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탐 방 보 고 서
한국형 장애인 자립생활 모델을 꿈꾸자!
미국 자립생활운동의 현장을 보고..
팀명 이름 소속
김동은 (팀대표)
연세대학교 상경계열 4학년
정혜진 연세대학교 사회학과 3학년
이윤택 연세대학교 정보공학과 2학년
S0112
Independence
Day 지도
교수
이옥
경
연세대학교 장애학생 지도 학사교수
Independence Day 2
Content
1. 탐방배경과 목표
1.1 탐방에 앞선 전제들…………………………………………………………… 3
1.2 탐방 목표………………………………………………………………………… 4
2. 한국의 장애인 자립생활 운동
2.1 사전탐방 1 (연세대 장애인권운동 동아리)……………………………………5
2.2 사전탐방 2 (정립회관) . …………………………………………………6
2.3 사전탐방 3 (장애우권익문제연구소)……………………………………………7
3. 한국의 문제점 분석
3.1 제반 여건의 부족 ………………………………………………………… 8
3.2 문화적 차이 …………………………………………………………………… 9
3.3 법적, 제도적 미비………………………………………………………………10
3.4 지역운동지점 미비………………………………………………………………11
4. 미국 장애인 자립생활 탐방
4.1 미국 자립생활 현황……………………………………………………………11
4.2 탐방 일정 및 변경 사유………………………………………………………16
4.3 세부 탐방
4.3.1 버클리 대학 장애학생 지원체계………………………………………… 17
4.3.2 버클리 장애학생회(CDSU) ……………………………………………… 19
4.3.3 장애학생 기숙사……………………………………………………………20
4.3.4 버클리 시 ADA 협력인……………………………………………………21
4.3.5 장애관련 통계청(DSC) ………………………………………………… 22
4.3.6 버클리 자립생활센터(BCIL) …………………………………………… 23
4.3.7 세계 장애정책 연구소(WID)………………………………………………24
4.3.8 전미 장애인총연합(AAPD) ………………………………………………25
4.3.9 시각장애인 연합(ACB) ………………………………………………… 26
4.3.10 시청각장애인 도서관(Martin Luther King Jr. Library)……………………27
4.3.11 ADA 11주년 기념 RALLY……………………………………………… 27
4.3.12 시각장애인용품 상점(Colmbia Lighthouse)……………………………… 28
4.3.13 활동보조인 옹호단체(ADAPT) ……………………………………………29
4.3.14 체험! 자립생활………………………………………………………………30
5. 대안 제시 및 결론
5.1 한국 장애인 자립생활 시스템 제안………………………………………… 33
5.2 결론 ……………………………………………………………………… 39
Independence Day 3
Ⅰ. 탐방 배경과 목표
1. 탐방에 앞서 전제들
◈사회문제로서의 장애문제
1981 년을 세계 장애인의 해로 정한 UN 에 의하면 세계 인구의 약 10%정
도가 장애인으로 추산된다고 한다. 즉, 어느 나라에나 그 나라의 인구의 10%
정도는 장애인이라고 한다. 6.25 전쟁, 월남전 참전, 교통사고 발생률 1 위 등
의 사실에 근거할 때 한국 또한 인구의 약 10%정도인 440 만명 이상의 장애
인이 있을 것으로 여겨진다. 또한 매년 최소 3 만명 이상이 교통 사고로 인
해 장애인이 되며, 산업재해, 질병, 기형출산 등을 합하면 1 년에 최소한 10
만명은 장애인이 된다고 한다. 게다가, 산업재해, 교통사고 등이 장애발생원
인의 90% 이상을 차지하고 있으므로 장애를 개인의 책임에 두기보다는 현대
산업사회의 구조적인 문제로서 사회구성원 누구나 경험할 수 있는 사회문제
로 보는 것이 타당하다.
◈장애인=환자? No! 장애인=독립된 인격체? Yes!
한국의 장애인 복지는 80 년대부터 재활모델(Rehabilitation model)을 기본으
로 하고 있다. 이 관점에 따르면 장애인은 장애라는 비정상적인 상황을 재활,
치료, 보호 등을 통해 극복해야하는 환자에 속한다. 그래서 종종 의사, 간호
사, 사회복지사, 부모 등의 의지에 따라 삶이 계획되어 왔다. 그러나 '장애인'
이라는 개념에서 볼 수 있듯이 장애는 완전히 회복될 수 없는 영구적 손상
을 의미하기 때문에 사실상 완전한 극복이 불가능하다. 그러므로 장애인은
환자라기보다는 장애를 자신의 정체성의 일부로 가지는 독립된 인격체로서
인식되는 것이 합당하다.
◈장애인에게 자립생활은 어떤 의미인가?
장애인이 독립된 인격체로서 비장애인과 동등한 사회 구성원이라면, 자신
의 삶을 스스로 계획, 결정하는 것은 당연한 일이다. 장애인을 치료와 보호
가 필요한 의존적이고 나약한 존재로 보는 편견은 장애인이 의존적이고 비
생산적인 존재로 비하하게 해 장애인의 삶을 향상시키는 데 도움이 되지 못
할 뿐 아니라 문제를 더 왜곡시킬 수 있다. 그러므로 장애인은 자신의 삶을
계획, 조정, 실천하는 주체이며 그 과정의 문제의 해결에도 당사자인 장애인
이 나서야 비로소 문제는 가장 정확하고 바르게 해결될 수 있다는 것이 바
로 자립생활의 기본 철학이다.
Independence Day 4
2. 탐방목표
하나. 장애인 당사자들의 자립생활 실현 노력을 보자!
미국의 자립생활운동은 60 년대부터 버클리 대학의 Ed Roberts 를 비롯한
12 명의 장애학생들이 Cowell 병원을 뛰쳐 나오면서 시작되었다. 그 시작이
보여주듯, '장애인의 자립생활'은 여느 것처럼 학문의 상아탑에서 나온 것이
아니라 삶에서 시작되고 삶으로 마무리 되어야 의미가 있는 것이다. 그러므
로 우리 팀은 주로 자립생활의 실현을 위해, 자신의 자유로운 삶을 위해 현
장에서 뛰고 있는 장애인들을 만나보고자 했다.
둘. 자립생활이 가능한지, 몸으로 느껴보자!
자립생활은 장애인 스스로의 자세도 중요하지만 자립생활이 가능하도록
하는 환경도 중요하다. 짧은 2 주이지만, 탐방 기간 동안 지체장애인과 시각
장애인의 자립생활을 경험하며 제도의 구현과 그 한계를 경험하고자 했다.
셋. 비장애인, 장애인 대중에게 자립생활철학이 동의를 얻는 과정을 보자!
미국의 자립생활운동은 Ed Roberts 를 비롯한 몇몇 선구적 지도자들로부터
시작되었고 그것이 장애인 대중들에게 동의와 지지를 얻어 파급될 수 있었
다. 한국의 경우는 1980 년대 입법활동을 시작으로 한 장애인단체들의 비약
적 성장이 두드러졌으나 장애대중의 지지는 약한 편이다. 어떻게 장애 대중
에게 자립생활운동을 알리고 지지를 얻었는지, 73 년 재활법과 90 년 ADA 법
통과까지 비장애인들의 장애인에 대한 인식은 어떠한지 경험하고자 했다.
넷. 한국 사회·문화에 적용가능한 자립생활철학을 꿈꾸자!
장애운동의 초석이 된 'Independence' 개념은 미국독립의 이념인 만큼, 미국
사회에서 보편적으로 통용되고 인정되는 개념이다. 하지만 한국은 혈연과 가
족 중심의 공동체적 가치관이 아직까지 지배적이기 때문에 장애인을 가정
내에서 보살핌의 대상에서 독립된 인격체로 인식하는 데 상당한 어려움이
있을 수 있다. 그러므로 탐방 기간 동안 자립생활철학의 해방적 측면과 한국
의 전통적 가치관을 어떻게 조화시킬 것인가를 고민해 보았다.
다섯. 예상되는 자립생활의 문제점을 진단해 보자!
30 여년간 자립생활철학에 따라 장애인복지를 운영해온 미국의 자립생활체
계의 문제점을 보고자 했다. 특히 자립생활은 경증이나 젊은 장애인 위주로
진행되는 경향이 있어 정신장애인이나 나이가 많은 장애인들에게는 보호와
자립을 어떤 비율로 적용해야 할 지 끊임없는 논란이 되고 있다.
Independence Day 5
여섯. 한국에 당장 필요한 것?
미국은 자립생활운동이 지속된 30 여년간 자립생활에 적합한 환경을 만드
는데 많은 노력을 경주했다. 하지만 한국은 30 여년 간의 진보를 보다 빨리
이루고자 하므로 더 신중한 모색과 많은 노력이 필요할 것이다. 대중교통 접
근, 공공건물 내 접근, 교육, 고용, 주거 등 여러 면에서 부족한 현 한국 상
황에 가장 시급한 것은 무엇인지 모색해 보았다.
Ⅱ. 한국의 자립생활운동
현재 우리 나라는 자립생활운동이 막 싹트기 시작하는 맹아적 단계이다.
본격적인 자립생활 지원 서비스 제공보다는 자립생활이념에 대한 연구와 홍
보, 한국적 적용 방안 연구 등의 활동에 주력하면서 몇몇 기관에서 시범적으
로 제한된 범위의 자립생활 지원 서비스를 실시중이다.
사전탐방 1 연세대학교 장애인권동아리 게르니카
► 기관 소개
게르니카는 지난 1995 년 특수교육 대상자 전형으로 연세대학교가 장애학
생 입학을 허가하면서 생겨났다. 두 명의 장애학생들은 학교에 장애학생지원
책이 전무하다는 것을 실감하고 문제해결의 주체가 되고자 했다.
올해로 7 년을 맞는 게르니카는 학내에서는 장애학생지원책을 강구하고,
학외에서는 사회의 장애인권과 관련한 부조리를 해결하기 위한 에바다 대학
생 연대 회의 등의 노력들에 동참하고 있다.
► 탐방 내용
자립생활을 실천 중인 지체장애학생(김을환. 연세대 사회계열 2학년)인터뷰
- 자립생활에 필요한 점은? 편의시설, 유료 도우미 (졸업 후 경제적 자립문
제가 가장 걱정이 크다고 함)
- 대학 내 장애학생 교육 환경은? 지체장애인을 위한 편의시설은 어느 정
도 확보가 된 상태지만, 시청각장애인의 교육환경은 매우 열악함. 시청각
장애는 비가시적이어서 인식도 미흡한 실정.
- 문제 해결을 위해 노력할 점은? 장애인 스스로의 문제 해결 참여 노력과
학교의 지원이 동시에 진행되어야 한다. 장애인의 시각에서 설계된 정책
만이 장애인에게 유용하다.
Independence Day 6
사전탐방 2 정립회관
► 기관소개
정립회관은 “지체장애인의 자립과 권리보호를 위한 사업을 수행함으로써
지체 장애인이 정치, 경제, 사회, 문화 등 모든 영역에서 차별 받지 아니하고
평등한 시민으로서 국가와 사회에 참여하여 생활할 수 있게 함"을 목적으로
하는 단체로 1965 년에 설립되어 지금까지 지체장애인을 위한 복지와 권리
보장을 위한 노력을 기울여 왔다.
► 탐방 내용
1. 정립회관에서 제공하는 서비스
1) 동료간 상담 프로그램 : 장애인들을 그들과 비슷한 처지에 있는 장애인들
을 상담할 수 있는 상담원으로 양성하는 교육과정을 제공한다.
2) Personal Assistant Service(PAS) : 장애인들이 활동하는데 느끼는 한계를 극복
할 수 있게 하기 위하여 개인 도우미를 장애인의 가정에 보내주는 서비스입
니다.
3) 전동 휠체어 보급 서비스
4) 주택 개조 서비스 : 장애인들이 가정에서 생활하는데 편리하도록 주택을
개조하여 주거나, 이와 비슷한 조건을 가지는 주택을 장애인에게 소개.
5) 자립생활 운동가 서비스 : 자립생활 리더 양성 지원 기금을 마련하는 프
로그램이다. 최근에는 일본 자립생활센터에서 후원을 해 주어서 자립생활활
동가들을 지원해 주고 있다.
2. 한국의 자립생활운동에 대한 정립회관의 입장
국내 자립생활운동의 현실은 아직까지는 뚜렷한 움직임을 보이지 않는다.
하지만 자립생활운동이 결국 장애인들 스스로 당당한 사회의 구성원으로 살
아갈 수 있도록 제도와 환경을 마련하는 것이라면, 한국에서 일어났던 장애
인 운동들은 모두 자립생활운동이라고 말할 수 있고, 장애인 고용촉진법, 장
애인 복지법, 편의시설 증진법 등의 각종 법들은 이러한 자립생활운동의 성
과라고 할 수 있다.
장애인 스스로 뿐만 아니라 서비스를 제공하는 전문가, 장애 정책 결정자
에 이르기까지 인식을 전환하여 주위의 환경과 여건을 개선해 나가려는 노
력이 먼저 선행되어야 한다. 또, 외국의 자립생활 모델을 한국 현실에 잘 맞
도록 접목시켜 작은 규모이지만 하나하나 실천해 나가는 것이 우리 나라에
자립생활운동을 정착시키기 위해 반드시 필요하다.
끝으로 장애인들에게 선진 외국의 경험들을 많이 소개하여 성공 사례를
Independence Day 7
통해 많은 철학과 신념을 배울 수 있도록 해야 한다. 그리하여 장애인들이
주체적인 역량을 가지고 자신의 문제를 스스로 표출하는 분위기를 조성하는
것이 중요하다.
3. 자립생활을 실천하는 장애인 분들과의 인터뷰
한국 현실에서 자립생활을 어렵게 하는 가장 큰 요인으로 정만훈(피노키오
자립생활센터 소장)씨는 자립생활에 대한 장애인 스스로의 인식 부족을 꼽았
다. 비장애인에게 의존적인 생활에 길들여져 있는 장애인들로 하여금 인간답
게 살 수 있도록 하고, 욕구분출을 할 수 있도록 하는 것이 자립생활인데,
많은 장애인들이 그것을 깨닫지 못하고 기존의 생활에 안주하고 있다고 한
다. 또 가족이 자립생활의 큰 장벽이 된다. 장애인 스스로는 절실히 원해도
장애인을 믿지 못하는 가족의 반대 때문에 자립생활을 하지 못하는 장애인
들이 많다. 그러므로 본인이 자립생활을 할 수 있다는 것을 직접 행동으로
보여주고, 그것을 통하여 가족의 인식을 바꾸어야 한다. 경제적인 자립의 문
제에 있어서는 장애인이 직업을 가지는 것이 아직 쉽지 않기 때문에 각종
지원을 많이 받는다. 정부로부터 지원 받는 실제 수령액은 22 만원 정도이지
만 각종 공과금을 내기에도 빠듯할 정도로 부족하다. 그래서 후원금이나 자
립생활센터에서의 동료 상담 프로그램 등을 통한 상담비나 활동비 등의 부
수적인 수입이 매우 중요하다. 경제적인 부분에서의 문제점이 크다.
사전탐방 3 장애우권익문제연구소
► 기관 소개
장애우권익문제연구소는 87 년 12 월에 설립하여 장애를 이유로 차별하는
모든 것에 반대하는 운동을 해왔다. 특히 법, 제도 개선과 일반 시민을 향한
인식개선운동에 집중하여 활동한다. 연구소는 사무국, 함께나눔, 정책인권실,
장애우가족지원센터, 직업센터, 장애우문화센터, 함께걸음, 의료특별위원회,
일반 시민을 대상으로 장애인에 관한 교육을 하는 장애우 교육아카데미가
방계조직으로 구성되어 있다.
► 탐방 내용
인원이나 역량의 부족으로 인하여 아직까지 연구소 내에서 자립생활에 관
한 독자적인 사업이 이루어지지는 않고 있다. 하지만 연구소에서 운영하고
있는 각 센터들의 활동의 근저에 기본적으로 깔려있는 개념이 자립생활 개
념이다. 예를 들어 직업재활센터에서 운영하는 공판장 사업은 정신지체장애
인들의 자립을 돕기 위한 것이다. 그리고 한정된 예산으로 인해 그리 큰 규
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모는 아니지만 대략 10 여명의 중증장애인들에게 유료도우미 제도를 실시중
이다. 이들에게 연구소와 공동모금회 등에서 자금을 지원하여 유료 도우미들
을 고용하여 일상생활에서 보다 많은 자유를 누릴 수 있도록 보조한다. 또한
의료서비스 부문에서도 CBR(Community Based Rehabilitation)측면에서 현재 수
서 지역에서 시범 케이스로 지역사회의 한의원들과 의사, 복지관, 지역 주민
등 지역 자원과 연계하여 그 지역의 장애인들을 위한 의료서비스를 전개하
고 있다.
정부 정책에 대한 연구소의 입장은 장애인의 생산성을 강조하는 현재의
생산적복지정책 개념보다는 일본처럼 장애인 연금을 도입하고 각종 수당을
강화해 장애인 스스로가 서비스를 선택해 유효적절하게 받을 수 있도록 해
야 한다는 것이다. 그를 위해 연구소에서는 연금소위원회를 운영하며 국내에
장애인연금을 왜 도입하여야 하는가에 대한 논리 개발과 장애인당사자들로
하여금 연금에 대한 필요성을 자각케 하는데 노력을 경주하고 있다. 또 한국
장애인 총연맹 등과 연대해 장애인 수당 확대를 당국에 촉구하고 있고, 참여
연대와 연대해 복지예산안을 작성하여 지난 6 월 정부에 제출한 바 있다
Ⅲ.문제점 분석 및 탐방 목표
1. 사회통합을 위한 제반 여건들의 부족
장애인들이 경제적인 자립까지 달성하여 완전한 의미에서의 자립생활을
실천하기 위해서는 직업이 필수적으로 요구된다. 하지만 장애인들이 직업을
가진다는 것은 지금의 우리 나라 상황에서는 간단한 일이 아니다. 장애인들
이 사회에서 요구하는 기준을 갖추기 위해서는 우선 남들과 같은 정도의 교
육을 받을 수 있어야 하고, 또한 직장으로의 출퇴근을 대중교통을 이용하여
자유롭게 할 수 있어야 하지만 현재 우리 나라의 현실은 전혀 그러하지 못
하다. 다음의 통계 자료가 그 사실을 증명한다.
구분 경제활동참가율 취업률 실업률 인구대비취업자비율
59.37 73.18 26.82 43.45
29.32 66.39 33.61 19.47
88.69 71.58 28.42 34.23
〈표 1〉 재가장애인의 취업인구 및 취업율
표 1 의 통계에서는 구직의욕을 상실한 장애인이 제외되므로 사실상 직업
을 원하나 갖지 못하는 장애인의 수는 훨씬 많을 것으로 추정된다.
Independence Day 9
구분 일반학교 일반학교 특수학급 특수학교 계
학생수 30,642 7,900 21,195 59,737
구성비 51.3 13.2 35.5 100.0
〈표 2〉 재가장애학생의 취학 형태
표 2 에 따르면 일반학교에 취학한 학교가 약 30%가 되지만 시청각장애학
생의 경우 실질적으로 대부분이 특수학교 출신이며 주로 지체장애학생들만
통합교육의 혜택을 누리고 있다.
구분 지체
장애
뇌병
변
장애
시각
장애
청각
장애
언
어
장
애
정신
지체
발달
(자
폐)
정신
장애
신장
장애
심장
장애
계
매우 불편하다 28.7 59.3 35.2 17.7 15.8
20.8 28.2 16.0 25.2 40.0 31.7
약간 불편하다 36.1 26.4 30.4 31.9 33.4
23.0 26.5 27.6 48.7 44.6 32.8
그저 그렇다 4.8 1.2 4.6 5.7 10.4
4.7 - 8.1 1.6 6.2 4.5
불편이 없는 편
이다
14.9 34.9 16.8 20.2 19.1
19.2 10.2 40.6 12.4 21.3 19.8
거의/전혀 불편
하지 않다
3.1 3.0 2.9 2.7 1.8 6.8 8.2 6.6 - 1.6 3.3
계 100.0
100.0
100.0
100.0
100.0
100.0
100.0
100.0
100.0
42,425
100.0
〈표 3〉 장애유형별 외출(집밖활동) 불편정도
표 3 이 가르키는 바와 같이 시각장애인과 뇌성마비 장애인들이 이동에서
가장 많은 불편을 겪고 있으며 장애유형에 무관하게 50%의 장애인들이 이
동에서 불편을 느끼고 있다.
☞ 이러한 문제의식에 따라 장애인 자립생활이 가능케 하는 미국의 사회적
제반 여건의 현황과 구축과정을 조사하여, 한국에 적합한 사회 여건은 무엇
이고 당장 경주되어야 할 것들은 어떤 것인지 모색한다.
2. 문화적 차이
미국사회는 자립생활의 기본이 되는 ‘개인의 자립’ 개념이 보편적이지만
한국 사회의 경우 결혼을 하고 부모님을 봉양하거나 결혼을 하지 않은 나이
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든 자녀가 부모와 함께 사는 경우를 자주 본다. 이러한 문화적 차이는 가족
중 장애인이 생길 때에도 그대로 적용된다. 미국에서는 장애를 입게 되면 복
지시설 혹은 사설요양원, 독립 등 가족들에게 부담을 주지 않고 가족과 떨어
지는 경우가 많으나 한국에서는 장애를 가족의 문제로 끌어안아서 가족 내
에서 모든 것을 책임지려는 경향이 있다. 그래서 장애를 가진 자녀를 가진
부모는 그 형제들에게 그들이 자신을 대신할 장애인의 보호자라는 것을 끊
임없이 주입시키기도 한다. 이러한 문화적 차이에도 불구하고 점점 많은 수
의 장애인들이 독립을 원하는 추세이다.
☞ 탐방을 통해 미국의 자립생활지원체계가 한국에 그대로 적용될 때 예상
되는 문제점과 이를 보안하기 위해 한국의 자원을 활용할 방안에 대해 생각
해 본다.
3.법적, 제도적 미비점들
- 명확한 법률 체계의 부재
우리 나라에도 장애인고용촉진법, 장애인복지법, 편의시설증진법 등의 장
애인에 관련한 법들이 존재하기는 하지만 형식적이고, 실질적인 효과는 거의
없다. 가령, 50 인 이상 사업장의 장애인 2% 이상 의무고용 제도도 강제성이
없기 때문에 유명무실하다.
- 유료서비스의 시기 상조
장애인 서비스의 이용층인 장애인들은 표 4 의 통계자료에서 입증되듯이
대부분이 빈곤층이다. 그리고 한국은 미국의 장애인 연금이나 의료보험제도
같은 국가 차원에서 적극적인 장애인 지원 제도도 마련되어 있지 않다. 이러
한 상황에서 미국과 같은 수익자 부담원칙을 적용한다면 장애인 계층 내에
서의 부익부빈익빈 상황이 심화될 수 있을 뿐만 아니라 자신에게 필요한 지
원 서비스를 제공 받지 못할 가능성도 높아진다.
구분 지체
장애
뇌병
변장
애
시각
장애
청각
장애
언어
장애
정신
지체
발달
(자
폐)
정신
장애
신장
장애
심장
장애
계
월평균
소득액
85.9 89.6 79.1 67.2 51.9 29.0 0 25.7 101.0 65.9 79.2
<표 4> 재가 취업 장애인의 월 평균 소득 (단위:만원)>
더구나 표 4 는 평균 80 만원의 수입을 나타내고 있지만, 이는 취업장애인
Independence Day 11
에 제한된 것으로 직업이 없는 장애인의 경우는 유료 서비스의 실용성이 더
욱 요원해 진다.
유료 서비스가 힘들어진다면 국가가 사회보장제도를 강화하여 장애인들에
대한 연금이나 수당을 올려 장애인들이 직접적인 소비자가 되도록 하거나,
국가에서 서비스 제공자로의 직접적인 지원도 가능하다. 또한 장애인들이 경
제적 자립을 꾀할 수 있도록 하는 교육, 이동, 노동 등의 사회 제반 여건을
개선하기 위해 관련 법의 제정·감시 기능 강화 등 간접적인 지원도 생각해
볼 수 있다.
☞ 미국에서는 서비스 이용비를 지불할 능력이 없는 장애인에 대해서는 어
떤 대안이 적용되는지 알아보고, 신속한 실현이 가능한 한국적 대안은 무엇
인지 생각해본다.
4. 지역운동거점으로서의 역량 부족
사전 탐방 3 의 정립회관의 경우에서 여실히 드러나듯이 예산 부족 등의
원인으로 인하여 자립생활운동의 적용범위가 복지관 내로 한정되고 지역사회
로의 전면적인 확장이나 자립생활 지원 네트워크 구축이 미비한 실정이다.
☞ 미국의 버클리대학은 어떠한 방식을 통해 자립생활운동을 지역사회로
확장시켜 나갔는지 그 배경과 과정을 알아본다.
Ⅳ. 미국 장애인자립생활 현황
1. 미국 자립생활현황
◈ 자립생활의 법적 배경
American with Disability Act 는 1990 년에 만들어진 장애인 반차별법으로
다섯 개의 부분으로 나눠진다. 그 중 제 2 부는 대중교통, 제 3 부는 공공건
물, 호텔, 식당 등의 건물 이용에서의 차별을 금하는 조항으로 자애인의 자
립생활을 가능케 하는 법적 근거이다. 제 2 부의 대중교통의 접근 에서는
새로 구입한 버스들, 지하철, 차 등은 장애인에게 접근가능한 형태여야 하
고 5 년 혹은 그 이상까지 사용 수명을 연장하고자 하는 교통시설은 장애
인이 접근 가능하도록 최상의 설치를 해야한다 고 규정한다. 제 3 부의 공
공건물에 관한 접근 에서도 모든 새로 짓는 건축물들과 설비들은 장애인에
게 접근가능해야 한다 고 적고 있다. 그리고 지난 십 여년의 판례들을 통
Independence Day 12
해, 이 법이 공공기관은 물론 민간사업체에도 적용되며 ADA 에 적합하지
않은 부분을 시정하고 원고에게 손해배상금을 지급하도록 하는 법임을 확
인할 수 있었다.
◈ 미국 교육부 산하 재활부서(Rehabilitaion Service Administration)의
자립생활지원정책
①기본적인 직업재활 서비스(Basic Vocational Rehabilitation Services): 1973년에
재정되고 그 후에 개정된 재활법에 따라 연방정부의 돈에 의해 장애가 있
는 사람이 직업을 준비하거나 업무수행을 하고자 할 때 필요한 지원을 받
을 수 있다. 현재 120 만명의 사람이 지원대상자이며 80%이상은 중증장애
이다.
②기본적인 직업재활 서비스(Basic Vocational Rehabilitation Services): 1973년에
재정되고 그 후에 개정된 재활법에 따라 연방정부의 돈에 의해 장애가 있
는 사람이 직업을 준비하거나 업무수행을 하고자 할 때 필요한 지원을 받
을 수 있다.
③개인 보조 제도 Client Assistance Program (CAP): 장애를 가진 사람들에게
ADA 가 지정한 서비스를 받을수 있다는 것을 알려주고, 그들이 직업을 영
위하는 것과 직접적으로 관련된 사항일 경우, 법적 옹호와 지원을 해준다.
④도우미 훈련 프로그램
⑤Demonstration & Training Program : ADA와 재활법에 따라 제공되는 서비스
들을 보다 확대하기 위한 재정 지원 프로그램이다. 연구 또한 포함된다.
⑥이주 & 계절 영향을 받는 농부 지원 프로그램(Migrant and Seasonal
Farmworkers Program): 이주해왔거나 계절의 영향을 받는, 장애를 가진 농부
들을 지원하는 프로그램이다. VR(직업재활)프로그램의 일환.
⑦레크리에이션 프로그램: 장애를 가진 개인이 고용, 이동성, 자립, 사회화
그리고 사회통합에 필요한 레크리에이션을 제공하는 프로그램이다. 프로그
램의 목표는 장애를 가진 개인이 사회통합에 필요한 사회적 기술(social
skill)을 촉진시키는 것이다.
⑧개인의 법적 지위 보호 프로그램: 장애를 가진 개인의 인권과 법적 지위를
보호.
⑨PWI 프로그램(Projects With Industry Program): 장애를 가진 개인들이 보다
더 많이 경쟁적인 고용시장에 참여할 수 있도록 지원.
⑩고용 지원 프로그램 Supported Employment: 프로그램의 목표는 중증 장애를
가진 사람들이 '임금'을 받게 하는 것이다.
⑪CIL지원 프로그램
⑫나이 많은 시각장애인을 위한 서비스 지원 프로그램
Independence Day 13
⑬평가 프로그램
⑭Helen Keller National Center (HKNC) 운영
⑮Randolph-Sheppard Program: 본 프로그램에 따라 시각장애인들을 정부에서
운영하는 자판기 사업에 훈련/배치한다.
◈ 대중교통 이용
현재까지 미국 전역을 통틀어 55-60%의 버스가 1)휠체어 리프트가 있으
며 설비 뿐 아니라 버스는 장애인이 2)승차하기 편한 위치에 서는지, 3)시
각장애인이 들을 수 있는 노선 안내 서비스나 3)문자로 된 안내책자가 있
는지, 4)TTY 라는 청각장애인용 전화기에 버스노선안내가 되어 있는지, 지
하철의 경우 시청각장애인을 위한 5)음성 혹은 점자, 입체 문자로 된 표 판
매기 등의 다각적 지원을 실시하고 있다. 또 미국 전역의 버스 시스템이
장애인에게 접근 가능하기까지는 시간이 걸리므로 장애인용 벤, 택시, 버스
등을 따로 운영하고 있다. 전체 교통수단의 6)약 10%가 이러한 특수 장애
인용 차량을 구비하고 있다.
하지만 장애인 시설 사용에 대한 훈련 부족, 장비문제, 기사의 불친절한
태도 등이 이동이나 시청각 등의 장애를 가진 승객에게 실질적인 접근성을
떨어뜨릴 수 있다. 공공기관의 장애인 주차공간이 부족하여 공공기관 내의
시설들이 무용지물인 경우도 있다. 또한 시청각 장애인을 위한 서비스는
실행률이 25%를 겨우 넘는 상황이므로 지속적인 노력이 필요한 실정이다.
◈ 공공건물의 이용
1994 년 Harris Poll 에 따르면 장애를 가진 미국인 24%가 공공건물에의
접근이 여전히 힘들다고 했다. 장애인 혼자 공공건물을 이용하기 위해서
설치되어야 할 구체적인 목록은 다음과 같고 이는 25%-50%정도의 설치율
을 보이고 있다.
-건물 출입 관련 : 너무 가파르거나 좁지 않은 경사로, 핸드레일(손잡이),
넓은 휠체어 출입구, 길 중간에 장애물 제거, 열기 쉬운 문 손잡이, 너무
무거운 문이나 빨리 닫히는 자동문은 지양, 시청각 장애인이 이용할 수 없
는 보안 시스템 지양.
-의사소통 문제: 접근 가능한 설치 안내표지, 점자나 입체 문자 & 음성도
서 & 확대 글씨 구비, 수화 통역사
-건물 내: 넓은 복도, 너무 높지 않은 안내 데스크와 식수대, 휠체어가 움
직일 수 있는 카페트, 식탁 다리가 휠체어가 들어가는 걸 방해하지 않는
Independence Day 14
식탁, 휠체어 사용자가 동반인과 함께 관람할 수 있는 극장 좌석제, 점자
엘리베이터 버튼, 음성 엘리베이터 안내기, 휠체어가 들어가고 움직일 공
간이 충분한 욕실.
-공중 전화: 휠체어 장애인이 쓸 수 있는 높이에 있을 것, 시각장애인이
감지할 수 있는 booth 표지, 청각장애인을 위한 TDD 전화번호, 음성 확대
기.
-호텔 내: 볼 수 있는 alarm 혹은 doorbell, 시설에 대한 입체 안내 지도, 휠
체어 사용자가 쓸 수 있는 화장실 등.
◈고용
1995년 Current Population Survey(CPS) 에 따르면 고용되지 않은 장애인의
79%가 일을 원하고 있으며 이 중 42%는 그들이 적당한 직업이 발견된다
면 일을 할 수 있을 것이라고 답했다. 장애인의 30%가 빈곤선 아래쪽에 있
고 노동연령기의 장애인 30%는 직업차별에 직면한다. ADA 법이 통과된 지
5 년이 지나도 이런 상황은 실질적으로 사라지지 않고 있음을 볼 때, 경제
적 자립의 장애인의 자립생활의 중요한 원천임에도 불구하고 가장 해결이
어려운 부분으로 남아 있음을 짐작할 수 있다. 많은 장애인들이 직업을 갖
는 것에 대해 비관적이며 장애인의 직업생활에 대한 능력(교육 수준, 기술,
경력 등등)이 상대적으로 낮은 것이 더욱 고용을 어렵게 하고 있다. 뿐 아
니라 노동하는 장애인은 실질적으로 동료들보다 수입이 적다.
하지만 이러한 상황을 변화시키기 위한 장애인 보조기구 즉, 장애인에게
적합한 직업환경을 마련하는데는 장애인 한 사람당 평균 200$정도면 된다.
시청각 장애인 혹은 뇌성마비 장애인도 기능적 장애를 극복할 장비를 효율
적으로 사용한다면 일반적인 직업을 수행할 수 있으며 정신지체장애인도
보호고용을 통해 정기적이고 풀 타임으로 일할 수 있다. 직업환경의 마련
은 장애인 고용률을 촉진시켜 장애인의 사회통합을 도울 것이다. 그러므로
정부와 개인사업자들의 협력이 필요한 실정이다.
◈교육
1989년 Harris Survey 에 따르면, 교사의 93%, 장애아동 부모의 86%가 통
합교육이 장애아동이 사회적 기술을 익히고 친구를 사귀고 자기존중감을
높이는데 큰 도움이 된다고 답했다. 그래프 1(출처: 미국교육부-장애학생의
교육 환경실태조사)에 따르면 통합교육은 계속 확산되는 추세에 있다. 한
국의 경우는 시각장애인의 경우는 대부분이 특수학교에, 지체장애인의 경
우는 주로 통합교육이 실시되고 있다.
Independence Day 15
그래프 1 (X축은 년도,Y축은 퍼센트 단위)
◈주거
Census 통계에 따르면 1990 년에 210 만 장애인들이 복지시설(Institution)
에 살았고 사설 요양원(Nursing home)에는 180 만이 살았다. 정신병원 혹은
거주하며 치료받는 센터(residential treatment center)에 12 만 9 천명, 물리적
혹은 정신적 장애를 가진 사람들을 위한 가정, 학교, 병원에는 21 만 4 천이
었다. 그리고 3380 만 미국인들이 시설 대신 지역사회에 살고 있었다. (그래
프 2 참조. 출처: Decennial Census 의 “시설에 수용된 장애인현황조사”)
그래프 2. (X축은 조사년도, Y축은 만 단위)
시설이나 사설 요양원에서 종종 일어나는 인권 유린, 남용 등 때문에 점
차 지역사회에 통합되는 비율이 늘고 있지만 나이가 많거나 정신장애인은
60 년대보다 더 많이 사설요양원에 들어가고 있다. 그 이유는 첫째, 지역사
회에 기초한 자립생활 서비스 혹은 활동보조인 서비스가 부족하기 때문이
고 둘째, 국가정책이 복지시설이나 Residence Care 프로그램을 장려하여 재
0
50
100
150
200
250
1960
1970
1980
1990
사설요양원
거주치료병원
학교 등 시설
0
10
20
30
40
50
1991 1992 1993
일반학교
보충학습실
교실 분리
특수 학교
Independence Day 16
정적, 제도적 지원을 복지시설 등에 유리하게 하기 때문이다. 그 결과 종종
장애인들은 활동 보조인 서비스 등을 받기 위해 사설 요양원에 남거나 들
어가도록 강요받기 때문이다. 이러한 사설 요양원이나 복지시설은 인권유
린 등의 몇몇 파행적 운영 외에도 장애인을 환자로 보고 의학적 치료가 돌
봄이 필요하다는 잘못된 가정을 한다. 1995 년 장애활동가들은 이에 반대했
고 펜실베니아 주(state)는 이를 받아들여 사설 요양원으로 가는 주 정부의
재정지원을 장애인에게 직접 지급했다. 대법원 역시 복지시설이나 사설요
양원은 장애인에게 불필요한 사회로부터의 분리를 야기한다는 판단을 한
바 있다.
2. 미국 탐방 일정 과 변경사유
날짜 탐방도시 탐방 기관 및 탐방 내역 변경사유
7/16 버클리 [체험] 휠체어 사용자와 시각장애
인 비행기 탑승
7/17 버클리 [인터뷰] CDSU
[체험] 장애학생 기숙사
[체험] 버클리대학 장애학생 편의
시설
[인터뷰] ADA compliance
ADA compliance 인터뷰 추가
7/18 샌프란시
스코
[인터뷰] DSC
[체험] 휠체어 사용자와 시각장애
인의 버스 타기 & 지하철 타기
DSC 인터뷰 추가
7/19 버클리 [인터뷰] CIL CIL 서비스 이용자를 소개받
지 못해 이용자 인터뷰는 할
수 없었음.
7/20 버클리 [인터뷰] WID
[체험] 휠체어 사용자용 택시
7/22 워싱턴 DC [체험] 휠체어를 타고 동굴 관광
체험
7/23 워싱턴 DC [인터뷰] AAPD
[체험]박물관 audio touring
[체험]휠체어 사용자와 시각장애인
의 워싱턴 지하철 승차
박물관 audio touring 추가
Independence Day 17
7/24 워싱턴 DC [인터뷰]ACB
[체험]시각장애인을 위한 국회의사
당 관광 프로그램
[체험]Martin Luther King 도서관 방
문
국회의사당 관광 프로그램
추가.
국회 도서관 방문 추가
SHHH 방문 취소(Maryland
에 위치해 이동 시 소요시간
이 큼.)
7/25 워싱턴 DC [체험]ADA 기념 RALLY 참가
[체험]LIGHT HOUSE 방문
LIGHTHOUSE 방문 추가
RSA 담당자와 연락 두절로
인터뷰 취소
7/26 뉴욕으로
이동
NCIL 담당자가 갑작스런 미
팅으로 약속 취소
7/27 뉴욕 [인터뷰]ADAPT ADAPT 워싱턴 지부 대신
뉴욕 지부 방문(워싱턴에서
의 일정이 빠듯하여 방문이
무리였음.)
7/28 뉴욕 [체험]휠체어 사용자의 관광-줄서
기
[체험]시각장애인의 뮤지컬 관람
DPI 방문취소(연락두절)
7/29 서울 도착
3. 세부탐방
3.1 버클리 대학 장애학생 지원체계
방문일시: 7월 17일
버클리 대학은 지난 69 년 이후로 꾸준히 장애학생 지원체계를 발전시켜
왔으며 현재 850 명의 장애학생들을 위해 다음의 12 개 분야에서 지원을 지
속하고 있다. 특히 장애학생 상담전문가는 장애학생이 학교의 적절한 서비
스를 받도록 돕고 있다.
①학사상담
②특수 적용되는 학칙: 시험시간 연장/ 강의 녹음 허가/ 분리된 조용하고
적당한 밝기의 방에서 시험을 본다/ 시험 중에 학생은 종종 휴식, 치료, 음
식, 운동을 할 수 있다./ 집에서 시험을 볼 수 있다./ 서기는 시험동안 학생
의 답을 기록한다/ 점자나 크게 인쇄된 글자로 된 시험지 복사본을 제공받
는다./ 시험동안 기본적인 사칙연산 계산기를 쓸 수 있다./ 들고 다니는
typewriter, 워드프로세서, 노트북 등을 시험 중에 쓸 수 있다./ 학생은 기술
적 문제(철자, 대문자, 글씨체, 마침표 등) 때문에 감점 당하지 않는다./ 교
Independence Day 18
수는 대안적인 시험형태를 사용한다. 예를 들어 필기시험보다는 구술시험
을, 혹은 객관식보다는 단답형을, 혹은 객관식보다는 에세이를 쓸 수 있다.
③보조 서비스: 전문가들은 보조 서비스들이 학생의 특별한 장애 혹은 중
복 장애에 적합한지 판단한다. 일반적인 보조서비스는 다음과 같다.
·의사소통 보조 서비스, 문자나 수화 등을 구화로 바꿔줌(음역 서비스),
수화통역, 수화를 읽고 말로 해줌, 노트필기, 시험 대필자, 실험 보조, 독서
보조, 실시간 자막처리, 연구 보조
④보조 기구: DSP 의 컴퓨터 전문가들은 장애학생이 그들의 개인장애관련
필요에 가장 적합한 소프트웨어, 하드웨어를 맞춰주고 선택해주는 것을 돕
는다. 학생들은 웹에서 E-mail 계정을 얻을 때, 프로그램이나 resource 사용
법을 배울 때 도움을 받을 수 있다. 또 학생의 장애의 영향을 상쇄시킬 컴
퓨터 관련 기구(점역프린터기, 확대독서기, 스캐너, 음성 소프트웨어 등)는
Moffitt Library 에 위치한 장애학생 보조 기술센터에 있다. 출력시스템인
The Arkenstone Open Book System 은 인쇄물을 스캔하고, 디스크에 저장하기
위해 ASCII 로 변환시키며 학생에게 텍스트를 읽어주고 입력시스템인 The
Dragon/Naturally Speaking System 은 학생들이 마이크에 말을 해서 텍스트를
입력하게 한다. 전문가들은 학생들이 "독서장애학생과 시각장애학생을 위
한 녹음시스템"을 통해 카세트 테입으로 된 교과서 제작을 주문하는 것을
돕는다.
⑤입학보조: 전문가들은 학생들이 그들의 학습 강점과 약점을 이해하는 것을
돕고 학생들에게 보충방법을 가르친다.(예를 들어 노트필기 기술, 시간관리법,
기억법, 시험을 위한 공부법 등) 또, 전문가들은 학생의 장애가 직업선택, 강
의 등 어떤 영향을 미칠 지 상담한다.
⑥대학 밖 장애인단체 연계: 전문가들은 학생들에게 직원 혹은 학생들이 이
끄는 지역 혹은 주단위, 연방단위의 단체들을 소개하여 학생들이 자신의 미
래 설계에 사회의 장애관련 법과 서비스를 충분히 고려해 적극적이고 현명
한 결정을 내리도록 돕는다.
⑦장애관련 수업개설: "장애탐색" 수업은 장애인권운동사, 장애인의 역사적
인 이미지들, 지역사회의 활동들, 장애학생을 위한 보조기술과 기구들에 대
한 학습을 시키며 장애학생들에게 2 학점 이수의 기회를 준다. 학생들은 자
기 옹호 기술을 연습하고 친구들을 지원하는 것을 개발한다. "성공을 위한
Independence Day 19
학습차와 학습전략 탐색" 수업은 특별히 학습장애와 주의결핍장애학생을 위
해 만들어졌다. 수업내용은 학습차에 대한 이해에 중점을 둔다.(강점의 극대
화, 학습계획, 연구, 작문, 시험준비, 대학의 자원을 활용하는 것 등)
⑧재정보조: 재정부서는 합당한 장애학생(학교 출석시에 일을 할 수 없는
경우, 장애로 인해 수강 과목이 적은 경우, 장애관련한 특별 비용 지출시)에
게 재정 보조를 한다. 또 Department of Rehabilitation (DR) 는 Residence
Program 에서 필요한 비용을 보조하고 학생등록금과 책 값을 보조한다.
Supplemental Security Income (SSI) 에서는 숙식비 지원을 받을 수 있다. 활동
보조인 고용 시 Alameda 카운티에서 IHSS 기금으로 보조를 받을 수 있다.
Student Financial Aid 역시 또 다른 재정 보조이다.
⑨주거보조: The Disabled Students' Residence Program 에서는 장애학생의 입학
후 1 년간 지체장애학생의 캠퍼스 내 자립생활을 보조한다. 캠퍼스내 기숙사
에 비장애학생과 공유하는 건물에 장애학생이 접근가능한 방을 주는 것은
물론, 직원이 24 시간 주말에도 상주하며 활동 보조인 고용, 자립생활기술
훈련(스케줄을 짜고 교통을 갈아타는 등)을 돕는다. 직원들은 활동 보조인
고용이 필요치 않도록 시스템을 고안하는 반면, 극복되지 못한 부분은 개인
학생들이 "In-Home Support Services" (IHSS)에 의뢰하여 도우미를 고용한다.
Disabled Students' Program's Attendant Referral service 에서는 이 도우미를 선발
하고 훈련시키는 역할을 한다.
⑪수강신청 우선등록
⑫건물 내 접근: 학교 홈페이지에 건물별 단면도와 휠체어 사용자가 다닐
수 있는 길을 표시해 놓았다. 장애학생의 출입이 빈번한 기숙사 등의 건
물은 전동휠체어의 리모콘으로 문을 열 수 있고 강의실 번호는 거의 모두
점자가 부착되어 있다. 여타의 건물들도 버튼을 통해 문이 열리며 장애인
화장실, 엘리베이터는 거의 갖추어져 있다. 혹 장애인에게 접근이 불가능
한 건물은 입구에"not accessible"이라는 표지를 선명히 해 놓았다. 그리고
경제학과 건물 뒤에는 기능성 뿐 아니라 예술적 아름다움을 겸비한 경사
로(VIE VERSA)를 볼 수 있었는데, 이는 보도블록을 이쁘게 가꾸듯 경사
로도 완전한 생활공간으로 인정되고 있음을 느낄 수 있었다.
⑬의료 서비스: 장애학생들은 자신의 건강상태에 책임이 있으므로 특별한
서비스를 지원하지는 않는다. 하지만 학내 의료 서비스를 모두 받을 수
Independence Day 20
있다. 학생이 사회보장제도를 통해 Supplemental Security Income (SSI)를 받
는다면 Medi-Cal 보험을 통해 많은 의료 비용을 절감할 수 있다.
☞ 그밖에 장애학생 지원 뿐 아니라 장애학생에게 적절한 교수법을 상담하
고 교육하는 곳, 정부의 지원을 받아 여러 가지 재정사업을 펼치는 곳도 있
었다. 버클리 지원체계를 돌아보며 시스템의 체계성 뿐 아니라 장애학생에
게의 특혜처럼 보이는 것들, 가령 시험을 집에서 본다거나 수강신청을 우선
하게 해주는 정책들에 비장애학생들의 반박이 없다는 점이 놀라웠다.
얼마 전 한국에서는 숭실대학교 장애학생이 장애학생도 학교를 다닐 수
있도록 해 달라는 요구와 함께 소송을 건 적이 있었다. 그 때 대학교 측은
입학을 허가해 준 것을 감사하게 알고 다녀야지 그런 요구를 해서는 안된다
고 잘라 답한 적이 있었는데 매우 대조되는 사례라고 생각한다. 장애학생은
당연히 비장애인과 다른 지원이 필요함을 인정하는 인식이 무엇보다 한국
사회에 필요한 것 같다.
3.2. Cal Disabled Students' Union(이하 CDSU) 학생들과의 만남
방문일시: 7월 17일 11:00-13:00
만난사람: Sarah Tom (버클리 대학 3학년, 2000년 장애학생회장)
Andre Berk(버클리 대학 4학년, 사학전공, 1998년 장애학생회 초대회장)
CDSU는 University of California Berkeley 의 장애학생회로 자신의 문제를
스스로 해결하려는 장애학생들로 구성되었다는 점에서 의의가 크다. 하지
만 한국과 마찬가지로 적극적으로 참여하는 학생은 850 여명 중 30 여명.
많지 않은 수이지만 1970 년 자립생활을 세계 최초로 시도했던 12 명의 장
애인 선배들의 정신을 이어 2001 년의 자립생활 철학을 지켜가고 있었다.
지난 1969 년 Ed Robert 에 의해 처음 설립되어 자립생활운동을 실천한 이래
장애학생회는 몇 번의 우여곡절을 겪는다. 멤버들의 졸업과 동시에 사라지
기도 하고 경사로 건설 같은 요구 사안이 생길 때만 학생들이 모이고 문제
가 해결되면 곧 사라졌다. 이런 점을 보안하기 위해 다시 결성된 장애학생
회는 보다 많은 사람들의 공통관심사를, 보다 다양한 사안을 다루고 있다
고 한다.
* 98년 이래의 구체적인 활동 내역
·장애학생들이 캠퍼스에서 자유롭게 활동할 수 있도록 학교측과 함께 장
애물을 제거 노력(EX. 학내 셔틀버스에 리프트를 설치하여 휠체어 장애인
이 자유롭게 버스를 탈 수 있도록 하는 일, 생물학 등 전문용어를 수화통
역을 잘못해 시험을 잘못 본 청각장애학생의 소송을 지원하는 일 등)
Independence Day 21
·장애인 지원서비스에 정부 예산을 늘이도록 노력
·대학원생 및 교직원에게 장애인의 이슈에 관한 교육
·'Independent Expression' 잡지편집에 참여하여 장애인에 대한 인식 개선 노
력
3.3 장애학생 Andre Berk 의 기숙사 방문기
방문일자: 7월 17일 16:00-17:00
만난 사람: 뇌성마비 1급 장애학생 Andre Berk
Andy 는 뇌성마비 1 급 장애인이지만 부모님과 천마일 이상 떨어져서 혼자
서 자립생활을 실천하고 있는 버클리 대학 4 학년 사학과 학생이고 1998 년
CDSU 를 재건한 학생(당시 초대대표)이다. Andy 는 장애가 심해 양팔을 휠체
어에 묶어 고정시켜 놓았기 때문에 그의 휠체어 head rest 에 달린 버튼을 통
해 머리로 휠체어를 조종한다. 기숙사 출입문, 엘리베이터, 그의 방문까지 휠
체어의 버튼으로 여닫는다. 컴퓨터는 마우스나 키보드 없이 휠체어에 부착되
어 있는 적외선 송수신기와 컴퓨터에 깔려있는 음성인식 소프트웨어로 입력
을 하며 Blue Windows 라는 프로그램을 통해 키보드 대신 휠체어의 버튼으로
마우스를 움직였다.
그밖에 필요한 물리적 사안들은 활동보조인의 도움을 받아 해결하고 있었
다. 이 활동 보조인은 Andy 를 책임지고 보호하는 것이 아니라 Andy 가 지시
하는 것만 들어주는 수동적인 역할을 했다. 그것을 통해 장애인이 직접 책임
을 지고 자신의 일상을 조정하고 선택하는 자립생활의 구현을 볼 수 있었다.
이러한 지원은 Andy 가 미국 시민이기 때문에 County 로부터 받으며 다른
나라에서 유학 온 학생의 경우, 가령 Andy 의 뉴질랜드에서 온 친구는 뉴질
랜드 정부로부터 그러한 지원을 받고 있다고 한다.
3.4. American with Disability Act(이하 ADA)/ 504 실행 협력인 인터뷰
방문일시: 7월 17일 14:00 –15:00
만난사람: Ward Newmeyer 씨
ADA 법은 장애인들이 그들의 장애 때문에 받는 차별을 최소하기 위해
만들어진 것으로 5 개 조항으로 구성된다. 제 1 조는 노동자, 제 2 조와 제 3
조는 공공 시설에의 접근성, 제 4 조는 통신수단, 제 5 조는 기타의 조항이다.
기존의 장애인 관련법과 달리 ADA 는 대학 뿐 아니라 개인사업체까지도
장애인 반차별법을 적용하여 사회전반에 장애에 대한 인식 개선의 효과를
톡톡히 불러일으켰다고 한다
Independence Day 22
이 법에 기초하여 장애학생들은 차별을 받지 않을 수 있고, 시 단위마다
존재하는 ADA 법 협력자들이 그 실행을 감시, 협력한다. 구체적인 역할은
1)여러 지역에서 발생하는 ADA 관련 소송이나 출판물들을 공부한 후, 학생,
교직원, 그리고 학교가 장애 학생들이 차별을 받지 않도록 하기 위해 해야
하는 일을 조언하고 2)장애 학생들이 필요한 것이 무엇인지를 파악하는 일
을 하며 3)만약 장애 학생들이 어떤 일을 하기 위해 미리 필요한 사항들이
있다면 그런 것들을 구비해 준다. 또, 4)학교 내에서 필요한 ADA관련 정책
들을 조사하고, 해당 부서에 그 정책에 관하여 교육하며 5)ADA 정책에 변
화가 있을 경우 장애 학생의 지원 센터인 Disabled Students' Program 에 이
러한 추이를 알려 ADA 의 변화에 대처할 수 있도록 한다. 이러한 ADA 의
협력자의 존재를 통해 현실적 어려움(재정적 이유, 건물의 노쇠함 등)이 있
더라도 장애인 차별을 최소화할 수 있다. 가령, 장애학생이 원하는 수업이
편의시설이 없는 곳에 개설되면 편의시설이 갖춰진 건물로 강의실을 옮겨
수업권을 보장하는 것이다. ADA 제정 후 과도기를 경험하고 있는 사회로서
는 이러한 대안적 정책이 필요한 것 같다.
하지만, 하나의 정책이 결정되면 장애유형별로 필요사항이 다르기 때문
에 충돌도 많다. 예를 들어, 어떤 방에 카페트를 깔 경우, 시각 장애인들은
카페트를 깔면 그들의 지팡이가 바닥에 닿더라도 소리가 나지 않아 방향을
제대로 잡을 수 없기 때문에 카페트가 깔리는것을 원하지 않느다. 반면, 청
각 장애인들은 카페트가 소리를 흡수하여 그들의 주위 소리에 집중을 하기
쉽기 때문에 카페트를 깔기를 원한다. 이런 경우, ADA 의 적용에 있어 다
양한 측면을 고려해야 하며 어떤 것을 우선순위에 둘 것인가에 대한 고민
이 필요하다고 했다. KDA(Korean with Disability Act)를 만들게 된다면 이런
논의들을 많이 참고해야 할 것이다.
3.5. 장애관련 통계청 Disability Statistics Center
일시: 7월 18일 10:00 – 12:00
만난사람: Steve Kaye, 강태원 씨, Alice Wong
Disabled Statistic Center(이하 DSC)는 University of California San Francisco 산
하의 부설연구기관으로 장애인과 관련된 각종 통계를 내는 곳이다. 현재 진
행되는 연구들은 장애인 실업률에 관한 연구, 신체적·기능적 측면을 넘어
정신적·환경적 측면을 고려한 장애의 기준 설정에 관한 연구, 일상 생활 도
우미 활용 서비스에 관한 연구 등이다. 이러한 연구들은 장애용품을 만드는
작은 회사서부터 정부의 장애복지 정책 수립에까지 다양하게 활용된다. 일례
Independence Day 23
로 DSC 의 연구결과를 바탕으로 장애인의 정보접근권에 관한 법률이 제정되
기도 하였다.
여러 연구 성과들 중, 1990 년 ADA 가 통과된 후에도 여전히 장애인 실업
률이 70%에 육박한다는 사실이 인상적이었다. 그 원인에 대해서는 직업에
필요한 기술 미비, 직업활동에 대한 두려움 등을 꼽았는데 이러한 것들은 법
의 통과로 모두 해결될 수 있는 것이 아니며 지속적으로 인적 자원을 높일
교육이나 직업훈련, 그리고 보다 적극적인 사회활동을 위한 지원이 선행되어
야 한다는 것을 시사한다.
통계청의 재원은 정부인데, 이 점 또한 한국 현실에 시사하는 바가 크다.
한국에서는 아직 정확한 장애인 관련 수치도 내지 못하고 있는 상황인데, 문
제와 대안까지 연구하는 연구소가 정부지원으로 존재한다는 것이 부러웠다.
.
6. 버클리 자립생활센터 Berkeley Center for Independent Living (BCIL)
일시: 7월 18일 10:00 –12: 30 만난사람: Executive Director Jan Garrett
Center for Independent Living(이하 CIL)은 버클리 대학의 장애학생들을 지원
하는 DSP(Disabled Students' Program)가 장애학생들의 졸업과 함께 지역사회로
확산되면서 1972 년 생겨났다. 버클리 자립생활센터는 오늘날 미국 전역의
자립생활센터의 모범이 되는 곳으로서 장애유형별로 다양한 자립생활을 위
한 욕구를 지원하기 위해 설립되었다. 이 곳에서 지원되는 서비스는 크게 다
음의 10 여 가지이다.
①활동 보조 서비스: Personal Assistance Service(PAS)라 부르는 이것은 CIL 에
서 활동 보조인을 모집하고 교육하여 원하는 장애인에게 소개시켜 주는
일을 한다. 위에 소개한 Andy 도 중증장애를 갖기 때문에 생활의 많은 부
분을 첨단기계로 해결하지만 미진한 부분은 PAS 를 통해 해결했다. 활동
보조인은 어디까지는 수동적으로 장애인이 시키는 일만 한다. 장애인이 고
용주가 되는 소비자주의의 구현인 것이다. 보조인의 월급은 생활보호대상
자인 장애인인 경우는 정부에서, 그렇지 않은 경우는 학교나 회사가, 소속
된 곳이 없는 경우는 개인이 지불한다. 한국의 경우는 PAS 를 실시하는 복
지관과 개인이 부담하지만, 이것은 과도기의 형태이고 앞으로 회사, 학교
등 단체가 정부지원을 받아 보조인을 고용할 것인지 정부가 직접 장애인
에게 보조인의 월급을 지급할 것인지에 대해서는 더 논의가 필요한 상황
이다. 참고로 가까운 일본의 경우는 정부가 90%의 비용을 지불한다.
②자립생활 기술 훈련 프로그램: 쇼핑, 돈 관리, 보행 등 자립생활에 필요한
생활기술들을 교육한다.
Independence Day 24
③직업 혹은 고용 서비스: 직업을 가질 수 있도록 법적인 문제나, 직업 기술
을 상담해주고, 이력서 작성, 인터뷰 준비 같은 소소한 일도 도와준다. 또
취업 박람회를 개최해 장애인에게 직업 선택의 기회를 제공한다.
④재정 지원 상담: 재정적 지원과 건강 보험 등과 관련해 상담을 하고 정책
관련자를 교육하는 일을 한다.
⑤주택 개조 서비스: 장애를 가지고 생활하기 편리하도록 주택 구조를 개조
해 주거나 혹은 적합한 주택을 소개해준다. 주택 개조에 드는 비용 역시
일본의 경우는 90%는 정부가 부담하고 있다.
⑥동료상담 서비스: 같은 장애를 가진 상담자가 생활전반에 관한 정부와 심
리적 문제에 대해 상담한다. 한국의 정립회관에서 가장 먼저 실시한 프로
그램으로 같은 경험을 한 동료그룹들이 무엇보다 가장 힘이 된다고 한다.
⑦시각 장애인을 위한 서비스: 동료상담과정과 자립생활 기술 훈련을 하며
알맞는 보조기구들에 대한 정보를 제공한다. 케인과 점자 종이도 판매한다.
⑧청각 장애인 혹은 시청각 중복 장애인을 위한 서비스: 수화통역, 동료상담
과정, 자립생활기술 훈련
⑨장애가 있는 영·유아 서비스: 자립생활 기술과 동료 상담자 과정을 하며,
가정교사가 파견되고 부모와 가족들의 상담 및 교육 과정이 있다.
⑩고객지원 프로젝트[Client Assistant Project(CAP)]: 재활부서나 다른 연방 재
활프로그램에 자문과 지원을 해주는 일.
⑪자기 옹호논리와 시민권에 대한 교육
⑫정보제공과 시민단체나 기관 소개 및 연계
이 중 ① ② ④ ⑤ ⑥ ⑫는 캘리포니아 주의 자립생활센터의 필수 사항이
다.
☞ 프로그램 뿐 아니라, 자립생활 센터에서 근무하는 장애인 구성비에 대해
서도 놀라운 점이 많다. 직원의 51%이상을 장애인으로 고용해야 하는데 버
클리 자립생활센터의 경우는 80~85% 가 장애인이었다. 또 이사회의 70%
가 장애인이어야 하며 이사회 의장은 반드시 장애인이어야 한다. 버클리 지
역 CIL 은 그 외에도 장애유형별, 인종별, 성별로 다양한 계층의 직원들로 구
성되어 있다. 그 이유는 최대한 다른 조건들을 고려한 서비스를 제공하기 위
함인데, 장애인의 문제를 장애인의 시각으로 보자는 당사자주의가 그대로 반
영될 듯하다. 한국의 경우도 자신의 문제를 사회문제로 인식하고 이를 해결
하려는 장애인의 역할이 중요할 것이다.
CIL 의 재원은 연방정부, 주정부, 시정부, 사립재단, 개인기부금인데, 한국
의 경우는 정부의 역할이 절대적일 것이다. 그밖에 장애인의 보조기구비용은
장애인이 입학한 학교나 장애인을 고용한 기업체에서 제공하도록 의무화되
Independence Day 25
어 있다. 하지만 소속한 곳이 없는 장애인 개인이 정부로부터 직접 지원을
받기는 어렵고 생활보호대상자가 되어야 가능하기 때문에 아주 월등한 수입
을 갖지 않는 한, 대부분이 자발적으로 생활보호대상자가 된다고 한다. 한국
의 경우, 장애인들이 학교나 회사에 들어가기가 매우 어려운 상황이므로 개
인에게 생활비를 지급하는 것이 현실적인 방안일 것이다.
3.7. 세계장애정책 연구소 World Institute on Disability(WID)
일시: 7월 20일 10:00- 12:00 만난사람: 국제협력부장 Kathy Marthnez
World Institute on Disability는 1981년 Ed Roberts 에 의해 설립되었다. 속칭 '
위드'라 불리는 이 단체는 세계적인 장애인 정책 연구기관으로 국제적인 이
슈, 활동 보조 서비스 등에 관한 공공정책을 만드는 데 주력한다. WID 는 장
애인 고용 촉진을 위한 법을 만드는 데 주력하는 economical development
center, 장애인에게 적절한 보건복지 정책을 구상하는 health care and long term
service division, 직장에서 장애인의 활동을 보조할 도우미 고용에 대해 연구
하는 personal assistant research, 정보기술 전문가들이 장애인에 대해 이해하고
그들이 제작하는 상품에 장애인들을 위해 어떤 노력을 기울여야 하는지 교
육하는 technology division, 각 나라의 장애정책 결정인에게 장애정책에 대한
조언을 하는 International division 이 있다. 대부분의 직원이 장애인인 이 곳은
장애인 당사자주의에서 한걸음 나아가 장애분야에 관한 전문성을 갖추고 있
다. 인터뷰에 응한 Kathy Martinez 씨도 시각장애를 가지고 있었다. Kathy씨는
동양권은 시민권의 역사가 서양과 다르지만, 장애인이 자립을 원한다면 그에
맞는 환경을 갖추는 것은 변함없는 정당한 것이라고 말했다.
3.8. 전미 장애인 연합 American Association of people with disabilities (AAPD)
방문일시: 7월 23일 10:00-12:00
만난사람: 연합회장 Andrew J. Imperato
Chief operation officer Helen R. Berger
비영리, 비정부 기관으로서 4 천 9 백만 장애인과 가족들, 그리고 후원자
들의 멤버쉽 기관으로 지난 95 년 다섯 인사들을 주축으로 미국 전역의 장
애인들이 공통의 과제에 대해 한 목소리를 낼 필요성을 절감하고 설립되었
다. 이 기관은 leadership, unity, impact 를 기조로 내걸고 있는데, 이는 장애인
각계에서 장애인의 문제를 해결하기 위해 선두에서 노력할 장애인 지도자
를 격려하고 장애인 전체의 연합과 사회에의 영향력을 키우는 것을 뜻한다.
AAPD 는 2000 년 ADA 법 제정 10 주년을 맞아 전국의 25 개 도시를 돌
Independence Day 26
면서 모금활동을 한 바 있고, 지난 플로리다 부정선거 당시 장애인의 투표
권을 보장하기 위한 voting project 를 실시했다. 또 매년 10 월마다 장애인의
고용 기회를 늘이기 위한 일일 직업체험을 실시하고 있다. 5 년 남짓한 짧
은 역사지만 이 단체는 전국자립생활센터연합(National Council of Independent
Living), 정부 장애인부서(National Council of Disability) 등의 영향력 있는 단
체들과 함께 ADA 의 구현과 여러 이슈의 실행에 대해 힘쓰고 있다. 한국
에도 장애인 총연맹이 있지만 장애유형별, 또 이념별로 다른 입장을 표명
하면서 과제의 해결이 늦어지기도 한다. 단시간에 전국 장애인단체를 하나
로 묶을 수 있었던 이유는 공통의 화제, ADA 법이나 장애인 선거권, 자립
생활의 철학 등의 기치아래 행동했기 때문일 것이다.
3.9. 시각장애인 연합 American Council of the Blind(ACB)
방문일시: 7월 24일 오전 10시-1시
만난사람: 연합회장 Charlie Crowford (시각장애를 갖고 있었음)
시각장애대학생 Enjie Wu , Marketo Day
American Council of the Blind 는 Federal National of the Blind 와 함께 미국의
양대 큰 시각장애인 협회이다. 버클리 시와 워싱턴 DC, 뉴욕 모두 지체장
애인 서비스에 비해 시각장애인에 대한 서비스는 매우 부족했다. 여기서는
어떤 노력이 행해지고 있는지 탐방하였다.
대학에서 시각 장애인에게 제공하는 서비스?
대부분의 대학교에서 교과서를 녹음 도서의 형태나 점자 도서, 또
는 컴퓨터를 통해 읽을 수 있는 도서의 형태로 제작해 주고, 입학
시 캠퍼스의 건물들을 일일이 설명해 준다. 또, 학습을 하는데 필요
한 기계들을 제공해 준다거나, 학교 내에서 자유롭게 이동할 수 있
게 특별 교통 서비스 등을 제공했다. 다른 학교에서는 시각 장애인
을 위하여 책을 읽어주는 자원봉사 서비스를 제공하기도 하고, 학교
주위에 rehabilitation agency 와 직접 연결하여 서비스를 제공하기도
한다. 시각 장애인들이 좀 더 나은 서비스를 받기 위해서는 그들의
이슈에 관하여 각 학교마다 네트워크를 형성하여 협력한다면 더 좋
은 결과를 얻을 수 있다고 했다.
직업
직업의 제한은 미국 시각장애인에게도 예외가 아니었다. 30 년 전에는
시각 장애인이 가질 수 있는 직업으로 고객 서비스, 전화 교환수, 텔레
Independence Day 27
마케터 등이 보통이었고 최근까지도 실력이 남들보다 뛰어나야 변호사
같은 직업을 가질 수 있다고 했다. 하지만 컴퓨터 기술이 많이 발전하
여 시각 장애인이 가질 수 있는 직업의 종류도 늘고 있다고 했다. ACB
는 모든 회사에서 시각 장애인을 고용했을 때 지켜야 할 서비스들에 관
한 default value 를 설정하여 시각장애인의 직업영역을 확대시키고자 노
력 중이다.
보조기계들
현재 개발되고 있는 것으로는 전화를 통해 인터넷에 접근할 수 있
고, 음성 인식을 이용하여 웹에 정보를 보낼 수 있는 기술, 인식률이
99%까지 가능한 스케닝 소프트웨어, 시각 장애인이 투표를 할 수
있는 시스템, 시각 장애인이 사용할 수 있는 전화기 등이 있다. 또,
10 피트 앞에 있는 물체를 감지할 수 있는 지팡이, 망막에 이식하면
시신경을 통하여 시각적 자극을 전달할 수 있는 기계 등도 개발되었
다. 이제는 작은 기계 하나만 있으면 아침부터 저녁까지 그 기계를
이용하여 전화, GPS, 인터넷 등의 다양한 용도로 사용하는 것도 기
술적으로는 문제가 없다고 한다. 무인 자동차 시스템, GPS 시스템
과 같이 편의를 도모하기 위해 개발된 기술들은 시각 장애인을 위하
여도 사용될 수도 있다. 문제는 얼마나 그런 기계들이 보편적으로
사용되느냐 일 것이다.
3.10. 시각장애인용품점 Columbia lighthouse
방문일시: 7월 25일 15:00 –16:00
Colmbia Lighthouse 는 시각장애인 용품을 파는 상점으로 생활하는데 기본
적으로 필요한 물건에서부터, 컴퓨터를 다룰 때 사용하는 소프트웨어 등의
전문적인 물품에 이르기까지 시각장애인의 자립생활에 꼭 필요한 것들이
많았다.
·편지 봉투의 올바른 위치에 시각 장애인이 혼자서도 주소를 쓸 수 있도
록 제작된 틀
·버튼을 누르면 현재 시간을 음성으로 말해주는 시계
·점자가 찍혀 있는 트럼프 카드
·안에 지폐를 밀어 넣으면 그 지폐가 얼마 짜리 인지 말해주는 기계
·모든 인터페이스를 음성을 이용하여 구현할 수 있는 전자수첩
·버튼의 조작으로 성경을 읽어주는 기계
·화면을 읽어주는 사전
·윈도우즈의 화면을 읽어주는 스크린 리더
Independence Day 28
·인식률이 99%라는 스케닝 소프트웨어
☞ 한국에 새로운 시각 장애인 용품이 하나씩 나올 때마다 많은 시각 장
애인들을 불러 놓고 시연회를 하곤 했었는데, 그 곳에 있었던 물건들이 이
곳에 또 볼 수 있었다. 한국에 응용될 수 있는 물건만 수입해서 쓰고 있다
는 생각을 하니, 한국에서 시각 장애인을 위한 용품의 개발을 게을리 하고
있지 않나 돌이켜 보게 됐다. 미국에서 수입된 용품을 사용하기 위해서는
시각 장애인이 어느 정도 영어를 해야하고 미국 시각장애인의 욕구에만 맞
추다 보니, 한국에서 꼭 필요한 물건들은 생산되지 않는 것 같다. 또, 특별
한 기술이 아니어도 수입품이어서 가격이 비싸기 때문에 이러한 용품의 혜
택을 누릴 수 있는 사람들도 소수가 되는 것 같다. 경사로 등의 눈에 보이
는 물리적 시설 뿐 아니라 리모콘에, 전자렌지에 붙이는 스티커 하나, 음성
녹음된 안내 기기 하나가 시각장애인의 자립생활에, 이동에, 직업에 변화를
가져올 수 있을 것이다.
3.11. ADA 11주년 기념 Rally
방문일시: 7월 25일 13:00-15:00
만난 사람: Rally 참가자 Sue/ Employment Link의 Jan Hoyme/ Rally Director
ADA 11 주년 기념 Ralley 는 워싱턴 국회의사당 공원에서 진행되었는데
ADA 법의 통과를 기념하는 동시에 더 철저히 ADA 를 이행할 것을 촉구하
는 대회였다. 최근에 가장 이슈가 되는 것은 'CHOOSE WORK' 즉, 장애인
에게 단순히 일을 주자는 것이 아니라, 장애인이 자신이 원하는 직업에 종
사할 수 있도록 하자는 것 이었다. 한국에서 장애인에게 단순히 일할 기회
를 주자는 구호에 그치는 것과는 대조적이었다. 직업은 장애인의 사회통합
에 매우 중요한 요소이다. 직업을 통해 장애인은 경제력을 갖게 되고, 여가
활동을 하고, 사람들을 만나 사회활동에 참여한다. 하지만 한국은 물론, 미
국에서도 장애인은 장애로 인해 크게 지장을 받지 않는 직업에 주로 종사
해 왔다. 가령, 시각장애인은 한국의 경우 안마사, 미국의 경우 전화교환수
정도였다. 하지만 첨단 기기들의 도움을 받아 장애인도 자신이 원하는 직
업에 종사할 수 있는 현실이 오게 된 것이다. 그럼에도 기기 구입비와 장
애인의 능력에 대한 불신, 직업활동에 대한 장애인 스스로의 두려움 등 때
문에 반차별법 ADA 통과 이후로도 70%에 육박하는 장애인 실업률이 유지
되고 있었다.(비장애인 실업률은 4%)
� Rally 참가자 중 언어장애와 하지마비의 장애를 가진 한 남학생 어머니
Independence Day 29
(Sue)와 즉석 인터뷰.
Q. ADA 이후 삶에서 달라진 게 있다면? 그리고 이제 더 바라는 게 있다
면?
A. 건물에 대한 접근성이 놀랍게 높아졌고 학교에서 교육을 동등하게 받을
수 있게 되었고 아르바이트도 할 수 있게 되었다고 했다. 하지만 이제는
고등학교를 졸업하고 장애를 장애로 느끼지 않고 직업을 수행할 수 있도록
하는 지원이 필요하다. ADA 의 반차별 철학은 그러한 직업상의 내용도 포
함한다고 생각하기 때문에 많은 장애인들이 ADA 의 정신에 따라 그러한
지원이 생기기를 고대하고 있다.
3.12. 시청각장애인 도서관 Martin Luther King Jr. Library
방문일시: 7월 24일 16:00 -17:30 만난 사람: Reading Advisor Edith Lewis
도서관은 지역 장애인에게 어떤 질의 교육을 공급하느냐를 가늠할 수 있
는 곳이다. 특히 국회 도서관은 그 나라의 수준을 짐작케 하는 곳으로 우
리는 국회 도서관 산하 시청각 장애인을 위한 52 개의 전국 지부 중 워싱
턴 지역을 담당하는 지부인 Martin Luther King Jr. Library 를 찾았다.
이 곳은 20 만종 이상의 시청각 관련 자료들을 소장하고 있고, 이 시청각
관련 자료들은 국회 도서관 산하의 National Library Service 에서 제작되어
전국으로 공급된다. 이곳에는 각종 점자 도서와 녹음 도서, 그리고 확대 인
쇄 도서 등과 Martin Luther King Jr. Library 에서 직접 녹음 도서를 사용할
수 있도록 오디오 기기와 컴퓨터들도 갖추고 있다. 제공되는 서비스로는
시각 장애인들이 필요로 하는 책을 점역해 주거나 테이프로 제작하여 주는
서비스, 먼 거리에 있는 시각 장애인에게 우편으로 책을 대여해 주는 서비
스, 청각 장애인을 위한 수화 독서토론 등이 있다. 월요일부터 금요일까지
근무하지만 전화로 미리 말해 놓으면 책을 프론트에 맡겨놓아 필요할때면
언제라도 책을 빌려줄 수 있는 서비스도 제공한다.
☞ 우리 나라에도 마틴 루터 킹 Jr. 과 같은 규모의 도서관이 여러 지방에
몇몇 존재한다. 그러나 각 도서관들은 개별적인 다른 복지 기관 등에 의해
운영되고 있어서 일괄적으로 관리되지 못하고 있으며 때로는 다른 도서관
에서 같은 책을 동시에 제작하는 인력 낭비를 하기도 한다. 또한, 점역사의
수에 제한이 있고, 그 점역사들이 다른 도서관에 소속되어 있기 때문에 수
학이나 음악, 공학과 같은 경우는 각 분야를 점역할 수 있는 점역사를 유
치하느라 경쟁을 하기도 한다. 우리 나라의 점자 도서관들도 미국의
Independence Day 30
National Library Service 처럼 한 장소에서 책을 제작하고 각 주에 있는 지점
마다 책을 공급하여 체계적인 작업이 이루어진다면 시각 장애인을 위한 좀
더 효율적인 도서 제작 서비스를 제공할 수 있을 것이다.
3.13. American Disabled for Attendent Programs Today
방문일시: 7월 27일
방문인: Carr Massi / Nadina LaSpina (New York ADAPT Director)
ADAPT 는 행동적인 단체로 미국 내에서도 유명하다. 지난 95 년 장애인
의 대중교통에의 접근을 보장하라는 시위에 앞장섰고 그것을 이루어낸 단
체이다. 각 주마다 지부가 있었고 별다른 재정 후원없이 회원들의 사비를
털어 운영되고 있었다. 특히, 우리가 만난 New York 지부는 사무실도 없이
25 명 남짓의 열성적인 회원들로 구성되었고 현재는 탈시설화 운동에 주력
하고 있다.
*탈시설화 운동
시설이나 Nursing Home 에 있는 중증장애인들을 지역사회로 통합시키고
자 하는 운동으로 5 년째 ADAPT 가 선두에서 활동하고 있다. 중증장애인
이 시설에 있으면, 정부보조금이 시설로 가게 되는데, 그 속에서 장애인
들은 사회로부터 고립된 채 비인간적인 대접을 자주 받는다. 그래서 시설
에 주는 정부보조금을 없애고 장애인 개인에게 활동 보조인을 고용할 비
용을 주도록 하는 입법활동을 전개하는 것이다. 생활보호 대상자인 장애
인에게 Medicaid 라는 정부기구에서 활동보조인을 고용해주기도 하는데
각 주마다 정책이 달라 어려움이 많다.
ADAPT 의 회원들은 대부분 시설에서 살아본 중증장애인들로 시설로 다
시는 돌아가고 싶지 않기 때문에 그 곳에 있을 동료들을 위해, 또 다시 돌
아가지 않기 위해 탈시설화 운동을 전개 중이다. 탈시설화를 이루어낼 것
이라는 신념이 다들 강했는데 이러한 자신감은 지난 95 년 리프트가 고장
났다며 승차거부를 했던 많은 버스들에 대해 시위하고 그 결과 실질적인
대중교통의 이용을 가능하게 했던 본인들의 역사에서 비롯된 것 같다. 그
어떤 단체들보다도 자신의 문제를 장애인, 자신이 해결하지 않으면 안된다
는 신념이 강했고, 그런 신념이 오늘의 신망받는 ADAPT 를 만들어냈을 것
이다. 이번 탈시설화 운동도 자신들의 삶을 걸고 하는 장애인들이 있기에
그들 삶에 진보가 더 빨리 올 것이라는 좋은 예감이 든다.
☞ 2001 년 2 월 오이도 역의 승강기 사고로 장애인 두 분이 사망, 중퇴에
Independence Day 31
빠지자 한국에서도 장애인 이동권 문제가 이슈화된 적이 있었다. 그 때 지
하철을 막고 이동권을 주장하던 장애인들은 시민들에게 교통의 불편을 준
이유로 많은 지탄을 받은 바 있다. ADAPT 의 어제도 우리와 다르지 않았다
고 한다. 하지만 시민들에게 자신들은 평생 미국의 시민다운 시민으로 생
활하지 못했음을 외친 그들의 절규는 받아들여졌고 오늘날의 선진적인 장
애정책의 시금석이 될 수 있었다. 한국의 장애정책도 이러한 장애인들의
소리에 얼마나 많은 시민들이 귀 기울이냐에 따라 가늠될 것이다.
3.14. 체험! 자립생활
이제까지 살펴본 기관 탐방 외에도 이동, 관광 등 일상 생활 속에서 자립
생활에 관한 시사점을 얻은 점도 많았다.
◆미국의 대중 교통
샌프란시스코 지역의 대중교통은 지체장애인들에게는 거의 완벽하다고 할
정도로 발달되어 있었다. 지하철은 말할 것도 없고, 버스, 휠체어를 탄 채로
들어가는 택시, 턱이 하나도 없는 거리 등 장애인들이 혼자서 자유롭게 활동
할 수 있는 여건이 거의 완벽하게 갖추어져 있었다. 거리에서 지하철 역사까
지 엘리베이터가 연결되어 편하고 안전하게 이동을 할 수 있었고, 버스는 휠
체어 리프트가 내려와서 휠체어를 들어올리고 좌석에 고정시키는 시간 동안
아무 승객도 불평하지 않고 기다리는 것이 놀라웠다.
◆루레이 동굴((Luray Caven) 7월 22 일 방문)
루레이 동굴은 워싱턴 근교의 큰 석회동굴인데 장애인의 여가활동이라는
측면에서 특히 의미있는 경험이었다. 한국이라면 좁고, 낮고 구불구불한 동
굴 속은 비장애인에게도 위험하고 조심해야 할 곳이지만 그 곳은 휠체어나
유모차가 다닐 수 있도록 내부 통로를 전부 포장해 놓았다. 동굴로 내려가는
리프트가 출구에 있는데, 지하 5 층 정도의 높이를 내려가기 위해 천천히 움
직이는 리프트를 타느라 거의 20 분 정도 나오는 사람들의 발이 묶여 있었음
에도 불평하는 이가 없었다.
한국에서는 생존권에 직결된 교육, 고용, 이동의 문제 해결에 여념이 없지
만, 미국에서는 일상 생활에 필수적인 사항들뿐만 아니라 여가 생활의 구석
구석까지 장애인들이 소외되지 않았다.
◆오디오 투어((Audio Tour) 7월 23일 방문)
세계에서 가장 큰 스미소니언 우주·항공사 박물관에는 'Audio Tour'가 있
었는데, 소형 카세트처럼 생긴 수신기를 들고, 각 전시물마다 적혀 있는 번
Independence Day 32
호를 누르면 그 전시물에 대한 자세한 설명을 이어폰을 통해 들을 수 있는
장치였다. 비록 시각장애인을 위해 특수 고안된 것이라기 보다 부가적 설명
을 요하는 사람들에게 널리 사용될 목적으로 만들어진 장치지만 시각장애인
들의 관광에도 유익했다. 앞으로의 장애인 관련 서비스의 발전 방향도 장애
인만을 위한 특별한 서비스가 아니라 모든 사람이 함께 편할 수 있는
Universal Design 개념을 바탕으로 이루어져야 할 것이다.
◆환경 친화적 편의 시설(7월 17일 탐방)
버클리 대학 비즈니스 스쿨 뒤 켠에는 눈길을 끄는 경사로(vie versa 라는
명칭이 붙어있음)가 있었다. 계단 옆으로 죽 뻗은 한국 경사로와 달리, 그것
은 건물 1 층과 2 층 사이에 화단을 꾸며놓고, 그 사이를 경사로가 지그재그
로 가로지르며 주위 경관에 맞춰서 아름답게 만들어져 있었다. 그것을 통해
내려가자니 마치 꽃길 속을 걷는 듯한 느낌이 들 정도로 황홀했다. 한국에서
는 흉물스러운 경사로라도 있기만 하면 놀라울 일인데 이 곳의 편의 시설은
기능적인 역할 뿐 아니라 환경과 조화를 이뤄 심미적 기능까지 담당했다.
◆국회 의사당 투어(7월 24 일 관광)
워싱턴의 명소인 국회 의사당에는 시각장애인을 위해 특별한 가이드를 제
공하는 Special Service Center가 있었다. Special Service Provider 는 음성으로 된
의사당 자료와 입체 의사당 지도 등을 제공했고 시각장애학생의 손을 잡고
워싱턴 중심부와 백악관, 국회 의사당, 국회 도서관 등의 주요 건물들을 축
소시켜 놓은 미니어처들을 하나하나 손으로 짚어가며 설명했다. 또 국회 의
사당 내의 그림과 동상들을 시각장애학생의 손을 잡고 부분부분을 일일이
설명해 주었다. 특히 그림의 경우, 그림의 내용과 배경은 말할 것도 없고 그
림의 윗부분에는 누가 어떻게 있고, 왼쪽에는 누가 어떤 옷을 입고 무엇을
하고 있는지 까지 묘사했다. 한국에서는 전시물들을 잘 볼 수 없기 때문에
이런 곳에 올 생각조차 하지 못했지만 이곳은 시각 장애인도 마치 시각 장
애를 가지지 않은 사람과 마찬가지로 감상할 수 있다.
◆장애인에 대한 일반 시민들의 의식 체험(7월 27일)
뉴욕에서 백화점을 들어가려고 할 때 앞에서 문을 열고 나오던 사람이 휠
체어 사용자를 미처 발견하지 못하고 그냥 문을 놓고 가버렸다. 그러자 뒤에
있던 사람이 달려가더니 문을 놓고 간 사람을 붙잡고 휠체어가 들어가는데
문도 안 잡아주는 교양 없는 사람이라고 호되게 꾸짖는 것이었다. 그리고 혼
이 나는 사람도 '남의 일에 니가 왜 간섭이냐'라는 식의 반응이 아니라 자신
의 실수를 인정하면서 정중히 사과하는 모습을 목격했다.
Independence Day 33
한국에서는 지하철을 이용하고 싶다고 선로에 몸을 던져 절실함을 호소하
는 장애인들에게 교통 불편을 이유로 차마 입에 담지 못할 말들을 하는 시
민들이 대부분이었다. 이러한 시민 의식이 변할 때, 장애인들도 동등한 사회
구성원으로서 인정 받을 수 있다.
◆극장에서의 경험(7 월 28일)
레미제라블 뮤지컬을 관람할 때였다. 시각장애학생은 대사를 듣는 것만으
로는 극의 진행을 따라가기가 어렵기 때문에 중간중간에 친구가 무대변화와
인물 등장과 퇴장 등을 조용히 설명해 주어야 했다. 하지만 그것은 곧 주위
사람들의 뮤지컬 감상을 방해하게 되고 '조용히 해달라'는 요구를 여러 번 받
았다. 하지만 우리 팀은 '시각장애인이 있어 설명을 해주어야 한다'는 항변을
하지 못했다. 우리의 행동이 정당함에도 불구하고 왜 하지 못했을까하는 반
성이 든다. 우리가 얘기를 했다면 다른 사람들이 충분히 이해를 했을 수도
있었는데 말이다. 이것이 우리가 극복해야 할 첫 번째 과제가 아닐까? 자신
을 당당히 드러내고, 자신에게 필요한 것을 요구하는 것. 결국 변화의 시작
은 장애인 스스로의 노력이기 때문이다.
Ⅴ.대안 제시 및 결론
1. 대안 제시
1. 법률체계 정비
한국적 자립생활모형을 위해 가장 시급한 과제는 미국의 ADA 와 같은 장애
인 관련 종합법률의 제정이다. 자립생활이라는 것이 결국 사회 속에서 지원
을 받으며 함께 살아가는 것이기 때문에 사회적 제반 여건들이 갖추어지지
않은 상황에서 자립생활이라는 단어는 요원하게만 느껴진다.
이러한 역할을 담당할 수 있는 종합법의 형태는 기본적으로 미국의 ADA
처럼 장애에 기초한 차별의 명확하고도 포괄적인 금지를 기본 정신으로 하
면서, 대중교통이나 고용, 교육 등의 사안들에 대해서 주제별로 세부 조항을
만들어 장애에 관련된 모든 사안들이 유기적인 관계를 가지고 서로 연결되
도록 해야 한다. 현재 장애인고용촉진법, 편의증진법 등 산재되어 있는 장애
인 관련 법안들을 통합하여 장애에 관련된 모든 사안들이 일원적인 원칙에
따라 처리될 수 있도록 해야 한다.
*각 부문별 구체적 대안
Independence Day 34
► 복지부문
종합법은 한국 장애인 복지에 관한 시스템이 자립생활 위주로 다시 짜여
져야 함을 말한다. 현재 우리 나라에서 특별히 장애인들에게 지급되는 '장애
수당'의 형태는 존재하지 않는다. 장애인들이 국가로부터 지원을 받기 위해서
는 일반 비장애인과 마찬가지로 생활보호대상자가 되는 것이다. 하지만 월
22 만원의 지원으로는 기초 생활마저 유지하기 힘든 것이 현실이다. 그러므
로 장애인들이 취업하여 스스로 경제적인 자립을 달성할 수 있도록 하는 환
경을 조성하는 하는 것과 동시에 경쟁고용이 당장은 불가능한 장애인들을
위해 자립생활지원을 해야한다.
미국의 경우에는 성인이 되는 시기에 장애인으로 하여금 선택을 하도록
한다고 한다. 스스로 노동을 하여 자립적인 생활을 할 것인지, 아니면 정부
의 지원을 받아서 살 것인지를 결정해야 한다. 그리하여 자립적인 생활을 선
택한다면 정부로부터의 지원은 받을 수 없지만, 대신 고용 과정에 있어서의
어떠한 차별이나 자신의 상황에 적합한 작업 환경을 회사에서 책임질 수 있
도록 정부가 철저히 감시한다. 그리고 일을 할 수 없는 장애인들을 위해서는
정부가 확실한 지원을 하여 그들이 지원금으로 자립생활이 가능할 만큼 보
장한다.
► 대중교통
장애인들에게 가장 이용 가치가 높고, 또한 변경에 따른 무리가 적은 수단
부터 단계적으로 변화시켜야 한다.
1. 지하철 : 일단 플랫폼까지 접근만 하면 승차하는 자체는 별로 무리가 없
으므로 개조비용이 상대적으로 적다. 또 민간 업체가 아니라 정부의 보조
를 받는 지하철 관리 공단에서 운영하는 것이므로 다른 이동 수단에 비
해 시행도 수월한 편이다.
◦ 필요한 시설: 역사 내로 진입하기 위한 엘리베이터(현재 몇 군데에서
가동되고 있는 휠체어 리프트의 경우는 작동이 불편하고, 시간도 오래 걸
리며, 무엇보다도 위험하다) 설치와 지하철 내부에 휠체어를 위한 공간을
마련, 역사 내부에 시각장애인용 점자 블록과 안내 방송, 전광판 확충 등
이 필요하다.
◦ 문제점: 서로 다른 유형의 장애인들의 이해가 상충할 수도 있다. 예ㄹ,
들어 시각장애인용 점자블록은 휠체어가 다니기에는 장애물로 작용한다.
그러므로 이동 경로를 적절히 조정할 필요가 있다.
2. 버스: 전국 구석구석 다니므로 접근성에서는 지하철보다 우수하지만 현
재 운행 중인 모든 버스들에 휠체어 리프트를 단다는 것은 꽤 많은 시간이
Independence Day 35
필요하다.
-필요한 설치: 일단 기존의 버스들을 고칠 수는 없다고 하더라도 새롭게 출
고되는 버스들에 대해서는 의무적으로 휠체어 리프트를 장착하도록 관계 법
령을 마련해야 한다. 미국도 소급 적용은 하지 않지만 일단 법의 시행된 후
에는 철저하게 감독한다. 그리하여 10 년이 지난 지금은 대부분의 버스들에
접근이 가능하게 된 것이다. 따라서 우리 나라도 점진적으로 장애인 접근 가
능 버스 비율을 늘려가야 한다. 우선 시행 초기에는 노선 당 일정 비율의 버
스를 장애인이 접근 가능하게 만들 수 있도록 강제로 규정해야 한다. 그리하
여 제대로 지키지 않는 업체들에게 벌금을 부과하여 그것으로 우수 업체들
에게 보조금을 지급하는 방법도 고려해 볼만 할 것이다.
-문제점: 버스 업체들은 민간 업체이기 때문에 정부의 강제력을 적용하기가
어렵다. 만약 정부의 방침에 운행 거부 등의 수단으로 저항한다면 장애인들
과 일반 시민들 사이의 관계만 불편하게 할 것이다.
3. 택시: 택시 회사들에게 보유 택시의 일정 비율 이상을 휠체어가 접근 가
능한 택시로 보유하도록 하는 법령이 필요하다. 참고로 샌프란시스코 지역의
경우에는 회사 전체 택시의 10%를 휠체어가 접근 가능한 밴 택시로 보유해
야 한다는 강제 조항이 있다고 한다. 이런 택시들에 콜 시스템을 갖추어 장
애인들의 위치와 가장 가까운 곳에 있는 택시가 태우러 갈 수 있는 시스템
을 마련해야 한다. 또한 흔히 있는 장애인 승차 거부에 대한 벌칙을 더욱 강
화하여 강제로라도 승차 거부가 발생하지 않도록 한다.
► 교육
장애인들이 노동 시장에서 합당한 가치를 인정 받을 수 있기 위해서는 합
리적인 수준의 교육이 요구된다. 미국이 오늘날 장애인들의 인간적 삶을 보
장하도록 노력하는 배경에는 지금 미국 사회를 주도하고 있는 베이비붐 세
대가 장애인과의 통합교육이 처음 시작된 세대이기 때문이라는 진단도 있다.
그러므로 통합교육은 되도록 일찍, 유치원부터 시작되어야 한다. 유아들의
경우에는 장애인에 대한 그릇된 고정관념이나 편견이 확립되기 전이므로 장
애아와 더욱 잘 어울릴 수 있다.
초등학교의 경우는 통합교육의 환경이 좋은 편이다. 과거에는 통합교육이
어려운 이유로 내세우는 것이 학급과밀화로 인하여 교사가 장애학생에게 충
분히 신경 쓸 수 없다는 것이었는데, 이제는 학급당 30 명 정도 수준으로 규
모가 축소되었으므로 학급당 한 두명의 장애아동을 충분히 수용할 수 있다.
만약 장애학생으로 인하여 수업 진행에 지장을 받을 수 있는 경우에는 전담
보조 교사를 지원해서라도 통합교육을 실시하는 것이 중요하다.
Independence Day 36
중·고등학교로 넘어가면서 통합 교육이 더욱 힘들어지는 것이 한국의 현
실지만, 고등교육은 장애인이 직업생활에 적합한 기술을 갖고 사회적 지위를
획득하는데 매우 중요한 과정이다. 장애인 각각의 상황에 맞는 적절한 교육
이 이루어져야 하며 더 높은 수준의 교육을 위하는 장애학생들을 위해서는
대학 진학의 문도 열려야 한다..
► 접근
전국의 공공기관은 말할 것도 없고, 민간 건축물도 신규 건축이나 개·증
축의 경우 반드시 편의증진법에 합치하는 규격으로 장애인 관련 편의시설을
설치할 것을 의무화하여야 한다. 그리고 건설교통부 산하에 감시 기관을 두
어서 정확한 설치를 감독하고, 제대로 되지 않았을 경우에는 많은 벌금과 함
께 올바르게 시행될 때까지 사용 허가를 미루는 등의 강력한 규제 방안이
요구된다.
이밖에도 많은 관광지나 유원지의 경우, 장애인들을 도저히 접근할 수 없
게 만들어놓고 형식적으로 장애인들에 대한 할인이나 무료 이용을 제공하는
경우가 많다. 따라서 명목적인 가격할인 대신 실제로 장애인들이 그것들을
이용할 수 있는 환경을 먼저 갖추도록 관계 법령을 강화하여야 한다.
► 고용
현재 우리 나라에서 실시하고 있는 300 인 이상 사업장 장애인 2% 의무고
용제는 거의 지켜지지 않는 유명무실한 제도이다. 대부분의 기업들은 장애인
들을 고용하는 대신, 장애인을 고용했을 때의 인건비 수준에 훨씬 못 미치는
정도의 '장애인고용부담금'만 부담하고 있는 실정이다. 따라서 이 제도는 전
면적으로 수정되어야 한다. 현재 한국에서는 현재의 장애인 인구 비율에 맞
게 3% 의무고용제로 바꾸고, 의무 고용제 적용 사업장 규모를 현재보다 훨
씬 적은 50 인 이상 정도로 확대해야 한다는 의견이 우세하다.
그러나 장애인 고용에 있어서의 문제를 근본적으로 해결하기 위해서는 미
국의 ADA 에서 규정하는 것과 같이, 장애인 고용이 시혜나 강제가 아니라
능력별로 동등한 기회를 제공하고 채용하는 방식이 되어야 할 것이다. 일단
고용이 된 후에도 장애인 개개인의 특성에 맞는 작업 환경을 지원해주는 것
도 법으로 규정되어야 한다. 그 밖에 장애인들의 고용을 증진시킬 수 있는
전략으로 고등 교육을 받은 고급 장애 인력들을 위하여 IT, 정보 산업 등의
전략 분야를 육성한다던가 독립적인 작업이 불가능한 정신지체 장애인들을
위한 보호작업장 설치 등 정부 차원에서 세부적인 고용 촉진 전략을 강구해
야 한다. 이렇듯 장애인들이 남들과 동일한 조건의 작업 환경에서 일할 수
있도록 하였을 때 진정한 고용이라고 이야기할 수 있을 것이다.
Independence Day 37
2. 자립생활센터의 강화
미국의 자립생활운동 확산에 가장 큰 역할을 한 것은 자립생활센터였다.
자립생활센터에서 장애인들의 자립을 위한 체계적인 서비스를 제공하게 되
면서 장애인들의 사회 참여가 증가하게 되었고, 그로 인해 더욱 커진 목소리
로 자신들의 정당한 권리를 주장할 수 있게 되었다. 자립생활센터야말로 미
국 장애인들의 사회적 위치 향상에 핵심적인 역할을 한 중요한 요소인 것이
다. 그러므로 한국형 자립생활센터가 우선 지역사회 차원에서의 장애인들의
통합, 지역사회에 대한 교육 등을 담당하면서 점점 전국적인 운동으로 확산
시켜야 한다.
따라서 자립생활센터의 기능 강화가 무엇보다도 시급하다. 현재 우리 나라
의 실정은 체계적인 조직이나 네트워크가 없이, 지역별 복지관이나 정립 회
관 등의 장애 관련 단체에서 개별적으로 실시하고 있는 실정이다. 또한 한국
현실에 적합한 공통적인 서비스 등이 부족하고, 미국이나 일본의 자립생활
서비스를 그대로 들여와서 임의로 실시하고 있다. 그나마 예산이 많이 부족
하여 서비스 수혜자의 확대나 체계적인 연구 등은 생각하기 어렵다.
그러므로 이처럼 분산된 자립생활센터들을 통합하여 하나의 전국적인 네
트워크를 갖추는 것이 필요하다. 그리하여 중앙에서 한국 현실에 적합한 서
비스 연구개발이나 자립생활 확산을 위한 홍보, 기금 마련, 정부와의 의사
소통 등을 담당하고, 각 지역의 자립생활센터들은 지역사회의 장애인들에게
실질적인 자립생활 서비스를 제공하도록 역할을 분담하여 이원적인 체계로
나가는 것이 바람직할 것이다.
중앙의 자립생활센터는 자립생활 철학의 지속적 연구, 새로운 서비스의 개
발, 정부와의 원만한 관계 유지, 로비, 기금 마련, 홍보 등의 활동을 하여야
한다. 홍보 활동은 장애인 자립생활의 이념적 정당성을 알리고 장애인들에
대한 사회적 인식을 개선시키기 위한 노력 이외에도, 장애인 자신이 자신의
문제에 대해 잘 알고, 문제 해결을 위해 스스로 노력할 수 있도록 알리는 것
에도 초점을 맞추어야 한다. 또한 그 동안의 생활에 익숙해져서 자립을 두려
워하는 장애인들을 위한 교육 및 홍보에도 주의를 기울여야 한다.
지역의 자립생활센터는 지역에 적합한 모형 개발에 힘써야 한다. 한 예로
서 정립회관에서 실시하는 '전동휠체어 보급 서비스'는 보장기구에 대한 정부
의 지원이 적은 우리 나라 실정에서 장애인들에게 아주 유용한 사례가 아닐
수 없다.
*한국 장애인에게 유용한 서비스들
1) 활동 보조 서비스 : 일상 생활의 문제들을 스스로 해결할 수 없는 장애
인들에게 활동 보조 서비스는 필수적이다. 장애인들이 주체가 되기 위해서
Independence Day 38
활동보조인은 자원봉사자의 형식이 아니라 유급도우미의 형태이어야 한다.
대가의 지불에 있어서 정부의 지원을 받는 경우라도 활동보조인에게 직접
지급되는 것이 아니라, 일단 장애인들에게 지원하여 장애인이 고용주의 입장
이 될 수 있도록 하는 것이 바람직하다.
2) 직업 및 고용 서비스 : 일자리를 찾기를 원하는 장애인들에게 취업 정
보를 알려주고, 개개인의 적성에 맞는 직업을 연결시켜주는 역할을 담당해
야 한다. 중앙의 자립생활센터에서 장애인 관련 고용 DB 를 구축하면, 지역
의 자립생활센터들이 각각의 장애인들의 특성에 맞는 직업을 추천해주고, 그
것에 필요한 직업 훈련도 최소한의 수준만큼 제공되는 것이 좋다. 또 법률
자문 서비스나, 상위 기관과의 연결을 중재해준다.
3) 주택 개조 서비스 : 장애인들의 자유로운 내부 활동 및 외출을 원활히
하기 위해서 필요한 장애인들의 주택을 개조해주는 서비스가 필요하다.
4) 전동휠체어 보급 서비스 : 남의 도움을 받을 필요가 없이 스스로 원하는
곳으로 갈 수 있기 때문에 진정한 자립이 가능해진다.
5) 동료상담 서비스 : 먼저 자립생활을 실천하고 있는 장애인과 자립생활을
막 시작하려고 하는 장애인이 만나서 일상의 이야기부터 자립생활에 실질적
인 도움을 줄 수 있는 이야기들까지 나누다 보면 의사나 사회복지사들과 상
담을 하는 것보다 실질적이고 유용한 지식들을 많이 얻을 수 있다.
6) 자립생활기술훈련 프로그램 : 장애인들이 자립생활을 하는데 꼭 필요한
기술들, 즉, 돈 관리나 일상 생활에서의 요령, 대인 기술, 쇼핑 등을 교육한
다.
7) 지역 사회와의 통합 노력 : 지역 내의 장애인과 비장애인들이 함께 하는
지역 주민 한마당이라든지, 장애 체험 등의 행사를 자주 개최하고, 지역 주
민들이 장애인에 대한 이해를 높일 수 있도록 노력한다.
이제까지 살펴본 정책의 실현을 위해서는 막대한 예산이 필요할 것이다.
그러므로 자립생활센터로의 예산 지원을 위한 획기적인 방안들이 요구된다.
3. 사회적 인식개선노력
위에서 살펴본 대안들을 실천하기 위해서는 필연적으로 사회적으로 많은
예산들이 발생하게 되므로 장애인들의 문제 해결의 정당성을 알리고 비장애
인들의 동의를 구하는 것은 필수적인 조건이다.
장애인들에 대한 사회적 이미지를 구축시키는데 가장 큰 역할을 하는 것
은 단연 매스컴이다. 아직까지 주위에서 장애인들을 많이 볼 수 없는 현실이
므로, 일반 비장애인들은 매스컴에 비춰지는 장애인들의 모습을 통해서 장애
인에 대한 인식을 얻게 된다. 하지만 이제까지 매스컴에서 다루어지는 장애
Independence Day 39
인들의 모습은 몇 가지 전형적인 특성을 가진다. 아주 순수하거나, 아니면
극도로 신경질적이고 괴팍한 이미지. 또는 어려운 환경을 딛고 피나는 노력
을 통해 자신의 장애를 극복한 성공 스토리 등이 우리가 매스컴을 통해 볼
수 있는 장애인들의 모습의 대부분이다. 하지만 이것은 4 백만 장애인들을
대표할 수 있는 특징은 아니다. 이러한 것들이 사회가 장애인들에게 가진 대
표적인 편견일 뿐이다.
장애인을 시혜와 두려움의 대상에서 동등한 사회구성원으로 매김하기 위
한 매스컴의 노력 외에도 실제로 장애인들이 사회에 많이 나와서 비장애인
들과 어울리게 되는 기회가 많아진다면 자연스럽게 편견은 사라지게 될 것
이다.
2. 결론
이제까지의 내용을 통해 미국의 자립생활운동의 역사와 철학, 그리고 현실
에 대하여 알아보았고, 그와 비교한 우리의 현실에 대해서도 살펴보았다. 또
우리 나라가 앞으로 어떤 방향으로 변해가야 장애인의 자립생활운동을 올바
르게 정착시킬 수 있을 것인가에 대해서도 생각해보았다. 그러면 이제까지의
과정을 모두 종합하여 궁극적으로 우리 나라가 지향해야 할 한국적 자립생
활 모델을 구축해보자.
자립생활을 가능하게 하는 사회적 제반 여건을 마련하기 위해서는 우선 기
존의 여러 개로 나뉘어진 장애 관련 법들을 통합하여, 사회 전 부분에 영향
력을 미칠 수 있는 장애인 관련 종합 법률이 제정되어야 한다. 그리하여 장
애인 복지, 이동, 교육, 고용, 접근 등 다양한 장애 관련 사안들을 하나의 큰
틀 속에서 유기적이고 일원적인 방향으로 해결해가야 한다.
장애인들의 실질적인 자립생활을 지원하기 위해서는 자립생활센터가 강화
되고 확산되어야 한다. 현재의 분산되고 개별적인 센터가 아니라 전국의 자
립생활센터들이 유기적인 네트워크를 형성하고, 중앙 조직과 하부 조직으로
이원화되어 각각의 역할에 맞는 활동들을 해야 한다. 중앙 조직은 연구 및
서비스 개발 활동, 기금 마련, 홍보, 정부와의 관계 유지 등의 활동에 주력하
고 지역 사회 자립생활센터들은 장애인들에게 실질적인 지원을 제공하는 것
을 주목적으로 해야 한다.
이러한 노력들과 더불어 장애인들에 대한 사회적 인식을 개선하기 위한 노
력도 게을리하여서는 안 된다. 위의 노력들을 실천하기 위해서는 모든 사회
구성원들의 동의가 필요한 것이므로 장애인들 스스로의 문제 해결 노력의
정당성을 알리고, 그것을 위한 우호적인 사회적 분위기 조성을 위해 노력해
야 한다. 그것을 위해서는 장애인에 대한 편견을 없애고, 장애인에 대한 올
바른 이해를 촉진할 수 있는 매스컴의 역할이 중요하며, 그에 못지 않게 장
Independence Day 40
애인 스스로의 사회 참여 노력도 중시되는 바이다.
장애인관련
종합법 제정
장애인복지 대중교통 교육 고용 접근
자립생활센터의
강화
사회적 인식
개선
진정한 자립생활
의 확립!!!
Independence Day 41
<그림 : 한국형 자립생활 모형>
