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MinusVal 13 MinusVal Noviembre/Diciembre 2007 El CEADAC, como centro espe- cializado de atención a perso- nas con daño cerebral sobrevenido, y como un centro de referencia para la promo- ción y apoyo de otros recursos del sector, pretende ofrecer una respuesta a la creciente demanda de los familiares y organizaciones de ciudadanos afectados por una lesión cere- bral de carácter grave. SUMARIO DAÑO CEREBRAL dossier dossier CENTRO ESTATAL DE ATENCIÓN AL DAÑO CEREBRAL INMACULADA GÓMEZ PASTOR Págs. 13-15 FUNCIONES EJECUTIVAS EN PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL CARMEN CUENCA Pags. 16-17 INTERVENCIÓN NEUROPSICOLÓGICA OLALLA ROBLES Pags. 18-19 ABORDAJE FAMILIAR EN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO JOSÉ LUIS DÍAZ Págs. 20-21 MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIARES Y PERSONAS AFECTADAS VALERIANO GARCÍA Págs. 22-23 EL DEPORTE Y EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO JUAN JOSÉ GARCÍA HERNÁNDEZ Pags. 24-25 LA INTEGRACIÓN LABORAL EN PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL FRANCISCO JAVIER NIETO POL Pags. 26-27 MODELO DE ATENCIÓN AL DAÑO CEREBRAL JOSÉ IGNACIO QUEMADA Pags. 28-29 NUEVAS TENDENCIAS EN EL TRATAMIENTO NEUROREHABILITADOR LUIS GANGOTI AGUINAGA Pags. 30-32 ENCUESTA Pags. 32 CENTRO ESTATAL DE ATENCIÓN AL DAÑO CEREBRAL CENTRO ESTATAL DE ATENCIÓN AL DAÑO CEREBRAL INMACULADA GÓMEZ PASTOR Directora del CEADAC E mi experiencia como directora del CRMF de Madrid, pude constatar como nos llegaban alumnos con daño cerebral adquirido, que pretendían reci- bir la rehabilitación global que ofertábamos en nuestros servicios, y dentro de los que se incluía la capacitación, con el fin de poder acceder a una integración laboral. Mi formación como neuropsicóloga me hacía ver que estos usuarios, precisaban 013 015MINUSVAL 20/12/07 02:11 Página 13

FUNCIONES EJECUTIVAS EN PERSONAS CON DAÑO CEREBRALcializado de atención a perso-nas con daño cerebral sobrevenido, y como un centro ... hemorragias cerebrales etc.), con carácter

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MinusVal 13MinusValNoviembre/Diciembre 2007

El CEADAC, como centro espe-cializado de atención a perso-nas con daño cerebralsobrevenido, y como un centrode referencia para la promo-ción y apoyo de otros recursosdel sector, pretende ofreceruna respuesta a la crecientedemanda de los familiares yorganizaciones de ciudadanosafectados por una lesión cere-bral de carácter grave.

S U M A R I O

DAÑO CEREBRALdossierdossier

CENTRO ESTATAL DE ATENCIÓN AL DAÑO

CEREBRAL

INMACULADA GÓMEZ PASTOR

Págs. 13-15

FUNCIONES EJECUTIVAS EN PERSONAS CON

DAÑO CEREBRAL

CARMEN CUENCA

Pags. 16-17

INTERVENCIÓN NEUROPSICOLÓGICA

OLALLA ROBLES

Pags. 18-19

ABORDAJE FAMILIAR EN DAÑO CEREBRAL

ADQUIRIDO

JOSÉ LUIS DÍAZ

Págs. 20-21

MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIARES

Y PERSONAS AFECTADAS

VALERIANO GARCÍA

Págs. 22-23

EL DEPORTE Y EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO

JUAN JOSÉ GARCÍA HERNÁNDEZ

Pags. 24-25

LA INTEGRACIÓN LABORAL EN PERSONAS

CON DAÑO CEREBRAL

FRANCISCO JAVIER NIETO POL

Pags. 26-27

MODELO DE ATENCIÓN AL DAÑO CEREBRAL

JOSÉ IGNACIO QUEMADA

Pags. 28-29

NUEVAS TENDENCIAS EN EL TRATAMIENTO

NEUROREHABILITADOR

LUIS GANGOTI AGUINAGA

Pags. 30-32

ENCUESTA

Pags. 32

CENTRO ESTATAL DEATENCIÓN AL DAÑOCEREBRAL

CENTRO ESTATAL DEATENCIÓN AL DAÑOCEREBRAL

INMACULADA GÓMEZ PASTOR

Directora del CEADAC

Emi experiencia como directoradel CRMF de Madrid, pudeconstatar como nos llegabanalumnos con daño cerebraladquirido, que pretendían reci-bir la rehabilitación global que

ofertábamos en nuestros servicios, y dentrode los que se incluía la capacitación, con el finde poder acceder a una integración laboral.Mi formación como neuropsicóloga mehacía ver que estos usuarios, precisaban

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dossieruna atención más especializada, y sobretodo que cuando llegaban a nuestro cen-tro había pasado el momento en el quese puede conseguir mejores resultados,debido a la plasticidad cerebral, de talmanera que nos enfrentábamos a casosde difícil abordaje, pero de los que yopensaba que con profesionales adecua-dos y en un tiempo también adecuado sepodrían haber rehabilitado más y mejor.

A partir de esta experiencia nace elproyecto del Centro Estatal de Atenciónal Daño Cerebral, en el que colaboramosun grupo de trabajadores del IMSERSO,intentando dar respuesta a un colectivomuy novedoso, y que en principio teníadifícil cabida en los centros al uso, ya quelas propias características del daño cere-bral, hacen que no se puedan catalogarcomo una discapacidad física o intelec-tual, ya que tienen aspectos de ambas, alpresentar ciertamente problemas motó-ricos y cognitivos.

Con la experiencia del citado grupoformado básicamente por profesionalesde la medicina, la psicología y la neurop-

sicología, pero que teníamos la visión delos servicios sociales, ya que todos des-empeñábamos nuestra labor dentro delIMSERSO, se inició un trabajo arduopero gratificante a la vez.

Comenzamos a visitar iniciativas deatención a personas con daño cerebralsobrevenido, que ya estaban en marcha,se estudiaron experiencias europeas, leí-mos sobre el daño cerebral, y despuésde intensos debates, que nos ayudaron aaclarar y ordenar ideas, elaboramos elproyecto de Centro de Atención al DañoCerebral, en ese momento llamado deFuencarral.

Sabíamos que era una experiencianovedosa no sólo para el IMSERSO, sinopara el mundo de la discapacidad, perocomo siempre que se realiza un proyec-to, nos quedaba la duda de si se pondríaen marcha realmente.

Modelo sociosanitario

El día 13 de junio de 2002, se inaugu-raba el Centro Estatal de Daño Cere-

bral, haciéndose realidad aquel trabajo,que, sinceramente, a veces nos parecíauna utopía. Desde este medio quiero darlas gracias al equipo que constituyó loscomienzos de este centro, que ahoradirijo y que considero de referencia en laatención al daño cerebral.

El CEADAC pretende ofrecer unarespuesta a la creciente demanda de losfamiliares y organizaciones de ciudada-nos afectados por una lesión cerebral decarácter grave, que se incrementa anual-mente.

Es un modelo sociosanitario de reha-bilitación, que se singulariza por abordarsimultáneamente diversos objetivos:mejorar en las necesidades de las perso-nas afectadas y sus familias, ofertandouna rehabilitación integral, coordinar losservicios sanitarios y los recursos socia-les, especializar equipos multidisciplina-res, potenciar y vertebrar las asociacionesde personas con discapacidad ya existen-tes, asesorar para poner en funciona-miento una red de servicios locales deapoyo, llamados a sustentar la atenciónintegral en todo el Estado.

El CEADAC desarrolla una doblevisión, primero como centro especializa-do de atención a personas con dañocerebral sobrevenido, ofreciendo servi-cios de asistencia personalizada, en régi-men de residencia o ambulatorio,servicios de rehabilitación sociosanitaria,hasta lograr un nivel de autonomía per-sonal y servicios de apoyo familiar para lamejor reintegración de los afectados a suhogar, y segundo, como un centro dereferencia para la promoción y apoyo deotros recursos del sector, poniendo a sudisposición un servicio de información ydocumentación, encargado de la recopi-lación, sistematización y difusión deconocimientos, datos e informacionessobre el daño cerebral, también disponede un plan de formación de especialistas,además de ofertar apoyo técnico a admi-nistraciones, organizaciones y a otroscentros.

Se atienden personas afectadas delesión cerebral adquirida y no progresivade cualquier causa (traumatismos crane-oencefálicos, secuelas anóxicas, infeccio-sas, o tumorales, hemorragias cerebralesetc.), con carácter grave y de edad com-

Noviembre/Diciembre 2007

El CEADAC se encuadra en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia(SAAD) y forma parte de la Red de Centros y Servicios Públicos que dan respuesta a lasnecesidades de las personas en situación de dependencia y de sus familiares cuidadores.En la foto, visita del Ministro de Trabajo y Asuntos sociales, Jesús Caldera, al centro

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prendida entre los 16 y 45 años. Debenser beneficiarios del sistema de la Segu-ridad Social o tener derecho a las pres-taciones de servicios sociales, en virtudde Ley o Convenio Internacional.

Criterios de admisión

La admisión de los usuarios está con-dicionada a criterios técnico-facultativos,conforme a la decisión del equipo trans-disciplinar tras la evaluación inicial delafectado, debiendo cumplir los siguientesrequisitos:

● Posibilidad real de recuperaciónfuncional

● Necesidad de un enfoque derehabilitación integral

● Estabilización médica con altahospitalaria reciente

● Capacidad de tolerar un programade rehabilitación de un mínimo de doshoras

● No encontrarse en estadovegetativo, confusional ni conalteraciones conductuales que ponganen riesgo a otros usuarios o a sí mismo.

Los objetivos del programa individual derehabilitación son pactados con el usuarioy su familiar y/o cuidador principal, esta-bleciéndose un compromiso escrito quegarantice su colaboración e implicacióndurante el periodo rehabilitador, así comosu retorno y admisión en el medio familiary su integración en la comunidad.

El alta responderá a criterios técnicos,entre otros haberse alcanzado los obje-tivos pactados previamente, no obtenermejoras funcionales tras un periodo téc-nicamente razonable, o haber transcurri-do el periodo de máxima estancia en elcentro, que se cifra en 18 meses.

Rehabilitación integral

En el CEADAC, se ofrecen todos losservicios de rehabilitación necesariospara poder hacer un abordaje integraltanto desde el punto de vista médico-funcional como cognitivo, para ello cuen-ta con rehabilitación neuropsicológica,rehabilitación emocional y del comporta-miento, rehabilitación psicosocial, reha-bilitación médico funcional, fisioterapia,

terapia ocupacional, logoterapia, terapiarecreativa y de ocio, readaptación alentorno familiar, trabajo social, ademásde ofertar servicio de residencia y servi-cios generales.

Actualmente se está comenzando atrabajar en la integración laboral y voca-cional de las personas que han recibidola rehabilitación en este centro.

Es el único recurso público en el quese da este tipo de atención, y que hanacido con el fin de servir como referen-cia a otras instituciones y profesionales,incidiendo así mismo en labores deinvestigación.

El pasado 26 de octubre, celebramos elDía del Daño Cerebral y se presentó elmodelo de atención a las personas con

daño cerebral adquirido.En este documen-to se describe el colectivo y su problemá-tica, analizando los recursos del sistema, yvaloran la importancia de tener Centrosde Referencia Estatales en la atención alcolectivo, centros dentro de los que seencuentra el CEADAC, encuadrado en elSistema para la Autonomía y Atención a laDependencia, y formando parte de la Redde Centros y Servicios Públicos que danrespuesta a las necesidades de las perso-nas en situación de dependencia y de susfamiliares cuidadores.

El CEADAC es un recurso necesario,que está demostrando día a día una granprofesionalidad, avanzando en el caminode este gran desconocido que es el dañocerebral sobrevenido.

Noviembre/Diciembre 2007

OBJETIVOS DEL CEADAC

El Centro Estatal de Referencia de Atención al Daño Cerebral (CEADAC) esun centro monográfico de rehabilitación integral, dependiente del Instituto de

Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), especializado en la atención directa apersonas con daño cerebral y a sus familias.

Es un Centro de Referencia para la promoción y apoyo de otros recursos delsector, integrado en la "Red Estatal de Centros de Referencia del IMSERSO" yse configura como un recurso sociosanitario público para la rehabilitaciónintegral e intensiva para personas con lesión cerebral adquirida, con unaduración determinada, en régimen ambulatorio o de internado (para residentesde fuera de Madrid). No se trata en ningún caso de un sustitutivo deltratamiento rehabilitador convencional en Centros Sanitarios, sino de sucomplemento.

Sus principales objetivos son:.● La rehabilitación sociosanitaria y la mejora de la calidad de vida de personas con

grave discapacidad y sus familias cuidadoras.

● La potenciación y vertebración de las asociaciones asistentes.

● La especialización de equipos multiprofesionales.

● La coordinación entre recursos sanitarios y servicios sociales.

● La puesta en funcionamiento de una red de servicios de apoyo locales, que sonlos llamados a sustentar esta actuación integral en toda la extensión del Estado.

Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC) c/ Río Bullaque, s/n

28034 Madrid Tel: +34 917 355 190

Correo-e: [email protected]

En el CEADAC se ofrecen todos los servicios derehabilitación necesarios para poder hacer unabordaje integral tanto desde el punto de vista

médico-funcional como cognitivo

Daño cerebral

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dossier

MinusVal 16 MinusVal Noviembre/Diciembre 2007

dossier

Comencemos con unas consi-deraciones relevantes y bási-cas para el tema. Una cosa esun test y otra muy diferentees la función cuya evaluaciónconstituye el objetivo especí-

fico de ese test y que suele darle su apelli-do: "test de memoria", "test de funcionesejecutivas", etc. En efecto, no existen lostests "puros", es decir, tests en cuya ejecu-ción participa una sola función cognitiva.

Por ello, el que el objetivo de un test seaevaluar tal o cual función, no significa queésta sea la única función que participa en laejecución de la tarea del test. En esa ejecu-ción van a participar otras muchas funcio-nes cognitivas (que son instrumentalespara el objetivo particular de ese test).Esto tiene una serie de consecuencias:sólo si todas las funciones instrumentalesde un test están intactas, podrá éste eva-luar la "función objetivo".

Las relaciones entre las funcio-nes ejecutivas y las estructu-ras cerebrales no constituyenun tema de interés primariopara la neuropsicología cogni-tiva.Lo que interesa a esta dis-ciplina son los procesos psico-lógicos que subyacen a la eje-cución de una tarea. En estecaso vamos a referirnos a losprocesos psicológicos que sub-yacen a la ejecución de lostests.

Ante un daño cerebral se producen dos tipos desíntomas: los "síntomas negativos", o déficit directamentedebidos a ese daño, y los "síntomas positivos",resultantes de la puesta en juego de estrategiascompensatorias por parte de otros componentes delsistema cognitivo

CARMEN CUENCA MUÑOZ

Doctora en PsicologíaNeuropsicóloga

EVALUACIÓNNEUROPSICOLÓGICAY DIAGNÓSTICODIFERENCIAL

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El hecho de que un sujeto fracase en untest, no significa que tenga dañada la fun-ción objetivo de ese test: el fracaso pue-de proceder de un déficit en cualquierade las funciones instrumentales.Los resultados obtenidos por un sujetoen un test aislado no pueden ser correc-tamente interpretados: sólo pueden serlosi ese test se ha aplicado formando partede una "batería".

Batería neuropsicológica

En neuropsicología cognitiva, una bateríano es un conjunto cualquiera de tests,sino un conjunto de tests que se comple-mentan mutuamente, en el sentido deque cada uno de ellos permite controlaruna o más de las funciones instrumenta-les que participan en la ejecución de losotros tests. En otras palabras, una bateríaneuropsicológica es un conjunto de testsque se complementan mutuamente.La psicología cognitiva y la neuropsicolo-gía cognitiva nos enseñan que las funcio-nes cognitivas no son molares, sino quecada una de ellas está integrada por com-ponentes que pueden disociarse.El término "disociación" tiene aquí almenos dos acepciones. Por un lado, enlos diferentes tests encaminados teórica-mente a evaluar una misma función (en elcaso que nos ocupa, la "función ejecuti-va"), no tienen por qué participar necesa-riamente todos los componentes de esafunción, sino que pueden participar sólounos u otros.Por otro, ante una afectación cerebral,cada uno de esos componentes puederesultar dañado o preservado con inde-pendencia de la suerte que corran losdemás.En consecuencia, los resultados obteni-dos por un paciente en dos o más testsdestinados a evaluar una misma función,no tienen por qué ser coincidentes.

Estrategias compensatorias

Ante un daño cerebral se producendos tipos de síntomas: los "síntomas nega-tivos", o déficit directamente debidos aese daño, y los "síntomas positivos", resul-tantes de la puesta en juego de estrategiascompensatorias por parte de otros com-ponentes del sistema cognitivo.

Estas estrategias compensatorias sonsiempre menos eficaces que las estrategiasnormales, propias de un sistema intacto,pero pueden bastar para lograr la soluciónde la tarea hasta el punto de que el déficitpase desapercibido ante un neuropsicólo-go (o un estudio) orientado exclusivamen-te hacia el producto (es decir, ante unenfoque meramente psicométrico).

En otros términos, una misma tarea sepuede resolver por diferentes vías (véaseutilizando diferentes estrategias), si bienunas son más eficaces que otras, bien enel sentido de que son menos vulnerablesa los errores, bien en el sentido de queson más rápidas, bien en la combinaciónde ambos tipos de ventajas. Especialmen-te en las tareas no cronometradas, lasdiferentes vías pueden conducir a unamisma puntuación en un test.

La consecuencia es que las meras pun-tuaciones en los tests pueden no reflejaren absoluto la vía que ha utilizado elpaciente para resolverlos.

Cuando un paciente está resolviendouna tarea mediante estrategias desdepoco usuales hasta anómalas, nos estáindicando que está compensando un défi-cit que afecta a una de las funciones queparticipan en la estrategia usual u óptima.

Sólo un enfoque orientado a los proce-sos nos garantiza que las estrategias com-pensatorias de un paciente (y, con ello, susdéficit) no nos pasan desapercibidos.

te

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Funciones cognitivas

En cuanto a la localización de las fun-ciones ejecutivas, una cosa es determi-nar qué la función cognitiva resultaalterada como consecuencia de lalesión en una estructura cerebral dada,y otra muy diferente es localizar esafunción o uno de sus componentes enesa estructura cerebral.Así pues, la función ejecutiva puederesultar alterada por el daño en cual-quier componente del circuito que lasustenta. Cabe esperar que ese déficitsea diferente según el componentedañado o según el daño sea estructu-ral o funcional (por ejemplo en la sín-tesis o la distribución de unneurotransmisor).Puesto que no todos los componentesparticipan (o lo hacen por igual) entodos los "tests de funciones ejecuti-vas", el daño en un componente parti-cular no tiene por qué reflejarsenecesariamente en la ejecución detodos ellos.Aún cuando las estructuras y funcionescerebrales que sustentan el “ejecutivocentral” estén intactas, su función cog-nitiva resultará afectada si sus conexio-nes con las estructuras que sustentan elresto de las funciones cognitivas se venmermadas. Este es el caso, entre otros,de la Enfermedad de Alzheimer.

Daño cerebral

Cuando una persona con daño cerebralestá resolviendo una tarea medianteestrategias poco usuales, es una indicaciónde que está compensando un déficit queafecta a una de las funciones queparticipan en la estrategia usual u óptima

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La rehabilitación neuropsicoló-gica de las personas con DCAtiene como objetivo final elrestablecimiento del funcio-namiento más óptimo posiblea nivel cognitivo, psicológico y

social, para que la persona pueda funcio-nar de la forma más autónoma posible ensu contexto cotidiano.

Para ello, es importante el trabajo con-junto entre el paciente y los profesiona-les, en coordinación con los familiares yrecursos externos que estén al alcance.

Los objetivos de la rehabilitación neu-ropsicológica han de coincidir con losobjetivos de cualquier otro programa deintervención en que participe el paciente,y cuando la plena reintegración familiar,

social y laboral no sea posible, el procesode rehabilitación se centrará en facilitar alas personas afectadas los recursos nece-sarios que garanticen la mejor calidad devida posible.

Alteraciones cognitivas más comunes

Si bien existen perfiles cognitivosdiferenciales entre los distintos tipos deDCA (traumatismos craneoencefálicos,accidentes cerebro-vasculares, tumorescerebrales), las alteraciones neuropsico-lógicas más comunes son las siguientes:

• Atención:dificultad para centrarse en unatarea por un tiempo prolongado, proble-

Los cambios producidos anivel cognitivo-conductual trassufrir algún tipo de daño cere-bral adquirido (DCA) suelenser menos evidentes para elpropio sujeto y su familia quelos cambios producidos a nivelfísico y motor. Si bien, las alte-raciones cognitivas suelen sermás resistentes al proceso derecuperación, afectando nosólo al propio sujeto sino tam-bién a su entorno familiar, yson altamente determinantesen el proceso de reinserciónsociolaboral, escolar, y/o ocu-pacional.

INTERVENCIÓNNEUROPSICOLÓGICA

El objetivo de la rehabilitaciónneuropsicológica de las personascon daño cerebral adquirido esrestablecer el funcionamiento másóptimo posible de sus aspectoscognitivos, psicológicos y sociales

OLALLA ROBLES ARANDA

Neuropsicóloga

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mas para atender a una actividad ignoran-do lo que sucede alrededor, dificultadpara hacer dos cosas a la vez, enlenteci-miento en el procesamiento de la infor-mación y la emisión de respuestas.

• Aprendizaje y Memoria: dificultadpara aprender y recordar informa-ción nueva (amnesia anterógrada),pérdida de reminiscencias adquiridasantes de la lesión (amnesia retrógra-da), dificultad para recordar citas yeventos futuros.

• Funcionamiento Ejecutivo: dificultadpara autorregular la conducta en fun-ción de las demandas cambiantes delentorno, problemas para formularmetas, planificar o iniciar una acción,incapacidad de resolver problemasnovedosos y poco estructurados.

• Comunicación y lenguaje: dificultadpara centrarse en una tarea por untiempo prolongado, problemas paraatender a una actividad ignorando loque sucede alrededor, dificultad parahacer dos cosas a la vez, enlenteci-miento en el procesamiento de lainformación y la emisión de respuestas.

• Razonamiento lógico-deductivo: difi-cultad para aprender y recordarinformación nueva (amnesia anteró-grada), pérdida de reminiscenciasadquiridas antes de la lesión (amnesiaretrógrada), dificultad para recordarcitas y eventos futuros.

• Habilidades visoperceptivas y visocons-tructivas: alteración de la capacidadpara orientarse en el espacio, atender aestímulos visuales y codificar correcta-mente sus detalles, interiorizar y aplicarconceptos espaciales (derecha-izquier-da, encima-debajo, delante-detrás, etc.)a sí mismo y a objetos.

• Alteraciones conductuales y cambiosde personalidad: impulsividad, irritabi-lidad, agresividad, perseveración encomportamientos que generan males-tar, o bien apatía y falta de iniciativa.Infantilismo y labilidad emocional.

Programas de rehabilitaciónneuropsicológica

Con el objetivo de minimizar las alte-raciones neuropsicológicas ya menciona-das y dotar al paciente con los recursosnecesarios para un funcionamiento ópti-

mo en la vida cotidiana, la rehabilitaciónneuropsicológica se centra en:

• El entrenamiento de los déficit cogni-tivos para minimizar la discapacidadque estos producen.

• La modificación de las alteracionesconductuales.

• La readaptación de los roles familia-res a las capacidades del sujeto.

• La reinserción laboral u ocupacional.

A diferencia de los modelos clásicosde rehabilitación, centrados en la estimu-lación de las distintas funciones de mane-ra aislada, en la actualidad se aboga porun modelo holístico de rehabilitaciónneuropsicológica, en el que se integranaspectos de diferentes modelos teóricosen un enfoque transdisciplinar, con unaactuación que requiere un alto grado decoordinación de los diferentes profesio-nales implicados.

Los programas de rehabilitación neu-ropsicológica se sirven de las habilidades ycapacidades preservadas, así como deestrategias externas de compensación(libro de memoria, alarmas de aviso) paraapoyar y fortalecer el proceso de restaura-

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ción de las funciones que se hanvisto afectadas tras el DCA.

Si bien el programa de tratamientodebe ser individualizado y enfocado a lasnecesidades específicas de la personaafectada,no debemos descartar sesionesgrupales de rehabilitación para trabajarhabilidades tales como la comunicacióno la asertividad y poner en práctica lasestrategias trabajadas de forma indivi-dual (atención dividida,manejo de impul-sividad, solución de problemas).

Así mismo, el tratamiento no sólodeberá llevarse a cabo en un contextoclínico, sino que requiere de la partici-pación de todas las personas que tie-nen contacto con el paciente parafavorecer la generalización del apren-dizaje a una amplia variedad de con-textos y situaciones.

Finalmente, los objetivos de trata-miento se formulan de forma concretay operativa. Están enfocados al desem-peño de actividades reales de cadapaciente (contextualizados), son revi-sados de forma periódica y adaptadosa las necesidades cambiantes del indi-viduo para fomentar la mejor recupe-ración funcional de la persona.

REPERCUSIÓN DE LOS DÉFICIT NEUROPSICOLÓGICOS EN LA VIDA DIARIA

Los déficit neuropsicológicos restan autonomía al individuo y le discapacitanpara llevar a cabo una serie de actividades que antes le resultaban rutina-

rias y que son necesarias o incluso fundamentales para desempeñar algunos delos roles ejercidos previamente a la lesión (marido, madre, estudiante, profesio-nal) y que forman parte de su identidad y su proyecto de vida.

Esta disminución o pérdida de autonomía e independencia del paciente, asícomo los posibles cambios conductuales y emocionales experimentados tras elDCA tienen consecuencias importantes en la estructuración familiar.

Tanto los roles como la situación económica y social de la familia pueden ver-se alterados y es muy importante que los cuidadores busquen apoyo y ayudapara poder, a su vez, ayudar mejor.

La modalidad y severidad de los déficit cognitivos, así como la estimación deun pronóstico funcional, dependen esencialmente de la etiología, naturaleza,extensión y localización de la lesión.

Dos indicadores importantes para la estimación del pronóstico son la dura-ción del período de coma y la duración de la amnesia post traumática. Sinembargo, factores personales como la edad, el nivel educativo o la personalidadpremórbida, así como el grado de desorientación (personal, espacial y tempo-ral), la presencia o ausencia de conciencia del déficit y alteraciones conductua-les severas tras el DCA, son importantes en la determinación del nivel y ritmode recuperación de las alteraciones neuropsicológicas.

Daño cerebral

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dossier

MinusVal 20 MinusVal Noviembre/Diciembre 2007

dossier

En los primeros momentosdespués de la lesión (faseaguda), la familia tiene unavivencia de crisis, de peli-gro inminente y movilizalos recursos de que dispo-

ne en un corto espacio de tiempo;comienza a aprender a convivir con laincertidumbre, que al principio semanifiesta por preguntas como ¿vivirá?,¿cómo va a quedar?

En la etapa post-aguda, cuando lapersona con DCA ha sido dada de altaen el hospital y puede comenzar a par-ticipar en un proceso de rehabilitaciónintensivo, es frecuente que en la familiaaparezca cierto grado de cansanciotanto físico como emocional junto conla esperanza puesta en el tratamientoque comienza, ¿va a poder caminar,manejar sus manos, hablar...? Podemosresumir todas las preguntas en una¿vamos, nosotros como familia, a poderser como antes?, la incertidumbre siguepresente y acompañará a la familiadurante el proceso de rehabilitación.

Cuando el tratamiento se acerca asu fase final, la familia comienza ainquietarse pues la persona avanza máslentamente, se acerca el momento deencontrar un “nuevo lugar” como fami-lia en la comunidad y vuelven a surgirlas preguntas ¿y ya no se puede hacermás?, ¿se va a quedar así para toda lavida?, ¿y qué vamos a hacer ahora?

El daño cerebral adquirido(DCA) marca un antes y undespués en la vida de la familia;se produce una fractura. En lamayoría de las ocasiones elcomienzo es repentino, la fami-lia estaba viviendo una deter-minada realidad que cambia,“parece mentira que aquellamañana me despedí de él parair al trabajo, y por la tarde meencontraba en el hospital”, esun “parece mentira” que seconvierte en realidad.

ABORDAJE FAMILIAREN DAÑO CEREBRALADQUIRIDO

El equipo de rehabilitación debe acompañar terapéuticamente a la familia en todo elproceso de cambio que implica el daño cerebral adquirido de uno de sus miembros

JOSÉ LUIS DÍAZ

Psicólogo del CEADAC

Cada familia vive este proceso decambio de una manera diferente, algu-nas tienen suficientes recursos paraafrontar la experiencia y mantener unbuen grado de adaptación; en otrasfamilias se producen alteraciones quepueden influir de forma negativa en suevolución e incluso cronificarse produ-ciendo una situación de deterioro si nose tienen en cuenta en el proceso derehabilitación.

Algunas alteraciones quenecesitan intervención

Exponemos a continuación algunosejemplos de la dinámica familiar que se

pueden ver más afectados por el impac-to del DCA y donde se puede hacernecesario intervenir para facilitar la adap-tación de la familia.

• Mensajes contradictorios: La familia per-cibe como contradictorios los mensajesrecibidos por profesionales de distintasinstituciones y se hace necesario modu-lar el impacto emocional que esto pro-duce en la familia. Ejemplo “se va aquedar así para toda la vida” versus “note preocupes que va a poder caminar”.

• Aislamiento social: La familia se aísladel medio social: bajas laborales que seextienden en el tiempo, falta de con-tacto con amigos y de actividades gra-tificantes para la familia, etc.Abrumar a

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la familia en este sentido con obligacio-nes (deberías salir más...) no suele seraconsejable, suele dar mejor resultadoel entender que cierto grado de aisla-miento puede ser una situación transi-toria que proporciona seguridad a lafamilia e iniciar desde esa comprensiónun movimiento de apertura a los con-tactos sociales.

• Nuevos roles: Cambios en los rolesfamiliares como por ejemplo un hijoemancipado con DCA que tiene quevolver a vivir con sus padres, un padreque tiene que hacer las tareas de casay hacerse cargo de la educación de loshijos pues la madre esta en rehabilita-ción, etc.. En este sentido se hace nece-sario conocer qué cambio de roles seha producido en cada etapa y ayudar ala familia a flexibilizarlos para podercambiar de fase.

• Cuidador primario: El rol de cuidadorprimario (persona con una especialdedicación al afectado) se ejerce deforma poco adaptativa. En ocasioneshay que intervenir pues la persona asu-me una carga de trabajo “superior asus fuerzas” llegando al agotamiento,en otras ocasiones se produce sobre-protección y se dificulta el avance en larehabilitación, en otras el cuidador pri-mario quiere imponer su “manera” dehacer las cosas a los otros miembrosdel sistema familiar e incluso a los pro-fesionales de rehabilitación, etc.

• Problemas de comportamiento: Unade las situaciones que más preocupa ala familia es cuando la persona conDCA presenta problemas de compor-tamiento y/o afectivos; “no se puede

separar de mí, si alguien intenta acer-carse se pone a chillar”,“no piensa enotra cosa que en tener relacionessexuales, el otro día salió desnudo enel comedor delante de los niños”,“cuando se le lleva la contraria sepone enfadado y acaba pegando”“cuando intenta hacer algo y no loconsigue se pone a llorar con facili-dad”. La familia tiene que aprender a“manejar” estas situaciones para noentrar en una espiral de malestar quetermina afectando a todo el sistemafamiliar.

• Sensación de duelo: Las familias suelenexperimentar duelo o pérdida “la per-sona ya no es lo que era, ha cambiado”y este cambio se llena de comparacio-nes entre lo que antes podíamos hacery ahora no,“cambiar de un coche viejo

MinusVal 21MinusValNoviembre/Diciembre 2007

a un coche nuevo es agrada-ble, en nuestro caso cambia-mos de un coche nuevo a un cocheviejo y eso siempre resulta doloro-so”. La familia también puede perderparte de sus ilusiones, “justo ahoraque habíamos decidido tener hijos”.Es importante trasmitir a la familiaque el afectado ya no va a ser nuncael mismo que era antes y acompañara la familia en el frecuentementedoloroso proceso de adaptación asu nueva realidad como familia.

• Nuevas referencias: Cambios en losmarcos de referencia de la familia, esdecir, de la visión que tiene la familiadel mundo y de sí misma; surgen pre-guntas ¿por qué a nosotros? ¿quésentido tiene todo esto?¿merece lapena seguir viviendo?. Preguntas quepodemos ayudar a elaborar para quela familia encuentre sus propias res-puestas, dar un significado a la enfer-medad permite a la familia tener unacierta sensación de control.

• Aspectos terapéuticos: A veces lafamilia ya tenía “grietas” antes de laaparición del daño cerebral y estasse muestran de forma más evidente;“estábamos pensando seriamenteen separarnos”, “ya no nos podía-mos hacer con él, era muy impulsi-vo, tenía que hacer lo que quería”.En ocasiones la intervención tieneque tocar aspectos más terapéuti-cos a nivel individual o familiar.

UNA MIRADA A LA SALUD FAMILIAR

Hay familias, que en algunos aspectos de su existencia, salen fortalecidas de estaexperiencia; “ahora nos llevamos mejor que antes”, “ahora damos másimportancia a las cosas que realmente son importantes”, “ahora me siento

más madura, menos niña”, “cada año celebramos con un cumpleaños el día delaccidente, ha sido como volver a nacer”. Cuando nos acercamos a una familia dondehay daño cerebral conviene aprender a mirar los recursos que esta dispone, susfortalezas, allí donde todavía queda vida y vínculos saludables para poder articulardesde ese lugar el proceso de cambio. Favorecer y fortalecer la conexión conexperiencias gratificantes donde arraiguemos sin palabras el mensaje de que “merecela pena seguir viviendo” forma también parte del proceso. Y esto, con los pies puestosen la tierra. Resulta útil conocer nuestros recursos de intervención y actuar de formarealista. Señalar los límites favorece el desarrollo así como el poder acompañarterapéuticamente a la familia en el proceso de cambio. Si intentamos tirar de unaplanta desde arriba con unos alicates para que crezca lo más probable es que la plantase dañe, lo que nutre el proceso de crecimiento es poner las condiciones para queéste se produzca y atendiendo a nuestra experiencia una condición imprescindible escuidar el encuentro entre dos sistemas: la familia y el equipo de rehabilitación.

Daño cerebral

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dossierdossier

Estas asociaciones, inician suandadura sobre la base de supropia experiencia (comoafectado ó familiar), y el ase-soramiento generoso de al-gunos profesionales especia-

lizados en el tratamiento de la lesióncerebral.Los motivos que dan origen a las asocia-ciones determinan sus objetivos inicialesque son básicamente el constituirse engrupos de autoayuda y foros desde don-de denunciar el olvido y reivindicar lacreación de servicios sociosanitarios paraatender al daño cerebral.Aunque la situación ha mejorado en algu-nos aspectos desde aquellos inicios, estecarácter de apoyo mutuo y reivindicativo,sigue siendo el motor en la constituciónde nuevas asociaciones.Si tuviéramos que definir una primerafase en la evolución de cada asociación enparticular, y en la de nuestro movimientoen su conjunto, esta sería la fase reivindi-cativa.Pero a medida que las asociaciones vancreciendo y el movimiento se consolidase han ido creando programas y serviciosgeneralmente orientados al manteni-miento y promoción de la autonomía y lareintegración social de las personas afec-tadas.Esta manera de actuar responde a unanecesidad objetiva: la inexistencia de pla-nes de atención específicos para el DCAy la escasez de recursos sociosanitariosespecializados para nuestro colectivo.

Modelos de servicios

La administración pública, responsablede garantizar esa cobertura, no ha dado

MOVIMIENTOASOCIATIVO DEFAMILIARES YPERSONASAFECTADAS

VALERIANO GARCÍA

Director gerente de FEDACE

MinusVal 22 MinusVal Noviembre/Diciembre 2007

A Finales de los años 80, antelas carencias sociosanitarias, lafalta de atención especializadaa los afectados de daño cere-bral y la inexistencia de apoyo asus familiares, se empiezan aconstituir las primeras asocia-ciones de daño cerebral.

La Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) agrupa a 25 Asociaciones terri-toriales que cuentan con 7.500 socios.Tres asociaciones más han solicitado el ingresoen el año 2007

022-023MINUSVAL 18/12/07 17:57 Página 22

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la respuesta ajustada a estas necesidadesy ante la presión de la demanda por par-te de los afectados las asociaciones to-man la iniciativa, en ocasiones animadas yapoyadas desde la propia administración,empiezan a crear centros o espacios deatención y rehabilitación que, en funcióndel tipo de servicios podemos agrupar endos modelos:

• Los de carácter sociosanitario, masorientados al tratamiento de la cronici-dad, con servicios de rehabilitación (mo-delos tipo Centro de Día, Unidad de Re-habilitación, Unidad de atenciónambulatoria… etc.)

• Los que centran su actividad en ser-vicios orientados a la promoción del ocioy las actividades de carácter ocupacional(talleres, vacaciones, excursiones… etc.)

Hemos de decir, que en ambos casosse están prestando servicios a la personaafectada y a sus familias y que estos dosmodelos se solapan en algunas asociacio-nes y no son en absoluto excluyentes.

Creación de FEDACE

A finales del año 1.995 las asociacionescrean la Federación Española de Daño Ce-rebral, para coordinar su actividad, poten-ciar la capacidad reivindicativa del movi-miento y sensibilizar a la opinión pública.

FEDACE ha continuado su labor en estosaños avanzando en el logro de esos objeti-vos que podemos resumir en:

• Trasladar a la sociedad la problemáticaespecífica del Daño Cerebral Adquirido, si-tuándola en la dimensión que merece porsu crecimiento, la gravedad de las secuelas yla falta de atención a los afectados. Conver-tir el Daño Cerebral Adquirido en un hechosocial conocido y capaz de movilizar a la so-ciedad

• Comprometer a las AdministracionesPúblicas en la resolución de los problemasderivados de la falta de atención sociosani-taria.

• Reclamar, como un derecho, la finan-ciación de las asociaciones para el manteni-miento de los objetivos básicos (planes yprogramas) para la rehabilitación y la inte-gración social de los afectados.

• Promover y desarrollar programas deinvestigación, formación y prevención, entorno al Daño Cerebral Adquirido, juntocon Administraciones Públicas, institucionesprivadas y agentes sociales.

MinusVal 23MinusVal

•Apoyar la consolidación y creación denuevas asociaciones como instrumentos alservicio de afectados y familiares y garantíade un mayor peso representativo

• Incrementar el potencial de las asocia-ciones mediante la colaboración entre ellas,a través de proyectos comunes en los quecada una aporte su experiencia y habilidades.

Estos objetivos han constituido la guía deactuación de estos doce años e intentamosque lo sean también de las entidades y or-ganismos de representación del sector de ladiscapacidad, de los que FEDACE formaparte, como el Comité Español de Repre-sentantes de Personas con Discapacidad(CERMI) ó la Confederación Europea deAsociaciones de Lesionados Cerebrales yFamilias (BIF).

Actualmente FEDACE agrupa a 25 Aso-ciaciones y tres más han solicitado el ingre-so en este año 2.007. Estas asociaciones te-rritoriales cuentan con 7.500 socios.

Servicios y programas

Entre los Servicios y Programas queprestan nuestras asociaciones cabe citar:

• Programa de Información y Apoyo a Familias El programa consiste básicamente en

actividades de carácter informativo (in-formación sobre el DCA, informaciónsobre recursos y ayudas existentes…etc.) y también de atención y apoyo psi-cológico.Algunas de ellas tienen tambiénprogramas de formación para familias di-rigidos, sobre todo al cuidador principal.

• Programa de Ayuda a DomicilioAlrededor de una tercera parte de

nuestras asociaciones, tienen implantadoy gestionan servicio de Ayuda a Domici-lio para afectados y familiares. Este servi-cio consiste en el apoyo en tareas paralas actividades básicas, acompañamientoa familiares y en ocasiones, incluye la te-rapia ocupacional. Todas las asociacionesque prestan este servicio forman previa-mente a los cuidadores o las personasencargadas de prestarlo.

• Programas de PrevenciónLa mayoría de nuestras asociaciones

está desarrollando actualmente algúnprograma de prevención. Todas ellasactúan en el ámbito de la PrevenciónVial.

El formato básico de esteprograma son charlas en cole-gios en las que participan profesiona-les y afectados de las asociaciones. Enalgunos casos estas charlas se hacenextensivas a ciclos superiores de for-mación profesional, a técnicos en pre-vención vial… etc.

También hay algunos casos en losque se realiza el programa con otrasentidades (RACC. Policías Locales, Au-toescuelas…etc.). Sólo algunas de lasque realizan labores de prevención ac-túan también en el ámbito del ACV conprogramas informativos en centros demayores en el que participan profesio-nales de las asociaciones.

Centros asistenciales

En todas las asociaciones de FEDA-CE, se están prestando, en mayor o me-nor medida, servicios de asistencia a laspersonas afectadas, pero…,¿cuáles sony en que condiciones se prestan esosservicios?

La gama de servicios, la superficiedisponible, el equipo profesional, el es-quema de funcionamiento,… Son muydiferentes, pero…

• En todas las asociaciones prestanservicios terapéuticos de rehabilitacióny/o mantenimiento en alguna medida(Logopedia, neuropsicológica, diagnós-tico, fisioterapia, psicoterapia, terapiaocupacional, psicomoticidad… etc.),

• Proponen actividades de entrete-nimiento y ocio,

• La mayoría prestan servicio concarácter ambulatorio y esporádico, y

• Una tercera parte, además del ser-vicio ambulatorio, tienen plazas deatención en jornada completa (incluidocomedor).

Nadie como nosotros conoce lasnecesidades de las personas afectadas yeso nos permite implantar modelosajustados a esas necesidades. La activi-dad de las asociaciones que han creadocentros y servicios asistenciales es cla-ve para nuestro movimiento, pues aun-que la implantación de estos servicioses responsabilidad de la administraciónnos sentimos mas autorizados al recla-mar su creación cuando podemos pre-sentar modelos de referencia sobrecómo hacer las cosas.

Noviembre/Diciembre 2007

Daño cerebral

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MinusVal 30 MinusVal Marzo/Abril 2007MinusVal 24 MinusVal Noviembre/Diciembre 2007

La actividad física y el depor-te adaptado puede tenerdos objetivos distintos; porun lado puede ser una acti-vidad de ocio y tiempolibre y por otro lado ser

actividad de rehabilitación en un trabajotransdisciplinar. Para cualquiera de los dosobjetivos, antes de comenzar la actividad

deportiva, hay que asegurarse que no vayaa producir ninguna lesión o trastorno en eldeportista, por lo cual es importante saberel historial médico (crisis epilépticas, lesio-nes, infecciones,..).La práctica deportiva dirigida al ocio debeser actividad placentera y elegida libremen-te por el deportista para máximo disfrute.En un proceso rehabilitador la actividaddeportiva se debe encaminar más a cola-borar y reforzar el trabajo realizado con elpaciente por médicos, neuropsicólogos,psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocu-paciones, logopedas,.... sin que éste hechoevite que el deportista disfrute de la prác-tica deportiva.El daño cerebral adquirido es una enferme-dad emergente, la cual aun no cuenta conninguna federación o asociación deportivaque se dedique de forma exclusiva afomentar el deporte para personas condaño cerebral adquirido. Tampoco existeningún sistema de clasificación de estosdeportistas según capacidades para la prác-tica deportiva.

Clasificación física

De forma muy breve se va exponer unaclasificación física realizada por los médicosy el monitor deportivo del Centro Estatalde Atención al Daño Cerebral (CEADAC).

• Sensación de desequilibrio o dificultadprincipalmente relacionada a actividadescomplejas. No precisan ayudas técnicas nisupervisión en exteriores.

• Paresias:- Paresia leve en un miembro inferior,no

emplean ayudas técnicas y requieren apoyoocasional de otra persona en exteriores.

- Paresia que requiere prótesis antiequi-no prefabricada y emplean bastón en exte-riores. El tándem es inestable o no esposible. El apoyo monopodal no es posiblesobre el miembro afectado y es inestableen el contra lateral. Existe inestabilidad enlos movimientos iniciados por si mismo.

• Control postural:- Equino o equino varo claro que preci-

sa órtesis realizada a medida para el con-trol del retropié. Hemiparesia espásticasevera.

- Severa alteración del control postural.En ambos se emplea bastón inglés/anda-

dor en interiores y exteriores, precisandosupervisión o ayuda de una tercera perso-

La actividad física y el deporte adaptado puede tener dos objetivos distintos; por un lado puedeser una actividad de ocio y tiempo libre y por otrolado ser actividad de rehabilitación en un trabajotransdisciplinar.

JUAN JOSÉ GARCÍA HERNÁNDEZ

Actividades físico deportivas y de ocio para daño cerebral

El deporte acuático en piscina poco profunda esuna actividad específica de las personas con daño

cerebral que presentan discapacidades físicas ytiene como objetivos tomar conciencia del esquema

corporal, superar miedos y realizar una toma decontacto con el medio acuático, entre otros

dossier

Actividades físico deportivas y de ocio para daño cerebral

DEPORTEADAPTADO Y

DAÑO CEREBRALADQUIRIDO

Actividades físico deportivas y de ocio para daño cerebral

DEPORTEADAPTADO Y

DAÑO CEREBRALADQUIRIDO

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na en exteriores y apoyo en barandillaspara subir bajar escaleras. No son capacesde completar o es inestable la bipedesta-ción con base de sustentación reducida. Eltándem y el apoyo monopodal no sonposibles.

• Pacientes severamente afectados inca-paces de mantener la bipedestación de for-ma independiente, que realizan losdesplazamientos en silla de ruedas.

- Un miembro superior funcional.- No miembro superior funcional.

Taller de orientación

El taller de orientación está destinado apersonas con daño cerebral adquirido conalguna alteración en la marcha, con dificul-tades de orientación y/o problemas deatención dividida (mirar un plano mientrasse camina).

La modalidad de la orientación deporti-va se ha adaptado para que pueda ser lleva-da a la práctica por usuarios del CEADACen las instalaciones de este centro;para ellose va a eliminar el uso de la brújula, redu-ciendo la importancia del tiempo empleadoen recorrer los controles.Se busca un enfo-que más funcional y lúdico.

Los objetivos son aprender a leer un cro-quis y/o mapas, orientar el plano en funcióndel terreno,mejorar la orientación con ayu-da de un mapa, andar a la vez que se fija laatención en el mapa, fomentar aspectoscognitivos tales como habilidades viso per-ceptivas, viso espaciales y funciones ejecuti-vas, potenciar la atención dividida, entrenaractividades de la vida cotidiana, autocontrol.

Taller de desplazamiento

El taller de desplazamiento se desarrollapor medio de juegos adaptados, cooperati-vos,predeportivos que se proponen en fun-ción de los objetivos de cada sesión y lascaracterísticas de los participantes.

Está dirigido a usuarios con alguna alte-ración en la marcha y/o el equilibrio,proble-mas de ansiedad al estar rodeado o sertocado por la gente y personas con tiem-pos de velocidad de reacción elevados.Paraigualar las posibilidades de los participantesno se puede correr en ningún momento.

Los objetivos a conseguir por este tallerson potenciar la marcha y el desplazamien-to en todas las direcciones,mejorar el equi-

librio, optimizar el tiempo de reacción,autocontrol, trabajar la superación perso-nal, de miedos e inhibiciones motrices.

Actividad acuática en piscinaprofunda (natación)

Esta actividad tiene dos enfoques en fun-ción del nivel de los deportistas y los obje-tivos:

• Enfoque utilitario: se busca que losdeportistas sean independientes en la pisci-na y mejoren los estilos de crol y espalda,que son los más sencillos de aprender yademás no producen sobrecargas en lazona lumbar y cervical.

• Enfoque rehabilitador: siendo esteenfoque más específico a los problemasque tienen las personas con daño cerebralcomo son la realización de ejercicios degiros, coordinación y equilibrio.

La natación está dirigida a usuarios conmovilidad en las extremidades inferiores ysuperiores, pudiéndola realizar personascon hemiplejia adaptando los ejercicios a lacapacidad articular de cada nadador.

MinusVal 25 MinusVal

Actividad acuática enpiscina profunda

Esta actividad es más específica a lasdiscapacidades físicas que presentan laspersonas con daño cerebral. Los usua-rios que trabajaban en piscina poco pro-funda se pueden dividir en dos grupos:

• Personas que habitualmente se des-plazan en silla de ruedas, las cuáles reali-zan alguna actividad en el centro enbipedestación, siendo los objetivos coneste grupo tomar conciencia del esque-ma corporal, mejorar el sistema propi-ceptivo, iniciar la marcha sin ayuda dematerial auxiliar, superar miedos y reali-zar una toma de contacto con el medioacuático.

• Personas con una marcha autónomaque tienen alguna alteración del equili-brio y problemas coordinativos. Coneste tipo de usuarios se trabaja el equili-brio realizando ejercicios con una basesustentación menor desplazándose conlos ojos cerrados, la pata coja, creandosituaciones de desequilibrios.

Las actividades deportivas y deportes se adaptan a las características de la funcionalidad decada persona, modificando el número de jugadores, las dimensiones del terreno, el materia(menor peso, más blando,..) y simplificando las reglas.

Las actividades acuáticas, los talleres de orientación y de desplazamiento son realizadosexpresamente para personas con daño cerebral adquirido que se encuentran en proceso derehabilitación en el CEADAC.

CLASIFICACIÓN DE LAS ACTIVIDADES REALIZADAS PORLOS DEPORTISTAS SEGÚN SU NIVEL FUNCIONAL

NIVEL I NIVEL II NIVEL III NIVEL IVPetancaBoccia

Juegos lanzaBolos

Dardos IV a (sentados)

UnihockeyDisco voladorTenis mesa IV a (sentados)

BadmintonMini-GolfVoleibolFútbol II a

Baloncesto III aT Desplazamiento ModificadoT Orientación

Piscina poco profunda

Piscina profunda IIb valorar los casos

Daño cerebral

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dossier

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Personas que han sufrido undaño cerebral adquirido,causado por un trauma-tismo cráneo-encefálico(TCE), caída, accidente,accidente cardiovascular

(ACV), tumor cerebral, ICTUS, nodeben estar excluidas ni privadas de larealización personal que significa elacceso a un puesto de trabajo.

Para afrontar el reto de integrarlaboralmente a estas personas, resultafundamental evaluar convenientementelas secuelas que surgen a partir del dañocerebral (físicas, funcionales, cognitivas,conductuales, sociales...), valorando lascapacidades residuales de que disponenpara incorporarse con éxito a su itine-rario de inserción laboral.

Hay que tener en cuenta que todoslos TCE, a pesar de ser un grupo muyheterogéneo y complejo tienen por logeneral en común que afecta a personasjóvenes, en edad laboral y que necesitande un programa intensivo e integral derehabilitación.

A mayor afectación y grado de secue-las (daños cerebrales severos), surgenmayores dificultades para lograr el acce-so al empleo, si bien las personas consecuelas derivadas de daño cerebraladquirido leve y moderado son suscep-

tibles de recibir de programas especiali-zados, intensivos, individuales y globales,dirigidos a la adaptación y recuperaciónprofesional, con expectativas razonablesde inserción laboral.

Según Kreutzer y Cols. (1991), lamayoría de personas con DCA, presen-tan gran diversidad de secuelas a nivelcognitivo y de comportamiento quevarían en su naturaleza y gravedad, enfunción de la extensión y localizacióndel DC, así como las características depersonalidad e inteligencia (se puedeañadir también el nivel de formación) debase, es decir, que la persona tenía antesdel accidente.

Cada persona afectada combina unaúnica conjunción de trastornos, tanto físi-cos, cognitivos, conductuales, emociona-les, de comunicación, y ello determina elnivel de discapacidad que vaya a tener.Esto explica y justifica la necesidad de unprograma de rehabilitación holístico eindividualizado que se adapte a cadacaso particular.

Los servicios sociales, si-guiendo los mismos pasosque los servicios sanita-rios, han de adaptar susrecursos y serviciosa los nuevosperfiles depersonasc o nd i s -

capacidad con DCA, creando una adecua-da respuesta a lo que se recoge en elinforme del Defensor del Pueblo de 2005“una realidad sanitaria y social de magni-tud creciente y gravedad extraordinaria”.

Nuevo modelo de atención

El IMSERSO, recientemente ha puestomarcha, un nuevo Centro de Recupera-ción en Bergondo, con una Unidad Espe-cializada en la Recuperación Global delDaño Cerebral Adquirido.

Éste es un nuevo modelo de atenciónorientado a la inserción socio – laboralde estas personas, en todas sus fases:valoración, planificación, ejecución, segui-miento y evaluación, en las cuales se sus-tentan los principios de atención:

• Atención integral y multidisciplinar,minimizando el desarrollo de

incapacidades a travésde los programas

individuales derecuperación.

dossierINTEGRACIÓN LABORAL DE PERSONAS CON DAÑOCEREBRALLa inserción laboral de laspersonas con daño cerebraladquirido (DCA), es un obje-tivo clave y fundamental quese ha de plantear, si se pre-tende alcanzar el máximodesarrollo personal y socialdel individuo en un entornocomunitario basado las rela-ciones interpersonales.

FRANCISCO JAVIER NIETO POL

Director del Centro de Promoción de laAutonomía Personal de Bergondo

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•Atención individualizada y específicapara cada usuario (fundamental antela diversidad de secuelas derivadasdel DCA)

• Atención especializada basada en eluso de las nuevas tecnologías de lacomunicación y de la información yen los productos de apoyo.

De esta forma las personas con dañocerebral y sus familias, se beneficiarán deuna formación especializada y de una re-adaptación profesional a medida (orienta-ción y cualificación en una nuevaprofesión que les permita reintegrarse ala vida laboral), dirigida a alcanzar el máxi-mo nivel de autonomía

e independencia, de acuerdo con suscapacidades y necesidades específicas.

Factores clave

Los equipos de asesoramiento laboralresponsables del desarrollo de estos pro-gramas de entrenamiento laboral, desimulación empresarial y de empleo conapoyo para personas con Daño Cerebraldeben tener en consideración varios fac-tores determinantes:

Curriculares (nivel formativo e idonei-dad de los perfiles).

Personales(caracterís-

ticas indi-

MinusVal 27 MinusVal

viduales: conciencia de los déficit, expec-tativas laborales ajustadas a su realidadactual, nivel de autonomía personal, higie-ne y aspecto físico adecuado a la "imagensocial", orientación en el espacio para eltransporte y autocontrol o conductasadecuadas a los ambientes laborales).

De apoyo social, familiar y de interac-ción con el medio, relaciones, participa-ción, colaboración, habilidades sociales,integración en los cursos.

De productividad laboral (cantidad ycalidad de trabajo, capacidad de organiza-ción, nivel de supervisión, etc).

Laborales (responsabilidad, puntualidady no absentismo, capacidad de aprendiza-je, solución de problemas, planteamientode estrategias, concentración, etc).

Los servicios de integración laboralespecializados en intermediación, apoya-dos por programas públicos de fomentode empleo especializados en personas conDCA y las redes de inserción, son recur-sos clave en la consecución del empleo.

Itinerarios de inserción

Para ello resulta fundamental dar con-tinuidad a los itinerarios de atención y deintegración, a través de una adecuadacoordinación con los recursos comunita-rios, locales y autonómicos de tal modo

que se favorezca una integra-ción efectiva.

En algunos casos es posible lograr unpuesto de trabajo en el mercado de tra-bajo ordinario, y en otros casos, se pue-de acceder a través de otros sistemas deacceso a un empleo productivo y remu-nerado con características de empleoprotegido,como son los centros especia-les de empleo que pueden servir depuente hacia el empleo ordinario. Sonnecesarios los programas de empleo conapoyo dónde se ofrece entrenamiento yseguimiento para realizar las funcionespropias en el puesto de trabajo.

En cualquier caso, la búsqueda denuevas vías de acceso al empleorequiere de un proceso de informa-ción, divulgación y sensibilización a lasempresas, acerca de la rentabilidadeconómica y social que representa laincorporación de personas con disca-pacidad en plantilla.

En definitiva, hablar de inserciónlaboral de personas con Daño CerebralAdquirido constituye un factor excelen-te para valorar el nivel de recuperaciónintegral alcanzado; reto conseguible através de modelos con métodos inno-vadores, con el trabajo conjunto, la coo-peración integral y con programasespecializados como los expuestos.

Fases en la integraciónlaboral

Daño cerebral

Los servicios de integración laboralespecializados en intermediación,apoyados por programas públicos defomento de empleo especializados enpersonas con DCA y las redes deinserción, son recursos clave en laconsecución del empleo

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dossier

MinusVal 28 MinusVal Noviembre/Diciembre 2007

Este grupo de personasprocedía de ámbitosdiversos: sanidad pública,entidades sanitarias priva-das sin ánimo de lucro,centros propios del

IMSERSO, proveedores de serviciossociales y representantes de la Federa-ción de asociaciones de afectados y fami-liares de personas con daño cerebral.

Esta diversidad de visiones y expe-riencias pretendía facilitar la confecciónde un documento que contemplara laatención a estas personas desde losmomentos en que se inicia la rehabilita-ción, y mientras tengan necesidad deapoyo en su reinserción social.

El objetivo perseguido era doble, porun lado definir y describir la problemá-tica del daño cerebral adquirido, y ensegundo lugar proponer itinerarios asis-tenciales y recursos.

El colectivo de personas con dañocerebral incluye a dos grupos etiológi-cos especialmente numerosos, el de lostraumatismos craneoencefálicos y el delos accidentes cerebrovasculares, tam-bién conocidos como ictus.

El resto de las enfermedades queprovocan lesiones cerebrales en perso-nas adultas son cuantitativamentemenos importantes pero plantean

demandas asistenciales muy similares: lostumores cerebrales con perspectiva desupervivencia, tanto los primarios comolas metástasis, las infecciones, habitual-mente encefalitis por herpes y, por últi-mo, las anoxias cerebrales, secundarias aparadas cardíacas, ahogamientos o intoxi-caciones.

Ello no quiere decir que algunos servi-cios no puedan ser compartidos con per-sonas cuya discapacidad tenga unaetiología diferente. Esto es especialmenteaplicable a los recursos sociales en losque la polivalencia se hace necesaria enaras a una mejora de la eficiencia y a unaprestación del servicio basada en la nece-sidad y no determinada por la causa quela produjo.

Coordinación asistencial

El momento de redacción del docu-mento coincidió con la aprobación de laley de promoción de la autonomía perso-nal y atención a las personas en situaciónde dependencia.

Era por ello un momento muy adecua-do para reflexionar y consensuar la res-puesta social ante esta problemática. Deentre los principios del modelo convienedestacar el primero: dotar al sistema de“continuidad y coordinación asistencial”,ya que es la discontinuidad en la atencióny la vivencia de abandono una de lasexperiencias más repetidas y más amar-gamente referidas por las familias.

Nuestro sistema sanitario garantizauna atención razonablemente homogé-nea y de alta calidad en las fases inicia-les, cuando el paciente se encuentra enestado crítico y la supervivencia es elobjetivo prioritario. A partir de esemomento, la atención es desigual en losámbitos de rehabilitación, y tiende a lainexistencia cuando las necesidades sonde reinserción social.

Es por ello, que este documento estáorientado a subsanar esta grave deficien-cia. Se ha de tratar de dar continuidad alservicio iniciado en el Hospital de mul-tiespecialidades y de ir ajustando losobjetivos a las distintas fases por las que

dossierMODELO DE ATENCIÓN ALAS PERSONAS CON DAÑOCEREBRALEn septiembre de 2006, elIMSERSO promovió la cons-titución de un grupo de ex-pertos en la atención a laspersonas con daño cerebral,y les encomendó la tarea decrear un documento marcosobre el tema “Modelo deatención a las personas condaño cerebral”.

JOSÉ IGNACIO QUEMADA UBIS

Director Técnico de la Red “Menni”de Servicios de Daño Cerebral

El proceso más largo y más costoso es el de aceptar psicológicamentela irreversibilidad de algunos cambios y la de adaptarse a los mismos

El proceso más largo y más costoso es el de aceptar psicológicamentela irreversibilidad de algunos cambios y la de adaptarse a los mismos

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pasan la persona con daño cerebral y sufamilia. Ello requiere completar la red deservicios, y en segundo lugar, garantizarsu funcionamiento coordinado.

Dado que la responsabilidad de loscuidados puede ir recayendo en servi-cios sanitarios distintos, e incluso enadministraciones (autonómica y local)o en consejerías autonómicas total-mente diferentes (sanidad y bienestarsocial), es necesario proponer mecanis-mos de coordinación que faciliten elflujo y aprovechamiento de los servi-cios ofertados. Un capítulo del docu-mento propone alternativas decoordinación concretas.

Atención multidisciplinar

La necesidad de una atención multidisci-plinar,otro principio del modelo,está direc-tamente relacionada con la complejidad dela problemática.

Las secuelas pueden afectar al nivel deconciencia, al control motor, a la recepciónde información a través de los sentidos, a lacognición, a las vivencias emocionales y a laconducta.Todo ello puede comprometer laautonomía en las actividades de vida diariaque son una de las principales diana de losprogramas de rehabilitación.

Dada la cronicidad de la problemática, elénfasis se pone en la calidad de vida y no enla curación, y el trabajo ha de organizarsepensando tanto en el paciente como en sumedio familiar.

Los recursos sociales que van a requerir

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estas personas han de dar respuesta a losdiversos niveles de dependencia que plan-tean. El abanico incluye centros de día, pro-gramas de reinserción laboral, talleresocupacionales, residencias, pisos protegi-dos y asistencia domiciliaria.

La atención a familias se vertebra entres dimensiones: informar, entrenar y larelativa al apoyo psicológico. Los distintosequipos que trabajen con la persona condaño cerebral informarán de las conse-cuencias de la lesión en ese momento y delos tratamientos que se requieran.

Cuando la persona vuelve a casa esnecesario desarrollar pericia en el manejode problemas nuevos, tales como dificulta-des para tragar alimento, limitaciones en lamovilidad, curas o pautas de comunicaciónpara las personas con afasia. En tercerlugar, el proceso más largo y más costosoes el de aceptar psicológicamente la irre-versibilidad de algunos cambios y la deadaptarse a los mismos.

Hoja de ruta

Por último, el documento dedica sen-dos capítulos al CEADAC, Centro nacio-nal de atención al daño cerebral, y almovimiento asociativo encarnado enFEDACE. Constituyen dos pilares deltejido social de apoyo a las personas condaño cerebral. El primero representa alinterés de las instituciones del Estadopor las personas con este tipo de disca-pacidad, mientras que el segundo es lavoz del ciudadano con discapacidad

secundaria a las lesiones cere-brales.

Como se expresa en la introduc-ción del documento, se trata de unprimer ejercicio de consenso deexpertos que tiene que enriquecersey perfeccionarse con la experienciadel contraste con la realidad de losservicios.

De momento, sirve como reconoci-miento de la importancia de una reali-dad relativamente nueva dentro deluniverso de la discapacidad y como“hoja de ruta” provisional en el des-arrollo de un modelo global de aten-ción a las personas con daño cerebral.Como coordinador del documentosolo me cabe añadir la invitación a todos los que tengan interés a conocerlo más a fondo accediendo a él a través de la web del IMSERSO.(http://www.seg-social.es/imserso).

Daño cerebral

Uno de los principios del modelo de atención a las personas con dañocerebral es la necesidad de la atención multidisciplinar

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50.000 y 75.000 afectados en estas cir-cunstancias y otros 2.500 en estados ve-getativos o de mínima conciencia.La mayor parte de estos casos graves sonpacientes muy jóvenes (con edades infe-riores a los 30 años), varones en su ma-yoría, con una esperanza media de vidade unos 35 años y casi todos en edad la-boral o finalizando sus estudios. Existeademás otro grupo de edad estadística-mente significativo, constituido por mayo-res de 60 años, afectados por secuelastras accidentes cerebro-vasculares y conuna morbi-mortalidad asociada más ele-vada que la población de su cohorte se-gún edad y sexo.Además que las causas productoras sonmúltiples, las consecuencias son muycomplejas y discapacitantes, presentandoestos enfermos problemas muy severosen todas las esferas (motoras, sensorialesy neuro-cognitivas) que les llevan a lapérdida de independencia funcional conlas consiguientes repercusiones sobre lavida diaria, laboral, social, recreativa, voca-cional y económica, tanto para elloscomo para sus familias.

Modelo multidisciplinar

Respecto al tratamiento, existe un am-plio consenso entre expertos que el mo-delo influye en los resultados finales. Elmodelo médico en exclusividad resultamenos eficaz que el multidisciplinar (múl-tiples profesionales trabajan sobre unmismo paciente, desde su propia unidadcon un sistema jerarquizado y cauces decomunicación irregulares) y éste relacio-na resultados mediocres respecto alabordaje interdisciplinario (los profesio-

nales forman un equipo y tienen reunio-nes periódicas en las que fijan objetivoscomunes con un sistema horizontal).

En nuestro caso, en el Centro Estatalde Atención al Daño Cerebral (CEA-DAC) abordamos un enfoque transdisci-plinar en el que todos los miembros delequipo centran su actividad en el pacien-te y trabajan sabiendo en cada momentolo que el resto de sus compañeros reali-zan, recomendando abordajes concretoscon independencia del área a tratar.

El concepto de temporalidad, tambiénresulta determinante. El momento del ini-cio debe ser lo más precoz posible, defi-niendo siempre los objetivos en funcióndel momento evolutivo del paciente; tam-bién lo hará la intensidad del tratamientoy su duración (el esfuerzo de programasintensivos debe realizarse en periodos deactividad máxima de la plasticidad).

La planificación del tratamiento debeser detallada, definiendo objetivos gene-rales y específicos, estableciendo un or-den de las funciones a rehabilitar y untiempo estimado para su consecución,

La incidencia anual de dañocerebral aumenta continua-mente, debido a la mayoreficacia de los cuidados crí-ticos y de resucitación enunidades específicas de Cui-

dados Intensivos, constituyendo unproblema de salud prevalente y juntocon las enfermedades mentales el ma-yor reto asistencial de futuro en esteinicio de siglo.En España no existen datos estadísticosfiables sobre el número de personasafectas; si incluimos sólo los pacientesafectos de traumatismo cráneo-encefá-lico (TCE), la literatura científica ameri-cana estima 250 casos por cada100.000 habitantes. Extrapolando estosdatos a la población española tendría-mos cifras alrededor de 100.000 perso-nas por año sufriendo lesiones cere-brales de carácter traumático. Estascifras además debieran corregirse alalza al añadir el resto de las causas a laglobalidad.Si bien es cierto que un 80% de lostraumatismos presentan secuelas mo-deradas o leves, también lo es que el20% restante son diagnosticados comograves y de estos últimos, unos 2.000-4.000 casos por año, presentan necesi-dad de asistencia intensiva debido a lapérdida de independencia funcional porsus graves limitaciones motoras y cog-nitivas, principalmente. Se calcula queen España existen actualmente entre

GONZÁLEZ ALTED, C*.GANGOITI AGUINAGA, L.**

*Médico rehabilitador ** Director Medico (CEADAC)

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El término daño cerebral adquirido hace referencia a cualquierlesión adquirida sobre un cerebro previamente desarrollado,con independencia del origen causal: traumático, vascular, tu-moral, infeccioso, anóxico tras parada cardio-respiratoria, etc.

En España existen actualmente entre 50.000 y 75.000 peciones motoras y cognitivas que necesitan asistencia intensi

NUEVAS TENDENCIAS EN EL TRATAMIENTO NEUROREHABILITADOR

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con revisión de los objetivos y reevalua-ción periódica.

Los datos científicos extraídos de la bi-bliografía existente, sugieren que los efec-tos de la rehabilitación son específicos,esto es, centrados en la actividad que seentrena, pero no generalizables, por loque resulta difícil justificar la validez eco-lógica de programas realizados únicamen-te en un despacho.

Lo referido anteriormente es la baseteórica de las diversas modalidades detratamiento que suponen un abordajenovedoso del tratamiento de estos pa-cientes, y que por otro lado intentan in-troducir nuevas tecnologías en el campode la rehabilitación. Repasaremos breve-mente algunas de estas técnicas, queabarcan tanto el campo de tratamientocomo el del diagnóstico.

Reaprendizaje motor orientado a tareas

Pretende conseguir que el paciente aprendaestrategias eficaces para realizar un movi-

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miento útil funcionalmente, es decir que selleva a cabo un entrenamiento o reaprendi-zaje orientado a tareas específicas con unsignificado funcional. Las estrategias deaprendizaje incluyen: instrucciones verbalessimples y claras incluso con comunicaciónno verbal, demostraciones visuales de cómorealizar la tarea, guía manual, evitando ayu-das innecesarias y disminuyendo progresiva-mente el nivel de supervisión hasta la inde-pendencia, refuerzo y feedback positivo,práctica repetitiva. Este entrenamiento pue-de ser organizado en un circuito con unaserie de estaciones de trabajo como: pasode sedestación a bipedestación, caminar, al-canzar en sedestación y bipedestación, as-censo y descenso de escaleras.

Marcha sobre cinta rodantecon suspensión parcial delpeso corporal

Se emplea un sistema de suspensióncenital y un arnés para soportar un por-centaje del peso del paciente mientraséste camina por una cinta rodante. El pa-ciente apropiado para el entrenamientodebería ser capaz de sentarse en el ex-tremo de la cama independientemente,no siendo requerida la habilidad de bipe-destación.

Se precisa la asistencia de 1 o 2-3 tera-peutas: uno de ellos, situado detrás, pro-vee asistencia para el alineamiento apro-piado de tronco y desplazamiento delpeso al caminar; el terapeuta situado allado del miembro hemipléjico ayuda conel paso y control del miembro inferiordurante las fases de estancia y balanceo, yfacilita el balanceo del miembro parético.

En cada sesión se realiza un máximode tres periodos de marcha, que no su-men más de 20 - 30 minutos totales. El

arnés compensa la deficienciade equilibrio y soporta unaproporción del peso corporal permi-tiendo al paciente apoyar el peso res-tante adecuadamente.

Terapia del movimiento inducido mediante restricción del lado sano

Los pacientes que mejor respondenson aquellos que son capaces de moversu extremidad superior más afectadarazonablemente bien a la orden (tienenpoco que ganar en capacidad de movi-miento), pero que habitualmente no lausan en situaciones de la vida real (eluso espontáneo está limitado).

Se realiza una práctica intensiva yrepetitiva de habilidades funcionalescon el miembro superior afecto, divi-diendo cada tarea en la jerarquía de losmovimientos que la componen, paraprogresar en la complejidad y minimi-zar el fallo o frustración: tenga suficien-te éxito. En general, se acompaña de li-mitación del movimiento del miembrosuperior menos afecto con el objeto deminimizar la necesidad de recordar alpaciente que limite activamente el usode la extremidad sana.

Posturografía

Es una técnica que consta de unaplataforma dinamométrica asociada aun sistema informático que procesa lainformación. Este sistema mide las fuer-zas verticales ejercidas por el pacientey es capaz de determinar la oscilaciónpostural o balanceo del centro de pre-siones (proyección del centro de grave-dad) del paciente durante la realización

0 personas con daño cerebral adquirido con graves limita-tensiva

Daño cerebral

PROGRAMAS DE REINCORPORACIÓN LABORAL / OCUPACIONAL

Es necesaria la implantación de programas que aseguren en la medida de lo po-sible la mejor integración ocupacional de las personas con daño cerebral ad-

quirido. En este sentido, se deben identificar lo más precozmente posible los casoscon una posibilidad real de reinserción laboral, obtener una respuesta rápida y con-creta sobre la disposición de usuario, familia y empresas a la reinserción laboral decada caso concreto, dar una orientación realista, ofrecer soporte y asesoramientoprofesional a las empresas, facilitar la participación en cursos y otros recursos for-mativos, implicar a la familia y usuario en todo el proceso y dar una redirección ade-cuada en aquellos casos en que el proceso no tenga éxito.

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de los diferentes test. Se emplea en lavaloración y reentrenamiento de loscomponentes sensoriales (visual, soma-tosensorial, vestibular) y de controlmotor voluntario del equilibrio, emple-ando en feedback visual.

Videofluroscopia

Es una técnica radiológica que, median-te la deglución con bario modificado,permite la visualización y grabación entiempo real de la deglución del pacien-te. Por lo tanto se realiza una valora-ción dinámica de la deglución en sus fa-ses oral, faríngea y esofágica superior.La prueba se lleva a cabo con diferen-tes texturas, volúmenes y posturas omecanismos de la deglución. De estemodo se obtiene información sobre lasalteraciones durante la deglución, asícomo de la existencia de riesgo de as-piración del alimento. Permite estable-cer la pauta más segura de alimentaciónen cada caso.

Robots interactivos

Permiten el entrenamiento en tareas es-pecíficas mediante programas informáti-cos que dan instrucciones al paciente y leproporcionan “feedback” a través de se-ñales acústicas y visuales. Se produce unainteracción en continuo cambio entre elpaciente y el robot, de modo que ésteproporciona asistencia graduada para larealización de ejercicios pasivos, activo-asistidos, activos, o activo-resistidos.

Sistemas de Realidad Virtual

Constan de un dispositivo de inter-acción con el paciente conectado a unordenador personal donde se instala elprograma de ejercicios de realidad vir-tual. Cada sistema de realidad virtualtiene varias simulaciones que se creancomo medios estimulantes y que impli-can al usuario en una tarea que requie-re solucionar problemas para adquiriruna habilidad. Proporcionan un mediointeractivo donde el sujeto puede prac-ticar de modo repetido e intensivo ypermite adquirir nuevas habilidadesmotoras.

encuestaOPINAN LOS LECTORES

Almudena CastroPersona con daño cerebral

Nunca imaginé que elDCA pudiera cambiartanto una vida, y muchomenos la mía. Como en-fermera que soy, siemprelo había vivido desde elotro lado y cruzar esa ba-rrera ha sido el reto másdifícil, y lo sigue siendo, demi vida. En el momentoen que te caes al suelo ysientes miedo, no imagi-nas el camino tan largoque te espera hasta poderlevantarte de nuevo. En micaso 9 meses. No sólo elpoder andar que ya escasi un milagro, es recupe-rar todo lo que pierdesen ese momento de caídapersonal, tanto físicacomo emocionalmente.Lo pierdes todo en 2 mi-nutos, tu movilidad, la ca-pacidad de comunicarte,tu independencia, tu liber-tad, tu autonomía y casi tupersonalidad.Yo gracias a Dios lleguépronto al hospital y casipuedo decir que he vuel-to a nacer y que me herecuperado casi del todo.Pero con 26 años es difícilcontar tu historia; teníatantos planes para el futu-ro, que ahora debo recon-ducir por otro caminoque me sea más fácil.A míy a mis seres queridos quenunca se separaron de míy que me ayudan a cadaminuto. Eso creo que hasido la parte más impor-tante de mi recuperación.Después de todo lo vivi-do, ves la vida de otramanera y más aún cuan-

do es la 2ª oportunidad.Me faltan palabras paradescribir mi historia y mesobran muchas lágrimas,algunas derramadas por elcamino y otras muchasque luchan por no salir,pero lo que sí tengo claroes que estoy aprendiendoa vivir de nuevo.

Ana CeliaPersona con daño cerebral

Ana Celia, 35 años, casa-da. Tuve un accidente decoche, hace 3 años queme reventó por dentro yun traumatismo craneo-encefálico severo el cualha cambiado mi vida y lade mi familia severamen-te. Me gustaría que mevierais. Físicamente estoyfenomenal, pero mental-mente no, por las secuelasdel daño cerebral que su-fro y que no acepto.Quiero ser como antes ysoy consciente que no vaa poder ser nunca y ésees el problema, que soyconsciente y que eso melleva a vivir día a día a sen-tirme una inútil con mu-cha rabia y frustración,

que pago con mis hijos ymi marido hasta el puntoincluso de agredirles.¿Qué supone para mí estedaño cerebral? Pues entretodas estas cosas y mu-chas más: no querer vivirasí.

Andrés RojoPersona con daño cerebral

El daño cerebral es, paramí, volver a ser un bebécon el cuerpo y la con-ciencia de mis 35 años sa-biendo que conseguir tu100 por 100, que antes al-canzaste con gran facili-dad, sería ahora un mila-gro y que la lucha,encarnizada, está en redu-cir lo máximo posible lassecuelas.Me ha tocado esta china ydebo afrontar la enferme-dad con todo el optimis-mo que sea capaz de reu-nir. Con el propósito deno gastar ni una sola gotade energía de más en losorígenes de mi daño cere-bral, miro al futuro sin sa-ber cómo seré, sólo te-niendo claro la diferenciacon el que fui.

DAÑO CEREBRAL

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