Referat   från   Svenska   Cri   Du   Chat   sällskapets   träff   i   Vadstena   2016   ,   11­14/8  Det   var   med   glädje   som   man   åkte   de   25   milen   耀瀀ll   Vadstena,   glädje   över   a耀瀀   få   träffa   de   gamla kompisarna   och   de   nya.   Och   med   förväntan   över   a耀瀀   se   den   fina   lilla   staden   Vadstena   och   alla   möten som   träffen   ger   möjlighet   耀瀀ll.  

  På   torsdag   kväll   var   det   en   kortare   presenta耀瀀on   för   varandra,   så   a耀瀀   de   som   är   nya   skulle   känna   sig välkomna   och   hi耀瀀a   in   i   gemenskapen.   Sedan   gick   arrangörerna   Mats   och   Rebecca   igenom   det prak耀瀀ska   runt   boendet,   mat   och   耀瀀der   för   programpunkter   under   helgen.      Och   så   blev   det   kväll,   med mysiga   samtal   i   samlingsrummet.  På   fredag   e畳᠈er   frukosten   samlades   gruppen   för   en   längre   presenta耀瀀on   av   varje   familj,   speciellt   riktat så   a耀瀀   de   nya   föräldrarna   fick   veta   så   mycket   som   möjligt   från   oss   “gamlingar”   om   våra   liv   耀瀀llsammans med   barn   med   Cri   Du   Chat.   Det   blev   lite   berä耀瀀elser   om   hur   det   var   a耀瀀   få   tag   på   informa耀瀀on   på   耀瀀den före   “Google”.      Det   var   inte   så   lä耀瀀   som   nu.   Jag   berä耀瀀ade   om   hur   det   var   när   Anna   föddes   och   det känns   all耀瀀d   lite   speciellt   a耀瀀   få   prata   om   de耀瀀a,   som   har   påverkat   livet   så   mycket.   Inte   så   a耀瀀   det   har blivit   sämre,   men   annorlunda,   mot   vad   man   kanske   tänkte   sig.   De   andra   följde   e畳᠈er   med   sina berä耀瀀elser,   så   när   det   var   dags   för   lunch   så   var   det   nästan   svårt   a耀瀀   avbryta.  Barn,   unga   och   vuxna   med   CDC   och   syskon   耀瀀llbringade   förmiddagen   med   ak耀瀀vteter   i   lokalen   bredvid eller   ute   i   den   fantas耀瀀ska   klosterparken.   Miljön   runt   folkhögskolan   är   underbar.   Stora   träd,   gamla, enorma   hus   och   Vä耀瀀ern   precis   bredvid.   Och   bara   en   kort   promenad   bort   耀瀀ll   Vadstena   slo耀瀀   och   det fina   centrumet.   Så   dom   som   trö耀瀀nade   på   a耀瀀   vara   på   skolan   försvann   bort   på   diverse   u怀倀lykter. 

Bland   annat   var   det   en   stor   interna耀瀀onell   Saab‐träff   i   Vadstena   hela   helgen .  E畳᠈er   en   god   lunch   blev   det   föreläsning   av   Elisabeth   Råberg, som   är   mamma   耀瀀ll   två   pojkar   med   ganska   svåra beteendestörningar.   Hon   berä耀瀀ade   på   si耀瀀   charmiga   och direkta   sä耀瀀   hur   hon   har   gjort   för   a耀瀀   det   skall   bli   så   bra   som möjligt   för   hennes   familj.   Och   det   har   inte   all耀瀀d   varit   så   lä耀瀀, a耀瀀   få   den   hjälp   man   behöver   och   a耀瀀   förstå   hur   man   skall göra   för   a耀瀀   vardagen   skall   fungera. Läs   gärna   hennes   bok:   Omsorg   utan   våld,   2008.   Den handlar   om   hur   man   kan   bemöta   individer   med   au耀瀀sm.  Några   korta   ord   som   jag   registrerade: ‐   Det   som   inte   syns,   finns   inte.   Man   skall   vara   tydlig. ‐   Säg   aldrig   nej,   säg   heller   ”Jaha,   vad   trevligt”,   var   med   i barnens   tankar   istället.   Stå   mentalt   på   samma   sida,   håll med.  ‐   Man   måste   kunna   backa,   kunna   säga   förlåt.  ‐   Jobba   med   enhetligt   förhållningssä耀瀀,   var   konsekvent. ‐   Gå   igenom   ak耀瀀viteter   innan   man   genomför   den   med barnen.   Så   a耀瀀   den   går   a耀瀀   genomföra   som   det   är   tänkt. Förutsägbarhet   krävs,   för   a耀瀀   förbereda   barnen   inför   det som   skall   hända  E畳᠈er   de耀瀀a   var   det   dags   för   årsmötet,   som   avlöpte   ungefär   som   vanligt.   Kor怀倀a耀瀀at   så   beslutades   a耀瀀 familjeträffen   2017   skall   förläggas   utomlands,   med   visst   bidrag   耀瀀ll   deltagarna   från   föreningen.   2018 planeras   som   en   gemensam   träff   med   den   norska   föreningen.   Kanske   i   Vadstena   igen? Och   a耀瀀   ständig   ordförande   fick   förnyat   förtroende….  På   lördag   förmiddag   var   det   föreläsning   av   Kajsa   Rålander,   som   är   mamma   耀瀀ll   en   son,   32   år,   med   flera handikapp.   Kajsa   har   också   skrivit   böcker,   bland   annat   “Jag   önskar   a耀瀀   hon   dör   före   mig   ‐   e耀瀀 annorlunda   föräldraskap”.   Boken   baseras   på   berä耀瀀elser   från   16   föräldrar   mellan   56   och   95   år   som berä耀瀀ar   för   Kajsa   om   sina   barn   som   är   i   behov   av   hjälp   och   stöd   hela   livet   och   sorg   för   si耀瀀   eget   liv   som inte   blev   som   man   hade   tänkt. Kajsa   pratade   också   om   regler   och   samhällets   stöd   enligt   LSS. Hon   tryckte   bland   annat   på   följande: Vid   ansöka   om   bostad   :    Tydlig   ansökan    –   vad   man   vill   gällande   läge,   vilka   som   man   vill   barnet   ska   bo med,   ak耀瀀viteter,   typ   av   boende.  

 Själv   var   jag   lite   orolig   inför   Kajsas   föreläsning,   e畳᠈ersom   de耀瀀a   är   en   sak   som   oroar   mig   inför   Annas fram耀瀀d.   Vem   tar   över   e畳᠈er   mig?   Vem   är   det   som   köper   julklappar   耀瀀ll   Anna,   när   inte   jag   kan   göra   det längre?   Dvs   jag   tror   nog   a耀瀀   Anna   kommer   ha   det   bra,   även   utan   sina   föräldrar,   men   vem   är   det   som ger   det   lilla   extra   耀瀀ll   henne?   Vem   ansvarar?  Det   är   svåra   frågor   utan   tydliga   svar   idag.   Men   vi   måste   arbeta   med   frågan   gemensamt   så   a耀瀀   de耀瀀a inte   glöms   bort,   via   tex   FUB. Så   för   mig   så   var   Kajsas   föreläsning   väldigt   intressant   och   lärorik.  På   e畳᠈ermiddagen   genomfördes   den   årliga   fotograferingen   i   år   inne   på   klostergården.   Det   kändes   lite pampigt!   Och   bilden   blev   väldigt   bra,   tycker   jag.

  E畳᠈er   det   så   hade   arrangörerna   fixat   så   a耀瀀   en   fantas耀瀀sk   cirkus   kom   och   uppträde   vid   slo耀瀀et.   Och   solen sken,   så   a耀瀀   man   blev   alldeles   sveἀg   eller   om   det   berodde   på   de   fantas耀瀀ska   cirkusar耀瀀sternas framfart?  

 

 Lördag   kväll:   Grilla畳᠈on   såklart,   men   e畳᠈ersom   solen   nu   hade   ersa耀瀀s   av   tunga   regnmoln   så   blev   det inomhusgrillning.   Mycket   och   mycket   god   mat   serverades   av   den   duk耀瀀ga   kökspersonalen,   bäst   var nog   marängsvissen.   E畳᠈er   maten   hade   vi   en   diskodans耀瀀mme   uppblandad   med   lite   lekar,   så   a耀瀀   det skulle   passa   alla   smaker.   Rebecca   DJ‐ade   för   full   från   Spo耀瀀fy,   allt   enligt   Julia   och   Tyras   önskemål.  

         På   söndag   åkte   familjen   Erikson   耀瀀digt   för   a耀瀀   delta   i   en   orienteringstävling   i   Hjo. Stor   tack   耀瀀ll   arrangörerna   och   alla   deltagarna   för   ännu   en   fantas耀瀀sk   familjeträff.  Vid   tangenterna   och   bakom   kameran:   Kalle   Erikson      

 Bilaga: Längre   referat   från   Kajsa   Råhlanders   föreläsning.   Vid   tangenterna   Agneta   Erikson  Kajsa   Råhlander   –   070­566   2219,   kajsa.r@telia.com –   ett   annorlunda   föräldraskap,   att   vara   förälder   till   ett   vuxet   barn   med   kognitiv funktionsnedsättning. Förälder   耀瀀ll   son   32   år   med   flera   handikapp   och   en   son   på   36   år Lärare   i   30   år Egenföretagare   assistans   och   ledsagare,   rä耀瀀sombud   m.m. Skrivit   boken   ”Jag   önskar   a耀瀀   hon   dör   före   mig   ‐   e耀瀀   annorlunda   föräldraskap”   som.   baseras   på berä耀瀀elser   från   16   föräldrar   mellan   56   och   95   år A耀瀀   fortsä耀瀀a   ta   hand   om   si耀瀀   barn   trots   a耀瀀   det   är   vuxet   –   ”det   livslånga   föräldraskapet” Oro    för   si耀瀀   barn   som   är   i   behov   a耀瀀   hjälp   av   stöd   och   hjälp   hela   livet   och    sorg    för   si耀瀀   eget   liv   som   inte blev   som   man   hade   tänkt. Socialstyrelsen    –   årlig   lägesrapport   om   personalens   kompetens   inom   omsorgen   (LSS)   i   kommunerna. Socialstyrelsen    –   ”     bostad   med   särskild   service   för   vuxna    enligt   LSS” FUB    ­    genomförde   en   stor   undersökning   2014   ”ett   gott   liv” Oro   utifrån   vad   de   intervjuade   föräldrarna   har   lyft   fram: –   vem   ska   ta   över   ansvaret,   finns   det   kompetens   personal,   omprövning   av   assistans   vart   annat   år,   hur blir   livskvaliteten,   får   inte   det   boende   man   önskar   (Gruppboende,   serviceboende   kan   komple耀瀀eras med   e耀瀀   satellitboende   samt   en   särskilt   anpassad   bostad   –   egen   lägenhet   (inkl   assistans   ‐   där kommunen   är   skyldig   a耀瀀   耀瀀llhandahålla   bostad)),   meningsfull   sysselsä耀瀀ning   (här   står   det   för   arbete), leva   i   en   livslång   faἀgdom,   behov   av   en   läkare   som   förstår   barnet   –   brister   i   sjukvården,  känsla   av   skuld   (a耀瀀   man   lämnat   bort   barnet,   syskonen   och   arbetet),   borde   kanske   ha   anmält,   o畳᠈a trö耀瀀a   och   slitna,   behov   av   avlastning   och   slutligen   a耀瀀   få   åldras   i   ro   och   dö   i   frid. Tydlig   ansökan    –   vad   man   vill   gällande   läge,   vilka   som   man   vill   barnet   ska   bo   med,   ak耀瀀viteter,   typ   av boende.  

­ Var   observant    på   a耀瀀   om   man   inte   erbjuds   det   man   har   ansökt   om,   så   a耀瀀   det   inte   i   avslaget framstår   från   kommunen,   som   a耀瀀   det   har   varit   e耀瀀   önskemål   i   stället   för   det   man   ansökt   om.  

Var   insa耀瀀   i   vad   som   är   Annas   räἀgheter   enl   LSS! Lag   om   särskilt   stöd   och   service   (LSS)    –   ”är   en   rättighetslag   som   ska garantera   personer   med   omfattande   och   varaktiga   funktionshinder   goda levnadsvillkor,   att   de   får   den   hjälp   de   behöver   i   det   dagliga   livet   och   att   de   kan påverka   vilket   stöd   och   vilken   service   de   får.   Målet   är   att   den   enskilde   får möjlighet   att   leva   som   andra” 

­ Den   enskilde   ska   kunna   styra   över   sitt   liv   bl.a.   genom   god   man   Lagen   om   valfrihet   (LOV),   kommunen   har   fri   upphandling.   Kolla   upp   om   det   finns i   Uddevalla   när   det   gäller   boende   och/eller   daglig   verksamhet!!  I   princip   ska   Anna   inte   behöva   betala   något   extra   för   det   hon   har   behov   av   och som   hon   har   fått   beslut   om   att   få   i   insatser.  Den   som   övertar   ansvaret   efter   oss   är   dels   en   god   man   men   i   huvudsak   den   som är   LSS­handläggaren.  1924   års   lag   –   om   att   kunna   upphäva   ingångna   avtal  Ny   pa耀瀀entlag   2015   –   ”Rä耀瀀   a耀瀀   välja   den   vård   man   behöver” 

FNs   konven耀瀀on   ‐   ”lika   förutsä耀瀀ningar   för   alla” Ökad   risk   för: 

­ Sexuellt   utny耀瀀jande ­ Utsa耀瀀a   för   våld ­ Ekonomiskt   utny耀瀀jande ­ Dåligt   sällskap 

 Bo   Hejlskov   Jörgensen   –   ”skulden   till   ett   problemskapande   beteende   ligger   aldrig   hos   den   som   har funktionsnedsättning   utan   alltid   hos   omgivningen”.   Bra   och   underhållande   föreläsare   att   lyssna   till  Lästips: 

­ ”E耀瀀   liv   aldrig   mer   som   andras   av   Anna   Whitaker   –   (det   finns   INGA   jobbiga   föräldrar) ­ ”Utsa耀瀀a   föräldrar”   2014   av    Lennart   Lindqvist ­ Barbro   Levin   –   för   din   skull,   för   min   skull,   för   skam   skull 

 Hur   kan   det   bli   bä耀瀀re?   ‐   Rä耀瀀a   耀瀀ll   det   som   föräldrarna   har   oroat   sig   för   ovan   genom:. 

­ Utökat   stöd   (LSS   måste   fungera,   långsik耀瀀ga   och   varak耀瀀ga   lösningar,   önskemål   om   personligt ombud   eller   koordinator) 

­ Lagändringar ­ Kompetens   hos   personal  ­ S耀瀀mulerande   fri耀瀀d ­ Se   耀瀀ll   a耀瀀   arbete   och   boende   fungerar ­ Bidra   耀瀀ll   e耀瀀   bra   samarbete   med   oss   föräldrar ­ Höja   ak耀瀀vitetsersä耀瀀ning,   hyrestak ­ Anpassad   sjukvård   (ex   hemsjukvård) ­ Förbä耀瀀ra   anhörigstöd   och   kontaktnät ­ En   bra   ”god   man” 

 LSS   15   §   när   det   gäller   det   stöd   som   kommunen   ska   bidra   med.  Finns   pengar   a耀瀀   söka   för   kompetensly畳᠈   hos   LSS‐personal   liknande   det   som   funnits   inom   äldreomsorg.  Anhörigkonsulent   i   varje   kommun   –   i   Uddevalla   ”Anhörigcentralen”