H ERNESKADET

NU

MM

ER

2 · JU

NI 2

01

6

.

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

DE GLEMTE BØRN STORT TEMA OM BØRN OG UNGE

SOM PÅRØRENDE

DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDERNina Munch/Maria Ødegaard ✆ 6038 4119 (landsdækkende)Tirsdag klokken 17.00-19.00 · Torsdag klokken 09.00-12.00 · Lørdag klokken 11.00-14.00

Ellen Matthiesen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)Onsdag klokken 10.00-14.00 · Torsdag klokken 10.00-14.00

Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)Mandag klokken 10.00-12.00

Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn)

INDHOLD

Nina MunchSocialrådgiver✆ 6038 4119mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Sara Aggefeld LarsenJournalist (frivillig)✆ 4041 4756mail: sara@hjerneskadeforeningen.dk

Maria ØdegårdSocialrådgiver✆ 6038 4119mail: maria@hjerneskadeforeningen.dk

Mød os på facebookwww.facebook.com/hjerneskadetdk

Birgitte JørgensenAdm., regnskab, medlemsservice✆ 4343 2433mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl PedersenKontorassistent✆ 4343 2433mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Susan SøgaardKommunikationschef✆ 6063 4063mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

LANDSKONTORET

HOVEDBESTYRELSEFormand Jette Sloth Flohr✆ 7841 4488 / 2046 0835mail: js@hjerneskadeforeningen.dk

Næstformand Jens Søndergaard✆ 2117 7330mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp✆ 4970 3130 / 2988 2502mail: marie.klintorp@hjsf.dk

Ole Støvring✆ 2117 7330 / 2120 4530mail: olestoevring@live.dk

Susanne Højslet Williams✆ 4031 6203mail: hoejslet.williams@gmail.com

Lise Kiving✆ 2299 3972mail: lise-n@live.dk

Jan Sau Johansen✆ 2628 8955mail: jan-johansen@stab.rm.dk

SUPPLEANTER1. suppleantKim Erik Andersen

2. suppleantOliver Sand Hjort Petersen

3. suppleantIngemann Jensen

RÅDGIVENDE EKSPERTPANELFormand: Hana Malá Rytter✆ 2165 1533mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

Hendes Kongelige Højhed Kron-prinsesse Mary protektor

Sanne Salomonsenambassadør

Lone Hertzambassadør

Camilla PedersenambassadørJeannes hjørne: Når adfærden rammes

af en senhjerneskade ................................................................. side 4

Søskende er de skjulte ofre ..................................................... side 6

En hjerneskade rammer bredt ................................................. side 9

Små sorger har ord - store sorger er stumme ................... side 10

Mette kæmper for de hjerneskadedeog deres pårørende ..................................................................... side 13

Søskendegruppe hjalp Jonas til at forstå sin bror ........... side 15

Direktørens klumme:Serviceloven skal revideres, eller skal den? ...................... side 17

Jette Sloth Flohr er ny landsformand ................................... side 19

Sender du din bil til cykelsmeden? ....................................... side 20

Falsk ulykke satte fokus på hjerneskader ......................... side 23

Hvordan en lille mail blev tilen hel busfuld glade mennesker ........................................... side 24

FYR den af ...................................................................................... side 25

Kursus for Hovedtropperne ..................................................... side 27

Hjernespins naturgruppe .......................................................... side 27

Film: My beautiful broken brain • Brainstorm ................... side 29

Litteratur ......................................................................................... side 31

Sproget der forsvandt ................................................................ side 33

Lovgivningen er blevet så omfattende,at mange rammer hovedet mod muren ............................... side 34

Stribe 6: Sagsbehandler søger råd • Faglitteratur .......... side 37

Forstå beskæftigelsesområdet .............................................. side 39

Livet skal ikke gå i stå, fordi du er hjerneskadet ............. side 41

En presset hjerne sorterer grammatikken fra ................... side 43

Gå ud i dagslyset og vågn op! ................................................. side 45

Bagside: Tak fordi du tænker på os ...................................... side 48

Kenneth KinastowskiKommunikationsmedarbejder (frivillig)✆ 2812 5818mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Morten LorenzenDirektør✆ 2026 0138mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

DIREKTIONMorten LorenzenDirektør✆ 2026 0138mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

3

DET SKER I FORENINGEN

SOMMERFERIE

Foreningens telefon og rådgivning holder

åbent hele sommerferien. Telefontiderne er

uændrede.

PLANLAGTE WEBINARER

22/6: Klar til ferie (v. Nina Munch)

8/8: Seksualitet (f/ramte)

9/8: Seksualitet (f/pårørende)

18/8: Mødet med rehab-teamet (v. Nina

Munch)

22/8: Seksualitet (f/fagpersoner)

Se mere på hjerneskadet.dk og Facebook.

#SIKKERCYKELBY-KAMPAGNE

Nye byer: Kolding, Højbjerg, Billund, Hillerød

og Farum. En solgt #sikkercykelby-hjelm giver

40 kroner til Hjerneskadeforeningen.

FOLKEMØDE 2016

Hjerneskadeforeningen deltager for anden

gang på årets folkemøde. Find os, hvis du

er med. Vores aktiviteter kan du læse om på

Facebook.

FYR DEN AF

10. september afholdes FYR DEN AF - en

aktivitetsdag for børn og unge pårørende.

Det foregår i Odense. Deltagelse er gratis.

Læs mere på side 25.

YOUTUBE

Foreningens hjerneskade-kanal udvider fort-

sat rækken af filmklip. Bliv abonnent, så får

du automatisk besked, når der kommer nyt.

www.youtube.com/hjerneskadetdk

LOKALAFDELINGERNE ER FORENINGENS HJERTEUden lokalafdelinger - ingen forening, plejer jeg at sige. Men hvad betyder det egentlig?

For mig betyder det, at vores fundament som forening ligger i, at vi kan tilbyde vores

medlemmer rådgivning, støtte og meningsfulde aktiviteter, tæt på hvor de bor.

Vi ved, at hjerneskade i familien ofte er med til skabe isolation og ensomhed for ramte

og pårørende. Stærke lokalafdelinger med gode tilbud kan mindske, måske endda hindre

oplevelsen af ensomhed.

Det er i lokalafdelingerne, medlemmerne kan møde ligesindede, som forstår. Det er her, vi

hurtigt kan rykke ud med hjælp og støtte i svære, uoverskuelige eller ukendte situationer.

Andres erfaringer kan være uvurderlige, når man selv skal gennem et forløb.

Vi må heller ikke glemme, at mange ramte og pårørende dagligt kæmper for at holde sig

oven vande. Når hverdagen er pakket til bristepunktet, er det vigtigt at tilbuddene om

hjælp og samvær er nemme at komme til.

En stærk lokalafdeling har god kontakt til sine medlemmer og attraktive tilbud, som

tiltrækker både deltagere og frivillige i alle aldre.

Jeg glæder mig til at tage ordentligt fat som formand for en så vigtig forening som

Hjerneskadeforeningen. Og en af de opgaver, som ligger øverst på listen, er at styrke

vores mange lokalafdelinger. Jeg ser frem til mange spændende dialoger med frivillige

og medlemmer rundt om i landet.

- Jette Sloth Flohr, ny formand for Hjerneskadeforeningen

Udgives afHjerneskadeforeningenHandicaporganisationernes HusBlekinge Boulevard 22630 Taastrup✆ 4343 2433www.hjerneskadet.dkinfo@hjerneskadeforeningen.dk

CVR-nr. 12 25 96 70Bank: Reg.nr. 4440Konto 3348346849

Næste udgivelse: Juni

Deadline for input: 29. juli 2016

Forsidefoto: Modelfoto

STOR TAK til de frivilligekorrekturlæsere:Dan KivingIngemann JensenUlrik Jensen

Ansvarshavende:Morten Lorenzen

Redaktion:Susan Søgaard

Hjerneskadeforeningen er en lands-dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforenin-gens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning:Dansk Blad Service ApSVestergade 11A5540 Ullerslev✆ 7070 1225info@danskbladservice.dkAlle spørgsmål vedrørende an-noncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout:Rosengrenen ApS✆ 8695 1566Tryk: Glumsø Bogtryk

4

Det psykiske miljø for både den ramte og familien har de seneste år

optaget mig meget – og det kan sikkert ikke komme bag på nogen, når

man som jeg er psykoterapeut. For længe siden valgte jeg at specialisere

mig i livet med en senhjerneskade set fra en mere psykologisk og tera-

peutisk vinkel. For hvad er det, der sker med psyken, når man rammes

af en senhjerneskade?

Inden for de seneste fem år er der sket en hel del på hjerneskadeområdet.

Der er mere fokus på genoptræning – ikke nok – men der er ved at ske

noget i samfundet. Vi er ved at acceptere disse skader som noget, der

kan ramme os alle, og ikke længere kun naboen eller gamle, skrøbelige

mennesker. Heldigvis har det fået mediernes opmærksomhed.

Der, hvor det halter, er når den yngre familie rammes. Den familie, som

har børn, villa, video og vovhund, har pludselig også en mor eller far, som

kan ikke passe sit arbejde eller hjemmet, og så bliver det svært at få

det hele til at hænge sammen. Oven i alt det praktiske, som skal løses i

familien, kommer alle følelserne også i spil. Den, som er ramt, kan pludselig

Jeannes

hjørne

NÅR ADFÆRDEN RAMMESVED EN SENHJERNESKADEI skrivende stund nyder jeg den opmærksomhed, der er i medierne på senhjerneskader. Filmen ”Dem vi var” har haft premiere, og debatten raser på alle medier. Jeg tænker, at du som læser må have det ligesom mig - endelig mere fokus på det psykologiske samspil i familien. Jeg behøver vel næppe skrive en længere afhandling om, hvad det psykiske miljø betyder i en familie, der også tæller en senhjerneskadet?

5

ændre adfærd, og det får konsekvenser for både kærlighedslivet mellem

voksne, men også i forholdet til børnene. Måske ændrer man fuldstændig

adfærd, og familien kan ikke længere kende én. Og hvor er hjælpen så

til at takle det? Og findes der genoptræning for det?

Hvis jeg kunne bestemme, så skulle der være lige så meget psykologisk

genoptræning som fysisk genoptræning. Jeg er nemlig overbevist om,

at det ER muligt langt hen ad vejen at genoptræne psyken, så man

kommer så tæt på den, man var i sin adfærd, før hjerneskaden indtraf.

Derfor vil jeg gerne præsentere nogle redskaber, som du og din familie

kan få glæde af.

Det nye sort inden for psykoterapien er ”mentalisering” (selv min pc

kender ikke ordet og opfatter det som en stavefejl). Mentalisering er en

subtil evne, som vi langsomt præsenteres for igennem vores opvækst.

Allerede som helt små børn er det noget, vi ubevidst tilegner os gennem

vores opdragelse samt ved at afspejle vores forældre og andre vigtige

tilknytningspersoner. Kort fortalt, så handler det om at være i stand

til at kunne mærke sine egne behov, samtidig med at man kan mærke

modpartens behov. Dernæst skal man kunne tage bestik af situationen

og mestre at tilsidesætte egne behov, når det er påkrævet. Det handler

også om at hvile i sig selv, at kende sit selvværd og have gode tilknyt-

ningsforhold til sine omgivelser.

Når jeg nu har den holdning, at der rent psykologisk er rigtig meget,

man kan gøre for den hjerneskadede, så bygger det selvfølgelig også

på de erfaringer, jeg har igennem mit daglige virke. Dagligt sidder jeg

med klienter, som lider psykisk under hjerneskaden – og det gælder

selvfølgelig både den ramte såvel som de pårørende.

For den ramte er det muligt gennem terapi at genoptræne og ændre på

adfærden og komme et langt stykke tilbage mod den, man var. Det er

selvfølgelig et lidt langvarigt projekt – men bestemt ikke umuligt! Set ud

fra et psykoterapeutisk perspektiv ved man fra forskning i psykoterapien,

at hjernen udnytter sin egen evne til at forandre sig. Det betyder, at

adfærden bliver anderledes gennem længerevarende terapi. Terapien

skal ikke kun bestå i samtaler, men også en mere kropslig terapi må i

spil. Det handler så at sige om at skabe en integration mellem hoved og

krop, således at man mærker sine tanker, følelser og hensigter. På den

måde bliver man bedre i stand til at tage bestik af den situation, man nu

befinder sig i, og til at aflæse omgivelserne. Det er netop her, skoen tryk-

ker, for med en erhvervet hjerneskade bliver disse mekanismer ofte ramt.

Du kan ikke selv udøve terapi på dig selv eller din familie. Men som

pårørende kan du være med til at genopbygge adfærden hos den ramte.

At genopbygge adfærden kræver, at der er nogen at spejle sig i, så den

hjerneskadede har brug for en anden person. Faktisk kræver enhver

interaktion i forhold til hjernens læring, at man er to personer. Sådan

lidt forsimplet handler det om at stille spørgsmål, som den ramte så skal

reflektere over. Jo mere der bliver reflekteret, desto mere trænes hjernen.

Er du pårørende, handler det om, at du må øve dig i at lægge kontrollen

fra dig. Måske er du vant til at være den, der bare gør tingene, men prøv i

stedet at spørge ind til, hvilke tanker og ideer den ramte selv har om det,

der skal gøres/udføres. Stil også gerne spørgsmål i retning af: “Hvad ville

du selv føle, hvis…” eller ”Hvordan ville du selv reagere, hvis…” Vigtigst

af alt: Giv den ramte tid til selv at reflektere sig frem til svaret. Læg ikke

ordene i munden på vedkommende. Gentag hellere, hvad vedkommende

lige har sagt, for eksempel ved at sige: ”Skal jeg forstå det sådan, at

du…” eller ”Det, du siger, er, at…” og giv så tid til endnu en refleksion over

det, du lige har gentaget. Så er hjernen i gang med sin indlæring på ny.

Sidenhen bliver det muligt at gå i gang med at mentalisere i det små.

Mentaliseringen kan foregå ved, at du som pårørende først spørger ind

til den skadedes behov, og hvordan behovet mærkes i kroppen. Først

derefter kan du gøre opmærksom på, at der er andre tilstede, som også

har behov, der skal tilgodeses. Så kan man tage snakken om, hvilke behov

der mon er vigtigst at tage hånd om først. På den måde trænes evnen

til at se sig selv udefra og se modparten indefra.

Det er ikke ualmindeligt, at mennesker med senhjerneskader lider af

depression og generelt er mere bekymrede. Når man bekymrer sig for

meget, så kan man ikke mentalisere. Man sidder fast i sine egne tanker

og gør sig en masse forestillinger om alverdens ting. Ting, som kan ske,

men som med stor sandsynlighed ikke kommer til at ske. Det går også ud

over selvværdet, og man tror nemt, at andre ikke kan lide én, eller ikke

vil forstå én. Man føler, at de andre har mere ret i deres synspunkter, end

man selv har, og det skaber en forkerthedsfølelse i samværet med andre.

Jo mere man giver sig tid til at lære at mentalisere, jo større er chancen

for, at man kan tage lidt lettere på, hvad andre tænker, mener og siger.

I bund og grund handler det om, at man som skadet skal finde tilbage til

selvværdet og troen på, at man stadig har værdi i samværet med andre.

Hvis man sidder fast i sine bekymringer, er mit råd, at man deler det

med en anden. Bare det at sætte ord på sine bekymringer kan gøre, at

tankerne slipper sit greb. Man kan også lave en realitetstest. Her kan

man fortælle modparten om sine bekymringer, og hvad man forestiller

sig, at de kan afstedkomme. Modparten kan lytte og spørge ind til, hvor

realistisk det er, at det vil blive til virkelighed. Modparten bliver på den

måde en slags spejl, hvor man pludselig kan se sig selv lidt udefra.

EKSEMPEL PÅ, HVORDAN MAN

KOMMER I GANG MED AT MENTALISERE PÅ SIG SELV

Hvordan bliver du bevidst om, hvad du føler – og hvordan mærkes

det i kroppen?

Hvad gør du, når du føler noget ubehageligt - tillader du dig selv

at være med det, eller forsøger du at undgå det?

Hvad tror du, at andre tænker om dig, når de kan mærke, at du

ikke har det godt?

Hvordan er det at fortælle andre om, hvad du føler, og hvordan

du har det?

EKSEMPEL PÅ HVORDAN MAN MENTALISERER PÅ OMGIVELSERNE

Bliv først bevidst om dine egne behov, og beslut, at de kan vente

med at blive opfyldt.

Flyt din opmærksomhed over på modparten, og spørg ind til dennes

behov – uden at sammenligne med dine egne behov.

Vær opmærksom på, at du ikke skal fortolke modpartens fortæl-

ling – du skal blot lytte.

6

En erhvervet hjerneskade rammer søstre og brødre, men det skal understreges, at forældre, bedsteforældre, venner og kollegaer også kan mærke følgerne af en erhvervet hjerneskade hos et barn eller en ung. Det er helt afgørende at være bevidst om, at en erhvervet hjerneska-de rammer hele familien og trækker ofte lange spor efter sig på måder, som du end ikke har fantasi til at forestille dig.

SØSKENDE TIL BØRN OG UNGE MED ERHVERVET HJERNESKADE

Alle familier bliver ramt af forskellige grader af belastning på forskel-

lige tidspunkter i deres livsforløb. Den ene familie kan være ramt af

arbejdsløshed, mens en anden har en bedsteforælder, der netop er

blevet ramt af alvorlig sygdom. En kan have problemer med kollegaerne

på arbejdet, mens en anden oplever mange udfordrende og spændende

arbejdsopgaver med overarbejde til følge. Selv positive livsoplevelser kan

indebære et højnet stressniveau i en familie, herunder hvis man venter

sig et barn, skal giftes, planlægger større ferierejser, skal skifte til andet

arbejde eller lige har fået en ny kæreste. En erhvervet hjerneskade hos

et barn eller en ung kommer derfor oveni alle de øvrige livsbetingelser.

I mit arbejde med børn og unge med erhvervet hjerneskade har jeg

oplevet yngre søskende, der pludselig skulle håndtere voldsomme og

uventede fysiske konflikter med et barn, der ikke længere kunne regulere

sine følelser på samme måde som tidligere, og hvor forældrene heller

ikke altid vidste, hvordan de bedst skulle håndtere situationen, fordi

de ikke havde set den adfærd hos barnet tidligere eller helt forstod

baggrunden for det.

Jeg har oplevet søskende, der pludselig følte sig pinligt berørte over, at

deres søster eller bror havde en opsigtsvækkende adfærd for eksempel

savlede, talte uklart eller sagde upassende ting, men samtidig følte skam

og selvbebrejdelse over at have det sådan. Jeg har oplevet forældre,

der i kampens hede har forventet så stort overskud og tolerance, at

søskende og brødre næsten følte, at der ikke længere var plads til dem i

familien, samtidig med at de oplevede selvbebrejdelse over at ønske mere

opmærksomhed eller kærlighed, fordi det var jo ikke dem, der var ramt.

Jeg har også oplevet brødre og søskende, der selv påtog sig ansvaret for

mere og mere i dagligdagen eller undlod at bede om lektiehjælp, fordi

de følte dårlig samvittighed over at pålægge forældrene yderligere

opgaver i en tid, hvor de selv mærkede familiens knappe overskud. Jeg

har oplevet mange søskende og brødre kæmpe med dårlig samvittighed,

SØSKENDE ER DE SKJULTE OFRE

De glemte

børn

Af neuropsykolog, Camilla Wulf-Andersen, medlem af Hjerneskadefor-

eningens Task Force BØRN

7

selv om sygdommen eller ulykken indtraf langt væk fra dem, og hvor

de på ingen måde havde kunnet gøre en forskel, men hvor de alligevel

føler, at de på næsten magisk vis burde have kunnet afværge det, eller

at ulykken skulle have ramt dem i stedet for.

Det kan derfor ikke undre, at søskende kan føle alt fra had, kærlighed,

sorg, selvbebrejdelse, medlidenhed, skyld, skam og vrede. Eller at forældre

stående i deres livs største krise, hvor de til tider er på skillelinjen mellem

liv og død for et af deres børn, kan have svært ved at bevare overblikket.

Det triste er, at selv fagpersoner omkring familien ofte overser søskende,

fordi de opfattes som velfungerende, normale og uden problemer. Det

er desværre bare sjældent den fulde sandhed.

Søskende til børn og unge med erhvervet hjerneskade kan uden den

rette støtte ende med at tage alt for meget over. Hermed bliver de en

form for reserveforældre og glemmer at leve deres eget liv, eller de

kan trække sig fuldstændig fra barnet eller den unge med erhvervet

hjerneskade, som i værste fald kan opsplitte en familie og føre til stor

sorg og smerte over tid.

HVAD KAN FAMILIEN GØRE?

Tag imod hjælp

En erhvervet hjerneskade tager ikke hensyn til alle de øvrige livsomstæn-

digheder, som en familie kan være udsat for, så det er vigtigt, at I ærligt

tør se nærmere på jeres belastningsgrad. Des flere udfordringer, jo mere

hjælp skal I tage imod. Alt for mange familier fastholder stædigt at ville

gøre det hele selv, og det er desværre meget almindeligt, at det over tid

rammer forældrenes overskud og søskendes livskvalitet i en grad, som

de aldrig havde forestillet sig fra begyndelsen.

Fortæl ærligt om følgerne af en erhvervet hjerneskade

Særligt for søskende er det vigtigt at få muligheder for at tale ærligt om

følgerne af en erhvervet hjerneskade - og gerne med en fagperson. Det

gælder alle følger af skaden, men især de usynlige følger er afgørende

at få talt om. Usynlige skader kan være alt fra øget træthed, hovedpine,

svimmelhed, forvirring, glemsomhed, let afledelighed og langsom tænk-

ning, og det indebærer også følger som vanskeligheder med at træffe

beslutninger, svært ved at igangsætte aktiviteter, tristhed, utålmo-

dighed, humørsvingninger, kedsomhed, øget irritabilitet, ensomhed, at

have svært ved at finde ordene, at have svært ved at forstå indholdet

i en samtale eller at føle sig utilpas i selskabet med andre mennesker.

Jo yngre søskende er, og jo mere usynlige skaderne er, des vigtigere

er det, at man finder konkrete eksempler fra dagligdagen for på den

måde at italesætte følgerne af en erhvervet hjerneskade, da det kan

være svært for søskende og brødre at forstå, at noget er ændret, når

personen ligner sig selv.

Arranger samtaler med voksne uden for familien

Det kan være en god ide at ansøge om psykologsamtaler eller finde en

udenforstående, som broderen eller søsteren kan tale frit med for at

kunne stille de upassende spørgsmål som ”bliver han nogensinde sig

selv?” eller ”hvem skal tage sig af hende, når hun bliver gammel?” og

diskutere svaret på en måde, som det til tider kan være for svært for

forældrene at skulle tage stilling til midt i deres livs største krise. Findes

der ungegrupper i jeres område, kan det være et optimalt tilbud, da det

mange gange er nemmere for unge at lytte til andres spørgsmål og svar,

hvormed de indirekte får afgørende information uden at skulle udstille

deres egen sårbarhed eller føle sig anderledes i en periode af livet, hvor

meget handler om at ligne de andre.

Skab åndehuller

Det er vigtigt at understøtte, at søskende har åndehuller af normalitet.

Det kan være at fastholde fritidsinteressen, som de har dyrket i årevis,

understøtte hyppige vennebesøg, sørge for at tage sig tid til at hjælpe

med lektierne, lade dem besøge et familiemedlem, hvor al fokus er på

dem, eller arrangere tidspunkter, hvor man som forælder tager ud for

at være sammen med dem alene.

Giv opmærksomhed og kærlighed

Det er så enormt vigtigt, at søskende fortsat mærker opmærksomhed og

kærlighed i dagligdagen, fordi de kan have svært ved at gøre opmærk-

som på behovet selv, og de skal leve med følgerne af den erhvervede

hjerneskade i familien i de vigtigste år af deres liv, hvor de stadig er

meget afhængige af forældrene. Opmærksomhed og kærlighed fra

forældrene kan hjælpe til at forebygge søskendes mistrivsel og støtte

dem i at fastholde en positiv relation til deres søster eller bror over tid,

uanset hvordan den erhvervede hjerneskade indvirker på personens

livsførelse i voksenalderen.

HVAD SIGER FORSKNINGEN?Internationale undersøgelser har vist, at 4 ud af 5 søskende oplever

væsentlig og alvorlig psykisk belastning ved svære erhvervede hjerne-

skader (1). Endvidere ses det, at op mod halvdelen af søskende til børn

og unge med moderate eller svære erhvervede hjerneskader over en 1-4

års periode oplever stærkt forøget grad af adfærdsproblemer, oplever

psykisk mistrivsel og ofte har svært ved at følge med i skolen (2). Men

selv ved milde hjerneskader, hvor skaderne er usynlige, og barnet eller

den unge oftest kan fortsætte i sin vante dagligdag, så viser søskende

ofte stærkt forøget grad af angst, depression, somatisk mistrivsel,

psykiske problemer og søvnproblemer (3).

Det er påvist, at yngre søskende oftest vil opleve en erhvervet hjerneska-

de som langt mere indgribende i deres dagligdag, hvilket er naturlig i lyset

af deres store afhængighed af forældrene. Endvidere viser forskningen

en øget risiko for negativ udvikling i søskenderelationer af modsat køn,

hvilket kan skyldes, at eksisterende roller i familien og forskelligheder

mellem køn, øges på en uhensigtsmæssig måde (4). Adfærdsproblemer

SØSKENDE ER DE SKJULTE OFRE

RELEVANTE LINKS

Sundhedsstyrelsen (2011): Forløbsprogram for rehabilitering af

børn og unge med erhvervet hjerneskade. Se side 30-31 – 3.3.7

Indsatser rettet mod forældre og søskende.

https://sundhedsstyrelsen.dk/sygdom-og-behandling/genoptra-

ening-og-rehabilitering/rehabilitering/forloebsprogrammer-for-

erhvervet-hjerneskade

Søskendefokus er en website med overblik over nogle af de re-

levante tilbud

http://www.soeskendefokus.dk/hjaelp-og-stoette/soeskende-

grupper/

8

Se flere oplysninger om neurorehabilitering til børn og unge med en erhvervet hjerneskade på vores hjemmeside www.bucr.dk

Du kan også ringe efter en pjece eller få yderligere oplysninger på tlf.: 4511 5100.

Hør mere: 39 45 25 45ibos@sof.kk.dk

Individuelle forløb, som gør dig selvhjulpen, så du igen kan leve et aktivt liv.

NEDSAT SYN EFTER HJERNESKADE?

Center for Hjerneskade

Amagerfælledvej 56 A, 2300 København S. Tlf. 35 32 90 06 - www.cfh.ku.dk

FYSISK TRÆNING Gang, styrke, balance og kondition

KOGNITIV TRÆNING Koncentration og opmærksomhed Hukommelse Planlægning og systematik

SPROGTRÆNING Evnen til at tale og forstå hvad andre siger

Højt specialiseret rehabilitering og tilbagevenden til job

Til personer med følger efter blodpropper og blødninger i hjernen, skader efter ulykker,

iltmangel ved hjertestop etc.

Få en gratis vurdering af din sag

Advokaterne STORE TORV 16

Telefon: 86 13 01 44 www.advokaterne-storetorv16.dk

Mere end 3 mia. kr. i erstatning

Specialister i personskader

Over 20.000 sager om personskader

Landets mest erfarne erstatningsadvokater

NeuropsykologiskKonsultation

Enkelte konsultationer

Samtaleforløb

Tilbyder også second opinion eller neuropsykologisk undersøgelse

Thøger Rasmussen,cand. psych. aut., ph.d.www.neuropsykologisk-konsultation.dk 2860 Søborg - 9000 Aalborg

Samtaleforløb for hjerneskadedeog pårørende

9

De glemtebørn

hos barnet eller den unge med erhvervet hjerneskade kan desuden fun-

gere som en væsentlig belastning uanset skadens sværhedsgrad, fordi

forældrene ofte bliver særligt udfordret, samtidig med at søskende ofte

oplever større selvransagelse og selvbebrejdelse i forhold til, hvad der

udløste den negative adfærd hos barnet eller den unge med erhvervet

hjerneskade, og hvordan de skal agere for at undgå det.

Søskende kan med den rette håndtering af en erhvervet hjerneskade

hos en bror eller søster komme ud af familiens livskrise med en styrket

modenhed og større selvtillid. Flere søskende har endda i voksenlivet

udtrykt taknemmelighed over egne evner og indsigter, som de har opnået

igennem processen (5).

KILDER

1) Orsillo et al (1993): Siblings of head-injured individuals: A population

at risk. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 8, 1.

2) Sambuco et al (2008): Pediatric traumatic brain injury, Brain Injury,

22, 1, page 7-17

Min lillebror kørte galt som 17-årig og slap med en hjerneskade i hjer-

nebjælken i stedet for døden. Processen fra at ligge brak og kigge op

i loftet til i dag at bo i eget hus og køre rundt i egen bil og have taget

dykkercertifikat har været 4 år lang. Her understreges det fantastiske

først. Tænk, hvor langt han er nået. Vi troede jo, at han skulle dø eller

sidde spastisk lammet resten af sit liv.

Men skyggesiderne og ødelæggelserne er kolossale. Hjerneskaden ramte

ikke kun min bror. Den ramte os alle. Min mor, som bagefter overlevede

brystkræft, men som glemte at passe på sig selv. Evig optimist og dermed

også konfliktsky. Min far blev en indebrændt enspænder, som jeg opgav

at tale med. Min resterende familie, som altid bekymrer sig og aldrig

fortæller om sig selv. Mine venner, som jeg både føler taknemmelighed

og skyldfølelse overfor. Tænk på, hvad de har hørt på gennem årene.

Og så er der mig selv. Storesøster på 23 år. Mor til datter på halvandet

år og pædagogstuderende. Bor sammen med kæreste i samme by som

lillebror. Mit hoved er blevet til en kæmpe rod.

Et udpluk fra mine tanker er, at jeg har:

• Dårlig samvittighed over for lillebror.

• Dårlig selvtillid i forhold til at være en god og støttende storesøster.

• Mangel på selvværd, da mor og far ikke synes, at jeg har været en

god nok søster.

• Dårlige nerver, når lillebror bliver sat i situationer, som hjerneskaden

begrænser ham i at overskue eller klare.

(review med 13 artikler både kvantitativ/standardiserede mål og

kvalitative interview)

3) Fay & Barker-Collo (2003): Sibling Behaviours and Relationships Fol-

lowing Mild to Moderate Childhood Traumatic Brain Injury: Preliminary

Findings. Brain Impairment, 4, 2, 91-105.

4) Swift et al (2003): Sibling relation and behavior after pediatric

traumatic brain injury, Developmental and Behavioral Pediatrics, 24,

1, page 24-31

5) Degeneffe & Olney (2010): ”we are the forgotten victims”, Brain

Injury, 24, 12, page 1416-142

• Tonsvis af vrede over, at det lige

skulle gå ud over min familie.

• En følelse af kæmpesvigt fra

mine forældre. Konstant søgen

efter tryghed og nærvær.

• Vanskeligt ved at forstå mine

forældres prioriteter.

I det hele taget føler jeg, at jeg selv

er blevet ramt af en hjerneskade. Langt

de fleste grundfølelser, er der så at sige lige

blevet skruet op for indeni mig. Skruet op for vrede. Skruet op for tåreka-

nalerne. Mistilliden. Ned for selvværdet. Selvtilliden. Jeg har fået masser

af hjælp fra både psykolog og psykoterapeut. Men jeg bliver ved med fire

år efter at spørge mig selv, om jeg nogensinde får det helt godt igen.

EN HJERNESKADE RAMMER BREDTAf Mai Thorning, storesøster

Mai Thorning er sammen med Nanna Lundsgård Thomsen admi-

nistrator i foreningens samtalerum for søskende mellem 13 og

30 år samt bidragsyder til søskendedelen på hjemmesiden, hvor

både Mai og Nanna deler deres erfaringer som søster til en ung

med hjerneskade.

www.facebook.com/groups/ungmedenhjerneskadetbrorellersoe-

ster/

www.hjerneskadet.dk/for-parorende/til-soeskende/

10

SMÅ SORGER HAR ORD -STORE SORGER ER STUMME

De glemte

børn

Selvom livets sorger er mere ligeligt fordelt, end vi går og tror, er der alligevel områder, hvor sorgen kan ramme ekstra hårdt og få vidtrækkende følger. Et eksempel er sorgen hos de pårørende, som er børn og unge i hjerneskaderamte familier.

11

LÆS MERE OM ARTIKLENS FORFATTERE

Specialist i børnepsykologi Marie Elbinger Gramstrup -

www.elbingergramstrup.dk

Specialist i neuropsykologi voksen Grethe Pedersen -

www.grethep.dk

Der er behov for, at børn og unge i familier med hjerneskade får støtte

og hjælp til at få en stemme til sig selv og ud til omverdenen, så de

kan få det bedre, men også så deres perspektiv og situation ikke bliver

overset og glemt af de professionelle systemer. Dertil kommer hjælp og

støtte til børnene og de unge, så de kan forstå og beskrive de følger af

især usynlig karakter, som den ramte pårørende har fået efter skaden.

Følger, som får betydning for barnet og den unges liv.

BEHOV FOR PROFESSIONEL STØTTE

Vores erfaring fra gruppeforløbene med børn og unge pårørende er, at

der har været stort behov for os som professionelle psykologer til at

sikre rammerne, trygheden og forløbet af samtalene. Et forhold, der

underbygges af, at børn og unge ikke har samme erfaringsgrundlag at

trække på som voksne pårørende til hjerneskadede.

De børn og unge, som har deltaget, har ofte været ramt på flere niveauer.

De kommer, fordi de har en hjerneskadet forælder eller søskende, men

flere gruppedeltagere har mere med sig - en anden syg forælder, en

skilsmisse, der måske ikke er forløbet ”pænt”, eller økonomiske vanskelig-

heder i familien. Måske er barnet/den unge selv kommet i vanskeligheder

i sin udvikling, fordi han eller hun tager et alt for stort ansvar i hjemmet.

GRIB HVERDAGEN

”Grib hverdagen” høres fra de professionelle, som skal hjælpe, og der er

mange gode intentioner med hjemmerehabilitering. Men børn og unge

har for længst grebet hverdagen i familier ramt af hjerneskade, og de har

ofte hænderne fulde af den. De kan samtidig være vinkelret ramt af især

de usynlige vanskeligheder hos den skadede person – vanskeligheder, som

de professionelle ikke nødvendigvis har sat ord på endnu. De usynlige

følger er nemlig ikke nødvendigvis udredt, inden den ramte kommer hjem.

På en måde kommer vendingen ”grib hverdagen” til at virke både naiv

og popsmart. For det hele drejer sig om at se, hvordan der ”gribes ind i

hverdagen” for alle i familien. I denne sammenhæng er der eksempelvis

følger efter hjerneskade, som er værre for de pårørende børn og unge,

end for andre.

Når en hjerneskadet person har få eller ingen fysiske følger, kan der

være skader i de forreste dele af hjernen. Det er områder, som har stor

betydning for familiære relationer, og der er tale om usynlige (stumme)

følger som ændret personlighed og følelser samt kognitive ændringer

hos den person, der er ramt af skade på hjernen.

Børn og unge kan ikke udtrykke sorg over noget, de ikke forstår, og

sorgerne bliver derfor ofte stumme. Vi kunne også sige, at hvad børn

og unge ikke ved, får de ondt af, og det er det, der senere i livet kan

give problemer.

SAMTALEGRUPPER HJÆLPER

Samtalegrupper for børn og unge pårørende har vist sig at være en stor

hjælp. Igennem fem gruppeforløb gav samtlige deltagere udtryk for, at

de havde stort udbytte af at møde andre i samme situation, som kunne

forstå deres problemer. Det var en stor oplevelse for dem ikke blot at

fortælle selv, men også at lytte til andres fortælling og på den måde få

sprog og ord til sin egen situation. En deltager udtrykte det sådan: ” Det

var meget, meget mærkeligt at opleve, at en anden kunne fortælle om

tanker og følelser, som jeg selv har haft. Men det var også en lettelse”. Og

en anden: ”Det var godt at høre, at andre kan have de samme ”forbudte”

tanker som én selv, og hvordan de håndterer dem”.

HJÆLPEN KAN KOMME FOR TIDLIGT

De få gruppedeltagere, som har fået tilbudt psykologhjælp umiddelbart

efter hjerneskaden, har beskrevet, at de slet ikke oplevede det som en

hjælp. Årsagen var enten, at de selv og familien ikke var klar til at mod-

tage hjælpen, eller også fordi den psykolog, som de talte med, ikke havde

tilstrækkelig viden om hjerneskade eller chok og traumer og derfor blot

kunne konstatere, at barnet/den unge klarede det godt. Hvilket mange

af dem vitterligt også gør – men mest på overfladen.

LEGATERSom medlem har du - takket være Zangger Fonden - mulighed for

at søge et legat hos Hjerneskadeforeningen.

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der

er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

VEJLEDENDE RETNINGSLINJER FOR ANSØGNINGER:

• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens

medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt

ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er

omfattet af offentlig forpligtelse (først søges kommunen – hvis

afslag vedlægges dette ansøgningen).

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

(Det vil sige, at det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks.

dårlig økonomi).

• Der kan kun søges til reelle merudgifter (det vil sige, at der

ikke kan søges til kost, lommepenge og lignende).

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/

økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden

ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale

afdeling.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

Mette Rindom Pedersen fik for fem år siden en blodprop. I dag er hun hjerneskadet, formand for Hjerneskadeforeningen Sydvestjylland og kæmper især for mere hjælp til de pårørende.

Klokken er kun lige lidt i ni, da Mette Rindom Pedersen pludselig mær-

ker en stikkende fornemmelse i venstre arm. Hun er i fuld gang med at

undervise i første time i indskolingen på Fourfeldtskolen. Til at starte

med forsøger hun blot at ryste armen lidt, men det bliver ved. Pludselig

mærkes det som om en haveslange springer i hendes nakke, og der flyder

ligesom varmt vand op over hendes hoved og ned til øjnene

– Pludselig kan jeg ikke se noget. Jeg kan heldigvis huske den side i bogen,

som vi er kommet til. Så jeg forsætter og lader som ingenting. Børnene

skal i hvert fald ikke opdage noget, husker Mette Rindom Pedersen

tilbage på den augustdag i 2010, hvor blodproppen ramte. Hun får til

sidst børnene gennet ud og lege og får selv hjælp af en anden lærer til

at lave et vikarskema, så hun kan tage til læge.

– Jeg kan godt mærke, at det her er skidt, men jeg har fået synet tilbage,

så jeg kører selv til lægen.

Lægen konstaterer, at det er en blodprop i hjernen og sender hende af

sted til sygehuset - igen i egen bil.

– Jeg når lige at ringe til min mor og får hende til at love at køre min ældste

datter til tandlæge lidt senere, og da jeg så når ind på sygehuset, og ser

min mand Torben, der arbejder der som portør, så falder jeg sammen. Der

har jeg fået styr på de løse ender, og så kollapser jeg.

Efter en overnatning på sygehuset, bliver hun, siddende i en kørestol og

med en meget ustabil venstre side, sendt hjem weekenden over, men

her får hun det faktisk bare værre. Det viser sig, at hun har fået den for-

kerte medicin. De næste otte uger skal hun have hjælp til det meste, og

herefter står den på genoptræning - som hun stadig bruger meget tid på.

Hun skal blandt andet lære, hvordan hun laver mad og handler ind igen.

– Der var i de første år rigtig mange gule lapper herhjemme overalt.

Korttidshukommelsen er ikke så god længere, forklarer hun. Ligesom

hun er blevet meget følsom over for lys og lyde, og hurtigt bliver træt.

VÆRST FOR FAMILIEN

I dag har hun lært at acceptere, at hun nu er førtidspensionist, da hun efter

45 minutters arbejde er nødt til at sove for at komme til kræfterne igen.

METTE KÆMPER FOR DEHJERNESKADEDE OGDERES PÅRØRENDE

– Det var rigtig svært at acceptere, at jeg ikke kommer tilbage på arbejds-

markedet. Men nu, hvor jeg har det, så er det faktisk endnu værre for

mig, at min sygdom går ud over min familie. Det er dem, der hele tiden

må tage hensyn til mig, eller acceptere at jeg ikke er med.

Børnenes ve og vel har fyldt meget i Mettes bevidsthed. Hendes tre børn

reagerede vidt forskelligt på blodproppen, og der var ikke rigtig nogle tilbud

til at hjælpe dem med deres nye hverdag og den voldsomme oplevelse.

– Min mindste datter, Andrea, var fem år dengang. Hun reagerede næsten

ikke på, at jeg blev syg. Hun ville dog ikke sove alene, for hun var sikker

på, at hvis hun faldt i søvn, ville mor dø. Så hun sov i flere år på en madras

hos os i soveværelset. Men det er faktisk først her fem år efter, vi for

alvor kan mærke en reaktion fra hende på det hele. Min søn, Victor, på

dengang 11 år reagerede ved at blive meget indadvendt og lukket, ham

fik vi til en privat psykolog, og det gav ham sin frihed tilbage. Mens min

store datter, Frederikke, på dengang 14 år reagerede ved at tale meget

om sagen, mens hun kæmpede med sig selv.

Da Mette Rindom Pedersen kom lidt ovenpå, gik hun derfor i gang med

at arbejde for at få lavet pårørendegrupper i Esbjerg for både børn, unge

og voksne, hvor de pårørende mødes med en psykolog.

– Ifølge psykologen reagerer alle børn vidt forskelligt, men helt fra 1½

års alderen kan de huske så voldsom en oplevelse. Derfor er det bare

så vigtigt, at der bliver taget hånd om dem, og den hjælp kan vi blandt

andet give dem nu. Det har virkelig hjulpet mine egne børn, forklarer hun.

Artikel bragt i JyskeVestkysten, 26. april 2016.

Jeg skal ”bare” leve med sygdommen, mens min familie enten skal

tage hensyn til mig eller acceptere, at jeg ikke er med.

13

Af Susanne Kristine Jensen, JyskeVestkysten

De glemtebørn

”B

15

Jonas var kun tre måneder, da hans storebror Sebastian på fire år fik konstateret leukæmi. Se-nere fik Sebastian skader på hjernen på grund af mange små blodpropper og bylder, som var opstået på grund af et fejlplaceret kateter. I familien er også Andreas og Anne Cecilie, der på det tidspunkt var henholdsvis otte og ti år, samt børnenes far Niels Ove.

Kun en uge efter at Sebastian havde afsluttet

sin kemo, fik han det dårligt, blandt andet med

afasi og lammelse. En CT-scanning af hjernen

gav ingen forklaring på symptomerne, men

blodprøver viste betændelse i kroppen. Læ-

gerne ledte efter stedet, hvor betændelsen

kom fra, og efter 10 dage blev der hørt en

forkert lyd ved hjertet. De skannede hjertet

og så, at kateteret, som skulle have ligget i

venesystemet, i stedet lå i arteriesystemet.

En MR-scanning af hjernen viste, at der var mange små hjerneskader, som

lå spredt i begge hjernehalvdele, men i venstre side var der en stor skade

ved basalganglierne, som især har betydning for motorik og indlæring.

Fejlplaceringen af kateteret havde bevirket, at spidsen af kateteret havde

skadet hjerteklapperne. I disse skader var der blevet dannet blodpropper,

som så blev ført til hjernen med blodstrømmen. Bakterier fra kateteret

var ligeledes blevet ført til hjernen og havde lavet små bylder.

Jonas på otte år har aldrig oplevet Sebastian uden hjerneskaden. Derfor

takkede vi i første omgang nej, da han blev tilbudt at deltage i Hjerneska-

deforeningens søskendegruppe i Thisted. En samtale på taleinstituttet om

gruppen fik os imidlertid til at skifte mening, og i dag er vi taknemmelige

for, at Jonas alligevel kom med i gruppen. Hver gang har han glædet sig

til at skulle af sted, og hver gang er han kommet glad hjem. Men det har

været vanskeligt for resten af familien at finde ud af, hvad der præcist er

foregået på møderne. Hvad de taler om, er nemlig hemmeligt. Sebastian

har været meget bekymret over, hvad Jonas ville sige om ham. Men Jonas

har bare svaret, at det kan være lige meget, hvad der bliver sagt, for det

kommer ikke videre.

Gruppen har helt sikkert hjulpet Jonas. Han er begyndt at omgås Sebastian

på en anden måde; som om han har fået en forståelse for den specielle

måde, som Sebastian kan være på. Han har også fået meget større

tålmodighed med sin bror. Førhen kunne han finde på at kommentere

Sebastians sprog og sige: ‘Snak dog ordentligt.’ Det gør han aldrig mere.

Vi har i det hele taget oplevet færre skænderier mellem dem, efter at

Jonas begyndte i søskendegruppen. Som forældre har det gjort rigtig

ondt at se, hvordan Jonas nogle gange nedgjorde sin storebror, men

drillerierne er helt holdt op.

Inden forløbet var Jonas og jeg til formøde med psykologen Susanne

Vineke. Jonas var bekymret for, om man plejede at skændes i gruppen.

Da han hørte, at det ikke var tilfældet, ville han gerne deltage. Vi har

oplevet det som om, at det har været et frirum for Jonas at komme i

gruppen, og han har været meget glad for at snakke både med Susanne

og Anne Marie Lodahl som er lokalformand i Thisted-Mors. Efter forløbet

havde vi igen møde med Susanne. Her skulle Jonas sætte ord på, hvad

han ønskede i forhold til sin bror. Han ville gerne inviteres til at spille

FIFA på Playstation sammen med Sebastian. Selv elsker han sådan noget

som at bygge LEGO, men Sebastian vil aldrig kunne sætte sig ned og

lege på den måde. Så lige nøjagtig FIFA er noget, de kan have sammen.

Sebastian blev faktisk både glad og beæret over, at Jonas havde det

ønske. Jeg kan kun være ked af, at der ikke var sådan en gruppe for de

to store for otte år siden.

SØSKENDEGRUPPE HJALPJONAS TIL AT FORSTÅ SIN BROR

Af Lene Boye, mor til Jonas, Sebastian, Andreas og Anne Cecilie

De glemtebørn

Hjerneskadeforeningen har støttegrupper for børn og unge

pårørende flere steder i landet. Se i lokalindstikket eller kontakt

din lokale formand for at høre om mulighederne.

B

17

Staten og kommunerne har fælles interesse i at få revideret serviceloven. Men vil det være godt for borgerne?

Da de kommunale økonomiforhandlinger begyndte i foråret, gjorde

regeringen og kommunerne fælles kurs om en revision af serviceloven.

Mange frygter med rette, at der vil blive tale om endnu en spareøvelse

inden for handicapområdet. Men såvel regeringen som Kommunernes

Landsforening bedyrer, at det ikke er tilfældet.

Serviceloven er sat i værk med det formål at skabe de lovgivningsmæs-

sige rammer for at hjælpe og støtte borgere med nedsat funktionsevne

og hjælpe dem til at opnå et aktivt, anstændigt og selvstændigt liv.

Det er i skrivende stund ikke klart, hvad revisionen af Serviceloven vil

omhandle, men rygterne vil vide, at kommunerne ønsker - og får - større

grad af styring og prioriteringsmuligheder, så der kommer et bredere

lokalt råderum.

Det kan der da være en vis sympati for, men man kan med rette frygte,

at friere tøjler i kommunerne betyder, at borgerne kommer i endnu større

klemme, end de allerede er. Det økonomiske pres, som kommunerne står

overfor, kombineret med den nye mulighed for at prioritere friere, vil med

ret stor sandsynlighed føre til, at kvaliteten af ydelserne under service-

loven vil bliver forringet, og borgerne mister yderligere retssikkerhed.

I januar 2015 forsøgte den daværende regering sig med en revision af

serviceloven. Det lykkedes ikke dengang, blandt andet på grund af kraf-

tigt pres fra patientforeninger og Danske Handicaporganisationer. Men

denne gang virker det som om, at KL og Regeringen har lagt sig meget

fast på, at revisionen skal på plads. Og ved at putte den ind i de samlede

økonomiforhandlinger med kommunerne kan det teknisk måske lykkes.

En revision kan sagtens være på sin plads, men ikke hvis formålet er at

spare. Der er absolut behov for en yderligere afbureaukratisering, der

kan frigøre ressourcer, som så kan bruges på borgere frem for sagsbe-

handling, kontrol og dokumentationskrav.

Vi ser også helt tydeligt, at regler kan forenkles, og bevillingsgrundlag

kan gøres mere tydelige. Måske vigtigst af alt er den inkonsekvente

forvaltning, vi ser kommunerne imellem. I dagens Danmark kan der være

milevid forskel på, hvordan man tolker serviceloven og dens indhold - i

Skagen, Gedser, Esbjerg og København. Det skaber en stor rets-usikkerhed,

og hvis det fortsætter, skal man seriøst til at overveje, hvilken kom-

mune man bliver syg i. Det er ikke rimeligt, og det bør en revision af

serviceloven tage fat på.

Netop retssikkerheden er et kernepunkt. Vi lever i en retsstat, hvor vi har

pligter og rettigheder. Pligterne er der ikke så store udfordringer med,

men rettighederne bliver gang på gang udfordret. Vores paraplyorgani-

sation, Danske Handicaporganisationer, er netop fremkommet med seks

konkrete forslag til, hvorledes man styrker borgernes retssikkerhed.

Det mest vidtgående forslag handler om at oprette et retssikkerhedsråd.

Formålet med rådet skal være at kvalificere grundlaget for den politiske

debat om retssikkerhed, forbedre og forenkle sagsbehandlingen samt

medvirke til at genetablere tilliden mellem borger og samfund.

Det ser vi gerne – for som vi lærte som børn, så skal en stat vurderes på,

hvordan den behandler sine svageste. Og det selvfølgelig uafhængigt af

hvor i landet man bor, og hvilken sagsbehandler man tildeles.

Rigtig god sommer.

SERVICELOVENSKAL REVIDERES,ELLER SKAL DEN?

Direktørensklumme

Af Morten Lorenzen, direktør for Hjerneskadeforeningen

B

19

Jeg er 65 år og er gift med

Knud Aage. Vi har været

gift i tre år, men har boet

sammen siden 1997 og

har tilsammen 6 voksne

børn og 9 børnebørn.

Selv er jeg skadet efter

blodpropper i hjernen i

1991, men jeg er også

pårørende. da min mand

i 1989 havde hjertestop

og fik for lidt ilt til hjernen.

Jeg har også en søn, som

er lettere hjerneskadet ef-

ter henholdsvis styrt på

cykel og skateboard i som-

merferien 1986, og som

om det ikke skulle være

nok, har vi et lille barnebarn på nu 4 år, som er født med en sjælden

form for dværgvækst, hvor lillehjernen er for stor til kraniet, og hun

har væske i hovedet. Hun er opereret i hovedet 19 gange og har to af

gangene fået noget af lillehjernen fjernet.

Familien er det vigtigste for mig. Det er sammen med familien og ved mine

symaskiner, jeg henter mit overskud til at klare jobbet som henholdsvis

lokalformand for Aarhus og nu også landsformand. Jeg har deltaget i

bestyrelsesarbejdet i Aarhus siden 1993.

MINE FOKUSOMRÅDER SOM FORMAND

Når en hjerneskade rammer, bliver hele familien ramt. Derfor vil mit fokus

være på hele den hjerneskaderamte familie.

Jeg ved, det er svært at være skadet. Man kan have tabt mange færdig-

heder og skulle til at starte en nyt liv, hvor man først skal genlære sig

det tabte, genoptræne det fysiske, kæmpe med trætheden, acceptere

det skete og klare alle de usynlige handicap.

Det er ikke nemmere at være pårørende. Hvor meget hensyn skal man

for eksempel tage? Det er altid en balance, og man kan komme til at

tage for meget hensyn og pakke sin ægtefælle ind i vat. Som pårørende

må gerne hjælpe med det, den ramte ikke kan. Give en hjælpende hånd,

til det der er blevet svært. Men man skal også lade den ramte klare så

meget som muligt selv.

En særlig rolle har forældrene til senhjerneskadede børn og unge. Der

skal træffes svære valg i et familieliv, der er helt forandret. Man føler ikke,

der er tid nok til hinanden, og man dårlig samvittighed over for de andre

børn. Man føler sig alene og skal kæmpe for den rette hjælp til sit barn.

Børn og unge pårørende bliver mange gange oversete i systemet. Her

vil jeg gerne, at vi som forening sætter mere ind. Disse børn og unge

vælger mange gange selv at bære på problemerne, da de ikke vil gå til

forældrene, som de ser har problemer nok.

Jeg vil også have fokus på styrkelse af lokalafdelingerne. Uden lokalaf-

delinger, ingen forening. Med stærke lokalafdelinger får vi en slagkraftig

landsforening. Med tilbud til hele familien styrker man lokalafdelingerne.

HJERNESKADEFORENINGENS NYE BESTYRELSE

Det årlige repræsentantskabsmøde blev godt overstået i april måned,

og det betyder som altid, at vi skal sige goddag til nye medlemmer af

bestyrelsen.

BESTYRELSEN

Jette Sloth Flohr, Aarhus (formand)

Jens Søndergaard, Viborg (næstformand)

Marie Klintorp, Helsingør

Ole Støvring, Randers

Susanne Højslet Williams, Aalborg

Lise Kiving, Vestsjælland

Jan Sau Johansen, Aarhus

SUPPLEANTER

Kim Erik Andersen, Sydsjælland, Møn og Lolland-Falster (1. suppleant)

Oliver Sand Hjort Petersen, Storkøbenhavn (2. suppleant)

Ingemann Jensen, Fyn (3. suppleant)

JETTE SLOTH FLOHR ER NYLANDSFORMAND IHJERNESKADEFORENINGEN

Foreningsnyt

B

20

BØRN OG UNGE MED HJERNESKADE

SENDER DU DIN BIL TIL CYKELSMEDEN?Selvom din cykelsmed er fantastisk dygtig, vil du nok alligevel ikke lade ham reparere din bil. Det er nemlig ikke ligegyldigt, hvilke skruer den fagprofessionelle har erfaring med at spænde.

Det samme gælder, når vi taler om medfødte og erhvervede hjerneskader hos børn og unge. Skaderne skal ikke behandles ens, og den pro-fessionelle indsats, der skal til, er heller ikke den samme. Børn og unge med erhvervet hjer-neskade skal - som din bil - behandles i rette regi, hos de rette faglige kompetencer.

DET SOCIALE SAMVÆR

Erhvervet hjerneskade

Medfødt hjerneskade

Barnet/den unge har ofte svært ved at fastholde venner og må til tider

skifte skole og andre fritidsaktiviteter.

Barnet har oftest en stabil hverdag med venner, skole og fritidsaktivi-

teter i en velfungerende dagligdag.

SORGPROCESSEN

Forældrene har svært ved

at påskønne barnets frem-

skridt, fordi de hele tiden

måler barnet i forhold til

dets kompetencer og po-

tentiale i tiden før skaden.

Forældrene oplever kun

fremgang, efterhånden

som barnet bliver ældre

og får nye færdigheder,

hvilket de kan fejre.

Erhvervet hjerneskade

Medfødt hjerneskade

Hjerneskaden rammer

pludseligt. Den følges af en

akut krise, der ændrer hele

familiens hverdag, og ofte

medfører et langt større

behov for hjælp til barnet.

Barnet sørger over at skulle

acceptere, hvordan verden

altid har været.

Familien sørger over bar-

nets mistede muligheder

og færdigheder.

Familien må gradvist til-

passe sig et liv med et barn

med behov for en særlig

indsats.

Forældrene oplever ofte en

massiv skyldfølelse over si-

tuationen, uanset hvordan

barnet fik sin hjerneskade.

Forældrene har oftest nem-

mere ved at acceptere si-

tuationen, fordi det altid

har været sådan.

SELVINDSIGTEN

Erhvervet hjerneskade

Medfødt hjerneskade

Barnet/den unge skal lære sig selv at

kende på ny og acceptere et liv med

andre ressourcer, begrænsninger og

muligheder.

Barnet/den unge har aldrig kendt

sig selv med andre ressourcer, fær-

digheder eller muligheder.

Barnet/den unge mangler ofte ind-

sigt i egne vanskeligheder og kan

uden relevant hjælp opleve nederlag,

fordi denne overvurderer sig selv

baseret på det tidligere funktions-

niveau.

Barnet har ofte god indsigt i sin egen

formåen.

Barnet kan have svært ved at ac-

ceptere et lavere funktionsniveau

og give slip på tidligere ressourcer,

muligheder og fremtidsdrømme.

Barnet har altid oplevet sig selv som

værende anderledes og har derved

nemmere ved at skabe meningsfuld-

hed på ændrede livsvilkår.

TEMAER, DER TYDELIGGØR BEHOVET FOR FORSKELLIGE INDSATSER

Af Camilla Wulf-Andersen, psykolog og medlem af Task Force BØRN

21

BØRN OG UNGE MED HJERNESKADE

SENDER DU DIN BIL TIL CYKELSMEDEN?Børn ogunge med

hjerneskade

FAMILIEN

Forældrene har sjældent

tidligere været i berøring

med det kommunale sy-

stem. De kender ikke spro-

get eller deres rettigheder

og muligheder - samtidig

med at de går igennem

deres livs krise.

Forældrene har ofte haft

mulighed for gradvist at

gøre sig bekendt med det

kommunale system og kan

hyppigt modtage hjælp

gennem særlige interes-

seorganisationer.

Erhvervet hjerneskade

Medfødt hjerneskade

Forældrene plages ofte af

skyldfølelse og kan være

tilbøjelig til at yde 180%

for barnet, mens de øvrige

søskende bliver overladt

mere til sig selv.

Forældrene er ofte gode

til at fordele tid og energi

mellem barnet og dets sø-

skende.

Søskende oplever ofte

skyld over, at de ikke på

en eller anden måde kunne

have forhindret det, og de

bryder sig ikke altid om

forandringen i den ramtes

personlighed.

Søskende lærer ofte at leve

med og holde af deres sø-

skende med handicap.

Forældrenes livsførelse

passer sjældent til sådan

en situation, så de kan

være tvunget til at ændre

livs- og karrierevalg for at

få hverdagen til at gå op.

Forældrene har typisk op-

levet forandringen mere

gradvis, fordi nyfødte

børn altid stiller store krav

til opmærksomhed, omsorg

og energi, hvorfor det først

er over tid, at livs- og kar-

rierevalg ændres.

TVÆRFAGLIGT OG TVÆRGÅENDE SAMARBEJDE

Erhvervet hjerneskade

Medfødt hjerneskade

Der er behov for rette indsats på ret-

te tidspunkt i et sammenhængende

og meningsfuld forløb. Det kræver

specialiseret viden hos involverede

fagpersoner og sagsbehandlere i

kommunen samt et tæt samarbejde

med forældrene.

Der er ofte behov for en regelmæs-

sig, rådgivende samt opfølgende

indsats i barnets udvikling, som kræ-

ver viden om barnets muligheder og

begrænsninger.

Da der ofte er eller flere områder

hvor barnet er ramt, er der tit brug

for højt specialiseret neurofaglig

viden i barnets/den unges rehabili-

tering. Denne viden skal formidles

til forældrene og kunne anvendes i

samarbejde med dem og alle andre

involverede.

Der er brug for neurofaglig viden

som understøtter barnets udvikling

med de muligheder og begrænsnin-

ger, barnet har med sig.

Der er behov for koordinering i en

tværfaglig (på tværs af involverede

fagområder) og en tværgående (på

tværs af kommuner og regioner) ind-

sats, hvor barnet og familien, deling

af viden samt en fælles målsætning

står centralt.

Der er brug for et tæt samarbejde

med forældre, hvor der opstilles me-

ningsfulde mål for fremtiden.

HJERNEN OG INDLÆRING

Erhvervet hjerneskade

Medfødt hjerneskade

Barnet/den unge har en skæv kog-

nitiv profil med specifikke styrker

og svagheder, der kan udnyttes i

tilegnelsen af færdigheder.

Barnet/den unge har et jævnt kog-

nitivt funktionsniveau oftest med

langsommere bearbejdning og ned-

sat indlæring.

Barnet/den unge har et stort behov

for løbende udredning for at beskrive

konstante kognitive forandringer og

nye potentialer.

Barnet/den unge har et mindsket

behov for udredning grundet jævn

profil og gradvis udvikling uden store

forandringer.

Funktionsniveauet ændres hurtigt,

og mange børn og unge kan vende

tilbage til normalområdet med rette

indsats.

Hele udviklingen er som regel påvir-

ket, hvilket gør det umuligt at følge

normalområdet.

23

En gammel bil, en mannequindukke, en

smadret cykelhjelm og en ordentlig por-

tion ketchup var opskriften på ekstra op-

mærksomhed, da Hjerneskadeforeningen

besøgte Fri BikeShop i Esbjerg.

En cyklist er kollideret frontalt med en VW

Polo og ligger livløs hen over kølerhjel-

men. Hjelmen er kvast mod vindspejlet,

og cyklen ligger forvredet under forhjulet.

Det drabelige syn mødte kunderne hos Fri

BikeShop i Esbjerg en lørdag i efteråret,

men heldigvis var det blot en dukke, der

var kommet galt af sted.

Hele scenen var arrangeret af frivillige fra Hjerneskadeforeningen og

personalet fra Fri BikeShop. Formålet var at gøre opmærksom på risikoen

for hjerneskader ved trafikuheld og #sikkercykelby-kampagnen, hvor

Hjerneskadeforeningen og ABUS i fællesskab sætter fokus på cykelsik-

kerhed i landets største byer.

− Vi ville gerne gøre noget ekstra for at gøre opmærksom på, hvor vigtigt

det er at bruge cykelhjelm. Hver gang jeg er ude at holde foredrag om

hjerneskader, så sidder der som regel et par stykker blandt publikum, der

har prøvet at komme til skade i trafikken eller på mountainbike, fortæl-

ler Mette Rindom Petersen fra Hjerneskadeforeningen Sydvestjylland.

LÆRLINGENS BIL

Hos Fri BikeShop i Esbjerg var Carsten Nielsen straks klar, da Hjerne-

skadeforeningen henvendte sig. I forvejen gør butikken meget ud af at

promovere #sikkercykelby-hjelmene, og både hjelmen og kampagnen

er populære blandt kunderne. Ideen til den fingererede trafikulykke

kom fra en tidligere lærling, der gerne ville stille sin gamle VW Polo til

rådighed for den gode sag.

− Vi var selvfølgelig med på arrangementet, for vi vil gerne støtte

Hjerneskadeforeningens frivillige indsats. Og så støtter ABUS jo også

foreningen med 40 kroner for hver solgt #sikkercykelby-hjelm. Den har

virkelig fået meget fokus både på grund af kampagnen, og fordi det er

en fantastisk hjelm. Den sidder godt, er let at justere og behagelig at

have på, siger Carsten Nielsen.

FALSK ULYKKESATTE FOKUSPÅ HJERNESKADER

Kampagne

B

24

HVORDAN EN LILLE MAIL BLEV TIL EN HEL BUSFULD GLADE MENNESKER

Vi har i alle vore lokalafdelinger en masse gode kontakter til erhvervslivet,

som vi samarbejder med for at give medlemmerne så gode oplevelser

som muligt. En dag lå der en reklamemail i indbakken. Ikke en af de sæd-

vanlige spam-mails – nej, det var en nyhedsmail fra K&S – eller rettere

fra Karin Strand, Klaus’ bedre halvdel. I ved, Klaus fra Klaus & Servants.

Karin og Klaus støtter ofte vores lokale Hjerneskadeforeningen ved at

stille op med god underholdning til en rigtig fornuftig pris. I mailen stod,

at vi kunne komme med Klaus og Karin til Polen med DenTour. Vi var

flere fra lokalafdelingen, der hoppede på dette tilbud og spredte rygtet

i resten af foreningen. Og inden længe havde 32 personer fra nær og

fjern meldt sig til turen til Kolobrzeg.

Det blev en herlig tur. Formanden og kassereren havde naturligvis været

i Kolobrzeg og sikret, at hotellet, faciliteterne og den smukke by var helt

i orden. For vi tager naturligvis ikke vore medlemmer med til rejsemål,

som vi ikke har tjekket ud i forvejen. Kolobrzeg er en smuk by, som lig-

ger ud til Østersøen i - og ikke på! - Nordpolen. En ret pæn, stor by uden

dog at være en storby. Der er butikker, caféer og restauranter at besøge,

Foreningsnyt

hyggeligt nede ved fyrtårnet, og

den store turistattraktion “Mo-

len” tiltrak både lokalbefolknin-

gen, turister og mange af os fra

Hjerneskadeforeningen. Hotellet

manglede ikke noget – både betje-

ningen og kvaliteten var i orden.

Underholdningen de to aftener

stod Klaus og Karin for med fæl-

lessang, musik, “Tip et hit”-quiz

og naturligvis rig mulighed for at

få rørt træbenene.

Det blev fire dage og tre overnatninger – en hel lille ferie med vennerne

i bus og højt humør til Polen. Joh, der var et helt lille eventyr, som vi kom

på. Blot fordi en lille mail blev til en hel busfuld på tur med Hjerneska-

deforeningen Vestsjælland. Og det er ganske vist … at det ikke er sidste

gang, vi tager på tur sammen.

25

DEN AF

Den 10. september inviterer vi alle børn og unge pårørende til en hjerne-

skadet til en dag spækket med aktiviteter, underholdning og mulighed

for at finde nye venner, som ved, hvad man går igennem.

I år får vi besøg af tryllekunstner Henning Nielsen, som er kendt fra

“Danmark har talent”. Henning kommer og underholder med hans fa-

milieshow og skriver efterfølgende autografer til alle. Vi glæder os til

et magisk show.

FYR DEN AF er først og fremmest en mulighed for, at børn og unge

pårørende kan være sammen om at have en sjov dag, hvor tankerne får

lov at komme på afstand. Vores børn og unge har ofte ikke brug for at

sidde og tale om situationen, men det hjælper at vide, at dem man er

sammen med, forstår.

FYR DEN AF er for børn og unge pårørende i alderen 6-16 år - uanset om

den ramte er en forælder, en bedsteforælder, en bror/søster eller anden

voksen tæt på i familien.

Voksne er velkomne, men som ledsagere. Det behøver ikke være en far

eller mor - bedsteforældre, onkler, voksne søskende, venner af familien

eller en anden voksen, som barnet er tryg ved, kan komme med som

ledsager.

Arrangementet er gratis at deltage i - også den mad og drikke der serveres

i løbet af dagen. Tilmelding er nødvendig af hensyn til indkøb. Send en

mail til kenneth@hjerneskadeforeningen.dk. Skriv navne på deltagerne

og angiv, hvem der er deltagende børn, og hvem der er ledsagende

voksne. Tilmelding senest den 1. august.

Sidste år havde vi en forrygende dag med de fremmødte familier. Vi

glæder os til at have det sjovt med endnu flere familier i år.

Vel mødt til alle!!!

Foreningsnyt

Marianne Kampmann,

mariannekampmann@gmail.com

✆ 5151 9891

Gitte Andersen,

gitteandersen117@gmail.com

✆ 5358 8839

Uffe Ravn,

indtilvidere@hotmail.com

✆ 2947 5570

Kim Erik Andersen,

kim.e.andersen@gmail.com

✆ 2785 1262

Karina Fyhn Ryborg

fyhnryborg@hotmail.com

Jan Barner Pedersen

janvimmer@hotmail.com

✆ 2348 4947

Kenneth Kinastowski

kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

✆ 2812 5818

KONTAKTINFO

FYR

forum for yngre ramte

FRIVILLIGE SØGES

Vi søger frivillige til dagen til hjælp i køkkenet, opsætning af

borde og stole samt oprydning. Desuden hører vi også gerne fra

pårørende unge, som har lyst til at være til stede og med sine

erfaringer gøre arrangementet endnu bedre. Skriv til kenneth@

hjerneskadeforeningen.dk, hvis du vil give en hånd med.

SOMMERUDFLUGT TIL FRYDENBORGLEJREN

Hjerneskadeforeningens medlemmer og pårørende i alle aldre invi-

teres til en dejlig dag med overnatning med vedkommende nærvær,

leg, spil, badning i Lillebælt, grill, bål og sang. Der er indendørs

sovepladser til 60 personer. Det foregår den 2.-3. Hjerneskade-

foreningen Kolding er vært. Prisen er 125 kroner for voksne og

75 kroner for børn. Tilmelding skal ske til Karina på fyhnryborg@

me.com senest tirsdag 28. juni.

27

Det lykkedes os desværre ikke at få midler

til et kursusophold i foråret, da

Handicappuljen først for-

ventede at svare medio

maj. I skrivende stund har vi

endnu ikke fået svar om kursus-

opholdet til november er bevilget.

Men vi er fortsat optimistiske

og forventer at afholde

kursus fra fredag

den 11. november til

søndag den 13. no-

vember. Efter planen

afholdes det på Hotel Christiansminde i Svendborg.

Der vil blive informeret på Hovedtroppernes Facebookside, når jeg ved

mere. Hovedtropmedlemmer bliver desuden informeret på mail, hvis

adressen er registreret i vores medlemsdatabase.

Siden min hjerneskade i 1995 har jeg brugt naturen som et fristed. Her

kan jeg trække mig hen, når jeg vil være mig selv og finde ro. For mig

er det en slags meditation, når jeg sidder ved et lille vandløb og hører

vandets rislen, eller når jeg går i skoven og hører bladenes susen. Det

er en ren lise for sjælen! At være i naturen giver mig energi, så jeg igen

får overskud til at være sammen med andre mennesker.

Jeg har talt med andre mennesker både med og uden hjerneskade, om

hvordan naturen har en beroligende effekt på både det psykiske og

fysiske plan. Det har givet mig ideen at opstarte en gå-turs-gruppe. Jeg

kalder gruppen for Hjernespins Naturgruppe, fordi jeg i forvejen bruger

ordet Hjernespin i forbindelse med min foredragsvirksomhed.

Det er lykkes mig at få et samarbejde med Bikubenfonden, som ejer

Svanninge Bjerge ved Faaborg. Vi har sammen planlagt mål og metode

for gå-turs-gruppen. Turene er alle lagt på onsdage formiddage med to

ture hver måned, i alt 20 om året. Der kan max være otte personer (inkl.

mig) - og gerne et mix af mænd og kvinder.

Man ”binder sig” til at deltage så ofte, som man har mulighed for, Både

for at skabe tryghed i gruppen og for på sigt at kunne måle en effekt

af projektet. Faaborg-Midtfyn Kommune og jeg har aftalt at lave en

brugerundersøgelse for at se, om vi kan dokumentere en effekt. Hver

anden gang stiller Bikubenfonden en naturvejleder til rådighed. Turene

med naturvejleder foregår primært i Svanninge Bjerge. De øvrige ture

foregår forskellige steder på Fyn. For eksempel har vi lige været på tur

rundt om Nørresø. En tur på 6 km på 2 timer i høj solskin. Undervejs

plukkede vi ramsløg, snakkede om træer og naturens luner! Vi giver

plads og rum til at dele historier og problematikker, som kan fylde i

hverdagen, men mest af alt nyder vi naturen, gode grin og hyggelige

samtaler over kaffen. Vi har selvfølgelig tavshedspligt i forhold til det,

der bliver snakket om i gruppen.

Det overordnede mål med mit projekt er, at andre med senhjerneskade

får lyst til at starte aktiviteter op, som kan bidrage til at gøre en forskel

for andre, så vi ikke blot bliver ”fyld” i samfundet!

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNEFyn:

Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080

Mail: lonnie@hobby-art.dk

Århus/Østjylland:

Anne-Mette Bak Dinesen

anne-mette-b-d@hotmail.com

Sydsjælland:

Vera Sommer

Tlf. 40145547

Mail: veras@live.dk

Slagelse:

Lise Kiving

✆ 2299 3972

lise-n@live.dk

Aalborg:

Chalotte Søndergaard

Tlf. 5055 6544

Mail: chalottemaria@gmail.com

Hele landet:

Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080

lonnie@hobby-art.dk

Storkøbenhavn:

Oliver Sand Hjorth

✆ 2629 0780

sandhjort@gmail.com

Nordjylland:

Kim Velf

✆ 5137 0155

velfkim@gmail.com

Du kan kontakte Casper på simeca@gmail.com, hvis du ønsker at

deltage i naturgruppen.

Af Casper Hansen, Hjernespin

HJERNESPINS NATURGRUPPE

ForeningsnytKURSUS FORHOVEDTROPPERNE

B

29

Filmen er en dokumentarfilm, der foregår i London.

Den varer 86 minutter.

Det er en Netflix-produktion og kræver adgang til Netflix for at se.

Kulturhjørnet

Filmen My Beautiful Broken Brain hand-

ler om den 34-årige Lotje Sodderland,

der i 2011 bliver ramt af en blodprop

i hjernen. Uden helt at vide hvad der

foregår, lykkes det Lotje at slæbe sig

hen til et nærliggende hospital, hvor

hun bliver fundet bevidstløs på toilet-

tet. Lotje vågner op efter sin operation

og er en anden person. Nu begynder

hun sin søgen efter at finde svar på

spørgsmålet: “Hvem er Lotje?”

Efter operationen oplever Lotje mange

symptomer. Hun kan tale, men har svært ved at huske ordene, og den

unge kvinde, der før blodproppen både skrev og læste meget, kan nu

ingen af delene. Samtidig er hun uudholdeligt træt, og alt går langsomt.

Filmen giver et fantastisk indblik i den forunderlige hjerne, men også i

rehabiliteringsforløbet efter en hjerneskade gennem videodagbøger og

interview med Lotjes pårørende. Lotje lukker seerne helt ind i sin hjerne,

og vi får lov at følge den hårde kamp fra nærmeste hold, men skånes for

at blive suget ind i en boble af sentimentalitet og medlidenhed. Sådan

en film er det nemlig ikke.

Et twist i filmen er, at Lotje i sit forløb kontakter filminstruktøren David

Lynch (ham, der lavede Twin Peaks fra 1990). Den besynderlige hjer-

netilstand, som Lotje oplever i tiden efter sin skade, forekommer hende

så surrealistisk, at den minder hende om netop Twin Peaks-universet.

David Lynch bliver grebet af Lotjes historie og er faktisk endt med at

være medproducent på My Beautiful Broken Brain.

Filmen er værd at se - for alle. Man behøver hverken være ramt, pårørende

eller fagperson for at blive både bevæget og beriget af My Beautiful

Broken Brain.

Skal du have fingre i de sidste to pladser på årets Brainstorm?

Der er to ledige pladser på årets Brainstorm-sejlads, så er du hurtig,

kan du nå at komme med.

Togtet går fra søndag den 21. august i uge 33 til fredag den

26. august i uge 34. Udgangshavn og hjemkomsthavn bliver

Sønderborg.

Sejladsen foregår i det smukke Smålandsfarvandet og Langelands-

bæltet. Vi anløber undervejs Bagenkop, Omø, Lundeborg, Søby og

Dyvig, inden vi vender tilbage til Sønderborg.

Prisen (inklusiv kost) er 3900,00 kr. Drikkevarer, rejseudgifter til

og fra ud- og hjemkomsthavn samt er ikke inkluderet. Visse kom-

muner yder tilskud, så hør hos din egen kommune, om du kan få

økonomisk hjælp.

Sidste chance for tilmelding er den 1. august 2016.

Kontakt Jette Sloth Flohr på 2046 0835 for at tilmelde dig eller

få svar på dine spørgsmål om Brainstorm.

VIGTIGT: Har du en hjælper til daglig, eller bor du på institution,

hvor du har hjælpere, som støtter dig, skal du også have en hjælper

med på sejlturen. Vi kan ikke tilbyde personlig hjælp.

FILM

MY BEAUTIFULBROKEN BRAIN

BRAINSTORM 2016— OPLEVELSER

PÅ VANDET!

B

31

KAN JEG DØ AF DET, MOR?

af Karin Mørch

Karin Mørchs bog fra 2011 er en

personlig beretning om forældres

værste mareridt, nemlig at der sker

noget med ens deres børn. Som kun

6-årig får datteren Ilya konstateret

godartede, men voksende knuder i

hjernen. De efterfølgende år ram-

mes Ilya gentagne gange af hjer-

neblødninger, og mange gange må

hun opereres i hjernen. Ilya kæmper

med hovedpine, hukommelse, syn,

førlighed og at have et normalt so-

cialt liv. Resten af familien kæmper naturligt med blandt andet angst

og med at holde sammen på det hele. Både forældre og Ilyas øvrige

søskende er konstant i alarmberedskab - ikke mindst da det viser sig, at

knuderne er arvelige, og at Ilya ikke er den eneste i familien, der har dem.

Bogen udkom i 2011 fra forlaget People’s Press. Den er stadig i handlen.

Karin Mørch er journalist og forfatter. Bogen er ikke den eneste måde,

hvorpå Karin har arbejdet for at videregive sine erfaringer med at have

et barn, der rammes af sygdom og hjerneskade, og hvad det betyder for

familielivet. Blandt andet medvirker Karin Mørch i en del filmklip, som

ligger på Hjerneskadeforeningens YouTube-kanal. www.youtube.com/

hjerneskadetdk

Uddrag fra bogen:

“Endelig, efter mange timer der føles som en evighed, kommer en

dame ind på stuen. Hun præsenterer sig som Catherine Rechnitzer,

hun er overlæge. Jeg hæfter mig ved hendes franske accent.

„Det var ikke kræft,“ siger hun.

Vi kigger desorienterede på hende. Og på hinanden.

„Svulsten var et hæmangiom.“

Vi prøver at forstå, hvad hun siger. Det var ikke kræft?! Men hvad er

et hæmangiom?”

“Hun forklarer.

Hæmangiomer er knuder dannet af en slags misdannede blodkar, lidt

ligesom de jordbærmærker, nogle børn er født med uden på huden.

Men Ilyas sidder altså inde i hjernen, og hun har flere af dem, derfor

hedder de ’multiple kavernøse hæmangiomer’.

Vi forstår stadig ikke. Var det ikke kræftsvulster?

Kristian og jeg kigger på hinanden igen. Vi har begge banansmilet

på. Ilya er jo med ét slag blevet „frikendt“! Det er noget nær lige så

uvirkeligt, som da vi fik besked om, at hun havde kræft – og næsten

for godt til at være sandt.

„Nej, det var ikke kræft,“ gentager Catherine Rechnitzer. „Og det

er selvfølgelig godt, men den sygdom har vi dog en chance for at

behandle. Det her kan ende med at være værre.”

HJEMMETRÆNING

AF BØRN MED

HJERNESKADER

- familiers historier

om, hvorfor de hjerne-

træner

I bogen fortæller 28 fa-

milier om, hvorfor de har

valgt at hjemmetræne

med deres hjerneska-

dede barn, hvordan de

får familielivet til at

balancere, og også om

kampen med kommunerne om retten til genoptræning. Det er familier

med børn med skader som følge af cerebral parese, autisme, genfejl,

Downs syndrom, skader på grund af for tidlig fødsel, misdannelser i

hjernen og forskellige sjældne diagnoser. Også tre hjælpetrænere for-

tæller om deres arbejde i familierne. Ud over de personlige beretninger

fra forældre og trænere giver bogen også en introduktion til loven om

hjemmetræning samt de forskellige træningsmetoder. Bogen giver et

helt særligt indblik i 28 stærke familier, som står sammen om at styrke

det ramte barns trivsel og udvikling.

Bogen er udgivet i 2015 af foreningen Hjernebarnet. Den kan kun købes

gennem foreningens hjemmeside.

Foreningen Hjernebarnet har forskelligt videomateriale, hvor familier viser

og fortæller om, hvorfor og hvordan de hjemmetræner. Se mere på Hjer-

nebarnets YouTube-kanal: https://www.youtube.com/user/Hjernebarnet

Uddrag fra bogen:

Vi er på 24 timer i døgnet, og det er svært med to fuldtidsjobs. Vi

er begge ansat uden højeste arbejdstid, med ledelsesfunktioner.

William er syg 120 dage om året, og vi bliver ofte uvenner over,

hvem der skal blive hjemme fra arbejde og passe ham, når han igen

er syg. Hvis møde er vigtigst, hvis arbejdsopgaver kan ikke vente til i

morgen, hvem har aftaler, som ikke kan aflyses. Vi råber ad hinanden i

afmagt. Vi har konstant dårlig samvittighed overfor storebror, som i

2000, da William bliver født, er fem år. Han har brug for os, og det

er ikke nemt, når man altid har William på armen.

BøgerLITTERATUR

B

33

Jeg har med stor indlevelse læst Lotte

Heises bog ”Selvfølgelig skal hun bo

hos mig” (udgivet 2015). Mens jeg

læste, tænkte jeg: ”Endelig er der

skrevet en bog om det her” – altså

det at have ekspressiv afasi. At være

ramt af ekspressiv afasi er nemlig så

stort et handicap, at det kan være

svært at forholde sig til for andre.

ET AFSKYELIGT OG

GRUSOMT FÆNGSEL

Lotte Heises mor, Inge, blev efter en

blodprop næsten ordløs og var lam i højre side. Før blodproppen var hun

meget talende og udtryksfuld. Det beskrives i dette citat fra bogen: ”For

en så udpræget kommunikativ kvinde som min mor er det et afskyeligt

og grusomt åndeligt fængsel, som hun hader at være spærret inde i.”

Jeg genkender fra mit eget forløb det at være i et mentalt fængsel,

hvor ingen forstår dig. Jeg kunne ikke skrive mit eget navn, holde styr

på menneskene i mit liv eller give udtryk for basale behov. Jeg ved fra

mig selv, hvad det vil sige at have en dyb følelse af utilstrækkelighed,

som hele tiden skal overvindes.

MAN SKAL VÆRE STÆRK SOM PÅRØRENDE

Det betyder meget, at den pårørende har et godt netværk. Lotte Heise

har sin kæreste, sine drenge og en psykolog, som støtter hende i at

sætte grænser - for sin mor og for sig selv i forhold til, hvor langt hun

vil gå i sine bestræbelser på at hjælpe. Det er nødvendigt at være skrap

og insisterende over for myndighederne, og det er derfor en stor force,

at Lotte Heise er meget veltalende og ikke giver op.

DEN RAMTE SELV SKAL OGSÅ VÆRE STÆRK

Også Inge har en utrolig stærk vilje til at komme igennem sit forløb.

Inge er sej! Hun holder fast i, at der er nogle ting, hun vil, selv om hun

er så begrænset. Hun ryger dog indimellem ned i et dybt hul af depres-

sion. Nogle gange får hun lov at være i det, andre gange kæmper de

pårørende for at trække hende op. Det er vigtigt, at der er nogen, som

tror på, at det nytter noget.

DE NØDVENDIGE KAMPE

Lotte Heise er den, der kæmper på sin mors vegne. Jeg har selv været

heldig på den måde, at jeg har haft overskud til selv at tage nogle af

de nødvendige kampe. I tre år har hun sin mor boende. Til sidst er Lotte

træt og kan ikke mere. Det lykkes heldigvis at finde et godt sted, hvor

Inge kan bo i en beskyttet bolig tæt på sine veninder. Lotte Heise slipper

først sin mor, da Inge er klar til at bo for sig selv.

HÅB

Lotte Heises bog har bestyrket min tro på, at det kan lade sig gøre at

få et godt liv med følgerne af en hjerneskade, selvom der kan være

rigtig lang vej. Det er vigtigt, at der er mennesker, som fortæller deres

historie og på den måde inspirer og giver andre håb. Min egen erfaring

er, at det er altafgørende for at få et godt liv med afasi, at man har et

håb og nogle oprørske drømme, som man kan forfølge, og på den måde

blive ansporet til at udvikle sig hele tiden.

DRØMMEN

På et tidspunkt fik jeg behov for at møde ligesindede, og på den måde

fandt jeg HovedHuset, som er et arbejdsfællesskab for mennesker

med erhvervet hjerneskade. Da jeg startede i HovedHuset, havde jeg

en drøm om at komme ud og holde foredrag og skrive artikler og på den

måde udbrede kendskabet til afasi og være talerør for mennesker med

afasi. HovedHuset har støttet mig i at udleve den drøm. To gange om

året holder jeg foredrag på Ergoterapeutskolen. Det er meget givtigt at

møde de studerende, som lytter opmærksomt og har gode og relevante

spørgsmål. At besvare de studerendes spørgsmål er en stor udfordring

for mig, fordi jeg så skal tale uden forberedelse. Til næste foredrag vil

jeg tage lidt med om Lotte Heises bog og bruge den til at tale med de

studerende om det at have ekspressiv afasi.

Mine foredrag og mine artikler skriver jeg i samarbejde med

ergoterapeut Anette Rohde, ansat i HovedHuset.

KulturhjørnetSPROGET,DER FORSVANDT……Personlig anmeldelse af bogen “Selvfølgelig skal hun bo hos mig”.

Af Anne Dulong, medlem af HovedHuset

B

34

LOVGIVNINGEN ER BLEVET SÅOMFATTENDE, AT MANGERAMMER HOVEDET MOD MUREN– Interview med Eva Hollænder, socialfaglig konsulent hos Hjerneskadeforeningen

Eva Hollænder er socialråd-giver og socialfaglig kon-sulent hos Hjerneskadefor-eningen og har gennem de sidste 30 år beskæftiget sig med hjerneskadeområ-det, hvor hun har rådgivet utallige borgere og familier, der har en hjerneskade tæt inde på livet. Her giver Eva

Hollænder sit bud på, hvilke visioner og udfor-dringer der er på hjerneskadeområdet i dag og fremadrettet.

Der er sket mange ændringer på hjerneskadeområdet over de sidste tyve

år, og gennem alle årene har Eva Hollænder været med på sidelinjen. Hun

har set, hvilken betydning lovændringer kan have ude i kommunerne,

og hvordan det i sidste ende påvirker de borgere, som rammes af en

hjerneskade. Hun ser og mærker med andre ord forandringerne, for hun

har rådgivet mange og stiller dagligt sin ekspertise til rådighed.

”Hvis jeg kigger på Danmark og hjerneskadeområdet gennem de sidste

tyve år, så er der sket meget. Vi har fået mere viden inden for området

og er blevet bedre til at hjælpe både de borgere, der rammes akut af

en hjerneskade og dem, der er født med en hjerneskade,” forklarer Eva

Hollænder.

Men når det kommer til selve rehabiliteringen og dermed den hjælp, vi

som samfund tilbyder borgere, der skal forsøge at vende tilbage til livet

efter det traume, som en hjerneskade er, så er der ifølge Eva Hollænder

stadig store udfordringer, sådan som lovgivningen er skruet sammen i dag.

”Det kikser især i forhold til beskæftigelses- og arbejdsmarkedssiden,

hvor forståelsen af, hvad der skal til for at hjælpe en borger, der er blevet

handicappet, er alt for forsimplet. Den bedste rehabilitering for nogle

hjerneskaderamte borgere kan godt være på en arbejdsplads, men det

gælder ikke for alle. Men uanset hvad, så skal man have nogen med

neurofaglig viden med indover. Det er jo meget vigtigt, at den skadede

får stillet de rette krav – hverken for store eller små – og det er den ba-

lance, som kræver en neurofaglig forståelse,” forklarer Eva Hollænder.

Men den neurofaglige viden har man ikke på landets jobcentre i dag, på

trods af at den er nødvendig for rehabiliteringen, forklarer hun.

FAGLIGHEDER SKAL ARBEJDE BEDRE SAMMEN

Ifølge Eva Hollænder er det ikke kun i jobcentrene, at der er udfordringer.

I nogle kommuner oplever hun desværre, at der ikke er et tilstrækkeligt

godt tværfagligt samarbejde på hjerneskadeområdet.

Eva Hollænder mener, at grunden til, at det ofte går galt ude i kom-

munerne, er, fordi lovgivningsfagligheden og hjerneskadefagligheden

ikke samarbejder godt nok.

”Hjerneskadekoordinatorerne har den faglige viden omkring hjerneskader,

herunder konsekvensen og betydningen af hjerneskaden, mens visita-

torerne har viden om lovgivningen på området og træffer afgørelserne

for borgeren. Men for at træffe den bedste beslutning skal man have

koblet de to fagligheder, således at visitatoren, som sidder med bevil-

lingsretten, ikke skal kunne bevillige noget uden først at have haft et

tæt samarbejde med hjerneskadekoordinatoren,” mener Eva Hollænder.

At hjerneskadekoordinatoren sjældent har visitationsretten, skaber ifølge

Eva Hollænder problemer.

”I nogle kommuner løber hjerneskadekoordinatorerne skrigende bort,

når de har været der et stykke tid, for de oplever hurtigt, at de ikke kan

komme nogen vegne. For selvom de har styr på den faglige viden på

hjerneskadeområdet og ved, hvad der er bedst for borgeren, så får de

ingen bevillinger til det, som de synes, der skal til,” siger Eva Hollænder.

BEHOV FOR AT SAMLE LOVGIVNINGEN

En anden af de helt store udfordringer på hjerneskadeområdet er ifølge

Eva Hollænder, at lovgivningen i dag er blevet så omfattende og kom-

pleks, så selv sagsbehandlerne ude i kommunerne har svært ved at

Det sociale

hjørne

Af Mathilde Sørensen, Olivia Danmark

35

følge med. Det har konsekvenser for borgerne, som har brug for sparring

og vejledning, og som ofte ender med at blive kastet rundt i systemet.

”Jeg møder rigtig mange borgere, som sendes videre fra afdeling til

afdeling, og de pårørende til borgeren med en hjerneskade føler, de

rammer hovedet mod muren. De lander hele tiden det forkerte sted og

får beskeden om, at de skal tale med nogle andre i en anden afdeling,”

forklarer Eva Hollænder.

Når det er så svært for sagsbehandlerne ude i kommunerne at navigere

i systemet, så de hjerneskaderamte borgere tilbydes den rette hjælp, så

skyldes det netop, at lovgivningen i dag er blevet så kompliceret, vurderer

Eva Hollænder. Derfor mener hun, der er behov for at rydde op i lovgiv-

ningen, således at man samler lovgivningen på hjerneskadeområdet ét

sted, modsat hvad man har i dag, hvor lovgivningen på området løber

på tværs af blandt andet serviceloven, aktivloven, beskæftigelsesloven

og uddannelsesloven.

”Men systemet er bureaukratisk og svært at ændre,” forklarer Eva Hollænder,

der dog alligevel mener, at man med en sammenskrivning af lovgivningen

ville kunne nå bedre rundt om den enkelte, ligesom det ville skabe mindre

forvirring ude i kommunerne, fordi al viden ville være samlet på et sted.

”Eksempelvis er der i beskæftigelsesloven fokus på at få borgeren med

et handicap i arbejde igen, mens fokus i serviceloven er at sikre, at bor-

geren kan få en hæderlig hverdag til trods for en funktionsnedsættelse.

Omvendt er der i aktivloven fokus på, at borgeren skal være i stand til

at klare sig selv forsørgelsesmæssigt. Al lovgivning har et formål, men

det harmonerer bare ikke i den her situation,” forklarer Eva Hollænder.

Igennem Hjerneskadeforeningen har Eva Hollænder flere gange gjort

opmærksom på problemet, og her arbejder man i høj grad for, at det ikke

kun er på social- og sundhedsområdet, man har fokus på borgere med en

hjerneskade, men at man også i langt højere grad inddrager betydningen

af uddannelsesområdet og beskæftigelsesområdet, som er afgørende

for borgerens rehabilitering.

Med andre ord foreslår Eva Hollænder, at man i fremtiden får en såkaldt

rehabiliteringslov, som samler både det arbejdsmæssige, det sociale, det

uddannelsesmæssige og det sundhedsmæssige i én lovgivning.

VISIONEN OM TVÆRKOMMUNALE HJERNESKADECENTRER

Selvom Eva Hollænder slår fast, at man i nogle af landets kommuner er

dygtige på hjerneskadeområdet, så er der i dag utrolig stor forskel på,

hvilken hjælp og vejledning man får, når man som borger har en hjerne-

skade. Mange kommuner er i dag ikke i stand til at tilbyde en tilstrækkelig

specialiseret hjælp til borgeren med en hjerneskade. Derfor mener Eva

Hollænder, at man bør oprette tværkommunale hjerneskadecentre, hvor

man har muligheden for at specialisere behandlingen i langt højere grad,

end hvad der i dag er tilfældet i mange af landets kommuner.

”Hvis man havde højtspecialiserede hjerneskadecentre, som kommunerne

alle betalte ind til, uanset om de brugte dem eller ej, så ville man kunne

sikre, at det økonomiske grundlag var i orden og dermed også sikre en

topbemanding, hvor fagligheden hele tiden ville være opdateret med

den nyeste viden,” siger Eva Hollænder.

Fordelen ved at gøre det på den her måde er efter Eva Hollænders vur-

dering, at man sikrer en mere ensartet og specialiseret behandling, hvor

finansiering ikke er noget, den enkelte sagsbehandler skal sidde med

og argumentere ud fra, når en borger skal visiteres til en hjælpeordning

på hjerneskadeområdet.

”Der er kort sagt behov for, at vi får samlet faglighederne, så man arbejder

sammen og ikke på tværs af lovgivningsfagligheden og hjerneskade-

fagligheden,” slutter Eva Hollænder.

NY UDGIVELSE: ERHVERVET HJERNESKADE

Interviewet med Eva Hollænder er lavet i forbindelse med en ny

temabog fra Olivia Danmark om erhvervet hjerneskade. Bogen er

lavet som et inspirationsværk og bringer et udpluk af holdninger,

vinkler og visioner blandt mennesker, som har været engagerede

i hjerneskadeområdet gennem mange år. Bogen, der er spækket

med spændende interview med både brugere og fagpersoner, kan

gratis bestilles som e-bog hos Olivia Danmark, som er en privat

udbyder af hjælpe- og støtteordninger. www.oliviadanmark. Hent

bogen som PDF: www.oliviadanmark.dk/download-1-boeger-gratis/

37

STRIBE 6:

SAGSBEHANDLER SØGER RÅD

PÅRØRENDE PÅ TVÆRS

af Hanne Gullestrup og Maja Rosendal Avnbøg

Undervisningsbog om pårørendes delta-

gelse i det tværprofessionelle arbejde.

At blive pårørende er ikke noget, man selv vælger, men pludselig finder

man sig selv i en situation, hvor man skal indgå i et tværprofessionelt

samarbejde, som kan være uoverskueligt - og ofte føler man sig end ikke

velkommen i det. Det er ikke alene til stor frustration for den pårørende,

men også for de fagpersoner, der er omkring den pårørende.

En ny undervisningsbog skal ruste kommende velfærdsarbejdere til at

møde, rumme og forstå pårørende og håndtere sig selv i situationer og

konflikter, der ikke findes nogen drejebog for. Med bogen skal studerende

lære at støtte den pårørende, samarbejde tværprofessionelt, kommunikere

bedre og udvikle sig personligt.

Bogen er både vigtig og relevant i en tid, hvor kravene til at inddrage

frivillige som ressource i velfærdssystemet er stadig stigende. Potentialet

i et bedre samarbejde mellem de pårørende og det faglige personale

åbner da også mulighed for bedre resultater i rehabiliteringsforløbet.

Bogen er inddelt i fire temaer: 1) Velfærdssystem og hverdagssystem,

2) Pårørende, 3) Tværprofessionelt samarbejde med pårørende og 4)

Velfærdsteknologi og innovation. Bogen giver i et letforståeligt sprog

en grundig viden om de fire temaer, og opgaver og øvelser lægger op

til refleksion og inddragelse af egne erfaringer.

Bogen er udgivet i 2016 af forlaget Munksgaard. Prisen er 350 kroner.

Uddrag fra bogen

ANSVARSFORDELING I TEAMET

I de klager, som velfærdssystemet modtager fra borgere og pårø-

rende, står manglende kommunikation, koordinering og opfølgning

for hovedparten af ankepunkterne. Det er sjældent, at det er selve

den faglige behandling, der klages over, men mere at pårørendes

observationer og spørgsmål ikke er blevet taget alvorligt.

“Jeg kendte intet til systemerne, men havde tiltro til, at der var en

masse ekspertise. Det var der også: Speciallæger, sygeplejersker,

fysio- og ergoterapeuter. Jeg vidste dog ikke, at jeg selv skulle være

udfarende med hensyn til at søge hjælp. Jeg har famlet i blinde. Der

var intet, der ligger til højre ben. Jeg skal selv opsøge og sætte mig

i forbindelse. Det er fint nok, at jeg selv skal lave nogle opgaver og

søge viden, men man har brug for at blive guidet.”

Det socialehjørne

Se flere striber på hjerneskadet.dk/

for-skadede-voksne/systemet/sags-

behandling-tror-jeg-nok/

FAGLITTERATUR

B

39

FORSTÅBESKÆFTIGELSESOMRÅDET- fem små håndbøger

Detsocialehjørne

være med. I alle bøgerne er der afslutningsvis en kort skitsering af de

forskellige principper og pligter, kommunerne skal arbejde ud fra, og som

kan have afgørende betydning under dit sagsforløb.

Jeg synes, bøgerne er informative og ikke for ”tunge”. Det er super godt,

at det er en kombination af, hvad du egentlig gerne vil, herunder coach-

ende værktøjer, og hvad lovgivningen siger på området og guidelines

herom. På denne måde bliver det faktisk muligt at forsøge at lægge en

plan derhjemme inden et eventuelt møde i kommunen. Udover det er

bøgerne små og lette og lige til at tage med i tasken!

Jeg kan klart anbefale dem, dog skal du selvfølgelig være opmærksom

på, at der kan ske lovændringer på de forskellige områder.

God læselyst.

I maj måned udkom fem små håndbøger, som i følge forlagets beskrivelse

“kombinerer coaching, socialrådgivning og jura. Bøgerne er skrevet til

privatpersoner, der er midt i forløb hos jobcentret, men sagsbehandlere

på beskæftigelsesområdet kan nok også have glæde af bøgerne”.

De fem bøger dækker hver sit område:

- Sygemeldt – processen og vejen tilbage

- Ledig – nye muligheder, men hvordan

- Kontanthjælp eller uddannelseshjælp – og hvad så nu?

- Revalidering og ressourceforløb – en ny start

- Fleksjob og førtidspension – når arbejdsevnen er nedsat

Bøgerne kan hjælpe dig, der er i et forløb, med at kende muligheden for

at kunne kombinere egne ønsker og behov med lovgivningen. Jo mere

klar du er på dine egne mål, jo større er sandsynligheden for resultater,

uanset om du er ledig, sygemeldt eller har en truet arbejdsevne.

I alle bøgerne bliver du præsenteret for nogle coachende øvelsesopgaver,

som hjælper dig i gang med din personlige proces. Du bliver endvidere

introduceret til en guideline omkring lovgivningen på de forskellige

områder.

Øvelserne i bøgerne kan være at skrive ned, hvad der er dit mål? Hvordan

du ved, om målet er opnået? Hvornår dit mål skal være opnået? Øvelserne

går også ud på at finde frem til de forhindringer, der er i vejen for målet,

og hvad man kan gøre ved det.

Ud over øvelserne, dykker hver bog ned i de forskellige regler og love

på området. Det sker dig på et meget letforståeligt sprog, så vi alle kan

Af Nina Munch, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen

HVIS DU VIL KØBE

De fem bøger koster hver 100,- kroner (inkl. forsendelse), og du

kan købe serien samlet for 450,- kroner. http://www.scheldefre-

deriksenconsult.dk/boger/

OM FORFATTEREN

Louise Schelde Frederiksen, der har skrevet bogserien, er uddannet

socialrådgiver, certificeret life og business coach, jurist og tilknyttet

som adjunkt i jura på University Collage Sjælland. Hun er indehaver

af den landsdækkende portal www.sociale-rettigheder.dk

B

41

På Holbæk Havn åbnede i januar 2016 et nyt bosted for voksne, Fjordstjernen. Bostedet Fjordstjernen fokuserer på livslang træning og en fortsat udvikling af den enkelte. Målgruppen er dels voksne mellem 30 og 60 år med varig funktionsnedsættelse, og ældre, som ønsker at leve i et fællesskab med andre.

Samfundet taler om livskvalitet, varig udvikling og om at nå sit fulde

potentiale. Desværre kan virkeligheden for senhjerneskadede se meget

anderledes ud, hvis vedkommende vurderes til ikke kunne vende tilbage

til arbejdsmarkedet. Så stopper mulighederne som regel for at arbejde

målrettet og professionelt med den enkeltes ressourcer, og man udnyt-

ter ikke det potentiale for udvikling, som er hos de fleste på trods af

en hjerneskade.

Det vil Fjordstjernen Boliger og Sundhedscenter gøre op med. Leder af

enhederne for voksne handicappede hos Fjordstjernen samt mor til en

ung mand med svær hjerneskade, Annica Granstrøm, fortæller:

”Vi vil gerne væk fra den der opbevarings-tankegang, der er rundt omkring

i systemet, og tilbyde en livslang træning til de senhjerneskadede. Vi

tilbyder dem et liv med fortsat træning, og hvor der fortsat bliver set på

den enkeltes ressourcer med henblik på at skabe et aktivt liv på deres

præmisser – hele tiden ud fra den neuropædagogiske tilgang”

ALLE SKAL HAVE MULIGHED FOR AT UDVIKLE SIG

”Vi har det helt grundlæggende syn, at alle mennesker skal have mulighed

for at udvikle sig – uanset udgangspunktet. Naturligvis skal man have lov

til at være sig selv, hvis man ikke ønsker selskab, men vi ved, hvordan

blandt andet hjerneskader kan medvirke til at isolere mennesker. Ofte

bliver den hjerneskadede også sat i en meget passiv rolle, hvor der hele

tiden fokuseres på selve handicappet i stedet for det liv, som den han-

dicappede jo stadig har og stadig skal leve. Derfor vil vi gerne udfordre

vores beboere, og vi er meget varsomme med at pakke dem for meget

ind i vat,” fortæller Annica Granstrøm videre og understreger, at det ikke

handler om at tvinge nogen til noget, men om at motivere beboerne til

selv at få lyst til at komme ud og tage en bid af livet.

ENDORFINER GØR HJERNESKADEDE GLADERE

Hele tankegangen på Fjordstjernen gennemsyres af den holdning, at

fordi man har livslang hjerneskade, så betyder det ikke, at livet går i stå.

Livet bliver nok anderledes, ja, og nok også på andre præmisser, men

det går ikke i stå. Det betyder også, at man på Fjordstjernen lægger op

til, at beboerne tager et medansvar for deres liv.

”Vi er placeret i meget lækre omgivelser lige ved Holbæk Fjord, og det

giver os en god mulighed for at lave en masse aktiviteter sammen med

vores beboere. Vi har både eget fitnesscenter, et område med wellness,

en stor café til fællesaktiviteter og hygge, samt mulighed for at udnytte

beliggenheden i vores daglige aktiviteter. Når man rører sig, udløser det

endorfiner, som giver overskud, energi og velvære – og det gælder jo også

for hjerneskadede,” fortæller Annica Granstrøm og fortsætter: ”Livsny-

delse, nærvær, en følelse af fælleskab, nye oplevelser og en mulighed

for en aktiv livsstil og en sund kost er noget, vi prioriterer meget højt,

samtidig med, at vi ønsker at vise vores beboere, at de har et frit valg.

At de, selvom de er hjerneskadede, har indflydelse på, hvordan deres

liv fremadrettet skal være.”

Træning ogrehabilitering

NYT BOSTED: FJORDSTJERNEN

LIVET SKAL IKKE GÅ I STÅ, FORDI DU ER HJERNESKADET

BOSTEDET FJORDSTJERNEN

Fjordstjernen tilbyder bolig og rehabilitering for borgere fra hele

landet, der har fået en hjerneskade på grund af sygdom eller ulykke.

Man skal være visiteret til plejebolig eller lignende. P.t. er der syv

ledige boliger i enheden for senhjerneskadede. Se mere på www.

fjordstjernen.dk

B

43

En enkelt lille sætning kan indeholde store mængder information, som skal afkodes. Men når vi har travlt eller er under pres, er der græn-ser for, hvor meget vores hjerne kan klare, og så koncentrerer den sin opmærksomhed om det væsentligste i sætningen og ignorerer grammatikken. Det viser ny forskning, som kan være med til at forbedre diagnosticeringen af hjerneskader.

Personer, der bliver ramt af hjerneskader, får i nogle tilfælde problemer

med at danne grammatisk korrekte ord og sætninger. Men hvorfor er

det lige grammatikken, det går ud over, når en person har begrænsede

mentale ressourcer til rådighed?

- En sætning som ’Manden har købt det store hus’, forstår de fleste jo

umiddelbart. Men hvis ens hjerne ikke kan håndtere mange informatio-

ner på grund af en skade, vil der typisk ske det, at flere grammatiske

elementer bliver sorteret fra undervejs i læsningen: i eksemplet vil det

for eksempel dreje sig om hjælpeverbet ‘har’ samt endelsen -t i købt og

-en i ordet manden , forklarer sprogforsker Kasper Boye, som er leder

af et forskningsprojekt, der undersøger, hvordan hjernen forstår og

bearbejder grammatik.

- Vores teori er, at det er, fordi grammatik har en hjælpefunktion og infor-

mationsmæssigt er mindre vigtig end såkaldte leksikalske elementer, det

vil sige kerneordene – mand, købe, stor og hus. Vores hjerner fokuserer

på de elementer, fordi de formidler hovedbudskabet: mand køber stort

hus. Grammatikken er blot med til at præcisere nogle forhold i sætningen,

og de oplysninger kan godt undværes, når hjernen er presset af store

mængder informationer eller ikke fungerer optimalt.

BØJNINGER IKKE HAR FØRSTEPRIORITET

Teorien, som Kasper Boye har været med til at udvikle, viser, hvordan

grammatiske elementer som bøjningsendelser får meget mindre op-

mærksomhed end de leksikalske ord i en tekst.

- I et af eksperimenterne bad vi 83 personer om at læse en svær tekst

på knap 500 ord, som vi havde konstrueret til formålet. Undervejs i

læsningen skulle de strege alle de n’er og t’er ud, som de stødte på. N

og t er bogstaver, der meget ofte indgår i grammatiske elementer, og

det viste sig ganske rigtigt, at testpersonerne overså op mod dobbelt så

mange af de n’er og t’er, der optrådte i grammatiske elementer, som de

n’er og t’er, der var del af navneord og fuldverber, siger Kasper Boye: -

Eksperimentet bekræfter med andre ord, at vi nedprioriterer grammatiske

elementer, når vi er pressede. Teksten, som testpersonerne skulle læse,

indeholdt mange informationer, som de skulle holde styr på, og så var

der tydeligvis ikke også ressourcer til at få de sekundære oplysninger

med. Derfor overså testpersonerne n’er og t’er i de elementer.

BEDRE DIAGNOSTICERING AF HJERNESKADER

Kasper Boye og hans kolleger håber, at deres forskning kan være med

til at udvikle bedre diagnosticeringsværktøjer til folk med hjerneskader.

- Hvis man får en hjerneskade, blandt andet i den del af hjernen, der

hedder Brocas område, er der en risiko for, at man kommer til at lide af

agrammatisme, det vil sige at få nedsat evnen til at producere gram-

matiske elementer. De typer af skader kan være svære at diagnosticere

men med vores resultater vil vi kunne forudsige, hvilke elementer, en

hjerneskadet vil have svært ved at bruge, og vi kan lave lister over ord,

som lægen skal bede sin patient om at producere, og på den måde hjælpe

diagnosticeringen på vej.

MERE INFO

http://program.ku.dk

EN PRESSET HJERNESORTERER GRAMMATIKKEN FRA

Træningogrehabilitering

Testpersoner søgesQ-talks er en simpel samtale-app, som forbinder mennesker til-

fældigt med andre, som har samme interesser. App’en giver dig

muligheden for at tale i grupper af maksimalt fem personer om et

bestemt fælles emne. App’en lanceres i første omgang til Android,

senere til IOS. Folkene bag Q-talks søger lige nu hjerneskaderamte

og pårørende, der har lyst til at afprøve app’en. Har du lyst til at

blive testperson og finde ud af, om Q-talks er noget for dig, så

kontakt Mette Lendal enten på 7022 1717 eller send en email

til hello@q-talks.com. Du skal have en Android Smartphone eller

tablet, som ikke er ældre end fra 2012.

Af Carsten Munk Hansen,

kommunikationsmedarbejder, Københavns universitet

B

45

GÅ UD I DAGSLYSET OG VÅGN OP!

Træningogrehabilitering

Føler du dig træt og uoplagt? Måske skyldes det, at din hjerne producerer

for lidt hypocretin, også kaldet orexin. I så fald er løsningen helt enkel –

brug mere tid ude i dagslyset.

Hypocretin er et slags lille protein knyttet til nervesystemet. Det har

indflydelse på reguleringen af søvn og vågenhed1. Såvel din oplagthed

som din appetit2 øges ved høje hypocretin-niveauer.

Hjernens produktion af hypocretin/orexin, stiger, hvis man i længere tid

opholder sig udendørs, mens det er lyst - jo lysere, des bedre. Så er du

uoplagt, er det værd at prøve, om ikke det hjælper hver dag at komme

ud i den friske luft, især hvis solen skinner!

Hypocretin blev i 1998 opdaget næsten samtidig af to uafhængige for-

skergrupper3,4. Den ene gruppe kaldte det hypocretin, den anden orexin.

Siden har man ikke kunnet enes om, hvad det bør hedde. I denne artikel

kaldes det herefter hypocretin.

Hypocretin produceres i et lille område af hjernedelen hypothalamus, som

ligger fortil i kraniet lige bag næseroden. Hypothalamus har fantastisk stor

betydning i mange henseender – men på grund af sin placering kan den

beskadiges for eksempel ved slag mod hovedet. Det er endnu uafklaret,

om træthed efter hjerneskade skyldes nedsat hypocretin-produktion – og

i så fald i hvilket omfang.

Derimod ved man, at hjernesygdommen narkolepsi skyldes, at hjernen

producerer alt for lidt hypocretin. Så rammes man af pludselig opstået

uimodståelig søvntrang i dagtiden, ofte ledsaget af pludselig muskelslap-

hed - og ofte også dårlig nattesøvn. Narkolepsi-symptomer kan modvirkes

ved behandling med stoffer som Modafinil eller Ritalin, som styrker

vågenheden og, modsat hypocretin, dæmper appetitten. Behandling

af narkolepsi er en specialistopgave, da der kan være meget alvorlige

bivirkninger ved for høje medicindoser.

Man har i længere tid vidst, at hjernens naturlige produktion af hypo-

cretin er lavest om morgenen og stiger cirka 10% i dagens løb. Danske

forskere fra Rigshospitalet har i marts 2016 publiceret en artikel i det

videnskabelige tidsskrift PLOS ONE5, hvor de for første gang påviser, at

den menneskelige hjernes produktion af hypocretin også varierer med

årstiden, så den topper i juni-juli (se figuren, der stammer fra artiklen5).

Mærkeligt nok er der - trods mørketiden - en forbigående stigning i januar.

De danske forskere har den hypotese, at dette skyldes glæden ved sam-

været med andre mennesker i julen, idet gode sociale relationer er vist at

styrke hjernens produktion af hypocretin. At det høje niveau holder sig

i ugerne efter jul afspejler det faktum, at det - trods døgnvariationen -

tager uger at hæve eller sænke det gennemsnitlige niveau af hypocretin.

Nu har vi gennem lang tid hørt, at man skal passe på med at opholde

sig for længe i solskin, da det øger risikoen for hudkræft. Og så kommer

denne modsatrettede opfordring om at gå udenfor, hvis

humør og veloplagthed trænger til et løft. Man behøver jo ikke at udsætte

sig for den skadelige del af solstrålingen, som det fortsat er klogt at be-

skytte sig imod med solcreme. Endelig skal nævnes, at særlige former for

kunstigt lys kan hjælpe på tendenser til depression i den mørke vintertid.

REFERENCER1. de Lecca L. Hypocretine and the neurobiology of sleep-wake mecha-

nisms. Progr Brain Res 2012;198:15-24.2. Tsujino N, Sakurai T. The role of orexin in modulating arousal, feeding

and motivation. Front Behav Neurosci 2013;7:28.3. Sakurai T, Amemiya A, Ishii M et al. Orexins and orexin receptors: a

family of hypothalamic neuropeptides and G-protein-coupled receptors

that regulate feeding behavior. Cell 1998; 92 (4): 573-85.4. de Lecca L, Kilduff TS, Peyron C et al. The hypocretins:Hypothalamus-

specific peptides with neuroexcitatory activity. Proc. Nat. Academy

of Sciences of the United States of America 1998;95(1) 322-7.5. Bodum K, Hansen MH, Jennum PJ, Kornum BR. Cerebrospinal Fluid

Hypocretin-1 (Orexin-A) level Fluctuates with Season and Correla-

tes with Day length. PLOS One 2016;Mar 23;11(3) :e0151288.doi:

10.1371/journal.pone.0151288.

Af Aase Engberg

Konsulent, dr. med., medlem af Hjerneskadeforeningens ekspertpanel

B

46

NEUROCENTER ØSTERSKOVEN · AmERIKAVEj 46 · 9500 HOBRO · TLf. 97 64 51 00

Vi tilbyder:• Intensiv, specialiseret neurorehabilitering til personermedmoderateogsværehjerneskaderefterendtsygehus­ophold.

• Døgnopholdellerambulanteforløb,hvorderarbejdesmedfysiske,kognitive,socialeogfølelsesmæssigefunktioner.

• Etforløbmålrettetdenyngremålgruppe(ca.16­40år)typ­iskmedtraumatiskeskader, størreblødninger,hjertestopogforskelligeprocesserihjernen(bl.a.infektioner).

• Sammenhængende, målrettet tværfaglighed: Fysio­ ogergoterapeuter, pædagoger, social­ og sundhedsassisten­ter, neurolog, psykolog, talepædagog, musikterapeut ogkommunikationsvejleder.

• Tætsamarbejdemedpårørende,sundhedsvæsnetogkom­munen.

Landsdækkende rehabiliteringstilbud

Se mere på www.oesterskoven.dk

ØSTERSKOVEN· N E U R O C E N T E R ·

NEUROCENTER ØSTERSKOVEN · AmERIKAVEj 46 · 9500 HOBRO · TLf. 97 64 51 00

Vi tilbyder:• Intensiv, specialiseret neurorehabilitering til personermedmoderateogsværehjerneskaderefterendtsygehus­ophold.

• Døgnopholdellerambulanteforløb,hvorderarbejdesmedfysiske,kognitive,socialeogfølelsesmæssigefunktioner.

• Etforløbmålrettetdenyngremålgruppe(ca.16­40år)typ­iskmedtraumatiskeskader, størreblødninger,hjertestopogforskelligeprocesserihjernen(bl.a.infektioner).

• Sammenhængende, målrettet tværfaglighed: Fysio­ ogergoterapeuter, pædagoger, social­ og sundhedsassisten­ter, neurolog, psykolog, talepædagog, musikterapeut ogkommunikationsvejleder.

• Tætsamarbejdemedpårørende,sundhedsvæsnetogkom­munen.

Landsdækkende rehabiliteringstilbud

Se mere på www.oesterskoven.dk

dansk farmaceutisk industri a-s

Tlf. 4486 0550www.dkpharma.dk

• BæredygtigealgermedhøjtnaturligtindholdafdeessentiellefedtsyrerDHAogEPA

• Maksimaleffektmedkun2småsynke-venligekapslerdaglig

• Ingenbismagogmiljøgifte

• Dokumenteretvirkning

Fås hos Matas, i helse kost butikker, førende apoteker og netshops.

med marine alger...

Godt for hjerte, hjerne og synIdeelt plantebaseret alternativ til fiskeolie

NYHED

M A r I n

E Al g

ErE

rDEnDIrEktE

vEj

tIl

OMEg

A - 3

BÆREDYGTIG

PRODUKTION

Vedligeholdernormalhjerte-oghjernefunktionsamtsyn.Dengavnligeeffektopnåsvedendagligdosispå250mgDHAogEPA.Dagligdosispå2kapslerindeholder250mgDHAog125mgEPA.

Hovedgaden 26-28, 2. sal - 2970 Hørsholm

Tlf. 28 51 30 21www.evagade.dk

Hillerød | Helsingør | Helsinge | Farum | Brøndby

Industrivej 2 · 4600 Køge · Tlf. 56 63 31 30 · pl-hb@live.dkwww.koegeautomobiler.dk

Vi har en bedre løsning!Elinstallationer og elektronisk udstyr i dit hjem eller din virksomhed KAN beskyttes effektivt mod skader som følge af uvejr. Spørg os, eller se mere på www.desitek.dk.

DESITEK A/S

Trækker du stikket ud i tordenvejr?

Andrupsgade 7 · 7620 LemvigFax 97 82 20 74 · www.lemvigfysioterapi.dk

Fysioterapeuter:Birgitte HustedLise Borup SvendsenLise Lotte VemmelundLise Lotte NygaardSusanne Botha JakobsenAnne Mette CarøeMajbritt RiiskjærBettina Jæger Borg

Klinikassistent:Gitte Birch JensenLene A. Knudsen

henrik@u9k-tv.dk 5120 2190

TerapiklinikkenLøsninger der hjælper!

Terapiklinikken tilbyder terapi, coaching, supervision, undervisning og kurser

Kong Haralds Vej 43 . 4000 RoskildeTlf. 20 95 72 02 . www.terapiklinikken.dk

Bækkeskovvej 10, 4892 Kettinge

Tlf. 54 87 37 76jesper.green@mail.dk

www.vognmand-jespergreen.dk

Havdrupvej 11, 4623 Ll. SkensvedTelefon 56 16 86 20post@birkholm.org

www.birkholm.org

JYSKE BANK

Kanalvej 1, 5600 Faaborg

Telefon 89 89 95 00

Telefax 89 89 95 01

E-mail faaborg@jyskebank.dk

Web www.jyskebank.dk

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup(B)

Magasinpost SMP46742

OVER 120.000 LEVER MED EN HJERNESKADE

TAK FORDI DU TÆNKER PÅ OS!Jo flere støttemedlemmer, jo større gennemslagskraft har Hjerneskadeforeningen, og jo bedre kan

vi hjælpe. Som støttemedlem bestemmer du selv, hvor meget du vil støtte med hver måned. Du gør

en kæmpe forskel og er med til at sikre blandt andet rådgivning til dem der kørt fast; aktiviteter og

fællesskaber til dem der har brug for kontakt til ligesindede samt formidling og oplysning til alle,

der har brug for at forstå livet med en hjerneskade. Din støtte er vigtig!

Jette Sloth Flohr, Landsformand for Hjerneskadeforeningen

GIV DIN FASTE STØTTE:Som støttemedlem er du med i kampen om et bedre liv for hjerneskadede og

pårørende. Samtidig får du et husstandsmedlemskab af Hjerneskadeforeningen

og modtager dermed vores medlemsblad og øvrige medlemsfordele.

FAST MÅNEDLIGT BELØB:❏ Kr. 100,- ❏ Kr. 150,- ❏ Kr. 200,-

Eller angiv et andet beløb __________________ (beløb i hele kroner, dog minimum kr. 50,-).

DINE OPLYSNINGER:

Navn

Adresse

Postnummer By

Land

Telefon E-mail

Tilmeld dig betalingsservice (BS)

Pengeinstitut

Reg.nr. Kontonummer

CPR-nr.

PBS-nr. 02737604 DB.gr.nr. 00001

Hjerneskadeforeningen kan trække dette beløb fra min konto den 1. i måneden eller den nærmest

følgende bankdag. Jeg kan, når som helst jeg ønsker det, stoppe min automatiske støtte ved blot at

ringe til Hjerneskadeforeningen.

Som støttemedlem kan du få fradrag for den del af din støtte, der overstiger selve med lemskontingentet på kr. 250,-. Hjerneskadeforeningen indberetter støttebeløbet til SKAT via CPR-nr.

Udfyldes af HjerneskadeforeningenUnderskrift

VI HAR OGSÅMOBILE PAY2171 6301

Klip

ud,

udf

yld

og s

end

til H

jern

eska

defo

reni

ngen

, Ble

king

e B

oule

vard

2, 2

63

0 T

aast

rup