Ferð um völundarhús eigindlegra gagna

Dr. phil. Dóra S. Bjarnason, prófessor http://vefir.hi.is/dsb

http://vefir.hi.is/skolianadgreiningar

1 Akureyri

• Rannsóknin 2005/2006-2008:

• Rannsóknin beinist að reynslu foreldra fatlaðra barna

af formlegum og óformlegum stuðningi v/fötlunar barns

Börnin eru fædd á tímabilinu 1974-2007.

• 1979-2008 lagarammi, stofnanir og þjónusta við fatlað fólk tekur á sig mót –og/eða er aðlagað til að mæta þörfum fatlaðs fólks og fjölskyldna þess..

• Tímabil mikilla breytinga á íslensku samfélagi og breytinga á velferðarstefnu, menntakerfi, heilbrigðiskerfi og stefnu í málum fatlaðs fólks. Við tók hrunið, samdráttur og endurskipulagning velferðarkerfisins, sem ekki er séð fyrir endann á...

2 Akureyri

• Markmið: 1. – Lýsa og kanna reynslu foreldra fatlaðra barna og unglinga af því að ganga með og eignast fatlað barn og annast það og reynslu af mismunandi stuðningi við barnið og fjölskylduna .

2. – Bera saman reynslu foreldra fatlaðra barna sem spannar um 33 ára tímabil, tímabil breytinga og uppbyggingar á þjónustu .

3. – Rannsaka hvort og þá hvernig er háttað samhengi milli stuðnings við foreldrana og börnin og ákvarðana sem foreldrar taka s.s. úrræði sem þeir velja fyrir fötluð börn sín.

4. – Varpa ljósi á afleiðingar aukinnar sérhæfing þjónustu við fötluð börn og fjölskyldur þeirra fyrir möguleika fatlaðra á fullgildri, virkri þátttöku í samfélaginu og benda á með hvaða hætti almennur og sérhæfður stuðningur getur eflt fötluð börn og fjölskyldur þeirra.

3 Akureyri

• Spurningar:

• Hvernig orkar stefna stjórnvalda í velferðarmálum fatlaðs fólks á “lífsgæði” fjölskyldna með fötluð börn á tímabilinu?

• Hvaða formlegan og óformlegan stuðning gátu foreldrar leitað í á tímabilinu, og hvernig hefur slíkt breytt hugsmíðinni um fötlun í fjölskyldum og hvers vegna?

4 Akureyri

5

Fræðileg sjónarhorn

Félagslegar mótunarkenningar (social constructionism)

Ég hef áhuga á því hvernig fólk “skapar saman” merkingu

þegar það stendur andspænis breytingum.

Kenningar um félagsauð

(Bourdieu, Coleman, Putnam, Allan)

Poststructuralism

(Foucault 1975, Allan 2008)

Orð: Formlegur og óformlegur stuðningur

Bindandi-, brúandi- , tengjandi félagsauður

Menningarauður

Félagsleg velferðarstefna

Akureyri

•

• 75 fjölskyldur (75 mæður, 51 faðir/maki)

• Gögn:

• Hálfopin viðtöl við annað eða báða foreldra

• Viðtöl við 5 pör (5 karla og 5 konur) sem völdu að eyða fóstri vegna skerðingar þess

• Viðtöl við 12 fagaðila

• 3 focus group viðtöl við starfsfólk sem veitir þjónustu á svæðum eða heima í héraði og

þjónar fötluðu fólki og fjölskyldum þess.

• Greining ritaðra gagna.

6 Akureyri

Ferðin um völundarhúsið • Hvers vegna þessi rannsókn? • Mínir fordómar/ biase • Undirbúningur: styrkumsóknir, lestur, leyfi, aðstoðarfólk

o.fl. • Úrtakið – leit að fjölskyldum • Skipulag viðtala við feður og mæður • Viðtölin (atriðalisti, samþykki, rapport, tjekk, lokun – og

spjall við dyrnar – Ekki særa, ekki verða meðferðar aðili.) • Minnispunktar • Afritun (form, nafnleynd) • Greining , triangulations, túlkun og ritun minnisblaða • Rituð gögn og meðferð þeirra • Siðferði í rannsókninni • Ritun (á leiðinni og bók)

7 Akureyri

Foreldrar og velferðarstefnan

Hópur 1. Börn fædd 1974-1983 (15 fjölskyldur) Hópur 2. Börn fædd 1984-1990 (15 fjölskyldur) Hópur 3. Börn fædd 1991-2000 (25 fjölskyldur) Hópur 4. Börn fædd 2001-2007 (20 fjölskyldur)

8 Akureyri

Stóru sögurnar um breytingar í lífi fjölskyldnanna

• “Lífsgæði” fjölskyldnanna batna stórlega samfara breytingum á stefnu, þjónustu og almennum félags- og efnahags umbótum á tímabilinu – en mismunandi eftir landshlutum/sveitarfélögum.

• Aðgengi að formlegum stuðningi verður æ-flóknari nema í tilraunasveitarfélögum., sem tengja einn persónulegan stuðningsmann /fagmann við hverja fjölskyldu.

• Frá engum skóla, via aðgreinda sérskólagöngu til blöndunar, skóla án aðgreiningar/ skóla margbreytileikans og...

• Frá foreldrum sem tóku þátt í að byggja “kerfin” til foreldra sem neytenda.

• Frá orðræðu um hjálp/stuðning við einkamál til orðræðu um mannréttindi og ábirgð þjóðfélagsins.

9 Akureyri

Aðrar sögur: þemu sem ganga þvert á gögnin

• Bindandi félagsauður veikist að öðru jöfnu við greiningu/fæðingu fatlaðs barns. Óformlegur stuðningur er oft lítill – og sérstaklega stuðningur við feður.

• Mæður eru skipstjórar á fjölskyldu skútunni, en feður takast á hendur “viscosious roles” eða seigfljótandi hlutverk.

• Aðgengi að brúandi og tengjandi félagsauði tengist félagsstöðu, menntun, staðsetningu, veru í pólitískum flokki og fjölskyldu/vinatengslum. Mæður hafa meiri aðgang að brúandi félagsauði (ef þær rugga ekki skútunni) en feður að tengjandi félagsauði.

• Einsemd og barátta. Báðir foreldrar finna við og við til tilfinningalegrar einsemdar – og á þörf fyrir að “berjast” fyrir hönd barnsins.

• Venjulegt – en öðruvísi líf

• Vandi tengdur greiningar stimplinum “einhverfa”.

• Valið hræðilega – að eyða fóstri eða eignast barn með fötlun.

Akureyri 10

DÆMI úr GÖGNUM

11 Akureyri

12

•Móðir Jóns (f. 1974): “ Það var enga þjónustu að fá hérna þá – við urðum að senda hann frá okkur á …. (stofnunina).”

• Móðir Sifjar (f. 1986):

“ Hún hefur verið lífið mitt. Ég hef barist fyrir öllu, notað öll mín sambönd, og hún fékk sumt af því sem hún þurfti. Ég er farin að þreytast, en mundi gera þetta allt aftur ef ég mætti til…”

• Faðir Kristjáns (f. 1989):

“Ég gef dauðan og djöfulinn í þetta kerfi (t.r., svæðisskrifstofa)

Ég hringi bara í ráðherran ef ég verð. Hann er frændi

konunnar og við þekkjumst úr flokknum…”

• Faðir Freyju (f. 1992).

“Við notum eins lítið af þessari þjónustu og við getum, nema

skólann.Við erum prívat fólk og erum vön að sjá um okkar mál

sjálf. Ef við þurfum eitthvað sérstakt þá leitum við auðvita ráða

hjá kollegum okkar…” Akureyri

Akureyri 13

Móðir Þorsteins (f. 1995): “Þetta er allt svo hræðilega flókið.Við fengum alla þá aðstoð sem kerfið gat boðið okkur, en heimilið okkar var eins og torg – fullt af ókunnugu fólki sem kom og fór….” “Þetta er nú vandamál kerfisins” “Ég hef barist í mörg ár fyrir að koma honum inn á sambýli fyrir fötluð börn…” “Hann flutti í apríl og við erum að fá lífið okkar aftur . Við höfum gert okkar besta og munum auðvitað heimsækja hann og svona…við elskum hann öll, sérstaklega pabbi hans…”

Móðir Guðrúnar (f. 2000 í tilraunasveitarfélagi) “Þetta var alveg hræðilegt – ég var svo hrædd, en svo hefur bara allt gengið upp.…Læknirinn kom…ung stelpa í gallabuxum og bol. Hún sagði okkur það … [um litningagallan]. Hún settist á rúmið mitt, hlustaði á okkur …sagði okkur hvað hún vissi og hvað hún vissi ekki …” “…Gummi (kærastinn) var frábær, og fjölskyldurnar okkar og allir vinir okkar komu, sendu SMS og hringdu. Ég grét nú samt í marga daga en svo kom Jóna. Hún hringdi fyrst og spurði hvort hún mætti koma…” “Hún var yndisleg, gaf okkur upplýsingar, bauðst til að fylla út alls konar eyðublöð, fann sjúkraþjálfara fyrir hana og svona bara áfram… Hún lét okkur hafa gemsanúmerið sitt og sagði okkur að hika ekki við að hringja… Hún er góð og skemmtileg og lítur inn eins og vinur. …Við buðum henni í brúðkaupið okkar…”

14 Akureyri

Akureyri 15

Lífið verður auðveldara en flóknara . • Niðurstöður ríma við breytingarnar á íslensku þjóðfélagi, velferðarstefnu, fjölgun fagstétta, - og það að fagstéttir afmarka sín sérsvið.í starfinu. •Niðurstöðurnar speigla niðurstöður svipaðra rannsókna annars staðar í nútíma samfélögum (Ferguson, 2001, Ferguson, Ferguson og Jones 1988, McLaughlin, Goodley, Clavering og Fisher 2008, Lundeby og Tössebro 2009 o.fl.) Undantekning er að íslensku fjölskyldurnar voru efnahagslega betur settar og flestar bjuggu í eigin húsnæði. Aðeins ein fjölskylda getur talist fátæk. •Þjónustan í stærri tilraunasveitarfélögunum virtist að öðru jöfnu ganga

upp.

• Foreldrar sem ná að nýta bindandi félagsauð sinn og byggja nýan, og nálgast og nýta brúandi og tengjandi félagsauð eiga auðveldara um vik en ella .

Formlegur stuðningur ætti að taka mið af allri fjölskyldunni en ekki aðeins fatlaða barninu – og vera sveiijanlegur

Rannsóknin kom út í bók 2011

Bjarnason, D.S. ( 2010). Parents and

Exceptionality: Social policy and social

capital. Experiences of having a

disabled child 1974-2007.

New York: NOVA Science publishers

Akureyri 16

Sagan á bakvið söguna

• Benedikt

• Spurningar og efinn

• Að skrifa á ensku

• O.fl.

17 Akureyri

Akureyri 18

Conclusion