I gode hænder? - Patientoplevelser · 4 Metode 30 4.1 Interview 30 4.2 Forløbsbeskrivelser 32 4.3 Udvælgelse af interviewpersoner 32 4.4 Interviewsituationen 33 4.5 Etiske overvejelser

Enheden for BrugerundersøgelserFrederiksberg HospitalNordre Fasanvej 57 2000 Frederiksberg

Telefon: 38 64 99 66E-mail: [email protected]

Enheden forBrugerundersøgelser

En kvalitativ analyse af patienters oplevelser af sammenhæng, tryghed og kontaktpersoner

Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser

I gode hænder?

Enheden for BrugerundersøgelserFrederiksberg HospitalNordre Fasanvej 57 2000 Frederiksberg


Enheden forBrugerundersøgelser

En kvalitativ analyse af patienters oplevelser af sammenhæng, tryghed og kontaktpersoner


I gode hænder?


Line Holm JensenKatrine Weiersøe Villadsen

Enhedschef: Marie FuglsangChefkonsulent: Rikke GutSekretær: Lone HansenStudent: Charlotte Støy

© Enheden for Brugerundersøgelser, Region Hovedstaden, juni 2010

ISBN: 978-87-91520-52-5

Uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt mod tydelig kildeangivelse.

Denne rapport citeres således:Enheden for Brugerundersøgelser: ”I gode hænder?En kvalitativ analyse af patienters oplevelser af sammen-hæng, tryghed og kontaktpersoner.” København 2010.

Rapporten kan rekvireres på nedenstående adresse og findes desuden på følgende hjemmeside:Enheden for Brugerundersøgelser, www.patientoplevelser.dk

Henvendelser vedrørende undersøgelsen til:Enheden for BrugerundersøgelserFrederiksberg HospitalNordre Fasanvej 57 2000 Frederiksberg


Layout og produktion: Identitet & Design AS

Fotograf: Klaus Sletting

Billederne er taget på forskellige sygehuse, og der eringen sammenhæng med de afdelinger, der indgåri undersøgelsen.

Forord 3

Resumé 4

1 Introduktion 6 1.1 Baggrund 6 1.2 Formål 7 1.3 Om undersøgelsen 7 1.4 Organisering af arbejdet 8 1.5 Læsevejledning 8

2 Analyseresultater 9 2.1 Patientforløb 9 2.1.1 Under indlæggelse eller behandling 9 2.1.2 Sammenhæng i patientforløbet 9 2.2 Kontaktpersoner 11 2.2.1 At have kontaktpersoner 12 2.2.2 Patienters forståelse af kontaktpersoner 12 2.2.3 Behov 14 2.2.4 Personalekontinuitet 16 2.3 Information 17 2.3.1 Om at modtage information 17 2.3.2 Patienternes behov for information 19 2.3.3 Information fra forskelligt personale 19 2.3.4 Kommunikation mellem patienter og personale 20 2.4 Personer 20 2.4.1 Personalets betydning 21 2.4.2 Støtte og omsorg fra pårørende 22 2.4.3 Nogle at dele erfaringer med 23 2.5 Tryghed og utryghed 23 2.5.1 Det skaber tryghed 23 2.5.2 Årsager til utryghed 26

3 Konklusion og perspektiver 28

4 Metode 30 4.1 Interview 30 4.2 Forløbsbeskrivelser 32 4.3 Udvælgelse af interviewpersoner 32 4.4 Interviewsituationen 33 4.5 Etiske overvejelser 33 4.6 Metodens styrker og svagheder 34 4.7 Analysemetode 34 4.8 Andre undersøgelser af kontaktpersonordningen 34

5 Bilag 35

6 Litteratur 36

Indhold

2

I gode hænder? En kvalitativ analyse af patienters oplevelser af sammenhæng, tryghed og kontaktpersoner

3


For langt de fleste patienter er det meget afgørende at føle sig velinformeret og opleve, at der er sammen-hæng i deres behandlingsforløb. Det er derfor også oplagt, at sammenhæng i forløb og god information om egen sygdom og behandling er en rettighed, som alle patienter har krav på jf. Sundhedsloven. Spørgs-målet er, om opgaven bedst løses ved at sikre, at alle patienter har en eller flere kontaktpersoner.

Siden kontaktpersonordningen blev en del af Sund-hedsloven i 2009, har den haft stor bevågenhed fra både politikere og sundhedsfagligt personale. Alle ind-lagte og ambulante patienter, hvis forløb på sygehuset strækker sig over mere end ét døgn, skal have tilbudt en kontaktperson. Mange sygehusafdelinger finder det vanskeligt at implementere ordningen i praksis og resultater af Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser viser, at langt fra alle patienter oplever at have en eller flere kontaktpersoner. Sund-hedsministeriet arbejder på en ændring af loven, så grænsen for, hvor længe en patient skal have været indlagt, eller hvor mange ambulante besøg patienter skal have haft, før de skal have tilbudt en kontaktper-son, muligvis bliver rykket. Det er intentionen, at kontaktpersonordningen skal medvirke til at give patienterne et sammenhængende patientforløb, hvor de bliver informeret, møder det samme personale og føler sig trygge. Kontaktperson-ordningen skal med andre ord være løsningen på nogle af sundhedsvæsenets rigtig store udfordringer – ja, man kan vel nærmest sige, at der er tale om en universalløsning. Men er det egentlig en fast kontakt-person, der er løsningen, hvis vi spørger patienterne om, hvad der skal til for, at de oplever sammenhæng i forløbet og føler sig i gode hænder?

I denne undersøgelse sætter vi fokus på patienternes perspektiv. Hvordan oplever patienterne sammen-hæng, information, personalekontinuitet og tryghed under deres behandlingsforløb? Og hvordan oplever patienterne det at have en kontaktperson? Har de behov for en kontaktperson? Undersøgelsen er et bidrag til debatten om, hvorvidt det at have en kon-taktperson er den rigtige løsning på sundhedsvæsenets udfordringer med at skabe sammenhæng og kontinui-tet i forløb.

Resultaterne af undersøgelsen viser, at kontaktperson-ordningen i mange tilfælde virker efter hensigten og er med til at skabe den sammenhæng, patienterne har behov for både i forhold til det samlede patientforløb og kontinuitet i det personale, patienterne møder. Kontaktpersonerne medvirker også til, at patienterne oplever at blive informeret om deres behandlings-forløb og føler sig trygge. Kontaktpersonordningen virker dog ikke efter hensigten, hvis patienterne ikke oplever, at kontaktpersonen er en, de har gentagen kontakt til og som følger dem i deres forløb. Undersø-gelsen viser også, at patienter, der ikke har en kontakt-person, heller ikke nødvendigvis har behov for at have det. Dette har forskellige årsager, men vigtigst er det, at disse patienter får deres behov for sammenhæng og tryghed dækket på andre måder.

Jeg vil rette en stor tak til de patienter, der har delta-get i undersøgelsen og fortalt om deres oplevelser og behov, samt til det personale på afdelingerne, der har været behjælpelige med at gennemføre undersøgelsen.

Jeg håber, at undersøgelsens resultater kan være til inspiration på landets sygehuse, og i sidste ende til gavn for patienterne.

Marie FuglsangEnhedschefEnheden for Brugerundersøgelser

Forord

4


Sammenhængende patientforløb har de seneste år været et fokusområde på den sundhedspolitiske dags-orden. Blandt de konkrete initiativer, der er iværksat for at opnå dette, er vedtagelsen af kontaktperson-ordningen som en del af Sundhedsloven i 2009. Med denne ordning er sygehusene forpligtet til at tildele en kontaktperson til alle patienter, hvis behandlings-forløb strækker sig over mere end et døgn. Patienter, der er indlagt mere end et døgn samt ambulante patienter, hvis ambulante besøg forløber over flere dage, skal således tilbydes en kontaktperson.

Hensigten med ordningen er, at kontaktpersonen har et særligt ansvar for at sikre sammenhæng i patient-forløbet, herunder at informere patienten om behand-lingsforløbet samt at koordinere de sundhedsfaglige ydelser. Yderligere er intentionen, at kontaktpersonen skal medvirke til, at patienten ikke føler sig over-ladt til sig selv, at der er kontinuitet i det personale, patienten møder, samt at tildelingen af en kontaktper-son skal øge trygheden for den enkelte patient.

Denne rapport beskriver en række patienters oplevel-ser af at have kontaktpersoner og deres oplevelser af tryghed, information og sammenhæng under deres indlæggelses-/behandlingsforløb.

Undersøgelsen har til hensigt at indsamle viden om patienternes oplevelser af at have kontaktpersoner og især deres oplevelser og behov i forhold til de dele af et patientforløb, kontaktpersonen skal bidrage til at varetage og forbedre. Formålet er således at undersøge patienternes oplevelser og behov i forhold til at have kontaktpersoner, tryghed, information, personalekon-tinuitet og sammenhæng i deres forløb.

Undersøgelsen er baseret på semistrukturerede interview og et fokusgruppeinterview med i alt 18 patienter fra fire forskellige afdelinger på et sygehus i Danmark. Interviewene er udført oktober 2009 – april 2010. Efterfølgende er der foretaget en meningskon-denserende analyse af interviewene med henblik på at identificere gennemgående temaer og tendenser samt forskelle i forhold til alder, diagnose, forløbslængde, akutte og planlagte forløb.

Patienterne i undersøgelsen udgør ikke et repræsen-tativt udsnit af alle patienter, da de ikke er tilfældigt udvalgt, og da kun få patienter indgår. Formålet med undersøgelsen er imidlertid ikke at være repræsenta-tiv, men at få et nuanceret billede af nogle patienters oplevelser, erfaringer og holdninger.

Analyseresultater

I det følgende beskrives hovedpointerne inden for de fem overordnede temaer, der er identificeret i under-søgelsen.

PatientforløbNår patienterne bliver bedt om at fortælle om deres indlæggelses-/behandlingsforløb, er det grundlæg-gende positive billeder, der tegner sig. Patienterne oplever at få en god behandling, og at deres forløb er godt tilrettelagte. Endvidere giver de fleste af patienterne udtryk for, at de bliver mødt af et for-stående og empatisk personale. De patienter, der har mere negative oplevelser af deres forløb, begrunder det primært med, at indlæggelsestiden er for kort i forhold til deres behov, og at de oplever at have en dårlig kommunikation med personalet. Overordnet oplever patienterne også, at der er sammenhæng i deres forløb. Sammenhæng forbinder de først og fremmest med ingen eller korte ventetider, og at der er kontinuitet i det personale, de møder. Men at de er bekendt med deres behandlingsplan, og at de oplever overgange mellem forskellige afdelinger eller sygehuse som uproblematiske, er for patienterne også udtryk for, at der er sammenhæng i deres forløb.

KontaktpersonerFlertallet af patienterne har kontaktpersoner, og de fleste oplever dem også som sådan. Generelt forstår patienterne kontaktpersonerne som personer, de har kontakt med både på og uden for sygehuset, og som de møder flere gange i deres forløb. Kontaktperso-nerne bliver endvidere forstået som personer, der følger patienten og tager ansvar for patientens forløb. I de fleste tilfælde er det sygeplejersker, patienterne forbinder med kontaktpersoner, da det er dem, patien-terne har den tætteste kontakt til. Patienter, der har kontaktpersoner, giver udtryk for, at de har behov for disse, mens de patienter, der ikke har haft en eller flere kontaktpersoner heller ikke ytrer behov for at have det.

Resumé

5


At patienter uden kontaktpersoner ikke har behov for det, forklarer de dels med, at de har et kort indlæggel-sesforløb, og dels med at de får deres behov for kon-takt, omsorg og personalekontinuitet dækket gennem andre end kontaktpersoner. De få patienter, der ikke oplever deres kontaktpersoner som reelle kontaktper-soner, fordi de ikke har kontakt med dem, oplever dog et behov for, at en sundhedsfaglig person følger dem og samler op på deres forløb på tværs af afdelinger. Alle patienterne, både dem med og uden kontaktper-soner, er dog enige om, at det er vigtigt, det er det samme personale, de møder gennem deres forløb. Det skal ikke nødvendigvis være en bestemt person, men en mindre gruppe af personale, der kender og genken-der dem og deres forløb.

InformationLangt de fleste patienter finder det vigtigt, at de bliver grundigt informeret om deres indlæggelses-/behandlingsforløb. Generelt udtrykker patienterne stor tilfredshed med den information, de modtager, men nogle patienter beretter om at have fået forkert eller mangelfuld information. Patienternes behov for information er meget forskellige, men alle ytrer ønske om at vide, hvad der skal ske og hvorfor, så de kan forberede sig på det. Derudover er der også bred enighed om, at det er rart med meget information og helst både mundtlig og skriftlig information, da de to former supplerer hinanden og anvendes på forskellige måder og især på forskellige tidspunkter. Endvidere er det vigtigt for patienterne, at der er overensstemmelse mellem den information, de får fra forskelligt perso-nale, da uoverensstemmelse skaber utryghed og usik-kerhed i forhold til hvilken information, der er den rette. I de fleste tilfælde er kommunikationen mellem patienter og personale god, men enkelte patienter fortæller om mindre gode oplevelser, der handler om manglende nuancering af forklaringer og generelle problemer med at forstå lægers fagsprog.

PersonerAlle patienterne fortæller om forskellige personer, der på den ene eller anden måde har betydning for deres forløb. Primært drejer det sig om personale og pårørende, men flere patienter fortæller også om andre patienter, der har betydning for dem. Gene-relt er patienterne tilfredse med personalet, som de oplever som kompetent, hjælpsomt og venligt. Mange af patienterne har på forskellige måder involveret pårørende i deres forløb. Nogle pårørende fungerer primært som praktisk hjælp, mens andre har stor betydning i forhold til at støtte og opmuntre patien-ten i en svær tid.

Flere af patienterne giver derudover udtryk for, at de har stor glæde af at kunne dele erfaringer med andre patienter på stuen eller afdelingen.

Tryghed og utryghedNår patienterne fortæller om deres oplevelser af deres indlæggelses-/behandlingsforløb, er tryghed og utryghed noget, de flere gange vender tilbage til. De fleste af patienterne giver udtryk for, at det er vigtigt for dem, at de føler sig trygge under deres indlæg-gelses-/behandlingsforløb. Personalets kompetencer og følelsen af, at der bliver taget godt hånd om dem, er først og fremmest med til at skabe tryghed for patienterne. Derudover er dét at møde det samme personale fra gang til gang, at føle der bliver fulgt op på én efter udskrivelse og at ens omgivelser er trygge også med til at gøre patienterne trygge. Overordnet føler patienterne sig trygge i deres forløb, men flere af patienterne nævner også oplevelser, der har gjort dem utrygge. Dette drejer sig primært om en følelse af, at personalet mangler kompetencer eller usikkerhed ved behandlingsformer inden for særlige områder og i forbindelse med hjemkomst.

SammenfatningIfølge patienterne i denne undersøgelse medvirker kontaktpersonerne til at skabe den sammenhæng, patienterne har behov for både i forhold til deres indlæggelses-/behandlingsforløb og i forhold til kon-tinuitet i det personale, patienterne møder. Ligeledes bidrager kontaktpersonerne ofte til, at patienterne oplever at blive informeret om deres behandlings-forløb og ikke føler sig overladt til sig selv. Kontakt-personerne er således i høj grad medvirkende til, at de behov, patienterne har for information, sammen-hæng og tryghed i deres forløb, bliver imødekommet. Patienterne er imidlertid ikke positive over for det at have kontaktpersoner, hvis de ikke oplever, at kontakt-personer er nogle, de har tilbagevendende kontakt til og som følger dem i deres forløb. Patienterne ytrer et stort behov for personalekontinuitet under deres indlæggelses-/behandlingsforløb, men det er ikke ens-betydende med, at patienterne har behov for at være knyttet til kun en bestemt person blandt personalet. De patienter, der har oplevet at have en eller flere kontaktpersoner er i langt de fleste tilfælde meget tilfredse med dette, mens patienter der ikke har haft en eller flere kontaktpersoner ofte har fået dækket deres behov for personalekontinuitet på andre måder, fx ved at de oplever, at det er noget af det samme per-sonale, de møder under deres indlæggelses-/behand-lingsforløb.

6


1.1 Baggrund

I de seneste år har der været stort fokus på, at patien-ter skal have et sammenhængende patientforløb i det danske sundhedsvæsen. Et af de konkrete initiativer, der politisk er iværksat for at opnå sammenhængende patientforløb, er indførelsen af kontaktpersonord-ningen. Ifølge denne ordning har regionsrådene pligt til at tildele en eller flere kontaktpersoner til alle patienter, hvis behandlingsforløb strækker sig over mere end ét døgn. Det betyder, at alle patienter der er indlagt i mere end ét døgn og ambulante patienter, med ambulante besøg over flere dage, skal tilbydes en kontaktperson.

Kontaktpersonordningen har eksisteret i det danske sundhedsvæsen i flere år, og har siden 2001 været en del af økonomiaftalen mellem regeringen og de da-værende amter [1]. I 2009 blev ordningen indskrevet i Sundhedsloven (§ 90a) [2].

Kontaktpersoner har et særligt ansvar for at sikre sammenhæng i patientforløbet, herunder information om behandlingsforløbet til patienten samt koordi-nering af de sundhedsfaglige ydelser. Kontaktperso-nens navn og funktion skal oplyses patienten både mundtligt og skriftligt [2, 3]. Derudover er det op til de enkelte regioner, sygehuse og afdelinger at vurdere, hvilke funktioner en kontaktperson skal have. Ifølge bemærkningerne til Sundhedsloven er det hensigten,

at kontaktpersonen kan medvirke til blandt andet: At forebygge misforståelser i patientforløbet, at patienten ikke føler sig overladt til sig selv, og at patienten ikke kun møder nyt personale ved hver kontakt med syge-huset [4]. Øget tryghed for patienterne er ikke nævnt i bemærkningerne til loven, men ifølge både Danske Regioner og www.sundhed.dk er det også intentio-nen, at kontaktpersonen skal øge trygheden for den enkelte patient [5, 6].

Hvert kvartal offentliggøres en opgørelse over, hvor stor en andel af patienterne på de enkelte sygehuse, der ifølge journalerne har fået tildelt en kontaktper-son. Opgørelsen offentliggøres på www.sundhed.dk og www.sundhedskvalitet.dk. For 1. kvartal 2010 er det mindst 65 % af patienterne på alle landets sygehuse der, ifølge deres journaler, har kontaktpersoner. På langt de fleste sygehuse er der dog registreret kontakt-personer for mere end 80 % af patienterne. Hvorvidt patienterne oplever at have kontaktpersoner, undersø-ges blandt andet i Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP). LUP viser, at blandt de patienter, som ifølge Sundhedsloven har ret til en kon-taktperson, er det hver fjerde patient, som ikke ople-ver at have en kontaktperson med særligt ansvar for deres forløb, mens de er indlagt/under deres ambu-lante besøg [7]. Med denne undersøgelse er ønsket at gå bag disse tal og undersøge, hvordan patienterne oplever at have kontaktpersoner.

1 Introduktion

Uddrag af Sundhedsloven § 90a:”Regionsrådet tilbyder en eller flere kontaktpersoner til en patient, der modtages til behandling på regionens sygehuse, hvis behandlingsforløbet strækker sig over mere end 1 døgn.”

Uddrag af bemærkningerne til loven:”Kontaktpersonen får et særligt ansvar for at sikre sammenhæng i patientforløbet, herunder koor-dinering af de sundhedsfaglige ydelser samt for information til patienten om behandlingsforløbet.”

”Kontaktpersonordningen kan medvirke til at:• patienten får en personificeret indgangsvinkel til sygehusvæsenet,• patienten oplever et koordineret behandlingsforløb,• patienten ikke føler sig overladt til sig selv,• patienten føler sig bedre informeret om sin sygdom og behandling,• patienten ikke kun møder nyt sundhedspersonale ved hver kontakt,• misforståelser i patientforløbet forebygges, og• skabe kontakt til en patientvejleder, når patienten har behov for rådgivning og vejledning

om sine rettigheder, herunder om adgang til behandling, frit og udvidet sygehusvalg og ventetider m.v.”

7


1.2 Formål

Formålet med denne undersøgelse er at indsamle viden om patienternes oplevelser af at have kontakt-personer eller ikke have kontaktpersoner, og deres oplevelser og behov i forhold til de elementer af et patientforløb, som det er intentionen, at kontaktper-sonerne har et særligt ansvar for og skal være med til at forbedre. Ved at undersøge patienternes ønsker, behov og oplevelser opnås en viden, som skal videre-formidles til personale på sygehusene, så de bliver i stand til at forbedre patienternes forløb. Formålet er dermed at undersøge patienternes:

• oplevelser af tryghed, information, personalekon-tinuitet og sammenhæng i deres samlede forløb

• oplevelser af at have kontaktpersoner• behov for at have kontaktpersoner

1.3 Om undersøgelsen

Undersøgelsen er en kvalitativ interviewundersø-gelse. Der er udført semistrukturerede interview og et fokusgruppeinterview med i alt 18 patienter i perioden oktober 2009 - april 2010. De fleste af patienterne har været indlagte, mens nogle har været i ambulant behandling. Interviewene har fundet sted kort tid efter patienternes indlæggelse eller under deres ambulante behandlingsforløb. Der er foretaget en meningskondenserende analyse af interviewene for herved at identificere gennemgående tendenser inden for undersøgelsens temaer.

De patienter, der indgår i undersøgelsen, har været tilknyttet fire afdelinger på et sygehus i Danmark. Der er valgt fire forskellige afdelinger, for at få en blandet gruppe af patienter, da patienters behov og oplevelser kan være forskellige alt afhængig af fx alder, diagnose, køn og ikke mindst den måde kontaktpersonord-ningen er implementeret på på den afdeling, de har været tilknyttet. Neden for beskrives de fire afdelinger og deres implementering af kontaktpersonordningen i undersøgelsesperioden (en liste over de deltagende patienter findes i afsnit 4.1.)

Brystkirurgisk afdelingPå afdelingen foretages udredning og behandling af både ondartede og godartede sygdomme i brystet. Afdelingen har udførlige instrukser for, hvordan kontaktpersonordningen fungerer på afdelingen. Hver patient får tildelt en kontaktlæge og en kontaktsy-geplejerske, som så vidt muligt følger dem fra første besøg på afdelingen og frem til afslutningen af forlø-bet eller overflytning til en anden afdeling.

Gastroenterologisk afdelingAfdelingen har både medicinske og kirurgiske gastroenterologiske patienter. 80 % af afdelingens patientbehandlinger er kirurgisk akutbehandling. Kontaktpersonordningen fungerer på denne afdeling som kontaktteams. For de medicinske patienter består teamet af læger, sygeplejersker og sosu-assistenter. For de kirurgiske patienter er kontaktteamet områdeledel-sen, og afdelingen er delt i tre mindre områder.

8


Medicinsk afdelingDer er fire overordnede specialer på afdelingen: Endokrinologi, infektionsmedicin, lungemedicin og geriatri. Cirka 95 % af patienterne indlægges via akut modtageafdeling (AMA). Implementeringen af kontaktpersonordningen har været under udvikling i afdelingen i undersøgelsesperioden. Afdelingen var i en proces, hvor de gik væk fra, at det var afdelings-sygeplejersken og overlægen, der fungerede som kontaktpersoner. I den nye ordning de implementerer, får patienter modtaget i AMA tildelt en kontaktperson her, og når de overgår til et afsnit på afdelingen, får de tildelt en ny kontaktlæge og en kontaktplejeperson.

Onkologisk afdelingAfdelingen har forskellige teams, som hver er tilknyt-tet bestemte kræftdiagnoser. De fleste behandlinger på afdelingen er efterbehandlinger, da hovedparten af kræftpatienterne har deres primære behandling på kirurgiske afdelinger. Afdelingen har en overordnet vejledning om kontaktpersonordningen. Ordningen fungerer sådan, at patienten er tilknyttet et kontakt-team, der samlet har ansvar for patienten. Desuden er der en primæransvarlig kontaktlæge for hver patient.

1.4 Organisering af arbejdet

Personalet på de fire afdelinger har rekrutteret patien-ter til interview ud fra nogle givne inklusionskriterier (inklusionskriterierne beskrives i afsnit 4.3.), og de har udfyldt et skema over den enkelte patients forløb på

deres afdeling ud fra informationer fra patienternes journaler. Enheden for Brugerundersøgelser har gen-nemført undersøgelsen og stået for afrapporteringen.

1.5 Læsevejledning

I rapportens resultatafsnit indgår flere citater. Cita-terne er ordrette uddrag af patienternes udtalelser fra de gennemførte interview. For at lette forståelsen eller forkorte et citat, er der til tider fjernet enkelte ord eller sætninger. Dette markeres med: […]. Andre gange er der indsat et ord for at gøre citatet mere forståeligt for læseren. Det indsatte ord er markeret ved at stå i firkantede klammer: [indsat ord]. Hvis patienten under interviewet har holdt en lang pause, er det i citatet vist på denne måde: … Når der i citatet er nævnt et navn på personale eller medpatient, er personens identitet sløret ved, at navnet er ændret til et andet.

I rapporten anvendes så vidt muligt betegnelsen ’kontaktpersoner’. Denne samlede betegnelse dækker følgende: Kontaktperson, en eller flere kontaktperso-ner og kontaktteams.

Når der refereres til patienter, menes der patienterne i undersøgelsen og ikke patienter i al almindelighed.

9


I dette afsnit præsenteres resultaterne af analysen af interview med patienterne. Det skal understreges, at denne undersøgelse fremstiller patienternes oplevelser og vurderinger. Patienternes oplevelser og vurderinger vil ikke altid stemme overens med de oplevelser og vurderinger, personalet har, eller hvad der i klinisk forstand er den rette behandling.

Det skal ligeledes bemærkes, at denne undersø-gelse handler om kontaktpersoner og de områder, som kontaktpersoner skal medvirke til at forbedre. Kontaktpersonerne kan naturligvis ikke alene sikre dette, da mange andre ting også spiller en afgørende rolle herfor (fx lovgivning, ventetider og patienternes individuelle sygdomsforløb).

2.1 Patientforløb

De fleste patienter har meget positive oplevelser af deres indlæggelses-/behandlingsforløb. Patienterne får en god behandling, deres forløb er veltilrettelagt, per-sonalet er forstående og udviser empati. De negative oplevelser knytter sig til en for kort indlæggelsestid og dårlig kommunikation med personalet. Overordnet oplever patienterne også sammenhæng i deres forløb. Sammenhæng i forløb forbinder patienterne med ingen eller korte ventetider, personalekontinuitet, at de kender deres behandlingsplan og uproblematiske overgange mellem afdelinger/sygehuse. Hvad angår overgange oplever nogle patienter dog, at de skal gen-nem identiske undersøgelser på de forskellige sygehu-se de er tilknyttet, fordi der ikke foregår en samkøring af journaler.

Generelt har patienterne positive oplevelser af deres indlæggelses-/behandlingsforløb, men de fleste ople-ver også ting, hvor der er plads til forbedring. To af patienterne har deciderede ubehagelige oplevelser af deres forløb på sygehuset.

2.1.1 Under indlæggelse eller behandlingDe positive oplevelser af forløbet knytter sig især til, at patienterne oplever, de får en god behandling, og at deres forløb er veltilrettelagt. Mange patienter roser den afdeling, de er tilknyttet. En patient siger:

”En fantastisk behandling jeg har fået, det vil jeg bare sige…hele vejen igennem. Det er gået på en snor. Selvfølgelig har man haft nogle oplevelser der undervejs og og sagt ”ah, det var vist ikke lige optimalt det her,” men ellers stor ros.”ONKOLOGISK PATIENT

De mere negative oplevelser af det samlede indlæggel-ses-/behandlingsforløb ses i forhold til forløb, der er præget af for kort indlæggelsestid. En patient har haft meget negative oplevelser af tiden på sygehuset. Dette skyldes især, at hun under hele indlæggelsen må ligge i en seng på gangen, fordi der ikke er plads på en stue.

To af de brystkirurgiske patienter giver udtryk for, at indlæggelsestiden efter operationen er for kort. En af patienterne er ikke klar til at blive udskrevet dagen efter sin operation, som det er planlagt, at hun skal. Denne patient er uklar efter bedøvelsen og føler sig desuden mentalt slået ud, hvorfor hun ender med at være indlagt en dag ekstra. Hun siger:

”Ja, jeg var fuldstændig slået ud, sådan mentalt altså, og jeg var ikke parat til at tage hjem 24 timer efter […] Altså, for det første synes jeg, at det varede længe inden bedø-velsen forsvandt, […] jeg kunne intet, jeg kunne ikke stå ud af sengen, og det forventedes ligesom, at nu skal du altså hjem, men vi skal lige den her liste oplysninger igennem, og jeg brød altså sammen gang på gang.” BRYSTKIRURGISK PATIENT

2.1.2 Sammenhæng i patientforløbetDe fleste af de patienter der indgår i undersøgelsen oplever, at der er sammenhæng i deres forløb. Det er tydeligt, at patienternes positive oplevelser af sam-menhæng betyder, at de ikke har så meget at fortælle om netop sammenhæng og overgange. Selve tilret-telæggelsen og organiseringen af et forløb foregår ikke tydeligt for patienten. Det er opgaver, personalet varetager, uden at det er direkte synligt for patienten. Fungerer dette, oplever patienterne et sammenhæn-gende forløb, hvor det ikke er tydeligt for dem, hvor-for forløbet er blevet sammenhængende. De kan ikke nødvendigvis se, om det skyldes deres kontaktperso-ner, en forløbskoordinator eller andet personale.

Patienterne har vidt forskellige forløb. Nogle har korte forløb, andre har lange forløb, mens endnu andre har mere komplicerede forløb, der omfatter kontakt med flere forskellige sygehuse, afdelinger og ambulatorier. Denne undersøgelse viser dog, at det både er patienter med korte, lange og mere eller mindre komplicerede forløb, der oplever sammenhæng i deres forløb eller oplever, at der mangler sammenhæng i hele eller dele af deres forløb.

2 Analyseresultater

10


Når patienterne bliver spurgt om, hvad de forbinder med sammenhæng i deres forløb, nævner de flere for-skellige ting. Overordnet forbinder de det med venteti-der, personalekontinuitet, en fastlagt behandlingsplan og overgange mellem sygehuse/afdelinger.

”Som på en snor”I forhold til ventetid i deres forløb fortæller patien-terne, at de typisk oplever et forløb uden ventetider. Et forløb, der går hurtigt – ”slag i slag” eller ”som på en snor”, som flere patienter betegner det. Flere siger også, at ventetiden er selvforskyldt og ikke har noget med sygehuset at gøre. Disse patienter har eksempel-vis selv udskudt undersøgelser, fordi de skal på ferie eller ikke selv tror, deres tilstand er så alvorlig, at den kræver hurtig diagnosticering og behandling. Dette gælder primært de brystkirurgiske og onkologiske patienter, hvor senere diagnosticering og behandling kan betyde en forværring i deres tilstand. En patient siger, at hun selv valgte at blive undersøgt via den mammografiscreening alle kvinder på 50-69 år bliver tilbudt, i stedet for at gå direkte til sin egen læge, da hun opdager en knude i det ene bryst, og derfor går der længere tid, før hun bliver diagnosticeret og opereret:

”[…] altså det var jo både heldigt og uheldigt, at jeg dagen efter, at jeg havde opdaget, at jeg havde to knuder, at jeg så fik den indkaldelse til mammografi[screening], så tænkte jeg ”Fint. Det er da fint, det passer jo godt sammen”, ikke? Og det skulle jeg ikke have gjort. Det var min egen skyld, altså jeg skulle have gået til min egen læge og sagt ”Hov, den er gal den her”. […] Så var jeg blevet opereret hurtigere, ikke? Nu nåede det jo at komme op i lymfekirtlen.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

En enkelt brystkirurgisk patient mener, at ventetiden fra operation til svar på operationen er for lang. Der går 17 dage1, fra hun bliver opereret, til hun får svar på, om kræften har spredt sig til lymfeknuderne, og om hun derfor skal opereres igen. Hun synes, venteti-den er for lang, fordi hun står i en usikker situation og svaret på prøverne efter operationen afgør, om hun har en dårligere prognose, og om hun skal opereres igen.

Det samme personaleDe fleste patienter forbinder i høj grad også sam-menhæng i deres forløb med personalekontinuitet. En patient fortæller, at hun møder den samme læge flere gange under sit behandlingsforløb på onkologisk afdeling:

”Den læge, som jeg er tilknyttet nede på ambulatoriet, er også en af de samme, som går oppe på onkologisk afdeling.

[…] Så der har ligesom været en sammenhæng på det område i hvert fald. Det er den samme læge, som jeg taler med.” BRYSTKIRURGISK PATIENT

Enkelte patienter mener ikke, at der er sammenhæng i deres forløb netop på grund af manglende personale-kontinuitet. En patient siger:

”Der var ikke nogle sygeplejersker, der fulgte med overho-vedet. […] Lige fra indlæggelsen: ”Det er den dør derhenne”, så kan man selv finde derhen ikke, og så kommer man igennem så mange instanser, kan man sige, så man bliver faktisk forvirret. Jeg synes, det er dårligt, at der ikke er en, der følger med hele vejen og siger, hvad der skal ske.”MEDICINSK PATIENT

Personalekontinuitet er generelt meget vigtigt for patienterne. (Dette uddybes i afsnit 2.2 om kontakt-person.)

Kendskab til behandlingsforløbetPatienternes oplevelse af sammenhæng i deres forløb knyttes for nogle også til, at de har en behandlings-plan, så de ved, hvordan deres fremtidige behand-lingsforløb ser ud, og hvornår de enkelte ting skal ske. Patienterne forbinder yderligere sammenhæng med, at de fra gang til gang får en ny tid, så når de forlader afdelingen eller ambulatoriet, allerede ved, hvornår de skal komme næste gang. Til dette siger en patient:

”Jamen, man ved jo nogenlunde, altså kemo tre dage, og så ved man, der er en lægesamtale. […] Og så bliver man scan-net, og man kender sådan nogenlunde forløbet, ikke? […]”ONKOLOGISK PATIENT

1 Ifølge afdelingen skal ventetiden iht. pakkeforløbet for brystkræft være maks. ni hverdage. Hvis ventetiden i nogle tilfælde bliver længere, kan det skyldes, atpatienten skal møde sin kontaktlæge til samtalen, og at der er stort arbejdspres på afdelingen.

Hvad er med til at skabe oplevelse af sammenhæng?

SammenhængKendskab til behandlings- forløbet

Uproblematiskeovergange mellem afdelinger/sygehuse

Personale-kontinuitet

Korte elleringen ventetider

11


2 Ifølge brystkirurgisk afdeling er det onkologisk afdeling, der vurderer hvorvidt strålebehandlingen kan foretages.

Da det betyder noget for patienterne at kende deres forløb og tiderne for deres planlagte samtaler, bliver det også oplevet som dårlig tilrettelæggelse, når en vigtig samtale bliver udskudt, idet man forbereder sig på, at samtalen skal finde sted. En patient siger om en udskudt samtale:

”Nu går jeg lige og skulle have svar her i dag på, at jeg blev scannet i fredags, så ringede jeg i morges og så sagde de, at det var for tæt på. De havde ikke haft tid til at kigge på det, så det blev rykket til fredag. Det er lidt ærgerligt. […] Når man har sat sig for, at man skal derover i dag […] Ja, min kone har taget fri i dag.”ONKOLOGISK PATIENT

Oplevelser af overgange i sekundær sektorDe fleste patienter i undersøgelsen oplever ikke over-gangene i deres forløb i sekundær sektor som proble-matiske. De mener, at overgangene mellem forskellige sygehuse, afdelinger og ambulatorier fungerer fint og er godt tilrettelagt, fordi forløbet er gået hurtigt uden spildtid, fordi lægerne i ambulatorierne virker velfor-beredte, og fordi svar på prøver, foretaget andre steder på sygehuset, bliver givet på afdelingen. En patient siger, at hun mener samarbejdet mellem afdelingerne må have været godt, fordi forløbet har været nemt og er gået hurtigt:

”Det tror jeg har været perfekt, ellers kunne det ikke have været så nemt. Det har simpelthen været en journal, der blev sendt…jeg ved ikke, om de har den der elektroniske patientjournal eller hvordan det kan gå så hurtigt, men der er i hvert tilfælde reageret hurtigt. Der har ikke været spildti-mer. […] Det er et stort cadeau til dem, eller til [sundheds]væsenet, havde jeg nær sagt, fordi der er jo flere, der har spillet sammen, ikke.”ONKOLOGISK PATIENT

Nogle patienter har dog også oplevet overgangene som problematiske, og disse patienter er både akut og planlagt indlagte. Fx oplever en enkelt patient, at journalen altid bliver væk, når han skifter mellem forskellige afdelinger eller afsnit. To af de gastroente-rologiske patienter oplever, at de skal igennem nogle af de samme undersøgelser på de forskellige sygehuse, de bliver undersøgt og behandlet på. Den ene forkla-rer det således:

”Man er jo til forundersøgelse på alle tre hospitaler. Fuld-stændig identiske. […] Så på den måde mangler der selvføl-gelig noget. Også når man kommer og […] det ene hospital ved ikke rigtig, hvad de andre har sagt. Fordi jeg har indtryk af, at det ikke er sådan noget med, at min journal den kører. Det er en journal på det hospital, en journal på det hospital,

en journal på det hospital. Der havde det jo på en måde måske været meget rart med noget samkøring, så de alle sammen vidste [det hele].”GASTROENTEROLOGISK PATIENT

En enkelt patient oplever kommunikationen mellem de to afdelinger, der behandler hende, som mangel-fuld. Patienten møder op til aftalt tid til strålebehand-ling på onkologisk afdeling, men kan alligevel ikke komme i gang med sin behandling, fordi hun har en infektion2. Patienten siger, at hendes forløb har været perfekt, bortset fra overgangen mellem de to afdelin-ger:

”Altså undtagen når det gælder meddelelsen til onkologisk [afdeling], at ”Hun kan ikke starte på stråling nu, fordi hun har for meget væske i brystet”. Det fungerede overho-vedet ikke. Slet ikke. […] Men det er de to afdelinger, der hænger det ikke sammen. For hun vidste præcis nede hos onkologerne, ”Hvad fanden, får jeg nu en ned igen, der har så meget væske i, nu giver jeg hende en penicillin-kur, så holder det op.” […] Jeg tror ikke, de har fået at vide, at jeg fik det penicillin-sprøjt. Ja, men sådan er det jo. Det er jo ligesom inde på Nationalmuseet mellem eskimoafdelingen og indianerafdelingen, der kunne de heller ikke drømme om at informere hinanden (griner).”BRYSTKIRURGISK PATIENT

2.2 Kontaktpersoner

Som beskrevet i introduktionsafsnittet har de fire afdelinger implementeret kontaktpersonordningen på forskellige måder. Derfor har patienterne også forskel-lige udgangspunkter for at fortælle herom.

Størsteparten af patienterne har kontaktpersoner. De fleste oplever kontaktpersonerne som reelle kontakt-personer og ikke blot som et navn, de har fået oplyst. Kontaktpersoner bliver af patienterne forstået som personer, de har kontakt med, både mens de er på sygehuset, og når de er hjemme, og som de møder gentagne gange. Kontaktpersoner bliver også forstået som personer, der følger patienten, tager ansvar for patientens forløb og som patienten kan kontakte med spørgsmål. Det er ofte sygeplejerskerne, patienterne forbinder med begrebet kontaktperson, fordi det er dem, patienterne har mest kontakt med, og dem der yder omsorg og står for det praktiske arbejde i hver-dagen. De patienter, der oplever at have kontaktper-soner, udtrykker også et behov for at have det, mens de patienter, der ikke har kontaktpersoner, heller ikke udtrykker et behov for at have det. Dette begrunder patienterne primært med, at de har et kort indlæg-gelses-/behandlingsforløb eller får deres behov for

12


information, sammenhæng og personalekontinuitet dækket uden at have kontaktpersoner. To af de patien-ter, der har kontaktpersoner, men som ikke synes, at det fungerer, har dog behov for, at der er en sundheds-faglig person, der følger dem, og samler op på deres forløb på tværs af afdelinger. Uanset om patienterne har behov for at have kontaktpersoner eller ej, så udtrykker de alle behov for personalekontinuitet.

2.2.1 At have kontaktpersonerPatienterne er blevet spurgt, om de har haft kontakt-personer, på den afdeling, de er tilknyttet. Ud af de i alt 18 patienter, der er blevet interviewet, er der 10, der selv giver udtryk for, at de har haft kontaktperso-ner. For en af patienterne er det uklart, om vedkom-mende har haft kontaktpersoner, og syv patienter siger, at de ikke har haft kontaktpersoner. Blandt de patienter, der har haft kontaktpersoner, er der nogle få, der giver udtryk for, at det mere har været af ”navn end af gavn”. Hvorvidt patienterne i undersøgelsen har haft kontaktpersoner eller ej, fordeler sig således på de fire patientgrupper:

Som tabellen viser, er det især de gastroenterologiske og medicinske patienter, der ikke har kontaktpersoner. Ingen af de fire gastroenterologiske patienter har kon-taktpersoner. Disse patienter har været indlagt mellem tre og ni dage, men deres sygdomsforløb strækker sig typisk over noget længere tid. To af patienterne er akut indlagt, og de to sidste er planlagt indlagt. Alle de medicinske patienter er indlagt akut, og har været

indlagt mellem tre dage og cirka tre uger. Blandt de onkologiske patienter har tre-fire haft kontaktper-soner ifølge journalen, men når patienterne bliver spurgt, er det kun to, der siger, de har kontaktper-soner. For de brystkirurgiske patienter ser billedet anderledes ud – alle er i et planlagt ambulant og indlagt forløb, og alle har kontaktpersoner. De bryst-kirurgiske patienter er også alle tilknyttet onkologisk afdeling, hvor de får efterbehandling i form af kemo-terapibehandling og for nogle også strålebehandling. Derfor sammenligner de ofte de to afdelinger, når de bliver spurgt om kontaktpersoner. De har overvejende meget positive oplevelser af deres kontaktpersoner på brystkirurgisk afdeling, fordi de ofte møder deres kontaktpersoner, fordi de er velinformerede, og fordi deres forløb er velkoordinerede. Derimod er deres oplevelser af kontaktpersoner på onkologisk afdeling ikke nær så positive, fordi de her ikke har den samme kontinuerlige kontakt med deres kontaktpersoner.

2.2.2 Patienters forståelse af kontaktpersonerDa de fire afdelinger har implementeret kontakt-personordningen forskelligt, er der i dette afsnit fokus på, hvad patienterne forstår ved kontaktpersoner, og hvordan de har oplevet det at have eller ikke have kontaktpersoner.

Det er især de brystkirurgiske patienter, der fortæl-ler noget om kontaktpersoner, fordi de alle har haft kontaktpersoner, og fordi kontaktpersonordningen på den brystkirurgiske afdeling er implementeret på en sådan måde, at kontaktpersonerne er meget direkte involveret i patientens forløb og har meget kontakt med patienten.

Kontaktperson = kontaktOrdet kontaktperson tages bogstaveligt af patienterne – så de forstår kontaktperson som en person, de har kontakt med. Når patienter har kontaktpersoner, men ikke har positive oplevelser heraf, skyldes det oftest, at de ikke har særlig meget kontakt med deres kontakt-personer, og at det ikke er deres kontaktpersoner, de møder på afdelingen/i ambulatoriet. En patient siger om sine kontaktpersoner på onkologisk afdeling:

”Det første der skete dernede, det var, at jeg fik et kort, hvor der stod, hvad for en læge, jeg skulle have og sygeplejerske på samme måde. Det står der på store plancher uden for på væggen, at det er sådan, at det skal være. Jeg har aldrig mødt den læge. Nu har jeg fået en ny kontaktlæge, og hende har jeg mødt én gang, men ikke siden. Og den søde sygeple-jerske, jeg mødte første gang, som jeg rigtig gerne ville være sammen med, har jeg aldrig været hos siden.”BRYSTKIRURGISK PATIENT OM ONKOLOGISK AFDELING

3 Der er flere patienter fra brystkirurgisk afdeling end de tre øvrige afdelinger, da der udover de individuelle interview blev foretaget fokusgruppeinterview med tre patienter fra denne afdeling.

Patienttype

Patienttype

Brystkirurgisk

Brystkirurgisk

Gastroenterologisk

Gastroenterologisk

Medicinsk

Medicinsk

Onkologisk

Onkologisk

Kontaktpersoner ifølge journal *

Kontaktpersoner ifølge patient

6-7 ud af 7 patienter 3

Alle patienter

0-1 ud af 4 patienter

Ingen patienter


1 ud af 3 patienter


2 ud af 4 patienter

* Der foreligger ikke forløbsbeskrivelser og journaloplysninger for patienterne fra de indledende pilotinterview, og det er derfor uklart hvor mange, der ifølge journalen, har haft kontaktpersoner.

13


En der følger migUdover, at patienterne forstår kontaktpersoner, som personer de har kontakt med, så forstår de mere speci-fikt kontaktpersoner, som nogle der følger dem, har ansvar for dem, nogle de kan kontakte med spørgsmål og nogle, der ved, hvad der foregår med dem som patienter. En patient siger, at hun forstår en kon-taktperson, som den person, hun kan ringe til med spørgsmål eller for at snakke. Det er en hun godt må forstyrre:

”Jeg kunne ringe til Kirsten, hvis der var et eller andet, jeg ville spørge om eller snakke om eller sådan noget. Så det var meget rart at have to personer, der ligesom havde erklæret, at dem kunne jeg godt forstyrre.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

Kontaktpersoner forstås også som personer, patienten kan knytte sig til, så patienten ikke føler sig alene i sit sygdoms- og behandlingsforløb. Ligesom de også opfattes, som personer, der kan huske patienten fra gang til gang. En patient siger, at hun forstår en kon-taktperson som en, der følger hende fra starten, og en hun føler sig tryg ved:

”Jamen, det er en, som jeg ved, har fulgt mig næsten fra star-ten af i hvert fald. Og som ved, hvad der er foregået. […] altså nu vores kemi, det spillede fantastisk godt, [det er én] som jeg har følt mig meget tryg ved. Og [jeg] har fået svar på alt, hvad jeg har spurgt om. Også de lidt mere triste spørgsmål.” BRYSTKIRURGISK PATIENT

Tre af de patienter, der ikke har haft kontaktpersoner, giver udtryk for, at de oplever, at alle på afsnittet eller i behandlerteamet var deres kontaktpersoner, fordi de har en god relation til personalet i almindelighed, og fordi personalet kan huske dem fra gang til gang. En af patienterne svarer således på spørgsmålet om, hvorvidt hun har haft en kontaktperson:

”Nej, det vil jeg ikke rigtig sige. Altså, jeg synes, alle var kon-taktpersoner. […] Fordi, de var der alle sammen for mig.”GASTROENTEROLOGISK PATIENT

Møder dem sjældentFlere af de brystkirurgiske patienter sammenligner kontaktpersonerne på brystkirurgisk afdeling med deres kontaktpersoner på onkologisk afdeling, hvor de modtager deres efterbehandling. På brystkirurgisk afdeling har de meget positive oplevelser af deres kontaktlæge og kontaktsygeplejerske, men det samme er ikke altid tilfældet for deres oplevelser af kontakt-personer på onkologisk afdeling. Dette skyldes, at de ikke har nogen fornemmelse af, at kontaktpersonerne

læser deres journaler, ligesom de kun sjældent møder deres kontaktperson og derfor ikke har noget forhold til dem. En patient siger om sin kontaktperson på onkologisk afdeling:

”I onkologisk har vi også én, men det er kun, fordi det er politisk, det er sådan, at der skal være én. Det kan ikke lade sig gøre, og det er også lige meget, for de er søde alle sammen, så skidt med det. Men det kan ikke lade sig gøre der i efterbehandlingerne. Du kommer jo hver dag. De skal jo også have fri engang i mellem trods alt.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

Både logistik og omsorgFor de patienter, der både har en kontaktsygeplejerske og en kontaktlæge, er det oftest kontaktsygeplejer-sken, patienten forbinder med begrebet kontakt-person. Det er sygeplejersken, patienten har størst kontakt med, og det er sygeplejersken, som tager sig af de praktiske ting og yder den daglige omsorg for patienten. En patient siger om sin kontaktsygeple-jerske, at hun er ”på hele tiden”. En anden patient fortæller, at det er tydeligt for hende, hvad kontaktsy-geplejersken kan hjælpe hende med, fordi hun tager sig af det praktiske og hverdagstingene, mens det er mere uklart, hvad kontaktlægens rolle er:

”Sygeplejersken som kontaktperson, hun skulle tage sig af alle mulige ting med logistikken i det, hvilke undersøgelser, hvilke dage, hvad der skulle laves, hvem jeg skulle snakke med…der var ligesom flere ting, praktiske ting, dagligdags-ting. Så tærsklen for at kontakte hende var ikke så høj. […] Men det var lidt uklart for mig, hvad den lægelige kon-taktperson kunne gøre for mig. Det var mere oplagt, hvad sygeplejersken kunne gøre for mig.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

14


Patienternes forståelse af kontaktperson

Kontaktpersoner en…

der følger patienten

patienten kan kontakte med spørgsmål

patienten har kontakt med

der tager sig af de praktiske ting og yder omsorg

En anden patient siger om sin kontaktsygeplejerske, at hun er omsorgsfuld og god til selv at fornemme og spørge ind til de ting, der er vigtigst lige på det tidspunkt i forløbet:

”Udleverede de forskellige papirer til mig og […] spurgte, hvordan jeg havde det, og spurgte sådan lidt om, hvordan med penge og økonomi og, hun spurgte om mange ting […] Det trak hun jo ud af mig, det var ikke mig, der kom til hende og sagde ”De der ting”, det var hende. Det var hun god til. Altså, hun var god til ligesom at sætte en finger på og sige, ”Jamen, der og der, der skal jeg nok lige spørge om noget eller gøre noget.” BRYSTKIRURGISK PATIENT

En lægelig kontaktperson er derimod oftest den per-son, der ved samtaler informerer om sygdom, behand-ling, operation og prøvesvar. En patient kalder kon-taktlægen for den ”journalansvarlige”. Der er således ikke samme relation mellem patient og kontaktlæge, som mellem patient og kontaktsygeplejerske.

Kontakt til afdelingen hjemmefraDet er også kontaktpersonerne i almindelighed, men kontaktsygeplejerskerne i særdeleshed, patien-terne ringer til efter udskrivelse eller mellem deres ambulante besøg, hvis de har spørgsmål og er i tvivl om noget. Udover at kontaktpersonerne forstås som personer, patienterne har kontakt med på sygehuset, så forbinder patienterne i høj grad også deres kontakt-personer med personer, som de kan tage kontakt til, når de ikke er på sygehuset.

Nogle af patienterne nævner, at kontaktsygeplejersken ringer til dem få dage efter udskrivelsen for at følge op og høre, hvordan det går, hvilket de sætter stor pris på.

Patienterne er glade for, at de har en bestemt person, de kan kontakte med spørgsmål, men nogle giver også udtryk for, at det kan være svært at få fat på deres kontaktpersoner, når de ringer, fordi kontaktpersoner-ne ikke er på vagt eller er optagede. En patient siger:

”Én dag så var hun der så bare ikke, så har du valget mellem at tage nogle andre eller ringe en anden dag. Det er ikke sådan én, der sådan ligesom er der hele tiden selvfølgelig. Men altså, det er rart at have et navn at spørge efter, og jeg synes, det var trygt at have. Hvis der er noget, kan du ringe, helst inden kl. 15 (griner).” BRYSTKIRURGISK PATIENT

2.2.3 BehovPatienter, der oplever at have kontaktpersoner, har som regel positive oplevelser heraf, og mener, at kon-taktpersonerne har en stor betydning for dem, fordi der er en eller flere personer, der har ansvar for dem, og som de ved, de kan kontakte. På den anden side er det også sådan, at de patienter, der ikke har kontakt-personer, ikke nødvendigvis har behov for at have det.

Især for de brystkirurgiske patienter har kontakt-personerne en meget stor betydning, og de er yderst positive omkring den hjælp og støtte, deres kontakt-personer giver dem. Det kan ikke afvises, at der er en sammenhæng mellem behovet og patienternes diagnose, men mere sandsynligt er det, at der er en sammenhæng mellem måden hvorpå kontaktperson-ordningen er implementeret på den brystkirurgiske afdeling og netop disse patienters meget positive oplevelser af kontaktpersoner. Dermed ikke sagt, at den brystkirurgiske model automatisk kan overføres til andre afdelinger. Brystkirurgisk afdeling har en relativt homogen patientgruppe med behandlingsfor-løb, der ligner hinanden, sammenlignet med andre afdelinger.

Behov for kontaktpersonerSom nævnt har mange af patienterne positive ople-velser af deres kontaktpersoner, og kontaktpersonerne opfylder mange af de behov, patienterne har som fx tæt kontakt, information, omsorg og opfølgning. Men patienterne giver også udtryk for nogle behov, som kontaktpersonerne ikke altid dækker på nuvæ-rende tidspunkt eller som er særligt vigtige for dem. En patient udtaler, at hun mangler en beskrivelse af, hvad det indebærer at have en kontaktperson, og hvilke tidspunkter på dagen, det vil være praktisk at kontakte kontaktlægen. Hun siger blandt andet:

”Det var vigtigt for mig at få at vide, at jeg havde nogle kontaktpersoner, men jeg vidste ikke rigtigt med hensyn til

15


lægen, hvor meget jeg kunne bruge hende, og hvornår jeg skulle henvende mig. Så der mangler måske lidt mere infor-mation, ikke fordi jeg havde særligt meget brug for det, men når man nu giver et telefonnummer og et navn, så skal man også vide, hvad det giver adgang til.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

Andre har et behov for, at kontaktpersonerne er med under hele undersøgelses-/behandlingsforløbet. Det drejer sig fx om at have en person, der samler op på hele patientens behandlingsforløb, så der er en, der har styr på, om de forskellige undersøgelser og behandlinger på tværs af afdelinger hænger sammen. Eller at have en fast sygeplejerske, der følger patien-ten igennem indlæggelses-/behandlingsforløbet og derfor ved, hvad der sker med den enkelte patient. En patient siger, hun har behov for, at kontaktpersonerne også er med ved den afsluttende samtale, så de kan se resultatet af og tage ansvar for det behandlingsforløb, hun har været igennem:

”Den afsluttende samtale hos onkologen, der skulle de der kontaktpersoner fandeme tage mig stille op, altså. Det synes jeg egentlig godt, man kunne have forlangt. Og tage ansvar for det program, de har sammensat, og se hvordan resultatet er blevet.”BRYSTKIRURGISK PATIENT OM ONKOLOGISK AFDELING

Et andet behov er, at kontaktpersonerne skal være til rådighed. De skal udlevere skriftligt materiale, de skal vise interesse for patienterne og deres liv, og patien-terne skal kunne ringe til dem, hvis de er i tvivl om noget, fordi det giver dem tryghed. Kontaktpersonerne skal også stå til rådighed for psykisk støtte, da dette også har stor betydning for patienterne.

Ikke behov for kontaktpersonerDe syv patienter i undersøgelsen, der ikke har haft kontaktpersoner, giver udtryk for, at de heller ikke har haft behov for nogen. Dette skyldes primært, at de mener, de har haft et kort sygdomsforløb, at de godt kan klare sig selv, og at personalet har imødekommet deres behov for kontakt, information, sammenhæng og personalekontinuitet, uden de har haft en bestemt kontaktperson tilknyttet. En patient siger, det er bedre, at alle i behandlerteamet kender hende og tager ansvar, end at det blot er én person, der kender hende:

”På lungeafdelingen, hvor jeg er nu, der er seks sygeplejer-sker og seks læger, og de seks sygeplejersker, de kender mig fra gang til gang, selvom man kun kommer hver tredje uge. Jeg har det bedre med, at alle kender mig.”ONKOLOGISK PATIENT

16


Selvom patienterne uden kontaktpersoner i stor udstrækning tilmed ikke har behov for kontaktper-soner, så giver de fleste udtryk for, at de i stedet har behov for personalekontinuitet. En patient svarer således på spørgsmålet om, hvorvidt han har manglet en kontaktperson:

”Nej, det eneste jeg synes, jeg mangler i forhold til sådan noget indlæggelse, det er kontinuitet i forhold til læger. Altså, resten synes jeg har fungeret meget fint, og der var trygt og rart, og sygeplejerskerne var sådan nogenlunde de samme. […] det er spildte ressourcer på den måde, [lægerne] skal jo sætte sig ind i min situation hver eneste gang […] Og det synes jeg ikke, de alle sammen har været lige dygtige til.”GASTROENTEROLOGISK PATIENT

2.2.4 PersonalekontinuitetUanset om patienterne har haft kontaktpersoner eller ej, så har alle et ønske om personalekontinuitet. Der er ikke tale om, at patienten kun ønsker at møde én læge og én sygeplejerske gennem deres forløb på afdelingen/ambulatoriet, men at de møder noget af det samme personale, så det ikke er en ny person, de skal forholde sig til hver gang. Mange af patienterne oplever da også, at det er det samme personale, de

møder i løbet af deres indlæggelse eller til ambulante besøg og til samtaler.

Nogle patienter oplever dog også, at det er forskelligt personale, de møder – især forskellige læger. Patienter oplever det negativt eller ser det som ressourcespild, når de ofte møder nye læger, som ikke kender deres forløb, eller når der pludselig sidder en ny læge ved deres afsluttende samtale. En patient siger, at når hun møder nye læger, så kender de ikke hendes journal og vil derfor sende hende til undersøgelser, som hun allerede har fået foretaget:

”Så er det altså lidt frustrerende at møde en læge, som vil sende én til en scanning, som [jeg] har været til for 1½ måned siden. Og det er sket et par gange. Hvor jeg sådan tænker, at de kender mig ikke, og de kan ikke nå at læse journalen igennem.”BRYSTKIRURGISK PATIENT OM ONKOLOGISK AFDELING

”De kender mig”Det, som flest patienter mener, er vigtigt i forhold til personalekontinuitet er, at personalet kender dem og kan huske dem fra gang til gang. På den måde får patienterne tillid til personalet, og de har en følelse

17


af, at de ikke skal begynde forfra med spørgsmål, hver gang de har kontakt med personalet. Perso-nalet kender dem og deres journal, og det gør dem generelt trygge. En patient siger, at det giver tillid til både system og læge, og at det betyder meget, at hun kender lægens attitude, fordi hun så ikke skal bruge energi på at forstå forskellige lægers ord og krops-sprog:

”Det giver mere tillid. Mere tillid til systemet og mere tillid til lægen, fordi man kender vedkommende fra første kontakt, og man ved ligesom hvilken attitude og hvilken kommunika-tion man kan forvente. […] Det er jo en alvorlig diagnose… Patienten vejer lægens ord på [en] guldvægt, men ikke kun ord, men kropssprog.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

Når patient og personale kender hinanden, bliver omgangstonen også mere afslappet og humoristisk. Humoren er noget som flere patienter nævner som en positiv ting i forhold til personalet.

”Men det er da også rart, når man kender hinanden, og så kan man begynde at drille hinanden lidt. Det kan du ikke, med en fremmed, vel (griner)? Så det varer lidt, så kan man ligesom begynde at lave lidt fis, ikke? Ikke fordi det er så vigtigt, men det kan jo være meget sjovt i alt det alvorlige.”ONKOLOGISK PATIENT

Tryghed og fortrolighedEn anden grund til, at personalekontinuitet er vigtigt for patienterne er, at det gør dem trygge i en situati-on, hvor tryghed er altafgørende for dem. Det er trygt, at de kender personalet, og at personalet kender dem og ved, hvad der er sket tidligere i deres forløb. På spørgsmålet om hvad det betyder, at det er det samme personale, patienten møder, siger en patient, at det er trygt og næsten føles som en familie:

”Det er bare, at det føles trygt. Som en familie faktisk.”ONKOLOGISK PATIENT

Fortrolighed til personalet er også vigtigt, og det kan patienterne især opnå, hvis der er personalekontinui-tet. Det er vigtigt, fordi nogle af patienterne er blufær-dig og befinder sig i en ny og meget alvorlig situation, som kan være meget grænseoverskridende for dem. En patient, der har fået stomi beskriver det sådan:

”Du er blufærdig. Og det er lidt at overskride nogle grænser, hvis der kommer 10 forskellige og skal hjælpe en. Det gør ikke noget, hvis det er tre stykker eller sådan noget. Det var det – der var så lige tre bestemte ikke. […] Så er det lidt nemmere at komme i gang med selv at prøve ikke, fordi man

får også fortrolighed til de personer der, som hjælper ikke.” GASTROENTEROLOGISK PATIENT

2.3 Information

De fleste patienter lægger stor vægt på, at de føler sig tilstrækkeligt informeret om deres forløb. Det er især vigtigt for patienterne at vide, hvad der skal ske og hvorfor, så de er forberedt på det. Samlet set er patienterne tilfredse med den information de mod-tager, men der er også flere af patienterne, der har fået fejlagtig information eller har manglet konkret information på forskellige tidspunkter i deres forløb. Det er forskelligt, hvilket behov patienterne har for information, men generelt ønsker de meget informa-tion og gerne både mundtlig og skriftlig information. Vigtigt for patienterne er også, at der er overensstem-melse mellem den information, de får fra forskelligt personale, fordi det ellers skaber utryghed og usik-kerhed i forhold til hvilken information, der er den rette. Kommunikationen mellem patienter og perso-nale er grundlæggende god, men nogle af patienterne har oplevet, at udenlandske læger har svært ved at nuancere deres forklaringer på dansk, mens andre antyder, at læger generelt ikke er nemme at forstå, og at sygeplejersker derfor ofte må forklare patienterne, hvad lægen siger.

2.3.1 Om at modtage informationOverordnet er der tilfredshed blandt patienterne i forhold til den information, de modtager om deres behandlingsforløb. Ord som ”god”, ”omhyggelig” og ”fin forklaring” bruges af flere af patienterne, når der spørges til den information, de har modtaget undervejs. Men nogle af patienterne beskriver også, at de har fået tilfældig eller fejlagtig information om bestemte dele af forløbet, som fx en specifik behand-ling eller at informationen har været uklar, hvilket især gælder skriftlig information.

De fleste patienter modtager både mundtlig og skriftlig information om deres forløb og behandling, hvilket de udtrykker stor tilfredshed med. Især mener flere af patienterne, at det er rart at modtage skriftlig information ved samtaler, da de ofte ikke kan rumme og huske alt, hvad der bliver sagt og dermed har noget, de kan kigge i senere. En af patienterne udtryk-ker det således:

”Jamen jeg synes egentlig, at de kontaktpersoner, jeg har haft, de har gjort det godt. [De] har været hurtige til at udle-vere forskellige materialer, både om behandlingsformer og forløb og bivirkninger ved de forskellige former for behand-ling, vi får. Det synes jeg, de har gjort godt. Og jeg synes

18


også, det er rart, at man får det netop på papir, fordi man sidder alligevel lidt i en stresset situation, eller i hvert fald en uvant situation, når man sidder og får at vide, du har en cancer, og den skal du altså opereres for. Og man, jeg gør i hvert fald, blokerer lidt. Ov, hvad var lige det, der skete her? Der synes jeg, det er rart, man får det med hjem. Og så kan man sætte sig og læse det i fred og ro, når man så kommer hjem.” BRYSTKIRURGISK PATIENT

Som patienten her fortæller, er det hendes kontakt-personer, der har informeret hende, og det er generelt tilfældet for de brystkirurgiske patienter, idet kon-taktpersonordningen har en fast struktur i arbejdet på brystkirurgisk afdeling. For patienter på de andre afdelinger er det mere tilfældigt, hvem der informerer dem, da det ofte afhænger af hvilken læge eller syge-plejerske, der har ansvar for dem den pågældende dag.

Flere patienter synes, de har fået rigtig meget skrift-lig information, ”et halvt bibliotek” som en patient udtrykker det. Den store mængde skriftlig informa-tion kan virke forvirrende for nogle, og en enkelt patient mener, han næsten har fået for meget infor-mation, fordi der så bliver en del gentagelser. En anden patient mener derimod ikke, man kan få for meget information, og generelt vil patienterne gerne have meget information. Ofte sorterer de efterfølgen-de selv i mængden af information og læser kun, hvad de finder relevant for dem selv. Tilmed er det patien-ternes opfattelse, at det er bedre at have for meget end for lidt information.

Overordnet udtrykker patienterne også tilfredshed med de tidspunkter, de modtager informationen på. Dertil mener en patient, at de får informationen, når det passer den enkelte, fordi personalet vurderer, hvor meget patienten kan kapere:

”Så jeg tror faktisk, jeg får informationerne i forhold til måden, jeg reagerer på over for min egen sygdom. Og så tror jeg ellers, hvis lægerne kan tolke de signaler, der bliver sendt, så får jeg den rigtige oplysning for mig på det rigtige tidspunkt. Og ham, der ligger ved siden af, får det også at vide på det rigtige tidspunkt for ham.”GASTROENTEROLOGISK PATIENT

Enkelte patienter har dog oplevet, at informationen bliver givet på uhensigtsmæssige tidspunkter. En af patienterne oplevede således at få skriftlig informa-tion om nogle kræftundersøgelser, før hun fik stillet diagnosen 4:

”I mammografien fik jeg udleveret nogle papirer fra bryst-kirurgisk [afdeling] fra overlægen, altså fra en cheflæge fra afdelingen, hvor han beder en om at deltage i nogle kræft-undersøgelser, og der havde jeg jo ikke fået min diagnose endnu, og det synes jeg virkelig er en forbier.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

Ligeledes oplever en anden brystkirurgisk patient, at personalet ikke tager højde for den situation hun er i, da de informerer hende om, at kræften har spredt sig. Den besked får hun, mens hun stadig er mærket af narkosen efter operationen og ikke først efter de 14 dage, hun er stillet i udsigt. Patienten oplever det meget ubehageligt at få denne voldsomme besked, fordi hun stadig er delvist i narkose og ikke er forbe-redt på en sådan udmelding. Hun forventer tværtimod en umiddelbar lettelse efter operationen. Derudover venter hun længe på at få noget positivt at vide, og hun spørger således efter det mange gange, og så viser det sig, at kræften ikke har spredt sig, sådan som hun er blevet fortalt lige efter operationen. Patienten fin-der det derfor vigtigt, at personalet vurderer, hvornår den enkelte patient er i stand til at modtage forskellig information og derudover, at patienten også modtager positiv information, der kan være med til at give håb i en svær situation.

2.3.2 Patienternes behov for informationSelvom de fleste af patienterne er tilfredse med den information, de har modtaget, mener nogle af patien-terne også, at de har manglet information omkring forskellige elementer af deres forløb. Dette er et eksempel på, at patienterne naturligt har forskellige behov for information, såsom hvornår og hvordan de skal have information. Enkelte giver således udtryk for, at de mangler information om forløbet i forhold til, hvad der skal ske, hvornår og hvorfor. Andre mang-ler information om behandlingseffekten og deres fremtidsudsigter.

4 På bagsiden af et indledende spørgeskema fra afdelingen bliver patienterne blandt andet bedt om at give samtykke til, at forskere må bruge patientens væv til fremtidig forskning af arveanlægs betydning for kræftsygdomme. Dette sker i nogle tilfælde også, før patienten er blevet diagnosticeret.

19


Når patienterne har spørgsmål undervejs i deres forløb, bliver disse altid besvaret af personalet. På den måde er patienterne også selv med til at sørge for, at de får den information, de har behov for. En patient udtrykker det således:

”Jamen, jeg kunne få alt at vide altså. Nu kan de jo ikke vide, hvad det er, jeg gerne vil vide. Så det vi spurgte om, det fik vi sgu svar på.”ONKOLOGISK PATIENT

Men ikke alle patienter spørger lige meget. Dette skyl-des, at patienterne har forskellige behov for viden og information om deres situation. En patient fortæller, at hun ikke har spurgt så meget ind til sygdommen og hendes situation, fordi hun frygter svaret. Så længe hun har det godt, har hun ikke behov for ret meget viden.

”Jeg har måske heller ikke spurgt helt ind til benet, fordi man er jo også lidt bange for svaret, så jeg har ikke, hvad skal man sige, haft kniven på struben af lægen, for at han skulle sige noget, for jeg synes ikke rigtig, det kan gavne så meget. Jeg tror ikke, jeg får det bedre af det. […] Så længe jeg har det nogenlunde, og det har jeg, så skal jeg ikke have spurgt, om jeg har 14 dage tilbage eller sådan noget.”ONKOLOGISK PATIENT

Behovet for viden afhænger ofte også af patientens tilstand og hvor i sygdomsforløbet, patienten befinder sig. En brystkirurgisk patient fortæller således, at hun gerne vil kende til forskellige detaljer, fordi hun ikke føler sig syg, og ”derfor vil selv små gener føles som store ting”. Føler patienten sig derimod mere alvorligt syg, bekymrer patienten sig ikke altid så meget om detaljerne. Og nogle patienter har af forskellige årsa-ger ikke behov for at vide for meget. En af patienterne fortæller, at hun måtte afbryde en læge, der fortalte hende om risikoen ved den operation, hun stod for at skulle igennem:

”Og hun begynder så at fortælle mig om risikoen ved ope-rationen og begynder at fortælle en hel masse. Og jeg siger: ”Jamen ved du hvad, det har jeg egentlig ikke behov for at vide. Jeg er ikke så glad for hospitaler, og jeg er ikke så glad for, at der skal skæres i mig” og så videre. […] Sådan en person som mig skal ikke vide sådan nogen ting. Og det fik hun så også at vide.” GASTROENTEROLOGISK PATIENT

Patienterne er dermed selv med til at bestemme, hvor meget de vil vide ved at stille spørgsmål og sætte grænser for den information, de får.

2.3.3 Information fra forskelligt personaleGennemgående for patienternes behov i forhold til information er vigtigheden af, at der er overensstem-melse mellem den information, de får. Det er betyd-ningsfuldt for patienterne, at de får samme informa-tion fra forskelligt personale.

”Det er den samme information, du får hver gang ligegyl-dig, hvem du taler med, om det er nattevagt, eller det er dagvagt, eller hvem det er. Så er det det samme, du får at vide. […] Det er rart. Fordi jeg tror da nok, hvis jeg havde fået forskellige forklaringer på nogle ting, så ville jeg da have følt en vis utryghed. Og sige, ved de overhovedet, hvad de laver her, ikke. Men det er man slet ikke i tvivl om. Overhovedet ikke. Det er nogle kompetente mennesker, der er der.” BRYSTKIRURGISK PATIENT

Ovenstående citat er et eksempel på en patient, der har oplevet overensstemmelse i de informationer, hun har fået fra forskelligt personale. Patienten kan dog godt forestille sig, hvilken utryghed og manglende til-lid til personalet, det vil skabe, hvis ikke der er denne overensstemmelse. Andre patienter har oplevet netop en sådan uoverensstemmelse.

”Selvfølgelig når man hører sådan noget fra den ene og hører noget modsat fra en anden, så tænker man et kort øjeblik: Har de nu tjek på det, de gør og siger?”BRYSTKIRURGISK PATIENT

”Jeg har haft et par kedelige oplevelser. Jeg havde også en kedelig en i fredags med en sygeplejerske, som går helt på tværs af det, hvad de andre har sagt. Altså, så går man hjem og bliver ked af det.”BRYSTKIRURGISK PATIENT OM ONKOLOGISK AFDELING

Som disse citater illustrerer, er det vigtigt for patien-terne, at personalet giver de samme informationer, da de ellers bliver forvirrede, utrygge og kede af det og samtidig ikke ved, hvad de skal tro på.

Uoverensstemmelser i informationen forekommer oftest, når patienter møder mange forskellige læger.

”For i starten havde vi altså vidt forskellige læger hver gang, vi kom, og det var altså godt nok lidt irriterende, fordi så sagde den ene det ene og den anden det andet.”HUSTRU TIL ONKOLOGISK PATIENT

Flere patienter fortæller om, at forskellige læger kan betyde, at de giver forskellige informationer til patien-ten. En patient oplever således, at to læger er uenige med hinanden i, hvad der er den rette behandling på det givne tidspunkt og derfor modsiger hinanden og

20


den behandlingsplan, der er lavet. Patienten fortæller om engang, hvor en læge den ene dag lagde op til, at han skulle scannes med henblik på at blive opereret, mens en anden læge dagen efter sagde, at man ikke bare kan love den slags. Derfor føler patienten sig ikke tilstrækkeligt informeret:

”Fordi de laver det om. Den ene dag siger de det ene, og den næste dag siger de det næste. Så på den måde synes jeg ikke, man er informeret om et forløb, men man er måske informeret til næste dag.”GASTROENTEROLOGISK PATIENT

Det er ikke kun vigtigt, at patienterne får den samme information fra forskelligt personale. Det har også stor betydning, at der er overensstemmelse mellem mundtlig og skriftlig information. En patient fortæl-ler her, hvordan hun har oplevet at få én besked om indlæggelsestiden mundtligt og en anden skriftligt:

”Men det forvirrer, når du læser et sted, at du er der i fem dage, så begynder du at planlægge. Børnene de spørger: ”Hvor længe skal du være indlagt?” […] Og det diskuterer jeg faktisk med min mand, fordi han sagde: ”Jeg har forstået, det bliver kort.” ”Nej, her i brochuren står der op til fem dage, så det bliver det nok.” Og det er ikke nødvendigt, at man har de diskussioner og indstiller sig på noget helt andet. […] Det er lidt forvirrende. Det er unødvendigt.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

Denne uoverensstemmelse mellem den skriftlige og mundtlige information har således været årsag til diskussioner og unødvendig forvirring for patienten og hendes familie. Derfor mener hun også, at:

”Nogle burde sikre sig, at det der står i de brochurer, det hænger sammen med den mundtlige information, man får.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

2.3.4 Kommunikation mellem patienterog personaleUdover ovenstående eksempler på oplevelser af uover-ensstemmelser mellem de informationer patienterne får fra forskelligt personale, er der også flere af patien-terne, der taler om den kommunikation, de har med personalet. Generelt er denne kommunikation god, men enkelte patienter identificerer bestemte proble-mområder. Dette drejer sig blandt andet om kommu-nikationen med udenlandske læger. Nogle af patien-terne har oplevet, at de eller deres medpatienter ikke har forstået, hvad en udenlandsk læge siger. Og en af patienterne oplever, at en læge er dårlig til at forklare, hvad han gør og hvorfor, så der opstår misforståelser mellem lægen og patienten.

En anden patient har også stået over for en uden-landsk læge, der ikke har et tilstrækkeligt nuanceret dansk sprog til at forklare hende, hvilke fremtidsudsig-ter hun har. Hun forklarer det med følgende eksempel:

”Der står et glas vand, det er halvt fyldt. Han siger, det er halvt tomt, fordi det er det eneste ord, han kender. Den næste læge siger, det er halvt fyldt. Det betyder meget for patienten at vide om glasset, det er ved at dø ud, havde jeg nær sagt, eller det skal vi sgu nok få fyldt op igen, ikke. Og når han mangler udtryksformer, så ser han det på den måde, ikke. Han kender måske ikke ordet, nu er det så babyagtigt, det jeg prøver at forklare, men det er anskuelsesmåden, om glasset er halvt fyldt eller halvt tomt.”ONKOLOGISK PATIENT

Det er dog ikke udelukkende udenlandske læger, patienterne af og til har svært ved at forstå. Danske læger er, ifølge patienterne, heller ikke altid gode til at forklare, hvad der sker og hvorfor. Derfor må patien-terne ind imellem spørge sygeplejerskerne til råds.

”Ja altså, det er lægerne, der tager beslutningen og siger nu gør [vi] sådan og sådan og sådan. Så kan du så spørge sygeplejersken bagefter, ikke også. Nogle sygeplejersker tager det…det er jo ligesom, vi er som mennesker, tager sig lidt mere tid til lige at forklare…”GASTROENTEROLOGISK PATIENT

2.4 Personer

Alle patienterne omtaler forskellige personer, der på den ene eller anden måde spiller en rolle i eller har betydning for deres forløb. Dette drejer sig især om personalet, som patienterne overordnet ytrer til-fredshed med og oplever som hjælpsomt og venligt, ligesom patienterne sætter pris på, at personalet kan huske dem fra gang til gang. Derudover har pårørende

21


også stor betydning for de fleste patienter. Mange har en eller flere pårørende involveret i deres forløb ofte som praktisk hjælp eller til at støtte og opmuntre ien svær tid. Endvidere nævner flere af patienterne, hvilken glæde de har ved at dele erfaringer og oplevel-ser med andre patienter.

2.4.1 Personalets betydningOverordnet udtrykker patienterne stor tilfredshed med det personale, de møder undervejs i deres forløb, men enkelte fortæller om dårlige oplevelser. Blandt andet har en brystkirurgisk patient oplevet, at hun ikke blev mødt med den omsorg, hun havde behov for efter en operation. Hun blev således bedt om selv at tage mad, selvom hun kort tid forinden var blevet opereret og var i tvivl om, hvorvidt hun havde kræfter til at holde en bakke. Patienten oplevede det som ubehageligt i en situation, hvor hun havde behov for omsorg og forståelse.

Venligt og hjælpsomt personaleBortset fra dårlige oplevelser som den ovenstående har patienterne dog primært gode oplevelser med persona-let. Oftest knytter deres kommentarer om personalet sig til sygeplejerskerne, fordi det er dem, de ser mest og derfor har den tætteste kontakt til. Når patienterne fortæller om sygeplejerskerne, er det ofte i rosende vendinger om hvor søde, venlige, omsorgsfulde og hjælpsomme de er.

”Patient: Vi bliver altid modtaget af det smil, og det er så lige meget, hvem det er.Patientens hustru: Ja, de er ualmindelig oppe på mærkerne på den afdeling. Det er de altså.”ONKOLOGISK PATIENT OG HANS HUSTRU

Patienten og patientens hustru fortæller her, hvor-dan de altid oplever at blive modtaget af et smil fra personalet, hvilket de oplever som tegn på omsorg og opmærksomhed. Personalet er således på forskellige måder med til at skabe en god oplevelse for patien-terne. I sammenhæng med dette er det også værd at bemærke, at flere patienter betegner det som nærmest hyggeligt at være på sygehuset, og det skyldes i høj grad personalet.

Vigtigt at blive husketPå spørgsmålet om hvorvidt, nogle personer har haft særlig betydning i hans forløb, fortæller en patient om en bestemt sygeplejerske:

”Altså den ene afdelingssygeplejerske […] hun var sådan tilpas flabet, […] altså sådan kommenterede et eller andet. Hun var rar […]. Også der hvor jeg skulle komme derop om

aftenen, så havde hun gjort tingene klar […]. Hun havde overskud til at tænke på patienten ud over bare og fare rundt og klare det, der skulle klares, følte jeg. Altså hun var da sådan en, uden jeg overhovedet kan huske, hvad hun hedder, så altså det var rart, kan man sige. Når hun var der, så var det jo sådan, ja det var sgu meget hyggeligt.”GASTROENTEROLOGISK PATIENT

For patienten er det således vigtigt, at sygeplejersken er rar og ”tilpas flabet”, men det har også stor betyd-ning, at sygeplejersken kan huske ham og ved, hvad der skal være klar til ham. Generelt giver patienterne udtryk for, at det er vigtigt for dem, at personalet kan huske dem fra gang til gang. Men selvom mange af patienterne sætter stor pris på, at personalet kan huske dem, er det ikke nødvendigvis ensbetydende med, at patienterne har behov for at være knyttet til en bestemt blandt personalet. Nogle af patienterne har således ikke behov for at knytte sig til nogen, mens det for andre er vigtigt, der er en, der kender dem.

Når patienterne bliver spurgt om, hvilke personer blandt personalet der har haft betydning for deres forløb, er der forskel på, hvem de nævner. For de af patienterne der har haft en eller flere kontaktper-soner, er det ofte denne eller disse, de fortæller om, netop fordi kontaktpersonerne kender patienten og omvendt. For patienter der ikke har haft kontaktper-soner eller ikke har følt nogen særlig relation til deres kontaktpersoner, er det mere tilfældigt hvem blandt personalet, der får særlig betydning.

”Det var helt altafgørende, at hun var i nattevagt den aften. Alt det her det kørte jo sådan rundt, som var helt nyt ikke? Og hun kom ind, og hun var rigtig god, altså helt fantastisk, så det var ligesom det, jeg brugte til at komme op igen. Og

Vigtige personer for patienter underindlæggelses-/behandlingsforløb

Personale (venlighed, hjælpsomhed, omsorg)

Pårørende(støtte, opmuntring,deltager i samtaler)

Medpatienter (hygge, dele erfaringer, bearbejde sygdomsforløb)

Vigtigepersoner

22


der var så ikke nogen mulighed for at knytte sig til hende ellers vel, men hun var der i den rigtige situation. Det var så virkelig afgørende for mig, at der var akut en person, som kunne gå ind og virkelig gøre det, der var behov for at snakke om, det gjorde hun.” BRYSTKIRURGISK PATIENT

I ovenstående citat er det en sygeplejerske på nattevagt, der får stor betydning, fordi hun tager sig tid til at snakke med patienten aftenen efter operationen, hvor hun har stort behov for at tale med nogen om det, hun har været igennem. Andre patienter knytter sig ikke til en enkelt sygeplejerske, men nævner et helt team af personale, som har været de primære personer for dem.

2.4.2 Støtte og omsorg fra pårørendeDet er vigtigt for patienterne, at familien er involveret i deres sygdomsforløb, og langt de fleste af patien-terne har inddraget en eller flere pårørende i deres forløb. Det varierer en del, hvordan og hvor meget de pårørende er involveret, men for de flestes vedkom-mende er der nogle involveret. For patienter, der har inddraget pårørende, drejer det sig i de fleste tilfælde om ægtefælle og børn. Disse personer yder især støtte og omsorg til patienten:

” [Jeg] har også opdaget, hvor meget min familie, hvor stor kærlighed og omsorg, der er omkring mig, så det har jo givet mig utroligt meget, og det har altså støttet mig helt vildt i de sorte stunder, som selvfølgelig kommer.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

En af patienterne giver også udtryk for, at hendes sygdom har knyttet familien mere sammen:

”Ja, vi rykker lidt tættere sammen i bussen faktisk, når man sådan får sådan en diagnose…”ONKOLOGISK PATIENT

Familien har således stor betydning i forhold til at støtte og opmuntre patienten i det, for nogle patien-ter, meget hårde forløb. Der er her en tendens til, at det er patienter med lange forløb, der oftest har involveret pårørende i deres forløb og har dem med til eksempelvis undersøgelser og samtaler. For patienter med kortere og mindre komplicerede forløb består deres pårørendes involvering mere i at besøge patien-ten under indlæggelse eller agere chauffør, når patien-ten skal til undersøgelse eller ambulant behandling. For nogle af patienterne er det ikke afgørende at have pårørende involveret i forløbet, men de sætter allige-vel pris på den opmærksomhed og omsorg, de får fra deres sociale netværk, fx i form af praktisk hjælp i hjemmet eller som besøg under indlæggelsen.

Som nævnt er der flere af patienterne, der har pårø-rende med til samtaler med læger eller sygeplejersker.

Flere af patienterne nævner i den forbindelse betyd-ningen af dette:

”Så han er jo med til lægesamtalerne, også fordi to hører jo bedre end én, eller kan bedre huske, hvad man skal spørge om…” ONKOLOGISK PATIENT

For mange af patienterne giver det således en form for tryghed at have pårørende med til samtalerne, så de er flere om at huske, hvad der bliver sagt. Dette skyldes for nogle af patienternes vedkommende også, at det er en svær situation, de sidder i, og at de derfor ikke altid kan rumme alt, hvad der bliver sagt.

”Man hører det, man vil, eller man udelukker det, altså man er meget, åh, vælgende i det ligesom, så jeg har taget min mand med. Han har hele tiden bagefter kunne fortælle mig præcis, hvad det var, jeg fik at vide, hvis det var jeg ligesom havde skubbet noget væk fra mig selv.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

En af patienterne nævner også, at det er rart ikke at være alene, hvis man får en dårlig besked. For en af patienterne har hustruen også en mere praktisk betydning, fordi hun hjælper patienten med at holde styr på medicinen: ”Jeg er helt sikker på, at jeg ikke kunne klare det uden konens hjælp. Altså hun sørger for, at jeg får de piller, og hvad jeg skal have. En om morgenen og en klokken to, og jamen, jeg var gået helt agurk i det der. Men det klarede hun.” ONKOLOGISK PATIENT

23


Der er således ingen tvivl om, at for de patienter, der har behov og mulighed for at involvere pårørende, har disse en stor betydning. Derfor er det også hårdt for patienter, der har behov for at involvere pårørende, men ikke rigtig har mulighed for det. En af patienter-ne har boet mange år i udlandet og er flyttet til Dan-mark kort tid inden sin operation og behandling. Hun har kun ganske få pårørende, og føler sig derfor meget alene og overladt til sig selv, hvilket har en negativ indvirkning på hendes i forvejen dårlige forløb.

2.4.3 Nogle at dele erfaringer medUnder interviewene blev det tydeligt, at for nogle af patienterne får andre patienter også en vis betydning.

Nogle af patienterne bruger medpatienterne til at snakke og fordrive tiden med:

”Så var der en anden dame, hun var nordmand, og hun lå på en stue, jeg lige kunne skimte, og hun sagde, om ikke jeg kom ind til hende for at snakke engang imellem, så vi havde en god snak ind imellem.”MEDICINSK PATIENT

Flere af patienterne giver dog udtryk for, at de bruger andre patienter til at dele oplevelser eller erfaringer med. En brystkirurgisk patient har således delt sine erfaringer omkring forskellige bh’er med en medpa-tient:

”Der var en, hun havde også fået en brystbevarende [operation], og hun vidste ikke rigtig om hendes bh var den rigtige. Og [jeg] fortalte hende, hvad jeg havde […] og viste hende, hvad jeg havde af bh’er og sports-bh’er. Så da hendes veninde kom næste dag, så sagde hun ”Ov, du skal lige ned i supermarkedet og købe sådan en sports-bh der.” Sådan nogle ting kan man ligeså godt sidde og dele med hinanden.” BRYSTKIRURGISK PATIENT

Andre patienter kan også have betydning i forhold til den psykologiske bearbejdning af sygdomsforløbet. En anden brystkirurgisk patient fortæller således, at det især var samværet med de andre patienter, der hjalp hende videre efter operationen. Ofte nævner patien-terne også, at de bruger andre patienter til at spejle sig i og bliver beroliget af, at andre oplever noget tilsvarende det, de selv oplever.

Nogle patienter bruger også medpatienter til at hygge sig og grine sammen med. En patients hustru fortæl-ler blandt andet, hvordan de sammen med et andet par har skabt en tradition i forbindelse med mænde-nes kemoterapibehandling:

”Vi fulgtes så sammen med et andet ægtepar. De var væsentlig yngre. De var omkring de 50, så der var 20 års forskel ikke. Men vi havde det virkelig hyggeligt. Og vi aftalte, at om onsdagen, som var den sidste dag i behandlingsforlø-bet ikke, det kører over tre dage, så skiftedes vi til at have…den ene havde boller med, og den anden havde smør og ost med. Så vi hyggede os jo rigtig meget.”HUSTRU TIL ONKOLOGISK PATIENT

Medpatienter har således også betydning for patien-ternes forløb og oplevelse heraf, da de for nogle patienter er med til at gøre indlæggelsen mere hyg-gelig, mens de for andre patienter hjælper med at bearbejde den voldsomme periode, de gennemlever.

2.5 Tryghed og utryghed

Tryghed og utryghed fylder meget i patienternes beskrivelser og oplevelser af deres forløb. For de fleste af patienterne har det stor betydning, at de føler sig trygge i forbindelse med deres indlæggelse/behand-ling. Overordnet set føler patienterne sig trygge. Det er især personalets kompetencer og følelsen af, at der bliver taget godt hånd om dem, der skaber tryghed for patienterne. Men at møde det samme personale på afdelingen, at føle der bliver fulgt op på én efter udskrivelse, og at ens omgivelser er trygge er også med til at skabe tryghed. For patienter der har kon-taktpersoner, er disse ofte med til at skabe tryghed for patienten, mens patienter uden kontaktpersoner finder tryghed ved personale, de møder gentagende gange under deres indlæggelses-/behandlingsforløb. Selvom patienterne overordnet set har følt sig trygge i deres forløb, kan flere af patienterne også nævne større eller mindre ting, der har gjort dem utrygge. Her handler det især om personalets manglende kompetencer, samt usikkerhed i forbindelse med behandlingsformer inden for særlige områder og ved hjemkomst.

24


2.5.1 Det skaber tryghedTryghed har stor betydning for størstedelen af patien-terne, og en patient beskriver det som ”altafgørende” at føle sig tryg i starten, når alt er nyt og fremmed. Samlet set fylder tryghed derfor også meget i de fleste af patienternes fortællinger og oplevelser af deres forløb. Og overordnet føler patienterne sig trygge.

”Jeg var meget tryg faktisk. Jeg var overordentlig tryg. Jeg synes, det var en meget god afdeling og meget professio-nelle folk og meget gode forhold for de patienter, der kom-mer og bliver opereret for brystkræft, det synes jeg virkelig.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

Det er forskellige elementer af forløbet, der skaber tryghed for patienterne. Dette handler især om at føle, man er i gode hænder, at det primært er det samme personale, man møder, at der er opfølgning efter indlæggelse eller behandling, og at de pårørende er trygge ved forløbet.

At være i gode hænderNår patienterne bliver spurgt om, hvad tryghed er for dem, og hvad det konkret er, der skaber tryghed, næv-ner flere af dem, at oplevelsen af at møde kompetent personale i høj grad er med til at skabe tryghed.

”Altså deres kompetence i det hele taget, både lægerne og sygeplejerskerne har gjort mig tryg.”ONKOLOGISK PATIENT

I relation til at tryghed er knyttet til personalets kompetencer, beskriver flere af patienterne, at tryghed blandt andet handler om at være i gode hænder:

”For mig var tryghed sådan ”er jeg i gode hænder eller ej?”BRYSTKIRURGISK PATIENT

At føle sig i gode hænder er et udtryk for, at patienter-ne føler, personalet ved, hvordan de skal behandles, at patienterne oplever at få den bedst mulige behandling, og at patienterne føler, der bliver taget hånd om dem.

Som en del af det, patienterne nævner i forbindelse med personalets kompetencer, har det også betydning for patienternes tryghed, at der er åbenhed omkring deres diagnose og fremtidsudsigter. Altså at patien-terne oplever at få ærlige svar og forklaringer på deres spørgsmål, så de ved, hvad de skal forholde sig til. På spørgsmålet om, hvad der skaber tryghed i forløbet, svarer en af patienterne:

”Jamen, de virker overbevisende. […] der bliver ikke stukket noget ind under stolen. Jeg tror på ærlige svar og ærlige forklaringer.” BRYSTKIRURGISK PATIENT

Når patienterne refererer til personer, der har været med til at skabe tryghed under deres indlæggelses-/behandlingsforløb, nævner de fleste sygeplejerskerne. En af patienterne overvejer dette og mener, det skyl-des, at det er dem, patienterne ser mest.

”…det har været sygeplejerskerne, der har været bærende i tryghed, det er der ingen tvivl om. Og det er jeg sikker på, at ni ud af ti vil sige, […] men det er også dem, der er der hele dagen altså og dem, vi ser mange gange, ikke”GASTROENTEROLOGISK PATIENT

At møde det samme personalePersonalets kompetencer og åbenhed har således stor betydning for patienternes oplevelse af tryghed, men flere patienter nævner også betydningen af, at det er det samme personale, der møder dem ved de forskel-lige undersøgelser, behandlinger, samtaler og under indlæggelsen. For mange af patienterne skaber det tryghed at møde det samme personale fra gang til gang, fordi de dermed ved, at personalet kender dem og deres forløb.

Ikke alle patienterne har fået tildelt kontaktpersoner, men for flertallet af dem, der har kontaktpersoner er disse med til at skabe tryghed.

”…det synes jeg, var det gode ved at have en kontaktsygeple-jerske, som var så tæt på én, at jeg følte mig simpelthen tryg ved det, ikke. Og det var, jeg tror det var det, altså det der var det vigtigste ved det, det var at man, jeg følte mig fandeme tryg oppe på brystkirurgisk. Om det så var falsk tryghed, det kan man jo så spørge om bagefter, men det tror jeg ikke.” BRYSTKIRURGISK PATIENT

Hvad skaber tryghed?

Personaletkender patienten

Møde detsamme personalefra gang til gang

Hverdagen fastholdes, og de pårørende er trygge

Opfølgning efter udskrivelse ellerbehandling

Kompetentpersonale

Klar beskedom diagnose

Årsager til tryghed kan overordnet samlesi følgende punkter:

25


Denne patient understreger flere gange betydningen af at have en kontaktperson, fordi vedkommende der-med har ansvaret for hende, og at det i sig selv er med til at skabe tryghed:

”Jamen, jeg brugte ikke Louise så meget. Jeg tror mere, det var hende, der kom ind til mig ”Nå, Bente, hvordan går det?” Altså for jeg er ikke til sådan et pylrehovede, så jeg tror, jeg havde hende som en tryghed i baghånden, som jeg vidste, nå men, hvis der er noget, så kunne jeg spørge Louise. […] Jeg har bare haft den fornemmelse af, at hvis der var et eller andet, så ville Louise være der. Og det er rigeligt for mig.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

Patienter der ikke har haft kontaktpersoner føler også tryghed ved bestemte personer. Da de ikke er tildelt på forhånd definerede kontaktpersoner, er det ofte de personer, patienterne møder gentagende gange under deres forløb. En onkologisk patient uden kontaktper-soner reflekterer over dette:

”Jeg tror, at trygheden ligger som sagt i de personer, der er og ikke i at have en bestemt person. Jeg ville være tryg hvem af de seks sygeplejersker, der tog røret, når jeg ring-ede, hvis jeg ringede med et spørgsmål.”ONKOLOGISK PATIENT

Patienten i det ovenstående citat er tilknyttet et mindre team på onkologisk afdeling, og der føler hun,

at hun kender alle seks sygeplejersker, og de er alle sammen med til at skabe tryghed for hende.

I forbindelse med den tryghed det skaber for patien-terne, når de møder det samme personale, giver nogle patienter udtryk for, at afdelingens organisering er med til at skabe tryghed.

”Afdelingen virker meget velplanlagt, og det giver én en, ja det giver en stor tryghed, ikke.” BRYSTKIRURGISK PATIENT

Det er især de brystkirurgiske patienter, der omtaler afdelingens organisering som betydningsfuld for trygheden, da de oplever, at der er en klar arbejds-fordeling på afdelingen, hvilket blandt andet skyldes kontaktpersonordningen.

”De slipper mig ikke”Trygheden spiller således en afgørende rolle under et indlæggelses-/behandlingsforløb, men mange af patienterne omtaler også betydningen af tryghed i for-bindelse med udskrivelsen og i tiden efter udskrivelse og behandling.

Enkelte patienter føler sig trygge, når de bliver udskrevet. Tryghed er i denne forbindelse forbundet med at føle sig tilstrækkelig informeret om og forbe-redt på, hvad patienterne kan forvente af smerter eller

26


bivirkninger. En af patienterne fortæller, at hun følte sig tryg ved udskrivelsen, fordi hun blev grundigt informeret:

”Der var jeg heldig, hvis man kan sige det sådan, […] Det var ikke min kontaktsygeplejerske, der havde vagt den lørdag morgen, jeg blev udskrevet, eller lørdag formiddag. Det var en anden, men hun var enestående. Altså det var meget for-nemt. Der var rigtig rigtig god tid til at snakke om alt, hvad der kunne komme, og jeg fik masser af information og masser af materiale med hjem. Man kan jo ikke huske noget. […] Men hun var meget meget sød og god. Og jeg var rigtig glad, som man nu kan være, da jeg tog hjem derfra. Tryg ved det hele.” BRYSTKIRURGISK PATIENT

Flere af patienterne giver udtryk for, at de er trygge, når de bliver udskrevet, fordi de ved, at personalet sta-dig følger dem, selvom det er lidt på afstand. Gennem kontrol og opfølgning føler patienterne, at personalet ikke slipper dem og overlader dem til sig selv, hvilket er trygt for dem.

”…det er jo trygt, at de ikke slipper én og siger ”Nå, men det gik sgu godt, så vi slipper dig”, ikke, altså de følger op.” ONKOLOGISK PATIENT

Patienterne oplever det som en tryghed, at afdelingen følger op på dem efter indlæggelses-/behandlingsfor-løbet er afsluttet. En patient nævner eksempelvis, at en sygeplejerske har ringet flere gange efter patienten er udskrevet for at høre, hvordan hun har det, hvilket hun betegner som ”betryggende”. Flere patienter omtaler også trygheden ved, at de kan ringe til afde-lingen, hvis de har behov.

”…jeg har følt mig meget tryg ved dem. Det har været rart, at man ved, at man bare kan ringe eller komme forbi, og så er de der.” BRYSTKIRURGISK PATIENT

I den forbindelse understreger mange af patienterne også trygheden ved, at de er tilknyttet en bestemt person, som de kan spørge efter, når de ringer. At være tilknyttet bestemt personale har således ikke bare betydning under indlæggelse eller behandling, men også efterfølgende hvis der skulle opstå spørgsmål eller usikkerhed.

Det næreSom oven for beskrevet er der flere forskellige ting under forløbet, der er med til at skabe tryghed for patienterne under deres indlæggelses-/behandlingsfor-løb. Disse elementer er i høj grad knyttet til afdelingen og personalet, men en enkelt patient nævner et aspekt,

der ikke knytter sig til nogen af disse. I stedet giver han udtryk for, at omgivelserne og hverdagen har betydning for, at han føler sig tryg. På spørgsmålet om, hvad der har gjort ham tryg i forløbet, svarer han:

”Men det er jo mine omgivelser, ikke, og min kone, som man siger. Altså min hverdag den er så tæt på normal som overhovedet mulig.” ONKOLOGISK PATIENT

Flere af patienterne betegner pårørende som vigtige i forhold til tryghed. Dette er tilfældet både under ind-læggelse og efter udskrivelse eller i forbindelse med ambulant behandling. En af patienterne mener såle-des ikke, hun ville kunne klare at komme hjem, hvis ikke hendes mand og datter havde været hos hende. I det nedenstående citat giver en patient udtryk for, at det vigtigste ved, at hans kone er med til samtalerne er, at det kan berolige hende.

”For mig personligt har det ikke nogen betydning om jeg har haft nogle med eller ej. Det, der har haft den store betydning, det var, at min kone kunne blive rolig omkring sygdomsforløbet.” GASTROENTEROLOGISK PATIENT

2.5.2 Årsager til utryghedSom beskrevet føler patienterne sig generelt trygge i deres forløb, men der er også visse ting, der kan være med til at skabe utryghed. I den forbindelse er det vigtigt at bemærke, at flere af patienterne grundlæg-gende finder det utrygt at være syg og i kontakt med sundhedsvæsenet. Om det siger en patient:

”Man er jo i den periode et korpus, der har overgivet sig til nogle andre. Og det er jo aldrig helt trygt.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

27


Utryghed er på den måde et grundvilkår for patien-terne, fordi sygdom i sig selv er skræmmende, og detgenerelt ikke er trygt at skulle overgive sig til andre mennesker. En af patienterne mener, at man grund-læggende selv skal skabe sig den tryghed, man har behov for. Personalet kan skabe gode og trygge ram-mer på afdelingen, men det er kun en selv, der kan forsøge at håndtere den grundlæggende utryghed.Udover denne generelle utryghed ved at være syg og på sygehuset, nævner flere af patienterne bestemte ting, der skaber utryghed under forløbet. Det drejer sig især om oplevelsen af personalets manglende kompetencer, behandlingsformerne og tiden efter udskrivelsen.

Personalets manglende kompetencerTidligere er det beskrevet, hvordan personalets kom-petencer er med til at skabe tryghed for patienterne. Omvendt skaber det utryghed for patienterne, hvis de oplever, at personalet ikke virker kompetent, og at patienterne eksempelvis ikke får den rigtige medicin.

”Det er jo blandt andet, at man får andre piller end dem, man skal have. Og…ja altså, så kommer der en, der ikke kan ramme de rigtige årer. Altså der er så mange ting, synes jeg, og det startede helt forfra med ambulancen, der ikke kom.”MEDICINSK PATIENT

Oplever patienterne, at personalet ikke virker kompe-tent, bliver patienterne usikre på, om de generelt får den rette behandling, og det skaber utryghed.

Når patienterne omtaler mangler i forbindelse med personalets kompetencer handler det ofte om mang-lende evner i forhold til kommunikation. Flere af patienterne føler ikke, personalet giver dem klar

besked om, hvad der skal ske i deres forløb og flere omtaler, at de har svært ved at forstå, hvad især lægerne siger. Dette handler primært om, at flere af lægerne er udlændinge og ikke har et tilstrækkeligt nuanceret dansk til at kunne forklare detaljerne om eksempelvis undersøgelser eller behandling.

Nervøs ved behandlingFlere af patienterne giver også udtryk for, at de ikke føler sig trygge ved de forskellige behandlingsformer og operationer, de skal igennem. Nogle er nervøse ved at skulle opereres, mens flere af de onkologiske og brystkirurgiske patienter er utrygge ved strålebe-handling og kemoterapibehandling. En af patienterne føler det utrygt at være i strålebehandling, fordi det er en behandlingsform, der er i konstant udvikling, og hun derfor ikke føler sig sikker på at få den bedste behandling. Hun beskriver det således:

”…strålebehandlingen det er utrygt, ikke, det er vanvittigt utrygt. Og så kan man jo sige, at oppe i kirurgien, der bliver man fulgt rigtigt meget. […] Og så nede i strålebehandlingen, som er så abstrakt og diffust og man føler, at man lukker sig selv inde til noget, som videnskabeligt set måske ikke er færdigt vel. […] så derfor har jeg følt mig meget usikker omkring strålebehandlingen.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

Utryg ved at komme hjemUdover at nogle af patienterne er utrygge ved dele af behandlingen, er det for mange af patienterne også utrygt at komme hjem efter indlæggelse eller behand-ling.

”Jeg synes, det var trygt, mens jeg var på hospitalet, men det er jo så det, når du så bliver sendt hjem og så er der ingen, der tjekker, og du skal selv gøre det, ikke. Det synes jeg var…det var det, der gjorde mig utryg.”BRYSTKIRURGISK PATIENT

”Så jeg fik en god oplæring og jeg…så på den måde, var jeg tryg nok, men du er altid utryg, jeg vil altid være utryg, når jeg kom hjem og skal prøve noget nyt, hvor du ikke bare lige kan hive fat i en og sige, ”hov, har jeg nu gjort det rigtigt?”GASTROENTEROLOGISK PATIENT

Utrygheden i forbindelse med udskrivelse og hjem-komst er således forbundet med at være uden opsyn og ikke have mulighed for at få umiddelbar hjælp. I de fleste tilfælde har der ikke været nogen problemer efter hjemkomsten, men utrygheden skabes af bekym-ringen om, at hjælpen ikke er tæt på, hvis den bliver nødvendig.

Hvad skaber utryghed?

Sygdomgenerelt

Inkompetentpersonale

At komme hjem efter indlæggelse

Behandlingsformerinden for særligeområder

Årsager til utryghed kan overordnet samlesi følgende punkter:

28


Formålet med denne undersøgelse er at indsamle viden om en række patienters oplevelser af og behov for at have kontaktpersoner samt deres oplevelser og behov i forhold til sammenhæng, tryghed, informati-on og personalekontinuitet under deres indlæggelses-/behandlingsforløb.

Undersøgelsen er baseret på interview med i alt 18 patienter fra fire forskellige afdelinger på et sygehus i Danmark. Patienterne i undersøgelsen udgør ikke et repræsentativt udsnit af alle patienter. Det er imidler-tid heller ikke undersøgelsens formål at være repræ-sentativ, men derimod at tegne et nuanceret billede af nogle patienters oplevelser og erfaringer.

Temaerne i denne undersøgelse indgår også i Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP). LUP er en spørgeskemaundersøgelse af patien-ters oplevelser på landets sygehuse, og analyseresulta-terne fra denne undersøgelse kan ses som uddybende information til fx temaerne information, kontaktper-son og samlet indtryk.

Patienterne i denne undersøgelser har overordnet positive oplevelser af deres indlæggelses-/behandlings-forløb. De oplever, at deres forløb er godt tilrettelagt, de føler sig trygge og velinformerede og de fleste oplever, at det er det samme personale, de møder undervejs. Men flere af patienterne har også mindre gode oplevelser. Det drejer sig blandt andet om den kommunikation, de har med personalet, at de oplever, at indlæggelsestiden er for kort, og at de føler sig utrygge i forbindelse med deres hjemkomst.

Patienterne forstår overordnet kontaktpersoner, som personer de løbende har kontakt med og som følger dem gennem deres forløb på sygehuset. Hvad angår patienternes oplevelser af deres kontaktpersoner er de patienter, der oplever at have kontaktpersoner, overvejende positive overfor at have kontaktpersoner og overfor de opgaver, kontaktpersonerne varetager. Men ikke alle patienterne har fået tildelt kontaktper-soner, og det er heller ikke alle, der har fået tildelt kontaktpersoner, der oplever at have det. Denne skelnen mellem at have fået tildelt kontaktpersoner og opleve at have kontaktpersoner, skyldes, at under-søgelser viser, at der er uoverensstemmelse mellem opgørelser af hvor mange patienter, der ifølge patient-journaler har kontaktpersoner og antallet af patienter,

der oplever at have kontaktpersoner [7, 11]. Patienter i denne undersøgelse, der ikke oplever at have kontakt-personer, udtrykker imidlertid ikke et behov for at have kontaktpersoner, fordi de oplever sammenhæng i deres forløb og føler sig velinformerede uden at have kontaktpersoner. Desuden får de ofte deres behov for personalekontinuitet dækket på andre måder, eksem-pelvis ved at det overvejende er det samme personale, de møder under deres indlæggelses-/behandlings-forløb, eller at de selv knytter sig særligt til udvalgt personale.

I de fleste tilfælde opfylder kontaktpersonerne de behov, patienterne har for information, sammenhæng og tryghed i deres forløb. Men i tilfælde hvor patien-terne ikke oplever, at kontaktpersonerne er personer, de har tilbagevendende kontakt til og som følger dem i deres forløb, opfylder kontaktpersonerne ikke patienternes behov. De fleste patienter udtrykker et stort behov for, at det er det samme personale, de møder under deres indlæggelses-/behandlingsforløb. Ifølge patienterne skal det ikke nødvendigvis være én bestemt person, men fx en mindre gruppe af perso-nale, der dermed kender patienterne og deres forløb.

De patienter, der oplever, at der er dele eller perioder af deres forløb, der ikke fungerer og som dermed på den ene eller anden måde mangler sammenhæng i deres forløb, har i større omfang behov for kontakt-personer end patienter, der ikke har oplevet dette.

Ifølge denne undersøgelse er der en tendens til, at oplevelsen af kontaktpersoner ofte hænger sammen med de forventninger, patienterne har til kontaktper-sonerne, og måden hvorpå ordningen er implemen-teret på de respektive afdelinger. Fx har de bryst-kirurgiske patienter ved første samtale fået tildelt kontaktpersoner, som de møder gennem deres forløb på afdelingen, og har således ofte høje forventninger. Dette kan være med til at forklare, at det ofte er de brystkirurgiske patienter, der både er mest positive og mest kritiske. De brystkirurgiske patientforløb indeholder både udredning, operation og behand-ling på brystkirurgisk afdeling samt behandling på onkologisk afdeling. I de fleste tilfælde er de brystki-rurgiske patienter kritiske over for deres oplevelser af kontaktpersoner på onkologisk afdeling, fordi de har prøvet noget andet på brystkirurgisk afdeling og derfor har høje forventninger til kontaktpersonerne

3 Konklusion og perspektiver

29


på onkologisk afdeling. De onkologiske patienter i undersøgelsen er overordnet tilfredse med den ord-ning, de oplever på onkologisk afdeling. Her tildeles patienterne kontaktteams, og patienter, der ikke har et kontaktteam, giver ikke udtryk for at mangle det, fordi de føler, de har tæt kontakt til hele det behand-lingsteam, de er tilknyttet.

Overordnet kan man udlede, at de patienter, der ikke har oplevet at have kontaktpersoner ikke ved, hvad kontaktpersoner kan give dem og derfor heller ikke savner at have kontaktpersoner.

Kontaktpersonordningen er implementeret forskel-ligt på de fire afdelinger, der indgår i denne under-søgelse, men også i hele landet, da det er op til de enkelte afdelinger at finde en form, der passer til deres patienttyper og organisering. Alt efter patient-type og afdelingens organisering med mere vil der være forskellige måder, det er mest hensigtsmæssigt at implementere ordningen på. På nogle afdelinger er kontaktpersonerne meget direkte involveret i patien-tens forløb og møder patienten gentagne gange, mens kontaktpersonerne på andre afdelinger i højere grad fungerer som personer, der koordinerer forløbet eller som personer, patienten har fået kontaktoplysninger på og kan ringe til med spørgsmål.

Det er derfor heller ikke givet, at kontaktpersonerne nødvendigvis er personer, som patienterne har særlig meget kontakt med. Men som undersøgelsen viser, er det netop dét patienterne primært forbinder med kontaktpersoner – at have kontakt og helst gentagen kontakt. I bemærkningerne til loven, står der blandt andet, at kontaktpersonordningen kan medvirke til, at patienten får en personificeret indgangsvinkel til syge-husvæsenet, og til at patienten ikke kun møder nyt sundhedspersonale ved hver kontakt. Endvidere står der, at kontaktpersonen skal medvirke ved behandlin-gen af patienten. Men det er uklart, hvad ”medvirke til” betyder. Ved at medvirke til er det ikke givet, at kontaktpersonen har løbende kontakt til patienten. Det kan formentlig tolkes på flere måder, men for patienterne i denne undersøgelse er kontaktperso-nerne nogle, der er direkte involveret og nogle, som møder dem flere gange. Hvis patienterne kun møder kontaktpersonerne en enkelt gang eller slet ikke, opfatter de ikke deres kontaktpersoner, som reelle kontaktpersoner, der har et særligt ansvar for at sikre dem information om og sammenhæng i deres forløb.

30


I dette afsnit vil undersøgelsens metoder samt hvilke overvejelser, der ligger bag de metodiske til- og fravalg blive beskrevet. Derudover vil de etiske overvejelser, metodens styrker og svagheder samt analysemetoden blive præsenteret. Endelig beskrives andre undersøgel-ser af kontaktpersonordningen.

4.1 Interview

Undersøgelsen er baseret på 15 individuelle inter-view og et fokusgruppeinterview, i alt 18 patienter i alderen 33-84 år. Interviewene varede mellem 30 og 75 minutter.

Med udgangspunkt i en semistruktureret interview-guide blev deltagerne opfordret til at fortælle om deres indlæggelses-/behandlingsforløb med fokus på kon-taktpersoner, sammenhæng, information og tryghed. Hermed var det muligt at få patienternes perspektiver på, hvad disse begreber betyder for dem, hvilke ople-velser de har haft af dem, og hvilke behov de har for dem i deres indlæggelses-/behandlingsforløb.

PilotinterviewIndledningsvis blev en interviewguide udarbejdet på baggrund af kontaktpersonordningen samt indleden-de møder med afdelingerne. For at afprøve inter-viewguiden blev der gennemført et interview med en patient fra hver af de fire afdelinger, der indgår i undersøgelsen. Der blev her interviewet tre kvinder og en mand. Interviewguiden blev efterfølgende justeret på baggrund af pilotinterviewene, men ikke radikalt ændret, da de overordnede temaer forblev de samme. Både pilotinterview og de følgende semistrukturerede interview indgår i analysen.

4 Metode

31


Semistrukturerede interviewDen justerede interviewguide dannede udgangspunkt for de følgende semistrukturerede interview. Der er gennemført 11 individuelle semistrukturerede interview og et fokusgruppeinterview. De individuelle interview blev lavet med tre mænd og otte kvinder, mens tre kvinder deltog i fokusgruppeinterviewet.

Neden for ses en oversigt over de forskellige inter-viewpersoner, der indgår i undersøgelsen, fordelt på afdelinger.

Diagnose Akut/planlagt indlæggelse og/eller ambulant behandling

Ondartet svulst

Ondartet svulst medspredning til lymfekirtlerne



Ondartet svulst med spredning til lymfekirtlerne



Betændelse i galdeblæren

Udposninger på tyktarm

Kræft i tarmen

Betændelse i bugspytkirtlen

Galdesten

Væskemangel og feber

Forhøjet blodtryk

Småcellet lungekræft




55

67

55

51

58

43

68

44

62

33

60

84

82

80

64

65

I 40’erne

71

K

K

K

K

K

K

K

M

K

K

M

K

K

K

K

K

M

M

Planlagt operation, efterfølgende ambulant stråle-behandling på onkologisk afdeling


Planlagt operation, efterfølgende ambulant kemoterapi-behandling på onkologisk afdeling

Planlagt operation, efterfølgende ambulant kemoterapi-behandling på onkologisk afdeling

Planlagt operation, efterfølgende ambulant kemoterapi-behandling og strålebehandling på onkologisk afdeling

Planlagt operation, efterfølgende ambulant kemoterapi-behandling og strålebehandling på onkologisk afdeling


Akut indlagt via skadestuen

Planlagt operation

Planlagt operation

Akut indlagt via skadestuen

Akut indlagt via akutmodtage afdeling



Ambulant kemoterapibehandling og strålebehandling

Akut indlagt, efterfølgende ambulant kemoterapibehandling og strålebehandling

Planlagt indlagt mhp. opstart af kemoterapibehandling, efter- følgende ambulant kemoterapibehandling og strålebehand-ling. Under ambulant behandling akut indlagt med feber

Ambulant kemoterapibehandling og strålebehandling

Bry

stki

rurg

isk

Gas

troe

nter

olog

isk

Med

icin

skO

nkol

ogis

k

Figur 4.1. Oversigt over interviewpersoner

Afde-ling

Køn Alder

32


4.2 Forløbsbeskrivelser

Som et led i undersøgelsen har afdelingens personale med patienternes samtykke udfyldt en forløbsbe-skrivelse for de patienter, der deltog i individuelle interview. Forløbsbeskrivelsen indeholder informa-tioner om patientens forløb, som eksempelvis hvor-når patienten har gennemgået hvilke undersøgelser, hvilke samtaler der er foretaget med patienten, samt hvorvidt patienten ifølge journalen har haft kontakt-personer. Dermed gav forløbsbeskrivelsen et overblik over patientens forløb i forhold til forskellige under-søgelser og overgange mellem afdelinger. For inter- vieweren fungerede forløbsbeskrivelserne som forbe-redelse til interviewene og efterfølgende som hjælp til forståelse af interviewene i analysefasen.

Neden for ses et eksempel på forløbsbeskrivelse for en onkologisk patient. Forløbsbeskrivelsen illustrerer, hvordan patienterne ofte starter med udredning et sted i sundhedsvæsenet og efter kortere eller længere tid ender et helt andet sted. Den onkologiske patient,

der her fungerer som eksempel, er således startet hos sin egen læge, har gennemgået forskellige undersøgel-ser på to forskellige sygehuse for til sidst at ende på et tredje sygehus, hvor behandlingen igangsættes.

4.3 Udvælgelse af interviewpersoner

I udvælgelsen blev der lagt vægt på at sikre bredde i patienternes alder, diagnose og forløbslængde. På et indledende møde med personale fra de fire udvalgte afdelinger blev det besluttet at fokusere på en bestemt patientgruppe på hver afdeling. Dermed forekommer bredden mellem patienttyperne på de fire afdelinger og ikke inden for hver afdeling. Det betyder eksempel-vis, at der på den ene afdeling er fokuseret på patien-ter med lange forløb og på en anden er fokuseret på patienter med kortere forløb. Ønsket om bredde i de udvalgte patienter skyldes et ønske om at inddrage en varieret gruppe af patienter, da de kan have vidt forskellige oplevelser og behov i forhold til kontakt-personer, sammenhæng, information og tryghed.

Egen læge

(Sommeren 2009)

Henvender sig med vejrtrækningsbesværHenvisning til sygehus A

Sygehus A, medicinsk afdeling

(Sommeren 2009)

Undersøgelse af væske i lungerne, der viser kræftcellerHenvisning til sygehus B, lungemedicinsk afdeling

Sygehus B, lungemedicinsk afdeling

(September 2009)

PET- og CT-scanningHenvises til sygehus C, onkologisk afdeling

Sygehus C, radiologisk afdeling

November 2009

CT-scanning (kontrol)

Sygehus C, fysioterapien

December 2009

Afsluttende besøg ved fysioterapeut

Sygehus C, onkologisk afdeling

(September – december 2009)

Konsultation om behandlingsplanAmbulant kemoterapibehandling og strålebehandling

Fortsat behandling på sygehus C, onkologisk afdeling

Figur 4.2. Eksempel på forløbsbeskrivelse

33


Patienterne til de indledende pilotinterview blev udvalgt af personalet på den pågældende afdeling. Udover at de skulle tilhøre den udvalgte patientgrup-pe, var det eneste kriterium, at de skulle have lyst til at fortælle om deres forløb.

Til de semistrukturerede interview blev interviewper-sonerne udvalgt af personalet på afdelingerne på baggrund af nogle fastsatte kriterier. Fælles for alle afdelingerne var, at patienterne skulle være udskre-vet inden for den samme periode, derudover var der nogle specifikke kriterier for de enkelte afdelinger.

Gastroenterologisk afdeling:• Patienter, der havde været indlagt maksimalt fem dage.• Fortrinsvis patienter under 50 år.

Onkologisk afdeling:• Patienter med småcellet lungekræft, da patienter med denne type kræft ofte har et kompliceret forløb med forskellige behandlingsformer.• Patienter der er mindst halvvejs i deres forløb. Da patienter med småcellet lungekræft ofte har et langt forløb, var det vigtigt, interviewpersonerne ikke lige var startet, men var mindst halvvejs i forløbet.

Medicinsk afdeling:• Geriatriske patienter for at inddrage ældre patienter i undersøgelsen.• Patienter, der ikke lider af hukommelsesbesvær, da vi skulle interviewe dem om begivenheder, der lå lidt tilbage i tiden.• Patienterne skulle ikke være udskrevet til plejehjem for første gang.

Brystkirurgisk afdeling:Der er ikke opstillet lignende inklusionskriterier for de brystkirurgiske patienter, da patienter med en ondartet svulst er den gruppe på afdelingen med det mest komplicerede forløb. Samtidig var det udgangs-punktet kun at gennemføre et fokusgruppeinterview med patienter fra denne afdeling, og derfor var det vigtigste, at de deltagende patienter havde lyst til at tale om deres forløb og oplevelser i en gruppe.

På grund af interne organisatoriske ændringer på medicinsk og gastroenterologisk afdeling var det ikke muligt at få patienter til interview inden for den ønskede periode, ligesom ikke alle gastroenterologiske patienter opfyldte de opstillede inklusionskriterier med hensyn til forløbets længde og patienternes alder.

4.4 Interviewsituationen

Interviewene er fortrinsvis foretaget i patienternes eget hjem, men i enkelte tilfælde er der gennemført interview på sygehuset. Ved at foretage interviewet i patientens eget hjem skabes den nødvendige tryghed for patienten, hvilket er afgørende for, at patienten har lyst til at deltage. At interviewet er foregået i patienternes hjem betyder samtidig, at der i enkelte tilfælde har været en ægtefælle tilstede, der i større eller mindre omfang har bidraget til interviewet.

Ved pilotinterviewet med en ældre medicinsk patient foregik interviewet på patientens stue på sygehuset, da patienten ikke var blevet udskrevet som planlagt.

Generelt var de medicinske patienter vanskelige at interviewe, idet flere af dem var småforvirrede og havde svært ved at huske deres forløb. Denne gruppe patienter er derfor underrepræsenteret i forhold til de andre patientgrupper i rapporten. Fokusgruppeinterviewet og det ene semistrukturerede interview med en brystkirurgisk patient blev afholdt i et undervisningslokale på sygehuset. Dette skyldes, at interviewpersonerne deltog i et undervisningsforløb foretaget af brystkirurgisk afdeling, som foregik umid-delbart inden interviewet.

Under fokusgruppeinterviewet var en medarbejder fra brystkirurgisk afdeling til stede. Hendes tilstedeværel-se kunne have haft indflydelse på patienternes udta-lelser, men da der både fremkom positive og negative udtalelser fra alle tre patienter, blev det vurderet, at dette ikke var tilfældet.

4.5 Etiske overvejelser

Kontakten til interviewpersonerne er indledningsvist etableret af personalet på den afdeling, patienterne var indlagt eller i ambulant behandling på. Dette skyldes, at personalet har tavshedspligt og derfor kun med patientens tilladelse må udlevere oplysninger om vedkommende. Personalet har rettet henvendelse til patienter, der opfyldte de fastsatte inklusionskriterier og givet dem mulighed for at deltage i undersøgelsen. Deltagelse i undersøgelsen har dermed været frivillig. Patienter, der ønskede at deltage i undersøgelsen, har modtaget skriftlig information om undersøgelsens formål og hvilke emner, interviewet ville handle om. Ved at deltage har patienterne samtidig givet tilladelse til, at personalet på den afdeling, de har været indlagt, har lavet en forløbsbeskrivelse. Derudover har alle

34


interviewpersonerne givet deres samtykke til, at inter-viewene er lydoptaget med henblik på transskribering for at sikre en korrekt citering af deres udtalelser. Alle interview er behandlet anonymt.

Ved interview af ældre medicinske patienter blev der i inklusionskriterierne lagt vægt på, at patienterne ikke skulle være flyttet på plejehjem, når de skulle interviewes. Dette skyldes en vurdering af, at det ville optage patientens tanker og dermed muligvis over-skygge oplevelsen af forløbet på sygehuset. Samtidig blev det antaget, at patienten ville være ekstra sårbar, fordi vedkommende netop havde gennemgået store ændringer i sit liv, og det blev derfor ikke fundet passende at interviewe personen omkring helt andre problemstillinger.

4.6 Metodens styrker og svagheder

Semistrukturerede interview giver et grundigt indblik i patienternes oplevelser, erfaringer og behov samtidig med at det giver patienterne mulighed for med egne ord at beskrive deres oplevelser inden for bestemte temaer i interviewguiden.

Deltagerne i interviewene udgør ikke et repræsenta-tivt udsnit af alle patienter, da de ikke er tilfældigt udvalgt, og idet kun få patienter er blevet interviewet. Formålet med undersøgelsen er imidlertid heller ikke at tegne et repræsentativt billede af alle patienters oplevelser og behov i forhold til kontaktpersoner, sammenhæng, information og tryghed under deres indlæggelses-/behandlingsforløb, men i stedet at få et nuanceret billede af nogle patienters oplevelser, erfaringer og holdninger.

De ældre medicinske patienter er ikke så stærkt repræsenteret, fordi interviewmaterialet for denne gruppe af patienter ikke er så fyldestgørende som for patienterne fra de øvrige afdelinger.

4.7 Analysemetode

Alle interview er lydoptaget og efterfølgende ordret transskriberet. Dernæst er de læst og kodet i Nvivo5. I dette program er det muligt at samle udtalelser fra for-skellige interviewpersoner i på forhånd fastlagte tema-er og/eller temaer fremkommet ved gennemgang af interviewene. Der er her identificeret fem overordnede temaer: Patientforløb, kontaktpersoner, information, personer og tryghed. Under hvert af de fem temaer er der yderligere identificeret nogle undertemaer. Inden for hvert tema er analysen foregået som meningskon-densering, hvor patienternes udsagn sammenfattes i

korte og enkle formuleringer, der udgør udsagnenes centrale tema [8]. Sammenfaldende centrale temaer er efterfølgende analyseret ved at udsagnene er samlet og gennemgået i sammenhæng. Dermed kunne gennem-gående tendenser inden for de enkelte temaer identifi-ceres og beskrives. Ved hjælp af meningskondensering har det således været muligt at udtrække temaer af et omfattende og komplekst materiale.

4.8 Andre undersøgelser afkontaktpersonordningen

I tidligere undersøgelser af kontaktpersonordningen har især det organisatoriske og personalemæssige per-spektiv været i fokus. I en undersøgelse af afbureaukratisering på det regionale sundhedsområde, er kontaktpersonordningen blandt andet blevet udpeget som en tidskrævende barriere i den kliniske praksis. Klinikerne oplever, at effekten ikke står med indsatsen og intentionerne med ordningen i praksis er vanske-lige at realisere fuldt ud. Desuden peger klinikerne på, at det er svært at se behovet for kontaktpersoner ved helt akutte forløb og ved meget korte patientforløb for yngre patienter. Derimod anerkender de et behov ved langvarige forløb og kroniske forløb [9]. Desuden viser en undersøgelse af sundhedspersonalets oplevelser med kontaktpersonordningen, at ordningen kan være vanskelig at realisere i det daglige arbejde, så den både bidrager til en forbedring af den patientople-vede kvalitet og organiseringen af sammenhængende patientforløb [10].

En større undersøgelse af patienternes rejse i sund-hedssektoren (PaRIS) undersøger blandt andet, i hvor høj grad kontaktpersonerne opfylder intentionerne med kontaktpersonordningen. Resultaterne viser, at hovedparten af de patienter, der får tildelt kontakt-personer, ikke ved, at de har kontaktpersoner. Des-uden oplever de fleste patienter et sammenhængende forløb uafhængig af, om de har kontaktpersoner eller ej. Undersøgelsen viser også, at mindre end halvdelen af kontaktpersonerne føler sig velinformerede om ordningen, og kun få kontaktpersoner mener selv, at de kan leve op til intentionerne med ordningen.

5 Et elektronisk program til kodning af kvalitative interview og cases.

35


5 Bilag Interviewguide

Spørgsmål Underspørgsmål

1. Fortæl kort om dig selv.

2. Hvordan har dit forløb været fra du blev syg?

3. Har du oplevet, at der var sammenhæng i dit forløb?

4. Er der andre afdelinger (eller praktiserende læge, hjemme- pleje o.l), der har været involveret i dit forløb?

5. Hvordan var din udskrivelse fra afdeling X?

6. Har du haft en eller flere kontaktpersoner (evt. team el. kontaktlæge og kontaktsygeplejerske) på afd. X?

7. Hvad forstår du ved en kontaktperson blandt personalet under indlæggelse/på sygehuset?

8. Hvornår har du brugt din kontaktperson? (I hvilke situationer?)

9. Hvad vil du gerne have, en kontaktperson gør?

10. Var det de(n) samme person(er) du mødte ved vigtige samtaler og undersøgelser på afdelingen?

11. Hvordan kunne du tænke dig at kommunikere med/kontakte din(e) kontaktperson(er)? (Tlf., mail?)

12. Hvordan er du blevet informeret undervejs i dit forløb om din sygdom og behandling (evt. ventetider)?

13. Har der været overensstemmelse mellem de informationer, du har fået fra forskelligt personale?

14. Hvordan/hvornår har du behov for at blive informeret om din sygdom/dit forløb/din behandling?

15. Er der noget, du ville ønske, du var blevet informeret om?

16. Har du været tryg i dit forløb?

17. Er der tidspunkter i dit forløb, hvor du har haft særligt behov for tryghed?

18. Er der nogen personer, der har gjort dig tryg eller utryg i løbet af dit sygdomsforløb?

19. Har du været tryg ved at skulle hjem efter indlæggelse/ ambulante besøg? Hvorfor?

20. Har du været tryg i forbindelse med behandling/ undersøgelse på andre afdelinger?

21. Er der noget, du ville ønske havde været anderledes? (som havde skabt større tryghed for dig?)

22. Hvilke personer har haft betydning i dit sygdomsforløb?

23. Hvilken betydning har de pågældende personer haft?

24. Har nogen af dine pårørende været involveret i dit forløb?

25. Er praktiserende læge involveret? Hvorfor/hvorfor ikke? Hvilken betydning har det, at han/hun er eller ikke er involveret?

26. Er der noget vi ikke har spurgt om, som du synes er vigtigt at få med?

1.a. Eks. alder, familie, uddannelse/job, fritid o.l.

2.a Hvordan har dit forløb på afd. X været?2.b. Hvad har været det bedste/værste ved forløbet?

4.a Hvem/hvilke afdelinger?4.b Hvordan har du oplevet overgangene?

10.a Hvilken betydning har det for dig, at det var/ ikke var den samme person?

12.a Skriftligt/mundtligt? For lidt/passende? Af hvem?

15.a Er der noget, du helst havde været foruden?15.b Eller er der noget, du gerne ville have vidst tidligere i forløbet?

16.a Hvad har gjort dig tryg i dit forløb? Hvorfor?16.b Hvad har gjort dig utryg i dit forløb? Hvorfor?

17.a Hvornår?17.b Hvorfor?

24.a Hvordan har de været involveret?24.b Hvilken betydning har de/den pårørende haft for dit forløb?

Indl

eden

deD

et g

ener

elle

forlø

bK

onta

ktpe

rson

Info

rmat

ion

/ ko

mm

unik

atio

nTr

yghe

dP

erso

ner

And

et

Tema

36


1. Aftale om Amternes økonomi for 2001. Finansministeriet.2. Lov om ændring af sundhedsloven, lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed og lov om fødevarer. Lov nr. 538 af 17. juni 2008.3. Danske Regioner: ”Fælles definition og målemetode”.4. Bemærkninger til lov forslaget/uddybning af lovteksten. Erhvervs- og selskabsstyrelsen. http://eogs-lw.lovportaler.dk/ShowDoc.aspx?schultzlink=lfo200782141#q25. Danske Regioner & Dansk Sygeplejeråd: ”Sammenhængende patientforløb – et udviklingsfelt”.6. Den offentlige sundhedsportal: www.sundhed.dk (https://www.sundhed.dk/Artikel.aspx?id=29489.17. Enheden for Brugerundersøgelser: Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP), København 2009.8. Kvale, Steinar: Interview. Introduktion til et håndværk. København 2009.9. Implement: Afbureaukratisering på det regionale sundhedsområde – Forenklingsforslag kortlagt i projekt vedrørende scanning af barrierer for effektiv opgavevaretagelse. Hørsholm 2009. 10. Region Midtjylland: Når kontaktpersonordningen tages i brug – om anvendelse af kontaktpersoner til organisering af patientforløb og inddragelse af brugerne. Viborg 2007.11. Lindegaard & Qvist: Kontaktpersonordningen – fra navn til gavn? Ugeskrift for Læger 2010, 172/16, s. 1197-1200.12. Projekt Paris: http://www.ouh.dk/wm255798

6 Litteratur

Documents

I gode hænder? - Patientoplevelser · 4 Metode 30 4.1 Interview 30 4.2 Forløbsbeskrivelser 32 4.3 Udvælgelse af interviewpersoner 32 4.4 Interviewsituationen 33 4.5 Etiske overvejelser