KLUB PACIENTŮ MNOHOČETNÝ MYELOM BULLETIN …nemusel zásadně omezit žádné své dosavadní akti-vity. Jen mně jde vše tak trochu pomaleji. Udržuji se v čistotě, a abych

BULLETIN

M N O H O Č E T N Ý

K L U B PA C I E N T Ů

MYELOM

KLUB PACIENTŮ MNOHOČETNÝ MYELOM

prosinec 2010 /ročník II.klubový časopis

ww

w.m

noho

cetn

ymye

lom

.cz

obalka6vyraz 3.12.2010 12:18 Str. 1

Bulletin-klubový časopisročník II., číslo 3, prosinec 2010

neprodejnénáklad 1 000 ks

Kontaktní adresa: Kamenice 5, 625 00 Brnowww.mnohocetnymyelom.cz

Povoleno Ministerstvem kultury ČR pod registračním číslem: MK ČR E 19008


1

Vážené dámy a pánové, milí přátelé,

v době adventu se Vám dostává do rukou třetí čís-lo Bulletinu-klubového časopisu a tak v závěru rokumůžeme zhodnotit práci za uplynulé období, kterépřineslo hodně změn, jak ve Výkonném výboruKlubu, tak v obsazení představitelů jednotlivýchregionálních skupin. Změnilo se vedení regionálnískupiny v Praze a v Brně, došlo ke změně jak vevedení Klubu pacientů, tak ve složení Dozorčí rady.Domníváme se, že je na místě poděkovat za prácivedoucím představitelům Klubu, především díkynim byly i v letošním roce zorganizovány všemiregionálními skupinami dvě setkání pacientů s pro-gramem odborných přednášek a kulturních vystou-pení. Atmosféra všech deseti setkání byla velicepřátelská a na vysoké úrovni, což svědčí o jejichvýborné práci. Na všech pěti regionech se daří za-pojit do řídící práce stále více členů, což významněpřispívá k zastupitelnosti jednotlivých organizátorůčinnosti Klubu. Také zařazování kulturních vystou-pení se setkává se stále větším zájmen a jsou pří-jemným zpestřením všech setkání. Velice jsme přiví-tali nový jev na většině setkání, a to vytvoření „přá-telských skupin", které dnes dovedou mezi seboudiskutovat a to nejen o zdravotních problémech,ale i tom jak kdo prožil např. dovolenou, pobytv lázních nebo rehabilitaci a jsou ochotni podělit seo své zkušenosti z jednání na úřadech sociálníhoa zdravotního zabezpečení nebo dalších institucí.Tyto diskuse se stávají zdrojem nápadů pro přípra-vu programu dalších setkání a jejich postupné roz-šiřování mezi pacienty by měly do budoucna před-stavovat jeden z hlavních cílů klubových setkání, najejichž podkladě by bylo možné připravovat témataprogramu vycházející z potřeb pacientů.V neposlední řadě je nutné se zmínit o členskézákladně Klubu pacientů, která se stále rozšiřuje.K 1. 11. 2010 registruje Klub pacientů 212 řádnýchčlenů, což představuje z předpokládaných zhruba1700 diagnostikovaných pacientů 12,5 %. V letoš-ním roce se klubové činnosti aktivně zúčastnilo 138pacientů a jejich blízkých, což je 65 %. Tato číslajsou více než příznivá a jednoznačně svědčí o zájmu

pacientů a jejich blízkých o nabízené aktivity. Klubse podílí na připomínkování podkladů SÚKL,Koalice pro zdraví, MZ ČR nebo Úřadu pro ochranuosobních údajů. V průběhu roku jsme se zúčastniliněkolika nadnárodních akcí, o kterých jsme Vás jižinformovali v minulých číslech časopisu, posledníse konala v září v Tatranské Lomnici, více se může-te dozvědět v rubrice „Info KPMM". Se slovenskýmikolegy spolupracujeme dlouhodobě a výsledkemúspěšné výměny zkušeností je i vzdělávací CD s ná-zvem „Mnohočetný myelom" (viz „Info KPMM").Významnou akcí letošního podzimu byl VI. vzdělá-vací seminář v Poděbradech, na jehož organizaci seKlub každoročně podílí ve spolupráci s odbornoulékařskou společností CMG. Stálá podpora CMG,zastoupená prof. MUDr. Romanem Hájkem, CSc.,přináší našemu Klubu pomoc zejména při zajišťová-ní odborných informací. Letos byla poprvé při příle-žitosti vzdělávacího semináře organizována Valnáhromada „Klubu pacientů MM". Ukázalo se, že je tovhodné spojení a proto bylo dohodnuto, že i příštírok bude Valná hromada uspořádána při příležitos-ti vzdělávacího semináře. Nedílnou součástí vzá-jemné spolupráce je i příprava informačních mate-riálů, v tomto roce vzniklo DVD s názvem„Informace pro pacienty a jejich blízké", které mů-žete získat ve svých specializovaných ambulancích adruhá část publikace v rámci Projektu Psychologovés názvem „Aktivní zvládání nové situace".Poděkování také patří všem partnerům a sponzo-rům Klubu a to nejen pravidelným podporovatelům,bez jejichž trvalé přízně by bylo zajištění činnostiKlubu velmi obtížné, ale také mnoha drobným dár-cům z řad pacientů nebo jejich blízkých. Bez Vašípodpory by naše činnost nebyla možná.Vážení přátelé, rád bych Vám popřál, abyste v klidua zdraví prožili závěr roku 2010 a těším se na set-kávání a spolupráci s Vámi v roce 2011. Přeji Vámvšem mnoho úspěchů v osobním životě, pohoduv rodinném kruhu a těm co ještě pracují i mnohodobrých pracovních výsledků.

Ing. Josef Hájekpředseda Klubu pacientů mnohočetný myelom

vnitrni listy duplex 2010 pros 3.12.2010 11:36 Stránka 1

2

Klubový život 3

- Příběh pana Zdeňka 3

- Setkání pacientů a přátel klubu MM v Hradci Králové 4

- Setkání pacientů a přátel klubu MM v Praze 6

- Setkání pacientů a přátel klubu MM v Plzni 7

Informace KPMM 9

- Valná hromada KPMM – 11. září, Poděbrady 9

- Diskusní panel – Vzdělávací seminář, Poděbrady 2010 10

- Aktivní zvládání nové situace 12

- Mnohočetný myelom. Vzdělávací CD pro pacienty a jejich blízké. 13

- Škola myelomu pre pacientov 2010, Tatranská Lomnice 15

- Nad všetkým láska bdie …, Anna Dubovcová 17

- Rádce pacienta, příručka ke zlepšení bezpečí pacienta – II. část 18

Odborné téma 22

- Léčba biofosfáty u pacientů s mnohočetným myelomem 22

Informace CMG NF 24

- VI. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem,

jejich rodinu a přátele, Lázně Poděbrady 24

- Radiační léčba a Vy 27

OBSAH


3

PŘÍBĚH PANA ZDEŇKA

Již ve škole jsem měl potíže se psaním slohovýchúloh, se kterými mi velmi často musela pomáhatmaminka. Je mně již bezmála 72 let, maminkunemám, a tak se pokusím vylíčit vám svůj příběhsám. Předem se proto omlouvám všem, kteří si jejpřečtou, za neumělý sloh, kostrbatou češtinua možná i nesrozumitelnost a nezáživnost.Patřím mezi ty pacienty, kteří plně důvěřují lékařůma moc se nevyptávají. Proto i některé mé postřehya názory jsou velice laické, vycházející jen ze všeo-becné informovanosti a možná i ne zcela přesné,což mně prosím, promiňte a velkoryse přehlédněte.Jsem příkladem toho, že nikdo není zcela zdráv.Za svého života jsem prošel mnoha vyšetřeními,a tak jsem se dozvěděl o pěkné řádce svých nedu-hů, z nichž mnohé mně život znesnadňují a některédokonce vážně ohrožují. Snad právě z důvodu jejichčetnosti je z počátku zlehčuji a teprve když se pro-jeví ve své pravé síle, je začnu brát vážně. Tak je toi s mými krevními chorobami.Asi tak před třiceti léty jsem během několika máloměsíců opakovaně silně krvácel z nosu. První přípa-dy zastavili lékaři z ORL tamponádou ambulantně,později byla nutná hospitalizace. Po „uzdravení"jsem byl ke svému překvapení odeslán na vyšetřenína oddělení hematologie. Překvapení vyplynuloz mé naivní představy, že když teče hrnec, je třebazaletovat díry a ne zahušťovat polévku. Na hema-tologii mně zjistili sníženou srážlivost krve a já sespokojil s jednoduchým vysvětlením, že povrchmých krevních destiček je málo „drsný", a proto ob-tížně zastavují krvácení. Od té doby jsem se stal pa-cientem hematologie s pravidelnými půlročnímikontrolami. Během nich jsem se dozvěděl, že mněv krvi chybí „jakýsi" faktor č. 7 a že onemocnění mé

krve se nazývá Willebrandova choroba. Dále i to, žebez hematologické přípravy, to je dodání tohotofaktoru, nesmím absolvovat žádnou operaci.Já bych jich ale potřeboval hned několik - kámenv ledvině, kýla, prostata, karpální tunel, artroskopiekolena a aktuálně i odběr kostní dřeně. Nesmím sidát vytrhnout zub a musím se vyvarovat většíchkrvácivých poranění. Protože mně nebyla předepsa-ná žádná léčba, bral jsem tuto závažnou skutečnostna lehkou váhu, zvláště když jsem již v mládí jednuoperaci bez komplikací prodělal. A to až do doby,kdy jsem si dal neuváženě chirurgicky odstranit ma-lou tukovou bulku na rameni. Skončil jsem na lůž-kovém oddělení hematologie a od vykrvácení mězachránila ošetřující lékařka díky právě ověřované-mu léku. Náklady několika set tisíc korun bylyuhrazeny v rámci klinického výzkumu a já se stalznámým celému oddělení jako sebevrah. Teprvepotom jsem si plně uvědomil vážnost tohoto one-mocnění a při každé činnosti se snažím být co nej-více opatrný. Sebemenší „ťuknutí" mně způsobujehematomy, na to jsem si již zvykl. Téměř denně pou-žívám automobil a raději nemyslím na to, co bymohlo následovat v případě větší havárie. Nadále jsem chodil na půlroční kontroly a v roce1988 se v mé krvi objevil, pro mě opět „jakýsi" pa-raprotein a do diagnózy po mnoho let psala panídoktorka „monoklonální gamapatie nejasného vý-znamu". Jak jsem již v úvodu uvedl, nevyptávaljsem se a také jsem tomu valný význam nepřisuzo-val. To trvalo až do září 2005. Tehdy asi přestala mítgamapatie nejasný význam. Paní doktorka na he-matologii se se mnou rozloučila a odeslala mě dopéče své kolegyně, ale na oddělení, jehož název jerozšířen o slovíčko onkologie. Tam jsem se dozvědělo další své, doposud mně neznámé nemoci, kteráse jmenuje mnohočetný myelom. Tři roky před tím

KLUBOVÝ ŽIVOT


4

mně zemřela manželka. Domníval jsem se, ale zřej-mě asi mylně, že jsem se s touto skutečností psy-chicky vyrovnal bez potíží. Zhubl jsem ale o 15kga možná i to přispělo k propuknutí MM.Že tentokrát nemohu svoje nové onemocnění brátna lehkou váhu, jsem se dočetl hned v úvodní kapi-tole brožurky, kterou jsem dostal při první návštěvěambulance. Mou určitou výhodou je snad to, žeMM u mě byl diagnostikován ještě dříve, než se sta-čil přihlásit sám nějakými negativními projevy.Následující dva roky jsem podstoupil chemoterapiia to tak, že jsem každý měsíc, vždy po předcházejí-cím vyšetření, polykal čtyři dny všelijaké pilulky.Bohudík léčení proběhlo úspěšně a už jsem tedy třiroky v remisi, bohužel ale s vedlejšími polékovýmiúčinky a to neuropatií. Ta mě v kombinaci s dalšímmým neduhem, zúžením páteřního kanálu, značněomezuje v pohyblivosti. Od loňských Vánoc potře-buji k chůzi třetí nohu a to dřevěnou a někdy mnety z masa a kostí zdřevění tak, že bych k udržení sena nich a k chůzi potřeboval i čtvrtou.Všechny potíže se snažím ignorovat, cítím se vlast-ně jako vcelku zdravý člověk, protože jsem zatímnemusel zásadně omezit žádné své dosavadní akti-vity. Jen mně jde vše tak trochu pomaleji. Udržuji sev čistotě, a abych mohl občas přijímat návštěvy,udržuji v přijatelném pořádku i svůj třípokojový byt.Také si sám obstarávám živobytí. Dbám na pestroststravy, dodržuji pitný režim, ale strašně nerad myjinádobí. Také vlastním rekreační chaloupku. Je nasamotě v lese, necelých dvacet kilometrů od méhobydliště. Udržuji ji v řízeném chátrání, přesto se alesnažím sem tam něco vylepšit. K tomu mě motivu-je snaha vždy něčím novým překvapit svoji přítelky-ni, kterou tam v poslední době s nebývalou ochotouvozím. Od jara do podzimu tam trávím hodně času,protože jak známo, kdo má chalupu, má ........ v ka-lupu. Na malé zahrádce pěstuji jahody, okurky, cu-kety a rajčata. Asi na deseti arech přilehlé zahradysekám nejméně dvakrát do roka trávu a často na nímusím zahrnovat brázdy vyryté divočáky. Také se

starám o dvě kočky, jednoho kocoura a v ziměo hejno sýkorek a asi dva datly. Hodně času mnězabere práce se včelstvy, kterých obhospodařujiosmero.Věřím, že jakákoliv činnost, kterou jsme schopnivykonávat, ztěžuje tomu „prevítovi", co se v nászadrápl, jeho pozici a brání tomu, aby začal příliškousat. Oblíbil jsem si optimistické motto odpo-slechnuté na jedné rozhlasové stanici, kterým svouzpověď končím: „Hlavu vzhůru, slunce je nahoře."

SETKÁNÍ PACIENTŮ A PŘÁTEL KLUBUPACIENTŮ MM V HRADCI KRÁLOVÉ

Podzimní setkání královéhradecké regionální organi-zační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelomse konalo dne 8. 10. 2010, tentokrát opět mimoHradec Králové a to na místě zajímavé svojí polohou.Dominantu polabské nížiny vytváří hrad Kunětickáhora. Hradní věž je nejvyšším místem v okolí a nabí-zí nádherné pohledy do všech stran. Pod hradem senachází útulná, hojně navštěvovaná restaurace, kte-rá nám poskytla k našemu setkání společenskoumístnost a dobré pohoštění. K příjemné náladě při-spělo i pěkné slunečné počasí.Program setkání byl nastíněn a sdělen všem členůmna rozeslaných pozvánkách. Jednání opět zahájila vedl místopředseda naší regionální skupiny panPetr Hylena. V úvodu přivítal všechny přítomné členyKlubu a naše milé hosty, předsedu Klubu panaing. Josefa Hájka a Mgr. Alici Onderkovou, koordiná-torku Klubu. Milou tradicí se stává účast hostůz FN Hradec Králové, tentokrát pozvání přijalidoc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. a paní RenataRybářová.Předseda Klubu ing. Hájek nás informoval o průběhumimořádné valné hromady, která se konala v září nasemináři v Poděbradech. Informoval nás o volbě no-vých členů výkonného výboru a nové členky dozorčírady, kterou se stala zástupkyně hradecké regionálnískupiny, paní ing. Ludmila Gulyásová, která byla zá-


5

roveň jednohlasně zvolena předsedkyní dozorčí rady.Na jeho sdělení navázala koordinátorka Klubu, infor-movala nás mimo jiné o své účasti na vzdělávacímsemináři na Slovensku pod názvem Škola myelomu.Setkání probíhalo v Tatranské Lomnici a svým zamě-řením se vzdělávací seminář hodně podobal našemucelorepublikovému setkání pacientů a jejich blízkýchv Poděbradech.Z pohledu nás pacientů byl VI. Vzdělávací seminářpro nemocné s mnohočetným myelomem, jejichrodiny a přátele konaný v Poděbradech ve dnech10. – 11. září 2010 přínosný nejen pro množstvínových informací pro nás pacienty. Je již samozřej-mostí a velice si toho vážíme, že se setkáváme v pří-jemném prostředí s milou společností bez bílýchplášťů. Díky perfektní přípravě a vlastní organizacicelé akce probíhá vše klidně a bez problémů. Na na-še setkání dovezl doc. MUDr. Maisnar CD s multime-diálním vzdělávacím programem pro pacienty s mno-hočetným myelomem. Všem zúčastněným členůmKlubu bylo CD předáno jako dárek.Současně s pozvánkou na Klubové setkání rozeslalapaní Hana Kutalová Klubový časopis vydaný v září

2010 a publikaci „Aktivní zvládání nové situace" odPhDr. Ludmily Malinové. Tato brožura je pro nássvým obsahem velice užitečná a potřebná. Při roz-pravě pan Petr Hylena navrhl pozvat na příští setká-ní Klubu lékaře-stomatologa, který by zaměřil před-nášku na případy onemocnění v ústní dutině a řeše-ní všech případných komplikací. V rámci diskuse při-šla řeč i na lázeňskou léčbu. Dle osobních zkušenos-tí pacientů v lázních Luhačovice a Karlova Studánkanesplňuje navržená sestava léčebných procedur citli-vou doplňkovou léčbu pro pacienty s mnohočetnýmmyelomem.Do našeho relaxačního a odpočinkového programujsme zařadili společnou návštěvu „Perníkového hejt-manství". To se podle průvodkyně nachází za sedme-ro horami a devatero řekami ve sladkém srdciEvropy, což je právě úpatí Kunětické hory, na kterémstojí Perníková chaloupka. Tam žije paní Ježibaba,žena mnoha tváří a různé délky vousů. A kdy je nej-hodnější? No přece, když peče perníčky! Lahodné,voňavé – z mouky, medu a koření. Máte rádi perní-ček? Tak máte možnost Perníkovou chaloupku nav-štívit. Kdo zaklepe, pozdraví a poprosí, ten perníčky


6

dostane, ale ti, co to neudělají, odejdou odtuds prázdnou. My perníčky dostali a po krátké, ale pří-jemné procházce jsme se vrátili zpět do restaurace.Před ukončením setkání bylo dohodnuto jarní setká-ní hradecké skupiny v České Třebové.

Jitka JablonskáROS Hradec Králové

SETKÁNÍ PACIENTŮ A PŘÁTEL KLUBUPACIENTŮ MM V PRAZE

Pražské podzimní setkání Klubu pacientů s mnohočet-ným myelomem (KPMM) - ROS Praha probíhalov úterý 19. října 2010 opět v prostorách zapůjčených námÚřadem městské části Praha 5. Zdá se, že letošní podzimsvou barevností, ale i svým chladem tak trochu předzna-menal průběh našeho programu. Zprvu chladem – tokdyž mráz běhal po zádech organizátorům akce, neboťdva ze tří pozvaných lektorů svou účast na našem semi-náři odvolali. Možná však, že právě nezbytnost improvi-zace byla tím, co účastníky naladilo k barvitějšímu uva-žování o programové struktuře našich budoucích setkání– odtud můj příměr barevnosti. O tom však bude řeč aždále v textu.Vlastní program setkání začal tradičně informacemiz klubového života. Osobně se plénu ROS Prahapředstavil několika větami i nově zvolený předsedaKPMM, pan Ing. Josef Hájek. Koordinátorka Klubu,paní Mgr. Alice Onderková, zase představila novýprodukt přichystaný pacientům - multimediální pro-gram zpracovaný jako „Vzdělávací CD pro pacientya jejich blízké". Demonstrovala přítomným účastní-kům našeho setkání i praktický způsob ovládání to-hoto CéDéčka. Později pak paní koordinátorka infor-movala i o dalších aktivitách Klubu, jako byl např.kontakt se Slovenskou myelómovou spoločnosťoua účast na jejich akci v Tatranské Lomnici.Odborná část našeho podzimního setkání měla býtnaplněna seminářem v netradiční podobě panelovédiskuse několika různě zaměřených lékařů na téma„Význam bisfosfonátů při léčbě MM a jejich vliv na

stomatologické problémy pacienta". Řečeno slovní-kem laiků nám šlo o získání informací ze zákulisí ved-lejších účinků léčiv, které každodenně (mnozí z náscelá léta) polykáme jako ochranu proti kostnímu po-stižení, provázejícímu naši chorobu. Podle původnípředstavy členů našeho pražského výboru mělo jíto dvojí pohled na tento problém a to jednak z pozi-ce hematologa a jednak stomatologa. Přednášky v tévěci se ujal pan MUDr. Jan Straub z kliniky hemato-logie Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Úvo-dem se nás pokusil zasvětit do problému samotnýchkostních změn, výkladem o nevyrovnaném poměrumezi odbouráváním kostní hmoty a její novotvorbouu pacientů MM. Jak řekl, je tato nevyrovnanost vý-slednicí složitých vzájemných vztahů látek, produko-vaných plazmatickými buňkami - praktickým proje-vem jsou pak ony kostní změny, které dříve či pozdě-ji a více či méně zasahují snad každého z nás, paci-entů MM. Přestože se přednášející snažil vyhýbat od-borným lékařským termínům, aby jeho vysvětlováníbylo sdělné pro nás, pro laiky, pojem osteolýza (onoodbourávání kostní hmoty) byl dost frekventovanýmslovem přednášky. Není divu – osteolýza, jak jsem topochopil já, stojí za vším: na rentgenu pátrají lékařipo osteolytických lézích, naše bolesti přináší osteolý-za a ta stojí i za případnou patologickou frakturou.Velmi názorným doplňkem mluveného slova bylypředváděné ukázky toho, jak se léze a fraktury zo-brazují na RTG snímcích lebky, resp. dlouhých kostínebo na záznamu magnetické rezonance obratlů.Mezi léčebné možnosti kostního postižení, vedle ze-vních ortéz (nám známé „korzety"), chirurgické léčby,atd., zařadil přednášející také bisfosfonáty, coby pro-středky léčby a prevence kostních komplikací. A tímse dostal k „zlatému hřebu" večera. Tedyk Bonefosům, Lodronatům apod. lékům s možnýmvlivem na zuby, či spíše na to, v čem naše zuby drží -tedy s vlivem na naše čelisti. Jak jsme se dozvěděli,bisfosfonátů je mnoho a lékaři z nich volí podle řadykritérií jako je rychlost nástupu jejich účinku, výskytdalších chorob u konkrétního pacienta (např. ledvin),


7

osobní preference pacienta ve formě podávání(v tabletách nebo injekčně) a s tím související pod-mínka dostupnosti konkrétního pacienta. Zdá se, žejistým kritériem může být i cena toho kterého prepa-rátu. A pak už se přednášející pustil do výkladu s po-drobnostmi, na které jsme čekali, protože na něv běžném kontaktu s našimi ošetřujícími lékaři ne-zbývá čas. Bylo to nadmíru poučné, ať už šlo o širšípohled na vedlejší účinky všech těch Bonefosů, neboo zaostření na „osteonekrózu čelisti", jak předmětnašich obav ze stomatologických problémů označujíodborníci. Není mým cílem převyprávět zde slovy la-ika to, co nám vyložil lékař; navíc lékař - hematolog,který musel převzít i část výkladu za chybějícího sto-matologa. Nicméně pan dr. Straub dokázal nejen ce-lou věc nahlížet z hlediska obou zmíněných medicín-ských oborů, ale i čelit našim všetečným otázkám poskončení své vlastní přednášky. Čas, který nám tak říkajíc zbyl „díky" odvolání účas-ti dalších dvou lékařů, jsme využili k improvizovanédebatě samotných pacientů a jejich blízkých mezi se-bou o lecčems. Dostalo se i na problém zaměření na-šich budoucích akcí v následujícím roce. Z debatynám vykrystalizoval obecný rámec pro tři tematickéokruhy našich budoucích setkání: okruh medicínský(cca 80% příznivců), okruh témat k relaxaci a medi-taci (cca 70% příznivců) a okruh témat zcela neme-dicínských (cca 30% příznivců). Co však považuji za

nejpodstatnější je, že se přitom naprosto spontánněvytvořil de facto nový programový blok našich bu-doucích akcí, který bych pracovně nazvalMODEROVANÁ PACIENTSKÁ DEBATA. Naostro ho vy-zkoušíme v programu našeho jarního setkánív r. 2011. Konec konců tak naplníme jeden z dekla-rovaných cílů KPMM, tj. „vytvořit komunikační pro-středek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, je-jich rodinami či přáteli a okolím". V rámci dnešní ne-připravené PACIENTSKÉ DEBATY si pacienti vzájemněvyměňovali zkušenosti s tím, či oním aspektem našídiagnózy.V programovém finiši nás opět čekaly „Slečny na vět-vi". Kvartet mladých fagotistek, které se nám minulepředstavily poprvé, byl tentokrát posílen o jednohomladíka. I on se držel fagotu a svých partnerek a mytak mohli vyslechnout vesměs známé, ale opravdunevšedně pojaté melodie.

Ing. Jiří MayROS Praha

SETKÁNÍ PACIENTŮ A PŘÁTEL KLUBUPACIENTŮ MM V PLZNI

Dne 2. 11. 2010 se uskutečnilo podzimní setkáníKlubu pacientů MM naší regionální skupiny v Plzni.Jako pokaždé jsme se sešli v salonku hotelu „U pra-menů". Setkání společně s naší ošetřující lékařkou


8

MUDr. Miroslavou Schützovou zajistila a řídila mluv-čí naší skupiny paní Perla Veverková. Přivítala miléhosty, kterých se tohoto setkání zúčastnilo nebývalémnožství. Z Brna se dostavil předseda našeho ob-čanského sdružení Ing. Josef Hájek, z FN Plzeň pakMUDr. Miroslava Schützová a další, nám velice dob-ře známí ošetřující lékaři z lůžkové části hematolo-gicko-onkologického oddělení FN PlzeňMUDr. Tomáš Svoboda, MUDr. Samuel Vokurka,MUDr. Martin Pachner a především pan primářMUDr. Vladimír Koza. Přítomnost lékařů z lůžkovéčásti a zvláště pak pana primáře Kozy byla pro násvelice překvapující, ale obzvláště milá, protože se stěmito lékaři tak často nesetkáváme. Je to velmi pří-jemný pocit jistoty, že při jakémkoli našem problémuje nám k dispozici celý štáb odborníků celého oddě-lení, ve kterém pod vedením pana primáře vládnevelice dobrá souhra, disciplína ale i dobrá atmosféra.Setkání se celkem zúčastnilo 21 pacientů a přátel na-šeho sdružení.Jako první vystoupil se svým příspěvkem nový před-seda našeho občanského sdružení Ing. Josef Hájek.Hovořil o aktivitách Klubu pacientů v jiných regio-nech a zvláště o semináři v Poděbradech, kde se ta-ké konala Valná hromada sdružení, tentokrát s vel-kou účastí nás, členů. Valná hromada je nutná nejenz hlediska zákona, tentokrát byla nutná také z důvo-du doplnění členů výboru a revizní komise. Příští se-minář se bude s velkou pravděpodobností konatv Lednici. Zkušenosti v Poděbradech ukázaly, že spo-jení vzdělávacího semináře a valné hromady je velmiefektivní a proto budeme v této „tradici" pokračovat.Při svém vystoupení stávající předseda také vzpome-nul paní Zuzanu Toufarovou a její obětavost, se kte-rou se věnovala všem povinnostem spojenýms Klubem a právě Plzeň byla posledním místem, kdejsme měli možnost se s ní setkat.Dalším bodem programu byla přednáška primáředoc. MUDr. Jiřího Moráně z FN Plzeň, která byla za-měřena na funkci a činnost ledvin ve vztahu k naše-mu onemocnění mnohočetným myelomem.

Přednáška byla velmi poučná a poutavá a byla dopl-něna projekcí textu s obrazovou částí. Pan docentvelmi podrobně hovořil o funkci ledvin jako filtru na-šeho těla a o tom co se děje v tomto orgánu u zdra-vého a nemocného člověka. I když podle obrázků vy-padala situace spojená s postupným pronikáním leh-kých řetězců paraproteinu do ledvin, kde se vysráží avytvoří odlitkové válce hrozivě, uklidnil nás, že paci-ent s diagnózou mnohočetný myelom nemusí mítnutně vždy tento typ potíží. Přednáška byla připrave-na ve spolupráci s MUDr. Miroslavou Schützovouspeciálně pro nás pacienty tak, že pan docent ne-používal žádné nám neznámé termíny a výrazy.Přednáška se nám velice líbila a byla odměněna na-dšeným potleskem.Po skončení obsáhlé přednášky byla zařazena pře-stávka na občerstvení, po kterém následovalo hu-dební vystoupení pana Křenka z oddílu skautů, kterýnám zahrál na harmoniku a zazpíval několik židov-ských, španělských, francouzských a českých melo-dií. Po kulturním vystoupení jsme se zabývali přípra-vou jarního setkání a volbou vhodného tématu.Nakonec jsme zvolili témata, která nás velmi zajíma-jí a to jóga a změny v předpisech sociálního zabez-pečení, budou-li již k dispozici nejnovější informacevzhledem ke změně legislativy.Na závěr jsme měli možnost seznámit se s novýmproduktem, který byl připraven Klubem pacientů vespolupráci s Českou myelomovou skupinou a tovzdělávacím CD pro pacienty a jejich blízké, které by-lo k dispozici již na semináři v Poděbradech. Vyslechlijsme vstupní informaci, jak s CD pracovat např. jak sezvětšuje text na čtení pro pacienty, kteří hůře vidí ne-bo že CD je připraveno pouze pro použití v počítači,nikoli v DVD přehrávači, neboť v textu jsou různé od-kazy na internetové stránky.Celé odpoledne proběhlo ve velmi srdečné a přátel-ské atmosféře. Setkání bylo ukončeno konstatová-ním, že se všem přítomným velmi líbilo a že se již tě-šíme na další setkání v příštím roce.

Ing. Petr KrátkýROS Plzeň


9

paní Iveta Smítalová, paní Jiřina Bednaříková, panLadislav Zelený, VH jednomyslně schválila členy vo-lební komise. Předsedkyní volební komise byla zvo-lena paní Iveta Smítalová.Jako nový člen VV byl navržen pan Josef Zháňal,který svou kandidaturu přijal. VH jednohlasně od-souhlasila pana Josefa Zháňala jako člena VV sdru-žení. Předsedkyně volební komise konstatovala,že volba proběhla dle stanovených požadavků.Dalším bodem programu VH byla volba nového čle-na dozorčí rady (dále jen DR). Dle Stanov KPMM jeDR složena ze tří členů, od května 2010 pracovalapouze v dvoučlenném složení. Jako nová členka DRbyla navržena ing. Ludmila Gulyásová, která svoukandidaturu přijala. VH jednohlasně odsouhlasilapaní Ludmilu Gulyásovou jako členku DR sdružení.Předsedkyně volební komise konstatovala, že volbaproběhla dle stanovených požadavků.Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný mye-lom schválila toto usnesení:- VH schvaluje zprávu o činnosti a zprávu

o hospodaření k 31. 8. 2010,- VH schvaluje doplnění VV o jednoho člena,

kterým se stává pan Josef Zháňal,- VH schvaluje doplnění DR o jednoho člena,

kterým se stává ing. Ludmila Gulyásová,- VH bere na vědomí, že novým předsedou KPMM

se stává ing. Josef Hájek,- VH bere na vědomí, že novým místopředsedou

s pravomocemi předsedy se stává pan Petr Hylena,

- VH bere na vědomí, že místopředsedou ROS Brno se stává pan Josef Zháňal,

- VH bere na vědomí, že předsedkyní DR se stáváing. Ludmila Gulyásová.

Mgr. Alice Onderková

VALNÁ HROMADA KPMM – 11. ZÁŘÍ,PODĚBRADY

Pátá, mimořádná Valná hromada KPMMse konala dne 11. 9. 2010 v rámciVI. Vzdělávacího semináře pro nemocnés mnohočetným myelomem, jejich rodinya přátele v prostorách kongresového centraKolonáda v Poděbradech. Jednání se zúčast-nilo celkem 68 členů sdružení, hlavnímbodem programu byla volba nových členů výkonného výboru a dozorčí rady.

Mimořádná valná hromada (dále jen VH), bylazahájena v 11.30 hod zastupujícím místopředsedousdružení ing. Josefem Hájkem. Konstatoval, že bylysplněny všechny legislativní podmínky stanovenésdružením pro sezvání členů Klubu pacientů mno-hočetný myelom (dále jen KPMM) ke konání VH.Zastupující místopředseda v úvodu představil členyvýkonného výboru (dále jen VV), v krátkém úvod-ním slovu shrnul důvody pro pořádání mimořádnéVH a seznámil přítomné s ekonomickou situacísdružení za uplynulého půl roku.Řízením VH byla pověřena koordinátorka KPMM,Mgr. Alice Onderková, mandátovou komisi schváli-la VH ve složení – ing. Petr Krátký, pan AloisOpálka, ing. Ervín Sedlák. Zvolený předseda man-dátové komise ing. Petr Krátký konstatoval, že VHje usnášení schopná (přítomni 4 členové VV, celko-vý počet členů KPMM včetně členů výkonnéhovýboru 68). Zapisovatelkou VH byla určena paníMiroslava Bauerová.Dle Stanov KPMM je VV složen ze sedmi členů, oddubna 2010 pracoval pouze v šestičlenném složení.Hlavním bodem programu VH byla volba novéhočlena VV. Do volební komise byli členy VH navrženi:

INFORMACE KPMM


10

DISKUSNÍ PANEL – Vzdělávací seminář,Poděbrady 2010

Tradiční součástí programu celorepubliko-vých vzdělávacích seminářů jsou diskusnípanely, ve kterých experti-lékaři z jednotli-vých specializovaných léčebných center od-povídají na otázky pacientů a jejich blízkých.Protože ne všichni máte možnost se seminá-ře zúčastnit, nabízíme Vám některé z otázeka odpovědí, které na letošním seminářiv Poděbradech zazněly.

Proč jsou pacienti při léčbě MM rozděleni do vě-kových kategorií (do 65 let a nad 65 let)? Existujemezi těmito kategoriemi rozdíl? Pokud ano lzejednoduše vysvětlit jaký?

(MUDr. Miroslava Schützová, FN Plzeň)V úvodu je potřeba říci, že nikdy takto striktně ne-kategorizujeme, jde o jakousi pomyslnou hranici,která pomáhá lékaři orientovat se při volbě nej-vhodnějšího a nejefektivnějšího postupu léčby MM.Každý člověk má od určitého věku nějaké další „při-družené choroby", o kterých ví nebo také neví, jsoutakzvaně latentní (skryté), ale mohou zásadněovlivnit možnosti postupu léčby MM. Když bychomto převedli na konkrétnější případ, potom např.70-ti letý člověk, který sice doposud nijak závažněnestonal, má ve většině případů diagnostikovanounějakou „přidruženou chorobu" a často není scho-pen agresivní, vysoce náročné léčby. Naším hlavnímcílem je pomáhat a ne zhoršovat dosavadní kvalituživota. Takže principiálně hranice existuje, neníovšem důvod se domnívat, že je striktně dodržová-na, ke každému pacientovi vždy přistupujeme vyso-ce individuálně.

Proč je jako dárce kostní dřeně vhodný pouzemladý člověk do věku 35 let?

(MUDr. Miroslava Schützová, FN Plzeň)Pokusím se tuto otázku trochu rozdělit. Vhodnýdárce kostní dřeně je člověk do věku 60-ti let, alevlastní vstup do registru dárců kostní dřeně je limi-tován hranicí od 18 do 35 let. Když se člověk roz-hodne a vstoupí do registru ve věku 30-ti let, takv mnoha případech k vlastnímu dárcovství můžedojít až za několik let např. za 12 - 15 let a to už jetéměř 45-ti letý a přesto může být vhodným dár-cem. V 60-ti letech se dárci z registru vyřazují.A abych to ještě zkomplikovala, existuje tzv. „pří-buzenecká transplantace", kde nedodržujeme vě-kovou hranici 60-ti let. Dárce může být i vyššího vě-ku za předpokladu, že je HLA shodný a netrpí žád-nými chorobami, které by dárcovství znemožňovaly.

Je imunita pacienta s MM v remisi na stejné úrovni jako před vypuknutím nemoci? Je naopakimunita pacienta s MM v relapsu nulová?

(Prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., FN Brno)MM souvisí s poruchou imunity, tzn., i když je paci-ent v remisi, jeho imunita je nepochybně horší nežu jiného zdravého člověka. Nicméně porušení imu-nity je nejhorší při vstupu a kdykoliv když je nemocrozbouřená, to znamená jak při stanovení diagnózytak při relapsu. Ale samozřejmě v remisi je imunitadobrá, byť není tak dobrá jako u zdravého člověka.

Nakolik je pro pacienta důležité dodržovat v ob-dobí transplantace aseptické postupy? Existujestandardní předpis, ze kterého by vyplývala zá-sadní doporučení?

(MUDr. Petr Pavlíček, FN Královské Vinohrady,Praha)Předpokládám, že se tazatel ptá na autologní trans-plantaci, snad mohu použít výraz „jednodušší typ


11

(Doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., FN Hradec Králové)Kritéria samozřejmě existují, rozdělil bych je prozjednodušení na kritéria, která jsou dána lékařem,která jsou dána pacientem a která jsou dána pojiš-ťovnou.Lékařská kritéria vycházejí z toho, jaká jsou lékař-ská guidelines (doporučení) pro daný typ onemoc-nění, kterým konkrétní pacient trpí. Vlastně setrochu kryjí i s pacientským hlediskem, kdy danýpacient může trpět postižením ledvin, mít vyšší věkči neuropatie apod. Lékař potom podle toho volítyp léčby např. u postižení ledvin je nejvhodnějšímlékem Velcade, u neuropatií je to zase Revlimid.No a nakonec hledisko pojišťovny, každá má trochujiné postupy při schvalování léků a také centrálníléky mají své limity. V těchto limitech se lékař musípohybovat. U některých léků musíme žádat zdra-votní pojišťovny o souhlas a to se týká např.Thalidomidu, který je stále neregistrovaný v Českérepublice. Pokud platby přesahují limit, který bylstanoven v minulém roce je v některých případechu některých pojišťoven nutné žádat např. i u léků jako je Velcade a Revlimid.

V poslední době se objevují zprávy, že VZP nepo-volí překročit limity při léčbě některých chorob.Týká se to také MM?Je známá situace o solventnosti nemocnic, kterése zabývají léčbou MM vzhledem k ročním limi-tům?

(MUDr. Jan Straub, VFN Praha)Limity samozřejmě existují, musíme si uvědomit, žepojišťovna má omezené finanční prostředky a takéto že dostupné finanční prostředky jsou určené provšechny pacienty a tak musí být i rozdělovány, nejen mezi pacienty s MM.Proto probíhají opakovaná jednání v rámci hemato-logických společností a všech jejich odborných sek-cí s pojišťovnami v tom smyslu, abychom pacien-

transplantace". Transplantace jako léčebný postupje v zásadě velmi bezpečný postup, např. v cizinětento proces leckdy probíhá ambulantně, na našempracovišti máme pacienta, který transplantaci pod-stoupil doma. Různá pracoviště se k tomuto pro-blému staví různě, někde jsou opatrnější, doporu-čují přísnější režim. V poslední době se ukazuje, ženaprostá většina příčin infekčních komplikacíu transplantovaných pacientů není způsobena tím,že by pacient získal infekci zvenčí, ale že už byl in-fekci zasažen v době nástupu na transplantaci. Nazásadních postupech se samozřejmě shodneme navšech pracovištích, jako například to, že návštěvaby neměla být nakažena přenosnou infekční choro-bou nebo že by se pacienti měli vyhnout plísňovýmsýrům či podobným potravinám, které přímo obsa-hují živé mikroorganismy. Úplně jiná kategorie je alogenní transplantace, kde mají význam o něcopřísnější režimová opatření.

Existují nějaké rozdíly mezi zdravotními pojišťov-nami v případě úhrady léků?

(Prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., FN Brno)Ano rozdíly existují, pokud by neexistovaly, potomby nám stačila pouze jedna zdravotní pojišťovna,tak jak to bylo v minulosti, ale to nemáme. Jsou zá-sadní rozdíly ve vnímání VZP a ostatních pojišťoven,ty se sdružily v jedno velké konsorcium a snaží sedělat věci společně. Bohužel se jim to vždy nedařítak, jak by si přestavovaly a tak rozdíly existují dál.Pravda tedy je, že se můžete v některých případechdostat do problémů v případě získávání některýchléků, ale záleží na tom, u které pojišťovny jste po-jištěni. Potom také záleží na tom, zda vznesený po-žadavek pojišťovna akceptuje nebo ne.

Jsou daná kritéria nebo omezení při stanovovánízpůsobu léčby? Je k léčbě samotné nutný sou-hlas zdravotní pojišťovny?


12

tům s MM dopřáli takovou léčbu, kterou potřebují.Podle toho jsou nastaveny limity. V podstatě jde o to, že každá pojišťovna, respektive VZP má s ne-mocnicemi nasmlouvány přesné počty pacientů,které může v jednotlivém roce léčit. Můžu říci, že v současné době jsou počty nastaveny tak, aby-chom mohli léčit všechny pacienty. Nejsme tedytímto zásadně limitováni, trochu jiné to je u jinýchpojišťoven. Pokud dojde k vyčerpání limitu, je nut-né žádat o povolení navýšení limitu. Nyní je všaksystém nastaven tak, že vyhovuje současným potře-bám a je funkční.Údaje o solventnosti nikde na internetu k dispozicinejsou a určitě nebudou, protože se jedná o internízáležitosti, které nejsou zveřejňovány.

Jsou léky na naši nemoc běžně dostupné nebojsou potíže při jejich získávání?

(Doc. MUDr. Jaroslav Bačovský, CSc., FN Olomouc)Podle mého názoru je naše situace dobrá, protoželéky, které naši pacienti potřebují, jsou běžně dostupné. Pokud nastanou potíže s jejich získává-ním, potom to souvisí s tím, o čem mluvili moji ko-legové, tedy s faktem, že je v některých případechnutné žádat o povolení pojišťovnu, což je spojeno s rozsáhlou administrativou. V podstatě je všaksystém nastaven tak, že lékaři mohou podat všech-ny druhy léků, které pacienti potřebují.Pokud bychom srovnávali situaci s jinými evropský-mi státy, potom je na tom Česká republika dobře a to nás nechci srovnávat se zeměmi jako je napří-klad Rumunsko. Pokud se podíváme např. do Špa-nělska, zjistíme, že mají v současné době velký pro-blém s dostupností Thalidomidu, který se u nás daří získávat bez problémů.


AKTIVNÍ ZVLÁDÁNÍ NOVÉ SITUACE

Na VI. vzdělávacím semináři v Poděbradechbyla pokřtěna a představena nová publikaceautorky PhDr. Ing. Ludmily Malinové, MBA., s názvem „Aktivní zvládání nové situace" s podtitulem – určeno pacientům s MM po relapsu. Publikace v mnohém navazuje na informace v předchozím díle s názvem„Psychologická podpora pro pacienty s mno-hočetným myelomem a jejich rodinné přísluš-níky", tato publikace byla představena navzdělávacím semináři v Karlově Studánce v loňském roce. Obě publikace můžete získatve vaší specializované ambulanci nebo napravidelných setkáních Klubu pacientů, ptejtese svého lékaře, sestry nebo kontaktujte koordinátorku Klubu.

Autorka publikace, PhDr. Ludmila Malinová, se snažísrozumitelnou formou nabídnout doporučení, prak-tické návody a zkušenosti, které mohou pomocizvládnout obtížné období vaší nemoci a s ním spo-jené negativní psychické prožívání. Období relapsupředstavuje velkou psychickou zátěž nejen pro vássamotné, ale i pro vaše nejbližší, kteří vás ve vašínemoci provázejí. I s ohledem na tuto skutečnostbyla volena jednotlivá doporučení v publikaci.Publikace není řazena do kapitol, ale obsahuje cel-kem deset RAD, úvod, závěr a slovníček pojmů, kdesi můžete ujasnit odborné termíny, které jsou v tex-tu používány. V úvodu každé RADY najdete stručnýúvodní komentář, obsahující krátkou informaci otom, v čem vám může být nabízená rada užitečná.Následující text vždy poskytuje jednoduchý návodjak je možné si nabízenou dovednost osvojit a jak jiv běžném životě co nejlépe využít.Jaké RADY tedy můžete v nové publikaci najít:- Rada č. 1.: Nehledejte odpověď na otázku „proč",

protože neexistuje.- Rada č. 2.: Myslete konstruktivně pozitivně.


13

- Rada č. 3.: Efektivně komunikujte se svýmošetřujícím lékařem.

- Rada č. 4.: Naučte se techniku Mind Maps.- Rada č. 5.: Komunikujte asertivně se svými

rodinnými příslušníky.- Rada č. 6.: Naučte se efektivně a konstruktivně

řešit problémy.- Rada č. 7.: Buďte pány svého času, naučte

se plánovat.- Rada č. 8.: Zaměstnejte mysl a tělo nějakou

pravidelnou aktivitou.- Rada č. 9.: Naučte se zmírnit napětí ve vašem

těle správným dýcháním a relaxací.- Rada č. 10.: Užívejte každý den plnými doušky.

Účelem publikace „Aktivní zvládání nové situace"není nahradit doporučení ošetřujícího lékaře, psychologa nebo psychiatra, ale nabídnout přehledinformací, které vám mohou pomoci zvládnut obtížné životní období. Na vaše případné dotazy týkající se individuálního terapeutického postupu ji-stě rád odpoví váš ošetřující lékař či váš psycholog.Budeme velmi rádi, pokud budete kontaktovat zástupce Klubu pacientů MM v případě vašich při-pomínek, nápadů či doporučení. S radostí přivítámejakékoliv další náměty nejen z oblasti psychologie,ale i z dalších oblastí, které vás zajímají nebo kde sedomníváte, že je nedostatek odpovídajících informa-cí. Za všechny zaslané podněty předem děkujeme.


MNOHOČETNÝ MYELOM. VZDĚLÁVACÍ CDPRO PACIENTY A JEJICH BLÍZKÉ.

Klub pacientů mnohočetný myelom připravilve spolupráci s CMG, nadačním fondem novývzdělávací program pro pacienty s mnoho-četným myelomem a jejich blízké, který je di-stribuován na CD nosičích. CD jsou k dispozi-ci na klubových setkáních pro všechny stáva-

jící členy klubu, noví členové jej získají jakodárek při vstupu do Klubu. Vzdělávací pro-gram mohou samozřejmě získat všichni dalšípacienti s mnohočetným myelomem na zá-kladě drobného finančního příspěvku. V případě zájmu kontaktujte koordinátorkusdružení.

Nápad vytvořit multimediální vzdělávací CD pro pa-cienty s mnohočetným myelomem a jejich blízkévznikl na Slovensku, nový vzdělávací program proslovenské pacienty byl představen na semináři v Poděbradech v roce 2008. Díky dlouhodobé vý-borné spolupráci se slovenskými partnery jsmemohli již v roce 2009 začít s prvními přípravami čes-ké verze programu, pro kterou jsme získali mnohéanimace vytvořené doc. Miroslavem Hriankou a jeho kolegy.Česká verze nepředstavuje pouhý překlad verze slo-venské, je v plné šíři přepracována a doplněna o in-formace odpovídající aktuální potřebě pacientů v ČR. Další aktualizace a doplnění programu se bu-dou operativně provádět podle vývoje situace nejenv oblasti medicíny. Celý program je graficky řešenpodobně jako webové stránky Klubu, protože seautoři shodli na tom, že tato úprava bude provšechny uživatele CD programu jednodušší.Vzdělávací program není určen pro DVD přehráva-če, protože obsahuje mnoho interaktivních odkazů,které je možné spustit pouze v PC. Co vlastně vzdě-lávací program obsahuje?Na úvodní stránce CD najdete odkaz s názvem „Jakpoužívat CD", po jeho otevření můžete shlédnoutkrátké instruktážní video s návodem jak s CD pra-covat. V sekci „Úvod" najdete základní informace o mnohočetném myelomu (MM), krátké shrnutí his-torie diagnostiky MM, obecné informace a příznakyMM. Součástí je informace o dalších monoklonál-ních gamapatiích, která je zařazena pro vysvětlenívšech souvislostí s MM. Sekce diagnostika je roz-členěna na podsekce vyšetření kostní dřeně, vyšet-


14

ření skeletu, průkaz paraproteinu a sekci další laboratorní vyšetření. Dozvíte se zde také základníinformace o dalších vyšetřeních, pro větší názornostjsou zařazeny odpovědi na nejčastěji pokládané otázky v souvislosti s diagnostikou MM. V další sekci s názvem léčba jsou zařazeny informace o podstatě chemoterapie, o tom jak se provádítransplantace kmenových buněk nebo v kterých pří-padech je indikována radioterapie. Najdete zde informace o nových lécích, ale také o podpůrné léč-bě. Také v této kapitole jsou zařazeny otázky nejčastěji pokládané v souvislosti s léčbou MM.Sekce s názvem Klub je věnována činnosti občanské-ho sdružení Klubu pacientů mnohočetný myelom,najdete zde krátkou informaci o Klubu pacientů,podmínkách členství nebo informace o partnerech,se kterými dlouhodobě Klub spolupracuje. Součástíje malá fotogalerie. V podkapitole užitečné odkazyjsou uvedeny zajímavé adresy, na kterých můžetenajít další potřebné informace. Součástí CD je roz-sáhlý slovník, ve kterém jsou abecedně řazeny odborné a jiné cizí výrazy použité v rámci vzděláva-cího programu. V poslední sekci s názvem Různénajdete nabídku doposud vydaných publikací

v elektronické podobě nebo nabídku připravenýchvzdělávacích dokumentů. Pokud se chcete ujistit,zda jste všemu správně porozuměli, můžete si vypl-nit připravený kvíz či tajenku. Najdete zde také kontakty na léčebná centra MM nebo na autoryvzdělávacího projektu.Kolektiv autorů věří, že vám a vašim nejbližším může tento multimediální program nabídnout sro-zumitelné a přehledné informace a tím alespoňzprostředkovaně pomoci snáze zvládat život s mno-hočetným myelomem. Pokud nenajdete informaci,která je pro vás důležitá, neváhejte využít kontaktůuvedených na CD, stejně jako v případě jakýchkolivpřipomínek, názorů či postřehů, všechny nápadyjak další verze multimediálního vzdělávacího programu vylepšit vítáme a předem za ně děkujeme.



15

ŠKOLA MYELOMU PRE PACIENTOV 2010,TATRANSKÁ LOMNICE

Slovenská myelómová spoločnosť - Klub pa-cientov (SMS – Klub pacientov) i v tomto rocepořádal vzdělávací seminář pro pacientya jejich blízké s názvem „Škola myelomu prepacientov 2010". Setkání se zúčastnila koor-dinátorka Klubu pacientů Mgr. AliceOnderková a paní Iveta Mareschová, kteráreprezentovala CMG – nadační fond.

Setkání probíhalo v nádherném prostředí TatranskéLomnice v hotelu Sorea Titris Odborár ve dnech24. – 25. září. Během odpoledne se sjížděli první účastníci setkání, většina využila krásného počasíke krátké procházce. Program oficiálně zahájil zástupce Klubu pacientov - doc. ing. MiroslavHrianka, Ph.D. Páteční večer byl věnován informa-cím o aktivitách pacientských organizací. O své zku-šenosti se podělila paní Orla Stewart, která pracujejako sestra na onkologické klinice v Londýně a zhruba před rokem založila se svými kolegyněmipacientskou organizaci pro pacienty s mnohočet-ným myelomem. Na její sdělení navázal MUDr.

Pavel Kotouček, který v Londýně již několik let působí jako lékař a velmi poutavě hovořil o vztahulékař a pacient. Několikrát zdůraznil význam silnépacientské organizace, která hájí práva svých členůa upozornil na fakt, že partnerský vztah pacienta sesvým lékařem je ve Velké Británii považován za samozřejmost. Klub pacientů mnohočetný myelomv ČR reprezentovala koordinátorka Klubu. Hovořilapředevším o poslání Klubu, pravidelném pořádáníregionálních setkání a o nejzajímavějších projek-tech, které se v tomto roce podařilo uskutečnit. K nim bezesporu patří vydání nové publikace propacienty v období relapsu a příprava multimediál-ního vzdělávacího CD. Upozornila také na webovéstránky Klubu a Bulletin-klubový časopis, o kterýbyl mezi členy slovenské pacientské organizace velký zájem. Jako poslední prezentoval své zkuše-nosti a úspěchy organizace doc. Miroslav Hrianka.Zmínil se především o nových projektech, velkoupozornost věnoval především projektu„Humanizácia prostredia pre MM pacientov", hovo-řil o svých zahraničních zkušenostech a záměru, jakzpříjemnit prostředí čekáren. V rámci projektu plánuje SMS – Klub pacientov vybavit čekárny ká-vovary, automaty na vodu, pohodlnými židlemi,


16

televizory, DVD přehrávači nebo pojízdnou kniho-vnou.Odborná část pátečního večera byla uzavřena slav-nostním křtem DVD vydaného v rámci projektu„Video príběhy myelomových pacientov". Příjemnýráz večera završil procítěný přednes básně „Sme tukrátko, jako výkrik" v podání autorky paní AnnyDubovcové, kterou vybrala ze své sbírky básní s názvem „Nad všetkým láska bdie…". Po tomto uměleckém zážitku následoval společenský večer s hudbou a bohatým občerstvením zcela ve styluslovenské národní kuchyně.Sobotní program byl zahájen v devět hodin, úvodnísdělení přednesl MUDr. Jan Straub, hovořil o ved-lejších účincích léčby moderními (biologickými) léky, které fungují cíleně a přinášejí pacientům, i přes své nežádoucí doprovodné účinky, velký benefit. Zdůraznil, že v průběhu léčby je nutná pře-devším vzájemná spolupráce a důvěra mezi lékařema pacientem a vyzval všechny přítomné, aby se nebáli svému lékaři pokládat otázky a požadovatsrozumitelné odpovědi. Na jeho sdělení navázalaMUDr. Veronika Ballová, doplnila další informace o nežádoucích účincích léčby cytostatiky a biologic-

kými léky. Do své prezentace zařadila rovněž infor-mace o nežádoucích účincích bisfosfonátů a záro-veň hovořila o možnostech ovlivnění těchto nežá-doucích účinků.Další část programu byla zaměřena na možnostipodpůrné léčby mnohočetného myelomu, Mgr. Pavla Straubová hovořila o možnostech reha-bilitačních technik a lázeňské léčby. Představila rehabilitační desatero pacientů s MM, kde mimo jiné připomněla, jak je důležité nevzdávat se, vydr-žet, překonat sám sebe a především být trpělivý,protože výsledky se nedostaví ihned. Zásadním požadavkem je ovšem vyhledání specializovanéhopracoviště, kde znají problematiku MM a jsou obe-známeni se všemi riziky, které by mohla neodborněvedená rehabilitační péče přinést. Po krátké pře-stávce pokračovala MUDr. Alexandra Frolkovičováprezentací na téma Racionální výživa u pacientů s MM. Všem přítomným doporučila vhodné a ne-vhodné potraviny z hlediska racionální výživy a představila různé varianty jídelníčků prosnídani, oběd i večeři. Svými názory rozpoutala vel-mi živou diskusi jak v řadách pacientů, tak v řadáchpřítomných odborníků-lékařů, některá z uváděnýchdoporučení byla přítomnými experty označena zavysoce diskutabilní až kontroverzní.Po výborném obědě byly otevřeny diskusní kluby s tématy „Léky a možnosti léčby – vedlejší účinkyléčby" a „Rehabilitační techniky - lázeňská léčba".Diskuse v klubech byly ukončeny lehce před třetíhodinou odpolední, kdy moderátoři vyhodnotili vě-domostí kvíz a odměnili šťastné výherce drobnýmicenami. Seminář přinesl nejen mnoho zajímavýchinformací, ale také možnost relaxace v nádhernémprostředí Vysokých Tater. I když počasí od sobotymoc nepřálo, většina pacientů zvládla krátkou pro-cházku po Tatranské Lomnici a pro ty, kteří si pro-dloužili pobyt do neděle, byl zajištěn pobyt ve vod-ním a saunovém světě AQUA Relax centru v prosto-rách hotelu.



17

„NAD VŠETKÝM LÁSKA BDIE ..."Anna Dubovcová

Sme tu nakrátko, ako výkrik

Sme tu krátko len na okamihAko výkrik s tromi výkričníkmiA predsa je to máloŽivot uteká deň s nocou sa striedaV nich drámy schovanéManželské trojuholníkyLáska a nenávisť viera i neveraZávislosť a závisťSmútok i radosť zároveň ruka v ruke idúAko často povzdychneš si: „Biedny to život"a ako rada ho žiješAko rada klopeš po ulici opätkamia počúvaš ten zvukklop klop klopNohy ťa nesú a srdce spieva o radosti o šťastíO tichej večeri pri sviečke v rodinnom kruhuO láske o tvojom dieťatiČím ďalej tým viac ruky spínaš a prosíšKiež život sa nestratí v priepastiKtorá sa otvára pri rukách hrobáraNedopusť tochráň ho so všetkým čo osud nadelíA deň prinesieChráň ho i so strachomže v sebe nesieš rakovinurakovinu inú akú má ona či onvymeň ho za gramofón s platňami o láskeUvidíš:Bude tu voda čo ťa drží nad vodouChráň život plný hopkajúcich nôha mávajúcich rúk aj tebe na pozdravOj nevrav že keď skríkneš na dieťato nebolí ťachráň život plný perál úsmevu detskéhoa kučier blond čiernych či gaštanovýchnech Mona Líza svetom v svete

Svoj úsmev nestrácaNech dieťa vchádza do svojho domova do hierSťa do paláca s hrkálkou smiechuZa pohladenie od teba mama otecStarký sestra či kamarátNie honosné dary ale lásku nehuPohladenie pokoj a mierTo by sme mali ba musíme všetkým deťom daťVeď prichádzame na svet jedni tichučkoiní s plačomJedni tak túžobne očakávaní a vymodleníIní vopred zatrateníA svet boľavým sa im stávaČlovek túži žiťtak túži človek žiťA život tak krátkukratučkú niť máV ňom nájsť si jedinú cestu z tisícich ciestneľahké bývaTisíc ráz padáš tisíc vstávaš razČo je to v človeku čo je to v násŽe úder každý dokážeme prijaťA s bolesťou vyrovnať sa takBy blízkeho nebolelaBy nevidelČasto pritvrdý máš životní údelA predsa v ňom lásku a úctu k domovineDeťom vštepuješJak ded tvoj nad nimi v každej chvíli bdiešA ich let tvojím letom do výšin sa stávaIch bolesť pád ti privodíŽivot nie je hra hraváVše na nebo vstúpišVše v blate sa brodíšTak nachvíľu zastavme saV tom kolotoči všedných dníČiasi doráňaná duša plače do vankúšaČiesi oči modré slaná slza zaplavujeDaruje nám mesiac nové ráno?!A slnko nám nový deň daruje?!


18

RÁDCE PACIENTA, příručka ke zlepšení bezpečí pacienta – II. část.

V minulém čísle jsme vám nabídli první částtextů z příručky vydané Ministerstvem zdra-votnictví České Republiky, kterou připravili s předními odborníky pro pacienty a jejichblízké. S jejich laskavým svolením vám dnesnabízíme pokračování textů, v elektronicképodobě je můžete najít na toto adrese: (viz. http://www.mzcr.cz/dokumenty/minister-stvo-zdravotnictvi-vydava-publikaci-radce-pacienta-ktera-prispeje-k-lepsi-orientaci-pa-cientu-pri-kontaktu-se-zdravotnimi-sluzba-mi_3478_1.html).

Váš registrující lékař (praktický lékař)Každý si může zvolit svého registrujícího lékaře (např. praktický lékař pro dospělé, praktický lékařpro děti a dorost, zubní lékař, gynekolog), tedy lékaře, který o vás pečuje v případě zdravotních ob-tíží, v rámci preventivních prohlídek a pravidelněvás sleduje, pokud trpíte nějakým chronickým one-mocněním. Praktický lékař vedle práce v ordinacizajišťuje pro své registrované pacienty také ná-vštěvní službu v případech, kdy nejsou schopni sedo jeho ordinace sami dostavit.

1. Jak poznáte, že je váš registrující lékař kvalitní?Registrujícího lékaře lze zhodnotit už z jeho chová-ní. Věnuje se vám, vysvětluje, povídá si s vámi, tr-pělivě vás vyslechne? Čekáte dlouho v čekárně, ne-bo si vás objedná na určitou hodinu? Nabízí vámaktivně preventivní vyšetření, na která máte nárok?Má přehled o tom, kde a kdy jste byli hospitalizo-váni, jaké nálezy máte od jiných lékařů, pamatujesi, co máte za obtíže? Pak je to určitě ten pravý.

NEZAPOMEŇTE! Váš lékař by měl mítsmlouvu se zdravotní pojišťovnou, u kteréjste pojištěni. Ale v případě poskytnutí tzv.nutné a neodkladné zdravotní péče (péčezachraňující život a zdraví) vás musí ošetřitkaždý lékař, tedy i ten, který smlouvu s vašípojišťovnou nemá. Pokud nejste s péčí své-ho registrujícího lékaře spokojeni, můžetejej změnit jednou za tři měsíce. Časté stří-dání registrujícího lékaře nelze doporučit,může být ohrožena návaznost při péči o vás.Pokud jej změníte, informujte ho o tétozměně. Nově zvolený registrující lékař si vy-žádá informace z vaší zdravotnické doku-mentace, důležité pro zajištění návaznostizdravotní péče a váš bývalý lékař je povinenmu tyto informace poskytnout. Vybírejte lé-kaře tak, aby vám byl dostupný podle místabydliště a aby vám vyhovovala jeho ordi-nační doba.

2. S čím k lékaři přicházíte?Za lékařem většinou přicházíte, když máte zdravot-ní potíže. Lékař se vás bude při rozhovoru ptát nato, kdy potíže začaly, jak často je máte, zdali jsoustále stejné, nebo zda se stav zhoršuje.Bolest je nejčastějším důvodem návštěvy lékaře.Dobře lékaři popište její umístění, charakter a intenzitu. Pokuste se sami určit, jak je Vaše bolestintenzivní. Zkuste si intenzitu sami určit na stupniciod nuly do deseti (viz obrázek č. 1), kdy 0 znamenážádnou bolest a 10 znamená bolest nesnesitelnou.Tato škála bolesti představuje užitečnou pomůcku,která lékaři pomáhá u téhož pacienta například sledovat intenzitu bolesti v čase.


19

Obrázek č. 1.: Ukázka škály bolesti– Vizuální analogová škála (VAS)

Pokud je tedy bolest vaším hlavním problémem, bude výhodné se s touto metodikou detailněji se-známit, váš lékař nebo sestra vám v tom pomůže.Bolest můžete popisovat podle jejího charakteru jako bodavou, řezavou, palčivou, pulzující, tlako-vou, neohraničenou, přerušovanou, trvalou a podobně.

Obrázek č. 2.: Ukázka škály bolesti– Tvarová škála bolesti

Také zvýšená teplota je důležitým symptomem, jedůležité zaznamenat její vývoj v čase spolu s namě-řenými hodnotami. Nezapomeňte, že pokud vašeteplota přesahuje 38 stupňů Celsia a trvá déle neždva dny, měli byste vždy zavolat či vyhledat svéholékaře.

3. Musíte se u praktického lékaře registrovat?Nejste povinni se registrovat, ale tuto praxi nelzedoporučit. Ze zákona o veřejném zdravotním pojiš-tění totiž vyplývá, že úhrada řady zdravotních výko-nů je vázána jen na registrujícího lékaře – např.pravidelné preventivní prohlídky, komplexní vstup-ní prohlídky, návštěvy doma u vážně nemocných a špatně pohyblivých pacientů atd.Bez registrace by vám toto vše nemohlo být po-skytnuto. To, co je výše uvedeno, platí i v případěregistrujícího zubního lékaře a gynekologa (s výjim-kou návštěvní služby).

4. Nemůžete najít registrujícího lékaře?Pokud nemůžete najít registrujícího lékaře, který byvás mohl vzít do péče, obraťte se na příslušnouzdravotní pojišťovnu, jež je povinna zajistit vám příslušnou péči prostřednictvím zdravotnických za-řízení, s nimiž má uzavřené smluvní vztahy. Také jemožné informovat se o možnosti registrace na in-ternetových stránkách Sdružení praktických lékařů(www.splcr.cz) a České stomatologické komory, kte-ré uveřejňují seznamy lékařů s momentálně volnoukapacitou pro příjem nových pacientů.

Váš odborný lékařNe všechno může vyřešit registrující lékař. Pokud jepotřeba specializované vyšetření, např. kardiologic-ké nebo ortopedické, doporučí registrující lékař pa-cientovi návštěvu ambulantního specialisty. Spolus doporučením k přijetí specializovaným lékařemzasílá registrující lékař též písemné odůvodněnía důležité zdravotní údaje včetně výsledků předemprovedených vyšetření a informace o provedenémléčení. I v tomto případě má pacient právo na svo-bodnou volbu zdravotnického zařízení, tedy ambu-lantního specialisty.

DOPORUČUJEME! Je velmi důležité, aby vášregistrující lékař vždy obdržel všechny zprá-vy, které vám napsali ostatní lékaři. Jinak je-ho informace o vašem zdravotním stavu ni-kdy nebudou kompletní.

DOPORUČUJEME! Neobcházejte vašeho re-gistrujícího lékaře a nejprve se vždy poraď-te s ním. Vzniknou pochopitelně situace,kdy při specifických či náhle vzniklých potí-žích vyhledáte přímo odborníka – např. chi-rurga, neurologa, kardiologa apod.Nezapomeňte o výsledku návštěvy specia-listy informovat svého registrujícího lékaře,který vás k odbornému vyšetření odeslal, a předejte mu písemnou lékařskou zprávu.


20

Vaše nemocniceKaždý pacient má právo zvolit si zdravotnické zaří-zení, kde bude hospitalizován. Nemá však nárok navýběr nemocnice, do níž jej převeze zdravotnickázáchranná služba. Je samozřejmě potřeba vědět,zda ve zvoleném zdravotnickém zařízení provádějívyšetření či výkony, které pacient potřebuje pod-stoupit. Zajímejte se o kvalitu poskytované zdravot-ní péče, počty provedených zdravotních výkonů,názory ostatních pacientů. Vzdálenost od vašehobydliště často není rozhodující.

1. Podle čeho se rozhodnout?Váš praktický lékař vám jistě doporučí nemocnici, s níž má dobré zkušenosti. Dobrý zdroj informacípřináší internet, podívejte se, má-li vámi zvolenézařízení internetové stránky a co na nich prezentu-je. Je-li nemocnice kvalitní, má národní či meziná-rodní akreditaci, nebo se o ni alespoň uchází.

Mezi další možnosti, jak zjistit kvalitu zdravotnické-ho zařízení, patři projekt Kvalita Očima Pacientů(KOP). Tento projekt měří kvalitu zdravotní péčeprostřednictvím osobní zkušenosti (spokojenosti)pacientů. Pro pacienty poskytuje objektivní a sta-

tisticky průkazné informace o hodnocení kvalityjednotlivých zdravotnických pracovišť. Výsledkyprojektu dokážou porovnat mezi sebou kvalitu ne-jen celých zdravotnických zařízení, ale i jednotlivýchodborných pracovišť v různých zařízeních po celérepublice. Přehled zdravotnických zařízení, která sedo tohoto projektu zapojila, a jejich výsledky nalez-nete na portálu kvality Ministerstva zdravotnictvíČR www.mzcr.cz a na stránkách projektu KvalitaOčima Pacientů www.hodnoceni-nemocnic.cz nebowww.kvalitaocimapacientu.cz.

2. Co si vzít s sebouDoklad totožnosti a průkaz pojištěnce. Starší záz-namy o svém onemocnění (kopie lékařských zpráv),lékař z nich lépe a rychleji získá informace o Vašem zdravotním stavu.

3. Co si raději nevzítVětší množství peněz a cennosti, šperky, kreditníkarty, cennou elektroniku. Nemocnice ručí za odlo-žené věci, ale jen za ty, které se obvykle do nemoc-nice přinášejí. Nepočítejte s tím, že zdravotnické za-řízení převezme odpovědnost za vyšší sumy peněz a cennosti, pokud si je neuložíte do trezorů k tomuurčených.

4. Příjem do nemocniceVe většině případů je pacient přijímán na základědoporučení registrujícího lékaře nebo ambulantní-ho specialisty. Nastanou samozřejmě situace, kdyjste nuceni přijet do nemocnice akutně, bez dopo-ručení lékaře. Přijímající lékař vás seznámí s důvo-dem přijetí a s plánem zdravotní péče v průběhuhospitalizace. Vyšetří vás a bude se ptát na vše, cose týká vašeho aktuálního zdravotního stavu, copřesně vás do nemocnice přivádí a jaké nemoci jsteprodělali.Přijímací sestra vás odvede na pokoj, seznámí vás s chodem oddělení. Oblečení pacientů se dle zvy-klostí konkrétní nemocnice ukládá do šatny nebodo skříní přímo na pokoji pacientů. U varianty se

NEZAPOMEŇTE! Nemocnice, které získaly ocenění kvality, splňují velmi náročné poža-davky na kvalitní a bezpečnou péči o paci-enty, sledují rizikové oblasti a mohou díkytomu rychle odstraňovat nedostatky. Jejichseznam je zveřejněn na internetových strán-kách www.sakcr.cz. Další informace získátena portálu kvality:http://portalkvality.mzcr.cz. Také vám mo-hou být užitečné informace od lidí z vašehookolí, kteří v nemocnici byli. Navštivte zvo-lenou nemocnici osobně, všímejte si, zda jetam čisto, jak se chová personál, požádáte-li jej o nějaké informace. Ptejte se také ostatních pacientů.


21

šatnou si vyžádejte potvrzení o odevzdání, včetněpopisu oblečení, který si pečlivě zkontrolujte.Případnou ztrátu či poškození nelze reklamovat,pokud tyto údaje chybějí. Sestra vám rovněž nabíd-ne uložení cenností do nemocničního trezoru protivystavenému potvrzení o převzetí. Dodržujete-lispeciální dietu, můžete požádat o setkání s nutrič-ním terapeutem (dietní sestra).

Je důležité, aby měl personál informace o tom, cozvládnete z hlediska sebeobsluhy (při pohybu,osobní hygieně, jídle, při vstávání, používání toale-ty, oblékání apod.). Upozorněte na svá další ome-zení, zvyky a potřeby, aby ošetřující personál počí-tal s asistencí, pokud ji potřebujete.

5. Co nesmíteRespektujte zákaz kouření v objektu nemocnices výjimkou míst k tomu určených. Alkoholické ná-poje není vhodné konzumovat v průběhu hospitali-zace, z tohoto důvodu je i zákonem upraven zákazprodeje alkoholických nápojů ve zdravotnickém za-řízení.Pokud si s sebou do nemocnice vezmete mobilní te-lefon, respektujte zákaz používání mobilních telefo-nů v blízkosti některých přístrojů či provozů. Při te-lefonování berte ohled na ostatní pacienty.

6. Ubytování v nemocniciPokud chcete využit možnosti nadstandardníchpodmínek ubytování, ptejte se hned při příjmu, zdataková možnost existuje. Nadstandardní pokoj jezpravidla jednolůžkový a je vybaven televizorem,někde ledničkou či internetovou přípojkou.Personál by vám měl předložit oficiální ceník.Pokud jste si nadstandard neobjednali a pokud ne-ní k dispozici jiný volný pokoj, platba za ubytovánína nadstandardním pokoji po vás nesmí být poža-dována.

DOPORUČUJEME! Pokud vás nemocnice vy-bavila identifikačním náramkem, nesnímej-te jej po celou dobu hospitalizace.Zdravotníky informujte o lékové, potravino-vé či jiné alergii, jíž trpíte. Zvláště pokud semění personál, raději upozorňujte znovu.Zdravotníky dále informujte o všech užíva-ných lécích. Bez vědomí personálu samižádné léky neužívejte. Po vyšetření přicházíčas na Vaše otázky. Ptejte se na vše, co vászajímá.


22

ODBORNÉ TÉMA

LÉČBA BISFOSFONÁTY U PACIENTŮ S MNOHOČETNÝM MYELOMEM

V minulém roce byla na semináři v KarlověStudánce slavnostně pokřtěna nová brožuraCMG nadačního fondu s názvem Léčba bis-fosfonáty, základní informace pro nemocné.Informace v ní obsažené pravděpodobnězaujaly naše členy natolik, že v rámci tohotoroku se téměř na všech regionálních setká-ních hovořilo o kostní chorobě a léčbě bisfos-fonáty. Požádali jsme jednoho z přednášejí-cích lékařů, zda by pro náš časopis neshrnulzákladní fakta. V příštím čísle doplníme infor-mace o možných komplikacích a možnostechjejich zvládání.

Bisfosfonáty jsou léky chemickou strukturou po-dobné látkám používaným v domácnosti ke změk-čení vody a ochraně spotřebičů před ukládánímvodního kamene. V lidském těle je základem jejichúčinku skutečnost že se dokáží navázat do kosti a následně na sebe navázat i ionty vápníku a tímkost zpevnit. Bisfosfonáty mají však i přímý efektna buňky kostí, které jsou zodpovědné za odbourá-vání kosti tím, že tlumí jejich aktivitu a tak zabra-ňují vzniku tzv. osteolytických ložisek v kostech.Osteolytická ložiska a oslabení kostí jsou jedním z hlavních projevů mnohočetného myelomu. Z výšeuvedeného je tedy zřejmé, že podávání bisfosfoná-tů pacientům s myelomem je velice výhodné, pro-tože zabraňuje dalšímu vzniku ložisek a oslabeníkostí způsobeným myelomem. Bisfosfonáty je možné podávat perorálně ve formětablet anebo ve formě nitrožilní infúze. Doposudnebyla prokázána vyšší účinnost infúzí nežli tablet.Je však zřejmé, že rychleji nastoupí účinek infúzenež tablet, avšak z dlouhodobého pohledu není

v účinku rozdíl. Bisfosfonáty se dělí na dvě skupi-ny a to na dusík obsahující bisfosfonáty (např.Pamitor, Zometa a Bondronat) a na ty, které dusíkneobsahují (např. Bonefos). Bonefos a Bondronat jemožné užívat ve formě infúzí i tablet, Zometa a Pamitor jsou dostupné pouze ve formě infúzí.Tablety je nutné užívat na lačno a zapít většímmnožstvím vody, po spolknutí léku je doporučová-no nejíst, v případě užití Bonefosu nejméně jednuhodinu, vhodnější je však nejíst až dvě hodiny po u-žití. U Bondronatu stačí dodržet interval alespoň 30 minut. Tablety se užívají denně. Podávání infúzes Pamitorem by mělo trvat 90 minut, v případěZomety a Bondronatu stačí dodržet dobu podávánív rozsahu 15 minut, infúze se podává zpravidla 1x měsíčně.Názor na délku podávání bisfosfonátů není jednot-ný, v minulých letech, kdy nebyly dostupné novéléky pro léčbu mnohočetného myelomu, se doporu-čovalo podávání bisfosfonátů po celou dobu léčbyod zjištění diagnózy. Nyní hlavně kvůli nežádoucímúčinkům léčby a výbornému efektu Thalidomidu,Velcadu a Revlimidu je doba podávání bisfosfoná-tů při dosažení remise myelomu omezována.Důležité je však si uvědomit, že při návratu choro-by je vždy vhodné léčbu bisfosfonáty znovu obno-vit.Mezi závažné nežádoucí účinky patří zhoršení funk-ce ledvin, které bylo popsáno u všech bisfosfonátůsnad s výjimkou Bondronatu a vznik nehojícího sedefektu v čelisti tzv. osteonekrózy čelisti. U pacien-tů s myelomem je třeba opatrnosti neboť u někte-rých mohou být ledviny postiženy už právě samot-ným myelomem. K zamezení dalšího poškození led-vin je nutné pravidelně monitorovat funkce ledvin v krvi a případně bisfosfonáty při zhoršení vůbecnepodat, či snížit podávanou dávku. Při infúzní léč-bě je vhodné zvýšit objem infúze, i když se tím pro-


23

dlouží doba jejího podání, například v případěZomety z běžných 15 minut na 60 minut.Osteonekróza čelisti není život ohrožující komplika-cí, ale je velice nepříjemná. Jedná se o nehojící sedefekt čelisti a to nejčastěji spodní, zpravidla vzni-kající po vytržení zubu. Nutno říci, že vzniká pouzepo dusík obsahujících bisfosfonátech (Pamitor,Zometa, Bondronat) a ne po Bonefosu. Komplikaceje to velice obtížně řešitelná, a proto je hlavním opatřením důsledná prevence jejího vzniku. Vždy jetedy vhodné ještě před léčbou bisfosfonáty provéststomatologické vyšetření i s případným vytrženímpostižených zubů a pokud je nutné vytržení zubu v průběhu léčby bisfosfonáty je doporučeno tytopřechodně vysadit a užívat preventivně antibiotika.Pokud jsou tato opatření splněna, je riziko dvouzmiňovaných závažných nežádoucích účinků mini-malizováno. Z méně závažných nežádoucích účinkůse může po infúzi objevit horečka a po požití tablettrávicí potíže. Celkově však zásadně převažuje pozitivní efekt bisfosfonátů na stav kostí a proto doporučujemejejich užívání všem pacientům s myelomem, pokudnejsou k jejich vysazení závažné důvody anebo pokud jsou dlouhodobě v klidové fázi myelomu tedy tzv. remisi.

MUDr. Luděk Pour, Ph.D.Interní hematoonkologická klinika

FN Brno


24

VI. VZDĚLÁVACÍ SEMINÁŘ PRO NEMOCNÉ S MNOHOČETNÝM MYELOMEM, JEJICH RODI-NU A PŘÁTELELÁZNĚ PODĚBRADY

Šestý ročník vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejichrodinu a přátele se konal ve dnech 10. – 11.září 2010 ve známých prostorách kongreso-vého centra Kolonáda v Poděbradech.Hlavním organizátorem semináře byl jakotradičně Nadační fond České myelomové sku-piny (CMG) za podpory Klubu pacientů mno-hočetný myelom (KPMM). I v letošním roce sena organizaci akce podílel významný partnerCMG – The International MyelomaFoundation (IMF), další finanční podporu po-skytly společnosti Celgene a Lipomed.

Semináře se zúčastnilo 65 pacientů a 42 rodinnýchpříslušníků nebo jejich blízkých. Většina účastníkůpřijela již v pátek a prožila předvečer odborného semináře v příjemné a neformální atmosféře. Potradičním přípitku a slavnostním uvítání, kterépřednesli předseda správní rady Nadačního fonduCMG prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. a zastupujícímístopředseda KPMM ing. Josef Hájek, se slova ujal doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. Ve svémpříspěvku pokřtil a představil nově vznikající vzdě-lávací program na CD nosičích pro pacienty s mno-hočetným myelomem a jejich blízké, na jehož přípravě se nemalou měrou podílel Klub pacientů.Více informací o tomto vzdělávacím programu semůžete dozvědět v kapitole Info KPMM. Páteční večer dále pokračoval ve zcela společenském duchua ke zpříjemnění atmosféry a také k tanci hrálamístní skupina Waves Miloše Petráška. Společenskývečer probíhal ve velmi přátelské atmosféře, rozcházeli jsme se lehce po 23. hodině.

Odbornou část semináře zahájil v sobotu v 8.30 hodprof. MUDr. Roman Hájek, CSc. Přivítal všechny pří-tomné, milé hosty a především zástupce zahranič-ního partnera, prezidenta IMF pro Evropu panaGrega Brozeita. Úvodní blok příspěvků zahrnovalzprávu prof. Romana Hájka o činnosti CMG nadač-ního fondu a jako každým rokem byla pokřtěna nová brožura, tentokrát s názvem „Radiační léčba a Vy" (viz následující článek). Světlo světa takéspatřila již druhá brožura připravená v rámci projek-tu „Psychologové", který je podpořen společnostíCelgene. Publikaci s názvem „Aktivní zvládání novésituace" pokřtila její autorka PhDr. Ing. LudmilaMalinová, MBA. Tentokrát je obsah publikace zamě-řen na problematiku relapsu onemocnění (více infor-mací najdete v rubrice Info KPMM).Zastupující místopředseda ing. Josef Hájek předne-sl přehled činnosti Klubu pacientů mnohočetný my-elom za uplynulý rok. O aktivitách spřátelenéhoKlubu pacientov Slovenskej myelómovej spoločnos-ti přehledně informoval doc. Ing. Miroslav Hrianka,Ph.D. Představil nově vznikající projekty jejich orga-nizace, především projekt s názvem „Humanizáciaprostredia pre MM pacientov", kdy ve spolupráci s dalšími partnery pracují na zlepšení prostředí v čekárnách specializovaných ambulancí. Dále hovořil o projektech „Video príbehy myelomovýchpacientov" a projektu „Myeloma art". Závěrečnéhopříspěvku před první přestávkou „Jak být lepším pacientem" se již tradičně ujal pan Greg Brozeit a jeho poutavý přednes se opět setkal s velkým ohlasem. Ve svém příspěvku se pokusil upozornitna tipy a doporučení jak se lépe orientovat v dia-gnostice a léčbě mnohočetného myelomu, jak zís-kávat nové a potřebné informace a jak lépe komu-nikovat nejen se zdravotnickým personálem, ale také se svými blízkými. Ve své přednášce se věnovalrůzným doporučením jak zvyšovat kvalitu svého života a jak si udržovat optimistický a přitom rea-

INFORMACE CMG NF


25

listický pohled na život v obtížném období života.Mimo jiné se ve své přednášce zamýšlel nad tím, coto znamená být „hodný pacient". Doporučil všempacientům, aby byli hodní na sebe, na svoji rodinua na ostatní pacienty, a především aby se „hodnědobře" starali o sebe. Přitom si ale musí umět po-hlídat, aby „nebyli příliš hodní", protože tento životní postoj jim může velmi uškodit. Co to tedyznamená „být příliš hodný"?- Obávat se požádat o druhý odborný posudek

a přemýšlet o tom, že se může rozzlobitošetřující lékař.

- Obávat se zeptat např. na postupy diagnostikya léčby (co je v infuzi, kterou sestra aplikuje, proč lékař mění léky apod.).

- Obávat se mluvit o tom, jak špatně se cítím nebojaké mám bolesti, protože nechci obtěžovat.

- Spokojit se s odpovědí „NE", když potřebujislyšet „ANO" (např. při schvalování pojišťovny,sociálního pracovníka, získávání zprávy od lékařeapod.).

Dále upozornil na to, jak je důležité chovat se rozumně především k sobě samému:- teď není správná doba na dramatické změny

jídelníčku nebo životního stylu (nejezte nic, co bynepovolila Vaše babička), užívání potravinovýchdoplňků vždy konzultujte se svým lékařem,

- pokud potřebujete odpočívat, udělejte to bez

ohledu na své okolí, pokud potřebujete spát, spěte,- hýbejte se a cvičte, ale vždy poslouchejte své

tělo a především buďte hodně opatrní na své kosti,- a především nenechte strach z „příšery-nemoci"

zničit váš život.O léčbě relapsu, nových lécích a klinických studiíchpřítomné informovala MUDr. Miroslava Schűtzová.Připomněla, že pod pojmem relaps se skrývá návratonemocnění po primární léčbě a také uvedla jehopřesnou definici. Relaps je definován vzestupemparaproteinu v krvi nad 5 g/l (tato hodnota musíbýt potvrzena kontrolním vyšetřením), zvýšenýmpočtem plazmatických buněk v kostní dřeni nad5%, vznikem nových lytických ložisek nebo rozšíře-ním těch stávajících a vzestupem hodnot kalcia. Přiléčbě relapsu je velmi důležité zhodnotit celkovýzdravotní stav, tzn. zvážit další již existující choroby,věk, rozsah postižení a v neposlední řadě i doburozvoje relapsu. Paní doktorka hovořila rovněž o žá-doucích a nežádoucích účincích jednotlivých léků, u přípravku Thalidomid upozornila na možný rozvojzácpy, únavy, neuropatií, trombóz, vyrážky, infekcea případných deformit. U přípravku Velcade připo-mněla možný rozvoj průjmu, únavy, neuropatií, in-fekcí a útlumu krvetvorby a konečně u nejnovějšíhopřípravku - Revlimidu upozornila na možný výskytzácpy, únavy, vyrážky, infekce, trombóz a také útlum krvetvorby. Požádala všechny přítomné, aby


26

v případě výskytu těchto nežádoucích účinků či ja-kýchkoliv dalších změn informovali svého ošetřují-cího lékaře.Program pokračoval problematikou kostní choroby,o které hovořil doc. MUDr. Jaroslav Bačovský, CSc.V úvodu shrnul známá fakta týkající se postiženíobratlů, žeber, lebky, pažních kostí, které se v růz-ném rozsahu objevují téměř u 80 % pacientů již v době diagnostiky mnohočetného myelomu.Zaměřil se na terapii kostního postižení, ve které sezásadní měrou uplatňují bisfosfonáty, u kterých jenutné dodržovat několik zásad, aby byl jejich úči-nek efektivní a nezpůsoboval nadměrné množstvínežádoucích účinků (více se můžete dočíst v tomtočasopise v rubrice Odborné téma). Vzhledem k tomu, že kostní postižení přináší pacientům velminepříjemné bolestivé pocity, které jsou mnohdy prv-ním příznakem přivádějícím pacienta do ordinacelékaře, následovala přednáška o léčbě bolesti u pa-cientů s mnohočetným myelomem. Na toto témapromluvil MUDr. Petr Pavlíček a zaměřil se nejen navlastní ovlivňování bolesti, ale také na možnosti jaknejpřesněji stanovit míru bolesti. Doporučil všempřítomným využívání stupnic určených ke sledováníbolesti (někteří je znají z ordinace svého lékaře či od sestry), protože díky nim lze jednoduše zazna-menávat, nejen účinek léku, ale také vývoj bolesti

v čase, což může být pro lékaře důležitým diagnos-tickým faktorem. Zdůraznil také, že pokud jsou analgetika užívána dlouhodobě, je vhodné využítco nejméně invazivní způsob podání léků (náplastina kůži, tablety).Do následující panelové diskuse byla zařazena různá témata jako klinické studie, standardní léčba,úhrada a dostupnost léků. Otázky si připravili a přednesli zástupci Klubu pacientů a o odpovědi sepodělili všichni přítomní lékaři (více viz rubrika InfoKPMM). Další část programu byla z důvodů organi-začních změn v KPMM věnována Valné hromaděKlubu, kde byl jednohlasně zvolen předsedouKPMM ing. Josef Hájek (více v rubrice Info KPMM).Rodinní příslušníci, kteří nejsou členy Klubu, mělimožnost ve stejné době diskutovat s PhDr. L.Malinovou a prof. R. Hájkem o problémech, se kte-rými se potýkají v době po diagnostikování nádoro-vého onemocnění u svých blízkých.Po obědě a příjemné procházce po prosluněné kolonádě Poděbrad se účastníci rozdělili do dvoudiskusních skupin s rozdílnými tématy. Jedna skupi-na se věnovala tématu „Jak se vyznat a jak správněporozumět výsledkům různých vyšetření". K tétoproblematice si připravil MUDr. Jan Straub přehledprováděných vyšetření i s konkrétními příkladymožných výsledků. Druhá skupina diskutovala se


27

sociální pracovnicí paní Leou Janků o změnách a novinkách v sociálním zabezpečení. Obě skupinyse po přestávce vyměnily, tak aby měl každý mož-nost zeptat se na to, co ho zajímá.V průběhu celého semináře měli účastníci možnostodpovědět na otázky v kvízu, který obdrželi vesvých materiálech. Ti, co odpověděli na všechny otázky správně, byli těsně před ukončením seminá-ře zařazeni do slosování a odměněni drobnými dár-ky. V 16,30 hod byl seminář slavnostně ukončenslovy poděkování jak z úst předsedy správní radyCMG nadačního fondu, tak předsedy KPMM.Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pa-cientů mnohočetný myelom děkují za účast všempacientům a jejich doprovodům, také všem předná-šejícím, hostům a organizaci IMF a společnostemCelgene a Lipomed za finanční podporu akce.Děkujeme také za všechny připomínky a poděková-ní.Další, sedmý ročník vzdělávacího semináře je plá-nován na podzim roku 2011, pravděpodobně někdena území Moravy. Těšíme se, že se na tomto semi-náři setkáme i s Vámi.

Iveta Mareschová

RADIAČNÍ LÉČBA A VY

I v tomto roce vydala CMG, nadační fond dal-ší informační materiál pro pacienty a jejichblízké. Při přípravě brožury byly využity zahraniční materiály, ale hlavně vlastní zku-šenosti s radiační léčbou na pracovištích, kdejsou pacienti s myelomem léčeni. Na recenzitextů spolupracovala doc. MUDr. RenataSoumarová, PhD., vedoucí komplexního onkologického centra v Novém Jičíně a paníDana Hrbková, vrchní sestra Oddělení léčeb-né výživy FN Brno. Brožury najdete na všechspecializovaných ambulancích pro léčbumnohočetného myelomu.

Brožura Radiační léčba a Vy je určena těm z Vás, kdobyli nebo v blízké budoucnosti budou léčeníozařováním (radioterapií). Také vaši blízcí mohou

v brožuře najít užitečné informace. Tato brožura jeslovní průvodce, na kterého se můžete odkázat kdy-koliv v průběhu léčby, obsahuje informace o vlastníléčbě a jejích vedlejších účincích, popisuje, jak o sebepečovat v průběhu ozařování a po jeho ukončení.Doporučovali bychom vám, abyste brožuru nečetliod začátku do konce, ale abyste prostudovali pou-ze ty části, které se vás aktuálně týkají. Pokud sebudete časem potřebovat dozvědět víc, kdykoliv sek textu můžete vrátit. Pokud nevíte, která část jepro vás v daný okamžik vhodná, požádejte svéholékaře, aby vám doporučil kapitoly, které jsou provás aktuální.Hned v úvodu brožury můžete najít nejčastější otázky, na které se pacienti podstupující ozařovánínejčastěji ptají a odpovědi vám mohou pomoci serychle zorientovat v dané problematice a zhodnotit,zda je pro vás tato brožura skutečně aktuální. (příklady otázek: Co je to radiační léčba a jak půso-bí na nádorové buňky? Jak je radiační léčba podá-vána? Komu se radiační léčba podává? apod.).Dále zde najdete podrobné informace o postupechzevního a vnitřního ozařování. Popisy obou foremozařování jsou opět uvedeny jako nejčastější otáz-ky a odpovědi. Součástí jsou také informace o psy-chických změnách, které mohou tento typ léčby do-provázet a o dalších typických nežádoucích účincíchjako je únava, vypadávání vlasů, změny na sliznicitrávicího ústrojí a s tím související poruchy v příjmupotravy a vyprazdňování. Velká část textu je protověnována doporučením jak upravit stravovací návy-ky a jak zvládnout problémy s vyprazdňováním.Autoři brožury se také velmi podrobně zabývají té-matem poškození kůže, jako hlavního orgánu, kte-rý je ozařováním nejvíce zatížen. Problémy na kůžise mohou projevit z mnoha důvodů a proto je i těm-to informacím vyhrazen v textu velký prostor.Poslední kapitoly patří pozdním nežádoucím účin-kům, ke kterým se řadí kloubní obtíže, lymfedém,neplodnost, problémy s koordinací pohybu, sou-středěním nebo rozvoj druhotného nádoru. Většinatěchto nežádoucích účinků je řazena do skupinymálo častých, některé se nemusí objevit vůbec.Druh vedlejších účinků vždy závisí na tom, kteráčást těla je ozařována.


28

Závěr brožury patří praktickým radám, např. na cose zeptat svého lékaře nebo jaký druh potravin, po-krmů a tekutin je doporučován při různých typechzdravotních obtíží. Ke snadnějšímu pochopení tex-tu je v úplném závěru brožury zpracován malý slov-níček odborných výrazů a také kontakt na Českoumyelomovou skupinu.Informace uvedené v brožuře jsou výsledkem kon-zultace s nemocnými a jsou ověřeny odborníky, ne-mají ale nahradit doporučení odborníků vašeho ošetřovatelského týmu. Právě oni jsou nejlepšími osobami, kterým můžete položit jakékoliv otázkytýkající se vašeho stavu.

Iveta Mareschová

Kontakty – Česká myelomová skupina, nadačnífond (CMG NF)

prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.,předseda správní radyInterní hematoonkologická klinika,Fakultní nemocnice, Jihlavská 20, 625 00 Brno

532 232 144, [email protected]

Korespondenční adresa:Česká myelomová skupina, nadační fondLékařská fakultaKomenského 220/2, č. org. 2662 43 Brno

Webové stránky:www.myeloma.cz

� ✉

Informační telefonická linka:

+420 532 233 551

Informační elektronická adresa:

[email protected]

�

✉


Předseda Klubu pacientů MMIng. Josef Hájek

603 443 [email protected]

Koordinátor Klubu pacientů MMMgr. Alice Onderková koordinátorka

603 310 523 [email protected]

Region BrnoJosef Zháňal, místopředseda

720 22 84 82

Region Hradec KrálovéPetr Hylena místopředseda a mluvčí


Region PlzeňIng. Petr Krátký místopředseda

728 827 659, [email protected] Veverková mluvčí


Region PrahaVěra Sedláková, místopředsedkyně

605 927 720, [email protected] Svěráková, místopředsedkyně

774 249 606, [email protected]. Jiří May, mluvčí


Region OlomoucMgr. Ronald Laryš místopředseda a mluvčí


��

��

� ��

� �

�

� �

� ��

� �

Kontakty Klubu pacientů mnohočetný myelom (KPMM)

Neváhejte využít níže uvedených kontatků:

- jestliže se potřebujete na cokoli zeptat,- pokud potřebujete pomoc,- když se chcete stát členy klubu,- kdykoliv, kdy si myslíte, že Vám můžeme být

prospěšní.

Můžete kontaktovat kohokoliv z níže uvedených nebo si můžete vybrat podle regionu, který je Vašemu bydlišti nejblíže nebo podle centra, ve kterém se léčíte.Členství v klubu není podmínkou.

Korespondenční adresa:Klub pacientů mnohočetný myelomobčanské sdruženíKamenice 5, 625 00 Brno

Webové stránky: www.mnohocetnymyelom.cz


ww

w.m

noho

cetn

ymye

lom

.cz

Tento časopis vychází za laskavé podpory partnerů

VydáváKlub pacientů mnohočetný myelom, občanské sdružení

ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem.


Documents

KLUB PACIENTŮ MNOHOČETNÝ MYELOM BULLETIN …nemusel zásadně omezit žádné své dosavadní akti-vity. Jen mně jde vše tak trochu pomaleji. Udržuji se v čistotě, a abych