En kvalitativ studie av opplevelser og erfaringer fra psykoedukativt familiearbeid

Landskonferansen 2013 | Liv Nilsen

Disposisjon• Bakgrunn• Metode• Resultater fra artikkel 1 og 2• Konklusjoner

Familiearbeid ved psykose kan:• Redusere tilbakefall• Redusere antall sykehusinnleggelser og

antall liggedøgn• Bedre sosial fungering • Bedre etterlevelse av medikamentell

behandling• Familien får bedret livskvalitet

(Pharoah et al, 2010; Xia, 2011)

Første Episode Psykose (FEP)

• Det er vanskelig å konkludere hvor effektivt psykoedukativt familiearbeid er til personer med en førstegangs psykose og deres familier. (Dixon et al., 2000)

FEP og familiearbeid• To studier viser at familiearbeid kan være nyttig

104 pasienter/fire etterbehandlingstilbud– Lav/høy dose antipsykotisk depot medikasjon– Tilbud/ikke tilbud om familiebehandling– Høy dose og familiebehandling; ingen tilbakefall– Lav dose og ingen familiebehandling 48% tilbakefall

(Goldstein et al, 1978)

78 mannlige pasienter– FFG og individuell rådgivning/TAU– Signifikant lavere sykehusinnleggelser, lengre perioder

uten innleggelse og høyere funksjonsnivået i intervensjonsgruppen(Zhang, 1994)

• To studier viser at behandlingen førte til forverring76 pasienter– Stratifisert i høy og lav EE– Deltakelse/ikke deltakelse i adferdsorientert

familieintervensjon– Ingen forskjell på tilbakefall. Pasienter fra lav EE

familier ble verre(Linszen et al, 1996)

301pasienter, 5års oppfølging– FFG/ ikke FFG– Lavere drop-out, høyere PANSS positive og eksitative

symptomer, lengre psykotiske perioder i follow-up perioden(Røssberg et al 2010)

• En studie viser ingen effekt106 pasienter– Opplæring og rådgivning/TAU– Ingen signifikante forskjeller i antall døgn på sykehus

for pasienten eller tilfredshet hos familien– Mindre enn halvparten fullførte intervensjonen

(Leavey et al 2004)

En kvalitative studie• En etnografisk studie innenfor det danske

Opus prosjektet– Undersøker pasienters erfaring med å delta i en

psykososial familieintervensjon• Pasientene opplevde ikke intervensjonen som nyttig• Beskriver at den er nyttig for foreldrene

(Larsen et al 2004)

Hvorfor så forskjellige resultater?• Passer ikke intervensjonen for personer med FEP• FEP har forskjellig symptombelastning, sosial

fungering og prognose• Har intervensjonen mer fokus på kronisk lidelse

enn på den krisen det er å oppleve en psykose for første gang?

• Oppleves intervensjonen som mer stressfremkallende enn stress reduserende?

• Er det et gap mellom pasienter og familiemedlemmers behov?

Ulike modeller, likt innhold• Enfamilie/Flerfamilie eller en kombinasjon• Allianse• Opplæring og undervisning• Stressreduserende mestringsstrategier • Kommunikasjonstrening• Problemløsning

McFarlanes modell• Enfamilie/flerfamilie– Henholdsvis 6-9 mnd/2års varighet

• Målsetting å gi et optimalt behandlingstilbud så tidlig som mulig for å forhindre forverring og tilbakefall

Struktur 

Allianse Seminar Møtene Møtestruktur

Tre separate møter med familie-medlemmer og pasienter

Før møtene starter og etter 1 år. Seminaret er adskilt for pasienter og familie- medlemmer før oppstart og sammen etter 1 år

90 (45) min hver annen uke 1. Personlig presentasjon2. Hvordan psykosen har forandret våre livDeretter problemløsningsmøter

15 (5) min småsnakk20 (10) min runde5 (5) min problemvalg45 (20) min problemløsning5 (5) min småsnakk 

 

4-6 måneder ½ dag 2 år

 

Artikkel 1Pasienter og familiemedlemmers opplevelse

og erfaring med en psykoedukativ familiebehandling. En kvalitativ studie.

Patients and relatives’ experiences with a psycho educational family intervention: A qualitative study.

Issues in mental health nursing (In press).

Liv Nilsen, Jan C. Frich, Svein Friis, Jan Ivar Røssberg

Mål• Hensikten er å utforske pasienter og

familiemedlemmers opplevelser av de ulike elementene i en psykoedukativt familiearbeid

Metode• En kvalitativ utforskende studie – Studien gjennomføres ved TIPS Sør-Øst og er en

del av Tematisk Område Psykose (TOP) ved UIO og OUS

• Deltakere fra tre ulike HF i Helse Sør-Øst

Materiale• Pasienter• N= 12• Alder: Mean 26,8• 5 menn og 4 kvinner• Diagnose– 10 schizofreni– 1 schizoaffektiv– 1 psykose nos

• Familiemedlemmer• N= 14• Alder: Mean 56• 6 menn og 8 kvinner

Resultater• Allianse• Støtte • Engstelse og usikkerhet• Kunnskap og læring• Tid • Struktur

Allianse” å snakke med en profesjonell uten at

foreldrene mine var tilstede”

”det som sies i gruppen forblir i gruppen”

”Å få lov til å fortelle vår historie”

Støtte”Å kunne dele våre innerste tanker”

”jeg tenker på de andre når jeg har det vanskelig”

” Å møte andre i samme situasjon reduserte følelsen av skam og ga håp for fremtiden, felles skjebne-felles trøst”

Engstelse og usikkerhet”Jeg gruet meg før møtet og var lettet når det

hele var over””jeg snakket mye mindre enn jeg vanligvis

gjør””jeg turde ikke ta opp de tingene jeg egentlig

ønsket å diskutere””her kunne jeg ta opp temaer jeg ikke kunne ta

opp hjemme”

Kunnskap og læring”det er viktig å ha kunnskap om sykdommen,

det du ikke vet gjør deg redd””det er ingen som kan forestille seg hva vi

opplever””tiden….at det tar så lang tid””når pasientene snakker gir det meg en

innsikt helt annerledes enn det vi fikk på seminaret”

Tid”du må først forstå at du er syk””fra dag en….pasientene må være i stand til å

konsentrere seg, ta medisiner og ikke være for mistenksomme”

”Det tar tid å se bedring både i seg selv og i andre”

”det var utfordrende å delta over så lang tid”

Struktur”Jeg ble så sliten når møtene varte mye lengre

en vi avtalte”

” i en enfamilie ville jeg ha greid å ta opp vanskeligere temaer”

” dette er så personlig at jeg ikke vil dele det med noen andre”

Konklusjon• God relasjon til gruppelederne forhindrer drop-out.• Møte andre i samme situasjon fører til mindre skamfølelse

og gir håp for fremtiden.• Historier fra virkeligheten er viktigere enn boklig lærdom• Mange pasienter sliter med angst og usikkerhet på møtene,

store grupper er vanskelig. Skal man delta i enfamilie eller flerfamilie er avhengig av personen selv.

• Gruppeformatet er krevende for personer som fortsatt sliter med psykotiske symptomer, men familien er klare til å begynne fra dag 1.

• Intervensjonen bør vare i to år, men det oppleves som krevende for mange familier.

Artikkel 2Hva er det i en psykoedukativ

familieintervensjon deltakerne opplever som effektfullt. En kvalitativ studie

Participants’ perceived effects of a family intervention after first episode of psychosis:.A qualitative study

Liv Nilsen, Jan C. Frich, Irene Nordheim, Svein Friis, Jan Ivar Røssberg

Mål• Å utforske de effektive elementene i en

familiebehandling for pasienter og familiemedlemmer som deltar i en psykoedukativ intervensjon

Resultater

• Utvikle innsikt og aksepteringPasientene opplevde at de fikk økt innsikt gjennom

kunnskap de fikk i løpet av intervensjonen

• Lære om varselsignalerDiskusjoner i gruppen gjorde deltakerne mer oppmerksom på varselsignaler og hvordan de skulle håndteres

• Å bli mer uavhengigPasienten e opplevde at de måtte ta selvstendige

avgjørelser om eget liv om de skulle bli bra

• Lære å planlegge og problemløseUtfordringer i dagliglivet ble løst gjennom diskusjoner i gruppen. Råd og anbefalinger bidro til at pasientene fikk nye mestringsstrategier

• Forbedrede kommunikasjonsferdigheterNye kommunikasjonsferdigheter bidro til at pasientene kunne diskutere sien utfordringer på en annen måte både i gruppen og hjemme

Konklusjon• Intervensjonen bidrar til :– Å få innsikt i egen lidelse og hjelp til å

akseptere at en trenger hjelp – At en lærer å ta hensyn til egne varselsignaler– At en blir mer selvstendig– At en lærere å planlegge og problemløse– At en får bedre kommunikasjonsferdigheter

Veiledere

• Professor dr.med Jan Ivar Røssberg, OUS/UiO

• Professor dr.med Svein Friis, OUS/UiO• Professor dr.med Jan Christian Frich, UiO