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EFECTIVIDAD DE LA TERAPIA ABA EN POBLACIÓN DE 5 A 16 AÑOS
DIAGNOSTICADA CON EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA), APLICADA
DURANTE 6 MESES EN UNA IPS DEL MUNICIPIO DE CUCUTA,2015.
VICTOR HUGO CARRASCAL PALLARES
CÓDIGO:
12802006
UNIVERSIDAD DE SANTANDER UDES
FACULTAD DE SALUD
MASTER EN GESTIÓN DE SERVICIOS DE SALUD
BUCARAMANGA
2015
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EFECTIVIDAD DE LA TERAPIA ABA EN POBLACIÓN DE 5 A 16 AÑOS
DIAGNOSTICADA CON EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA), APLICADA
DURANTE 6 MESES EN UNA IPS DEL MUNICIPIO DE CÚCUTA,2015.
VICTOR HUGO CARRASCAL PALLARES
ESTUDIO DE CASO PARA OPTAR EL TITULO DE MAGISTER EN GESTIÓN DE
SERVICIOS DE SALUD
Director
JUAN CARLOS URIBE CAPUTI
Mg en Epidemiología
Asesora:
ADRIANA ANGARITA
Mg en Epidemiología
UNIVERSIDAD DE SANTANDER UDES
FACULTAD DE SALUD
MAGISTER EN GESTIÓN DE SERVICIOS DE SALUD
BUCARAMANGA
2015
3
Dedicatoria
A Dios por darme fortaleza en esos momentos donde sentí que las puertas estaban cerradas, a
mi madre Diolina Rosa Pallares, mi padre Hugo Antonio Carrascal y mis hermanas Rosa Elena,
Clara Yulieth y mi sobrina Salome quienes fueron el apoyo que necesite para escalar un peldaño
más en mi formación.
4
Agradecimientos
El autor expresa sus agradecimientos a:
Primero quiero agradecer a Dios, por darme sabiduría en este nuevo camino que emprendo
y estar conmigo en cada paso que doy, por fortalecer mi corazón e iluminar mi mente y por haber
puesto en mi camino a aquellas personas que han sido mi soporte y compañía durante todo el
transcurso de mis estudios.
Agradecer hoy a mi familia por el esfuerzo y apoyo realizado en mis estudios, de ser así no
hubiese sido posible. A mis padres Diolina Rosa Pallares y Hugo Antonia Carrascal y demás
familiares por estar hay en esos momentos difíciles y darme el apoyo, la alegría y la fortaleza
necesaria para seguir adelante.
Un agradecimiento especial a los Profesores Juan Carlos Uribe y Adriana Angarita por la
colaboración, paciencia, apoyo y corrección en este proceso para así poder culminar con
excelencia y esfuerzo un nuevo logro.
A la IPS Centro de Psicología y Terapias por abrirme las puerta para realizar la investigación
y de igual manera al equipo multidisciplinario que labora allí, sin ellos no podría culminar esta
faceta en mi vida.
A los padres por ayudarme a enfocar adecuadamente sobre los diversos comportamientos de
las personas que presentan un diagnostico autismo, logrando así una nueva luz para una
intervención satisfactoria para sus hijos.
5
Resumen
La intervención ABA es una estrategia de tratamiento encaminada a modificar los
comportamientos de los individuos por medio de refuerzos. El objetivo general del presente
estudio fue establecer la efectividad de la terapia aba en población de 5 a 16 años
diagnosticada con el trastorno del espectro autista (tea), aplicada durante 6 meses en una IPS del
municipio de Cúcuta,2015. Metodología: El estudio se fundamenta en una investigación cuasi
experimental con un diseño de campo, además fue de nivel inferencial y explicativo, encaminada
a comparar el antes y el después de la metodología ABA, por medio de la aplicación del Test de
las habilidades cotidianas (BARTHEL) el cual mide la funcionalidad de las habilidades
cotidianas del individuo. La muestra empleada fue de 9 niños y 3 niñas para un total de 12
pacientes con diagnostico TEA con edades comprendidas entre 5 y 16 años que asisten a la IPS
Centro de Psicología y Terapias. Resultados: Aunque la muestra fue pequeña, se observa mayor
compromiso de la funcionalidad para actividades de aseo personal, bañarse/ducharse; actividades
en las cuales el 58,3%, necesita ayuda. Se resalta que después de la intervención el 100% de los
participantes controlaba sus heces y el 83,3% controlaba la orina. Concluyendo que no se
encontró participante alguno con dependencia severa, mientras que el 25% se encontraba con
dependencia escasa y el 75% con dependencia moderada. Conclusión: Después de realizado el
estudio investigativo se pudo observar que la metodología ABA puede ser empleada en
pacientes con comportamientos disruptivos, donde la prevalencia de la edad y la severidad del
diagnóstico no juegan un papel primordial a la hora de aplicarse.
Palabras clave: Trastorno del Espectro Autista (TEA), metodología ABA, efectividad,
protocolo de BARTHEL.
6
Abstract
ABA intervention is a treatment strategy aimed at changing the behavior of individuals by means
of reinforcements, the general objective of this study was to establish the effectiveness of ABA
therapy population of 5 to 16 years diagnosed with autism spectrum disorder ( tea), applied for 6
months in the city of Cucuta IPS, 2015.Metodologia: The study is based on a quasi-experimental
research design field also was inferential and explanatory level, aimed to compare the before and
after ABA methodology, through the implementation of life skills test (BARTHEL) which
measures the functionality of everyday skills of the individual. The sample used was 9 boys and
3 girls for a total of 12 patients diagnosed with ASD aged between 5 and 16 years attending the
IPS Psychology and Therapy Center. Results: Although the sample was small, functionality
greater commitment to activities observed grooming, bathing / showering; activities in which
58.3% need help. It is noteworthy that after the intervention 100% of the participants controlled
their feces and urine 83.3% controlled. Concluding that no participant was found with severe
dependence, while 25% were with little dependence and 75% with moderate dependency.
Conclusion: After done the research study it was observed that the ABA methodology can be
used in patients with disruptive behavior, where the prevalence of age and the severity of the
diagnosis does not play a major role applied.
Keywords: Autism Spectrum Disorder (ASD), ABA methodology, effectiveness, Barthel
protocol.
7
Contenido
pág.
Introducción 12
1. Problema 16
1.1 Título 17
1.2 Planteamiento del problema 17
1.3 Formulación del problema 20
1.4 Sistematización del problema 20
1.5 Justificación 21
1.6 Objetivos 23
1.6.1 Objetivo general. 23
1.6.2 Objetivos específicos 23
2. Marco Referencial 25
2.1 Marco de Antecedentes 25
2.2 Marco Teórico 27
2.2.1 El Trastorno del espectro Autista – TEA. 27
2.2.2 Tratamiento aba (Análisis Conductual aplicado) 30
2.2.3 El modelo TEACCH 46
2.2.4 Modelo de gestión en salud 47
2.2.5 La efectividad en la salud 50
2.3 Marco Contextual 51
2.4 Marco Legal 51
2.5 Hipótesis 53
8
3. Diseño Metodológico 54
3.1 Tipo de Investigación y Diseño 54
3.2 Población y Muestra 54
3.3 Instrumentos 55
3.4 Variables 57
3.4.1 Proceso del abordaje terapéutico (metodología) 58
3.5 Análisis de los Resultados 58
4. Resultados 58
4.1 Características Sociodemográficas y Clínicas de los Sujetos del Estudio 58
4.2 Resultados de la Funcionalidad en la Primera Evaluación 58
4.2.1 Indicador de la intervención 58
4.3 Resultados de la Funcionalidad en la Segunda Evaluación 58
4.4 Discusión de los Resultados 58
5. Conclusiones 58
6. Recomendaciones 58
Referencias Bibliograficas 58
Anexos 58
9
Lista de Tablas
pág.
Tabla 1. Prevalencia en Colombia del Trastorno del Espectro Autista. 17
Tabla 2. Operacionalización de variables 57
Tabla 3. Características sociodemográficas y clínicas de los sujetos del estudio. 58
Tabla 4. Resultado de la evaluación de la funcionalidad de los sujetos del estudio antes de
la intervención terapéutica. 58
Tabla 5. Distribución de las horas de intervención en la población de estudio. 58
Tabla 6. Resultado de la evaluación de la funcionalidad de los sujetos del estudio después
de la intervención terapéutica. 58
Tabla 7. Comparativo de la funcionalidad de los sujetos del estudio antes y después de la
intervención terapéutica 58
10
Lista de Figuras
pág.
Figura 1. Desafíos de la gestión en salud 47
Figura 2. Componentes de la gestión en salud 48
Figura 3. Niveles de gestión en salud 49
Figura 4. Índice de Barthel, antes y después de la terapia ABA 58
Figura 5. Crecimiento anual de número de personas con autismo 58
Figura 6. Porcentaje de las discapacidades desde 1994 a 2002 58
11
Lista de Anexos
pág.
Anexo1. Indice de Barthel 98
Anexo 2. Consentimiento Informado 99
12
Introducción
El presente estudio se propuso como objetivo general establecer la efectividad de seis meses
de terapia ABA en población de 5 a 16 años diagnosticada con el trastorno del espectro autista
(TEA). Para ello se dividió el trabajo en cuatro capítulos organizados de la siguiente manera:
El primer y segundo capítulo hace referencia a la información del proyecto donde se sustenta
la descripción del problema, los alcances, la justificación y los objetivos que permiten
direccionar el proyecto con el fin de darle un desarrollo sostenible. En el tercer capítulo se
encuentra el marco referencial donde se describen los antecedentes que soportan el estudio como
base documental y base teórica a partir de los diferentes estudios realizados sobre el tema.
Un cuarto capítulo que hace referencia al diseño metodológico, es decir, de tipo cuasi
experimental, de acuerdo a lo que refiere Cerda (2005) este tipo de estudio hace referencia a
“existe una exposición, una respuesta y una hipótesis para contrastar, pero no hay aleatorización
de los sujetos a los grupos de tratamiento y control, o bien no existe grupo control propiamente
dicho” (p.39). Según la particularidad propia que tiene el proyecto y sus objetivos, sigue un
diseño de tipo Campo, al fundamentarse en la solución de hechos actuales, buscando datos en
campo, análisis de los mismos y aplicación de una metodología sistemática de resolución de
problemas. Lo anterior, se basa en lo planteado por Sabino (1996) “los diseños de campo se
basan en datos primarios obtenidos de la realidad”; donde el investigador se vincula a la entidad
de estudio para realizar observaciones a los pacientes, dialogo con los acudientes de los
pacientes y profesionales que atienden a los pacientes vinculados a la entidad IPS Centro de
Piscología y Terapia. La investigación fue de nivel inferencial y explicativo, encaminada a
comparar el antes y el después de la metodología aba con el fin de describir su efectividad
durante un periodo de seis meses.
13
El capítulo quinto muestra los resultados del estudio donde se destacó que el primer
objetivo planteado que fue “describir las características socio demográficas y clínico de los
pacientes diagnosticados con Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS Centro de Psicología
y Terapia” se pudo determinar que Las características sociodemográficas y clínicas de los sujetos
del estudio se presentan en la tabla 1. La muestra quedó conformada por 12 niños, con una
mediana de edad de 11 años (RIC: 5-14,5 años), 75% de sexo masculino. En cuanto al
diagnóstico clínico, 91 niños (as) (n=11) presentaban TEA y el 9% (n= 1) presentó TGD-
TDAH. La mediana de la edad del diagnóstico fu 4,5 años (RIC: 3-6 años). Los participantes
eran cuidados principalmente por la madre con un 58,3 % (n= 7); la mediana de horas que el
cuidador compartía con el niño fue de 10 (RIC 8-17 horas). El 58,3% consumía medicamentos,
ninguno presentó retraso en el crecimiento o epilepsia. No obstante, el 33,3% sufrió una amenaza
de aborto y 33,3% de las madres presentó incontinencia urinaria. El 75% de niños llegó hasta el
noveno mes de embarazo. El 8,3% de los niños(as) no interactuaba con sus padres, otro 8,3% no
se expresaba y un 75% no jugaba. La mediana de horas de intervención fue de 4 horas (RIC 4-6)
y la mediana del número de integrantes fue de 4 (RIC: 3,5-5).
El segundo objetivo planteado fue “evaluar la funcionalidad antes de la intervención
terapéutica a los pacientes diagnosticados con Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS
Centro de Psicología y Terapias” se determinó que el compromiso de la funcionalidad se
encuentra fundamentalmente en actividades de aseo personal, bañarse/ducharse, actividades en
las cuales el 100% de los niños necesita ayuda. Por otro lado el 91,7% necesita ayuda para cortar,
extender mantequilla, usar condimentos, etc.; el 75% tiene accidentes excepcionales en el control
de la orina.
14
El tercer objetivo fue “realizar abordaje terapéutico a los pacientes diagnosticados con
Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS CENTRO DE PSICOLOGÍA Y TERAPIAS
empleando para ello la metodología ABA enfocada en la funcionalidad, durante un periodo de
seis meses”; el abordaje terapéutico se llevó a cabo durante un periodo de seis meses. Este
abordaje estuvo orientado a enseñar al usuario aquellas habilidades que facilitan su desarrollo y
ayudarle a que adquiera un alto grado de independencia y la más alta calidad de vida, el
contenido del plan de intervención se tomó de la evidencia arrojadas por el test BARTHEL, en
donde indicó las áreas que se debían trabajar dentro de las que estaban en orden de priorización
de acuerdo al resultado arrojado: control de esfínteres, comer y aseo personal.
Y por último el cuarto objetivo fue “determinar la funcionalidad después de 6 meses de
intervención ABA a pacientes diagnosticados con Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS
CENTRO DE PSICOLOGÍA Y TERAPIAS”; de acuerdo a los resultados obtenidos en el test de
BARTHEL aplicado después de haber llevado a cabo la intervención ABA enfocada en la
funcionalidad durante un periodo de seis meses se puede inferir un mayor compromiso de la
funcionalidad para actividades de aseo personal, bañarse/ducharse en las cuales el 58,3ecesita
ayuda. Se resalta que después de la intervención el 100% de los participantes controlaba sus
heces y el 83,3% controlaba la orina.
El puntaje del índice de Barthel tuvo un aumento estadísticamente significativo con un valor
de p = 0.0020. La mediana del puntaje pasó de 57,5 RIC:45-67,5 a 77,5 RIC:75-92,5. Se
encontró participante alguno en dependencia severa, el 25% se encontraba con dependencia
escasa y el 75% con dependencia moderada. De acuerdo a los resultados obtenidos se evidencia
que la efectividad de la intervención terapéutica empleando la metodología ABA se vio
reflejado en los pacientes que tuvieron un avance significativo en los resultados obtenidos
15
después del proceso; es decir, que de acuerdo a lo que refieren Victora y Habicht (1999) sobre la
efectividad en una intervención se ve reflejada en el logró de los objetivos terapéuticos
planteados.
Después de realizado el estudio investigativo se pudo concluir que la metodología ABA
puede ser empleada en pacientes con comportamientos disruptivos, donde la prevalencia de la
edad y la severidad del diagnóstico no juegan un papel primordial a la hora de aplicarse. Esto se
sustenta en lo que refiere el Protocolo Clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención
integral de niños y niñas con TEA (2015) “El TEA comprende una gama de trastornos
complejos del neuro desarrollo caracterizados por impedimentos sociales, dificultades en la
comunicación y patrones de conducta repetitivos, restringidos y estereotípicos, sin que se
presenten estas características o patrones en todos los casos” (p. 13).
El avance logrado en los pacientes en las habilidades cotidianas favoreció la dimensión
social, disminuyendo los comportamientos disruptivos tales como: gritos, pataletas, control de
esfínteres, desplazamiento con apoyo y seguir instrucciones.
16
1. Problema
1.1 Título
Efectividad de la terapia ABA en población de 5 a 16 años diagnosticada con el Trastorno
del Espectro Autista (TEA), aplicada durante 6 meses en una IPS del municipio de cucuta,2015
1.2 Planteamiento del problema
La discapacidad es un tema que ha venido tomando importancia tanto a nivel internacional
como a nivel nacional desde la década de los ochenta, buscando los mecanismos para dignificar
su condición y que sea vista de una manera integral; en esa búsqueda la Secretaría Distrital de
Bogotá (2001) refiere que “se deben generar objetivos y estrategias desde la salud, la educación,
el trabajo, el bienestar familiar y social y dirigir sus acciones más al fortalecimiento de las
habilidades y potencialidades del individuo que a sus carencias” (Secretaria Distrital de Salud de
Bogotá. Lineamientos de atención en salud para las personas con discapacidad. Julio de 2001).
Lo anteriormente descrito se soporta en los resultados obtenidos por el Censo de Población y
Vivienda 2005 adelantado por el Departamento Nacional de Estadística el cual estableció para el
país una prevalencia de discapacidad del 6,4%, es decir, en el promedio nacional por cada 100
colombianos 6,4 presentan limitaciones permanentes; una de ellas es el Trastorno del Espectro
Autista (TEA), de acuerdo a los resultados emitidos por el Centro para el Control y prevención
de Enfermedades de Estados Unidos (2009), la tasa mundial de TEA, es de 1 de cada 110 niños.
De acuerdo a lo que refiere el Ministerio de Salud y protección Social (2013) “Colombia no
cuenta con cifras oficiales que establezcan la prevalencia en el país de este trastorno, por esta
razón, se incluyó en el Estudio Nacional de Salud Mental” (Boletín de prensa N° 079 de 2013);
sin embargo, en otro análisis realizado por el Ministerio de Salud y Protección Social (2015) en
su documento “Protocolo Clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral de
17
niños y niñas con trastornos del espectro autista” hacen referencia que aproximadamente el 16 %
de la población colombiana menor de 15 años presentan algún tipo de trastorno del desarrollo,
uno de ellos es el trastorno del espectro autista (TEA), además agrega el análisis que Colombia
“no cuenta con cifras oficiales que establezcan la prevalencia en el país de este trastorno” (p. 27);
sin embargo presenta el siguiente aproximado:
Tabla 1. Prevalencia en Colombia del Trastorno del Espectro Autista.
Diagnóstico No. de personas
D840 – autismo en la niñez 64530
D841 – autismo atípico 2642
D842 – síndrome de Rett 12
D843 – otros trastornos
desintegrativos del desarrollo
13
D844 – TDH con retraso
mental
19
D845 – síndrome de
Asperger
45
D848 – otros trastornos del
desarrollo
109
Fuente: Protocolo Clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral de niños
y niñas con trastornos del espectro autista, el Ministerio de Salud y Protección Social (2015)
Por otra parte, el Sistema Integral de Información de la Protección Social – SISPRO refiere
que en Colombia se registraron en 2013 algunas frecuencias de diagnóstico en el trastorno
generalizado de desarrollo de acuerdo al Manual de Clasificación de Enfermedades (CIE – 10),
18
dentro de las que están entre otros: autismo en la niñez, autismo atípico, síndrome de Rett y
síndrome de Asperger.
La metodología ABA inició como una técnica de enseñanza utilizada para trabajar con
cualquier tipo de población y estuvo fundamentada en el modelo conductista que luego se
convirtió en lo que hoy se conoce como ABA, con el tiempo esta técnica fue evolucionando y se
incorporaron otras estrategias de la psicología cognitiva y el procesamiento de información; de
esta forma la metodología ABA desarrollada por Ivar Lovaas fue enfocada al estímulo del
ambiente y el comportamiento del niño, para fortalecer o educar en diferentes áreas como:
académicas, sociales, ayuda personal y reducción de comportamiento no deseado (auto
estimulaciones).
Según lo revisado en el artículo de Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. Volumen 23, Nº 1,
Marzo 2012 “Modelos de Intervención Terapéutica Educativa en Autismo: ABA y TEACCH”,
nos refiere que la método ABA utiliza el principio del reforzamiento para mejorar
comportamientos en la Espectro Autista (TEA), referido a que un comportamiento que no es
reforzado, no se mantiene en el tiempo. Por lo tanto el comportamiento a reforzar debe ser
claramente definido, los refuerzos en lo posible deben ser inmediatos y variados para evitar la
pronta saciedad.
Este tipo de evaluación conductual nos permite observar en la población TEA:
Identificar las conductas problemas (repertorio conductual); esto se puede realizar por medio
de cuestionarios, test específicos, entrevista a los padres y observación del niño.
- Seleccionar objetivos del tratamiento.
- Seleccionar las estrategias de intervención.
19
Una vez finalizada la evaluación conductual se inicia la planificación del tratamiento, la cual
lo realiza el equipo en conjunto con los padres. El tratamiento está compuesto por “programas de
trabajo”, que abarcan todos los aspectos necesarios para el desarrollo del niño.
Ahora bien, de acuerdo a revisión documental realizada, se encontró que algunas entidades
de salud que atienden pacientes diagnosticados con TEA y que aplican la metodología ABA
(Análisis Conductual Aplicado), no están preparados, ni cuentan con el personal adecuado para
realizar una atención integral a dichos pacientes, esto lo confirma Piñeros de la Asociación
Colombiana de Psiquiatría (2005):
En Colombia muchas instituciones prestadoras de salud ofrecen programas de intervención
basadas en ABA sin contar con recurso humano capacitado y calificado, sin conocer que es el
autismo y los comportamiento que este diagnóstico presenta, vendiéndola como un tratamiento
curativo para autismo, en muchas ocasiones el tratamiento no se hace siguiendo los principios
científicos que la sustentan buscando un análisis, seguimiento y evaluación de los
comportamiento, lo cual es preocupante ya que no solo se infunden falsas esperanzas en las
familias sino que además se pueden generar daños si las intervenciones no se hacen de forma
individual y correcta.
Cabe resaltar que lo anteriormente dicho se sustenta en la efectividad de la gestión que deben
realizar las instituciones promotoras de salud (IPS) donde se debe tener en cuenta que cuando
una persona percibe un problema de salud no acude a la medicina empresarial sino a la
“medicina”; el gobierno no delega la responsabilidad por la habilitación y acreditación
profesional a la industria de la atención médica, sino a la profesión médica y por último, la
medicina siempre ha señalado el camino y la organización empresarial no ha hecho más que
seguirlo.
20
En este orden de ideas y teniendo en cuenta que el TEA compromete significativamente
diferentes áreas del desarrollo caracterizados por afectación en la socialización, de comunicación
verbal y no verbal, patrones de conducta repetitivos y estereotípicos, se considera que la terapia
ABA podría tener efectos positivos en personas diagnosticadas con este trastorno. Es por ello
que después de realizar un análisis documental y con la intención de dar un aporte significativo a
la gestión en servicios de salud en cuanto a la atención del Trastorno del Espectro Autista a partir
de la técnica ABA, se realiza este proyecto denominado “efectividad de la terapia ABA en
población de 5 a 16 años diagnosticada con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), aplicada
durante 6 meses en una IPS del municipio de Cúcuta, 2015”.
1.3 Formulación del problema
¿Es efectiva la terapia ABA en población de 5 a 16 años diagnosticada con el trastorno del
espectro autista (TEA) aplicada durante seis meses?
1.4 Sistematización del problema
Para llegar a responder la formulación del problema se hace necesario dar respuestas a las
siguientes preguntas:
¿Cuáles serán los resultados de la evaluación pre test de la funcionalidad de los pacientes
diagnosticados con Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS CENTRO DE PSICOLOGÍA
Y TERAPIAS?
¿Será funcional la metodología ABA como abordaje terapéutico a los pacientes
diagnosticados con Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS CENTRO DE PSICOLOGÍA
Y TERAPIAS?
21
¿Los resultados de evaluación post test demostraron que fue funcional la metodología ABA
aplicada como abordaje terapéutico en los pacientes diagnosticados con Trastorno del espectro
autista (TEA) de la IPS CENTRO DE PSICOLOGÍA Y TERAPIAS?
1.5 Justificación
La conducta es la expresión de la relación dinámica entre el individuo y el entorno (Mamon y
Punpian - Mindlin, 1950); de igual manera Scott (1980) afirma que “la conducta ocurre en un
escenario que incluye un tiempo, lugar y apoyo de objetos específicos, así como patrones de
conducta establecidos con anterioridad” (Scott, JP, la función de las emociones en los sistemas
de comportamiento: un análisis de la teoría del sistema, en AA.VV., Emoción: Teoría,
Investigación y Experiencia I: Teorías de la emoción, Academic Press, Londres 1980); siendo el
trastorno del Espectro Autista una condición que afecta en el individuo varios ámbitos del
desarrollo como la interacción social, el lenguaje, la comunicación y el pensamiento, en
definitiva su conducta (Clasificación Internacional de enfermedades de la Organización Mundial
de la Salud (OMS, 1997) ; se hace necesario emplear métodos en su intervención que permitan
desarrollar habilidades en pacientes diagnosticados con este trastorno que beneficien la
adquisición de comportamientos socialmente significativos en el individuo para mejorar sus
conductas que faciliten una mejor integración del individuo al medio en el que se desenvuelve
favoreciendo su interacción emocional, social y comunicacional en su cotidianidad.
De ahí la importancia de llevar a cabo este proyecto investigativo, centrándose en demostrar
la efectividad de la aplicación de la metodología ABA como un aporte a las instituciones
prestadoras de servicio (IPS) que atienden pacientes con este trastorno, con el fin de facilitar su
proceso de intervención en la prestación del servicio de salud.
22
Se tomó el método de Análisis Conductual Aplicado (ABA), pues este método permite
identificar, procesar, analizar, controlar y medir la eficiencia de las actividades que se llevan a
cabo dentro de la organización de los programas aplicados a los pacientes que presentan TEA,
realizando planes de mejoramiento que conlleven a la calidad, productividad, efectividad y
trasparencia de los procesos realizados en el abordaje terapéutico y de esta manera tener control
de la evolución de cada caso tratado, por otro lado compararemos la metodología ABA con el
tratamiento y Educación de niños con Autismo y Problemas de Comunicación relacionados
(TEACCH) para analizar ll efectividad de la misma .
El método Tratamiento y Educación de niños con Autismo y Problemas de Comunicación
relacionados (TEACCH) nos ayuda a:
Permitir que las personas con TEA se desenvuelvan de la forma más significativa
productivamente e independiente posible en sus comunidades.
Ofrecer servicios ejemplares a individuos con TEA, a sus familias, a aquellos que trabajan
con ellos y les apoya.
Lo anteriormente descrito se sustenta en la Ley 1438 de 2011 “Por medio de la cual se
reforma el Sistema General de Seguridad Social en Salud” donde refiere en su artículo 20 que es
responsabilidad del Sistema de Seguridad Social en Salud prestar servicios especiales y
diferenciales a los niños, niñas y adolescentes; además de la Ley estatutaria 1618 de 2013 "Por
medio de la cual se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos
de las personas con discapacidad" y el “protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta
de atención integral de niños y niñas con trastornos del espectro autista” elaborado por el
Ministerio de Salud y protección Social en marzo del presente año (2015).
23
De acuerdo a análisis documental se infiere que la efectividad del tratamiento radica en
abordar oportunamente aspectos como: edad, comienzo de la intervención, grado del diagnóstico,
conductas excesivas, conductas deficientes, auto cuidado, pérdida del control, entre otros.
Habiendo observado la necesidad que tienen las entidades de salud, en especial la IPS
CENTRO DE PSICOLOGÍA Y TERAPIAS de contar con un programa para tratar a la población
autista vinculada se desarrolló durante seis meses la metodología ABA con el fin de demostrar la
efectividad de ésta como tratamiento terapéutico en esta población.
Con este trabajo no sólo se pretendió dar un aporte significativo a la IPS CENTRO DE
PSICOLOGÍA Y TERAPIAS en los procesos de acompañamiento, seguimiento y evaluación a
pacientes atendidos con diagnóstico en TEA, mostrando de manera minuciosa el estado del
paciente mediante la organización de indicadores que muestran realmente la efectividad del
tratamiento realizado; sino que también sirva de orientación, fuente bibliográfica y modelo guía a
otras Instituciones prestadoras de servicios de salud que atienden pacientes con dicho trastorno.
1.6 Objetivos
1.6.1 Objetivo general. Establecer la efectividad a los seis meses de terapia ABA en
población de 5 a 16 años diagnosticada con el trastorno del espectro autista (TEA).
1.6.2 Objetivos específicos
Describir las características socios demográficos y clínicos de los pacientes
diagnosticados con Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS Centro de Psicología y
Terapias.
Evaluar la funcionalidad antes de la intervención terapéutica a los pacientes
diagnosticados con Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS Centro de Psicología y
Terapias.
24
Aplicar la metodología ABA enfocado a la funcionalidad a los pacientes diagnosticados
con Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS Centro de Psicología y Terapias.
Determinar la funcionalidad después de 6 meses de intervención ABA a pacientes
diagnosticados con Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS Centro de Psicología y
Terapias.
25
2. Marco Referencial
2.1 Marco de Antecedentes
Después de realizar un análisis documental a la literatura científica se encontraron algunos
estudios investigativos tanto a nivel internacional como a nivel nacional que de una u otra forma
sirvieron de aporte para llevar a cabo el presente trabajo investigativo, a continuación se
relacionan los principales estudios encontrados:
A nivel internacional se encontró el estudio “Implementación de un programa de
Modificación de Conducta en niños diagnosticados autistas del centro de atención múltiple “Jean
Piaget” de Pachuca, Hidalgo, para alcanzar funcionalidad en su entorno inmediato”, estudio
realizado por Aurora Garibay de la Universidad Autónoma del estado Hidalgo de México, 2009.
Este trabajo investigativo sirvió como modelo para el presente trabajo y como referente
bibliográfico ya que en él se describe la aplicación de actividades en niños diagnosticados como
autistas para que puedan llegar al autocuidado y la adaptación a su entorno inmediato de una
manera funcional; el trabajo evalúa cuatro conductas fases: la atención, la imitación, el
autocuidado y el seguimiento instrucciones con el fin de lograr la modificabilidad de la conducta.
Estudio que se encontró a nivel internacional y que está relacionado con el presente trabajo
fue “Investigación documental sobre el modelo de intervención integral en autismo (MIIA) como
estrategia de enseñanza para niños y jóvenes con autismo en Puerto Rico”, realizado por Noelia
García de la Universidad Metropolitana de Puerto Rico, 2009. Este estudio investigativo
proporcionó información bibliográfica sobre otro modelo de intervención en el Trastorno del
Espectro Autista, el cual tiene un programa estructurado diario a base de fotos, láminas, palabras,
objetos, para facilitar la articulación en el proceso de aprendizaje de estos pacientes y lograr un
desempeño integral en su contexto.
26
Otro estudio que se encontró fue el de Modelos de intervención en niños con autismo por
Fernando Mulas, Gonzalo Ros-Cervera, María G. Millá, Máximo C. Etchepareborda, Luis Abad,
Montserrat Téllez de Meneses (2010), este estudio investigativo proporciono información para la
comparación de la intervención de la metodología de Análisis Aplicado (ABA) con el método
Tratamiento y Educación de niños con Autismo y Problemas de Comunicación relacionados
(TEACCH) para así mirar la efectividad de la metodología ABA.
Un último estudio que se relaciona con el tema central de este trabajo es “Tratamiento ABA
aplicado a los trastornos del Espectro Autista”, realizado por María Belén Ale de la Universidad
de Belgrado, Buenos Aires, Argentina (2010). Esta tesina aporta al presente trabajo referencia
bibliográfica sobre el Método ABA, en él se mencionan las características de dicho tratamiento
orientando las bases teóricas, criterios para su aplicación, programas utilizados, así como
también ejemplos que permiten evidenciar sus resultados.
A nivel nacional el único estudio que se encontró relacionado con el tema central del presente
trabajo investigativo fue “Efectividad y seguridad de las terapias de Análisis de Comportamiento
Aplicado ABA, para el tratamiento de pacientes con diagnóstico de trastorno del espectro
Autista”. Realizado por el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud – ITES, Bogotá,
Colombia (2014) (www. iets.org.co). Teniendo en cuenta que el análisis de la conducta aplicada
es considerada como la ciencia del comportamiento en el cual se dedica a modificar las
conductas sociales en función de variables ambientales y que es una técnica de intervención que
se ha venido aplicando en las últimas décadas para mejorar el comportamiento en pacientes con
TEA, este estudio se centró en analizar y evaluar la efectividad de estas técnicas, ya que en
Colombia se ha venido incrementando el uso de esta terapia conductual.
27
La evaluación de efectividad y seguridad de terapias ABA para personas con TEA se
desarrolla en el marco de la actualización del Plan Obligatorio de Salud (POS) en Colombia.
Estas tecnologías fueron seleccionadas por la Dirección de Beneficios, Costos y Tarifas del
Aseguramiento en Salud del Ministerio de Salud y Protección Social, y remitidas al Instituto de
Evaluación Tecnológica en Salud (IETS) para su evaluación. (ITES, 2014).
Según los resultados obtenidos y que son un soporte científico para el presente estudio
investigativo, el ITES refiere
Se considera que para lograr una definición de los contenidos de la metodología ABA
(profesionales involucrados, duración, tipo de intervenciones y estrategias de seguimiento, entre
otros), es necesario realizar un consenso con expertos clínicos, con previa declaración de
conflictos de intereses, dado que la definición de los contenidos de una estrategia en salud,
excede el alcance una evaluación de seguridad y efectividad (ITES, 2014).
2.2 Marco Teórico
2.2.1 El Trastorno del espectro Autista – TEA. Se define como como un “trastorno
conductual que se manifiesta por una alteración del lenguaje, de las relaciones sociales y los
procesos cognitivos en las primeras etapas de la vida” (Organización Mundial de la Salud, 1993).
De acuerdo al DSM-IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de Desórdenes Mentales), el TEA
presenta la siguiente sintomatología de la conducta: “hiperactividad, impulsividad, agresividad,
conductas auto-lesivas, respuestas extrañas a estímulos sensoriales, umbrales altos al dolor,
hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces u olores, cambios
inexplicables de estado de ánimo, entre otros” (APA, 1994).
Por otra parte, Rutter (1978) (Rutter, M. (1978b). Trastorno del lenguaje y autismo infantil.
En M. Rutter y Schopler E. (Eds.) Autismo: Una reevaluación de los conceptos y tratamiento.
28
Nueva York: Plenum Press).señala que las características que presentan los niños con el TEA
dependen de muchos factores entre los que están el nivel funcional y la edad; sin embargo refiere
que los problemas de comunicación que presentan los niños con TEA no parecen estar
relacionados con alguna alteración del habla, sino que al parecer se presenta es una muy limitada
comprensión del lenguaje verbal y no verbal. De ahí que los niños con TEA puedan aprender
muchas habilidades, para lo cual se necesita tener conocimiento acerca de los procedimientos y
tratamientos para el apoyo a estos niños; por ello es importante que las personas adultas que se
relacionan constantemente con el niño pueden influir de manera positiva al mejoramiento de su
conducta.
De acuerdo a lo que refiere Papalia (2005) las características del TEA se dividen en tres
categorías, ellas son:
COMUNICACIÓN (Biológico): La habilidad de comunicación de las personas con TEA es
una de las grandes dificultades, ya que en la mayoría de los casos no existe. El lenguaje
expresivo y receptivo son de suma importancia, pero en una persona con TEA esto parece no
serlo, ya que ellos no se comunican con los otros, están sumergidos en su propio mundo,
presentan anomalías en el lenguaje como; dicción, entonación, ritmo y énfasis, no son capaces de
establecer una conversación, no emplean señales sociales o emocionales, sus respuestas son
afectadas por sus sentidos y solo repiten palabras o frases tengan o no valor comunicativo.
COMPORTAMIENTO (Psicológico): sus conductas son involuntarias, experimentan
dificultades sensoriales por una inadecuada respuesta a los estímulos externos. No tienen temor
al peligro, en general, a nada, no expresan sus emociones, ausencia o deterioro del juego
imaginario, insisten en la monotonía, tienen movimientos repetitivos (aplaudir, mecerse, aletear
29
las manos, entre otros), tienen una mirada perdida, evitan el contacto con la vista, gritan sin
causa, no tienen principio de la realidad, ni está formada su estructura psíquica.
SOCIALIZACIÓN (social): esta categoría es difícil para los niños diagnosticados co TEA,
pues no tienen conciencia de la existencia de los demás y pueden llegar a contemplar a las
personas como objetos y como tal tratarlas, no se dan cuenta de las situaciones sociales ni de los
sentimientos de los otros, prefieren estar solos. Se relacionan mejor con los objetos que con las
personas, deterioro en la imitación y en las relaciones entre compañeros. ) (Papalia, D. (2005)
Psicología del desarrollo de la Infancia y de la Adolescencia. Ed. Mc Graw Hill, novena
edición), explicación de la social dentro del aba
También es importante tener claridad sobre la evolución del TEA en las diferentes edades; a
este aspecto Fegerman (1974) manifiesta que se puede diagnosticar este trastorno entre el primer
año y tercer año de vida. El relaciona algunas características evolutivas de este trastorno, refiere
que en el primer año de vida el lactante está menos alerta de su entorno, permanece en la cuna
por horas sin requerir atención, no responde al abrazo de la madre, a los cuatro meses no aparece
la sonrisa social, rara vez observa el rostro de la madre y no diferencia a los familiares, los
juegos le resultan indiferentes y llora por tiempos prolongados sin causa alguna. Durante el
segundo y tercer año no demuestra respuesta emocional hacia los padres, hay ausencia de
comunicación verbal, produce movimientos repetitivos, se asusta de manera excesiva de los
ruidos, no usa juguetes, tiene un retraso en la adquisición del cuidado personal y no controla
esfínteres.
Durante la niñez continua los mismos trastornos de la conducta que en los primeros años de
vida, pero se acentúan más y se hacen más evidentes; además no se visten solos, no se relacionan
con los otros niños, prefieren jugar solos, no presentan vivencias propias, el lenguaje es
30
defectuoso, presentan ataques violentos, agresivos y sin provocación alguna. En las etapas de la
adolescencia y la adultez, las características son similares al retraso mental.
2.2.2 Tratamiento aba (Análisis Conductual aplicado). En el manejo del TEA, se han
aplicado múltiples técnicas para mejorar las condiciones del niño con resultados aceptables y
entre ellas, la que a la fecha según estudios realizados ha dado mejores resultados es la Terapia
Conductual o Análisis Aplicado de la Conducta – ABA. Riviere (1997) expresa tres importantes
razones para aplicar esta terapia en niños diagnosticados con TEA, ellas son:
Ha demostrado ser efectiva en gran variedad de sitios, desde hospitales psiquiátricos, escuelas
y en las actividades de la comunidad en general.
Se ha venido dando gradualmente un “desencanto” por los programas educativos existentes y
sistemas tradicionales.
Ha demostrado con el elemento más importante que caracteriza a la terapia conductual ser
objetiva y poder ser observada, es decir, que es confiable y tiene validez, ya que se puede medir.
(Riviere, A. (1997). Artículo de desarrollo normal y autismo. Universidad Autónoma de Madrid.
Feixas, G. y Miró, M. T. (1993) Aproximaciones a la psicoterapia. Una introducción a los
tratamientos psicológicos (14ª ed.). Barcelona: Paidós) mencionan el Análisis Conductual
Aplicado, cuya aparición se dio en el año 1968, y que en su momento tenía como fin el estudiar
todas aquellas conductas que son consideradas importantes en el ámbito social. Estos autores van
plantean que este modelo de intervención surge o tiene como base el condicionamiento operante,
y su objetivo principal va a ser analizar y modificar la conducta inapropiada y sus antecedentes.
Según menciona en su publicación Mascotena, M. (2007). Abordajes educativo-terapéuticos
para niños con TGD. ACTUALIDAD PSICOLOGICA) al hablar de tratamiento A.B.A.
aplicado en niños con Trastornos del Espectro Autista, se está haciendo referencia al modelo de
31
intervención conductual desarrollado por el Dr. Ivar Loovas, el cual cobró mayor reconocimiento
a partir del estudio y la investigación realizada en 1987. Dos estudios consecutivos publicados
en 1987 y 1993, han demostrado que nueve de diecinueve niños que recibieron tratamiento
intensivo fueron capaces de completar su educación normal satisfactoriamente y no se podían
distinguir de los niños normales en cuanto a su coeficiente intelectual, habilidades de adaptación
y funcionamiento emocional. Incluso entre niños que no lograban obtener el mejor rendimiento
tuvieron mejoras significativas en su lenguaje, habilidades sociales y de juego y autosuficiencia y
solamente dos de todos los niños no desarrollaron habla funcional.
No se trata de una intervención psicoterapéutica propiamente dicha, sino que es más bien un
tratamiento educativo-terapéutico para estos niños que carecen de algunas habilidades (las cuales
se busca que sean adquiridas) y que presentan conductas erróneas que están fuera de lo esperado
por la sociedad (las cuales se busca que sean modificadas).
Se trata de una terapia cognitiva de la conducta, y a aquí van a agregar Mayor, J. y Labrador,
F. J. (1986) (mencionado por (Friedberg, R. D. & McClure, J. M., 2005) que este tipo de terapias
parte de la importancia que se le otorga a los procesos de cognición en la aparición, el
mantenimiento y la posible modificación de una conducta determinada. Y en relación a esto, se
puede decir que hay una diferencia entre los tratamientos psicoeducativos o educativo-
terapéuticos y la psicoterapia. En tanto que los primeros buscan que el paciente adquiera ciertas
habilidades, mientras que los segundos se enfocan en cómo con aplicadas esas habilidades.
Pérez Alvarez, M. y Col. (2003) mencionan que a partir de estos estudios realizados e
investigaciones, Lovaas quiso y pudo demostrar que la idea de que los niños autistas no pueden
aprender y adquirir habilidades sociales, cognitivas y de la comunicación es errónea. Esta idea
había sido totalmente sostenida hasta ese momento. Pero comprobó que estas habilidades ya no
32
son imposibles para los niños con trastornos autistas. Así como también demostró que no sólo
pueden adquirir estas habilidades, sino que además está comprobado que las mismas se
mantienen en el tiempo, es decir, no desaparecen luego de un determinado período (como se
creía en los primeros momentos de surgimiento de este modelo de intervención).
En un primer momento se le enseñan al niño las habilidades que carece a través de
intervenciones directas, y una vez que cada habilidad es adquirida se lleva a la práctica. El
objetivo de este tipo de adquisición, y mismo del tratamiento A.B.A., es que el niño aprehenda
habilidades y pueda generalizarlas y llevarlas a su ambiente cotidiano.
Mascotena, M. (2007) plantea que el objetivo es:
Lograr un tratamiento intensivo y abarcativo, focalizado en enseñar al niño las conductas que
no logró aprender de manera natural, utilizando como herramienta básica la técnica del ensayo
discreto en repeticiones masivas, separadas en forma de programas divididos por áreas y con
objetivos concretos […] aplicando el principio de reforzamiento positivo para la enseñanza. (p.
14).
Esto quiere decir que los objetivos finales se dividen en objetivos más sencillos en principio.
Cada tarea se divide en tareas de menor dificultad. Estos objetivos se ordenan del más simple al
de mayor dificultad. El tratamiento se inicia con los objetivos de menor dificultad, y a medida
que el niño avanza se busca llegar a los de mayor dificultad, y así lograr los objetivos o
habilidades finales.
Según lo expuesto por Leaf, R. y McEachin, J. (2000): Esperanzas para el autismo y
dificultades de comportamiento y aprendizaje: Un trabajo en progreso. Cartagena: FUNDACION
E.S.C.O.) La enseñanza de tareas Discriminadas envuelve: 1) Dividir una tarea en pequeñas
partes; 2) Enseñar una sub-habilidad hasta que sea dominada; 3) Permitir la práctica repetitiva en
33
un período definido de tiempo; 4) Suministrar ayuda y disminuirla gradualmente tal como sea
necesario y 5) utilizar procedimientos de refuerzo. (p. 6).
Como he mencionado, los niños que son derivados a las instituciones para realizar un
tratamiento con este modelo, pueden presentarse en dos situaciones distintas: por un lado están
aquellos niños derivados con el diagnóstico ya establecido, pero por otro lado algunos padres
llevan a sus hijos directamente por recomendaciones de otros padres, conocidos o mismo
profesionales que no están capacitados para realizar diagnósticos pero que están informados
acerca de las patologías y el tratamiento. En este último caso, lo que se realiza una vez en
primera instancia es un diagnóstico clínico, donde se evaluará y se establecerá si la patología del
niño en cuestión puede o no ser catalogada dentro de los Trastornos del Espectro Autista.
Una vez que se establece que el niño puede ser incluido en el tratamiento, se realiza un perfil
individual donde se va a dejar por sentado cuáles serán los objetivos principales, las fortalezas y
debilidades, y se va a diseñar el abordaje terapéutico que se adecue más a ese niño (Mascotena,
M., 2007).
Es importante señalar que cada niño es un mundo en particular, y que si bien todos estos niños
cuentan con características similares, no son iguales. No todos los niños tienen las mismas
necesidades, ni el mismo nivel intelectual, ni las mismas formas de cognición. Cada niño debe
ser observado y evaluado de forma particular, tomando en cuenta sus propias necesidades y sus
propios avances dentro de la intervención. Es por esto que el tratamiento se realiza de forma
individual, uno a uno. Es decir, un terapeuta trabaja sólo con un niño. Además de ser por lo
mencionado anteriormente, es para lograr la menor distracción posible y para asegurarse de que
todos los niños pueda aprovechar el tratamiento y pueda avanzar en su trabajo.
34
Se puede establecer una división del tratamiento general en etapas. Un primer momento
donde se busca conocer al niño y determinar sus fortalezas y debilidades, evaluar cuáles van a
ser los refuerzos a utilizar, y fijar las estrategias de intervención. Un segundo momento va a ser
el utilizado para lograr los aprendizajes que se desean (juegos, habilidades, comunicación, etc).
Y la etapa final va a ser más natural, donde se va a buscar que el niño generalice todo lo
aprendido, que lo incorpore y se logre la socialización (Leaf, R. y McEachin, J., 2000).
A través de este método lo que se busca es identificar la función y objetivo concreto por el
que ocurre una determinada conducta, es decir, las variables que ejercen una gran influencia al
momento de ocurrencia de esa conducta. Y a partir de esto poder establecer aquellas estrategias
terapéuticas que sean más eficaces para modificar no sólo la conducta, sino también el motivo
subyacente de la misma.
En cuanto a la forma de organizar el procedimiento para el abordaje Cabezas Pizarro, H.
(2001) Los padres del niño con autismo deben: seguir una guía de intervención como la
siguiente:
Elegir las conductas que el niño necesita aprender.
Establecer jerárquicamente las conductas a trabajar, en orden de menor a mayor dificultad.
Definir las conductas de forma que puedan ser observables y que se puedan medir.
Mostrar variados reforzadores para poder ir determinando cuáles son importantes para el niño
y cuáles no.
Medir las conductas para evaluar los progresos (por ejemplo mediante la medición de la
intensidad o la frecuencia de cada una de ellas).
Utilizar gráficos para observar la evolución de cada conducta y así poder ver si aumentan,
disminuyen o se mantienen estables.
35
Luego de una observación profunda se definen los refuerzos que se van a emplear y el modo
de procedimiento definitivo (por lo menos para la primera etapa del abordaje).
En la actualidad se está tratando de establecer las ventajas de aplicar este método de forma
individualizada pero partiendo de las características particulares de cada niño y su familia, para
así poder llevar al máximo la eficacia del tratamiento y lograr a su vez disminuir el estrés que les
genera a los padres este tipo de patologías.
La mayoría de las instituciones y profesionales que aplican este modelo de tratamiento, toman
como referencia el manual de trabajo Esperanzas para el Autismo: un trabajo en progreso. Dicho
manual fue editado por los autores Leaf, R. & McEachin, J. (2000), quienes dan ejemplos de
diversos programas. Y tomando como modelo este manual, se va a mencionar algunos de los
programas que son comúnmente aplicados en la actualidad en todos los países donde es utilizado
este tratamiento:
Atención
Obediencia (que pueda seguir de forma correcta determinadas instrucciones)
Imitación no-verbal (se le pide que imite una acción que realiza el terapeuta)
Habilidades motoras (para aumentar el control motor y la orientación tanto espacial como del
cuerpo)
Emparejamiento de objetos (para aumentar la atención en los detalles, por ejemplo emparejar
foto con foto, foto con objeto, objeto con objeto, por formas, tamaños, colores, emparejar objetos
y fotos que no sean idénticos, etc.)
Dibujo (para desarrollar y aumentar las habilidades gráficas y motoras, las viso-espaciales, la
creatividad, etc.)
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Habilidades de Juego (se busca mediante el mismo aumentar la atención y las habilidades en
juegos específicos, así como también poder seguir reglas y pasos)
Trabajo y juego independiente (aumentar el nivel de independencia del niño mediante el uso
del juego no directivo y la enseñanza de las tareas esenciales del hogar).
Instrucciones receptivas (para lograr la compresión del lenguaje, la obediencia. Se le pide que
ejecute determinada acción)
Denominación receptiva (utilizando palabras como Dame, Toca, señala, etc. Para que
adquiera el vocabulario cotidiano, los nombres de las cosas y así poder pedir lo que desea)
Comunicación funcional
Imitación verbal (se utiliza para disminuir las ecolalias y las dificultades en la articulación y la
pronunciación)
Denominación expresiva (por ejemplo preguntándole qué es tal cosa o para qué sirve tal otra,
para poder expresar sus deseos y aumentar su lenguaje)
Conversación (básica, intermedia y avanzada dependiendo de la necesidad y el nivel de cada
niño)
Si / No (para que puedo expresar sus preferencias y deseos identificando objetos, acciones,
atributos, colores, etc.)
Atención conjunta (que adquiera la habilidad de poder dirigir la atención de otras personas)
Emociones (receptivas y expresivas, para desarrollar la empatía y aumentar las habilidades de
interacción social, reconocer los diferentes estados emocional y sus significados, etc.)
Atributos (receptivos y expresivos, por ejemplo colores, tamaños, género, etc.)
Funciones (para poder comprender el uso correcto de cada objeto)
Categorías (animales, ropa, objetos, comida, etc.)
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Conocimiento general y razonamiento (para desarrollar el sentido común)
Igual / Diferente.
Pronombres (mío, suyo, tuyo, nuestro, de él/ella, etc.)
Formular preguntas.
Secuencia (conocer el orden para realizar las tareas)
Lectura
Escritura
Habilidades de auto-ayuda (en tareas de la vida cotidiana como vestirse, bañarse, cepillarse
los dientes, etc.)
Habilidades sociales (para incrementar las pautas de interacción social)
Si bien este es el programa más utilizado dentro de este trastorno, es claro que puede
suprimirse o agregarse tantos programas como sea necesario, de acuerdo a cada niño en
particular. Una de las ventajas de este modelo de intervención es que deja la libertad de utilizar la
creatividad de cada terapeuta para lograr los objetivos con cada paciente. Por lo general lo
primero que se tiene en cuenta es si va a ser necesario aplicar un programa de nivel elemental,
intermedio o avanzado. Y a partir de esta definición se va a evaluar cuáles son los programas que
se utilizarán. Independientemente del nivel en que se encuentre el niño, hay programas que son
básicos. Por ejemplo: atención, imitación, lenguaje expresivo y receptivo, habilidades pre-
académicas y de auto-ayuda son necesarios en el nivel elemental y en el intermedio; y en el nivel
avanzado se suman el lenguaje o pensamiento abstracto, las habilidades académicas (ya no son
pre-académicas) y las habilidades sociales.
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Por otro lado cabe señalar que dentro de los programas de intervención se incluyen
actividades como musicoterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, terapia física, fonoaudiología
y psicomotricidad, entre otras.
Descripción detallada de la metodología:
De acuerdo a la Asociación para vencer el Autismo (2008) - AVA la metodología ABA
consiste en:
La terapia basada en el análisis conductual aplicado (ABA) es la ciencia de la comprensión y
de la mejoría del comportamiento, que hace uso de técnicas conductuales y principios
conductuales para lograr un cambio significativo y positivo en el comportamiento. El objetivo
principal de ABA es enseñar nuevas habilidades, promover la generalización de ellas y reducir
comportamientos no deseados mediante un refuerzo sistemático.
Cuando un comportamiento va seguido por algún tipo de recompensa, es más probable que se
repita, por esto el principio más importante de la terapia del comportamiento es el refuerzo
positivo. Por último, otro de los objetivos más importantes de esta terapia es hacer el aprendizaje
de una manera agradable para el niño a través del apoyo e interacción positiva.
ABA ayuda a las personas con autismo a aprender y desarrollar habilidades básicas como el
lenguaje, la comunicación, sostener el contacto visual, imitar o jugar, así como habilidades
complejas como conversación, anticipación, empatía y la comprensión de la perspectiva de los
otros.
La intervención ABA eficaz no es "talla única" y nunca debe ser vista como un "patrón"
conjunto de programas. Por el contrario, el terapeuta experto personaliza la investigación a las
habilidades de cada niño respetando sus necesidades, intereses, preferencias y situación familiar.
Pero todas las intervenciones tienen en común lo siguiente: la planificación, intervención y
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evaluación continua. Los terapeutas tienen que ser cualificados y entrenados en observar y
cambiar el comportamiento. La intervención tiene que ser diseñada después de una evaluación
detallada de las habilidades y preferencias de cada niño, y también de los objetivos familiares. El
tratamiento tiene que desarrollar una paleta de habilidades amplia, teniendo como objetivo final
la independencia del niño y un desarrollo armonioso tanto a corto como a largo plazo. El analista
tiene que reunirse regularmente con la familia para planificar los programas del futuro, revisar el
progreso, obtener el feedback y hacer los ajustes necesarios.
En ABA el concepto es bastante simple. Nosotros descomponemos la tarea que el niño tiene
que aprender en pequeñas piezas, y le enseñamos cada una. En realidad le enseñamos como
aprender. El sistema de intervención en ABA tiene objetivos claramente formulados,
organizados en tareas simples para que la evolución del niño pueda ser permanentemente
evaluada.
ABA enseña a los padres como pueden enseñar a sus hijos nuevas habilidades y ayudarlos a
generalizarlas en el entorno del día a día.
ABA ayuda a que se noten cambios significativos en muchas áreas de funcionamiento. Sin
embargo los cambios no suelen ocurrir rápidamente. Más bien, la mayoría de las personas con
autismo necesitan terapia intensiva, de 25 a 40 horas semanales, que va construyendo paso a
paso el progreso hacia la recuperación. Por otro lado el progreso varía considerablemente de
persona a persona dependiendo de la edad, la intensidad de la terapia, nivel de funcionamiento,
objetivos familiares y otros factores.
Los objetivos detallados en ABA son:
La extinción de los comportamientos desadaptativos
Enseñar comportamientos adecuados
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Facilitar la integración en la educación normal
Entrenar a los padres para poder interactuar de forma eficaz con el niño
Maximizar la independencia en todos los ámbitos de desarrollo.
Para poder llegar al potencial máximo de cada niño, los objetivos grandes se dividen en tareas
target más pequeñas para todas las áreas de funcionamiento del niño:
I. Área: Habilidades adaptativas
Objetivos:
Que el niño aprenda tener cuidado de su higiene personal solo e independiente sin la ayuda
de los adultos en ningún momento
Target:- que sea capaz de ir solo al lavabo y salir cuando ha acabado, haciendo todo lo que es
necesario.
Que el niño entienda los peligros y sepa cómo evitarlas, que pueda hacer anticipaciones en
diversas situaciones y estar en un entorno seguro
Que el niño aprenda utilizar habilidades domésticas y comunitarias, poder ayudar a su madre
con las actividades de la casa, tener unos deberes domésticas, poder hacerse la cama, para poder
ser lo más independiente posible, tener la capacidad de prepararse un bocadillo etc.
II. Área: Lenguaje
Objetivos:
Que el niño aprenda y entienda el lenguaje receptivo y los mensajes que los demás tratan de
comunicarle
Que el niño aprenda a utilizar el lenguaje expresivo - poder expresar los deseos de forma
verbal si el niño tiene habilidades verbales, o utilizando otras formas de comunicación si el niño
es non-verbal.
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Que el niño aprenda, entienda y utilice los gestos y el lenguaje no-verbal
III. Área: Funciones ejecutivas:
Objetivos:
Que el niño desarrolle la capacidad de concentración y atención. Esta habilidad es
imprescindible para poder tener un proceso de aprendizaje efectivo y para la integración del
niño.
Que el niño aprenda estrategias y desarrolle la capacidad de memorizar, retener información y
aprender como poder accederla al paso de un tiempo. Esta habilidad facilita la posibilidad
ulterior del niño de utilizar nociones ya adquiridas en los momentos en los que los necesita.
Que el niño pueda ser flexible - flexibilidad en el horario diario, en las rutas de cada día,
resistencia a la frustración etc.
Que el niño aprenda resolución de problemas, que sea capaz en distintas situaciones que salen
de lo esperado que encuentre la solución óptima y no se quede bloqueado en algo que sale de lo
previsible.
IV. Área: Habilidades motoras
Objetivos:
Que el niño desarrolla su motricidad fina, poder tener precisión, coordinación óculo-motora,
lateralidad, esquema corporal e imagen corporal..
Que el niño desarrolle su motricidad gruesa, poder tener una coordinación dinámica general
buena, equilibrio estático y dinámico, flexibilidad etc.
V. Área: Habilidades sociales
Objetivos:
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Que el niño aprenda a desarrollar el lenguaje social, hacer preguntas, poder mantener una
conversación etc.
Que el niño aprenda a interaccionar socialmente, poder presentarse, pedir ayuda, saludar
cuando llega a un sitio nuevo etc.
Que el niño aprenda y respete reglas sociales, entender cuáles son las normas sociales en
diversas situaciones, saber que se puede hacer en público y que tenemos que hacer en privado
etc.
Que el niño aprenda habilidades de grupo para poder interactuar de forma adecuada con el
grupo, integrarse y participar de forma activa en el grupo etc.
Que el niño aprenda la empatía, poder entender las emociones de los otros, ayudarlos y
ofrecer apoyo
Que el niño tenga la posibilidad de entender la perspectiva de los demás mediante teoría de la
mente.
VI. Área: Habilidades cognitivas
Objetivos
Que el niño pueda entender y expresar emociones
Que el niño aprenda a ver distintas perspectivas y entender que los otros pueden tener
distintas formas de pensar y actuar
Que el niño pueda entender las relaciones causa-efecto, y poder hacer anticipaciones haciendo
uso de esta habilidad
Que el niño pueda entender las intenciones de los demás, expresadas verbal o non-verbal
Que el niño pueda ser capaz de entender y hacer bromas.
VII. Área: Habilidades académicas:
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Objetivos
Que el niño aprenda a escribir
Que el niño aprenda a leer
Que el niño aprenda habilidades matemáticas
Que el niño pueda hacer un resumen sobre algo escuchado
Que el niño sea capaz de hablar sobre conocimientos generales del mundo.
VIII. Área: Habilidades de juego
Objetivos
Que el niño pueda jugar independientemente
Que el niño tenga habilidades para poder participar al juego social, respetar las reglas del
juego, entender lo que es ganar y perder, desarrollar la competitividad
Que el niño tenga habilidades para poder jugar role-playing y “mimo”
Que el niño tenga habilidades para jugar juegos constructivos siguiendo un modelo
Que el niño tenga habilidades para jugar juegos imaginativos, crear escenarios de juego,
historias etc. (www.autismoava.org/todo-sobre-aba). AVA. Asociación para vencer el autismo y
T.G.D
2.2.3. Trastorno del espectro Autista: De acuerdo al CIE – X (Clasificación estadística
Internacional de Enfermedades y otros Problemas de Salud) para el trastorno del espectro autista
se utiliza el código F.84.0 y los criterios diagnósticos son:
A. Presencia de un desarrollo anormal o alterado desde antes de los tres años de edad. Deben
estar presentes en al menos una de las siguientes áreas:
Lenguaje receptivo o expresivo utilizado para la comunicación social.
Desarrollo de lazos sociales selectivos o interacción social recíproca.
44
Juego y manejo de símbolos en el mismo.
B. Deben estar presentes al menos seis síntomas de (1), (2) y (3), incluyendo al menos dos de
(1) y al menos uno de (2) y otro de (3):
1. Alteración cualitativa de la interacción social recíproca. El diagnóstico requiere la presencia
de anomalías demostrables en por lo menos tres de las siguientes áreas:
Fracaso en la utilización adecuada del contacto visual, de la expresión facial, de la postura
corporal y de los gestos para la interacción social.
Fracaso del desarrollo (adecuado a la edad mental y a pesar de las ocasiones para ello) de
relaciones con otros niños que impliquen compartir intereses, actividades y emociones.
Ausencia de reciprocidad socio-emocional, puesta de manifiesto por una respuesta alterada o
anormal hacia las emociones de las otras personas, o falta de modulación del comportamiento en
respuesta al contexto social o débil integración de los comportamientos social, emocional y
comunicativo.
Ausencia de interés en compartir las alegrías, los intereses o los logros con otros individuos
(por ejemplo, la falta de interés en señalar, mostrar u ofrecer a otras personas objetos que
despierten el interés del niño).
2. Alteración cualitativa en la comunicación. El diagnóstico requiere la presencia de
anomalías demostrables en, por lo menos, una de las siguientes cinco áreas:
Retraso o ausencia total de desarrollo del lenguaje hablado que no se acompaña de intentos de
compensación mediante el recurso a gestos alternativos para comunicarse (a menudo precedido
por la falta de balbuceo comunicativo).
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Fracaso relativo para iniciar o mantener la conversación, proceso que implica el intercambio
recíproco de respuestas con el interlocutor (cualquiera que sea el nivel de competencia en la
utilización del lenguaje alcanzado).
Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o uso idiosincrásico de palabras o frases.
Ausencia de juegos de simulación espontáneos o ausencia de juego social imitativo en edades
más tempranas.
3. Presencia de formas restrictivas, repetitivas y estereotipadas del comportamiento, los
intereses y la actividad en general. Para el diagnóstico se requiere la presencia de anormalidades
demostrables en, al menos, una de las siguientes seis áreas:
Dedicación apasionada a uno o más comportamientos estereotipados que son anormales en su
contenido. En ocasiones, el comportamiento no es anormal en sí, pero sí lo es la intensidad y el
carácter restrictivo con que se produce.
Adherencia de apariencia compulsiva a rutinas o rituales específicos carentes de propósito
aparente.
Manierismos motores estereotipados y repetitivos con palmadas o retorcimientos de las manos
o dedos, o movimientos completos de todo el cuerpo.
Preocupación por partes aisladas de los objetos o por los elementos ajenos a las funciones
propias de los objetos (tales como su olor, el tacto de su superficie o el ruido o la vibración que
producen).
C. El cuadro clínico no puede atribuirse a las otras variedades de trastorno generalizado del
desarrollo, a trastorno específico del desarrollo de la comprensión del lenguaje (F80.2) con
problemas socio-emocionales secundarios, a trastorno reactivo de la vinculación en la infancia
(F94.1) tipo desinhibido (F94.2), a retraso mental (F70–72) acompañados de trastornos de las
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emociones y del comportamiento, a esquizofrenia (F20) de comienzo excepcionalmente precoz
ni a síndrome de Rett (F84.2). (espectroautista.info/criterios-diagnósticos/CIE10).
2.2.3 El modelo TEACCH –Treatment and Education of Autistic and Related
Communication Handicapped Children (tratamiento y educación de niños autistas y con
problemas de comunicación) en el estudio de Modelos de intervención en niños con autismo por
Fernando Mulas, Gonzalo Ros-Cervera, María G. Millá, Máximo C. Etchepareborda, Luis Abad,
Montserrat Téllez de Meneses nos define que la metodología fue fundado en 1966 por el Dr.
Schopler, en la Universidad de Carolina del Norte (Estados Unidos).
El modelo TEACCH se centra en entender la „cultura del autismo‟, la forma que tienen las
personas con TEA de pensar, aprender y experimentar el mundo, de forma que estas diferencias
cognitivas explicarían los síntomas y los problemas conductuales que presentan. Sus actividades
incluyen, entre otras: diagnóstico, entrenamiento de los padres, desarrollo de habilidades sociales
y de comunicación, entrenamiento del lenguaje y búsqueda de empleo.
Se basa en identificar las habilidades individuales de cada sujeto, usando diversos
instrumentos de valoración y, de forma característica, el perfil psicoeducacional –
PsychoEducational Profile-Revised (PEP-R). El programa enfatiza el aprendizaje en múltiples
ambientes, con la colaboración de diversos profesores.
Intenta mejorar diferentes problemas como la comunicación, la cognición, la percepción, la
imitación y las habilidades motoras. Se basa típicamente en cinco componentes:
Centrarse en el aprendizaje estructurado.
Uso de estrategias visuales para orientar al niño (estructura de la clase, del material y de la
agenda) y para el aprendizaje del lenguaje y la imitación.
47
Aprendizaje de un sistema de comunicación basado en gestos, imágenes, signos o palabras
impresas.
Aprendizaje de habilidades preacadémicas (colores, números, formas, etc.).
Trabajo de los padres como coterapeutas, usando en casa los mismos materiales y técnicas.
2.2.4 Modelo de gestión en salud. La gestión en una entidad de salud no es igual que en otra
empresa; la entidad de salud por lo general en un modelo de gestión debe centrarse en definir con
precisión la visión a ser alcanzada por la misión, encontrar las funciones y acciones adecuadas
que deben ser desplegadas para alcanzar dicha visión y el desarrollo de las acciones, donde se
hace necesario un modelo de división de trabajo (estructura), una cultura interna y alianzas
externas. Es decir la gestión en salud debe centrarse como se refiere en el siguiente gráfico:
Figura 1. Desafíos de la gestión en salud
Fuente: Modelos de Gestión en Salud. Tobar (2002)
El rol que deben cumplir las entidades de salud como lo refiere Tobar (2002) debe ser a través
de tres dimensiones:
En primer lugar cuando una persona percibe un problema de salud no acude a la medicina
empresarial sino a la “medicina”. En segundo lugar los gobiernos no delegan la responsabilidad
por la habilitación y acreditación profesional a la industria de la atención médica, sino a la
profesión médica. Por último, la medicina siempre ha señalado el camino y la organización
empresarial no ha hecho más que seguirlo. (p.15).
48
Tambien es importante resaltar que la gestión en salud debe estar organizada por algunos
componentes que definen su accionar en pro de los usuarios del sistema, Tobar (2002) relaciona
los siguientes:
Figura 2. Componentes de la gestión en salud
Fuente: Modelos de Gestión en Salud. Tobar (2002)
El modelo de atención complementa directamente al modelo de gestión anteriormente
descrito. El objetivo es estrictamente médico-sanitario, es decir, son todas aquellas acciones de la
entidad de salud dirigidas a dar una respuesta adecuada a las demandas y necesidades de la
población o usuarios atendidos. La entidad de salud debe centrarse en como prestar y donde
prestar el servicio de salud.
Por otro lado Ortún (2006) refiere que la gestión en salud debe centrarse principalmente en
tres niveles:
49
Figura 3. Niveles de gestión en salud
Fuente: Tomado de Política y gestión sanitaria. Ortún (2006)
Un nivel de macrogestión es la gestión de la política de salud que involucra la intervención
del Estado para corregir las fallas del mercado en salud y mejorar el bienestar social a través de:
primero, la regulación de estilos de vida, medio ambiente, tecnología, recursos humanos y
servicios sanitarios. Segundo, la financiación de la sanidad y el establecimiento político de
prioridades para la asignación de recursos. Tercero, la gestión y organización de los servicios
sanitarios de titularidad pública. Un ambiente de mesogestión o gestión institucional que
involucra centros, hospitales, mayoristas, aseguradoras y otros establecimientos de salud. Estas
instituciones asumen objetivos y en ellas el principal desafío de la gestión es coordinar y motivar
a las personas para lograr alcanzar dichos objetivos. Un ambiente de microgestión o gestión
clínica donde la mayor responsabilidad cabe a los profesionales. Una particularidad del sector
salud es que el médico es responsable por la asignación del 70 % de los recursos a través de
millares de decisiones diagnósticas y terapéuticas tomadas cotidianamente en condiciones de
50
incertidumbre, y para ello gestiona: coordina y motiva a otras personas del propio servicio o de
servicios centrales y de apoyo.
De acuerdo a lo anterior se evidencia que son muchos los aspectos que se deben tener en
cuenta en un modelo de gestión en salud, principalmente en lo que tiene que ver la atención
directa con la población o usuarios que hacen uso de la prestación del servicio.
2.2.5 La efectividad en la salud. Son varios los autores que hablan de la efectividad en la
salud, sin embargo, para el presente estudio se tomaron dos autores que hacen referencia a la
plausibilidad de los tratamientos médicos, enfocando dicha evaluación en dos etapas; ellos son
Victora y Habicht (1999) refieren que:
La evaluación de la efectividad de las intervenciones valoraremos los indicadores de cambio
en función de la certeza con que podamos relacionarlos con la intervención. El primer paso
(adecuación) consiste en valorar si se han alcanzado los objetivos previstos. Si se observan los
cambios esperados, se considera que se cumple el criterio de adecuación (p. ej. cobertura vacunal
del programa, reducción de la morbimortalidad), incluso en ausencia de unos objetivos
formulados explícitamente. La evaluación de la adecuación no requiere, por lo tanto, un grupo de
control ni un diseño evaluativo concreto, sino únicamente demostrar que se han producido los
cambios previstos o deseables, ya sea entre los receptores del servicio o programa o en el
conjunto de la población. (p. 94).
Por otra parte cabe indicar que la efectividad de la evaluación de un programa de intervención
depende del desarrollo que se lleve a cabo teniendo en cuenta el protocolo establecido, de ahí
que para el presente estudio se tuvo en cuenta el “Protocolo Clínico para el diagnóstico,
tratamiento y ruta de atención integral de niños y niñas con trastornos del espectro autista”
emitido por el Ministerio de Salud y Protección Social (2015).
51
2.3 Marco Contextual
La IPS Centro de Psicología y Terapias ubicada en el municipio de Cúcuta en el
Departamento de Norte de Santander, es una Institución Prestadora de Servicios de Salud,
Psicología, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional y Fisioterapia, la cual nace con el propósito de
brindar una atención integral, de calidad y eficiencia mediante un servicio humanizado a los
diferentes trastornos mentales, emocionales y de comportamiento que afectan a la población en
general, niños, jóvenes y adultos.
Su misión: “Somos una Institución Prestadora de Servicio a nivel nacional, enfocados a
habilitar, rehabilitar y recuperar de manera integral a personas que presentan alteraciones
cognitivas, físicas, mentales y/o comportamentales; Mejorando la calidad de vida individual,
familiar y social; mediante un proceso de evaluación, control y prescripción en el tratamiento
terapéutico”. (Lineamientos Institucionales Centro de Psicología y Terapias, 2014).
Su Visión:
Ser reconocidos en el 2019 como la mejor Institución prestadora de servicios con los más
altos estándares de calidad, en procesos de habilitación, rehabilitación y recuperación para el
desarrollo integral y satisfacción del usuario; comprometido con la optimización de los procesos,
generando rentabilidad y sostenimiento.
Horizonte que refleja de forma clara y concreta sus metas institucionales. (Lineamientos
Institucionales Centro de Psicología y Terapias, 2014).
2.4 Marco Legal
Este trabajo investigativo está sustentado en la normatividad vigente. Una de ellas es la
Constitución Política de Colombia en su artículo 48 “la Seguridad Social es un servicio público
de carácter obligatorio que se prestará bajo la dirección, coordinación y control del Estado, en
52
sujeción a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad, en los términos que
establezca la Ley”, esto indica que todo ciudadano tiene el derecho de ser atendido en cualquier
entidad de salud y es responsabilidad del Estado velar porque este derecho se cumpla. Porque de
acuerdo a muchas sentencias hay entidades de salud que restringe los servicios especialmente
cuando son pacientes con un diagnóstico de discapacidad.
Otra normatividad es el Código de Infancia y adolescencia, que tiene por finalidad “garantizar
a los niños, a las niñas y a los adolescentes su pleno y armonioso desarrollo para que crezcan en
el seno de la familia y de la comunidad, en un ambiente de felicidad, amor y comprensión.
Prevalecerá el reconocimiento a la igualdad y la dignidad humana, sin discriminación alguna”,
esta norma permite al presente estudio fortalecer la exigencia de una atención integral en la
población objeto de esta investigación como son los niños, niñas y adolescentes con diagnóstico
del trastorno del espectro autista (T.E.A).
Cabe destacar también que la Ley 1145 fue creada para que se organice el Sistema Nacional
de Discapacidad, esto demuestra que día a día el gobierno nacional se está preocupando más por
el enfoque diferencial de sus ciudadanos. Esta ley se complementa con la ley 1346 de 2009
donde se aprueba la "Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad",
adoptada por la Asamblea General de la Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006”, esto es
importante porque ya no se sentirán discriminados a la hora de ser atendidos en una entidad de
salud y se le garantizará los tratamientos necesarios para su rehabilitación.
Por último se hace referencia a la Circular 0017 de 2014 donde se implementó la “Campaña
nacional para el registro de las personas con trastornos del espectro autista", la cual se llevó a
cabo del 1° al 30 de abril de 2014; esta campaña permitió la actualización del registro de
caracterización de las personas con discapacidad, especialmente los del trastorno del espectro
53
autista en Colombia. Conocer esta información permitió fortalecer el desarrollo del presente
trabajo investigativo porque solidifica la necesidad de que las entidades de salud deben contar
con terapias específicas para la atención integral de personas con discapacidad, especialmente el
TEA.
2.5 Hipótesis
La aplicación de 6 meses de intervención en la metodología ABA mejorara la funcionalidad
en pacientes diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista la institución Centro de
Psicología y Terapias .
54
3. Diseño Metodológico
3.1 Tipo de Investigación y Diseño
Enfoque cuantitativo. La investigación es de tipo cuasi experimental, de acuerdo a lo que
refiere Cerda (2005) este tipo de estudio hace referencia a “existe una exposición, una respuesta
y una hipótesis para contrastar, pero no hay aleatorización de los sujetos a los grupos de
tratamiento y control, o bien no existe grupo control propiamente dicho” (p.39).
Según la particularidad propia que tiene el proyecto y sus objetivos, sigue un diseño de tipo
Campo, al fundamentarse en la solución de hechos actuales, buscando datos en campo, análisis
de los mismos y aplicación de una metodología sistemática de resolución de problemas. Lo
anterior, se basa en lo planteado por Sabino (1996) “los diseños de campo se basan en datos
primarios obtenidos de la realidad”. (Sabino, Carlos A. El Proceso de Investigación. Buenos
Aires: Edit. Lumen.1996); donde el investigador se vincula a la entidad de estudio para realizar
observaciones a los pacientes, dialogo con los acudientes de los pacientes y profesionales que
atienden a los pacientes vinculados a la entidad IPS Centro de Piscología y Terapia.
La investigación fue de nivel inferencial y explicativo, encaminada a comparar el antes y el
después de la metodología aba con el fin de describir su efectividad durante un periodo de seis
meses.
3.2 Población y Muestra
La población total del presente estudio consta de 12 pacientes diagnosticados con Trastorno
del Espectro Autista tratados en la IPS Centro de Piscología y Terapias. Por ser una población
pequeña se incluyeron todos los pacientes TDA que cumplieron con criterio de inclusión como
muestra del estudio por lo que no se calculó un tamaño de muestra. El tipo de muestreo es no
probabilística empleada por conveniencia o intencionada; este tipo de muestra está sustentada en
55
Aristizabal (2008), donde refiere que “El investigador selecciona los individuos de acuerdo a las
necesidades y posibilidades de la investigación” (pág. 35). (Aristizabal, C. (2008) Teoría y
metodología de investigación. Fundación universitaria Luis Arango).
Los criterios de inclusión que se tuvieron en cuenta para la selección de la muestra fueron:
Vivan en la ciudad de Cúcuta.
Estén vinculados a la institución prestadora de servicios de salud IPS Centro de Psicología Y
Terapia.
Diagnosticados dentro del Trastorno del Espectro Autista – TEA.
Pacientes comprendidos entre las edades de 5 a 16 años.
No presenten otras patologías asociadas.
Se excluirán los participantes que no cuentan con las dos evaluaciones realizadas como
Pretest y Postest en la intervención o que se encuentren preguntas sin responder en el
cuestionario de BARTHEL
3.3 Instrumentos
Recolección y análisis de información: entrevista y revisión de historias: Existen varias
técnicas de recolección de datos. Entre éstas y para efectos de esta investigación se emplearon
recolección y análisis de información secundaria, la entrevista y la observación. Por su parte,
Arias (2006) expresa que: “se entenderá por técnica, el procedimiento o forma particular de
obtener datos o información.” (p. 67). (Arias, F. (2006) Metodología de investigación. Editorial
Episteme, caracas, Venezuela).
Por otro lado, define Arias (2006): “un instrumento de recolección de datos es cualquier
recurso, dispositivo o formato (en papel o digital), que se utiliza para obtener, registrar o
56
almacenar información.” (p.69). (Arias, F. (2006) Metodología de investigación. Editorial
Episteme, caracas, Venezuela).
Entrevista. La información socio demográfico y físico se recolectara sobre entrevista a
padres y revisión de historias. Tamayo (2001) sostiene que: “la entrevista es un interrogatorio
cuya estructura es más libre, contempla los asuntos que el entrevistador debe averiguar de
acuerdo con sus instrucciones.” (p. 212). (Tamayo, M. (2001) Metodología de la Investigación
Científica. Noriega Editores, cuarta edición. Colombia). Ésta se aplicó a los acudientes de los
niños pacientes diagnosticados con el TEA y que son atendidos en la entidad IPS Centro de
Piscología y Terapias, con la finalidad de recabar información sobre el tema en asunto, que
luego se analizó por el investigador.
Escala de BARTHEL: Es utilizada para determinar 10 actividades básicas de la vida diaria
(ABVD) o AVD, en pacientes con alteraciones neurológicas, dando mayor importancia al control
de esfínteres y la movilidad. Ellas son: comer, bañarse, vestirse, arreglarse, deposición, micción,
usar el retrete, traslado a la cama, deambulación y subir y bajar escaleras. Esta escala se empleó
como evaluación de pre test y pos test en el área social de la muestra; la misma se encuentra
avalada por la Agencia para el Cuidado de la Salud y la Investigación (66) (Rehabilitación Guías
de Práctica Clínica) y posteriormente por la Asociación de Salud Resultado Clasificación – 127
teniendo mayor sensibilidad a pequeños cambios y midiendo un mayor número de funciones
adquiridas.
El test práctico de Barthel (1965) ha venido utilizándose desde hace muchos años donde le
daba mayor importancia a la evaluación de las actividades cotidianas, pues lo que se pretendía
era obtener un índice cuantificador de independencia de las habilidades de los pacientes con
57
cuadro clínico de “alteración neuromuscular o musculo esquelética de cuidarse por sí mismo”
(p. 29), este cuestionario ha sido el más utilizado para evaluar personas con discapacidad.
Este test Barthel (1965) consta de “10 preguntas sobre las actividades de la vida diaria
administradas a través de la simple observación. De los 10 ítems, representan actividades
relacionadas con el cuidado personal, las otras dos sobre movilidad. La puntuación total es de
100 puntos” (p. 31). El baremo de test indica el nivel de funcionalidad si la puntuación es mayor.
Este test lo puede responder el mismo paciente, el cuidador o el terapeuta bajo observación
directa.
3.4 Variables
Independiente: Terapia ABA aplicada en seis meses.
Dependiente: Dimensiones de evaluación en pacientes con diagnóstico del Trastorno del
espectro Autista.
Adicionalmente se recolectaron algunas variables sociodemográficas y clínicas para
caracterizar a la población que se presentan en el cuadro de operacionalización de variables.
Tabla 2. Operacionalización de variables
Variable DIMENSIÓN INDICADOR Unidad de
medida/Categorí
a
Clasificación de la
variable
Edad del niño Sociodemográfi
ca
NA Años cumplidos Cuantitativas/Razó
n
Sexo del niño Sociodemográfi
ca
NA Femenino
Masculino
Cualitativa/Nomin
al
Diagnóstico Clínica NA TEA Cualitativa/Nomin
58
Variable DIMENSIÓN INDICADOR Unidad de
medida/Categorí
a
Clasificación de la
variable
clínico TGD-TDAH al
Edad del
diagnóstico
Clínica NA Años cumplidos Cuantitativas/Razó
n
Cuidador
usual
Sociodemográfi
ca
NA Madre
Padre
Empleada del
hogar
Cualitativa/Nomin
al
Horas que
comparte el
cuidador con
el niño
Sociodemográfi
ca
NA Número de horas Cuantitativas/Razó
n
Uso actual de
Medicamentos
Clínica NA No
Si
Cualitativa/Nomin
al
Retraso
psicomotor
Clínica NA No
Si
Cualitativa/Nomin
al
Epilepsia Clínica NA No
Si
Cualitativa/Nomin
al
Amenaza de
aborto
Clínica NA No
Si
Cualitativa/Nomin
al
Incontinencia Clínica NA No Cualitativa/Nomin
59
Variable DIMENSIÓN INDICADOR Unidad de
medida/Categorí
a
Clasificación de la
variable
urinaria Si al
Meses de
gestación
Clínica NA
Número entero
entre 6 y 9
Cuantitativa/Razón
Interacción
con los padres
Clínica NA No
Si
Cualitativa/Nomin
al
Se expresa Clínica NA No
Si
Cualitativa/Nomin
al
Juega Clínica NA No
Si
Cualitativa/Nomin
al
Horas de
intervención
Proceso NA Número entero Cuantitativa/Razón
Número de
integrantes de
la familia
Sociodemográfi
ca
NA Número entero Cuantitativa/Razón
Funcionalidad
Fisiológica Comer 0 = incapaz
5 = necesita
ayuda para cortar,
extender
mantequilla, usar
Cualitativa/Ordinal
60
Variable DIMENSIÓN INDICADOR Unidad de
medida/Categorí
a
Clasificación de la
variable
condimentos, etc.
10 =
independiente (la
comida está al
alcance de la
mano)
Trasladarse entre
la silla y la cama
0 = incapaz. no se
mantiene sentado
5 = necesita
ayuda importante
(una persona
entrenada o dos
personas), puede
estar sentado
10 = necesita algo
de ayuda (una
pequeña ayuda
física o ayuda
verbal)
15 =
Cualitativa/Ordinal
61
Variable DIMENSIÓN INDICADOR Unidad de
medida/Categorí
a
Clasificación de la
variable
independiente
Aseo personal 0 = necesita
ayuda con el aseo
personal
5 = independiente
para lavarse la
cara. las manos y
los dientes,
peinarse y
afeitarse
Cualitativa/Ordinal
Uso del retrete 0 = dependiente
5 = necesita
alguna ayuda,
pero puede hacer
algo sólo
10 =
independiente
(entrar y salir,
limpiarse y
vestirse)
Cualitativa/Ordinal
62
Variable DIMENSIÓN INDICADOR Unidad de
medida/Categorí
a
Clasificación de la
variable
Bañarse/ducharse 0 = dependiente
5 = independiente
para bañarse o
ducharse
Cualitativa/Ordinal
Desplazarse 0 = inmóvil
5 = independiente
en silla de ruedas
en 50 m
10 = anda con
pequeña ayuda de
una persona
(física o verbal)
15 =
independiente al
menos 50 m. con
cualquier tipo de
muleta, excepto
andador
Cualitativa/Ordinal
Subir y bajar
escaleras
0 = incapaz
5 = necesita
Cualitativa/Ordinal
63
Variable DIMENSIÓN INDICADOR Unidad de
medida/Categorí
a
Clasificación de la
variable
ayuda física o
verbal. puede
llevar cualquier
tipo de muleta
10 =
independiente
para subir y balar
Vestirse y
desvestirse
0 = dependiente
5 = necesita
ayuda, pero puede
hacer la mitad
aproximadamente,
sin ayuda
10 =
independiente,
incluyendo
bolones,
cremalleras,
cordones, etc
Cualitativa/Ordinal
Control de heces 0 = incontinente Cualitativa/Ordinal
64
Variable DIMENSIÓN INDICADOR Unidad de
medida/Categorí
a
Clasificación de la
variable
(0 necesita que Ic
suministren
enema)
5 = accidente
excepcional
(unokemana)
10 = continente
Control de orina 0 = incontinente.
o sondado incapaz
de cambiarse la
bolsa
5 = accidente
excepcional
(máximo uno/24
horas).
10 = continente.
durante al menos
7 días
Cualitativa/Ordinal
Puntaje
funcionalidad
Sumatoria de los
puntajes
Cuantitativa
/Razón
65
Variable DIMENSIÓN INDICADOR Unidad de
medida/Categorí
a
Clasificación de la
variable
obtenidos en los
indicadores
comer, bañarse,
vestirse,
arreglarse,
deposición,
micción, usar el
retrete, traslado a
la cama,
deambulación y
subir y bajar
escaleras. Puntaje
de 0 a 100.
Clasificación de
la funcionalidad
0-20 dependencia
total
21-60
dependencia
severa
61-90
dependencia
Cualitativa/Ordinal
66
Variable DIMENSIÓN INDICADOR Unidad de
medida/Categorí
a
Clasificación de la
variable
moderada
91-99
dependencia
escasa
100
independencia
El índice de Barthel evalúa los siguientes indicadores cada uno con un índice que nos muestra
el nivel de dependencia o independencia que presenta el sujeto estos son: comer: 0 incapaz, 5
necesita ayuda para cortar, 10 independiente. Trasladarse: 0 incapaz, no se mantiene sentado, 5
necesita ayuda importante, 10 necesita algo de ayuda, 15 independiente, aseo personal: 0
necesita ayuda con el aseo personal, 5 independiente para lavarse las manos, cara y los dientes,
uso del retrete: 0 dependiente, 5 necesita alguna ayuda, 10 independiente, bañarse: 0
dependiente, 5 independiente para bañarse o ducharse, desplazarse : 0 inmóvil, 5 independiente,
10 anda con pequeña ayuda de una persona 15 independiente, subir y bajar escaleras 0 incapaz
5 necesita ayuda física o verbal, 10 anda con pequeña ayuda de una persona, 15 independiente
vestirse/desvestirse: 0 dependiente, 5 necesita ayuda , 10 independiente para subir y bajar,
control de heces: 0 incontinente 5 accidente excepcional uno/semana, 10 contiene, control de
orina: 0 incontinente, 5 accidente excepcional, 10 contiene.
67
De acuerdo con el puntaje final la clasificación de la funcionalidad queda de la siguiente
manera:
0-20 dependencia total
21-60 dependencia severa
61-90 dependencia moderada
91-99 dependencia escasa
100 independencia
3.4.1 Proceso del abordaje terapéutico (metodología). El objetivo de la intervención del
comportamiento, es enseñar al usuario aquellas habilidades que van a facilitar su desarrollo y
ayudarle a que adquiera un alto grado de independencia y la más alta calidad de vida, el
contenido del plan de intervención se tomó de la evidencia arrojadas por el test BARTHEL ( ver
anexo 1), en donde indica las áreas que se deben trabajar y a si incluirlas para que una persona
sea capaz de desarrollarlas satisfactoriamente por pasos sencillos y disfrutar de su vida
plenamente.
El plan de intervención debe ser desarrollado secuencialmente para que los conceptos y
habilidades más fáciles sean enseñados primero y las habilidades complejas no sean introducidas
hasta que el paciente aprenda las habilidades pre- requisitos.
La enseñanza de estas habilidades se realizó por medio de tareas discriminadas que envuelven
1) dividir un terea en partes pequeñas partes 2) enseñar una sub- habilidad hasta que sea
dominada 3) permitir la practica repetitiva en un periodo definido de tiempo 4) suministrar ayuda
y disminuirla gradualmente tal como sea necesario y 5) utilizar procedimientos de refuerzo,
teniendo esta reglas importantes para la aplicación de la metodología ABA se creó el plan de
tratamiento direccionados a las necesidades de los pacientes.
68
El tiempo empleado fue de una hora semanal por cada área (psicología, fisioterapia,
fonoaudiología y terapia ocupacional), en un periodo de seis meses para un total de intervención
de 480 horas por paciente.
Control de esfínteres: Objetivo: lograr que el paciente realice el proceso de micción y
defecación por sí mismo.
Fase 1
Sensibilización en el baño:
Hacer actividades con el paciente dentro del baño para concienciar al paciente del uso de ese
espacio.
Darle a cada instante agua o bebidas para incitar el proceso de micción.
Colocar al paciente en el sanitario sin ropa y refuércelo con elogios cada dos o tres minutos
“por mantenerse sentados”.
Una vez que el niño evacue, se debe elogiar inmediatamente dándole el refuerzo más
preferible para él y puede bajarse del sanitario dedicándose a su actividad favorita por
aproximadamente 10 minutos y después regresar al sanitario.
Si pasa un tiempo largo sin evacuar y empieza a sentirse incomodo, permítale que se levante
por unos minutos, pero manténgalo en el baño, después de un corto tiempo, siéntelo otra vez en
el baño.
Fase 2
Entendiendo la funcionalidad del baño.
Colóquele una silla al lado del sanitario sin interiores y pantalones.
Refuércelo con elogios y líquidos cada 2 0 3 minutos por mantenerse bien sentado.
Espere para que el mismo se levante y se siente en el sanitario.
69
Cuando él o ella evacue en el sanitario deberá ocurrir lo siguiente:
Se le celebrara efusivamente ( como si un circo hubiera llegado)
Puede levantarse del sanitario por un periodo corto de 10 minutos y realizar una actividad
favorita.
La silla se deberá moverse gradualmente más lejos del sanitario.
Una prende de ropa se le podrá agregar a medida que se va alejando la silla del sanitario.
Si hay un accidente deberá ocurrir lo siguiente:
Si usted ve que un accidente empieza a ocurrir, resista la tentación de salir corriendo al
llevarlo al sanitario, de lo contrario él se va a volver dependiente.
El deberá limpiarse las partes de su cuerpo y el área donde ocurrió el “accidente” con un trapo
húmedo.
El deberá repasar el uso correcto del sanitario aproximadamente 5 veces.
La silla se debe mover al lugar anterior (cerca al sanitario).
Programa: (comer). Objetivo. Lograr que el paciente realice la utilización de utensilios para
la alimentación (cuchillo, tenedor, cuchara) adecuadamente para fomentar su independencia al
momento de ingerir alimentos.
Fase 1 (Cuchara)
Realizar el agarre de la cuchara
Hacer arrastre de la cuchara en el alimento.
Ejecutar el patrón mano- boca.
Ingresar el alimento con la boca.
Nota: realizar adaptación a la cuchara (grosor del mango, tamaño de la chuchara y de la
cabeza), dependiendo si el paciente lo requiere.
70
Fase 2 (tenedor)
Realizar el agarre con el tenedor.
Trinchar trozos de alimentos blandos de tamaño grandes (frutas, papa)
Trincar alimentos semiblandos en trozos grandes (salchichas, embutidos, zanahoria cosida)
Trinchar los alimentos de mayor densidad que requieran una fuerza muscular proporcional a
la misma.
Realizar el patrón mano boca.
Ingresar alimentos a la boca.
Fase 3 (cuchillo)
Realizar el agarre del cuchillo.
Cortar alimentos blandos en trozos.
Cortar alimentos semiblandos.
Cortar alimentos de mayor densidad que requieran más fuerza muscular.
Fase 4 (trabajo bimanual para uso coordinado del cuchillo- tenedor)
Agarrar el cuchillo con la mano dominante.
Realizar el agarre adecuado del tenedor.
Trincar los alimentos.
Cortar los alimentos, realizando el movimiento del cuchillo hacia adelante y atrás.
Realizar el cambio de mano en los utensilios ( opcional)
Llevar el alimento a su boca con la mano dominante.
Programa: (aseo personal). Objetivo: enseñar tareas que permitan al usuario a desempeñarse
con autonomía e independencia en su contexto natural.
Vestirse
71
Fase 1 Miembros inferiores
Agarrar el pantalón
Colocar la prenda de vestir al derecho.
Introducir una pierna en la bota del pantalón.
Meter la otra pierna.
Subirlo el pantalón hasta la cadera.
Abotonar o amarrar el pantalón.
Subir el cierre.
Fase 2 Miembros superiores.
Agarrar la camisa
Colocarla al derecho.
Introducir la cabeza por el agüero de la camisa.
Meter el brazo por la manga de la camisa.
Meter el otro brazo.
Agarrar la camisa y bajarla completamente.
Zapatos
Fase 1 (amarrado de zapatos)
Agarrar los cordones con cada mano
Realizar una cruz en el aire.
Estirar los cordones.
Tomar las extremidades de los cordones.
Realizar orejas de conejos en los cordones con cada mano, dejando que sobre la ola.
Colocar el dedo índice en la mitad de cada una de las orejas del cordón.
72
Tomar los extremos de las orejas y pasarlo uno sobre la otra.
Apretar los extremos de las orejas de los cordones.
Fase 2 (colocarse los zapatos)
Agarrar los zapatos.
Tomar el zapato derecho.
Introducir el pie derecho en el zapato.
Amarrar o abrochar el zapato.
Tomar el zapato izquierdo.
Introducir el pie izquierdo en el zapato
Amarrar o abrochar los zapatos.
Cepillado de dientes
Dirigirse al baño.
Buscar el cepillo.
Agarrar la crema
Dosificarla en el cepillo.
Abrir la llave.
Mojar el cepillo.
Realizar el patrón mano- boca
Realizar movimientos del cepillo en los dientes laterales de la boca (premolares- molares).
Ejecutar movimientos del cepillo en los dientes delanteros arriba – abajó (incisivos)
Realizar movimientos del cepillo en forma circular dentro de la boca.
Escupir la espuma de la crema.
Recoger agua en un recipiente.
73
Llevarse el recipiente a la boca.
Hacer buches de agua.
Escupir e agua.
Lavar el cepillo.
Dejar el cepillo en el sitio.
Baño
Tomar la toalla que se encuentra en su sitio específico, donde se ha acordado con la familia.
Dirigirse al baño vestido y con la toalla.
Entrar al baño, cerrar la puerta del baño y dentro de este desvestirse.
Entrar la ducha
Abrir la llave de la ducha, este paso se puede realizar con apoyo total físico (agarrar la mano
del paciente y abrir la llave) o independiente, dependiendo de la capacidad que tenga el paciente.
Mojar el cuerpo( en esta paso se realiza poco a poco, donde el paciente entra primero una
extremidad de su cuerpo, para concientizarlo)
Cerrar la lleva del agua.
Tomar el champú que se dejarla en el mismo sitio para beneficiar el aprendizaje del paciente.
Abrir el champú
Dosificar el champú.
Cerrar el champú y dejarlo en el mismo sitio que lo agarro.
Echar el champú en la cabeza.
Realizar movimientos circulares en la cabeza con el champú, teniendo en cuenta que no le
caigan en los ojos.
Agarrar el jabón.
74
Enjabonar el tronco del cuerpo (pecho, abdomen)
Enjabonar el brazo derecho.
Enjabonar el brazo izquierdo.
Subir el brazo derecho y enjabonar la axila
Subir el brazo izquierdo y enjabonar la axila.
Enjabonar sus partes íntimas, este paso se realiza con el consentimiento y supervisión de un
miembro de la familia.
Enjabonar la cola.
Enjabonar la pierna derecha.
Enjabonar l pierna izquierda.
Abrir la llave de la ducha.
Mojar su cuerpo, este paso se realizara igual que el paso número 6.
Cerrar la llave.
Agarrar la toalla y salir de la ducha.
Secarse las partes del cuerpo
Pasar la toalla detrás de la espalda.
Envolver su cuerpo dentro de la toalla.
Observación: este programa se realiza con la supervisión de un terapeuta, acompañante o
miembro familiar teniendo en cuenta el consentimiento de la familia y el sexo del paciente.
3.5 Análisis de los Resultados
En primer lugar se hizo una descripción de las características socio demográfico y clínico de
los sujetos del estudio. Las variables cuantitativas se presentan en medianas y rangos
intercuartilicios, las variables cualitativas en frecuencias absolutas y relativas.
75
En segundo lugar se presenta el análisis de la funcionalidad de los sujetos del estudio antes de
la intervención terapéutica. Seguidamente se presenta el indicador del abordaje terapéutico que
se llevó a cabo con los sujetos del estudio y se continua con la funcionalidad de los sujetos del
estudio después de realizada la intervención terapéutica. Las variables cuantitativas se presentan
en medianas y rangos intercuartilicios, las variables cualitativas en frecuencias absolutas y
relativas.
Se finaliza el análisis de los resultados con el comparativo de la funcionalidad de la
intervención ABA a los sujetos del estudio diagnosticados con el Trastorno del Espectro Autista
(TEA) de la IPS Centro de Psicología Y Terapias . Inicialmente se toma cada ítem de la escala
de manera dicotómica, de esta manera se agruparon las categorías 5 y 10 del ítem trasladarse, las
categoría 0 a 10 del ítem desplazarse, las categorías 10 y 15 del ítem escaleras, y la categoría
moderada/severa de la clasificación final de la funcionalidad. Se usó la prueba estadística
McNemar que compara datos categóricos dicotómicos con mediciones repetidas. De igual
manera se realizó la comparación de los puntajes obtenidos antes y después de la intervención
mediante la prueba rango con signos de Wilcoxon para medidas repetidas. Se usó un alpha de
0,05. El análisis se realizó en el software Stata 13.1
Consideraciones éticas: Esta investigación siguió las recomendaciones de la RESOLUCIÓN
Nº 008430 DE 1993 (4 DE OCTUBRE DE 1993) en la cual se establecen las normas
científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud.
Esta investigación se basa en la importancia de brindar una intervención trasparente y
eficiente a los pacientes con diagnóstico de autismo que se atienden en la entidad prestadora de
servicios de salud IPS Centro de Psicología y Terapia; para tal fin se implementa la terapia ABA
76
con evaluación antes y después del tratamiento. Se garantizaron los principios éticos de respeto,
beneficencia, no maleficencia, justicia. Además se guardó la confidencialidad de los datos.
Es una Investigación con riesgo mayor que el mínimo riesgo: Son aquellas en que las
probabilidades de afectar al sujeto son significativas, entre las que se consideran: estudios
radiológicos y con microondas, estudios con los medicamentos y modalidades que se definen en
los títulos III y IV de esta resolución, ensayos con nuevos dispositivos, estudios que incluyen
procedimientos quirúrgicos, extracción de sangre mayor al 2% del volumen circulante en
neonatos, amniocentesis y otras técnicas invasoras o procedimientos mayores, los que empleen
métodos aleatorios de asignación a esquemas terapéuticos y los que tengan control con placebos,
entre otros.
Consentimiento Informado es el acuerdo por escrito, mediante el cual el sujeto de
investigación o en su caso, su representante legal, autoriza su participación en la investigación,
con pleno conocimiento de la naturaleza de los procedimientos, beneficios y riesgos a que se
someterá, con la capacidad de libre elección y sin coacción alguna. Esta investigación se realizó
con la aprobación de la gerente de la institución prestadora de Servicios DR Gloria Gelvez
(psicóloga) , quien permitió abrir el espacio para que en la identidad Centro de Psicología y
Terapias ubicada en el Barrio Colsag AV 13 -15 para llevar a cabo la investigación acerca de la
creación de indicadores para la metodología ABA. Seguidamente se les informa a los padres de
familia los que dieron el aval y consentimiento para realizar la investigación, teniendo en
cuenta y respetando las diferencias culturales y religiosas de cada familia, la dignidad humana,
la integridad y la autonomía.
77
4. Resultados
4.1 Características Sociodemográficas y Clínicas de los Sujetos del Estudio
Las características sociodemográficas y clínicas de los sujetos del estudio se presentan en la
tabla 3. La muestra quedó conformada por 12 niños, con una mediana de edad de 11 años (RIC:
5-14,5 años), 75% de sexo masculino. En cuanto al diagnóstico clínico, 91% ( niñas) (n=11)
presentaban TEA y el 9% (n= 1) presentó TGD- TDAH. La mediana de la edad del diagnóstico
fu 4,5 años (RIC: 3-6 años). Los participantes eran cuidados principalmente por la madre con un
58,3 % (n= 7); la mediana de horas que el cuidador compartía con el niño fue de 10 (RIC 8-17
horas). El 58,3% consumía medicamentos, ninguno presentó retraso en el crecimiento o
epilepsia. No obstante, el 33,3% sufrió una amenaza de aborto y 33,3% de las madres presentó
incontinencia urinaria. El 75% de niños llegó hasta el noveno mes de embarazo. El 8,3% de los
niños(as) no interactuaba con sus padres, otro 8,3% no se expresaba y un 75% no jugaba. La
mediana de horas de intervención fue de 4 horas (RIC 4-6) y la mediana del número de
integrantes fue de 4 (RIC: 3,5-5).
Tabla 3. Características sociodemográficas y clínicas de los sujetos del estudio.
Variable Medida de resumen
Edad del niño Mediana RIC 11 5,0-
14,5
Sexo del niño n %
Femenino 3 25,0
Masculino 9 75,0
Diagnóstico Clínico n %
TEA 11 91,7
78
Variable Medida de resumen
TGD- TDAH 1 8,3
Edad del diagnóstico Mediana RIC 4,5 3-6
Cuidador Usual n %
Madre 7 58,3
Padre 3 25
Empleada del hogar 2 16,7
Horas que comparte el cuidador con el niño Mediana RIC 10 8-
17
Uso actual de Medicamentos n %
No 5 41,7
Si 7 58,3
Retraso psicomotor n %
No 12 100
Si 0 0,0
Epilepsia n %
No 12 100
Si 0 0,0
Amenaza de aborto n %
No 8 66,7
Si 4 33,3
Incontinencia urinaria n %
No 8 66,7
79
Variable Medida de resumen
Si 4 33,3
Meses de gestación n %
9 meses 9 75,0
8 meses 3 25,0
Interacción con los padres n %
No 1 8,3
En ocasiones 2 16,7
Si 9 75,0
Expresa n %
No 1 8,3
En ocasiones 3 25,0
Si 8 66,7
Juega n %
No 9 75,0
Si 3 25,0
Número de integrantes de la familia 4 3,5-
5
RIC: Rango Intercuartilicios.
Fuente: autor
80
4.2 Resultados de la Funcionalidad en la Primera Evaluación
En la primera evaluación se observa que el compromiso de la funcionalidad se encuentra
fundamentalmente en actividades de aseo personal, bañarse/ducharse, actividades en las cuales el
100% de los niños necesita ayuda. Por otro lado el 91,7% necesita ayuda para cortar, extender
mantequilla, usar condimentos, etc.; el 75% tiene accidentes excepcionales en el control de la
orina.
Tabla 4. Resultado de la evaluación de la funcionalidad de los sujetos del estudio antes de la
intervención terapéutica.
Ítem n %
Comer
5 11 91,7
10 1 8,3
Trasladarse
5 2 16,7
10 4 33,3
15 6 50,0
Aseo personal
0 12 100
Uso del retrete
0 4 33,3
5 7 58,3
10 1 8,3
Bañarse ducharse
81
0 12 100
Desplazarse
15 12 100
Escaleras
5 6 50
10 6 50
Vestirse
0 7 58,3
5 5 41,7
Control de Heces
5 8 66,7
10 4 33,3
Control de Orina
5 9 75,0
10 3 25,0
Puntaje Mediana RIC 57,5 45-67,5
Clasificación de la dependencia
Moderada 4 33,3
Severa 8 66,7
4.2.1 Indicador de la intervención. La mediana de horas de intervención diarias durante 5
veces por semana fue de 4 horas con un RIC de 4 a 6 horas. (Tabla 5)
82
Tabla 5. Distribución de las horas de intervención en la población de estudio.
Indicadores de intervención Media
na
RIC
Horas de intervención 4 4-6
4.3 Resultados de la Funcionalidad en la Segunda Evaluación
En la segunda evaluación se observa mayor compromiso de la funcionalidad para actividades
de aseo personal, bañarse/ducharse; actividades en las cuales el 58,3%, 58,3% necesita ayuda. Se
resalta que después de la intervención el 100% de los participantes controlaba sus heces y el
83,3% controlaba la orina.
Tabla 6. Resultado de la evaluación de la funcionalidad de los sujetos del estudio después
de la intervención terapéutica.
Ítem N %
Comer
5 5 41,7
10 7 58,3
Trasladarse
10 1 8,3
15 11 91,7
Aseo personal
0 7 58,3
5 5 41,7
Uso del retrete
83
Ítem N %
5 9 75,0
10 3 25,0
Bañarse ducharse
0 7 58,3
5 5 41,7
Desplazarse
15 12 100
Escaleras
5 1 8,3
10 10 83,4
15 1 8,3
Vestirse/desvestirse
0 1 8,3
5 11 91,7
Control de Heces
10 12 100
Control de Orina
5 2 16,7
10 10 83,3
Puntaje Mediana RIC 77,5 75-92,5
Clasificación de la dependencia
Moderada 9 75,0
84
Ítem N %
Escasa 3 25,0
La tabla 7 muestra un cambio estadísticamente significativo en los ítems comer,
vestirse/desvestirse, control de heces y control de orina. En el ítem comer, de 11 niños
clasificados en 5, 6 pasaron a 10. En el ítem vestirse/desvestirse, de 7 niños clasificados en cero,
6 pasaron a 5; en el control de heces, de los 8 clasificados en 5 antes de la intervención el 100%
pasó a 10 después de la intervención. En el control de orina de 9 clasificados en 5 antes de la
intervención, 7 pasaron a 10 después de la intervención. (Tabla 6).explicar porcentaje de la
escala
Tabla 7. Comparativo de la funcionalidad de los sujetos del estudio antes y después de la
intervención terapéutica
Primera evaluación Segunda Evaluación Valor p*
Comer 5 10
5 5 6 0,031
10 0 1
Trasladarse 10 15
5/10 1 5 0,063
15 0 6
Aseo personal 0 5
0 7 5 0,063
5 0 0
Uso del retrete 5 10
85
Primera evaluación Segunda Evaluación Valor p*
0/5 9 2 0,500
10 0 1
Bañarse ducharse 0 5
0 7 5 0,063
5 0 0
Desplazarse 0 a 10 15
0 a 10 0 0 1,000
15 0 12
Escaleras 5 10/15
5 1 5 0,063
10 0 6
Vestirse/desvestirse 0 5
0 1 6 0,031
5 0 5
Control de Heces 5 10
5 0 8 0,008
10 0 4
Control de Orina 5 10
5 2 7 0,016
10 0 3
Clasificación de la funcionalidad Moderada/escasa Severa
Dependencia Moderada/Escasa 4 0 0,008
86
Primera evaluación Segunda Evaluación Valor p*
Dependencia Severa 8 0
87
Test exacto de McNemar.
El puntaje del índice de Barthel tuvo un aumento estadísticamente significativo con un valor
de p = 0.0020. La mediana del puntaje pasó de 57,5 RIC:45-67,5 a 77,5 RIC:75-92,5.
Figura 4. Índice de Barthel, antes y después de la terapia ABA
4.4 Discusión de los Resultados
De acuerdo con el estudio investigativo realizado, desde el punto de vista teórico empleado,
los objetivos planteados y los instrumentos aplicados se presenta la siguiente discusión de los
resultados:
El primer objetivo planteado que fue “describir las características socio demográfico y clínico
de los pacientes diagnosticados con Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS CENTRO DE
PSICOLOGIA Y TERAPIA”. De acuerdo con los resultados obtenidos y al análisis documental
realizado se puede inferir que la edad mediana en la que se hace el diagnostico de TEA son a las
4,5 años, sin embargo más del 50% de los padres de niños con TEA expresan abiertamente algún
tipo de inquietud acerca del neurodesarrollo de sus hijos cuando estos tienen entre 18 y 24
meses.
88
De acuerdo a lo que refiere Cabanyes-Truffino y otros (2004) por lo general a partir de los
dos años de edad de los hijos se manifiesta en los padres cierta preocupación por su desarrollo
neurológico, puntualiza que
Al menos del 10% de los niños se les identifica el cuadro clínico y se establece el
diagnóstico, a poco más del 10% se les indica que vuelvan a la consulta, más adelante, si
empeoran o persisten la preocupaciones” (p. 82), complementa diciendo que cuando no se
detecta un daño neurológico a los dos años se puede detectar a los cuatro años, refiere que las
“las manifestaciones clínicas de los TEA sufren algunos cambios con la edad, por ejemplo, las
conductas repetitivas /preocupaciones inusuales, rituales compulsiones, estereotipas etc.)
raramente se observan a los 2 años. (p. 85).
Identificar a tiempo el TEA en un niño o niña permite un inicio temprano de intervención
psicoterapéutica y de esta manera lograr resultados satisfactorios en el mejoramiento del
diagnóstico teniendo en cuenta las diferentes áreas de desarrollo del niño o niña como es “la
planificación educativa, la previsiones de ayudas familiares y asistenciales, el manejo de estrés
familiar y la puesta en marcha de una adecuada atención médica” (Cabanyes-Truffino y otros
(2004), p. 99).
Ahora bien, por otro lado, los estudios muestran que los TGD o TEA son bastante más
frecuentes de lo que se pensaba cuando aún no conocíamos la variedad con la que estos
trastornos se manifiestan:
Se ha pasado de identificar un caso de autismo por cada 2.500 niños, a aceptar que los
problemas afectan a uno de cada 150 niños, entendiendo que estas cifras actuales incluyen todo
el espectro con casos leves y de alto funcionamiento” (Cabanyes-Truffino y otros (2004), p.
107).
89
Haciendo un análisis documental se puede inferir que se ha venido dando un crecimiento de
diagnósticos de TEA en los últimos años, la Agencia de salud y servicios humanos de California
(2008) en su documento: Trastornos del espectro autista, realiza un comparativo que se muestra a
continuación:
Figura 5. Crecimiento anual de número de personas con autismo
Figura 6. Porcentaje de las discapacidades desde 1994 a 2002
Los resultados de este estudio muestran predominio del sexo masculino con un 75%. Al respecto, en la
distribución del sexo en la población con TEA se ha detectado históricamente un predominio de casos
masculinos sobre los femeninos: se encuentra una distribución del sexo en los trastornos autistas de 1
mujer por cada 4 varones. Es decir, los TGD o TEA son tres o cuatro veces más frecuente en varones que
en mujeres. Esta relación es dependiente del grado asociado de discapacidad intelectual. Así entre las
90
personas con trastorno de Asperger la relación hombre / mujer es de 8 a 1; y en el colectivo con
discapacidad profunda la relación es 1 a 1. El Síndrome de Rett afecta casi universalmente a mujeres. El
trastorno desintegrativo infantil se presenta por igual en hombres que en mujeres. (Agencia de salud y
servicios humanos de California (2008), p. 127)
El segundo objetivo planteado fue “evaluar la funcionalidad antes de la intervención
terapéutica a los pacientes diagnosticados con Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS
CENTRO DE PSICOLOGÍA Y TERAPIAS”se determinó que el 75% presenta una
funcionalidad de dependencia moderada y el 25% severa.
El tercer objetivo fue “realizar abordaje terapéutico a los pacientes diagnosticados con
Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS CENTRO DE PSICOLOGÍA Y TERAPIAS
empleando para ello la metodología ABA enfocada en la funcionalidad, durante un periodo de
seis meses”; el abordaje terapéutico se llevó a cabo durante un periodo de seis meses, a 12 niños
los cuales cuentan con el diagnostic de autismo y estan vinculados a la institucion. Este
abordaje estuvo orientado a enseñar al usuario aquellas habilidades que facilitan su desarrollo y
ayudarle a que adquiera un alto grado de independencia y la más alta calidad de vida, el
contenido del plan de intervención se tomó de la evidencia arrojadas por el test BARTHEL, en
donde indicó las áreas que se debían trabajar dentro de las que estaban en orden de priorización
de acuerdo al resultado arrojado: control de esfínteres, comer y aseo personal, obteniendo
grandes avances en los pacientes y en las habilidades apednidas.
Y por último el cuarto objetivo fue “determinar la funcionalidad después de 6 meses de
intervención ABA a pacientes diagnosticados con Trastorno del espectro autista (TEA) de la IPS
CENTRO DE PSICOLOGÍA Y TERAPIAS”; de acuerdo con los resultados obtenidos en el test
de BARTHEL aplicado después de haber llevado a cabo la intervención ABA enfocada en la
funcionalidad durante un periodo de seis meses se puede inferir que la dependencia disminuyó
91
después de haber aplicado el proceso terapéutico, de esta manera en la segunda evaluación no se
encontró participante alguno en dependencia severa, el 25% se encontraba con dependencia
escasa y el 75% con dependencia moderada. De acuerdo a los resultados obtenidos se evidencia
que la efectividad de la intervención terapéutica empleando la metodología ABA se vio
reflejado en los pacientes que tuvieron un avance significativo en los resultados obtenidos
después del proceso; es decir, que de acuerdo a lo que refieren Victora y Habicht (1999) la
efectividad de la intervención se evalúa de acuerdo al logró de los objetivos terapéuticos
planteados, es por ello que se puede atribuir al programa empleado los cambios observados en
los pacientes, además se puede decir que es plausible porque “los efectos son visibles poco
tiempo después de la intervención” (Victora y Habicht (1999), p. 235).
Los métodos y programas de enseñanza para la población con Trastorno del Espectro Autista
Permiten desarrollar y potenciar diferentes habilidades y apoyar a sus familias. Una educación
eficaz donde se debe promover el aprendizaje y lograr el bienestar de la persona en los
diferentes aspectos de su vida cotidiana y por ello los modelos de intervención deben
implementarse en un contexto natural que le permita al individuo con Autismo interactuar
adecuadamente en su comunidad y entorno más cercano. La elección de un modelo de
intervención debe estar inserto dentro de un modelo integral que incluya una evaluación que
entregue información respecto de las dificultades, fortalezas y necesidades de los individuos y
por otro lado un tratamiento intensivo el cual debe estar en directa relación con las
características y necesidades de cada individuo y de sus familias.
El modelo ABA son uno de los diversos modelos terapéuticos que se utilizan para trabajar
con los individuos dentro del Espectro Autista (TEA). Se basan en una enseñanza estructurada
se intensiva, dentro de un ambiente natural donde la participación de los padres es importante
92
como agente rehabilitador. (Revista chilena de psiquiatría y neurología de la infancia y
adolescencia, marzo 2012).
El método ABA consiste en ser una intervención con enfoque de lograr cambios en el
aprendizaje y comportamiento, a través del estudio y observación de los antecedentes (lo que
sucede antes del comportamiento) y consecuencias (lo que sucede después del comportamiento).
También es conocido como Análisis Aplicado de la Conducta, en español (A.A.C.). Mientras
tanto, en la terapia "Teacch" se utilizan materiales que activan al paciente por su atractivo a
simple vista y los motiva para continuar a interrelacionarse. Lo que se busca es activar y
estimular al niño para la educación e implantación de hábitos y habilidades concretas (Modelos
de intervención en niños con autismoFernando Mulas, Gonzalo Ros-Cervera, María G. Millá,
Máximo C. Etchepareborda, Luis Abad, Montserrat Téllez de Meneses).
Si bien la programación para cada niño es individualizada, el TEACCH parte de una premisa
uniforme que es acorde al modelo médico: el niño "tiene" una enfermedad crónica y lo único que
podemos hacer es mejorar sus habilidades adaptando su ambiente a medida para maximizar su
funcionamiento deficiente. Este extremo nos señala una diferencia fundamental con el ABA ya
que juzga de antemano hasta dónde el niño puede llegar promoviendo la adaptación del ambiente
al niño y no al revés; mientras que el ABA tiene como objetivo un niño indistinguible del resto
con su participación plena en todos los contextos.
La estructura del método TECCH para el trabajo puede ser de utilidad a la hora de tener al
niño en una tarea amena y socialmente aceptable. El problema está en cómo y de qué manera el
niño aprende en estas instancias. Y también cómo se trabajará el retiro de la ayuda que implica
una estructuración tan fuerte del contexto de trabajo para introducir luego al niño a contextos
93
más "normales", puesto que su comportamiento no ha sido interiorizado y esto puedo ocasionar
un retroceso en su aprendizaje.
Por otro lado cabe resaltar que el presente estudio investigativo da un aporte significativo a la
gestión de servicios en salud como evidencia de la efectividad de la metodología ABA empleada
en el tratamiento de TEA, ya que de acuerdo a lo que refiere la Liga Colombiana de Autismo –
LICA en cuanto a la “detección temprana, diagnóstico oportuno, intervención adecuada,
acompañamiento a las familias (…) Más allá de una metodología en particular que debe estar
incluida en un programa integral de salud” (El tiempo (2014) p. 8) A partir de polémicas
realizadas por expertos en el tema de salud como la Asociación Colombiana de Psiquiatría,
donde ha dicho que “en el país no existen guías de manejo en TEA que orienten los lineamientos
de duración, intensidad y responsables de la intervención, como sí existen ya para otras
condiciones que no competen solo al sector salud” (El tiempo (2014) p. 9), el Ministerio de
Salud y Protección Social (2015) creó un protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta
de atención integral a niños y niñas con trastorno del espectro autista donde se presenta como
intervención la metodología ABA. Los objetivos planteados en este protocolo son:
Disminuir la variabilidad clínica injustificada en las intervenciones terapéuticas dirigidas a las
personas con diagnóstico de Trastorno del espectro autista. Definir que es el análisis conductual
aplicado ABA, indicaciones y estructura para su aplicación en el sistema de salud, dirigido a las
personas con diagnóstico de trastornos del espectro autista. Elaborar una ruta de atención integral
en salud para las personas con diagnóstico de trastorno del espectro autista. (p. 15).
Cabe resaltar que el Ministerio de Salud y protección social dirige este protocolo a los
diferentes grados de complejidad de los servicios, establecidos por el Sistema General de
Seguridad Social en Salud en el ámbito ambulatorio.
94
5. Conclusiones
Una de las limitaciones del presente proyecto fue el tamaño el tamaño de la población
ocasionando esta un sesgo significativo, para evidenciar la eficacia de la intervención ABA en
paciente con Trastorno del Espectro Autista TEA.
Los pacientes que participaron en la investigación se evidencian que el diagnóstico más
significativo fue 11 sujetos que presentan TEA que equivale a un 91 % de la población y 1
sujeto que presenta TGD- TDAH que equivale al 9 % de la población.
La mayoría de los participantes son de sexo masculino con un porcentaje del 75% mientras
que sexo femenino solo se presenta en un 25% de la población.
El proceso de intervención se realizó bajo el direccionamiento de la metodología ABA, donde
cada paciente se atendida uno a uno, donde se tuvieron en cuentas las necesidades arrojados por
el test que se aplicó.
Al realizar la comparación de la metodología ABA y el método tratamiento y educación de
niños autistas y con problemas de comunicación (TEACCH) se evidencio que para este último
hay pocos estudios donde se llega a la conclusión que esta metodología ayuda a la persona dentro
de este trastorno en el aula escolar, pero en las habilidades dentro del contexto cotidiano presenta
una dificultad puesto que no interioriza las conductas aprendidas.
Al momento de observar la intervención después de 6 meses se evidencio que hubo una
mejoría en las habilidades cotidianas que los pacientes requieran apoyo para realizarlas,
mejorando su calidad de vida e independencia al momento de realizar estas actividades.
De acuerdo a la evaluación de efectividad de la metodología ABA empleada, de los resultados
obtenidos en el estudio investigativo, no se encontró participante alguno en dependencia severa,
el 25% se encontraba con dependencia escasa y el 75% con dependencia moderada.
95
6. Recomendaciones
Entrenar al personal de salud que atiende pacientes con diagnóstico en TEA sobre la
importancia de la aplicación de la metodología ABA, así como el desarrollo del protocolo
proporcionado por el Ministerio de Salud y Protección Social para lograr la efectividad en el
planteamiento de los objetivos de la intervención terapéutica con este tipo de pacientes que
acuden a la prestación de servicios en el sistema de salud colombiano.
Llevar a cabo auditoría y control de calidad de las autoridades competentes a las entidades de
prestación de servicio de salud que atienden pacientes con diagnóstico TEA para que reciban la
intervención terapéutica adecuada y lograr así el mejoramiento de la calidad de vida de estos
pacientes.
Tener en cuenta el presente estudio investigativo como una evidencia de efectividad de la
metodología ABA, además de que sirve como documento bibliográfico para otras
investigaciones relacionados con el tema central del presente estudio, dentro de las cuales se
puede emplear grupo control y otras instituciones.
96
Referencias Bibliograficas
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programa y para el uso y divulgación de información de salud. Recuperado de
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instrumento esencial para la evaluación funcional y la rehabilitación. Plasticidad y
Restauración Neurológica. Nuevos horizontes, 4. (1-2). Enero-Junio, Julio-Diciembre.
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trastornos del espectro autista. Revista de neurología. Madrid: Clínica salvia.
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tratamientos psicológicos. Barcelona: Paidós.
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97
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Barcelona.
99
Anexos
Anexo 2. Índice de Barthel
100
Anexo 2. Consentimiento Informado
Consentimiento informado
Yo ________________________________________________ identificada/o con cedula
de ciudadanía ___________________________________ de ______________ permito que me
hijo/a __________________________________________ sea participe de la investigación
titulada “EFECTIVIDAD DE LA TERAPIA ABA EN POBLACIÓN DE 5 A 16 AÑOS
DIAGNOSTICADA CON EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA), APLICADA
DURANTE SEIS MESES” realizada en la IPS centro de Psicología y terapia de Cúcuta/ norte de
Santander , con el objetivo de Establecer la efectividad de seis meses de terapia ABA en
población de 5 a 16 años diagnosticada con el trastorno del espectro autista (TEA).
____________________________ _______________________________
Víctor Hugo Carrascal Pallares Representante Legal
Coordinador de la investigación
