Foreningen for søvnsykdommer Verdens søvnkongresssovnforeningen.no/wp-content/uploads/2015/05/... · NevSom og brukergrupper, bidrar vi til opplysning og likeperson - arbeid på

42015

Foreningen for søvnsykdommer

Verdens søvnkongressWorldsleep – verdens søvnkongress – blearrangert for sjuende gang i år, i Istanbul inovember. Her møtes søvnforskere fra heleverden for å bli presentert for ferske funn ognye prosjekter. Se sidene 4-9

Foto: Shutterstock

Vant i Høyesterett:Vaksine ga MS

SIDE10-12

-

-

-

-

--

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer.ISSN 0804-24971500 eksemplarer fire ganger årlig.Ansvarlig redaktør:Marit AschehougRedaksjonsråd:Marit Aschehoug – [email protected] Mathisen – [email protected] Sandøy Ramberg –[email protected]

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer:Leder: Inger Johanne Henriksen SerranoSekretær: Toril TangenKasserer: Willy KarlsenStyremedlemmer: Kerstin MartheOmmundsen og Erik AasumVaramedlemmer: Marita Bjerke, GeirRaastad og Line Mikalsen-Høiback

Annonser:Annonsebestilling og bilag/innstikk:Jannicke Isaksen:[email protected]: 41 41 44 40Annonsepriser:1/1 side kr. 7.000,-1/2 side kr. 5.500,-Siste side: 1/1 side kr. 8.000,-Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

Neste nummer: Juni. Frist forinnlevering av stoff og bestilling avannonseplass: XX.

MedlemskapMedlemskap i Foreningen forSøvnsykdommer koster per år:Hovedmedlem kr 300,-Familiemedlem kr 450,-Støttemedlem;firmaer og andre kr 500,-Meld deg inn på hjemmesidenwww.sovnforeningen.noEller send epost [email protected] kan også sende et brev medopplysninger om navn og adressepå den som ønsker medlemskap til+Foreningen for Søvnsykdommer,Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog

KanJonasg jøre

SOMNUSUtgis av Foreningen for Søvnsykdommer.ISSN 0804-24971500 eksemplarer fire ganger årlig.Ansvarlig redaktør:Marit AschehougRedaksjonsråd:Marit Aschehoug – [email protected] Mathisen – [email protected]ål Stensaas – [email protected]

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer:Leder: Inger-Johanne Henriksen SerranoNestleder: Margaret S. Ramberg Sekretær: Marit AschehougKasserer: Willy KarlsenStyremedlem: Erik AasumVaramedlemmer: Pål Stensaas, Mette Figgéog Line Mikalsen-Høiback

Annonser:Annonsebestilling og bilag/innstikk:Jannicke Isaksen:[email protected]: 41 41 44 40Annonsepriser:1/1 side kr. 7.000,-1/2 side kr. 5.500,-Siste side: 1/1 side kr. 8.000,-Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00Neste nummer: Neste nummer kommer ca.25. februar 2016 med siste frist for levering av stoff mandag 8. februar.

MedlemskapMedlemskap i Foreningen forSøvnsykdommer koster per år:Hovedmedlem kr 300,-Familiemedlem kr 450,-Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,-Meld deg inn på hjemmesidenwww.sovnforeningen.no, eller på skjema ibladet. Eller send epost [email protected]

Du kan også sende et brev medopplysninger om navn og adressepå den som ønsker medlemskap til+Foreningen for Søvnsykdommer,Solheimveien 62 B, 1473 LørenskogTelefon: 48 28 03 83

Aksjon «Våken Hverdag» i Trondheim viser oss ig jen hvor viktigdet er å komme ut og informere om søvnsykdommer. Dennegangen var det først og fremst fokus på søvnapné som er en folkesykdom, og som i tillegg er dødelig. Informasjonsbehovetsynes å være uendelig.

Vi må informere, ikke bare om diagnosen og behandlingen,men også at den kan ramme alle. Dette er ikke en sykdom sombare rammer overvektige og menn. Den rammer tynne og tykkeom hverandre, kvinner og menn. Ofte kommer overvekten somen konsekvens av dårlig søvnkvalitet. Kvinner og menn har ogsåforskjellige symptomer. Og for kvinner er det lett å forveksle medat man generelt er sliten og ikke orker så mye. Derfor må Foreningen for Søvnsykdommer jobbe enda harderemed å spre informasjon, særlig om søvnapné. I samarbeide medNevSom og brukergrupper, bidrar vi til opplysning og likeperson-arbeid på narkolepsi og idiopatisk hypersomni. Her er de sosialemediene superviktige.

Samtidigmå vi påvirke der vi kan. Samtlige fødeavdelinger i landet har fått tilsendt en haug med den helt nye brosjyrenSvangerskap, fødsel og amming ved narkolepsi, skrevet av MonaSkard Heier. Vi har et håp om at det vil heve kompetansenivåethos jordmødre og fødselsleger. Vi sender brosjyrer om søvnsykdommer og søvnapné spesielt tilalle søvnutredningsavdelinger i landet. Vi merker at det brukes,for vi må stadig etter-sende flere. Somnus går ikke bareut til medlemmene,men det går til alle søvnutrednings-avdelingene i landet slikat de kan dele ut bladettil nye pasienter, i tillegg til mange PP-kontorer.

Det vi opplever i møtet med mange søvnapnépasienter, er pro-blemer med å finne en maske som passer. Servicenivået på deforskjellige behandlingshjelpemiddelsentralene landet rundt, erveldig forskjellig. I Oslo får du ikke hjelp i det hele tatt til å finneriktig maske. Da må du bestille time på den avdelingen der dufikk søvnutredning. Og der er ventelistene lange. I mellomtidener det noen som gir opp hele prosjektet med CPAP og maske ogputter den i skapet.

Vi skal forsette vårt viktige arbeidmed å informere og påvirke. Vi vilsette inn ekstra kraft på å få etbedre tilbud for masketilpasningsom g jelder hele landet. For hverpasient som mestrer maske ogCPAP, så redder vi kanskje et liv. Detgir motivasjon til å fortsette vårtfrivillige arbeid.

‘’For hver pasientsom mestrermaske og CPAP,så redder vi kanskje et liv.

SOMNUS NR 4 - 2015 3

Informere og påvirke

Inger-Johanne Henriksen SerranoStyreleder

– De som lar være å bruke CPAP-ensin en eller flere netter, er de sammesom bruker den kortere tid de nettenede sover med den. Og allerede denfjerde dagen etter du fikk CPAP-en,ser vi hvem som vil bruke den oghvem som ikke kommer til å gjøredet. Det forklarer Terri Weaver. Denanerkjente søvnforskeren er dekanved universitetet i Chicago.– Når brukerne rapporterer selv hvor-dan de bruker CPAP-en sin, er data-ene upålitelige. Derfor må vibruke objektive data. Deviser at halvparten av dem

som har CPAP, bruker densom vi regner med. Den andrehalvparten dropper behandlingen helenetter, eller de bruker den bare delerav natten.– Det er helt avgjørende at legen føl-ger opp raskt. Når vi går inn og serpå pasienter med søvnapné ti år etterat de har fått CPAP, så ser vi at dengruppen som bruker den og den grup-

pen som ikke bruker den, skiller lagallerede før dag fire, forteller Weaver.

Ikke maskenDe fleste som ikke bruker CPAP-ensin, skylder på masken. – Det er ikke riktig. Derimot ser vi atvi må være oppmerksomme på atbruken kan påvirke forholdet til part-neren, som ofte er den samme partne-ren som har fått pasienten til å oppsø-ke lege med søvnapnéen sin, sierhun.Dessuten har de som er tilbøyeli-ge til å plages av klaustrofobi, størreproblemer med å bruke CPAP-en sin.

Terri Weaver har sett på hvor-dan det virker å følgeopp pasientene påtelefon. Det viserseg at det hjel-per, og at de somsnakker medlevende mennes-ker i stedet foren automatisk

tjeneste, får mer ut avbehandlingen.

Ingen vekt-effektAt CPAP-behandlingen er viktig,bekrefter Maria R. Bonsignore. Huner professor ved universitetet iPalermo i Italia. Bonsignore minnerom at CPAP-behandlingen foreksempel fører til lavere blodtrykk og

mindre fare for hjerteproblemer.– Derimot fører ikke CPAP i seg selvtil lavere vekt. Det den gjør, er å gideg mer energi og motivasjon for ågå ned i vekt, sier hun.

SOMNUS NR 4 - 20154

De første tre dagene avg jør om dubruker CPAP-en som du skal, ogom behandlingen lykkes.

Georg MathisenTekst og foto

avgjør om CPAP-en lykkesTre dager

Worldsleep – verdens søvnkon-gress – ble arrangert for sjuendegang i år, i Istanbul i november.

Søvnapné-pasienter opplever bedring i stoffskiftet som følge avvekttap, ikke som følge av CPAP-bruk, sier Maria R. Bonsignore.

Terri Weaver forsker påhvor effektiv søvnapné-

behandlingen egentlig er.


Enklere å finne

Flere metoder for å sjekke søvn utenat du trenger å overnatte på sykehu-set, skal gjøre det lettere å avdekkesøvnapné.– I dag har vi gode nok ambulerendesystemer for overvåking bare påforskningsinstitusjoner. Men det erønske om å gjøre det enklere, ogfokusere bare på pust, forklarerThomas Penzel.

Magneter og lydHan er forskningsdirektør på søvn-senteret og professor på universitets-sykehuset Charité i Berlin. Penzelforteller om en lang rekke nye meto-der som kan komme til å bli tatt ibruk:� Magnetisk avstandsmåling.Magneter plasseres på haken og ipannen. Når du snorker, vibrerer kje-ven, og avstanden mellom magne-tene påvirkes.� Lydanalyse. Lydopptak analyseresfor å kartlegge lyd og vibrasjoner.

� Pacemaker. Hjertepasienter er meropptatt av hjertet sitt enn av søvnpro-blemer, men noen moderne pacema-kere kan også avdekke apné.� Bevegelse. Sensorer som plasseresved siden av sengen uten kontaktmed pasienten i det hele tatt. De giringen diagnose, men et godt signalom at det er nødvendig å sjekke mer.

Søvnsjekk på mobilenDet er bare noen av flere ting somkan komme. Og ikke å forglemme:Fremtidens første søvnsjekk kan gågjennom en helt vanlig mobiltelefon.– Nå finnes det apper som gjør at dukan legge telefonen under hodeputenog få en apné-diagnose. Det er ikkebra nok til å gi noen egentlig diagno-se, men det gir en indikasjon på at dubør gå til legen, sier Penzel.– Nå arbeider mange gründere med åutvikle éngangssomnografer til tele-fonen. Da kan du betale en tier ellerto for å bruke den til én registrering.Foreløpig er vi ikke der, men det erdette det arbeides med, sier ThomasPenzel.

Nye lavterskeltilbud omsøvnregistrering kan gjøre at apnépasienterslipper å stå flere år i køfor å finne ut hva de liderav, forklarer forsknings-direktør Thomas Penzel.

Den som tror han lider av søvnapné, kan betaleen tier eller to for å bruke mobiltelefonen somsomnograf og sjekke om det trengs et legebesøk.

Georg MathisenTekst og foto

uu

apnéapné

– Søvnapné er ekstremt vanlig blantdemente, forklarer Sonia Ancoli-Israel. Psykiatri-professoren fra SanDiego åpnet Worldsleep-kongressenmed å beskrive sammenhengendemellom søvn, alder og demens.– Her trengs det forskning. Vær såsnill: Gå ut og gjør de studiene sommå til! Vi trenger svarene for vi bliralle eldre, oppfordret hun forskerkol-leger fra hele verden.

90 prosent med apnéAncoli-Israel forteller om forskningsom viser at 90 prosent av alledemente har en AHI større enn ellerlik 5 – altså lett søvnapné somgjør at de slutter å pusteminst fem ganger i timen.

To av tre har moderat elleralvorlig apné – altså AHI over15.– Halvparten av pasientene har større

enn eller lik 20. Og de som har alvor-ligere Alzheimer, har også alvorligeresøvnapné, samtidig som de som haralvorligere apné, har hardere demens,sier hun.

Dagslys hjelperNå har forskere sett på hvordan dags-lys og melatonin kan hjelpe.– En gruppe eldre ble studert over 15 måneder. De som fikk skarpt lysgjennom dagen, viste mindre kogni-tivt forfall, eller fikk til og med bedretfunksjonene sine. Det er de sammeresultatene som vi ser for depressivesymptomer, forteller Sonia Ancoli-Israel.Bedret oppmerksomhet gjelder ikkebare demente.

... og CPAP hjelper– I en undersøkelse av12 voksne med engjennomsnittsalderpå 55 år, ser vi attre måneders brukav CPAP fører tilbedret oppmerk-somhet og bedrede

psykomotoriske funk-sjoner, sier hun.

Og i en gruppe med Alzheimer-pasienter ga CPAP-bruken dypere

søvn, gjorde at de fungerte bedre ihverdagen, og forsinket utviklingenav demens.– CPAP kurerer ikke Alzheimer, menden får den til å utvikle seg saktere.En rekke studier tyder på en sterksammenheng mellom dårlig søvn ellersøvnsykdommer og demens, sierAncoli-Israel.

CPAP

SOMNUS NR 4 - 20156

Georg Mathisentekst og foto

Alzheimer henger sammen med søvnapné.Hvis apnéen behandles, kan det forsinkeutviklingen av demens.

bremser

uu


demensDemente eldre lider vanligvis også av søvnapné. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

– Gå ut og forsk mer! oppfordrerSonia Ancoli-Israel.

Bluetooth WiFi / GSM App til smartelefon

Dreamstation CPAP

Ny funksjonalitet pakket i et delikat design

for han OG henne

Myke og komfortable stropper

En ramme for alle cushion størrelser

Innovativ

Slange med hurtigkobling og swivel

Hurtig-klips

Dr

eamstation CPDr

eamstation CP

APeamstation CPeamstation CPAP

WiFi / GSM

or han OG henneffor han OG henne

Ny funksjonalitet pakk

Dr

h BluetootWiFi / GSM

or han OG henne

Ny funksjonalitet pakk

eamstation CPDr

or han OG henne

et i et delikat designNy funksjonalitet pakkNy funksjonalitet pakket i et delikat design

eamstation CP

et i et delikat design

APeamstation CPeamstation CPAP

WiFi / GSM

WiFi / GSM App til smar

Amar

w nesemunn-maska vieAmar

w nesemunn-mask

w nesemunn-mask

ew nesemunn-mask

d og large strstandaropperstr

e og kMyk

Inno

vativInno

or enkffor enkHur

v/på-settingel aor enkor enkel a

tig-klipsHur

eliminer“under nesen” design -

obling tigkSlange med hur

L M, M, L S, S, M,elserror alle cushion størEn ramme f

oener sår på nesebreliminer“under nesen” design -

elser

http://[email protected] 74 80 00Home Healthcar

NorgPhilips

.philips.no/eshop.homecarhttp://wwwhttp://[email protected] 74 80 00

e SolutionsHome HealthcarASe Norg

el wivog sobling tigkSlange med hur

Hjernebetennelse, stivkrampe oghepatitt B. Felles for alle vaksineneer at de er gitt til pasienter somsenere har fått narkolepsi.– Data fra 148 pasienter med narko-lepsi ble analysert. 11 prosent av til-fellene kom etter vaksine medPandemrix, og 5 prosent kom etterandre vaksiner, sier Ulf Kallweit.Den tyske legen har sett på pasienterved to store søvnsentre i Tyskland ogSveits. Sammen med kollegene påuniversitetssykehuset i Bern ogFachklinik Katzenelnbogennordvest for Frankfurt har

han koblet søvn- og vaksine-data.– De sju som var blitt vaksinert, var igjennomsnitt 16 år gamle da de fikkvaksinen. De første symptomene –uvanlig søvnighet på dagtid ellerkatapleksi – kom i snitt fem og enhalv uke etter vaksinasjonen, forklar-

te Kallweit i en oppsummering påWorldsleep.

FlåttsmitteAv de sju pasientene var fire vaksi-nert mot skogflåttencefalitt (TBE) –en hjernebetennelse som smitter fraflått. Én hadde fått vanlig influensav-aksine, én stivkrampevaksine og énvaksine mot hepatitt B.Fire av de sju fikk høyere vaksinedo-ser eller ble vaksinert med korteremellomrom enn det som er anbefalt.– Funnene våre tyder på at det kan-skje ikke er den spesifikke sammen-setningen i en vaksine, men den

høye dosen og kraftigereaksjonen på den,som kan være rele-vant for det somutvikler seg tilnarkolepsi, menerforskerne.– Men dette erveldig foreløpige

data. Vi tror ikke at engenerell advarsel mot vak-

sinasjoner er riktig. Men personligmener jeg at vi må være forsiktige ogholde oss til de anbefalte dosene,spesielt mot TBE, sier Ulf Kallweittil Somnus.

I tvil om resultateneKnut Hallvard Bronder på NevSom –det nasjonale kompetansesenteret fornevroutviklingsforstyrrelser oghypersomnier – maner til forsiktig-het. Det er ikke sikkert resultatene fraTyskland og Sveits holder.– Vi var på en konferanse nylig, derWHO og flere andre oppsummertehva vi sitter igjen med av kunnskapog erfaring. Der har man vel ikke settnarkolepsi ved andre vaksiner, sierhan. Bronder forklarer at slike pre-sentasjoner som den Ulf Kallweit ogkollegene har gjort – det som omtalessom «postere» – er relativt enkelforskning.– De er ofte veldig interessante fordifolk går inn og ser etter noe helt spesi-elt, men forskningen er ikke grundignok til å bli publisert i noe tidsskrift.Den gir et lite signal. Men jeg har ikkesett noen slik økning innenfor det nett-verket jeg har, sier Bronder.– Influensa kan ofte utløse narkolepsi.Spanskesyken, som folk døde somfluer av i 1918–20, ga nettopp søvnsom en problem. Men spørsmålet foreksempel når det gjelder flåttbitt, erom det er bittet som utløser narkolepsieller om det er det at du samtidig fikken liten vaksine, sier Knut HallvardBronder som eksempel.

SOMNUS NR 4 - 20158

Pandemrix er kanskje ikke den eneste vaksinen som kanføre til narkolepsi. Ny forskning tyder på at for høye doserav andre vaksiner har utløst sykdommen.

Georg Mathisentekst

Flere vaksiner kan gi

narkolepsi



Hjernehinne-betennelse etterflåttbitt – en av

vaksinene som ny forskning kobler til narkolepsi.(Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

Søvnutredning og behandling med kort ventetidSnorker du? Munntørrhet? Uopplagt? Da har du kanskje søvnapné, og bør ta en søvnregistrering for å finne ut om du trenger behandling.

Aleris tilbyr søvnutredning og behandling både privat og på o�entlig avtale.

KAMPANJENå får du privat søvnutredning til kampanjepris kr 5 450,- (ord.pris kr 6 900,-) hvis du bestiller time før 31.12.15

Kontakt oss for mer informasjon, eller se www.aleris.no/sovn Oslo: 22 54 10 00 • Trondheim: 73 87 20 00 • Tromsø: 77 66 21 30

Ansvarlig lege: Oscar Asante

Kampanje!

etne vtrkongildnehabdreutnvøS

ditd meng

g ognind

ANJEKAMP

tlig aen�t og på oprivaedning og behandling både vnutryr søAleris tilb

behandling.or å finne ut om du trering fegistrvnrsø

vnapné, og bør ta en a har du kanskje søDørrhetunn? Mer dunorkS

vtale. tlig aedning og behandling både

enger or å finne ut om du trvnapné, og bør ta en

?opplagt? Utørrhe

edning og behandling både Kampanje!

Kampanje!

31.12.15d.pris kr 6 900,-) horkr 5 450,- (

vnutrt søår du privaå fN

o: 22 54 10 00 • TOslor mer intakt oss fonK

Ansvarlig lege: Oscar Asan

vis du bestiller time fd.pris kr 6 900,-) hedning til kampanjepris vnutr

omsø: 77 66 21 30rondheim: 73 87 20 00 • Tondheim: 73 87 20 00 • Trro: 22 54 10 00 • To: 22 54 10 00 • Tr.aleris.no/ormasjon, eller se wwwfor mer in

etAnsvarlig lege: Oscar Asan

ør vis du bestiller time fedning til kampanjepris

omsø: 77 66 21 30vnso.aleris.no/

Apnéskinnenes tid er inne,ifølge flere forskere sompresenterte funn påWorldsleep.– Etterspørselen fra bådeleger og pasienter etter kva-lifiserte søvneksperter blanttannlegene kommer til å økei fremtiden, spår SusanneSchwarting, tannlege i Kiel iTyskland. Hun peker på athver tredje pasient med søvnapné, ikke klarer åbruke CPAP.– Da er samarbeidet medtannhelsetjenesten omskinner viktig, mener hun.En gruppe forskere i Spaniaog Colombia forteller at 81prosent av de 225 pasien-tene de har sett på, fikk vel-

lykket behandling medskinne. En av ti opplevde atbehandlingen var ubehage-lig.– Fire år etter behandlingenvar det 72 prosent somfremdeles brukte skinnenmed suksess. Apnéskinnemed regelmessige oppføl-ginger kan anbefales, sierPedro Mayoral Sanz; tann-lege og en av forskerne bakstudiene.Tyske forskere har sammen-lignet bittskinnenSomnodent med CPAP-behandling. Som andre som har forsketpå området, har de funnetut at begge deler virker,men av CPAP virker best.

Tid for skinner

10 SOMNUS NR 4 - 2015

Vant

– Vi har stort håp om at de som harfått avslag, nå vil få erstatning, sierLasse Ødegaard. han er far til ett avbarna som fikk narkolepsi etterPandemrix-vaksinen. Erstatning harikke familien fått. Saken har ligget ipåvente av en avgjørelse iHøyesterett.

MS etter vaksineNå har Høyesterett sagt sitt, og detendte med full seier for en ung mannsom ble alvorlig syk etter en anbefaltvaksine.Torbjørn Kiil Karlsen fikk MS som12-åring, kort tid etter at han blevaksinert mot kusma, meslinger ogrøde hunder. Da han krevde erstat-ning, sa først NorskPasientskadeerstatning (NPE) og såPasientklagenemnda nei.Dermed gikk han til retten, og fikkmedhold i både tingrett, lagmannsrettog nå også i Høyesterett. Høyesterettfastslår at staten måtte ha vist at enannen årsak enn vaksinen var mersannsynlig for at Karlsen utvikletMS.

Dom får konsekvenserDommen får konsekvenser for andrevaksinesaker – Høyesterett selv kon-staterer at den gir veiledning om hva

som skal til for å fastslå at en vaksi-ne og en skade henger sammen.Lasse Ødegaard er engasjert for nar-kolepsi-rammede, men også advokat.Han er ikke minst opptatt av at dom-men får betydning for dem som harfått avslag på erstatning fordi de fikknarkolepsi mer enn to år etter at deble vaksinert.– I denne saken i Høyesterett var detveldig lite belegg for at det var ensammenheng mellom vaksinen ogskaden. I vårt tilfelle er det veldiggodt belegg for sammenhengen, ås vihar en bedre sak, mener han.

– Opptur– Det andre poenget er at staten påsannsynliggjøre en annen årsak tilskaden for å slippe å betale erstat-ning, sier Ødegaard. Det har ikke sta-ten gjort i narkolepsi-sakene, menerhan.

Han mener at alle som har fått narko-lepsi og kan vise at det kan hengesammen med vaksinen, nå har godthåp om å få erstatning.– Dette er en opptur. Så får vi barehåpe at ikke NPE plager oss med atvi også må ta saken til Høyesterett,sier han – men lover å gå helt tiltopps i rettssystemet om det er nød-vendig.

Analyserer dommenProsjektdirektør Rose-MarieChristiansen i Pasientskadenemndavil ikke love noen ny praksis ennå. – Det er for tidlig å si noe om hvil-ken betydning denne dommen vil få iandre vaksinesaker. Vi trenger mertid til å gå grundigere inn i dommenog analysere betydningen av den,sier hun.– Denne saken er svært spesiell. Dethandler om en mann som i 12-årsal-deren fikk MS, som er en svært sjel-den sykdom. Det er meget uvanlig atpasienter får denne sykdommen i såung alder, sier Christiansen.Hun mener det har vært uavklartfrem til nå hva som kreves for å fåerstatning, og at vaksinesaker ersvært komplisert både juss og medi-sin. – Det har derfor vært nødvendig å fåen avklaring i Høyesterett slik at detytes erstatning i de riktige sakene.

i Høyesterett etter vaksineGeorg Mathisentekst

HØYESTERETT

Dom i Høyesterett gir flere tro på erstatningetter narkolepsi. Men foreløpig vil ikkePasientskadenemnda love ny praksis.

Rose-Marie Christiansen iPasientskadenemnda vil gå grundi-gere inn i dommen. (Foto:Pasientskadenemnda)

SOMNUS NR 4 - 2015 11

Vi har et stort håp om at de som har fått avslag, nåvil få erstatning. Lasse Ødegård, far til narkolepsi-barn.‘’

En avgjørelse av disse dommerne i Høyesterett gir tro på at barn som hittil ikke har fått erstatning for narkolepsietter Pandemrix-vaksinen, kan komme til å få det. (Foto: Jiri Havran. Bilder av dommerne er tatt av Sturlason)

Folkehelseinstituttet og NorskPasientskadeerstatning skal habeskjed om narkolepsi ettersvineinfluensavaksinen. Er du itvil? Meld fra!

Det er Knut Hallvard Bronder på detnasjonale kompetansesenteretNevSom som kommer med rådet.Flere som har fått narkolepsi ettersvineinfluensavaksinen, tviler på omde er meldt inn til riktig sted. Det

gjør de rett i, ifølge Bronder:– Helsepersonell er pålagt å rappor-tere, men det er veldig få som gjørdet. Skjemaene er veldig enkle, sierhan.Det ene som skal fylles ut, er enbivirkningsmelding tilFolkehelseinstituttet. Skjemaet errelativt enkelt, og folk kan fylle detut selv. Også NorskPasientskadeerstatning har et enkeltskjema. Det går an å ringe og spørre

om det er sendt inn, men jeg tviler påat nevrologen gidder å bruke tid på ågjøre det, sier Knut HallvardBronder.– Midt råd er at hvis du har mistankeom at du har fått en søvnsykdometter svineinfluensavaksinen, så melddet inn som bivirkning og meld detinn til NPE. Det er ikke sikkert dufår erstatning, men å melde inn erviktig.

Arne Ringnes Toril M. Øie Jens Edvin A Skoghøy Knut H. Kallerud Bård Tønder

uu

Er du i tvil? Meld fra!

SOMNUS NR 4 - 201512

– Jeg sendte inn anke for 15 måne-der siden, men har ikke hørt noe.– Jeg sendte inn for 13–14 månedersiden.– Jeg var hos nevrolog i mars, menhar ikke hørt noe ennå.

Pasienter som har fått narkolepsi etterat de ble vaksinert mot svineinfluen-

sa, venter på svar. Mange fortellerom lenge å vente. For noen godt overet år.

Åtte månederNorsk Pasientskadeerstatning skalbruke kortere tid. – I snitt tar det åttemåneder å få behandlet et erstat-ningskrav hos oss, sier Toril SvoldalStæhr. Hun er senior kommunika-sjonsrådgiver hos NPE, og understre-ker at det kan gå både kortere oglengre tid.

– Når det tar lengre tid, er det somregel fordi vi trenger for eksempel enekstra medisinsk sakkyndig uttalelse,eller at det er andre forhold i sakensom må utredes nærmere. Da vil enalltid gi beskjed om hvorfor det gårlengre tid, bedyrer Stæhr.

12-13 månederI Pasientskadenemnda er saksbehand-lingstiden nå 12–13 måneder, fortel-ler fungerende direktør Terje Østraat.– Det er noen saker som må ventelenger enn det. Det beror ofte påsakens kompleksitet eller om denanses tilstrekkelig utredet i førstein-stans. I noen saker som blir lagt fremfor nemnda, ønsker nemnda at deskal utredes ytterligere og dette tartid, understreker han.

HøyesterettMen akkurat pasienter som klagerfordi de har fått narkolepsi etter svi-neinfluensa-vaksinen, har måttetvente på Høyesterett. Saken der en25-åring fikk medhold og erstatningetter at han utviklet MS etter å ha fåttMMR-vaksine, har gjort at narkolep-si-saker har vært satt på vent.Pasientskadenemnda mente at retts-praksisen er uklar, og ville ha enavklaring.

HØYESTERETT

Lengreå vente på svar

Pasientskadenemnda har ventet på Høyesterett, og Norsk Pasientskadeerstatningbruker i snitt åtte måneder på å behandle en sak.

Georg Mathisentekst

Terje Østraat ogPasientskadenemnda harhatt narkolepsierstatning-er på vent mensHøyesterett har behandletvaksinesak. (Foto:Pasientskadenemnda)

SOMNUS NR 4 - 2015 13

1. november trådte en rekke nyepasient- og brukerrettigheter i kraft.Samtidig blir ordningen fritt behand-lingsvalg innført.– For mange pasienter venter altforlenge på behandling, mens det erledig kapasitet både på offentlige ogprivate behandlingssteder. Nå skal vibenytte den ledige kapasiteten slik atventetiden går ned og valgfrihetenopp. Samtidig styrker vi pasientensrettigheter. Dette er et viktig steg påveien mot pasientens helsetjeneste,sier helse- og omsorgsminister BentHøie. Det er pasienter som trengerhelsehjelp innen rus eller psykiskhelsevern som først blir en del avfritt behandlingsvalg.I tillegg blir noe annen sykehusbe-handling innlemmet i ordningen:� Enkelte utredninger innen hjerte-og kar

� Enkelte behandlinger innengynekologi

� Behandling for grå stær� Behandling for hofteleddsartroser� Behandling for kneleddsartroser� Enkelte lettere ortopediske inn-grep

� Mage- og tarmundersøkelser� Utredning og behandling avgodartede tilstander, for eksempelforstørret prostata

Bryter fristenDessverre opplever for mange pasi-enter at sykehuset bryter fristen forbehandling, uten at noen gjør noe

med det. I dag er det pasienten sommå kontakte Helfo for å få behand-ling et annet sted ved fristbrudd.– Det er ikke rimelig at pasientenskal ta støyten for at sykehuset bryterfristen. Nå får sykehuset plikt til åvarsle Helfo ved fristbrudd. Så skalHelfo kontakte pasienten med tilbudom utredning eller behandling etannet sted, sier Høie.

PrivatePasienten henvender seg som før tilsin fastlege. Etter at henvisningen ervurdert, skal pasienten få brev frasykehuset innen ti dager der det stårnår og hvor utredning eller behand-ling skal starte. Tidligere var grensen

30 dager. I tillegg til behandlingsste-der i det offentlige og de som haravtale med regionale helseforeta-kene, kan private fra 1. novembersøke om godkjenning via frittbehandlingsvalg-ordningen. Detbetyr at pasienten kan velge blantflere godkjente behandlingssteder –på det offentliges regning.

Ny nettside – Dersom pasienten synes ventetidener for lang, vil jeg oppfordre til å gåinn på helsenorge.no/velgbehand-lingssted. Der vil man se en listeover behandlingss og hvor lang ven-tetid det er der. Pasienten kan ogsåringe 800HELSE og få hjelp, sierHøie.

StyrkedeNå skal pasienten få beskjed fra sykehuset innen 10 dagerom når utredning eller behandling skal starte. Mener pasi-enten at ventetiden er for lang, blir det større mulighet tilå velge et annet behandlingssted – også blant private.

pasientrettigheter, økt valgfrihet

Vitaminer ikke lenger legemidlerVitaminene reguleres fra nå avsom næringsmidler og det blirderfor mulig å privatimporterevitaminer i høye doser. Fra 1.oktober 2015 ble det forbudt åprivatimportere legemidler tilNorge. Forbudet gjaldt også forvitaminer som var klassifisert somlegemidler. Dette var produktermed et høyere innhold av vitami-ner enn det Mattilsynet hadde satt

som grensen for kosttilskudd.Helse- og omsorgsdepartementetopphever nå klassifiseringen avvitaminer som legemidler slik atdisse ikke rammes av de nyereglene for privatimport.Vitaminer blir nå regulert somnæringsmidler. Medisinsk fagdi-rektør i Legemiddelverket, SteinarMadsen, understreker at folk fort-satt må være forsiktige med hvade handler.

Vitaminer ikke lenger legemidler

Mange pasienterventer altfor

lenge på behand-ling, mener

helseministerBent Høie.

– Jeg utviklet taktikker for å greiemeg gjennom dagen. Jeg kunne sovefør en reise, eller stoppe og soveunderveis. Bare på mellom hjem ogjobb måtte jeg stoppe og sove timinutter. Jeg turte ikke si noe tillegen, for da var jeg redd jeg kunnemiste førerkortet. Jeg var så trøtt atjeg ikke fikk med meg det somskjedde rundt meg. Jeg bare eksister-te fra søvn til søvn, sier han.– Dette er ikke noen ideell situasjonå oppdra barn i, innrømmer han.– Barna mine fikk ikke den oppføl-gingen jeg helst ville gitt dem. Vi baom hjelp. Jeg skulle ønske at jeg dengangen hadde visst hva som var årsa-ken til at jeg var så trett og ikkehadde overskudd til å følge opp ung-ene, legger han til.

BarnevernOmtrent samtidig som «Petter» fikkdiagnose søvnapné startet barnever-

net sak for omsorgsovertakelse. Selvsier «Petter» at han selv merket enklar forbedring, ikke bare i sitt egetliv, men i forhold til ungene etter athan fikk behandling med BIPAP. – Dessverre så gikk det ikke rasktnok. Så barna ble splittet og bor ihvert sitt fosterhjem. Der har de værti snart et år. «Petter» har i etterkant forstått atmye av oppførselen til ungene varrelatert til at han ikke klarte å væreder i nuet for dem. Ungene fikkutviklingsforstyrrelser, det vil si at deikke fikk utviklet seg på rett måteslik andre barn. – Årene med ubehandlet søvnapnéstår for meg som et tid jeg bareeksisterte. Uten overskudd og energitil å gjøre mer enn å overleve.Den første tiden med BIPAP var van-skelig nok. Det tok tid å bli vennmed denne maskinen. Flere gangervar jeg på nippet til å gi opp, meninnså etterhvert at selv om jeg reiv avmeg maske i søvne, så hadde selvnoen få timer med den gitt meg bedresøvn enn jeg hadde før.

– Om jeg hadde hatt tilstrekkeligkunnskap til å selv skjønne at jeg varsyk av søvnapné, eller hvis fastlegen,som jeg gikk jevnlig til pga blod-trykk, hadde fanget opp sympto-mene slik at jeg hadde fått diagnosentidlig, så ville jeg fått behandling ogkommet tilbake til å bli et normalt,fungerende menneske.

Deilig å føle seg opplagt«Petter» skjønte tidlig at noe var galtsiden han var så trett, men han turteikke si noe. Han var både redd forførerkortet og fremtida. Endelig fikk han hjelp. Han møtte ensykepleier som hadde jobbet ved ensøvnklinikk og gjenkjente alle symp-tomer.– Jeg hadde 87 pustestopp i timen, ogdet begynte det å gå opp for megogså hvordan dette påvirket hverda-gen min.Nå fungerer han normalt ved hjelp av

Alvorligsøvnapnéog omsorg for barn

SOMNUS NR 4 - 2015

«Petter» (45) lider av søvnapné. Han fikkdiagnosen for tre år siden. Da hadde han87 pustetopp i timen. Da barna var

mindre, sovnet han ofte ved siden av dem om kvel-den. – Jeg var konstant trøtt og gikk i en slags tåke.

Inger Eide Nordsethtekst

14

en BIPAP-maskin. Den har han hatt ito og et halvt år.– Det føles veldig deilig å slippe å gåi konstant «tåke». Slippe å ta en lurnår en kommer fra jobben for å greieog være sosial, og ikke minst kjørebil uten å måtte sove underveis. Jeg

er også mye mer opplagt og blid, nåer jeg helt «med». «Petter» smiler.

Ba tidlig om hjelpHan blir raskt mer alvorlig når hanforteller om utilstrekkeligheten hanhar følt mang en gang da barna var

mindre. Han sovnet ofte ved siden avdem om kvelden. I tillegg haddekona sine problemer å stri med.– Vi innså at barna våre krevde merenn andre barn, og ba om hjelp viabarnehagen og barnevernet. Noen til-tak ble satt i gang, men oppfølgingog nye hjelpetiltak kom ikke, dasaksbehandlere stadig ble byttet ut ogmåtte bli kjent med oss. Sitt møtemed barnevernet beskriver han som åløpe orientering uten kart og kom-pass, uten tidsbegrensning. Premiener å beholde barna. «Petter» mener det er lett å bli passivetter sykdom i lengre tid.– Jeg eksisterte bare, og da kan duikke kjempe for det du trenger, etter-på er det lett å bare lene seg tilbakeog bare puste og si at en lever. Såmitt råd er å kjempe for å få tilbakelivet og finne ut hvem du er.

Barnevernet«Petter» kommer rett fra møte medbarnevernet. – Jeg er forsiktig optimist. Mottoetmitt er, håp på det beste og forbereddeg på det verste. Men til tross for atjeg ikke graver meg ned i selvmedli-denhet, så kommer tårene i slikemøter. Da må jeg fram med lomme-tørkleet. Statusen på hvordan barnahar det, det fremkaller mye følelser.

Vil bli «bra nok»Petter skriver dette på facebook: «Jeg ønsker desperat å bli kalt detdere kaller bra nok for barna mine.Er det ikke til det beste for barna åvite at mamma og pappa jobber hardtfor å bli bra nok?»

SOMNUS NR 4 - 2015 15

Tilsynsavdelingen iLegemiddelverket bekrefter atMetamina ikke lenger tas inn iNorge. Siden Metamina og Attentinikke er generisk like, må det skrivesut ny resept med riktig medika-mentnavn (Attentin). Attentin blegodkjent som legemiddel i Norge

fra 1. september 2015.Dette medikamentet er godkjent avLegemiddelverket i Norge og står iFelleskatalogen med pakkningsved-legg/informasjon om medikamen-tet. Virkestoffet erDeksamfetaminsulfat og det kommer i 5 mg tabletter.

På Legemiddelverkets nettsider stårdet at legemiddelet er under særligovervåkning for å oppdage ny sik-kerhetsinformasjon så raskt sommulig. Helsepersonell oppfordres tilå melde enhver mistenkt bivirkning.Maks utsalgspris fra apotek skalvære 315.80 kr.

Metamina ut av markedet

«Petter» fikk diagnosen søvnapne, og barna havnet i fosterhjem. Sitt møtemed barnevernet beskriver han som å løpe orientering uten kart og kom-pass, uten tidsbegrensning. Premien er å beholde barna. (Illustrasjonsfoto)


En blid kar venter på Somnus bak enåpen dør i Sandefjord.Geir ser posi-tivt på fremtiden. Han fyller ukenmed aktiviteter og gjør mye.Sandefjordmannen har svart belte 1.Dan i Nanbudo, spiller ukulele ogpiano, skriver dikt på egen nettsideog har våtkort for kajakk.Verten viser oss inn til sin bolig på 31kvadratmeter. Men nå orker han ikkeå bo så trangt mer, og har flyttet til46 kvadrat. Det passer mye bedre foren mann på 42 år.– Best av alt, det nye stedet ligger iførste etasje. Da behøver jeg ikketenke på at jeg plager naboer undermeg hvis jeg trykker på pedalen ogspiller piano midt på natta – medhøretelefoner på, selvfølgelig. Størreplass, og innglasset veranda, vil ogsågjøre det lettere for meg å tusle oppenår jeg ikke får sove. Det skal bli her-lig!

Snur døgnetGeir Raastad lider av forskjøvetsøvnfasesyndrom, som gjør at hansnur døgnet. Først i firetiden på etter-middagen er han operativ. Upraktisk,men sånn er det.

– Jeg slet med dype depresjoner dajeg var 16-17 år. Om det kom avsøvnproblemer eller omvendt stridesde lærde om. I dag har han langt på vei forsonetseg med at livet hans ble slik – selvom diagnosene har tatt fra hamutdannelse, jobb og egen familie.– Det er ikke så lett å finne en kjæ-reste, sier han, men legger til at hanikke «helt har gitt opp den greia».

Leser bøker hver dagGeir Raastad er flink til å fylledagene med hyggelige hendelser. Istedet for å synke ned i maktesløshetog fortvilelse over sin skjebne, er hanet godt eksempel på en som har tatttak i de mulighetene som tross alt fin-nes. – Jeg har 650 bøker, og leser minsten halv time hver dag. Da føler jeg atjeg lever livene til persongalleriet ibøkene.Bøkene fyller hele langveggen i stuaog bokhyller i den lille gangen. Stuaviser ellers hva Geir bruker tiden sinpå.Som medlem av Gokstad kystlag,modellbåtklubben, har han laget enflott fullrigger, den troner i bokhylla.På veggen henger tre små strengein-strumenter.

Synger som en full kråke– Hvordan kom du borti ukulele? – En venninne spilte ukulele på enfest, til de andres irritasjon, men tilmin store fryd. Jeg likte den muntreklangen – og har vært medlem avVestfold Ukuleleklubb. Jeg øverminst 45 minutter hver dag, både påukulele og piano. Er noe slappere iferien, men så spiller jeg meg oppigjen.I ett års tid har han også gått på vok-senopplæringa, Vestfold fylkeskom-munes kveldsundervisning. Her fårhan timer i piano, ukulele og musikk-historie én gang i uka, og håper å fåplass på samme tilbud fremover. Forhan storkoser seg med å spille påinstrumentene sine. Uten å synge til.– Jeg synger som en full kråke, lerhan, og fortsetter: – Du blir tutet ørene fulle av at du erumusikalsk hvis du ikke kan synge.Det er to forskjellige ting, det. Selvom du ikke har sangstemme kan duha gehør, og greie å spille selv om dubare bruker hendene og ikke stem-men.

Tics og «stygge ord»Tidlig i intervjuet begrunner Geirhodebevegelsene som stadig kommer:– Jeg har Tourettes syndrom som erden rareste sykdom du kan tenke deg.

– Det er ikke så ille å være meg, faktisk!

Geir Raastad, (42), fylkeskontakt i Vestfold og leder av valgkomiteen,har slitt med helseutfordringer i alle år. – Nå synes jeg ikke det erså ille å være meg selv, faktisk! Jeg begynner å trives i egen kropp.

Ellen Marie Arefjordtekst og foto

Jeg har Tourettes syndrom som er den rareste sykdomdu kan tenke deg. Å riste og skake hele tide? Geir Raastad.‘’

SOMNUS NR 4 - 2015 17

Geir Raastad, Søvnforeningens fylkeskontakt i Vestfold, synes livet er helt ok, til tross for store helseutfordringer. Hanspiller ukulele og piano. På voksenopplæringa får han timer i piano, ukulele og musikkhistorie én gang i uka.

Å riste og skake hele tida? Det erveldig plagsomt, og jeg ble myemobbet for det oppigjennom. Folkskjønner jo ikke hva disse ticsene erfor noe!Verst var det i ungdomstiden:– Du vet, å være på byen når du fårtics, som gjør at du plutselig står dermed trutmunn før du har fått sagt ettord, da tror folk at du er den ekletypen. Du får ikke en second chanceav damene da, vet du! Eller når tic-sene setter seg i midtre finger. Dettar seg jo ikke ut når den strekker segopp alene og det ser ut som om duviser finger'n. For å avlede pleier jegbare å fortsette med at jeg liksom larhånden stryke meg over håret. Sånnetriks har jeg lært meg.At «stygge» ord renner ut av ham varverre før, da gikk det mye i bannordog kjønnsord. Det har heldigvis dem-pet seg med alt det obscøne hankunne få seg til å si.– Jeg er godt medisinert, og føler atmye har sluppet taket. Det er lettere

å gå på by'n med kameratene nå ennfør. Og jeg er glad i å danse – selvom jeg helst ender som solodanser.Har også gått på salsakurs. Det varkjempegøy!

Er «mellom to jobber»Med både Tourettes syndrom og for-skjøvet søvnfasesyndrom ble det pro-blematisk for Geir å være i arbeidsli-vet. En periode jobbet han på kvelds-tid hos et Sandefjordsfirma. Det syn-tes han var fint, for da kunne hansnakke om arbeidsstedet når han traffandre. Slik følte han at han hangmed, han også. Men arbeidet ble fortungt, fordi sykdommene gir redusertstyrke og utholdenhet. Han blir fortsliten. I sum ga tilstanden for lite krefter tilå løfte og pakke varer, som han drevmed på et lager. Medisinen gjør hamogså kvalm og utilpass til tider.En periode svarte han at han var«mellom to jobber» hvis noen spurtehva han drev med.

Nå svarer han heller ærlig at han erhan er uførtrygdet. Sånn er det bare.

Musikk og poesiDet han oftest holder på med ermusikk og poesi. Geir både spilleretter andres noter, og komponerermelodier med tekst til – uten at hansynger selv. Alt er klart for fremfø-relse sammen med flere musikere. – Hva er drømmen din for å få publi-kum til egen musikk?– Å kunne underholde på fergenSandefjord – Strømstad, eller påpuber i byen, det hadde vært noe,stråler Geir, og spiller med glede sinegen sanghyllest til Sandefjord forSomnus.

Egen nettside med diktGeir merket seg noe pianolæreren satil ham: – Ticsene er nesten borte når jeg spil-ler!Men ticsene er ellers stadig der, ogde slo også ut når han kjørte bil. uu

– Jeg har hatt lappen i 10-12 år, men fordibivirkningene av Tourette-medisinen går utover den kognitive hjernevirksomheten, ga jegdet fra meg. Men han er glad, tross alt, for at han har TT-kort og kan ta seg rundt. Og i en småby somSandefjord er ikke avstandene så lange. Hanbruker beina når han skal til sentrum. – Fortell om diktene dine!– Jo, det har jeg holdt på med i årevis. Har tilog med egen nettside hvor diktene mine erlagt ut. Jeg liker særlig godt å skrive dikt medenderim. Både glade og triste, fylt av all ver-dens jeg kommer på. Å dikte er terapi formeg, skal jeg si deg. Han har også en diktafon ved senga, og skyn-der seg å lese inn hvis han kommer på noelurt.– Hodet jobber dag og natt! ler han. – Og folkkan også svare meg på nettsiden. Mellom oss,jeg hadde håpet på mer kontakt med lesernemine, sier Geir om siden som heter www.poetiskeperler.com. Siden har hatt merenn 46.000 klikk.

Også long sleeping syndrome?I Foreningen for Søvnsykdommer er Geirgodt kjent. Han er kontaktperson i Vestfoldfylke og ble ny leder av valgkomiteen på sisteårsmøte. Han har også stått på stand for NorskTourette Forening i sitt hjemfylke.For åtte års tid siden var han i morens hjem-fylke, Nordland.


For mye av det godeHan er så smart,at han ikke vet, hva han skal brukeall kunnskapen til.

En politikerHan er en politiker, lyver og bedrar.Snakker rundt grøten, gir uklare svar.

Han lover ditt og datt, om det ene og det andreHan er politiker. Slenger dritt om alle andre.

Det er valgkamp. Han sanker stemmer til sitt parti.Han er politiker, med en dame på si.

Han sier han vil g jøre en veldig god jobb.Sannheter er at han er en diger snobb.

Det er valgkamp. Han sanker stemmer til sitt parti.Han er politiker med en dame på si.

Geir Raastad merket seg noe pianolæreren sa til ham: - Ticsene er nesten borte når jeg spiller!

– Jeg har svart belte 1. Dan i Nanbudo, startet med WingChung Kung Fu i våres, så der er det foreløpig ikke belte. Ogjeg trener Thaiboksing. Jeg har brunt belte i Shotokan karate,1. merke i Krav Maga, Gult belte i Judo og jeg har trentBrazilian Jiu Jitsu, forteller Geir Raastad og understreker at detdreier seg om mestring.

SOMNUS NR 4 - 2015 19

– Mor er fra Sandnessjøen, og ensommer gikk jeg på tre av toppenepå De syv søstre, som fjellkjedenheter der. Sånt klarer jeg ikke lenger,jeg har lagt på meg 25 kilo sombivirkning av Tourettes. Dumt å dras-se på, men jeg er ikke flau for å gåpå stranda. Geir har en tvillingbror og en søster.Han mistet faren for 17 år siden, oger ikke i tvil om at faren hadde noenav Geirs problemer:– Jeg husker far sov middagshvil,med skikkelig snorking. Nå dør han,tenkte jeg, da han sluttet å puste - førhan kom tilbake igjen med et drønn. Akkurat den varianten har ikke Geir,men han kjenner seg godt igjen ifarens snufsing og blunking, og itvangshandlinger og rituelle ting.Som å sjekke «tusen ganger» atutgangsdøra virkelig var låst. Geirføler heldigvis at han har vokst avseg mye av dette.Han er ikke fremmed for at han ogsåhar long sleeper syndrome, men detteer ikke utredet. Og som for så mangeandre med søvnproblemer er nevro-log Per Egil Hesla hans «trollmann».

Utmerker seg i kampsportDaglige helseutfordringer har ikkehindret Geir Raastad i å bli kjent

innen kampsport. Han trener to gang-er i uka, og durer i vei med navn påalle stilartene han driver med, oghvilke belter han har. – Jeg har svart belte 1. Dan iNanbudo, startet med Wing ChungKung Fu i våres, så der er det forelø-pig ikke belte. Og jeg trenerThaiboksing. Jeg har brunt belte iShotokan karate, 1. merke i KravMaga, Gult belte i Judo og jeg hartrent Brazilian Jiu Jitsu, sier han.

KajakkSom om ikke det er nok: Geir harogså våtkort i kajakkpadling, og hartidligere seilt tvers over Sandefjordsfjorden og tilbake på seilbrett. – Å få belter i kampsport betyr utro-lig mye for meg, stråler han, før viflytter oss ut i gangen for å se på her-ligheten. I garderobeskapet hengerbånd i gult, rødt, svart og brunt, tett-i-tett.– De kule guttene i Sandefjord spiltehåndball og fotball. Jeg havnet aldrider. Kampsport er tingen for meg. All gleden han opplever med å fåstadig nye farger på kampsportbel-tene koker ned til ett ord: selvtillit.De siste årene har han jobbet syste-matisk med nettopp å bli trygg påseg selv.

– Selvtillit er ikke noe man har, mennoe man får gjennom suksess ogpositive opplevelser. Jeg vil si atdette kan læres, eller opparbeides. Dajeg oppdaget det, ble det et skifte ilivet mitt. Alt håp var ikke ute.

Beltene er selve måletGeir Raastad bobler over når hansnakker om dette temaet:– Mestringsfølelse skaper selvtillit,derfor er det så viktig for meg å få tilting. Å få nye belter i kampsport,viser at jeg er god for noe. Utenmulighet til å oppnå belter hadde jegikke giddet og trent! Beltene ermålet, og for hvert belte får jeg en nydose selvtillit. Jeg har alltid beståttde gangene jeg har gradert meg opp-over, så jeg er stolt over å kunne si atjeg er en gjennomfører. Tidligere hadde jeg det med å gi opp.Så tok jeg tak i det.Nå synes jeg ikke det er så ille åvære meg, faktisk! Jeg begynner åtrives i egen kropp. Og jeg ser posi-tivt på fremtiden. Ja, jeg fyller ukenog gjør mye. Jeg vil ikke sitte stilleselv om jeg er uføretrygdet. Jeg vilvære i gang!

Geir Raastad merket seg noe pianolæreren sa til ham: - Ticsene er nesten borte når jeg spiller!

Geir Raastad, Søvnforeningens fylkeskontakt i Vestfold, synes livet er helt ok, til trossfor store helseutfordringer.

Dr Arnulf sammenmed andre forskere iParis har behandlet 46 pasienter medidiopatisk hypersomni med SodiumOxybate (Xyrem) De påviste at 71%av pasientene hadde en betydeligbedring av hypersomni/fatigue pådagtid. 67% hadde bedring på MSLTtest med kortere innsovning og 52%hadde også mindre behov for søvnom natten.

Subjektivt rapporterte 65% av pasi-enter med idiopatisk hypersomni atde følte en vesentlig bedring påXyrem. I motsetning til pasientermed narkolepsi type 1 klarte mangeav IH pasientene seg med kun endose Xyrem mens narkolepsi pasien-

tene vanligvis trenger 2 doser medXyrem. Fortsatt er det usikkert hvasom forårsaker idiopatisk hypersom-ni. Det er antatt at ca 20% kan blispontant bedre. Når det gjelder nar-kolepsi type 1 er det dokumentert atder foreligger mangel på hypokretinfra hypokretin produserende celler ihypothalamus. Spekulativt er detmulig at idiopatisk hypersomni kanvære assosiert med GABA hyperakti-vitet siden medikamenter som blok-kerer GABA transmisson benyttesved behandling av B preparat over-dose. Det er dessuten påvist forskjel-ler i hjernespect mellom IH ogNarkolepsi type 1 uten at dette for-klarer noe om patofysiologien.

Løsningen på disse søvnlidelsenesynes enda mer komplisert siden detnå er påvist at deler av påvist hypo-kretin i spinalvæsken er inaktivt ogsåledes kan også pasienter med høye

verdier av hypokretin egentlig hanarkolepsi. Dersom man følger dettesporet er det således mulig at pasien-ter med diagnosen idiopatisk hyper-somni kan være pasienter med narko-lepsi type 2 selv om de vanligvisikke har genet DQB1 0602.

Det er i Norge rapportert over 30pasienter med idiopatisk hypersomnitil Bivirkningsnemda, alle utviklet IHi løpet av 24 måneder etter å ha fåttPandemrix vaksine i slutten av 2009.På en nylig avholdtNarkolepsikongress i Ørebro ble detfra Finland rapportert om 6 pasientersom alle også hadde utviklet IH etterPandemrix vaksine. Dette tyder på atdet er ikke bare i Norge at man harsett langt flere pasienter med IH enndet som var forventet. Denne tilstan-den antas jo å være enda mer sjeldenenn narkolepsi type1.


FAGARTIKKEL

Et skritt på riktig vei

Per Egil Hesla,spes. nevrologi

(Nasjonalt Kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hyper-somnier)

På internett kom det i begynnelsenav november en henvisning til enartikkel om bruk av Xyrem til pasi-enter med idiopatisk hypersomni.Flere anerkjente hypersomniforskerepubliserer sine kliniske erfaringer ien artikkel på et område hvor det harvært vanskelig å finne effektiv medi-kamentell behandling. På nettet leser

vi at man i Paris lot 46 pasienter medIH og 47 pasienter med narkolepsitype 1 (med katapleksi og / ellerhypokretin mangel) ble undersøktmed PSG og MSLT test med feminnsovninger, De fleste pasientenemed IH og noen med narkolepsi blei tillegg søvntestet ytterligere ettdøgn til for å se hvor lenge de sov.

Konklusjonen på internett er at manfant at Xyrem hadde like god effektpå søvnkvaliteten i begge gruppene,men IH gruppen hadde bedre effektenn narkolepsi gruppen når det gjaldtsøvntrang på dagtid. Mange kom let-tere i gang om morgenen og rundthalvparten fikk kortere søvnlengde.Men det ble også rapportert bivirk-

ninger i form av kvalme og svimmel-het.

Det har vært vanskelig å finne origi-nalartikkelen. Jeg har vært i kontaktmed en av forfatterne i Paris og fåttkopi av artikkelen. Han kan fortelleat det som er på nettet er hentet ut fraet manuskript som er akseptert forpublisering. Artikler som skal tryk-kes blir ofte elektronisk tilgjengeligfør eller under trykking. Dette er enspennende nyhet, og det vil ta tid førdet eventuelt kan skrives ut til pasi-enter i Norge. Men det er et viktigskritt i riktig retning.

Knut H. BronderRådg./spesial-sykepleier

Mulig behandling foridiopatisk hypersomni

SOMNUS NR 4 - 2015 21

er ikke klare

NYEFørerkortregler

Vegdirektoratet ogHelsedirektoratet kommermed et helt nytt forslag tilførerkortregler for pasien-ter med alvorlig søvnapnéog narkolepsi.

Fra nyttårDe har vært utsatt tidli-gere, men nå bekrefterHelsedirektoratet at deetter planen kommer til ågjelde fra 1. januar. Hvasom står i dem, derimot,det er ennå ikke klart.– Vi har dessverre ikkedette klart nå, sier LivDalen Tennøe på kommu-nikasjonsavdelingen idirektoratet. Somnus harspurt hvordan alle somblir berørt av endringene,kommer til å få informa-sjon – men ikke fått svarpå spørsmålet.

Mindre radikaltI Somnus nummer 2bekreftet avdelingsdirek-tør Bente Moe iHelsedirektoratet at for-slaget om å ta førerkortet

fra de aller fleste medalvorlig søvnapné og nar-kolepsi, ikke kom til å bligjennomført. Forslagenetil nye helsekrav var påhøring vinteren for etsnaut år siden, og villetvunget svært mangesøvnsyke ut av trafikken.De radikale innstramning-ene som ble foreslått,rammet mange pasient-grupper. Mange flere ennpasientene som lider avsøvnsykdommer, opplev-de at direktoratene gikktilbake på forslagene. Deførste som fikk se konkre-te, nye forslag, var diabe-tikerne. Forslaget til nyeregler for diabetes ogførerrett innebærer atpasientene beholder rettentil å kjøre bil så lenge defår behandling og unngår

de symptomene somkunne gjort dem farligebak rattet.

Mer på søvnfor-eningen.no– På bakgrunn av hørings-innspill fra den førstehøringen vil det også bliendringer på andre felter,for eksempel søvnapne ogvanedannende legemidler.De konkrete tekstene fordisse områdene vil væreklare i løpet av høsten, saavdelingsdirektør BenteMoe i Helsedirektoratet til

Somnus i september.Det er de fremde-les ikke. Somnusfølger saken, oginformerer på nett-siden og Facebook-siden tilSøvnforeningennår noe skjer.

Bente Moe iHelsedirektoratet lovet for-slag til nye førerkortregler iløpet av høsten. De er ennåikke klare.

Georg Mathisentekst

En drøy måned før det kommer nye fører-kortregler, kan Helsedirektoratet fremdelesikke fortelle hva som kommer til å stå der.

22SOMNUS NR 4 - 2015

Hun er en engasjert representant forSøvnforeningen og siste helgen ioktober sto hun på stand påHøgskolen i Oslo og Akershus. Der ble Østlandske Lærerstevneholdt. Og Mette, som er varamann tilstyret som pårørende til en dattermed idiopatisk hypersomni, bruktemed glede mye av helgen på å snakke med folk om «søvnsaken».– Jeg kunne sikkert delt ut tre hundreposer til, strålte hun fornøyd. I tillegggikk fikk hun gitt bort alt hun haddeav materiell på bordet. SomZzzznork-boken, DVD'er og mange

ulike Somnus-blader. Blant annet 64utgaver av bladet med bilde av datte-ren Karoline på forsiden – og storreportasje om datteren inni.

Brosjyrer i posenDet Mette kaller poser, inneholdtbrosjyrer om søvnsykdommer, visitt-kort, og noen småting som refleks oghandlevognmynter og sukkertøy.Mette delte stand med NorskEpilepsiforbund som også hadde bro-sjyrer i posen.– Jeg er kjempefornøyd, og utroligglad for muligheten til å treffe barne-hageansatte og lærere i barneskolen.Det er veldig viktig at denne mål-gruppen får kunnskap om sykdom-mer som barn kan lide av. Jeg stiller

gjerne opp en annen gang!Hvis hun i løpet av de to dagene fikkspørsmål om barn og unges søvnpro-blemer svarte hun gjerne at slike pro-blemer nok ikke var like fremtre-dende for 40 år siden, da barn voksteopp uten elektronisk hverdag.Mette synes det var ekstra hyggeligat mange kom tilbake dagen etter oghadde nye spørsmål. Med andre ordhelt tydelig at de hadde sjekket inn-holdet i posen.– Jeg tittet også bevisst i søppel-bøtter for å se om noen bare haddekastet materialet vårt – men jeg fantikke noe. Bra, hva?

Stand på lærerstevne:

Foreningen forSøvnsykdommer deltestand med NorskEpilepsiforbund. AnneKvaal (i rødt) er leder iAsker og Bærum, mensElin Aasen (i grønt) lederEpilepsiforeningen påRomerike. Deres materiellgikk også fort unna!

Mette Figgé er enaktiv mor, som har søvndiagnoser ifamilien, og som gjerne stiller oppfor andre. Med smil og entusiasmedelte hun ut informasjonsposer påSøvnforeningens stand i oktober.

Ellen Marie Arefjordtekst og foto

– Alt vi haddeble blåst bort!– Vi delte ut åtte hundre poser med materiell og kunne sik-kert ha gitt bort tre hundre til, summerte Mette Figgé oppetter Foreningen for Søvnsykdommer hadde stand påØstlandske Lærerstevne.

SOMNUS NR 4 - 2015 23

Aksjon Våken Hverdagi Trondheim Årets aksjon var lagt til Trondheim og i samarbeide med lokallaget

ble det vellykkede aksjonsdager. To dager med stand på Trondheimstravleste kjøpesentre og brukermøte med CPAP og masker.

Inger-Johanne Henriksen Serrano (t.v.) og Lisbeth Fjell Leithe fra fylkeslaget i Bodø snakker med interesserte påstand i Trondheim.

Første dagen var det stand påTrondheim torv og standen ble reistmidt inne i kjøpesenteret ved infor-masjonen. Der var ledelsen veldigopptatt av at vi skulle begrense ossog ikke henvende oss til folk, fortel-ler Inger-Johanne Henriksen Serrano. – Men det gjorde ikke noe for folkkom bort til oss allikevel. Spesielt endame som var fortvilet, snakket jegmed i 30 minutter med mannen vedsiden av. Han var også engstelig. Hunhadde sterk søvnapné og takket ogtakket for hjelpen. Hun skulle ringefastlegen sin med en gang. Henriksen Serrano forteller at det ermest godt voksne mennesker somkommer til standen. De helt ungekommer ikke. –Vi hadde god pågang av interessertemennesker hele tiden, forteller hun.Vi ga ut brosjyrer og innmeldings-skjema og Somnus og vi hadde medoss refleks, sukkertøy og handlevogn-mynter. Vi inviterte også alle vi komi kontakt med til brukermøte om

ettermiddagen. Alle vi møtte varsvært positive. Om ettermiddagen var det brukermø-te med de nyeste CPAP-ene og godtutvalg av masker. ResMeds represen-tant Katrine, kom fra Oslo medmasse utstyr og masker.– Det ble et meget vellykket bruker-møte, forteller Inger-Johanne. – Viorienterte og svarte så langt vi kunne.Dette var en type møte vi bør kunnearrangere andre steder også, sier hun.

Kø på City sydDagen etter var stand på det storekjøpesenteret City syd like utenforTrondheim. Her fikk Søvnforeningenha stand rett ved inngangen og detvar så populært at folk kom bort for åfå informasjon allerede mens vi mon-terte standen. Vi var fem personer på standen ogdet var tidvis kø for å få snakke meden av oss, forteller Inger-Johanne for-nøyd. Vi gikk til og med tom for bro-sjyrer og materiell og måtte kaste oss

i en taxi for å hente mer. Taxisjåførenhadde søvnapné selv og tok imot brosjyrer som han skulle dele ut tilsøvnige passasjerer. Folk hadde lest iAdresseavisen og i Byavisa at vi varder. Derfor kom det så mange. Detrengte råd om maskiner og masker,og mestring og behandling. – Vihadde mange koner, som skulle hjemog skremme mannen til legen sidenhan sluttet å puste om natten. Og vihadde en mor og datter som var for-tvilet over mannen/faren som ikkeville gjøre noe med pustestoppenesine. – Vi sendte invitasjon til alle med-lemmene i Trøndelag og ikke minstvar det et stort intervju med vår nest-leder Krister Olsen i Adresseavisenmed maske og det hele, sierHenriksen Serrano. – En årlig aksjon «Våken Hverdag»er verdifull fordi vi når mange men-nesker, og vi tror vel at vi kanskjeredder noen liv med opplysningsar-beidet vårt, sier hun.


Arbeidsevne er ifølgeNAV evnen til inntekt,altså inntektsevne.

Restarbeidsevne er evnen man harigjen til inntektsgivende arbeid nårman ellers er for syk til å forsørgeseg selv. Restarbeidsevne når du er sykemeldtog som mottaker av AAP: Når du ersykemeldt har legen vurdert dinrestarbeidsevne. Kort sagt er det denprosenten du ikke er sykemeldt. Erdu 100% sykemeldt, så har du ingenrestarbeidsevne. Er du 50% syke-meldt, så har du en restarbeidsevnepå 50%.Situasjonen er ofte slik at det er over-flod av mennesker å velge mellomnår en stilling skal besettes. Mangearbeidsgivere vil være tilbakeholdnemed å ansette en som på grunn av eneksisterende sykdom eller funksjons-nedsettelse, krever tilrettelegging ogsom kanskje blir mye borte fra arbei-det. Spesielt om valget er i konkur-ranse med funksjonsfriske arbeidsta-kere.

Mange har deltidsjobbMen NAV tar til orde mot svartma-lingen av deltakelse i arbeidslivet for

de som mottar ytelser. NAV viserblant annet til at ca 50 000 som eruføretrygdet, har en deltidsjobb. Detbetyr at 50 000 uføre utnytter sinrestarbeidsevne.Alle som søker omArbeidsavklaringspenger mågjennom en arbeidsevnevurdering(AEV). Dette er en helhetsvurderingav deg og dine ønsker, sammenholdtmed arbeidsmarkedet og mulighetenedu har i forhold til kompetanse ogbehov. Først skal du fylle ut et skjema hvordu selv vurderer din arbeidsevne ogdin situasjon. Skjemaet finnes pånav.no og er med på å danne grunnla-get for en samtale som NAV kallerdeg inn til. Skjemaet inneholdermange punkter, og du skal bare svarepå det som du opplever som relevantfor deg.

Samtale hos veilederVidere prosess i arbeidsevneevnevur-deringen er en samtale med en veile-der hos NAV. Vurderingen NAV gjøretter at du har fylt ut skjemaet ogsnakket med veilederen, er en helt-hetsvurdering som tar for seg mulig-heter og begrensninger, også det somer utenfor din kontroll. Du skal ogsåvurderes utfra familiesituasjon, inter-esser, utdanning og arbeidsmarkedet. NAV skal vurdere hvilke muligheterdu har for å beholde den jobben duhar, muligheten for å få ny jobb,omskolering, tilrettelegging osv. Kandu klare å utføre en jobb med tilrette-legging, så skal NAV kunne biståmed å få dette på plass i samarbeid

med en arbeidsgiver.Tilretteleggingen kan være kontorut-styr på arbeidsplassen, omplassering ivirksomheten, hjelpemidler somavlaster hjemmesituasjonen osv. Er du ansatt i en virksomhet som harinngått avtale om InkluderendeArbeidsliv (IA), kan virksomheten fåmer bistand, også økonomisk,gjennom NAV Arbeidslivssenter i fyl-ket.

Inntektsgrenser når du mot-tar Arbeidsavklaringspengereller uføretrygd:

AAP innvilges for 100% uførhet. Iden grad du har evne til å jobbe, såskal du utføre arbeid. AAP-ytelsenreduseres time for time i forhold tiltiden du jobber og melder inn påmeldekortet ditt. Når du har mottatt AAP en stund, ogskal over til uføretrygd, så skal detfastsettes en uføregrad. Dette gjøresved å sammenligne inntektsevnen førog etter uføretidspunktet. Akkurathvilket tidspunkt som er skjæringen,er ikke nødvendigvis så lett å fastslå,i hvert fall ikke så lenge det er ensykdom som utvikler seg over tid.

SOMNUS har en fast spalte med orientering omrettigheter i NAV-systemet. Det er så komplisertog med så mange vanskelige ord, at det er van-skelig å orientere seg for den enkelte.

Mange lurer på hva som skjer når du går fra syk-meldingsperiode over i arbeidsavklaring. Går det an å leve av det? Er du godt forberedt tilmøtet med NAV, går det mye bedre.

spalten

Somnus-juristenforklarer

Relevant regelverk finnes underkapittel 11 og 12 i folketrygdloven.For å lese NAV sine interne rund-skriv vises til www.nav.no, regler ialfabet-menyen nederst og deretter under kapitlene til folke-trygdloven.

RESTARBEIDSEVNE– hva er det?

Spør eksperten:Hvis det er temaer lesere avSomnus ønsker skal belyses, sendinn spørsmål til redaksjonen iSomnus, så skal eksperten ta detopp i en senere artikkel. (uten ateksperten kan veilede i konkretesaker.) [email protected]

SOMNUS NR 4 - 2015 25

Folketrygdloven har egne bestem-melser for hvordan dette tidspunktetskal fastsettes. NAV skal alltid vurdere å sette uføre-graden lavere enn 100% - NAV skalalltid vurdere om du har en restar-beidsevne. I denne vurderingen, lig-ger de samme kriteriene som forarbeidsevnevurderingen under AAP.Vurderingen av uføregrad byggerbåde på helse og sykdomsbildet, menogså dine muligheter i arbeidsforhol-det du allerede har, muligheter du hartil å få arbeid, arbeidsmarkedet forøvrig osv. For å motta uføretrygd måman vurderes som minst 50% ufør.Mottar du allerede AAP er det til-strekkelig at du vurderes som 40%ufør. Får du innvilget en uføregradpå 50%, så har du en restarbeidsevnepå 50%.

Jobbe litt ved siden avSelv om man i dag er så syk at manikke orker mer enn å eksistere, såkan dette endre seg over tid. Nyemedisiner kan bedre situasjonen, densosiale eller familiære situasjonenkan endre seg f.eks. ved at barna blirvoksne og flytter ut eller kanskjearbeidsmarkedet endrer seg så det erlettere å få nødvendig tilrettelegging.Slike endringer kan føre til at manorker å utføre litt eller noe arbeid.

Hvor mye kan man jobbe og tjenefør det fører til reduksjon i en allere-de mager ytelse?Etterhvert, eller for en periode, såklarer man kanskje å utføre noearbeid. Når uføregraden fastsettes, såsetter man også en inntektsgrense forhvor mye du kan tjene før trygdenreduseres. Inntektsgrensen utgjør“inntekt etter uførhet”, altså restar-beidsevne, med et tillegg. Er du100% ufør, så er i utgangspunktetinntektsevnen din vurdert til 0, oggrensen er utgjør kun det generelletillegget.

Tillegget er blitt mindreTidligere var dette tillegget 1G, altsåen gang Grunnbeløpet, ca 90.000 kr.Inntektsgrensene er endret. Hvis dufår fastsatt uføretrygd nå, så utgjørtillegget 40% av G, ca 35.000 kr.Det vil si at inntektsgrensen er res-tinntektsevne pluss 35 688 kroner (i2015). Hadde du uførepensjon og harfått det omregnet med endringen somble foretatt per 1. januar 2015, så ertillegget 60 000 kroner til og med2018. Deretter ligger det forutset-ningsvis samme tillegg på inntekts-grensen for alle. Disse grensene ersvært lave for en som er helt ufør,men som ønsker å forsøke å jobbe ihvert fall litt. Det er viktig å vite

hvilke konsekvenser det har at mantjener over grensen.

Trygden reduseres, men ikkeuføregradenTjener du over din inntektsgrense, såreduseres uføretrygden. Reduksjonengjøres utfra en brøkberegning som erbeskrevet i folketrygdloven. Det somer viktig å vite, er at man mister ikkeuføregraden selv om man tjener overgrensen og får en reduksjon i tryg-den! Tjener du over inntektsgrensenså kan du beholde samme uføregrad iinntil fem år dersom du melder fra tilNAV om inntekten og at du ønsker åbeholde uføregraden. Søker du, så erdet mulig å beholde uføregraden iytterligere 5 år på tross av inntektsom overstiger grensen. Det er etuttalt ønske at det skal lønne seg åjobbe.

To viktige poeng: � Bortfall av uføretrygd: Tjener du80% eller mer av inntekt før uførhet,så bortfaller hele uføretrygden. � All type inntekt som er pensjons-givende regnes med i inntektsgren-sen. Omsorgslønn, godtgjørelse forarbeid i politiske verv og frivilligeorganisasjoner regnes også med.

Navnet NAV var ment som en forkor-telse for Ny Arbeids- ogVelferdsforvaltning. I dag regnes detikke som en forkortelse i det hele tatt,men som egennavn og merkevare.� NAV har ca 19 000 ansatte, for-delt på 14 000 statlige og 5 000kommunalt ansatte som NAV forval-ter � av statsbudsjettet

Hovedmålene til NAV er:� flere i arbeid og aktivitet, færre påstønad� et velfungerende arbeidsmarked� rett tjeneste og stønad til rett tid� god service tilpasset brukerensforutsetninger og behov� en helhetlig og effektiv arbeids-og velferdsforvaltning

Statsråd Robert Eriksson (FrP) harnedsatt en ekspertgruppe som harsett på om NAV har nådd sine mål.Ekspertgruppen har også inkludert ogvært opptatt av å høre på hva bru-kerne mener om og opplever medNAV. Det forventes endringer somfølge av rapporten.

� Ved utgangen av mars 2015 vardet registrert 310 800 mottakere avuføretrygd, en nedgang på 1 000personer siden utgangen av desem-ber 2014. Andelen i befolkningensom mottar uføretrygd holdt seg isamme periode stabil på 9,4 pro-sent. � Nedgangen i antall mottakereskyldes både at flere personer hargått ut av ordningen og færre kom-

met inn sammenliknet med kvarta-let forut. � I første kvartal 2015 var antalletnye mottakere om lag 6 300, motet gjennomsnitt på 8 000 hvertkvartal i 2014. – 2014 var preget avat ekstra mange personer gikk utmaksperioden på arbeidsavklarings-penger, fire år etter at ytelsen bleinnført. Mange av disse har fåttinnvilget uføretrygd. Dette forklarer

økningen i 2014, mens vi nå ser attallene går noe ned, sier fungerendearbeids- og velferdsdirektør KjerstiMonland. � Første kvartal 2015 har ogsåvært preget av at flere enn normalthar sluttet å motta uføretrygd.Arbeidsliv (IA), kan virksomheten fåmer bistand, også økonomisk,gjennom NAV Arbeidslivssenter ifylket.

Jeg jobbet alene på havet i to år etterpå. Jeg sovnet av mye. Anders Skogheim, fisker.‘’

Han har fått tilbud om hjelp, menførst og fremst til å finne seg noeannet å gjøre. – Men jeg kan ikke tenke meg åbytte ut fisket, sier AndersSkogheim.

Ung fisker28-åringen fra Steigen har vært godtsynlig i aviser, radio og fjernsyn.Han er en av de litt for få unge somvelger livet som fisker. Første gang-en han leverte til lokale bruk, varhan 12 år. Den første båten kjøptehan for konfirmasjonspengene. Som19-åring begynte han for seg selv.Så kom svineinfluensaen. Den ungefiskeren vaksinerte seg.

– Litt senere var jeg ute på reise. Viskulle til Liverpool på kamp. Alt varkjedelig, og jeg sovnet hele tiden. Såkom jeg hjem og begynte å sovne påjobb, også, forteller Skogheim. Det er ille for de fleste. Men sovnerdu alene på sjarken, er det direktefarlig.

Ikke trodd hos legen– Legene trodde ikke på det. De sa atjeg skulle endre kosthold. Men jeghadde allerede et bra kosthold. Ogjeg spiste fisk mange ganger i uken,selvsagt, konstaterer han.– Jeg jobbet alene på havet i to åretterpå. Jeg sovnet av mye, fortellerhan.Narkolepsien til Anders Skogheimarter seg ikke slik at han sovner nårhan er ivrig eller opphisset. Derimotsovner han når han ikke har noe å

henge fingrene i. Dermed var detgjerne i styrhuset på vei inn til landigjen med dagens fangst at han sov-net av.

Flere på båtenI stedet for å gi opp, bestemte hanseg for det stikk motsatte. Han satsetenda større:– Jeg kjøpte større båt for at vi skul-le være flere mennesker. Nå er detfolk sammen med meg hele tiden. Men det ble en stor investering, sierhan.Vaksinen tok han i 2009; medisinfikk han først for et par år siden.Noen erstatning har han ikke fått, ogmedisinen får han heller ikke dekket.Nav tilbød ham ny utdannelse. Han svarte med noen saftige eder,før han lånte fire millioner og inves-terte i ny båt.


Anders Skogheim (28) tilbrakte arbeidsdagen alene på havet.Da narkolepsien rammet, var det ikke annen utvei enn åkjøpe større sjark for å få med seg noen.

Georg Mathisentekst og foto

Alene på havetmed narkolepsi

Anders Skogheimkunne få hjelp tilå slutte som fis-ker. Han svartemed å banne, lånefire millioner ogkjøpe større båt.

Måtte betale lønn– Nav skulle hjelpe meg et halvt årmed at jeg fikk med en mann til åjobbe for meg. Men de betalte hamikke. De trakk seg og glemte å gibeskjed. Så jeg hadde ham i jobb ethalvt år uten at jeg visste at jeg skullebetale ham lønn, forteller AndersSkogheim.Den nye båten er utstyrt med alarm,også. Hvis han sitter rolig for lenge,begynner den å pipe. Det kan trengs:– Det er lange dager. Når jeg er fer-dig, skal kjøre i land og setter meg istolen, så sovner jeg på 20 sekunder.Om medisinen virker, varierer, sierhan.

Tungt– Det hadde vært lettere hvis jeghadde vært ansatt i en bedrift. Jeg erdelvis ufør, men det går jo ikke nårjeg har fiskebåt, sier han.

Han innrømmer at det harvært veldig tungt.Usikkerheten har vært derhele tiden: Kunne hanbeholde jobben? Hva medførerkortet – han har endatter som skal hentes ogfraktes, og det går jo ikkean å basere seg på buss tilSteigen?På første måte iSøvnforeningen i Bodøog omegn fikk han goderåd om lege og advokat.Anders Skogheim kjem-per videre for å kunnebeholde båten og jobben.– Det er det siste jeg giropp, sier han.

SOMNUS NR 4 - 2015 27

Løsningen for å leve videre med narkolepsi var å skaffe seg stor nok båt til å få med seg folk. Bildet under viser enav de mer spektakulære fangstene – en 120 kilos kveite. (Foto: Privat)


KIRKWALL: Noen har tepper overalt. Defleste bor i Storbritannia.

Jeg har hatt det selv, også.Jeg husker familien leide enhyggelig bolig i en engelsklandsby et år. Det gikk somdet måtte gå – pubverten ogrørleggeren ble de førstefamilievennene, siden det vardem vi så oftest.Da vi fikk toalettlekkasje, ble

resultatet langt mindre trivelig enn det ville vært pået tilsvarende norsk rom. Dernorske avtreder er forsyntmed fliser, linoleum ellerandre glatte og harde over-flater, der har et tilsvarendebritisk rom selvsagt teppe.Ikke spesielt pent, ikke spesi-elt rent, men spesielt illeluk-tende. I hvert fall i dennesammenhengen. Vi klarte åoverbevise verten om at vi

En borrefastlåst situasjon

Gammel dame er vond å vendeNoen søvnapné-pasienter trenger ikkeannen behandling enn å sove i riktigstilling. Men det er vanskelig å lykkes.– Totalt antall pustestopp gikk nedfra 15 til 9 i timen, og pustestopp nårde lå på ryggen, gikk ned fra 34 til24, forteller Paulo Matos på universi-tetssykehuset i Coimbra i Portugal.Sammen med tre kolleger har hansett på 93 av disse pasientene etterat de ble tvunget til å skifte sovestil-ling.– Det er effektivt når det følges opp,men halvparten møtte ikke opp påoppfølging seks måneder etter, fortel-ler Matos.

Polstringav maskerDet finnes nå etnettsted som sel-ger (og viserideer) for polstring avCPAP-masker slikat man ikke våk-ner med avtrykk iansiktet, sommange gjør. Vianer ikke om detvirker, men det erverdt en titt: http://www.padacheek.com/

Musikere sover dårligereDet er kjent at søvnproblemer er vanlig blant utøvendekunstnere og musikere. Det er imidlertid gjort få, elleringen epidemiologiske studier som sammenligner musi-kere med en generell populasjon. 4168 medlemmer avMusikernes Fellesorganisasjon ble invitert til en onlinespørreundersøkelse, og av de 2121 som responderte var1607 aktivt utøvende musikere. Det ble målt hyppighetav insomnisymptomer ved bruk av Bergen Insomia Scaleog resultatene ble sammenlignet med et representativt

utvalg på 2645 per-soner.Kunstnere og musi-kere hadde høyereforekomst av insom-ni enn i den vanligebefolkningen.

Narkoleptikerepensjonerer segEldre med narkolepsi går tidligereut av arbeidslivet. Det viser tsjek-kisk forskning. – De har mye høy-ere BMI og yter dårligere rentfysisk, konsentrerer seg dårligere,er mer deprimerte og trøttere,skriver nevrologene på Karlova-universitetet i Praha. Resten avlivet sov gruppene med og utennarkolepsi omtrent like mye. Dade passerte 60 sov narkoleptiker-ne nesten to timer mer i snitt idøgnet – nesten ni timer totalt.

Sovnet bak rattet, syv skadetI oktober ble syv personer skadet etter at en bilistsovnet bak rattet på E18. UP-sjefen og Trygg Trafikkser svært alvorlig på hendelsen. Føreren innrømmetta han sovnet bak rattet. Det førte til at fem bilerkrasjet og syv personer måtte til sykehus og lege-vakt. UP-sjef Stein-Olav Røberg sier at søvnige sjåførerstår i fare for å påføre andre i trafikken både skaderog eventuelt død. – Blir øyelokkene for tunge og man dupper av barebitte litt kan man fort få et barn over panseret,understreker Røberg. Ifølge tall fra NAF tilsvarer 18timer uten søvn en promille på 0,5. Noe som er godtover grensen på 0,2. Røberg forteller at trøtte bilis-ter også står i fare for å miste lappen og få en kraf-tig bot hvis de blir tatt i kontroll.

En borrefastlåst situasjon

SOMNUS NR 4 - 2015 29

klarte oss uten at han la nytt teppe, menbare med nød og neppe.

Dette var mange år før jeg fikk CPAP.Etter at den ble en del av enhver reise, såhar den vært innom svært mange ́britiske hotellrom, hybler og leiligheter.Der bør det helst være et gulvteppe. Såviktig er det å få myket opp britiske gulvat da Heathrow fikk sin teminal nummer fem, var det ramaskrik blantellers sindige briter fordi det ikke var tepper på gulvene i sikkerhetskontrollen.Passasjerene ble kalde på bena, må vite.Men så var det denne CPAP-en, da. Densiste modellen jeg ble tildelt, er såpassmoderne at den har en latmannsløsning

for å rulle sammen ledningen når jeg skalpakke sammen. Det er bare å rulle ledningen rundt transformatoren, og såfeste den med borrelåsen som holder altpå plass. En liten genistrek.

Men det er når jeg pakker den sammenpå et vanlig gulv. Da jeg skulle pakke ut ogmontere CPAP-en på et klassisk, britiskgulv på Orknøyene, da var det mer enstrek i regningen enn en genistrek.For hva skjer med en borrelås på et teppegulv? Jo takk, den sitter ganskegodt. Ingen skade skjedde, annet enn littsåret stolthet, noen ømme fingre og vel-dig mange rare, nye lodotter som blemed borrelåsen min hjem. Men at detgikk bra, var nok bare fordi jeg hadde vett

til å stå opp på riktig side av sengen. Detvil si den siden der ledningen til CPAP-enikke lå. Hadde jeg stått opp der transfor-matoren lå ubarmhjertig borrelåst fasttil brunrosa tepper, så er det ikke godt åsi hva som ville skjedd med ubeskyttedestortær eller snublende fall.

I USA lager man halvmeterlange strimlermed advarsler og henger på enhver elektrisk innretning. Hadde nordmenne-ne g jort det samme, så hadde jeg uansettvært kvitt dem nå. De ville hengt ig jensammen med borrelåsen, i et gulvteppepå Orknøyene.

Reisefanten: Georg Mathisen

Appbiblioteket (www.appbibliotek.no) er ennettbasert oversikt overapper for smarttelefoner ognettbrett for mennesker medfunksjonsnedsettelser.Nettsiden er et samarbeidmellom Statped og NAV. NAVKompetansesenter for tilret-telegging og deltakelse haransvaret for drift av nettste-det. De har opprettet enredaksjonsgruppe som bestårav fagpersoner som jobbermed kognisjon, syn, alterna-tiv og supplerende kommuni-

kasjon (ASK) og bevegelse. Itillegg er avdeling forlæringsressurser og teknolo-giutvikling ved Statped ogflere hjelpemiddelsentralerinnholdsleverandører tilappoversikten.Kontaktinformasjon til redak-sjonen: [email protected]

Trøtt-heten

Om-setning

Midt-vinters-

dag

Fore-draget

Dyret

Somn-ambulist

Sove-antrekk

M.-navnDyrelyd

Måneds-blad

Fra

Allmakt

Alders-klassen

Ny

Vesen

Fritid

Hjem

Frukten

Spis!

Krydder

Fjols

Sykdom

Mo-derne

Plass

Tiltale-ord

Tange

Gir jobbHoldemunn

KRYZZZORDSend inn løsningsordet [email protected] og vinneren får fem FLAX-lodd i posten.Kanskje blir det storgevinst til jul.

App-bibliotek

LEV VEL 2016: Sykt populærNoen diagnoser er mer populære enn andre. Hvordan er det å få en «upopulær» diagnose? Hva gjør det med den som er syk, og hvordan blir møtetmed helsevesenet?

19. januar 2016 arrangerer ExtraStiftelsen den årligeLEV VEL-konferansen. Politikere og fagfolk gir deg sinesynspunkter på «sykdomshierarkiet» i norsk helsevesen,og prøver å finne frem til de gode løsningene.


Nesten alle barn med Downs syndrom har søvnapné.Men det er ikke så enkelt å få til god behandling medCPAP. Mange av barna vegrer seg for å ta på seg ut-

styret. Hvis de greier å ha det på, så er de urolige i søvnen, deturner mye så de kan lett rive av seg masken.

Utfordrende

Det sier Marit Erna Austeng, Phd,ØNH-lege Rikshospitalet i Oslo. Hunhar kartlagt søvnapné hos barn medDowns syndrom ved åtte års alder ogsett på oppfølging og henvisning tilspesialisthelsetjenesten av dissebarna. Gruppen barn hadde også hør-selstap og ubehandlet væskeansam-ling i mellomøret. – Om diagnosen stilles tidligere, såer også muligheten for behandlingbedre. Det kan forebygge utviklingav følgesykdommer, sa Austeng.

Høy forekomstKonklusjonen hennes var at det erveldig høy forekomst av søvnapnéhos barn med Downs syndrom ogingen av barna som var i åtte årsalderen var henvist til søvnutredningeller var under behandling. Noe avforklaringen ligger i øret, ansikts-skjellettet og de øvre luftveiene. Hos typisk utviklede barn er fore-komsten av søvnapné fra 1- 5 % ognoe høyere for overvektige barn.Symptomene er de samme som forvoksne, tung pust, snorking, puste-stopp, hyppige oppvåkninger og uro-lig søvn, kanskje med snakking i

søvne, nattevandring og gråt. Diagnosen kan stilles på vanlig måtemed Embletta/polysomnografi, mendet viktigste er foreldrenes observa-sjoner av barnet mens det sover.

Ubehandlet kan søvnapnéen hosdisse barna kan føre til høyt blod-trykk, diabetes, stoffskifteproblemer,overvekt, hjerte- karsykdommer ogen mulig infeksjonstendens allerede iung alder. For barna kan det ogsåføre til hyperaktivitet, konsentra-sjonsvansker, forstyrrelser i den kog-nitive utviklingen, skoleprestasjonerog generell livskvalitet. Det fødes 50 – 75 barn med Downssyndrom hvert år. 10 % av disse blirover 80 år gamle. Det er lenge å levemed ubehandlet søvnapné, saAusteng.

River av seg maskenÅ behandle barn med Downs synd-rom med CPAP og maske, kan ærevanskelig fordi barna sover urolig ogriver av seg masken. Austeng sier tilSomnus at om man hadde kunnetstille diagnose søvnapné snarestmulig etter fødselen, så kunne kan-skje barnet vennet seg til bruk avmaske som en del av sengeritualet. – CPAP og maske ville være likenaturlig som dyne og kosebamse.Men foreldre som får et barn medDowns syndrom, har så mye annet åtenke på, at å bringe opp søvnapné idet hele, vil gjøre det vanskeligere.

Marit Aschehougtekst og foto

Marit Austeng ønsket at diagnosensøvnapné stilles snarest mulig etterfødselen, slik at CPAP og maskeville være like naturlig som dyne ogkosebamse.

å behandle søvnapné hos barn med Downs syndrom

Hjertesviktpasienter har høy dødelig-het og sliter ofte med dårlig form.Fortsatt er det altfor få pasienter medhjertesvikt som undersøkes om det itillegg kan foreligge søvnapné.Tekst og foto: Marit AschehougKardiolog Tobias Herrscher påLovisenberg i Oslo la frem konklu-sjonene i sin doktorgrad fra juni i årom sammenhengen mellom søvnapnéog hjertesykdommer og dødelighet.

Bør utredes– Mange pasienter med søvnapné harved diagnosetidspunktet høyt blod-trykk, forhøyet blodsukker og til ogmed forandringer i hjertet som deikke er klar over. Derfor er det viktigat alle pasienter med søvnapné utre-des og behandles tidlig for hjerte-karsykdommer for å minske risikofor hjerteinfarkt og hjerneslag.Pasienter som ble lagt inn med kro-nisk hjertesvikt med akutt forverringble undersøkt. 80 % hadde søvnapné.De som ikke ble behandlet for søv-napnéen, der økte dødeligheten etter2-3 år. De som fikk behandling forsøvnapnéen greide seg mye bedre.Konklusjonen er at av pasienter medhjertesvikt og søvnapné, så er detstor forskjell på dødelighet mellomde som får behandling for søvnapné-en og de som ikke får/vil ha det.

AtrieflimmerHerscher fortalte at de også har settpå sammenhengen mellom atrieflim-mer og søvnapné. I en australsk undersøkelse viser detseg at 2 av 3 pasienter med atrieflim-

mer også har søvnapné. Jo størreatriebelastning, jo mer alvorlig søv-napné. Normalt forsøker man å fjer-ne hjerteflimmeret med elektrosjokkeller andre metoder. I gruppen pasi-enter med flimmer og søvnapné, fikkde med ubehandlet søvnapné tilbakehjerteflimmeret.

– Det hjelper ikke å behandle hjerte-flimmeret uten å sjekke om pasientenhar søvnapné og behandle den også.CPAP hjelper på å holde på sinusryt-men. Har du hjertesvikt og en BMI påover 30, er det høyst trolig at duogså har søvnapné.



Åtte av ti pasienter medhjertesvikt har søvnapné80 % av pasientene som ble innlagt med hjertesvikt påLovisenberg, hadde søvnapne. 48 % av disse hadde alvorlig søv-napné. Overvektige pasienter med hjertesvikt er spesielt utsatt.

Cand.med. Tobias Erik Herrscherved Institutt for klinisk medisin toksin doktorgrad I juni 2015: Sleep-Disordered Breathing in HeartFailure Patients and its Impact onCardiovascular Risk.Hjertesviktpasienter har høy fore-

komst av søvnapné. Pasienter medsøvnapné har økt risiko for hjerte-infarkt og hjerneslag. Dette er to av hovedkonklusjonenelege og forsker Tobias ErikHerrscher har funnet i sine studier.

TobiasHerrscher påLovisenbergforeleste omsin ferskedoktorgradpå søvnapnéog hjerte-svikt.

Den islandske forskeren ThorarinnGislason stod foran en lydhør for-samling på ResMeds årlige fagsemi-nar om søvnapné (OSAS). – Søvnapné er en folkesykdom. I 1987 trodde vi at 1,3 % av denvoksne befolkningen hadde sykdom-men. I dag vet vi at det kan være oppmot 20 %. Det skyldes ikke bare atstadig flere får diagnosen, men atdefinisjonen av apné er annerledes i1987 enn i dag. Han gjennomgikk en studie av 822personer, 666 menn og 156 kvinner.Utgangspunktet var at de var like iantall pustestopp og BMI. De ble delti tre grupper. En gruppe led avinsomni. En annen gruppe led av

dagtrøtthet. Den tredje gruppen ledav høyt blodtrykk og diabetes II. Alleble fulgt opp, og tre av fire brukteCPAP. Insomni-gruppen var mindreflinke til å bruke CPAP enn de toandre gruppene. Alle CPAP-brukerneslutter å snorke.Hvis man bruker denne gruppeinnde-lingen videre, så ser man sammen-hengen mellom symptomene og fleresykdommer i tillegg til den primæresykdommen, sa Gislason.

Metabolsk syndromGislason gjennomgikk Metabolsksyndrom i kombinasjon med søvnap-né. Svært mange overvektige søvnap-népasienter har også diabetes ogmetabolsk syndrom. Det er ingensykdom, men det er en samling avforstyrrelser i kroppens omsetting avnæringsstoffer (metabolismen) som

øker risiko for hjerte- karsykdommer.Høyt blodtrykk er en viktig indikator.Søvnlengde er også av økende inter-esse. De som sover mindre enn femtimer har større sannsynlighet for åha metabolsk syndrom. Overvekt, ogsærlig livvidde og mavefett er indika-torer.Derfor må man se etter flere indika-torer hos overvektige søvnapnépasi-enter. CPAP-behandling redusererikke mavefettet. De som brukerCPAP øker i vekt. Har man bruktCPAP lenge, øker vekten. CPAP-bruk hjelper på insulinresis-tens. Alle diabetes II-pasienter børundersøkes for søvnapné.Søvnapneen forstyrrer forbrenningenog kolesterolverdiene. Overvektige søvnapnépasienter børderfor undersøkes med tanke påmetabolsk syndrom i tillegg til kon-

til forverring av søvnapnéer viktigste årsak


Søvnapnepasientene er ikke lenger bare en pasientgrup-pe, men flere grupper. 55 % av apnépasientene oppfyllerkriteriene for det metabolske syndrom. Det øker risiko-

en for hjerteproblemer og diabetes og tidligere død.


Overvekt

Thorarinn Gislason, MD, PhD, erprofessor ved Universitetet påIsland, medisinsk fakultet. Hanleder avdelingen for respiratoriskmedisin og søvn på LandspitaliUniversitets Hospital. Thorarinntok embetseksamen i 1977 ogfortsatte studiene i lungemedisin iUppsala. Han tok sin doktorgradpå søvnapné i 1987 og søvnapnéer hovedfokus i hans forskning.

Metabolsk syndrom inkluderer foran-dringer som høyt blodtrykk, høyeinsulinverdier, overvekt og høyekolesterolverdier. Disse forstyrrelseneøker risikoen for at du kan utvikle,hjertesykdom (angina eller hjertein-farkt), trange pulsårer i bena ellerhjerneslag. Hver av forstyrrelsene er iseg selv en risikofaktor for andresykdommer. Opptrer de i kombina-sjon (som et syndrom) imidlertid, kan

disse forstyrrelsene i betydelig gradøke din risiko for å utvikle sykdom-mer som faktisk er livstruende.Metabolsk syndrom er en vanlig til-stand og forekomsten øker. Derfor erdette et av de områdene av medisi-nen som vies stor oppmerksomhet.Det positive med det metabolskesyndrom er at det går an å stanseutviklingen gjennom livsstilsråd.(Norsk Helseinformatikk)

SOMNUS NR 4 - 2015 33

Søvnregistrering på Nordagutu

troll av behandlingen av selve apneen,Thorarinn Gislason.

BehandlingGislason var helt klar på at det holder ikke medCPAP. Vektreduksjon må til. Vektreduksjonalene er bra, men kombinasjon av god CPAP-bruk og vektreduksjon er det aller beste. Mennblir ofte diagnostisert når de er i 50-årene.Kvinner oftere senere når de er over overgangs-alderen og de ikke lenger er beskyttet av hor-moner. For folkehelsen er det bedre med en tid-ligere diagnose og tidlig behandling. Og part-nere må lytte etter snorkingen og bidra til tidligdiagnose på den måten.

Den islandske forskeren Thorarinn Gislasonvar helt klar på at det holder ikke med CPAP.Vektreduksjon må til for overvektige søvnap-népasienter.

I 2005 startet sykehuset Telemark, en avdeling forsykelig overvekt på Nordagutu. Fra 2014 har avde-lingen på Nordagutu også en søvnregistreringspoliklinikk.

Avdelingen har 28 plasser for døgnopphold og hadde 233 pasienterinnlagt i første halvår 2015. Hittil har de søvnregistrert 240 pasienter, hvorav nesten 80 %hadde lett til alvorlig søvnapné. Bakgrunnen for at det ble søvnregistrering også på Nordagutu, varde lange ventelistene på sykehuset i Skien. Fem sykepleiere harfått opplæring i bruk av Apnelink og Nox T3. De registrere i snittseks pasienter hver uke. Alle pasienter som kommer til overvektsklinikken, spørres omsymptomer på søvnapné. Hvis de har symptomer, så henvises devidere til søvnregistrering.

-For oss er dette seminaret inspirerende og viktig. Det siersykepleier Ingunn Graneng og spesialsykepleier i kardiologiHeidi Lyng Bækken, begge fra Søvnenheten på Tynset sykehus.

20 prosent i Norge har BMI over 30,altså er de overvektige. Njord Nordstrand‘’34

Høyt blodtrykk er en av de aller vanlig-ste kardiovaskulære sykdommer vi hari verden. 1 av 4 globalt har høyt blod-trykk. Man regner med stadig økning.Det sa Md, Phd Njord Nordstrand frakardiologisk avdeling ved sykehuset iVestfold. Det må måles 24 timers blod-trykk ved mistanke om søvnapné. – Fører søvnapné til høyt blodtrykk?Ja, sammenhengen er soleklar, saNordstrand. Hvis man tar bort overvek-ten, så er ikke sammenhengen lenger såklar.– Fører søvnapné til diabetes II? Ja, deter grundig dokumentert. Det er en vel-dig økt risiko.– Fører diabetes II til søvnapné? Ja,sannsynlig gjør den det, sa Nordstrand.Gjennomsnittlig har 71 % av diabetes II-pasientene ogsåsøvnapné. Og 70 % av disse er over-vektige.

DiabetesDiabetes type II med forhøyet blod-sukker skyldes nedsatt produksjon avinsulin eller at insulinet ikke fungerergodt nok. 250 000 nordmenn vet manhar det. Man tror mange flere har detfor det er store mørketall. Det er enforstyrrelse i omsetningen av karbo-hydrater, fett og proteiner. Diabetes II starter med redusert insulinfølsomhet, men70 % av pasientene lider av fedme. Hva er felles for alle fedmepasienter:Økt mengde fett og muskler, økt væs-kevolum, økt SNS aktivitet (SNS,Det sympatiske nervesystem, aktive-rer hva som populært kalles «kjempeller flykt»-responsen med adrenalin,høy puls og øket blodtrykk), økt lep-tin, kronisk inflammasjonstilstand ikroppen, redusert følsomhet for insu-lin fordi kroppsmassen er for stor.

Overvekt80 % av menn med høyt blodtrykk er

forårsaket av fedme. 60 % av allemed sykelig overvekt har søvnapné.70 % av alle søvnapnépasienter erovervektige. Det forverrer søvnapné-en. 10 % reduksjon i vekt forbedrersøvnapnéen med 20 %. Dette gjelderogså barn. – Det blir en ond sirkel, saNordstrand.

Mer utbredt– Overvekt, manglende energi, diabe-tes, summen gjør at man ikke orker åta tak. 20 % i Norge har BMI over30, altså er overvektige. Søvnapnéen øker belastingen på hjer-tet og blodårer både direkte oggjennom høyt blodtrykk og diabetesII. Fedme er katalysator for både søvnapné, høyt blodtrykk og diabetesII. Nordstrand understreket av søvnapné høyst sannsynlig er myemer utbredt enn tallene tilsier.

Marit Aschehougtekst

SOMNUS NR 4 - 2015

Noe er som det er når det g jelder søvnapné, diabetes oghjertesykdommer: Alder, kjønn og arvelighet. Noe kanman g jøre noe med selv: få ned blodtrykket, behandle

diabetes, slutte å røke, gå ned i vekt, fettprofilen (mavefett),sunt kosthold og trening.

FedmeHøyt blodtrykk

følges ad

Diabetes II Søvnapné


Overvekt, manglende energi, diabetes, summen gjør at mange ikke orker å ta tak, sier lege of forsker Nord Nordstrand.(Foto: Shutterstock)

Lege og forsker Njord Nordstrandhar i sitt doktorgradsarbeid vist athovedpulsåren blir mykere og opp-fører seg som den var fem år yngreetter bare syv uker med sunne kost-holdsvaner og trening. Videre viserNordstrand og medarbeidere at vek-treduksjon reduserer døgnblodtryk-ket.

� I avhandlingens første delsammenligner Nordstrand og med-arbeidere effekten av en lavkaloridi-ett og livsstilsbehandling på stivhe-ten i hovedpulsåren hos sykeligovervektige. Til tross for en størrevektnedgang i lavkalorigruppen varhovedpulsåren uendret etter 7 ukersoppfølgning mens hovedpulsåren blebetydelig mykere i livsstilsbehand-lingsgruppen.

� Avhandlingens andre delsammenligner hvordan døgnvaria-sjonen i blodtrykk endrer seg hossykelig overvektige personer 1 åretter henholdsvis gastrisk bypassved Sykehuset i Vestfold (kirurgi-gruppen) og livsstilsbehandling vedet rehabiliteringssenter(Evjeklinikken).

� To tredjedeler av pasientenehadde ved studiens begynnelse ikkebare høyt blodtrykk på dagen, menogså om natten. Ved kontrollmåling-er ett år etter hadde pasienter ikirurgigruppen sammenlignet medpasienter i livstislgruppenbetydeligstørre reduksjon av blodtrykkgjennom døgnet. Man så også enblodtrykksreduserende effekt i livs-stilsgruppen.

� Vektreduksjon er hjørnesteinsbe-handling for å motvirke fedme ogfedmerelaterte sykdommer.Nordstrand og medarbeidere viser atdet er svært viktig at man ikke barefokuserer på færre kalorier, menogså på sunne kostholdsvaner ogøkt fysisk aktivitet.

� Fysisk inaktivitet og usunn matøker risiko faktor for hjerte/kar-syk-dom uavhengig av vekt. En personsom spiser mindre, men fortsattusunt vil gå ned i vekt. Dette vilnaturligvis minske litt av risikoen forsykdom, men denne risikoen kan,slik Nordstrand og medarbeiderneviser, reduseres ytterligere ved ålegge om kostholdet og øke denfysiske aktiviteten.


årsm

øte:

Nå får arbeidsgiverorganisasjoner,sykehus og 520 fastleger i Osloinformasjon fra NAV, der det opply-ses om satsning på sykefraværsopp-følging fra 1. oktober. Satsningeninnebærer at kravet om arbeidsrela-tert aktivitet for sykmeldte skjerpes. Fra 1.oktober 2015 vil alle NAV-kon-tor i Oslo håndheve kravet om atsykmeldte skal prøve seg i arbeidsre-latert aktivitet så tidlig som mulig ogsenest innen åtte uker. Den sykmeld-te, arbeidsgiver, lege og NAV måsammen finne muligheter som gjørat den sykmeldte kan være helt ellerdelvis i jobb.

– Arbeid er helsefremmende og vi vetat det er gode muligheter for å jobbenoe selv om du har helseutfordringer.Vi vil legge til rette for at flere syk-meldte kan komme i jobb tidligere isin sykdomsperiode. Både forskningog NAVs erfaringer tilsier at det vilgjøre at flere blir helt friskmeldte.

� Sykmeldte kan få et brev fra NAVsom forteller at utbetalingen avsykepenger stoppes ved åtte ukerssykmelding, dersom vilkåret for unn-tak fra aktivitetsplikten ikke er opp-fylt. � Arbeidsgivere plikter å tilretteleg-ge på arbeidsplassen. Hvis tilrette-

legging ikke er mulig må arbeidsgiverbegrunne hvorfor i et eget skjemasom sendes NAV. � Legene skal vurdere pasientenesmuligheter, først og fremst opp motde arbeidsoppgavene pasienten har,men også mot annet arbeid der deter hensiktsmessig. Det skal foreliggetungtveiende medisinske forhold somhindrer arbeid og aktivitet dersomNAV skal godta 100 prosent sykmel-ding utover åtte uker. � NAV vil bistå både den sykmeldte,legen og arbeidsgiver med veiledningom virkemidler og muligheter for til-rettelegging.

NAV Oslo: Ny oppfølging av sykmeldte fra 1. oktober

Brukerutvalget i Helse Sør-Øst RHF bleformelt oppnevnt av det regionale helse-foretakets styre den 18. juni i år. Siden denformelle oppnevningen har et medlem gåttbort og to har trukket seg. To er erstattet,mens den tredje forhåpentligvis vil værepå plass om kort tid. Det nye brukerutval-get i Helse Sør-Øst består i dag av føl-gende medlemmer: Kenneth ArctanderVatnbakk Johansen, RusmisbrukernesInteresseorganisasjon, Maria T.B. Bjerke,FFO/Norsk Revmatikerforening ogInnvandrernes landsorganisasjon, RuneKløvtveit, SAFO/Norges Handicapforbund,Nina Roland, FFO/Landsforeningen for

Nyrepasienter og Transplanterte, RagnarSkjøld, FFO/Landsforeningen for Nyre-pasienter og Transplanterte, Knut MagneEllingsen, FFO/Hørselshemmedes Lands-forbund, Astri Myhrvang,Pensjonistforbundet, Jytte Undrum,FFO/Landsforeningen for Pårørende innenPsykisk helse, Kari Melby, SAFO/NorskForbund for Utviklingshemmede, TrondHilmersen, FFO/Norsk Revmatiker-forbund, Erna Hogrenning,Kreftforeningen, Øistein Winje, FFO/MS-forbundet, Hanna Therese Berg,Pensjonistforbundet, Øystein Kydland,FFO/Norsk Tourette Forening.

Vil ta mandleneDet er slett ikke slutt på å tamandlene for å bli kvitt søv-napné. – Seks måneder etteroperasjonen hadde antallpustestopp falt fra 40 til 7 igjennomsnitt, fortellerThorbjörn Holmlund ved uni-versitetet i Umeå. – Å tamandlene bør vurderes somførstelinjebehandling forpasienter med søvnapné ogstore mandler, mener desvenske forskerne.

Årsmøte 2016Årsmøtet i Foreningen forSøvnsykdommer er fastsatt tilfredag 22. april på Soria Moriahotell i Oslo. Fra vedtektene: Årsmøtet erforeningens høyeste myndig-het. Bare saker som står opp-ført i sakslista kan behandles.Årsmøte holdes innen utgangenav april hvert år. Styretbestemmer tid og sted og sen-der innkalling senest 8 uker førmøtet, (ca 20. februar).Saksliste og alle sakspapirersendes fylkeslagenes styre samtdelegater senest 4 uker før

møtet (ca 20. mars).Årsmøtet er en delegatforsam-ling. Til et årsmøte skal innkal-les med tale–, forslags- ogstemmerett foreningens styre.Fylkeslag, med medlemstall1-20 medlemmer skal velge 1delegat. 21-50 medlemmer skalvelge 2 delegater. 51-90 med-lemmer skal velge 3 delegater.91-140 medlemmer skal velge4 delegater. 141 – 200 med-lemmer kan velge 5 delegater.

Der det ikke er fylkeslag og deret flertall av medlemmeneønsker det, skal foreningens

styre, arbeide for at 1 delegat+ vararepresentant velges blantfylkets medlemmer. Navn pådelegat(er) og vararepresen-tant(er) må være foreningensstyre i hende senest 6 uker førårsmøtet (før 10. mars).

Det er endrede krav i BufDir tilantall medlemmer iFamiliemedlemskap, dvs at detkan være flere med enn bareto. Styret vil trolig legge fremforslag om å harmoneres våreregler med BufDir sine regler.

Nytt brukerutvalg i Helse Sør-Øst

Vasker du maskendin? Hver dag? Ikke det?Selv har jeg kjørt både maske ogpannestøtte og fuktekammeret i oppvaskmaskinenen gang i uken og tenkt at jeg er i alle fall renslig. Såkom jeg på Lovisenberg til kontroll og sykepleierentok motvillig og løftet opp min Mirage Quattro hel-maske og utbrøt: Denne må vaskes hver dag! Jegfikk flashback til skolen da jeg hadde skulket leksene. Så jeg dro rett i butikken og kjøpte Zalositron på sprayflaske etter anbefaling fra sykepleie-ren. Når jeg følger med på Facebookgruppene, kandet se ut som om jeg er den eneste som vasker mas-ken hver morgen og henger den til tørk.

Sleep Health Foundation anbefaler ukentlig vask:Weekly cleaning of masks, straps and tubing is agood idea. The Center for Sleep & Wake disorderssier noe annet: Wash the CPAP mask daily in warmwater and a mild soap. Og vi koster på oss et sitatfra Associated Professional Sleep Societies kongressom bakterievekst i masken og fuktekammeret:there are high counts of bacterial and fungal floraon CPAP interfaces, despite routine washing, withthe older interfaces, more contaminated and resis-tant to cleaning. Så spørsmålet blir om vi bør desin-fisere maske, slange og fuktekammer hver dag?Eller kanskje det holder med et par ganger i uken?Fuktekammeret trenger uansett en omgang medsitronsyre eller eddik. Kalkbelegget setter seg fortfast.

Selv om vaskerådene spriker, så er det ett godt rådsom er greit å følge. Ansiktet vaskes godt om kvelden, kanskje med en scrubkrem og skylles godtmed lunkent vann. Ikke nattkrem, ikke krem i dethele tatt i fjeset. Masken har lett for å skli hvis duhar på krem i ansiktet. Ikke minst kan det tenkes athuden reagerer på 6- 8 timer nærkontakt mellomplast, krem og hud. Og det rare er at ved å vaskemasken med Zalo annenhver kveld og skure ansik-tet blankt om kvelden, så sitter masken mye bedre

. Marit Aschehoug

SOMNUS NR 4 - 2015 37

Zzzzzzzzznorkefrøken

Vaskeher ogvaske derBruk av lyslampe

eller wakeuplightJeg har begynt med lyslampe hver morgen i ti minutter førjeg står opp. Har brukt den i en uke nå. Er det noen somhar opplevd å bli mye dårligere av det?

Tror heller jeg ville prøvd wakeuplight. Det høres littsjokkprega ut med lystavla du bruker Jeg hadde i hvert fallfått en elendig start på dagen.

Æ bruka sånn dagslys lampe på morran for å få til å ståopp. Æ må sitt ca 50 cm unna (max) i 30min. Tok mæ littover tre uka å venn mæ til den.. Va grusomt i begynnelsen,og lika den fortsatt ikke. Får lett hodepine/har konstanthodepine.

Jeg bruker en dagslyslampe på dagtid i våken tilstand,mens jeg holder på med feks hobbyting. Den lampa jeghar kan jeg justere lysstyrken på, slik at jeg ikke fårtørre/såre øyne. Avstand til lampa har også litt å si.

Wakeuplight skal forestille soloppgang og min begynner1/2 time før klokka ringer og brukes altså ved vekking.Dagslyslampe er noe helt annet. Det er en terapilampe ogskal ha min. 10 000 lux og benyttes ved for eksempel for-sinket søvnfasesyndrom og har i oppgave å «slå av søvn-hormonet». Poenget er at lyset skal inn igjennom øynene.Jeg har begge deler og i begynnelsen brukte jeg dagslys-lampe rett etter vekking. Det ble for brutalt. Nå bruker jegden i stedet tre ganger 10 min tidlig på dagen (når jeg følermeg trett) Har du den nærmere = kortere tid. Jeg har denlitt lenger unna (1 meter) og på siden, slik at jeg nestenikke ser den. Hodepine og øyesmerter er bivirkning somkan skje, men de er sjeldent. Jeg foreslår at øker avstand,ikke se rett på lampen og reduser brukstid. Opphører ikkebivirkningene, stopp og bruk lampen noen dager og prøv

igjen. Starterbivirkninger igjen,ville jeg ikke hafortsatt.

fra

Wakeuplight skalforestille solopp-gang.

Mange vil bidra til å forske pånarkolepsimedisin. Nå venterildsjelene bare på svar fraForskningsrådet før de drarigang millioninnsamlingen.

– Det er helt tydelig at dette er noesom mange har behov for. De står ogventer på å få tilgang til en medisin,sier Sonja Holterman.Hun leder Forening for forskning pånarkolepsi. Foreningen kommer sta-dig nærmere å få dratt igang forsk-ningen på det som kan bli en behand-ling for narkolepsi.Optinose, som har utviklet teknologi-en for medisinering gjennom nesen,har søkt Forskningsrådet om BIA-midler. Det står for «Brukerstyrt inn-ovasjonsarena»; et støtteordning forforskning som tar utgangspunkt ibedriftene.– Vi får svar i januar–februar på omvi får penger derfra. Hvis vi gjør det,

setter vi igang en større innsamlings-aksjon, forteller Holterman.

FolkefinansieringNå har foreningen klart å samle inn

de pengene som skal til for i det heletatt å starte en skikkelig innsamlings-aksjon. Da blir det snakk om folke -finansiering – det som på engelskheter crowdfunding.– Vi har allerede fått en million kro-ner fra Bergesen-stiftelsen. Så satservi på crowdfunding på Bidra.no, sierSonja Holterman. Det koster 25 000kroner å komme igang, og de peng-ene gikk det raskt å samle inn.

Fem millioner kronerMålet er fem millioner kroner totalt.Siden mange har behov for slikmedisin, tror hun at det vil være godtmulig å oppnå det.– Jeg vet at de når ut ganske bredt påBidra.no, og så har vi jo laget enflyer som vi kan trykke opp slik at vihar noe på papir som vi håper folkkan dele ut og legge rundt omkring.Det finnes jo veldig mange lokaleorganisasjoner som samler inn peng-er til gode formål, sier SonjaHolterman.


InnmeldingsskjemaMeld deg inn i Foreningen for Søvnsykdommer i dag. Det er viktig å være medlemHovedmedlemskap: 300,- kr pr år Familiemedlemskap: 450,- kr pr år

Navn:

Adresse:

Postnr. Poststed:

Fylke: Mobiltelefon:

Epostadresse:

Fødselsdato:* Diagnose (frivillig):

Medlemskap: (Familie eller hoved): ___________

Klipp ut og send til:

Foreningen forSøvnsykdommer,Solheimveien 62 B, 1473Lørenskog

eller send en epost til: [email protected] de samme opplysningene.

#

* For begge medlemmer ved familiemedlemskap

Klar for innsamling til forskning

Georg Mathisentekst

Sonja Holterman leder Forening forforskning på narkolepsi.

39SOMNUS NR 1 - 2015 3939

AkershusLeder: Inger Simensen, Kyrre Greppsvei 24, 1472 Fjellhamar,[email protected]ær: Torill Tangen, Eikstubben 3,1900 Fetsund, [email protected]: Marit Johansen, KyrreGrepps vei 22, 1472 Fjellhamar,[email protected] og Vest-Agder:Kontaktperson: Kerstin MartheOmmundsen, tlf.: 452 63 033,Eikelandsveien 91, 4519 Holum [email protected] Buskerud:Kontaktperson: Margaret S. Ramberg,Vikkollvn. 16, 3050 Mjøndalen, tlf: 32 87 55 09, [email protected]:Kontaktperson: Tove Økland,Morlandshaugane 2, 5360 Kolltveit, tlf: 92 63 31 51Møre og Romsdal:Kontaktperson: Bjørn Ruland, Angvik, 6636 Angviktlf: 976 23 710, [email protected]

Oslo:Leder: Susanna Mørch,[email protected]. 901 36 527.Sekretær: Torunn Glø[email protected], tlf: 481 06 460 Vara: Elin Kjeldseth [email protected] Tlf.: 476 10 316Vestfold: Kontaktperson Geir Raastad, Tlf.: 454 48 582, Vardenlia 30 B, 3227Sandefjord, [email protected] Rogaland:Leder: Erna Handeland, Hjerteskjellvn.17, 4310 Hommersåk, tlf: 51 62 73 01, [email protected]ær: Elsa Svendsen, AmtmannÅrrestadgt. 27, 4340 Bryne, [email protected]: Arne Nilsen, Hjerteskjellveien 17, 4310 Hommersåk Sogn og Fjordane:Kontaktperson: Marit Bremertun,Skrenes, Granliavegen 1, 6899 Balestrand,tlf: 57 69 14 24, [email protected]

Telemark:Kontaktperson: Line Mikalsen-Høiback,Bjerketvedtvn. 17, 3914 Porsgrunn,tlf: 90 64 28 37, [email protected]øndelag:Leder: Alf H. Hansen, Postboks 3437Havstad, 7425 Trondheim, tlf: 72 55 90 40, [email protected]/kasserer: Anne Stokstad,Moslingsgata 2, 7030 Trondheim, [email protected]: Marit E. Solberg, JohanBojers vei 11, 7021 Trondheim, [email protected]ær: Gunnar Morten Gravås,Sagdalsegga 3, 7300 Orkanger, [email protected]Østfold:Kontaktperson: Alfhild Lehne, tlf. 907 87 878 / 69 14 99 95Grotterødgata 7, 1723 [email protected], Troms, Finnmark:Lisbeth Fjell Leithetlf: 952 48 [email protected]

Fylkeslagene

Likepersonene våre:SøvnapnéAasum, Erik Tlf. [email protected]

Aschehoug, Marit Tlf:. 90066527 [email protected](Idiopatisk hypersomni)

Berglund, Knut Arne Tlf. 92815918 :[email protected]

Hansen, Alf Herold Tlf. 72 55 90 [email protected]

Høisveen, Kjellfrid Tlf. [email protected]

Johansen, JeanetteTorgersen Tlf. [email protected]

Karlsen, Willy Tlf. 47817441 [email protected]

Kviebakk, Gunnar Tlf. [email protected]

Ruland, Bjørn W. Tlf. [email protected]

Scherffenberg, Ragnvald Tlf. [email protected]

Serrano, Inger-JohanneHenriksen Tlf. 90939374 [email protected]

Narkolepsi:

Mørch, Susanna Tlf. [email protected]

Ramberg, Margaret SandøyTlf. 92298206 [email protected]

Svendsen, Elsa Tlf. 51485179 [email protected]

Økland, Tove Tlf. [email protected]

Nærpersoner/pårørende:

Milde, Marie Ann Tlf. 57 73 76 56(narkolepsi)

Mørch, Susanna Tlf. [email protected](narkolepsi)

Ramberg, Stein Tlf. 32 87 55 09 [email protected](narkolepsi)

Scherffenberg, Turid Tlf. [email protected] (søvnapné)

Skrenes, Marit BremertunTlf. 416 16 [email protected](narkolepsi)

Aschehoug, Marit Tlf:. 90066527 [email protected]

Idiopatisk hypersomni:

Søderlund, Merethe Tlf. [email protected]

Send en mail til [email protected] såoppretter vi kontakt med enannen som har idiopatiskhypersomni.

Likepersonutvalget:

Scherffenberg, Turid Tlf. 416 16 [email protected]

Susanna Mø[email protected]


annonse inn her

Returadresse: GS1 Norway, Postboks 454 Økern, 0513 Oslo

Returadresse: Foreningenfor Søvnsykdommer,Solheimveien 62b, 1473 Lørenskog

Documents

Foreningen for søvnsykdommer Verdens søvnkongresssovnforeningen.no/wp-content/uploads/2015/05/... · NevSom og brukergrupper, bidrar vi til opplysning og likeperson - arbeid på