Lapsellamme on downSanna Välkkilä (toim.)

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Sanna Välkkilä (toim.)Lapsellamme on down

ISBN 978-952-9777-58-7

Kuvat Reijo Hietasen kuvat Tiituksesta (kansi, sivut 9, 20, 43, 58) ja Tiituksen perheen albumiTaitto Jaana TeräväinenPaino Painohäme 2009, Ylöjärvi

Julkaisija Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51 33100 Tampere www.kvtl.fi

3

Sisältö

Hyvä äiti tai isä ................................................................................................ 7

Tekijältä .......................................................................................................... 8Down-päivä ..................................................................................................... 8Meitä on aina ollut .......................................................................................... 8Downiaiset ...................................................................................................... 8

Perhe saa tukea .............................................................................................. 10 Ensitukiryhmä antaa yhteisen pohjan ........................................................ 10 Ensiryhmästä tukea tulevaan ..................................................................... 10 Parasta oli ystävien asennoituminen .......................................................... 11 Kuka tukee ja ketä? ................................................................................... 12 Erityinen ilon aihe .................................................................................... 12

Yhtä rakas kuin muutkin ............................................................................... 13

Mitä tarkoittaa Downin oireyhtymä .............................................................. 16 Ennen kaikkea lapsi .................................................................................. 16 Mikä aiheuttaa Downin oireyhtymän? ...................................................... 17 Downin oireyhtymän mahdolliset vaikutukset terveyteen .......................... 17 Korvat ................................................................................................. 17 Silmät ................................................................................................... 18 Suu ....................................................................................................... 18 Sisäelimet ............................................................................................. 19 Pituus ja paino ...................................................................................... 19

Kehitys rakentuu vuorovaikutukselle ............................................................. 21 Kuntoutus alkaa varhaiskuntoutuksella ..................................................... 21 Vuorovaikutus on kokonaiskehityksen perusta .......................................... 21 Motorinen kehitys .................................................................................... 22

Erilainen lottovoitto – Tiitus toi toivon tullessaan ......................................... 23 Ultran mallioppilas ................................................................................... 23 Toivon lapsi .............................................................................................. 24 Sun särkyä anna mä en .............................................................................. 25 Kotona ”Hollannissa” ............................................................................... 26 Olemme kaikki riippuvaisia toisistamme ................................................... 26 Elämää tässä hetkessä ................................................................................ 28

4

Ensitietokurssit valmentavat ja tiedottavat ..................................................... 30

Neuvolatoiminta tukee arkea ja kuntoutusta .................................................. 32 Lastenneuvola ja kuntoutusneuvola – molempia tarvitaan ......................... 32 Moniammatillinen työryhmä .................................................................... 32 Miten siirrytään asiakkaaksi? ..................................................................... 33 Lastenneuvola seuraa ja tukee .................................................................... 33 Kasvun seuranta ........................................................................................ 33 Rokotukset ............................................................................................... 35 Yhteistyötahot ........................................................................................... 35 Erityistä huomioitavaa .............................................................................. 35

Meille syntyi terve down ............................................................................... 38 Keijukaistytöt ja Aurinkopoika .................................................................. 38 Ultra yllättää ............................................................................................. 38 Posti tuo kirjeen ........................................................................................ 39 Raskausajan vuoristorataa ......................................................................... 40 Poika pyrähtää maailmaan ......................................................................... 40 Terve down-poika ..................................................................................... 41 En vaihtaisi päivääkään pois ...................................................................... 41

Kuntoutus on yhteistyötä .............................................................................. 44 Kuntoutussuunnitelma ............................................................................. 45 Erilaisia yksilöterapeuttisia kuntoutusmenetelmiä ..................................... 45 Portaat ja Varsu ......................................................................................... 46 Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi – ACC .................................. 47 Päivähoidolla tukea kuntoutukseen .......................................................... 47 Erilaisia päivähoitomuotoja ....................................................................... 48 Toimiva tiedonsiirto on pohja hyvälle aloitukselle ..................................... 48 Pehmeä lasku päivähoitoon – äidin kertomus ............................................ 50

Koulupolku alkaa joustavasti ......................................................................... 51 HOJKS on henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma ................................................................................. 51 Yksilöllisyyttä opetukseen ......................................................................... 52 Monenlaisia oppimisympäristöjä ............................................................... 52 Perusopetuslaki muuttumassa syksyllä 2010 .............................................. 52 Siirtymä kouluun ...................................................................................... 54 Aamu- ja iltapäivätoiminta ........................................................................ 54 Koulun aloittamiseen liittyvät kysymykset ................................................. 54

5

Saumaton kouluunlähtö ............................................................................ 55 Yhdessä hyvässä ja pahassa ........................................................................ 56

Harrastuksista elämyksiä ................................................................................ 59

Hyvä tietää sosiaalipalveluista ........................................................................ 60 Palvelusuunnitelma ................................................................................... 60 Erityishuolto-ohjelma (eho) ...................................................................... 60

Kotikunnan tukimuodot ........................................................................... 61 Omaishoidon tuki ................................................................................ 61 Lasten päivähoito .................................................................................. 62 Alle kouluikäisten kehitysvammaisten lasten kuntoutuksellinen päivähoito ...................................................... 62 Esiopetus .............................................................................................. 62 Koulunkäyntiavustaja ........................................................................... 63 Koulumatkat ........................................................................................ 63 Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta .................................................................... 64 Kela .......................................................................................................... 65 Alle 16-vuotiaan vammaistuki (aikaisemmin lapsen hoitotuki) ............. 65 Kuntoutus ............................................................................................ 65 Lääkekorvaukset ................................................................................... 66 Matkakustannukset .............................................................................. 66

Tietoa ja tukea verkossa ................................................................................. 67

Kirjallisuutta ................................................................................................. 69 Tietoa Downin oireyhtymästä ja kehitysvammaisuudesta ......................................................................... 69 Kokemuksia ja perheiden tarinoita ............................................................ 70 Palvelusuunnitelma ................................................................................... 70 Kommunikaation tukeminen .................................................................... 70 Kuntoutus ................................................................................................. 71 Varhaiskasvatus ja vanhemmuus ................................................................ 72 Koulu ....................................................................................................... 73

Yhteystietoja .................................................................................................. 74

6

7

Hyvä äiti tai isäOnneksi olkoon sinulle uuden pienokaisen vanhempi! Isäksi ja äi-diksi tuleminen on haastava ja suurenmoinen asia. Olet varmasti odottanut ja valmistautunut tähän hetkeen koko odotusajan. Olet nyt lapsen vanhempi, lapsen, joka tällä hetkellä on saanut mielesi myllertämään. Arvelen tunteidesi vaihtelevan onnesta suruun.

Olet elämässäsi haasteen edessä. Mitä lapsesi tällä hetkellä tar-vitsee, on lämpö, rakkaus ja ravinto. Kaikki muut asiat, jotka liit-tyvät lapsesi kehitysvammaisuuteen tulevaisuudessa, eivät ole vielä ajankohtaisia. Ei ole kiirettä. Se, mistä Sinä voit kaikesta huolimat-ta nauttia on uuden vauvan isyys ja äitiys. Älä hukkaa tätä merkit-tävää hetkeä juuri nyt.

Toki eteesi tulee myös asioita, joista on hyvä ottaa selvää oikeana ajankohtana, niin etteivät ne nouse eteesi yllättäen. Nyt te vanhem-mat myös puolisoina tarvitsette toinen toisianne. Yhdessä te raken-natte tulevaisuutta ja kasvatte lapsenne erityisyyteen. Lapsellasi tu-lee olemaan jatkossa yksilöllisiä tarpeita, joihin teidän vanhempien on kyettävä vastaamaan. Tästä haasteesta te selviätte yhteistyössä. Useat samassa tilanteessa olleet vanhemmat ovat kohdanneet sa-manlaisia asioita ja selvinneet eteenpäin. Muutaman vuoden ku-luttua, kun heiltä on kysytty, vaihtaisivatko he elämäntilanteensa toisenlaiseksi, useimmat ovat vastanneet olevansa täysin tyytyväi-siä nykytilanteeseen.

Minuakin pelotti tulla isäksi. Ajattelin ja pohdin kaikenlaisia lapsen terveyteen ja omaan isyyteeni liittyviä asioita. Vieläkään en ole varma siitä, kumpi on kasvattaja – minä vai poikani. Isänä ra-kastan ja rajoitan. Nämä ainakin ovat asioita, joita vanhempi tarvit-see kasvattaessaan lastaan.

Esa NymanPerheterapeutti

8

Kiitokset kaikille niille vanhemmille ja asian-tuntijoille, jotka ovat olleet synnyttämässä tä-tä opasta. Downin oireyhtymä on aihe, jota voi lähestyä monella tapaa. Lääketieteelliseltä ja hoidolliselta kannalta ovat asiaa oppaan koko-ajalle valottaneet LKT Markus Kaski, LT Oiva Antti Mäki ja LL Maija Wilska. Suurelta osin tietoja on kerätty myös valtakunnallisista Käy-pä hoito -suosituksista (http://www.kaypahoi-to.fi/).

Asiantuntijuutensa ovat jakaneet myös Ke-hitysvammaisten Tukiliiton entiset ja nykyiset työntekijät. Lakimies Kirsi Mäkinen on ollut mukana tarkistamassa sosiaalipalveluista ker-tovaa osuutta. Perheterapeutti Esa Nyman on kirjoittanut oppaan alkusanat ja kertonut en-sitietoryhmän perheille antamista mahdol-lisuuksista. Suunnittelija Soilikki Alanne on tuonut esiin ensitietokurssien tärkeyttä. Kou-lutussuunnittelija Raila Talus ja suunnittelija Jukka Kaukola ovat antaneet käyttöön tekstin-sä lapsen saattelemisesta koulupolulle. Sisäl-löntuottaja Pia Kirkkomäen artikkeli Raholan koulun integraatiosta valottaa toisaalta aidon integraation toteuttamisen vaatimaa työtä ja toisaalta toimivan integraation avaamia mah-dollisuuksia.

Arvokkaan työn ovat tehneet ne vanhemmat ja läheiset, jotka ovat jakaneet kokemuksensa Down-lapsen vanhemmuudesta ja isovanhem-muudesta tämän oppaan sivuilla. Kiitokset Ta-pio ja Johanna Korpiselle, Susanna Taivalmäel-le, Tuija Saloselle sekä Kirsi ja Jan Vuorelle!

Tampereella joulukuussa 2009Sanna Välkkilä

Down-päiväMaailmanlaajuista down- päivää vietetään maaliskuus-sa, 21.3. Päivämäärä on valit-tu siksi, että Downin oireyh-tymässä 21. kromosomiparissa on kolmas, ylimääräinen, kromosomi.

Meitä on aina ollutIhmisiä, joilla on Downin oireyhtymä, on ollut kaikkina aikoina ja kaikissa kulttuureis-sa. Heitä on kuvattu monissa tauluissa ja freskoissa jo 1400-luvulta lähtien. Jotkut tutkijat arvelevat myös Keski-Ameri-kan vanhimman intiaanikult-tuurin edustajien, olmekkien, kuvanneen heitä tunnetuissa kiviveistoksissaan.

DowniaisetDowniaiset-sivuston ja -kes-kustelupalstan osallistujat ovat olleet arvokas apu myös tämän oppaan hiomisessa ja näkökul-mien etsimisessä. Löydät heidät osoitteesta: www.downiaiset.com

Tekijältä

9

10

Perhe saa tukea – Joona oli noin kolmen viikon ikäinen, kun meille alettiin puhua ensitukiryhmästä,kertovat Tapio ja Johanna Korpinen.He kutsuivat ryhmän tapaamiseen ystäviä ja sukulaisia.

Diagnoosin kertominen on perheiden elämässä käänteentekevä hetki, joka muiste-taan myöhemmin erityisen hyvin. Tilanne vaatii sekä lääkäreiltä että sairaanhoitajil-ta suurta ammattitaitoa ja hienotunteisuutta.

Alkujärkytyksen myllertäessä oireyhtymästä annettu tieto saattaa mennä ohi kor-vien tai luoda tarpeettoman pelottavia tulevaisuudenkuvia. Oikein annetun tiedon lisäksi perhe saattaa tarvita myös muuta tukea.

Vanhempien kertomusten mukaan erityisen tärkeää ensitiedossa on rohkaisemi-nen ja arjessa tukeminen. Vammaisen lapsen syntymän ei tarvitse olla surullinen asia. Pienestä vauvasta kasvaa vielä nuori ja aikuinen, joka tulee oppimaan, kokemaan ja näkemään asiat omalla arvokkaalla tavallaan.

Ensitukiryhmä antaa yhteisen pohjanEnsitukiryhmäistunnossa eli ETRIssä tarjotaan keskustelumahdollisuus uuden per-heenjäsenen vanhemmille ja heidän nimeämilleen henkilöille, joiden elämää häm-mentää tieto lapsen kehitysvammaisuudesta. Ensitukitapaaminen järjestetään van-hempien toivomuksesta. Paikalle kutsutaan perheelle läheisiä ja tärkeitä ihmisiä

– sukulaisia, ystäviä ja työkavereita.ETRI voidaan järjestää silloin, kun lapsen vammaisuus todetaan. Usein puhutaan

siitä, ettei lapsen kehitysvammaisuuteen voi ennalta varautua. Jos lapsen vammai-suus kuitenkin todetaan raskauden aikana, istunto on mahdollista järjestää tuolloin. Näin vammaisen lapsen vanhempien ympärille on mahdollista luoda jo etukäteen luonnollinen tukiverkosto.

Ensitukiryhmäistuntoa vetävät tehtävään koulutetut sosiaali- ja terveysalan työn-tekijät sekä kehitysvammaisen lapsen vanhemmat. Istunto tapahtuu osallistujien omilla ehdoilla. Siellä saa puhua ja olla puhumatta. Istunnossa voi itkeä, nauraa ja nojata olkapäähän. Tapaamiset tukevat perhettä kohti tulevaisuutta.

Ensitukiryhmiä on koulutettu Tampereelle, Kuopioon, Kajaaniin, Helsinkiin, Turkuun, Kemiin, Mikkeliin ja Rovaniemelle.

Ensiryhmästä tukea tulevaanJoonan diagnoosin varmistuttua Downin oireyhtymäksi Tapio ja Johanna Korpinen kutsuivat ystäviään ja sukulaisiaan ensitukitapaamiseen.

11

Tapaamisessa keskusteltiin avoimesti ja kursailematta diagnoosin herättämistä tunteista ja käytännön kysymyksistä.

Reilun vuoden ikäinen Joona Korpinen tuhisee ulkona vaunuissaan ja 3-vuotias isoveli Roope piirtelee pöydän ääressä paloautoa, kun heidän vanhempansa muiste-levat ensitukitapaamista.

– Joona oli noin kolmen viikon ikäinen, kun meille alettiin puhua ensitukiryh-mästä. Koko ajan korostettiin, että ryhmä järjestetään, jos me vain haluamme, Jo-hanna Korpinen kertoo.

Tapio ja Johanna kutsuivat tapaamiseen itselleen tärkeitä ihmisiä, ystäviä ja suku-laisia. Ensitukiryhmään kuului perheen lisäksi työntekijöitä Tampereen yliopistolli-sesta keskussairaalasta ja kaupungin avohuollosta sekä vammaisten lasten vanhem-pia. Vetäjänä toimi Joonan omahoitaja, Kaija.

– Paikalle tulivat meidän kummankin vanhemmat, sisarukset, muut läheiset suku-laiset ja pari tuttavaperhettä. Yhteensä siellä taisi olla 17 ihmistä, Johanna laskee.

Parasta oli ystävien asennoituminenTapaaminen kesti pari tuntia ja se järjestettiin Taysissa, jotta lastenlääkärikin pääsi mukaan. Johanna kuvailee tapahtuman kulkua:

– Jokainen kertoi ensin siitä, kun oli ensimmäisen kerran kuullut, ettei lapsi ole terve ja miltä se tuntui. Lääkäri kertoi meidän luvallamme tilanteesta: mitä down tarkoittaa, mistä se johtuu ja että tulossa on sydänleikkaus. Hänelle sai myös esit-tää kysymyksiä.

Joona oli tapaamisen aikoihin vielä teho-osastolla, mutta pikkunyytti tuotiin to-viksi ihmisten ihailtavaksi.

– Monet läheisemme näkivät Joonan silloin vasta ensimmäistä kertaa, koska teho-osastolla eivät saa vierailla kuin lähiomaiset. Oli hyvä, että ihmiset näkivät, ettei Joo-na ole mikään yksisilmäinen monsteri, vaan suloinen vauva.

Tapaamiseen osallistuneiden tuttavaperheiden joukossa oli muun muassa odotta-via äitejä, joiden suhtautumista Joonan vanhemmat aluksi jännittivät. Pelko osoit-tautui turhaksi.

– Parasta oikeastaan oli ystäviemme asennoituminen. Vaikka heistä muutama per-he odotti lasta, he totesivat, että näin vain kävi ja heillekin voi käydä. Minusta oli myös hyvä, että meidän vanhempamme näkivät, että meillä on ystäviä ja että he suh-tautuvat asiaan niin järkevästi, Johanna sanoo.

Korpiset pitivät hyvänä, että tapaamisessa sai olla hiljaa, jos halusi ja että siellä oli myös lupa itkeä, näyttää tunteita. Tapio piti tärkeänä myös jossittelun loppumista.

– Tapaamiseen jälkeen saattoi luottaa, että tällä porukalla on tietyt perusasiat hal-lussa. Varsinkin, kun en itsekään enää muistanut, mitä olin kenellekin puhelimes-sa selostanut. Sen jälkeen kukaan ei voinut enää miettiä, onko lapsi kehitysvammai-nen vai ei. Esimerkiksi meidän kummankin isät pohtivat pitkään, että jos vauvalla onkin vain sydänvika, Tapio kertoo.

12

Kuka tukee ja ketä?Vammaisuus on usein asia, josta ei tiedetä etukäteen paljoakaan. Tietämättömyys herättää pelkoa ja ristiriitaisia tunteita niin perheessä kuin lähiomaisissa. Korpiset kiittelevät ystäviään ja sukulaisiaan tuesta.

– Usein käy kai niin, että perhe tukee sukulaisia, vaikka pitäisi olla toisinpäin. Me olemme saaneet hyvin tukea sukulaisilta ja ystäviltämme, vaikka aina heitäkään ei viitsi vaivata. Esimerkiksi kaverit elävät yhtä lailla lapsiperheen elämää ja arkea. Eron voisi kiteyttää siihen, että me käymme kerran viikossa ”lääkärissä”, Tapio sanoo.

Joonalla on ollut down-lapsille tyypillinen korvatulehduskierre ja sen takia sairaa-lassa on jouduttu vierailemaan tavallista useammin.

– Kierre on tyypillistä downeille, mutta toisaalta se voisi olla tavallisellakin lapsel-la. Olemme odottaneet nyt muutaman kuukauden, että hänen korvakäytävänsä kas-vaisivat riittävän suuriksi ja ne voitaisiin putkittaa.

Muuten Joona on ollut terveenä ja kehittynyt hyvin omaa tahtiaan. Vauvana teh-dyistä sydänleikkauksista on jäänyt muistoksi vain vaalea arpi rintaan.

Erityinen ilon aiheHerättyään päiväunilta Joona touhuaa reilun vuoden ikäisen tarmollaan. Kynä saa kyytiä, kun pikkumies tarttuu siihen päättäväisesti. Isoveli Roope aloittaa yksipuo-lisella sopimuksella Joonan kanssa painimatsin. Roope on ajatellut ilmiselvästi kou-lia Joonasta itselleen leikkikaverin.

– On kiva leikkiä legoilla, autoilla ja hiekkalaatikolla Joonan kanssa, Roope sanoo tomerasti.

Joonasta on kovaa vauhtia kasvamassa menevä miehenalku. Vauhdikkaat akro-baattitemput isän kanssa eivät päätä huimaa. Joonan kanssa tehdään ja opetellaan samoja asioita kuin Roopen kanssa, mutta koska down-lapsi oppii hitaammin, jo-kainen Joonan kehitysaskel on vanhemmille erityinen ilon aihe.

– Kyllä se kouraisee syvemmältä, kun Joona oppii istumaan, ryömimään ja taput-tamaan, Tapio miettii, mikään ei ole samalla tavalla itsestään selvä asia.

. . . Lisää vanhempien kokemuksia löydät esimerkiksi osoitteesta: http://verneri.net/yleis/tietoa-odottajille/kokemuksia/ vammaisen-lapsen-kanssa/down.html (linkki tarkistettu 15.12.2009)

13

Yhtä rakas kuin muutkinTuija Salonen kertoo, millaista on, kun lapsenlapsella on kehitysvamma.

Tuija Salonen on kahdeksankertai-nen isoäiti – tai mamma, niin kuin lastenlapset sanovat. Mamman ja vaarin mökillä, ”Alaskassa”, Poh-jois-Satakunnassa on mahdollisuus liikkua luonnossa: tutustua vaikka peuraan, hirveen ja haukkaan – ja tietysti kalastaa. Vaarilla on onnek-si aina tilaa vielä yhdelle kalakave-rille. Luonto on isovanhemmille tärkeä asia, ja tämän luonnossa liikkumisen perin-teen he haluavat siirtää myös lapsenlapsilleen.

Juuri nyt Tuija valmistautuu viettämään viikonloppua nuorimman lapsenlapsen-sa, 1 ½ -vuotiaan Tiituksen kanssa. Maatilaa pitävät vanhemmat ovat lähdössä isom-pien sisarusten kanssa maatalousnäyttelyyn, ja mammaa ja vaaria tarvitaan talon-vahdiksi. Tiitusta varten vaari on jättänyt partansa ajamatta: pojan lempipuuhaa on tarttua vahvoilla sormillaan partaan ja halia oikein kunnolla.

– Olimme tilalla auttamassa ja kotimiehinä myös Tiituksen syntyessä ja vauvan sairaalassaolon pitkittyessä, kunnes kaupungilta järjestyi sitten myöhemmin kodin-hoitaja, Tuija kertoo. . . . Tuija Salonen ei muista, missä ja miten Tiituksen vanhemmat kertoivat, että vauval-la on Downin oireyhtymä. Se tapahtui kuitenkin muutamaa päivää Tiituksen synty-män jälkeen, kun asiaa vasta epäiltiin:

– Muistan, että Asko (Tiituksen isä) ei sairaalasta tullessaan puhunut. Ajattelin, että hän on vain väsynyt. Muutaman päivän kuluttua synnytyksestä menin katso-maan vauvaa. Tiitus oli minulla sylissä ja muistan sanoneeni jotain siitä, että vauvan kieli tuli jännästi ulos suusta. Mitään erikoista en lapsessa kuitenkaan huomannut.

Tuija uskoo, että vanhemmille oli helpotus, kun isovanhemmat sanoivat suoraan, ettei vammaisuudella ole heille merkitystä. Tiitus on yhtä rakas kuin muutkin las-tenlapset.

– Ensireaktioni taisi olla se, että yritin lohduttaa Susannaa (Tiituksen äiti). Sanoin, että tälle ei voi mitään, älä syyllistä itseäsi, Tuija muistelee.

Tiitus ”Lystikkäänä”.

14

. . . Downin oireyhtymästä Tuija ei tiennyt ennalta juuri mitään. Tervajoella hän oli eri-tyiskoulun naapurissa asuessaan nähnyt myös downeja ja tiesi, että he erottuvat ul-konäöltään muista. Susannan laitokselta tuoman Down-oppaan Tuija luki kannesta kanteen. Äiti ja tytär ovat molemmat myös lukeneet paljon vammaisuutta käsitte-leviä romaaneja, erityisesti Tory Haydenin tuotantoa. Parhaana tiedonlähteenä Sa-lonen pitää kuitenkin Tampereen keskussairaalassa pidettyä infotilaisuutta. Siellä olivat mukana kaikki, joille vanhemmat halusivat tässä vaiheessa asiasta kertoa. Mu-kana olivat myös lapset: Tiituksen isompien sisarusten lisäksi pienet serkutkin.

– Se oli täyden kympin arvoinen tilaisuus. Tilaisuudessa sai kysyä aivan kaikkea ja asiantuntijat vastasivat. Siellä voitiin yhdessä pohtia myös monia sellaisia kysymyk-siä, jotka ilman ryhmää olisivat voineet nousta myöhemmin esiin.

. . . Tiitus on vielä pieni ja siksi hänen kanssaan touhutaan erilaisia asioita kuin isom-pien lasten. Toiveissa on, että kävelemään opittuaan nuorimmainenkin innostuisi metsä- ja kalaretkistä isovanhempien kanssa:

– Tiitus vaikuttaa luonteeltaan rauhalliselta. Ehkä siimat eivät hänen kanssaan sit-ten ole ihan niin äkäisesti sekaisin, Tuija nauraa.

Mammaa ja Tiitusta yhdistää rakkaus musiikkiin. Laululeikit, kuten Hompsin kompsin, Harakka huttua keittää ja Leipuri hiiva siirtyvät ahkerasti sukupolvelta toi-selle. Myös pallon kanssa leikkiminen on pojalle mieluista puuhaa.

– Tiitus on samanlainen ”tähtisilmä” kuin serkkunsa Lottakin. Poika katsoo aina suoraan silmiin ja ne silmät ovat niin tavattoman kirkkaat, Tuija kuvailee.

Kun Tiitus oppii uuden asian, on se aina erityinen ilon aihe. Isovanhemmat ei-vät vertaa lapsenlapsia keskenään, vaan näkevät jokaisen omana persoonanaan. Tui-

”Ei me olla jäniksen selässä”.

Oona-sisko auttoi Tiitusta

testamaan Anastacialla ratsastusta.

15

ja näkee Tiituksen tilanteessa myös paljon hyvää:

– Tiitus näkee. Tiitus kuulee. Tii-tus on Tiitus. Aivan ihana poika.

Downin oireyhtymä itsessään ei huoleta Tuijaa yhtä paljon kuin sii-hen mahdollisesti liittyvät sairaudet ja vanhempien jaksaminen. Sik-si hän on lähtenyt myös tyttärensä tueksi erilaisiin Tiituksen kuntou-tukseen liittyviin palavereihin:

– Kyllä vastuuta pitäisi olla muil-lakin kuin vain vanhemmilla. Van-hemmat kyllä tietävät, mitä he lap-selleen haluavat, mutta heillä ei ole mahdollisuuksia toteuttaa si-tä kaikkea. Pitäisi muistaa, että yh-teiskunta on juuri niin vahva kuin sen heikoin lenkki on. Samat mah-dollisuudet pitäisi antaa kaikille. Esimerkiksi eriarvoisuus tuen saa-misessa eri kunnissa pitäisi pois-taa. Liian moni joutuu nyt taistele-maan heille kuuluvista oikeuksista.

. . . Tiitus on kulkenut luontevasti perheen mukana erilaisissa tapahtumissa ja harras-tuksissa. Tuija toivookin, että kaikki vanhemmat ottaisivat myös vammaiset lapsen-sa mukaan kaikkialle mihin lapsen vain voi mukaan ottaa. Lapsia ei saa hänen mie-lestään hävetä, eikä vammaisuutta peitellä.

Isovanhempia hän kehottaa ottamaan vastaan kaikki lapsenlapsensa avoimin mie-lin ja sydämin. Hänen mielestään olisi myös hyvä jos isovanhemmille, niillekin joil-la ei ole internet-yhteyttä, tarjottaisiin tukiviittomakursseja. Niillä voitaisiin opettaa muutamia arkipäivään liittyviä viittomia, jotta yhteys lapsenlapseen vahvistuisi yh-teisen kielen myötä.

”Mammalle” Tiituksella on jo oma viittomansa. Siinä pyyhkäistään kevyesti suu-pieliä molemmin puolin:

– Viittoma tuli siitä, kun pyyhin Tiituksen suun aina samalla tavoin, Tuija ker-too.

MAMMAN

KULTA

Tiitukselle terveisiä:

16

Mitä tarkoittaa Downin oireyhtymäLyhyt selvitys oireyhtymästä ja sen mahdollisista vaikutuksista lapsen terveyteen.

Henkilöitä, joilla on Downin oireyhtymä, on Suomessa noin 3 000 – noin 70 per-hettä saa vuosittain kuulla, että syntyneellä lapsella saattaa olla Downin oireyhtymä. Downin oireyhtymään liittyy hyvin eritasoisia kehityshäiriöitä.

Ei ole olemassa tyypillisesti kehittyvää down-lasta eikä oireyhtymälle spesifistä kuntoutusta.

Ennen kaikkea lapsiDownin oireyhtymään liittyy aina jonkin asteinen älyllinen kehitysvammaisuus. Uusien asioiden oppiminen ja käsitteellinen ajattelu ovat kehitysvammaisille ihmi-sille vaikeampia kuin muille. Kuitenkin kehitysvammaiset ihmiset oppivat monia asioita samoin kuin muut. Ihmisen persoonallisuudessa älykkyys on vain osa ko-konaisuutta. Kasvatus, elämänkokemukset, oppiminen ja elinympäristö vaikuttavat kehitykseen, siihen millaisiksi ihmisiksi kasvamme.

Ensitieto vammaisen lapsen syntymästä voi aiheuttaa surua, huolta ja kysymyksiä. Alkuvaiheessa on suuri apu, jos tueksi saadaan perhe, jol-la on samanlaisia kokemuksia. Jo synnytysosastoilla saat-taa olla tietoa ystäväperheiksi lupautuneista perheistä.

Paikalliset sosiaaliviranomaiset ja kehitysvammaisten vanhempien yhdistykset voivat myös järjestää vertaistu-kea. Tietoa esimerkiksi Kehitysvammaisten Tukiliiton vertaistukiryhmistä löydät osoitteesta: www.kvtl.fi > ha-ku > ”Perheenä vertaisten kanssa”.

Kehitysvammaisille lapsille on nykyisin tarjolla niin monen muotoisia kehitystä edistäviä palveluja, että ko-tihoito toteutuu hyvin. Kuntoutustiimin jäsenenä perhe sopeutuu uuteen tilanteeseen ja rohkaistuu nähdessään lapsen edistymisen. On kuitenkin muistettava, että lap-sen on saatava olla rakastettu perheenjäsen, ei vain kun-toutuksen kohde. Vanhempien olisikin hyvä antaa kai-kille lapsilleen yhtäläisesti aikaa ja huomiota. Lapsi, jolla on Downin oireyhtymä, on erityisen herkkä ympäristön vaikutuksille. Tasapainoisessa, rakastavassa kodissa kehi-

Paikalliset sosiaali-viranomaiset ja van-hempien yhdistykset voivat myös järjestää vertaistukea.

17

tys tapahtuu yksilöllisten mahdollisuuksien mukaan parhaiten, ja lapsi tuottaa lähi-piirilleen suurta iloa.

Mikä aiheuttaa Downin oireyhtymän?Downin oireyhtymä varmistuu verinäytteestä tehtävässä kromosomiviljelyssä, jossa on nähtävissä ylimäärä perintöainesta. Toisin sanoen lapsella on 46 kromosomin si-jasta 47 kromosomia.

Kaikista lapsista, joilla on Downin oireyhtymä, 95 prosenttia on trisomioita. Tri-somia 21 tarkoittaa, että kromosomia 21 on kolme kappaletta kahden sijasta. Yli-määräinen kromosomi 21 aiheuttaa poikkeavuuksia lapsen ulkonäössä ja kehityk-sessä. Se voi aiheuttaa ongelmia myös terveydentilassa. Trisomia ei ole perinnöllinen, vaan kyseessä on satunnainen sukusolun, tavallisesti munasolun, kehityshäiriö. Nä-mä kehityshäiriöt lisääntyvät äidin iän myötä.

Muutamalla prosentilla lapsista, joilla on Downin oireyhtymä, kolmas kromo-somi numero 21 on kiinnittyneenä toiseen kromosomiin, tavallisimmin numeroon 14. Näissä perheissä oireyhtymä voi uusiutua helpommin. Joskus hedelmöittyneen munasolun ensimmäisissä jakautumisissa syntyy häiriö, jolloin osassa lapsen soluis-ta on normaali, osassa trisominen kromosomisto. Tällöin puhutaan mosaikismista, jolloin poikkeavuudet voivat olla lievempiä.

Jos mahdollinen kromosomihäiriö askarruttaa vanhempia odotusaikana, voidaan Downin oireyhtymä diagnosoida varmuudella lapsivedestä tehtävällä kromosomivil-jelyllä. Seulontamenetelmät ovat kuitenkin parhaillaan muuttumassa.

Downin oireyhtymän mahdolliset vaikutukset terveyteenTärkein ja perusteellisin tietolähde Down-ihmisten terveydentilan suhteen Suomes-sa on Lääkäriseura Duodecimin julkaisema Käypä hoito -suositus (n:o 18), jota par-haillaan päivitetään. Kehitysvammaliitto pitää suositusta sivuillaan, mutta alkupe-räisenä se on osoitteessa: www.kaypahoito.fi (linkki tarkistettu 15.12.2009), josta suositus löytyy nimen (”Downin oireyhtymään liittyvien lääketieteellisten ongelmi-en hyvä hoito”) tai aiheen (”Downin oireyhtymä”) mukaan. Käypä hoito -suositus-ta on käytetty myös yhtenä tämän oppaan lähteistä.

Downin oireyhtymään voi liittyä hyvin moninaisia terveysongelmia. Siksi tarvi-taan lääkärin säännöllistä seurantaa läpi elämän. Kunkin sairauden, toimintahäiriön tai poikkeavuuden osalta tulee noudattaa ensisijaisesti koko väestöä koskevia seulon-ta-, tutkimus- ja hoitosuosituksia, mutta tavallista tiiviimpi seuranta on usein tar-peen. Aistitoimintojen tutkiminen on Downin oireyhtymässä vaativaa ja edellyttää usein erikoistason tutkimuksia.

Korvat Down-lapset ovat erityisen arkoja hengitysteiden ja korvien tulehdussairauksille. Korvat tuottavat pienelle Down-lapselle eniten terveyskeskuskäyntejä. Ongelmien

18

taustana ovat nenänielun paksut, eritteiset limakalvot ja runsas risakudos, jotka ai-heuttavat helposti alipaineen johtaen välikorvan tulehdukseen. Tilanteen arvioin-tia vaikeuttavat ahtaat korvakäytävät, jotka ovat usein vielä vahan tukkimat. Ahtai-den korvakäytävien vuoksi tuiki tärkeä jälkitarkastuskin jää puutteelliseksi ja kuulon kannalta tuhoisa liimakorva jää hoitamatta. Kuulon alenemaa onkin tavattu noin 60 prosentilla down-henkilöistä – suuri osa hoitamattomien korvatulehdusten seu-rauksena.

Jokaisen lääkärin tulisikin tiedostaa, että yleislääkärin instrumenteilla ei niin ka-pean korvakäytävän kautta ole mahdollista nähdä tärykalvoa, vaan että lapsi tar-vitsee korvalääkärin seurantaa. Tulehduskierteeseen joutunut lapsi tarvitsee jossain vaiheessa mahdollisesti T-putket (tärykalvon ilmastointiputket). Toimenpide on yk-si tavallisimmista pienille lapsille tehtävistä kirurgisista toimenpiteistä. Se tehdään useimmiten joko uusiutuvan välikorvantulehduksen tai liimakorvan vuoksi.

Myös sentraalisia kuulon alenemia tavataan. Ongelmien moninaisuuden johdos-ta kuulontutkimus on tehtävä alle vuoden iässä, kuten muillekin riskiryhmien lap-sille, kuulokeskuksessa. Sen jälkeen lapsen tulisi päästä psykoakustiseen kuulontut-kimukseen vuosittain – onhan kuulolla keskeinen merkitys puheenkehitykselle.

SilmätDownin oireyhtymään liittyy kaikissa ikäryhmissä enemmän näköongelmia verrat-tuna normaaliväestöön. Silmäongelmat ovat jo lapsena yleisiä, joten neuvolaseuran-nassa tulee kiinnittää asiaan huomiota.

Jo vastasyntyneenä on tutkittava silmänpohjan punaheijaste synnynnäisen kaihin poissulkemiseksi. Kun lapsi on 4 – 6 kuukauden iässä silmälääkäri selvittää lähinä-ön kehittymisen ja mahdolliset taittovirheet. Karsastusta on joka kolmannella lap-sella, mikä vaatii silmälääkärin kannanottoa. Koska epikantuspoimu (nenänpuolei-sessa silmäkulmassa oleva poimu) aiheuttaa virhearvioita, on pupillin valoheijasteen tarkkailusta apua.

Silmissä on usein taittovika ja silmän mukautumiskyky on lapsuudessa puut-teellinen. Kouluiässä on tehtävä huolellinen toiminnallisen näön tutkimus opetuk-sen suunnittelun tueksi. Näön tutkimista tulee jatkaa säännöllisesti nuoruus- ja ai-kuisiässä. Työelämään siirtyessä selvitetään toiminnallinen näkökyky.

Suu Down-lapsen suu ja nielu ovat pienet, minkä vuoksi kieli pyrkii ulos suusta. Suun alueen toimintaa on mahdollista vahvistaa erityisten harjoitusmenetelmien avulla, jolloin tavoitteena on suun kiinni pysyminen ja syljen valumisen ehkäisy. Myös pu-heen selvyys hyötyy näistä harjoituksista.

Mahdollinen suuhygieeninen ongelma Downin oireyhtymässä on joskus jo var-hain kehittyvä hampaiden kiinnityskudosten sairaus, jota ei voi estää edes hyvällä harjauksella. Hammaslääkärin hoito on siksi välttämätön säännöllisesti. Jos tarvi-

19

taan oikomishoitoa, on siinä otettava huomioon hampaiden kiinnittymiskudosten sairaudet ja hampaiden lyhytjuurisuus.

SisäelimetSynnynnäisen sydänvian riski on down-ihmisillä 40 kertaa normaalia suurempi. Pelkkä kliininen tutkimus ei riitä sydänvian toteamiseen. Siksi EKG tulee aina rekis-teröidä vastasyntyneeltä, jolla todetaan tai epäillään Downin oireyhtymää. Sydänvi-an varhainen toteaminen on tärkeää ja edellyttää huolellista tutkimista ja seurantaa ensimmäisten elinkuukausien aikana.

Myös kilpirauhasen vajaatoimintaa esiintyy Downin oireyhtymässä tavanomais-ta enemmän ja siksi kilpirauhasen toimintaa on seurattava säännöllisesti läpi elämän. Sappikiviä esiintyy Downin oireyhtymässä lapsuuden aikana noin joka viidennellä eli noin 24 kertaa yleisemmin kuin muilla lapsilla.

Epileptisten kohtausten esiintyvyys on Downin oireyhtymässä noin 5 – 10 % eli suurempi kuin muulla väestöllä. Esiintyvyyden huiput ajoittuvat imeväisikään sekä 40 – 50 vuoden ikään. Infantiilispasmit (lapsen ensi elinkuukausina ilmenevät nyö-kähtely-, lihasnykäys- ja lyhyet tajuttomuuskohtaukset) ovat Downin oireyhtymäs-sä yleisempiä (noin 1 %:lla) kuin muilla imeväisikäisillä (0,1 %). Niiden ennuste on Downin oireyhtymässä kuitenkin suotuisampi kuin muilla lapsilla.

Pituus ja painoKasvu on tavallista hitaampaa jo sikiöaikana ja jatkuu tällaisena läpi kasvuiän. Dow-nin oireyhtymässä pituus tuleekin arvioida stardardoitujen pituuskäyrien mukaan, mutta suhteellinen paino normaalien kasvukäyrien mukaisesti.

Painonhallinta ja monipuolinen ruokavalio on opittava jo varhaislapsuudessa, koska perusaineenvaihdunta on heikentynyt Downin oireyhtymässä. Verrattuna sa-mankokoiseen terveeseen lapseen normaalipainon ylläpitäminen edellyttää pienem-pää ravintomäärää; sama energiamäärä lihottaa. Tavoitepainona tulee kuitenkin pi-tää suomalaisia samanpituisen normaalikasvukäyrästön mukaisia arvoja.

Kilpirauhasen vajaatoiminnan mahdollisuus on aina suljettava pois ylipainon ai-heuttajana. Säännöllinen liikunta auttaa painon hallinnassa. Ruokamääriä rajoitet-taessa on muistettava ravinnon monipuolisuus: normaalipainoisilla lapsilla, joilla on Downin oireyhtymä, on useiden vitamiinien ja hivenaineiden saanti alle suositus-tasojen. Tarvittaessa ravitsemusterapeutti voi antaa ohjeita ja neuvoa tasapainoisten ruokailutottumusten löytämisessä.

20

21

Kehitys rakentuu vuorovaikutukselleKaikki lapset, myös Down-lapset, kehittyvät omaa tahtiaan. Edes tyypillistä dow-nia ei ole olemassa. Voidaan kuitenkin sanoa, että Downin oireyhtymässä lapsen ke-hitys on kaikilla sen osa-alueilla viivästynyttä. Eri alueiden kehitysviiveen merkitys lapsen ja aikuisen itsenäisen elämän kannalta vaihtelee lievästä tuen tarpeesta jatku-van tuen tarpeeseen.

Kuntoutus alkaa varhaiskuntoutuksellaKuntoutus on parhaimmillaan luonnollinen osa perheen arkea. Varhaiskuntoutuk-sella ei tarkoiteta vain terapeutin antamaa yksilöterapiaa, vaan perheen ja lapsen ar-jen elämistä niin, että otetaan huomioon myös lapsen kuntoutukselliset tarpeet.

Yksilöterapian tavoitteena on arkielämän taitojen kehittäminen ja täten mah-dollisimman itsenäinen aikuisuus. Varhaiskuntoutus on moniammatillisen tiimin yhteistyötä perheen kanssa. Tähän tiimiin voivat kuulua terapeuttien lisäksi lääkä-ri, terveydenhoitaja, psykologi, sosiaalityöntekijä, kotihoidonohjaaja, mahdollinen päiväkodin opettaja ja oma avustaja. Kotihoidonohjaajan nimikkeet voivat vaihdel-la: saatetaan puhua myös avohuollon ohjaajasta tai kuntoutusohjaajasta. Hän on useimmiten lähin vastuuhenkilö, joka toimii perheen tukena ja kuntoutuksen asian-tuntijana. Ohjaajaan saadaan yhteyttä sosiaaliviranomaisten kautta.

Vuorovaikutus on kokonaiskehityksen perustaVuorovaikutustaitojen kehittymisen tukeminen on hyvä aloittaa varhain, sillä vuoro-vaikutus on tärkeä kokonaiskehitykseen vaikuttamisen väline. Kommunikaation ke-hittäminen on keskeistä ja alkaa ensiviikoista läheisyydellä, koskettelulla, katsekon-taktin hakemisella sekä ”seurustelulla” ääntelyä matkien.

Yksittäisten sanojen ja puheen ymmärrys kehittyvät paljon ennen aktiivista pu-hetta, jota edistää merkittävästi tukiviittomien käyttö. Kaikkien down-lasten kielel-listä kehitystä suositellaan tuettavaksi viittomin ja muiden vaihtoehtoisten kommu-nikaatiokeinojen avulla.

Perheiden ja päivähoitohenkilöstön tukena voi toimia AAC-ohjaaja. AAC on ly-henne englanninkielen sanoista Augmentative and Alternative Communication ja se tarkoittaa suomeksi puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikaatiota. AAC-ohjaa-ja jakaa tietoa, ideoi ja ohjaa puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeino-jen käyttöä päivähoidon toiminnassa, lasten leikeissä ja arkipäivän tilanteissa.

Mitä varhaisemmin tukimuotojen käyttö aloitetaan, sitä enemmän lapsi siitä hyötyy. Myös puheterapeutilla on tärkeä osuus koko perheen ohjaamisessa yhteis-työhön lapsen kanssa.

22

Motorinen kehitysDown-lapset hyötyvät aluksi fysioterapiasta. Esimerkiksi lapsen lonkat voivat olla yliliikkuvat. Vanhempien onkin hyvä saada ohjausta lapsen motoriikan tukemiseen. Kun päivittäiset toimet, esimerkiksi vaipanvaihto tai nukuttaminen, tehdään lapsen omaa motoriikkaa tukien, on se paitsi kuntoutuksellisesti tehokasta, myös luonnol-lisella tavalla perheen arkeen liittyvää kuntouttavaa toimintaa.

Sittemmin aktivoiva liikunta (varhaisvaiheessa esim. vauvauinti) tukee motoris-ta kehitystä, esimerkiksi kävelemään oppimista. Myös down-lapset oppivat kävele-mään yksilöllistä tahtia, itsenäisesti keskimäärin 26 kuukauden iässä.

Musiikki on arvokas kannustaja kaikissa vaiheissa – ”muskarista”, laululeikeistä ja kehtolauluista konsertin tai cd:n kuunteluun ja omaan laulu- tai soittoharrastuk-seen. Lapsen käsien käytön näppäryyttä ja vähitellen jokapäiväisiä toimintoja voi-daan harjoittaa mahdollisesti toimintaterapeutin ohjeiden avulla. Toimintaterapeut-ti voi myös myöhemmin antaa tukea sopivien harrastusten löytämisessä.

Lasta ja nuorta kannattaa rohkaista kokeilemaan erilaisia harrastuksia, esimer-kiksi liikuntaa, musiikkia, kuvaamataitoa tai ratsastusta. Joskus tämä edellyttää te-rapeutin ohjaamaa välivaihetta, jotta harrastaminen tapahtuisi turvallisesti ja lapsen kehitystä tukien.

. . . Lisää tietoa varhaiskuntoutuksen muodoista ja toteutumisesta löydät tuonnempana tästä oppaasta otsikolla ”Kuntoutus on yhteistyötä” (s. 44).

23

Erilainen lottovoitto – Tiitus toi toivon tullessaan

Downin oireyhtymä saattaa tulla vanhemmille yllätyksenä, kun sairaalahenkilökunta synnytyksen jälkeen alkaa epäillä ja tutkia mahdollista Down-syndroomaa.Tiitus-pojan äiti kertoo lapsensa odotuksesta, syntymästä ja ensimmäisestä vuodesta:

Suomessa syntyi viime vuonna 58 840 vauvaa. Downeja syntyy vuosittain noin 100, haarukka 70 – 130, kaikkiaan Suomessa down-ihmisiä on 3 000. Ojalan laskuopin mukaan mahdollisuus saada down-vauva on siis 0,17 % – pyöreästi yksi 600:sta. Mahdollisuus on niin pieni, ettei se millään voi meitä koskettaa – emmehän lotos-sakaan voita koskaan mitään! Meille kuitenkin osui tällainen lottovoitto kun Tiitus, vaarin pikku-Mannerheim, syntyi viime kesäkuun neljäs päivä, liputuspäivänä. Se päivä pisti elämämme asiat uuteen järjestykseen ja pieni elämänalku sekoitti van-hempiensa suunnitelmat aivan täysin.

Ultran mallioppilasKoskaan en edes ajatellut, että syntyvällä lapsella voisi olla mitään tavallisesta poik-keavaa. Suunnittelimme ja mietimme mihin vuodenaikaan olisi kiva perheenlisäys-tä saada. Olisiko tyttö vai poika? Kuinka lapsi jo syntymäänsä seuraavana kesänä sit-ten kävelisi pitkin pihaa ja sitä seuraavana jo juoksisi...

Kävimme niskapoimu-ultrassa, koska kaupunkimme sen tarjoaa. Sen enempää ajattelematta, miksi se ultra tehdään. On vain kiva nähdä kuvaruudulta pieni ih-misenalku ja saada kuvakin mukaan. Eikä ultrassa mitään tavallisesta poikkeavaa ollutkaan, niskapoimussa tulos oli normaali (1,6 mm) eikä jatkotutki-muksiin tarvetta. Halusimme kui-tenkin vielä käydä rakenneultrassa-kin, ihan vaan varmistamassa että kaikki on kunnossa, sormia ja var-paita sopiva määrä... Rakenneult-rassakaan ei ollut mitään poikkea-vaa. Kaikki siis kuin mallioppilaalla! Tällä varmuudella terveestä lapsesta menimme synnyttämään.

Vauva syntyi täysiaikaisena 4. ke- Taysin ”keskolassa” äidin sylissä unelias ”Toivo”.

24

säkuuta 2007 klo 19. Synnytys oli normaali. Vauva oli kuitenkin rinnal-la veltto eikä jaksanut imeä rinnas-ta. Lääkäri kutsuttiin paikalle ja ar-vatkaapa oliko petetty olo, kun kätilö sitten päivän päätteeksi kertoi, että epäilee vauvallamme Downin oireyh-tymää. Me odotimme tervettä lasta ja nyt kaikki ei olisikaan kuten käsikir-joituksessa kerrotaan.

Silloin en vielä uskonut moista ol-lenkaan, vauvamme oli vain synny-tyksestä väsynyt ja huonossa hapessa. Päivystävä lääkäri ei vielä tuolloin puhunut oikeastaan paljon mitään. Vauvan saat-telimme keskolaan, jossa sydän ultrattiin – onneksi ei ollut heti tarvetta operointiin. Saturaatio pysyi alhaalla ja vauvamme joutui happikaappiin.

Minä ja mieheni saimme synnyttäneiden osastolta oman huoneen. Oli hyvä, ettei tarvinnut mennä muiden äitien ja vauvojen kanssa samaan huoneeseen. En millään olisi jaksanut muiden juttuja synnytyksistä ja lapsen koosta ja sukupuolesta ja ih-metteleviä katseita, kun minun vauvani ei ollutkaan vierelläni. Synnytyksestä väsy-neenä ja aivan sekavin ajatuksin yritin nukkua. Sinä yönä rukoilin Jumalaa, että hän antaisi poikamme olla terve ja näiden epäilyjen aiheettomia. Mitä pahaa olemme tehneet, jos meille annetaan vammainen lapsi. Mistä minua rangaistaan? Sanaa vam-mainen ja kehitysvammainen välttelin sanomasta viimeiseen saakka, olivat mielessä-ni pahempia kuin kirosanat! Tämä ei millään voinut olla totta eikä koskea minua.

Toivon lapsiAamulla menimme heti katsomaan vauvaamme. Voi kuinka hän näytti aivan taval-liselta, ihanalta pieneltä vauvalta. En nähnyt hänessä mitään poikkeavaa ja rakastin häntä kovasti. Minulle tuli heti tarve suojella tätä pientä viatonta vauvaa ja häpesin niitä ajatuksia, joita edellisyönä mielessäni pyöritin. Siellä hän nukkui happikaapissa nenä-mahaletkussa. Pienenä ja viattomana. Pelästyin näitä laitteita, ja ensimmäisenä päivänä osallistuin varovaisesti hoitoon seuraillen hoitajan varmoja otteita.

Eräs vanhempi hoitaja kysyi, saako nimetä poikamme Toivoksi, syntymäpäivän-sä mukaan. Nimi oli mielestämme hyvin vertauskuvallinenkin ja tämä nimi on nyt Tiituksen toisena nimenä. Olen iloinen, että meillä ei ollut sitä vaihtoehtoa, että oli-simme voineet keskeyttää raskauden. Näin oli tarkoitettu ja pikku-Toivo lähetetty meidän perheeseemme. Tiitus sai omahoitajan, Hannele Riikolan, jolla on itsellään lähipiiristä myös kokemusta down-lapsesta.

Syntymää seuraavana päivänä lastenlääkäri kutsui meidät huoneeseen. Saimme kuulla, että kromosominäytteet otetaan ja epäilyt olivat melko vahvat 21-trisomi-

Pikkumies solariumissa.

25

an eli Downin oireyhtymän osalta. Minun tietoni tästä kromosomipoikkeamasta ra-joittui siihen, että tiesin minkänäköisiä ihmisiä he ovat. Down-vauvaa en ollut ikinä nähnyt. Lääkäri kertoi, että monet downit käyvät aivan tavallista koulua avustajan avulla ja jopa asuvat tuetusti omissa asunnoissaan. Ja että tietoa, joka löytyy netistä, täytyy arvioida hieman kriittisesti!

Ajatuksissani kävin lapsemme elinkaaren läpi ja mietin aivan outoja asioita – sel-laisia, jotka koskivat lapsemme aikuisuutta. Minkä näköinen hänestä tulisi, minkä ikäiseksi hän eläisi ja miten selviäisi aikuisena? Sitten lääkäri piirsi A4:lle isoon sy-dämen kuvaan, mitä sieltä oli kahden ultran perusteella löydetty. En tiedä, mikä sen minussa laukaisi, tieto trisomiasta, huoli tulevasta vai nämä sydänviat, mutta rupe-sin itkemään aivan valtavasti.

Sun särkyä anna mä enSeuraavat päivät itkin paljon, kuljin osastolta keskolaan silmät punaisina ja itkin. It-ku tuli puuskittain, lähes arvaamatta. Sanoinkin hoitajalle, että pidän jo yhden pa-peritehtaan pystyssä tällä kulutuksellani. Hoitaja oli ihana ja sanoi, että anna itkun vaan tulla, mitä enemmän kyyneliä sitä enemmän tätä lasta tulet rakastamaan.

Alkujärkytystä kesti muutaman ensimmäisen päivän, ehkä pari viikkoa kaikki-neen. Raskain aika oli, kun Tiitus oli vielä keskolassa harjoittelemassa syömistä ja minä kuljin joka päivä kotoa häntä hoitamassa. Aamuisin lähdin niin, että olin en-simmäisellä syötöllä sairaalassa ja illalla tulin kotiin tosi myöhään. Eräänä aamuna ajaessani Tamperetta kohden kuulin radiosta Johanna Kurkelan kappaleen Sun sär-kyä anna mä en. Sanat ja sävel olivat omiaan nostamaan kyyneleet silmiini. Tämä kappale on edelleen ”minun ja Tiituksen biisi”.

Tiitus oli kolme kertaa valohoidossa ja kolme ensimmäistä vuorokautta lämpö-happikaapissa, minkä jälkeen sai lisälämpöä patjan avulla. Nenä-mahaletku saatiin pois kun Tiituksella oli ikää päivää vaille kaksi viikkoa. Yritin alussa antaa maitoa rinnasta, mutta Tiitus ei jaksanut imeä. Kun poika nukahti, häntä ei sitten millään

Omahoitaja Hannele Riikolan varmoissa otteissa, pullotteluharjoittelua.

26

saanut hereille ja maito oli annettava letkun kautta. Lypsin maitoa ensimmäisen kuukauden, mutta koska stimulaatiota ei ollut riittävästi, maidontulokin väheni no-peasti ja luovuin myös lypsämisestä. Tärkeintä oli kuitenkin ravinnon riittävä saan-ti ja sylihoito.

Suuri päivä oli kesäkuun 18. jolloin lähipiirimme kokoontui sairaalaan ensituki-tapaamiseen ja lääkäri antoi Tiitukselle luvan kotiutua.

Kotona ”Hollannissa” Saimme onneksi kotiapua kesällä tiiviisti. Maatilalla on kesällä valtavasti töitä ja mie-heni joutui ottamaan niistä viime kesänä suurimman vastuun. Kesä oli aika rank-kaa aikaa, niin taloudellisesti kuin henkisestikin. Kotiapu loppui kokonaan 2008 ke-väällä. Viime kuukausina apua sai kaksi kertaa kuukaudessa neljä tuntia kerrallaan. Kiitollinen olen kaikesta avusta mitä varsinkin Tiituksen syntymävuonna saimme.

Tiituksen kaste oli samana päivänä kuin isosisko Oona täytti 10 vuotta, heinä-kuun 29. Tiituksen kummitäti luki kastejuhlassa Emily Perl Kingsleyn kertomuksen Muutos lentosuunnitelmaan. Voit lukea tekstin viereiseltä sivulta.

Olemme kaikki riippuvaisia toisistammeKromosomipoikkeamista Downin syndrooma on yleisin. Down-ihmisillä on yksi ylimääräinen kromosomi, kolmas kromosomi 21. kromosomiparissa. Mutta valta-vasti on myös muita kromosomipoikkeamia. Niitä on diagnosoitu lähes 2000 eri-laista. On siis oikeastaan suuri ihme että tänne synnytään terveenä! Ja kuka tahansa meistä voi huomenna olla myös vammainen, riippuvainen toisista ihmisistä ja yh-teiskunnan palveluista.

Hain tietoa downista – myös kirjastosta. Luin muun muassa ikaalislaisen Heik-ki Ritvasen kirjan Mitä mies tietää. Siinä oli samankaltaisia ensituntemuksia kuin meilläkin oli. Vertaistuki on ollut minulle ensiarvoisen tärkeää. Downiaisten kes-kustelupalstalla saatu tieto ja kokemukset ovat yhtä tärkeätä kuin ensitietokurssi-kin oli. Ja tuolla palstalla voi asiaan palata aina uudestaan, jos on jotain mieltä as-

Tässä jo isompana poikana kotona

sängynvaltaajana.

27

Muutos LentosuunnitelmaanWelcome to Holland (Emily Perl Kingsley)

Minua usein pyydetään kuvailemaan millaista on kasvattaa vammaista lasta, jotta ihmiset, joilla ei ole tätä ainutlaatuista kokemusta, ymmärtäisivät ja voisivat kuvitella, miltä se tuntuu. Se on jotain tällaista:

Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja, ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum. Michelangelon David. Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä sanontoja. Kaikki se on hyvin innostavaa.

Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä viimeinkin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: ”Tervetuloa Hollantiin!” ”Hollantiin?! Kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne.”

Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin, ja sinne sinun on jäätävä. Tärkeintä on kuitenkin se, ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan.

Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli, ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et olisi muuten koskaan tavannut.

Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia, ja elämänrytmi on hitaampaa kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja, Hollannissa on jopa Rembrandtin maalauksia.

Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat, kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi sanot; ”Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut.” Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan, pois, koska unelman menettäminen on hyvin, hyvin merkittävä menetys.

Mutta jos vietät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et ehkä milloinkaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa.

28

karruttavaa kysymystä... Lisäksi olen paljon kysellyt neuvoja Kehitysvam-maisten Tukiliiton lakimieheltä, Kir-si Mäkiseltä.

Minulle on ollut jonkinlainen jär-kytys se, että yhteiskunnan palveluis-sa on niin paljon paikkakuntakohtai-sia eroja ja että vanhemmat joutuvat tekemään paljon työtä vammaisen lapsen puolta pitäessään. Tästä en ollut tietoinen ennenkuin se on osu-nut omalle kohdallemme.

Ensitietokurssin sosiaaliturvatieto-paketin jälkeenkin vielä uskoin, että asiat menevät niin kuin kehitysvammalaissa on kirjoitettu, eikä käytäntö olisi näin vaihtelevaa. Olen huomannut, että kehitysvam-maisten lasten vanhemmat eivät välttämättä edes tiedä oikeuksistaan, vaan usko-vat heti kiltisti sen mitä kunnan sosiaalitoimesta tai vammaispalveluista heille ker-rotaan.

Alituinen selvittely ja valitusprosessit voivat myös tuntua turhauttavilta ja voimia vieviltä. Olisin halunnut tietää jotain tästäkin puolesta, jotta vanhempana osaisim-me varautua tulevaan jollain tavalla. Osaisimme katsoa, että lakia noudatetaan meil-le kuuluvalla tavalla. Asian voi ajatella niinkin, että tietoa ja tukea on tarjolla myös niihin vaikeisiin asioihin.

Elämää tässä hetkessäVanhemmaksi kasvetaan oikeastaan sitä myötä kun lapsikin varttuu, lapsen kanssa. Tuskin tämä poikkeaa erityslapsenkaan kohdalla. Emme tiedä millaista elämä Tii-tuksen kanssa on 10 vuoden päästä. Toisaalta emme tiedä sitä muidenkaan lastem-me osalta. Olemme ehkä oppineet enemmän elämään hetkessä. Emmekä kovin pal-joa pohdi ja murehdi tulevaa.

Down-lapsi kehittyy aivan omaan tapaansa, edes tyypillistä downia ei ole ole-massa. Jokainen kehittyy ja kasvaa omalla tavallaan. Tätä kehitystä täytyy erityislap-sen kohdalla vain tukea paljon enemmän kuin ns. tavislasten kanssa, jotka oppivat asioita luonnostaan tietyssä järjestyksessä. Sanotaan, että jos tavis-lapsi oppii asian kymmenen toiston jälkeen, niin down-lapsi tarvitsee sata toistoa. Toisaalta kun jo-tain asiaa harjoitellaan kuukaudesta toiseen ja sitten se eräänä kauniina päivänä ta-pahtuu lapsen omasta aloitteesta, voitte vain kuvitella millaisen ilon se tuottaa van-hemmille.

Edelleen ihastelen kuinka Tiitus kääntyy nopeasti selältä vatsalle, kun vaihdan vaippaa, eikä meinaa pysyä ollenkaan aloillaan, että saisin uuden tilalle. IHANAA, hyvä, noin sitä pitää... Käytämme tukiviittomia puheen tukena koska downit oppi-

Hoitajia riitti isoveikan synttärivieraissa.

29

vat puheen muita myöhemmin. Viittoen kommunikointi onnistuu silloinkin kun puhe on vielä epäselvää.

Tiitus ei ole täysin terve ja meillä on paljon sairaala- ja kuntoutusneuvolakäynte-jä. Joka toinen viikko kotonamme käy kuntoutusohjaaja Riitta Palmgren, joka seu-raa Tiituksen kehitystä ja on vanhempien tukena. Tiitus on ihanan reipas ja tarkkaa-vainen, melko jäntevä poika. Hän tulee kehittymään hitaammin. Meidän ei tarvitse vertailla häntä muihin lapsiin.

Onhan meillä Tiituksen suhteen tulevaisuudenhaaveitakin. Toivomme, että hän oppii paljon asioita, käy koulunsa ja ehkä saa oman työn ja asunnonkin joskus. Hän kasvaa aikuiseksi kehitysvammaisenakin. Haluamme hänen olevan onnellinen. Siis samat haaveet ja toiveet kuin muidenkin lasten kohdalla. Olemme tehneet Tiituk-selle omat kotisivut, joissa pidän joka päivä jonkinlaista päiväkirjaa elämästämme. Jospa muutkin siitä huomaisivat, että aivan tavallinen perhe tässä ollaan ja että ne ennakkoluulot ovat viime vuosituhannen kamaa. Monella tapaa elämämme olisi nyt paljon vajaampi ja katsoisimme asioita suppeammin, jos Tiitusta ei olisi.

Susanna Taivalmäki

. . . Löydät Tiituksen kotisivut osoitteesta: www.downtiitus.suntuubi.com Downiaiset löytyvät osoitteesta: www.downiaiset.com

Alle puolen vuoden ikäisenä

Tiituksella oli jo kovasti

menohaluja.

.

Ensitietokurssit valmentavat ja tiedottavatEnsitietokurssit ovat sopeutumisvalmennusta. Ne tarjoavat vertaistukea niin van-hemmille kuin sisaruksillekin. Kurssilla saa tietoa esimerkiksi sosiaaliturvasta ja oh-jausta arkeen mm. terveydenhuollon ammattilaiselta, fysioterapeutilta ja puhetera-peutilta. Lapsille on kurssilla omaa ohjelmaa.

Maksusitoumusta kurssimaksuun ja matkakustannuksiin voi hakea joko1) terveydenhuollon lääkinnällisenä kuntoutuksena sairaalasta tai terveyskeskuksesta tai2) vammaispalvelulain mukaisena perheiden sopeutumisvalmennuksena sosiaalitoimistosta tai3) kehitysvammalain mukaisena vanhempainneuvontana ja ohjauksena sosiaalitoimistosta.

. . . Lisätietoja kursseista ja hakumenettelystä: www.kvtl.fi/sivu/Ensitietokurssit (linkki tarkistettu 15.12.2009)

Lisätietoja: Soilikki Alanne, puhelin 0206 90 281 tai soilikki.alanne@kvtl.fi

Viereisellä sivulla on lomake, jolla perhe voi hakea kehitysvammalain tai vammais-palvelulain mukaisena toimintana Kehitysvammaisten Tukiliiton IKI-Instituutin järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille maksusitoumusta kotikunnalta.

Haen kehitysvammalain tai vammaispalvelulain mukaisena toimintana Kehitysvammaisten Tukiliiton IKI-Instituutin järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille maksusitoumusta. Kurssi on tarkoitettu kehitysvammaisten lasten perheille. Hakijan henkilötiedot Nimi Henkilötunnus

Puhelinnumero Kotikunta

Lähiosoite

Postinumero Postitoimipaikka

KurssitiedotKurssin nimi Ensitietokurssi kehitysvammaisten lasten perheille. Kurssi on sopeutumisvalmennusta.

Kurssipaikka Mertiörannan kurssikeskus, Jämijärvi

Kurssiaika

Kurssin osanottomaksu 2 950 euroa / perhe

IKI-Instituutin yhteyshenkilö: Soilikki Alanne 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi koulutussuunnittelija Hakijan perustelut kurssille: Päiväys Allekirjoitus _____________________ _____________________________________________

HAKEMUS

Kunnan sosiaalitoimelle

32

Neuvolatoiminta tukee arkea ja kuntoutustaKaikki lapset ovat oikeutettuja lasteneuvoloiden palveluihin. Lastenneuvolassa seu-rataan lapsen kasvua, annetaan rokotteet ja vaihdetaan kuulumisia vanhempien kanssa. Moni vanhempi on juuri lapsensa omaan lähineuvolaan soittamalla saanut apua jaksamiseensa.

Lastenneuvola ja kuntoutusneuvola – molempia tarvitaanKehitysvammainen lapsi käyttää usein myös kuntoutusneuvolan palveluja. Kuntou-tusneuvoloita kutsutaan eri nimillä, joskus erityisneuvolaksi tai kehitysvammaneu-volaksi. Kehitysvammaneuvola/kehitysvammapoliklinikka on erityishuoltopiirin tai sairaanhoitopiirin alaista toimintaa tai se voi olla joillakin paikkakunnilla kunnan itsensä järjestämää toimintaa.

Erityistä tukea tarvitseva lapsi voi olla yhtäaikaa sekä lastenneuvolan, että kehitys-vammaneuvolan asiakas. Joskus alussa riittää, että avohuollon ohjaaja eli kuntoutus-ohjaaja tekee käyntejä kotiin, eikä kuntoutusneuvolakäyntejä heti tarvita. Virallisia hakemuksia (esim. Kelan maksama terapia ja vammaistuki) varten tarvitaan kuiten-kin aina lääkärinlausunto.

Moniammatillinen työryhmäKehitysvammaneuvolan toiminta on moniammatillista ja henkilökuntaan kuuluvat tavallisimmin lääkäri, psykologi ja sosiaalityöntekijä. Neuvoloissa on yleensä saata-vissa myös puheterapeutin ja fysioterapeutin sekä mahdollisesti myös muiden asian-tuntijoiden palveluita. Neuvolan asiakkaat ovat kaikenikäisiä. Kehitysvammaneuvo-la voi tarvittaessa palvella myös muita ihmisiä, jotka eivät saa muualta tarvitsemiaan palveluita.

Neuvoloiden tehtävänä on tarjota vammaisille ja heidän perheilleen apua ja tu-kea kehitysvammaisuuteen liittyvissä erityiskysymyksissä. Käynnit neuvolassa ovat asiakkaalle maksuttomia. Kuntoutuksen tarpeen selvittämiseksi käynneillä tehdään lääketieteellisiä, psykologisia, sosiaalisia ym. tarpeellisia tutkimuksia ja selvityksiä, joiden pohjalta tehdään kuntoutussuunnitelma. Varsinaiset tarkemmat lääketieteel-liset tutkimukset tehdään kuitenkin terveydenhuollossa. Käynnin tavoitteena voi ol-la myös ohjeiden ja neuvojen saaminen esim. kasvatuskysymyksissä tai käyttäytymis-ongelmissa. Psyykkisen tilanteen ongelmissa lääkäri voi arvioida psyykenlääkityksen aloittamisen tarvetta.

Neuvolat tekevät tiivistä yhteistyötä lähityöntekijöiden ja muiden yhteistyö-kumppaneiden kanssa. Henkilökunta välittää asiantuntemustaan eteenpäin anta-

33

malla resurssiensa mukaan tukea, ohjausta, koulusta, konsultaatiota ja työnohjausta kehitysvammaisten kanssa työskenteleville ammattihenkilöille, mm. koti/avohuol-lonohjaajille, työkeskusten ja asuntoloiden ohjaajille, päiväkotien henkilökunnalle ja erityisopettajille.

Miten siirrytään asiakkaaksi?Lapsi siirtyy kehitysvammaneuvolan asiakkaaksi tavallisimmin keskussairaalan lä-hetteellä sen jälkeen, kun tarvittavat kehitysvammaisuuden syyn selvitykset on tehty ja kehitysvammaisuus on todettu. Down-lapset, joiden vammaisuus voidaan todeta heti syntymän jälkeen, tulevat nuorimpina neuvoloiden asiakkaiksi.

Neuvolaan voi hakeutua myös ottamalla suoraan yhteyttä, joskin useimmat neu-volat tarvitsevat kotikunnan sosiaalitoimen maksusitoumuksen ennen käyntiä. Kun-toutusneuvolan asiakkuudesta huolimatta asiakas on ensijaisesti oikeutettu käyttä-mään ns. normaalipalveluja (mm. terveyskeskus, neuvola, sosiaalitoimen palvelut) ja kuntoutusneuvolasta hän saa ns. erityistason palvelut.

Lastenneuvola seuraa ja tukeeVaikka lapsi olisikin kuntoutusneuvolan asiakas, hän on oikeutettu myös lähineu-volan moninaisiin terveyttä tukeviin palveluihin. Kotiin tulon jälkeen on hyvä ol-la mahdollisimman pian yhteydessä omaan lähimpään lastenneuvolaan ja varata ensimmäinen aika neuvolakäynnille. Äitiys- ja lastenneuvolat toimivat terveyskes-kuksen osana ja niiden palvelut ovat maksuttomia.

Lastenneuvolan tehtävänä on seurata ja tukea lapsen fyysistä, psyykkistä ja sosiaa-lista kehitystä sekä ohjata lapsi tarvittaessa tutkimuksiin ja hoitoon muualle. Neuvo-lat myös tukevat ja ohjaavat perhettä kasvatuskysymyksissä ja elämänhallinnassa.

Suositusten mukaan alle yksivuotiaat käyvät neuvolan terveystarkastuksessa kah-deksan kertaa, 1 – 2-vuotiaat neljä kertaa vuodessa ja sitä vanhemmat kerran vuo-dessa. Lääkäri tarkastaa alle yksivuotiaat 2 – 3 kertaa ja sen jälkeen joka toinen tai kolmas vuosi siihen saakka kunnes lapsi 7-vuotiaana menee kouluun ja siirtyy kou-luterveydenhuollon asiakkaaksi. Lapsi saa neuvolassa myös rokotusohjelmaan kuu-luvat rokotukset. Lastenneuvolan kautta lapset ohjataan aikanaan suuhygienistin ja hammaslääkärin vastaanotolle.

Kasvun seurantaKoska down-lasten kasvu on selvästi hitaampaa kuin kromosomeiltaan normaalien lasten, olisi syytä käyttää heille standardoituja kasvukäyriä, jotka on piirretty USA:ssa, Hollannissa ja Ruotsissa tehtyjen 1379 lapsen keskimittojen mukaan. Vasta niis-tä poikkeavaan edistymiseen on syytä paneutua. Vastaavia käyriä ei ole Suomessa tehty.

Tavoitepainona tulee pitää suomalaisia samanpituisen normaalikäyrästön arvo-ja, eikä usein esiintyvää ylipainoa tule hyväksyä oireyhtymään kuuluvaksi. Ylipai-

34

Down-tyttöjen (0 – 24 kk) keskimääräinen pituuskäyrä

Down-tyttöjen 0-24kk keskimääräinen pituus

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 24

Ikä kuukautta

Pitu

us c

m

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Muut

Down-tytöt

Down-poikien (0 – 24 kk) keskimääräinen pituuskäyrä

Down-poikien 0-24kk keskimääräinen pituus

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 24

Ikä kuukautta

Pitu

us c

m

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Muut

Down-pojat

Pituuskäyrien tulostusversiot löytyvät myös Vernerin yleiskielisiltä sivuiltaosoitteesta: http://verneri.netKäytä linkkipolkua Tietopankki > Diagnoosit > Downin oireyhtymä(linkki tarkistettu 15.12.2009)

35

no johtuu vääristä ruokailu- ja palkitsemistavoista, vähäisestä liikkumisesta ja hi-dastuneesta perusaineenvaihdunnasta. Hypotyreoosin (kilpirauhasen vajaatoiminta) mahdollisuus on suljettava myös pois. Kannustus mieluiseen liikuntaharrastukseen on toivottavaa. Kalorimääriä on rajoitettava, mutta silloin on huolehdittava ravin-non monipuolisuudesta ja vitamiinien saannista.

RokotuksetRokotukset on pyrittävä suorittamaan normaalin ohjelman mukaisesti. Erityises-ti on muistettava, ettei down-lapsille usein tyypillinen tukkoinen limaisuus välttä-mättä ole infektion merkki, vaan johtuu anatomisista seikoista, erityisen paksuista ja runsaasti erittävistä limakalvoista. Tämän takia evätty hinkuyskärokote on aiheut-tanut monelle lapselle ongelmia.

YhteistyötahotVarhaisviriketoiminta on down-lasten kehitykselle merkityksellistä. Jo synnytys-sairaalasta otetaan yhteyttä kunnan kehitysvammatyöryhmään tai kotihoidonohjaa-jaan, joka toimii perheen tukena ja kuntoutuksen asiantuntijana. Kuntoutusneuvolan tiimi,( lääkäri, psykologi, sosiaalityöntekijä, kotihoidonohjaaja, päivähoidon omahoita-ja ja mahdolliset terapeutit) suunnittelee säännöllisten tapaamisten yhteydessä kuntou-tusohjelman. Useimmiten lähin vastuuhenkilö on kotihoidonohjaaja, joka käynnis-tää motorisen ja kommunikaation kehityksen ohjauksen.

Ihanteellista olisi, jos terveyskeskuslääkäri voisi osallistua kehitysseurantatiimin toimintaan. Tarvitaanhan häneltä ainakin C-lausuntoa lapsen hoitotukea varten se-kä usein B-lausuntoa erilaisia terapioita varten. Terapioita ja hoitotukea haetaan Ke-lalta.

Kovin hypotoniset (lihaksiltaan veltot) lapset hyötyvät fysioterapiasta tai ainakin terapeutin ohjauksessa tehdystä kotijumpasta ja vauvauinnista. Myöhemmin mu-siikkiliikuntaryhmät ovat liikuntaan innostavia. Viittomat soveltuvat erinomaisesti tukemaan puheen kehitystä down-lapsilla. Puheterapeutin asiantuntemus olisi arvo-kas apu. Usein hänen ohjeitaan tarvitaan myös syöttämisen ohjaamisessa. Suun alu-een toimintaa on yleensä vahvistettu erityisten harjoitusmenetelmien avulla, jolloin tavoitteena on suun kiinni pysyminen ja syljen valumisen ehkäisy. Nämä harjoituk-set voivat myös selkeyttää puhetta.

Erityistä huomioitavaaLastenneuvolaseurannassa on erityisesti huomioitava näön ja kuulon tutkimus, sil-lä aistien optimaalinen toiminta vaikuttaa oleellisesti kehitykseen. Rakennepoikkea-vuudet ja monet sairastumisriskit ovat Downin oireyhtymässä mahdollisia. Kilpirau-hasen toiminnan seuraaminen on down-lasten kohdalla erittäin tärkeää. Vanhempien on hyvä nostaa asia esiin lastenneuvolassa, jos seuranta ei toteudu.

Sivulla 37 olevassa down-lasten seurantataulukossa esitetään neuvola-, kouluter-

36

veydenhoidon- ja terveyskeskusseurannassa tärkeitä seikkoja, joista monet liittyvät Downin oireyhtymään liittyvien yleisten terveysriskien huomioimiseen. Taulukossa on (*)-merkitty sellaiset ongelmat, joihin terveyskeskuslääkärin on kiinnitettävä eri-koishuomiota joka kerta kun hän tapaa henkilön, jolla on trisomia 21. Vanhempi-en on kuitenkin hyvä tiedostaa, että kaikilla down-lapsilla ei suinkaan aina ole näitä sairauksia tai rakennepoikkeavuuksia!

37

Down-lasten neuvola-, kouluterveydenhoidon- ja terveyskeskusseurannassa tärkeitä seikkoja, joiden mahdolliseen esiintymiseen on kiinnitettävä erityishuomiota.

Elin / toiminta Kliininen oire Erityinen ikä Toimenpide

Kasvu (*) heikko pituuskasvu kasvuikä Down-kasvukäyrien käyttö taipumus lihavuuteen läpi elämän oikeaan ruokavalioon ja liikuntaan ohjaaminen, ravitsemusterapeutin konsultaatio

Sydän (*) synnynnäinen 0 – 1 kk kaikututkimus ja F70 rakennevika kardiologin konsultaatio läppävika varhaisaikuisuus kaikututkimus ja kardiologin konsultaatio Kilpirauhanen (*) hypotyreoosi läpi elämän laboratorioseuranta (kilpirauhasen erityis-ohjelman mukaisesti vajaatoiminta)

suurentunut läpi elämän lastenlääkärin tai sisätautilääkärin keliakiariski konsultaatio, ravitsemusterapeutin konsultaatio Keskushermosto infantiilispasmit imeväisikä lastenneurologin konsultaatio

Psyykkiset käyttäytymisen muutos lisääntyy iän myötä psykologin konsultaatio, toiminnot aistitoimintojen tarkistus

psyykkiset häiriöt lisääntyy iän myötä psykologin konsultaatio, (masennusoireet) aistitoimintojen tarkistus

varhainen dementia n. 40 vuoden iästä neurologiset tutkimukset, eteenpäin aistitoimintojen tarkistus

Kognitiivinen kehitysviive läpi elämän kotikuntoutuksen ohjaus kehitys Tukielimet lonkkaluksaatio ennen kouluikää lonkkaröntgenseuranta atlanto-oksipitaalinen läpi elämän neurokirurgin konsultaatio luksaatio (niskan poikkeava liikkuvuus)

Kuulo (*) liimakorva varhaislapsuus kuulontutkimus ja korvalääkärin konsultaatio kuulon heikentyminen läpi elämän kuulovammaisen apuvälineet ja kuntoutus ikäkuulo aikuisikä kuulontutkimus ja korvalääkärin konsultaatio

Näkö (*) akkommodaatiovaikeus imeväisikä silmälääkärin konsultaatio karsastus varhaislapsuus silmälääkärin konsultaatio kaihi vastasyntyneisyyskausi silmälääkärin konsultaatio - varhainen aikuisuus taittovika läpi elämän silmälääkärin konsultaatio toiminnallisen esikouluikä, työ- silmälääkärin konsultaatio näön käytön vaikeus elämään siirtyminen varhainen ikänäkö varhainen aikuisikä silmälääkärin konsultaatio

(*)-merkityt huomioitava jokaisella neuvolakäynnillä ja koulun terveystarkastuksissa.

Taulukon on laatinut kehitysvamma-alan lääkäri Maija Wilska.

38

Meille syntyi terve down”Hei kyllä me tästä selvitään,ei tämä ole maailman loppu”,Kiti tuki miestään Jania, vaikka itseäkin itketti.Nyt he eivät vaihtaisi päivääkään pois.

Joskus vanhemmat saavat tietää lapsensa Downin oireyhtymästä jo raskausaikana, äidin ollessa äitiysneuvolan asiakkaana. Pienen down-pojan äiti Kirsi Vuori muiste-lee raskausaikaa sekä lapsensa ensivuosia:

Keijukaistytöt ja AurinkopoikaIstun sohvalla ja katson kun kuopuksemme Matias tanssii silmät loistaen siskojensa kanssa – meidän ”happy feet”.

Katsoimme kerran Disneyn elokuvan Happy Feet. Se kertoi kuningaspingviineis-tä, jotka laulavat sydänten laulua. Erääseen perheeseen syntyi pieni pingviini, joka ei osannut laulaa, vaan tanssi koko ajan. Hän oli erilainen kuin muut, ei paljon, mut-ta hiukan. Yhdeksänvuotias esikoisemme sanoi: ”Äiti tuo pingviini on vähän Mati-aksen näköinen.” Katsoin tarkemmin – niin onkin. Vaaleansiniset, vinkeän katseen omaavat silmät. Hän on yhden ylimääräisen kromosomin verran erilainen, mutta niin tavattoman rakas pikkumies.

Ultra yllättääElettiin joulukuun alkua 2005. Menimme mieheni Janin kanssa Päijät-Hämeen kes-kussairaalaan normaaliin 12. raskausviikon ultraan. Odotimme neljättä lastamme. Olin 26-vuotias ja moni päivitteli, aioinko ottaa raamatun kirjaimellisesti ja täyttää koko maailman. Elämä oli tasaista pitkästä aikaa, monien kivikkojen jälkeen. Meil-lä oli kolme tyttöä ja tietenkin mietimme tulisiko nyt jokin muutos lapsikatraaseen. Olisiko jo pojan vuoro? Meillä on ollut jokaisella lapsella työnimi, mutta jostain syystä ideamme olivat nyt loppuneet ja vauvan työnimeksi tuli tällä kertaa X.

Kätilö avasi ultralaitteen ja kuvaruutuun ilmestyi pieni, muodoltaan jo tutuksi tullut hahmo. En osaa selittää tunnetta, joka sisälläni möyräisi ja sai minut heti sa-nomaan ääneen: ”Joku ei ole nyt kunnossa. Ei näytä samanlaiselta kuin tytöt.” Kä-tilö käänsi heti monitorin itseensä päin ja oli vain hiljaa. Laski, mittasi, eikä puhu-nut mitään.

”Mitä, onko kaikki hyvin?” kysyin. ”Tässä näyttäisi, että on aavistuksen verran niskaturvotusta. Nouse vaan ylös, niin minä tässä vähän laskeskelen”, hoitaja sanoi. Hoitaja otti papereita, näytti käyriä ja lukuja, puhui jotain nuoresta iästäni ja siitä, että jos haluamme niin otetaan lapsivesipunktio raskausviikolla 16.

Päässä humisi ja asiat meni yli hilseen. Nyökyttelin vain ja olin kuuntelevinani.

39

Hoitaja selitti, että ei siellä varmasti mitään kummoisempaa ole, mutta miettikää ha-luatteko tietää, jos jotain vauvasta löytyykin, vai edetäänkö alkuperäisten suunnitel-mien mukaan. Sen epämääräisen huminan seasta, joka korvissa soi, vastasin saman tien Janin mielipidettä kysymättä, että haluamme lapsivesipunktioon.

Olisin halunnut tietää asiasta enemmän saman tien, jos se vain olisi ollut mah-dollista. Silloin olin jo mielessäni päättänyt, että jos jotain erilaista on luvassa, halu-an tietää ja sulatella sitä raskausajan. Keskeytystä emme missään vaiheessa edes har-kinneet.

Lähdimme huoneesta ja lysähdin istumaan keskelle käytävää, pillahdin totaali-seen itkuun. Jani säikähti, hoitaja tuli huoneesta ja hämmästyi – kuinka se reipas nuori äiti, joka juuri kuunteli hänen selitystään ja oli niin määrätietoinen elämäs-tään, istuikin lattialla itkemässä kuin pieni tyttö. Silloin minä sen tiesin.

Tiesin että x oli todellakin jotain yllätyksellistä. Sitä tunnetta en tänäkään päivä-nä osaa selittää.

Posti tuo kirjeenJan ei suostunut edes ajattelemaan muita vaihtoehtoja kuin sen, että kaikki on hyvin. Joulu tuli ja meni. Oltiin tammikuussa. Raskausviikkoja oli 19. Vauveli oli liikkunut jo pari viikkoa. Kolme viikkoa oli kulunut lapsivesipunktiosta. Olin ulkona lasten kanssa kun posti tuli – sinä aamuna poikkeuksellisen aikaisin. Huomasin, että kir-je on Päijät-Hämeen keskussairaalasta. Silloin se taas iski. Tunne, joka vieläkin, tätä kirjoittaessani, saa sykkeeni nousemaan. Sanoin heti Janille, että kaikki ei ole hyvin. Kirjeen olisi pitänyt tulla Helsingistä, jos kaikki olisi hyvin.

”Teille on varattu aika Päijät-Hämeen keskussairaalaan kuulemaan lapsivesipunk-tion tulokset.” Siltä seisomalta otin puhelimen ja halusin tietää heti. Olin odottanut liki 8 viikkoa kuullakseni sen minkä aavistinkin.

Kätilö oli ihana: hän sanoi etteivät normaalisti kerro puhelimessa, mutta hänes-tä on kohtuutonta antaa meidän odottaa varsinkin, kun hän ymmärsi minun olevan selvillä siitä, ettei kaikki ole kunnossa.

”Täällä näkyy että odotatte down-lasta.” Itketti. Mutta kun huomasin, kuinka uutinen Janiin iski, tajusin että nyt oli mi-

nun vuoroni tukea. Tämänhän olin jo tiennyt. Tarvitsin vain sitä, että kuulisin asi-an joltakin.

”Hei kyllä me tästä selvitään, ei tämä ole maailman loppu”, sanoin. Kerroin down-ihmisistä, joita tunsin. Toki tajusin, ettei ketään voi vauvaamme verrata. Emmehän me tiedä mitä tuleman pitää, mutta minussa oli valtava usko siihen, että tämä ei ole mikään paha juttu. Tällä on tarkoituksensa.

Samana iltana laitoimme kaikille tutuillemme, jotka tiesivät että olimme olleet lapsivesipunktiossa, viestiä siitä minkä olimme saaneet päivällä kuulla. Sekin oli meidän tapamme käydä asiaa läpi. Emme halunneet salata sitä ja kertoa erikseen jo-kaiselle esim. kaupan kassalla. Viestien ja tuen määrä oli valtava. Tieto kiiri äkkiä,

40

koska emme ketään kieltäneet sitä kertomasta. Ihmiset soittelivat, kyselivät avoimes-ti ja puhuin asiasta mielelläni, koska se helpotti omaakin prosessiani.

Raskausajan vuoristorataaKoko raskaus sujui hyvin. Tunsin olevani hyvissä käsissä koko ajan. Matiaksen sy-däntä tutkittiin paljon, samoin kaikkea muuta, minkä tiedettiin olevan riskinä kun odotti down-lasta. Kaikki sujui hyvin.

Tietenkin tunteet kulkivat vuoristoradan lailla. Ensin tuli suru. Suru siitä, että lap-semme ei ole ”terve”. Itse en pidä koko sanasta, tai lähinnä sen yhteydessä sanaan

”sairas”, mutta siihen palaan myöhemmin. Pelot ja järkeily vuorottelivat. Järki – hy-vin tämä sujuu. Pelko – entä jos emme pärjääkään, tuleeko vielä jotain muuta? Järki – se on sen ajan murhe, kyllä asiat järjestyy.

Nykypäivänä netti on aika hyvä keksintö. Toisaalta huomasin, että tieto lisää tus-kaa. Kun koetin etsiä tietoa Downin syndroomasta, kaikki sivut olivat täynnä hei-dän vikojaan ja puutteitaan. Kuinka paljon saisikaan sivuja down-ihmisten hyvistä puolista! Toisaalta löysin linkin Downiaisiin, down-perheiden tukiryhmään. Siel-lä avautui meille aivan uusi maailma. ”Hei, näitähän on paljon!” huomasin. Löytyi muutama odottava äitikin, joka oli samassa tilanteessa kuin minäkin.

Poika pyrähtää maailmaanLaskettu aika alkoi lähestyä. Jännitti. Pian näkisimme millainen paketti sieltä on tulossa. Kaikki synnytyksemme ovat olleet oikeita maratoneja, kolme päivää par-haimmillaan. Sukulaiset olivat jo varautuneet siihen, että seuraavaksi menee viikko. 05.06.06 lääkäri päätti käynnistää synnytyksen lapsiveden vähyyden vuoksi. ”No niin tässä sitä ollaan”, neljännen kerran makoiltiin perhehuoneessa tippa vieressä. Supistukset alkoivat heti. Käveltiin. Ihmeteltiin ja supisteltiin. Tuli ilta, eikä mitään ollut tapahtunut: jotenkin tämä kuvio on tullut minulle jo vähän turhankin tutuk-si. Kaikissa synnytyksissä ollaan junnattu tässä vaiheessa kauan ja hartaasti ja sitten pum! Kaikki menee kuin silmänräpäyksessä.

Vuorokausi vaihtui. Päivämäärä oli 06.06.06. Puolen yön aikaan sanoin, etten kestä enää yhtään, pakko päästä saliin. Kätilö tutki paikat: 3 cm auki. Ei voi olla tot-ta, koko päivä kärvistelty! Kerroin kuinka edellisillä kerroilla on käynyt ja että tun-tuu, että lapsi kohta syntyy. Supistelut olivat muuttaneet muotoaan ja se kipein kär-kikipu tuntui jo. Kätilö naurahti ja sanoi, että koska sali on juuri vapautunut, niin mennään nyt sitten. Työn ja tuskan takana oli se pieni matka, jonka kävelin perhe-huoneesta saliin.

Pääsin sänkyyn ja kätilö poistui huoneesta. Hän ei varmasti ehtinyt edes käytä-vän toiseen päähän, kun tajusin että vauva syntyy. Olin kuullut, että joitakin äite-jä ponnistuttaa jossain vaiheessa kovastikin. Ajattelin vain, että eihän tämä näin ko-vin voi ponnistuttaa. Jan huusi ovelta kätilön heti takaisin. Pieni paniikki iski päälle kun pelästyin, että lapsi syntyy vaikka en ponnistakaan. Eipä ehtinyt kätilö edes

41

hanskoja käteensä laittaa, kun poika pyrähti maailmaan. Ja sanovat vielä että dow-nit on hitaita!

Siinä se nyt oli. Poika! Kuinka täydellinen lapsi voikaan olla. Itketti. Taas itkettiin yhdessä, mutta nyt ne olivat ilon kyyneleitä. Janin kasvot loistivat ylpeydestä ja var-masti helpotuksestakin. Kuinka lasta voikaan rakastaa niin paljon, vaikka vasta on saanut hänet syliin. ”Ei hätää rakkaani, äiti tässä. Me pidämme sinusta hyvää huol-ta”, kuiskasin ja olin maailman onnellisin ihminen.

Terve down-poikaMuistan kuinka kerroimme äidilleni, että meille syntyy down-lapsi. Siihen äiti totesi, että: ”Eikö muuta kun vain down?” Katsoin häntä hieman hölmönä: ”Juu ei muuta ainakaan vielä tiedetä olevan.” Siihen äitini: ”Noh, eihän se maata kaada. Ajattele-pa Simoa.” Simo on serkkuni, nyt jo täysi-ikänen mies. Down-syndroomasta huoli-matta hän käy koulua lähes 100 km päässä kotoa. Muitakin esimerkkejä äitini ker-toi. Hänelle ovat downit tuttuja – ja kehitysvammaiset yleensäkin.

Varmasti yksi parhaista kommenteista tuli lastemme suusta, kun he olivat käyneet ensimmäisen kerran sairaalassa pikkuveikkaa katsomassa. Tytöt tiesivät, että saam-me down-vauvan. Raskausaikana, kun lapset kysyivät, mikä se down on, olimme heille kertoneet, että sitten kun vauva opettelee kävelemään ja puhumaan niin ne asiat opitaan hiukan muita hitaammin, ei sen kummempaa. Emme halunneet ker-toa mistään ulkonäöllisistä asioista, koska lapset eivät niihin kiinnitä ainakaan vau-va-aikana huomiota. Kun lapset menivät vierailun jälkeen isänsä kanssa kotiin, oli äänensävyssä havaittavissa pientä pettymystä, kun he totesivat: ”Eihän tuo sen kum-moinen ole kuin muutkaan.” Joskus olenkin miettinyt että minkähän vihreän räpy-läjalkaisen he ovat mielessään kuvitelleet sieltä syntyvän.

Joitain metkoja hetkiä on tullut muitakin, kun ihmiset (lähinnä vähän vieraam-mat) eivät oikein tiedä onnitellako kun vauva on syntynyt, vai mitä sanoisivat. Hei-tä selvästi kiinnostaisi tietää asiasta, mutta eivät tiedä voiko tulla kysymään. Olen todennut vain, että meille syntyi terve down-poika. Terve siksi, koska ei hän ole sai-ras. Ei hänellä ole flunssaa eikä kuumetta. Hänellä on yksi ylimääräinen kromosomi, joka on mielestämme extra mauste lisää tähän elämään. Hän on kehitysvammainen. Poika, joka kulkee omia polkujaan.

Kommenteista on vielä pakko mainita yksi. Olimme sukulaisissa ja heillä oli vä-hän ennakkoluuloja. Matias tietenkin väänsi vaippaan oikein messevät tortut. Tote-sin että haisetpas taas oikein erikoisen pahalta. Siihen sukulaisrouva kysyi kirkkain silmin, että tekevätkö nämä jotenkin erilaista kakkaakin. Kyllä kyyneleet tirskusi sil-mistä, kun purskahdin lähestulkoon hysteeriseen nauruun. Juu downi-kakkaa! Mut-ta minkäs ihmiset tietämättömyydelleen voi.

En vaihtaisi päivääkään poisNyt kun ajattelen tuota aikaa ja mennyttä paria vuotta, sanon vilpittömästi, etten

päivääkään vaihtaisi pois. Matiaksen myötä olemme oppineet nauttimaan pienistä asioista. Asioista, joita olemme ennen pitäneet itsestäänselvyytenä.

Kun Matias oli puolivuotias, aloitimme fysioterapian. Vuoden verran kävim-me terapiassa, kunnes puolitoistavuotiaana Matias mennä taapersi muiden muka-na. Motoriikka on ollut Matiaksen vahva puoli. Nyt kaksivuotiaana kun hänelle lai-tettiin putket korviin, on alkanut tulla sanoja. Lääkäri sanoi, että liimakorvien takia Matias on elänyt kuin tulpat korvissa, mikä on varmasti vaikuttanut myös puheen tuottamiseen. Minä se vain olen ollut autuaan tietämätön asiasta. Kehuin aina kai-kille, kuinka meidän poika on hyvä nukkumaan, vaikka on kuinka meteliä. Joo’o, kyllähän sitä nukkuu, jos ei kunnolla kuule. Onneksi ei ole kovin pahaa vahinkoa tapahtunut.

Kävimme keväällä 2007 lahdessa Ali-Juhakkalan koulussa 100 sanan tukiviittoma-kurssin. Isot likat (syntyneet 1999 ja 2000) olivat mukana ja hyvä niin. Lapsille kun nuo uudet asiat jäävät niin hyvin mieleen. Käytämme päivän arkiasioissa, kuten sa-noissa syömään, juomaan nukkumaan jne, tukiviitomia ja ne Matias onkin omaksu-nut jo hyvin. Sanoja tulee muutamia: auto, äiti, ota, ajaa, kato, anna. Ja voi sitä rie-mua joka meillä aina syntyy, kun Matias jotain uutta oppii. Asioissa täytyy olla vain kärsivällinen. Jankkaaminen tulee tutuksi, mutta kun uuden asian oppii niin on se sen arvoista.

Kirsi ja Jan Vuori.

43

44

Kuntoutus on yhteistyötäVarhaiskuntoutuksen avulla lapsen kehitystä voidaan tukea tarpeen mukaan eri osa-alueilla. Kuntoutuksen ensisijaisena tavoitteena on taata onnellinen lapsuus ja aikui-suus, mikä edellyttää hyväksytyksi tulemista niin perheen kuin yhteiskunnan jäse-nenä.

Varhaiskuntoutus lapsen kehityksen tukemiseksi käynnistetään, kun vanhemmat kokevat, että heillä on voimia siihen. On tärkeää, että tukitoimien suunnittelussa noudatetaan vanhempien toiveita ja tarpeita. Suunniteltaessa palveluita tehdään tu-ki- ja palvelusuunnitelma. Työnjako ja tiedonkulku eri tahojen kesken hoidetaan vanhempien suostumuksella. Perheen on voitava luottaa siihen, että kaikissa palve-lujen käynnistämiseen liittyvissä asioissa saa lisätietoja perheen omalta yhdyshen-kilöltä (esimerkiksi kuntoutusohjaajalta, lastenneuvolan terveydenhoitajalta, kun-nan tai kehitysvammaneuvolan sosiaalityöntekijältä).

Varhaiskuntoutuksen painopiste vaihtelee lapsen omien kehitystavoitteiden mu-kaan. Kuntoutustoimenpiteet voivat käsittää terapioita (esim. fysioterapiaa, toimin-taterapiaa tai/ja puheterapiaa), päivähoitokuntoutusta ja koti- tai avohuollonohjaa-jan lapsen kotona antamaa kuntoutusta. Olennaista on vanhempien ohjaaminen niin, että he voisivat ottaa huomioon perheen arjessa lapsen kehitystä tukevia asi-oita. Kun lapsi saa kasvaa ja kehittyä rauhassa omien edellytystensä mukaan, hänel-lä on tasavertaisemmat mahdollisuudet pärjätä ja kehittyä myös myöhemmin elä-mässään.

Varhaiskuntoutuksessa perheen yhteistyökumppaneita voivat olla kuntoutus- tai palveluohjaaja (tai kotihoidonohjaaja) ja terapeutti (esim. musiikki-, toiminta-, fy-

Kärri lainassa apuvälinekeskuksesta.

Ensin ylös ja sitten eteenpäin.

45

sio- tai puheterapeutti). Myös päiväkoti ja sen henkilökunta voivat olla mukana toteuttamassa kuntoutusta. Kuntoutustyöryhmä suunnittelee säännöllisten tapaa-misten yhteydessä kuntoutusohjelman. Tavoitteet kirjataan vuosittain kuntoutus-suunnitelmaan.

Koti- tai avohuollonohjaus on sekä perheiden tukemista, että kotona tai mui-den omaisten luona tai tukiasunnossa asuvien kehitysvammaisten kuntoutusohjaus-ta. Ohjaajan tehtävänä on tiedottaa palveluista ja osallistua hoidon ja kuntoutuksen suunnitteluun. Koti- tai avohuollonohjaaja on parhaiten tavoitettavissa kunnan so-siaalitoimistosta.

KuntoutussuunnitelmaVaikevammaisen lääkinnällinen kuntoutus perustuu kirjalliseen kuntoutussuunni-telmaan. Se tehdään yhteistyössä kuntoutujan ja tarvittaessa hänen omaisensa tai muun läheisensä, lääkärin ja usein moniammatillisen työryhmän kanssa hänen hoidostaan vastaavassa julkisen terveydenhuollon yksikössä (terveyskeskus, sairaa-la, kuntoutusneuvola tms.). Kuntoutussuunnitelma tehdään vähintään vuodeksi ja enintään kolmeksi vuodeksi kerrallaan.Kuntoutussuunnitelma on luonteeltaan suositus: se on asiakirja, jonka perusteella Kela tekee kuntoutuspäätöksen käyttäen hyväkseen muita käytössään olevia tietoja. Kuntoutuksen toteuttaa mahdollisuuksien mukaan se palveluntuottaja, jota esite-tään kuntoutussuunnitelmassa. Edellytyksenä on, että Kela on hyväksynyt palvelun-tuottajan toteuttamaan vaikeavammaisten kuntoutusta. Suunnitelmaan kirjataan mahdollinen toteuttajataho sekä suunnitelman laadintaan osallistuneet henkilöt. Suunnitelma voi olla kirjattu esim. B-lääkärinlausunnon lomakkeelle.

Suunnitelmasta tulee selvitä, miten sairaus, vika tai vamma aiheuttaa huomatta-via vaikeuksia tai rasituksia selviytyä kotona, päiväkodissa, koulussa tai työelämässä sekä muissa elämäntilanteissa. Arvioinnissa on olennaista mm. vaikeuksien ja rasi-tusten yleisyys sekä lasten kohdalla erityisesti suoriutuminen suhteessa ikätason mu-kaiseen kehitykseen. Lisäksi suunnitelmassa tulee kuvata, miten kuntoutus perustel-lusti turvaa tai parantaa em. selviytymistä.

. . . Lisätietoa kuntoutussuunnitelman laadinnasta löydät esimerkiksi Kelan sivuilta, osoitteesta (linkki tarkistettu 15.12.2009) www.kela.fi/in/internet/suomi.nsf > Haku > ”kuntoutusuunnitelma”

Erilaisia yksilöterapeuttisia kuntoutusmenetelmiäDownin oireyhtymään ei ole olemassa oireyhtymälle spesifiä kuntoutusta. Päätökset yksilöterapiasta suositellaan tehtäväksi moniammatillisissa työryhmissä lapsen yksi-lölliset taidot ja kehitykselliset vaikeudet huomioon ottaen. Terapiamuodoista ylei-simmät ovat:

46

Fysioterapia, tavoitteena: . Imeväisiästä varhaislapsuuteen käsittelyohjeiden antaminen vanhemmille. Mahdollisimman normaalien liikemallien käyttöönotto ohjataan tarvittaessa säännöllisen yksilöfysioterapian avulla, jonka intensiteetti ja kesto arvioidaan yksilöllisesti lapsen oirekuvan mukaisesti. . Leikki-iästä alkaen ryhmässä toteutetulla fysioterapialla voidaan tukea liikkumisen perustaitojen harjaantumista ja rohkaista lasta kokeilemaan erilaisia liikuntalajeja.

Puheterapia, tavoitteena: . Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien (AAC) käyttöönotto ja soveltaminen lapsen ja perheen arkeen.. Varhaisviittomien käyttö tukee vuorovaikutustaitojen kehittymistä. Jotta viittomien käyttö muodostuu osaksi lapsen arkielämää, on tukiviittomien / viitotun puhekielen opetukseen ohjattava kaikki lapsen läheiset. . Puheterapiajaksoja kielen motoriikan ja puheen selkeyttämiseksi sekä tarvittaessa selkeän puheen ylläpitämiseksi.

Toimintaterapia, tavoitteena:. Päivittäisten, mahdollisimman hyvään itsenäisyyteen tähtäävien taitojen harjaannuttaminen. . Toiminnallisen näönkäytön harjaannuttaminen.

Yhteiset tavoitteet . Vanhemmuuden tukeminen. . Kommunikaatiomotivaation herättäminen ja ylläpito. . Realististen, itsenäisyyttä tukevien tavoitteiden asettaminen yhteistyössä vanhempien kanssa.

Portaat ja VarsuVarsinaisista varhaiskuntoutus- ja kasvatusmenetelmistä on Suomessa laajimmin käytössä ollut Portaat-ohjelma kehityksessään yli 3-vuotiaille ja Pikku-Portaat tätä nuoremmille. Lisätietoa Portaat-ohjelmasta löydät teoksesta: Saarela, Merja (toim.) (1996): Pikku-Portaat-Kasvamaan: syntymästä kolmivuotiaaksi. Kehitysvammaliit-to ry, Helsinki. (Alkuperäisteos: Mary Anne Doan-Sampon, Karen Wollenburg ja Ann Campell, 1993: Growing: Birth to Three.)

Viime vuosina Portaat-ohjelman rinnalle on tullut VARSU (Varhaisen oppimaan ohjaamisen suunnitelma). Lisätietoa VARSUsta löydät kasvatustieteen tohtori, yli-assistentti Päivi Kovasen teoksesta: VARSU Varhaisen oppimaan oppimisen suunni-telma, PS-kustannus, 2003.

Julkisten palvelujen lisäksi on olemassa yksityisiä kuntoutusmenetelmiä, joiden kehittämiä ohjelmia tehdään päivittäin useamman tunnin ajan. Yleensä down-las-ten kohdalla perinteinen varhaiskuntoutus kuitenkin riittää.

47

Puhetta tukeva jakorvaava kommunikointi – ACCLyhenne AAC tulee englanninkielisistä sanoista ”augmentative and alternative com-munication” ja tarkoittaa puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia. Suomessa käytetään yleisesti lyhennettä AAC, ruotsinkielisissä yhteyksissä on käytössä lyhen-ne AKK (”alternativ och kompletterande kommunikation”).

Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi on yleisnimitys kommunikointi-keinoille, joita käytetään puhutun kielen täydentämiseksi, tukemiseksi tai korvaa-miseksi. Tavallisimpia AAC:n keinoja ovat viittomat ja graafisten merkkijärjestelmien kuten kuvien tai blisskielen käyttäminen. Puhutut viestit voidaan luonnollisesti kor-vata myös kirjoittamalla silloin, kun henkilöllä on kyky ja välineet kirjoittamiseen.

Papunetin yleiskielisillä sivuilla on tietoa vuorovaikutuksesta, puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista, kommunikointikeinoista, apuvälineistä, ohjel-mista ja puhevammaisten tulkkipalvelusta. Sivuilla on myös materiaaleja ja ideoita vuorovaikutuksen, kommunikoinnin ja toiminnan tukemiseen (kts. http://www.pa-punet.net/yleis/). Papulaarissa kerrotaan mitä ajankohtaista alalla tapahtuu, ja siellä voi osallistua keskusteluun.

Tikoteekki järjestää muutaman kerran vuodessa kaikille avoimia, maksuttomia Studia-AAC keskustelutilaisuuksia (kts. http://papunet.net/tikoteekki/studia-aac.html, linkki tarkistettu 15.12.2009). Tarkoituksena on jakaa ajatuksia ja kokemuk-sia puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin liittyvistä aiheista.

Päivähoidolla tukea kuntoutukseen Vanhemmilla on vastuu lapsen hoidosta ja kasvatuksesta. He itse tietävät, millaista hoitomuotoa lapselleen haluavat: niin kotona kuin kodin ulkopuolellakin.

Päivähoitoon siirtyminen on tärkeimpiä muutosvaiheita pienen lapsen elämässä. Päivähoitoa voidaan tarvita tukemaan lapsen kehitystä tai vanhempien työssäkäyn-nin tai opiskelun takia. Kaikilla alle kouluikäisillä lapsilla on subjektiivinen oikeus kunnalliseen päivähoitoon ja siihen ovat ensisijaisesti oikeutettuja erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevat lapset.

Lapsiryhmässä muiden lasten esimerkki toimii hyödyllisenä mallina ja jokapäi-väisten toimintojen hallinta alkaa kehittyä muita matkimalla. Päivähoidossa lapselle tehdään päivähoidon toiminta- ja kuntoutussuunnitelma yhteistyössä vanhempien ja muiden lapsen kanssa työskentelevien asiantuntijoiden kanssa. Näin päivähoito voi toimia osana lapsen kuntoutusta.

Kuntoutustyöryhmä voi suositella päivähoitoa kuntoutuksellisista syistä. Kehi-tysvammalain mukaan päivähoidon tulee olla maksutonta niiltä osin kuin se tapah-tuu osana kuntoutusta. Kuntouttavan päivähoidon tarve on aina perusteltava lääkä-rinlausunnolla.

Kunta ei voi kiertää laissa sille määrättyjä velvollisuuksia myöntämällä kehitys-vammaisten tarvitsemat erityishuollon palvelukset jonkin muun lain perusteella si-

48

ten, että voisi täten periä palvelun käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista palveluista, jotka erityishuoltoon lukeutuvina olisivat asiakkaille maksuttomia.

. . . Tietoa kehitysvammalaista löydät osoitteesta: www.kvtl.fi/sivu/Lait_ja_asetukset

Laki ja asetus löytyvät kokonaisuudessaan osoitteesta www.finlex.fi. Laki kehitysvammaisten erityishuollosta 519/1977. Asetus kehitysvammaisten erityishuollosta 988/1977.

Erilaisia päivähoitomuotojaPäivähoidon muotoja ovat muun muassa . perhepäivähoito . ryhmäperhepäivähoito. päiväkoti – lähipäiväkoti, erityispäiväkoti, integroidut erityisryhmät. yksityinen hoito.

Päivähoidon muodon valintaan vaikuttavat muun muassa vanhempien toiveet, paik-kakunnan mahdollisuudet, lapsen ikä ja mahdollisesti lapsen vammaisuuden piir-teet. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen hoito voidaan järjestää myös integroituna normaalipäiväkotiin kahden paikalle tai avustajan kanssa, tai perhepäivähoidossa kahden paikalla tai erityiskorvauksella päivähoitajalle.

Useimmiten down-lapsi käy tavallista päiväkotia, johon hänet sijoitetaan integ-roituna tavalliseen ryhmään. Päiväkodeissa, joissa on erityis- tai integroituja ryhmiä, on erityislasten ohjaukseen ja hoitoon perehtyneitä työntekijöitä. Muissakin päivä-kodeissa on usein kokemusta erityislapsista. Päivähoitoa vanhemmat voivat hakea lapselleen missä vaiheessa tahansa.

Oman paikkakunnan päivähoidon vaihtoehdoista saa hyvän kuvan tutustumal-la niihin hyvissä ajoin ennen lapsen aloittamista päivähoidossa. Lähemmin voi päi-vähoidosta ja hakumenettelystä tiedustella oman kunnan sosiaalitoimesta päivähoi-dosta vastaavilta henkilöiltä tai lähipäiväkodin henkilökunnalta.

Toimiva tiedonsiirto on pohja hyvälle aloitukselleLapsen kanssa kannattaa tutustua tulevaan hoitopaikkaan etukäteen. Tärkeää on vanhempien päivähoitoon välittämä tieto lapsesta. Lapsen aloitettua päivähoidossa tai mahdollisesti jo ennen sitä laaditaan yhteistyössä päivähoidon kuntoutussuun-nitelma, joka tarkistetaan säännöllisin väliajoin.

Kuntoutussuunnitelmaneuvottelussa on hyvä olla vanhempien lisäksi lasta kun-touttavat tahot. Näiden kesken sovitaan keskinäisestä työnjaosta ja yhteisistä toi-

49Tiitukselle maistuu suklaakeksi,

nami-nami! Kyllä äiti siivoaa..

mintalinjoista. Pohditaan, miten lapsen orastavien valmiuksien kehittymistä voitai-siin tukea. Lisäksi sovitaan tarvittavista käytännön rutiineista.

Parhaiten lapsen tuntevat omat vanhemmat. Vanhempien kasvatusnäkemykset, toiveet ja odotukset ovat ensiarvoisen tärkeitä. Lapsen kehityksen tukemiseksi käy-tetään monin paikoin apuvälineinä varhaiskasvatusohjelmaa (esim. Portaat ja Var-su). Tällaisten ohjelmien avulla seurataan lapsen kehitystä ja mietitään säännöllisin väliajoin lapsen tuen tarpeet.

Useimmiten lapsen kuntoutus on käynnistynyt ennen päivähoidossa aloittamis-ta. Jo käynnissä oleva kuntoutus nivelletään uuteen tilanteeseen. Lapsen kuntoutuk-seen liittyvät asiat sovitetaan lapsen arkeen. Kehitysvammainen lapsi on ennen kaik-kea lapsi. Päivähoidossa on aina tärkeää, että lapsi toimii ryhmän jäsenenä.

On tärkeätä keskustella myös koko perheen jaksamisesta. Jos lapsi on vaikeavam-mainen tai tarvitsee muusta syystä jatkuvaa huolenpitoa ja valvontaa, voidaan kes-kustella myös muista keinoista tasoittaa vanhempien hoitotaakkaa. Erilaiset mah-dollisuudet ympärivuorokautiseen tilapäishoitoon kannattaa tällöin keskustella läpi.

Lapsen päivähoitoon (ja myöhemmin kouluun) liittyvissä asioissa kannattaa ol-la aktiivisesti yhteydessä oman kunnan päivähoidosta ja koulusta vastaavaan yksik-köön. Jos asiat eivät suju, ota yhteyttä oman alueesi tukiyhdistykseen. Kehitysvam-maisten Tukiliiton yhdistykset löydät osoitteesta: www.kvtl.fi/tukipiirit/abc

. . . Lisätietoa kehitysvammaisen lapsen päivähoidosta löydät myös verkosta, esimerkiksi osoitteesta: http://verneri.net/yleis/palvelut-ja-tuet/ palvelusuunnitelma/kotoa-paeivaehoitoon.html (linkki tarkistettu 15.12.2009)

50

Pehmeä lasku päivähoitoon – äidin kertomus

Erityislapsen vanhempana olen aivan tavallinen ihminen. En yllä supersuorituksiin, enkä ole täydellinen. En ole Tiituksen personal-traineri vaan ennen kaikkea äiti isol-la Ä:llä! Meillä on myös kaksi muuta lasta, jotka kaipaavat oman palansa vanhempi-en huomiosta ja ajasta. Joskus täytyisi saada vapaapäivä, jotta taas jaksaisi. Nimen-omaan kaipaan myös sitä, että kuntoutuksen käytännön suorittamista avustettaisiin enemmän – tästä syystä valitsimme kuntoutuksellisen päivähoidon.

Kuntouttava päivähoito on nyt aloitettu pikkuhiljaa ryhmäperhepäivähoidossa. Kesäkuussa (kun Tiitus täytti vuoden) hoitoa on ollut kolmena päivänä viikossa 4 – 5 tuntia kerrallaan, sitten syyskuusta eteenpäin Tiitus on joka arkipäivä saman ajan. Olin ensin Tiituksen kanssa hoidossa ja pikkuhiljaa jätin häntä sinne yksin. Hoitopaikassa nuorimmat kaksi tyttöä ovat 1,5 – 2-vuotiaita ja muut lapset siitä ylöspäin. Keskimäärin paikalla on toistakymmentä lasta.

Tiituksella ei varsinaisesti ole omaa avustajaa, mutta ryhmiksessä on ryhmäavus-taja, joka on Tiituksen kanssa, kun Tiitus on hoidossa ja muiden kanssa kun Tiitus ei ole paikalla. Riitialan ryhmiksessä ei ole aiemmin ollut downia, mutta muita eri-tyislapsia kylläkin. Viittomia osataan jonkin verran ja niihin on syksyllä tulossa ope-tusta, johon osallistuu vanhempien lisäksi hoitopaikan henkilökuntaa, isovanhem-mat, kummit ja sisarukset. Myös pcs-kuvia hoitopaikassa on ollut käytössä ja niiden käyttöä lisätään pikkuhiljaa. Kuntoutusohjaaja on käynyt jo hoitopaikassa ja syys-kuussa myös fysioterapeutti tulee käymään siellä. Tiitus osaa itsekin muutaman viit-toman – hämähäkki (ensimmäinen viittoma, joka tuli jo Tiituksen ollessa 9-kuinen), lintu ja syödä ainakin tulevat. Muutenkin poika ”viittoo” kamalasti käsillään, mutta hakusessa on äidiltä vielä niiden kaikkien merkitys.

Työt aloitan maatilallamme syyskuussa ja katsomme kuinka Tiituksen hoito sit-ten lähtee sujumaan. Aika näyttää kuinka asiat sitten järjestyvät. Olemme lähteneet sillä ajatuksella, että hoidossa olo olisi ainoastaan kuntouttavalta pohjalta.

Susanna Taivalmäki

Tiitus 1 vuotta 4.6.2008!

.

51

Koulupolkualkaa joustavastiUseimmiten kehitysvammaiset lapsetmenevät kouluun 6-vuotiaana.Koulu kestää 11 vuotta.

Kaikilla Suomessa vakinaisesti asuvilla lapsilla on oppivelvollisuus. Ketään ei yleen-sä vapauteta oppivelvollisuudesta, vaan kunnan tehtävä on tarjota perusopetus kai-kille lapsille. Kun perusopetukselle säädettyjä tavoitteita ei lapsen vammaisuuden tai sairauden vuoksi ilmeisesti ole mahdollista saavuttaa yhdeksässä vuodessa, niin op-pivelvollisuutta voidaan pidentää. Pidennetty oppivelvollisuus antaa lisäaikaa yhteis-kunnassa tarvittavien perustaitojen saavuttamiseen.

Useimmat kehitysvammaiset lapset kuuluvat pidennetyn oppivelvollisuuden pii-riin, jolloin oppivelvollisuus alkaa 6-vuotiaana ja kestää 11 vuotta. Päätös piden-netystä oppivelvollisuudesta perustuu aina psykologisiin ja / tai lääketieteellisiin tutkimuksiin ja kunnan kouluviranomaisen päätökseen, jonka vanhemmat ovat hy-väksyneet.

Oppivelvollisuuden pidennys muodostuu aina oppivelvollisuuteen kuuluvasta esiopetuksesta, pidennystä ei tehdä perusopetuksen loppupäähän. Pidennettyä op-pivelvollisuutta suorittavat otetaan aina erityisopetukseen ja siitä tehdään hallinnol-linen päätös.

Pidennetyssä oppivelvollisuuden opetus voidaan järjestää kolmella tavalla:. Lapsi voi aloittaa huoltajan pyynnöstä vapaaehtoisessa esiopetuksessa sinä vuon-na, kun lapsi täyttää viisi vuotta ja jatkaa toisen vuoden oppivelvollisuuteen kuu-luvassa esiopetuksessa (6 v) ja tämän jälkeen aloittaa perusopetuksen (7 v). Lapsi voi aloittaa pakollisen esiopetuksen kuusivuotiaana ja siirtyy ensimmäiselle luokalle seitsemänvuotiaana.. Lapsen perusopetuksen alkamista voidaan lykätä ja lapsi aloittaa perusopetuksen sinä vuonna, kun hän täyttää kahdeksan vuotta. Tätä ennen lapsi osallistuu joko vuoden (7 v) tai kaksi esiopetukseen (6 v + 7 v).

HOJKS on henkilökohtainen opetuksenjärjestämistä koskeva suunnitelmaJokaiselle erityisopetukseen otetulle oppilaalle tehdään henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma, HOJKS. HOJKS:iin kirjataan yksilölliset tavoit-teet ja sisällöt oppilaan opetusta varten. Tavoitteet johdetaan perusopetuksen ope-tussuunnitelmasta. HOJKS:iin kirjataan lisäksi oppilaan tarvitsemat tukipalvelut (esimerkiksi tulkitsemis- ja avustajapalvelut, apuvälineet, terapiat). Tavoitteita ja tu-

52

kipalveluiden riittävyyttä seurataan ja HOJKS:a päivitetään oppilaan tarpeiden mu-kaisesti. HOJKS laaditaan moniammatillisessa yhteistyössä vanhempien kanssa.

Yksilöllisyyttä opetukseenPerusopetuksen oppimääriä voidaan yksilöllistää. Silloin oppilaskohtaiset tavoitteet ja sisällöt tulee kirjata tarkasti oppilaan kykyjä ja tarpeita vastaavalle tasolle. Kun op-pilas on pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä, voidaan opetuksessa yhdistää oppi-aineita oppiainekokonaisuuksiksi. Tällöin oppilaan voi olla helpompaa hahmottaa ilmiöitä kokonaisuuksina.

Vaikeimmin vammaiset oppilaat voivat opiskella toiminta-alueittain. Toiminta-alueittain opetus mahdollistaa toimintakykyyn liittyvien perustaitojen harjoittelun omien edellytysten mukaisesti. Toiminta-alueita ovat motoriset, sosiaaliset, kognitii-viset ja päivittäisten toimintojen alue sekä kieli ja kommunikaatio.

Monenlaisia oppimisympäristöjäPerusopetuslain mukaan kunta osoittaa oppivelvolliselle lähikoulun tai muun sovel-tuvan koulun, jossa annetaan opetusta. Alueelliset käytännöt vaihtelevat. Samoin vanhempien näkemykset siitä, miten opetus olisi parasta järjestää. Tärkeintä olisi muistaa, että toimitaan lapsen edun mukaisesti ja ratkaisut tehdään yhteistyössä ko-din ja koulun kanssa.

Erityisopetukseen otettujen oppilaiden opetus voidaan järjestää eri tavoilla. Läh-tökohtana ovat oppilaan vahvuudet ja hänen yksilölliset oppimis- ja kehittymistar-peensa. Opetus voidaan järjestää siten, että oppilas:. on kokonaan integroituna yleisopetuksen ryhmään.. opiskelee osin erityisryhmässä ja osin yleisopetuksen ryhmässä. opiskelee eritysryhmässä, joka on tavallisessa yleisopetuksen koulussa.. opiskelee erityiskoulussa.

Perusopetuslaki muuttumassa syksyllä 2010Hallitus esittää perusopetuslakia muutettavaksi siten, että opetuksen yhteydessä an-nettavaa lyhytaikaista tukea vahvemmat tukimuodot olisivat tehostettu ja erityinen tuki.

Jos oppilaan vamman, sairauden, kehityksen viivästymän tai tunne-elämän häiri-ön tai muun vastaavan perusteella on selvää, että oppilas tarvitsee erityistä tukea jo esi- ja perusopetuksen alkaessa, niin silloin erityisen tuen päätös tulee tehdä ennen opetuksen alkamista (nykyisin erityisoppilaaksi ottamisen päätös). Tehtyä erityisen tuen päätöstä tulee arvioida aina, kun se on tarpeellista, mutta kuitenkin vähintään 2. vuosiluokan jälkeen ja ennen 7. vuosiluokalle siirtymistä.

Ennen erityisen tuen päätöstä tulee opetuksen järjestäjän kuulla oppilasta ja hä-nen huoltajiaan. Päätöksen teon tueksi tulee hankkia tarvittaessa psykologinen tai lääketieteellinen lausunto. Lisäksi koulutuksen järjestäjän tulee tehdä pedagoginen

53

selvitys, jossa todetaan oppilaan vahvuudet sekä oppimiseen ja kasvuun liittyvät on-gelmat. Selvityksessä on myös arvio, millaisia opetusjärjestelyjä tarvitaan (esimerkik-si oppimisympäristö, opetus- ja ohjaushenkilöstö, materiaalit, opetusmenetelmät).

Lähtökohtana on, että erityinen tuki järjestetään pääsääntöisesti muun opetuk-sen yhteydessä lähikoulussa. Erityisen tuen päätöksessä tulee päättää oppilaan ope-tusryhmä (yleisopetuksen luokka vai erityisluokka) ja oppilaan tarvitsemat tulkitse-mis- ja avustajapalvelut.

Henkilökohtainen opetuksen järjestämisen suunnitelma (HOJKS) olisi jatkossa pedagoginen asiakirja eikä enää hallinnollinen päätös. Suunnitelma laaditaan yhteis-työssä oppilaan ja huoltajan kanssa. Suunnitelmasta on käytävä ilmi erityisen tuen päätöksen mukaisen opetuksen ja muun tuen antaminen.

Koulutussuunnittelija Raila Talus Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

.

54

Siirtymä kouluunKaikilla erityistä tukea tarvitsevilla oppilailla on oikeus opetukseen osallistumisen edellyttämiin tulkitsemis- ja avustamispalveluihin. Opetusryhmässä saa olla enin-tään kahdeksan oppilasta, vaikeimmin kehitysvammaisista oppilaista muodostetus-sa opetusryhmässä saa olla enintään kuusi oppilasta. Mikäli erityislapsi suorittaa op-pivelvollisuutensa tavallisella luokalla, voi luokassa olla enintään 20 oppilasta.

Kunnan koululaitos osoittaa kaikille lapsille ns. ensisijaisen koulun. Huoltajat voivat hakea lapselleen oppilaspaikkaa myös ns. toissijaisesta koulusta. Kehitysvam-maiselle lapselle tällainen vaihtoehto voi olla oma lähikoulu. Lapsi aloittaa oppivel-vollisuutensa tavallisessa luokassa noudattaen omaa henkilökohtaista opetussuunni-telmaa ja hän saa koulunkäyntiin tarvitsemansa henkilökohtaisen tuen.

Aamu- ja iltapäivätoimintaKehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta on erityishuolloksi kat-sottavaa toimintaa, jota kunnan sosiaalitoimen on järjestettävä tarvetta vastaava määrä. Koska kysymys on alle 16-vuotiaalle kehitysvammaiselle annettavasta osittai-sesta ylläpidosta, tulee iltapäivähoidon olla maksutonta. Kunta ei voi kiertää laissa sille määrättyjä velvollisuuksia myöntämällä kehitysvammaisten tarvitsemat erityis-huollon palvelut jonkin muun lain perusteella siten, että voisi täten periä palvelun käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista palveluista, jotka erityishuoltoon lukeutuvina olisivat asiakkaille maksuttomia. Opetushallitus on hyväksynyt aamu- ja iltapäivä-toiminnan perusteet, joiden mukaan toiminta tulee järjestää.

Koulun aloittamiseen liittyvät kysymyksetKoulun aloittamista suunniteltaessa ja järjestettäessä keskeinen yhteistyötaho on kunnan koulutoimi sekä kunnan/kuntayhtymän sosiaalityöntekijä/kuntoutusoh-jaaja. Suunnittelu aloitetaan hyvissä ajoin varsinkin jos huoltajat haluavat erityis-järjestelyjä. Siirtymävaiheessa on hyvä järjestää palaveri, jossa voidaan käsitellä mm. seuraavia asioita:. miten järjestetään eri kouluvaihtoehtoihin tutustuminen. mitä lausuntoja tarvitaan opetuksen järjestämisen tueksi ja mistä ne hankitaan. miten lapsen kuntoutukseen liittyvät asiat järjestetään koulussa. miten perheen ja vanhempien tarvitsema tuki muuttuu lapsen siirtyessä kouluun ja miten tämä tuki järjestetään. miten oppilaan iltapäivähoito ja hänen hoitonsa koulun lomien aikana järjestetään. kenen kanssa ja mitä koulukuljetuksista sovitaan. miten pidetään yhteyttä, kuka on yhteyshenkilö.

55

Saumaton kouluunlähtöSaumaton kouluunlähtö tarkoittaa muun muassa seuraavien seikkojen huomi-oon ottamista:. Järjestetään kouluun siirtymistä koskeva palaveri, kuntoutusohjaaja

tai vastaava toimii yhteyshenkilönä.. Kuntoutusneuvola tai muu lapsen hoidosta ja tutkimuksesta vastaava taho antaa lausunnon pidennetystä oppivelvollisuudesta.. Hankitaan tarvittavat tutkimukset, suositukset ja lausunnot opetuksen ja kuntoutuksen järjestämiseksi.. Koululautakunta tekee em. lausuntojen perusteella päätöksen pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin kuulumisesta.. Tutustutaan tulevaan kouluun ja opettajaan, muuhun henkilöstöön ja oppilaisiin.. Sosiaalitoimi järjestää tarvittavan aamu- ja iltapäivähoidon, samalla sovitaan oppilaan hoidosta koulun lomien aikana.. Kuntoutuspalvelut siirtyvät lapsen mukana kouluun, kouluaikaa voidaan käyttää myös kuntoutukseen.. Sovitaan lapsen avustamisesta kouluaikana sekä aamu- ja iltapäivähoidossa.. Kartoitetaan apuvälineiden tarve ja sovitaan niiden hankinnasta.

Tärkeää on, että kaikki yhteydenotot, käynnit ja tiedonsiirrot tapahtuvat vain perheen suostumuksella ja luvalla.

Suunnittelija Jukka Kaukola, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Julkaistu: 5/2001, tiedot tarkistettu 11/2009

.

56

Pia Kirkkomäki, teksti

Janne Ruotsalainen, kuva

Useat vanhemmat haluavat, että heidän kehi-

tysvammainen lapsensa pääsee kohtaamaan

mahdollisimman monenlaisia ikätovereitaan

jo päiväkodissa ja koulussa. Näille perheille

termit integraatio ja inkluusio tulevat tutuk-

si ainakin silloin, kun he neuvottelevat lastaan

lähikouluun ensimmäiselle luokalle.

”Integraatio on yleisopetuksen ja erityis-

opetuksen oppilaiden koulutuksen järjestä-

minen samojen periaatteiden mukaan samas-

sa koulujärjestelmässä siten, että he toimivat

mahdollisimman paljon yhdessä.” määritte-

lee Erilainen oppija – yhteiseen kouluun -teos.

Kirjan mukaan inkluusio puolestaan on ajat-

telu- ja toimintamalli, jossa perustana on ih-

misten tasavertaisuus yhteiskunnassa.

Oiva Ikonen ja Pirkko Virtanen kirjoittavat

Erilainen oppija -kirjassa, että koulun kehit-

tyminen inklusiiviseen suuntaan riippuukin

myönteisestä ajattelusta ja asenteista sekä ky-

vystä pedagogiseen ja kuntoutukselliseen yh-

teistyöhön. Kirjoittajien mukaan lähikoulupe-

riaate on arvokysymys niin julkiselle sektorille

kuin käytännön opetustyötä tekevillekin. Ko-

vat arvot ja tulosvastuu ehkäisevät usein lap-

sen inhimillistä kohtelua. Ikonen ja Virtanen

haastavat päättäjät, perheet, opettajat ja kun-

touttajat yhdessä kehittämään kouluja yhtei-

söllisiksi ja kuntouttaviksi.

Raholan koulun

Integraatio syntyy

yhteistyöllä

Tampereella Raholan koulussa eletään integ-

raation keskellä. Koulu antaa oppilailleen alu-

eellista erityisopetusta. Monet perheet ovat-

kin muuttaneet kaupungin länsipuolelle

Yhdessä hyvässä ja pahassa

Artikkeli on ilmestynyt Tukiviesti-lehden numerossa 4/2007.

..

57

saadakseen erityisen lapsensa Raholaan op-

pimaan. Koulun 340 oppilaasta saa luokka-

muotoista erityisopetusta 56 lasta. Koulussa

toimivat rinnakkain yleisopetuksen alakoulun

luokat ja erityisluokat, joissa tarjotaan ope-

tusta ekaluokkalaisista yläasteikäisille asti.

”Koulun tavoitteena on välittää oppilaille

tieto siitä, että kaikki koululaiset ovat keske-

nään samanarvoisia ja että oppiminen on yh-

tä arvokasta riippumatta oppilaan kyvyistä tai

taidoista,” kuvaa koulun esite. Koulun rehtori

Erkki Helavuori ja apulaisrehtori Irmeli Heiska-

nen korostavat koulunsa oppilaslähtöistä toi-

mintaa. He myös huomauttavat, että inkluusi-

oon on kuitenkin vielä matkaa. Apulaisrehtori

listaa Raholan koulun osallistavan kasvatuk-

sen haasteita. Päämääränä olisi, että opettajat

ja kasvattajat kokisivat kaikki oppilaat erityi-

siksi ja toimisivat oppilaslähtöisesti. Myös in-

tegraation suhteen pitäisi päästä siihen, että

se olisi rinnakkain toimimisen asemesta tasa-

arvoa edistävää tekemistä.

Lainsäädäntökin tuo koulun toiminnalle

rajoitteita, kun oppilaita pitää katsoa lakien

takia kahdelta eri kannalta. Koululaisia luoki-

tellaan lääketieteellisin perustein tilastoja var-

ten erityisopetusluokkiin (kuten eha, evy, esy

jne.) ja lisäksi heitä testataan etuuksien saami-

seksi. Heiskasen mukaan tähän testirumbaan

ohjaa perheet kehitysvammalaki. Vaikka yleis-

ja erityisopetuksen jakoa käytetään edelleen

Raholan koulun taloushallinnon kiemurois-

sa, ei siitä puhuta vanhemmille. Kaikki lapset

ovat ´meidän koulun oppilaita´, joista joillakin

on vain erityinen vaikeus.

Säännöt ovat kaikille samat

Luokanopettaja Kirsti Ristimäki ja erityisopet-

taja Seija Valkeeniemi toteuttavat Raholan

luokissaan integraatiota käytännössä. Heidän

luokkansa muodostavat yhteisön, jossa kaik-

ki oppilaat saavat osallistua ryhmän toimin-

taan ja oppia omien kykyjensä mukaan. Yhtei-

sillä tunneilla opetuksen sisällöt on muokattu

yksilöllisesti kunkin oppijan tarpeisiin. Opit-

tavia asioita opetellaan myös omissa ryhmis-

sä. Opettajat haluavat yhdessä tarjota lapsille

ikätasoista tietoa toiminnallisessa ja elämyk-

sellisessä paketissa.

Opettajien luokat sijaitsevat vierekkäin

ja he tekevät tiivistä yhteistyötä opetuksen

suunnittelussa. 32-oppilaaan yhteisö on yh-

teistunneilla jaettu sopiviin pienryhmiin.

Opettajat kertovat, että lapset tutustuvat toi-

siinsa hyvässä ja pahassa. Jokainen lapsi nou-

dattaa samoja sääntöjä. Esimerkiksi toisten

muksiminen ei ole sallittua edes kontaktin-

hakukeinona, oli oppilas sitten erityinen tai ei.

Hyvin on kuitenkin pärjätty, vaikka haasteita-

kin on riittänyt molempien luokkien oppilail-

la. Keväällä toteutettu sirkusesitys oli hieno

elämys lapsille. Opettajat jaksavat ihmetel-

lä koululaisten taitoja ja esityksen tuomaa

myönteistä ilmapiiriä. Oppilaiden maailmat

kohtasivat luontevasti ja jokainen sai näyttää,

mitä hienoja temppuja juuri hän osaa. Lasten

vanhemmatkin kohtasivat luontevasti muka-

van asian äärellä.

Kirsti Ristimäki ja Seija Valkeeniemi painot-

tavat, että kaikilla lapsilla on koulussa yhtäläi-

siä oikeuksia ja velvollisuuksia. Tärkeintä olisi,

että koululaiset pystyisivät realistisesti tunnis-

tamaan omia voimavarojaan ja heikkouksiaan.

Vaikka maailma onkin oikeasti julma, lapset

opetetaan huomaamaan, että auttajia löy-

tyy. Integraatiossa ja inklusiivisessa ajattelus-

sa riittää vivahteita, joita perheiden kannattaa

lapsensa kouluratkaisua aloitellessaan tutkia.

Oman alueen kouluihin on syytä tutustua etu-

käteen ja selvittää, mikä niistä tarjoaa opetuk-

seltaan ja asenneilmapiiriltään parhaan pai-

kan juuri oman lapsen oppimiseen.

58

59

Harrastuksista elämyksiä Perheiden kotikunnat ja niiden tarjoamat palvelut ovat hyvin erilaisia. Kunnan lii-kunta-, kulttuuri- ja nuorisotoimen työntekijöiltä voi kysyä kunnan järjestämistä ryhmistä erityistä tukea tarvitseville lapsille ja nuorille. Aina niitä ei löydy. On myös mahdollista miettiä ratkaisuja, kuinka ja millä tuella lapsi voisi osallistua kaikille tar-koitettuihin ryhmiin.

Omalla paikkakunnalla toimivasta Kehitysvammaisten Tukiliiton tukiyhdistyk-sestä kannattaa kysyä, toimiiko kotikunnassasi kehitysvammaisille tarkoitettuja lii-kunta- tai kulttuuriryhmiä. Myös paikkakunnan muilla yhdistyksillä saattaa olla tarjolla kiinnostavaa toimintaa. Monilla paikkakunnilla toimii harrastus- ja toimin-taprojekteja, joista saattaa löytyä mielenkiintoista tekemistä.

Useat yhdistykset, liitot, järjestöt ja seurakunnat järjestävät lapsille tai koko per-heelle leirejä ja kursseja. Lapsen kuntoutuksesta vastaavat työntekijät voivat toimia apuna, kun etsit juuri sinun perheellesi tai lapsellesi sopivia vaihtoehtoja.

Vinkkejä kursseista ja harrastustoiminnasta löydät ainakin seuraavista linkeistä:. Verneri-verkkopalvelu, www.verneri.net/yleis/tietopankki/arki/vapaa-aika . Itsekasvatuksen Instituutti, www.kvtl.fi/sivu/IKI. Kehitysvammaisten palvelusäätiö, www.kvps.fi. Mannerheimin lastensuojeluliitto,

www.mll.fi/toiminta. Sisupartiotoiminta, www.partio.fi > haku > sisupartiotoiminta. Malike: matkalle, liikkeelle, keskelle elämää, www.malike.fi. Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry, www.vammaisurheilu.fi. Soveltava Liikunta SoveLi ry, www.soveli.fi (linkit tarkistettu 15.12.2009)

On hyvä, jos jo lapsuudessa löytyy jokin harrastus, jossa menestyy hyvin. Se antaa osaltaan kannustavaa itsetuntoa ja auttaa menestymään jokaisessa elämän vaihees-sa. Itsenäistymistä voi harjoitella jo kouluaikana. Esimerkiksi erilaiset leirit ja kurs-sit antavat tähän hyvän mahdollisuuden. Kun nuori huomaa pärjäävänsä ilman van-hempien tukea, hänen itsetuntonsa kasvaa.

Tuettu ja esteetön asuminen, opiskelu ja työ luovat mahdollisuudet yksilölliselle, oman näköiselle aikuiselämälle. Hyvä itsetunto rakentaa sillan, jota myöten nuori voi aikanaan matkata kotoa maailmalle omana itsenään – juuri sellaisena kuin on.

60

Hyvä tietää sosiaalipalveluistaSuomalainen sosiaaliturvajärjestelmä perustuu moniin eri lakeihinja useat eri organisaatiot tuottavat tukipalveluita: esimerkiksi Kela, sosiaalitoimistot, terveyskeskukset, sairaalat ja järjestöt.

PalvelusuunnitelmaPalvelusuunnitelman tarkoituksena on koota yhteen lapsen ja hänen perheensä pal-veluiden ja tuen tarpeet sekä tehdä suunnitelma näihin tarpeisiin vastaamiseksi. Pal-veluntarve on tärkeää kirjata palvelusuunnitelmaan, vaikkei palvelua heti saisikaan. Merkintä on osoituksena yhteisesti todetusta tarpeesta, johon myöhemmin tulee vastata. Lisätietoja palvelujen suunnittelemisesta saa oman kunnan sosiaalitoimen vammaispalvelun työntekijältä ja esimerkiksi Kehitysvammaisten Tukiliitosta: www.kvtl.fi/sivu/palvelusuunnitelma.

Palvelusuunnitelmasta, päiväkodissa laadittavasta hoito- ja kuntoutussuunnitel-masta, sairaalan kuntoutussuunnitelmasta ja koululaisen HOJKS:sta löydät lisätie-toa: www.verneri.net/yleis/palvelut-ja-tuet/palvelusuunnitelma.html

Erityishuolto-ohjelma (eho)Kehitysvammalain mukaan jokaista erityishuollon tarpeessa olevaa henkilöä varten tulee laatia yksilöllinen erityishuolto-ohjelma (34 §). Ohjelmassa tulee olla mainit-tuna ne palvelut, jotka henkilö kehitysvammalain mukaan saa.

EHO sisältää tiedot annettavasta erityishuollon toteuttamistavasta sekä siitä mil-loin viimeistään erityishuolto-ohjelma on tarkistettava. Lisäksi asiakkaalle pitäisi laa-tia sosiaalihuollon asiakaslain mukainen palvelu-, hoito-, ja kuntoutussuunnitelma. Tällöin tulee myös selvittää, mistä palveluista asiakkaalta peritään maksu ja mitkä palvelut annetaan erityishuoltona maksutta.

Erityishuolto-ohjelma eroaa siinä vammaispalvelulain mukaisesta palvelusuun-nitelmasta, että erityishuolto-ohjelmaan voidaan hakea muutosta lääninhallituk-selta, mikäli henkilö itse, hänen holhoojansa tai muu huoltajansa taikka sosiaalilau-takunta katsoo, ettei erityishuolto-ohjelma ole tarkoituksenmukainen.

Erityishuolto-ohjelma on laadittava yhdessä asianomaisen henkilön itsensä, hä-nen holhoojansa tai muun huoltajan sekä sosiaalilautakunnan kanssa. Erityishuol-toa ovat kaikki ne palvelut ja tukitoimet, joita henkilö saa kehitysvammalain nojalla. Erityishuolto-ohjelmaan kirjattavia palveluita ovat mm koululaisten aamu- ja ilta-päivätoiminta, tilapäishoito, kuntoutusohjaus, tukihenkilö, erityisneuvolan tai kun-toutuskeskuksen tuottamat palvelut (erityishuoltopiirien neuvolapalvelut) yms. Lisätietoja: www.kvtl.fi > haku ”Erityishuolto-ohjelma”-sanalla

61

Kotikunnan tukimuodot

Vaikka lapsi olisikin kuntoutusneuvolan asiakas, hän on oikeutettu myös lähineuvo-lan palveluihin (esim. kasvun seurantaan, rokotusohjelmaan ja hammashuoltoon). Sosiaalitoimen vammaispalveluista vastaavan työntekijän tulee neuvoa ja opastaa vammaisen lapsen ja perheen asioihin liittyvissä kysymyksissä. Kunnan kautta voi kysyä esimerkiksi kotiapua ja tukea tilapäishoitopaikan järjestämiseen. Tavallisim-mat tilapäishoitoa säätelevät lait ovat kootusti osoitteessa www.omaishoitjat.com/virenetti/lait.htm

Terveyskeskus voi myöntää ilmaisvaippoja mikäli lapsen kastelu jatkuu 2 – 3-vuotiaasta eteenpäin. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärintodistus.

Määrärahasidonnaisia ja tarveharkintaisia palveluja ovat esimerkiksi sopeutumis-valmennus ja kuntoutusohjaus.

Sopeutumisvalmennuskursseja järjestävät mm. eri vammaisjärjestöt. Kela voi maksaa vanhemmille sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien ajalta erityishoi-torahaa tai kuntoutusrahaa. Kehitysvammaisten lasten vanhemmille järjestävät so-peutumisvalmennuskursseja muun muassa Kehitysvammaisten Tukiliitto ja Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö.

Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on. tukea perhettä löytämään voimavaroja ja keinoja selviytyä arjessa. antaa uusinta tietoa vammasta tai sairaudesta ja sen hoidosta tai kuntoutuksesta. tukea vanhemmuutta sekä rohkaista perhettä toimimaan yhdessä. auttaa löytämään arkisia nuoren kehitystä tukevia käytännön ratkaisuja. tarjota vertaistukea. antaa tieto tukitoimista ja palvelujärjestelmästä ja . pohtia sisarusten asemaa.

Kursseilla on yleensä paikalla eri alan asiantuntijoita, kuten lääkäri ja sosiaalityönte-kijä. Kursseille on mahdollisuus ottaa lapset ja nuoret mukaan ja heille järjestetään omaa ohjelmaa.

Jos lapsella on lisävammoja, esimerkiksi epilepsia, näkö-, kuulo- tai cp-vamma, alan järjestöt järjestävät sopeutumisvalmennuskursseja.

Omaishoidon tukiOmaishoidon tukea voi hakea kotipaikkakunnan sosiaalitoimesta. Omaishoidolla tarkoitetaan vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun hoidettavalle läheisen henkilön avul-la. Pääsääntö on, että hoito tapahtuu hoidettavan omassa kodissa. Omaishoitaja-na voi toimia ainoastaan hoidettavan omainen tai muu hänelle läheinen henkilö.

62

Omaishoidon tuki muodostuu hoidettavalle annettavista tarvittavista palveluista se-kä omaishoitajalle annettavasta hoitopalkkiosta, vapaasta ja omaishoitoa tukevista palveluista. Omaishoidon tuen järjestämisvastuu on kunnalla.

Hoitopalkkio porrastetaan hoidon sitovuuden ja vaativuuden perusteella. Vuon-na 2008 alimman eläketurvaan oikeuttavan hoitopalkkion suuruus oli 317,20 euroa kuukaudessa. Esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaisen lapsen omaishoitaja voi siis olla oikeutettu vähintään 317,20 euron hoitopalkkioon, vaikka lapsi viettäisi keski-määrin yli 7 tuntia esimerkiksi koulussa tai päivätoiminnassa.

. . . Lisätietoja: www.kvtl.fi ja www.verneri.net, hakusanaksi omaishoito www.omaishoitajat.com

Lasten päivähoitoKaikilla alle kouluikäisillä lapsilla on subjektiivinen oikeus kunnalliseen päivähoi-toon. Päivähoitoon ovat ensisijaisesti oikeutettuja erityistä hoitoa ja kasvatusta tar-vitsevat lapset. Heidän hoitonsa voidaan järjestää:. Erityispäiväkodissa. Integroituna normaalipäiväkotiin. Perhepäivähoidossa kahden paikalla tai erityiskorvauksella päivähoitajalle.

Alle kouluikäisten kehitysvammaisten lasten kuntoutuksellinen päivähoitoKehitysvammaisten lasten päivähoidon tulee olla maksutonta, mikäli päivähoito jär-jestetään kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain mukaisesti erityishuolto-na. Erityishuoltoon kuuluvia palveluja ovat muun muassa tarpeellinen ohjaus ja kuntoutus (2 § 3 momentti). Mikäli lapsen päivähoito järjestetään kuntoutukselli-sista syistä päiväkodissa, hoidon tulee olla maksutonta sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain perusteella (4 § 2). Lain mukaan kehitysvammais-ten erityishuolto on maksutonta alle 16-vuotiaalle lapselle. Mikäli lapsi tarvitsee päivähoitoa ainoastaan kuntoutuksellisista syistä, tarvetta tulee perustella lääkärin-lausunnolla, josta ilmenee nimenomaisesti päivähoidon kuntoutuksellinen merkitys. Kunta ei voi kiertää laissa sille määrättyjä velvollisuuksia myöntämällä kehitysvam-maisten tarvitsemat erityishuollon palvelukset jonkin muun lain perusteella siten, että voisi täten periä palvelun käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista palveluista, jotka erityishuoltoon lukeutuvina olisivat asiakkaille maksuttomia.

EsiopetusErityistä tukea tarvitsevalla lapsella on oikeus esiopetukseen:1. Sinä vuonna, kun hän täyttää 5 vuotta,

jolloin esiopetus on oppilaalle vapaaehtoista.

63

2. Sinä vuonna, kun hän täyttää 6 vuotta ja oppivelvollisuus alkaa. Koska kysymyksessä on oppivelvollisuuden ensimmäinen vuosi, osallistuminen on pakollista.

3. Sinä vuonna, kun oppilas täyttää 7 vuotta, jos oppilaan perusopetuksen aloittamista on myöhennetty.

Esikoulu on maksuton ja sitä voidaan järjestää päivähoitopaikassa tai koulussa siten, että matkat ovat mahdollisimman lyhyitä ja turvallisia. Perheillä säilyy edelleen päi-vähoitolain mukainen subjektiivinen oikeus päivähoitopaikkaan kunnes lapsi siirtyy oppivelvollisena perusopetukseen. Mikäli lapsi on päivähoidossa, tulee esiopetuk-seen käytetty aika huomioida päivähoitomaksussa. Esikoulussa olevalla erityislapsel-la on pääsääntöisesti oikeus maksuttomaan kuljetukseen.

KoulunkäyntiavustajaKoulutoimi myöntää tarvittaessa vaikeavammaiselle lapselle koulunkäyntiavustajan. Lapsen henkilökohtaista opetus- ja kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa arvioidaan avustajan tarve. Perustelujen on syytä olla yksityiskohtaisia ja liitteenä tulee olla lää-kärinlausunto.

Perusopetuslain 31 §:ssä on säädetty opetuksen maksuttomuudesta. Säännöksen 1 momentin mukaan vammaisella ja muulla erityistä tukea tarvitsevalla oppilaal-la on muun ohella oikeus saada maksutta opetukseen osallistumisen edellyttämät tulkitsemis- ja avustajapalvelut. Koulunkäyntiavustajan työn tarkoituksena on tu-kea oppilaan yksilöllistä toimintakykyä erilaisissa toimintaympäristöissä. Tavoittee-na on oppilaan avustaminen ja tukeminen oppimisprosessin eri vaiheissa siten, että oppilaan itsenäisyys ja omatoimisuus korostuvat. Koulunkäyntiavustajat tulisi pal-kata kerralla riittävän pitkäksi aikaa, jotta avustajasuhde olisi oppilaan koulunkäyn-nin kannalta mielekäs.

KoulumatkatPeruskoulun oppilaalla on oikeus maksuttomaan koulukuljetukseen silloin, jos op-pilaan koulumatka on viittä kilometriä pidempi. Oikeus maksuttomaan kuljetuk-seen tai oppilaan kuljettamista varten myönnettyyn avustukseen on myös silloin, kun koulumatka, oppilaan ikä ja muut olosuhteet huomioiden muodostuu oppilaal-le liian vaikeaksi, vaaralliseksi tai rasittavaksi. Jos esiopetusta saavan oppilaan matka kotoa esiopetukseen tai lasten päivähoidosta annetussa laissa tarkoitetusta päivähoi-dosta esiopetukseen on viittä kilometriä pitempi, oppilaalla on vastaava oikeus mak-suttomaan kuljetukseen kotoa suoraan esiopetukseen tai päivähoidosta esiopetuk-seen ja esiopetuksesta kotiin tai päivähoitoon.(PerusopetusL 32 §).

64

Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoimintaKehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta on erityishuolloksi kat-sottavaa toimintaa, jota kunnan sosiaalitoimen on järjestettävä tarvetta vastaava määrä. Koska kysymys on alle 16-vuotiaalle kehitysvammaiselle annettavasta osittai-sesta ylläpidosta, tulee iltapäivähoidon olla maksutonta. Kunta ei voi kiertää laissa sille määrättyjä velvollisuuksia myöntämällä kehitysvammaisten tarvitsemat erityis-huollon palvelut jonkin muun lain perusteella siten, että voisi täten periä palvelun käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista palveluista, jotka erityishuoltoon lukeutuvina olisivat asiakkaille maksuttomia.

Opetushallitus on hyväksynyt aamu- ja iltapäivätoiminnan perusteet, joiden mu-kaan toiminta tulee järjestää.

. . . Lisätietoja: www.opetusministeri.fi ja www.edu.fi

65

Kela

Tarkempia ohjeita ja lomakkeita Kelan toimistoista ja osoitteesta: www.kela.fi

Alle 16-vuotiaan vammaistuki (aikaisemmin lapsen hoitotuki)Lapsen vammaistuki voidaan myöntää määräajaksi tai siihen asti, kun lapsi täyttää 16 vuotta. Kelan ratkaisuun vaikuttaa, miten pysyvä lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuva rasitus on ja miten paljon nämä sitovat perhettä.

Tuki maksetaan lapsen hoidon vaativuuteen perustuen kolmeen ryhmään por-rastettuna: perusvammaistukena, korotettuna vammaistukena tai ylimpänä vam-maistukena. Vammaistuen saaminen ei riipu vanhempien tai lapsen tuloista tai varallisuudesta. Korotettu ja ylin vammaistuki oikeuttavat Kelan järjestämään vai-keavammaisten kuntoutukseen. Tuen määrä vuonna 2009Perusvammaistuki 85,59 euroa/kkKorotettu vammaistuki 199,71 euroa/kkYlin vammaistuki 387,26 euroa/kkHakemus on toimitettava Kelan toimistoon, liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto C. Mukaan on syytä laittaa myös oma yksityiskohtainen selvitys lapsen päivittäisestä avun tarpeesta.

KuntoutusKela järjestää Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksia ja kuntoutusrahaetuuksia koskevan lain perusteella mm. vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta ja har-kinnanvaraista kuntoutusta sekä maksaa kuntoutustoimenpiteiden ajalta toimeen-tulon turvaksi kuntoutusrahaa.

Kelan järjestämään lääkinnälliseen kuntoutukseen on oikeutettu sellainen vaikea-vammainen, joka saa Kelan korotettua tai erityishoitotukea tai vammaistuen koro-tettuna tai erityisvammaistukena. Lääkinnällistä kuntoutusta on mm. fysioterapia, puhe-, musiikki- ja ratsastusterapia, sopeutumisvalmennus ja kuntoutusjaksot se-kä -kurssit.

Vaikevammaisen lääkinnällinen kuntoutus perustuu kirjalliseen kuntoutussuun-nitelmaan. Se tehdään yhteistyössä kuntoutujan ja tarvittaessa hänen omaisensa tai muun läheisensä, lääkärin ja usein moniammatillisen työryhmän kanssa hänen hoidostaan vastaavassa julkisen terveydenhuollon yksikössä (terveyskeskus, sairaa-la, kuntoutusneuvola tms.). Kuntoutussuunnitelma tehdään vähintään vuodeksi ja enintään kolmeksi vuodeksi kerrallaan.

Kuntoutussuunnitelma luonteeltaan suositus: se on asiakirja, jonka perusteel-la Kela tekee kuntoutuspäätöksen käyttäen hyväkseen muita käytössään olevia tie-

66

toja. Kuntoutuksen toteuttaa mahdollisuuksien mukaan se palveluntuottaja, jota esitetään kuntoutussuunnitelmassa. Edellytyksenä on, että Kela on hyväksynyt pal-veluntuottajan toteuttamaan vaikeavammaisten kuntoutusta.

Kuntoutusrahaa voidaan maksaa vanhemmille sopeutumisvalmennus- ja kun-toutuskurssien ajalta. Omaisen tai läheisen kuntoutukseen osallistumisen tarpeel-lisuus on aina perusteltava kuntoutussuunnitelmassa. Kuntoutusrahaa haetaan Ke-lalta ja liitteeksi tarvitaan kurssinjärjestäjän todistus. Omavastuuajat on erikseen säännelty. Esimerkiksi enintään 12 arkipäivää kestävän sopeutumisvalmennuskurs-sin omavastuuaika on kurssin alkamispäivä. Kuntoutusraha on yleensä saajan saira-uspäivärahan suuruinen ja se on verollista tuloa. Kuntoutusrahan vähimmäismäärä on 16,69 euroa päivässä. Kuntoutusrahan omavastuupäivältä voi saada erityishoito-rahaa, mikäli vanhemmalle aiheutuu ansionmenetystä.

Äidillä tai isällä saattaa olla oikeus saada lyhytaikaista tai tilapäistä korvausta ansiomenetyksestä, joka aiheutuu hänen osallistumisestaan vaikeasti sairaan/vam-maisen alle 16-vuotiaan lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa, sairaalan poliklinikalla, erityishuoltopiirin toimintayksikön tasoisella poliklinikalla tai näi-hin liittyvässä kotihoidossa. Erityishoitorahaa voi saada myös kuntoutus- tai sopeu-tumisvalmennuskurssille osallistumisen ajalta. Erityishoitorahaa maksetaan samal-ta ajalta molemmille vanhemmille, jos lääkäri on katsonut molempien vanhempien hoitoon tai kuntoutukseen osallistumisen tarpeelliseksi (ei koske kotihoitoa).

Erityishoitorahalla on neljän kuukauden takautuva hakuaika. Hakijan tulee liit-tää hakemukseen lääkärin D-todistus siitä, että lapsen hoitoon osallistuminen on ol-lut tarpeellista. Kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssille osallistuneen on liitet-tävä hakemukseen järjestäjältä saatu osallistumistodistus.

LääkekorvauksetPotilas saa korvauksen lääkekohtaisesti prosenttiosuutena suoraan lääkkeen hin-nasta. Peruskorvaus on lääkkeen hinnasta 42 prosenttia, alempi erityiskorvaus 72 prosenttia ja ylempi erityiskorvaus 100 prosenttia. Ylemmän erityiskorvausluokan lääkkeistä potilas maksaa kolmen euron omavastuun jokaisesta samalla kertaa osta-mastaan valmisteesta.

MatkakustannuksetSairausvakuutus korvaa matkat sairaalaan, poliklinikalle tai kuntayhtymän tervey-denhuollon toimintayksikköön. Lisäksi korvaus maksetaan sairauden hoitoon kuu-luvien apuvälineiden hankkimiseen ja ylläpitämiseen liittyvistä apuvälineiden valmis-tus-, huolto- ja välityspaikkoihin tehtävistä matkoista. Matkakustannukset voivat olla potilaan itsensä, hänen saattajansa ja mukana matkustaneen perheenjäsenen kustan-nuksia. Jos potilas, saattaja tai perheenjäsen on joutunut yöpymään matkalla tutki-muksen, hoidon tai liikenneolosuhteiden takia, hän voi hakea Kelasta yöpymisrahaa majoituskustannusten määrän. Sitä voi saada enintään 20,18 euroa vuorokaudessa.

67

Tietoa ja tukea verkossaLinkit tarkistettu 24.11.2009

DOWNIAISETwww.downiaiset.comDowniaisten keskustelupalstalta löydät yhteyden muihin down-lasten vanhempiin.

KEHITYSVAMMAISTEN TUKIYHDISTYKSETwww.kvtl.fi/tukipiirit/abcKehitysvammaisten Tukiliiton toiminnan perustana ovat yhdistykset.Paikallisten tukiyhdistysten keskeisenä tehtävänä on vertaistuen tarjoaminenja sosiaalisen pääoman kasvattaminen.

JAATISPOSTIwww.jaatisposti.netJaatinen palvelee vammaisten lasten perheitä esimerkiksi sähköpostilistan muodossa. Listalla voi osallistua keskusteluun, vaihtaa tietoa ja kokemuksia, stai listautua vain vastaanottamaan Jaatispostissa kulkevia tietoiskuja.

LEIJONAEMOTwww.leijonaemot.fiLeijonaemot ovat hyvin erilaisia äitejä, joita yhdistää ainutlaatuinen joukko erityislapsia. Leijonaemot kirjoittelevat toisilleen Leijonaemo-keskustelupalstallaja tapaavat Leijonaemot ry:n järjestämissä vertaistuki-ryhmissä ja -tapahtumissa. Kaikki erityislasten vanhemmat, myös isät, ovat tervetulleita mukaan toimintaan.

ERITYISLASTEN OMAISET ELO www.erityislastenomaiset.fiErityislasten Omaiset ELO ry. on kahdeksan vuotta toiminut yhdistys, joka tarjoaa monipuolisia virkistys- ja vertaistukitoimintaa erityislapsille, heidän perheilleen sekä omaisille. Yhdistys jakaa erityisperheille tärkeää tietoa ajankohtaisista tapahtumista ja koulutuksista sekä toimii yhteistyössä eri oppilaitosten, yritysten, yhdistysten, liittojen ja muiden toimijoiden kanssa, järjestäen ja osallistuen koulutuksiin, seminaareihin ja teemapäiviin. Yhteistyön avulla ELO vie viestiä ja tärkeää näkökulmaa kaupungin ja kuntiemme päättäjille erityislastemme nykytarpeista. Yhdistys toimii yli kunta-diagnoosi- ja järjestörajojen. Toiminta on käynnistynyt Rovaniemeltä ja on laajentunut ympäri Lapin ja Suomen.

68

DOWN-LASTEN VANHEMPIEN VIERASKIRJAwww.freebok.net/books/sukka/view.htmlVieraskirja down-lasten vanhemmille.

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON PERHESIVUTwww.kvtl.fi/perhe/etusivuKehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lapsiperheille suuntaamat sivut. Hakusanalla ”down” löydät Tukiliiton sivulta lisätietoa downin oireyhtymästä ja muun muassa tämän oppaan.

VERNERIhttp://verneri.netSivustolla on laaja tietopankki kehitysvammaisuudesta, kuntoutuksesta, asumisesta sekä työ- ja päivätoiminnasta. Tietopankkiin on koottu tietoa diagnooseista, ensitiedosta sekä monipuolisesti ihmisten arkielämän kokemuksia erilaisista elämäntilanteista.

PAPUNETwww.papunet.netTietoa ja ideoita vuorovaikutuksen, kommunikoinnin ja toiminnan tukemiseen. Mm. kuvatyökaluja, pelejä, selkosivut sekä kuunneltavia juttuja ja loruja.

SUOMEN MULTISENSORISEN TOIMINNAN VERKOSTOwww.papunet.net/multisensorinen_toimintaSuomen Multisensorisen toiminnan verkosto (entinen Snoezelen-verkosto) syntyi vuonna 2001 tarpeesta saada yhteen ihmisiä, jotka ovat tekemisissä multisensorisen elämystoiminnan kanssa. Snoezelen-termi tulee hollanninkielisestä sanasta nuuhkia ja torkahtaa. Eri aistikanavien kautta tulevien miellyttävien aistikokemusten ja -elämysten avulla saavutetaan aktivoivan toiminnan ja rentoutumisen tasapaino, jolloin löytyy suotuisa vireystila muun muassa oppimiselle, mielikuvitukselle, tunteille, luovuudelle, stressin ja paineiden vähentymiselle sekä vuorovaikutukselle.

LAPSITIETOwww.lapsitieto.fi Lapsitietoa netissä: sivusto on otettu käyttöön syksyllä 2006. Lapsitiedon keskuksen tietopankki eli Palve-tietokanta sisältää asiantuntijaverkoston jatkuvasti päivittämää tietoa: palveluntuottajista, niiden palveluista, toimipisteistä ja yhteyshenkilöistä, asiantuntijaverkostosta, toimivista käytännöistä, päättyneistä ja meneillään olevista projekteista, tapahtumista ja koulutuksista sekä asiantuntijanäkemyksiä usein kysytyistä asioista.

69

KirjallisuuttaKehitysvammaisuudesta ja Downin oireyhtymästä voit etsiä kirjallisuutta paikallisesta kirjastosta. Vältä kuitenkin vanhentuneita kirjoja, etsi esimerkiksi tässä listassa mainittuja tai muuten lähivuosina julkaistuja teoksia, jotka noudattavat nykyistä ajattelua ja kuntoutuslinjaa.

TIETOA DOWNIN OIREYHTYMÄSTÄJA KEHITYSVAMMAISUUDESTA

Aaltonen, Yrjö, Tarmo Alava, Teuvo Taipale, Ulla Topi, Jukka Kaukola (1999)Hyvä elämä – Me itse! Vammaispoliittinen ohjelma. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry & Me Itse ry, Tampere.

Alava, Tarmo, Pertti Rajala (1997) Oikein hyvää päivää – keskusteluaineisto vammaisuudesta. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere.

Duodecim 2004, nro 21: Downin oireyhtymään liittyvien lääketieteellisten ongelmien hyvä hoito. Suomen Kehitysvammalääkärit ry:n asettama työryhmä.

Esteistä mahdollisuuksiin – Vammaistyön perusteet. WSOY, 2004.

Hautamäki, Airi (1993) Down-lapsi perhe-elämän kaaressa: vammainen lapsi elämäntavan kipupisteenä, kiintotähtenä ja valopilkkuna. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki.

Hölsömäki, Heidi ja Oiva Antti Mäki (toim.) (2000) Downin oireyhtymä. Kehitysvammaisten Tukiliitto, Tampere.

Kaukola, Jukka (toim.) (2009) Sinä itse päätät – Kertomuksia hyvän elämän puolustamisesta. Me Itse ry, Tampere.

Kaski, Markus (toim.), Anja Manninen, Helena Pihko (2009) Kehitysvammaisuus. WSOY, Porvoo.

Saloviita, Timo (1994) Kehitysvammainen perheessä. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere.

70

KOKEMUKSIA JA PERHEIDEN TARINOITA

Harju, Lilja (2003) Se on Down. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, TampereRunokokoelma.

Heinonen, Kantoluoto, Lehtomäki, Lähdemäki, Paganus, Sandelin, Lonka (2005)Leijonaemojen tarinat. WSOY. WS Bookwell Oy, Juva.

Laurinolli, Heikki (toim.) (1989) Miksi juuri meille? Kehitysvammaisten vanhemmat kertovat. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere.

Pasanen, Ilona ja Marjatta (2001) Ilona, ilona. Kopijyvä Oy, Jyväskylä.

Puranen, Tuula ja Jaana Teräväinen (toim.) (1994) Tavallinen perhe, päiväkirjoja 14.5.1994. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere.

Ritvanen, Heikki (2000) Mitä mies tietää. Kehitysvammaisten Tukiliitto, Tampere.

Uosukainen, Anneli (1993) Kohtalon oikku. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere.

Uosukainen, Anneli (1996) Yritä äiti jaksaa! Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere.

Vilkman, Pia (2006) Hämähäkkilintu. Gummerus, Jyväskylä.

PALVELUSUUNNITELMA

Kaukola, Jukka (2006) EKOTUKI-hanke, Raportteja ja oppaita 10/2006. Millaista tukea sinä tarvitset? Kysymyksiä ja vastauksia palvelusuunnitteluun ja erityishuoltoon. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere.

Pietiläinen, Erja, Jyri Juusti (1999)Tuki- ja palvelusuunnitelma lapselle ja perheelle. Edita, Helsinki.

KOMMUNIKAATION TUKEMINEN

Kuvat kommunikoinnissa (2007) Tikoteekki on toteuttanut oppaan yhteistyökumppaneinaan alan asiantuntijat. Kirjapaino Keili.Opas on tulostettavissa osoitteessa: www.papunet.net/yleis/esitteet

71

Launonen, Kaisa ja Anna-Maija Korpijaakko-Huuhka (toim.) (1996) Kommunikoinnin häiriöt. Syitä, ilmenemismuotoja ja kuntoutuksen perusteita. Tampere: Helsingin yliopiston Lahden tutkimus- ja koulutuskeskus. (Viides painos 2003, Helsinki: Palmenia).

Launonen, Kaisa (1998) Eleistä sanoihin, viittomista kieleen: varhaisviittomisohjelman kehittäminen, kokeilu ja pitkäaikaisvaikutukset Downin syndrooma -lasten varhaiskuntoutuksessa. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki.

Launonen, Kaisa (2007) Vuorovaikutus – kehitys, riskit ja tukeminen kuntoutuksen keinoin. Kehitysvammaliitto. Gummerus Kirjapaino Oy, Jyväskylä.

Martikainen, Kaisa ja Satu Lusa (2007) Vuorotellen. Opas vuorovaikutukseen ja kielen kehityksen alkuvaiheisiin. Kaskelotti. Kirjapaino Keili Oy. Opas on tulostettavissa osoitteessa: www.papunet.net/yleis/esitteet

von Tetzchner, Stephen ja Harald Martinsen (2000) Johdatus puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin. Hakapaino Oy, Helsinki.

KUNTOUTUS

Hyppönen, Merja ja Outi Linnossuo (toim.) (2006) Intohimosalaatti. Leikkejä ja muita toiminnallisia menetelmiä. LK-kirjat. Saarijärven Offset Oy, Saarijärvi.

Kallanranta, T., P. Rissanen, I. Vilkkumaa (toim.) (2001) Kuntoutus. Gummerus Kirjapaino, Jyväskylä.

Kannattaako kuntoutus? Asiantuntijakatsaus eräiden kuntoutusmuotojen vaikuttavuudesta. (2002) Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus STAKES. Raportteja 267. Gummerus kirjapaino, Saarijärvi.

Karjalainen, Vappu ja Ilpo Villkumaa (2004) Kuntoutus kanssamme. Ihmisen toimivuuden tukeminen. Stakes. Gummerus Kirjapaino Oy, Saarijärvi.

Karvonen, Pirkko (1999) Juhan askeleet. Kotikuntoutusta Kerland-klinikan menetelmällä. Gummerus Kirjapaino Oy, Jyväskylä.

Kettunen, Reetta, Kaija Kähäri-Wiik, Anne Vuori-Kemilä, Jarmo Ihalainen (2003)Kuntoutumisen mahdollisuudet. WS Bookwell Oy, Porvoo.

72

Koivikko, Matti ja Salla Sipari (2006) Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus.

Kovanen, Päivi, Paula Määttä (1997) Kotikuntoutus perheen arkea. Varhaisvuosien erityiskasvatuksen käsitteitä ja käytäntöjä. Jyväskylän yliopisto.

Määttä, Paula (1999) Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt. Gummerus Kirjapaino Oy, Jyväskylä.

Peltonen, Kristiina (1995) Toomas – varhaiskuntoutuksen palapelissä. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki.

VARHAISKASVATUS JA VANHEMMUUS

Huttunen, Jouko (2001)Isänä olemisen uudet suunnat. PS-kustannus. WS Bookwell Oy, Juva.

Hölsömäki, Heidi (toim.) (2002) Erilainen, samanlainen sisaruus – opas pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen sisaruksen tukemiseen. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö, Väestöliiton Perinnöllisyysklinikka. Cityoffset Oy, Tampere

Itälinna, Merja, Elina Leinonen, Timo Saloviita (1994) Kultakutri karhujen talossa. Kehitysvammaisen lapsen perheen voimavarat ja selviytyminen. Gummerus kirjapaino Oy, Jyväskylä.

Johansson, Juhani, Maija Hansen, Tiuku Pennola, Elina Havukainen, Pirkko Orakoski (2003) Perhepyykki – sinnittelystä elämänhallintaan. Suomen Kasvatus- ja perheneuvontaliitto ry, Helsinki.

Korhonen, Anne ja Seija Sukula (2004) Vauva – perhetyö. Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö: Opetus 2000. PS-kustannus. WS Bookwell Oy, Juva.

Kovanen, Päivi (1998) Varsu – arviointi- ja suunnittelumenetelmä alle kolmivuotiaiden lasten kokonaisvaltaiseen arviointiin, Jyväskylän yliopisto.

Pihlaja, Päivi ja Viitala Riitta (2004)Erityiskasvatus varhaislapsuudessa. WSOY. WS Bookwell Oy, Juva.

73

Rönkä, Anne ja Ulla Kinnunen (toim.) (2002) Perhe ja vanhemmuus. Suomalainen perhe-elämä ja sen tukeminen. PS-kustannus. Otavan kirjapaino Oy, Keuruu.

Saarela, Merja (toim.) (1996) Pikku-Portaat-Kasvamaan: syntymästä kolmivuotiaaksi. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki. Alkuperäisteos: Mary Anne Doan-Sampon, Karen Wollenburg ja Ann Campell, 1993: Growing: Birth to Three.

Samivalli, Christina (2005) Kaverien kanssa. Vertaissuhteet ja sosiaalinen kehitys. Opetus 2000. PS-kustannus. Otavan kirjapaino Oy, Keuruu.

Santalahti, Pekka (toim.) (1999) Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksenja kuntoutuksen käytännöt. Atena kustannus. Gummerus Kirjapaino.

KOULU

Huhtamäki, Satu (1997) Omana itsenä toisten joukossa. Vanhempien kokemuksia vammaisen lapsen koulunkäynnistä yleisopetuksen luokassa. Jyväskylän yliopisto.

Ikonen, Oiva ja Pirkko Virtanen (toim.) (2007) Erilainen oppija: yhteiseen kouluun: kokemuksia yksilöllisyyden ja yhteisöllisyyden kehittämisestä. PS-kustannus, Jyväskylä.

Ikonen, Oiva (2000) Oppimisvalmiudet ja opetus. PS-kustannus, Jyväskylä.

Kuronen, Suvi (1994) Oikeessa koulussa: Downin syndrooma -lapsen integroituminen peruskoululuokkaan. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki.

Ladonlahti, T., A. Naukkarinen, S. Vehmas (1998) Poikkeava vai erityinen? Erityispedagogiikan monet ulottuvuudet. PS-viestintä, Jyväskylä.

Pöyhönen, Sanna (1997) Saako vammainen lapsi ystäviä tavallisella luokalla? Jyväskylän yliopisto.

Rintala, Pauli, Timo Ahonen, Marja Cantell, Anu Nissinen (toim.) (2005) Liiku ja Opi. Liikunnasta apua oppimisvaikeuksiin. Opetus 2000. PS-kustannus. Otavan Kirjapaino Oy, Keuruu.

Saloviita, Timo (1999) Kaikille avoimeen kouluun. Erilaiset oppilaat tavallisella luokalla. PS-viestintä OY, Jyväskylä.

74

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tamperepuhelin 0207 718 200faksi 0207 718 209kotisivu www.kvtl.fiSähköpostiosoiteet etunimi.sukunimi@kvtl.fiKehitysvammaisten Tukiliitto ry on valtakunnallinen kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä yhteistyö-, tuki- ja etujärjestö. Tukiliitto ja sen paikalliset jäsenyhdistykset tarjoavat erilaisia kursseja, koulutusta ja neuvontaa vammaisille henkilöille ja heidän perheilleen. Lähimmän tukiyhdistyksen sijaintia voi tiedustella tukiliitosta. Tukiliitto julkaisee kahta jäsenlehteä: Tukiviestiä ja selkolehti Leijaa.

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ry ja KVPS Tukena OyPinninkatu 51, 33100 Tamperepuhelin 0207 713 500faksi 0207 713 525kotisivu www.kvps.fiKehitysvammaisten Palvelusäätiö on valtakunnallinen palveluntuottaja, joka palveluillaan auttaa ja tukee kehitysvammaista ihmistä ja tämän perhettä. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön tärkeimpiä toimintamuotoja ovat tilapäishoitopalvelut, asumisvalmennus, henkilökohtainen avustajatoiminta, ikäperhetoiminta, turvallisuuskoulutus, päivätoiminnan kehittäminen sekä muu kehittämistoiminta. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö siirsi asumispalvelutoimintansa 1.1.2007 alkaen perustamalleen KVPS Tukena Oy:lle. Osakeyhtiö jatkaa palveluiden tuottajana Palvelusäätiön toiminta-ajatusta toteuttaen ja sen arvoja noudattaen.

Kehitysvammaliitto Viljatie 4, 00700 Helsinkipuhelin 09 348 090faksi 09 3853 398www.kehitysvammaliitto.fiKehitysvammaliitto järjestää koulutusta alan työntekijöille, tutkii kehitysvammaisten ihmisten palveluja ja tuottaa oppimateriaalia. Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki palvelee kommunikointiin liittyvissä asioissa. Kehitysvammaliitto julkaisee Ketju-lehteä.

Yhteystietoja

75

FDUVVilhelmsbergsgatan 11 C, 00500 Helsingfors puhelin 09 4342 360 faksi 09 407 748sähköposti fduv@fduv.fikotisivu www.fduv.fiFDUV on ruotsinkielisten kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä etujärjestö.

Mannerheimin Lastensuojeluliitto Keskustoimiston osoiteToinen linja 17, PL 141, 00531 Helsinki puhelin 075 324 51kotisivu www.mll.fiMannerheimin Lastensuojeluliitto on kaikille avoin kansalaisjärjestö, joka edistää lapsen ja lapsiperheen hyvinvointia, lisää lapsuuden arvostusta ja näkyvyyttä yhteiskunnassa sekä tuo lapsen näkökulmaa päätöksentekoon.

MLL on Suomen suurin lastensuojelujärjestö. Liitossa on yli 93 000 jäsentä ja 565 paikallisyhdistystä ympäri Suomea. MLL:n paikallisyhdistykset tarjoavat kaikenikäisille mahdollisuuden osallistua toimintaan yhdessä lasten, nuorten ja lapsiperheiden kanssa.

MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö muun muassa tuottaa ja kehittää kuntoutuspalveluja ja järjestää perheille sopeutumisvalmennuskursseja. MLL myös välittää lastenhoitoapua ja tukee vanhempia.

Lehtimäen opistokäyntiosoite Opistotie 1, 63500 Lehtimäkipostiosoite PL13 63501 Lehtimäki.keskus 06 522 02 toimisto 06 522 0245 faksi 06 522 0290Lehtimäen opisto on erityistä tukea ja ohjausta tarvitsevien oppijoiden aikuisoppilaitos. Opisto on 1971 perustettu erityiskansanopisto, jonka ylläpitämisluvan on myöntänyt opetusministeriö. Opistossa järjestetään pitkäkestoisia opintolinjoja, lyhytkursseja, asumisvalmennusta ja yksilöllisiä jaksoja. Opiston yhteydessä toimii terapiaosasto, joka vastaa avoterapioiden tuottamisesta ja sopeutumisvalmennuksesta sekä Suomen Ratsastajainliiton hyväksymä ratsastuskoulu.

Opisto järjestää myös perheille tarkoitettuja sopeutumisvalmennuskursseja.

76

EpilepsialiittoMalmin kauppatie 26, 00700 Helsinkipuhelin 09 350 8230faksi 09 3508 2322kotisivu www.epilepsia.fiEpilepsialiiton toimintamuotoja ovat muun muassa tiedotus, koulutus, sopeutumisvalmennus, kuntoutus, tutkimus, virkistys, perhekerhot, liikunta- ja nuorisotoiminta.

Sydänlapset ja -aikuiset ry – Hjärtebarn och -vuxna rf Oltermannintie 8, 00620 Helsinkipuhelin 09 7527 5275faksi 09 7527 5276 kotisivu www.sydanlapsetja-aikuiset.fiSydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja ajava järjestö. Sydänlapset ja-aikuiset ry:n keskeisenä tavoitteena on turvata kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa.

Jaatinen ryvammaisperheiden monitoimikeskus Postiosoite Parivaljakontie 6, 00410 HelsinkiKäyntiosoite Maja, Vellikellonpolku 1, Malminkartano, Helsinki.puhelin, toimisto 09 4771 002, kahvihuone 09 4771 003sähköposti akseli@jaatinen.infokotisivu www.jaatinen.infoJaatinen palvelee vammaisten lasten perheitä esimerkiksi sähköpostilistan muodossa. Listalla voi osallistua keskusteluun, vaihtaa tietoa ja kokemuksia, tai listautua vain vastaanottamaan Jaatispostissa kulkevia tietoiskuja. Jaatisen monitoimitila Maja Helsingin Malminkartanossa on kaikkien vammaisperheiden yhteinen kohtauspaikka, jota voi varata myös omaan käyttöön. Kenguru-vuokraamosta voi vuokrata harrastusvälineitä mukaan kotiin ja jaatiskerhoista löytyy jokaiselle sopivaa toimintaa.