1Talking About Communication in Multiple Sclerosis

RIMS publications 3 2007

Personalidad,conductaY esclerosis mltiPle

Con la colaboracin de:

personalidad,conducta

Y esclerosis mltiple

personalidad,conducta

Y esclerosis mltiple

Publicaciones RIMS 2-2006

Este documento ha sido elaborado por un grupo de psiclogos, neuropsiclogos, asesores y psicoterapeutas que pertenecen al

Grupo de trabajo de inters Especial en Psicologa y Neuropsicolo-ga del R.I.M.S. (Rehabilitation in Multiple Sclerosis).

Internet: www.eurims.org

miembros del Grupo

pivi Hmlinen(Finlandia)

agnete Jnsson(Dinamarca)

roberta litta(Italia)

patricia maguet(Espaa)

Bente sterberg(Dinamarca)

michelle pirard(Blgica)

sally rigby(Reino Unido)

Julia segal(Reino Unido)

liina sema-Vahter(Estonia)

peter thomson(Reino Unido)

rudi Vermote(Blgica)

Wim van de Vis(Holanda)

luc Vleugels(Blgica)

ndice

1 Introduccin 9

2 PersonalidadycambiosconductualesenlaEM 10

3 PorqulaEMafectaalapersonalidad yalaconducta? 11

Causas psicolgicas 11Causas orgnicas 12Frmacos 13

4 CmoafectalaEMalapersonalidadyalaconducta yqupodemoshaceralrespecto? 14

Depresin 14Depresin enmascarada 15Euforia 16Labilidad emocional / fluctuaciones emocionales 17Aplanamiento afectivo 18Risa y llanto incontrolados 19Falta de insight 21Desinhibicin / Conducta desinhibida 22Falta de iniciativa 24

5 Dndeconseguirayuda? 27

Personalidad,conductayesclerosismltiple De esta edicin: Fundaci Esclerosi Mltiple

SIGPsychologyandNeuropsychologyRIMS publications 1-2006Ttulo original: Personality, Behaviour and Multiple Sclerosis

Traduccinalcastellano:Elisenda Anglada - PsiclogaMaria Jess Arvalo - PsiclogaDra. Ingrid Galn

Conlacolaboracinde:

Realizacineditorial:Montflorit Edicions i Assessoraments, sl

91 introduccinEste documento ha sido elaborado por un grupo de psiclogos clnicos y neuropsiclogos y est destinado a aquellas per-sonas afectas de esclerosis mltiple (EM), a sus familiares, amigos, compaeros de trabajo y entorno mdico.

Las personas afectas de EM pueden experimentar cambios en su forma de pensar, hablar, sentir, comportarse y expre-sarse. Algunos de estos cambios pueden explicarse por los sentimientos de tristeza, frustracin o rabia asociados a tener EM, pero tambin pueden tener como origen el malfunciona-miento de ciertas reas del cerebro y, en estos casos, pueden ser mucho ms difciles de comprender.

No todas las personas afectas de EM experimentan cam-bios en su personalidad o en su forma de comportarse. Sin embargo, cuando estos problemas aparecen, tanto la persona con EM como aquellas que le rodean pueden sentirse confun-didas y angustiadas.

En este documento analizamos estos cambios y ofrecemos algunas sugerencias para afrontarlos de la mejor forma posi-ble. Esperamos que la informacin sea til, tanto para los pacientes como para cualquier persona que vive, trabaja o trata a las personas con este tipo de sntomas.

El objetivo de este documento es promover una mayor com-prensin de estos problemas y as posibilitar nuevas formas de afrontarlos.

10 11

3 por qu la em afecta a la personalidad y a la conducta?

Tanto los cambios orgnicos del sistema nervioso central como los cambios psicolgicos pueden afectar la personalidad y la con-ducta de las personas.

causas psicolgicas

La conducta puede cambiar por efecto de los cambios del estado de salud, de la situacin laboral o por otros hechos vitales. En este caso, estaramos hablando de cambios psico-lgicos.

Cada persona reacciona de una forma diferente ante el impacto de convivir con la EM. La aceptacin del diagnstico y de los cambios que comporta no es una tarea fcil, y la reaccin de cada cual depender de su personalidad y de sus experiencias vitales previas.

Las prdidas son tan importantes que, para muchas perso-nas, la sensacin es comparable a la de haber perdido a un ser querido o a un amigo cercano. En estos casos, reacciona-mos de diferentes formas, pero podemos esperar sentirnos tristes, irritables y con menor capacidad de concentracin. Tambin es comn que las prdidas actuales nos recuerden prdidas del pasado. Algunas personas no son conscientes de este proceso y les resulta difcil entender porqu se sienten tan mal.

2 personalidad y cambios conductuales en la em

La EM es una enfermedad compleja. Algunas personas tienen pocos sntomas y leves, mientras que otras tienen muchos y graves y no siempre est claro si un sntoma o sensacin es debido a la EM o a alguna otra causa. Los sntomas fsicos son relativamente fciles de reconocer; la mayora de libros sobre la EM mencionan las dificultades en la marcha o el equilibrio. Algunos de los sntomas psicolgicos son tambin fciles de entender. As, parece comprensible que alguien se sienta deprimido, ansioso o inseguro de s mismo por el diagnstico o por los sntomas que experimenta.

Sin embargo, existe otro grupo de sntomas quizs menos conocido y mucho ms difcil de entender. Hablamos de los cambios en la personalidad y en el comportamiento. como sucede con el resto de sntomas de la em, estos cambios no afectan a todos los pacientes y nadie est afectado por todos ellos. Pueden aparecer y desaparecer, estar presentes ms o menos tiempo o, en algunos casos, llegar a ser permanen-tes. Pueden ser leves y apenas perceptibles por los dems, excepto para la persona que los tiene o, al contrario, pueden ser ms visibles para los dems que para el paciente.

Los cambios de comportamiento y de personalidad pueden ser a veces temas tab y, ante la falta de informacin, la gente puede sacar sus propias conclusiones que en ocasiones pue-den ser peores que la realidad.

12 13

Labilidad emocional (cuando las emociones cambian rpida y fcilmente)Aplanamiento afectivo (indiferencia, menor reactivi- dad emocional)Risa o llanto descontrolados ( a menudo sin motivo) Prdida de conciencia o insight (no darse cuenta de los sntomas o de sus consecuencias)Desinhibicin (falta de juicio, falta de empata o inca- pacidad para percibir las emociones de los dems)Falta de iniciativa (apata)

Frmacos

Algunos frmacos que se administran para los sntomas de la EM pueden provocar cambios transitorios en el comportamiento o en el estado de nimo. Le recomendamos que consulte a su mdico o neurlogo sobre los posibles efectos secundarios de cualquier medicamento. Por otra parte, los frmacos pueden ser tiles para algunos de los sntomas psicolgicos asocia-dos con la EM. Los antidepresivos, por ejemplo, pueden ayudar tanto a las personas que estn deprimidas como a las que tie-nen dificultades para controlar sus emociones.

El impacto de las prdidas y los cambios puede ser el des-encadenante de diferentes e inesperadas reacciones psi-colgicas. Por ejemplo, puede verse afectada la claridad de pensamiento y aparecer pensamientos caticos, tambin es comn la aparicin de fatiga y de trastornos del sueo. Las personas que se enfrentan a las prdidas pueden reaccionar y comportarse de forma poco convencional. La negacin apa-rece a menudo como una forma de hacer frente a los cambios. Estos sntomas, normalmente, van desapareciendo de forma gradual y al cabo de aproximadamente dos aos la persona se ha adaptado a la nueva situacin. En ocasiones es necesaria la ayuda profesional.

causas orgnicas

Otra forma en la que la EM puede afectar el comportamiento y el estado de nimo es a travs de los cambios que ocasiona en diferentes partes del cerebro y de la mdula espinal. Las lesiones cerebrales (placas de desmielinizacin y otros tipos de cambios) pueden ocasionar cambios de conducta. La natu-raleza y la severidad de estos cambios dependern de las reas del cerebro que se encuentren daadas.

Estos cambios se consideran orgnicos porque es la misma evolucin de la enfermedad la que los causa.

Los cambios de conducta que pueden aparecer con ms fre-cuencia por causa orgnica en la EM son los siguientes:

Depresin Depresin enmascarada (oculta tras un aspecto de felicidad aparente) Euforia (felicidad poco realista, imperturbable ante los hechos desagradables)

14 15

* * * Carmen tiene EM desde hace 12 aos. Recientemente sus sntomas han empeorado. En casa puede llevar una vida independiente, pero cuando sale necesita ayuda, hecho que le cuesta mucho poder aceptar. Carmen est convencida de que su marido y su hijo no pueden quererla tal y como es ahora. Su marido le dice que an la quiere pero ella no le cree. Carmen slo habla de lo que podra hacer si estuviera mejor. El ase-soramiento psicolgico junto con la medicacin antidepresiva la han ayudado a ver no slo sus puntos dbiles sino tambin sus habilidades y le han permitido encontrar la forma de vivir con los nuevos sntomas.

Sugerencias:

Los frmacos antidepresivos pueden ayudar en caso de depresin, sea cual sea su causa. La psicoterapia y el asesoramiento psicolgico a menudo mejoran los sntomas depresivos, en parte porque ayudan a reconducir pensamientos e ideas relacionados con los efectos de la EM.Una combinacin de tratamiento farmacolgico y asesoramiento psicolgico ha demostrado ser lo ms til para superar la depresin.

depresin enmascarada

En algunos casos, la persona puede mostrarse alegre pero, si le preguntamos directamente, admite estar enmascarando un estado de nimo ms deprimido. Las personas de su alre-dedor pueden ver a menudo, aunque no siempre, que los sen-timientos de tristeza y desesperanza se esconden detrs de una apariencia alegre, haciendo que la depresin sea difcil de detectar.

4 cmo afecta la em a la personalidad y a la conducta y qu podemos hacer al respecto?

En este apartado describiremos los problemas de conducta ms frecuentes y ofreceremos algunas sugerencias sobre cmo sobrellevar la situacin.

depresin

Se ha demostrado que las lesiones de EM en partes espec-ficas del cerebro pueden causar depresin. La depresin es ms frecuente en personas con EM en comparacin con per-sonas que tienen otras enfermedades graves. La depresin tambin puede ser reactiva a los cambios vitales que apare-cen en el caso de una enfermedad progresiva.

Las personas que estn deprimidas pueden sentirse preocu-padas, enfadadas e impotentes y pueden dar menos valor a la vida. Pueden tambin culparse a s mismas, sentirse cul-pables por todo y tener pensamientos suicidas. La depresin tambin se puede manifestar con explosiones de ira. Las per-sonas deprimidas a menudo tienen dificultades para dormir, es probable que sientan fatiga y que pierdan el inters por las cosas y las personas que les rodean.

16 17

sugerencias:

Es difcil ayudar a personas que presentan euforia porque a menudo no reconocen sus problemas.Los familiares y especialmente los hijos de las perso- nas con euforia a menudo necesitan ayuda profesio-nal, asesoramiento o consejo.

labilidad emocional / fluctuaciones emocionales

Hablamos de un estado emocional lbil cuando la persona puede estallar a llorar fcilmente, tanto en situaciones ale-gres como tristes o, del mismo modo, puede mostrarse muy enfadada por algn hecho, de una forma que parece exa-gerada o desproporcionada. Estas explosiones, ya sean de llanto, ira o risa (o de cualquier otra emocin) normalmente estn propiciadas por un hecho especfico, y en este sentido se diferencian de la risa o el llanto patolgicos. Como el resto de sntomas de la EM, la labilidad emocional puede tener dife-rentes grados de gravedad, desde muy leves a ms graves.

* * * Jaime, un hombre de 45 aos que reemprendi sus estudios en la universidad al perder su trabajo, no era capaz de contenerse cuando otra persona empezaba a hablar. Se levantaba e interrum-pa, a menudo diciendo alguna cosa bastante irrelevante. Jaime se senta muy molesto por no poderse controlar. Empez a tomar una pequea dosis de medicacin antidepresiva que le ayud a poder escuchar, pensar y valorar la situacin antes de hablar.

sugerencias:

Para la mayora de la gente es ms fcil enfrentarse a la labilidad emocional si entienden y reconocen sus sntomas.

sugerencias:

Las sugerencias mencionadas para la depresin serian tambin vlidas en el caso de depresin enmascarada.

euforia

La euforia es un estado mental en el que predomina un estado de nimo excesivamente alegre y optimista. A menudo, la persona no valora de forma realista lo que puede o no puede hacer. La euforia est tpicamente asociada con una menor capacidad de autocrtica, y los problemas cognitivos (altera-cin de la memoria, la atencin, el razonamiento..) suelen estar subyacentes. Algunas personas perciben la euforia como un sntoma positivo, puesto que evita que la persona se sienta triste e infeliz. Sin embargo, los familiares y los pro-fesionales son testigos de los graves problemas derivados de este estado de nimo, especialmente cuando la persona afec-tada es una madre soltera, como en el caso de Olivia.

* * * Olivia hablaba de su vida de una forma alegre y animada, diciendo que estaba bien y que no tena problemas. Inform de que viva con su hijo y que l cuidaba de ella. Continu expli-cando que l la ayudaba con las compras y a cocinar, mientras que ella se ocupaba de las tareas domsticas. De hecho, el nio slo tena seis aos y Olivia no poda levantarse de su silla de ruedas sin ayuda. Por lo tanto, result bastante preocupante cuando dijo que no necesitaba ayuda de nadie ms, que ella y su hijo eran suficientes el uno para el otro. Olivia y su hijo fueron derivados a un centro de terapia familiar, donde se les ofreci apoyo y terapia. Esto ayud a Olivia a darse cuenta de la necesidad de ayuda.

18 19

realmente la felicidad, la tristeza o la ira. Para otra gente, puede parecer que la persona no de importancia a nada. Estos cambios son muy difciles de comprender, especialmente para la pareja de la persona afecta. Cuando una persona ya no reacciona de forma habitual, su pareja puede malinterpretar lo que est ocurriendo y pensar que hay un problema en la relacin. En algunos casos la persona con EM vive de forma dolorosa el aplanamiento afectivo, mientras que en otros casos la persona no se da cuenta de lo que est sucediendo.

* * * Susana deca: Es extrao pero ya nunca me siento real-mente feliz, triste o emocionada. Si mi marido me dejara, no me importara demasiado, a pesar de que an le quiero.

sugerencias:

Desafortunadamente, no parece haber un tratamiento para este problema. Slo podemos ayudar a la persona a reconocerlo y entenderlo como parte de la enfermedad.En una relacin de pareja, las dos personas involu- cradas pueden necesitar asesoramiento.Tambin es importante recordar que puede ser muy conveniente que la pareja busque asesoramiento y orientacin por su cuenta.

risa y llanto incontrolados

Cuando una persona, involuntariamente, empieza a llorar o a rer, independientemente de su estado de nimo en ese momento, hablamos de risa o llanto patolgico. La causa parece ser una destruccin parcial o total del sistema cerebral res-ponsable de inhibir la expresin emocional. An resultndole muy embarazoso, la persona no puede controlar su conducta.

Los familiares y amigos cercanos deberan estar informados sobre los sntomas ya que la informacin aumenta la comprensin y la tolerancia. La labilidad emocional leve y moderada a menudo puede tratarse con xito con medicamentos antide-presivos. Es til saber si existen contextos especficos que pro- vocan estallidos emocionales para tratar de evitar o minimizar estas situaciones.A veces la persona con EM y su cnyuge pueden ponerse de acuerdo sobre cmo manejar estalli-dos emocionales poco razonables; por ejemplo, saliendo de la habitacin. Las personas que son emocionalmente inestables suelen ser conscientes de que pueden reaccionar inadecuadamente. Sin embargo, tambin pueden reaccionar adecuadamente y es importante reco-nocrselo. La labilidad emocional puede causar problemas ms graves si la persona, debido a la falta de capa-cidad de autocrtica, no es consciente del problema (aunque se le haya explicado). En este caso, los familiares pueden necesitar informacin y asesora-miento psicolgico.

aplanamiento afectivo

Las emociones tambin pueden estar aplanadas. Cuando se da esta situacin, las emociones se encuentran disminui-das o casi neutralizadas, y las transiciones de la alegra a la tristeza desaparecen. En estos casos, la persona ya no siente

20 21

empeorar las cosas. Hacer caso omiso del sntoma puede ser la mejor forma de actuar. Los nios, as como otras personas, tienen que saber que se encuentran ante un sntoma de la EM y no ante una reaccin a algo que ellos hayan hecho.Los frmacos antidepresivos a veces pueden ser tiles.

Falta de insight

A veces las personas carecen de conocimiento sobre su situa-cin y esto puede causar problemas. Intentar hacer razonar a la persona con EM cuando existe falta de insight, por desgra-cia, no suele funcionar y pueden surgir conflictos serios. Por ejemplo, podra ser obvio para todos, excepto para la persona con EM, que no fuera seguro que condujera o que usara una silla de ruedas elctrica. Pueden surgir otros problemas por la falta de conocimiento entre los que se incluyen el descuido con los cigarrillos, fogones, teteras o cafeteras.

La falta de insight tambin puede causar problemas de expec-tativas ante la rehabilitacin. Un ejemplo sera la persona que persiste en el intento de recuperar la capacidad de andar, cuando es obvio para los dems que nunca podr volver a andar. Pueden surgir conflictos si los familiares o cuidadores no saben si alentar o desalentar las expectativas poco realis-tas del paciente.

* * * Sergio deca que poda conducir de forma segura. Sin embargo, su mujer no estaba de acuerdo. Ella le recordaba que conduca de forma temeraria y que el coche estaba daado. A pesar de ello, pareca imposible poder convencerle de que corra peligro si segua conduciendo y culpaba a su

* * * Guillermo fue a un funeral y se senta realmente triste, pero de repente, sin poder controlarse, empez a rer fuerte. La gente se giraba y le miraba, el sacerdote interrumpi el sermn y Guillermo se sinti terriblemente avergonzado.

* * * Miguel estaba sentado en la sala de estar cuando Toni, su hijo de siete aos, volvi de la escuela y con orgullo le cont que el maestro haba alabado su trabajo. Miguel se ech a llo-rar y Toni se fue corriendo a su habitacin. Cuando la madre de Toni, ese mismo da, le pregunt cmo le iba en la escuela no hubo respuesta. La familia tard bastante tiempo en enten-der por qu Toni ya no explicaba sus vivencias a sus padres. Cuando le explicaron los sntomas de risa y llanto repentinos de su padre y que estas reacciones no tenan relacin con l, Toni se fue acostumbrando a las nuevas formas de reaccio-nar de su padre y volvi a mostrarse comunicativo.

sugerencias:

Es importante saber que la risa y / o el llanto incon- trolados pueden ser un sntoma de la EM. Los fami-liares cercanos, amigos y nios deben recibir infor-macin con el fin de evitar malentendidos.En algunos casos, la risa o el llanto se pueden pre- venir, ya sea pensando en otra cosa o haciendo algo para distraer nuestra atencin. Por ejemplo, una per-sona puede mirar su reloj o levantar los dedos del pie cada vez que tenga ganas de empezar a llorar. Utilizar los msculos faciales voluntariamente a veces puede detener los movimientos involuntarios. Por ejemplo, si se va a llorar o rer involuntaria-mente puede ser til levantar las cejas y abrir bien los ojos.Los intentos para calmar o mostrar empata hacia alguien que est llorando o riendo, a veces pueden

22 23

sideracin hacia los dems, la empata y el sentido de decen-cia pueden desaparecer. Por ejemplo, alguien puede hacer dao en sus observaciones, totalmente inadecuadas, de una forma que nunca hubiera hecho antes, o puede interrumpir una conversacin privada, o hacer algo que antes habra con-siderado escandaloso. En todas estas situaciones, la persona se muestra totalmente inconsciente de la inconveniencia de su comportamiento y de las posibles consecuencias.

* * * Rebeca tiene 35 aos. Tiene EM remitente recurrente y sntomas fsicos mnimos. En el trabajo ocupa un cargo direc-tivo con mucha responsabilidad. Durante un brote experiment un perodo de entre dos y tres semanas durante las que tuvo la sensacin de estar perdiendo su capacidad de autocontrol. Quera decir cosas a la gente que saba que eran inacepta-bles. Quera tocar a la gente. Le cost mucho esfuerzo poder controlarse para dejar de hacer ciertas cosas hasta el punto en que tuvo que retirarse de algunas situaciones porque no confiaba en ella misma. Se encontr queriendo tocar el tra-sero de un colega. Hablaba de ese periodo como de unos das horribles, en los que quera hacer cosas que nunca habra ni soado hacer antes, que eran ajenas a su educacin y a su forma de pensar. Afortunadamente para Rebeca, este cam-bio de comportamiento fue temporal y desapareci cuando se recuper del brote. Ahora lo recuerda con mucha vergenza y con miedo de que vuelva a ocurrir.

* * * Juan ya no se comportaba como sola hacerlo en la mesa. Se sirvi su comida sin tener en consideracin las necesida-des de los dems.

Algunas personas tienen falta de conciencia adems de desinhibicin. Otras, pueden tener conciencia de lo que est sucediendo pero no pueden utilizarla para controlarse a si mismas.

mujer de impedirle conducir. Sin embargo, despus de ser evaluado por el neuropsiclogo y de recibir informacin sobre su funcionamiento cognitivo, finalmente comprendi que no deba seguir conduciendo.

sugerencias:

Desafortunadamente, una vez se ha perdido la capa- cidad de ser consciente de la situacin (por causa orgnica), ya no se puede recuperar.Si slo hay una prdida parcial de insight puede ser posible el aprendizaje de nuevas rutinas a travs de recordatorios reiterados y consignas concretas.La informacin y el asesoramiento puede ayudar a la familia y a los cuidadores a encontrar formas de sor-tear algunos de los problemas planteados.Recordar suavemente a la persona sus limitaciones y centrarse en sus capacidades puede ser de ayuda. Sugerimos que los familiares y cuidadores se absten-gan de apoyar las expectativas poco realistas.Obtener apoyo o asesoramiento de un tercero, como un consejero, puede ayudar en los conflictos de pareja.Cuando un tema es especialmente delicado, como por ejemplo la conduccin, puede ser til solicitar una evaluacin mdica independiente.

desinhibicin / conducta desinhibida

Es posible que las personas afectadas de EM empiecen a com-portarse de una forma poco comn. Puede parecer que las normas sociales hayan perdido el sentido para ellas. La con-

24 25

* * * Miguel anda con un bastn y ha obtenido la jubilacin anti-cipada debido a la EM. Ahora pasa la mayor parte del tiempo en casa y est bastante contento con la situacin. Le hace feliz poder ayudar a su mujer Mara en las tareas del hogar siem-pre que ella se lo pide. Sin embargo, Mara se siente furiosa con l, puesto que se da cuenta de que no hace nada a menos que ella se lo pida. As que tiene que decirle exactamente lo que hay que hacer. Ahora Mara tiene la sensacin de tener que pensar por l. Si se quedaran sin leche o caf, l no ira a comprar ms, a menos que ella se lo pidiera. Nunca se le ocurrira encender el horno o empezar a hacer la comida si ella no estuviera, a menos que ella le llamara o le diera las instrucciones de antemano. Miguel ha dejado de llamar a los amigos por telfono y de quedar con la gente, aunque est contento de socializarse si es otra persona quien organiza los encuentros. Mara siente que ha perdido una parte importante de su marido.

El asesoramiento psicolgico ha ayudado a Mara y a Miguel a entender estos cambios. Mara se ha dado cuenta de que el comportamiento de Miguel no tiene nada que ver con la pereza o el cansancio y tampoco es una reaccin hacia ella. Ahora Mara puede aceptar el comportamiento de su marido y est menos irritable con l, aunque todava se siente triste y es consciente de su prdida.

sugerencias:

La informacin y el conocimiento sobre el hecho de que la falta de iniciativa puede ser un sntoma aumenta la comprensin, la tolerancia y la acepta-cin.Puede ser til pensar en este problema como una prdida del impulso interno y que las ayudas exter-nas pueden ser necesarias en su lugar. La pareja y

sugerencias:

Los familiares y amigos deben estar informados de estos sntomas.Es til recordar que se trata de un sntoma y no de un acto consciente y, por lo tanto, la persona no podr detener el comportamiento desinhibido cuando se lo pidamos.Sealar la inconveniencia de la conducta cuando est ocurriendo puede ser de ayuda.No es adecuado regaar a la persona. Analizar la situacin puede ayudar a contextualizar la conducta, hacerla menos ofensiva y ayudar a encon-trar nuevas formas de hacerle frente.Los familiares pueden necesitar ayuda profesional para hacer frente a la situacin.

Falta de iniciativa

Normalmente las personas planeamos y llevamos a cabo diferentes tipos de actividades. Por ejemplo, tenemos la ini-ciativa de vestirnos, hacer cosas en casa y participar en activi-dades sociales o de ocio. Comenzar las cosas, iniciar acciones o actividades es un ejercicio diferente al de llevarlas a cabo una vez empezadas, y est controlado por una parte diferente del cerebro. Alguien con falta de iniciativa puede ser capaz de seguir haciendo algo una vez lo haya empezado, pero ser incapaz de dar el primer paso. Esto puede ser frustrante para los familiares, especialmente si no entienden el problema y piensan que la persona no se molesta, es perezosa o siem-pre espera a los dems para hacer las cosas.

26 27

5 dnde conseguir ayuda?La terapia psicolgica y el asesoramiento son responsa- bilidad de especialistas como los psiclogos clnicos, neu-ropsiclogos, psiquiatras, enfermeros psiquitricos, tra-bajadores sociales y consejeros especializados.

Los pacientes con EM deben tener un equipo de rehabili- tacin a su alcance (neurologa, enfermera, neuropsico-loga, trabajo social, terapia ocupacional, fisioterapia, etc). Cualquier miembro del equipo puede ofrecer algn tipo de apoyo y asesoramiento y puede derivar a otros profesiona-les cuando sea necesario.

En algunos centros se ofrece ayuda a los familiares y cui- dadores adems de a la persona afecta de EM. Si este no fuese el caso, es posible que estos ltimos deban buscar ayuda por su cuenta.

El diagnstico de los problemas emocionales o de con- ducta puede ser realizado por un mdico, psiquiatra, psi-clogo o neuropsiclogo. Un mdico puede prescribir fr-macos o realizar la derivacin al psiclogo.

Si la persona refiere quejas cognitivas o si estos proble- mas cognitivos interfieren de alguna forma con el trata-miento, un neuropsiclogo puede realizar una evaluacin (vase el folleto sobre dificultades cognitivas y EM).

Tambin se puede buscar ayuda en centros de da, en gru- pos de ayuda mutua o a travs de los amigos o familiares que estn dispuestos a escuchar y a ofrecer su ayuda para el manejo de esta enfermedad.

otros miembros de la familia pueden aprender a ofre-cer estas ayudas.Algunas ayudas prcticas pueden ser las alarmas, por ejemplo para recordarle a la persona que tome sus pastillas. El uso de agendas y hacer listas suele tambin ser til.Hablar y aclarar la situacin con un profesional puede ayudar a cada uno a encontrar su forma de enfren-tarse a ello. Los profesionales o los familiares pue-den asumir la tarea de recordar a la persona lo que tiene que hacer.La pareja puede necesitar ayuda profesional o ase- soramiento.

El RIMS (Rehabilitation In Multiple Sclerosis), es una red de centros Europeos de EM creado el 1991 en Miln (Italia) para

mejorar la colaboracin entre los centros ms destacados de EM en Europa. Actualmente la organizacin est formada por 40

centros de toda Europa.

El objetivo del RIMS es vincular los centros europeos de EM para fomentar que sus profesionales puedan intercambiar

conocimientos sobre aspectos clnicos, cientficos, sociales, econmicos y educativos de la enfermedad y establecer contactos

individuales y cientficos entre las personas. Es bienvenida tambin la afiliacin individual para aquellos que tienen un inters especial

en la EM.

El RIMS ha establecido una serie de Grupos de Inters Especial (SIG) con el objetivo de promover la investigacin y mejorar el

tratamiento de las personas afectadas de EM y sus cuidadores.

Ms informacin en: www.eurims.org

Este documento ha sido elaborado por los miembros del SIG de Psicologa y Neuropsicologa.

1Talking About Communication in Multiple Sclerosis

RIMS publications 3 2007

Personalidad,conductaY esclerosis mltiPle

Con la colaboracin de:

coberta FEM-personalidad y conductaPFEM-personalidad y conductacoberta FEM-personalidad y conductaC