ＳＳＫＡ頸損 No.124 2018年 4月 12日発行

関西企画のページ

２回連続企画 第２弾

～膀胱(ろう)瘻とストーマについて聞いてみよう～

2015 年度から、大阪頸損連の役員として

活躍「人生がより楽しく、より豊かに」をモ

ットーに情報発信サイト「Be Happy！」を

開設 → http://be-happy-life.com/

2010 年に受傷、大阪大学医学部付属病院

の救急の方に運ばれ 3 週間後に阪和記念病

院に転院。2012 年に阪和記念病院 1 年 9

ヶ月の入院を経て、退院と同時に一人暮ら

しを始める。

●膀胱瘻の手術を決断するまで

阪和記念病院に転院後 2、3 ヶ月位に泌

尿器の専門の医者から膀胱瘻を勧められま

した。その当時、膀胱瘻の事をよく分かっ

てはいなかったが、医者から生殖機能を大

事にして尿道からカテーテルを通すと尿道

を傷付けてしまう、また腎臓を守る為に膀

胱瘻造設は必要という事で、今後の事を考

えた時に大事だと共感できたので、決断し

ました。

●膀胱瘻のその後

手術に関しては、受傷して直ぐだったの

で麻酔はせず、所要時間は 15 分位でした。

カテーテルの太さは 22Fr です。膀胱に

かすが溜まり尿が流れきらないと、尿路感

染などになる可能性あり。カテーテルが太

いほど膀胱瘻をやめる時には縫わないと閉

じない。

あとウロバッグはウロガードプラスを

使用で容量 2500CC です。

基本的に 1 日に 4 回ヘルパーさんが訪問

に来ています。7 時 30 分に起床、ヘルパー

さんが来て 1 回目の排尿をし、次に 21 時

に 2 回目の排尿をします。その間排尿はし

ま せ ん 。 そ れ は ウ ロ バ ッ グ の 容 量 が

2500CC あり、1 日カバーできるからです。

もし合間に尿がたくさん出て排尿が必要な

時は、自分で捨てる事ができないので、ヘ

ルパーさんや家族に手伝ってもらわないと

いけない。基本的にカテーテルの交換を

3・4 週間に 1 回家族にしてもらっている。

2 週間で交換する時があります。（それは

■横山和也さんプロフィール

受傷歴 ５年

受傷レベル Ｃ５

膀胱ろう歴 ５年

人工肛門歴 ４年

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ＳＳＫＡ頸損 No.124 2018年 4月 12日発行

ずっと管を入れている状態なので、食べ物

や水分補給が足りないと尿は老廃物を排泄

するので、カテーテル内が老廃物で詰まり、

頭痛や血圧上昇します。）

また基本ベッドに戻って交換しますが、別

に戻らなくても出来ます。

●膀胱瘻のメリット

① トイレ探しに困らない。

② 誰でも簡単に排尿できる。

③ 尿量を管理しやすい。

④ ベッドに戻らなくてもカテーテルの交

換可能。

●膀胱瘻のデメリット

① カテーテルが詰まりやすい。

② 尿路感染を起こしやすい。

③ 痙性が強くなる。

④ カテーテルの交換は、専門性が高く容

易ではない。

⑤ 尿パックが重たくなる。（僕の場合は自

走車いすなので、溜まってくると足枷

になる）

●ストーマの手術を決断するまで

入院中は摘便をしていましたが、失便な

どの繰り返しで、摘便する事で体調が崩れ

る感じでした。僕は入院中からすでに 1 人

暮らしを考えていたので、排尿に関しては

膀胱瘻を先に造設しているので、次は便を

どうするか考える。結局おむつが必要で、

排便をコントロールできれば必要ないがコ

ントロールは難しい。一生おむつと考える

と、気がめいっていた時、たまたま自立し

ている車椅子の頚損の方がストーマをやっ

ている事を聞いて、生の声も聞きました。

それと当時僕は坐骨の方に褥そうがあり、

ストーマにすることで、お尻が汚れないし

蒸れないので褥そうは悪化しにくくなるの

で、そういうのも含め、考えて決断しまし

た。

●ストーマのその後

僕はツーピース型を使用しています。ス

トーマ装具の装着の仕方は、基本的に土台

を貼りパウチを付けます。ストーマの貼り

換えの時はリムーバーを使用して剥がし、

洗浄剤で汚れ落とし皮膚を清潔にしていま

す。パウチを付けるときは消臭潤滑剤を入

れます。パウチについた便を潤滑するので

こびりつかなくなり、匂いも無くなります。

排便は約 3 日おき位です。朝、便が溜ま

ってなければ、日中トイレに行くことはな

いです。外出してトイレを探すこともあり

ません。何かあった時はいかないとダメで

すが、基本的にありません。便が溜まって

も匂いも全然ありません。（おならの音は聞

こえます）

ストーマ装具の交換は 1 週間に 1 回、訪

問看護師さんにやってもらっています。た

またまですが今の訪問看護師さんが、スト

ーマ専門の訪問看護師さんだったので毎週

ケアしていただいているので、良い状態を

保てています。

●ストーマのメッリト

① トイレ探しに困らない。

② 外見から分かりにくい。

③ 褥そうの予防になる。

④ ベッドに戻らなくても、パウチの交換

が可能。

●ストーマのデメリット

① しっかり貼っていれば問題ない。

最後に：何も問題のない機能なのにスト

ーマや膀胱瘻の造設は、抵抗感が確かにあ

ります。でも自立して生活したい、生活の

質 QOL を向上したいと思った時に排尿と

排便は足かせです。

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外出した時もトイレを探しながら生活

しなければいけない。それとトイレからト

イレへの問題。実際生活する事をイメージ

し天秤にかけるわけです。僕の場合はスト

ーマや膀胱瘻の造設が勝ったので、ストー

マや膀胱瘻の造設にしました。

*** ***

NPO 法人自立生活センターFREE と共働事業所

b-free と大阪頸損連で活動するかたわら、ユニバー

サルデザインの理念を基にした街づくりに取り組ん

でいます。

1986 年 10 月に受傷。4 年後に坐骨の部分に褥

そうができました。約 15 年に渡って入退院を繰

り返し、ほとんど褥そうが原因で手術の繰り返し

でした。褥そうに便とか尿が漏れた時に細菌感染

したりするリスクもあったので、この頃は排便・

排尿の管理をどうしていくか、そういう事を常に

考えたりしていました。

●ストーマの手術を決断するまで

排便は浣腸か坐薬を入れた後に摘便をしてい

ました。それをするにあたって医療的ケアは避け

られないところです。親であれば浣腸や坐薬や摘

便は問題なくできますが、自立を考えた場合はそ

れをヘルパーさんがおこなう事になります。僕の

場合、基本 24 時間介護必要なので、1 ヶ月に出入

りするヘルパーの数は軽く 10 人以上関わってい

ますから、いつ失便するか失禁するか分からない

状況の中で、ヘルパーさんが来ている時は医療的

ケアができないので困っていました。

また 2008 年に全国頸損連絡会総会・大阪大会

があり、そのシンポジウムに係わる機会があり、

その時に自立生活実現に向けた取り組みという

テーマで、壇上で話す依頼がありました。自立に

向けた取り組みは僕自身、具体的に何もしていな

いという思いがあり、その時いろいろ物件探し・

ヘルパーの確保・行政交渉について講演させて貰

い、それがきっかけで、今までは褥そうの細菌感

染のリスクを考えていたが、自立生活を考えるに

あたって、排尿と排便管理っていうのは一層重要

だと思うようになり、まず 2009 年にストーマの

手術を受けました。

●ストーマのその後

退院した直後はストーマ装具の装着の仕方で、

土台交換やパウチ交換のプロセスをビデオに撮

り、ヘルパーさんや誰でも見て分かるように作成

しました。今はほとんど見ていません。ヘルパー

さんが土台やパウチ交換の経験がなくても、技術

的な事で言えばそれほど難しくないので、口頭で

伝えながら作業してもらっています。それで実際

うまくいっていますので、基本すべてヘルパーさ

んにお願いしています。

●ストーマのメリット

① 坐薬や浣腸や摘便で 1～2 時間位の作業が、

溜まった便を捨てるだけなので、時間を効率

■赤尾広明さんプロフィール

受傷歴 ２９年

受傷レベル Ｃ４

膀胱ろう歴 ３年

人工肛門歴 ６年

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的に使える。

② 簡単にパウチや土台交換が誰でも行える。

③ 失便の不安と恐怖からの解放

④ 食事の制限量も気にならない

⑤ 明らかに QOL は向上

●ストーマのデメリット

① ストーマ造設後、痙性（けいせい）がすごく

強くなり、自律神経過反射で血圧の乱高下で

高い時は 200 を超える事がありしました。症

状は動悸や息切れや頭痛ですが、大体 1 年位

で落ち着きました。

その 1 年間は外出もままならなく、顎で車椅子

操作しているので、痙性がきたら一瞬体が硬直し、

体が仰け反るので車椅子の操作が出来なくなり、

数メートル進んでは止まるの繰り返しで、10 分で

移動出来たとこが 30 分とか 1 時間かかることも

ありました。痙性の頻度が強くなるし動悸や息切

れや頭痛もひどくなり、そんな状態がすごく続き、

今日良くても明日は悪いの繰り返しで、まさに止

まらない負のスパイラル。不安と恐怖など解消す

る為にストーマを作ったのに、新たな不安と恐怖

心が芽生えてきました。ほんとにその決断は正し

かったのか、凄く悩み後悔もしました。

それを解消する為にはどうしたら良いか。健康

管理するしかないです。今まで意識しているつも

りではあったが、それまで以上に健康に気を使う

ようになりました。

でもストーマに関してはメリットだらけです。

ストーマする前はいろんな方に相談しましたが、

返ってくる返事はメリットの話だけで、デメリッ

トはほとんどないと言われました。やっぱりそこ

は頸損なので、個人差がすごく大きいと痛感しま

した。

●膀胱瘻の手術を決断するまで

30 年位前は、ボーリング手術（括約筋を削って

常時弁が開いた状態にして、人工的に失禁状態を

作り出す）が主流で、僕もその当時に手術を受け

ました。たまに尿はもれる事があっても、基本少

量の失禁だけで尿取りパットなどで十分対処で

きていたので、自律神経過反射はほとんどなく、

間欠導尿を 1 日 3 回位やっていました。

ストーマ造設後、自律神経過反射によって痙性

が強くなり、留置カテーテルに切り替えました。

留置カテーテルは 1ヶ月に 1回位のペースで交

換していたが、尿路感染で発熱や尿漏れや血尿が

凄く続きトラブルが絶えなくなりました。

また、留置カテーテルすることによって、カテ

ーテルが微妙に動くので、体の動きに合わせて陰

茎の先端部分が裂けてきて、結局留置カテーテル

を入れても陰茎の先端部分が広くなり尿が漏れ

るので、泌尿器科に相談に行くと、留置カテーテ

ルをやめないと裂け目がどんどん広がって、カテ

ーテルを入れている意味がないと言われました。

膀胱瘻の造設前はそういうような症状が続き、

車椅子に座っていながらよく尿漏れで、移動中で

も車椅子の下に水たまりのように尿が溜まって

いるのを見た時、ほんとに辛く感じ、それで膀胱

瘻を考えました。

※今でも膀胱瘻（カテーテル）が詰まって尿が出

ない時は陰茎から漏れはあります。

●膀胱瘻のその後

膀胱瘻にした事によって、今までの不安とか自

尊心の部分でも随分解消されて、すごく快適なり

ました。自律神経過反射もだいぶ治まり体調もす

ごく安定しました。気にせずに水分も飲めるよう

になりました。僕のウロバッグの容量は 1500CC

で十分やっていけています。カテーテルの交換は

基本的に 3週間に 1回交換するようにしています。

3 週間頃には尿が濁り不純物が溜まって、カテ

ーテルが詰まります。腹から管が見えている部分

が詰まったことに関しては、ミルキング（カテー

テルの詰まり等を軽減させる手技のことで、カテ

ーテルを指先で摘んで揉むような感じで通りを

よくします）をするが、腹から中に入っている部

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分は見えないので、それでも尿がでない時は緊急

で病院行き、交換する事もたまにあります。

そこで 3週間ではちょっと長いのかと思いなが

ら 2 週間に 1 回の交換だと、病院に行くのはしん

どいので、僕の中で葛藤があり未だに悩んでいま

す。

1 日で尿量を 3000CC ぐらい飲んでいますが、

外出が続くと飲む量が減り、尿の詰まりは今でも

あります。尿が詰まると途端に治まっていた自律

神経過反射が起きて、汗が出たりします。幸いだ

ったのはボーリング手術をしていたので、陰茎か

ら尿が漏れる。ただ基本、尿は膀胱瘻を最優先に

出てくるようになっているので、膀胱瘻が詰まっ

たら陰茎から出ますので、そうなると膀胱瘻した

意味がなくなるので、そうならないように今でも

心がけています。

●膀胱瘻のメリット

① 体調が安定した。

② 失禁のことを考えずに飲み放題。

●膀胱瘻のデメリット

① カテーテルの交換。

② カテーテルが詰まるとミルキングが必要。

（カテーテルが詰まると自律神経過反射で

汗が出て、ボーリング手術をしているので陰

茎から尿漏れがある。）

ストーマに関しては、ほとんどトラブルも全く

なく過ごしています。膀胱瘻に関しては尿が詰ま

ることがありますが、メリットは凄く大きかった

なと思います。

結果圧倒的に QOL が高まった事によって僕自

身もう４６歳になりましたけど、まだまだ先はあ

ると思っていますので人生が凄く楽しくなりま

したし、また自分自身の持っている可能性はまだ

まだあるのかなと思いながら、そうゆう可能性も

膨らみましたし、それによってこれから先もいろ

んな楽しい事や人生を豊かにしていけるのかな

って今思っていますので、本当にストーマと膀胱

ろうを両方やって良かったと今は思っています。

最後に：セルフコントロールの部分で健康管理

がすごく大事で今も痛感しています。今までは多

少無理があっても、どんどん出かけたりもしまし

たが、今はあまり無理しないように、また頑張ら

ないようにしました。もちろん頑張るだけの体力

はありますが、一定のキャパを超えてしまうと、

すぐ体にダメージが出てしまいます。

※ストーマの手術後、ぼうこう直腸機能障害 3級や直腸機能障害４級の認定を受けることができま

す。ぼうこう直腸機能障害の認定を受けると重度障害者日常生活用具給付があります。その助成で

ストーマ装具を購入できます。（地方自治体によって給付金は違うかもしれないので、役所に行っ

て確認して下さい。）

質疑応答

【Ｑ】人工肛門やストーマをしたら半永久的なも

のなのでしょうか。それとも 10 年に 1 回とか 20

年に 1 回は再手術の必要がありますか。

【横山】基本的に何か手術をすることはありませ

ん。ちゃんと管理してれば問題はないです。少し

腸は短くなるらしいですが、戻すこともできるそ

うです。ストーマを辞めたい時、例えば再生医療

が発達した時にもともとの肛門から出したい時

には戻せるような話は聞いています。

【Ｑ】年に 1 回か 2 回は、病院に通って検査など

は必要なのでしょうか。

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ＳＳＫＡ頸損 No.124 2018年 4月 12日発行

【横山】基本的に一番いいのはストーマ外来が各

病院であると思います。そちらに行って定期的に

診てもらう方が良いと思います。ただ僕自身は基

本的に行っていません。問題がないのと、ちょっ

とご縁がありまして訪問看護師さんがストーマ

専門の看護師で、私は週に 1 回定期的に診てもら

う形になってます。現状は専門の訪問看護師がい

ない方が多いので、その場合、病院で外来で通っ

てもらう形が一番理想だと思います。

【Ｑ】排尿とか排便を家族でやってもらう時と看

護師さんや医療従事者にやってもらう時の違い

は、どの辺で分けているのか。

【横山】違いと言うものは実際ないです。排尿や

排便の場合は基本的に溜まったら捨てるので、そ

の時にいる人に捨ててもらう。ここら辺は袋の溜

まり具合を見て範囲内で、できる人にやってもら

う。誰かにこの日にどうこうっていうのはないで

す。

【Ｑ】カテーテルを 7 センチほど膀胱の中に入れ

ていると聞きましたが、そこまで入れる必要があ

るのですか。

【中塔】膀胱の底まで入れている訳ではないと思

います。そこまで入れてバルーン風船膨らませた

ら、多分カテーテルの先かバルーンが膀胱内の内

壁にあたって過反射がでると思われます。要はバ

ルーン膨らませるのは抜けないためですので、何

もそこまで入れる必要はないのかなと思います。

【Ｑ】膀胱の中には絶えず尿がいくらか溜まって

いるとの事ですか。

【中塔】そうだと思います。腎臓で濾過されて尿

管を通って膀胱の方に尿が流れます。例えでいう

と蛇口の閉まってない水道を思い浮かべると分

かると思いが、常にぽたぽたと腎臓から膀胱の方

に尿が出ていると考えていただけたら分かりや

すいと思います。

【Ｑ】下着は普通の男性用パンツを履いているの

ですか。それともなにか特別なもので装着されて

いますか。

【中塔】基本的に下着は履いていません。お腹に

ぐっと力が入った時に少しだけ尿漏れがたまに

あります。ですから僕は下着付けずにパンツ型の

おむつを履いています。それはあくまでも念のた

めです。

【横山】基本的に普通の男性が履くボクサーパン

ツです。本当にちょっと尿がしみる程度なので、

僕の場合はある程度抑える薬を服用しています。

【赤尾】僕は普通のパンツを履いていまして、尿

取りパットを使用しています。

【Ｑ】尿漏れを抑える薬があるのですか。

【横山】抑える薬を服用しながら生活しています。

【Ｑ】ズボンに関してストーマを造設した場合、

ウエストが大きめじゃないといけないのか、それ

ともぴちぴちでも OK なのか。

【赤尾】基本ぴちぴちでも大丈夫です。ただスト

ーマをどこに作るか人によって変わってきます。

結構みんなストーマ作る場所は微妙にミリ単位

で違います。僕の場合はズボンを履いた時にベル

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トの下あたりにストーマを作っているので、ベル

トを締めようがずれようが、ぴちぴちになる部分

がストーマを圧迫することがないので大丈夫で

す。もしベルトの部分がちょっとストーマの真上

になるような形であればストーマを圧迫するこ

とになるので、便が出にくくなるからその辺は何

度も手術する前に、どの辺にストーマ作るか先生

とか看護師さんと相談しシミュレーションして、

ベットから車椅子に移る時にどの位置であれば

ストーマが擦れたりしないかと何度もシミュレ

ーションして位置を決めたので、ぴちぴちでも大

丈夫です。

【横山】私の場合はベルトの上になります。僕自

身受傷して 1年ちょっとで造設したので体形が変

わるかもしれないというような事もあって結構

悩みました。頸損の方はよくお腹が出てくるので、

そうなってくるとどうしても今の位置と変わっ

てくるとゆうことがあったので、結構慎重に決め

てベルトの上の方に造設しました。圧迫さえしな

ければどんなズボンを履いてもいいと思います。

一番理想なのは自分のライフスタイルを考えて

造設することが重要と思います。

【中塔】僕の場合は別にストーマを造設している

からウエストの大きいズボンを履いている訳で

なく、ジーパンが好きなので股上の深いズボンを

探して履いているようにしています。その場合ベ

ルトのちょっと下あたりにストーマが来るよう

な感じになって、その点は今流行の股上の浅いズ

ボンさえ履かなければ、大丈夫だと思います。

【Ｑ】WOC（ウオック）ナースとは。

【赤尾】WOC（ウオック）ナースとは、皮膚・

排泄ケア領域の認定看護師のことで、人工肛門・

人工膀胱のケアや創傷ケア、失禁ケアを専門的に

扱う専門の知識や技術を有する看護師のことで

す。

ストーマ外来がある病院には配置されています。

インターネットができれば WOCナースがどこの

病院にあるのか一覧表が出てます。僕の場合はそ

のインターネット見て、今後の事考えたら地元の

病院に通院するのが 1 番いいので、地元の病院で

WOC ナースがいる外来のある病院を探して、そ

こで直接相談して頸損の人工肛門を作るのは初

めてっていうのがあり色々戸惑いもありました

けど、そこで手術をしました。

入浴中に関しては、多分人それぞれと思いますが

入浴中であっても便は出ます。僕の場合は、別に

便が出ても何も問題はないし入浴の問題もない

のですが、やっぱりきれいに洗うとこで便が出た

らいやかなってあるので、一応僕は専用の蓋（フ

タ）みたいなのが売っているので、それを使用し

ています。助成金の対象で買えるので、入浴の時

は蓋をして入浴するようしています。

【Ｑ】朝から 18 時まで、ずっと仕事に行ってい

ますので、しょっちゅう病院に行くこと出来ない

のですが、しょっちゅう病院にいってらっしゃい

ますか。

【赤尾】全然病院には行って無いです。便が出た

時に処理をするだけなので、定期的な通院はして

ないです。

※ 頸損だより No138 特集を再編集しました。

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