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Fernando Castellanos Suárez Psicólogo Clínico Fundación Cardiovascular de Colombia

Duelo en leucodistrofias. Fernando Castellanos

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Fernando Castellanos

Suárez

Psicólogo Clínico

Fundación Cardiovascular

de Colombia

Es un proceso que tiene lugar tras una

pérdida irreparable. El duelo es una

reacción natural y necesaria ante la

pérdida de un evento o condición

(separación,muerte, enfermedad).

El duelo aparece como el proceso

mediante el cual la familia comienza a

aceptar y a comprender que deberá

continuar con su vida.

NEGACION. Es un periodo en el cual nos es

difícil aceptar la situación actual. La

persona no vivencia claramente el hecho

traumático.

NEGOCIACION. Esta etapa se complementa

con la negación porque todavía no

podemos creer que todo está perdido y,

al negar la realidad, se hacen promesas y

se revisa la vida que hemos vivido. Se pide

que se devuelva lo que fue arrebatado

(hijo sano) y dar todo lo que tenemos a

cambio de que las cosas sean normales.

Tenemos miedo.

ENOJO/CULPA. Nos frustramos y enojamos

porque las cosas no están bajo nuestro

control y no podemos hacer nada. Es

cuando nos enojamos con Dios, con la vida,

con los médicos, con la mala suerte y

pensamos que a la gente buena le pasan

cosas malas y a los malos nada.

Enfrentamos lo que pensamos no

podríamos enfrentar y buscamos

culpables.

TRISTEZA.

Es cuando finalmente lloramos y vemos la

realidad tal cual. Duele y es necesario

llorar.

- Pérdida del apetito o al contrario comer

o beber en exceso

- Trastornos del sueño. (no duerme o

duerme demasiadas horas)

- Cambios en su arreglo o su higiene

personal

- Anhedonia (desmotivación)

- Aislarse de la gente

- Vigilar si hay deseo de morirse o

inclusive de quitarse la vida

ACEPTACION. Esta es la etapa final del

proceso de duelo, aquí disminuyen las

oscilaciones emocionales propias de las

fases anteriores, existiendo una mayor

coherencia interna y estados emocionales

más positivos. Se genera una capacidad y

mejores recursos internos para afrontar

de forma adecuada la situación actual.

Información Clara y Completa:

Con una buena información, se evitará

tanto el desánimo como la aparición

de falsas expectativas o la búsqueda

de soluciones alternativas sin ninguna

evidencia científica.

Excesivo apego.

Sobreprotección.

Trato negligente o de abandono.

Pobre o nula participación en el proceso

de rehabilitación del menor.

Abandono frente así misma(o).

Percepción irreal de pronóstico (Baja o

alta).

Actitudes de huida

Actitud desafiante, agresiva y de

desautorización respecto al profesional o

equipo.

Altos niveles de ansiedad.

¿Se está trabajando en equipo?

Ambos participan:

Las decisiones se tomanen forma conjunta.

Se lleva a cabo un claroequilibrio deresponsabilidades

aligera la carga, el trabajo y la responsabilidad.

Cuando uno solo participa:

Se crean culpas cuando algo no sale bien.

Agotamiento

Se generan problemas de comunicación:

dificultades de pareja.

Expresión de sentimientos

Establezcan una rutina. Busquen la forma

de equilibrar el trabajo, la vida hogareña

y las visitas a consultorios y hospitales.

Hacer las cosas que les agradan

Contactar a otros padres

Acepten apoyo de otras personas.

Acepten las reacciones de su pareja

Factores que determinan las reacciones

psicológicas:

Edad y lugar que ocupa.

Dinámica familiar

Características de personalidad de los

hijos sanos.

Grado de afectación de la enfermedad.

Culpa

Soledad

Celos

Huida

Dar una buena información acerca de la

enfermedad y hacer partícipe de la

discapacidad.

Favorecer la expresión de vivencias

tanto positivas como negativas.

Organizar el tiempo y seguir las rutinas

de la vida cotidiana. El niño sano

necesita un tiempo propio y exclusivo

para él.

Organizar actividades lúdicas que

sirvan para liberar estres.

No depositar en el hijo sano

responsabilidades que no le

corresponden.

No centralizar la vida familiar

exclusivamente en torno al

discapacitado.

Atender las necesidades de la su familia,

asumiendo la enfermedad de uno de sus

miembros como un proceso inevitable

pero menos doloroso.

Psicoeducación

El hecho de que los padres, y toda la

familia, puedan contar con profesionales

capacitados y comprensivos que les

informan, les apoyen y les orienten,

constituye un elemento de vital

importancia para lograr una buena

adaptación.