Upload
edith-peters
View
220
Download
1
Embed Size (px)
Citation preview
Kinderen en Kanker, Kinderen en Kanker, StichtingenStichtingen
Yvonne van der SteenYvonne van der Steen
1-2 februari 20071-2 februari 2007
Kanker bij KinderenKanker bij Kinderen
Incidentie in Nederland:Incidentie in Nederland:
14/ 100.000 kinderen14/ 100.000 kinderen
400 nieuwe gevallen per jaar400 nieuwe gevallen per jaar
70 -75% geneest 70 -75% geneest
Kanker bij kinderenKanker bij kinderen
Nieuwe maligniteiten per jaar:Nieuwe maligniteiten per jaar:- 130 leukemie130 leukemie- 70 hersentumoren70 hersentumoren- 40 (non) Hodgkin40 (non) Hodgkin- 30 neuroblastomen30 neuroblastomen- 30 weken-delentumoren30 weken-delentumoren- 30 osteosarcomen30 osteosarcomen- 20 nefroblastomen (wilms-tumor)20 nefroblastomen (wilms-tumor)- 50 overige50 overige
Kanker bij kinderenKanker bij kinderen
1996-2005 : 1064 kinderen 1996-2005 : 1064 kinderen overleden overleden
aan kankeraan kanker dwz 106 kinderen/jaar (0-15 jr)dwz 106 kinderen/jaar (0-15 jr) 2-12 jr: doodsoorzaak nr 12-12 jr: doodsoorzaak nr 1 Jongens >meisjesJongens >meisjes 60% tgv hersentumor of leukemie60% tgv hersentumor of leukemie
Huisartsen Huisartsen /kinderkanker/kinderkanker 7000 huisartsen7000 huisartsen 1x/ 15-20 jaar kind met kanker1x/ 15-20 jaar kind met kanker 1x/ 60-70 jaar overlijden van 1x/ 60-70 jaar overlijden van
kind met kanker kind met kanker
Mijn huisartspraktijkMijn huisartspraktijk
Begonnen in 1985Begonnen in 1985 NieuwbouwwijkNieuwbouwwijk 3000 patienten3000 patienten Gem.leeftijd 32.6 jaarGem.leeftijd 32.6 jaar 31% 0-18 jr31% 0-18 jr 2 kinderen met kanker:leukemie 2 kinderen met kanker:leukemie
en osteosarcoom. Genezenen osteosarcoom. Genezen
StichtingenStichtingen
OpbeurdersOpbeurders BegeleidersBegeleiders RouwbegeleidersRouwbegeleiders SponsorsSponsors
De OpbeurdersDe Opbeurders
St. de RegenboogboomSt. de Regenboogboom Doe-een-wens-stichtingDoe-een-wens-stichting CliniclownsCliniclowns OpkikkerOpkikker St. Jongeren en KankerSt. Jongeren en Kanker
De OpbeurdersDe Opbeurders
GaandewegGaandeweg Villa PardoesVilla Pardoes TarpaniahoeveTarpaniahoeve SKOVSKOV Geven om jong levenGeven om jong leven
St. de RegenboogboomSt. de Regenboogboom
Doelgroep:kind met ziekte, Doelgroep:kind met ziekte, ongeluk of handicapongeluk of handicap
Doel: creëren van fantasiewereld, Doel: creëren van fantasiewereld, waardoor ze ontdekken dat ze waardoor ze ontdekken dat ze van binnen nog steeds bijzonder van binnen nog steeds bijzonder en sterk zijn.en sterk zijn.
Hulpmiddelen:regenboogboom,-Hulpmiddelen:regenboogboom,-en bos kristal, droomdekentje, en bos kristal, droomdekentje, muziekcdmuziekcd
Doe-een-wens Doe-een-wens stichtingstichting Doelgroep:kinderen 3-18 jr met Doelgroep:kinderen 3-18 jr met
een levensbedreigende ziekteeen levensbedreigende ziekte Doel:vervullen van wens, zodat je Doel:vervullen van wens, zodat je
even vergeet dat je ziek benteven vergeet dat je ziek bent Wenshalers en wensvervullersWenshalers en wensvervullers Aanmelding: iedereenAanmelding: iedereen Ong 100 wensen/jaarOng 100 wensen/jaar
De OpkikkerDe Opkikker
Doelgroep:langdurig zieke Doelgroep:langdurig zieke kinderen tot 17 jaarkinderen tot 17 jaar
Doel:verzorgen van gezellige dag Doel:verzorgen van gezellige dag met andere lotgenoten.met andere lotgenoten.
Aanmelding: maatschappelijk Aanmelding: maatschappelijk werkerwerker
OpkikkerboekOpkikkerboek Superopkikkerdag: 50 gezinnenSuperopkikkerdag: 50 gezinnen
CliniclownsCliniclowns
Doelgroep: zieke of gehandicapte Doelgroep: zieke of gehandicapte kinderenkinderen
Doel: kinderen even gewoon kind Doel: kinderen even gewoon kind laten zijnlaten zijn
Villa Neuzenroode: contact mbv Villa Neuzenroode: contact mbv webcams met kinderen thuiswebcams met kinderen thuis
Werken vaak samen met de Werken vaak samen met de OpkikkerOpkikker
Vakantie-Vakantie-mogelijkhedenmogelijkheden GaandewegGaandeweg Tarpania HoeveTarpania Hoeve Villa PardoesVilla Pardoes St.kinderoncologische St.kinderoncologische
vakantiekampenvakantiekampen Geven om jong levenGeven om jong leven
De BegeleidersDe Begeleiders
VOKKVOKK KankerspokenKankerspoken
VOKK, vereniging VOKK, vereniging ouders, kinderen en ouders, kinderen en kankerkanker Doel:-steunen en begeleiden Doel:-steunen en begeleiden
-verbeteren positie -verbeteren positie
-behartigen van belangen-behartigen van belangen
-bevorderen kwaliteit zorg-bevorderen kwaliteit zorg Mogelijkheden:-Persoonlijk contactMogelijkheden:-Persoonlijk contact
-Voorlichting-Voorlichting
-Belangenbehartiging -Belangenbehartiging KanjerkettingKanjerketting
KankerspokenKankerspoken
Website (informatie, forum)Website (informatie, forum) Doelgroep:kinderen met een Doelgroep:kinderen met een
vader of moeder met kankervader of moeder met kanker Rugzakje Rugzakje
(video,kankerwoordenboek,DVD (video,kankerwoordenboek,DVD en verrassing)en verrassing)
RouwbegeleidersRouwbegeleiders
Achter de regenboogAchter de regenboog In-de-wolkenIn-de-wolken Broertjezusje.comBroertjezusje.com Stichting kind en rouwStichting kind en rouw Lieve engeltjesLieve engeltjes VOOKVOOK Landelijk stichting rouwbegeleidingLandelijk stichting rouwbegeleiding
Achter de regenboogAchter de regenboog
Doelgroep: kinderen die een familielid Doelgroep: kinderen die een familielid hebben verloren (per jaar 5000 kinderen)hebben verloren (per jaar 5000 kinderen)
Doel:helpen omgaan met hun emotiesDoel:helpen omgaan met hun emoties Activiteitencentrum:kinderweekenden 6-Activiteitencentrum:kinderweekenden 6-
18jr18jr lotgenotencontactlotgenotencontact Kenniscentrum:informatie/advieslijnKenniscentrum:informatie/advieslijn voorlichtingvoorlichting trainingentrainingen wetenschappelijk wetenschappelijk
onderzoekonderzoek
In-de-wolkenIn-de-wolken
Doelgroep:kinderen die te maken Doelgroep:kinderen die te maken hebben met een verlies door doodhebben met een verlies door dood
Onderdeel van expertisecentrum:” Onderdeel van expertisecentrum:” omgaan met verlies”omgaan met verlies”
Publicatiebureau Publicatiebureau Boeken en BrochuresBoeken en Brochures ConferentiesConferenties Trainingen Trainingen VerdrietkoffersVerdrietkoffers
Broertjezusje.comBroertjezusje.com
Doelgroep: jongeren die broer of Doelgroep: jongeren die broer of zus verloren hebben. zus verloren hebben.
Website met platformWebsite met platform Delen van je persoonlijk verhaalDelen van je persoonlijk verhaal Informatie-siteInformatie-site
Stichting kind en rouwStichting kind en rouw
Voorlichting Voorlichting (video,literatuur,brochures)(video,literatuur,brochures)
Lotgenotencontact 8 t/m 12 jaarLotgenotencontact 8 t/m 12 jaar
13 t/m 17 jaar 13 t/m 17 jaar
Lieve engeltjesLieve engeltjes
Contactgroep voor mensen die Contactgroep voor mensen die een kind verloren hebben een kind verloren hebben
MaillijstenMaillijsten FotoalbumFotoalbum VoorlichtingVoorlichting
Vereniging ouders van Vereniging ouders van een overleden Kindeen overleden Kind ZelfhulpgroepZelfhulpgroep LotgenotencontactLotgenotencontact Landelijk dagLandelijk dag Regionale contactmiddagenRegionale contactmiddagen Werkgroep broers en zussenWerkgroep broers en zussen
Landelijke stichting Landelijke stichting RouwbegeleidingRouwbegeleiding www.verliesverwerken.nlwww.verliesverwerken.nl InformatieInformatie PublicatiesPublicaties voorlichtingvoorlichting
Sponsors Sponsors wetenschappelijk wetenschappelijk onderzoekonderzoek KIKAKIKA Stichting KOCRStichting KOCR KWFKWF
KIKAKIKA
Kinderen KankervrijKinderen Kankervrij Werving fondsen voor onderzoek, Werving fondsen voor onderzoek,
waarmee versneld therapieën waarmee versneld therapieën beschikbaar komen voor een beschikbaar komen voor een betere behandeling en genezing betere behandeling en genezing van kinderkankervan kinderkanker
Stichting KOCRStichting KOCR
Stimuleren van opleiding en Stimuleren van opleiding en onderzoek op gebied van onderzoek op gebied van kinderkanker in het kinderkanker in het kinderoncologisch centrum kinderoncologisch centrum RotterdamRotterdam
Koningin Koningin WilhelminafondsWilhelminafonds Financiert kankeronderzoek, Financiert kankeronderzoek,
onderwijs en opleidingonderwijs en opleiding VoorlichtingVoorlichting BegeleidingBegeleiding Steunt patientenverenigingenSteunt patientenverenigingen Alle leeftijdenAlle leeftijden
WebsitesWebsites
www.regenboogboom.nlwww.regenboogboom.nl www.doeeenwens.nlwww.doeeenwens.nl www.opkikker.nlwww.opkikker.nl www.cliniclowns.nlwww.cliniclowns.nl www.jongerenkanker.nlwww.jongerenkanker.nl www.gaandeweg.nlwww.gaandeweg.nl www.villapardoes.nlwww.villapardoes.nl www.tarpania.nlwww.tarpania.nl
WebsitesWebsites
www.skov.orgwww.skov.org www.goededoel.nlwww.goededoel.nl (St geven om jong (St geven om jong
leven)leven) www.vokk.nlwww.vokk.nl www.kankerspoken.nlwww.kankerspoken.nl www.achterderegenboog.nlwww.achterderegenboog.nl www.in-de-wolken.nlwww.in-de-wolken.nl www.broertjezusje.comwww.broertjezusje.com www.kankerpatient.nl (pat.verenigingen)www.kankerpatient.nl (pat.verenigingen)
websiteswebsites
www.kindenrouw.nlwww.kindenrouw.nl www.lieve-engeltjes.nlwww.lieve-engeltjes.nl www.vook.nlwww.vook.nl www.verliesverwerken.nlwww.verliesverwerken.nl www.kinderkanker.nlwww.kinderkanker.nl www.kika.nlwww.kika.nl www.skocr.nlwww.skocr.nl www.kankerbestrijding.nl (KWF)www.kankerbestrijding.nl (KWF)