Látássérült emberek életminősége

7/16/2019 Látássérült emberek életminősége

http://slidepdf.com/reader/full/latasseruelt-emberek-eletminosege 1/67

Mottó: Nem az, amit megélünk,hanem ahogy megéljük azt, amit megélünk,

jelenti a sorsunkat.

Marie von Ebner-Eschenbach (1830 – 1916)



Tartalomjegyzék

I. Témaválasztás indoklása 1II. Az életminőség fogalma 5II. 1. A fogalom megjelenése 5

II. 2. Az életminőség fogalmának differenciálódása 6II. 3. Az életminőség kutatásának irányai, intézményesülése 7II. 4. Az életminőség kutatásának szintjei, megjelenése

különböző országok kutatásában 8II. 5. A különböző szintű vizsgálatokban leggyakrabban használt

objektív és szubjektív mutatók 9II. 6. Az életminőség-kutatások irányai egyes országokban 10II. 7. A magyar életminőség-kutatás kezdetei és jelene 11II. 8. Fogyatékos személyek életminőségét vizsgáló külföldi kutatások 12II. 9. A hazai, fogyatékos személyek életminőségét vizsgáló szakirodalom áttekintése 12

II. 10. A látássérültek életminőségének vizsgálata 13III. Kérdések és hipotézisek 16III. 1. Kérdésfelvetések 16III. 2. Hipotézisek 16IV. A vizsgálatra kiválasztott teljes népességcsoport és a vizsgálati minta bemutatása 17IV. 1. A magyarországi látássérült népességcsoport 17IV. 2. A mintavétel szempontjai 18IV. 3. A minta bemutatása 18IV. 3. A)A minta nemek és korcsoportok szerinti megoszlása; jellemzői 18IV. 3. B)A minta kóroki megoszlása 19

IV. 3. C)A minta jellegzetességei a látássérüléssel leélt évek száma szerint 20IV. 3. D)A minta jellegzetességei a látássérülés mértéke szerint 20IV. 3. E)A minta lakhatással, jövedelemmel és munkával kapcsolatos jellemzői 21IV. 4. A vizsgálatban alkalmazott eszközök bemutatása 24IV. 5. A kapott eredmények érvényessége az információ-hozzáférés tükrében 26V. Eredmények 30V. 1. A WHO QOL Bref változatával kapott eredmények 30V. 1. A) A kérdőív használatával kapcsolatos eredmények 30V. 1. B) A WHO QOL Bref statisztikai elemzésével kapott eredmények 31V. 2. Az elégedettségi kérdőívekkel kapott eredmények 39

V. 2. A) A tizenkét elemű elégedettségi kérdőív eredményei 39V. 2. B) Eredmények az ötelemű elégedettségi kérdőív (életmérleg) alapján 41V. 3. Az anómia kérdőív alapján kapott eredmények 42V. 4. A Boldogság-létra kérdésben kapott eredmények 45V. 5. Látás és életminőség össszefüggése a látássérült mintán belül —

statisztikai módszerekkel vizsgálva 45VI. Összefoglalás és a hipotézisek értékelése 47VI. 1. Összefoglalás 47VI. 2. A hipotézisek értékelése 49Felhasznált irodalom 52

Mellékletek — csoportosított interjúrészletek 55



I. témaválasztás indoklása 1

I. Témaválasztás indoklása

Bánfalvy Csaba írja az Illyés Sándor - Erdősi Sándor vizsgálatra hivatkozva: „…Az

adatok azt mutatták, hogy az épek részéről „a legnagyobb érdeklődés a vakok felé fordul (49

%), a legnagyobb arányú közömbösség viszont a súlyos értelmi fogyatékosokkal szembennyilvánul meg (38 %)” (24). A vizsgálat szerint az emberek „a súlyos értelmi

fogyatékosság ... mellett a látás elvesztését ... és a tolókocsi használatára kényszerítő mozgás

fogyatékosságot ... tekintik nehezen elviselhetőnek. ...”.1

Jelen munka hozzájárulhat ahhoz, hogy ne képzeletünkre hagyatkozzunk annak

megítélése során, hogy milyen módon hat (hat-e egyáltalán) a súlyos látássérülés és a vakság

az életminőségre, hanem hiteles forrásból — azaz maguktól a súlyosan látássérült és vak

személyektől — szerezzünk tudást róla.

A fogyatékos személyek önmeghatározásának egyre határozottabban megfogalmazódó

igénye és az életminőség kutatások fejlődési iránya lehetővé teszi, hogy „életük minőségét”

ne csupán külső, számszerűsíthető társadalmi-gazdasági tényezők (életkörülmények, életmód)

mentén vizsgáljuk, hanem megismerjük vélekedésüket életük minőségéről, és elsődlegesen

érvényesnek tekintsük minden őket érintő döntésben, történjen az a törvényhozás, oktatás-,

társadalom- vagy foglalkoztatáspolitika terén.

A tágabb értelemben vett gyógypedagógia — fogyatékosságügy — számára azért

fontos ez a tudás, mert bármely elméleti alapon meghatározott cselekvési irányát csak az

igazolhatja vissza, ha a választott irány az érintett embercsoport életminőségét javítja.

Részlet a NASET (Amerikai Speciális Tanárok és Nevelők Egyesülete) hitvallásából:

„Az utóbbi évtizedekben felbukkant legfontosabb fogalmak egyike a fogyatékos

személyek életében az önmeghatározás. Hosszú ideig tartott az, amikor a szakemberek a

fogyatékos személyekről gyakorlatilag bevonásuk vagy hozzátartozóik megkérdezése nélküldöntöttek. S bár e döntéseket jó szándék motiválta, mégis elsikkadtak a fogyatékos

személyekben rejtve maradt vágyak, remények és törekvések. Ahogy társadalmunkban

fokozódott az érzékenység a fogyatékos személyek szükségletei és jogai iránt, úgy

mozdultunk az önmeghatározás mint az életterv legfontosabb elemének irányába. […] az

önmeghatározás a személynek az a képessége, hogy sorsa fölött ő gyakoroljon ellenőrzést. …

1

Illyés Sándor–Erdősi Sándor: Az épek fogyatékos képe és fogyatékosokhoz való viszonya. In: KolozsiBéla–Münnich Iván (szerk.): Társadalmi beilleszkedési zavarok. Bulletin VI. Budapest, TBZ és TTI 1986, 3– 57.; idézi Bánfalvy; http://text.disabilityknowledge.org/Banfalvy-Szociol.pdf ; p. 66.

http://text.disabilityknowledge.org/Banfalvy-Szociol.pdf

http://text.disabilityknowledge.org/Banfalvy-Szociol.pdf




képességeknek és attitűdöknek azt a kombinációját jelenti, melyek lehetővé teszik, hogy az

egyén célokat tűzzön ki, és lépéseket tegyen azok elérésére.”2

Ennek a saját élet felett gyakorolt ellenőrzésnek különös jelentőséget ad, hogy jelenleg

ugyan korlátozott keretek között3

(Groningen protokoll), de feléledni látszik a„lebensunwerten Leben”, azaz értéktelen élet fogalma, mely Binding német jogász és Hoche

német orvos 1920-ban megjelent könyvének 4 címében szerepel először, s amely fogyatékosok

százezreinek (is) halálát okozta. Ezt az éledést érzékelik a fogyatékosok szervezetei is, és a

gondolat elleni tiltakozásukban helyet kapnak az életminőségükre vonatkozó kutatások

eredményei.5 A fogyatékos emberek németországi internetes honlapjának alcímében is

szerepel az életminőség szó: HANDICAP - Das Magazin für Lebensqualität online.6

Hazánkban az fokozza a kérdés érdekességét, hogy bár ma az esélyegyenlőség, az

integráció és az inklúzió a fogyatékosságügy három elvi alappillére, a rendszerváltás a

társadalom egészének integráltságát csökkentette. A csökkenő kohézió pedig magával hozta

az elbizonytalanodást, az értékek válságát, a fokozódó anómiát, melyeket Andorka Rudolf a

szocializmus idejéből és totalitárius- autoritárius viszonyaiból eredeztet.7 A szubjektív

életminőség mai fogalmának fontos elemei a személyes értékek, melyek mentén az

életfeltételekkel való elégedettség alakul.

A magyarországi átmenet a szocializmusból a kapitalizmusba — a többi kelet-európai

országhoz hasonlóan — viharos gyorsasággal zajlott le. Andorka Rudolf A társadalmi

egyenlőtlenségek növekedése a rendszerváltás óta című tanulmányában8 Dahrendorf

forradalom meghatározását — forradalom: a gazdasági-társadalmi-politikai rendszer, az

intézmények és a struktúrák igen gyors és alapvető változása — elfogadva az 1989-90-es

változásokat forradalomként értelmezi. A szociális piacgazdaság ígéretével zajlott az átmenet,

miközben a társadalom többségének, életkora és a szűken mért utazási lehetőségek folytán is,

legfeljebb a szociálisról voltak jelentős, közvetlen tapasztalatai, a piacgazdaságról akkor még

alig.

2 http://www.naset.org/selfdetermination.0.html3 http://www.umcg.nl/azg/nl/english/nieuws/456134 Binding, K., Hoche, A.: Die Freigabe der Vernichtung lebensunwerten Lebens. Ihr Maß und ihre Form. Verlag

von Felix Meiner in Leipzig 19205 http://www.notdeadyet.org/docs/disqual.html6 www.handicap.de7 Andorka Rudolf (2002): Bevezetés a szociológiába. Osiris Kiadó, Budapest. pp. 596-597.

8 1. Ez a tanulmány a budapesti európai Szociológiai Konferencián (1995. augusztus 30.szeptember 2.) bemutatott elõadásnak némileg módosított, az 1995. évi Magyar Háztartás Panel adatfelvétel néhányeredményével kiegészített változata; http://www.mtapti.hu/mszt/19961/andorka.htm

http://www.handicap.de/


http://www.naset.org/selfdetermination.0.html






Míg a magyar társadalom szeme előtt a döntések és választások szabadságának ideája

és a jóléti állam álma lebegett, már javában zajlott a jóléti államok válsága, ami magával

hozta a jóléti célokra szánható források szűkülését, vagy még inkább a hatalom

értékválasztásai alapján a szűkítését.

A háttérben álló konzervatív ideológia, melynek gyakorlati megvalósítása Ronald

Reagan és Margaret Thatcher nevéhez köthető, az egyén által vágyott szolidaritással,

biztonsággal és fejlődéssel szemben a piac igényelte versenyt, mozgékonyságot és gazdasági

növekedést részesíti előnyben, a szabadpiac mindenhatóságát hirdetve. Az ilyen ideológiai

alapokon felépülő rendszerben az egyéni érdekek képviseletében megnő a civil közösségek,

civilekből álló szerveződések szerepe, melyek azonban országonként nagyon eltérő

hatékonyságúak. Azokban az országokban, amelyekben nincs történeti folytonossága, szervesfejlődése a civil társadalomnak; ahol a történelem egy pontján elvágták az addigi szerves

fejlődéssel kialakult közösségek gyökereit, és évtizedekre kötelezően előírták az új

„közösségekhez” tartozást, ott ez a kiegyensúlyozó szerep vélhetően gyengébben működik,

mint azokban az országokban, amelyekben a civil társadalom fejlődése több évszázadra tekint

vissza és kevesebb törést szenvedett el.

Robert Castel9 francia baloldali szociológus szerint a korábbi társadalomértelmezés

„lent és fent” dimenziói helyébe a „kint és bent” kerültek. Osztályok helyett nyertesekre ésvesztesekre oszlik a mai társadalom. A nyertesek bent vannak, a vesztesek pedig kint, sőt

kirekesztve.

Az egyéni választások megnövekedett szabadsága, az individualizáció — ami

társadalmi szinten együtt jár a boldogság növekedésével, bár az okság nem egyértelmű 10 —

csak azok számára értelmezhető előnyként, a boldogság forrásaként, akiknek vannak

eszközeik a választáshoz.

A kérdés tehát az, hogy a kívülről lehetővé és belülről igénnyé váló önmeghatározás

miként valósul meg a csökkenő társadalmi kohézió, az értékek elbizonytalanodása, a humán

célokra szánható központi erőforrások szűkülése/szűkítése, a növekvő bizonytalanság és az

9 Robert Castel: La Métamorphose de la question sociale (The metamorphosis of the social question); Fayard,

"L’espace du politique" coll., 199510

Ruut Veenhoven: FREEDOM AND HAPPINESS — A comparative study in 46 nations in the early 1990's 1;Published in: Diener, E. & Suh, E.M. (eds) 'Culture and subjective wellbeing' MIT press, Cambridge, MA USA,2000, ISBN 0 262 04182 0, pp. 257-288




ezzel szemben álló individualizáció, és az általa kínált előnyök — a döntések és

értékválasztások szabadsága — keretei között.



II. Az életminőség fogalma, életminőség-kutatások 5

II. Az életminőség fogalma, életminőség-kutatások

II. 1. A fogalom megjelenése

Az életminőség fogalmát Arthur C. Pigou A jólét közgazdaságtana című, 1920-ban megjelent

munkájában használta először. „Először is: a nem közgazdasági értelemben vett jólétetmódosítanunk kell azzal, hogy hogyan keresi valaki a jövedelmét. A munka körülményei

visszahatnak az élet minőségére.” — írja.11

Több, mint három évtizedes szünet után két amerikai közgazdász, Samuel Ordway

(1953): Erőforrások és az amerikai álom,12 és Fairfield Osborn (1954): A Föld korlátai13 című

könyvében bukkant fel újra a fogalom.14 Közgazdászként ők már az ’50-es években

szembesültek a következő tényezők közti aránytalanságokkal:

1. a Föld népességének növekedése;

2. az anyagi javak termelése/fogyasztása és az általa okozott környezeti károk;

3. és a bolygó eltartó képessége.

A ’60-as években ezek a problémák szétfeszítették a közgazdaság értelmezési kereteit.

A témával foglalkozó első, közérdeklődésnek szánt könyvek két biológus tollából jelentek

meg. Rachel Carson Csendes tavasz (1962)15 és Paul R. Ehrlich A népesedési bomba (1968)16

könyvei más-más irányból, de komoly kritikába ütköztek, miközben más-más

megközelítésből, de hasonló irányban keresték a megoldást.

Carson könyvének fókuszában az ökoszisztémába történő durva emberi beavatkozás

és annak az emberre történő visszahatása állt (peszticidek); ezzel legerősebben a vegyipar

érdekeit sértette, míg Ehrlichet, aki könyve megjelenési évében megalapította a Zéró

Népességnövekedés csoportot, malthusianizmussal vádolták. Ami mégis közös bennük:

Carson az ember saját magáról és környezetéről való tudásának és ellenőrzési képességének

végességét hirdette, levonva belőle a következtetést: önkorlátozásra van szükség (többek közt

a vegyszerhasználatban). Ehrlich a reprodukció feletti tudatos uralmat hirdetve szintén az

önkorlátozás szükségességét hangsúlyozta.

A fentiek azt sugallják, hogy az életminőség fogalmának megjelenése pontosan arra

volt válasz, hogy az ipari termelés, tudományos-technikai kutatások, fejlesztések okozta

11 Pigou, Arthur C.: The Economics of Welfare; London. Macmillan and Co. 1932. Negyedik kiadás. Elsőmegjelenés: 1920; I. rész, I. fejezet, p. 9. http://www.econlib.org/LIBRARY/NPDBooks/Pigou/pgEW1.html12 Ordway, Samuel H, Jr. 1953. Resources and the American Dream. New York: Ronald Press.13 Osborn, H. F. (1957). The limits of earth, London, Faber & Faber .14

http://journal.diabetes.org/diabetesspectrum/00v13n1/pg24.htm15 Silent Spring was written by Rachel Carson and published in September, 196216 The Population Bomb (1968) is a book written by Paul R. Ehrlich.

http://www.econlib.org/LIBRARY/Enc/bios/Pigou.html



http://en.wikipedia.org/wiki/Rachel_Carson


http://en.wikipedia.org/wiki/1962



http://en.wikipedia.org/wiki/Paul_R._Ehrlich










mérhető, mennyiségi többletek hosszabb távon ütköznek az emberiség érdekeivel, hanyatlást

hoznak magukkal fejlődés, jobb élet helyett: a mennyiség növelése helyett tehát inkább a

minőségi elemeknek kellene figyelmet szentelni.

II. 2. Az életminőség fogalmának differenciálódása

A kezdeti életminőség kutatások mindenütt az objektív indikátorok elemzésén alapultak. A

’60-as években e területből nőtt ki a „boldogság-kutatás”.17

A pszichológia terén a boldogságot a lelki egészség ismérvének tekintették Jahoda 18

nyomán. A témakör további kutatói a lelki jóllét (ma már a szubjektív jóllét kifejezést

használjuk) szerkezetét is megpróbálták feltárni.

Az életminőség fogalmának időbeli változása Percy és Felce szerint: 19

1. Az életminőséget az életfeltételekkel határozzák meg. Belőlük fakad a személyes

elégedettség.

2. Az életfeltételekből fakad az élettel való elégedettség, ami maga az életminőség.

3. Az életminőség az életfeltételek és a velük való elégedettség összessége.

4. Az életminőséget az életfeltételek és a velük való elégedettség összességének tekintik,

amit azonban a személyes értékek befolyásolnak.

Kezdetben arról is vita folyt, hogy egy tényezős vagy több tényezős az életminőség. A

mai álláspont a többtényezősséget már nem vitatja, de azt, hogy melyek a tényezők, minden

kutatási irány másként határozza meg.

Legkevesebb két tényezőre bontható: elégedettség (értelmi tényező) és boldogság

(érzelmi tényező).

Veenhoven az életminőség belső szerkezetét a következő kétszeresen dichotomrendszerben javasolja értelmezni: külső és belső; eredmény és esély. Ennek alapján az

életminőség területei: 1) élhető környezet (külső esély); 2) az egyén képességei az élethez

17 Ruut Veenhoven: THE GREATEST HAPPINESS PRINCIPLE; Happiness as an aim in public policy; Paper presented at International Congress of Sociology, Brisbane, Australia 2002; Later Version Published in:‘Positive Psychology in Practice'. Chapter 39, Editors: Alex Linley and Stephen Joseph.Publisher: John Wiley and Sons, Inc. 2004, Hoboken, N.J., USA. ISBN 047145906218

Jahoda, M. (1958). Current concepts of positive mental health. New York: Basic Books.19 Felce, D. and Perry, J., Quality of life: conceptualization and measurement, Schalock, Robert L., / edited byRobert L. Schalock, pp.63-72. 1996. © American Association on Mental Retardation.

Életfeltételek




(belső esély); 3) az élet külső hasznossága (külső eredmény); 4) az élet belső megélése (belső

eredmény).20

A következő táblázat 5 másik szerkezetet mutat be.21 Figyelemre méltó, hogy bár a

táblázat a skót kormány honlapján, a kutatási publikációk között található, az Életminőség és jóllét; a művelődés és sport jótékony hatásainak mérése; irodalmi áttekintés és gondolatok

címen, s így látóterében nem a fogyatékosság áll központi helyen, az 5 szerkezet közül hármat

mégis fogyatékossággal foglalkozó szakember és munkacsoportja állított össze.

Szerző/megalkotó

Felce (1996)(welsh)

Schalock (2000),amerikai

WHO QOLmeghatározás

(1993)nemzetközi

Hagerty ésmtsai (2001)

amerikai

Cummins (1997)ausztrál

Nézőpont Fogyatékosság/ pszichológia

Fogyatékosság/ pszichológia

Egészség Társadalmimutatók kutatása

Fogyatékosság

Hánytényezős?

6 lehetségesterület

8 terület 6 terület: 7kulcsfontosságú terület:

7 kulcsfontosságúterület:

Testi jóllét Testi jóllét Testi Egészség EgészségAnyagi jóllét Anyagi jóllét Környezet Anyagi jóllét Anyagi jóllétTársas jóllét Társadalmi

inklúzióTársaskapcsolatok

A helyiközösségheztartozásérzése

Közösségi jóllét

Produktív jóllét Munka és produktív

tevékenység

Munka és produktív

tevékenységÉrzelmi jóllét Érzelmi jóllét Pszichés Érzelmi jóllét Érzelmi jóllétJogok,állampolgári jóllét

Jogok

Személyközikapcsolatok

Baráti éscsaládikapcsolatok

Társadalmi/családikapcsolatok

SzemélyesfejlődésÖnmeghatározás

A függetlenségszintjeLelki(transzcen-

dentális.)Személyes

biztonságBiztonság

1. táblázat Életminőség koncepciók összehasonlítása

II. 3. Az életminőség kutatásának irányai, intézményesülése

A szociológiai és pszichológiai jellegű életminőség kutatások elkülönülésén túl megindultak a

nemzetek közti összehasonlító boldogság-kutatások 22 és az öregedéssel járó változások

20 http://www2.eur.nl/fsw/research/veenhoven/Pub2000s/2000c-ab.htm21 http://www.scotland.gov.uk/Publications/2006/01/13110743/422 http://webapp.icpsr.umich.edu/cocoon/ICPSR-STUDY/07023.xml




életminőséget befolyásoló hatásait vizsgáló kutatások.23 Az empirikus kutatások zöme nagy

létszámú, széles spektrumú mintákra alapul, de vannak egyes csoportokra vonatkozó

kutatások (pl. lottónyertesek, egyedülálló anyák, értelmi fogyatékos személyek stb.)

Az életminőség kutatásának másik nagy területe — az egészségfüggő életminőségorvosi, rehabilitációs célú kutatása, amely maga is több ágra bomlik — a ’90-es évek elején

alakult ki. Alkalmazzák egyes beavatkozások előtt és után, a hatékonyság mérésére;

betegcsoportok életminőségbeli jellegzetességeinek feltárására.

E területen is léteznek egyszeri adatfelvételen alapuló és nyomon követéses, nagy,

reprezentativitásra törekvő és kisebb csoportokat vizsgáló kutatások.

A boldogság—kutatás területén bekövetkezett információrobbanás életre hívta az

Életminőség Nemzetközi Társaságát (International Society for Quality Of Life; ISQOLS); a

Boldogság-kutatás folyóiratát (Journal of Happiness Studies') és a boldogság világadatbázisát

(World Database of Happiness).24

II. 4. Az életminőség kutatásának szintjei, megjelenése a különböző országok kutatásában

Szintek A mérés fókusza Mérési stratégiák Mikro Az életminőség szubjektív

jellegzetességei („személyes törekvés")Elégedettség-kutatások és boldogságmérések

Mezo Az életminőség objektív jellegzetességei(„funkcionális értékelés”)

Értékelő skálák (funkciók értékelése)Részvétel megfigyeléseKérdőíves módszerek (külsőesemények, körülmények)Bevonódás/részvétel a mindennapitevékenységekbe(n)Önmeghatározás és személyesellenőrzés

Szerepek, státusok (oktatás, munka,élet)Makro Külső körülmények ("szociális

indikátorok")Életstandardok foglalkoztatási rátaműveltségi rátahalálozási rátaszületéskor várható élettartam

2. táblázat Az életminőség vizsgálatok szintjeinek összehasonlítása a mérés fókusza és amérési stratégiák szempontjából (Schalock (2004), p. 207. 25 alapján)

23 http://cloud9.norc.uchicago.edu/dlib/spwb/index.htm

24 http://www1.eur.nl/fsw/happiness/25 'Schalock, Robert: The Concept of Quality of Life: What We Know and Do Not Know', Journal of Intellectual Disability Research, Vol. 48, No. 3, pp203-216




Schalock táblázatát megfigyelve láthatjuk, hogy a makroszintű vizsgálódás, amely a

társadalom egészére vonatkozik, a külső tényezőkre (társadalmi mutatókra) összpontosít.

Ezek a fejlett intézményrendszerű országokban statisztikai adatként külön adatfelvétel nélkül

is rendelkezésére állnak a kutatóknak; másrészt matematikai statisztikai módszerekkel történő

feldolgozásuknak nagy hagyományai vannak. Ennek a kutatási iránynak az állításai a

tömegekre vonatkoznak, szociológiai jellegűek.

Az irányzat továbbra is él, de azoknak az országoknak a többségében, ahol egyáltalán

felmerül az életminőség gondolata, általában már csak egy részét képezi az életminőség

kutatásoknak a pszichológiai és orvosi jellegű kutatások mellett.

II. 5. A különböző szintű vizsgálatokban leggyakrabban használt objektív és szubjektívmutatók

Rapley (2003)26 csoportosítása alapján:

Gyakran alkalmazott objektív társadalmi indikátorok (a társadalmi adatokat az egyén

értékelésétől függetlenül mutatják):

Várható élettartam; bűnözési ráta; munkanélküliségi ráta; GDP; szegénységi ráta;

iskolázottsági adatok; heti munkaidő; perinatális halálozás; öngyilkossági ráta.

Gyakran alkalmazott (egyéni törekvések és a társadalmi körülmények értékelése):

Közösséghez tartozás érzése; anyagi körülmények; biztonságérzet; boldogság; az

élettel mint egésszel való elégedettség; családi kapcsolatok; elégedettség a munkával; nemi

élet; a javak elosztásának igazságossága; osztályhoz tartozás érzése; szabadidős tevékenység

és kapcsolatok.

A két tényezőcsoport egymáshoz viszonyított szerepét, fontosságát eltérően ítélik meg

a kutatók.

Az objektív és szubjektív vizsgálódási irányok szintézisére tesz figyelemre méltó

kísérletet Easterlin27. Értékelése szerint a csak pszichológiai megközelítés téves. A nem

anyagi tények mint válás, házasság, fogyatékosság, hosszan tartó hatást fejtenek ki az

életminőségre, s nem pusztán időlegesen csökkentik vagy viszik a genetikailag vagy

személyiségbeli tényezők által meghatározottan elérhető jóllét szintje alá az egyén szubjektív

jóllétét. De ugyanígy tévesnek tartja a közgazdászok „a több jobb” megközelítését, mert a

26

Rapley, M. (2003) Quality of Life Research. A Critical Introduction. p.11, London: Sage27 Easterlin, R. A.(2003): "Building a Better Theory of Well-Being" (March 2003). IZA Discussion Paper No.742. Available at SSRN: http://ssrn.com/abstract=392043

http://ssrn.com/abstract=392043





jövedelmek növekedésének nincs tartós hatása az életminőségre a hedonikus szokásokhoz

adaptálódás és a közeli rétegekhez hasonlítás hatása folytán. Az anyagi jólét növekedésének

jóllétre gyakorolt hatása mindig kisebb a megvalósulás után, mint amit a várakozás

időszakában feltételeznek az emberek. Mivel e tényt nem ismerik, gyakran időt és energiát

vonnak el a nem anyagi területekről (családi élet, egészség) az anyagiak megteremtéséhez,

ami aztán ténylegesen csökkenti a jóllétüket.

II. 6. Az életminőség-kutatások irányai egyes országokban

Az angolszász országokban és angol nyelven mindhárom szintnek, minden témában jelentős

irodalma van.

A spanyol nyelvterület életminőség-kutatása megoszlik abban a tekintetben, hogy azeurópai kutatóközpont pszichológiai tanszékhez kapcsolva működik (Salamancai Egyetem,

Miguel Angel Verdugo), így fókuszban a szubjektív életminőség (közte különböző

fogyatékos csoportoké is) áll, míg Dél-Amerikában erős ökológiai, környezeti hangsúly

tapasztalható, „desarrollo sostenile” — „fenntartható fejlődés” gondolati súlyponttal;

(időnként marxista felhangokkal, a kapitalizmus bírálatába ágyazva).28 „Az életminőségről

való gondolkodás kezdetben az anyagi, tárgyias, számszerűsíthető elemeit vizsgálta a

jólétnek: jövedelem, lakás körülmények, egészségügyi problémák és ellátás hatásamindezekre. Később környezet(védelm)i, etikai vizsgálódási területek következtek, majd

megjelent az életminőség a politika szóhasználatában, gyakran magával hozva a szóhasználat

pontatlanságát.” — írja dr. Nelson Ardón Centeno kolumbiai orvos, aki az egészséggel

kapcsolt életminőség kutatója.29 Rendszeresen rendeznek közös életminőség-konferenciákat a

spanyol nyelvű országok. (A legutóbbit a fogyatékos emberek életminőségének szentelték.)30

Lengyelországban 1991 óta 2-3 évenként vizsgálják 2-3000 fős reprezentatív

mintákkal az életminőséget.31

A vizsgálatokban a személyi és tárgyi környezetre, anyagiakra,egészségre valamint a lelki egészségre vonatkozóan a megkérdezettek személyes véleményét

tárják fel, makro és mezo szintű kutatásokban.

Oroszországban a társadalmi mutatók vizsgálatán alig jutottak túl: 1990-ben

létrehozták az Életszínvonal Összoroszországi Központját32, melynek egyes közleményei

28 http://paginas.ufm.edu/sabino/desarr.htm29 http://www.gerenciasalud.com/art28.htm30 http://v1.dpi.org/lang-sp/events/details?page=333; Congreso internacional sobre calidad de vida de personas

con discapacidad Quito, Ecuador; 17 - 21 de Octubre de 200531 www.diagnoza.com/20003/5_2003.html32 www.vcug.ru/publc-ni-uikzh.html

http://www.gerenciasalud.com/art28.htm


http://v1.dpi.org/lang-sp/events/details?page=333







címükben tartalmazzák ugyan a „кaчecтвo жизни” szóösszetételt, tartalmukban azonban csak

a társadalmi-gazdasági mutatókkal foglalkoznak. Így van ez még a magát függetlennek valló

Független Szociálpolitikai Intézet esetében is, amely a régiók közti különbségeket a

következő klasszikus dimenziók mentén írja le: egy főre jutó jövedelem; az adott régióban a

létminimum fölött élő háztartások százalékos aránya, foglalkoztatottság, várható életkor és

csecsemőhalandóság. A változás kezdeteit mutatja, hogy meg-megjelenik az egészségügy

működésének hatékonyságát mérő egészséggel kapcsolt életminőség vizsgálata is.

II. 7. A magyar életminőség-kutatás kezdetei és jelene

A magyar életminőség vizsgálatok kezdetei Hankiss Elemér, Manchin Róbert és Füstös

László nevéhez fűződnek és szociológiai indíttatásúak voltak.33 Az alcímből jól látható, hogy

a kutatás legitimációját a társadalmi tervezés igénye jelentette: a finanszírozó hatalom

utilitarista módon szerette volna tudni, mi a jó az embereknek.

A pszichológiai irányt ma markánsan képviseli a SOTE Magatartástudományi

Intézetében Kopp Mária és Skrabski Árpád.

A fenntartható fejlődés, környezeti hatások, épített környezet, stressz,

pszichoszomatikus betegségek témakörökben tárgyalja az életminőséget a Nádasdy

Alapítvány „Életminőség — holisztikus szemlélettel” című kiadványa.34

A rehabilitációs szempontú életminőség-vizsgálat elsősorban az OORI vezetőjének,

Kullmann Lajosnak a nevéhez fűződik, aki a WHO életminőség — 100 kérdőív hazai

adaptációját is végezte. (Cikke nyomdában várja megjelenését a Rehabilitáció c.

folyóiratban.)

Elterjedtek az egészségügyi beavatkozások hatékonyságának vagy egyes

betegcsoportok (szív-érrendszeri betegségekkel élők, dializáltak és vesetranszplantáltak,

daganatos betegek stb.) életminőségének elemzését célzó, egészséggel kapcsolt életminőség

vizsgálatok is.

33 Hankiss E., Manchin, R., és Füstös, L. (1978). Életminőség modellek. Szempontok a társadalmi tervezés

információs bázisának kiépitéséhez. Tömmegkomunikációs Kutatóközpont. Budapest34 Életminőség — holisztikus szemlélettel; The Quality of Life — A Holistic View Bp. : Nádasdy Alapítvány,2005. 179 p., ill. ISBN 963-219-377-6




A legfrissebb szociológiai irányú kutatást Utasi Ágnes fogta össze; szegedi

szociológus hallgatók végezték, interjús módszerrel készült és zárófejezetében tartalmazza az

életminőség koncepciók, meghatározások, kutatási irányok áttekintését.35

II. 8. Fogyatékos személyek életminőségét vizsgáló külföldi kutatások

A fogyatékosok életminőségének vizsgálata nemzetközi téren erősen differenciált; zömében

pszichológiai hangsúlyú. Fő témakörök:

— Lakóotthonok ban élők életminősége (Felce, Perry — Wales)36 (Verdugo —

Spanyolország)37;

— értelmi fogyatékos emberek életminőségének vizsgálatára alkalmas kérdőív

fejlesztése (Keith és Schalock —USA)38,

— normalizáció és életminőség összefüggései (Eva Berns — Bréma)39,

— iskolai integráció hatása fogyatékos gyermekek életminőségére (Firkowska-

Mankiewicz — Lengyelország)40, (Verdugo és Sabeh — Spanyolország)41,

— egyes fogyatékossági csoportok életminőségének sajátságai (Verdugo, ONCE —

Spanyol Vakok Szövetsége életminőség vizsgálata; ld. fentebb);

— fogyatékos nők életminősége (Campo — Spanyolország)42.

Network szemlélettel tekintve a problémát idetartozik a fogyatékos gyermekeket

nevelő családok életminőségének vizsgálata is.

II. 9. A hazai, fogyatékos személyek életminőségét vizsgáló szakirodalom áttekintése

Az egészséghez kapcsolódó életminőség rehabilitációs szemszögű kutatása Kullmann Lajos

nevéhez fűződik. Nyomdában van a WHO QOL 100 kérdőív hazai validálásáról szóló cikke,

35 A szubjektív életminőség forrásai — biztonság és kapcsolatok, Szerk.: Utasi Ágnes. MTA PolitikatudományiIntézete, Budapest. 2006.36 http://www.cardiff.ac.uk/medicine/psychological_medicine/research/welsh_centre_learning_disabilities/research/quality_of_life37 http://www3.usal.es/~inico/investigacion/invesinico/calidad.htm38 http://www.idspublishing.com/life.htm39 http://www.deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=975524682&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=975524682.pdf

40 http://www.isec2000.org.uk/abstracts/papers_f/firkowska_1.htm41 http://www3.usal.es/~inico/investigacion/invesinico/calidad.htm42 http://www.redmcd.org/descargar/ibel.ppt




amely a Rehabilitáció című folyóiratban fog megjelenni. Folyamatban van a WHO QOL

másik két életminőség-kérdőívének (Bref, Old) adaptációja.

A LEWO német módszerének hazai alkalmazásáról — amely Schwarte és Oberste-

Ufer nyomán az intézményi minőségbiztosítást értelmi fogyatékos felnőttek bentlakásosotthonaira vonatkoztatva, az ott élők igényeire összpontosítva tárgyalja — született több

szakdolgozat.

További szakdolgozatok az életminőségnek a kodifikált jog változásával, illetve a

foglalkoztatással összefüggő kérdéseit vizsgálták.

Szabó Laura (2005)43 143 súlyosan mozgássérült személy életminőségét hasonlította

össze átlagos populációból válogatott 203 személyével. A vizsgálat homlokterében a

személyes kapcsolatháló és az életminőség összefüggései álltak. Az életminőség mérésére

boldogságot mérő eszközöket (percent of Time Happy és Általános Boldogság skálát)

valamint elégedettséget mérő skálát (Satisfaction with Life Scale) alkalmazott. A szociológiai

nézőpontú vizsgálat eredménye szerint a szubjektív életminőséget befolyásolja a személyes

kapcsolatháló: egyformán erősen támogató volta egyaránt magas életminőséget eredményez

mindkét mintában, egyaránt kevéssé támogató volta nagyobb arányban okozza az életminőség

romlását a mozgássérült mintában.

II. 10. A látássérültek életminőségének vizsgálata

Elsőként a szemészeti beavatkozások (különösen szürkehályogműtétek) hatékonyságának

mérését célzó életminőség-vizsgálatok jelentek meg44. Ezeknek az egészséggel kapcsolt

életminőség kutatásoknak az áttekintését Ferguson, Buxton és Ferris végezte el.45 Munkájuk

fontos következtetése volt, hogy az addigi vizsgálatok többsége szűk területre, a látás

jellemzőiben bekövetkezett változásra korlátozódott, pedig ezen beavatkozások legfontosabb

következménye az életminőség javulása. Javaslatuk szerint a hagyományos mérési területek

mellett az életminőséget kellene összetettebb módon vizsgálni, hogy a látás jellemzői és az

élet minősége közti összefüggésekre fény derüljön.

43 Szabó Laura: A társadalmi támaszt nyújtó személyes kapcsolatháló és a szubjektív életminõség összefüggéseiaz egészséges és a mozgáskorlátozott személyek körében (PhD dolgozat); 2005. 275 p.44 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=11801495&dopt=Abstracthttp://www.medscape.com/medline/abstract?pmid=15629835 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12842682&dopt=Abstract

45 Ferguson, B., Buxton, M., Ferris F. L.: Measuring and evaluating states relating to visual impairment: Areview of literature, concepts and methods. In: Measuring the quality of life of people with visual impairment.Proceedings of workshop. pp. 69-82. 1990, Washington




Drummond 1990-ben már az életminőséget vizsgáló skálák adaptálását sürgeti.

Bernth-Peterson (1990) az életminőség mutatók alkalmazásának jelentőségét a következőkben

látta: 1) részletesebb információkat nyerhető a látássérülés következményeiről; 2) segítheti az

adatok értelmezésében a döntéshozókat, javítja a kommunikációt; 3) általános megközelítése

lehetővé teszi a szemészeti kezelés megfelelő tervezését46.

DeLaGarza és Erin (1993, in: Gandy47) 70 fős, fiatal látássérült és vak személyekből

álló minta alapján azt találta, hogy bár kétharmaduk munkanélküli volt, mégis az elégedettség,

függetlenség és közösségi integráció magas szintjéről számoltak be.

Kiterjedt irodalma van az idős korban gyakori (és a nyugati társadalmakban a

népesség öregedése folytán beavatkozás híján növekvő jelentőségű) vakságot/nagyfokú

látásvesztést okozó kórformák (diabeteses retinopathia, cataracta, glaucoma, idősödésselösszefüggő maculadegeneráció) életminőséget befolyásoló hatásának, illetve az ezek közti

összehasonlító elemzéseknek.

A vizsgálatok közös jellemzője, hogy általában kérdőíves módszerrel szerzik és

kvantitatív módon dolgozzák fel az adatokat.

Ez alól Giangreco és mtsai48 vizsgálata volt kivétel, akik kvalitatív módszereket

alkalmaztak siketvak személyek életminőségének vizsgálatára.

Verdugo49 előző alfejezetben említett vizsgálata látássérült emberekre vonatkozott.

Az ONCE megbízásából és pénzügyi támogatásával Spanyolország egy tartományából

364 fős mintán (melyhez az elérhetőségi adatokat az ONCE szolgáltatta), a Schalock-Keith

QOL-Q spanyol nyelvű adaptált kérdőívvel végezték a kutatást. A 40 itemes, eredetileg

értelmi fogyatékos személyek életminőségének vizsgálatára kidolgozott kérdőív négy

dimenzióban vizsgálja az életminőséget: 1) személyes elégedettség az élettel; 2) kompetencia

és produktivitás; 3) függetlenség és önrendelkezés (empowerment) 4) társadalmi és közösségiintegráltság.

46 Bernth-Peterson,P.(1990).How visual impairment affects quality of life. In M.F. Drummond (Ed.), Measuringthe quality of life of people with visual impairment. Proceedings of a workshop (pp. 13–16). Washington, DC:Department of Health and Human Services.47 Gandy M.J. Service delivery systems. In Silverstone B., Lang M.A., Rosenthal B.P., Faye E.E. (Eds.).The Lighthouse Handbook on Vision Impairment and Vision Rehabilitation. Volume 2: Vision Rehabilitation (pp.1219-36). New York: Oxford University Press; 2000; http://www.ahrq.gov/clinic/vision/vision3.htm48 Giangreco, M.F., Cloninger, C.J., Mueller, P.H., Yuan, S., & Ashworth, S. (1991). Perspectives of parentswhose children have dual sensory impairments. The Journal of the Association for Persons with SevereHandicaps, vol. 16, p. 14.

49 Verdugo, M. A. Prieto, Gerardo; Caballo, C., Pérez, A.:Factorial Structure of the Quality of Life Questionnairein a Spanish Sample of Visually Disabled Adults. European Journal of Psychological Assessment; 2005. 21. évf.4. sz.

http://www.ahrq.gov/clinic/vision/vision3.htm





Kölcsönösen összefüggőnek feltételezett területekről van szó, melyek mindegyikéhez

10 kérdés tartozik. A vizsgálat kérdésfelvetése a kérdőív spanyol változata

faktorszerkezetének érvényességére irányult és a megfelelő szerkezet kialakítását tűzte ki

célul. Eredményei szerint a 4. dimenzió — a társadalmi integráltság konkrét megjelenési

formái —olyan mértékben függenek az adott társadalom kultúrájától, hogy spanyol

viszonyokra nem adaptálható az amerikai kérdőív anyaga. (A spanyol minta „összecsúszott”

az amerikai kérdőív magasan integrált tartományaiba, mert a spanyol társadalomban nem

esemény, hanem a mindennapi élet állandó része a kapcsolattartás sokféle formája a

rokonokkal, barátokkal, ismerősökkel.) A megmaradt három dimenzió között különböző

mértékű, pozitív korrelációt találtak. A kompetencia-érzés és az elégedettség közti korreláció

arra hívja fel a figyelmet, hogy minden olyan szolgáltatás, ami növeli a kompetenciát, növeli

az elégedettség szintjét is, ami minden fogyatékos személyeknek nyújtott szolgáltatás végső

célja. Még erősebb a korreláció az önrendelkezés és az elégedettség között, ami azt jelezi,

hogy a szolgáltatások, segítő programok megtervezésekor az önrendelkezéshez (döntés és

választás) szükséges képességek támogatására kell összpontosítani az elégedettség

növeléséhez.



III. Kérdések és hipotézisek 16

III. Kérdések és hipotézisek

III. 1. Kérdésfelvetések

1. Tetten érhető-e a látássérülés/vakság hatása az egyén életminőségére a kiválasztott

vizsgálati eszközök alkalmazásával?

2. Van-e munkája a munkaképes korúaknak, betölti-e és milyen módon integráló

szerepét? [(a) fogyasztás a fogyasztói társadalomban; b) szűkebb-tágabb

közösségekhez tartozás lehetősége, c) részvétel olyan munkafolyamatokban,

melyekben az egyén képességei kibontakozhatnak, személyisége sokoldalúan

fejlődik]

3. Vannak-e férfi/női szempontok alapján különbségek a súlyosan látássérült/vak

személyek szubjektív életminőségében?

III. 2. Hipotézisek

A következőket feltételezem:

A. A látássérülésnek összességében kis, részleges hatása van az életminőség szubjektív

megélésére; a társadalom egészében tapasztalt hatásokat nem megváltoztatni, csak

színezni fogja a látássérülés. Általános tendenciának tekintem átlagos népességben

az egészséggel összefüggő életminőség életkor növekedtével romló voltát, amagasabb végzettséggel együtt járó magasabb globális életminőséget50.

B. A munka annál inkább bizonyul integráló hatásúnak, minél inkább érvényesül az

„egyenlő munkáért egyenlő bért”elv, minél inkább megfelel a végzettségnek, minél

kevésbé szigetszerű a társadalmon belül (a szociális foglalkoztatást például

szigetszerűnek tekintem) és minél inkább kínál a jövedelmen túl is előnyöket (pl.

kapcsolati tőke, ismeretségek a súlyosan látássérült/vak személyek

mikrotársadalmán kívül).

C. A nagyfokú látásvesztés/vakság a férfiak és nők felé támasztott társadalmi

szerepelvárások teljesítését másként, de egyaránt megnehezíti az egyén számára. Ez

belső feszültséget okozhat, amit a női/férfi szerepeknek a posztmodern

társadalmakban általános fellazulása is csak akkor enyhít, ha ez a fellazulás az egyén

értékrendjében is tetten érhető.

50

Gurin, G, Veroff, J and Feld, S (1960) Americans View their Mental Health, New York: Basic Books, cited inBowling (1997), p. 111.; Bowling, A. (1997). Measuring Health: A Review of Quality of Life MeasurementScales (2nd ed.). Buckingham: Open University Press.



IV. A vizsgálatra kiválasztott teljes népességcsoport és a minta bemutatása 17

IV. A vizsgálatra kiválasztott teljes népességcsoport és a minta bemutatása

IV. 1. A magyarországi látássérült népességcsoport

A Magyarországon élő látássérült személyekről semmilyen egységes nyilvántartás nincs sem

az érdekvédelmi szervezet(ek)nél, sem a szemészeti ellátásban (s a meglevő nyilvántartások

hozzáférése is esetleges, így csak feltételezéseink lehetnek arról, hogy pontosan hányan

vannak, milyen a kor, nem, kórformák, lakóhely szerinti megoszlásuk).

Abszolút számukra még a teljesen vakok esetében is csak jó közelítésű becslést

adhatunk a legfrissebb magyar felmérés alapján (1996-2000), mely Tolna, Győr-Moson-

Sopron, Csongrád és Heves megyékben vakként újonnan regisztráltak adatain alapul. „A

vakság számított incidenciája 59,1 (100.000 lakosra számítva; újonnan regisztráltak/év)”51. Ez

hozzávetőleg 6000 vak embert jelent Magyarország viszonylatában, a népességszámcsökkenését, de benne az idősek arányának növekedését feltételezve.

Magyarországon a 2001. évi népszámlálás adatai alapján 577 ezer ember élt

valamilyen fogyatékossággal, a teljes népesség 5,7%-a. A fogyatékossággal élők 36%-a

mozgássérült, egytizede gyengénlátó. Ez megközelítőleg 57.000 gyengénlátó embert jelent.52

A legjellemzőbb kórokok a teljes vak népességre vonatkoztatva: időskori

maculadegeneráció (22,7%), diabeteses retinopathia (15.6%), rövidlátóság (13.9%),

zöldhályog (12.6%), szürkehályog (7.0%) és látóideg atrophia (6.4%).53

E számok összege nem adja ki a 100 százalékot, és hiányzik belőle a legfiatalabb

korosztály legjellemzőbb vaksági kóroka, a ROP∗, (mintegy negyven éve van meg az

orvostechnikai lehetősége hazánkban annak, hogy olyan légzéséretlen koraszülötteket, akik

korábban mindenképpen meghaltak, inkubátorban életben tudtak tartani, de nem ritkán

látásuk árán). Nincsenek benne azok a kórokok sem, amelyek százalékosan kis arányt

képviselnek a teljes látássérült népességben: a daganatos betegségek és a szem mechanikai

sérülései.

51 Németh, J.; Frigyik, A.; Vastag O.; Göcze P.; Pető, T. és Elek I.: Vaksági okok Magyarországon 1996-2000között. Szemészet. 142. évf. (2005) pp. 127-133.52 http://portal.ksh.hu/pls/ksh/docs/hun/xftp/idoszaki/idos/idos01.pdf 53 Németh, J.; Frigyik, A.; Vastag O.; Göcze P.; Pető, T. és Elek I.: Vaksági okok Magyarországon 1996-2000között. http://www.szemklinika.hu/index.php?option=com_content&task=view&id=66&Itemid=0 A Retinopathy of Prematurity kifejezés rövidítése. A koraszülöttek jellemző szemészeti elváltozása, melynek kiváltó oka a légköri oxigén-töménységet meghaladó oxigénmennyiség az inkubátorban, a baba életben tartása

érdekében. Valószínűségét nagyban csökkenti a valódi igényekhez alkalmazkodó oxigénszint, amelyhez azonbanállandó monitorozás és pontos adagolás lehetősége szükséges. Erre hazánkban évtizedekig nem volt mód mindenkoraszülött ellátást végző osztályon.

http://portal.ksh.hu/pls/ksh/docs/hun/xftp/idoszaki/idos/idos01.pdf






Az életkor nagyon erősen összefügg az adott életszakaszban megvakulást okozó

kórformákkal, de csak 20 év alatt és 40 év fölött, azaz a 20 és 40 között korosztálynak ebben a

vonatkozásban éppen a sokféleség a jellegzetessége:

Korcsoport k<20 20≤k<40 40≤k<60 60≤k<80 80<

Jellemző vakságiokok

ROP A korcsoport jellegzetessége akórformák sokfélesége

Rövidlátásdiabetesesretinopathia

Diabetesesretinopathia,maculadeg.

maculadeg .

3. táblázat A vakság adott korcsoportra legjellemzőbb okai

IV. 2. A mintavétel szempontjai

Egy mintavétel reprezentativitása mindig választott dimenziók mentén és csak az alapsokaság

jellemzőinek ismeretében értelmezhető.Mivel a III. 1. pontban írtak alapján az alapsokaság adatai nem hozzáférhetőek, a

mintába válogatáskor a reprezentativitás helyett a reális törekvés a minél nagyobb sokféleség

volt a demográfiai és egyéb vizsgált jellemzők mentén.

IV. 3. A minta bemutatása

IV. 3. A) A minta nemek és korcsoportok szerinti megoszlása; jellemzői

k ≤20

20<k ≤30

30<k ≤40

40<k ≤50

50<k ≤60

60<k ≤70

70<k ≤80

80≤k

N %

nő 3 10 12 1 5 0 0 0 31

45,6

férfi 2 10 8 7 4 3 2 1 37

54,4

Kum. % 7,4 36,8 66,2 77,9 91,2 95,6 98,5 100 6 8

4. táblázat A minta megoszlása nemek és korcsoportok szerint

A minta nemek szerinti megoszlása enyhe férfi túlsúlyt mutat.A mintába 18 éves kor feletti személyeket vettem fel, felső korhatár nélkül. Mivel az

esetek jelentős hányadában nem lehetett az Életkora? kérdésre pontos választ kapni

(különösen nők és idősebb férfiak zárkóztak el a pontos választól), a számításokhoz a

korcsoportok átlagával, azaz 19, 25, …, 85-tel számoltam az alábbi, életkorra vonatkozó

adatokat.




A minta kétharmada 40 év alatti, és több mint 90 %-a 60 év alatti. Ez a kis teljes

elemszám és az életkori csoportok belső aránytalansága miatt korlátozott érvénnyel engedi

meg az életkorhoz kötött megállapításokat.

Sajnálatos jellegzetessége a mintának, hogy a 60 év feletti korcsoportokban csak férfiak vannak. A mintába felvenni szándékozott idősek közül több mint tízen

visszautasították a kérdőív kitöltését. („Elvagyok én már a magam vakságában.” „Segíteni

úgyse tud, akkor meg minek ez az egész.”) A vizsgálatot végző abban reménykedhet csupán,

hogy a háttérben rejlő tendencia — akinek rosszabb az életminősége, nagyobb

valószínűséggel tagadja meg a vizsgálatban való részvételt —nem csak a súlyosan

látássérült/vak emberek esetében igaz.

IV. 3. B) A minta kóroki megoszlása

A jelen mintára vonatkozó egészségügyi adatok önbevalláson alapulnak, orvosi papírokkal,

diagnózissal nem voltak egybevethetőek.

A mintáról elmondható, hogy a belső kóroki szerkezetének életkorokra vetített

megoszlása összhangban áll az alacsonyabb életkori csoportok felülreprezentáltságával.

A ROP magas aránya és a sokszínűség összefügg a kor szerinti megoszlással: 66,2

százalék a 40 év alattiak aránya, ami a ROP-os és a nagy változatossággal jellemzett

korcsoportot foglalja magába.

Megoszlás életkor szerint, dekádonként

Kórok gyakoriság % 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

ROP 19 27,9 3 12 4

cornea elv. 2 2,9 1 1

diabeteses retinopathia 6 8,8 1 4 1

macula deg. 2 2,9 1 1

Mechanikai sérülés 2 2,9 1 1

Rövidlátás 5 7,4 1 2 1 1

Daganat 5 7,4 1 3 1

atrophia n. optici 7 10,3 1 4 1 1

Autoimmun betegség 3 4,4 1 1 1

retina megbet. ROPnélkül

4 5,9 1 1 1 1




szürkeh. 6 8,8 1 1 2 1 1

Glaucoma 6 8,8 2 3 1

rubeola szindróma 1 1,5 1

5. táblázat A vizsgálati minta (68 fő) megoszlása kor és kórokok szerint

A súlyos látássérüléshez/vaksághoz vezető, már megállapodott szembetegségek

általában nem járnak fájdalommal és nem igényelnek mindennapos orvosi beavatkozást. Így

feltételezhető, hogy a látássérült emberek esetében is az életkor lesz az az alapvető tényező,

amely növeli a fájdalom jelenlétét a mindennapokban (időskori, mozgásszervi degeneratív

elváltozások), az orvosi beavatkozások iránti igényt (belgyógyászati elváltozásoknak a korral

növekvő előfordulási gyakorisága), amely a WHO QOL Bref kérdőívben az egészséggel

legszorosabban kapcsolt két életminőség-mutató. Áttételes hatása pedig lehet az egészségügyi

szolgáltatások értékelésében.

A diabeteses retinopathia, amely hosszú ideje fennálló belgyógyászati betegség

szövődménye, (de korai kezdet esetén már érintheti a középkorú életszakaszt is) illetve

minden olyan összetett egészségügyi állapot, melynek csak része a látássérülés/vakság

(autoimmun betegség, daganatos megbetegedés), előbbre hozhatja az élet folyamán a

fájdalom megjelenését, illetve a rendszeres orvosi ellátás iránti igényt.

IV. 3. C) A minta jellegzetességei a látássérüléssel leélt évek száma szerint

Az átlagosan látássérüléssel leélt idő a teljes mintára: 26,01 év, 15,28-as szórás mellett; a

látássérülten születettek nélküli 30 fős mintarészben 16,00 év 13,6 szórással. (Látássérülten

születettnek tekintem azt, aki arról számolt be, hogy születésekor vagy legkésőbb féléves

koráig diagnosztizáltak nála súlyos látássérülést, és a diagnosztizálásig eltelt időben

szemsérülést illetve potenciálisan látássérülést okozó betegséget nem élt át.)

IV. 3. D) A minta jellegzetességei a látássérülés mértéke szerint

Kikérdezésen, megfigyelésen és nem orvosi dokumentáción alapul ez a szakasz is.

A minta fele nem pusztán jogilag, de ténylegesen is vak személyekből áll. Több mint

kétharmad a vakok és csupán a fényt érzékelők aránya. A 10 %-ot alig haladja meg a

gyengénlátók aránya (akik azonban szintén kapják a jogilag vaknak minősítetteknek járó

pénzbeli juttatásokat).A visus kódolásának általam választott, funkcionális elemekre épülő módja:




0,00 teljes vakság;

0,01: fényérzés;

0,02: fényérzés + mozgás vizuális érzékelése + színérzékelés, formaérzékelés nélkül;

0,04: nagy formák, tárgyak közelről megkülönböztetésének képessége; síkírás

olvasására csak extrém nagyítás (szalagcím betűmérete fölött) képes; közlekedésében

látássérülése általában csak ismert terepen nem akadályozza);

0,05-0,09: szalagcímet olvas nagyító nélkül is, síkírást nagyítóval; kevésbé ismert

környezetben és utcán is magabiztos (vagy pontosan tudja a saját orvosilag megállapított

visusát).

0,1-0,3: ebben a csoportban mindenki orvos által megállapított visusként említette asaját látóképességét.

A kódolást a statisztikai feldolgozás tette szükségessé; a benne rejlő önkényességet a

többoldalú funkcionális megközelítéssel igyekeztem csökkenteni.

Kódoltvisus

Gyakoriság % Kum. %

0,00 34 50,0 50,0

0,01 13 19,1 69,1

0,02 1 1,5 70,6

0,04 4 5,9 76,5

0,05-0,09 8 11,8 88,2

0,10 6 8,8 97,1

0,15 1 1,5 98,5

0,30 1 1,5 100,0

Total 68 100,0

6. táblázat A mintában szereplő személyek kódolt visusa

III. 3. E) A minta lakhatással, jövedelemmel és munkával kapcsolatos jellemzői

a) Lakhatás

lakóhely elem-szám

%-os arány kum. %

főváros 42 61,8 61,8

nagyváros 14 20,6 82,4

kisváros 6 8,8 91,2




kistelepülés 6 8,8 100,0

7. táblázat A mintában szereplő személyek lakóhely szerinti megoszlása

Látássérültek egységes statisztikai nyilvántartása híján csak feltehető, hogy ezek az

adatok nagy valószínűséggel a fővárosiak felülreprezentáltságát és kisebb valószínűséggel a

nagyvárosokban élők felülreprezentáltságát is jelentik a mintában.

Lakás típusa N %-os arány

Kollégium 1 1,5

Körfolyosós bérház 6 8,8

Családiház 18 26,5

Intézet 3 4,4Lakótelep 31 45,6

Parasztház 1 1,5

Szolgálati lakás 2 2,9

Nem bérház jellegű társasház 6 8,8

Össz. 68 100,0

8. táblázat A mintában szereplő személyek lakásának jellege

39 ember lakik saját lakásban, 15 szülőknél, ketten a házastárs kizárólagostulajdonában álló lakásban laknak, és mindössze egyetlen házaspár él önkormányzati

lakásban. Az átlagos lakásméret 67,9 m2.

b) Jövedelem és munka

Konkrét jövedelmi adatok nem kerültek felvételre, de az igen, hogy az illetőnek

milyen forrásból származik jövedelme. Tőkejövedelme 1 főnek volt (látása elvesztése előtt

alapított két cégét vezeti tovább).

Rajta kívül 43 ember számolt be valamilyen munkavégzésről, ami azonban nem

minden esetben volt legális és nem is mindig járt érte fizetés. A jövedelem rendszerességére

és nagyságrendjére azonban tehetünk néhány óvatos következtetést az adatokból.

A bármiféle munkát végzők közül 4 telefonközpontos, 3 tanár és 1 pedagógiai

asszisztens (látássérültek intézményeiben), 2 jogász (állami intézményeknél), 2 masszőr, 2

adminisztrátor, 1 szociális munkás, 1 bolti eladó és 1 informatikus dolgozott legálisan. Öten




közülük részmunkaidőben. Ezekben az esetekben feltételezhető a jövedelem végzettségüknek

megfelelő közalkalmazotti szintet elérő nagyságrendje és a bérhez jutás rendszeressége.

6 személy szociális foglalkoztatókban dolgozik, öten könnyű, különösebb

képességeket nem igénylő munkát, (köztük két olyan ember, aki látásvesztése előtt mérnök illetve orvosi asszisztens volt); 1 fő pedig szociális munkás. Az utóbbi személyt leszámítva

esetükben a minimálbért legfeljebb csekély mértékben meghaladó javadalmazás még mindig

a jövedelem rendszerességével párosul.

4 fő informatikus önfoglalkoztató (szellemi alkalmi munkák), valamint rendszeresen,

de alkalmi munkának minősítve szórakoztatózenészként dolgozik 1 fő. Itt legális vagy szürke

foglalkoztatás az előzőeknél kevésbé kiszámítható rendszerességű jövedelemmel jár együtt.

4 fő a feketegazdaságban vállal munkát: bejelentetlen masszőri illetve

kazettasokszorosítási tevékenységről, egy esetben pedig koldulásról van szó. Itt mind a

munka, mind a jövedelem beérkezése rendszertelen.

5 nő saját gyermekét/gyermekeit gondozza — amit szociológiai szempontból nyilván

az inaktív kategóriába kellene sorolni, jelen esetben azonban célszerű a teljes passzivitástól

megkülönböztetni a helyzetet. 3 fő három év alatti gyermekkel van otthon, állami

juttatásokkal. Egyikük a gyermek kora miatt már nem kap állami támogatást hozzá, közülük

egy másik pedig azt a választ kapta az ISzCsM-től, hogy döntse el, rokkantként vagy

anyaként szeretne támogatást kapni, mert a kettőt együtt nem lehet (egyenként 20.000 Ft

körüli összegekről van szó).

4 személy, akik közül egy irodalmi honlapot üzemeltet, könyvajánlókkal (végzettsége:

könyvtáros), két alkalmi megbízásokat teljesítő újságíró, illetve önkéntes munkában

szervezési feladatokat ellátva egy ember ingyen végzi a tevékenységét.

2 férfi a ház körül „végez ezt-azt” (kisállattenyésztés, apróbb szerelések).

24 inaktív fő mellett az önkéntes munkát végző 4 fő és az 5 gyermekét gondozó anya ∗

esetében az állami újraelosztásból származó jövedelmek tekinthetők kizárólagosnak

(természetesen a család — szülők, házastársak, gyermekek —anyagi segítsége mellett). A 24

inaktív főből 4 nyugdíjas korú (2 nyugdíjas önkéntes munkát végez), 5 fő pedig 20 év alatti

tanuló; a 20 és 30 év közöttiek 9-en nappali rendszerű képzésben vesznek részt.

Szívesebben írnám, hogy gazdasági szempontból aktív termelőmunkát végeznek ők is: a majdanihumánerőforrást „állítják elő”.




A 20 év alattiak mind tanulnak: utolsó vagy utolsó előtti középiskolai évüket végzik; a

teljes mintának 54,4 %-a tanul valamit (szervezett tanfolyamokon vagy a maga örömére).

Még életük 7. évtizedében is ketten választják az önfejlesztésnek ezt a lehetőségét, ami annak

fényében, hogy se törvényes kényszer nem áll a helyzet mögött, se karrier lehetősége nem

rejlik benne, talán az Arisztotelész idézettel magyarázható. 54

Tanul-e?↓ Dekád→ 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Total %

Nem 6 13 5 3 1 2 1 31 45,6

Igen 5 14 7 3 6 2 37 54,4

9. táblázat A tanulás bármilyen formájában résztvevő személyek száma az egyes életkoricsoportokban

IV. 4. A vizsgálatban alkalmazott eszközök bemutatása

A vizsgálatban a WHO QOL kérdőívének rövidített változatát (WHO QOL Bref), két

különböző elégedettséget mérő skálát, egy kilenc elemű anómia-skálát és két különböző

boldogságot mérő eszközt alkalmaztam.

Független változóként a nem, a tízes nagyságrendben megadott életkor, legmagasabb

iskolai végzettség, tanulás ténye és annak formája; lakóhely, a használt lakás tulajdoni

viszonyai, mérete, jellege; családi állapot, gyermekek száma, munka illetve munkahely léte;

munka jellege; jelenlegi látás mértéke, a látásvesztés kezdete, oka és a jövedelemforrások

kerültek felvételre.

A) WHO-QOL Bref kérdőív:

Az Egészségügyi Világszervezet a világ különböző pontjain található 15, egymással

együttműködő kutatóközpont összefogásával készült WHO-QOL-100 kérdőív rövidített

változata. Azt, hogy országonként/nyelvterületenként egyaránt alkalmazható legyen, úgy

kívánták elérni, hogy oda- és visszafordítási próbának vetették alá.

A WHO meghatározása szerint az életminőség az, ahogy a személy érzékeli saját

élethelyzetét annak a kultúrának és értékrendnek a viszonylatában, amelyben él;

54 Arisztotelész írja az eudaimoniáról (boldogságról): „az ember különleges munkája nem egyéb, mint a lélek értelemszerű — vagy legalábbis nem értelem nélkül való — tevékenysége. Akkor mindezek alapján

megállapíthatjuk, hogy az emberi értelemben vett jó nem más, mint a léleknek erény szerinti — ha pedig többilyen erény van, a legjobb és a legtökéletesebb erény szerinti — tevékenysége. Hozzátehetjük még: az egész élettartama alatt. (...)” Arisztotelész: Nikomakhoszi etika. Budapest: Európa, 1987. p. .




összefüggésben céljaival, elvárásaival, igényeivel, törekvéseivel.55 A meghatározás tehát

tartalmazza mindazokat az elemeket, amelyek a mai életminőség értelmezésnek részei.

Alkalmazási területei: orvostudomány, kutatás, közvélemény-kutatás és politikai

célok. A megbízhatósági vizsgálatok és az összehasonlító vizsgálatok szerint a WHO-QOLBref alkalmas az életminőség mérésére, csoportok közti összehasonlítására és a WHO-QOL

100 helyettesítésére kutatásokban, 0,9-es korrelációval.

A magyar változatban négy domain-re (fizikai, pszichés, szociális és környezeti)

osztható 26 kérdésre 1-5 között kellett értéket választani, aszerint, hogy mennyire érzi magára

vonatkozóan igaznak a megkérdezett az elhangzó állítást, illetve mennyire elégedett. A teljes

megelégedettséget illetve tökéletes egyetértést jelentette az 5 és fordítva: a teljes

elégedetlenséget és tökéletes egyet nem értést az 1. (A WHO ajánlása szerint „önkitöltős” islehet, azaz a válaszolók rövid szóbeli eligazítás után maguk X-elnek, de jelen esetben jobbnak

tűnt a személyes kikérdezés.)

B) 12 elemű, öt fokozatú elégedettségi kérdőív, melynek

— 3 eleme az elégedettség időbeli dimenzióira (megtett életút, jelen helyzet,távlatok);

— 2 objektív körülményekre (életszínvonal, lakáshelyzet);

— 3 a közvetlenül megélt emberi kapcsolatokra (családi élet, emberek viselkedése);

— 2 a tágabb értelemben vett társadalmi beágyazottságra (saját társadalomtársadalmi-gazdasági viszonyai és emberiség helyzete, jövője);

— 2 munkára és munkahelyre

vonatkozik.

C) 9 elemű, ötfokozatú anómia kérdőív, amely a lehetséges értékvesztett állapotot tükrözi. Az

anómia összefüggéséről az egészségi állapottal így ír Kopp, Skrabski és Szedmák: „Az

anómia nemcsak a devianciák, önkárosító magatartásformák elterjedésével jár, hanem a

depressziós tünetek elterjedésével, majd az egészségi állapot, a várható élettartam romlásával

is.”56;

D) 5 elemű, hétfokú életmérleg jellegű elégedettségi kérdőív;

E) hétfokú boldogság-létra (hétfokú létrán helyezi el önmagát a megkérdezett),

55 http://www.who.int/evidence/assessment-instruments/qol

56 Skrabski Árpád, Kopp Mária, Szedmák Sándor: Megbirkózási készség, egészség alakulása a történelmiváltozások tükrében; http://www.mpszov.hu/skrab_kop_szed_1.htm

http://www.who.int/evidence/assessment-instruments/qol





F) „percent of Time Happy”57, amely kérdés a kérdezettel a napi ébren töltött időt három

kategóriába osztatja: boldogan, boldogtalanul és se boldogan, se boldogtalanul töltött idő.

A vizsgálatból nyerhető adatok mennyiségét azzal próbáltam növelni, hogy a kérdőívek

felvétele során megjelöltem minden olyan kérdést, amelyre töprengés után jött a válasz, azazaminek a skálába szorítása érzékelhető nehézséget okozott a megkérdezettnek. A kérdőíves

kikérdezés után minden interjúalanynak feltettem a kérdést, hogy hajlandó-e beszélni arról,

miért döntött nehezen a megjelölt kérdésekben, illetve van-e bármi, amit ő fontosnak tart, de a

kérdőív nem kérdezett rá. Így 2 férfi kivételével minden megkérdezett fűzött valamit a

kérdőív számszerűsíthető részén túl is kérdésekhez (néha csak pár mondatot). A kérdőívek és

az ily módon fókuszált interjúk felvétele 20 perc és 2 óra 10 perc közötti időt igényelt.

IV. 5. A kapott eredmények érvényessége az információ-hozzáférés tükrében

Az életminőség mint a saját életről alkotott szubjektív kép mérését sajátos paradoxon

jellemzi: objektiválni a szubjektívat, mérni az érzéseket.

Az adatfelvétel során gyakori élménye a kérdezőnek, hogy a kérdést hangosan

értelmező válaszadó ilyesmiket mond: az rossz, nagyon rossz. Tehát legyen mondjuk …

hármas (az ötfokú skálán).

Érvényesnek lehet-e tekinteni ezeket a véleményeket? Nincs-e valami olyan

információhiány a súlyosan látássérült/vak emberek esetében, amely megkérdőjelezi egy ilyen

vizsgálat értelmét?

A bevezetőben leszögezettek értelmében természetesen érvényes minden saját életről

alkotott vélemény, mondja azt bárki. A „Független Élet” mozgalom jegyében betegből,

ellátottból polgárrá, fogyasztóvá váló fogyatékos személyek véleményalkotását éppúgy nincs

joga senkinek felülbírálni, ellenőrizni, ahogy nincs joga senkinek más állampolgár

életmódban, életstílusban, fogyasztási szokásokban megnyilvánuló véleményalkotását

bírálni… (Mindaddig, amíg ezek mások jogainak gyakorlását nem akadályozzák.)

Wayne Sumner szerint „ahhoz, hogy eldönthesd, jól megy-e a sorod, (1) informáltnak

kell lenned abban az értelemben, hogy döntésed túlélje azt, ha további ismeretek birtokába

jutsz; és (2) autonómnak kell lenned abban az értelemben, hogy ne állj társadalmi

befolyásolás — indoktrináció, programozás, agymosás, szerepelvárás és hasonlók — hatása

alatt.”58

57 http://www.tbims.org/combi/swls/index.html 58 L. W. Sumner: Welfare, Happiness, and Ethics; Oxford University Press, 1996.

http://www.tbims.org/combi/swls/index.html






Az 1) információellátottság és 2) befolyásolás kérdései külön is értelmezhetőek, de

össze is függenek, amennyiben utóbbinak eszköze lehet az információáramlás szabályozása,

gátlása, befolyásolása, szakaszos adagolása, amelyet az információ fölött uralmat gyakorló

saját érdekeinek megfelelően végez, hogy az adott pillanatban neki kedvező döntésre bírja rá

az embereket; pl. reklámok, kampányok. Ezek nem is elsősorban információk — bár gyakran

annak álruháját öltik magukra—, hanem az értékrend legalább pillanatnyi befolyásolására

irányuló közvetlen kísérletek. Gyakran tartalmaznak érzelmekre ható vizuális elemeket is,

amelyek hatásától nagy mértékben mentesnek is tekinthetőek a súlyosan látássérült és vak

személyek, de ha van is hatásuk, az nagyon áttételesen érvényesül.

A WHO QOL Bref kérdőívnek volt egy az információ ellátottsággal való

elégedettségre közvetlenül rákérdező eleme, az „O” jelű kérdés.Az „O” jelű kérdésre — Mennyire hozzáférhetők azok az információk, melyekre

mindennapi életében szüksége van? — adott válaszok átlagában a nemek közti különbsége

olyan minimális volt a nők javára, hogy a statisztikai elemzés szerint szinte bizonyosan

véletlen eredménye.

A válaszok t-próbával vizsgálva erősen életkor-függőnek mutatkoztak. A mintát a 35

éves életkornál elvágva p=0,05 szinten, 45 évnél elvágva p=0,01 szinten szignifikáns

különbség tapasztalható az elégedettségben a fiatalabbak javára. A teljes elégedetlenség

azonban még az internetet nem használók között sem jelenik meg (minden 65 év feletti ebbe a

csoportba tartozik). A teljes mintának több, mint 64 %-a elégedettebb az átlagosnál a saját

információ-hozzáférésével, és senki nincs, aki teljesen elégedetlen lenne.

A mintában szereplőket internet használata szempontjából két csoportra lehet osztani:

1. Internetet és minden egyéb információforrást (rádió, szomszédok, barátok, televízió,

sík- és pontírásos sajtó) felhasználók.

2. Internetet nem, csak egyéb információforrást használók.

Korcsoport Internetet nem használja Internetet is használja

30 év alattiak 2 (8,0%) 23 (92,0%)

30-60 10 (27,0%) 27 (73,0%)

60 felettiek 6 (100,0%) 0 (0%)

‘… your judgment that your life is going well must be (1) informed, in the sense that your judgment would

“survive the acquisition of [additional] information” by you (p. 161) and (2) autonomous, in the sense that your judgment has not “been influenced by . . . mechanisms of social conditioning, such as indoctrination, programming, brainwashing, role-scripting, and the like”’ (p. 171).




10. táblázat Internetet használók %-os aránya a korcsoportokon belül

68 emberből 50 használ internetet, és minél magasabb egy korcsoporton belül az internetet

használók aránya, annál magasabb az „O” jelű kérdésre — „Mennyire hozzáférhetők az Ön

számára azok az információk, amelyekre mindennapos életében szüksége van?” —adott

válaszokban megnyilvánuló elégedettség.

Az internet használata korosztályi lejtőt mutat a mintán belül, de a minta egészére

vonatkoztatva is meghaladja a magyar átlagot, eléri a nyugat-európai országokét, leszámítva a

skandináv államokat59. A minta egészére vonatkozóan tehát valószínűsíthető, hogy az internet

használata nagyban hozzájárul az információhoz jutással való elégedettséghez.60

A társadalmi tér akadálymentesítésének a fizikai tér akadályain túlmenően látássérültés vak személyek vonatkozásában hangsúlyos eleme az informatikai tér akadálymentessége,

azaz hozzáférés a számítógépek képernyőinek látványát nagyító vagy kihangosító

szoftverekhez és az internetes tartalmakhoz.

Az egyének esetében azonban nem egyértelmű az információhoz jutás megítélése és

az internet használata közti összefüggés.

A kiegészítő válaszokból látszik, hogy az internetet mint hatalmas információforrást

mind ismerik a megkérdezettek. (70 év feletti válaszadó mondta: Tudom én, hogy mi

mindenre lenne jó, de arról már lemaradtam, végleg, sajnos.)

Az „O” jelű kérdés azonban az információknak egy sajátos területére kérdezett rá. A

hétköznapokban szükséges információk széles szeletéhez — amelyek bizonyos

élethelyzetekben kulcsfontosságúak — nem lehet hozzáférni az interneten. Az, akinek az

életében az orvosi rendelő, a helyi lakóközösség vagy a gyermekintézmény hirdetményeihez

való hozzáférésnek lenne jelentősége, az internet használata mellett sem találja

kifogástalannak a helyzetet. A boltokban, áruházakban való azonnali eligazodásban sem segít

a világháló.

A válaszokból kiderül, hogy maga az internet használata is lehet forrása személyes

elégedetlenségnek, ami éppen az O jelű kérdés kapcsán nyer megfogalmazást. Az okok

lehetnek:

59 http://www.digitalcity.hu/digitalcity/news/allNews.jsp?dom=AAAALIFY&prt=AAAABDVA&fmn=AAAALMHK&men=AAAALMHP&hir=AAAARGXP

60 A társadalmi tér akadálymentesítésének a fizikai tér akadályain túlmenően látássérült és vak személyek vonatkozásában hangsúlyos eleme az informatikai tér akadálymentessége, azaz hozzáférés a számítógépek képernyőinek látványát nagyító vagy kihangosító szoftverekhez és az internetes tartalmakhoz.




— Anyagi okok:

a) drága a személyes anyagi lehetőségekhez képest;

b) drága a teljesítményéhez képest (WAP);

— Tárgyi okok: a) technikailag nem megbízható és/vagy

b) lassú a hozzáférés;

— Személyi okok:

a) még nem elég gyakorlott a felhasználó, és saját ügyetlenkedése zavarja;

b) a felhasználó saját lehetőségeit hozzáméri a nem látássérült személyekéhez: a

képernyő olvasó mindenképpen szeriális hozzáférést jelent, globálisat nem, így csak

ismert környezetben teszi lehetővé az ugrálást, a sorok elemeinek kihagyásátinformáció esetleges elvesztése nélkül még informatikailag akadálymentes

környezetben is. A gyengénlátók számára készült képernyőnagyító szoftver használata

is növeli egy internetes oldal áttekintésének időigényét;

c) ténylegesen nem jut idő vagy energia az internet használatára (kisgyermek

gondozása, házimunka, munka utáni fáradtság stb. miatt).

— Akadálymentesítési okok: az oldalak olyan sok keretet, felolvashatatlan, ám az

előzőek miatt időt rabló vizuális elemet tartalmaznak, hogy a tényleges információ

kihámozhatatlan illetve előfordul, hogy az egyszeri akadálymentesítés után az oldal

tartalmát nem frissítik, így információi elavulnak.

— A fentiek kombinálódhatnak.

(Így különösen nehezen értelmezhető, hogy az intézetben élő személyek számára

közösségi internet-hozzáférés egyik olyan intézményben sem volt elérhető, ahol kérdőív

kitöltést végeztem. Aki mégis használta a világhálót, a legdrágább módon — szűk

kapacitás magas árra vetítve — fért hozzá: WAP-pal.)

Az eddigiek alapján úgy tűnik, hogy az információ megszerzése szerkezetében

valószínűleg mutat eltérést látássérült/vak személyeket ép látásúakhoz hasonlítva, de a

döntéseiket a súlyosan látássérült/vak személyek is élethelyzetük függvényében bár, de

jelentős nagyságú információhalmaz birtokában hozzák.



V. A vizsgálat eredményei 30

V. Eredmények

V. 1. A WHO QOL Bref változatával kapott eredmények

V. 1. A) A kérdőív használatával kapcsolatos eredmények

A 26 kérdésből 3 „fordított kérdés”, amely negatív helyzetek mellé rendel magas értéket.

Ezek:

49B Milyen mértékben érzi, hogy a (testi) fájdalom megakadályozza abban, hogy azt tegye,

amit tennie szükséges?

49 C Mennyire van szüksége orvosi kezelésre mindennapos élettevékenysége érdekében?

49AA Milyen gyakran vannak olyan negatív érzései, mint szomorúság, kétségbeesés,

szorongás, depresszió?

A fordított kérdésekre adott válasz számszerűsítésével a kérdezettek több, mint

harmadának meggyűlt a baja, iskolai végzettségtől függetlenül. A válasz értelmezésében

gyakran csak az segített, hogy a fiatal, egészséges válaszadónál azonnal rákérdeztem, hogy

milyen egészségi problémája van. (Az idősebbek gyakran maguktól is mondták egészségi

problémáikat.) Ha a számbeli válasz ellentmondásban állt a szóbelivel, akkor újra tisztáztuk a

kérdés szerkezetét, azaz azt, hogy nem saját egészségi állapotát kell „osztályoznia”, hanem

megítélnie, hogy mennyire igazak rá az állítások. Lehet, hogy ha nem egyetlen egyenes

kérdés előzi meg a két fordított kérdést vagy a fordított kérdések megfogalmazását

„kiegyenesítenék”, kisebb lenne ez a tévesztési arány (ami önkitöltős adatfelvétel esetén az

eredmények torzulásához vezethet).

További félreértés forrása volt a Mennyire egészséges az Ön fizikai környezete?

kérdés. A számokhoz fűzött értelmező megjegyzésekből kiviláglóan ezt a kérdést úgy

fordították le a maguk számára az emberek, hogy fizikailag mennyire egészséges az emberi

környezetük. (Például: Hármas, mert nagyon beteg a feleségem. Vagy: csak négyes, mert

anyósomék betegesek.) Gyakran ebben az értelemben is válaszoltak.

Az értelmezésben a válaszolók nem kaptak segítséget, arra hivatkozva, hogy az

értelmezés befolyásolná a választ. Amennyiben ez a kérdés az épített környezetre is vagy

döntően arra vonatkozik, szükséges lenne változtatni a megfogalmazáson.

A „J” jelű kérdést — Mennyire érzi magát biztonságban a mindennapi életében? — az

emberek zöme összetettnek érzékelte, visszakérdezésében fizikai és anyagi összetevőket

különítve el.




Az „U” jelű kérdés esetében — Mennyire elégedett a nemi életével? — az növelné a

gyűjthető adatok mennyiségét, ha nem pusztán a „nem válaszol” kategória létezne az 5-ös

skála mellett, mert a minta legfiatalabb és legidősebb tagjai közül sokan inkább a „nem

vonatkozik rá” kategóriájával tudtak volna azonosulni. És ha nekem olyan még/már nincs? —

kérdezték.

Az „AA” jelű kérdés — Milyen gyakran vannak olyan negatív érzései mint

szomorúság, kétségbeesés, szorongás, depresszió? — megfogalmazásában nem tűnik

szerencsésnek a „negatív” kitétel szerepeltetése, mert ez befolyásoló erejűnek tűnik. Gyakori

volt a válaszadók részéről a hangos értelmezésben, hogy „ez olyan negatív”, és távolították

maguktól a benne foglaltakkal való azonosulást.

V. 1. B) A WHO QOL Bref statisztikai elemzésével kapott eredmények

Kérdés száma, szövege átlag szórás

N

Q49B Milyen mértékben érzi, hogy a fájdalom megakadályozza abban, hogymegtegye, amit meg kell tennie?

1,87 1,22 68

Q49C Mennyire van szüksége orvosi kezelésre a mindennapos élettevékenységeérdekében?

1,59 1,09 68

Q49AA Milyen gyakran vannak olyan negatív érzései, mint szomorúság,kétségbeesés, szorongás, depresszió?

2,66 1,14 67

Q49X Mennyire elégedett az egészségügyi szolgáltatások elérhetőségével? 3,29 1,20 66

Q49N Mennyire érzi úgy, hogy van elég pénze szükségletei kielégítésére? 3,50 1,13 68Q49U Mennyire elégedett nemi életével? 3,52 1,51 58Q49P Mennyire elégedett az alvásával? 3,54 1,34 68Q49F Milyen mértékben tudja megvalósítani életcéljait? 3,57 1,04 68Q49S Mennyire elégedett önmagával? 3,65 1,10 68Q49Y Mennyire elégedett a közlekedési lehetőségeivel? 3,66 1,19 68Q49A Mennyire elégedett az egészségével? 3,71 1,02 68Q49K Mennyire egészséges az Ön fizikai környezete? 3,72 1,06 68Q49H Mennyire van birtokában olyan képességeknek, amelyekkel befolyásolnitudja az életminőségét?

3,78 0,99 68

Q49Q Mennyire elégedett a mindennapos életvitele során a saját képességeivel? 3,81 0,89 68Q49Z Mennyire elégedett azon képességeivel, amelyekkel befolyásolni tudja az

életminőségét?

3,82 0,89 67

Q49R Mennyire elégedett a munkaképességével? 3,84 0,96 68Q49V Mennyire elégedett a barátaitól kapott támogatással? 3,85 1,34 66Q49O Mennyire hozzáférhetők az Ön számára azok az információk, amelyekre amindennapjaiban szüksége van?

3,87 0,90 68

Q49I Mennyire jól tud koncentrálni? 3,87 0,94 68Q49W Mennyire elégedett lakóhelyi körülményeivel? 3,93 1,10 68Q49L Mennyire van energiája a mindennapos életére? 3,93 1,04 68Q49T Mennyire elégedett személyes kapcsolataival? 3,93 1,10 68Q49G Mennyire érzi magát szabadnak az életvezetését érintő döntésekben? 3,94 1,01 68Q49J Mennyire érzi magát biztonságban mindennapjaiban? 3,94 0,91 68Q49D Mennyire élvezi az életet? 4,01 1,09 68Q49M Mennyire képes elfogadni külső megjelenését? 4,01 0,90 67Q49E Milyen mértékben érzi életét értelmesnek? 4,03 0,95 67

11. táblázat A WHO QOL Bref kérdéseire adott válaszok átlaga és szórása




Az előző táblázatban a minta egészére vonatkozó átlagok szerepelnek, növekvő sorrendben.

A WHO QOL Bref kérdőív esetében az átlagnépességgel történő összehasonlításra

nem kínálkozott lehetőség más vizsgálatok anyagát felhasználva, saját kontroll minta pedig

nincs. Van azonban lehetőség arra, hogy a minta belső megosztásával a független változók mentén, illetve belső összefüggések keresésével érvényes megállapításokat tegyünk.

A „lebensunwerten Leben” gondolatával ellentétben a súlyosan látássérült/vak

személyek az összes kérdésre adott válaszai közül legmagasabb az életük értelmét firtató

kérdés átlaga, azaz saját életüket igenis értelmesnek érzik. (Összehasonlítás nélkül arról

persze nem tudunk semmit, hogy értelmesebbnek-e, kevésbé értelmesnek, mint mások vagy

éppen olyan értelmesnek. Erre azonban majd az anómia-kérdőívnél lesz mód visszatérni.)

Figyelmet érdemlő adat az, hogy a fordított megfogalmazású három kérdést, melyek

lista élén szereplése nem váratlan, az egészségügyi szolgáltatások hozzáférhetősége követi

(mely kérdéshez fűzött szóbeli kiegészítések fizikai és anyagi elemeket, illetve a kapcsolati

tőke szerepét különítették el a hozzáférésben). Vizsgálat tárgya lehetne, hogy a hozzáférés

esélyegyenlőtlenségéről vagy csak az elégedettség különbségéről van-e szó. Amennyiben az

előbbiről, akkor mely elem(ek) intézményes támogatása segíthetné az esélyek egyenlőségét.

Nemek közti különbségek a WHO QOL Bref kérdőív alapján

Nnők

átlagnők

szórásnők

Nférfiak

átlagférfiak

szórás.férfiak

A 31 3,58 1,12 37 3,81 0,94

AA 31 2,90 1,08 36 2,44 1,16

B 31 1,94 1,24 37 1,81 1,22

C 31 1,77 1,33 37 1,43 0,83

D 31 3,90 1,14 37 4,11 1,05

E 31 3,84 1,0 36 4,19 0,89F 31 3,74 1,1 37 3,43 1,07

G 31 3,90 1,01 37 3,97 1,01

H 31 3,74 0,93 37 3,81 1,05

I 31 3,68 0,94 37 4,03 0,93

J 31 3,77 0,99 37 4,08 0,83

K 31 3,61 1,05 37 3,81 1,08

L 31 3,74 1,06 37 4,08 1,01

M 31 3,74 0,96 36 4,25 0,77

N 31 3,39 1,09 37 3,59 1,17

O 31 3,87 0,88 37 3,86 0,92

P 31 3,45 1,57 37 3,62 1,14Q 31 3,52 0,89 37 4,05 0,81




R 31 3,68 1,01 37 3,97 0,89

S 31 3,39 1,15 37 3,86 1,03

T 31 4,16 0,86 37 3,73 1,24

U 23 3,26 1,6 35 3,69 1,45

V 31 4,16 1,04 35 3,58 1,52

W 31 3,84 1,24 37 4. 0,97X 31 3,10 1,37 35 3,48 1,01

Y 31 3,30 1,35 37 3,97 0,96

Z 31 3,61 0,80 36 4. 0,93

12. táblázat A WHO QOL Bref kérdéseire adott válaszok férfi/nő bontásban

A fenti táblázatot megfigyelve azt láthatjuk, hogy

a) a nők válaszainak hiánya az U jelű kérdésre összpontosult, amely a szociális

domainben található és a nemi élettel való elégedettséget firtatta ( a 8 hiányzó válasz az összes

kérdőív összes kérdésében lehetséges 806-nak mintegy 1 %-a);

b) a férfiak hiányzó válaszai eloszlanak a négy domain között; (a hiányzó 10 válasz

szintén 1 % körüli értéket jelent a lehetséges 962-ből);

c) a hiányzó válaszok helyettesítésére sem átlaggal helyettesítést, sem más módszert

nem alkalmaztam;

d) a vastag betűs kiemelések kivételével — tehát 22 itemben a 26-ból — a férfiak

átlaga magasabb, ami tendenciaként érdekes, a különbségek szignifikanciájától eltekintve is;

e) 26-ból 18 esetben a férfiak átlagainak szórása is kisebb;

f) ez a különbség nem tűnik jelentősnek a kurzívan szedett és aláhúzott adatok, azaz az

AA, M, Q, S, U, Y és Z jelű kérdések kivételével, melyek megoszlanak az összes domain

közt;

g) a 4 magasabb női érték közül viszont 3-ban jelentősnek tűnik a különbség,

mégpedig az F, T és V jelű kérdések esetében, melyek közül kettő a szociális domainből, egy

pedig a pszichés területről származik.

Annak eldöntésére, hogy a nemek közti különbségek szignifikánsak-e a fenti kérdések

vonatkozásában, t-próbát alkalmaztam.

Szignifikánsnak bizonyult a különbség p=0,01 szinten a Q, p=0,02 szinten az M és az

Y kérdésekben. A minta kis elemszáma miatt érdemes megemlíteni, hogy p=0,07 szinten

szignifikáns a V és Z kérdésekben és p=0,08 szinten az S kérdésben a nemek közti eltérés. A

statisztikailag is jelentősnek tűnő különbségek (a táblázatban vastagon szedve) tehát egyetlenkivétellel a súlyosan látássérült/vak férfiak jobb életminőségét mutatják a nőkkel szemben.




A megvakulásig eltelt idő (látva leélt élethossz) semmilyen módon nem korrelált

egyetlen életminőség-tényezővel sem, ahogy a megvakulás óta eltelt idő sem mutatott

korrelációt a vizsgált életminőség területekkel.

Nem mutatkozott statisztikailag jelentős különbség az életminőségben aveleszületetten látássérült/vak személyek és azok között az emberek között, akik életük során

később váltak látássérültté/vakultak meg. Ez valószínűleg azt jelenti, hogy ekkora mintán,

ezekkel az eszközökkel, a statisztikai sokaság szintjén nem jelennek meg azok a rehabilitációs

munka mindennapjaiból ismert hatások, amelyek a súlyos látásromlást/megvakulást

közvetlenül követő időszakban határozottan az életminőség romlását mutatják. Ezen hatások

kimutatására vélhetően longitudinális, nyomon követéses vizsgálatok lennének alkalmasak.

Széles szakirodalma van az idősödés és az egészséggel kapcsolt életminőségösszefüggésének.

Ebben a mintában az orvosi, egészségügyi vonatkozású kérdések és az életkor közti

legerősebb együttjárás sem éri el a 0,3-t, a gyenge korreláció határát. A 60 év felettiek aránya

azonban a látássérült/vak mintának csak körülbelül egytizede s ők mind férfiak. A mintából

hiányzó idős korú nők révén nem jelenhet meg az életminőség mutatókban az idős korra

jellemző krónikus női betegségek hatása.

Az a három betegségcsoport, amely akkor, mikor látássérülést okoz, egyben az orvosi

kezelések, gyógyszerszedés igényét is magával hozza, illetve fájdalmat is okoz(hat) (diabetes,

autoimmun betegségek és daganatok), felülreprezentált a mintában — együttesen 20

százalékát teszik ki. (Ugyanakkor a veleszületetten látássérültek magas aránya valószínűsíti az

ortopédiai problémák korábbi megjelenését a csecsemőkortól csökkent mozgáslehetőség

miatt. Ezek a tények talán magyarázhatják az életkor és egészségügyi kérdésekre adott

válaszok közti gyenge korrelációt.

Lehetséges azonban az is, hogy az egészségi problémák megjelenése a látássérült

személyek élete során másként oszlik el, mint az átlagos népességben: hamarabb kezdődnek,

kevésbé hirtelen a felfutásuk, s így csekélyebb az életkor hatása.

A minta kétféle módon történő megosztásával vizsgáltam a kor életminőséget érintő

hatását én is. Az egyik esetben 45 évnél (23 fő fölötte, 45 alatta van a határnak), a másik

esetben 35 évnél húztam meg a határt (43 fő van fölötte és 25 fő alatta), amelynek mentén a

mintát kétfelé osztottam.




A két mintarész a 35 éves életkori határnál elválasztva mutatott több és statisztikailag

jelentősebb különbséget. A különbség a korábbi, mások által végzett vizsgálatoknak

megfelelően — melyek a korral az életminőség romlását állapították meg — a fiatalabbak

javára nyilvánult meg.

35 évalattiak/fölöttiek közti különbségszignifikanciája

45 évalattiak/fölöttiek közti különbségszignifikanciája

49.D Mennyire élvezi az életet? 0,01 — 49.F Milyen mértékben tudja megvalósítani életcéljait? 0,05 0,01

49.G Mennyire érzi magát szabadnak az életvezetésétérintő döntéseiben?

0,05 —

49.H Mennyire van birtokában olyan képességeknek,

amelyekkel befolyásolni tudja saját életminőségét?

0,05 —

49.J Mennyire érzi magát biztonságban mindennapiéletében?

0,01 —

49.O Mennyire hozzáférhetők az Ön számára azok azinformációk, amelyekre mindennapos életébenszüksége van?

0,05 0,01

49.P Mennyire elégedett az alvásával? 0,05 —

49.Q Mennyire elégedett a mindennapos életvitelesorán a saját képességeivel?

0,05 0,05

49.T Mennyire elégedett személyes kapcsolataival? 0,05 — 49.V Mennyire elégedett a barátaitól kapott

támogatással?

— 0,05

49.W Mennyire elégedett lakóhelyi körülményeivel? 0,05 0,0513. táblázat Az életkori metszetekben szignifikáns különbséget mutató kérdések

Úgy tűnik a statisztikai próbák nyomán kiemelt kérdések alapján, hogy nem

elsősorban a biológiai öregedés korábbi bekövetkeztével kapcsolatos problémák okozzák az

életminőség sok terültet érintő romlása a súlyosan látássérült/vak emberek életének negyedik

évtizedében.

Korábban jelentkező életközép-krízisről61 van szó? Amennyiben a válságot fejlődési

fordulópontként, lehetőségként értelmezzük, talán azt kellene tapasztalnunk, hogy itt

mélypont van, amely egy felfelé ívelő szakasz kezdete.

Vagy a látássérült/vak személyek hamarabb kerülnek abba helyzetbe, hogy

elégedetlenekké válnak azzal amit elértek, elérhettek és ez okozza a korai életminőség-

romlást? Vagy korábban érzékelik, hogy számukra innen felfelé nem vezet út, azaz amit eddig

61 Az „életközép krízis” kifejezés Elliott Jaques pszichoanalitikus nevéhez köthető, aki arra figyelt fel, hogy az

ilyen korú embereknél megváltozik az idő érzékelése. Míg korábban úgy tekintenek életidejükre, mint amiszületésük óta eltelt, az életközépen megjelenik egy új perspektíva: az idő, ami még hátra van.http://www.psychologytoday.com/conditions/mid-life.html




elértek, az már a csúcs? Üvegplafonba ütköznek még a jól képzettek is? Az érzékelés

sajátságáról (pszichés tényezőkről) vagy az út megtöréséről (a társadalmi tér szabta

korlátokról) van szó?

Az értelmezéshez hívjuk segítségül azokat a szóbeli kiegészítéseket, amelyeket akérdőívek kitöltői a fókuszált interjúk során mondtak. Az érthetőséghez szükséges

közbevetések (… …) közé helyezve és eltérő betűtípusukban különülnek el a kérdezett

észrevételeitől.

49f

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

1 2 3 4 5

n

f

49F: Milyen mértékben tudja megvalósítani az életcéljait?

N25: Akadályozva érzem magam. Kicsiket tanítanék, de erre nem lesz lehetőségem. Segíteni

szeretnék, de gyakran inkább nekem segítenek. N25: Kezdetben a fejlődésért tanul az ember, de ha kilátástalan a dolog, ha nincs értelme adiplomának, mert kevesen kapnak értelmes munkát, és elfogadható fizetést, hogy önállóváválhassanak, akkor... Eddig jól alakult, tanultam. A családom is jónak mondható — szülők,testvér, nagyszülők —, de nincs párkapcsolat. Nincs munka, nincs anyagi önállóság, nincsegzisztencia, család…

N25: A kerületben kerestek masszőrt, az SZTK-ban. Addig-addig keresték a kifogást, hogycsak nem vettek föl. … Amilyen célokat magam elé tudok állítani. Tudok-e egyáltalán célokat magam elé állítani? Most például tanulok. Nekem ez depresszióból segített kikecmeregni, egyangoltanfolyam. Sokat nyit az emberen. Idegenekkel kell ott együtt lenni, mert ezek az

élmények csak így szerezhetők meg. Félek a kudarctól, de a sikertől fülig ér a szám. N25: Kapsz négymilliót. Jól hangzik, nem? Előtte a legnagyobb pénz, amivel dolgom volt a350 forintos havi zsebpénz. Szóltak, hogy megvették a lakást, nem is tudtam róla. Amikor megvették, odavittek, ott maradtam. Vihar volt az éjszaka, csapkodta az ablakot, alig tudtambecsukni. Semmit nem találtam, nem tudtam, mi hol van a lakásban. Másnap becsöngetett a

szomszéd, na a csengőhöz odataláltam, akkor megtudtam, hol van a bejárati ajtó. És akkor kértem, hogy mutogassa meg már nekem, hogy mi is van itt. WC-re is akkor tudtam elmenni.Tudom, hogy rosszul tájékozódom, de ez akkor is borzalmas volt. Aztán jöttek a számlák. Miez? Mit kell ezzel csinálni? Teljesen ki voltam szolgáltatva annak, akivel együtt éltem. Rá isment a lakásom.

N35: Magánéletem OK, van család, jó házasság, van hol laknom, van elég pénzünk, demindig rárakódnak a vakságomból fakadó korlátok. A munkám biztosan más lenne, ha




ezekkel az adottságokkal, de nem vakon élnék. És ez nem csak a munkaadómból, hanemobjektív okokból, például eszközellátottságból fakad. A munkahelyem nem a tárgyi feltételeket igyekszik megteremteni, hanem emberi segítséget szorgalmaznak. Megszűnt a kiskatona,nyolc hónapig malmoztam. Bementem, leültem és csak ültem. Nem csinálhattam semmit. A

Jaws-t (beszélő szoftver, amellyel vak ember a képernyő tartalmához hozzáfér) két hónapig

telepítették, de nem működik együtt a munkahelyi szoftverrel. És én lefelé se léphetek: nemvennének fel például mosogatni se.

N35: A látásom miatt sok szinten nem jött össze.

F45: „Szociológia, néprajz, könyvtárosság, esetleg katonai pálya volt a célom. Masszőrség lett. A gyerekeimnek próbálom biztosítani, amit lehet, elkísérni őket, amíg lehet és utána sema terhükre lenni. … Nem tudtam megvalósítani a céljaimat. Jobb lenne nem panel, de ha már

panel, jobb lenne másutt. Jobb lenne, ha kevesebbet kellene dolgoznom, mert nagyon feszített a rend. Vagy az egészségem, vagy a munkahelyem rovására sumákolnom kell, és így bizonyoserkölcsi normákat nem veszek annyira komolyan. Ha a szabályokat átléped, nem vállalják érted a felelősséget, de ami jövedelem ebből keletkezik, azt igyekeznek megszerezni. De az

ország vezetése is így működik.” N45: Én nem akarom valamire vinni. Kiteljesedni akarok, és ehhez nem hághatom át a saját szabályaimat. Reál beállítottságú lennék. Nem lett volna belőlem magyar angol szakos tanár (… ha látna …). Karrierszinten tehát zéró a megvalósítás. Nem tudtam igazán azonosulniezzel a karrierrel érzelmileg és az önmegvalósítás… nem tartom azonosnak a szakmaiéletemmel. Magánéleti szinten sok hülyeséget csináltam, de a személyiségem miatt, haugyanilyen helyzetekbe csöppennék, nem tudnék másképp cselekedni. Nincs családom, nincsegzisztenciám, de összehasonlítva másokkal, nem érzem bajnak, hogy nem törtem bele, nemhajoltam meg egy rossz kapcsolatban. A rossznál jobb a semmi. Van esélyem, hogy legyenvalami jobb. Nem az életemmel, a döntéseimmel vagyok megelégedve. Használni, élni és élni

hagyni. Szeretetet vinni az emberek közé. Ebben nem érzem magam akadályozottnak, bár hogy mennyire sikerült, az más kérdés. Néhány éve egy 50-60 közti nővel találkozva éreztemelőször, hogy csak ilyen ne legyek. Ilyen beteljesületlen, kiteljesületlen. Maradjon meg aderűm.

N45: Jogászként ügyvéd szerettem volna lenni, de nem biztos, hogy alkalmas lennék rá. Nullakockázatra játszottam, anyagi biztonságra törekedtem, a szülőktől függetlenségre, ésbelesüppedtem a munkahelyembe. Féltem a bizonytalanságtól. A főnököm azt mondta, mielőtt

született a gyerek, hogy nagyon elégedett a munkámmal. Ha látnék, már kinevezett volnaosztályvezetőnek.

F45: A világ a mérhető teljesítményt honorálja, az pedig vakon nehezen produkálható.

Magamnak és a munkahelyemnek szeretném megmutatni. Nem csak a képzettség (… alátássérült és vak személyek részéről …) hiányzik, hanem a befogadó készség is. Amíg DOS volt, egyszerűbb volt. Windows óta nehezebb még a feladatokat is megtalálni. Van, hogynapokig nem hoznak, csak egy kis szkennelni valót és csak itt ülök, netezek.

F45: Nem hőzöngök már, hogy nincs munkám. Ezért a házért csináltam. Apám azt ígérte,hogy felépíti ezt, ha szerzek egy diplomát. Nem szerettem, amit tanultam, de szerettemdolgozni. Egy bányavállalatnál autót szereltem (… már akkor is aliglátó volt …) , de aztánrendszergazda lettem. Ott csak a kollektívát szerettem, a munkámat nem. A rendszerváltásévében diplomáztam. A SZÁMALK-os és egyéb oklevelesekkel tele lett a pálya. Nagy

pénzekért mindent elvállaltak és a sok hibát otthagyták. Mindenért mi tartottuk a hátunkat, ők meg elvitték a pénzt. A lakáskölcsönért aláírt 15 évtől úgy tudtam megszabadulni, hogymindent megtettem, amit kértek. Nem tudtak kirúgni, csak elbocsátani.




F45: Munka kéne. És lenne belőle pénz a gyerekekre.

F35: Nem igényel ez a munka semmilyen tudást (… szociális foglakoztató …).

F55: Munkahely kellene, rendes bér. Engem az anyagiak korlátoznak elsősorban.

F45: Amikor odakerültem, kezdetben rám se bízták a határozatok megfogalmazást. Csak

ültem és nem csináltam semmit. Pedig a kiskatona is csak azért kerülhetett oda, mert engem felvettek. Aztán kérdeztem, nem próbálhatnám meg én is, ha már itt vagyok. Akkor rám bízták. Kezdetben két hétig írtam, ma egy óra egy határozat megírása.

F65: Már csak napi céljaim vannak és az jó.

F75: Nincsenek már céljaim. Majd egyszer meghalok, de nem tudom, mikor. De szeretnémmegismerni a múltamat. Könyveket a holocaustról. De nem lehet. Nincs pénzem felolvasóra.Szeretnék még dolgozni. Mondom a nőnek (…aki a munkát kiadta volna ...) , hogy adja ide akérdőívet, majd én megoldom, hogy hogyan kérdezek belőle. Nem, azt nem lehet. Hát mért nem lehet?

F65: Korlátozottan. Fölös energiáim vannak, mozgás, torna, futás, de nem tudok abetegségem miatt (… szembetegsége olyan jellegű, hogy bizonyos mozgások veszélyeztetik ameglévő látást …)

Objektív korlátnak tűnik, hogy együttműködésre és önfegyelemre még kevéssé képes

kicsik között nem boldogul tanárként egy súlyosan látássérült/vak ember. Nem pusztán a

látássérülésből származó gond az elhelyezkedés és egzisztenciateremtés nehézsége sem,

hiszen a jelenlegi társadalomban a fiatalok jelentős részének vannak nehézségei a pálya- és

életkezdéssel, munkához, lakáshoz jutással.

Az azonban, hogy az egyébként elismert képességek esetén sem jut tovább valaki a

hivatali ranglétrán deklaráltan vaksága miatt, vagy fizetik ugyan, de munka nélkül hagyják a

„kapun belül”, az integrációnak azt a szintjét jelenti, amely a fogyasztói társadalomban való

részvételt lehetővé teszi ugyan, de a munkatársi kapcsolatoknak és az önbecsülésnek biztosan

nem kedvez. Nem valószínű, hogy egyenrangúnak tartják azt a munkatársukat az emberek, aki

„csak itt ül, felveszi a fizetést, és nem csinál semmit”. A képességeknek az az elismerése,

amelyhez azonnal társul az egyén számára átléphetetlen fogyatékosság korlátként való

felemlítése az előrejutásban, inkább rombolja, mint építi az önképet: a teljesítmény az, amit azegyén képes befolyásolni; a fogyatékosság adottság, melynek mindennapi megélése

személyesen a fogyatékos embernek jelenti a legtöbb nehézséget.

Itt utalnék vissza A. C. Pigou, az életminőség kifejezés első alkalmazójának

gondolatára: az élet minőségére alapvetően visszahat, hogy a pénzt milyen körülmények

között keresi valaki.




Nyilvánvalóan még teljesebb kirekesztettséget jelent az, ha valaki a fogyasztásba is

csak segélyek vagy mások rendszeres vagy esetleges támogatása révén (rokoni segítség,

koldulás) tud bekapcsolódni.

Az interjúrészletek alapján a társadalmi tér szűkössége erősebb magyarázó tényezőnek tűnik, mint az egyéni érzékelési sajátságok.

A WHO QOL Bref itemeinek egyikében sem lehetett kimutatni a végzettség

statisztikailag jelentős hatását. A 13. befejezett iskolaévnél elvágott mintában 26 itemből 15-

ben a magasabb, 11-ben az alacsonyabb végzettségűek átlaga volt magasabb.

V. 2. Az elégedettségi kérdőívekkel kapott eredmények

V. 2. A) A tizenkét elemű elégedettségi kérdőív eredményei

A minta belső megosztásával kapott eredmények nem mutattak jelentős nemek közti

különbségeket és tendencia jellegű eltérés sem tapasztaltam: a tizenkét kérdésből 5-ben a nők,

7-ben a férfiak átlagai voltak magasabbak.

Az életkor szerinti megosztás alapján statisztikailag szignifikáns különbség volt a

következő kérdésekben a jelzett szignifikanciaszintek mellett:

35 évnél meghúzva a határt:

Mennyire elégedett… P51.3 …jövőbeli perspektíváival? 0,0151.6. …családi életével, házasságával? 0,0514. táblázat Az elégedettségi kérdőívben szignifikáns különbséget mutatott kérdések

45 éves kornál elvágva a mintát nem mutatkozott statisztikailag jelentős különbség.

A végzettség életminőséget befolyásoló hatása a legalább 13 befejezett iskolai évet

(ami gyakorlatban a felsőoktatásba való bekerülést és ott az elsődleges beválást jelenti) csak

az

51.2. …jelenlegi életével, helyzetével? kérdésben volt tetten érhető. A magasabb

végzettségűek elégedettebbek voltak p=0,05 szignifikancia szinten.

Kérdés, hogy a kapott eredmények mennyire függnek össze a WHO QOL Bref által

mutatott korai elégedettség csökkenéssel, és mi lehet ennek az oka.

A minta kis mérete és belső arányai miatt más tényezők hatását nem lehetett jelentős

torzítás veszélye nélkül vizsgálni.




Ezen elégedettségi kérdőívek összehasonlítására az átlagnépesség adataival Sági

Matild jóvoltából kínálkozott lehetőség. Rendelkezésemre bocsátotta a Monitor2005 vizsgálat

elégedettségre vonatkozó adatait. A vizsgálat a TÁRKI-ban folyt 2005. negyedik

negyedévében, a 16 év feletti magyar lakosságra reprezentatív mintán. A skála, amelyet

alkalmaztak tizenegy-fokú volt, 0 a teljes elégedetlenséget, 10 a teljes elégedettséget

jelentette.

A kérdések közül összehasonlíthatónak tartottam azokat, amelyeknek szövegezése

gyakorlatilag azonos volt — legfeljebb a szórend tért el — az általam használt kérdőív

szövegezésével.

A következő kérdések esetében lehetett azonosnak tekinteni a megszövegezést:

Mennyire elégedett élete eddigi alakulásával?

Mennyire elégedett jövőbeli perspektíváival?

Mennyire elégedett életszínvonalával?

Mennyire elégedett családi életével, házasságával?

Ezeknek esetében a következőképpen lineáris skálatranszformációval átalakított

adatokkal dolgoztam az átlagok összehasonlíthatósága érdekében.

A lineáris skálatranszformáció feltétele, hogy a kérdések azonossága mellett csupán a

skálák hosszában legyen eltérés. Formulája62:

A következő tört értékét szorozzuk tízzel.

Átlagpontszám – a skála minimumpontja

(maximumpont – minimumpont)

Kérdés Látássérült személyek transzformált átlaga

Átlagos népesség átlaga

Mennyire elégedett életeeddigi alakulásával? 6,85 6,01

Mennyire elégedett jövőbeli perspektíváival?

6,42 5,2

Mennyire elégedettéletszínvonalával?

6,97 5,19

Mennyire elégedett családiéletével, házasságával?

7,75 8,37

62

Veenhoven, Ruut 1988. The utility of happiness. Social Indicators Research, 20: 333-354. - 1996.Developments in satisfaction-research. Social Indicators Research, 37: 1-46. idézi: Hegedűs Rita: Szubjektív

társadalmi indikátorok — szelektív áttekintés a téma irodalmából. Szociológiai Szemle 2001/2. pp. 58-72.




15. táblázat A veenhoveni értelmezés szerint összehasonlítható elégedettségi kérdések eredményei

(Formailag azonos volt a munkára vonatkozó kérdés is. Mivel azonban az átlagos

népességben a 3808 fős mintából 2043 embert nem kérdeztek — csak sejthető, hogy a

szociológiai szempontból inaktívaknak minősülőket, pl. tanulói, hallgatói jogviszonyban

levők, nyugdíjasok, gyes-en, gyed-en levők —, a látássérült mintában viszont minden

munkának nevezhető tevékenységre vonatkozik az elégedettség, így az összehasonlítástól

ebben az esetben eltekintettem.)

A táblázatban található adatok értelmezésérhez figyelembe kell vennünk azt a tényt,

hogy az átlagos népességnél fiatalabb látássérült mintáról van szó (az életkorral más lesz a

távlatok értelmezése (ld. az életközép válságról írottak), s maguk a távlatok is; időben

mindenképpen. Ezért az első két kérdés látássérültek számára kedvezőbb volta további

vizsgálódást igényel. (Az időbeli távlatok beszűkülését ellensúlyozhatja az élet kitágulása a

transzcendencia irányába, de erre vonatkozó kérdések nem voltak a kérdőívekben. Áttételesen

az anómia kérdéssor tartalmaz erre vonatkozó adatokat).

Az életszínvonallal való elégedettség jelentősnek tűnő eltérése a súlyosan

látássérült/vak minta javára felveti annak a lehetőségét, hogy esetükben a reklámok csökkent

keresletfelkeltő hatását tapasztaljuk. Esetleg a közeli csoportokhoz való viszonyítás

sajátságainak (kevésbé érzékelik a fitogtató életstílus elemeket a környezetükben élők

részéről)63 vagy a számukra járó/általuk megszerezhető segélyek/juttatások kiegyensúlyozó

hatásának, esetleg ezek összegződésének hatásáról van szó.

További, a veenhoveni összehasonlítási szempontnak meg nem felelő kérdés esetében

mégis kínálkozik lehetőség az egybevetésre a Monitor2005 Mennyire elégedett lakásával

illetve … lakó környezetével? két kérdése (melyek átlagaiban — 7,13 és 7,16 — 0,03 a

különbség) illetve az általam alkalmazott kérdőív Mennyire elégedett lakáshelyzetével?

kérdése, melynek transzformált átlaga 7,17. Tekintettel arra, hogy az általam alkalmazottkérdés tekinthető az átlagnépességben kétfelé bontott kérdés összegzésének, annyi

kijelenthető az átlagok ismeretében, hogy a különbség nem tűnik jelentősnek.

V. 2. B) Eredmények az ötelemű elégedettségi kérdőív (életmérleg) alapján

63 A láthatóság (visability) fontos jellemzője a társadalmi státusnak Collins (1979) szerint is, amennyiben az

emberek az életstílust arra használják, hogy ennek révén is demonstrálják társadalmi helyzetüket ésfelismerjenek másokat, akik hasonló pozíciót foglalnak el — írja Róbert Péter Az életstílusmeghatározottságának változása, 1982-1998 c. cikkében; http://www.mtapti.hu/mszt/20002/robert.htm#00




1. A legtöbb szempontból az életem közel áll az ideálishoz.

2. Az életfeltételeim kiválóak.

3. Elégedett vagyok az életemmel.

4. Eddig megszereztem mindazokat a fontos dolgokat, amelyeket akartam az életben.

5. Ha újra élhetném az életemet, szinte semmin nem változtatnék.

A fenti öt elemet tartalmazó elégedettségi kérdőív esetében sem látszottak

statisztikailag jelentős nemek közti különbségek: 2 kérdésben a nők, 3-ban a férfiak átlagai

voltak magasabbak.

Az életkori metszetek esetében csak a 35 éves határnál, az 1. kérdésben mutatkozott

szignifikáns különbség; a fiatalabbak javára, p=0,05 szinten.

A végzettség összefüggést mutatott az elégedettséggel. A legalább 13 iskolaévnél

többet végzettek elégedettebbek voltak

Az 1. kérdésben p=0,05; a 3. kérdésben a p=0,05 szinten tűntek elégedettebbeknek, az

5.-ben 0,01 szinten.

A kérdőív kérdéseire kapott válaszok eredményeinek 0,01 szintű szignifikancia

melletti korrelációja legmagasabb (0,7) az

53.1. A legtöbb szempontból az életem közel áll az ideálishoz.

és

53.2. Az életfeltételeim kiválóak.itemek között volt.

A leggyengébb korreláció ugyanolyan szignifikanciaszint mellett az

53.2. Az életfeltételeim kiválóak.

és

53.5. Ha újra élhetném az életemet, szinte semmin nem változtatnék.

itemek között mutatkozott.

V. 3. Az anómia kérdőív alapján kapott eredmények

A nemek közti különbségek azt mutatták, hogy a kilenc kérdésből 6-ban a férfiaké volt a

magasabb átlag; legnagyobb eltérés a normaszegés elfogadottságában volt a nemek között —

a férfiak magasabb értéke mellett, de statisztikailag az sem bizonyult szignifikánsnak.

Az életkorral általában erősödőnek találják a vizsgálatok az anómiát. A látássérült

személyek esetében 35 éves határnál osztva kétfelé a mintát a következő kérdésekben

mutatkoztak statisztikailag szignifikánsan anómiásabbaknak az idősebbek:

Kérdés szign. szint




52.5. Semmi örömöt nem lelek a munkában. p= 0,01

52.6. Gyakran érzem magányosnak magamat. p= 0,05

52.8 Életemnek nincs sem célja, sem értelme p= 0,01

16. táblázat Szignifikáns anómia-különbségek a minta 35 évnél fiatalabb, illetve 35 éves ésidősebb tagjai között

45 éves kornál elvágva a mintát a következő kérdésekben, a jelzett szignifikancia szinteken

mutatkoztak különbségek, szintén a fiatalabbak javára:

Kérdés szign. szint52.5. Semmi örömöt nem lelek a munkában. p= 0,0652.8 Életemnek nincs sem célja, sem értelme p= 0,0552.9. Az ember egyik napról a másikra él, nincs

értelme tervezni p= 0,06

17. táblázat Szignifikáns anómia-különbségek a minta 45 évesnél fiatalabb, illetve 45 éves és

idősebb tagjai között(A munkára vonatkozó kérdés tanulók, hallgatók esetében a tanulásra vonatkozik, melynek a napi időráfordítás

igénye nemritkán meghaladja a későbbi „csak” nyolc órás munkanapét.)

A látássérült minta életkori struktúrája miatt további életkori határokat csak nagy belső

aránytalanságokkal lehet meghúzni, növelve az egyéb hatások torzító voltát. A fenti két

dichotóm felosztásból is látszik azonban, hogy a látássérült/vak személyek esetében is

anómiát fokozó tényező az életkor. Ahhoz, hogy eldönthessük ebben az esetben is az előző

kérdőívek eredményeiben tapasztalt életminőség-töréssel van-e dolgunk, további,kiegyenlítettebb korosztályi összetételű mintán végzett vizsgálatra lenne szükség.

A végzettség hatása az anómiára a látássérült/vak mintában is tetten érhető.

Statisztikailag jelentős különbség mutatkozott a magasabb iskolai végzettségűek

javára, (azaz ők voltak kevésbé anómiásak), 13 elvégzett iskolai osztálynál húzva meg a

határt, a következő itemben:

52.9. „Az ember egyik napról a másikra él, nincs értelme előre tervezni.”; P= 0,06

szint mellett.

Az anómia kérdéssor összehasonlítását a Paksi Borbála és mtsa által 2003. febr. 28. és

ápr. 18 közötti időszakban végzett vizsgálatban nyert anómia adatokkal∗ fogom megtenni. A

vizsgálatban alkalmazott 3675 fős minta országos, településméret és korcsoport szerint

rétegzett, véletlen mintavétellel kiválasztott 18-54 év közötti magyar állampolgárokból állt. A

látássérült személyekből álló mintához abban hasonlított, hogy felülreprezentált volt benne a

nagyvárosi lakosság és a 18-36 éves korosztály, amit azonban súlyozással korrigáltak. Balázs János témavezetőm közbenjárásának és Paksi Borbála segítőkészségének köszönhetem az adatsorokat.




További érdekességként rendelkezésemre bocsátották az abban a mintában szereplő,

látásromlásra panaszkodó 431 személy adatait. Nem ismertek más adataik (életkor, lakóhely,

végzettség), de aki a látásromlást panaszként megemlíti, annak a szubjektív életminőségében

vélhetően szerepet játszik a látása gyengébb volta. Az pedig sejthető, hogy köztük sokan

csupán szemüveget, kontaktlencsét használnak, hiszen elenyésző a valószínűsége, hogy a fenti

mintavétellel 11 % körüli a rehabilitációs szempontból is látássérülteknek minősülők aránya.

A két vizsgálat közös kérdéseit tartalmazó táblázatban a három oszlopban

I. a látássérült/vak személyekből álló minta; II. a fenti országos minta látásromlásra

panaszkodó tagjai; III. a fenti országos minta egésze adatai találhatóak.

Kérdés I. II. III.

Sorsom alakulását alig tudom befolyásolni. 1,34

1,48

1,19

Manapság alig tudok eligazodni az élet dolgaiban. 1,19

1,28

1,11

Gyakran érzem magányosnak magam. 1,07

0,96

0,87

Aki vinni akarja valamire rákényszerül arra, hogy egyes szabályokatáthágjon.

2,35

2,33

2,24

Az ember egyik napról a másikra él, nincs értelme előre tervezni. 0,97

1,40

1,36

Minden olyan gyorsan változik, hogy az ember nem tudja, miben higgyen. 2,1 1,88

1,70

Az életnek nincs sem célja, sem értelme. 0,4

9

0,9

6

0,62

18. táblázat Anómia-különbségek látássérült/vak személyekből álló minta, országos mintalátásromlásra panaszkodó tagjai és országos minta egésze között

A táblázatból tendenciaként látható, hogy

— az átlagos minta mutatja a legkisebb anómia átlagokat 5 esetben;

— 2 itemben viszont, amelyek azzal függenek össze, hogy az egyén képes-e az életnek

valamiféle hosszabb távú értelmét találni, a súlyosan látássérült/vak mintáé a legalacsonyabb

anómia átlag.

Az eredmény értelmezésében az anómia azon sajátságát, hogy összefüggést mutat az

életkorral, feltétlenül figyelembe kell venni, hiszen jelen vizsgálat látássérült/vak mintája

éppen ennek a dimenzióknak a mentén anómia ellen ható irányba eltolódott, azaz fiatalabb.

Ha pedig azt is tekintetbe vesszük, hogy a „magányérzet” anómiás jelensége különösen

életkorfüggő, („míg az 50 év alattiak nagyjából egyötöde tartotta igaznak saját magára nézve

ezt az állítást, addig a 60-69 évesek 29%-a, a 70 év felettiek 44%-a vélekedett ugyanígy 64” az64 Közép-európai közvélemény: Az anómia elterjedtsége és a normaszegés elfogadottsága három visegrádi

országban: Magyarország, Csehország és Lengyelország; p. 3.; Kelet-közép-európai összehasonlítás A CentralEuropean Opinion Research Group (CEORG) havi rendszeres közvéleménykutatása; 2001. február;http://www.tarki.hu/adatbank-h/kutjel/pdf/a552.pdf




átlagnépességben), akkor még nagyobbnak tűnik a súlyosan látássérültek magányérzete. Ők

átlagosnál fiatalabb mintaként mutatják az összehasonlított csoportok közül a legmagasabb

értéket.




V. 4. A Boldogság-létra kérdésben kapott eredmények

A nemek között nem volt statisztikailag szignifikáns különbség az itemben.

A végzettséggel (legalább 13 év elvégzett iskolaévnél ketté vágva a mintát) p=0,05

szignifikancia szinten a magasabb végzettségűek voltak boldogabbak. Életkori hatás csak abban az esetben volt kimutatható, ha a 20 éves kor alattiakat vizsgáltam külön. Ők p= 0,05

szinten szignifikánsan boldogabbnak érzik magukat a többieknél. Ez azonban mindössze 5 főt

jelent, azaz a mintának nagyon aránytalan felosztását, ami növeli az egyedi sajátságok

érvényre jutásának esélyét a kisebbik mintarészben.

Tekintetbe véve, hogy ők még mind középiskolások, tehát legfeljebb 12 osztályt

végeztek, még erőteljesebbnek tűnik az iskolai végzettség és a szubjektív jóllét nem racionális

eleme, a boldogság közti összefüggés.

V. 5. Látás és életminőség össszefüggése a látássérült mintán belül — statisztikaimódszerekkel vizsgálva

A mintát a teljes vakság mentén (34 -34 fő a két mintarész) illetve 0,03 kódolt∗ visusnál

(alatta 48 fő – határon és fölötte 20) és 0,05 visusnál (alatta 52 fő – határon és fölötte 16)

elvágva a következőket mutatta.

A következő kérdésekben mutatkozott szignifikáns különbség az egyes metszéseknél,

a jelzett szignifikanciák mellett; (kivétel nélkül, minden esetben a súlyosabb látássérülés

esetén voltak jobbak a mutatók).

V=0,01 határnál metszve a mintát: Szign. szint

49G Mennyire érzi magát szabadnak az életvezetését érintő döntésekben? 0,01

49K Mennyire egészséges az Ön fizikai környezete? 0,05

49M Mennyire képes-e elfogadni külső megjelenését? 0,05

49N Mennyire érzi úgy, hogy van elég pénze szükségletei kielégítésére? 0,05

49Z Mennyire elégedett azon képességeivel, amelyekkel befolyásolni tudja az életminőségét? 0,06

51.4. Mennyire elégedett életszínvonalával? 0,05

51.8. Mennyire elégedett munkahelyével? 0,05

51.9. Mennyire elégedett általában az emberekkel? 0,01

V=0,03 határnál metszve a mintát Szign. szint

49G Mennyire érzi magát szabadnak az életvezetését érintő döntésekben? 0,05



49W Mennyire elégedett lakóhelyi körülményeivel? 0,05

51.4. Mennyire elégedett életszínvonalával? 0,01

51.5. Mennyire elégedett lakáshelyzetével? 0,05

értelmezését ld. a 23. oldalon




V=0,05 határnál metszve a mintát Szign. szint

49B Milyen mértékben érzi, hogy a (testi) fájdalom akadályozza abban, hogy megtegye,amit meg kell tennie

0,05



51.4. Életszínvonalával: 0,0551.5. Lakáshelyzetével 0,05

Az anómia kérdéssorban, az ötelemű elégedettségi kérdéssorban, a „boldogság-létra”

kérdésben és a „boldogan töltött idő” kérdésekben nem mutatkozott a látással összefüggő

statisztikailag jelentős különbség a vizsgált minta egyes csoportjai között.

A minta kicsiny mérete és több dimenzióban meglevő kiegyensúlyozatlansága miatt ez

azonban csak arra elegendő eredmény, hogy felvessük: Méhes József „dilemmás adaptáltság”

fogalma, mely szerint „a sem a látó, sem a vak életformához jól alkalmazkodni nem tudó

állapotot dilemmás adaptáltságnak nevezhetjük”65, esetleg ilyen sajátos módon érvényesül a

súlyosan látássérült, de nem vak személyek felnőtt korában?

Az a látássérült személy, aki valamennyit lát, nehezebben talál vonatkoztatási

csoportot a maga számára? Jobban hatnak rá a vizuálisan közvetített társadalmi elvárások arra

vonatkozóan, hogy mi a fontos az életben, miként kell kinézniük a dolgoknak? Felkeltődnek a

reklámok sugallta szükségletei, azonban a társadalom jelenleg számára kínált lehetőségei

között ez csupán az elégedetlenség, feszültség fokozódását idézi elő? Kevésbé nyílik

lehetősége az önmeghatározásra, amely célokat meghatározásának és irányukba tett lépések

összhangját jelenti? Hol sérül ez az összhang? Mit tehet az egyén és mit a közösség az

összhang érdekében?

Hasonló kérdéseket vet fel az anómia adatok összehasonlítása a deklaráltan látássérült,

a saját látása romlását érzékelő és az ép látású minta között.

65 Méhes J.: Ophthalmodefektológia. Tankönyvkiadó. Budapest. 1962. p. 148.



VI. Összefoglalás és a hipotézisek értékelése 48

VI. Összefoglalás és a hipotézisek értékelése

VI. 1. Összefoglalás

Látássérült személyek 68 fős mintájának életminőségét vizsgálva a WHO QOL Bref magyar

változata, két elégedettségi kérdéssor, egy anómia-skála, egy boldogság-skála és a „boldogan

töltött idő” kérdések segítségével a következő eredményeket kaptam:

1. A látássérülés hatása az életminőségre az alkalmazott eszközökkel statisztikailag is

kimutathatónak és összetettnek bizonyult.

Értelmesnek, az átlagos népességnél is értelmesebbnek érzik az életüket a súlyosan

látássérült/vak személyek, ugyanakkor életük 4. évtizedében törés következik be

az életminőségükben. Különösen nagy törés volt a

Milyen mértékben tudja megvalósítani életcéljait?

Mennyire érzi magát biztonságban mindennapi életében?

Mennyire hozzáférhetőek a mindennapokban szükséges információk?

Mennyire elégedett az alvásával?

Mennyire elégedett a mindennapos életvitele során a saját képességeivel?

Mennyire elégedett jövőbeli perspektíváival, személyes kapcsolataival, családi

életével, házasságával?

kérdésekben.

Az anómia jelei közül a következőkben volt jelentős romlás a 35 éves korhatárnál

elmetszve a mintát:

Semmi örömöt nem lelek a munkában.

Gyakran érzem magányosnak magamat.

Életemnek nincs sem célja, sem értelme .

és a következőben az 5. évtizedben:

Az ember egyik napról a másikra él, nincs értelme tervezni.

A fentiek „korai öregedést” sugallnak.

2. Nem volt statisztikailag kimutatható korreláció az egészségi életminőség mutatók

és az életkor között. Így a korai öregedésnek tűnő jelenség hátterében álló okok

jelen minta adatai alapján valószínűsíthetően nem biológiai okok.

A jelenség értelmezhető korai életközép-válságként is: akkor legalább részben, a

válságból fejlődéssel kilépők között ismét emelkedést kell(ene) tapasztalnunk. Ez

további vizsgálódást igényel, jobbára a pszichológia módszereivel.

Értelmezhető azonban úgy is, hogy a társadalmi integráció, inklúzió jelenlegi




magyarországi szintje miatt ennyi idős korukra annyi akadályba ütköznek a

súlyosan látássérült/vak emberek, hogy belefáradnak azok leküzdésébe mind

magánéletükben, mind a társadalmi színtereken.

A statisztikai vizsgálatok kiegészítése az interjúkkal ez utóbbit sugallja.

Az idősek (kor > 60) életminőségéről a minta életkori megoszlása miatt érvényes

megállapítás nem tehető.

3. A minta kiegyensúlyozatlansága miatt csak kevés változó mentén lehetett

statisztikai módszerekkel érvényesen vizsgálni a hatásokat. A tárgyalt életkori

hatásokon túl a végzettség és a nem voltak ilyen változók. A végzettség és az

életminőség között több területen volt kimutatható pozitív összefüggés:

alacsonyabb anómiaértékek mellett néhány területen magasabb elégedettségetmutattak; pl. életüket közelebb érzik az ideálishoz; megtett életútjukban

kevesebbet változtatnának, magasabbra helyezték magukat a hétfokú

boldogságlétrán. Azon a területen azonban, melyre a végzettségnek elvileg a

legközvetlenebb a hatása — azaz a munkával, munkahellyel való elégedettségben

— nem mutatkozott a végzettség hatása. Lehet, hogy ez a vizsgálat hibája,

melyben formális és informális munkavégzés adatai összemosódtak. Lehetséges az

is, hogy a jobb képességekkel megszerzett magasabb végzettség a viszonyítási

csoportot változtatja meg: az azonos területen végzett, dolgozó látó

munkatársakhoz viszonyítják saját helyzetüket a látássérült/vak személyek. Lehet,

hogy személyes kibontakozásukban, önfejlődésben megnyilvánuló belső sikerre,

vagy a karrierben mért külső sikerre nem kapják meg a lehetőséget. Hathatnak

ezek és más, számba nem vett tényezők együtt is.

Különös jellegzetességének tűnik a csoportnak a magyarországit meghaladó

internet használat, különösen a minta fiatalabb szegmenseiben; és a valóban

élethosszig tartó tanulási kedv.

4. Az életminőség nemek közti eltérései a vizsgált mintában sem a boldogság, sem az

elégedettség, sem az anómia dimenziójában nem voltak megfigyelhetőek.

Tendenciaszerűen érvényesült azonban a férfiak magasabb életminősége a

WHOQOL Bref itemeiben, amely néhány kérdésben — „Mennyire elégedett

mindennapi életvitelében a saját képességeivel?” „Mennyire tudja elfogadni külső

megjelenését?” és „Mennyire elégedett közlekedési lehetőségeivel?” statisztikailag

is szignifikánsnak bizonyult. Ennek magyarázatát érdemes tovább kutatni a nemek




szerint eltérő szocializációs hatások, szerepelvárások, társadalmi tér dimenziói

mentén, már csak amiatt is, mert célt, irányt, feladatokat jelölhet ki a szűken

értelmezett gyógypedagógia látássérült/vak gyermekekre vonatkozó ágának is.

5. A látásnak és hiányának hatása az életminőségre ellentmondásosnak bizonyultabban a tekintetben, hogy átlagnépességgel összehasonlítva a súlyosan

látássérült/vak személyek bizakodóbbak jövőjükkel, elégedettebbek jelenlegi

helyzetükkel és életszínvonalukkal. A jövőbe vetett bizalom esetén különösen

nagynak tűnik előnyük, ez azonban lehet a minta életkori összetételének hatása is.

Az átlagnépességgel és látásromlásra panaszkodó, nem deklaráltan látássérült

csoporttal összehasonlítva a súlyosan látássérült/vak minta anómia-adatait, náluk

legmagasabb a normaszegés elfogadottsága, tapasztalható elidegenedettség és

orientációhiány is. De két területen, a tervezésre és az élet értelmességére

vonatkozóan az ő esetükben a legkisebb az anómia érték.

A különböző mértékben látássérült csoportokat egymással és az átlagnépességgel

összehasonlítva úgy tűnik, hogy amíg az értékvesztés egyes területeken esetleg a

fogyatékossággal ma még együttjáró kirekeszt(őd)éssel függ össze —

magányérzet, normaszegés elfogadottsága —, más dimenziói — élet

értelmességébe és a tervezésbe, a saját élet felett gyakorolt ellenőrzésbe vetett hit

alacsonyabb volta inkább az egyértelműen meghatározódó csoportok közti „köztes

helyzettel” mutat összefüggést.

A mintát látás szerint bontva és életminőségüket statisztikai módszerekkel

elemezve, ahol szignifikánsnak tűnő különbség adódott, ott mindig a rosszabb

látású csoport javára nyilvánult meg a különbség. Ezek egy része esetleg

magyarázható a vizuális befolyásolástól való mentességgel, (például a külső

megjelenéssel, fizikai környezettel, életszínvonallal való magasabb elégedettség).

VI. 2. A hipotézisek értékelése

A. Az első hipotézis esetében, mely szerint „A látássérülésnek összességében kis,

részleges hatása van az életminőség szubjektív megélésére; a társadalom egészében

tapasztalt hatásokat nem megváltoztatni, csak színezni fogja a látássérülés”azt az

eredményt hozta a vizsgálat, hogy a következő általános tendenciák valóbanérvényesülnek:




a) a magasabb végzettség javítja az életminőséget, de csak bizonyos dimenziókban.

A mintán belüli összehasonlítás szerint munkával illetve munkahellyel való

elégedettség nem nő tőle (bele értve formális és informális munkavégzést egyaránt).

b) az idősebbek életminősége az általános tendenciának megfelelően alacsonyabb;

azonban ebben a súlyosan látássérült/vak mintában már 35 éves kor fölött

„idősebbeknek” tűnnek a személyek életminőségük sok dimenzióban egyidejűleg

megnyilvánuló romlása miatt. A 35 éves életkor azonban a valódi időskortól még

messze van. Kérdés, hogy milyen tényezők állnak az eredmény hátterében. Ennek a

vizsgálatnak az adatai összességükben inkább társadalmi, mint más okok mellett

szólnak. Az elégedettség bizonyos dimenzióiban (jelenlegi helyzetük,

életszínvonaluk, jövőbe vetett bizalom), és az anómia egyes területein (tervezés ésaz élet értelmessége) az átlagnépességhez viszonyítva kedvezőbb értékeik azonban

sajátosan e minta jellemzőinek tűnnek (kérdés, hogy a mennyire érvényesek ezek az

eredmények a teljes magyarországi súlyosan látássérült/vak népességre).

B. A második hipotézissel kapcsolatban — a munka annál inkább integráló hatású,

minél inkább érvényesül az „egyenlő munkáért egyenlő bért”elv, minél inkább

megfelel a végzettségnek, minél kevésbé szigetszerű a társadalmon belül (a szociális

foglalkoztatást például szigetszerűnek tekintem) és minél inkább kínál a jövedelmen

túl is előnyöket (pl. kapcsolati tőke, ismeretségek a súlyosan látássérült/vak

személyek mikrotársadalmán kívül) — a következők a vizsgálat eredményei:

a) A nyerhető adatok mennyiségét növelte, de értelmezhetőségüket csökkentette az

informális (háztartási és fekete/szürke munkák) és formális (legális) munkavégzés

adatainak egybemosódása a kérdezés során.

b) Azok, akik legálisan végezték munkájukat, végzettségüknek megfelelő bért

kaptak és státusban dolgoztak, de nem minden esetben történt ténylegesmunkavégzés. Egyes esetekre akár a „kapun belüli munkanélküliség” kifejezés is

ráillik. Ez a fajta munkanélküliség éppen úgy csökkenti az egyén életminőségét,

mint a teljes munkátlanság.

c) A szigetszerűség vonatkozásában a jelen vizsgálatban kapott adatok esetlegesek,

nem értelmezhetőek.

d) Az interjúrészletek szerint az integrált munkahelyeken végzett munka nem

eredményezi automatikusan a kapcsolati tőke növekedését, s általa az egyén




életminőségének javításába bevonható erőforrások bővülését. Ez felveti az

egyenrangú teljesítmény, a kölcsönösség kérdéseit.

C. A harmadik hipotézis szempontjából — a nagyfokú látásvesztés/vakság a férfiak és

nők felé támasztott társadalmi szerepelvárások teljesítését másként, de egyarántmegnehezíti az egyén számára. Ez belső feszültséget okozhat, amit a női/férfi

szerepeknek a posztmodern társadalmakban általános fellazulása is csak akkor

enyhít, ha ez a fellazulás az egyén értékrendjében is tetten érhető.

a) A kérdéssorok közül a boldogság és elégedettség kérdések nem mutattak nemi

különbségeket.

b) Tendenciaszerűen érvényesült azonban a férfiak magasabb életminősége a WHO

QOL Bref itemeiben, amely néhány kérdésben — „Mennyire elégedett mindennapiéletvitelében a saját képességeivel?” „Mennyire tudja elfogadni külső

megjelenését?” és „Mennyire elégedett közlekedési lehetőségeivel?” statisztikailag

is szignifikánsnak bizonyult. A súlyosan látássérült/vak nőknek a mintabeli

férfiakhoz képest alacsonyabb önértékélése kiterjed testképükre is, ami a nők felé a

társadalom egészében közvetített kívánalom — Légy csinos, igyekezz tetszeni! —

hatását mutatja. Kérdés, milyen csatornákon jut el hozzájuk a kívánalom és miért a

pozitív visszacsatolás nélkül, azaz hogyan fejti ki önbizalmat csökkentő hatását.

c) A nők közlekedési lehetőségekkel való elégedetlenségében/kisebb

elégedettségében számos tényező játszhat szerepet: sokat kutatott területe a kognitív

pszichológiának, hogy a nők a férfiakhoz képest kevésbé képesek a háromdimenziós

terekben való tájékozódásra; azonban lehet az is, hogy a súlyosan látássérült/vak

nőkre közlekedésük során olyan feladatok hárulnak (pl. kisgyermek hordozása),

amelyben súlyosan gátolja őket látássérülésük/vakságuk.

d) Úgy tűnik a mellékelt interjúrészletekből, hogy hagyományos családon belülimunkamegosztás esetén a nők számára a gyermekek/háztartás ellátásához, felsőfokú

végzettség esetén a formális munkavégzéshez szükséges képességekkel való

elégedettség valamint a testkép környezet által való pozitív megerősítése, míg

férfiak számára a társadalmi siker (munkavégzés lehetősége) az életminőség fontos

tényezője. Ezek fontos céltartalmat hordoznak mind a gyógypedagógia, mind a

fogyatékosságügy számára.



Felhasznált irodalom 53

Felhasznált irodalom

Andorka R. (2002): Bevezetés a szociológiába. Osiris Kiadó, Budapest.

Andorka R.: http://www.mtapti.hu/mszt/19961/andorka.htm

Arisztotelész: Nikomakhoszi etika. Budapest: Európa, 1987.Bánfalvy Cs. (2002): Gyógypedagógiai szociológia. 2. kiad. Budapest, ELTE GYFK.

Bernth-Peterson,P.(1990).How visual impairment affects quality of life. In M.F. Drummond (Ed.),Measuring the quality of life of people with visual impairment. Proceedings of a workshopWashington, DC: Department of Health and Human Services.

Binding, K., Hoche, A.: Die Freigabe der Vernichtung lebensunwerten Lebens. Ihr Maß und ihreForm. Verlag von Felix Meiner in Leipzig 1920

Bowling, A. (1997). Measuring Health: A Review of Quality of Life Measurement Scales (2nd ed.).Buckingham. Open University Press. ISBN 033519754X

Carson, R.: Silent Spring New York Houghton Mifflin Company, 1962 ISBN 0618249060

Castel, R. (1995): La Métamorphose de la question sociale (The metamorphosis of the socialquestion); Fayard, "L’espace du politique" coll., ISBN, 2-213-59406-6

Easterlin, R. A., "Building a Better Theory of Well-Being" (March 2003). IZA Discussion Paper No.742. Available at SSRN: http://ssrn.com/abstract=392043

Ehrlich, P. R. (1971): The Population Bomb. New York. Ballantine Books ISBN 0891908617

Életminőség — holisztikus szemlélettel; The Quality of Life — A Holistic View Bp. : NádasdyAlapítvány, 2005. ISBN 963-219-377-6

Felce, D. and Perry, J., (1996) Quality of life: conceptualization and measurement / edited bySchalock, R. L. © American Association on Mental Retardation.

Ferguson, B., Buxton, M., Ferris F. L.: Measuring and evaluating states relating to visual impairment:A review of literature, concepts and methods. In: Measuring the quality of life of people with visualimpairment. Proceedings of workshop. pp. 69-82. 1990, Washington

Gandy M.J. Service delivery systems. In Silverstone B., Lang M.A., Rosenthal B.P., Faye E.E.(Eds.).The Lighthouse Handbook on Vision Impairment and Vision Rehabilitation. Volume 2: VisionRehabilitation (pp. 1219-36). New York: Oxford University Press; 2000;http://www.ahrq.gov/clinic/vision/vision3.htm

Giangreco, M.F., Cloninger, C.J., Mueller, P.H., Yuan, S., & Ashworth, S. (1991). Perspectives of parents whose children have dual sensory impairments. The Journal of the Association for Persons

with Severe Handicaps, vol. 16, p. 14.Gurin, G, Veroff, J and Feld, S (1960) Americans View their Mental Health, New York: Basic Books.ISBN: 0405119186

Hankiss E., Manchin, R., és Füstös, L. (1978). Életminőség modellek. Szempontok a társadalmitervezés információs bázisának kiépítéséhez. Tömmegkomunikációs Kutatóközpont. Budapest

Hegedűs Rita: Szubjektív társadalmi indikátorok — szelektív áttekintés a téma irodalmából.Szociológiai Szemle 2001/2. pp. 58-72.


http://www.umcg.nl/azg/nl/english/nieuws/45613

http://www.notdeadyet.org/docs/disqual.htmlhttp://www.handicap.de

http://www.mtapti.hu/mszt/19961/andorka.htm















http://journal.diabetes.org/diabetesspectrum/00v13n1/pg24.htm

http://www2.eur.nl/fsw/research/veenhoven/Pub2000s/2000c-ab.htm

http://www.scotland.gov.uk/Publications/2006/01/13110743/4

http://webapp.icpsr.umich.edu/cocoon/ICPSR-STUDY/07023.xml

http://cloud9.norc.uchicago.edu/dlib/spwb/index.htm

http://www1.eur.nl/fsw/happiness/

http://paginas.ufm.edu/sabino/desarr.htm


http://v1.dpi.org/lang-sp/events/details?page=333; Congreso internacional sobre calidad de vida de personas con discapacidad Quito, Ecuador; 17 - 21 de Octubre de 2005

http://www.diagnoza.com/20003/5_2003.html

http://www.vcug.ru/publc-ni-uikzh.htmlhttp://www.cardiff.ac.uk/medicine/psychological_medicine/research/welsh_centre_learning_disabilities/research/quality_of_life

http://www3.usal.es/~inico/investigacion/invesinico/calidad.htm

http://www.idspublishing.com/life.htm

http://www.deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=975524682&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=975524682.pdf

http://www.isec2000.org.uk/abstracts/papers_f/firkowska_1.htm

http://www3.usal.es/~inico/investigacion/invesinico/calidad.htm


http://www.redmcd.org/descargar/ibel.ppt

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=11801495&dopt=Abstract

http://www.medscape.com/medline/abstract?pmid=15629835

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12842682&dopt=Abstract


http://www.tbims.org/combi/swls/index.html http://www.digitalcity.hu/digitalcity/news/allNews.jsp?dom=AAAALIFY&prt=AAAABDVA&fmn=AAAALMHK&men=AAAALMHP&hir=AAAARGXP

http://www.psychologytoday.com/conditions/mid-life.html

Illyés S. – Erdősi S. (1986): Az épek fogyatékos képe és fogyatékosokhoz való viszonya. In: KolozsiBéla–Münnich Iván (szerk.): Társadalmi beilleszkedési zavarok. Bulletin VI. Budapest, TBZ és TTI

Jahoda, M. (1958). Current concepts of positive mental health. New York: Basic Books.

Közép-európai közvélemény: Az anómia elterjedtsége és a normaszegés elfogadottsága háromvisegrádi országban: Magyarország, Csehország és Lengyelország; p. 3.; Kelet-közép-európaiösszehasonlítás. A Central European Opinion Research Group (CEORG) havi rendszeres

közvéleménykutatása; 2001 . február; http://www.tarki.hu/adatbank-h/kutjel/pdf/a552.pdf Méhes J.: Ophthalmodefektológia. Tankönyvkiadó. Budapest. 1962.


















Németh, J.; Frigyik, A.; Vastag O.; Göcze P.; Pető, T. és Elek I.: Vaksági okok Magyarországon 1996-2000 között. Szemészet. 142. évf. (2005) pp. 127-133.

Ordway, S. H. Jr. (1953): Resources and the American Dream. New York. Ronald Press.

Osborn, H. F. (1957): The limits of earth, London. Faber & Faber.

Pigou, A. C.: The Economics of Welfare; London. Macmillan and Co. 1932. Negyedik kiadás. ISBN0765807394 első megjelenés: 1920; I. rész, I. fejezet, p. 9.;http://www.econlib.org/LIBRARY/NPDBooks/Pigou/pgEW1.html

Rapley, M. (2003) Quality of Life Research. A Critical Introduction. London. Sage

Róbert Péter Az életstílus meghatározottságának változása, 1982-1998;http://www.mtapti.hu/mszt/20002/robert.htm#00

Schalock, R.: The Concept of Quality of Life: What We Know and Do Not Know', Journal of Intellectual Disability Research, Vol. 48, No. 3, pp. 203-216.

Skrabski Árpád, Kopp Mária, Szedmák Sándor: Megbirkózási készség, egészség alakulása atörténelmi változások tükrében; http://www.mpszov.hu/skrab_kop_szed_1.htm

Sumner, L. W. (1996) : Welfare, Happiness, and Ethics; Oxford University Press, 1996. ISBN0198238789

Szabó Laura (2005): A társadalmi támaszt nyújtó személyes kapcsolatháló és a szubjektív életminõségösszefüggései az egészséges és a mozgáskorlátozott személyek körében (PhD dolgozat) Kézirat.

Utasi Ágnes (szerk.), 2006: A szubjektív életminőség forrásai — biztonság és kapcsolatok. MTAPolitikatudományi Intézete, Budapest.

Veenhoven, R. (1988): The utility of happiness. Social Indicators Research, 20: 333-354. - 1996.Developments in satisfaction-research. Social Indicators Research, 37: pp. 1-46.

Veenhoven, R. (2000): FREEDOM AND HAPPINESS — A comparative study in 46 nations in the

early 1990's 1; Published in: Diener, E. & Suh, E.M. (eds) 'Culture and subjective wellbeing' MIT press, Cambridge, MA USA, 2000, ISBN 0 262 04182 0,

Veenhoven, R.(2002): THE GREATEST HAPPINESS PRINCIPLE; Happiness as an aim in public policy; Paper presented at International Congress of Sociology, Brisbane, Australia 2002; Later Version Published in: ‘Positive Psychology in Practice'. Chapter 39, Editors: Alex Linley and StephenJoseph. Publisher: John Wiley and Sons, Inc. 2004, Hoboken, N.J., USA. ISBN 0471459062

Verdugo, M. A. Prieto, Gerardo; Caballo, C., Pérez, A. (2005): Factorial Structure of the Quality of Life Questionnaire in a Spanish Sample of Visually Disabled Adults. European Journal of Psychological Assessment; 21. évf. 1. sz.





Melléklet 56

Melléklet

Azok az interjúrészletek szerepelnek itt, amelyek további magyarázatként szolgálhatnak azeredmények értelmezéséhez; kérdések szerint csoportosítva, amelyek kapcsán elhangzottak.

49m

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

n a g y o n

n e m

k e v

é s b é

k ö z e p

e s e n

j e n t ő s e

b b e n

n a g y o n

n

f

49M Mennyire képes elfogadni a külső megjelenését?

N45: Az egyéb elégedetlenségem ide is kihat. Itthon kevesebb energia is jut rá (…

öltözködésre …) , nincs visszajelzés, pedig az olyan, mint a tükör.

N25: Nehezen kontrollálom az öltözködésemet, kicsit elhíztam.

N35: A húgom kamaszkoromban — valószínűleg irigységből — azt táplálta bennem, hogynem vagyok valami szép. A férjem és a gyerekek igyekeznek helyreállítani a képet magamról.

N25: Kövér vagyok, nem sportolok. Ez zavar. … Gyűlölök késsel-villával enni, mert annyira

sokszor volt gúny tárgya, amíg megtanultam. Ez még ma is elveszi az étkezés örömét.

N35: Nem szeretem a nőies dolgokat, nem is vennék fel gyűrűt, nyakláncot. Csúnyának látom

magamat, és csinosnak másokat. A gyerekekkel szeretek kimenni, egyedül nem. Nőies

ruhában zavarban érzem magam az utcán. Mikor kicsi voltam, anyu nem mosott nekem. Két

hétig is ugyanabban a ruhában jártam. A buszon, utcán elmentek mellőlem. Most sem tudommegítélni, hogy tiszta-e a ruha. A lányom barátnője a múltkor átjött, és kérdezte, hogy az mi

ott. A tiszta ruhák voltak. Azt mondta, szerinte az nem tiszta. Hát most én hogyan döntsem el?

Aztán azt mondtam magamnak: kimostam, tehát tiszta.

F45: Egy közlekedési balesetem volt. Akkor megsérült a lábam és a kezemet csonkolták (…

ujjhiány …) , ez zavar. Tudom rendesen használni, de lelkileg.

F65: Elégedett. Annyi vagyok, amennyi. Mikor valaki azt mondja, hogy ennyi meg annyi kiló

szeretne lenni… hát mért nem addig gondolkodik, amíg nem hússzal vagy harminccal több.



Melléklet 57

A nők felé — látástól függetlenül — képes közvetíteni a társadalom azt a szocializációs

elvárást, hogy Légy csinos, igyekezz tetszeni! A súlyosan látássérültek esetében az optikai

tükör szerepét ezen a területen teljesen átveszi a szociális tükör. (Szerepe ép látás esetén is —

életkortól függően különböző mértékben — jelentős lehet.) Aki ezt a szociális tükröt tartja

gyermeke, rokona, tanítványa, kliense elé, fokozott felelősséget visel: a gúny, tudatos torzítás,

elhanyagolás felnőtt korig ható önértékelési zavarokhoz vezethet. Későbbi látásvesztés a saját

test feletti kontroll elvesztésének megélésével, a szociális tükörtől való függés érzésének

kialakulásával nehezíti az életet.

49q

0

2

4

6

8

10

1214

16

18

20

n a g y o n

n e m

k e v é

s b é

k ö z e

p e s e

n

j e n t ő s

e b b e

n

n a g y o n

n

f

49Q Mennyire elégedett a mindennapos életvitele során a saját képességeivel?

49s

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

n a g y o n

n e m

k e v é

s b é

k ö z e

p e s e

n

j e n t ő s

e b b e

n

n a g y o n

n

f

49S Mennyire elégedett önmagával?



Melléklet 58

49z

0

2

4

6

8

10

12

14

16

n a g y o n

n e m

k e v é

s b é

k ö z e

p e s e

n

j e n t ő s

e b b e

n

n a g y o n

n

f

49Z Mennyire elégedett azon képességeivel, amelyekkel befolyásolni tudja saját

életminőségét?

N25: Ez változó. Kedv kérdése. Lehangoltan látom a hiányosságokat.

N35: Jólneveltté tettek, de görcsökkel tettek tele. Csak felfelé lehetett kilógni.

Konformizmusra neveltek. Inkább unatkozz egy vendégségben, de nehogy olyasmit csinálj

vagy mondj, amit nem illik. A látó húgomat tönkre tették vele. Szép, de nincs családja.

N35: Magammal elégedett lennék, de nehéz. Kívülről többet várnak. Magasak a külső

elvárások.

N55: Érzem a folyamatos leépülést. Műszaki Egyetemre jártam, és most gond egy telefonszám

megjegyzése, nehezen szorzok, osztok fejben. Csak akarok, de nem tudok.

N45: Nagyobb az időigénye a házimunkának. És én szeretem jól csinálni. A mérce az, ahogy

a látók csinálják. Ez pedig sok frusztrációt okoz. Más nem elégedetlen, csak én magammal.

N25: Az ember akkor lehet elégedett önmagával, ha szereti magát. Az tudja szeretni magát,

aki megéli, hogy szeretik. Ahogy engem szerettek, abból nekem eddig mindig hiányzott

valami. Se kimondani, se kérni nem tudom. Egyszer volt egy olyan helyzet, ahol az „engem

talán feltétel nélkül szeretnek” érzést megéltem. Ez beindított egy folyamatot az önmagam

elfogadása felé, de ez idő. Ez esélyt ad az önelfogadásra, hogy ne akarjak csak azért

megfelelni az elvárásoknak, hogy el ne veszítsek egy kapcsolatot. Ez csak esély, de nem

biztos. Határozottabb, kedvesebb, akit szeretnek. Mióta összeszedtem magam, azóta a postás

köszön, beszélget, számon tartanak. Érzem, hogy akkor jó velem lenni.

F45: Ötös, tulajdonképpen ötös lenne… De azt nem illik, ugye. Hát írjon négyest.

F65: Dolgozom a telken, kutat ások, 150-et nyomok fekve. Igen, elégedett vagyok.



Melléklet 59

49t

0

2

4

6

8

10

12

14

n a g y o n

n e m

k e v é

s b é

k ö z e

p e s e

n

j e n t ő s

e b b e

n

n a g y o n

n

f

49T Mennyire elégedett személyes kapcsolataival?

N35: Nem szeretem a kerületünket. Nem látom a rácsokat, de tudok róluk. A légkör, az

emberek, a mentalitás… Azt élem meg, hogy proli környék. Lecsúsztam. Nincs itt senki, aki

megértene. Nem érzem magam idetartozónak, nem haza jövök ide.

F45: Aztán az orvosok se valami együttműködőek. Nem mondanak semmit, hogy mi lesz, csak

csinálják.

F45: Egyedül élek, nem kapok én segítséget senkitől.

F45: Szüleimmel, testvéremmel nem vagyunk jóban. A köztünk levő öt év miatt először én

zártam ki őt a társaságomból, aztán fordítva. Később közeledés is volt, de a mostani társával

nem értünk szót. Anyámat olyannak fogadom el, amilyen. Bármit teszek, nem változik semmi.

Anyám ellenérzéssel fogadta a feleségemet, hogy vak. Nem tudja elfogadni. És hát igen, nem

költöztünk volna ide, ha tudunk a hajléktalanszállóról.

F65: Ötvenöt éves koromig én voltam a családfő. Akkor ezt át kellett adnom a feleségemnek.

F65: Nem járok a szövetségbe. Van, aki csalódást, okozott. Van, aki miatt költségekbe vertem

magam. Mert, jó kifizeti az ember, ha van értelme, de ha aztán nem lesz belőle semmi… akkor

az csak kár.

N25: A nagyobb gyerek óvodájában a hirdetések. Persze, kirakják. De nem szólnak, se hogy

kint van, se hogy mi van rajta. Találd ki! Anyósom pedig… Hát nem vagyunk jóban. Ha

megkérem segít, de nem vagyunk jóban.

F25: Sorstársi csoportban rossz, sok fős csoportban rossz.

F35: Ha szeretted Chopint egy bizonyos időben, attól most még szeretheted Rahmanyinovot,

és attól még hálás lehetsz Chopinnak, hogy ismerhetted, szerethetted. Borzalmas hiba, hogy a

férfiakból kiölik az érzelmek kimutatásának képességét.



Melléklet 60

F45: Saját családommal (… feleség, két kamasz gyerek, feleség közös telken élő szülei…)

nem vagyok elégedett, de ezt a külső kapcsolatok ellensúlyozzák. A szememmel történtek óta

nincsenek új, tartós kapcsolataim.

49v

0

2

4

6

8

10

12

14

16

n a g y o

n n e

m

k e v é

s b é

k ö z e

p e s e

n

j e n t ő s

e b b e

n

n a g y o n

n

f

49V Mennyire elégedett a barátaitól kapott támogatással?

F25: Haverok, ismerősök vannak, de nem túl sok.

F25: Nem sok barátom van, a családommal pedig rossz a viszonyom.

F45: Barátaimtól kapott támogatás? Barátaim nincsenek.

F55: A látó barátaim csak ismerősök voltak, eltűntek a süllyesztőben. Aki van, az meg olyan

természetes, hogy segít.

F25: Barátok OK, rokonok nulla.

F45: Leszűkült a baráti köröm, mióta megvakultam.

N25: A lelki támogatás ér többet, az a fontos.

N55: Elégedett vagyok vele. Nem kérünk, de ha kérnénk kapnánk. Hópehely krumplit

akartunk. Abból olyan finom a krumplipüré, csak ritkán kapni. Mondták, ha kapunk, szóljunk,

hazahozzák autóval. Találtunk, fogtuk a bevásárló kiskocsit, rákötöztük, ketten hazahoztuk.

(… élettársa sem lát …) Nem volt egyszerű, de hazahoztuk. Aztán kérdezték, hát nincs

krumpli? De. De már hazahoztuk. Azért jó arra gondolni, hogy ha kell segítség, kapunk.

F45: Barátom egy van, ő is sorstárs.

Az emberi kapcsolatokban bonyolultan ható tényező a látássérülés, amely abban a pillanatban

fejti ki döntő hatását, amikor szembesülnek vele, majd a kapcsolatokat befolyásoló sok

tényező egyikévé válik. Az, hogy férfiak többször számolnak be a korábbi baráti kör

megszűnéséről és új kialakulásáról (általában sorstársi csoportból) vagy elmagányosodásról,

többféle módon értelmezhető. Valószínűleg vannak nemi különbségek a barátság

fogalmábann, tartalmában. Lehet, hogy az érzelmi töltése más, de lehet, hogy pusztán



Melléklet 61

másként nyilvánul meg férfiak és nők esetében. Érdekes lenne megvizsgálni, hogy férfiak és

nők mit várnak a barátságtól: milyen előnyöket, milyen kölcsönösséget, milyen igényeiket

elégíti ki. (Szabó Laura kutatásaiból (is) tudjuk, hogy vannak, akik úgy érzik: segítséget adni

jobb, mint kapni.)

A barátok elmaradása mögött lehet a várt előnyöktől való elesés vélelme — mit nyújthat ő

nekem ezután? — éppen úgy, mint a tanácstalanság: hogyan fejezzem ki, mit jelent nekem a

te bajod, milyen érzéseket kelt bennem; van-e nekem teendőm és ha igen akkor mi; a korábbi

közös tevékenységek folytatódhatnak-e és hogyan. A pusztán érzelmi támogatást nyújtó

együttlét pedig esetleg nem egyformán része a barátságnak férfiak és nők esetében.

A családi kapcsolatok más területen, de mindkét nem esetében súlyosan sérülhetnek. A

magyar gondolkodás a családról még mindig meglehetősen hagyományos. Az a férfi, aki

keresőképtelen (és súlyos látássérülés/vakság bekövetkezése esetén a mai munkarehabilitációs

és foglalkozatási helyzet mellett még mindig nagyobb az esélye a végleg megtörő, mint az új

utakon folytatódó munkakarriernek) és az a nő, aki az előzetes sztereotípia alapján nem képes

egy háztartás, egy család ellátására, nincs könnyű helyzetben. A kapcsolatok tartósságának

általános csökkenése pedig növeli a „behelyettesítés” esélyét.

A minta kis elemszáma miatt az eredmény inkább csak a további vizsgálódás útjait jelezheti,

mintsem következtetések alapjául szolgálna.

49y

0

2

4

6

8

10

12

14

n a g y o n

n e m k e

v é s b é

k ö z e

p e s e n

j e n t ő s

e b b e n

n a g y o

n

n

f

49Y Mennyire elégedett a közlekedési lehetőségeivel?

N35: Közlekedésben, amíg kicsik voltak a gyerekek, autó híján nagyon nehéz volt.

N55: Volt olyan, hogy jöttem haza, felszálltam a buszra. Azt hittem ez az (… a megálló …) ,

aztán ahol leszálltam, ott jöttem rá, hogy nem az volt. És már nem is jött több, az utolsó járat

volt. Ott állsz, nem tudod, hol vagy és tudod, hogy nem jön másik. És ez még a mobiltelefon



Melléklet 62

(… korszak …) előtt volt. Aztán volt egy balesetem is. Elütöttek a zebrán. Esett és nem

hallottam jól. Leléptem és elütött. Felszakította az arcomat.

N25: Mióta megvan a gyerek, nagyon megélem a korlátokat. Vakon egy kisgyerekkel még a

háti hordozóval is nehéz.

N35: Hát az átkelés az N. úton ( … a saját utcájuk, budapesti főútvonal ipari negyedben,

kilométereken át jelzőlámpás kereszteződés és aluljáró nélkül …) , az lehetetlen. Ha a

kicsikkel vagyok, inkább megyünk több megállót is gyalog.

F45: A városban az SzTK-t nehéz megközelíteni, nehéz bejutni az épületbe és bent is nehéz

tájékozódni. A belső tér nagy virágokkal tagolt, a lépcsők keskenyek, szocreál monumentális

képződmény.

N25: Nem tudok közlekedni. Úgy volt, a Támogató Szolgálat segít. De nem jött össze. Nem

segített, mindent meg akart határozni ( … a kirendelt segítő személy…). Főzni megtanultam

az alapítványnál ( … másik támogató szervezet …) , de bevásárolni ott se tudtam egyedül. Itt

se tudok ügyet intézni. A nagyobbik gyerek életét nem tudom megoldani. Ez zavar.

Régen egyszer, akivel akkor együtt éltem, ott hagyott az úton. Iszonyúan féltem, nem ismertem

én ott semmit, és akkor csak álltam. Aztán jött egy autó, szerencsére nagyon lassan és abba

belekapaszkodtam, aztán a vezető észrevette és akkor eljutottam oda… De így utólag

belegondolni, hogy beülni egy idegen ember autójába.

F55: Közlekedésnél pedig nem számít nekik (… régóta látássérült/vak munkatársai …) senki

és semmi. Bot nélkül szaladgálnak és átgázolnak mindenkin. Nekem, mióta kezembe adták N-

ék a botot, én le nem teszem.

F65: Kerülöm a veszélyhelyzeteket.

F75: Nagyon nagy lett a forgalom, nem szívesen járkálok. Csökkent a biztonság. Félelemmel

megyek az utcára.

F65: Úgy közepesen, de bennem van a hiba.

F85: Bottal, busszal mindenhova odajutok. (lakóhely: ld. következő!) N55: Nehéz itt eljutni bárhová vakon. (… 60 ezres megyeszékhely …) Pedig tudok

közlekedni.

N45: Mentünk az utcán, gyerek a hátamon. Új volt még neki is, nekem is. Aztán egy öreg

ember odaszól: segít a baba a mamának. Dühös lettem. Én viszem, nekem kell figyelni … mit

segít? Aztán amikor először azt mondta, hogy „Anya, vigyázz! Ott egy fa!” az jó volt. Mégis

jó volt. De nem akkor, mikor eleinte mentünk vele.

N25: Pesten jó a közlekedés, de itthon (… agglomerációs kistelepülés …) nem vakos a tér kialakítása.



Melléklet 63

F45: Autózom, így jó, de a bénaságom (…nem bénulás …) miatt gyáva vagyok. A feleségem

vezet.

N35: Nem közlekedem egyedül. Most vagyok megvakulóban. És szemcseppért Pestre kell

utazni.

N55: Sok az utcai akadály.

N25: Utálom az esőben utcán járást, mert (… olyankor …) nem hallok jól. Nem kockáztatok

fölöslegesen, de nem is nyavalygok, hogy félek. De ha este sokáig vagyok el egyedül, akkor

nyomaszt a helyzet. Felmászok létrára, kimegyek a tetőre stb. ha kell. Óvodáskoromban a WC

beszoruló ajtaja okozott szorongást, hogy kerülhetek olyan helyzetbe, amiben egyedül nem

boldogulok. Ez megmaradt, ez a szorongás a gyerekkoromból… És a figyelemirányítás se volt

az erőssége a közlekedésben az ottani tanításnak (… vakok iskolája …).

A tájékozódás, az önálló közlekedés fontos eleme a látássérült és vak személyek

függetlenségének, önmeghatározási és integrálódási lehetőségeinek. A látásukat felnőtt

korban elvesztők nagy eséllyel hozzájuthatnak a mozgásrehablitációs lehetőségekhez — ami

esetükben a tájékozódás és vele együtt az önálló közlekedés újratanulását jelenti. Azok, akik

születésüktől látássérültek, gyakran egy szolgáltatási résben találják magukat: a meglévő

szolgáltatások célcsoportja általában a felnőtt korban látássérültté vált személyek. Így azok,

aki olyan intézményben végezték az általános iskolát, ahol elvileg (s ma már gyakorlatban is)

volt lehetőségük ezen készségek elsajátítására, de ez valamilyen okból mégsem történt meg,

nehezen találnak intézményes segítséget. Ha aktuális élethelyzetük (költözés, önállóan még

nem közlekedő gyermek intézményváltása) szükségessé tenné új útvonalak megtanulását;

vagy ha annyira megromlik a látásuk, hogy közlekedésükbe be kellene építenie a fehér bot

használatát, nehéz megmondani, kinek is lenne kötelező vagy vállalt feladata az ő segítésük.

Különleges élethelyzet, amely a közlekedésen túl is sok területre kihat, ha súlyosan látássérült

édesanya még teljes utcai felügyeletet igénylő gyermekével szeretne/kényszerül közlekedni.

A munkahelyi környezetből s ezzel együtt közösségből kiszakadás és a gyermekgondozásmonotóniájának hatását szélsőségesen fokozza és a „gyes-neurózis” kialakulása felé terelheti

a helyzetet, ha a lakásból sem jut ki az édesanya a gyermekével önállóan vagy legalábbis a

közvetlen család segítsége nélkül, s hasonlóan nincs lehetősége arra sem, hogy gyermekét

néhány órára másra bízva őmaga elmenjen kikapcsolódni. Ennek oldására a mintában

található kisgyermekes anyák közül ketten kapnak intézményes segítséget: egyikük heti két

alkalommal (ebben az esetben a házastárs lát), illetve igény szerint rendszerességgel (itt a

házastárs sem lát). Az ilyen intézményes segítség nyújtásakor nagyon fontos szempontkéntkell figyelembe venni, hogy bár a segítséget az anya kapja, az nem pusztán neki, hanem a



Melléklet 64

kisgyermeknek, a házastársaknak, az egész családnak nyújtott komplex segítség. (Kevésbé

atomizálódott társadalomban, ahol több generáció él együtt, nagyobb társadalmi kohézió

esetén, ahol jól működő szomszédi, baráti kapcsolatok vannak, talán nincs szükség

intézményes megoldásra.)

*

A látás értékéről — van-e önértéke a látásnak?

A látássérülten töltött idő növekedésével az érintettek maguk is egyre inkább az állapot és

nem a szemészeti betegség kategóriájába sorolják szemészeti problémájukat — elkülönítve

általános egészségi állapotuktól, kivéve a belgyógyászati betegség folyományaként

látássérültté vált/megvakult személyeket. (A WHO életminőség kérdőív egészséget firtató

kérdésére csak a legfeljebb öt éven belül súlyos látásromlást megéltek kérdezték, hogy a

szemészeti betegség számít-e. A döntést visszautaltam a kérdezőknek.)

F65: A mai napig nem tudtam feldolgozni (az aliglátóvá válást). Ha megvakulnék, azzal nem

tudnék együtt élni. (… Több, mint tíz éve aliglátó, folyamatosan romló szemészeti állapottal.

Azonos azzal a személlyel, aki mozgásigényét nem tudja kiélni, mert szemészeti állapota ezt

nem teszi lehetővé és aki úgy érzi, látásával elvesztette családfői szerepét is. …)

F65: 19 éves voltam akkor. Volt lehetőség, hogy kint, Németországban megoperáljanak.

Sikerült. Újra láttam. De csak addig, amíg feküdtem. Ha felálltam, járkáltam, elindult felfelé

a szemnyomásom és megint nem láttam. Lefeküdtem, megint lement. Így ment ez egy darabig.

Aztán megértettem: választanom kell. Vagy élek vagy látok. Felálltam és az életet

választottam.

F45: Amikor megvakultam huszonegy évesen, esküvő előtt álltunk. Nem hagyott el,

összeházasodtunk. Aztán megszülettek a gyerekeim. Nem mondom, hogy nem baj ez a vakság

és nem hiányzik a látás. De mégis szerencsésnek tartom magam az előzőek miatt.

F45: Romlik, és nem csak romlik, de folyamatosan fáj is. Hetente el kell mennem, hogy

elvégezzenek egy beavatkozást, mert ha kihagyom, kilyukad a szaruhártyám. Egyszer már megtörtént, akkor egy darabig szinte nem is láttam. És akkor ott ülök, rámegy minden héten

egy teljes délelőttöm. Hát rossz, de nem panaszkodom. Annyit és olyan sokféle módon fáj,

hogy el sem hiszik. Még azok se, akikkel együtt élek. A családom. Hát hagyom inkább, nem

mondom. (… összetett belgyógyászati állapot áll a súlyos látássérülés hátterében …)

N25: Érzem én, hogy lassan romlik. Nem könnyű szembe nézni vele.

N45: Csak egyszerűbb lenne, ha látnék és nem lenne krónikus hörghurutom (… összetett

belgyógyászati állapot része a látássérülés …).



Eötvös Loránd TudományegyetemBárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar

Súlyosan látássérült és vak emberek életminőségének vizsgálata

Szabó Anna

esti, egyetemigyógypedagógia szak Budapest

2006

Témavezető: dr. Balázs János

Documents

Látássérült emberek életminősége