DUODOPA®

PATSIENDI TASKURAAMAT

See materjal on mõeldud kasutamiseks Duodopa® patsientidele

2

3

Sisukord

Duodopa® ravi ja uue eluviisi algus ............................. 4

Parkinsoni tõbi ja Duodopa® ....................................... 5 Mis on Parkinsoni tõbi ......................................................................... 6 Mis on Duodopa® ja kuidas see toimib ............................................. 9

Ravi ............................................................................... 11 Duodopa® infusioonisüsteem ........................................................... 12 Igapäevane ravi ................................................................................ 13 Stoomi ja sondi hooldus .................................................................... 17 Näiteid pumba alarmtoonide kohta ................................................... 19 Kuidas Duodopa®’t säilitada............................................................. 20

Igapäevane elu Duodopa®–ravi ajal .......................... 21 Aktiivne elu ........................................................................................ 22 Tööelu ............................................................................................... 24 Duodopa

® pump ja vesi .................................................................... 25

Duši all ja saunas käimine ................................................................ 26 Reisimine .......................................................................................... 29 Toit ja einestamine ............................................................................ 31

Duodopa® pump ja riietumine .................................... 32 Kandevahendid ................................................................................. 35

Märkmed ....................................................................... 39

4

Duodopa®

ravi ja uue eluviisi algus

Kui te alustate Duodopa®-ravi, võib teil tekkida mitmeid praktilisi küsimusi ravimi toimimisviiside, pumba kasutamise ja meelespidamist nõudvate argitoimingute kohta. Käesolevas taskuraamatus püüame nendele küsimustele vastata.Lisainfot leiate iga seadme

kasutusjuhendist ja Duodopa® patsiendi infolehest.

Kasutage Duodopa®’t alati täpselt nii, nagu arst on teile määranud.

Kui tekib veel küsimusi seoses Duodopa®-raviga, palume pöörduda oma raviarsti poole.

5

Parkinsoni tõbi ja Duodopa®

Sinu jaoks uue ravimiga alustamisel on alati hea värskendada oma teadmisi Parkinsoni tõve, selle sümptomite ja erinevate raviviiside kohta.

6

Mis on Parkinsoni tõbi

Parkinsoni tõbi on krooniline progresseeruv kesknärvisüsteemi

haigus, mis põhjustab liikumishäireid. Parkinsoni tõve vahetuks

põhjuseks on aju substantia nigra ehk must-tuuma rakkude

hävimine. Selle piirkonna rakud toodavad dopamiini ehk keemilist

virgatsainet, mis osaleb ajus neurotransmissioonis. Dopamiin tagab

lihaste funktsiooni, liigutuste sujuvuse ning koordineerituse.

Dopamiini vähenemine põhjustab närvirakkude kontrollimatute

impulsside tootmise ning patsient ei suuda enam kontrollida ega

juhtida oma liigutusi. Sümptomid tekivad alles siis, kui 50–80 %

dopamiini tootvatest rakkudest on kahjustatud.

Parkinsoni tõve sümptomid kujunevad tavaliselt aeglaselt ja

süvenevad aja jooksul

Iseloomulikumad sümptomid on:

• käte, käsivarte, jalgade, lõua ja näo värin

• käsivarte, jalgade ja keha jäikus

• liigutuste aeglus

• halb tasakaal ja koordinatsioon

Sümptomite süvenedes võib Parkinsoni tõve haigetel olla raske

kõndida, rääkida või teha lihtsamaidki toimetusi. Paljud

patsiendid ei suuda kodunt väljuda ettearvamatute ON/OFF-

sümptomite tõttu. Lisaks eelmainitud sümptomitele võib

kaasneda ka depressioon, ärevus, valud, unehäired, hammaste

krigistamine ja neelamis- ning kõnehäired. Parkinsoni tõbi on

progresseeruv haigus, süveneb aja jooksul. Rohketest

uurimustest hoolimata ei suudeta haigust tänapäeval välja

ravida, kuid sümptomeid saab leevendada.

Parkinsoni tõbi võib kulgeda väga erinevalt. Mõnedel

patsientidel on paljude aastate jooksul üsna vähe tõsiseid

sümptomeid. Teistel kulgeb haigus väga kiirelt ja liikumisvõime

halveneb oluliselt või kaob mõne aastaga. Parkinsoni tõve

kindlat põhjust ei ole senini õnnestunud selgitada. Paljud

7

teadlased arvavad, et mõju avaldavad nii geneetilised kui

keskkonnast tulenevad faktorid. Kindlaid andmeid siiski ei ole.

Parkinsoni tõbi esineb peamiselt üle 50-aastastel. Haiguse

esinemissagedus on 0,5–1 % 65–69-aastastel, kuid isegi 1–3 %

üle 80-aastastel.

Kas Parkinsoni tõbi on pärilik? Üldiselt ei ole Parkinsoni tõbi pärilik, kuid Parkinsoni tõveks võib

esineda siiski perekondlik eelsoodumus. Mõnedel harvadel

juhtudel on teatud, et geenimutatsioonid on põhjustanud

Parkinsoni tõbe.

Raviviisid Enamus Parkinsoni tõve raviks kasutatavaid ravimeid

leevendavad haiguse sümptomeid, kuid ei pidurda haiguse

progresseerumist. Patsiendid reageerivad ravimitele väga

erinevalt. Arst ja patsient peaksid tegema tihedat koostööd, et

leida hea tasakaal ravimist saadava kasu ja kõrvaltoimete vahel.

Ravimid valitakse juhtumipõhiselt vastavalt esinevatele

sümptomitele , patsiendi vanusele ja kaasnevatele haigustele.

Haiguse süvenemisel võib olla vajalik aeg-ajalt muuta ravimite

annuseid, vahetada ravimeid või võtta kasutusele uued ravimite

kombinatsioonid.

Esimene spetsiaalselt Parkinsoni tõve raviks mõeldud ravim

levodopa tuli turule üle 40 aasta tagasi. Levodopa muutub

organismis dopamiiniks. See on senini kõige enam kasutatav

Parkinsoni tõve ravim. Karbidopa takistab levodopat

dopamiiniks lõhustava ensüümi toimet. Kui levodopat

kasutatakse koos karbidopaga, väheneb levodopa lõhustumine

väljaspool aju. Sel juhul on võimalik alandada levodopa päevast

annust ja väheneb kõrvaltoimete sagedus.

Levodopa ravi on peamiselt suukaudne. Suukaudse ravi korral

levodopa kontsentratsioonid veres kõiguvad laias ulatuses,

mistõttu kaugelearenenud Parkinsoni tõve korral pole enam

võimalik tagada ühtlast toimet. Sellistel juhtudel on üheks

8

võimaluseks kasutada Duodopa®’t. Selle ainulaadne pidev

manustamissüsteem võimaldab ühtlasemalt kontrollida

motoorikat.

9

Mis on Duodopa® ja kuidas see toimib

Duodopa® on levodopa/karbidopa geel, mida kasutatakse

Parkinsoni tõve raviks. Levodopa muudetakse organismis

dopamiiniks. Dopamiin on pea- ja seljaajus esinev aine, mis

võimaldab närviimpulsside ülekannet närvirakkude vahel. Dopamiini

taseme langus põhjustab parkinsonismi sümptomeid. Karbidopat

kasutatakse levodopa toime tõhustamiseks ja selle kõrvaltoimete

vähendamiseks.

Ravi levodopaga suurendab dopamiini sisaldust ajus ning seeläbi

vähendab parkinsonismi sümptomeid.

Duodopa® geel manustatakse pumba abil päeva jooksul ühtlase

kiirusega otse peensoolde. Sedasi püsib levodopa tase veres ühel

tasemel ning teatud kehaliigutustena avalduvaid kõrvaltoimeid

esineb vähem.

10

11

Ravi Duodopa® on geelitaoline levodopalahus,mida manustatakse otse peensoolde. Duodopa® on mõeldud manustamiseks pumba abil, millele programmeeritakse individuaalsed annused. Nii saab patsient ühtlase levodopa annuse, kui pump on sisse lülitatud. Selles osas räägime täpsemalt Duodopa® infusioonisüsteemi tehnilistest ja füsioloogilistest seikadest, süsteemi ehitusest ja tööst ning igapäevastest rutiinidest. Rääkige arstile kõikidest hetkel kasutatavatest ja varem kasutatud ravimitest. Rääkige arstile ka nendest ravimitest ja ravimtaimepreparaatidest, mida arst ei ole määranud

12

Duodopa® infusioonisüsteem Duodopa® süsteem koosneb pumbast, intestinaalsondist ja kassetist. Kokkupandult näeb süsteem välja nii, nagu on näidatud Joonisel 1. Duodopa® ravimvorm on 100 ml plastikkassettidesse pakendatud geel. Pump ühendatakse PEG-iga (perkutaanse endoskoopilise gastrostoomiga), PEG-sond kulgeb läbi kõhukatete ja selle sisemine ots asetseb maos. Sisemine sond (intestinaalsond) viiakse PEG-sondi kaudu läbi maolukuti peensoolde (maolukuti on magu ja kaksteistsõrmikut eraldav tugev silelihas). Duodopa®’t manustatakse pideva infusioonina kassetist sisemise sondi kaudu otse peensoolde, kust see imendub optimaalselt. Mida Duodopa® kassett sisaldab Levodopa 20 mg/ml Karbidopa monohüdraat 5 mg/ml Karmelloosnaatrium Puhastatud vesi

13

Igapäevane ravi Selles peatükis antakse lühijuhised

pumba ja sondi igapäevase

kasutamise ja hooldamise ning pumba

kinnitamise ja eemaldamise kohta.

Arvestage, et pump peab töötama

päeva jooksul umbes 16 tundi. Pump

ei ole veekindel ja see tuleb eemldada

enne vanni minemist, ujumist või duši

all käimist. Sportimise ajal kontrolli, et

pump on tugevalt kinnitatud, et sond ei

liiguks kohalt ära. Pumba veateated

võivad tuleneda sondi ummistumisest

või selle keerdumisest. Täpsemaid juhiseid lugege palun iga seadmega kaasas olevatest

kasutusjuhenditest ja Duodopa® patsiendi infolehest. Käesolevas

juhendis on kirjeldatud näidisseadmete kasutamist, kuid võimalik on

kasutada ka teisi seadmeid.

HOMMIKUNE PROTSEDUUR

Infusiooni alustamine: 1. Ühendage uus kassett pumbaga ning asetage pump

kaasaskantavasse tarvikusse, enne kui selle endaga ühendate.

2. Eemaldage kasseti voolikult punane kaitsekork ja avage kõik voolikuklambrid.

3. Ühendage kasseti voolik PEG/J intestinaalporti. (Joonis 3) 4. (Pidage meeles, et keerata tohib kasseti voolikut, MITTE

PEG/J sondi.) (Joonis 2) 5. Pumba käivitamiseks vajutage alla SEES/VÄLJAS klahv ja

hoidke seda all 3 sekundit. 6. Pideva infusiooni alustamiseks vajutage alla

PEATA/KÄIVITA klahv ja hoidke seda all 3 sekundit.

14

Joonis 2

Joonis 3

15

Hommikuse annuse manustamine:

Hommikuse annuse manustamiseks vajutage kaks korda HOMMIKUNE

ANNUS klahvile. Pideva annuse manustamine algab automaatselt.

PÄEVANE PROTSEDUUR

Pump peab töötama terve päeva. Kui teil tekivad parkinsonismi sümptomid, kasutage lisaannust, vajutades selle manustamiseks klahvile LISAANNUS

(üks vajutus).

Kontrolli kõhus oleva sondi sisenemiskohta infektsiooni (põletiku) tunnuste

nagu punetus, valulikkus ja kollane eritis suhtes. Võta ühendust oma arsti

või õega, kui kahtlustad, et sondi sisenemiskoht on muutunud põletikuliseks.

Haav tuleks hoida heades aseptilistes tingimustes esimesed 7–10 päeva

järgides haiglast saadud PEG/J hooldusjuhiseid.

ÕHTUNE PROTSEDUUR

Infusiooni lõpetamine ja intestinaalsondi läbiloputamine:

1. Infusiooni lõpetamiseks vajutage alla PEATA/KÄIVITA klahv ja

hoidke seda all 3 sekundit.

2. Pumba välja lülitamiseks vajutage alla SEES/VÄLJAS klahv ja

hoidke seda all 3 sekundit.

3. Eemaldage kasseti voolik PEG/J intestinaalpordist. (Pidage meeles,

et keerata tohib kasseti voolikut, MITTE PEG/J sondi.) (Joonis 2)

4. Võtke kassett pumba küljest lahti.

5. Ühendage female/female ühenduslüli PEG/J intestinaalporti. (Joonis 4)

6. Süstla abil loputage süsteem läbi vähemalt 40 ml joogiveega. (Joonis 4)

16

Joonis 2

Joonis 4

17

Stoomi ja sondi hooldus Haav tuleks hoida heades aseptilistes tingimustes esimesed 7–10

päeva järgides haiglast saadud PEG/J hooldusjuhiseid. Pärast

esmast haava paranemist tuleb seda protseduuri korrata iga 2–3

päeva järel. Igapäevane sidumine ei ole enam vajalik.

1. Kui kasutatakse sidet, siis eemaldage see ning vabastage välimine tugiplaat, nii et PEG/J sond saab vabalt liikuda.

2. Lükake ettevaatlikult sondi 2–3 cm makku ja tõmmake tagasi, kuni tunnete vastupanu sisemise tugiplaadi poolt. Ärge väänake sondi. (Joonis 5)

3. Teavitage oma arsti, kui märkate mingeid tüsistusi.

4. Pange tugiplaat tagasi, jättes vaba liikumisruumi 5–10 mm. Asetage Y-side. Rahutute patsientide puhul on soovitatav side plaastriga fikseerida. (Joonis 6)

IGANÄDALALNE PROTSEDUUR Loputage intestinaalsondi ja PEG sondi vahelist ruumi vähemalt üks kord nädalas 40 ml joogiveega. (Joonis 7)

MEELDETULETUS

Iga 6 kuu järel tuleb sondi arstile näidata

18

Joonis 5

Joonis 6

Joonis 7

19

Näiteid pumba alarmtoonide kohta

Ekraan Alarm Põhjus Tegevus

Viga Kahe tooniga alarmsignaal

On tekkinud tõrge. Võtke ühendust haigla/kliinilise osakonnaga. Pump tuleb saata AbbVie“sse hooldusse.

Teadet pole Kahe tooniga alarmsignaal

Patareid on eemaldatud pumba töötamise ajal. Pump on peatunud ja välja lülitatud või on patareid eemaldatud ligikaudu 15 sekundi jooksul pärast pumba peatamist.

Alarmi vaigistamiseks paigaldage patareid.

Kõrge surve Kahe tooniga alarmsignaal

Pump tuvastas liiga kõrge rõhu, mille põhjuseks võib olla allavoolu olev ummistus, sõlm sondis või suletud sondiklamber.

Töö taastamiseks kõrvaldage ummistus või vajutage pumba peatamiseks ja alarmi 2-minutiliseks vaigistamiseks klahvi JÄRGMINE või PEATA/KÄIVITA. Kõrvaldage ummistus ning käivitage pump uuesti.

Töö jääkmaht väike

Kolm lühikest helisignaali

Ravimikassett on peaaegu tühi.

Vahetage viivitamata kassett uue vastu.

Tarvik puudub, pump ei tööta

Kahe tooniga alarmsignaal

Te olete püüdnud pumpa käivitada ilma õigesti kinnitatud kassetita. Et pump töötaks, peab kassett olema korralikult kinnitatud.

Alarmi vaigistamiseks vajutage klahvi PEATA/KÄIVITA või JÄRGMINE. Kinnitage kassett õigesti ja vajutage pumba taaskäivitamiseks klahvile PEATA/KÄIVITA.

Jääkmaht: tühi

Kahe tooniga alarmsignaal

Jääkmaht on 0,0 ml.

Alarmi vaigistamiseks vajutage klahvile PEATA/KÄIVITA või JÄRGMINE. Vajadusel vahetage kassett uue vastu ja sisestage kasseti maht.

Aku tühi Kolm kahetoonilist lühikest helisignaali iga 5 minuti järel

Patareid on peaaegu tühjad, kuid pump töötab veel.

Vaheta kohe patareid. Pumba taaskäivitamiseks vajutage ja hoidke all klahvi PEATA/KÄIVITA.

Väärtus ei ole salvestatud

Alarmi ei ole Väärtust ei ole salvestatud, st klahvile SISESTA/ TÜHISTA ei ole vajutatud.

Programmeerimismenüüsse naasmiseks vajutage klahvi JÄRGMINE. Salvestage väärtus enne järgmisse programmiaknasse liikumist või enne pumba käivitamist.

20

Kuidas Duodopa®’t säilitada Hoida külmkapis (2°C...8°C). Hoida kassetid välispakendis, valguse eest kaitstult.

Ravimikassetid on ainult ühekordseks kasutamiseks ning ei tohi kasutada üle ühe päeva (kuni 16 tundi), isegi kui sinna on intestinaalgeeli alles jäänud.

Säilitamisaja lõpus võib geel muutuda kergelt kollakaks. See ei

mõjuta Duodopa® efektiivsust.

Mõned tehnilised andmed pumba kohta

Ärge kasutage pumpa temperatuuril alla 2°C (36°F) või üle 40°C (104°F).

Ärge hoidke pumpa temperatuuril alla - 20°C (-4°F) või üle 60°C (140°F).

Ärge kastke pumpa puhastusvedeliku või vee sisse. Ärge laske lahusel pumpa voolata, klahvistikule koguneda või patareisahtlisse siseneda.

Pumba puhastamiseks kasutage tavalist seebilahust. Ärge puhastage pumpa atsetooni, muude plasti kahjustavate lahuste või abrasiivsete puhastusainetega, kuna see võib pumpa kahjustada.

21

Igapäevane elu Duodopa®–ravi ajal

Mõnede patsientide arvates muutub eluviis oluliselt seoses Duodopa® ravi alustamisega. Motoorsete sümptomite kasvõi osaline vähenemine võib muuta võimalikuks aktiivse osalemise tööelus või vabal ajal hobidega tegelemise. Tavapärasedki argitoimetused võivad muutuda kergemaks. Nagu igasugune ravi võib ka Duodopa®-ravi põhjustada komplikatsioone. PEG/J-protseduur on kirugiline sekkumine ja selle üle otsustamine vajab hoolikat kaalutlemist. Mõnede arvates võib pumba käsitsemine tunduda ebamugavana eriti vannis, avalikes kohtades või hommikul uue ravimikasseti paneku ajal. Avameelne vestlus arsti või õega nendel teemadel aitab harjuda eluviisi muutustega.

22

Aktiivne elu Kui oled juba harjunud Duodopa®-raviga ja seadme kasutamine hakkab tunduma lihtsamana, võid taas naasta mõnede armsate hobide juurde. Näiteks mõned kodunt lahkumist nõudvad tegevused võivad jälle õnnestuda. Algul soovid kindlasti , et sõber/pereliige oleks kaasas, kuid aja jooksul saad aru, kui palju uusi võimalusi on veel olemas. Arvesta uute harrastuste puhul ohutusega ja räägi ravimi toimest arstile või õele. Seksuaalelu Nagu teisedki kroonilised haigused, võib ka Parkinsoni tõbi mõjutada paarisuhet nii tunnete tasandil kui füüsiliselt. Oluline on üritada partneri, arsti või terapeudiga julgelt ja avameelselt rääkida, kuigi see võib tunduda ebamugav. Avameelne vestlus hirmude teemal vähendab tarbetut närvipinget. Oluline on teada, kuidas antud ravimeetod võib mõjutada seksuaalelu. Levodopa kõrvaltoimena võib esineda seksuaalsuse tugevnemine või vastupidiselt seksuaalsuse nõrgenemine. Kui sul on küsimusi või oled mures PEG/J-sondi ja pumba kasutamise mõjust seksuaalelule, kirjuta need asjad üles ja võta märkmed arsti või õe vastuvõtule kaasa. Küsimusi võib tekkida erinevaid. Kas voolik liigub vahekorra ajal paigast ära? Kas vahekord võib komplikatsioone tekitada? Kas infusiooni võib vahekorra ajaks katkestada? Kas saan küsida mõnelt teiselt Duodopa® patsiendilt, kuidas sondi ja/või pumbaga hakkama saada? Mõned patsiendid näiteks panevad PEG-sondile katte, mõned aga hoiavad sondi meelsamini nähtavana. Lisaannused Ka Duodopa®-ravi ajal võib ilmneda Parkinsoni tõve sümptomeid. Lisaannus parandab sümptomite ilmnemisel seisundit. Lisaannust võib olla vaja näiteks seoses valgurikka toidu söömisega või sportimisega.

23

Õde või arst aitavad teil hinnata, kas vajate lisaannust või tuleb muuta pideva infusiooni annust. Liiga suur levodopa annus võib tekitada samuti kõrvaltoimeid, näiteks meelepetteid. Ärge kunagi ise muutke pumba seadistusi. Duodopa® vähendab Parkinsoni tõve sümptomeid, kuid ei ravi haigust. Haigus progresseerub aja jooksul ning seetõttu võib ravimi vajadus muutuda.

24

Tööelu Kui Parkinsoni tõve sümptomid on kontrolli all, paraneb tööga

toimetulek. Mõnedel patsientidel paraneb füüsiline tegevusvõime

ainult teatud määral, osa patsiente suudavad aga naasta tagasi

tööle täisajaga. Aruta võimalikke probleeme julgelt töökaaslastega.

Väike abi ja mõistmine võib anda häid tulemusi.

25

Duodopa®

pump ja vesi Pump ei ole veekindel ja see tuleb alati eemaldada enne duši

alla minekut või ujumist. Tavalisest aktiivsem sportimine võib viia

Parkinsoni sümptomite taastekkele eriti juhtudel, kus pump on

eemaldatud. Räägi oma arsti või õega annuse valikust ja

sümptomite ravist olukordades, kus pump on eemaldatud. Võimalik,

et vajad lisaannust enne ujumist või duši all käimist , sest teatud

sümptomid (nt. jäikus) võivad vees tekitada tõsiseid probleeme. Oluline on meeles pidada, et nii ravi ajal kui ilma pumbata olles võib

esineda ootamatuid sümptome.Eelnev ravi planeerimine ja enda

turvalisuse kindlustamine on lihtsam, kui oled Parkinsoni tõvega

harjunud ja tead, kuidas reageerid stressile /pingeolukordadele ning

Duodopa®-ravile.

26

Duši all ja saunas

käimine Stoomi põletikuriski vähendamiseks on oluline, et piirkond

hoitakse puhta ja kuivana. Võid end pesta ja duši all käia haiglast

antud juhiseid järgides.

Duši all käies:

1. Vajuta PEATA/KÄIVITA ja hoia seda all kolme sekundi jooksul, kuni pump on peatunud. Vajuta klahvi SEES/VÄLJAS ja hoia seda all kolme sekundi jooksul, kuni pumbast on vool välja lülitunud.

2. Eralda ravimikasseti voolik PEG/J-sondist. Keera ainult ravimikasseti voolikut. Ära kunagi keera PEG/J-sondi.

27

3. Sule PEG/J-sond

korgiga.

4. Sule ravimikasseti voolik korgiga.

5. PEG/J-sond võib rippuda vabalt, kui kork on omal kohal.

28

Hommikul vara võib jäikust esineda tavalisest enam. Sel ajal tasub kinnitada voolik, võtta hommikune annus ja oodata umbes 30 minutit, kuni normaalne liikumisvõime taastub. Aja jooksul saab sinule ja arstile selgeks, kui pikaks ajaks võid pumba eemaldada. Aeg on igal patsiendil erinev. Sauna minnes kata PEG/J-voolik käteräti või kilega. Duši all käies tuleb hooldada ka stoomi.

6. Peale duši all käimist kontrolli hoolikalt, et stoomi ümbrus on puhas ja kuiv.

7. Ühenda ravimikasseti voolik PEG/J-sondi külge. Keera jälle ainult ravimikasseti voolikut. Ära kunagi keera PEG/J-sondi. Vajuta klahvi SEES/VÄLJAS ja hoia seda all kolme sekundi jooksul. Pumba toide lülitub sisse (PEATATUD). Vajuta klahvi PEATA/KÄIVITA ja hoia seda all kolme sekundi jooksul. Pump käivitub ja hakkab manustama pidevat infusiooni (TÖÖ).

29

Reisimine

Kui olete juba harjunud Duodopa®-raviga, suudate ehk reisida

endisest rohkem või rahulikuma südamega kui varem. Võimalik, et

saate minna lapselastega ühepäevasele matkale, nädalalõpuks

sõprade juurde või lühiajalisele tööreisile.

Valmistu ja planeeri

Kui te lähete reisile, tuleb seda enne planeerida. Kui teil on küsimusi, siis pidage nõu oma Duodopa® nõustajaga. Enne kui lähete reisile, peab stoomihaav olema täielikult paranenud. Kahtluse korral pidage nõu oma arstiga.

Planeerige oma reisi hoolikalt. Kui reis on plaanitud pikemaks ajaks

kui ööpäev, ärge unustage kaasa võtta täiendavaid ravimikassette.

Veenduge, et teil on reisi jaoks piisavalt külmaelemente ja et

sihtkohas on külmkapp, kus saate Duodopa® ravimikassette

säilitada. Kassette tuleb alati hoida temperatuuril 2°C...8°C.

Võid pöörduda oma raviasutusse, kui soovid võtta välisreisile kaasa täiendava pumba.

Välisreisideks vajad ingliskeelset tõendit "Treatment Certificate" selle

kohta, et tarvitad ravimit ja saad pumba abil pidevalt Duodopa®

infusiooni peensoolde. Pumpa tohib lennukis kasutada, kuid reisi

sujumise huvides tasub võtta eelnevalt ühendust lennufirma või

reisikorraldajaga ja rääkida neile kasutatavast ravist.

Eriabi

Enamasti on suurtes lennujaamades eraldi passikontrolli teenus,

mille abil pumba kasutaja võib vältida pikki järjekordi ja saab abi

turvakontrollis. Mine lennujaama piisavalt varakult ja küsi vajadusel

nõu ja abi.

30

Võta kaasa

Duodopa® retsept (või koopia)

Piisaval hulgal Duodopa®'t

Treatment Certificate ehk ravisertifikaat

Patsiendile mõeldud pumba

kasutusjuhend

Hädaabi ravimid tablettide näol

Varupump (kui reisite välismaale)

Female/female ühenduslülid

20 ml süstlad

AA suuruses varupatareid

Haavasidumise materjalid

Käesolev Duodopa® patsiendi

taskuraamat

31

Toit ja einestamine

Restoranis söömine võis tunduda varem keerulisena. Kui Parkinsoni

tõve sümptomid on kontrolli all, võib väljas söömine olla tunduvalt

mugavam kui varem. Kas toit mõjutab Duodopa®-ravi või vastupidi

Levodopa on aminohape (väike proteiin), mistõttu toiduga saadavad

sama tüüpi aminohapped takistavad selle imendumist verre ja

transportimist ajusse. See selgitab, miks valgurohke toit võib

nõrgendada Duodopa® toimet ja põhjustada sümptomite ootamatut

taastumist. Valgurikka eine ajal võib Duodopa® vajadus suureneda.

Räägi arsti või õega menüüst ja Duodopa®-ravist.

32

Duodopa®

pump ja

riietumine

33

Pumba ja PEG/J-sondi käsitsemine argielus võib alguses tekitada palju küsimusi. Kuidas pumpa kanda? Kuidas see tunda on? Kas seda on näha? Kas vajan teatud kindlat tüüpi riideid? Selles lõigus jagame nõuandeid ja nippe seda tüüpi probleemide jaoks. Duodopa® pump on projekteeritud manustama ravimit päeva jooksul ühtlaselt ja pidevalt. Sellega harjumine võib nõuda aega, kuid ei tasu alla anda. Proovi erinevaid kandevahendeid ja riideid ning selgita välja, mis sulle kõige paremini sobib.

34

Riietumine ja Duodopa®pump Algul võivad Duodopa® pump ja selle ümbris tunduda kohmakana. On täiesti loomulik, et tekivad küsimused. Duodopa® pumba kandmisega kaasneb siiski suhteliselt vähe tegelikke probleeme. Kandevahendeid on testitud ja arendatud, et pumba ja muude tarvikute (nt. varupatareide) kaasas kandmine oleks võimalikult mugav. Valikus on erinevaid võimalusi, muuhulgas ka vöökott ja pumba ümbris. Võid kanda samasuguseid riideid nagu varemgi, kuid teatud asjaoludega on hea arvestada. Näiteks puuvillase alussärgi või särgi kandmine pumba ümbrise all vähendab oluliselt õlarihmade tekitatud survet. Võid mõelda ka ise erinevaid võimalusi PEG- sondi peitmiseks. Jakk või ülalt nööpimata särk tundub mugavana ja varjab Duodopa® pumpa. Kampsun täidab sama ülesannet. Proovi erinevaid rõivakombinatsioone ja selgita, mis sobib teile kõige paremini.

35

Kandevahendid

Aseta Duodopa®

pump

kandevahendisse

enne selle käivitamist.

Eralda Duodopa®

pump ka PEG/J-

sondist, enne kui

võtad selle

kandevahendist välja.

Tutvu kõikide

kandevahenditega ja

proovi neid, nii leiad

kindlasti sobivaima

lahenduse.

Disainitud koostöös

patsientidega

Kõik Duodopa®

kandevahendid on

loodud koostöös

patsientidega. Neid on

arendatud kasutajate

ja projekteerijate

tagasiside ning

katsete alusel, et

Duodopa® pumba

kasutus oleks

võimalikult lihtne ja

sujuv.

36

Vöökott

Vöökotti on lihtne kanda

vasakul või paremal

puusal või seljal vastavalt

sellele, kuidas tundub

mugavam ja kui kaugele

voolik ulatub. Vöökott on

valmistatud kergesti

puhastatavast

kunstnahast.

Vest

Kvaliteetsest õhku

läbilaskvast puuvillasest

riidest vesti võib pesta 40-

kraadise veega. Rohkete

taskute tõttu sobib see

erinevateks

argitoimetusteks.

Neutraalset pruuni vesti on

lihtne kombineerida teiste

rõivastega.

Käekott

Mustast või pruunist nahast

käekott võib olla naiste

jaoks stiilsem variant. See

on oivaline valik pidulikuks

õhtuks. Kinnita vöö

tugevasti vöökohale, et

pump ei suruks liigselt

õlgadele.

37

38

Alussärk

Alussärk hoiab pumba tihedalt

vastu keha ja sobib

suurepäraselt öösel või

liikumise ajal kasutamiseks.

Kvaliteetsest bambuspikeest

alussärgil on palju taskuid ja

seda võib pesta temperatuuril

40.

Pumbaümbris

Pumbaümbris sobib

suurepäraselt Duodopa®

pumba peitmiseks tavalise jaki

alla. Pumbaümbrise võib ka

eraldada ja kinnitada tavalise

vöö külge.

PEG/J-sondi kaitse Heledast puuvillasest riidest pehme teibi alla võib PEG/J- sondi panna näiteks ööseks või peale ravi lõpetamist. Arvesta, et PEG/J-sondi kaitse ei ole kandevahend. Jälgi, et PEG/J- sond ei oleks kaitsevahendis kokku murtud.

39

Märkmed

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

40

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

_______________________________________________________

41

Kui teil on mis tahes täiendavaid küsimusi ravi kohta Duodopa®’ga, võtke palun ühendust oma arsti või meditsiiniõega. Tel:

Materjali koostas AbbVie, Inc. levodopa/karbidopa intestinaalgeeli riski minimeerimise kava raames. Versiooni nr: 2014-02-04 e1383301 Duodopa

® patsiendi taskuraamat

Versioon nr: EE-Duodopa®-Patient_Pocket_Guide-02 © AbbVie,

2016 Kõik õigused kaitstud.

EEOTH160096