37
1 Koncern Plan og Udvikling Enhed for Tværsektorielt Samarbejde Region Hovedstaden Kongens Vænge 2 3400 Hillerød Att. Winnie Brandt 13-09-2013 Følgebrev til revideret projektbeskrivelse Hermed fremsendes revideret projektbeskrivelse til projektet:Optimering af overgangen fra børne- til voksenregi for unge med diabetes type 1 i Halsnæs Kommune.Vedrørende del 1 Der er foretaget følgende ændringer: 1. ”Prospektivt interventionsstudie” er ændret til ”Fotodagbog og tværfaglig opfølgning”. 2. ”Observation 2 dage á 2 omgange” er ændret til ”Fotodagbog én uge á 2 omgange”. 3. ”Snak om observationerne” er ændret til ”individuelle interviews ud fra fotos”. 4. ”Tværfaglige møder efter hver runde” er ændret til ”tværfaglige møder efter hver runde ved behov” og derudover udfærdiges efter hver runde en individuel rapport om identificerede barrierer og muligheder, som tilsendes den relevante sagsbehandler og diabetesteam. 5. ”Unge med HbA1c > 7,5” er ændret til ”Unge med HbA1c både over og under 7,5”. Begrundelse: Da vi ønsker at forstå både barrierer, men også muligheder for god diabetesregulering. For at kunne hjælpe de unge med dårligt reguleret diabetes, bliver vi også nødt til at forstå mulighederne for god diabetesregulering. Vedrørende del 2 Der er foretaget følgende ændringer: 1. ”Workshop” er uddybet til ”Workshop med direkte patient feedback”. 2. ”Alle unge og forældre, skal deltage ved workshop” er ændret til ”De 5 unge fra voksenafdelingen og deres forældre, skal deltage ved workshop”. 3. ”2 opfølgende møder efter workshop” er ændret til ”1 opfølgende møde efter workshop”. 4. ”Alle unge skal afprøve overflytningsplanen” er ændret til ”De 5 unge fra børneafdelingen skal afprøve overflytningsplanen.” 5. ”Projektleder spørger dem efterfølgende om, hvordan det har været at prøve overflytningsplanen” er ændret til ”Individuelle interviews med de unge og deres forældre” samt tilføjelsen: ”Interviews’ene transkriberes og tematiseres. Data forelægges for diabetesteam og sagsbehandlere ved en afsluttende workshop. Ved workshop’en udarbejdes endelige overflytningsplan.” Med venlig hilsen Grete Teilmann Afdelingslæge. Klinisk lektor. Ph.d. Børne- og Ungeafdelingen,

Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

  • Upload
    others

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

1

Koncern Plan og Udvikling

Enhed for Tvaeligrsektorielt Samarbejde

Region Hovedstaden

Kongens Vaelignge 2

3400 Hilleroslashd

Att Winnie Brandt

13-09-2013

Foslashlgebrev til revideret projektbeskrivelse

Hermed fremsendes revideret projektbeskrivelse til projektetrdquo Optimering af overgangen fra

boslashrne- til voksenregi for unge med diabetes type 1 i Halsnaeligs Kommunerdquo

Vedroslashrende del 1

Der er foretaget foslashlgende aeligndringer

1 rdquoProspektivt interventionsstudierdquo er aeligndret til rdquoFotodagbog og tvaeligrfaglig

opfoslashlgningrdquo

2 rdquoObservation 2 dage aacute 2 omgangerdquo er aeligndret til rdquoFotodagbog eacuten uge aacute 2 omgangerdquo 3 rdquoSnak om observationernerdquo er aeligndret til rdquoindividuelle interviews ud fra fotosrdquo

4 rdquoTvaeligrfaglige moslashder efter hver runderdquo er aeligndret til rdquotvaeligrfaglige moslashder efter hver runde ved

behovrdquo og derudover udfaeligrdiges efter hver runde en individuel rapport om identificerede

barrierer og muligheder som tilsendes den relevante sagsbehandler og diabetesteam

5 rdquoUnge med HbA1c gt 75rdquo er aeligndret til rdquoUnge med HbA1c baringde over og under 75rdquo

Begrundelse Da vi oslashnsker at forstaring baringde barrierer men ogsaring muligheder for god

diabetesregulering For at kunne hjaeliglpe de unge med daringrligt reguleret diabetes bliver

vi ogsaring noslashdt til at forstaring mulighederne for god diabetesregulering

Vedroslashrende del 2

Der er foretaget foslashlgende aeligndringer

1 rdquoWorkshoprdquo er uddybet til rdquoWorkshop med direkte patient feedbackrdquo

2 rdquoAlle unge og foraeligldre skal deltage ved workshoprdquo er aeligndret til rdquoDe 5 unge fra

voksenafdelingen og deres foraeligldre skal deltage ved workshoprdquo

3 rdquo2 opfoslashlgende moslashder efter workshoprdquo er aeligndret til rdquo1 opfoslashlgende moslashde efter workshoprdquo

4 rdquoAlle unge skal afproslashve overflytningsplanenrdquo er aeligndret til rdquoDe 5 unge fra boslashrneafdelingen

skal afproslashve overflytningsplanenrdquo

5 rdquoProjektleder sposlashrger dem efterfoslashlgende om hvordan det har vaeligret at proslashve

overflytningsplanenrdquo er aeligndret til rdquoIndividuelle interviews med de unge og deres foraeligldrerdquo

samt tilfoslashjelsen rdquoInterviewsrsquoene transkriberes og tematiseres Data forelaeliggges for

diabetesteam og sagsbehandlere ved en afsluttende workshop Ved workshoprsquoen udarbejdes

endelige overflytningsplanrdquo

Med venlig hilsen

Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

2

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk Koncern Plan og Udvikling

Enhed for Tvaeligrsektorielt Samarbejde

Region Hovedstaden

Kongens Vaelignge 2

3400 Hilleroslashd

Att Winnie Brandt

13-09-2013

Foslashlgebrev til Regionraringdets Pulje for samarbejdsprojekter vedr udsatte borgere

Undertegnede ansoslashger hermed om 285000 kr fra Regionraringdets Pulje 2013 til projektetrdquo Optimering

af overgangen fra boslashrne- til voksenregi for unge med diabetes type 1 i Halsnaeligs Kommunerdquo

Projektet er en del af det stoslashrre phd-projekt rdquo Optimering af overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen for unge med diabetesrdquo

Vedlagt er

1 Ansoslashgningsskema

2 Projektbeskrivelse

3 Budget

4 Tidsplan

5 Illustration af del1

6 Illustration af del2

7 CV Grete Teilmann

8 CV Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

9 CV Bjarne Grenvald

10 Erklaeligring fra afdelingen

11 Phd-projektbeskrivelse

12 Phd-projektillustration

Med venlig hilsen

Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

3

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

4

5

reguleret sukkersyge

Vi vil

1 Identificere barrierer som hindrer god

diabetesregulering i den unges eget miljoslash og

foslashlge op med tvaeligrfaglige moslashder som afholdes i

den unges naeligrmiljoslash

2 Udarbejde en overflytningsplan baringde paring

hospitalet og i kommunalt regi saring der sikres

kontinuitet for den unge

9 Ansoslashgte total beloslashb

28500 kr

10 Ansoslashgt beloslashb fordelt paring

aringr

Beloslashb 127000 kr i 2013

Beloslashb 90000 kr i 2014

Beloslashb 68000 kr i 2015

11 Er der ansoslashgt eller

bevilget stoslashtte fra anden

side

Nej

12 Totalt budget for

projektet fordelt paring aringr

Beloslashb 127000 kr i 2013

Beloslashb 90000 kr i 2014

Beloslashb 68000 kr i 2015

Budget i alt 285000 kr

13 Heraf kommunal

finansiering

Beloslashb 0 kr i 2013

Beloslashb 0 kr i 2014

Beloslashb 0 kr i 2015

14 Kommunal finansiering

(her angives kommunale

aktiviteter ind i

projekter der ikke

umiddelbart kan

prisfastsaeligttes) Se punkt

6 under

projektbeskrivelsen

nedenfor

Op til 2 tvaeligrfaglige moslashder pr ung Op til 20

tvaeligrfaglige moslashder i alt

Modtager rapport om identificerede barrierer

og muligheder

Deltager i workshop til udarbejdelse af

overflytningsplan

Deltager i et opfoslashlgende moslashde vedroslashrende

udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af

foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i

praksis

Deltager i afsluttende workshop efter

afproslashvning af overflytningsplanen

6

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til

moslashder

7

Projektbeskrivelse

rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til

voksenregi for unge med diabetes type 1

i Halsnaeligs Kommunerdquo

Deltagere

Hospitalerklinikker

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Kommuner

Halsnaeligs Kommune

Projektansvarlig

Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder

Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Dyrehavevej 29

3400 Hilleroslashd

Tlfnr 29 82 43 22

Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk

8

Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde

paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den

unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge

bliver tabt paring vejen

Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at

optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed

give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af

projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen

fra boslashrne- til voksenregi i kommunen

I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres

kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og

ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved

vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre

svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og

paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for

oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde

paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger

I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen

efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og

andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et

taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at

kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med

kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan

stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som

kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18

aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre

faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer

og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet

Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer

(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer

Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i

disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd

viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra

boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen

(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der

forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs

fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode

paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et

9

voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition

(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme

boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge

bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i

ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre

antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i

disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)

Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes

gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen

Delformaringlene er

1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering

2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi

Herunder at

indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes

regulering

udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Maringl Maringlet er

Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)

Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning

fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1

Metode Projektet deles op i 2 del-projekter

1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning

De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c

Intervention

Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)

10

De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til

deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af

projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden

interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som

hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes

muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne

Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport

Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer

Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige

moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab

med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring

bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering

Outcome

AEligndring af HbA1c fra start til slut

Illustration af del 1 ndash se bilag 5

2 Udarbejdelse af en overflytningsplan

Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor

beskrevet

1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og

deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne

Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes

metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De

unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og

sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at

respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i

faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af

kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter

o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de

fylder 17 aringr

o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt

boslashrne- og voksensagsbehandler

o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring

boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo

osv

Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver

Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt

11

2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres

endeligt

3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi

4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen

med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller

paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner

grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop

med diabetesteamet og sagsbehandlerne

5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de

individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan

6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige

kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger

efter projektets afslutning

Illustration af del 2 ndash se bilag 6

Forsoslashgsgruppen

De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)

Inklusionskriterier

Diabetes patienter mellem 16-20 aringr

Bosiddende i Halsnaeligs Kommune

Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling

Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5

fra voksenafdelingen)

Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes

ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller

personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage

Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet

anmeldes til Datatilsynet

12

Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt

frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det

vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen

Opgave- og rollefordeling

Projektansvarlig

Vejleder projektleder

Projektleder

Tovholder i hele projektet

Del 1

Rekrutterer deltagere

Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier

Arrangerer HbA1c maringling

Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer

muligheder og barrierer for god diabetesregulering

Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler

rapport til sagsbehandler og diabetesteam

Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde

Analyserer data (HbA1c)

Videreformidler

Del 2

Arrangerer workshop

Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback

Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan

Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen

Transkriberer og tematiserer data

Formidler resultater til workshop

Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Sammenfatter evalueringsrapport

Videreformidler

Oslashvrig projektgruppe

Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune

Del 1

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

13

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder

Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Del 1

Hjaeliglper med patientlister til rekruttering

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af

en overflytningsplan

Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Projektansvarlig Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Laeligge

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 29 82 43 22

Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk

Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald

Faglig koordinator

Sagsbehandler

Familieafdelingen

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 2: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

2

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk Koncern Plan og Udvikling

Enhed for Tvaeligrsektorielt Samarbejde

Region Hovedstaden

Kongens Vaelignge 2

3400 Hilleroslashd

Att Winnie Brandt

13-09-2013

Foslashlgebrev til Regionraringdets Pulje for samarbejdsprojekter vedr udsatte borgere

Undertegnede ansoslashger hermed om 285000 kr fra Regionraringdets Pulje 2013 til projektetrdquo Optimering

af overgangen fra boslashrne- til voksenregi for unge med diabetes type 1 i Halsnaeligs Kommunerdquo

Projektet er en del af det stoslashrre phd-projekt rdquo Optimering af overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen for unge med diabetesrdquo

Vedlagt er

1 Ansoslashgningsskema

2 Projektbeskrivelse

3 Budget

4 Tidsplan

5 Illustration af del1

6 Illustration af del2

7 CV Grete Teilmann

8 CV Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

9 CV Bjarne Grenvald

10 Erklaeligring fra afdelingen

11 Phd-projektbeskrivelse

12 Phd-projektillustration

Med venlig hilsen

Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

3

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

4

5

reguleret sukkersyge

Vi vil

1 Identificere barrierer som hindrer god

diabetesregulering i den unges eget miljoslash og

foslashlge op med tvaeligrfaglige moslashder som afholdes i

den unges naeligrmiljoslash

2 Udarbejde en overflytningsplan baringde paring

hospitalet og i kommunalt regi saring der sikres

kontinuitet for den unge

9 Ansoslashgte total beloslashb

28500 kr

10 Ansoslashgt beloslashb fordelt paring

aringr

Beloslashb 127000 kr i 2013

Beloslashb 90000 kr i 2014

Beloslashb 68000 kr i 2015

11 Er der ansoslashgt eller

bevilget stoslashtte fra anden

side

Nej

12 Totalt budget for

projektet fordelt paring aringr

Beloslashb 127000 kr i 2013

Beloslashb 90000 kr i 2014

Beloslashb 68000 kr i 2015

Budget i alt 285000 kr

13 Heraf kommunal

finansiering

Beloslashb 0 kr i 2013

Beloslashb 0 kr i 2014

Beloslashb 0 kr i 2015

14 Kommunal finansiering

(her angives kommunale

aktiviteter ind i

projekter der ikke

umiddelbart kan

prisfastsaeligttes) Se punkt

6 under

projektbeskrivelsen

nedenfor

Op til 2 tvaeligrfaglige moslashder pr ung Op til 20

tvaeligrfaglige moslashder i alt

Modtager rapport om identificerede barrierer

og muligheder

Deltager i workshop til udarbejdelse af

overflytningsplan

Deltager i et opfoslashlgende moslashde vedroslashrende

udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af

foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i

praksis

Deltager i afsluttende workshop efter

afproslashvning af overflytningsplanen

6

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til

moslashder

7

Projektbeskrivelse

rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til

voksenregi for unge med diabetes type 1

i Halsnaeligs Kommunerdquo

Deltagere

Hospitalerklinikker

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Kommuner

Halsnaeligs Kommune

Projektansvarlig

Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder

Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Dyrehavevej 29

3400 Hilleroslashd

Tlfnr 29 82 43 22

Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk

8

Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde

paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den

unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge

bliver tabt paring vejen

Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at

optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed

give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af

projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen

fra boslashrne- til voksenregi i kommunen

I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres

kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og

ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved

vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre

svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og

paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for

oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde

paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger

I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen

efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og

andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et

taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at

kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med

kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan

stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som

kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18

aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre

faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer

og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet

Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer

(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer

Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i

disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd

viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra

boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen

(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der

forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs

fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode

paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et

9

voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition

(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme

boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge

bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i

ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre

antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i

disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)

Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes

gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen

Delformaringlene er

1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering

2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi

Herunder at

indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes

regulering

udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Maringl Maringlet er

Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)

Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning

fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1

Metode Projektet deles op i 2 del-projekter

1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning

De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c

Intervention

Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)

10

De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til

deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af

projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden

interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som

hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes

muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne

Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport

Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer

Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige

moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab

med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring

bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering

Outcome

AEligndring af HbA1c fra start til slut

Illustration af del 1 ndash se bilag 5

2 Udarbejdelse af en overflytningsplan

Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor

beskrevet

1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og

deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne

Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes

metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De

unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og

sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at

respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i

faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af

kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter

o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de

fylder 17 aringr

o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt

boslashrne- og voksensagsbehandler

o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring

boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo

osv

Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver

Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt

11

2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres

endeligt

3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi

4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen

med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller

paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner

grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop

med diabetesteamet og sagsbehandlerne

5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de

individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan

6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige

kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger

efter projektets afslutning

Illustration af del 2 ndash se bilag 6

Forsoslashgsgruppen

De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)

Inklusionskriterier

Diabetes patienter mellem 16-20 aringr

Bosiddende i Halsnaeligs Kommune

Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling

Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5

fra voksenafdelingen)

Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes

ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller

personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage

Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet

anmeldes til Datatilsynet

12

Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt

frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det

vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen

Opgave- og rollefordeling

Projektansvarlig

Vejleder projektleder

Projektleder

Tovholder i hele projektet

Del 1

Rekrutterer deltagere

Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier

Arrangerer HbA1c maringling

Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer

muligheder og barrierer for god diabetesregulering

Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler

rapport til sagsbehandler og diabetesteam

Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde

Analyserer data (HbA1c)

Videreformidler

Del 2

Arrangerer workshop

Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback

Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan

Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen

Transkriberer og tematiserer data

Formidler resultater til workshop

Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Sammenfatter evalueringsrapport

Videreformidler

Oslashvrig projektgruppe

Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune

Del 1

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

13

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder

Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Del 1

Hjaeliglper med patientlister til rekruttering

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af

en overflytningsplan

Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Projektansvarlig Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Laeligge

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 29 82 43 22

Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk

Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald

Faglig koordinator

Sagsbehandler

Familieafdelingen

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 3: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

3

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

4

5

reguleret sukkersyge

Vi vil

1 Identificere barrierer som hindrer god

diabetesregulering i den unges eget miljoslash og

foslashlge op med tvaeligrfaglige moslashder som afholdes i

den unges naeligrmiljoslash

2 Udarbejde en overflytningsplan baringde paring

hospitalet og i kommunalt regi saring der sikres

kontinuitet for den unge

9 Ansoslashgte total beloslashb

28500 kr

10 Ansoslashgt beloslashb fordelt paring

aringr

Beloslashb 127000 kr i 2013

Beloslashb 90000 kr i 2014

Beloslashb 68000 kr i 2015

11 Er der ansoslashgt eller

bevilget stoslashtte fra anden

side

Nej

12 Totalt budget for

projektet fordelt paring aringr

Beloslashb 127000 kr i 2013

Beloslashb 90000 kr i 2014

Beloslashb 68000 kr i 2015

Budget i alt 285000 kr

13 Heraf kommunal

finansiering

Beloslashb 0 kr i 2013

Beloslashb 0 kr i 2014

Beloslashb 0 kr i 2015

14 Kommunal finansiering

(her angives kommunale

aktiviteter ind i

projekter der ikke

umiddelbart kan

prisfastsaeligttes) Se punkt

6 under

projektbeskrivelsen

nedenfor

Op til 2 tvaeligrfaglige moslashder pr ung Op til 20

tvaeligrfaglige moslashder i alt

Modtager rapport om identificerede barrierer

og muligheder

Deltager i workshop til udarbejdelse af

overflytningsplan

Deltager i et opfoslashlgende moslashde vedroslashrende

udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af

foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i

praksis

Deltager i afsluttende workshop efter

afproslashvning af overflytningsplanen

6

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til

moslashder

7

Projektbeskrivelse

rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til

voksenregi for unge med diabetes type 1

i Halsnaeligs Kommunerdquo

Deltagere

Hospitalerklinikker

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Kommuner

Halsnaeligs Kommune

Projektansvarlig

Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder

Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Dyrehavevej 29

3400 Hilleroslashd

Tlfnr 29 82 43 22

Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk

8

Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde

paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den

unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge

bliver tabt paring vejen

Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at

optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed

give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af

projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen

fra boslashrne- til voksenregi i kommunen

I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres

kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og

ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved

vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre

svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og

paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for

oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde

paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger

I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen

efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og

andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et

taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at

kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med

kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan

stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som

kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18

aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre

faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer

og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet

Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer

(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer

Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i

disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd

viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra

boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen

(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der

forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs

fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode

paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et

9

voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition

(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme

boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge

bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i

ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre

antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i

disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)

Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes

gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen

Delformaringlene er

1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering

2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi

Herunder at

indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes

regulering

udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Maringl Maringlet er

Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)

Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning

fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1

Metode Projektet deles op i 2 del-projekter

1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning

De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c

Intervention

Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)

10

De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til

deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af

projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden

interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som

hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes

muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne

Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport

Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer

Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige

moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab

med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring

bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering

Outcome

AEligndring af HbA1c fra start til slut

Illustration af del 1 ndash se bilag 5

2 Udarbejdelse af en overflytningsplan

Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor

beskrevet

1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og

deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne

Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes

metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De

unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og

sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at

respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i

faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af

kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter

o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de

fylder 17 aringr

o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt

boslashrne- og voksensagsbehandler

o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring

boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo

osv

Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver

Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt

11

2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres

endeligt

3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi

4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen

med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller

paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner

grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop

med diabetesteamet og sagsbehandlerne

5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de

individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan

6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige

kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger

efter projektets afslutning

Illustration af del 2 ndash se bilag 6

Forsoslashgsgruppen

De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)

Inklusionskriterier

Diabetes patienter mellem 16-20 aringr

Bosiddende i Halsnaeligs Kommune

Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling

Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5

fra voksenafdelingen)

Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes

ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller

personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage

Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet

anmeldes til Datatilsynet

12

Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt

frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det

vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen

Opgave- og rollefordeling

Projektansvarlig

Vejleder projektleder

Projektleder

Tovholder i hele projektet

Del 1

Rekrutterer deltagere

Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier

Arrangerer HbA1c maringling

Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer

muligheder og barrierer for god diabetesregulering

Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler

rapport til sagsbehandler og diabetesteam

Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde

Analyserer data (HbA1c)

Videreformidler

Del 2

Arrangerer workshop

Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback

Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan

Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen

Transkriberer og tematiserer data

Formidler resultater til workshop

Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Sammenfatter evalueringsrapport

Videreformidler

Oslashvrig projektgruppe

Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune

Del 1

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

13

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder

Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Del 1

Hjaeliglper med patientlister til rekruttering

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af

en overflytningsplan

Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Projektansvarlig Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Laeligge

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 29 82 43 22

Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk

Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald

Faglig koordinator

Sagsbehandler

Familieafdelingen

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 4: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

4

5

reguleret sukkersyge

Vi vil

1 Identificere barrierer som hindrer god

diabetesregulering i den unges eget miljoslash og

foslashlge op med tvaeligrfaglige moslashder som afholdes i

den unges naeligrmiljoslash

2 Udarbejde en overflytningsplan baringde paring

hospitalet og i kommunalt regi saring der sikres

kontinuitet for den unge

9 Ansoslashgte total beloslashb

28500 kr

10 Ansoslashgt beloslashb fordelt paring

aringr

Beloslashb 127000 kr i 2013

Beloslashb 90000 kr i 2014

Beloslashb 68000 kr i 2015

11 Er der ansoslashgt eller

bevilget stoslashtte fra anden

side

Nej

12 Totalt budget for

projektet fordelt paring aringr

Beloslashb 127000 kr i 2013

Beloslashb 90000 kr i 2014

Beloslashb 68000 kr i 2015

Budget i alt 285000 kr

13 Heraf kommunal

finansiering

Beloslashb 0 kr i 2013

Beloslashb 0 kr i 2014

Beloslashb 0 kr i 2015

14 Kommunal finansiering

(her angives kommunale

aktiviteter ind i

projekter der ikke

umiddelbart kan

prisfastsaeligttes) Se punkt

6 under

projektbeskrivelsen

nedenfor

Op til 2 tvaeligrfaglige moslashder pr ung Op til 20

tvaeligrfaglige moslashder i alt

Modtager rapport om identificerede barrierer

og muligheder

Deltager i workshop til udarbejdelse af

overflytningsplan

Deltager i et opfoslashlgende moslashde vedroslashrende

udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af

foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i

praksis

Deltager i afsluttende workshop efter

afproslashvning af overflytningsplanen

6

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til

moslashder

7

Projektbeskrivelse

rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til

voksenregi for unge med diabetes type 1

i Halsnaeligs Kommunerdquo

Deltagere

Hospitalerklinikker

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Kommuner

Halsnaeligs Kommune

Projektansvarlig

Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder

Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Dyrehavevej 29

3400 Hilleroslashd

Tlfnr 29 82 43 22

Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk

8

Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde

paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den

unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge

bliver tabt paring vejen

Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at

optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed

give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af

projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen

fra boslashrne- til voksenregi i kommunen

I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres

kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og

ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved

vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre

svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og

paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for

oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde

paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger

I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen

efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og

andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et

taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at

kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med

kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan

stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som

kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18

aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre

faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer

og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet

Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer

(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer

Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i

disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd

viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra

boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen

(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der

forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs

fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode

paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et

9

voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition

(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme

boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge

bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i

ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre

antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i

disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)

Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes

gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen

Delformaringlene er

1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering

2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi

Herunder at

indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes

regulering

udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Maringl Maringlet er

Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)

Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning

fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1

Metode Projektet deles op i 2 del-projekter

1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning

De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c

Intervention

Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)

10

De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til

deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af

projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden

interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som

hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes

muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne

Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport

Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer

Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige

moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab

med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring

bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering

Outcome

AEligndring af HbA1c fra start til slut

Illustration af del 1 ndash se bilag 5

2 Udarbejdelse af en overflytningsplan

Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor

beskrevet

1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og

deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne

Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes

metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De

unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og

sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at

respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i

faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af

kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter

o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de

fylder 17 aringr

o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt

boslashrne- og voksensagsbehandler

o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring

boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo

osv

Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver

Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt

11

2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres

endeligt

3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi

4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen

med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller

paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner

grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop

med diabetesteamet og sagsbehandlerne

5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de

individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan

6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige

kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger

efter projektets afslutning

Illustration af del 2 ndash se bilag 6

Forsoslashgsgruppen

De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)

Inklusionskriterier

Diabetes patienter mellem 16-20 aringr

Bosiddende i Halsnaeligs Kommune

Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling

Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5

fra voksenafdelingen)

Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes

ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller

personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage

Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet

anmeldes til Datatilsynet

12

Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt

frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det

vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen

Opgave- og rollefordeling

Projektansvarlig

Vejleder projektleder

Projektleder

Tovholder i hele projektet

Del 1

Rekrutterer deltagere

Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier

Arrangerer HbA1c maringling

Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer

muligheder og barrierer for god diabetesregulering

Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler

rapport til sagsbehandler og diabetesteam

Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde

Analyserer data (HbA1c)

Videreformidler

Del 2

Arrangerer workshop

Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback

Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan

Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen

Transkriberer og tematiserer data

Formidler resultater til workshop

Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Sammenfatter evalueringsrapport

Videreformidler

Oslashvrig projektgruppe

Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune

Del 1

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

13

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder

Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Del 1

Hjaeliglper med patientlister til rekruttering

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af

en overflytningsplan

Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Projektansvarlig Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Laeligge

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 29 82 43 22

Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk

Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald

Faglig koordinator

Sagsbehandler

Familieafdelingen

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 5: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

5

reguleret sukkersyge

Vi vil

1 Identificere barrierer som hindrer god

diabetesregulering i den unges eget miljoslash og

foslashlge op med tvaeligrfaglige moslashder som afholdes i

den unges naeligrmiljoslash

2 Udarbejde en overflytningsplan baringde paring

hospitalet og i kommunalt regi saring der sikres

kontinuitet for den unge

9 Ansoslashgte total beloslashb

28500 kr

10 Ansoslashgt beloslashb fordelt paring

aringr

Beloslashb 127000 kr i 2013

Beloslashb 90000 kr i 2014

Beloslashb 68000 kr i 2015

11 Er der ansoslashgt eller

bevilget stoslashtte fra anden

side

Nej

12 Totalt budget for

projektet fordelt paring aringr

Beloslashb 127000 kr i 2013

Beloslashb 90000 kr i 2014

Beloslashb 68000 kr i 2015

Budget i alt 285000 kr

13 Heraf kommunal

finansiering

Beloslashb 0 kr i 2013

Beloslashb 0 kr i 2014

Beloslashb 0 kr i 2015

14 Kommunal finansiering

(her angives kommunale

aktiviteter ind i

projekter der ikke

umiddelbart kan

prisfastsaeligttes) Se punkt

6 under

projektbeskrivelsen

nedenfor

Op til 2 tvaeligrfaglige moslashder pr ung Op til 20

tvaeligrfaglige moslashder i alt

Modtager rapport om identificerede barrierer

og muligheder

Deltager i workshop til udarbejdelse af

overflytningsplan

Deltager i et opfoslashlgende moslashde vedroslashrende

udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af

foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i

praksis

Deltager i afsluttende workshop efter

afproslashvning af overflytningsplanen

6

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til

moslashder

7

Projektbeskrivelse

rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til

voksenregi for unge med diabetes type 1

i Halsnaeligs Kommunerdquo

Deltagere

Hospitalerklinikker

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Kommuner

Halsnaeligs Kommune

Projektansvarlig

Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder

Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Dyrehavevej 29

3400 Hilleroslashd

Tlfnr 29 82 43 22

Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk

8

Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde

paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den

unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge

bliver tabt paring vejen

Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at

optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed

give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af

projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen

fra boslashrne- til voksenregi i kommunen

I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres

kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og

ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved

vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre

svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og

paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for

oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde

paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger

I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen

efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og

andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et

taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at

kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med

kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan

stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som

kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18

aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre

faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer

og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet

Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer

(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer

Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i

disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd

viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra

boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen

(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der

forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs

fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode

paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et

9

voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition

(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme

boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge

bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i

ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre

antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i

disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)

Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes

gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen

Delformaringlene er

1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering

2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi

Herunder at

indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes

regulering

udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Maringl Maringlet er

Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)

Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning

fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1

Metode Projektet deles op i 2 del-projekter

1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning

De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c

Intervention

Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)

10

De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til

deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af

projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden

interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som

hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes

muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne

Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport

Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer

Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige

moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab

med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring

bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering

Outcome

AEligndring af HbA1c fra start til slut

Illustration af del 1 ndash se bilag 5

2 Udarbejdelse af en overflytningsplan

Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor

beskrevet

1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og

deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne

Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes

metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De

unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og

sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at

respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i

faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af

kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter

o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de

fylder 17 aringr

o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt

boslashrne- og voksensagsbehandler

o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring

boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo

osv

Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver

Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt

11

2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres

endeligt

3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi

4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen

med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller

paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner

grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop

med diabetesteamet og sagsbehandlerne

5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de

individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan

6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige

kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger

efter projektets afslutning

Illustration af del 2 ndash se bilag 6

Forsoslashgsgruppen

De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)

Inklusionskriterier

Diabetes patienter mellem 16-20 aringr

Bosiddende i Halsnaeligs Kommune

Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling

Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5

fra voksenafdelingen)

Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes

ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller

personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage

Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet

anmeldes til Datatilsynet

12

Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt

frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det

vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen

Opgave- og rollefordeling

Projektansvarlig

Vejleder projektleder

Projektleder

Tovholder i hele projektet

Del 1

Rekrutterer deltagere

Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier

Arrangerer HbA1c maringling

Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer

muligheder og barrierer for god diabetesregulering

Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler

rapport til sagsbehandler og diabetesteam

Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde

Analyserer data (HbA1c)

Videreformidler

Del 2

Arrangerer workshop

Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback

Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan

Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen

Transkriberer og tematiserer data

Formidler resultater til workshop

Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Sammenfatter evalueringsrapport

Videreformidler

Oslashvrig projektgruppe

Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune

Del 1

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

13

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder

Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Del 1

Hjaeliglper med patientlister til rekruttering

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af

en overflytningsplan

Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Projektansvarlig Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Laeligge

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 29 82 43 22

Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk

Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald

Faglig koordinator

Sagsbehandler

Familieafdelingen

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 6: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

6

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til

moslashder

7

Projektbeskrivelse

rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til

voksenregi for unge med diabetes type 1

i Halsnaeligs Kommunerdquo

Deltagere

Hospitalerklinikker

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Kommuner

Halsnaeligs Kommune

Projektansvarlig

Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder

Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Dyrehavevej 29

3400 Hilleroslashd

Tlfnr 29 82 43 22

Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk

8

Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde

paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den

unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge

bliver tabt paring vejen

Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at

optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed

give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af

projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen

fra boslashrne- til voksenregi i kommunen

I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres

kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og

ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved

vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre

svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og

paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for

oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde

paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger

I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen

efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og

andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et

taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at

kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med

kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan

stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som

kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18

aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre

faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer

og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet

Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer

(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer

Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i

disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd

viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra

boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen

(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der

forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs

fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode

paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et

9

voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition

(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme

boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge

bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i

ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre

antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i

disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)

Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes

gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen

Delformaringlene er

1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering

2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi

Herunder at

indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes

regulering

udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Maringl Maringlet er

Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)

Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning

fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1

Metode Projektet deles op i 2 del-projekter

1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning

De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c

Intervention

Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)

10

De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til

deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af

projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden

interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som

hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes

muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne

Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport

Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer

Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige

moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab

med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring

bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering

Outcome

AEligndring af HbA1c fra start til slut

Illustration af del 1 ndash se bilag 5

2 Udarbejdelse af en overflytningsplan

Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor

beskrevet

1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og

deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne

Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes

metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De

unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og

sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at

respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i

faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af

kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter

o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de

fylder 17 aringr

o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt

boslashrne- og voksensagsbehandler

o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring

boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo

osv

Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver

Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt

11

2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres

endeligt

3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi

4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen

med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller

paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner

grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop

med diabetesteamet og sagsbehandlerne

5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de

individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan

6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige

kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger

efter projektets afslutning

Illustration af del 2 ndash se bilag 6

Forsoslashgsgruppen

De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)

Inklusionskriterier

Diabetes patienter mellem 16-20 aringr

Bosiddende i Halsnaeligs Kommune

Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling

Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5

fra voksenafdelingen)

Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes

ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller

personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage

Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet

anmeldes til Datatilsynet

12

Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt

frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det

vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen

Opgave- og rollefordeling

Projektansvarlig

Vejleder projektleder

Projektleder

Tovholder i hele projektet

Del 1

Rekrutterer deltagere

Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier

Arrangerer HbA1c maringling

Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer

muligheder og barrierer for god diabetesregulering

Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler

rapport til sagsbehandler og diabetesteam

Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde

Analyserer data (HbA1c)

Videreformidler

Del 2

Arrangerer workshop

Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback

Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan

Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen

Transkriberer og tematiserer data

Formidler resultater til workshop

Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Sammenfatter evalueringsrapport

Videreformidler

Oslashvrig projektgruppe

Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune

Del 1

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

13

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder

Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Del 1

Hjaeliglper med patientlister til rekruttering

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af

en overflytningsplan

Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Projektansvarlig Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Laeligge

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 29 82 43 22

Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk

Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald

Faglig koordinator

Sagsbehandler

Familieafdelingen

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 7: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

7

Projektbeskrivelse

rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til

voksenregi for unge med diabetes type 1

i Halsnaeligs Kommunerdquo

Deltagere

Hospitalerklinikker

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Kommuner

Halsnaeligs Kommune

Projektansvarlig

Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder

Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Dyrehavevej 29

3400 Hilleroslashd

Tlfnr 29 82 43 22

Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk

8

Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde

paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den

unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge

bliver tabt paring vejen

Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at

optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed

give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af

projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen

fra boslashrne- til voksenregi i kommunen

I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres

kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og

ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved

vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre

svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og

paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for

oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde

paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger

I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen

efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og

andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et

taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at

kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med

kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan

stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som

kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18

aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre

faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer

og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet

Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer

(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer

Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i

disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd

viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra

boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen

(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der

forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs

fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode

paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et

9

voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition

(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme

boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge

bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i

ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre

antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i

disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)

Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes

gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen

Delformaringlene er

1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering

2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi

Herunder at

indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes

regulering

udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Maringl Maringlet er

Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)

Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning

fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1

Metode Projektet deles op i 2 del-projekter

1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning

De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c

Intervention

Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)

10

De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til

deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af

projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden

interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som

hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes

muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne

Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport

Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer

Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige

moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab

med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring

bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering

Outcome

AEligndring af HbA1c fra start til slut

Illustration af del 1 ndash se bilag 5

2 Udarbejdelse af en overflytningsplan

Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor

beskrevet

1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og

deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne

Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes

metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De

unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og

sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at

respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i

faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af

kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter

o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de

fylder 17 aringr

o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt

boslashrne- og voksensagsbehandler

o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring

boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo

osv

Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver

Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt

11

2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres

endeligt

3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi

4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen

med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller

paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner

grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop

med diabetesteamet og sagsbehandlerne

5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de

individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan

6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige

kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger

efter projektets afslutning

Illustration af del 2 ndash se bilag 6

Forsoslashgsgruppen

De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)

Inklusionskriterier

Diabetes patienter mellem 16-20 aringr

Bosiddende i Halsnaeligs Kommune

Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling

Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5

fra voksenafdelingen)

Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes

ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller

personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage

Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet

anmeldes til Datatilsynet

12

Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt

frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det

vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen

Opgave- og rollefordeling

Projektansvarlig

Vejleder projektleder

Projektleder

Tovholder i hele projektet

Del 1

Rekrutterer deltagere

Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier

Arrangerer HbA1c maringling

Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer

muligheder og barrierer for god diabetesregulering

Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler

rapport til sagsbehandler og diabetesteam

Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde

Analyserer data (HbA1c)

Videreformidler

Del 2

Arrangerer workshop

Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback

Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan

Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen

Transkriberer og tematiserer data

Formidler resultater til workshop

Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Sammenfatter evalueringsrapport

Videreformidler

Oslashvrig projektgruppe

Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune

Del 1

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

13

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder

Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Del 1

Hjaeliglper med patientlister til rekruttering

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af

en overflytningsplan

Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Projektansvarlig Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Laeligge

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 29 82 43 22

Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk

Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald

Faglig koordinator

Sagsbehandler

Familieafdelingen

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 8: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

8

Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde

paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den

unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge

bliver tabt paring vejen

Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at

optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed

give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af

projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen

fra boslashrne- til voksenregi i kommunen

I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres

kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og

ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved

vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre

svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og

paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for

oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde

paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger

I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen

efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og

andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et

taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at

kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med

kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan

stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som

kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18

aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre

faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer

og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet

Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer

(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer

Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i

disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd

viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra

boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen

(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der

forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs

fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode

paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et

9

voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition

(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme

boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge

bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i

ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre

antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i

disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)

Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes

gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen

Delformaringlene er

1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering

2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi

Herunder at

indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes

regulering

udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Maringl Maringlet er

Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)

Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning

fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1

Metode Projektet deles op i 2 del-projekter

1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning

De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c

Intervention

Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)

10

De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til

deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af

projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden

interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som

hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes

muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne

Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport

Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer

Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige

moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab

med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring

bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering

Outcome

AEligndring af HbA1c fra start til slut

Illustration af del 1 ndash se bilag 5

2 Udarbejdelse af en overflytningsplan

Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor

beskrevet

1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og

deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne

Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes

metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De

unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og

sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at

respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i

faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af

kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter

o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de

fylder 17 aringr

o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt

boslashrne- og voksensagsbehandler

o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring

boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo

osv

Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver

Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt

11

2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres

endeligt

3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi

4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen

med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller

paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner

grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop

med diabetesteamet og sagsbehandlerne

5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de

individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan

6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige

kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger

efter projektets afslutning

Illustration af del 2 ndash se bilag 6

Forsoslashgsgruppen

De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)

Inklusionskriterier

Diabetes patienter mellem 16-20 aringr

Bosiddende i Halsnaeligs Kommune

Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling

Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5

fra voksenafdelingen)

Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes

ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller

personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage

Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet

anmeldes til Datatilsynet

12

Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt

frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det

vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen

Opgave- og rollefordeling

Projektansvarlig

Vejleder projektleder

Projektleder

Tovholder i hele projektet

Del 1

Rekrutterer deltagere

Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier

Arrangerer HbA1c maringling

Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer

muligheder og barrierer for god diabetesregulering

Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler

rapport til sagsbehandler og diabetesteam

Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde

Analyserer data (HbA1c)

Videreformidler

Del 2

Arrangerer workshop

Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback

Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan

Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen

Transkriberer og tematiserer data

Formidler resultater til workshop

Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Sammenfatter evalueringsrapport

Videreformidler

Oslashvrig projektgruppe

Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune

Del 1

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

13

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder

Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Del 1

Hjaeliglper med patientlister til rekruttering

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af

en overflytningsplan

Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Projektansvarlig Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Laeligge

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 29 82 43 22

Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk

Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald

Faglig koordinator

Sagsbehandler

Familieafdelingen

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 9: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

9

voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition

(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme

boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge

bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i

ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre

antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i

disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)

Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes

gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen

Delformaringlene er

1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering

2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi

Herunder at

indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes

regulering

udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Maringl Maringlet er

Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)

Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning

fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1

Metode Projektet deles op i 2 del-projekter

1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning

De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c

Intervention

Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)

10

De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til

deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af

projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden

interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som

hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes

muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne

Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport

Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer

Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige

moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab

med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring

bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering

Outcome

AEligndring af HbA1c fra start til slut

Illustration af del 1 ndash se bilag 5

2 Udarbejdelse af en overflytningsplan

Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor

beskrevet

1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og

deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne

Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes

metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De

unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og

sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at

respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i

faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af

kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter

o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de

fylder 17 aringr

o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt

boslashrne- og voksensagsbehandler

o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring

boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo

osv

Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver

Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt

11

2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres

endeligt

3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi

4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen

med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller

paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner

grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop

med diabetesteamet og sagsbehandlerne

5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de

individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan

6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige

kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger

efter projektets afslutning

Illustration af del 2 ndash se bilag 6

Forsoslashgsgruppen

De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)

Inklusionskriterier

Diabetes patienter mellem 16-20 aringr

Bosiddende i Halsnaeligs Kommune

Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling

Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5

fra voksenafdelingen)

Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes

ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller

personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage

Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet

anmeldes til Datatilsynet

12

Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt

frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det

vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen

Opgave- og rollefordeling

Projektansvarlig

Vejleder projektleder

Projektleder

Tovholder i hele projektet

Del 1

Rekrutterer deltagere

Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier

Arrangerer HbA1c maringling

Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer

muligheder og barrierer for god diabetesregulering

Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler

rapport til sagsbehandler og diabetesteam

Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde

Analyserer data (HbA1c)

Videreformidler

Del 2

Arrangerer workshop

Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback

Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan

Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen

Transkriberer og tematiserer data

Formidler resultater til workshop

Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Sammenfatter evalueringsrapport

Videreformidler

Oslashvrig projektgruppe

Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune

Del 1

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

13

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder

Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Del 1

Hjaeliglper med patientlister til rekruttering

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af

en overflytningsplan

Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Projektansvarlig Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Laeligge

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 29 82 43 22

Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk

Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald

Faglig koordinator

Sagsbehandler

Familieafdelingen

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 10: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

10

De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til

deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af

projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden

interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som

hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes

muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne

Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport

Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer

Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige

moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab

med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring

bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering

Outcome

AEligndring af HbA1c fra start til slut

Illustration af del 1 ndash se bilag 5

2 Udarbejdelse af en overflytningsplan

Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor

beskrevet

1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og

deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne

Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes

metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De

unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og

sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at

respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i

faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til

voksenregi i kommunen

Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af

kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter

o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de

fylder 17 aringr

o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt

boslashrne- og voksensagsbehandler

o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring

boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo

osv

Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver

Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt

11

2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres

endeligt

3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi

4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen

med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller

paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner

grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop

med diabetesteamet og sagsbehandlerne

5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de

individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan

6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige

kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger

efter projektets afslutning

Illustration af del 2 ndash se bilag 6

Forsoslashgsgruppen

De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)

Inklusionskriterier

Diabetes patienter mellem 16-20 aringr

Bosiddende i Halsnaeligs Kommune

Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling

Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5

fra voksenafdelingen)

Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes

ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller

personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage

Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet

anmeldes til Datatilsynet

12

Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt

frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det

vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen

Opgave- og rollefordeling

Projektansvarlig

Vejleder projektleder

Projektleder

Tovholder i hele projektet

Del 1

Rekrutterer deltagere

Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier

Arrangerer HbA1c maringling

Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer

muligheder og barrierer for god diabetesregulering

Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler

rapport til sagsbehandler og diabetesteam

Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde

Analyserer data (HbA1c)

Videreformidler

Del 2

Arrangerer workshop

Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback

Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan

Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen

Transkriberer og tematiserer data

Formidler resultater til workshop

Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Sammenfatter evalueringsrapport

Videreformidler

Oslashvrig projektgruppe

Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune

Del 1

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

13

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder

Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Del 1

Hjaeliglper med patientlister til rekruttering

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af

en overflytningsplan

Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Projektansvarlig Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Laeligge

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 29 82 43 22

Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk

Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald

Faglig koordinator

Sagsbehandler

Familieafdelingen

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 11: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

11

2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres

endeligt

3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi

4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen

med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller

paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner

grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop

med diabetesteamet og sagsbehandlerne

5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de

individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan

6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige

kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger

efter projektets afslutning

Illustration af del 2 ndash se bilag 6

Forsoslashgsgruppen

De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)

Inklusionskriterier

Diabetes patienter mellem 16-20 aringr

Bosiddende i Halsnaeligs Kommune

Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling

Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5

fra voksenafdelingen)

Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes

ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller

personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage

Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet

anmeldes til Datatilsynet

12

Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt

frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det

vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen

Opgave- og rollefordeling

Projektansvarlig

Vejleder projektleder

Projektleder

Tovholder i hele projektet

Del 1

Rekrutterer deltagere

Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier

Arrangerer HbA1c maringling

Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer

muligheder og barrierer for god diabetesregulering

Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler

rapport til sagsbehandler og diabetesteam

Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde

Analyserer data (HbA1c)

Videreformidler

Del 2

Arrangerer workshop

Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback

Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan

Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen

Transkriberer og tematiserer data

Formidler resultater til workshop

Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Sammenfatter evalueringsrapport

Videreformidler

Oslashvrig projektgruppe

Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune

Del 1

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

13

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder

Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Del 1

Hjaeliglper med patientlister til rekruttering

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af

en overflytningsplan

Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Projektansvarlig Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Laeligge

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 29 82 43 22

Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk

Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald

Faglig koordinator

Sagsbehandler

Familieafdelingen

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 12: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

12

Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt

frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det

vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen

Opgave- og rollefordeling

Projektansvarlig

Vejleder projektleder

Projektleder

Tovholder i hele projektet

Del 1

Rekrutterer deltagere

Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier

Arrangerer HbA1c maringling

Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer

muligheder og barrierer for god diabetesregulering

Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler

rapport til sagsbehandler og diabetesteam

Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde

Analyserer data (HbA1c)

Videreformidler

Del 2

Arrangerer workshop

Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback

Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan

Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen

Transkriberer og tematiserer data

Formidler resultater til workshop

Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Sammenfatter evalueringsrapport

Videreformidler

Oslashvrig projektgruppe

Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune

Del 1

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

13

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder

Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Del 1

Hjaeliglper med patientlister til rekruttering

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af

en overflytningsplan

Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Projektansvarlig Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Laeligge

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 29 82 43 22

Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk

Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald

Faglig koordinator

Sagsbehandler

Familieafdelingen

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 13: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

13

Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en

overflytningsplan

Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder

Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Del 1

Hjaeliglper med patientlister til rekruttering

Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge

Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer

Del 2

Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan

Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af

en overflytningsplan

Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis

Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen

Projektansvarlig Grete Teilmann

Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48294240

Mail greteteilmannregionhdk

Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Laeligge

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 29 82 43 22

Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk

Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald

Faglig koordinator

Sagsbehandler

Familieafdelingen

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 14: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

14

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 41 17

Mail bjgrhalsnaesdk

Birgitte Bjoslashrre

Sagsbehandler

Voksen og handicap afdelingen

Raringdhuspladsen 1

3300 Frederiksvaeligrk

Tlf 47 78 42 50

Mail bibjhalsnaesdk

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe

Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57

Mail Lenelyngsoeeregionhdk

Susanne Lisbjerg

Diabetessygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail SusanneLisbjergregionhdk

Charlotte Wadsbach

Sygeplejerske

Boslashrne- og Ungeafdelingen

Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd

Tlf 48 29 48 29

Mail CharlotteWadsbachregionhdk

Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands

Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til

Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som

mulighed for daglig supervision af projektansvarlige

Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i

Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 15: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

15

Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter

Del 1

Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)

Del 2

Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews

Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews

fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige

overflytningsforloslashb besluttes

Endelig sammenfatning af evaluering i rapport

Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift

Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)

Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles

moslashderkonferencer

Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen

Projektleder er tovholder i implementeringen

Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere

overflytningsplanen deacuter

Budget Se bilag 3

Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 16: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

16

Referenceliste

1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007

2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976- 984

6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for

Qualitative Research Routledge New York pp 72-90

20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 17: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

17

Bilag 3 - budget

Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr

Aringr

Post Detaljer Soslashges fra

Regionraringdets

Pulje

1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000

1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto

opringninger)

500

1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

1 Andet Workshop (mad drikke) 2000

1 Andet Koslashrselsudgifter 2500

2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500

2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000

2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000

2 Andet Koslashrselsudgifter 2500

3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000

3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000

Soslashges fra

Regionraringdets Pulje

Total

I alt 285000 285000 I alt

Aringr 1 127000 127000 Aringr 1

Aringr 2 101000 101000 Aringr 2

Aringr 3 57000 57000 Aringr 3

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 18: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

18

Bilag 7

CURRICULUM VITAE

Grete K Teilmann Foslashdt 92-67

2010 Speciallaeligge i paeligdiatri

2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo

1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet

1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets

Center

Ansaeligttelser

2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet

2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital

2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)

2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)

2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet

1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte

2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet

2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet

2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent

1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd

1998 Praksisreservelaeligge

1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus

1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus

Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen

2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz

2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet

2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien

2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz

2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn

2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island

2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH

2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health

programme) Lausanne Schweiz

2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS

2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige

Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for

sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk

lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19

Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med

praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til

adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund

Tillidsposter

2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)

2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet

2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand

2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere

Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 19: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

19

aringr

Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring

Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af

kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og

forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og

evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge

med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra

boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har

ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret

medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om

ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin

og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og

internationale konferencer

Publikationer( seneste 5 aringr)

Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub

ahead of print]

Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A

Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in

Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J

Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]

Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme

Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20

Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og

Logos 2010 1 257-266

Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark

Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36

Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18

725

Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early

puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276

girls examined biannually over two years

Horm Res 200972(4)236-46

Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med

familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4

Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L

Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to

1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91

Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 20: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

20

Bilag 8

Curriculum Vitae

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden

Personlige data

Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge

Foslashdt 11041979 i Danmark

Uddannelse

1998 Matematisk student Herlev Gymnasium

Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen

Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge

Ansaeligttelser

Praeliggraduat

2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat

2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat

Postgraduat

2005-06 Barselsorlov

2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus

2007-08 Barselsorlov

2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus

2009-2010 Barselsorlov

2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd

Turnus

2010-2012 Barselsorlov

2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6

ugers laeliggevikariat

Forskning

2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af

egne boslashrn

Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-

diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)

Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-

understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 21: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

21

Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes

Relevante kurser

2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)

2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)

2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)

2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)

Frivilligt arbejde i oslashvrigt

2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet

2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for

indiske boslashrns skolegang

2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring

Hilleroslashd Hospital

Medlemskaber

Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab

Siden 2006 Yngre Paeligdiatere

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 22: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

22

Bilag 9

CURRICULUM VITAE

Bjarne Grenvald

Uddannet socialraringdgiver 1987

Ansaeligttelser

1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet

1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)

1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro

1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling

1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre

1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder

arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser

1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested

1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP

2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested

2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested

2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune

(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)

2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og

varige lidelser

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 23: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

23

Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 24: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

24

Bilag 10

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 25: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

25

Bilag 11

Phd-projektbeskrivelse

Baggrund

Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte

komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til

sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-

komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)

Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret

Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr

(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et

skift fra boslashrne- til voksenafdelingen

Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle

aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en

loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk

sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste

Ungdomsaringrene er kendt som en periode med

vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En

afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol

(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat

selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra

Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt

ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne

og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende

metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske

undersoslashgelser (14)

Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr

hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret

regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed

understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed

I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende

sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs

alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige

paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen

kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret

transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den

unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der

forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb

(18)

Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale

guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede

transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 26: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

26

(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og

deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og

selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)

Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med

udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har

vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte

indlaeligggelser og senkomplikationer (1)

I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle

transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette

arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og

transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-

konsultationer etc (23 24)

Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet

dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at

udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette

arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet

Formaringl

Hovedformaringl

Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt

transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H

Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol

samt oslashget empowerment og autonomi

Delformaringl

Projektets delformaringl er at

1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til

voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H

2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale

generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition

3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram

4) implementere transitionsprogrammet

Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver

Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet

kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)

Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash

feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan

udbredes til andre steder i landet

Design og metode

Organisation

Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i

RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 27: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

27

disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center

og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)

Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow

Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring

hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til

Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)

Projektet forloslashber i 4 faser

I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og

fokusgruppe-interviews

I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende

litteratur

I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis

I fase 4 implementeres modellen

Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold

a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til

voksenafdelingen

i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data

fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til

Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c

1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og

komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt

udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er

undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved

ISPAD-konference 2012 (14)

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 28: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

28

ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december

2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose

hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til

voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at

identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i

Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler

Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen

b) Kortlaeligging af aktuel praksis

Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende

interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de

involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre

knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som

kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi

Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol

Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede

indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation

Fase 1 Start Slut Succeskriterier

Kortlaeliggning af

aktuel praksis

September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash

Februar 2014

Resultaterne

bruges til

udvikling af

sposlashrgsmaringl til

fase 2 (delphi-

studiet)

Der publiceres

to artikler i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Dataindsamling og

analyse af de 2

retrospektive

studier

Protokolskrivning

af interviewdel ndash

litteratursoslashgning

Kontakt til mulig

IT-samarbejds-

partner

Beskrivelse af de

nuvaeligrende

guidelines paring de 4

afdelinger

Sammenfatning af de

2 retrospektive

studier

Interviews med

unge patienter deres

foraeligldre og de

involverede

afdelinger

Dataanalyse og

sammenskrivning

Udarbejdelse af artikel

Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling

Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med

kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede

sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye

ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke

noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler

ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem

paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller

individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 29: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

29

sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter

og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse

af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode

Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes

og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke

velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro

project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og

anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2

Fase 2 Start Slut Succeskriterier

Beskrivelse af

best-practice og

model-udvikling

April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en

operationel

beskrivelse af

rdquoden bedst

taelignkelige

transitions-

modelrdquo som kan

bruges i fase 3

Der publiceres

en artikel i et

peer-reviewed

tidsskrift

Milepaeligle Identifikation og

invitation af

deltagere

Godkendelse fra

Datatilsynet og

Sundhedsstyrel-

sen

Etablering af

internetbaseret

sposlashrgeportal

Foslashrste

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 2

sposlashrgerunde

Anden

sposlashrgerunde

Dataanalyse og

udarbejdelse af 3

sposlashrgerunde

Tredje

sposlashrgerunde

Forberedelse og

distribution af

rapport til panel-

deltagere

Udarbejdelse af

artikel

Figur 2 - Delphistudiets faser

Forsker Panel

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Indsamling af erfaringideacuteer

Forberedelse af foslashrste

sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af anden

sposlashrgerunde

Anden sposlashrgerunde

Analyse

Forberedelse af tredje

sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde

Analyse

Den bedst taelignkelige

transitionsmodel

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 30: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

30

Fase 3 Modeludvikling og -evaluering

Modeludvikling

Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram

skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er

derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet

bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)

bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre

bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag

bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til

autonomiudvikling)

bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring

overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen

bull Transitionskoordinator

bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og

patientundervisning

bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske

Evaluering

bull Randomiserede studiedesigns

Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af

HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser

bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 31: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

31

Fase 4 Implementering

Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3

bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift

Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen

1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og

personale

2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver

3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af

transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)

4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)

5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske

Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante

ambulatorier

Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i

personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og

vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning

6 Oprettelse af Post doc-stilling til

a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)

b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til

ambulatorier i andre dele af Danmark

Fase 3 Start Slut Succeskriterier

Modeludvikling

og -evaluering

Juni 2013 ndashJuni

2014

Juni ndash oktober

2013

Januar 2015 -

januar 2016

Juni 2015 ndash marts

2016

Oktober 2015 ndash

oktober 2016

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 3-

4 artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Planlaeliggning af

fase 3-aktiviteter

paringbegyndes

sideloslashbende med

fase 2 herunder

endelig protokol-

skrivning og

indhentning af

relevante

godkendelser

Identificeret IT-

samarbejds-

partner

Udvikling og

afproslashvning af

foslashrste version af

en IT -model

Afproslashvning af

model i

randomiseret

studiedesign

Evaluering med

kvantitative og

kvalitative

metoder

Artikel skrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Endelige

transitionsmodel

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 32: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

32

bull Oslashvrige implementeringsaspekter

1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis

Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-

studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders

varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i

ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og

forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem

Organisering

Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og

voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er

projektejere

Fase 4 Start Slut Succeskriterier

Implementering Juni - oktober

2016

Oktober 2016 August 2017 ndash

December 2017

Januar 201 og

frem

De udvalgte

elementer i

transitions-

programmet har

dokumenteret

effekt paring out-

comes (fx HbA1c

og patientoplevet

tilfredshed)

Der foreligger en

evidensbaseret

transitionsmodel

for unge med

diabetes

Der publiceres 2

artikler i peer-

reviewed

tidsskrifter

Milepaeligle Personale-

uddannelse og

oslashvrige

forberedelser til

endelig

implementering

Endelig

implementering

Dokumentation

Artikelskrivning

Udarbejdelse og

publicering af

guidelines paring VIP

Vidensdeling

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 33: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

33

Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under

daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann

(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard

(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder

overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring

Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat

ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken

Succeskriterier

Kort sigt

Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til

hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region

H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og

sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol

Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre

svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed

Langt sigt

Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med

andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante

afdelinger

Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og

faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden

forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af

senkomplikationer og mindsket mortalitet

Fastholdelse af effekt

Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved

- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske

- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat

videnskabelig dokumentation for effekt

- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales

indkoslashring

- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 34: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

34

Effektmaringling i forhold til maringlgrupper

Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af

velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre

hypoglykaeligmitilfaeliglde

Dokumentation

Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved

Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med

kontrolgruppe

Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))

Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen

Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte

indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet

Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter

Formidlingvidendeling

Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor

en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i

studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre

patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag

Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og

internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines

paring den regionale VIP-portal

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 35: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

35

Tidsplan

Fase 1

Retrospektive del

Litteraturgennemgang August ndash december 2012

Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013

Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013

Faeligrdig artikel Juni 2013

Interview del

Protokolskrivning Februar 2013

Litteraturgennemgang Februar 2013

Rekruttering af deltagere September - oktober 2013

Interviews Oktober - december 2013

Databearbejdning November - januar 2013

Faeligrdig artikel Februar 2013

Fase 2

Delphistudiet

Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014

Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013

Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014

Analyse af delfistudiet December 2014

Oplaeligg til best-practice Jan 2015

Fase 3

Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016

Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016

Endelige transitionsmodel Maj 2016

Fase 4

Implementering

Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016

Endelig implementering Oktober 2016 og frem

Dokumentation August 2017 ndash December 2017

Vidensdeling Marts 2017 og frem

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 36: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

36

Referenceliste

1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541

2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group

Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526

3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric

Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan

4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar

355 (9207) 873-876

5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased

but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)

783-791

6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr

88 Suppl 1 S50-9

7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a

Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540

8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500

9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39

(5) 976-984

10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763

11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of

young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860

12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System

Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41

13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212

14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009

Nov155(5)66872e1-3

15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care

J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40

16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care

systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85

17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-

6

18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis

Child 2011 Jun96(6)548-53

19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health

Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820

20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and

acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134

21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare

JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155

Page 37: Koncern Plan og Udvikling Region Hovedstaden …...CV Bjarne Grenvald 10. Erklæring fra afdelingen 11. Ph.d.-projektbeskrivelse 12. Ph.d.-projektillustration Med venlig hilsen Grete

37

22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of

young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832

23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk

Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk

24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes

patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract

accepted

25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv

med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012

26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001

27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized

controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86

28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised

controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and

health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155