Upload
others
View
0
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
1
Koncern Plan og Udvikling
Enhed for Tvaeligrsektorielt Samarbejde
Region Hovedstaden
Kongens Vaelignge 2
3400 Hilleroslashd
Att Winnie Brandt
13-09-2013
Foslashlgebrev til revideret projektbeskrivelse
Hermed fremsendes revideret projektbeskrivelse til projektetrdquo Optimering af overgangen fra
boslashrne- til voksenregi for unge med diabetes type 1 i Halsnaeligs Kommunerdquo
Vedroslashrende del 1
Der er foretaget foslashlgende aeligndringer
1 rdquoProspektivt interventionsstudierdquo er aeligndret til rdquoFotodagbog og tvaeligrfaglig
opfoslashlgningrdquo
2 rdquoObservation 2 dage aacute 2 omgangerdquo er aeligndret til rdquoFotodagbog eacuten uge aacute 2 omgangerdquo 3 rdquoSnak om observationernerdquo er aeligndret til rdquoindividuelle interviews ud fra fotosrdquo
4 rdquoTvaeligrfaglige moslashder efter hver runderdquo er aeligndret til rdquotvaeligrfaglige moslashder efter hver runde ved
behovrdquo og derudover udfaeligrdiges efter hver runde en individuel rapport om identificerede
barrierer og muligheder som tilsendes den relevante sagsbehandler og diabetesteam
5 rdquoUnge med HbA1c gt 75rdquo er aeligndret til rdquoUnge med HbA1c baringde over og under 75rdquo
Begrundelse Da vi oslashnsker at forstaring baringde barrierer men ogsaring muligheder for god
diabetesregulering For at kunne hjaeliglpe de unge med daringrligt reguleret diabetes bliver
vi ogsaring noslashdt til at forstaring mulighederne for god diabetesregulering
Vedroslashrende del 2
Der er foretaget foslashlgende aeligndringer
1 rdquoWorkshoprdquo er uddybet til rdquoWorkshop med direkte patient feedbackrdquo
2 rdquoAlle unge og foraeligldre skal deltage ved workshoprdquo er aeligndret til rdquoDe 5 unge fra
voksenafdelingen og deres foraeligldre skal deltage ved workshoprdquo
3 rdquo2 opfoslashlgende moslashder efter workshoprdquo er aeligndret til rdquo1 opfoslashlgende moslashde efter workshoprdquo
4 rdquoAlle unge skal afproslashve overflytningsplanenrdquo er aeligndret til rdquoDe 5 unge fra boslashrneafdelingen
skal afproslashve overflytningsplanenrdquo
5 rdquoProjektleder sposlashrger dem efterfoslashlgende om hvordan det har vaeligret at proslashve
overflytningsplanenrdquo er aeligndret til rdquoIndividuelle interviews med de unge og deres foraeligldrerdquo
samt tilfoslashjelsen rdquoInterviewsrsquoene transkriberes og tematiseres Data forelaeliggges for
diabetesteam og sagsbehandlere ved en afsluttende workshop Ved workshoprsquoen udarbejdes
endelige overflytningsplanrdquo
Med venlig hilsen
Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
2
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk Koncern Plan og Udvikling
Enhed for Tvaeligrsektorielt Samarbejde
Region Hovedstaden
Kongens Vaelignge 2
3400 Hilleroslashd
Att Winnie Brandt
13-09-2013
Foslashlgebrev til Regionraringdets Pulje for samarbejdsprojekter vedr udsatte borgere
Undertegnede ansoslashger hermed om 285000 kr fra Regionraringdets Pulje 2013 til projektetrdquo Optimering
af overgangen fra boslashrne- til voksenregi for unge med diabetes type 1 i Halsnaeligs Kommunerdquo
Projektet er en del af det stoslashrre phd-projekt rdquo Optimering af overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen for unge med diabetesrdquo
Vedlagt er
1 Ansoslashgningsskema
2 Projektbeskrivelse
3 Budget
4 Tidsplan
5 Illustration af del1
6 Illustration af del2
7 CV Grete Teilmann
8 CV Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
9 CV Bjarne Grenvald
10 Erklaeligring fra afdelingen
11 Phd-projektbeskrivelse
12 Phd-projektillustration
Med venlig hilsen
Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
3
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
4
5
reguleret sukkersyge
Vi vil
1 Identificere barrierer som hindrer god
diabetesregulering i den unges eget miljoslash og
foslashlge op med tvaeligrfaglige moslashder som afholdes i
den unges naeligrmiljoslash
2 Udarbejde en overflytningsplan baringde paring
hospitalet og i kommunalt regi saring der sikres
kontinuitet for den unge
9 Ansoslashgte total beloslashb
28500 kr
10 Ansoslashgt beloslashb fordelt paring
aringr
Beloslashb 127000 kr i 2013
Beloslashb 90000 kr i 2014
Beloslashb 68000 kr i 2015
11 Er der ansoslashgt eller
bevilget stoslashtte fra anden
side
Nej
12 Totalt budget for
projektet fordelt paring aringr
Beloslashb 127000 kr i 2013
Beloslashb 90000 kr i 2014
Beloslashb 68000 kr i 2015
Budget i alt 285000 kr
13 Heraf kommunal
finansiering
Beloslashb 0 kr i 2013
Beloslashb 0 kr i 2014
Beloslashb 0 kr i 2015
14 Kommunal finansiering
(her angives kommunale
aktiviteter ind i
projekter der ikke
umiddelbart kan
prisfastsaeligttes) Se punkt
6 under
projektbeskrivelsen
nedenfor
Op til 2 tvaeligrfaglige moslashder pr ung Op til 20
tvaeligrfaglige moslashder i alt
Modtager rapport om identificerede barrierer
og muligheder
Deltager i workshop til udarbejdelse af
overflytningsplan
Deltager i et opfoslashlgende moslashde vedroslashrende
udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af
foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i
praksis
Deltager i afsluttende workshop efter
afproslashvning af overflytningsplanen
6
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til
moslashder
7
Projektbeskrivelse
rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til
voksenregi for unge med diabetes type 1
i Halsnaeligs Kommunerdquo
Deltagere
Hospitalerklinikker
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Kommuner
Halsnaeligs Kommune
Projektansvarlig
Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder
Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Dyrehavevej 29
3400 Hilleroslashd
Tlfnr 29 82 43 22
Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk
8
Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde
paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den
unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge
bliver tabt paring vejen
Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at
optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed
give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af
projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen
fra boslashrne- til voksenregi i kommunen
I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres
kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og
ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved
vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre
svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og
paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for
oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde
paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger
I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen
efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og
andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et
taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at
kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med
kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan
stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som
kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18
aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre
faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer
og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet
Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer
(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer
Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i
disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd
viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra
boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen
(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der
forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs
fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode
paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et
9
voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition
(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme
boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge
bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i
ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre
antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i
disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)
Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes
gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen
Delformaringlene er
1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering
2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi
Herunder at
indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes
regulering
udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Maringl Maringlet er
Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)
Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning
fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1
Metode Projektet deles op i 2 del-projekter
1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning
De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c
Intervention
Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)
10
De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til
deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af
projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden
interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som
hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes
muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne
Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport
Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer
Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige
moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab
med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring
bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering
Outcome
AEligndring af HbA1c fra start til slut
Illustration af del 1 ndash se bilag 5
2 Udarbejdelse af en overflytningsplan
Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor
beskrevet
1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og
deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne
Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes
metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De
unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og
sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at
respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i
faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af
kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter
o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de
fylder 17 aringr
o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt
boslashrne- og voksensagsbehandler
o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring
boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo
osv
Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver
Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt
11
2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres
endeligt
3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi
4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen
med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller
paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner
grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop
med diabetesteamet og sagsbehandlerne
5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de
individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan
6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige
kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger
efter projektets afslutning
Illustration af del 2 ndash se bilag 6
Forsoslashgsgruppen
De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)
Inklusionskriterier
Diabetes patienter mellem 16-20 aringr
Bosiddende i Halsnaeligs Kommune
Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling
Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5
fra voksenafdelingen)
Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes
ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller
personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage
Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet
anmeldes til Datatilsynet
12
Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt
frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det
vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen
Opgave- og rollefordeling
Projektansvarlig
Vejleder projektleder
Projektleder
Tovholder i hele projektet
Del 1
Rekrutterer deltagere
Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier
Arrangerer HbA1c maringling
Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer
muligheder og barrierer for god diabetesregulering
Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler
rapport til sagsbehandler og diabetesteam
Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde
Analyserer data (HbA1c)
Videreformidler
Del 2
Arrangerer workshop
Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback
Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan
Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen
Transkriberer og tematiserer data
Formidler resultater til workshop
Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Sammenfatter evalueringsrapport
Videreformidler
Oslashvrig projektgruppe
Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune
Del 1
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
13
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder
Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Del 1
Hjaeliglper med patientlister til rekruttering
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af
en overflytningsplan
Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Projektansvarlig Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Laeligge
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 29 82 43 22
Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk
Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald
Faglig koordinator
Sagsbehandler
Familieafdelingen
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
2
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk Koncern Plan og Udvikling
Enhed for Tvaeligrsektorielt Samarbejde
Region Hovedstaden
Kongens Vaelignge 2
3400 Hilleroslashd
Att Winnie Brandt
13-09-2013
Foslashlgebrev til Regionraringdets Pulje for samarbejdsprojekter vedr udsatte borgere
Undertegnede ansoslashger hermed om 285000 kr fra Regionraringdets Pulje 2013 til projektetrdquo Optimering
af overgangen fra boslashrne- til voksenregi for unge med diabetes type 1 i Halsnaeligs Kommunerdquo
Projektet er en del af det stoslashrre phd-projekt rdquo Optimering af overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen for unge med diabetesrdquo
Vedlagt er
1 Ansoslashgningsskema
2 Projektbeskrivelse
3 Budget
4 Tidsplan
5 Illustration af del1
6 Illustration af del2
7 CV Grete Teilmann
8 CV Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
9 CV Bjarne Grenvald
10 Erklaeligring fra afdelingen
11 Phd-projektbeskrivelse
12 Phd-projektillustration
Med venlig hilsen
Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
3
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
4
5
reguleret sukkersyge
Vi vil
1 Identificere barrierer som hindrer god
diabetesregulering i den unges eget miljoslash og
foslashlge op med tvaeligrfaglige moslashder som afholdes i
den unges naeligrmiljoslash
2 Udarbejde en overflytningsplan baringde paring
hospitalet og i kommunalt regi saring der sikres
kontinuitet for den unge
9 Ansoslashgte total beloslashb
28500 kr
10 Ansoslashgt beloslashb fordelt paring
aringr
Beloslashb 127000 kr i 2013
Beloslashb 90000 kr i 2014
Beloslashb 68000 kr i 2015
11 Er der ansoslashgt eller
bevilget stoslashtte fra anden
side
Nej
12 Totalt budget for
projektet fordelt paring aringr
Beloslashb 127000 kr i 2013
Beloslashb 90000 kr i 2014
Beloslashb 68000 kr i 2015
Budget i alt 285000 kr
13 Heraf kommunal
finansiering
Beloslashb 0 kr i 2013
Beloslashb 0 kr i 2014
Beloslashb 0 kr i 2015
14 Kommunal finansiering
(her angives kommunale
aktiviteter ind i
projekter der ikke
umiddelbart kan
prisfastsaeligttes) Se punkt
6 under
projektbeskrivelsen
nedenfor
Op til 2 tvaeligrfaglige moslashder pr ung Op til 20
tvaeligrfaglige moslashder i alt
Modtager rapport om identificerede barrierer
og muligheder
Deltager i workshop til udarbejdelse af
overflytningsplan
Deltager i et opfoslashlgende moslashde vedroslashrende
udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af
foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i
praksis
Deltager i afsluttende workshop efter
afproslashvning af overflytningsplanen
6
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til
moslashder
7
Projektbeskrivelse
rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til
voksenregi for unge med diabetes type 1
i Halsnaeligs Kommunerdquo
Deltagere
Hospitalerklinikker
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Kommuner
Halsnaeligs Kommune
Projektansvarlig
Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder
Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Dyrehavevej 29
3400 Hilleroslashd
Tlfnr 29 82 43 22
Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk
8
Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde
paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den
unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge
bliver tabt paring vejen
Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at
optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed
give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af
projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen
fra boslashrne- til voksenregi i kommunen
I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres
kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og
ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved
vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre
svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og
paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for
oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde
paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger
I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen
efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og
andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et
taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at
kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med
kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan
stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som
kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18
aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre
faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer
og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet
Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer
(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer
Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i
disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd
viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra
boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen
(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der
forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs
fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode
paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et
9
voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition
(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme
boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge
bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i
ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre
antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i
disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)
Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes
gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen
Delformaringlene er
1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering
2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi
Herunder at
indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes
regulering
udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Maringl Maringlet er
Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)
Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning
fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1
Metode Projektet deles op i 2 del-projekter
1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning
De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c
Intervention
Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)
10
De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til
deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af
projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden
interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som
hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes
muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne
Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport
Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer
Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige
moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab
med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring
bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering
Outcome
AEligndring af HbA1c fra start til slut
Illustration af del 1 ndash se bilag 5
2 Udarbejdelse af en overflytningsplan
Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor
beskrevet
1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og
deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne
Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes
metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De
unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og
sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at
respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i
faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af
kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter
o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de
fylder 17 aringr
o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt
boslashrne- og voksensagsbehandler
o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring
boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo
osv
Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver
Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt
11
2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres
endeligt
3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi
4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen
med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller
paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner
grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop
med diabetesteamet og sagsbehandlerne
5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de
individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan
6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige
kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger
efter projektets afslutning
Illustration af del 2 ndash se bilag 6
Forsoslashgsgruppen
De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)
Inklusionskriterier
Diabetes patienter mellem 16-20 aringr
Bosiddende i Halsnaeligs Kommune
Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling
Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5
fra voksenafdelingen)
Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes
ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller
personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage
Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet
anmeldes til Datatilsynet
12
Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt
frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det
vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen
Opgave- og rollefordeling
Projektansvarlig
Vejleder projektleder
Projektleder
Tovholder i hele projektet
Del 1
Rekrutterer deltagere
Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier
Arrangerer HbA1c maringling
Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer
muligheder og barrierer for god diabetesregulering
Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler
rapport til sagsbehandler og diabetesteam
Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde
Analyserer data (HbA1c)
Videreformidler
Del 2
Arrangerer workshop
Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback
Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan
Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen
Transkriberer og tematiserer data
Formidler resultater til workshop
Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Sammenfatter evalueringsrapport
Videreformidler
Oslashvrig projektgruppe
Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune
Del 1
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
13
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder
Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Del 1
Hjaeliglper med patientlister til rekruttering
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af
en overflytningsplan
Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Projektansvarlig Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Laeligge
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 29 82 43 22
Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk
Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald
Faglig koordinator
Sagsbehandler
Familieafdelingen
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
3
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
4
5
reguleret sukkersyge
Vi vil
1 Identificere barrierer som hindrer god
diabetesregulering i den unges eget miljoslash og
foslashlge op med tvaeligrfaglige moslashder som afholdes i
den unges naeligrmiljoslash
2 Udarbejde en overflytningsplan baringde paring
hospitalet og i kommunalt regi saring der sikres
kontinuitet for den unge
9 Ansoslashgte total beloslashb
28500 kr
10 Ansoslashgt beloslashb fordelt paring
aringr
Beloslashb 127000 kr i 2013
Beloslashb 90000 kr i 2014
Beloslashb 68000 kr i 2015
11 Er der ansoslashgt eller
bevilget stoslashtte fra anden
side
Nej
12 Totalt budget for
projektet fordelt paring aringr
Beloslashb 127000 kr i 2013
Beloslashb 90000 kr i 2014
Beloslashb 68000 kr i 2015
Budget i alt 285000 kr
13 Heraf kommunal
finansiering
Beloslashb 0 kr i 2013
Beloslashb 0 kr i 2014
Beloslashb 0 kr i 2015
14 Kommunal finansiering
(her angives kommunale
aktiviteter ind i
projekter der ikke
umiddelbart kan
prisfastsaeligttes) Se punkt
6 under
projektbeskrivelsen
nedenfor
Op til 2 tvaeligrfaglige moslashder pr ung Op til 20
tvaeligrfaglige moslashder i alt
Modtager rapport om identificerede barrierer
og muligheder
Deltager i workshop til udarbejdelse af
overflytningsplan
Deltager i et opfoslashlgende moslashde vedroslashrende
udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af
foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i
praksis
Deltager i afsluttende workshop efter
afproslashvning af overflytningsplanen
6
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til
moslashder
7
Projektbeskrivelse
rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til
voksenregi for unge med diabetes type 1
i Halsnaeligs Kommunerdquo
Deltagere
Hospitalerklinikker
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Kommuner
Halsnaeligs Kommune
Projektansvarlig
Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder
Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Dyrehavevej 29
3400 Hilleroslashd
Tlfnr 29 82 43 22
Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk
8
Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde
paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den
unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge
bliver tabt paring vejen
Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at
optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed
give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af
projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen
fra boslashrne- til voksenregi i kommunen
I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres
kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og
ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved
vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre
svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og
paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for
oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde
paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger
I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen
efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og
andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et
taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at
kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med
kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan
stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som
kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18
aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre
faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer
og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet
Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer
(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer
Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i
disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd
viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra
boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen
(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der
forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs
fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode
paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et
9
voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition
(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme
boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge
bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i
ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre
antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i
disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)
Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes
gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen
Delformaringlene er
1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering
2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi
Herunder at
indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes
regulering
udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Maringl Maringlet er
Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)
Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning
fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1
Metode Projektet deles op i 2 del-projekter
1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning
De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c
Intervention
Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)
10
De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til
deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af
projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden
interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som
hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes
muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne
Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport
Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer
Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige
moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab
med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring
bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering
Outcome
AEligndring af HbA1c fra start til slut
Illustration af del 1 ndash se bilag 5
2 Udarbejdelse af en overflytningsplan
Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor
beskrevet
1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og
deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne
Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes
metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De
unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og
sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at
respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i
faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af
kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter
o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de
fylder 17 aringr
o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt
boslashrne- og voksensagsbehandler
o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring
boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo
osv
Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver
Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt
11
2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres
endeligt
3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi
4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen
med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller
paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner
grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop
med diabetesteamet og sagsbehandlerne
5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de
individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan
6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige
kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger
efter projektets afslutning
Illustration af del 2 ndash se bilag 6
Forsoslashgsgruppen
De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)
Inklusionskriterier
Diabetes patienter mellem 16-20 aringr
Bosiddende i Halsnaeligs Kommune
Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling
Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5
fra voksenafdelingen)
Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes
ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller
personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage
Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet
anmeldes til Datatilsynet
12
Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt
frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det
vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen
Opgave- og rollefordeling
Projektansvarlig
Vejleder projektleder
Projektleder
Tovholder i hele projektet
Del 1
Rekrutterer deltagere
Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier
Arrangerer HbA1c maringling
Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer
muligheder og barrierer for god diabetesregulering
Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler
rapport til sagsbehandler og diabetesteam
Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde
Analyserer data (HbA1c)
Videreformidler
Del 2
Arrangerer workshop
Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback
Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan
Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen
Transkriberer og tematiserer data
Formidler resultater til workshop
Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Sammenfatter evalueringsrapport
Videreformidler
Oslashvrig projektgruppe
Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune
Del 1
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
13
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder
Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Del 1
Hjaeliglper med patientlister til rekruttering
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af
en overflytningsplan
Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Projektansvarlig Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Laeligge
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 29 82 43 22
Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk
Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald
Faglig koordinator
Sagsbehandler
Familieafdelingen
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
4
5
reguleret sukkersyge
Vi vil
1 Identificere barrierer som hindrer god
diabetesregulering i den unges eget miljoslash og
foslashlge op med tvaeligrfaglige moslashder som afholdes i
den unges naeligrmiljoslash
2 Udarbejde en overflytningsplan baringde paring
hospitalet og i kommunalt regi saring der sikres
kontinuitet for den unge
9 Ansoslashgte total beloslashb
28500 kr
10 Ansoslashgt beloslashb fordelt paring
aringr
Beloslashb 127000 kr i 2013
Beloslashb 90000 kr i 2014
Beloslashb 68000 kr i 2015
11 Er der ansoslashgt eller
bevilget stoslashtte fra anden
side
Nej
12 Totalt budget for
projektet fordelt paring aringr
Beloslashb 127000 kr i 2013
Beloslashb 90000 kr i 2014
Beloslashb 68000 kr i 2015
Budget i alt 285000 kr
13 Heraf kommunal
finansiering
Beloslashb 0 kr i 2013
Beloslashb 0 kr i 2014
Beloslashb 0 kr i 2015
14 Kommunal finansiering
(her angives kommunale
aktiviteter ind i
projekter der ikke
umiddelbart kan
prisfastsaeligttes) Se punkt
6 under
projektbeskrivelsen
nedenfor
Op til 2 tvaeligrfaglige moslashder pr ung Op til 20
tvaeligrfaglige moslashder i alt
Modtager rapport om identificerede barrierer
og muligheder
Deltager i workshop til udarbejdelse af
overflytningsplan
Deltager i et opfoslashlgende moslashde vedroslashrende
udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af
foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i
praksis
Deltager i afsluttende workshop efter
afproslashvning af overflytningsplanen
6
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til
moslashder
7
Projektbeskrivelse
rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til
voksenregi for unge med diabetes type 1
i Halsnaeligs Kommunerdquo
Deltagere
Hospitalerklinikker
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Kommuner
Halsnaeligs Kommune
Projektansvarlig
Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder
Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Dyrehavevej 29
3400 Hilleroslashd
Tlfnr 29 82 43 22
Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk
8
Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde
paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den
unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge
bliver tabt paring vejen
Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at
optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed
give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af
projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen
fra boslashrne- til voksenregi i kommunen
I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres
kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og
ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved
vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre
svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og
paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for
oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde
paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger
I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen
efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og
andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et
taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at
kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med
kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan
stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som
kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18
aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre
faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer
og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet
Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer
(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer
Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i
disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd
viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra
boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen
(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der
forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs
fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode
paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et
9
voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition
(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme
boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge
bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i
ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre
antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i
disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)
Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes
gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen
Delformaringlene er
1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering
2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi
Herunder at
indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes
regulering
udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Maringl Maringlet er
Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)
Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning
fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1
Metode Projektet deles op i 2 del-projekter
1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning
De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c
Intervention
Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)
10
De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til
deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af
projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden
interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som
hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes
muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne
Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport
Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer
Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige
moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab
med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring
bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering
Outcome
AEligndring af HbA1c fra start til slut
Illustration af del 1 ndash se bilag 5
2 Udarbejdelse af en overflytningsplan
Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor
beskrevet
1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og
deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne
Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes
metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De
unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og
sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at
respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i
faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af
kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter
o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de
fylder 17 aringr
o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt
boslashrne- og voksensagsbehandler
o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring
boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo
osv
Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver
Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt
11
2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres
endeligt
3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi
4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen
med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller
paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner
grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop
med diabetesteamet og sagsbehandlerne
5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de
individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan
6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige
kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger
efter projektets afslutning
Illustration af del 2 ndash se bilag 6
Forsoslashgsgruppen
De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)
Inklusionskriterier
Diabetes patienter mellem 16-20 aringr
Bosiddende i Halsnaeligs Kommune
Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling
Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5
fra voksenafdelingen)
Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes
ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller
personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage
Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet
anmeldes til Datatilsynet
12
Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt
frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det
vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen
Opgave- og rollefordeling
Projektansvarlig
Vejleder projektleder
Projektleder
Tovholder i hele projektet
Del 1
Rekrutterer deltagere
Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier
Arrangerer HbA1c maringling
Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer
muligheder og barrierer for god diabetesregulering
Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler
rapport til sagsbehandler og diabetesteam
Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde
Analyserer data (HbA1c)
Videreformidler
Del 2
Arrangerer workshop
Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback
Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan
Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen
Transkriberer og tematiserer data
Formidler resultater til workshop
Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Sammenfatter evalueringsrapport
Videreformidler
Oslashvrig projektgruppe
Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune
Del 1
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
13
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder
Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Del 1
Hjaeliglper med patientlister til rekruttering
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af
en overflytningsplan
Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Projektansvarlig Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Laeligge
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 29 82 43 22
Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk
Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald
Faglig koordinator
Sagsbehandler
Familieafdelingen
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
5
reguleret sukkersyge
Vi vil
1 Identificere barrierer som hindrer god
diabetesregulering i den unges eget miljoslash og
foslashlge op med tvaeligrfaglige moslashder som afholdes i
den unges naeligrmiljoslash
2 Udarbejde en overflytningsplan baringde paring
hospitalet og i kommunalt regi saring der sikres
kontinuitet for den unge
9 Ansoslashgte total beloslashb
28500 kr
10 Ansoslashgt beloslashb fordelt paring
aringr
Beloslashb 127000 kr i 2013
Beloslashb 90000 kr i 2014
Beloslashb 68000 kr i 2015
11 Er der ansoslashgt eller
bevilget stoslashtte fra anden
side
Nej
12 Totalt budget for
projektet fordelt paring aringr
Beloslashb 127000 kr i 2013
Beloslashb 90000 kr i 2014
Beloslashb 68000 kr i 2015
Budget i alt 285000 kr
13 Heraf kommunal
finansiering
Beloslashb 0 kr i 2013
Beloslashb 0 kr i 2014
Beloslashb 0 kr i 2015
14 Kommunal finansiering
(her angives kommunale
aktiviteter ind i
projekter der ikke
umiddelbart kan
prisfastsaeligttes) Se punkt
6 under
projektbeskrivelsen
nedenfor
Op til 2 tvaeligrfaglige moslashder pr ung Op til 20
tvaeligrfaglige moslashder i alt
Modtager rapport om identificerede barrierer
og muligheder
Deltager i workshop til udarbejdelse af
overflytningsplan
Deltager i et opfoslashlgende moslashde vedroslashrende
udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af
foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i
praksis
Deltager i afsluttende workshop efter
afproslashvning af overflytningsplanen
6
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til
moslashder
7
Projektbeskrivelse
rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til
voksenregi for unge med diabetes type 1
i Halsnaeligs Kommunerdquo
Deltagere
Hospitalerklinikker
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Kommuner
Halsnaeligs Kommune
Projektansvarlig
Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder
Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Dyrehavevej 29
3400 Hilleroslashd
Tlfnr 29 82 43 22
Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk
8
Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde
paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den
unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge
bliver tabt paring vejen
Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at
optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed
give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af
projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen
fra boslashrne- til voksenregi i kommunen
I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres
kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og
ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved
vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre
svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og
paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for
oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde
paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger
I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen
efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og
andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et
taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at
kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med
kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan
stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som
kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18
aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre
faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer
og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet
Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer
(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer
Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i
disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd
viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra
boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen
(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der
forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs
fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode
paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et
9
voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition
(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme
boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge
bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i
ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre
antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i
disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)
Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes
gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen
Delformaringlene er
1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering
2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi
Herunder at
indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes
regulering
udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Maringl Maringlet er
Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)
Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning
fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1
Metode Projektet deles op i 2 del-projekter
1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning
De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c
Intervention
Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)
10
De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til
deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af
projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden
interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som
hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes
muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne
Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport
Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer
Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige
moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab
med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring
bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering
Outcome
AEligndring af HbA1c fra start til slut
Illustration af del 1 ndash se bilag 5
2 Udarbejdelse af en overflytningsplan
Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor
beskrevet
1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og
deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne
Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes
metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De
unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og
sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at
respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i
faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af
kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter
o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de
fylder 17 aringr
o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt
boslashrne- og voksensagsbehandler
o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring
boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo
osv
Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver
Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt
11
2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres
endeligt
3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi
4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen
med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller
paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner
grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop
med diabetesteamet og sagsbehandlerne
5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de
individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan
6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige
kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger
efter projektets afslutning
Illustration af del 2 ndash se bilag 6
Forsoslashgsgruppen
De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)
Inklusionskriterier
Diabetes patienter mellem 16-20 aringr
Bosiddende i Halsnaeligs Kommune
Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling
Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5
fra voksenafdelingen)
Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes
ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller
personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage
Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet
anmeldes til Datatilsynet
12
Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt
frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det
vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen
Opgave- og rollefordeling
Projektansvarlig
Vejleder projektleder
Projektleder
Tovholder i hele projektet
Del 1
Rekrutterer deltagere
Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier
Arrangerer HbA1c maringling
Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer
muligheder og barrierer for god diabetesregulering
Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler
rapport til sagsbehandler og diabetesteam
Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde
Analyserer data (HbA1c)
Videreformidler
Del 2
Arrangerer workshop
Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback
Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan
Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen
Transkriberer og tematiserer data
Formidler resultater til workshop
Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Sammenfatter evalueringsrapport
Videreformidler
Oslashvrig projektgruppe
Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune
Del 1
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
13
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder
Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Del 1
Hjaeliglper med patientlister til rekruttering
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af
en overflytningsplan
Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Projektansvarlig Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Laeligge
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 29 82 43 22
Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk
Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald
Faglig koordinator
Sagsbehandler
Familieafdelingen
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
6
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til
moslashder
7
Projektbeskrivelse
rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til
voksenregi for unge med diabetes type 1
i Halsnaeligs Kommunerdquo
Deltagere
Hospitalerklinikker
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Kommuner
Halsnaeligs Kommune
Projektansvarlig
Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder
Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Dyrehavevej 29
3400 Hilleroslashd
Tlfnr 29 82 43 22
Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk
8
Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde
paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den
unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge
bliver tabt paring vejen
Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at
optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed
give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af
projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen
fra boslashrne- til voksenregi i kommunen
I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres
kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og
ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved
vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre
svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og
paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for
oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde
paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger
I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen
efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og
andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et
taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at
kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med
kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan
stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som
kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18
aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre
faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer
og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet
Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer
(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer
Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i
disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd
viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra
boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen
(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der
forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs
fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode
paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et
9
voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition
(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme
boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge
bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i
ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre
antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i
disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)
Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes
gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen
Delformaringlene er
1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering
2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi
Herunder at
indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes
regulering
udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Maringl Maringlet er
Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)
Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning
fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1
Metode Projektet deles op i 2 del-projekter
1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning
De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c
Intervention
Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)
10
De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til
deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af
projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden
interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som
hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes
muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne
Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport
Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer
Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige
moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab
med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring
bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering
Outcome
AEligndring af HbA1c fra start til slut
Illustration af del 1 ndash se bilag 5
2 Udarbejdelse af en overflytningsplan
Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor
beskrevet
1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og
deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne
Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes
metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De
unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og
sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at
respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i
faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af
kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter
o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de
fylder 17 aringr
o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt
boslashrne- og voksensagsbehandler
o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring
boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo
osv
Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver
Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt
11
2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres
endeligt
3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi
4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen
med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller
paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner
grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop
med diabetesteamet og sagsbehandlerne
5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de
individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan
6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige
kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger
efter projektets afslutning
Illustration af del 2 ndash se bilag 6
Forsoslashgsgruppen
De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)
Inklusionskriterier
Diabetes patienter mellem 16-20 aringr
Bosiddende i Halsnaeligs Kommune
Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling
Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5
fra voksenafdelingen)
Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes
ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller
personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage
Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet
anmeldes til Datatilsynet
12
Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt
frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det
vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen
Opgave- og rollefordeling
Projektansvarlig
Vejleder projektleder
Projektleder
Tovholder i hele projektet
Del 1
Rekrutterer deltagere
Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier
Arrangerer HbA1c maringling
Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer
muligheder og barrierer for god diabetesregulering
Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler
rapport til sagsbehandler og diabetesteam
Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde
Analyserer data (HbA1c)
Videreformidler
Del 2
Arrangerer workshop
Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback
Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan
Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen
Transkriberer og tematiserer data
Formidler resultater til workshop
Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Sammenfatter evalueringsrapport
Videreformidler
Oslashvrig projektgruppe
Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune
Del 1
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
13
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder
Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Del 1
Hjaeliglper med patientlister til rekruttering
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af
en overflytningsplan
Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Projektansvarlig Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Laeligge
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 29 82 43 22
Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk
Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald
Faglig koordinator
Sagsbehandler
Familieafdelingen
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
7
Projektbeskrivelse
rdquoOptimering af overgangen fra boslashrne- til
voksenregi for unge med diabetes type 1
i Halsnaeligs Kommunerdquo
Deltagere
Hospitalerklinikker
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Kommuner
Halsnaeligs Kommune
Projektansvarlig
Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder
Laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Dyrehavevej 29
3400 Hilleroslashd
Tlfnr 29 82 43 22
Mail Pernillecastensoee-seidenfadenregionhdk
8
Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde
paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den
unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge
bliver tabt paring vejen
Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at
optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed
give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af
projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen
fra boslashrne- til voksenregi i kommunen
I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres
kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og
ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved
vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre
svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og
paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for
oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde
paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger
I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen
efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og
andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et
taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at
kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med
kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan
stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som
kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18
aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre
faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer
og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet
Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer
(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer
Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i
disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd
viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra
boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen
(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der
forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs
fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode
paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et
9
voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition
(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme
boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge
bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i
ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre
antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i
disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)
Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes
gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen
Delformaringlene er
1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering
2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi
Herunder at
indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes
regulering
udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Maringl Maringlet er
Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)
Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning
fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1
Metode Projektet deles op i 2 del-projekter
1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning
De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c
Intervention
Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)
10
De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til
deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af
projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden
interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som
hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes
muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne
Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport
Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer
Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige
moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab
med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring
bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering
Outcome
AEligndring af HbA1c fra start til slut
Illustration af del 1 ndash se bilag 5
2 Udarbejdelse af en overflytningsplan
Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor
beskrevet
1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og
deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne
Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes
metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De
unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og
sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at
respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i
faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af
kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter
o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de
fylder 17 aringr
o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt
boslashrne- og voksensagsbehandler
o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring
boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo
osv
Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver
Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt
11
2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres
endeligt
3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi
4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen
med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller
paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner
grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop
med diabetesteamet og sagsbehandlerne
5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de
individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan
6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige
kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger
efter projektets afslutning
Illustration af del 2 ndash se bilag 6
Forsoslashgsgruppen
De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)
Inklusionskriterier
Diabetes patienter mellem 16-20 aringr
Bosiddende i Halsnaeligs Kommune
Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling
Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5
fra voksenafdelingen)
Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes
ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller
personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage
Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet
anmeldes til Datatilsynet
12
Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt
frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det
vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen
Opgave- og rollefordeling
Projektansvarlig
Vejleder projektleder
Projektleder
Tovholder i hele projektet
Del 1
Rekrutterer deltagere
Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier
Arrangerer HbA1c maringling
Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer
muligheder og barrierer for god diabetesregulering
Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler
rapport til sagsbehandler og diabetesteam
Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde
Analyserer data (HbA1c)
Videreformidler
Del 2
Arrangerer workshop
Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback
Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan
Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen
Transkriberer og tematiserer data
Formidler resultater til workshop
Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Sammenfatter evalueringsrapport
Videreformidler
Oslashvrig projektgruppe
Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune
Del 1
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
13
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder
Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Del 1
Hjaeliglper med patientlister til rekruttering
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af
en overflytningsplan
Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Projektansvarlig Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Laeligge
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 29 82 43 22
Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk
Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald
Faglig koordinator
Sagsbehandler
Familieafdelingen
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
8
Baggrund Unge med diabetes type 1 oplever i dag flere skift fra boslashrne- til voksenregi Skiftet sker baringde
paring hospitalet hvor den unge overgaringr til voksenambulatoriet men ogsaring i kommunen hvor den
unge overgaringr til sagsbehandlere i voksenafdelingen Ofte foslashles skiftet brat og mange unge
bliver tabt paring vejen
Phd-projektet rdquoOptimering af transitionsforloslashb for unge med diabetesrdquo har til formaringl at
optimere overgangen fra boslashrne- til voksenafdelingen for unge med diabetes type 1 og dermed
give de unge et sammenhaeligngende forloslashb ved overgangen til voksenafdelingen Eacuten del af
projektet koncentrerer sig om samarbejdet med kommunerne omkring de unge og overgangen
fra boslashrne- til voksenregi i kommunen
I kommunalt regi overgaringr man til voksenregi naringr man fylder 18 aringr De unge afsluttes fra deres
kendte sagsbehandler og faringr nye sagsbehandlere og procedurerne omkring tilskud og
ansoslashgninger aeligndres Den unge skal pludselig klare det selv Fra tidligere undersoslashgelser ved
vi at de unge efterlyser konkret viden om deres muligheder og rettigheder Det kan vaeligre
svaeligrt at overtage styringen af eget liv naringr det har vaeligret foraeligldrene der satte sig ind i love og
paragraffer og undersoslashgte muligheder tilbud og koordinerede diverse indsatser (1) Der er for
oslashjeblikket intet struktureret forloslashb Ingen foldereinstrukservejledninger og intet samarbejde
paring tvaeligrs af sektorer og forvaltninger
I dialog med sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune er det kommet frem at kommunen
efterlyser mere information om og bedre struktur paring forloslashbene for unge med diabetes og
andre kroniske sygdomme Det kan fx vaeligre foldere som sagsbehandlere kan udlevere og et
taeligttere samarbejde til Diabetesteamet for at fange de unge med daringrlig regulering og for at
kunne stoslashtte ekstra op om dem Ligeledes efterlyser Diabetesteamet taeligttere samarbejde med
kommunen Bedre kommunikation Bedre planlaeliggning om hvordan der bedst muligt kan
stoslashttes op om den unge med daringrlig diabetesregulering Kort sagt der mangler en model som
kan sikre at udsatte unge med diabetes type 1 faringr et sammenhaeligngende forloslashb naringr de ved 18
aringrs alderen overgaringr til voksenregi ndash baringde i kommunen og paring hospitalet Modellen skal sikre
faste procedurer og forbedre samarbejde kommunikation og koordinering paring tvaeligrs af sektorer
og forvaltninger og mellem den unge kommunen og hospitalet
Diabetes type 1 er en kronisk sygdom som kan give baringde akutte og kroniske komplikationer
(2) Mennesker med daringrlig sukkersygeregulering er saeligrligt udsatte for at faring komplikationer
Ungdomsaringrene er en periode som er svaeligr at forene med et liv med diabetes (3456) og i
disse aringr ses der ofte daringrlig sukkersygeregulering (2) Preliminaeligre opgoslashrelser fra Hilleroslashd
viser at HbA1c (langtidsblodsukkeret) er for hoslashjt hos ca 85 af de unge Ved overgangen fra
boslashrne- til voksenafdelingen sker hyppigt en yderligere forvaeligrring af sygdomsreguleringen
(78) Unge med diabetes type 1 er altsaring en saeligrligt udsat gruppe En gruppe hvor der
forekommer hyppigere akutte indlaeligggelser debut af senfoslashlger flere udeblivelser og drop-outs
fra ambulatorierne og oslashget mortalitet (9101112)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en overgangsperiode
paring flere aringr hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et
9
voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition
(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme
boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge
bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i
ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre
antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i
disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)
Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes
gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen
Delformaringlene er
1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering
2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi
Herunder at
indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes
regulering
udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Maringl Maringlet er
Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)
Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning
fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1
Metode Projektet deles op i 2 del-projekter
1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning
De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c
Intervention
Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)
10
De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til
deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af
projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden
interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som
hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes
muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne
Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport
Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer
Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige
moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab
med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring
bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering
Outcome
AEligndring af HbA1c fra start til slut
Illustration af del 1 ndash se bilag 5
2 Udarbejdelse af en overflytningsplan
Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor
beskrevet
1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og
deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne
Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes
metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De
unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og
sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at
respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i
faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af
kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter
o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de
fylder 17 aringr
o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt
boslashrne- og voksensagsbehandler
o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring
boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo
osv
Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver
Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt
11
2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres
endeligt
3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi
4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen
med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller
paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner
grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop
med diabetesteamet og sagsbehandlerne
5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de
individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan
6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige
kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger
efter projektets afslutning
Illustration af del 2 ndash se bilag 6
Forsoslashgsgruppen
De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)
Inklusionskriterier
Diabetes patienter mellem 16-20 aringr
Bosiddende i Halsnaeligs Kommune
Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling
Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5
fra voksenafdelingen)
Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes
ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller
personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage
Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet
anmeldes til Datatilsynet
12
Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt
frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det
vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen
Opgave- og rollefordeling
Projektansvarlig
Vejleder projektleder
Projektleder
Tovholder i hele projektet
Del 1
Rekrutterer deltagere
Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier
Arrangerer HbA1c maringling
Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer
muligheder og barrierer for god diabetesregulering
Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler
rapport til sagsbehandler og diabetesteam
Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde
Analyserer data (HbA1c)
Videreformidler
Del 2
Arrangerer workshop
Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback
Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan
Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen
Transkriberer og tematiserer data
Formidler resultater til workshop
Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Sammenfatter evalueringsrapport
Videreformidler
Oslashvrig projektgruppe
Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune
Del 1
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
13
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder
Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Del 1
Hjaeliglper med patientlister til rekruttering
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af
en overflytningsplan
Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Projektansvarlig Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Laeligge
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 29 82 43 22
Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk
Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald
Faglig koordinator
Sagsbehandler
Familieafdelingen
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
9
voksenorienteret regi (7) Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for transition
(overgangsfasen) Internationale guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme
boslashr indgaring i strukturerede transitionsforloslashb (overgangsforloslashb) med henblik paring at ruste den unge
bedst muligt til egen-omsorg og autonomi (8)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1314) der har udgangspunkt i
ovenstaringende (1516) Strukturerede programmer for unge med diabetes har vist at forbedre
antallet af udeblivelser blodsukkerregulering akutte indlaeligggelser og senkomplikationer (2)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle transitionsprogrammer men der er dog i
disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette arbejde (1718)
Formaringl Hovedformaringlet er at bedre diabetesreguleringen hos unge med daringrligt reguleret diabetes
gennem et styrket samarbejde mellem den unge hospitalet og kommunen
Delformaringlene er
1 at identificere og forstaring muligheder og barrierer for en god diabetesregulering
2 at forbedre hospitalskommune-samarbejdet ved overgangen fra boslashrne- til voksenregi
Herunder at
indhente og dele viden om den unges barrierer og muligheder for god diabetes
regulering
udvikle afproslashve og implementere en struktureret overflytningsplan fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Maringl Maringlet er
Paring kort sigt at faring en bedring i HbA1c (langtidsblodsukkeret)
Paring lang sigt at implementere en hospitalskommune-model i hele Region H ved overflytning
fra boslashrne- til voksenregi hos unge med diabetes type 1
Metode Projektet deles op i 2 del-projekter
1 Fotodagbog og tvaeligrfaglig opfoslashlgning
De unge foslashlges i 2 aringr Ved start og slut faringr deltagerne maringlt en HbA1c
Intervention
Fotodagbog og identificering af muligheder og barrierer (19)
10
De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til
deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af
projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden
interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som
hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes
muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne
Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport
Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer
Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige
moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab
med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring
bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering
Outcome
AEligndring af HbA1c fra start til slut
Illustration af del 1 ndash se bilag 5
2 Udarbejdelse af en overflytningsplan
Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor
beskrevet
1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og
deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne
Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes
metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De
unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og
sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at
respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i
faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af
kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter
o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de
fylder 17 aringr
o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt
boslashrne- og voksensagsbehandler
o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring
boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo
osv
Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver
Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt
11
2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres
endeligt
3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi
4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen
med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller
paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner
grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop
med diabetesteamet og sagsbehandlerne
5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de
individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan
6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige
kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger
efter projektets afslutning
Illustration af del 2 ndash se bilag 6
Forsoslashgsgruppen
De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)
Inklusionskriterier
Diabetes patienter mellem 16-20 aringr
Bosiddende i Halsnaeligs Kommune
Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling
Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5
fra voksenafdelingen)
Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes
ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller
personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage
Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet
anmeldes til Datatilsynet
12
Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt
frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det
vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen
Opgave- og rollefordeling
Projektansvarlig
Vejleder projektleder
Projektleder
Tovholder i hele projektet
Del 1
Rekrutterer deltagere
Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier
Arrangerer HbA1c maringling
Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer
muligheder og barrierer for god diabetesregulering
Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler
rapport til sagsbehandler og diabetesteam
Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde
Analyserer data (HbA1c)
Videreformidler
Del 2
Arrangerer workshop
Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback
Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan
Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen
Transkriberer og tematiserer data
Formidler resultater til workshop
Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Sammenfatter evalueringsrapport
Videreformidler
Oslashvrig projektgruppe
Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune
Del 1
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
13
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder
Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Del 1
Hjaeliglper med patientlister til rekruttering
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af
en overflytningsplan
Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Projektansvarlig Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Laeligge
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 29 82 43 22
Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk
Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald
Faglig koordinator
Sagsbehandler
Familieafdelingen
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
10
De unge bliver bedt om i eacuten uge at tage billeder af alt hvad der falder dem ind relateret til
deres liv med diabetes Billederne sendes herefter til projektlederen Billederne udprintes af
projektlederen Opfoslashlgende interview hos den unge eacuten uge efter Umiddelbart inden
interviewet udleveres billederne og den unge faringr selv lov at vaeliglge hvilke billeder som
hanhun vil tale om under interviewet I samarbejde med den unge identificeres og droslashftes
muligheder og barrierer for god diabetesregulering ud fra billederne
Inteviewet optages og transkriberes Data tematiseres og nedskrives i en rapport
Opfoslashlgning paring muligheder og barrierer
Rapporten videregives til sagsbehandler og diabetesteam Ved behov afholdes tvaeligrfaglige
moslashder som samler op paring de identificerede muligheder og barrierer Der laeliggges i faeligllesskab
med den unge kommune og hospital og eventuelt familie og skole en struktureret plan for paring
bedst mulige maringde at opnaring et godt ungeliv og en god diabetesregulering
Outcome
AEligndring af HbA1c fra start til slut
Illustration af del 1 ndash se bilag 5
2 Udarbejdelse af en overflytningsplan
Udarbejdelse afproslashvning og evaluering af en overflytningsplan foregaringr som nedenfor
beskrevet
1 Workshop med de unge som er overflyttet til voksenafdelingen (se forsoslashgsgruppen) og
deres foraeligldre samt repraeligsentanter fra diabetesteamet og Halsnaeligs Kommune Emne
Hvordan skal overflytningen til voksenregi i kommunen foregaring Ved workshoppen anvendes
metoden rdquoDirekte Patient Feedbackrdquo(20) Der er inden moslashdet udarbejdet et rdquomindmaprdquo De
unge og deres foraeligldre interviewes vedroslashrende overflytningen Diabetesteam og
sagsbehandlere faringr herefter lov til at reflektere Herefter faringr de unge og deres foraeligldre lov at
respondere hvorefter de forlader lokalet Diabetesteamet og sagsbehandlerne kommer i
faeligllesskab frem til en klar overflytningsplan for den unges overflytning fra boslashrne- til
voksenregi i kommunen
Planen bliver lagt for at sikre at unge med daringrligt reguleret sukkersyge ikke bliver tabt af
kommunen ved overgangen til voksenregi En plan kunne bla indeholde foslashlgende punkter
o Rekvirering af resumeacute af sygehistorie for alle unge med sukkersyge naringr de
fylder 17 aringr
o Afsluttende faeliglles overleveringsmoslashde mellem den unge og evt foraeligldre samt
boslashrne- og voksensagsbehandler
o Folderinstruks om aeligndrede forhold naringr man fylder 18 aringr som udleveres paring
boslashrne- og ungeafdelingen Eks rdquoSaringdan soslashger du om daeligkning af meacuterudgifterrdquo
osv
Moslashdet slutter af med en uddelegering af arbejdsopgaver
Workshoppen skal foregaring i kommunens lokaler - saring taeligt paring brugerne som muligt
11
2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres
endeligt
3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi
4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen
med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller
paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner
grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop
med diabetesteamet og sagsbehandlerne
5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de
individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan
6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige
kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger
efter projektets afslutning
Illustration af del 2 ndash se bilag 6
Forsoslashgsgruppen
De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)
Inklusionskriterier
Diabetes patienter mellem 16-20 aringr
Bosiddende i Halsnaeligs Kommune
Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling
Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5
fra voksenafdelingen)
Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes
ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller
personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage
Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet
anmeldes til Datatilsynet
12
Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt
frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det
vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen
Opgave- og rollefordeling
Projektansvarlig
Vejleder projektleder
Projektleder
Tovholder i hele projektet
Del 1
Rekrutterer deltagere
Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier
Arrangerer HbA1c maringling
Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer
muligheder og barrierer for god diabetesregulering
Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler
rapport til sagsbehandler og diabetesteam
Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde
Analyserer data (HbA1c)
Videreformidler
Del 2
Arrangerer workshop
Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback
Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan
Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen
Transkriberer og tematiserer data
Formidler resultater til workshop
Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Sammenfatter evalueringsrapport
Videreformidler
Oslashvrig projektgruppe
Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune
Del 1
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
13
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder
Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Del 1
Hjaeliglper med patientlister til rekruttering
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af
en overflytningsplan
Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Projektansvarlig Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Laeligge
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 29 82 43 22
Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk
Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald
Faglig koordinator
Sagsbehandler
Familieafdelingen
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
11
2 Moslashde med kommune og diabetesteam (2-4 uger efter) Overflytningsplan klargoslashres
endeligt
3 Afproslashvning af overflytningsplan for de unge som overgaringr fra boslashrne- til voksenregi
4 Interview Projektleder interviewer den unge og deres familie frac12 aringr efter overflytningen
med det formaringl at afdaeligkke oplevelsen med overflytningen Dette kan foregaring i hjemmet eller
paring hospitalet Informationen transkriberes og tematiseres De individuelle interviews danner
grundlag for case-stories og for samlet brugerevaluering til brug ved afsluttende workshop
med diabetesteamet og sagsbehandlerne
5 Workshop Afsluttende workshop med diabetesteamet og sagsbehandlerne Resultatet af de
individuelle interviews fremlaeliggges Der udarbejdes en endelig overflytningsplan
6 Implementering af endelig overflytningsplan i Halsnaeligs Kommune Paring laeligngere sigt i oslashvrige
kommuner i Region H og ved andre sygdomme end diabetes Implementeringsfasen ligger
efter projektets afslutning
Illustration af del 2 ndash se bilag 6
Forsoslashgsgruppen
De unge 10 unge med diabetes type 1 (5 fra boslashrneafdelingen 5 fra voksenafdelingen)
Inklusionskriterier
Diabetes patienter mellem 16-20 aringr
Bosiddende i Halsnaeligs Kommune
Tilknyttet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Boslashrne- og ungediabetesambulatorium eller
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashds Kardiologisk Endokrinologisk Nefrologisk afdeling
Deres foraeligldre 10 foraeligldre til de unge i forsoslashgsgruppen (5 fra boslashrne- og ungeafdelingen 5
fra voksenafdelingen)
Rekruttering De unge og deres foraeligldre identificeres ved gennemgang af boslashrne- og voksenafdelingernes
ambulatorielister De unge og deres foraeligldrevaeligrger inviteres til at deltage via brev eller
personlig kontakt Opfoslashlgende telefonopkald efter 3 og 5 dage
Etik Der soslashges om tilladelse til at gennemfoslashre projektet i Videnskabsetisk Komiteacute og projektet
anmeldes til Datatilsynet
12
Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt
frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det
vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen
Opgave- og rollefordeling
Projektansvarlig
Vejleder projektleder
Projektleder
Tovholder i hele projektet
Del 1
Rekrutterer deltagere
Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier
Arrangerer HbA1c maringling
Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer
muligheder og barrierer for god diabetesregulering
Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler
rapport til sagsbehandler og diabetesteam
Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde
Analyserer data (HbA1c)
Videreformidler
Del 2
Arrangerer workshop
Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback
Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan
Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen
Transkriberer og tematiserer data
Formidler resultater til workshop
Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Sammenfatter evalueringsrapport
Videreformidler
Oslashvrig projektgruppe
Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune
Del 1
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
13
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder
Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Del 1
Hjaeliglper med patientlister til rekruttering
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af
en overflytningsplan
Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Projektansvarlig Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Laeligge
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 29 82 43 22
Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk
Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald
Faglig koordinator
Sagsbehandler
Familieafdelingen
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
12
Deltagerne informeres skriftligt og mundtligt om projektet De informeres om at det er helt
frivilligt at deltage og at man til en hver tid kan traeligkke sig ud af undersoslashgelsen uden at det
vil paringvirke behandlingen og tilknytningen til afdelingen
Opgave- og rollefordeling
Projektansvarlig
Vejleder projektleder
Projektleder
Tovholder i hele projektet
Del 1
Rekrutterer deltagere
Informerer de unge og deres foraeligldre Indhente samtykke i hht VEKrsquos retningslinier
Arrangerer HbA1c maringling
Igangsaeligtter fotodagbog Interviewer de unge ud fra fotografier Tematiserer og identificerer
muligheder og barrierer for god diabetesregulering
Udarbejder individuelle rapporter om muligheder og barrierer for den unge Videreformidler
rapport til sagsbehandler og diabetesteam
Viderebringer barrierer og muligheder til et eventuelt tvaeligrfagligt moslashde
Analyserer data (HbA1c)
Videreformidler
Del 2
Arrangerer workshop
Udarbejder interviewguide til workshop med direkte patient feedback
Arrangerer opfoslashlgende moslashde om overflytningsplan
Interviewer den unge og deres foraeligldre efter overflytningen
Transkriberer og tematiserer data
Formidler resultater til workshop
Arrangerer workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Sammenfatter evalueringsrapport
Videreformidler
Oslashvrig projektgruppe
Sagsbehandlere fra Halsnaeligs Kommune
Del 1
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
13
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder
Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Del 1
Hjaeliglper med patientlister til rekruttering
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af
en overflytningsplan
Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Projektansvarlig Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Laeligge
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 29 82 43 22
Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk
Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald
Faglig koordinator
Sagsbehandler
Familieafdelingen
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
13
Hjaeliglper med opgaver (eks udarbejdelse af foldere) vedroslashrende udarbejdelsen af en
overflytningsplan
Staringr for afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Hjaeliglper med at finde og booke lokaler til moslashder
Boslashrne- og Ungediabetesteamet Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Del 1
Hjaeliglper med patientlister til rekruttering
Deltager i op til 2 tvaeligrfaglige moslashder med hver af de unge
Modtager rapport med identificering af muligheder og barrierer
Del 2
Deltager i workshop vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Deltager i moslashde vedroslashrende udarbejdelsen af en overflytningsplan
Hjaeliglper med opgaver (eksempel skabelon til brev til kommunen) vedroslashrende udarbejdelsen af
en overflytningsplan
Deltager i afproslashvning af overflytningsplanen i praksis
Deltager i workshop efter afproslashvning af overflytningsplanen
Projektansvarlig Grete Teilmann
Afdelingslaeligge Klinisk lektor Phd
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48294240
Mail greteteilmannregionhdk
Projektleder Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Laeligge
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 29 82 43 22
Mail pernillecastensoeeseidenfadenregionhdk
Kontaktperson Halsnaeligs kommune Bjarne Grenvald
Faglig koordinator
Sagsbehandler
Familieafdelingen
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
14
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 41 17
Mail bjgrhalsnaesdk
Birgitte Bjoslashrre
Sagsbehandler
Voksen og handicap afdelingen
Raringdhuspladsen 1
3300 Frederiksvaeligrk
Tlf 47 78 42 50
Mail bibjhalsnaesdk
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd Diabetesteam Lene Lyngsoslashe
Afdelingslaeligge Leder af diabetesteamet
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 43 51 48 29 71 57
Mail Lenelyngsoeeregionhdk
Susanne Lisbjerg
Diabetessygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail SusanneLisbjergregionhdk
Charlotte Wadsbach
Sygeplejerske
Boslashrne- og Ungeafdelingen
Nordsjaeligllands Hospital Hilleroslashd
Tlf 48 29 48 29
Mail CharlotteWadsbachregionhdk
Organisering Projektansvarlig og projektleder er begge ansat paring Boslashrne- og Ungeafdelingen Nordsjaeligllands
Hospital Hilleroslashd hvor ogsaring diabetesteamet hoslashrer til
Der er mulighed for let og hurtig kontakt mellem projektleder og Diabetesteamet saringvel som
mulighed for daglig supervision af projektansvarlige
Sagsbehandler og faglig koordinator Bjarne Grenvald og sagsbehandler Birgitte Bjoslashrre i
Halsnaeligs Kommune er ansvarlige for at koordinere projektet i Halsnaeligs Kommune
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
15
Evaluering Efter en 2 aringrs periode evalueres de to del-projekter
Del 1
Der evalueres paring aeligndring i langtidsblodsukkeret (HbA1c)
Del 2
Evaluering af overflytningsforloslashbet fra de unge og deres foraeligldre via individuelle interviews
Data transkriberes og tematiseres efterfoslashlgende Resultatet fra de individuelle interviews
fremlaeliggges for diabetesteam og sagsbehandlere i en afsluttende workshop hvor endelige
overflytningsforloslashb besluttes
Endelig sammenfatning af evaluering i rapport
Formidling Sammenfatning af resultater i en artikel til et nationalt tidsskrift
Formidling af projekt og outcome til den aringrlige BES (Boslashrne Endokrinologi Symposium)
Formidling af projekt til hver enkelt kommune Eventuelt via kommunale faeliglles
moslashderkonferencer
Implementering Efter evaluering implementeres den generelle overflytningsplan endeligt i kommunen
Projektleder er tovholder i implementeringen
Der tages kontakt til oslashvrige kommuner i Region H for at formidle og eventuelt implementere
overflytningsplanen deacuter
Budget Se bilag 3
Tidsplan og milepaeligle Se bilag 4
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
16
Referenceliste
1 Holmskov H Knigge M L De svaeligre overgange Servicestyrelsen Handicapenheden 2007
2 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
3 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
4 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
5 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976- 984
6 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
7 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
8 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
9 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
10 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
11 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
12 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
13 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
14 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
15 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
16 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
17 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
18 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
19 Weidel J Being there using pictures to see the invisible In Research as Social Change New Opportunities for
Qualitative Research Routledge New York pp 72-90
20 Grum M Hansen K Fuglsang M Direkte patientfeedback som metode Sygeplejersken 2009 2154
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
17
Bilag 3 - budget
Soslashges fra Regionraringdets Pulje 285000 kr
Aringr
Post Detaljer Soslashges fra
Regionraringdets
Pulje
1 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 2 mdr 94000
1 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
1 Andet Rekrutteringsudgifter (breve porto
opringninger)
500
1 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
1 Andet Workshop (mad drikke) 2000
1 Andet Koslashrselsudgifter 2500
2 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 15 mdr 70500
2 VIP-loslashn Loslashn til diabetesteam 20000
2 Andet Godtgoslashrelse til deltagere 8000
2 Andet Koslashrselsudgifter 2500
3 VIP-loslashn Loslashn til projektleder 1 mdr 47000
3 Andet Formidlingsudgifter (Publicering Poster) 10000
Soslashges fra
Regionraringdets Pulje
Total
I alt 285000 285000 I alt
Aringr 1 127000 127000 Aringr 1
Aringr 2 101000 101000 Aringr 2
Aringr 3 57000 57000 Aringr 3
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
18
Bilag 7
CURRICULUM VITAE
Grete K Teilmann Foslashdt 92-67
2010 Speciallaeligge i paeligdiatri
2007 Medicinsk phd grad afhandling med titlen rdquoPubertetsudvikling hos adopterede pigerrdquo
1997 Laeliggevidenskabelig Kandidateksamen Koslashbenhavns Universitet
1992 Tilllaeliggsuddannelse i rdquoKommunikation og faglig formidlingrdquo Roskilde Universitets
Center
Ansaeligttelser
2012 Ekstern Klinisk Lektor Koslashbenhavns Universitet
2012 Afdelingslaeligge forskerdelestilling Boslashrneafdelingen Hilleroslashd Hospital
2011 1reservelaeligge BoslashrneUngeKlinikken (frac12tid) RH 14-3112)
2011 Vikar for afdelingslaeligge RigshospitaletPaeligdiatrisk Klinik Gentofte (111-10-313-11)
2010 Vikar for 1 reservelaeligge Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008-10 1 reservelaeligge Ungdomsmedicinsk Videnscenter (frac12tid) Rigshospitalet
1 reservelaeligge (H2) Paeligdiatrisk Klinik Gentofte
2008 Kursusreservelaeligge (H1) GN Rigshospitalet
2006-08 Kursusreservelaeligge (H1) GGK Rigshospitalet
2001-06 Afdeling for Vaeligkst og Reproduktion Rigshospitalet reservelaeligge og klinisk assistent
1998-00 Boslashrneafdelingen Hilleroslashd
1998 Praksisreservelaeligge
1997-98 Medicinsk afd F Hilleroslashd Sygehus
1997 Ortopaeligdkirurgisk afd O Hilleroslashd Sygehus
Udvalgte kurserkongresser relevante for ansoslashgningen
2012 EuTeach summer school assistant professor Lausanne Schweiz
2012 17th European IAAH Meeting Tyrkiet
2011 18th Pediatric Rheumatology European Society Congress Belgien
2011 Advanced Eu-Teach Summer School Lausanne Schweiz
2011 16th European IAAH Meeting Koslashbenhavn
2010 15th European IAAH meeting Reykavijk Island
2010 Ungdomsmedicinsk konference Ungdomsmedicinsk Videnscenter RH
2009 EuTeach summer school (European training in effective adolescent care and health
programme) Lausanne Schweiz
2009 Kompetenceudvikling for hovedvejledere DIMS
2009 SK-kursus i ungdomsmedicin (Svensk speciallaeligge uddannelse) 5 dage Sverige
Betydelig erfaring med praelig- og postgraduat konfrontationsundervisning for
sundhedspersonale samt faglig formidling til boslashrn unge og foraeligldre Vikar for ekstern klinisk
lektor ved Koslashbenhavns UNiversitet pr 19
Deltager regelmaeligssigt i nationale og internationale kurser moslashder og kongresser med
praeligsentatation af foredrag workshops og posters Mere end 20 foredrag for foraeligldre til
adopterede boslashrn bla gennem Adoption og Samfund
Tillidsposter
2010 Dansk Paeligdiatrisk Selskab Ungdomsmedicinsk udvalg (formand)
2008- Suppleant i Adoptionsnaeligvnet
2004-09 Ungdomsmedicinsk udvalg DPS formand
2002-08 Bestyrelsesmedlem Yngre Paeligdiatere
Sammenfatning af egne forskningsresultater inden for det aktuelle omraringde de seneste 5
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
19
aringr
Ansoslashger har fra 2008-11 vaeligret med til at etablere Ungomsmedicinsk Videnscenter (UMV) paring
Rigshospitalet hvis overordnede maringl er at forbedre forholdene for unge der er ramt af
kroniske eller alvorlige sygdomme Der er fra UMV udgaringet en raeligkke udviklings- og
forskningsinitiativer herunder sposlashrgeskemaer til unge og deres personale udvikling og
evaluering af saeligrligt tilrettelagte unge-konsultationer undersoslashgelse af livskvalitet hos unge
med CF foslashr og efter indfoslashrelse af transitionsprogrammer guidelines for transition af unge fra
boslashrne- til voksenafdelinger og initiativer i forhold til foraeligldresamarbejde Derudover har
ansoslashger deltaget i planlaeliggning og gennemfoslashrelse af personaleuddannelse samt vaeligret
medarrangoslashr af foredrag temaeftermiddage og nationale og internationale konferencer om
ungdomsmedicin Ansoslashger er medforfatter paring 3 peer-reviewede artikler om ungdomsmedicin
og har praeligsenteret foredrag og abstracts om bla transition og adherence paring nationale og
internationale konferencer
Publikationer( seneste 5 aringr)
Teilmann G Boisen KA Unge patienter kraeligver saeligrlig opmaeligrksomhed Ugeskr Laeger 2013 Februar 11 [Epub
ahead of print]
Hedeland RL Joslashrgensen MH Teilmann G Thiesen LR Valentiner M Iskandar A
Morthorst B Andersen J Childhood suicide attempts with acetaminophen in
Denmark Characteristics social behaviour trends and risk factors Scand J
Public Health 2013 Jan 28 [Epub ahead of print]
Teilmann G Hertz PG Blix C Boisen KA Unge patienter kommer i klemme
Lakartidningen 2012 Apr 18-24109(16)817-20
Meinike D Teilmann G Boisen KA Kronisk syg men foslashrst og fremmest ung Psyke og
Logos 2010 1 257-266
Boisen KA Blix C Teilmann G Ungdomsmedicin ndash et nyt tvaeligrfagligt fagomraringde i Danmark
Ungdomsforskning Sundhed og sygdom 2010 2 31-36
Boisen KA Teilmann G Transition ndash mere end en overgang Ugeskrift for Laeligger 2011 10 3 of 18
725
Teilmann G Petersen JH Gormsen M Damgaard K Skakkebaek NE Jensen TK Early
puberty in internationally adopted girls hormonal and clinical markers of puberty in 276
girls examined biannually over two years
Horm Res 200972(4)236-46
Malchow-Moslashller TJ Arnvig MS Teilmann G Madsen SA Praktiserende laeliggers moslashde med
familier med seksuelt misbrugte boslashrn Maringnedsskrift for Praktisk Laeliggegerning April 2008 4
Euling SY Herman-Giddens ME Lee PA Selevan SG Juul A Soslashrensen TI Dunkel L
Himes JH Teilmann G Swan SH Examination of US puberty-timing data from 1940 to
1994 for secular trends panel findings Pediatrics 2008 Feb121 Suppl 3S172-91
Herudover 4 bogkapitler samt over 25 abstracts
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
20
Bilag 8
Curriculum Vitae
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden
Personlige data
Pernille Castensoslashe-Seidenfaden laeligge
Foslashdt 11041979 i Danmark
Uddannelse
1998 Matematisk student Herlev Gymnasium
Dec 2005 Medicinsk Embedseksamen
Dec 2010 Selvstaeligndigt virke som laeligge
Ansaeligttelser
Praeliggraduat
2003 Medicinsk afdeling Haderslev 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004 Kirurgisk afdeling Thisted 3 mdrrsquos laeliggevikariat
2004-05 Medicinsk afdeling Fakse 2 mdrrsquos laeliggevikariat
Postgraduat
2005-06 Barselsorlov
2006-07 Ortopaeligdkirurgisk afdeling Hilleroslashd Turnus
2007-08 Barselsorlov
2008-09 Medicinsk afdeling H Hilleroslashd Turnus
2009-2010 Barselsorlov
2010 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd
Turnus
2010-2012 Barselsorlov
2012 Praksis Michael Baasch og Carsten Andersen Helsingoslashrsgade Hilleroslashd 6
ugers laeliggevikariat
Forskning
2012 - 2013 Frivillig forsker Paeligdiatrisk afdeling Hilleroslashd ndash samtidig tilskud til pasning af
egne boslashrn
Igangvaeligrende retrospektivt studie vedroslashrende overgangen fra boslashrne- til voksen-
diabetes-ambulatoriet(Skrivefasen)
Igangvaeligrende interview-undersoslashgelse vedroslashrende rdquoBelysning af foraeligldre-
understoslashttet patientautonomi hos unge med Diabetes Type 1rdquo(Protokolfasen)
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
21
Igangvaeligrende app-projekt Tester i oslashjeblikket en app til unge med diabetes
Relevante kurser
2012 Basalkursus i artikelskrivning (1 dag)
2013 Kursus i avanceret artikelskrivning (4 dage)
2013 Kursus i Guidet Egen Beslutning (4 dage)
2013 Kursus i Mixed Method Design (5 dage)
Frivilligt arbejde i oslashvrigt
2001-03 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af Bamsehospital Panum Instituttet
2001-05 Medarrangoslashr og medgrundlaeliggger af sponsorprogrammet rdquo3om1rdquo ndash til fordel for
indiske boslashrns skolegang
2013 Medopretter af arbejdsgruppe som har til formaringl at hjaeliglpe nye forskere paring
Hilleroslashd Hospital
Medlemskaber
Siden 2006 Dansk Paeligdiatrisk Selskab
Siden 2006 Yngre Paeligdiatere
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
22
Bilag 9
CURRICULUM VITAE
Bjarne Grenvald
Uddannet socialraringdgiver 1987
Ansaeligttelser
1987 Socialcentret Noslashrrebro ndash pensionsomraringdet
1988 Socialkonsulent i FOV (Forsvarets oplysnings og Velfaeligrdstjeneste)
1988 ndash 1996 Sagsbehandler Socialcenteret Oslashsterbro
1991 - 1996 sagsbehandler i nyoprettet Familieafdeling
1994 ndash 1996 Projektleder med sundhedspleje paring gadeplan for unge moslashdre
1996 ndash 1998 Sagsbehandler Fredensborg-Humlebaeligk kommune Familieafdeling ndash herunder
arbejde med boslashrn og unge med handicap og varige lidelser
1998 ndash 1999 Sagsbehandler Familieafdelingen Hundested
1999 - 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen Hundested ndash herunder sundhedspleje og SSP
2000- 2006 Afdelingsleder Familieafdelingen og PPR Hundested
2001 ndash 2002 Konstitueret Boslashrne-familiechef Hundested
2007 Afdelingsleder Familieafdelingen Frederiksvaeligrk-Hundested kommune
(Halsnaeligs ndash kommunesammenlaeliggning)
2008 - Faglig koordinator Familieafdelingen Halsnaeligs Boslashrn og unge med handicap og
varige lidelser
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
23
Et hav af kurser herunder aringrskursus (Diplom) 1995 og Lederdiplomuddannelse 2004-2006
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
24
Bilag 10
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
25
Bilag 11
Phd-projektbeskrivelse
Baggrund
Diabetes type 1 er en alvorlig kronisk sygdom Sygdommen kan foslashre til akutte
komplikationer som syreforgiftning og for lavt blodsukker Sygdommen kan ogsaring foslashre til
sen-komplikationer med skader paring nyrer oslashjne og blodkar Baringde akutte komplikationer og sen-
komplikationer kan foslashre til indlaeligggelser og doslashd (1)
Diabetes type 1 rammer ca 300 boslashrn om aringret
Forekomsten er steget dramatisk de seneste 10 aringr (234) og flere debuterer tidligere end foslashr
(5) Saringledes er der i dag flere unge med diabetes end nogensinde Flere unge som oplever et
skift fra boslashrne- til voksenafdelingen
Ungdomsaringrene er en udfordrende periode for mange patienter med diabetes Hormonelle
aeligndringer foraringrsager stigende ofte svingende insulinbehov (6) Psykologisk foregaringr der en
loslashsrivelse og en udvikling af selvstaeligndigheden ndash en proces som vanskeliggoslashres af kronisk
sygdom (7) Ligeledes kan sygdommen vanskeliggoslashre socialiseringen med venner og kaeligreste
Ungdomsaringrene er kendt som en periode med
vanskelig sygdomskontrol Ofte ses en afstandtagen fra sygdommen i disse aringr (89) En
afstandtagen som udmoslashnter sig ved udeblivelser drop-outs (10) daringrligere blodsukkerkontrol
(11) flere akutte indlaeligggelser (12) debut af senkomplikationer og ikke mindst nedsat
selvvaeligrd depression mindsket livskvalitet og i vaeligrste fald doslashd (113) ) En opgoslashrelse fra
Dansk Register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes har vist at den metaboliske kontrol udtrykt
ved rdquolangstidsblodsukkeretrdquo HbA1c er daringrligere hos teenagere end hos yngre boslashrn og voksne
og at kun 32 af de 15-25 aringrige patienter paring Steno Diabetes Center har tilfredsstillende
metabolisk kontrol (HbA1clt75) Disse data er i overensstemmelse med udenlandske
undersoslashgelser (14)
Termen rdquoTransitionrdquo anvendes i ungdomsmedicinskregi til at beskrive en periode paring flere aringr
hvor den unge garingr fra en barne- og familiecentreret behandlingstilgang til et voksenorienteret
regi (15) Den konkrete overgang til voksenafdelingen omtales som transfer og dermed
understreges det at transition er en proces - ikke en begivenhed
I ungdomsaringrene er der stor risiko for manglende
sammenhaeligng i patientforloslashb blandt andet i forbindelse med overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelingen (16) Traditionelt foslashlges diabetespatienter paring boslashrneafdelingen til 16-18 aringrs
alderen og herefter paring en anden hospitalsafdeling Grundlaeligggende er det to meget forskellige
paradigmer der moslashder patienten paring henholdsvis boslashrne- og voksenafdelingen og overgangen
kan opleves som uforberedt og brat (15 17) Adskillige studier peger paring at en ustruktureret
transition (overgang) mellem boslashrne- og voksenregi er associeret med oslashget risiko for at den
unge har utilstraeligkkelig viden om sin sygdom har ringe behandlings-adherence og at der
forekommer hyppige akutte indlaeligggelser samt udeblivelser og drop-outs fra ambulante forloslashb
(18)
Der har igennem mange aringr vaeligret interesse for unge og kronisk sygdom Internationale
guidelines anbefaler at alle unge med kroniske sygdomme indgaringr i strukturerede
transitionsforloslashb med henblik paring at ruste den unge bedst muligt til egen-omsorg og autonomi
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
26
(16) Blandt de anbefalede elementer i transitionsforloslashb er aktiv inddragelse af de unge og
deres foraeligldre individuel hjaeliglp styrket egen sygdomskontrol egen-omsorg og
selvstaeligndighed og patient- og foraeligldreuddannelse (16)
Internationalt er der udformet mange transitionsprogrammer(1920) Mange med
udgangspunkt i ovenstaringende (2122) Strukturerede programmer for unge med diabetes har
vist sig at have forbedret outcome hvad angaringr udeblivelser blodsukkerkontrol akutte
indlaeligggelser og senkomplikationer (1)
I Danmark har vi endnu ikke tradition for at udvikle
transitionsprogrammer men der er dog i disse aringr mange lokale tiltag for at systematisere dette
arbejde De involverede afdelinger i dette projekt har alle erfaring og interesse i transition og
transfer og har saringledes gennem adskillige aringr haft saeligrlige unge-ambulatorier faeliglles-
konsultationer etc (23 24)
Der er dog stadig et stort udviklingspotentiale og vi mangler fortsat systematisk indhentet
dokumentation og ensartet faglig praksis paring transitionsomraringdet (1) Der er derfor behov for at
udvikle transitionsprogrammer og at inddrage patienterne deres foraeligldre og personalet i dette
arbejde samt at sikre evaluering vidensdeling og implementering paring omraringdet
Formaringl
Hovedformaringl
Dette projekts overordnede formaringl er at udarbejde og implementere et optimalt
transitionsprogram til fordel for unge med diabetes og deres familier i Region H
Programmet skal sikre bedst mulig behandlingskontinuitet livskvalitet egen sygdomskontrol
samt oslashget empowerment og autonomi
Delformaringl
Projektets delformaringl er at
1) kortlaeliggge aktuelle status omkring patientforloslashb i overgangen fra boslashrne- til
voksenafdelinger for unge med diabetes i Region H
2) afdaeligkke udaeligkkede behov hos de unge deres paringroslashrende og sundhedsfagligt personale
generere hypoteser og finde praeligdiktive faktorer for vellykket transition
3) udvikle og afproslashve et optimalt transitionsprogram
4) implementere transitionsprogrammet
Projektet tager udgangspunkt i at sikre optimale forloslashb set udfra de 3 kvalitetsperspektiver
Det skal vaeligre evidensbaseret (sundhedsfaglig kvalitet) inddrage brugerne (patientoplevet
kvalitet) og vaeligre tvaeligrsektorielt (organisatorisk)
Paring laeligngere sigt oslashnskes det at den udviklede transitionsmodel kan bruges mere generisk ndash
feks til unge med astma epilepsi eller andre kroniske sygdomme Samt at modellen kan
udbredes til andre steder i landet
Design og metode
Organisation
Hilleroslashd og Herlev boslashrneafdeling varetager behandling af alle boslashrn og unge under 16 aringr i
RegionH i henhold til Specialevejledning for paeligdiatri SST 2011 Stoslashrstedelen (gt 95) af
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
27
disse patienter overflyttes til eacuten af de to voksenafdelinger i Region H Steno Diabetes Center
og Kardiologisk-Nefrologisk-Endokrinologisk Afdeling Hilleroslashd Hospital (se figur 1)
Figur 1 ndash Involverede afdelinger og patientflow
Afgraelignsning I dette projekt arbejdes med type 1 diabetes patienter som foslashlges paring
hospitalsafdelinger indenfor Region Hovedstaden Guidelines udvikles i henhold til
Regionens retningslinier og tilpasses eksisterende it-systemer i Region H (fx OPUS)
Projektet forloslashber i 4 faser
I fase 1 kortlaeliggges de aktuelle forhold gennem retrospektive data samt individuelle og
fokusgruppe-interviews
I fase 2 udarbejdes en rdquobest-practice-modelrdquo paring baggrund af delphi-studie og eksisterende
litteratur
I fase 3 etableres og evalueres modellen i praksis
I fase 4 implementeres modellen
Fase 1 Kortlaeliggning af aktuelle forhold
a) Kortlaeliggning af metabolisk kontrol i aringrene omkring overgang fra boslashrne- til
voksenafdelingen
i) Boslashrneafdelingen Herlev Hospital og Steno Diabetes Center Der foreligger indsamlede data
fra 95 patienter der er fulgt paring Boslashrneafdelingen i Herlev (tidligere Glostrup) og overflyttet til
Steno Diabetes Center (SDC) i perioden 2006-11 Foslashlgende parametre er registreret HbA1c
1 aringr foslashr og efter overgang samt blodtryk urin albumin og forekomst af hypoglykaeligmi og
komplikationer efter overgang til SDC Gennemfoslashrelse af planlagte oslashjenundersoslashgelser samt
udeblivelser og drop-outs er registreret og de unges tilfredshed med overflytningen er
undersoslashgt via sposlashrgeskema-undersoslashgelse Datanalyser foreligger og er praeligsenteret ved
ISPAD-konference 2012 (14)
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
28
ii) Hilleroslashd Hospital Aktuelt paringgaringr en 8-aringrig retrospektiv opgoslashrelse (januar 2003- december
2010) af den metaboliske kontrol (HbA1c) urin albumin samt akutte events (ketoacidose
hypoglykaeligmi) og udeblivelser og drop-outs i 2 aringr foslashr og 2 aringr efter transfer fra boslashrne- til
voksenafdelingen Der er inkluderet 71 unge med type 1 diabetes Formaringlet er blandt andet at
identificere praeligdiktive faktorer for succesfuld transition Stoslashrstedelen af disse data foreligger i
Dansk register for Boslashrne-og Ungdomsdiabetes og udtraeligkkes endvidere fra patientjournaler
Projektet er godkendt af Datatilsynet og i analyse- og skrivefasen
b) Kortlaeligging af aktuel praksis
Den aktuelle praksis beskrives gennem interviews (fokusgrupper og individuelle dybdegaringende
interviews) med unge patienter deres foraeligldrevaeligrger og sundhedsfagligt personale fra de
involverede afdelinger Der identificeres saringrbare omraringder og faldgruber som enten kan vaeligre
knyttet til den enkelte patient eller til systemet Ligeledes beskrives vellykkede forloslashb som
kan vaeligre laeligrerige Saeligrligt vil der vaeligre fokus paring foraeligldreunderstoslashttet patient-autonomi
Projektet er i opstartsfasen med faeligrdiggoslashrelse af endelige forsoslashgsprotokol
Hele processen udmunder i en gapanalyse der skal finde hullerne mellem de oslashnskede
indsatser og den nuvaeligrende faktiske situation
Fase 1 Start Slut Succeskriterier
Kortlaeliggning af
aktuel praksis
September 2012 Juni 2013 September 2013 December 2013 ndash
Februar 2014
Resultaterne
bruges til
udvikling af
sposlashrgsmaringl til
fase 2 (delphi-
studiet)
Der publiceres
to artikler i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Dataindsamling og
analyse af de 2
retrospektive
studier
Protokolskrivning
af interviewdel ndash
litteratursoslashgning
Kontakt til mulig
IT-samarbejds-
partner
Beskrivelse af de
nuvaeligrende
guidelines paring de 4
afdelinger
Sammenfatning af de
2 retrospektive
studier
Interviews med
unge patienter deres
foraeligldre og de
involverede
afdelinger
Dataanalyse og
sammenskrivning
Udarbejdelse af artikel
Fase 2 Delphi-studie Beskrivelse af best-practice og modeludvikling
Erfaringer fra Boslashrneafdelingen i Hilleroslashd har vist at det er vanskeligt at samle unge med
kroniske sygdomme fysisk fx til interviews og at de unge foretraeligkker internetbaserede
sposlashrgeskemaer (25) Derfor anvendes Delphi-metoden idet den er velegnet til at generere nye
ideer og opnaring konsensus mellem personer der har specialviden at dele men som ikke
noslashdvendigvis er i kontakt med hinanden (26) Gennem en serie sposlashrgerunder udveksler
ekspertpanelet erfaringer og holdninger og udvikler nye ideer baseret paring konsensus mellem
paneldeltagere Metoden kan gennemfoslashres via telefon e-mail webbaserede loslashsninger eller
individuelle interviews Den projektansvarlige indsamler i studieperioden panelets ideer der
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
29
sluttelig udmoslashntes i et konkret forslag Der etableres et panel af bestaringende af unge patienter
og deres foraeligldre samt personale der inviteres til at deltage i udformningen af en beskrivelse
af best-practice og udvikling af oslashnskede vaeligrktoslashjer efter delphi-metode
Arbejdet baseres paring eksisterende evidens og internationale guidelines i det omfang det findes
og paring Region Hs strategi for IT-understoslashttelse af patient empowerment Der findes en raeligkke
velbeskrevne udenlandske redskabermodeller som kan bruges som udgangspunkt (fx Maestro
project ON TRAC Good2go Be your own boss) (19) Disse modeller vil blive inddraget og
anvendt som inspiration for udvikling af en dansk model Delphistudiets faser Se figur 2
Fase 2 Start Slut Succeskriterier
Beskrivelse af
best-practice og
model-udvikling
April 2014 Juni 2014 August 2014 November 2014 December 2014 Der foreligger en
operationel
beskrivelse af
rdquoden bedst
taelignkelige
transitions-
modelrdquo som kan
bruges i fase 3
Der publiceres
en artikel i et
peer-reviewed
tidsskrift
Milepaeligle Identifikation og
invitation af
deltagere
Godkendelse fra
Datatilsynet og
Sundhedsstyrel-
sen
Etablering af
internetbaseret
sposlashrgeportal
Foslashrste
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 2
sposlashrgerunde
Anden
sposlashrgerunde
Dataanalyse og
udarbejdelse af 3
sposlashrgerunde
Tredje
sposlashrgerunde
Forberedelse og
distribution af
rapport til panel-
deltagere
Udarbejdelse af
artikel
Figur 2 - Delphistudiets faser
Forsker Panel
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Indsamling af erfaringideacuteer
Forberedelse af foslashrste
sposlashrgerunde Foslashrste sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af anden
sposlashrgerunde
Anden sposlashrgerunde
Analyse
Forberedelse af tredje
sposlashrgerunde Tredje sposlashrgerunde
Analyse
Den bedst taelignkelige
transitionsmodel
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
30
Fase 3 Modeludvikling og -evaluering
Modeludvikling
Indholdet i Fase 3 vil afhaelignge af resultatet af Delphi-studiet Det faeligrdige transitionsprogram
skal forholde sig til internationale evidensbaserede anbefalinger og guidelines og det er
derfor forventeligt at foslashlgende elementer indgaringr i transitionsprogrammet
bull Kommunesamarbejde (bedre samarbejde med kommunen)
bull Brugerinddragelse af de unge og deres foraeligldre
bull Inddragelse af sundhedspaeligdagogiske tiltag
bull Patient- og foraeligldreuddannelse (med saeligrligt fokus paring de enkeltes behov og stoslashtte til
autonomiudvikling)
bull Moderne informationsteknologi Feks en mobil-applikation som hjaeliglp omkring
overflytningen fra boslashrne- til voksenafdelingen
bull Transitionskoordinator
bull Personaletraeligninguddannelse feks om ungdomsliv teamsamarbejde og
patientundervisning
bull Faeliglles konsultationer fx telemedicinske
Evaluering
bull Randomiserede studiedesigns
Evaluering af alle ovenstaringende elementer i randomiserede studiedesigns Outcomes i form af
HbA1c drop-outs hypoglykaeligmi og akutte indlaeligggelser
bull Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
bull Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
31
Fase 4 Implementering
Implementering af velfungerende og frugtbare elementer fra fase 3
bull Implementeringsplan ndash fra projekt til drift
Foslashlgende elementer indgaringr i implementeringsplanen
1 Nedskrevet transitionsprogram der foreligger tilgaeligngeligt for patienter familie og
personale
2 Veldefinerede transitionskoordinator-opgaver
3 Personaleundervisning (mht procedurer metoder applikation brug af
transitionskoordinator og implementeringssygeplejerske)
4 Loslashbende personaleraringdgivning (se implementeringssygeplejerske)
5 Ansaeligttelse af implementeringssygeplejerske
Eacutet aringrs fuldtids ansaeligttelse til sygeplejerske til implementering af modellen i relevante
ambulatorier
Opgaver Sikre inddragelse af modellens del-elementer Koordinere og deltage i
personaletraeligninguddannelse Loslashbende ndash hotline - personaleraringdgivning Sparring med og
vejledning af transitionskoordinator Vejlede i brug applikation og i Guidet Egen Beslutning
6 Oprettelse af Post doc-stilling til
a) Dokumentation af endelige model (randomiseret studie samt kvalitative interviews)
b) Videnspredning til oslashvrige ambulatorier i RegionH med kroniske unge samt til
ambulatorier i andre dele af Danmark
Fase 3 Start Slut Succeskriterier
Modeludvikling
og -evaluering
Juni 2013 ndashJuni
2014
Juni ndash oktober
2013
Januar 2015 -
januar 2016
Juni 2015 ndash marts
2016
Oktober 2015 ndash
oktober 2016
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 3-
4 artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Planlaeliggning af
fase 3-aktiviteter
paringbegyndes
sideloslashbende med
fase 2 herunder
endelig protokol-
skrivning og
indhentning af
relevante
godkendelser
Identificeret IT-
samarbejds-
partner
Udvikling og
afproslashvning af
foslashrste version af
en IT -model
Afproslashvning af
model i
randomiseret
studiedesign
Evaluering med
kvantitative og
kvalitative
metoder
Artikel skrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Endelige
transitionsmodel
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
32
bull Oslashvrige implementeringsaspekter
1 Partnerskab mellem forskningsmiljoslasher og praksis
Der laeliggges stor vaeliggt paring partnerskabetsamarbejdet mellem forskning og praksis Den phd-
studerende oslashnskes udstationeret fra start i de involverede ambulatorier - 1-2 maringneders
varighed hvert sted Under hele forloslashbet deltager den phd-studerende (senere post doc) i
ambulatoriets moslashder og sammenkomster Der tilstraeligbes taeligt god kommunikation og
forventningsafstemnning mellem forskere og personale hele vejen igennem
Organisering
Projektet involverer unge med diabetes i RegionH og de relevante boslashrne- og
voksenafdelinger paring Nordsjaeligllands Hospital samt Herlev boslashrneafdeling og Steno er
projektejere
Fase 4 Start Slut Succeskriterier
Implementering Juni - oktober
2016
Oktober 2016 August 2017 ndash
December 2017
Januar 201 og
frem
De udvalgte
elementer i
transitions-
programmet har
dokumenteret
effekt paring out-
comes (fx HbA1c
og patientoplevet
tilfredshed)
Der foreligger en
evidensbaseret
transitionsmodel
for unge med
diabetes
Der publiceres 2
artikler i peer-
reviewed
tidsskrifter
Milepaeligle Personale-
uddannelse og
oslashvrige
forberedelser til
endelig
implementering
Endelig
implementering
Dokumentation
Artikelskrivning
Udarbejdelse og
publicering af
guidelines paring VIP
Vidensdeling
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
33
Projektet ledes af kommende phd-studerende laeligge Pernille Castensoslashe-Seidenfaden under
daglig supervision af hovedvejleder afdelingslaeligge lektor phd Grete Teilmann
(boslashrneafdelingen Nordsjaeligllands hospital) og overlaeligge dr med Ulrik Pedersen-Bjergaard
(kardiologisk-nefrologisk-endokrinologisk afdeling Nordsjaeligllands hospital) Vejleder
overlaeligge dr med Eva Hommel og vejleder overlaeligge Birthe Olsen er henholdsvis ansat paring
Steno Diabetes Center Gentofte og Herlev Boslashrneafdeling Saringledes er der en vejleder ansat
ved hver af de involverede afdelinger Alle 4 vejledere er aktive i klinikken
Succeskriterier
Kort sigt
Det forventes at der paring kort sigt vil blive udarbejdet et struktureret transitionsprogram til
hjaeliglp for unge med diabetes type 1 deres foraeligldre og det sundhedsfaglige personale i Region
H Et evidensbaseret transitionsprogram forventes at bidrage til den samlede viden paring feltet og
sikre bedre kontinuitet oslashget patienttilfredshed samt styrke de unges egen sygdomskontrol
Paring kort sigt forventes der at ses en faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og faeligrre
svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed
Langt sigt
Paring laeligngere sigt forventes det at transitionsprogrammet kan bruges mere generisk til unge med
andre kroniske sygdomme og at programmet kan bruges af landets oslashvrige relevante
afdelinger
Paring laeligngere sig forventes der fortsat at ses faldende HbA1c nedsat indlaeligggelsesrate og
faeligrre svaeligre hypoglykaeligmitilfaeliglde Stoslashrre patient- og paringroslashrende tilfredshed Desuden
forventes det at programmet medfoslashrer bedre livskvalitet senere debut af
senkomplikationer og mindsket mortalitet
Fastholdelse af effekt
Effekten af transitionsprogrammet fastholdes ved
- Fastansaeligttelse af koordinationssygeplejerske
- Post doc til videreformidling af videnerfaring til relevante afdelinger samt fortsat
videnskabelig dokumentation for effekt
- Fast plan over undervisningsseancer og fast plan over nytilkommen personales
indkoslashring
- Kontinuerlig (aringrlig) opdatering af applikation ndash skal indgaring i ambulatoriets aringrsbudget
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
34
Effektmaringling i forhold til maringlgrupper
Der registreres og maringles paring patienttilfredshed drop-outs aeligndring af HbA1c og antallet af
velregulerede unge Frekvensen af diabetesrelaterede akutte indlaeligggelser og svaeligre
hypoglykaeligmitilfaeliglde
Dokumentation
Effekten af transitionsprogrammet vil blive dokumenteret ved
Randomiserede studiedesigns - Prospektiv cohorte undersoslashgelse med
kontrolgruppe
Dybdegaringende kvalitative interviews (analyse-metode realistic evaluation (21))
Loslashbende evaluering af de unges oplevelser og tilfredshed via mobil-applikationen
Der registreres outcome i form af HbA1c drop-out svaeligr hypoglykaeligmi og akutte
indlaeligggelser Desuden registreres patienttilfredshed og livskvalitet
Resultaterne vil blive samlet i videnskabelige artikler til peer-reviewed tidsskrifter
Formidlingvidendeling
Projektet er baringret af hoslashj grad af brugerinvolvering og brugerdrevet innovation Der er derfor
en naturlig bred beroslashringsflade med de unge patienter og deres familier som deltager i
studiet Formidling af resultaterne vil derfor baringde vaeligre rettet direkte til de involverede andre
patienter og deres familier feks gennem patientforeninger hjemmesider film og foredrag
Phd-projektets resultater formidles desuden i videnskabelige artikler i nationale og
internationale peer-reviewede tidsskrifter og munder desuden ud i formulering af guidelines
paring den regionale VIP-portal
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
35
Tidsplan
Fase 1
Retrospektive del
Litteraturgennemgang August ndash december 2012
Dataindsamling September 2012 ndash januar 2013
Databearbejdning Januar 2013 ndash marts 2013
Faeligrdig artikel Juni 2013
Interview del
Protokolskrivning Februar 2013
Litteraturgennemgang Februar 2013
Rekruttering af deltagere September - oktober 2013
Interviews Oktober - december 2013
Databearbejdning November - januar 2013
Faeligrdig artikel Februar 2013
Fase 2
Delphistudiet
Udvikling af mobil app December 2012 ndash februar 2014
Rekruttering af deltagere April 2014 ndash maj 2013
Selve delfistudiet Juni 2014 ndash november 2014
Analyse af delfistudiet December 2014
Oplaeligg til best-practice Jan 2015
Fase 3
Afproslashvning Januar 2015 ndash Januar 2016
Evaluering Juni 2015 ndash Marts 2016
Endelige transitionsmodel Maj 2016
Fase 4
Implementering
Personaleuddannelse Juni ndash oktober 2016
Endelig implementering Oktober 2016 og frem
Dokumentation August 2017 ndash December 2017
Vidensdeling Marts 2017 og frem
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
36
Referenceliste
1 GarveyKCet al Transition to adult care for youth with type 1 diabetes CurrDiab Rep 2012 Oct 12 (5) 533-541
2 KarvonenMet al Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group
Diabetes Care 2000 Oct 23 (10) 1516-1526
3 LipmanTHet al Increasing Incidence of Type 1 Diabetes in Youth Twenty years of the Philadelphia Pediatric
Diabetes Registry Diabetes Care 2013 Jan
4 Variation and trends in incidence of childhood diabetes in Europe EURODIAB ACE Study Group Lancet 2000 Mar
355 (9207) 873-876
5 Pundziute-LyckaAet al Swedish Childhood Diabetes Study Group The incidence of Type I diabetes has not increased
but shifted to a younger age at diagnosis in the 0-34 years group in Sweden 1983-1998 Diabetologia 2002 Jun 45 (6)
783-791
6 CostelloEJ et al Pubertal maturation and the development of alcohol use and abuse Drug Alcohol Depend 2007 Apr
88 Suppl 1 S50-9
7 BrydenKSet alClinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood a
Longitudinal Cohort study Diabetes Care 2001 Sep24 (9) 1536-1540
8 JordanA et al Transition getting it right for young people ClinMed 2006 Sep-Oct 6 (5) 497-500
9 EllicksonPLet alAntecedents and outcomes of marijuana use initiation during adolescence PrevMed 2004 Nov 39
(5) 976-984
10 GorterJWet alYouth in transition care health and developmentChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 757-763
11 PriceCSet al Implementing a transition pathway in diabetes a qualitative study of the experiences and suggestions of
young people with diabetesChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 852-860
12 NakhlaMet alTransition to adult care for youths with diabetes mellitus findings from a Universal Health Care System
Pediatrics 2009 Dec 124 (6) e1134-41
13 DeanHet alCaring for young adults with diabetesCMAJ 2007 Jan 176 (2) 212
14 Petitti DB et al Glycemic control in youth with diabetes The SEARCH for diabetes in youth study J Pediatr 2009
Nov155(5)66872e1-3
15 Lugasi T et al Patientsrsquo perspective on factors that facilitate transition from childcentered to adult-centered health care
J Adolesc Health 2011 May48(5)429-40
16 Peters A et al Diabetes care for emerging adults Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems Diabetes Care 2011 Nov34(11)2477-85
17 McDonagh JE Viner RM Lost in transition between paediatric and adult services BMJ 2006 Feb 25332(7539)435-
6
18 Crowley R et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare A systematic review Arch Dis
Child 2011 Jun96(6)548-53
19 GrantCet al A comparison of five transition programmes for youth with chronic illness in Canada Child Care Health
Dev 2011 Nov 37 (6) 815-820
20 Van WalleghemNet al Building connections for young adults with type 1 diabetes mellitus in Manitoba feasibility and
acceptability of a transition initiativeChronic DisCan 2006 27 (3) 130-134
21 HargreavesDS Revised Youre Welcome criteria and future developments in adolescent healthcare
JClinResPediatrEndocrinol 2011 3 (2) 43-50
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155
37
22 van StaaALet alCrossing the transition chasm experiences and recommendations for improving transitional care of
young adults parents and providersChild Care Health Dev 2011 Nov 37 (6) 821-832
23 Patientforloslashb type 1 diabetes transition - overgang fra boslashrne til voksenambulatorium Hilleroslashd Hospital Kardiologisk
Nefrologisk og Endokrinologisk afdeling H 2012httpvipregionhdk
24 Hommel E Olsen B Wittrup M Sinding-Olsen A Svensson J HbA1c and adherence in young type 1 diabetes
patients the effect of a structured transition process from paediatric clinic to adolescens clinic ISPAD 2012 abstract
accepted
25 Enheden for Brugerundersoslashgelser Det er altsaring vores sygdom ndash en undersoslashgelse af 12 ndash 15-aringriges oplevelser af deres liv
med en kronisk sygdom Copenhagen Denmark 2012
26 Nehiley JM How to conduct a delphi study 2001
27 Zoffmann V Lauritzen T Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized
controlled trial Patient Educ Couns 2006 Dec64(1-3)78-86
28 Husted GR et al Improving glycaemic control and life skills in adolescents with type 1 diabetes A randomised
controlled intervention study using the guided self-determination young method in triads of adolescents parents and
health care providers integrated into routine paediatric outpatient clinics BMC Pediatr 2011 Jun 141155