Scompenso cardiaco

1 persona su 5

L'utilizzo delle pratiche migliori

(best practice) porta a

causa principale di ricoveri non pianificati

viene colpita da SC durante l'arco della

propria vita

riduzione dei ricoveri ospedalieri

aumento dei ricoveri ospedalieri nei prossimi 25 anni

Sintesi del Manuale di gestione integrata e multidisciplinare dello scompenso cardiaco

Settembre 2018

L'Heart Failure Policy Network è una piattaforma indipendente e multidisciplinare resa possibile grazie al sostegno fi nanziario di Novartis Pharma. I contenuti prodotti dal Network non sono infl uenzati da alcun trattamento o

terapia specifi ca, sono approvati dai membri del Network e sono di proprietà degli stessi, che ne hanno il pieno controllo editoriale. Tutti i membri mettono a disposizione il proprio tempo per il Network gratuitamente.

Manuale di gestione integrata e

multidisciplinare dello scompenso cardiaco

Sommario

Lo scompenso cardiaco (SC) costituisce una sfida per la sostenibilità dell'assistenza sanitaria.

• Lo SC è una condizione comune. Si verifica quando il cuore diventa eccessivamente debole o rigido,1 compromettendo la sua capacità di pompare abbastanza sangue in tutto il corpo.2

• Almeno 15 milioni di persone in Europa sono affette da SC.3 Una persona su cinque viene colpita da SC durante l’arco della vita.4

• Il peso dello SC è elevato.5 6 La qualità di vita e la sopravvivenza rimangono basse, peggiori rispetto ai più comuni tipi di cancro.7

• Lo SC è la causa principale di riospedalizzazioni non pianificate.8 È anche la causa più comune di ricovero per le persone di età superiore ai 65 anni.9

• Il peso dello SC aumenterà. Ciò è in parte dovuto all'invecchiamento della popolazione e alla maggiore sopravvivenza ad altre malattie cardiovascolari e croniche.10 11

• Si stima che i ricoveri in ospedale connessi allo SC aumenteranno del 50% nei prossimi 25 anni.9

I sistemi sanitari europei sono attualmente impreparati per lo SC.• I sistemi sanitari spesso faticano a gestire un modello assistenziale per la malattia

cronica e lo SC non fa eccezione. La cura è spesso frammentaria6 19 e raramente basata sulle linee guida.2 9 20

• Le maggiori sfide e le mancate opportunità sono riscontrabili in cinque punti nel percorso dello SC: presentazione e diagnosi; dimissione dall'ospedale e follow-up; gestione clinica; il paziente è in condizione di avere cura di sé; piani preventivi.

• E’ necessario formare nuove figure professionali e rafforzare quelle esistenti se vogliamo tenere i pazienti fuori dagli ospedali. Mancano in particolare infermieri specializzati in SC19 e occorrono una migliore formazione e un maggiore coinvolgimento dei MMG e dei farmacisti. Tutti i professionisti del personale sanitario dovrebbero essere in grado di riconoscere i sintomi di base.

• Dobbiamo superare l'inerzia, la scarsa consapevolezza e lo scarso approfondimento a tutti i livelli, anche tra i politici, le agenzie governative, i professionisti, i pazienti e il pubblico.

Nonostante la prognosi, un adeguato servizio di assistenza fa una grande differenza per le persone affette da SC.

• Con la giusta cura e il giusto sostegno, le persone affette da SC possono guadagnare molti anni di vita, nonché migliorarne la qualità12 13 È anche possibile ridurre l’ospedalizzazione fino al 30%.14-17

• La cura ed il sostegno devono essere flessibili per adattarsi alle esigenze e preferenze individuali del paziente affetto da SC. Ciò permetterebbe di migliorare i risultati clinici e di mettere il paziente nella condizione di auto-gestirsi.2 6 18

• Il miglior modello di cura è un programma di gestione dello SC: un insieme di cure incentrate sulla persona che comprenda il supporto all'auto-gestione, l’assistenza riabilitativa e le cure preventive, con revisioni routinarie e intensificazione delle cure in caso di crisi.6 19

• La pratica migliore (best practice) si verifica quando la gestione multidisciplinare viene condotta da specialisti, tra cui cardiologi (idealmente con una sotto-specializzazione in SC) e infermieri specializzati in SC, che lavorino in ambulatori per lo SC.6 12 Anche i medici di base, gli specialisti di riabilitazione cardiaca, i fisioterapisti e i farmacisti svolgono un ruolo fondamentale.

• Le visite domiciliari e il sostegno telefonico strutturato (da parte di infermieri specializzati in SC) rappresentano modelli innovativi per la riduzione dei ricoveri e della mortalità per SC.17

Facciamo appello ai governi affinché riconoscano lo scompenso cardiaco (SC) come un’ urgente sfida di sostenibilità per i sistemi sanitari del 21° secolo. I governi europei devono:

• Avere una strategia formale per lo SC e per l'impatto che esso produrrà sui sistemi sanitari e sulla società, anche elaborando modelli di scenari futuri. Tale strategia dovrebbe essere sviluppata in stretta collaborazione con i rappresentanti clinici e dei pazienti.

• Investire in modelli di cura sostenibili e specialistici per lo SC oltre alle cure in acuto, ad esempio in infermieri specializzati in SC ed in centri ambulatoriali per lo SC. Promuovere inoltre la formazione professionale e, laddove opportuno, un accreditamento specialistico aggiuntivo per i medici di medicina generale (MMG), per gli internisti, per gli infermieri e per i pazienti-esperti.

• Garantire che le linee guida nazionali e i percorsi di cura locali incorporino la visione di qualità nell’erogazione delle prestazioni, in collaborazione con le società professionali, con le associazioni dei pazienti e con gli operatori sanitari.

• Eseguire attente verifiche pubbliche nazionali sulle prestazioni assistenziali al fine di garantire un’assunzione di responsabilità nei confronti dei cittadini in merito alla sopravvivenza, alla qualità di vita e alla cura dei pazienti, e al fine di orientare gli investimenti e gli incentivi. Tra i maggiori obiettivi strategici dovrebbe figurare la riduzione in sicurezza delle riospedalizzazioni, quale indicatore di approccio sostenibile al trattamento dello SC.

Invito all'azione

Facciamo appello ai governi perche’ dimostrino miglioramenti misurabili per i seguenti standard minimi e principali indicatori di qualità per tutti i pazienti con SC:

• Diagnosi effettuata da specialisti. È fondamentale raggiungere una diagnosi definitiva con un ecocardiogramma, garantendo che le cause alla base dello SC siano pienamente comprese, affrontate e comunicate ai pazienti.

• Test del peptide natriuretico.Tale esame dovrebbe essere routinariamente eseguito in ambito di assistenza primaria e specialistica.

• Assistenza specialistica in ospedale. I pazienti dovrebbero essere seguiti da un cardiologo e da infermieri specializzati in SC.

• Dimissione dall'ospedale con un piano di cura. I piani di dimissione dovrebbero indicare chiaramente i punti di contatto e prevedere un follow-up tempestivo da parte degli specialisti.

• Riabilitazione cardiaca, educazione terapeutica e supporto psicologico del paziente. La cura dello SC deve basarsi sul massimo coinvolgimento del paziente.

• Trasferimento della gestione dello SC dall’assistenza in acuto all'assistenza primaria. Laddove sicuro ed efficace, si dovrebbe procedere a tale trasferimento.

The handbook of multidisciplinary and integrated heart failure care

6 7

Le seguenti organizzazioni supportano e approvano questo manuale.

Documento di sintesi

Lo SC è spesso preceduto da altre malattie, quali patologie cardiache, diabete e patologie ai reni.5

Sintesi del Manuale di gestione integrata e multidisciplinare dello scompenso cardiaco

6

Cura e follow-up Vivere con lo SCDiagnosi

• Rapido riconoscimento dei segnali e dei sintomi dello SC da parte dei professionisti del personale sanitario che lavorano in stretta collaborazione nei diversi ambiti.13

• Richiesta da parte dei medici di medicina generale di visite diagnostiche specialistiche, con esecuzione di ecocardiogramma e test del peptide natriuretico di tipo B13 23

• Diagnosi tempestiva e definitiva che comprenda il tipo di SC e le comorbilità sottostanti.6 13 23

• Inizio dell’educazione alla cura di sé per i pazienti, i familiari e gli addetti all’assistenza.6 13 23

• Cura incentrata sulla persona guidata da un cardiologo (specializzato in SC) o da uno specialista di medicina interna.13

• Sforzi volti al rapido sollievo dai sintomi;6 valutazione dell'eventuale impianto di un defibrillatore cardiaco; transizione verso l'assunzione di medicinali per via orale dopo la stabilizzazione

• Piano di dimissione dall'ospedale e stretto follow-up con punti di contatto dedicati.23

• Avvio di piani di assistenza individualizzati; coinvolgimento dei pazienti nei programmi di gestione dello SC.6 13 17

• Lo SC è spesso difficile da diagnosticare e i pazienti affetti da SC possono rivolgersi a strutture diverse.13

• La diagnosi, inclusa la comprensione delle cause dello SC, richiede vari esami e il giudizio di uno specialista.6

• L’inizio tempestivo del trattamento è essenziale per allungare la vita e minimizzare i sintomi.6

• Molti pazienti ad alto rischio necessitano di una visita specialistica in tempi rapidi.6

Dove fallisce di solito la cura?

• Formazione di elevata qualità per pazienti, addetti all’assistenza e familiari al fine di supportare le competenze nella cura di sé del paziente a lungo termine.13 23

• Approccio integrato alla persona con sostegno psicologico e riabilitazione.6 13 23

• Assistenza continua diretta con monitoraggio stretto, gestione personalizzata13 e sostegno congiunto da parte del personale sanitario, pazienti-esperti e altri pazienti.

• Lo SC richiede sostegno psicologico e clinico personalizzato e continuo.13

• È possibile prevenire i ricoveri ospedalieri non programmati attraverso modelli di gestione multidisciplinare.14 15

• I pazienti strettamente coinvolti nella cura di sé sono a più basso rischio di riospedalizzazione e godono di una migliore qualità di vita e di migliori esiti clinici.13 23

• I pazienti affetti da SC presentano esigenze di cura complesse, sia da parte di specialisti che di generalisti.13

• Nelle settimane successive alla dimissione si corre il rischio di perdere informazioni chiave e di ritardare o frammentare le cure.6 23

• I pazienti cui venga dato il giusto supporto e forniti di un pacchetto di cure post-dimissione tornano meno spesso in ospedale.24

Figura 1. Percorso di gestione multidisciplinare e integrata dello scompenso cardiaco: principali componenti di qualitàÈ necessario avere transizioni assistenziali efficienti attraverso i momenti critici e di cambiamento dei bisogni, in tutti i contesti e in tutti gli stadi del percorso del paziente.2 6

Perché è fondamentale un approccio

multidisciplinare e integrato?

Come si configura un'assistenza di alta

qualità?

1Presentazione e diagnosi

2Piano di dimissione e follow-up

3Gestione clinica

4Mettere il paziente nella condizione di avere cura di sé

Fondamentale: i punti critici sono aree problematiche ben conosciute in cui la cura ed il sostegno falliscono per molti pazienti. Non tutti i percorsi sono uguali. Non tutti i pazienti saranno curati in ospedale. I punti critici 4 e 5 possono essere messi in atto in qualsiasi momento dopo la diagnosi.

5Piani preventiviL'Heart Failure Policy Network è una piattaforma indipendente e multidisciplinare resa possibile grazie al sostegno

finanziario di Novartis Pharma. I contenuti prodotti dal Network non sono influenzati da alcun trattamento o terapia specifica, sono approvati dai membri del Network e sono di proprietà degli stessi, che ne hanno il pieno controllo

editoriale. Tutti i membri mettono a disposizione il proprio tempo per il Network gratuitamente.

1. NHS Choices. 2016. Heart Failure: Overview. Available from: https://www.nhs.uk/conditions/heart-failure/ [Accessed 20/08/18]

2. Ponikowski P, Anker SD, AlHabib KF, et al. 2014. Heart failure: preventing disease and death worldwide. ESC Heart Fail 1(1): 4-25

3. Dickstein K, Cohen‐Solal A, Filippatos G, et al. 2008. ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2008. European Journal of Heart Failure 10(10): 933-89

4. Lloyd-Jones DM, Larson MG, Leip EP, et al. 2002. Lifetime risk for developing congestive heart failure: the Framingham Heart Study. Circulation 106(24): 3068-72

5. Jeon YH, Kraus SG, Jowsey T, et al. 2010. The experience of living with chronic heart failure: a narrative review of qualitative studies. BMC Health Serv Res 10: 77

6. Ponikowski P, Voors A, Anker S, et al. 2016. 2016 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure: The Task Force for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure of the European Society of Cardiology (ESC). European Heart Journal 37(27): 2129-200

7. Mamas MA, Sperrin M, Watson MC, et al. 2017. Do patients have worse outcomes in heart failure than in cancer? A primary care-based cohort study with 10-year follow-up in Scotland. Eur J Heart Fail 19(9): 1095-104

8. Gheorghiade M, Vaduganathan M, Fonarow GC, et al. 2013. Rehospitalization for Heart Failure: Problems and Perspectives. Journal of the American College of Cardiology 61(4): 391-403

9. Cowie M, Anker S, Cleland J, et al. 2014. Improving care for patients with acute heart failure: before, during and after hospitalization. ESC Heart Failure 1(2): 110-45

10. National Institute for Health and Care Excellence. 2010. Chronic heart failure in adults: management. London: NICE11. Frankenstein L, Fröhlich H, Cleland J. 2015. Multidisciplinary approach for patients hospitalized with heart failure. Revista

Española de Cardiologia (English edition) 68(10): 885-9112. McDonagh T, Blue L, Clark A, et al. 2011. European Society of Cardiology Heart Failure Association Standards for delivering

heart failure care. European Journal of Heart Failure 13(3): 235-4113. National Institute for Health and Care Excellence. 2018. Chronic heart failure: Management of chronic heart failure in adults

in primary and secondary care (update). Draft for consultation. London: NICE14. McAlister F, Stewart S, Ferrua S, et al. 2004. Multidisciplinary strategies for the management of heart failure patients at high

risk for admission: a systematic review of randomized trials. J Am Coll Cardiol 44(4): 810-915. Comin-Colet J, Verdu-Rotellar J, Vela E, et al. 2014. Efficacy of an integrated hospital-primary care program for heart failure:

a population-based analysis of 56,742 patients. Revista Española de Cardiologia (English edition) 67(4): 283-9316. Comin-Colet J, Enjuanes C, Verdu-Rotellar JM, et al. 2016. Impact on clinical events and healthcare costs of adding

telemedicine to multidisciplinary disease management programmes for heart failure: Results of a randomized controlled trial. J Telemed Telecare 22(5): 282-95

17. Feltner C, Jones C, Cene C, et al. 2014. Transitional care interventions to prevent readmissions for persons with heart failure: a systematic review and meta-analysis. Ann Intern Med 160(11): 774-84

18. Ekman I, Wolf A, Olsson LE, et al. 2012. Effects of person-centred care in patients with chronic heart failure: the PCC-HF study. Eur Heart J 33(9): 1112-9

19. Glogowska M, Simmonds R, McLachlan S, et al. 2015. Managing patients with heart failure: a qualitative study of multidisciplinary teams with specialist heart failure nurses. Ann Fam Med 13(5): 466-71

20. Cleland JGF, Swedberg K, Follath F, et al. 2003. The EuroHeart Failure survey programme—a survey on the quality of care among patients with heart failure in EuropePart 1: patient characteristics and diagnosis. European Heart Journal 24(5): 442-63

21. NHS England. Integrated care and support [online]. Available from: https://www.england.nhs.uk/ourwork/part-rel/transformation-fund/ [Accessed 26/07/18]

22. Jaarsma T, Stromberg A. 2014. Heart failure clinics are still useful (more than ever?). Can J Cardiol 30(3): 272-523. Scottish Intercollegiate Guidelines Network. 2016. Management of chronic heart failure. Edinburgh: SIGN24. Bradley EH, Sipsma H, Horwitz LI, et al. 2015. Hospital strategy uptake and reductions in unplanned readmission rates for

patients with heart failure: a prospective study. J Gen Intern Med 30(5): 605-11

Riferimenti bibliografici Cosa significa gestione integrata e multidisciplinare dello scompenso cardiaco?

La gestione integrata e multidisciplinare è volta a fornire la migliore cura possibile.La gestione integrata viene definita come la realizzazione del potenziale di equipe multidisciplinari nel promuovere un’assistenza coordinata e incentrata sulla persona, adattata alle esigenze e alle preferenze del paziente, della sua famiglia e delle persone che si prendono cura del medesimo.21 Una gestione efficace dello SC dovrebbe garantire la cura delle comorbidità e dei cambiamenti di esigenze ed il supporto nei diversi contesti di assistenza coinvolgendo gli specialisti dello SC.6 I membri dell'equipe dovranno lavorare in stretto coordinamento tra loro (incluso il paziente), con rispetto reciproco, comunicazione chiara e netta separazione delle responsabilità.19 Ciò è particolarmente importante laddove il paziente affetto da SC si muova tra diversi contesti di assistenza.

La gestione integrata e multidisciplinare cambia durante il percorso dello SC.Ciascun paziente affetto da SC affronta un percorso unico. Tuttavia, sono tre le fasi tipiche dello SC: diagnosi; cura e follow-up; vivere con lo SC.2 22 L'ultima fase rappresenta l'esperienza a lungo termine delle persone che imparano a convivere con questa condizione e ad avere cura di sé. In base alla progressione della malattia, nelle persone affette da SC possono verificarsi episodi che richiedono di tornare alle cure in acuto oppure ad una maggiore supervisione medica.

Il manuale di gestione integrata e multidisciplinare per lo scompenso cardiaco è stato sviluppato dal segretariato dell'Heart Failure Policy Network in collaborazione con il Gruppo Consultivo del Progetto 2018 (2018 Project Advisory Group), che raggruppa rappresentanti dei pazienti, cardiologi e rappresentanti delle associazioni professionali. L'Heart Failure Policy Network li ringrazia e ne riconosce il contributo, assieme a quello di tutti i membri del Network e dei responsabili dei casi di studio che hanno messo a disposizione il proprio tempo ed esperienza.

Tre fasi nel percorso di gestione del paziente affetto da scompenso cardiaco (SC)