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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES
PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU”
AVM FACULDADE INTEGRADA
FAMÍLIAS CRI DU CHAT: ONDE COMEÇA A INCLUSÃO
Por: Viviane Oliveira Pizaforte dos Santos
Orientador
Profª. Mary Sue Carvalho Pereira
Rio de Janeiro
2015
DOCUMENTO PROTEGID
O PELA
LEI D
E DIR
EITO AUTORAL
2
UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES
PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU”
AVM FACULDADE INTEGRADA
FAMÍLIAS CRI-DU-CHAT: ONDE COMEÇA A INCLUSÃO
Apresentação de monografia à AVM Faculdade
Integrada como requisito parcial para obtenção do
grau de especialista em Educação Especial Inclusiva
Por: Viviane Oliveira Pizaforte dos Santos
3
AGRADECIMENTOS
A todas as professoras da AVM que
contribuíram, cada uma a sua maneira
para a construção desse trabalho e da
temática a ser pesquisa. Pelo despertar
quanto à questão da educação
especial.
As colegas e amigas do curso, pela
companhia, pelo carinho, e
experiências trocadas.
Minha orientadora Mary Sue, pelo
carinho, inspiração e compreensão
durante todo o processo de orientação.
4
DEDICATÓRIA
A minha família, meu marido Claudio,
pelo incentivo e apoio, as minhas filhas
Júlia e Amanda, pela compreensão nos
momentos de ausência. Minha sogra
Maria, por me apoiar e pela paciência.
As famílias Cri Du Chat, por
compartilharem suas histórias e
conquistas.
A minha filha Amanda fonte primeira de
inspiração na busca de conhecimento.
5
RESUMO
O presente trabalho buscou refletir sobre a inclusão das pessoas com a
Sindrome Cri Du Chat, síndrome rara, pouco conhecida. Levantar informações
a respeito das características e consequências para o desenvolvimento das
crianças e sua posterior inclusão em escola regular, sendo o mesmo descrito
como primeiro capítulo desse trabalho monográfico.
O segundo capítulo trata da inclusão, conhecer o que é inclusão, como
ela se dá, onde constatamos que é um processo .Já tivemos muitas
conquistas com documentos históricos importantes, como a Declaração
Mundial Sobre Educação Para Todos a nível internacional e a nível nacional do
Plano Nacional de Educação, com metas importantes para a educação e
inclusão escolar.
No terceiro capítulo voltamos nossos olhares às famílias de crianças
com deficiência, em especial a Cri Du Chat. Buscando refletir sobre a chegada
de uma criança com alguma necessidade especial na família. Onde
verificamos qual a importância da estimulação, de investimento na criança,
acreditando nas suas potencialidades. Trouxemos também contribuições de
casos positivos de inclusão, mesmo em casos de pessoa com bastante
comprometimentos, mostrando que é possível incluir em escola regular e os
benefícios para a criança e o adolescente.
Com esse estudo foi possível perceber a necessidade de sistematização
da prática de inclusão em escola regular. Das boas práticas, dos casos de
sucesso e a importância de se criar uma fonte de divulgação para as famílias
dessas informações, assim como para outros professores de escolas
regulares.
6
METODOLOGIA
A metodologia foi realizada através de pesquisa bibliográfica em livros,
textos científicos, documentos, revistas sites de instituições comprometidas
com o assunto em foco a Sindrome Cri Du Chat.
A proposta inicial foi levantar junto a esta instituição, Núcleo de
Aconselhamento Cri Du Chat, informações acerca da realidade das famílias
das pessoas com a Síndrome Cri Du Chat e a situação de inclusão escolar
através de depoimentos das famílias participantes colhidos via rede social.
No entanto houve pouca participação no início do trabalho e somente no
final da pesquisa foi possível ter contato com relatos de algumas das famílias
participantes do Núcleo. Maiores fontes informação se deu de textos
científicos.
7
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO 08
CAPÍTULO I - Conhecendo a Síndrome Cri- Du-Chat 10
CAPÍTULO II - Entendendo o Conceito de Inclusão 21
CAPÍTULO III – Famílias Cri- Du- Chat e a inclusão em escola regular 35
CONCLUSÃO 47
REFERÊNCIAS BLIBLIOGRÁFICAS 51
WEBGRAFIA 54
ÍNDICE 59
FOLHA DE AVALIAÇÃO 63
8
INTRODUÇÃO
A família de um modo geral é sempre objeto de estudos, mesmo com
as novas configurações familiares, não perdeu seu intuito primordial, de ser o
primeiro espaço de socialização, inserção e apoio ao indivíduo.
Diante disto, o presente estudo tem o intuito de verificar, como vivem
as famílias com a chegada de um filho com necessidades especiais ou
condição genética diferenciada. Quando a família recebe a notícia de seu filho
idealizado nasceu com uma síndrome rara, muitas são as dúvidas, os medos,
possibilidades, que dependerão muitas vezes da aceitação desse grupo
familiar desse novo membro.
Tendo como plano de fundo a síndrome genética Cri Du Chat, pouco
conhecida, que merece mais estudos, que possam colaborar com o
desenvolvimento das pessoas com a síndrome e que propicie uma melhor
inclusão dos mesmos na sociedade e qualidade de vida.
Por se tratar de uma síndrome rara, estima-se que nascem 1 em
50.000 crianças com SCDC, ainda há dificuldades no diagnóstico e que pode
acarretar prejuízos no seu desenvolvimento e qualidade de vida. Há pessoas
com SCDC, que podem ser atingidas de forma leve ou severa, pesquisas
buscam investigar se a perda de material genético é fator preponderante para
a gravidade ou não dos casos de pessoas que vivem com CDC.
A demora no diagnóstico pode influenciar na qualidade de vida da
pessoa com CDC, assim como lhe trazer sequelas, e agravamento de
situações, que se identificadas com antecedência poderiam ser evitadas. A
falta ou atraso na estimulação precoce, aliada a falta de recursos, apoio, de
um sistema de saúde falho podem influenciar, no desenvolvimento e na
9
aprendizagem. Assim como outras características, como o déficit cognitivo, que
pode ser leve a severo, dificuldade de concentração.
O desconhecimento sobre a CDC e o preconceito afastam as crianças
da vida escolar, suas famílias por não encontrarem na escola regular o apoio,
estrutura física e emocional buscam em escolas especiais como a sua melhor
opção.
A seguinte pesquisa bibliográfica, buscar conhecer e refletir, diante das
características da Síndrome Cri Du Chat, como as famílias entendem o seu
papel na inclusão de seus filhos em escola regular. Ainda se a aceitação ou
não aceitação interferem na decisão da família na ida da criança para a escola.
Se a família conta com apoio, se a escola está preparada para receber as
crianças SCDC.
Apesar das recentes conquistas da educação inclusiva no Brasil, o
estudo busca entender a inclusão de crianças com necessidades específicas
em escola regular, em específico a importância para o desenvolvimento da
criança SCDC sobre suas possibilidades e limites.
Muito temos ainda a aprender, mas também há questões estruturais
que são de suma importância para consolidação da política de inclusão, que
passam por um investimento mais efetivo em educação para todos. A inclusão
é para todos os tipos de pessoas, não só as crianças com SCDC, mas todas
as crianças, que sabemos não são iguais, todos temos deficiências, umas mais
evidentes outras não.
Passa também na qualidade da educação, na capacitação de toda a
equipe escolar, na quantidade de crianças por turma, na acessibilidade, na
adaptação do espaço das salas de aula, no número de professores, na
implementação das leis, que existem, mas que para serem efetivadas
dependem de mobilização da sociedade civil.
10
CAPÍTULO I
Conhecendo a Síndrome Cri Du Chat
Há aproximadamente cinquenta e dois anos atrás a Síndrome Cri
Du Chat foi descrita pelo geneticista francês, Jérôme Lejeune. A síndrome
pode receber nomes diferentes, como Síndrome de Lejeune, Síndrome do
Miado de Gato, já que o choro dos bebês recém-nascidos se assemelha ao
sons de um gato em sofrimento. Conforme citado por Drago , Burgos & Santos
(2014):
“O choro miado de gato, próprio desta síndrome,
relaciona-se a uma malformação da laringe. À medida
que a idade aumenta, esse tipo de choro apresenta-se
menos característico, o que dificulta o diagnóstico em
pacientes mais velhos” ( p.392).
1.1 – O que é a Síndrome Cri Du Chat?
Essa síndrome é uma anomalia cromossômica causada pela deleção
(perda) do braço curto do cromossomo 5, por isso também é conhecida e
como Síndrome 5p-(menos). O tamanho da deleção varia desde todo braço
curto do cromossomo 5 até apenas um pequeno segmento.
Um cromossomo tem um ponto estreito chamado de centrômero que
separa dos dois seguimentos ou “braços” que são chamados de curtos e
braços longos. O braço curto é nomeado p para a palavra francesa “petite”,
que significa pequeno e o braço longo é q por que a palavra francesa para
cauda é fila. Por isso denominamos 5p- por que parte do braço p é excluído.
11
Também chamada de síndrome de supressão por que parte do braço
curto está faltando ou foi excluído. Essa parte que falta deve conter uma
determinada região do braço curto para resultar na Síndrome Cri Du Chat. A
região afetada chama-se banda 15,2 . As bandas são áreas distintas que
aparecem como listras quando o cromossomo é manchado e visto sob um
microscópio. (Figura 1)
(Fonte:http://www.criduchat.asn.au/content/cri-du-chat-syndrome)
Acessado em 20/09/2015.
A SCDC é herdada em apenas 20% dos casos, causada pela
transloçação equilibrada nos cromossomos de um dos pais (material genético
de um cromossomo que se uniu a outro). As pessoas com translocações
equilibradas são perfeitamente normais porque nenhum material genético foi
perdido, até que tenham uma criança afetada com Cri Du Chat na família, ou
um caso de reincidência da Síndrome. Na maioria dos casos 80% é um erro
12
genético, acidente biológico. Abaixo a imagem de um cariótipo normal e outro
com a SCDC ( Figura 2) :
Uma variedade de rearranjos genéticos pode resultar em uma criança
com SCDC. E que segundo informações de um Grupo de Apoio a famílias de
pessoas com Cri Du Chat da Austrália (Cri Du Chat Support Group of
Australia), que reúne informações valiosas a cerca da síndrome, descreve
situações relativas a perda de material genético:
13
• Translocação desequilibrada: “Ocorre quando uma parte de um
cromossomo quebra e atribui ao outro, cromossomo diferente.
Quando não há perda ou ganho de material é chamada a
translocação balanceada e o indivíduo não é afetado. Em uma
translocação desequilibrada, há a perda ou ganho de material
genético que podem resultar em doença genética”. (Folha
informativa do Centro de Educação Genética em NSW Austália).
Quando um pai tem uma translocação equilibrada a criança
pode nascer com uma translocação desequilibrada.
• Cromossomo Anel: Nesta situação rara o cromossomo perde
uma parte de cada extremidade e as extremidades se juntam
para formar um anel. O que pode resultar em problemas
adicionais, dependendo da quantidade de material perdido a
partir do braço longo do cromossomo.
• Deleção Intersticial: Uma seção de dentro do braço curto é
suprimida e as pontas quebradas. A seção excluída pode ser
perdida ou juntar-se a outro cromossomo.
• Inversão: Isso ocorre, por vezes, quando um cromossomo
quebra em dois pontos dentro do braço. A seção quebrada vira
ou inverte antes de recolocar.
• Ainda Duplicação ou Trissomia Parcial e Mosaicismo.
Estima-se que no mundo exista 1 em 50.000 crianças nativivas com
SCDC, por isso está relacionada com uma das 5.000 doenças raras é alvo de
estudos de genética. Para ter certeza que a criança tem SCDC é
imprescindível a realização do cariótipo (estudo cromossômico) do paciente
suspeito a partir de uma amostra de seu sangue. O mesmo visa identificar uma
deleção (perda) do braço curto do cromossomo 5, importante ressaltar que é
necessário que esse exame seja feito pelo método de bandeamento G para
que seja especificada a região da banda do material que foi perdido.
14
Segundo o Núcleo de Aconselhamento e Pesquisa Cri Du Chat,
referência para famílias no Brasil, no momento está sendo realizada uma
pesquisa que inclui o exame de FISH, além das técnicas tradicionais de banda
G , com a intenção de estabelecer a correlação do tamanho da perda do
material genético com a gravidade do quadro clínico.
1.2 – Características das pessoas com Síndrome Cri Du Chat
Ao nascer o choro do bebê pode ser o alvo de observação da equipe
médica, já que o choro miado de gato é bem característico da síndrome, no
entanto a falta de conhecimento e de estrutura de nossas maternidades pode
ser um dos fatores de dificuldade no futuro diagnóstico, já que nem todos os
bebês apresentarão todas as características abaixo:
• Os recém-nascidos apresentam baixo peso ao nascimento devido a um
retardo de crescimento intra-uterino (uma média de 2.542g)
• Choro fraco (semelhante ao miado do gato);
• Microcefalia (cabeça pequena);
• Face arredondada;
• Hiperteilorismo (aumento da distância entre os olhos);
• Prega epicântica (presente no canto interno dos olhos);
• Estrabismo;
• Micrognatia (desenvolvimento reduzido da mandíbula);
• Orelhas de baixa implantação (abaixo da linha do nariz);
• Malformações dentárias (geralmente os dentes são projetados para
frente devido a alterações no desenvolvimento crânio-facial);
• Luxação de Quadril;
• Prega palmar transversal única;
• Podem ocorrer problemas cardíacos e/ou renais;
• Pé torto congênito;
15
• Hipotonia (tônus muscular diminuído), na maioria dos casos;
• Apresentam frequentemente como dificuldades na alimentação, como
pouca força para sugar, frequente engasgo com refluxo;
• São bastante suscetíveis a infecções respiratórias e gastrintestinais;
• Hipodesenvolvimento pondero-estatural (peso e estatura reduzidos);
• Déficit cognitivo;
• Dificuldade de concentração/atenção, agitação, irritabilidade, sono
agitado;
• Atraso no desenvolvimento da aquisição da linguagem;
Segundo Amorim (2011), algumas características estão presentes em
quase todos os casos, choro miado de gato, o baixo crescimento, microcefalia
e atraso cognitivo. Muitos bebês têm problemas no coração. Podem ocorrer
problemas nutricionais associados a dificuldade em sugar, mastigar, problemas
digestivos, como cuspir , a constipação é comum. Atraso profundo na fala,
precisam de acompanhamento constante de fonoaudiólogos, alguns aprendem
a se comunicar usando sinais outros podem vir a não falar.
Algumas características mudam à medida que a criança cresce o choro
se torna menos distintivo e a voz mais baixa mantendo o seu tom
característico. Os meninos geralmente passam pelas mesmas mudanças de
voz como os outros na adolescência, mas a maioria das meninas com a
síndrome mantém a voz mais aguda, monótonos ao longo da vida. Na
adolescência o rosto se torna mais alongado, a ponte nasal alta e prega
epicântica menos distintas. A cabeça continua a ser menor do que o normal
durante toda a vida tornando-se mais evidente nos primeiro anos, não
perceptível para o leigo.
Problemas médicos relatados em pessoas com a SCDC, mas que
ocorrem em uma minoria de crianças segundo o Cri Du Chat Support Group of
Australia: Defeitos cardíacos (comumente Defeitos de Septo Ventral e do
Septo Atrial e raramente tetralogia de Fallot e os defeitos do coxim
16
endocárdio); Fenda Palatina ocorre, mas é rara; Anomalias renais também são
raras; Problemas esqueléticos menores, incluindo luxação do quadril e
deformidades dos pés; Algumas crianças desenvolvem escoliose; Podem
nascer com hérnias (inguinal ou abdominal); Anomalias intestinais; Problemas
com a deglutição e sucção presentes em recém-nascidos podem persistir.
Problemas com a intubação para anestesia foram relatados em um pequeno
número de casos, devido à malformação da laringe e epiglote.
Ainda problemas adicionais menores que podem ser notados quando a
criança fica mais velha: Deficiências auditivas menores. Ocasionalmente
podem ser graves e requerem uso de aparelhos auditivos; Estrabismo ou olho
desviado é bastante comum e devem ser tratados, outros problemas visuais; A
hipotonia comum na infância pode mudar para hipertonia, a fisioterapia é
importante; Dificuldade com a sucção e deglutição (disfagia). A sucção pode
ser fraca e a crianças pode engasgar tossir quando engole. A deglutição deve
ser investigada, pois pode ocorrer pneumonia por aspiração e requer
tratamento; Problemas com o controle da saliva (baba); Infecções de ouvidos
frequentes; Problemas dentários são comuns; Problemas de Alimentação; O
desenvolvimento sexual é geralmente normal e a fertilidade feminina é possível
uma vez que alguns casos de gravidez foram relatados;
Pesquisa relatada pelo “Cri Du Chat Support Group of Australia”, traz
ainda relatos dos pais de problemas que ocorreram com seus filhos , mas que
não são características da síndrome: Repentinas e transitórias altas de
temperatura sem infecção ou doença obvia (devem ser comunicadas aos
medico para uma investigação mais profunda); Infecções Respiratórias;
Distúrbios do sono; Defensiva Sensorial - Sensibilidade ao som (muitas vezes
apenas frequências específicas), Tátil defensiva (sensibilidade ao toque em
partes do corpo, normalmente das mãos, pés, cabeça e rosto). Defensiva Oral
(também chamada de aversão oral ou sensibilidade tátil oral).
17
A expectativa de vida não pode ser prevista, embora algumas crianças
com graves problemas de saúde podem ter seu tempo de vida reduzido. A
pessoa mais velha relatada foi na casa dos sessenta anos de idade; No
passado, acreditava-se que as pessoas afetadas com a SCDC seriam afetadas
severa a profundamente. No entanto há pesquisadores como um professor da
Dinamarca, Erik Niebuhr, descobriu que está é uma síndrome extremamente
variável. O nível de capacidade poder variar de atraso de desenvolvimento leve
a profunda incapacidade física e intelectual. Atualmente os casos parecem cair
na faixa moderada a grave, mas mesmo isso é incerto, pois casos mais leves
estão sendo diagnosticados.
Com o avanço dos estudos em genética e uma tecnologia sofisticada,
tem revelado um número crescente de crianças que são afetadas levemente e
só agora estão sendo diagnósticas. Apresentam menos características e
problemas associados, também um potencial de desenvolvimento maior do
que se pensava para a síndrome.
1.3 – Desenvolvimento e tratamento
Segundo Steenhagen (2013), crianças com SCDC tem desenvolvimento
psicomotor bastante atrasado, assim como a habilidade motora fina, embora
haja casos de crianças conseguindo ler e escrever. O desenvolvimento é lento
há ainda uma defasagem em termos de postura estática. Com o aumento da
idade pode piorar o atraso de capacidades intelectuais. No entanto reforça que
se existir por parte da pessoa com a síndrome interesse pelo novo,
necessidade de comunicar o que aprende, interesse em regras de convivência,
experiências interpessoais, são sinais muito positivos para um prognóstico
geral.
Os efeitos da síndrome na criança são extremamente variáveis, mas
quase todas tem um grau de déficit cognitivo que varia de leve a profundo.
18
Muito do desenvolvimento irá depender dos estímulos a que será subtido
desde o seu início de vida.
Para que o desenvolvimento da criança com SCDC possa de dar é
necessário que a família desde cedo busque orientação médica,
acompanhando e tratando dos problemas de saúde comuns já citados. Ao
mesmo tempo as terapias são fundamentais, desde bebê a estimulação se faz
necessária, principalmente o atendimento fonoaudiólogico, já que os
problemas de sucção e deglutição são frequentes e os pais precisam de
orientação para evitar maiores complicações, como engasgos e até aspiração
de alimento , que podem ter consequências muito graves.
Steenhagen (2013), resalta que um acompanhamento multiprofissional é
muito importante, vale lembrar que , como as características são variadas um
tratamento individualizado é recomendado. Os profissionais envolvidos são:
• Geneticista - importante, para através de exame de cariótipo
confirmar a síndrome, também pode recomendar exames aos
pais para verificar a possibilidade de recorrência da SCDC,
encaminhar o paciente a profissionais indicados.
• Psicomotricista – este profissional irá orientar os pais, para uma
conduta adequada, ainda nos primeiros meses de vida, com
relação ao posicionamento, estímulo ao movimento, controle
postural e outra dúvidas que irão surgindo durante seu
crescimento. Buscar alívios para quaisquer déficits
sensoriomotores, enfatizar o desenvolvimento neuromotor
normal, focalizar suas necessidades totais. Através de
abordagens que irão trabalhar tônus muscular, que favorecerá a
busca por padrões normais de movimento (equilíbrio,
coordenação motora e marcha).
• Fonoaudiólogo – Como já citado, pela dificuldade que alguns
bebês podem enfrentar com suas funções neurovegetativas (
19
sucção, mastigação, deglutição, respiração e fonação), orientar
os pais com exercícios. Também na estimulação da aquisição da
linguagem oral, e quando não for possível buscar a comunição
alternativa, com gestos e através de pranchas com símbolos de
comunicação.
• Psicólogo – Inicialmente orientando a família, devido à chegada
de um novo componente com SCDC, o que afeta os outros
membros da família. Apoiar, ouvir e orientar a família quanto as
dificuldades e uma criança com deficiência na família. A própria
criança também poderá precisar de atendimento individual.
• Psicopedagogo - Área de atuação recente, que visa
compreender o indivíduo enquanto aprendente, suas
potencialidades, dificuldades, modalidade de aprendizagem.
Influências do meio, da escola e da sociedade seu
desenvolvimento bio-psico-social.
• Educação Física Adaptada- Tem como objetivo estudo da
motricidade humana para as pessoas com necessidades
educativas especiais. Adequando metodologia de ensino as
necessidades da criança com SCDC.
• Odontólogo – A orientação é importante, pois como há a
malformação dos maxilares, alteração no aparecimento, na
forma e na posição dos dentes de leite, interferem no
aparecimento do dentes permanentes.
Sabe-se que o sistema de saúde tem dificuldade de suprir atendimentos
básicos de saúde, e que muitas famílias tem dificuldade de acessar
especialista de que necessitam para o acompanhamento de pessoas com
SCDC. Ainda poderão ter necessidade de acompanhamento de outros
especilistas como neurologista, oftalmologistas, terapeutas ocupacionais,
fisioterapeutas. Assim como é notório o diagnóstico tardio devido a essa falta
de conhecimento por médicos pediatras e outros especialistas, e que pode ser
21
CAPÍTULO II
Entendendo o Conceito de Inclusão
O conceito de inclusão é muito amplo, neste trabalho está voltada a
educação inclusiva que segundo :CAPELLINI & RODRIGUES, (2009), faz
parte de um movimento mundial, a “Inclusão Social ”, que busca a construção
de um processo bidirecional, onde pessoas excluidas e a sociedade buscam
em parcerias, efetivar a equiparação de oportunidades para todos.(p. 355)
MATTOS (2012) nesse contexto de inclusão social levanta a discussão
de que para se falar em inclusão, se faz necessário refletir sobre o que é
exclusão, “ o pobre é constantemente incluído, por mediações de diferentes
ordens, no nós que o exclui, gerando o sistema de culpa individual pela
exclusão” (Apud SAWAIA, 2008).
Ainda em MATTOS (2012), o significado da palavra exclusão segundo o
dicionário significa: “ato de excluir-se”, sendo assim reforça que além de
excluir , também o ato de excluir-se de um processo. Aquele que é posto ou sai
de um processo ou é incompatível com o mesmo. Cristovão Buarque (1993,
Apud MATTOS, 2012), “acredita que a exclusão é um processo, no qual o ser
é posto a parte, é apartado separado do gênero humano. Assim a exclusão é
um processo cruel de apartar pessoas consideradas desqualificadas”. A
autora completa ainda que ser excluído ou estar em estado de exclusão é ficar
à margem , sem a possibilidade de participar da sociedade, das relações
sociais.
CASTEL (1998, Apud MATTOS 2012), “ a exclusão não é uma ausência
de relação social, mas um conjunto de relações sociais particulares da
sociedade tomada como um todo. Diante do exposto , a autora chama atenção
para o fato de que, muitas vezes o indivíduo acaba reforçando sua situação de
excluído, que necessita de auxílio , de favores para conseguir algo. “precisa de
22
apadrinhamento, de assistencialismo, de paternalismo, reforçando ainda mais
a exclusão” (MATTOS, 2012).
No contexto escolar a discussão sobre a inclusão só tem sentido por
que a exclusão existe. MATTOS (2012), conclui que “ o que proporcionou o
surgimento da exclusão foi o estranhamento ocorrido entre as culturas, entre
as diversidades que passou a ter acesso a escola, após a
obrigatoriedade”(p.221).
2.1 – Inclusão Escolar
No dicionário inclusão significa: Fazer parte de; Unir-se a. Do verbo
incluir (do latim Includere). Segundo CARVALHO (1997, Apud CAPELLINE &
RODRIGUES):
“A inclusão é um processo, e como tal, deve ser
paulatinamente conquistada. Trata-se de uma mudança de
paradigma numa cultura que não está acostumada a
conviver com o seu membro diferente” (p. 356).
Em seu estudo sobre a concepção dos professores sobre os fatores que
dificultam o processo da educação inclusiva CAPELLINI & RODRIGUES,
relatam que existem duas dimensões da inclusão: a essencial e a eletiva.
Onde a essencial é quando os cidadãos tem acesso e a participação, sem
discriminação, à educação, à saúde, ao emprego, ao lazer , à cultura etc. E a
eletiva é quando qualquer cidadão tem se direito assegurado, de relacionar-se
e usar os serviços que bem entendem, em função de seus interesses, e que
as duas dimensões são complementares, a essencial é base para a eletiva.
Nesse contexto podemos refletir que , em nossa realidade onde as
necessidades básicas dos cidadãos são negligenciadas a inclusão de torna um
23
processo lento , no qual se vê alguma mudança, mas ainda distante de ser
consolidada. Para Bobbio (1992, Apud Capelline e Rodrigues), “os direitos
humanos são direitos históricos que emergem gradualmente das lutas eu o
homem trava por sua própria emancipação e das transformações das
condições de vida que essas lutas produzem” (p. 356).
As autoras relatam que o desafio que temos é de fazer valer os direitos
conquistados, evitando que continuem sendo violados. Também sobre a
importância da legislação como o meio de acabar com a descriminação na
sociedade, em vistas a inclusão social, educacional e profissional.
MATTOS ( 2012), reforça que “inclusão é a garantia da participação de
todos na sociedade, fazendo-se incluso e compreendido em um ambiente
social. Significa que todas as crianças devem ser colocadas na vida social e
educacional. Significa fazer algo para que elas permaneçam na escola. Incluir
requer considerar peculiaridades, cruzamento de culturas, olhar a
singularidade dentro da pluralidade, olhar a parte no todo e o todo na parte.
Implica ainda considerar as crenças, mitos e valores de cada um, bem como
considerar as emoções envolvidas no relacionamento” (p. 222).
Paulo Freire ( in ZAPPAROLI, 2014) :
“Se discrimino o menino ou a menina pobre, a
menina ou menino negro, a menino índio, a menina
rica, se discrimino a mulher, a camponesa, a
operária, não posso evidentemente escutá-las e se
não as escuto, não posso falar com eles, mas a
eles, de cima para baixo. Sobretudo, me proíbo
entendê-los. Se me sinto superior ao diferente, não
importa quem seja, recuso-me escutá-lo ou escutá-
la. O diferente não é o outro a merecer respeito é
um isto ou aquilo, destratável ou desprezível” (p. 4)
24
Nesse contexto, ZAPPAROLI (2014) ressaltar dois documentos
importantes para o movimento da inclusão escolar. Primeiro a “Declaração
Mundial sobre Educação para Todos” , em Jomtien em 1990 , que reforça
nesse “todos”, as crianças, os jovens, e os adultos com necessidades
educacionais especiais. Afirma-se que:
[...] “ todas as crianças devem aprender juntas,
sempre que possível, independentemente de
quaisquer dificuldades ou diferenças que possam
ter. Escolas inclusivas devem reconhecer e
responder às necessidades diversas de seus alunos,
acomodando ambos os estilos e ritmos de
aprendizagem e assegurando uma educação de
qualidade a todos por meio de uma currículo
apropriado, arranjos organizacionais, estratégias de
ensino , uso de recurso e parcerias com as
comunidades” (p. 12).
MATTOS (2012) ainda sobre a Declaração ressalta que satisfazer as
necessidades básicas de aprendizagem:
[...]” compreende tanto os instrumentos essenciais para a
aprendizagem ( como conhecimentos, habilidades,
valores, e atitudes), necessários para que seres
humanos possam sobreviver, desenvolver plenamente
suas potencialidades, viver e trabalhar com dignidade,
participar plenamente do desenvolvimento, melhorar a
qualidade de vida , tomar decisões fundamentadas e
continuar aprendendo”(DECLARAÇÃO MUNDIAL SOBRE
EDUCAÇÃO PARA TODOS, 1990).
http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/salamanca.pdf(30/09/15)
25
Um segundo documento histórico e um marco mundial na difusão da
educação inclusiva foram a Declaração de Salamanca (Brasil, 1997). MENDES
(2006) destaca que “a partir de então, ganham terreno as teorias e práticas
inclusivas em muitos países, inclusive o Brasil”(p. 395).
Sobre este documento SANTOS (2000) nos traz que um dos resultados
dos objetivos, foi a ampliação dos conceitos de necessidades educacionais.
Como também da inclusão da própria Educação Especial dentro da estrutura
de “Educação Para Todos”, oficializada em Jomtien. Para a autora o aspecto
inovador , consiste na retomada da discussão sobre estas conquistas e no
encaminhamento de diretrizes básicas para a formulação e reforma de
políticas e sistemas educacionais.
Ainda em SANTOS a autora faz um questionamento, o que significa
este pensar, no que diz respeito à política educacional?Em primeiro lugar,
significa reconhecer, a respeito do que diz a Declaração de Salamanca:
“Inclusão e participação são essenciais à dignidade
humana e ao gozo e exercício dos direitos humanos. No
campo da educação, tal se reflete no desenvolvimento de
estratégias que procuram proporcionar uma equalização
genuína de oportunidades. A experiência em muitos
países demonstra que a integração das crianças e jovens
com necessidades educacionais especiais é mais
eficazmente alcançada em escolas inclusivas que servem
a todas as crianças de uma comunidade. (p.61)”.
Em segundo lugar, significa entender do que se trata a escola inclusiva:
“O princípio fundamental da escola inclusiva é o de que
todas as crianças deveriam aprender juntas,
independentemente de quaisquer dificuldades ou
26
diferenças que possam ter. As escolas inclusivas devem
reconhecer e responder às diversas necessidades de
seus alunos, acomodando tanto estilos como ritmos
diferentes de aprendizagem e assegurando uma
educação de qualidade a todos através de currículo
apropriado, modificações organizacionais, estratégias de
ensino, uso de recursos e parcerias com a comunidade
(...) Dentro das escolas inclusivas, as crianças com
necessidades educacionais especiais deveriam receber
qualquer apoio extra que possam precisar, para que se
lhes assegure uma educação efetiva (...) (p. 61)
A UNESCO em seu documento “Orientações para a Inclusão –
Garantindo o Acesso à Educação Para Todos (2005)”, ao definir inclusão
realça a importância dos seguintes elementos:
O mesmo documento traça uma breve linha histórica da Evolução dos
Direitos para a inclusão:
A Inclusão ESTÁ interessada em: A Inclusão NÃO ESTÁ interessada em:
• Aceitar a diversidade. • Reformar apenas a educação especial, mas sim reformar tanto o sistema educacional formal como o não formal.
• Beneficiar todos os alunos e não apenas os excluídos.
• Dar resposta apenas à diversidade, mas sim melhorar a qualidade da educação para todos.
• Admitir na escola as crianças que se possam sentir excluídas.
• Criar escolas especiais, mas sim proporcionar apoios adicionais para os alunos no sistema educativo regular.
• Promover igual acesso à educação ou tomar algumas medidas para certos grupos de crianças.
• Resolver apenas os problemas das crianças portadoras de deficiência.
• Resolver os problemas de uma criança à custa de outra criança.
27
• 1948 – Declaração Universal dos Direitos Humanos: Assegura o
direito à educação elementar gratuita e obrigatória para todas as
crianças;
• 1989 – Convenção da ONU sobre os Direitos da Criança: Assegura
os direitos de todas as crianças à educação sem qualquer
discriminação;
• 1990 – Declaração Mundial sobre Educação Para Todos (
Declaração de Jomtien);
• 1993 – Normas da ONU sobre Equiparação de Oportunidades para
Pessoas com Deficiência. Norma 6 : Não só afirma a igualdade de
direitos de todas as crianças, jovens e adultos como também estabelece
que a educação deve ser ministrada “num ambiente de escola
integrada” e “em escolas regulares”;
• 1994 – Declaração de Salamanca e Referencial para Ação em
Educação de Necessidades Especiais: “ As escolas devem receber
todas as crianças independente das suas condições físicas, intelectuais,
sociais, emocionais, linguísticas ou outros. Isso inclui crianças com
deficiências, superdotada, crianças de rua , crianças trabalhadoras,
crianças de populações remotas ou nômades, crianças de minorias
linguísticas, étnicas ou culturais e crianças de outras áreas ou grupos
desfavorecidos ou marginalizados”(parágrafo 3);
• 2000 – Fórum sobre Educação Mundial Plano de Ação, Dakar
(Objetivo da EFA) + Objetivos do Desenvolvimento do Milênio:
Estabelece que até 2015 todas as crianças tenham acesso e recebam
uma educação primária obrigatória e gratuita. Foco especial em crianças
marginalizadas e mulheres;
28
• 2001 – Plano de Flagship sobre o Direito à Educação de Pessoas
com Deficiência: A Caminho da Educação;
• 2005 – Convenção da ONU para a Deficiência: Promove os Direitos
das Pessoas com Deficiência.
2.2 - Inclusão Escolar na Legislação Brasileira
Já na década de 60, a educação especial passou a fazer parte do nosso
sistema educacional, com a denominação “Educação dos Excepcionais”.
MAZZOTA (1996, in MONTOAN), descreve três períodos da educação e
pessoas com deficiência no Brasil:
• 1854 a 1956 – Marcado por iniciativas de caráter privado;
• 1957 a 1993 – Definido por ações oficiais de âmbito nacional;
• A partir de 1993 – Caracterizado pelos movimentos em favor da inclusão
escolar;
Legislação e documentos que embasam a Política de Educação Inclusiva no Brasil:
• 1988 – Constituição da República Federativa do Brasil
Estabelece “promover o bem de todos, sem preconceitos de origem,
raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação”
(art.3º inciso IV). Define, ainda, no artigo 205, a educação como um
direito de todos, garantindo o pleno desenvolvimento da pessoa, o
exercício da cidadania e a qualificação para o trabalho. No artigo
206, inciso I, estabelece a “igualdade de condições de acesso e
permanência na escola” como um dos princípios para o ensino e
garante, como dever do Estado, a oferta do atendimento educacional
especializado, preferencialmente na rede regular de ensino (art.
208).
29
• 1989 – Lei nº 7.853/89: Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras
de deficiência e sua integração social. Define como crime recusar,
suspender, adiar, cancelar ou extinguir a matrícula de um estudante
por causa de sua deficiência, em qualquer curso ou nível de ensino,
seja ele público ou privado. A pena para o infrator pode variar de um
a quatro anos de prisão, mais multa.
• 1990 – Estatuto da Criança e do Adolescente – Lei nº. 8.069/90
O artigo 55 reforça os dispositivos legais supracitados ao determinar
que “os pais ou responsáveis têm a obrigação de matricular seus
filhos ou pupilos na rede regular de ensino”.
• 1990 – Declarações Mundial de Educação para Todos -
Documentos internacionais passam a influenciar a formulação das
políticas públicas da educação inclusiva.
• 1994 – Declaração de Salamanca - Dispõe sobre princípios,
políticas e práticas na área das necessidades educacionais
especiais.
• 1994 – Política Nacional de Educação Especial:
Em movimento contrário ao da inclusão, demarca retrocesso das
políticas públicas ao orientar o processo de “integração instrucional”
que condiciona o acesso às classes comuns do ensino regular
àqueles que “(`) possuem condições de acompanhar e desenvolver
as atividades curriculares programadas do ensino comum, no
mesmo ritmo que os alunos ditos normais”.
• 1996 – Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional – Lei nº
9.394/96: No artigo 59, preconiza que os sistemas de ensino devem
assegurar aos alunos currículo, métodos, recursos e organização
30
específicos para atender às suas necessidades; assegura a
terminalidade específica àqueles que não atingiram o nível exigido
para a conclusão do ensino fundamental em virtude de suas
deficiências e; a aceleração de estudos aos superdotados para
conclusão do programa escolar. Também define, dentre as normas
para a organização da educação básica, a “possibilidade de avanço
nos cursos e nas séries mediante verificação do aprendizado” (art.
24, inciso V) e “(`) oportunidades educacionais apropriadas,
consideradas as características do alunado, seus interesses,
condições de vida e de trabalho, mediante cursos e exames” (art.
37). Em seu trecho mais controverso (art. 58 e seguintes), diz que “o
atendimento educacional especializado será feito em classes,
escolas ou serviços especializados, sempre que, em função das
condições específicas dos alunos, não for possível a sua integração
nas classes comuns do ensino regular”.
• 1999 – Decreto nº 3.298 que regulamenta a Lei nº 7.853/89:
Dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa
Portadora de Deficiência, define a educação especial como uma
modalidade transversal a todos os níveis e modalidades de ensino,
enfatizando a atuação complementar da educação especial ao
ensino regular.
• 2001 – Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na
Educação Básica (Resolução CNE/CEB nº 2/2001): Determinam
que os sistemas de ensino devem matricular todos os alunos,
cabendo às escolas organizarem-se para o atendimento aos
educandos com necessidades educacionais especiais (art. 2º), o que
contempla, portanto, o atendimento educacional especializado
complementar ou suplementar à escolarização. Porém, ao admitir a
possibilidade de substituir o ensino regular, acaba por não
potencializar a educação inclusiva prevista no seu artigo 2º.
31
• 2001 – Plano Nacional de Educação – PNE, Lei nº 10.172/2001
Destaca que “o grande avanço que a década da educação deveria
produzir seria a construção de uma escola inclusiva que garanta o
atendimento à diversidade humana”.
• 2001 – Convenção da Guatemala (1999), promulgada no Brasil
pelo Decreto nº 3.956/2001: Afirma que as pessoas com deficiência
têm os mesmos direitos humanos e liberdades fundamentais que as
demais pessoas, definindo como discriminação com base na
deficiência toda diferenciação ou exclusão que possa impedir ou
anular o exercício dos direitos humanos e de suas liberdades
fundamentais.
• 2002 – Resolução CNE/CP nº1/2002: Estabelece as Diretrizes
Curriculares Nacionais para a Formação de Professores da
Educação Básica, define que as instituições de ensino superior
devem prever em sua organização curricular formação docente
voltada para a atenção à diversidade e que contemple
conhecimentos sobre as especificidades dos alunos com
necessidades educacionais especiais.
• 2002 – Lei nº 10.436/02: Reconhece a Língua Brasileira de Sinais
como meio legal de comunicação e expressão, determinando que
sejam garantidas formas institucionalizadas de apoiar seu uso e
difusão, bem como a inclusão da disciplina de Libras como parte
integrante do currículo nos cursos de formação de professores e de
fonoaudiologia.
• 2003 – Portaria nº 2.678/02 : Aprova diretriz e normas para o uso, o
ensino, a produção e a difusão do Sistema Braille em todas as
32
modalidades de ensino, compreendendo o projeto da Grafia Braile
para a Língua Portuguesa e a recomendação para o seu uso em
todo o território nacional.
• 2004 – Cartilha – O Acesso de Alunos com Deficiência às
Escolas e Classes Comuns da Rede Regular: O Ministério Público
Federal divulga o documento com o objetivo de disseminar os
conceitos e diretrizes mundiais para a inclusão.
• 2004 – Decreto nº 5.296/04 :Regulamenta as leis nº 10.048/00 e nº
10.098/00, estabelecendo normas e critérios para a promoção da
acessibilidade às pessoas com deficiência ou com mobilidade
reduzida (implementação do Programa Brasil Acessível).
• 2005 – Decreto nº 5.626/05: Regulamenta a Lei nº 10.436/02,
visando à inclusão dos alunos surdos, dispõe sobre a inclusão da
Libras como disciplina curricular, a formação e a certificação de
professor, instrutor e tradutor/intérprete de Libras, o ensino da
Língua Portuguesa como segunda língua para alunos surdos e a
organização da educação bilíngüe no ensino regular.
• 2006 – Plano Nacional de Educação em Direitos Humanos
Lançado pela Secretaria Especial dos Direitos Humanos, pelo
Ministério da Educação, pelo Ministério da Justiça e pela UNESCO.
Objetiva, dentre as suas ações, fomentar, no currículo da educação
básica, as temáticas relativas às pessoas com deficiência e
desenvolver ações afirmativas que possibilitem inclusão, acesso e
permanência na educação superior.
• 2007 – Plano de Desenvolvimento da Educação – PDE
Traz como eixos a acessibilidade arquitetônica dos prédios
33
escolares, a implantação de salas de recursos multifuncionais e a
formação docente para o atendimento educacional especializado.
• 2007 – Decreto nº 6.094/07: Estabelece dentre as diretrizes do
Compromisso Todos pela Educação a garantia do acesso e
permanência no ensino regular e o atendimento às necessidades
educacionais especiais dos alunos, fortalecendo a inclusão
educacional nas escolas públicas.
• 2008 – Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva
da Educação Inclusiva: Traz as diretrizes que fundamentam uma
política pública voltada à inclusão escolar, consolidando o
movimento histórico brasileiro.
• 2009 – Convenção sobre os Direitos das Pessoas com
Deficiência: Aprovada pela ONU e da qual o Brasil é signatário.
Estabelece que os Estados Parte devem assegurar um sistema de
educação inclusiva em todos os níveis de ensino. Determina que as
pessoas com deficiência não sejam excluídas do sistema
educacional geral e que as crianças com deficiência não sejam
excluídas do ensino fundamental gratuito e compulsório; e que elas
tenham acesso ao ensino fundamental inclusivo, de qualidade e
gratuito, em igualdade de condições com as demais pessoas na
comunidade em que vivem (Art.24).
• 2008 – Decreto nº 6.571: Dá diretrizes para o estabelecimento do
atendimento educacional especializado no sistema regular de ensino
(escolas públicas ou privadas).
• 2009 – Decreto nº 6.949: Promulga a Convenção Internacional
sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo
Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007.
34
Esse decreto dá ao texto da Convenção caráter de norma
constitucional brasileira.
• 2009 – Resolução No. 4 CNE/CEB:Institui diretrizes operacionais
para o atendimento educacional especializado na Educação Básica,
que deve ser oferecido no turno inverso da escolarização,
prioritariamente nas salas de recursos multifuncionais da própria
escola ou em outra escola de ensino regular. O AEE pode ser
realizado também em centros de atendimento educacional
especializado públicos e em instituições de caráter comunitário,
confessional ou filantrópico sem fins lucrativos conveniados com a
Secretaria de Educação (art.5º).
• 2012 – Lei nº 12.764: Institui a Política Nacional de Proteção dos
Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o §
3º do art. 98 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990.
• 2014 – Plano Nacional de Educação (PNE): A META 4 pretende
“Universalizar, para a população de 4 a 17 anos, o atendimento
escolar aos estudantes com deficiência, transtornos globais do
desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação na rede
regular de ensino.” Dentre as estratégias, está garantir repasses
duplos do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação
Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (FUNDEB) a
estudantes incluídos; implantar mais salas de recursos
multifuncionais; fomentar a formação de professores de AEE;
ampliar a oferta do AEE; manter e aprofundar o programa nacional
de acessibilidade nas escolas públicas; promover a articulação entre
o ensino regular e o AEE; acompanhar e monitorar o acesso à
escola de quem recebe o benefício de prestação continuada.
(http://inclusaoja.com.br/legislacao, acessado em 13/10/2015).
35
CAPÍTULO III
Famílias Cri- Du- Chat e a inclusão em escola regular
“Não há educação sem amor. O amor implica luta contra
o egoísmo. Quem não é capaz de amar os seres
inacabados não pode educar. Não há educação imposta,
como não há amor imposto” (Paulo Freire).
A temática família sem dúvida é uma das mais estudas, principalmente
no contexto da atualidade, onde se fala das suas configurações, do seu valor,
da sua importância para o desenvolvimento de todos nós seres humanos. O
presente trabalho buscou conhecer a realidade das famílias de pessoas com
necessidades especiais, em específico, das pessoas com Síndrome Cri Du
Chat.
No entanto não há muitos estudos voltados para as famílias de
pessoas com Cri Du Chat, algumas informações foram levantadas junto a
algumas famílias em grupo de uma rede social se comunicam, buscam
informações, compartilham as melhoras, evolução, de seus familiares.
O grupo foi criando pelo Núcleo de Aconselhamento e Pesquisa Cri Du Chat é uma entidade sem fins lucrativos constituída em São Caetano do Sul, (SP), por iniciativa de um grupo de pais, reconhecida pelo Conselho Municipal de Assistência Social de São Caetano do Sul desde 2005. Foi fundado em 2003. Tem como objetivo principal congregar e apoiar pessoa e famílias afetadas pela Síndrome Cri Du Chat. Antes de falarmos da inclusão das pessoas com a SCDC em escola regular é importante refletirmos sobre a família. É no seio de um grupo , o grupo familiar que a criança nasce e se desenvolve. A evolução desse novo
36
membro irá depender, em grande parte, das relações interpessoais e vivências passadas no contexto desse primeiro grupo.
FIAMENGHI JR. & MESSA (2007) em estudo sobre as relações familiares de crianças com deficiência, reforça:
“A família é uma força social que tem influência na
determinação do comportamento humano e na formação
da personalidade. Pode ser definida como uma unidade
social significativa inserida na comunidade imediata e na
sociedade mais ampla. É interdependente, ou seja, os
relacionamentos estabelecidos entre os familiares
influenciam uns aos outros e toda mudança ocorrida nesse
sentido irá exercer influência em cada membro
individualmente ou no sistema como um todo” (p. 238).
LUZ et al (2012) : reforça que assim a família é o ecossistema mais
importante, em que uma criança aprende e adquire identidade, onde aprende
igualmente a ajustar-se e a adaptar-se às condições delicadas que seu destino
social acarreta. É o pilar básico na estrutura na nossa sociedade, sendo a
família o contexto primário e fundamental no desenvolvimento e na
socialização, onde indivíduos de diferentes gerações interagem esse
influenciam mutuamente (p. 3).
Ainda sobre a definição da família, SPROVIERI (100):
“A família representa, a matriz de identidade do indivíduo,
o sistema nucleador de experiências do ser humano,
responsável pelo crescimento e pelos níveis de
desempenho ou falha. Portanto, constitui a unidade
básica de doença ou de saúde” (p. 99).
37
Com a chegada de um novo membro a família toda tem sua rotina
alterada. Nesse sentido podemos pensar e se esse membro for uma pessoa
com a condição genética diferenciada? Como é o caso das “Famílias Cri Du
Chat”, a cada dia com o avanço da medicina, muitos diagnósticos já são
conhecidos mesmo antes do nascimento, como é o caso da Síndrome de
Down, ou logo após o nascimento. Mas também há casos que levam anos
para serem desvendados, e alguns se quer encontram explicações.
Um dos momentos cruciais no desenvolvimento e do envolvimento da
família de pessoas com alguma deficiência é a notícia, como essa notícia é
dada poderá influenciar de forma positiva ou negativa como os membros dessa
família veem e recebem essa criança.
BRUNHARA & PETEAN (1999), em pesquisa com famílias de pessoas
com deficiência , buscou saber quais os sentimentos experimentados pelas
famílias, no momento da notícia e destacam:
“O nascimento de uma criança com deficiência traz uma
nova realidade para a família (...) os pais experenciam a
perda das expectativas e dos sonhos que haviam
construído em relação ao futuro do descendente. A
extensão e a profundidade do impacto deste nascimento
são indeterminadas, depende da dinâmica interna de cada
família e do significado que este evento terá para cada
um”( p. 31).
Afirmam que a família acaba por se adequar a nova realidade,
desenvolvem duas maneiras de ligar com a situação enfrentando e reagindo ,
onde enfrentar significa fazer aquilo que é preciso, ou seja lidar com que está
posto e seguir em frente. Significa também lidar com emoções que incluem
desde confusão até o medo da incompetência.
38
Há sentimentos experenciados por todos, o choque e o medo com
relação ao reconhecimento da deficiência, a dor e a ansiedade de se imaginar
quais serão as implicações futuras. A perda que gera desapontamento,
frustração, raiva, à medida que desaparecem a liberdade e o tempo para o
lazer.
Nas Famílias Cri Du Chat, não é diferente, a condição genética acarreta
muitas vezes complicações de saúde (problemas respiratórios, traqueostomia,
deglutição) e dificuldades de locomoção e outras que modificam a forma de
vida, as escolhas, o lazer, o estudo. As limitações advindas com a SCDC,
podem ser passageiras ou perdurarem por muitos anos. Podemos com isso
evidenciar que tais situações podem também influenciar na inlcusão das
crianças em escolas regulares.
Outra situação vivenciada é a negação, que é uma forma de defesa
dessas famílias, um mecanismo de proteção. Pode apresentar-se de duas
formas, BRUNHARA & PETEAN (1999), descrevem: “ Negação escolhida,
caracterizada por um pensamento “ se eu ignorá-la, talvez vá embora” ou a
Negação inconsciente quando realmente se olha para os fatos e não consegue
percebê-los como verdadeiros”(p. 32).
Importante relatar que estes sentimentos e processos vivenciados pelos
pais vão interferir diretamente na aceitação das crianças explicitam as autoras,
BRUNHARA & PETEAN (1999):
“Os pais ao perderem o filho desejado podem, imersos
em seu sofrimento e não elaborando o luto, estarem
impedidos de estabelecer um vínculo com o bebê real.
Podem fazê-lo , por exemplo, com o bebê desejado e
perdido, ficando assim prisioneiros da melancolia. Ou
podem, paradoxalmente, estabelecer o vínculo com a
deficiência e não com e no filho deficiente , ou seja, suas
relações estarão baseadas no fenômeno e não na
39
criança, nas práticas terapêuticas e não nas
necessidades humanas”(p. 32).
Foi evidenciado pelas autoras na pesquisa citada, que os profissionais
que trabalham com essas famílias devem ter conhecimento desses processos
para que se instrumentalizem emocional e racionalmente. Visto que as
famílias necessitam de informação sobre a deficiência de seus filhos, tenham
suas dúvidas esclarecidas e assim possam decidir com maior segurança os
recursos e condutas primordiais para o bom desenvolvimento dos mesmos.
Principalmente na decisão da ida para a escola, se regular, se especial.
Para tanto as famílias precisam contar com os mais diversos apoios
para cumprir seu papel de proporcinar para a criança um ambiente inclusivo e
saudável. Estudo sobre o cuidado da criança com deficiência aponta o
“Suporte Social” como ferramenta importante para as famílias, segundo
BARBOSA ET AL (2009):
“ Suporte social significa o envolvimento de pessoas ou
grupo de pessoas e organizações que fornecem auxílio e
assistência necessária a outras pessoas. Esse suporte
pode ser uma informação útil, alguém para escutar, um
encorajamento, dinheiro, equipamento ou contribuição(...)
pode ajudar a pessoa a iniciar ou dar continuidade a
comportamentos saudáveis, mantendo e promovendo
sua saúde”(p. 407).
Nesse sentido podemos dizer o Núcleo de Aconselhamento Cri Du Chat
para as famílias representa esse suporte social, visto que ao confirmarem o
diagnóstico da síndrome, precisam de informação, precisam conhecer a
características, fazem contato com outras famílias, buscar terapias, trocar
experiência, amparando-se mutuamente, criando laços.
40
Segundo BARBOSA (2009) e como explicitado por outros autores, a
“família desempenha um papel fundamental na vida da criança deficiente, pois
constitui como o primeiro universo de relações sociais da criança, podendo
proporcionar-lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento favorável ou,
um ambiente que pode dificultar seu desenvolvimento pleno e saudável”(p.
410).
A autora reforça que os apoios e as redes sociais são benéficos à saúde
e bem estar dos membros da família e são compreendidos em termos
estruturais, e descritos como ligação e interação com instituições sociais. O
suporte social é identificado como um fator motivador para comportamentos e
manutenção de hábitos saudáveis, melhorando a saúde física e emocional das
pessoas.
3.1 – Relatos sobre a inclusão em escola regular das
pessoas com SCDC
“A escola é uma árvore”. A árvore é alimentada e
alimenta. Abriga e ensina aos passantes à sua sombra.
Sustenta os que se aconchegam e fazem seus ninhos e,
como um pássaro, prepara ali uma nova geração para
voar” (Eugênio Cunha).
Após conhecermos a sobre Síndrome Cri Du Chat, as características
das pessoas CDC, suas possibilidades e limites, desvendarmos a inclusão
como um todo, a inclusão escolar e sobre família das pessoas com deficiência,
vamos agora voltar nosso olhar para algumas experiências de inclusão de
pessoas CDC em escola regular.
41
Estes relatos não representam um dado expressivo, pois não há muitos
registros sobre a inclusão em escolas regulares, o que demonstra uma falta
de olhar para a sistematização da prática, principalmente dos casos de
sucesso, mesmo para avaliar a prática e divulgar para outros educadores
tomem conhecimento das técnicas utilizadas e que possam auxiliar o trabalho
com crianças e ou adolescente com outras necessidades especiais.
AMORIM (2011) traz em seu trabalho “A Importância da Intervenção
Pedagógiga na Inclusão de uma Criança Cri Du Chat”, contribuições valiosas a
despeito da aprendizagem. Onde a autora discorre sobre sua experiência de
alfabetização de uma adolescente CDC de Florianópolis do nos anos de 2005-
2011, 4º ao 9º ano.
A autora reforça que a “importância desse trabalho trouxe e trará muitos
avanços para a adolescente, em seu convívio social e contexto escolar,
apresentando progressos, e contribuindo para a sua autoestima, facilitando
assim o processo de aprendizagem” (p. 42).
Segundo AMORIM (2011): “Foi escolhido a fala, e seus sons (fonemas),
como ponto de partida para a aquisição das letras (grafemas), como é feito no
processo fônico, trabalhando diretamente nas habilidades de análises
fonológicos”(p.46).
Assim como a “abordagem multissensorial, estimulando as percepções
auditivas, visuais, consciência fonológica, orientações espaço temporais e
outras tão bem conhecidas dos professores alfabetizadores e amplamente
ilustradas e apresentadas”(p. 47)
Importante ressaltar quais as principais dificuldades da adolescente
quando chegou à escola regular: “sustentar o corpo ereto, andar, falar e
atividades vinculadas à coordenação motora fina ”(p. 48).
42
Ainda dificuldades em seu palato, sucção e mastigação, e na hora do
lanche, com ajuda da família sua alimentação foi trocada para estimular o
movimento mastigatório.
Outro método que contribui no processo de alfabetização da
adolescente foi o “Método Das Boquinhas”, o mesmo é usado para alfabetizar
e reabilitar alguns distúrbios da leitura e escrita. Tem a fala e seus sons
(fonemas), como ponto de partida para a aquisição das letras (grafemas), são
acrescidas a estas os pontos de articulação de cada letra quando esta é
pronunciada isoladamente, os chamados articulemas ou boquinhas.
Com relação à família nesse processo, foi imprescindível o acolhimento
da equipe pedagógica, preparando um ambiente favorável para a permanência
da adolescente no ambiente escolar. A família sentiu segurança na escola e a
parceria aconteceu.
Mas nem sempre isso acontece, há muitos relatos de recusa de vaga
para as crianças CDC e falta de sensibilidade às peculiaridades enfrentadas
pela crianças. Onde percebemos claramente que a criança é que deve se
adaptar à escola e não a escola à criança.
CUNHA (2012) afirma que família e escola são os responsáveis pela
construção no universo do indivíduo, de “sua autoestima, confiança, emoções,
sentimentos e atributos que personificam suas estruturas pessoais e seus
vínculos afetivos (...) estão ligadas pelos veios afetivos do educando” (p. 96).
Para AMORIM (2011) “o aluno com SCDC, apresenta capacidades
cognitivas para ser letrado e consequentemente alfabetizado pelo estímulo
contínuo, através de jogos educativos e recursos pedagógicos para que se
construa seus próprios conhecimentos sobre o mundo letrado”(p. 57).
43
Vygotsky (In CUNHA 2012),destaca que: “educar sempre significa
mudar. Se não houvesse nada para mudar, não haveria nada para educar.
Vygotsky ainda pergunta quais mudanças educativas devem realizar-se nos
sentimentos, pois todo sentimento é o mesmo mecanismo de reação. Ou seja,
de certa resposta do organismo a algum estímulo do meio. Com efeito, a
escola representa um apropriado meio para educar os sentimentos” (p. 18).
DRAGO , BURGOS & SANTOs 2014, ratificando o trabalho de
AMORIM (2011):
“ com educação especial precocemente desenvolvida e
enriquecida com técnicas diferenciadas e adequadas à
realidade de cada aluno, e também com o apoio da
família, algumas crianças com Síndrome Cri Du Chat
podem conquistar patamares sociais e psicomotores
presentes em uma criança sem Cri Du Chat, ou qualquer
outro comprometimento, de cerca de seis anos de idade.
As habilidades motoras são sim atrasadas, mas há casos
em que algumas crianças estão conseguindo aprender a
escrever”(p. 396).
Um segundo relato, um estudo de caso acerca das intervenções e
inclusivas para uma estudante com a Síndrome Cri Du Chat. O estudo se deu
em uma escola da rede municipal de Vila Velha – ES.
Diferente de AMORIM (2011) o trabalho de DRAGO, BURGOS &
SANTOS (2014), se dá em sala de atendimento AEE (Atendimento
Educacional Especializado). Sobre o AEE vale resaltar:
“O atendimento educacional especializado (AEE) é um
serviço da educação especial que identifica, elabora, e
organiza recursos pedagógicos e de acessibilidade, que
44
eliminem as barreiras para a plena participação dos
alunos, considerando suas necessidades específicas"
(SEESP/MEC, 2008).
O ensino oferecido no atendimento educacional
especializado é necessariamente diferente do ensino
escolar e não pode caracterizar-se como um espaço de
reforço escolar ou complementação das atividades
escolares. São exemplos práticos de atendimento
educacional especializado: o ensino da Língua Brasileira
de Sinais (LIBRAS) e do código BRAILLE, a introdução e
formação do aluno na utilização de recursos de tecnologia
assistiva, como a comunicação alternativa e os recursos
de acessibilidade ao computador, a orientação e
mobilidade, a preparação e disponibilização ao aluno de
material pedagógico acessível, entre outros. (Fonte:
http://www.assistiva.com.br/aee.html, acessado em
20/10/2015).
Faz-se importante descrever o cenário e os atores envolvidos. A aluna
do sexo feminino com 16 anos , durante sua trajetória de vida passou por
diversos instituições de ensino. É atendida duas vezes por semana no AEE e
frequenta uma escola especial também duas vezes na semana, sempre no
período da tarde. Laudo apresentado pela professora informa que a aluna tem
SCDC, com características que incluem déficit cognitivo, distúrbio de conduta
severo e características autistas. Além disso, toma medicação prescrita
controlada para auxiliar no controle comportamental.
A professora possui formação em Magistério, Pedagogia, Pós-
Graduação em Educação Inclusiva, fluência em Inglês e continua sua
formação em Educação Inclusiva. A autora faz questão de frisar que a mesma
o faz com recursos próprios. Demonstra conhecimentos importantes acerca da
45
SCDC, antes de iniciar o atendimento não tinha nenhum conhecimento sobre a
síndrome e a partir desse desafio teve o interesse em conhecer mais.
A aluna apresenta muitas dificuldades, coube à professora identificar
tais dificuldades e estabelecer estratégias de ensino. Percebeu que ela não
estava pronta para frequentar a sala de aula regular, pois não possuía
nenhuma noção de controle corporal, de espaço e tempo. Não conseguia
realizar tarefas com autonomia como, por exemplo, beber água e ir ao
banheiro. Após dois meses iniciado o trabalho a aluna já conseguia realizar as
tarefas que para ela são difíceis, agravados pelos comprometimentos
musculares, ósseos e motores, advindos com a síndrome.
Sobre o exposto CUNHA (2012) : “sabe-se que , pela plasticidade, o
cérebro pode remodela-se para pensar e aprender. O desenvolvimento
cognitivo não é estanque, mas estará sujeito aos estímulos dos processos de
aprendizagem, principalmente pela mediação afetiva. É relevante a instrução
pedagógica em um ambiente propício, saudável e de interação com o aluno,
pois aprendemos melhor quando amamos”(p. 36).
Segundo DRAGO , BURGOS & SANTOS (2014) após meses de treino ,
atualmente a adolescente sabe, “ ligar e desligar a luz , do banheiro, abrir e
fechar a torneira para lavar as mãos, despir-se e vestir-se para usar o vaso
sanitário, e ainda dar descarga”(p.398).
Com relação à família, se surpreendem com os avanços da filha, pois,
na escola possui um comportamento “ atende aos comandos ensinados e os
faz com alegria , e com muitos sorrisos. Em casa ela assume um nível de limite
comportamental de tempo e espaço, e na escola é outro limite
consideravelmente mais complexo e organizado”(p. 399).
A participação da família no processo sócio-educacional da adolescente,
consiste em levar a mesma para o atendimento AEE e na escola regular. A
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professora sinaliza que seria muito importante se a família conseguisse
participar das atividades desenvolvidas na escola, para aprenderem as
técnicas utilizadas e aplicá-las em casa.
As autoras concluem que :
“ O que se percebe aqui é um trabalho incrível de
desenvolvimento de técnicas que promovam a aquisição
de conhecimentos importantes por parte de Cristina
(adolescente), mesmo que a síndrome que possui lhe
imponha grandes dificuldades a serem superadas.
Avanços surpreendentes foram conquistados por esta
aluna, apesar desses estímulos surgirem na vida de
Cristina tão tardiamente. O carinho e dedicação da
professora Gabriela, assim como o apoio da família,
revelaram-se elementos fundamentais de motivação.
Para a criatividade e superação de obstáculos por parte
de Cristina” (p. 400) .
CUNHA (2012) afirma que “é na escola que o aprendente começa a
adquirir as habilidades necessárias para a sua autonomia e participação social.
Na perspectiva de Vigotsky, a construção das funções complexas do
pensamento é efetivada primordialmente pelas trocas sociais, onde o afeto
possui função relevante. Quanto mais contato social é complexo e rico, mas a
criança desenvolverá áreas as sua aprendizagem, principalmente a área da
linguagem”(p. 40).
No entanto não basta incluir a criança ou adolescente CDC em escola
regular é necessário, planejamento, conhecer o aluno, suas peculiaridades,
sua cultura, o caminho percorrido até ali. Mas acima de tudo é necessário
afeto, comprometimento, por parte de todos envolvidos, escola, professor e
família. CAPELLINE & RODRIGUES(2009), consideram que , “um sistema
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educacional inclusivo é um processo político, social, econômico, histórico,
pedagógico e possível de ser efetivado. É preciso ter esperança, como afirma
freire (1993) : Não posso continuar sendo humano se faço desaparecer em
mim a esperança”(p. 358).
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CONCLUSÃO
O presente trabalho buscou refletir sobre a inclusão em escola regular
de crianças com a Sindrome Cri Du Chat e a importância da família nesse
processo. Para tanto levantamos informações acerca da SCDC, visto que
percebemos que as características assim como as situações de doença são
um dos pontos relevantes na decisão dos pais de não inserirem seus filhos em
escola regular. Consideram a escola regular despreparada e acabam por optar
pela escola especial, pois, sentem confiança , e acreditam ser um local
apropriado.
No entanto verificamos que os autores e mesmo documentos
importantes que tratam dos direitos das pessoas com deficiência, defendem a
inclusão em escola regular, pois, acredita-se que seja um ambiente desafidor,
com maiores ganhos no processo de desenvolvimento da pessoa com
deficiência.
Muitas conquistas foram efetivadas ao longo dos anos na questão dos
direitos das pessoas com deficiência, nas políticas públicas educacionais,
mesmo num contexto de desigualdades a que somos submetidos. No entanto
pecamos na execução, nas prioridades, na atenção, na comunicação entre as
áreas de conhecimentos.
Temos problemas estruturais, que vão desde espaços não adaptados,
professores sem capacitação, mal remunerados, falta de investimento, de
professores, numero excessivo de alunos, falta de vagas, falta de material e
outros tantos.
Percebeu-se com este levantamento bibliográfico, que há poucos
trabalhos publicados que tratam da inclusão escolar de pessoas com Síndrome
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Cri Du Chat. Que merece atenção, assim como outras deficiências, como é o
caso da Sindrome de Down, mas esse fato talvez possa ser explicado, visto
que é uma síndrome relativamente nova e muito se tem a aprender.
No entanto, a sistematização da prática será importante, as boas
práticas, as técnicas, os estímulos apropriados, quando compartilhados,
poderão sem dúvida contribuir e muito para o desenvolvimento e um melhor
prognostico das pessoas com SCDC.
Além disso, podem contribuir para que o olhar das famílias sobre a
síndrome mude, poderá fazer com que possam acreditar ainda mais no
potencial das crianças, adolescentes, jovens e adultos que vivem com a
SCDC. Visto que a família é responsável pelo caminho que irá tomar para no
desenvolvimento de seus filhos, precisam perceber que é possível
aprenderem, conquistar sua autonomia, mesmo diante de toda complexidade.
Foi possível verificar pelos exemplos de inclusão citados que com empenho,
mesmo diante de limitações como o déficit cognitivo são capazes de aprender.
Podemos também verificar que a questão da inclusão das crianças CDC
assim como outro tipo de deficiência, encontra ainda um ambiente que
necessita ainda de muitas mudanças para que a inclusão possa se dar de
forma natural. Digo natural sem que esse movimento possa soar como
diferente, pois já fará parte.
Onde o ensino será centrado no aluno, nas suas potencialidades e não
nas suas deficiências, onde olharemos o aluno não como um problema, mas
onde nos perguntemos qual o problema do aluno, qual a sua dificuldade e o
que professores, gestores educacionais, família podem fazer para que
crianças e adolescente possam ser realmente incluídos.
Conclui-se que a inclusão em escola regular é um processo em
andamento, que para incluir é necessário uma mudança de paradigma. Onde a
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criança, em especial a Cri Du Chat é um ser humano em construção, e que a
base dessa construção está o respeito às diferenças, o afeto, o amor.
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