuotare o ad andare a cavallo, il cieco che impara a sciare….
• Lo s3gma come mezzo per o`enere vantaggi secondari: scusa per l’insuccesso e protezione dalla responsabilità sociale.
STIGMA E SALUTE/MALATTIA
RECENTI RIELABORAZIONI
Lo s3gma correlato alla salute
STIGMA (Jones, Farina e Hastorf 1984, p. 24-‐79)
• Processo cogni3vo di categorizzazione • Marchio che indica una condizione deviante iden3ficata dal contesto sociale che può dichiarare l’individuo come imperfe`o o imbarazzante
• 6 dimensioni dello s3gma che influenzano i ruoli e le relazioni degli s3gma3zza3
Jones, Farina e Hastorf 1984 (p. di v. psicologico) • Occultabilità, intesa come il grado di visibilità o invisibilità della condizione
s3gma3zzata; tanto più lo s3gma è evidente tanto più è discriminante, tanto meno è manifesto, e quindi secretabile, tanto più l’individuo può scegliere di tacere e nascondere lo s3gma evitando tu`e le conseguenze nega3ve del caso, pur soffrendo comunque (Lonardi 2006; 2007);
• progresso della condizione, i cambiamen3 più o meno intervenien3 nel tempo; • disturbo/tensione che lo s3gma introduce nelle relazioni interpersonali. Tanto
più la condizione s3gma3zzante è este3camente visibile, tanto più le relazioni sono disturbate dal marchio stesso;
• qualità esteGche, la misura in cui una certa condizione colpisce l’aspe`o este3co di una persona;
• causa dello sGgma, occorre valutare se esso è congenito (ascri`o) o acquisito, poiché il momento dell’acquisizione incide sugli effe5 che esso produce sullo s3gm3zzato e su coloro con cui entra in relazione e ci sono poi s3gmi deriva3 da comportamen3 per i quali si incolpa e si responsabilizza lo s3gma3zzato come accade per esempio per l’HIV/Aids e per il cancro alla lingua nei fumatori (McKenzie et al. 2010);
• Pericolo, rischio associato alle persone s3gma3zzate (chi ha commesso dei crimini, mala3 psichiatrici,…).
LO STIGMA CORRELATO ALLA SALUTE (Health Related S3gma – HRS)
• rielaborazione o rimodellamento della definizione goffmaniana declinata espressamente sui temi della salute e della mala5a
• un processo sociale, esperito o prefigurato, cara`erizzato da esclusione, rifiuto, biasimo e svalutazione.
HRS
• LO STIGMA ESPERITO • LO STIGMA PERCEPITO • LO STIGMA INTERIORIZZATO
STIGMA ESPERITO • effe5va discriminazione subita dallo s3gma3zzato • è costruito dagli a`eggiamen3 pregiudizievoli e dalle azioni
discriminatorie messi in a`o dai “noi”, da chi cioè s3gma3zza gli “altri”
• Tali comportamen3 conducono gli s3gma3zza3 a subire emarginazione, scherno, pra3che di evitamento, e3che`amento nega3vo, divenendo spesso ogge`o di pe`egolezzo
• CONSEGUENZE: ü induzione negli s3gma3zza3 di paure ed incertezze, di pra3che
di interiorizzazione di sen3men3 di vergogna o colpa o avversione verso se stessi
ü gli s3gma3zza3 possono arrivare a sviluppare comportamen3 di isolamento ed esclusione dalla vita sociale
ü arrivare all’estremo di una condizione svantaggiosa molto vicina a quella della morte sociale
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IL DIABETE
A scuola con il diabeteQuando sono arrivata in italia tutti i bambini erano molto incuriositi della malattia che avevo. Le maestre hanno spiegato che non è una malattia pericolosa ma è soltanto un modo di vita piu sana. Di solito quanda andavo a provare la glicemia mi chedevano “Stai bene?”, “tutto ok?” io rispondevo di si. C’rano anche dei più grandi che mi prendevano in giro perché non mangiava quello che mangiavano loro e poi le maestre hanno detto che il mio cibo era più sano a anche più buono, allora tutti hanno capito che sono come loro però ho uno stile di vita diverso. A scuola io ho tanti-tanti amici che mi sostengono.Vlada
30/09/12 Vicolungo –NO-
Vlada ha 9 anni, è una bambina biondissima e sorridente, proviene dalla Russia e da solo sei mesi è in Italia, quindi complimenti Vla-da, sia per l’appropriatezza del linguaggio, che per la lingua scritta! La grafi a è straordinariamente ordinata, fi tta e senza errori, an-che se imperfetta nella sintassi, ed echeggia il russo (od almeno ciò che immaginiamo di quella lingua). Anche i caratteri sono in stampatello, minuscolo e maiuscolo, ciò delinea il tentativo della
VladaVlada(8)(8)
STIGMA PERCEPITO • aspe`a3ve o prefigurazioni di discriminazione a causa del proprio s3gma da parte di chi può essere ogge`o dello s3gma (paura di potenziali discriminazioni)
• aspe`a3ve accompagnate da incertezza e paura di essere marginalizza3, biasima3, derisi, evita3
• spesso associato ad episodi di s3gma esperito che a loro volta aumentano ed alimentano le an3cipazioni e le paure di nuovi even3 s3gma3zzan3 nel futuro più o meno prossimo
• La sua origine, però, non è “dentro” l’individuo, ma sempre nel contesto sociale e in ciò che norma3vamente è normale e ciò che non lo è ed è in tal senso che si tra`a di un a`eggiamento indo`o dal contesto sociale
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Diabete a scuolaQuando vado a SCUOLA la mi sento diversa. Ma non è vero perché anche quando ci sono compleanni feste basta fare l’INSULINA. Quando mi è venuto il diabete non volevo andare a scuola perché avevo paura che i miei compagni mi prendessero in giro infatti mi hanno preso in giro; ma ho capito come farli a stare zitti IGNORANDOLIQuest’anno a SETTEMBRE OTTOBRE GENNAIO GIU-GNO ecc... i miei compagni mi hanno preso in giro, mi hanno chiamata PUNTURINA VIVENTE mi hanno detto CHE MI VANTO PER LA MIA MALATTIA. VAI IN BAGNO A FARTI QUELLA PUNTURA DI M......... .Mi hanno rotto le penne dell’INSULINA
Lavinia
In lettera spedita il 27/08/2012. Lavinia ha 10 anni ed è ad un anno dall’esordio. Lavinia è una bellissima bambina all’inizio della puber-tà, che sta cercando, dopo l’esordio di diabete, di recuperare la stima della classe o, più probabilmente, autostima nell’ambiente scolastico; intuisce fi gure ostili attorno a sé, come ombre o pre-giudizi. Probabilmente vi sono state piccole manchevolezze dei compagni, ma Lavinia le vede come fatti rilevanti e ostacoli alla
LaviniaLavinia
Dieci storie, cento bambini, mille maestre
(5)(5)
Sieroposi3vità come condizione ascri`a (dalla nascita)
Non so che pensare del mio futuro, ho paura della discriminazione. Ho paura a dovermi esporre. SopraTuTo con un ragazzo. E se poi questo dovesse cacciarmi? Non mi volesse più vedere o peggio ancora, dovesse dirlo?
Scelta della segretezza/invisibilità
S.PERCEPITO: influenza profondamente le possibilità terapeu3che
• è esso stesso causa di morbilità ed è collegato a sta3 di ansia e di depressione
• chi teme di essere s3gma3zzato può arrivare a non a5vare comportamen3 preven3vi per la propria salute o a non cercare o a ritardare una soluzione medico-‐sanitaria a causa della paure che prova pur non avendo sperimentato relazioni perturbate dal proprio s3gma
STIGMA INTERIORIZZATO • «processo (sogge5vo) incorporato in un certo contesto sociale e culturale che può essere cara`erizzato da percezioni nega3ve (su se stessi), disada`amento, trasformazione iden3taria o riconoscimento dello stereo3po risultan3 da esperienze individuali, o an3cipazioni di reazioni sociali nega3ve» (Livingston e Boyd, 2010 p. 2151).
• È il precipitato (conseguenza) della soluzione composta da quello esperito e da quello percepito
• le persone interiorizzano lo s3gma, lo fanno proprio, ci credono e lo rendono parte della loro iden3tà soffrendo le conseguenze di vissu3 (esperi3 o percepi3) angoscian3, di vergogna, di colpa o agendo pra3che di ri3ro sociale, isolamento e alienazione, nel senso di non sen3rsi membro effe5vo del contesto sociale cui si appar3ene
STIGMA INTERIORIZZATO • Sorta di processo di autoe3che`amento, si associa a sen3men3 di paura, colpa, vergogna, tristezza, depressione, diminuzione dell’autos3ma, ansia, potenziale aggravamento della morbosità psichiatrica, adozione di comportamen3 vi5mis3ci e straniamento sociale.
• Ansia da an3cipazione: stato di preoccupazione che prepara la persona ad affrontare una determinata situazione. L’an3cipazione apprensiva di un pericolo o di un evento nega3vo futuri si accompagna, spesso, a sen3men3 di inquietudine o a sintomi fisici di tensione.
I primi giorni , dal punto di vista
psicologico , ero in uno stato di disagio, io per primo mi sen3vo un “untore” ,
un “appestato” , un diverso ....”
Fonte : KataWeb Blog , Marino Buzzi Giovanni è un uomo di 38 anni che dopo aver avuto un rapporto sessuale con il suo compagno scopre di essere sieroposi3vo. (Lavoro di gruppo di Vitali e colleghi, 2014)
Tra interiorizzato e esperito? “Lunedì ho iniziato a fare i con3 con l’imbarazzo. L’imbarazzo di andare al mercato col berre`o in un giorno in cui nessuno l’aveva, visto che c’era il sole e faceva pure caldino. Io col mio berre`o che diceva al mondo che ho freddo alla testa, calato su un ciuffo che non esiste piu percio con la fronte simile a quella del cicciobello. E io con gli sguardi che mi sono sen3ta addosso, che forse non erano tu5 di compassione ma magari qualcuno notava solo il berre`o che stava un po’ stre`o, o forse che era carino, o esageratamente orrido. Io l’ho vissuta male. E dire che non sono calva. Ho solo i capelli rasa3 a un cen3metro.” www.oltreilcancro.it
Melo5 e colleghi, lavoro di gruppo 2014, patologie oncologiche
Jones, Farina e Hastorf 1984 (p. di v. psicologico) • Occultabilità, intesa come il grado di visibilità o invisibilità della condizione
s3gma3zzata; tanto più lo s3gma è evidente tanto più è discriminante, tanto meno è manifesto, e quindi secretabile, tanto più l’individuo può scegliere di tacere e nascondere lo s3gma evitando tu`e le conseguenze nega3ve del caso, pur soffrendo comunque (Lonardi 2006; 2007);
• progresso della condizione, i cambiamen3 più o meno intervenien3 nel tempo; • disturbo/tensione che lo s3gma introduce nelle relazioni interpersonali. Tanto
più la condizione s3gma3zzante è este3camente visibile, tanto più le relazioni sono disturbate dal marchio stesso;
• qualità esteGche, la misura in cui una certa condizione colpisce l’aspe`o este3co di una persona;
• causa dello sGgma, occorre valutare se esso è congenito (ascri`o) o acquisito, poiché il momento dell’acquisizione incide sugli effe5 che esso produce sullo s3gm3zzato e su coloro con cui entra in relazione e ci sono poi s3gmi deriva3 da comportamen3 per i quali si incolpa e si responsabilizza lo s3gma3zzato come accade per esempio per l’HIV/Aids e per il cancro alla lingua nei fumatori (McKenzie et al. 2010);
• Pericolo, rischio associato alle persone s3gma3zzate (chi ha commesso dei crimini, mala3 psichiatrici,…).
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L’individuo portatore di stigma
presuppone che la propria diversità sia già conosciuta (a prima vista evidente)
presuppone che non sia conosciuta dai presen3 né immediatamente percepibile
SORTE DELLO SCREDITATO
SORTE DELLO SCREDITABILE
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L’individuo screditabile ASSOLUTA SEGRETEZZA
TOTALE INFORMAZIONE
ü Coprire la propria vera iden3tà può consen3re all’individuo di non mostrare lo s3gma e quindi di evitare il conseguente screditamento.
ü Lo screditabile dedica molto del suo tempo a controllare le informazioni che possono giungere dal passato e quindi riportare alla luce gli elemen3 dello s3gma.
Adolescente sieroposi3va Lo sanno solo in poche persone. E non ne parlo mai con nessuno per paura che questo non comprenda. E il far finta di nulla ogni san3ssimo giorno mi sta distruggendo. Vorrei tanto urlarlo al mondo, farlo sapere e basta. Ma l'unica cosa che mi blocca è il sapere che c'è troppa ignoranza in giro e sarei inevitabilmente isolata.”
Lavoro di gruppo di Vitali e colleghi, 2014
Link: h`p://proana-‐italia.blogspot.it/ Manica e colleghi, lavoro di gruppo 2014
" La prima regola fondamentale che impari, dopo un po' e qualche contra`empo inaspe`ato è che non bisogna mai mai mai farsi scoprire. .... la societa acce`a l'obesita, acce`a i fast food, ma giudica malate persone come noi, come me, che cercano di essere magre... e allora, perche i professori, i colleghi di lavoro, gli amici, si preoccupano piu per una persona magra, che per una grassa? Comunque oggi per poco e tu`o non andava a put**** per colpa di un collega, che voleva rivelare il mio segreto... per fortuna le circostanze si sono volte a mio favore....de`o questo, oggi ho assunto circa 200 calorie, ne vado fiera, perche la mia dieta funziona alla perfezione.."
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Nel mondo animale e vegetale la capacità di simulare e men3re agli altri inviando false informazioni è stre`amente legata alla sopravvivenza e all’evoluzione.
Mime3smo (o la capacità di dissimulare le proprie intenzioni): può perme`ere al predatore di nutrirsi ed alla preda di con3nuare a sopravvivere, oppure a non soccombere alle gerarchie del branco.
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MA QUAL È IL PROBLEMA?
«l’essere consideraG normali cosGtuisce una grossa ricompensa, quasi tu] coloro che si trovano in condizioni di compiere il passaggio cercheranno di farlo intenzionalmente, quando si presenta l’occasione» [Goffman 1963: 94].
Lo screditabile non può perme`ersi che le cose vadano da sé ed è costre`o a un vero e proprio ipera5vismo di controllo, copertura e cancellazione di eventuali segnali traditori della sua realtà.
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“SOLUZIONE” (è una possibilità e non un automatismo)
PRATICA DEL PASSAGGIO
ASSOLUTA SEGRETEZZA
TOTALE INFORMAZIONE
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PASSAGGIO [Goffman 1963] altre forme di passaggio che nulla hanno a che fare con la malattia
• Per divertimento («quello che avviene durante manifestazioni non abituali del rapporto sociale, come le vacanze o i viaggi… o gli incontri nei locali pubblici…»)
• attraverso la scomparsa, un passaggio completo in tutti gli aspetti della vita e il cui segreto è noto solo al protagonista: migrare in una città diversa dalla propria
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C’è un modo in cui si «impara a passare»
quando la diversità non è molto visibile, occorre che l’individuo impari che si deve/può affidare al segreto: quando inizi a render3 conto che, comunque, gli altri, non informa3, con3nuano a tra`ar3 come fanno abitualmente, 3 affida totalmente al segreto.
Spesso, in modo strategico, chi è screditabile dosa i rischi: suddivide il proprio mondo tra coloro, mol3, ai quali non rivela nulla e tra coloro, pochi, che sanno e si affida, in un certo senso, alla loro protezione
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Grazie all’identità sociale, coloro che hanno e vivono una identità segreta si possono trovare, nel quotidiano, in «tre possibili specie di luoghi»
• luoghi VIETATI (dove essere smascherati significa essere espulsi) [LAVORO]
• luoghi NORMALI (qui le persone di un certo tipo, quando sono conosciute come tali vengono trattate con la massima cura) [FAMIGLIA]
• luoghi EQUIVOCI (qui persone di un certo tipo vengono immediatamente individuate, non c’è bisogno alcuno di nascondere lo stigma) [CENTRO DI CURA]
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È un’esistenza affaticante e problematica
PraGca del passaggio:
• tensione alla minimizzazione del caraTere intrusivo dello sGgma
• strategia di ammorGzzazione della tensione derivante dall’essere screditabile
PASSAGGIO
SUCCESSO § approdo ad una condizione socialmente definibile come normale; § la segretezza è mantenuta, la malattia sparisce (in tutte e tre le dimensioni); § recupero di una identità nuova.
FALLIMENTO § peggiora la condizione iniziale; § inficia la propria credibilità; § acuisce la condizione di screditato.
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INVISIBILITÀ
• INESISTENZA (anche per difficile diagnosi) • NON EVIDENZA/TRASPARENZA (no segni esteGci)
L'invisibilità è lo stato di un ogge`o che non può essere visto.
INVISIBILITÀ/INESISTENZA
• I PROFANI SONO LEGATI STRETTAMENTE ALL’OGGETTIVAZIONE DELLA MALATTIA –ALLA DIAGNOSI MEDICA-‐ COME GARANZIA DI VERITÀ
• LA DIAGNOSI È SUFFICIENTE, MOLTO SPESSO, A INTRODURRE L’INDIVIDUO IN UNO STATUS E IN UNA “CARRIERA” VISIBILE DI MALATO.
• Cosa accade quando non è possibile eGcheTare, catalogare una condizione di mala]a?
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Può accadere che il malato non sia riconosciuto tale
• né a`raverso un parere medico (esistono patologie difficili da diagnos3care)
• né a`raverso un riconoscimento sociale (si tra`erà di un malato socialmente invisibile).
• NESSUN RUOLO ISTITUZIONALIZZATO E LEGITTIMANENTE RICONOSCIUTO
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INVISIBILITÀ/TRASPARENZA • Assenza di segni esteriori eviden3 traccian3: non c’è né un come né un perché immediatamente eviden3
• Possibilità di condurre una esistenza all’apparenza normale (anche se per periodi brevi, alterni,…): esistono mala5e potenzialmente prive di eviden3 tracce este3che, corporee, comportamentali
• MA MANCATO RICONOSCIMENTO SOCIALE DELLA MALATTIA
PARADOSSO
ASSENZA DIMENSIONE SICKNESS
ASSENZA DIMENSIONE SICKNESS
PASSAGGIO
SUCCESSO
INSUCCESSO
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Così non si arriva alla necessaria
«…costruzione sociale dello statuto del malato e la stru`urazione della sua iden3tà…» [Herzlich e Pierret 1984:11]
Per riappropriarsi di una condizione condivisa (quella di malato)
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PARADOSSALMENTE, LA INAUTENTICITÀ PERMETTE:
ü Un rappresentarsi del sé ü Il sé può dispiegarsi superando ogni barriera burocra3ca e sociale
ü Il sé può muoversi in modo (apparentemente) “naturale e vero”
ü riciclaggio comportamentale – ada5vo -‐ di modelli appresi o impos3 socialmente, che consentano l’autoaffermazione e la riconferma del valore.
• NON È PERMESSA LA RAPPRESENTAZIONE SOCIALE DELLA MALATTIA
