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Per veder crescere tutti i bambini nati con malformazioni CODICE FISCALE 01084150323 Dona il tuo 5X1000 a A.B.C. Burlo onlus pagina 1 L’Editoriale L’albero solido di A.B.C. pagina 2 A.B.C. dona un Simulatore Laparoscopico L’intervista di A.B.C. pagina 3 A 4 braccia Genitori coi piedi verdi pagina 4 Dedicato ai bambini: lo spazio di Mister B Come aiutare A.B.C. Carissimi amici di A.B.C., eccoci qui carichi di entusiasmo e di energia vita- le, a raccontarvi dei frutti che l’Associazione, con impegno e determinazione e contando sul prezio- so sostegno di tutti voi, ha raccolto! Il 2015 è stato per noi un anno ricco di emozioni e soddisfazioni, caratterizzato da due pietre miliari, simbolo del- la crescita e della solidità di A.B.C.: l’acquisto e la successiva ristrutturazione di un appartamento che accoglierà le famiglie provenienti da fuori Trieste, offrendo loro una casa «adottiva», e il libro “Nella foresta veramente scura. Storie di avventure, cica- trici e coraggio”, in cui, con speciale delicatezza, il vissuto chirurgico di dieci bambini viene raccontato in chiave fanta- stica, prenden- do così forma e colori. L’intervista di questo mese vede come pro- tagonista pro- prio il diretto- re artistico di questo progetto editoriale, Mat- teo de Mayda, che ci descrive quale è sta- to l’iter che ha condotto alla nascita del li- bro. In questo numero de L’AbBeCedario, inoltre, Rosella Giulia- ni, psicologa psicoterapeuta infantile, ci racconta i problemi connessi ai «non detto», i ricordi faticosi legati all’esperienza chirurgica, sui quali spesso si preferisce tacere, fino a pensare di poterli cancel- lare. Queste pagine custodiscono anche la storia di Giu- lio, raccontata dai suoi genitori, che sottolineano quanto sia stato fondamentale per loro ricevere, negli anni, un supporto sia materiale sia morale e affettivo da parte di A.B.C. Anche in ambito scien- tifico l’Associazione ha mosso nuovi passi: è stato, infatti, acquistato e donato alla S. C. Chirurgia ed Urologia del Burlo un simulatore laparoscopico, dimostrando ancora una volta la concretezza della mission di A.B.C., che si impegna e agisce simulta- neamente su molteplici fronti. Infine il nostro amato Mister B ci regala una poesia meravigliosa, svelandoci che anche la tristezza può essere condivisa, raccontata e... giocata! Cari saluti, Luca Alberti, Presidente di A.B.C. L’ALBERO SOLIDO DI A.B.C. NUOVE GEMME: IL LIBRO, LA CASA PER LE FAMIGLIE, LA VOCE DEI VOLONTARI Periodico di informazione su attività, progetti e iniziative proposti da A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus C/O IRCCS “Burlo Garofolo” via dell’Istria, 65/1 34137 Trieste n°20 - aprile 2016 L’ABbeCedario n. 20 – aprile 2016 Direttore responsabile Cristina Bellemo Redazione e coordinamento Giusy Battain, Chiara De Vita Editore A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus, Via dell’Istria 65/1 - 34137 Trieste Iscrizione nel registro della Stampa tenuto presso il Tribunale di Trieste, autorizzazione n. 1208 del 17/11/2009 Art direction e impaginazione Kora Comunicazione Stampa Grafiche Battivelli S.r.l. Per questo numero hanno collaborato: Luca Alberti, Giusy Battain, Cristina Bellemo, Chiara De Vita, Daniela Codrich, Matteo De Mayda, Rosella Giuliani, Marco e Maria Grazie Dell’Arte. A.B.C. protegge i tuoi dati ai sensi della normativa in materia di protezione dei dati per- sonali (D. Lgs. 196/2003), ti informiamo che i tuoi dati saranno trattati da A.B.C in modo lecito, secondo correttezza e adottando tutte le misure necessarie a garantirne la massima riservatezza, esclusivamente con la finalità di fornire notizie sulle attività svolte dall’As- sociazione. L’art. 7 del D.Lgs. 196/2003 ti dà diritto a far rettificare eventuali errori e a richiedere di essere escluso da ogni comunicazione scrivendo a A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus, Via Dell’Istria 65/1, 34137 Trieste oppure inviando un’e-mail a [email protected], quale titolare del trattamento. KORACOMUNICAZIONE.COM Luca Alberti e il figlio Riccardo L’Editoriale Il punto 4 1 Carini cari carissimi carissimissimi! Come state? Avete visto che è scoppiata… la primavera? A me, quando scoppia la primavera, mi scoppia anche un sorriso in faccia! Però, però, però. Non dovete mica pensare che Mister B, solo perché è un gigante, sia sempre allegro e contento e coraggioso. Eh no. Capita anche a me, sapete, di sentirmi triste. Di provare una paura brutta e nera. Di avere qualcosa che mi brucia e mi punge dentro nel cuore, dei pensieri faticosi che mi ronzano nella testa e non se ne vogliono andare. Allora vorrei stare da solo, non vedere nessuno, non parlare con nessuno. E invece mi accorgo che se riesco a dire la mia tristezza con le parole, se la divido con qualcuno, qualcuno che mi vuole bene, allora mi sembra subito più leggera. E sento che ce la farò a portarla. Che saprò avere la pazienza di aspettare. E che potrò tornare a essere felice. Vi regalo una poesia che parla di questo. Vi penso tanto forte, gigantescamente, uno per uno, e vi voglio un bene gigantesco. Il vostro Mister B COME AIUTARE A.B.C.? DONA UTILIZZANDO IL BOLLETTINO CHE TROVI IN ALLEGATO! Ti ricordiamo che tutte le donazioni effettuate a favore di A.B.C. sono fiscalmente deducibili o detraibili. Conserva le ricevute del bonifico o del bollettino postale. Per conoscere nei dettagli la normativa, visita il nostro sito www.abcburlo.it. Se hai trovato L’AbBeCedario in ospedale e vuoi ricevere gratuitamente i prossimi numeri a casa, inviaci i tuoi dati all’indirizzo [email protected] A.B.C. risponde alle numerose esigenze delle famiglie bisognose garantendo un supporto economico e logistico per l’adempimento delle cure chirurgiche dei loro piccoli. Aiutaci anche tu affinché tutti i bambini possano essere curati e sostenuti durante la loro malattia. >>> FAI UNA DONAZIONE IN BANCA con bonifico intestato a: A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus: Banca di Cividale IBAN IT 51 D 05484 62190 068570399019 oppure Cassa Rurale e Artigiana di Cortina d’Ampezzo e delle Dolomiti IBAN IT 42 B 08511 61070 000000018019 >>> FAI UNA DONAZIONE IN POSTA conto corrente postale 91873075 >>> DONA IL TUO 5X1000 Codice fiscale: 01084150323 Diventa amico di A.B.C. su Facebook! Facciamo un gioco. Facciamo che dura tanto o poco? Io dico che deve durare. Facciamo il gioco del dimenticare. Facciamo che dimentichiamo tutto il brutto. Facciamo che non vale il male. Facciamo che quel che è rotto lo mettiamo sotto. Facciamo che non è detto. Ora facciamo che il gioco è finito. Facciamo che ho capito. Facciamo così che siccome tu sei grande hai tanto spazio qui nel centro del petto. Facciamo che io ci metto un po’ del brutto del male del rotto. Facciamo che hai ascoltato ciò che ho detto. Facciamo a metà. Facciamo che mi dai un poca di ospitalità. Mi abbracci un poco. Mi ami solo un poco. Facciamo un gioco. LO SPAZIO DI MISTER B C’è aria di primavera… Nonostante compaiano talvolta certi spessi nuvoloni gonfi di pioggia, gli alberi hanno cominciato a fiorire. E su radici or- mai decennali compaiono nuove gemme anche tra i rami di A.B.C.! L’ormai solido tronco dell’Associazione ha con- sentito di festeggiare al meglio due lustri di atti- vità. Siamo veramente orgogliosi che il progetto editoriale “Nella foresta veramente scura. Storie di avventure cicatrici e coraggio” abbia ottenuto così tanti successi e apprezzamenti. Questo risultato è sicuramente dovuto alla bellezza dei racconti che, nel loro essere spontanei, diretti e puri, ci hanno fatto entrare, attraverso gli occhi e il cuore di bam- bini, nelle profondità del vissuto chirurgico perso- nale e familiare. Un ringraziamento a tutti coloro che hanno scelto questo libro, gustandosi i dieci racconti e le undici immagini che, come la scrittura e tutta l’arte sono capaci di fare, offrono l’occasione di uscire da noi stessi e di visitare altre vite, stupen- doci, emozionandoci e interrogandoci. Tutte le donazioni, linfa vitale attraverso cui l’As- sociazione realizza i suoi progetti, hanno contri- buito a concretizzare un obiettivo importante: la ristrutturazione di un appartamento pensato e re- alizzato per avere spazi accoglienti e adatti alle ne- cessità dei bambini chirurgici e delle loro famiglie. Sulla nostra pagina facebook troverete aggiorna- menti costanti sullo stato dei lavori. Ci auguriamo di poter presto ospitare le prime famiglie in questa casa nuova e calorosa. Dicevamo di nuovi fiori tra i rami… Sì, stanno proprio sbocciando. Siamo veramente lieti di aver dato avvio, su facebook, alla rubrica “La voce dei volontari”. Sulla pagina dell’Associazione, cliccando sulla maglietta rossa, divenuta ormai il simbolo dell’impegno dei volontari di A.B.C. a favo- re delle famiglie del reparto, potrete leggere in pre- sa diretta i vissuti, le riflessioni e le emozioni di chi, con tanta generosità, dona un po’ del proprio tempo agli altri. Questi scritti raccontano con autenticità il quotidiano del reparto, con delicatezza i vissuti faticosi della malattia dei bambini, e ci stimolano a volgere lo sguardo dal fuori al dentro di noi, a inter- rogarci, a pensare. Vi invito caldamente a seguire questa rubrica, per cogliere tutta la profondità e la responsabilità con cui i volontari vivono l’impegno associativo. Siamo sicuri che l’Associazione sia ot- timamente rappresentata nell’incontro con queste diversi volti di A.B.C. Il guardare all’altro con cura e con attenzione è stato l’obiettivo primo a cui l’Associazione si è ispi- rata, e ciò che davvero ha consentito di arrivare fino a qui, oggi. Un grazie di cuore a tutti i volontari che arricchi- scono di colori sempre nuovi l’identità dell’Asso- ciazione! di Giusy Battain SCEGLI LE BOMBONIERE SOLIDALI DI A.B.C. Per festeggiare i vostri giorni più importanti con un pensiero originale, potete trasformare le vostre bomboniere in un gesto di grande solidarietà e testimoniare così a parenti e amici il vostro impegno a favore dei progetti di A.B.C.! Potrete scegliere fra il sacchettino porta confetti, la pergamena oppure il cartoncino da allegare alla vostra bomboniera. La donazione è libera. Visita la nostra pagina dedicata: www.abcburlo.it/bomboniere.asp Per informazioni: [email protected] - tel. 388 40.66.136 FACCIAMO UN GIOCO

Dona il tuo 5X1000 a 20 - APR 2016.pdf · 2016-04-12 · Per veder crescere tutti i bambini nati con malformazioni CODICE FISCALE 01084150323 Dona il tuo 5X1000 a A.B.C. Burlo onlus

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Per veder crescere tutti i bambininati con malformazioni

CODICE FISCALE 01084150323

Dona il tuo5X1000 aA.B.C. Burlo

onlus

pagina 1L’Editoriale L’albero solido di A.B.C.

pagina 2A.B.C. dona un Simulatore LaparoscopicoL’intervista di A.B.C.

pagina 3A 4 bracciaGenitori coi piedi verdi

pagina 4Dedicato ai bambini: lo spazio di Mister BCome aiutare A.B.C.

Carissimi amici di A.B.C.,

eccoci qui carichi di entusiasmo e di energia vita-le, a raccontarvi dei frutti che l’Associazione, con impegno e determinazione e contando sul prezio-so sostegno di tutti voi, ha raccolto! Il 2015 è stato per noi un anno ricco di emozioni e soddisfazioni, caratterizzato da due pietre miliari, simbolo del-la crescita e della solidità di A.B.C.: l’acquisto e la successiva ristrutturazione di un appartamento che accoglierà le famiglie provenienti da fuori Trieste, offrendo loro una casa «adottiva», e il libro “Nella foresta veramente scura. Storie di avventure, cica-trici e coraggio”, in cui, con speciale delicatezza, il vissuto chirurgico di dieci bambini viene raccontato

in chiave fanta-stica, prenden-do così forma e colori.L’intervista di questo mese vede come pro-tagonista pro-prio il diretto-re artistico di questo progetto editoriale, Mat-teo de Mayda, che ci descrive quale è sta-to l’iter che ha condotto alla nascita del li-bro. In questo

numero de L’AbBeCedario, inoltre, Rosella Giulia-ni, psicologa psicoterapeuta infantile, ci racconta i problemi connessi ai «non detto», i ricordi faticosi legati all’esperienza chirurgica, sui quali spesso si preferisce tacere, fino a pensare di poterli cancel-lare.Queste pagine custodiscono anche la storia di Giu-lio, raccontata dai suoi genitori, che sottolineano quanto sia stato fondamentale per loro ricevere, negli anni, un supporto sia materiale sia morale e affettivo da parte di A.B.C. Anche in ambito scien-tifico l’Associazione ha mosso nuovi passi: è stato, infatti, acquistato e donato alla S. C. Chirurgia ed Urologia del Burlo un simulatore laparoscopico, dimostrando ancora una volta la concretezza della mission di A.B.C., che si impegna e agisce simulta-neamente su molteplici fronti. Infine il nostro amato Mister B ci regala una poesia meravigliosa, svelandoci che anche la tristezza può essere condivisa, raccontata e... giocata!

Cari saluti,Luca Alberti, Presidente di A.B.C.

L’ALBERO SOLIDO DI A.B.C.NUOVE GEMME: IL LIBRO, LA CASA PER LE FAMIGLIE, LA VOCE DEI VOLONTARI

Periodico di informazione su attività, progetti e iniziative proposti da A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus

C/O IRCCS “Burlo Garofolo”via dell’Istria, 65/134137 Trieste

n°20 - aprile 2016

L’ABbeCedario n. 20 – aprile 2016Direttore responsabile Cristina BellemoRedazione e coordinamento Giusy Battain, Chiara De VitaEditore A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus, Via dell’Istria 65/1 - 34137 TriesteIscrizione nel registro della Stampa tenuto presso il Tribunale di Trieste, autorizzazione n. 1208 del 17/11/2009Art direction e impaginazione Kora ComunicazioneStampa Grafiche Battivelli S.r.l.

Per questo numero hanno collaborato:Luca Alberti, Giusy Battain, Cristina Bellemo, Chiara De Vita, Daniela Codrich, Matteo De Mayda, Rosella Giuliani, Marco e Maria Grazie Dell’Arte.

A.B.C. protegge i tuoi dati ai sensi della normativa in materia di protezione dei dati per-sonali (D. Lgs. 196/2003), ti informiamo che i tuoi dati saranno trattati da A.B.C in modo lecito, secondo correttezza e adottando tutte le misure necessarie a garantirne la massima riservatezza, esclusivamente con la finalità di fornire notizie sulle attività svolte dall’As-sociazione. L’art. 7 del D.Lgs. 196/2003 ti dà diritto a far rettificare eventuali errori e a richiedere di essere escluso da ogni comunicazione scrivendo a A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus, Via Dell’Istria 65/1, 34137 Trieste oppure inviando un’e-mail a [email protected], quale titolare del trattamento.

KORACOMUNICAZIONE.COM

Luca Alberti e il figlio Riccardo

L’EditorialeIl punto

4 1

Carini cari carissimi carissimissimi!Come state? Avete visto che è scoppiata… la primavera?A me, quando scoppia la primavera, mi scoppia anche un sorriso in faccia!

Però, però, però. Non dovete mica pensare che Mister B, solo perché è un gigante,sia sempre allegro e contento e coraggioso. Eh no. Capita anche a me, sapete, di sentirmi triste. Di provare una paura brutta e nera. Di avere qualcosa che mi brucia e mi punge dentro nel cuore, dei pensieri faticosi che mi ronzano nella testa e non se ne vogliono andare. Allora vorrei stare da solo, non vedere nessuno, non parlare con nessuno.E invece mi accorgo che se riesco a dire la mia tristezza con le parole, se la divido con qualcuno, qualcuno che mi vuole bene, allora mi sembra subito più leggera. E sento che ce la farò a portarla. Che saprò avere la pazienza di aspettare. E che potrò tornare a essere felice.Vi regalo una poesia che parla di questo.Vi penso tanto forte, gigantescamente, uno per uno, e vi voglio un bene gigantesco.

Il vostro Mister B

COME AIUTARE A.B.C.?DONA UTILIZZANDO IL BOLLETTINO CHE TROVI IN ALLEGATO!

Ti ricordiamo che tutte le donazioni effettuate a favore di A.B.C. sono fiscalmente deducibili o detraibili. Conserva le ricevute del bonifico o del bollettino postale. Per conoscere nei dettagli la normativa, visita il nostro sito www.abcburlo.it. Se hai trovato L’AbBeCedario in ospedale e vuoi ricevere gratuitamente i prossimi numeri a casa, inviaci i tuoi dati all’indirizzo [email protected]

A.B.C. risponde alle numerose esigenze delle famiglie bisognose garantendo un supporto economico e logistico per l’adempimento delle cure chirurgiche dei loro piccoli. Aiutaci anche tu affinché tutti i bambini possano essere curati e sostenuti durante la loro malattia.

>>> FAI UNA DONAZIONE IN BANCA con bonifico intestato a: A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus:Banca di Cividale IBAN IT 51 D 05484 62190 068570399019 oppure Cassa Rurale e Artigiana di Cortina d’Ampezzo e delle Dolomiti IBAN IT 42 B 08511 61070 000000018019

>>> FAI UNA DONAZIONE IN POSTA conto corrente postale 91873075>>> DONA IL TUO 5X1000 Codice fiscale: 01084150323

Diventa amico di A.B.C. su Facebook!

Facciamo un gioco.Facciamo che dura tantoo poco?Io dicoche deve durare.Facciamo il giocodel dimenticare.Facciamo chedimentichiamo tuttoil brutto.

Facciamo che non valeil male.Facciamo chequel che è rottolo mettiamo sotto.Facciamo chenon è detto.Ora facciamoche il gioco è finito.

Facciamoche ho capito.Facciamo cosìche siccome tu sei grandehai tanto spazio quinel centro del petto.Facciamoche io ci mettoun po’ del bruttodel maledel rotto.

Facciamo chehai ascoltatociò che ho detto.Facciamo a metà.Facciamoche mi dai un poca di ospitalità.Mi abbracci un poco.Mi ami solo un poco.Facciamo un gioco.

LO SPAZIO DI MISTER B

C’è aria di primavera… Nonostante compaiano talvolta certi spessi nuvoloni gonfi di pioggia, gli alberi hanno cominciato a fiorire. E su radici or-mai decennali compaiono nuove gemme anche tra i rami di A.B.C.!

L’ormai solido tronco dell’Associazione ha con-sentito di festeggiare al meglio due lustri di atti-vità. Siamo veramente orgogliosi che il progetto editoriale “Nella foresta veramente scura. Storie di avventure cicatrici e coraggio” abbia ottenuto così tanti successi e apprezzamenti. Questo risultato è sicuramente dovuto alla bellezza dei racconti che, nel loro essere spontanei, diretti e puri, ci hanno fatto entrare, attraverso gli occhi e il cuore di bam-bini, nelle profondità del vissuto chirurgico perso-nale e familiare. Un ringraziamento a tutti coloro che hanno scelto questo libro, gustandosi i dieci racconti e le undici immagini che, come la scrittura e tutta l’arte sono capaci di fare, offrono l’occasione di uscire da noi stessi e di visitare altre vite, stupen-doci, emozionandoci e interrogandoci.

Tutte le donazioni, linfa vitale attraverso cui l’As-sociazione realizza i suoi progetti, hanno contri-buito a concretizzare un obiettivo importante: la ristrutturazione di un appartamento pensato e re-alizzato per avere spazi accoglienti e adatti alle ne-cessità dei bambini chirurgici e delle loro famiglie. Sulla nostra pagina facebook troverete aggiorna-menti costanti sullo stato dei lavori. Ci auguriamo di poter presto ospitare le prime famiglie in questa casa nuova e calorosa.

Dicevamo di nuovi fiori tra i rami…

Sì, stanno proprio sbocciando. Siamo veramente lieti di aver dato avvio, su facebook, alla rubrica “La voce dei volontari”. Sulla pagina dell’Associazione, cliccando sulla maglietta rossa, divenuta ormai il simbolo dell’impegno dei volontari di A.B.C. a favo-re delle famiglie del reparto, potrete leggere in pre-sa diretta i vissuti, le riflessioni e le emozioni di chi, con tanta generosità, dona un po’ del proprio tempo agli altri. Questi scritti raccontano con autenticità il quotidiano del reparto, con delicatezza i vissuti faticosi della malattia dei bambini, e ci stimolano a volgere lo sguardo dal fuori al dentro di noi, a inter-rogarci, a pensare. Vi invito caldamente a seguire questa rubrica, per cogliere tutta la profondità e la responsabilità con cui i volontari vivono l’impegno associativo. Siamo sicuri che l’Associazione sia ot-timamente rappresentata nell’incontro con queste diversi volti di A.B.C.

Il guardare all’altro con cura e con attenzione è stato l’obiettivo primo a cui l’Associazione si è ispi-rata, e ciò che davvero ha consentito di arrivare fino a qui, oggi.

Un grazie di cuore a tutti i volontari che arricchi-scono di colori sempre nuovi l’identità dell’Asso-ciazione!

di Giusy Battain

SCEGLI LE BOMBONIERE SOLIDALI DI A.B.C.

Per festeggiare i vostri giorni più importanti conun pensiero originale, potete trasformare le vostrebomboniere in un gesto di grande solidarietà etestimoniare così a parenti e amici il vostro impegnoa favore dei progetti di A.B.C.! Potrete scegliere frail sacchettino porta confetti, la pergamena oppure ilcartoncino da allegare alla vostra bomboniera.La donazione è libera.Visita la nostra pagina dedicata:www.abcburlo.it/bomboniere.asp

Per informazioni:[email protected] - tel. 388 40.66.136

FACCIAMO UN GIOCO

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SENTIRSI A CASA LONTANI DA CASALA SOLIDARIETÀ CHE FA LA FORZA: LA STORIA DI GIULIO Genitori coi

piedi verdi

Il piccolo Giulio e la sorellina Gloria

Matteo de Mayda, art director, e Orazio, uno degli autori di “Nella foresta veramente scura”

Il simulatore laparoscopico portatile EoSimPro

«...si creano i «non detto», pericolosi ostacoli a un sano sviluppo psicologico del bambino.»

LA FESTA DI PRIMAVERA DI A.B.C. È IN ARRIVO!Anche quest’anno si rinnova l’appuntamento con la Festa di Primavera, che si terrà domenica 22 maggio 2016, dalle ore 10 alle ore 16, presso il Castello di Susans a Majano (Udine). Sarà un grande momento, per poterci incontrare, assieme a tanti bambini, ai sostenitori e amici di A.B.C., ai medici e agli infermieri del Burlo.Per partecipare all’evento è necessario iscriversi entro e non oltre il 13 maggio, scrivendo a [email protected] e fornendo nome, cognome dei partecipanti e un recapito telefonico.La quota per il pranzo è 10 euro a persona per gli adulti, 8 euro per i bambini fino a 12 anni.

La scienzae la ricerca A 4 braccia

Il reparto di chirurgia pediatrica è un posto in cui ogni persona, seppure con diverse tonalità, si trova a sostenere e a gestire emozioni intense. Soffermandomi a riflettere come se avessi uno zoom mentale, in questa fatica emotiva vedo coinvolti sia i volontari dell’associazione, sia gli operatori sanitari, sia gli infermieri, i chirurghi, i parenti, i genitori. Alla fine la messa a fuoco si restringe sui bambini e sui ragazzi ricoverati.

A tutti coloro che attraversano lo stesso corrido-io della chirurgia, dunque, o per una scelta propria, come i volontari, o perché costretti dalla necessità di cura, come i genitori, viene chiesto di sopportare carichi dell’anima pesanti.

Spesso, in questo scenario, si creano i «non detto», pericolosi ostacoli a un sano sviluppo psicologico del bambino.

È comprensibile che, in una situazione d’emergen-za o comunque preoccupante per ciò che riguarda la salute del proprio figlio, i genitori tendano a na-scondere e negare la preoccupazione al loro piccolo. Anche dentro l’ospedale, così come fuori, nella vita quotidiana, i genitori sono il riferimento intorno al quale ogni bambino riesce a organizzare il proprio mondo e a interpretarlo, attraverso la mamma e il papà, rafforzando così il proprio senso di sicurezza. È solo in questo modo che il bimbo riesce a resistere alle cure chirurgiche.

In reparto, prima e dopo l’intervento chirurgico, quindi, i genitori sono chiamati a reggere il gran-de impegno emotivo che richiede il controllo delle

proprie emozioni, sicuramente molto forti perché collegate al timore del rischio, grande o piccolo, che l’intervento comporta; controllare le proprie emo-zioni per riuscire a contenere quelle del proprio fi-glio, la paura, la rabbia, la tristezza.

Quando tutto questo finisce e arrivano le dimis-sioni, già appena tornati a casa, dell’intervento chi-rurgico non si desidera parlare più, fino ai controlli programmati, e anche quando questi finiscono, il periodo trascorso in ospedale viene tenuto lontano, a volte così lontano dalla mente dei genitori che a loro stessi sembra impossibile che sia accaduto. È

una difesa naturale che i grandi mettono in atto per proteggere i propri cuccioli.

C’è qui un pericolo, però, ed è proprio quello di far nascere i «non detto». Ciò che non si può raccontare diventa pericoloso per un bambino, perché inzup-pato di sentimenti d’angoscia che non si riescono a controllare e a ridurre attraverso un pensiero orga-nizzabile. Quasi sempre l’evento chirurgico lascia il segno con cicatrici più o meno visibili; sono queste che attestano un fatto accaduto. Quando i genitori riescono a raccontare al figlio la storia che egli non

può ricordare, gli offrono la possibilità non solo di conoscere una parte della propria vita, ma tessono la rete su cui il bambino può ricamare la propria storia e fantasticarla, come fanno i bambini per ela-borare la propria realtà.

di Rosella Giuliani

Dalla sua nascita A.B.C. ha voluto essere un’associazione a fianco delle famiglie e dei bambini affetti da patologie chirurgiche: as-sistenza psicologica, assistenza logistica ma, non da ultimo, A.B.C. ha voluto supportare anche lo staff medico del Burlo che si occu-pa dell’assistenza ai piccoli pazienti. E lo ha fatto in molti modi: promovendo l’organizza-zione di convegni, di corsi di aggiornamento, di master di formazione affinché il progresso professionale della nostra équipe potesse es-sere costante.

Poiché A.B.C. ha sempre tenuto fede alla sua fi-sionomia di concretezza, quest’ultima donazione rispecchia pienamente il suo carattere: uno stru-

mento atto a migliorare quoti-dianamente le performance ma-nuali e tecniche di noi chirurghi. EoSim Pro è un simulatore lapa-roscopico portatile, grande quan-to una valigetta ventiquattrore, che può dunque essere spostato agilmente e collegato a qualsiasi dispositivo tipo PC o tablet, per simulare la visione endoscopica durante un intervento chirurgico. Il simulatore è dotato di una tele-camera fissa connettibile tramite USB a un computer, di un siste-

ma di illuminazione e di accessi per strumenti chirurgici di tipo laparoscopico, con diametro di 5mm. Tali strumenti sono identici a quelli usa-ti negli interventi reali: porta aghi, pinze, forbi-ci, e ne ripetono perfettamente le caratteristiche di peso, presa e manualità. Il simulatore inoltre comprende alcuni dispositivi per mimare situa-zioni comuni nella chirurgia endoscopica: forbici per un taglio di precisione, strutture che ripro-pongono la consistenza dei tessuti per permette-re l’esercizio della sutura intracorporea, «percor-si ad ostacoli» per sviluppare la manualità fine nel dirigere gli strumenti, modelli per legature ad ansa intracorporee. Last but not least…poiché nessun giudice è più severo di noi stessi, è pos-

sibile attivare anche una specie di registrazione online dei progressi fatti da ciascuno (tempi di raggiungimento di un dato obiettivo, rapidità dei movimenti…) per poter verificare i miglioramen-ti personali direttamente dalla propria scrivania e nei ritagli di tempo! È uno strumento che può essere utilizzato da operatori a qualsiasi livello di esperienza, dai principianti che si avvicinano alle tecniche endoscopiche mini-invasive per la prima volta, fino agli operatori esperti che desi-derano mantenere allenata la manualità.

Perché abbiamo sentito questa necessità? Per-ché ormai il concetto di mini-invasività e di in-terventi laparoscopici e toracoscopici in età pe-diatrica sta diventando una realtà ospedaliera concreta, e non soltanto per ragioni «estetiche», ma anche perché le incisioni minori garantisco-no da parte del piccolo paziente una risposta ca-tabolica e «da stress» inferiore, che permette una riduzione della sintomatologia dolorosa e tempi di recupero più rapidi, con degenze abbreviate.

È parte fondamentale della nostra mission fare tutto ciò che è in nostro potere per rendere meno faticosa l’inevitabile e potenzialmente negativa esperienza ospedaliera dei piccoli pazienti.

di Daniela Codrich

A.B.C. DONA UN SIMULATORE LAPAROSCOPICOPER FAVORIRE QUANTO PIÙ POSSIBILE IL BENESSERE DEI PICCOLI PAZIENTI

UN PITONE DI OTTO METRI E MEZZOQUANDO LA PARTE PIÙ INTERESSANTE DEL PROGETTO DIVENTA IL PROCESSO STESSO

Il libro “Nella foresta veramente scura. Storie di avventure, cicatrici e coraggio” è figlio dell’incon-tro di diverse personalità e professionalità, che con sensibilità, impegno e dedizione si sono fuse in una sinergia di intenti. In questo numero desideriamo dare spazio e voce a Matteo de Mayda, direttore ar-tistico di questo progetto editoriale e di numerosi altri progetti per il sociale e legati alla sostenibilità. Oggi gli chiediamo di raccontarci, dal suo punto di vista, il dietro le quinte del processo creativo e par-tecipativo che ha dato alla luce il libro.

Nella foresta veramente scura è stato ideato e rea-lizzato in nove mesi, il tempo di una gravidanza. Qual è stato il momento del concepimento, quella che può essere definita la genesi del progetto?

«Ho conosciuto la realtà di A.B.C. circa un anno fa e dopo pochi giorni mi sono trovato catapultato tra i giochi del piccolo Riccardo a fotografarlo per la campagna 5x1000 di A.B.C. In quell’occasione lui e la madre mi hanno raccontato di una battaglia con “un pitone di otto metri e mezzo” a cui Riccardo ave-va dato un pugno finendo per “fargli ciucciar men-tine” perché il malcapitato aveva perso tutti i denti. Era una delle storie di fantasia che Riccardo si era inventato per giustificare le sue cicatrici agli amici. Questo racconto mi ha spezzato il cuore e contem-poraneamente mi ha fatto desiderare di sentire al-tre storie come quella. Così, dopo aver rimuginato qualche giorno, sono tornato dall’associazione con l’idea del libro.»

Hai definito il libro “un esperimento in evoluzione”. Cosa intendi con questa espressione?

«La natura di un processo partecipativo come que-sto è di definire una struttura iniziale, una sorta di percorso in cui i partecipanti possano esprimersi liberamente. Si conosce la direzione ma non quale sarà la meta con esattezza, così la parte più interes-sante del progetto diventa il processo stesso.»

Che valore si può attribuire alla parte visuale e gra-fica in questo libro e in che modo essa si integra con i racconti dei dieci piccoli autori?

«Circa un mese fa un ragazzo di una scuola supe-riore, a proposito di questo progetto, mi ha chiesto se quello della fantasia non fosse in realtà un modo per sfuggire alla realtà anziché affrontarla. Io credo che spesso il senso delle cose non si trovi dietro ai calcoli oggettivi e abbiamo chiesto proprio questo ai bambini e agli illustratori, di raccontarci il loro sen-so, in modo che il lettore si potesse avvicinare alle storie a modo suo. Astrarre per essere più concreti, dunque.

Per quanto riguarda la grafica penso che il lavoro dello studio bruno sia di estremo valore perché uni-sce la funzionalità della consultazione all’eleganza degli elementi, curati nel dettaglio. Un esempio è l’indice, dove i titoli delle storie ricreano una sorta di percorso nella foresta. Quegli elementi sono stati poi ripresi per i titoli delle singole storie creando un elemento sempre differente nel ritmo del libro. Da lettore viene voglia di sfogliare le pagine per scopri-re come sarà impaginato il titolo successivo.»

Se potessi tornare indietro cambieresti qualcosa?«Il libro sicuramente è perfettibile e questo accade

soprattutto in un progetto partecipativo come il no-stro, che ognuno dei partecipanti ha arricchito, dove ognuno ha dovuto fare un passo indietro in favore di un fine più grande. Per cui sì, avrei cambiato mol-te cose, ma l’obiettivo infinitamente più importante del mio parere era il valore del progetto comples-sivo.»

Qual è il segno più evidente che questa esperienza ha lasciato in te, in qualità di persona e di professio-nista?

«Ho collaborato con diverse ONG e con tutta sin-cerità inizialmente non credevo saremmo arriva-ti fino in fondo, A.B.C. mi ha sorpreso per come a volte le associazioni di piccole dimensioni possano essere più concrete di quelle più grandi.»

Se in futuro si presentassero altre occasioni, ti pia-cerebbe collaborare nuovamente con A.B.C.?

«Una mia cara amica, che vedo poco ma sempre in momenti importanti della mia vita, dice che bisogna interrompere la conversazione nel momento più intenso, quando le cose importanti sono state dette, perché la forza dello scambio rimanga integra.»

di Chiara De Vita

Senza camice

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n°20 - aprile 2016

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Giulio è un bambino di dieci anni, audioleso sin da quando aveva un anno e mezzo. Fu così che agli inizi dell’anno 2007 cominciammo i nostri primi viaggi a Padova dove, nel reparto di otochirurgia dell’ospedale cittadino, cono-scemmo per la prima volta la dottoressa Or-zan. In quella città, anche sotto le sue cure, facemmo il primo impianto.

Dopo qualche anno la dottoressa Orzan ci co-municò che si sarebbe spostata a Trieste e che lì sarebbe stata la responsabile dell’U.O. del repar-to otorino del Burlo Garofolo. Ci invitò a raggiun-gerla, qualora per Giulio ritenessimo opportune le sue cure.

Giulio, nonostante il primo impianto, dal pun-to di vista dell’apprendimento linguistico aveva incontrato notevoli difficoltà.

Frattanto, l’ultima visita effettuata a Padova, priva di attenzione affettiva, ci indusse a co-noscere la nuova realtà triestina, caratterizza-ta dalla sua specificità pediatrica. Così, seppure indecisi rispetto alla realizzazione del secondo impianto per Giulio, che già frequentava i primi

anni di scuola elementare, avviammo il nuovo percorso terapeutico all’ospedale Burlo Garofolo.

Oltre all’accoglienza in un ambiente contraddi-stinto da semplicità, affetto e cordialità, la nostra

permanenza a Trieste fu subito accompagna-ta dalla reale e tangibile solidarietà offerta da A.B.C., in particolare attraverso la disponibilità di un dignitosissimo appartamento per le fami-glie che abbiano la necessità di prolungare la loro permanenza a Trieste prendendosi cura dei propri figli.

Peraltro Giulio è un bambino molto affettuoso nei confronti della sorellina Gloria, da cui ra-ramente si distacca, e avere una casa che pote-vamo vivere come nostra ci consentiva di «fare famiglia». Nell’occasione della seconda opera-zione di Giulio durante lo scorso mese di agosto, per la realizzazione del secondo impianto, A.B.C. ci ha messo a disposizione un nuovo apparta-mento, collocato tra l’altro nelle immediate vici-nanze dell’ospedale. Nonostante la tensione di dover affrontare un nuovo delicato intervento medico per Giulio, la solidarietà di A.B.C. ci ha fatto sempre sentire a casa.In quell’occasione abbiamo constatato che la

televisione, compagnia talvolta preziosa per i bambini, soprattutto in situazioni faticose, non funzionava. Talvolta Gloria, sola con noi nell’ap-partamento, mentre Giulio era in ospedale per affrontare il suo intervento, era un po’ triste. Così abbiamo deciso di donare un nuovo televisore ad A.B.C., nella speranza che anche per altri bimbi dopo Giulio e Gloria possa essere un elemento di compagnia e di distrazione.

Cogliamo l’occasione per ringraziare l’Associa-zione e tutti coloro che in ospedale si sono ado-perati con professionalità, gentilezza, sensibilità e sollecitudine.

Maria Grazia e Marco Dell’Arte

I «NON DETTO»QUANDO GLI ADULTI RACCONTANO CIÒ CHE UN BAMBINO NON PUÒ RICORDARE