Kako reći neželjenu vijest roditeljima teško bolesnog djeteta

dr.sc.Marina Grubić, prof.psihologijeKlinika za pedijatriju KBC Zagreb

Komunikacija u pedijatriji

• osnova terapeutskog odnosa i etička obveza prema bolesniku i obitelji

• temeljno sredstvo u postizanju točne dijagnoze• presudna za razvoj uspješnog toka liječenja koje je

povezano s poboljšanim znanjem pacijenata, boljom prilagodbom na postupke liječenja, poboljšanim ishodima liječenja i smanjenom potrebom za operativnim zahvatima

Komunikacija sa zdravstvenim djelatnicima

• izvor najvećeg broja pritužaba roditelja: dijagnoza im nije rečena odmah, nisu bila prisutna oba roditelja, nije im kazana nasamo, nije im bilo priopćeno sa suosjećanjem i razumljivim riječima, nije im posvećeno dovoljno vremena

• 70% roditelja nezadovoljno s komunikacijom• 50 % nezadovoljno s načinom na koji su na početku

obaviješteni o dijagnozi

Trajanje prvog razgovora u minutama

15 i viseoko10oko 51-2

Posto

tak 50

40

30

20

10

0

Zadovoljstvo roditelja komunikacijom sa zdravstvenim djelatnicima

1 – uopce nisam zadovoljan5 - u potpunosti sam zadovoljan

54321

Po

sto

tak

60

50

40

30

20

10

0

Cilj komunikacije

• dobiti i prenijeti informacije• omogućiti roditeljima da izraze osjećaje i

smanje napetost i zabrinutost• pomoći im da razumiju i na najbolji mogući

način rješavaju probleme vezane uz bolest - pružiti psihološku podršku

Potrebe roditelja u komunikaciji

• kognitivne (potreba za znanjem i razumijevanjem) afektivne (emocionalna potreba za uvažavanjem i empatijom).

• vještine liječnika :postavljanje pitanja i davanje informacija – verbalna

komunikacijaprepoznavanje emocija i pokazivanje uvažavanja, brige i

empatije - neverbalna komunikacija (geste, stav tijela, kontakt očima)

Preduvjet uspješne komunikacije

• komunikacijska znanja i vještine – kako započeti razgovor, kako postavljati pitanja, kako pokazati interes, kako dati informacije i upute, kako aktivno slušati

• poznavanje ponašanja i načina reagiranja roditelja bolesne djece

• poznavanje osjećaja roditelja

Prvi razgovor

• u slučajevima uznemirujućih vijesti, vješta komunikacija pomaže obitelji u boljem nošenju s izazovima novonastale situacije

• slaba ili neadekvatna komunikacija može rezultirati dugoročnom ljutnjom, žaljenjem i nepovoljnim ishodima za obitelj, pacijenta i liječnika (Pediatrics 2008;vol 121 (5):1441-1460)

Priopćavanje dijagnoze ili stanja djeteta

• način na koji će liječnici reagirati određuje period prilagodbe roditelja i na to kako će se osjećati

• korištenje empatije, otvorena i aktivna komunikacija pomaže u izgradnji odnosa i ima snažan utjecaj na osjećaj zadovoljstva roditelja

Kako reći lošu vijest roditeljima?

• Započinjanje komunikacije je poželjno pitanjem: “Što do sada znate o stanju vašeg djeteta?”

• Nakon što doznamo dosadašnje spoznaje pacijenta i roditelja, potrebno je korigirati nejasnoće

Kako reći lošu vijest roditeljima?

• Izbjegavati priopćenje takve informacije putem telefona

• Izbjegavati davanje takvih informacija roditelju dok je sam, poželjna je podrška onih koji su došli s njim

• Držati ili dodirivati dijete s naglašenom pažnjom • Razumjeti primarnu odgovornost roditelja za dijete

Kako reći lošu vijest roditeljima?

• Iskazati brigu, suosjećanje i povezanost s pacijentom i obitelji

• Davati informacije postupno i prilagođeno emocionalnom stanju roditelja

• Govoriti jasne stavove i riječi• Imenovati bolest i napisati je pred roditeljima • Zamoliti roditelje da svojim riječima ponove ono što

im je objašnjeno• Navesti mogućnost za djetetovu budućnost

Kako reći lošu vijest roditeljima?

• Dopustiti im suze i dati vremena za suočavanje sa situacijom

• Biti spreman pokazati i vlastitu emociju o situaciji• Omogućiti kontakt s drugim obiteljima slično bolesne

djece• Objasniti mogućnost daljnjeg liječenja i odrediti

slijedeći sastanak s roditeljima teško bolesnog djeteta kada će se nastaviti komunikacija

• podrška• stručnost• više posvećenog

vremena• suosjećanje• upućivanje roditelja na

daljnje korake• dostupnost

• ljubaznost• odnošenje prema

djetetu s poštovanjem• razumijevanje• korištenje razumljivog

jezika• da ne sažalijevaju

roditelje• iskrenost

Ponašanje liječnika za koje roditelji navode da bi im pomoglo da se bolje osjećaju u prvom

razgovoru

Stres članova obitelji

• anksioznost, depresija i posttraumatski stresni poremećaj

• visoka razina anksioznosti i depresije može utjecati na donošenje odluka vezanih uz završetak života

• roditelji doživljavaju stres dugo nakon što su njihova djeca otpuštena iz bolnice - u majki djece visokog rizika psihološki stres prisutan i kada dijete ima dvije godine

Izvori stresa roditelja

• nedostatak informacija• nedostatak komunikacije• strah od nepoznatog• strah od medicinskih postupaka• osjećaj krivnje• frustracija zbog čekanja nalaza i razgovora sa

liječnikom• nedostatak privatnosti

Reakcija na stres• Šok – nedostatak emocija i neprihvaćanje• Poricanje – očekivana reakcija ljudi u situaciji

koju je preteško prihvatiti• biti oprezan u davanju informacija – dati

iskrene informacije, ali ne isključiti mogućnost nade

• davati primjerene odgovore uvažavajući trenutno emocionalno stanje roditelja

Reakcija na stres

• Osjećaji ljutnje, krivnje, bijesa – na sudbinu, jedni na druge, na liječnike

• Frustracija zbog osjećaja bespomoćnosti• Strah od gubitka kontrole• biti strpljiv, ne pojačavati osjećaj krivnje,

razumjeti da su ovakvi osjećaji dio procesa žalovanja

Reakcija na stres

• Strah – od nepoznatog – zbog dugog trajanja neizvjesnosti i nesigurnosti

• ohrabrivati roditelje da se usmjere na danas• Strah od nepoznate okoline – informiranje i

priprema• Strah da će izgubiti dijete• ohrabrivati ih da izraze brige, uputiti psihologu

Komunikacija u NICU/PICU• Rana (unutar 24-48 sati od prijema) i učestala komunikacija• Iskrena i otvorena, s davanjem realnih očekivanja za oporavak• Korištenje brojčanih podataka o šansama izlječenja, modela i

crteža• Uključivanje medicinske sestre, psihologa, svećenika,

socijalnog radnika • Pružanje pomoći roditeljima • Omogućiti maksimalno moguće posjećivanje djeteta• Točno obavještavanje roditelja o mogućim promjenama

mjesta liječenja, strategijama i dužnostima liječnika

Preporuke AAP1. Osoblje jedinice intenzivne skrbi treba proći trening vezan

uz procjenu potreba i razinu stresa kod članova obitelji2. Treba osigurati da se o pacijentima brine isto osoblje koliko

je god to moguće.3. Obitelji trebaju dobivati redovne informacije o stanju

pacijenta uz to da se svede na minimum broj osoba koje daju informacije obitelji.

4. Obitelji se potiče da se brinu za pacijenta koliko god je to moguće (uzimajući u obzir koliko se osjećaju ugodno u toj brizi)

Preporuke AAP

5. Obitelji treba osigurati opširne informacije u različitim oblicima vezane uz emocionalne potrebe u jedinici intenzivne skrbi i o uspješnim metodama pružanja podrške i pomoći u njezi pacijenta

6. Podršku obitelji treba pružati tim stručnjaka koji uključuje psihologe, sestre, liječnike i grupe podrške roditelja

Što je roditeljima važno?

• Sigurnost u medicinsku brigu – stručnost• Osiguranje najbolje moguće zdravstvene njege• Sigurnost da se djetetu nastoji minimalizirati bol i da se osjeća

ugodno• Upućenost u sva događanja s djetetom• Učestalo viđanje djeteta i fleksibilnost posjeta• Razgovor s liječnikom i sestrom• Iskreni odgovori na pitanja• Kontaktiranje o promjenama

Što je roditeljima važno?

• Poznavanje prognoze, ishoda• Svakodnevno informiranje o djetetu• Slušanje roditeljskih opažanja i savjeta• Razumljiva objašnjenja• Empatija• Podrška u kritičnim situacijama• Odanost• Posvećivanje pažnje drugim članovima obitelji (bratu ili sestri)

ReanimacijaKoliko ometa prisutnost roditelja ?

• Ometaju reanimaciju fizički• Ometaju reanimaciju svojim upitima • Ometaju reanimaciju svojom zabrinutošću • Otežavaju reanimaciju jer članovi tima teže

komuniciraju u žargonu

Što učiniti s roditeljima ?

• odstraniti roditelje izvan prostora reanimacije• odmaknuti ih i delegirati jednog člana tima da im

objašnjava što se zbiva• ponuditi im da budu prisutni – roditelji navode da

im je bilo važno vidjeti da je sve učinjeno za njihovo dijete i da su bili s njim u zadnjim trenucima njegovog života

Što možemo očekivati ?

• Dodatni strah roditelja• Nepovjerenje prema reanimacijskom timu

ili• Povjerenje da je učinjeno sve što se moglo• Lakše prihvaćanje smrti djeteta• Manju depresiju i tjeskobu roditelja• Brži proces žalovanja

Reanimacija• Ako žele biti prisutni dobro je da ih prati sestra • treba im reći što će vidjeti i objasniti uloge članova

tima • Dati im upute gdje da stanu i što da rade• dati im do znanja da mogu otići ako im bude

preteško• informirati ih da se može dogoditi da ih liječnici

zamole da odu ako je to neophodno zbog funkcioniranja tima

Umiruće dijeteIzrazito traumatsko iskustvo za roditelje – najstrašniji

gubitak koji mogu zamisliti• biološka veza između djeteta i roditelja izuzetno je

jaka – osigurava preživljavanje• osjećaj odgovornosti (koji brzo stvara osjećaj krivnje) • osjećaj bespomoćnosti• društveni i filozofski aspekt - djeca nisu

predodređena za umiranje prije svojih roditelja

Smrt djeteta

• Roditeljima najvažnije:• ponašanje liječnika• jasno i iskreno informiranje• privatnost tijekom davanja informacija• sposobnost liječnika da adekvatno

odgovori na postavljena pitanja

Smrt djeteta - hitni prijem

• Pozdraviti, odvesti u drugu prostoriju, posjesti, pitati što znaju, pitati kad su posljednji put vidjeli dijete, detaljno ispričati sve poznate detalje onog što se događalo i što je dovelo dijete u bolnicu

• U slučaju iznenadne, neočekivane smrti djeteta roditelji će biti u šoku, preplavljeni emocijama, ljuti, sumnjičavi

• Omogućiti roditeljima da se oproste od umrlog djeteta, ne prekidati i ne požurivati, osigurati privatnost

Postupak pri odustajanju od liječenja

• Odluku donosi skupina liječnika zajedno s roditeljima• Istraživanje : 45% roditelja je željelo prekinuti

liječenje ali to nisu izrekli, a liječnici obično čekaju da roditelji budu spremni

• Uz prestanak intenzivnog liječenja provode se postupci “comfort care”– Osiguravanje topline– Primjena analgetika i sedativa– Omogućavanje kontakta roditelja s djetetom

Kako kazati da je dijete umrlo?

• Na svaki način pokazati sućut– Pokretima tijela – Pogledom– Rukovanjem

• Razgovarati s roditeljima u prostoriji gdje roditelji mogu pokazati osjećaje i zaplakati

• Ne govoriti o smrtnom ishodu na hodniku ili slično

Kako kazati da je dijete umrlo?

• Provjeriti u kojem je rodbina srodstvu s djetetom• Jasno kazati da je dijete umrlo• Govoriti roditeljima razumljivim jezikom• Podržati roditelje u nakani da se zadrže uz umrlo

dijete i da ga dodirnu ili zagrle• Pitati za religijske potrebe• Mogućnost ponovnog razgovora s roditeljima

Što učiniti kad je dijete umrlo?

• Podržati roditelje (bliske rođake) u želji da budu s umrlim djetetom još neko vrijeme

• Podržati roditelje u želji da pripreme tijelo za pokop

• Ponuditi razgovor s psihologom

Komunikacija nakon smrti djeteta

• Roditelji dolaze s obitelji, prijateljima, svećenikom• Ali, ako je dijete dugo boravilo u bolnici osjećaju se

povezanim s medicinskim djelatnicima koji su se brinuli o djetetu

• Bitno je istaći važnost obdukcije i kada budu nalazi gotovi ponovno pozvati roditelje i priopćiti ih

• Ponekad, kod pacijenata koje smo dugo liječili, prikladno je otići na sprovod – obitelj dobiva poruku da je povezanost i sućut uistinu bila iskrena i

stvarna– medicinskim djelatnicima pomaže u fazi oporavka

Nakon liječenja ili nakon smrti

• Obitelj teško bolesna djeteta više se ne sjeća dijagnostičkih ni terapijskih postupaka

• Sjećaju se emocionalne težine pojedinih situacija ili trenutaka

• Sjećaju se lijepih trenutaka unatoč lošim vijestima• Sjećaju se pojedinaca koji su im makar dijelom

olakšali teret bolesti djeteta

Briga o obitelji teško bolesnog djeteta

• Jedan od najzahtjevnijih emocionalnih zadataka za zdravstvene radnike (velik emocionalni rad)

• Od zdravstvenih radnika zahtijeva visoku svijest o potrebama obitelji teško bolesne djece

• Empatična komunikacija je osnovna vještina svih medicinskih radnika koji skrbe za teško bolesnu djecu i njihove obitelji

Izvorni slajdovi: Marina Grubić