Københavns Universitet Mellem væsentlighed og usynlighedparkinson.dk/sites/default/files/pdf-filer/Ida Marie Lind speciale.pdf · Institut for Antropologi Københavns Universitet

Et speciale af Ida Marie Lind

Vejleder Hanne Overgaard Mogensen

Afleveret den 02.02.2015

Institut for AntropologiKøbenhavns Universitet

Mellem væsentlighed og usynlighed

92 sider

196.645 anslag

En antropologisk undersøgelse af pårørende til parkinsonramtes omsorgspraksisser

Læsevejledning

• Citater fra informanter samt feltbeskrivelser er markeret ved en centimeters indryk

• Dobbelt anførelsestegn (””) anvendes til at markere citater fra litteratur, titler

på bøger, direkte tale samt citater fra informanter

• En firkantet ramme [] markerer min tilføjelser i citater

• Kursiv anvendes til markere første gang et teoretisk begreb anvendes og til at markere ord, der er særlig betydningsfulde

• (…) angiver at dele af interview eller dele af citater er udeladt

• … angiver pauser i informantudsagn

• Jeg anvender Chicago manual of style 16th edition som bibliografisk standard

• Alle informanter er anonymiseret og fremtræder med pseudonymer

Specialets forside er designet og illustreret af min veninde Frederikke Christine Lange

Abstract

Between essentiality and invisibility – An anthropological study of care practices of

relatives to persons suffering from Parkinson’s disease

In this thesis I explore how the relationship between persons suffering from

Parkinson’s disease and their closest relatives is affected by the illness. The thesis is

based on findings from five months of fieldwork, which I have conducted in the

Copenhagen area of Denmark in 2013. Research has so far been neglecting the

perspectives of relatives. In this thesis I bring the relatives into focus, primarily

focusing on the relationship between married couples, but also with the inclusion of

some adult children to parents suffering from Parkinson’s disease. In the thesis, I show

what special kinds of challenges it entails to be a relative and how familial care can be

understood as both essential and invisible at the same time. I use care as an analytical

tool and I define it as a process of repairing the world and everyday life.

Theoretically the thesis is situated in the crossover of the anthropological study of

kinship- and medical anthropology, and the thesis contributes to highlight the

interdependencies of these two subfields. Therefore, I illustrate how not only one

person gets sick, but rather the entire family around that person gets sick as well. This

is due to a mutuality of being that makes relatives live each other’s lives and suffer

each other’s sufferings. However, taking on the caregiving role also involves new ways

of balancing the engagement and detachment that is present in all social relations.

The thesis consists of four analytical chapters, each representing a general theme

identified from the experiences of the relatives. Firstly, I show how the reciprocity in

the relationship between the person suffering from Parkinson’s disease and his/hers

relatives becomes asymmetrical as a consequence of the psychical limitations caused

by the illness. As the obligation to reciprocate is flexible within the relationship, the

relations are not broken off by this asymmetry, but it does however affect the way the

kinship bonds between husband and wife or parents and children are perceived.

Secondly, I show how the relatives are very focused on the warm and loving aspects of

the caregiving situation and how they turn to kinship ideals prescribing an enduring,

diffuse solidarity, patience and love in their caregiving practices. With time and as the

illness worsens they, however, realize that the technological and detached aspects of

caregiving are also highly present and this realisation creates an experience of

ambivalence. Thirdly, I demonstrate how invisibility of care comes into existence due

to different reasons in different settings: in the meeting with social- and health

professionals, in the patient organization, with friends and in the relationship between

the person suffering from Parkinson’s disease and his/hers closest relatives. I argue

that it is the caregiving practices of the relatives that are invisible, rather than the

person him/herself. I also show that the relatives themselves sometimes strategically

use the invisibility to protect vulnerable relations. Fourthly, I turn to the meeting

between the Danish welfare state and the families as I show what kinds of expectations

regarding care that exist between the two parts. I describe how the constant change

between the state’s engagement and detachment in the life of the families creates

kinship like expectations, which are impossible for the state to fulfil. Finally, I discuss

and question the current political interest in giving the families in Denmark an

increased responsibility for the care of the elderly and the sick.

These components together form my overall argument that the essentiality of familial

care is maintained in invisibility and that this is due to different considerations. The

caregiving role changes the relationship between the person with Parkinson’s disease

and his/hers relatives, but the invisibility of the care allows them to perceive that the

relationship and balance between them remain unchanged. Seen this way, I argue, the

invisibility of the care is quite essential. However, the invisibility of the care is also one

of the most burdensome aspects of being a relative, I argue. The relatives are not able

to share their experiences of ambivalence and failure with the person sufferings from

Parkinson’s disease, their friends or healthcare professionals, as this will make the

care visible and thereby challenge cultural ideas about their unchanged relationship

and cultural idea about the autonomy of the individual.

By seeing care practices as a cultural phenomenon, we also learn how caregiving in

private homes is essential, not just for the families but also for the welfare state that is

dependent on people providing some level of care themselves. I conclude that

increasing the family’s responsibility should be done with caution, as many relatives

are already deeply involved in the care work, however invisible this fact may be.

Indholdsfortegnelse

1. Introduktion 2 Det antropologiske blik på familie og sygdom 5 Pårørende - et overset forskningsfelt 8 Analytiske begreber: omsorgen og den gensidige væren 9 Betegnelsen pårørende – en ordforklaring 12 Gennemgang af specialets opbygning 12

2. Feltarbejdets kontekst og metoder 14 Parkinsons sygdom – et omskifteligt sygdomslandskab 14 Den omsorgsfulde velfærdsstat 17 Feltarbejde i Danmark - i foreninger og private hjem 19 Informanterne og den formelle adgang 23 Positionering og relationer i felten 24 Feltarbejde i familiefeltet 25 De formgivende etiske valg 27 Det tillidsskabende interview 28

3. Familien bliver syg – hverdagspraksis og relationer i forandring 30 Opgaveforskydning og moralske forpligtelser 31 Omsorg som gave og asymmetri i udvekslingen 32 ”Jeg er blevet mor for min egen mor” - Relationerne omformes 35 Delkonklusion 39

4. Omsorgsidealerne og ambivalensen 40 Den kolde, teknologiske omsorg 41 Tålmodig omsorg 43 Vedvarende omsorg 44 Gratis omsorg 46 Omsorgens fleksible grænser 48 Delkonklusion 49

5. De usynlige omsorgshandlinger 51 Stoledans hos lægen 52 Diskretion og gensidige tavsheder 57 Synlighed blandt ligesindede 60 Delkonklusion 61

6. Omsorgsforventninger i krydsfeltet mellem velfærdsstat og familie 63 Den danske velfærdsstats nærvær og familiaritet 63 Omsorg på tid 65 Hjemmets intimitet udfordres 67 Den danske velfærdsstat: Mellem nærvær og distance 69 Pas jer selv 70 Delkonklusion 74

7. Konklusion og perspektivering 75 Perspektivering 77

Litteraturliste 79

Bilag 1: Aktiviteter i løbet af feltarbejdet 87

1. kapitel// Introduktion

2

1. Introduktion

”Det væsentlige er usynligt for øjet”

Dette erfarer Den Lille Prins i Antoine de Saint-Éxuperys berømte og filosofiske

børnebog fra 1943. Den Lille Prins er på flugt fra hjemasteroiden B-612, hvor en roses

konstante krav på omsorg og opmærksomhed gør ham træt. I forsøget på at slippe

væk fra rosen besøger Den Lille Prins Jorden, hvor han møder en ræv. Ræven fortæller

ham, at det netop er den trivielle, hverdagsagtige omsorgsdragning for rosen, som er

det allermest væsentlige i tilværelsen. Det er omsorgen for rosen, der får rosen til at

skille sig ud fra alle andre roser i universet, fordi omsorgen skaber følelser og knytter

et særligt bånd mellem Den Lille Prins og rosen.

Dette speciale handler om omsorg. Omsorg som praksis, forestilling og ideal. Omsorg

som præget af en unik kombination af væsentlighed på den ene side og usynlighed på

den anden. Specialets empiriske udgangspunkt er den omsorg, danske parkinsonramte

modtager fra deres ægtefæller, samlevere og familiemedlemmer, og jeg vil afdække,

hvordan omsorgen til en person med en uhelbredelig, fremadskridende sygdom

påvirker hverdagen og de nære relationer. Specialet er en fortælling om den

dedikation, udholdenhed og afmagt, der følger med kærligheden til og omsorgen for et

andet menneske, og jeg søger at forstå, hvordan noget så væsentligt og

medmenneskeligt som familiær omsorg samtidig kan være usynliggjort.

Der er meget, der tyder på, at omsorg vil spille en helt central rolle i Danmarks

fremtidige velfærdsdebatter, hvor behovet for omsorg med stor sandsynlighed vil være

stigende. Takket være forskning i sygdom og sundhed og de dertil følgende nye

medicinske opfindelser, lever vi i dag længere og længere. Sygdomme, der førhen var

dødelige, kan nu kureres eller behandles således, at de bliver mulige at leve videre

med. Antallet af kronisk syge borgere i Danmark er i dag godt 1,7 millioner, og antallet

stiger stadig (Marthedal et al. 2011, 3). Dertil kommer, at vi står overfor en voksende

andel af ældre danskere; om 10 år vil der være 30 procent flere ældre over 80 år, end

der er i dag (KL 2010, 2). Antallet af borgere med behov for langvarig omsorg, er med

andre ord støt stigende i Danmark. Sundhedsvæsenet bliver som en af samfundets

formelle omsorgsydere udfordret af de langvarige sygdomsforløb og af det voksende

antal ældre. Dette stiller nye krav til sundhedsvæsenets udformning og er


3

ressourcekrævende (Sundhedsstyrelsen 2005, 3). Inddragelse af patient og pårørende

er derfor én af de politiske visioner, der skal være med til at omstille sundhedsvæsenet

til at klare udfordringerne og samtidig sikre en effektiv brug af ressourcerne på

området (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2014, 2). Her kommer de pårørende

som samfundets uformelle omsorgsydere altså på banen som en mulig medspiller, der

måske kan bidrage til at aflaste social- og sundhedsvæsenets fremtidige stigende

behov for omsorgsarbejde. Også hos Kommunernes Landsforening og Danske Regioner

er planen, at en øget indsats fra de pårørendes side skal være med til at reducere

fremtidens øgede omkostninger på social- og sundhedsområdet (Politiken 03.08.2014).

På den anden side står familierne til de syge og ældre borgere. Ægtefællerne, døtrene,

sønnerne, børnebørnene, brødrene, søstrene, forældrene og svigerbørnene er nogen af

dem, der legemliggør betegnelsen pårørende, og deres oplevelser i rollen som

omsorgsgiver mangler at blive beskrevet og synliggjort. Derfor tager nærværende

speciale udgangspunkt i de pårørendes perspektiver. Baggrunden herfor er et fem

måneder langt feltarbejde, som jeg udførte i efteråret og vinteren 2013 i

Storkøbenhavn, blandt 20 familier, hvor en person har fået konstateret parkinsons

sygdom. Jeg fokuserer særligt på de pårørendeægtefæller, men medtager også de

pårørendebørns perspektiver. Specialet skal ses som et modsvar til den stigende

politiske interesse for at inddrage danske pårørende mere i omsorgsarbejdet med de

syge og ældre. Dette modsvar kommer sig af en antagelse, jeg har om, at før det

overhovedet giver mening at tale om øget inddragelse, er det vigtigt at have indgående

forståelse for, hvad livet som pårørende implicerer. Som vi skal se, er de pårørende

nemlig allerede godt i gang med omsorgsarbejdet.

En lang række videnskabelige medicinske studier har påvist, at livet som pårørende er

stærkt belastende, både fysisk og psykisk. Pårørende til personer med en kronisk

fremadskridende lidelse har eksempelvis en øget dødelighedsrate sammenlignet med

andre (Vitiliano og Katon 2006). I et studie af pårørende til parkinsonramte viser

britiske forskere, at over 40 % af de adspurgte pårørende vurderer, at deres helbred er

svækket betydeligt som resultat af pårørendearbejdet, at halvdelen af dem har øget

tendens til depression og at 65 % af dem oplever, at deres sociale liv lider under rollen

som pårørende. Studiet viser også, at der ingen forskel er på svarene fra de yngre og

ældre pårørende - alle føler sig lige belastede (Schrag et al. 2006). En statistisk analyse

fra Norge viser desuden, at trivslen blandt pårørende til parkinsonramte belastes

særligt af de nye rutiner i hjemmet, udfordringerne ved at tage på ferie,

begrænsningerne i det sociale liv og søvnforstyrrelserne (Thommessen et al. 2002).


4

Det, som dette speciale kan bidrage med til disse forskningsresultater, er en social og

kulturel forståelse af hvorfor livet som pårørende opleves som belastende.

Noget af det, der slog mig i mødet med de pårørende, var den taknemlighed, de

kontinuerligt udtrykte ved at høre, at mit feltarbejde fokuserede på netop dem. ”Der er

aldrig nogen, der spørger os, hvordan vi har det” var en hyppig kommentar til

feltarbejdets fokus. Denne taknemlighed over at blive set og hørt overraskede mig, og

var med til at motivere min undren over, hvordan vi kan forstå de pårørendes rolle i

hverdagen med kronisk sygdom i en dansk velfærdskontekst. Til at strukturere denne

undren, har jeg opstillet følgende problemformulering for specialet:

Hvilke særlige former for udfordringer oplever familiemedlemmer til

parkinsonramte i rollen som pårørende, og hvordan kan vi forstå

omsorgens konstellation af væsentlighed og usynlighed?

Ligesom Den Lille Prins erfarer, at det er hans omsorg for rosen, der får den til at skille

sig ud fra alle andre roser i verden, forstår jeg omsorgens væsentlighed som en

relationel praksis, der er medmenneskelig, elementær og som skaber en særlig

betydningsfuld relation mellem omsorgsgiveren og omsorgsmodtageren. Omsorgens

usynlighed forstår jeg som den manglende synlighed og anerkendelse omsorgsrollen

medfører for den enkelte pårørende.

Til at hjælpe mig med at besvare problemformuleringen, har jeg opstillet følgende

forskningsspørgsmål - ét til hver af specialets fire analysekapitler:

1. Hvordan påvirker den ændrede hverdagspraksis relationen mellem den

parkinsonramte og den pårørende?

2. Hvordan kan de pårørendes oplevelse af ambivalens i omsorgsrollen

forstås i forhold til de idealer, de forbinder hermed?

3. Hvordan kan den usynlighed, der omgærder de pårørendes

omsorgshandlinger forklares?

4. Hvordan kan de parkinsonramte og pårørendes forventninger til

velfærdsstatens omsorgsdragning forstås, og hvilke udfordringer ligger

der i det politiske ønske om at inddrage pårørende mere?

Mit overordnede argument i specialet er, at omsorgens væsentlighed fastholdes i en

usynlighed af flere forskellige grunde, der i høj grad handler om relationer og

kulturelle forestillinger om slægtskab, og den enkelte person i slægtskabet. Jeg vil vise,

at omsorgens usynlighed og væsentlighed er to elementer, der i høj grad hænger


5

sammen og at det ikke kun er omsorgens væsentlighed, der er usynlig, men også at

usynligheden er væsentligt for omsorgen. Gennem specialet vil jeg således gennemgå

de enkelte elementer, der bidrager til fastholdelsen af omsorgens væsentlighed i

usynligheden: I den interne relation mellem parkinsonramt og pårørende,

patientforeningen, venner og bekendte, og i mødet med velfærdsstatens aktører.

Det antropologiske blik på familie og sygdom

Med mit fokus på familiens rolle i forbindelse med sygdom skriver jeg mig ind i

skæringspunktet mellem to større antropologiske forskningsfelter; henholdsvis

sundheds- og slægtskabsantropologien. Det sundhedsantropologiske fokus trænger sig

på, fordi det er diagnosen, der agerer katalysator for de forandringer, der sker med og

omkring den parkinsonramte og dennes familie. Sundhedsantropologien defineres da

også som værende studiet af sygdom og helbredelse i en større social og kulturel

sammenhæng (Barfield 2001, 316), og derfor skal sundheds- og

slægtskabsantropologien ikke ses som gensidigt udelukkende, men derimod som

overlappende felter.

Den britiske antropolog Janet Carsten skriver, at studiet af slægtskab har stået så

centralt i antropologien siden fagets begyndelse, at det er svært at forestille sig

antropologien uden slægtskabsstudier (Carsten 2000, 2). Antropologiens tidlige

slægtskabsstudier så slægtskab som konstituerende politisk struktur og social

kontinuitet i ellers statsløse samfund, men i takt med den faghistoriske udvikling fra

struktur til handling, er antropologer gået væk fra denne tilgang (ibid., 2-3). En af de

nyere debatter indenfor slægtskabsfeltet er i stedet diskussionen om, hvordan

konstruktionen af slægtskab skal forstås: Altså hvorvidt slægtskab er biologisk eller

kulturelt konstrueret (Schneider 1980 [1964]; Carsten 2000; Sahlins 2013). I dette

speciale skriver jeg mig imidlertid særligt ind i den litteratur, der forholder sig til de

forventninger, idealer og konflikter, der til stadighed forbindes med slægtskab.

I 1964 skrev den amerikanske antropolog David Schneider værket ”American Kinship”

(Schneider 1980 [1964]), hvori han ser slægtskab som en samling symboler, der

foreskriver de kulturelle forventninger, der spiller ind i slægtninges interaktion

(Schneider 1980, 18). Han beskriver, at amerikansk slægtskab er enten biologisk eller

juridisk baseret. Forældre og børn er således forbundet af en delt biologisk substans,

mens ægtefæller er forbundet juridisk af det ægteskabsløfte, de giver hinanden ved

indgåelse af ægteskab (ibid., 37). Gældende for begge typer slægtskabsfundament er en

idé om, at der mellem slægtninge er en forpligtelse til at yde hinanden ubetinget støtte

og hjælp livet igennem, siger Schneider, og opsummerer det i begrebet vedvarende,

generel solidaritet.1 At relationen og kravet om solidaritet er vedvarende, er netop det,

1 Jeg følger her Mogensen og Olwigs oversættelse af enduring diffuse solidarity (Mogensen og Olwig 2013, 22)


6

der adskiller slægtskabsrelationer fra eksempelvis venskaber, skriver Schneider (ibid.,

52-53). Schneiders beskrivelse af det amerikanske slægtskab er også genkendelig i en

dansk kontekst (Mogensen og Olwig 2013, 21). På lignende vis beskriver Erdmute

Alber, Sjaak van der Geest og Susan Whyte i en afrikansk kontekst, at der indenfor

familien eksisterer en intergenerationel kontrakt, der forpligter slægtninge på tværs af

generationer til at tage sig af hinanden (Alber, Geest, og Whyte 2008, 7). I en dansk

kontekst kan man argumentere for, at også velfærdsstaten indgår i denne kontrakt,

hvilket jeg vil beskrive i næste kapitel.

I artiklen ”Ambivalence in Kinship since the 1940’s” (Peletz 2001), advokerer den

amerikanske antropolog Michael Peletz for et skærpet antropologisk blik på

slægtskabets ambivalens. Ifølge Peletz er ambivalens og konflikter iboende alle typer

slægtskabsrelationer. Ambivalensen skyldes, at slægtskab er forbundet med stærke

idealer om blandt andet ubetinget støtte og solidaritet, der dog i praksis kan være

svære at efterleve (ibid., 414-415). På trods af nyere slægtskabsstudiers interesse for

ambivalensen, kritiserer Peletz antropologien for generelt at overse ambivalensen

(Peletz 2001, 414). For at vise denne negligering, hiver han fat i flere klassiske

slægtskabsantropologers bidrag, blandt andet E.E. Évans-Pricthard og Radcliffe Browns

studier af Nuerne. Peletz pointerer her, at på trods af, at de begge beskriver den kamp

og tyrannisering, der finder sted blandt slægtninge, så efterlader deres

strukturfunktionalistiske blik ikke plads til en analytisk opmærksomhed på denne

ambivalens (ibid., 417). Det er derfor ifølge Peletz vigtigt, at antropologien holder et

kritisk blik på de betydninger og meninger, der ligger indlejret i idealer som den

vedvarende, generelle solidaritet, som Schneider har beskrevet, og at følsomme emner

som slægtskabets ambivalens beskrives antropologisk (ibid., 431, 436). Endelig er jeg

inspireret af den engelske antropolog Matei Candeas argument om, at alle relationer

består af både nærvær og distance (Candea 2010, 255). Gennem studiet af relationen

mellem forskere, surikater2 og TV seere, foreslår Candea, at fremfor at se distance som

noget, der modarbejder relationer, bør antropologer studere distance som et

tilstedeværende element i alle relationer, der supplerer nærheden (ibid., 254-255).

Jeg vil i dette speciale trække på både Schneider og Peletz’ beskrivelser af

slægtskabet og vise, hvordan idealer og praksis skaber konflikter og ambivalens hos

mange af de pårørende, og jeg vil vise, hvordan parkinsondiagnosen tilvejebringer nye

konstellationer af nærhed og distance mellem parkinsonramt og pårørende.

2 Surikater er et dyr, der tidligere blev kaldt for et ”desmerdyr” og er desuden kendt fra Walt Disney filmfiguren ”Timon” (Candea 2010, 242)


7

Mere specifikt i forhold til beskrivelsen af familiens rolle i forbindelse med sygdom

kan særligt Arthur Kleinman og John Janzens bidrag fremhæves som indflydelsesrige

tekster. Den amerikanske antropolog og psykiater Arthur Kleinman lancerede med

værket ”Patients and Healers in the Context of Culture” (Kleinman 1981) en række nye

begreber, der var med til at udvikle det sundhedsantropologiske begrebsapparat

betydeligt. Et af de vigtige bidrag er hans analytiske model af sundhedssektoren,

hvortil han foreslår, at sundhedssystemer ikke skal forstås som udelukkende

bestående af det officielle, formelle system. I stedet pointerer Kleinman at alle

sundhedssystemer består af tre sektorer, der interagerer med og overlapper hinanden

(Kleinman 1981, 50). Den professionelle sektor består af offentligt autoriserede og

anerkendte sundhedsprofessioner (i Danmark biomedicinen). Den alternative sektor

består af specialiserede behandlere og eksperter uden offentlig autorisation (i

Danmark kan det være healere og andre alternative behandlere) (ibid., 59). Den

folkelige sektor er ifølge Kleinman den hidtil mindst studerede og dårligst forståede.

Den består af en matrix af ikke-professionelle og ikke-specialiserede aktører -

heriblandt patienten selv, patientens familiemedlemmer og sociale netværk. Den

folkelige sektor er ifølge Kleinman den største; 70-90 % af al sygdom håndteres her, da

den fungerer som ind- og udgang for de to andre sektorer (ibid., 50-51). Kleinman har i

den senere tid desuden udgivet en række kortere, autoetnografiske artikler om hans

personlige oplevelser som pårørende til sin nu afdøde alzheimerramte kone Joan

Kleinman (se f.eks. Kleinman 2008; Kleinman 2009; Kleinman 2012). Kleinman lægger i

disse tekster vægt på, at livet som pårørende er en moralsk oplevelse, der godt nok

kan være udfordrende, men som beror på solidaritet, empati og som bidrager til at

gøre mennesket mere menneskeligt. Artiklerne fokuserer således primært på de

positive aspekter ved pårørenderollen, og ikke så meget de udfordringer, der

medfølger.

Janzens begreb behandlingsstyregruppe3 sætter fokus på, hvordan familier helt

konkret agerer i forbindelse med sygdom. Han udviklede begrebet fordi han under et

feltarbejde i Congo i 1960’erne observerede, hvordan slægtninge bistår den

sygdomsramte ved at yde vedkommende moralsk støtte, træffe

behandlingsbeslutninger og ved at agere mægler mellem patienten og behandleren.

Janzen kalder denne konstellation for patientens behandlingsstyregruppe (Janzen

1978, 4). Ofte opererer behandlingsstyregruppen således, at én person udpeges til at

stå for den daglige pleje af patienten og følge vedkommende til healeren, hospitalet,

klinikken eller sandsigeren. De resterende medlemmer sikrer, at der er ressourcer til

behandling (ibid.). Janzen har i en senere tekst pointeret, at begrebet kan anvendes i en

3 Jeg følger her Meinert og Paarups oversættelse af ordet ”Therapy Management Group” (Meinert og Paarup 2007, 156)


8

andre kulturelle sammenhænge end den congolesiske (Janzen 1987, 81), og jeg vil i

nærværende speciale vise, at begrebet også kan anvendes i en dansk kontekst.

Pårørende - et overset forskningsfelt

Pårørendeperspektivet er et underbelyst forskningsfelt – både i antropologien og helt

generelt (Lewinter 1999, 107; Björnberg 1999, 520; Dalgaard 2007). Ovenstående

bidrag fra Janzen og Kleinman udgør de væsentligste undtagelser indenfor det

antropologiske felt. Hertil kan også den danske sociolog Myra Lewinthers ph.d. tilføjes.

Afhandlingen handler om ældre, danske borgeres behov for hjælp og støtte fra både

staten og familien og beskriver, hvordan de pårørendes indsats spiller en vigtig rolle

for mange ældre (Lewinter 1999, 12). I Lewinthers research til ph.d.en fandt hun, at

den største mængde litteratur om familien som uformelle omsorgsydere stammer fra

enten USA eller England, og at lignende litteratur fra Skandinavien stort set er ikke-

eksisterende (ibid., 87). Selvom Lewinther behandler de pårørendes perspektiver i

afhandlingen, fokuserer hun primært på de ældre som omsorgsmodtagere.

Derudover er det i en dansk kontekst primært sygeplejefaglige forskere, der har

beskæftiget sig med familiens rolle ved sygdom. Stinne Glasdam har lavet en ph.d.-

afhandling om pårørende til kræftramte. Gennem kvalitative interviews konkluderer

hun, at pårørende eksluderes fra deltagelse i den onkologiske afdelings daglige gang,

på grund af den medicinske praksis (Glasdam 2002). Baseret på observationsstudier

har Karen Marie Dalgaard skrevet ph.d. om hvordan uhelbredeligt syge og deres

ægtefæller søger at skabe en meningsfuld tilværelse, dødens nærhed til trods

(Dalgaard 2007). Dalgaard pointerer ligesom Lewinther, at studiet af den uformelle

omsorg, som familiemedlemmer yder, kun er beskrevet i begrænset omfang. Ifølge

Dalgaard skyldes det den danske velfærdsmodel, hvor hovedansvaret for syge og ældre

pålægges staten og kommunerne og ikke familien (ibid., 7). Endelig er Lise Hounsgaard,

Birthe Pedersen og Lis Wagner blandt de få, der - ligesom dette speciale - fokuserer

direkte på de pårørende. Gennem interviews med 10 kvindelige ægtefæller til

parkinsonramte beskriver de, hvordan livet som pårørende har store konsekvenser for

kvindernes velbefindende og helbred (Hounsgaard, Pedersen, og Wagner 2012).

Af antropologisk litteratur omhandlende parkinsons sygdom, er den

amerikanske antropolog Samantha Solimeos monografi ”With Shaking Hands” (Solimeo

2009) værd at nævne. Baggrunden herfor er et feltarbejde udført i staten Iowa, USA,

blandt parkinsonramte og deres familier. Solimeos interesse ligger i at forstå, hvordan

den kulturelle forståelse af aldring, som et uundgåelig forfald, falder sammen med

parkinsondiagnosen, hvis symptomer på mange måder minder om almindelig aldring,

bare fremskyndet (ibid., 21). I monografien skriver hun også om de ændrede roller


9

mellem parkinsonramte og pårørende, men primært ud fra de parkinsonramtes

perspektiv.

Opsamlende for denne gennemgang af eksisterende litteratur kan man sige, at der

foreligger studier af pårørendeperspektivet, men at antropologien er

underrepræsenteret heri. Omvendt mangler der i den antropologiske litteratur om

parkinsons sygdom et selvstændigt fokus på de pårørende. Det er her dette speciale

kommer ind i billedet, som et antropologisk bidrag til den begrænsede mængde viden

om livet som pårørende.

Analytiske begreber: omsorgen og den gensidige væren

”Care is central to daily life. However, the importance of care has not been

reflected in the scholarly attention it receives (…) Thus for a long time care

figured in academia as a more or less tedious practical necessity, rather than as

an intellectually interesting topic. Or worse: care hardly figured at all.” (Mol,

Moser, og Pols 2010, 7)

Tilsyneladende er det ikke bare pårørendeperspektivet, der er blevet overset som

videnskabeligt felt. I ovenstående citat argumenterer Anne Marie Mol, Ingunn Moser og

Jeanette Pols for, at omsorg også længe har lidt under en akademisk negligering (Mol,

Moser, og Pols 2010). Oplysningstiden medførte ifølge dem en forherligelse af sindet

og dets rationalitet, mens kroppe kun blev studeret som objekter og ikke i kraft af

dens oplevelse af lidelser, lyst og behov for omsorg. Omsorgen er dog begyndt at gøre

sit indtog i den akademiske verden, pointerer de, og henviser til, at sygeplejestudiet

var det første fag, der blev optaget af dette felt, og siden fulgte blandt andet

antropologien og filosofien trop (ibid.). I introduktionen advokerer de for, at

omsorgspraksis bliver beskrevet på dets egne præmisser, ellers går omsorgens

specifikationer tabt. Omsorg er en kompleks praksis, argumenterer Mol, Moser og Pols,

og den bevæger sig mellem de involverede parter på komplekse måder. Ifølge dem

giver det ikke mening at opdele omsorg i ’gode’ og ’dårlige’ former for omsorg, da

omsorgspraksis netop er ambivalent og derfor ofte indeholder både gode og dårlige

elementer i sig. Således kan gode omsorgsintentioner falde dårligt ud og omvendt (Mol,

Moser, og Pols 2010, 12). Endelig pointerer Mol, at principper og regler for god omsorg

sjældent rækker langt. I stedet vokser omsorgen ud af de mennesker, der skaber,

former og tilpasser omsorgen til hverdagens situationer (Mol 2008, 8). Omsorg er altså

for Mol en fleksibel praksis, og i den forbindelse introducerer hun begrebet tinkering.

Tinkering har ingen direkte oversættelse til dansk, men handler om at lappe eller


10

stykke enkeltdele sammen på en nødtørftig måde (Gyldendals Røde Ordbøger 2015).

Tinkering kan beskrives som en ’prøven-sig-frem’ fremgangsmåde; man prøver noget,

som forhåbentligt virker, og gør det ikke, må man prøve noget nyt, indtil det lykkes

(Mol 2009, 1757).

I oversigtsartiklen ”An anthropology of caregiving” definerer Barg m.fl.

omsorgen som værende kulturbestemt i den forstand, at kultur former oplevelsen af

sygdom, måden at tilgå omsorgen og hvordan rollen som omsorgsgiver opleves af

andre (Barg et al. 2014, 177). At lære at være omsorgsgiver bygger således også på de

generelle værdier omkring omsorg, som et samfund eller en kultur er bygget op om

(ibid.).

Dette speciale handler om omsorg og har omsorg som et centralt, gennemgående

begreb. Dette fokus skyldes flere ting: Jeg ser, ligesom Mol m.fl., omsorg som en

central aktivitet i det sociale liv, og omsorgen har da også vist sig at være et centralt

omdrejningspunkt for de forandringer, der sker i familierne som følge af

parkinsondiagnosen. Pointen om, at omsorg er noget kulturbestemt er også vigtig for

dette speciale, da vi ved at se på omsorgens praksisser og forventninger, samtidig også

lærer noget specifikt om, hvordan familiens rolle i forbindelse med sygdom er i

Danmark. Jeg vil trække på Mols tekster om omsorg løbende og dermed hverken se det

som værende en god eller dårlig praksis, men i stedet som præget af ambivalens og

kompleksitet. Jeg vil bruge tinkering til at vise, hvordan det fremadskridende

sygdomsforløb alle parkinsonramte gennemgår tvinger de pårørende til løbende at

revidere deres omsorgspraksis. Endelig vælger jeg at følge den amerikanske politolog

Joan Trontos definition af omsorgen som værende aktiviteter, der søger at reparere

verden og hverdagen:

”Caring can be viewed as a species of activity that includes everything that we do

to maintain, continue, and repair our ’world’ so that we can live in it as well as

possible. That world includes our bodies, our selves, and our environment, all of

which we seek to interweave in a complex, life-sustaining web” (Tronto 1993,

103).

Jeg finder ovenstående definition af omsorg som reparation brugbar, da det i høj grad

er reparationen af verden og hverdagen, som de kendte den før diagnosen, som mange

af de pårørende er optagede af.

Et fokus på omsorg er før blevet set ud fra et kønnet perspektiv, da feministiske

antropologer i 1970’erne argumenterede for, at kvinders universelle undertrykkelse er


11

en kulturel konstruktion knyttet til kvinders nærhed til hjemmet og børneopdragelse i

kraft af deres kropslige engagement i denne. De argumentererede herved for, at

undertrykkelsen af kvinder bliver understøttet af biologien, men ikke er årsagen til

den. Man går hermed bort fra en biologisk, essentiel forståelse af køn, over til at se køn

som socialt og kulturelt konstrueret og som noget, man gør (Rosaldo og Lamphere

1974; Butler 1999). Tronto advarer også imod, at man i studier af omsorg sætter

lighedstegn mellem omsorg og kvinder, da dette er stærkt forenklende. Ifølge hende er

det en misforstået opfattelse, at kvinder ses som værende mere omsorgsfulde end

mænd, og mænd som værende mere rationelle end kvinder (Tronto 1993, 118–119). Jeg

mener som Tronto, at et lighedstegn mellem omsorg og kvindekønnet medfører en

forsimplet forståelse af både omsorg og køn, og blandt de pårørende, jeg mødte, var

det heller ikke sådan, at kvinderne følte sig bedre i stand til at udføre omsorgsrollen

end de mandlige pårørende. Tværtimod var det ofte mændene, der (som vi skal se)

havde lettest ved at forlige sig med, at livet blev centreret om den parkinsonramte

hustru. Omvendt kunne jeg observere en forskel i de pårørende børns engagement i

den parkinsonramtes sygdom, alt efter om det var sønner eller døtre. Døtrene ydede

generelt mere omsorg end sønnerne; de ydede fysisk og emotionel omsorg, kom ofte

på besøg, mens sønnerne primært hjalp til med økonomiske eller tekniske

udfordringer. Jeg har valgt ikke at udforske det kønnede aspekt indgående, da mit

fokus ligger på hvilke udfordringer, de pårørende generelt oplever ved omsorgsrollen.

Dog vil jeg igennem specialet påpege enkelte steder, hvor mit studie viser, at der er

kønnede tendenser.

Et andet begreb, jeg vil trække på løbende er Marshall Sahlins’ begreb mutuality of

being, som jeg vælger at oversætte til gensidig væren. Sahlins lancererer begrebet i

bogen ”What Kinship Is – And Is Not” (Sahlins 2013), hvori han har til hensigt at vise, at

slægtskab er socialt konstrueret, ikke biologisk (ibid., ix). Gensidig væren,

argumenterer Sahlins, dækker over de mange etnografisk dokumenterede måder

slægtskab dannes på, uanset om det er gennem prokreation, social konstruktion eller

en kombination af begge (ibid., 2). Ud fra en gennemgang af en række etnografiske

slægtskabsstudier, viser Sahlins, at slægtninge er uløseligt forbundet til hinanden. Det

gør, at slægtninge både symbolsk og emotionelt tager del i hinandens liv, lidelser og

død – og det er præcis dette, som udgør den gensidige væren (ibid., ix). Måden hvorpå

Sahlins ser slægtskabsrelationer som gensidigt forbundne, finder jeg meget relevant

for mit studie, og jeg vil gennem specialet vise tilbage til denne pointe. Endvidere

finder jeg begrebet relevant i min definition af, hvordan jeg forstår kategorien

pårørende, hvilket jeg vil beskrive i det følgende afsnit.


12

Betegnelsen pårørende – en ordforklaring

Pårørende er et ord, jeg anvender løbende gennem specialet, og jeg finder det vigtigt at

tydeliggøre, hvorfor og hvordan jeg bruger netop denne betegnelse. Først og fremmest

er det vigtigt at understrege, at de pårørende sjældent omtaler sig selv som værende

pårørende, men snarere som mand eller kone, barn eller forælder til den pågældende

parkinsonramte. Det samme gælder i øvrigt for de parkinsonramte, der sjældent

præsenterer sig selv som værende ’parkinsonramt’. Ordet pårørende er desuden et

politisk ladet ord, der anvendes af velfærdsstatens institutioner til at definere, hvem

der står nærmest en person der er syg, har været ude for en ulykke m.v., og med

betegnelsen følger nogen bestemte forestillinger om roller og ansvar. På trods af, at

pårørende altså også er et ord, der bruges politisk, vælger jeg at holde fast i

betegnelsen i min analytiske diskussion, fordi jeg mener, at det etymologisk siger det,

som jeg gerne vil vise; nemlig hvem der er berørt af sygdommen. I dette speciale

ønsker jeg nemlig ikke at definere de pårørende ud fra hvilke roller og ansvar de har,

men i stedet som en gensidig væren i verden, hvor de pårørende i kraft af deres

relation til den parkinsonramte bliver medsyge. Endelig holder jeg fast i betegnelsen,

for at vise, hvordan de pårørende udgør en samlet kategori; når jeg taler om

pårørende, er det altså for at påpege og fremhæve nogle tendenser, der går på tværs af

individuelle livsforløb og relationer.

Endelig er det vigtigt at notere, at dette speciale først og fremmest er skrevet ud fra de

pårørendes vinkel; parkinsonramte, venner og velfærdsstatens aktører belyses også,

men det sker for det meste ud fra de pårørendes perspektiv. Dette påvirker selvfølgelig

specialet i en særlig retning, men jeg finder det vigtigt at lægge fokus hér, da det netop

er de pårørendes perspektiv, der er underbelyst.

Gennemgang af specialets opbygning

Inklusiv denne introduktion (kapitel 1) består specialet af 7 kapitler. Det følgende

kapitel 2 introducerer den kontekst, feltarbejdet blev udført i, og jeg præsenterer og

reflekterer over hvordan forskellige metodiske greb har ført til den empiri, der ligger

til grund for specialet. Dernæst følger fire analysekapitler, der behandler hvert sit

aspekt af tilværelsen som pårørende. Disse temaer er blevet valgt, fordi de var

fremtrædende i mange af de pårørendes fortællinger. Vi starter i det helt nære i kapitel

3, hvor jeg ser på, hvordan familiens hverdagspraksis og den interne relation mellem

parkinsonramt og pårørende omformes som følge af diagnosen. Kapitel 4 beskriver

den ambivalens, mange pårørende forbinder med omsorgsrollen og fremhæver de

slægtskabsidealer, der ligger til grund for deres tilgang til omsorgen. I kapitel 5 bredes

perspektivet ud, idet jeg her vil se på den usynlighed, der omgærder


13

omsorgshandlingerne i forskellige møder; hos neurologen, i patientforeningen, mellem

parkinsonramt og pårørende og blandt venner. Kapitel 6 kigger på de

omsorgsforventninger, der eksisterer i krydsfeltet mellem familien og den danske

velfærdsstat. Her viser jeg, hvordan også velfærdsstatens aktører praktiserer en

vekslen mellem nærhed og distance, og at dette forvirrer familierne. Endelig

problematiserer jeg den politiske forestilling om, at øget inddragelse af pårørende i

fremtiden vil medføre lavere offentlige udgifter. I kapitel 7 præsenterer jeg min

konklusion og perspektivering.

2. kapitel// Feltarbejdets kontekst og metoder

14

2. Feltarbejdets kontekst og metoder

Parkinsons sygdom – et omskifteligt sygdomslandskab

Parkinsons sygdom er en fremadskridende neurologisk sygdom. Den er uhelbredelig,

men medicinsk behandling kan dæmpe symptomerne og forlænge livsforløbet hos den

parkinsonramte. Næstefter Alzheimers er parkinsons sygdom den mest udbredte

neurologiske sygdom (Johnels og Carlsson 2007, 6). I Danmark har ca. 7.000 personer

fået konstateret parkinson, mens der på verdensplan er godt 12 millioner

parkinsonramte. Gennemsnitsalderen ved diagnosticering er 61 år og mænd rammes

lidt oftere end kvinder (apoteket.dk 2010; Parkinsonforeningen 2014e).

Den generelle neurologiske forklaring på, hvad der forårsager parkinsons

sygdom er, at den parkinsonramte gradvist mister flere og flere af de nerveceller i

hjernen, der indeholder signalstoffet dopamin. Dopamin kan beskrives som en form

for kemisk budbringer, der overfører budskaber fra én nervecelle til den næste i

kroppens nervesystem. Det er med til at gøre personen friskere og til at lette

bevægelighedsevnen (Johnels og Carlsson 2007, 4–5). Præcis hvorfor dette tab af

nerveceller sker, er endnu uvist. En vis form for arvelighed er forbundet med

sygdommen, omend omfanget er en tilbagevendende diskussion blandt forskere.4

De mest almindeligt kendte symptomer på parkinsons sygdom er fire motoriske

symptomer; ufrivillige rystelser (tremor), langsomme bevægelser (hypokinesi),

muskelkramper (dystoni) og kramper i hele kroppen (rigiditet). Diagnosen kan være

svær at stille i den tidlige fase af sygdommen, da symptomerne kommer gradvist og

ikke altid er synlige ved en lægeundersøgelse (ibid., 9). Den bedste indikator på, at

diagnosen er korrekt, er hvis symptomerne forsvinder ved behandlingen med stoffet

levodopa, der tilfører dopamin til hjernen. En lang række non-motoriske symptomer er

ligeledes forbundet med parkinsons sygdom og kan optræde på alle stadier af

sygdommen: Nogen oplever forstyrrelser i lugtesansen, depression eller

søvnforstyrrelser, længe før de motoriske symptomer optræder (ibid., 7-10). Andre

non-motoriske symptomer bliver særligt fremtrædende i de senere faser af

sygdommen, herunder demens og kognitiv svækkelse. Det anslås, at ca. 20 % af alle

parkinsonramte viser tegn på demens (Solimeo 2009, 19).

Nye medicinske teknologier har ifølge den amerikanske antropolog Jeremy

Greene tilvejebragt nye forståelser af sygdom og sundhed (Greene 2007, 10–11).

4 Det anslås, at førstegrads slægtninge har dobbelt så høj risiko for at udvikle parkinsons sygdom som den øvrige befolkning (sundhed.dk 2014).


15

Således bliver tilstande, der førhen blot blev oplevet som en fremskyndet

aldringsproces nu set som sygdomme, der kan behandles (ibid.). Ubehandlet minder

parkinsons sygdom også om en alvorlig fremskyndet aldringsproces, men siden

diagnosen blev ’opdaget’ i år 1817, er der blevet opfundet en række medicinske

behandlingsmidler5, som bremser sygdomsudviklingen (Parkinsons UK 2014). Langt de

fleste parkinsonramte, jeg talte med, får medicinsk behandling i form af

dopamintilførende piller. Disse piller skal typisk tages flere gange i døgnet og i nogle

tilfælde også om natten, og må ikke indtages i forbindelse med et måltid. Enkelte

parkinsonramte havde fået indopereret en slange i tyktarmen, hvortil medicinen

doseredes via en pumpe, som de bar i en lille taske på skulderen.6 Endelig findes der et

kirurgisk indgreb kaldet Deep Brain Surgery, hvor stimulationselektroder indopereres i

hjernen (Parkinsonforeningen 2014c). Dette indgreb er ikke særligt udbredt i Danmark

og ingen af de parkinsonramte jeg mødte, havde fået foretaget det. Udover medicinsk

behandling er motion og fysioterapi to af de anbefalede aktiviteter, der kan afhjælpe

symptomerne til en vis grad. Alle de parkinsonramte jeg mødte, dyrkede meget

motion, og de fleste gik til sportslige aktiviteter flere gange ugentligt - ofte langt

hyppigere end de havde gjort, før de fik diagnosen. En 90 årig parkinsonramt mand

berettede med en vis stolthed i stemmen til mig, at han dyrkede motion mindst én

gang om dagen, alle ugens dage.

Til at forstå sygdommens forløb henviser neurologer og Parkinsonforeningen til en

artikel fra 1967 skrevet af neurologerne Margaret Hoehn og Melvin Yahr, hvori de

opdeler sygdomsforløbet i fem stadier: Symptomerne er lette og begrænsede på første

stadie, mens symptomerne på stadie fire og fem er meget udtalte og komplekse. Her er

den parkinsonramte så plejekrævende, at vedkommende som regel ikke er i stand til at

bo alene og kan kun i begrænset omfang gå (Hoehn og Yahr 1967, 433). Samtidig med

at sygdommens kompleksitet og belastning øges over tid, bliver medicinens effekt

efter 5-10 år markant aftagende. Den parkinsonramte kan da opleve pludselige, store

udsving i tiden mellem to medicinindtag, hvor de ikke kan bevæge sig i længere

perioder. De parkinsonramte befinder sig da i en svær medicinsk balance mellem at

fastfryse og have mange ufrivillige bevægelser (Johnels og Carlsson 2007, 11). Samtidig

kan medicinske bivirkninger give hallucinationer, psykose og angst (Solimeo 2009, 20).

For hele tiden at have den rette medicinbalance anbefaler Parkinsonforeningen derfor,

at de parkinsonramte går til tjek hos neurologen ca. hvert halve år.

5 Lægemidlerne Stalevo, Madopar og Sinemet indeholder alle stoffet levodopa, der tilfører dopamin til hjernen. Foruden levodopa medikamenterne findes der såkaldte ”hæmmere” og ”agonister”, der forhindrer for hurtig nedbrydning af dopamin (Parkinsonforeningen 2014a) 6 Det er særligt parkinsonramte, der oplever svære motoriske problemer eller som har meget svingende effekt ved almindelig medicinsk behandling, der får pumpebehandling (Parkinsonforeningen 2014b)


16

Det, som mange af mine informanter finder særligt hårdt ved sygdommen, er, at den

udgør et konstant skiftende landskab, hvor det er uvist, hvor og hvornår den næste

fysiske eller kognitive forværring vil indtræde. Det eneste udsigt, de parkinsonramte

har med diagnosen, er, at sygdommen med tiden uundgåeligt vil blive værre. Hvor

hurtigt og hvor slemt er forskelligt fra person til person. Nedenstående skema er et

eksempel på, hvordan en pårørende søger at finde mening i det skiftende

sygdomslandskab. Skemaet er et lille udsnit af en større digitalt logbog, som 70-årige

Hans igennem et år har ført over sin parkinsonramte kone Ingers tilstand.

Dag Dato Pumpe start kl.

Pumpe stoppet

kl.

Pause Ekstra dosis

Kl. Tilstand

Tirsdag

18-06-2013

07:30 23:45 07:45 1 1 1

10:40 13:00 16:40

Vipper hele tiden m fødderne Har afslappet følelse i kroppen Meget forpustet efter at have gået fra cafe og ud til bilen Har afslappet følelse i kroppen

Onsdag 19-06-2013

07:45 23:00 08:45 1 1 1

12:50 15:50 19:00

Siger hun har ligget vågen siden kl. 5 og siger hun mangler medicin og har uro i benene Sank sammen i knæene og kunne ikke stå på benene Har en afslappet følelse i kroppen men er dårlig gående Har en afslappet følelse i kroppen men er dårlig gående

Hans forklarede mig, at han hele tiden prøver at regne ud, hvornår Inger har det bedst

og for at se, om der var nogen mønstre i det, lavede han dette skema over sine

observationer.

Omvendt er der rigtig mange af de parkinsonramte og deres pårørende, der

finder stor trøst i, at parkinsons sygdom normalt ikke er dødelig. Sætningen

”parkinson er ikke noget man dør af, man dør med det” var en sætning, familierne

hyppigt gentog for mig, og de tager netop denne sætning som et tegn på, at det kunne

have været værre. Det er dog vigtigt at bemærke, at visse former for parkinsons

sygdom er dødelige efter blot 5-10 års sygdomsforløb. De går under fællesbetegnelsen

’atypisk parkinson’, og kan være svære at diagnosticere (Danmodis 2014). Fælles for

dem er, at sygdomsforløbet er aggressivt og medicinens effekt er begrænset. To af

mine parkinsonramte informanter havde fået konstateret atypisk parkinsons sygdom

på det tidspunkt, jeg udførte feltarbejde.


17

Den omsorgsfulde velfærdsstat

Den danske velfærdsstat er en unik institution, der er med at definere de rammer,

betingelser og tilbud, som de pårørendes omsorgspraksis foregår indenfor. Derfor er

det nødvendigt med en kortere redegørelse af den danske velfærdsstats historie,

opbygning og tilbud, før vi kan kigge nærmere på feltarbejdets forløb og metoder.

Det var med inspiration fra Tyskland, at Danmark og flere andre europæiske lande i

slutningen af 1800-tallet vedtog en række tiltag mod blandt andet sygdom, ulykker og

fattigdom (Ploug, Henriksen, og Kærgård 2004, 14). I 1933 fik Danmark sin første

socialreform, der forenklede den eksisterende lovgivning og adgangen til

velfærdsydelser gik fra at være et almisseprincip til at være en generel rettighed for

alle borgere (ibid., 14). 1950-60’erne betegnes som velfærdsstatens guldalder, og ses af

nogle forskere som det reelle startskud på velfærdsstaten, som danskerne kender den i

dag (Kolstrup 1996, 17). Det var her en omfattende udbygning af velfærdssystemet

fandt sted; retten til velfærdsydelser for alle borgere blev for alvor lovfæstet og i 1956

blev også folkepension for alle vedtaget (Ploug, Henriksen, og Kærgård 2004, 14).

1980’ernes økonomiske nedgang udfordrede velfærdsstaten og krævede en række

ændringer i arbejds- og skattepolitikken. Efter ca. 20 år lykkedes det den danske

velfærdsstat at nedbringe den høje arbejdsløshed og underskuddet på de offentlige

udgifter (ibid.).

I 1990 beskrev den danske sociolog og politolog Gösta Esping-Andersen tre

idealtyper7 velfærdsstater i den vestlige verden. Den danske velfærdsstat udgør den

universelle model, der er kendetegnet ved, at alle indbyggere modtager de ydelser, de

er berettigede til, uden hensynstagen til deres familie- eller arbejdsmæssige situation

(Ploug, Henriksen, og Kærgård 2004, 12; Jöhncke 2011, 39). Velfærdsydelserne er

delvist finansieret gennem skatter, er relativt generøse og inkluderer blandt andet

børnepenge, sygedagpenge og folkepension. Størstedelen af ydelserne - herunder

sundhedsydelser og uddannelse - er gratis for befolkningen (Jöhncke 2011, 39). I

forhold til de parkinsonramte familier betyder det, at en stor del af den

sygeplejefaglige omsorg håndteres gratis i social- og sundhedssystemet:

”I Danmark udføres hovedparten af de sociale velfærdsopgaver af staten eller

kommunerne, og ikke af enkeltindivider, familien, kirken eller landsdækkende

velfærdsorganisationer” (Ploug, Henriksen, og Kærgård 2004, 12)

7 De to andre velfærdsmodeller kaldes Beveridge modellen og Bismarck modellen. I førstnævnte model, der er fremherskende i England og Holland tildeles sociale ydelser kun til de dårligst stillede i samfundet. Sidstnævnte model lokaliseres i Tyskland, hvor sociale ydelser kun gives til folk, der har været på arbejdsmarkedet (Ploug, Henriksen, og Kærgård 2004, 11)


18

Den danske velfærdsstat kan betegnes som værende omsorgsfuld i og med, at det

primært er statens ansvar at drage omsorg for ældre, syge og sårbare borgere (Ploug,

Henriksen, og Kærgård 2004, 11). Rent lovmæssigt set, er familien ikke forpligtede til

at yde dem, de er pårørende til, omsorg (Björnberg 1999, 516). Den danske antropolog

Bodil Ludvigsen påpeger, at den intergenerationelle kontrakt, som familien typisk

forbindes med - hvor slægtninge på tværs af generationer er forpligtede til at drage

omsorg for hinanden - i Danmark i høj grad foregår på et samfundsplan (Ludvigsen

2014, 14). Hun henviser til et citat fra Velfærdskommissionen, der beskriver, at den

danske velfærdsmodel hviler på en implicit kontrakt mellem generationerne, hvor

erhvervsaktive borgere via deres skatteindbetalinger finansierer velfærdsydelser til

både børn, unge og ældre. Til gengæld har de erhvervsaktive som børn modtaget

velfærdsydelser finansieret af den tidligere generation og som ældre kan de forvente,

at deres alderdom vil blive delvist finansieret af deres børns skatteindbetalinger (ibid.).

I Danmark er det et ideal, at ældre borgere skal kunne blive boende i egen bolig så

længe som muligt - det viser en undersøgelse af europæisk omsorgskultur og

ældrepleje foretaget af den danske politolog Tine Rostgaard (Rostgaard 2009, 63).

Dette ideal skyldes både et forsøg på at efterkomme mange ældres ønske om at bo i

eget hjem, men skyldes også en økonomisk overvejelse, da plejehjemspladser er en dyr

udgiftspost på de offentlige budgetter (ibd.:70). Det betyder rent praktisk, at hver

femte borger over 65 år i Danmark modtager hjemmehjælp, der traditionelt set er

kommunalt funderet, om end der de senere år med frit valgs ordningen8 i ældreplejen

er kommet flere private leverandører til. Faktisk er det kun 17 % af de danske ældre,

der udelukkende klarer sig med hjælp fra en ægtefælle, partner eller familien, og kun

1-2 % af de ældre borgere i Danmark bor sammen med et voksent barn (ibid., 65, 70).

Hjemmehjælpens arbejdsområder er defineret i Loven om social service, § 83, hvor der

står, at kommunen skal tilbyde personlig pleje og hjælp eller støtte til praktiske

opgaver i hjemmet (Lov om social service 2012). Personlig pleje dækker over hjælp

med personlig hygiejne, at få tøj på, at komme ud af sengen, at spise og lignende,

mens praktiske opgaver er rengøring, tøjvask, indkøb og lignende (Ministeriet for

Ligestilling, Børn, Integration og Sociale forhold 2014). Det er den kommunale

visitation, der afgør hvilken type støtte og hjælp den enkelte borger er berettiget til.

Dette sker oftest ved at en visitator kommer på besøg hos borgeren og gennem

samtale med den ældre vurderer vedkommendes behov (Ludvigsen 2014, 58–59).

Efter servicelovens § 94 er det desuden muligt, at borgeren selv udpeger en

person eller flere til at udføre de bevilgede hjemmehjælpsopgaver – en såkaldt

8 Efter en ændring i Loven om social service i år 2013 er fritvalgsordningen afstedkommet. Fritvalgsordningen betyder, at borgerne skal kunne vælge mellem to eller flere leverandører. Kommunen er typisk den ene, mens de øvrige er private virksomheder (KL 2014).


19

selvudpeget hjælper. Den udpegede person skal godkendes af visitationen, være fyldt

18 år og være i stand til at varetage opgaverne. Aflønningen svarer til hvad en ansat i

hjemmeplejen får (Lov om social service 2012). En person kan dog kun udpeges, hvis

vedkommende stadig er erhvervsaktiv, hvilket gør at kun få af de pårørendeægtefæller

har mulighed for dette.

Feltarbejde i Danmark - i foreninger og private hjem

Den danske antropolog Karen Fog Olwig skriver, at en etnografisk felt ikke eksisterer i

sig selv, men defineres og præges af det, antropologen er interesseret i at undersøge

(Olwig 2002, 118). For mit feltarbejdes vedkommende vil det sige, min felt blev

defineret af min interesse for livet med parkinsons sygdom som pårørende. Den

danske antropolog Cecilie Rubow skriver, at hverdagslivet i Danmark er præget af en

markant opdeling af forskellige sociale rum, som ikke nødvendigvis har betydning for

hinanden: At man dyrker en bestemt form for sport, hænger ikke nødvendigvis

sammen med det arbejde, man har og så videre (Rubow 2003, 229). Som antropolog er

det svært at tage bolig i andre menneskers tilværelse og samtidig studere samfund og

kultur, pointerer Rubow, da det er sjældent, at de samme mennesker i en dansk familie

indfinder sig i en tilgængelig totalitet af situationer, man kan studere (ibid.). For at

studere livet med parkinsons sygdom, måtte jeg derfor udvælge de aktiviteter og

begivenheder, hvortil parkinson på den ene eller anden måde gjorde sig bemærket, og

det gjorde, at jeg udførte flerstedsfeltarbejde (ibid., 230). Feltarbejdet fandt primært

sted i Storkøbenhavn, men bragte mig også en enkelt gang til Jylland og Fyn. Mit

feltarbejde centrerede sig primært om to typer aktiviteter: Arrangementer organiseret i

Parkinsonforeningens regi og semistrukturerede interviews og samvær med mine

informanter i deres private hjem.

Parkinsonforeningen er en patientforening for parkinsonramte og deres pårørende. For

at være medlem af foreningen kræver det, at man betaler et årligt kontingent på 350-

500 kr. årligt, og som medlem får man et medlemsblad fire gange om året og adgang

til forskellige aktiviteter og rådgivning. Foreningen består af 15 lokalkredse, der

fordeler sig over hele landet, og som under sig typisk har en række lokalklubber, der

arrangerer aktiviteter i nærområderne. Foreningens øverste myndighed er

Hovedbestyrelsen, der er valgt af medlemmerne, og består af formanden,

næstformanden og kredsformændene for de 15 lokalkredse. Foruden de frivillige i

foreningen er der Sekretariatet med otte ansatte (Parkinsonforeningen 2014d). Af de

aktiviteter, foreningen tilbyder deres medlemmer, deltog jeg hyppigst i to

lokaleklubbers cafémøder. De blev begge afholdt hver 14. dag af frivillige

foreningsmedlemmer og gav mulighed for, at parkinsonramte og pårørende i to timer


20

kunne mødes og tale om livet med sygdommen over en kop kaffe. Jeg deltog også i

fem pårørendegrupper, der alle på nær én var formelt organiseret gennem foreningen.

Her fik jeg indblik i hvordan de pårørende bruger hinanden til at udveksle erfaringer,

yde hinanden emotionel støtte og spejle sig i hinandens situation. Pårørendemøderne

viste sig at være yderst indsigtsgivende, idet møderne giver de pårørende mulighed for

at lufte nogle af de tanker, de ellers holder tilbage overfor den parkinsonramte og

omgangskredsen. Endelig deltog jeg en enkelt gang i en række andre aktiviteter såsom

stavgang, petanque, fysioterapi, varmtvands gymnastik, linedance, DHL stafet og

julearrangementer i de to klubber.9 Alle disse aktiviteter foregik enten i kommunale

frivilligcentre, gymnastikhuse, forsamlingshuse eller plejehjem, og deltagelsen her

fungererede som en måde, hvorpå jeg kunne vise min interesse for de parkinsonramte

og pårørendes generelle livsverden.

Langt størstedelen10 af mine interviews foregik i informanternes private hjem og jeg fik

dermed mulighed for at se alt fra en pensioneret ambassadørs villa i Nordsjælland til

den ufaglærte pædagogmedhjælpers lejelejlighed i Herlev. Den danske antropolog Jens

Kofod har i et studie af hjemmets afvikling blandt danske ældre, der skal flytte på

plejehjem, anlagt et fænomenologisk blik på studiet af hjem (Kofod 2009, 172). Han

ser dermed hjemmet som en organisk sammensmeltning mellem personen, stedet og

ejendelene, som er resultatet af den interaktion, der finder sted i det. Denne forståelse

af hjemmet, personen og interaktionens historie gav også mening for mit feltarbejdes

vedkommende. Gennem mine besøg i familiernes private hjem fik jeg mulighed for at

se dem i kraft af deres hjem og den historie, de forbinder med hjemmet. Ofte rakte

informanter ud efter fotoalbummet eller tabletten, for at vise mig billeder af børn og

børnebørn, ligesom de gerne gav mig en lille tur rundt i hjemmet, hvor de

præsenterede ting eller møbler, der havde særlig betydning for dem. Dette gav mig

ikke bare en mulighed for at danne mig et bedre helhedsindtryk af personerne, jeg

besøgte, det gav også dem en følelse af tryghed, at det var mig, der var på besøg hos

dem. Samtidig fik jeg også mulighed for at bemærke nyere ting og møbler i hjemmet,

der indikererede en nylig forandring som følge af diagnosens indtog: Dette kunne

eksempelvis være den hospitalsseng i soveværelset, som dobbeltsengen måtte vige

pladsen for, et håndtag i brusekabinen til at støtte sig til og en sofa med forhøjede

ben, der gjorde det nemmere at rejse sig.

At mit feltarbejde fandt sted i det land og den by, jeg er vokset op og bor i, har uden

tvivl haft indflydelse på den empiri, jeg fik. For det første har jeg sandsynligvis haft

visse blinde punkter i forhold til min forståelse af min felt. Dette har antropologen

9 Se bilag 1 for oversigt over de aktiviteter, jeg deltog i under feltarbejdet 10 Kun to interviews blev af praktiske årsager gennemført på café, mens to interview med pårørendedatteren Inge begge foregik på moderens plejehjem


21

Michael Agar også beskrevet, idet han pointerer, at dét at udføre feltarbejde i egen

kultur medfører en risiko for at tage kategorier og forestillinger for givet (Agar 1980,

94). Jeg har undervejs i mit feltarbejde været bevidst om denne udfordring og søgt i

mine samtaler og interviews at være åben overfor alternative forståelsesperspektiver.

Jeg har derfor ofte stillet uddybende spørgsmål til udtalelser, som jeg umiddelbart

godt forstod i første omgang, for at sikre mig, at jeg ikke lagde min egen fortolkning

nedover. Derudover følte jeg mig af og til hæmmet af, at jeg var så bevidst om de

kulturelle kodekser, jeg mente var gældende i min felt. Det var særligt markant i de

tilfælde, hvor jeg ville invitere mig selv hjem til folk, blot for at deltage i deres

hverdagsliv; jeg fandt denne forespørgsel meget grænseoverskridende, da jeg havde en

klar forestilling om, at man i Danmark ikke ’bare’ inviterer sig selv indenfor i relativt

fremmede menneskers hjem - i hvert fald ikke uden nogen legitim grund eller et

formål. Havde feltarbejdet fundet sted i et land, der var mere fremmed for mig, kunne

man forestille sig, at jeg ikke havde været helt så hæmmet af en kulturel forestilling

om at vide, hvad der var ’rigtigt’ eller ’forkert’ at spørge om. Jeg spurgte derfor ikke

særligt tit mine informanter direkte, men lod i stedet deltagelsen i deres dagligdag

komme gennem interviewet.


22

PS i 16 år. Jeppe

selvudpeget hjemme-hjælper

PS i 25 år, aktiv i

Parkinson foreningen

PS i 13 år. Bor på

plejehjem. Har mistet taleevnen

PS i 7 år. Ingen børn. Mette selvudpeget

hjemmehjælper og holder oplæg om pårørende

PS i 20 år. Døde på

sygehus efter længere

sygdomsforløb under

feltarbejdet

PS og PS dement i 8 år. Døde på

plejehjem under

feltarbejdet

Anne* 70 år

Kirsten 70 år

� Lis 87 år

�!

Bente* 73 år

Marie* 69 år

PS i 8 år. PS dement

Lone 69 år

�

�

� Mette* 50 år

�

PS i fire år

�

Karen 90 år

� Rikke* 70 år

�

PS i 10 år. Begyndende

demens.

Oversigt over nøgleinformanter

Peter 76 år

Jeppe*

70 år !

Erik* 83 år

!

Allan 76 år

!

Jens 61 år

!

Ben 61 år

!

Søren* 71 år

!

X* !

Michael 71 år

!

Forklaringer = : Gift med Vertikal streg: Børn Skråstreg: Afdød

Orange: Informant Grå: Ikke informant

Trekant: Mand Cirkel: Kvinde

*: Pårørende PS: Parkinsons Sygdom

Tre voksne sønner*

To voksne børn: En søn* og en

datter*

Tre voksne sønner*

To voksne børn: en søn* og

datter*

Fire voksne børn fra tidl.

ægteskab

Louise* og Lars*, begge i 30’erne

To voksne børn: Søn* og

datter*

Charlotte* 31 år

Anden datter

Inge* 58 år


23

Informanterne og den formelle adgang

Gennem mit feltarbejde har jeg været i gentagende kontakt med ca. 46 personer –

heraf 20 pårørende og 26 parkinsonramte. Størstedelen af de pårørendeinformanter

var ægtefælle eller partner til den parkinsonramte, undtagelsen tæller fem børn og et

forældrepar til en voksen, parkinsonramt mand. Størstedelen af informanterne var

over 60 år, mens den yngste jeg interviewede var en 21 årig pårørendesøn. De fleste

var derfor også pensionerede og havde udeboende børn. Grafen til venstre viser de ni

familier, mine nøgleinformanter var del af. Jeg definerer nøgleinformanterne som de

personer, jeg gentagne gange besøgte, interviewede og gennemførte

deltagerobservation iblandt. De resterende 35 personer har jeg interviewet 1-2 gange

og/eller udført deltagerobservation med mindst én gang.

Mine informanters sygdomsforløb illustrerer hvor heterogen en sygdom, parkinsons

sygdom er: Hvor nogen har levet med diagnosen i over 25 år og kun er lettere

belastede af sygdommen, har andre haft diagnosen i få år og er allerede svært

belastede. Majoriteten af de parkinsonramte, jeg talte med, havde fået stillet diagnosen

da de var omkring de 50 år, hvilket er yngre end den gennemsnitslige alder på 61 år

for diagnosticering. Der er en lille overvægt af kvinder blandt mine informanter, både

blandt de pårørende og de parkinsonramte.

En sidste vigtig detalje at få med er, at samtlige af mine informanter var

medlemmer af Parkinsonforeningen, hvilket indikerer en vis interesse for at leve med

sygdommen og for at få en forståelse for, hvad diagnosen kan medføre. Havde jeg også

talt med familier, der ikke er medlem af patientforeningen, ville jeg muligvis have fået

et andet indblik i, hvordan nogen personer måske undlader at gøre sygdommen

præsent, ved at lade være med melde sig ind i foreningen.

Den formelle adgang til felten fik jeg gennem forsknings- og analyseinstituttet KORA

og Parkinsonforeningen. Da jeg i sin tid skulle planlægge feltarbejdet, havde jeg

kontaktet antropolog Laura Navne, der er projektleder i KORA. Min tanke om at lave et

samarbejde med KORA var dels motiveret af et ønske om at formulere et projekt, hvis

relevans ville kunne vække en bredere samfundsmæssig interesse, dels at

forhandlingen af adgang til de relevante aktører ville gå lettere, hvis jeg havde KORAs

navn i ryggen. Laura var meget behjælpelig og foreslog Parkinsonforeningen som en

mulig samarbejdspartner. KORA skulle foretage en evaluering 11 for dem, men da

budgettet var småt, ville de kunne få glæde af at tilknytte mig som ekstra evaluator,

mod at jeg måtte lave feltarbejde i deres forening. Den 20. juni 2013 mødtes jeg derfor

11 Evalueringen var en evaluering af Projekt Parkinsonkoordinator, der havde til formål at udvikle og etablere en koordinatorfunktion, der kan rådgive og støtte parkinsonramte i forebyggende aktiviteter og egenomsorg. Hensigten var hermed at forsinke udviklingen af funktionsnedsættelser og begrænse sygdommens konsekvenser (Brandt et alt. 2013:6).


24

med Kirsten Hoff og Ayo Brandt hhv., socialrådgiver og daværende

parkinsonkoordinator i foreningen, og de var begejstrede for både mit pårørendefokus

og de antropologiske metoder, jeg ville anvende. Parkinsonforeningen blev min

formelle gatekeeper, der underskrev min tredjepartskontrakt og var behjælpelig med

kontakter til relevante parkinsonfamilier, men sidenhen var vores kontakt begrænset.

I slutningen af juni 2013 drog jeg på et tre dages præ-feltarbejde, hvor jeg fulgte

parkinsonkoordinatorens sidste besøg hos fire parkinsonfamilier. Her fik jeg mulighed

for at forhøre mig hos familierne, om jeg måtte kontakte dem igen, og jeg fik siden tre

af dem som informanter. Mit egentlige feltarbejde strakte sig fra august til december

2013, hvor jeg startede ud med at gennemføre tre fokusgrupper sammen med Laura

Navne til KORA-evalueringen. I den forbindelse fik jeg her rekrutteret 10

parkinsonfamilier, som jeg sidenhen kontaktede og besøgte. De resterende familier fik

jeg kontakt til gennem min løbende deltagelse i lokalklubbernes arrangementer.

Således faldt min formelle, initierende adgang til felten forholdsvis nemt på

plads, men som den danske antropolog Tine Tjørnhøj-Thomsen har pointeret,

forhandles adgang gennem hele feltarbejdet og hænger uløseligt sammen med de

sociale relationer og udvekslinger, antropologen indgår i (Tjørnhøj-Thomsen 2003,

104). I de følgende to afsnit vil jeg uddybe min positionering i felten, og hvordan jeg

oplevede visse problemer i forhold til adgang.

Positionering og relationer i felten

”Er der nogen i din familie, der har parkinson?” - Dette spørgsmål blev jeg stillet

hyppigt, når jeg præsenterede mig selv og mit projekt, og mit svar til dette var hver

gang ”nej”. Før jeg begyndte forberedelserne til feltarbejdet, var jeg stort set uvidende

om parkinsons sygdom og min referenceramme strakte sig til, at den amerikanske

skuespiller Michael J. Fox vist nok havde sygdommen, og at den fik én til at ryste.

Denne begrænsede viden om sygdommen var meget lig hvad de fleste af mine

informanter vidste om parkinsons sygdom, den gang de fik stillet diagnosen. Ligesom

dem orienterede jeg mig derfor i materiale om sygdommen via pjecer, håndbøger og på

internettet. Efterhånden som jeg deltog i forskellige arrangementer i foreningen og

mødte mange forskellige parkinsonramte, begyndte jeg at forstå, hvad det vil sige at

have parkinsons sygdom. Som alle andre antropologer startede jeg derfor mit

feltarbejde ud som en novice, der skulle lære (Hasse 2003, 72). Cathrine Hasse har

peget på, at mulighederne for den læringsproces, antropologer gennemgår under et

feltarbejde er betinget af de positioner, vi fysisk og socialt indtager i felten (ibid.).

Hertil kommer, at der er grænser for, hvilke sociale positioner vi kan opnå, da sociale

roller defineres af den kulturelle logik i den sociale verden, vi studerer (ibid., 85).


25

For mit vedkommende spillede min alder og socioøkonomiske position som ugift

og studerende en rolle i forhold til hvilken social position, jeg kunne indtage i felten.

De fleste af mine informanter var mindst 40 år ældre end jeg, gift og pensionerede.

Under vores samtaler refererede de nogen gange til historiske begivenheder, der havde

fundet sted, længe før jeg blev født og flere yndede at give mig råd om livet og

fremtiden. Jeg oplevede min unge alder som en fordel, da min relation til

informanterne ofte mindede om en afslappet bedsteforælder-lignende relation. På et

tidspunkt viste min alder sig dog som en direkte ulempe, og det var i forbindelse med

min forespørgsel om at deltage i en pårørendegruppe. Hertil fik jeg en afvisning med

begrundelsen ”at jeg var for ung og ikke sundhedsfagligt uddannet” (feltdagbog d.

12.09.13). Begrundelsen er interessant, fordi den viser en forestilling hos nogen om, at

min unge alder og manglende sundhedsfaglige baggrund ville blokere for forståelsen

af de pårørendes situation. Denne afvisning var dog enkeltstående og de resterende

pårørendegrupper tog imod mig uden tøven. Til gengæld oplevede jeg mere generelle

udfordringer ved at finde min plads i de enkelte familier, hvilket jeg vil gennemgå i

følgende afsnit.

Feltarbejde i familiefeltet

”Jeg synes virkelig, at det her feltarbejde er en underligt proces. (…) Jeg tror, at

grunden til at jeg stresser og føler mig bagud må have noget at gøre med, at jeg

ikke rigtig føler mig en del af min felt. Jeg har ikke rigtig en plads her - jeg føler

mig faktisk udenfor. Udenfor de relationer, der har med parkinson at gøre.”

(Feltdagbog d. 09.09.13)

Uddraget fra min feltdagbog ovenfor viser nogen af de frustrationer, jeg havde i

starten af feltarbejdet. Her følte jeg mig udfordret af at finde den rette sociale position

hos de parkinsonfamilier, jeg mødte. For hvert hjem jeg besøgte, skulle jeg forholde

mig til nye interne relationer, historier og magtbalancer, som jeg skulle finde ud af at

begå mig i. Jeg mødte afslappede par, der talte åbent og kærligt om alt, dominerende

ægtefæller og par, hvor jeg fornemmede, at der var en masse usagte ting i mellem

dem. De amerikanske antropologer Kerry Daly og Anna Dienhart, der har udført flere

feltarbejder blandt familier, pointerer, at feltarbejde indenfor familiefeltet kan være

udfordrende (Daly og Dienhart 1998, 102). Meget lig Peletz’ pointe om slægtskabets

ambivalens, skriver de, at familien ofte associeres med private og personlige dele af

livet, der værnes om, fordi man ikke ønsker, at familiens interne anliggender skal

stilles til offentlig skue. Derudover er der i den enkelte familie en række delte


26

meninger, erfaringer og diskrete magtforhold, der ikke altid er synlige for en, der ikke

er medlem af familien (ibid., 102, 110). De skriver, at man som researcher midlertidigt

træder ind i en familiestruktur, hvori man skal begå sig - nok kan det være, at familien

har givet én accept til at være der, men hvad de vælger at dele med en, afhænger af ens

positionering og sociale evner (ibid.). Jeg gjorde meget ud af at starte blødt ud i mine

indledende interviews. Jeg spurgte meget ind til de parkinsonramte og pårørendes

baggrund og livet før sygdommen, før jeg bevægede mig ind på, hvordan sygdommen

påvirker hverdagen og relationerne. Det gjorde jeg, da jeg vurderede, at det var

afgørende for min videre kontakt til familierne at skabe en tryg relation. Noget tyder

på, at denne vurdering var korrekt, eftersom alle, jeg interviewede, inviterede mig på

besøg igen.

Alligevel oplevede jeg, at der var grænser for, hvor tæt på jeg kunne komme på nogle

af familierne. Et 70 årigt ægtepar afslog at blive interviewet hver for sig, da manden

Jan med sine egne ord udtalte, at han var bange for at blive ”hængt til tørre” af sin

parkinsonramte kone. Et andet eksempel er Rikke på 70 år, som er gift med

parkinsonramte Michael. Hun havde indvilliget i at lave enkelte dagbogsnotater til mig

ud fra nogle få spørgsmål, der omhandlede hvordan dagen var gået, og hvordan hun

havde det. Hun endte med at returnere dagbogen til mig, uden at have udfyldt den. I et

efterfølgende interview forklarede hun mig hvorfor:

”Jeg mente, at hvis jeg skulle skrive det helt rigtigt, så ville jeg komme til at

udlevere Michael på en måde, jeg ikke havde lyst til. En dårlig dag, ja.. Den er

dårlig set med mine øjne - men det behøver ikke være ensbetydende med, at det

har været en dårlig dag for Michael. Jeg snakkede med Michael om det, jeg sagde,

at det kunne komme for tæt på mig. Jeg følte mig lidt presset af det.”

Daly og Dienhart pointerer, at de grænser, man støder på som researcher i familiefeltet

er interessante i sig selv, da de kan give indsigt i, hvor grænsen går for, hvad der

blotlægges udenfor familien (ibid., 104). For mit feltarbejdes vedkommende kan både

Jan og Rikkes afvisninger tolkes som at parrene ser sig selv om en enhed, hvis interne

uenighed ikke skal blotlægges for en udefrakommende. Rikkes udtalelse ovenfor

bidrager også til en forståelse af, hvor svært det kan være, når man som par oplever

hverdagen forskelligt. Mens det for hende er en dårlig dag, oplever hendes mand

Michael det måske ikke på samme måde, og denne uoverensstemmelse var hun ikke

interesseret i synliggøre. Dertil kommer, at Rikke på det tidspunkt, hvor jeg

interviewede hende, var meget presset over hendes og Michaels hverdag med

sygdommen, og hun var nervøs for, hvor meget længere hun kunne klare hverdagen,


27

som den så ud pt. De spørgsmål, dagbogen spurgte ind til, var derfor måske ikke

emner, hun var parat til at reflektere over eller dele med mig.

De formgivende etiske valg

Jeg valgte at bruge interviewet som indledende kontaktform til de fleste af mine

informanter. Min tanke var, at interviewet havde en mere genkendelig form for mine

informanter, hvorimod mit ønske om at deltage i deres hverdag ville forekomme dem

mere fremmed. Efter mit indledende interview, besøgte jeg flere af dem igen for at

foretage opfølgende interviews12 og efterhånden som vi lærte hinanden bedre at kende,

inviterede flere af dem mig også til at tage del i noget mere uformelt samvær, hvor vi

spiste morgenmad eller frokost sammen, så opera på TV og andre begivenheder som

en informants bogudgivelsesfest, neurologbesøg og en begravelse. Deltagelsen i mine

informanters hverdag foregik på mine informanters ønske og på deres præmisser. Det

var vigtigt for mig, da jeg havde etiske overvejelser i forhold til, at jeg ikke ville belaste

nogen måske i forvejen stressede og sårbare personer, ved at presse på med

forespørgsler, de måske ville have svært at sige nej til.

I alt har jeg gennemført 33 semistrukturerede interviews med 43 personer, svarende til

30 forskellige familier. Var der tale om et ægtepar, hvoraf den ene havde parkinsons

sygdom, valgte jeg altid at interviewe dem sammen i det første interview, for så ved

næste besøg at interviewe dem hver for sig. Valget om at interviewe begge parter var

en etisk overvejelse, jeg havde drøftet med min vejleder inden feltarbejdets start: Ved

kun at ville interviewe de pårørende, kunne jeg risikere at sende et uhensigtsmæssigt

signal til de parkinsonramte om, at jeg ikke var interesseret i dem, fordi de var syge.

Jeg valgte derfor altid at inkludere den parkinsonramte i interviewene, først sammen

med familien og i de efterfølgende interviews alene, selvom jeg havde en idé om, at de

parkinsonramtes perspektiver var mindre nødvendige for mit projekt. Den danske

antropolog Bjarke Oxlund skriver om sit ph.d.-feltarbejde i Sydafrika, at de etiske valg,

antropologen træffer undervejs i feltarbejdet, er med til at forme forskningsinteressen,

begrebsliggørelsen og interaktionen med informanterne og dermed altså hele projektet

(Oxlund 2009, 98). Denne indsigt gælder i høj grad også mit feltarbejde, idet jeg ved at

medtage de parkinsonramte fik øjnene op for flere interessante perspektiver, der

sidenhen motiverede min analytiske interesse. For eksempel erfarede jeg ved den

efterfølgende renskrivning og kodning af interviewene, at mange af de parkinsonramte

optrådte forskelligt, alt efter om de blev interviewet sammen med deres ægtefælle eller

12 14 personer blev interviewet én gang, 7 blev interviewet to gange og en person blev interviewet tre gange. Interviewene havde en gennemsnitslængde på halvanden time og blev alle optaget med diktafon og renskrevet og delvist transskriberet og kodet efterfølgende.


28

alene. Ved enkeltinterviewene fremstod mange parkinsonramte meget mere forvirrede

og uklare, end da de blev interviewet sammen med deres ægtefælle, og ved at læse

interviewudskrifterne igennem gik det op for mig, at pårørendeægtefællerne ofte

guidede de parkinsonramtes svar, når vedkommende kom på afveje eller rettede

udtalelser, der var usammenhængende. Denne indsigt er med til at indikere den

gensidige væren, der eksisterer mellem de parkinsonramte og pårørende, som vi skal

se i de næste kapitler. Endvidere var det også på grund af kombinationen af fælles- og

enkeltinterviews, at jeg blev opmærksom på de tavsheder og usynligheder, der

eksistererede mellem parkinsonramt og pårørende, idet jeg oplevede, at andre

perspektiver og bekymringer kom på banen, når jeg interviewede parrene hver for sig.

Det tillidsskabende interview

”Kære Ida. Tak for dit julebrev.13 Det glædede mig meget at få en hilsen fra dig

(…) Jeg ved ikke, om jeg har været for åben i mine udtalelser, men du er en

tillidsvækkende ung rar dame, så derfor syntes jeg, at jeg skulle være ærlig i

mine udtalelser til dit feltarbejde.” (Brev fra Erik januar 2014)

Flere af mine informanter udtrykte stor glæde ved at kunne tale med mig om de

udfordringer, de oplevede i hverdagen med parkinsons sygdom. Ovenstående brev fra

83-årige Erik er et eksempel herpå. I løbet af de tre interviews og den uformelle

samvær, vi havde sammen, opbyggede vi en tillidsfuld relation, og han fortalte mig

ting, han end ikke turde dele med sine sønner. For eksempel fortalte han om den

religiøse trosretning, han var begyndt at følge, efter at hans kone Lis døde af

parkinsons sygdom. Han viste mig også et brev, som et religiøst medie havde

overleveret til ham fra Lis i himmelen. Denne religiøse tro var ikke en gennemgående

tendens blandt mine informanter, og jeg har derfor valgt ikke at beskæftige mig mere

med dette aspekt. Til gengæld var den tillid, Erik udviste mig et gennemgående træk

for mange af mine samtaler med familierne. Denne mulighed jeg havde for at komme

tæt på tanker og følelser, som informanterne kun sjældent delte med andre, kan

forstås i kraft af den tyske sociolog Georg Simmels beskrivelse af den fremmede

(Simmel 1950). Simmel ser den fremmede som en person, der veksler mellem nærhed

og distance i og med, at den fremmede er ”den, der kommer i dag og slår sig ned i

morgen” (ibid., 402 min oversættelse). Den oplevede objektivitet, en udefrakommende

person forbindes med, kan således ifølge Simmel bane vejen for en overraskende form

13 Som afslutning på mit feltarbejde sendte jeg personlige julekort ud til alle dem, jeg havde interviewet og været meget sammen med.


29

for åbenhed, der nærmest kan tage form af en bekendelse og som ville blive

tilbageholdt for andre mere nærtstående personer (ibid., 404).

Denne ekstra åbenhed kom også til udtryk i min enkeltinterviews med

ægtefæller. Eksempelvis fortalte en pårørendemand mig, hvordan han med uro i sindet

kunne observere, at hans kone udviste tegn på begyndende demens. Dette var ikke et

emne, han ville drøfte med hende, da han ikke ville gøre hende ked af det, og det blev

derfor heller ikke nævnt under det indledende fællesinterview. Ifølge Simmel

eksisterer der i alle sociale relationer enighed om emner, som ikke skal italesættes

(ibid., 308-309), og de pårørendes åbenhed overfor mig – når de var alene med mig – er

et udtryk for dette. Disse indforståede tavsheder mellem parkinsonramte og pårørende

skal vi se nærmere på i kapitel 5.

3. kapitel// 1. analysedel: Familien bliver syg

30

3. Familien bliver syg – hverdagspraksis og relationer i forandring

”En pårørende er én, der er medsyg - det bliver man jo! Man bliver jo syg. Altså

hvis du får en sygdom, der er kritisk, hvad enten det er cancer, parkinson eller en

blodprop i hjertet. (…) Altså, når man bliver syg på den led, så bliver familien

også syg. Jeg tror ikke på, at det kan undgås, fordi man påtager sig jo en hel del

spekulationer. (…) Jeg har aldrig haft tanken, at Jens kan dø, for det kan han jo

heller ikke - ikke af det dér han har. Så man kommer over det, fordi man fejler

ikke det samme, men alligevel er det jo en form for sygdom. Jeg tror ikke på, at

jeg kan adskille det og sige: ’Jeg er ikke syg, jeg fejler ikke noget, jeg har ikke

parkinson’ - for det har jeg jo alligevel, fordi jeg har jo en mand, der har det! Og

hvis jeg vil ham, jamen så har jeg jo også en del af sygdommen på mig.”

At være pårørende er at være medsyg – sådan udtrykker 69-årige Marie det, da jeg

under det første interview med hende og hendes parkinsonramte mand Jens på 61

beder dem forklare, hvad de mener en pårørende er. For Marie handler pårørenderollen

om mange ting: At gøre sig bekymringer om Jens, overtage opgaver, han ikke kan

varetage og måske på sigt melde fra til arrangementer, når han ikke længere kan være

alene hjemme. Selvom Jens kun oplever få begrænsninger i forhold til hverdagens

daglige gang, er Marie ikke i tvivl om, at hun og resten af familien også er påvirket af

sygdommen og hun forudser, at hun kan blive endnu mere påvirket på sigt. Dette

synspunkt er Marie ikke ene om. Alle de pårørende jeg mødte, kunne berette om

hvordan deres liv har ændret sig med diagnosen, og at de og resten af familien også

følte sig medsyge.

Men hvad betyder denne medsygdom for hverdagen i de parkinsonramte

familier? Hvilke ansvar følger med de pårørendes rolle som medsyge, og hvordan

påvirker det relationen til den parkinsonramte? Det er nogle af de spørgsmål, som

dette kapitel vil stille skarpt på. Jævnfør specialets introduktion ser jeg omsorg som en

måde at reparere verden på (Tronto 1993, 103), og det er netop denne

reparationsproces, dette kapitel beskæftiger sig med. For når en diagnose som

parkinsons sygdom melder sig, forandres hverdagen og relationerne, familien bliver

syg og en reparation af verden igangsættes. I kapitlet argumenterer jeg for, at vi kan se

omsorg som en gave, og for at en udvekslingens daglige asymmetri omformer

relationen mellem parkinsonramt og pårørende.


31

Opgaveforskydning og moralske forpligtelser

Et liv med parkinsons sygdom betyder, at den parkinsonramte efterhånden som

sygdommen skrider frem ikke længere kan varetage de opgaver og ansvarsområder,

som vedkommende førhen kunne. Det medfører for mange, at de pårørende må

overtage en del af den parkinsonramtes daglige opgaver og ansvar. Særligt for

ægtefællerne, der igennem flere årtiers samliv med den parkinsonramte har opbygget

rutiner og en mere eller mindre fast opgavedeling, forekommer denne forandring

voldsom og krævende. Således må mænd, der aldrig før har lavet mad, kaste sig ud i

madlavningens kunst, og kvinder, der aldrig før har ordnet regnskab eller klippet hæk,

må lære det. Mange af de pårørende ægtefæller oplever, at mængden af hjemlige

opgaver, de står for, er stødt stigende, og en stor del af dem fortæller, at de allerede

står for alt i hjemmet: Indkøb, madlavning, rengøring, tøjvask, vedligeholdelse af hus

og have med videre. 60-årige Ole fortæller i nedenstående interviewuddrag, hvordan

han gradvist måtte hjælpe mere og mere, efterhånden som hans parkinsonramte kone

blev dårligere.

”En pårørende for mig det er jo én, der ligesom kan tage over, når det ikke

rækker længere. Det vil jo blive udtrykt på forskellige niveauer og på forskellige

tider, alt efter den syges tilstand. I starten var det jo småting: At skulle løfte

noget, gøre et eller andet. Men til sidst, der var det jo hele vejen rundt… Altså,

det var jo at skifte ble og bade, og når vi var i sommerhus at få mokket måtter op

i badekabinen, så hun kunne komme i bad. Selvom det nogen gange gjorde ondt i

ryggen, ikke? På grund af dårlige arbejdsstillinger og sådan noget. Men det var

sådan set sådan, jeg opfattede mit job. Og jeg var jo pissetræt nogen gange,

ikke?”

Udover det øgede ansvar, beskriver Ole her den træthed, han kæmpede med ved at

være den, der stod for alting. Samtidig fortæller han, at han på trods af de voksende

mængder af ansvarsopgaver, træthed og rygsmerter, fortsatte med at tage sig af sin

kone, fordi han så det som sit ”job”. Denne udholdenhed oplevede jeg generelt hos de

pårørende, jeg mødte under feltarbejdet: De bed tænderne sammen, sov mindre,

foretog uhensigtsmæssige løft, opgav fritidsinteresser og sociale aftaler for at være der

for den parkinsonramte. Men hvordan kan denne udholdenhed egentligt forstås og

hvad dækker den over?

Kleinmans autoetnografiske tekster om livet som pårørende til sin

alzheimerramte kone indeholder måske en del af svaret (se f.eks. Kleinman 2009). Her

argumenterer han for, at omsorg er en moralsk praksis, der beror på empati og

ansvarlighed – det handler om at være vidne til noget og er en måde at udtrykke

solidaritet med den, der har behov for hjælp. Kleinman skriver, at han lærte at være


32

pårørende, fordi det var en omsorgsopgave, der skulle påtages, og at han følte en

forpligtelse til at være der for sin kone igennem hendes sygdom (Kleinman 2009, 293).

Det er lidt den samme følelse af forpligtelse Ole italesætter, når han beskriver

omsorgen for sin kone som et ”job”. Ordvalget giver indtryk af, at han ikke oplevede

omsorgen som et decideret valg, han kunne træffe, men noget, der skulle gøres. Denne

forpligtelsen til at yde omsorg ved at overtage flere af den parkinsonramtes daglige

ansvarsopgaver lægger sig endvidere op af Sahlins begreb om gensidig væren (Sahlins

2013). Som beskrevet i indledningen viser gensidig væren ifølge Sahlins hvordan

slægtninge er uløseligt forbundet med hinandens eksistens og derfor både symbolsk

og emotionelt tager del i hinandens liv, lidelser og død (Sahlins 2013, 2). Marie siger

det i starten af dette kapitel med sine egne ord, når hun taler om at være medsyg. For

hende handler det ikke kun om, at Jens er syg, men at det er hele deres familie, der

oplever sygdommen. Men hvad betyder det for relationen mellem ægtefællerne, når

den parkinsonramte er forhindret i at deltage i hverdagens opgaver og rutiner, som de

så omhyggeligt har opbygget gennem mange års samvær? Til at besvare dette vil jeg

vise, hvordan udveksling kan bruges til at forstå grundlaget for sociale relationer og

slægtskab.

Omsorg som gave og asymmetri i udvekslingen

Med udgivelsen af essayet ”Gaven” (Mauss 2000) åbnede den franske sociolog Marcel

Mauss i 1923 op for studiet af udveksling som et antropologisk og sociologisk

interessefelt. Ud fra en række empiriske eksempler fra Polynesien, Melanesien og

Nordamerika viser Mauss, at udveksling handler om mere end den blot udvekslede

materialitet, idet han peger på, at gaveudvekslingen skaber og vedligeholder sociale

relationer. Dette gør han blandt andet ved at formulere de tre typer forpligtelser, han

ser i alle typer udvekslingsforhold: Forpligtelsen til at give, modtage og gengælde (ibid.,

26-27, 58-62). Mauss viser hermed, at selvom gaveudvekslinger måske fremstår som

frie og frivillige, så er de altid indhyllet i egeninteresse med krav om modydelser og

gengældelse (ibid.:14). At undlade eller at forsømme udvekslingens forpligtelser

medfører tab af social status, argumenterer Mauss (ibid., 58-62) og viser således, at der

er en sammenhæng mellem sociale positioner og gaveudveksling. Selve gaven kan

udgøres af mange ting - Mauss selv ser det blandt andet som mad, kvinder, børn,

ejendom, religiøse objekter og arbejdsydelser, alt afhængigt af den sociale og

kulturelle kontekst (ibid.:26). Ifølge Mauss gælder forpligtelsen til at give, modtage og

gengælde gaver i alle typer samfund 14 (ibid.:14-15). Jeg mener, at vi kan se de

14 Mauss fokuserer i Gaven primært på såkaldte ”arkaiske samfund”, som han definerer som samfund, der har et økonomisk system, der endnu ikke baseret på pengeøkonomi og handelsinstitutioner. Mauss påpeger dog, at reciprocitetsforhold også kan bruges på alle typer samfund (Mauss 2000, 14–15)


33

pårørendes overtagelse af den parkinsonramtes daglige arbejdsopgaver som en

omsorgsgave, der søger at reparere verden og hverdagslivet og få det at til glide

nogenlunde, som det gjorde før sygdommen.

Siden Mauss’ tid har antropologer ladet sig inspirere af hans tanker om

udvekslingens betydning for sociale relationer, og nogle har også brugt dette til at

belyse, hvordan familierelationer præges, når asymmetriske gaveudvekslinger opstår.

Eksempelvis har den britiske antropolog Bob Simpson studeret britiske

skilsmissefamilier og argumenterer for, at grundlaget for et familieliv udgøres af den

daglige udveksling af mondæne tjenester og services som netop tøjvask, rengøring,

madlavning og sex (Simpson 1997, 736). Markeringen af slutningen på familielivet er

ophøret af disse udvekslinger, og det kræver en redefinering af de sociale relationer i

familien. Således ser han, at mange skilsmissefejder skyldes, at fraskilte mænd i

forsøget på at understrege og opretholde en varig relation til børnene giver dem gaver,

til stor frustration for mødrene, der ønsker mere direkte økonomisk betaling til både

mor og barn (ibid., 742). I det følgende vil jeg på tilsvarende vis se på, hvilken

betydning det asymmetriske udvekslingsforhold har for relationen mellem de

parkinsonramte og pårørende. Men eftersom relationen mellem dem ikke brydes på

grund af den parkinsonramtes manglende evne til at gengælde den pårørendes

omsorgsgaver, finder jeg det relevant at inddrage Marshall Sahlins’ senere udbygning

af Mauss’ teori (Sahlins 1972).

I ”Stone Age Economics” (Sahlins 1972) skelner Sahlins mellem tre forskellige typer

udveksling: Den balancerede, den negative og den generaliserede. Baggrunden for

denne skelnen er en kritik af den økonomiske antropologi, der ifølge Sahlins har et for

ensidigt fokus på direkte én-til-én udvekslingsrelationer (Sahlins 1972, 190). Sahlins

definerer de tre udvekslingstyper således: Den balancerede udveksling er den type

udveksling, der minder mest om den udveksling, Mauss beskriver. Udvekslingen

foregår her mellem to parter, og gengældelsen kommer relativt hurtigt og bestræbes at

svare til den oprindelige ydelses værdi. At undlade at gengælde vil bryde relationen

mellem de to involverede parter. Den negative udveksling finder sted mellem to

grupper, f.eks. to stammer og stræber efter at få så meget som muligt, uden at skulle

give noget igen (ibid., 195-196). Endeligt er der den generaliserede udveksling, der

foregår indenfor en gruppe – eksempelvis et hushold. Dette er (modsat de to forrige

typer) en udveksling, der foregår mellem to parter, hvor en relation på forhånd er

etableret. Karakteristisk for den generaliserede udveksling er Sahlins begreb pooling af

ressourcer, der går ud på, at alle medlemmer af eksempelvis et hushold indskyder

deres tjenester, ydelser og gaver i en fælles pulje. Fra denne pulje distribueres summen

ud til de enkelte medlemmer ud fra et princip om, at det skal ske til gavn for det fælles


34

bedste (ibid., 194). Ligesom Mauss mener Sahlins, at der selv blandt de nærmest

slægtninge også er et krav om gengældelse - dog behøver gengældelsen ikke at svare til

den oprindelige gaves værdi og størrelse, og fristen for tilbagebetaling er uudtalt og

fleksibelt udefineret. Sahlins beskriver også, at hvis en person ikke er i stand til at

besvare en ydelse, så fortsætter udvekslingen alligevel og relationen opretholdes

(ibid.).

Sahlins’ beskrivelse af den generaliserede udveksling åbner op for at se den

udveksling, der finder sted i de parkinsonramte familier som værende af mere

fleksibel karakter og med en forpligtelse til at gengælde, som er mere diffus. Set i dette

perspektiv, betyder det, at selvom den parkinsonramte ikke er i stand til at deltage i

dagligdagens udveksling af ydelser og varer, så brister relationen til den pårørende

ikke. Relationen kan tåle asymmetrien i udvekslingsbalancen og den

pårørendeægtefælle, der må overtage opgaverne, kvalificerer sig måske i stedet til at

modtage gaver, tjenester og ydelser fra andre familiemedlemmers side på et senere

tidspunkt – eksempelvis fra børnene eller børnebørnene. Samtidigt udtrykker nogle af

de pårørende, at de ikke har noget imod det øgede ansvar i hverdagen, fordi de på den

måde kan gengælde nogle af de tjenester, de har modtaget fra deres parkinsonramte

ægtefælle tidligere i livet. Marie fortalte eksempelvis, at hendes parkinsonramte mand

Jens havde passet hende i mange år, mens hun var sygemeldt. Derfor faldt det hende

naturligt, at det nu var hendes tur til at hjælpe ham og gengælde den store mængde

omsorg, han før havde vist hende. Ligeledes fortalte 83-årige Erik, der igennem to år

havde stået for alt i hjemmet, at hans parkinsonramte kone Lis ofte havde beklaget sig

over, at Erik måtte gøre det hele, fordi hun selv ingenting kunne gøre. Til det svarede

han hende: ”Ja og hvad så? Nu har du lavet mad til mig i over 50 år – nu er det min

tur!”. For de pårørendebørn kan den ekstra omsorg, de yder ved at hjælpe til i

hverdagen, være en tilbagebetaling af den omsorg, de har modtaget fra deres

parkinsonramte forælder gennem et helt liv. En lignende konklusion har

antropologerne Susan Whyte, Erdmute Alber og Sjack van der Geest lavet i deres

generelle anslag om familieliv, idet de fastslår, at generaliseret udveksling er den

vigtigste kvalitet i intergenerationelle relationer (Alber, Geest, og Whyte 2008, 6).

At relationen ikke brydes af asymmetrien kan således slås fast. Dermed har jeg ikke

sagt, at asymmetrien er ubetydelig eller let overkommelig for alles vedkommende, for

her ses faktisk det første spor af kønsforskelle i specialets analyse. Gennem min

deltagelse i fem pårørendemøder, kunne jeg erfare, at møderne fungerer som en ventil

for stress, bekymringer og frustrationer. At det primært er kvinder, der deltager i disse

møder er én ting (ofte kom kun én eller to pårørendemænd til de møder, jeg deltog i),


35

men til møderne og i mine enkeltinterviews med de pårørende var det slående, at det

primært var kvinderne, der begræd det øgede ansvar og arbejde, de påtager sig i

hverdagen. Jeg oplevede her mændene som mere accepterende, de havde ikke på

samme måde som kvinderne noget imod at skubbe resten af deres sociale liv til siden,

for at passe deres partner og holde hverdagen kørende.

I det kommende afsnit skal vi se på, hvordan den ændrede hverdagspraksis, som

følger af den nye udvekslingsbalance mellem parkinsonramt og pårørende, påvirker

relationen mellem de to parter. For som Mauss’ teori beskriver, kan der ses en

sammenhæng mellem social status og evnen til at indgå i en udvekslingsrelation.

”Jeg er blevet mor for min egen mor” - Relationerne omformes

Med introduktionen af begrebet forbundethed argumenterer Janet Carsten for, at

antropologer skal studere slægtskabsrelationer mere åbent, end hvad den klassiske

distinktion mellem biologiske og sociale relationer tillader (Carsten 1995, 223–224).

Fremfor at tage for givet, at slægtskab er defineret af biologien, pointerer Carsten, skal

antropologer interessere sig for og tage udgangspunkt i de lokales egne definitioner og

forståelser af, hvordan meningsfulde relationer skabes. Gennem sit feltarbejde på øen

Langkawi i Malaysia observerede Carsten, hvordan dét, hun kalder for hverdagspraksis,

der indbefatter alt fra at spise mad sammen, leve sammen, prokreation og følelser, er

med til at skabe og forme slægtskabsrelationer (Carsten 1995, 18; Carsten 2000, 34).

Carsten foreslår derfor, at slægtskabsrelationer skal forstås som processuelle

fænomener, der ændrer form og værdi i løbet hverdagspraksissen (Carsten 2000, 18).

Carstens teori om forbundethed som værende funderet i og præget af

hverdagspraksis kan bruges til at forstå, hvordan relationerne mellem parkinsonramt

og pårørende påvirkes og omformes, når hverdagens praksis vendes op og ned på, som

følge af diagnosen. Netop forandringen i relationen er noget, der fylder meget hos de

pårørende, hvilke de flere gange italesatte overfor mig. Særligt tre tendenser er

gennemgående for deres fortællinger om, hvordan deres relation er forandret på grund

af sygdomsforløbet. De tre tendenser handler om ansvar, afhængighed og intimitet.

Mange af de pårørende føler, at de får et øget ansvar for den parkinsonramte i forhold

til hans/hendes velbefindende, og dermed også deres fælles hverdag. Størstedelen af

de pårørende, jeg mødte, er eksempelvis ansvarlige for, at den parkinsonramte tager

den rigtige medicin, på de rigtige tidspunkter. En pårørendemand er blevet oplært af

hospitalet til at give sin kone medicin via den pumpe, hun har fået indopereret i

maven, og han kan regulere dosis alt efter hendes tilstand. Nogle pårørende har

indstillet deres mobiltelefoner med daglige påmindelser, mens andre med deres blotte


36

øje kan vurdere, hvornår det er tid til en ny omgang medicin. Til et lokalklubs

arrangement observerede jeg eksempelvis, hvordan en pårørendekvinde scannede sin

mands kropsholdning for derefter at spørge ham: ”Tror du ikke det er tid til at tage en

pille, du er helt skæv i det?”. Samme kvinde bærer altid rundt på en lille pung i sin

taske, som er pakket med medicin til manden. Andre pårørende fortæller, at de må

minde deres parkinsonramte ægtefælle om at tage en lur, så vedkommende kan være

frisk nok til besøg eller andre aktiviteter senere på dagen. De må også skubbe på for at

få den parkinsonramte til at gøre sig klar i god nok tid, til at kunne komme ud af

døren til en aftale.

Den parkinsonramtes afhængighed af andres hjælp stiger nærmest proportionalt med

sygdommens udvikling. Det betyder, at mange pårørende må hjælpe til de steder, hvor

den parkinsonramte førhen kunne klare sig selv. Eksempelvis får de parkinsonramte

efterhånden brug for kørelejligheder, når de ikke længere selv kan køre bil, tage cyklen

eller bruge den offentlige transport, som de før benyttede sig af. De får ofte behov for

hjælp til påklædning, til at tage bad, gå på toilettet, til at holde styr på aftaler. Det 70-

årige ægtepar Kirsten og Jeppe havde installeret sig i hver deres soveværelse længe før

sygdommen, men efter at Kirsten fik parkinsons sygdom, har hun fået svært ved at

vende sig i sengen om natten, og ved at komme op selv for at gå på toilettet. Jeppe har

derfor installeret et dørklokkesystem mellem deres to soveværelser, så Kirsten hver

nat kan ringe efter ham ved et tryk på en knap, der er monteret ved hendes seng.

Intimiteten er den sidste tendens, som mange pårørende ser som udslagsgivende i

forhold til relationen til den parkinsonramte ægtefælle. Særligt de pårørendemænd

begræder, at seksuelle aktiviteter med tiden er blevet besværliggjorte eller umulige på

grund af sygdommen. De pårørendekvinder savner ofte muligheden for at gå en tur

hånd i hånd med deres parkinsonramte mand. og ærgrer sig over de mentale

symptomer, der gør det svært at sludre om venner og familie, som de har gjort før i

tiden. Intimiteten bliver for mange også udfordret af, at de parkinsonramte ikke kan

klare sig i forbindelse med toiletbesøg. For mange af både de parkinsonramte og

pårørendeægtefæller er der et stort modsætningsforhold mellem at være partnere og

sygehjælpere, og mange frygter, at intimplejen vil udfordre det erotiske og kærlige

bånd. Dette forhold vil jeg beskrive mere indgående i næste kapitel.

De pårørendes forklaringer af, hvordan relationen mellem dem og den parkinsonramte

ændrer sig, efterhånden som sygdommen påvirker hverdagens praksis, skal ses som et

udtryk for, at slægtskabsrelationer ikke er konstante faktorer, men i stedet er

omskiftelige og processuelle, som Carsten har pointeret. Det øgede ansvar hos den


37

pårørende, den parkinsonramtes afhængighed og den udfordrede intimitet mellem

dem er nærværende i hverdagens praksis og omformer relationen mellem dem. De

pårørende bruger af og til slægtskabsallegorier til selv at beskrive den udvikling, de

føler i relationen mellem dem og den parkinsonramte. 70-årige Rikke fortæller

eksempelvis, at hun ikke kan lade være med at kigge fem meter frem, hver gang hun

og hendes parkinsonramte mand er ude at gå tur, fordi hun frygter, at han skal falde

over en flise, der ligger forkert. Hun forklarer det således:

”Ja, og det er ikke fordi jeg er hans mor, men det er lidt af de samme

mekanismer, der træder i kraft, som da børnene var små. Hvor man siger: ’Det

kan de ikke, det kan jeg’ – sådan kan det godt komme til at virke lidt. Det er bare

min opgave ikke? Men selvfølgelig, når Michael tager af sted alene, kan jeg jo ikke

gøre noget ved det. Så må vi bare bede til de højere magter om, at han ikke

møder en flise. Men jeg kan simpelthen ikke lade være…”

Rikke beskriver her sine handlinger som en form for moderlig impuls, som er svær at

undertrykke. Hun er ikke den eneste, der oplever denne nye forældrelignende relation.

Under et af mine interviews med en parkinsonramt kvinde og hendes mand, drillede

kvinden kærligt manden for at have overtaget alle opgaver i hjemmet. Til dette svarede

han i samme drillende facon tilbage, at det var meget lettere, fordi hun var ligesom et

barn, der ud fra en velmenende tanke endte med at gøre alting meget mere rodet og

beskidt, så han i sidste ende måtte gøre det hele om. Ikke alle par, jeg mødte, havde

samme lette tilgang til rolleændringen som her. En stor del af de pårørende udtrykker

stor frustration over skiftet og oplever det som et stort tab af en tidligere ligeværdig

partner. Heller ikke alle kan tale så åbent om det som ægteparret her - den ændrede

relation var ofte noget, jeg oplevede, at der blev tiet omkring. Det vil blive beskrevet

nærmere i kapitel 5.

Også de pårørendebørn oplever, at relationen til deres parkinsonramte forælder

ændrer sig. En 31-årig pårørendedatter fortalte mig, at hun følte sig mere voksen, efter

at hendes far fik parkinsondiagnosen, fordi hun nu bliver inddraget i forældrenes

daglige problemer og udfordringer. Hun forklarede følgende: ”Det er lige som om, at vi

fører nogen lidt mere voksne samtaler, at jeg ikke bare bliver vurderet som barnet,

men bliver taget med i de ting, som foregår i deres tanker og i deres hverdag.” En

anden pårørendedatter er Inge på 58 år. Gennem hele sit liv har Inge haft et anstrengt

forhold til sin mor, men efterhånden som moren er blevet mere og mere hjælpeløs,

oplevede hun at kunne påtage sig en moderlig rolle overfor moderen. Moderen havde

gennem det meste af sygdomsforløbet været stærkt kritisk overfor Inge og forlangt, at

hun skulle stå til rådighed og hjælpe med en lang række praktiske opgaver, som blandt


38

andet at vaske hende. Samtidig afviste hun den emotionelle omsorg, Inge egentligt

helst ville yde hende. Det affødte mange konflikter og nagede til stadighed Inge, men

på det tidspunkt, hvor jeg mødte hende på morens plejehjem, havde moren mistet

evnen til at tale og bevæge sig, og Inge udtrykte glæde over endelig at kunne yde

moren den emotionelle omsorg, hun altid havde ville give hende. Inge forklarer selv

udviklingen her og den refleksion, det har igangsat hos hende:

”Min søster og jeg har fået en lidt hårdhændet, barsk, opdragelse, fordi sådan

gjorde man ude på landet, i gamle dage. Der talte man ikke om følelser. Så jeg

tror, at min mor var undskyldt på det punkt, fordi tidsånden på det tidspunkt

hvor vi blev født var sådan, at man ikke måtte forkæle børn, for det blev de

ødelagt af (…) Det var meget hårdhændet, ufølsomt. Og det har det ramt ind i –

og nu skulle jeg pludselig være mor for hende. Når jeg siger det, så er det også

fordi det har været er en spændende udviklingsproces for mig, for jeg er faktisk

gået fra at være barn til voksen, og mor for min egen mor. Det føler jeg, at jeg er

i dag, fordi nu er der ikke alle de dér praktiske ting, som jeg ikke kunne (…) Nu

skal jeg bare være der for hende som følelsesmæssig omsorg faktisk. Og det

lykkes! Hun sidder der i sin stol og kan ikke røre sig. Så kommer jeg og taler og

rører hende, og jeg kan mærke, at hun tager imod det. Det har hun aldrig gjort

før – hun har ikke været sådan en der ville kramme. Det er som om, at nu giver

jeg hende det, som jeg så gerne selv ville have.”

En datter kan således gå fra at være barn til at blive anset som voksen, og to

ægtefæller kan ændre sig til at ligne et forælder-barn forhold. Det peger i retning af

Carstens forståelse af slægtskab som en fleksibel og foranderlig størrelse, der præges

af hverdagens praksis. Når de pårørende opfører sig som forældre for den

parkinsonramte oplever de, at de rent faktisk bliver det. Det slående i Inges citat er dog

ikke bare den moderlige udvikling, hun oplever, men også at hun føler, at hun ved at

yde moderen den omsorg, som hun aldrig selv fik i sin barndom, nu kan rette op på

den hårde opdragelse, hun og søsteren fik. På den måde er det ikke bare relationen

mellem dem, der omformes gennem den nye hverdagspraksis, men hele relationens

historie, der får en mulighed for at blive omskrevet.


39

Delkonklusion

I dette kapitel har jeg vist, hvordan ikke bare den parkinsonramte, men hele den

parkinsonramtes familie bliver syg. Det har jeg blandt andet gjort ved hjælp af Sahlins

begreb om gensidig væren, der beskriver det bånd, der gør, at slægtninge tager del i

hinandens liv og lidelser, og ved hjælp af Kleinmans beskrivelse af pårørenderollen

som en moralsk forpligtelse. Samtidig har jeg beskrevet, hvordan hverdagen ændres i

kraft af den parkinsonramtes funktionsnedsættelse og at de pårørende må overtage

flere og flere opgaver i hjemmet og hverdagen. Ud fra Mauss’ teori om udveksling, har

jeg vist, at det øgede antal arbejdsopgaver hos de pårørende ændrer på

udvekslingsbalancen i og med, at det skaber en asymmetri mellem dem. Relationen

ophører dog ikke, blot fordi den parkinsonramte er hindret i at gengælde de

pårørendes gaver i form af omsorg og tjenester, og via Sahlins argumenterede jeg for,

at vi kan se de parkinsonramte og pårørende som værende del af et større, mere

generaliseret udvekslingsnetværk, der sikrer, at relationen bibeholdes. Endeligt

argumenterede jeg for, at den ændrede balance i hverdagen medfører forandringer i

måden, de pårørende ser sig selv i forhold til den parkinsonramte. Ud fra Carstens

begreb om forbundethed påpeger jeg dermed, at slægtskabsrelationer er fleksible og

formes ud fra hverdagens praksis – og de pårørende kan således opleve at få en

forælder-barn lignende relation til den parkinsonramte.

Analysen af den ændrede udveksling, hverdagspraksis og relationer leder os hen

til næste analysekapitel, der vil stille skarpt på den diskrepans, der er mellem de

idealer, der motiverer de pårørendes omsorg og den virkelighed, der udfordrer

omsorgspraksissen. Jeg vil vise, at det at yde omsorg ikke helt er en så moralsk

oplevelse som Kleinmans tekster lægger op til, men i stedet af præget af en vis

ambivalens.

4. kapitel// 2. analysedel: Omsorgsidealerne og ambivalensen

40

4. Omsorgsidealerne og ambivalensen

På en café i indre København møder jeg 50-årige Mette, der er gift med den 11 år

ældre parkinsonramte og -demente Ben. Vi snakker om hendes liv som

pårørende, de belastninger sygdommen har tilført deres parforhold og til sidst

om fremtiden. Mette fortæller, at hun overvejer, om Ben kan blive ved med at bo

hjemme og siger: ”Ben er helt afvisende overfor idéen om plejehjem, men han er

ikke spor afvisende overfor idéen om en ældrebolig. Han tænker sådan lidt

ungekarlehybel, tror jeg, så kan han have alle sin ting og alt sit rod, og så kan

han sove til kl. 11 om formiddagen, og slippe for alt det dér pres og stress: ’Nu

skal du gøre det og det’. Og jeg tænker, at jeg kunne slippe for alle de dér

praktiske irritationer, og så kunne jeg i stedet for komme hver anden

eftermiddag og få en kop kaffe og en småkage (…) Det kunne bare være dejligt!

At kunne komme tilbage til at nyde hinandens selskab, i stedet for at det skal

være en serie af opgaver, og irritationer og pres. Så jeg bare skal være kone igen.

De sidste to et halvt år har jeg ikke haft et arbejde. Tiden er gået med at passe

ham. I begyndelsen, så syntes jeg, at det var et skrækkeligt nederlag, hvis ikke

jeg kunne blive ved hele vejen, indtil han skal forlade matriklen i en firkantet

kasse. Men jo mere jeg tænker over det, så tænker jeg, at to et halvt år, det er

faktisk også meget! Jeg har klaret meget.”

Mette rømmer sig og læner sig ind over bordet. Hun fortsætter: ”Nu bliver det

lige lidt dybt. Jeg havde jo en uge alene i Jylland og den brugte jeg blandt andet

til at gå nogen dejligt lange ture, og der var en dag, hvor jeg havde bestemt mig

for, at jeg skulle gå i sådan et fuglereservat, som lå ned til stranden. Men da jeg

så kom derud, så viste det sig, at det var en fantastisk dag, helt vindstille, og at

der var en kæmpe lang mole, der strakte sig lige ud i Vesterhavet.” Mette

fortæller, at hun besluttede sig for at gå ud på molen i stedet: ”Jeg havde sådan

et billede af, at jeg skulle stå derude for enden, mutters alene, omgivet af

elementerne... Så begynder jeg at gå derudaf, og det går fint i begyndelsen, men

efterhånden kan jeg se, at molen er meget eroderet af vind, vejr, frost og bølger.”

Mette fortæller, at hun da tænkte, at hvis blot hun afpassede skridtlængden, så

skulle det nok gå, men efterhånden som hun kom længere og længere ud på

molen, blev det rigtig svært at gå der. ”På et eller andet tidspunkt, hvor jeg

måske er kommet 2/3 af vejen, tænker jeg: ’Det her er faktisk ikke fedt

længere… Jeg behøver ikke gå hele vejen ud til enden! Jeg kan godt vende rundt

og gå den tur i fuglereservatet, jeg oprindeligt havde tænkt mig.’ Og så satte jeg


41

mig ned på en sten, og så slog det mig med sådan en kraft, at det er et billede på

min omsorgsrolle! At jeg startede med en forventning om, hvordan turen ville

blive. Og den forventning har ikke holdt. Turene er blevet sværere og sværere og

på et eller andet tidspunkt har jeg lov til at sige: ’Nu kan jeg ikke mere. Nu

vender jeg om, og så må nogen andre, der har lært, hvordan man gør, gå resten

af vejen’. Og det var sorgfuldt, men befriende på én gang, at have den indsigt.”

Et halvt år efter mit møde med Mette flyttede Ben ind i en etværelses lejlighed i

et kommunalt plejecenter.

I sidste kapitel beskrev jeg hvordan Kleinman i en række tekster har beskrevet

pårørenderollen som en moralsk oplevelse. Mettes fortælling ovenfor viser imidlertid

et helt andet aspekt, nemlig den ambivalens, mange pårørende oplever i rollen som

omsorgsgiver, og det er denne ambivalens, der sætter scenen for dette kapitel. Før vi

kigger nærmere på Mettes historie, vil jeg først opstille en rammeforståelse for

ambivalensen, der ifølge Peletz kan defineres som ”sameksistensen af to modstridende

følelser eller forestillinger rettet mod en person eller en ting” (Peletz 2001, 14–15 min

oversættelse). Som beskrevet i specialets introduktion, ser Peletz slægtskabets

ambivalens som diskrepansen mellem slægtskabsidealer og slægtskabspraksis.

Inspireret af hans argument om, at antropologer skal tillægge ambivalensen større

analytisk opmærksomhed, vil jeg i dette kapitel stille skarpt på den ambivalens, der

knytter sig til pårørenderollen. Jeg vil argumentere for, at der til de pårørendes

omsorgsrolle knytter sig en række slægtskabsforventninger og -idealer, der i praksis er

svære at efterleve til fulde. Samtidig vil jeg vise, at de pårørendes idealer for

pårørenderollen i høj grad er baseret på en forestilling om omsorg som værende varm

og kærlig, men at idealerne udfordres i praksis og skaber ambivalens på flere punkter:

I den svære balancegang mellem at yde både varm, kærlig omsorg og kold, teknologisk

omsorg, i deres stræben efter at leve op til egne og andres idealer for omsorgen og i

sygdommens krav om en fleksibel omsorgspraksis.

Den kolde, teknologiske omsorg

Omsorg er ifølge den hollandske filosof og etnograf Annemarie Mol ofte associeret

med kærlighed, varme, dedikation og ømhed. Mens disse associationer er essentielle

for det daglige liv, pointerer hun, har det har ført til at studiet af omsorg overser,

hvordan omsorg også kan være teknologisk (Mol 2008, 5). Således bliver omsorg ifølge

Mol ofte set som noget privat, der foregår i hjemmet og som værende i kontrast til

teknologi, der forbindes med rationalitet, kulde og som noget, der finder sted på

arbejdspladser (Mol, Moser, og Pols 2010, 15). Denne opdeling modsætter Mol sig, og

påpeger, at omsorg ofte består af både varme, kærlighed og kulde og teknologi (ibid.).


42

Med udgangspunkt i Mols argument om, at omsorg ikke bare skal forstås som noget

kærligt og varmt funderet, men også koldt og teknologisk, kan vi atter vende blikket

mod Mettes gåtur på molen, og de overvejelser hun gør sig om rollen som Bens

primære omsorgsgiver. Mettes fortælling om hvordan hverdagen med Ben efterhånden

er blevet en serie af opgaver og pres vidner om, at omsorgen i familiære kontekster

ikke kun er varm og kærlig, men også kold og teknologisk. Dette forstærkes for de

pårørende, der som Mette er ansat som den parkinsonramtes selvudpegede hjælper.

Ved at påtage sig denne titel, forpligter Mette sig til ansvaret for at yde Ben samme

tekniske, sygeplejefaglige omsorg som en professionel hjemmehjælper ville - dog med

en tilføjelse af nærhed, som de professionelle ikke kan tilbyde på samme måde som en

ægtefælle. Denne teknologisering og professionalisering af den private omsorg

udfordrer deres relation og skaber nye distancer. Som følge af Bens parkinsondemens,

har Ben ifølge Mette svært ved at forstå hendes rolle som både professionel

hjemmehjælper og ægtefælle. Resultatet af denne manglende forståelse er, at han ofte

bliver vred på Mette og tager afstand fra hende ved at ignorere eller modsætte sig

hendes opfordringer.15 På det tidspunkt jeg møder Mette, fortæller hun eksempelvis, at

Ben ligner en ”vildmand”, fordi han nægter at lade sig barbere og få klippet hår og

negle. Samtidig oplever Mette i stigende grad selv at have svært ved at balancere

mellem at være både hjælper og hustru. Hun føler, at der ikke er meget tid til overs til

nærheden som ægtefælle og ven, fordi den tekniske og distancerede rolle som hjælper

fylder det meste. I tråd med Mols argument om, at omsorgen er blevet for ensidigt

fremstillet, mener jeg, at Mettes historie og mine pårørendeinformanters

omsorgspraksis i øvrigt ligeledes viser, at omsorg mellem familiemedlemmer ikke kun

er varm og kærlig, den er også kold og teknologisk.

At omsorgen også er kold og teknologisk, er dog noget, der kommer bag på de fleste

pårørende, der i deres oprindelige tanker om rollen som pårørende, havde forestillet

sig en noget mere romantisk og harmonisk omsorgspraksis. Disse forestillinger

kommer særligt til udtryk, når noget ikke går, som de pårørende havde forventet.

Overfor mig og i selskab med andre pårørende udtrykker de skyldfølelse over ikke at

kunne udføre omsorgen som forventet. I det følgende vil jeg præsentere tre

omsorgsforestillinger, som flere af de pårørende har kvaler ved at skulle leve op til. De

kan kort opsummeres til at handle om tålmodig omsorg, vedvarende omsorg og gratis

omsorg.

15 Aggression ses oftest som en angstreaktion hos demente, hvor vedkommende modsætter sig opfordringer, han/hun ikke forstår meningen med (Sundhed.dk 2012)


43

Tålmodig omsorg

Til et pårørendemøde afbryder en ældre kvinde den øvrige snak ved bordet, da

hun pludselig udbryder: ”Jeg synes det sværeste er, når jeg snerrer af min mand.

Så bagefter, så bliver jeg så ked af det! Det er ikke svært at skulle lave alt

arbejdet, men at snerre af ham.” Tårerne triller stille ned ad hendes kinder og

snakken om bordet forstummer. En af de andre kvinder ved bordet indvender:

”Det gør jeg da også hele tiden – det gør vi da alle sammen!” og de andre nikker

samtykkende. En af dem spørger den grædende kvinde, om hun ikke blot kan

fortælle manden, at det ikke er ham, hun bliver vred på, men at hun blot er

frustreret over situationen? Kvinden svarer nej, for hendes mand lukker sig inde

i sig selv, når hun skælder ud.

Eksemplet med den grædende kvinde, der angrer sine vredesudbrud overfor manden

er langt fra enestående. At miste tålmodigheden er en gennemgående kilde til skyld

hos mange, der fortæller den samme type fortælling, som kvinden ovenfor.

Vredesudbruddene kommer ofte når den parkinsonramte ægtefælle eller forælder gør

nogen irriterende ting som følge af sygdommen – det kunne være at vælte ting på

gulvet, blive forvirret og smide vigtige papirer og værdigenstande væk, eller tisse i

nyvaskede bukser for anden gang i træk indenfor kort tid. I sådanne tilfælde oplever

flere pårørende at blive vrede og skælde den parkinsonramte ud for at gøre disse ting,

som egentligt ikke sker med vilje.

Ligesom Peletz har skrevet om slægtskabets ambivalens, har Mol sammen med

Ingunn Moser og Jeanette Pols skrevet, at også omsorg er en ambivalent størrelse, der

indeholder både gode og dårlige elementer i sig, og således kan gode

omsorgsintentioner falde dårligt ud og omvendt (Mol, Moser, og Pols 2010, 12). At

omsorg ikke kan deles op i god og dårlig, men i stedet er ambivalent, ses også hos de

pårørende her. Deres anger over at miste tålmodigheden viser, hvor fokuserede de er

på at efterleve et ideal om at yde tålmodig og overbærende omsorg. Den gode

omsorgspraksis kan bare ikke altid lade sig gøre, og den ender derfor ikke altid helt

som forestillet - det er de parkinsonramtes sygdomsrelaterede handlinger et eksempel

på: De udfordrer de pårørendes gode intentioner og omsorgen ender med at blive en

kilde til vredesudbrud hos de pårørende.


44

Vedvarende omsorg

Beslutningen om at sende den parkinsonramte på dagcenter, plejecenter og ultimativt

plejehjem er et valg, der for de pårørende er meget svært at træffe. Rent rationelt kan

der være gode argumenter for, hvorfor den pårørende skal aflastes med tiden: Dels

skal de pårørende passe på ikke også selv at blive nedslidte og psykisk belastede. Dels

bliver mange parkinsonramte på et tidspunkt så plejekrævende, at den omsorg, de

pårørende kan tilbyde, ikke rækker. Men følelsesmæssigt er beslutningen svær at

træffe. Mange af de parkinsonramte stritter imod beslutningen om at skulle flytte, da

de ønsker at blive boende i hjemmet og ikke altid har selvindsigt nok i deres tilstand

til at se, hvad der er bedst for dem selv. Samtidig sætter valget de pårørende i et

moralsk dilemma om, hvad de skal vægte højest: Deres eget velbefindende eller den

parkinsonramtes ønske om at blive boende hjemme?

Schneiders begreb om vedvarende, generel solidaritet er relevant her, fordi det

beskriver et ideal om, at slægtninge bør yde hinanden støtte og hjælp livet igennem,

uden hensynstagen til sig selv. Han definerer begrebet på følgende måde: ”Enduring,

diffuse solidarity, or love, in its most general sense in American culture is doing what

is good or right for the other person, without regard for its effect on the doer”

(Schneider 1980, 51 [1964]). Som skrevet i specialets introduktion kan Schneiders

beskrivelse af amerikansk slægtskab også bruges i en dansk kontekst. I relation til de

pårørende kan det bruges til at forklare, at plejehjemsbeslutningen er svær at træffe,

fordi slægtskabsidealet foreskriver, at de bør vægte omsorgen for den parkinsonramte

højere end værnet om sig selv. Jeg mener også, at det protestantiske ægteskabsløfte

kan ses som et eksempel på, at den vedvarende, generelle solidaritet, som Schneider

formulerer eksisterer blandt ægtefæller. Ved indgåelsen af ægteskabet siger to

personer ikke bare ’ja’ til hinanden, men også til at leve sammen i medgang og

modgang, indtil døden dem skiller (Folkekirken 2015). Dette løfte har stort set alle af

de parkinsonramte og deres samlevende, som jeg mødte, givet hinanden. At vælge at

lade sig adskille rent fysisk, ved at lade den parkinsonramte flytte på plejehjem er ikke

decideret et brud på ægteskabsløftet, men det udtrykker det ideal, mange pårørende

udtrykker om at kunne klare omsorgsopgaven til det sidste åndedrag.

Valget om plejehjem var også en svær beslutning for 83-årige Erik. Igennem to år

havde han passet sin parkinsondemente kone Lis hjemme, selvom hun var meget

plejekrævende. I løbet af de to år ødelagde han sin ryg på grund af de

uhensigtsmæssige løft, han foretog, og han kunne ikke gå nogen steder af frygt

for Lis’ tilstand. Han stoppede derfor i sin elskede harmonikaklub og han måtte

vaske tøj om natten, fordi han ikke kunne forlade Lis i løbet af dagen. Til sidst


45

fik Lis og Eriks tre voksne sønner overtalt Erik til at sende hende på plejehjem,

og det var en beslutning, Erik havde svært ved at leve med. Under hvert af mine

besøg begræd han beslutningen, og det blev ikke afhjulpet af, at Lis under et af

hans daglige besøg på plejehjemmet, spurgte ham: ”Hvorfor er det mig, der skal

flytte ud af hjemmet?”. Han udtrykte overfor mig, at han havde dårlig

samvittighed over, at han ikke kunne være der for hende, som han burde, og at

han somme tider lå vågen om natten og spurgte sig selv: ”Hvad er det dog, du

har gjort?” med henvisning til, at han havde sendt hende på plejehjem. Særligt

smerteligt var det for ham, når han hver aften blev bedt af plejehjemmets

personale om at gå uden for døren, for at de kunne skifte og putte Lis, uden hans

tilstedeværelse. Dette forekom ham helt forkert, når nu han havde været

sammen med hende et helt liv og selv havde vasket og skiftet hende i årerne op

til plejehjemspladsen. Han fortalte, hvilke tanker, der da gik igennem hans

hoved, på følgende måde: ”Det er jo lige som om man er sat udenfor, ikke? Og så

er det, at man tænker: ”det er du selv skyld i!”- ikke?”.

Eriks historie eksemplificerer den skyld, mange pårørende kan føle ved at vælge

plejehjemmet til sidst. At valget til stadighed plager ham viser, hvor stærkt idealet om

vedvarende omsorg er hos ham. Schneiders begreb om den vedvarende, generelle

solidaritet beskriver således en forestilling om, at slægtskabsbåndet til Lis bør få ham

til at tilsidesætte sine egne behov for at give hende den omsorg, hun fortjener.

Samtidig er det værd at bemærke, hvordan det plager ham, at plejepersonalets

anmoder ham om at gå udenfor døren, mens de lægger Lis i seng. Rationalet bag

anmodningen er formentligt et forsøg på at opdele omsorgsopgaverne i de

professionelle, sygeplejefaglige og private, mere emotionelle opgaver og dermed værne

om, at Erik kun tager del i den private, nære omsorg for konen. Her ses atter

opdelingen i omsorgen som værende enten varm og kærlig eller kold og teknologisk

distanceret, men som Mol har påpeget, er omsorg ofte begge dele. For Erik giver denne

opdeling da heller ikke mening, da han længe før plejehjemmet havde håndteret begge

typer omsorg. Resultatet er igen ambivalens og giver ham en følelse af at være lukket

ude for dele af omsorgen for Lis.


46

Gratis omsorg

Som nævnt i kapitel 2 var kun få af de pårørende, jeg mødte, ansat af kommunen som

selvudpegede hjælpere. 16 Mette, som vi mødte på gåturen på molen, er blandt

undtagelsen. Lise, som jeg sad ved siden af til et pårørendemøde, er en anden. Til

mødet fortalte hun de andre deltagere, hvordan ordningen fungerede, og da snakken

bredte sig ved de forskellige borde, henvendte Bente, der også sad ved vores bord, sig

til Lise med kommentaren: ”Jeg kunne altså ikke finde på at få penge for at passe min

mand. Det ville jeg ikke bryde mig om!”. Lise sad helt stille, uden at fortrække en mine

og uden at svare, indtil en af de andre kvinder tog hende i forsvar og sagde til Bente:

”Nej, men måske ville det være anderledes, hvis du var nødt til at sige dit job op for at

gøre det?”. Bente svarede hertil stolt: ”Det var jeg ikke – jeg arbejdede til jeg var 60!”.

Bentes kritiske røst overfor Lises ansættelse som sin mands selvudpegede hjælper

beskriver et ideal om, at omsorg skal ydes gratis og frivilligt, uden forventning om

kompensation. Bente var ikke ene om at mene dette, men hun var den eneste, jeg

oplevede der formulerede det så direkte. I forrige kapitel viste jeg, hvordan

parkinsondiagnosen netop skaber asymmetri i udvekslingsrelationen mellem

pårørende og parkinsonramt, men at deres relation ikke desto mindre består, om end i

ændret form. Jeg påpegede, at gengældelse for omsorgsgaven i at overtage hverdagens

gøremål kan komme fra mange sider – fra andre familiemedlemmer og venner – og

ikke nødvendigvis direkte fra den parkinsonramte selv. Muligheden for at blive

selvudpeget hjælper introducerer imidlertid en ny type kompensation i

udvekslingsforholdet: Den direkte, økonomisk funderede. Denne type kompensation

kolliderer med opfattelsen af omsorg, som en frivillig handling, og den bryder med en

forestilling om at betaling og penge er unødvendigt i kærlighedsforhold og den

gensidige væren slægtninge tager del i. Ved at blive ansat som selvudpeget hjælper

ændres omsorgen fra det private til det professionelle: Omsorgen går dermed fra at

være en gave til blive en vare, og det er det, jeg mener ligger til grund for Bentes kritisk

reaktion. Schneider skriver, at penge ses som stående i kontrast til den kærlighed, der

definerer slægtskabet (Schneider 1980, 49 [1964]). Mens penge er materielt, upersonligt

og ikke-følelsesladet, er kærlighed personligt, moralsk ladet og ikke noget, der er til

salg. Kærlighedens relationer har en vedvarende karakter, modsat de midlertidige

relationer, der opstår i arbejdsmæssig sammenhæng, hvor arbejde udføres som

resultat af økonomisk betaling (ibid., 50). Når omsorg bliver lønnet, ser nogle

pårørende således omsorgen som blivende mere distanceret og teknologisk end det, de

16 Som skrevet i kapitel 2, skyldes det blandt andet, at de pårørende kun kan få økonomisk støtte i form af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, men da mange af ægtefællerne allerede er pensionerede, er de ikke berettiget til denne ordning.


47

forbinder med den ideelle form for omsorg, som er baseret på kærlighed og varme, og

som dermed er gratis.

Ikke alle oplever dog den betalte omsorg som kritisk. Hos ægteparret Jeppe og Kirsten

er de tværtimod glade for løsningen: Dels er de blevet fri for at skulle åbne hjemmet

op for den kommunale hjemmehjælp, dels udtrykte parkinsonramte Kirsten, at det for

hende føltes lettere at bede Jeppe om hjælp, fordi hun vidste, at han fik betaling for

det. På den måde får hun mindre skyldfølelse over at trække så meget på Jeppe, og

hun ved, at han får anerkendelse for arbejdet i form af en fast, månedlig løn. Under et

interview hjemme hos hende og Jeppe forklarer hun mig på følgende måde, hvorfor

hun synes godt om, at Jeppe får betaling for det omsorgsarbejde, han gør for hende:

”[Betalingen viser,] at man respekterer og anerkender, at det rent faktisk er et

arbejde, han gør - at det ikke bare er fordi vi tilfældigvis er gift med hinanden,

det er faktisk noget, han gør udover. Han gør det arbejde, han gør, meget

professionelt. Han kører mig hen til det rigtige sted, hver gang jeg skal til en

læge, han holder styr på min piller. Det er et helvede! Jeg synes han gør et bravt

stykke arbejde, og det er ligesom om, at for at han ikke skal føle sig ligeså

belemret med mig, når han får penge for noget af det, han gør.”

For Kirsten og Jeppe afklarer betalingen altså omsorgsrelationen. Her kan man drage

paralleller til en tekst af den hollandske antropolog Sjack van der Geest, der

argumenterer for, at sundhedsydelser ikke nødvendigvis skal være gratis i Afrika (Van

der Geest 1992). Ved at betale penge for sundhedsydelserne oplever patienterne, at de

får bedre behandling, end da den var gratis, og at de rent faktisk kan stille nogen krav

til de ydelser, de modtager (ibid., 671). Geest viser således, at penge ikke bare handler

om at købe sig fri af udvekslingsrelationer, penge er også en del af udveksling (ibid.,

672). På samme måde fungerer betalingen for Jeppe og Kirsten som et kærkomment og

udlignende element i en ulige relation, hvor Kirsten har svært ved at tilbagebetale

Jeppe, for al den omsorg, han yder hende.

Afsluttende om disse tre former omsorgsidealer, som jeg her har gennemgået, vil jeg

argumentere for, at de er med til at skærpe blikket på det felt, de pårørende navigerer

indenfor. Selvom Mol har vist, at omsorg på én og samme tid er varmt og kærligt

funderet og teknologisk og koldt, så har de pårørende en idé om, at den omsorg, de

skal yde, skal være baseret på kærlighed. En kærlighedsbaseret omsorg forbinder de

med en stor mængde tålmodighed, vedvarenhed og som noget, der ikke skal

kompenseres økonomisk for. Idealerne stammer dels fra de pårørende selv, men altså


48

også dels fra en social og kulturel forventning om, hvordan man som slægtning bør

opføre sig jævnfør Schneiders begreber om kærlighed og solidaritet.

Omsorgens fleksible grænser

Parkinsons sygdom er en sygdom i konstant udvikling, og det er umuligt at forudsige,

hvor og hvornår den næste følgevirkning indtræder. Det sætter sine krav til omsorgen,

der helst skal være fleksibel nok til at følge de drejninger sygdommen tager, nogle

gange dag for dag, i andre tilfælde år for år. Det ses medicinsk, hvor neurologerne ofte

justerer en smule på dosen, alt efter hvordan det er gået siden sidste konsultation,

men det opleves også i høj grad i hjemmet og i hverdagen, som de pårørende er en del

af.

Mol skriver, at principper og regler for god omsorg sjældent rækker langt, da omsorg i

stedet vokser ud af de mennesker, der skaber, former og tilpasser omsorgen til

hverdagens situationer (Mol 2008, 8). Omsorg er altså for Mol en fleksibel praksis og

hendes begreb tinkering er et eksempel herpå: Det dækker over, at man i omsorg må

prøve sig frem og blive ved med at prøve, indtil det virker (Mol 2009, 1757).

Omsorgens tinkering er dog ikke altid lige let for de pårørende. Som de forrige tre

afsnit har vist, har de ofte meget fikserede forestillinger om, hvordan deres omsorg

bør tage sig ud, og at skulle revurdere disse forestillinger kan være en smertelig

oplevelse, forbundet med følelsen af personligt nederlag. Det er Mettes historie, hvis

gåtur på molen kapitlet startede med, et eksempel på. Et andet eksempel på hvordan

parkinsons sygdommens progression påtvinger en revurdering af de pårørendes

omsorgspraksis, er i forhold til den parkinsonramtes personlige hygiejne.

Næsten alle de pårørende har reflekteret over og taget stilling til, hvorvidt de vil hjælpe

den parkinsonramte med den personlige hygiejne i forbindelse med toilet- og

badbesøg. Den generelle tendens er, at de pårørende sætter grænsen for deres omsorg

netop dér. De voksne børn udtrykker, at det føles grænseoverskridende at skulle

hjælpe deres parkinsonramte forælder med bad- og toiletbesøg, mens ægtefællerne

ofte ser den personlige hygiejne som en trussel for intimiteten og erotikken. 69-årige

Marie, der er gift med parkinsonramte Jens fortalte mig, at hendes SOSU- og

sygeplejerskeuddannede venner rådede hende til ikke at hjælpe Jens med den

personlige hygiejne, og dette råd havde hun taget til sig. Hun forklarede:

”Alle [pårørende] vil være så søde og rare. Det er lige som om, at man ikke kan

være sød nok. Men de [vennerne] siger også, at den intimitet, som vi har haft, den

vil forsvinde i det øjeblik, du gør det – så bliver du overladt til at være


49

sygeplejerske. Du kan ikke både være kone, elskerinde og sygeplejerske på én

gang.”

Langt de fleste af de pårørendeægtefæller jeg mødte, har det på samme måde som

Marie og brugte samme type forklaring som hende. Samtidig er det også vigtigt at

bemærke, at også flere af de parkinsonramte, jeg mødte, hellere ønsker at en

professionel hjemmehjælper står for den personlige hygiejne, frem for deres børn eller

ægtefælle. Sygdommens gradvise udvikling gør dog, at mange pårørende i sidste ende

ender med at overtræde denne grænse. En pårørendekvinde sagde til et

pårørendemøde, at det sker, fordi sygdommen udvikler gradvist hele tiden, og dermed

når man som pårørende ikke at opfatte, at ens grænser er blevet overskredet, før det er

sket. En pårørendemand fortalte på lignende vis, at han havde besluttet sig for, at hans

parkinsonramte og -demente kone skulle på plejehjem, når hun ikke var renlig

længere, men allerede mens han sagde det, betvivlede han, om han kunne overholde

dette løfte, når det kom til stykket.

Det er bemærkelsesværdigt, at næsten alle de pårørende trækker grænsen for

deres omsorg netop ved den personlige hygiejne. Denne grænsedragning fortæller os,

at visse omsorgshandlinger opleves som værende for nære og for intime, til at

nærtstående familiemedlemmer ønsker udføre dem. Her ønsker de i stedet

professionelle hænder, som ved deres manglende nære, personlige relation til den

parkinsonramte, er i stand til at skabe en nødvendig professionel og teknologisk

distance til denne intime omsorgshandling. Denne balance mellem nærvær og distance

minder om det, Matei Candea har foreslået i forhold til, at alle relationer bør ses som

bestående af både nærvær og distance. Når pårørendeægtefæller således kommer ’for

tæt på’ ved at hjælpe med den personlige hygiejne, kan det skabe distancer på andre

punkter i relationen, heriblandt erotikken.

Delkonklusion

Jeg startede kapitlet ud med at beskrive den gåtur, hvor Mette indså, at hendes

omsorgsrolle overfor Ben måtte forandres. Ved hjælp af Mols argument om at omsorg

ikke kun er varmt og kærligt, men også koldt og teknologisk, viste jeg, at de

pårørendes familiære omsorgsrolle ikke kun er præget af kærlighed, dedikation og

nærhed, men også af teknologiske greb, professionalisme og en vis kulde og distance.

Denne balance mellem nær, privat omsorg og distanceret, teknologisk omsorg er dog

ikke lige let at balancere imellem, og for Mettes vedkommende voksede den

teknologiske omsorgspraksis sig til sidst for stor til at hun samtidig kunne være Bens

ægtefælle. Samtidig viste jeg, at de pårørendes idealer for pårørenderollen dog oftest


50

centrerer sig om den nære, private omsorgspraksis, fordi det er hvad de primært

forbinder med deres slægtskabsrelation til den parkinsonramte.

Dernæst beskrev jeg tre idealer, som de pårørende beskrev for omsorgsrollen, og

ved hjælp af Schneider viste jeg, at idealerne er baseret på slægtskabsforestillinger om

hvordan slægtninge skal yde hinanden vedvarende, generel solidaritet og kærlighed

uden behov for betaling. Idealerne stammer således dels fra de pårørende selv, men

også fra en social og kulturel forventning om, hvordan man som slægtning bør opføre

sig.

Endelig har jeg beskrevet, at omsorgen i sig selv er en ambivalent størrelse, der

ikke kan opgøres i ’godt’ eller ’dårligt’, men i stedet skal ses som et tinkering forsøg på

at tilpasse omsorgen til sygdommens foranderlighed. Denne tinkering kan opleves som

grænseoverskridende for de pårørende, der kontinuerligt må tvinges til at revurdere og

nedjustere deres idealer.

Således har jeg i dette kapitel argumenteret for, at der til rollen som familiær

omsorgsgiver knytter sig en række slægtskabsforventninger og -idealer, der kan være

svære at efterleve. Resultatet er ambivalens. I det følgende kapitel vil jeg vise, at de

pårørendes mange tanker og oplevelser af ambivalens ved omsorgsrollen dog er noget,

de ofte må kæmpe med alene, da de pårørendes omsorgspraksis generelt kan ses som

værende usynliggjort på flere planer.

5. kapitel// 3. analysedel: De usynlige omsorgshandlinger

51

5. De usynlige omsorgshandlinger

Det er mandag formiddag og i det lokale frivilligcenter afholdes der endnu en

parkinsoncafé. I dag er 15 personer mødt op, de sidder ved bordene, der er

opstillet i hesteskosform og spiser rundstykker og drikker kaffe. Cirka 10 af de

deltagende er faste deltagere, der kommer hver gang, caféen afholdes hver anden

uge. De resterende er nye deltagere eller deltagere, der har holdt en pause fra

caféen. Det er primært parkinsonramte, der møder op, men enkelte pårørende er

også faste deltagere.

Parkinsoncaféen er arrangeret og styret af 76-årige Peter, der på trods af at

have haft parkinsons sygdom i 25 år, er relativt mildt udfordret af sygdommen.

Peter er energisk, og sammen med sin kone står han for flere ugentlige

aktiviteter for parkinsonramte i lokalområdet. Caféen varer to timer, og har en

fast struktur, som Peter styrer: Han starter ud med at holde et lille oplæg, der

blandt andet har omhandlet den nye akuttelefon i Region Hovedstaden, medicin

og brug af kommunens støttetilbud. Efter oplægget og lidt løs snak, går

deltagerne ind i et tilstødende lokale og laver gymnastik, mens Peter fører an og

korrigerer den enkeltes kropsholdning og gangart. Caféen slutter af i det

oprindelige lokale, efter at alle deltagerne har fået en kop kaffe mere.

Da der i dag er en del nye ansigter, starter Peter mødet ud med at bede alle

deltagerne om at præsentere sig ved navn, alder, hvor længe de har haft

diagnosen, hvilken medicin, de tager, og hvilken neurolog, de er tilknyttet. Han

starter fra en ende af og sikrer sig, at de parkinsonramte kommer omkring alle

punkterne i deres præsentation. Først præsenterer Lars sig, dernæst Knud, men

da turen kommer til Hans, der sammen med sin parkinsonramte kone Inger er ny

i caféen, springer Peter direkte videre til Inger, der sidder ved siden af. Hans ser

forbløffet ud, men siger ikke noget til, at han ikke bliver bedt om at præsentere

sig selv. Han lader i stedet Inger præsentere sig selv og tier. De resterende

parkinsonramte deltagere præsenterer sig selv, og da turen kommer til Ingeborg,

der er gift med Kim, gentager mønstret sig: Peter springer direkte videre til Kim

og undlader at spørge Ingeborg. Kim er svært belastet af sygdommen. Hele hans

krop og hoved hælder så kraftigt til den ene side, at han har svært ved at gå, tale

og drikke selv. Ingeborg hjælper ham med alle disse ting, og under hans

præsentation må hun også supplere hans svar og guide ham gennem punkterne.

Uden hendes deltagelse, ville Kim med andre ord ikke kunne være med til caféen.

Ingeborg, der er en af de faste pårørende i caféen, og som dermed flere gange har


52

oplevet at blive sprunget over i præsentationsrunden, gør i dag et stille oprør

mod ikke at blive spurgt. Efter at have hjulpet Kim med at præsentere sig selv,

tager hun ordet: ”Ja, jeg hedder Ingeborg, og jeg er gift med Kim” siger hun og

kigger ud på de andre deltagere. Peter smiler lidt skævt til hende og siger: ”Ja,

det er godt” og går så videre i dagens program uden yderligere kommentarer.

Dette kapitel handler om den usynlige omsorg, og i eksemplet ovenfor kan man se,

hvordan de pårørende systematisk forbigås i præsentationsrunden, til trods for, at de

sidder med på lige fod som de parkinsonramte. De gør endda mere end blot at sidde

med - deres tilstedeværelse er for de meget sygdomsbelastede en forudsætning for, at

de overhovedet kan deltage i caféen. Alligevel efterlader caféens fokus på den

parkinsonramte ikke meget plads til de pårørendes deltagelse. Jeg vil i dette kapitel

vise, at denne forbigåelse og usynliggørelse af de pårørende ikke kun foregår i

patientforeningens lokalklubber, men også i mødet med aktører fra velfærdsstaten og

hjemme på de private villaveje.

Hvad handler denne usynligheden så om? Umiddelbart kan eksemplet ovenfor

forstås som, at det er de pårørende som personer, der overses. Jeg vil argumentere for,

at det snarere er omsorgshandlingerne, der overses Det resulterer i, at de pårørendes

rolle i den parkinsonramtes liv og deres medsygdom usynliggøres i flere forskellige

sammenhænge. Endelig er der de pårørende selv, og deres reaktion på usynligheden. I

eksemplet ovenfor ses det hvordan Ingeborg, med sit stille oprør mod ikke at få lov til

at præsentere sig, udviser en lyst og vilje til at blive set og inddraget på lige fod med

de andre deltagere. Denne lyst og vilje er også sigende for mange af de andre

pårørende, jeg mødte gennem feltarbejdet, der beklagede sig over at føle sig mindre

’set’ end den parkinsonramte. Jeg vil dog også vise, at de pårørende i visse situationer

usynliggør sig selv på en strategisk måde for ikke at belaste relationen til den

parkinsonramte.

Stoledans hos lægen

Ægteparret Kirsten og Jeppe skal til neurolog, og har inviteret mig med. Kirsten,

der er i 70’erne og har haft parkinsons sygdom i 16 år, er lidt forvirret og diffus,

da vi skal ud af døren, så Jeppe hjælper hende med at finde jakken, og husker

hende på at medbringe sit sygesikringskort. Da vi kommer op til neurologen

venter vi i lidt tid i venteværelset. Den kvindelige neurolog kommer ud og giver

os alle tre hånden. Hun åbner døren ind til konsultationsrummet, der består af

en briks, et skrivebord med en stol på hver side – én til neurologen og én til

patienten. Yderligere to stole står længere tilbage i lokalet, op ad væggen. Kirsten


53

tager plads foran neurologen, mens Jeppe og jeg sætter os på de to stole bagved

Kirsten. Neurologen og Kirsten snakker om de forskellige dosis medicin, som

Kirsten tager, men Kirsten har svært ved at huske, hvad pillerne hedder. ”Det er

den dér lille gule med et hul i midten” forklarer Kirsten lidt usikkert. Neurologen

tager to ark frem med billeder af de forskellige typer parkinsonmedicin. Jeppe

prøver at indskyde nogle sætninger om hvilken medicin Kirsten får, men Kirsten

affejer ham: ”Jeg kan godt selv Jeppe” siger hun. Jeppe sidder tilbagelænet med

en hånd oppe ved hagen og lytter koncentreret til samtalen. Han taler først igen,

da neurologen spørger, om de har recepter nok. Det er nemlig Jeppe, der står for

at afhente medicinen og give Kirsten den på de rigtige tidspunkter. Hans mobil er

indstillet med daglige alarmer, så han ikke glemmer det.

To stole. Én til patienten, én til lægen. Pårørende henvises til bagerste række.

Eksemplet ovenfor udgør et måske simpelt, men alligevel vigtigt grundlag for at forstå,

hvilken rolle familiemedlemmer spiller i kontakten mellem den danske velfærdsstats

aktører (her set som neurologen) og den omsorgstrængende borger (her set som

parkinsonramte Kirsten). Den danske velfærdsstats lovgrundlag er nemlig bygget op på

en særlig måde, der gør det svært at gennemskue, hvilken plads, den pårørende kan og

skal indtage. Resultatet er, at den pårørendes bidrag til situationen - den daglige

konkrete og relationelle omsorg - bliver overset, og dermed bliver den pårørendes

betydning i mødet mellem velfærdsstatens aktører og den omsorgstrængende borger

usynliggjort.

Ligesom i parkinsoncaféen har de pårørende en fysisk plads i lægelige

konsultationer. Dog vidner den ene stol foran neurologens bord om, at den pårørendes

plads ikke er lige så vigtig som den parkinsonramtes. Jeppe må sidde bagved Kirsten

og han indgår kun sporadisk i samtalen med neurologen. Dette skyldes imidlertid ikke

kun neurologen, men også Kirsten, der meget gerne vil klare samtalen på egen hånd.

Alligevel er Jeppes tilstedeværelse i konsultationen ønsket både af Kirsten og af

neurologen, og han spiller en vigtig rolle før, under og efter konsultationen. Han

minder Kirsten om de ting, hun glemmer: Sygesikringskortet og medicinens navne. Han

lytter opmærksomt, og fungerer som en ekstra hukommelsesressource, hvis Kirsten

sidenhen glemmer, hvad neurologen fortalte hende. Både patientforeninger som

Parkinsonforeningen og sundhedsmyndighederne opfordrer da også sygdomsramte

borgere om at medbringe en pårørende, der kan fungere som et ekstra par ører og øjne

(Parkinsonforeningen 2014a; Hej Sundhedsvæsen 2014).

Som beskrevet i kapitel 2, har voksne borgere i Danmark ingen lovfæstet forpligtelse til

at drage omsorg for eller tage sig af sine nærmeste familie (Björnberg 1999, 516). Det


54

er i stedet staten eller kommunen, der udfører hovedparten af alle sociale velfærds- og

omsorgsopgaver (Ploug, Henriksen, og Kærgård 2004, 12). Den danske stats ansvar for

at yde omsorg og økonomisk hjælp til omsorgstrængende personer er et værn om det

enkelte menneskes autonomi: Både den omsorgstrængende borger og vedkommendes

familie (Björnberg 1999, 516). I bogen ”The logic of Care” problematiserer Mol den

værdi, individets autonomi tillægges i den vestlige verden, hvor autonomi bliver anset

for at være en rettighed og væsentlig del af det at være menneske. Ifølge Mol har

sociologer for længst vist, at ingen mennesker er autonome, da alle er afhængige af

hinanden på forskellig vis (Mol 2008, 2–5). Alligevel er vægten på autonomi så vigtig i

den vestlige verdens sundhedssystem, at det ofte går ud over patientens omsorg og

behandling. Hendes skelnen mellem valgets logik og omsorgens logik eksemplificerer

dette. Hvor valgets logik lægger stor vægt på patientens autonomi og ret til at alene at

bestemme, hvad der skal ske i behandlingen, tillader omsorgens logik et større samspil

og dialog mellem behandlere og patient i forhold til at finde den bedste behandling

(ibid.).

Den ene stol foran neurologens bord kan ses som et udtryk for valgets logik,

hvor der værnes om både Kirsten og Jeppes autonomi – det er Kirsten, der er i fokus

og Jeppe skal kun inddrages i det omfang, han selv og Kirsten ønsker det. Ingen skal

påtvinges noget, de ikke ønsker. Mol nævner ikke familien som værende en del af

omsorgens logik, men jeg vil argumentere for, at netop familiens perspektiver i mange

tilfælde er meget væsentligt for at finde den bedste behandlingsløsning. I realiteten er

skellet mellem omsorgstrængende borger og dennes pårørende mere uskarp og

udflydende, end dét lovgivningen og idéen om autonomi lægger op til. Som vist, er de

pårørendes relation til den parkinsonramte præget af en gensidig væren, hvor de

igennem hverdagen tager del i hinandens op- og nedture. De har dermed mange

relevante perspektiver at byde ind med, samtidig med at deres medsygdom også har

behov for at blive set og behandlet. Denne medsygdom overses dog ofte i mødet med

social- og sundhedsprofessionelle, hvor fokus på den parkinsonramte og værnet om

autonomien slører blikket på de pårørendes medsygdom og de omsorgshandlinger, de

udfører. Resultatet er, at de pårørendes omsorgsrolle bliver overset og usynliggjort af

social- og sundhedsprofessionelle. Det følgende er et uddrag fra et pårørendemøde,

der illustrerer dette i forhold til de sundhedsprofessionelle:

Til pårørendemødet diskuterer deltagerne mødet med sundhedsprofessionelle.

En kvinde fortæller i plenum, hvordan hun engang blev bedt om at tie stille, da

hun havde prøvet at indvende noget i konsultationen mellem hendes mand og

hans neurolog. ”Jeg fik at vide af neurologen, at det ikke var mig, han talte til”

fortæller hun, og flere af de andre deltagere nikker genkendende til situationen.


55

En kvinde supplerer, at hun på et tidspunkt, hvor det gik rigtig skidt med hendes

mands sygdom, havde bedt om at få en dobbelttid hos sin praktiserende læge, så

de ville have tid nok til at vende alle problemerne. ”Hans første reaktion var:

’Jamen du er da ikke syg? Du skal da ikke have taget en blodprøve?’ og så måtte

jeg fortælle ham: ’Nej jeg er ikke syg, men nu skal du lige høre, hvor dårligt det

går herhjemme’.” Snakken fortsætter i plenum og berører blandt andet, at der

ofte kun står én stol ved lægen eller neurologens bord. En af de eneste mandlige

deltagere i mødet tager ordet og siger: ”Når der kun er en stol ved neurologen, så

tager jeg en ekstra med hen og stiller den ved siden af min kones og siger ’vi er

her sammen’. Jeg oplever, at vi bliver hørt som par.”

Historierne om uheldige møder med sundhedsprofessionelle falder som perler på en

snor. På forskellige måder, handler alle tre udsagn om, at de pårørende skal handle

aktivt og argumentere for at blive set og for at deres perspektiver og berettigelse til at

deltage bliver anerkendt. Det første eksempel er måske det mest ekstreme: Neurologen

beder direkte kvinden om at tie stille, da neurologen ikke mener, at hun skal blande sig

i det, han snakker med hendes parkinsonramte mand om. På samme måde skal

kvinden, der booker en dobbelttid hos lægen, først forsvare sit behov for at tage ekstra

af lægens tid, fordi hun ifølge lægen ikke selv er syg. Endelig er der den modsatte

vinkel med manden, der oplever, at han og hans kone bliver hørt som par. Men hans

udsagn indeholder en fortælling om, hvordan han selv må sætte fokus på, at han er

lige så meget en del af sygdommen, som hans kone er. Tidligere på mødet fortæller

han om, hvordan han og hans kone med hans egne ord ”fyrede” den tidligere neurolog,

fordi vedkommende kun talte til konen og ikke til ham. Han har altså måtte handle

aktivt for at nå til det punkt, hvor han som ægtefælle oplever at have en berettiget

plads hos den sundhedsprofessionelle. Man kan drage paralleller mellem mandens

insisteren på at blive taget med på råd og blive set og Janzens begreb om

behandlingsstyregruppe, beskrevet i specialets introduktion. Janzen observerede her

hvordan pårørende til syge congolesere indtog sygehusene og søgte at agere mægler

mellem patienten og behandleren, til stor frustration for de vestlige

sundhedsprofessionelle, der mente, at de pårørende forstyrrede de andre patienter

(Janzen 1978, 4). Det er imidlertid ikke alle pårørende, der har samme kampgejst og

evne til at sætte fokus på sig selv og sine omsorgshandlinger, og argumentere for

deres ret til at blive set og hørt. Derfor er nogle pårørende højest sandsynlig i fare for

at blive mere usynliggjorte end andre.

De pårørendes marginaliserede position i mødet med social- og sundhedsvæsenet

bliver endnu mere problematisk i det øjeblik, hvor en parkinsonramt fornægter sin


56

sygdom og dens udfordringer. 58-årige Inges fortælling vidner herom; hendes mor

havde i starten af sygdommen meget svært ved at erkende, hvor syg hun var. Hver

gang hun og Inge tog til neurologen, løj moren sig raskere og undlod at fortælle om de

udfordringer, sygdommen medførte. Inge oplevede, at det var svært at komme

igennem med sine perspektiver, dels fordi hun selv havde det meget dårligt psykisk på

det tidspunkt på grund af sygdommens indflydelse på hendes liv, dels fordi moren

direkte modsagde hendes indvendinger. Da hun en dag fandt moren i hjemmet med

hovedet hængende underligt skævt ned mod jorden, prøvede hun at sætte et møde i

stand med den kommunale hjemmehjælp, som moren var blevet tildelt. Det viste sig

ikke at kunne lade sig gøre, da moren skulle være til stede, hvis et sådant møde skulle

finde sted:

”Det sværeste var, at behandlersystemet ikke var med inde over sammen med os.

Måske har jeg været for dårlig til selv at få det til at hænge sammen (…) Jeg

troede, at de ville blive glade for at have mig som mellemledskontakt, men uha

nej (…) Jeg havde sådan en følelse af, at familie var af det onde, at de blandede

sig. Ja, og så stillede de sig ligesom op på den ældres side, ikke? Sådan lidt: ’Vi

skal respekterer hende og det gør I ikke.’ Det hørte min mor jo også, og det var

virkelig sådan, at man var i klemme…”

Med Mols ord er Inges fortælling et vidne om, hvordan værnet om morens autonomi og

valgets logik ender med at føre til en dårligere pleje og omsorgspraksis, end hvis de

pårørende var blevet inddraget. Samtidig resulterede afvisningen også i, at Inge følte

sig alene med ansvaret for morens sygdom, fordi hun gik med informationer om

morens tilstand, som ingen var forpligtet til eller interesserede i at lytte til.

Der er dog også tiltag, der tyder på en opblødning i værnet om den enkelte borgers

autonomi. Social- og sundhedsvæsenets fokus på at ville inddrage pårørende mere

både i forbindelse med hospitalsindlæggelser, i hjemmeplejen og generelt i behandling

af kroniske sygdomme kan ses som en måde at gøre plads til og synliggøre det

arbejde, de pårørende udfører. Det skal dog ikke glemmes, at disse tiltag altid vokser

ud af en særlig politisk kontekst, med særlige tanker og forestillinger bag. Dette

perspektiv vil jeg tage op i næste kapitel. Muligheden for at blive ansat som

selvudpeget hjælper, kan også ses som et tiltag der søger at synliggøre og anerkende

det arbejde som familiemedlemmer gør i hjemmet. Dog er det, som beskrevet tidligere,

kun et fåtal af de pårørende til parkinsonramte, der er berettiget til tilbuddet, da de

fleste af dem allerede er pensionerede. Langt de fleste af de pårørendes

omsorgsarbejde bliver dermed ikke anerkendt eller synliggjort af dette tilbud, men det


57

tages i stedet for givet, at denne type omsorg udføres frivilligt. Dette pointerer

sociologen Evelyn Glenn også, idet hun skriver, at det omsorgsarbejde, der foregår i

hjemmet sjældent ses som et ’rigtigt’ arbejde, og dermed forventes det, at det gøres

frivilligt (Glenn 2010, 184).

Diskretion og gensidige tavsheder

Jeg viste i 3. kapitel hvordan hverdagens udvekslinger mellem parkinsonramt og

pårørende bliver asymmetriske, efterhånden som sygdommens udfordringer træder til.

Ud fra Mauss’ teori om gavegivning spurgte jeg, om den asymmetriske udveksling så

betød, at relationen blev brudt, hvortil jeg - ved at trække på Sahlins’ begreb

generaliseret reciprocitet - kunne svare nej til dette spørgsmål. Dog viste jeg, ud fra

Carstens forståelse af slægtskabets fleksibilitet, at selvom relationen bestod, så blev

den påvirket af den nye ansvars- og rollefordeling. Således italesatte flere, at den

parkinsonramtes svindende evne til at bidrage til hverdagen resulterede i en opfattelse

af vedkommende som værende på sin vis barnagtig. Som indikeret i specialets

metodegennemgang erfarede jeg, at der mellem flere af de parkinsonramte par

eksisterede nogle interne tavsheder, og dette skal jeg nu kigge mere indgående på, ud

fra den tyske sociolog Georg Simmels beskrivelse af interne tavsheder og diskretioner.

”Relations among men are thus distinguished according to the question of

mutual knowledge – of either ”what is not concealed may be known” or ”what is

not revealed must not be known.” (Simmel 1950, 321).

Ifølge Simmel bygger alle relationer på, at man ved noget om den anden part. Men

samtidig forudsætter alle relationer også en vis diskretion i forhold til hvilke dele af

denne viden, der afsløres, og hvilke dele, der hemmeligholdes (ibid., 308-9). Denne

diskretion bygger på en respekt for den anden persons ære og personlighed, og det er

med til at beskytte interaktionen og relationen (ibid., 321). Inspireret af Simmels

argumentation kan man anskue livet med parkinsons sygdom som opbyggende nye

former for tavsheder mellem parkinsonramt og pårørende, samt mellem dem og deres

venner og bekendte. Den parkinsonramtes manglende evne til at bidrage til hverdagen

og de associationer til en forælder-barn relation, som dette medfører, er hverken noget

som de pårørende eller de parkinsonramte ønsker at italesætte. En sådan italesættelse

vil belaste deres i forvejen belastede relation, da det ville sætte et ubehageligt fokus på

det faktum, de fleste parkinsonramte og pårørende prøver at sløre; nemlig at

hverdagen er forandret og relationen ligeså. Derfor vil jeg argumentere for, at

omsorgens usynlighed heller ikke er helt uvæsentlig, idet den gør det muligt at


58

opretholde forestillingen om at relationen mellem parkinsonramt og pårørende er

uændret.

Halvvejs gennem feltarbejdet skulle jeg holde et oplæg om mit projekt til et

seminar i Parkinsonforeningens hovedkontor, hvor omkring 60 parkinsonramte

og pårørende deltog. Her blev jeg advaret af Mette, hvis gåtur på molen vi fulgte i

forrige kapitel, om, at de parkinsonramte måske ville reagere negativt på mit

pårørendefokus. Som initiativtager og redaktør for en bog med fortællinger fra

pårørende til parkinsonramte, er Mette ofte ude for at holde oplæg i de lokale

parkinsonklubber om de pårørendes perspektiv, og i løbet af mit feltarbejde fik

jeg også lejlighed til at opleve et af hendes oplæg. Oplægget berørte mange af de

udfordringer som pårørende kæmper med: Den ændrede relation til den

parkinsonramte, at skulle være en ressourceperson, samtidig med at man selv er

skrøbelig. Advarslen fra Mette kom ud fra de oplevelser, hun har haft med

modtagelsen af disse oplæg; hun fortalte mig, at hun kan observere, at der

generelt kommer færre deltagere til hendes oplæg, end hvad der normalt

kommer til arrangementer i klubberne, og at hun flere gange har oplevet

parkinsonramte udvandre i vrede fra hendes oplæg. Hun fortalte mig desuden, at

hun havde fået kommentarer som: ”Det er værre for de syge” og

”Patientforeninger er for patienterne”. Ifølge hende selv skyldes modstanden

mod hendes oplæg, at de parkinsonramte har svært ved italesættelsen af, at de

pårørende også har det svært med livet med sygdommen, fordi de tager det som

en indirekte pegefinger rettet mod dem – ikke alene er de syge, sygdommen

præger også deres nærmeste på en negativ måde, og den dobbelte skyldfølelse

kan være svær at leve med. Da jeg kun var halvvejs gennem mit feltarbejde var

jeg i min tilrettelæggelse af oplægget meget opmærksom på ikke at

fremprovokere samme reaktioner fra de parkinsonramte som til Mettes oplæg.

Jeg var nemlig bekymret for, at et for skarpt formuleret oplæg om de pårørendes

udfordringer kunne risikere at lukke for adgangen hos nogle af mine

informanter, som jeg vidste ville deltage. Derfor blødte jeg mine pointer op og

medtog også positive aspekter ved livet som pårørende, og jeg fik ingen negativ

feedback fra hverken pårørende eller parkinsonramte.

Frygten for de parkinsonramtes reaktion kom også til udtryk til et pårørendemøde, jeg

deltog i:

I slutningen af mødet efterlyser arrangørerne forslag til hvilket emne, de skal

tage op til næste pårørendemøde. De to arrangører forklarer, at de helst gerne vil


59

have et fagligt indlæg, og at det kunne være dejligt, hvis deltagerne har nogen

ønsker. Mette rækker som den eneste hånden op. Hun siger, at hun meget gerne

vil have et oplæg med en psykologisk vinkel på valget om at sende den

parkinsonramte på plejehjem. Den ene af arrangørerne tøver og siger: ”Så har vi

bare det problem, at vi ikke kan skrive det i bladet”, med henvisning til

Parkinsonbladet, der distribueres ud til medlemmer af den lokale parkinsonklub,

som altså både er parkinsonramte og pårørende. Mette tænker sig lidt om og

foreslår: ”Hvad med at vi kaldte det for ’Den gode flytning?’”. De to arrangører

svarer ikke på dette forslag, men ser lidt usikre ud.

Gennem oplæggene om de pårørendes perspektiver og med sit forslag om næste

pårørendemødes fokus på plejehjemsbeslutningen, bryder Mette med den diskretion,

Simmel har beskrevet eksisterer i sociale relationer. Mette bryder med den

indforståede tavshed, mange parkinsonramte og pårørende synes at have indgået om

det faktum, at de pårørende også lider under sygdommen, fordi den ændrede hverdag

med ekstra ansvar kan være svær at håndtere. Tavsheden er indgået for ikke at

risikere, at italesættelsen af de pårørendes problemer kommer til at fremgå som en

kritik af de parkinsonramte, da en sådan kritik kan skade den i forvejen sårbare

relation. Distancen og tavsheden i relation bliver på den måde en vej til at bibeholde

relationen til trods for de udfordringer, den lider under. Når Mette bryder med denne

tavshed, viser de parkinsonramtes reaktioner, at de ser italesættelsen som en kritik af

dem; nogle bliver direkte vrede, andre bliver væk. De to arrangører ser ligeledes Mettes

forslag som en potentiel fare, som noget, de vil få negative reaktioner på at trykke i

medlemsbladet. Mettes oplæg og interesse i at italesætte de pårørendes problemer er

ikke det eneste eksempel på den indforståede tavshed, der nærmest skaber et tabu

omkring de pårørendes oplevelser; flere pårørende fortæller også, at deres

parkinsonramte ægtefælle har det svært med, at de vælger at tage til pårørendemøder,

da de frygter, at de vil bagtale den parkinsonramte og hænge vedkommende ud.

Flere pårørende beskriver desuden, at de befinder sig i et lignende dilemma i forhold

til at italesætte parkinson sygdommens udfordringer overfor venner og bekendte. En

pårørendekvinde fortæller for eksempel, at hun aldrig ved, hvad hun skal svare, hvis

bekendte en sjælden gang i mellem spørger hende, hvordan det går. Hun forklarer:

”Jeg kan jo ikke sige sandheden, fordi det vil de ikke høre på. Nogen gange er der

også nogen, der siger: ’Din mand ser da fin og rask ud’ og så aner jeg ikke, hvad

jeg skal svare, for hvis jeg fortæller dem sandheden, så udleverer jeg ham jo

bare, og det vil jeg ikke”.


60

Andre pårørende kom med lignende udtalelser om at venner og familie oftest kun

spørger til den parkinsonramtes velbefindende, og at de er bange for at fortælle

sandheden, når nogen endelig spørger. Her er atter tavsheder på spil: For det første

fordi mange har et naturligt fokus på den sygdomsramte, ikke på den pårørende. For

det andet fordi de pårørende, ud af loyalitet for den parkinsonramte selv, bidrager til

en usynliggørelse af sig selv og omsorgsarbejdet. For det tredje fordi de pårørende er

bange for omgivelsernes reaktion, hvis de fortæller, hvordan de virkelig synes, det står

til. Således er det i høj grad den omsorgsgivende del af den pårørendes person, der

bliver usynlig i de sociale sammenhænge, og det er netop denne del af personen,

mange oplever vokse sig større og større jo længere i sygdomsforløbet, de kommer. Jeg

vil således argumentere for, at omsorgsrollen hos de pårørende bliver mere og mere

usynlig, jo mere væsentlig den bliver.

Synlighed blandt ligesindede

”Mit råd til andre pårørende er: Søg samvær med ligestillede. Det er den

allerstørste ting som hjælper. At man har nogen, man dels kan spejle sine

oplevelser i, dels at man kan have nogen, hvor man kan sige det ærligt. At man

ikke behøver at have et filter på alt, hvad man siger. Man har filter på derhjemme

for ikke at såre ham. Og man har filter på overfor familien for ikke at gøre nogen

kede af det eller bekymrede. Man har filter på overfor vennerne, for de går jo,

hvis det hele bare handler om sygdom – det er der jo ingen, der gider høre på. At

man kan have et sted, hvor man kan komme hen, hvor man ikke behøver et

filter.” - Mette

De pårørende har behov for at blive set og for at italesætte deres udfordringer. Ét af de

steder, hvor mange finder denne synliggørelse, er til pårørendemøder. Jeg beskrev i

kapitel 4, at de pårørende til pårørendemøderne også kunne finde på at være kritiske

overfor hinandens omsorgspraksis, men mest af alt kunne jeg gennem deltagelsen i

møderne observere, hvordan møderne også i høj grad fungerer som ventil for

frustrationer og som et sted, hvor de pårørende giver hinanden støtte og anerkendelse.

Mødernes synliggørelse af de pårørendes omsorgsindsats bliver tydeligt for mig

allerede i starten af det første møde, jeg deltager i. Her lægger vi ud med at synge en

sang, skrevet af Karen G. Andersen. Sangen fra 1979 handler om Jens Vejmands kone,

Stine Fly. Jens Vejmands bedrifter og hårde skæbne som stenhugger blev kendt, da

digteren Jeppe Aakjær i 1905 udgav digtet ”Jens Vejmand” og som komponist Carl

Nielsen siden hen komponerede en melodi til (Politiken 2005). Sangen om Stine Fly


61

handler imidlertid om, at mens Jens Vejmands bedrifter nu er offentligt kendt og

anerkendt, så er der ingen, der kender til det arbejde, Stine Fly gjorde for at hjælpe sin

mand på vej. Sangens pointer træder frem i følgende udvalgte uddrag:

At Jens slog sten til vejen, det gjorde ham berømt −

det gør mig lidt forlegen, at Stine blev forsømt. Han jævned' for de andre den vanskelige vej,

men havde også éen til at jævne vej for sig! (…)

Han stod op tidlig morgen − men hun var oppe først, og smurte rundtenommer og stilled' sult og tørst!

(…) Der står på kirkegården et gammelt frønnet bræt, − dér luged' gamle Stine, − til sidst blev hun for træt,

så måtte Stine flytte, hun kom på plejehjem't − vi synger om Jens Vejmand, − men konen, hun blev glemt!

(Karen G. Andersens egen understregning)

Efter vi har sunget sangen færdigt, smiler og griner mange af de tilstedeværende, og

enkelt bemærker, at det var en sjov sang. Det bemærkelsesværdige ved sangen er, at

den - til trods for at være skrevet som en kvindesang i 70’ernes kvindekamps-

orienterede dage – er vedkommende for både pårørendemænd og kvinder. Sangens

pointe bliver vedkommende, fordi dens tema i denne kontekst bliver omformet fra at

handle om ligestilling og anerkendelse af kvinders arbejde til at beskrive det

omsorgsarbejde, der foregår i mange hjem, som aldrig anerkendes eller synliggøres. De

få mænd, der deltager i mødet, kan således også relatere sig til den, fordi det er

omsorgssituationen, der er marginaliseret, og som jeg har nævnt tidligere, spiller

mænd i omsorgsrelationen ofte en lige så stor rolle som kvinder.

Delkonklusion

Jeg har i dette kapitel argumenteret for, at omsorgshandlingernes usynlighed smitter

af på den pårørendes person i sociale sammenhænge og i mødet med aktører fra

social- og sundhedsvæsenet. Den vestlige forestilling om individets autonomi gør, at de

pårørendes medsygdom og perspektiver på sygdommen overses i mødet med social-

og sundhedsprofessionelle, og jeg argumenterer for, at Mols begreb om omsorgens

logik bør udvides til også at indeholde familiens perspektiver på omsorgen. Det

optimale behandlingsvalg træffes ved at se holistisk på den parkinsonramtes hverdag

og familiesituation, hvilket de pårørende i den grad har indsigt i og relevant

information om. Ved hjælp af Simmels begreber om diskretion og tavsheder, har jeg

vist, at de pårørende også selv bidrager til usynliggørelsen af deres omsorgspraksis.

Det gør de for ikke at tydeliggøre de udfordringer som både de parkinsonramte og de


62

pårørende oplever i deres ændrede udvekslingsrelation og hverdagspraksis der, som

vist i kapitel 3, influerer måden, hvorpå relationen opleves som værende forælder-barn

lignende. Usynliggørelsen af de pårørendes omsorgsrolle hjælper her til at opretholde

en forestilling om, at relationen er uforandret. Tavsheden om omsorgsrollen er også på

spil i samværet med venner og bekendte, hvor de pårørende tier om omsorgens

omfang, for ikke at udstille den parkinsonramte og af frygt for at trætte venner med

sygdomssnak. Jeg påpeger, at denne fortielse gør, at pårørendes omsorgsrolle bliver

mere og mere usynlig, jo mere væsentlig den bliver med sygdommens udvikling.

Endelig har jeg vist, at pårørendemøderne fungerer som et sted, hvor de pårørende kan

udleve behovet for en synliggørelse og anerkendelse af omsorgsrollens enorme

indflydelse på deres hverdag og person.

I specialets sidste analysekapitel vil jeg føre omsorgens usynlighed videre til en

diskussion af de omsorgsforventninger, der er mellem velfærdsstat og familie, og et

muligt fremtidsscenarie hvor de pårørendes omsorg kan blive endnu mere væsentlig.

6. kapitel// 4. analysedel: Omsorgsforventninger

63

6. Omsorgsforventninger i krydsfeltet mellem velfærdsstat og familie

Når en person i Danmark bliver syg med en kronisk sygdom som parkinsons sygdom,

implicerer det uundgåeligt en ny eller tættere relation til staten, dens ansatte og

institutioner. De jævnlige besøg hos neurolog, læge eller på sygehuset indtager en ny

vigtig plads i hverdagen. Hjemmet præges måske af ergoterapeuters ommøblering og

af de daglige besøg fra hjemmehjælpen. Den styrkede relation gør sig særligt gældende

i Danmark og andre lande, hvor velfærdsstaten er forpligtet til at yde alle trængende

borgere omsorg. Dette kapitel centrerer sig om relationen mellem velfærdsstat og

familie og jeg vil vise, hvordan forventninger til omsorg kan komme i klemme mellem

de to parter. Ligesom slægtskabsrelationer bevæger sig mellem nærvær og distance, vil

jeg vise, at samme bevægelse finder sted i mødet mellem velfærdsstatens ansatte og de

parkinsonramte familier. Jeg vil argumentere for, at denne vekslen mellem nærvær og

distance forvirrer familierne, der prøver at omsætte relationen til noget genkendeligt,

slægtskabslignende, hvorfor de viderefører nogle af deres egne slægtskabsidealer til de

forventninger, de har til statens omsorgsdragning. Endelig skal jeg kigge nærmere på

pårørendedebatten i de danske medier, og jeg vil problematisere det politiske rationale

om, at en fremtidig øget inddragelse af pårørende vil skabe lavere offentlige udgifter.

Først er det vigtigt at pointere, at når jeg omtaler velfærdsstaten er det i høj grad i

kraft af dets ’aktører’, i første del af kapitlet er det særligt social- og sundhedsansatte i

staten, kommunen og regionerne, mens det i sidste del primært er politikere.

Den danske velfærdsstats nærvær og familiaritet

Den britiske antropolog og sociolog Richard Jenkins udførte i 1990’erne feltarbejde i

Skive for at undersøge, hvad der kendetegner danskhed som identitetsdannende. En af

Jenkins’ centrale pointer er i den forbindelse, at relationen mellem stat og borger er

meget tæt (Jenkins 2011, 199). Relationen etableres allerede ved borgerens fødsel, hvor

vedkommende skal indskrives i Det Centrale Personregister (CPR)17 og fortsættes i den

efterfølgende monitorering af, om nyfødte bliver til ordentligt socialiserede,

samarbejdende borgerne, der ikke stikker ud fra mængden. Jenkins ser derfor den

danske stat som direkte og indirekte involveret i danskernes identitetsskabelse. Han

skriver i forlængelse heraf: ”(…) The relationship between the Danish state and the civil

society, between the public domain and the private, is so close and intimate that it can

be difficult to perceive where one begins and the other ends.” (Jenkins 2011, 199). Til

trods for, at det er muligt at køre en moderne stat uden samme grad af centraliseret

17 Alle danske statsborgere og indbyggere i Danmark er forpligtet ved lov til at have et officielt personnummer, der anvendes til en række formelle formål såsom overførsel af lønindkomst, bank transaktioner, forsikring med videre (Jenkins 2011, 160; Københavns Kommune 2014)


64

overvågning, er danskerne afslappede og lader sig generelt ikke gå på af statens måde

at registrere og monitorere på, påpeger han. For danskerne er det en naturliggjort

praksis, som de ikke stiller spørgsmålstegn ved og tilliden til, at informationerne ikke

bliver misbrugt, er generelt stor. Ikke desto mindre udvisker den danske stats

monitorering og styring grænsen mellem borger og stat, påpeger Jenkins, og han

betegner danskernes opfattelse af staten som et naboskab, hvor staten udgør en god

nabo for de fleste (ibid., 167-169). I sin ph.d. afhandling om ældre danske borgere, der

modtager hjemmesygepleje lader den danske antropolog Bodil Ludvigsen sig inspirere

af Jenkins’ argumentation. Hun ser i sin felt således også grænserne mellem offentlig

og privat som slørede, og hun argumenterer for, at velfærdsstaten for de ældres

vedkommende kan ses som en udvidet familie (Ludvigsen 2014, 73). Hun viser her,

hvordan de ansatte i hjemmesygeplejen tager del i de ældres hverdagsliv i og med at

de dagligt arbejder i deres hjem, og at de tildeler de ældre, der har behov for det, en

familiær omsorg, samtidig med, at de kontrollerer dem (ibid., 85).

Mine informanter omtalte aldrig relationen til den danske velfærdsstat som et

naboskab eller i familiære termer, til tider beskrev de i stedet velfærdsstaten som

”systemet”, når de skulle sætte ord på problematiske og skuffende hændelser.

Alligevel mener jeg, at netop deres følelsesudbrud og oplevelse af skuffelse over

statens omsorgsdragning peger mod noget, der minder om en familiær relation, og

dette vil fremgå af to forskellige skuffelser.

For at forstå spændet mellem de pårørendes omsorg og velfærdsstatens

omsorg er det relevant at se på, hvorfra de to omsorgspositioner skabes. Til dette er

jeg inspireret af den amerikanske sociolog Evelyn Glenn, der opdeler omsorgen i

henholdsvis en privat omsorg og en kontraktuel omsorg (Glenn 2010, 7). Den private

omsorg varetages af familiemedlemmer og beskrives af Glenn med inspiration fra

sociologen Alvin Gouldners begreb status forpligtelse (Gouldner 1960). Glenn beskriver

statusforpligtelse, som den forpligtelse en kvinde18 har i kraft af sin rolle som mor,

datter eller kone, der forpligter hende til at yde betingelsesløst og altopofrende

omsorg. Den kontraktuelle omsorg står i kontrast hertil. Her udøves omsorg efter at

have opnået enighed om hvilke services, der skal udføres - mod betaling vel at mærke

(Glenn 2010, 7).

Før jeg gennemgår de to typer skuffelser, er det vigtigt at bemærke, at mange

pårørende overordnet er rigtig glade for den hjælp, velfærdsstaten tilbyder dem og ser

det som en aflastning. Alligevel er der punkter, hvor staten skuffer, og det er dem, jeg

her vil kigge nærmere på, fordi det giver en mulighed for at forstå hvilke

18 Ifølge Glenn er kvinder generelt pålagt et langt større omsorgsansvar end mænd er (Glenn 2010, 7)


65

forventninger, der ligger forud for skuffelsen.

Omsorg på tid

Til et pårørendemøde snakker deltagerne om stress. En kvinde tager ordet og

fortæller de andre, at hun føler sig mere stresset, efter at hendes mand er

kommet på plejehjem. Beslutningen om en plejehjemsplads var ellers ment som

en aflastning for hende, forklarer hun, fordi mandens sygdom var blevet for stor

en belastning for hende at stå alene med. ”De gør alle min mands plejeopgaver

op i minutter” siger hun så, og tårerne pibler frem. ”Jeg anklager ikke

plejepersonalet for ikke at gøre deres arbejde ordentligt nok – de er tidspressede,

det ved jeg godt, men jeg anklager systemet. Mit omsorgsgen er bare ikke blevet

mindre stresset af, at han er kommet på plejehjem, for der skal alt opgøres i

minutter”.

Måden hvorpå pleje- og omsorgsopgaver opmåles og udføres på et bestemt antal

minutter er en arbejdsgang, der er blevet indført på ældreområdet generelt siden

1990’erne, hvor BUM modellen blev indført i kommunerne. BUM modellen står for

Bestiller, Udfører og Modtager og fastlægger ansvaret for de enkelte parter:

Myndigheden bestiller en ydelse, den offentlige eller private leverandør udfører og

dokumenterer ydelsen, og endelig er der borgeren, som modtager ydelsen. Med

indførslen af BUM-modellen blev visitationen indsat som en ekstra myndighedsinstans,

som fastlægger og bestiller, de støttebehov, som visitatoren vurderer, at borgeren har

(Ludvigsen 2014, 58–59). En måde at foretage en vurdering af den enkelte borgers

behov er ved at fastlægge hvilke forskellige enkeltydelser, borgeren har brug for hjælp

til, altså at afgøre om borgeren selv kan at tage tøj på, gøre rent med videre. Til hver af

de enkeltydelser, er der afsat et vist antal minutter, der ender i social- og

sundhedshjælpernes køreplan, der dirigerer deres arbejde med den enkelte borger.

Selvom flere og flere kommuner nu er ved at gå væk fra opgørelsen i enkeltydelser,

bruger 46% af kommunerne stadig opgørelsesmetoden (FOA 2014). I det følgende skal

vi se, hvordan denne praksis blev modtaget hos en anden kvindelig ægtefælle:

”Kender du nogen, der er ansat som deres ægtefælles private hjemmehjælper?”.

Spørgsmålet, der er rettet mod mig, kommer fra kvinden som sidder til venstre

for mig til et pårørendemøde i oktober. Lise19 er ansat af kommunen til at passe

sin parkinsonramte mand. 23,4 timers omsorg om ugen får hun betaling for, for

19 Jeg beskrev også Lise i kapitel 4. Det er hende, der fortæller de andre pårørendedeltagere om betingelserne for at blive ansat som privat plejer, og det er Lise, som Bente retter sin misbilligelse imod med bemærkningen om, at hun ikke ville bryde sig om at modtage betaling for at pleje sin mand.


66

at være helt præcis, oplyser hun mig og tilføjer: ”Først blev jeg rasende over den

udregning, men nu forstår jeg det godt. Det er jo forskelligt fra parkinsonramt til

parkinsonramt, hvor meget vedkommende kan gøre selv.” Hun forklarer, at de

23,4 timer blev regnet ud af en visitator, der ud fra nogle minutiøse skemaer

lagde sammen, hvor meget hjælp Lises mand havde brug for. Hjælp til at binde

snørebåndene gav et vist antal minutter, hjælp til at flytte stolen på plads efter at

have rejst sig gav et andet antal minutter - sådan fortsatte opgørelsen af

opgaverne, Lise hjalp sin mand med, indtil det til sidst endte på 23,4 timer.

De to kvinders fortællinger centrerer sig begge om den absurditet og skuffelse, de

oplever ved at erfare, at social- og sundhedsvæsenets omsorg opgøres i

minutintervaller. Følger man Glenns opdeling af omsorgen, kan man her se, at årsagen

til skuffelsen skyldes et sammenstød mellem de to tilgange til omsorg. De to kvinder

yder den privat baserede omsorg, der tager fat, hvor end der er behov hjælp og

omsorg, og bliver ved, indtil omsorgen er udført. Omvendt baserer plejehjemmet og

kommunens omsorg sig på den kontraktuelle omsorg, hvor omsorgen begrænser sig til

de opgaver, den parkinsonramte er visiteret til, og den skal gennemføres indenfor et

bestemt antal minutter. Disse to forskellige udgangspositioner skal de pårørende

forholde sig til, når de modtager hjælp fra staten i den ene eller anden form, og jeg vil

senere vise, at de pårørendes reaktion på dette er et forsøg på at skubbe den

kontraktuelle omsorg mere i retning af den private.

Ud fra Glenns opdeling af omsorgen er det endvidere interessant at bemærke,

hvordan Lises omsorgssituation bliver dobbeltsidet: På den ene side skal hun

underlægge sig statens opgørelsesmetoder for den omsorg, hun drager for sin mand,

på den anden side ved hun godt, at hendes omsorg sjældent kan begrænse sig til de

tildelte 23,4 timer, fordi den private omsorg er mere omsiggribende. Mol, Moser og

Pols advarer mod præcis denne måde at opgøre omsorgen på og skriver, at hvis

beskrivelser af omsorgen udelukkende sker ud fra regler og regulativer, vil det

undergrave omsorgens egenskaber generelt (Mol, Moser, og Pols 2010, 7). Sat lidt på

spidsen kan man sige, at kommunen ved fastlægge Lises omsorgsopgave som varende

bare 23,4 timer bidrager til en yderligere usynliggørelse af hendes omsorgsrolle: Dels

fordi omsorgsopgaven reduceres til kun at omfatte de antal timer og minutter, hun nu

tildeles økonomisk kompensation for, dels fordi jeg mener, at opgørelsesmetoden

overser, at noget af det sværeste ved de pårørendes omsorgsrolle nok er den

usynlighed, som omgærder den. Skulle der ydes kompensation eller støtte til denne

side af pårørendeoplevelsen, ville det være en umulig opgave at opgøre i timer,

minutter og sekunder, hvordan det føles at være usynliggjort.


67

Hjemmets intimitet udfordres

Jeg oplevede, at mange af de parkinsonramte og deres familier var tøvende overfor at

modtage hjemmehjælp og de fleste forsøger at være selvhjulpne så længe som muligt.

Langt de flestes bekymringer gik på, at skulle modtage en stor mængde nye personer,

som de skulle forholde sig til i deres eget hjem. Et af de bekymrede par, som jeg

mødte, er Inger og Hans, der begge er i 70’erne. Siden Inger blev indlagt i februar 2012

som følge af en række besvimelser, har de modtaget hjemmehjælp fire gange om

dagen, alle ugens dage. Ud over rengøring får Inger hjælp til at komme op om

morgenen, gå i bad, toiletbesøg og til at komme i seng igen. Inger og Hans er dog begge

frustrerede over situationen og beskriver, at der kommer så mange forskellige

hjemmehjælpere, at deres hjem føles som en ”banegård”. Til et interview hjemme hos

dem når jeg ikke engang at få taget diktafonen op af tasken, før Hans er gået i gang

med at fortælle om sine frustrationer. Det, Hans og Inger fremhæver igennem

interviewet, er dels at de finder det generende, at der kommer så mange forskellige

hjælpere, dels at de har svært ved at acceptere, at mandlige hjemmehjælper kommer

for at hjælpe Inger med intimplejen. Følgende er et uddrag fra interviewet:

Hans: ”Vi sagde så, at vi ville ikke have flere mænd ind, fordi det var sådan noget

intimt noget, at de skulle lave med Inger, ikke? Og øh… Inger får også en

stikpille op i skeden, det får hun to gange om ugen, og det er når hun bliver

lagt i seng, ikke? Hvis vi sagde ja til en mand, så ville det være en mand, der

skulle gøre det. Det er altså ret ubehageligt, ikke?”

Inger: ”Ja og så især i sit eget hjem… Hvis man ligger på et hospital, er det

anonymt, men du er i dit eget hjem og så at der skal komme mænd ind på den

måde dér, det bryder jeg mig ikke om.”

Ida: ”Hvad er der ved det?”

Inger: ”Altså, jeg synes, at det er ganske ubehageligt, jeg har ikke lyst til at det er

mænd”

Ida: ”Det føles mere intimt i eget hjem?”

Inger: ”Ja det synes jeg, når det er, at det er hjemme i ens eget hjem, så er det

noget andet, end når det er på et hospital, ja”

Hans: ”Jo det kan man godt sige, hospitalet, det er offentligt (…) Det er lige som

om, der taler du for døve ører, til lige meget hvem, du taler med i kommunen,

ikke? De kan ikke forstå, at det må være generende for sådan nogle som os, at

man skal modtage så mange forskellige mennesker i sit hjem til sådan nogle

intime ting, ikke? Det er noget andet hvis det var rengøring, der har vi jo

mænd, det har vi jo ikke noget imod…”


68

Den norske antropolog Marianne Gullestad har påpeget, at hjemmet i Skandinavien

forbindes med privatliv, kontrol, tryghed og hygge, mens det udenfor opleves som

potentielt farligt og uforudsigeligt (Gullestad 1992, 66–67). Hun beskriver desuden, at

soveværelset er hjemmets hjerte, det mest intime sted i boligen, hvor gæster ikke har

adgang (ibid., 67). Meget lig Gullestads observationer, kan man i Hans og Ingers

fortælling se, hvordan de fremhæver det problematiske i, at de ikke kan kontrollere

hvem fra kommunen, der kommer i deres hjem – og især hvilket køn de ansatte har.

For Inger og Hans bliver den manglende kontrol til en grænseoverskridende oplevelse,

og selvom Hans synes, at det er svært at skulle sige fra, hver gang en mandlig

hjemmehjælper møder op på adressen, står han fast og afviser de mænd, der møder op

for at løse de intime plejeopgaver. I en artikel fra Kristeligt Dagblad fra 2009 beskrives

en lignende situation med en ældre dame, der afviser hjælp til intimpleje fra mandlige

ansatte. I artiklen fremhæves det, at det er ulovligt at afvise en hjemmehjælper på

grund af vedkommendes køn, men både sektorformanden for social og sundhed i FOA,

socialordføreren for Socialdemokratiet og en chefkonsulent i Ældresagen mener

samtidig, at man skal forsøge at respektere de ældres ønsker (Kristeligt Dagblad.dk

2009).

Endvidere lægger Hans og Inger - igen meget lig Gullestads observationer - ekstra

vægt på, at problemet med de mandlige hjælpere bliver særligt problematisk for dem,

fordi den intime pleje med stikpillen foregår netop i soveværelset, som de forbinder

med en intimitet, der er svær at dele med fremmede. Jeg har tidligere i dette speciale

beskrevet, hvordan størstedelen af de pårørende ikke ønsker at skulle hjælpe den

parkinsonramte med den intime pleje, og det er vigtigt at pointere, at dette også

gælder for Hans. Det, der til gengæld også er vigtigt for Hans er, at opgaven ikke

udføres af en mandlig hjemmehjælper. Seksualitet og erotik ligger lige under

overfladen i Hans’ og Ingers fortælling, uden at det direkte benævnes med ord, og

således fremgår der et subtilt paradoks i mellem seksualitet og omsorg; udfører Hans

den intime pleje med stikpillen, risikerer han at gøre det intime forhold til Inger for

klinisk, men hvis statens mandlige ansatte omvendt udfører handlingen, risikerer de at

gøre det kliniske for intimt.

I det følgende afsnit vil jeg uddybe hvilke omsorgsforventninger, man kan udlede

af de to typer skuffelser, og hvad det fortæller os om den nye, styrkede relation til

velfærdsstaten og kommunens ansatte.


69

Den danske velfærdsstat: Mellem nærvær og distance

Opsamlende kan man sige, at den danske velfærdsstats nærvær og familiaritet knytter

sig til den jævnlige kontakt familierne har med sundhedsprofessionelle og

hjemmeplejen, og de nye relationer og situationer, der opstår heraf. Samtidig

implicerer den nye relation et tab af kontrol, der kan opleves som ubehageligt;

familierne har ikke mulighed for, i samme grad som før, at kontrollere og bestemme,

hvad der skal arbejdes på, af hvem og hvornår. Den omsorg, som den danske

velfærdsstat yder er nemlig kontraktbaseret og professionelt distanceret, og knytter

sig derfor til nogle særlige typer opgaver i hjemmet. Velfærdsstatens relation til

familiernes hverdag er altså en konstant vekslen mellem intimitet og nærhed, distance

og professionalisme, som jeg mener kan være svær for de pårørende at gennemskue

og identificere som relation. Som resultat af dette, prøver de derfor at skubbe

relationen i retning af den familiære relation, der er mere genkendelig.

I en undersøgelse blandt HIV-positive afrikanere i Danmark har den danske antropolog

Hanne Mogensen påpeget, hvordan afrikanske patienter lignende kæmper med at

forstå den danske velfærdsstats balance mellem nærhed og distance (Mogensen 2011).

Til lægelige konsultationer oplever de på den ene side den danske velfærdsstat som

omsorgsfuld og nærværende, og som et sted, hvor de kan tale åbent om deres

diagnose. På den anden side oplever de under samme omstændigheder, at de

sundhedsprofessionelles nærvær begrænser sig til alt det, der vedrører sygdommen –

omsorgen er professionelt distanceret, og interessen baserer sig på patienten, ikke

personen bag (Mogensen 2011, 207). Resultatet af dette er, at de afrikanske kvinder,

som Mogensen talte med, ofte har store forventninger til deres jævnlige møder med de

sundhedsprofessionelle, som dog tit ender i skuffelse, når kvinderne oplever, at

nærheden og intimiteten i det danske sundhedssystem ikke kan oversættes til en

venskabelig, privat relation (ibid., 219). Ludvigsen har i sin ph.d. om ældre danske

borgeres relation til hjemmesygeplejen ligeledes påpeget, at de ansatte i hjemmeplejen

bestræber sig på at opretholde en professionel distance til de personer, der modtager

hjemmeplejen – selvom det ikke altid lykkedes dem (Ludvigsen 2014, 84).

I tråd med dét, Mogensen observerede hos de afrikanske kvinder, mener jeg, at

de parkinsonramte og pårørende forsøger at omsætte den nye relation til

velfærdsstatens aktører til noget genkendeligt, slægtskabslignende. Deres oplevelse af

skuffelse er et vidne om, at de definerer deres omsorgsforventninger til staten ud fra

den omsorgspraksis, de selv yder: De pårørende forventer således ikke

tidsbegrænsninger på omsorgsopgaverne, men at omsorgen vedbliver indtil

omsorgsbehovet for en stund er opfyldt. De pårørende forventer heller ikke, at


70

omsorgen begrænses til bestemte typer opgaver, fordi omsorg handler om at reparere

verden holistisk set. Endelig forventer de, at omsorgen tager hensyn og ikke er for

grænseoverskridende; at intime og akavede omsorgssituationer håndteres med

taktfuldhed udført af én den parkinsonramte og den pårørende er tryg ved. De

slægtskabslignende forventninger medfører, at de parkinsonramte og pårørendes

omsorgsforventninger til velfærdsstaten kan opleves som vidtrækkende og svære at

imødekomme, og det resulterer i, at de til tider ikke indfris, men i stedet ender som

skuffelser.

I det følgende afsnit vender jeg perspektivet på hovedet, idet jeg vil kigge nærmere på

velfærdsstatens fremtidige forventninger til de pårørendes omsorgsrolle og se på,

hvordan de pårørende reagerer på dette.

Pas jer selv

”Vi skal bruge flere og flere penge på de flere og flere ældre borgere og de flere,

der skal behandles for kroniske sygdomme, og vi skal bruge flere penge på pleje.

Det er den vej, det går. Det vil selvfølgelig være individuelt, men er der en

ægtefælle, der måske kan skifte kateter, så siger man ’kom da lige ind til et

kursus’” – Bent Hansen, formand for Danske Regioner (Politiken 2014a)

Allerede under mit feltarbejde var familiens rolle ved sygdom og sundhed et

fokusområde i medierne. I forbindelse med kommunalvalget d. 19. november 2013

opridsede sundhedsøkonom Kjeld Møller Pedersen et scenarie om de udgifter,

kommunerne kunne se frem til med det stigende antal ældre. Ifølge Pedersen koster en

80-årig i gennemsnit samfundet 104.000 kroner årligt, mens en 50-årig til

sammenligning koster 30.000 kroner om året, og hans argument var, at hvis

politikerne i fremtiden ønsker nulvækst eller meget lav vækst i den offentlige

økonomi, så må familien overtage ansvaret for de ældre, der i de kommende år vil stige

i antal (Jyllands Posten 2013b).

I sensommeren 2014 blussede pårørendebatten op igen med Politikens

artikelserie ”Pas jer selv”, der præsenterede en række pårørendes personlige

fortællinger om hverdagen med sygdom. Det var i den forbindelse, at ovenstående

udtalelse fra Danske Regioners20 formand falder. Her udtrykker Bent Hansen klart, at

Danske Regioner ser inddragelse af pårørende som en måde at spare på udgifterne.

Denne løsningsmodel er de ikke ene om at tænke i: Ifølge en rundspørge som Politiken

20 Danske regioner varetager Danmarks fem regioner på ledelsesområdet og består af det folkevalget regionsråd med 41 folkevalgte politikere (Danske Regioner 2009; Den store danske 2015)


71

foretog i august blandt landets kommuner, har 41 af Danmarks 98 kommuner vedtaget

eller planlagt en politik for inddragelsen af pårørende til pleje af syge, ældre og

handikappede (Politiken 2014a).21 En stor del af landets plejehjemsledere og FOA, der

blandt andet repræsenterer de ansatte på plejehjemmene, udtalte på lignende vis, at et

øget personalepres på plejehjemmene bevirker et større behov for inddragelse af

pårørende (Politiken 2014b). Også socialminister Manu Sareen udtalte, at pårørende

kan inddrages mere, såfremt de selv ønsker det (Politiken 2014c).

Debatten vidner om, at det politiske klima omkring inddragelse af familien er ved at

ændre sig. Udsigten til stigende udgifter på ældre- og sundhedsområdet gør, at

politikerne tænker i nye løsningsmodeller og udtalelserne fra Danske regioner,

socialministeren, FOA med videre peger i retning af, at livet som pårørende i Danmark

i fremtiden vil indebære flere opgaver og nye ansvarsområder. Rationalet er, at

inddragelse af de pårørende vil aflaste social- og sundhedssystemet og dermed udgøre

en økonomisk besparelse. Her vil jeg tillade mig at sætte nogle ’måske’er’ ind.

Inddragelse af de pårørende vil måske aflaste social- og sundhedssystemet og det vil

måske udgøre en økonomisk besparelse.

69-årige Marie er en af dem, der stiller sig kritisk over for idéen. Det gør hun klart for

mig, da jeg dagen inden kommunalvalget interviewer hende, mens hendes

parkinsonramte mand Jens er til bridge. Jens har haft parkinsons sygdom i fire år, og

sammen har de en udeboende datter på 31 år, som jeg også har besøgt og interviewet.

Fra et tidligere ægteskab har Marie desuden fire børn, der alle selv har børn og endda

børnebørn. Følgende er et uddrag fra interviewet med Marie:

Ida: ”Mener du, at det er familiens rolle at tage sige af de ældre i samfundet?”

Marie: ”Nej, det har jeg jo aldrig, aldrig syntes! Det er ikke rimeligt. Det må være

samfundet [der gør det]. Altså, vi har betalt, og vi har gjort ved, og vi har

været med til at opbygge det her samfund. Jeg ved godt, at vores forældre

har taget det største læs. Men vi andre har været med til at præge og gøre

ved (…)”

Ida: ”Når du siger ’vi har været med til opbygge det’, hvad mener du så?”

Marie: ”Vi har da betalt vores skat, og vi har været med til at opbygge et samfund

– det er jo ikke kommet af sig selv! (…) Det kræver en anden opbygning af

familien, end det vi har i dag (…) Det hænger jo ikke sammen. Vi kan jo ikke

21 Ud af landets i alt 98 kommuner, deltog 58 i rundspørgen. Halvdelen af de 58 svarede, at de helt eller delvist har en pårørendepolitik – yderligere 12 kommuner svarede, at de planlægger at vedtage en (Politiken 2014a)


72

forlange, at de [voksne børn] både skal gå på arbejde og passe deres syge.

Fordi dengang vi passede vores syge derhjemme, der gik husmoren jo

hjemme under alle omstændigheder. Børnene var der også alle sammen, de

var jo ikke i institutioner (…) Den ældste svigersøn er jo 55 år, han siger: ’Jeg

har 10 år tilbage på arbejdsmarkedet, så er du 80 år, så skal jeg hjem og

passe dig.’ (…) Så er de dér børn pludselig 65 år og så skal man hen og passe

sin ældre. Det hænger ikke sammen!”

Maries holdning er klar. Den danske velfærdsstat skal fortsætte med at have det

primære ansvar for ældre og syge borgere, ikke familien. Denne mening er hun ikke

ene om; de andre pårørende, jeg diskuterede dette med, gav også udtryk for bekymring

for, hvordan det skulle gå, hvis familien skulle tillægges mere ansvar. I forhold til

Maries specifikke argumentation, mener jeg, at vi ved at kigge nærmere på de enkelte

dele, kan opnå en forståelse for den større sociale og kulturelle ramme, som hun taler

indenfor.

Den danske antropolog Steffen Jöhncke har i en integrationsmæssig kontekst

karakteriseret den danske velfærdsstats betydning for danskerne, fordi han mener, at

denne viden er nødvendig for at forstå de integrationsproblematikker, der er i

Danmark (Jöhncke 2011, 37). Han beskriver danskernes stolthed over den danske

velfærdsstat, og at staten bakkes op om af befolkningen på tværs af forskellige

politiske holdninger (ibid., 31). Velfærdsstaten er med til at opretholde en ”vi”-følelse

blandt den danske befolkning, pointerer Jöhncke: Danskerne omtaler eksempelvis ofte

offentlige institutioner som ”vores skoler” og ”vores hospitaler”. Det ultimative tegn på

den enkelte borgers deltagelse i den danske velfærdsstat er betaling af skatter, der er

med til at finansiere de velfærdsydelser, danskerne har adgang til livet igennem:

Heriblandt gratis uddannelse, uddannelsesstøtte, gratis sundhedsvæsen m.v. (ibid., 40-

43). Ældrepleje i form af hjemmehjælp er endda begyndt at blive set som en rettighed

for alle borgere, forklarer Jöhncke, fremfor et tilbud (ibid., 42). I Maries fortælling er

”vi”-følelsen også præsent, da hun beskriver, hvordan hun, hendes generation og

generationen tidligere har været med til at ”opbygge samfundet”. Hun lægger ligeledes

vægt på, at hendes betaling af skatter er et tegn på hendes deltagelse i samfundet, og

at det legitimerer hendes krav om, at velfærdsstaten tager sig af de ældre som

modydelse. Altså ser hun, som Jöhncke også pointerer, offentlig betalt ældrepleje som

en rettighed for alle, der har behov for og ønsker det, mere end et tilbud.

Ønsket om at familien skal tage del i endnu mere af plejen og omsorgen for de

syge og ældre er ifølge Marie en historisk tilbagegang for Danmark. Hun beskriver,

hvordan kvinderne før i tiden var hjemmegående husmødre, der dermed havde lettere


73

ved at tage sig af de syge og ældre - også fordi de kunne trække på børnenes hjælp.

Med kvindernes indtog på arbejdsmarkedet, og børnenes indskrivning i institutioner

bevirkede, at de danske hjem i dagstimerne ofte er mennesketomme og at pasning af

syge og ældre familiemedlemmer skal ske i fritiden. Heller ikke dette finder Marie

rimeligt. Hun har tidligere i interviewet forklaret, hvordan hendes svigerdatter i

forsøget på at passe sine syge forældre har måtte sygemelde sig fra sit arbejde på

grund af stress. Fuldtidsarbejde og privat omsorgsarbejde er altså for hende to

uforenelige størrelser. Heller ikke når hendes børn selv bliver pensionerede, mener hun

at de skal passe hende og Jens. I kapitel 2 så vi, at omsorg og pleje af ældre og syge

historisk har været baseret på en social kontrakt mellem generationerne. Denne

kontrakt er med velfærdsstatens opbygning blevet omformet til i høj grad at finde sted

på samfundsplan, hvor de erhvervsaktive børn via skatteindbetalinger finansierer

udgifter til samfundets syge og ældre. Dette sker som modydelse til de offentlige

ydelser, de erhvervsaktive selv modtog som børn og unge. For Marie vil en ny

ansvarsfordeling bryde med denne samfundsmæssige kontrakt, og de erhvervsaktive

vil blive overbebyrdede.

Jeg har i dette speciale fokuseret på de problematikker, mange pårørende til

parkinsonramte står overfor, i kraft af deres rolle som pårørende. Det er væsentligt at

være opmærksom på disse problematikker i fremtiden. Situationen som pårørende

medfører en række svære ændringer i livet, der vil kunne blive forstærket, hvis de

pårørende tildeles yderligere ansvar. Når én person bliver syg, ændres hele familiens

hverdag og relationer, og det kræver arbejde og overskud at få verden repareret igen.

De pårørende har ofte høje idealer for omsorgsrollen, og det slider på dem, samtidig

med at omsorgsrollen ofte er usynlig. Der vil derfor være en åbenbar risiko for, at en

økonomisk besparelse ikke bliver en realitet, såfremt resultatet er, at de pårørende ved

en øget inddragelse bliver endnu mere nedslidte, usynlige og stressede, end de er i

forvejen. Man risikerer tværtimod at lade de pårørendes medsygdom ændre sig til at

være hel reel sygdom og dermed står man med to syge frem for den oprindelige ene.

Endelig skal man være opmærksom på, at det politiske udmeldinger om øget

pårørendeinddragelse bidrager til omsorgens usynlighed, da denne udlægning af

familiens rolle ved sygdom fejlagtigt fremstiller de pårørende som nogen, der ikke

allerede er i gang med omsorgsarbejdet.


74

Delkonklusion

I dette kapitel har jeg beskrevet det krydsfelt, som omsorgsforventningerne befinder

sig i mellem velfærdsstat og familie. Til at forstå de to udgangspositioner for

henholdsvis familiens og statens omsorg, trak jeg på Glenns opdeling af den private og

kontraktuelle omsorg, og det ledte mig til at se, hvordan disse positioner

tilsyneladende smelter sammen i de parkinsonramte familiers omsorgsforventninger.

For selvom de parkinsonramte og pårørende ikke omtaler den nye relation til

velfærdsstaten og kommunernes medarbejdere som værende en ny nabo (som Jenkins

ser det) eller som en udvidet familie (som Ludvigsen ser det), argumenterer jeg for, at

de to typer skuffelser over de statslige og kommunale omsorgspraksisser udtrykker

nogle slægtskabslignende forventninger. Velfærdsstatens nærvær og indtræden i

hjemmet gør nemlig, at familierne prøver at skubbe relationen i retningen af noget

genkendeligt, nemlig den slægtskabslignende, private omsorgsrelation. Når staten og

kommunens aktører så samtidig agerer distanceret og professionelt overfor familierne,

forvirrer og skuffer det, og det er her konflikterne opstår. Samtidig er sidste del af

dette kapitel en kommentar på den fremtid, mange politiske interessenter ser i øget

pårørendeinddragelse. Her modargumenterer jeg den forestilling om, at øget

inddragelse automatisk vil resultere i økonomiske besparelser. Jeg pointerer således, at

det er vigtigt at se på netop de udfordringer, som dette speciale har skitseret, at livet

og rollen som pårørende medfører.

7. kapitel// Konklusion og perspektivering

75

7. Konklusion og perspektivering

Dette speciale startede ud med konstateringen af, at det væsentlige er usynligt for øjet.

Jeg satte dermed fokus på paradokset i at den omsorgspraksis, der finder sted i

danske familier med kronisk sygdom, på én og samme tid er både væsentlig og

usynlig. Hvordan kan denne konstellation af væsentlighed og usynlighed forstås,

spurgte jeg, og hvilke særlige udfordringer oplever familiemedlemmer til

parkinsonramte i rollen som pårørende? Det empiriske udgangspunkt for besvarelsen

af disse spørgsmål er et fem måneder langt feltarbejde blandt 20 danske familier, hvor

en person har fået konstateret parkinsons sygdom. Studiet af de pårørendes omsorg

har ført mig rundt i private hjem og til forskellige arrangementer afholdt i regi af

Parkinsonforeningens lokalklubber.

Helt overordnet argumenterer jeg i specialet for, at omsorgens væsentlighed fastholdes

i en usynlighed og at denne fastholdelsesproces sker på grund af flere hensyn. Et af de

større hensyn er relationen til den parkinsonramte. I takt med at den parkinsonramtes

sygdom forværres, vokser den pårørendes omsorgsrolle sig større og mere væsentlig,

og denne nye omsorgsrolle påvirker relationen mellem den pårørende og

parkinsonramte: Blandt ægtefæller oplever mange par at gå fra at være mere eller

mindre ligebyrdige, til at den parkinsonramte bliver mere og mere afhængig af den

pårørende. Blandt parkinsonramte og deres pårørendebørn opstår samme

afhængighed, og hvor det førhen var den parkinsonramte forælder, der ydede barnet

størst omsorg, oplever de pårørendebørn nu at blive forældre for deres forælder.

Denne ændrede relation er dog ikke noget, de pårørende og parkinsonramte ønsker at

italesætte, og jeg mener i den sammenhæng, at omsorgens usynlighed derfor ikke er

helt uvæsentlig: Det er usynliggørelsen af den pårørendes omsorgsrolle, der hjælper

med at opretholde forestillingen om, at den parkinsonramte og pårørende stadig er

mere eller mindre ligebyrdige, og at den parkinsonramte er en autonom, selvstændig

person. Med andre ord hjælper usynligheden til at opretholde en oplevelse af, at

relationen er uforandret.

Samtidig viser jeg, at omsorgens usynlighed også kun rækker til et vist punkt. På

et tidspunkt oplever nogle pårørende således, at omsorgsrollen har vokset sig så stor,

og de erfarer, at relationen til den parkinsonramte er ændret. Det sker i takt med, at

omsorgen går fra at være af mere simpel, støttende karakter til at være mere

kompleks, teknisk og sygeplejeorienteret. Det er her, beslutningen om at få hjælp via


76

professionel omsorg kommer ind i billedet, motiveret af et håb om, at relationen kan

vende tilbage til at være det den var før sygdommen.

I forhold til det omkringliggende samfund viser jeg, at omsorgens usynlighed

også er væsentlig af flere årsager. Hos neurologen er det idéen om og værdsættelsen af

den enkelte persons autonomi, der blokerer for synliggørelsen af den pårørendes

omsorgshandlinger og medsygdom. I Parkinsonforeningen er det for at opretholde

forestillingen om, at den parkinsonramtes sygdom ikke går (for meget) ud over

vedkommendes nærmeste. Det sker ved at undgå at tale om de omsorgshandlinger, de

pårørende yder for at reparere familiens verden og hverdag. Blandt venner og bekendte

er det frygten for at hænge den parkinsonramte ud, der skaber usynligheden omkring

den pårørendes omsorgsrolle, og i takt med at omsorgsrollen fylder mere og mere i

den pårørendes liv, jo mere usynlig bliver den.

Således mener jeg, at specialet bidrager med en forståelse af, at livet som pårørende

kan opleves som en balancegang mellem de forskellige hensyn, den pårørende må tage.

De pårørendes har behov for at italesætte omsorgsrollens udfordringer og for at få

anerkendelse for deres væsentlige omsorgspraksis, men dette behov risikerer at

udfordre nogle af de kulturelle og relationelle forestillinger, der vægtes højt og som

den pårørende også selv ønsker at praktisere. Resultatet bliver, at omsorgsrollens

væsentlighed oftest fastholdes i det usynlige.

Specialet skal ses som et antropologisk bidrag til det underbelyste forskningsfelt, som

pårørendeperspektivet udgør. Ved at gennemgå af de processer, der igangsættes i de

nære relationer, når en person bliver kronisk syg, får vi en udvidet forståelse for,

hvorfor det er så hårdt at være pårørende. Her mener jeg, at det er en vigtig pointe, at

det ikke ’kun’ skyldes det psykisk og fysisk belastende omsorgsarbejde de gør, men

også fordi omsorgsrollen er usynlig, og det gør det svært at dele med andre.

Teoretisk placerer specialet sig i feltet mellem slægtskabs- og sundhedsantropologien,

og er med til at understrege de to felters overlap. Jeg viser således, at der er vigtige

indsigter at hente i dette overlap, fordi slægtskabsrelationerne i høj grad præges af

sygdommens indtræden hos den enkelte person, og fordi det er ud fra idealer om

slægtskab, at de pårørende tilgår omsorgen for den parkinsonramte. Den ambivalens

omsorgsrollen skaber hos de pårørende, er også med til at understrege den konstante

vekslen mellem nærvær og distance, der præger alle sociale (slægtskabs)relationer, og

vi ser i specialet, hvordan omsorgsrollen skubber til denne balancegang. Når de

pårørende som omsorgsgivere kommer for tæt på de parkinsonramte på nye punkter,

skaber det afstande andre steder, og de pårørende oplever, at afstanden til deres

tidligere ægtefælle eller forælder-barn relation kan blive for stor. I den forbindelse er

det også interessant at bemærke hvordan sygdom kan skubbe til relationerne, sådan at


77

den juridisk funderede ægtefællerelation gennem en ændret hverdagspraksis vækker

associationer til en forælder-barn relation, mens de pårørende børn føler sig som

forældre for deres egne forældre. Dette indikerer en vis grad af fleksibilitet og

foranderlighed i slægtskabets konstruktion, jævnfør den slægtskabsantropologiske

debat (nævnt kort i introduktionen) vedrørende slægtskabets enten sociale eller

biologiske konstruktion.

Endelig mener jeg, at vi får nye indsigter i familiens rolle i forbindelse med sygdom

ved at anskue omsorg som et kulturelt fænomen. I Danmark har vi som beskrevet en

omsorgsfuld velfærdsstat, der er den primære ansvarshaver for omsorgen for syge,

ældre og sårbare borgere, og som helst hjælper borgerne med at blive boende i eget

hjem så længe som muligt. Andre antropologer har før vist, at relationen mellem den

danske velfærdsstat og dens borgere er en tæt relation, og i specialets sidste

analysekapitel viser jeg, at denne tætte relation skaber nogle slægtskabslignende

forventninger fra familiernes side til den omsorg, velfærdsstatens ansatte skal yde;

forventninger som staten dog har svært ved at efterleve. Samtidig har jeg igennem

specialet vist, at familien yder en stor del af den omsorg, som staten har det formelle

ansvar for. Denne familiære omsorgsydelse meget væsentligt for velfærdsstaten, da

staten er afhængig af, at en del af den sygdomsomsorg, der finder sted i Danmark,

sker frivilligt og gratis i de private hjem.

Perspektivering

I slutningen af forrige kapitel skrev jeg, at der er meget. der tyder på, at de pårørendes

omsorgsrolle i fremtiden vil vokse sig større og endnu mere væsentlig, idet der er

politiske intentioner om at give en større del af omsorgsansvaret tilbage til familierne.

Sker dette, vil der opstå en række nye spørgsmål: Hvis erhvervsaktive borgere i

fremtiden skal have et større omsorgsansvar for deres forældre, hvordan påvirker det

så deres arbejdsliv og relationen til venner, ægtefælle og børn? Hvordan fordeler

familien tiden mellem fuldtidsarbejde, nærvær med børnene og langvarig omsorg for

de gamle forældre? Og hvordan undgår man, at de pårørende slider sig selv ned? Jeg

har indikeret at en øget inddragelse kun måske vil føre til færre udgifter. Hvis

erhvervsaktive borgere skal have større ansvar for deres forældres omsorg, betyder det

for de flestes vedkommende tabt arbejdstid og dermed også tabt værdi for samfundet,

blandt andet på grund af færre skatteindbetalinger. I så fald ville et initiativ som

”Bedstes første sygedag”, som Ældresagen allerede har indført for sine ansatte, falde i

god jord. Her får de ansatte fri, når deres forældre bliver syge eller skal til lægen,

akkurat som mange arbejdspladser i dag tilbyder ”Barnets første sygedag”. Derudover

er der kønsaspektet vedrørende de pårørendebørn, hvor jeg påpeger, at det oftest er


78

de pårørendedøtre, der yder den direkte, personlige omsorg. For den ældre population

vil det betyde, at det i fremtiden ikke vil være ligegyldigt, om de har sønner eller døtre.

Derudover er der dem, der slet ingen børn har. Hvem står for omsorgen der i sådanne

barnløse familier?

Endelig er omsorgens væsentlighed og usynlighed et relevant perspektiv at tage

med sig i et fremtidig studie. Inden for omsorgserhvervet, mener jeg, at man kan tale

om, at en vis strukturel usynlighed finder sted: Omsorgsjobs som social- og

sundhedsassistent, sygeplejerske og pædagog er præget af lave lønninger, oplevelsen

af manglende respekt for og anerkendelse af det vigtige arbejde, der her udføres. At

omsorgens væsentlighed fastholdes i usynlighed er en belastende oplevelse. I dette

speciale har jeg vist det for de pårørendes vedkommende, men måske kan det også

bruges til at forklare nogle af de tendenser, der er til højt sygefravær, tidlig

nedslidning og stress, der ofte forbindes med disse typer af jobs (Ugebrevet A4 2007)?

I så fald vil det være endnu en understregning af pointen om, at omsorgens

væsentlighed og usynlighed er en svær og belastende balancegang at mestre.

Litteraturliste

79

Litteraturliste

Agar, Michael H. (1980) The Professional Stranger, an Informal Introduction to

Ethnography. Studies in Anthropology. Lon: Academic Press.

Alber, Erdmute, Sjaak van der Geest, og Susan Reynolds Whyte (2008) Generational

connections in Africa: An introduction. Generations in Africa, Connections and

Conflicts. Berlin: Lit Verlag: 1-24

Barfield, Thomas (2001) The Dictionary of Anthropology. Malden: Blackwell Publishers.

Barg, Frances K., Shimrit Keddem, Wendy Shiekman Cohen, og Rebecca Henderson.

(2014) «An Anthropology of Caregiving». I Multidisciplinary Coordinated

Caregiving, redigeret af Ronda C. Talley og Shirley S. Travis, 177–94. New York:

Springer New York.

Björnberg, Ulla (1999) «Familiens pligter og ansvar: Skandinaviske familier i Europa». I

Børn og familie i det postmoderne samfund, redigeret af Per Schultz Jørgensen,

Lars Dencik, og Per Schultz Jørgensen, 503–31. København: Hans Reitzel.

Butler, Judith (1999) Gender Trouble, Femin ism and the Subversion of Identity. 10.

anniversary edition. New York: Routledge.

Candea, Matei (2010) «“I Fell in Love with Carlos the Meerkat”: Engagement and

Detachment in Human–animal Relations». American Ethnologist 37 (2): 241–58.

Carsten, Janet (1995) «The Substance of Kinship and the Heat of the Hearth: Feeding,

Personhood, and Relatedness among Malays in Pulau Langkawi». American

Ethnologist 22 (2): 223–41.

(2000) Cultures of Relatedness, New Approaches to the Study of Kinship.

Cambridge: Cambridge University Press.

Dalgaard, Karen Marie (2007) At leve med uhelbredelig sygdom, at begrænse dødens

invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum, ph.d.-afhandling. Aalborg:

Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje.

Daly, Kerry, og Anna Dienhart (1998) «Navigating in the Family Domain. Qualitative

Field Dilemmas». I Doing Ethnographic Research, Fieldwork Settings, redigeret

af Scott Grills. Sage.

FOA (2014) «Notat om tidsregistrering». FOA kampagne og analyse.

Litteraturliste

80

Glasdam, Stinne (2002) Inklusion og eksklusion af kræftpatienters pårørende i en

onkologisk klinik, Ph.d.-afhandling. Viborg: PUC, Viborg Seminariet.

Glenn, Evelyn Nakano (2010) Forced to Care - Coercion and Caregiving in America.

Cambridge Massachusetts: Harvard University Press.

Gouldner, Alvin W (1960) «The Norm of Reciprocity: A Preliminary Statement».

American Sociological Review 25 (2): 161–78. doi:10.2307/2092623.

Greene, Jeremy A. (2007) Prescribing by Numbers, Drugs and the Definition of Disease.

Baltimore: Johns Hopkins University Press.

Gullestad, Marianne (1992) The Art of Social Relations, Essays on Culture, Social Action

and Everyday Life in Modern Norway. Oslo: Scandinavian University Press.

Hasse, Catherine (2003) «Mødet: Den antropologiske læreproces». I Den etnografiske

læringsproces, redigeret af Kirsten Hastrup, 2. opl., 71–93. København: Hans

Reitzel.

Hoehn, Margaret, og Melvin Yahr (1967) «Parkinsonism: Onset, Progression and

Mortality». Neurology.

Hounsgaard, Lise, Birthe Pedersen, og Lis Wagner (2012) «Hverdagslivet som uformel

omsorgsudøver». Sygeplejersken.

Janzen, John (1978) The Quest for Therapy in Lower Zaire. California: University of

California Press.

(1987) «Therapy Management: Concept, Reality, Process». Medical

Anthropology Quarterly 1 (1): 68–84.

Jenkins, Richard (2011) Being Danish, National Identity in Local Everyday Life in an

Increasingly Uncertain World. København: Museum Tusculanum Press.

Johnels, Bo, og Miriam Carlsson (2007) En lille faktabog om Parkinsons sygdom -

symptomer, diagnostik og behandling. Parkinsonforeningen:

ParkinsonFörbundet i Sverige.

Jöhncke, Steffen (2011) «Integrating Denmark: The Welfare State as a National(ist)

Accomplishment». I The Question of Integration, Immigration, Exclusion and the

Danish Welfare State, Karen Fog Olwig og Karsten Paerregaard, 30–54.

Newcastle upon Tyne: Cambridge Scholars Publishing.

KL (2010) KLs ældrepolitiske udspil 2010 - Nye ældre, nye muligheder. København:

Kommunernes Landsforening.

Litteraturliste

81

Kleinman, Arthur (1981) Patients and Healers in the Context of Culture, an Exploration

of the Borderland between Anthropology, Medicine and Psychiatry. Berkeley:

University of California Press.

(2008) «Catastrophe and caregiving: the failure of medicine as an art». The

Lancet 371 (9606): 22–23.

(2009) «Caregiving: the odyssey of becoming more human». The Lancet 373

(9660): 292–93.

(2012) «Caregiving as moral experience». The Lancet 380 (9853): 1550–51.

Kofod, Jens (2009) «Afvikling af hjem - ældre danskeres flytning fra eget hjem til

plejehjem». Tidskrift for Antropologi: Hus og hjem.

Kolstrup, Søren (1996) Velfærdsstatens rødder, fra kommunesocialisme til folkepension.

Selskabet til Forskning i Arbejderbevægelsens Historie.

Lewinter, Myra (1999) Spreading the Burden of Gratitude, Elderly between Family and

State. København: Sociologisk Institut, Københavns Universitet.

Ludvigsen, Bodil Hedegaard (2014) Medborgerskab og tilpasning, ældre mennesker

med hjemmesygepleje, perspektiver på sociale relationer, forebyggelse, medicin

og døden, Ph.d. afhandling. København: Center for Sund Aldring, Københavns

Universitet.

Marthedal, Anders Brogaard, Katrine Schepelern Johansen, Ann Nielsen, Anne

Rytter Hansen, og Mette Bastholm Jens (2011) Lær at leve med kronisk

sygdom - evaluering af udbytte, selvvurderet effekt og rekruttering. København:

DSI - Dansk Sundhedsinstitut (nu KORA).

Mauss, Marcel (2000) Gaven, gaveudvekslingens form og logik i arkaiske samfund.

Viborg: Spektrum.

Meinert, Lotte, og Bjarke Paarup (2007) «Terapeutiske veje - om patienters praksis og

ressourcer». I Sundhedens veje, grundbog i sundhedsantropologi, redigeret af

Vibeke Steffen, 1. udgave, 145–74. København: Hans Reitzel.

Mogensen, Hanne Overgaard (2011) «Caught in the Grid of Difference and Gratitude:

HIV Positive Africans Facing the Challenges of Danish Sociality». I The Question

of Integration, Immigration, Exclusion and the Danish Welfare State, redigeret af

Karen Fog Olwig og Karsten Paerregaard, 207–29. Newcastle upon Tyne:

Cambridge Scholars Publishing.

Mogensen, Hanne Overgaard, og Karen Fog Olwig, red. (2013) Familie og slægtskab,

antropologiske perspektiver. 1. udgave. København: Samfundslitteratur.

Litteraturliste

82

Mol, Annemarie (2008) The Logic of Care, Health and the Problem of Patient Choice.

Abingdon, Oxon: Routledge.

2009. «Living with diabetes: care beyond choice and control». The Lancet 373

(9677): 1756–57.

Mol, Annemarie, Ingunn Moser, og Jeannette Pols, red. (2010) Care in Practice, on

Tinkering in Clinics, Homes and Farms. Bielefeld: Transcript Verlag.

Olwig, Karen Fog (2002) «Der etnografiske feltarbejde: antropologers arbejdsmark

eller faglig slagmark?». Norsk antropologisk tidsskrift 2002 (13): 111–23.

Oxlund, Bjarke (2009) «Kærlighedens topografi - Forskning som en rejse i et moralsk

landskab». I Mellem mennesker, en grundbog i antropologisk forskningsetik,

redigeret af Kirsten Hastrup, København, 95–113. Kbh: Hans Reitzels Forlag.

Peletz, Michael (2001) «Ambivalence in Kinship since the 1940s». I Relative Values,

Reconfiguring Kinship Studies, redigeret af Sarah Franklin og Susan McKinnon,

413–44. Durham: Duke University Press.

Ploug, Niels, Ingrid Henriksen, og Niels Kærgård, red. (2004) Den danske

velfærdsstats historie - Antologi. 04:18. København: Socialforskningsinstituttet.

Rosaldo, Michelle Zimbalist, og Louise Lamphere (1974) Woman, Culture, and Society.

Standford: Stanford University Press.

Rostgaard, Tine (2009) «Dansk ældrepleje i et nordisk og europæisk perspektiv». I

Gerontologi, livet som ældre i det moderne samfund, redigeret af Stinne

Glasdam, Bente Appel Esbensen, Karen Andersen-Ranberg, og Dansk

Sygeplejeråd, 1. udgave, 61–75. København: Dansk Sygeplejeråd.

Rubow, Cecilie (2003) «Samtalen - Interviewet som deltagerobservation». I Ind i

verden, en grundbog i antropologisk metode, redigeret af Kirsten Hastrup, 2.

opl., 227–47. København: Hans Reitzel.

Sahlins, Marshall (1972) Stone Age Economics. Chicago: Aldine-Atherton.

(2013) What Kinship Is - and Is Not. Chicago & London: The University of

Chicago Press.

Schneider, David M. (1980) American Kinship, a Cultural Account. 2. ed. Chicago:

University of Chicago Press.

Litteraturliste

83

Schrag, Anette, Anna Hovris, David Morley, Niall Quinn, og Marjan Jahanshahi.

(2006) «Caregiver-burden in parkinson’s disease is closely associated with

psychiatric symptoms, falls, and disability». Parkinsonism & Related Disorders

12

Simmel, George (1950) The Sociology of Georg Simmel. Redigeret af Kurt H. Wolff.

Simpson, Bob (1997) «On Gifts, Payments and Disputes: Divorce and Changing Family

Structures in Contemporary Britain». The Journal of the Royal Anthropological

Institute 3 (4): 731–45.

Solimeo, Samantha (2009) With Shaking Hands, Aging with Parkinson’s Disease in

America’s Heartland. New Brunswick, New Jersey & London: Rutgers University

Press.

Sundhedsstyrelsen (2005) Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund:

Konferenceavis 2005.

Thommessen, Bente, Dag Aarsland, Anne Braekhus, Anne Rita Oksengaard, Knut

Engedal, og Knut Laake (2002) «The Psychosocial Burden on Spouses of the

Elderly with Stroke, Dementia and Parkinson’s Disease». International Journal

of Geriatric Psychiatry 17 (1): 78–84.

Tjørnhøj-Thomsen, Tine (2003) «Samværet - Tilblivelser i tid og rum». I Ind i verden,

en grundbog i antropologisk metode, redigeret af Kirsten Hastrup, 2. opl., 93–

115. Hans Reitzel.

Tronto, Joan C. (1993) Moral Boundaries, a Political Argument for an Ethic of Care.

New York: Routledge.

Van der Geest, Sjaak (1992) «Is paying for health care culturally acceptable in Sub-

Sahara Africa? Money and tradition». Social Science & Medicine 34 (6): 667–73.

Links apoteket.dk (2010) «Sygdoms leksikon: Parkinsons sygdom».

Http://www.apoteket.dk/Sygdomsleksikon/SygdommeEgenproduktion/Parkins

ons%20sygdom.aspx. (sidst besøgt d. 20. november 2014)

Danmodis (2014) «Parkinsons sygdom».

Http://www.danmodis.dk/sygdomme/parkinsons-sygdom. Parkinsons sygdom.

(sidst besøgt d. 2. januar 2015)

Litteraturliste

84

Danske Regioner (2009) «Danske regioner».

http://www.regioner.dk/arbejdsgiver/ledelse. (sidst besøgt d. 29. januar 2015)

Den store danske (2015) «Regionsrådet».

http://www.denstoredanske.dk/Samfund,_jura_og_politik/Samfund/Danmarks_

lokalforvaltning/regionsr%C3%A5d. (sidst besøgt d. 10. december 2014)

Folkekirken (2015) «Sådan foregår et bryllup». folkekirken.dk.

http://www.folkekirken.dk/livets-begivenheder/bryllup/saadan-foregaar-et-

bryllup/. (sidst besøgt d. 12. januar 2015)

Gyldendals Røde Ordbøger (2015) «Tinker».

http://ordbog.gyldendal.dk.ep.fjernadgang.kb.dk/sitecore/content/Ordbog/Home

/Opslag/Resultat.aspx?q=tinker&lcode=ENDA&pos=vb.&lemdesc=&cq=tinkering&

cpos=vb.&clemdesc=. (sidst besøgt d. 3. januar 2015)

Hej Sundhedsvæsen (2014) «Vi er alle pårørende». Hej Sundhedsvæsen.

http://hejsundhedsvaesen.dk/hej-paaroerende/. (sidst besøgt d. 11. november

2014)

KL (2014) «Flere udbud af hjemmeplejen». Maj 23. http://www.kl.dk/Okonomi-og-

dokumentation/Flere-udbud-af-hjemmeplejen-id156669/. (sidst besøgt d. 12.

januar 2015)

Kristeligt Dagblad.dk. (2009) «Ældre kvinde siger nej til hjemmehjælp fra mænd».

Text. Kristeligt Dagblad. Juli 4. http://www.kristeligt-

dagblad.dk/danmark/ældre-kvinde-siger-nej-til-hjemmehjælp-fra-mænd.

Københavns Kommune (2014) «CPR Registration». CPR Registration Københavns

Kommune.

http://subsite.kk.dk/sitecore/content/Subsites/CityOfCopenhagen/SubsiteFron

tpage/MovingToCopenhagen/CPR%20Registration.aspx. (sidst besøgt d. 30.

december 2014)

Lov om social service (2012)

https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=158071. (sidst besøgt

d. 20. januar 2015)

Ministeriet for Ligestilling, Børn, Integration og Sociale forhold (2014) «Hvad er

hjemmehjælp?». http://sm.dk/arbejdsomrader/aeldre/hjemmehjaelp. (sidst

besøgt d. 10. januar 2015)

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (2014) «Dialogpapir om øget inddragelse af

patienter og pårørende». Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse.

Litteraturliste

85

http://sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Patienters_retstilling/2014/September/~/medi

a/Filer%20-%20Publikationer_i_pdf/2014/Dialogpapir-september-

14/Dialogpapir-september-14.ashx. (sidst besøgt d. 7. januar 2015)

Parkinsonforeningen (2014a) «Medicinsk behandling». Parkinsonforeningen.

http://www.parkinson.dk/fakta-om-parkinson/medicinsk-behandling. (sidst

besøgt d. 7. januar 2015)

(2014b) «Pumpebehandling». http://www.parkinson.dk/fakta-om-

parkinson/pumpebehandling. (sidst besøgt d. 7. januar 2015)

(2014c) «Fakta om DBS». http://www.parkinson.dk/fakta-om-

parkinson/neurokirurgisk-behandling/fakta-om-dbs. (sidst besøgt d. 7. januar

2015)

(2014d) «Organisation». http://www.parkinson.dk/om-

os/organisation#section2. (sidst besøgt d. 7. januar 2015)

(2014e) «Fakta om Parkinson». Http://www.parkinson.dk/fakta-om-parkinson.

(sidst besøgt d. 2. januar 2015)

Parkinsons UK (2014) «Dr James Parkinson».

http://www.parkinsons.org.uk/content/dr-james-parkinson. (sidst besøgt d. 7.

januar 2015)

Politiken (2005) «Virkelighedens Jens Vejmand», Juni 26.

http://politiken.dk/kultur/boger/ECE116653/virkelighedens-jens-vejmand/.

(sidst besøgt d. 10. oktober 2014)

Sundhed.dk (2012) «Sundhed.dk - Demens, adfærdsforstyrrelser og psykiske

symptomer (BPSD)».

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/geriatri/tilstande-og-

sygdomme/demenssygdomme/demens-adfaerdsforstyrrelser-og-psykiske-

symptomer-bpsd/. (sidst besøgt d. 25. oktober 2014)

(2014) «Parkinsons sygdom».

Https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/neurologi/tilstand

e-og-sygdomme/oevrige-sygdomme/parkinsons-sygdom/ (sidst besøgt d. 16.

august 2014)

Ugebrevet A4 (2007) «Omsorgsjob ødelægger ansattes helbred». www.ugebreveta4.dk.

http://www.ugebreveta4.dk/omsorgsjob-oedelaegger-ansattes-

helbred_17817.aspx. (sidst besøgt d. 29. januar 2015)

Litteraturliste

86

Vitiliano, Peter, og Wayne Katon (2006) «Effects of Stress on Family Caregivers:

Recognition and Management».

http://www.psychiatrictimes.com/articles/effects-stress-family-caregivers-

recognition-and-management. (sidst besøgt d. 7. januar 2015)

Avisartikler

Jyllands Posten. 2013. «Hvem skal passe Jørgen?», d. 16. september.

Indlandssektionen.

Politiken (2014a.) «Pårørende skal passe deres syge og ældre mere». Politiken, d. 3.

august 2014, 1. sektion

(2014b.) «Plejehjemsleder: Pårørende er nødt til at hjælpe os». Politiken, d. 6.

august 2014, 1. sektion

(2014c) «Minister: Frivillighed er nøglen». Politiken, d. 6. august 2014, 1.

sektion

Bilag

87

Bilag 1: Aktiviteter i løbet af feltarbejdet

Aktivitet Information

Semistrukturerede interviews I alt 33 interviews gennemført. Gennemsnitlig varighed på 1,5 time. I alt 43 personer interviewet, svarende til 30 familier

• 14 blev interviewet én gang, 7 blev interviewet to gange, en blev interviewet tre gange

Størstedelen af interviewene var med ægtepar, der blev interviewet både sammen og hver for sig – med følgende undtagelser:

• Fire interviews var med børn til en parkinsonramt forælder

• Et interview var med en mor til en parkinsonramt søn og hans stedfar

Alle interviewene blev optaget på diktafon og renskrevet efterfølgende

Deltagelse i Parkinsonkoordinators besøg hos projektdeltagere

I juli 2013 deltog jeg i parkinsonkoordinatorens afsluttende besøg hos fire familier

Deltagelse i forskellige parkinsoncaféer, arrangeret af parkinsonforeningens lokalklubber

Jeg har deltaget otte gange i tre forskellige lokalklubber i Storkøbenhavns området (Fem gange i klub ”X”, to gange i klub ”Y” og en gang i klub ”Z”)

Deltagerobservation i pårørendemøder

Jeg har deltaget i fem pårørendemøder

• Fire af dem var arrangeret igennem Parkinsonforeningens lokalklubber

• Den femte var privatarrangeret

Deltagerobservation i fysiske aktiviteter

Jeg har deltaget i:

• Linedance opvisning til frivilligdag i Gladsaxe

• 2 timers fysioterapi i Gladsaxe

• 30 minutters varmt vands gymnastik i Gladsaxe

• 1 times stavgang i Rudersdal

Bilag

88

• 2 timers petanque i Rudersdal

• 2 timers tale/stemmetræning i Gladsaxe

Deltagerobservation til sociale arrangementer

Jeg har deltaget i:

• 4 timers observationer til Parkinsonforeningens DHL-stafet

• 5 timers julearrangement for medlemmer og deres familier Københavnskredsen

Deltagelse i diverse typer enkeltstående arrangementer

Jeg har deltaget i:

• En informants begravelse

• En informants bogudgivelse

• En parkinsonramt informants besøg hos en anden parkinsonramt

• En konsultation hos neurolog sammen med to af mine nøgleinformanter (ægtepar)

Deltagerobservation til faglige arrangementer

Jeg har deltaget i:

• Et fagligt afslutningsseminar om projekt parkinsonkoordinator. Her holdt jeg selv et 25 min. langt oplæg om de pårørendes situation

• Et heldagsarrangement for neurologer, neuropsykologer og parkinsonsygeplejersker om demens og depression hos parkinsonpatienter Arrangeret af medicinalfirmaet Abbvie

• En undervisningsdag på Metropol om parkinsons sygdom rettet mod social- og sundhedsassistenter i Københavns Kommune. Tilrettelagt af tidligere Parkinsonkoordinator Ayo Brandt

Fokusgrupper i forbindelse med KORAs evaluering af Projekt Parkinsonkoordinator

Tre styks à 1,5 times varighed med 21 personer i alt – både parkinsonramte og deres ægtefælle

Bilag 1

89

Documents

Københavns Universitet Mellem væsentlighed og usynlighedparkinson.dk/sites/default/files/pdf-filer/Ida Marie Lind speciale.pdf · Institut for Antropologi Københavns Universitet