Le#processus# d’annonce#d’un# diagnostic##

Le#processus#d’annonce#d’un#diagnostic##Description+des+pratiques+innovantes+et+recommandations.++

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Liénard+Aurore,+Konings+Stéphanie,+Hertay+Amélie,+Delvaux+Nicole,+De+Valck+Christel,+Razavi+Darius

Février#2016#

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Table&des&matières!!!

Avant'propos!..........................................................................................................................................!1!

CHAPITRE!1!Introduction!........................................................................................................................!2!

CHAPITRE!2!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Méthode!d’analyse!...............................................!9!

CHAPITRE!3!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Revue!de!littérature!............................................!25!

CHAPITRE!4!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Pratiques!innovantes!..........................................!78!

CHAPITRE!5!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Synthèse,!recommandations!et!perspectives!futures!................................................................................................................................................!102!

CHAPITRE!6!!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Feuille!de!route!................................................!124!

Bibliographie!.......................................................................................................................................!129!

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! 1!

Avant(propos!!Le! processus! d’annonce! d’un! diagnostic! est! souvent! l’objet! d’un! débat! tant! en! médecine! qu’au!niveau!du!grand!public.!Ce!processus!mérite!une!attention!particulière!de!la!part!des!professionnels!de! la! santé!en! raison!de! son! impact! tant! sur! les!patients!et! leurs!proches!que! sur!eux(mêmes.!De!nombreuses! recommandations! concernant! les! procédures! d’annonces! se! retrouvent! dans! la!littérature.!!

Le!Service!Public!Fédéral!Santé!Publique,!Sécurité!de!la!Chaine!alimentaire!et!Environnement!a!lancé!en!2014!un!appel!à!projet!afin!de!réaliser!une!étude!sur!l’annonce!d’un!diagnostic!de!maladie!rare,!chronique!ou!grave!dans!les!hôpitaux.!Cette!étude!devait!rassembler,!répertorier,!analyser!et!évaluer!les!pratiques!et!outils!innovants!en!matière!d’annonce!d’un!diagnostic!de!maladie!rare,!chronique!ou!grave!et! en!dégager!des! recommandations!pour!optimiser! la!prise!en! charge!du!patient! et!de! son!proche.!Cette!étude!devait!aussi!analyser!les!attentes!et!les!besoins!des!professionnels!impliqués!et!examiner!de!quelle!façon!y!répondre.!Ce!rapport!est!le!résultat!du!travail!réalisé!dans!le!cadre!de!cet!appel!à!projet.!

Ce! rapport! a! été! rédigé! par! une! équipe! scientifique! ayant! une! expertise! dans! le! domaine! de!l’annonce!d’un!diagnostic.!Un!comité!d’accompagnement!a!été!formé!par!le!SPF!Santé!Publique.!Les!membres! du! comité! d’accompagnement! ont! été! choisis! afin! de! refléter! l’expertise,! la!pluridisciplinarité!et!la!diversité!des!secteurs!de!la!santé!concernés!par!le!processus!d’annonce!d’un!diagnostic.!Le!SPF!Santé!Publique!a!participé!à! la!coordination!du!projet.!L’équipe!de!recherche,! le!comité!d’accompagnement!et!le!SPF!Santé!Publique!se!sont!réunis!à!plusieurs!reprises.!!

Equipe'scientifique':''Nicole!Delvaux,!Christel!De!Valck,!Amélie!Hertay,!Stéphanie!Konings,!Aurore!Liénard,!Darius!Razavi.'

Membres'du'comité'd’accompagnement':''Albert! Baiwir,! Vincent! Baro,! Aurélie! Bertoux,!Dominique! Biarent,! Luc! Boland,! Françoise! Claessens,!Marianne! Desmet,! Dominique! de! Valeriola,! Catherine! Donner,! Jan! Flament,! Bénédicte! Gombault,!Isabelle! Lambotte,!Gunnar!Naulaerts,!Hans!Neefs,!Anne!Pardou,!Ruth!Piers,!Bruce!Poppe,!Marleen!Renard,! Simon!Van!Belle,! Paul! van!den!Berghe,!Reine!Vanderlinden,!Marie(Noëlle!Verhaegen,! Jurn!Verschraegen,!Alexander!Verstaen,!Christine!Wyns.!!

Collaborateurs'du'SPF'Santé'Publique':''Hannelore!Andries,!Saskia!Van!Den!Bogaert,!Isabelle!Van!der!Brempt.!

Remerciements':''Nous! souhaitons! remercier! Marie! Caillier,! Ariane! Fauconnier,! Florence! Lewis,! Yves! Libert,! Serge!Marchal,!Isabelle!Merckaert!et!Fabrice!Renière!pour!leurs!relectures!et!précieux!conseils.!!

Nous! souhaitons! remercier! tous! les!professionnels! rencontrés!dans! le!cadre!de!ce!projet!pour! leur!participation,!leur!motivation!ainsi!que!leur!disponibilité.!

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Chapitre)1)

))

2)

CHAPITRE)1)Introduction))

1.) DESCRIPTION)DU)RAPPORT)................................................................................................................)3)

1.1)Objectifs)du)rapport).......................................................................................................................)3)

1.2)Plan)du)rapport)..............................................................................................................................)3)

2.) CONTEXTE)DES)RECOMMANDATIONS)................................................................................................)3)

2.1)Maladies)rares,)chroniques)ou)graves)...........................................................................................)3)

2.2)Processus)d’annonce)d’un)diagnostic)............................................................................................)4)

3.) HISTORIQUE)DU)PROCESSUS)D’ANNONCE)D’UN)DIAGNOSTIC)...........................................................)4)

4.) PREFERENCES)DES)PATIENTS)ASSOCIEES)AU)PROCESSUS)D’ANNONCE)D’UN)DIAGNOSTIC)...............)6)

5.) IMPACT)DU)PROCESSUS)D’ANNONCE)D’UN)DIAGNOSTIC)..................................................................)7)

) )

Chapitre)1)

))

3)

Ce) chapitre) présente) le) rapport) et) introduit) la) problématique) du) processus) d’annonce) d’un)

diagnostic.) Il) définit) les) concepts) utilisés) dans) ce) rapport) et) rappelle) la) nécessité) de) s’intéresser)

aujourd’hui)à)cette)problématique.))

1. DESCRIPTION-DU-RAPPORT-1.1 Objectifs-du-rapport-Ce) rapport) répond) à) deux) objectifs) principaux):) d’une) part,) rendre) compte) de) ce) qui) existe)

actuellement)dans) le) cadre)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie) rare,) chronique)ou)

grave,)et)d’autre)part,)formuler)des)conclusions)et)recommandations)pour)l’avenir.))

Le) premier) objectif) implique) d’analyser) les) recommandations) publiées) dans) la) littérature)

internationale) ainsi) que) les) pratiques) innovantes) développées) en) Belgique.) Ces) analyses) ont) été)

réalisées) dans) les) secteurs) médicaux) concernés) par) l’annonce) de) maladies) rares,) chroniques) ou)

graves.))

Le) deuxième) objectif) est) de) présenter) une) réflexion) sur) les) perspectives) futures.) Les) conclusions)

concernent) l’analyse) de) la) littérature) et) des) pratiques) innovantes.) Elles) présentent) les)

recommandations) nécessaires) pour) l’évolution) et) l’optimisation) du) processus) d’annonce) d’un)

diagnostic.))

1.2 Plan-du-rapport-Le)rapport)est)composé)de)6)chapitres.)Le)premier)est)une)introduction)qui)permet)d’établir)un)état)

des) lieux) du) contexte) dans) lequel) s’inscrit) ce) rapport.) Le) deuxième) chapitre) présente) la)méthode)

d’analyse) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) développée) pour) ce) rapport.) Cette) méthode)

reprend) les) éléments)pertinents) du)processus)qui) peuvent) faire) l’objet) d’une) recommandation.) Le)

troisième) chapitre) présente) une) analyse) des) recommandations) publiées) dans) la) littérature.) La)

méthodologie) mise) en) place) pour) cette) analyse) et) les) résultats) associés) y) sont) développés.) Le)

quatrième) chapitre) est) consacré) à) l’étude) des) pratiques) innovantes) en) matière) d’annonce) d’un)

diagnostic)développées)en)Belgique.)La)méthodologie)utilisée)pour)recruter)et)analyser)les)pratiques)

innovantes)y)est)développée.)Le)cinquième)chapitre)présente)la)synthèse)de)la)revue)de)littérature)et)

de) l’analyse) des) pratiques) innovantes) et) les) recommandations) en) vue) d’optimiser) le) processus)

d’annonce) d’un) diagnostic.) Le) sixième) chapitre) présente) des) propositions) pour) mettre) en) place)

concrètement)les)recommandations)formulées.)Ce)rapport)est)clôturé)par)la)bibliographie.))

2. CONTEXTE-DES-RECOMMANDATIONS-

2.1 Maladies-rares,-chroniques-ou-graves-

Les) termes)de)maladies) rares,)chroniques)ou)graves) regroupent)un)ensemble)de)maladies)pouvant)

présenter)des)caractéristiques,)des)conséquences)et)des)évolutions)différentes.)Selon)l’Organisation)

Mondiale)de)la)Santé)(OMS,)2012),)les)maladies)rares)sont)toutes)les)maladies)dont)la)prévalence)est)

de) moins) d’une) personne) sur) 2000) et) sont) généralement) d’origines) génétiques.) Elles) sont)

invalidantes) et) engagent) le) pronostic) vital.) Les) maladies) chroniques) sont) des) maladies) de) longue)

durée)qui)évoluent)en)général)lentement)(OMS,)2015).)Elles)sont)la)première)cause)de)mortalité)dans)

le)monde.) Il) n’existe) pas) de) réelle) définition) de)maladie) grave.) Cependant,) l’adjectif) «)grave)») est)

couramment) associé) aux)maladies) rares) et) chroniques.) La) gravité) fait) aussi) souvent) référence) au)

pronostic)incertain)et)au)risque)d’évolution)péjorative.)Dans)le)cadre)de)ce)rapport,)sont)considérées)

comme) maladies) rares,) chroniques) et) graves,) les) maladies) correspondant) à) ces) définitions.) Ces)

maladies) sont,) entre) autres,) caractérisées) par) des) traitements) longs,) des) implications) dans) la) vie)

Chapitre)1)

))

4)

quotidienne)du)patient)et)de)sa)famille)ainsi)que)par)une)évolution)incertaine.)Tous)les)domaines)de)

la)médecine)sont)donc)concernés.)

2.2 Processus-d’annonce-d’un-diagnostic-Selon) l’usage)général,) le)diagnostic)en)médecine)est)considéré)comme)le)«)temps&de& l'acte&médical&permettant& d'identifier& la& nature& et& la& cause& de& l'affection& dont& un& patient& est& atteint)») (Larousse,)s.d.).) Le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) ne) peut) se) réduire) au) simple)moment) de) l’annonce)

verbale)du)diagnostic.)Ce)processus)s’étale)dans)le)temps,)allant)des)premiers)examens)cliniques)au)

choix)de)la)prise)en)charge.)Ce)décours)temporel)sera)plus)ou)moins)long)suivant)les)affections)et)les)

modes) de) prises) en) charge.) Tout) au) long) du) processus,) différentes) nouvelles) sont) annoncées) au)

patient) et) ses) proches.) En) effet,) la) transmission) du) nom) de) la)maladie) est) accompagnée) d’autres)

annonces) comme) par) exemple,) celles) relatives) au) pronostic,) aux) effets) secondaires) ou) à) l’impact)

psychosocial) de) la) maladie.) L’annonce) du) diagnostic) et) les) annonces) qui) l’entourent) sont) mieux)

connues) dans) la) littérature) sous) le) terme) «)d’annonce) de) mauvaises) nouvelles)»,) «&slecht& nieuws&mededeling)»)ou)«)breaking&bad&news)».)

La)notion)de)mauvaise)nouvelle)se)définit)comme)étant)une)nouvelle)qui)va)changer)radicalement)et)

négativement)l’idée)que)se)fait)le)patient)de)son)avenir)(Buckman,)1984).)Bien)que)l’impact)de)cette)

mauvaise) nouvelle) puisse) être) différent) d’une) personne) à) l’autre) (Baile) et) al.,) 2000),) le) résultat)

implique) toutefois) que) les) perspectives) du) patient) et) de) ses) proches) seront) transformées)

irrévocablement)(Greening,)2008).))

Ce)rapport)considère)l’annonce)d’un)diagnostic)comme)un)processus)qui)va)changer)radicalement)et)

négativement) l’idée) que) se) fait) le) patient) de) son) avenir.) Le) rapport) tient) compte) des) différentes)

annonces)qui)se)déroulent)tout)au)long)de)ce)processus.)

3. HISTORIQUE-DU-PROCESSUS-D’ANNONCE-D’UN-DIAGNOSTIC-Le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) a) radicalement) changé) pendant) ces) 50) dernières) années.)

Auparavant,) les) diagnostics) graves) au) pronostic) péjoratif) n’étaient) pas) annoncés) aux) patients)

(Garderet)et)al.,)2006).)Aujourd’hui,) la)grande)majorité)des)patients)sont)informés)du)diagnostic)de)

leur)maladie.) Cette) démarche) a) été) renforcée) en)Belgique) par) la) loi) du) 22) août) 2002) relative) aux)

Droits)du)patient.)Un)des)aspects)de)cette)loi)est)consacré)au)droit)d’être)informé)sur)son)état.)La)loi)

stipule) que) le) praticien) doit) communiquer) au) patient) toutes) les) informations) nécessaires) à) la)

compréhension)de)son)état)de)santé)et)son)évolution)probable.)Cette)loi)formule)aussi)le)droit)qu’a)

le)patient)de)ne)pas)être)informé)de)son)état)de)santé.))

La)conceptualisation)de)la)prise)en)charge)des)patients)a)également)connu)des)évolutions)majeures)

lors)de)ces)dernières)décennies.)Le)modèle)biomédical)a)fait)place)à)un)modèle)biopsychosocial,)qui)

tient) compte) des) interrelations) entre) les) aspects) biologiques,) psychologiques) et) sociaux) de) la)

maladie.)Ces)renversements)épistémologiques)ont)entrainé)des)modifications)de) la)prise)en)charge)

des) patients.) En) effet,) l’approche) globale) du) patient) a) permis) de) développer) une) prise) en) charge)

collaborative) où) le) patient) est) invité) à) participer) aux) décisions) ainsi) qu’une) prise) en) charge)

pluridisciplinaire) où) d’autres) professionnels) que) le) médecin) sont) impliqués) dans) le) processus)

d’annonce.)Les)prises)en)charge)collaboratives)permettent)de)considérer)à)la)fois)le)point)de)vue)du)

patient) et) le) point) de) vue)des) équipes) soignantes.) Ces)prises) en) charge) globales,) collaboratives) et)

pluridisciplinaires)sont)devenues)synonymes)de)qualité)des)soins.))

Chapitre)1)

))

5)

La) réflexion) actuelle) relative) à) l’approche) collaborative) avec) le) patient) a) récemment) permis) de)

développer)deux)concepts)centraux)que)sont)la)littératie)en)santé)(«)health&literacy&»&en&anglais))et)l’empowerment.) La) littératie) est) un) terme) issu) du) monde) de) l’éducation) qui) désigne) tous) les)

apprentissages)de)base)qui)donnent)les)fondamentaux)pour)permettre)d’évoluer)dans)la)société.)La)

littératie&en&santé)est)un)concept)qui)représente)les)connaissances)de)chaque)individu)en)matière)de)

santé)et)de)sa)capacité)à)appréhender)les)informations.)Il)fait)référence)au)niveau)à)partir)duquel)les)

individus) sont) capables) d’accéder,) comprendre,) évaluer) et) communiquer) des) informations) afin) de)

s’engager,)suivant)les)exigences)de)différents)contextes)médicaux,)pour)promouvoir)et)maintenir)leur)

santé)tout)au)long)de)leur)vie)(Nutbeam,)2000).)Plusieurs)études)ont)montré)un)lien)entre)la)littératie)

en)santé)et) l’adhésion)au) traitement) (Geboers)et)al.,)2015))ainsi)que) le)sentiment)d’autogefficacité)

dans)la)gestion)de)la)maladie)(Lee)et)al.,)2015).)L’empowerment)est)un)concept)qui)fait)référence)à)l’autonomisation)des) patients) afin) d’améliorer) leur) capacité) à) communiquer,) à) penser) de)manière)

critique) et) donc) à) s’impliquer) dans) les) prises) de) décision) (Fumagalli) et) al.,) 2015).) L’empowerment)peut)se)caractériser)par) l’acquisition)de)motivations)et)d’aptitudes)qui)permettraient)au)patient)de)

s’impliquer) d’avantage) dans) la) prise) de) décision) et) dans) la) gestion) de) leur) maladie.) Ces) deux)

concepts)sont)liés)en)ce)sens)où)la)littératie)en)santé)peut)augmenter)le)sentiment)d’empowerment)(Fumagalli) et) al.,) 2015).) En) effet,) une) connaissance) et) une) capacité) de) gestion) d’informations)

adéquate)des)informations)relatives)à)la)maladie)et)à)la)prise)en)charge)sont)les)conditions)sine)qua)

non)qui)permettront)au)patient)de)devenir)acteur)de)son)projet) thérapeutique.)Ces)deux)concepts)

offrent)des)possibilités)de) formuler)des) recommandations)qui)pourraient) favoriser) l’implication)du)

patient)dans)sa)prise)en)charge)(Palumbo,)2015).))

Dès)le)développement)de)l’approche)collaborative,)les)chercheurs)et)cliniciens)se)sont)intéressés)aux)

aspects) interactionnels) et) contextuels) de) la) relation) soignantgsoigné.) Une) grande) partie) de) la)

littérature)dans)ce)domaine)se)centre)sur)le)diagnostic)(Back)et)al.,)2008).)Plusieurs)protocoles)ont)vu)

le)jour)depuis)les)années)90)afin)d’améliorer)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Buckman)(1984))

est)l’un)des)premiers)à)reconnaitre)les)difficultés)rencontrées)par)les)médecins)lors)de)l’annonce)de)

mauvaises)nouvelles)et)à)tenter)d’offrir)des)recommandations.)Girgis)et)al.)(1998))présentent)l’un)des)

premiers) modèles.) Ce) modèle) énonce) 7) principes) généraux) (Qui) informe)?) Quelle) information)?)

Quand) informer)?) Où) informer)?) Qui) impliquer)?) Comment) gérer) la) communication) nongverbale)?)

Comment)gérer)les)différences)de)langues)et)de)cultures)?))et)10)étapes)de)l’annonce)de)mauvaises)

nouvelles.)Parmi)les)différents)protocoles)d’annonce)de)mauvaises)nouvelles,)le)plus)connu)et)le)plus)

répandu) est) probablement) le) SPIKES) (Baile) et) al.,) 2000).) Le) SPIKES) est) un) protocole) d’annonce) de)

mauvaises) nouvelles) destiné) aux) soignants) travaillant) en) oncologie) et) qui) comprend) 6) étapes):)

mettre) en) place) le) cadre) de) l’entretien,) évaluer) les) perceptions) du) patient,) évaluer) le) désir)

d’informations) du) patient,) transmettre) l’information,) fournir) un) soutien) émotionnel) au) patient) et)

résumer) et) établir) un) plan) de) traitement.) Les) protocoles) publiés) ne) reflètent) pas) toujours) la)

complexité)clinique)des)situations)d’annonce.)De)plus,)bien)que)la)plupart)de)ces)recommandations)

semblent)pertinentes,) l’efficacité)clinique)de)nombre)d’entre)elles)n’a)pas)été)démontrée.)En)effet,)

une)revue)récente)(Paul)et)al.,)2009))relève)que)seulement)16,7%)des)publications)sur)l’annonce)de)

mauvaises)nouvelles)présentent)des) interventions.)La)plupart)de)ces) interventions)sont)destinées)à)

améliorer)les)compétences)des)professionnels.)Seulement)9,8%)de)ces)études)mesurent)l’impact)de)

ces)interventions)sur)le)patient)et)moins)de)2%)en)mesurent)l’impact)psychosocial.))

Malgré)leur)existence,)ces)protocoles)ne)sont)pas)toujours)appliqués)par)les)soignants)(Dosanjh)et)al.,)

2001).) Les) recommandations) concernant) l’amélioration) du) processus) d’annonce) nécessitent) un)

Chapitre)1)

))

6)

apprentissage) pratique) dans) le) cadre) de) formations.) De) nombreuses) études) montrent) que) des)

formations)spécifiques)permettent)d’améliorer)les)compétences)communicationnelles)des)soignants.)

Ces)formations)sont)principalement)centrées)sur)les)stratégies)de)communication)des)professionnels.)

Elles)se)sont)adaptées)aux)différentes)évolutions)décrites)cigdessus.)Elles)sont)aujourd’hui)destinées)à)

l’ensemble) des) professionnels.) Elles) ont) également) élargi) le) champ) de) leur) contenu) en) intégrant)

entre) autres) les) notions) de) travail) pluridisciplinaire.) Les) formations) évoluent) et) s’adaptent) en)

fonction)des)réalités)concrètes)de)la)clinique)ainsi)que)des)progrès)dans)les)connaissances)associées)

au)processus)d’annonce.))

4. PREFERENCES-DES-PATIENTS-ASSOCIEES-AU-PROCESSUS-D’ANNONCE-D’UN-DIAGNOSTIC-

Les) préférences) des) patients) sont) au) cœur) des) recommandations) formulées) en) vue)d’optimiser) le)

processus) d’annonce.) Ce) paragraphe) présente) un) aperçu) global) des) préférences) des) patients.) Les)

préférences) plus) spécifiques) ayant) mené) à) une) formulation) de) recommandation) sont) présentées)

dans)le)chapitre)3)«)Revue)de)littérature)».))

Plusieurs) études) se) sont) intéressées) aux) souhaits) des) patients) en) ce) qui) concerne) la) transmission)

d’informations)et)ce)principalement)en)oncologie.))

Des)études)montrent)qu’une)majorité)de)patients)dans)les)pays)occidentaux)souhaitent)recevoir)un)

grand) nombre) d’informations) sur) leur) maladie) et) les) traitements,) que) ces) informations) soient)

positives)ou)négatives)(Dagenais)et)al.,)2006);)Dickson)et)al.,)2002);)Fujimori)et)al.,)2009);)Hagerty)et)

al.,)2004);)Heisler)et)al.,)2002);)Jangland)et)al.,)2009);)Jenkins)et)al.,)2001);)Parker)et)al.,)2007);)Cox)et)

al.,) 2006) ;) Rood) et) al.,) 2015) ;) Seifart) et) al.,) 2014) ;)Wald) et) al.,) 2003).) Le) pourcentage) de) patients)

souhaitant) recevoir) les) informations) varie) en) fonction) du) type)d’information):) près) de) 90%) des)

patients) interrogés) dans) ces) études) souhaitent) être) informés)du)nom)exact) de) la)maladie) dont) ils)

sont) atteints) ainsi) que) des) principales) options) thérapeutiques,) leurs) fonctionnements,) leurs) effets)

secondaires) et) les) risques) et) bénéfices) associés.) Pour) les) autres) types) d’informations) tels) que) les)

informations) concernant) le) pronostic) et) l’évolution) de) la) maladie,) le) pourcentage) de) patients)

souhaitant)ces)informations)peut)descendre)jusque)60%.)))

Les)études)ont)mis)en)évidence)que)les)patients)attendent)ces) informations)principalement)de) leur)

médecin)(Fujimori)et)al.,)2009);)Jenkins)et)al.,)2001).)Une)autre)étude)a)montré)que)plus)de)90%)des)

patients) souhaitent) que) le) professionnel) opte) pour) une) approche) personnalisée) et) transmette)

l’information)de)manière)claire)avec)une)attitude)chaleureuse)et)honnête))(Seifart)et)al.,)2014).)Plus)

de) 90%) des) patients) expriment) aussi) le) besoin) de) bénéficier) de) suffisamment) de) temps) lors) de)

l’entretien)d’annonce.)Cependant,) il)existe)des)différences)entre) les)patients)en)ce)qui)concerne) le)

moment)durant)lequel)ils)souhaitent)aborder)les)différentes)informations)(Hagerty)et)al.,)2004).)

Les) différentes) études) montrent) que) la) tendance) générale) des) patients) est) de) souhaiter) des)

informations) sur) la)maladie,) les) traitements)et) le)pronostic.)Cependant,) ces)études)montrent)aussi)

que)les)patients)n’ont)pas)tous)les)mêmes)souhaits)tant)par)rapport)aux)contenus)à)aborder)que)par)

rapport)à)la)manière)de)les)aborder.)Il)semble)donc)essentiel)de)laisser)à)chaque)patient)le)choix)de)

l’information) qu’il) souhaite) recevoir) (Hagerty) et) al.,) 2005b).) ) Les) professionnels,) et) plus)

particulièrement) les) médecins,) sont) donc) face) au) défi) d’adapter) la) manière) dont) l’annonce) d’un)

diagnostic) est) faite) ainsi) que) le) contenu) des) informations) transmises,) aux) souhaits) et) besoins) des)

patients) (Vanderkieft,) 2001).) Le) patient) a) donc) un) rôle) prépondérant) non) seulement) en) ce) qui)

Chapitre)1)

))

7)

concerne)sa)prise)en)charge)mais)aussi)en)ce)qui)concerne) le)choix)des) informations)qu’il) souhaite)

recevoir)et)la)manière)dont)il)souhaite)les)recevoir.)

5. IMPACT-DU-PROCESSUS-D’ANNONCE-D’UN-DIAGNOSTIC--

Peu) de) recherches) ont) systématiquement) évalué) les) émotions) des) patients) et) de) leurs) familles)

immédiatement)après)l’annonce)d’un)diagnostic)d’une)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)Le)manque)

d’études) sur) ce) sujet) viendrait) notamment) de) la) réticence) des) chercheurs) à) faire) passer) des)

entretiens)semigstructurés)ou)des)questionnaires)aux)patients)suite)à)l’annonce)d’un)diagnostic)ainsi)

que)de) la)difficulté)d’analyser) les) interactions)spécifiques)soignantgsoigné)à)ce)moment)particulier.)

En) conséquence,) la) plupart) des) études) se) sont) basées) sur) les) souvenirs) de) l’évènement) plusieurs)

mois,)voire)plusieurs)années)après)que)celuigci) se)soit)déroulé.)Malgré)tout,) les)observations)et) les)

données) qualitatives) générées) par) les) recherches) identifiant) les) aspects) positifs) et) négatifs) de) la)

communication) lors) des) annonces)de)mauvaises) nouvelles) fournissent) un)matériel) important) pour)

les)personnes)développant)des)recommandations)et)des)formations)(Fallowfield)et)al.,)2004).)

Le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave)peut)être)extrêmement)

stressant) pour) les) patients.) Déjà) durant) la) période) de)mise) au) point,) l’incertitude,) l’angoisse) et) la)

succession) des) professionnels) nécessitent) un) temps) d’intégration) pour) le) patient) (Bettevy) et) al.,)

2006).)Les)émotions)habituellement)déclenchées)lors)de)l’annonce)d’une)maladie)rare,)chronique)ou)

grave) sont) la) stupéfaction,) la) peur,) la) colère,) le) soulagement,) le) déni) et) la) confusion) (Widerman,)

2002).) Dans) son) étude,) Widerman) a) également) pu) montrer) que) la) manière) dont) les) patients)

réagissaient) à) l’annonce) dépendait) de) leurs) caractéristiques) personnelles,) attentes) et) valeurs,) du)

type)de)maladie)ainsi)que)de)la)manière)dont)les)soignants)transmettaient)l’information.)La)manière)

dont)ce)processus)est)réalisé,)influence)fortement)l’adaptation)des)patients.)Lorsque)cette)annonce)

est)faite)de)manière)optimale,)cela)permet)de)faciliter)la)communication)soignantgsoigné,)de)réduire)

le) risque)de)conséquences)psychologiques)et)de)promouvoir) l’empowerment)du)patient) (Greening,)2008).)De)plus,)une)étude)récente)réalisée)dans)le)domaine)de)la)fertilité)a)montré)que)le)sentiment)

d’avoir) reçu)une) information)complète)a)un) impact)sur) la)prise)de)décision) (Wyns)et)al.,)2015).)Au)

contraire,) une) annonce) de) diagnostic) mal) formulée) peut) avoir) un) impact) négatif) sur) la)

compréhension)par)les)patients)de)leur)situation)et)de)l’objectif)des)traitements)(Weeks)et)al.,)2012),)

sur) les) décisions) concernant) les) options) de) traitement) (Albrecht) et) al.,) 2008),) sur) l’adhésion) au)

traitement)(Stavropoulou,)2011))et)sur)l’adaptation)psychologique)(Brown)et)al.,)2011).)Les)réactions)

psychologiques) qui) font) suite) au) diagnostic) d'une) affection) rare,) chronique) ou) grave) peuvent) se)

compliquer)par)des)troubles)psychiatriques)tel)que)l’anxiété)ou)la)dépression)(Razavi)et)al.,)2008).)A)

ces)conséquences)médicales)et)psychologiques)s’ajoutent)également)les)conséquences)sociales)de)la)

maladie.)La)maladie)pourra)en)effet) induire)des)modifications)de)rôles)et)de)statuts)tant)au)niveau)

professionnel)que)familial.)

Selon)les)études,)entre)16)%)et)86)%)des)consultations)se)font)en)présence)d’un)proche)(Beisecker)et)

al.,)1994);)Eggly)et)al.,)2006b).)Ce)proche)peut)être)le)conjoint,)un)enfant,)un)parent)ou)un)membre)

de) la) fratrie.) Celuigci) est) souvent) le) preneur) en) charge) principal) du) patient.) Dans) le) cadre) de)

l’annonce) d’un) diagnostic,) le) proche) peut) apporter) au) patient) un) soutien) tant) instrumental,)

qu’informationnel)ou)émotionnel.)Il)participe)fréquemment)à)la)prise)de)décision.)Ce)rôle)de)proche)

aidant)est)un)facteur)de)stress)qui)peut)générer)une)détresse)spécifique)(Tiete)et)al.,)2015).)En)effet,)

les)proches)sont)touchés)par)l’annonce)d’un)diagnostic)au)même)titre)que)les)patients.)Cependant)les)

répercussions) psychologiques,) spirituelles) et) sociales) de) cette) annonce) sur) le) proche) sont) encore)

Chapitre)1)

))

8)

sousgestimées)(Tiete)et)al.,)2015).)Une)étude)démontre)que)l’augmentation)de)l’anxiété)des)patients)

suite) à) ces) consultations) d’annonce) de) mauvaises) nouvelles) est) associée) à) l’augmentation) de)

l’anxiété)des)proches)qui) les) accompagnent) (Liénard)et) al.,) 2008).)D’autres) auteurs)ont) également)

mis)en)évidence)que)les)proches)peuvent)se)sentir)mis)de)côté,)seuls)et)submergés)par)la)possibilité)

de)perdre)un)être)cher)(Schaepe,)2011).)

L’annonce)d’un)diagnostic)est)une)tâche)clinique)complexe)et)usuelle)en)médecine)qui)a)un)impact)

sur)les)professionnels.)Bien)que)beaucoup)de)soignants)annoncent)des)mauvaises)nouvelles)de)façon)

journalière,) la) plupart) se) sentent) inconfortables) et) pas) assez) préparés) (Dosanjh) et) al.,) 2001).) Ces)

situations)d’annonce)de)mauvaises)nouvelles) sont)hautement) stressantes) (Fallowfield)et)al.,)2004);)

Brown)et) al.,) 2009).)Un)article) (Fernandes)do)Prado)et) al.,) 2013)) a)mis)en)avant)que) l’annonce)de)

mauvaises) nouvelles) augmentait) le) stress) psychologique) et) physiologique) des) soignants.) Ce) stress)

peut) avoir) un) impact) négatif) sur) la) santé) des) soignants,) augmenter) le) taux) de) «)burnout)») et) les)

troubles) psychiatriques.) Le) stress) engendré) par) l’annonce) d’une) mauvaise) nouvelle) peut) durer)

jusqu’à) trois) jours) (Ptacek) et) al.,) 1999).) L’impact) négatif) de) l’annonce) pourrait) donc) dépasser)

l’interaction)initiale)et)compromettre)la)qualité)des)interactions)soignantsgsoignés)ultérieures.)

)

)

Chapitre)2))

))

9)

CHAPITRE)2!)Processus(d’annonce(d’un(diagnostic:+Méthode+d’analyse)!

1.) CONSIDERATIONS)PRELIMINAIRES).............................................................................................)11)

2.) SYMBOLES)ILLUSTRANT)LE)NIVEAU)CHRONOSYSTEMIQUE).......................................................)12)

3.) SYMBOLES)ILLUSTRANT)LE)NIVEAU)ONTOSYSTEMIQUE)............................................................)13)

4.) SYMBOLES)ILLUSTRANT)LE)NIVEAU)MICROSYSTEMIQUE)..........................................................)15)

))))4.1)Stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)........................................)15)))))4.2)Contenus)de)la)transmission)d’informations)...............................................................................)17)

5.) SYMBOLES)ILLUSTRANT)LE)NIVEAU)MESOSYSTEMIQUE)............................................................)19)

))))5.1)Interactions)entre)les)professionnels)..........................................................................................)19)))))5.2)Interactions)avec)le)patient)et)son)proche)..................................................................................)21)

6.) SYMBOLES)ILLUSTRANT)LE)NIVEAU)MACROSYSTEMIQUE).........................................................)22)

!

!

! )

Chapitre)2))

))

10)

Table&des&figures!))Figure)1):)Méthode)d'analyse)en)5)niveaux)du)processus)d'annonce)d'un)diagnostic.).........................................)11)Figure)2):)Exemple)illustrant)le)niveau)chronosystémique)(plan%de%mise%au%point)courte)Z)annonce%du%diagnostic)courte)0%plan%de%prise%en%charge)courte).).............................................................................................)13)Figure)3):)Exemple)illustrant)le)niveau)chronosystémique)(plan%de%mise%au%point)longue)Z)annonce%du%diagnostic)courte)Z)plan%de%prise%en%charge%longue).)............................................................................................)13)Figure)4):)Exemple)illustrant)le)niveau)ontosystémique.).......................................................................................)14)Figure)5):)Symboles)d’analyse)des)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).).................................................................................................................................................)15)Figure)6):)Exemple)illustrant)les)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).).................................................................................................................................................)17)Figure)7):)Exemple)illustrant)le)type)d’informations)transmises)(niveau)microsystémique).)...............................)18)Figure)8):)Exemple)illustrant)la)forme)d’informations)transmises)(niveau)microsystémique).).............................)18)Figure)9):)Symboles)des)interactions)entre)les)professionnels)(niveau)mésosystémique).)..................................)19)Figure)10):)Exemple)illustrant)les)interactions)entre)professionnels)(niveau)mésosystémique).).........................)20)Figure)11):)Symboles)des)interactions)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)mésosystémique).)........................)21)Figure)12):)Exemple)illustrant)les)interactions)avec)un)patient)(niveau)mésosystémique).).................................)22)Figure)13):)Schéma)illustrant)le)niveau)macrosystémique.)...................................................................................)22)Figure)14):)Exemple)illustrant)le)niveau)macrosystémique)...................................................................................)24)

)

Table&des&tableaux)Tableau)1%:)Symboles)représentant)le)niveau)chronosystémique.)........................................................................)12)Tableau)2):%Symboles)représentant)le)niveau)ontosystémique.)...........................................................................)14)Tableau)3):%Symboles)représentant)les)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)du)niveau)microsystémique.)......................................................................................................................................)16)Tableau)4):%Symboles)représentant)les)contenus)de)la)transmission)d’informations)du)niveau)microsystémique.)..................................................................................................................................................)18)Tableau)5):%Symboles)représentant)les)interactions)entre)professionnels)du)niveau)mésosystémique.)..............)20)Tableau)6):%Symboles)représentant)les)interactions)avec)le)patient)et)son)proche)du)niveau)mésosystémique.)21)Tableau)7):%Symboles)représentant)le)niveau)macrosystémique.).........................................................................)23)

!

! !

Chapitre)2))

))

11)

1. CONSIDERATIONS!PRELIMINAIRES!

Ce) rapport) considère) l’annonce) d’un) diagnostic) de)maladie) rare,) chronique) ou) grave) comme) un)processus)complexe)ne)se)limitant)pas)à)la)transmission)du)diagnostic)de)la)maladie.)Une)méthode)d’analyse)permettant)de)rendre)compte)de)la)complexité)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)a)été) développée) dans) le) cadre) du) rapport.) Cette) méthode) se) base) sur) le) développement) de)symboles) représentant) les) éléments) qui) pourraient,) à) priori,) faire) l’objet) de) recommandations.)Comme) illustré) dans) la) figure) 1,) cette) méthode) d’analyse) est) structurée) en) 5) niveaux) selon) la)terminologie) utilisée) par) Bronfenbrenner) (1979):) le) niveau) chronosystémique) qui) concerne) les)périodes) temporelles) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic;) le) niveau) ontosystémique) qui)concerne) les) personnes) impliquées) (patient,) proche,) professionnels))et) leurs) caractéristiques) ;) le)niveau)microsystémique)qui)concerne)les)communications)entre)les)personnes)impliquées)en)terme)de)stratégies)de)communication)utilisées)et)de)contenus)des)informations)à)transmettre);)le)niveau)mésosystémique)qui)concerne)les)interactions)entre)les)personnes)impliquées);)ainsi)que)le)niveau)macrosystémique)qui) concerne) le)contexte)sociétal)dans) lequel) s’inscrit) le)processus) (formations,)réglementations,) législations,)…).)Notons)également)que)dans)ce)chapitre,) le) terme)de)«)proche)»)est)utilisé)au)singulier)par)souci)de)compréhension.)Ce)terme)concerne)toutefois)tous) les)proches)impliqués)dans)le)processus,)qu’ils)soient)seuls)ou)plusieurs.)

)

)

Figure!1!:)Méthode)d'analyse)en)5)niveaux)du)processus)d'annonce)d'un)diagnostic.!

Comme)illustré)sur) la) figure)1,) les)niveaux)d’analyse)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)sont)interdépendants) et) complémentaires.) En) effet,) des) recommandations) formulées) à) un) niveau)d’analyse)vont)influencer)les)autres)niveaux.)Par)exemple,)le)développement)de)la)loi)concernant)le)droit)des)patients)à) l’information) (niveau)macrosystémique))a)eu)un) impact)direct)sur) le)contenu)des) informations) à) transmettre) (niveau) microsystémique).) De) même,) les) recommandations)concernant) l’implication) d’un) proche) pour) les) entretiens) de) transmission) d’un) diagnostic) (niveau)mésosystémique))a)un)impact)sur)les)stratégies)de)communication)utilisées)par)rapport)à)ce)proche)(niveau)microsystémique).)))

Chapitre)2))

))

12)

Chaque)niveau)d’analyse)est)représenté)par)des)symboles)qui)permettent)de)prendre)en)compte)de)multiples)éléments)jugés)pertinents)pour)l’analyse)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)et)donc)de)tenir)compte)de)la)complexité)de)ce)processus.)Ces)symboles)peuvent)s’assembler)en)schémas.)Ils) sont) adaptés) à) tous) les) domaines) de) la) médecine) ainsi) qu’à) la) diversité) des) situations)rencontrées.))

La) méthode) d’analyse) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) est) développée) dans) le) but) de)structurer) l’analyse) des) recommandations) publiées) et) de) catégoriser) les) actions) réalisées.) Elle) a)pour)second)objectif)de)servir)de)base)à) la) formulation)de)recommandations.)Enfin,) les)symboles)développés) constituent) des) outils) permettant) aux) différents) acteurs) impliqués) d’améliorer) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)))

2. SYMBOLES!ILLUSTRANT!LE!NIVEAU!CHRONOSYSTEMIQUE!

L’annonce)d’un)diagnostic)doit)être)considérée)comme)un)processus)qui)se)déroule)sur)une)durée)plus) ou) moins) longue.) Dans) le) cadre) des) maladies) rares,) chroniques) ou) graves,) cette) annonce)s’inscrit) généralement) dans) un) parcours) commençant) dès) les) premiers) symptômes) et) se)poursuivant) jusqu’à) l’établissement) du) plan) de) prise) en) charge.) Le) niveau) chronosystémique)permet) d’analyser) le) processus) d’annonce) dans) sa) temporalité.) Trois) périodes) ont) été)considérées)(tableau)1)) :) la)période)du)plan%de%mise%au%point,)celle)de) l’annonce%du%diagnostic,)et)celle)du)plan%de%prise%en%charge.)Chacune)de)ces)périodes)a)des)spécificités)qui)peuvent)faire)l’objet)de) recommandations.) Le) niveau) chronosystémique) est) représenté) par) 3) flèches) de) couleurs)différentes.)Chaque))flèche)représente)une)période.)La)longueur)des)flèches)illustre)la)durée)de)la)période)(voir)exemples)ciZdessous).))

Tableau!1!:!Symboles!représentant!le!niveau!chronosystémique.!

Symboles! Définitions!

)

La) période) «)plan% de% mise% au% point%»% permet) l’établissement) d’un) diagnostic.) Elle)débute) lorsqu’un) soignant) identifie)des) symptômes)ou)des) signes) cliniques)évoquant)un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)Un)plan)de)mise)au)point)est)alors)programmé.)La)période)se)termine)lorsque)les)résultats)sont)rassemblés)et)permettent)d’établir)un)diagnostic.)Cette)période)se)compose)principalement)d’examens)ainsi)que)des) communications) associées.) Elle) peut) comprendre) plusieurs) entretiens) avec) le)patient)et)son)proche)ainsi)que)nécessiter)plusieurs)réunions)d’équipe.))

) La) période) «)annonce% du% diagnostic)»,) comme) son) nom) l’indique,) correspond) au)moment) où) le) diagnostic) est) transmis) au) patient) et) à) son) ) proche.) Cette) période) se)compose) principalement) d’une) communication) pour) transmettre) ce) diagnostic.) Elle)peut) comprendre) plusieurs) entretiens) avec) le) patient) et) son) proche) ainsi) que)nécessiter)plusieurs)réunions)d’équipe.)

)

La) période) «)plan% de% prise% en% charge)») annonce) et) prépare) la) prise) en) charge.) Cette)période) se) termine)donc)dès)que) la)prise)en) charge)débute)ou)que) le)patient) refuse)toute)prise)en)charge.)Cette)période)se)compose)principalement)d’une)communication)pour)proposer)et)organiser) la)prise)en)charge)la)plus)adéquate.)Elle)peut)comprendre)plusieurs) entretiens) avec) le) patient) et) son) proche) ainsi) que) nécessiter) plusieurs)réunions)d’équipe.))

)

! !

Chapitre)2))

))

13)

EXEMPLE!1!Une)situation)médicale)comportant)un)risque)vital)nécessite)souvent)une)prise)en)charge)urgente.)Les)3)périodes)dans)cet)exemple)sont)donc)très)courtes)(figure)2).)Cette)situation)a)une)implication)directe)sur)les)recommandations)formulées)aux)autres)niveaux.))

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! )Figure!2!:)Exemple)illustrant)le)niveau)chronosystémique)(plan%de%mise%au%point)courte)Z)annonce%du%diagnostic)courte)0%

plan%de%prise%en%charge)courte).!

EXEMPLE!2!L’exemple) de) la) figure) 3) correspond) à) une) situation) de) testing) génétique) dont) le) déroulement)temporel) a) un) impact) sur) les) recommandations) formulées) pour) les) autres) niveaux.) Lors) de) ce)testing,) la) période) du) plan) de) mise) au) point) est) très) longue.) Un) soutien) psychologique) est)nécessaire)pendant)ce)temps)pour)soutenir)le)patient)et)son)proche)face)à)l’incertitude.)La)période)d’annonce) du) diagnostic) est) en) général) associée) à) un) entretien.) La) période) de) plan) de) prise) en)charge)peut)elle)aussi)être)plus)longue)pour)permettre)une)réflexion)approfondie)du)patient)quant)à)la)compréhension)des)résultats)ainsi)que)des)options)thérapeutiques.)))

)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) )Figure!3!:)Exemple)illustrant)le)niveau)chronosystémique)(plan%de%mise%au%point)longue)Z)annonce%du%diagnostic)courte)Z)

plan%de%prise%en%charge%longue).!

3. SYMBOLES!ILLUSTRANT!LE!NIVEAU!ONTOSYSTEMIQUE!

Le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) concerne) directement) le) patient) qui) est) atteint) d’une)maladie)rare,)chronique)ou)grave)mais)aussi)son)proche.)Au)cours)de)ces)dernières)décennies,) les)pratiques)médicales)se)sont)complexifiées.)Le)nombre)et) la)diversité)des)professionnels) impliqués)dans) le)processus)d’annonce)ont)augmenté.)Le)niveau)ontosystémique)permet)de)représenter) les)personnes)potentiellement)impliquées)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ces)symboles)ont))été)créés)pour)analyser)les)recommandations)associées)aux)caractéristiques)du)patient,)de)son)proche)ainsi)que)les)rôles)des)professionnels)à)considérer.))

Le) niveau) ontosystémique) est) représenté) par) un) type) de) symbole):) des) ronds) de) différentes)couleurs.)Les)différentes)couleurs)représentent) les)3)types)de)personnes)pouvant)être) impliquées)(patient,) proche) et) professionnels).) D’autres) couleurs) peuvent) être) utilisées) pour) d’éventuelles)autres)recommandations.))

) )

Chapitre)2))

))

14)

Tableau!2!:!Symboles!représentant!le!niveau!ontosystémique.!


)

Ce)symbole)représente)le)patient.)Il)est)par)définition)au)centre)du)processus)d’annonce.)Il)est)essentiel)que) les) recommandations) tiennent) compte) des) caractéristiques) qui) lui) sont) propres) et) qui) peuvent)avoir) une) influence) sur) le) processus) d’annonce.) Ces) caractéristiques) peuvent) être)sociodémographiques,)émotionnelles,)cognitives)ou)comportementales.)Elles)peuvent)être)inhérentes)à) l’affection) médicale) qu’il) présente.) La) littératie) en) santé) et) l’empowerment) des) patients) sont) à)considérer)à)ce)niveau)d’analyse.)Le)terme)«)patient)»)peut)représenter)une)ou)plusieurs)personnes)en)fonction)de)la)situation)et)de)ce)qui)est)recommandé.)Par)exemple,)dans)le)domaine)de)la)fertilité,)c’est)le) couple) qui) est) confronté) à) des) difficultés) de) conception) d’un) enfant) Cette) situation) nécessite) de)considérer)les)2)membres)du)couple)comme)des)patients)à)part)entière.)

) Le) proche) qui) est) impliqué) dans) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) a) des) particularités,) tout)comme) les) patients,) qui) peuvent) faire) l’objet) de) recommandations) spécifiques.) Certaines)recommandations)peuvent,)par)exemple,)considérer)«)qu’un)»)proche)en)particulier)est)à)impliquer)«)à)un)moment)»)particulier)du)processus)d’annonce.)Le)terme)«)proche)»)peut)représenter)une)personne)ou)plusieurs)personnes)en) fonction)de) ce)qui) est) recommandé.) Par) exemple,) dans) le)domaine)de) la)pédiatrie,)le)symbole)«)proche)»)peut)représenter)le)couple)parental.)

) Les) professionnels) sont) aussi) au) centre) du) processus) d’annonce) d’un! diagnostic.) L’implication) de)certains) professionnels) peut) dépendre) du) type) de) situation) médicale) et) faire) l’objet) de)recommandations) spécifiques.) Il) est) essentiel) de) pouvoir) identifier) quels) sont) les) professionnels)impliqués)et)quel)est)leur)rôle)dans)le)processus)d’annonce.)Le)symbole)permet)de)représenter)quel)est)le)professionnel)impliqué))(voir)exemple))en)le)complétant)par)la)fonction)du)professionnel.)

EXEMPLE! !Cet) exemple,) illustré) par) la) figure) 4,) représente) la) situation) d’un) enfant) dont) ses) proches) et) luiZmême)parlent)une)autre)langue)que)le)français,)et)auxquels)un)diagnostic)de)maladie)rare)devrait)être) transmis.) Dans) cet) exemple,) il) est) recommandé) d’impliquer) les) parents) dans) le) processus)d’annonce.)En)ce)qui)concerne)les)professionnels,)cet)exemple)indique)que)cette)situation)nécessite)d’impliquer)une)équipe)pluridisciplinaire,)c’estZàZdire,)le)médecin)à)l’hôpital,)le)médecin)à)domicile,)l’infirmière,)le)psychologue)et)l’interprète.)))

)

Figure!4!:)Exemple)illustrant)le)niveau)ontosystémique.)

! )

)

PROCHE)

PROFESSIONNEL)

Chapitre)2))

))

15)

4. SYMBOLES!ILLUSTRANT!LE!NIVEAU!MICROSYSTEMIQUE!

Le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)implique)des)communications)entre)le)patient,)son)proche)et) des) professionnels.) Les) communications) autour) d’une) maladie) rare,) chronique) ou) grave) ont)généralement) lieu) dans) un) contexte) hautement) émotionnel) et) les) informations) transmises) sont)d’une)grande)complexité.)Deux)axes)d’analyse)ont)été)considérés)pour)ce)niveau):)les)stratégies)de)communication) utilisées) avec) le) patient) et) son) proche) et) le) contenu) de) la) transmission)d’informations.) Les) symboles) développés) au) niveau) microsystémique) permettent) donc) de)représenter)des)recommandations)concernant)ces)deux)axes.)%

4.1 Stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!

Le)premier)axe!microsystémique)permet)d’analyser)les)recommandations)concernant)les)stratégies)de)communication)à)utiliser) lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Pour)cette)analyse,)une)structure)d’entretien)a)été)développée.)Cinq)phases)d’entretien)et)la)dynamique)de)l’entretien)ont)été)considérées)(figure)5)et)tableau)3).)Les)recommandations)formulées)sont)attribuées)au)symbole)représentant) une) des) 5) phases) ou) à) celui) représentant) la) dynamique) de) l’entretien.) Certaines)recommandations) peuvent) concerner) l’ensemble) de) l’entretien.) Elles) sont) catégorisées) sous) le)symbole)stratégies%générales.))

)

Figure!5!:)Symboles)d’analyse)des)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)

Les)phases)ont)chacune)une)fonction)spécifique)dans)l’entretien)entre)le)professionnel,)le)patient)et)son)proche.)Il)s’agit)d’une)phase%d’accueil,)d’une)phase%de%préparation,)d’une)phase%d’information,)d’une)phase%de%gestion)et)d’une)phase%de%clôture.)Les)phases%d’accueil)et)de)clôture)regroupent)les)stratégies) de) communication) qui) commencent) et) terminent) l’entretien.) La) phase% de% préparation)correspond) aux) stratégies) de) communication) qui) permettent) de) préparer) la) transmission)d’informations) (par) exemple):) évaluer) les) besoins) en) informations) du) patient).) La) phase%d’information% reprend) les) stratégies) qui) permettent) de) transmettre) les) informations) nécessaires)(par)exemple):)nommer)la)maladie).)La)phase%de%gestion)regroupe)les)stratégies)qui)visent)à)gérer)l’éventuel)impact)de)la)phase%d’information%(ex):)évaluer)la)compréhension).)Chacune)des)5)phases)de) l’entretien) est) représentée) par) un) cadre) de) couleur) dans) lequel) doivent) être) inscrites) les)stratégies) de) communication) recommandées.)Un) sixième) cadre) représente) les) recommandations)qui) concernent) tout) l’entretien,) les) stratégies% générales.) La) dynamique) de) l’entretien) est)symbolisée)par)une)flèche)rose)(figure)5).)

)

Chapitre)2))

))

16)

Tableau!3!:!Symboles!représentant!les!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!du!niveau!microsystémique.!

Symboles! Définitions! Exemples!

)

Représente)les)stratégies)de)communication)de)la)phase%d’accueil.)A)compléter)avec)les)stratégies)recommandées.)))

Se)présenter,)rappeler)l’objectif)de)la)consultation,…)

)

Représente)les)stratégies)de)communication)de)la)phase%de%préparation.)A)compléter)avec)les)stratégies)recommandées.))

Demander)ce)que)le)patient)sait)déjà,)évaluer)l’état)émotionnel,…))

)

Représente)les)stratégies)de)communication)de)la)phase%d’information.)A)compléter)avec)les)stratégies)recommandées.)))

Transmettre)clairement)l’information,)adapter)la)transmission)d’informations)aux)souhaits)du)patient,…)

)

Représente)les)stratégies)de)communication)de)la)phase%de%gestion.)A)compléter)avec)les)stratégies)recommandées.))

Evaluer)la)compréhension,)évaluer)le)niveau)de)détresse,)soutenir)émotionnellement,)utiliser)le)reflet)et)la)reconnaissance,…)

)

Représente)les)stratégies)de)communication)de)la)phase%de%clôture.)A)compléter)avec)les)stratégies)recommandées.))

Faire)une)synthèse)des)points)importants,)fixer)le)programme)des)rendezZvous,…)

)

Représente)les)stratégies%générales)qui)ne)sont)pas)spécifiques)à)une)phase)mais)qui)sont)recommandées)pour)tout)l’entretien.)A)compléter)avec)les)stratégies)recommandées.))

Avoir)une)écoute)active,)être)soutenant,)se)montrer)chaleureux,)…)

)

Représente)les)recommandations)concernant)la)séquence)entre)les)stratégies)ou)la)dynamique)de)l’entretien.)Cette)flèche)relie)les)stratégies)ou)les)phases)concernées)par)la)recommandation.)Elle)peut)être)bidirectionnelle.)))

Avoir)évalué)les)connaissances)du)patient)ET)ENSUITE)évaluer)ses)souhaits)d’informations);)pour)transmettre)une)autre)information,)reprendre)à)partir)de)la)phase%de%préparation.)

!EXEMPLE! !Cet)exemple) illustre)un)entretien)de)transmission)d’un)diagnostic)entre)un)patient)et)un)médecin)(figure)6).)Il)propose)des)exemples)de)recommandations)de)stratégies)de)communication)repris)ciZdessous):)

Z pour)la)phase%d’accueil,)se)présenter)et)présenter)l’objectif)de)l’entretien.)Z pour) la) phase% de% préparation,) évaluer) ce) que) le) patient) sait) déjà) puis) ce) qu’il) souhaite)

savoir.)Z pour)la)phase%d’information,)transmettre)le)diagnostic)en)termes)clairs.)Z pour)la)phase%de%gestion)

▫ évaluer)la)compréhension)et)la)détresse)du)patient.))▫ si)le)patient)n’a)pas)entendu)le)diagnostic,)retourner)à)la)phase%d’information.))▫ fournir)des)explications)et)soutenir)émotionnellement)le)patient)jusqu’à)ce)qu’il)ait)

compris)les)informations.))▫ si) le) patient) n’est) pas) en) mesure) d’entendre) la) suite) de) l’entretien,) passer)

directement)à)la)phase%de%clôture.))Z pour)transmettre)d’autres)informations,)reprendre)depuis)la)phase%de%préparation.))Z passer)à)la)phase%de%clôture,)seulement)lorsque)toutes)les)informations)nécessaires)ont)été)

transmises.)Z pour)la)phase%de%clôture,)expliquer)les)prochaines)étapes.))Z tout)au)long)de)l’entretien,)être)empathique.))

Chapitre)2))

))

17)

)

)

Figure!6!:)Exemple)illustrant)les)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)

4.2 Contenus!de!la!transmission!d’informations!

Le)second)axe)microsystémique)permet)d’analyser)les)recommandations)concernant)les)contenus)à)transmettre) au) patient) et) à) son) proche) lors) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Les)recommandations)à)propos)des)contenus)de)la)transmission)d’informations)sont)analysées)selon)2)dimensions):) le) type) et) la) forme) (tableau) 4).) Le) type% de% contenu) permet) de) considérer) les)recommandations) qui) concernent) ce) qu’il) faut) transmettre.) Les) recommandations) sont)représentées) par) des) catégories) et) des) sousZcatégories) spécifiques.) Par) exemple):) le) domaine)(médical,) psychologique) ou) social),) la) valence) (positif,) négatif) ou) neutre),) la) probabilité) (certain,)incertain,) non) connu),…) La) forme% du% contenu) ) permet) de) considérer) les) recommandations) qui)concernent)la)forme)de)la)transmission.)Les)recommandations)sont)représentées)par)des)catégories)et) des) sousZcatégories) spécifiques.) Par) exemple):) un) outil) pour) transmettre) un) contenu)(visualisation)d’une)probabilité,) aide)à) la)décision,) site) internet),)un)niveau)de)précision) (général,)détaillé),)le)nombre)de)contenus)différents)à)aborder,...))

Les) recommandations) concernant) les) contenus) de) la) transmission) d’informations) du) niveau)microsystémique) sont) représentées)par)2) types)de) symboles):) 3) cadres)de) couleur)et)une) flèche.)Chaque)dimension)est)représentée)par)un)grand)cadre)de)couleur.)Ce)cadre)doit)être)complété)en)indiquant) la) catégorie) de) la) recommandation.) Des) petits) cadres) permettent) éventuellement) de)mentionner) des) sousZcatégories.) La) flèche,) quant) à) elle,) permet) d’analyser) les) recommandations)qui)abordent)une)séquence)entre)les)sousZcatégories.)Un)cadre)de)couleur)supplémentaire)permet)d’ajouter)une)dimension)qui)n’aurait)pas)été)prévue)par)l’analyse.))

) )

Chapitre)2))

))

18)

Tableau!4!:!Symboles!représentant!les!contenus!de!la!transmission!d’informations!du!niveau!microsystémique.!


)

Représente)le)type%de%contenu,)c’estZàZdire)l’information)qui)est)transmise.)Le)cadre)de)couleur)est)à)compléter)avec)la)catégorie)de)la)recommandation)et)les)petits)cadres)avec)les)éventuelles)sousZcatégories.)

Domaine)(médical,)psychologique,)social),…)

)

Représente)la)forme%du%contenu,)c’estZàZdire)le)format)de)la)transmission)du)contenu.)Le)cadre)de)couleur)est)à)compléter)avec)la)catégorie)de)la)recommandation)et)les)petits)cadres)avec)les)éventuelles)sousZcatégories.)

Transmission)orale)(faceZàZface,)enregistrement)de)l’entretien),)degré)de)précision)(général,)précis),)…))

)

Peut)représenter)une)autre)dimension)associée)aux)contenus)qui)ne)concerne)ni)le)type)ni)la)forme.)Le)cadre)de)couleur)est)à)compléter)avec)la)catégorie)de)la)recommandation)et)les)petits)cadres)avec)les)éventuelles)sousZcatégories.)))

)

)

Représente)les)recommandations)concernant)la)séquence)entre)les)catégories)et)les)sousZcatégories.))

D’abord)présenter)un)contenu)de)manière)générale)et)ensuite)de)manière)chiffrée.))

EXEMPLE!1 !Cet) exemple) illustre) une) recommandation) concernant) le) fait) de) transmettre) des) informations) à)propos)de)la)probabilité)des)effets)secondaires)(figure)7).)Cette)recommandation)propose)de)parler)de)ce)qui)est)certain,)incertain,)mais)aussi)des)probabilités)qui)ne)sont)pas)connues.)De)plus,)il)est)conseillé)de)parler)d’abord)de)ce)qui)est)certain)avant)ce)qui)est)incertain.)))

))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) )

Figure!7!:)Exemple)illustrant)le)type)d’informations)transmises)(niveau)microsystémique).)

EXEMPLE!2 ! !Cet)exemple) illustre)une) recommandation)concernant) la) forme)de) la) transmission)d’un)contenu):)transmission)orale)(figure)8).)Elle)conseille)de)transmettre)les)contenus)de)manière)orale)au)cours)de)l’entretien)et)de)donner)ensuite)au)patient)et)à)son)proche)un)enregistrement)de)l’entretien.)))

))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) )

Figure!8!:)Exemple)illustrant)la)forme)d’informations)transmises)(niveau)microsystémique).!

)

)

Chapitre)2))

))

19)

5. SYMBOLES!ILLUSTRANT!LE!NIVEAU!MESOSYSTEMIQUE!

Le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)est)souvent)le)fruit)d’un)travail)multidisciplinaire.)Le)patient)et) son)proche) sont) ainsi) amenés) à) rencontrer) plusieurs) professionnels.) Les) symboles) illustrant) le)niveau)mésosystémique)permettent)d’analyser)les)interactions)entre)les)personnes)impliquées)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)))

Deux)axes)d’analyse)ont)été)développés)pour)ce)niveau.)Un)premier)axe)propose)une)analyse)des)interactions) entre) professionnels) et) un)deuxième)une) analyse) des) interactions) avec) le) patient) et)son) )proche.)Les)symboles) illustrent) les) interactions)entre) les)personnes) impliquées) (symboles)du)niveau)ontosystémique).)Les)symboles)de)chaque)axe)s’agencent)ensemble)pour)former)un)schéma.)La)succession)des)schémas)de)chaque)axe)permet)de)représenter)des)recommandations)à)propos)de) séquences) d’interactions) entre) les) personnes) impliquées.) Il) peut) y) avoir) plusieurs) entretiens)avec) le) patient) et) son) proche) réalisés) par) des) professionnels) différents.) Par) exemple) pour) le)deuxième) axe) d’analyse,) la) recommandation) d’un) entretien)médecinZpatient) suivi) d’un) entretien)infirmièreZpatient)serait)représentée)par)deux)schémas)successifs.))

5.1 Interactions!entre!les!professionnels!Le)premier)axe)du)niveau)mésosystémique)permet)d’analyser)les)recommandations)concernant)les)interactions)entre)les)professionnels)impliqués)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)))

)

Figure!9!:)Symboles)des)interactions)entre)les)professionnels)(niveau)mésosystémique).)

Les) recommandations) concernant) les) interactions) entre) les) professionnels) du) niveau)mésosystémique)sont)représentées)par)un)rond)de)couleur)et)par)des)flèches)de)couleurs)(figure)9).)Le) rond) de) couleur) permet) de) représenter) le) professionnel) en) charge) de) la) coordination) du)processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Les) flèches) permettent) d’analyser) les) recommandations)associées)aux)interactions)entre)les)professionnels) impliqués,)représentés)par) les)ronds,)symboles)du)niveau)ontosystémique.)Deux)types)d’interactions)sont)décrits)dans)cette)analyse)(tableau)5).))

) )

Chapitre)2))

))

20)

Tableau!5!:!Symboles!représentant!les!interactions!entre!professionnels!du!niveau!mésosystémique.!


)))

)

Représente)le)professionnel)en)charge)de)la)coordination)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)A)compléter)avec)la)fonction)du)professionnel.)

Désigner)un)professionnel)responsable)de)la)coordination)des)interactions)entre)professionnels)et)patient,…))

)

Représente)le)partage)d’informations)sur)la)répartition)des)rôles)lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)(qui)dit)quoi,)qui)fait)quoi).)

Etablir)clairement)la)répartition)des)rôles)entre)chaque)professionnel):)le)médecin)informe)sur)le)diagnostic)et)l’infirmière)évalue)la)compréhension)et)le)besoin,…)

)

Représente)le)partage)d’informations)concernant)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)entre)les)professionnels)impliqués.))

Transmettre)ce)qui)a)été)expliqué)au)patient,)les)mots)utilisés,)les)réactions)du)patient)et)de)son)proche,…))

)

Représente)n’importe)quelles)autres)interactions)entre)les)professionnels)impliqués.)

)

!EXEMPLE! !Cet)exemple)illustre)les)interactions)entre)les)professionnels)suite)à)l’annonce)d’un)diagnostic)faite)par) le)médecin)à)domicile,!à)un)patient)ne)parlant)pas) le) français) (figure)10).) Il)est) recommandé,)dans) cet) exemple,) que) le)médecin) à) domicile) explique) au)médecin) de) l’hôpital) les) informations)transmises.) Ce)dernier) devient) le) coordinateur) de) la) suite) du)processus)d’annonce.) Il) est) ensuite)recommandé) que) le) médecin) à) domicile,) le) médecin) à) l’hôpital,) l’infirmière) et) l’interprète)établissent)clairement) leur) rôle) respectif)par) rapport)à) la) transmission)d’informations.) Il)est)aussi)recommandé) que) le) médecin) à) domicile,) le) médecin) à) l’hôpital,) l’infirmière) et) le) psychologue)puissent) communiquer) des) informations) sur) ce) qui) a) été) transmis) au) patient,) sur) le) niveau) de)compréhension)du)patient)ainsi)que)sur)ses)réactions.))

)

Figure!10!:)Exemple)illustrant)les)interactions)entre)professionnels)(niveau)mésosystémique).)

) )

Chapitre)2))

))

21)

5.2 Interactions!avec!le!patient!et!son!proche!Le)second)axe)du)niveau)mésosystémique)permet)d’analyser) les)recommandations)concernant)les)interactions)entre)les)professionnels)impliqués,)le)patient)et)son)proche.)))

)

Figure!11!:)Symboles)des)interactions)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)mésosystémique).)

Les) recommandations) concernant) les) interactions) avec) le) patient) et) son) proche) du) niveau)mésosystémique)sont)représentées)par)plusieurs)symboles):)un)rond)de)couleur,)des)cercles)en)lien,)des)flèches)et)des)flèches)barrées)(figure)11)et)tableau)6).)Les)ronds)de)couleur,)symboles)du)niveau)ontosystémique) représentent) les) personnes) impliquées.)Un) rond)d’une) autre) couleur) représente)les) sources) d’informations) (média,) internet,…).) Les) cercles) en) lien) illustrent) les) rencontres)physiques.) Le) symbole) représentant) des) cercles) en) lien) permet) d’englober) un) ou) plusieurs)professionnels)ainsi)que)le)patient)et)son)proche.)Les)flèches)représentent)les)interactions)avec)le)patient)et)son)proche.))

Tableau!6!:!Symboles!représentant!les!interactions!avec!le!patient!et!son!proche!du!niveau!mésosystémique.!


) Représente)les)sources)d’informations)autres)que)les)professionnels)impliqués.)A)compléter)avec)le)nom)de)la)source.)

Internet,)association)de)patients,…)

) Représente)les)rencontres)physiques)à)l’occasion)desquelles)les)annonces)se)font.)Chaque)cercle)englobe)les)personnes)concernées)(patient,)proche)ainsi)que)professionnels).))

Entretien)entre)un)médecin)accompagné)d’un)psychologue)et)le)patient)accompagné)de)son)proche,)…)

) Représente)la)transmission)d’informations)réalisée.)Elle)part)du)professionnel)qui)transmet)l’information)et)va)vers)la)personne)qui)reçoit)l’information)(patient,)proche)ou)les)deux).)

Transmission)d’informations)de)la)part)de)l’infirmière)vers)les)parents)d’un)patient)mineur,)…)

) Représente)la)transmission)d’informations)à)éviter.)Elle)part)du)professionnel)qui)ne)doit)pas)transmettre)d’informations)et)va)vers)la)personne)qui)ne)doit)pas)la)recevoir.))

Eviter)une)transmission)d’informations)d’un)diagnostic)d’un)radiologue)vers)un)enfant,)…)

) Représente)les)demandes)d’informations)du)patient)et)du)proche.)Elle)part)du)patient)ou)du)proche)et)va)vers)la)source)d’informations)(professionnels)ou)autre))à)qui)il)est)conseillé)de)s’adresser.))

Le)patient)peut)adresser)ses)questions)à)l’infirmière,)le)proche)peut)adresser)ses)questions)au)médecin,)…)

) Représente)les)demandes)d’informations)du)patient)et)du)proche)à)éviter.)Elle)part)du)patient)ou)du)proche)et)va)vers)la)source)d’informations)(professionnels)ou)autre))à)qui)il)est)déconseillé)de)s’adresser.))

Déconseiller)d’aller)sur)Wikipédia,)déconseiller)d’adresser)ses)questions)aux)secrétaires,)…)

) Représente)toutes)autres)interactions)entre)professionnels,)patient)et)proche.))

))

) )

!

Chapitre)2))

))

22)

!EXEMPLE!)Cet)exemple)illustre)des)recommandations)concernant)les)interactions)avec)un)patient)(figure)12).)Selon)cet)exemple,)le)médecin)de)l’hôpital)et)l’infirmière)rencontrent)ensemble)le)patient)seul)(sans)proche).) Le)médecin) est) identifié) comme) celui) qui) transmet) les) informations.) Il) est) recommandé)que) le) radiologue) ne) transmette) aucune) information) lors) des) examens) réalisés.) Le) patient) peut)adresser)ses)questions)à)l’infirmière)présente)lors)de)l’entretien)et)il)lui)est)déconseillé)de)chercher)des))informations)médicales)sur)Wikipédia.))

)

)

Figure!12!:)Exemple)illustrant)les)interactions)avec)un)patient)(niveau)mésosystémique).!

6. SYMBOLES!ILLUSTRANT!LE!NIVEAU!MACROSYSTEMIQUE!

Le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) fait) l’objet) d’un) intérêt) croissant) au) niveau) sociétal.) En)effet,) des) lois) concernant) les) droits) des) patients) ainsi) que) des) initiatives) de) sensibilisation) aux)annonces) d’un) diagnostic) existent.) Le) niveau) macrosystémique) du) processus) d’annonce) permet)d’analyser)les)recommandations)issues)du)contexte)sociétal.)))

!

Figure!13!:)Schéma)illustrant)le)niveau)macrosystémique.)

Chapitre)2))

))

23)

Le) niveau) macrosystémique) est) représenté) par) des) symboles) illustrant) différents) aspects) du)contexte) sociétal) qui) pourraient) faire) l’objet) de) recommandations) ou) influencer) le) contenu) de)recommandations)existantes.))

Tableau!7!:!Symboles!représentant!le!niveau!macrosystémique.!


) Ce)symbole)représente)le)cadre)légal)qui)entoure)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ce)cadre)correspond)aux)réglementations)existantes)en)cette)matière.)En)Belgique,)il)existe)depuis)2002)une)loi) relative)aux)Droits)du)patient.) Son)but)est)de) clarifier) et)de)préciser) les)droits)des)patients)qui)doivent) être) respectés.) Le) cadre) légal) aura,) par) exemple,) un) impact) susceptible) d’influencer) les)professionnels)impliqués)ainsi)que)les)communications.)

)

Ce) symbole) représente) les) codes) de) déontologie) des) différentes) professions) impliquées) dans) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Un)code)de)déontologie)est)un)ensemble)de)droits)et)devoirs)qui)régissent)un)mode)d’exercice)d’une)profession)et)les)rapports)entre)ceuxZci)et)le)public)cible.)Les)codes) de) déontologie) précisent) les) valeurs) et) usages) qui) doivent) guider) la) pratique) des)professionnels)de)la)santé.)Ils)constituent)une)référence)commune)pour)les)professionnels)visés)par)ces)codes.)Ils)ont)pour)but)de)garantir)la)qualité)des)soins)et)de)clarifier)les)relations)soignantZsoigné)et) soignantsZsoignants.) Les) principes) énoncés) trouvent) leurs) fondements) dans) les) déclarations) et)conventions)des)Droits)de) l’homme)et)de) l’enfant.) Il)existe)plusieurs)codes)de)déontologie)qui)ont)une) implication) sur) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic) (le) code)de)déontologie)des)médecins,)des)psychologues,)des)infirmières,…).)

) Ce) symbole) représente) les) recommandations) concernant) les) financements) associés) au) processus)d’annonce)d’un)diagnostic.) Les)actions)qui) tentent)d’améliorer) le)processus)d’annonce)nécessitent)souvent) des) financements.) Ce) symbole) permet) de) rendre) compte) de) ce) qui) pourrait) être)recommandé)en)terme)de)financement.))

) Ce)symbole)représente)les)recommandations)associées)aux)outils)disponibles)pour)les)professionnels%concernant) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) (brochures,) guidelines).) Ces) outils% ont)généralement)pour)but)de)sensibiliser)ou)d’améliorer)les)pratiques)associées)au)processus)d’annonce)d’un) diagnostic.) Ce) symbole) permet) d’illustrer) les) recommandations) abordant) l’importance) du)développement)des)outils)ainsi)que)leur)contenu,)leur)diffusion,….))

) Ce) symbole) représente) les) recommandations) associées) aux) formations) relatives) au) processus)d’annonce) d’un) diagnostic.) Bon) nombre) de) formations) qui) sont) destinées) aux) professionnels)impliqués)ont)vu)le)jour)ces)20)dernières)années.)Elles)visent)la)sensibilisation)ou)l’amélioration)des)pratiques) associées) au) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Ce) symbole) permet) d’illustrer) les)recommandations)abordant) l’importance)de) la)participation)à)des) formations)ainsi)que) le)contenu,)les)techniques)et)le)public)cible)de)ces)formations.))

) Ce) symbole) représente) les) recommandations) associées) aux) associations) de) patients) et) aux)organisations) scientifiques) qui) travaillent) pour) sensibiliser) la) société) aux) diagnostics) de) maladies)rares,)chroniques)ou)graves.)Ce)symbole)peut)être)complété)avec)le)nom)de)l’association)de)patients)ou)de)l’organisation)scientifique.)%

EXEMPLE!!Cet)exemple) illustre)une)analyse)des)recommandations) issues)du)niveau)macrosystémique)(figure)14).) Selon) cet) exemple,) la) recommandation) propose) de) construire) une) formation) qui) aurait) un)impact) sur) le) niveau)microsystémique.) Plus) précisément,) la) recommandation) implique) que) cette)formation)ait)pour)contenu)l’apprentissage)des)stratégies)de)communication)utilisées)pour)mener)un) entretien) d’annonce) d’un) diagnostic.) Elle) permettrait) donc) de) favoriser) l’amélioration) des)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche.))

Chapitre)2))

))

24)

)

Figure!14!:)Exemple)illustrant)le)niveau)macrosystémique.!

Chapitre)3)!

!!

25)

CHAPITRE)3)Processus'd’annonce'd’un'diagnostic):"Revue"de"littérature)!

1.) CONSIDERATIONS)GENERALES)............................................................................................................)28)

2.) METHODOLOGIE).................................................................................................................................)28)

2.1)Critères)d’inclusion)et)d’exclusion)........................................................................................................)28)2.2)Sélection)des)références).......................................................................................................................)28)2.3)Analyse)des)recommandations).............................................................................................................)29)

2.3.1)Recensement)des)domaines)médicaux)..........................................................................................)29)2.3.2)Identification)et)analyse)du)contenu)des)recommandations).........................................................)29)2.3.3)Evaluation)de)la)qualité)des)données)étayant)les)recommandations)............................................)30)2.3.4)Présentation)des)résultats)de)l’analyse)des)recommandations).....................................................)31)

3.) RESULTATS)..........................................................................................................................................)31)

3.1)Sélection)des)références).......................................................................................................................)31)3.2)Description)des)domaines)médicaux)....................................................................................................)32)3.3)Analyse)du)niveau)chronosystémique)..................................................................................................)34)3.4)Analyse)du)niveau)ontosystémique)......................................................................................................)36)3.5)Analyse)du)niveau)microsystémique).....................................................................................................)41)

3.5.1)Stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)...........................................)41)3.5.2)Contenus)de)la)transmission)d’informations).................................................................................)55)

3.6)Analyse)du)niveau)mésosystémique).....................................................................................................)61)3.6.1)Interactions)entre)les)professionnels).............................................................................................)61)3.6.2)Interactions)avec)le)patient)et)son)proche)....................................................................................)65)

3.7)Analyse)du)niveau)macrosystémique)....................................................................................................)70)

4.) DISCUSSION).........................................................................................................................................)75)

!

! !

Chapitre)3)!

!!

26)

Table&des&figures)!Figure)1):)Sélection)des)références):)association)des)motsWclés.)..............................................................................)29)Figure)2):)Diagramme)représentatif)du)processus)de)sélection)des)références…)...................................................)32)!

Table&des&tableaux))Tableau)1:)Echelle)du)système)Grading)of)Recommendations)Assessment,)Development,)and)Evaluation)(GRADE)Working)Group,)2004).).............................................................................................................................................)30)Tableau)2):)Echelle)d’évaluation)de)la)qualité)des)données)sousWtendant)les)recommandations)...........................)31)Tableau)3):)Recensement)des)domaines)médicaux)des)références)incluses)dans)l’analyse)des)recommandations.).................................................................................................................................................................................)32)Tableau)4):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Période)de)plan)de)mise)au)point)(niveau)chronosystémique).).....................................................................................................................................)34)Tableau)5):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Période)de)l'annonce)du)diagnostic)(niveau)chronosystémique).).....................................................................................................................................)35)Tableau)6:)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Période)de)plan)de)prise)en)charge)(niveau)chronosystémique).).....................................................................................................................................)35)Tableau)7):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature):)Caractéristiques)du)patient)(niveau)ontosystémique).).....................................................................................................................................................)36)Tableau)8):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature):)Caractéristiques)du)proche)(niveau)ontosystémique).).....................................................................................................................................................)39)Tableau)9):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature):)Rôles)des)professionnels)(niveau)ontosystémique).).....................................................................................................................................................)40)Tableau)10):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Phase)d'accueil)des)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)...............................................)41)Tableau)11):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Phase)de)préparation)des)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)..........................................)42)Tableau)12):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Phase)d'information)des)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)..........................................)44)Tableau)13):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Phase)de)gestion)des)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)...............................................)46)Tableau)14):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Phase)de)clôture)des)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)...............................................)49)Tableau)15):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Dynamique)et)séquences)des)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)..........................)50)Tableau)16):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Stratégies)générales)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)...............................................)51)Tableau)17):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Type)de)contenu)de)la)transmission)d'informations)(niveau)microsystémique).)..............................................................................................................)55)Tableau)18):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Forme)de)contenu)de)la)transmission)d'informations)(niveau)microsystémique).).........................................................................................)59)Tableau)19):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Séquences)des)contenus)de)la)transmission)d'informations)(niveau)microsystémique).).........................................................................................)61)

Chapitre)3)!

!!

27)

Tableau)20):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Professionnel)en)charge)de)la)coordination)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)(niveau)mésosystémique).).................................................)62)Tableau)21):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Partage)d’informations)sur)la)répartition)des)rôles)lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)(niveau)mésosystémique).)..............................)62)Tableau)22):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Partage)d’informations)concernant)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)entre)les)professionnels)impliqués)(niveau)mésosystémique).)...............)63)Tableau)23):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Autres)modalités)d'interactions)entre)professionnels)impliqués)(niveau)mésosystémique).).....................................................................................)65)Tableau)24):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Sources)d'informations)autres)que)les)professionnels)(niveau)mésosystémique).)..........................................................................................................)66)Tableau)25):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Rencontres)physiques)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)mésosystémique).)....................................................................................................)66)Tableau)26):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Sens)de)la)transmission)d'informations)à)privilégier)et)à)éviter)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)mésosystémique).)..........................)69)Tableau)27):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Demandes)d'informations)à)privilégier)pour)le)patient)et)son)proche)(niveau)mésosystémique).)......................................................................)70)Tableau)28):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Cadre)légal)qui)entoure)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)(niveau)macrosystémique).)..........................................................................................)70)Tableau)29):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Financements)associés)au)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)(niveau)macrosystémique).)..........................................................................................)71)Tableau)30):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Outils)disponibles)pour)les)professionnels!concernant)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)(niveau)macrosystémique).)..........................)71)Tableau)31):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Formations)relatives)au)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)(niveau)macrosystémique).)..........................................................................................)72)Tableau)32):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Associations)de)patients)et)organisations)scientifiques)qui)travaillent)pour)sensibiliser)la)société)aux)diagnostics)de)maladies)rares,)chroniques)ou)graves)(niveau)macrosystémique).)...................................................................................................)75)

!

! !

Chapitre)3)!

!!

28)

1. CONSIDERATIONS!GENERALES!Le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave) est) un) vaste) champ)d’investigation.) Depuis) une) vingtaine) d’années,) de) nombreux) chercheurs) se) sont) intéressés) aux)différents)aspects)communicationnels)du)processus)d’annonce,)de)l’étude)des)interactions)soignantsWsoignés)jusqu’aux)interventions)destinées)à)améliorer)ce)processus.)Cependant,)les)études)empiriques)sur) le) sujet) restent) encore) pour) beaucoup) descriptives) et) les) recommandations) publiées) sont)généralement)basées)sur)l’avis)d’experts.!

Ce)chapitre)vise)à)présenter)les)recommandations)en)lien)avec)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de) maladie) rare,) chronique) ou) grave) présentées) dans) la) littérature.) Afin) de) recenser) les)recommandations)formulées)en)vue)d’optimiser)ce)processus,)nous)avons)choisi)d’utiliser)la)méthode)d’analyse) multiniveaux) présentée) au) chapitre) 2.) Cette) méthode) permet) de) rendre) compte) de) la)complexité)du)processus.)Cette)revue)de)littérature)ne)vise)cependant)pas)à)réaliser)un)recensement)exhaustif)de)toutes)les)recommandations)publiées)sur)le)sujet.)En)effet,)certains)domaines)tels)que)la)«)prise) de) décision)») ou) les) «)formations) des) professionnels)») ont) été) particulièrement) développés)dans)la)littérature)et)mériteraient)une)analyse)indépendante)plus)détaillée.)

Notons)également)que)le)terme)de)«)proche)»)est)utilisé)au)singulier)par)souci)de)compréhension.)Ce)terme)concerne)toutefois)tous)les)proches)impliqués)dans)le)processus,)qu’ils)soient)seuls)ou)plusieurs.)!

2. METHODOLOGIE!

2.1!Critères!d’inclusion!et!d’exclusion!Afin) d’être) sélectionnées,) les) références) devaient) présenter) une) ou) plusieurs) recommandations)associées)au)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)Dans)le)cadre)de)ce)rapport,)une)recommandation)correspond)à)tout)conseil,)directive)ou)résultat)direct)ou)indirect)d’une)étude)ou)d’une) réflexion)d’experts)visant)à)améliorer) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Les)références)présentant)des)recommandations)d’ordre)purement)médical)et)des)recommandations)relatives)aux)phases)de)traitement)ont)été)écartées.)Seules)les)références)en)Français,)Néerlandais)et)Anglais)ont)été)prises)en)compte.)

2.2!Sélection!des!références!Une)revue)systématique)de)la)littérature)a)été)réalisée)dans)les)bases)de)données)PUBMED,)SCOPUS)et)COCHRANE.) La) figure) 1) présente) les)motsWclés) qui) ont) été) employés.) Les)mots&clés! de! base) ont) été)utilisés) seuls) ou) combinés) aux) mots&clés! associés,) c’estWàWdire) aux) termes) «)guidelines)») ou)«)recommandation)».)Les)mots&clés!de!base)ont)également)été)combinés)aux)mots&clés!médicaux)afin)de) couvrir) les) différentes) disciplines) impliquées) dans) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.))

Chapitre)3)!

!!

29)

!Figure!1!:)Sélection)des)références):)association)des)motsWclés.!

Une)série)de)références)a)été)obtenue)par)le)biais)d’autres)sources.)Des)recherches)complémentaires)réalisées) sur) le)web)ont)permis)de) retrouver)des) travaux)qui)ont)déjà)abouti)à)une)publication)sous)forme) de) brochure) ainsi) que) les) documents) relatifs) à) la) législation) et) aux) codes) de) déontologie) en)vigueur)en)Belgique.))

Une) lecture) du) titre) et) de) l’abstract) des) références) a) permis) de) faire) une) première) sélection) des)références) en) fonction) des) critères) d’inclusion.) Par) la) suite,) la) lecture) du) texte) complet) a) permis)d’exclure)les)références)ne)correspondant)pas)aux)critères)d’inclusion.)Les)références)conservées)ont)été)soumises)à)une)analyse.)

2.3!Analyse!des!recommandations!Les)références)sélectionnées)ont)été)soumises)à)une)analyse.)Cette)analyse)comportait)3)étapes):)(1))Recensement) des) domaines) médicaux) abordés,) (2)) Identification) et) analyse) du) contenu) des)recommandations,)(3))Evaluation)de)la)qualité)des)données)étayant)les)recommandations.)

2.3.1!Recensement!des!domaines!médicaux!!

Les)différents)domaines)médicaux)abordés)dans)les)références)sélectionnées)ont)été)recensés.)Chaque)référence)a)été)répertoriée)dans)un)ou)plusieurs)domaines)selon)son)contenu.)Par)exemple,)un)article)sur) l’annonce) d’une)maladie) d’Alzheimer) à) une) personne) âgée) sera) répertorié) dans) deux) domaines)médicaux):) neurologie) et) gériatrie.) Les) références) dont) le) domaine) médical) n’est) pas) précisé) sont)répertoriées)dans)une)catégorie)intitulée)«)tous)secteurs)».)

2.3.2!Identification!et!analyse!du!contenu!des!recommandations!

Pour) rappel,)une) recommandation) correspond)à) tout) conseil,) directive)ou) résultat)direct)ou) indirect)d’une)étude)ou)d’une) réflexion)d’experts)visant)à)améliorer) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Sur) base) de) la) lecture) de) chaque) référence,) des) recommandations) ont) été) identifiées.) Ces)recommandations)ont)été)analysées)selon)la)méthode)décrite)au)chapitre)2)de)ce)rapport.)Pour)rappel,)cette) méthode) propose) d’analyser) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) en) 5) niveaux) d’analyse)(chronosystémique,) ontosystémique,) microsystémique,) mésosystémique) et) macrosystémique).)Chaque) niveau) d’analyse) est) composé) de) plusieurs) symboles) représentant) les) éléments) considérés)comme)pertinents)pour)l’analyse)des)recommandations.)

Chapitre)3)!

!!

30)

Ainsi,) sur) base) de) leur) contenu,) les) recommandations) identifiées) ont) été) attribuées) au) symbole)correspondant.) Suite) à) ce) classement,) les) recommandations) qui) présentaient) la) même) idée) mais)formulées)différemment)ont)été)regroupées)en)une)seule)recommandation.)

2.3.3!Evaluation!de!la!qualité!des!données!étayant!les!recommandations!

L’évaluation) de) la) qualité) des) données) sousWtendant) les) recommandations) est) essentielle) pour)l’analyse)de)ce)rapport.)Une)donnée)est)un)résultat)direct)ou)indirect)d’une)étude)empirique)ou)une)réflexion) d’experts) visant) à) formuler) une) recommandation) associée) au) processus) d’annonce) d’un)diagnostic.)

Etant)donné)les)spécificités)des)recommandations)associées)au)processus)d’annonce)d’un)diagnostic,)il)semblait) important)de)pouvoir)distinguer) la)qualité)des)données) sousWtendant)une) recommandation)de)la)pertinence)de)cette)recommandation.)Par)exemple,)recommander)de)«)se)présenter)au)patient)»)semble) tout) à) fait) pertinent) sans) pour) autant) avoir) fait) l’objet) d’études) randomisées.) Il) a) donc) été)choisi)d’évaluer)la)qualité)des)données)sousWjacentes)et)non)les)recommandations)en)tant)que)telles.)

Le) système) d’évaluation) de) la) qualité) des) données,) sélectionné) pour) cette) analyse,) se) base) sur) le)système)GRADE) (Grading! of! Recommendations!Assessment,!Development,! and! Evaluation).) L’échelle)de)base)du) système)GRADE) (GRADE)Working)Group,) 2004))est) présentée)dans) le) tableau) 1.) Elle) est)prioritairement) utilisée) en) médecine) et) permet) d’évaluer) les) recommandations) médicales) et) ainsi)d’aider)aux)prises)de)décisions)complexes)(traitement,)intervention,…).)Les)auteurs)qui)ont)développé)le)système)GRADE)suggèrent)que)la)qualité)de)la)recommandation)soit)déterminée)principalement)par)le) design) des) études.) D’autres) critères) peuvent) être) pris) en) compte) afin) de) pondérer) le) degré) de)qualité) :) les) limites)des)études)et) les) risques)de)biais,) l’hétérogénéité)des) résultats)entre) les)études,)l’ampleur)des)effets)et)le)fait)qu’ils)soient)directs)ou)indirects.)L’application)de)cette)échelle)peut)varier)selon)l’intérêt)des)utilisateurs)(GRADE)Working)Group,)2004).)

Tableau!1:!Echelle!du!système!Grading!of!Recommendations!Assessment,!Development,!and!Evaluation!(GRADE!Working!Group,!2004).!High! Further)research)is)very)unlikely)to)change)our)confidence)in)the)estimate)of)effect)

Moderate! Further)research) is) likely)to)have)an) important) impact)on)our)confidence) in)the)estimate)of)effect)and)may)change)the)estimate)

Low! Further)research)is)very)likely)to)have)an)important)impact)on)our)confidence)in)the)estimate)of)effect)and)is)likely)to)change)the)estimate)

Very!Low! Any)estimate)of)effect)is)very)uncertain)

L’application) du) système) GRADE) réalisée) pour) évaluer) la) qualité) des) données) dans) le) cadre) de) ce)rapport)est)présentée)dans)le)tableau)2.)Un)degré)de)qualité)est)attribué)pour)chaque)donnée)publiée)qui)étaye)une)recommandation.)L’échelle)d’évaluation)des)données)propose)4)degrés)de)qualité):)très)bonne) (A),) bonne) (B),) moyenne) (C)) et) faible) (D).) Le) degré) de) qualité) des) données) est) attribué) en)fonction)des)critères)basés)sur)la)méthodologie)des)études)explicités)dans)le)tableau)2.)Les)limites)des)études)et)les)risques)de)biais,)l’ampleur)des)effets)et)le)fait)qu’ils)soient)directs)ou)indirects)sont)pris)en)compte)pour)pondérer)le)degré)de)qualité.)

) )

Chapitre)3)!

!!

31)

Tableau!2!:!Echelle!d’évaluation!de!la!qualité!des!données!sousXtendant!les!recommandations!(basée!sur!le!système!Grading(of(Recommendations(Assessment,(Development,(and(Evaluation).!Qualité!des!données! Définitions! Critères!basés!sur!la!méthodologie!des!études!

A:!Très!bonne! La)fiabilité)de)la)recommandation)est)certaine)et)des)études)supplémentaires)ont)peu)de)chance)d’ébranler)cette)fiabilité)

Etude)randomisée)multicentrique)MétaWanalyse)d’études)randomisées)

)

B:!Bonne!!!!

La)fiabilité)de)la)recommandation)est)assez)certaine)mais)des)études)supplémentaires)pourraient)venir)ébranler)cette)fiabilité)

Etude)randomisée)avec)peu)de)sujets)Etude)randomisée)monoWcentrique)Cohorte)Etude)longitudinale)Etude)avec)groupe)contrôle)non)randomisée)

C:!Moyenne! La)fiabilité)de)la)recommandation)est)peu)certaine)et)des)études)supplémentaires)pourraient)facilement)venir)ébranler)cette)fiabilité)

Etude)qualitative)de)bonne)qualité)Design)quasiWexpérimental)Etude)transversale)

D:!Faible! La)fiabilité)de)la)recommandation)reste)très)incertaine)

Etude)qualitative)de)faible)qualité)Etude)de)cas)Avis)d’experts)

2.3.4!Présentation!des!résultats!de!l’analyse!des!recommandations!

Les) recommandations) seront) présentées) sous) forme) de) tableaux.) Un) tableau) pour) chaque) symbole)décrit) dans) la) méthode) d’analyse) (chapitre) 2)) sera) développé.) Les) tableaux) reprendront) toutes) les)recommandations) attribuées) à) ce) symbole.) Les) références) seront,) quant) à) elles,) présentées) dans) le)même)tableau)et)classées)selon)l’évaluation)de)la)qualité)des)données.))

3.!!RESULTATS!3.1!Sélection!des!références!Comme)le)montre)la)figure)2,)suite)aux)recherches)effectuées,)à)la)lecture)des)titres)des)références)et)à)l’élimination)des)doublons,)477)références)ont)été)sélectionnées.)Une)lecture)complète)des)articles)a)permis) d’éliminer) 242) références) supplémentaires) car) cellesWci) ne) correspondaient) pas) aux) critères)d’inclusions)ou)d’exclusions)présentés)au)point)2.1)de)ce)chapitre.)Les)235)références)conservées)ont)été)soumises)à)l’analyse)des)recommandations.)

!

Chapitre)3)!

!!

32)

Figure!2):)Diagramme)représentatif)du)processus)de)sélection)des)références.)

! )

3.2!Description!des!domaines!médicaux!!Le) tableau) 3) présente) les) différents) domaines)médicaux) des) références) incluses) dans) l’analyse) des)recommandations.))

Tableau!3!:!Recensement!des!domaines!médicaux!des!références!incluses!dans!l’analyse!des!recommandations.!Domaines!médicaux! Références!

Cardiologie) Anderson)et)al.)(2004),)Phillips)et)al.)(2013),)Street)et)al.)(2006),)Street)et)al.)(2009))

Endocrinologie) Heisler)et)al.)(2002))

Génétique) ArribasWAyllon)(2011),)Ashtiani)et)al.)(2014),)Bortolotti))et)al.)(2011),)Dennis)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)Widerman)(2002))

Gériatrie) Kelley)et)al.)(2012),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Monaghan)et)al.)(2004),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),)Repetto)et)al.)(2009),)Wald)et)al.)(2003))

Handicap) Dennis)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)McEnhill)(2008),)Memo)et)al.)(2008),)O'Regan)et)al.)(2008),)PAH)(2010),)Rahi)et)al.)(2004))

Maladies)infectieuses) Barton)Laws)et)al.)(2011),)WHO)(2011))

Neurologie) ArribasWAyllon) (2011),) Borasio) et) al.) (1998),) Chio) et) al.) (2008),) Dagenais) et) al.) (2006),)Eccles) et) al.) (2009),) HAS) (2009),) INPES) (2005),) Lecouturier) et) al.) (2008),) Lefebvre) et) al.)(2006),)MureWPetitjean) et) al.) (2007),)Monaghan) et) al.) (2004),) Papathanasopoulos) et) al.)(2005),)Raphael)et)al.)(2013),)Rudnick)et)al.)(2000),)Storstein)(2011),)Vitacca)(2010),)Wald)et)al.)(2003),)Werner)et)al.)(2013),)Whitehouse)et)al.)(2004))

!

!

!

!

!

!

Références)identifiées)par)les)recherches)dans)les)bases!de)données)

Références)séléctionnées)(N)=)477)))

Références)exclues)après)la)lecture))du)texte)complet)(N)=)242))

Références)incluses)pour)l’analyse)des)recommandations)(N)=)235))

Références)identifiées)à)l’aide)d’autres)sources))

Chapitre)3)!

!!

33)

Tableau!3!(suite)!:!Recensement!des!domaines!médicaux!des!références!incluses!dans!l’analyse!des!recommandations.!Domaines!médicaux) Références)

Oncologie) Aein)et)al.)(2014),)Azu)et)al.)(2007),)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2007),)Back)et)al.)(2008),)Baer)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Baile)et)al.)(2002),)Barth)et)al.)(2011),)Bernard)et)al.)(2010),) Bettevy) et) al.) (2006),) BoisserieWLacroix) et) al.) (2014),) BonnaudWAntignac) et) al.)(2010),)Bourquin)et)al.)(2014),)Bousquet)et)al.)(2015),)Bragard)et)al.)(2006),)Brandes)et)al.)(2014),) Brown) et) al.) (2001),) Buckman) et) al.) (1998),) Carroll) et) al.) (2010),) Chittem) et) al.)(2013),) Clayton) et) al.) (2007b),) Clayton) et) al.) (2008),) Connolly) et) al.) (2010),) Cox) et) al.)(2006),) Delevallez) et) al.) (2014),) Delvaux) et) al.) (2004),) Delvaux) et) al.) (2005),) Dias) et) al.)(2003),)Dunniece)et)al.)(2000),)Eggly)et)al.)(2006a),)Eggly)et)al.)(2006b),)Eggly)et)al.)(2013),)Ekwall) et) al.) (2011),) Epner) et) al.) (2014),) Epstein) et) al.) (2012),) Fagerlind) et) al.) (2013),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Fallowfield)et)al.)(2002),)Fallowfield)et)al.)(2003),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Fallowfield)et)al.)(2006),)Fallowfield)(2008),)Farhat)et)al.)(2015),)Figg)et)al.)(2010),)Fleissig) et) al.) (2001),) Fujimori) et) al.) (2009),) Fujimori) et) al.) (2014),) Fukui) et) al.) (2008),)Garderet)et)al.)(2006),)Gaston)et)al.)(2005),)Gibon)et)al.)(2013),)Girgis)et)al.)(1998),)Girgis)et) al.) (1999),)Gomes)Martins)et) al.) (2013),)Hagerty)et) al.) (2004),)Hagerty)et) al.) (2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Henry)et)al.)(2013),)Hoerger)et)al.)(2013),)INCa)(2006),)INCa)(2012),)Innes) et) al.) (2009),) Jenkins) et) al.) (2001),) Kiely) et) al.) (2010),) KotK) (2015),) Krishnan)et) al.)(2015),) La) LIGUE) (2012),) Lewis) et) al.) (2014),) Liénard) et) al.) (2006),) Liénard) et) al.) (2008),)Liénard) et) al.) (2010a),) Liénard) et) al.) (2010b),) Maguire) et) al.) (2003a),) Maguire) et) al.)(2003b),) Mancini) et) al.) (2015),) Mast) et) al.) (2005),) McCarthy) (2011),) McEnhill) (2008),)Ménard)et)al.)(2012),)Merckaert)et)al.)(2005a),)Merckaert)et)al.)(2005b),)Merckaert)et)al.)(2008),)Merckaert)et)al.)(2013),)Merckaert)et)al.)(2015),)Meunier)et)al.)(2013),)Misery)et)al.) (2005),)Moore) et) al.) (2013),) NIH) (2007),) O'Regan) et) al.) (2008),) Ptacek) et) al.) (1999),)Razavi) et) al.) (1993),) Razavi) et) al.) (2002),) Razavi) et) al.) (2003),) Repetto) et) al.) (2009),)Reynaert) et) al.) (2010),) Salem) et) al.) (2013),) Schaepe) (2011),) Schofield) et) al.) (2001),)Schofield) et) al.) (2003),) Schofield) et) al.) (2008),) Seifart) et) al.) (2014),) Sep) et) al.) (2014),)Shilling)et)al.)(2003),)Singy)et)al.)(2012),)Spiegel)et)al.)(2009),)Stiefel)et)al.)(2006),)Stiefel)et)al.)(2007),)Stiefel)et)al.)(2010),)Street)et)al.)(2006),)Street)et)al.)(2009),)Tang)et)al.)(2006),)Tolle)et)al.)(2015),)van)Wersch)et)al.)(1997),)Venetis)et)al.)(2009),)Yeh)et)al.)(2014))

Pédiatrie) Aein)et)al.)(2014),)Ashtiani)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Dagenais)et)al.)(2006),)Dennis)et)al.) (2014),)Dussart)et)al.) (2010),)Fallowfield)et)al.) (2004),)Gentles)et)al.)(2010),)Goldstein)et)al.)(2009),)Jousselme)et)al.)(2008),)Muñoz)Sastre)et)al.)(2012),)Rahi)et)al.)(2004),)RCN)(2013),)Tobler)et)al.)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014))

Périnatalité) Chisholm,)et)al.)(1997),)Dent)et)al.)(2006),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Greiner)et)al.)(2015),)Memo)et)al.)(2008),)Romm)(2002),)Simpson)et)al.)(2001))

Psychiatrie) Bortolotti)et)al.) (2011),)Chaturvedi)et)al.) (2010),)Cleary)et)al.) (2009),) Levin)et)al.) (2011),)Milton)et)al.)(2014),)Rudnick)et)al.)(2000),)Shergill)et)al.)(1998))

Soins) intensifs) et) médecine)urgentiste)

Cook)et)al.)(2014),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Farrell)(1999),)Goldstein)et)al.)(2009))

Soins)palliatifs) Back)et)al.)(2007),)Back)et)al.)(2008),)Borasio)et)al.)(1998),)Bruera)et)al.)(2007),)Carline)et)al.)(2003),)CiałkowskaWRysz)et)al.)(2013),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Clayton)et)al.)(2008),)Cook)et)al.)(2014),)Epstein)et)al.)(2012),)Griffiths)et)al.)(2015),)Hoerger)et)al.)(2013),) Innes) et) al.) (2009),) Kelley) et) al.) (2012),) Lubimir) et) al.) (2011),)Minichiello) et) al.)(2007),)Narayanan)et)al.)(2010),)Parker)et)al.)(2007),)Sep)et)al.)(2014),)Street)et)al.)(2009),)Tolle)et)al.)(2015),)Walczak)et)al.)(2013),)Wenrich)et)al.)(2001),)Zeppetella)(2012))

Tous)secteurs) Ahmady)et)al.)(2014),)Amiel)et)al.)(2006),)Baile)et)al.)(2006),)Baile)et)al.)(2014),)Burgers)et)al.)(2012),)Campbell)et)al.)(1998),)Daetwyler)et)al.)(2010),)de)Jong)(2014),)DHSSPS)(2003),)Dickson)et)al.) (2002),)Dosanjh)et)al.) (2001),)Dwamena)et)al.) (2012),)Fernandes)do)Prado)(2013),) Fong) Ha) et) al.) (2010),) Gough) et) al.) (2009),) Greening) (2008),) Guadagnoli) et) al.)(1998),) HAS) (2008),) HAS) (2012),) HAS) (2014),) Heaven) et) al.) (2006),) Igier) et) al.) (2014),)Jangland)et)al.)(2009),)KCE)(2012),)Kinnersley)et)al.)(2007),)Krasner)et)al.)(2009),)Kruse)et)al.) (2015),) Lang)et)al.) (2002),) Liu)et)al.) (2007),) Luttenberger)et)al.) (2014),)Maguire)et)al.)(2002),)Matusitz)et)al.)(2014),)Meystre)et)al.)(2013),)Mortsiefer)et)al.)(2012),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)SandínWVázquez)et)al.)(2014),)Schildmann)et)al.) (2012),) Shields) et) al.) (2005),) Shochet) et) al.) (2013),) Skye) et) al.) (2014),) Stiefel) et) al.)(2013),) Ungar) et) al.) (2002),) Vandekieft) (2001),) van) WeelWBaumgarten) et) al.) (2012),)Veldhuijzen)et)al.)(2013),)Villagran)et)al.)(2010),)Warnock)(2014),)Wolff)et)al.)(2011))

)

Chapitre)3)!

!!

34)

3.3!Analyse!du!niveau!chronosystémique!Le)niveau)chronosystémique)permet)d’analyser)le)processus)d’annonce)dans)sa)temporalité.)Ce)niveau)est)représenté)par)3)symboles.)Ces)symboles)ont)été)créés)pour)analyser) les)différentes)périodes)du)processus) d’annonce.) Pour) chaque) symbole,) un) tableau) présente) les) recommandations) issues) de)l’analyse)de)la)littérature.))!Tableau!4!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Période!du!plan!de!mise!au!point!(niveau!chronosystémique).!Recommandations! !! Qualité!des!données!

Expliquer)la)raison)pour)laquelle)les)tests)et/ou)les)renvois)vers)d'autres)spécialistes)sont)réalisés)

) C:)Schaepe)(2011))D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)INPES)(2005))

Reporter)le)testing)génétique)s'il)y)a)des)preuves)que)ce)testing)pourrait)engendrer)des)dommages)psychosociaux)

) D:)ArribasWAyllon)(2011))

Evaluer)les)points)suivants)pendant)la)mise)au)point:)identité,)configuration)précise)de)l'entourage)familial)(enfants,)petitsWenfants,)frères,)soeurs…,)éventuellement)sous)forme)d’un)arbre)généalogique),)histoire,)parcours)professionnel,)mode)de)vie,)croyances,)réseau)social)et)affectif,)ressources)en)matière)de)soins,)motivation)de)la)consultation,)manière)dont)le)patient)s’explique)et)vit)les)troubles)qui)l’ont)amené)à)consulter)

) D:)INPES)(2005),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010))

Préparer)le)patient)le)plus)tôt)possible)au)cours)du)processus)à)la)possibilité)d'une)annonce))

)) C:)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schaepe)(2011),)Schofield)et)al.)(2003))D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)Girgis)et)al.)(1998),)Misery)et)al.)(2005))

Informer)le)patient)pendant)la)réalisation)du)bilan)qu’une)consultation)sera)dédiée)à)l’annonce)du)diagnostic)

) D:)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009))

Discuter)lors)de)la)mise)au)point)de)la)manière)dont)le)patient)voudrait)recevoir)les)résultats)des)tests)et)des)détails)qu'il)souhaite)avoir)à)propos)du)pronostic)

) C:)Lecouturier)et)al.)(2008)!D:)Dias)et)al.)(2003),)Krishnan)et)al.)(2015))

Proposer)un)accompagnement)et)un)soutien)adapté)dès)la)mise)au)point)et)ce)même)s’il)est)problable)que)la)situation)soit)une)situation)de)nonWannonce))

) D:)ArribasWAyllon)(2011),)PAH)(2010))

Le) tableau)4) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)chronosystémique,) en) lien) avec) la) période)du)plan)de)mise) au)point.) Ces) recommandations)ont) été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Recueillir)des)informations)concernant)le)patient)et)son)proche);)W Préparer) le)patient)et)son)proche)à) l’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)

grave);)W Mettre)en)place)un)dispositif)centré)sur)le)patient)dès)le)début)du)processus.)

) )

Chapitre)3)!

!!

35)

Tableau!5!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Période!de!l'annonce!du!diagnostic!(niveau!chronosystémique).!Recommandations! !! Qualité!des!données!

Ne)pas)donner)les)résultats)de)chaque)test)individuellement)mais)faire)l'annonce)du)diagnostic)lorsque)celuiWci)est)certain)

) C:)Girgis)et)al.)(1999))D:)Girgis)et)al.)(1998),)Jousselme)et)al.)(2008))

Transmettre)le)diagnostic)le)plus)rapidement)possible)dès)que)l'information)est)disponible))

) C:)BoisserieWLacroix)et)al.)(2014),)Heisler)et)al.)(2002),)KotK)(2015),)Papathanasopoulos)et)al.)(2005),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003)!

D:)Dent)et)al.)(2006),)Farrell)(1999),)HAS)(2008),)Romm)(2002),)RCN)(2013),)WHO)(2011))

Ne)pas)transmettre)la)mauvaise)nouvelle)dès)le)début)de)l'entretien))

) D:)Aein)et)al.)(2014)))

Discuter)des)options)de)traitements)lors)de)l'entretien)d'annonce)mais)ne)pas)prendre)de)décisions)thérapeutiques)majeures))

) C:)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2001))D:)Back)et)al.)(2005),)Vandekieft)(2001))

Mettre)à)jour)régulièrement)les)informations)transmises)

) D:)Billson)et)al.)(2003),)Wolfe)et)al.)(2014))

Le) tableau)5) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)chronosystémique,)en)lien)avec)la)période)de)l’annonce)du)diagnostic.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Gérer)l’incertitude)provoquée)par)l’attente)du)diagnostic);)W Faciliter)l’intégration)de)l’information)par)le)patient)et)son)proche.)

Tableau!6:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Période!du!plan!de!prise!en!charge!(niveau!chronosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Transmettre)la)majorité)des)informations)lors)du)processus)d'annonce)du)diagnostic)et)ce)avant)le)début)des)traitements))

) C:)Hagerty)et)al.)(2004),)Schofield)et)al.)(2003),)Wald)et)al.)(2003))

Prévoir)des)entretiens)supplémentaires)à)l'entretien)d'annonce)afin)de)prendre)les)décisions)thérapeutiques)

) C:)Lecouturier)et)al.)(2008),)Seifart)et)al.)(2014))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Vandekieft)(2001))

Le) tableau)6) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)chronosystémique,)en)lien)avec)la)période)du)plan)de)prise)en)charge.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)à)l’objectif)suivant):))

W Permettre)au)patient)d’intégrer) les) informations)qui) lui) sont)nécessaires)afin)de)prendre)les)décisions)thérapeutiques.)

)

Chapitre)3)!

!!

36)

3.4!Analyse!du!niveau!ontosystémique!!Le)niveau)ontosystémique)permet)de) représenter) les) personnes)potentiellement) impliquées)dans) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ce)niveau)est)représenté)par)3)symboles.)Ces)symboles)ont)été)créés)pour)analyser)les)caractéristiques)du)patient,)de)son)proche)ou)des)professionnels)à)considérer.)Pour)chaque)symbole,)un)tableau)présente)les)recommandations)issues)de)l’analyse)de)la)littérature.)

Tableau!7!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature!:!Caractéristiques!du!patient!(niveau!ontosystémique).))Recommandations! !! Qualité!des!données!

Si!la!langue!courante!du!patient!est!différente!de!

celle!du!professionnel,)utiliser)les)services)d'un)interprète)formé)(plutôt)que)d'un)proche)ou)un)membre)de)l'équipe)non)formé))ou)un)service)de)traduction)simultanée)dans)les)situations)d'urgence)

) C:)KotK)(2015))D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),)DHSSPS)(2003),)

Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)(2012),)Minichiello)et)al.)(2007),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.)(2014),))SandínWVázquez)et)al.)(2014))

Faire)appel)à)des)médiateurs)culturels)en)cas)de)besoin)

) D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)SandínWVázquez)et)al.)(2014))

Proposer)les)panneaux)informatifs)et)les)documents)administratifs)en)plusieurs)langues))

) D:)SandínWVázquez)et)al.)(2014))

Si!le!patient!est!un!nouveau&né,)privilégier)qu'il)soit)présent)lors)de)l'entretien)

)) D:)Dent)et)al.)(2006),)PAH)(2010))

Si!le!patient!est!un!nouveau&né,)parler)du)nouveauWné)en)utilisant)son)prénom)

)) D:)Dent)et)al.)(2006))

Si!le!patient!est!un!nouveau&né!atteint!d'un!

Syndrome!de!Down,)transmettre)des)informations)sur)les)chromosomes)et)la)génétique)aux)parents)

)) D:)Dent)et)al.)(2006))

Si!le!patient!est!un!nouveau&né!atteint!d'un!

Syndrome!de!Down,)transmettre)des)informations)aux)parents)sur)les)risques)de)récidive)et)les)tests)à)éventuellement)effectuer))

)) D:)Dent)et)al.)(2006))

Si!le!patient!est!un!enfant,)réfléchir)à)l'avance)s'il)doit)être)présent)ou)non)à)l'entretien)mais)privilégier)sa)présence)

)) D:)Billson)et)al.)(2003),)PAH)(2010),)WHO)(2011),)Wolfe)et)al.)(2014))

Si!le!patient!est!un!enfant,)recevoir)les)parents)avant)de)recevoir)l'enfant)avec)les)parents)(surtout)s'il)est)jeune))

) D:)Jousselme)et)al.)(2008))

Si!le!patient!est!un!enfant,)organiser)l'entretien)d'annonce)avec)les)deux)parents)(sauf)impossibilité,)comme)par)exemple)le)refus)de)se)rencontrer)dans)certains)divorces))ou)un)des)parents)accompagné)d'un)proche)

) D:)Billson)et)al.)(2003),)Dent)et)al.)(2006),)Jousselme)et)al.)(2008),)PAH)(2010),)RCN)(2013))

Si!le!patient!est!un!enfant!et!que!les!deux!parents!

ne!sont!pas!disponibles!pour!assister!à!l'entretien!

ensemble,)proposer)de)revoir)les)deux)parents)ensemble)lors)d'un)second)entretien)le)plus)tôt)possible)

) D:)Billson)et)al.)(2003),)RCN)(2013))

Si!le!patient!est!un!enfant,)lui)transmettre)l'information)

) C:)Muñoz)Sastre)et)al.)(2012))D:)INCa)(2006),)WHO)(2011))

Si!le!patient!est!un!enfant,!impliquer)les)parents)dans)la)préparation)et)l'information)de)leur)enfant!

! D:)Dussart)et)al.)(2010),)WHO)(2011))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

37)

Tableau!7!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature!:!Caractéristiques!du!patient!(niveau!ontosystémique).!Recommandations! !) Qualité!des!données!

Si!le!patient!est!un!enfant,)décider)qui)du)médecin)ou)des)parents)va)transmettre)l'information)au)patient)et)reprendre)l'information)transmise)par)les)parents)en)présence)de)l'enfant)

) C:)Dennis)et)al.)(2014)!D:)Billson)et)al.)(2003),)Jousselme)et)al.)(2008),)WHO)(2011))

Si!le!patient!est!un!enfant,)encourager)les)parents)à)parler)de)manière)ouverte)avec)l'enfant)de)la)maladie!

) D:)Billson)et)al.)(2003)!

Si!le!patient!est!un!enfant,)préparer)les)parents)à)répondre)aux)questions)de)l'enfant!

) D:)WHO)(2011)!

Si!le!patient!est!un!enfant!et!que!les!parents!ne!

souhaitent!pas!lui!transmettre!l'information,)respecter)leur)choix)mais)rester)attentif)à)l'évolution)de)leur)décision)

) D:)WHO)(2011))

Si!le!patient!est!un!enfant!et!que!les!parents!ne!

souhaitent!pas!lui!transmettre!l'information,)expliquer)clairement)aux)parents)que,)si)l'enfant)pose)des)questions,)le)professionnel)répondra)honnêtement)

) D:)Billson)et)al.)(2003))

Si!le!patient!présente!une!déficience,)privilégier)la)présence)du)patient)lors)de)l'annonce)du)diagnostic))

) D:)PAH)(2010))

Si!le!patient!présente!une!déficience,)faire)un)préWentretien)avec)un)proche)afin)de)mieux)comprendre)les)besoins)communicationnels)du)patient,)sans)pour)autant)révéler)le)diagnostic)

) D:)McEnhill)(2008))

Si!le!patient!présente!une!déficience,)faire)en)sorte)qu'il)soit)accompagné)lors)de)la)transmission)d'informations)(par)un)proche)ou)un)professionnel))

)) D:)McEnhill)(2008))

Si!le!patient!présente!une!déficience,)collaborer)dès)le)début)de)la)prise)en)charge)avec)des)professionnels)spécialisés)dans)le)domaine)du)handicap!

) D:)McEnhill)(2008)!

Si!le!patient!présente!une!déficience,)transmettre)au)patient)que)son)diagnostic)n'est)pas)une)maladie)contagieuse)ou)fatale,)que)sa)déficience)est)due)au)hasard)et)qu'il)y)a)beaucoup)d'autres)patients)avec)le)même)diagnostic!

) C:)Dennis)et)al.)(2014)!

Si!le!patient!est!un!enfant!qui!présente!une!

déficience,)laisser)les)parents)transmettre)le)diagnostic)

) C:)Dennis)et)al.)(2014))


déficience,)transmettre)l'information)au)patient)sur)ce)diagnostic)en)mettant)en)avant)ses)ressources,)au)moment)où)il)rencontre)les)premières)difficultés)dues)à)sa)déficience!

) C:)Dennis)et)al.)(2014)!


déficience!et!que!les!parents!veulent!lui!annoncer!

le!diagnostic,)envisager)d'avoir)un)professionnel)(médecin,)infirmier…))présent)lors)de)cette)annonce)

) C:)Dennis)et)al.)(2014))))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

38)

Tableau!7!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature!:!Caractéristiques!du!patient!(niveau!ontosystémique).!Recommandations! !) Qualité!des!données!

Si!le!patient!présente!une!déficience!sensorielle,)tout)mettre)en)place)pour)réduire)l'impact)de)cette)déficience)lors)de)la)transmission)d'informations)(signeur,)braille…))

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Greening)(2008),)HAS)(2012),)McEnhill)(2008),)RCN)(2013))

Si!le!patient!présente!un!trouble!autistique,)identifier)les)problèmes)communicationnels)que)peut)représenter)l'environnement)clinique)(bruit,)lumière…))et)essayer)de)les)compenser)


Si!le!patient!présente!une!maladie!

chromosomique,)utiliser)la)terminologie)«)X)»)et)«)Y)»)plutôt)que)la)terminologie)«)chromosomes)sexuels)»)


Si!le!patient!présente!un!problème!d'infertilité,)répondre)aux)questions)et)préoccupations)du)patient)et)présenter)les)alternatives))


Si!le!patient!séjourne!aux!soins!intensifs,)rencontrer)le)proche)régulièrement)pour)l'informer)de)l'état)du)patient)

) C:)Lefebvre)et)al.)(2006))D:)Goldstein)et)al.)(2009))

Si!le!patient!est!en!état!d'incapacité!ou!pourrait!

se!retrouver!en!état!d’incapacité,)choisir)une)personne)référente)pour)prendre)les)décisions))

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)INPES)(2005))

Si!le!patient!est!incapable!d'exprimer!sa!demande!

de!partager!le!diagnostic!avec!la!personne!de!son!

choix,)annoncer)le)diagnostic)à)la)personne)de)confiance)ou)à)défaut)à)un)proche)en)présence)du)patient)

) D:)Greening)(2008),)HAS)(2009),)Misery)et)al.)(2005))

Si!le!patient!est!atteint!d'une!maladie!

neurodégénérative,)éviter)de)parler)de)démence,)détérioration)ou)dégénérescence)cérébrale)

) D:)HAS)(2009))

Si!le!patient!est!isolé!socialement,)préparer)prudemment)l'annonce)et)annoncer)le)diagnostic)après)la)mise)en)place)de)la)prise)en)charge)médicoWpsychoWsociale)

) D:)HAS)(2009),)HAS)(2014))

Si!le!patient!est!mineur,)ne)pas)proposer)de)tests)génétiques))

) D:)ArribasWAyllon)(2011))

Le) tableau)7) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)ontosystémique,)concernant)les)caractéristiques)du)patient.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Adapter)la)transmission)d’informations)aux)caractéristiques)du)patient)et)à)sa)pathologie);)W Adapter) les) comportements) communicationnels) aux) caractéristiques) du) patient) et) à) sa)

pathologie.)

) )

Chapitre)3)!

!!

39)

Tableau!8!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature!:!Caractéristiques!du!proche!(niveau!ontosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Si!la!langue!courante!du!proche!est!différente!de!

celle!du!professionnel,)utiliser)les)services)d'un)interprète)(plutôt)qu'un)membre)de)la)famille))

) D:)Billson)et)al.)(2003),)Goldstein)et)al.)(2009),)Minichiello)et)al.)(2007),)PAH)(2010),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))

Si!le!proche!est!l'aidant!principal,)proposer)une)aide)au)proche,)un)temps)d'écoute)spécialisé,)une)aide)à)la)coordination)et)au)suivi)des)soins)et)repérer)les)situations)d'épuisement)

) C:)Wald)et)al.)(2003))D:)HAS)(2014))

Si!le!proche!est!un!enfant,)lui)transmettre)l'information)ou)encourager)ses)parents)à)l'informer,)éventuellement)avec)l'aide)d'outils))

) D:)Christ)et)al.)(2006),)Dussart)et)al.)(2010),)Jousselme)et)al.)(2008),)WHO)(2011))

Si!le!proche!est!un!enfant,)prévoir)la)présence)d'un)professionnel)ayant)de)l'expérience)dans)le)domaine)de)l'enfance)lors)de)l’annonce)

) D:)Christ)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998))

Si!le!proche!est!un!enfant,)expliquer)ce)que)l'enfant)voit)et)entend)

) D:)Christ)et)al.)(2006))

Si!le!proche!est!un!enfant,)établir)un)moment)privilégié)afin)que)l'enfant)puisse)poser)ses)questions)


Si!le!proche!est!un!enfant,)rassurer)l'enfant)quant)aux)ressources)de)son)proche)malade)


Si!le!proche!est!un!enfant,)rassurer)l'enfant)en)transmettant)que)la)maladie)n'est)pas)sa)faute)


Si!le!proche!est!un!enfant,)reconnaitre)les)efforts)que)l'enfant)fait)pour)prendre)soin)du)parent)malade)et)le)rassurer)sur)l'amour)qui)lui)est)porté))


Si!le!proche!est!un!enfant,)entrer)en)contact)avec)les)professeurs)de)l'enfant)


Si!le!proche!est!un!enfant,)normaliser)les)résultats)scolaires)de)l'enfant)si)ceuxWci)sont)en)déclin)


Si!le!proche!est!un!enfant,)préparer)l'enfant)pour)une)urgence)médicale)qui)pourrait)demander)au)patient)de)quitter)la)maison)subitement)


Si!le!proche!est!un!enfant,)préparer)l'enfant)à)visiter)le)parent)malade)à)l'hopital)


Si!le!proche!est!un!enfant,)normaliser)le)besoin)de)l'enfant)de)garder)des)activités)


Si!le!proche!est!un!enfant,)rappeller)aux)parents)leur)rôle)central)dans)le)maintien)de)l'estime)de)soi)de)l'enfant)


Si!le!proche!est!un!enfant,)considérer)un)suivi)psychologique)en)cas)de)peur,)phobie,)anxiété)massive,)dépression)persistente,)problèmes)d'estime)de)soi)


Si!le!proche!est!un!enfant,)encourager)l'enfant)à)lire)et)écrire)au)sujet)de)la)maladie)et)ses)traitements)


Le) tableau)8) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)ontosystémique,)concernant) les)caractéristiques)du)proche.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Prendre)en)compte)que)l’annonce)d’un)diagnostic)touche)également)le)proche);)W Adapter)la)transmission)d’informations)aux)caractéristiques)du)proche.))

Chapitre)3)!

!!

40)

Tableau!9!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature!:!Rôles!des!professionnels!(niveau!ontosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Privilégier)une)prise)en)charge)pluridisciplinaire)à)la)suite)de)l'annonce))

)) C:)La)LIGUE)(2012))D:)ArribasWAyllon)(2011),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2014),)INCa)

(2006),)O'Regan)et)al.)(2008),)Wolfe)et)al.)(2014))Avoir)un)spécialiste)de)la)santé)mentale)dans)le)service)

)) D:)Goldstein)et)al.)(2009))

Prévoir)une)personne)référente)présente)et)disponible)pour)le)patient)dès)le)début)du)processus)d'annonce)et)dont)le)rôle)sera)d'offrir)un)soutien)instrumental)(transmission)d'informations,)aide)administrative)et)logistique...))et)un)soutien)émotionnel)(réconfort,)support)social...))au)patient)

)) B:)Rahi)et)al.)(2004))C:)Carroll)et)al.)(2010),)La)LIGUE)(2012))D:)Girgis)et)al.)(1998),)Maguire)et)al.)(2003b),)Warnock)(2014))

Prévoir)une)personne)référente)qui)servira)de)point)d'ancrage)pour)le)patient)et)son)proche)en)assistant)au)premier)entretien)médecinWpatient,)en)accompagnant)le)patient)et)son)proche)lors)des)examens)complémentaires,)en)s'entretenant)avec)le)patient)et)son)proche)après)les)examens,)qui)servira)de)personne)de)contact)lors)de)la)suite)de)la)prise)en)charge)et)rencontrera)le)patient)et)son)proche)lors)des)prochaines)visites)

) B:)Rahi)et)al.)(2004))D:)Dunniece)et)al.)(2000),)Girgis)et)al.)(1998),)RCN)(2013),)Warnock)

(2014))

Prévoir)un)référent)unique)dont)le)genre)sera)adapté)à)la)pathologie)du)patient,)par)exemple)une)femme)dans)le)cadre)du)cancer)du)sein)

) C:)Carroll)et)al.)(2010))!

Prévoir)un)référent)unique,)choisi)par)le)patient,)qui)remettra)à)la)personne)une)synthèse)des)données)médicales)la)concernant,)et)cela)aux)différentes)étapes)du)processus)de)soin)

)) D:)HAS)(2012))

Encourager)le)patient)à)aller)voir)son)médecin)traitant)afin)que)celuiWci)évalue)la)bonne)compréhension)par)le)patient)de)l’annonce)qui)lui)a)été)faite,)lui)demande)ce)qu’il)sait)et)ce)qu’il)croit)sur)sa)maladie)et,)à)partir)de)ce)recueil)d’information)et)du)compte)rendu)écrit)qui)lui)a)été)transmis,)reformule,)explicite)le)diagnostic)et)répond)aux)questions))

)) C:)KotK)(2015))D:)HAS)(2009))

Le) tableau)9) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)ontosystémique,)concernant)les)rôles)des)professionnels.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Optimiser)le)soutien)informationnel)et)émotionnel)pour)le)patient)et)le)proche);)W Aider)les)professionnels)à)ne)pas)se)sentir)isolés)face)au)processus)d’annonce.)

)

Chapitre)3)!

!!

41)

3.5!Analyse!du!niveau!microsystémique!!

3.5.1!Stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!

Le)premier)axe)microsystémique)permet)d’analyser)les)recommandations)concernant)les)stratégies)de)communication) à) utiliser) lors) du) processus) d’annonce)d’un)diagnostic.) Cet) axe) est) représenté)par) 7)symboles.)Ces) symboles)ont)été)créés)pour)analyser) les)5)phases)d’un)entretien,) la)dynamique)d’un)entretien)et)les)stratégies)générales)à)mettre)en)place.)Pour)chaque)symbole,)un)tableau)présente)les)recommandations)issues)de)l’analyse)de)la)littérature.))

Tableau!10!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!d'accueil!des!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Accueillir)le)patient)et)son)proche) ) C:)Fujimori)et)al.)(2009),)KotK)(2015)!D:)Aein)et)al.)(2014),)RCN)(2013))

Dans)le)cas)où)le)patient)est)accompagné,)considérer)la)possibilité)de)réaliser)un)entretien)patient/proche)et)un)entretien)avec)le)patient)seul))

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2012),)Lang)et)al.)(2002))

Demander)les)noms)de)chaque)personne)présente)et)leurs)relations)au)patient)

) D:)RCN)(2013),)Vandekiedft)(2001))

Se)présenter)à)chaque)personne)présente) ) C:)Jangland)et)al.)(2009)!D:)Lang)et)al.)(2002),)RCN)(2013),)Vandekiedft)(2001))

Présenter)les)membres)de)l'équipe)et)les)stagiaires)présents))

) D:)Billson)et)al.)(2003),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))

Demander)si)la)présence)des)stagiaires/autres)professionnels)ne)dérange)pas))

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)RCN)(2013))

Informer)sur)le)temps)disponible)pour)l'entretien) ) D:)Baile)et)al.)(2000),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)McEnhill)(2008),)Stiefel)et)al.)(2006))

Informer)des)objectifs)de)l'entretien) ) C:)Henry)et)al.)(2013)!D:)Delevallez)et)al.)(2014),)Farrell)(1999),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)NIH)

(2007),)Stiefel)et)al.)(2006),)Wolfe)et)al.)(2014))

Négocier)l'agenda)de)l'entretien)en)gardant)en)tête)le)temps)qui)est)disponible)

) D:)Back)et)al.)(2005),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011))

Informer)de)toute)interruption)éventuelle) ) D:)Baile)et)al.)(2000)))

Le) tableau) 10) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)microsystémique,)en)matière)de)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son))proche)durant) la) phase) d’accueil.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre) aux) objectifs)suivants):))

W Poser)le)cadre);)W Définir)le)déroulement)de)l’entretien);)W Construire)la)relation)thérapeutique);)W Humaniser)les)soins.)

) )

Chapitre)3)!

!!

42)

Tableau!11!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!préparation!des!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Evaluer)ce)que)le)patient)sait,)perçoit)et)comprend)de)la)situation)

) C:)Girgis)et)al.)(1999),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)

(2003),)Buckman)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)INCa)(2006),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)Matusitz)et)al.)(2014),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Salem)et)al.)(2013),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001))

Evaluer)ce)que)le)proche)sait,)perçoit)et)comprend)de)la)situation)

) D:)Billson)&)Tyrrell)(2003),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)PAH)(2010),)RNC)(2013),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014))

Evaluer)les)connaissances)et)les)représentations)du)patient)sur)la)maladie)en)général)

) C:)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)

et)al.)(2003),)INPES)(2005),)Levin)et)al.)(2011),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Storstein)(2011),)Street)et)al.)(2009),)WHO)(2011),)Zeppetella)(2012))

Evaluer)les)connaissances)et)les)représentations)du)proche)sur)la)maladie)en)général)

) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)Levin)et)al.)(2011),)PAH)(2010))

Evaluer)les)attentes)du)patient) ) C:)Bousquet)et)al.)(2015)!D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)HAS)(2008),)Kiely)et)al.)(2010),)

Lang)et)al.)(2002),)NIH)(2007))

Evaluer)les)attentes)du)proche) ) D:)Lang)et)al.)(2002))

Evaluer)les)expériences)personnelles)antérieures)du)patient)avec)la)maladie)et)ses)conséquences)

) D:)Baile)et)al.)(2000),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)HAS)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010))

Evaluer)qui)le)patient)a)déjà)rencontré,)l'information)qu'il)a)reçu)et)ce)qu'il)en)a)compris)

) C:)Schaepe)(2011))D:)Baile)et)al.)(2000),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2008),)Narayanan)et)

al.)(2010),)PAH)(2010),)Storstein)(2011))

Evaluer)qui)le)proche)a)déjà)rencontré,)l'information)qu'il)a)reçu)et)ce)qu'il)en)a)compris)

) C:)Schaepe)(2011))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)PAH)(2010))

Evaluer)si)le)patient)a)déjà)rencontré)des)difficultés)relationnelles)avec)les)professionnels)impliqués)dans)le)parcours)de)soin)

) D:)Farrell)(1999),)Narayanan)et)al.)(2010)))

Evaluer)si)le)proche)a)déjà)rencontré)des)difficultés)relationnelles)avec)les)professionnels)impliqués)dans)le)parcours)de)soin)

) C:)Schaepe)(2011)!D:)Farrell)(1999))

Evaluer)ce)qui)est)arrivé)au)patient)depuis)la)dernière)rencontre)

) D:)Greening)(2008))

Evaluer)l'état)émotionnel)du)patient) ! D:)Delevallez)et)al.)(2014),)Narayanan)et)al.)(2010),)WHO)(2011))

Evaluer)l'état)émotionnel)du)proche) ) D:)Delevallez)et)al.)(2014),)WHO)(2011))

Evaluer)la)capacité)du)patient)à)comprendre)l'annonce))

) D:)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009),)INPES)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)Storstein)(2011))

Evaluer)si)le)proche)est)prêt)à)entendre)l'information)

)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000))

Evaluer)quelles)valeurs)sont)les)plus)importantes)pour)le)patient)

)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Fallowfield)et)al.)(2004))

Evaluer)les)stratégies)d'adaptation,)les)ressources)et)le)soutien)formel)et)informel)disponibles)pour)le)patient)

)) D:)Narayanan)et)al.)(2010))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

43)

Tableau!11!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!préparation!des!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Evaluer)les)préférences)du)patient)en)matière)d'informations))

) C:)Bousquet)et)al.)(2015),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Parker)et)al.)(2007),)Seifart)et)al.)(2014),)Walczak)et)al.)(2013))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)Innes)et)al.)(2009),)INPES)(2005),)Kiely)et)al.)2010,)Maguire)et)al.)(2003a),)McEnhill)(2008),)Minichiello)et)al.)(2007),)NIH)(2007),)Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Warnock)(2014))

Evaluer)les)préférences)du)proche)en)matière)d'informations)

)) C:)Parker)et)al.)(2007))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)RNC)(2013),)Salem)et)al.)(2013))

Evaluer)le)type)d'information)que)le)patient)souhaite)recevoir)et)l'information)qu'il)ne)souhaite)pas)recevoir)

) C:)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)KotK)(2015))D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Bortolotti))et)al.)(2011),)

Chaturvedi)et)al.)(2010),)Girgis)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Narayanan)et)al.)(2010),)Vandekieft)(2001))

Evaluer)la)quantité)d'informations)que)le)patient)souhaite)recevoir)

) C:)Azu)et)al.)(2007),)KotK)(2015)!D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dias)et)

al.)(2003),)Girgis)et)al.)(1998),)Minichiello)et)al.)(2007),)Vandekieft)(2001),)Zeppetella)(2012))

Si)le)patient)ne)souhaite)pas)être)informé,)évaluer)les)raisons)de)son)refus))

) D:)Back)et)al.)(2008),)Delevallez)et)al.)(2014))

Si)le)proche)ne)veut)pas)que)l'information)soit)transmise)au)patient,)clarifier)les)raisons)de)cette)opposition)avec)le)proche)et)lui)expliquer)l'intérêt)de)la)transmission)d'informations)

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009))

Informer)le)patient)sur)le)fait)qu'il)ne)recevra)pas)plus)d'informations)qu'il)ne)le)souhaite)

) C:)Walczak)et)al.)(2013))D:)Clayton)et)al.)(2007a))

Résumer)la)situation)médicale)actuelle)du)patient) ) D:)Delevallez)et)al.)(2014),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)McEnhill)(2008))

Avertir)le)patient)et)son)proche)qu'une)mauvaise)nouvelle)va)être)transmise)

) C:)Schofield)et)al.)(2003))D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dias)et)

al.)(2003),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)Narayanan)et)al.)(2010),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014))

Le) tableau) 11) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)microsystémique,)en)matière)de)stratégies)de)communication)utilisées)avec) le)patient)et)son)proche)durant) la) phase) de) préparation.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre) aux)objectifs)suivants):))

W Evaluer)les)besoins)du)patient)et)du)proche)afin)d’ajuster)la)transmission)d’informations);)W Identifier) les)éventuels)facteurs)qui)pourraient)constituer)des)barrières)à) l’intégration)de)

l’information)et)à)l’adhésion)au)projet)thérapeutique);)W Evaluer)le)niveau)de!littératie)en)santé)du)patient)et)du)proche);)W Détecter)les)informations)erronnées)ou)parcellaires)qui)peuvent)générer)des)inquiétudes);)W Préparer)le)patient)et)le)proche)à)la)transmission)d’informations);)W Préparer) le) professionnel) pour) qu’il) puisse) ensuite) transmettre) l’information) de) manière)

personnalisée);)W Construire)la)relation)thérapeutique);))W Humaniser)les)soins.)

Chapitre)3)!

!!

44)

Tableau!12!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!d'information!des!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Transmettre)les)informations)de)manière)adaptée)aux)préférences)du)patient)

) C:)Parker)et)al.)(2007),)Schofield)et)al.)(2003),)Seifart)et)al.)(2014))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Garderet)et)al.)(2006),)INCa)(2006),)Maguire)

et)al.)(2002),)Vandekieft)(2001))

Transmettre)les)informations)de)manière)adaptée)aux)besoins)du)patient)

) C:)Carline)et)al.)(2003),)Eggly)et)al.)(2006b),)Ekwall)et)al.)(2011),)Mast)et)al.)(2005),)Walczak)et)al.)(2013))

D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Eggly)et)al.)(2006a),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)Ménard)et)al.)(2012),)NIH)(2007),)Paternotte)et)al.)(2014),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011))

Transmettre)les)informations)de)manière)adaptée)aux)besoins)du)proche)

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Eggly)et)al.)(2006a))

Transmettre)les)informations)de)manière)adaptée)au)niveau)de)compréhension)du)patient)

) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Dennis)et)al.)(2014))D:)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)

et)al.)(2007a),)Greiner)et)al.)(2015),)Jousselme)et)al.)(2008),)McEnhill)(2008),)Ménard)et)al.)(2012),)Misery)et)al.)(2005),)NIH)(2007),)PAH)(2010),)RNC)(2013),)Salem)et)al.)(2013),)Storstein)(2011),)WHO)(2011),)Zeppetella)(2012))

Transmettre)les)informations)de)manière)adaptée)au)niveau)de)compréhension)du)proche)

) D:)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Jousselme)et)al.)(2008),)PAH)(2010),)Wolfe)et)al.)(2014))

Transmettre)les)informations)de)manière)adaptée)aux)attentes)du)patient)

) D:)HAS)(2012),)MureWPetitjean)et)al.)(2007))

Transmettre)les)informations)en)tenant)compte)des)connaissances)que)le)professionnel)a)sur)le)patient)et)son)proche)

) C:)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)INCa)(2006))

Transmettre)les)informations)en)tenant)compte)des)origines)sociales)du)patient)

) D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2012))

Transmettre)les)informations)en)tenant)compte)des)origines)sociales)du)proche)

) D:)Wolfe)et)al.)(2014))

Transmettre)les)informations)en)tenant)compte)des)origines)culturelles)du)patient)

) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)(2012),)Matusitz)et)al.)(2014),)Narayanan)et)al.)(2010),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Vandekieft)(2001))

Transmettre)les)informations)en)tenant)compte)des)origines)culturelles)du)proche)

) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Goldstein)et)al.)(2009),)RNC)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))

Transmettre)les)informations)en)tenant)compte)des)croyances)religieuses)du)patient))

) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Cook)et)al.)(2014),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Salem)et)al.)(2013))

Transmettre)les)informations)en)tenant)compte)des)croyances)religieuses)du)proche)

) C:)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Goldstein)et)al.)(2009),)RCN)(2013),)Wolfe)et)

al.)(2014))

Transmettre)les)informations)en)tenant)compte)de)l'état)émotionnel)du)patient)et)de)ses)vulnérabilités)psychologiques)(dépression,)trouble)de)la)personnalité…)))

) D:)Dias)et)al.)(2003),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Jousselme)et)al.)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)Rudnick)et)al.)(2000),)Stiefel)et)al.)(2006),)WHO)(2011))

Considérer)ne)pas)donner)le)diagnostic)en)cas)de)trouble)psychiatrique)ou)cognitif)sévère)avec)risque)suicidaire)

) D:)Raphael)et)al.)(2013))

!

!

! !

Chapitre)3)!

!!

45)

Tableau!12!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!d'information!des!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Transmettre)les)informations)progressivement)(pauses)régulières,)adaptation)du)rythme)))

) C:)Dennis)et)al.)(2014),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Back)et)al.)(2008),)Binder)(2010),)Buckman)et)al.)(1998),)Chaturvedi)

et)al.)(2010),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Fallowfield)(2008),)Farrell)et)al.)(1999),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)INPES)(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)RCN)(2013),)PAH)(2010),)Romm)(2002),)Salem)et)al.)(2013),)Vandekieft)(2001),)WHO)(2011),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Transmettre)les)informations)de)manière)sensible)en)évitant)d'être)brutal))

) C:)Girgis)et)al.)(1999),)Wenrich)et)al.)(2001))D:)Aein)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)

al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2014),)RCN)(2013))Sorstein)(2011),)Wolfe)et)al.)(2014))

Transmettre)l'information)de)manière)honnête)et)vraie)

) C:)Dagenais)et)al.)(2006),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),))Griffiths)et)al.)(2015),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Igier)et)al.)(2014),)KotK)(2015),)Lefebvre)et)al.)(2006),)Parker)et)al.)(2007),)Walczak)et)al.)(2013),)Wenrich)et)al.)(2001),)Widerman)(2002))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Epstein)et)al.)(2012),)Farrell)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)RCN)(2013),)Muñoz)Sastre)et)al.)(2012),)Vandekieft)(2001),)Whitehouse)et)al.)(2004),)WHO)(2011),)Zeppetella)(2012))

Transmettre)des)informations)claires)et)précises)) ) C:)Dagenais)et)al.)(2006),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)Schofield)et)al.)(2003),)Wenrich)et)al.)(2001)!

D:)Aein)et)al.)(2014),)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Dosanjh)(2001),)Garderet)et)al.)(2006),)Goldstein)et)al.)(2009),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)McEnhill)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)NIH)(2007),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Street)et)al.)(2009))

Admettre)quand)«)on)ne)sait)pas)»)) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010))

Si)le)patient)ne)souhaite)pas)être)informé,)respecter)ce)choix)(sauf)lorsque)des)tiers)sont)exposés)à)un)risque)de)transmission))

)) C:)Hagerty)et)al.)(2004),)Lecouturier)et)al.)(2008),))D:)HAS)(2012),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)McEnhill)

(2008),)Zeppetella)(2012))

Si)le)patient)ne)souhaite)pas)être)informé,)reproposer)de)transmettre)l'information)lors)des)rencontres)suivantes)et/ou)d'en)parler)à)un)de)ses)proches))

! D:)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)INPES)(2005),)Minichiello)et)al.)(2007))

Eviter)de)faire)une)annonce)du)diagnostic)lors)d'une)urgence)médicale)

) D:)WHO)(2011))

Le) tableau) 12) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)microsystémique,)en)matière)de)stratégies)de)communication)utilisées)avec) le)patient)et)son)proche)durant)la)phase)d’information.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Amortir)le)choc)de)l’annonce);)W Ne)pas)submerger)le)patient)et)le)proche)d’informations)qu’ils)ne)peuvent)pas)traiter);)W Adapter)la)transmission)d’informations)afin)qu’elle)soit)personnalisée);))W Être)respectueux)des)mécanismes)d’adaptation)du)patient)et)du)proche);)

Chapitre)3)!

!!

46)

W Etablir)une)relation)de)confiance)entre)le)professionnel,)le)patient)et)le)proche);)W Construire)la)relation)thérapeutique);)W Humaniser)les)soins.)

Tableau!13!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!gestion!des!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Vérifier)la)compréhension)de)l'information)transmise)par)exemple)à)l'aide)de)questions)ou)en)demandant)de)répéter)ce)qui)a)été)compris)

) C:)Dennis)et)al.)(2014),)Girgis)et)al.)(1999),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Mast)et)al.)(2005),)Parker)et)al.)(2007))

D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Girgis)et)al.)(1998),))Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)Maguire)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)NIH)(2007),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)Warnock)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Vérifier)la)compréhension)du)proche) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)te)al.)(2014),)Jousselme)et)al.)(2008),)McEnhill)(2008),)RCN)(2013))

Renforcer)l'information)déjà)comprise)) ) D:)Back)et)al.)(2005),)Dias)et)al.)(2003),)RCN)(2013))

Si)une)incompréhension)est)constatée,)réexpliquer)l'information)à)l'aide)de)termes)plus)simples)et)d'exemples)

) D:)Back)et)al.)(2005),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)NIH)(2007),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Villagran)et)al.)(2010),)Wolfe)et)al.)(2014))

Si)le)patient)est)dans)le)déni)ou)est)anosognosique,)ne)pas)chercher)à)le)convaincre)du)diagnostic))

) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Jousselme)et)al.)(2008),)Maguire)et)al.)(2003a),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),)Narayanan)et)al.)(2010))

Donner)le)temps)au)patient)et)au)proche)d'assimiler)l'information)et)de)poser)des)questions)

) C:)Azu)et)al.)(2007),)Dagenais)et)al.)(2006),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Parker)et)al.)(2007),)Schofield)et)al.)(2003))

D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Farrell)(1999),)Jousselme)et)al.)(2008),)Stiefel)et)al.)(2006),)WHO)(2011))

Encourager)le)patient)à)s'exprimer)et)à)poser)des)questions)

) C:)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Seifart)et)al.)(2014),)Spiegel)et)al.)(2009),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Fallowfield)(2008),)Garderet)et)al.)(2006),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)Maguire)et)al.)(2003a),)McEnhill)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)NIH)(2007),)Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001)))

Encourager)le)proche)à)s'exprimer)et)à)poser)des)questions)

) C:)Jangland)et)al.)(2009)!D:)Billson)et)al.)(2003),)Goldstein)et)al.)(2009),)Jousselme)et)al.)(2008),)

Lang)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)Salem)et)al.)(2013),)WHO)(2011),)Wolfe)et)al.)(2014))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

47)

Tableau!13!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!gestion!des!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).!Recommandations! !! Qualité!des!données!

Laisser)le)patient)exprimer)ses)émotions)librement)

) C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Seifart)(2014))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)Maguire)et)al.)(2003a),)Misery)et)al.)(2005),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Vandekieft)(2001),)WHO)(2011)))

Laisser)le)proche)exprimer)ses)émotions)librement)

) D:)Aein)et)al.)(2014),)Ahmady)et)al.)(2014),)Christ)et)al.)(2006),)Goldstein)et)al.)(2009),)INPES)(2005),)PAH)(2010),)WHO)(2011))

Evaluer)l'état)émotionnel)du)patient)en)encourageant)celuiWci)à)exprimer)ses)émotions)et)en)observant)son)langage)nonWverbal)

) C:)Dickson)et)al.)(2002),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2003))

D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Binder)(2010),)Borasio)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)HAS)(2014),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)Maguire)et)al.)(2003a),)Misery)et)al.)(2005),)NIH)(2007),)PAH)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Vandekieft)(2001),)Warnock)(2014),)Zeppetella)(2012))

Evaluer)l'état)émotionnel)du)proche) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Lang)et)al.)(2002),)Maguire)et)al.)(2003a),)PAH)(2010),)Warnock)(2014)))

Réduire)la)durée)de)l'entretien)lorsque)le)patient)est)sidéré)suite)à)l'annonce)

) D:)HAS)(2008),)MureWPetitjean)et)al.)(2007))

Evaluer)les)peurs)du)patient) ! C:)Hagerty)et)al.)(2005a))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Street)et)al.)(2009))

Evaluer)les)peurs)du)proche) !! C:)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Street)et)al.)(2009))

Evaluer)les)préoccupations)du)patient)) ! C:)Hagerty)et)al.)(2005a))D:)Back)et)al.)(2008),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Connolly)et)al.)(2010),)Maguire)et)al.)(2002),)Maguire)et)al.)(2003a),)PAH)(2010),)Storstein)(2011),)Street)et)al.)(2009))

Evaluer)les)préoccupations)du)proche) ! C:)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Maguire)et)al.)(2003a),)PAH)(2010),)Street)et)

al.)(2009))

Evaluer)les)attentes)du)patient) ! D:)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009),)Tolle)et)al.)(2015))

Accepter)les)réactions)émotionnelles)du)patient)et)de)son)proche)sans)les)juger)

) C:)Dennis)et)al.)(2014),)Widerman)(2002))D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Girgis)

et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)HAS)(2008),)Paternotte)et)al.)(2014))

Nommer)les)émotions)du)patient) ) D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000)!

Reconnaitre)les)émotions)du)patient)et)de)son)proche)

) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015)!D:)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Buckman)et)al.)(1998),)Cook)

et)al.)(2014),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)et)al.)(1999),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)Maguire)et)al.)(2003a),)Power)(2010),)Storstein)(2011),)Warnock)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

48)

Tableau!13!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!gestion!des!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Répondre)de)façon)empathique)aux)émotions)du)patient)et)de)son)proche)

) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2003))

D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Binder)(2010),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Connolly)et)al.)(2010),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Girgis)et)al.(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Maguire)et)al.)(2003a),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Salem)et)al.)(2013),)Street)et)al.)(2009),)Tolle)et)al.)(2015),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Transmettre)sa)compréhension)des)émotions)au)patient)et)à)son)proche)

) C:)Seifart)et)al.)(2014))D:)Back)et)al;)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Binder)(2010),)Dias)et)al.)

(2003),)Greening)(2008),)PAH)(2010),)Stiefel)et)al.)(2006),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Normaliser)les)émotions)du)patient)et)de)son)proche)

) C:)KotK)(2015)!D:)Christ)et)al.)(2006),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Dosanjh)et)

al.)(2001),))Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Lang)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)NIH)(2007),)Power)(2010),)Storstein)(2011),)Street)et)al.)(2009),)Wolfe)et)al.)(2014))

Reconnaitre)l'impact)que)la)maladie)peut)avoir)sur)la)vie)du)patient)et)de)son)proche)

) C:)Lecouturier)et)al.)(2008),)Widerman)(2002))D:)Cook)et)al.)(2014),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Clayton)et)al.)(2007a))

Si)le)patient)présente)une)angoisse)majeure,)interrompre)l'annonce,)apaiser)et)rassurer)le)patient,)instaurer)un)traitement)ou)l'hospitaliser)dans)les)cas)extrêmes)

) D:)HAS)(2014))

Evaluer)les)ressources)du)patient) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b)!D:)Connolly)et)al.)(2010),)Farrell)(1999),)Rabow)et)al.)(1999))

Evaluer)les)ressources)du)proche) ) D:)Farrell)(1999))

Evaluer)le)soutien)formel)et)informel)du)patient) ) C:)Lecouturier)et)al.)(2008)!D:)Connolly)et)al.)(2010),)Cook)et)al.)(2014),)Girgis)et)al.)(1998),)

Greening)(2008),)HAS)(2008),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.)(2014),)Street)et)al.)(2009),)Vandekieft)(2001),)WHO)(2011))

Evaluer)le)soutien)formel)et)informel)du)proche) )) D:)PAH)(2010),)Street)et)al.)(2009))

Evaluer)les)stratégies)d'adaptation)du)patient)) ) D:)Rabow)et)al.)(1999),)WHO)(2011))

Evaluer)les)stratégies)d'adaptation)du)proche) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)Farrell)(1999))

Evaluer)comment)le)patient)à)pu)faire)face)à)des)expériences)difficiles)dans)le)passé)

) D:)Connolly)et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999))

Respecter)les)stratégies)d'adaptation)du)patient)) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Greening)(2008),)Stiefel)et)al.)(2006))

Respecter)les)stratégies)d'adaptation)du)proche) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a))

Aider)le)patient)à)prioriser)les)problèmes)provoqués)par)la)maladie)

) D:)Dias)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)Rabow)et)al.)(1999))

Aider)le)patient)à)identifier)des)solutions) ) C:)Widerman)(2002))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Connolly)et)al.)(2010),)Greening)(2008),)HAS)

(2014),)INPES)(2005),)Warnock)(2014))

Inviter)le)patient)à)faire)face)à)la)maladie)au)jour)le)jour)

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Stiefel)et)al.)(2006))

Proposer)et)aider)le)patient)à)planifier)le)futur)(objectifs)à)court)terme,)nouveaux)projets)de)vie…))

) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Bousquet)et)al.)(2015))D:)Aein)et)al.)(2014),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2008),)Kiely)et)al.)

(2010),)Rabow)et)al.)(1999))

Evaluer)les)besoins)ou)souhaits)de)soutien)(psychologique,)social))du)patient)et)du)proche)

) D:)HAS)(2008),)HAS)(2009),)PAH)(2010))

!

Chapitre)3)!

!!

49)

Tableau!13!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!gestion!des!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Evaluer)si)le)patient)souhaite)que)son)proche)soit)informé)

) C:)Lecouturier)et)al.)(2008)!D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Greening)(2008),)McEnhill)(2008),)Misery)et)al.)

(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Vandekieft)(2001),)Warnock)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Evaluer)ce)que)le)patient)souhaite)que)l'on)donne)comme)information)à)son)proche)

) D:)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)(2008),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)Minichiello)et)al.)(2007),)Vandekieft)(2001))

Le) tableau) 13) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)microsystémique,)en)matière)de)stratégies)de)communication)utilisées)avec) le)patient)et)son)proche)durant) la) phase)de) gestion.) Ces) recommandations)ont) été) formulées) afin)de) répondre) aux)objectifs)suivants):))

W Limiter)la)confusion))engendrée)par)la)transmission)d’informations);)W Evaluer)la)compréhension)du)patient)et)du)proche);)W Evaluer)l’état)émotionnel)du)patient)et)du)proche);)W Fournir)un)soutien)informationnel)et)émotionnel)adapté);)W Aider)le)patient)à)intégrer)l’information)transmise)et)mettre)en)place)autour)de)lui)un)système)

d’aide)et)de)soutien);))W Construire)la)relation)thérapeutique);)W Humaniser)les)soins.)

Tableau!14!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!clôture!des!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Faire)une)synthèse)du)contenu)de)l'entretien) ) C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015))

D:)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Connolly)et)al.)(2010),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)INPES)(2005),)Levin)et)al.)(2011),)McEnhill)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power)(2010),)Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001))

Revérifier)que)l'information)transmise)ait)bien)été)comprise)après)avoir)fait)la)synthèse)du)contenu)de)l'entretien)

) C:)Hagerty)et)al.)(2005a),)KotK)(2015))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)

McEnhill)(2008),)PAH)(2010))

Evaluer)les)besoins)résiduels)en)termes)de)compléments)d'informations)

) D:)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)(2003),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Warnock)(2014))

Suggérer)au)patient)et)au)proche)d'écrire)les)questions)qu'ils)se)posent)pour)le)prochain)entretien)

)) C:)KotK)(2015))D:)Billson)et)al.)(2003),)RCN)(2013))

Négocier)et)planifier)un)projet)thérapeutique)adapté)au)patient)et)à)son)proche))

) D:)Borasio)et)al.)(1998),)Delevallez)et)al.)(2014),)HAS)(2009),)INCa)(2006),)INPES)(2005),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)Street)et)al.)(2009),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

50)

Tableau!14!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!clôture!des!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Planifier)le)suivi)) ) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Buckman)et)al.)(1998),)

Chaturvedi)et)al.)(2010),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)Greening)(2008),)INPES)(2005),)Levin)et)al.)(2011),)PAH)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Etablir)les)prochains)rendezWvous)) ) C:)Wald)et)al.)(2003))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)

Farrell)(1999),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)Memo)et)al.)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Vandekieft)(2001))

Transmettre)au)patient)que)vous)et)votre)équipe)restez)disponibles)pour)lui)

) A:)Sep)et)al.)(2014))C:)Carline)et)al.)(2003),)Ekwall)et)al.)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)

(2015))D:)Back)et)al.)(2008),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Dias)et)al.)(2003),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)PAH)(2010),)Street)et)al.)(2009),)Vandekieft)(2001),)Villagran)et)al.)(2010))

Transmettre)au)proche)que)vous)et)votre)équipe)restez)disponibles)pour)lui)

) C:)Carline)et)al.)(2003))D:)Aein)et)al.)(2014),)Clayton)et)al.)(2007a),)Goldstein)et)al.)(2009),)PAH)

(2010),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))

Transmettre)ses)coordonnées)de)contact) ) C:)KotK)(2015))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)PAH)

(2010),)Power)(2010),)RCN)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006))

Le) tableau) 14) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)microsystémique,)en)matière)de)stratégies)de)communication)utilisées)avec) le)patient)et)son)proche)durant) la) phase) de) clôture.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre) aux) objectifs)suivants):))

W Réduire) l’anxiété) du) patient) et) du) proche) en) s’assurant) d’avoir) répondu) aux) principales)inquiétudes)et)en)rassurant)sur)la)présence)des)professionnels)à)leurs)côtés);)

W Préparer)le)patient)et)le)proche)pour)les)évènements)futurs);)W Construire)la)relation)thérapeutique);)W Humaniser)les)soins.)

Tableau!15!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Dynamique!et!séquences!des!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Répéter)le)processus)(phase)de)préparation,)phase)d'information)et)phase)de)gestion))pour)chaque)information)à)donner)lors)de)l'entretien)

) D:)Back)et)al.)(2008),)Delevallez)et)al.)(2014),)Eggly)et)al.)(2006a))

Faire)des)transitions)claires)entres)les)différentes)informations)

) D:)Eggly)et)al.)(2006a),)Stiefel)et)al.)(2007))

Nommer)les)transitions)entres)les)différentes)phases)

) D:)Stiefel)et)al.)(2006))

Le) tableau) 15) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)microsystémique,)en)matière)de)dynamique)et) séquences)des) stratégies)de)communication)utilisées)

Chapitre)3)!

!!

51)

avec)le)patient)et)son)proche.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Permettre)au)patient)et)au)proche)d’intégrer)chaque)information);)W Permettre)au)patient)et)au)proche)de)comprendre)la)relation)entre)chaque)information.)

Tableau!16!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Stratégies!générales!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Avant)l'entretien,)se)préparer)mentalement)et)émotionnellement)

) C:)Walczak)et)al.)(2013))D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)

et)al.)(2007a),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Vandekieft)(2001),)Zeppetella)(2012))

Avant)l'entretien,)se)préparer)à)la)transmission)d'information)(préparation)des)objectifs)et)du)déroulement)de)l'entretien,)préparation)des)termes)à)utiliser,)répétition)mentale)de)la)transmission…))

) C:)Carline)et)al.)(2003),)KotK)(2015))D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000),)Greening)(2008),)HAS)

(2014),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Vandekieft)(2001))

Avant)l'entretien,)se)préparer)même)lorsque)l'information)à)transmettre)n'est)pas)considérée)comme)une)mauvaise)nouvelle)

) D:)Billson)et)al.)(2003),)Eggly)et)al.)(2006a),)Villagran)et)al.)(2010))

Avant)l'entretien,)se)préparer)aux)réactions)engendrées)par)la)transmission)d'information)et)aux)questions)qui)pourraient)être)posées)

) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000),)Greening)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)RCN)(2013),)Zeppetella)(2012))

Avant)l'entretien,)se)familiariser)avec)l'information)médicale)et)sociale)qui)concerne)le)patient)(relecture)du)dossier…))

) C:)Jangland)et)al.)(2009))D:)Billson)et)al.)(2003),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Jousselme)et)al.)(2008),)Greening)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)RCN)(2013),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)Zeppetella)(2012))

Avant)l'entretien,)s'assurer)d'avoir)toutes)les)informations)sur)le)diagnostic)et)les)possibilités)de)prise)en)charge))

) C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)Jangland)et)al.)(2009))D:)HAS)(2014),)Narayanan)et)al.)(2010),)RCN)(2013),)Zeppetella)(2012))

Avant)l'entretien,)se)renseigner)sur)les)aides,)soutiens)et)accompagnements)disponibles)pour)le)patient)et)son)proche))

) D:)Billson)et)al.)(2003),)DHSSPS)(2003),)Greiner)et)al.)(2015),)PAH)(2010))

Etre)conscient)de)ses)propres)émotions) ) D:)Baile)et)al.)(2006),)Binder)(2010),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Greening)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010),)Rabow)et)al.)(1999)))

Prendre)en)compte)que)ses)expériences)personnelles)et)ses)attitudes)peuvent)avoir)un)impact)sur)les)communications)et)la)prise)en)charge)

) D:)Billson)et)al.)(2003),)Cook)et)al.)(2014),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Farrell)(1999),)Paternotte)et)al.)(2014))

Être)disponible)professionnellement)et)psychologiquement)pour)écouter,)expliquer,)accompagner)le)patient)

) D:)Bettevy)et)al.)(2006))

Reconnaitre)son)propre)besoin)de)soutien) ) D:)Farrell)(1999),)Warnock)(2014))

Construire)la)relation)thérapeutique) ) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Eggly)et)al.)(2006b),)Ekwall)et)al.)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Meystre)et)al.)(2013),)Street)et)al.)(2006),)Walczak)et)al.)(2013))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Lang)et)al.)(2002),)Matusitz)et)al.)(2014),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)RCN)(2013),)Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2007),)Street)et)al.)(2009),)WHO)(2011))

!

Chapitre)3)!

!!

52)

Tableau!16!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Stratégies!générales!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

S'intéresser)au)patient)en)tant)qu'individu)unique)dans)sa)globalité)(y)compris)les)aspects)non)médicaux))

)) C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Meystre)et)al.)(2013),)Venetis)et)al.)(2009),)Walczak)et)al.)(2013))

D:)Back)et)al.)(2005),)Bettevy)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Garderet)et)al.)(2006),)Jousselme)et)al.)(2008),)Ménard)et)al.)(2012),)NIH)(2007))

Essayer)de)plus)écouter)que)de)parler) ) C:)Eggly)et)al.)(2006b),)Ashtiani)et)al.)(2014),)Walczak)et)al.)(2013))

Ecouter)activement)le)patient) ) C:)Bousquet)et)al.)(2015),)Dickson)et)al.)(2002),)Ekwall)et)al.)(2011),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)La)LIGUE)(2012),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Back)et)al.)(2008),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Fong)Ha)et)al.)(2010),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)INPES)(2005),)Matusitz)et)al.)(2014),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.)(2014),)Rabow)et)al.)(1999),)Street)et)al.)(2009),)Warnock)(2014)))

Ecouter)activement)le)proche) ) C:)Jangland)et)al.)(2009))D:)Billson)et)al.)(2003),)INPES)(2005),)PAH)(2010),)RCN)(2013),)Street)et)

al.)(2009),)Warnock)(2014))

Poser)des)questions)ouvertes) ) C:)Liénard)et)al.)(2006),)Merckaert)et)al.)(2005a))D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Clayton)et)al.)

(2007a),)Fong)Ha)et)al.)(2010),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power)(2010),)Stiefel)et)al.)(2006),)Zeppetella)(2012))

Contrôler)régulièrement)la)compréhension)de)l'information)

) C:)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Seifart)et)al.)(2014)!D:)Dias)et)al.)(2003),)HAS)(2008),)RCN)(2013),)Street)et)al.)(2009),)

Vandekieft)(2001))

Répéter)régulièrement)l'information) )) C:)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Lefebvre)et)al.)(2006))D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Christ)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)

Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2012),)INPES)(2005),)McEnhill)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)Rabow)et)al.)(1999),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001))

Respecter)les)silences) ) C:)KotK)(2015))D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Buckman)et)

al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)WHO)(2011))

Faire)preuve)d'empathie) ) A:)Sep)et)al.)(2014))C:)Bruera)et)al.)(2007),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)

Gomes)Martins)et)al.)(2013),)Jangland)et)al.)(2009),)Mast)et)al.)(2005),)Seifart)et)al.)(2014),)Venetis)et)al.)(2009))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Fong)Ha)et)al.)(2010),)Garderet)et)al.)(2006),)Goldstein)et)al.)(2009),)INPES)(2005),)Matusitz)et)al.)(2014),)Minichiello)et)al.)(2007),)Misery)et)al.)(2005),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Romm)(2002),)Stiefel)et)al.)(2007),)Vandekieft)(2001),)Zeppetella)(2012))

Faire)preuve)de)compassion) )) C:)Bruera)et)al.)(2007),)Dagenais)et)al.)(2006),)Venetis)et)al.)(2009),)Widerman)(2002))

D:)Aien)et)al.)(2014),)Clayton)et)al.)(2007a),)Vandekieft)(2001),)Whitehouse)et)al.)(2004))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

53)

Tableau!16!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Stratégies!générales!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).!Recommandations! !! Qualité!des!données!

Soutenir)le)patient) ) A:)Sep)et)al.)(2014))C:)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)

Hagerty)et)al.)(2005a),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Lewis)et)al.)(2014),)Liénard)et)al.)(2006),)Merckaert)et)al.)(2005a),)Schaepe)(2011),)Schofield)et)al.)(2001),)Street)et)al.)(2006),)Widerman)(2002))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Chisholm,)et)al.)(1997),)Cook)et)al.)(2014),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)INPES)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)NIH)(2007),)Street)et)al.)(2009),)Warnock)(2014))

Soutenir)le)proche) ) C:)Jangland)et)al.)(2009)!D:)Aein)et)al.)(2014),)Christ)et)al.)(2006),)Delevallez)et)al.)(2014),)

Goldstein)et)al.)(2009),)O'Regan)et)al.)(2008),)Warnock)(2014))

Ne)pas)être)agressif)ou)menaçant) ) C:)Jangland)et)al.)(2009))

Refléter/reformuler)les)mots)clés)ou)phrases)énoncées)par)le)patient)

) D:)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)INPES)(2005),)Paternotte)et)al.)(2014))

Reconnaitre)l'incertitude)de)la)situation)et)la)difficulté)de)vivre)avec)cette)incertitude)

) C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Walczak)et)al.)(2013))D:)Billson)et)al.)(2003),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Greening)(2008),)Innes)et)al.)(2009),)Levin)et)al.)(2011),)Raphael)et)al.)(2013),)Street)et)al.)(2009),)Wolfe)et)al.)(2014))

Maintenir)l'espoir)en)faisant)preuve)d'optimisme)(emphase)sur)ce)qu'il)est)possible)de)faire))mais)en)restant)réaliste))

) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Bousquet)et)al.)(2015),)Clayton)et)al.)(2008),)Dagenais)et)al.)(2006),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Mast)et)al.)(2005),)Parker)et)al.)(2007),)Venetis)et)al.)(2009),)Walczak)et)al.)(2013),)Wenrich)et)al.)(2001),)Widerman)(2002))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Anderson)et)al.)(2004),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)(2008),)Innes)et)al.)(2009),)Jousselme)et)al.)(2008),)Kiely)et)al.)(2010),)Levin)et)al.)(2011),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power)(2010),)Romm)(2002),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Si)le)patient)et)le)proche)sont)en)conflit,)encourager)une)discussion)ouverte)et)reformuler)les)différents)points)de)vue)

)) D:)Lang)et)al.)(2002),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),)Warnock)(2014))

Observer)le)langage)nonWverbal)du)patient) ) C:)KotK)(2015))D:)INPES)(2005),)Lang)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)NIH)(2007),)Salem)

et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Street)et)al.)(2009))

Observer)le)langage)nonWverbal)du)proche) ) C:)KotK)(2015)!D:)Binder)(2010),)INPES)(2005),)Lang)et)al.)(2002),)RCN)(2013),)Salem)et)

al.)(2013))

Utiliser)le)langage)nonWverbal) ) C:)Azu)et)al.)(2007),)Dickson)et)al.)(2002),)Girgis)et)al.)(1999),)KotK)(2015),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Girgis)et)al.)1998),)Greening)(2008),)Matusitz)et)al.)(2014),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power)(2010),)Romm)(2002),)Storstein)(2011))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

54)

Tableau!16!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Stratégies!générales!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).!Recommandations! !! Qualité!des!données!

S'asseoir) )) B:)Bruera)et)al.)(2007))C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Wenrich)et)al.)(2001))D:)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Connolly)et)al.)(2010),)Cook)et)al.)(2014),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Salem)et)al.)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Faire)face)au)patient) ) D:)Back)et)al.)(2008),)Girgis)et)al.)(1998))

Se)pencher)vers)le)patient) ) D:)Back)et)al.)(2008),)NIH)(2007),)Villagran)et)al.)(2010))

Adopter)une)position)corporelle)ouverte) ) C:)Walczak)et)al.)(2013)!D:)Back)et)al.)(2008))

Adopter)une)position)corporelle)relaxée) ) C:)Dickson)et)al.)(2002),)Hagerty)et)al.)(2005b)!D:)Back)et)al.)(2008),)Buckman)et)al.)(1998),)NIH)(2007),)Villagran)et)al.)

(2010))

Ne)pas)paraitre)mal)à)l'aise) ) D:)Garderet)et)al.)(2006))

Hocher)de)la)tête)) ) C:)Wenrich)et)al.)(2001)!D:)Girgis)et)al.)(1998),)NIH)(2007),)Villagran)et)al.)(2010))

Utiliser)le)contact)visuel)(maintenir)le)regard)ou)éviter)de)regarder)ailleurs)lorsque)le)patient)parle)par)exemple))

) C:)Azu)et)al.)(2007),)Dickson)et)al.)(2002),)Ekwall)et)al.)(2011),)Girgis)et)al.)(1999),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)INPES)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)NIH)(2007),)Power)(2010),)Villagran)et)al.)(2010),)RCN)(2013))

Toucher)le)patient)et)lui)tenir)la)main)si)le)patient)est)confortable)avec)ce)geste)

) C:)Dickson)et)al.)(2002)!D:)Baile)et)al.)(2000),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)

al.)(1998),)Rabow)et)al.)(1999),)Vandekieft)(2001))

Toucher)le)proche)et)lui)tenir)la)main)si)le)proche)est)confortable)avec)ce)geste)

) D:)RCN)(2013),)Vandekieft)(2001))

Se)permettre)de)montrer)ses)propres)émotions) ) D:)Greening)(2008))

Utiliser)l'humour)occasionnellement)mais)l’éviter)lors)des)premiers)entretiens)

) C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)Jangland)et)al.)(2009)!D:)Vandekieft)(2001))

Clarifier)ce)que)le)patient)transmet)afin)d'être)sûr)de)comprendre)ce)qu’il)pense)et)ressent)

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)INPES)(2005),)McEnhill)(2008),)Stiefel)et)al.)(2006))

Clarifier)ce)que)le)proche)transmet)afin)d'être)sûr)de)comprendre)ce)qu’il)pense)et)ressent)

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Wolfe)et)al.)(2014))

Eviter)les)fausses)réassurances) )) D:)Aien)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)(2003),)Dias)et)al.)(2003),)Narayanan)et)al.)(2010),)Stiefel)et)al.)(2006))

Le) tableau) 16) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)microsystémique,)en)matière)de)stratégies)générales)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Construire)la)relation)thérapeutique)qui)sera)basée)sur)la)confiance)et)le)respect)mutuel);)W Permettre)au)patient)de)mieux)réguler)ses)émotions)et)d’employer)des)stratégies)d’adaptation)

efficaces);)W Favoriser)l’adhérence)aux)traitements)et)la)compliance);)W Favoriser)l’intégration)des)informations)transmises);)W Humaniser)les)soins.!

Chapitre)3)!

!!

55)

!3.5.2!Contenus!de!la!transmission!d’informations!

Le) second) axe)microsystémique) permet) d’analyser) les) recommandations) concernant) les) contenus) à)transmettre) au) patient) et) à) son) proche) lors) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Cet) axe) est)représenté)par)3)symboles):)le)type)de)contenu,)la)forme)du)contenu)et)les)séquences)des)contenus)de)la)transmission)d'informations.)Pour)chaque)symbole,)un)tableau)présente)les)recommandations)issues)de)l’analyse)de)la)littérature.))

Tableau!17!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Type!de!contenu!de!la!transmission!d'informations!(niveau!microsystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Transmettre)des)informations) )) C:)Cox)et)al.)(2006),)Dagenais)et)al.)(2006),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)Heisler)et)al.)(2002),)Jangland)et)al.)(2009),)Jenkins)et)al.)(2001),)Lefebvre)et)al.)(2006),)Repetto)et)al.)(2009),)Muñoz)Sastre)et)al.)(2012),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)Seifart)et)al.)(2014),)Wald)et)al.)(2003))

D:)Matusitz)et)al.)(2014),)NIH)(2007),)PAH)(2010),)Warnock)(2014))

Transmettre)des)informations)sur)le)diagnostic) ) C:)Chittem)et)al.)(2013),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Ekwall)et)al.)(2011),)Farhat)et)al.)(2015),)Fleissig)et)al.)(2001),)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Jenkins)et)al.)(2001),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Milton)et)al.)(2014),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)Shergill)et)al.)(1998),)Wald)et)al.)(2003),)Werner)et)al.)(2013))

D:)ArribasWAyllon)(2011),)Bettevy)et)al.)(2006),)Borasio)et)al.)(1998),)Christ)et)al.)(2006),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)HAS)(2009),)INPES)(2005),)Memo)et)al.)(2008),)O'Regan)et)al.)(2008),)Street)et)al.)(2009),)WHO)(2011))

Nommer)la)maladie)) ) C:)Fujimori)et)al.)(2009),)Jenkins)et)al.)(2001),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003)!

D:)Binder)(2010),)Borasio)et)al.)(1998),)Christ)et)al;)(2006),)Delevallez)et)al.)(2014),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Misery)et)al.)(2005),)Vandekieft)(2001),)WHO)(2011))

Eviter)le)jargon)médical)qui)risquerait)d'être)hors)de)portée)du)patient)et)de)son)proche)

) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)NIH)(2007),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Tolle)et)al.)(2015),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Faire)attention)à)l'emploi)des)euphémismes)) ) C:)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)McEnhill)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014))

Transmettre)des)informations)sur)l'étiologie)de)la)maladie)

) C:)Parker)et)al.)(2007))D:)Borasio)et)al.)(1998),)Christ)et)al.)(2006),)INCa)(2006),)HAS)(2014))

Transmettre)des)informations)sur)les)formes)de)transmission)de)la)maladie)et)corriger)les)fausses)croyances)si)nécessaire)

) C:)Dennis)et)al.)(2014),)McCarthy)(2011))

!

Chapitre)3)!

!!

56)

Tableau!17!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Type!de!contenu!de!la!transmission!d'informations!(niveau!microsystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Transmettre)des)informations)sur)les)facteurs)comportementaux)pouvant)influencer)la)progression)de)la)maladie)

) D:)Levin)et)al.)(2011))

Transmettre)des)informations)sur)les)facteurs)sociaux,)psychologiques)et)financiers)associés)à)la)maladie))

) C:)Wald)et)al.)(2003))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009),)Ménard)et)al.)(2012),)MureW

Petitjean)et)al.)(2007),)Storstein)(2011))

Transmettre)que)la)maladie)peut)avoir)un)impact)différent)suivant)les)patients)

) C:)Hagerty)et)al.)(2005b))

Transmettre)des)informations)sur)l'impact)de)la)maladie)sur)les)humeurs)et)les)comportements)du)patient)

) C:)Wald)et)al.)(2003))D:)INPES)(2005))

Transmettre)des)informations)sur)les)conséquences)de)la)maladie)sur)les)activités)quotidiennes)professionnelles,)sociales)et)familiales)

)) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)Seifart)et)al.)(2014),)Wald)et)al.)(2003),)Widerman)(2002))

D:)HAS)(2009),)MureWPetitjean)et)al.)(2007))

Transmettre)des)informations)sur)les)éventuels)examens)complémentaires)

) C:)Girgis)et)al.)(1998))D:)Delevallez)et)al.)(2014),)Girgis)et)al.)(1998),)RCN)(2013))

Transmettre)des)informations)sur)comment)et)quand)le)patient)pourra)recevoir)les)prochains)résultats)d'examens)


Transmettre)des)informations)sur)comment)le)patient)peut)participer)à)sa)prise)en)charge)

)) D:)Back)et)al.)(2005))

Transmettre)des)informations)sur)les)options)de)traitements)

) C:)Azu)et)al.)(2007),)Bousquet)et)al.)(2015),)Chio)et)al.)(2008),)Dickson)et)al.)(2002),)Ekwall)et)al.)(2011),)Figg)et)al.)(2010),)Fleissig)et)al.)(2001),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Guadagnoli)et)al.)(1998),)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Heisler)et)al.)(2002),)Jenkins)et)al.)(2001),)La)LIGUE)(2012),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Liénard)et)al.)(2008),)McCarthy)(2011),)Parker)et)al.)(2007),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)Wald)et)al.)(2003),)Widerman)(2002))

D:)Aein)et)al.)(2014),)ArribasWAyllon)(2011),)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Bettevy)et)al.)(2006),)Christ)et)al.)(2006),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2012),)INPES)(2005),)KCE)(2012),)Maguire)et)al.)(2002),)Minichiello)et)al.)(2007),)O'Regan)et)al.)(2008),)Tolle)et)al.)(2015),)Vandekieft)(2001),)Warnock)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014))

Transmettre)des)informations)sur)les)objectifs)et)bénéfices)des)traitements)

) C:)Fleissig)et)al.)(2001),)Fujimori)et)al.)(2009),)Guadagnoli)et)al.)(1998),)Hagerty)et)al.)(2004),))Guadagnoli)et)al.)(1998),)Hagerty)et)al.)(2004),)Jenkins)et)al.)(2001),)Mancini)et)al.)(2015),)Parker)et)al.)(2007))

D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Goldstein)et)al.)(2009),)HAS)(2012),)INPES)(2005),)McEnhill)(2008),)Stiefel)et)al.)(2006),)Street)et)al.)(2009))

Transmettre)des)informations)sur)les)effets)secondaires)des)traitements)

) C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Fleissig)et)al.)(2001),)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Heisler)et)al.)(2002),)Jenkins)et)al.)(2001),)La)LIGUE)(2012),)McCarthy)(2011),)Parker)et)al.)(2007),)Repetto)et)al.)(2009))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Borasio)et)al.)(1998),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Girgis)et)al.)(1998),)INPES)(2005),)O'Regan)et)al.)(2008),)Street)et)al.)(2009))

Transmettre)des)informations)sur)les)risques)des)traitements)

) C:)Fujimori)et)al.)(2009))D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)

(2012))

!

Chapitre)3)!

!!

57)

Tableau!17!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Type!de!contenu!de!la!transmission!d'informations!(niveau!microsystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Transmettre)des)informations)sur)la)coordination)des)soins)

)) D:)Street)et)al.)(2009),)WHO)(2011))

Transmettre)des)informations)sur)les)aspects)pratiques)des)traitements)(lieu,)fréquence…))

) C:)Dickson)et)al.)(2002),)Eggly)et)al.)(2006b),)Jenkins)et)al.)(2001))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2012),)INPES)(2005))

Transmettre)des)informations)sur)la)recherche)dans)le)domaine)et)les)preuves)scientifiques)de)l'efficacité)du)traitement)proposé)

) C:)Chio)et)al.)(2008),)Fleissig)et)al.)(2001),)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2005b))

D:)HAS)(2009),)Ménard)et)al.)(2012))

Transmettre)des)informations)sur)les)limites)des)traitements)

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)HAS)(2012),)INPES)(2005))

Transmettre)des)informations)sur)la)gestion)de)la)douleur))

) C:)McCarthy)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Parker)et)al.)(2007))D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)O'Regan)et)al.)(2008),)

Street)et)al.)(2009),)Widerman)(2002))

Transmettre)des)informations)sur)les)éventuels)problèmes)touchant)la)sexualité)

)) C:)McCarthy)(2011))

Discuter)des)médecines)alternatives)(ne)pas)s'y)opposer)mais)prévenir)des)éventuels)risques))

) D:)Borasio)et)al.)(1998))

Transmettre)des)informations)sur)le)pronostic) )) C:)Azu)et)al.)(2007),)Chio)et)al.)(2008),)CiałkowskaWRysz)et)al.)(2013),)Fleissig)et)al.)(2001),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Mancini)et)al.)(2015),)McCarthy)(2011),)Parker)et)al.)(2007),)Walczak)et)al.)(2013))

D:)Back)et)al.)(2005),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Epstein)et)al.)(2012),)Garderet)et)al.)(2006),)Innes)et)al.)(2009),)Levin)et)al.)(2011),)Minichiello)et)al.)(2007),)Narayanan)et)al.)(2010),)Stiefel)et)al.)(2006),)Vandekieft)(2001))

Transmettre)des)informations)sur)les)chances)de)guérison)

)) C:)Azu)et)al.)(2007),)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Jenkins)et)al.)(2001),)KotK)(2015))

D:)Fallowfield)et)al.)(1999),)Goldstein)et)al.)(2009))

Transmettre)des)informations)sur)l'espérance)de)vie)

)) C:)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Mancini)et)al.)(2015),)Parker)et)al.)(2007),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)Widerman)(2002))

D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)PAH)(2010))

Transmettre)des)informations)sur)l'espérance)de)vie)en)termes)de)larges)périodes)temporelles)qui)restent)réalistes)

) D:)Back)et)al.)(2008),)Borasio)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008))

Ne)pas)transmettre)les)informations)sur)l'espérance)de)vie)en)termes)d'informations)temporelles)spécifiques))

) C:)Girgis)et)al.)(1999))D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)

Greening)(2008))

Transmettre)des)informations)sur)la)progression)probable)de)la)maladie)(symptômes…))

)) C:)Chio)et)al.)(2008),)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Heisler)et)al.)(2002),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Parker)et)al.)(2007),)Seifart)et)al.)(2014),)Wald)et)al.)(2003),)Widerman)(2002))

D:)Borasio)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dent)et)al.)(2006),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),))KCE)(2012),)Memo)et)al.)(2008),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Tolle)et)al.)(2015),)Warnock)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014))

Ne)pas)transmettre)tous)les)détails)de)toutes)les)évolutions)possibles)de)la)maladie))

) D:)Misery)et)al.)(2005))

Eviter)toute)considération)pronostique)personnelle)

) D:)Misery)et)al.)(2005),)Wolfe)et)al.)(2014))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

58)

Tableau!17!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Type!de!contenu!de!la!transmission!d'informations!(niveau!microsystémique).!Recommandations! !) Qualité!des!données!

Lors!de!testing!génétique,)transmettre)des)informations)sur)l'interprétation)des)risques)complexes,)le)degré)auquel)le)patient)doit)ou)devrait)modifier)son)style)de)vie)ou)prendre)un)traitement)

) D:)ArribasWAyllon)(2011)))

Transmettre)des)informations)sur)les)options)de)traitements)palliatifs)

) C:)Griffiths)et)al.)(2015),)Hagerty)et)al.)(2004),)KotK)(2015),)Parker)et)al.)(2007))

D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)Stiefel)et)al.)(2006),)Warnock)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014))

Transmettre)des)informations)sur)les)essais)cliniques))

) D:)Back)et)al.)(2005))

Transmettre)des)informations)sur)les)traitements)de)réanimation)dès)l'annonce)du)diagnostic)et)quel)que)soit)le)pronostic)ou)l'évolution)prévue)de)la)maladie)

) C:)Baile)et)al.)(2002))D:)Back)et)al.)(2008),)Epstein)et)al.)(2012),)Tolle)et)al.)(2015),)Warnock)

(2014))

Transmettre)des)informations)sur)la)fin)de)vie)et)la)mort)

)) C:)Griffiths)et)al.)(2015),)Hagerty)et)al.)(2004),)Parker)et)al.)(2007),)Walczak)et)al.)(2013),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)Rabow)et)al.)(1999))

Transmettre)des)informations)sur)les)sources)d'informations)médicales)

) D:)HAS)(2014))

Transmettre)des)informations)sur)les)sites)internet)et)les)réseaux)sociaux)disponibles))

) D:)Fallowfield)et)al.)(1999),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013))

Transmettre)des)informations)sur)la)possibilité)de)recourir)à)un)second)avis)

) C:)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Borasio)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2012),)HAS)(2014),))

Transmettre)au)patient)que)vous)avez)de)l'expérience)avec)son)type)de)maladie)


Transmettre)des)informations)sur)comment)parler)de)la)maladie)avec)le)proche)

)) C:)Hagerty)et)al.)(2005b))

Transmettre)des)informations)et)consignes)au)proche)afin)qu'il)puisse)prendre)soin)du)patient))

)) C:)Parker)et)al.)(2007),)Wald)et)al.)(2003))D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a))

Transmettre)des)informations)sur)les)aides)et)les)formes)de)soutien)disponibles))

) C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)La)LIGUE)(2012),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Wald)et)al.)(2003))

D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Dent)et)al.)(2006),)Fallowfield)(2008),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)INPES)(2005),))KCE)(2012),)Monaghan)et)al.)(2004),)PAH)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014))

Transmettre)des)informations)sur)le)rôle)de)chaque)professionnel)(assistant)social,)psychologue,)prêtre,)kinésithérapeute…))et)les)aides)qu’ils)peuvent)apporter))

) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Wald)et)al.)(2003))D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),)Golstein)et)al.)(2009),)

Greiner)et)al.)(2015),)Storstein)(2011),)Villagran)et)al.)(2010),)Wolfe)et)al.)(2014))

Transmettre)des)informations)sur)les)groupes)de)soutien)

) C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)La)LIGUE)(2012),)Wald)et)al.)(2003))D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)Dent)et)al.)(2006),)Fallowfield)(2008),)Girgis)

et)al.)(1998),)Rabow)et)al.)(1999),)Salem)et)al.)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))

Transmettre)des)informations)sur)les)associations)de)malades)et)encourager)le)patient)et)son)proche)à)les)contacter)

) C:)Lecouturier)et)al;)(2008))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Borasio)et)al.)(1998),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)

INCa)(2006),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013))

Transmettre)des)informations)sur)les)services)d'aide)à)domicile)

) C:)Wald)et)al.)(2003))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Wolfe)et)al.)(2014))

Transmettre)des)informations)sur)les)services)de)soins)palliatifs)et)les)hospices)

) C:)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998))

Chapitre)3)!

!!

59)

Le) tableau) 17) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)microsystémique,)en)matière)de)contenu)de)la)transmission)d’informations.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Permettre)au)patient)de)préparer) le)futur)et)de)mieux)faire)face)aux)difficultés)occasionnées)par)la)maladie)et)ses)traitements);)

W Optimiser)la)littératie)en)santé)et)l’empowerment.)Ceci)permettra)au)patient,)au)proche)et)au)professionnel)de)mettre)en)place)un)plan)de)traitement)de)qualité,)correspondant)aux)attentes)et) aux) besoins) du) patient) et) dans) lequel) le) patient) fait) partie) prenante) du) processus)décisionnel.)

Tableau!18!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Forme!du!contenu!de!la!transmission!d'informations!(niveau!microsystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Transmettre)les)informations)oralement)et)en)personne))

) C:)Azu)et)al.)(2007),)Ekwall)et)al.)(2011),)Figg)et)al.)(2010),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Liu)et)al.)(2007),)Schofield)et)al.)(2001),)Tang)et)al.)(2006))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2008),)HAS)(2012),)Misery)et)al.)(2005),)Raphael)et)al.)(2013),)RCN)(2013))

Transmettre)les)informations)par)le)biais)de)vidéoWconférences))

)) C:)Gentles)et)al.)(2010))D:)Krishnan)et)al.)(2015))

Ne)pas)transmettre)les)informations)par)téléphone)sauf)si)le)patient)en)exprime)clairement)le)désir)

) C:)Figg)et)al.)(2010),)Girgis)et)al.)(1999),)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Krishnan)et)al.)(2015),)

Raphael)et)al.)(2013),)Romm)(2002))

Si)l’information)est)transmise)par)le)biais)de)vidéoWconférences)ou)par)téléphone,)fixer)une)heure)de)rendezWvous)et)s’assurer)que)le)patient)soit)dans)un)cadre)privé)

) D:)Krishnan)et)al.)(2015))

Ne)pas)transmettre)le)diagnostic)par)courrier)électronique)

) D:)Krishnan)et)al.)(2015))

Ne)pas)transmettre)trop)d'informations)et)de)détails)en)un)entretien)

) C:)Dennis)et)al.)(2014),)Lecouturier)et)al.)(2008)))D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)(2003),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Jousselme)et)al.)(2008),)McEnhill)(2008),)Memo)et)al.)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)WHO)(2011),)Wolfe)et)al.)(2014))

Ne)pas)transmettre)plus)de)trois)informations)à)la)fois)

) C:)KotK)(2015))D:)Back)et)al.)(2005),)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)

Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)McEnhill)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power)(2010),)RCN)(2013),)Zeppetella)(2012))

Transmettre)les)informations)en)utilisant)régulièrement)des)mots)émotionnels)

) C:)Shields)et)al.)(2005))

Transmettre)les)informations)en)utilisant)des)mots)chargés)positivement)

) C:)Burgers)et)al.)(2012))

Transmettre)les)informations)en)utilisant)un)mélange)de)mots)chargés)positivement)et)négativement)

) C:)Hagerty)et)al.)(2005a))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

60)

Tableau!18!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Forme!de!contenu!de!la!transmission!d'informations!(niveau!microsystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Transmettre)les)informations)de)manière)positive,)en)utilisant)la)forme)affirmative)dans)les)phrases)chargées)positivement)et)la)négation)dans)les)phrases)chargées)négativement))

) C:)Burgers)et)al.)(2012),)Hagerty)et)al.)(2004),)Meystre)et)al.)(2013))D:)Street)et)al.)(2009))

Ne)pas)transmettre)les)informations)de)manière)définitive)et)univoque)à)propos)du)pronostic))

) D:)Borasio)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a))

Ne)pas)transmettre)les)informations)sur)l'espérance)de)vie)en)terme)de)statistiques)sauf)si)le)patient)le)demande)

) C:)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Back)et)al.)(2005),)Borasio)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010))

Transmettre)les)informations)sur)le)pronostic)en)terme)de)«)meilleur)»)(10%))et)de)«)pire)»)(10%))scénario)et)en)utilisant)des)multiples)de)la)médiane)(50%))

)) D:)Back)et)al.)(2008),)Kiely)et)al.)(2010)))

Transmettre)les)informations)statistiques)oralement)plutôt)qu'à)l'aide)de)présentations)visuelles)(graphiques,)diagrammes,…))

) C:)Hagerty)et)al.)(2004))

Transmettre)les)informations)à)l'aide)de)supports)didactiques)(livres,)vidéos,)dessins,)brochures,)bandes)dessinées)éducatives)pour)les)enfants/adolescents…))

) C:)Dennis)et)al.)(2014),)Fujimori)et)al.)(2009))D:)Girgis)et)al.)(1998),)INPES)(2005),)McEnhill)(2008),)PAH)(2010),)

Vandekieft)(2001))WHO)(2011),)Wolfe)et)al.)(2014))

Transmettre)les)informations)sous)format)écrit)en)complément)des)informations)orales)

) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Azu)et)al.)(2007),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Gaston)et)al.)(2005),)INCa)(2012),)KotK)(2015),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)Wald)et)al.)(2003))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Bettevy)et)al.)(2006),)Billson)et)al.)(2003),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)(2008),)HAS)(2012),)McEnhill)(2008),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Romm)(2002),)Vandekieft)(2001))

Transmettre)des)informations)écrites)sous)forme)de)résumé)de)l'entretien)

) C:)Eggly)et)al.)(2013),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015))D:)Greening)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)RCN)(2013))

Transmettre)des)informations)écrites)synthétiques,)compréhensibles,)claires)et)courtes)

) C:)Gaston)et)al.)(2005))D:)HAS)(2012))

Transmettre)des)informations)écrites)qui)reposent)sur)les)données)validées)

) D:)HAS)(2012))

Transmettre)des)informations)écrites)concernant)les)traitements)en)commençant)par)les)bénéfices)attendus)avant)les)risques)éventuels)

) D:)HAS)(2012))

Transmettre)des)informations)écrites)appropriées)à)l'âge)du)patient)

)) C:)Widerman)(2002))

Transmettre)un)protocole)écrit)des)étapes)et)professionnels)impliqués)dans)le)parcours)de)soins)

) C:)van)Wersch)et)al.)(1997))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)WHO)(2011))

Transmettre)des)informations)sous)format)électronique))

)) D:)Bettevy)et)al.)(2006)))

Transmettre)un)enregistrement)audio)de)l'entretien)en)complément)de)l'information)orale)et)écrite)

) A:)Gaston)et)al.)(2005))C:)Eggly)et)al.)(2013),)KotK)(2015))D:)Billson)et)al.)(2003))

Ne)pas)donner)d'enregistrement)audio)de)l'entretien)


!

! !

Chapitre)3)!

!!

61)

Tableau!18!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Forme!de!contenu!de!la!transmission!d'informations!(niveau!microsystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Transmettre)du)matériel)audiovisuel)en)complément)de)l'information)orale)et)écrite)

) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Rabow)et)al.)(1999))

Le) tableau) 18) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)microsystémique,) en) matière) de) forme) de) contenu) de) la) transmission) d’informations.) Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Favoriser)la)compréhension)et)l’intégration)des)informations)fournies);))W Promouvoir) l’espoir) tout)en)permettant)au)patient)de) se) rendre)compte)avec) réalisme)de) la)

situation.))

Tableau!19!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Séquences!des!contenus!de!la!transmission!d'informations!(niveau!microsystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Transmettre)d'abord)la)mauvaise)nouvelle)avant)les)bonnes)nouvelles)


Expliquer)le)meilleur)scénario)avant)d'expliquer)le)pire)scénario)

) D:)Kiely)et)al.)(2010))

Ne)pas)donner)trop)de)détails)au)départ)et)expliquer)plus)en)détail)par)après)


S'assurer)que)les)informations)sur)le)diagnostic)soient)comprises)avant)de)parler)des)traitements)

)) C:)KotK)(2015))

Le) tableau) 19) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)microsystémique,) en) matière) de) séquences) des) contenus) de) la) transmission) d’informations.) Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Favoriser)la)compréhension)et)l’intégration)des)informations)fournies);))W Favoriser)l’espoir.)

3.6!Analyse!du!niveau!mésosystémique!

3.6.1!Interactions!entre!les!professionnels!

Le) premier) axe) du) niveau)mésosystémique) permet) d’analyser) les) recommandations) concernant) les)interactions)entre)les)professionnels) impliqués)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.) )Cet)axe)est)représenté)par)4)symboles.)Ces)symboles)ont)été)créés)pour)analyser)la)coordination)et)le)partage)d’informations)entre)professionnels.)Pour)chaque)symbole,)un)tableau)présente)les)recommandations)issues)de)l’analyse)de)la)littérature.))) )

Chapitre)3)!

!!

62)

Tableau!20!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Professionnel!en!charge!de!la!coordination!du!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!mésosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

S'assurer)qu'une)seule)personne)soit)responsable)de)l'annonce)

) C:)Girgis)et)al.)(1999))D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998))

Harmoniser)l'information)entre)les)professionnels) ) C:)Lecouturier)et)al.)(2008))

Permettre)au)professionnel)qui)annonce)le)diagnostic)d'assurer)le)rôle)de)coordinateur)et)accompagnateur)

) D:)PAH)(2010))

Coordonner)les)interventions)des)professionnels)de)l'équipe)et)des)différents)lieux)de)soins)

) D:)Memo)et)al.)(2008),)Tolle)et)al.)(2015))

Le) tableau) 20) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)mésosystémique,) destinée) au) professionnel) en) charge) de) la) coordination) du) processus) d’annonce)diagnostic.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Optimiser)la)prise)en)charge)du)patient);)W Optimiser)la)cohérence)des)informations)transmises)au)patient)et)son)proche.)

Tableau!21!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Partage!d’informations!sur!la!répartition!des!rôles!lors!du!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!mésosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Privilégier)une)approche)collaborative)entre)professionnels)de)différentes)spécialités)

)) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)Monaghan)et)al.)(2004),)O'Regan)et)al.)(2008),)PAH)(2010),)Villagran)et)al.)(2010))

Connaitre)et)respecter)les)rôles)et)les)responsabilités)de)chaque)professionnel)impliqué)dans)la)prise)en)charge)du)patient)

) C:)Carline)et)al.)(2003),)La)LIGUE)(2012))D:)Goldstein)et)al.)(2009),)PAH)(2010),)Storstein)(2011))

Se)servir)des)compétences)pluridisciplinaires)des)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)du)patient)

)) C:)Carline)et)al.)(2003))D:)Vandekieft)(2001))

Privilégier)un)investissement)actif)de)chaque)professionnel)impliqué)dans)la)prise)en)charge)du)patient)

)) D:)Ménard)et)al.)(2012))

S'accorder)sur)les)professionnels)qui)seront)présents)lors)d'un)entretien)d'annonce)

) C:)KotK)(2015)!D:)Farrell)(1999),)Levin)et)al.)(2011),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))

S'accorder)sur)qui)va)transmettre)l'information)lors)d'un)entretien)d'annonce)

) C:)KotK)(2015)!D:)RCN)(2013))

S'accorder)sur)quel)professionnel)sera)le)référent)vers)qui)le)patient)pourra)se)tourner)afin)de)poser)ses)questions)et)expliquer)ses)préoccupations)

)) C:)KotK)(2015))

Le) tableau) 21) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)mésosystémique,)en)matière)de)partage)d’informations)sur) la)répartition)des)rôles) lors)du)processus)d’annonce) d’un) diagnostic.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre) aux) objectifs)suivants):))

W Développer)l’expertise)et)les)connaissances)des)professionnels);)W Permettre)une)approche)du)processus)d’annonce)consistante)et)coordonnée);)W Optimiser)la)prise)en)charge)du)patient.)La)connaissance)des)rôles)et)fonctions)des)différents)

professionnels) va) permettre) de) référer) le) patient) vers) le) professionnel) le) mieux) habilité) à)répondre)à)ses)besoins.)

Chapitre)3)!

!!

63)

Tableau!22!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Partage!d’informations!concernant!le!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!entre!les!professionnels!impliqués!(niveau!mésosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Assurer)la)continuité)de)la)communication)de)l'information)entre)professionnels)

) C:)Carline)et)al.)(2003),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)Schaepe)(2011))

D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Minichiello)et)al.)(2007))

Développer)des)relations)entre)les)professionnels)intraWhospitaliers)et)les)professionnels)extraWhospitaliers,)en)particulier)avec)le)médecin)traitant)

) C:)Schaepe)(2011),)La)LIGUE)(2012))D:)INCa)(2006),)O'Regan)et)al.)(2008),)Vandekieft)(2001))

Communiquer)avec)les)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)du)patient)dès)le)début)du)processus)d'annonce)

) C:)KotK)(2015),)Schaepe)(2011))D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Fallowfield)et)al.)(1999),)

INCa)(2006),)INPES)(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)Storstein)(2011))

Communiquer)avec)le)médecin)traitant)dès)le)début)du)processus)d'annonce)

) C:)La)LIGUE)(2012)!D:Bettevy)et)al.)(2006),)INCa)(2006),)Misery)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)

(2003))

Recueillir)auprès)du)médecin)traitant)des)informations)à)propos)du)patient))

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)INCa)(2006),)PAH)(2010))

S'informer,)avant)de)rencontrer)le)patient,)des)informations)déjà)délivrées)au)patient)par)les)autres)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)du)patient)

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Fallowfield)et)al.)(1999),)HAS)(2012))

Faire)un)briefing)avec)les)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)du)patient)avant)l'entretien)d'annonce))

) D:)Jousselme)et)al.)(2008),)Minichiello)et)al.)(2007),)Wolfe)et)al.)(2014))

Faire)un)débriefing)après)l'annonce)avec)les)professionnels)présents)lors)de)l'entretien)

) D:)Billson)et)al.)(2003),)Minichiello)et)al.)(2007),)Vandekieft)(2001))

Communiquer)oralement)ou)par)écrit)après)l'entretien)avec)les)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)du)patient)

) C:)KotK)(2015))D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)

Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Misery)et)al.)(2005),)Vandekieft)(2001),)Vittaca)(2010),)Warnock)(2014),)Zeppetella)(2012))

Communiquer)oralement)ou)par)écrit)avec)le)médecin)traitant)après)l'entretien)

) D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Misery)et)al.)(2005),)Zeppetella)(2012))

Faire)un)compte)rendu)écrit)de)l'entretien)d'annonce)et)le)joindre)au)dossier)médical)

) C:)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008)!D:)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)

et)al.)(1998),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)INCa)(2006),)Minichiello)et)al.)(2007),)Misery)et)al.)(2005),)Storstein)(2011),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Permettre)à)tous)les)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)d'avoir)accès)au)dossier)médical)du)patient)et)de)pouvoir)y)ajouter)leurs)notes)

)) C:)KotK)(2015))

Envoyer)le)compte)rendu)de)l'entretien)d'annonce)au)médecin)traitant)

) D:)HAS)(2009))

Résumer)les)conversations)avec)le)patient)ayant)eu)lieu)durant)la)prise)en)charge)hospitalière)et)les)joindre)au)dossier)médical)

! D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Minichiello)et)al.)(2007),)Storstein)(2011))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

64)

Tableau!22!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Partage!d’informations!concernant!le!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!entre!les!professionnels!impliqués!(niveau!mésosystémique).!

Recommandations) !) Qualité!des!données!

Transmettre)les)informations)données)au)patient)aux)autres)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)

) C:)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Billson)et)al.)(2003),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)

(2009),)Misery)et)al.)(2005),)Storstein)(2011),)Vittaca)(2010)!

Transmettre)les)informations)données)au)proche)aux)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)

) C:)KotK)(2015))D:)Fallowfield)et)al.)(2004),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009))

Transmettre)les)informations)reçues)concernant)le)patient)aux)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge))

) D:)Vittaca)(2010))

Transmettre)les)préférences)du)patient)en)matière)d'information)aux)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Warnock)(2014))

Transmettre)la)réaction)du)patient)à)la)transmission)d'informations)aux)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge))

) C:)KotK)(2015))D:)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009),)HAS)(2014))

Transmettre)la)réaction)du)proche)à)la)transmission)d'informations)aux)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge))

) C:)KotK)(2015))D:)HAS)(2009))

Transmettre)les)questions)du)patient)et)du)proche)aux)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)

) D:)HAS)(2009))

Transmettre)les)éventuelles)difficultés)rencontrées)lors)de)l'entretien)aux)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)

) D:)HAS)(2012),)HAS)(2014))

Transmettre)l'information)sur)les)personnes)présentes)lors)de)l'entretien)d'annonce)aux)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)

) C:)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Billson)et)al.)(2003))

Transmettre)s'il)existe)des)conflits)au)sein)de)l'entourage)du)patient)aux)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)

) D:)Clayton)et)al.)(2007a))

Transmettre)les)informations)sur)les)souhaits)de)traitements)de)fin)de)vie)du)patient!(réanimation…))aux)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)

)) D:)Clayton)et)al.)(2007a))

Implémenter)des)réunions)pluridisciplinaires)régulières)et)ouvertes)à)tous)les)professionnels)

) C:)KotK)(2015)!D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Ménard)et)al.)(2012),)Villagran)et)al.)(2010))

Faire)un)point)sur)la)question)de)l'annonce)du)diagnostic)pour)chaque)patient)évoqué)en)réunion)pluridisciplinaire)

) C:)KotK)(2015)!D:)MureWPetitjean)et)al.)(2007))

Mettre)par)écrit)les)conversations)et)informations)échangées)lors)des)réunions)pluridisciplinaires)

) D:)Fallowfield)et)al.)(2004),)RCN)(2013))

Le) tableau) 22) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)mésosystémique,) en) matière) de) partage) d’informations) concernant) le) processus) d’annonce) d’un)diagnostic) entre) les) professionnels) impliqués.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Permettre)aux)professionnels)de)se)préparer)à) la)transmission)d’informations)avec) le)patient)et)d’être)épaulés)dans)leur)tâche)par)les)autres)professionnels);)

W Permettre)aux)professionnels)de)prendre)connaissance)des)éventuelles)difficultés)du)patient);)

Chapitre)3)!

!!

65)

W Assurer)la)sécurité)et)la)continuité)des)soins)dans)le)respect)du)libre)choix)et)des)souhaits)du)patient);))

W Transmettre) des) informations) consistantes.) Le) partage) d’informations) entre) professionnels)permet) d’éviter) de) transmettre) des) informations) contradictoires) au) patient) et) de)maintenir)une)cohérence)entre)les)différents)discours.)

Tableau!23!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Autres!modalités!d'interactions!entre!professionnels!impliqués!(niveau!mésosystémique).!Recommandations! !! Qualité!des!données!

Partager)et)chercher)chez)ses)collègues)des)feedbacks)sur)sa)pratique)

) C:)KotK)(2015)!D:)Billson)et)al.)(2003),)Wolfe)et)al.)(2014))

Identifier)et)partager)son)vécu)de)l'annonce)avec)une)personne)ressource)(collègue)ou)psychologue)))

) C:)KotK)(2015))D:)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010),)Power)(2010))

Le) tableau) 23) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)mésosystémique,) relatives) aux) autres) modalités) d’interactions) entre) professionnels) impliqués.) Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Optimiser)la)prise)en)charge)du)patient);)W Identifier)ses)propres)émotions)et)améliorer)ses)pratiques)communicationnelles.)

3.6.2!Interactions!avec!le!patient!et!son!proche!

Le) second) axe) du) niveau) mésosystémique) permet) d’analyser) les) recommandations) concernant) les)interactions)entre)les)professionnels)impliqués,)le)patient)et)son)proche.)Cet)axe)est)représenté)par)4)symboles.) Ces) symboles) ont) été) créés) pour) analyser) les) rencontres) physiques) ainsi) que) les)transmissions) et) demandes) d’informations.) Pour) chaque) symbole,) un) tableau) présente) les)recommandations)issues)de)l’analyse)de)la)littérature.)

) )

Chapitre)3)!

!!

66)

Tableau!24!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Sources!d'informations!autres!que!les!professionnels!(niveau!mésosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Installer)une)infrastructure)dans)chaque)hôpital)qui)permet)de)fournir)des)informations)justes)et)mises)à)jour)ainsi)que)les)références)d'associations)et)groupes)de)soutien)

) D:)Dent)et)al.)(2006),)Memo)et)al.)(2008)))

Développer)des)outils)d'informations)adéquats)(dépliants,)sites)Internet,)etc..))au)sujet)des)pathologies)et)besoins)d’informations)les)plus)fréquents,)en)collaboration)avec)des)groupes)de)patients)et)des)spécialistes)en)communication)

) D:)KCE)(2015))

Développer)des)outils)spécifiques)pour)les)personnes)de)langue)étrangère)ou)d'autres)cultures)

) D:)KCE)(2015),)SandínWVázquez)et)al.)(2014))

Développer)un)portail)pour)les)patients)qui)leur)permettra)d'accéder)24h/24)à)leur)dossier)médical)via)internet)

)) C:)de)Jong)(2014),)Kruse)et)al.)(2015))

Développer)un)dossier)médical)électronique)dans)lequel)le)patient)pourra)intégrer)luiWmême)des)informations)

)) C:)de)Jong)(2014))D:)KCE)(2012))

Le) tableau) 24) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)mésosystémique,) concernant) les) sources) d’informations) autres) que) les) professionnels.) Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Optimiser)la)littératie)en)santé)du)patient)et)du)proche);)W Favoriser)l’empowerment)du)patient);)W Faciliter)la)communication)patient/procheWprofessionnel.)

Tableau!25!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Rencontres!physiques!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!mésosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Réaliser)l'entretien)dans)un)lieu)adéquat) )) C:)KotK)(2015))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Delevallez)et)al.)(2014),)HAS)(2012),)Levin)et)al.)

(2011),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Stiefel)et)al.)(2006))

Réaliser)l'entretien)dans)un)lieu)calme,)convivial,)confortable)et)privé)

)) B:)Rahi)et)al.)(2004))C:)Dickson)et)al.)(2002),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Jangland)et)al.)(2009),)La)

LIGUE)(2012),)Girgis)et)al.)(1999),)Griffiths)et)al.)(2015),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2001),)Wenrich)et)al.)(2001),)Widerman)(2002))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),))Billson)et)al.)(2003),)Buckman)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Connolly)et)al.)(2010),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Farrell)(1999),)Fujimori)et)al.)(2009),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Jousselme)et)al.)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Raphael)et)al.)(2013),)RCN)(2013),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)Zeppetella)(2012))

Réaliser)l'entretien)dans)un)lieu)qui)n'est)pas)impersonnel)

)) C:)Figg)et)al.)(2010),)Hagerty)et)al.)(2005a))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

67)

Tableau!25!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Rencontres!physiques!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!mésosystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Réaliser)l'entretien)dans)un)lieu)avec)assez)de)sièges)pour)accueillir)toutes)les)personnes)présentes)

)) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dias)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)Rabow)et)al.)(1999))!

S'assurer)que)le)patient)est)habillé)lors)de)l'annonce)

) D:)Baile)et)al.)(2000),)Girgis)et)al.)(1998),)Zeppetella)(2012))

Avoir)une)boite)de)mouchoirs)à)disposition) )) D:)Baile)et)al.)(2000),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)RCN)(2013))

Avoir)un)verre)d'eau)à)disposition) )) D:)RCN)(2013))

Eviter)de)laisser)traîner)des)images)ou)des)textes)«)contradictoires)»)avec)les)propos)tenus)(portraits)de)malades)en)situation)d’agitation)ou)affiches)détaillant)les)manifestations)les)plus)dramatiques)de)la)maladie))

)

D:)INPES)(2005)))

S'assurer)de)ne)pas)être)interrompu)durant)l'entretien)(couper)le)bip)et)le)téléphone))

)) C:)Carline)et)al.)(2003),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)La)LIGUE)(2012),)Seifart)et)al.)(2014))

D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)McEnhill)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)NIH)(2007),)PAH)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)Hollis)(2013),)Romm)(2002),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Ne)pas)faire)attendre)le)patient)avant)l'entretien) )) C:)Carline)et)al.)(2003),)La)LIGUE)(2012),)Shilling)et)al.)(2003))

Prévoir)le)temps)nécessaire)pour)l'entretien)d'annonce))

)) C:)Barton)Laws)(2011),)Bruera)et)al.)(2007),)Carline)et)al.)(2003),)Dagenais)et)al.)(2006),)Dickson)et)al.)(2002),))Fagerlind)et)al.)(2013),)Figg)et)al.)(2010),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)La)LIGUE)(2012),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Seifart)et)al.)(2014),)Widerman)(2002))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Ahmady)et)al.)(2014),)Bettevy)et)al.)(2006),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),))Dosanjh)et)al.)(2001),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)McEnhill)(2008),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.)(2014),)Raphael)et)al.)(2013),)RCN)(2013),)Romm)(2002),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001))

Ajuster)la)longueur)de)l'entretien)aux)réactions)du)patient)

)) D:)HAS)(2008))

Inclure)le)proche)dans)l'entretien)si)le)patient)a)donné)son)accord)

)

C:)Azu)et)al.)(2007),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Repetto)et)al.)(2009),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)Seifart)et)al.)(2014))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)McEnhill)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Raphael)et)al.)(2013),)Romm)(2002),)Salem)et)al.)(2013),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)Villagran)et)al.)(2010),)WHO)(2011),)Zeppetella)(2012))

Déterminer)entre)professionnels)quel)proche)devrait)être)contacté)afin)d’être)présent)lors)de)l'entretien))

)) C:)KotK)(2015))D:)Levin)et)al.)(2011),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))

!

Chapitre)3)!

!!

68)

Tableau!25!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Rencontres!physiques!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!mésosystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Inclure)un/des)autre(s))professionnel(s))(infirmier,)psychologue…))dans)l'entretien)si)le)patient)a)donné)son)accord)

)

C:)Eggly)et)al.)(2013),)Dickson)et)al.)(2002),)KotK)(2015),)Schofield)et)al.)(2003),)Widerman)(2002),)Wolff)et)al.)(2011))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)et)al.)(2008),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),)Narayanan)et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Raphael)et)al.)(2013),)RCN)(2013),)Storstein)(2011),)Warnock)(2014),)WHO)(2011),)Zeppetella)(2012))

Limiter)le)nombre)de)professionnels)dans)la)pièce,)tout)en)veillant)à)ce)que)les)autres)professionnels)«)ressources)»)se)tiennent)à)disposition)en)cas)de)nécessité) ))

C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)PAH)(2010))

Si)le)patient)souhaite)que)le)proche)soit)présent)et)que)celuiWci)n'est)pas)disponible,)reporter)l'entretien)selon)les)disponibilités)du)proche)


Si)le)proche)souhaite)un)complément)d'information)et)si)le)patient)est)d'accord,)réaliser)un)entretien)en)aparté)avec)le)proche))

) D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a))

Réaliser)un)entretien)supplémentaire)avec)la)famille)étendue)(grandWparents,)fratrie))si)le)patient)et)le)proche)le)souhaitent)

) D:)Aein)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Girgis)et)al.)(1998),)INPES)(2005),)RCN)(2013))

Prévoir)un)lieu)à)l'écart)ou)sans)trop)de)passage)après)l'entretien)d'annonce)

) D:)Dent)et)al.)(2006),)Narayanan)et)al.)(2010),)RCN)(2013))

Faire)un)entretien)postWannonce)(avec)un)infirmier)ou)un)psychologue))directement)après)l'entretien)d'annonce)ou)dans)les)jours)qui)suivent)

) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)INCa)(2012),)KotK)(2015),)Schofield)et)al.)(2001))

D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Billson)et)al.)(2003),)INCa)(2006),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),)RCN)(2013))

Proposer)un)suivi)psychosocial)pour)le)patient)et)son)proche)si)nécessaire)

) C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)La)LIGUE)(2012))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Christ)et)al.)(2006),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)

(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)Misery)et)al.)(2005),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Storstein)(2011),)Tolle)(2015),)Villagran)et)al.)(2010))

Proposer)de)rencontrer)un)médiateur)en)cas)de)conflit)familial)ou)de)conflit)avec)les)professionnels)

)) D:)Clayton)et)al.)(2007a))

Transmettre)les)informations)(diagnostic,)pronostic,)plan)de)traitement))au)cours)d'un)processus)qui)s'étale)sur)plusieurs)entretiens)

) C:)Bousquet)et)al.)(2015),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2001),)Seifart)et)al.)(2014))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Bettevy)et)al.)(2006),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Christ)et)al.)(2006),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)INCa)(2006),)Lang)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),)PAH)(2010),)Jousselme)et)al.)(2008),)RCN)(2013),)Vitacca)(2010),)WHO)(2011))

)) )

Chapitre)3)!

!!

69)

Le) tableau) 25) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)mésosystémique,) en) matière) de) rencontres) physiques) avec) le) patient) et) son) proche.) Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Assurer)respect)et)confidentialité)au)patient);)W Optimiser)la)transmission)et)le)rappel)des)informations);)W Offrir)un)soutien)émotionnel)au)patient)et)à)son)proche);))W Avoir)le)temps)d’aborder)les)dimensions)psychoWsociales.)

Tableau!26!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Sens!de!la!transmission!d'informations!à!privilégier!et!à!éviter!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!mésosystémique).)

Recommandations! !! Qualité!des!données!

Privilégier)que)le)médecin)spécialiste)délivre)l'annonce)

) C:)Spiegel)et)al.)(2009))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)HAS)(2014))

Privilégier)que)le)médecin)qui)s'occupera)du)suivi)délivre)l'annonce)

) C:)La)LIGUE)(2012),)Shergill)et)al.)(1998))D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Jousselme)et)al.)(2008))

Privilégier)que)le)médecin)avec)qui)le)patient)et)le)proche)sont)le)plus)familier)délivre)l'annonce)

) C:)Azu)et)al.)(2007),)Ekwall)et)al.)(2011),)Fujimori)et)al.)(2009),)Papathanasopoulos)et)al.)(2005),)Schofield)et)al.)(2001),)Seifart)et)al.)(2014))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Chisholm,)et)al.)(1997),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2014),)Jousselme)et)al.)(2008),)Tolle)et)al.)(2015))

Privilégier)que)le)médecin)qui)a)reçu)les)résultats)ou)le)médecin)qui)a)demandé)les)tests)délivre)l'annonce)

) D:)Misery)et)al.)(2005))

Privilégier)que)les)différentes)informations)soient)le)plus)souvent)possible)transmises)par)le)même)professionnel)lors)du)processus)d'annonce)

)) C:)Jangland)et)al.)(2009),)Walczak)et)al.)(2013))D:)Goldstein)et)al.)(2009))

Ne)pas)laisser)un)professionnel)inexpérimenté)effectuer)l'annonce))

) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)Raphael)et)al.)(2013))

Transmettre)l'information)en)premier)lieu)au)patient)

) C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Tang)et)al.)(2006))D:)Greening)(2008),)HAS)(2009)!

Ne)pas)délivrer)l'annonce)au)proche)en)premier)lieu,)sauf)si)le)patient)en)fait)expressément)la)demande)

) D:)Greening)(2008))

Respecter)la)confidentialité)et)ne)partager)l'information)avec)le)proche)que)si)le)patient)le)souhaite)

) C:)Hagerty)et)al.)(2005a),)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)ArribasWAyllon)(2011),)Clayton)et)al.)(2007a),)Greiner)et)al.)(2015),)

HAS)(2009),)HAS)(2012),)Lang)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)Power)(2010))

Le) tableau) 26) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)mésosystémique,)en)matière)de)sens)de)la)transmission)d’informations)à)privilégier)et)à)éviter)avec)le)patient) et) son) proche.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre) aux) objectifs))suivants):))

W Construire)la)relation)thérapeutique);)W Optimiser)la)transmission)d’informations);)W Assurer)respect)et)confidentialité)au)patient.)

) )

Chapitre)3)!

!!

70)

Tableau!27!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Demandes!d'informations!à!privilégier!ou!à!éviter!pour!le!patient!et!son!proche!(niveau!mésosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Indiquer)une)personne)de)référence)vers)qui)se)tourner)pour)répondre)aux)questions)et)préoccupations)

) C:)Carline)et)al.)(2003),)KotK)(2015))D:)Billson)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)

al.)(2009),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)McEnhill)(2008),)RCN)(2013))

Coacher)le)patient)et)le)proche)à)poser)des)questions)ou)à)utiliser)une)«)Question!Prompt!

List)»)avant)l'entretien)

) A:)Kinnersley)et)al.)(2007))D:)Hoerger)et)al.)(2013),)Warnock)(2014))

Fournir)une)«)Question!Prompt!List)»)au)patient)et)au)proche)avant)l'entretien)

) A:)Brown)et)al.)(2001),)Clayton)et)al.)(2007b),)Kinnersley)et)al.)(2007))C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Brandes)et)al.)(2014),)Schofield)et)al.)(2001),)

Mancini)et)al.)(2015),)Yeh)et)al.)(2014))

Permettre)au)patient)de)communiquer)avec)son)médecin)par)le)biais)d'emails)

)) C:)de)Jong)(2014))

Le) tableau) 27) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)mésosystémique,)en)matière)de)demandes)d’informations)à)privilégier)avec)le)patient)et)son))proche.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Optimiser)la)litteratie)en)santé)du)patient)et)du)proche);)W Favoriser)l’empowerment)du)patient);)W Favoriser)une)transmission)d’informations)répondant)aux)besoins) informationnels)du)patient)

et)du)proche.)Cette)transmission)d’informations)adéquates)permettra)de)diminuer)l’anxiété)du)patient)et)du)proche.)

3.7!Analyse!du!niveau!macrosystémique!Le)niveau)macrosystémique)permet)d’analyser) les) recommandations)concernant) le) contexte) sociétal)dans)lequel)s’inscrit)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ce)niveau)est)représenté)par)6)symboles.)Ces)symboles)ont)été)créés)pour)analyser)les)différents)aspects)du)contexte)sociétal)(formations,)cadre)légal…)) impliqués) dans) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Pour) chaque) symbole,) un) tableau)présente) les)recommandations) issues)de) l’analyse)de) la) littérature.)Aucune)recommandation)relative)aux)codes)de)déontologie)n’a)été) repérée) lors)de) l’analyse)des) références.)Ce)symbole)ne) fera)donc)pas)l’objet)d’un)tableau.)

Tableau!28!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Cadre!légal!qui!entoure!le!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Mettre)en)place)une)législation)qui)assure)la)protection)de)la)vie)privée)et)prévient)des)discriminations)et)stigmas)dont)pourraient)être)victimes)les)patients)

) D:)WHO)(2011))

Mettre)en)place)une)législation)qui)assure)une)prise)en)charge)optimale)des)patients)présentant)une)déficience)et)qui)sont)atteints)d'une)autre)maladie)chronique))

) D:)O'Regan)et)al.)(2008))

)) )

Chapitre)3)!

!!

71)

Le) tableau) 28) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)macrosystémique,)en)matière)de)cadre)légal)qui)entoure)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)à)l’objectif)suivant):))

W Assurer)une)qualité)des)soins)juste)et)non)discriminante.)

Tableau!29!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Financements!associés!au!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Soutenir)financièrement)la)formation)des)professionnels))

) D:)McEnhill)(2008),)Stiefel)et)al.)(2010))

Compenser)les)temps)de)formation)en)augmentant)les)barèmes)de)rémunération)pour)la)gestion)de)pathologies)chroniques)complexes)

) D:)KCE)(2012))

Prévoir)un)numéro)de)nomenclature)spécifique)pour)les)consultations)d'annonce)(plus)longues)que)les)consultations)ordinaires))

)) C:)KotK)(2015))

Le) tableau) 29) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)macrosystémique,)en)matière)de)financements)associés)au)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Optimiser)la)qualité)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic);!W Humaniser)les)soins.!

Tableau!30!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Outils!disponibles!pour!les!professionnels(concernant!le!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Proposer)des)outils)qui)spécifient)comment)annoncer)la)mauvaise)nouvelle)et)quels)collègues)contacter)après)l'annonce)

) C:)Simpson)et)al.)(2001))

Proposer)des)outils)sur)les)étapes)du)parcours)de)soins)à)suivre)et)les)différents)professionnels)impliqués)à)chacune)de)ces)étapes))

) C:)van)Wersch)et)al.)(1997))

Proposer)des)outils)sur)l'évaluation)et)la)gestion)des)problématiques)psychosociales))

) C:)Fagerlind)et)al.)(2013))

Proposer)des)outils)sur)les)stratégies)facilitant)la)communication)lorsque)de)multiples)participants)sont)présents))

) D:)Eggly)et)al.)(2006a))

Proposer)des)outils)pour)faciliter)la)collaboration)pluridisciplinaire)entre)professionnels)

)) D:)Ménard)et)al.)(2013),)O'Regan)et)al.)(2008))

Proposer)des)outils)structurés)selon)les)différentes)phases)de)l'entretien,)avec)différentes)recommandations)pour)chaque)phase)

) D:)Veldhuijzen)et)al.)(2013))

Proposer)des)outils)plus)génériques)pour)les)étudiants)et)plus)situationnels)pour)les)professionnels)du)terrain)


Proposer)des)outils)simples,)pas)trop)détaillés) ) D:)Veldhuijzen)et)al.)(2013))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

72)

Tableau!30!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Outils!disponibles!pour!les!professionnels(concernant!le!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Proposer)un)document)accompagnant)les)outils)et)qui)présente)des)exemples)de)recommandations,)clarifie)le)modèle)présenté)et)montre)comment)appliquer)ces)recommandations)dans)la)pratique)


Développer)des)outils)à)partir)des)résultats)empiriques)existants)

) D:)Campbell)et)al.)(1998),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Veldhuijzen)et)al.)(2013),)Vandekieft)(2001))

Développer)des)outils)qui)ont)une)validité)apparente)

) D:)Campbell)&)SansonWFisher)(1998),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Veldhuijzen)et)al.)(2013))

Développer)des)outils)qui)répondent)à)des)principes)éthiques)

) D:)Campbell)&)SansonWFisher)(1998),)Fallowfield)et)al.)(2004))

Développer)des)outils)qui)répondent)aux)besoins)des)patients)

) D:)Campbell)&)SansonWFisher)(1998),)Fallowfield)et)al.)(2004))

Développer)des)outils)qui)ne)ciblent)pas)une)pathologie)spécifique)mais)qui)répondent)aux)besoins)des)différentes)pathologies)chroniques)

) D:)KCE)(2012))

Diffuser)les)outils) ) D:)Campbell)et)al.)(1998))

Le) tableau) 30) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)macrosystémique,) en) matière) d’outils) disponibles) pour) les) professionnels! concernant) le) processus)d’annonce) d’un) diagnostic.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre) aux) objectifs)suivants):))

W Optimiser)la)qualité)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic);!W Humaniser)les)soins.!

Tableau!31!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Formations!relatives!au!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Former)à)la)communication)dans)le)cadre)de)l'annonce)de)mauvaises)nouvelles)

) A:)Barth)et)al.)(2011),)Delvaux)et)al.)(2004),)Dwamena)et)al.)(2012),)Fallowfield)et)al.)(2002),)Fallowfield)et)al.)(2003),)Fujimori)et)al.)(2014),)Gibon)et)al.)(2013),)Liénard)et)al.)(2010a),)Liénard)et)al.)(2010b),)Merckaert)et)al.)(2005b),)Merckaert)et)al.)(2013),)Meunier)et)al.)(2013),)Milton)et)al.)(2014),)Moore)et)al.)(2013),)Razavi)et)al.)(1993),)Razavi)et)al.)(2002),)Schofield)et)al.)(2008),)Stiefel)et)al.)(2013))

B:)Amiel)et)al.)(2006),)Back)et)al.)(2007),)Baer)et)al.)(2008),)Bernard)et)al.)(2010),)Daetwyler)et)al.)(2010),)Fukui)et)al.)(2008),)Gough)et)al.)(2009),)Schildmann)et)al.)(2012),)Singy)et)al.)(2012),)Tobler)et)al.)(2014))

C:)BonnaudWAntignac)et)al.)(2010),)Connolly)et)al.)(2010),)Epner)et)al.)(2014),)Griffiths)et)al.)(2015),)Kelley)et)al.)(2012),)KotK)(2015),)Lubimir)et)al.)(2011),)Luttenberger)et)al.)(2014),)Mortsiefer)et)al.)(2012),)Phillips)et)al.)(2013),)Shochet)et)al.)(2013),)Ungar)et)al.)(2002))

D:)Bourquin)et)al.)(2014),)Bragard)et)al.)(2006),)Chisholm,)et)al.)(1997),)Cleary)et)al.)(2009),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Fernandes)do)Prado)(2013),)Hoerger)et)al.)(2013),)Ménard)et)al.)(2012),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),)O'Regan)et)al.)(2008),)Romm)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010),)Villagran)et)al.)(2010))

Former)à)la)communication)triadique)(patient,)proche,)professionnel))

) A:)Delvaux)et)al.)(2005),)Merckaert)et)al.)(2013))D:)Bragard)et)al.)(2006))

!

Chapitre)3)!

!!

73)

Tableau!31!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Formations!relatives!au!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Former)à)la)communication)en)incluant)la)dimension)culturelle)

) C:)Lubimir)et)al.)(2011))

Former)à)la)gestion)du)stress) ) A:)Meunier)et)al.)(2013))B:)Krasner)et)al.)(2009))D:)Bragard)et)al.)(2006),)Fernandes)do)Prado)(2013),)Ptacek)et)al.)

(1999))

Former)au)travail)pluridisciplinaire)(définition)des)rôles,)communication)entre)professionnels))

) A:)Gibon)et)al.)(2013),)Merckaert)et)al.)(2015))C:)Phillips)et)al.)(2013))D:)KCE)(2012),)Ménard)et)al.)(2012),)Stiefel)et)al.)(2010))

Former)à)renforcer)l'empowerment)du)patient) ) D:)KCE)(2012))

Organiser)des)formations)longues)(au)moins)3)jours))

) A:)Barth)et)al.)(2011),)Liénard)et)al.)(2010b))D:)Stiefel)et)al.)(2010))

Organiser)des)ateliers)de)consolidation)après)la)formation)initiale)

) A:)Barth)et)al.)(2011),)Delvaux)et)al.)(2005),)Merckaert)et)al.)(2008),)Liénard)et)al.)(2006),)Razavi)et)al.)(2003))

D:)Stiefel)et)al.)(2010))

Organiser)des)supervisions)après)la)formation)initiale)

) A:)Heaven)et)al.)(2006))D:)Stiefel)et)al.)(2010))

Organiser)des)modules)de)formation)à)la)communication)dans)le)cursus)académique)des)étudiants)ainsi)que)dans)la)formation)continue)des)professionnels))

) C:)van)WeelWBaumgarten)et)al.)(2012))D:)Campbell)et)al.)(1998),)Cleary)et)al.)(2009),)Fallowfield)et)al.)(2006),)

Fernandes)do)Prado)(2013),)KCE)(2012),)Minichiello)et)al.)(2007),)Stiefel)et)al.)(2010))

Soutenir)les)démarches)de)formation)en)délivrant)des)accréditations)aux)participants)


Former)les)professionnels)en)petits)groupes) ) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Fernandes)do)Prado)(2013),)Stiefel)et)al.)(2010))

Faire)donner)la)formation)par)des)formateurs)expérimentés,)qui)ont)été)formés)à)cette)fonction)et)qui)ont)reçu)une)accréditation)


Créer)un)environnement)sûr)pour)les)apprenants) ) C:)Luttenberger)et)al.)(2014))D:)Maguire)et)al.)(2002))

Utiliser)des)techniques)centrées)sur)les)besoins)des)professionnels)

) C:)Fallowfield)et)al.)(2002))D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Fernandes)do)Prado)

(2013),)Maguire)et)al.)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010))

Donner)des)informations)théoriques)(présentations)didactiques,)séminaires…))

) B:)Daetwyler)et)al.)(2010),)Eccles)et)al.)(2009))D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Maguire)et)al.)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010),)

Villagran)et)al.)(2010))

Utiliser)des)techniques)centrées)sur)l'apprentissage)de)compétences)plutôt)que)sur)les)connaissances)

) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010))

Permettre)aux)apprenants)de)réfléchir,)repérer)et)prendre)conscience)de)leurs)propres)affects)et)attitudes)

) D:)Baile)et)al.)(2006),)Billson)&)Tyrrell)(2003),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Maguire)et)al.)(2002),)Misery)et)al.)(2005),)Power)(2010))

Faire)des)discussions)de)groupe) ) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Stiefel)et)al.)(2010))

Identifier)les)problèmes)communicationnels)et)leurs))conséquences)

) D:)Campbell)et)al.)(1998),)Maguire)et)al.)(2002))

Définir)clairement)les)comportements)visés)par)l'apprentissage)

) D:)Campbell)et)al.)(1998))

!

! !

Chapitre)3)!

!!

74)

Tableau!31!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Formations!relatives!au!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).!Recommandations) !) Qualité!des!données!

Démontrer)que)les)compétences)enseignées)améliorent)la)communication)et)présenter)des)preuves)scientifiques)

) D:)Maguire)et)al.)(2002),)Reynaert)et)al.)(2010))

Utiliser)des)techniques)participatives) ) B:)Daetwyler)et)al.)(2010))C:)Stiefel)et)al.)(2013))D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Fernandes)do)Prado)(2013))

Donner)des)feeback)constructifs) ) C:)Luttenberger)et)al.)(2014))D:)Campbell)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dosanjh)et)al.)

(2001),)Maguire)et)al.)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010))

Faire)des)jeux)de)rôles)(avec)ses)pairs)ou)avec)des)patients)simulés))

) C:)Fallowfield)et)al.)(2002),)Luttenberger)et)al.)(2014),)Skye)et)al.)(2014))D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Maguire)et)al.)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010),)

Vandekieft)(2001),)Villagran)et)al.)(2010))

Faire)des)jeux)de)rôles)qui)incluent)des)échauffements)ou)des)techniques)de)doublage))

) D:)Baile)et)al.)(2014))

Faire)des)jeux)de)rôles)qui)permettent)aux)apprenants)de)jouer)le)rôle)du)patient)ET)celui)du)professionnel)

) C:)Luttenberger)et)al.)(2014))D:)Baile)et)al.)(2014),)Maguire)et)al.)(2002))

Faire)des)jeux)de)rôles)avec)d'anciens)patients)) ) C:)Baer)et)al.)(2008))

Utiliser)des)techniques)de)modeling)(enregistrement)audio)ou)video,)démonstration)interactive))

) D:)Baile)et)al.)(2006),)Campbell)et)al.)(1998),)Maguire)et)al.)(2002),)Power)(2010),)Stiefel)et)al.)(2010),)Vandekieft)(2001),)Villagran)et)al.)(2010))

Montrer)une)pièce)de)théatre)sur)le)thème)de)la)maladie)suivie)par)une)discussion)

) C:)Skye)et)al.)(2014))

Présenter)des)témoignages)de)patients)qui)pourront)partager)leurs)expériences)

) D:)Romm)(2002))

Utiliser)des)outils)informatiques)pour)former)et)pour)optimiser)les)pratiques)

) D:)Campbell)et)al.)(1998))

Utiliser)«)l'eLearning)»)pour)former)les)professionnels)

)) B:)Daetwyler)et)al.)(2010))

Développer)des)interventions)qui)ne)ciblent)pas)une)pathologie)spécifique)mais)qui)répondent)aux)besoins)des)différentes)pathologies)chroniques)

) D:)KCE)(2012))

Organiser)régulièrement)des)sessions)où)les)membres)de)l'équipe)peuvent)venir)parler)de)leurs)difficultés)communicationnelles)et)chercher)ensemble)des)solutions)

)) D:)Goldstein)et)al.)(2009),)Warnock)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014))

Le) tableau) 31) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)macrosystémique,) en) matière) de) formations) relatives) au) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Développer)les)compétences)communicationnelles)des)professionnels);)W Optimiser)la)qualité)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic);!W Humaniser)les)soins.!!

! !

Chapitre)3)!

!!

75)

Tableau!32!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Associations!de!patients!et!organisations!scientifiques!qui!travaillent!pour!sensibiliser!la!société!aux!diagnostics!de!maladies!rares,!chroniques!ou!graves!(niveau!macrosystémique).)Recommandations! !! Qualité!des!données!

Renforcer)le)rôle)des)associations)et)organisations)spécialisées)au)niveau)de)l'information)au)patient))

) D:)O'Regan)et)al.)(2008))

Renforcer)le)rôle)des)associations)et)organisations)spécialisées)au)niveau)de)la)formation)des)professionnels)

) D:)KCE)(2012),)O'Regan)et)al.)(2008))

Renforcer)le)rôle)des)associations)et)organisations)spécialisées)au)niveau)de)l'encadrement)et)des)opportunités)d'échanges)pour)les)patients)et)les)proches))

) D:)KCE)(2012))

Renforcer)la)collaboration)entre)les)organisations)scientifiques)de)professionnels)de)la)santé)et)les)associations)afin)de)concevoir)et)mettre)en)oeuvre)des)modèles)d'autocontrôle)ou)d'autogestion)par)les)patients)(empowerment))

)) D:)KCE)(2012))

Renforcer)le)rôle)des)associations)et)organisations)spécialisées)au)niveau)du)soutien)aux)recommandations)visant)les)professionnels))


Le) tableau) 32) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau)macrosystémique,)en)matière)d’associations)de)patients)et)d’organisations)scientifiques)qui)travaillent)pour) sensibiliser) la) société) aux) diagnostics) de) maladies) rares,) chroniques) ou) graves.) Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):))

W Optimiser)la)qualité)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic);!W Humaniser)les)soins.!!

4. DISCUSSION!Ce) chapitre) avait) comme)objectif) de) présenter) les) recommandations) issues) de) la) littérature) en) lien)avec)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)Afin)de)recenser)les)recommandations) formulées) en) vue) d’optimiser) ce) processus,) la) méthode) d’analyse) multiniveaux))présentée)au)chapitre)2)a)été)utilisée.))

De)nombreuses)pathologies)sont)considérées)comme)une)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)La)plupart)des) études) empiriques) ont) été) réalisées) dans) le) domaine) de) l’oncologie.) Notons) toutefois) que) les)recommandations) issues) du) domaine) de) l’oncologie) sont) applicables) dans) le) cadre) d’annonce) d’un)diagnostic)de)toutes)autres)maladies)rares,)chroniques)ou)graves.))

Afin)d’évaluer)la)qualité)des)données,)un)système)d’évaluation)basé)sur)le)système)GRADE)a)été)utilisé.)Ce)système)est)pertinent)car)il)permet)de)juger)de)la)qualité)des)données)(basée)principalement)sur)le)design) des) études)) sans) pour) autant) juger) de) la) qualité) intrinsèque) de) la) recommandation.) Notre)analyse)met)en)avant)la)faible)qualité)des)données)issues)de)la)littérature.)En)effet,)les)données)venant)étayer)les)recommandations)sont)principalement)de)qualité)faible)(D))ou)moyenne)(C).)Les)données)de)qualité) bonne) (B)) à) très) bonne) (A)) sont) presque) inexistantes,) avec) pour) exception) les) données)provenant)d’études)sur)les)formations)des)professionnels.))

Chapitre)3)!

!!

76)

Parmi)les)études)qui)présentent)des)résultats)venant)étayer)les)recommandations,)beaucoup)sont)des)études)de)préférences)de)patients)et)de)proches)(niveau)C).)Ces)études,)bien)que)prenant)en)compte)l’opinion)des)patients,)ne)permettent)pas)d’étudier) l’impact)des)comportements)communicationnels)sur) la) santé,) le) bien) être) psychoWsocial) et) la) qualité) de) vie.) De) plus,) peu) d’études) évaluent) les)interventions)mises)en)place)afin)d’améliorer) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)dans)un)design)adéquat.) Les) interventions) faisant) l’objet) du) plus) grand) nombre) d’études) sont) les) formations) des)professionnels)à)la)communication.)Bien)que)de)nombreuses)études)montrent)un)effet)des)formations)sur) l’apprentissage) de) compétences,) ) peu) d’études) se) sont) centrées) sur) le) transfert) de) ces)compétences)dans) la)pratique)clinique)des)professionnels)et)sur) l’impact)de)cet)apprentissage)sur) le)patient)et)son)proche.))

La) méthode) d’analyse) multiniveaux) s’est) révélée) originale) en) permettant) d’agencer) des)recommandations)très)différentes)en)un)tout)cohérent)et)structuré.)Cette)méthode)permet)de)rendre)compte)de) la)complexité)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.) Il)est)donc)essentiel)de)considérer)les)recommandations)formulées)aux)différents)niveaux)comme)un)tout.)Aucune)recommandation)n’a)de)sens)prise) isolément.)Cette)méthode)d’analyse)s’est)aussi) révélée)pertinente)car)elle)permet)une)approche) approfondie) et) détaillée)du)processus)d’annonce.) L’analyse) réalisée)permet) également)de)mettre)en)avant) la)diversité)des)recommandations.)Ces)recommandations)ont)pour)objectif)principal)d’humaniser) les) soins) et) de) promouvoir) l’empowerment) en) centrant) le) processus) d’annonce) sur) le)patient)et)ses)besoins)spécifiques.))

Les)résultats)de)l’analyse)des)recommandations)du)niveau)chronosystémique)ont)mis)en)évidence)qu’il)y)a)peu)de)recommandations)formulées)sur)ce)niveau.) ) Il)faut)souligner)que)la)période)d’annonce)du)diagnostic)et)la)période)de)plan)de)prise)en)charge)sont)généralement)considérées)dans)la)littérature)comme) un) ensemble) non) distinct.) La) période) de) plan) de)mise) au) point) n’est) quant) à) elle) que) très)rarement) évoquée.) Cependant,) de) plus) en) plus) d’auteurs) s’accordent) sur) l’intérêt) de) considérer)l’annonce)d’un)diagnostic)comme)un)processus)qui)s’étale)dans)le)temps.))

Les) résultats) de) l’analyse) des) recommandations) du) niveau) ontosystémique) montrent) que) peu)d’experts)se)sont)intéressés)spécifiquement)aux)caractéristiques)du)patient)et)du)proche)ainsi)qu’aux)rôles)des)professionnels.)La)plupart)des)recommandations)présentes)dans)la)littérature)se)centrent)sur)l’annonce)à)un)enfant,)qu’il)soit)le)patient)ou)le)proche.)De)nombreuses)publications)concernent)une)population) de) patients) présentant) une) pathologie) spécifique)mais) la) plupart) des) recommandations)proposées)sont)aspécifiques.)Les)auteurs)s’accordent)toutefois)pour)dire)qu’il)est)nécessaire)d’adapter)la)transmission)d’informations)et)la)prise)en)charge)aux)caractéristiques)du)patient)et)du)proche.)Parmi)les)caractéristiques)à)prendre)en)compte,) ) la)dimension)culturelle)est) régulièrement)citée.)En)ce)qui)concerne)les)rôles)des)professionnels,)les)rôles)des)acteurs)paramédicaux)sont)encore)peu)définis)dans)la)littérature.))

Les) résultats) de) l’analyse) des) recommandations) du) niveau)microystémique)montrent) que) ce) niveau))fait) l’objet)du)plus)grand)nombre)de)recommandations)et)du)plus)grand)nombre)de)références)qui)y)sont)associées.)La)communication) lors)de) l’annonce)d’un)diagnostic) (stratégies)de)communication)et)contenus)de)la)transmission))a)été)l’un)des)premiers)sujets)sur)lequel)les)auteurs)se)sont)penchés.)Les)guidelines)les)plus)utilisés)et)diffusés)tels)que)le)SPIKES)(Baile)et)al.,)2000))présentent)majoritairement)des) recommandations) en) lien) avec) le) niveau) microsystémique.) Ce) niveau) est) également) celui) qui)présente)le)plus)d’études)descriptives)(niveau)C).)Les)recommandations)formulées)à)ce)niveau)ont)un)intérêt)majeur.) L’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie) rare,) chronique)ou)grave) implique)en)effet)de)

Chapitre)3)!

!!

77)

pouvoir) communiquer) des) contenus) complexes,) souvent) incertains,) dans) un) contexte) hautement)émotionnel.))

Les) résultats) de) l’analyse) des) recommandations) du) niveau) mésosystémique) montrent) que) les)différents) éléments) de) ce) niveau) n’ont) pas) tous) fait) l’objet) du)même) intérêt.) Un) grand) nombre) de)recommandations) et) un) grand) nombre) de) références) sont) associées) au) symbole) «)rencontres)physiques)».) ) Les) premières) guidelines,) prenaient) déjà) toutes) en) compte) le) cadre) physique) de)l’entretien) (lieu) calme,) privé).) Cependant,) face) à) la) complexité) de) la) prise) en) charge) des) maladies)rares,)chroniques)ou)graves)et)à)la)détresse)associée)aux)annonces,)les)recommandations)ont)évolué.)La)prise)en)charge)pluridisciplinaire)est)aujourd’hui)considérée)comme)indispensable)car)elle)permet)de)prendre)en)compte)le)patient)dans)sa)globalité)et)de)reconnaitre)ses)besoins)psychoWsociaux.)Cette)prise)en)charge)pluridisciplinaire)autour)de)l’annonce)d’un)diagnostic)reste)pourtant)l’objet)de)peu)de)recommandations)spécifiques.))

Les) résultats) de) l’analyse) des) recommandations) du) niveau) macrosystémique) montrent) que) les)recommandations)de)ce)niveau)se)focalisent)en)particulier)sur)les)formations)et)les)outils)à)fournir)aux)professionnels.)Peu)de) recommandations) sont)directement)destinées)aux) institutions,)organismes)et)pouvoirs) politiques) qui) encadrent) le) processus) d’annonce.) Si) les) experts) recommandent) la)mise) en)place) d’interventions) en) vue) d’optimiser) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,)chronique)ou)grave,) il)est)toutefois)essentiel)que)ces) interventions)soient)soutenues)par) les)pouvoirs)publics)afin)de)permettre)leur)application,)leur)évaluation)et)leur)pérennisation.))

Les) tableaux) présentés) dans) ce) chapitre,) montrent) le) nombre) important) de) recommandations)formulées) pour) optimiser) l’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave.) Ces)recommandations)sont)rarement)spécifiques)à)une)pathologie)particulière.)Il)reste)cependant)un)effort)important)à)faire)pour)appliquer)ces)recommandations)dans)une)clinique)quotidienne)très)chargée)et)pour)tester)leur)pertinence)et)utilité)dans)des)recherches)empiriques.)

Chapitre)4))

))

78)

CHAPITRE)4)Processus'd’annonce'd’un'diagnostic):"Pratiques"innovantes)!

1.! CONSIDERATIONS)GENERALES).........................................................................................................)80!

2.! METHODOLOGIE)...............................................................................................................................)80!

))2.1!Recrutement)......................................................................................................................................)80!2.1.1.!Recrutement)Top)Down).............................................................................................................)80!2.1.2.!Recrutement)Bottom)Up)............................................................................................................)80!2.1.3.!Sélection)des)pratiques)innovantes)............................................................................................)81!2.1.4.!Critères)d’inclusion)et)d’exclusion)..............................................................................................)81!

))2.2!Recueil)des)données)..........................................................................................................................)81!))2.3!Analyse)des)pratiques)innovantes).....................................................................................................)82!

2.3.1.!Analyse)descriptive).....................................................................................................................)82!2.3.2.!Analyse)de)contenu)....................................................................................................................)83!2.3.3.!Analyse)des)besoins)....................................................................................................................)83!2.3.4.!Analyse)des)futurs)enjeux)et)développements)..........................................................................)83!

3.! RESULTATS)........................................................................................................................................)84!

))3.1!Recrutement)des)pratiques)...............................................................................................................)84!))3.2!Description)des)pratiques)..................................................................................................................)84!

3.2.1.!Caractéristiques)sociodémographiques)et)socioprofessionnelles)des)participants)...................)84!3.2.2.)Description)des)pratiques)innovantes)incluses)..........................................................................)85!3.2.3.)Caractéristiques)des)pratiques)innovantes)incluses)...................................................................)88!

))3.3!Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes)..................................................................................)91!3.3.1.)Niveau)chronosystémique)..........................................................................................................)91!3.3.2.)Niveau)ontosystémique)..............................................................................................................)91!3.3.3.)Niveau)microsystémique)............................................................................................................)92!3.3.4.)Niveau)mésosystémique)............................................................................................................)93!3.3.5.)Niveau)macrosystémique)...........................................................................................................)96!

))3.4)Besoins)exprimés)par)les)participants)concernant)les)pratiques)innovantes)....................................)97!))3.5!Perspectives)associées)aux)pratiques)................................................................................................)98!

4.! DISCUSSION)......................................................................................................................................)98!

Chapitre)4))

))

79)

)

Table&des&figures)Figure)1):)Etapes)du)recrutement)des)pratiques)innovantes.)...............................................................................)84!

!

Table&des&tableaux)Tableau)1):)Catégories)développées)dans)les)fiches)descriptives)des)pratiques)innovantes.)...............................)82!Tableau)2):)Caractéristiques)sociodémographiques)et)socioprofessionnelles)des)participants.)..........................)85!Tableau)3):)Description)des)pratiques)innovantes)incluses.)..................................................................................)85!Tableau)4):)Résultats)descriptifs):)Domaine)des)pratiques)innovantes)(nombre)et)pourcentage).)......................)89!Tableau)5):)Résultats)descriptifs):)Professionnels)activement)impliqués)et)bénéficiaires)directement)concernés)(nombre)et)pourcentage)..)...................................................................................................................)89!Tableau)6):)Résultats)descriptifs):)Périodes)temporelles,)lieux)d’implication,)outils)développés)et)systèmes)d’évaluation)des)pratiques)(nombre)et)pourcentage).).........................................................................................)90!Tableau)7):)Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes):)Symboles)du)niveau)ontosystémique.)....................)91!Tableau)8):)Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes):)Symboles)associés)aux)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)......................................................................)92!Tableau)9):)Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes):)Symboles)associés)aux)types)et)formes)du)contenu)de)la)transmission)d'informations)(niveau)microsystémique).).............................................................................)93!Tableau)10):)Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes:)Symboles)associés)aux)interactions)entre)les)professionnels)(niveau)mésosystémique).)............................................................................................................)94!Tableau)11):)Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes:)Symboles)associés)aux)interactions)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)mésosystémique).).............................................................................................................)95!Tableau)12):)Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes):)Symboles)du)niveau)macrosystémique.)................)96!Tableau)13):)Analyse)des)besoins)associés)aux)pratiques).....................................................................................)97!)) )

Chapitre)4))

))

80)

1. CONSIDERATIONS!GENERALES!!Etant) donné) la) complexité) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) et) son) importance) dans) le)

parcours)médical)du)patient,)différents)professionnels!se)sont)questionnés)quant)aux)améliorations)possibles.) Au) sein) des) hôpitaux,) un) ou) plusieurs) professionnels) ont) ainsi) initié) des) pratiques)innovantes)en)vue)d’améliorer) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Dans) le) cadre)d’un) rapport)

concernant)les)recommandations)associées)au)processus)d’annonce,)il)semblait)essentiel)d’avoir)un)aperçu)des)pratiques)initiées)en)Belgique.)))

Dans) le) cadre)de)ce) rapport,)une)pratique) innovante)est)définie) comme)une) initiative)menée)avec)une) volonté) consciente) d’améliorer) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) maladies) rares,)chroniques,) ou) graves,) en) comparaison) avec) les) pratiques) quotidiennes) générales.! Ces) pratiques)peuvent) concerner) la) communication) au) sein) des) équipes,) l’information) donnée) au) patient,) le)soutien)qui)lui)est)apporté)ainsi)qu’à)son)proche,)la)formation)des)soignants,)etc.!

Ce)chapitre)ne)vise)pas)à) réaliser)un) recensement)exhaustif)des)pratiques) innovantes)en)Belgique.)L’objectif) de) l’analyse) est) d’offrir) un) aperçu) des) pratiques) existantes) ainsi) que) des) besoins) des)

personnes) impliquées) dans) ces) pratiques.) Notons) également) que) dans) ce) chapitre,) le) terme) de)«)proche)»)est)utilisé)au)singulier)par)souci)de)compréhension.)Ce)terme)concerne)toutefois)tous)les)proches)impliqués)dans)le)processus,)qu’ils)soient)seuls)ou)plusieurs.))

2. METHODOLOGIE!2.1 Recrutement!Deux) procédures) de) recrutement)ont) été) utilisées) pour) recruter) les) différents) professionnels)

susceptibles) d’avoir) développé) une) pratique) innovante):) une) procédure) top! down) (approche)descendante)) et) une) procédure) bottom! up) (approche) ascendante).) Dans) les) deux) cas,) il) a) été)demandé)aux)professionnels)contactés)s’ils)participaient)à)une)pratique)innovante)ou)s’ils)pouvaient)

renseigner)d’autres)professionnels)concernés.)

2.1.1. Recrutement!Top!Down!Le)recrutement)top!down)a)été)réalisé)par)le)SPF)Santé)Publique)qui)a)contacté)différents)organismes)tels)que)les)directions)hospitalières,)associations)de)patients,)présidents)des)collèges)de)médecins)et)organisations)scientifiques.)En)décembre)2014,)le)SPF)Santé)Publique)a)adressé)une)lettre)présentant)

l’étude)aux)directions)hospitalières)belges) (cf.)annexe)n°1).)Tous) les)centres)hospitaliers)belges)ont)été)contactés.)Les)directions)hospitalières)ont)pu)renseigner)les)pratiques)innovantes)développées)au)

sein)de)leur)institution.)Ils)ont)pu)également)indiquer)les)coordonnées)des)professionnels)concernés.)Etant)donné)que) le) taux)de) réponse)ne)dépassait)pas) les)4%,) il) a)été)décidé)de) renvoyer) le)même)courrier) aux) directions) hospitalières) avec) pour) consigne) de) transférer) la) lettre) aux) services)

compétents)tels)que) les)chefs)de)département)de)soins) infirmiers,) les)chefs)de)service,) les)services)sociaux,)les)psychologues,)les)conseillers)en)prévention)psychosociale,)etc.)Au)cours)du)mois)de)mai)2015,) cette) lettre) a) été) adressée) aux) présidents) de) collèges) de) médecins) et) d’organisations)

scientifiques)ainsi)qu’aux)trois)fédérations)d’associations)de)patients.))

2.1.2. Recrutement!Bottom!Up!Le)recrutement)bottom!up!a)été)réalisé)en)contactant)des)professionnels)du)terrain.)Ce)recrutement)s’est)déroulé)du)mois)de)février)au)mois)d’août)2015.)Durant)cette)période,)les)membres)de)l’équipe)scientifique) et) ceux) du) comité) d’accompagnement) invités) par) le) SPF) Santé) Publique) ont) été)

Chapitre)4))

))

81)

contactés.)Cette)prise)de)contact)visait)à)présenter)l’étude)et)la)définition)de)la)pratique)innovante.)

Les)professionnels) ont)pu)de) cette)manière) renseigner) s’ils) participaient) à)une)pratique) innovante)et/ou) s’ils) connaissaient) d’autres)professionnels) concernés.) Ils) ont) été) contactés)par) téléphone)de)manière)privilégiée)ou)par)courrier)électronique.))

2.1.3. Sélection!des!pratiques!innovantes!Il)a)été)demandé)à)chaque)professionnel)intéressé)par)l’étude)de)transmettre)à)l’équipe)scientifique)

une) brève) description) de) leur) initiative) soit) par) mail,) soit) par) téléphone.) Lorsque) cela) s’avérait)nécessaire,) le) professionnel) était) recontacté) pour) des) précisions) complémentaires.) La) description)permettait) à) l’équipe) scientifique) de) décider) si) l’initiative) répondait) aux) critères) d’inclusion.) Les)

pratiques)innovantes)ainsi)sélectionnées)ont)été)incluses)dans)l’étude.)

2.1.4. Critères!d’inclusion!et!d’exclusion!Afin)d’être)sélectionnée,) l’initiative)devait)correspondre)à) la)définition)de)pratique) innovante.)Pour)rappel,)une)pratique)innovante)est)définie)comme)une)initiative)menée)avec)une)volonté)consciente)d’améliorer) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique,) ou) grave) en)

comparaison) avec) les) pratiques) quotidiennes) (usuelles).! L’initiative) devait) avoir) pour) objectif)d’améliorer) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) manière) volontaire.) Elle) pouvait) viser) à)améliorer) la) prise) en) charge) du) patient) et) de) son) proche) et/ou) la) qualité) du) travail) des)

professionnels.)Elle)devait)être)implémentée)en)Belgique.))

Les)initiatives)strictement)médicales)ou)qui)ne)prenaient)pas)en)compte)le)processus)d’annonce)d’un)

diagnostic)ont)été))exclues.)))

2.2 Recueil!des!données!Le) recueil)des)données)a)permis)d’obtenir)une)description)détaillée)des)pratiques) innovantes)ainsi)que)des)besoins)des)professionnels)impliqués.)Pour)chaque)pratique)innovante)incluse,)un)entretien)semiistructuré) a) été) mené) avec) l’un) des) professionnels) impliqués) dans) cette) pratique.) Ce)

professionnel) devait) avoir) une) expérience) concrète) et) une) connaissance) globale) de) la) pratique)incluse) (mise) en) place) de) la) pratique,) ressources,) fonctionnement,) etc.).) Chaque) professionnel)interrogé) a) rempli) un) questionnaire) socioiprofessionnel) (cf.) annexe) n°2).) Plusieurs) professionnels)

étaient)parfois)présents) lors)de) l’entretien)relatif)à)une)même)pratique.)Un)professionnel)a)parfois)été)interrogé)pour)plusieurs)pratiques.)

Avant) l’entretien,) les)participants)ont)reçu)une) lettre)descriptive) (cf.)annexe)n°3))qui)présentait) les)objectifs) de) l’étude) et) de) l’entretien.) Cette) lettre) était) accompagnée) d’un) formulaire) de)consentement)permettant)de) recueillir) leur) accord)pour)participer) à) l’étude.)Cet) accord) impliquait)

d’être)cité)dans)le)rapport)final)et)d’être)enregistré)lors)de)l’entretien.)

Chaque)entretien)semiistructuré)a)été)enregistré)afin)de)limiter)la)perte)d’informations)et)de)faciliter)

l’analyse.)Cet)entretien)était)structuré)en)deux)parties.)La)première)partie)permettait)au)participant)de)décrire) librement) la)pratique) innovante.) La) seconde)partie)était) consacrée)à)des)questions)plus)précises)autour)de)la)pratique):)personnes)impliquées,)aspects)pratiques,)outils)développés,)objectifs,)

évaluation,)historique,)ressources,)difficultés,)recommandations)et)futurs)enjeux.)Tous)les)entretiens)ont) été)menés) par) le)même) investigateur) de) l’équipe) scientifique) et) ont) duré) plus) ou)moins) une)

heure.)Plusieurs)entretiens)avec)les)mêmes)professionnels)pouvaient)être)organisés)en)fonction)des)circonstances.))

Chapitre)4))

))

82)

Sur)base)de)cet)entretien,)une)fiche)descriptive)de)la)pratique)innovante)a)été)complétée.)Cette)fiche)

reprenait)les)éléments)considérés)comme)pertinents)pour)l’analyse.)Les)catégories)développées)dans)la)fiche)descriptive)sont)présentées)dans)le)tableau)1.)Ces)catégories)permettent)de)décrire)en)détail)la)pratique)ainsi)que)les)besoins)et)enjeux)associés.)Deux)investigateurs)de)l’équipe)scientifique)ont)

complété)une)fiche)par)pratique)sur)base)de)l’enregistrement)de)l’entretien.)Une)relecture)de)la)fiche)complétée)par)un)autre)membre)de)l’équipe)scientifique)a)permis)de)mettre)en)évidence)les)points)à)éclaircir.) Ces) compléments) d’informations) ont) été) demandés) aux) participants) par) téléphone,) par)

mail)ou)en)face)à)face)selon)les)circonstances.))

Tableau!1!:!Catégories!développées!dans!les!fiches!descriptives!des!pratiques!innovantes.!Catégories! Description!des!catégories!

Domaine!! Quel)est)le)domaine)médical)dont)est)issu)la)pratique)innovante)?)

Description!! En)quoi)consiste)la)pratique)innovante)?)

Aspects!pratiques! )

))Agents)) Quels)sont)les)professionnels)qui)sont)activement)impliqués)dans)la)pratique)innovante)?)

))Bénéficiaires)) Qui)bénéficie)de)la)pratique)innovante)?)

))Durée)) Que)peution)dire)des)aspects)temporels)de)la)pratique)innovante)(durée,)fréquence))?)

))Lieu)) Où)se)déroule)la)pratique)innovante)?)

))Comment)) Comment)se)réalise)la)pratique)innovante)?)

))Outil(s))développé(s))) Existeitiil)un)ou)des)outil(s))développé(s))dans)le)cadre)de)la)pratique)innovante)?)

Objectifs!! Quels)sont)les)objectifs)de)la)pratique)innovante)?)

Evaluation!! Existeitiil)un)système)d’évaluation)de)la)pratique)innovante)?)

Historique! Quand)et)comment)la)pratique)innovante)aitielle)été)mise)en)place)?)

Ressources!actuelles!! Quelles) sont) les) ressources) nécessaires) au) fonctionnement) actuel) de) la) pratique)innovante)?)

Difficultés!rencontrées!! Quelles)sont)les)difficultés)associées)à)la)réalisation)de)la)pratique)innovante)?)

Ressources! pour! pérenniser! la!pratique!!

Quelles)sont)les)ressources)nécessaires)pour)pérenniser)la)pratique)innovante)?)

Recommandations! Quelles)sont)les)recommandations)associées)à)la)pratique)innovante)?)

Futurs!enjeux!! Quels)sont)les)futurs)enjeux)ou)développements)prévus)pour)la)pratique)innovante)ou)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)?)

Lorsque)toutes) les) informations)ont)été)obtenues)et) intégrées)dans)la)fiche,)celleici)a)été)renvoyée)au)participant.)Il)lui)a)été)demandé)de)la)lire)pour)éventuellement)la)corriger)ou)ajouter)des)éléments)

qui) lui)semblaient)pertinents.)Le)participant)donnait)son)accord)pour) l’insertion)de) la)version)finale)de)la)fiche)en)annexe)du)rapport.)Cette)relecture)permettait)de)s’assurer)de)la)bonne)compréhension)des) pratiques) innovantes) de) la) part) des) investigateurs.) Les) fiches) finalisées) servent) de) base) à)

l’analyse)des)pratiques)innovantes)et)sont)insérées)en)annexe)du)rapport.)

2.3 Analyse!des!pratiques!innovantes!Les) pratiques) innovantes) ont) été) soumises) à) une) analyse.) Cette) analyse) comportait) 4) étapes):) (1))Analyse)descriptive,)(2))Analyse)de)contenu,)(3))Analyse)des)besoins,)(4))Analyse)des)futurs)enjeux)et)développements.))

2.3.1. Analyse!descriptive!L’analyse)descriptive)présente)les)caractéristiques)sociodémographiques)et)socioprofessionnelles)des)

participants)ainsi)que) la)description)des)pratiques) innovantes) incluses.)Les) résultats)sont)présentés)sous)forme)de)tableaux.)

Chapitre)4))

))

83)

Les)caractéristiques)sociodémographiques)et)socioprofessionnelles)des)participants)recensées)sont):)

le) sexe,) la) formation) initiale,) l’expérience)professionnelle,) les) formations) complémentaires) dans) le)cadre)de)la)pratique)innovante)et)le)temps)consacré)à)la)pratique)innovante.)Une)brève)description)de)chaque)pratique)innovante)est)présentée.))

Enfin,)les)caractéristiques)des)pratiques)sont)répertoriées.)Les)caractéristiques)des)pratiques)qui)ont)fait) l’objet) de) l’analyse) descriptive) sont):) les) domaines) médicaux,) le) nombre) de) professionnels)

impliqués,)les)bénéficiaires)directs,)les)périodes)temporelles)durant)la(les)quelle(s))se)déroule(nt))les)pratiques,)les)lieux)d’implication)des)pratiques,)les)outils)développés)et)les)systèmes)d’évaluation.)Le)nombre) et) le) pourcentage) de) pratiques) concernées) ont) été) comptabilisés) pour) chaque) sousi

catégorie.))

2.3.2. Analyse!de!contenu!Une)analyse)de)contenu)des)pratiques,)qui)reprend)ce)qui)est)concrètement)fait,)a)été)réalisée)selon)la)méthode)décrite)au)chapitre)2)de)ce) rapport.)Pour) rappel,) cette)méthode)propose)d’analyser) le)processus) d’annonce) d’un) diagnostic) selon) 5) niveaux) (chronosystémique,) ontosystémique,)

microsystémique,)mésosystémique)et)macrosystémique).)Chaque)niveau)d’analyse)est) composé)de)plusieurs)symboles)représentant)les)éléments)considérés)comme)pertinents)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Chaque)pratique)a)été)répertoriée)selon)son)contenu)dans)un)ou)plusieurs)symboles.)

Les) pratiques) associées) aux) différents) symboles) ont) été) comptabilisées.) Les) pratiques) peuvent)concerner)un)ou)plusieurs)niveaux.)Les)résultats)sont)présentés)pour)chaque)niveau)d’analyse)sous)forme)de)tableau.))

2.3.3. Analyse!des!besoins!Cette) analyse) reprend) les) besoins) exprimés) par) les) participants.) Pour) cela,) une) identification) des)

besoins) a) été) réalisée) à) partir) des) catégories) «)ressources) nécessaires)»,) «)ressources) pour)pérenniser)la)pratique)»)et)«)difficultés)évoquées)»)de)la)fiche)descriptive.)Les)besoins)identifiés)ont)été) classés) dans) 4) catégories):) besoins) financiers,) besoins) matériels,) besoins) spécifiques) des)

professionnels)impliqués)dans)la)pratique)et)besoins)spécifiques)à)la)pratique)réalisée.)Les)résultats)sont)présentés)sous)forme)de)tableau.)

2.3.4. Analyse!des!futurs!enjeux!et!développements!Cette)analyse)reprend)les)développements)ultérieurs)prévus)dans)le)cadre)des)pratiques)innovantes.)Un) recensement) des) développements) ultérieurs) évoqués) par) les) participants) a) été) réalisé.) Les)

éléments)les)plus)cités)font)l’objet)d’une)discussion.)

Chapitre)4))

))

84)

3. RESULTATS!3.1 Recrutement!des!pratiques!La)figure)1)reprend)le)nombre)de)professionnels)contactés)lors)des)deux)procédures)de)recrutement)(top! down) et) bottom! up).) Cinquanteihuit) pratiques) innovantes) ont) été) incluses.) Ces) 58) pratiques)impliquent) 47) participants) (11) participants) sont) impliqués) dans) plusieurs) pratiques) innovantes).)

L’entretien)n’a)pas)pu)être)organisé)pour)4)professionnels)par)manque)de) temps.)Pour) les)mêmes)raisons,) un) professionnel) n’a) pas) su) relire) sa) fiche) (fiche) n°36) qui) ne) figure) donc) pas) dans) les)annexes).)Au)total,)53)pratiques)sont)incluses)dans)l’analyse.))

!

3.2 Description!des!pratiques!

3.2.1. Caractéristiques!sociodémographiques!et!socioprofessionnelles!des!participants!Ce) premier) point) s’intéresse) à) la) description) sociodémographique) et) socioprofessionnelle) des)différents) professionnels) qui) ont) été) interrogés.) Le) tableau) 2) reprend) les) données) des) 42)professionnels)dont)les)pratiques)ont)été)analysées.))) )

Figure!1!:)Etapes)du)recrutement)des)pratiques)innovantes.!

Chapitre)4))

))

85)

Tableau!2!:!Caractéristiques!sociodémographiques!et!socioprofessionnelles!des!participants!(N!=!42).!Catégories! Nombre!de!professionnels! Pourcentage!(%)!

Sexe! ! !

Féminin) 29) 69)

Masculin) 13) 31)

Formation!initiale! ! !

Assistant)social) 2) 5)

Infirmière) 8) 19)

Médecin) 13) 31)

Psychologue) 16) 38)

Autre)(logopède,)sociologue,)management)et)communication))) 3) 7)

Expérience!professionnelle!dans!le!domaine!de!la!santé) !

Moins)de)5)ans) 3) 7)

Entre)5)et)10)ans) 7) 17)

Entre)10)et)20)ans) 16) 38)

Plus)de)20)ans) 16) 38)

Formation!complémentaire!dans!le!cadre!de!la!pratique!innovante) !

Oui) 19) 45)

Non) 23) 55)

Temps!consacré!à!la!pratique!(heures/semaines)! ) )

Moins)de)5)heures) 14) 33)

Entre)5)et)10)heures) 9) 21)

Entre)10)et)20)heures) 5) 12)

Plus)de)20)heures) 10) 24)

Non)estimable) 4) 10)

En) moyenne,) les) participants) étaient) âgés) de) 45) ans) (minimum) 28) ans,) maximum) 63) ans).) ) Les)participants) sont) à) 69%) des) femmes,)majoritairement) psychologues) (38%)) et)médecins) (31%).) Les)

participants) ont) pour) la) plupart) plus) de) 10) ans) ou) 20) ans) d’expérience) professionnelle) dans) le)domaine)de)la)santé.)Près)de)la)moitié)d’entre)eux)ont)suivi)une)formation)complémentaire)dans)le)cadre)de)la)pratique)innovante.)Le)temps)consacré)à)la)pratique)est)très)variable)et)pour)certains)non)

estimable.))

3.2.2.!Description!des!pratiques!innovantes!incluses!Le)tableau)3)rapporte)la)liste)des)pratiques)incluses)pour)l’analyse)suivie)d’une)brève)description.)Le)tableau)est)présenté)par)ordre)alphabétique.)Les)fiches)descriptives)complètes)sont)disponibles)dans)l’annexe)n°4.) Elles) sont)présentées)par)ordre) chronologique) selon) la)date)de) l’entretien) réalisé.) La)

dernière)colonne)du)tableau)indique)le)numéro)de)la)fiche.))

))

Tableau!3!:!Description!des!pratiques!innovantes!incluses.! !

Hôpital/institution! Domaine! Description! N°!

Algemeen)Ziekenhuis)Groeningen)

Oncologie) Infirmières) de) coordination) («)Oncocoach)»)) présentes) tout) au) long) du)parcours)médical)du)patient.)

48)

Centre)de)PsychoiOncologie,)Bruxelles)

Oncologie) Formation)des)équipes)soignantes)et)sensibilisation)à)la)communication.) 54)

Chapitre)4))

))

86)

Tableau!3!(suite)!:!Description!des!pratiques!innovantes!incluses.!Hôpital/institution! Domaine! Description! N°!

Centre)Hospitalier)de)l'Ardenne,)Libramont)

Neurologie) Développement) d'activités) visant) à) changer) les) mentalités) concernant) les)maladies)neurologiques)et)dédramatiser)le)diagnostic.)

38)

Centre)Hospitalier)Chrétien,)Liège)

Tous)secteurs)) Formation)des)professionnels)autour)de)la)communication,)du)soutien)au)patient,)de)la)prévention)du)burnout)et)de)la)gestion)au)stress.)

12)

Centre)Hospitalier)Chrétien,)Liège)

Tous)secteurs)) «)Accompagnement)psychologique)des)diagnostics)graves)»)visant)à)soutenir)le)patient)et)les)professionnels.)

11)

Centre)Hospitalier)Régional)de)la)Citadelle,)Liège)

Gynécologie)obstétrique)

Formations) selon) différents) modules) afin) de) sensibiliser) les) étudiants)médecins)et)les)professionnels)à)la)communication)avec)le)patient.)

8)


Périnatalité) Mise) en) place) de) l'équipe) «)Aide) au) Deuil) Périnatal)») et) de) différentes)initiatives) visant) à) soutenir) le) patient) et) les) professionnels:) (1)) Présence)d'une) infirmière) aux) consultations) d'annonce) de) diagnostic,) (2)) rencontres)entre)les)couples)et)les)professionnels)après)le)décès)de)l'enfant.))

6)


Périnatalité) Organisation) de) colloques) de) foetopathologie) afin) de) faciliter) la)communication)autour)de)la)prise)en)charge)des)patientes.)

7)

Centre)Hospitalier)Régional)de)la)Haute)Senne,)Soignies))

Tous)secteurs)) Organisation)de) la)«)semaine)de) la)communication)»)visant)à)sensibiliser) les)professionnels)à)la)communication)avec)le)patient.)

3)

Centre)Hospitalier)Régional)de)la)Haute)Senne,)Soignies)

Tous)secteurs)) Création) d’outils) de) sensibilisation) des) professionnels) à) la) bonne)communication)avec)le)patient.)

4)

Centre)Hospitalier)Universitaire,)Liège)

Génétique) Le)médecin)généticien)et)la)psychologue)reçoivent)en)binôme)le)patient)et)sa)famille)en)consultation.)

15)

Centre)Hospitalier)Universitaire,)Liège)

Hématologie) Rencontre) entre) le) patient,) son) proche) et) l’équipe) soignante) avant)l’hospitalisation)en)chambre)d’isolement.)

28)

Clinique)SaintiPierre,)Ottignies)

Oncologie) Infirmières) de) coordination,) professionnelles) référentes) présentes) tout) au)long)du)parcours)médical)du)patient.)

39)

Cliniques)Universitaires)SaintiLuc,)Bruxelles)

Fertilité)et)oncologie)pédiatrique)

Création) de) brochures) explicatives) et) adaptées) aux) adolescents) sur) la)préservation)de)la)fertilité.)

35)


Périnatalité)(fertilité))

Accompagnement) psychologique) et) collaboration) multidisciplinaire) suite) à)un)diagnostic)d’infertilité.)

27)


Oncologie)) Présence)d’une)psychologue)lors)des)consultations)d’annonce)d’un)diagnostic)de)cancer)ORL.)

10)


Oncologie)) Présence)d’une)psychologue)lors)des)consultations)d’annonce)d’un)diagnostic)de)cancer)gastrique.)

9)

Esperity,)Bruxelles) Oncologie) Plateforme) internet) destinée) au) patient) atteint) d’un) cancer) visant)l'information,) la) communication) et) le) partage) entre) patients) autour) de) la)maladie.)

21)

Hôpital)Erasme,)Bruxelles)

Neurologie) Programme)de)psychoiéducation)destiné)au)proche)du)patient)atteint)de) la)maladie)d'Alzheimer.)

22)


Neurologie) Réunions)formatives)multidisciplinaires)autour)du)diagnostic.)) 34)


Génétique) Présence)d’une)psychologue)lors)des)annonces)de)résultats)génétiques.) 30)


Oncologie) Formation) des) professionnels) à) la) communication) visant) notamment) à)développer)leurs)fonctions)supportives.))

1)

)

Chapitre)4))

))

87)

) )

Tableau!3!(suite)!:!Description!des!pratiques!innovantes!incluses.!

Hôpital/institution) Domaine) Description) N°)

Hôpital)Erasme,)Bruxelles!

Pédiatrie! Brochure) de) recommandations) concernant) l’annonce) de) mauvaise)nouvelle.!

17)


Pédiatrie) DVD)explicatif)destiné)à)l’enfant)lors)de)l’annonce)d’un)diagnostic.) 24)


Pédiatrie) Développement) d’une) base) de) données) reprenant) les) outils) pédiatriques)d’informations)développés)dans)les)hôpitaux)Belges)Francophones.)

25)


Pédiatrie)) Formation)des)professionnels)à)l'annonce)de)diagnostic)grave.) 18)

Hôpital)Universitaire)des)Enfants)Reine)Fabiola,)Bruxelles)

Oncopédiatrie) Médiatrice) de) l’information) référente) lors) de) toute) la) prise) en) charge) de)l’enfant)en)intra)et)extraihospitalier.))

2)


Soins)intensifs)pédiatriques)

Séminaires)et) formations)destinés)aux)postigradués)et)aux)professionnels)du)service)autour)de)la)communication,)la)prise)en)charge)du)patient)et)la)gestion)des)situations)difficiles.))

23)


Soins)intensifs)pédiatriques)

Entretien) avec) la) fratrie) et) les) parents) de) l’enfant) hospitalisé) avant) la)première)visite)de)la)fratrie)auprès)du)patient)hospitalisé.)

40)


Soins)intensifs,)urgences)pédiatriques)

Aménagements)d'espaces)au)sein)du)service)dans)le)contexte)de)l’annonce)d’un)diagnostic.)

43)

Institut)Jules)Bordet,)Bruxelles)

Oncologie) Plan) d'aménagements) d'espaces) au) sein) de) l’hôpital) dans) le) contexte) de)l’annonce)d’un)diagnostic.)

14)


Oncologie) Présence) d’une) psychologue) lors) des) consultations) d’annonce) d’un)diagnostic)en)sénologie.)

47)


Oncologie) Organisation) des) consultations) d'annonce) d’un) diagnostic) afin) que) le)patient) rencontre) durant) la) même) matinée) tous) les) professionnels)impliqués)dans)leur)schéma)thérapeutique.))

19)


Oncologie) Présence) du) médiateur) permettant,) entre) autres,) d'informer) les)professionnels) et) patients) des) droits) des) patients) et) de) promouvoir) la)communication.)

51)


Oncologie) Espace) consacré) aux) familles) dont) un) enfant) est) le) proche) d’un) patient)atteint)d’un)cancer)(grandiparent,)parent,)fratrie,)etc.).))

52)

Kinder)Psychiatrisch)Centrum)Genk)

Pédopsychiatrie)) Utilisation) d'un) outil) facilitant) la) communication) et) le) partage)d’informations) entre) professionnels) et) parents) lors) des) phases)diagnostiques.)

37)

Kom)op)tegen)Kanker,)Bruxelles)

Oncologie) Brochure) de) recommandations) destinée) aux) professionnels) concernant)l’annonce)de)mauvaise)nouvelle.)

13)

Plateforme)Annonce)Handicap)

Handicap) Site) internet,) formations) et) brochures) destinées) à) l’amélioration) de)l’annonce)d’un)diagnostic.)

26)

SAPHaM)asbl,)Bruxelles)

Handicap) Rencontre) entre) parent) témoin,) professionnel) et) couple) après) l'annonce)d’un)diagnostic)de)Trisomie)21)d'un)enfant)à)naître)ou)déjà)né.)

5)

Sint)Camillus,)SintiDenijsiWestrem)

Psychiatrie) Informations) complètes) données) au) patient) concernant) son) diagnostic) et)soirées)d'informations)autour)du)diagnostic)destinées)au)proche.)

33)

Universiteit)Gent) Enseignement)universitaire)

Formation)à) la)communication)et)à) la)gestion)des)émotions)des)étudiants)en)cours)de)spécialisation)en)médecine)interne.)

31)

Universitair)Ziekenhuis)Antwerpen)

Soins)palliatifs) Implémentation) d’un) parcours) personnalisé) de) soins) palliatifs) et)sensibilisation)des)médecins)généralistes.)

16)

Chapitre)4))

))

88)

!

3.2.3.!Caractéristiques!des!pratiques!innovantes!incluses!!Les)tableaux)qui)suivent)permettront)d’avoir)une)vision)globale)des)différentes)caractéristiques)des)

pratiques) innovantes) incluses.) Ils) offrent) un) aperçu) des) domaines) concernés) par) les) pratiques)innovantes) ainsi) que) des) personnes) impliquées) (professionnels) et) bénéficiaires).) Les) résultats)associés) aux) périodes) temporelles,) lieux) d’implication,) outils) développés) et) systèmes) d’évaluation)

des)pratiques)innovantes)sont)également)présentés)dans)les)tableaux.))) )

)Tableau!3!(suite)!:!Description!des!pratiques!innovantes!incluses.)

Hôpital/institution) Domaine) Description) N°)

Universitair)Ziekenhuis)Antwerpen)

Soins)palliatifs)) «)Palliatief! luisteruur)»:) rencontre)entre) le)patient,) son)proche)et) l’équipe)soignante) autour) des) questions) médicales,) psychologiques,) sociales) et)spirituelles.)

29)

Universitair)Ziekenhuis)Gent)

Neurologie) Programme) de) soutien) et) de) psychoéducation) visant) l'amélioration) de) la)qualité)de)vie)du)patient)ayant)des)difficultés)cognitives)et)son)proche.)

41)


Gériatrie) Fonction)d'infirmière)spécialiste)qui)développe)des)projets) innovants)pour)améliorer)la)qualité)de)la)prise)en)charge)du)patient.)

53)


Gériatrie) Réunions)interdisciplinaires)et)communications)autour)du)vécu)du)patient,)proche)et)professionnel.)

42)


Génétique) Collaboration)multidisciplinaire) lors) du) processus) d’annonce) génétique) et)implication)d'une)psychologue)et)d’une)infirmière.)

32)


Oncologie) Infirmières) conseillères) présentes) tout) au) long) du) parcours) médical) du)patient,)encadrées)par)des)infirmières)spécialistes.)

49)

Universitair)Ziekenhuis)Leuven)

Gériatrie) Organisation)de) réunions) informatives) sur) le) parcours) de) prise) en) charge)du) patient) et) développement) d'un) document) de) transfert) permettant) le)partage) d'informations) entre) hôpital,) maison) de) repos) et) médecin) de)famille.)

45)


Gériatrie) Sensibilisation)des)professionnels)à)la)communication)avec)le)patient)et)aux)problématiques)des)personnes)âgées.)

46)


Soins)palliatifs) Développement) d'un) outil) de) communication) servant) également) de)déclaration) de) volontés) visant) l'amélioration) de) la) communication) entre)patient,)proche)et)professionnels.)

44)

Woordzorg)Zorgcommunicatie,)Mechelen)

Tous)secteurs) Développement) de) diverses) formations) notamment) autour) de) la)communication)et)l’annonce)de)mauvaise)nouvelle.))

50)

Work)Life)Balance,)Boutersem)

Tous)secteurs) Team)coaching,)coaching) individuel)et)ateliers)autour)de) la)prévention)du)burnout.!

20)

Chapitre)4))

))

89)

Tableau!4!:!Résultats!descriptifs!:!Domaine!des!pratiques!innovantes!(nombre!et!pourcentage)!(N=!53).!Domaine!de!la!pratique!innovante! Nombre!de!pratiques! Pourcentage!(%)!

Enseignement)universitaire) 1) 2)

Génétique) 3) 6)

Gériatrie)) 3) 6)

Gynécologie)obstétrique) 1) 2)

Handicap) 2) 4)

Hématologie) 1) 2)

Neurologie) 4) 8)

Oncologie) 14) 26)

Oncopédiatrie) 1) 2)

Pédiatrie) 4) 8)

Pédopsychiatrie) 1) 2)

Périnatalité)(y)compris)fertilité)) 4) 8)

Psychiatrie) 1) 2)

Soins)intensifs)pédiatrique) 3) 6)

Soins)palliatifs) 3) 6)

Tous)secteurs) 7) 13)

Le)tableau)4)indique)que)des)pratiques)innovantes)ont)été)développées)dans)de)multiples)domaines.)De) façon) globale,) l’oncologie) est) le) domaine) le) plus) représenté) (N) =) 14).) Plusieurs) pratiques)

innovantes) concernent) la) pédiatrie) (N) =) 9),) mais) sont) issues) de) disciplines) médicales) différentes)(soins)intensifs,)urgences,)psychiatrie,)etc.).)Certaines)pratiques)concernent)tous)les)secteurs.))

Tableau!5!:!Résultats!descriptifs!:!Professionnels!activement!impliqués!et!bénéficiaires!directement!concernés!(nombre!et!pourcentage)!(N=53).!Catégories! Nombre!de!pratiques! Pourcentage!(%)!

Professionnels!activement!impliqués!dans!la!pratique!innovante!

) )Un)seul)professionnel) 10) 19)

Plusieurs)professionnels) 43) 81)

Bénéficiaires!directement!concernés!par!la!pratique!innovante!

) )Patient) 8) 15)

Proche) 2) 4)

Professionnel*) 15) 28)

Patient)et)proche) 21) 40)

Patient)et)professionnel) 5) 9)

Patient)et)proche)et)professionnel) 2) 4)

*)Parmi)les)pratiques)dont)les)bénéficiaires)sont)les)professionnels,)3)ont)un)axe)prévu)pour)les)étudiants.)

Le) tableau) 5) indique) que) la) majorité) des) pratiques) innovantes) sont) développées) par) plusieurs)professionnels.) Les) «)patients) et) proches)») sont) les) plus) souvent) cités) comme) bénéficiaires)

directement) concernés)par) la)pratique) innovante.) Les)professionnels) sont)également) souvent) cités)en)tant)que)bénéficiaires)directement)impliqués.))

! )

Chapitre)4))

))

90)

Tableau!6!:!Résultats!descriptifs!:!Périodes!temporelles,!lieux,!outils!développés!et!systèmes!d’évaluation!des!pratiques!(nombre!et!pourcentage)!(N=53).!

Catégories! Nombre!de!pratiques! Pourcentage!(%)!

Périodes!temporelles!concernées!par!la!pratique!innovante!

) )Période)1):)Plan)de)mise)au)point)) 0) 0)

Période)2):)Annonce)du)diagnostic)) 14) 26)

Période)3):)Plan)de)prise)en)charge) 1) 2)

Périodes)1)et)2) 3) 6)

Périodes)2)et)3) 12) 23)

Périodes)1,)2)et)3) 24) 45)

Lieux!concernés!par!la!pratique!innovante!

) )Un)service) 28) 53)

Un)service)hospitalier)et)l'extraihospitalier) 2) 4)

Un)hôpital) 8) 15)

Plusieurs)hôpitaux) 7) 13)

Une)université) 1) 2)

Une)province) 1) 2)

Plusieurs)provinces) 1) 2)

Plusieurs)régions)(Bruxelles)Capitale,)Flandre)et/ou)Wallonie)) 4) 8)

Plusieurs)pays) 1) 2)

Outil!développé!dans!le!cadre!de!la!pratique!innovante!

) )La)pratique)en)elleimême)est)un)outil) 11) 21)

Outil(s))développé(s))en)complément)de)la)pratique) 36) 68)

Aucun)outil)développé) 6) 11)

Système!d'évaluation!de!la!pratique!innovante!

) )Pas)d'évaluation) 21) 40)

Evaluation)non)formelle) 12) 23)

Evaluation)formelle)(systématique)) 17) 32)

Evaluation)dans)le)cadre)d’un)protocole)d'étude) 3) 6)

Le) tableau) 6) indique) que) les) pratiques) innovantes) concernent) davantage) la) période) d’annonce) du)

diagnostic)(période)2),)les)périodes)«)annonce)du)diagnostic)et)plan)de)prise)en)charge)»)(périodes)2)et)3))et)l’ensemble)du)processus)diagnostique)(périodes)1,)2)et)3).)Aucune)des)pratiques)incluses)ne)concerne)que)le)plan)de)mise)au)point.)

La)majorité)des)pratiques) innovantes)concernent)un)service)de) l’hôpital) (53%).)Quelques)pratiques)visent)quant)à)elles)un)hôpital)en)entier)(15%))voire)même)plusieurs)hôpitaux)(13%).)Concernant)les)

outils)développés,)le)tableau)indique)que)quelques)pratiques)innovantes)(21%))sont)en)ellesimêmes)des)outils) (document)de)transfert,)brochure,)outil)de)communication,)etc.).)Des)outils) (powerpoint,)canevas) de)note,) etc.)) ont) été) développés) en) complément) des) pratiques) dans) 68%)des) situations.)

Enfin,) le) tableau) montre) que) de) nombreuses) pratiques) n’ont) pas) de) système) d’évaluation)systématique.)Quelquesiunes)possèdent)un)système)d’évaluation)formel)tel)que)des)questionnaires)remis)systématiquement)aux)participants,)des)réunions)d’évaluation)régulières)autour)de)la)pratique,)

etc.)Par)contre,)seules)3)pratiques)ont)été)ou)sont)en)cours)d’évaluation)dans)un)protocole)d’étude.)

Chapitre)4))

))

91)

3.3 Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes!

3.3.1.!Niveau!chronosystémique!Le) niveau) chronosystémique) permet) d’analyser) le) processus) d’annonce) dans) sa) temporalité.) Ce)niveau) est) représenté) par) 3) symboles.) Ces) symboles) ont) été) créés) pour) analyser) les) différentes)

périodes)du)processus)d’annonce.)Trois)pratiques)(6%))ont)été)développées)suite)aux)particularités)de)leur)domaine)au)niveau)chronosystémique.)Ces)pratiques)sont)issues)du)domaine)de)la)génétique)dont) la)période)de)mise)au)point)peut)être) longue)et)difficile)à)vivre)pour) le)patient)et)son)proche.)

Ces) pratiques) intègrent) un) psychologue) afin) de) soutenir) le) patient) et) son) proche) lors) de) cette)période)d’incertitude.))

3.3.2.!Niveau!ontosystémique!!Le)niveau)ontosystémique)permet)de)représenter)les)personnes)potentiellement)impliquées)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ce)niveau)est)représenté)par)3)symboles.)Ces)symboles)ont)été)

créés)pour)analyser)les)caractéristiques)du)patient,)de)son)proche)ou)des)professionnels.)Le)tableau)7)décrit) les) actions) du) niveau) ontosystémique) et) le) nombre) de) pratiques) innovantes) les) ayant)réalisées.)Vingtideux)pratiques)(42%))ont)mis)en)place)des)actions)au)niveau)ontosystémique.)

Tableau!7!:!Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes!:!Symboles!du!niveau!ontosystémique!(N=22).!Catégories!

!Nombre!de!pratiques!

Patient! ) )

Si!le!patient!est!un!enfant,)lui)transmettre)l'information! ) 2)

Si!le!patient!est!un!enfant,)transmettre)l'information)aux)parents! ) 3)

Si!le!patient!est!un!nouveauMné,)recevoir)les)parents)pour)transmettre)l’information! ) 2)

Proche! ) )

Si! le!patient!est!un!proche!aidant!principal,! lui)proposer)une)aide,)un)temps)d'écoute)et)des)conseils))

) 2)

Si! le!proche!est!un!enfant,! lui) transmettre) l'information)ou)encourager)ses)parents)à)l'informer,)éventuellement)à)l'aide)d'outils))

) 2)

Professionnels) ) )

Impliquer)un)psychologue)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic) ) 7)

Impliquer)une)infirmière)coordinatrice)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic) ) 4)

Impliquer) un) médiateur) «)Droits) du) patient)») dans) le) processus) d’annonce) d’un)diagnostic))

) 1)

Impliquer)un)professionnel)référent)dans) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)qui)accompagne,) fournit) des) informations) et) est) l'intermédiaire) entre) le) patient,) son)proche)et)l'équipe)soignante)

) 5)

Collaborer) avec) un) professionnel) dans) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) qui)élabore) des) projets) innovants) afin) d’améliorer) la) qualité) de) la) prise) en) charge) du)patient)

) 1)

Dans)cette)analyse,)la)majorité)des)pratiques)ont)pour)action)d’impliquer)un)professionnel)spécifique)

dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)D’autres)pratiques)innovantes)ont)axé)leur)intervention)sur) les) caractéristiques)du)patient) et) du)proche.)Ces)pratiques) innovantes)permettent)notamment)d’adapter) la) transmission) d’informations) aux) caractéristiques) du) patient) et) du) proche,) ainsi) que)

d’optimiser)le)soutien)informationnel)et)émotionnel)pour)le)patient)et)le)proche.)

Chapitre)4))

))

92)

3.3.3.!Niveau!microsystémique!

3.3.3.1.)Stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)Le)premier) axe)microsystémique)permet)de) représenter) les) stratégies)de) communication)à)utiliser)

lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Cet)axe)est) représenté)par)7)symboles.)Ces)symboles)ont)été)créés)pour)analyser)les)5)phases)de)l’entretien,)la)dynamique)de)l’entretien)et)les)stratégies)générales) à)mettre) en) place.) Le) tableau)8) décrit) les) actions) de) cet) axe) et) le) nombre) de) pratiques)

innovantes)les)ayant)réalisées.)Une)pratique)est)concernée)par)l’analyse.)

Tableau!8!:!Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes!:!Symboles!associés!aux!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique)!(N=1).!Catégories! !! Nombre!de!pratiques!

Phase!d'accueil! ) )

Informer)le)patient)et)son)proche)des)objectifs)de)l'entretien) ) 1)

Phase!de!préparation! ) )

Evaluer) ce) que) le) patient) et) son) proche) savent,) perçoivent) et) comprennent) de) la)situation)

) 1)

Evaluer)les)connaissances)et)les)représentations)du)patient)sur)la)maladie)en)général) ) 1)

Evaluer)les)attentes)du)patient)) ) 1)

Phase!d'information! ) )

Transmettre)les)informations)de)manière)adaptée)aux)préférences)du)patient)) ) 1)

Phase!de!gestion! ) )

Evaluer)les)besoins)ou)souhaits)de)soutien)(psychologique,)social))du)patient) ) 1)

Phase!de!clôture! ) )

Négocier)et)planifier)un)projet)thérapeutique)adapté)au)patient)et)à)son)proche)) ) 1)

Transmettre)au)patient)que)vous)et)votre)équipe)restez)disponibles)pour)lui) ) 1)

Stratégies!générales! ) )

Utiliser)le)langage)noniverbal) ) 1)

Le)tableau)8)indique)qu’une)seule)pratique)innovante)est)associée)aux)stratégies)de)communication)utilisées) avec) le) patient) et) son) proche.) Dans) le) cadre) de) cette) pratique,) le) participant) a) créé) un)canevas) d’entretien) qui) décrit) les) stratégies) de) communication) reprises) ciidessus.) Cette) action)

permet) notamment) d’améliorer) la) transmission) d’informations) au) patient) et) son) proche) grâce) à)l’utilisation) de) stratégies) de) communication.) Aucune) pratique) n’est) associée) à) la) dynamique) de)l’entretien.)

3.3.3.2.)Contenus)de)la)transmission)d’informations)

Le) second)axe)microsystémique)permet)de) représenter) les) contenus)à) transmettre)au)patient)et)à)son)proche)lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Cet)axe)est)représenté)par)3)symboles):) le)type) de) contenu,) la) forme) de) contenu) et) les) séquences) des) contenus) de) la) transmission)

d'informations.) Le) tableau)9)décrit) les)actions)de)cet)axe)et) le)nombre)de)pratiques) innovantes) les)ayant) réalisées.) Treize)pratiques) (25%))ont)mis)en)place)des)actions)associées)à) cet) axe)du)niveau)microsystémique.)

) )

Chapitre)4))

))

93)

Tableau!9!:!Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes!:!Symboles!associés!aux!contenus!de!la!transmission!d'informations!(niveau!microsystémique)!(N=13).!Catégories! !! Nombre!de!pratiques!

Type!de!contenu! )) ))

Transmettre) des) informations) concernant) la) maladie) et) les) possibilités) de) prise) en)charge)

)) 5)

Transmettre)des)informations)sur)les)facteurs)sociaux)et)psychologiques)associés)à)la)maladie)ainsi)que)sur)les)aides)possibles)

) 4)

Transmettre)des) informations)sur) les)aspects)positifs)de) la)maladie)et) les)possibilités)d'évolution)positive)

) 1)

Transmettre)des)informations)sur)la)gestion)de)la)douleur,)les)options)de)traitements)palliatifs,)les)traitements)de)réanimation)et)sur)la)fin)de)vie))

) 1)

Forme!de!contenu! ) )

Transmettre) les) informations)à) l'aide)de)supports)didactiques)(livres,)vidéos,)dessins,)brochures,)bandes)dessinées)éducatives)pour)les)enfants/adolescents…))

) 5)

Développer)des)supports)didactiques)adaptés)à)l’âge)des)enfants) ) 2)

Proposer)un)document)reprenant)des) thèmes)pertinents)pour) favoriser) la)discussion)entre)l'équipe)soignante,)le)patient)et)le)proche)

) 2)

Transmettre)des)informations)qui)se)basent)sur)les)résultats)empiriques)existants)) ) 3)

Les)pratiques)innovantes)reprises)ont)pour)objectifs)de)transmettre)des)informations)spécifiques)au)

patient)et)proche)et/ou)de)proposer)un)outil)pour) faciliter)ce)processus.)Ces)pratiques)permettent)notamment) d’optimiser) la) transmission) et) la) compréhension) des) informations) fournies.) Aucune)

pratique)n’est)associée)à)la)dynamique)entre)les)contenus.))

3.3.4.!Niveau!mésosystémique!

3.3.4.1.)Interactions)entre)les)professionnels)

Le) premier) axe) du) niveau) mésosystémique) permet) de) représenter) les) interactions) entre) les)professionnels)impliqués)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Cet)axe)est)représenté)par)3)symboles.) Ces) symboles) ont) été) créés) pour) analyser) la) coordination) et) le) partage) d’informations)

entre) professionnels.) Le) tableau)10) présente) les) actions) de) cet) axe) et) le) nombre) de) pratiques)innovantes)les)ayant)réalisées.)Dixisept)pratiques)(32%))ont)mis)en)place)des)actions)associées)à)cet)axe)du)niveau)mésosystémique.))

)

)

)

)

)

)

)

)

)

)

Chapitre)4))

))

94)

Tableau!10!:!Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes:!Symboles!associés!aux!interactions!entre!les!professionnels!(niveau!mésosystémique)!(N=17).!Catégories! !! Nombre!de!pratiques!

Partage!d’informations!sur!la!répartition!des!rôles! ! !

Privilégier)une)approche)collaborative)entre)professionnels)de)différentes)spécialités) ) 4)

Bénéficier)d’un)local)qui)privilégie)une)approche)collaborative)entre)les)professionnels) ) 1)

Etablir) une) procédure) pour) informer) des) situations) dans) lesquelles) le) psychologue)peut)être)contacté)par)les)autres)professionnels)

) 1)

Partage!d'informations!concernant!le!processus!d’annonce! ! !

Transmettre)les)informations)au)sein)de)l'équipe/entre)les)professionnels) ) 12)

Implémenter)des)réunions)pluridisciplinaires)régulières)pour)partager)les)informations)concernant)le)patient)à)tous)les)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)

) 7)

Communiquer) en) équipe) autour) des) situations) rencontrées) afin) de) rassembler) les)points)de)vue)et)mieux)comprendre)les)situations)

) 4)

Développer) des) relations) entre) les) professionnels) intraihospitaliers) et) les)professionnels)extraihospitaliers)

) 3)

Rédiger)une)note)structurée)dans)le)dossier)du)patient)) ) 9)

Faire)un)compte)rendu)précis) sur) l'entretien)d'annonce)qui) reprend) les) informations)transmises)et)les)mots)utilisés)

) 1)

Avoir)une)grille)d'analyse) commune)aux)différents)professionnels)qui)puisse) faciliter)l'établissement) du) diagnostic) et) la) transmission) d'informations) aux) réunions)pluridisciplinaires)

) 1)

Les) pratiques) innovantes) reprises) ont) pour) objectif) de) travailler) en) équipe) pluridisciplinaire) et) de)

partager) des) informations) entre) les) professionnels.) Ces) pratiques) permettent) notamment)d’optimiser) une) approche) collaborative) entre) les) professionnels,) de) transmettre) des) informations)

consistantes,) de) maintenir) une) cohérence) entre) les) différents) discours,) de) permettre) aux)professionnels) de) prendre) connaissance) de) la) situation) du) patient) et) des) éventuelles) difficultés.)Aucune) pratique) n’est) associée) au) symbole) représentant) le) professionnel) en) charge) de) la)

coordination)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.))

3.3.4.2.)Interactions)avec)le)patient)et)son)proche)

Le) second) axe) du) niveau) mésosystémique) permet) de) représenter) les) interactions) entre) les)professionnels) impliqués,) le) patient) et) son) proche.) Cet) axe) est) représenté) par) 4) symboles.) Ces)

symboles) ont) été) créés) pour) analyser) les) rencontres) physiques) ainsi) que) les) transmissions) et)demandes)d’informations.)Chaque)pratique)a)été)répertoriée)selon)son)contenu)dans)un)ou)plusieurs)symboles.) Le) tableau)11) présente) les) actions) de) cet) axe) et) le) nombre) de) pratiques) innovantes) les)

ayant)réalisées.)Vingtisept)pratiques)(51%))ont)mis)en)place)des)actions)associées)à)cet)axe)du)niveau)mésosystémique.)

)

)

)

)

)

)

Chapitre)4))

))

95)

Tableau!11!:!Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes:!Symboles!associés!aux!interactions!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!mésosystémique)!(N=27).!Catégories! ! Nombre!de!pratiques!

Sources!d'informations!autres!que!les!professionnels!impliqués! ) )

Bénéficier)d’une) infrastructure)dans) l'hôpital)qui)permet)de) fournir)des) informations)au)patient)

) 1)

Proposer)des)outils)adéquats)(dépliants,)sites)Internet,)etc..))pour)informer)le)patient)et)son)proche)et)répondre)aux)besoins)informationnels)les)plus)fréquents))

) 4)

Proposer)des)groupes)de)soutien)ou)des)plateformes)informatiques)afin)que)le)patient)et)son)proche)puissent)communiquer)quant)à)leur)expérience)

) 3)

Proposer)des)groupes)de)soutien)ou)des)plateformes)informatiques)afin)que)le)patient)et)son)proche)puissent)recevoir)des)conseils)et) informations)quant)à) la)maladie)et) la)prise)en)charge)

) 3)

Proposer)des)séances)d'informations)pour)informer)le)patient)et)le)proche) ) 2)

Proposer)une) rencontre) au)patient) avec)une/des)personne(s)) qui) a/ont)déjà) vécu) la)même)situation)

) 2)

Proposer) une) structure) qui) informe) le) patient) quant) aux) questions) liées) à) la)parentalité)

) 1)

Rencontres!physiques) ) )

Réaliser)l'entretien)d’annonce)dans)un)lieu)adéquat)(calme,)convivial)et)privé)) ) 2)

Permettre)au)professionnel)de)prendre)le)temps)pour)informer)le)patient) ) 2)

Permettre) au) patient) de) rencontrer) le) même) jour) les) différents) professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge)

) 1)

Inclure)un)psychologue)dans)l'entretien)d'annonce) ) 9)

Inclure)un)infirmier)dans)l'entretien)d'annonce) ) 2)

Inclure)le)proche)dans)l'entretien)) ) 2)

Réaliser)un)entretien)avec) la)famille)ou)famille)étendue)(grandsiparents,) fratrie))si) le)patient)et)le)proche)le)souhaitent)

) 4)

Faire) un) entretien) postiannonce) avec) un) psychologue) directement) après) l'entretien)d'annonce)ou)dans)les)jours)qui)suivent)

) 5)

Faire) un) entretien) postiannonce) avec) un) infirmier) directement) après) l'entretien)d'annonce)ou)dans)les)jours)qui)suivent))

) 6)

Faire)un)entretien)avec)un)infirmier)et)un)psychologue)pour)informer)le)patient)de)la)prise)en)charge)

) 1)

Transmission!d’informations) ) )

Transmettre)l'information)au)patient) ) 8)

Transmettre)l'information)au)proche) ) 8)

Demande!d'informations) ) )

Renvoyer)vers)une)personne)référente)pour)toutes)questions)et/ou)préoccupations)) ) 5)

Les) pratiques) innovantes) reprises) ont) pour) objectifs) de) proposer) des) sources) d’informations) au)

patient)et)son)proche,)de)prévoir)des)entretiens)spécifiques)ainsi)que)de)faciliter)les)interactions)avec)le)patient)et)son)proche.)Ces)pratiques)permettent)d’inclure)le)proche)dans)le)processus)d’annonce,)de)proposer)un)soutien)informationnel)au)patient)et)au)proche,)de)favoriser)leur)implication)dans)la)

prise)en)charge)ainsi)que)d’optimiser)la)transmission)d’informations.)

)

Chapitre)4))

))

96)

3.3.5.!Niveau!macrosystémique!Le) niveau) macrosystémique) permet) de) représenter) le) contexte) sociétal) dans) lequel) s’inscrit) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ce)niveau)est)représenté)par)6)symboles.)Ces)symboles)ont)été)créés)pour)analyser)les)différents)aspects)du)contexte)sociétal)(formations,)cadre)légal,…))impliqués)

dans) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Chaque)pratique)a)été)répertoriée)selon)son)contenu)dans) un) ou) plusieurs) symboles.) Le) tableau)12) décrit) les) actions) du) niveau)macrosystémique) et) le)nombre)de)pratiques) innovantes) les)ayant)réalisées.)Vingtietiune)pratiques) (40%))ont)mis)en)place)

des)actions)au)niveau)macrosystémique.)

Tableau!12!:!Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes!:!Symboles!du!niveau!macrosystémique!(N=21).!Catégories! !! Nombre!de!pratiques!

Outils!disponibles!aux!professionnels! ) )

Proposer)des)outils)pour)sensibiliser)les)professionnels)à)la)bonne)communication) ) 1)

Proposer)des)outils)qui)spécifient)comment)annoncer)la)mauvaise)nouvelle)) ) 2)

Proposer)des)outils) facilitant) la)communication) lorsque)plusieurs)professionnels)sont)impliqués)

) 3)

Proposer)une)plateforme)accessible)aux)professionnels)qui)rassemble)plusieurs)outils)informatifs)destinés)à)l’amélioration)du)processus)d’annonce)

) 1)

Formations!relatives!au!processus!d’annonce! ) )

Public'cible'' ) )

Proposer)des)formations)aux)médecins) ) 4)

Proposer)des)formations)aux)étudiants)en)médecine) ) 4)

Proposer)des)formations)aux)infirmiers) ) 3)

Proposer)des)formations)aux)équipes)pluridisciplinaires) ) 5))

Statut' ) )

Proposer)des)formations)obligatoires) ) 4)

Proposer)des)formations)facultatives) ) 8))

Durée'' ) )

Proposer)des)formations)de)moins)de)10)heures) ) 4)

Proposer)des)formations)entre)10)et)20)heures) ) 5)

Proposer)des)formations)de)plus)de)20)heures) ) 1)

Technique' ) )

Inclure)dans)les)formations)des)exposés)théoriques) ) 7))

Inclure)dans)les)formations)des)techniques)participatives)(jeux)de)rôle,)discussions,)cas)amenés)par)les)participants,…))

) 9))

Inclure)dans)les)formations)des)supervisions,)intervisions) ) 4)

Thème'' ) )

Proposer)des)formations)autour)de)la)communication) ) 11)

Proposer)des)formations)autour)de)l'annonce)de)mauvaise)nouvelle) ) 6)

Proposer)des)formations)autour)de)la)gestion)du)stress) ) 4)

Proposer)des)formations)qui)concernent)le)travail)multidisciplinaire) ) 2)

Proposer)des)formations)qui)sensibilisent)les)participants)aux)difficultés)vécues)par)le)patient)

) 5)

Associations!de!patients!et!organisations!scientifiques) ) )

Informer) et) proposer) au) patient/proche) les) réseaux) d’aide) et) de) soutien)informationnel)et)émotionnel)

) 1)

Sensibiliser)le)grand)public)à)certaines)maladies)et)éliminer)les)fausses)croyances) ) 1)

Chapitre)4))

))

97)

Les) pratiques) innovantes) reprises) ont) pour) objectifs) de) sensibiliser) la) société) aux) diagnostics) de)

maladies) rares,) chroniques) ou) graves);) de) développer) des) outils) ou) formations) pour) les)professionnels) concernant) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Ces) pratiques) permettent)notamment)de)transmettre)des)informations)à)la)société,)de)faciliter)la)transmission)d’informations,)

de)développer) les) compétences) communicationnelles) des) professionnels,) d’optimiser) la) qualité) du)processus) d’annonce) d’un) diagnostic) et) d’humaniser) les) soins.) Aucune) pratique) ne) concerne) les)codes) de) déontologie,) le) cadre) légal,) ni) les) financements) associés) au) processus) d’annonce) d’un)

diagnostic.))

3.4 Besoins!exprimés!par!les!participants!concernant!les!pratiques!innovantes!Les)besoins)sont)classés)selon)leur)type):)besoins)financiers,)matériels,)spécifiques)aux)professionnels)impliqués)dans) la)pratique)et) spécifiques)à) la)pratique.)Une)pratique)peut)avoir) rapporté)plusieurs)besoins)d’un)même)type.)Les)pourcentages)représentent)la)proportion)de)participants)ayant)exprimé)

chaque)type)de)besoin.)

Tableau!13!:!Analyse!des!besoins!associés!aux!pratiques.!Types!de!besoins! Nombre!de!pratiques! Pourcentage!(%)!

Besoins!financiers! ) 64)

Disposer)d'un)financement) 33) )

Impliquer)des)bénévoles) 2) )

Besoins!matériels! ) 36)

Disposer)d’un)local)adapté)(local)de)consultation,)salle)de)formation,)etc.)) 16) )

Disposer)d'outils)pour)informer)le)patient) 2) )

Besoins!spécifiques!des!professionnels!impliqués!dans!la!pratique! ) 92)

Avoir) du) temps) disponible) pour) se) consacrer) à) la) pratique) (réaliser) la)pratique,)se)former,)réfléchir))

32) )

Avoir) des) connaissances) approfondies) et) actualisées) de) son) domaine)(réseaux)d'aide,)professionnels,))législations,)etc.))

18) )

Développer) certaines) compétences) personnelles) (adaptation,)communication,)autonomie))

3) )

Développer)un)niveau)de)motivation)suffisant)pour)réaliser)la)pratique) 10) )

Bénéficier) d’un) encadrement) pour) les) agents) (supervisions,) intervisions,)formations,)réseaux)de)professionnels)))

12) )

Travailler) en) équipe) pluridisciplinaire) sur) la) pratique) (diffusion) de) la)pratique,)facilitation)de)l'organisation)))

15) )

Besoins!spécifiques!à!la!pratique!réalisée! ) 74)

Sensibiliser) les) personnes) (bénéficiaires) potentiels,) professionnels)) par)rapport)à)la)pratique)

24) )

Diffuser)la)pratique)(dans)d'autres)services,)hôpitaux,)régions,…)) 7) )

Soutenir) la) participation) pratique) (transport,) accessibilité) du) lieu)) des)participants)

6) )

Adapter) continuellement) la) pratique) (selon) les) attentes,) besoins,)évolutions)médicales,)difficultés)rencontrées,)changements)dans)l'équipe))

12) )

Se)baser)sur)un)contenu)validé)empiriquement) 2) )

Autres) ) 34)

Bénéficier) d’un) soutien) des) responsables) d’équipe) et) des) institutions,)ainsi)que)d’une)reconnaissance)légale))

18) )

Chapitre)4))

))

98)

Les)participants)ont)fait)part)de)multiples)besoins)différents)dans)le)cadre)de)leur)pratique)innovante.)

La) majorité) des) participants) ont) rapporté) des) besoins) spécifiques) aux) professionnels) impliqués)(92%).)Les)besoins)spécifiques)à)la)pratique)et)les)besoins)financiers)ont)été)cités)par)respectivement)74%) et) 64%) des) participants.) Enfin,) seulement) 36%) des) participants) rapportent) des) besoins)

matériels.))

3.5 Perspectives!associées!aux!pratiques!!Chaque)participant)a)évoqué)les)futurs)enjeux)et)développements)concernant)sa)pratique)innovante.)De)manière) générale,) les) futurs) enjeux) évoqués) concernent) le) développement) de) la) pratique,) les)personnes)impliquées)et)le)financement.)

Les) futurs) enjeux) associés) aux) pratiques) concernent) la) poursuite) de) ces) dernières) et) leur)systématisation.) La) diffusion) de) la) pratique) dans) d’autres) services,) hôpitaux) et/ou) provinces,)mais)

également) à) d’autres) bénéficiaires) et) domaines) médicaux) est) souvent) une) des) ambitions) des)participants.) Certains) participants) parlent) également) d’améliorer) la) pratique) en) développant) des)outils,)en)impliquant)d’autres)professionnels,)etc.)De)plus,)la)mise)en)place)d’un)système)d’évaluation)

de) la)pratique)est)prévue)par)certains)et)ce,)notamment)pour)convaincre) les)professionnels)de)son)utilité.)Ce)système)d’évaluation)permettrait)également)de)faciliter) la)reconnaissance)de) la)pratique)par)les)instances,)les)responsables)et)chefs)de)service.)

Les)participants)ont)également)évoqué)des) futurs)enjeux)qui) concernent) les)personnes) impliquées)dans) la) pratique) innovante.) Il) s’agit) du) développement) de) différentes) formes) d’encadrement) des)

professionnels) (formations,) supervisions,) rencontres)avec)d’autres)professionnels))et) la)création)de)partenariats)avec)d’autres)professionnels,)organismes)et)réseaux)d’aides.)Les)participants)expriment)également) la) nécessité) de) former) tout) professionnel) impliqué) dans) le) processus) diagnostic)

(formation)à)la)communication,)au)travail)multidisciplinaire,)formation)médicale,)etc.).))

Les) professionnels) réfléchissent) continuellement) à) de) nouvelles) initiatives) qui) permettraient)

d’améliorer)la)qualité)de)la)prise)en)charge)du)patient)lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Les) participants) ont) d’ailleurs) évoqué) l’importance)de)mettre) à) disposition)des) financements) pour)améliorer) les) pratiques) (développement) d’outils,) aménagements,) etc.)) et) développer) de) nouvelles)

initiatives.))

4. DISCUSSION!Ce)chapitre)a)permis)d’analyser)différentes)pratiques)innovantes)développées)par)des)professionnels)en) vue) d’améliorer) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) L’objectif) de) l’analyse) était) d’offrir) un)aperçu)des)pratiques)existantes)ainsi)que)des)besoins)des)personnes)impliquées)dans)ces)pratiques.)

Les) pratiques) innovantes) sont) toutes) différentes) et) il) est) difficile) de) rapporter) la) spécificité) de)chacune) dans) une) analyse) globale.) Afin) de) pouvoir) apprécier) la) diversité) de) toutes) ces) initiatives,)nous)vous)invitons)à)parcourir)les)fiches)descriptives)en)annexe.))

Pour) rappel,) une) pratique) innovante) est) définie) comme) une) initiative) menée) avec) une) volonté)consciente) d’améliorer) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) maladies) rares,) chroniques,) ou)

graves,) en) comparaison) avec) les) pratiques) quotidiennes) générales.) Les) pratiques) incluses) dans) ce)projet)sont)pour)certaines)de)nouvelles)actions.)D’autres)sont)des)actions)qui)se)réalisent)depuis)un)certain) temps)et) sont)devenues)une)pratique) courante.)Certaines)pratiques) sont) innovantes) sur) le)

terrain,)mais) leur) action) a) déjà) été) longuement) abordée) dans) la) littérature) scientifique.) Le) terme)

Chapitre)4))

))

99)

«)innovant)») n’est) donc) pas) toujours) adapté.) Néanmoins,) il) ressort) de) l’analyse) que) toutes) les)

pratiques) incluses) sont) innovantes) par) rapport) aux) actions) déjà) développées) dans) leur) institution.)Chaque)pratique)apporte)une)action)nouvelle,)qui)remplace)et)améliore)les)anciennes.)Elles)ont)pour)volonté)de)proposer)une)prise)en)compte)plus)importante)des)besoins)tant)du)patient)et)du)proche)

que)des)professionnels.)

Les) pratiques) ont) été) recrutées) grâce) à) deux) méthodes):) bottom! up) et) top! down.) Ces) deux)techniques)se)sont)révélées)très)complémentaires.)Le)recrutement)a)permis)d’atteindre)différentes)localisations) en) Belgique) et) il) existe) une) bonne) répartition) géographique) (Bruxelles,) Flandre,)Wallonie).) Les) pratiques) incluses) sont) toutes) créatives) et) variées.) Elles) concernent) différents)

domaines)médicaux)avec)une)majorité)en)oncologie.)En)effet,)de)nombreuses)pratiques)en)oncologie)ont)reçu)un)financement)du)Plan)Cancer)qui)a)permis)d’aider)les)professionnels)à)mettre)en)place)et)maintenir)des)initiatives.))

Quaranteitrois)participants,)référents)pour)53)pratiques,)ont)été)rencontrés.)Ils)sont)pour)la)plupart)des)psychologues)ou)des)médecins.)La)majorité)des)participants)ont)plus)de)10)ans)d’expérience)dans)

le)domaine)de)la)santé,)sont)des)personnes)expertes)dans)leur)domaine)et)motivées)pour)améliorer)la)prise)en)charge)du)patient.))

Trenteineuf) pour) cent) des) pratiques) sont) destinées) au) patient) et) son) proche) et) 28%) aux)professionnels.)Ces)résultats)montrent) l’importance)accordée)par) les)personnes)de)terrain)à)toutes)les)personnes)impliquées)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Les)pratiques)innovantes)sont)

généralement)organisées)dans)un)service)car)elles)sont)souvent)spécifiques)à)un)domaine)particulier)et/ou) sont)développées)par)une)équipe)de)professionnels) voulant)améliorer) le) fonctionnement)de)leur)service.) Il) faut)souligner)que)26%)des)pratiques)sont)réalisées) lors)de) la)période)d’annonce)du)

diagnostic)et)23%)concernent) les)périodes)d’annonce)du)diagnostic)et)du)plan)de)prise)en) charge.)Quaranteicinq)pour)cent)des)pratiques)se)déroulent)sur)les)trois)périodes)temporelles)(plan)de)mise)au)point,)annonce)du)diagnostic,)plan)de)prise)en)charge).)La)majorité)des)pratiques)ne)comportent)

pas)de)système)d’évaluation)formel,)même)si)les)participants)sont)conscients)de)l’importance)d’une)telle)évaluation.)

L’analyse) du) contenu) a) été) réalisée) selon) la) méthode) décrite) au) chapitre) 2) de) ce) rapport.) Pour)rappel,) cette)méthode)propose) d’analyser) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) selon) 5) niveaux)d’analyse) (chronosystémique,) ontosystémique,) microsystémique,) mésosystémique) et)

macrosystémique).) Chaque) niveau) d’analyse) est) composé) de) plusieurs) symboles) représentant) les)éléments) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) considérés) comme) pertinents.) Cette) méthode)d’analyse)s’est)révélée)très)utile)pour)rapporter)et)analyser)les)actions)développées)par)des)pratiques)

innovantes)dont)le)domaine)et)le)contenu)sont)fortement)différents.))

Les)résultats)de) l’analyse)du)contenu)des)pratiques)ont)montré)que)3)pratiques)se)focalisent)sur) la)

période) de) mise) au) point) du) niveau) chronosystémique.) Ces) pratiques) ont) été) développées) en)génétique) dont) la) période) de) mise) au) point) est) longue) et) difficile) à) vivre) pour) le) patient) et) son)

proche.)Ces)pratiques)intègrent)un)psychologue)lors)de)cette)période)d’incertitude)afin)de)soutenir)le)patient)et)son)proche.)Plusieurs)pratiques)ont)développé)des)actions)pour)le)niveau)ontosystémique.)Ces) pratiques) visaient) surtout) l’implication) d’un) professionnel) supplémentaire) dans) le) processus)

d’annonce)d’un)diagnostic)pour)apporter)un)soutien)informationnel)et)émotionnel)au)patient.)Treize)pratiques)se)focalisent)sur)les)contenus)de)la)transmission)d’informations)du)deuxième)axe)du)niveau)

Chapitre)4))

))

100)

microsystémique.)Ces)pratiques)visent)à)transmettre)des)informations)spécifiques)au)patient)et)son)

proche) et/ou) proposer) un) outil) pour) faciliter) ce) processus.) Une) seule) pratique) se) focalise) sur) les)stratégies) de) communications) utilisées) avec) le) patient) et) son) proche) du) premier) axe) du) niveau)microsystémique.)Cette)pratique)a)notamment)développé)un)canevas)précis)d’entretien)qui)propose)

au)professionnel)des)stratégies)de)communication)précises)pour) interagir)au)mieux)avec) le)patient.)Ceci)ne)veut)pas)dire)que)les)professionnels)ne)tiennent)pas)compte)du)niveau)microsystémique)dans)leur) pratique)mais) simplement) qu’ils) ne) l’ont) pas) formalisé.) Il) faut) rappeler) que) les) pratiques) au)

niveau) microsystémique) sont) difficiles) à) conceptualiser,) appliquer) et) évaluer.) Le) niveau)mésosystémique,)et)plus)spécifiquement)les)interactions)avec)le)patient)et)son)proche,)est)le)niveau)le)plus)représenté)dans) l’analyse.)En)effet,)plusieurs)pratiques)ont)répondu)aux)besoins)de)soutien)

informationnel) et) émotionnel) du) patient) et) du) proche) en) introduisant) des) professionnels) et) des)entretiens)complémentaires)ou)en)développant)des)sources)d’informations)supplémentaires.)En)ce)qui) concerne) le) niveau) macrosystémique,) les) actions) se) focalisaient) principalement) sur) le)

développement)de)formations.)Ces)formations)ont)généralement)comme)objectifs)de)sensibiliser)les)professionnels)à)la)communication)et)à)l’annonce)d’un)diagnostic.)Elles)sont)différentes)les)unes)des)autres)(techniques)utilisées,)thèmes)abordés,)public)visé,)durée,)etc.).)

L’analyse) du) contenu) montre) que) les) pratiques) innovantes) se) focalisent) souvent) sur) plusieurs)niveaux.)Cette)analyse)met)en)évidence)que)malgré)leurs)différences,)la)plupart)des)pratiques)visent)

l’optimisation) de) la) communication) entre) professionnels) et) patient,) ainsi) que) le) soutien)informationnel)et)émotionnel)du)patient)et)son)proche.)

L’analyse)des)besoins)met)en)avant) les)besoins)évoqués)par) les)participants)pour) réaliser)de) façon)optimale) leur) pratique.) Ces) besoins) sont) de) différents) types):) besoins) spécifiques) quant) aux)professionnels)impliqués)dans)la)pratique)(92%),)besoins)spécifiques)quant)à)la)pratique)en)tant)que)

telle)(74%),)besoins)financiers)(64%))et)besoins)matériels)(36%).)Le)besoin)de)reconnaissance)légale)d’une) fonction) et) du) soutien) institutionnel) de) la) pratique) sont) également) cités) par) 34%) des)participants.) Pour) la) plupart,) les) participants) évoquent) l’importance) d’avoir) une) source) de)

financement)pour)développer)une)pratique)innovante.)En)effet,)de)nombreuses)pratiques)peinent)à)se)développer)à)cause)d’un)manque)de)financement)ou)à)cause)d’un)manque)de)professionnels)dans)les) équipes.) Un) financement) plus) adéquat) permettrait) d’engager) les) professionnels) nécessaires,)

d’obtenir)du)matériel)utile,)etc.)Le)temps)est)également)une)ressource)fondamentale)pour)pouvoir)développer) et) mettre) en) place) une) pratique.) La) plupart) des) participants) interrogés) utilisent) leur)temps)personnel.)Or)ce)temps)vient)souvent)à)manquer)et)les)professionnels)peinent)à)se)consacrer)

ou) à) poursuivre) leur) pratique.) Les) participants) évoquent) également) l’indispensable) travail) de)sensibilisation) à) la) pratique) développée.) Cela) concerne) les) bénéficiaires) potentiels) mais) aussi) les)autres)professionnels)du) service,)de) l’institution,) etc.)Cette) sensibilisation)est)utile)pour)diffuser) la)

pratique)et)motiver) les)participants.)Dans) le)même)ordre)d’idée,) pour) aider) la)pratique)à) acquérir)une) certaine)notoriété,) la) reconnaissance) au)niveau) institutionnel) est) nécessaire.) Il) existe)donc)de)

nombreux) besoins) à) prendre) en) compte) lors) du) développement) et) de) la) réalisation) des) pratiques)innovantes.))

Les) participants) ont) tous) évoqué) des) perspectives) futures) pour) leur) pratique.) Comme) il) a) été) dit)auparavant,) une) pratique) concerne) souvent) un) service) ou) une) population) spécifique.) Plusieurs)participants)évoquent) le) souhait)d’élargir) leur)pratique.) Ils) expliquent)également) vouloir) améliorer)

leur) pratique) grâce) au) développement) d’outils,) à) l’implication) d’autres) professionnels,) et) à)

Chapitre)4))

))

101)

l’organisation)de)formations)pour)les)différents)professionnels.)Plusieurs)participants)ont)également)

évoqué) l’importance) de) développer) un) système) d’évaluation) afin) de) valider) scientifiquement) les)pratiques)innovantes)menées.))

Ce)chapitre)a)permis)de) rassembler)53)pratiques) innovantes)développées)dans)plusieurs)domaines)médicaux)qui)avaient)pour)objectif)d’améliorer)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ces)pratiques)sont) créatives) et) portées) par) des) personnes) motivées.) Le) développement) de) ces) pratiques)

innovantes)nécessite)un)accompagnement)adapté)ainsi)qu’un)soutien)matériel)et)financier)adéquat.)La) méthodologie) multiniveaux) utilisée) dans) ce) rapport) pourrait) permettre) une) transposition) plus)aisée)des)pratiques) incluses) vers)d’autres)domaines)ou)d’autres) institutions.) Elle) a)permis)de) faire)

émerger)les)éléments)essentiels)des)pratiques.)Soulignons)enfin)que)l’utilisation)de)la)méthodologie)multiniveaux) pourrait) faciliter) l’amélioration,) l’adaptation) et) la) pérennisation) des) pratiques) et)promouvoir) le) développement) d’autres) initiatives.) De) nouvelles) initiatives) sont) en) effet) encore)

nécessaires)dans)différents)domaines)pour)pouvoir)améliorer)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)))

Chapitre)5)

)

)

102)

CHAPITRE!5))Processus'd’annonce'd’un!diagnostic):"Synthèse,*recommandations+et+perspectives+futures))

1.) SYNTHESE)DE)LA)REVUE)DE)LITTERATURE)ET)DE)L’ANALYSE)DES)PRATIQUES)INNOVANTES).........)103)

2.) RECOMMANDATIONS)EN)VUE)D’OPTIMISER)LE)PROCESSUS)D’ANNONCE)D’UN)DIAGNOSTIC)......)105)

2.1)Niveau)chronosystémique)................................................................................................................)106)

2.2)Niveau)ontosystémique)....................................................................................................................)107)

2.3)Niveau)microsystémique)..................................................................................................................)110)

2.3.1)Stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)....................................)110)

2.3.2)Contenus)de)la)transmission)d’informations).........................................................................)114)2.4)Niveau)mésosystémique)...................................................................................................................)115)

2.4.1)Interactions)entre)les)professionnels)....................................................................................)116)

2.4.2)Interactions)avec)le)patient)et)son)proche)............................................................................)118)2.5)Niveau)macrosystémique).................................................................................................................)120)

) )

Chapitre)5)

)

)

103)

1. SYNTHESE)DE)LA)REVUE)DE)LITTERATURE)ET)DE)L’ANALYSE)DES)PRATIQUES)INNOVANTES)

Ce)chapitre)présente)les)constats)qui)peuvent)être)faits)suite)à)l’analyse)du)processus)d’annonce)d’un)

diagnostic,) tant) au) niveau) de) la) littérature) internationale) qu’au) niveau) des) pratiques) innovantes)

belges.))

L’annonce) d’un) diagnostic) de)maladie) rare,) chronique) ou) grave) est) un) processus) complexe) ne) se)

limitant) pas) à) la) transmission) du) diagnostic) de) la)maladie.) C’est) pourquoi) une)méthode) d’analyse)

permettant)de)rendre)compte)de)cette)complexité)a)été)développée)et)utilisée)dans)le)cadre)de)ce)

rapport.) Cette) méthode) se) base) sur) le) développement) de) symboles) représentant) les) éléments)

pertinents)pour)la)formulation)de)recommandations)en)vue)d’optimiser)le)processus)d’annonce)d’un)

diagnostic.)Ces)symboles)sont)structurés)en)5)niveaux):)le)niveau)chronosystémique)qui)concerne)les)

périodes)temporelles)du)processus)d’annonce;)le)niveau)ontosystémique)qui)concerne)les)personnes)

impliquées)(patient,)proche,)professionnels))et)leurs)caractéristiques);)le)niveau)microsystémique)qui)

concerne) les) communications) entre) les) personnes) impliquées) en) termes) de) stratégies) de)

communication)utilisées)et)de)contenus)des)informations)à)transmettre);)le)niveau)mésosystémique)

qui)concerne)les) interactions)entre) les)personnes) impliquées);)ainsi)que)le)niveau)macrosystémique)

qui) concerne) le) contexte) sociétal) dans) lequel) s’inscrit) le) processus) (formations,) réglementations,)

législations,)…).)Cette)analyse)permet)de)prendre)en)compte) la)diversité)des)situations)rencontrées)

dans)les)différents)domaines)de)la)médecine.))

Cette)méthode)d’analyse) a) été) utilisée) tout) au) long)du) rapport) tant) pour) l’analyse)de) la) revue)de)

littérature)que)pour)l’analyse)des)pratiques)innovantes.)Elle)s’est)révélée)pertinente)non)seulement)

pour) mettre) en) évidence) les) éléments) essentiels) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) mais)

également)pour)permettre)une)approche)approfondie)et)détaillée)de)ce)processus.)Dans)la)revue)de)

littérature) comme) dans) l’analyse) des) pratiques) innovantes,) cette)méthode) a) permis) d’étudier) des)

domaines)médicaux)très)différents.)Cette)méthode)s’est)aussi)révélée)utile)pour)prendre)en)compte)

les) différents) niveaux) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) ainsi) que) leurs) interactions.) Enfin,)

cette)méthode)permet)de)considérer)l’annonce)d’un)diagnostic)comme)une)approche)personnalisée)

et)individualisable.))

Les) résultats) de) l’analyse) mettent) en) avant) que) la) plupart) des) études) et) pratiques) innovantes)

concernent) le) domaine) de) l’oncologie.) Au) contraire,) d’autres) domaines) tels) que) les) maladies)

infectieuses) ou) le) domaine) du) handicap) sont) peu) représentés) dans) la) littérature) comme) sur) le)

terrain.) Cette) disparité) n’est) pas) en) lien) avec) la)) «)gravité)») de) la) pathologie) concernée.) La)

prépondérance)des)études)dans)le)domaine)de)l’oncologie)peut)être)expliquée)par)la)prévalence)de)

la) maladie) et) l’accès) plus) aisé) à) des) cohortes) importantes) de) sujets.) Au) niveau) des) pratiques)

innovantes,) cette) prépondérance) peut) être) expliquée) par) le) soutien) financier) apporté) par) le) Plan)

Cancer)(action)10)et)action)21/22).))

Les)résultats)de)l’analyse)des)recommandations)issues)de)la)littérature)du)niveau)chronosystémique)

mettent) en) avant) le) besoin) de) prendre) davantage) en) compte) la) temporalité) dans) les) prises) en)

charge.) Un) manque) de) considération) pour) la) période) de) mise) au) point) peut) notamment) être)

constaté.)Les)études)montrent)pourtant)une)détresse)associée)à) l’incertitude)lors)de)cette)période.)

Les)pratiques)dans)le)domaine)de)la)génétique)ont)réfléchi)à)un)dispositif)qui)permet)de)soutenir)le)

Chapitre)5)

)

)

104)

patient) et) son) proche) lors) de) cette) période.) Ceci) peut) s’expliquer) par) les) temps) de) latence)

particulièrement)longs)entre)les)examens)et)l’annonce)de)leurs)résultats.)

Les)résultats)de) l’analyse)des)recommandations) issues)de) la) littérature)et)des)pratiques) innovantes)

au)niveau)ontosystémique)montrent)un)intérêt)grandissant)pour)une)prise)en)compte)de)la)culture.)

Aucune) des) pratiques) innovantes) recensées) n’a) cependant) mis) en) place) d’intervention) visant) à)

optimiser) le) soutien) en) fonction) de) besoins) déterminés) par) une) culture) particulière.) En) revanche,)

plusieurs) pratiques) visent) à) améliorer) le) processus) d’annonce) à) un) enfant,) qu’il) soit) patient) ou)

proche.)Par)ailleurs)le)proche)est)encore)aujourd’hui)trop)peu)pris)en)compte.)La)détresse)du)proche)

lors)du)processus)d’annonce)est)pourtant)bien)réelle)et)risque)d’amplifier)la)détresse)du)patient.)Bien)

que) le) proche) soit) généralement) inclus) dans) le) processus) d’annonce) et) en) particulier) lors) des)

transmissions) d’informations,) les) recommandations) et) interventions) visant) à) le) soutenir) sont) peu)

considérées.) En) ce) qui) concerne) les) professionnels,) les) résultats) de) l’analyse) des) pratiques)

innovantes)mettent)en)avant)que)de)nombreux)professionnels)différents)ont)un)rôle)actif)et)précis)

lors) du) processus) d’annonce.) Les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature) quant) à) elles)

sont)majoritairement)destinées)aux)médecins)et)bien)que) la)collaboration)entre)professionnels)soit)

recommandée,)le)rôle)de)chaque)professionnel)n’est)que)très)peu)explicité.))


au) niveau) microsystémique) montrent) une) réelle) disparité) entre) la) littérature) et) les) pratiques.) Le)

niveau)microsystémique)a)fait)l’objet)de)nombreuses)études)et)recommandations)dans)la)littérature)

mais) peu) de) pratiques) innovantes) ont) développé) des) interventions) au) niveau) des) stratégies) de)

communication)et)des)contenus)à)considérer)dans)une)transmission)d’informations.)Ceci)ne)veut)pas)

dire) que) les) professionnels) ne) s’intéressent) pas) à) la) communication) mais) qu’ils) ne) semblent) pas)

considérer) leurs)comportements)communicationnels)comme)étant)une)pratique) innovante.) Il)va)de)

soi) cependant) que) la) plupart) des) pratiques) innovantes) du) niveau) mésosystémique) et)

macrosystémique)ont)un)effet)indirect)sur)les)comportements)communicationnels)des)professionnels)

et) peuvent) donc) faciliter) la) communication.) Le) peu) de) pratiques) innovantes) au) niveau)

microsystémique)peut)également)être)expliqué)par)le)fait)que)ces)interventions)sont)très)difficiles)à)

mettre)en)place)et)à)évaluer.))


au) niveau) mésosystémique) mettent) en) avant) l’évolution) récente) du) processus) d’annonce) d’un)

diagnostic.)Au)départ)centrés) sur) le)colloque)singulier)médecinfpatient,) les)auteurs) recommandent)

aujourd’hui) l’inclusion) du) proche) dans) le) processus) et) le) travail) en) équipe) pluridisciplinaire.) Les)

interactions) à) promouvoir) entre) professionnels) restent) cependant) peu) développées) dans) la)

littérature.) Ceci) peut) expliquer) le) nombre) important) de) pratiques) innovantes) au) niveau)

mésosystémique.) Les) résultats) de) l’analyse) des) pratiques) innovantes) montrent) la) créativité) des)

acteurs) de) terrain)qui,) face) à) l’évolution)de) la) prise) en) charge)des)patients,) ont) créé)de)nouvelles)

fonctions,) les)ont)définies)et)ont)mis)en)place)des)actions)qui)permettent)d’optimiser) le)processus)

d’annonce.)


au) niveau) macrosystémique) relèvent) le) besoin) d’outils) et) de) formations) à) destination) des)

professionnels.)Les)outils)développés)dans)le)cadre)des)pratiques)innovantes)sont)basés)sur)un)travail)

de) recherche) (revue) de) littérature,) préférences) des) patients) et) des) professionnels).) Leur) diffusion)

Chapitre)5)

)

)

105)

reste)cependant)limitée.)Ceci)est)probablement)le)reflet)du)manque)de)moyens)mis)à)disposition)des)

professionnels) interrogés.) Comme) il) est) recommandé) dans) la) littérature,) les) pratiques) innovantes)

recourent) à) des) formations) diverses) souvent) peu) spécifiques.) Cependant,) bien) que) certaines)

formations)spécifiques)aient)démontré)leur)efficacité)dans)des)études)de)très)bonne)qualité,)elles)ne)

sont)souvent)pas)considérées)par)manque)de)temps)ou)méconnaissance.)Ces)formations)sont)aussi)

potentiellement)un)moyen)de)former)de)nouveaux)experts)de)la)communication)qui)pourront)à)leur)

tour) prendre) part) aux) réflexions) sur) l’annonce) d’un) diagnostic) ou) être) à) l’initiative) de) pratiques)

innovantes.) La) mise) en) place) de) telles) interventions) nécessite) un) accompagnement) adapté,) ainsi)

qu’un)soutien)matériel)et)financier)adéquat.)


ont) également) permis) de) mettre) en) avant) un) manque) d’évaluation) des) interventions) visant) à)

optimiser) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Bien)que) la) littérature)sur) le)sujet)soit)riche,)elle)

repose)principalement)sur)des)avis)d’experts)et)les)recommandations)sont)rarement)étayées)par)des)

études) empiriques) de) bonne) qualité.) Les) pratiques) innovantes) quant) à) elles) sont) généralement)

construites) sur) l’expertise) clinique) des) professionnels) qui) les)mettent) en) place) plutôt) que) sur) des)

modèles) théoricofpratiques) préalablement) validés.) Ces) pratiques) souvent) très) originales) font)

malheureusement) rarement) l’objet) d’une) évaluation) dans) un) protocole) d’étude) permettant) une)

publication)des)résultats)et)une)diffusion)de)l’expérience)acquise.)


mettent)en)avant)les)besoins)des)patients,)des)proches)et)des)professionnels.)Un)souci)d’humaniser)

les) soins) par) une) approche) centrée) sur) le) patient) et) son) proche) est) évident,) dans) la) littérature)

comme) dans) le) cadre) des) pratiques) innovantes.) La) plupart) des) guidelines,* études) et) pratiques)innovantes)considérés)dans)ce)rapport)travaillent)ou)présentent)des)recommandations)sur)plusieurs)

niveaux) simultanément.)Ceci)montre) l’importance)de)prendre)en) compte) la) globalité)du)processus)

lors) de) la) mise) en) place) d’interventions) destinées) à) optimiser) le) processus) d’annonce,) comme)

proposé)par)la)méthode)d’analyse)multiniveaux.)

2. RECOMMANDATIONS) EN) VUE) D’OPTIMISER) LE) PROCESSUS) D’ANNONCE)D’UN)DIAGNOSTIC)

Suite) à) la) réalisation) de) ce) rapport,) l’équipe) scientifique) propose) des) recommandations) pour)

optimiser)l’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)et)grave.)Ces)recommandations)sont)

issues) de) la) revue) de) littérature,) de) l’analyse) des) pratiques) innovantes) ainsi) que) de) l’expertise) de)

l’équipe)scientifique.)L’équipe)scientifique)a)également)pris)en)compte)les)feedbacks)oraux)et)écrits)

des) membres) du) comité) d’accompagnement.) Les) recommandations) formulées) cifdessous) sont)

applicables)dans)les)différents)secteurs)des)soins)de)santé.))

Sur) base) du) travail) réalisé) et) partant) du) postulat) que) l’annonce) d’un) diagnostic) de)maladie) rare,)

chronique)et)grave)doit)être)considéré)comme)un)processus)complexe,)l’équipe)scientifique)a)décidé)

de) formuler) les) recommandations) de) ce) rapport) en) suivant) la) structure) de) la) méthode) d’analyse)

multiniveaux.))

Le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)doit)donc)être)considéré)comme)un)processus)intégrant)les)5)

niveaux)décrits)dans) le) chapitre)2.)En)vue)d’optimiser)ce)processus,)une)attention)particulière)doit)

être)portée)à)chacun)des)5)niveaux)ainsi)qu’aux)symboles)qui)y)sont)associés.)Les)recommandations)

Chapitre)5)

)

)

106)

de) ce) rapport) sont) donc) formulées) pour) chaque) niveau) et) chaque) symbole) avec) pour) objectif)

principal)d’humaniser)les)soins)et)de)promouvoir)l’empowerment)en)centrant)le)processus)d’annonce)sur) le) patient) et) ses) besoins) spécifiques.) Il) est) essentiel) de) considérer) les) recommandations)

formulées) aux) différents) niveaux) comme) un) tout.) Aucune) recommandation) n’a) de) sens) prise)

isolément.)Dans) ce) chapitre,) les) termes)«)patient)»)et)«)proche)») sont) toujours)utilisés)au) singulier)

par)souci)de)compréhension.))

2.1 Niveau)chronosystémique)Le) niveau) chronosystémique) permet) de) tenir) compte) de) la) temporalité) du) processus) d’annonce.)

Dans) le)cadre)des)maladies)rares,)chroniques)ou)graves,)cette)annonce)s’inscrit)généralement)dans)

un) parcours) qui) commence) dès) les) premiers) symptômes) et) se) poursuit) jusqu’à) l’établissement) du)

plan) de) prise) en) charge.) Trois) périodes) représentées) par) trois) symboles) ont) été) considérées):) la)

période)du)plan*de*mise*au*point,)celle)de)l’annonce*du*diagnostic)et)celle)du)plan*de*prise*en*charge.)Chacune)des)périodes)est)associée)à)une)réalité)médicale)spécifique)qui)a)des)implications)sur)l’état)

émotionnel)du)patient)et)de)son)proche)ainsi)que)sur)l’organisation)des)soins.)Il)est)essentiel)de)tenir)

compte) des) spécificités) de) chacune) des) périodes) et) de) son) implication) sur) les) recommandations)

formulées) aux) autres) niveaux.) Nous) recommandons) de) mettre) en) place) les) recommandations)

formulées) dans) ce) rapport) tout) au) long) du) processus) d’annonce,) depuis) le) plan) de)mise) au) point)

jusqu’au)plan)de)prise)en)charge.))

Plan%de%mise%au%point%%Cette) période) débute) lorsqu’un) professionnel) identifie) des) symptômes) ou) des) signes) cliniques)

évoquant) un) diagnostic) de)maladie) rare,) chronique) ou) grave.) Un) plan) de)mise) au) point) est) alors)

programmé.)La)période)se)termine)lorsque)les)résultats)sont)rassemblés)et)permettent)d’établir)un)

diagnostic.)Cette)phase)est)particulièrement)importante)car)elle)va)déterminer)la)future)relation)du)

patient)et)de)son)proche)avec)le)système)médical.)Nous)recommandons)de):)

1. Accorder)spécifiquement)du)temps)aux)communications)associées)à)l’établissement)du)plan)

de)mise)au)point)pour)permettre)de)créer)la)relation)entre)le)patient,)son)proche)et)les)

professionnels)et)de)préparer)le)patient)et)son)proche)à)l’annonce)d’un)diagnostic.))

2. Essayer)de)limiter)au)maximum)la)période)du)plan)de)mise)au)point)pour)limiter)la)période)

d’incertitude)associée)au)diagnostic)chez)le)patient)et)son)proche.)

3. Organiser)pratiquement)la)transmission)des)résultats)des)examens.)

Annonce%du%diagnostic%% %Cette)période)correspond)au)moment)où)le)diagnostic)est)transmis)au)patient)et)à)son)proche.)Nous)

recommandons)de):))

1. Accorder)spécifiquement)du)temps)à)l’annonce)du)diagnostic)pour)permettre)une)intégration)

de)l’information)ainsi)qu’une)meilleure)adaptation.)

2. Organiser)pratiquement)les)entretiens)centrés)sur)l’établissement)du)plan)de)prise)en)charge.))

Plan%de%prise%en%charge%%%Cette)période)annonce)et)prépare)la)prise)en)charge.)Elle)se)termine)dès)que)la)prise)en)charge)

débute)ou)que)le)patient)refuse)toute)prise)en)charge.)Nous)recommandons)de):))

Chapitre)5)

)

)

107)

1. Accorder)spécifiquement)du)temps)aux)communications)associées)à)l’établissement)du)plan)

de)prise)en)charge)pour)permettre)au)patient)et)au)proche)de)s’impliquer)dans) la)prise)en)

charge.)

2. Organiser)pratiquement)la)prise)en)charge)et)le)suivi)du)patient.)

2.2 Niveau)ontosystémique)Le) niveau) ontosystémique) permet) de) tenir) compte) des) caractéristiques) des) personnes) impliquées)

dans) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) concerne)

directement)le)patient)qui)est)atteint)d’une)maladie)rare,)chronique)ou)grave)mais)aussi)son)proche)

et)les)professionnels)qu’ils)vont)rencontrer.)Trois)types)de)personnes)représentés)par)trois)symboles)

ont)été)considérés):)le)patient,)le)proche)et)les)professionnels.)Les)recommandations)associées)à)ces)

symboles)s’appuient)sur)les)caractéristiques)des)personnes)et)non)sur)les)interactions)entre)elles)qui)

seront)reprises)au)niveau)mésosystémique.)

Patient%%%Le) patient) est,) par) définition,) au) centre) du) processus) d’annonce.) Toutes) les) recommandations)

formulées)dans)ce)rapport)visent)à)promouvoir)et)à)renforcer)cette)position.)Celles)qui)sont)associées)

au)niveau)ontosystémique)concernent) les)caractéristiques)du)patient)qui)nécessitent)une)attention)

particulière.)Nous)recommandons)de):)))

1. Définir) qui) est) considéré) comme) «)le) patient)».) La) plupart) du) temps,) le) patient) est) la)

personne)qui)est)porteuse)de)la)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)Dans)certaines)situations,)

comme)dans) le)domaine)de) la) fertilité,) le)couple)peut)être)porteur)ensemble)du)diagnostic)

d’infertilité.) Il) faut) alors) considérer) 2) patients.) Les) recommandations) formulées) aux) autres)

niveaux)sont)à)appliquer)à)ces)2)patients.)))

2. Identifier) les) patients) mineurs) ou) majeurs) raisonnablement) incapables) d’apprécier) leurs)

intérêts) ou) d’exercer) leurs) droits.) Dans) ce) cas,) se) référer) à) la) loi) relative) aux) «)Droits) du)

patient)»)pour)identifier)la)personne)qui)va)les)exercer.))

3. Dans) le) contexte) d’une) maladie) dont) l’évolution) pourrait) rendre) le) patient) incapable)

d’exercer)ses)droits,)insister)sur)l’importance)d’identifier)le)«)mandataire)».)Le)médecin)doit)

dans) un) premier) temps,) annoncer) au) patient) la) possibilité) d’une) évolution) qui) le) rendrait)

incapable) d’exercer) ses) droits.) Ensuite,) un)membre) de) l’équipe) pluridisciplinaire) doit) être)

désigné)pour)accompagner)le)patient)dans)cette)démarche,)à)la)fois)sur)le)plan)administratif,)

mais) aussi) sur) le) plan) psychologique.) Il) peut) s’agir) du) médiateur* «*Droits* du* patient*»)(recommandations)concernant)les)professionnels))ou)d’un)autre)professionnel.)))

4. Identifier) les) fragilités) qui) ont) un) impact) sur) le) processus) d’annonce) et) la) prise) en) charge)

associée.) Ces) fragilités) peuvent) être) cognitives,) sensorielles,) physiques,) émotionnelles) ou)

sociales.) La)détection)d’une) fragilité)a)des) implications)sur) les) recommandations) formulées)

pour) les) autres) niveaux):) l’implication) rapide) d’un) proche) pour) accompagner) le) patient,)

l’implication) d’autres) professionnels) (psychologue,* assistant* social,* médiateur* culturel,*…),)une)adaptation)des)stratégies)de)communication)à)utiliser)en)entretien)et)une)adaptation)du)

contenu)des)informations)à)transmettre.))

5. Adapter)l’ensemble)des)recommandations)au)niveau)développemental)du)patient.)Le))niveau)

développemental) a) des) implications) sur) les) recommandations) formulées) pour) les) autres)

niveaux.) Le) niveau) d’implication) du) proche) ainsi) que) l’adaptation) des) stratégies) de)

communication)et)du)contenu)des) informations)à)transmettre)sont)dépendants)de) l’âge)du)

Chapitre)5)

)

)

108)

patient.) Pour) un) enfant) en) bas) âge,) les) parents) sont) constamment) impliqués) dans) les)

annonces.) De) plus,) il) est) nécessaire) d’adapter) le) type) et) la) forme) du) contenu) des)

informations)à)l’âge)de)l’enfant.))

6. Evaluer)l’éventuel)impact)d’une)différence)culturelle)entre)les)professionnels)et)le)patient)sur)

le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Le) recours) à) l’assistance) d’un)médiateur* culturel)peut) s’avérer) très) utile) pour) augmenter) la) compréhension) mutuelle) et) pouvoir) mieux)

appréhender)les)valeurs)du)patient.))

7. Identifier) les) niveaux) de) compréhension) si) le) professionnel) et) le) patient) ne) parlent) pas) la)

même) langue) ou) si) un) déficit) sensoriel) rend) difficile) la) communication) et) adapter) le)

processus)d’annonce)en)fonction.)Dans)ces)situations,) il)est)préférable)d’avoir) recours)à)un)

interprète)formé)pour)les)transmissions)d’annonce)plutôt)qu’à)un)membre)de)la)famille.))

8. Evaluer) le) niveau) de) littératie) en) santé)du) patient) et) adapter) le) processus) d’annonce) en)

fonction.) Pour) rappel,) la) littératie) en) santé) est) le) niveau) de) connaissance) en) santé) et) la)

capacité)du)patient)à)appréhender)les)informations)qui)lui)permettent)d’évoluer)par)rapport)

à) sa) situation) médicale.) Cette) évaluation) a) des) implications) sur) les) recommandations)

formulées)aux)autres)niveaux):)adapter)les)stratégies)de)communication,)adapter)le)type)et)la)

forme)du)contenu)des)transmissions)d’informations,)adapter)le)recours)et)l’accès)à)d’autres)

sources)d’informations,)envisager)la)nécessité)d’impliquer)des)professionnels)spécifiques.))

Proche%%%Le)proche)est)une)personne)essentielle)aux)côtés)du)patient)tout)au)long)de)l’annonce)de)maladies)

rares,) chroniques) ou) graves.) La) plupart) du) temps,) le) proche) présent) aux) côtés) du) patient) est) le)

preneur)en)charge)principal.)Il)est)directement)impliqué)dans)le)processus)d’annonce,)d’une)part,)en)

étant) le)premier)soutien)du)patient)et,)d’autre)part,)en)étant)directement)affecté)par) le)diagnostic)

posé) (lien) affectif) avec) le) patient,) réorganisation) familiale,) implication)directe)dans) les) soins).)Une)

attention)particulière)doit)donc) lui) être)accordée.) Les) recommandations) formulées)pour) les) autres)

niveaux)sont)à)appliquer)au)proche,)en)veillant)au)respect)des)droits)du)patient.) Il)y)a,)à) l’instar)du)

patient,) des) situations) où) des) recommandations) spécifiques) doivent) être) formulées.) Nous)

recommandons)de):))

1. Fournir) un) soutien) tant) administratif) que) psychologique) à) tout) proche) désigné) comme)

personne)de)confiance)ou)mandataire)désigné)par)le)patient.))

2. Identifier) le) niveau) développemental) et) les) fragilités) du) proche) qui) ont) un) impact) sur) le)

processus)d’annonce)d’un)diagnostic)et)sur)le)patient)directement.)Les)fragilités)peuvent)être)

cognitives,)sensorielles,)physiques,)émotionnelles)ou)sociales.)Si)le)patient)a)des)enfants)ou)si)

une)fragilité)a)été)détectée)chez)un)proche,) il) faut)évaluer)de)manière)plus)approfondie)les)

besoins) du) patient.) Ces) besoins) peuvent,) par) exemple,) concerner) la) transmission) du)

diagnostic) à) son)proche.)Un) soutien) spécifique)doit) donc) être) proposé) au) patient) dans) un)

premier)temps)et)au)proche)dans)un)second.))

3. Evaluer)l’éventuel)impact)d’une)différence)culturelle)entre)les)professionnels)et)le)proche)sur)

le)processus)d’annonce)de)diagnostic.)Le)recours)à)l’assistance)d’un)médiateur*culturel)peut)s’avérer) très) utile) pour) augmenter) la) compréhension) mutuelle) et) pouvoir) mieux)

appréhender)les)valeurs)du)proche.))

4. Identifier) les) niveaux) de) compréhension) si) le) professionnel) et) le) proche) ne) parlent) pas) la)

même) langue) ou) si) un) déficit) sensoriel) rend) difficile) la) communication) et) adapter) le)

Chapitre)5)

)

)

109)

processus)d’annonce)en) fonction.)Dans)ces)situations,) il)est)préférable)d’avoir) recourt)à)un)

interprète)formé)pour)les)transmissions)d’annonce)plutôt)qu’à)un)membre)de)la)famille.))

Professionnels%% %Au)cours)de)ces)dernières)décennies,)les)pratiques)médicales)se)sont)complexifiées.)Le)nombre)et)la)

diversité)des)professionnels)impliqués)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)

chronique)ou)grave)ont)augmenté.)Il)est)essentiel)de)pouvoir)identifier)quels)sont)les)professionnels)

impliqués)dans)le)processus)d’annonce.)Aux)côtés)des)intervenants)bien)connus,)tels)que)le)médecin)

et)l’infirmier,)d’autres)spécialités)et)fonctions)sont)apparues)et)ont)un)rôle)à)jouer)dans)ce)processus.)

Nous)recommandons)d’impliquer)dans)le)processus)d’annonce)un):)

1. Médecin.) Les) médecins) généralistes) et) spécialistes) ont) un) rôle) central) dans) le) processus)

d’annonce.)Ce) sont)eux)qui) transmettent) les) informations)médicales)et)qui) coordonnent) le)

processus)d’annonce)(recommandation)formulée)au)niveau)mésosystémique).))

2. Coordinateur* de* soins* et* d’informations.) Il) devrait) avoir) une) place) centrale) aux) côtés) des)médecins) dans) le) processus) d’annonce.) Son) rôle) serait) de) vérifier) et) soutenir) la)

compréhension)du)patient,)de)coordonner) la)prise)en)charge)et)de)détecter) les)éventuelles)

fragilités) (décrites) cifdessus)) du) patient) et) de) son) proche.) Son) rôle) serait) aussi) de) faciliter)

l’échange) d’informations):) centraliser) l’information) concernant) le) processus) d’annonce,)

assurer) un) partage) de) cellefci) entre) les) professionnels) impliqués) (internes) et) externes)) et)

être)la)personne)ressource)à)qui)le)patient)peut)préférentiellement)adresser)ses)demandes.))

3. Psychologue.)Il)devrait)faire)partie)du)réseau)de)professionnels)disponibles)pour)apporter)un)soutien) spécifique) dans) le) contexte) d’un) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Son)

intervention)devrait)être)systématisée)dans)des)situations)spécifiques)telles)qu’une)difficulté)

d’adaptation)à)la)maladie,)une)difficulté)de)compréhension)de)la)situation,)une)identification)

de) fragilités) que) ce) soit) chez) le) patient) ou) chez) le) proche) ou) encore) une) difficulté) de)

compréhension)entre) le)patient,) le)proche)et) l’équipe)soignante.)Son)rôle)serait)de)réaliser)

une) évaluation) approfondie) de) chaque) situation) et) de) proposer) des) interventions)

spécifiques.) Le) psychologue) a) aussi) un) rôle) au) sein) de) l’équipe) soignante) pour) fournir) un)soutien) aux) autres) professionnels,) des) éléments) de) réflexion) par) rapport) au) processus)

d’annonce)ainsi)qu’une)participation)active)au)développement)de)pratiques)innovantes.)

4. Assistant* ou* infirmier* social.) Il) devrait) faire) partie) du) réseau) de) professionnels) disponibles)pour) apporter) un) soutien) spécifique) dans) le) contexte) d’un) processus) d’annonce) d’un)

diagnostic.) Son) rôle) serait) de) permettre) au) patient) de) bénéficier) des) aides) auxquelles) il) a)

droit,) d’être) une) ressource) en) cas) de) fragilité) sociale,) d’aider) très) concrètement) et)

pratiquement)le)patient)et)le)proche)dans)leurs)démarches)administratives.)Son)intervention)

devrait)être)systématisée)dans)des)situations)qui)nécessitent)des)connaissances)spécifiques)

des)exigences)administratives)et)des)aides)disponibles)(notamment)à)domicile).)

5. Médiateur* «*Droits* du* patient*».) Il) devrait) faire) partie) du) réseau) de) professionnels)disponibles)pour)apporter)un)soutien)spécifique)dans)le)contexte)d’un)processus)d’annonce)

d’un)diagnostic.)Son)rôle)serait)de)promouvoir)la)communication)entre)le)patient,)le)proche)

et)les)professionnels,)d’écouter)les)plaintes)du)patient)et)du)proche)et)de)veiller)à)une)bonne)

résolution) de) la) plainte.) Son) intervention) devrait) être) systématisée) dans) des) situations)

spécifiques)telles)que)celles)où)le)patient)n’est)plus)capable)de)faire)exercer)ses)droits)ainsi)

que)les)situations)où)le)patient)et)le)proche)souhaitent)exprimer)leur)mécontentement.))

Chapitre)5)

)

)

110)

6. Médiateur* culturel.) Il) devrait) faire) partie) du) réseau) de) professionnels) disponibles) pour)apporter)un)soutien)spécifique)dans) le)contexte)d’un)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)

Son)rôle)serait)d’aider)le)patient)et)les)professionnels)à)mieux)se)comprendre)d’un)point)de)

vue)culturel.)Son)rôle)serait)aussi)de)traduire)fidèlement)les)propos)du)patient,)du)proche)et)

des)autres)professionnels.) Il)doit)référer)au)professionnel)qui)mène)l’entretien)toute)notion)

ne)pouvant)être)traduite)et)toute)liberté)prise)dans)la)traduction.)Il)est)important)de)prendre)

le)temps)de)préparer)avec)lui)l’entretien.)Son)intervention)devrait)être)systématisée)dans)des)

situations) spécifiques) telles) qu’une) incompréhension) linguistique) ou) une) difficulté) de)

compréhension)de)valeurs)culturelles.))

7. Médiateur*d’Information.)Il)devrait)faire)partie)du)réseau)de)professionnels)disponibles)pour)apporter)un)soutien)spécifique)dans) le)contexte)d’un)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)

Son) rôle) serait) de) développer) et) de) diriger) un) espace* d’informations) (recommandation)

formulée)au)niveau)mésosystémique))destiné)au)patient)et)au)proche.))Il)devrait)rendre)cet)

espace)accueillant)et)guider) le)patient)et) son)proche)dans) leur) recherche)d’informations) si)

nécessaire.) Son) rôle) serait) aussi) de) mettre) à) disposition) des) professionnels) des) outils)

d’informations) (brochures) explicatives,) logiciel) de) présentation) de) la) dynamique)

d’information,) outils) d’aide) à) la) prise) de) décision,…),) de) proposer) un) soutien) logistique) et)

formatif) par) rapport) au) processus) d’annonce,) d’implémenter) les) pratiques) qui) permettent)

d’optimiser) l’annonce) d’un) diagnostic.) Chaque) institution) hospitalière) devrait) avoir) un)

Médiateur*d’Information.)

2.3 Niveau)microsystémique)))Le)niveau)microsystémique)concerne)les)communications)entre)les)personnes)impliquées)en)termes)

de) stratégies) de) communication) utilisées) et) de) contenus) des) informations)à) transmettre.) Le)

processus) d’annonce) d’un) diagnostic) implique) des) interactions) entre) le) patient,) son) proche) et) les)

professionnels.) Les) communications) autour) d’une) maladie) rare,) chronique) ou) grave) ont)

généralement) lieu) dans) un) contexte) hautement) émotionnel) et) les) informations) transmises) sont)

d’une) grande) complexité.) De) plus,) les) professionnels) sont) face) au) défi) d’adapter) la)manière) dont)

l’annonce)d’un)diagnostic)est)réalisée)ainsi)que)le)contenu)des)informations)transmises)aux)souhaits)

et)besoins)du)patient)et)de)son)proche.)Une)réflexion)sur)les)stratégies)de)communication)ainsi)que)

sur)le)contenu)des)informations)à)transmettre)est)essentielle)en)termes)d’impact)sur)le)patient)et)son)

proche) en) vue) d’augmenter) leur) compréhension) de) la) maladie,) leur) adaptation) mais) aussi) leur)

implication)dans)la)prise)en)charge.))

2.3.1 Stratégies*de*communication*utilisées*avec*le*patient*et*son*proche*Le)premier)axe)du)niveau)microsystémique)permet)de)tenir)compte)des)stratégies)de)communication)

à)utiliser)avec)le)patient)et)son)proche.)Les)stratégies)de)communication)permettent)de)prendre)en)

compte) l’individualité) du) patient) et) de) son) proche) et) d’adapter) la) transmission) d’informations.)

L’entretien) de) transmission) d’informations) peut) être) structuré) en) 5) phases.) Cette) structure) en) 5)

phases)permet)d’organiser)la)pensée)du)professionnel)et)de)donner)un)rythme)à)l’entretien.)A)cette)

structure,) s’ajoutent) des) stratégies) générales) qui) sont) la) base) de) toute) communication) entre) un)

professionnel,) un) patient) et) un) proche.) Sept) symboles) ont) donc) été) considérés.) Les)

recommandations)associées)à)ces)symboles)concernent) la)structure)de)l’entretien)et) l’utilisation)de)

stratégies)de)communication.)Ces)stratégies)permettent)d’individualiser)l’annonce)et)de)construire)la)

relation)thérapeutique)avec)le)patient)et)son)proche.))

Chapitre)5)

)

)

111)

Nous)recommandons)donc)de)structurer)chaque)communication)avec)un)patient)et)son)proche)en)5)

phases) qui) sont):) la* phase* d’accueil,* la* phase* de* préparation,* la* phase* d’information,* la* phase* de*gestion* et* la* phase* de* clôture.) Ces) 5) phases) ont) chacune) une) fonction) spécifique.) Elles) sont)essentielles,)quelle)que)soit)la)longueur)de)l’information)à)transmettre)ou)le)temps)de)l’entretien.)Les)

stratégies)pour)chaque)phase)peuvent)être)adaptées)en)fonction)du)temps)disponible,)en)fonction)de)

la)relation)antérieure)entre)le)professionnel,)le)patient)et)son)proche)ainsi)qu’en)fonction)du)contenu)

de) l’information) à) transmettre.) Ces) stratégies) doivent) aussi) être) adaptées) à) la) période)

chronosystémique)durant) laquelle)se)déroule) l’entretien)ainsi)qu’à) l’évaluation)des)caractéristiques)

et)des)fragilités)du)patient)et)du)proche)réalisée)selon)les)recommandations)ontosystémiques.))

Phase%d’accueil%Cette) phase) regroupe) les) stratégies) de) communication) qui) commencent) une) interaction) et) qui)

permettent)de)poser)le)cadre.)Nous)recommandons)comme)stratégies)de)communication)pour)cette)

phase)de):))

1. Présenter) tous) les) professionnels) présents) en) donnant) leur) nom) et) leur) rôle) dans) le)

processus)d’annonce.)

2. Identifier) les) personnes) présentes) aux) côtés) du) patient,) c’estfàfdire) les) proches) qui)

l’accompagnent)et)les)liens)qui)les)unissent.)

3. Négocier) avec) le) patient) la) présence) du) proche) lors) de) l’entretien.) Le) proche) est)

préférentiellement)présent) tout)au) long)de) l’entretien)mais)peut)aussi)être) inclus)en)cours)

d’entretien)ou)en)fin)d’entretien.)

4. Présenter)l’objectif)de)l’entretien,)la)raison)pour)laquelle)cet)entretien)a)lieu.))

Phase%de%préparation%Cette)phase)correspond)aux)stratégies)de)communication)qui)permettent)de)préparer)la)transmission)

d’informations.) Le) patient) et) le) proche) ont) un) rôle) prépondérant) en) ce) qui) concerne) le) choix) des)

informations) qu’ils) souhaitent) recevoir) et) comment) ils) souhaitent) les) recevoir.) De) plus,) le)

professionnel) doit) pouvoir) adapter) la) manière) dont) il) va) transmettre) l’information) à) certaines)

caractéristiques)du)patient)et)de)son)proche)comme,)par)exemple,)leur)niveau)de)littératie)en)santé.)

Cette)phase)va)donc)permettre)d’évaluer)les))éléments)nécessaires)pour)transmettre)l’information)de)

manière)optimale)et)personnalisée.)Nous)recommandons)comme)stratégies)de)communication)pour)

cette)phase)de):))

1. Evaluer)ce)que)le)patient)et)son)proche)savent)et)perçoivent)de)la)situation.)Cette)stratégie)

permet) de) refaire) le) point) sur) les) connaissances) qu’ont) le) patient) et) son) proche) de) la)

situation)actuelle.))

2. Evaluer)les)souhaits)du)patient)en)matière)d’information,)c’estfàfdire)ce)qu’il)veut)savoir)en)

termes)de)type)de)contenu)(diagnostic,)traitement,)futur,)incertitude))ainsi)que)de)la)manière)

dont) il) souhaite) être) informé) (accompagné) d’un) proche,) par) quel) professionnel,) lors) d’un)

entretien)ou)par)téléphone,)…).)Cette)évaluation)doit)également)être)réalisée)pour)le)proche.)

3. Evaluer) l’implication)que) le)patient)et) le)proche) souhaitent) chacun)avoir)dans) le)processus)

d’annonce)ainsi)que)dans)les)prises)de)décision)médicale.)

4. Négocier)une) transmission)d’informations)qui) tienne)compte)des) souhaits)du)patient)et)du)

proche.)

Chapitre)5)

)

)

112)

5. Rassurer) le)patient)et) le)proche) sur) le) fait)que) leurs) souhaits)en)matière)d’informations)et)

d’implication)seront)respectés.)

6. Informer) le) patient) et) le) proche) si) certains) souhaits) ne) seront) pas) respectés) et) leur) en)

expliquer)les)raisons.))

7. Si) le) patient) ne) souhaite) pas) recevoir) l’information) concernant) le) diagnostic,) évaluer) de)

manière)approfondie)les)raisons)de)ce)refus,)évaluer)le)souhait)de)donner)l’information)à)un)

proche,) évaluer) la) manière) dont) le) patient) imagine) sa) prise) en) charge) et) proposer) de) se)

revoir)pour)refaire)le)point)sur)ce)souhait.)Noter)ce)reufs)dans)le)dossier)du)patient.))

Les) recommandations) concernant) l’évaluation) peuvent) être) réalisées) au) cours) d’un) entretien)

préalable.) Cet) entretien) peut) aussi) être) mené) par) un) autre) professionnel.) Même) en) ayant) de)

nombreuses) informations) récoltées)préalablement,)une)phase)de)préparation)doit)être)prévue) lors)

de)tout)entretien)d’annonce.)Elle)sera)alors)plus)courte)et)se)centrera)principalement)sur)l’évolution)

des) souhaits) du) patient) et) de) son) proche) ainsi) que) sur) l’évolution) de) leur) connaissance) et)

compréhension)de)la)situation)médicale.)

Phase%d’information%%Cette)phase)reprend)les)stratégies)qui)permettent)de)transmettre)les)informations)nécessaires)ainsi)

que)celles) souhaitées.)Cette)phase)est)directement) liée)à) la)phase)de)préparation.) La) transmission)

d’informations)doit)être)adaptée)à)l’évaluation)réalisée)et)à)la)connaissance)de)la)situation)du)patient)

et)du)proche.)Nous)recommandons)comme)stratégies)de)communication)pour)cette)phase)de):))

1. Transmettre)clairement)le)diagnostic)sans)minimisation,)ni)euphémisme.)

2. Transmettre)clairement)chaque)information.))

3. Adapter)la)transmission)d’informations)aux)souhaits)du)patient)et)de)son)proche.)

4. Adapter)la)transmission)d’informations)aux)caractéristiques)et)aux)fragilités)du)patient)et)de)

son)proche.)

5. Adapter) la) transmission) d’informations) aux) niveaux) de) littératie) en) santé) du) patient) et) de)

son)proche.)

Phase%de%gestion%%Cette)phase)regroupe)les)stratégies)qui)visent)à)gérer)l’impact)de)la)phase)d’information.)Cette)phase)

va)permettre)d’évaluer)la)manière)dont)le)patient)et)son)proche)ont)compris)l’information)transmise)

ainsi)que)leur)réaction)émotionnelle.)Cette)phase)permet)aussi)d’apporter)un)soutien)adapté.)Cette)

phase)est)directement) liée)aux)phases)précédentes.)Les)stratégies)utilisées)doivent)être)adaptées)à)

l’évaluation)réalisée)et)à)la)connaissance)que)le)professionnel)a)de)la)situation.))Nous)recommandons)

comme)stratégies)de)communication)pour)cette)phase)de):))

1. Laisser)un)temps)de)silence)pour)que)le)patient)et)son)proche)puissent)intégrer)l’information.)

2. Evaluer)la)réaction)émotionnelle)du)patient)et)de)son)proche.)

3. Soutenir)le)patient)et)son)proche,)c’estfàfdire)reconnaitre)et)normaliser)leurs)émotions.)

4. Evaluer) ce) que) le) patient) et) son) proche) ont) compris) de) l’information) qui) vient) d’être)

transmise.)

5. Fournir)un)complément)d’informations)si)nécessaire)jusqu’à)ce)que)le)patient)et)son)proche)

aient)compris.)

6. Evaluer)les)ressources)du)patient)et)de)son)proche.))

Chapitre)5)

)

)

113)

7. Evaluer) les) intentions) de) transmission) des) informations) de) la) part) du) patient) et) de) son)

proche) à) leur) entourage,) les) raisons) de) ces) intentions) ainsi) que) le) besoin) d’un) soutien)

éventuel)dans)cette)transmission.)

Les)recommandations)associées)à)la)phase)de)gestion)peuvent)être)en)partie)réalisées)au)cours)d’un)

autre) entretien.) Cet) entretien) peut) être) mené) par) un) autre) professionnel.) Cette) phase) reste)

indispensable) à) chaque) entretien) d’annonce) pour) permettre) une) ventilation) des) émotions) et)

favoriser)l’intégration)de)l’information.)

Phase%de%clôture%%Cette) phase) regroupe) les) stratégies) de) communication) qui) terminent) une) interaction.) Elle) permet)

d’achever)l’entretien)de)manière)soutenante)en)donnant)au)patient)et)à)son)proche)le)sentiment)de)

ne)pas)être)seuls) face)à)cette)situation.)Nous)recommandons)comme)stratégies)de)communication)

pour)cette)phase)de):)

1. Dire)au)patient)et)à)son)proche)que)la)fin)de)l’entretien)approche.)

2. Faire) une) synthèse) de) ce) qui) s’est) passé) dans) l’entretien) qui) reprend) les) informations)

transmises,)les)réactions)du)patient)et)de)son)proche)et)l’interaction)qui)en)a)découlé.))

3. Inviter)le)patient)et)son)proche)à)poser)les)éventuelles)questions)résiduelles.)

4. Evaluer) les)besoins)émotionnels)et) informationnels)du)patient)et)de)son)proche)qui)restent)

après)l’entretien,)par)exemple)les)questions)en)suspens.))

5. Identifier) comment) les) besoins) résiduels) seront) pris) en) charge) soit) en) planifiant) d’autres)

entretiens,) soit) en) proposant) une) rencontre) avec) d’autres) professionnels,) soit) en) donnant)

des)conseils)qui)permettront)au)patient)et)à)son)proche)d’aller)chercher)l’information)ou)le)

soutien)émotionnel)qui)est)nécessaire.)

6. Identifier) la) personne) de) référence) pour) toutes) les) questions) éventuelles) du) patient) et) de)

son)proche.)

7. Expliquer)clairement)les)étapes)ultérieures)de)la)prise)en)charge)en)donnant)des)informations)

très)pratiques)et)en)mentionnant)les)buts)de)chaque)étape.))

8. Soutenir)le)patient)et)son)proche)en)rappelant)la)présence)des)professionnels)impliqués)dans)

la)prise)en)charge.)

Dynamique%de%l’entretien%La) dynamique) de) l’entretien) représente) l’enchainement) des) phases) ou) des) stratégies) de)

communication.) Les) recommandations) formulées) pour) ce) symbole) concernent) des) changements)

dans) la)structure) logique)de) l’entretien.)Nous)recommandons)comme)stratégies)de)communication)

pour)la)dynamique)de)l’entretien)de):)

1. Recommencer) à) la) phase)de)préparation)pour) chaque)nouvelle) information) à) transmettre.)

Cela)peut)se)faire)plusieurs)fois)sur)un)entretien.))

2. Passer)à) la)phase)de)clôture)seulement) lorsque)toutes) les) informations)nécessaires)ont)été)

transmises.)

3. Reprendre)à)la)phase)d’information)et)refaire)complètement)la)transmission)si)le)patient)et)le)

proche)n’ont)pas)entendu)l’information.))

4. Passer)directement)à)la)phase)de)clôture)si)le)patient)n’est)pas)en)mesure)d’entendre)la)suite)

de)l’entretien)en)raison,)par)exemple,)d’une)réaction)émotionnelle)trop)intense.)

Chapitre)5)

)

)

114)

Stratégies%générales%Les) stratégies) générales) correspondent) aux) stratégies) de) base) de) toute) communication) entre) un)

professionnel,)un)patient)et)son)proche.)Nous)recommandons)comme)stratégies)de)communication)

générales)de):))))

1. Se) préparer) à) la) transmission) d’informations) tant) sur) le) plan) médical) que) sur) le) plan)

communicationnel)avant)l’entretien.))

2. Faire)preuve)d’humanité)et)d’authenticité)au) travers)des)attitudes,)du)comportement)nonf

verbal)ainsi)que)du)soutien)exprimé.))

3. Développer) une) attitude) soutenante) au) travers) de) l’écoute,) du) langage) nonfverbal) et) du)

langage)verbal.)

4. Evaluer) de)manière) continue) et) répétée) les) fragilités) du) patient) et) du) proche) décrites) au)

niveau)ontosystémique.)

5. Evaluer)l’état)émotionnel)du)patient)et)de)son)proche.))

2.3.2 Contenus*de*la*transmission*d’informations**Le)niveau)microsystémique)permet)de)tenir)compte)des)contenus)à)transmettre)au)patient)et)à)son)

proche) lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)La)tendance)générale)des)patients)en)matière)

d’information) est) de) souhaiter) des) informations) sur) la) maladie,) les) traitements) et) le) pronostic.)

Cependant,)les)patients)n’ont)pas)tous)les)mêmes)souhaits)tant)par)rapport)aux)contenus)à)aborder)

que) par) rapport) à) la) manière) de) les) aborder.) Le) contenu) de) la) transmission) d’informations) est)

fondamental) pour) optimiser) le) niveau) de) littératie) en) santé) du) patient) et) de) son) proche) et) leur)

implication)dans)la)prise)en)charge.)Trois)dimensions)du)contenu)représentées)par)trois)symboles)ont)

été)considérées):)le)type,*la*forme*et)la*dynamique.)))

Type%de%contenu%%%Le) type) de) contenu) permet) de) considérer) les) recommandations) qui) concernent) ce) qu’il) faut)

transmettre.) S’il) apparait)dans) la) littérature)que) la)plupart)des)patients) souhaitent) recevoir) le)plus)

d’informations) possible,) ceci) n’implique) pas) que) l’information) qui) leur) est) donnée) doive) être)

exhaustive.)Nous)recommandons)de):)

1. Nommer)clairement)la)maladie)lorsque)le)diagnostic)est)vérifié.)Au)cours)du)plan)de)mise)au)

point,)expliquer)la)possibilité)d’aboutir)à)un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave)

mais)ne)pas)entrer)dans)les)détails.)Dès)que)le)diagnostic)est)établi,)utiliser)clairement)le)nom)

de)la)maladie.))

2. Ne)pas)utiliser)d’euphémisme.)

3. Eviter) d’utiliser) un) jargon) médical) ou) des) termes) trop) techniques) qui) ne) soient) pas)

compréhensibles)pour)le)patient)et)son)proche.))

4. Parler)de)la)situation)actuelle)(p.)ex.):)symptômes,)diagnostic))en)étant)assertif)et)clair.)

5. Parler) de) la) situation) future) (p.) ex.):) proposition) de) traitement,) évolution) de) la) maladie,)

pronostic))en)nommant)l’incertitude)et)en)soutenant)l’espoir.)

6. Nommer)les)certitudes)et)reconnaitre)les)incertitudes)liées)à)la)situation)médicale.)

7. Reconnaitre) les) manques) de) connaissances) personnelles) ou) liés) aux) limites) du) savoir)

médical.)

8. Transmettre) des) informations) sur) les) délais) nécessaires) pour) chaque) étape) du) processus)

(temps)pour)l’obtention)des)résultats)d’un)examen,)temps)pour)l’organisation)des)examens,)

temps)avant)la)formulation)de)la)proposition)thérapeutique,)…))

Chapitre)5)

)

)

115)

9. Transmettre) des) informations) non) seulement) sur) le) domaine) médical) mais) aussi) sur) les)

autres)domaines)tels)que)les)émotions,)la)transmission)à)l’entourage,)le)cadre)légal,)…))

10. Transmettre)clairement)le)rôle)et)la)fonction)de)chacun)des)professionnels)impliqués.))

11. Transmettre)des) informations)sur) les)ressources)disponibles,) tant)au)sein)de) l’équipe)qu’en)

dehors)de)l’équipe.)

Forme%du%contenu%%%La) forme) du) contenu) permet) de) considérer) les) recommandations) qui) concernent) le) format) de) la)

transmission)d’un)contenu.)Nous)recommandons)de):))

1. Développer) une) information) personnalisée.) Les) contenus) et) le) niveau) de) détails) des)

informations)doivent)être)adaptés)aux)souhaits)du)patient)et)de)son)proche)ainsi)qu’à) leur)

niveau)de)littératie)en)santé.))

2. Transmettre) les) informations) étape) par) étape.) Le) nombre) d’informations) qui) doivent) être)

données)est)souvent)très)grand)(examen)à)réaliser,)informations)sur)la)maladie,)traitements,)

effets)secondaires…).)Il)est)donc)nécessaire)de)transmettre)l’information)étape)par)étape)afin)

d’éviter) de) surcharger) le) patient) et) son) proche.) Il) faut) parfois) considérer) la) nécessité) de)

transmettre)toutes)les)informations)utiles)en)plusieurs)entretiens.)))

3. Favoriser) tous) les) médias) qui) permettent) de) transmettre) et) d’expliquer) avec) clarté) et)

pertinence) les) informations) au) patient) et) à) son) proche.) Ces) médias) peuvent) être) des)

brochures,) des) dessins,) des) lectures,) des) sites) internet,) des) vidéos,) des) outils) d’aide) à) la)

décision,) …) Ces)médias) devraient) être) disponibles) facilement) pour) tous) les) professionnels)

ainsi)que)pour)les)patients)et)leurs)proches)grâce)à)l’espace*d’informations)(recommandation)

formulée) au) niveau) mésosystémique)) et) au) Centre* d’Informations* Multimodal)(recommandation)formulée)au)niveau)macrosystémique).))

4. Rédiger)une)feuille)de)route)qui)synthétise)la)transmission)d’informations)réalisée)mais)aussi)

les)étapes)du)processus)d’annonce)et)la)remettre)au)patient)et)à)son)proche.)

Dynamique%entre%les%informations%%Un)troisième)symbole)représente) la)séquence)entre) les)types)de)contenu)ou) les)différentes)formes)

de)contenu.)Nous)recommandons)de):)))

1. Alterner)entre) le)positif)et) le)négatif)afin)de)reconnaitre) l’incertitude)et) la)complexité)de) la)

situation)médicale)tout)en)maintenant)l’espoir.))

2. S’assurer)de)la)compréhension)d’une)information)avant)d’en)transmettre)une)autre.)

2.4 Niveau)mésosystémique)Le)niveau)mésosytémique)permet)de)tenir)compte)des) interactions)entre) les)personnes) impliquées)

dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)est)souvent)le)

fruit)d’un)travail)pluridisciplinaire.)Le)patient)et)son)proche)sont)ainsi)amenés)à)rencontrer)plusieurs)

professionnels.) Ces) interactions) avec) et) entre) professionnels) issus) de) disciplines) différentes)

représentent)un)défi) important.)Lorsque)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)implique)un)travail)

pluridisciplinaire,) il) confronte) les) professionnels) à) trois) grandes) difficultés):) la) différenciation) des)

rôles) de) chacun,) l’opérationnalisation) de) la) transmission) d’informations) et) du) soutien) ainsi) que) la)

gestion)de)carences)ou)de)redondances)dans)la)transmission)d’informations.)Il)y)a)donc)une)nécessité)

de) veiller) aux) interactions) avec) et) entre) les) professionnels) pour) améliorer) la) cohérence) de) la)

transmission)d’informations)et)le)soutien)lors)de)l’annonce)d’un)diagnostic.)

Chapitre)5)

)

)

116)

2.4.1 Interactions*entre*les*professionnels*Le) niveau) mésosystémique) permet) de) tenir) compte) des) interactions) entre) les) professionnels)

impliqués)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Les)recommandations)formulées)à)ce)niveau)

ont)pour)objectif)d’optimiser) les)échanges)entre) les)professionnels.)Ces)échanges)sont) la)base)d’un)

travail) pluridisciplinaire) de) qualité.) Un) premier) symbole) permet) d’identifier) la) personne) qui)

coordonne)le)processus)d’annonce.)Trois)types)d’interactions)représentés)par)trois)symboles)ont)été)

considérés):) le) partage* d’informations* sur* la* répartition* des* rôles,) le) partage* d’informations*concernant*le*processus*d’annonce*et)les)autres*modalités*d’interactions.)))

Coordinateur%du%processus%d’annonce%%Pour)que) l’annonce)d’un)diagnostic) soit) une) collaboration)pluridisciplinaire)qui) évite) les) écueils) de)

redondances) et) de) carences) en) informations,) un) coordinateur) doit) être) désigné.) Nous)

recommandons)de)désigner)un)professionnel)responsable)de)la)coordination)du)processus)d’annonce)

d’un)diagnostic.)Dans)la)majorité)des)situations,)le)coordinateur)doit)être)le)médecin)responsable)de)

l’annonce) du) diagnostic.) En) plus) du) rôle) essentiel) de) transmission) d’informations,) il) devrait)

coordonner) les) interactions)entre) les)professionnels)et) le)patient.) Il) indique)quand) les) informations)

peuvent)être) transmises.) Il) indique)aussi)quels) sont) les)professionnels)à) impliquer)pour) soutenir) le)

processus)d’annonce)en)fonction)de)l’évaluation)de)la)situation)propre)à)chaque)patient.))

Le) coordinateur) du) processus) d’annonce) doit) être) considéré) comme)un) professionnel) central) tout)

comme) les) autres) médecins) spécialistes) et) généralistes) impliqués) dans) la) situation) ainsi) que) le)

coordinateur* de* soins* et* d’informations) (recommandation) formulée) au)niveau)ontosystémique).) Ils)

sont)systématiquement)impliqués)dans)chaque)annonce)de)diagnostic.))

Les) autres) professionnels,) présentés) au) niveau) ontosystémique,) forment) un) réseau) autour) des)

professionnels)centraux)qui)sont) les)médecins)et) le*coordinateur*de*soins*et*d’informations.) Ils)sont)un)soutien)indispensable)au)processus)d’annonce.)Les)professionnels)centraux)peuvent)faire)appel)à)

chacun)d’eux)en) fonction)de) l’évaluation)des) caractéristiques)et)des) fragilités)du)patient)et)de) son)

proche,)de)la)situation)médicale)particulière)ainsi)que)des)périodes)du)processus)d’annonce.)De)plus,)

le)patient) et) son)proche)doivent)être) systématiquement) informés)du) réseau)de)professionnels)qui)

sont)à)leur)disposition)pour)qu’ils)puissent)les)consulter)directement)s’ils)le)souhaitent.))

Partage%d’informations%sur%la%répartition%des%rôles%%%La) pluridisciplinarité) et) la) multiplicité) des) professionnels) impliqués) risquent) d’entrainer) une)

différentiation)peu)précise)des)rôles)et)des)compétences)de)chacun)ainsi)qu’une)difficulté)au)niveau)

de) l’opérationnalisation) de) la) transmission) d’informations) et) du) soutien.) Ce) symbole) permet) de)

considérer) les) interactions) entre) les) professionnels) à) propos) de) la) répartition) des) différents) rôles)

nécessaires) pour) l’annonce) d’un) diagnostic.) Cette) répartition) concerne) tous) les) professionnels)

impliqués,) c’estfàfdire) les) professionnels) d’une) même) équipe) mais) également) les) professionnels)

d’autres)équipes)et)ceux)qui)travaillent)en)dehors)de)l’hôpital.)Nous)recommandons)de):))

1. Déterminer)pour)chaque)situation)quels) sont) les)professionnels)centraux)dans) le)processus)

d’annonce.)

2. Etablir)des)objectifs)communs)en)évitant)le)fractionnement)par)spécialité.)

3. Etablir) de) manière) claire) une) répartition) des) rôles) entre) chaque) professionnel.) Cette)

répartition)doit)tenir)compte)de)tous)les)professionnels)impliqués)aussi)bien)ceux)au)sein)du)

Chapitre)5)

)

)

117)

service)ou)de)l’hôpital)que)ceux)extérieurs)à)l’hôpital)et)être)adaptée)à)la)situation)de)chaque)

patient.))

4. Etablir)cette)répartition)dès)le)début)du)processus)d’annonce.))

5. Faire)appel)au)réseau)de)professionnels)en)fonction)de)l’évaluation)continue)et)répétée)des)

caractéristiques)du)patient)et)de)son)proche)ainsi)que)de)la)situation)médicale.))

6. Avoir)une) communication)précise)pour)que) chaque)professionnel) impliqué) soit) informé)de)

son)rôle)précis)et)du)rôle)des)autres.))

7. Déterminer) clairement,) pour) chaque) proposition) d’interventions,) quel) professionnel) est)

responsable)de)sa)mise)en)pratique.))

Partage%d’informations%concernant%le%processus%d’annonce%%%Un)autre)risque)inhérent)à)la)pluridisciplinarité)et)à)la)multiplicité)des)professionnels)impliqués)est)la)

gestion)de)carences)ou)de)redondances)perçues)dans)la)transmission)d’informations.)Pour)optimiser)

le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic,) il) est) essentiel) que) les) professionnels) échangent) leurs)

informations.) Cette) transmission) va,) de) plus,) faciliter) le) travail) de) chaque) professionnel) qui) peut)

s’appuyer)sur)une)base)de)connaissances)cofconstruites)de)la)situation.))

Nous) recommandons) d’intégrer) un) document) au) dossier) du) patient) reprenant) les) informations)

suivantes):)))

- les)proches)aux)côtés)du)patient))

- les)professionnels)impliqués)))

- les)informations)transmises)(voire)les)mots)utilisés))))

- les)niveaux)de)compréhension)du)patient)et)de)son)proche)

- les)réactions)émotionnelles)du)patient)et)de)son)proche))

- les) besoins,) souhaits) ou) préférences) du) patient) et) de) son) proche) par) rapport) au)

processus)d’annonce)et)de)prise)en)charge))

- les)éventuelles)fragilités)détectées)chez)le)patient)et)son)proche))

- les)interventions)d’information)et)de)soutien)déjà)réalisées)ou)programmées))

- les)décisions)prises)en)équipe)et)avec)le)patient)et)son)proche)et)les)raisons)qui)les)sousf

tendent))

- les)modalités)pratiques)de)la)prise)en)charge)du)patient)

Ce) document) doit) être) cofconstruit,) après) chaque) transmission) d’informations,) par) tous) les)

professionnels) impliqués.) Il) peut) aussi) servir) pour) réaliser) des) liaisons) entre) chaque)professionnel,)

aussi)bien)ceux)au)sein)du)service)ou)de)l’hôpital)que)ceux)extérieurs)à)l’hôpital)(domicile,)maison)de)

repos).))

La) transmission) du) document) doit) parfois) être) complétée) par) un) échange) soit) lors) de) réunion)

pluridisciplinaire)soit)lors)d’entretiens)téléphoniques.))

Autres%modalités%d’interactions%%%Ce) symbole) correspond) à) toutes) les) autres) interactions) entre) les) professionnels.) Nous)

recommandons)de):)

1. Susciter) le)soutien)mutuel)entre)chaque)professionnel) impliqué)dans) la)prise)en)charge.)Ce)

soutien)mutuel)est)essentiel)dans) le) cadre)de) situations)aussi) complexes)que) les)annonces)

d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave.) Il) peut) être) informel) en) prévoyant)

Chapitre)5)

)

)

118)

simplement) un) local) commun) de) détente) ou) formel) lors) de) supervisions) ou) autres)

interventions)de)groupe.))

2. Susciter)l’échange)de)feedbacks)constructifs)sur)les)pratiques)des)uns)et)des)autres)en)ce)qui)

concerne) l’annonce)d’un)diagnostic.)La)participation)à)une)formation)en)équipe) favorise)ce)

type)d’échanges.))

3. Développer)un)réseau)de)professionnels)de)même)fonction)afin)de)pouvoir)échanger)sur) la)

fonction,)les)outils)utilisés,)etc.)

2.4.2 Interactions*avec*le*patient*et*son*proche*Le) niveau) mésosystémique) permet) de) tenir) compte) des) interactions) entre) les) professionnels,) le)

patient)et)le)proche)autour)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Les)éléments)à)considérer)sont)

les) rencontres) physiques,) les) sources) d’informations) autres) que) les) professionnels) impliqués,) les)

transmissions)d’informations) à) privilégier) et) à) éviter,) les) demandes)du)patient) et) du)proche)et) les)

autres)interactions.))

Sources%d’informations%autres%que%les%professionnels%impliqués%La)circulation)de)l’information)et)le)développement)des)technologies)doit)faire)considérer)l’existence)

d’autres) sources) d’informations) que) les) professionnels.) Ces) sources) peuvent) être) diverses) mais)

doivent)faire)l’objet)d’une)validation)de)la)part)des)experts.)Nous)recommandons)de):))

1. Recenser) et) valider) les) sources) d’informations) pertinentes) et) principalement) celles)

disponibles)sur)Internet.)

2. Développer)un)espace*d’informations)dans)chaque)institution.)L’espace*d’informations)serait)un) endroit) accueillant) géré) par) le)Médiateur* d’Information) (recommandations) au) niveau)

ontosystémique).)Cet)espace)permettrait)de)fournir)au)patient)et)à)son)proche)l’accès)à)des)

informations)validées)présentées)sous)différents)formats.)Ces)informations)pourraient)être):)

des) informations)médicales) validées)par) les) collèges)de)médecins,)des) informations) sur) les)

aides) disponibles,) des) informations) sur) la) législation,) des) informations) sur) l’organisation)

institutionnelle,)…)Cet)espace)pourrait)ainsi)fournir)des)documents)papiers)mais)aussi)l’accès)

au) Centre* d’Informations* Multimodal* (CIM)) (recommandation) formulée) au) niveau)

macrosystémique),)c’estfàfdire)un)centre)virtuel)spécialement)conçu)pour) l’information)des)

patients)dans)le)contexte)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.))

3. Identifier)des)équipes)de)professionnels) spécialisés)qui)pourraient) fournir)des) informations)

très) spécifiques) comme,) par) exemple,) des) équipes) d’experts) dans) la) transmission)

d’informations)aux)enfants.))

4. Considérer) les) associations) de) patients) comme) des) sources) d’informations) concernant) les)

aides)disponibles.)

5. Organiser)des)séances)d’informations)à)destination)des)patients,)des)proches)mais)aussi)du)

grand)public.)Ces)séances)pourraient)aborder)des)thèmes)spécifiques)sur)les)maladies)rares,)

chroniques) ou) graves,) la) loi) «)Droits) du) patient)»,) les) aides) possibles,) l’organisation) des)

systèmes)de)soins,)…)

Rencontres%physiques%%Il) n’y) a) pas) d’annonce) d’un) diagnostic) sans) une) rencontre) physique.) Le) symbole) concernant) les)

rencontres)physiques)prend)en)compte) le) type)de) rencontre,) le) lieu,) les)personnes)présentes)ainsi)

que)la)séquence)et)le)nombre)de)ces)rencontres.)Nous)recommandons)de):)

Chapitre)5)

)

)

119)

1. Proposer) au) patient) d’être) accompagné) d’un) proche) lors) des) entretiens) de) transmission)

d’informations.))

2. Prévoir) au)moins) un) entretien) par) phase) du) processus) d’annonce) (plan) de)mise) au) point,)

annonce) du) diagnostic,) plan) de) prise) en) charge).) Chacune) des) phases) comprend) des)

informations)qui)méritent)d’être) traitées)au)cours)d’un)entretien) spécifique.)De)plus,) cette)

organisation) permet) au) patient) et) à) son) proche) de) cheminer) dans) leur) intégration) des)

informations)transmises.)))

3. Prévoir) un) entretien) pour) toute) annonce,) qu’elle) soit) positive) ou) négative,) dans) un) cadre)

adéquat)et)convenu)avec)le)patient.))

4. Consacrer) un) temps)de) consultation) suffisant) lorsqu’il) y) a) une) transmission)d’informations)

complexes)ou)hautement)émotionnelles.))

5. Proposer)un)dispositif)minimal)qui) inclut)un) temps)d’annonce)par) le)médecin* coordinateur)qui)puisse)être)approfondi)ensuite)à) l’occasion)d’un)second)entretien)mené)par) le)médecin*coordinateur) ou) par) un) autre) professionnel) central.) Ce) second) entretien) permettrait) au)

patient)et)au)proche)de)dépasser)le)choc)émotionnel.)Il)permettrait,)en)revoyant)le)patient)et)

son) proche,) de) compléter) les) informations) transmises,) de) vérifier) leur) compréhension) et)

d’évaluer)leurs)besoins.)

6. Eviter)l’utilisation)de)jargon)médical)entre)professionnels) lors)des)entretiens)avec)le)patient)

et)son)proche.)Ces)interactions)peuvent)être)mal)vécues)par)le)patient)et)son)proche)qui)ne)

sont) pas) toujours) en) mesure) d’en) comprendre) tous) les) termes) et) qui) pourtant) en) sont)

l’enjeu.)))

Transmission%d’informations%%Ce)symbole)correspond)à)l’interaction)entre)les)professionnels,)le)patient)et)son)proche)autour)de)la)

transmission)d’informations.)Il)permet)de)représenter)concrètement)la)transmission)d’informations.)

Ce)symbole)est)en)quelque)sorte)la)résultante)des)échanges)concernant)la)répartition)des)rôles.)Nous)

recommandons)de):))

1. Identifier)quel)professionnel)va)transmettre)quelles)informations,)à)qui)et)à)quel)moment.)Il)

est)essentiel)d’identifier)en)équipe)comment)la)transmission)d’informations)va)concrètement)

s’organiser.))

2. Privilégier)que) le)médecin)coordinateur)transmette) les) informations)médicales)centrales)au)

patient)et)à)son)proche.))

3. Identifier) les) transmissions) qu’il) faut) éviter,) les) informations) qui) ne) doivent) pas) être)

transmises)en)fonction)du)moment)et)en)expliquer)la)raison.)))

Demande%d’informations%Ce)symbole)correspond)à)l’interaction)entre)les)professionnels,) le)patient)et)son)proche)concernant)

la)demande)d’informations.) Il)permet)de)représenter)concrètement)cette)demande)d’informations.)

Nous)recommandons)de):)

1. Identifier)clairement)auprès)du)patient)et)du)proche)où)adresser)leurs)demandes.))

2. Identifier)clairement)auprès)du)patient)et)du)proche)les)sources)d’informations)à)éviter.)

3. Proposer) au) patient) et) à) son) proche) de) rapporter) toutes) les) questions) associées) aux)

informations)qu’ils)auront)reçues)ou)trouvées.))

Chapitre)5)

)

)

120)

4. Envoyer) le) patient) et) son) proche) à) l’espace* d’informations,) géré) par) le) Médiateur*d’Information) (recommandation) formulée) au) niveau) ontosystémique)) en) fonction) des)

besoins)et)souhaits)du)patient)et)de)son)proche.)

5. Transmettre)des)recommandations)générales)au)patient)et)au)proche)en)insistant)sur)l’usage)

prudent)d’internet)et)en)faisant)référence)aux)sources)d’informations)validées.)

6. Faire)référence)aux)autres)sources)d’informations)validées)qui)sont)disponibles.)Si)le)patient)

et) le) proche) le) souhaitent,) leur) expliquer) où) et) comment) accéder) à) ces) sources)

d’informations.))))

7. Proposer)au)patient)et)à)son)proche)l’utilisation)d’une)liste)de)questions)lors)des)interactions)

avec) les) professionnels.) Ces) questions) pourraient) être) prédéfinies) selon) les) résultats) des)

études)concernant) les) souhaits)des)patients)mais)elles)devraient)aussi)être)complétées)par)

les)questions)personnelles)du)patient)et)de)son)proche.))

Autres%interactions%Les)autres)interactions)concernent)les)interactions)entre)les)professionnels,)le)patient)et)son)proche)

qui) ne) portent) pas) sur) les) informations) à) transmettre.) Nous) recommandons) de)créer) un) système)

d’accompagnement)psychosocial)centré)sur)le)patient)et)son)proche)en)favorisant)l’accès)au)réseau)

de)professionnels)(recommandation)formulée)au)niveau)ontosystémique).))

2.5 Niveau)macrosystémique)Le) niveau) macrosystémique) permet) de) tenir) compte) des) aspects) plus) globaux) du) processus)

d’annonce)d’un)diagnostic.)Six)aspects)sont)représentés)par)6)symboles):)le)cadre)légal,)les)codes)de)

déontologie)professionnelle,)les)financements,)les)outils)pour)les)professionnels,)les)formations)pour)

les)professionnels)et)les)associations)de)patients)et)organisations)scientifiques.))

Cadre%légal%%Le)cadre) légal)qui)entoure) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)correspond)aux)réglementations)

existantes) en) cette) matière.) En) Belgique,) il) existe) depuis) 2002) une) loi) relative) aux) «)Droits) du)

patient)».)Cette)loi)spécifie)que)le)patient)a)le)droit)de)bénéficier)d’une)prestation)de)soins)de)qualité,)

de) choisir) librement) le) praticien) professionnel,) d’être) informé) de) son) état) de) santé,) de) consentir)

librement)à) la)prestation)de)soins)avec) informations)préalables,)de)pouvoir)compter)sur)un)dossier)

tenu)à)jour)pour)le)consulter)et)en)obtenir)une)copie,)d’être)assuré)de)la)protection)de)sa)vie)privée)

et) d’introduire) une) plainte) auprès) d’un) service) de)médiation.) En) plus) de) l’énumération) des) droits)

fondamentaux)du)patient,)elle)clarifie)la)tenue)et)l’accès)aux)dossiers)du)patient.)Elle)détermine)aussi)

la)(les))personne(s))susceptible(s))de)représenter)les)patients)incapables)d’exercer)euxfmêmes)leurs)

droits.) Pour) rendre) accessible,) tant) aux) professionnels) qu’aux) patients,) la) loi) et) ses) subtilités,) une)

brochure)a)été)éditée)par)le)SPF)Santé)Publique)(2014).)Nous)recommandons)de):)

1. Informer) au) mieux) les) patients) de) leurs) droits,) en) distribuant) de) manière) plus) large) et)

proactive)la)brochure)éditée)par)le)SPF)Santé)Publique)mais)aussi)en)organisant)des)séances)

d’informations.)

2. Renforcer)la)formation)des)médiateurs*«*Droits*du*patient*»*qui)sont)souvent)impliqués)dans)

des)situations)très)complexes)d’un)point)de)vue)psychologique,)social)et)relationnel.)

Codes%de%déontologie%%Les) codes) de) déontologie) précisent) les) valeurs) et) usages) qui) doivent) guider) la) pratique) des)

professionnels)de)la)santé.)Ils)constituent)une)référence)commune)pour)les)professionnels)visés)par)

Chapitre)5)

)

)

121)

ces) codes.) Ils) ont) pour) but) de) garantir) la) qualité) des) soins) et) de) clarifier) les) relations) soignantsf

soignés)et)soignantsfsoignants.)Nous)recommandons)de):)

1. Développer)un)code)de)déontologie)transversal)pour)toutes)les)professions)impliquées)dans)

le)processus)d’annonce)qui)dépendrait)du)SPF)Santé)Publique.)))

2. Réfléchir) à) des) recommandations) pour) les) comités) d’éthique) afin) de) les) aider) à) mieux)

appréhender) les) études) concernant) notamment) le) niveau) microsystémique) du) processus)

d’annonce.)

Financements%Il)existe)dans)plusieurs)secteurs)des)conventions)permettant)de)financer)des)professionnels)comme)

des)infirmiers)supplémentaires,)des)psychologues,)des)infirmiers)en)éducation,)…)Malheureusement,)

ces) conventions) ne) concernent) que) quelques) secteurs.) De) plus,) il) y) a) peu) de) financements)

disponibles) pour) créer,) développer,) implémenter) et) réaliser) des) pratiques) innovantes) dans) le)

contexte)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)Il)existe)aussi)

peu) de) financements) disponibles) pour) réaliser) des) recherches) de) qualité) dans) ce) secteur.) Nous)

recommandons)de):))

1. Prévoir)deux)types)de)financements):)un) financement)récurrent)pour) les)pratiques)qui)sont)

reconnues) unanimement) par) les) experts) comme) étant) pertinentes) dans) le) cadre) d’une)

optimisation)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic);)un)financement)limité)dans)le)temps)

pour)le)développement)de)nouveaux)projets)et)des)recherchesfactions.))

2. Prévoir) un) financement)des)pratiques)nécessaires) à) l’optimisation)du)processus)d’annonce)

d’un) diagnostic) (les) réunions) d’équipe,) les) interventions) d’autres) professionnels,) la)

distribution) de) brochures) d’informations,) le) remboursement) des) interventions) des)

professionnels)non)médicaux)en)ambulatoire,)…))de)telle)sorte)qu’elles)soient)gratuites)pour)

le)patient)et)son)proche.))

3. Demander) un) numéro) de) nomenclature) différent) pour) les) consultations) d’annonce,) ce) qui))

permettrait)de)reconnaitre)la)nécessité)d’un)temps)plus)important)à)y)consacrer.))

4. Réfléchir)à)une)répartition)rationnelle)des)financements)qui)tiennent)compte)des)spécificités)

de)chaque)secteur.))

5. Prévoir)un)financement)de)recherche)dans)le)secteur)de)l’annonce)d’un)diagnostic)sur)base)

du) coût) réel.) Ce) financement) doit) permettre) de) mener) des) recherches) avec) un) design)

scientifique)de)qualité)qui)permet)l’utilisation)d’outils)d’évaluation.)Si)une)recherche)a)porté)

sur) le)développement)d’une)pratique)innovante,)une)partie)de)son)budget)doit)être)prévue)

pour)la)diffusion)de)cette)pratique.))

6. Offrir) une) valorisation) financière) aux) professionnels) qui) participent) à) des) formations)

permettant) d’optimiser) l’annonce) d’un) diagnostic.) Offrir) une) valorisation) financière) aux)

institutions) en) fonction) du) nombre) de) professionnels) formés) pour) les) inciter) à) inclure) la)

formation)dans)leurs)objectifs.))

Outils%disponibles%pour%les%professionnels%%Il)existe)aujourd’hui)plusieurs)outils)à)disposition)des)professionnels)en)vue)d’améliorer)le)processus)

d’annonce)d’un)diagnostic.)La)majorité)de)ces)outils)consistent)en)des)brochures)ou)guidelines.)Ils)ont)généralement)pour)but)de)sensibiliser)ou)d’améliorer)les)pratiques)associées)au)processus)d’annonce)

Chapitre)5)

)

)

122)

d’un) diagnostic.) Nous) recommandons) de)créer) un) Centre* d’Informations* Multimodal) pour) les)patients)et)pour)les)professionnels.)))

Le)CIM*(Centre*d’Informations*Multimodal))serait)un)centre)virtuel)qui)regrouperait)des)informations)

validées) à) destination) du) patient) et) de) son) proche.) De) plus,) il) devrait) être) un) appui) logistique) et)

scientifique) pour) chaque) professionnel.) Ce) centre) serait) géré) par) des) experts) en) information.) Ils)

devraient) collecter) les) informations,)mettre)en)place)une)procédure)de)validation)et)proposer)une)

méthode)de)diffusion.)Cette)équipe)serait)en)contact)avec) les) )médiateurs*d’information)de)chaque)institution.) Ces)médiateurs* d’information) auraient) la) possibilité) d’ajouter) au)CIM) des) informations)

spécifiques)à)leur)institution)telles)que)les)brochures)d’informations)des)services.))

Le)CIM)devrait)fournir)l’accès)à)des)informations)pertinentes)pour)le)patient)et)son)proche)telles)que)

des) informations) médicales) validées) par) les) collèges) de) médecins,) des) informations) sur) les) aides)

disponibles,)des)informations)sur)la)législation,)des)informations)sur)l’organisation)institutionnelle,)…)

Ces)informations)devraient)être)disponibles)en)différents)formats)pour)s’adapter)à)chaque)personne.)

Le) CIM) devrait) aussi) fournir) des) informations) pertinentes) pour) les) professionnels) telles) que) des)

brochures,) des) guidelines) ou) des) références) reprenant) l’avis) d’experts,) des) informations) sur) les)

formations)disponibles,)des)outils)pédagogiques)intégrant)les)nouvelles)technologies,…))

Formations%relatives%au%processus%d’annonce%%Bon) nombre) de) formations) qui) sont) destinées) aux) professionnels) ont) vu) le) jour) ces) 20) dernières)

années.) Elles) visent) la) sensibilisation) ou) l’amélioration) des) pratiques) associées) au) processus)

d’annonce)d’un)diagnostic.) Le) contenu,) le) cadre) et) les) techniques) utilisées) sont) très) variées.)Nous)

recommandons)de):)

1. Développer) des) programmes) de) formation) qui) ont) comme) objectif) l’amélioration) de) la)

communication)avec)le)patient)et)son)proche)et)des)compétences)interpersonnelles.))

2. Développer)des)programmes)de)formation)qui)ont)comme)objectif) l’amélioration)du)travail)

pluridisciplinaire)ainsi)que)du)travail)en)réseau.))

3. Développer)des)programmes)de)formation)qui)intègrent)les)spécificités)de)chaque)discipline)

et)de)chaque)situation)médicale.)Ce)type)de)programme)doit)être)construit)après)une)analyse)

des)besoins)des)professionnels)qui)y)participent.)Les)formations)doivent)donc)être)souples)et)

adaptables)à)différents)contextes.)

4. Développer)des)programmes)de)formation)qui)abordent)les)nouveaux)défis)de)la)médecine):)

le)recrutement)pour)des)essais)cliniques,) la)discussion)concernant)les)risques)génétiques,) la)

proposition)de)soins)palliatifs)précoces,)parler)d’incertitude)et)soutenir)l’espoir,)…))

5. Développer) des) programmes) de) formation) pour) les) nouveaux) métiers) impliqués) dans) le)

processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Ces) professionnels) n’ont) souvent) reçu) aucune)

formation) en) rapport) avec) les) soins) de) santé) et) sont) donc) très) démunis) face) à) certaines)

situations.)

6. Réaliser) des) formations) en) équipe) qui) permettraient) un) soutien) des) compétences) et)

ouvriraient)la)voie)à)des)discussions)et)des)feedbacks)entre)les)professionnels)sur)l’utilisation)

des)nouvelles)compétences)apprises.)

7. Renforcer) la)motivation) des) participants) aux) formations) par) une) reconnaissance) officielle,)

comme)proposé)cifdessus)dans)le)paragraphe)«)financements)».)

Chapitre)5)

)

)

123)

8. Utiliser) des) techniques) centrées) sur) l’apprenant,) axées) sur) la) pratique) et) sur) les)

compétences.)Les)techniques)de)jeux)de)rôle)sont)celles)qui)répondent)le)mieux)à)ces)critères)

étant)donné)qu’elles)permettent)d’expérimenter)les)compétences.)

9. Utiliser) les) techniques) de) présentations) orales,) de) modeling) et) d’informations) écrites)

uniquement)en)adjonction)à)d’autres)techniques.)

10. Former)les)superviseurs)cliniques)à)la)technique)du)modeling)dans)le)contexte)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Dans)la)pratique)clinique,)où)l'apprentissage)se)fait)la)plupart)du)

temps)de)manière)informelle,)le)modeling)est)considéré)par)les)superviseurs)cliniques)et)les)étudiants) comme)étant)un)puissant)moyen)de) transmettre) les) valeurs)professionnelles,) les)

attitudes)et)les)comportements)et)d’en)apprendre)davantage)sur)la)relation)avec)le)patient)et)

son)proche.)))

11. Organiser) des) formations) en) petits) groupes) de) participants) (maximum) 6) personnes)) qui)

durent) au) moins) 20) heures.) Les) formations) plus) courtes) peuvent) avoir) un) intérêt) de)

sensibilisation)mais)ne)sont)pas)efficaces)en)termes)de)changement)de)comportement.))

12. Développer)le)soutien)institutionnel,)non)seulement)en)sensibilisant)à)la)nécessité)de)ce)type)

de) formations,) mais) aussi) à) la) nécessité) d’utiliser) des) compétences) communicationnelles)

adéquates.))

13. Développer)un)cursus)de) formation)à) la)communication) intégré)dans) le)cursus)académique)

que)les)professionnels)pourraient)poursuivre)en)formation)continue.))

Associations%de%patients%et%organisations%scientifiques%Les) associations) de) patients) et) les) organisations) scientifiques) ont) un) rôle) majeur) à) jouer) dans) le)

contexte)de)l’annonce)d’un)diagnostic.)Nous)recommandons)de):)

1. Donner)encore)plus)de)visibilité)aux)associations)de)patients)et)organisations)scientifiques)et)

à)leurs)actions.)

2. Renforcer)le)rôle)consultatif)des)associations)de)patients)et)organisations)scientifiques.)Ceci)

permettrait) de) tenir) compte) tant) de) l’expérience) des) patients) et) de) leurs) proches) que) de)

l’expertise)des)professionnels.)

3. Renforcer) le) rôle) d’interface) des) associations) de) patients) et) organisations) scientifiques)

auprès)des)patients.)

4. Fournir) des) informations) validées) et) en) accord) avec) les) structures) médicales) et) ce)

principalement)sur)les)sources)d’informations)validées)ou)les)aides)disponibles.)

)

Chapitre)6)

!!

124)

CHAPITRE)6)Processus)d’annonce)d’un)diagnostic):)Proposition)d’une)feuille)de)route)pour)l’avenir)!

1.)CONTEXTE)...........................................................................................................................................)125)

2.)CONCRETEMENT).................................................................................................................................)125)

2.1)Formation)........................................................................................................................................)125)2.2)Nomenclature).................................................................................................................................)127)2.3)Centre)d’Information)Multimodal)(CIM),)espace)d’informations)et)médiateur)de)l’information)...)127)

) )

Chapitre)6)

!!

125)

Ce) chapitre) présente) des) propositions) pour) mettre) en) place) concrètement) les) recommandations)formulées)dans) ce) rapport.) La) liste)des)propositions) constitue)une)«)feuille)de) route)»)qui)pourrait)permettre) d’optimiser) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Cette) feuille) de) route) énonce) des)propositions)concrètes)établies)par) l’équipe)scientifique)et)son)comité)d’accompagnement.) Il)va)de)soi) que) les) propositions) doivent) être) réalisées) conjointement) pour) permettre) une) véritable)optimisation) du) processus) d’annonce.) De) plus,) l’équipe) scientifique) et) son) comité)d’accompagnement)ont) tenu)compte)du) contexte) socioYéconomique)actuel) lors)de) la) rédaction)de)ces)propositions.)Ces)propositions)sont)donc)une)base)pour)améliorer) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)mais)d’autres)actions)doivent)être)entreprises)dans)le)futur.)

1.#CONTEXTE##Annoncer) un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave,) est) un) processus) complexe.) Les))annonces)transmises)lors)de)ce)processus)vont)changer)radicalement)l’idée)que)se)fait)le)patient)de)son)avenir.)Elles)engendrent)un)choc)émotionnel)tant)chez)le)patient)que)chez)ses)proches.)Ainsi)des)réactions) telles) que) la) sidération,) l’incrédulité,) la) peur,) l’incompréhension,) la) colère) et) la) tristesse)sont)très)fréquentes)et)donc)normales.))

Le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)implique)la)transmission)de)nombreuses)informations.)Il)est)nécessaire) d’expliquer) la) maladie) diagnostiquée) mais) également) ses) conséquences) médicales,)psychologiques) et) sociales) ainsi) que) les) moyens) disponibles) pour) y) répondre) (traitements,)possibilités)de) soutien)psychosocial…).)De)plus,) le)modèle)de)prise)en)charge)paternaliste)qui)était)plus)répandu)dans)le)passé,)a)fait)place)à)un)modèle)collaboratif)dans)lequel)le)patient)et)ses)proches)deviennent)de)véritables)acteurs)et)ce)dès) l’annonce)du)diagnostic.)Les)notions)d’empowerment)et)de)littératie)en)santé)sont)ainsi)devenues)centrales)lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.))

L’annonce) d’un) diagnostic) est) une) tâche) clinique) difficile) pour) les) professionnels.) De) nombreuses)recommandations) ont) dès) lors) été) proposées:) travailler) en) équipe) pluridisciplinaire,) répondre) aux)besoins)émotionnels)et) informationnels)des)patients)et)des)proches,)créer)une)relation)humaine)et)soutenante,)tenir)compte)des)spécificités)de)chacun,)etc.)Le)processus)d’annonce)demande)ainsi)aux)professionnels) des) compétences) communicationnelles) et) relationnelles.) De) plus,) il) est) clair)aujourd’hui)que) la)plupart)de)ces)compétences)s’acquièrent)au)travers)d’une) formation)spécifique.)Changer)la)manière)dont)nous)communiquons)est)en)effet)quelque)chose)de)compliqué,)nécessitant)une)motivation,)un)investissement)en)temps,)un)soutien)des)pairs)et)de)l’institution)outre)bien)sûr)la)possibilité)de)pratiquer)les)compétences)enseignées)durant)les)formations)dans)des)jeux)de)rôle.)

Concrètement) dans) la) suite) des) conclusions) de) ce) rapport,) l’équipe) scientifique) et) son) comité)d’accompagnement) proposent) une) feuille) de) route) incluant) trois) axes) de) propositions) afin)d’optimiser)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)

2.#CONCRETEMENT#2.1 Formation#Ce) rapport) plaide) indéniablement) en) faveur) d’une)obligation)de) formations) à) la) relation) soignantYsoigné,) à) la) communication) ainsi) qu’à) l’annonce) d’un) diagnostic.) Ces) formations) intensives) sont)destinées)aux)professionnels)actuels)et)futurs)impliqués)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de) maladie) rare,) chronique) ou) grave.) Elles) sont) nécessaires) pour) arriver) à) une) culture) de) la)

Chapitre)6)

!!

126)

communication)en)soins)de)santé.)

Afin)d’assurer)un)changement)durable)dans)la)pratique)clinique,)les)formations)doivent)intégrer)des)techniques)centrées)sur)l’apprenant)et)axées)sur)la)pratique)clinique.)La)technique)du)jeu)de)rôle)est)celle)qui)répond)le)mieux)à)ces)critères)étant)donné)qu’elle)permet)d’expérimenter)les)compétences)apprises) et) de) recevoir) un) feedback) personnalisé.) Les) présentations) orales,) le) modeling) et) les)informations)écrites)ne)suffisent)pas.)La)formation)doit)avoir)un)lien)direct)avec)la)pratique)clinique.)De)plus,)pour)être)efficace,)les)formations)doivent)avoir)une)durée)de)30)heures)et)être)organisées)à)plusieurs)reprises)au)cours)d’une)carrière)professionnelle,)être)réalisées)en)petit)groupe)(maximum)6)personnes).) Les) formations) plus) courtes) ou) en) plus) grands) groupes) peuvent) avoir) un) intérêt) de)sensibilisation)mais)ne)sont)pas)efficaces)en)terme)de)changement)de)comportement.)Les)formations)peuvent)être)organisées)en)groupe)monodisciplinaire)ou)en)groupe)multidisciplinaire)en)fonction)des)contenus) abordés.) Pour) terminer,) il) est) essentiel) que) ces) formations) soient) données) par) des)formateurs)cliniciens)formés)à)ces)techniques)d’apprentissage.)En)conséquence,)une)formation)pour)les) formateurs) doit) être) organisée) par) les) universités,) les) hautes) écoles,) les) centres) de) formation)indépendants)agréés)par)le)SPF)Santé)Publique)ou)toute)autre)institution)ayant)une)expertise)et)des)compétences)dans)ce)domaine.)

Le) contenu)des) formations)doit) être) adapté) et) spécifique.) Ces) programmes)de) formations)doivent)avoir)comme)objectif)l’amélioration)de)la)communication)avec)le)patient)et)son)proche)ainsi)que)de)la) communication) entre) professionnels) impliqués) dans) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Le)contenu)de)ces)programmes)doit) intégrer)les)défis)associés)au)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)chaque)discipline.)

Ces)formations)doivent)être)généralisées)et)occuper)une)place)à)part)entière)tant)au)sein)des)facultés)universitaires)et)hautes)écoles)que)des)institutions)de)soins.)))

Nous)proposons)une)action)à)4)moments)clés)de)la)formation)et)du)parcours)professionnel):)

– Une)formation)obligatoire)dans)le)cursus)académique)des)futurs)professionnels)de)la)santé.)Elle)doit)être)organisée)par)les)hautes)écoles)et)les)universités.)Ses)contenus)doivent)porter)sur) le) vécu) des) professionnels,) des) patients) et) des) proches,) fournir) des) outils) de) base)nécessaires)à)toute)communication)humaine)en)santé,)initier)une)réflexion)éthique)et)former)à)l’accompagnement)psychosocial.))

– Une)formation)obligatoire)spécifique)lors)des)premiers)contacts)avec)le)secteur)des)soins)de)santé.) Cette) formation)doit) être)organisée)par) les) institutions)pour) tout)nouvel) engagé)ou)tout)nouveau)stagiaire.)Elle)doit)porter)sur) les)aspects)associés)à) la)confrontation)concrète)avec) le) milieu) de) la) santé) (relation) au) patient,) compétences) interpersonnelles,) prise) de)conscience)des)besoins)du)patient)et)de)l’importance)de)la)communication,)aspects)éthiques,)travail)en)équipe)pluridisciplinaire,)etc.).))

– Une)formation)continue)obligatoire)pour)tous)les)professionnels)impliqués)dans)le)processus)d’annonce) d’un) diagnostic) de)maladie) rare,) chronique) ou) grave.) Cette) formation) doit) être)organisée)par)les)universités,)les)centres)de)formation)indépendants)agréés)par)le)SPF)Santé)Publique)ou)tout)autre)centre)ou)association)ayant)une)expertise)et)des)compétences)dans)ce) domaine.) Cette) formation) doit) aborder) des) thèmes) adaptés) aux) besoins) des)professionnels.)Cette)formation)continue)doit)bénéficier)des)accréditations)en)éthique.))

– L’organisation) de) supervisions,) d’intervisions) et) de) séminaires) de) réflexion) éthique) autour)

Chapitre)6)

!!

127)

des) questions) associées) au) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) L’organisation) de) ces)activités)doit)permettre)à)tout)professionnel)de)réfléchir)à)sa)pratique)clinique.)Elle)peut)être)proposée)par)les)institutions)de)soins)ou)par)des)centres)de)formation)indépendants)agréés)par) le) SPF) Santé) Publique.) Ces) activités) doivent) être) accessibles) à) tous) les) professionnels)impliqués) dans) l’annonce) d’un) diagnostic) (médecin) généraliste,) professionnel) à) domicile,)professionnel)en)maison)de)repos,)ect.).)))

2.2 Nomenclature#Le)patient)doit)pouvoir)bénéficier)de)deux)entretiens) lors)de) l’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,) chronique) ou) grave.) Ces) deux) entretiens) permettraient) au) médecin) de) prendre) le) temps)d’annoncer) les) différents) éléments) associés) au) diagnostic) ainsi) que) d’identifier) les) besoins)émotionnels) et) informationnels) du) patient) et) de) son) proche.) Ces) deux) entretiens) permettraient)également)au)patient)et) à) son)proche)de)pouvoir)dépasser) le) choc)émotionnel)de) l’annonce)et)de)leur)offrir)rapidement)une)seconde)opportunité)de)poser)leurs)questions.))

Concrètement,) ces) deux) entretiens) consacrés) au) processus) d’annonce) doivent) bénéficier) d’une)identification) claire) au) travers) d’une) nomenclature) spécifique.) Cette) nomenclature) doit) énoncer)clairement) le) laps) de) temps) entre) ces) deux) entretiens) (maximum) 15) jours)) et) prévoir) une) durée)suffisante)pour)chaque)entretien)(30)à)45)minutes).)

2.3 Centre#d’Information#Multimodal#(CIM),#espace#d’informations#et#médiateur#de#l’information#Il)existe)aujourd’hui)de)nombreux)outils)à)disposition)des)patients,)proches)et)professionnels)en)vue)d’améliorer)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)De)plus,)grâce)aux)avancées)technologiques,)les)patients,)proches)et)professionnels)ont)facilement)accès)à)diverses) informations)dont) la)qualité)n’a)pas)toujours)été)validée.)Concrètement,)une)action)doit)être)menée)à)trois)niveaux)et)peut)s’insérer)dans)la)mise)en)œuvre)des)projets)«)Soins)Intégrés)».)

Il) est) essentiel) de) développer) un) Centre) d’Informations) Multimodal) (CIM),) tel) que) décrit) dans) le)chapitre)5,)qui)permettrait)de)regrouper)et)structurer) toutes)ces)ressources.) )Le)CIM)est)un)centre)virtuel) spécialement) conçu) pour) soutenir) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de)maladie) rare,)chronique)ou)grave)en)regroupant)des)informations)existantes)et)validées)à)destination)du)patient)et)de)son)proche)et)en)fournissant)un)appui)logistique)à)chaque)professionnel.)Ce)centre)collectera)les)informations,)mettra)en)place)une)procédure)de)validation)et)proposera)une)méthode)de)diffusion.)Ce)centre)permettra)ainsi)de)rendre)accessible)au)patient)et)son)proche)des)informations)médicales)validées)par) les) collèges)de)médecins,)des) informations) sur) les)différentes)aides)disponibles,) sur) la)législation,)etc.)et)ce)dans)des)formats)divers)(brochures)adaptées)à)l’âge,)site)internet,)vidéo,)etc.).)Le) CIM) fournira) des) informations) pertinentes) pour) les) professionnels,) telles) que) des)recommandations) concernant) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic,) des) informations) sur) les)formations) disponibles,) des) outils) pédagogiques) intégrant) les) nouvelles) technologies,) etc.) Le) CIM)permettra)aussi)de)rassembler)les)initiatives)locales)d’optimisation)du)processus)d’annonce)et)de)les)mettre)après)validation)à) la)disposition)de)tous.)Ce)centre)doit)être)directement)relié)au)SPF)Santé)Public.) Il) doit) être) géré) par) un) professionnel) expert) en) éducation) à) la) santé.) Ce) centre) devra) être)accessible)aux)professionnels)des) institutions)hospitalières)mais) aussi) aux)médecins) généralistes.) Il)devra) également) être) accessible) aux) autres) institutions) de) soins) (maisons) de) repos,) maisons)médicales,)etc.).)

Chapitre)6)

!!

128)

La)création)du)Centre)d’Information)Multimodal)doit)être)accompagnée)de) la)création)d’un)espace)d’informations)au)sein)des)institutions.) )L’espace)d’informations)doit)être)un)endroit)accueillant)qui)fournit) un) accès) proximal) au) patient) et) son) proche) à) des) informations) validées,) disponibles) sous)différents)formats.)Les)informations)de)ces)espaces)seront)principalement)fournies)par)le)CIM.)Elles)seront)complétées)par)des) informations)spécifiques)à) l’institution)de)soins.) Il)doit)y)avoir)au)moins)une)structure)minimale)dans)chaque)institution)de)soins)qui)permette)l’accès)au)CIM.)Les)plus)grands)centres) doivent) avoir) des) espaces) plus) développés) et) plus) adaptés) à) leurs) besoins.) Ces) espaces)d’informations) doivent) collaborer) de) façon) biYdirectionnelle) avec) le) CIM):) une) transmission) de)ressources)du)CIM)vers) les)espaces)d’informations)et)une) transmission)des)espaces)d’informations)vers)le)CIM.)Les)espaces)d’informations)doivent)être)gérés)par)un)«)Médiateur)d’Information)».))

La)création)d’un)Centre)d’Information)Multimodal)et)d’espaces)d’informations)dans) les) institutions)doit)être)accompagnés)de) la) création)d’une)nouvelle) fonction,)celle)d’un)Médiateur)d’Information.)Son)rôle)est)de)développer)et)de)diriger)un)espace)d’informations)destiné)au)patient)et)au)proche.))Il)doit) rendre) cet) espace) accueillant) et) guider) le) patient) et) son) proche) dans) leur) recherche)d’informations)en)collaboration)avec) les)médecins)du)patient)(généralistes)et)spécialistes).)Son)rôle)est) aussi) de) mettre) à) disposition) des) professionnels) médecins) et) non) médecins) des) outils)d’informations)(brochures)explicatives,)logiciel)de)présentation)de)la)dynamique)d’information,)outils)d’aide) à) la) prise) de) décision,…),) de) proposer) un) soutien) logistique) et) des) formations) en) matière)d’annonce) d’un) diagnostic.) Le) Médiateur) d’Information) doit) être) un) professionnel) expert) dans) le)domaine) de) l’information.) Il) doit) y) avoir) au)moins) un)Médiateur) d’Information) par) institution.) Un)réseau)des)Médiateurs)d’Information)serait)aussi)utile)à)mettre)en)place.))

)

)

!!

129!

Bibliographie!Articles)scientifiques)et)livres)

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Haute!Autorité!de!Santé.!(2012).!Délivrance'de'l’information'à'la'personne'sur'son'état'de'santé.'SaintXDenis.!HAS.!

Haute!Autorité!de!Santé.'(2014).!Annonce'et'accompagnement'du'diagnostic'd’un'patient'ayant'une'maladie'chronique.'SaintXDenis.!HAS.!

Institut!National!du!Cancer.!(2006).!Le'dispositif'd’annonce'du'cancer':'Mesure'40'du'Plan'Cancer.!INCa.!

Institut!National!du!Cancer.!(2012).!Etude'sur'l’annonce'du'diagnostic'de'cancer'et'le'ressenti'des'malades'en'2011.!INCa.!

Institut!National!de!Prévention!et!d’Education!pour!la!santé.!(2005).!Maladie'd’Alzheimer'et'maladies'apparentées':'Guide'd’utilisation'destiné'au'médecin.!Paris.!INPES.!

Kom!op!tegen!Kanker!en!Cédric!Hèle!Instituut.!(2015).!Slecht'nieuws'meedelen'aan'kankerpatiënten'en'hun'naasten':'Aanbevelingen'voor'zorgverleners.!Bruxelles.!KotK.!

La!Ligue!contre!le!cancer.!(2012).!L’impact'du'dispositif'd’annonce'pour'le'patient'atteint'd’un'cancer':'Rapport'de'synthèse'issu'de'l’étude'conduite'par'CRP'Consulting'en'2010=2011.'La)LIGUE.!

Plateforme!Annonce!Handicap.!(2010).!Accompagner'l’annonce'd’un'diagnostic.!Charleroi!:!A.Baudine.!PAH.!

Royal!College!of!Nursing.!(2013).!Breaking'bad'news:'supporting'parents'when'they'are'told'of'their'child’s'diagnosis':'RCN'guidance'for'nurses,'midwives'and'health'visitors.!London.!RCN.!

SPF!Santé!Publique.!(2014).!Loi'"Droits'du'patient":'Dans'une'bonne'relation,'on'sait'ce'que'l'autre'peut'apporter.!Bruxelles.!

Tiete,!J.,!Libert,!Y.,!Liénard,!A.!et!Razavi,!D.!(2015).!Interventions'et'de'prise'en'charge'de'la'détresse'des'proches'des'patients'cancéreux':'revue'de'la'littérature'et'recommandations'pour'le'futur.'Rapport!d’activités!des!actions!21/22!du!Plan!Cancer.'SPF!Santé!Publique.!

World!Health!Organization.!(2011).!Guideline'on'HIV'disclosure'counselling'for'children'up'to'12'years'of'age.!Geneva.!WHO.!

!

!

!!

141!

Autres)

Diagnostic.!(s.d.).!Dans'Dictionnaire'Larousse'en'ligne.!Repéré!à!http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/diagnostic/25154?q=diagnostic#25035!

Jousselme,!C.!(2008).!Annonce'd’une'maladie'grave':'Information'd’un'enfant'atteint'de'maladie'chronique'et'de'sa'famille.!Repéré!à!http://www.medecine.upsXtlse.fr/DCEM2/module1/module01/2.ANNONCE.pdf!

Loi!relative!aux!droits!du!patient.!(2002).!Moniteur'belge,!22!août,!p.43719.!

Organisation!mondiale!de!la!Santé.!(2012).!Combattre!les!maladies!rares!ensemble.!Repéré!à!http://www.who.int/bulletin/volumes/90/6/12X020612/fr/!

Organisation!mondiale!de!la!Santé.!(2015).!Maladies!chroniques.!Repéré!à!http://www.who.int/topics/chronic_diseases/fr/!

Power,!M.!(2010,!23!avril).!A!guide!to!breaking!bad!news!to!patients.!Irish'Medical,'28.!

Reynaert,!C.,!Libert,!Y.!(2010,!février).!L’annonce!de!mauvaises!nouvelles!en!cancérologie!:!observations!et!formations.Tempo'Médical.'1X2.'

!

!

!

!

! 1"

Annexe%n°1%"Lettre%de%présentation%du%projet""

"

Concerne"le"projet"de"recherche":""

«"Les"annonces"dans"la"phase"diagnostique"dans"les"hôpitaux"belges"»"

"

"

"

Madame,"Monsieur,"

""

"Dans"le"domaine"des"soins"de"santé,"il"y"a"de"nombreuses"situations"où"une"attention"particulière"à"

l’annonce"du"diagnostic"est"nécessaire:"diagnostic"de"maladies"rares"ou"chroniques,"de"maladies"

graves"comme"le"cancer,"les"déficiences,"l’infertilité,"les"situations"palliatives,"etc."

""

Le"SPF"Santé"publique"a"confié"à"une"équipe"de"recherche,"dirigée"par"le"Professeur"Darius"Razavi"de"

l’Institut"Jules"Bordet," la"mission"de"réaliser"une"étude"concernant"les"pratiques"d’annonces"dans"la"

phase" diagnostique" (plan" de" mise" au" point," annonce" du" diagnostic," plan" de" prise" en" charge)" de"

maladies"rares,"chroniques,"ou"graves.""

""

L’objectif"de"la"recherche"est"d'identifier,"analyser"et"évaluer"les"bonnes"pratiques"existantes"dans"les"

hôpitaux" et" de" recommander" une" méthodologie" afin" de" faciliter" les" annonces" dans" la" phase"

diagnostique"au"patient"et"à"sa"famille."

"

A" cet" effet," le" SPF" Santé" publique" vous" demande" de" bien" vouloir" répondre" au" questionnaire" de"

l’équipe" de" recherche" ciUdessous." Si" vous" estimez" que" votre" hôpital" a" développé" des" pratiques"

innovantes" en" matière" d’annonces" dans" les" phases" diagnostiques," pourriezUvous" transmettre" les"

informations"suivantes":"

"

AvezUvous" développé" des" pratiques" innovantes" en" matière" d’annonces" dans" les" phases"

diagnostiques"dans"votre"institution"hospitalière"?"

Si"oui,"dans"quel"domaine"?"

Coordonnées"du"responsable":"

Très"brève"description"des"aspects"innovants"(max"2000"caractères):"

"

Pourriez(vous+ transmettre+ ces+ informations+ à+ Madame+ Stéphanie+ Konings" à+ l’adresse+ courriel+suivante+:"[email protected]"avant+le+31+décembre+2014."""

Madame"Konings"reste"bien"entendu"à"votre"disposition"pour"toute"information"complémentaire."

""

Nous"vous"prions"d’agréer,"Madame,"Monsieur,"l’expression"de"nos"salutations"distinguées," !

!

! 2"

Annexe%n°2"Questionnaire+socioUprofessionnel"

Fiche participant

Consignes

Ce questionnaire a pour but de récolter certaines informations vous concernant en tant que collaborateur de la pratique innovante. Date de naissance : Sexe : ! Masculin ! Féminin Langue maternelle : ! Français ! Néerlandais ! Autre Langue courante : ! Français ! Néerlandais ! Autre Diplôme(s) : (plusieurs réponses possibles) Médecin ! Médecin spécialiste Spécifiez :

!

Psychologue ! Logopède ! Infirmier(ère) ! Assistant(e) social(e) ! Ergothérapeute ! Autre, spécifiez :

!

Formation(s) complémentaire(s) : Oui Non En cours Dans le domaine de la santé Spécifiez :

! ! !

Autre(s) : Spécifiez :

! ! !

Quelle est votre profession ? Depuis combien de temps exercez-vous votre profession (hors stages) ? années mois Depuis combien de temps travaillez-vous dans le domaine de la santé ? années mois

!

! 3"

Où travaillez-vous ? Dans quel service travaillez-vous ? Avec quelle population travaillez-vous ? Depuis combien de temps participez-vous à la pratique innovante ? années mois Avez-vous bénéficié d’une formation spécifique dans le cadre de la mise en place de la pratique innovante ? Oui Non

Si oui, précisez : Contenu de la formation : Durée de la formation : années mois

Au cours du dernier mois, combien d’heures avez-vous consacrées à la pratique

innovante ? heures/mois

!

! 4"

Annexe%n°3"Lettre%descriptive%de%l’entretien"Madame,!Monsieur!!Nous! vous! remercions!pour! votre!participation! au!projet! de! recherche!:! Les! annonces!dans! la! phase! diagnostique! au! sein! des! hôpitaux! belges.! Ce! document! reprend! les!différentes!informations!concernant!l’entretien!prévu!le!…/…/15.!!Objectifs*de*l’entretien***Dans!le!domaine!des!soins!de!santé,!il!existe!de!nombreuses!situations!où!une!attention!particulière! à! l’annonce! du! diagnostic! est! nécessaire:! diagnostic! de!maladies! rares! ou!chroniques,! de! maladies! graves! comme! le! cancer,! les! déficiences,! l’infertilité,! les!situations!palliatives,!etc.!Le! SPF! Santé! publique! a! confié! à! une! équipe! de! recherche,! dirigée! par! le! Professeur!Darius!Razavi!de!l’Institut!Jules!Bordet,!la!mission!de!réaliser!une!étude!concernant!les!pratiques! d’annonces! dans! la! phase! diagnostique! (plan! de!mise! au! point,! annonce! du!diagnostic,!plan!de!prise!en!charge)!de!maladies!rares,!chroniques,!ou!graves.!!L’objectif! de! la! recherche! est,! entre! autres,! de! répertorier! les! pratiques* innovantes!dans!le!contexte!des!annonces*dans* les*phases*diagnostiques!de!maladie!chronique,!rare!et!grave.!C’estTàTdire!les!actions!menées!avec!une!volonté!consciente!d’améliorer!la!qualité! des! annonces! de! mauvaises! nouvelles! en! comparaison! avec! les! pratiques!quotidiennes/usuelles.!Ces!actions!doivent!avoir!fait!l’objet!d’une!implémentation!dans!la!pratique!clinique!quotidienne!et!avoir!été!expérimentées.!!Dans!ce!cadre,!vous!nous!avez!fait!part!d’un!descriptif!de!la!pratique!innovante!que!vous!et/ou!votre!équipe!avez!mis!en!place.!L’entretien!visera!justement!à!préciser!et!détailler!certains!aspects!de!votre!pratique!tels!que!son!contexte,!sa!mise!en!place,!ses!objectifs,!etc.!!Avec! votre! accord,! les! informations! récoltées! seront! intégrées! dans! un! rapport! à!remettre! au! SPF! Santé! Publique.! Ce! rapport! visera! non! seulement! à! formuler! des!recommandations!afin!de!faciliter!les!annonces!dans!la!phase!diagnostique!au!patient!et!à!sa!famille,!mais!aussi!à!transmettre!les!besoins!des!professionnels!du!secteur!dans!ce!contexte.!!*Déroulement*de*l’étude**L’entretien!durera!un!peu!plus!d’une!heure.!Ce! temps!est!nécessaire!pour!aborder! les!différents!aspects!de!votre!pratique.!Les! informations! ou! les! précisions! supplémentaires! vous! seront! éventuellement!demandées! lors!d’un!second!entretien!ou!d’un!appel! téléphonique!prévu!pour!récolter!ces!données.!

!

! 5"

Afin!de!limiter!la!perte!d’informations!et!d’assurer!le!bon!déroulement!de!l’étude,!nous!vous!demandons! l’autorisation!d’enregistrer!notre!discussion.!Cet!enregistrement!sera!écouté!par!l’équipe!de!recherche!du!Prof.!D.!Razavi.!!Le! document! ciTjoint! permet! de! marquer! votre! accord! quant! à! l’enregistrement! de!l’entretien! et! à! votre! préférence! d’être! cité! nommément! ou! non! dans! le! rapport! à!remettre!au!SPF!Santé!Publique.!Pour! de! plus! amples! informations! concernant! l’étude,! Stéphanie! Konings! (02/!541.37.32,! [email protected])! se! tient! à! votre! entière! disposition! pour!répondre!à!vos!questions.!En!vous!remerciant!de!l'attention!que!vous!voudrez!bien!porter!à!ce!document!et!dans!l’attente! de! vous! rencontrer! prochainement,! nous! vous! prions! d'accepter,! Madame,!Monsieur,!l'expression!de!nos!plus!vifs!remerciements.!!!L’équipe!de!recherche!du!Prof.!D.!Razavi!!! !

!

! 6"

!Consentement*éclairé*du*participant*

**

On!m’a!bien!expliqué!et!j’ai!bien!compris!:!1. Ce que l’étude implique (voir lettre d’information ci-jointe) 2. Les raisons d’enregistrement de l’entretien

!C'est!donc!en!toute!connaissance!de!cause!que!je!donne!mon!accord!ou!non!:!!T!!pour!être!enregistré!lors!de!l’entretien!

" J’accepte d’être enregistré lors de l’entretien. " Je refuse d’être enregistré lors de l’entretien.

!T!pour!être!cité!dans!le!rapport!à!remettre!au!SPF!Santé!Publique!

" J’accepte que mon nom soit cité dans le rapport du SPF Santé Publique " Je préfère que mon nom ne soit pas cité dans le rapport du SPF Santé Publique

!!Fait!en!deux!exemplaires!à!...............................,!le!......./......./.......!!Nom!du!participant!:!! ! ................................................!!Signature!du!participant:! ! ................................................!!Signature!du!responsable!du!projet!!!................................................!! !

!

! 7"

!Consentement*éclairé*du*participant*

**

On!m’a!bien!expliqué!et!j’ai!bien!compris!:!1. Ce que l’étude implique (voir lettre d’information ci-jointe) 2. Les raisons d’enregistrement de l’entretien

!C'est!donc!en!toute!connaissance!de!cause!que!je!donne!mon!accord!ou!non!:!!T!!pour!être!enregistré!lors!de!l’entretien!

" J’accepte d’être enregistré lors de l’entretien. " Je refuse d’être enregistré lors de l’entretien.

!T!pour!être!cité!dans!le!rapport!à!remettre!au!SPF!Santé!Publique!

" J’accepte que mon nom soit cité dans le rapport du SPF Santé Publique " Je préfère que mon nom ne soit pas cité dans le rapport du SPF Santé Publique

!!Fait!en!deux!exemplaires!à!...............................,!le!......./......./.......!!Nom!du!participant!:!! ! ................................................!!Signature!du!participant:! ! ................................................!!Signature!du!responsable!du!projet!!!................................................!!!! !

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! 8"

Annexe%n°4"Fiches&descriptives""

"

"

"

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! 9"

Pratique)n°1):))N."Delvaux,"Psychologue"de"référence"du"programme"de"soins"en"oncologie,"Chef"de"service,"Hôpital"Erasme,"Formation"à"la"communication"en"oncologie""Domaine):))Oncologie""Description):))Formation"en"psychoDoncologie"organisée"par" l’hôpital"Erasme,"proposée"aux" (nouveaux)"médecins"et"infirmiers"des"services"oncologiques."Cette"formation"consacre"deux"jours"à"la"communication"et"à"la" psychoDoncologie." Ces" deux" journées" abordent" quelques" concepts" théoriques," mais" proposent"surtout"des"techniques"actives"(jeux"de"rôles)."Ces"journées"permettent"essentiellement"de"travailler"les"fonctions"supportives"des"soignants.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" La" formation" axée" sur" la" psychoDoncologie" est" donnée" par" N." Delvaux," chef" de" service" de"psychoDoncologie."

"Bénéficiaires":""

" Médecins"et"infirmiers"des"services"oncologiques."" Patients"et"proches."

"Temporalité":""

" 1"à"2"modules"par"an."" Les" deux" journées" consacrées" à" la" communication" sont" intégrées" lors" d’une" formation"

pluridisciplinaire"en"oncologie."Cette"formation"comprend"4"jours"d’affilée,"dont"une"journée"consacrée"à"la"psychoDoncologie."Une"autre"journée"de"psychoDoncologie"est"proposée"par"la"suite"(idéalement"6"mois"plus"tard)."

"Lieu":""

D Hôpital"Erasme.""Comment":""

" Les"modules"rassemblent"jusqu’à"20"D"25"participants."" Un"support"théorique"permet"d’introduire"des"composantes"liées"à"l’adaptation"à"la"maladie"

des"patients"et"de"sa"famille"ainsi"que"des"notions"de"base"de"la"communication"soignant"–"soigné."

" Techniques"plus"actives"proposées"sous"forme"de" jeux"de"rôle."Les" jeux"de"rôle"se"réalisent"en"petits"groupes"(7D8"participants"par"groupe)"et"abordent"des"situations"rencontrées"par"les"participants"ou"amenés"par"le"formateur."Ce"dispositif"d’exercices"pratiques"est"calqué"sur"les"phases"d’évolution"du"cancer,"abordant" la"question"de" l’annonce"diagnostic,"annonce"de" la"rechute,"annonce"du"passage"aux"soins"palliatifs."

"Outils";"matériel"développé":"

" Création"d’un"syllabus"évoquant"les"concepts"d’adaptation"psychologique"à"la"maladie"et"les"concepts"de"communication."

" Powerpoint"de"présentation."))

! 10"

Objectifs):))" Travailler"en" formation" les" fonctions"de"soutien"dans" l’annonce," la"gestion"de" la"dimension"

émotionnelle"qui"va"émerger"suite"à"l’annonce,"ainsi"que"travailler"et"proposer"des"dispositifs"de"soutien"dans"la"communication.""

" Développement"de"la"compétence"de"savoirDêtre"chez"le"participant."" Offre"d’un"meilleur"confort"au"professionnel."" Développement"des"capacités"à"faire"face"du"professionnel"et"action"sur"son"stress."

"Evaluation):))

D Il" n’existe" pas" d’évaluation" objective," mais" N." Delvaux" suscite" les" commentaires" des"professionnels"qui"soulignent"certains"changements"et"satisfactions."

"Historique):))

" Le"module"en"tant"que"tel"(avec"les"jeux"de"rôle)"existe"depuis" les"années"2002"–"2003"et"a"été"développé"suite"à"une"concertation"entre"différents"professionnels."

" Les" journées" autour" de" la" communication" ont" été" intégrées" suite" au" changement" du"responsable" de" la" formation" continue." Les" différents" formateurs" du" module" se" sont" alors"rassemblés"pour"réfléchir"à"l’évolution"et"aux"changements"de"la"formation.""

" N."Delvaux"a"développé"la"formation"en"communication."Les"techniques"utilisées"sont"issues"de" son" travail" de" thèse" et" repris" dans" le" chapitre" «"Formation"»" de" l’Abrégé" de" PsychoDOncologie."

"Ressources)actuelles):))

" L’hôpital"consacre"du"temps"et"de"l’espace"à"la"formation."" Prise"en"charge"de"tous" les"aspects"pratiques"de" la" formation"par"une"équipe"de"formation"

continue"(dépendant"du"département"infirmier)."" Expertise"et"renommée"du"formateur"dans"le"domaine"de"la"pratique"innovante"(formation"à"

la"communication)"et"position"hiérarchique"au"sein"de"l’institution.""Difficultés)rencontrées):))

" Convaincre"certains"professionnels"de"la"nécessité"de"la"formation."" N."Delvaux"est"seule"à"donner"la"formation."

"Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

" Rester"attentif"à"la"formation."" Rappeler"l’importance"de"la"formation"et"le"faire"avec"créativité."" Former"des"formateurs."

"Recommandations):))

" La" formation" doit" être" donnée" par" des" personnes" expérimentées" (psychologue" expert,"formateur"externe)."

" La"formation"doit"être"reconnue"par"l’institution.""Futurs)enjeux/développements):))

" Consolider" ce" dispositif" en" termes" de" formation" continuée" (auDdelà" de" la" formation"structurée," n’y" aDt’il" pas" d’autres" types" de" procédures" où" les" gens" puissent" revenir," avoir"certains"rappels"?)."

" Valoriser" la" formation"dans" le"processus" institutionnel"en" se"donnant" les"moyens,"en"étant"proactifs." Le" rôle" du" psychologue" formateur" est" de" prendre" du" temps," à" être" vigilant" et"garder" l’objectif" de" la" formation" en" tête." Le" psychologue" doit" bien" connaître" l’institution,"utiliser"ce"qui"peut"être"un"levier"dans"l’institution"pour"les"programmes"de"formation."

" Développer"une"activité"de"recherche"pour"évaluer"les"effets"de"la"formation."

! 11"

Pratique)n°2):))G."Hendrijckx,"Infirmière"médiatrice"de"l'information,""Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola,"Médiatrice"de"l’information""Domaine):))Oncopédiatrie")Description):)La"médiatrice" de" l’information" est" un" professionnel" référent" identifié" comme" tel" par" la" famille" de"l’enfant"malade"qui"peut"lui"adresser"ses"questions"et"préoccupations."La"médiatrice"de"l’information"centralise"la"transmission"des"informations"et"s’assure"de"la"continuité"des"soins."Elle"intervient"lors"de"toute" la"prise"en"charge"de" l’enfant"aussi"bien"en" intra"qu’en"extrahospitalier"et"est"un"point"de"repère"pour"la"famille.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Professionnel"neutre,"habillé"en"civil,"qui"n’intervient"pas"dans"les"soins."D Rôle" occupé" par" une" infirmière" (connaissances" des" soins," des" traitements," des" équipes"

médicales,"de"la"procédure,"etc.).""Bénéficiaires":""

D Patients"du"service"d’oncologie"pédiatrique"et"leurs"familles."D Ouverture" récente" de" la" fonction" aux" patients" palliatifs" pédiatriques" et/ou" atteints" de"

pathologies" chroniques" complexes" (maladies" métaboliques," atteintes" neurologiques"dégénératives,"pathologies"cardiaques,…)."

D Soignants.""Lieu":""

D Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola."D Pas"de"déplacement"à"domicile"mais"des"liaisons"en"intra"et"extrahospitalier"sont"réalisées."

"Temporalité":""

D Après" l’annonce" d’un" diagnostic" oncologique" ou" lors" de" prises" en" charge" complexes" à"domicile"nécessitant"une"approche"globale."

D Pas"de"limite"dans"la"durée":"toute"la"durée"des"soins,"possibilité"d’accompagnement"familial"après"un"éventuel"décès"(suivi"de"deuil)."

"Comment":""

D Rencontre"avec"chaque"famille"après"l’annonce"du"diagnostic":"présentation"et"explication"du"rôle,"discussion"autour"de"la"maladie"et"des"traitements,"des"aides"possibles,"des"besoins"de"la"famille,"présentation"des"différents"intervenants."

D Regrouper" les" demandes" des" parents" et" adapter" l’offre" aux" besoins" spécifiques" de" chaque"famille,"à"chaque"étape"de"la"maladie":"besoins"infirmiers"(soins"à"domicile,"soins"palliatifs,…),"médicaux,"sociaux"et/ou"psychologiques."

D Réponses"aux"questions"de"la"famille"(questions"administratives,"médicales,"sociales,"etc.)"et"relais"vers"les"professionnels"concernés."

D Organisation"des"aspects"pratiques":"scolarité,"retour"à"domicile,"passage"en"palliatif."D Liaison"entre"tous"les"intervenants"impliqués"dans"la"prise"en"charge"de"l’enfant."D Organisation" de" réunions" pluridisciplinaires" rassemblant" les" professionnels" (médecins,"

infirmiers," psychologues," kinésithérapeute,…)" impliqués"dans" la"prise"en" charge"de" l’enfant"

! 12"

(intra"et"extrahospitalier)."Echanges"autour"des"aspects"médicaux,"des"contraintes" liées"aux"soins," du" contexte"psychosocial/affectif/relationnel," évaluation"des"besoins" et" des" attentes"de"la"famille"en"vue"du"maintien"de"la"meilleure"qualité"de"vie"possible.""

"Outils";"matériel"développé":""

D L’équipe"travaille"et"réfléchit"sur"le"développement"d’outils"adaptés"à"la"pédiatrie":"Besoin"de"temps"et"financement"pour"la"création"de"livrets"informatifs"et"interactifs"adaptés"à"l’enfant,"qu’ils"peuvent"s’approprier"et"garder."

"Objectifs):))

D Répondre" aux" difficultés" rencontrées" par" les" parents" (sentiment" de" désorganisation," de"morcellement"entre"les"différents"professionnels,"etc.).!"

D Proposer" un" cadre" contenant" et" sécurisant" pour" que" l’enfant" aussi" bien" que" ses" parents"puissent"déposer" leurs"questions," se"sentir"écoutés"et"soutenus"et"qu’ils" trouvent" l’énergie"nécessaire"pour"mobiliser"leurs"propres"ressources."

D Offrir"un"accompagnement"individualisé."D Répondre" aux" besoins" informationnels" des" parents":! centraliser" les" informations" et" les"

retransmettre" de"manière" juste," adaptée" et" précise," s’assurer" de" la" bonne" compréhension"des"informations"reçues."

D Créer" une" alliance" thérapeutique" qui" améliore" l’adhésion" au" traitement" et" le" suivi" des"consignes."

D Centraliser"les"informations"entre"les"différents"intervenants!et"réaliser"des"liaisons"en"intra"et"extrahospitalier"pour"permettre"la"continuité"des"soins."

D Faciliter" la" collaboration" interdisciplinaire" par" une" communication" optimale," conjuguer" et"harmoniser" les"pratiques"des"différents" intervenants"autour"d’un"but"commun! afin"d’éviter"les"prises"en"charge"clivées"et"la"duplication"des"interventions."

D Optimaliser"et"exploiter"les"ressources"existantes.")Evaluation):))

D Pas"d’évaluation"de"la"pratique,"mais"plusieurs"réflexions"autour"de"projets"d’évaluation"sont"en"cours."

)Historique):))

D Mise"en"place"de"la"fonction"grâce"au"financement"du"plan"cancer"(il"y"a"3"ans)."D Création" de" la" fonction" suite" à" plusieurs" réflexions" autour" des" besoins" des" parents." G."

Hendrijckx" a" remarqué" la" nécessité" de" créer" une" fonction"dans" laquelle" une"personne" soit"accessible," fasse" le" lien" et" transmette" aux" parents" les" aides" existantes" (de" nombreuses"possibilités" d’aide" existent" mais" ne" sont" pas" accessibles" aux" familles" par" manque"d’information)."""


D Rôle" rempli" par" une" infirmière" (connaissances" des" soins," des" traitements," des" équipes"médicales," de" la" procédure," etc.)" qui" connaît" bien" l’hôpital," les" professionnels," les" réseaux"d’aides"et"d’associations.""

D Financement"extérieur"(Plan"Cancer)."D Collaboration"étroite"de" la"médiatrice"de" l’information" avec" les" équipes"multidisciplinaires,"

l’équipe"mobile"des"soins"palliatifs"pédiatriques,"l’équipe"ressource"douleur.""Difficultés)rencontrées):))

D Nécessité"d’informer"de"la"création"d’une"nouvelle"fonction"(rôle,"missions,"limites)."D Nécessité"de"sensibiliser"les"équipes"à"une"approche"globale"du"patient."

! 13"

D Nécessité"de"faire"évoluer"la"philosophie"des"soins"palliatifs.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Pérenniser"le"financement"de"la"fonction"(fin"du"financement"du"Plan"Cancer)."D Organiser" des" réunions" de" sensibilisation" et" d’information" aux" équipes" concernant" la"

fonction"médiatrice"de"l’information"et"clarification"des"rôles"au"sein"des"équipes.""Recommandations):))

D Proposer" un" professionnel" diplomate" qui" ne" s’impose" pas," ne" se" substitue" pas" aux" autres"professionnels."

D Proposer"un"professionnel"avec"une"bonne"connaissance"de"l’hôpital"et"des"intervenants."D Proposer"un"professionnel"extérieur"à"un"service"(fonction"transversale"dans"l’hôpital)."D S’assurer"de"la"connaissance"des"rôles"entre"les"professionnels."

"Futurs)enjeux/développements):))

D Rédaction"de"protocoles"sur"la"prise"en"charge"à"domicile."D Rapprochement"du"bureau"du"médiateur"de"l’information"de"celui"des"intervenants."D Financement"d’un"local"destiné"à"l’accueil"des"familles."D Développement"d’un"réseau"de"partenariat"avec"les"ressources"externes."D Création"de"livrets"informatifs"destinés"aux"enfants"et"aux"familles."

""" "

! 14"

Pratique)n°3):))D."Uyttendaele,"Infirmière"chef"de"service,""CHR"Haute"Senne,"Semaine"de"la"communication))Domaine):))Toute"l’infrastructure"hospitalière""Description):))Le"CHR"Haute"Senne"organise" chaque"année"depuis"2013"des" semaines"de" la" communication"pour"sensibiliser" les"professionnels"à" la"bonne"communication"avec" le"patient."Cette" semaine"comprend"des" conférences," des" activités" artistiques," la" création" d’outils" et" des" tables" rondes" autour" de" la"communication."))Aspects)pratiques):))Agents":""

D Groupe" de" travail" de" 8" à" 10" professionnels" (médecins," assistants" sociaux," infirmières,"technologues)"mandaté"pour" réfléchir" à" améliorer" la" satisfaction"du"patient." En"vue"de" cet"objectif,"le"groupe"de"travail"a"mis"en"place"et"organise"la"semaine"de"la"communication."


D Tous"les"professionnels"de"l’hôpital"D Les"patients"peuvent"assister"à"certaines"activités"de"la"semaine"de"la"communication."Ils"sont"

également"les"bénéficiaires"indirects"de"cette"semaine"de"la"communication.""Temporalité":""

D Depuis"juin"2013,"organisation"annuelle"d’une"semaine"de"la"communication.""Lieu":""

D CHR"Haute"Senne""Comment":""

D Le"groupe"de"travail"se"réunit"pour"organiser"la"semaine"de"la"communication."D 5" actions" sont" proposées" durant" la" semaine" de" la" communication." Les" points" suivants"

reprennent"les"activités"proposées"en"2013"et"2014":"""

• Conférence"autour"des"processus"de"la"communication,"l’influence"du"type"de"personnalité,"les"actions"sur"les"stress,…"

• 2"activités"artistiques":""o Théâtre":"Comédie"du"langage"o Exposition"photo":""

D En" 2013," une" exposition" photo" en" noir" et" blanc" a" été" proposée." Les"photographies" illustraient" la" mauvaise" communication" (ne" pas" se" regarder"dans"les"yeux,…)."

D En"2014," l’exposition"photo" illustrait" la"bonne"communication" (cfr."Pratique"innovante"n°4)."

D Organisation" de" concours" durant" les" expositions" (par" exemple," retrouver" la"recommandation"qui"est"illustrée"par"la"photo)."

• Tables"rondes"animées"dans" les"unités"de"soins"et"techniques"par"un"binôme"du"groupe"de"travail":"explications"des"chiffres"(satisfaction"du"patient),"des"outils"et"des"recommandations"proposées."Réflexion"autour"de"ce"qui"se"fait"au"sein"de" leur"service"et"ce"qui"pourrait"être"

! 15"

amélioré" au" niveau" communicationnel." Durant" ces" tables" rondes," il" est" essentiel" que" le"binôme" valorise" ce" qui" se" fait" au" sein" des" services" et" mette" en" évidence" les" points" à"améliorer."

• Journée"de"clôture":"Réponses"aux"quizz,"concours,…""Outils";"matériel"développé":"

D Diagramme" de" Gantt":" Outil" de" gestion" facilitant" l’organisation" de" la" semaine" de" la"communication"(deadlines,"professionnels"à"contacter,"matériel"à"prévoir,…)."

D Développement"d’outils"de"communication":"exposition"photos,"fiches"techniques"autour"des"points"essentiels"de"la"communication"avec"le"patient."

"Objectifs):))

D Amélioration"de"la"communication"et"de"la"satisfaction"du"patient.")Evaluation):))

D Fiches" d’évaluation" remises" aux" participants" après" chaque" activité." Chaque" fiche" évalue"l’originalité"de"l’activité,"l’intérêt"des"participants"et"leur"apprentissage."

D Enquête"benchmarking"évaluant"la"satisfaction"du"patient.""Historique):))

D La" direction" hospitalière" a" décidé" d’un" plan" stratégique" 2012" –" 2015," visant" les" objectifs"suivants":"optimisation"de"l’organisation,"augmentation"de"la"satisfaction"du"patient,"gestion"matérielle"et"financière."Différents"groupes"de"travail"ont"été"mandatés"pour"réfléchir"sur"ces"thématiques"pendant"cette"période."

D La" semaine" de" la" communication" est" une" initiative" du" groupe" de" travail" mandaté" pour"améliorer" la" satisfaction" du" patient." L’idée" a" été" suggérée" par" le" groupe" suite" à" un"brainstorming.""

D Le" groupe" de" travail" est" divisé" par" binômes." Chaque" binôme" organise" une" journée" de" la"semaine"de"communication."


D Groupe" de" travail":" rencontre" du" groupe" de" travail" et" organisation" de" la" semaine" de" la"communication"sur"leur"temps"de"travail.""

D Soutien"des"directions"hospitalières.""Difficultés)rencontrées):))

D Inclusion"et"implication"du"corps"médical"dans"le"processus."D Intégration"des"membres"du"groupe"de"travail"sur"base"volontaire."

"Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)

D Réflexion" continue"du" groupe"de" travail" sur" les" objectifs" et" l’organisation" des" semaines" de"communication."

D Temps":"le"groupe"de"travail"se"réunit"durant"le"temps"de"midi"(une"réunion"tous"les"15"jours)"pendant"la"période"de"décembre"à"juin."

D Financement"issu"de"fonds"propres"de"l’institution.")Recommandations):))

D Groupe"de"travail"motivé"et"représentatif"de"l’institution."D Gestion"correcte"du"budget."D Prévoir"le"temps"nécessaire"pour"l’organisation"de"la"semaine"de"la"communication."D Organisation"des"réunions"d’équipe"par"journée"de"la"semaine"de"la"communication."

)

! 16"

Futurs)enjeux/développements):)"D Prochaines"semaines"de"la"communication."D Plus"grande"implication"du"patient"lors"des"semaines"de"la"communication"et"intégration"des"

bénévoles"pour"accompagner"les"patients"aux"activités."" "

! 17"

Pratique)n°4):))D."Uyttendaele,"Infirmière"chef"de"service,""CHR"Haute"Senne,""Outils"regroupant"des"recommandations"de"bonne"communication)"Description):))Dans" le" cadre" de" la" semaine" de" la" communication" (cfr." Pratique" n°3)," des" professionnels" du" CHR"Haute" Senne" ont" développé" une" exposition" photo" reprenant" des" recommandations" pour" bien"communiquer"ainsi"que"des"fiches"techniques"autour"des"points"essentiels"de"la"communication"avec"le"patient.")Aspects)pratiques):))Agents":""

D Groupe" de" travail" de" 8" à" 10" professionnels" (médecins," assistants" sociaux," infirmières,"technologues)"mandaté"pour" réfléchir" à" améliorer" la" satisfaction"du"patient." En"vue"de" cet"objectif,"le"groupe"de"travail"a"mis"en"place"la"semaine"de"la"communication"et"a"développé"l’exposition"photo"ainsi"que"les"fiches"techniques."


D Tous"les"professionnels"de"l’hôpital."D Les"patients"sont"bénéficiaires"de"ces"initiatives."

"Temporalité":""

D La"semaine"de"la"communication"est"organisée"chaque"année.""D L’exposition"photos"et" les" fiches"techniques"ont"été"mises"en"place"en"2014"et"sont"encore"

actuellement"visibles"et"utilisées.""Lieu":""

D CHR"Haute"Senne""Comment":""

1) «"Recommandations"photos"»":""Description":""

D Etablissement"sur"base"d’une"revue"de" littérature"de"6"axes" reprenant" les"points"essentiels"de" la" communication" avec" le" patient":" «"J’entre" en" relation" avec" le" patient"»";" «"Je" crée" un"environnement"favorable"»";"«"J’instaure"un"climat"de"confiance"»";"«"J’explique"clairement"»";"«"Je"communique"efficacement"»";"«"Je"prends"congé"du"patient"»."

D Sur" base" de" la" revue" de" littérature," chaque" axe" est" illustré" par" des" recommandations"pratiques." Par" exemple" pour" l’axe" «"J’entre" en" relation" avec" le" patient"»," les"recommandations"comprennent""«"Je"frappe"à"sa"porte"»";"«"Je"le"salue"par"son"nom"»";"«"Je"le"vouvoie"»";"«"Je"lui"explique"la"raison"de"ma"venue"»."

D Chaque" axe" est" illustré" par" 2" photos" réalisées" par" un" artiste" extérieur" et" représentant" le"même"acteur"dans"le"rôle"du"patient"et"du"professionnel.""

D L’acteur"porte"un"uniforme"différent"par"photo,"afin"de"représenter" tous" les"professionnels"du"CHR"Haute"Senne""

"Diffusion":""

D Exposition"des"photos"lors"de"la"semaine"de"la"communication"(cfr."Pratique"n°3).""D Organisation"de"tables"rondes"dans"les"unités"techniques"et"de"soins"animées"par"un"binôme"

du" groupe" de" travail":" explications" des" chiffres" (satisfaction" du" patient)," des" outils" et" des"

! 18"

recommandations"proposées."Réflexion"autour"de"ce"qui"se"fait"au"sein"de"leur"service"et"ce"qui"pourrait"être"amélioré"au"niveau"communicationnel."

D Présentation"du"projet" lors"de"réunions"de"chefs"de"service"et"envoi"des" recommandations"par"mail"à"tous"les"membres"du"personnel."

D Affichage"des" recommandations"dans" chaque" service" et" permanence"de" l’exposition"photo"dans"le"couloir"de"la"polyclinique."

D Présentation"d’une"recommandation"chaque"mois"via"le"«"bul’info"»"(bulletin"d’informations"de"l’hôpital).""

"2) «"Fiche"technique"»":""

Description":""D Réflexion"autour"de"5"axes"essentiels" liés"à" la"communication"avec" le"patient":"«"Accueil"du"

patient"»";" «"Annonce" d’une"mauvaise" nouvelle"»";" «"Communiquer" sur" le" traitement" et" les"examens"prescrits"»";"«"Communiquer"dans"le"cadre"des"retards"»";"«"Communiquer"dans"une"situation"de"fin"de"vie"ou"de"décès"»."

D Description" de" chaque" axe" dans" un" fascicule" de" 5D6" pages" et" présentation" de"recommandations"conformes"à"la"recherche"documentaire."

D Chaque"fascicule"est"résumé"par"une"fiche"technique"d’une"page"présentant"une"illustration,"des"mots" clés," des" recommandations"et" est"mis" en" forme"par"une"experte"de" la" cellule"de"communication."

D Par" exemple," la" fiche" «"Annonce" d’une" mauvaise" nouvelle"»" reprend" les" 3" phases" de"l’annonce" et" des" " stratégies" à" mettre" en" place" :" «"Avant"»" (choisir" un" endroit" calme" et"adapté,…)";"«"Pendant"»" (être"attentif,"écouter" le"patient," communiquer"avec"empathie,…)";"«"Après"»"(suivi"de"l’annonce,"proposer"un"entretien,"proposer"des"documents,…)."

"Diffusion":""

D Organisation"de" tables" rondes"dans" les" services"de" soins"et" techniques"et"présentation"des"fiches." Réflexion" des" professionnels" autour" de" ce" qu’ils" font" déjà" et" ce" qui" pourrait" être"amélioré."

D Envoi"du"rapport"des"tables"rondes"dans"chaque"unité"via"le"responsable.""D Présentation"des"fiches"aux"médecins"chefs"et"infirmiers"en"chefs.""


D Affiches,"exposition"photo"""Objectifs):))

D Améliorer"la"communication"au"patient"et"augmenter"ainsi"la"satisfaction"du"patient."D Offrir"aux"professionnels"des"recommandations"concernant"la"communication."D Réaliser"un"projet"didactique"et"original."

"Evaluation:))

D Fiches" d’évaluation" remises" aux" participants" après" chaque" activité." Chaque" fiche" évalue"l’originalité"de"l’activité,"l’intérêt"des"participants"et"leur"apprentissage.""

D Enquête"benchmarking"évaluant"la"satisfaction"du"patient.""Historique):))

D Ces" initiatives" découlent" de" la" mise" en" place" de" la" semaine" de" la" communication." Pour"l’historique"de"cette"pratique,"se"référer"à"la"pratique"n°3."

"Difficultés)rencontrées):))

D Inclusion"et"implication"du"corps"médical"dans"le"processus."D Intégration"des"membres"du"groupe"de"travail"sur"base"volontaire."

! 19"

Ressources)actuelles):))D Groupe"de"travail":"développement"de"ces"pratiques"sur"leur"temps"de"travail."D Pratiques"visibles"dans"l’institution."D Prix"remporté"pour"financer"l’exposition"photos."


D Réflexion"continue"du"groupe"de"travail"sur"l’amélioration"de"la"communication."D Temps":"développement"des"pratiques"sur"le"temps"de"travail"du"groupe"de"travail."D Financement."D Respect"des"recommandations"par"les"professionnels."

)Recommandations):))

D Recommandations"établies"par"des"professionnels"du"terrain.""D Inclusion"du"conseil"médical"(organe"représentatif"des"médecins)"pour"validation"du"projet."

)Futurs)enjeux/développements):)"

D Autre" semaine" de" la" communication." Par" exemple" la" semaine" en" 2015":" Exposition" photos"prises"dans"l’hôpital"pour"illustrer"la"mise"en"pratique"des"recommandations."

D Autres" projets":" Recommandations" destinées" aux" patients";" création" d’un" comité" de"patients,…"

!!!) )

! 20"

Pratique)n°)5):))Service"d’accompagnement"de"la"personne"handicapée"mentale,"asbl"(SAP"Brabant"Wallon),""SAPHaM"asbl,"Inclusion"asbl,"Groupe"d’information"et"d’écoute"autour"de"la"Trisomie"21""Domaine):))Diagnostic"de"Trisomie"21"en"pré"et"post"natal.")Description):))Organisation"d’une"rencontre"entre"un"couple"à"qui" l’on"vient"d’annoncer" le"diagnostic"de"Trisomie"21"de"leur"enfant"à"naître"ou"déjà"né,"un"parent"témoin"et"un"professionnel."Cette"rencontre"permet"au"couple"d’aborder"la"Trisomie"21"(implications,"difficultés,"aides"existantes,"etc.),"les"questions"sur"la"vie"avec"un"enfant"porteur"d’une"trisomie"21"et"éventuellement"les"soutenir"dans"leur"réflexion"sur"la"poursuite"ou"non"de"la"grossesse.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Professionnels:" Une" logopède," trois" psychologues" et" une" assistante" sociale" participent" au"projet."Les"professionnels" travaillent"dans"un"service"d’aide"précoce" (d’Inclusion"asbl"ou"du"SAPHaM)."Les"rencontres"sont" indépendantes"à"ces"associations"(aucune"information"ciblée"vers" ces" associations," cadre"neutre" de" la" rencontre," les" professionnels" impliqués" lors" de" la"rencontre"ne"suivent"pas"la"famille,"les"rencontres"se"font"en"dehors"des"heures"de"travail,"les"professionnels"sont"bénévoles)."Lors"de"la"rencontre,"un"seul"professionnel"est"présent."

D Parents"témoins":"trois"mères"d’enfants"porteurs"d’une"Trisomie"21."Lors"de"la"rencontre,"une"mère"est"présente."


D Parents"ou"couples"dont" l’enfant" (ou" fœtus)"porte" le"diagnostic"de"Trisomie"21"et"qui" sont"demandeurs"de"la"rencontre."

D Couples"issus"de"toute"la"Belgique"francophone,"référés"par"le"médecin.""Temporalité":""

D Rencontre"réalisée"après"l’annonce"en"prénatal"ou"quelques"jours/mois"après"la"naissance"de"l’enfant."

D Une"rencontre"est"proposée"au"couple"(pas"de"suivi)."D Pas"de"durée"précise"de"la"rencontre"(une"rencontre"dure"généralement"2"heures)."D 10"à"14"demandes"par"an"(appels"téléphoniques)"menant"à"6"à"8"rencontres"par"an."

"Lieu":""

D Lieux"neutres.""D Locaux"ONE,"maison"de"la"famille"et"de"l’enfance"à"LouvainDLaDNeuve,"locaux"et"cafétéria"du"

SAPHaM"à"Bruxelles"(en"dehors"des"heures"de"bureaux).""Comment":""

1) Présentation"du"projet":"D Les" professionnels" contactent" ou" sont" contactés" par" les" gynécologues" pour" présenter" le"

projet."D Présentation"du"projet"lors"d’une"rencontre"avec"le"médecin"mais"pas"de"retour"concernant"

la"présentation"du"projet"faite"par"le"médecin"au"couple."""

! 21"

2) Déroulement"de"la"rencontre":""D Après" avoir" reçu" l’information" du" médecin," les" couples" intéressés" appellent" le" numéro"

renseigné."Si"le"couple"est"demandeur,"la"rencontre"est"proposée"dans"les"72"heures."D Avant"la"rencontre":"préparation"par"binôme"(parent"témoin"–"professionnel)"afin"de"pouvoir"

accueillir"les"questionnements"et"le"vécu"du"couple"de"manière"optimale.""D Rencontre":" discussions" autour" de" la" Trisomie" 21." La" discussion" peut" aborder" la" scolarité,"

l’acceptation"par"la"société,"le"futur"de"l’enfant,"sa"situation"après"le"décès"des"parents,"etc."Les"sujets"ne"sont"pas"déterminés"à"l’avance"et"toutes"les"questions"peuvent"être"abordées."Le" parent" témoin" aborde" son" expérience" et" le" professionnel" permet" de" remettre" cette"expérience"dans"un"cadre"plus"large."

D Après"la"rencontre":"débriefing"entre"le"professionnel"et"le"parent"témoin."""

3) Supervisions":""D Groupe" d’écoute" pour" les" parents" témoins" et" professionnels" autour" de" leurs" questions,"

réflexions"et"difficultés"rencontrées."D Tous"les"6"mois."D Menées"par"une"psychologue"spécialisée"en"thérapie"familiale"et"systémique."


D Flyers"de" contact" présentant" le" numéro" de" téléphone" donné" par" le" médecin" au" couple"demandeur."

"Objectifs):))

D Permettre"aux"couples"qui" sont"confrontés"au"diagnostic"de" leur"enfant"de"parler"avec"des"personnes" qui" connaissent" le" sujet," de" recevoir" de" l’aide," d’aborder" les" questions" sur" ce"qu’est"une"vie"avec"la"Trisomie"21"et"de"prendre"la"meilleure"décision"pour"eux."

"Evaluation):))

D Les"professionnels"et"parents"témoins"ne"reçoivent"aucun"feedback"(concernant"la"rencontre"ou"la"décision"du"couple)"et"ce,"dans"la"volonté"de"garder"une"rencontre"singulière"et"neutre."

"Historique):))

D La"pratique"a"été"mise"en"place" il"y"a"7"ans"suite"à" la"constatation"d’un"pédiatre"qui"a"reçu"plusieurs" couples" venant" demander" des" informations" complémentaires" sur" la" Trisomie" 21"alors"que"la"grossesse"avait"été"interrompue.""

D Le"médecin" pédiatre" a" interpellé" les" services" d’aide" précoce" (SAP)" de" l’AFrAHM," le" service"d’accompagnement"(SAPHaM)"qui"ont"collaboré"à"la"mise"en"place"de"ce"projet."

D Le" projet" a" été" mis" en" place" suite" à" plusieurs" rencontres" entre" le" médecin" pédiatre," les"professionnels"de"l’AFrAHM"et"le"SAPHam,"ainsi"que"les"parents"témoins"issus"de"ces"asbl."Les"agents"se"sont"basés"sur"un"projet"français"qui"propose"également"des"rencontres"avec"des"parents"témoins."Les"agents"ont"rencontré"les"binômes"français"et"ont"adapté"le"projet"à"leur"situation."


D Les" professionnels" et" parents" témoins" sont" impliqués" depuis" le" début" du" projet," se"connaissent"et"ont"une"confiance"mutuelle.""

D Les"professionnels"et"parents"témoins"ont"suivi"une"formation"commune"abordant"différents"sujets" liés" à" l’écoute" (formation" à" l’écoute":" respect" inconditionnel" du" parcours" de" l’autre,"neutralité"bienveillante,"etc.)."

D L’implication"et"la"motivation"des"parents"témoins"et"professionnels."D Le"soutien"des"professionnels"par"leurs"directions"respectives."D Les"supervisions"pour"les"parents"témoins"et"professionnels"prises"en"charge"par"l’AFrAHM."

! 22"

D Les"réflexions"continues"avec"le"pédiatre."D Les"flyers"distribués"aux"médecins."


D La"personne" interrogée"pense"que" les"professionnels"de"première" ligne"craignent"que"cette"rencontre"ne"soit"pas"neutre."Cette"difficulté"peut"entraver"l’information"donnée"aux"couples"par"les"médecins."

D Peu" de" possibilité" à" consacrer" du" temps" à" la" présentation" du" projet" aux" médecins." Les"professionnels"travaillent"bénévolement"sur"le"projet."

D Peur"des"professionnels"de"première"ligne"d’embrouiller"le"couple"dans"sa"décision.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Formation"continue"aux"médecins":"présentation"du"projet"aux"médecins"et"insistance"sur"la"neutralité"bienveillante."

D Supervision"des"professionnels"et"parents"témoins."D Réflexion"continue"sur"la"pratique."D Formation"continue"des"professionnels":"rester"attentif"au"sujet"afin"d’être"prêt"à"répondre"à"

une"demande"à"tout"moment.""Recommandations):))

D Face" à" la" possibilité" de" recevoir" à" tout"moment" un" appel" téléphonique," les" professionnels"doivent"rester"attentifs"quant"à"cet"objectif."

D Information"et"connaissance"du"domaine"des"agents"de"la"pratique.""Futurs)enjeux/développements):))

D Formation"continue"aux"médecins."D Augmentation"du"nombre"de"rencontres."

!!" "

! 23"

Pratique)n°6):))G."Pirlot"et"E."Prato,"infirmières"Equipe"d’Aide"au"Deuil"Périnatal,"Hôpital"CHR"de"la"Citadelle,"L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"et"initiatives"corolaires""Domaine):))Périnatalité""Description):))L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"a"été"mise"en"place"pour"aider"les"couples"et/ou"les"mères"lors"de"grossesses" pathologiques." Plusieurs" initiatives" ont" été" créées" pour" soutenir" les" patientes" et" leurs"proches,"mais"également"les"soignants."Dans"toutes"ces"initiatives,"le"travail"multidisciplinaire"est"mis"en"avant"et"est"essentiel"dans"un"domaine"qui"fait"appel"à"bien"des"ressources"différentes."Une"des"initiatives"est"la"présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic"faite"par"le"gynécologue."L’infirmière"sera"un"professionnel"référent"présent"durant"toute"la"prise"en"charge"de"la"patiente."Enfin,"pour"assurer"un"meilleur"suivi,""des"rencontres"entre"les"couples"et"les"professionnels"(séances"Aide"au"Deuil"Périnatal)"sont"également"organisées"après" le"décès"de"l’enfant"(suite"à"une"interruption"de"grossesse"ou"un"décès"périnatal).""Aspects)pratiques):))Agents":""

D L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"est"composé"de"psychologues,"infirmières"et"médecins."D La"pratique"implique""quelques""gynécologues"du"service."

"1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D 2" infirmières" des" différents" services" dans" lesquels" les" parents" ou" leur" enfant" auraient" pu"

passer"participent"à"la"pratique.""

2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Un"psychologue"anime"les"séances."D Des"infirmières"de"différents"services"sont"présentes."D Une"gynécologue"de"l’équipe"de"médecine"fœtale"est"présente."


D L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"permet"de"développer"des"attitudes"cohérentes"et"la"prise"en"charge"est"continue."

"1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Les"infirmières"qui"peuvent"adapter"aux"mieux"leurs"pratiques"dans"ces"situations"de"deuil."

"2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Tout"parent"qui"a"perdu"un"enfant"(à"la"suite"d’une"interruption"de"grossesse"ou"d’un"décès""

prépartal"ou"au"service"des"prématurés)"et"qui"souhaite"assister"aux"réunions."D Le"personnel"soignant"qui"souhaite"assister"aux"réunions"(médecin,"accoucheuse,"infirmière,"

médecin"assistant)"pour"perfectionner"son"approche"dans"les"cas"de"décès.""Temporalité":""

1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Idéalement,"une"infirmière"est"présente"lors"de"toutes"consultations"d’annonce"de"diagnostic"

(difficultés" de" grossesse," annonce" de" résultats" prénataux," etc.)" faite" par" les" gynécologues"impliqués."

! 24"

2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Les"séances"sont"organisées"une"fois"par"mois"et"durent"2"heures."Elles"se"réalisent"en"soirée"

un"jour"de"semaine"pour"faciliter"leur"accessibilité.""Lieu":""

D Hôpital"CHR"de"la"Citadelle.""Comment":""

1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Une" infirmière" est" présente" lors" des" consultations" d’annonce" de" diagnostic" faites" par" le"

gynécologue."D L’infirmière" propose" un" entretien" singulier" avec" la" patiente" ou" le" couple" après" la"

consultation." Cet" entretien" permet" à" la" patiente" de" reprendre" ses" esprits" et" d’évaluer" sa"compréhension." L’infirmière" permet" de" recadrer" et" donner" les" informations" nécessaires"(possibilité" de" répéter" certaines" informations," d’expliquer" les" événements" à" venir," de"s’appuyer" sur" les"expériences"des"autres"patientes)." Lors"de"cet"entretien," l’infirmière"peut"remettre"un"livret"(cfr."Catégorie"«"outils"et"matériel"développé"»)."

D L’infirmière"remettra"ses"coordonnées"afin"que"la"patiente"ou"le"couple"puissent"la"contacter"pour"toute"question"ou"difficulté."L’infirmière"sera" la"personne"de"référence"durant" la"prise"en"charge"de"la"patiente."

"2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Les"séances"sont"animées"par"B."Fohn,"psychologue."D Les" séances" rassemblent" entre" 20" et" 25" participants" (des" patients" et" professionnels" du"

service)."D Les"professionnels"proposent"systématiquement"les"séances"aux"patients"qui"ont"été"pris"en"

charge"dans"le"service"dans"le"cadre"d’un"décès"périnatal."Certains"patients"d’autres"hôpitaux"viennent" aux" séances" après" avoir" lu" l’information" sur" internet" ou" entendu" l’information"(autres"patients,"professionnels,"etc.)."

D Les"participants"choisissent" le"nombre"de"séances"auxquelles" ils"participent"et"de"nouveaux"participants"peuvent"assister"aux"séances"et" intégrer" le"groupe"quand" ils" le" souhaitent." Les"anciens" et" nouveaux" participants" peuvent" ainsi" connaître" et" échanger" entre" eux" sur" leurs"propres"expériences."

D Avant"de"commencer"la"séance,"les"règles"de"confidentialité"et"de"respect"sont"expliquées"au"groupe." Par" la" suite," chaque" participant" se" présente" comme" il" le" souhaite" ou" comme" il" le"peut." Après" le" tour" de" présentation," B." Fohn" demande" les" raisons" de" leur" venue," leurs"attentes,"besoins,"etc."Les"réponses"des"participants"vont"amener" la"discussion"et" le" thème"de"la"séance"(échanger"quant"aux"difficultés"rencontrées":"l’entourage,"la"reprise"du"travail,"la"famille,"les"enfants"existants"et"ceux"à"venir,"la"grossesse"ultérieure"et"son"vécu,"les"soutiens"reçus,"etc.)."

D Les" professionnels" présents" écoutent" les" récits" des" parents," participent" à" la" discussion" et"apprennent"grâce"à"l’expérience"partagée"par"les"parents"quels"gestes"ont"plu"et"ceux"qui"ont"déplu"aux"parents,"comment"transmettre"les"informations,"aborder"les"parents,"etc."

D Un"retour"est"fait"aux"collègues"pour"adapter"les"attitudes.""Outils";"matériel"développé":""

D L’équipe" d’Aide" au" Deuil" Périnatal" a" développé" un" livret" intégrant" des" conseils" pratiques"(prime" de" naissance," formalité" de" décès," contacts" nécessaires,…)," des" témoignages" des"anciens"patients"autour"des"événements"et"des"pages"blanches"afin"que"les"patients"y"notent"leurs" questions." Ce" livret" est" distribué" aux" parents" lors" de" l’annonce" d’interruption" de"grossesse"ou"de"décès"de"l’enfant."Il"est"remis"par"l’infirmière"lors"d’un"entretien"singulier"ou"par"un"autre"professionnel"du"service."

! 25"

Objectifs):))Objectif"transversal"aux"différentes"pratiques":""

D Accompagner"les"patients"tout"au"long"de"leur"parcours"pour"limiter"la"sensation"de"solitude."D Garder"une"attitude"de"continuité"lors"de"cet"encadrement."

"1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Proposer"une"personne"de"référence"présente"durant"toute"la"prise"en"charge"de"la"patiente."D Proposer"un"professionnel"qui" répond"aux"besoins" informationnels"des"patientes" (assure" le"

relais"entre"le"médecin"et"la"patiente,"répond"à"certaines"questions,"etc.).""

2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Soutenir"les"parents"et"leur"permettre"d’échanger"lors"de"ces"situations"difficiles."D Permettre" aux" professionnels" de" comprendre" la" vision" des" parents," se" rendre" compte" de"

certaines" erreurs" ou" des" gestes" qui" ont" plu" aux" patients," apprendre" comment" aborder" les"patients,"transmettre"les"informations,"etc."

"Evaluation):))

D L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal" avait" été" reconnue"et" récompensée"par" l’hôpital" en" tant"que"projet"innovant."

D L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"a" reçu"quelques"années"plus" tard" le"prix"de" la"Fondation"Roi"Baudouin."

"Historique):))

D 1991":" L’équipe" d’aide" au" deuil" périnatal" a" été" mise" en" place" en" collaboration" avec" le"directeur" des" ressources" humaines." L’équipe" s’est" alors" inspirée" d’un" hôpital" parisien" qui"prenait" adéquatement" en" charge" les" patientes" et" ce" de" manière" innovante" (présenter" le"corps"de"l’enfant,"communication"multidisciplinaire,"etc.)."

D À" cette" époque," les" gynécologues" souhaitaient" que" les" patientes" exposées" à" un" deuil"périnatal" soient"prises"en" charge."Deux" infirmières"prenaient" alors"en" charge" ces"patientes"(personne" de" référence," prises" de" contacts" informels" en" chambre)." Les" infirmières" ont"remarqué"que"cette"prise"en"charge"apportait"une"charge"émotionnelle" significative"et"ont"demandé" que" d’autres" professionnels" soient" impliqués." Plusieurs" infirmières" étaient" alors"impliquées"et"se"réunissaient"une"fois"par"mois"pour"échanger"sur"leur"pratique."

D À"partir" des" difficultés" rencontrées" par" les" parents" et" ces" infirmières," l’équipe" a" décidé" de"sensibiliser"tout"le"personnel"du"service"au"deuil"périnatal"afin"que"tout"professionnel"adopte"la"même"démarche."

D En"1992,"deux"journées"étaient"organisées"par"l’équipe"pour"tout"professionnel"extérieur"ou"personnes"intéressés"(patients,"parents"endeuillés,"etc.)."Ces"journées"visaient"à"discuter"du"deuil" périnatal," d’entendre" les" parents," leurs" besoins," leurs" difficultés," etc." Les" parents"présents"ont"alors"évoqué"le"besoin"d’échanger"ensemble"après"le"décès"de"leur"enfant."Les"séances"d’aide"au"deuil"périnatal"ont"alors"été"développées."

D Le"thème"des"séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal"était"préparé"à" l’avance."Des"réunions"avec"l’équipe"étaient"alors"organisées"pour"échanger"quant"aux"séances"et"préparer"la"prochaine"séance."Ces"réunions"permettaient"également"de"développer"des"outils"ou"autres"initiatives"telles"que"le"livret"d’informations"distribué"aux"parents."

D Actuellement,"ces" réunions"ne"sont"plus"organisées"étant"donné"que" le" thème"des"séances"n’est"plus"préparé"à" l’avance." Les"professionnels" échangent"de" façon" informelle"quant" à" la"pratique."

D L’implication" de" l’infirmière" lors" des" consultations" d’annonce" de" diagnostic" est" également"une"initiative"développée"dans"le"but"d’améliorer"la"prise"en"charge"des"patients."

""

! 26"

Ressources)actuelles):))D Les"professionnels"impliqués"dans"les"équipes."D L’intégration" du" psychologue" au" sein" du" service" qui" offre" un" cadre" de" soutien" aux"

professionnels"lors"des"prises"en"charge"émotionnellement"difficiles"(rencontres"formelles"ou"informelles)."

"Difficultés):))

1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Cette" fonction"n’est"pas" reconnue"dans" le" cadre"de" travail"de" l’infirmière."A" cause"de"cela,"

l’infirmière"ne"peut"être"systématiquement"présente."D Par"manque"de"financement," le" livret"distribué"aux"patients"est"photocopié"et"ne"peut"plus"

être"donné"sous"forme"de"livret.""

2) Séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Les" situations" évoquées" par" les" parents" sont" chargées" émotionnellement." Ce"moment" est"

intense"et"peut"être"difficile"à"entendre."D Certains" parents" n’osent" pas" assister" aux" séances" de" peur" d’entendre" des" difficultés"

ressenties"par"d’autres"parents"qu’ils"n’ont"pas"encore"ressenties."D Les"horaires"des"séances"demandent"aux"professionnels"de"revenir"le"soir"à"l’hôpital."D Il"est"difficile"de"réunir"les"professionnels"après"leur"journée"de"travail."


1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Motivation"et"bonne"volonté"des"professionnels."D Un"professionnel"doit"pouvoir" se"consacrer"entièrement"à" la"médecine" fœtale"et"assister"à"

chaque"consultation"d’annonce"de"diagnostic."D Financement"pour"l’impression"du"livret"distribué"aux"patientes."

"2) Séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Motivation"et"bonne"volonté"des"professionnels"pour"assister"aux"séances."D Continuer"à"proposer"aux"parents"d’assister"aux"séances."


1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Implication"des"infirmières"dans"l’équipe."D Soutenir" les"professionnels" lors"de"situations"émotionnellement"difficiles,"notamment"grâce"

à"l’implication"d’un"psychologue."D Proposer" aux" patients" une" personne" de" contact" qu’ils" peuvent" joindre" pour" poser" leurs"

questions" et" cadrer" cette" prise" de" contact" (créneau" horaire" durant" lequel" les" patients"peuvent"appeler)."

D S’appuyer" sur" les" expériences"des" autres"parents" lors" des"discussions" avec" les" patients," du"développement"du"livret,"etc."

"2) Séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Animation" des" séances" par" un" psychologue" formé" en" animation" de" groupe" et" qui" travaille"

dans"le"service."D Proposer"des"séances"dans"certains"hôpitaux"(par"exemple,"un"hôpital"par"province)"afin"de"

regrouper"un"certain"nombre"de"parents."D Permettre"des"rencontres"entre"anciens"et"nouveaux"participants."D Les" professionnels" qui" assistent" aux" séances" doivent" avoir" une" certaine" expérience" pour"

entendre"les"propos"des"parents,"parfois"difficile"à"entendre.""

! 27"

Futurs)enjeux/développements):))1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Développer"l’équipe"pour"permettre"à"ce"qu’une"infirmière"soit"systématiquement"présente"

aux"consultations"d’annonce"de"diagnostic."D Formation" des" professionnels" à" des"méthodes" d’entretien," de" soutien," de" communication,"

mais" également" pour" affiner" leurs" connaissances" des" pathologies" et" mieux" répondre" aux"questions."

D Impression"des"livrets"distribués"aux"patients"et"former"les"professionnels"à"leur"distribution.""

2) Séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Diffuser"les"séances"dans"d’autres"provinces"pour"rendre"les"réunions"plus"accessibles."D Perpétuer"les"réunions."

" "

! 28"

Pratique)7):))G."Pirlot,"E."Prato,"infirmières,"Hôpital"CHR"de"la"Citadelle,"Colloques"de"fœtopathologie""Domaine):))Périnatalité""Description):))L’équipe" de"médecine" fœtale" a" été"mise" en" place" pour" aider" les" couples" et/ou" les"mères" lors" de"grossesses" pathologiques." Dans" ce" cadre," des" colloques" de" fœtopathologie" sont" organisés" afin" de"faciliter" la"communication"autour"de" la"prise"en"charge"des"patientes."Ces"colloques"permettent"de"tenir" au" courant" tout" professionnel" du" service" des" décisions" prises," informations" données" aux"patientes,"des"examens"demandés"et"de" leurs" résultats." Les" situations" y" sont" rediscutées"plusieurs"fois"et"de"ces"discussions"ressort"la"thérapeutique"ou"l’encadrement"le"plus"approprié."Ces"colloques"permettent"également"aux"différents" intervenants"de"tenir"un"même"discours"devant" les"patientes."Enfin," ces" colloques" permettent" également" de" conforter" le" personnel" quant" à" la" décision" de"proposition"de"soins"ou"d’arrêt"de"soins"puisqu’elle"a"été"discutée"avec"tous"les"spécialistes.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Différents" professionnels" assistent" aux" colloques":" gynécologues," néonatologues,"radiologues,"généticiens,"chirurgiens,"pathologistes,"certains"spécialistes"appelés"en"fonction"de" la" pathologie" relevée," assistants" du" service," psychologues," infirmières" de" médecine"fœtale,"etc."

D L’équipe"de"médecine"fœtale"(cf."Pratique"n°7)"organise"les"colloques.""Bénéficiaires":""

D Les"patients."D Les"professionnels."

"Temporalité":""

D Les"colloques"durent"1h30"et"sont"organisés"2"fois"par"mois"sur"le"temps"de"midi."D En"général,"entre"30"et"35"patientes"sont"présentées"lors"de"ces"colloques."

"Lieu":""

D Hôpital"CHR"de"la"Citadelle.""Comment":""

D Le"colloque"est"préparé"à" l’avance"par"une" infirmière"de" l’équipe"de"médecine"fœtale."Une"trame"écrite"est"rédigée"et"intègre"les"informations"concernant"les"patientes"à"présenter,"les"examens,"les"résultats,"etc."

D Chaque" patiente" qui" a" consulté" le" service" pour" une" difficulté" durant" la" grossesse" est"présentée"durant"ce"colloque.""

D L’équipe"multidisciplinaire" échange" autour" des" situations." Ils" discutent" quant" à" la" prise" en"charge," aux" informations" à" donner" aux" parents" et" au" partage" des" rôles" entre" les"professionnels."

D Ces"colloques"permettent"de"tenir"au"courant"tout"professionnel"du"service"(décisions"prises,"informations"données"aux"patients,"examens"demandés,"etc.),"à" rassurer" les"professionnels"grâce"à"la"prise"de"décision"en"équipe,"et"à"ce"que"tout"professionnel"ait"un"discours"cohérant"aux"patients."

"

! 29"


D Une"trame"écrite"permet"de"préparer"les"colloques."La"trame"présente"chaque"patiente"(date"de" naissance," date" du" terme" de" grossesse," examens" complémentaires," futurs" rendezDvous"pris"ou"à"communiquer"à"la"patiente,"résultats"à"communiquer,…)."

D Si" la" patiente" est" suivie" à" l’extérieur," une" lettre" résumant" la" discussion" est" envoyée" au"gynécologue."

"Objectifs):))

D Rendre"accessible"les"informations"à"tous"les"professionnels"impliqués."D Permettre"aux"professionnels"de"tenir"un"discours"cohérent"face"aux"patientes."D Améliorer" la" prise" en" charge"multidisciplinaire" et" aider" les" professionnels" lors" de" prise" de"

décision"en"équipe.""Evaluation):))

D Il"n’existe"pas"de"système"d’évaluation"des"colloques"de"fœtopathologie."""Historique):))

D Les"colloques"de"fœtopathologie"ont"été"développés"suite"aux"réflexions"de" l’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"en"vue"d’améliorer"la"prise"en"charge"des"patientes"(cf."pratique"n°7)."


D Médecins"des"différentes"disciplines"concernées."D Infirmière"qui"organise"les"colloques"et"rédige"la"trame."D Accès"aux"dossiers"électroniques"des"patients."D Implication"des"professionnels."

"Difficultés):))

D À" cause" des" changements" systématiques" dans" l’équipe" (médecins," assistants)," l’équipe" de"médecine" fœtale" doit" informer" constamment" les" nouveaux" professionnels" qui" pourraient"avoir" à" rencontrer" ces" situations"quant"à" l’organisation"des" colloques"et" les" informations"à"transmettre"pour"préparer"la"trame"écrite."


D Motivation"des"agents"et"bonne"volonté"des"participants.""Recommandations):))

D Un"professionnel"référent"doit"pouvoir"organiser"et"gérer"les"colloques"(prise"en"compte"du"temps"nécessaire)."

D Tenir" informé" tout" nouveau" professionnel" qui" serait" amené" à" rencontrer" ces" situations" à"risque"quant"à"l’organisation"des"colloques."


D Continuer" à" proposer" des" prises" en" charge" multidisciplinaires," toujours" à" la" pointe" des"diagnostics."

D Etablir"des"trajets"de"soins"selon"les"diagnostics"et"proposer"des"arbres"décisionnels"selon"la"pathologie."

""" "

! 30"

Pratique)n°8):))B."Fohn,"psychologue,""CHR"de"la"Citadelle,""Formations"à"la"communication")Domaine):))Service"de"gynécologieDobstétrique")Description):))Trois"types"de"formations"destinées"aux"professionnels"de"la"santé"sont"organisés"au"sein"du"service"universitaire"de"GynécologieDObstétrique"du"CHR"de"la"Citadelle"à"Liège."La"première"est"destinée"aux"étudiants"médecins"qui"réalisent"un"stage"d’une"durée"d’un"mois"dans"le"service."Deux"ateliers"autour"de"la"communication"avec"le"patient"leur"sont"proposés."La"seconde"initiative"est"un"séminaire"axé"sur"la"communication."Le"séminaire"est"organisé"pour"les"médecins" assistants" en" voie" de" spécialisation" en" gynécologie" et" les" superviseurs." Il" permet" de"travailler" certains" éléments" de" la" relation" médecin" –" patient" et" propose" d’aborder" différentes"facettes"de"cette"relation."Enfin,"des" réunions"scientifiques"organisées"par" le"service"permettent"d’aborder"chaque"année"des"thèmes"liés"au"deuil"périnatal"et"aux"aspects"psychologiques"de"prises"en"charge"gynécologiques."Ces"réunions"sont"accessibles"à"tous"les"professionnels"du"service.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Les"trois"formations"sont"données"par"B."Fohn,"psychologue.""D Un"des"deux"ateliers"destinés"aux"médecins"stagiaires"est"donné"par"un"médecin"généraliste."D Le"séminaire"organisé"pour"les"médecins"assistants"est"coDanimé"par""B."Fohn"et"une"collègue"

du"service"formation"de"l’hôpital.""Bénéficiaires":""

D Les"médecins"stagiaires,"étudiants"en"6ème"année"médecine."D Les"médecins"assistants"du"service"de"gynécologieDobstétrique"et"de"néonatalogie."D Les"professionnels"du"service"de"gynécologieDobstétrique"et"de"néonatalogie."D Les"patients"sont"les"bénéficiaires"indirects"de"la"pratique."

"Temporalité":""

1) Ateliers"destinés"aux"médecins"stagiaires":""D Les"médecins" stagiaires" assistent" à" deux" ateliers" sur" leur"mois" de" stage" au" sein" du" service"

gynécologie."Chaque"atelier"dure"2"heures.""

2) Séminaires"à"l’attention"des"médecins"assistants"et"superviseurs":""D Les"séminaires"durent"1h30"et"sont"donnés"une"fois"par"mois."

"3) Réunions"scientifiques":""D Des"réunions"scientifiques"de"1h"sont"organisées"chaque"semaine"et"sont"accessibles"à"tous"

les" professionnels" des" services" gynécologie" et" néonatalogie." Deux" de" ces" réunions" par" an"sont" consacrées" au" deuil" périnatal" et" aux" aspects" psychologiques" des" prises" en" charge"gynécologiques."

"Lieu":""

D CHR"Citadelle"de"Liège.""

! 31"

""Comment":""

1) Ateliers"destinés"aux"médecins"stagiaires":""D Entre"8"et"15"participants."D Ateliers"obligatoires"pour"les"médecins"stagiaires."D Ateliers" construits" pour" favoriser" la" participation" des" stagiaires":" au" départ" de" situations"

rencontrées" par" les" participants";" travail" collectif" autour" de" ces" situations" (analyse" de" la"situation,"outils"de"gestion"de"la"situation)."

D Ces"ateliers"visent"à"impliquer"les"participants"et"à"susciter"une"réflexion"personnelle."D Thèmes" abordés":" structure" d’une" consultation" médicale" axée" sur" l’amélioration" de" la"

communication"avec"le"patient";"l’annonce"d’une"mauvaise"nouvelle"et"gestion"de"la"relation"médecin"patient";"réaction"à"l’annonce"d’une"mauvaise"nouvelle"et"impacts"sur"le"médecin."

"2) Séminaires"destinés"aux"médecins"assistants"et"superviseurs":""D Les" séminaires" rassemblent" jusqu’à" 20" participants" et" sont" également" ouverts" à" tous" les"

médecins"du"service."D Les"contenus"sont"semblables"à"ceux"abordés"avec"les"médecins"stagiaires"(relation"médecin"

patient,"aspects"communicationnels,…),"mais"sont"adaptés"et"complétés.""

3) Réunions"scientifiques":""D Les" réunions" rassemblent" jusqu’à" 20" professionnels" des" services" de" gynécologie" et"

néonatalogie."D 2"réunions"par"an"sont"consacrées"au"deuil"périnatal"et"aux"aspects"psychologiques"des"prises"

en"charge"gynécologiques.""D Présentation"PowerPoint"suivie"d’une"discussion"entre"les"professionnels."


D Powerpoint"de"présentation.""Objectifs):))Les"objectifs"sont"transversaux"aux"3"formations":""

D Faire"prendre"conscience"aux"médecins"du"caractère"interactionnel"de"leur"activité"et"du"fait"que" tous" les" contacts" qu’ils" ont" avec" les" patients" sont" sousDtendus" par" des" mécanismes"relationnels"dont"on"ne"peut"faire"abstraction."

D Identifier" les" principaux" mécanismes" à" l’œuvre" et" développer" leur" utilisation" orientée" et"consciente""

"Evaluation):))

D Pas" d’évaluation" formelle" mais" B." Fohn" reçoit" souvent" des" commentaires" et" feedbacks"positifs"des"participants."

D Dans" le" cadre" de" leur" stage," les" médecins" stagiaires" complètent" un" logDbook," carnet" qui"consiste" à" décrire" 3" situations" suivies" au" cours" de" leur" stage" dont" une" est" à" détailler" en"intégrant"plus"spécifiquement"les"composantes"psychoDrelationnelles."L’outil"est"à"remettre"à"leur"professeur"de"gynécologie."Un"travail"de"thèse"a"étudié"les"modalités"et"les"résultats"du"parcours"de"formation"des"futurs"médecins,"notamment"les"liens"entre"le"travail"réalisé"via"ce"logDbook"et"la"formation"suivie."Plusieurs"indicateurs"montrent"que"les"stagiaires"intègrent"les"acquis"de"la"formation"dans"leurs"analyses"et"points"de"vue."

""""

! 32"

Historique):))D Les"formations"ont"été"créées"il"y"a"+D"10"ans."D Les" formations" ont" été" développées" suite" à" la"mise" en" place" des" réunions" d’aide" au" deuil"

périnatal" (cf." pratique" n°6)" auxquelles" participaient" les" professionnels," profitant" ainsi" des"échanges"avec"les"parents."Les"professionnels"demandaient"alors"de"relayer"et"d’approfondir"ces" discussions" au" sein" des" services." De" plus," les" stagiaires" du" service" rapportaient" des"situations"émotionnellement"difficiles"(annonce"de"malformation,"de"deuil,"etc)."Suite"à"cela,"B." Fohn"a"constaté" l’importance"de"proposer"des" formations"aux" soignants"et" stagiaires"du"service."

D B." Fohn" a" développé" le" contenu" des" formations" à" partir" de" son" expérience" en" tant" que"formateur,"psychologue"clinicien"et"grâce"à"son"expérience"plus"spécifique"d’aide"au"deuil."

D Evolution"des"formations"au"fil"du"temps.""Ressources)actuelles):))

D Temps"nécessaire"pour"créer"et"donner"les"formations."D Support"logistique"lié"à"l’organisation"des"formations."


D Présence" actuelle" d’une" pression" budgétaire" amenant" des" répercussions" sur" les" taux"d’encadrement,"la"prestation"des"médecins,"le"temps"disponible,"etc.""Cette"pression"permet"difficilement"aux"professionnels"de"suivre"une"formation.""


D Temps"alloué"aux"professionnels"pour"pouvoir"se"former."""Recommandations):))

D Prévoir"du"temps"à"consacrer"à"la"création"de"la"formation."D Position"du"formateur"dans"l’organigramme"du"service"permettant"de"saisir"les"opportunités"

et"de"proposer"un"processus"de"formation.""D Etudier" les"besoins"exprimés"par" les"professionnels" et" articuler" la" formation"à" la" réalité"du"

terrain."D Ecueils"à"éviter"dans"le"contenu"de"la"formation":"ne"pas"proposer"de"«"phrases"magiques"»"à"

rapporter"dans"chaque"situation"mais" travailler" sur" le"positionnement"du"professionnel"par"rapport"aux"situations."Transmettre"une" logique"au"professionnel,"une"manière"d’être,"qu’il"puisse"la"transposer"à"chaque"situation."


D Continuer"à"proposer"des"formations"aux"professionnels."!!")" "

! 33"

Pratique)n°9):))C."Averty,"Psychologue,"Cliniques"Universitaires"SaintDLuc,"Présence"d’une"psychologue"lors"des"consultations"d’annonce")Domaine):))Oncologie")Description):))Présence" d’une" psychologue" aux" consultations" d’annonce" de" diagnostic" des" cancers" hépatoDbiloDpancréatiques."La"consultation"est"menée"par"le"médecin"et"la"psychologue"intervient"ou"non"selon"le"déroulement" de" la" consultation." Si" le" patient" évoque" une" détresse" importante," la" psychologue" lui"propose"un"entretien"psychologique."Cette" initiative"permet"à" la"psychologue"de"nouer"un"premier"lien"avec" le"patient" et"d’être"un"point"de" repère"présent"dès" l’annonce"du"diagnostic" et" ce"durant"toute"la"prise"en"charge"du"patient.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Médecin"spécialiste"des"cancers"hépatiques"et"biliaires."D Psychologue"du"service."


D Patients"du"service"et"leurs"familles."D Médecin"spécialiste"des"cancers"hépatiques"et"biliaires."D Soignants"du"service.""

"Temporalité":""

D Deux"demiDjournées"par"semaine"sont"consacrées"aux"consultations"d’annonce"de"diagnostic."D La" psychologue" assiste" aux" consultations" d’annonce" de" diagnostic" et" suit" le" patient" par" la"

suite"lors"de"sa"prise"en"charge"médicale.""Lieu":""

D Cliniques"Universitaires"SaintDLuc""Comment":""

D Rencontre"entre"4"à"5"patients"par"semaine"(parfois"aucun"nouveau"diagnostic)."D Avant" les" consultations," discussion" et" mise" au" point" entre" le" médecin" spécialiste" et" la"

psychologue"concernant"les"patients"inscrits"en"consultation."D Lors"de"la"consultation,"le"médecin"présente"la"psychologue"comme"sa"collaboratrice"qui"est"

systématiquement"présente."Le"médecin"commence"sa"consultation"après"avoir"reçu"l’accord"du" patient." La" psychologue" reste" en" retrait" pendant" l’entretien," s’adapte" au" patient" et"intervient"ou"non"selon"le"déroulement"de"la"consultation."

D Si"le"patient"évoque"une"détresse"importante,"la"psychologue"peut"lui"proposer"un"entretien"après"la"consultation."

D À" la" fin" de" la" consultation," la" psychologue"propose" au"patient" de" le" rencontrer" lors" de" ses"traitements."

D Lorsque"la"psychologue"ne"peut"pas"assister"à"une"consultation,"elle"rencontre"le"patient"lors"de"son"premier"traitement."


D Carte"de"visite"donnée"par"la"psychologue"au"patient."

! 34"

Objectifs):)"D Nouer"un"premier"lien"avec"le"patient,"nécessité"d’être"introduit"au"patient"rapidement"vu"le"

parcours"médical"parfois"très"court."D Professionnel" référent," point" de" repère" présent" dès" l’annonce" du" diagnostic" et" ce" durant"

toute"la"prise"en"charge"du"patient."D Rôle"de"relais,"de"prévention"et"de"liaison"assuré"par"le"psychologue"envers"les"coordinateurs"

de"soin."D Soutien"du"médecin"au"moment"de"l’annonce"lors"de"situations"plus"émotionnelles."

"Evaluation):))

D Il"n’existe"pas"d’évaluation" formelle"de" la"pratique"mais"C."Averty" reçoit"des" feedbacks"des"équipes"soignantes"lors"des"moments"de"liaisons"et"des"retours"des"patients"sur"leur"vécu"de"la"consultation"d’annonce."

"Historique):))

D Mise"en"place"en"juillet"2013."D Mise"en"place"naturelle"de"la"pratique"suite"à"la"bonne"collaboration"entre"la"psychologue"et"

le" médecin" ainsi" qu’à" la" description" du" médecin" spécialiste" de" ces" consultations" parfois"émotionnellement"difficiles"pour"le"patient"et"luiDmême."

D Adaptation" de" l’agenda" du" psychologue" et" demande" d’accès" à" l’agenda" du" médecin"spécialiste."

D La" pratique" mise" en" place" en" juillet" 2013" est" toujours" identique" à" celle" qui" se" déroule"actuellement."


D Disponibilité"du"psychologue."D Bonne"collaboration"avec"le"médecin"spécialiste."D Introduction" du" psychologue" auprès" du" patient" faite" par" le" médecin" permet" de" faciliter"

l’alliance"thérapeutique.""Difficultés)rencontrées):))

D Difficultés" organisationnelles" (absences" lors" des" annonces" de" diagnostics," entretiens" non"prévus,"oubli"du"médecin,"etc.)."

D Possibilité"que"le"patient"associe"la"psychologue"à"l’annonce"de"la"mauvaise"nouvelle.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Disponibilité"et"temps"du"psychologue.""Recommandations):))

D Discuter"avec"le"médecin"du"cadre"et"de"la"place"du"psychologue."D Examiner"les"attentes"des"deux"protagonistes."D Penser"à"l’intérêt"de"la"pratique"au"niveau"de"la"clinique"et"se"poser"la"question"«"quel"est"le"

sens"de"rencontrer"le"patient"à"ce"moment"lors"de"l’annonce"»."D Tester"le"cadre"et"l’adapter"selon"les"éventuelles"difficultés."


D Amélioration"de"l’organisation"afin"que"la"psychologue"puisse"être"présente"à"d’avantage"de"consultations,"et"notamment"certaines"consultations"faites"par"le"chirurgien."

" "

! 35"

Pratique)n°10):))ADS."Ryckebosch,"Psychologue,"Cliniques"Universitaires"SaintDLuc,"Présence"de"la"psychologue"lors"des"consultations"d’annonce"")Domaine):))ORL")Description):))Dans" le" service" ORL," plusieurs" professionnels" dont" une" psychologue" sont" présents" lors" des"consultations"d’annonce"de"diagnostic."Ces"consultations"sont"majoritairement"des"consultations"où"le" diagnostic" de" cancer" et" le" besoin" d’avoir" recours" à" une" opération" chirurgicale" sont" annoncés."Lorsqu’une" annonce" de" diagnostic" est" réalisée," la" psychologue" se" présente" systématiquement" au"patient" à" la" fin"de" la" consultation"médicale." La"psychologue"va"expliquer" son" rôle" au"patient"et" lui"propose" une" courte" rencontre" dans" un" bureau" séparé." Cette" rencontre" permettra" de" revenir" sur"l’annonce"qui"a"été"faite"au"patient"et"de"lui"proposer"un"suivi"psychologique."Ce"protocole"permet"à"la"psychologue"de"rencontrer"presque"systématiquement"tous" les"patients"ORL"qui"sont"autrement"peu"en"demande"d’un"soutien"psychologique.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" Le" chirurgien," le" radiothérapeute," l’assistant," le" coordinateur" de" soins," la" psychologue" et"éventuellement" le" chirurgien" plasticien," l’oncologue," la" logopède" et" les" étudiants" en"médecine"sont"présents"durant"la"consultation"d’annonce"de"diagnostic.""

Bénéficiaires":""" Les"patients"ORL,"avec"une"priorité"donnée"aux"patients"devant"subir"une"chirurgie"lourde."" Les"familles."" Le"chirurgien."" La"psychologue."" Le"coordinateur"de"soins."

"Temporalité":""

" Une"matinée"par"semaine"(+/D"10"patients)."" Les"entretiens"de"débriefing"avec"la"psychologue"après"la"consultation"durent"en"moyenne"15"

minutes.""

Lieu":""" Dans"le"service"ORL"aux"Cliniques"Universitaires"SaintDLuc."" Trois"bureaux"sont"mis"à"disposition"pour"les"consultations."" La" psychologue" dispose" d’un" bureau" afin" de" recevoir" les" patients" après" la" consultation"

médicale.""

Comment":""" Le"patient"est"en"premier"lieu"reçu"par"l’assistant"médecin"pour"un"«"état"des"lieux"»"de"son"

état" actuel." Par" la" suite," les" autres" professionnels" arrivent" ensemble" dans" le" bureau" de"consultation."

" Le"chirurgien"et"le"radiothérapeute"mènent"les"entretiens"médicaux."" Le"chirurgien"présente"au"patient"la"psychologue"mais"pas"de"façon"systématique."

! 36"

" Lors"des"annonces"de"diagnostic,"la"psychologue"se"présente"systématiquement"aux"patients"à" la" fin"de" la"consultation"médicale"et"propose"au"patient"de" réaliser"un"entretien"dans"un"bureau"annexe."

" Durant" ce" court" entretien" individuel," la" psychologue" explique" sa" fonction" et" donne" ses"coordonnées."Elle"recueille"également"le"ressenti"des"patients"face"à" l’annonce"qui"vient"de"leur"être"faite."


" Carte"de"visite"du"psychologue.")Objectifs):))

" Permettre" un" premier" contact" entre" le" patient" et" le" psychologue," faciliter" le" travail"d’accroche"et"préparer"le"suivi."

" Montrer"au"patient"qu’il"sera"pris"en"charge"par"une"équipe"pluridisciplinaire."" Anticiper"la"communication"postDopération,"les"patients"n’ayant"souvent"plus"la"possibilité"de"

s’exprimer"oralement"suite"à"la"chirurgie."" Pouvoir"recevoir"l’émotion"générée"par"l’annonce."" Permettre" la" rencontre" des" familles," ce" qui" n’est" pas" toujours" possible" durant"

l’hospitalisation."" Faciliter"le"relai"de"l’information."" Faciliter"la"communication"entre"les"intervenants."" Rencontrer"systématiquement"les"patients."

"Evaluation):))

" Tous"les"6"mois,"le"chirurgien"et"la"psychologue"se"réunissent"pour"discuter"de"la"pratique."" Le"dernier"bilan"a"permis"de"mettre"en"avant"certains"points"positifs"de"la"pratique":"retours"

positifs"des"patients,"efficacité"de"la"prise"en"charge"multidisciplinaire,"etc.))

Historique):))" Pratique" existant" selon" ce"modèle" depuis" deux" ans" suite" à" l’engament" de" la" psychologue."

Auparavant"le"psychologue"n’assistait"pas"aux"consultations"mais"était"disponible"pendant"les"consultations"à"la"demande"du"chirurgien."

" La"psychologue"actuelle"a"elleDmême"souhaité"assister"aux"consultations.""

Ressources)actuelles):))" Avoir"l’accord"ou"une"demande"du"médecin"quant"à"la"présence"du"psychologue."" Avoir"du"temps"disponible"pour"participer"aux"consultations."" Pouvoir"continuer"à"échanger"entre"intervenants"sur"la"pratique"mise"en"place.)

)Difficultés)rencontrées):))

" Possibles"difficultés"de"gérer" l’émotion"du"patient" lorsque" le"psychologue,"par"sa"présence,"est"associé"à"l’annonce"de"la"mauvaise"nouvelle."

" Manque" de" temps" disponible" pour" gérer" la" présence" aux" consultations," les" réunions" et" la"prise"en"charge"des"patients"hospitalisés."

" L’organisation"pratique"du"tour"fait"qu’elle"ne"sait"pas"voir"tout"le"monde.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

" La"présence"de" la"psychologue" lors"des"consultations"augmente" les"demandes"de"suivis."Du"temps" de" travail" supplémentaire" pour" répondre" à" ces" demandes" serait" nécessaire" (la"psychologue"ne"dispose"que"d’un"miDtemps)."""

! 37"


" Discuter"de"la"pratique"entre"intervenants"et"poser"des"objectifs"clairs."" Disposer"d’un"lieu"confortable"et"insonorisé"qui"soit"séparé"du"bureau"de"consultation"afin"de"

recevoir"les"patients"après"l’annonce.""Futurs)enjeux/développements):))

" Continuer" le" travail" de" réflexion" sur" les" enjeux" et" la" place" du" psychologue" lors" des"consultations"médicales."

)" "

! 38"

Pratique)n°11):))V."Baro,"Psychologue,"Coordinateur"des"psychologues""Clinique"Adulte",""Centre"Hospitalier"Chrétien"(CHC),"Accompagnement"psychologique"des"diagnostics"graves")Domaine):))L’ensemble" des" services" hospitaliers" (Oncologie," soins" palliatifs," traumatologie," cardiologie,"urgence,…)" des" 6" sites" du" CHC." Le" C.H.C." regroupe" les" sites" de" SaintDJoseph" (Liège)," Espérance"(Montegnée)," SaintDVincent" (Rocourt)," NotreDDame" (Waremme)," NotreDDame" (Hermalle)," SainteDElisabeth"(Heusy).""Description):))Suite"à"de"nombreuses" réflexions"autour"de" l’accompagnement"et" du" soutien"du"patient," le"projet"«"Accompagnement"psychologique"des"diagnostics"graves"»"a"été"créé"au"sein"des"6"sites"du"C.H.C."Ce"projet"cible"le"soutien"psychologique"du"patient"suite"à"un"diagnostic"qualifié"de"grave,"ainsi"que"le"soutien"psychologique"des"professionnels"lors"de"situations"spécifiques.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Psychologues"(une"vingtaine"de"psychologues"sur"les"6"sites"du"CHC).""Bénéficiaires":""

D Patients"et"proches"de"tous"les"services."D Médecins"spécialistes"et"professionnels"soignants.""

"Temporalité":""

D Lors" d’une" hospitalisation," le" psychologue" rencontre" le" patient" dans" les" 48" heures" après"l’annonce"du"diagnostic."Lorsqu’il"n’est"pas"hospitalisé,"le"patient"peut"être"rencontré"lors"de"sa"prochaine"hospitalisation,"à"l’hôpital"de"jour"ou"en"suivi"de"crise."

"Lieu":""

D Les"6"sites"du"Centre"Hospitalier"Chrétien.""Comment":""Soutien"des"patients":""

D Une"équipe"de"psychologues"indépendants"sont"présents"sur"les"6"sites"du"CHC."D Lors" des" annonces" de" diagnostiques" difficiles," les" psychologues" peuvent" être" appelés" à"

rencontrer"le"patient"à"sa"demande"et/ou"à"celle"du"médecin."D La"prise"en"charge"psychologique"dépendra"alors"des"situations"et"des"patients."D Un"travail"de"liaison"est"également"réalisé"entre"le"psychologue"et"l’équipe"médicale."

"Soutien"des"professionnels":""

D Une" brochure" distribuée" dans" les" services" et" sur" l’intranet," explique" aux" professionnels" la"procédure" à" suivre" lors" de" situations" difficiles" (situation" de" harcèlement," conflits" entre"collègues,…"mais"également" lors"d’annonces"de"diagnostics"difficiles)." La"brochure"propose"un"arbre"décisionnel"permettant"aux"professionnels"de"connaître" la"démarche"à" suivre" lors"de" ces" situations" et" chacun" peut" ainsi" juger" s’il" est" nécessaire" de" faire" appel" à" un"psychologue."Dans"le"cadre"de"situations"émotionnellement"difficiles"telles"que"les"annonces"de"diagnostics,"un"numéro"de" téléphone"est"proposé."V."Baro" reçoit" les"appels,"analyse" les"demandes"et"y"répond."

! 39"

D Les"soignants"peuvent"également"demander"à" leur" initiative"des"entretiens" individuels"avec"un"psychologue"lors"de"situations"émotionnellement"difficiles."Ce"soutien"s"‘adapte"selon"les"situations"et"peut"également"se"réaliser"de"manière"informelle."

D La"prise"en"charge"psychologique"des"soignants"est"limitée"dans"le"temps"(plus"ou"moins"4"à"5"entretiens)."


D Les"brochures"distribuées"dans"les"services,"dont"les"informations"sont"reprises"sur"l’intranet"et"parfois"associées"à"la"fiche"de"paye.""

"Objectifs):))

D Accompagner"et"soutenir"le"patient,"s’il"le"souhaite,"dans"son"processus"personnel"psychique"après"l’annonce"du"diagnostic."

D Accompagner"et"soutenir"les"soignants"lors"de"situations"émotionnellement"difficiles.""Evaluation):))

D Il" n’existe" pas" d’évaluation" formelle" de" la" pratique," mais" V." Baro" reçoit" des" retours" et"feedbacks"des"équipes"soignantes."

"Historique):))

D Mise"en"place"il"y"a"une"dizaine"d’années."D V."Baro"travaillait"alors"comme"psychologue"consultant"assurant"également"les"avis"de"salles."

De"plus,"son"implication"dans"le"cadre"de"l’implémentation"du"projet"soins"palliatifs"ainsi"que"sa"participation"à"la"plateforme"des"soins"palliatifs"lui"a"permis"de"suivre"des"formations"sur"l’annonce" de" mauvaises" nouvelles." Ces" expériences" lui" ont" permis" de" réfléchir" et" de"développer"un"cadre"spécifique"du"suivi"psychologique"des"patients."

D Collaboration" avec" une" directrice" de" site" du" CHC," également" fort" impliquée" dans" le" projet"palliatif"et"mise"en"place"de"l’"«"Accompagnement"psychologique"des"diagnostics"graves"»."

D Lors" de" cette"mise" en" place," ils" ont" également" prévu" d’intégrer" une" psychologue" lors" des"consultations"d’annonce"de"diagnostic"en"oncologie."Cette"pratique"ne"s’est"pas"poursuivie"vu" les"difficultés"d’enclencher"une" relation"avec" le"patient" lors"de" ce" temps"d’annonce," les"désaccords" sur" le" fonctionnement" de" chaque" professionnel" et" des" difficultés" pratiques"(coordination"horaire)."


D Difficulté"de"compréhension"du"rôle"du"psychologue"par"les"autres"professionnels.""Ressources)actuelles):))

D Bonnes"relations"avec"les"médecins"spécialistes."D Financement":"fonds"propres"de"l’institution"et"fonds"de"sponsoring."D La"reconnaissance"et"le"soutien"institutionnel"permet"le"bon"fonctionnement"de"la"pratique,"

mais" permet" aussi" d’aider" à" la" diffusion" des" informations" concernant" le" service"psychologique."

D Echanges" entre" les" psychologues" autour" des" situations" difficiles" (réunions" informelles,"intervisions,"supervisions)."


D Poursuite"des"réflexions"sur"l’amélioration"de"la"pratique"et"volonté"de"ne"pas"rester"sur"ses"acquis."

D Croyance"en"son"projet"et"persévérance."D Financement":" Fond" de" sponsoring." Chaque" année" les" responsables" doivent" défendre" à"

nouveau"le"projet"pour"justifier"la"nécessité"du"financement."

! 40"

D Prise" de" contact" avec" les" différents" professionnels" et" informations" sur" le" mode" de"fonctionnement"des"psychologues."


D Prévoir"du"temps"nécessaire"au"développement"de"la"pratique"et"continuer"à"persévérer"lors"de"son"développement."

D Proposer" une" procédure" concrète," une" approche" structurée" et" organisée" lors" de" la"présentation"du"projet"aux"professionnels"et"directions"médicales."

D Importance" du" soutien" institutionnel" et" du" conseil" médical" pour" pouvoir" développer" le"projet."


D Poursuite" de" la" réflexion" concernant" l’amélioration" générale" du" soutien" psychologique" des"patients."

D Répondre" aux" demandes" plus" précises" en" termes" d’accompagnement" des" soignants" (cf."Pratique"n°12)."

!" "

! 41"

Pratique)n°12):))N."Georges,"Psychologue,""Centre"Hospitalier"Chrétien"(CHC),"«"Prends"soin"de"toi"»":"Formation"destinée"aux"professionnels"du"CHC")Domaine):))L’ensemble" des" services" hospitaliers" et" les"membres" du" personnel" du" Centre" Hospitalier" Chrétien"(C.H.C.)." Le" CHC" regroupe" les" sites" de" SaintDJoseph" (Liège)," Espérance" (Montegnée)," SaintDVincent"(Rocourt),"NotreDDame"(Waremme),"NotreDDame"(Hermalle),"SainteDElisabeth"(Heusy).""Description):))Un" programme" de" formation" comprenant" 4" journées" est" proposé" aux" membres" du" personnel" du"CHC." Les" membres" du" personnel" choisissent" selon" leur" intérêt" les" journées" auxquelles" ils" veulent"participer." Actuellement," les" 4" journées" étudient" les" thématiques" suivantes":" «"la" prévention" du"burnout"»" et" «"communiquer" autrement"»." Cette" formation" interactive" vise" à" donner" des" outils" au"personnel"pour"mieux"prendre"soin"d’eux,"mieux"vivre"son"travail"et"mieux"accompagner"le"patient.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D N."Georges"(psychologue)"et"V."Baro"(psychologue,"coordinateur)"ont"construit"le"contenu"de"la"formation."

D La"formation"est"actuellement"animée"par"N."Georges,"psychologue.""Bénéficiaires":""

D Les"membres"du"personnel"du"CHC"(médecins,"infirmières,"assistants,"cadres,"secrétaires,…)."D Les"patients"du"CHC"sont"les"bénéficiaires"indirects"de"la"formation."

"Temporalité":""

D De" façon" générale," 4" dates" par" an"sont" proposées" aux" professionnels." Chaque" journée"aborde"une"thématique."

D Les"dates"sont"adaptées"à"la"demande"des"professionnels"(possibilité"de"proposer"des"dates"supplémentaires)."

"Lieu":""

D La"formation"se"déroule"à"la"Clinique"Saint"Joseph"à"Liège.""Comment":""

D Lors"de"sa"mise"en"place," la" formation"abordait"4"thématiques":"«"prévention"du"burnout"»,"«"gestion"du"stress"»,"«"communiquer"autrement"»,"«"soutien"au"patient"»."

D S’ils" le" souhaitent," les"professionnels" s’inscrivent" aux" journées" selon" leurs" intérêts."Dans" le"cadre"d’un"temps"plein"salarié,"2" journées"de"formation"par"an"sont"prises"en"charge"par" le"CHC."

D La"formation"compte"en"moyenne"15"participants"par"journées"et"rassemble"des"participants"de"différents"sites"du"CHC.""

D Lors" de" ces" journées," les" formateurs" proposent" aux" participants" un" temps"de"partage," des"outils,"des"jeux"de"rôles"et"des"questionnaires"d’autoDévaluation."

D Adaptation" cette" année" du" programme"à" la" demande" des" participants." Les" thématiques"«"prévention"du"burnout"»"et"«"communiquer"autrement"»"sont"reprises"et"intègrent"certains"aspects" abordés" lors" des" journées" «"gestion" du" stress"»" et" «"soutien" au" patient"»." Des"journées" d’approfondissement" complètent" le" programme" et" proposent" aux" professionnels"

! 42"

qui" ont" suivi" une" des" deux" journées" de" tester" les" outils," se" revoir" et" approfondir" certains"éléments."


D Outils"d’évaluation"de"la"formation.")Objectifs):))

D Sensibiliser"les"membres"du"personnel"à"une"approche"plus"humaine"et"empathique."D Donner" des" outils" au" personnel" pour"mieux" prendre" soin" d’eux,"mieux" vivre" son" travail" et"

mieux"accompagner"le"patient.""Evaluation):))

D Questionnaire" d’évaluation" remis" à" chaque" participant" à" la" fin" d’une" journée" qui" permet"d’évaluer"le"contenu,"le"formateur,"la"formation"et"l’organisation"de"la"formation."

D Questionnaire"développé"par"le"CHC."D Adaptation"de"la"formation"selon"les"résultats"des"questionnaires."

"Historique):))

D Mise"en"place"en"2012."D Des"groupes"thérapeutiques"animés"par"des"psychologues"étaient"proposés"aux"patients."Les"

soignants"ont" alors"demandé"aux"psychologues"de"pouvoir" eux" aussi" bénéficier"d’une" telle"initiative."De"plus,"N."Georges,"psychologue"au"service"des"urgences"était"souvent"interpellée"par"les"soignants"concernant"la"prise"en"charge"et"l’accompagnement"des"patients."

D Réflexion"autour"de"cette"demande"entre"N."Georges,"V."Baro"et"L."Bilquin"(responsable"des"formations"du"CHC)."

D Proposition"à"l’institution"de"construire"une"formation."L’institution"a"accepté"la"proposition"et"a"imposé"le"cadre"(formation"d’une"journée)."

D La"formation"a"été"construite"en"collaboration"avec"l’équipe"des"psychologues."Elle"reprend"les" différentes" approches" et" outils" des" psychologues" et" se" base" également" sur" les"apprentissages"de"N."Georges"issus"de"sa"formation"de"3ème"cycle"en"psychothérapie."

D Une"fois"développée,"le"projet"a"été"présenté"à"l’équipe"des"psychologues"et"la"formation"a"été"adaptée"selon"leur"feedback."

D Les"membres" du" personnel" ont" été"mis" au" courant" de" la" formation" grâce" à" l’intranet," une"brochure" distribuée" aux" chefs" infirmiers," une" information" inscrite" sur" la" fiche" de" paye" et"grâce"à"la"présentation"du"projet"aux"réunions"des"chefs"infirmiers"et"au"comité"de"direction"du"CHC."

D La"formation"a"démarré"en"2013"et"a"été"prolongée"depuis.""Ressources)actuelles):))

D Les" formateurs" sont" des" psychologues" (psychothérapeutes)" qui" ont" assisté" à" une" journée"d’approfondissement"autour"de"l’animation"de"formations"(outils"d’animation,"évaluation"de"son"efficacité,"adaptation"aux"participants,"etc)."

D Les"formateurs"sont"dotés"d’une"bonne"capacité"d’adaptation,"d’improvisation,"sont"flexibles"et"souples."

D Soutien"institutionnel.""Difficultés)rencontrées):))

D Aucune"difficulté"particulière"n’a"été"rencontrée"dans"le"cadre"de"la"pratique.")Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Soutien"institutionnel.""D Adapter"et"ajuster"la"formation"en"fonction"de"la"demande."

! 43"

Recommandations):)"D Oser"proposer"une"formation"et"croire"en"son"projet."D Collaborer"avec"la"direction,"les"chefs"infirmiers,"le"responsable"des"formations."D Formateur"bien"formé"et"expérimenté."D Attitude"du"formateur":""

• ne"pas"adopter"une"position"haute"mais"plutôt"une"position"d’égale"à"égale."• souligner"les"ressources"du"soignant"et"les"renforcer."• reconnaître"ses"limites"face"aux"questions"auxquelles"on"ne"peut"répondre."• avoir"soi"même"expérimenté"les"outils"proposés."

D Adapter"la"formation"en"fonction"de"la"demande"et"la"remettre"sans"cesse"en"question."D Laisser" un" temps" de" parole" aux" participants" durant" lequel" ils" peuvent" exprimer" leurs"

difficultés.""Futurs)enjeux/développements):))

D Anticiper" la" possibilité" que" la" formation" s’arrête" et" réfléchir" à" une" autre" manière"d’accompagner"les"professionnels."

D Répondre" aux" demandes" spécifiques" des" médecins" et" de" certains" services" (comment"accompagner"au"mieux" le"patient,"demande"d’une"formation"spécifique"du"service"palliatif,"etc.)."

!" "

! 44"

Praktijk)nr.)13:)H."Neefs,"expert"kankerzorg"Kennis"en"Beleid,""Kom"op"tegen"Kanker,"Folder" “Slecht" nieuws" meedelen" aan" kankerpatiënten" en" hun" naasten." Aanbevelingen" voor"zorgverleners”")Domein:)Oncologie""Beschrijving:)Kom" op" tegen" Kanker" heeft" een" folder" gemaakt" voor" gezondheidsdeskundigen" met" advies" en"aanbevelingen"in"verband"met"slechtnieuwsgesprekken."De"folder"werd"gemaakt"naar"aanleiding"van"een" campagne" van" de" Kom" op" tegen" Kanker" die" 455" getuigenissen" van" patiënten" in" verband"met"slechtnieuwsgesprekken"heeft"verzameld.""Praktische)aspecten:)Actoren:"

D De"folder"is"gemaakt"op"initiatief"van"H."Neefs."D De"folder"is"ontwikkeld"in"samenwerking"met"het"Cédric"Hèle"Instituut.""D Voor" de" folder" werd" een" werkgroep" met" verschillende" deskundigen" (dokters,"

verpleegkundigen,"professoren"en"psychologen)"geconsulteerd.""Begunstigden:"

D De"brochure"is"bedoeld"voor"zorgverleners."D De"patiënten"en"hun"naasten"zijn"de"indirecte"begunstigden."

"Tijdschema:"

D Van" 19" augustus" tot" 1" september" 2013" werden" er" door" middel" van" een" campagne"getuigenissen"van"patiënten"verzameld."

D De"folder"werd"in"februari"2015"gemaakt.""Plaats:"

D De"campagne"en"de"folder"werden"uitgevoerd"door"Kom"op"tegen"Kanker."D De"folders"zijn"elektronisch"beschikbaar"op"de"website"van"Kom"op"tegen"Kanker."

"Hoe:"

D De"folder"werd"gemaakt"in"samenwerking"met"het"Cedric"Hèle"Instituut.""D Op"basis"van"een"verslag"van"Kom"op" tegen"Kanker"naar"aanleiding"van"een"campagne"die"

getuigenissen" van" patiënten" verzamelde," werden" er" aanbevelingen" geformuleerd." In" dit"verslag"worden"aanbevelingen"gegeven"om"het"meedelen"van"slecht"nieuws"te"verbeteren."

D Een"werkgroep"van"deskundigen"werd"gevraagd"om"de"folder"kritisch"door"te"nemen.""D De"folder"werd"aangepast"op"basis"van"hun"opmerkingen."D De" folder" is"momenteel" beschikbaar" op" de"website" van" Kom" op" tegen" Kanker." Het" is" ook"

mogelijk"om"de"folder"via"dezelfde"website"te"bestellen.""Verspreiding:"

D Contact" opnemen" met" organisaties" van" zorgverleners" de" folders" onder" hun" leden" te"verspreiden."

D De"folder"aan"ziekenhuizen"bezorgen"(elektronische"versie)."D De" folder" verspreiden" door"middel" van" de" nieuwsbrief" van" Kom"op" tegen" Kanker" die" naar"

zorgverleners"wordt"gestuurd"(3000"abonnees)."

! 45"

"Tools/materialen"ontwikkeld:"

D De" folder" “Slecht" nieuws" meedelen" aan" kankerpatiënten" en" hun" naasten." Aanbevelingen"voor"zorgverleners”"omvat"19"pagina’s"in"kleur."

D De" folder" is"bedoeld"voor"alle" leden"van"het" zorgteam" (dokter," verpleegkundige"en"andere"zorgverleners)"die"instaan"voor"de"verzorging"van"kankerpatiënten."

D De"folder"beschrijft"de"fases"in"de"aankondiging"van"de"diagnose"en"geeft"aanbevelingen"voor"elke"fase."

D Een"samenvatting"op"één"pagina"geeft"een"voerzicht"van"de"aanbevelingen"die" in"de"folder"worden"gegeven."

)Doelstellingen:)

D De" zorgverleners" informeren" en" tips" geven" om" het" meedelen" van" slecht" nieuws" te"verbeteren."

D De"communicatie"tussen"de"zorgverlener"en"de"patiënt"verbeteren.""Evaluatie:)

D Er"wordt"geen"evaluatie"van"de"folder"voorzien,"omdat"de"folder"gemaakt"werd"op"basis"van"ervaringen"van"patiënten"en"zorgverleners"en"omdat"de"inhoud"overeen"zou"moeten"komen"met"de"praktijk."

"Geschiedenis:)

D Elk" jaar" lanceert" Kom"op" tegen"Kanker" een"mediacampagne" rond"een"belangrijk" probleem"dat"aangehaald"wordt"door"patiënten"in"de"oncologie."In"augustus"2013"vroeg"Kom"op"tegen"Kanker"aan"patiënten"om"hun"ervaring"te"delen"in"verband"met"de"aankondiging"van"slecht"nieuws." Het" doel" van" de" campagne" was" de" ervaringen" van" patiënten" te" leren" kennen" en"mogelijke"verbeteringen"voor"te"stellen"op"basis"van"positieve"getuigenissen."

D In" september" 2013" publiceert" Kom"op" tegen" Kanker" het" dossier" ”Slechtnieuwsgesprekken:"Welke"ervaringen"hebben" (exD)kankerpatiënten"en"hun"naasten”."Het"dossier" verzamelt"de"opgetekende"getuigenissen."

D In" oktober" 2014" publiceert" Kom" op" tegen" Kanker" het" dossier" “Slechtnieuwsgesprekken:"Aanbevelingen"voor"een"betere"communicatie"met"de"kankerpatiënten"en"zijn"naasten”."Het"rapport" stelt" aanbevelingen" voor" aan" zorgverleners," ziekenhuizen" en" instellingen" om" hun"communicatie"bij"het"meedelen"van"slecht"nieuws"te"verbeteren."De"aanbevelingen"werden"geformuleerd"op"basis"van"getuigenissen"van"patiënten,"ervaringen"van"zorgverleners"en"de"internationale"literatuur."

D Door"dit"dossier"merkte"Kom"op"tegen"Kanker"het"nut"van"aanbevelingen"rond"communicatie"op." Daardoor" ontstond" het" idee" om" een" folder" te" maken" met" aanbevelingen," omdat" dit"initiatief"nog"niet"bestond"in"Vlaanderen."

D De"folder"werd"in"februari"2015"gemaakt"in"samenwerking"met"het"Cedric"Hèle"Instituut.""Huidige)hulpmiddelen:)

D Multidisciplinaire"werkgroep."D De"vorige"campagnes"van"Kom"op"tegen"Kanker"en"de"getuigenissen"van"patiënten."

"Ervaren)moeilijkheden:)

D De"gesprekspartner"vermeldt"geen"specifieke"moeilijkheden"in"verband"met"de"ontwikkeling"en"verspreiding"van"de"folder."

"Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)

D Verdere"verspreiding"van"de"folder"om"zoveel"mogelijk"zorgverleners"te"bereiken"en"hen"te"blijven"sensibiliseren."

! 46"

Aanbevelingen:)Aanbevelingen"in"verband"met"de"praktijk:"

D Zorgverleners"uit"de"praktijk"betrekken."D Aanbevelingen"formuleren"op"basis"van"observaties,"getuigenissen"en"ook"de"moeilijkheden"

die"de"zorgverleners"ervaren.""D De"plaats"en"het"belang"van"de"getuigenissen"van"patiënten"tijdens"de"ontwikkeling"van"de"

folder"communiceren"aan"de"zorgverleners."""Algemene"aanbevelingen:"1)"Opleiding"van"zorgverleners:"

D Scholingen"rond"communicatie"voor"alle"zorgverleners"voorstellen."D Vorming"rond"communicatie"voor"geneeskundestudenten"voorstellen."D Verplichte"navorming"van"artsen"rond"communicatie"en"interdisciplinair"samenwerking."

"2)"Patiënten:"

D Na"de"diagnose"de"patiënten"een"opvolggesprek"voorstellen"om"de"informatie"nog"eens"uit"te"leggen,"om"andere"informatie"te"geven,"enz."

D Een"contactpersoon/referentiepersoon"aanstellen"voor"de"behandeling"van"de"patiënt.""D Leren"hoe"patiënten"zich"kunnen"voorbereiden"op"een"consultatie"met"slecht"nieuws"om"zo"

tot"aanbevelingen"in"verband"met"het"voorbereiden"van"de"patiënt"op"het"gesprek"te"komen.""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

D Een"aangepaste"folder"maken"voor"andere"deskundigen"(zorgverleners"thuiszorg,"rusthuizen,"enz.)"

D Aanbevelingen" voorstellen" aan" zorgverleners" (radiologen," huisdokters," ...)" die" de" diagnose"van"de"specialist"moeten"afwachten"en"de"patiënt"nog"niets"kunnen"melden."

D Aanbevelingen"voorstellen"in"verband"met"de"periode"voorafgaand"de"diagnose,"een"periode"van"onzekerheid,"die"in"de"literatuur"niet"vaak"wordt"behandeld."

!!!!!" "

! 47"

Pratique)n°14):))Dr."de"Valeriola,"Directeur"Général"Médical,"MédecinDChef,"Chef"de"Clinique"de"l’Hôpital"de"Jour,"Institut"Jules"Bordet,"Etablissement"des"plans"et"aménagement"d’espaces"en"vue"d’améliorer"les"annonces"diagnostiques")Domaine):))Oncologie")Description):))Dans" les"plans"de"construction"du"nouvel" Institut"Bordet," la"mise"à"disposition"et" l’arrangement"de"plusieurs"espaces"est"prévu"en"vue"de"notamment"améliorer" le"processus"d’annonce"du"diagnostic."Ces"espaces"sont":"(1)"arrangement"spatial"de"l’espace"de"consultation,"(2)"zones"réservées"pour"les"contacts"dans"les"unités"d’hospitalisation,"(3)"zone"de"documentation,"(4)"zone"de"détente,"(5)"espace"enfant." Ces" différents" espaces" aménagés" font" partie" des" plans" du" nouvel" Institut" Jules" Bordet" en"cours"de"construction."")Aspects)pratiques):))Agents":""

" Le"Dr."de"Valeriola"a"réfléchi"quant"aux"aménagements"à"réaliser"pour"améliorer"la"prise"en"charge"du"patient.""

" Les" équipes" soignantes" (médicales," infirmières" et" paramédicales)" ont" été" consultées" pour"évoquer"leurs"idées"et"besoins.""

" Un"bureau"de"programmation"s’est"chargé"de"traduire"les"idées"dans"un"plan"architectural."""Bénéficiaires":""

" Les"patients."" Les"proches"des"patients."" Les"professionnels."

"Temporalité":""

" Le" nouvel" Institut" Jules" Bordet" est" en" cours" de" construction" et" devrait" être" fonctionnel" en"2019."

"Lieu":"

" Institut"Jules"Bordet.""Comment":""

1) Les"espaces"de"consultations":"" L’espace" de" consultations" est" conçu" pour" faciliter" le" travail" pluridisciplinaire" autour" du"

patient" lors" des" consultations" médicales." Cet" endroit" sera" adapté" afin" de" faciliter" les"interactions"entre"professionnels" et" les" interactions"entre" les"patients," leurs"proches"et" les"professionnels."

" L’espace" de" consultation" sera" composé":" d’un" îlot" central" et" des" box" de" consultation"entourant" cet" îlot." L’îlot" central" contiendra" un" espace" d’accueil," des" box" d’entretien" et" un"bureau"destiné"aux"contacts"multidisciplinaires."

" L’espace"d’accueil"sera"le"lieu"d’accueil"et"d’inscription"des"patients"lors"de"leur"arrivée."" Les" box" d’entretien" serviront" à" accueillir" le" patient" après" la" consultation" médicale." Ils"

offriront" un" cadre" confidentiel" au" patient" afin" qu’il" puisse" programmer" les" rendezDvous"nécessaires"à"sa"prise"en"charge"avec"les"secrétaires"médicales."Ces"box"serviront"également"de" local" d’entretien" postDconsultation" avec" l’infirmier" coordinateur" de" soins" ou" le"psychologue" en" cas" de" besoin." Les" infirmiers" coordinateurs" de" soins" ou" les" psychologues"

! 48"

pourront"assister"aux"consultations"médicales."Suite"à"ces"consultations"ils"pourront"accueillir"le"patient"dans"un"des"box"d’entretien"afin"de"répéter"ou"compléter"certaines"informations,"répondre" aux" questions" résiduelles" du" patient" et" de" ses" proches" et" transmettre" des"informations"sur"la"suite"de"la"prise"en"charge."

" Le" bureau" multidisciplinaire" permettra" aux" professionnels" de" se" rencontrer" et" d’échanger"autour"d’un"patient"lorsque"cela"s’avère"utile.""

2) Les"zones"réservées"aux"contacts"dans"les"unités"d’hospitalisation":"" Dans" chaque" unité" d’hospitalisation," des" locaux" ont" été" réservés" pour" les" contacts"

multidisciplinaires" entre" professionnels" de" soins" d’une" part" et" pour" les" contacts" avec" les"patients," leurs" familles" et" leurs" proches" d’autre" part," en" assurant" toute" l’intimité" et" la""confidentialité"requises."""

3) La"zone"de"documentation":"" Un" grand" local" sera" aménagé" au" niveau" de" l’accueil" central" de" l’Institut" en" une" zone" de"

documentation." Les"patients"pourront"y" trouver" toute" l’information"dont" ils" auront"besoin."Cette" information"sera" fournie" sous" forme"de"vidéos,"de" tablettes"et"de"brochures"mises"à"disposition."Une"personne"sera"présente"dans"cet"espace"pour"aider"les"patients"à"s’informer.""

4) La"zone"de"détente":"" La" zone" de" détente" sera" une" zone" aménagée" de" façon" chaleureuse" et" confortable" dans"

laquelle"le"patient"pourra"se"reposer,"patienter,"attendre"le"prochain"rendezDvous,"lire"etc.""" Cet"espace"accueillera"également"les"proches"des"patients"(famille,"enfants,"etc.)."

"5) "L’Espace"Enfant":"" Un" espace" a" été" réservé" pour" les" enfants" des" patients" afin" qu’ils" puissent" venir" voir" leur"

parent"hospitalisé"et"être"pris"en"charge"à"certains"moments"de"la"semaine"par"une"équipe"de"psychologues" attentifs" à" leurs" réactions" face" aux" informations" reçues" dans" le" cadre" des"annonces"faites"à"leurs"parents.""

Outils";"matériel"développé":"" Les"plans"d’aménagement"ont"été"développés."" Le" Dr." de" Valeriola" continue" à" réfléchir" quant" aux" outils" à" prévoir" et" à" développer" pour"

améliorer"la"communication"et"la"transmission"d’informations"au"patient.")Objectifs):))

" Promouvoir" la" continuité" et" la" cohérence" des" informations" transmises" au" patient" et" à" ses"proches."

" Soutenir"les"médecins"face"au"processus"d’annonce.""" Fournir" aux" patients," à" leurs" proches" et" aux" professionnels" des" lieux" de" rencontres"

confidentiels."" Faciliter" les"interactions"entre"professionnels"afin"d’inciter"à"la"multidisciplinarité"mais"aussi"

d’améliorer"la"cohérence"des"informations"transmises"aux"patients"et"à"leurs"proches.""Evaluation):))

" NA""Historique):))

" Ces" idées" d’aménagement" de" l’espace" ont" émergé" suite" à" une" réflexion" sur" le" processus"d’annonce" de"mauvaise" nouvelle" (réflexion" sur" sa" propre" pratique," échange" avec" d’autres"professionnels"dans" le"cadre"du"Plan"Cancer,"échange"avec"d’autres"centres,"participation"à"

! 49"

des"audits"de"centres"médicaux"dans"lesquels"des"projets"autour"du"processus"d’annonce"ont"été"mis"en"place)."

" Des" échanges" et" réunions" avec" les" équipes" de" l’institut" Jules" Bordet" ont" permis" aux"professionnels"de"transmettre"leurs"besoins"et"idées"autour"de"l’amélioration"de"la"prise"en"charge"du"patient."

" Un"bureau"de"programmation"a"écouté"les"différentes"idées"et"besoins."À"partir"de"ces"idées,"le"bureau"a"développé"les"plans"d’aménagements.""

Ressources)actuelles):))" Implication" des" équipes" dans" le" développement" des" plans" et" aménagements" des" espaces"

pour"améliorer"la"prise"en"charge"des"patients."")Difficultés)rencontrées):))

" Estimation"de" la" taille"de" l’espace"à"créer"en"fonction"du"projet" (s’assurer"que" l’espace"soit"suffisamment"grand)."

" S’assurer" que" les" professionnels" soient" prêts" et" motivés" à" porter" les" différents" projets"(concrétiser"les"projets,"développer"les"espaces,"etc.)."


" Financement" en" particulier" d’infirmiers" coordinateurs" de" soins," de" psychologues" et"d’assistants"sociaux."

"Recommandations):))Recommandations"concernant"la"pratique":"

" Intégrer" plusieurs" professionnels" aux" consultations" afin" de" soutenir" et" compléter" le" travail"des" médecins" (infirmiers" coordinateurs" de" soins," psychologues," assistants" sociaux,"secrétaires"de"référence)."

" Mettre"en"place"une"équipe"pour"développer"les"espaces,"prévoir"le"déménagement,"préciser"les"différents"aspects"et"outils"nécessaires."

"Recommandations"générales":""

" Comprendre" que" l’annonce" d’une" mauvaise" nouvelle" n’est" pas" un" acte" isolé" mais" un"processus"dynamique"progressif."

" Former"et"sensibiliser" les"médecins"et" les"étudiants"en"médecine"à" l’annonce"de"mauvaises"nouvelles."

" Préciser"le"rôle"de"chaque"professionnel"intervenant"dans"le"processus"d’annonce"et"former"les"professionnels"concernés"en"conséquence."

" Promouvoir"la"continuité"des"soins"en"favorisant"les"contacts"avec"les"médecins"généralistes"des"patients."

" Diminuer"les"délais"entre"les"débuts"de"la"phase"de"mise"au"point"et"l’annonce"du"diagnostic"afin"de"limiter"au"maximum"la"période"d’incertitude."

" Informer" correctement" les" patients" sur" les" délais" nécessaires" avant" l’établissement" du"diagnostic"et/ou"la"détermination"du"traitement"adéquat."

" Former" les" secrétaires" d’accueil" afin" de" programmer" les" examens" de" mise" au" point" du"diagnostic"ou"le"plan"de"traitement"dans"les"délais"les"plus"courts"possibles."

" Œuvrer"à"la"cohérence"des"informations"transmises."""""""

! 50"

Futurs)enjeux/développements):))" Mettre"en"place"une"équipe"qui"portera"le"projet"et"développera"concrètement"les"espaces."" Réfléchir"et"s’efforcer"de"garder"dans"le"nouvel"hôpital"une"culture"multidisciplinaire,"centrée"

sur"les"besoins"du"patient"et"un"esprit"chaleureux,"respectueux"et"humanisant."" Trouver" le" moment" opportun" pour" impliquer" les" équipes" et" commencer" les" procédures"

concrètes"du"déménagement."! !

! 51"

Pratique)n°15):))V."Palmaricciotti,"psychologueDpsychothérapeute,""Centre"Hospitalier"Universitaire"de"Liège,"Participation"d’une"psychologue"aux"consultations"de"génétique")Domaine):))Génétique"humaine))Description):))Fonctionnement"en"binôme"(généticien/psychologue)"dans"le"cadre"de"la"Convention"de"génétique."Participation" du"psychologue" aux" consultations" de" génétique" :" première" consultation," consultation"de"suivi"et"consultation"de"remise"de"résultats."Débriefing"des"séances"si"besoin"(patient," famille"et"psychologue)."Mise"en"place"si"nécessaire"d’un"suivi"thérapeutique"(patient,"famille"et"psychologue)"durant"la"démarche"génétique"voir"même"après"la"consultation"de"résultat.""Aspects)pratiques):))Agents":""Fonctionnement"en"équipe"pluridisciplinaire":"" 10"consultants"spécialisés"dans"un"domaine"de"la"génétique."" Une"psychologue."" Une"assistance"sociale."" Une"conseillère"génétique."" Secrétariat"médical."" Laboratoires"de"génétique"(5"départements"différents)."

"Bénéficiaires":""" Patients"et"familles"participant"à"la"démarche"génétique."" Membres"de"l’équipe"pluridisciplinaire."

"Temporalité":""" Participation"de"la"psychologue"aux"consultations"(sauf"en"cas"d’incompatibilité"d’agenda)."" Débriefing"après"la"consultation"d’annonce"des"résultats."" Accompagnement" du" patient" ou" d’un"membre" de" sa" famille" pendant" la" période" de"mise" au"

point"durant"laquelle"les"patients"sont"en"attente"des"résultats"de"leur"analyse"génétique,"cette"période"pouvant"être,"entre"autres,"source"d’angoisse."

" Le"temps"de"l’analyse"génétique"est"très"variable.""" Suivi" thérapeutique" si" nécessaire" après" l’annonce"des" résultats" (1" à"2" séances)." Possibilité"de"

référer" par" la" suite" le" patient" vers" d’autres" instances"(psychiatrie," ligues," asbl" etc.)" selon" le"besoin.""

Lieu":""" Principalement"au"CHU"de"Liège."" Travail"en"réseau"avec"le"CHR"de"Namur"et"le"CHPLT"de"Verviers."

"Comment":""" Lors" des" consultations," la" psychologue" reformule" et" résume" l’information" fournie" par" le"

médecin."Elle"nuance"la"rapidité"de"l’entretien."Elle"intègre"à"la"conversation"le"conjoint"ou"les"enfants" présents." Elle" intègre" également" l’aspect" émotionnel" suscité" lors" des" consultations"(affects"d’angoisse,"de"tristesse,"de"colère,"d’impuissance,"etc)."

! 52"

" Lors" du"débriefing," la" psychologue" vérifie) la" compréhension"de" l’information"délivrée," évalue"les" difficultés" émotionnelles" et" y" apporte" un" soutien" thérapeutique" durant" la" démarche"génétique."

" Lors" du" temps" de" l’analyse" génétique" la" psychologue" peut," à" la" demande," offrir" un"accompagnement" et" un" soutien" thérapeutique" au" patient" et" à" sa" famille." L’exploration" des"freins"face"aux"tests"génétiques"ou"un"travail"motivationnel"pourront"par"exemple"être"abordés."

" La"psychologue"offre"un"soutien" informel"aux"médecins"par" rapport"aux"problématiques"vues"en" génétique," réfléchis" avec" eux" et" suggère" des"méthodes" ou" façons" de" procéder" pour" une"meilleure"communication"soignantDsoigné."

"Outils";"matériel"utilisé":""" Utilisation" d’outils" cognitivoDcomportementaux":" entretien" motivationnel," colonnes" de" Beck,"

jeux"de"rôles,"restructuration"cognitive,"relaxation,"dessin…")Objectifs):))" Accompagner"et"fournir"un"soutien"thérapeutique"au"patient"et"à"sa"famille."" "Mettre"en"place"ce"soutien"via"un"suivi"thérapeutique"après"la"consultation"avec"le"généticien"

au"moyen,"par"exemple,"d’outils"de"la"thérapie"cognitivoDcomportementaliste"(TCC)."" "Développer" les" ressources" du" patient" afin" qu'il" puisse" être" dans" de" bonnes" conditions" pour"

effectuer"une"analyse"génétique"ou"encore"pour"réceptionner"des"résultats"d'analyse."" "Effectuer"la"construction"de"l'arbre"généalogique"et"placer"le"patient"afin"de"le"situer"quant"à"sa"

famille,"son"histoire"médicale,"son"passé"et"son"avenir."" "Accompagner"le"patient"dans"le"deuil"lors"des"consultations"de"type"prénatal,"par"exemple."" Créer"un"lien"de"confiance"avec"le"patient"et"sa"famille"et"être"une"personne"ressource."" Garder"un"contact"avec"le"patient"et"sa"famille"en"dehors"des"consultations."" S’assurer"que"les"informations"données"ont"bien"été"comprises."" Restituer" au" généticien" toutes" nouvelles" données" objectives" sur" la" santé" psychique" et"

somatique"du"patient"et/ou"des"membres"de"sa"famille."" Assurer"la"liaison"avec"l'ensemble"des"intervenants"(patient,"généticien"et"spécialiste"extérieur)."" Soumettre"au"généticien"le"plan"concerté"durant"le"suivi"thérapeutique"avec"le"patient"pour"la"

remise"des"résultats."" Fournir" un" suivi" thérapeutique" individuel" si" nécessaire" aux"membres"de" l'équipe" en"difficulté"

par"rapport"à"la"lourdeur"des"diagnostics"à"annoncer."""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""Evaluation):))" Retours"informels"de"la"part"des"patients"et"leurs"familles."" Evaluation"de"la"pratique"par"le"chef"du"service."

"Historique):))" Fonction"existant"depuis"2013"grâce"à"la"convention"de"génétique"qui"requiert"un"cadre"de"prise"

en"charge"pluridisciplinaire"et"l’implication"d’un"psychologue"dans"la"démarche"génétique."" Fonction"mise"en"place"dans"le"cadre"de"la"prise"en"charge"globale"du"patient."

"Ressources)actuelles):))" Bonne"entente"entre"tous"les"membres"de"l’équipe.)" Fonctionnement"en"binôme.)" Acceptation"par"le"médecin"de"la"présence"du"psychologue"lors"des"entretiens.)" Bonne" connaissance" du" réseau" extérieur" pour" référer" le" patient":" suivi" thérapeutique," asbl,"

ligues,"etc.)" Lieu"consacré"aux"entretiens"psychologiques"afin"de"recueillir"la"parole"du"patient"et"mettre"en"

place"un"suivi"thérapeutique.)

! 53"

" Bonne" connaissance"médicale" des" implications" qu’entraînent" les" anomalies" génétiques" et" les"répercussions"tant"pour"le"patient"que"pour"sa"descendance.)

)Difficultés)rencontrées):))" Fonction"précaire,"le"financement"de"la"fonction"étant"revu"chaque"année"et"étant"dépendant"

de"la"convention"de"génétique.)"Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))" Besoin"d’un"financement"à"plus"long"terme"afin"de"pérenniser"la"fonction"et"de"former"d’autres"

psychologues"pour"cette"fonction.)"Recommandations):))" Former" et" encourager" l’apprentissage" continu" (intérêt" et" connaissances" médicales"

fondamentales," formation" en" thérapie" cognitivoDcomportementale," lectures" d’articles"scientifiques,…)."

"Futurs)enjeux/développements):))" Continuer"d’apprendre"et"de"se"former."" Continuer" à" développer" le" travail" en" partenariat" avec" des" spécialistes" extérieurs" à" l’équipe"

(pédiatres,"neurologues).""

" "

! 54"

Praktijk)nr.)18:))B."Leysen,"HuisartsDinDopleiding,"doctorandus;"S."Peeters,"psycholoog"en"onderzoeksfacilitator"(onder"supervisie"van"prof.dr."B."Van"den"Eynden"en"prof.dr."Johan"Wens),"Universiteit"Antwerpen,"Pro" Spinoza:" Implementatie" van" een" persoonlijk" traject" voor" vroegtijdige" palliatieve" zorg" onder"coördinatie"van"de"huisartsen")Domein:)Vroegtijdige"palliatieve"zorg.""Beschrijving:)Pro" Spinoza" is" een" Belgisch" project," uitgevoerd" door" een" onderzoeksteam" van" de" Universiteit"Antwerpen," dat" de" implementatie" van" een" gepersonaliseerd" parcours" voor" vroegtijdige" palliatieve"zorg" ondersteunt." Het" project" wil" huisartsen" actief" betrekken" bij" de" uitwerking" van" vroegtijdige"palliatieve"zorg."ProDSpinoza"stelt"aan"de"aan"het"project"deelnemende"artsen"een"vorming"voor,"met"uitleg"over"de" studie," vroegtijdige"palliatieve" zorg"en"de"bestaande"hulpmiddelen." In"deze"vorming"krijgen" de" artsen" ook" advies" over" hoe" ze" vroegtijdige" palliatieve" zorg" met" de" patiënt" kunnen"bespreken."Het"team"van"Pro"Spinoza"contacteert"regelmatig"de"deelnemende"artsen"om"kennis"te"nemen" van" eventuele" moeilijkheden" waarmee" ze" geconfronteerd" worden" en" te" proberen" om"oplossingen"aan"te"reiken."""Praktische)aspecten:))Actoren:""" Het" ZorgPad" Palliatieve" Zorg" en" de" bijhorende" hulpmiddelen" werd" ontwikkeld" door" de"

Onderzoeksgroep, Palliatieve, Zorg, van, de, Vakgroep, Eerste, Lijns8, en, Interdisciplinaire,

Gezondheidszorg"van"de"Universiteit"Antwerpen."" B."Leysen"heeft"het"project"Pro"Spinoza"ontwikkeld"binnen"het"kader"van"zijn"doctoraatsthesis,"

onder"supervisie"van"prof."dr."Bart"Van"den"Eynden"en"prof.dr."Johan"Wens."" S."Peeters"helpt"bij"de"rekrutering"van"huisartsen"die"deel"willen"nemen"aan"het"project"in"het"

Nederlandstalige" landsgedeelte," haar" taak" werd" in" juli" 2015" overgenomen" door" D."Troonbeeckx;"L."Faingnaert"doet"ditzelfde"werk"voor"het"Franstalige"landsgedeelte."

"Begunstigden:""" De"patiënten"en"hun"gezin."" De"huisartsen."" De"palliatieve"netwerken"en"zorgteams"thuis"dankzij"de"betere"communicatie"en"samenwerking"

tussen"de"betrokken"professionals."" De" gespecialiseerde" artsen" dankzij" de" uitwisseling" over" de" behandeling" van" de" patiënt" thuis"

door"de"huisarts.""Tijdschema:""" Het"project"Pro"Spinoza"loopt"van"januari"2013"tot"december"2016."

"Plaats:"" Het"project"mikt" op"de" implementatie" van"het" zorgpad"palliatieve" zorg" in"de" gebieden" van"5"

Belgische" palliatieve" netwerken:" Palliatieve"Hulpverlening" Antwerpen" (zone" rond"Antwerpen;"sinds" januari" 2014)," Reliance" (Mons" D" La" Louvière" D" Soignies;" sinds" juni" 2014)," Palliabru"(Hoofdstedelijk" Gewest" Brussel;" sinds" september" 2014)," Netwerk" Palliatieve" Zorg" Limburg"(provincie" Limburg;" sinds" april" 2015)," Association" des" Soins" Palliatifs" en" Province" de" Namur"(provincie"Namur;"sinds"oktober"2015)."

"

! 55"

Hoe:"" Om"het"verloop"van"de"implementatie"van"het"zorgpad"en"het"effect"ervan"op"de"kwaliteit"van"

de"geleverde"zorg"te"bestuderen,"rekruteert"Pro"Spinoza"huisartsen"om"deel"te"nemen"aan"de"studie." Daarvoor" contacteren" B." Leysen" en" de" onderzoeksfacilitatoren" de" artsen" dankzij" de"palliatieve"netwerken,"de"huisartsenkringen"en"de"LOKS"van"de"betreffende"werkingsgebieden."

" Er" wordt" een" vorming" gegeven" aan" de" geïnteresseerde" artsen" om" hen" zo" informatie" te"bezorgen"over"het"project,"vroegtijdige"palliatieve"zorg"en"de"bestaande"hulpmiddelen."In"deze"vorming"worden"ook" aanbevelingen" gedaan"omtrent" de" communicatie"met" de" patiënt" en" de"manier"om"over"palliatieve"zorg"te"spreken"met"de"patiënt."

" Deze"vorming"gebeurt"in"eerste"instantie"in"grote"groepen"(tussen"50"en"100"deelnemers),"maar"er"zijn"ook"kleinschalige"vormingen"mogelijk,"bv."op"praktijkbezoek.""

" Wanneer"de"arts"beslist"om"deel"te"nemen"aan"het"project,"houdt"hij"gedurende"10"dagen"een"inventaris"bij"van"de"patiënten"die"hij"gezien"heeft."De"huisarts"moet"zich"de"vraag"stellen:""Zou"ik" verrast" zijn" als" deze" patiënt" binnen" één" jaar" overleden" zou" zijn?”"voor" elke" chronische"patiënt."Indien"een"overlijden"van"de"patiënt"binnen"het"jaar"de"huisarts"niet"zou"verrassen,"kan"een"traject"voor"vroegtijdige"palliatieve"zorg"worden"voorzien.""

" Indien"de"arts"van"mening"is"dat"zijn"patiënt"baat"zou"kunnen"hebben"bij"vroegtijdige"palliatieve"zorg,"organiseert"hij"een"gesprek"met"deze"laatste"om"hem"te"informeren"en"evt."nadien"voor"te"stellen"om"deel" te"nemen"aan"het"project"Pro"Spinoza."Om"dit"gesprek"tot"een"goed"einde"te"brengen" hebben" de" huisartsen" advies" en" aanbevelingen" gekregen" tijdens" de" vorming." Het" is"voor" de" arts" bijvoorbeeld" aanbevolen" om" te" evalueren" wat" de" patiënt" weet" en" of" hij/zij" de"situatie"begrijpt."Vanuit"die"informatie"bespreekt"de"arts"dan"met"zijn"patiënt"de"toekomst."Pro"Spinoza"beveelt"de"artsen"ook"aan"om"de"aanbevelingen"over"het"mededelen"van"de"diagnose,"opgesteld"door"Kom"op"tegen"Kanker"te"raadplegen"(praktijk"nr."13)."

" Het"team"van"Pro"Spinoza"contacteert"de"huisarts"telefonisch"of"per"eDmail."Deze"contactname"laat"de"artsen"toe"om"bepaalde"ondervonden"moeilijkheden"aan"te"kaarten"en"zo"kan"het"team"proberen" om" een" oplossing" te" vinden." Het" team" van" Pro" Spinoza" kan" zich" indien" nodig"verplaatsen" naar" de" praktijk" van" de" arts" om" de" verschillende" problematische" aspecten" te"bespreken."

"Tools/ontwikkeld"materiaal:"" Er" is" een" zorgdossier" samengesteld" door" het" onderzoeksteam" Palliatieve" Zorg" van" de"

Universiteit" Antwerpen." Dit" dossier" vergemakkelijkt" de" communicatie" tussen" de" personen"betrokken"bij"het" zorgtraject"en"wordt" ingevuld"door"de" thuiszorgteams"en"de"huisarts,"maar"ook" door" de" familie" van" de" patiënt." Het" dossier" omvat" een" pagina" die" de" gegevens" van" de"verschillende" contacten" en" de" wensen" van" de" patiënt" verzamelt." Een" andere" pagina" bevat"fysieke,"sociale,"psychische"en"spirituele" informatie"over"de"patiënt."Er" is"plaats"voorzien"voor"de" nota's" van" en" communicatie" tussen" professionals," voor" de" gegeven"medicatie" en" voor" de"weekplanning"(welke"interveniënt"komt"wanneer"om"wat"te"doen)."Ten"slotte"is"er"op"de"laatste"pagina"ruimte"voorzien"voor"de"teamvergaderingen"en"de"samenvatting"ervan"opdat"de"familie"op"de"hoogte"zou"zijn"van"hun"inhoud."

)Doelstellingen:)" De" coördinatie" van" de" thuiszorg" en" de" betrokkenheid" van" de" huisarts" bij" de" vroegtijdige"

palliatieve"zorg"verbeteren.""" De"huisarts"toelaten"om"vroegtijdige"palliatieve"zorg"te"bespreken"met"de"patiënt."" De"hospitalisatie"van"de"patiënten"verminderen"door"hen"vroegtijdige"palliatieve"zorg"voor"te"

stellen.""" De"organisatie"van"thuiszorg"verbeteren."

"""

! 56"

Evaluatie:)" Er" worden" geregeld" vragenlijsten" ingevuld" door" de" huisarts," de" patiënt" en" de" naaste." Ze"

evalueren" de" levenskwaliteit" van" de" patiënt," de" kwaliteit" van" de" ontvangen" zorgen," de"behandeling" enz."Deze" vragenlijsten" laten" toe"om"het" verloop" van"de" implementatie" van"het"zorgparcours"te"bestuderen"en"om"te"onderzoeken"of"dit"zorgpad"bijdraagt"aan"het"verbeteren"van"de"kwaliteit"van"de"geleverde"zorgen."

"Geschiedenis:)" In" 2009" werd" er" op" initiatief" van" de" Vlaamse" regering" en" de" Federatie" palliatieve" zorg"

Vlaanderen"begonnen"met"het"ontwerp"van"een"project"voor"een"zorgparcours"dat"zich"richt"op"het" tijdig" leveren" van" gepaste" zorg" aan" patiënten"met" een" beperkte" levensverwachting" door"een" professioneel" en" multidisciplinair" team." Dit" initiatief" is" ontstaan" als" gevolg" van" de"vaststelling"dat"er"een"gebrek"aan"coördinatie"was"tussen"de"professionals"en"dat"de"huisarts"te"laat"betrokken"werd"in"deze"situaties."

" De" Onderzoeksgroep, Palliatieve, Zorg, van, de, Vakgroep, Eerste, Lijns8, en, Interdisciplinaire,Gezondheidszorg" van" de"Universiteit" Antwerpen" heeft" zich" gewijd" aan" het" uitwerken" van" dit"zorgpad."Het"Netwerk,Klinische,Paden"van"de"Universiteit"Leuven"heeft"ook"deelgenomen"aan"de"uitwerking" van"het"project."Deze"werkgroep"heeft" een"eerstelijnszorgpad"ontwikkeld" voor"patiënten"die"zich"in"de"palliatieve"fase"bevinden."De"onderzoekers"hebben"ook"hulpmiddelen"ontwikkeld" om" de" zorgverleners" te" helpen" om" dit" zorgpad" zo" optimaal" mogelijk" te" kunnen"uitvoeren."

" In"2012"werd"het"project"Pro"Spinoza"ontwikkeld"om"dit"zorgpad"te"evalueren"en"het"in"België"te"implementeren.""

" Zogenaamde" ‘kickDoff’" vormingen," eerste" grootschalige" vormingssessies" die" de" start" van" het"project"markeren" in" een" bepaald"werkingsgebied" gingen" door:" in" januari" 2014" voor" de" zone"rond"Antwerpen,"in"juni"2014"in"de"zone"MonsDLa"LouvièreDSoignies,"in"september"2014"voor"de"Nederlandstalige" huisartsen" van" het" Brussels" Hoofdstedelijk" Gewest," " in" april" 2015" voor" de"provincie" Limburg," in" juni" 2015" voor" de" Franstalige" hulpverleners" van" het" Brussels"Hoofdstedelijk"Gewest."In"oktober"2015"werd"de"kickDoff"vormingssessie"in"de"provincie"Namur"gepland,"maar"deze"werd"uitgesteld"o.w.v."gebrek"aan"interesse."""

"Huidige)hulpmiddelen:)" De"bij"het"project"betrokken"huisartsen.""" De" verschillende" en" veelvuldige" contactmomenten" met" de" bij" het" project" betrokken" artsen"

(telefonische"contacten,"visites"etc.)."" De"financiering"door"het"RIZIV."

)Ervaren)moeilijkheden:)" Moeilijkheden"om"huisartsen"te"rekruteren."" Moeilijkheden" om" de" huisartsen" te" overtuigen" van" de" noodzaak" van" vroegtijdige" palliatieve"

zorg."" Angst"bij"bepaalde"artsen"om"deel"te"nemen"aan"het"project.""" Uitstelgedrag"bij"bepaalde"deelnemende"artsen"om"datacollectie"te"starten.""" Weigering"van"patiënten"om"deel"te"nemen"aan"het"project"en"zwakke"controle"van"het"team"

van"Pro"Spinoza"op"het"gesprek"tussen"de"huisarts"en"zijn"patiënt.""Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)" Rekrutering"van"artsen"en"patiënten."" Verder" blijven" nadenken" over" hoe" de" angst" van" artsen" voor" vroegtijdige" palliatieve" zorg"

verminderd"kan"worden."" Het"lijkt"erop"dat"basiscompententies"palliatieve"zorg"én"interdisciplinaire"samenwerking"meer"

aandacht"moeten"krijgen"in"de"basisopleiding"geneeskunde"en"in"de"postgraduaatsopleidingen."

! 57"

Hoe" groter" het" zelfvertrouwen" van" artsen" in" palliatieve" zorg" op" zichzelf," hoe" groter"waarschijnlijk"ook"de"moed"om"aan"patiënten"te"zeggen"dat"zij"palliatieve"zorg"nodig"hebben."

" De" coördinatie" en" de" communicatie" tussen" de" gespecialiseerde" arts" en" de" huisarts" voor"wat"betreft"de"organisatie"van"de"vroegtijdige"palliatieve"zorg"verbeteren."

"Aanbevelingen:)" Proactief"zijn"als"onderzoeksteam"en"regelmatig"de"artsen"raadplegen"om"het"verloop"van"de"

studie"en"de"ervaren"moeilijkheden"te"observeren...""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)" Huisartsen"in"kleine"groepen"opleiden"over"het"brengen"van"slecht"nieuws"met"het"oog"op"het"

helpen"van"de"artsen"om"het"onderwerp"te"bespreken"met"hun"patiënten"en"het"verminderen"van"hun"angst"om"deel"te"nemen"aan"de"studie."

" De"implementatie"van"het"zorgpad"in"andere"werkingsgebieden"verder"zetten.""""

) )

! 58"

Pratique)n°17):))I."Lambotte,"Psychologue,"Chef"de"l'unité"de"Psychologie,""Hôpital"des"enfants"–"HUDERF,"RechercheDaction"sur"l’annonce"d’un"diagnostic"grave"en"pédiatrie"(Hôpital"Erasme),"développement"de"brochures")Domaine):))Pédiatrie")Description):))Deux"initiatives"successives"ont"été"mises"en"place":"1)"Une"rechercheDaction"intitulée"«"annonce"de"diagnostics"graves"en"pédiatrie"»"comprenant"une" revue"de" littérature"et"une"enquête"des"besoins"des"soignants"et"parents"d’enfants"hospitalisés."Cette"recherche"a"mené"à"la"création"d’un"protocole"de" l’annonce"de"diagnostic"en"pédiatrie."2)"Ce"protocole"a"été"simplifié"afin"de"créer"une"brochure"visant"à"aider"les"soignants"du"service"de"pédiatrie"d’Erasme"à"communiquer"avec"les"parents"lors"de"l’annonce" de" diagnostic." L’agent" principal" de" la" pratique," ne" travaillant" plus" à" l’hôpital" Erasme," ne"connait"pas"l’état"actuel"de"la"distribution"des"brochures.)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" I." Lambotte," psychologue" clinicienne," lorsqu’elle" travaillait" à" l’hôpital" Erasme" et" en"partenariat"avec" l’ULB."Elle"était" responsable"de" la" recherche"ainsi"que"de" la"création"de" la"brochure."

" Le" responsable" de" l’unité" de" chirurgie" infantile," chef" du" service" de" psychologie" et" les"professeurs" du" service" de" psychologie" du" développement" et" de" la" famille" de" l’ULB" ont"apporté"leur"soutien."


" Les"médecins"spécialistes"et"non"spécialistes"qui"participent"au"moment"de"l’annonce."" Les"enfants"et"leurs"parents."" Les"infirmières."

"Temporalité":""

" Une"rechercheDaction"sur"l’annonce"diagnostique"grave"en"pédiatrie"a"d’abord"été"menée."" Sur" base" de" cette" rechercheDaction," des" brochures" sur" l’annonce" diagnostique" ont" été"

développées.""Lieu":""

" Les"brochures"étaient"disponibles"dans"la"salle"des"médecins"de"l’unité"de"chirurgie"infantile.""

Comment":""" I."Lambotte"a"réalisé,"en"collaboration"avec"des"chercheurs"de"l’Université"Libre"de"Bruxelles,"

une" rechercheDaction 1 "sur" l’annonce" de" diagnostic" grave" menée" dans" les" services"pédiatriques" (chirurgie" infantile," neuropédiatrie," soins" intensifs)" de" l’hôpital" Erasme." Cette"recherche" avait" deux" composantes":" une" revue" de" littérature" et" une" étude" auprès" du"personnel"soignant"et"des"parents"afin"de"relever" leurs"besoins"et"d’appréhender" leur"vécu"avant,"pendant"et"après" l’annonce"du"diagnostic"de" l’enfant."Les"parents"étaient" interrogés"après" l’annonce" et" six" mois" plus" tard." Pour" cela," un" entretien" semiDdirectif" autour" des"

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1"Lambotte"Isabelle,"En,collaboration,avec,De"Gheest"Françoise,"Courtois"Anne,"Delvaux"Nicole,"Detemmerman"Dominique,"«"L'annonce"de"diagnostics"graves"en"pédiatrie."Un"processus"coconstruit"par"les"parents"et"les"soignants»,"Le,Journal,des,psychologues"1/2008"(n°"254)","p."29D32"

! 59"

conditions"de"l’annonce"était"mené,"et"les"parents"remplissaient"également"un"questionnaire"d’opinions"et"une"échelle"de"dépression."Un"questionnaire"sur"les"conditions"de"l’annonce"et"un"questionnaire" d’opinions" étaient" donnés" aux" soignants" (médecin" spécialiste," chirurgien,"neuropédiatre,"pédiatre,"médecin"en"formation"de"pédiatrie,"responsable"du"dossier"médical"pendant"l’hospitalisation,"infirmière"et"puéricultrice)."

" Les" résultats" ont" été" mis" en" commun" et" donnent" une" représentation" de" la" situation"d’annonce" de" diagnostic" en" pédiatrie" (tumeurs" cérébrales" et" médullaires," traumatismes"crâniens" graves," affections" neurologiques" graves)." Ces" résultats" ainsi" que" la" revue" de"littérature"ont"été"à"la"base"de"la"création"d’un"protocole"autour"de"l’annonce"de"diagnostic"grave"en"pédiatrie."

" I."Lambotte"a"par"la"suite"conçu"une"brochure"suite"à"cette"rechercheDaction"en"simplifiant"le"protocole"développé"autour"de"l’annonce"diagnostique."Cette"brochure"permettait"de"rendre"plus" accessible" le" protocole" aux" soignants" et" d’améliorer" ainsi" la" communication" avec" les"parents."


" La"brochure"est"composée"d’une"page"rectoDverso"en"couleur."" La" brochure" découpe" l’annonce" en" trois" périodes" (avantDpendantDaprès)" et" offre" des"

recommandations"destinées"aux"soignants"spécifiques"à"chacune"de"ces"périodes.""

Objectifs):))" Offrir"des"repères"cliniques"pour"réaliser"une"annonce"en"pédiatrie."" Aider"les"soignants"à"se"représenter"et"à"anticiper"le"processus"d’annonce."" Aider"les"soignants"à"se"préparer"émotionnellement"à"l’annonce"et"à"répondre"aux"émotions."" Créer"un"guide"explicatif"sur"le"«"comment"faire"»,"«"comment"être"»,"«"comment"penser"les"

choses"dans"la"continuité"»"afin"de"soutenir"la"fonction"de"soignant."" Travail"de"partage"de"l’information"entre"soignants"et"entre"soignantsDparentsDenfant."

"Evaluation):))

" La"rechercheDaction"consiste"en"une"enquête"auprès"des"parents"et"des"soignants"réalisées"à"l’aide"d’échelles"psychométriques"(évaluation"de"la"dépression)"et"d’entretiens"semiDdirectifs."

" Pas"d’évaluation"de"l’impact"des"brochures.""Historique):))

" La"rechercheDaction"a"été"financée"par"le"plan"Cancer,"la"COCOF,"la"fédération"belge"contre"le"cancer"et""le"SPF"santé"publique"en"2002."I."Lambotte"était"alors"responsable"de"la"rechercheDaction."

" Par" la" suite," les" soignants" étaient" en" demande" auprès" des" psychologues" de" conseils" et"d’outils"à"utiliser"lors"de"l’annonce"de"diagnostic."I."Lambotte"a"donc"créé"dans"ce"contexte"la"brochure" à" la" demande" du" chef" de" service" pour" l’unité" de" chirurgie" infantile" de" l’hôpital"Erasme.""

Ressources)nécessaires):))" Financement"de"la"recherche."" Soutien"institutionnel."" Motivation."" Dégager"du"temps"de"travail"consacré"au"projet."" Partenariat"avec"une"université."


" Biais" possibles" de" recherche" entrainés" par" la" double" casquette" du" psychologue" (chercheur"mais"aussi"clinicien"auprès"des"patients"interrogés)."

! 60"

" Beaucoup"de"temps"consacré"à"la"recherche"de"fonds.""" Le"contrat"du"psychologue"chercheur"est"précaire"et"dépendant"des"fonds"octroyés."" Changement"dans"les"équipes"depuis"la"fin"du"projet,"la"question"se"pose"sur"la"continuité"et"

la"prise"en"compte"des"recommandations"qui"en"ont"découlé.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Non"applicable.""Recommandations):))

" Communiquer" et" inclure" l’équipe" à" la" base" de" la" demande" initiale" (médecins," infirmières,"etc.)"dès"le"début"du"projet."

" Etre"disponible"et"travailler"sur"le"terrain."" Avoir"un"soutien"et"une"reconnaissance"institutionnelle"du"projet."" Travailler"avec"une"équipe"pluridisciplinaire"de"recherche"pour"stimuler"la"réflexion."" Prévoir"un"professionnel"qui"se"consacre"exclusivement"à"la"recherche"de"fonds."


" Continuer"à"communiquer"le"message"délivré"par"la"brochure."" Continuer" à" transmettre" le" message" tout" en" y" injectant" régulièrement" de" nouvelles"

composantes.") )

! 61"

Pratique)n°18):))I."Lambotte,"Psychologue,"Chef"de"l'unité"de"Psychologie,""Hôpital"des"enfants"–"HUDERF,"Formations"à"l’annonce"de"diagnostics"graves,"Hôpital"Erasme")Domaine):))Pédiatrie"et"néonatalogie""Description):))Formation" théoricoDclinique" sur" l’annonce" d’un" diagnostic" grave." Cette" formation" a" été" donnée" à"deux" reprises"au"sein"de"différents" services"à" l’Hôpital"Erasme."La"première"séance"de" formation"a"été" donnée" à" des" soignants" travaillant" en" pédiatrie" et" la" deuxième" à" une" équipe" pluridisciplinaire"d’accompagnement"en"fin"de"vie"(néonatalité"et"périnatalité)."La"formation"consistait"à"apporter"des"éléments"théoriques"autour"de"l’annonce"de"diagnostic"et"proposait"des"techniques"participatives.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" La"formation"est"animée"par"des"psychologues"travaillant"à"l’hôpital"et"à"l’université.""

Bénéficiaires":""" Les"soignants"de"l’équipe"de"pédiatrie"(médecins,"infirmiers,"etc.)."" Les" soignants" de" l’équipe" d’accompagnement" de" fin" de" vie" (médecins," infirmiers," sagesD

femmes,"en"néonatalité"et"périnatalité).""Temporalité":""

" Trois"séminaires"de"2h30"donnés"à"une"semaine"d’intervalle.""

Lieu":""" Hôpital"Erasme"

"Comment":""

" Formation"mélangeant" l’apport" d’informations" théoriques" et" les" techniques" participatives":"jeux"de"rôle,"médias"(pâte"à"modeler,"dessin),"etc."

" Les" concepts" théoriques" sousDjacents" à" la" formation" sont" issus" de" la" rechercheDaction"«"annonce" de" diagnostics" graves" en" pédiatrie"»" décrite" dans" la" fiche"descriptive" n°17." Les"besoins"exprimés"par"les"soignants"lors"de"cette"recherche"ont"également"été"pris"en"compte"dans"le"contenu"de"la"formation."

" La" formation" était" donnée" par" petits" groupes" (entre" 4" et" 8" participants)" et" rassemblait"différentes"fonctions."

" Le"premier"séminaire"de"formation"était"consacré"à" la"compréhension"du"vécu"des"parents,"des" enfants" et" des" soignants." Le" deuxième" séminaire" était" consacré" à" l’annonce" d’un"diagnostic"grave"et"au"travail"pluridisciplinaire"lors"de"cette"situation."Le"troisième"séminaire"consistait" en" un" résumé" des" séances" précédentes," une" mise" en" commun" entre" les"professionnels"et"un"feedback.""


" Distribution" à" la" fin" de" la" séance" d’un" article," d’une" copie" du" protocole" d’annonce" de"diagnostic"(cf."Fiche"descriptive"n°17)"et"d’une"carte"illustrée"représentant"et"symbolisant"la"formation.)

))

! 62"

)Objectifs):))

" Sensibiliser"les"professionnels"au"processus"d’annonce"de"diagnostic"et"à"son"impact."" Prévenir"les"difficultés"émotionnelles"liées"aux"situations"d’annonce"de"diagnostic."

"Evaluation):)

" Les"professionnels"donnent"un"feedback"de"la"formation"lors"de"la"dernière"séance.""Historique):))

" I."Lambotte"a"développé"la"formation"suite"à"la"demande"du"personnel"soignant"des"services"impliqués.""

" La" formation"a"été"développée" suite"à" la" rechercheDaction"décrite"dans" la" fiche"descriptive"n°17"et"au"protocole"d’annonce"de"diagnostic"développé"par"la"suite."

" La"première"formation"a"été"donnée"en"2009"et"la"seconde"en"2011.""Ressources)nécessaires):))

" Motivation"des"soignants"à"participer"aux"formations."" Permettre"aux"soignants"de"participer"à"la"formation"sur"leur"temps"de"travail."" Accord"du"chef"de"service"et"accord"de"l’institution."


" Diffusion"de"la"formation"à"d’autres"services.""

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))" Sensibiliser" les" soignants," les" institutions" et" les" autorités" quant" à" l’importance" des"

formations."" Aménager"du"temps"pour"la"formation"continue"des"soignants."


" Etre"créatif"et"utiliser"différents"médias."" Favoriser"la"pluralité"des"supports"informatifs."" Privilégier"les"techniques"participatives"telles"que"les"jeux"de"rôle."" Privilégier" les" formateurs" expérimentés," bienveillants," soutenants" et" ayant" euxDmêmes"

expérimenté"les"techniques"et"outils"utilisées.""Futurs)enjeux/développements):))

" Mettre"en"place"des" financements"avec"une"perspective"sur" le" long"terme,"même"pour"des"pratiques" qui" n’ont" pas" une" rentabilité" directe"mais" qui" visent" à" l’humanisation" des" soins"(formation,"présence"d’un"psychologue"dans"le"service)."

)! !

! 63"

Pratique)n°19):))Dr."Nogaret,"Chef"de"clinique,"Coordinateur"de"la"clinique"du"sein,""Institut"Jules"Bordet,"Organisation"spécifique"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic")Domaine):))Oncologie,"Clinique"de"chirurgie"mammoDpelvienne")Description):))Dr." Nogaret" a" développé" plusieurs" initiatives" afin" d’améliorer" la" prise" en" charge" des" patientes" du"service"gynécoDmammaire" lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic."En"effet," il"a"organisé" les"consultations" de"manière" à" ce" que" les" patientes" puissent" rencontrer" durant" la"même"matinée" les"professionnels" impliqués" dans" leur" schéma" thérapeutique." Cela" permet" aux" patientes" de" recevoir"toutes" les" informations"nécessaires"à" leur"schéma"thérapeutique"dès" l’annonce"de"diagnostic"et"de"faciliter"l’organisation"de"la"prise"en"charge."De"plus,"toujours"dans"l’objectif"d’améliorer"la"prise"en"charge"de"la"patiente,"une"psychologue"est"présente"durant"cette"première"consultation.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Dr."Nogaret."D Psychologue."D Infirmière"coordinatrice."D Secrétaire."D Radiothérapeute."D Oncologue"médical."


D Patiente,"famille"et"proches."D Soignants"(grâce"à"l’amélioration"de"la"coordination"et"au"gain"de"temps"notamment"lié"à"la"

reprise" des" tâches" administratives" par" la" secrétaire" et" à" la" gestion" de" la" détresse" par" la"psychologue)."

"Temporalité":""

D Les"consultations"d’annonce"de"diagnostic"se"déroulent"les"mercredis"matins."La"consultation"de"Dr."Nogaret"dure"généralement"30"à"60"minutes."

D À" la" suite" de" la" consultation," échange" de" quelques" minutes" entre" la" patiente" et" la"psychologue." Si" la" patiente" évoque" une" détresse" importante," la" psychologue" peut" lui"proposer"un"entretien"immédiat."

D Dans" le"cours"de" la"matinée," la"patiente"va"rencontrer" les"autres"professionnels"(secrétaire,"infirmière"de"coordination,"oncologue,"radiothérapeute)"s’ils"sont"impliqués"dans"sa"prise"en"charge."

"Lieu":""

D Institut"Jules"Bordet.""Comment":""

D La"patiente"rencontre"tout"d’abord"Dr."Nogaret"et"la"psychologue"lors"de"la"consultation."D Le"médecin"présente"la"psychologue"à"la"patiente"et"explique"qu’elle"est"systématiquement"

présente"lors"des"consultations."La"psychologue"reste"en"retrait"pendant"l’entretien,"s’adapte"à" la" patiente" et" intervient" ou"non" selon" le" déroulement" de" la" consultation." Cette" initiative"permet" à" la" psychologue" de" connaître" le" dossier" médical" de" la" patiente" et" de" nouer" un"

! 64"

premier" lien"avec"elle."Lorsque" la"consultation"est" terminée," la"psychologue"accompagne" la"patiente"vers"le"prochain"professionnel"à"rencontrer."La"psychologue"réalise"en"même"temps"un" échange" de" quelques" minutes" avec" la" patiente." Si" la" patiente" évoque" une" détresse"importante," la" psychologue" peut" lui" proposer" un" entretien" psychologique" après" la"consultation."

D Dans"le"cours"de"la"matinée,"la"patiente"va"rencontrer"les"autres"professionnels"si"nécessaire"(secrétaire," infirmière" coordinatrice," radiologue," etc.)." Par" exemple," si" la" patiente" va" être"hospitalisée," elle" rencontrera" la" secrétaire" pour" les" tâches" administratives" et" les" aspects"pratiques"liés"à"l’hospitalisation."Elle"peut"également"rencontrer"l’infirmière"de"coordination"qui"sera"considérée"comme"la"personne"de"référence,"coordonnera"les"soins"et"expliquera"les"informations" liées" à" sa" prise" en" charge." Dans" certains" cas," la" patiente" rencontrera" le"radiothérapeute"ou"l’oncologue."


D Aucun"outil"spécifique"n’a"été"développé"dans"le"cadre"de"cette"pratique.")Objectifs):))

D Rassurer"la"patiente"en"lui"proposant"de"consulter"différents"professionnels"en"une"matinée"afin"de"recevoir"les"informations"nécessaires"concernant"son"schéma"thérapeutique.""

D Offrir" un" soutien" psychologique" à" la" patiente" et" ce" dès" la" consultation" d’annonce" de"diagnostic."

D Etablir"un"lien"physique"entre"la"patiente"et"la"psychologue.""Evaluation):))

D Il"n’existe"pas"d’évaluation"actuelle"de"la"pratique.""Historique):))

D A"la"fin"des"années"80,"réflexion"initiée"par"Dr."Nogaret"autour"de"l’organisation"de"l’équipe"et" de" la" prise" en" charge" des" patientes." À" la" suite" de" cette" réflexion," émergence" des"consultations"multidisciplinaires"médicales,"ainsi"que"des"colloques"de"discussions"autour"des"nouveaux"cas."

D Poursuite"des" réflexions"pour"adapter" l’organisation"des"consultations"et"améliorer" la"prise"en"charge"des"patientes."Ces"réflexions"sont"initiées"après"la"mise"en"évidence"de"difficultés"particulières"et"ont"permis"de"développer"les"différentes"initiatives."

D Suite" aux" difficultés" à" remplir" les" tâches" administratives," intégration" d’une" secrétaire" de"référence."

D Difficultés" à" soutenir" et" répondre" à" la" souffrance" des" patientes" lors" de" l’annonce" du"diagnostic." Les" médecins" donnaient" habituellement" les" coordonnées" du" service" de"psychologie"mais"peu"de"patientes"contactaient" le"service."En"réponse"à"cela,"Dr."Nogaret"a"demandé"d’intégrer"une"psychologue" lors"de"ses"consultations."En"2000," l’intégration"de" la"psychologue" s’est" faite"naturellement" après" avoir" reçu" l’accord"du" chef"de" service"et"de" la"direction."

D Grâce" au" plan" cancer," l’obtention" d’un" budget" en" 2011" a" permis" d’intégrer" les" infirmières"coordinatrices"à"l’organisation.""

)Ressources)actuelles):))

D Les"différents"professionnels"présents"le"mercredi"matin"et"les"organismes"qui"les"financent.""Difficultés)rencontrées):))

D Un" local" n’est" pas" prévu" le" mercredi" matin" pour" les" consultations" psychologiques." La"psychologue" réalise"un"échange"avec" la"patiente"dans" le" couloir." Si" la"patiente" souhaite"un"

! 65"

entretien"psychologique,"la"psychologue"doit"trouver"un"local"disponible."S’il"n’y"en"a"pas,"la"discussion"se"réalise"dans"le"couloir."

D Les"patientes"s’attachent"parfois"à"la"psychologue"qui"était"présente"lors"de"la"consultation"et"souhaitent" la"revoir."Or,"par"souci"organisationnel," il"est"possible"qu’une"autre"psychologue"assure"le"suivi"de"la"patiente"en"intra"ou"extraDhospitalier."

D Dr." Nogaret" souhaitait" développer" des" projets" axés" sur" le" bienDêtre" mais" éprouvait" des"difficultés"à"être"soutenu."


D Soutien"institutionnel"et"compréhension"de"la"direction"quant"à"l’importance"et"la"nécessité"de" l’organisation" actuelle" du" mercredi" matin" et" de" la" présence" du" psychologue" lors" des"consultations."


D Croire"en"son"projet"et"continuer"à"défendre"ses"idées."D Bonne"connaissance"entre"les"différents"professionnels"au"sein"de"l’équipe."D Intégration" de" psychologues" ayant" une" certaine" expérience" et" maturité" pour" pouvoir"

assumer" ce" type" de" consultation." Les" psychologues" doivent" être" adéquats" et" motivés" par"l’oncologie." Il" est" intéressant" pour" les" patientes" que" la" psychologue" soit" une" femme" pour"faciliter"la"création"du"lien,"«"l’effet"miroir"»."

D Proposer"à"la"patiente"un"suivi"avec"la"même"psychologue"depuis"la"première"consultation.""Futurs)enjeux/développements):))

D Proposer"un"endroit"plus"calme"pour"les"consultations":"une"salle"d’attente"plus"agréable"et"chaleureuse"dans"laquelle"il"y"aurait"moins"de"passage,"etc."

D Obtenir" un" local" afin" que" la" psychologue" puisse" discuter" avec" la" patiente" dans" un" endroit"intime"et"confidentiel."

D Proposer" à" chaque" professionnel" intéressé" d’intégrer" une" psychologue" à" ses" consultations"d’annonce"de"diagnostic."Cette"initiative"est"également"nécessaire"dans"d’autres"disciplines."

D Passage"de"la"psychologue"auprès"de"toutes"les"patientes"vues"en"consultation"d’annonce"de"diagnostic"lors"de"leur"hospitalisation."

D Evaluation"par"des"études"de"l’utilité"de"la"pratique."!! !

! 66"

Praktijk)nr.)20:))C."De"Valck,"psycholoog,"Work"Life"Balance,"Individuele"coaching"en"teamcoaching,"psychoeducatieve"workshop"rond"de"problematiek"van"burnDout"""Domein:)Alle"sectoren""Beschrijving:)C."De"Valck"heeft"zich"gespecialiseerd"in"het"domein"van"werkgerelateerde"stress"en"burnDout"na"haar"doctoraatsthesis" die" handelde" over" het" meedelen" van" slechts" nieuws" binnen" de" gezondheidszorg"evenals" over" het" verband" tussen" communicatiemoeilijkheden" en" stress." Ze" heeft" haar" project" als"zelfstandige" ontwikkeld" en" biedt" psychoeducatieve" workshops" en" coachingsessies" aan." Haar" werk"omvat"drie"actiegebieden:"individuele"coachings,"teamcoachings"en"psychoducatieve"workshops"over"de" problematiek" van" burnDout" in" ziekenhuizen." C." De" Valck" past" de" inhoud" van" haar"werk" aan" op"basis"van"de"moeilijkheden"en"behoeften"van"haar"klanten."Ze"is"een"experte"in"het"domein"van"de"communicatie,"evenals"op"het"vlak"van"burnout"preventie"en"behandeling.""Praktische)aspecten:))Actoren:""

D C."De"Valck"is"zelfstandig"psychologe"en"werkt"alleen.""Begunstigden:""C."De"Valck"werkt"met"verschillende"professionals"en"ziekenhuizen.""

1) Individuele"coaching":"D Zorgverleners"

"2) Teamcoaching:"D Zorgteams"afkomstig"uit"de"verschillende"diensten"(oncologie,"spoed,"neonatalogie"enz.),"al"

dan"niet"multidisciplinair."""

3) Psychoeducatieve""workshops:"D HR"managers,"personeelsdirecteurs,"hoofdartsen"etc."

"Tijdschema:""

D De"individuele"coaching"omvat"over"het"algemeen"niet"meer"dan"10"sessies."Eerst"vinden"de"sessies"wekelijks"plaats"en"vervolgens"worden"ze"meer"in"de"tijd"gespreid."De"coaching"duurt"over"het"algemeen"tussen"de"3"en"6"maanden.""

D C."De"Valck"past"zich"aan"de"vraag"van"de"teams"aan"en"kan"meerdere"teamcoachingsessies"of"psychoeducatieve"workshops"organiseren.""

"Plaats:"

D De" individuele" coaching" kan" plaatsvinden" in" de" privépraktijk" van" C." De" Valck" of" op" de"werkplek"van"de"klant."

D De"psychoeducatieve"workshops""en"teamcoachings"vinden"over"het"algemeen"plaats"op"de"werkplek"van"de"klanten."

""""

! 67"

Hoe:"1) Individuele"coaching:"D Een"eerste"aspect"van"het"werk"van"C."De"Valck"is"de"individuele"coaching"van"professionals"

uit" de" medische" sector." Deze" coaching" laat" toe" om" de" klant" te" ondersteunen" rond" de"problematiek"van"burnDout."Daartoe"past"C."De"Valck"zich"aan"de"klant"en"de"moeilijkheden"die"deze"ervaart"aan.""

D De" coaching" richt" zich" op" de" wensen" van" de" klant:" de" klant" en" de" coach" gaan" de"doelstellingen"van"de"coaching"bepalen"en"een"stappenplan"om"die"doelstellingen"te"behalen"opstellen."

D Er" vindt" een" eerste" gesprek"met" de" klant" plaats," idealiter"met" de" volledige" afdeling" of" de"verantwoordelijke" van" de" klant." Dit" gesprek" laat" C." De" Valck" toe" om" het" probleem" te"begrijpen"en"de""Maslach"burnout"inventory""in"te"vullen."

D Dit" eerste" gesprek" laat" toe" om" de" coaching" aan" de" klant" voor" te" stellen" en" er" bepaalde"aspecten" van"uit" te" leggen" (verschil"met" een" therapie," aanhalen" van"de"psychoDeducatieve"aspecten,"oefeningen"en"het"belang"van"de"actieve"betrokkenheid"van"de"professional)."

D Op"basis"van"dit"gesprek"en"de"burnout"inventory"geeft"C."De"Valck"een"eerste"feedback"aan"de"professional."

D De"gesprekken"die"volgen"hangen"af"van"de"klant"en"de"moeilijkheden"die"deze"ervaart."Een"analyse" van" de" werkD" en" persoonsgebonden" stressfactoren" wordt" uitgevoerd" om" deze"factoren"in"de"coaching"te"integreren.""

D Een" aan" de" klant" en" de" situatie" aangepast" actieplan" wordt" opgesteld." C." De" Valck" kan"bijvoorbeeld" advies" geven" aan" de" werkplek" indien" werkgerelateerde" stressfactoren" naar"voren"zijn"gekomen.""

"2) Teamcoaching:"D Er" wordt" een" gepersonaliseerd" programma" geïmplementeerd" volgens" de" wensen" van" de"

teams"en"de"verantwoordelijke."C."De"Valck"baseert"zich"op"de"door"het"team"aangehaalde"problemen." Ze" kan" bijvoorbeeld" werken" aan" de" communicatievaardigheden" binnen" het"team."Daartoe"stelt"ze"theoretische"aspecten"en"praktische"oefeningen"voor"aan"de"teams."

"3) Psychoeducatieve""workshops:"D Een"gepersonaliseerd"programma" laat" toe"om"de"verantwoordelijken" te" sensibiliseren"over"

het" tijdig" herkennen" en" op" een" constructieve"manier" reageren" op" tekens" van" burnDout" bij"hun" werknemers," hun" collega's" en" zichzelf." Daartoe" informeert" C." De" Valck" hen" over"bepaalde" theoretische" aspecten" (begrippen" stress" en" burnDout," burnDoutproces" enz.)" en"geeft"ze"advies"om"de"burnDout"te"voorkomen."

"Tools/ontwikkeld"materiaal:"

D C."De"Valck"heeft"geen"specifiek"materiaal"ontwikkeld"voor"haar"praktijk."Ze"gebruikt"wel"de""Maslach" burnout" inventory"" en" andere" aan" de" klant" aangereikte" tools" (teksten" over" een"persoonlijkheidstype,"stressmechanismen"enz.)"

"Doelstellingen:)

D Preventie"van"burnDout."D Ondersteuning"en"herstel"van"een"klant"die"kampt"met"een"burnDoutsyndroom."

"Evaluatie:)

D Er"bestaat"geen"evaluatie"van"de"praktijk,"maar"C."De"Valck"denkt"na"over"een"manier"om"dit"te"integreren.""

"""

! 68"

Curriculum)Vitae:)D C."De"Valck"heeft"haar"praktijk"uitgebouwd"na"haar"doctoraatsthesis"met"als"onderwerp"het"

meedelen" van" slechts" nieuws" binnen" de" gezondheidszorg" en" de" link" tussen"communicatiemoeilijkheden" en" stress." Een" van" haar" hypotheses" was" dat" de" artsen" soms"moeilijk" communiceren" met" de" patiënten" omdat" ze" gestresseerd" zijn" en" geraakt" worden"door"de"emoties"van"de"patiënt."Deze"moeilijkheid"om"te"communiceren"kan"een"uiting"zijn"van"een"burnDout"symptoom."

D Na" haar" doctoraat" gaf" C." De" Valck" les" over" communicatie" aan" de" artsen." Na" enkele" jaren"wenste" ze" haar" praktijk" uit" te" breiden" en" richtte" ze" zich" op" al" dan" niet" werkgerelateerde"stress."

D C."De"Valck"begon"haar"praktijk"in"2008,"maar"werkt"voltijds"sinds"2010."Ze"heeft"haar"praktijk"opgebouwd"dankzij"haar"expertise"en"door"zich"te"documenteren."

"Huidige)hulpmiddelen:)

D Voortdurende" reflectie," voortdurende" opleidingen," op" de" hoogte" blijven" van" de" nieuwe"literatuur"om"de"coaching"aan"te"passen"en"te"verbeteren."

D Aangezien" C." De" Valck" als" zelfstandige"werkt," is" het" essentieel" dat" ze" actief" klanten"werft."Bepaalde" noodzakelijke" hulpmiddelen" omvatten" dus" de" zichtbaarheid" van" C." De" Valck"(universitair" netwerk," reputatie" van" C." De" Valck," verschillende" opdrachten" binnen" het" UZ"Leuven"enz.)"


D De" moeilijkheden" hebben" te" maken" met" het" werk" als" zelfstandige" van" C." De" Valck"(concurrentie,"klantenwerving"enz.)"

"Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:))

D Proactief" blijven" wat" klantenwerving" betreft" (connecties" en" contacten" onderhouden,"zichtbaar"blijven"en"kwaliteitsvol"werk"blijven"aanbieden"enz.)"

D Zich" verder" blijven" vormen" en" informeren" om" voortdurend" de" kwaliteit" van" het" werk" te"verbeteren."

"Aanbevelingen:)

D Psycholoog"zijn.""D Een"opleiding"preventieadviseur"volgen."

""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

D Schrijven" van" een" boek" over" vragen" in" verband" met" burnDout," met" daarin" de" tips" en" het"advies"van"C."De"Valck."

D Een"zorgprogramma"specifiek"gericht"op"artsen"die"kampen"met"een"burnout."""! !

! 69"

Pratique)n°21):))Dr."Erard"le"Beau"de"Hemricourt,"CoDfondateur"et"directeur"médical,""Esperity,"Esperity":"plateforme"destinée"aux"patients"cancéreux")Domaine):))Oncologie))Description):))Esperity"est"une"plateforme"destinée"aux"patients"cancéreux,"aux"survivants"et"à"leurs"proches."Son"but" est" d’améliorer" la" lutte" contre" le" cancer" en" donnant" aux" patients" un" outil" pour" mieux"comprendre"et"gérer"leur"maladie"et"leur"qualité"de"vie,"de"leur"permettre"de"partager"leur"vécu"et"de" rester" à" l’écoute" d’autres" patients" présentant" des" caractéristiques" cliniques" similaires." En"parallèle,"Esperity"participe"à"des"projets"de"recherche"permettant"d’améliorer" la"connaissance"des"différents" éléments" influençant" l’efficacité" d’un" traitement" anticancéreux." La" plateforme" est"aujourd’hui"active"dans"25"pays,"disponible"en"8"langues"et"compte"5000"membres.)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" Deux"fondateurs"(un"médecin"et"un"bioDingénieur)."" Autres"professionnels"(directeur"technique,"communication,"business,development)."" Patients"qui"s’investissent"dans"le"projet."" Un"comité"scientifique"composé"de"médecins"belges"et"internationaux"qui"donnent"leur"avis,"

suggestions"et"soutien"quant"à"la"plateforme"Esperity.""Bénéficiaires":""

" Les"patients."" Les"médecins"et"spécialistes"de"la"santé."" Les"hôpitaux,"le"monde"de"la"recherche"clinique."" La"société"civile."

"Temporalité":""

" La"plateforme"existe"depuis"2014"en"version"bêta.""Lieu":""

" Bruxelles"–"Belgique.""Comment":""

" Plusieurs" versions" du" site" web" ont" vu" le" jour" et" ont" à" chaque" fois" été" testées" auprès" de"patients." Les" premières" versions," trop" complexes," ont" été" simplifiées" jusqu’à" la" version"actuelle."Des"modifications"et"des" ajouts" sont" toujours"en" cours" afin"d’améliorer" le" service"offert"aux"patients"et"la"plateforme"Esperity."

" Sur" le" site" d’Esperity," le" patient" peut" communiquer" avec" d’autres" patients" et" partager" ses"expériences."

" Sur" le" site" d’Esperity," le" patient" peut" profiter" d’outils" lui" permettant" de" mieux" gérer" sa"maladie." Les" outils" proposés" permettent" aux" patients" de" suivre" leur" état" de" santé" et" de"mesurer"leur"qualité"de"vie"et"leur"mode"de"vie."Les"données"des"patients"peuvent"être"des"données"subjectives" (autoDcomplétion)"ou"objectives" (bracelets"connectés)." Le"patient"peut"partager"ses"données"avec"son"médecin"et"ainsi"améliorer"sa"prise"en"charge."

" Sur"le"site"d’Esperity"le"patient"peut"être"informé"sur"sa"maladie."

! 70"

" Sur" le" site" d’Esperity" le" patient" peut" être" tenu" au" courant" des" essais" thérapeutiques"disponibles"dans"sa"région."

" Le" site" est" disponible" en" huit" langues" et" un" outil" de" traduction" automatique" permet" aux"patients"de"communiquer"entre"eux."

" Esperity" participe" à" des" projets" de" recherche":" les" données" subjectives" et" objectives" des"patients"–"qui"sont"rendues"anonymes"D"peuvent"être"utilisées"à"des"fins"de"recherche."

" Les" règles" de" confidentialité" sont" assurées." La" plateforme" a" reçu" l’agrément" de" la"Commission"pour"la"protection"de"la"vie"privée."


" Site"web.")Objectifs):)

" Sortir"les"patients"de"leur"isolement"social,"psychologique"et"physique."" Offrir"un"lieu"d’expression"et"d’échange"aux"patients."" Fournir"des"outils"pour"aider"le"patient"à"mieux"gérer"sa"maladie"et"ses"conséquences."" Améliorer"les"connaissances"concernant"l’interaction"entre"le"traitement,"la"qualité"de"vie"et"

les"marqueurs"génétiques."" Apporter"des" informations"qui"permettraient"d’améliorer" l’adhérence"au"traitement"et"d’en"

diminuer"les"coûts.""

Evaluation):))" L’avis"des"patients,"des"médecins"et"du"comité"scientifique"est"régulièrement"demandé"afin"

de"continuer"à"améliorer"la"plateforme.""

Historique):))" Le" concept" de" la" plateforme" a" été" créé" en" septembre" 2012" suite" à" la" rencontre" des" deux"

fondateurs."" Cette"plateforme"répondait"à"l’envie"des"fondateurs"de"favoriser"«"l’empowerment"»"c’estDàD

dire"de"redonner"la"parole"au"patient"pour"qu’il"puisse"jouer"un"rôle"actif"non"seulement"au"moment"du"diagnostic"mais"aussi"dans"la"gestion"de"sa"maladie"et"de"sa"qualité"de"vie."

" La"première"version"test"a"vu"le"jour"en"2013."" La"version"actuelle"a"vu"le"jour"en"2014.)


" Financement":" Esperity" est" " financé" par" les" fondateurs" euxDmêmes" avec" le" soutien" de" la"Fondation" FournierDMajoie" et" du" Caring, Entrepreneurship, Fund" ainsi" que" par" des" fonds"d’investissements"et"des"particuliers."

" Personnes"qui"s’investissent"dans"le"projet.")Difficultés)rencontrées):)"

" Difficultés" à" convaincre" certains" soignants" sur" l’utilité" d’Esperity" et" le" soutien" que" la"plateforme"peut"apporter"aux"patients."

" Vue"la"portée"internationale"du"projet,"prise"en"compte"des"différentes"législations"autour"de"la"vie"privée"et"de"la"protection"des"données"personnelles."


" Financements."" Continuer"à"développer"la"collaboration"avec"les"hôpitaux"belges"et"internationaux."


" Rester"à"l’écoute"des"patients."

! 71"

Futurs)enjeux/développement):))" Améliorer"les"outils"existants."" Développement"de"nouveaux"outils":"outil"statistique"permettant"aux"patients"d’avoir"accès"à"

des"profils"d’autres"patients"correspondant"au"sien";"outils"représentant"la"trajectoire"de"vie"des"patients"(diagnostique,"traitement,"rémission)."

" Propager"la"plateforme"à"l’étranger"et"augmenter"le"nombre"de"langues"disponibles."" Aider"à"développer"des"plateformes"similaires"pour"d’autres"maladies"que"le"cancer."" Développer"une"application"mobile."" Utiliser"le"Big,Data"afin"de"créer"des"modèles"prédictifs"pour"aider"à"mieux"gérer"la"maladie"

et"le"malade."" Créer"des"tables"rondes"accueillant"des"patients"et"des"experts"pour"échanger"et"fournir"des"

conseils.)! !

! 72"

Pratique)22):))Dr."Bier,"Neurologue,"Chef"de"clinique"adjoint,""Hôpital"Erasme,"«"Pour" mieux" vivre" avec" la" maladie" d’Alzheimer"»":" Programme" de" psychoéducation" destiné" aux"familles"et"accompagnants"des"personnes"atteintes"de"la"maladie"d'Alzheimer")Domaine):))Syndromes"démentiels"–"Maladie"d’Alzheimer""Description):))Un" programme" de" psychoéducation" destiné" aux" aidants" proches" d’un" patient" présentant" un"syndrome"démentiel"est"proposé"depuis"2008"par"l’Hôpital"Erasme."Le"programme"vise"une"meilleure"compréhension" du" syndrome," son" évolution," ses" caractéristiques," etc." Il" cible" les" accompagnants"principaux"des"patients," intègre" les"difficultés" réelles"des"patients"et"proches,"ainsi"que" les"aspects"comportementaux" et" cognitifs" de" la" maladie." Le" programme" comprend" 12" séances" données" aux"Jardins" de" la"mémoire" (MRS" spécialisée" dans" la" démence" adjacente" à" l’hôpital" Erasme)" et" prévoit"également" depuis" 2014" " des" visites" à" domicile" pour" observer" l’implémentation" des" acquis" au"quotidien.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Elaboration"du"programme"par"Dr."Bier"(neurologue),"N."Bosmans"(psychologue),"D."Van"den"Berghe"(neuropsychologue),"P."Fery"(neuropsychologue)."

D D." Van" den" Berghe" (neuropsychologue)":" mise" en" place" du" module" et" réalisation" de" la"psychoéducation."

D Depuis" 2014," Arémis" asbl":" partenaire" et" coordinateur" du" projet" pilote" (l’asbl" reçoit" le"financement"du"«"protocole"3"»)."

D Infirmières" et" ergothérapeute" (Arémis" asbl" et" Alzheimer" Belgique" asbl)":" observatrices" lors"des" séances" de" psychoéducation" et" réalisation" des" visites" à" domicile" chez" le" patient"présentant"un"syndrome"démentiel."

D Art"thérapeute"(Alzheimer"Belgique"asbl)":"prise"en"charge"du"patient"pendant"les"séances"de"psychoéducation."


D Les"patients"présentant"un"syndrome"démentiel"et"leurs"accompagnants.""Temporalité":""

D La"proposition"de"participer"aux"séances"ne"se"réalise"pas"à"un"moment"unique"déterminé,"mais" varie" en" fonction" des" patients" et" des" situations" (parfois" lors" de" la" démarche"diagnostique,"après"le"diagnostic,"lors"d’un"changement"contextuel,"etc.)."

D Les"séances"de"psychoéducation"sont"réparties"sur"6"mois."D Depuis"2014,"l’entièreté"du"programme"«"protocole"3"»"(inclusion"des"visites"à"domicile)"dure"

8"mois."""Lieu":""

D Les"séances"sont"données"aux"Jardins"de" la"mémoire,"hôpital"Erasme"et" incluent"des"visites"au"domicile"du"patient"

D Le" programme" de" psychoéducation" (hors" «"programme" protocole" 3"»)" a" également" été"donné"au"centre"de"soins"SainteDMonique"et"à"l’hôpital"Brugmann"où"les"professionnels"ont"aussi" reçu" le" matériel" nécessaire" pour" continuer" à" proposer" le" programme" de"psychoéducation"directement"dans"leur"hôpital."

! 73"

Comment":""Description"du"programme"mis"en"place"cette"année"(septembre"2014)":""

D 8"à"12"participants"par"groupe."D Importance" de" la" dynamique" du" groupe":" soutien" mutuel," évocation" des" problèmes"

rencontrés"et"recherche"de"solutions"en"groupe."D La"neuropsychologue"anime"le"groupe."D Un" tiers" observateur" (infirmière" ou" ergothérapeute)" participe" aux" séances" et" observe" la"

dynamique"du"groupe."D Le"module" de" psychoéducation" comprend" 12" séances" de" 2" heures" qui" ciblent" toutes" une"

meilleure"compréhension"du"syndrome"démentiel"par"les"accompagnants"du"patient.""D Les" séances" sont" réparties" comme" tel":" 1" séance" d’introduction" présentant" des" éléments"

théoriques,"5"séances"abordant"les"troubles"du"comportement"(définition,"cause,"gestion"du"trouble,…)," 5" séances" abordant" les" troubles" cognitifs" (troubles" mnésiques," praxiques,"exécutifs,"gnosiques,…),"1"séance"de"conclusion"qui"rappelle"les"différents"points"importants"et"les"aides."

D Les" séances" autour" des" troubles" comportementaux" et" cognitifs" comprennent" des" jeux" de"rôle,"des"réflexions,"des"explications,"etc."

D Durant" les" séances" avec" les" accompagnants" et" en" parallèle" de" cellesDci," les" patients"présentant" un" syndrome" démentiel" sont" pris" en" charge" lorsque" nécessaire" ou" utile,"séparément,"par"un"art"thérapeute."

D Des" visites" à" domicile" sont"organisées"pendant" la" durée"du"programme."Une" infirmière"ou"ergothérapeute"se"rend"au"maximum"une"fois"par"mois"durant"les"8"mois"du"programme"au"domicile" du" patient" pour" observer" et" soutenir" l’implémentation" de" la" psychoéducation" et"pour"éventuellement"modifier"ou"ajouter"des"aides"supplémentaires."


D Un" livret" reprenant" les" informations" abordées" est" distribué" aux" participants" après" chaque"séance."

D Un"PowerPoint"présenté"à"chaque"séance."D Un"journal"de"communication"au"domicile"en"cours"d’implémentation."

"Objectifs):))

D Amélioration" de" la" compréhension" du" syndrome" démentiel" par" les" accompagnants" des"patients."

D Apport"d’informations"à"l’accompagnement"pour"choisir"au"mieux"les"aides"possibles"(choisir"la"prise"en"charge"la"plus"adaptée"au"patient,"que"ce"soit"l’institutionnalisation"ou"non)."

D Changement" de" la" vision" sociétale" défaitiste" du" syndrome" démentiel" grâce" à" la"psychoéducation"et"à"sa"publicité."

D Amélioration"de"la"prise"en"charge"des"patients"et"leurs"proches"en"abordant"les"problèmes"et"difficultés"réelles"rencontrées"par"ces"derniers.""

D Amélioration"de"la"qualité"de"vie"de"l’accompagnant"et"du"patient."D Création" d’un" réseau" social" autour" de" l’accompagnant" grâce" aux" interactions" entre" les"

participants"du"groupe.""Evaluation):))

D L’équipe" a" mis" en" place" des" processus" d’évaluation" permanents" de" leur" pratique." Par"exemple," une" étude" sur" l’impact" de" la" psychoéducation" est" actuellement" en" cours" et" est"menée" par" une" étudiante." Elle" étudie" le" délai" d’institutionnalisation," les" troubles"comportementaux"et"cognitifs"du"patient,"le"sentiment"de"fardeau"de"l’accompagnant"et"les"contacts"pris"avec"le"médecin"traitant,"médecin"spécialiste"et"médecin"aux"urgences.""

D Le"projet"pilote"est"évalué"par"le"SPF,"mais"l’interlocuteur"craint"que"l’analyse"ne"corresponde"pas" à" l’objectif" du" projet" (le" patient" est" la" seule" population" étudiée" et" est" comparé" à" une"

! 74"

base" de" données" n’incluant" pas" de" données" sur" l’accompagnant":" contrôle" pouvant" être"inadapté"ou"non"correctement"contrôlé)."

)Historique):))

D Réflexion" initiée"par"Dr."Bier"autour"de" l’amélioration"de" la"prise"en"charge"des"patients"et"leurs"accompagnants" suite"à"une"métaDanalyse"de"Livingston" (Livingston"et"al."2005)."Cette"métaDanalyse"évoquait"l’importance"et"l’efficacité"des"psychoéducations"des"accompagnants"des" patients" présentant" un" syndrome" démentiel" (amélioration" de" la" qualité" de" vie," de"l’anxiété,"de"la"dépression"et"retard"de"l’institutionnalisation)."Dès"lors,"volonté"de"construire"des" modules" de" psychoéducation" pour" les" accompagnants" des" patients" présentant" un"syndrome"démentiel."

D La"réflexion"autour"de"la"construction"et"l’implémentation"des"modules"a"été"menée"par"Dr."Bier,"N."Bosmans"et"P."Fery."Ces"modules"devaient"intégrer"des"composantes"de"soutien"aux"accompagnants" ainsi" qu’un"apprentissage"autour"des" aspects" cognitifs" et" émotionnels," des"symptômes"de"la"maladie,"son"évolution,"ses"conséquences,…"

D Recherche"des"fonds"auprès"des"firmes"pharmaceutiques."D Engagement"de"D."Van"den"Berghe"(neuropsychologue)"pour"construire"le"programme."D Lorsque" le" programme" a" été" défini," recherche" de" fonds" pour" commencer" les" groupes" de"

psychoéducation."Financement"par"la"fondation"Roi"Baudoin"durant"2"années."D Les"groupes"ont"débuté"en"2008"et"15"groupes"ont"été"réalisés"depuis"lors."D Actuellement,"le"programme"est"financé"par"le"«"protocole"3"»"de"l’INAMI"pour"une"durée"de"

4" ans." Le" «"protocole" 3"»" de" l’INAMI" soutient" des" projets" qui" visent" à" postposer"l’institutionnalisation,"et"ceci"en"maintenant"la"qualité"de"vie"de"la"personne"âgée."

D Grâce" au" protocole" 3," instauration" des" visites" à" domicile" ainsi" que" la" prise" en" charge" du"patient"par"un"art"thérapeute"lors"des"psychoéducations."


D Financement"actuel"grâce"au"«"Protocole"3"»"de"l’INAMI"pour"une"durée"de"4"ans."D Psychoéducation"réalisée"par"D."Van"den"Berghe,"neuropsychologue."D Promotions"et"présentations"du"programme"réalisées"lors"des"regroupements"des"médecins"

généralistes,"des"interviews,"etc.""Difficultés)rencontrées):))

D Difficultés" et" hésitations" des" futurs" participants" à" s’inscrire" aux" groupes" (difficultés"d’organisation,"craintes,"etc.)."

D Difficultés"de"clôturer"les"groupes"car"les"participants"désirent"poursuivre"le"programme.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Financement" des" modules" de" psychoéducation" et" des" professionnels" pour" poursuivre" la"réflexion"autour"de"l’amélioration"du"programme."

D Promotion"du"programme"auprès"de"toute"personne"du"corps"médical."D Réflexion" autour" de" la" participation" financière" du" participant" en" vue" d’augmenter" sa"

motivation"et"sa"participation."D Formation" de" professionnels" au" projet" en" vue" de" diffuser" le" programme" dans" différentes"

institutions.""Recommandations)concernant)la)pratique):))

D Rechercher"des"fonds"pour"initier"la"construction"du"projet.,D Rechercher"des"fonds"pour"poursuivre"et"maintenir"le"projet."D Etre"attentif"aux"écueils"du"projet"pour"l’améliorer"et"le"développer."D Impliquer" le" plus" possible," le" plus" tôt" possible" et" le" plus" activement" possible" les"médecins"

généralistes"dans"tout"projet"dont"la"finalité"est"de"reculer"l’institutionnalisation"du"patient."

! 75"

Futurs)enjeux/développements):))D Valorisation"et"promotion"du"projet."D Développement" et" diffusion" du" projet" en" formant" d’autres" professionnels" pour" pouvoir"

proposer"d’avantage"de"psychoéducations."D Implication"des"médecins"généralistes."D Poursuite"du"suivi"des"participants"après"l’arrêt"de"la"psychoéducation":"transfert"de"la"prise"

en"charge"des"accompagnants"à"Alzheimer"Belgique"et"ALADAN"qui"proposent"tous"deux"des"groupes"de"patients"et"accompagnants."

D Faciliter" l’accès" des" psychoéducations" aux" participants":" déplacer" la" psychoéducation" dans"des"centres"de"jours,"prévoir"le"transport"des"participants,"etc."

!!!!! !

! 76"

Pratique)n°23):))Dr." Biarent," Médecin" spécialiste" en" soins" intensifs/urgences," Chef" de" clinique" et" Responsable" des"Soins"intensifs,"Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola,"Organisation"de"formations"et"séminaires"destinés"aux"postDgradués"et"soignants"du"service"de"soins"intensifs"pédiatriques")Domaine):))Soins"intensifs"pédiatriques))Description):))Des" séminaires"et" formations" sont"organisés"au" sein"du" service"de" soins" intensifs"pédiatriques." Les"séminaires" (1)" sont" destinés" aux" postDgradués" du" service" de" soins" intensifs" pédiatriques" et" les"formations" (2)" sont" organisées" pour" les" soignants" du" service." Tous" deux" abordent" les" événements"difficiles"qui"peuvent"être"rencontrés"par"les"professionnels"du"service.""Aspects)pratiques):))Agents":""

1) Séminaires":"D Les"séminaires"sont"donnés"par"le"médecin"chef"de"service."

"2) Formations":"D Les"formations"sont"données"par"les"deux"psychologues"du"service,"l’infirmière"en"chef"et"le"

médecin"chef"de"service.""Bénéficiaires":""

" Les"parents"et"les"enfants"sont"les"bénéficiaires"indirects"des"séminaires"et"formations.""

1) Séminaires":"" Les" séminaires" sont" organisés" pour" les" postDgradués" du" service" de" soins" intensifs"

pédiatriques.""

2) Formations":"" Les"formations"sont"organisées"pour"les"médecins"et"les"infirmiers"du"service."

"Temporalité":""

" Deux"journées"par"an"sont"consacrées"aux"séminaires"et"formations.""

Lieu":""" Service"des"soins"intensifs"pédiatriques"de"l’Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola."

"Comment":""

1) Séminaires":"" Les" séminaires" sont"des"exposés" théoriques" interactifs." La"prise"en" charge"des"parents" aux"

soins" intensifs," la" communication," l’annonce" de" diagnostics" graves" et" les" problématiques"entourant" les"décès"y"sont"abordés."Les"médecins"séniors"s’occupent"de" la"salle"durant"ces"deux"journées"afin"que"les"postDgradués"puissent"assister"aux"séminaires.""

2) Formations":""" La"formation"est"composée"de"présentations"théoriques,"du"visionnage"d’un"film,"de"jeux"de"

rôle," d’échanges" et" discussions" entre" participants." Les" participants" doivent" s’inscrire" à"

! 77"

l’avance."Le"nombre"de"participants" lors"de"la"dernière"formation"était"de"14"personnes."Le"contenu"de"la"formation"est"essentiellement"tiré"de"l’expérience"clinique"des"formateurs.""

Outils";"matériel"développé":""1) Séminaires":"" Powerpoint" et" un" fascicule" distribué" à" tous" les" participants" reprenant" les" contenus" des"

thèmes"abordés"lors"des"séminaires.""

2) Formations":")" Powerpoint"de"présentation.)

)Objectifs):))Les"objectifs"sont"transversaux"aux"séminaires"et"formations":""

" Améliorer" les"processus"de"communication"des"soignants"afin"de"créer"un"partenariat"avec"les"parents"et"de"mieux"les"informer."

" Aider"les"soignants"à"mieux"communiquer"afin"de"prévenir"les"conflits."" Aider"les"soignants"à"mieux"gérer"les"situations"compliquées."" Apprendre"aux"soignants"à"aborder"le"thème"de"la"mort."

"Evaluation):))

1) Séminaires":""" Les"séminaires"ne"sont"pas"évalués."

"2) Formations":"" Des"questionnaires"de"satisfaction"sont"remplis"par"les"soignants"à"la"fin"de"la"formation."

"Historique):))

" Volonté" il" y" a" 20" ans" de" laisser" les" parents" séjourner" avec" leurs" enfants" durant" leur"hospitalisation" aux" soins" intensifs." Volonté" également" de" créer" un" partenariat" avec" les"parents."

" Suite"à"ce"changement,"il"y"a"eu"une"nécessité"d’améliorer"l’accompagnement"des"parents"et"soignants."Nécessité"notamment"d’améliorer"les"interactions"soignantsDsoignés."

" Organisation"des"séminaires"destinés"aux"postDgradués"depuis"20"ans"suite"à"la"constatation"qu’il"manquait"des"formations"à"la"communication"durant"leur"cursus"académique."

" Organisation" des" formations" destinées" aux" soignants" depuis" quelques"mois." Pour" l’instant,"une"journée"de"formation"a"été"donnée.""

Ressources)actuelles):))" Un"chef"de"service"qui"considère"le"processus"d’annonce"comme"une"de"ses"priorités."" Un"projecteur"et"une"salle."" Des"formateurs"expérimentés."


" Nécessité"de"temps"pour"organiser"les"séminaires"et"formations.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

" Des"formateurs"expérimentés"pour"parler"des"thèmes"abordés.""Recommandations):))

" Former"les"étudiants"en"médecine"à"la"communication"pendant"leur"cursus"académique."" Former"les"soignants"à"la"communication."" Avoir"une"équipe"de"psychologues"solides"présents"dans"le"service."

! 78"

Futurs)enjeux/développements):))" Continuer"à"développer"les"journées"de"formation"à"la"communication."

! !

! 79"

Pratique)n°24):))H."Dussart,"Psychologue,""Clinique"de"Pédiatrie"Hôpital"Erasme,"Visionnage"accompagné"d’un"DVD"d’informations"pour"les"enfants"«"RaconteDmoi"l’hôpital"»")Domaine):))Pédiatrie))Description):))«"RaconteDmoi" l’hôpital":" les"mots" pour" le" dire"»" est" un"DVD"qui" permet" de" préparer" les" enfants" à"l’hospitalisation."Les"enfants"sont"toujours"accompagnés"d’un"soignant"lors"du"visionnage"du"DVD."Ce"DVD"est"un"outil"interactif"créé"pour"les"enfants"à"partir"de"4"ans."C’est"un"média"de"communication"ludique"qui"permet"d’informer"l’enfant"hospitalisé"d’une"part"et"qui"d’autre"part"permet"à"l’enfant"de"s’exprimer"et"de"poser"des"questions."Il"a"été"conçu"afin"de"s’adapter"au"développement"de"l’enfant"et" à" ses" possibilités" de" compréhension." Le" DVD" est" composé" de" trois" rubriques":" 1)" Le" personnel"soignant"que"l’enfant"pourra"rencontrer"à"l’hôpital,"2)"Les"différents"soins"et"examens"médicaux"et"3)"Les"différents"lieux"où"l’enfant"pourra"se"rendre"durant"l’hospitalisation.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" La"création"du"DVD":"Le"DVD"«"Raconte8moi,l’hôpital,:,les,mots,pour,le,dire,»"a"été"réalisé"par"les"psychologues"du"Secteur"de"Psychosomatique"InfantoDJuvénile"(J."Coutellier,"H."Dussart,"I."Lambotte)"en"collaboration"avec"l’ASBL"«"Caméra"etc."»"et"les"différentes"équipes"soignantes"et"techniques"de"l’hôpital"Erasme."

" L’emploi" du" DVD":" un" soignant" (psychologue" ou" infirmière)" doit" accompagner" l’enfant."Actuellement"la"stagiaire"psychologue"s’occupe"de"la"présentation"de"l’outil"aux"enfants.""

Bénéficiaires":""" Les"enfants,"les"parents,"la"fratrie."" Les" soignants" dont" le" travail" est" facilité" lorsque" les" enfants" sont"mieux" préparés" et"moins"

anxieux.""Temporalité":""

" Le"DVD"est"présenté"à"l’enfant"et"sa"famille"au"début"de"l’hospitalisation,"idéalement"avant"le"jour"de"l’opération."

" Le"DVD"peut"également"être"présenté"si"une"consultation"préDhospitalisation"est"organisée,"à"la"demande"du"médecin"référent"par"exemple."

"Lieu":""

" Clinique"de"pédiatrie"de"l’hôpital"Erasme."" Le"DVD"a"été"distribué"dans"les"autres"hôpitaux"et"associations"de"patients"francophones."

"Comment":""

" L’outil"est"utilisé"suite"à"une"demande"des"soignants"ou"suite"aux"besoins"mis"en"avant" lors"des"réunions"pluridisciplinaires."

" L’outil"nécessite"la"présence"d’un"soignant"qui"accompagne"l’enfant"lors"de"son"utilisation."La"présence" du" soignant" permet" à" l’enfant" de" s’exprimer" et" d’obtenir" des" réponses" face" aux"questions" qu’il" pourrait" se" poser." Actuellement" la" stagiaire" psychologue" s’occupe" de" la"présentation"de"l’outil"aux"enfants."Les"parents"peuvent"être"présents"lors"du"visionnage."

" Lors"du"visionnage,"une"poupée"animée"présente"à"l’enfant"les"différentes"rubriques."" Les"rubriques"visionnées"sont"laissées"au"libre"choix"du"petit"patient."

! 80"


" DVD"«"Raconte8moi,l’hôpital,:,les,mots,pour,le,dire,»"proposant"3"rubriques"à"l’enfant":"1)"Le"personnel" soignant" que" l’enfant" pourra" rencontrer" à" l’hôpital," 2)" Les" différents" soins" et"examens" médicaux" et" 3)" Les" différents" lieux" où" l’enfant" pourra" se" rendre" durant"l’hospitalisation.""

Objectifs):))" Préparer" et" informer" l’enfant" de" manière" adaptée" à" son" développement" et" donc" aider" à"

l’humanisation"des"soins."" Rendre"l’enfant"actif"de"ce"qu’il"vit"à"l’hôpital,"le"considérer"comme"un"partenaire"de"soins."" Mettre" l’accent" sur" la" continuité" et" la" cohérence" face" aux" changements" de" services" et" de"

soignants"vécus"par"l’enfant"lors"de"l’hospitalisation."" Permettre"à"l’enfant"d’élaborer"et"de"mettre"du"sens"sur"son"vécu"à"l’hôpital""afin"qu’elle"ne"

soit"pas"traumatisante."" Informer,"accompagner"les"parents"et"soutenir"la"fonction"parentale."" Permettre"aux"soignants"d’avoir"une"fonction"protectrice"et"préventive."

"Evaluation):))

" Cet" outil" a" fait" l’objet" d’une" publication" d’article" (Dussart" &" Lambotte," 2010)" qui" décrit" le"DVD"et"les"besoins"auxquels"il"vient"répondre."

"Historique):))

" Appel"à"projet"de"la"Fondation"Roi"Baudouin"en"2009"sur"l’information"des"patients"en"milieu"hospitalier."

" Proposition"de"développement"d’un"outil"d’information"à"l’enfant."Cette"idée"vient"de"l’envie"de" concevoir" un" projet" centré" sur" l’accompagnement" de" l’enfant," suite" aux" projets"d’accompagnement"des"parents"(cf."Pratique"n°17)."Cette"proposition"vient"également"d’un"souhait" des" soignants" d’avoir" accès" à" des" outils" pour" informer" et" préparer" l’enfant" à"l’hospitalisation."

" Le"DVD"a"été"construit"pour"répondre"à"cette"demande."" Le" DVD" a" été" développé" par" H." Dussart" et" I." Lambotte." Il" a" été" réalisé" par" l’équipe" de"

tournage"d’une"ASBL"spécialisée"en"films"d’animation."" Ce" projet" a" également" été" soutenu" par" le" Plan" National" Cancer" entre" autres" et" a" reçu" le"

premier"prix"Multimédia"au"Festival"ImagéSanté"de"2010.""Ressources)actuelles):))

" Du"personnel"soignant"(psychologue,"infirmière)"formé"à"l’usage"du"DVD.")Difficultés)rencontrées):))

" Un" manque" de" psychologues" dans" le" service" (plus" qu’une" psychologue" miDtemps"actuellement)."Tous"les"enfants"ne"peuvent"donc"pas"être"vus"par"la"psychologue."

" Les" soignants" (psychologue" et" infirmiers)" n’ont" pas" assez" de" temps" pour" pouvoir" utiliser"l’outil."


" Du" personnel" soignant" supplémentaire" afin" que" tous" les" enfants" soient" vus" de" manière"systématique." Idéalement" une" personne" formée" dont" le" rôle" serait" spécifiquement" celui"d’informer"et"de"préparer"l’enfant"à"l’aide"de"cet"outil."

" Promouvoir"l’outil"en"dehors"de"l’hôpital"Erasme."" Aide"financière"pour"la"traduction"linguistique"de"l’outil."

"

! 81"

Recommandations):))" Créer"une"alliance"avec"l’équipe"soignante"et"l’intégrer"dès"le"début"du"projet."" Evaluer"les"besoins"de"l’équipe"et"s’en"servir"comme"point"de"départ"de"la"réflexion."" Echanger"avec"ses"confrères"travaillant"dans"d’autres"services"ou"hôpitaux."" Promouvoir"la"diffusion"des"outils"en"dehors"du"lieu"où"ils"ont"été"développés."


" Trouver"des"fonds"pour"traduire"l’outil"en"plusieurs"langues"et"le"diffuser."" Mettre"l’outil"à"disposition"sur"internet."" Systématisation" de" la" préparation" des" enfants" qui" doivent" être" hospitalisés" via" le" DVD" et"

d’autres"medias.")

))! !

! 82"

Pratique)n°25):))H."Dussart,"Psychologue,""Hôpital"Erasme"Réseau"«"Infor"Mêle"»"permettant"le"partage"d’outils"de"communication"entre"soignants")Domaine):))Pédiatrie))Description):""Infor"Mêle" est" un" réseau" constitué" de" soignants" de" divers" hôpitaux" belges" qui" ont" développé" une"réflexion" sur" les"moyens" de" communication" avec" les" enfants"malades" et" leur" famille." Ce" réseau" a"pour"objectif"de"rassembler" les"différents"outils"pédiatriques"mis"en"place"dans" les"hôpitaux"belges"francophones"et"d’offrir"aux"soignants"un"accès"direct"à"ces"outils."A"cette"fin,"une"base"de"données"recensant"les"différents"outils"est"en"cours"de"réalisation.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" Deux" psychologues" (H." Dussart" et" J." Frippiat," HUDERF)" et" Emmanuelle" Vanbesien"(Hospichild)."

" Une"stagiaire"(documentaliste)"pour"créer"la"base"de"données""(dans"le"cadre"de"son"travail"de"fin"d’étude).""

Bénéficiaires":""" Les"soignants."" Les"patients."

"Temporalité":""

" Le"réseau"Infor"Mêle"a"été"créé"en"2012.""Lieu":""

" Hôpitaux"belges"francophones.""Comment":""

" Du"matériel"a"été"rassemblé"pour"être"mis"à"disposition"des"soignants."" Ce"matériel" comprend" des" brochures," leaflets," livres," jeux," carnets" de" suivi," affiches," films,"

DVD,"sites"interactifs,"fardes,"fiches,"jouets,"peluches,"poupées"à"opérer,"…"" Ce"matériel"a"été"produit"par"différentes"équipes"hospitalières.""" Une"stagiaire"documentaliste"(via"Hospichild)"a"commencé"a"créé"la"base"de"données"dans"le"

cadre"de"son"TFE."" Cette"base"de"données"reprendra"les"outils"existants"et"offrira"aux"soignants"la"possibilité"de"

les"consulter"et"de"se"les"procurer"par"le"biais"des"auteurs."" Les" références" seront" disponibles" via" le" site" de" la" plateforme" «"Hospichild"»"

(www.hospichild.be)."""

Outils";"matériel"développé":""" Base"de"données"(en"cours"de"développement)."

)Objectifs):))

" Le" partage," la" diffusion" des" médias" de" communication" avec" les" enfants" malades" et/ou"hospitalisés."

! 83"

" La"création"d’une"base"de"données"pour" recenser" le"matériel"existant"dans" le"but"de"créer"une"plateforme"accessible"aux"soignants."

" Pouvoir" utiliser" les" réflexions" déjà" menées" par" les" autres" équipes" hospitalières" et" ne" pas"réinventer"chacun"des"outils."

"Evaluation):))

" Pas"d’évaluation.""Historique):))

" Le"projet"Infor"Mêle"a"vu"le"jour"suite"à"une"réunion"en"2012"entre"soignants"travaillant"dans"le" secteur" pédiatrique" hospitalier." Cette" réunion" avait" pour" but" de" présenter" le" DVD"«"raconteDmoi"l’hôpital"»"(cf."Pratique"n°24)."

" Suite"à"cette"réunion"et"face"à"la"demande"des"soignants"de"partager"les"outils"qu’ils"avaient"développés" dans" leurs" services" respectifs," un" réseau" s’est" mis" en" place." Dans" ce" cadre,"plusieurs"réunions"ont"eu"lieu"durant"deux"ans,"à"raison"de"trois"ou"quatre"réunions"par"an."Le" but" de" ces" réunions" était" de" présenter" au" groupe" les" outils" d’information" et" de"communication"destinés"à"l’enfant"et"sa"famille."

" C’est" au" cours" de" ces" réunions" qu’a" émergé" la" volonté" de" créer" une" base" de" données" qui"centraliserait"tous"les"outils.""

Ressources)actuelles):))" Collaboration"entre"les"intervenants"actuels."


" Pas"de"moyens"financiers"alloués"au"projet."" Manque"de"temps"libre"des"agents"pour"s’investir"dans"le"projet."


" Nécessité"d’engager"quelqu’un"pour"s’occuper"du"projet."" Besoins"de"financements"pour"pérenniser"le"projet."


" Privilégier"les"collaborations"interservices"et"interDhôpitaux."" Recenser"et"diffuser"les"outils"conçus"par"différentes"équipes"ou"individus."


" Pouvoir"allouer"du"temps"au"projet"afin"que"celuiDci"ne"périclite"pas."!! !

! 84"

Pratique)n°26):))L."Boland,"Président"de"la"Plateforme"Annonce"Handicap,"A."Bertoux,"chargée"de"projets,"Plateforme"Annonce"Handicap,"Plateforme"Annonce"Handicap":"travail"d’information"et"de"sensibilisation")Domaine):))Handicap")Description):))La" Plateforme" Annonce" Handicap" (PAH)" est" une" asbl" francophone" dont" l’objectif" principal" est"d’améliorer" la"qualité"de" l’annonce"du"diagnostic"et" l’accompagnement"des"personnes"en"situation"de"handicap"ainsi"que" leur"entourage."Pour"se" faire," la"PAH"effectue"un" travail"d’information"et"de"sensibilisation."La"PAH"a"actuellement"mis"en"place"plusieurs"outils":" (1)"Des" livrets"d’informations":"pour" les" professionnels" et" pour" les" parents" d’enfants" en" situation" de" handicap" (un" nouveau" livret"destiné"à"la"fratrie"paraitra"en"décembre,"un"autre"destiné"à"la"personne"en"situation"de"handicap"est"en"cours"d’élaboration)";"(2)"La"sensibilisation"des"professionnels"du"secteur"de"la"santé."""Aspects)pratiques):))Agents":""

" Des" professionnels" de" la" santé," des" personnes" en" situation" de" handicap" et" des" parents"d’enfants"en"situation"de"handicap"participent"bénévolement"aux"missions"de"la"PAH."

" Quatre"membres"de"PAH"donnent"les"sensibilisations."" Une"chargée"de"projets"travaille"à"miDtemps"pour"la"PAH."


" Les"médecins."" Les" professionnels" et" étudiants" qui" sont" en" contact" avec" des" personnes" en" situation" de"

handicap" (psychologue," ergothérapeute," assistant" social," éducateur," enseignant,"mutuelle,…)."

" Les"proches,"parents,"frères"et"sœurs,"personnes"en"situation"de"handicap.""Temporalité":""

" Les"sensibilisations"durent"environ"3h."" En"2014,"une"dizaine"de"sensibilisations"ont"été"organisées"et"25"sensibilisations"en"2015."10"

sensibilisations"sont"déjà"prévues"pour"2016."" Certains"groupes"de"travail"ont"collaboré"entre"un"an"et"trois"ans"sur"les"différents"projets."

"Lieu":""

" Le"siège"de"l’ASBL"est"basé"à"Bruxelles."" Les"projets"de"la"PAH"concernent"Bruxelles"et"la"Wallonie."

"Comment":""

1) Les"livrets":""" Les"livrets"ont"été"créés"grâce"aux"réflexions"des"groupes"de"travail."" La" structure"des" livrets" est" basée" sur" la" structure"des" rapports" sur" l’annonce"de"diagnostic"

réalisés"par"la"Haute"Autorité"de"la"Santé"en"France."" Les" livrets" reprennent" des" recommandations" sur" l’annonce"de"diagnostics" illustrées" par" un"

nombre"important"de"témoignages"de"patients,"de"proches"et"de"soignants.""

2) Les"sensibilisations":""" Les"sensibilisations"sont"données"par"4"membres"de"la"PAH."

! 85"

" Les"sensibilisations"sont"composées":"d’une"présentation"d’un"PowerPoint"présentant"un"état"des"lieux"de"la"problématique"de"l’annonce,"de"la"présentation"d’une"vidéo"comportant"des"témoignages"et"d’une"présentation"des"outils"développés"par"la"plateforme."

" Les"sensibilisations"visent"les"professionnels"et"étudiants"du"secteur"des"soins"de"santé.""Outils";"matériel"développé":""

" Deux" livrets"sont"actuellement"disponibles":"«"Accompagner" l’annonce"d’un"diagnostic"»"est"destiné" aux" professionnels" de" la" santé," «"Des"mots" pour" le" dire"»" est" destiné" aux" parents"d’enfants"en"situation"de"handicap."

" Les" livrets" font" en" moyenne" 80" pages" et" sont" en" couleur." Le" livret" destiné" aux" soignants"reprend"les"périodes"de"l’annonce"(avant,"lors"de"la"rencontre,"en"fin"de"rencontre"et"après"la"rencontre)," explique" le" processus" de" l’annonce" et" donne" des" recommandations." Le" livret"destiné"aux"parents"d’enfants"en"situation"de"handicap"tente"de"répondre"aux"questions"en"lien"avec"le"vécu"des"parents"face"à"l’annonce"d’un"diagnostic"de"déficience."Les"deux"livrets"sont"abondamment"illustrés"par"des"témoignages"de"parents"et"soignants."

" Site"web"de"la"PAH."" PowerPoint"et"vidéo"pour"les"sensibilisations."" Outils"de"communication":"poster"et"flyers"distribués"dans"les"hôpitaux."

)Objectifs):))

" Améliorer"la"qualité"de"l’annonce"et"de"l’accompagnement."" Sensibiliser" les" professionnels" qui" rentrent" en" contact" avec" les" personnes" en" situation" de"

handicap"et"leurs"proches."" Soutenir"les"parents"et"les"informer"sur"les"aides"disponibles."" Faire" du" lobbying" auprès" des" pouvoirs" publics" pour" la" reconnaissance" de" l’importance" du"

processus"d’annonce"de"diagnostic.""Evaluation):))

" Pas" d’évaluation" systématique," mais" la" PAH" a" reçu" de" très" bons" retours" des" lecteurs" des"livrets."

"Historique):))

" La"PAH"a"été"fondée"en"novembre"2010."" Née" d’une" initiative" personnelle" de" la" Fondation" Lou" en" septembre" 2007," ce" projet" s’est"

rapidement" développé" dans" une" réelle" volonté" d’entendre" toutes" les" compétences" et" de"mutualiser" toutes" les" énergies." C’est" ainsi" qu’un" grand" nombre" de" personnes" (parents" et"professionnels),"d’associations"et"de"services"se"sont" joints"au"projet,"ainsi"que"les"pouvoirs"publics"(dont"la"Commission"subrégionale"AWIPH"de"Liège"qui"avait"déjà"entamé"un"travail"de"réflexion"sur"l’annonce"du"handicap)."

" Un"colloque"sur"le"thème"de"l’annonce"du"handicap"et"pour"lequel"plus"de"300"témoignages"ont" été" récoltés" a" eu" lieu" en" mars" 2008." Suite" à" cet" état" des" lieux" des" problématiques"concernant"l’annonce,"plusieurs"groupes"de"travail"ont"vu"le"jour."Les"livrets"développés"par"la"PAH"sont"notamment"issus"du"travail"et"des"réflexions"de"ces"groupes."

" Depuis"2008,"plus"de"80"personnes"ont"travaillé"bénévolement"sur"ce"vaste"chantier,"que"ce"soit"dans"l’organisation"générale"de"la"plateforme,"la"participation"aux"différents"groupes"de"travail"ou"encore"en"acceptant"d’analyser"les"conclusions"et"les"fruits"des"travaux"réalisés"en"qualité"de"lecteurs"avertis."

" Le"livret"destiné"aux"professionnels"a"été"développé"en"2010"et"le"livret"destiné"aux"parents"d’enfants"en"situation"de"handicap"en"2012."

! 86"

" Les" opérations" de" sensibilisation" sont" proposées" depuis" 2011." Il" y" a" plus" d’une" dizaine" de"demandes"de"sensibilisation"chaque"année."Ce"chiffre"augmente"chaque"année"depuis" leur"création."

Ressources)actuelles):))" Subsides"pour"l’édition"et"l’impression"des"livrets."" Subsides"d’un"an"depuis"2014"afin"d’engager"une"chargée"de"projets"de" la"PAH"et"de" louer"

des"locaux."" Les"rémunérations"obtenues"grâce"aux"activités"de"sensibilisations."" Membres"bénévoles."


" Manque"de"moyens"afin"de"mettre"en"place"des"actions"de"communication"auprès"du"grand"public."


" Subsides"structurels"des"pouvoirs"publics.""" Possibilité"de"former"d’autres"personnes"pour"donner"les"sensibilisations."

"Recommandations):))Recommandations"générales":""

" Instaurer" le"double"diagnostic":" Les" annonces" feraient" l’objet" de"deux" consultations," ce"qui"permettrait"aux"patients"et"aux"proches"de"dépasser" le"choc"émotionnel"et"au"médecin"de"s’assurer"de"la"bonne"compréhension"de"l’information"délivrée."

" Demander"un"numéro"de"nomenclature"différent"pour"les"consultations"d’annonce."" Rembourser"les"consultations"psychologiques"en"ambulatoire."" Travailler"en"réseau"et"privilégier"les"collaborations"transversales."" Renforcer" les" services" d’aides" précoces" et" d’accompagnements" qui" sont" saturés" et" ont"

actuellement"des"listes"d’attente"d’environ"6"mois."" Prendre"conscience"que"la"résilience"face"à"l’annonce"diagnostique"n’est"pas"quelque"chose"

d’acquis"et"qu’elle"nécessite"un"accompagnement."" Former"les"étudiants"en"médecine"aux"problématiques"éthiques"et"communicationnelles"de"

l’annonce"diagnostique."" Offrir" aux" médecins" un" endroit" où" ils" pourraient" venir" déposer" leurs" difficultés" et" leurs"

émotions"afin"de"faciliter"l’empathie"des"médecins"et"de"réduire"les"risques"de"burnout.""

Futurs)enjeux/développements):))" Des"formations"destinées"aux"médecins"(GLEM)"sont"prévues"et"seront"données"en"2016."" Développer" la" communication" et" la" sensibilisation" aux" situations" de" handicap" auprès" du"

grand"public."" Recenser"les"formations"à"l’annonce"diagnostique"présentes"dans"les"cursus"des"étudiants"en"

médecine" et" sensibiliser" les" recteurs" d’université" à" l’importance" de" la" présence" de" ces"formations"en"plus"des"formations"biotechniques."

" Sortir"deux"nouveaux"livrets":"un"livret"destiné"à"la"fratrie"de"l’enfant"en"situation"d’handicap"paraitra" en" décembre" et" un" livret" destiné" à" la" personne" handicapée" est" en" cours"d’élaboration."

" Faire"de"la"PAH"une"plateforme"reprise"et"gérée"par"les"pouvoirs"publics."! !

! 87"

Pratique)n°27):))C."Wyns,"Chef"du"service"de"gynécologie"et"andrologie,"Cliniques"Universitaires"SaintDLuc,"Accompagnement"psychologique"et"collaboration"multidisciplinaire")Domaine):))Infertilité))Description):))Un"accompagnement"psychologique"est"imposé"systématiquement"aux"couples"en"cas"de"diagnostic"d’infertilité" avec" recours" à" une" fécondation" in" vitro" (avec"ou" sans"donneur)" ou" insémination" intraDutérine"par"donneur."L’entretien"psychologique"offre"aux"couples"un"soutien" lors"de"cette"situation"délicate."Il"permet"d’accompagner"le"couple"lors"de"l’annonce"du"traitement"et"observer"des"craintes"ou" fragilités" particulières"qui" doivent" être"prises" en" compte"dans" la" prise" en" charge." Ces" éléments"sont"rapportés"lors"de"concertations"multidisciplinaires"afin"de"sensibiliser"les"soignants"et"d’adapter"le"suivi"aux"éventuelles"fragilités"mises"en"avant.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" Un"pédopsychiatre"et"une"psychologue"pour"les"accompagnements"psychologiques."" Equipe"multidisciplinaire"composée"de"médecins,"d’infirmières,"de"biologistes"et"de"l’équipe"

de"psychologues,"périnatologues"et"pédopsychiatre.""Bénéficiaires":""

" Couples"infertiles."" L’équipe"soignante."

"Temporalité":""

" L’accompagnement"psychologique"démarre"après"l’annonce"diagnostique"d’infertilité."" Les"concertations"multidisciplinaires"durent"deux"heures"et"se"réalisent"toutes"les"semaines."

"Lieu":""

" Service"de"fertilité"des"Cliniques"Universitaires"StDLuc.""Comment":""

" Après"avoir"annoncé" le"diagnostic," le"médecin"explique"au"couple" l’entretien"psychologique"qui"sera"réalisé"avant"le"début"des"traitements."L’entretien"psychologique"se"fera"par"la"suite"à"la"demande."

" L’entretien"psychologique"permet"de"mettre"en"avant"les"éventuelles"particularités,"fragilités"ou" craintes" des" couples" (convictions" religieuses," questions" éthiques" liées" au" domaine" et"craintes"quant"à"l’échec"du"traitement,…)"qui"doivent"être"prises"en"compte"dans"la"prise"en"charge."

" Ces"différents"aspects"sont"transmis"aux"professionnels"impliqués"dans"la"prise"en"charge"lors"des" concertations"multidisciplinaires."Ces" concertations"permettent"de"mettre"en"avant" les"difficultés"de"certains"couples"et"leurs"conséquences"sur"la"prise"en"charge"(comportements"des"soignants,"accompagnement"spécifique,"orientation"éventuelle"en"cas"d’échec,…)."

" Seuls"les"couples"présentant"des"fragilités"repérées"par"l’équipe"de"psycho"D"pédopsychiatrie"vont"être"discutés"lors"de"ces"réunions."C’est"aussi"lors"de"ces"réunions"que"les"intervenants"décident"de"la"nécessité"de"continuer"ou"non"le"suivi"psychologique."

" Ce"suivi"psychologique"est"en"général"organisé"avec"des"professionnels"internes"ou"extérieurs"plus"proches"du"domicile"des"patients."

! 88"


" Une" note" reprenant" les" points" abordés" lors" de" l’entretien" psychologique" ainsi" que" les"conclusions"issues"des"concertations"sont"inscrites"dans"le"dossier"du"patient."

"Objectifs):))

" S’assurer"que"le"couple"ait"les"informations"nécessaires"à"la"prise"de"décision"éclairée."" Permettre"de"mettre"en"avant"les"ressources"et"fragilités"du"couple."" Permettre"au"couple"de"faire"le"deuil"d’un"projet"familial."" Permettre" de" mettre" en" avant" des" convictions" religieuses" ou" éthiques" qui" pourraient"

influencer"les"choix"de"traitements."" Permettre"d’adapter"les"traitements"aux"valeurs"des"patients."" Prévenir"les"dépressions"et"suicides"des"patients."" Relayer"l’information"à"l’équipe"soignante"pour"améliorer"la"prise"en"charge."" Augmenter" la" satisfaction" des" soignants" en" leur" permettant" d’offrir" aux" patients" un" suivi"

personnalisé.""Evaluation):))

" Il" n’existe" actuellement" pas" d’évaluation" sur" l’accompagnement" psychologique" et" les"concertations"multidisciplinaires."

"Historique):))

" La"possibilité"d’accompagnement"psychologique"existe"dans"le"service"depuis"plus"de"15"ans."Au"départ"cet"accompagnement"était"proposé"de"manière"ponctuelle."Etant"donné"l’apport"aux" couples" de" cet" accompagnement," il" s’est" ensuite" systématisé" pour" les" couples" entrant"dans" un" processus" de" fécondation" in" vitro" (avec" ou" sans" donneur)" ou" d’insémination" avec"donneur."

" Cette"pratique"s’est"développée"suite"à"plusieurs"situations"problématiques"rencontrées"par"les"soignants"(fragilité"des"couples,"réactions"face"à"l’échec"des"traitements,…)."


" Un" pédopsychiatre" et" une" psychologue" avec" une" bonne" connaissance" du" domaine" de"l’infertilité."

" Concertations" multidisciplinaires" permettant" que" l’information" et" les" particularités" des"couples"soient"relayées"et"discutées."


" Trop"peu"de"ressources"pour"employer"le"pédopsychiatre"et"la"psychologue"à"temps"plein."" Les"concertations"multidisciplinaires"se"font"en"dehors"du"temps"de"travail"des"soignants"et"

ne" sont" pas" rémunérées" (pour" les" médecins" uniquement";" les" autres" professionnels"comptabilisent"leurs"heures"de"travail)."


" Assurer"un"soutien"financier.""

Recommandations):))" Privilégier" l’emploi" de" psychologues" travaillant" dans" le" service" et" participant" au" travail"

pluridisciplinaire."" Ne"pas"aborder"que"les"aspects"techniques"des"traitements"avec"les"couples,"mais"prendre"en"

compte"les"sensibilités"individuelles,"les"considérations"éthiques"et"culturelles"des"couples."" Assurer"un"soutien"financier"aux"pratiques"hospitalières"pointues."

"

! 89"

Futurs)enjeux/développements):))" Evaluer"les"attentes"des"couples."" Permettre"un"accès"plus"rapide"à"un"accompagnement"(entretien"médical"ou"psychologique)"

lors"des"échecs"de"traitements."" Extension" de" la" pratique" de" façon" systématique" pour" les" stérilités"masculines" irréversibles"

(azoospermies" confirmées" à" la" biopsie" testiculaire)" pour" lesquelles" le" deuil" du" patient" est"extrêmement"difficile."

! !

! 90"

Pratique)n°28):))M."Devos,"Psychologue,"Coordinatrice"de"l’unité"des"psychologues,""Centre"Hospitalier"Universitaire"de"Liège,"Entretiens"préDgreffes")Domaine):))Maladies"hématologiques))Description):))Un" binôme" composé" de) l’infirmier" chef" de" l’unité" stérile" et" un" des" deux" psychologues" rencontre"systématiquement" les" patients" et" leurs" proches" avant" une" hospitalisation" en" milieu" stérile." Cet"entretien" permet" d’informer" le" patient" et" son" proche" quant" aux" différents" aspects" liés" à"l’hospitalisation" en" unité" stérile," de" répondre" à" leurs" questions" et" de" réduire" leur" inquiétude" et""stress."L’entretien"est"organisé"dans"le"cadre"plus"large"du"bilan"préDgreffe,"au"cours"duquel"le"patient"rencontrera"également"les"autres"intervenants"(médecin"et"service"social).)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" L’infirmier"chef"de"l’unité"stérile."" Deux"psychologues"qui"participent"aux"entretiens"en"alternance."

"Bénéficiaires:""

" Patients"et"proches"avec"une"problématique"hématologique."Dans"de"rares"cas,"des"patients"avec"une"problématique"oncologique"ou"génétique."

" Soignants"de"l’unité"stérile.""Temporalité":""

" L’entretien"dure"en"moyenne"deux"heures."" Ces"entretiens"ont"généralement"lieu"dans"le"courant"du"mois"précédent"l’hospitalisation."" En"moyenne"deux"entretiens"sont"réalisés"par"semaine."

"Lieu":""

" Unité"stérile"du"CHU"de"Liège.""Comment":""

" L’entretien"se"réalise"avec"l’infirmier"chef"de"l’unité"stérile"et"un"psychologue."" Le"patient"est"convié"à"venir"accompagné."" Le" contenu" de" l’entretien" est" ajusté" aux" besoins" actuels" du" patient" et" son" proche." La"

déclinaison"des"informations"se"fera"en"fonction"de"la"demande"du"patient"et"de"sa"manière"d’interagir"avec"le"psychologue"et"l’infirmier."L’entretien"n’est"donc"jamais"figé"dans"un"seul"schéma"structurel"mais"évolue"toujours"avec"le"patient":""

" L’entretien"commence"par"une"présentation"des"intervenants"car"beaucoup"de"patients"ont"été"transférés"à"partir"d’autres"hôpitaux"régionaux"et"n’ont"donc"jamais"été"en"contact"avec"l’équipe."L’objectif"de"l’entretien"est"également"présenté."

" Il"est"demandé"au"patient"de"se"présenter,"d’expliquer"son"parcours"hospitalier"antérieur"et"son" vécu" par" rapport" aux" hospitalisations" précédentes" (difficultés" médicales," difficultés"relationnelles,"etc.)."

" Le"patient"est"ensuite"invité"à"poser"ses"questions"et"à"faire"part"de"ses"préoccupations."" Certaines"informations"de"bases"sont"d’emblée"données"telles"que"la"préparation"de"la"valise,"

les"objets"autorisés"en"unité"stérile"et"les"modalités"des"visites."

! 91"

" Un" rapport" est" rédigé" et" mis" dans" le" dossier" médical" du" patient." Ce" rapport" rapporte" les"informations" transmises" lors"de" l’entretien." Lorsque" l’information" le"nécessite,"celleDci"peut"également"être"délivrée"oralement"au"reste"de"l’équipe.""

Outils";"matériel"développé":""" Une" brochure" qui" présente" l’équipe," le" service," les" particularités" de" l’hospitalisation," les"

bases"biologiques"de"la"greffe"et"les"différentes"étapes"des"traitements."" Plusieurs"versions"de"cette"brochure"existent"suivant"le"type"de"greffe."" Un"DVD"qui"n’est"plus"utilisé"actuellement."

)Objectifs):))

" Réduire" les" inquiétudes" et" le" stress" face" à" l’inconnu"de" l’hospitalisation"dans" l’unité" stérile"par"un"apport"d’informations"adapté"aux"besoins"du"patient"et"de"ses"proches."

" Avoir" un" premier" contact" avec" les" patients" issus" d’autres" institutions" et" pouvoir" ensuite"communiquer"à"l’équipe"les"informations"nécessaires"afin"de"mieux"accueillir"ces"patients."

" Fournir" les" informations" en" lien" avec" l’hospitalisation" et" l’après" hospitalisation" que" le"médecin"n’a"pas"le"temps"de"délivrer"lors"de"l’entretien"médical"préDgreffe."

" Assurer"une"prise"en"charge"bioDpsychoDsociale."" Vérifier" la" bonne" compréhension" des" informations" reçues" par" le" patient" lors" du"

consentement"éclairé"de"l’entretien"médical"qui"se"déroule"1"à"2"semaines"avant"l’entretien"psychoDinfirmier."

"Evaluation):))

" L’équipe"reçoit"des"feedbacks"spontanés"des"patients"et"proches"ou"demande"aux"patients"et"proches"si"l’entretien"a"répondu"à"leurs"attentes"et"besoins"informationnels."

" Une"étudiante"en"soins"infirmiers"a"évalué"l’entretien"en"interrogeant"un"petit"échantillon"de"patients."De"manière"générale" les"patients"sont"satisfaits"de" l’information"donnée."Certains"ont"énoncé"quelques"suggestions"afin"d’améliorer"les"entretiens"(distribution"d’une"brochure"avant"l’entretien,"le"timing"des"entretiens,"les"informations"données,"etc.).""

Historique):))" Le"personnel"soignant"avait"remarqué"à"l’époque"une"grande"détresse"psychologique"chez"les"

patients"lors"de"leur"hospitalisation."" Une" enquête" auprès" d’anciens" patients" greffés" a" pu" mettre" en" évidence" le" besoin" d’être"

informé"avant"l’hospitalisation."" Un"entretien"préDgreffe"«"type"»"a"été"mis"en"place"au"début"des"années"90."" Une"évaluation"de"cet"entretien"a"eu"lieu"en"1993"à"la"demande"des"soignants."" Suite" à" cette" évaluation" et" la" mise" en" évidence" d’un" besoin" d’information" personnalisé,"

l’entretien"préDgreffe"a"évolué"et"est"maintenant"résolument"centré"sur"les"préoccupations"et"besoins"informationnels"des"patients"et"de"ses"proches.")

Ressources)actuelles):))" Du"temps"à"disposition"des"professionnels"impliqués"dans"la"pratique."" Une"équipe"pluridisciplinaire"et"les"financements"nécessaires"à"sa"constitution."" Un"espace"convivial"pour"accueillir"les"patients"et"leurs"proches"lors"des"entretiens."


" Mme"Devos"n’évoque"pas"de"difficultés"spécifiques"quant"à"la"mise"en"place"ou"la"réalisation"de"la"pratique."


" Assurer"le"financement"des"équipes"pluridisciplinaires."

! 92"

Recommandations):))" S’intéresser"à"ce"qui"se"fait"ailleurs."" Bien"connaitre"le"domaine"de"la"greffe"et"ses"spécificités."" Proposer" l’entretien"préDgreffe" au"bon"moment"(pas" trop" tôt" à" l’avance," ni" trop"proche"de"

l’hospitalisation).""Futurs)enjeux/développements):))

" Un"deuxième"contact"(second"entretien"ou"coup"de"téléphone)"permettrait"de"s’assurer"de"la"compréhension"par"le"patient"des"nombreuses"informations"fournies"lors"de"l’entretien"préDgreffe"ainsi"que"de"laisser"un"espace"pour"que"le"patient"puisse"poser"d’autres"questions."

))! !

! 93"

Praktijk)nr.)29:))Dr."Janssens,"Senior"staflid"thoraxoncologie,""UZ"Antwerpen,"Multidisciplinaire"gesprekken"rond"palliatieve"kwesties""Domein:)Vroegtijdige"palliatieve"zorgen")Beschrijving:)In" het" licht" van" de" korte" levensverwachting" van" patiënten"met" uitgezaaide" longkanker," stelde" Dr."Janssens" (longkankerspecialist)" vast" dat" het" belangrijk" was" bij" het" gesprek" waarin" de" diagnose"gemeld"wordt"voldoende"tijd"uit"te"trekken"om"de"patiënt"correct"te" informeren."Hiervoor"heeft"zij"een" project" ontwikkeld" dat"meerdere" gesprekken"met" de" patiënt" omvat" rond" palliatieve" kwesties."Tijdens" deze" gesprekken" kunnen" de" patiënten" holistisch" behandeld" worden" en" met" meerdere"zorgverleners"spreken."In"het"kader"van"deze"praktijk"voert"Dr."Janssens"een"eerste"gesprek"(palliatief"luisteruur)"met"de"patiënt"en"zijn"of"haar"naaste."Deze"praktijk"laat"ook"toe"de"patiënten"vroegtijdige"palliatieve"zorgen"aan"te"bieden"die"een"bewezen"gunstig"effect"hebben"op"de"levenskwaliteit.""Praktische)aspecten:))Actoren:"

" Longkankerspecialist"(Dr."Janssens)."" Verpleegkundige"gespecialiseerd"in"longkanker."" Palliatieve"arts."" Palliatieve"verpleegkundige."" Maatschappelijk"assistent."" Psycholo(o)g(e)."

"Begunstigden:"

" Patiënten"met"uitgezaaide"longkanker"en"hun"familie"en"naasten"omdat"de"praktijk"tot"doel"heeft"de"behandeling"en"de"levenskwaliteit"van"de"patiënt"te"verbeteren."

" Artsen"en"zorgverleners"omdat"de"patiënten"goed"geïnformeerd"worden"over"hun"ziekte."" De" maatschappij" omdat" deze" praktijk" het" voorschrijven" van" zeer" dure" agressieve"

behandelingen"beperkt.""Tijdschema:"

" De" oncoloog" stelt" de" patiënt" voor" deel" te" nemen" aan" het" project" nadat" zij" de" diagnose"gemeld"heeft"en"zij"gesproken"hebben"over"de"verwachtingen"over"het"verloop"van"de"ziekte."

" In"principe"ontmoet"de"patiënt"dan"om"de"2"maanden"een"zorgverlener"in"het"kader"van"de"praktijk."

" Een"gesprek"duurt"ongeveer"een"uur."" De" longkankerspecialist," de" verpleegkundige"en"de"psycholoog"komen" twee" keer"per"week"

samen"om"de"patiënten"en"het"project"te"bespreken.""Plaats:"

" UZ"Antwerpen.""Hoe:"

" In" het" UZ" Antwerpen" stellen" drie" longkankerspecialisten" het" project" voor" aan" patiënten"wanneer"de" situatie"dit" rechtvaardigt."Wanneer"de"oncologen"de"diagnose"van"uitgezaaide"longkanker"melden"aan"de"patiënten,"leggen"ze"aan"de"hand"van"een"verduidelijkend"schema"de"palliatieve"behandelingen"en"het"verschil"in"betekenis"tussen"de"termen"curatief,"palliatief"

! 94"

en"levenseinde"uit."Op"die"manier"stellen"ze"hen"de"praktijk"voor"en"introduceren"ze"de"term"'palliatief'.""

" In" het" kader" van" de" praktijk" worden"meerdere" gesprekken" aan" de" patiënt" en" zijn" of" haar"naaste" voorgesteld:" een" eerste" 'palliatief" luisteruur'" met" de" longkankerspecialist" (Dr."Janssens),"een"tweede"gesprek"2"maanden" later"met"de"palliatieve"arts."Daarna"volgen"ook"gesprekken" met" de" psycholoog," de" verpleegkundige" gespecialiseerd" in" longkanker," de"palliatieve"verpleegkundige"en"de"sociaal"assistent."Deze"structuur" is"flexibel."Als"de"patiënt"bijvoorbeeld" in" het" eerste" gesprek"melding"maakt" van" grote" ontreddering," zal" het" gesprek"met"de"psycholoog"eerder"gepland"worden."

" Met" deze" procedure" kan" aan" alle" patiënten" een" holistische" behandeling" en" bioDpsychoDsociale"ondersteuning"geboden"worden.""

"Beschrijving"van"de"gesprekken:"

" Het" eerste" 'palliatieve" luisteruur'" gebeurt" met" Dr." Janssens," de" patiënt" en" doorgaans" één"naaste"(levenspartner,"familielid,"andere"belangrijke"persoon)."

" Het" gesprek" wordt" gestructureerd" rond" de" volgende" 8" mogelijke" onderwerpen." Of" deze"onderwerpen"al"dan"niet"aangesneden"worden,"hangt"af"van"de"patiënt"en"het"verloop"van"het"gesprek."Het"team"heeft"diepgaand"nagedacht"over"de"formulering"van"de"aan"te"snijden"onderwerpen"en"de"gebruikte"communicatietools."

1) Verkenning" van" de" gevoelens" en" verwachtingen" van" de" patiënt" en" naaste" over" het"gesprek." Uitleg" over" palliatieve" zorgen," inclusief" hun" holistische" aard" en" het" verschil"met"stervensbegeleiding."

2) Inventarisering" van" de" symptomen" en" klachten" van" de" patiënten" (slaap," pijn,"vermoeidheid," eetlust," ..)." Dr." Janssens" kan" in" dat" geval" de"medicatie" aanpassen" en"enkele"tips"geven.""

3) Discussie"over"het"levenseinde"als"de"patiënt"hier"klaar"voor"is.""4) Uitleg"over"palliatieve"zorgen"aan"huis."Dr."Janssens"trekt"tijd"uit"om"aan"de"patiënt"uit"

te"leggen"dat"het"nodig"is"om"de"palliatieve"zorgen"te"plannen"en"vraagt"toestemming"om"hiervoor"de"huisarts"te"contacteren.""

5) Uitleg" over" de" DNRDcode"("do, not, reanimate")." Alle" patiënten" getroffen" door" een"uitgezaaide" longkanker" ontvangen" de" DNRDcode" (geen" reanimatie," intubatie,"intensieve"zorgen,"...).""

6) Voorstelling"van"en"ontmoeting"met"de"andere"zorgverleners"(psychologen,"diëtisten,"sociaal" assistenten)." Deze" fase" is" zelden" mogelijk" omdat" het" moeilijk" is" de"zorgverleners"te"vragen"het"gesprek"te"vervoegen.""

7) De"moeilijkheid"van"de"periode"erkennen"en"een"gesprek"met"de"psycholoog"aanraden.""8) Het"volgende"gesprek"met"de"palliatieve"arts"afspreken.""

"" Het"tweede"gesprek"vindt"2"maanden"later"plaats."Het"wordt"gevoerd"met"de"palliatieve"arts,"

die"ook"de"pijnarts"is."De"arts"bespreekt"de"onderwerpen"die"tijdens"het"eerste"gesprek"niet"aan"bod"zijn"gekomen."De"pijnarts"zal"de"patiënt"daarnaast"vragen"stellen"over"zijn"of"haar"pijn,"de"medicatie"aanpassen"en"een"afspraak"in"de"pijnkliniek"voorstellen"indien"dat"nodig"is."De"arts"zal"ook"controleren"of"de"thuiszorg"van"start"gegaan"is."

" Een"derde"gesprek"met"een"andere" zorgverlener"wordt" twee"maanden" later"gepland."Over"het" algemeen" zal" de" patiënt" dan" de" psycholoog" ontmoeten." De" psycholoog" zal" andere"gesprekken"voorstellen"en"de"patiënt"aanraden"om"de"andere"zorgverleners"te"ontmoeten."

" Na" elk" gesprek" stellen" de" zorgverleners" een" nota" op" in" het" digitale" dossier" over" de"aangesneden"en"niet"aangesneden"onderwerpen."

" Na" het" gesprek" wordt" een" brief" verstuurd" naar" de" huisarts." In" deze" gestructureerde" brief"worden" de" onderwerpen" die" tijdens" het" gesprek" al" dan" niet" aangesneden" werden" en" de"inhoud"van"de"discussie"vermeld."

"

! 95"

Tools/ontwikkeld"materiaal:"" Ontwikkeling"van"een"sjabloon"voor"de"brief"aan"de"huisarts.""

)Doelstellingen:)

" Ontwikkeling"van"vroegtijdige"palliatieve"zorgen"binnen"een"ziekenhuis"waarin"de"palliatieve"zorgverlening"niet"voldoende"ontwikkeld"is."

" De"levenskwaliteit"van"de"patiënten"verbeteren.""Evaluatie:)

" Er"bestaat"op"dit"moment"geen"evaluatie"van"de"praktijk.""Geschiedenis:)

" Een"artikel"van"Temel" (2010)"toont"de" impact"van"vroegtijdige"palliatieve"zorgen"aan"op"de"levenskwaliteit"en"levensverwachting"van"patiënten"met"uitgezaaide"longkanker."

" Dr."Janssens"ontwikkelde"dit"initiatief"in"februari"2014"op"basis"van"dat"artikel"en"op"basis"van"haar" eigen" bevraging" over" de" hoeveelheid" informatie" die" verstrekt" moet" worden" aan" de"patiënt"en"het"beste"moment"om"hem"of"haar"te"confronteren"met"slecht"nieuws."

" Ze"ontwikkelde"de"praktijk"op"basis"van"het"onderzoek"van"Temel."" Ze" wilde" een" gestructureerde" procedure" bieden" om" op" bepaalde" problemen" te" kunnen"

anticiperen" (de" moeilijkheden" van" de" patiënt" vroegtijdig" evalueren" en" ontmoetingen" met"zorgverleners" kunnen" voorstellen)" en" een" discussie" opstarten" rond" vroegtijdige" palliatieve"zorgen."

" Sinds"de"creatie"van"de"praktijk"hebben"er"verschillende"veranderingen"plaatsgevonden."Zo"werd"het"eerste"gesprek"oorspronkelijk"gevoerd"door"Dr."Janssens"en"de"palliatieve"arts."Zij"hebben" toen" gemerkt" dat" dit" een" zware" structuur"was" die" de" patiënt" kon" afschrikken." Na"enkele"experimenten"werd"er"uiteindelijk"voor"de"huidige"procedure"gekozen.""


" De" verschillende" betrokken" zorgverleners" en" de" tijd" die" ze" aan" de" praktijk" besteden." De"psycholoog"en"de"verpleegkundige"kunnen"ingezet"worden"dankzij"het"Kankerplan."

" De"motivatie"van"de"teamleden"van"de"praktijk."" De"goede"communicatie"binnen"het"praktijkteam.""


" Zwakke"ontwikkeling" en" klein" aantal"werknemers" in" de"palliatieve" zorgafdeling" aan"het"UZ"Antwerpen:" de" palliatieve" arts" en" de" palliatieve" verpleegkundige" kunnen" moeilijk" tijd"besteden"aan"de"praktijk.""

" Moeilijkheden"ervaren"door"de"oncologen"om"de"praktijk"voor"te"stellen"aan"de"patiënten"en"dit"onderwerp"aan"te"snijden.""


" Betrekken"van"andere"zorgverleners"om"de"praktijk"aan"meer"patiënten"te"kunnen"bieden.""" Financiering" van" een" studie" om" het" nut" aan" te" tonen" en" artsen" te" overtuigen" van" de"

meerwaarde"van"vroegtijdige"palliatieve"zorgen."" Financiering" van" de" praktijk:" discussie" rond" het" gebruik" van" de" nomenclatuurcode" om"

consultaties"van"lange"duur"te"laten"vergoeden"bij"het"melden"van"slecht"nieuws."" Ontwikkeling"van"een"communicatietool"om"de"oncoloog"te"helpen"de"praktijk"voor"te"stellen"

aan"de"patiënt."))))

! 96"

Aanbevelingen:)" Voor"goede"communicatie"zorgen"binnen"het"team.""" Een" communicatieopleiding" aanbieden" aan" de" betrokken" artsen" (interuniversitaire" cursus"

palliatieve"zorgen,"opleiding"psychoDoncologie,..."" Gemotiveerd"zijn"door"het"project."

"Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

" Ontwikkeling"van"een"communicatietool"om"de"oncoloog"te"helpen"de"praktijk"voor"te"stellen"aan"de"patiënt."

" Uitwerken"van"een"checklist"om"de"symptomen"en"klachten"van"de"patiënt"te"inventariseren."" Uitvoeren" van" een" studie" om" het" nut" aan" te" tonen" en" artsen" te" overtuigen" van" de"

meerwaarde"van"het"aanbieden"van"vroegtijdige"palliatieve"zorgen"aan"de"patiënt."" Implementatie" van" het" project" in" andere" ziekenhuizen" en" specifiek" ziekenhuizen"met" een"

weinig"ontwikkelde"palliatieve"zorgafdeling.""" Erkenning"van"het"project"door"de"overheden"(financiering"van"langdurige"consultaties)."" Verandering" van" het" wettelijk" kader" voor" palliatieve" zorgen." Op" dit" moment" worden"

palliatieve"zorgen"pas"terugbetaald"als"de"levensverwachting"van"de"patiënt"drie"maanden"of"minder"is."Dr."Janssens"protesteert"tegen"deze"minimumgrens."Deze"praktijk"toont"het"nut"en"de" noodzaak" aan" van" het" bieden" van" vroegtijdige" palliatieve" zorgen" aan" patiënten" met"uitgezaaide" longkanker" hoewel" hun" levensverwachting" over" het" algemeen" 10" maanden"bedraagt.""

! !

! 97"

Pratique)n°30):))M."Israel,"Psychologue,"Hôpital"Erasme,"Consultations"psychologiques"lors"du"processus"d’annonce"génétique")Domaine):))Génétique))Description):))Tous" les" patients" dont" la" demande" d’une" démarche" génétique" a" été" acceptée," par" le" conseil"génétique," rencontrent" systématiquement" la" psychologue" lors" de" deux" entretiens." Le" premier"entretien"se" réalise"au"moment"de" la"demande"et" le" second"au"moment"de" l’annonce." Lorsque" les"patients" font" une" demande" génétique" pour" une" mutation" à" 100%" de" pénétrance," un" suivi"complémentaire" systématique" comprenant" trois" entretiens" supplémentaires" est" également"mis" en"place.)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" Psychologue."" Généticien."


" Patients"et"proches"qui"viennent"consulter"en"génétique."" Généticien."

"Temporalité":""

" Les"entretiens"durent"entre"30"et"60"minutes."" Il"y"a"entre"trois"et"six"mois"entre"les"deux"entretiens"systématiques."" Le"suivi"complémentaire"comprend"trois"entretiens"organisés"respectivement"trois"semaines,"

trois"mois"et"un"an"après"l’annonce.""Lieu":""

" Hôpital"Erasme.""Comment":""

" La" psychologue" reçoit" le" patient" en" entretien" individuel" peu" après" sa" consultation" avec" le"conseiller"génétique."

" Lorsque"les"résultats"sont"disponibles,"la"psychologue"rencontre"le"patient"pour"la"remise"de"résultat."Cet"entretien"se"déroule"en"deux"temps."La"psychologue"et"le"patient"(il"est"seul"ou"accompagné" s’il" le" désire)" et" ensuite" le" généticien" est" appelé" et" annonce" les" résultats"génétiques."La"psychologue"apprend"le"résultat"en"même"temps"que"le"patient."

" Un" accompagnement" psychologique" complémentaire" et" systématique" de" trois" séances" est"mis" en" place" pour" les" patients" ayant" fait" une" demande" de" démarche" génétique" d’une"mutation" à" 100%" de" pénétrance." Ce" suivi" est" organisé" quel" que" soit" le" résultat" génétique"positif"ou"négatif."


" Pas"de"matériel"développé.")))

! 98"

Objectifs):))" Faire"prendre"conscience"au"patient"des"spécificités"du"diagnostic"présymptomatique."" Aider"le"patient"dans"sa"réflexion"lors"de"cette"période"difficile"et"anxiogène."" Préparer" le" Patient" au" risque" de" sentiment" d’isolement" ou" de" solitude" que" le" diagnostic"

génétique" peut" provoquer" et" travailler" avec" lui" les" ressources" sur" lesquelles" il" pourrait"s’appuyer."

" Montrer"au"patient"qu’il"existe"un"réseau"de"soutien"et"d’accompagnement"sur"lequel"il"peut"faire"appel,"autre"que"son"entourage."

" Permettre"au"patient"de"métaboliser"le"diagnostic."" Remettre"l’humain"au"centre"de"la"prise"en"charge."

"Evaluation):)"

" Il"n’existe"pas"d’évaluation"de"la"pratique"mise"en"place.""Historique):))

" Cette"pratique"existe"depuis"une"vingtaine"d’années"en"périnatalité"et"depuis"environ"18"ans"pour"les"tests"présymptomatiques."

" La"pratique"a"été"mise"en"place"suite"à" la"demande"des"médecins"qui"se"sentaient"démunis"face"aux"émotions"des"patients"et"à"leur"prise"de"conscience"de"l’existence"de"telles"émotions"que"cette"procédure"enclenchait."

" Une" collaboration" pluridisciplinaire" a" permis" de" mettre" en" place" la" pratique" telle" qu’elle"existe" actuellement." Le" cadre" a" été" ajusté" au" fil" du" temps" pour" s’adapter" aux" évolutions"rapides"de"la"génétique."


" Du"temps"pour"réaliser"les"entretiens."" Des"ressources"financières"pour"permettre"de"prendre"du"temps"pour"réaliser"les"entretiens."" Des"praticiens"expérimentés."


" Il" n’existe" actuellement" pas" de" réunion" d’équipe" avec" la" présence" de" la" psychologue"(supervision," intervision)." Les" professionnels" ne" peuvent" s’exprimer" que" lorsqu’ils"rencontrent" une" situation" émotionnellement" difficile" ou" lorsqu’ils" sont" confrontés" à" une"demande"exceptionnelle."

" M." Israel" est" la" seule" psychologue" du" service" et" aucun" psychologue" n’assure" le" relais"lorsqu’elle"est"absente."


" Renforcer"l’équipe"afin"que"deux"psychologues"puissent"assurer"la"pratique."" Promouvoir"le"travail"pluridisciplinaire."" S’adapter"à"l’évolution"de"la"médecine."


" Savoir"écouter."" Privilégier"l’humain"et"mettre"le"patient"au"centre"de"la"prise"en"charge."" Se"former"(à"l’écoute,"à"la"thérapie)."


" Augmenter"la"disponibilité"des"soignants"ou"le"nombre"de"soignants"disponibles."" Permettre" aux" soignants" qui" sont" en" première" ligne" d’avoir" une" réunion" (supervision,"

intervision…)"et"dégager"du"temps"pour"ces"réunions."Ceci"permettra":"

! 99"

• D’augmenter"la"cohésion"et"cohérence"de"l’équipe."• de"pouvoir"exprimer"les"difficultés"ressenties."• parler"des"situations"rencontrées."

" "

! 100"

Praktijk)nr.)31:))Prof."Dr."Benoit,"coördinator,"intensivist,"Intensieve"Zorg,"Inwendige,"""UZ"Gent,"Communicatieopleiding"voor"studenten"inwendige"geneeskunde"(MasterDnaDmaster)")Domein:)MasterDnaDmasteropleiding"inwendige"geneeskunde.""Beschrijving:)Dr."Benoit"geeft"een"communicatieopleiding"aan"geneeskundestudenten"in"het"kader"van"de"masterDnaDmasteropleiding" inwendige"geneeskunde." In"deze"opleiding" leren"de" studenten"op"empathische"en"menselijke"wijze" te" communiceren"met"de"patiënt"en"met"andere"gezondheidsspecialisten,"hun"emoties" te" (h)erkennen" en" ervaringen" uit" eerdere" situaties" te" gebruiken" om" over" zichzelf" na" te"denken" en" zichzelf" beter" te" leren" kennen" (zelfreflectie" als" eerste" stap" tot" zelfregulatie)." Deze"tweedaagse" opleiding" wordt" gegeven" door" dr." Benoit" en" twee" psychologen." Elke" dag" bestaat" uit"theorie" (omgaan" met" en" herkennen" van" emoties," copingstrategieën," burnDoutpreventie," enz.)" en"intervisies" onder" leiding" van" psychologen." Bij" deze" intervisies" leren" studenten" te" reflecteren" over"destabiliserende" situaties" in" de" praktijk" en" hoe" ze" min" of" meer" gelijkaardige" situaties" naar" de"toekomst"toe"misschien"efficiënter"zouden"kunnen"aanpakken.""""Praktische)aspecten:))Actoren:""

" Dr."Benoit"(opleidingsverantwoordelijke)."" Twee"psychologen"(An"Lievrouw"en"Ingrid"Jacobs)."" De"drie"gezondheiddsspecialisten"stellen"de" theorie"voor"en"de"psychologen"begeleiden"de"

intervisies.""Begunstigden:""

" rechtstreeks" :" Studenten" die" zich" specialiseren" in" inwendige" geneeskunde" (2de" of" 3de"specialisatiejaar)."

" onrechtstreeks":"patiënten"en"andere"zorgverleners.""Tijdschema:""

" De"opleiding"duurt"2"dagen."" Sinds" dit" jaar" worden" er" twee" opleidingscycli" per" jaar" gegeven" (2" x" 15D20" specialisten" in"

opleiding).""Plaats:"

" De" opleiding" wordt" gegeven" in" het" kader" van" de" masterDnaDmasteropleiding" inwendige"geneeskunde"aan"de"Universiteit"Gent."

"Hoe:"

" De"opleiding"wordt"verstrekt"aan"15"en"20"studenten"per"cyclus."" Het" voormiddaggedeelte" van" de" twee" opleidingsdagen" bestaat" uit" theorie"wordt" gegeven."

Deze" theorie" wordt" zeer" interactief" gegeven" (vragen," gesprekken" ...)" en" omvat"praktijkelementen" van" het" beroep" (voorstelling" van" klinische" cases," ervaringen" beschreven"en" ondervonden" door" dr." Benoit" zelf" enz.)." De" eerste" dag" gaat" over" het" (h)erkennen" en"omgaan" met" emoties." De" tweede" dag" staat" in" het" teken" van" copingstrategieën," burnDoutpreventie"en"het"herkennen"van"specifieke"emoties"zoals"boosheid,"verdriet"en"onmacht"(beschrijving" van" emotionele" situaties," belevingen" en" gevoelens" en" de" manier" waarop"hiermee"moet"worden"omgegaan)."

! 101"

" 's" Namiddags" nemen" de" studenten" deel" aan" een" intervisie" onder" begeleiding" van" een"psychologe."Deze"intervisie"vindt"plaats"in"kleine"groepen"(8D12"studenten)"en"gaat"dieper"in"op"het"in"de"voormiddag"behandelde"thema."Voor"een"goed"verloop"van"de"intervisie"wordt"de"studenten"gevraagd"om"enkele"dagen"voor"de"opleiding"na"te"denken"over"een"klinische"case"om"voor"te"stellen."

" Na"de"opleiding"te"hebben"gevolgd"vullen"de"studenten"een"portfolio" in"dat"dienst"doet"als"nietDgequoteerde"beoordeling"van"de"cursus."Hierin"moeten"ze"tien"destabiliserende"situaties"beschrijven" die" ze" in" hun" loopbaan" hebben" meegemaakt." Ze" moeten" ook" in" een"motivatiebrief" beschrijven" (max" 2" blz)" waarom" ze" voor" inwendige" zieken" en" de"desbetreffende" subspecialisatie" hebben" gekozen." Dr." Benoit" gaat" vervolgens" individueel"samenzitten"met"elke"student"om"portfolio"en"overwegingen"te"bespreken"en"hem"of"haar"feedback"te"geven"(gesprek"duurt"45"tot"60"min)."


" Powerpointpresentatie."" Filmfragmenten"of"interviewfragmenten."" Portfolio's"gebruikt"met"het"oog"op"de"bespreking"en"feedback.""

)Doelstellingen:)

" Stimuleren"van"zelfreflectie"bij"de"studenten."" Tools"aanreiken"aan"de"studenten"waarmee"ze"kunnen"omgaan"met"moeilijke"situaties"in"hun"

dagelijkse"werk"(="aanleren"van"zelfregulatie)."" Het" zelfvertrouwen" van" de" studenten" en" het" vertrouwen" in" hun" ideeën" versterken" alsook"

tools"aanreiken"om"hun"ideeën"in"de"praktijk"te"concretiseren.""Evaluatie:)

" Na"elke"cyclus"wordt"de"studenten"om"feedback"gevraagd."Aan"de"hand"van"deze"feedback"kan"de"opleiding"verbeterd"worden."

" Tijdens"de"stage"IZ"wordt"door"Dr."Benoit"nagegaan"in"welke"mate"de"studenten"de"aanreikte"leerstof"effectief"gebruiken.""

"Geschiedenis:)

" De"opleiding"bestaat"sinds"4"jaar."" De" faculteit" wilde" een" cursus" rond" communicatie" opnemen" in" de" masterDnaD

masteropleidingen." Dr." Benoit" heeft" opdracht" gekregen" om" deze" opleiding" te" organiseren,"zonder" specifieke" instructie" over" hoe" deze" moest" worden" ontwikkeld." Hij" kreeg" volledig"groen"licht"van"de"faculteit"om"deze"cursus"te"organiseren"en"werd"tevens"sterk"gesteund"in"zijn"visie"door"faculteit.""

" Vertrekkend" vanuit" zijn" ervaring"wilde"Dr." Benoit" lessen" aanbieden" die"minder" theoretisch"zijn" en" gericht" zijn" op" de" (interD)menselijke" aspecten," het" communicatieve" proces" en"zelfreflectie" (hoe" functioneren" we" in" bepaalde" situaties," de" invloed" van" onze" manier" van"denken,"waarom"communiceren"we"niet,"enz.)."

" Dr." Benoit" stelde" twee" psychologen" van" het" UZ" Gent" voor" om" hem" te" helpen" bij" het"samenstellen"van"de"opleiding."Beiden"hebben"een"andere"opleiding"genoten;"An"Lievrouw"is"psychoanalytisch" geschoold" en" Ingrid" Jacobs" is" geschoold" in" (acute)" traumaverwerking" en"mindfulness.""

" Het" programma" werd" opgesteld" op" basis" van" ieders" ervaringen" en" aan" de" hand" van" de"literatuur.""

" Sinds"dit"academiejaar"is"de"cursus"verplicht."""""

! 102"

Huidige)hulpmiddelen:)" Ondersteuning"door"de"faculteit"in"zijn"visie"" Ondersteuning" door" het" UZ" Gent" die" de" psychologen" in" staat" stelt" om" de" lessen" te"

verstrekken"(beide"psychologen"zijn"aangesteld"binnen"de"UZ"gent"en"niet"de"Ugent)"en"om"permanent"na"te"denken"over"hoe"ze"de"opleiding"kunnen"verbeteren."

" Financiële" ondersteuning" (huur" van" de" zaal" en" catering)" door" de" afdeling" inwendige"geneeskunde"van"de"universiteit."

" Inzet"van"de"twee"psychologen"voor"de"ontwikkeling"en"omkadering"van"de"opleiding.""" Persoonlijke"motivatie,"interesse"en"de"tijd"die"de"actoren"aan"de"opleiding"besteden."" Wanneer"de"studenten"vervolgens"in"opleiding"zijn"op"IZ"(60"tot"70%"van"de"studenten),"zet"

dr." Benoit" het" opleidingsproces" verder" zodat" de" studenten" de" verworven" kennis" dagelijks"kunnen"toepassen"op"de"werkvloer."

)Ervaren)moeilijkheden:)

" De"psychologen"zijn"aangesteld"aan"de"UZ"gent"(en"niet"de"Ugent)"en"geven"deze"lessen"op"vrije"basis"doch"wel"binnen"hun"werkuren"(op"die"dagen"kunnen"ze"psychologische"followDup"in"het"ziekenhuis"niet"meer"verzekeren).""


" Een"andere"arts"opleiden"zodat"deze"de"opleiding"over"kan"nemen"indien"dr."Benoit"omwille"van"diverse"redenen"deze"niet"meer"kan"geven."

"Aanbevelingen:)

" Motivering"van"de"actoren:"" D"Door"een"interactieve"opleiding"gestoeld"op"de"praktijk"kunnen"de"studenten"gemotiveerd"" worden.""" D"De"opleiding"moet"gegeven"worden"door"een"arts"om"de"belangstelling"van"de"studenten"te"" wekken"en"om"het"belang"van"een"dergelijke"cursus"ook"te"benadrukken"""

" De"verworven"kennis"van"de"studenten"omzetten"in"de"praktijk"op"de"werkvloer:"" D"Deze"opleiding"zo"vroeg"mogelijk"opnemen"in"het"studieprogramma"van"de"studenten."" D" Ondersteuning" en" financiering" vanuit" de" overheid" om" deze" of" een" soortgelijke" opleiding"" te"kunnen"aanbieden"en"deze"zelf"verplicht"te"maken"in"alle"faculteiten.""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

" De"opleiding"vroeger"in"het"studieprogramma"laten"plaatsvinden.""" Meer"opleidingsdagen"(met"meer"lesgevers)"aanbieden.""" De"intervisies"opnemen"in"de"praktijk"van"de"gespecialiseerde"artsen"(bijvoorbeeld"tweemaal"

per"jaar"een"gesprek"voeren)."" Ondertussen"werd"sinds"1.5"jaar"een"soortgelijke"programma"ingevoerd"voor"alle"specialisten"

in"opleiding"aan"de"U(Z)"gent."""""""" "

! 103"

Praktijk)nr.)32:))B."Poppe,"geneticus,"diensthoofd,"Centrum"voor"Medische"Genetica,"UZ"Gent,"Multidisciplinaire"ondersteuning"in"het"kader"van"de"bepaling"van"een"genetische"diagnose")Domein:)Genetica""Beschrijving:)Het" Centrum" voor"Medische"Genetica" van" het"UZ"Gent" heeft" een"multidisciplinaire" ondersteuning"van" de" patiënt" bij" de" bepaling" van" een" genetische" diagnose" ontwikkeld." Deze" multidisciplinaire"ondersteuning" wordt" verstrekt" door" klinisch" genetici," psychologen," verpleegkundigen" en" een"secretaris." De" patiënten" krijgen" een" gesprek" aangeboden" met" een" psycholoog" en/of"verpleegkundige,"ook"genetic,counselor"genoemd."Deze"structuur"biedt"de"patiënten"en"hun"familie"ondersteuning" gedurende" het" hele" verloop" van" de" genetische" raadpleging." Deze" ondersteuning"wordt"momenteel"gestuurd"en"gestructureerd"door"de"RIZIVDconventie"voor"'genetische,counselling'.""Praktische)aspecten:))Actoren:""

" De"klinisch"genetici"van"het"Centrum"voor"Medische"Genetica."" Een"secretaresse"die"instaat"voor"de"administratieve"taken."" De"genetic,counselors:"

" Twee"psychologen"die" in"hun" interventie"emotionele"begeleiding"bieden"aan"de"patiënt"en"zijn"familie"bij"genetische"raadplegingen;""

" Twee"verpleegkundigen"die"in"hun"interventie"informatie"verstrekken"aan"de"patiënt"en"zijn"familie"bij"genetische"raadplegingen.""

"Begunstigden:""

" Alle"patiënten"die"een"beroep"doen"op"het"centrum"voor"een"genetische"raadpleging."""Tijdschema:""

" De"conventie"voor"genetische"counselling"bepaalt"het"aantal"gesprekken"en"de"duur"van"de"gesprekken"tussen"de"patiënt"en"elk"van"de"zorgverleners"op"basis"van"de"reden"voor"het"genetisch"onderzoek.""

"Plaats:"

" Centrum"voor"Medische"Genetica,"UZ"Gent.""Hoe:"

" De" door" het" RIZIV" ontwikkelde" conventie" voor" genetische" counselling" structureert" de"multidisciplinaire" behandeling" bij" een" genetische" raadpleging." Deze" structuur" stelt"begeleiding" voor" aan" de" patiënt" en" zijn" familie" gedurende" de" hele" procedure" en" biedt"tevens" ondersteuning" tijdens" de" bepaling" en" na" de" melding" van" de" diagnose." De"ondersteuning"varieert"naargelang"de"behoeften"van"de"patiënt"en"naargelang"de"vraag.""

" Eerst"vindt"een"gesprek"plaats"met"de"klinisch"geneticus."" Vervolgens" wordt" de" patiënt" een" sessie" met" een" genetic, counselor" aangeboden.,

Naargelang"de"problemen,"behoeften,"redenen"die"aan"de"basis"liggen"van"de"genetische"raadpleging" wordt" deze" functie" ingevuld" door" een" verpleegkundige" of" psycholoog," die"informatie" en" ondersteuning" biedt" aan" de" patiënt" en" zijn" familie" tijdens" deze"mogelijk"angstwekkende"periode."Vervolgens"ondergaat"de"patiënt"de"genetische"onderzoeken."

! 104"

" De" melding" van" de" resultaten" verloopt" in" aanwezigheid" van" de" klinisch" arts" en" de"psycholoog."De"aard"van"het"gesprek"en"welke"zorgverleners"er"al"dan"niet"bij"betrokken"zijn" hangen"af" van"de"patiënten," de" aangehaalde"problemen"en" vragen," enz." Indien"de"patiënt"na"de"melding"van"de"diagnose"meent"dat"hij"behoefte"heeft"aan"opvolging,"kan"de"psycholoog"deze"aanbieden."

"Tools/ontwikkeld"materiaal"

" Het"team"heeft"een"brochure"samengesteld"waarin"de"voorgestelde"procedures"(gesprekken,"voorstellen" van" de" zorgverleners," conventie" voor" genetische" counselling," enz.)" beschreven"worden.""

"Doelstellingen:)

" De"patiënt"optimaal"begeleiden"en"een"behandeling"op"maat"voorstellen;"" Psychologische"ondersteuning"bieden"aan"de"patiënt"en"zijn"familie."

"Evaluatie:)

" Het" team" moet" om" de" zes" maanden" een" verslag" overmaken" aan" het" RIZIV" met" een"beschrijving" van" de" activiteiten" die" verband" houden" met" de" conventie" voor" genetische"counselling"(patiënten,"redenen,"enz.)."

"Geschiedenis:)

" Het"Centrum"voor"Medische"Genetica"van"het"UZ"Gent"heeft"altijd"al"nagedacht"over"hoe"de"begeleiding" van" de" patiënt" verbeterd" kan" worden." Met" dit" doel" voor" ogen" en" dankzij"subsidies"van"de"Vlaamse"regering"hebben"zij"het"initiatief"genomen"om"een"psychologe"aan"te"werven."Ze"hebben"zich"gebaseerd"op"de"literatuur"en"de"bestaande"Europese"praktijken"om" deze" functie" zo" goed" mogelijk" in" de" praktijk" te" brengen." Naargelang" de" beschikbare"middelen"(financiering,"opleidingen"enz.)"werd"de"functie"van"de"psycholoog"geleidelijk"aan"uitgewerkt."

" Vervolgens"heeft"het"RIZIV"in"2013"de"conventie"voor"genetische"counselling"geïntroduceerd."Dankzij"deze"conventie"kon"de"behandeling"van"patiënten"tijdens"genetische"raadplegingen"gestructureerd"worden."Deze"conventie"voorziet" in"het"betrekken"van"een"verpleegkundige"en" een" psycholoog" bij" de" ondersteuning" van" de" patiënt" en" maakt" het" mogelijk" om" de"verschillende"zorgverleners"te"financieren.""


" Ervaren"en"opgeleide"zorgverleners."" Financiering"door"het"RIZIV"voor"de"aanwerving"van"de"psychologen"en"verpleegkundigen."

""Ervaren)moeilijkheden:)

" Het" beroep" van" genetic, counselor" is" niet" erkend" in" België" (in" tegenstelling" tot" andere"Europese"landen)."

" Op"dit"moment"bestaat"er"geen"opleiding"Genetic,Counseling.""Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:))

" Specifieke"opleiding"van"de"betrokken"zorgverleners."" Verlenging"van"de"RIZIVDconventie"en"voortzetting"van"de"financiering."

"Aanbevelingen:)

" Voorzien" in" een" gestructureerde" procedure" die" de" rollen" en" betrokkenheid" van" de"verschillende"zorgverleners"afbakent."

" De"zorgverleners"moeten"opgeleid"worden"en"over"een"zekere"ervaring"beschikken."

! 105"


" Vanaf" het" begin" van" het" academiejaar" 2016" biedt" de" Universiteit" Gent" een" postgraduaat"Genetic,Counselor"aan."

" De" omkadering" verbeteren" en" opleiding" aanmoedigen" van" paramedische" medewerkers" in"andere" ziekenhuizen"waar"de"artsen" van"het"Centrum"voor"Medische"Genetica" van"het"UZ"Gent"consultaties"houden."

" De"dienst"uitbouwen"en"de"aanwerving"van"andere"paramedische"zorgverleners"stimuleren.""" "

! 106"

Praktijk)nr.)33:)Dr."Spiers,"psychiater,"medisch"directeur,"Psychiatrisch"Ziekenhuis"Sint"Camillus,"Informatie"aan"de"patiënt"over"zijn"diagnose"en"informatiesessies"voor"de"families"georganiseerd"in"een"psychiatrisch"ziekenhuis"")Domein:)Psychiatrie""Beschrijving:)Psychiatrisch"ziekenhuis"SintDCamillus"streeft"ernaar"de"patiënt"en"zijn" familie"volledige"en"precieze"informatie" te" geven"over"de"diagnose"en"de"behandeling" van"de"patiënt."De"artsen" informeren"de"patiënten" in" een" gesprek" over" de" verschillende" aspecten" van"hun"diagnose" en" stellen" een" tweede"gesprek" voor" met" de" familie." Ook" op" de" afdelingen" worden" daartoe" informatiesessies" over" de"diagnose"georganiseerd"voor"de"naaste"verwanten"van"de"patiënten.")Praktische)aspecten:))Actoren:""

" De"psychiater"meldt"de"diagnose."" De"verschillende"hulpverleners"van"het" team"(verpleegkundige,"psycholoog,"ergotherapeut,"

enz.)"bespreken"de"diagnose"met"de"patiënt"gedurende"de"hele"behandeling."" De" informatiesessies"worden" doorgaans" gegeven" door" de" psychiater," de" psycholoog" of" de"

hoofdverpleegkundige.")Begunstigden:""

" De"patiënt:"wanneer"de"patiënt"duidelijke"informatie"ontvangt"over"zijn"of"haar"diagnose,"zal"hij/zij" het" doel" van" de" behandeling" begrijpen" en" zich" meer" betrokken" en" gemotiveerder"voelen."

" De"familie"van"de"patiënt:"het"is"essentieel"dat"zij"de"diagnose"begrijpen"zodat"ze"betrokken"worden"bij"de"behandeling"van"de"patiënt"en"hem/haar"steunen."

"Tijdschema:""

" De" psychiater"meldt" de" diagnose" zo" snel"mogelijk" aan" de" patiënt." In" een" tweede" gesprek"meldt" hij" ze" aan" de" familie" van" de" patiënt." Het" gesprek" duurt" doorgaans" 30"minuten." De"diagnose"wordt"vervolgens"gedurende"de"hele"behandeling"hernomen"en"besproken"tussen"de"patiënt"en"de"verschillende"hulpverleners."

" De" informatiesessies" worden" eenmaal" per" maand" gegeven" in" elke" afdeling" (geriatrie,"verslaving,"borderline,"psychose"...)."Ze"duren"een"tot"twee"uur."Elke"sessie"is"gewijd"aan"een"specifieke"diagnose.""

"Plaats:"

" PZ"SintDCamillus.""Hoe:"

" Het" meldingsgesprek" van" de" diagnose" wordt" eerst" gevoerd" tussen" de" psychiater" en" de"patiënt." Mits" goedkeuring" van" de" patiënt" wordt" de" diagnose" vervolgens" gemeld" aan" de"familie" in" het" bijzijn" van" de" patiënt." Dit" onderhoud" is" er" in" de" eerste" plaats" op" gericht" de"patiënt" en" zijn" familie" een" beter" inzicht" te" geven" in" de" diagnose." De" manier" waarop" het"gesprek"gevoerd"wordt,"hangt"af"van"de"afdeling"en"de"psychiater,"maar"elke"psychiater"legt"de" diagnose" uit" op" een" kalme" en" volledige"manier" en" neemt" de" tijd" om" de" verschillende"aspecten"ervan"toe"te"lichten."Tijdens"dit"gesprek"geeft"elke"psychiater"objectieve"informatie,"

! 107"

waarbij"hij/zij"de" feiten"niet"minimaliseert"of"erger" voorstelt," zodat"de"patiënt"en" zijn/haar"familie" een" duidelijk" beeld" hebben" van" de" diagnose" en" de" objectieve" verwachtingen" ten"aanzien" van" de" behandeling." Soms" worden" er" brochures" met" uitleg" overhandigd" aan" de"patiënten"en"hun"naaste"verwanten."

" Er" worden" infoavonden" georganiseerd" voor" de" families" van" de" patiënten" waarop" zij"bijkomende"inlichtingen"krijgen"over"de"diagnose."De"infoavonden"worden"georganiseerd"per"afdeling" voor" een" publiek" van" 10" tot" 30" personen." Hierop" word" informatie" en" toelichting"gegeven" over" de" diagnose" en" de" behandeling." De" sessies" zijn" interactief" en" de" families"kunnen" er" vragen" stellen" en" spreken" over" de" verschillende" thema's." Deze" infoavonden"bieden" de" naaste" verwanten" de" gelegenheid" om" een" algemeen" beeld" te" krijgen" van" de"diagnose" en" de" behandeling." Door" dit" betere" begrip" kunnen" zij" betrokken" worden" bij" de"behandeling"en"de"patiënt"hierbij"steunen."


" Powerpoint"presentatie"voor"de"infosessies.""Doelstellingen:)

" Door" de" verschillende" aspecten" van" de" diagnose" te"melden" aan" de" patiënt" begrijpt" hij/zij"beter" wat" de" behandeling" inhoudt," wordt" hij/zij" gemotiveerder" en" raakt" hij/zij" meer"betrokken"bij"de"behandeling.""

" Doordat"de"familie"een"beter"begrip"heeft"van"de"diagnose,"wordt"zij"meer"betrokken"bij"de"behandeling"en"kan"zij"de"patiënt"hierbij"ondersteunen."

"Evaluatie:)

" Door"een"tevredenheidsenquête"af"te"nemen"bij"de"gezinnen"kan"onder"andere"beoordeeld"worden"of"zij"goed"geïnformeerd"werden"over"de"diagnose"en"de"behandeling."

"Geschiedenis:)

" Dr." Spiers"meent"dat"de"psychiaters"van"SintDCamillus"de"patiënt"en" zijn" familie"altijd"al"op"een"volledige"manier"hebben"willen"informeren"aangezien"een"goed"begrip"van"de"diagnose"een"belangrijke"rol"speelt"bij"de"behandeling"en"het"naleven"ervan."

" Al" tien" jaar" lang" organiseren" alle" afdelingen" infosessies" voor" de" families." De" hulpverleners"van"elke"afdeling"zijn"gaan"samenzitten"om"de"inhoud"van"de"informatiesessies"uit"te"werken."De" inhoud"van"de"sessies"werd"opgesteld"op"basis"van"een" literatuuroverzicht"en"vanuit"de"expertise"van"de"hulpverleners."


" Tijd"om"de"patiënt"en"zijn"familie"te"informeren."" De"interactiviteit"van"de"infosessies."" De"nodige"logistieke"middelen"voor"de"infosessies."


" Dr."Spiers"haalt"geen"bijzondere"moeilijkheden"met"betrekking"tot"zijn"praktijken"aan.""Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:))

" Op" de" hoogte" blijven" van" de" evolutie" in" de" psychiatrie" om" correcte" informatie" te" kunnen"verschaffen"aan"de"patiënt"en"zijn/haar"familie."

" De"medische"vorderingen"bijwerken"en"opnemen"in"de"infosessies."""Aanbevelingen:)

" Op"een"open"manier"communiceren"met"de"patiënt"over"de"diagnose.""" De"familie"betrekken"en"informeren"bij"de"diagnose"en"de"behandeling."

! 108"

" Objectieve"informatie"geven"aan"de"patiënt"en"zijn/haar"familie"(de"feiten"niet"minimaliseren"of"erger"voorstellen).""

" Op"de"hoogte"blijven"van"nieuwe"inzichten"in"de"psychiatrie.""" Informatie"geven"op"basis"van"het"literatuuroverzicht."" De"tijd"nemen"om"de"patiënt"en"zijn/haar"familie"te"informeren."


" Infosessies" organiseren" voor" een" zo" breed" mogelijk" publiek" om" een" beter" inzicht" te"verschaffen"in"psychiatrische"ziekten"en"het"taboe"rond"psychiatrie"te"doorbreken."

" Infosessies" voorstellen" aan" huisdokters" waarin" ze" relevante" informatie" krijgen" over"psychiatrische"ziekten,"zodat"zij"hun"patiënten"indien"nodig"beter"kunnen"doorverwijzen."

"""" "

! 109"

Pratique)n°34):))Dr."Bier,"Neurologue,"Chef"de"Clinique"adjoint,"Hôpital"Erasme,"Réunions"diagnostiques"pluridisciplinaires")Domaine):))Syndromes"démentiels"–"Maladie"d’Alzheimer")Description):))Des"réunions"pluridisciplinaires"sont"organisées"afin"de"discuter"de"cas"cliniques"sur"base"de"testings"neuropsychologiques"des"patients."Ces"réunions"permettent"de"réunir"des"expertises"et"compétences"variées"afin"d’arriver"en"équipe"à"un"diagnostic"le"plus"juste"possible,"des"conclusions"plus"solides"et"des" décisions" concernant" la" prise" en" charge" (comment" assurer" le" suivi," qui" sera" impliqué,...)." La"pluridisciplinarité" des" réunions" permet" de" former" les" équipes" aux" testings" neuropsychologiques" et"aux"évaluations"des"autres"corps"participants"(logopédie,"psychologie,"ergothérapie,"...)"et"d’apporter"une"compréhension"plus"fine"des"difficultés"vécues"par"le"patient"et"ses"proches.)Outre"une"meilleure"prise"en"charge"clinique"individuelle,"ces"réunions"participent"à"la"formation"des"jeunes"médecins"qui"y" acquièrent" ainsi" d’avantage" d’expertise," de" confiance" sur" l’établissement" du" diagnostic" et"comprennent" d’avantage" les" difficultés" vécues" par" les" patients." Cette" confiance" acquise" peut" se"refléter"dans"la"communication"avec"leur"patient.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" Dr." Bier," neurologues," gériatres," ergothérapeutes," logopèdes," neuropsychologues" et"stagiaires."

" Le"nombre"de"participants"est"variable,"mais"8"personnes"en"moyenne"sont"présentes"lors"de"ces"réunions."


" Les"patients."" Les"médecins."" L’équipe"soignante."

"Temporalité":""

" Les"réunions"durent"une"heure."" Les"réunions"ont"lieu"deux"fois"par"semaine."

"Lieu":""

" Hôpital"de"jour"gériatrique"de"l’hôpital"Erasme.""Comment":""

" Les"cas"sont"présentés"par"le"médecin"en"charge"du"patient."" Les"cas"sont"en"général"présentés"après"que"le"bilan"neuropsychologique"ait"eu"lieu,"afin"de"

pouvoir" poser" un" diagnostic" en" équipe" et" aboutir" à" des" conclusions" plus" solides." Dans"certains" cas," un"médecin" peut" présenter" un" cas" qui" lui" pose"problème"alors" que" le" testing"neuropsychologique"n’a"pas"encore"eu"lieu."

" La" pluridisciplinarité" des" réunions" permet" de" former" les" équipes" aux" évaluations"neuropsychologiques"et"de"leur"apporter"une"compréhension"plus"fine"des"difficultés"vécues"par"le"patient"et"ses"proches."

! 110"

" Après"chaque"présentation,"tous"les"participants"présents"peuvent"participer"à"la"discussion"concernant" le"diagnostic"et" la"prise"en"charge"(comment"assurer" le"suivi,"qui"sera" impliqué,"etc.)."

" Les" jeunes" médecins" sont" encouragés" à" poser" des" questions" sur" les" cas" présentés." Ils"acquièrent"donc"d’avantage"d’expertise"et"de"confiance"en"leurs"diagnostics."Cette"confiance"acquise"peut"se"refléter"dans"la"communication"avec"leur"patient."

" En"moyenne,"5"cas"sont"présentés"lors"de"chaque"réunion."" Les"cas"présentés"sont"généralement"décidés"sur"place."" Un"Procès"Verbal"(PV)"est"rédigé"après"chaque"réunion"par"le"Dr"Bier."" Les"données"reprises"dans"le"PV"peuvent"être"ajoutées"au"dossier"du"patient"si"son"médecin"

en"fait"la"démarche.""Outils";"matériel"développé":""

" Procès" Verbal" de" la" réunion" qui" reprend" la" date," les" personnes" présentes," les" personnes"excusées,"le"nom"des"patients"présentés,"des"professionnels"qui"ont"présenté"le"cas"clinique,"un" résumé" du" cas" clinique," un" résumé" des" conclusions" du" testing" neuropsychologique," le"diagnostic"retenu," les"propositions"de"prise"en"charge," les"propositions"de"traitement"et" les"propositions"de"suivi.))

Objectifs):))" Renforcer"l’acuité"du"diagnostic."" Permettre"de"discuter"en"équipe"sur"les"termes"de"la"prise"en"charge"du"patient."" Permettre" aux" neurologues" et" aux" gériatres" de" se" former" à" l’interprétation" des" testings"

neuropsychologiques."" Permettre"aux" jeunes"médecins"de" se" former,"d’acquérir"une"confiance" sur" l’établissement"

du"diagnostic."" Permettre" aux"professionnels" de"mieux" comprendre" les" difficultés" vécues"par" le" patient" et"

son"proche."" Permettre" aux" neuropsychologues" d’avoir" un" retour" sur" leur" travail" et" leurs" propositions"

diagnostiques.")Evaluation":))

" Il"n’y"a"pas"d’évaluation"concernant"l’impact"de"ces"réunions.""Historique):))

" Cette"pratique"a"été"mise"en"place"en"2009."" Elle"a"été"mise"en"place"pour"pallier"au"manque"de"formation"sur"le"plan"neuropsychologique"

des" médecins" qui" travaillent" avec" des" patients" présentant" des" démences" (au" niveau" de"l’interprétation" des" tests" neuropsychologique" et" de" la" gestion" des" patients" atteints" de"démence)."

" Ces" réunions" ont" été" mises" en" place" suite" à" la" possibilité" de" tarifier" les" testings"neuropsychologiques." Cette" tarification" nécessitait" un" échange" d’informations" entre" les"médecins"et"les"neuropsychologues"car"les"médecins"géraient"cette"tarification."

" Il" a" été" choisi" de" faire" deux" réunions" par" semaine" afin" que" le"maximum"de" professionnels"puisse"y"assister."


" Bonne"volonté"des"participants"car"les"réunions"ne"sont"pas"financées."" Temps"à"consacrer"à"ces"réunions."" Un"local"de"réunion."" Des"cas"à"présenter."

)

! 111"

Difficultés)rencontrées":")" Participation"des"professionnels"aux"réunions"(la"participation"repose"sur"la"bonne"volonté"et"

la"motivation"des"professionnels).)"Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

" Motivation"des"participants."" Avoir"un"moteur"(agent"qui"porte"la"réunion,"qui"fait"les"PV)."" Financements."


" Introduire"des"réunions"dédiées"aux"diagnostics"neuropsychologiques"dans" tous" les"centres"s’occupant"de"patients"atteints"de"démence."

" Financer"ces"réunions.""Futurs)enjeux/développements):))

" Arriver"à"ce"que"plus"de"jeunes"médecins"y"participent."" Proposer"à"des"médecins"généralistes"de"participer."" Ne" pas" faire" reposer" les" réunions" sur" une" seule" personne" mais" que" plusieurs" personnes"

puissent"être"moteur"du"projet"et"se"relayer.")" "

! 112"

Pratique)n°35):))C."Wyns,"Chef"du"service"de"gynécologie"et"andrologie,"Cliniques"Universitaires"SaintDLuc,"Brochures"informatives"sur"la"préservation"de"la"fertilité"destinées"aux"adolescents")Domaine):))Fertilité"et"oncologie"pédiatrique))Description):))Création"de"brochures"explicatives"et"adaptées"à"l’âge"des"patients"sur"la"préservation"de"la"fertilité."La" première" brochure" est" destinée" aux" adolescents" masculins." La" brochure" a" été" créée" afin"d’améliorer"la"communication"sur"et"l’accès"à"la"préservation"de"fertilité"qui"est"généralement"moins"connue"par"les"oncologues"et"pédiatres"que"dans"les"services"de"reproduction.)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" Un"groupe"de"travail"multidisciplinaire"a"participé"à"la"création"de"la"brochure":"une"infirmière"d’oncologie" pédiatrique," des" gynécologues" de" l’équipe" de" fertilité," un" pédopsychiatre," une"psychologue"d’oncologie"pédiatrique,"des"techniciens"de"laboratoire"du"service"de"fertilité.""

Bénéficiaires":""" Les"adolescents"de"sexe"masculin"atteints"d’un"cancer."" Les"parents."" Les"soignants."

"Temporalité":""

" La"brochure"est"à"distribuer"à" l’annonce"du"diagnostic"car" la"préservation"de"la"fertilité"doit"être"effectuée"avant"les"premiers"traitements"et"donc"la"décision"doit"être"prise"rapidement."

"Lieu":""

" Cliniques"Universitaires"StDLuc.""Comment":""

" Un" groupe" de" travail" a" été" réuni" afin" de" travailler" sur" la" brochure." Le" travail" d’écriture" de"chaque" partie" s’est" organisé" en" duos" et" a" ensuite" été" relu" et" approuvé" par" l’ensemble" du"groupe." Le" contenu" développé" dans" la" brochure" est" tiré" de" l’expérience" des"membres" du"groupe"de"travail"qui"connaissent"bien"le"domaine"et"la"littérature"qui"y"est"associée."

" Un"travail"sous"la"forme"de"la"brochure"a"été"réalisé"en"collaboration"avec"un"centre"audioDvisuel."

" Le"contenu"et" la"forme"ont"été"adaptés"à" l’âge"des"patients." Il"y"a"eu"une"volonté"de"rester"scientifique," précis" et" concis," mais" aussi" d’en" faire" un" objet" attrayant" afin" de" toucher" la"population"adolescente"à"laquelle"cette"brochure"est"destinée."

" La"brochure"sera"fournie"aux"oncologues"pédiatriques"afin"qu’ils"puissent"la"distribuer"à"leurs"patients." Une" séance" d’informations" destinée" aux" oncologues" pédiatriques" permettra" de"présenter"le"sujet"et"la"brochure."

" La"première"brochure"est"destinée"aux"adolescents"masculins."" Une" adresse" email" mentionnée" sur" la" brochure" est" disponible" pour" les" patients" qui"

désireraient" un" complément" d’information." La" gestion" des" réponses" est" réalisée" par" les"hématologues" et" psychologues"du" service"d’oncologie" et" des"professionnels" du" laboratoire"d’infertilité.""

! 113"


" Une" brochure" de" 12" pages," illustrée" et" adaptée" à" l’âge" de" l’enfant." Les" démarches" de" la"préservation" de" la" fertilité" sont" expliquées" concrètement" et" sont" reprises" dans" l’ordre"chronologique"(l’annonce"des"médecins,"comment"ça"se"passe,"après"le"traitement,"etc.)."

)Objectifs):))

" Informer"le"patient."" Préparer"le"patient"à"l’entretien"en"clinique"de"fertilité."" Faire"connaître"une"technique"novatrice"de"préservation"de"fertilité"car"il"a"été"démontré"que"

l’infertilité"consécutive"aux"traitements"antiDcancéreux"influence"négativement"la"qualité"de"vie" après" guérison" du" cancer" et" que" les" patients" sont" demandeurs" de" connaître" les"différentes"possibilités"qui"s’offrent"à"eux."

" Améliorer"la"compréhension"et"la"rétention"de"l’information."" Compenser" le" manque" de" temps" et" de" connaissances" (en" matière" de" fertilité)" des"

oncologues.""

Evaluation):))" Il"n’existe"actuellement"pas"d’évaluation"de"la"brochure."

"Historique):))

" La"technique"de"préservation"de"fertilité"est"proposée"depuis"les"années"90"aux"adolescents"de"plus"de"14"ans."

" Une"tentative"de"création"de"brochure"a"eu"lieu"il"y"a"7"ans"pour"les"adolescents."Elle"n’a"pas"abouti"par"manque"de"financement"et"de"temps."

" Le"projet"de" la" création"d’une"brochure"a"été" repris" lorsque"Pr."Wyns"est"devenue"chef"de"service."

" Le"projet"de"la"création"des"brochures"est"entrepris"en"vue"d’améliorer"la"prise"en"charge"du"jeune" patient" et" l’information" donnée" à" celuiDci." Pr." Wyns" a" entrepris" de" nombreuses"réflexions"à"ce"sujet"et"a"notamment"publié"un"article2"qui"évalue"et"décrit"le"trajet"du"jeune"patient"(processus"décisionnel"sur"la"préservation"de"la"fertilité"et"informations"concernant"la"préservation"de"la"fertilité)."

" Un"groupe"pluridisciplinaire"a"travaillé"à"la"réalisation"de"la"brochure."""Ressources)actuelles):))

" Des"professionnels"qui"sont"formés"et"connaissent"le"domaine."" Des"personnes"bénévoles"pour"prospecter"le"financement."" Ressources"financières"issues"d’associations."" Un"appui"pour"l’iconographie"(payant";"financement"à"trouver)."


" Manque"de"financement"pour"l’élaboration"et"la"création"des"brochures.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

" Financement"pour"rééditer"et"actualiser"la"brochure"dans"le"futur.""""

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!2!Wyns,"C.,"Collienne,"C.,"Shenfield,"F.,"Robert,"A.,"Laurent,"P.,"Roegiers,"L.,"&"Brichard,"B."(2015)."Fertility"preservation"in"the"male"pediatric"population:"factors"influencing"the"decision"of"parents"and"children."Human"Reproduction,"30(9),"2022D2030."

!

! 114"

Recommandations):))" S’entourer"d’une"équipe"pluridisciplinaire"solide"et"tenir"compte"des"remarques"de"tous" les"

intervenants"médicaux"et"paramédicaux."" Proposer" des" professionnels" disponibles" pour" répondre" aux" questions" que" la" brochure"

pourrait"susciter.""Futurs)enjeux/développements):))

" Développer" une" brochure" sur" la" préservation" de" fertilité" pour" les" garçons" préDpubères" à"partir"de"5"ans"(en"cours"de"réalisation)."

" Développer"des"brochures"similaires"pour"les"filles"et"adolescentes."" Collaborer"avec"d’autres"hôpitaux"afin"de"diffuser"la"brochure"sur"une"population"plus"large."" Créer"un"site"web"pour"les"patients"et"leurs"proches"avec"les"informations"utiles"concernant"

la"préservation"de"fertilité.")

" "

! 115"

Praktijk)nr.)37:)Dr."Ulens,"kinderD"en"jeugdpsychiater"en"J."Raes,"psycholoog,""Kinder"Psychiatrisch"Centrum"Genk,"Gebruik" van"de" tool" "Dialoogmodel"," oorspronkelijk" ontwikkeld"door" J."Maurer" en"G."Westermann"(2007)")Domein:)Kinderpsychiatrie""Beschrijving:)De"teams"van"het"Kinder"Psychiatrisch"Centrum"in"Genk"gebruiken"tijdens"de"diagnostische"fase"een"tool"die"de"communicatie"en"het"uitwisselen"van"informatie"bevordert"tussen"zorgverleners,"ouders"en" anderen" uit" de" entourage" van" het" kind." Deze" tool" helpt" bij" het" begrijpen" van" de" diagnose," de"symptomen,"de"behandelingen,"..."De"tool"is"een"afgedrukt"dossier"dat"aangepast"werd"op"basis"van"het"werk"van"Jac"Maurer"en"George"Westermann,""Dialoogmodel"3."Met"deze"tool"kunnen"de"ouders"op"duidelijke,"alomvattende,"interactieve"en"visuele"wijze"geïnformeerd"worden"over"de"diagnose."Er"is"ook"ruimte"voor"de"meningen/inzichten"en"observaties"van"de"ouders"en"anderen"uit"de"entourage"van"het"kind"en"de"communicatie"tussen"de"zorgverleners"tijdens"het"diagnoseproces"wordt"erdoor"vergemakkelijkt."Deze"tool"vormt"de"basis"voor"alle"discussie"en"reflectie"tijdens"het"diagnoseproces.""Praktische)aspecten:)Actoren:"De"tool""Dialoogmodel""wordt"(of"kan"worden)"ingevuld"door:"

" de"teamleden"(psychiater,"psycholoog,"opvoeder,"logopedist,"...)";"" de"(groot)ouders"van"het"kind";"" de"school"van"het"kind";"" iedere"andere"persoon"uit"de"entourage"van"het"kind."

"Begunstigden:"

" De"ouders."" De"patiënten"(kinderen)."" Het"team."

)Tijdschema:""

" Gebruik"van"de"tool"doorheen"het"volledige"diagnoseproces"(gewoonlijk"6"weken).""Plaats:"

" Kinder"Psychiatrisch"Centrum"Genk""Hoe:"

1) Beschrijving"van"de"tool:"" Met" de" tool" kunnen" gegevens" verzameld" worden" over" het" kind" en" observaties" van" de"

verschillende" betrokkenen." Zo" draagt" de" tool" bij" aan" het" bereiken" van" een" diagnose."Daarvoor" biedt" de" tool" verschillende" categorieën" (omgeving/gedrag";" cognitieve";"fysieke/lichamelijke";" relationele" en" emotionele" aspecten";" regelmogelijkheden)" die"aangevuld" kunnen" worden" met" de" observaties" van" ouders," zorgverleners" en" andere"betrokkenen." Iedereen"kan"dus"verschillende"domeinen"observeren"en"ook" focussen"op"de"sterktes"en"de"omgeving"van"het"kind."

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!3!Maurer"Jac"&"Westermann"George"(2007)."Beter"communiceren"in"de"hulpverlening."Het"dialoogmodel"als"leidraad."Houten:"Bohn,"Stafleu,"van"Loghum!

! 116"

" Daarnaast"wordt"ruimte"voorzien"om"de"eerste"observaties"samen"te"vatten"en"intermediaire"hypotheses"van"het"team"toe"te"voegen."

" Andere" ruimtes" worden" voorbehouden" voor" de" uiteindelijke" beslissingen" die" het" team"neemt:" samenvatting" van" de" observaties," diagnose," advies" voor" de" behandeling" en" de"opvolging."

" Op"de"laatste"pagina"kunnen"de"observaties"op"de"vorige"pagina's"worden"samengevat."Deze"pagina" bevat" een" schema" dat" de" relaties" tussen" het" kind" en" zijn" of" haar" omgeving" en" de"interacties" tussen" beide" samenvat" en" overzichtelijk" maakt." De" laatste" pagina" wordt" vaak"gebruikt" en" helpt" bij" het" begrijpen" van" een" psychiatrische" diagnose" (oorzaken," invloeden,"gevolgen,"...)."

"2) Gebruik"van"de"tool:""" Het" team" gebruikt" de" tool" voor" elk" kind" dat" in" het" Kinder" Psychiatrisch" Centrum" Genk"

behandeld"wordt,"ambulant"of"gehospitaliseerd."" Met" behulp" van" het" schema" op" de" laatste" pagina" van" de" tool" legt" een" zorgverlener"

(doorgaans"een"psychiater"of"psycholoog)"aan"de"ouders"de"wederzijdse" invloed"uit"van"de"omgeving," de" karaktertrekken" en" het" gedrag" van" het" kind." De" zorgverlener" legt" hen"daarnaast"ook"de"werking"van"het"team"uit"en"het"belang"van"samenwerking"met"de"ouders"en"anderen"uit"de"entourage"van"het"kind."

" Tijdens"de"gehele"duur"van"de"opname"vult"elke"zorgverlener"de"tool"aan."De"tool"wordt"ook"ingevuld"door"de"naasten"van"het"kind"(ouders,"grootouders,"school," ...)."Zij"kunnen"de"tool"alleen"invullen"of"met"de"hulp"van"een"zorgverlener."

" Een"teamvergadering"wordt"georganiseerd"halverwege"de"bepaling"van"de"diagnose"van"het"kind." Het" gebruik" van" deze" tool" laat" toe" om" de" discussie" en" de" observaties" van" alle"betrokkenen" te" structureren." Aan" het" einde" van" deze" discussie" formuleert" het" team" de"eerste"hypotheses."

" Aan"het"einde"van"de"opname"van"het"kind"wordt"een" laatste" teamvergadering"belegd."De"zorgverleners"vatten"dan"de"gemaakte"observaties" samen,"ordenen"ze"en"vullen"de" laatste"pagina" van" de" tool" in." Op" basis" daarvan" bespreken" ze" de" bepaling" van" de" diagnose" en"adviezen"voor"de"behandeling."

" Daarna"wordt"een"gesprek"met"de"ouders"georganiseerd."Dit"gesprek"wordt"gevoerd"op"basis"van"de"tool."De"zorgverlener"(doorgaans"een"psychiater"of"psycholoog)"legt"de"verschillende"elementen" van" de" tool" uit." Daarna"meldt" hij" of" zij" hen" de" diagnose" van" het" team" en" hun"adviezen"voor"de"behandeling."

" Gedurende" de" gehele" opname" van" het" kind" zal" de" tool" de" actoren" helpen" de" ontvangen"gegevens" te" communiceren," verzamelen"en"ordenen." Zo" kan" iedereen"een"holistische" visie"ontwikkelen." Tijdens" het" diagnostische" proces" zorgen" de" zorgverleners" ervoor" dat" ze"dezelfde"terminologie"gebruiken"om"het"begrip"en"de"communicatie"te"vergemakkelijken.""


" De" afgedrukte" tool" omvat" 6" pagina's" waarvan" de" laatste" pagina" een" samenvatting" van" de"verschillende"observaties"biedt.""

" Aanpassen"van"het"digitale"dossier"om"er"de"tool"in"te"integreren"(verschillende"categorieën,"...)."

"Doelstellingen:)

" Een"tool"bieden"die"samen"met"de"ouders"gebruikt"kan"worden"om"informatie"en"observaties"uit"te"wisselen.""

" Een"tool"bieden"waarmee"de"ontvangen"informatie"besproken"kan"worden"met"de"ouders."" Een"tool"bieden"waarmee"iedereen"een"holistische"visie"kan"ontwikkelen.""" Een"tool"bieden"die"communicatie"over"de"patiënt"tussen"zorgverleners"vergemakkelijkt."" Een"tool"bieden"die"helpt"de"diagnose"te"begrijpen."

! 117"

"Evaluatie:)

" Bij"de"introductie"van"de"tool"heeft"het"team"nagedacht"en"op"informele"manier"geëvalueerd"of"de"tool"geschikt,"bruikbaar"en"werkzaam"was."

" In"het"kader"van"de"ontwikkeling"van"hun"model"hebben"de"bedenkers"Jac"Maurer"en"George"Westermann"het"Dialoogmodel"geëvalueerd."

"Geschiedenis:)

" De"tool"werd"geïntroduceerd"in"het"team"rond"2010."" De" zorgverleners" van" het" team" zochten" naar" de" beste"manier" om"de" gedragingen" van" het"

kind" te" observeren" en" die" observaties" te" delen" met" en" te" communiceren" aan" de" ouders."Bepaalde" negatieve" ervaringen" (slechte" communicatie" met" de" ouders" tijdens" het"diagnostisch"proces)" hadden"de" zorgverleners" ertoe" aangezet" om"de" communicatie" tijdens"het"diagnostische"proces"in"vraag"te"stellen"en"na"te"denken"over"mogelijke"verbeteringen."

" De"zorgverleners,"die"bekend"waren"met"het"werk"van"de"bedenkers"van"het"Dialoogmodel,"J."Maurer"en"G."Westermann,"hebben"hen"benaderd."

" J."Maurer"en"G."Westermann"hebben"twee"dagen"in"het"Kinder"Psychiatrisch"Centrum"Genk"verbleven."Tijdens"de"eerste"dag"hebben" ze"de" tool" toegelicht" voor"de" teams"aan"de"hand"van"voorbeelden,"oefeningen,"..."Tijdens"de"tweede"dag"hebben"ze"de"implementatie"van"de"tool"binnen"de"teams"geobserveerd"en"bijkomend"advies"gegeven."

" De"introductie"van"de"tool" in"het"Kinder"Psychiatrisch"Centrum"Genk"is"dankzij"de" inzet"van"alle"betrokkenen"(lezen"van"het"boek"van"J."Maurer"en"G."Westermann,"aanpassing"van"hun"werk"en"van"het"dossier"van"de"patiënten,"...)"op"natuurlijke"en"eenvoudige"wijze"verlopen."


" De"tool"aangepast"op"basis"van"het"werk"van"J."Maurer"en"G."Westermann."" Betrekken"van"alle"betrokkenen"bij"het"invullen"van"de"tool"tijdens"het"diagnoseproces."


" De" gesprekspartners" vermelden" geen" specifieke" moeilijkheden" bij" het" invoeren" en" het"gebruik"van"de"tool."

"Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:))

" Alle"zorgverleners"moeten"zich"verder"vertrouwd"blijven"maken"met"de"tool.""Aanbevelingen:)

" Inlichtingen"inwinnen"over"de"tool"bij"J."Maurer"en"G."Westermann."" Het"boek"van"J."Maurer"en"G."Westermann"lezen."" Mogelijkheid" om" de" tool" in" andere" contexten" te" gebruiken" (zeldzame" ziektes," chronische"

ziektes,"...).""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

" De"implementatie"van"de"tool"en"de"organisatie"van"het"team"evalueren."" Continue" reflectie" over" de" verbetering" van" het" gebruik" van" de" tool:" ontwikkeling" van" een"

digitale" versie" van" de" tool," creatie" van" rapporten" om" aan" de" ouders" te" overhandigen,"integratie"van"de"categorieën""sterktes""en""positieve"punten""in"de"tool."

"""" "

! 118"

Pratique)n°38):)O."Bouquiaux,"Neurologue,"Centre"Hospitalier"de"l’Ardenne,"Discussion" des" activités" physiques" adaptées" lors" de" l’annonce" de" diagnostic" de" maladies"neurologiques" chroniques" et" développement" d’événements" médiatiques" pour" changer" la" vision"collective"de"ces"maladies.")Domaine):))Maladies"neurodégénératives"(maladie"de"Parkinson,"sclérose"en"plaques)))Description):))Lors" de" l’annonce" du" diagnostic" de" maladies" neurologiques" chroniques" (maladie" de" Parkinson,"sclérose" en" plaque," neuropathie," Alzheimer," douleur" chronique,…)" l’importance" des" activités"physiques"adaptées"et"de"leurs"bienfaits"est"mise"en"avant."Le"but"est"d’entrainer"un"changement"des"mentalités"et"de"travailler"l’image"des"maladies"neurologiques."Les"activités"physiques"adaptées"dans"ce" cadre" représentent" un" soin" (amélioration" de" l’adhérence" au" traitement" et" du" pronostic)" et" un"moyen"de"dédramatiser"l’annonce"du"diagnostic"en"offrant"une"vision"plus"positive"au"patient"de"son"avenir"et"en"améliorant"l’image"que"peuvent"avoir"les"patients"de"la"maladie."Dr."Bouquiaux"accorde"donc"une"place"essentielle"à"la"communication"sur"ces"activités"lors"des"annonces"de"diagnostic."Ces"activités" sont" aussi" le" point" de" départ" d'événements" plus"médiatiques" pour" essayer" de" changer" la"vision"collective"de"ces"maladies." Aspects)pratiques):))Agents":""

" Dr."Bouquiaux"annonce"le"diagnostic."" Bénévoles"pour"encadrer"les"activités."


" Les"patients"et"les"proches."" Les"bénévoles."

"Temporalité":""

" Les"consultations"d’annonce"de"diagnostic"durent"entre"30"minutes"et"une"heure.""Lieu":""

" Province"de"Luxembourg.""Comment":""

" Dr." Bouquiaux" porte" une" attention" particulière" à" l’annonce" de" diagnostic," toujours"bouleversante" pour" les" patients" et" familles." La"manière" dont" le" diagnostic" est" annoncé" va"conditionner" la"façon"dont" le"patient"va" l’accepter"et"mettre"en"place"délibérément"ce"qu'il"convient"de"faire"pour"en"limiter"les"conséquences"tout"au"long"de"sa"vie."

" Il"va"consacrer"du"temps"à"l’annonce,"peut"organiser"plusieurs"entretiens"afin"d’informer"au"mieux"le"patient"et"d’annoncer"par"étapes"les"différents"éléments"liés"au"diagnostic."

" Durant"cet"entretien,"Dr."Bouquiaux"présente"ses"projets"et"activités"physiques"mis"en"place."Cette" discussion" permet" notamment" de" contredire" les" fausses" idées" et" images" véhiculées"quant"aux"maladies"neurodégénératives"(il"faut"limiter"les"activités,"les"mouvements,"etc.)"et"permet"l’encadrement"thérapeutique"adapté"pour"aider"le"patient"à"bien"(re)vivre"avec"une"maladie"chronique,"grave"ou"rare."Grâce"à"la"présentation"de"ces"activités,"Dr."Bouquiaux"axe"la"discussion"sur" les"aspects"positifs," la"possibilité"de" faire"des"projets"et"de"s’engager"dans"

! 119"

une" activité" physique" et" artistique" ainsi" que" le" bénéfice" qui" en" découle." Cette" discussion"motive"le"patient"à"être"actif"dans"son"suivi"et"de"s’engager"dans"des"activités."

" Toute"l’équipe"participe"à"la"promotion"des"activités"physiques"adaptées"auprès"des"patients."" Outre" un" entretien"motivationnel" par" rapport" à" ces" activités" physiques" adaptées" chez" les"

patients,"Dr."Bouquiaux"a"créé"des"structures"qui"les"accueillent"hors"contexte"hospitalier"de"façon" collective" et" ludique." Ces" activités," encadrées" par" des" professionnels," sont"hebdomadaires" et" deviennent" aussi" des" lieux" d'échange." Ces" approches" sont" donc"thérapeutiques" à" plus" d'un" titre" et" aident" les" patients" à"mieux" accepter" l'annonce" de" leur"diagnostic."

" D’autre"part,"ces"activités"sont"aussi"le"point"de"départ"d'événements"plus"médiatiques""pour"essayer"de"changer"la"vision"collective"de"ces"maladies,"de"diffuser"une"image"plus"positive"et"de"motiver"les"patients"à"participer"à"de"nouveaux"projets."

" Par"exemple,"un"projet"de"création"d’un"spectacle"de"danse"pour"les"personnes"atteintes"de"la"maladie"de"Parkinson"a" eu" lieu." Ce" spectacle" a" vu" le" jour" après"plus"de"deux" années"de"travail."Une"représentation"a"eu"lieu"en"2014"devant"500"personnes."Les"cours"de"danse"sont"dispensés" par" des" professeurs" de" danse" et" encadrés" par" des" soignants" (infirmières,"kinésithérapeute"ou"médecins)."Une"autre"activité"médiatisée"est"l'ascension"du"sommet"de"l'Atlas," le"Mont" Toubkal" (4167"m)" avec" des" patients" atteints" de" sclérose" en"plaques." Cette"expédition"a"été"l'objet"d'un"reportage"qui"a"pu"être"diffusé."

"Outils";"matériel"développé":""Des"outils"ont"été"développés"pour"assurer"la"promotion"des"activités"et"faciliter"la"discussion"lors"de"l’annonce"du"diagnostic":""

" Les"DVD"autour"des"activités"réalisées"(ascension"du"sommet"de"l'Atlas"et"spectacle"de"danse)"qui" servent" de" support" de" communication." Ces" DVD" sont" donnés" aux" patients" (non"systématiquement)"et"sont"utilisés"lors"des"conférences."

" Un"site"internet"(http://www.kinesiphilia.net)"consacré"au"projet"de"création"d’un"spectacle"de"danse"pour"les"personnes"atteintes"de"la"maladie"de"Parkinson"et"leur"entourage."

" Un"site" internet" (www.msatthetopofatlas.be)"consacré"au"projet"de" l’ascension"du"sommet"de"l’Atlas."

)Objectifs):))

" Changer"l’image"des"maladies"neurologiques"chroniques."" Rétablir"des"vérités"sur"ces"maladies."" Intégrer" les" patients" à" des" activités" collectives" et" sociales" qui" leur" donnent" l’occasion" de"

s’exprimer"et"de"partager"avec"d’autres"patients."" Insister"sur"les"vertus"soignantes"des"activités"physiques"adaptées."" Remettre"le"patient"au"centre"de"la"prise"en"charge"et"le"rendre"actif"de"son"traitement."

)Evaluation):))

" L’évaluation"de"l’approche"est"faite"par"les"commentaires"des"patients"et"sympathisants"ainsi"que" par" le" succès" des" évènements." Les" activités" en" tant" que" telles" sont" évaluées" non"seulement"sur"le"plan"du"bénéfice"somatique"mais"également"mental"et"social.""

Historique):))" Une" réflexion" consciente" sur" les"moyens" d’améliorer" la" communication" lors" des" annonces"

diagnostiques"a"commencé"en"2005."" Le" premier" projet" (ascension" du" Mont" Toubkal" pour" les" patients" atteints" de" sclérose" en"

plaques)"a"eu"lieu"en"2011."" Le"spectacle"de"danse"pour"les"patients"atteints"de"la"maladie"de"Parkinson"a"eu"lieu"en"2014."" L’impact"des"activités"physiques"est"évalué"et"validé"par"des"kinésithérapeutes"dans"le"cadre"

de"leur"travail"de"fin"d’étude."Ces"évaluations"pourront"faire"l’objet"d’articles"ou"de"posters."

! 120"


" Des" soignants" qui" sont" bien" informés" par" rapport" aux" bienfaits" des" activités" physiques"adaptées."

" Des" salles" de" sport" (ex":" la" salle" de" gymnastique" des" kinésithérapeutes" est" fournie"gratuitement)."

" Des"bénévoles."" Financements"engendrés"par"la"vente"des"DVD."


" Manque"de"moyens"octroyés"par"les"pouvoirs"hiérarchiques."Cette"pratique"prend"du"temps"et"ne"s’inscrit"donc"pas"dans"une"visée"de"rentabilité"à"court"terme.""

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))" Des"financements."" Médiatisation"des"projets."" Une"ASBL"«"Fit,your,mind"»"qui"se" focalise"sur" les"maladies"neurologiques"chroniques"a"été"

créée" afin" de"pérenniser" cet" encadrement," développer" des" activités" et" en" faciliter" certains"aspects"(financement,"etc.)."


" Communiquer" et" enseigner" sur" les" bienfaits" des" activités" physiques" dans" le" cadre" des"maladies"neurologiques"chroniques."

" Toute"l’équipe"impliquée"dans"la"prise"en"charge"du"patient"doit"être"bien"coordonnée,"tenir"le"même"discours"et"participer"à"la"promotion"des"activités."


" Répliquer"le"spectacle"de"danse.")") )

! 121"

)Pratique)n°39):))B."Stinglhamber"et"F."Schepens,"Infirmières"coordinatrices,""Clinique"SaintDPierre"Ottignies,"Infirmières"de"coordination")Domaine):))Oncologie))Description):))Présence" d’infirmières" de" coordination" dans" les" différents" services" d’oncologie" à" la" Clinique" SaintDPierre"d’Ottignies." Les" infirmières"de"coordination"sont"présentes" lors"des"entretiens"d’annonce"de"mauvaises" nouvelles" (annonce" de" diagnostic," de" récidive," ..." faites" par" le" médecin)." Elles" ont"également"des"entretiens"individuels"avec"les"patients"à"la"suite"de"ces"annonces"afin"de"réexpliquer"l’information,"d’en"vérifier"la"compréhension"et"d’apporter"leur"soutien."Elles"sont"les"personnes"de"référence"présentent"tout"au"long"du"parcours"médical"du"patient.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" Quatre"infirmières"de"coordination"pour"les"services"d’oncologie"(3"temps"plein"et"un"temps"partiel)."


" Les"patients."" Les"médecins"et"les"équipes"multidisciplinaires."" Les"secrétaires"médicales."" Les"infirmières"de"l’hôpital"de"jour."

"Temporalité":""

" Les"infirmières"de"coordination"sont"présentes"tout"au"long"de"la"prise"en"charge"du"patient."" Les"entretiens"postDannonce"durent"en"moyenne"45"minutes."

"Lieu":""

" Service"d’oncologie"à"la"Clinique"SaintDPierre"d’Ottignies.""Comment":""

" Les" infirmières" de" coordination" relayent" l’information" entre" le" patient" et" les" différents"organes"de"soins"et"aident"le"patient"dans"les"démarches"administratives."Elles"ont"également"une"fonction"d’écoute"et"de"soutien"ainsi"que"d’organisation"du"parcours"de"soin."Elles"sont"la"personne"de"référence"tout"au"long"du"parcours"de"soins."

" Les" infirmières" sont" présentes" lors" des" consultations" médicales" d’annonce" de" mauvaises"nouvelles." Durant" ces" consultations," elles" se" mettent" à" la" place" du" patient" et" posent" des"questions"au"médecin."Elles"simplifient"pour"le"patient"le"discours"du"médecin."

" Une" deuxième" consultation" postDannonce" à" lieu" entre" l’infirmière" de" coordination" et" le"patient"avant"le"début"des"traitements."

" Les" infirmières" de" coordination" vont" présenter" aux" patients" les" infirmières" de" l’hôpital" de"jour"et"montrer"les"chambres"où"le"patient"va"séjourner."

" Les"infirmières"de"coordination"continuent"de"suivre"le"patient"tout"au"long"de"son"parcours."" Les"infirmières"de"coordination"communiquent"avec"les"patients"par"téléphone,"par"courrier"

ou"par"mail"lorsque"ceuxDci"ne"sont"pas"hospitalisés."

! 122"

" Des" entretiens" peuvent" avoir" lieu" tout" au" long" du" parcours"médical" suivant" les" besoins" et"demandes"des"patients."

" Les"infirmières"de"coordination"prennent"des"notes"personnelles"mais"aucun"canal"officiel"de"communication"de"ces"notes"n’est"pour"le"moment"mis"en"place."Ces"notes"ne"sont"donc"pas"partagées."

" Les"infirmières"de"coordination"assistent"aux"réunions"d’équipes."" Les"interventions"des"infirmières"de"coordination"ne"sont"pas"systématiques."Elles"se"font"à"la"

demande"du"médecin."Tous"les"patients"ont"droit"à"ce"suivi"si"une"demande"est"faite.""

Outils";"matériel"développé":""" Documents" types" permettant" de" faire" une" carte" d’identité" du" patient" (problèmes" psychoD

sociaux,"problèmes"physiques,"ressources"familiales,"autonomie,…).")Objectifs):))

" Soutenir"le"patient."" Informer"le"patient"et"vérifier"la"compréhension"de"l’information"reçue."" Humaniser"les"soins."" Optimiser"le"parcours"de"soins."" Accélérer"le"parcours"de"soins."" Permettre" au" patient" d’avoir" une" personne" de" référence" lors" des" temps" d’attente" entre"

l’annonce"et"les"débuts"du"traitement."" Faire"le"lien"entre"le"patient"et"l’hôpital."

"Evaluation):))

" Pas"d’évaluation"systématique,"mais"les"infirmières"de"coordination"reçoivent"des"retours"et"feedbacks"positifs"des"patients"et"des"médecins."

"Historique):))

" Une"infirmière"de"coordination"travaille"depuis"six"ans"à"la"clinique"du"sein."" Les" médecins" des" autres" services" d’oncologie" ont" fait" la" demande" de" pouvoir" eux" aussi"

bénéficier"des"services"d’infirmières"de"coordination."" Depuis"2013,"la"fonction"a"été"étendue"à"tous"les"services"d’oncologie."


" Formation" continue" (formation" en" coordination" de" soins)" réalisée" à" l’UCL" et" financée" par"l’hôpital."

" Réseau"créé"entre"les"hôpitaux"suite"à"la"formation."" Autonomie"dans"le"travail."" Confiance"de"leurs"supérieurs."" Financement"du"Plan"Cancer."


" Aucun" relais" officiel" n’est" mis" en" place" auprès" des" patients" lorsque" les" infirmières" de"coordination"sont"absentes."

" Les" soignants"ne" comprennent"pas" toujours" la" fonction"d’infirmière"de" coordination." Ils" ne"font"donc"pas" toujours"appel"à"elles" lors"des" situations"d’annonce"de"mauvaises"nouvelles."Un"manque"de" reconnaissance" de" la" fonction" peut" également" entrainer" des" problèmes" de"collaboration"lors"des"suivis."

" Enjeux" éthique":" Les" infirmières" de" coordination" partagent" leurs" bureaux" avec" d’autres"professionnels"ce"qui"entrave"la"confidentialité"des"informations"partagées"régulièrement"par"téléphone."

" Il"manque"un"local"prévu"pour"rencontrer"les"patients."

! 123"

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))" Transmettre"les"structures/canevas"des"entretiens."" Systématiser"les"interventions"des"infirmières"de"coordination."


" Délimiter"le"cadre"d’action"de"chaque"professionnel."" Bien" gérer" la" double" casquette" portée" par" les" infirmières" de" coordination" (fonction" de"

transmission"d’informations"et"fonction"de"soutien)."" Etre"diplomate."" Avoir"une"connaissance"approfondie"de"la"discipline"afin"de"pouvoir"donner"des"informations"

pertinentes"aux"patients."" Avoir"une"personne"relais"lorsque"les"infirmières"de"coordination"sont"absentes."" Encourager"le"travail"d’équipe."


" Offrir"un"soutien"psychologique"aux"infirmières"de"coordination"(sous"forme"de"supervisions)."" Avoir"un"bureau"commun"à"toutes"les"infirmières"de"coordination."" Avoir"un"lieu"aménagé"et"confortable"pour"recevoir"les"patients"lors"des"entretiens."" Introduire"un"onglet"permettant"d’intégrer"les"notes"des"infirmières"de"coordination"dans"le"

dossier"médical"du"patient."" Disposer"de"tablettes"qui"permettraient"d’avoir"un"accès"direct"aux"informations"demandées"

par"le"patient"et"à"son"dossier"médical."" Développer" les" partages" et" les" rencontres" entre" infirmières" de" coordination" de" différents"

pays.")

""" "

! 124"

Pratique)n°40):))C."Van"Pevenage"et"C."De"Vaere,"Psychologues,"Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola,""Ateliers"fratrie":"Entretien"avec"la"fratrie"avant"leur"visite"aux"soins"intensifs")Domaine):))Soins"intensifs"(pédiatrie)))Description):))Un" entretien" psychologique" est" systématiquement" proposé" à" la" fratrie" de" l’enfant" hospitalisé" aux"soins" intensifs" avant" leur" première" visite" dans" le" service." L’entretien" se" réalise" avec" les" parents" et"s’adapte"aux"familles"rencontrées,"aux"connaissances"de"la"fratrie,"à"la"communication"intrafamiliale,"etc."Cette"rencontre"permet"de"travailler"avec"la"fratrie,"de"préparer"leur"visite"aux"soins"intensifs"et"de"soutenir"les"parents."Ces"rencontres"sont"systématiquement"proposées"aux"familles.)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" Deux"psychologues"du"service"des"soins"intensifs.""Bénéficiaires":""

" Les"enfants"(enfant"hospitalisé"et"fratrie)."" Les"parents."

"Temporalité":""

" Un"entretien"dure"en"général"30"à"40"minutes."" L’ensemble"de"la"rencontre"(entretien"et"visite)"dure"+D"2"heures."L’entretien"se"réalise"avant"

la"première"visite"de"la"fratrie"aux"soins"intensifs.""Lieu":""

" Service"des"soins"intensifs"de"l’HUDERF.""Comment":""

" L’entretien"avec"la"fratrie"est"systématiquement"proposé"aux"parents"lors"de"l’hospitalisation"de"leur"enfant"aux"soins"intensifs."

" La" fratrie" et" les" parents" sont" rencontrés" par" la" psychologue" avant" la" première" visite" de" la"fratrie."

" Les"entretiens"s’adaptent"aux"familles"rencontrées"(connaissances"des"enfants"par"rapport"à"la"maladie,"communication"dans"la"famille,"etc.)."

" La"psychologue"commence"généralement"l’entretien"en"demandant"ce"que"la"fratrie"imagine"des"soins"intensifs."Pour"cela,"la"psychologue"propose"régulièrement"à"la"fratrie"de"réaliser"un"dessin"au"début"de"la"rencontre."Ce"dessin"permet"de"communiquer"sur"les"soins"intensifs"et"d’en"discuter."Les"parents"sont"invités"à"réagir"et"à"échanger"lors"de"l’entretien.""

" La" psychologue" accompagne" par" la" suite" la" fratrie" lors" de" leur" première" visite" aux" soins"intensifs."Elle"peut"être"présente"lors"des"prochaines"visites"si"la"famille"en"ressent"le"besoin."

" Les"sentiments"de"culpabilité,"les"croyances"et"les"fantasmes"de"la"fratrie"sont"travaillés."" Les"parents"sont"soutenus"dans"leurs"efforts"de"communication"avec"la"fratrie."


" Une"brochure"en"couleurs"a"été"développée"pour"les"fratries"des"enfants"hospitalisés."Cette"brochure"est"avant"tout"destinée"aux"parents"et"reprend"les"réactions"possibles"de"la"fratrie,"des"conseils"destinés"aux"parents"ainsi"que"des"références"bibliographiques"sur"le"sujet."

! 125"

)Objectifs):))

" Offrir"un"espace"de"parole"à"la"fratrie"et"s’intéresser"au"vécu"de"la"fratrie."" Reconnaitre"l’impact"que"la"maladie"peut"avoir"sur"la"fratrie."" Informer"avec"des"mots"simples"et"adaptés."" S’adresser"aux"croyances"(parfois"fausses)"des"fratries"visDàDvis"de"la"maladie."" Aider"au"deuil"des"fratries."" Aider"la"communication"parentsDenfants."

"Evaluation):))

" Les" entretiens" fratrie" ne" sont" pas" évalués" de"manière" formelle." L’équipe" reçoit" néanmoins"des"feedbacks"spontanés"et"retours"des"familles"et"des"soignants.""

Historique):))" Intérêt"des"psychologues"pour"la"fratrie"de"l’enfant"hospitalisé"depuis"des"années."" Les" entretiens" avec" la" fratrie" ont" été" introduits" de" manière" systématique" depuis" plus" ou"

moins"trois"ans."" Le"projet"s’est"mis"en"place"progressivement"notamment"grâce"au"soutien"du"médecin"chef"

de"service.""Ressources)actuelles):))

" Du"temps."" Un"lieu"disponible"pour"accueillir"la"famille."" La"collaboration"des"différents"soignants"de"l’équipe."


" La" complexité"du" contexte"des" soins" intensifs" et" la"difficulté"de"gérer" certains"événements"imprévisibles"qui"empêchent"les"visites"dans"le"service"(situation"de"réanimation"alors"qu’une"visite"est"prévue,"dégradation"de"l’état"du"patient,…).""

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))" Du"temps"pour"rencontrer"les"fratries."

"Recommandations):))Recommandations"concernant"la"pratique":""

" Partir"des"réflexions"de" l’équipe"afin"que" le"projet"soit" intégré"par" les"membres"de" l’équipe"soignante."

" Etre"créatif,"disponible,"s’adapter"au"cas"par"cas"et"prévoir"le"temps"nécessaire.""Recommandations"générales":""

" Former"le"plus"tôt"possible"les"soignants"à"la"communication.""Futurs)enjeux/développements):))

" Créer" une" formation" liée" spécifiquement" à" l’annonce" de" diagnostic" pour" les" soignants" de"l’équipe."

" Créer"une"brochure/un"outil"interactif"à"donner"aux"enfants"de"la"fratrie."" Avoir"une"plaine"de"jeu/un"espace"de"jeu"à"l’hôpital"accessible"pour"la"fratrie."" Avoir"un"local"ludique"dans"lequel"organiser"ces"rencontres."

" "

! 126"

Praktijk)nr.)41:))K."Versluys,"verpleegkundige"specialist"geriatrie,"UZ"Gent,""BOCS""Begeleidingsprogramma,voor,Ouderen,met,Cognitieve,Stoornissen"""Domein:)Geriatrie""Beschrijving:)Het" begeleidingsprogramma" richt" zich" op" thuiswonende" patiënten" die" lijden" aan" beginnende"/"gematigde"vorm"van"dementie"en"hun"mantelzorgers"met"als"doel"hun"levenskwaliteit"te"behouden"/"ondersteunen." Dit" programma" wordt" aan" de" patiënten" voorgesteld" na" de" diagnosemelding." Het"programma" biedt" de" deelnemers" informatie" over" de" verschillende" aspecten" van"geheugenstoornissen"en"hun"gevolgen"en"geeft"hen"advies"over"diverse"zorgfacetten"met"als"doel"de"opname"van"de"patiënten"in"een"instelling"uit"te"stellen."""Praktische)aspecten:))Actoren:""

" BOCSDteam"bestaande"uit""diverse"zorgverleners"(artsen,"psycholoog,"ergotherapeut,"sociaal"werker," logopedist," diëtist," verpleegkundig" specialist)" " geven" tijdens" dit" programma"informatie"over"diverse"thema’s"."

"Begunstigden:""

" Patiënten"die"gediagnosticeerd"zijn"met"dementie"" Hun"mantelzorgers"(partner,"kind,"vriend,"buur,"...)."" De"zorgverleners."

"Tijdschema:""

" De" arts" stelt" de" patiënt" en" zijn" of" haar"mantelzorger" voor" deel" te" nemen" aan" het" project"nadat"hij"de"diagnose"gemeld"heeft."

" Het"programma"wordt"gespreid"over"7"namiddagen."Tijdens"elke"sessie"wordt/worden"er"1"(maximaal"2)"thema('s)"aangesneden.""

" Een"sessie"vindt"om"de"twee"weken"plaats."" Het"programma"gaat"van"start"zodra"er"voldoende"geïnteresseerden"zijn.""

"Plaats:"

" UZ"Gent""Hoe:""

" De"arts"stelt"de"patiënt"voor"deel"te"nemen"aan"het"BOCSDprogramma"nadat"hij"de"diagnose"gemeld"heeft."Het"BOCS"wordt"gezien"als"een"essentiële"nietDmedicamenteuze"aanvulling"op"de"therapie"bij"dementie."

" De" ergotherapeute" gaat" vervolgens" een" diepgaand" gesprek" met" de" patiënt" en" de"mantelzorger"aan"om"zicht"te"krijgen"op"hun"zorgnoden.""

" Een"groep"bestaat"uit"ongeveer"3"paren"(patiënt"en"mantelzorger)."Deze"kleinschaligheid"laat"toe"om"de"informatie"maximaal"op"maat"van"de"patiënt"en"zijn"mantelzorger"te"geven."

" De"deelnemers"weten"op"voorhand"welke"onderwerpen"behandeld"worden"en"kunnen"dus"kiezen"om"aan"alle"sessies"dan"wel"aan"slechts"enkele"sessies"deel"te"nemen."

" Voor" de" patiënten" deelnemen" aan" een" sessie"wordt" er" een" bijdrage" in" de" kosten" van" hen"gevraagd."

! 127"

" De"sessies"worden"verzorgd"door"verschillende"zorgverleners"die"diverse"thema’s"bespreken:"vb." de" arts" bespreekt" onderwerpen" in" verband" met" de" ziekte" en" geneesmiddelen," de"psycholoog"heeft"het"over"copingstrategieën,"de"beleving"van"de"deelnemers,"aanpassing"van"het" dagelijkse" leven," ..." De" ergotherapeut" behandelt" onderwerpen" zoals" preventie" van" val,"aanpassingen"in"de"leefomgeving," ..."De"sociaal"werker"spreekt"over"de"mogelijkheden"voor"steun"afhankelijk"van"de"situatie"van"de"patiënten"("mogelijkheden"van"ondersteuning"in"de"thuiszorg," ...)." De" logopedist" focust" op" mogelijke" communicatieproblemen," ," ..." en" de"verpleegkundig"specialist"en"de"arts"brengen"in"duo""de"vroegtijdige"zorgplanning"aan"bij"de"patiënt"en"de"mantelzorger."

" Doorheen" het" programma"worden" naast" de" groepssessies," voor" zowel" de" patiënten" als" de"mantelzorgers"individuele"sessies"verzorgd."""

" Er"wordt"belang"gehecht"aan"contact"met"lotgenoten.""" Een"van"de"zorgverleners"uit"het"BOCSDteam"neemt"de"rol"op"van"‘ankerfiguur’"waaraan"de"

patiënt/mantelzorger"specifieke"vragen"kan"stellen"en"gericht"doorverwijst.""" Wanneer"het"programma"ten"einde"is,"wordt"er"veel"belang"gehecht"aan"de"communicatie"en"

aan" de" informatieDuitwisseling" met" de" professionals" die" eveneens" betrokken" zijn" bij" de"behandeling" (huisarts," dagziekenhuis," thuisverpleging," ...)." Deze" contacten" laten" toe" om"informatie"uit"te"wisselen"over"het"doorlopen"van"het"BOCSDprogramma"door"een"patiënt"en"zijn"mantelzorger"en"de"invulling"van"de"zorgnoden"in"de"thuissituatie."""


" Elke" deelnemer" ontvangt" een" map" met" praktische" informatie" over" het" programma," korte"beschrijvingen"van"elke"sessie," ..."De" informatie"wordt"op"eenvoudige"manier"geformuleerd"en"kort"gehouden"zodat"de"patiënten"ze"gemakkelijk"kan"lezen"en"begrijpen.""

"Doelstellingen:)

" De" patiënten" en" mantelzorgers" ondersteunen" en" helpen" zodat" de" patiënt" zo" lang" en" zo"optimaal"mogelijk"thuis"kan"blijven"wonen.""

" De"patiënten"en"verzorgers"ondersteunen"bij"de"verwerking"van"de"diagnose"""Evaluatie:)

" Na" afloop" van" het" programma" krijgt" elke" deelnemer" de" gelegenheid" waarin" hij" of" zij" kan"vertellen" wat" hij" of" zij" vond" van" de" sessies," welke" informatie" interessant" was" en" welke"informatie"ontbrak,"wat"er"beter"kan,"..."

"Geschiedenis:)

" Het"BOCSDprogramma"loopt"al"sinds"2010."" Een" werkgroep" ("praktijkactoren")" werd" toen" gevormd" nadat" er" geobserveerd" werd" dat"

patiënten"en"verzorgers"met"vragen"zaten"en"informatie"misten"over"de"ziekte."De"werkgroep"heeft" toen"een"programma"ontwikkeld"dat"beantwoordde"aan"deze"behoeften"en"heeft"de"onderwerpen" en" de"manier"waarop" die" behandeld" konden"worden" gekozen" gebaseerd" op"hun"kennis"en"expertise"en"op"de"internationale"vakliteratuur."


" De"tijd"die"de"zorgverleners"aan"de"sessies"besteden."" De"expertise"van"de"actoren."" De"multidisciplinaire"werkgroep."" De"specifieke"functie"van"K."Versluys"binnen"de"afdeling:"het"implementeren"van"innovatieve"

projecten"op"basis"van"de"internationale"vakliteratuur,"opleidingen,"..."(cf."Praktijk"nr."53).""""

! 128"

Ervaren)moeilijkheden:)" De" deelnemers" zijn" aanvankelijk" gemotiveerd" om" aan" het" programma" deel" te" nemen"

wanneer"ze"hun"diagnose"vernemen,"maar"ondervinden"bepaalde"moeilijkheden"om"aan"de"sessies" deel" te" nemen" zodra" het" programma"begint" (verplaatsingsmoeilijkheden," angst" om"terug"te"keren"naar"het"ziekenhuis,"anosognosie,"...).""


" Maximale"aansluiting"bij"de"zorgnoden"waar"patiënt"en"mantelzorger"dagelijks"mee"te"maken"krijgen.""

" Hulp"bij"het"transport"om"zich"naar"het"ziekenhuis"te"begeven,"...).""Aanbevelingen:)

" Belang"van"de"arts"binnen"het""multidisciplinaire"BOCSDteam""" De"communicatie" tussen"de"zorgverleners"van"het"programma"en"de"externe"zorgverleners"

die"de"patiënten"daarna"opvolgen."""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

" Een"steunprogramma"invoeren"in"de"werking"van"het"geriatrische"dagziekenhuis"van"het"UZ"Gent."

" Op" dit" moment" wordt" de" functie" van" ankerfiguur" opgenomen" door" een" teamlid" wat" een"extra" werkbelasting" betekent." Belang" van" dementieconsulent" binnen" het" ziekenhuis" die"ankerfiguur" in" de" eerste" fase"na"diagnosestelling" kan" zijn" en" externe" liaison" kan" realiseren"met"de"thuiszorg.""

""""""" "

! 129"

Praktijk)nr.)42:))K."Versluys,"verpleegkundige"specialist"geriatrie,"UZ"Gent,"Ethisch" overleg:" ‘Luisteren, naar, de, kwetsbare, oudere, en, zijn, familie, in, het, acuut, ziekenhuis:,

interdisciplinair,ethisch,overleg,als,kompas’")Domein:)Geriatrie""Beschrijving:)Organisatie" van" formele" momenten" van" multidisciplinaire" zorgreflectie" waarbij" expliciet" aan" bod"komt"wat"er"voor"de"patiënt"belangrijk"is."Hierbij"wordt"een"stappenplan"gebruikt"dat"feiten,"emoties"en"waarden"van"ouderen,"hun"familie"en"de"zorgverleners"verhelderen."Door"deze"overlegmomenten"wordt" duidelijk"wat" op" het" spel" staat" voor" de" oudere" patiënt" en" zijn" familie"wat" de" zorgverleners"helpt"om"de"zorg"maximaal"af"te"stemmen"op"de"noden"en"wensen"van"de"patiënt"en"familie."""Praktische)aspecten:))Actoren:""

" Multidisciplinaire" werkgroep" gevormd" door" een" arts," een" ethisch" moderator" en"verpleegkundigen"en"hoofdverpleegkundige.""

" Methodiek"van"ethische"reflectie.""Begunstigden:""

" De"overlegmomenten" staan" open" voor" alle" zorgverleners" van" de" afdeling" geriatrie" (artsen,"assistentDartsen,"verpleegkundigen,"psychologen,"ergotherapeuten,"kinesitherapeuten,"…)."

" De"patiënten"en"hun"familie.""Tijdschema:""

" De" werkgroep" last" een" overlegmoment" in" wanneer" een" zorgverlener" spanning" in" een"specifieke"patiëntencasus"ervaart.""

" De" frequentie" van" deze" overlegmomenten" hangt" af" van" de" situaties" waar" het" team" mee"geconfronteerd"wordt,"maar"gemiddeld"worden"er"6"overlegmomenten"per"jaar"gehouden."

"Plaats:"

" UZ"Gent""Hoe:"

" Een"zorgverlener"geeft"aan"dat"hij/" zij" spanning" in"de"zorg"ervaart"en"dit"met"het" team"wil"bespreken."

" Het"multidisciplinair"team"wordt"uitgenodigd"tot"een"formeel"moment"van"zorgreflectie.""" Tijdens" dit" reflectiemoment" bespreekt" een" zorgverlener" de" situatie" waarrond" bepaalde"

moeilijkheden"ervaren"worden."De"situaties"zijn"gevarieerd"en"kunnen"betrekking"hebben"op"moeilijke" situaties" " naar" aanleiding" van" de" diagnosemelding" (hoe" de" patiënt" steunen," de"melding" aanpassen" aan" de" patiënt" en" zijn" familie," nietDnaleving" van" de" behandeling,"communicatiemoeilijkheden"tussen"zorgverleners,"...)."

" De"zorgverleners"nemen"op"vrijwillige"basis"deel"aan"het"overlegmoment."" Het"reflectiemoment"wordt"gemodereerd"door"de"ethisch"adviseur.""" De" overlegmomenten" vinden" plaats" binnen" een" veilig" en" vertrouwelijk" kader" waarin" de"

zorgverleners"zich"vrij"kunnen"uitdrukken."""

! 130"

"" Er" wordt" een" specifieke" reflectiemodel" gebruikt" om" de" casus" voor" te" stellen" en" de"

zorgverleners" te" helpen" om" een" gemeenschappelijke" visie" op" de" situatie" te" ontwikkelen."Deze"methode" laat" toe"om"de"situatie,"de"patiënt"en"de"naasten,"maar"ook"elkaar"beter" te"begrijpen" en" om" de" zorg" optimaal" af" stemmen." Deze" methode" wordt" door" de" ethisch"adviseur"aan"het"team"uitgelegd."Ze"verloopt"in"4"fasen:"

1) De"feiten"verzamelen:"informatie"m.b.t."diagnose"en"behandeling,"de"zorgnoden"van"de"patiënt"en"zijn"familie,"de"leefcontext""van"de"patiënt,"de"levensgeschiedenis"van"de"patiënt,"de"visie"van"de"patiënt,"de"visie"van"de"familie,"..."

2) Ventileren"van"emoties:" zorgverleners"worden"aangemoedigd"om"emoties"die"deze"casus" bij" hen" oproept," uit" te" drukken" zodat" ze" vervolgens" " op" de" situatie" kunnen"concentreren.de"zorgverleners"worden"aangemoedigd"om"het"eigen"perspectief" los"te" laten"en"zich" in"de"plaats"van"een"ander"te"stellen"(andere"zorgverlener,"patiënt,"naaste)"in"een"dergelijke"situatie."

3) Benoemen" van" betrokken" waarden:" de" waarden" van" de" patiënt," naaste" en/of"collega’s"begrijpen"(waarden"van"waaruit"patiënt,"de"familie"of"andere"zorgverleners"reageren,"...)."

4) Afspraken" maken":" zorgverleners" benoemen" waar" ze" in" de" zorg" van" de" patiënt"rekening" mee" dienen" te" houden" en" maken" afspraken" om" de" zorgsituatie" te"optimaliseren,"vb"eventueel"gesprek"met"de"patiënt,"de"familie"of"het"team"...""


" Stappenplan" voor" zorgreflectie," ontwikkeld" door" stafmedewerkers" ethiek" en" de" dienst"geriatrie"van"het"UZ"Gent."

"Doelstellingen:)

" De" zorg" en" behandeling" aanpassen" aan" de" behoeften," verwachtingen," moeilijkheden" en"angsten"van"de"patiënt"en"zijn"of"haar"familie.""

" De"zorgverleners"helpen"om"een"kwaliteitsvolle"behandeling"te"bieden"in"moeilijke"situaties.""Evaluatie:)

D Continue" evaluatie" door" de" verpleegkundigen" die" ook" deel" uitmaken" van" de"multidisciplinaire" werkgroep" door" aftoetsing" bij" de" collega’s" in" welke" mate" het"reflectiemoment"ondersteunend"ervaren"wordt.""

D Formele" anonieme" bevraging" van" de" zorgverleners" over" de" inhoudelijke" aanpak" en" de"praktische"aspecten"van"de"reflectiemomenten.""""

Geschiedenis:)D In" 2007"meldden"de" zorgverleners" van"de"afdeling"dat" zorgsituaties" vaak" aanleiding"waren"

tot"stress"en"spanningen.""D Samenwerking"met"een"externe"ethicus"en"de"ethische"adviseurs"van"het"ziekenhuis"om"een"

methode" te" ontwikkelen" die" toelaat" om" te" spreken" over" spanningen" die" zorgsituaties"met"zich"kunnen"meebrengen"

D De"eerste"reflectiemomenten"behandelden"moeilijke"patiëntensituaties"uit"het"verleden."De"zorgverleners"werden"op"deze"manier"vertrouwd""met"de"methode"en"begonnen"deze"in"de"dagelijkse"praktijk"in"te"bouwen.""

D Gaandeweg"werden"actuele"probleemsituaties"tijdens"deze"overlegmomenten"besproken.""Huidige)hulpmiddelen:)

D De"kennis"en"expertise"van"ethische"adviseurs"en"de"externe"ethicus."D De"kennis,"expertise"en"geloof"in"ethische"reflectie"door"medische"stafleden"geriatrie."

! 131"

D De"specifieke"functie"van"K."Versluys"binnen"de"afdeling:"het"implementeren"van"innovatieve"projecten"op"basis"van"de"internationale"vakliteratuur,"opleidingen,"..."(cf."Praktijk"nr."53)."

D Multidisciplinaire" werkgroep" ("praktijkactoren")" die" voortdurend" de" gebruikte" methode"aanpast,"de"zorgverleners"motiveert"om"deel"te"nemen"en"bij"elk"overlegmoment"aanwezig"is.""

D De" overlegmomenten" vinden" in" principe" plaats" tijdens" de"werkuren" van" de" zorgverleners,"maar"indien"dit"onmogelijk"is,"kunnen"ze"de"tijd"recupereren."

D Een"reflectiemoment"wordt"beschouwd"als"vorming."D Steun"van""de"medisch"en"verpleegkundig"leidinggevenden"van"de"afdeling."


D Het" is" soms" moeilijk" voor" zorgverleners" om" het" eigen" perspectief" los" te" laten" en" de"overlegfilosofie" aan" te" nemen" (welwillende"neutraliteit," alle" professionals" op" één" lijn," er" is"geen" informatie"die"belangrijker" is"dan"andere," iedereen"draagt"bij" aan"het" verhaal" van"de"patiënt)."


D De"zorgverleners"motiveren"om"deel"te"nemen"aan"de"overlegmomenten."""Aanbevelingen:)

D Regels"opstellen"die"de"overlegmomenten"omkaderen"en"een"veilig"kader"creëren"waarin"de"zorgverleners"het"vertrouwen"voelen"om"zich"vrij"uit"te"drukken."

D Multidisciplinaire"werkgroep"die"het"project"ontwikkelt"en"eraan"deelneemt."D Steun"van"de"leidinggegevenden"van"het"team."D De" overlegmomenten" vinden" in" principe" plaats" tijdens" de"werkuren" van" de" zorgverleners,"

maar"indien"dit"onmogelijk"is,"kunnen"ze"de"tijd"recupereren.""D Een"reflectiemoment"wordt"beschouwd"als"vorming."


D De" referentieverpleegkundigen" van" andere" diensten" opleiden" over" het" gebruik" van" de"methode"opdat"ze"deze"in"hun"dienst"zouden"kunnen"implementeren."

D De" kennis" van" zorgverleners" over" elke" functie" binnen" de" dienst" en" de" rol" van" iedereen"verbeteren"en"de"communicatie"tussen"zorgverleners"verbeteren."

D De"kennis" van"de" zorgverleners" verbeteren"en" ze" technieken"bijbrengen"over"het" luisteren"naar"patiënten,"hun"voorgeschiedenis"..."

D Actief"betrekken"van"patiënten"en"familieleden"tijdens"de"reflectiemomenten.""" "

! 132"

Pratique)n°43):))Dr." Biarent," Médecin" spécialiste" en" soins" intensifs/urgences," Chef" de" clinique" et" Responsable" des"Soins"intensifs,"Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola,"Aménagement"d’espaces"consacrés"à"l’annonce"de"mauvaise"nouvelle.")Domaine):))Services"des"soins"intensifs"et"urgences"pédiatriques))Description):))Au" sein" des" services" de" soins" intensifs" et" urgences" pédiatriques," le" Dr." Biarent" a" aménagé" deux"espaces"qui" sont"consacrés"aux"annonces"et"entretiens"entre" le"médecin"et" les"parents"de" l’enfant"hospitalisé."Un"«"salon"»"qui" se" trouve"dans" le" service"des"soins" intensifs"pédiatriques"et"«"l’espace"oasis"»"qui"se"trouve"aux"urgences"pédiatriques."Ces"espaces"sont"utilisés"afin"d’accueillir"les"parents"lors"d’annonces"de"mauvaises"nouvelles.)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" Dans"le"«"salon"»"des"soins"intensifs,"divers"professionnels"peuvent"mener"un"entretien"avec"les"parents:"le"médecin"chef"de"service,"l’infirmière"de"l’enfant,"le"psychologue,"le"médiateur"culturel,"l’assistante"sociale,"etc."

" Aux" urgences," l’espace" oasis" est" souvent" occupé" par" le" médecin" sénior." Les" psychologues"peuvent"par"la"suite"s’entretenir"avec"les"parents"dans"cet"espace.""

Bénéficiaires":""" Les"parents"des"enfants"hospitalisés."" Les"enfants."" Les"soignants."

"Temporalité":""

" Un"entretien"dans"le"salon"ou"l’espace"oasis"dure"plus"ou"moins"45"minutes"à"1"heure.""Lieu":""

" Les" services" des" soins" intensifs" et" des" urgences" pédiatriques" à" l’Hôpital" Universitaire" des"Enfants"Reine"Fabiola."

"Comment":""

" «"L’espace"oasis"»"a"été"créé"dans"une"ancienne"chambre"des"urgences"(il"est"proche"du"labo"de" choc"mais" hors" du" flux" des" urgences" ordinaires)." Il" comporte" un" lit," des" fauteuils," une"table"basse"et"des"jeux."L’équipe"accueille"les"parents"dans"l’espace"oasis"lorsque"les"enfants"sont" en" cours" de" réanimation" et" particulièrement" lors" de" mauvais" pronostics" (décès" de"l’enfant" aux" urgences)." L’espace" sert" aussi" de" lieu" de" recueillement" et/ou" de" visite" des"familles"après"le"décès"et"avant"le"transfert"vers"la"mortuaire."

" Le"«"salon"»"des"soins"intensifs"comporte"des"fauteuils"et"une"table"basse."Les"professionnels"essayent" d’accueillir" régulièrement" les" familles" dans" le" salon" pour" réaliser" un" bilan." La"psychologue"est"souvent"présente"lors"de"l’annonce"de"mauvaises"nouvelles"réalisée"dans"le"salon."

" Après" l’entretien," les" parents" peuvent" rester" seuls" dans" ces" espaces" s’ils" le" souhaitent."L’espace"n’est" jamais"accessible"hors"des"moments"d’entretien"avec" les"parents"(p"ex." il"ne"sert"pas"de"local"d’allaitement"ou"de"lieu"de"prière)."

"

! 133"

Outils";"matériel"développé":""" Aucun"matériel"spécifique"n’a"été"développé"dans"le"cadre"de"ces"aménagements."

"Objectifs):))

" Réduire"la"distance"hiérarchique"entre"les"parents"et"le"médecin."" Avoir"un"endroit"calme"et"confortable"pour"annoncer"les"mauvaises"nouvelles."" Permettre"aux"parents"qui"viennent"de"subir"une"perte"d’avoir"un"temps"à"eux"dans"un"lieu"

calme.""Evaluation):))

" Il"n’existe"pas"d’évaluation"concernant"ces"aménagements."Néanmoins,"Dr."Biarent"évoque"que"ces"espaces"améliorent" la"qualité"de" la"communication"avec" les"parents"et"humanisent"les"soins.""

Historique):))" Le"«"salon"»"a"été"mis"en"place"en"1995."«"L’espace"oasis"»"a"été"mis"en"place"en"2005."" Ces"espaces"ont"été"créés"suite"à"une"réflexion"autour"de"l’amélioration"de"la"qualité"de"la"

communication" entre" soignants" et" parents." En" vue" de" cet" objectif," Dr." Biarent" a" voulu"supprimer"les"entretiens"durant"lesquels"le"médecin"se"tenait"derrière"un"bureau."

" «"L’espace"oasis"»"a"été"créé"suite"à" la"rénovation"du"service"dont"une"des"chambres"à"été"consacrée"à"cet"effet."

" Les"deux"espaces"ont"été"aménagés"grâce"à"des"fonds"provenant"d’une"ASBL.""Ressources)actuelles):))

" Locaux."" Financement"du"matériel"(fauteuils,"table"basse,…)."" Psychologues"qui"soutiennent"les"parents"après"les"annonces"de"mauvaises"nouvelles."


" Résistance"aux"changements"de"certains"intervenants"et"craintes"de"développer"cet"espace.""

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))" Soutien"de"la"direction"afin"de"garder"des"espaces"entièrement"consacrés"aux"annonces."" Rénovation"des"espaces."" Formation"des"professionnels"à"la"communication"pour"les"aider"à"mieux"communiquer"avec"

les"parents.""

Recommandations):))" Trouver"un"local"dans"le"service"qui"peut"être"aménagé."" Porter" son" attention"et" réfléchir" quant" à" l’amélioration"de" la" qualité"de" la" communication"

avec"les"enfants"hospitalisés"et"leurs"parents."""Futurs)enjeux/développements):))

" Proposer"aux"médecins"des"formations"qui"visent"à"améliorer"la"qualité"de"la"communication"(apprendre"à"bien"communiquer,"les"enjeux"de"la"communication,"etc.)."

"" "

! 134"

Praktijk)nr.)42:))A."Heylen,"psycholoog,"Palliatief"Supportteam"UZ"Leuven,"'MIJN, WENSEN, voor, mijn, gezondheidszorg, –, Leidraad, bij, Vroegtijdige, Zorgplanning':"Communicatietool"die"de"patiënt" in"staat"stelt"om"na"te"denken"en"te"spreken"over"zijn"wensen"en"behoeften"tijdens"de"verschillende"fases"van"zijn"behandeling."")Domein:)Palliatieve"zorgen:""Beschrijving:)Enkele" jaren"geleden"werd"een"traject"voor"vroegtijdige"zorgplanning"ontwikkeld"door"het"Palliatief"Support" Team"van"het"UZ" Leuven."Om"de"organisatie" van"dit" zorgtraject" te" optimaliseren"heeft"A."Heylen"een"communicatietool"ontwikkeld"die"ook"gebruikt"kan"worden"als"wilsverklaring."De"tool" is"een" papieren" document" dat" aan" de" patiënt" wordt" overhandigd." Dit" communicatiemiddel"vergemakkelijkt" de" communicatie" tussen" patiënten," naasten" en" verzorgers" over" de" behoeften" en"wensen"van"de"patiënt"tijdens"de"verschillende"fases"van"zijn"behandeling."De"tool"is"geen"vragenlijst"die"de"patiënt"alleen"moet"invullen,"maar"is"bedoeld"om"hem"te"informeren"en"om"een"dialoog"aan"te"gaan"gedurende"het"hele"verloop"van"de"behandeling."" Praktische)aspecten:))Actoren:""

" A."Heylen"heeft"de"tool"ontwikkeld."" Inhoudsvalidatie"gebeurde"aan"de"hand"van"een"Delphi"procedure"met"een"groep"experten"in"

palliatieve"zorg,"samengesteld"door"de"Federatie"Palliatieve"Zorg"Vlaanderen"(FPZV)."Er"werd"een"revisieraad"samengesteld"om"het"instrument"halfjaarlijks"te"herzien."

" Gebruik":" best" in" samenwerkingsverband" met" het" ganse" zorgteam." Een" lid" van" het" team"introduceert" de" tool" bij" de"patiënt" (en" familie)," op"een" gepast"moment."De" arts" bespreekt"vervolgens"met" de" patiënt" de" verschillende" elementen" die" aan" bod" komen" in" de" tool." Het"team"wordt"efficiënt"geïnformeerd"over"de"besproken"behandelafspraken"en"voorkeuren"van"de"patiënt."Bij"verwijzing"worden"deze"zaken"ook"doorgebriefd"aan"de"nieuwe"zorgsetting."

"Begunstigden:""

" Patiënten"en"naasten."" Zorgverleners."" Samenleving:"elke"burger"die"over"het"onderwerp"wil"nadenken"kan"toegang"krijgen"tot"deze"

tool.""Tijdschema:""

" De" communicatietool" kan" voorgesteld" worden" aan" de" patiënt" na" de" melding" van" slecht"nieuws" en/of" in" verschillende" belangrijke" fases" van" zijn" of" haar" behandeling." Het" kan" ook"door" elke" burger" worden" gebruikt" worden" in" gezonde" omstandigheden," om" vooruit" te"blikken"op"zijn"huidige"en"toekomstige"gezondheidszorg."

"Plaats:"

" De" tool"wordt"momenteel" gebruikt" in" enkele" diensten" van" het" UZ" Leuven" en" door" enkele"specialisten"in"andere"centra"(ziekenhuizen,"thuiszorg,"gezondheidscentra,"enz.).""

" Wanneer" de" proefperiode" afgelopen" is" (december" 2015)," zal" de" tool" ruimer" verspreid"worden"voor"alle" zorgsetting" in"Vlaanderen" (ziekenhuis,"woonzorgcentra," thuiszorg"etc)" via"de"website"van"de"Federatie"Palliatieve"Zorg"Vlaanderen"(FPZV),"samen"met"de"begeleidende"brochure"voor"zorgverstrekkers"en"een"elektronische"toepassing"voor"het"patiëntendossier."

! 135"

Hoe:"1) Beschrijving"van"de"tool:"" Dit"document"heeft"de"vorm"van"een"wilsverklaring."In"tegenstelling"tot"de"huidige"negatieve"

wilsverklaring," waarin" de" patiënt" vastlegt" wat" hij" weigert" (reanimatie," therapeutische"hardnekkigheid"enz.),"helpt"de"tool"bij"het"overbrengen"van"de"wensen"van"de"patiënt"in"de"verschillende" fases" van" de" behandeling" en" in" verschillende"medische" situaties" (huidige" en"toekomstige"ziektestadia,"mogelijke"wilsonbekwame"situaties)."

" Het" document" informeert" de" patiënt" over" verschillende" onderwerpen" (vroegtijdige"zorgplanning," euthanasie," patiënte" rechten," ziektestadia" en" therapeutische"mogelijkheden/grenzen)."

" Het"document"helpt"de"patiënt"om"na"te"denken"over"zijn"huidige"situatie,"de"toekomstige"zorg,"zijn"wensen,"wat"hij"belangrijk"vindt,"enz."Het"document"helpt"hem"om"zijn" ideeën"te"formuleren"en"vergemakkelijkt"de"communicatie"hierover"met"zijn"arts,"zijn"familie,"naasten,"enz."

" Het" document" kan" daarom" gebruikt" worden" als" communicatietool" tijdens" de"behandelingsgesprekken," maar" ook" om" vroegtijdige" zorgplanning" te" organiseren," als"transferdocument"voor"de"uitwisseling"van"informatie"over"de"wensen"van"de"patiënt"tussen"verschillende"centra"en/of"als"formele"wilsverklaring."

" Het"document"omvat"ook"een"elektronische"versie"voor"de"zorgverlener"waarin"de"wensen"van"de"patiënt"en"de"medische"noden"duidelijk"vermeld"staan."Dit"document"kan"opgenomen"worden"in"het"dossier"van"de"patiënt"of"gebruikt"worden"als"transferdocument."Het"helpt"het"team" om" samen" te" werken" tijdens" het" beslissingsproces" en" maakt" het" mogelijk" de"voorkeuren"van"de"patiënt"vlot"te"integreren"in"de"huidige"medische"context."

" 2) Gebruik"van"de"tool:"" De"tool" is"bedoeld"voor"gebruik" in"thuiszorg,"woonzorgcentra"of"ziekenhuis."Het"wordt"best"

gehanteert" in" teamverband."Wanneer" de" patiënt" gehospitaliseerd" wordt," vatten" de" leden"van"het"zorgteam"zijn"medische"situatie"samen"en"gaan"ze"na"of"het"al"dan"niet"wenselijk"is"de" tool" voor" te" stellen" aan" de" patiënt." De" tool" kan" in" bepaalde" belangrijke" fases" van" de"behandeling" van" de" patiënt" voorgesteld"worden" (falen" van" behandeling," nieuwe" diagnose,"wijziging"van"emotionele"toestand,"enz.)."

" Wanneer" het" team" het" wenselijk" acht" de" tool" voor" te" stellen," zal" een" teamlid" (sociaal"assistent,"verpleegkundige,"psycholoog,"zaalarts)"de"tool"voorstellen"aan"de"patiënt."De"tool"wordt"voorgesteld"als"een"communicatiemiddel"dat"de"patiënt"de"mogelijkheid"biedt"na" te"denken" over" zijn" wensen" en" erover" te" spreken" met" elke" zorgverlener," naaste" enz." De"hulpverlener" raadt" de" patiënt" aan" om"de" tool" door" te" nemen" en" komt" later" terug" om" zijn"vragen" te" beantwoorden." Vervolgens" bespreekt" de" patiënt" met" zijn" arts" de" verschillende"aspecten"die"in"de"tool"vermeld"staan."Op"die"manier"kan"de"arts"optimaal"rekening"houden"met"de"wensen"van"de"patiënt"in"geval"van"een"bijzondere"situatie."

" De" tool" hoeft" niet" ingevuld" te" worden" tijdens" een" gesprek," maar" kan" in" de" loop" van"verschillende"gesprekken"of"momenten"van"de"behandeling"besproken"worden."

" De"tool"kan"ook"spontaan"aangevraagd"(bv"via"website"FPZV)"worden"door"eenieder"die"het"document" wenst" te" gebruiken" om" na" te" denken" over" zijn" wensen," erover" te" spreken" in"familiekring,"met"zijn"huisarts"enz.""


" De"tool"is"een"papieren"document."Er"wordt"een"versie"aan"de"patiënten"gegeven"en"in"een"andere"samengevatte"versie"worden"de"wensen"van"de"patiënt"duidelijk"aangegeven"aan"de"zorgverleners"(cfr."“beschrijving"van"de"tool”).""

"""

! 136"

Doelstellingen:)" Een"concrete"tool"voorstellen"aan"patiënten,"naasten"en"zorgverleners,"die"hen"in"staat"stelt"

om"in"dialoog"te"treden"over"de"verschillende"aspecten"van"de"behandeling,"de"voorkeuren"en"wensen"van"de"patiënt."

" Deze"tool"introduceren"in"een"ziekenhuiscontext,"woonzorgcentra"en"thuiszorg,"maar"ook"op"maatschappijniveau," ter" verbetering" van" patiënte" bejegening" en" afstemming" rond" doelen"voor"behandeling."

"Evaluatie:)

" De" tool" is" goedgekeurd" op" niveau" van" het" Vlaams" gewest:" de" Vlaamse" federatie" van"palliatieve" zorgen" heeft" een" groep" experts" op" het" gebied" van" palliatieve" zorgen"bijeengebracht"die"de"tool"getest"en"gevalideerd"hebben.""

" Er"is"een"proefstudie"uitgevoerd"in"het"UZ"Leuven"om"de"interne"validiteit"ervan"te"evalueren."" De"tool"zal"eind"2015"beschikbaar"in"verschillende"centra"(ziekenhuizen,"zorgcentra,"

huisdokters"...)"zijn."Het"team"hoopt"vervolgens"doctoraatsthesissen"te"begeleiden"die"de"toepassing"van"de"tool"en"zijn"gebruik"bij"verschillende"patiënten"(oncologie,"nefrologie,"neurologie"en"geriatrie)"bestuderen."Er"is"een"doctoraat"gestart"voor"implementatieonderzoek"binnen"COPD"en"hartfalen,"en"afspraken"met"Geriatrie"rond"implementatieonderzoek."

"Geschiedenis:)

" Vijf" jaar" geleden" ontwikkelde" het" Palliatief" Support" Team" van" het" UZ" Leuven" een" zeer"concreet"traject"voor"vroegtijdige"zorgplanning"op"maat"van"de"ziekenhuiscontext."Het"team"merkte"daarbij"op"dat"concrete"richtlijnen"niet"voldeden"voor"een"dergelijke"toepassing,"en"dat"er"ook"een"tool"ontwikkeld"moest"worden"die"helpt"bij"het"organiseren"van"vroegtijdige"zorgplanning" (communicatie" binnen" en" buiten" het" ziekenhuis," dialoog" met" de" patiënt,"inachtneming"van"de"behoeften"en"wensen"van"de"patiënt,"enz.).""

" Om"deze"redenen"heeft"A."Heylen"drie" jaar"geleden"met"de"steun"en"de"raad"van"het"team"een" tool" ontwikkeld" die" het" mogelijk" maakt" de" communicatie" tussen" patiënten," families,"artsen"en"zorgteams"te"verbeteren."Voor"de"realisatie"van"deze"tool"baseerde"hij"zich"op"zijn"klinische" ervaring," bestaande" wilsverklaringen" (in" België" en" elders)" en" een"literatuuroverzicht.""


" Groep"experts"die"deelnemen"aan"de"validatie"van"de"tool,"samengesteld"door"FPZV."" Deelname"en"ondersteuning"door"het"Palliatief"Support"Team."" Contact"met"verschillende"instellingen"(RIZIV,"Federale"Evaluatie"Cel"palliatieve"zorg)"en"het"

kabinet"van"de"minister"van"Gezondheid"om"de"tool"voor"te"stellen"en"te"verspreiden.""Ervaren)moeilijkheden:)

" Terughoudendheid"van"sommige"zorgverleners"bij"het"gebruik"van"de"tool" (gesprek"met"de"patiënt"over"de"verschillende"thema's,"vrees"dat"het"gebruik"van"de"tool"te"veel"tijd"in"beslag"neemt,"enz.)."


" Financiering" voor" de" toepassingsstudie" van" de" tool" (doctoraten)," eDlearning" programma,"drukken…"

" Afwerking" en" verspreiding" van" de" tool" (contacten" met" verschillende" instellingen," met" het"kabinet"van"de"minister"van"gezondheid,"enz.)."

"""

! 137"

Aanbevelingen:)" Aandringen" op" de" voorstelling" van" de" tool" als" communicatiemiddel" en" niet" enkel" als" een"

wilsverklaringsformulier.""" Coördinatie"van"het"team"bij"het"gebruik"van"de"tool."


" Vertaling"van"de"tool"in"het"Frans,"Duits"en"Engels."" Het"uiteindelijke"doel" is"de"tool"beschikbaar"te"stellen"in"alle"ziekenhuizen,"woonzorgcentra"

en" huisartsenpraktijken" en" vroegtijdige" palliatieve" zorgen" beter" te" organiseren" en"toegankelijker"te"maken."

" "

! 138"

Praktijk)nr.)45:))M."Wils,"Hoofdverpleegkundige"Geriatrisch"Support"Team"en"Geriatrisch"Dagziekenhuis,"UZ"Leuven,"Verbetering" van" de" communicatie" tussen" zorgverleners:" gesprekken" tussen" artsen" en"verpleegkundigen"over"de"behandeling"en"het"opmaken"van"een"transferdocument.")Domein:)Geriatrie""Beschrijving:)De"ontwikkeling"van"verschillende"initiatieven"op"de"geriatrische"afdeling"van"het"UZ"Leuven"om"de"communicatie" tussen" zorgverleners" (zowel" binnen" als" buiten" het" ziekenhuis)" te" verbeteren." Een"eerste" initiatief" is" het" organiseren" van" gesprekken" tussen" artsen" en" verpleegkundigen" over" het"traject" van" de" patiënt." Tijdens" deze" bijeenkomsten" kunnen" artsen" toelichting" geven" bij" enkele"relevante"aspecten"van"de"behandeling"en"bij"genomen"beslissingen."De"verpleegkundigen"begrijpen"zo"beter"de"medische"beslissingen"die"werden"genomen"en"durven"ook"spontaan"vragen"stellen."Een"tweede"initiatief"is"het"creëren"van"een"elektronisch"transferdocument"waardoor"informatie"over"de"behandeling"eenvoudig"kan"uitgewisseld"worden" tussen"ziekenhuizen," rustD"en"verzorgingstehuizen"(RVT)"en"de"behandelende"artsen."""Praktische)aspecten:))Actoren:""

1) Teamvergaderingen:"" De"hoofdverpleegkundige"leidt"de"vergadering."

"2) Transferdocument:"" M."Wils"stelde"het"document"op."" Het" document" is" verkrijgbaar" bij" de" verschillende" zorgverleners" die" betrokken" zijn" bij" de"

behandeling.""Begunstigden:""

" Patiënten."" Verpleegkundigen."" Andere" zorgverleners" op" de" geriatrische" diensten" (ergotherapeuten," sociaal" werkers,"

fysiotherapeuten,"enz.).""Tijdschema:""

1) Teamvergaderingen:"" Een"keer"per"week."" De"vergadering"duurt"2"uur."

"2) Transferdocument:"" Het"document"is"beschikbaar"in"het"ziekenhuis"zodra"de"patiënt"wordt"gehospitaliseerd."

"Plaats:"

" De"verschillende"geriatrische"diensten"van"het"UZ"Leuven.""Hoe:"

1) Teamvergaderingen:"" Artsen" en" verpleegkundigen" wonen" de" bijeenkomst" bij" wanneer" een" van" hun" patiënten"

wordt"besproken.""

! 139"

" Voor"elke"patiënt"schetst"de"dokter"kort"de"gezondheidstoestand"en"het"stadium"waarin"de"patiënt"zich"bevindt"(curatief,"supportief,"palliatief)."Hij"legt"vervolgens"de"behandeling"en"de"therapeutische"keuzes"uit"in"functie"van"dat"stadium"en"van"de"wensen"van"de"patiënt.""

" De"vergaderingen"zijn"interactief"en"de"zorgverleners"worden"aangemoedigd"om"actief"deel"te"nemen."

" De"verpleegkundigen"ontwikkelen"zo"de"gewoonte"om"de"arts"spontaan"om"meer"informatie"over" de" behandeling" te" vragen" (waarom" net" dat" geneesmiddel" werd" voorgeschreven,"waarom"geen"reanimatie,"enz.)."

" Het" team" legt" het" principe" en" de" werking" van" de" vergaderingen" uit" aan" de" nieuwe"assistenten"die"bij"de"afdeling"komen.""

"2) Transferdocument:"" Het" transferdocument"of"eTCS" (elektronische, transmurale, communicatie,en, samenwerking)"

werkt"met"behulp"van"het"elektronische"platform"eHealth."" Het" transferdocument" is" een" elektronisch" formulier" in" 3" delen" met:" de" patiëntgegevens;"

informatie" over" de" behandeling" voor" de" ziekenhuisopname" (mentaal" en" cognitief"functioneren," functionele" status," voeding," medicatie);" medische" informatie" (gegevens" van"het" referentiecentrum," medische" geschiedenis," reden" van" de" transfer," besproken"beslissingen"m.b.t."de"behandeling"D"DNR,"...)."

" Het" transferdocument" integreert" automatisch" de" patiëntendossiers" bijgehouden" door" de"behandelende"artsen"en"het"RVT.""

" Wanneer" de" patiënt" wordt" opgenomen" in" het" ziekenhuis," ontvangt" de" ziekenhuisafdeling"automatisch" het" document" via" het" eHealthDplatform." Zo" ontvangen" de" zorgverleners" alle"noodzakelijke"informatie"met"betrekking"tot"de"behandeling."

" Informatie" over" de" ziekenhuisopname" van"de"patiënt"wordt" automatisch" gecodeerd" in" het"document"dat"daarna"wordt"teruggestuurd"naar"het"RVT"en"de"behandelende"artsen.""


1) Teamvergadering:"" Een"schema"dat"de"verschillende"medische"stadia" illustreert" (curatief," supportief,"palliatief)"

wordt"gebruikt"om"de"discussie"over"de"behandeling"te"vereenvoudigen."" Een" verslag" van" de" bijeenkomst" wordt" opgemaakt" om" een" uitgebreid" overzicht" van" elke"

situatie"te"kunnen"bieden"(de"medische"toestand"van"de"patiënt"vóór"de"ziekenhuisopname,"de"huidige"situatie"en"de"toekomstige"gebeurtenissen).""

"2) Transferdocument:"" Het" transferdocument" is" een" elektronisch" formulier" waarmee" informatie" over" de"

patiëntenzorg" eenvoudig" kan" uitgewisseld" worden" tussen" ziekenhuizen," rustD" en"verzorgingstehuizen"(RVT)"en"de"behandelende"artsen.""

" Dit"document"werd"ontworpen"volgens"een"specifieke"procedure:"M."Wils" stelde"eerst"een"lijst" op" van" punten" die" zeker" in" het" document" moesten" worden" opgenomen." Daarvoor"raadpleegde" ze" literatuur," RVT's" en" ziekenhuizen." Ze" liet" een" groep" van" deskundigen"(spoedarts," geriater," internist," medisch" coördinator" van" een" verzorgingshuis," arts,"hoofdverpleegkundige," maatschappelijk" werker," enz.)" deze" lijst" nalezen." Deze" experts"werden" daarna" gevraagd" om" aan" te" geven" welke" items" zij" belangrijk" vinden." Achteraf"evalueerde"een"tweede"groep"van"deskundigen"het"document"door"elk" item"een"graad"van"belangrijkheid" toe" te" kennen" op" een" Likertschaal." Het" aangepaste" document" werd" dan"opnieuw" aan" de" eerste" groep" van" experts" voorgelegd" ter" validatie." Daarna" werd" het"document"ook"voorgesteld"aan"een"groep"verpleegkundigen."

"""

! 140"

Doelstellingen:)1) Teamvergaderingen:"" De" communicatie" binnen" het" team" verbeteren" en" in" het" bijzonder" tussen" de" artsen" en"

verpleegkundigen.""" De"multidisciplinaire"behandeling"verbeteren.""

"2) Transferdocument:"" De"communicatie"over" informatie" tussen"ziekenhuizen,"huisartsen"en"RVT's"met"betrekking"

tot"de"behandeling"verbeteren."""Evaluatie:)

" Een" werkgroep" die" bestaat" uit" 10" verpleegkundigen" komt" 4" keer" per" jaar" bijeen" om" te"beoordelen"of"de" vergaderingen"goed"verlopen,"of"de" zorgverleners" geïnteresseerd" zijn,"of"het"transferdocument"wordt"ingevuld,"enz."

" Huisartsen" in" opleiding" werken" momenteel" met" het" document" in" het" kader" van" hun"aanvullende" masteropleiding" (aantal" overgeplaatste" patiënten," de" aanwezigheid" van" het"document," aangeduide" elementen," de" integratie" van" elementen" tijdens" de"ziekenhuisopname"van"de"patiënt,"enz.)."

"Geschiedenis:)

1) Teamvergaderingen:"" M."Wils"was"hoofdverpleegkundige" in" een" rustD" en" verzorgingstehuis." Tijdens"deze"periode"

merkte" zij" allerlei" belangrijke" elementen" op" bij" de" behandeling" van" patiënten." Ze" ervoer"bijvoorbeeld"moeilijke"situaties"wanneer"verpleegkundigen"bepaalde"beslissingen"van"de"arts"niet"begrepen"en"daardoor"de"noodzakelijke"verzorging"moeilijk"konden"bieden.""

" M."Will"vervoegde"daarna"de"geriatrische"afdeling"van"het"UZ"Leuven.""" Twee"jaar"geleden"stelde"het"personeel"van"de"geriatrische"afdeling"zich"de"vraag"hoe"ze"de"

behandeling" konden" verbeteren." Daarvoor" werd" een" vergadering" met" de" geriatrische"verpleging" georganiseerd." Het" doel" van" deze" vergadering" was" de" mening" van" de"verpleegkundigen"over"de"behandeling"te"achterhalen."Het"gebrek"aan"communicatie"tussen"artsen" en" verpleegkundigen"werd"hier" benadrukt," evenals" het" niet" begrijpen" van"bepaalde"therapeutische"beslissingen,"enz.,"problemen"die"M."Wills"ook"in"het"RVT"had"geobserveerd."

" Deze"elementen"werden"met"de"artsen"en"de"hoofdverpleegkundigen"besproken."Later"werd"een" bijeenkomst" georganiseerd" voor" alle" verpleegkundigen" en" artsen" van" de" geriatrische"afdelingen." Tijdens" deze" bijeenkomst"wilde"men" focussen" op" overleden" of" in" het" verleden"gehospitaliseerde" patiënten." Voor" elke" patiënt" werd" een" gedetailleerde" verklaring" van" de"situatie"gegeven"(uitleg"van"de"genomen"beslissingen,"context,"enz.)."

" Op"vraag"van"het"personeel"werd"er"tijdens"deze"bijeenkomsten"ook"ingegaan"op"patiënten"die"op"dat"moment"gehospitaliseerd"zijn."

"2) Transferdocument:""" Vanuit"haar"ervaring" in" rustD"en"verzorgingstehuizen" (RVT)"en" in"het"UZ"Leuven,"merkte"M."

Wils"op"dat"de"informatie"vaak"verloren"gaat"bij"de"overdracht"van"patiënten"tussen"het"RVT"en" het" ziekenhuis." Dat" gebrek" aan" informatie"was" des" te" lastiger"wanneer" de" geriatrische"patiënt" zijn" of" haar" medische" situatie" zelf" niet" kon" uitleggen." Ze" observeerde" ook" dat"sommige" RVTDzorgverleners" vaak" vreesden" voor" het" goede" verloop" van" de" zorg" bij" de"hospitalisatie"(bv."het"niet"respecteren"van"de"wensen"van"de"patiënt)."Om"dit"op"te" lossen"ontwikkelde"zij"een"transferdocument.""

" Een"papieren"transferdocument"werd"in"gebruik"genomen"in"2013"na"een"wetenschappelijke"procedure" (zie" hoofdstuk" "Tools/ontwikkeld" materiaal")." Het" document" werd" gebruikt" op"verschillende"afdelingen"van"het"UZ"Leuven."Zorgverleners"constateerden"vervolgens"dat"dat"document"vaak"verloren"raakte"tijdens"de"transfer."

! 141"

" Als" oplossing" voor" dit" probleem"werd" in" 2014" een" elektronische" versie" van" het" document"ontwikkeld"dankzij"subsidies"(FOD"Volksgezondheid;"Zorgnet"Vlaanderen)."


1) Teamvergaderingen:""" Ondersteuning" van" de" verantwoordelijken" en" de" hoofdverpleegkundigen" zodat" het" project"

praktisch"haalbaar"is."""

2) Transferdocument:"" Financiering"waardoor"het"elektronische"transferdocument"kon"worden"ontwikkeld."

)Ervaren)moeilijkheden:"

1) Teamvergaderingen:"" Geen"problemen"gemeld."

"2) Transferdocument:"" Sommige" zorgverleners" vertonen" enige" terughoudendheid" omdat" ze" vrezen" dat" het"

document"een"extra"werklast"zal"zijn."""Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)

1) Teamvergaderingen:"" Ondersteuning"van"de"verantwoordelijken"en"de"hoofdverpleegkundigen."" Continue" reflectie"m.b.t." de" verbetering" van"de" vergaderingen" en"de" communicatie" tussen"

zorgverleners.""

2) Transferdocument:"" Financiering"voor"het"verspreiden"van"het"document."

"Aanbevelingen:)

" De" teams"meteen" bij" de" start" van" het" project" betrekken" in" plaats" van" hen" een" afgewerkt"project"aan"te"bieden."

"Toekomstperspectieven/ontwikkeling:))

1) Teamvergaderingen:""" Voortzetting"van"de"vergaderingen."

"2) Transferdocument:""" Integratie"van"de"informatie"van"eerstelijnszorgverleners"(thuisverpleging,"enz.).""

""""""" "

! 142"

Praktijk)nr.)46:))M."Wils,"Hoofdverpleegkundige"Geriatrisch"Support"Team"en"Geriatrisch"Dagziekenhuis,"UZ"Leuven,"Opleiding"van"zorgverleners"over"de"communicatie"met"patiënten")Domein:)Geriatrie""Beschrijving:)In" de" geriatrische" afdeling" van" het" UZ" Leuven" werden" verschillende" projecten" opgestart" rond"vroegtijdige" palliatieve" zorg" die" specifiek" gericht" zijn" op" oudere" en" dementerende" patiënten." De"zorgverleners"proberen"de"patiënt"maximaal"te"betrekken"bij"de"verzorging"en"het"verzorgingstraject."Hiervoor"geeft"M."Wils"opleidingen"aan"zorgverleners"over"bepaalde"problemen"bij"het"verzorgen"van"ouderen,"de"communicatie"met"de"patiënt,"vroegtijdige"palliatieve"zorg,"enz."""Praktische)aspecten:))Actoren:""

" M."Wils"en"A."Heylen"(psycholoog)"verzorgen"de"opleidingen.""" Een"werkgroep"van"10"verpleegkundigen"neemt"deel"aan"de"reflectie"rond"de"opleiding."

"Begunstigden:""

" Alle"zorgverleners"(verpleegkundigen,"paramedici,"logistiek"managers,"enz.)"betrokken"bij"de"geriatrische"diensten"van"het"UZ"Leuven."

" De"patiënten.""Tijdschema:""

" De"opleiding"neemt"twee"volledige"dagen"in"beslag."""Plaats:"

" UZ"Leuven.""Hoe:"

" Alle"zorgverleners"van"de"geriatrische"afdelingen"(+D"200"zorgverleners)"krijgen"de"opleiding"aangeboden."

" M." Wils" en" A." Heylen" stellen" de" huidige" juridische" context" voor" en" het" concept" van"vroegtijdige"palliatieve"zorg."De"coaches"gaan"ook"in"op"het"communicatieDinstrument"dat"A."Heylen"ontwikkelde"(fiche"nr."44)"specifiek"bedoeld"voor"het"bespreken"van"de"wensen"van"de" patiënt" en" goed" voor" gebruik" bij" communicatiemoeilijkheden" met" patiënten" met"cognitieve"problemen."De"trainers"stellen"verschillende"technieken"voor"die"gebruikt"kunnen"worden"om"deze"moeilijkheden"te"overwinnen"(zeer"korte"en"concrete"vragen"stellen,"enz.)."

" De" trainers" halen" onder" andere" vier" thema's" aan" die" moeten" besproken" worden" met" de"patiënt"en"geven"voorbeeldvragen"voor"elk"thema."De"vier"thema's"zijn:"het"communiceren"van"de"realiteit"(Begrijpt"u"wat"de"diagnose"inhoudt?"Weet"u"waar"u"bent"en"waarom?);"Het"ervaren" van"de" ziekte" (Wat" is" het"moeilijkste" aspect" van"deze" ziekte" voor" u?"Waar" bent" u"bang"voor?);"De"levenskwaliteit"(Bent"u"tevreden"met"de"verzorging"die"u"krijgt?"Moet"er"iets"veranderen?"Wat"maakt"u"gelukkig"in"het"leven?);"Het"verzorgingstraject"en"de"wensen"van"de"patiënt"(Hebt"u"al"nagedacht"over"reanimatie?"Wat"denkt"u?"Hebt"u"al"nagedacht"over"de"dag"waarop" u" zou" sterven?"Hebt" u" daar" al"met" iemand" over" gesproken?"Wat" zou" u" graag"willen?)"

" De"zorgverleners"worden"ook"opgeleid"om"de"verkregen" informatie" te" communiceren"naar"de"andere"zorgverleners."

! 143"


" PowerPointpresentatie."" Presentatiefilms."" Overzicht"(dat"men"op"zak"kan"houden)"van"de"verschillende"thema's"die"moeten"besproken"

worden"met"de"patiënt.""" Sjabloon"voor"nota's"in"het"elektronische"dossier"van"de"patiënt"dat"de"zorgverleners"kunnen"

invullen"na"contact"met"de"patiënt."""Doelstellingen:)

" De"kennis"van"zorgverleners"verbeteren"over"de"moeilijkheden"die"de"patiënt"ervaart"en"over"de"mogelijke"steun"die"ze"kunnen"bieden.""

" De"communicatie"tussen"de"zorgverlener"en"de"patiënt"verbeteren."" De"patiënt"maximaal"betrekken"bij"de"verzorging."

"Evaluatie:)

" Vier" keer" per" jaar" komt" de" werkgroep" bijeen" om" te" reflecteren" over" de" opleiding," of" de"zorgverlener" de" nieuwe" kennis" gebruikt," of" een" andere" opleiding" moet" georganiseerd"worden,"enz.""

"Geschiedenis:)

" M."Wils"was"hoofdverpleegkundige" in" een" rustD" en" verzorgingstehuis." Tijdens"deze"periode"merkte" zij" dat" de" vroegtijdige" palliatieve" zorg" weinig" uitgewerkt" was" en" zelden" werd"besproken"met"de"patiënt."

" M."Wils"raakte"geïnteresseerd" in"de"verbetering"van"de"aankondiging"en"de"organisatie"van"vroegtijdige" palliatieve" zorg" bij" patiënten" met" dementie." Ze" merkte" op" dat" de"verpleegkundigen" de" personen" zijn" die" het"meeste" informatie" over" de" patiënt" verzamelen"gezien"hun"dagelijkse"contact"met"de"patiënt"en"de"familieleden.""

" M."Wils"wilde"vervolgens"de"verpleegkundigen"opleiden"zodat"ze"meer"kennis"hebben"over"vroegtijdige"palliatieve"zorg,"hoe"dat"te"bespreken"met"de"patiënt"en"hoe"informatie"door"te"geven"aan"het"team."

" Daarvoor" bestudeerde" ze" de" gang" van" zaken" in" ziekenhuizen" en" RVT's." Ze" deed" ook" een"literatuurstudie"over"het"onderwerp.""

" In"2011"werd"een"tiental"verpleegkundigen"opgeleid" in"het"rustD"en"verzorgingstehuis."Deze"opleiding"had"voornamelijk"als"doel"de"teams"van"verpleegkundigen"te"leren"een"gesprek"te"voeren"met"de"patiënt"over"zijn"of"haar"wensen,"over"vroegtijdige"palliatieve"zorg,"enz.""

" M."Wils"vervoegde" later"het" team"van"de"geriatrische"afdeling"van"het"UZ"Leuven"en"bood"aan" ook" hier" deze" opleiding" te" verzorgen" toen" het" team" vroeg" voor" een" verbeterde"patiëntenzorg" (de" patiënt" meer" betrekken" bij" de" verzorging," verschillende" zorgverleners"meer" betrekken," de" communicatie" tussen" zorgverleners" en" patiënten" verbeteren," enz.)."Tijdens"enkele"bijeenkomsten"met"de"werkgroep"werden"de"behoeften"van"de"zorgverleners"besproken." M." Wils" zorgde" vervolgens" voor" een" aangepaste" opleiding" op" basis" van" deze"behoeften.""

" A."Heylen"hielp"bij" de" aanpassing" van"de"opleiding," de"uitwerking"ervan"en"de" voorstelling"van"de"vroegtijdige"palliatieve"zorg."

" De"training"werd"eerst"gegeven"aan"de"verpleegkundigen"van"de"werkgroep.""Huidige)hulpmiddelen:)

" Ondersteuning" van" de" verantwoordelijken" en" de" hoofdverpleegkundigen" zodat" het" project"praktisch"haalbaar"is.""

" Het"elektronisch"dossier"waarin"de"verpleegkundigen"informatie"kunnen"verzamelen"na"elke"afspraak"met"de"patiënt.""

! 144"


" Geen"problemen"gemeld.""Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)

" Ondersteuning"van"de"verantwoordelijken"en"de"hoofdverpleegkundigen."" Continue"reflectie"over"de"inhoud"van"de"opleiding."" Het"aanbieden"van"de"opleiding"aan"nieuwe"personeelsleden."

"Aanbevelingen:)

" De" teams"meteen" bij" de" start" van" het" project" betrekken" in" plaats" van" hen" een" afgewerkt"project"aan"te"bieden."

" Wees"overtuigd"van"het"nut"van"het"bespreken"van"deze"kwesties"met"de"patiënt"en"ga"dat"gesprek"niet"uit"de"weg.""

"Toekomstperspectieven/ontwikkeling:))

" De" elektronische" documenten" moeten" aangepast" worden" om" de" tijdens" het" gesprek"besproken"aspecten"zo"goed"mogelijk"te"kunnen"integreren"(elementen"die"zichtbaar"blijven"in"het"dossier,"waarmee"de"planning"van"de"verzorging"kan"geïntegreerd"worden,"enz.).""

"" "

! 145"

Pratique)n°47):))M."Caillier,"psychologue,"Institut"Jules"Bordet,"Présence"d’une"psychologue"aux"consultations"d’annonce""Domaine):))Oncologie""Description):))Présence" d’une" psychologue" aux" consultations" d’annonce" de" diagnostic" dans" le" service" gynécoDmammaire." Cette" pratique" réfère" notamment" à" la" pratique" n°17" décrivant" une" organisation"spécifique" des" consultations" d’annonce" de" diagnostic." La" présence" de" la" psychologue" permet"d’établir" un" premier" contact" et" de" soutenir" la" patiente" et" son" proche." De" plus," cela" permet" à" la"psychologue"d’observer" les"éventuelles"difficultés"et/ou" fragilités."La"consultation"est"menée"par" le"chirurgien." La" psychologue" intervient" ou" non" selon" le" déroulement" de" la" consultation." Un" contact"avec"la"psychologue"est"établi"systématiquement"juste"après"la"consultation.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Le"chirurgien,"Dr."Nogaret,"mène"la"consultation."D Deux"psychologues"participent"à"la"pratique."Une"des"deux"psychologues"est"présente"lors"de"

la"consultation.""Bénéficiaires":""

D Patientes"et"proches."D Chirurgien."D Psychologue"(aspect"formatif"de"la"pratique)."

"Temporalité":""

D Une"consultation"dure"en"moyenne"30"minutes."D Les"consultations"se"déroulent"le"mercredi"matin."D Les"temps"d’échanges"entre"la"patiente"(et" les"proches"éventuels)"et" la"psychologue"varient"

en" fonction" de" la" détresse" rapportée" par" la" patiente" ou" constatée" par" la" psychologue."L’échange"a"lieu"après"la"consultation."Si"cela"est"indiqué"en"raison"d’une"détresse"majeure,"la"psychologue"propose"un"entretien"immédiat."

"Lieu":""

D Le"service"de"sénologie"de"l’Institut"Jules"Bordet.""Comment":""

D Avant"la"consultation,"Dr."Nogaret"évoque"de"façon"informelle"au"psychologue"les"patientes"inscrites"aux"consultations"et"certaines"informations"spécifiques"si"nécessaire."

D Lors"de" la" consultation,"Dr."Nogaret"présente" la"psychologue"à" la"patiente." La"psychologue"s’adapte"à"la"patiente"et"intervient"ou"non"lors"de"la"consultation."Si"la"patiente"évoque"des"difficultés" psychologiques," la" psychologue" la" soutient" surtout" grâce" au" comportement" non"verbal."

D Le"proche,"souvent"présent"lors"des"consultations,"est"inclus"dans"le"processus."D Lorsque"la"consultation"est"terminée,"la"psychologue"accompagne"la"patiente"et"son"proche"

dans"le"couloir"vers"le"prochain"professionnel"à"rencontrer"(oncologue,"secrétaire,"infirmière"coordinatrice,"etc.)."Elle"profite"de"ce"moment"pour"prendre"un"temps"avec"la"patiente"et"son"proche" et" les" questionne" quant" à" leur" état" émotionnel" et" leur" point" de" vue" concernant" le"

! 146"

déroulement" de" la" consultation." Elle" peut" également" reprendre" certains" éléments" abordés"lors" de" la" consultation" (facteur" de" stress," anxiété," annonce" aux" enfants," etc.)." Ce"moment"permet"d’évaluer"la"détresse"de"la"patiente"et"son"proche."Il"permet"également"d’informer"la"patiente" sur" certains" éléments," telles" que" les" aides" existantes," les" possibilités" de" suivi"psychologique," etc."De" plus," si" la" patiente" craint" d’annoncer" le" diagnostic" à" ses" enfants," la"psychologue"peut"la"soutenir,"la"conseiller,"évoquer"certaines"recommandations,"etc."

D Si" la" patiente" évoque" de" la" détresse," la" psychologue" peut" proposer" un" entretien"psychologique" après" la" consultation" ou" sur" rendezDvous." Cette" procédure" est" également"proposée"au"proche."

D Après" la" rencontre" avec" la" patiente," la" psychologue" et" le" chirurgien" échangent" de" façon"informelle"sur"la"consultation."

D Lorsque"cela"s’avère"nécessaire"(détection"d’une"détresse,"anxiété,"difficultés"spécifiques,…),"la"psychologue"rédige"une"note"dans"le"dossier"de"la"patiente."


D Les"éventuelles"notes"de"la"psychologue"insérées"dans"le"dossier"électronique"de"la"patiente."D La"psychologue"propose"des"brochures"informatives"aux"patientes"et"proches"(brochures"du"

service"de"psychoDoncologie).""Objectifs):))

D Permettre" aux" patientes" et" proches" d’établir" un" premier" contact" avec" l’équipe" des"psychologues"dès"l’annonce"du"diagnostic."

D Permettre"au"psychologue"de"détecter"des"difficultés"et"fragilités"chez"certaines"patientes"et"proches."

D Soutenir"les"patientes"et"proches"lors"de"cette"période"difficile."D Renforcer"l’interdisciplinarité."

"Evaluation):))

D Retours"et"feedbacks"positifs"du"chirurgien"et"des"patientes.")Historique):))

D Dr"Nogaret"a"demandé"l’intégration"d’un"psychologue"lors"de"ses"consultations"d’annonce"de"diagnostic"afin"de"soutenir"et"répondre"à"la"souffrance"des"patientes."

D En"2000,"une"psychologue"a"intégré"les"consultations"du"Dr."Nogaret."D M."Caillier"est"impliquée"dans"la"pratique"depuis"2007."Actuellement,"elle"réalise"toujours"la"

même"pratique"mais"l’expérience"acquise"depuis"lors"lui"permet"d’évoluer"et"de"l’aider"dans"sa"pratique."


D Disponibilité"du"psychologue"pour"assister"aux"consultations"une"matinée"par"semaine."D Connaissance" des" aides" disponibles" et" du" réseau" hospitalier" afin" d’informer" et" de" pouvoir"

diriger"la"patiente"et"son"proche"vers"d’autres"professionnels"si"nécessaire.""Difficultés)rencontrées):))

D La"pratique"demande"du"temps"afin"que"la"psychologue"soit"présente"lors"des"consultations"et"rédige"des"notes"dans"les"dossiers"des"patientes."

D Il" est" parfois" difficile" de" réaliser" un" débriefing" avec" la" patiente" dans" le" couloir," mais" cela"permet"que"chaque"patiente"ait"la"possibilité"de"s’exprimer"sans"réaliser"d’entretien"formel."

D Difficultés" de" trouver" un" local" si" la" patiente" souhaite" un" entretien" psychologique" après" la"consultation"d’annonce"de"diagnostic."

))

! 147"

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))D Disponibilité"et"temps"du"psychologue."


D Se" tenir" informé" et" être" conscient" de" certaines" notions" théoriques" (les" réactions"psychologiques" liées" à" l’annonce" d’un" cancer," les" recommandations" sur" l’annonce" de" la"maladie"aux"enfants,"la"place"et"détresse"du"proche,"etc.)."

D Connaître"le"fonctionnement"de"l’institut"et"du"réseau"extérieur."D Etre"flexible"et"s’adapter"aux"situations."D Soigner" dès" le" départ" l’entrée" en" relation" avec" la" patiente" et" son" proche" (posture,"

comportement"non"verbal,…).""Futurs)enjeux/développements):))

D Poursuite"de"la"pratique,"de"la"réflexion"autour"de"la"pratique,"de"la"formation"continue,"etc."D Mise" en" place" d’une" évaluation" et" demander" des" feedbacks" et" retours" des" patientes" afin"

d’observer"les"améliorations"à"mettre"en"place.",

" "

! 148"

Praktijk)nr.)48:)H."Vanneste,"oncoverpleegkundige,"AZ"Groeningen,"Oncocoach""Domein:)Oncologie""Beschrijving:)H."Vanneste"ontwikkelde"de"functie"van""oncocoach""in"het"AZ"Groeningen."De"verpleegkundige"in"de"oncologie"of""oncocoach""is"aanwezig"gedurende"heel"het"heelkundige"zorgtraject"van"de"patiënt,"zo"mogelijk" vanaf"de"melding" van"de"diagnose." Zij" ondersteunt"en" informeert"de"patiënt," helpt"bij" de"communicatie"tussen"de"teamleden"en"met"de"externe"interveniënten."Om"de"functie"adequaat"af"te"bakenen,"heeft"H."Vanneste"onder"meer"tools"ontworpen"om"het"doorgeven"van"informatie"aan"de"patiënten"en"de"communicatie"tussen"de"verschillende"zorgverleners"te"vergemakkelijken.""Praktische)aspecten:))Actoren:""

D H." Vanneste" is" oncocoach" op" de" afdeling" abdominale" chirurgie" en" zal" in" toekomst" ook"oncocoach"zijn"voor"de"heelkunde"neus"keel"oor"en"stomatologie""

D Er"zijn"oncocoaches"in"de"verschillende"oncologische"afdelingen"van"het"ziekenhuis.""Begunstigden:""

D De"patiënten"en"hun"naasten."D De"zorgverleners"van"AZ"Groeningen."D De"externe"zorgverleners"die"betrokken"zijn"bij"de"behandeling"van"de"patiënt."

"Tijdschema:""

D Alle"patiënten"die"een"abdominale"operatie""ondergaan"voor"een"kwaadaardig"letsel"worden"gezien"door""H."Vanneste,"meestal"tijdens"de"opname"voor"de"ingreep.""

D De"oncocoach"kan"deelnemen"aan"medische"consultaties"of"aan"het"einde"van"de"consultatie"erbij"geroepen"worden"of"kan"mee"toeren"met"de"arts"op"de"afdeling."

D Telefonische"contacten"worden"voorzien"afhankelijk"van"de"behoeften"van"de"patiënten"en"het"verloop"van"de"gebeurtenissen."

"Plaats:"

D AZ"Groeningen.""Hoe:"

D De"oncocoach"is"aanwezig"tijdens"gedurende"heel"het"heelkundige"zorgtraject"van"de"patiënt."H." Vanneste" probeert" aanwezig" te" zijn" vanaf" de" dag" van" ingreep" voor" de" operatie" om"het"eerste" contact"met"de"patiënt"aan" te"knopen" (soms" reeds"vanop"de"consultatie)." Ze" speelt"een"informatieve"rol"voor"de"patiënt"en"de"naaste"en"geeft"of"herhaalt"de"nodige"informatie."Ze"neemt"deel"aan"het"organiseren"van"het"zorgtraject."Ze"is"betrokken"bij"de"coördinatie"van"de"behandeling"en"stelt"de"patiënt"voor"aan"andere"zorgverleners"indien"nodig"(psycholoog,"diëtist," sociaal" assistent," ...)." Tot" slot" biedt" ze" een" luisterend" oor" en" steun" (erkenning" van"gevoelens,"luisteren"naar"het"verhaal"van"de"patiënt"en"de"naasten,"inschatten"van"de"impact"van"de"ziekte"op"het"leven"van"de"patiënt,"de"stressfactoren,"...)."

D Wanneer" de" oncocoach" aanwezig" is" bij" een" slechtnieuwsgesprek" wordt" het" gesprek"uitgeschreven"zowel" info" rond"de"diagnose"als"het"behandelvoorstel"en"bezorgt"die"aan"de"externe"actoren"(huisarts)."Waar"nodig"wordt"er"contact"genomen"met"thuisverpleging"en/of"

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wordt"deze"uitgenogdigd"op"de"afdeling."Na"elk"gesprek"met"de"patiënt"stelt"de"oncocoach"gestructureerde"nota's"op"en"ze"kan"de"relevante"nota's"bezorgen"aan"de"zorgverleners."Er"is"ook" een" dashbord" ontwikkeld" voor" de" oncocoach" om" zo" alle" relevante" informatie" te"bundelen,"dit"kan"ook"door"andere"zorgverleners"gebruikt"worden.""

D De" oncocoach" steunt" ook" de" verzorgers" en" helpt" hen" om" te" gaan" met" de" eventuele"emotionele" impact" die" het" zorgen" voor" een"patiënt"met" zich"meebrengt."Door"middel" van"diverse"activiteiten"en"opleidingen"draagt"ze"bij"aan"de"sensibilisering"van"de"zorgverleners"over"het"communiceren"met"de"patiënt,"over"de"psychosociale"aspecten"van"de"behandeling,"..."Ze"geeft"ook"vormingen"aan"de"vrijwilligers"en"aan""verpleegkundigen"in"de"oncologie."


D In" het" kader" van" haar" praktijk" heeft" H." Vanneste" samen" met" ander" zorgverleners"verschillende"tools"ontwikkeld"(brochures,"websites,"infopakket)"voor"het"informeren"van"de"patiënt"over"de"behandelingen,"de"zorgen,"..."Ze"ontwikkelde"ook"twee"formaten"voor"nota's"om"de"tijdens"haar"gesprekken"verzamelde"informatie"te"rapporteren:"

D Een" gestructureerd" sjabloon" met" informatie" over" de" patiënt" (medisch" traject," familiale"situatie," vrijetijdsbesteding," belangrijke" levensgebeurtenissen," stressfactoren," steunende"personen,"...)"dat"beschikbaar"is" in"het"digitale"dossier"en"toegankelijk" is"voor"de"verzorgers"betrokken"bij"de"behandeling"van"de"patiënt."

D Een"beschrijvende"nota"over"het"meldingsgesprek"van"het"slechte"nieuws"waarin"ze"vermeldt"wat"de"arts"aan"de"patiënt"heeft"uitgelegd"en"welke"woorden"daarbij"gebruikt"werden."Deze"nota" is" toegankelijk" voor" de" zorgverleners" die" betrokken" zijn" bij" de" behandeling" van" de"patiënt"en"wordt"ook"doorgestuurd"naar"de"doorverwijzende"arts"en"de"huisarts."

)Doelstellingen:)Voor"de"patiënt:"

D Zorgen" dat" er" altijd" een" referentiepersoon" ter" beschikking" staat" van" de" patiënt" tijdens" de"gehele"duur"van"de"heelkundige"behandeling."

D De" patiënt" steunen" en" hem" of" haar" onder" meer" helpen" bij" het" beheersen" van" angst,"onzekerheid"en"het"gevoel"van"verlies"van"controle."

D De" zorgen" humaniseren" en" de" patiënt" en" zijn" of" haar" levensverhaal" een" centrale" plaats"geven."

D De"patiënt"en"diens"naasten"informeren.""Voor"de"zorgverlener:"

D Zich" vergewissen" dat" de" informatie" alle" zorgverleners" (intern" en" extern)" bereikt" die"betrokken"zijn"bij"de"behandeling"van"de"patiënt."

D De"zorgverleners"onderling"coördineren."D De"zorgverleners"ondersteunen."

"Evaluatie:)

D H."Vanneste"heeft"verschillende"vragenlijsten"opgesteld"om"haar"praktijk"te"evalueren."Deze"vragenlijsten"worden" aan" de" patiënten" gegeven" zodat" zij" hun"mening" over" de" functie" van"oncocoach" en" over" eventuele" aandachtspunten" in" verband" daarmee" te" kennen" kunnen"geven."Vragenlijsten"zullen"ook"aan"de"artsen"en"verpleegkundigen"overhandigd"worden."Na" een" eerste" evaluatie" zie" H." Vanneste" dat" de" patiënt" vooral" nood" heeft" aan" contacten"tijdens"het"verblijf"en"na"het"ontslag"en"dat"bereikbaarheid,"kennis"en"empatische"houding"als"zeer"belangrijk"worden"ervaren.""

)Geschiedenis:)

D H."Vanneste"was"25"jaar"lang"hoofdverpleegkundige."Tijdens"die"periode"merkte"ze"op"dat"de"zorgverleners" steeds" meer" administratieve" taken" moesten" vervullen" en" almaar" minder"

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contact" hadden"met"de"patiënten," terwijl" de"behandelingen" complexer"werden" (met"meer"actoren,"meer"operaties,"...)."

D Dankzij"haar"ervaring"en"de"opleidingen"die" ze"volgde,"besefte"H."Vanneste"het"belang"van"een" versterkte" ondersteuning" van" de" patiënt" in" het" AZ" Groeningen." Ze" diende" een"projectvoorstel"in"bij"de"directie"om"de"functie""digestieve"oncoverpleegkundige"heelkunde""te"introduceren"in"het"ziekenhuis."De"directie"steunde"het"project"en"gaf"haar"de"eerste"kans"om""de"functie""in"te"vullen."

D Tussen"mei"en" juni"2015"heeft"H."Vanneste"de"nieuwe" functie"geïmplementeerd."Daarvoor"baseerde" zij" zich" op" de" gevolgde" opleidingen" (driejarige" opleiding" coaching" en" opleiding"oncoverpleging)" en" observeerde" ze" de" functie" "oncoverpleegkundige"" zoals" die" bestond" in"andere"ziekenhuizen"en"binnen"het"eigen"ziekenhuis."Ze"vroeg"ook"aan"de"verzorgers"wat"die"verwachtten" van" een" dergelijke" nieuwe" functie" en" zat" samen" met" de" verschillende"zorgverleners"om"de"rol"van"elke"betrokken"actor"af"te"bakenen."


D Institutionele"ondersteuning."D De"digitale"dossiers"van"de"patiënten"waarin"de"sjablonen"van"de"nota's"worden"opgenomen."D De" websites," brochures" en" andere" materialen" die" ontwikkeld" worden" om" patiënten" te"

informeren"over"de"behandelingen,"zorgen,"...""Ervaren)moeilijkheden:)

D Logistieke"moeilijkheden"bij" het" opstarten" van"de" functie" (digitale" dossiers," agendabeheer,"...)."

D Moeilijkheden" om" gepast" materiaal" voor" de" tools" te" verkrijgen" (wens" om" een" tablet" te"hebben"om"de"patiënt"gemakkelijker"te"kunnen"informeren)."


D Communicatie"tussen"de"verschillende"zorgverleners."D Financiering."D Gezellig"lokaal"om"de"patiënten"te"ontvangen."D Continue"reflectie"over"en"aanpassing"van"de"functie,"het"gebruikte"materiaal,"..."

"Aanbevelingen:)

D De"functie"ontwikkelen"op"basis"van"de"behoeften"ervaren"door"het"ziekenhuis."D De"functie"observeren"in"verschillende"ziekenhuizen."D De"taken"afbakenen"en"verdelen"onder"de"verschillende"zorgverleners."D De" functie" zoveel" mogelijk" structureren" zodat" alle" patiënten" de" oncocoach" kunnen"

ontmoeten.""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

D Luisteren"naar"de"mening"van"patiënten,"naasten"en"zorgverleners"en"de"functie"evalueren."D De"functie"implementeren"in"de"andere"diensten."D De"verschillende"zorgverleners"blijven"informeren"over"de"rol"van"de"oncocoach."D Het"digitale"dossier"van"de"patiënten"blijven"ontwikkelen."D De"websites"en"brochures"aanpassen."

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Praktijk)nr.)49:))E."Decoene,"verpleegkundige"specialist"in"oncologie,"UZ"Gent,"Verpleegkundig"consulent"oncologie"(VCO)"en"Verpleegkundig"specialist"oncologie"(VSO)"")Domein:)Oncologie""Beschrijving:)De" verpleegkundig" specialist" oncologie" (VSO)" is" een" expertverpleegkundige" binnen" het" domein"oncologieverpleegkunde" en" biedt" kwaliteitsvolle" zorg" aan" en" werkt" nauw" samen" met" het"multidisciplinair"team."De"VSO"is"verantwoordelijk"voor"de"deskundigheidsbevordering"van"de"collega"verpleegkundigen"werkzaam"binnen"de"oncologie"en"is"een"coach"voor"de"verpleegkundig"consulent"oncologie" (VCO)." Vanuit" haar" academische" opleiding," specialisatie" en" ervaring" ontwikkeld" de" VSO"innovatieve" en" evidence" based" interventies" in" de" oncologie." Vanuit" haar" onderzoeksvaardigheden"evalueert" zij"de"zorg"en"vertaalt"de"onderzoeksresultaten"naar"de"praktijk."Tenslotte"werkt"de"VSO"mee"aan"een"patiëntgericht"zorgbeleid"en"adviseert"ze"beleidswerkers"op"alle"niveaus."De"VSO" is"de"coach"voor"de"verpleegkundig"consulent"oncologie" (VCO)"en" is"verantwoordelijk"voor"een" kwaliteitsvolle" zorgverlening" door" de" VCO" ." De" VCO" coördineert" de" zorg" voor" de" patiënt"met"kanker"en"organiseert"een"verpleegkundig"spreekuur"doorheen"het"volledig"zorgpad"van"de"patiënt."De"VSO"speelt"dus"een"belangrijke"rol"in"de"ontwikkeling"van"een"nieuwe"functie"in"het"UZ"Gent."De"VCO" is" idealiteraanwezig" op" het" moment" " vande" diagnosemededeling" en" biedt" emotionele" en"informatieve"steun"aan"de"patiënt"en"zijn"familie."De"VCO"is"een"verbindingspersoon"die"aanwezig"is"tijdens" de" gehele" behandeling" van" de" patiënt." De" functie" van" VCO" moet" binnen" complexe"zorgdomeinen,"zoals"de"oncologie,"gecoacht"worden"door"verpleegkundig"specialisten"wiens"functie"wordt"beschreven"in"praktijk"nr."53."Beide"verpleegkundige"functies"werken"complementair.)"Praktische)aspecten:))Actoren:""

D E." Decoene" verpleegkundige" specialist" oncologie" en" is" coach" voor" de" verpleegkundig"consulenten"werkzaam"binnen"de"domeinen"borstkliniek,"pelviene"oncologie,"uroDoncologie"en"medische"oncologie.""

D 15"verpleegkundig"consulenten"werken"in"het"UZ"Gent"op"verschillende"oncologieafdelingen.""D 4" verpleegkundige" specialisten" oncologie" begeleiden" de" VCO" (werkbegeleiding," intervisie"

aanbieden," opleiding" organiseren," hulpmiddelen" mee" ontwikkelen" om" goede" zorg" te"verlenen,"evalueren"van"de"praktijkvoering"van"de"VCO,"reflecteren"over"de"praktijk,"enz.)."

"Begunstigden:""

D De"patiënt"en"zijn/haar"gezin.""D De"zorgverleners"van"de"afdeling,"het"multidisciplinair"team."D Studenten"bachelor"en"master"verpleegkunde."D Leidinggevenden"en"beleidmakers."

"Tijdschema:""

D De" VCO" probeert" om" elke" nieuwe" patiënt" te" ontmoeten" vanaf" het" moment" waarop" de"diagnose"wordt"gesteld."

D Er" worden" verpleegkundige" spreekuren" gepland" op" belangrijke" momenten" in" het" zorgpad"van"de"patiënt"(bij"diagnosemededeling,"voor"de"start"van"een"behandeling,"opvolging"tijdens"de" behandeling," afronding" van" een" behandeling," bij" herval," enz)." De" duur" van" een"verpleegkundig" spreekuur" is" variabel," maar" zal" meestal" tussen" 30" minuten" en" 1" uur" zijn."

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Korte" contactmomenten" (dagziekenhuis," enz.)" en" telefonische" spreekuren" worden" ook"gepland."

D Tijdens" de"wekelijkse" bijeenkomsten"met" de" psychosociale"werkers" (psychosociaal" overleg"met"VCO,"VSO,"oncopsycholoog," sociaal"werker"en"oncodiëtist)"wordt" "de"patiëntensituatie"besproken"en"worden"afspraken"gemaakt"ivm"de"psychosociale"begeleiding."

"Plaats:"

D UZ"Gent.""Hoe:"Beschrijving"van"de"functies:"

1) Verpleegkundig"consulent"oncologie"(VCO):""D De"VCO"begeleidt"alle"nieuwe"patiënten"die"worden"behandeld"in"het"UZ"Gent."Hierbij"is"het"

van"groot"belang"dat"de"artsen"de"patiënten"met"een"nieuwe"diagnose"doorverwijzen"naar"de"VCO..""

D D"De"oncocoach"probeert"aanwezig"te"zijn"tijdens"het"gesprek"wanneer"de"arts"de"diagnose"stelt." Na" de" diagnosemededeling" wordt" de" patiënt" en" zijn" familie" begeleidt" in" het"verpleegkundig"spreekuur."In"dit"""gesprek"wordtmeer"steun"en"informatie"geboden""aan"de"patiënt" en" zijn/haar" naasten" (informatie" van" de" arts" herhalen," emotionel" ondersteuning"aanbieden,"de"zorg"coördineren,""psychosociale"problemen"opsporen,"enz.)."

D De" VCO" is" de" verbindingspersoon" gedurende" de" gehele" behandeling" van" de" patiënt."Gesprekken"met"de"VCO"vinden"plaats"bij"belangrijke"stappen" in"de"behandeling" (operatie,"behandeling," enz.)." Er" kunnen" ook" gesprekken" voorzien" worden" met" de" naasten" van" de"patiënt"(familie,"kinderen,"enz.)."

D De"VCO"zal"contact"opnemen"met"andere"zorgverleners"(psycholoog,"sociaal"werker,"diëtist,"...)" naar" gelang" de" behoeften" van" de" patiënt." Er" worden" wekelijkse" vergaderingen"georganiseerd"met"andere"betrokken"zorgverleners"zodat"alle"informatie"over"de"patiënt"kan"uitgewisseld"worden.""

"2) Verpleegkundig"specialist"oncologie"(VSO):"D De"VSO" is"een"expertverpleegkundige"binnen"het"domein"oncologieverpleegkunde"en"biedt"

kwaliteitsvolle"zorg"aan"en"werkt"nauw"samen"met"het"multidisciplinair"team.""D De"VSO"biedt"adviezen"aan"collega"verpleegkundigen"en"andere" leden"van"het"team,"zowel"

intern"als"extern.""D De" VSO" is" verantwoordelijk" voor" de" deskundigheidsbevordering" van" de" collega"

verpleegkundigen"werkzaam"binnen"de"oncologie"en"is"een"coach"voor"de"VCO.""D Vanuit"haar"academische"opleiding,"specialisatie"en"ervaring"ontwikkeld"de"VSO"innovatieve"

en" evidence" based" interventies" in" de" oncologie," implementeert" deze" zorgvuldig" en" leidt"verpleegkundig" consulenten" oncologie" op" om" de" nieuwe" zorginterventies" kwaliteitsvol" te"organiseren." Vanuit" haar" onderzoeksvaardigheden" evalueert" zij" de" zorg" en" vertaalt" de"onderzoeksresultaten"naar"de"praktijk.""

D Tenslotte" werkt" de" VSO" mee" aan" een" patiëntgericht" zorgbeleid" en" adviseert" ze"beleidswerkers"op"alle"niveaus."

"Opleiding"voor"de"functie:"

1) Verpleegkundig"consulent"oncologie"(VCO):""D De"VCO"is"een"gespecialiseerde"oncologieverpleegkundige"(banaba"oncologie)"D Als" voorbereiding" op"de" functie" volgt" een"nieuwe"VCO"een" inscholing" op"maat." Tijdens" de"

eerste" twee" maanden" is" de" zorgverlener" actief" aanwezig" bij" gesprekken" tussen" artsen" en"patiënten." Zo" horen" ze" de"woordkeuze" van" de" artsen," leren" ze" de" aspecten" van" de" ziekte"kennen," enz." Ze" werken" mee" " op" de" verschillende" afdelingen" waar" hun" toegewezen"patiëntengroep"terecht"komt"tijdens"het"zorgtraject,"bijvoorbeeld" in"het"dagziekenhuis,"om"

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het" functioneren"van"elke"afdeling" te" leren"kennen,"en"achteraf"ook"de" informatie" te" leren"doorgeven"aan"de"patiënt."De"VCO"volgt"jaarlijks"min"40u"interne"en/of"externe"opleidingen."

D In" het" UZ" Gent" krijgen" de" VCO’en" een" training" op" maat" voor" de" organisatie" van" hun"verpleegkundig" spreekuur" en" worden" ze" hierbij" begeleid" door" de" verpleegkundig"specialisten." De" verpleegkundige" specialisten" leiden" de" VCO’en" op" (het" verloop" van" een"gesprek," communicatie"met"de"oncologische"patiënt" en" zijn" familie," te" bespreken" thema's,"hoe" educatie" geven," de" organisatie" van" het" verpleegkundig" spreekuur," enz.)" en" bespreken"met"hen"de"functie"ontwikkeling"en"mogelijke"problemen"hierbij."

"2) Verpleegkundig"specialist"oncologie"(VSO):"D De"VSO" is" een"master" opgeleide" verpleegkundige"met" een" specialisatie" in" de" oncologische"

zorg.""Tools/ontwikkeld"materiaal:"

D Een" draaiboek" voor" de" implementatie" van" een" verpleegkundig" spreekuur" in" de" oncologie"(thema’s"verpleegkundig"spreekuur,"voorbereiding"gesprek,"organisatie,"hulpmiddelen"in"het"verpleegkundig" spreekuur" enz.)." Dit" draaiboek" werd" opgesteld" door" de" verpleegkundig"specialist"oncologie"op"basis"van"onderzoekswerkt,"best"practices"en"literatuuronderzoek."

D Het"medische"dossier" van"de"patiënt"waarin"de"VCO"nota's" kan"maken."Artsen"kunnen"dat"dossier"eenvoudig"raadplegen."

D Een"agenda"waarbij"de"verpleegkundig"spreekuren"gepland"worden"(face"to" face"contacten"en"telefonische"gesprekken)."

D Een"gedetailleerd"rapport"na"elke"psychosociaal"overleg."D Diverse"brochures"gemaakt"door"de"verpleegkundig"specialist"om"de"patiënt"en"zijn" familie"

beter" te" informeren" over" de" verschillende" stappen" in" zijn" behandeling" (chemotherapie,"operatie," bestraling," antiDhormonale" therapieenz.)." De" brochures" worden" op" verschillende"momenten"tijdens"de"behandeling"aan"de"patiënten"gegeven"door"de"VCO."

D De"verpleegkundig"specialist"ontwikkeld"groepsessies"voor"patiënten"en"hun"familie"waarbij"psychoDeducatie"gegeven"wordt"door"de"VSO,"VCO"en"psycholoog."

"Doelstellingen:)

D De"opvolging"van"de"patiënt"en"de"gegeven"informatie"aan"de"patiënt"verbeteren.""D De"meerwaarde"van"de"functie"VCO"en"VSO"aantonen"door"onderzoek"(outcome"research)"""D De"familie"betrekken"bij"de"behandeling"en"hen"voldoende"informatie"bezorgen.""D Tijdig"mogelijke" psychosociale" problemen" detecteren" en" die" informatie" doorgeven" aan" de"

betrokken"zorgverleners."""Evaluatie:)

D Een"kwalitatief"onderzoek"werd"uitgevoerd"om"de"praktijk"te"verbeteren"en"er"werd"rekening"gehouden" met" de" mening" van" de" patiënt," dit" door" middel" van" " semigestructureerde"interviews"met"de"oncologiepatiënten."Het"doel"van"het"interview"is"om"de"ervaringenvan"de"patiënten" met" de" functie" van" de" VCO" te" achterhalen," de" belangrijkste" aspecten" van" de"functie,"wat"er"veranderd"moet"worden,"enz."

D Elk" jaar" vindt" ook" een" formeel" gesprek" plaats" tussen" de" VCO" en" de" verantwoordelijke"leidingevende." Dat" gesprek" is" onderdeel" van" de" personeelsevaluatie." De" verpleegkundige"specialist"woont"dit"gesprek"bij."

D De"zorgverleners"krijgen"achteraf"feedback"van"de"patiënten"over"de"functie."""""""

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Geschiedenis:)D In"2003"raakte"E."Decoene"geïnteresseerd"in"de"werking"van"de"oncologische"zorg"en"merkte"

de" verschillende" behoeften" van" de" patiënten" op" (nood" aan" informatie," ondersteuning,"continuïteit" van" zorg," enz.)." E." Decoene" wilde" vervolgens" een" oplossing" bieden" voor" deze"behoeften.""

D E." Decoene" ontmoet" regelmatig" alle" artsen" in" de" kliniek" om" de" patiëntenzorg," ervaren"moeilijkheden"en"mogelijke"verbetervoorstellen"te"bespreken."Uit"deze"bijeenkomsten"kwam"naar" voren" dat" artsen" tijdens" een"medische" consultatie" vaak" te"weinig" tijd" hebben" om"de"patiënt" maximaal" te" ondersteunen" en" te" informeren." E." Decoene" bestudeerde" ook" de"internationale" literatuur" over" dit" onderwerp" en" nam" contact" op" met" verschillende"verpleegkundige" specialisten" in" het" buitenland." Ze" wilde" vervolgens" de" functie" van" VCO"uitwerken"om"deze"noden"aan"te"pakken."

D De"borstkliniek"ging"op"zoek"naar"voldoende"financiering"voor"de"ontwikkeling"en"uitvoering"van"de"functie"van"VCO"borstkliniek."

D In"2008"kon"de"functie"VCO"verder"geïmplementeerd"worden"dankzij"de"financiering"van"het"Nationaal"Kankerplan." E."Decoene"kon"vervolgens"met"de"hulp" van"verschillende"artsen"en"hoofdverpleegkundigen" de" directie" overtuigen" dat" oncologieverpleegkundigen" volledig"moesten"vrijgesteld"worden"voor"de"uitoefening"van"de""functie"VCO."


D Financiering"door"het"Nationaal"Kankerplan"waardoor"de"functie"uitgewerkt"kon"worden.""D De"verpleegkundige"specialist"die"de"VCO"ondersteunt."D Ondersteuning"door"artsen"en"de"directie."D Opleiding"van"deVCO’en"door"verpleegkundige"specialisten,"maar"ook"door"artsen""


D Problemen" bij" het" organiseren" van" het" werk" gezien" het" aantal" te" volgen" patiënten" en" de"dagelijkse"onvoorziene"omstandigheden.""

D Moeilijkheden"bij"het"overtuigen"van"sommige"artsen"van"het"nut"van"de"functie.""D Moeilijkheden" bij" het" overtuigen" van" sommige" zorgverleners" en" leidinggevende" van" het"

belang"van"de"opleiding"en"de"coaching"voor"VCO’een"door"verpleegkundige"specialisten.""D Te"enge"invulling"van"de"functie"VCO,"de"VCO"is"meer"dan"een"verlengde"arm"van"de"arts."


D Structurele"financiering"van"beide"functies"(VSO"en"VCO)"in"ieder"oncologisch"centrum."D Financiering"van"de"verschillende"paramedische"functies"(psycholoog,"enz.)."D Specifieke"opleiding"tot"VCO"(hoe"de"gesprekken"met"de"patiënt"en"de"familie"voeren,"welke"

informatie"geven,"enz.).""D Uitwerken" van" een" netwerk" waardoor" VSO" en" VCO" uit" verschillende" ziekenhuizen" elkaar"

kunnen"ontmoeten"en"ervaringen"kunnen"uitwisselen."D Nationale" erkenning/registratie" van" beide" functies" functie" waardoor" deze" beter" ingezet"

kunnen"worden"in"de"zorg.""Aanbevelingen:)

D De"zorgverlener"moet"voldoende"worden"opgeleid"om"de" functie" te"kunnen"uitvoeren" (tijd"voorzien"om"consultaties"van"artsen"bij"te"wonen,"meewerken"op"de"verschillende"betrokken"afdelingen,"gecoacht"worden"door"verpleegkundige"specialisten,"enz.)."

D Het" is" belangrijk"dat" er"bijeenkomsten"worden"georganiseerd" zodat"de"VCO"en"VSO"elkaar"kunnen"ontmoeten,"kunnen"discussiëren,"intervisie,"enz.""

"""

! 155"

Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)D De"ontwikkeling"van"een"specifieke"opleiding"voor"VCO."D De" functie" zo" structureren" zodat" elke" nieuwe" patiënt" standaard" begeleid"worden" door" de"

VCO"ontmoet."Deze"verplichte"ontmoetingen"voorzien"in"de"behandeling"van"de"patiënt."D Ontmoetingen" tussen" VCO" en" VSO" van" verschillende" ziekenhuizen" organiseren" zodat" de"

zorgverleners"hun"ervaringen,"de"ontwikkelde"tools,"enz."kunnen"bespreken.""""" "

! 156"

Praktijk)nr.)50:)J."Blockhuys,"communicatieDexpert"en"S."Rensen,"verpleegkundige,"Woordzorg,,

Woordzorg,"onafhankelijk"opleidingscentrum"rond"communicatie"in"gezondheidszorg."")Domein:)Alle"domeinen.""Beschrijving:)Woordzorg, is" een" onafhankelijk" opleidingscentrum" dat" vormingen" geeft" aan" zorgverleners" en"zorgvragers" over" alle" mogelijke" aspecten" die" vertrekken" vanuit" communicatie." Het" centrum"organiseert"verschillende"vormingen"voor"zorgverleners"en"studenten" in"de"zorgsector" (gesprekken"binnen" vroetijdige" zorgplanning," medicijngesprekken" in" de" aanpak" van" polyfarmacie,"patiëntenrechten," wilsverklaringen" en" de" wettelijk" vertegenwoordiger," communiceren" in"teamverband," communicatie" in" het" zorgdossier/patientëndossier," communiceren" op" maat" van"patiënten," slechtnieuwsgesprekken," communiceren" met" mensen" met" dementie," enz.)" Daarnaast"geeft"Woordzorg" lezingen" voor" zorgvragers" (patiënt" empowerment)" over" hoe" om" te" gaan"met" de"dialoog" in" de" gezondheidszorg" tussen" zorgvragers" en" zorgverstrekkers," patiëntenrechten,"wilsverklaringen"en"de"wettelijk"vertegenwoordiger,"omgaan"met"medicatie"(polyfarmacie,"enz.)."""Praktische)aspecten:))Actoren:""

1) Communicatieopleiding:"D S."Rensen"en"J."Blockhuys"hebben"het"opleidingscentrum"Woordzorg"opgericht.""D De"opleidingen"worden"door"hen"beiden"gegeven.""

"2) Lezingen"voor"patiënten:"D De" lezingen" voor" patiënten" en" de" toekomstige" zorgvrager" (kwetsbare" ouderen)" worden"

gegeven"door"J."Blockhuys"en"S."Rensen""Begunstigden:""

D De"patiënt,"toekomstige"zorgvragers"en"zijn"of"haar"naasten"(en"mantelzorgers)"D De"zorgverleners"

"Tijdschema:""

1) Communicatieopleiding:"D De"opleidingen"duren"4"uur"tot"een"volledige"dag.""D De"opleidingen"worden"georganiseerd"ism"diverse"opleidingscentra,"Odisee"hogeschool,"VZW"

Zorgsaam,"Forum"Palliatieve"Zorg,"…""en"op"verzoek"van"zorgverleners,"zorgcentra,"enz."D Jaarlijks"worden"gemiddeld"35"tot"45"opleidingsdagen"georganiseerd."

"2) Lezingen"voor"patiënten:"D De"lezingen"duren"minimaal"2"x"45"minuten"+""vragenrondes."D Er"worden"minimaal"een"twintigtal"lezingen"georganiseerd"per"jaar."

"Plaats:"

1) Communicatieopleiding:"D De"opleidingen"vinden"plaats"in"Vlaanderen."D De" opleidingen" worden" gegeven" in" de" centra" die" erom" verzocht" hebben" (ziekenhuizen,"

woonzorgcentra,"enz.).""

! 157"

D Woordzorg"is"partner"van"en"geeft"opleidingen"in"het"Groepscentrum"Permanente"Vorming"(GPV" D" Odisee)." Het" GPV" (Odisee)" biedt" opleidingen" aan" van" korte" of" lange" duur" in"verschillende"sectoren"over"actuele"onderwerpen.""

"2) Lezingen"voor"patiënten:"D De"lezingen"kunnen"overal"in"Vlaanderen"worden"gegeven."

"Hoe:"

1) Communicatieopleiding:"D De" opleidingen" verlopen" op" interactieve" wijze" en" zijn" bedoeld" om" zorgverstrekkers"

handvatten" aan" te" reiken" voor" hun" omgang" met" zorgvragers" en" binnen" gesprekken" met"collegae"in"het"Multi"Disciplinair"Ooverleg."Doorgaans"worden"ze"gegeven"aan"een"groep"van"15"personen."

D De"opleidingen"zijn"betalend.""D J."Blockhuys"en"S."Rensen"ontvangen"geen"enkele"subsidie"voor"hun"opleidingen."D De" verschillende" opleidingen" worden" voorgesteld" op" de" website" van" Woordzorg" en" de"

website"van"het"GPV"(Odisee),"Zorgsaam"VZW"en"Forum"Palliatieve"Zorg.""D Zorgverleners"die"belangstelling"hebben"kunnen"contact"opnemen"met"Woordzorg" om"een"

opleiding"te"organiseren"in"hun"centra"of"kunnen"de"opleidingen"via"het"GPV"bijwonen.""D Wanneer"de"opleidingen"plaatsvinden"in"de"centra"die"interesse"getoond"hebben,"krijgen"de"

zorgverleners"voorafgaand"aan"de"opleiding"een"anonieme"vragenlijst"toegestuurd."Het"doel"van" deze" vragenlijst" is" om" na" te" gaan" wat" de" behoeften" zijn" van" de" zorgverleners" met"betrekking" tot" het" voorgestelde" thema." J." Blockhuys" en" S." Rensen" bereiden" de" opleiding"vervolgens"voor"op"basis"van"de"ontvangen"vragenlijsten.""

D Woordzorg" biedt" momenteel" elf" verschillende" opleidingen" aan" rond" communicatie" in" de"gezondheidszorg" en" streeft" ernaar" jaarlijks" 1" tot" 3" nieuwe" vormingen/lezingen" te"ontwikkelen." Een" van" de" opleidingen" behandelt" bijvoorbeeld" het" thema" van" het"slechtnieuwsgesprek" en" is" toegankelijk" voor" alle" zorgstructuren." Idealiter" wordt" deze"opleiding"gespreid"over"één"dag,"maar"om"financiële"redenen"vragen"sommige"centra"om"de"opleiding"in"enkele"uren"te"geven;"Deze"opleiding"bestaat"uit"drie"delen:"

1."Aanbevelingen"over" communicatie" in"de"gezondheidszorg."De"aanbevelingen" zijn"afkomstig"uit"de"brochure"van"het"VLK" (cf." Praktijk"nr." 13)" aan"dewelke"Woordzorg"heeft"bijgedragen"in"de"ontwikkeling"ervan."(Zie"Colofon"brochure).,2."Communiceren"op"maat"van"de"patiënt"(bewustwording"van"copingstrategieën"van"de" patiënt," de" informatie" aanpassen" aan" de" informatiebehoeften" van" de" patiënt,"enz.)."3." Bespreking" van" een" door" de" deelnemers" voorgestelde" casestudy." Er" kan" een"rollenspel"rond"de"casestudy"voorgesteld"worden"aan"de"deelnemers."

D De"andere"voorgestelde"opleidingsthema's"hebben"een"vergelijkbare"structuur."D In" bepaalde" vormingen"wordt" gewerkt"met" educatief" filmmateriaal" (bvb." Stemmen" uit" het"

sluimerland).""

2) Lezingen"voor"patiënten:"D De"lezingen"worden"gegeven"aan"groepen"van"30"tot"200"deelnemers"en"zijn"bestemd"voor"

ouderen,"patiënten,"verzorgers"en"familie."D De" lezingen" worden" voorgesteld" op" de" website" van"Woordzorg.,Ouderenorganisaties" en" D

verenigingen" kunnen" contact" opnemen" met" Woordzorg" om" een" lezing" aan" te" vragen."Woordzorg" neemt"ook" zelf" contact"op"met"dergelijke"organisaties"om"zijn" lezingen"voor" te"stellen"en"te"verspreiden."

D Er"komen"4"thema's"aan"bod:" 'Dokter," ik"wil"u"wat"zeggen'"over"de"patiëntenrechten;" 'Alles"over" wilsverklaringen," wettelijk" vertegenwoordiger," bewindvoerder" en" euthanasie';"'Welke"zorg"past"mij"best?';"'Wat"zit"er"in"mijn"pillendoos?'"

! 158"

D Via"deze"thema's"wordt"de"patiënt"geïnformeerd"en"wordt"er"gesproken"over"het"belang"van"de"communicatie"met"de"arts,"de"rol"van"de"patiënt"in"zijn"zorgtraject,"de"vragen"die"hij"kan"stellen" aan" zijn" arts" en" andere" zorgverstrekkers," de" wilsverklaringen," wettelijk"vertegenwoordiger," de" behandelingsmogelijkheden" (ziekenhuis," zorgcentra,"dienstencentrum"enz.),"enz."


D Powerpointpresentatie."D Hand"out"voor"de"cursisten"met"de"belangrijke"besproken"elementen"dat"uitgedeeld"wordt"

aan"de"deelnemers."D Website."

"Doelstellingen:)De"kwaliteit"van"de"zorg"verbeteren"door"betere"communicatie":"

D door"een"betere"zorgvraag"van"de"zorgvrager."D door"betere"afstemming"van"de"communicatie"door"zorgverstrekkers"op"de"informatienoden"

en"de"coping"van"de"zorgvragers"en"hun"dierbaren.""

1) Communicatieopleiding:"D De"communicatie"tussen"de"zorgverleners"onderling"en"tussen"de"zorgverlener,"de"patiënt"en"

zijn"of"haar"dierbaren"verbeteren."""

2) Lezingen"voor"patiënten:"D Ondersteuning"van"patiënten"en"hun"familie"aan"de"hand"van"raadgevingen"en"informatieve"

lezingen." Via" de" lezingen" kunnen" ze" hun" kennis" over" de" gezondheidssector" verbeteren" en"leren"ze"de"juiste"vragen"te"stellen."

"Evaluatie:)

1) Communicatieopleiding:"D Na" elke" opleiding" vragen" J." Blockhuys" en" S." Rensen" de" deelnemers" om" feedback" en" hun"

mening."D Het" GPV" voert" een" schriftelijke" evaluatie" van" de" opleiding" uit" (inhoud," vorm," presentatie"

enz.)"bij"deelnemers"en"deelt"de"resultaten"mee"aan"Woordzorg."""

2) Lezingen"voor"patiënten:"D Er"wordt"geen"evaluatie"gemaakt"van"de"lezingen"voor"patiënten."D Er" is" in" hoge"mate" een"wederkerende" vraag"naar"meerdere" lezingen"bij" alle" groepen"waar"

lezingen"gegeven"werden.)"Geschiedenis:)

1) Communicatieopleiding:"D S."Rensen"heeft"ruime"ervaring"als"verpleegkundige"in"verschillende"ziekenhuisafdelingen,"in"

de"ouderenD"en"thuiszorg,"in"een"rustD"en"verzorgingstehuis,"en"als"hoofdverpleegkundige."Ze"is"ook"betrokken"bij"verschillende"opleidingen,"symposia"enz."

D J."Blockhuys"is"communicatieDexpert."In"de"loop"van"zijn"carrière"werkte"hij"voor"radio"en"televisie"en"als"docent"en"moderator"van"congressen"binnen"de"farmacie"en"over"communicatie"in"de"zorgsector."

D Toen"S."Rensen"in"2011"merkte"dat"er"behoefte"was"aan"een"opleiding"rond"communicatie"voor"zorgverleners,"besloot"ze"Woordzorg"op"te"richten."Via"deze"weg"wilde"ze"opleidingen"voorstellen"rond"communicatie"met"patiënten"in"de"gezondheidszorg."Steunend"op"de"communicatieve"competenties"van"J."Blockhuys"en"de"ervaring"van"S."Rensen"zag"Woordzorg"het"licht."

! 159"

D J."Blockhuys"en"S."Rensen"hebben"Woordzorg"opgericht"als"onafhankelijke"agenten."Ze"hebben"de"inhoud"van"de"opleiding"gecreëerd"in"hun"vrije"tijd,"naast"hun"professionele"activiteiten."Hiervoor"baseerden"ze"zich"op"een"literatuurstudie,"congressen"en"hun"ervaring."

D In"2012"gaan"ze"een"partnerschap"aan"met"het"GPV"(Odysee)."Het"GPV"neemt"de"opleidingen"van"Woordzorg"jaarlijks"op"in"zijn"programma"voor"verschillende"professionals"in"de"zorgsector."

D Woordzorg"luistert"naar"de"behoeften"van"de"professionals"en"heeft"mettertijd"verschillende"opleidingsmodules"ontwikkeld."

"2) Lezingen"voor"patiënten:"D J."Blockhuys"en"S."Rensen"stelden"vast"dat"het"nodig"was"om"een"opleiding"communicatie"te"

organiseren"voor"zorgverleners,"maar"dat"er"ook"gewerkt"moest"worden"rond"de"informatie"aan"en"de"empowerment" van"de"patiënt,"om"zo"de" twee"communicatiepolen" te"versterken"(professional" en" patiënt)."Woordzorg"wil" de" patiënt" inzicht" bieden" in" het" zorgtraject," hem"helpen"zich"de"juiste"vragen"te"stellen,"hem"bijbrengen"wat"zijn"rechten"zijn,"enz."

D Met"dit" doel" voor" ogen"hebben"de"bezielers" achter"Woordzorg" de" inhoud" van"de" lezingen"uitgewerkt"op"basis"van"de"praktijk,"hun"ervaring"en"een"literatuuroverzicht.""


D De" inhoud" van" de" opleiding" en" de" lezingen" is" gebaseerd" op" Evidence" Based" Practice," de"ervaring"van"de"oprichters"en"aanbevelingen"vanuit"de"wetenschappelijke"literatuur.""

D De" bestaande" opleidingen" en" hun" inhoud" worden" continu" bijgewerkt" en" aan" reflectie"onderworpen."

D Het"partnerschap"met"het"GPV"(Odisee).""Ervaren)moeilijkheden:)

D Moeilijkheden"bij"het"voorstellen"van"een"opleiding"en"om"als"onafhankelijke"opgenomen"te"worden"in"de"sector"(fragmentatie"en"verregaande"verzuiling"van"de"zorgsector,"enz.).""

D Het"is"moeilijk"om"een"opleidingsdag"voor"professionals"te"doen"financieren"door"de"centra."D Er" is" een" ongelijke" strijd" tussen" gesubsidieerde" opleidingscentra" en" onafhankelijke"

aanbieders"als"Woordzorg."Woordzorg"stelt"daarbij"echter"vast"dat"bijna"alle"gesubsidieerde"opleidingscentra" meer" dan" regelmatig" beroep" doen" op" onafhankelijke" opleiders" als"Woordzorg"om"hun"aanbod"in"te"vullen."De"vraag"is"dan"ook"in"hoeverre"de"gesubsidieerde"opleiders" hun" middelen" besteden" aan" ontwikkeling" van" opleidingen." Het" overgrote" deel"wordt" ingekocht" bij" de" onafhankelijke" ontwikkelaars." Als" de" vraag" naar" opleidingen"rechtstreeks" zou" gesteld" worden" aan" de" effectieve" ontwikkelaars/opleiders" ipv" via" de"tussenstap"van"de"gesubsidieerde"centra"(meestal"gelinkt"aan"een"bepaalde"zorgzuil)"zou""de"kost"van"de"werking"van"de"tussenpersoon"integraal"kunnen"vermeden"worden.""

)Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)

D Sommige" centra" overtuigen" van" de" noodzaak" om" opleidingen" rond" communicatie" te"verstrekken."

D De"ervaring"van"zorgprofessionals"integreren"in"de"inhoud"van"de"opleidingen.""D De"inhoud"van"de"opleiding"aanpassen"aan"de"hand"van"nieuwe"inzichten,"reflectie.""D Financiële"middelen" om"de" opleiding" voort" te" zetten," te" ontwikkelen" en" om"na" te" denken"

over"mogelijke"verbeteringen"in"de"sector.""Aanbevelingen:)

D Beseffen"dat"het"noodzakelijk"is"om"goed"te"communiceren,"de"zorg"een"menselijke"invulling"te"geven"en"de"zorgverlener"en"de"patiënt"op"hetzelfde"niveau"te"plaatsen."

D De"patiënten"en"zorgverleners"informeren"over"patiëntenrechten.""

! 160"

D Zich"niet" blindstaren"op"de" inhoud" van"de"boodschap" in"de" communicatie"met"de"patiënt,"maar"zich"ook"bewust"zijn"van"wat"de"patiënt"weet,"begrijpt,"enz."

D Dringend" werken" aan" open" communicatie" binnen" zorgcentra" tussen" zorgverstrekkers" en"beleid,"zorgverstrekkers"onderling"en"tussen"zorgverstrekkers"en"zorgvragers."

D Dringend"op"brede"basis"de"patientenrechten,"doel"en"nut"van"wilsverklaringen"en"wettelijk"vertegenwoordiger"bekend"maken"bij"zorgverstrekkers"en"het"grote"publiek."De"wet"bestaat"sinds"2002"maar"het"overgrote"deel"van"zorgverstrekkers"aan"bed"en"quasi"niemand"van"het"grote" publiek" heeft" weet" van" het" bestaan" ervan," noch" van" de" voordelen" die" de" wet" kan"brengen"in"het"verkrijgen"van"meer"zorg"op"maat.""

Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)D Voortzetting"van"de"opleidingen"en"de"reflectie"erover."D J." Blockhuys" en" S." Rensen" hebben" verschillende" ideeën" die" ze"willen" concretiseren" om" de"

communicatie" in" de" gezondheidszorg" te" verbeteren" via" de" integratie" van" nieuwe"technologieën."Zij"kunnen"deze"ideeën"momenteel"echter"niet"realiseren"wegens"gebrek"aan"financiering."

""" "

! 161"

Pratique)n°51):))F."Claessens,"médiatrice"Institut"Jules"Bordet,"Médiateur""Domaine):))Pratique" associée" à" toutes" les" institutions" hospitalières." F." Claessens" est" médiatrice" dans" une"institution"consacrée"aux"maladies"cancéreuses.""Description):))La" loi" prévoit" que" tout" hôpital" doit" avoir" une" fonction" de" médiation" accessible" aux" patients." Le"médiateur"informe"et"sensibilise"les"patients"et"professionnels"sur"les"droits"du"patient."Le"médiateur"est"chargé"de"promouvoir"la"communication"entre"le"patient"et"le"professionnel"par"le"biais"d’actions"préventives"et"tente"d’apaiser"tout"conflit"grâce"à"la"communication,"l’échange"et"la"négociation."Le"médiateur" organise" donc" le" processus" de" médiation" et" réceptionne" et" examine" les" plaintes"concernant" les" droits" du" patient." Le" médiateur" peut" accompagner" les" patients" pour" différentes"démarches" légales" telles" que" la" désignation" d’une" personne" de" confiance," d’un" mandataire,…" Le"médiateur" formule"également"des" recommandations" institutionnelles"en"vue"de"prévenir"et" limiter"les"plaintes. )Aspects)pratiques):))Agents":""

D F."Claessens"est"médiatrice"à"l’Institut"Jules"Bordet.""Bénéficiaires":""

D Patients"et"la"ou"les"personnes"désignées"par"le"patient.""Temporalité":""

D Le"médiateur"est"accessible"au"patient"durant"toute"sa"prise"en"charge"et"notamment"après."La"famille"peut"également"consulter"le"médiateur"après"le"décès"d’un"proche."

D En"moyenne,"le"traitement"d’un"dossier"est"de""14"à"20"jours.""Lieu":""

D Institut"Jules"Bordet.""Comment":""La" loi" prévoit" que" tout" hôpital" doit" avoir" un" médiateur" accessible" aux" patients." En" tant" que"médiatrice,"F."Claessens"a"plusieurs"rôles"définis"par"la"loi":""

D Informer" les"patients"et"proches"de" leurs"droits,"de" leurs"contenus"et"de"ses"conséquences."Pour"cela,"F."Claessens"utilise" la"brochure"des"droits"des"patients"développée"par" le"service"publique"fédéral"«"Santé"publique"»."Par"exemple,"elle"informe"les"patients"quant"au"rôle"du"mandataire,"donne"les"formulaires"nécessaires"si"le"patient"souhaite"préciser"un"mandataire"et"elle"communique"les"volontés"du"patient"au"professionnel"concerné."

D Faciliter" la" communication" entre" le" professionnel" et" le" patient" lors" d’une" mauvaise"communication," mauvaise" compréhension," de" mécontentements," voire" de" plaintes." Les"patients" la" consultent" lorsqu’ils" reprochent" certains" éléments" de" leur" prise" en" charge"(facturation,"comportement"du"professionnel,"annulation"de"rendezDvous,"organisation,"etc.)."Elle"tente"alors"d’apaiser"tout"conflit"grâce"à"la"communication,"l’échange"et"la"négociation."Elle"écoute"le"patient,"tente"de"recueillir"une"vue"d’ensemble"de"la"situation"puis"contacte"le"professionnel"concerné"qui"lui"explique"son"point"de"vue."Elle"tente"de"restaurer"le"dialogue"entre"le"patient"et"professionnel"concerné"en"proposant"qu’ils"se"rencontrent"en"sa"présence"

! 162"

ou" non." F." Claessens" explique" qu’elle" remarque" souvent" qu’au" delà" de" la" plainte," il" y" a" de"nombreuses" questions," inquiétudes" (notamment" liés" à" la" gravité" de" la" maladie)" et" de"malentendus."Elle"conseille"alors"à"l’intéressé"de"retourner"vers"le"professionnel"concerné.!À"défaut" de" solution," le" médiateur" propose" des" alternatives" et" oriente" le" plaignant" vers"d’autres"procédures"de"résolution"de"conflits."

D Conseiller" au" patient," prestataire," famille" de" consulter" un" autre" professionnel" (assistant"social,"psychologue,"etc.)"lors"de"difficultés"particulières."

D Informer"et"donner"des"séances"d’informations"aux"professionnels"de" l’Institut"Jules"Bordet"(informations" relatives" au" secret" professionnel," aux" droits" des" patients," aux" nouvelles"dispositions" légales"qui" influencent" le" travail," etc.)." Ces" séances"d’informations" se" font" à" la"demande" des" professionnels," du" responsable," d’un" département," ou" lors" de" la" séance"d’accueil"de"nouveaux"engagés,"etc."

D Etablir" des" recommandations" institutionnelles" afin" d’éviter" que" certaines" plaintes" ne"ressurgissent."

D Etablir" des" recommandations" auprès"de" la" Commission" Fédérale"Droits" du"patient" " afin" de"combler"les"failles"de"la"loi."


D Rédaction" et" approbation" d’un" règlement" d’ordre" intérieur," à" disposition" des" patients,"familles"et"du"personnel."

D Rédaction"d’un"rapport"annuel"avec"des"recommandations"destiné"à"la"commission"fédérale"du"patient"et"en"interne.""

D Adaptation"du"formulaire"de"désignation"d’un"mandataire/personne"de"confiance"pour"toute"utilisation"à"l’Institut"Jules"Bordet."Ce"formulaire"permet"d’établir"sur"papier"les"volontés"des"patients"concernant"la"désignation"(ou"révocation)"d’un"mandataire/"personne"de"confiance."

D Powerpoint"de"présentation"pour"les"séances"d’informations.""Objectifs):))

D Informer"les"patients"et"famille"de"l’exercice"de"leurs"droits."D Informer"les"soignants"des"droits"des"patients."D Prévenir"des"plaintes"par"le"biais"de"la"promotion"de"la"communication"entre"le"patient"et"les"

professionnels."D Trouver"des"solutions"concernant"les"plaintes"ou,"le"cas"échéant,"informer"le"patient"au"sujet"

des"possibilités"en"matière"de"règlement"de"sa"plainte"en"l’absence"de"solution."D Rétablir"les"liens"entre"patients"et"professionnels."D Formuler"des" recommandations"permettant"d’éviter"que" les"manquements" susceptibles"de"

donner"lieu"à"une"plainte"ne"se"reproduisent.""Evaluation):))

D Il" n’y" a" pas" de" système" d’évaluation" de" la" pratique." Il" existe" cependant" une" Intervision"organisée"par"l’AMIS"(Association"des"médiateurs"en"soins"de"santé)."

)Historique):))

D La"fonction"de"médiation"est"prévue"par"la"loi":""D Une"loi"sur"les"hôpitaux,"coordonnée"le"7"août"1987"prévoit":"pour"être"agréé,"chaque"hôpital"

doit" disposer" d’une" fonction" de"médiation" (…)" l’hôpital" est" responsable" des"manquements"(…)"en"ce"qui"concerne"le"respect"des"droits"du"patient."

D Le"22"août"2002"la"loi"relative"aux"droits"du"patient"est"établie."D L’Arrêté"royal"du"08"juillet"2003"fixe"les"conditions"auxquelles"la"fonction"de"médiation"dans"

les"hôpitaux"doit"répondre."

! 163"

D L’Arrêté"royal"du"1e"avril"2003"règle"la"composition"et"le"fonctionnement"de"la"Commission"fédérale"«"Droits"du"patient"»."

D L’Arrêté"Royal"du"19"mars"2007"modifie"l’Arrêté"royal"du"08"juillet"2003,"fixant"les"conditions"auxquelles"la"fonction"de"médiation"dans"les"hôpitaux"doit"répondre."

D De"nombreux"avis"de" la"Commission"Fédérale"Droits"du"patient"ont"entourés" l’organisation"des"services"de"médiation"dont"l’incompatibilité"de"la"fonction"de"médiateur"avec"la"fonction"de"médecinDchef."

D La"fonction"a"par" la"suite"été"structurée":" formation"spécifique"pour"être"agréé"en"tant"que"mandataire."

D F." Claessens" est" médiatrice" à" l’Institut" Jules" Bordet" depuis" 2008." Elle" ne" cesse" depuis" de"communiquer"et"expliquer"le"rôle"de"médiateur"aux"patients"et"professionnels."

""Ressources)actuelles):))

D Connaissances" pointues" sur" les" droits" des" patients," des" commentaires" sur" la" loi" et" de" la"jurisprudence."

D Capacités"d’écoute"active"(écouter"auDdelà"de"la"plainte)."D Capacités"à"communiquer."D Connaissance"du"milieu,"des"professionnels"et"de"l’institution."D Avoir"confiance"et"être"convaincue"de"la"fonction"de"médiation."


D Difficultés"à" convaincre" le"professionnel" concerné"par" la"plainte"à"collaborer"et" réagir"dans"des"courts"délais."

D Difficultés"de"gérer"certains"patients"aux"comportements"agressifs.")Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Etendre"les"champs"de"compétence"du"médiateur."La"loi"énonce"que"les"médiateurs"peuvent"être"consultés"uniquement"pour" les"aspects"relatifs"aux"droits"des"patients."Néanmoins," les"patients" consultent" souvent" le" médiateur" pour" d’autres" plaintes" (organisationnelles" et"administratives)."

D Reconnaissance"du"travail"de"médiateur"par"les"professionnels."D Bénéficier"du"même"cadre"légal"que"les"autres"médiations"(loi"de"2005)."


D Donner"la"juste"information"au"professionnel"ou"au"patient"au"bon"moment."D S’adapter"aux"situations"et"être"flexible."D Formation"continue."


D Convaincre" de" la" nécessité" d’étendre" les" champs" de" compétences" du" médiateur" et"reconnaissance"de"la"médiation"hospitalière"comme"pratique"de"médiation"à"part"entière."

)" "

! 164"

Pratique)n°52):))A."Liénard,"psychologue,"Institut"Jules"Bordet,"Bordet"‘n"Family,"Espace"famille""Domaine):))Oncologie""Description):))Bordet"‘n"Family"est"un"espace"au"sein"de"l’Institut"Jules"Bordet"consacré"aux"familles"dont"un"enfant"est"le"proche"d’un"patient"atteint"d’un"cancer"(grandDparent,"parent,"fratrie,"etc.)."Les"activités"Bordet"’n"Family"visent"à"aider"les"patients"et"leur"entourage"à"gérer"les"répercussions"de"la"maladie"sur"les"relations"parentsDenfants. L’initiative"permet"de"soutenir"les"enfants"et"parents"à"partir"de"l’annonce"du" diagnostic" et" ce," durant" toute" la" prise" en" charge" du" patient" (voire" même" après" le" décès" du"patient)."Bordet" ‘n"Family"comprend"un"espace"de"jeux,"encadré"par"des"psychologues,"dans" lequel"l’enfant" peut" s’exprimer" et" jouer." Des" outils" et" jeux" spécifiques" sont" utilisés" afin" de" privilégier" le"dialogue"sur"les"émotions,"la"maladie,"etc."L’espace"privilégie"également"la"rencontre"avec"les"parents"et"des"entretiens"sont"régulièrement"proposés"avec"les"psychologues.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D A."Lienard"est"responsable"et"coordonne"l’espace"enfants."D Deux"psychologues"animent"l’espace"enfant."D Des"stagiaires"aident"et"participent"à"l’espace"enfants."


D Les"enfants"dont"un"proche"est"atteint"d’un"cancer."D Les"patients"et"leur"proche."

"Temporalité":""

D L’espace"enfants"se"déroule"tous"les"mercredis"aprèsDmidis"de"14"à"18"heures."D Les"psychologues"sont"disponibles"les"autres"jours"pour"rencontrer"des"patients"qui"auraient"

des"questions"liées"à"la"parentalité."D Certains"enfants"participent"une"seule"fois"à"l’espace"enfants"tandis"que"d’autres"reviennent"

plusieurs"fois."D Les" enfants" peuvent" participer" à" l’espace" enfants" quel" que" soit" l’état" de" santé" du" proche"

(possibilité"de"poursuite"de"suivi"après"le"décès)."D Des" entretiens" avec" les" parents" sont" régulièrement" prévus." Ces" entretiens" peuvent" se"

dérouler" le" mercredi" aprèsDmidi," ou" en" semaine" selon" la" disponibilité" des" parents" et" du"psychologue."

D Des" réunions" d’intervision" de" 1h30" entre" les" psychologues" et" stagiaires" psychologues" sont"organisées"toutes"les"semaines."

D Une"supervision"avec"un"pédoDpsychiatre"est"organisée"tous"les"mois.""Lieu":""

D Institut"Jules"Bordet.""Comment":""

1) Description":""D Bordet" ‘n" Family" est" un" espace" ouvert" qui" accueille" les" familles" dont" un" proche" (grandD

parent,"parent,"fratrie,"etc.)"est"atteint"d’un"cancer."

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D Bordet" ‘n"Family"est"un"espace"de"jeux,"encadré"par"des"psychologues,"dans" lequel" l’enfant"peut"jouer"et"s’exprimer."L’espace"permet"également"la"rencontre"entre"les"psychologues"et"les"parents."

D Différents" jeux" sont" mis" à" la" disposition" de" l’enfant." Certains" jeux" (hôpital" Playmobil";"mallette"de"docteur,"etc.)"ou"outils"(livres,"dessins,"etc.)"privilégient"la"discussion"autour"de"la"maladie"et"des"émotions."Des"outils"tels"que"des" livres,"brochures,"etc."sont"également"à" la"disposition"des"parents"pour"aider"à"communiquer"sur"la"maladie"avec"leurs"enfants."

"2) Description"des"activités":""D Lors"de" sa"première"venue," la" famille"est"accueillie"par" les"psychologues"qui" lui"présentent"

l’espace." Un" entretien" avec" un" (les)" parent(s)" est" proposé" au" même" moment" afin" de"connaître"le"contexte"familial"de"l’enfant"et"proposer"un"espace"aux"parents"pour"poser"leurs"éventuelles"questions," préoccupations," etc." L’entretien" se" réalise"dans"un"bureau"extérieur"avec"l’une"des"deux"psychologues."Pendant"ce"temps,"l’enfant"reste"à"l’espace"enfants"avec"la"seconde"psychologue"et"les"autres"enfants."

D Les" enfants" peuvent" revenir" plusieurs" fois" à" l’espace" enfants" et" des" entretiens" avec" les"parents"sont"régulièrement"organisés."

D Des"entretiens"familiaux"peuvent"également"être"organisés"notamment"pour"faire"circuler"la"parole"au"sein"de"la"famille."

D Des"contacts"téléphoniques"avec"les"parents"peuvent"être"pris"si"nécessaire."D Les" psychologues" peuvent" également" être" appelés" à" rencontrer" des" parents" dans" l’Institut"

(en"hospitalisation"ou"en"ambulatoire)"lorsque"ces"derniers"évoquent"des"questions"liées"à"la"parentalité"(questions"concernant"l’annonce"de"la"maladie"aux"enfants,"réactions"des"enfants"face"à"la"maladie,"etc.)."

D Les"psychologues"informent"les"équipes"soignantes"lorsque"la"famille"de"leur"patient"est"prise"en" charge" par" Bordet" ‘n" Family." Les" psychologues" peuvent" également" donner" des" conseils"aux"soignants"sur"la"communication"avec"les"enfants."


D Brochure"de"présentation"de"l’espace"enfants."Cette"brochure"est"remise"aux"patients"lors"de"leur" hospitalisation." Elle" peut" également" être" transmise" aux" patients" par" l’équipe" de"psychologues"de"l’Institut"Bordet."

D Après"sa"première"participation,"un"dossier"au"nom"de"l’enfant"est"créé."Les"psychologues"y"insèrent"leurs"notes"après"chaque"rencontre"et/ou"entretien"avec"les"parents."

"Objectifs):))

D Soutenir"les"enfants"lors"de"la"maladie"d’un"proche.""D Soutenir"la"communication"intrafamiliale."D Permettre"aux"enfants"de"s’exprimer"par"rapport"à"la"détresse"liée"au"cancer"parental,"et"ce"

en"utilisant"différents"outils"spécifiques."D Permettre" aux" enfants" d’avoir" un" lieu" ludique" au" sein" de" l’hôpital," de" rencontrer" d’autres"

enfants"vivant"ou"ayant"vécu"le"cancer"d’un"proche,"de"rencontrer"des"psychologues,"etc."D Soutenir"les"parents"par"rapport"à"leur"détresse"liée"à"leur"parentalité/cancer."D Conseiller" et" apporter" des" aides" concrètes" aux" parents" (outils" de" communication" avec" les"

enfants,"livres"explicatifs"de"la"maladie,"etc.)."D Permettre"aux"parents"de"s’exprimer"par"rapport"à"la"détresse"liée"au"cancer."D Faire"circuler"la"parole"au"sein"de"la"famille."

)Evaluation):))

D Lors" du" financement" du" Plan" Cancer," une" évaluation" des" attentes" des" parents" était"systématiquement"réalisée."Les"parents"recevaient"un"questionnaire"évaluant"leurs"attentes"par" rapport" à" euxDmêmes," à" leur" enfant" et" les" bénéfices" perçus" après" 3" participations" à"

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l’espace" enfants." Les" parents" remplissaient" les" questionnaires" lors" de" leur" première" et"troisième"venue."

D Actuellement"il"n’y"a"pas"d’évaluation"de"la"pratique.")Historique):))

D L’asbl"«"Cancer"et"Psychologie"»"a"initialement"développé"les"espaces"enfants."D L’institut" Jules" Bordet" a" proposé" de" reprendre" le" projet" en" interne" et" d’impliquer" des"

psychologues"de"l’institut"dans"le"projet."D En"2007,"les"«"Amis"de"l’Institut"Bordet"»"ont"financé"le"projet."D Bordet" ‘n" Family" a" obtenu" par" la" suite" un" financement" du" Plan" Cancer." Grâce" à" ce"

financement," l’équipe" a" pu" faire" évoluer" et" réfléchir" quant" au" projet." Ce" financement" a"permis"entre"autres"de"créer"un" réseau"entre"différents"hôpitaux"qui"proposent"un"espace"enfants." Les" psychologues" des" différents" espaces" se" rencontraient" régulièrement" pour"échanger" sur" leur" pratique." Le" financement" a" également" permis" de" mettre" en" place" les"réunions"de"supervision"et"intervision."


D Temps"consacré"à"Bordet"‘n"Family"par"les"psychologues"et"stagiaires"psychologues."D Les"locaux"mis"à"disposition"le"mercredi"aprèsDmidi."D L’encadrement"des"psychologues"(réunions,"supervisions)."D Implication" des" intervenants" dans" l’équipe" de" psychoDoncologie" de" l’Institut" et" contacts"

réguliers" avec" les" autres" intervenants" de" l’Institut" (psychologues," psychiatres," médecins,"infirmiers,"service"social,"etc.)."


D Difficultés" organisationnelles" liées" à" l’espace" ouvert" (grande" place" pour" l’imprévu,"organisation"difficile"des"entretiens"avec"les"parents,…)."

D Le" lieu" disponible" est" partagé" le" reste" de" la" semaine." Le"matériel" doit" être" remis" sous" clé"chaque"semaine,"le"local"ne"peut"être"décoré,"etc."

D L’implication"des"psychologues"au"sein"de"l’espace"enfants"nécessite"du"temps"(participation"à"l’espace"enfants,"rédaction"des"notes,"réunions)."

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Disponibilité"des"psychologues."D Financement."


D Equipe"composée"au"minimum"de"deux"intervenants"psychologues"afin"qu’il"y"ait"toujours"un"psychologue"présent"avec"les"enfants"tandis"que"l’autre"peut"réaliser"les"entretiens"avec"les"parents"dans"un"local"extérieur."

D Encadrement"des"psychologues"afin"d’élaborer"des"hypothèses"psychologiques"et"d’adopter"des"attitudes"adéquates"avec"les"bénéficiaires"de"l’intervention."

D Implication"des"psychologues" les"autres" jours"dans" l’hôpital" (connaissance"des"services,"des"intervenants,"etc.)."

D Disponibilité"de"locaux"de"consultation"à"l’écart"de"l’espace"enfants"afin"de"pouvoir"y"recevoir"les"parents/enfants/familles"en"demande"de"confidentialité."

)Futurs)enjeux/développements):))

D Réflexions"autour"du"cadre"de"Bordet’n"Family":" réflexion" sur"un"modèle"mixte"de"prise"en"charge"combinant"une"activité"de"groupe"organisée"à"un"moment"précis"de"l’aprèsDmidi"et"un"accès"libre"et"ouvert"à"d’autres"moments."

D Réflexion"quant"à"un"système"d’évaluation"à"mettre"en"place." "

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Praktijk)nr.)53:))K."Versluys,"Verpleegkundige"Specialist"Geriatrie,"UZ"Gent,"Verpleegkundig"specialist"""Domein:)Geriatrie"""Beschrijving:)Het"ziekenhuis"UZ"Gent"integreerde"verpleegkundige"specialisten"binnen"verschillende"specialistische"domeinen" zoals" oncologie," geriatrie," cardiologie," neurologie," urologie," pediatrie," …)." De"verpleegkundig"specialisten"maken"deel"uit"van"het" interdisciplinaire"zorgteam"en" focussen"zich"op"de"kwaliteit"van"de"patiëntenzorg""Dit"doen"ze"door"het"uitwerken"van"innovatieve,"patiëntgerichte"projecten"en"deskundigheidsbevordering"van"de" zorgverleners."De"verpleegkundige" specialist"heeft"verschillende" taken:" bieden" van" hooggekwalificeerde" patiëntenzorg," zorgverleners" opleiden" en"adviseren" (zowel" intern" als" aan" andere" organisaties)," " voeren" van" wetenschappelijk" onderzoek,"beleidsvoorbereidend"werk"en"uitwerken"van"innovatieve"projecten."")Praktische)aspecten:))Actoren:""

D K."Versluys"is"een"verpleegkundig"specialist"op"de"geriatrische"afdeling."D Op"dit"moment"werken"er"11"verpleegkundige"specialisten"in"het"UZ"Gent.""

"Begunstigden:""

D De"patiënten"en"hun"familie.""D De"zorgverleners"van"het"multidisciplinaire"team."D Studenten"bachelor"en"master"verpleegkunde."D Leidinggevenden"en"beleidsmakers."

"Tijdschema:""

D Kwaliteitsverbeterende"projecten"worden"opgestart"met" aandacht" voor"patiëntgerichtheid,"efficiëntie" en" effectiviteit." " Verpleegkundige" specialisten" " daarom" nemen" actief" deel" aan"multidisciplinaire" werkgroepen" (binnen" de" afdeling" of" het" ziekenhuis)," aan" fora" voor"verpleegkundige"specialisten,"enz.""

D De" taken" van" de" verpleegkundig" specialist" situeren" zich" binnen" patiëntenzorg,"beleidsondersteuning,"onderzoek,"deskundigheidsbevordering"en"consulting"afhankelijk"van"de"lopende"projecten."""

"Plaats:"

D Verschillende"afdelingen"van"het"UZ"Gent.""Hoe:"

D De"taak"van"de"verpleegkundige"specialist" is" samen"met"het" interdisciplinaire" team"werken"aan" de" verbetering" van" de" patiëntenzorg" en" hiertoe" innoverende" projecten" ontwikkelen,"implementeren,"evalueren"en"bijsturen."De"toepassingen"kunnen"erg"uiteenlopen"en"kunnen"zich"richten"op"het"optimaliseren"van"holistische"zorg,"diagnoseverwerking"door"patiënten"en"familieleden,"de"communicatie"tussen"zorgverleners,"efficiëntie"in"de"patiëntenzorg,"enz.""

D De"verpleegkundige"specialisten"zijn"betrokken" in"de"zorg"en"werken"nauw"samen"met"het"multidisciplinaire" team." Hierdoor" hebben" zij" voeling" met" de" dagelijkse" realiteit" waarin"zorgverleners" werken." Bij" ontwikkeling" van" nieuwe" projecten" kunnen" verpleegkundig"

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specialisten" vervolgens" ," en" kunnen" projecten" rekening" houden" met" deze" elementen" en"proberen"zo"aan"de"behoeften"van"zorgverleners"en"patiënten"te"voldoen."

D De" verpleegkundige" specialisten" gaan" het" gesprek" aan" met" andere" specialisten," andere"afdelingen" en" andere" ziekenhuizen" om" te" leren" van" andere" projecten." Ze" hebben" ook" een"netwerk" van" diverse" interne" (apotheek," palliatieve" teams," …)" en" externe" contacten"(woonzorgcentra,"hogescholen"en"universiteiten,"andere"ziekenhuizen,"enz.)"dat"hen"helpt"bij"het"bevorderen"en"verbeteren"van"de"patiëntenzorg."

D De"verpleegkundige"specialisten"nemen"ook"de" rol"van"onderzoeker"op"zich."Ze"houden"de"literatuur"nauwgezet"bij,"voeren"studies"uit"rond"patiëntenzorg,"en"bekijken"hoe"bestaande"evidentie"ingepast"kan"worden"in"de"zorg,"enz.""

D Tot"slot"staan"zij"in"voor"de"vorming,"opleiding"en"coaching"van"het"personeel"in"functie"van"de" ontwikkelde" projecten," de" besproken" thema's," enz." Zij" bieden" ook" advies" aan" de"zorgverleners" aan," beantwoorden" hun" vragen," helpen" bij" het" opstarten" van" nieuwe"projecten,"enz."


D De" verpleegkundige" specialisten" ontwikkelen" procedures," zorgpaden," standaarden,"brochures"voor"patiënten"en"familieleden,"werkinstrumenten,"opleidingen,"enz."in"het"kader"van" hun" functie." Zo" ontwikkelde" K." Versluys" verschillende" hulpmiddelen" voor" de" reeds"lopende"projecten"(zie"praktijken"nr."41"en"42).""

"Doelstellingen:)

D Verbeteren"van"de"kwaliteit"van"de"zorg"van"de"patiënt"en"zijn/haar"familie."D Ondersteunen" van" het" " interdisciplinaire" team" aan" de" hand" van" individuele" of"

groepsdeskundigheidsbevordring.""Evaluatie:)

D Maandelijks"coaching"gesprekken"met"verpleegkundig"zorgmanager"en"medisch"diensthoofd"geriatrie."

D Jaarlijks" functioneringsgesprek" met" verpleegkundig" zorgmanager" en" medisch" diensthoofd"geriatrie."

D Ontwikkelde"projecten"worden"geëvalueerd"(zie"praktijken"nr."41"en"42).""Geschiedenis:)

D De" functie" van" verpleegkundig" specialist" wordt" sinds" enkele" jaren" toegepast" in" het"buitenland"onder"de"naam""clinical,nurse,specialist"."

D In" 2001"werden" door" het" UZ" Gent" de" verpleegklinische" expertfuncties" uitgetekend" in" een"nota" met" betrekking" tot" de" verpleegkundige" beroepsontwikkeling." De" functie" van"verpleegkundig"specialist"werd"opgestart"met"als"doel"de"kwaliteit"van"de"patiëntenzorg" te"ondersteunen"en"innvovatieve"projecten"te"ontwikkelen.""

D De" geriatrische" afdeling" benadrukte" de" noodzaak" aan" kwaliteitsondersteuning" binnen" de"zorg" aan" de" geriatrische" patiënt" (vb." continuïteit" van" zorg," ondersteuning" van" zorg" aan"patiënten" met" geriatrisch" profiel" op" orgaan" specifieke" afdelingen," communicatie" met"zorgnetwerk" rond" de" geriatrische" patiënt," faciliteren" van" zorg" reflectieve" praktijk," …)" " en"investeerde"daarom" in"een"verpleegkundig" specialist."K."Versluys"kwam"zo" in"deze"afdeling"terecht" en" werd" de" tweede" verpleegkundige" specialist" in" het" UZ" Gent." Mede" dankzij" de"ondersteuning"en"de"intervisies"van"de"eerste"verpleegkundige"specialist"verliep"de"integratie"vlot.""


D Multidisciplinair"samenwerken"met"andere"zorgverleners."D Ondersteuning"door"hoofdverpleegkundigen,"artsen"en"directie."

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D Ondersteuning" vanuit" de" universiteit" Gent," Universitair" Centrum" voor" Verpleegkunde" en"Vroedkunde."

D Ondersteuning"door"collega’s"verpleegkundig"specialisten"UZGent."D Werkgroep" hoofdverpleegkundigen" geriatrie" Vlaanderen" binnen" de" Belgische" Vereniging"

voor"Geriatrie"en"Gerontologie."D Een" netwerk" van" verpleegkundige" specialisten" uit" verschillende" ziekenhuizen" (uitwisseling"

van"ervaringen"en"ideeën,"discussies,"opleidingen,"enz.).")Ervaren)moeilijkheden:)

D Moeilijkheden"bij"het"overtuigen"van"sommige"zorgverleners"van"het"nut"van"de"functie."D Weinig"kennis"over"de"functie"bij"andere"zorgverleners.""D Verpleegkundige" specialisten," verpleegkundig" consulenten" en" gespecialiseerd"

verpleegkundigen"worden"ten"onrechte"als"synoniemen"van"elkaar"gebruikt."D Functie" van" verpleegkundig" specialist" in" het" team" wordt" moeilijk" gewaardeerd" door"

zorgverleners"wanneer"deze"dagelijks"het" gevoel"hebben" tekort" te" schieten" in"hun" zorg"en"steeds"prioriteiten"moeten"stellen.""


D Ontwikkeling"van"een"wettelijk"kader"om"de"functie"(rol,"doelstellingen,"enz.)"te"structureren"zodat"deze"gerichter"kunnen"ingezet"worden"in"de"praktijk."

D Belang"van"netwerking"tussen"de"verpleegkundig"specialisten"(uit"verschillende"ziekenhuizen)"om"ervaringen"uit"te"wisselen."

D Erkenning"van"de"functie"door"directies,"afdelingen"en"andere"zorgverleners.""Aanbevelingen:)

D De" verpleegkundig" specialist" heeft" een" uitgebreide" kennis" en" is" vertrouwd" met" de" zorg"binnen"het"specialistische"domein,"vooraleer"deze"de"functie"van"verpleegkundig"specialist"in"dit"domein"opneemt.""

D Integratie" in"het" team"en"verlenen"van"directe"patiëntenzorg" in"deze"zorg"zijn"noodzakelijk"om"de"functie"van"verpleegkundig"specialist"te"kunnen"realiseren"

D Belang"van"intervisie"door"een"peer"group"/"collega"verpleegkundig"specialisten.""D Gestructureerde" samenwerking" tussen" het" interne" liaisonteam" geriatrie" en" de"

verpleegkundig"specialist.""D de" verpleegkundig" specialist" als" inhoudelijke" coach" van" verpleegkundig" consulenten" en"

referentieverpleegkundigen"geriatrie.)"Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

D De"nood"aan"een"wettelijk"kader"als"ondersteuning"voor"de"functie."D Nauwe" inhoudelijke" samenwerking" tussen" verpleegkundig" specialisten" en" verpleegkundig"

consulenten"""" "

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Pratique)n°54):)A."Lienard,"psychologue"Institut"Jules"Bordet""Formation"des"équipes"médicales""Description):)Un"programme"de"formations"à"la"communication"en"oncologie"est"organisé"par"le"centre"de"psychoDoncologie"(CPO)"et"s’adresse"aux"soignants"de"différentes" institutions."Cette"formation"propose"des"outils"aux"professionnels"de" la" santé"pour"affronter"des"situations"difficiles" (annonce"de"mauvaises"nouvelles," gestion" de" l’incertitude," travail" en" équipe,…)." Le" programme" de" formation" comporte"plusieurs"modules"et"se"base"sur"des"techniques"participatives.")Aspects)pratiques):))Agents":""

D Des"psychologues"experts" en"psychoDoncologie"et" aux" techniques"de" formation"donnent" la"formation.""


D Les"formations"sont"destinées"aux"membres"du"personnel"médical," infirmier"et"paramédical"travaillant"avec"des"patients"atteints"d’un"cancer"et"leur"famille.""

D Les"patients"et"les"proches"sont"des"bénéficiaires"indirects"de"la"formation.""Temporalité":""

D La"formation"a"une"durée"de"30"heures.""D Ces"heures"sont"réparties"selon"l’organisation"pratique"choisie"par"les"membres"du"groupe"de"

formation."""Lieu":"

D Les"formations"se"donnent"sur"le"lieu"de"travail"des"participants"ou"au"CPO."""Comment":"

1) Techniques":""D Pour" faciliter" l’apprentissage" de" compétences," les" formateurs" utilisent" des" techniques"

participatives" telles"que"des" jeux"de" rôle,"des"discussions"de" cas,"des"échanges"et" analyses"d’expériences"vécues."Les"formateurs"apportent"également"des"éléments"théoriques."

D Le"contenu"des"séances"correspond"aux"attentes"et"besoins"des"participants.""D Les"jeux"de"rôle"se"basent"sur"des"situations"réelles"rencontrées"par"les"participants"dans"leur"

pratique"clinique."D Les"séances"se"donnent"par"groupe"de"6"à"8,"voire"de"10"personnes"maximum."

"2) Modules":"D Les"séances"sont"gratuites"pour"l’ensemble"des"programmes"de"soins"oncologiques."D Quatre"modules"sont"proposés"aux"soignants":"

Le"premier"module"est"une" formation" initiale"à" la" communication."Elle" vise" l’acquisition"de"stratégies" d’interventions" favorisant" la" communication" et" la" compréhension" des" réactions"des" patients" et" de" leurs" proches" face" au" cancer." Ce" premier"module" est" un" prérequis" aux"autres"modules."""Le" deuxième"module" est" une" formation" approfondie" à" la" communication." Cette" formation"vise" à" consolider" et" approfondir" les" compétences" acquises" lors" de" la" formation" initiale." Ce"module"permet"aux"participants"d’approfondir"l’utilisation"des"techniques"de"communication"

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apprises" au" travers" des" thèmes" spécifiques" (annonce" de" mauvaises" nouvelles," demandes"d’euthanasie,"difficultés"familiales,…).""Le" troisième"module" concerne" une" formation" à" la" communication" pluridisciplinaire." " Cette"formation" a" pour" but" l’acquisition" de" compétences" communicationnelles" par" les" différents"membres" d’une" même" équipe" médicale" et" l’apprentissage" d’un" travail" multi," inter" et"transdisciplinaire." Elle" favorise" la" complémentarité" des" différents" intervenants" pour"mieux"répondre"aux"besoins"des"patients"et"de"leurs"proches.""Enfin," le" dernier"module" propose" des" supervisions" visant" à" consolider" les" compétences" en"communication"des"soignants"et"à"favoriser"le"transfert"dans"leur"pratique"clinique."

"Outils";"matériel"développé":"

D Manuel"de"formation."D Présentations"powerpoints."D Articles"publiés"sur"la"formation."

"Objectifs):)

D Améliorer"la"communication"soignantDsoigné"en"oncologie."D Donner"des"outils"communicationnels"aux"professionnels."D Améliorer"les"processus"d’annonce"de"mauvaises"nouvelles."D Améliorer"les"communications"intraDéquipe."D Diminuer"le"stress"au"travail"des"professionnels."

"Evaluation):))

D L’efficacité" des" trois" premiers" modules" a" été" mise" en" évidence" dans" plusieurs" études"scientifiques.""

D Evaluation"systématique"de"la"satisfaction"des"participants.""D Dans" le" cadre" d’un" projet" de" recherche" interuniversitaire" (ULB," UCL," ULG)," un" protocole"

d’étude"débutera"en"2016."Ce"protocole"visera"à"tester"l’efficacité"de"la"formation"dans"une"étude" randomisée."Ce"protocole" comportera"entre" autres"deux"évaluations" impliquant" aux"participants"de"compléter"des"questionnaires"et"de"participer"à"la"simulation"d’un"entretien"médical."

)Historique):)

D Il"y"a"plus"de"20"ans,"Darius"Razavi,"Nicole"Delvaux"et"Serge"Marchal"ont"créé"des"modules"de"formation"à"la"communication."L’initiative"a"été"développée"suite"à"la"demande"des"soignants"et" aux" constats" de" besoins" informationnels" et" émotionnels" évoquées" par" les" patients" qui"ressentaient"beaucoup"de"difficultés"et"ne"se"sentaient"pas"écoutés.""

D Les" modules" ont" toujours" été" associés" à" des" protocoles" de" recherche" randomisés." Ces"protocoles"de"recherche"ont"montré"l’efficacité."La"formation"donnée"aujourd’hui"intègre"les"différents"résultats"mis"en"évidence"au"cours"des"années"(utilisation"des"techniques"de"jeux"de"rôle"avec"un"feedDback"immédiat,"durée"de"la"formation,"utilisation"de"situations"réelles,"soutien"au"transfert"des"compétences"acquises"dans"la"pratique"clinique).""

"Ressources)actuelles):)

D Financement" de" la" formation" par" le" Plan" Cancer" jusqu’en" 2015" et" obtention" de" plusieurs"grants"auprès"du"FNRSDTélévie."

D Réflexion"et" travail" continu"sur" l’amélioration"des" techniques"de" formation"et" les"pratiques"cliniques.""

D Equipe"d’experts"très"motivés.""D Développement"d’un"programme"de"formation"de"formateurs"experts.""

))

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Difficultés)rencontrées):)D Le"transfert"des"compétences"à"la"pratique"clinique.""D Pouvoir"conserver"les"acquis"de"la"formation."

"Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):,

D Allouer"des"fonds"pérennes"pour"la"formation."D Poursuivre" et" soutenir" les" recherches" pour" les" nouveaux" enjeux" de" formation" ainsi" que" le"

transfert"des"compétences"dans"la"pratique"clinique."""Recommandations):)

D Le"formateur"doit"être"un"psychologue"expert"dans"le"domaine"de"la"psychoDoncologie"pour"pouvoir" sensibiliser" les" participants" aux" difficultés" des" patients," de" leur" famille" et" des"professionnels.""

D La"formation"devrait"être"obligatoire"dans"le"cursus"académique"initial"des"soignants"et"dans"leur"cursus"en"formation"continue.""

D La"formation"devrait"être"obligatoire"pour"tous"les"intervenants"dans"le"domaine"de"la"santé."""Futurs)enjeux/développement):)

D Développer"la"formation"et"proposer"de"nouveaux"enjeux"internationaux."D Création"de"modules"basés"sur"des" thèmes"spécifiques"et"actuels" :"gestion"de" l’incertitude,"

génétique,"participation"à"un"protocole"clinique,"etc.")"")"