Upload
vuongkhue
View
213
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Maria Teresa Agati, C.S.R.
Il ruolo delle tecnologie assistive
nel percorso verso indipendenza
e dignità
,
C.S
.R.
A Matteo Renzi da Marco Gentili
Sono 17 anni che aspettiamo una Riforma seria sul Nomenclatore
Tariffario ed ora che siamo in dirittura d'arrivo scopriamo che avete sì
inserito tanti ausili nuovi ma che le modalità con cui volete fornirceli sono
di gran lunga peggiori di quelle del vecchio nomenclatore.
Infatti volete comprare tutti gli ausili, anche quelli più personali come, ad
esempio, la mia carrozzina, con le gare di appalto. Questo perché, in tutti
questi anni, neanche il tuo governo è stato capace di rendere disponibile il Repertorio degli ausili, che pure sarebbe legge dello Stato dal 2006.
Lo sai Matteo che mentre adesso sono io, assieme al medico e al tecnico
ortopedico, a scegliere la carrozzina su cui sto meglio, col vostro nuovo
sistema non potrò più partecipare alla scelta di quell'ausilio su cui devo
passare tutta la mia vita attiva?
2
C.S
.R.
Qualsiasi prodotto o servizio tecnologico che può
favorire l’autonomia delle persone che hanno limitazioni
nelle attività della vita quotidiana, nella scuola, nel lavoro,
nelle attività di tempo libero"(AAATE, Association for the
Advancement of Assistive Technology in Europe, 2003)
Qualsiasi prodotto (dispositivi, apparecchiature, strumenti, software ecc.), di produzione specializzata o di comune
commercio, utilizzato da (o per) persone con disabilità per
finalità di:
1) miglioramento della partecipazione;
2) protezione, sostegno, sviluppo, controllo o sostituzione di strutture
corporee, funzioni corporee o attività;
3) prevenzione di menomazioni, limitazioni nelle attività, o ostacoli alla partecipazione"(Standard Internazionale ISO 9999-2011).
Definizione di ausilio
C.S
.R.
L’obiettivo principale di un progetto riabilitativo o di un progetto
assistenziale è il conseguimento dell’autonomia o, almeno, della
massima autonomia possibile
- della persona
- o del sistema famigliare in cui la persona è inserita.
All’interno del progetto è necessario definire un programma che
identifichi, fin dall’inizio, gli interventi e le tecnologie assistive
indispensabili per la realizzazione degli obiettivi desiderati.
Essi contribuiscono al miglioramento del profilo ICF.
4
C.S
.R.
La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e
della Salute (ICF) distingue 5 classi:
1 - Prodotti e tecnologie
2 - Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall’uomo
3 - Relazioni e sostegno sociale
4 - Atteggiamenti
5 - Servizi, sistemi e politiche
Ciascun fattore può influire sulla vita della persona in modo positivo
(facilitatore) o negativo (barriera) a seconda di come è fatto: vale il
principio:“Good design enables; bad design disables” (ciò che è ben
progettato produce abilità; ciò che è mal progettato produce disabilità).
Un ausilio ben scelto sarà percepito come utile, funzionale, pratico,
comodo, bello: non stigma di disabilità, ma strumento di autonomia;
non barriera che separa, ma facilitatore che unisce.
5
ICF: i fattori contestuali.
C.S
.R.
ASSISTENZA IN MATERIA DI
PROTESI E AUSILI
RIFORMA DEI LIVELLI
ESSENZIALI DI ASSISTENZA:
DPCM PUBBLICATO IN G.U.
C.S
.R.
Convenzione ONU sui diritti Persone con Disabilità
13 dicembre 2006
La ratifica italiana della Convenzione sui diritti delle Persone con
Disabilita dell'ONU (Convention on the Rights of Persons with
Disabilities, CRPD) ha aperto un nuovo scenario di riferimento
giuridico, culturale e politico. Da quel momento le persone con
disabilita non devono più chiedere il riconoscimento dei loro
diritti, bensì sollecitare la loro applicazione e implementazione,
sulla base del rispetto dei diritti umani. Le persone con disabilita
divengono parte integrante della società umana e lo Stato italiano deve
garantire il godimento di tutti i diritti contenuti nella Convenzione per
sostenere la loro «piena ed effettiva partecipazione alla societa su
base di uguaglianza con gli altri»
La ratifica italiana e avvenuta con la legge 18 del 3 marzo pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 61 del
14 marzo 2009 e depositata il 15 maggio dello stesso anno alle Nazioni Unite.
Il testo della Convenzione in italiano e scaricabile dal sito del Ministero del Lavoro e delle Politiche
Sociali (www.lavoro.gov.it).
7
C.S
.R.
DUNQUE, I DIRITTI DELLE
PERSONE CON DISABILITÀ:
QUALI I REQUISITI NECESSARI
PER UN SISTEMA EFFICACACE ED
EFFICIENTE?
?
C.S
.R.
In materia di tecnologie
assistive…
un sistema di fornitura che
favorisca l’innovazione e la
verifica di efficacia…
Snello nei processi e capace
di facilitare l’accesso alle
informazioni.…
9
C.S
.R.
AUDIZIONE DEL SIG. MINISTRO
………….
• la ridistribuzione degli ausili previsti tra quelli “su
misura” e quelli “di serie”: si è infatti preso atto che
l’evoluzione tecnologica ha consentito l’immissione in
commercio di una gamma di ausili di fabbricazione
industriale in grado di soddisfare le più diverse
esigenze degli assistiti, rendendo non più attuale la
loro classificazione tra gli ausili “su misura”.
11
Ministero della Salute
C.S
.R.
… Percorsi di erogazione definiti ed adeguati, specifici per
ciascuna categoria di dispositivi
13
Un “nuovo” (Nomenclatore) sistema
La realizzazione di una protesi che permetta
ad una persona amputata di muoversi con
facilità nei diversi contesti di utilizzo propri
delle sue abitudini di vita richiede, per la
gestione di tutte le fasi del processo,
competenze professionali, attrezzature ed
ambienti specificamente dedicati.
Il responsabile del risultato è una figura
professionale altamente specializzata, il
tecnico ortopedico: dalla progettazione…
C.S
.R.
AUDIZIONE DEL SIG. MINISTRO
In particolare, tra i fattori che contribuiranno alla compensazione dei
maggiori oneri si evidenziano: una più razionale riorganizzazione dei dispositivi che impedisce prescrizioni errate o improprie (circa 1/3 delle
prescrizioni),
il passaggio dal regime tariffario all'acquisto con
procedure di gara a costi più bassi, l’incremento dei meccanismi concorrenziali tra produttori con maggiore
disponibilità di dispositivi di pari efficacia e con costi abbattuti.
17
Ministero della Salute
C.S
.R.
“Riforme urgenti per la disabilità e la vita indipendente”
Un lavoro promosso dal CSR e svolto in
collaborazione con Consip, che ha
coinvolto in 24 incontri nell’arco di 30
mesi, rappresentanti di ASL, Regioni,
SIMFER e associazione di industriali, fornitori della P.A. e professionisti-
C.S
.R.
19
La figura sanitaria
dell’audioprotesista è stata
regolamentata nell’ambito
della riforma delle
professioni sanitarie del
1994
Spettano all’audioprotesista
abilitato l’Individuazione
della soluzione protesica
idonea, l’adattamento ad
personam e la fornitura del
dispositivo appropriato per
l’ottenimento del risultato
atteso ed il follow post
fornitura, ovvero la verifica
e il controllo periodici dei
parametri audiologici
utilizzati e del corretto
funzionamento dell’ausilio
uditivo, nonché
l’educazione al buon uso
per tutta la sua durata.
C.S
.R.
21
Per una stessa
funzione,
l’evoluzione
tecnologica rende
disponibili infinite
varianti, per diverse
esigenze…
C.S
.R.
28
Il fulcro della
reclinazione
dello
schienale è in
prossimità
del fulcro
fisiologico
delle anche…
Non è ipotizzabile l’adattamento a posteriori.
C.S
.R.
Ausili di serie con finalità riabilitative: la prassi attuale.
Gli ausili riabilitativi destinati principalmente alle persone attive (SCI, OI, etc.),
alle persone con necessità speciali (Tetraplegia, Post-Ictus, SLA, Gravi Cerebro-
lesioni Acquisite, etc.) o ai bambini (CPI, Spina bifida, distrofia, etc.), sono oggi
disponibili sul mercato in tante tipologie ma soprattutto, per ogni tipologia, in tanti modelli e con tanti accessori e configurazioni diverse, per rispondere alle
tante diverse specificità.
Questi devono essere scelti da un’équipe multidisciplinare competente, che
conosca bene bisogni e potenzialità della persona e le singole caratteristiche degli ausili che condivide con la persona la scelta del modello. È necessario
predisporre un progetto riabilitativo individuale per ogni singola persona, in
modo che l’ausilio sia il mezzo per realizzare precisi obiettivi di
funzionamento (miglioramento del profilo ICF).
A questa équipe compete anche la verifica dei risultati ottenuti.
34
C.S
.R.
35
D.M.332/99; art. 1 comma 2)
L’elenco 1 contiene …protesi, ortesi, ausili su misura.
L’elenco 1 contiene, altresì, i dispositivi di fabbricazione continua o di serie finiti che, per essere consegnati ad un determinato paziente,
necessitano di essere specificamente individuati e allestiti a misura …
Quando i bisogni sono complessi l’individuazione dello specifico ausilio a
priori idoneo in una gamma di ausili specialistici (“riabilitativi”) appartenenti alla tipologia prescritta dal medico, è condizione sine qua non
per l’efficacia dell’intervento.
Non è possibile (né economico, né conforme alle direttive) intervenire a
posteriori per “aggiustare” un prodotto di base non idoneo.
La competenza specifica di chi sceglie è un requisito essenziale.
C.S
.R.
36
… né il gestire acquisto ed erogazione di tutti i dispositivi di serie attraverso
appalti pubblici risponde a criteri di logicità ed appropriatezza.
il Ministro ha detto che “l’evoluzione tecnologica ha consentito l’immissione in commercio di una gamma di ausili di fabbricazione industriale in grado di
soddisfare le più diverse esigenze degli assistiti” e permette quindi di avere,
per ogni tipologia inclusa negli elenchi, un’ampia e diversificata gamma
di modelli di dispositivi tra cui scegliere l’ausilio meglio rispondente a
necessità o caratteristiche particolari senza dover ricorrere a fabbricazioni su misura,
Ma…
la gara non permette la messa a disposizione di una gamma “dinamica”
modelli (1) entro cui effettuare la scelta e vanifica pertanto quel valore,
consistente nella diversificazione delle varianti, che consente in larga parte il superamento degli interventi tecnici e degli adattamenti manuali “su misura”.
1) incontro Consip, 6 marzo 2015
C.S
.R.
…valida solo per chi ha necessità di un dispositivo su misura e
non per chi ha bisogno di un ausilio di serie, anche se risponde
a bisogni molto complessi.
C.S
.R.
L’OBBIETTIVO
Un dispositivo medico…..deve essere anche efficace, cioè deve
assicurare effettivamente le funzioni per cui è stato progettato e che,
se applicate, queste comportino un reale beneficio per il paziente
43
C.S
.R.
…il Gruppo di lavoro ha convenuto sull’impossibilita di costruire,
in tempi ragionevoli… un repertorio così concepito.
C.S
.R.
L’impiego delle gare anche per gli ausili
destinati a bisogni complessi fa solo gli
interessi dei grandi affaristi che sui pubblici
appalti hanno costruito la loro fortuna,
calpestando i diritti del malato,
perché le gare,,,
52
C.S
.R.
Non consentono “la scelta appropriata”, condivisa
con l’utente, del modello idoneo o desiderato;
Non consentono la scelta dell’erogatore, neppure
quando egli deve intervenire con valutazioni ed
adattamenti complessi;
Non consentono corretta gestione della
“personalizzazione dell’ausilio”;
Creano sperequazione tra assistiti di ASL o bacini
territoriali diversi.
53
C.S
.R.
Inaccettabile, infine, a ben oltre 10 anni
dall’inserimento in finanziaria e dopo tre anni di
lavoro da parte di questo ministro, la giustificazione
dell’assenza “di tempi ragionevoli” per la
realizzazione del repertorio degli ausili di serie per
disabilità motoria, tenuto conto che un prototipo
funzionante di questo Repertorio” è gia stato
realizzato, è attivo sul portale SIVA e potrebbe essere
messo gratuitamente a disposizione per la
sperimentazione.
54
C.S
.R.
TRASPARENZA, DINAMICITÀ,
CHIAREZZA,
SNELLEZZA DELLE PROCEDURE,
RISPETTO DEI DIRITTI
E DELLE ASPETTATIVE
DELLA PERSONA.
C.S
.R.
Marco Gentili
a Matteo Renzi
TOGLIERE DALLE GARE ALMENO UNA DOZZINA DI AUSILI!
… Lo sai, Matteo, che mentre adesso sono io, assieme al medico e
al tecnico ortopedico, a scegliere la carrozzina su cui sto meglio,
col vostro nuovo sistema non potrò più partecipare alla scelta di
quell'ausilio su cui devo passare tutta la mia vita attiva?
56